eN eSToS DíaS...

Estos días son un tanto especiales para la mayoría de nosotros. En parte porque las tradiciones se mantienen y parece que es necesario que te recuerden que compartir es imprescindible, también parece que tienen que recordarte que querer y que te quieran te alegra el corazón y que el alma se pone en pie ante la gente buena. Y además, nos recuerdan sin descanso, que todo esto debe estar acompañado de regalos, de felicidad, de buenos propósitos, de buenas comidas y de qué sé yo… Y mientras, el mundo sigue girando con su incomprensible proceder, bien alejado de todo lo importante. Qué paradoja… una más.

Junto a toda esta vorágine conviven, como el resto del año pero por alguna razón con más intensidad, los recuerdos de otros tiempos pasados, los momentos compartidos con personas que ya no están o ya no son lo mismo, los besos al aire y las sillas vacías. Convive la soledad y el buen hacer de mucha gente que no hace ruido pero hace lo que puede para sobrevivir a estos días un tanto especiales.

Marta decía que aunque no soportaba esta algarabía, era el único momento del año en que todo parecía correcto y que cada cosa ocupaba su lugar.

Cristina, que vivía lejos, buscaba el calor de la familia.

Pili decía que quería celebrar estas reuniones más que nada por sus padres… “Vaya usted a saber si es el último año que podemos hacerlo”, y así pasaron muchos.

Lucía no quiere morirse en estas fechas tan señaladas… “Menudo recuerdo les quedaría a mi familia para el resto de sus Navidades”.

Elena quiere llegar al menos a su cumpleaños, que es el 12 de enero. “Si… yo creo que llegaré,… qué os parece?”.

Antonio no quiere pasarlas en la residencia. “Si al menos uno de mis hijos me llevara a su casa estos días... Desde que no está mi mujer ya nada es igual”.

Benita hará un puchero del que disfrutarán su hija, “Quizá el último…”, y su nieto.

Jesús sólo pide no sufrir en estas fechas para no amargarle la fiesta a su familia y, sobre todo, que no tengan que ingresarlo. “Las Navidades en el hospital son muy tristes…”.

Bruno sólo pide no tener dolor para poder disfrutar de la compañía de su nieta.

Y yo… sólo quiero que me dejen como estoy. Y en caso de pedir, pido salud, que es lo fundamental para continuar. Fuerza, ganas, mente clara. Paz y amor. Quizá un unicornio azul. De lo demás creo que podré encargarme yo. Tampoco quiero sobrecargar…

Sigo pensando que la Felicidad es una Actitud y la Vida un Regalo.

eS NaViDaD Y Tú No eSTáS ...

En Eco de Teruel han hablado con Montse García, psicóloga de la AECC de Teruel, sobre las situaciones que se dan estos días un tanto especiales, en los que hay que gestionar un duelo por un ser querido fallecido recientemente.

No es fácil hacerlo en medio del bombardeo de mensajes de felicidad, regalos, alegría y  buenos deseos que se producen en estas fiestas de Navidad,... pero hay maneras de conjugar Duelo y Navidad.

ReCoLoCaNDo...

Otra vez, de nuevo, mi quehacer diario ha vuelto a poner mi vida en su sitio. Andaba yo preocupada por un asunto familiar cuando, de repente, Lucía me ha recolocado. Ha ordenado las piezas y el asunto ha pasado a la cola, su lugar correspondiente desde el principio, aquel en que yo no había sabido colocarlo.

Lucía tiene casi mi edad. Su pareja falleció hace unos años tras una compleja enfermedad, de la que también fuimos testigos. Cuando nos ha visto entrar su gesto ha cambiado y, aunque ya nos esperaba, el pasado ha vuelto de golpe y el presente se ha hecho fuerte en su cama.

Ha sido una visita difícil, no ha salido de su caparazón. Apenas podía hablar, entre la fatiga y la emoción. “Lo siento, no es agradable veros otra vez y más sabiendo por lo que estáis aquí”. Ha rechazado la enésima quimioterapia que le han propuesto. “Para qué?... Ya sé lo que hay y ya estoy muy cansada de pasarlo mal”. Esquivaba las preguntas,… ya tenía todas las respuestas.

