Atuação da Fisioterapia em Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrofica que

estão em Cuidados Paliativos Na Fase Final de Vida

André Rodrigues Ramires1

Leonardo GobbI2

Resumo
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa progressiva que
causa lesões nos neurônios motores superiores e inferiores. É caracterizada por
fraqueza muscular generalizada que aos poucos vai levando o indivíduo a um
estado incapacitante. Uma abordagem multidisciplinar é a melhor opção para
oferecer conforto a esse paciente. A fisioterapia desempenha um papel importante
na reabilitação da ELA, como por exemplo no retardo da atrofia muscular,
diminuição da dor e posicionamentos com posturas antálgicas. Um dos cuidados a
serem considerados no tratamento da ELA é a inserção da equipe de Cuidados
Paliativos (CP). Por ser uma enfermidade que ameaça a vida considera-se que os
CP podem ser determinantes, além de ser eficaz desde o principio da doença. Este
artigo se constitui em uma Revisão Bibliográfica, de caráter qualitativo, com base em
diferentes autores e plataformas nacionais e internacionais, sendo pesquisado em
língua portuguesa e inglesa, publicados nos últimos 12 anos (2010 a 2022). Na
busca por um tratamento adequado foi constatado que a fisioterapia possui papel
fundamental no tratamento da ELA. O fisioterapeuta vai traçar um plano de
assistência que possa auxiliar o paciente a se desenvolver de forma ativa, fazendo
ele se adaptar ao desgaste físico, emocional e social. É possível concluir que a
atuação da fisioterapia é imprescindível no tratamento da ELA, contribuindo de
forma substancial no retardo da progressão da doença.

Palavras-chave: Esclerose Lateral Amiotrófica. Cuidados Paliativos. Fisioterapia.

Fase final dos Cuidados Paliativos. Reabilitação com Ela;

1
Graduando em Engenharia de Materiais pela UTFPR-LD. E-mail: [email protected]
2
Breve currículo do autor: colocar a graduação em que está e o e-mail institucional.
 2

Abstract
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a progressive degenerative disease that
causes damage to upper and lower motor neurons. It is characterized by generalized
muscle weakness that gradually leads the individual to a disabling state. A
multidisciplinary approach is the best option to offer comfort to this patient.
Physiotherapy plays an important role in the rehabilitation of ALS, such as delaying
muscle atrophy, decreasing pain and positioning with antalgic postures. One of the
precautions to be considered in the treatment of ALS is the insertion of the Palliative
Care (PC) team. As it is a life-threatening disease, PC is considered to be decisive,
in addition to being effective from the beginning of the disease. This article
constitutes a Bibliographic Review, of a qualitative nature, based on different authors
and national and international platforms, being researched in Portuguese and
English, published in the last 12 years (2010 to 2022). In the search for an adequate
treatment, it was found that physiotherapy has a fundamental role in the treatment of
ALS. The physical therapist will draw up a care plan that can help the patient to
develop actively, making him adapt to physical, emotional and social exhaustion. It is
possible to conclude that the role of physical therapy is essential in the treatment of
ALS, contributing substantially to delaying the progression of the disease.

Keywords: Amyotrophic Lateral Sclerosis. Palliative Care. Physiotherapy. Final

phase of Palliative Care. Als Rehabilitation.

INTRODUÇÃO

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa

progressiva que causa lesões nos neurônios motores superiores e inferiores. É
caracterizada por fraqueza muscular generalizada que aos poucos vai levando o
indivíduo a um estado totalmente incapacitante, sendo impedido de realizar suas
atividades diárias de vida. Seus principais sinais e sintomas são: a fraqueza
progressiva, seguida de atrofia muscular, fasciculações e câimbras musculares,
espasticidade, disartria, disfagia, dispneia e labilidade emocional (RAMOS et al,
2018; LUCHESI, SILVEIRA, 2018)12.
 3

Segundo Gomes, Ribeiro e Kerppers (2017)3, ainda é desconhecido a causa

da degeneração desses neurônios motores e sua posterior morte. Embora, acredita-
se que a etiologia seja multifatorial, podendo ter influência de componentes
genéticos e ambientais1.

