Oregón: si pides la eutanasia, el Estado te la paga; si pides tratamiento para tu cáncer, no.

(Forumlibertas , 6 de junio de 2008)

"Tratar el cáncer avanzado prolonga la vida y no se cubre", le dijo el Estado a Barbara Wagner, con cáncer de pulmón.

Lo explica el diario The Register Guard, de Oregón y lo ha recogido LifeSite.net. Bárbara Wagner, enferma de cáncer de pulmón de 64 años, recibió una misiva de la aseguradora que maneja el Plan de Salud de Oregón en Lane County, en la que le decía "el tratamiento del cáncer avanzando no busca prolongar la vida, o cambiar el curso de esta enfermedad, y no es un beneficio cubierto por el Plan de Salud de Oregón".
La aseguradora especificaba otro servicio que sí está financiado: el suicidio asistido o eutanasia, legal en Oregón desde hace 11 años.
"Decirle a alguien: pagamos por tu muerte, pero no pagamos para que vivas, es cruel. Me molesté ¿Quiénes se creen que son?", comenta enfadada Barbara Wagner, fumadora empedernida durante años hasta que se le diagnosticó el cáncer de pulmón en 2006.
Tratada con quimioterapia y radiación, su cáncer ha remitido bastante y requiere ahora de una medicina llamada Tarceva que no cubre el plan de salud de Oregon. El oncólogo de Barbara Wagner habló con Genentech, la empresa que comercializa el fármaco en EEUU, la cual decidió aportar la medicina gratuitamente durante un año, al término del cual podrá solicitarla nuevamente. [Las medicinas para combatir el cáncer durante un mes, explica The Register Guard, cuestan entre tres mil y 6 mil. Tarceva cuesta 4 mil dólares para un mes de tratamiento.]

El Estado eutanásico no cuida a los enfermos de cáncer
El estado eutanásico no ofrecía nada mejor que financiar un suicidio asistido. Como recoge Kenneth R. Stevens Jr. (Presidente de la Fundación Physicians for Compassionate Care Education; en Diario Médico, 19-11-2007)  la asistencia médica gratuita en Oregón cubre el coste del suicidio asistido, pero no el coste de un tratamiento médico curativo o local para pacientes con cáncer, incluso aunque determinados tratamientos puedan prolongar su vida.
En 2003 la asistencia médica gratuita dejó de pagarles los medicamentos a 10.000 ciudadanos bajo el umbral de la pobreza en todo el Estado; entre estos pacientes se incluían portadores del virus del VIH, gente a la espera de trasplantes de médula ósea o con necesidades de atención psiquiátrica. En 2004 y durante la primera mitad de 2005, a 75.000 ciudadanos más se les recortaron determinados servicios sanitarios para poder mantener equilibrado el presupuesto estatal.

Oregón: suspenso en cuidados paliativos
La organización nacional Last Acts publicó un informe en noviembre de 2002 sobre los cuidados paliativos en varios Estados y a Oregón se le otorgaba un deficiente en centros geriátricos y un insuficiente en programas de cuidados paliativos.
Después de los primeros cuatro años de aplicación de la ley, la Facultad de Medicina de la Universidad de Oregón publicó otro informe en el que se demostraba que los pacientes morían con el doble de dolores agudos o moderados que antes de la entrada en vigor de la norma.
Un informe publicado en The American Journal of Psychiatry en 2005 relataba el caso de un paciente con cáncer de pulmón y aquejado de depresión que había sido ingresado en una unidad psiquiátrica de un hospital. Cuando se le dio el alta, uno de los médicos de cuidados paliativos recomendó que se le proporcionase un asistente para su acompañamiento en casa; sin embargo, esta recomendación servía más bien de poco, ya que al paciente se le había prescrito una medicación para ayudarle a terminar con su vida en su propia casa. Su médico no hizo nada por su dolor ni por sus necesidades paliativas, pero sí se ofreció a sentarse a su lado mientras tomaba la sobredosis prescrita.

Nadie protege a los depresivos ni suicidas
No hay ninguna protección para los enfermos psiquiátricos ni para los que sufren depresiones. De hecho, en los últimos años, sólo el 5 por ciento de los fallecidos han tenido acceso a una consulta de salud mental. En 2006 sólo dos de los 46 pacientes que murieron bajo esta fórmula fueron remitidos a una de estas consultas para su evaluación psiquiátrica, y eso incluso sabiendo que la depresión es la causa más común de las tendencias suicidas.
Muchos médicos prescriben medicamentos mortales a sus pacientes sin preocuparse por ellos. Peter Rasmussen, por ejemplo, admitió que al 75 por ciento de los pacientes que acuden a él para acogerse al suicidio asistido no les ha visto antes.