“No sé cómo será… pero siento una tristeza infinita”. La desolación campaba a sus anchas por toda la casa, salpicando a su hija que a duras penas se escondía de ella en la cocina. Creo que todas teníamos un nudo allí donde se junta el corazón con el páncreas, en ese lugar donde lo emocional trasciende lo físico convirtiendo los momentos en un tobogán de sensaciones... y casi ninguna buena.

Tras la visita ha vomitado, se le ha revuelto el cajón donde se guardan las cosas importantes, las que se hablan y las que se callan. Las que son y las que están, también las que podrían haber sido.

He llegado enferma a casa,… el tiempo justo para colocar las cosas en su sitio. Mi vida recolocada de nuevo.

NADIE SABE BAILAR…  

HASTA QUE EMPIEZA 

A TOCAR LA ORQUESTA.

J.M., 

cuidador de Mireia.

SuFRieNDo? ...

La muerte.

Hace unos días nos la encontramos de nuevo en casa de Mireia. Estaba acostada junto a ella, enredándose en sus piernas. Suave trepaba por su vientre acomodándose en su cuello. Morena, delgada, pálida de piel, de ojos grandes,… pareciera que la muerte agrandase los ojos. Nos miraba, como nos mira casi siempre, sin acritud, sin violencia, como una amiga lejana, incluso con paz. Con la paz que va a dejar en ese cuerpo maltrecho y en esa mente desquiciada.

“Si como, mejoraré”, nos decía Mireia. Su marido, un cuidador excelente, le seguía la corriente “claro mujer, si tenemos batidos para más de cinco meses!”.

Él sabe que ella se está muriendo desde hace una semana, él sabe que su mujer lo sabe todo aunque no hablen del tema y parezca que se engañan. Cada pareja tiene sus códigos, cada familia es un mundo aparte en el que podemos intervenir pero siempre con cautela para no romper, para no dañar más.

“La que me preocupa es mi hija. Sólo tiene 25 años y aunque la he sentado y se lo he dicho, vamos que no es tonta y lo ve, bueno pues no quiere escucharlo. Intento que llore ahora, que hable con ella ahora,.. que piense que después ya será tarde.”

Alguna vez me han dicho que lo hago todo fácil, que me quejo poco y que no pongo pegas a situaciones que las podrían tener. Incluso me han llegado a decir que parece que vivo en los mundos de Yupi. Y no, no es eso. Vivir y sentir el SUFRIMIENTO con mayúsculas y en negrita tan a menudo, hace que todo lo demás sea fácil… porque en realidad lo es.

aZuL Y FRío...

Miriam nos mira atentamente desde el sofá, se le nota recelosa y desconfiada. La psicóloga de la AECC le había comentado que pasaría un equipo de soporte a verla, pero la oncóloga le dijo que era demasiado pronto. “Demasiado pronto… para qué?” Nos pregunta nada más vernos.

Ha hecho del sofá su segunda casa, le cuesta levantarse, le duele moverse. La mirada fría, azul como el hielo. De mi compañera a mí, de mi a mi compañera. Nos habla de ella en tercera persona, como si hubiese un alguien que lo viera todo desde fuera, como si estuviera muy lejos de allí. Un relato conciso, duro. Sabe el diagnóstico pero no está segura del todo del pronóstico, habla de qué será de su hijo cuando ya no esté, de cómo viene la vida, de que hay que asumir lo que hay… pero que quizás no sea tan grave. No pregunta, no le interesa nada que no sea su discurso. Tiene 44 años y un hijo de 12.

Al cabo de un rato la habitación se nos queda pequeña.

Nos cuenta cómo empezó la enfermedad y cómo han ido las cosas. Fue hace tres años, “sin venir a cuento”, luego vinieron pruebas y más pruebas hasta que hace un año le dijeron que estaba curada. “Pero yo no estaba bien, me lo notaba”. Tres meses más tarde inició una nueva quimio, después le propusieron una prueba que al final no fue posible realizarle. “Yo creo que hay unas medicinas para unos y otras para otros. Vamos, que a mí me podían haber hecho más cosas…”. “No sé… tenía miedo….de vosotras. La próxima vez os prepararé un café y charlamos como hacen las amigas”.

