William Utermohlen, artista visual estadounidense, retrató
-literalmente- como su mente se fue deteriorando a causa del Alzheimer. Los
autorretratos que pintó tras serle diagnosticada la enfermedad, ayudan a
comprender el desarrollo de esta dolencia.
En 1995, con 61 años de edad, es remitido a la consulta del
Grupo de Investigación en Demencias del Instituto de Neurología del University
College de Londres para la evaluación de un posible deterioro cognitivo. Según
la información ofrecida por su esposa, Patricia, los problemas de William se
inician aproximadamente cuatro años antes, cuando comienza a presentar
dificultades para abrocharse el cuello de la camisa. Su esposa describe además
problemas en el manejo del dinero, problemas de memoria y pérdida de
habilidades para la escritura. A William se le ve triste, deprimido y ausente,
y no presta atención a lo que le rodea. En la evaluación que se le realiza se
constata un deterioro moderado en múltiples áreas relacionadas con su
funcionamiento cognitivo, y la resonancia magnética revela una atrofia cerebral
generalizada. A W. Utermohlen le fue diagnosticada una probable enfermedad de
Alzheimer con 65 años de edad. Evaluaciones posteriores realizadas reflejaron
un mayor deterioro progresivo de su funcionamiento cognitivo y una atrofia
generalizada en su cerebro.
Desde el momento del diagnóstico, la mayor parte de su
producción artística se centra en la realización de autorretratos, “género”,
que ya había cultivado a lo largo de su carrera y que supone un esfuerzo de
observación personal. A través de los mismos (realizados entre 1995 y el año
2000) se puede hacer un “seguimiento” de la evolución de su enfermedad,
analizando los cambios en su pintura, y se puede intentar conocer y comprender,
además, cómo fue la vivencia de su enfermedad. Un autorretrato realizado en
1967 puede servir de base para el reconocimiento de sus habilidades artísticas,
de su precisión, expresión de emociones, originalidad… y, en definitiva, de la
calidad de su trabajo creativo antes de su enfermedad.
Si se presta atención a la serie de autorretratos, se observa
un cambio rápido y generalizado en las habilidades artísticas, indicativo del
proceso neurodegenerativo e inexorable de la enfermedad. En estos cinco años va
perdiendo paulatinamente la capacidad de representación espacial, las
relaciones entre rasgos y objetos, entre proporción y perspectiva. Se
simplifica e incluso desaparece el fondo de los cuadros. El color desaparece y,
como si de una metáfora de la enfermedad se tratara, pasa de vivir y expresar
la vida en color, a existir y comunicarla en blanco y negro. El manejo del
pincel se vuelve más burdo, más tosco y, al final, produce líneas hechas con un
lápiz.
Un año de desarrollo de la enfermedad separa cada uno de los
cuadros. Un año donde el declive de sus habilidades espaciales, perceptivas y constructivas
es cada vez más evidente. En el cuadro pintado en 1997 se pueden apreciar los
primeros signos de dificultad en la representación de los rasgos de la cara,
tanto de su estructura como de la relación entre los mismos. Pinta de manera
más burda, y tanto su memoria como su motivación, atención y reconocimiento
visual están ya alterados. Al año siguiente, estos cambios son más
pronunciados: existe una clara alteración del sentido de la proporción en los
ojos especialmente, y el fondo del cuadro, el contexto del mismo, ha
desaparecido.
En 1999 los rasgos faciales aparecen juntos, borrosos y
extrañamente (des)conectados. Un año más tarde, en 2000, William ya había
abandonado la pintura al óleo y trabajaba con lápices. En este autorretrato,
solo los principales rasgos de la cara son reconocibles y la división de la
misma está formada por una continuación de la mandíbula, que casi se pliega
sobre sí misma. La enfermedad de Alzheimer hace desaparecer “el rostro de
William”, que se pierde entre las neuronas dañadas.
"Mi viejo profesor impartió la última asignatura de su vida dando una clase semanal en su casa, junto a una ventana de su despacho, desde un lugar donde podía contemplar cómo se despojaba de sus hojas rosadas un pequeño hibisco. La clase se impartía los martes. Comenzaba después del desayuno. La asignatura era el Sentido de la Vida. Se impartía a partir de la experiencia propia. No se daban notas, pero había exámenes orales cada semana..."
" Vamos a empezar con esta idea - Dijo Morrie -. Todo el mundo sabe que va a morir, pero nadie se lo cree. Si nos lo creyéramos, haríamos las cosas de otra manera"
"Un litro de lágrimas" es la historia de Aya Kitou. Película japonesa, aunque también se realizó una serie de TV. La película es del 2005 y está basada en hechos reales.
Narra la historia de Aya Kitou, una chica que a los 15 años desarrolla una rara enfermedad. El drama está basado en el diario de Aya Kito, además de con la narración de su madre y hermanos. Los hechos ocurrieron en los años 80.
Sinopsis:
Soy una estudiante de enfermería y voy a morir. Escribo esta carta a todas las que os preparáis para ser enfermeras con la ilusión de haceros compartir lo que siento, para que un día estéis más capacitadas para ayudar a los moribundos. Me queda año y medio de vida, un año quizá, pero nadie quiere tocar este tema. Me encuentro ante un muro sólido y abandonado, que es todo lo que me queda. El personal no quiere al enfermo moribundo como persona y por consiguiente no puede comunicarse conmigo. Soy el símbolo de vuestro miedo, sea el que sea, de vuestro miedo que pese a todo, sabemos que tendremos que afrontar un día.Os deslizáis a mi habitación para traerme las medicinas o para tomarme la tensión, y os eclipsáis una vez habéis cumplido la tarea. En cuanto estudiante de enfermera o en cuanto ser humano, tengo conciencia de vuestro miedo y sé que vuestro miedo aumenta el mío. ¿De qué tenéis miedo? Soy yo quien muero. Me doy cuenta de vuestro malestar, pero no sé ni que decir ni qué hacer. Por favor creedme: si tenéis interés por mí, no podéis hacerme esto. Admitid solamente que tenéis interés: no necesito otra cosa. Claro que uno pregunta el por qué y el para qué, pero sin esperar de veras las respuesta. No os marchéis. Tened paciencia. Lo único que necesito saber es que habrá alguien que me dé la mano cuando lo necesite. Tengo miedo. Quizá estéis hastiadas de la muerte... Pero para mí es algo nuevo. Morir es algo que nunca me ha sucedido. En cierta manera es una ocasión única. Habláis de mi juventud, pero cuando uno está a punto de morir ya no es tan joven. Hay cosas de las que me gustaría hablar. Y no exigiría mucho tiempo. Además, tampoco lo pasáis tan mal en el centro. Si nos atreviéramos sólo a confesar donde estamos y admitir, tanto vosotras como yo, nuestros miedos, ¿iría esto en detrimento de vuestra preciosa competencia profesional? ¿Está tan severamente prohibido que nos comuniquemos como personas, de manera que cuando llegue mi hora de morir en el hospital, tenga junto a mí personas amigas?
Sabemos que la comunicación con el paciente oncológico en fase terminal y con su familia no es fácil, hemos hablado de ello en otras ocasiones. La primera visita te puede dar una idea de por dónde irán los pasos del baile, si sabrás seguirlos, visualizas los obstáculos que te harán tropezar, planeas la forma de esquivarlos para no perderte entre los bailarines,... En las siguientes visitas inventas nuevos pasos e intentas seguir el ritmo.