Los Estados vecinos no lo imitan
De acuerdo con su ubicación geográfica, Oregón parece una anomalía aislada en la legalización del suicidio asistido. Los referendos sobre leyes similares que se han llevado a cabo en Alaska, Arizona, California, Hawai, Maine, Michigan, Washington y Wisconsin no han salido adelante.
La llamada  "Ley de Muerte Digna de Oregón" fue aprobada por los votantes del Estado en 1994, no se hizo operativa hasta noviembre de 1997. Los primeros suicidios asistidos legalmente comenzaron a principios de 1998. Según el Departamento de Servicios Humanos de Oregón, que supervisa el cumplimiento de la ley, entre 1998 y 2006 se han provocado 292 eliminaciones "voluntarias" de enfermos.
En los cuatro primeros años, de 1998 a 2001, hubo unas 23 eutanasias al año. En los cinco años siguientes, hasta 2006, eran ya unas 40 al año. En 2006 se produjeron 46 muertes y un total de 40 médicos prescribieron 65 dosis mortales de diversos medicamentos.

aLGuieN TieNe Que HaCeRLo...

En el lugar donde estoy, lejos de lugares cotidianos y cercanos, también existen los cuidados paliativos domiciliarios,...faltaría más!!

Estamos conociendo y disfrutando la zona, compartiendo momentos con amigos y haciendo otros nuevos. Ayer en una cena, hablando de todo un poco, surgieron preguntas acerca de nuestro quehacer diario, o sea trabajo, y es curiosa la cara y los comentarios que hace la gente que no te conoce cuando les explicas en qué trabajas. La cara inicial suele ser una mezcla entre sorpresa y desagrado, y el comentario más habitual: " Qué horror!...yo no podría...".

Pero casi todo el mundo ha pasado por la experiencia de una muerte cercana, y te cuentan...Después de charlar un rato, la expresión de la cara cambia, ya es una mezcla de curiosidad e interés, y poco a poco van entrando en el tema, implicándose cada vez más. El comentario final cambia: "Vaya labor que hacéis,...no lo había visto así,...y, claro, alguien tiene que hacerlo...".

...Tu NoMBRe

Nos llamaste hace unos días, llorando. Te encontrabas muy mal...acababa de fallecer el motor de tu vida, tu amor, tu compañera del alma,...te sentías en una nube y, sin saber muy bien por qué, marcaste nuestro número de teléfono y al otro lado oímos tu voz quebrada.

Solemos hacer la visita de duelo pasadas unas semanas tras el fallecimiento, pero por tus circunstancias personales, creímos que nos necesitabas ya, que podíamos serte útiles ahora, y puede que también más adelante.

Tienes 90 años, camino de los 91. Has vivido con tu mujer toda la vida, ya que empezasteis a festejar muy jóvenes. Te atrajo nada más verla, nos dijiste un día. Y a partir de entonces, han sido contados los días en que habéis estado separados el uno del otro. Tuvisteis varios hijos. Todos han seguido su camino y han vivido apartados de vosotros, en muchos sentidos y por diferentes motivos. La mayor falleció hace diez años y allí empezó la enfermedad de tu mujer. Unos años más tarde otra de las hijas murió en un accidente de tráfico, pero tu mujer nunca se enteró, se lo escondías cada vez que colgabas el teléfono ocultando las lágrimas bajo el manto del amor, diciéndole que estaba ingresada y tenía restringidas las llamadas, para que ella no intentara hacerlo.

La enfermedad de ella fue evolucionando y aparecieron otras nuevas que iban agravando la anterior. Nunca te separaste de su lado, nunca. Buscaste cuidadoras que pudieran estar con ella cuando tú tenías que salir a hacer gestiones, las ayudas sociales, la ley de dependencia, todas las ayudas posibles, gestiones en los bancos para arañar un poco de aquí y otro poco de allá, citas médicas múltiples y de lo más variadas, incluso querías escribir a la tele porque un día oíste que existía tal remedio para no sé qué en no sé dónde,...en fin, todo, todo lo que se podía hacer, y aún más, lo hiciste tú. Siempre solo. Tu cabeza no descansaba en buscar soluciones a todos los obstáculos que os ibais encontrando en estos largos y duros años. Eras feliz si la veías sonreír mientras pronunciaba tu nombre sin descanso, como el último retazo de memoria que le uniera a la vida,...tu nombre.