Sí, hay un final para todos supongo. Desde mi ventana veo la luna que asoma tras las nubes, y pienso que han de suceder miles de pequeñas cosas para que ese milagro ocurra todos los días.

De CoNTaR HiSToRiaS...

Y sigo viviendo entre el verde, el dorado, el rojo… y el mar. Disfrutando de la lluvia, los acantilados, las rocas verticales, los ocasos… y el sol. También de la gente, de esa gente tranquila y generosa que abunda por donde nos movemos.

A veces pienso que no es que haya más gente buena entre la maraña, sino que el radar que todos tenemos moviéndose continuamente, se ha desarrollado de forma magistral con los años. Paseo por los caminos y las orillas, el barro y las hojas acompañan mis pasos y el agua moja mis pies con su ir y venir. Paseo por las calles de los pueblos que, casualmente, voy encontrando. Me paro en el escaparate de una tienda y mientras miro distraída, la música del interior se asoma a la puerta y me hace sentir bien, sonrío de nuevo. Cuando vuelvo a ser consciente, ya estoy dentro. Voy mirando y, aconsejada, me quedo frente a los colores de moda de este invierno. Hablamos el dependiente y yo y, como habitualmente, una cosa lleva a la otra y me doy cuenta de que, aunque a los demás les importa tu historia, la gente necesita contar la suya. Me incluyo, todos necesitamos contar nuestra historia, sobre todo si el que tienes enfrente posee nociones de saber escuchar. Pues eso.

Y me contó una historia.

Su madre falleció hace un año tras sufrir un ictus y pasar varios días en el hospital en estado de coma. Al ser una persona relativamente joven y sin antecedentes, el equipo sanitario que la atendió le propuso una posible donación de órganos. A la familia siempre le coge desprevenida esta opción, que uno siempre se plantea en otros casos pero no en el suyo propio. Tras pensarlo, decidieron que ya que su madre había sido una persona generosa en vida, seguramente estaría de acuerdo con la idea de seguir dando… vida.

Tras firmar los documentos pertinentes y mientras se iban, de un sala adjunta al pasillo oyeron casualmente una conversación telefónica de una persona que decía más o menos: “Si, si, que ya está!! Os van a llamar para que vengáis al hospital, que ya hay un donante. Gracias a Dios”. El hijo no pudo menos que sonreír y mirar a quien estaba hablando y, sin poderlo evitar y saltándose todos los protocolos, le abrazó y ambos lloraron, sin hablar, sin palabras. Se unieron el dolor por la pérdida y la alegría por la nueva vida que empezaría en breve.

Otra vez la vida y la muerte de la mano.

De ViaJe...

Hace mucho tiempo que no me paro a escribir y no es que no hayan pasado cosas. Ha pasado y sigue pasando la vida con su caminar. Para mí sentarse a escribir es un acto de reflexión, casi de meditación; se trata de traducir los sentimientos a palabras, lo que me obliga a ordenarlos… y al fin entenderlos y asumirlos. A veces me cuesta tirar del hilo o siquiera encontrarlo.

Hoy sólo un pequeño apunte,… fue el cielo que me acompañó durante mi viaje al mar.

María es menuda y frágil. Tiene la piel fina apenas sin arrugas, y eso que hace un mes cumplió los noventa.

Da la sensación de que el tiempo ha dejado en su piel las huellas que ella ha querido, tal como ha vivido. La armonía ha sido su bandera, la sonrisa su apoyo y esa mirada de caramelo la alfombra sobre la que caminábamos tras ella y que hacía las cosas más fáciles.

Hace unos años su mente empezó a difuminarse, los que estábamos con ella nos fuimos desdibujando y la vida se torció hacia ningún lugar.