A doença tem uma média de diagnóstico entre 43 a 52 anos nos casos de

hereditariedade e 58 a 63 anos nos casos esporádicos. O risco de desenvolvimento
da doença ao longo da vida é de 1 em 350 a 500 indivíduos, sendo o sexo
masculino, a idade avançada e a predisposição hereditária os principais fatores de
risco, de acordo com Saavreda et al, 20204.

No princípio a doença caracteriza-se por um declínio funcional que começa

nas extremidades, mais comumente nos membros superiores e posteriormente
afetando os demais membros, o tronco, a musculatura faríngea e a musculatura
respiratória. Ocorre também disfagia e por último a insuficiência respiratória, que irá
resultar na paralisia e morte do indivíduo (GOMES, RIBEIRO, KERPPERS, 2017) 4.

Para Linden Junior (2013), o tratamento dos pacientes com ELA é um desafio a ser
enfrentado. Atualmente, uma abordagem multidisciplinar é a melhor opção para oferecer
conforto a esse paciente nesse momento tão difícil. Indivíduos que recebem cuidados multi-
disciplinares demonstram melhores prognósticos no decorrer do tratamento5.

Por ser uma doença que ameaça a vida, os indivíduos com ELA devem ser
cuidados desde o início do diagnóstico por uma equipe multidisciplinar que objetive
promover sua qualidade de vida. Sempre que presente, o alívio do sofrimento deve
ser o principal foco da equipe nos cuidados com esses pacientes, relatam Luchesi e
Silveira, 20182.

Para Costa et al (2020), um dos cuidados a serem considerados no

tratamento da ELA, é a inserção da equipe de Cuidados Paliativos (CP). A equipe de
CP faz parte da abordagem mais ampla de atendimento multidisciplinar que percorre os diversos
setores de cuidados envolvidos na prestação de serviços para pacientes com ELA e suas famílias6.

Desta maneira, segundo Orsini e seus colaboradores (2017), os cuidados

paliativos na ELA deveriam ser considerados já no início da trajetória da doença,
não somente após a hospitalização. A equipe de CP deve fazer parte do elenco de
estratégias de tratamento com o intuito de favorecer a ação de equipe
multiprofissional, que inclui a assistência integral do paciente e de seus familiares.
 4

Esses cuidados podem melhorar a qualidade de vida do indivíduo, prolongar sua

vida e, principalmente, ajudá-los a antecipar e a se prepararem para o fim da vida 7.

É importante destacar a necessidade de englobar diversos profissionais de

saúde na prestação dos cuidados na ELA diante da sua multiplicidade de problemas
físicos e psicossociais causados por perdas, depressão, luto e sofrimento familiar,
Costa et al, 20206.

Costa e seus colaboradores (2020) alegam que o profissional fisioterapeuta,

como parte da equipe multidisciplinar, tem um papel fundamental para
complementar o tratamento, uma vez que a fisioterapia é capaz de adaptar às
necessidades e objetivos do indivíduo, focando no tratamento dos sintomas e na
melhora da função, permitindo que o indivíduo com ELA prolongue um pouco sua
vida e a viva com qualidade6.

Além disso, nos cuidados paliativos, o fisioterapeuta auxilia os pacientes a

preservarem sua dignidade para que possam viver com mais qualidade de vida
possível, além de orientar e dar suporte aos familiares, inclusive a enfrentar a
doença e o luto. Neste contexto, segundo Costa et al (2020), fisioterapeutas que
fazem parte da equipe multidisciplinar do paciente com ELA sob CP no cenário
hospitalar, contribuirá para qualificar a assistência e contribuir no conforto desses
indivíduos no final de vida6.

Fica claro que a qualidade de vida dos portadores de ELA reduz com a
evolução da doença, que é rápida, e que estes se adaptam às suas limitações,
valorizando o que ainda lhes é preservado. Assim, a prática dos cuidados paliativos
em conjunto com a fisioterapia na pessoa com ELA é muito importante, visando dar
uma vida digna ao paciente, aliviar seu sofrimento e dor, além de oferecer-lhe
suporte psicológico e emocional.

Portanto o objetivo geral desse artigo visa contribuir para tratamento de

pacientes com ELA em Cuidados Paliativos na fase final de vida, buscando
proporcionar uma melhor qualidade de vida e evitar o sofrimento do indivíduo e
consequentemente da família perante o inevitável que é a morte.
 5

MÉTODOS

Parte mais importante do artigo, deve conter a exposição do assunto tratado.