Hace unos días falleció en el hospital y no puedes olvidar las últimas palabras que dijo cuando te despediste de ella por la noche, pensando volver temprano al día siguiente: “No te vayas, quédate conmigo. No te vayas...”. Después, el recuerdo de su cara blanca, cérea, que te miraba, nos dices, con los ojos cerrados, con una media sonrisa y con mucha paz. “Esa cara tan bonita, era ella. Quise y aún quiero morirme con ella. Quiero verla, escucharla, hablarle, besarla....Ójala algún día podamos vernos, no sé dónde... Cariño, qué hago?, cómo voy a seguir viviendo?, qué va a pasar ahora?...”

Nos hemos sentado a tu lado en el sofá mientras nos apretabas las manos, no podías dejar de llorar mientras hablabas despacio de todo, de todo y de ella, porque ella era el centro de todo. No habías estado en el cementerio desde que la enterraste y le diste el penúltimo adiós. Querías ir pero no habían podido llevarte hasta ahora...y qué decir...pues nos hemos ido los tres al cementerio (esto no está contemplado en ningún protocolo de duelo, que yo sepa...como tantas otras cosas que surgen cotidianamente. Si las cosas no se hicieran en los despachos, sino a pie de calle...serían muy, pero que muy diferentes). Una vez en el cementerio, como era previsible, no te acordabas de dónde estaba enterrada. Luego te ha venido a la memoria el número del nicho...y al fin la hemos encontrado.

Nunca olvidaremos la imagen...tú de pie apoyando las manos en el bastón, estirando el cuello para llegar a ver el nombre de ella, hablándole cariñosamente, diciéndole cosas preciosas mientras las lágrimas corrían sin cesar por tu cara. Es imposible recordar todas las frases bonitas y tiernas, desde muy adentro, que le has dicho.

Te has quedado más tranquilo y nos hemos ido, cogidos del brazo sonriendo, mientras contabas la lista de nombres de amigos que iban surgiendo de todos lados, en los nichos y en la tierra.

NiÑoS De La GueRRa

“Cualquiera que conozca el paradero
de la compasión (fantasía del alma),
que avise! que avise!
Que lo cante a voz en grito
y baile como si perdiera la razón,
jubiloso bajo el frágil sauce
eternamente a punto de echarse a llorar”

(W. Szymbosrska)

Hace un tiempo me encontré con mi amigo Gervasio Sánchez. Nos conocimos hace muchos años en un bar en el que él trabajaba en verano, para costearse los viajes y hacer fotografías que luego intentaba vender a agencias. Es un periodista de los que se implican, de los que plasman sentimientos con el objetivo de su cámara y te hacen ver la vida entera en una mirada. Hay un proverbio árabe que dice: “Quien no comprende una mirada, tampoco entiende una larga explicación”. Hablar con él me animó a volver a hojear un libro que me regaló hace 10 años, “Niños de la guerra”, con unas fotografías en blanco y negro espectaculares. En la introducción, entre otras cosas, dice:

Los niños de la guerra no hablan, no ríen, no lloran.
Lo triste de esta profesión es que acabas persiguiendo sombras furtivas que aparecen y desaparecen en la memoria. Dentro de una década alguien volverá a recoger imágenes de los niños aptos para la guerra, víctimas de las emboscadas de los hombres. Los niños de este libro serán adultos o, más probablemente, estarán muertos. Las nuevas imágenes serán fotocopias de éstas como éstas se parecen a las de décadas anteriores. Como decía el personaje de Marguerite Yourcenar en su libro Alexis o el tratado del inútil combate: “Termina uno por cansarse de vivir solamente formas furtivas y despreciadas de felicidad humana”.

“Los norteamericanos y los soviéticos ponen las armas,
los salvadoreños los muertos”.

Ignacio Ellacuría.

Jesuita, asesinado en noviembre de 1989 en El Salvador.

(Aceprensa, 15 de diciembre de 2004). Sandrine Blanchard describe en un reportaje de "Le Monde" (26 noviembre 2004) el trabajo en la unidad de cuidados paliativos de un hospital francés. 

En el hospital Delafontaine (Seine-Saint-Denis), la unidad de cuidados paliativos se enfrenta a diario con la agonía y muerte de pacientes. La directora del equipo, la Dra. Isabelle Martin, decidió dedicarse a esta especialidad a raíz de una experiencia personal: la muerte de su padre en un hospital hace veinte años. Su padre, de 78 años, sufrió una trombosis en una arteria cerebral y, aunque no había esperanzas de recuperación, fue intubado y sometido a tratamientos inútiles, sin que ella pudiera evitarlo. De ahí la doctora extrajo una convicción: "El hospital tiene que ser un lugar de cuidados y no solo un establecimiento técnico". En conformidad con este principio, el objetivo de la unidad es el bienestar físico y psíquico de los enfermos terminales. Para ello cuenta con la ayuda de una psicóloga, una enfermera de la asociación de atención domiciliaria Arc en Ciel y algunos voluntarios.

