De enfermedades, enfermos o personas...

Cada día me convenzo más que nuestro sistema sanitario sólo trata enfermedades, que estas vayan dentro de un paciente y que éstos sean personas, eso no se tiene tan en cuenta y más cuando es un paciente paliativo.

Una paciente me contaba el otro día: 

“Cuando uno se convierte en paciente, lo primero que sientes que te hace perder el sistema sanitario es la dignidad. Exactamente igual que cuando te dicen que te quites los objetos metálicos al hacerte una radiografía; con la etiqueta de paciente… esa dignidad, el sistema te la quita ya en la puerta de las consultas y es difícil que te la devuelva”.
“Como paciente a veces piensas que la gente con bata blanca, con uniforme blanco, o verde o azul… son muy importantes (los que llevan uniforme desgraciadamente también se lo creen, incluso a veces se cuelgan un fonendoscopio en el cuello como si fuera un galón que indicara que él es más que otro que no lo lleva), incluso a veces un simple gesto de cercanía, de amabilidad… (un hola, una sonrisa, el que te llamen por tu nombre) es como un gran regalo.”

Hace poco leí que entrar en un hospital como paciente o como familiar es como ponerse una vacuna de humildad, con excipiente de miedo.

Parece que en un hospital, uno debería sentirse más persona, bastante es ya tener que aguantar una enfermedad que uno no ha elegido, ni se ha buscado... pero no, en un hospital y al otro lado de la cama, o al otro lado de la mesa y protegido tan solo por el pijama hospitalario (que es también un claro ejemplo de pérdida de dignidad, intimidad y de una gran vulnerabilidad…) uno se transforma sólo en enfermedad,  en datos analíticos, en constantes… sobre todo mientras haya un aparataje tecnológico sofisticado y de nueva generación (de esos en los que está de moda que nuestro sistema sanitario invierta) para poder ver al paciente por dentro… perdón!!! Para poder ver la enfermedad desde dentro. Ojala esas grandes tecnologías vieran el miedo, o las preguntas que uno se hace mientras te dicen: “Respire… no respire”, “no se mueva”…  tal vez informar del diagnóstico sería distinto.
En un hospital todo sucede con prisa, hay gente corriendo, no hay tiempo para sentarse y escuchar a un paciente, hay que pedir pruebas, hacer pruebas, interpretar pruebas... en lugar de interpretar silencios, gestos o miradas. A veces escuchas que no hay tiempo para eso (lo de comunicarse con el paciente parece que no es prioritario, o que no está en la cartera de servicios), pero no pensamos que el que en realidad no tiene tiempo... al que el tiempo se le acaba, ese es el paciente.

Como paciente pierdes el control, te vuelves frágil, aumenta tu inseguridad y esa dignidad que has dejado en la puerta, cada vez la ves más difícil de recuperar.

Los niños tienen derecho a morir en su casa sin sentirse abandonados

Mi hijo Pablo murió poco antes de cumplir dos años. Once meses antes le habían diagnosticado una leucemia mieloide aguda M7, una de las más raras y de peor pronóstico. Tras agotar todos los ciclos de quimioterapia y todas las terapias posibles (incluidas combinaciones de fármacos apenas usadas y diseñadas por los equipos de oncología pediátrica de tres grandes hospitales españoles), los médicos lograron una remisión que permitió un trasplante de médula.

Todo parecía ir bien, se rozaba el milagro: el trasplante funcionó, no hubo rechazo. Pero la enfermedad fue más fuerte y rebrotó con una virulencia inesperada. Nada se pudo hacer. Nos preparamos para la muerte de nuestro hijo, una historia que conté en mi libro La hora violeta.

Hasta que murió, mi hijo Pablo había pasado la mitad de su vida breve en hospitales. Le aterraban las batas blancas y añoraba mucho su casa. Cada vez que nos daban un alta y entrábamos en nuestro piso, Pablo volvía a ser por unos días un niño normal y feliz. Por eso, su madre y yo decidimos que se merecía pasar sus últimos días en el lugar del mundo que le correspondía. En su cama, con sus juguetes, protegido por la intimidad.