Pode ser dividido em seções e subseções.

Este artigo se constitui em uma Revisão Bibliográfica, de caráter qualitativo,

com base em diferentes autores e plataformas nacionais e internacionais de
pesquisas na área da saúde, utilizando-se de 15 artigos diretamente no texto, porém
a pesquisa foi realizada em um total de 17 artigos, sendo critério de inclusão apenas
esses 15 artigos que foram selecionados para compor esse trabalho, embora os
outros tenham contribuído para a pesquisa de forma geral. Como critério de
exclusão, artigos com palavra-chave semelhante ao tema desse artigo, mas que
estavam fora do contexto geral escolhido, foram excluídos dessa pesquisa. Este
trabalho foi pesquisado em língua portuguesa e inglesa, publicados nos últimos 12
anos (2010 a 2022), sendo que a seleção desse trabalho foi baseada em artigos
analisados e sintetizados de forma reflexiva a fim de obter informações consistentes,
relacionados ao tratamento da ELA, envolvendo uma equipe multidisciplinar de
Cuidados Paliativos e principalmente a atuação da Fisioterapia. Foram descartados
outros tipos de tratamento não relacionados à área da fisioterapia, como disfunções
da disfagia e o aprofundamento do tratamento farmacológico. A pesquisa se baseou
na busca de artigos científicos nas seguintes bases de dados: LILACS (Literatura
Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde), MEDLINE (Medical Literature
Analysis and Retrieval System Online); Pedro (Physiotherapy Evidence Database),
PUBMED (um serviço da U. S. National Library of Medicine (NLM)); SCIELO
(Scientific Electronic Library Online,BRASIL).

Foram utilizados como indexadores as palavras chaves Esclerose Lateral

Amiotrófica, Cuidados Paliativos, Fisioterapia, fase final dos Cuidados Paliativos. Os
textos foram analisados e sintetizados de forma reflexiva a fim de obter informações
consistentes, sendo selecionados aqueles que se referiam ao tema específico e
descartando os demais de abrangência global.
 6

RESULTADOS E DISCUSSÃO

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa

devastadora, que envolve neurônios motores da região do córtex cerebral, tronco
cerebral e medula espinhal. Por isso, segundo Guimarães et al (2017), ocorre uma
degeneração dos neurônios motores superiores e inferiores e de células piramidais
que estão localizadas na quinta camada do córtex cerebral, sobretudo na área pré-
central. A doença também afeta as fibras ao longo do trato córtico-espinhal que são
responsáveis por transmitir impulsos que coordenam os movimentos voluntários do
corpo humano8.

Os neurônios motores são responsáveis pelo controle e comunicação

entre o sistema nervoso e os músculos voluntários. Essa
comunicação é mediada através da transmissão de mensagens dos
neurônios motores superiores para os neurônios localizados na
medula espinhal, chamados de neurônios motores inferiores, e
destes aos músculos do controle voluntário. Com isso, as
manifestações clínicas dessa doença são percebidas nos membros
inferiores, superiores e, posteriormente, no tórax e pescoço.
(GUIMARÃES et al, p. 272, 2017)8.

A doença caracteriza-se inicialmente por um declínio funcional que começa

nas extremidades, mais comumente nos membros superiores e depois afetando os
demais membros, o tronco, a musculatura faríngea e a musculatura respiratória.
Esses distúrbios resultarão na incapacitação para realizar as atividades de vida
diárias (AVD´s), na disfagia e em insuficiência respiratória, de acordo com Gomes,
Ribeiro e Kerppers, 20173.

Para Guerra et al (2019), embora a degeneração motora seja a principal

manifestação da ELA, estas resultam em outros distúrbios como fraqueza da
musculatura respiratória e problemas relacionados à deglutição. Progressivamente,
a paralisia dos músculos esqueléticos leva a limitações que impedem a mobilidade,
comunicação e os cuidados pessoais do indivíduo. A deficiência respiratória causa
redução da capacidade vital (CV) e do volume corrente (VC) ocasionando uma
insuficiência respiratória crônica, sendo necessário suporte de ventilação artificial ao
longo do tempo9.
 7

Segundo Guimarães et al (2017)8, os problemas pulmonares são causadores

de mais de 85% das mortes. Sendo que o bom funcionamento do sistema
respiratório se deve ao equilíbrio entre os mecanismos fisiológicos que se interagem
com o corpo. Portanto, a abordagem de uma equipe multidisciplinar, da qual o
fisioterapeuta deve fazer parte, é de suma importância para poder manter a
funcionalidade do indivíduo mesmo com suas limitações graves impostas pela
doença (Guerra et al, 2019)9.