Intentamos reconducirla al principio, cuando guardaba cosas en los lugares más extraños, cuando deliraba inventando historias que solían terminar en tragedias, cuando se nos perdió en una calle cercana a la nuestra,… cuando nos miraba y preocupada nos buscaba por detrás. Su pareja de toda la vida, su compañero de viaje, nunca llegó a entenderlo del todo, a asumir que su querida amanteamiga cada vez estaba más lejos, tan lejos que ni ella se atisbaba. Nunca creyó que esto también les estaba ocurriendo a ellos, después de lo que la muerte recientemente les acababa de robar, una de sus hijas. 

Tras unos meses hubo un punto de inflexión, un momento a partir de cual él se dejó llevar, dejó de luchar por ella y por todo, se dio por vencido, dejó de vivir… Pensó, y probablemente era así, que ya no había motivo. Al cabo de poco tiempo falleció, sin más. Se fue en un susurro como una ola blanca que abandona la orilla, dejando la sensación de que no había nada más que hacer. Que todo estaba bien. Que así era la vida… y la muerte.

Ella siguió caminando por la vereda, aunque la linde ya se había terminado. Y así continua, derrochando ternura y querer a manos llenas. Tenemos su sonrisa que le brota sin filtro y su mirada de caramelo, como ausente pero directa al corazón. La podemos abrazar y besar porque ella está, no sé bien de qué manera ni en qué posición, pero está.

María es mi madre.

eS TaN FáCiL...

Es alta, bastante, y guapa, muy guapa, aunque no llegue a pesar ni 50 kilos. Tiene la expresión de susto todavía en la cara, sus ojos nos miran inquietos pendientes de lo que podamos desvelar, atentos a cualquier gesto, interpretando el lenguaje de las miradas y la postura.

No para de moverse por la habitación, parece que levitara sobre el suelo. Y de hecho lo hace. Diez meses antes su ex marido la dio por muerta tras intentar estrangularla, por suerte (entonces lo pensaba, ahora no sabe qué pensar) sobrevivió. Poco después él se suicidaba tirándose por una ventana, aún puede verse el manchurrón en la acera. Su hijo de doce años vivió todo desde la habitación de al lado, sin atreverse a dar un paso.

Tres meses más tarde a ella le diagnosticaron un cáncer de colon en estadio avanzado. “Cómo es la vida… dice su madre, detrás de la cara viene el revés!!

Se ha hecho un rinconcito en la terraza en el que lee y cose. Nos muestra los últimos diseños que ha cosido para ella, vestidos que ya le vienen grandes… y que aún lo serán más cada día. Y lo sabe.

“Aún espero un milagro… y si no?. Si no… no quiero pensarlo, no quiero sacar la cabeza de debajo de la piedra”. Las lágrimas se quedan en el borde. Sus ojos grandes. Silencio y dolor. Su  madre callada, la mira. Más dolor.

A pesar del tiempo trabajado y de las experiencias acumuladas, a pesar de lo andado, de lo guardado y de lo vomitado, a pesar de la vida y de la muerte aún hay historias que te arañan la piel, que dejan herida. Aun siendo un privilegio vivir, y digo vivir, la fina línea que separa la vida de la muerte tan de cerca, entrar en la biografía más personal, intentar no romper, no quebrar los momentos, caminar de puntillas por ese terreno resbaladizo y tierno de las emociones, a veces la piel se quiebra. Porque lo más íntimo entra a formar parte de ti, es un regalo que te dejan en las manos para que lo cuides y no se desparrame. En cierto modo eres responsable, te comprometes. Y debes cumplir.

Nos mira y dice, casi en un susurro: “No quiero dormirme… me da miedo no volver a despertar”.

Cuando salimos a la calle respiramos profundo, el aire es fresco y nos alivia. Pienso, es tan fácil morirse… y es tan fácil ViViR.

TóPiCo De CáNCeR...

Se puede aceptar la muerte, pero nadie puede aceptar el dolor profundo y devastador. El dolor intratable es como el infierno, sin escapatoria, sin esperanza. Cuando no se ha experimentado el dolor más lancinante y profundo, es imposible imaginar la agonía de un paciente, al igual que es imposible comprender que un tiempo sin dolor, por corto que sea, puede representar la felicidad más extrema.

Lars Lezssell,

Brain Fragment, 1992.