"El personal auxiliar y las enfermeras, que están en primera línea de contacto con los enfermos –explica la autora del reportaje–, testimonian lo importante que es para ellos estar apoyados por la unidad de cuidados paliativos. Pues ellos llevan una pesada carga: son aquellos a quienes los enfermos conocen mejor, los que velan por su bienestar, les ayudan a comer, les asean, quienes se convierten en sus confidentes, escuchan sus dudas y temores". Pero aseguran que nunca oyen a un enfermo decir "quiero morir".

"Muchos nos confían que están hartos y quieren que todo termine de una vez –cuentan las enfermeras–, y después les entra miedo y vuelven a pedir que se les ayude". Isabelle Atmani, enfermera, explica: "Decir 'estoy harto', '¿de qué sirve todo esto?' son reacciones que surgen también cuando uno no está enfermo. Eso no significa que no se haya de hacer caso de esas peticiones, sino que en ellas hay algo de irreductible. Proponer la legalización de la eutanasia es mirar por un canuto el debate sobre el fin de la vida. Las peticiones son muy raras y, sobre todo, no son continuadas".

Dos enfermeras veteranas, que han visto los formidables progresos realizados en el tratamiento del dolor y el surgimiento de los cuidados paliativos, concluyen: "Se puede hacer otra cosa mejor que aplicar la eutanasia. Hoy se puede morir con rostro sereno". Otra enfermera añade: "Se hacen cosas bellas. Se llega a manejar el fin de la vida, a lograr que nuestros enfermos mueran lo menos mal posible, porque se tienen los medios para hacerlo, gracias a la formación del personal, gracias a la unidad de cuidados paliativos".

En cambio, "la eutanasia es un debate de sanos", dice la Dra. Martin. Admitir la eutanasia llevaría fácilmente a "desviaciones", pues "el acoso moral se da incluso en el seno de la familia". En fin, agrega, "en materia de eutanasia, la oferta crea la demanda, no al revés. Nuestros enfermos podrían suicidarse, y no lo hacen".

uNa ViDa aSí...

Una vida así... En la imagen del vídeo hay un chico muy flaco, más que muy flaco, que musita cada palabra poco a poco, que piensa lo que dice, que sonríe después de cada frase.

Daniel, de 35 años, era profesor de educación física. Después de mucho luchar, se ha rendido. Explica a los médicos por qué se niega a que le realicen la traqueostomía y la gastrostomía.

“Me he dado cuenta de que la vida puede ser muy buena o muy mala, según tengas o no salud. Me gustaba la montaña y la vida. Ahora es difícil soportarla a cada momento. La enfermedad me ha hecho ser más humilde y darme cuenta de que no somos más que esa flor o la hoja que la mantiene.

Cuando uno pierde su autonomía e independencia, es importante dejar escrito lo que uno quiere en su proceso destructivo de la enfermedad. Es como dejarlo todo controlado, e igual que uno deja hecho su testamento, es importante pensar en cómo uno quiere morir. Igual que pensamos en la vida, la muerte está más cerca de lo que imaginamos. Puede llegar pronto o no, pero siempre está ahí, presente y posible.

La ELA ha acabado conmigo en un año. No puedo apenas moverme, comer, respirar, ni hablar...he perdido la batalla. Según veo mi cuerpo debilitarse y perdiendo autonomía e independencia, me hace cuestionarme si esto es vida. Para mí no lo es y no me asusta pensar en recibir la muerte. Tengo como opción mi sueño de morir plácidamente dormido y acabar con esta pesadilla. Me llevo un buen recuerdo de todos, también os queda mi recuerdo. Acepto mi destino y estoy en paz, sin miedo, odio, rencor, culpa, ni ningún problema de conciencia. Acepto mi vida y mi muerte como algo inseparable. Nuestros planes no siempre suceden. Quizás no hay principio ni fin, sino un proceso infinito de creación y destrucción.” Daniel falleció en su casa, el 5 de diciembre de 2008, sedado.

De un artículo publicado en El País el 4-7-10

oncosaludable.es

¿Podré continuar con mi actividad laboral si me detectan un cáncer? 

¿Puedo practicar ejercicio durante el tratamiento oncológico? 