Hasta ese instante, el sistema sanitario público se había volcado con él. No teníamos más que elogios y gratitud por todos los esfuerzos que las doctoras, las enfermeras y todo el personal y el tejido de asociaciones habían hecho por salvar su vida. Sabemos que se hizo todo lo que la ciencia permite hacer y que no hubiera tenido una atención mejor en ningún otros sitio del mundo. Pero en el instante en que decidimos llevar a morir a nuestro hijo a casa, el sistema desapareció. Nos quedamos solos.

En un hospital, Pablo habría recibido cuidados paliativos, pero esa opción no existía si estábamos en casa. Aunque contamos con todo el apoyo del hospital, que nos atendía a cualquier hora y nos entregó los fármacos necesarios para aliviar el dolor, nadie vino a vernos. Ningún equipo de paliativos nos visitó, ni una enfermera. Nada. Nos enfrentamos en la soledad más angustiosa a la agonía de nuestro hijo, confiando en nuestro instinto, sin saber si lo hacíamos bien o si podíamos hacerlo mejor.

Nos contaron que los cuidados paliativos domiciliarios para niños son una especialidad muy sensible y que casi no existen. Son muy caros, dicen. Por suerte, la mortalidad infantil en España es muy baja. En términos de gestión sanitaria, no es rentable mantener unas unidades que requieren mucha especialización para atender tan pocos casos: entre tres mil y seis mil. Sólo unas pocas Comunidades Autónomas tienen este servicio. En otras, hay planes y buenas intenciones. En realidad, sólo Murcia y algunos hospitales de referencia de Madrid y Cataluña lo ofrecen. En algunos casos, como en el del Niño Jesús de Madrid, gracias a la financiación privada de una fundación.

Desde que hice pública esta historia he recibido muchas opiniones de profesionales que coinciden en que falta voluntad política para que todos los niños que mueren en sus casas reciban cuidados paliativos.Me dicen que hay profesionales cualificados que sólo necesitan un poco de formación, y que el sistema sanitario está más que preparado.

La objeción es presupuestaria, pero yo me pregunto: ¿Cuánto cuesta dejar desamparados a los pocos niños que mueren en sus casas? ¿Qué precio se pone? Si argumentan que España no se puede permitir atender la agonía de esos niños yo respondo que lo que no se puede permitir un país que presume de civilizado es dejar a esos niños y a sus padres en la soledad de sus dormitorios.

Aunque haya planes autonómicos y fundaciones y hospitales concretos sensibilizados con esta cuestión, hace falta aunar una voluntad política nacional que tome conciencia de que, por pocos que sean, hay niños que se mueren, y que tienen derecho a morir en sus casas sin sentirse por ello abandonados. Tienen derecho a no morir como murió mi hijo.   

Por eso te pido tu firma para pedir al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas que trabajen conjuntamente para incorporar y extender los servicios paliativos pediátricos domiciliarios como un derecho para cualquier niño cuyos padres lo soliciten, vivan donde vivan. Se que podemos conseguirlo, porque gracias a peticiones ya iniciadas en esta plataforma se están consiguiendo avances en muchos otros ámbitos de la Sanidad. Sólo necesitamos todo el apoyo posible.

Sergio del Molino 
Iniciativa Change.org

Sé Que No aNDaS MuY LeJoS...

Adiós papá. De la mano, esta tarde cogidos los dos, nos hemos despedido. En la cama al lado el uno del otro, te he agradecido toda la vida que ha sido contigo,… Por ser como soy, por lo que me has enseñado, por lo que has dejado que aprendiera sola, por dejar que me equivocara, por estar detrás por si caía, por sentirte orgulloso de mi. Por tu fuerza, por tus ganas, por enseñarme siempre a ver el otro lado de las cosas. Por enseñarme a ver tantas cosas bellas que la vida derrama por ahí.

 

Por tu generosidad, por esa vida dedicada a nosotras, por tus risas con ella desde que yo recuerdo, por haberme enseñado lo que significa el verbo AMAR. Por apretarme la mano como tú solo sabes hacerlo, por acariciarme la cara como solo tú sabes hacerlo. Por ser el que más me ha querido desde antaño. Por ser y por estar, siempre.

Por tus manos siempre llenas, por saber cómo arrancarnos una sonrisa aún en lo peor. Por tu torpeza para decir te quiero. Por las veces que te he visto llorar a escondidas. Por los besos que ahora me dejas darte.

Gracias papá. Vete tranquilo, cuando debas, que aquí tu paso ha dejado mucho… y bueno.