… El día que se me apareció la otra señora Smith en el Hospital de Día estaba yo por la cuarta quimio, camino del abismo, la atomización completa y la mutación zombi. Era mediodía, cuando ya está la sala llena y entra toda rampante, de minifalda y taconazo, “ole tus ovarios, mujer tenías que ser”. Es una mujer de mediana edad, esto es ni joven ni vieja, o sea como yo mismamente, que se sienta a mi lado, y pienso “pues mira qué bien”… Todos los enfermeros la conocen, así que es una veterana, deduzco; ya tiene pelo y no está en los puros huesos ni hecha una bola de cortisona. Como dice el trending topic de los tópicos del cáncer: “nadie lo diría, está estupenda”…

Y resulta que llevamos la misma carrera, mamas multiquísticas, mamografías que no dan positivo, punciones en los globos no correspondientes, visita a la consulta del Dr. No y de allí a la Unidad de Mama del Hospital, vuelta al diagnóstico negativo, con su correspondiente “eso no es nada” y al final, sin teta, sin ganglios, quimio, radio y tratamiento hormonal…

… La señora Smith corre sola la carrera de fondo, porque es muy difícil compartir esto con nadie, porque la gente hace ruido, porque las amigas alborotan, porque las parejas no pueden con la desintegración mental, la laxitud y la tremenda fatiga… Me habla de la psicóloga de la Unidad de Mama, me dice: “vete a verla, así te desahogas”. Ya me veo a mi misma abriendo la bocaza de dragona y vomitando un líquido verde lleno de sapos y culebras cayendo en cascada sobre sus notas y chorreando bilis por el respaldo de su freudiano sofá.

… No es fácil seguir el paso, no es fácil seguir corriendo sin parar… Y cansa mucho, porque las que corremos con el canceroso dorsal, no podemos fingir un empuje que no tenemos, fajando todo el tiempo, y necesitamos todo el aliento para seguir vivas y llegar triunfantes a una meta que no se atisba por ningún lado.

… Yo le pregunto: “Odias?, Sientes una envidia feroz de todos y todas?

… Hoy es el puto Día Internacional del Cáncer de Mama… Lo único aceptable que oigo hasta ahora es: “Cuando a una paciente de cáncer le dices “qué buena cara tienes”, nosotras pensamos: “es que el cáncer no lo tengo en la cara”.

… Que no te nieguen, que te entiendan, que te reconozcan también es medicina.

TÓPICO DE CÁNCER. Manual de supervivencia.

Susana Koska

aHoRa No...

A María le gusta nadar. Durante muchos años ha acudido casi todos los días del verano a la piscina de su pueblo. Pero este año apenas ha podido ir un par de días. Un dolor intenso le impide bajar las escaleras de su casa hasta la calle… y ni pensar en nadar. Eso le duele aún más.

A finales de mayo su vida se puso del revés y le enseñó la otra cara. La cara en la que “ya hay poco que hacer aquí”. El encontronazo fue con un cáncer de pulmón con múltiples metástasis óseas. “No podía ni imaginármelo. Mientras iba de una prueba a otra, antes del diagnóstico, pensaba… no en mis hijos, ni en la gente querida, no, sólo pensaba… no me puede pasar nada malo ahora, ahora no, aún me quedan tantas cosas que hacer, tantos proyectos todavía...” 

“Sin embargo, cuando la doctora me dijo lo que había, me quedé quieta casi tranquila. Ella me repetía: me has entendido bien? Si, si.... No sé, lo acepté. Es lo que hay.”

A su casa se han trasladado su hijo y su mujer, que vivían dos calles más abajo. “Ahora tienen su piso para dormir la siesta… y esas cosas.” Conservan el sentido del humor que, según dicen, les ha hecho más llevaderas las situaciones complicadas, ya que sus vidas no han sido fáciles, incluido padre alcohólico, malos tratos y “… el rosario durante y después”.

María tiene 60 años y sonríe a menudo. “Este año no sabía qué hacer, si sacarme el bono de temporada para la piscina o sólo días sueltos tal como está el panorama. Al final lo he sacado de temporada… no sé si habré tirado el dinero.” Ellos se ríen, nosotras también mirándonos cómplices.