¿Tengo que seguir alguna dieta especial mientras recibo tratamiento? 

¿Perderé el cabello? ¿Cómo puedo cuidar mi piel? ¿Cómo puedo controlar los síntomas digestivos asociados al cáncer? 

¿Cómo va influir el cáncer en mi actividad sexual? 

Para responder a estas preguntas y muchas otras que se plantean los pacientes con cáncer y sus familiares, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ha puesto en marcha oncosaludable.es. Esta plataforma 'on line' informa a los pacientes sobre lo que tienen que saber para sentirse mejor antes, durante y después del tratamiento y cuenta con el apoyo de todas las asociaciones de pacientes oncológicos y la Universidad de los Pacientes, así como de la compañía Mylan.

En esta página web se ofrecen consejos para tolerar mejor los tratamientos oncológicos y para entender algunos aspectos del cáncer; se da respuesta a las dudas que se plantean los pacientes y sus familiares antes, durante y después del tratamiento.

Todos los contenidos de esta web han sido realizados y supervisados por un equipo de especialistas de la SEOM en colaboración con otros especialistas médicos.

Como explica el doctor Ramon Colomer, oncólogo y coordinador del proyecto, "hay muchas personas que no quieren conocer los detalles de la enfermedad y debemos respetarles. Sin embargo, con esta iniciativa pretendemos ayudar a los que sí desean obtener esa información. Los médicos tenemos la obligación de hacer comprensible todo lo que se refiere al cáncer a aquellas personas para las que trabajamos. En ese sentido, se ha hecho un esfuerzo enorme con esta plataforma 'on line', que constituye una experiencia inédita por su ambición".

En el año 2015 habrá en España unos 225.000 pacientes de cáncer, según las estimaciones de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). El envejecimiento de la población hace que la prevalencia de esta enfermedad vaya en aumento, al igual que las necesidades de este colectivo de pacientes.

El doctor Emilio Alba, presidente de SEOM destaca que "es frecuente que en las consultas los pacientes pregunten a su oncólogo sobre la dieta que pueden hacer o la actividad física que deben realizar, y los especialistas se encuentran con escasa evidencia científica en este ámbito para dar respuesta a estas cuestiones".

Todos los contenidos de oncosaludable.es están documentados y se basan en la evidencia científica. Para ello, se ha realizado un exhaustivo trabajo de investigación en el que han trabajado varios expertos en Oncología de España. Según el doctor Colomer, "las preguntas que plantea un paciente suelen ser de tipo práctico, referentes a su dieta, si puede consumir alcohol mientras está en tratamiento... Hasta ahora no había en ningún sitio fuentes de información homogénea sobre Oncología. Hay que tener en cuenta que un libro o una revista no son las vías apropiadas para divulgar este tipo de contenidos. Se necesitan canales inmediatos y accesibles, en los que la información sea rigurosa y esté contrastada por expertos y se encuentre al alcance de un click".

Begoña Barragán presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) puntualiza que "se está perfilando un nuevo modelo de paciente con cáncer preocupado por participar en la toma de decisiones que afectan a la evolución de su enfermedad. Para decidir, necesitamos contar con una adecuada formación y, además, tener a nuestro alcance herramientas que faciliten nuestro acceso a la información", ha señalado. "Tener la certeza de estar ante unos contenidos fiables es especialmente importante para los pacientes ya que, en no pocas ocasiones, la información que encontramos en internet no es la más adecuada o no proviene de fuentes de confianza".

Como ha apuntado por su parte, la presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Mª Antonia Gimón, "muchas personas se acercan a Internet, para informarse o para ampliar información sobre determinadas enfermedades, diagnósticos, terapias, tratamientos, fármacos. Por ello, es exigible que la documentación que se divulgue a través de los medios de comunicación o a través de la Red, sea una información veraz, no engañosa, contrastada, que no confunda a quien acude a esa información de buena fe". 

Algunas estadísticas indican que en países como EEUU, hasta el 73% de los pacientes busca información en Internet antes de acudir al médico, lo que evidencia la importancia que está adquiriendo la Red en los temas de salud.

La nueva guía incluye información sobre nutrición, el control de síntomas digestivos asociados al cáncer, ejercicio físico, cuidados dermatológicos, consejos estéticos o reproductivos. Interacciones con otros medicamentos o plantas medicinales y alimentos, cuidados odontológicos, cuando acudir al médico, tabla de gasto calórico de distintas actividades físicas, consejos para comer fuera de casa y consejos dietéticos según el paciente.

Fuente: elmundo.es SALUD