O tratamento da ELA é baseado em uma variedade de fatores, incluindo

produtos farmacêuticos e não farmacêuticos, suporte ventilatório, que inclui
Ventilação Não Invasiva (VNI) e Ventilação Mecânica Invasiva (VMI), equipe
multidisciplinar e cuidados no final de vida (SU et al, 2021)10.

De forma geral, para Saavedra et al (2020), o objetivo do programa de

reabilitação para pacientes com ELA é alcançar a independência funcional por meio
do tratamento da dor, alterações na deglutição e comunicação, bem como produtos
de suporte adequados e tratamento sintomático, visando melhorar a qualidade de
vida desses pacientes4.

Su e seus colaboradores (2021) relatam que a fisioterapia desempenha um

papel importante na reabilitação de pacientes com ELA, como por exemplo no
retardo da atrofia muscular, diminuição da dor e posicionamentos com posturas
antálgicas. No entanto, umas das principais preocupações do fisioterapeuta está a
insuficiência respiratória e a fraqueza muscular progressiva, muito comum em
pacientes com ELA. Geralmente esses pacientes apresentam tosse ineficaz o que
leva uma diminuição da força muscular inspiratória, hipoventilação alveolar, distúrbio
na relação V/Q, fadiga muscular generalizada, consequentemente levando a
insuficiência respiratória e até ao óbito10.

Tendo em conta as características únicas da situação clínica em questão,

além das funções motoras que precisam ser acompanhadas, o fisioterapeuta deve
monitorizar a deterioração da função pulmonar, que normalmente é conseguida
através da análise dos volumes e capacidades pulmonares obtidos através da
expirometria ou da avaliação da força muscular com a manuvacuometria, de acordo
com Guerra et al, 2019)9.
 8

Conforme Santos Junior e seus colaboradores (2020), a fisioterapia

respiratória busca amenizar os sintomas das disfunções respiratórias por meio de
exercícios aeróbicos, melhora do condicionamento físico e a função cardiovascular.
A fisioterapia usa de técnicas capazes de melhorar a mecânica respiratória,
capacidade vital, complacência pulmonar, volume corrente, promover reexpansão
pulmonar e a higiene brônquica11.

Os métodos incluem: exercícios de padrões ventilatórios-PV’s (exercícios

que objetivam o aumento do volume corrente, a melhora da capacidade
inspiratória e a efetividade da tosse, podendo ser realizados através de
inspirações profundas sustentadas ou fracionadas seguidas de expirações,
associados ou não a movimentos dos membros superiores) com incentivo à
respiração profunda, uso de espirômetro de incentivo e manobras de
higiene brônquica com estímulo a tosse (constituem técnicas que favorecem
a retirada de secreções pulmonares, como vibrações e/ou
vibrocompressões, estímulo de tosse, drenagem postural, aspiração
traqueal e de vias aéreas), manobras de reexpansão pulmonar (visam
expandir o volume pulmonar por meio do aumento do gradiente de pressão
transpulmonar e redução da pressão pleural), e incentivadores respiratórios
(atuam com o incremento do volume pulmonar, promovendo um feedback
visual e, desta forma, estimulando o paciente a realizar o treino respiratório)
(SANTOS JUNIOR et al, p. 331, 2020)11.

Quanto a assistência ventilatória na ELA, é comum o uso da Ventilação Não

Invasiva (VNI) através de um dispositivo chamado BiPAP. Nos estudos de Linden
Junior (2013), foi evidenciado que o uso da VNI prolonga significativamente a
sobrevida desses pacientes e consequentemente a melhora da sua qualidade de
vida. Foi constatado que pacientes que fizeram uso da VNI neste estudo
apresentaram uma média de sobrevivência de 205 dias maior que a dos pacientes
que receberam cuidados usuais11.