 

No querías… y sin querer, queriendo, te fuiste. Sin ruido. Sin lamentos. Con el alma desconsolada. Te dejaste llevar a ese cielo que te esperaba hacía rato.

…Y, después, a pesar del dolor, un rinconcito de paz y tranquilidad empieza a tomar forma, haciéndose grande, grande. Y al pasar de los días, la palabra AMOR con mayúsculas se va adueñando de mí. Te veo en esa estrella que brilla frente a mi ventana y sé que no andas muy lejos.

Alma

 

 

 

LoS iNToCaBLeS De La MeDiCiNa... I

El individuo que enferma con una dolencia grave, por ejemplo cáncer, encuentra casi siempre un equipo médico capaz de utilizar todos los recursos disponibles para su tratamiento. Se abunda en la aplicación de la tecnología más avanzada, se dedica tiempo al paciente, se le alienta para sobrellevar las dificultades de los tratamientos. Hay entusiasmo entre los miembros del equipo. La actividad es intensa y nadie escatima esfuerzos. Existe un objetivo unificador, hay que salvar al paciente, curarlo o prolongar su vida… Hay un espíritu de creatividad y energía. Si queremos describir la atmósfera que impregna esta situación, podemos decir que está llena de actividad, sonido, pautas en común y discrepancias.

Si el paciente cura o prolonga su vida con un nivel aceptable de calidad, se comparte en el equipo una sensación de triunfo y eficacia. El paciente ha cooperado y recibe el estímulo y aceptación de sus médicos y familiares.

Pero, qué pasa si los tratamientos no alcanzan el efecto esperado, si los síntomas se intensifican y la enfermedad avanza hasta un punto que no se puede controlar? Cuando el proceso se vuelve irreversible se entra en la etapa final de la enfermedad. Aquí entonces todo cambia. El tiempo que se da al paciente se reduce rápidamente, casi desaparece. El médico, en la mayoría de los casos, considera que ha hecho todo lo posible y que su tiempo debe dedicarlo a los pacientes que pueden responder de forma eficaz a la terapéutica.

Además en el equipo existe una sensación  de malestar frente al paciente con enfermedad en fase terminal, la euforia se transforma en una vivencia de fracaso y automáticamente el impulso hacia el paciente cambia hacia el rechazo que, consciente o inconscientemente, se expresa por medio de visitas más breves y cada vez menos frecuentes. El sonido de las conversaciones acerca del paciente y sus problemas, se convierten en silencio. El paciente se vuelve poco colaborador y simpático. Se muestra molesto, provocador, exigente y entra en la categoría de paciente difícil. La actitud del médico hasta entonces activa, entusiasta y creadora, se transforma en pasiva y desalentadora. El tiempo que dedica al paciente es el mínimo indispensable y encuentra en la evasión su mejor mecanismo de defensa, contribuyendo al aislamiento del paciente.

Por qué un cambio tan radical?

El modelo tradicional nos enseña que el médico debe cuidar y curar al paciente… Sin embargo hemos ido olvidando nuestra obligación de cuidar y nos hemos concentrado, con toda la tecnología disponible, en curar. Nos sentimos incapacitados para ofrecer al paciente los cuidados que necesita desde ese momento hasta su muerte.

El período de tiempo que separa el diagnóstico de enfermedad terminal y el momento de la muerte puede ser de varios meses y los últimos días de una vida son, por su misma naturaleza, los más importantes.

La paradoja es que se produce una infrautilización de los recursos del cuidar por falta de información y adiestramiento en las técnicas y metodologías científicas: control de síntomas, apoyo psicológico y emocional, problemas religiosos y espirituales, económicos, de relación, recursos disponibles,… Por lo tanto, si el grupo terapeuta no dispone del conocimiento de las técnicas adecuadas para resolver con eficacia las necesidades del paciente, éste deja de ser objeto de su atención y pasa a una situación de aislamiento, rechazo e inabordabilidad.

En la próxima entrada abordaremos la interacción médico-paciente con enfermedad terminal, interacción paciente-familia y la importancia de la fase terminal.

Extraído de un artículo de:

J. Sanz Ortiz y R.E. Bild*

Jefe de Sección de Oncología. Servicio de Medicina Interna.

Centro Médico Marques de Valdecilla. Santander

*Psicoanalista del King´s Collega London.