Lleva morfina a dosis altas como analgesia basal, pero en las crisis de dolor toma un analgésico que no es efectivo, a pesar de ir aumentando dosis, y que sin embargo si incrementa sus efectos secundarios de manera proporcional.

Proponemos una vía subcutánea, de fácil manejo para su hijo en el domicilio, en momentos de irrupción del dolor. Sonriendo él le dice al final, “ya lo tenemos mamá, ya lo he entendido!” Por supuesto dejamos el teléfono y nos iremos hablando para saber si es efectivo o tenemos que cambiar de plan.

Pasa el fin de semana, nos llamamos el lunes a primera hora… El domingo bajó a la piscina!!

oTRa VeZ eL TieMPo...

Entramos en un piso “patera”, también sus habitantes lo llaman así. En él viven 4 o 5 personas, no conseguimos averiguar si algunos de ellos son familia. La mayoría chapurrean el español, pero M, la persona que está enferma no habla nuestro idioma, por suerte tenemos intérprete.

Todos son de Senegal y algunos de ellos nos miran con unos ojos grandes en los que la vida fluye sin condicionales, o sea, ya. Llegaron a nuestro país hace unos años, la vida aquí también es dura, pero es.

M tiene 50 años y padece un cáncer de pulmón en estadio IV. Al pedirle el informe de su último ingreso comienza a sacar bolsas de tela con papeles y otros enseres, en fin, su vida en cuatro bolsas y un monedero dorado que guarda debajo de la almohada. Revuelve todo y busca sin saber a ciencia cierta, me imagino, si somos de fiar. Al poco rato ya se lo cree, empieza a confiar y su cuerpo se relaja, se inclina hacia adelante y se deja tocar sin recelo.

Su compañero de piso A, familia o no, le traduce lo que preguntamos y nos devuelve las respuestas cortas y concisas, precisas y normalmente acompañadas por una sonrisa. Va a ser complicado manejar el tratamiento, queremos iniciar morfina.

En eso estamos cuando se me rompe la tira de la sandalia que sujeta el talón. Vaya faena! pienso. A se da cuenta al instante y se ofrece a coserla. Saca un hilo fuerte y sentado en el suelo comienza la tarea. Al poco rato me la devuelve, casi mejor que nueva. Me la pongo y me siento como Cenicienta en una pequeña habitación a la que le haría falta un buen repaso.

Total, que iniciamos el tratamiento con dosis bajas de morfina, pautamos las justas hasta la siguiente visita, dejándonos la piel en intentar que entiendan su manejo y su utilidad.

Confiamos en ellos. Dentro de pocos días sabremos si hemos hecho bien. Yo creo que sí, aunque el médico de primaria no lo tiene tan claro. Ya veremos...

Cuando ya nos estamos yendo M murmura algo en voz baja. A. nos traduce: “Sólo espero que lo que haya después sea mejor que esto”.

El día que volvemos, M tiene menos disnea y nos recibe tranquilo, incluso ayer salió un ratito a la calle. Observamos un buen cumplimiento terapéutico.

Muchas veces es sólo cuestión de TIEMPO. Un poco más de tiempo para escuchar y dedicar a los pacientes y cuidadores.

CuáNTo MáS?...

Mario es albañil. Construyó la casa en la que han vivido desde siempre con sus tres hijas. Tiene un carácter amable, tolerante, sabe escuchar y ha sido buen conversador. Quizás por eso no deja de entrar y salir gente durante la visita. Su esposa que ha sido más dura y más fría según nos cuentan sus hijas, ahora de deshace en llanto sentada en el sofá. ”Estoy enfadada con los de arriba, con el jefe. Estoy enfadada con Dios. Qué le hemos hecho?.”

Se jubiló un día de febrero, el mismo en que le dieron la noticia de que un tumor se había hecho fuerte en su cerebro. “Contaba los días que le quedaban para jubilarse. Desde dos años antes iba restando días. Con humor nos iba diciendo el tiempo que quedaba…. doscientos cuarenta y siete días, ochenta y un días…. eso sin contar los festivos!”.