A ventilação não invasiva pode reduzir o gasto energético em pacientes com

ELA, provavelmente aliviando o fardo ventilatório imposto aos músculos
responsáveis pela inspiração para compensar a fraqueza do diafragma (BRANDÃO,
GARDENGHI, 2017)12.

A ventilação mecânica invasiva tem como objetivo prolongar a

sobrevida dos pacientes, porém é restritiva devido às dificuldades no
desmame fora deste tipo de ventilação. Por outro lado, a utilização
de BiPAP e CPAP é indicado para a insuficiência respiratória, e estas
proporcionam melhoria da hipoventilação e dessaturação. Essas
técnicas dependem da tolerância individual do paciente, sendo
 9

necessários estudos adicionais que demonstrem a eficácia do

aparelho (BRANDÃO, GARDENGHI, p. 36, 2017)12.

Brandão e Gardenghi (2017) identificaram que existem poucos estudos

adequados sobre ventilação não invasiva em distúrbios da musculatura respiratória
e de doença neuromuscular que mais pesquisas são necessárias em muitos
aspectos para ajudar esses pacientes12.

Em relação à intervenção fisioterapêutica nas disfunções motoras do paciente

com ELA, é sabido que essa terapia de exercícios pode ser considerada benéfica,
promovendo a melhora da qualidade de vida e a manutenção da funcionalidade do
paciente. No entanto, existem dois fatores importantes que devem ser analisados
antes do planejamento dos exercícios: a atrofia por desuso e a prevenção por uso
excessivo. É função do fisioterapeuta monitorar os exercícios e atividades
específicas, para evitar a redução da força muscular ou que a fadiga ocorra por
causa da prática destes (LINDEN JUNIOR, 2013; RAMOS et al, 2018)51.

Nas pesquisas de Linden Junior (2013)5 e Ramos et al (2018)1, se destacam

os exercícios aeróbicos e passivos, que são eficientes nos casos de pacientes com
ELA, ajudando a melhorar a função cardiorrespiratória, aumentando a mobilidade e
a flexibilidade nesses indivíduos. Porém não há estudos suficientes que sustentem
efetivamente essas condutas, sendo necessário mais pesquisas acerca da doença
para buscar mais resultados.

Souza et al (2015) descobriram que a hidrocinesioterapia pode ser

considerada também um bom recurso terapêutico no tratamento de pacientes com
ELA, pois a combinação de água morna e exercícios auxilia na redução de dores,
contraturas musculares, fadiga, além de auxiliar na manutenção da força muscular e
proporcionando assim funcionalidade e uma boa qualidade de vida ao paciente13.

O método de Facilitação Neuromuscular Proprioceptiva (FNP) também

melhora a função motora e respiratória do doente. Por exemplo, o Método Kabat
pode ser uma técnica importante na conduta da Esclerose Lateral Amiotrófica, o que
possibilita uma melhora da qualidade de vida e bem-estar do paciente. Recursos
terapêuticos como exercícios de coordenação motora, exercícios nas diagonais
(FNP), podem prevenir maiores complicações funcionais e melhorar os sintomas do
aspecto emocional do paciente (SOUZA et al, 2015)13.
 10

Os posicionamentos são importantes na reabilitação da ELA. Por exemplo, a

posição supina nesses pacientes apresentou menor contribuição do abdômen,
facilitando o trabalho respiratório, o que pode indicar disfunção diafragmática
precoce (BRANDÃO, GARDENCHI, 2017)12.

Segundo Ramos et al (2018), o papel do fisioterapeuta abrange mais do que

apenas o aspecto da reabilitação. Também são necessárias as orientações de
cunho educativo em relação e adaptações domiciliares. Tendo em vista que muitos
problemas podem ser evitados ou reduzidos quando os pacientes e os envolvidos
em seus cuidados recebem orientações adequadas. Esses esclarecimentos têm o
potencial de prevenir acidentes, facilitar transferências e prevenir a ocorrência de
lesões por pressão1.

Brandão e Gardenchi (2017) destacam que a intervenção no paciente com

ELA deve ser multidisciplinar e precoce, para poder conscientizar os cuidadores e
pacientes da importância do tratamento efetivo, permitindo não só mais sobrevida,
mas também, e sobretudo, mais qualidade de vida12.

Os cuidados paliativos (CP) são um método para melhorar a qualidade de

vida de adultos, crianças e de suas famílias diante de doenças que ameaçam a vida.
Tem o objetivo de prevenir e aliviar o sofrimento pela detecção precoce da doença,
avaliação e tratamento da dor e de outros problemas físicos, psicológicos e
espirituais (COSTA et al, 2020)6.

Atualmente, estima-se que 40 milhões de pessoas precisam de PC a cada

ano, das quais 78% vivem em países de baixa e média renda. No entanto, segundo
Costa e seus colaboradores (2020), apenas 14% dessas pessoas que necessitam
receber cuidados paliativos, desfrutam realmente o programa6.

Segundo Barbosa et al (2015), foi Cicely Saunders, formada em enfermagem

e medicina, que criou e difundiu tanto os aspectos filosóficos e conceituais dos
cuidados paliativos, quanto os aspectos práticos dos mesmos. Ela reconheceu dois
pontos principais o alívio da dor e outros sintomas associados ao tratamento
avançado da doença, bem como os cuidados relacionados às dimensões
psiquiátrica, social e ambiental. Esses cuidados baseiam-se na crença de que a
morte deve ser reconhecida como parte natural da vida, com o objetivo de reduzir o
desconforto causado pelas doenças ao invés de acelerar ou retardar a morte14.
 11

Para abordar as complexidades dos cuidados paliativos para pacientes e suas

famílias à medida que a doença progredia, a Organização Mundial da Saúde (OMS)
definiu a necessidade de equipes multidisciplinares trabalharem em conjuno. A
assistência prestada por uma equipe multidisciplinar é essencial por se tratar de uma
abordagem humanista e integrada. O trabalho da equipe multi é indispensável
porque permite uma sinergia das habilidades dos profissionais para promover uma
assistência integral nas áreas física, mental, social e espiritual, de acordo com
Machado et al, 202116.

Sendo assim, considera-se que os CPs podem ser determinantes a qualquer

momento após o diagnóstico de doenças complexas ou limitantes da vida, mas que
são mais eficazes desde o principio da doença. Entre elas está a ELA, um distúrbio
neurodegenerativo devastador que causa a morte de neurônios motores no sistema
nervoso central. (COSTA et al, 2020)6.

Para Luchesi e Silveira (2018), por ser uma enfermidade que ameaça a vida e
que leva a um prognóstico de terminalidade, indivíduos com ELA devem ser
acompanhados desde o início, ou seja, desde o diagnóstico da doença, por uma
equipe multidisciplinar com o objetivo de melhorar sua qualidade de vida. A
prevenção do sofrimento multidimensional deve ser o foco principal da equipe
assistencial onde quer que o paciente esteja2.

Neste caso, segundo Costa et al (2020), diante da multiplicidade de

problemas físicos da ELA, como perda de mobilidade, dificuldades de fala e
deglutição, insuficiência respiratória e problemas psiquiátricos causados por perdas,
depressão, luto e sofrimento familiar, é necessário reunir diversos profissionais de
saúde no prestação dos cuidados6.

O autor ainda destaca que um dos profissionais que fazem parte dessa
equipe multidisciplinar é o fisioterapeuta, aquele que tem o objetivo de auxiliar os
pacientes a preservarem sua dignidade para que possam viver o mais confortável
possível, além de orientar e dar suporte aos familiares, inclusive no enfrentamento
da doença e posteriormente do luto.

Conforme Machado et al (2021), dentro dos cuidados paliativos, o papel da

fisioterapia é de forma complementar, traçando um plano terapeutico individual
adequado, dando suporte ao paciente no desenvolvimento de um estilo de vida mais
 12

ativo, adaptando-se aos sintomas físicos e às consequências emocionais, sociais e

espirituais à medida que a doença avança até a morte, com o objetivo de manter,
preservar, aumentar ou restaurar suas funções16.

Levando-se em conta o alcance global do atendimento a pacientes que estão

chegando ao fim de vida, Barbosa et al (2015) descreve que tem sido dificil para
profissionais da saúde que fazem parte da equipe de cuidados paliativos, talves isso
se deve à falta de pesquisas sobre como manejar esses pacientes, bem como ao
desconhecimento sobre suas necessidades, tornando necessário uma reflexão mais
aprofundada de como cuidar melhor desses individuos nesta fase tão terrivel14.

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