Hablamos bajito en el salón, continuamente miran hacia el fondo del pasillo. Mario ya no se levanta de la cama. Tiene episodios de desorientación, aunque aún reconoce a su familia y puede mantener una conversación sencilla. Siempre quiere estar acompañado y por las noches está inquieto, tiene miedo.

“El oncólogo se lo dijo muy deprisa, de golpe. A pesar de ello siempre ha tenido esperanza. Las estadísticas se hacen para romperlas, decía. Por eso, no creo que sepa lo enfermo que está.”

Un familiar sale de su habitación y nos dice que él ha pedido hablar con la doctora. Se acerca mi compañera, pero al poco sale… él quiere hablar con la doctora.

Entro, entorno la puerta y me siento en la cama a su lado. Nos miramos largamente, acerco mi mano a la suya. Nos acariciamos en silencio. Noto que no quiere que me acerque demasiado, necesita su espacio para decirme lo que me va a decir.

“... Cuánto me queda?”

PReGuNTaS Y ReSPueSTaS...

Mientras Carmen rebusca en un cajón intentando encontrar los últimos informes de su marido, al fondo aparece una libreta que alguien le regaló cuando empezaron a transitar por el largo proceso de la enfermedad de él. Nos cuenta que tiene la apariencia de un juego… “Pero es algo mucho más profundo que nos removió y nos ayudó a aceptar. No es tan fácil verbalizar lo que piensas”.

Se trata de un juego de preguntas y respuestas… difíciles. Las preguntas y las respuestas. Puede llegar demasiado lejos o demasiado adentro. No puede uno imaginar donde pueden llevarte tus miedos, hasta qué selva asfixiante pueden conducirte tus pasos, cuándo será el momento, dónde estarás y, otra cosa,… te lo has preguntado alguna vez? Y si tuvieras que preguntártelo mañana o la semana que viene… o dentro de un año?

La regla más importante del juego es escuchar. No hay respuestas incorrectas. Los jugadores pueden cambiar sus respuestas en cualquier momento y más, a medida que la capacidad de conversar sobre la vida y la muerte va evolucionando.

Estas son algunas de las preguntas:

Qué temores siente acerca de participar en este juego?

Escriba su propio epitafio

Con quién no ha hablado por más de seis meses pero desearía hacerlo antes de morir?

Si hoy necesitara ayuda para ir al baño, cuál sería la primera persona a quién se la pediría? A quién no pediría ayuda nunca?

Nombre a tres personas a quienes deberían consultar acerca de sus decisiones sobre continuar un tratamiento, si usted no pudiera comunicarse.

Cuál es el primer recuerdo que le viene a la mente cuando piensa en un dolor físico?

Qué le gustaría que hiciesen con su cuerpo después de morir?

Para que puedan brindarle el mejor cuidado posible, nombre tres datos no médicos que su médico debería conocer.

Cuál es su recuerdo más lejano de una decisión complicada?

Si tuviera un día para disculparse antes de morir, quién sería su primera opción?

Si su médico creyera que le quedan seis meses de vida, a quién desearía que le informasen?

Si se pudiera contar una sola anécdota en su funeral, quién debería contarla?

Qué le aterra más: sufrir un gran dolor físico o no poder despedirse de sus seres queridos?

Si pudiese controlar un solo elemento sobre el lugar donde pasar sus últimos días, cuál sería?

Qué piensa que le sucederá después de la muerte?

Si le quedaran tres meses de vida, qué se permitiría hacer?

Cuándo fue la primera vez que tomó conciencia de que algún día moriría?

Un testamento es una lista de cosas que uno desea ceder después de la muerte. Qué preferiría ceder hoy y no después de morir?

Cuando piensa en los cuidados al final de la vida, qué le preocupa más: No recibir cuidados suficientes, recibir un cuidado excesivamente agresivo, otros…

A quién debería pedir consejo su representante si necesita tomar una decisión sobre su cuidado?

Piense en la decisión más importante que haya tomado en los últimos años. A qué tuvo que renunciar cuando la tomó?

 (Ha sido diseñado por Common-Practice.com, una empresa de atención médica 

que aborda uno de los grandes problemas de la sociedad actual: 

Evitar conversar sobre las enfermedades graves y la muerte.)