Derechos de las personas con discapacidad

• DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD • Defensoría General de la Nación Derechos de las personas con discapacidad. - 1a ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Defensoría General de la Nación, 2017. Libro digital, PDF Archivo Digital: descarga y online ISBN 978-987-45543-8-3 1. Personas Con Discapacidad. 2. Derecho. I. Título. CDD 346.0138 DEFENSORÍA GENERAL DE LA NACIÓN DEFENSORA GENERAL DE LA NACIÓN Dra. Stella Maris Martínez PUBLICACIÓN REALIZADA POR LA SECRETARÍA GENERAL DE CAPACITACIÓN Y JURISPRUDENCIA COORDINACIÓN EDITORIAL Subdirección de Comunicación Institucional - Defensoría General de la Nación 2017 Ministerio Público de la Defensa Defensoría General de la Nación www.mpd.gov.ar Callao 970 - CP 1023 Ciudad de Buenos Aires ÍNDICE PRESENTACIÓN ............................................................................................................................................ 5 I. PRINCIPIOS RECTORES PARA EL TRATAMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD ..............7 1. SOBRE LA IGUALDAD Y LA NO DISCRIMINACIÓN EN EL DISCURSO DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Rafael de Asís....................................................................................................................9 2. EL “DERECHO A TENER DERECHOS”. ALGUNAS CONSIDERACIONES SOBRE EL EJERCICIO DE LA CAPACIDAD JURÍDICA Y LA TOMA DE DECISIONES CON APOYO Agustina Palacios............................................................................................................23 II. VIOLENCIA ..............................................................................................................................................39 1. CÁRCEL Y DISCAPACIDAD. LOS ESTABLECIMIENTOS PENITENCIARIOS COMO ESPACIO DE SUFRIMIENTO AGRAVADO PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Nicolás Laino y Gabriela Maceda ...................................................................................41 2. MEDIDAS URGENTES PARA RESTABLECER EL DERECHO A LA IDENTIDAD DE UNA NIÑA CON DISCAPACIDAD María Mercedes Crespi y Pilar María Pinto Kramer........................................................57 3. LA CONTENCIÓN MECÁNICA: ¿TRATAMIENTO SANITARIO O VIOLACIÓN DE DERECHOS HUMANOS? Giovanna Del Giudice......................................................................................................65 III. ACCESO A LA SALUD ............................................................................................................................75 1. LOS CUERPOS DÓCILES. EL EJERCICIO DE DERECHOS PERSONALÍSIMOS EN EL CAMPO DE LA SALUD POR LAS MUJERES CON DISCAPACIDAD Silvia Eugenia Fernández ................................................................................................77 2. APORTES PARA EL DEBATE DE UNA NUEVA REGULACIÓN DEL DERECHO DE LAS MUJERES CON DISCAPACIDAD A DAR SU CONSENTIMIENTO PARA LA PRÁCTICA DEL ABORTO Sofía Minieri....................................................................................................................93 3. PREJUICIOS QUE GENERAN PERJUICIOS. ANÁLISIS DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES INTERNADOS POR SALUD MENTAL Daniela L. Yankielewicz, M. Verónica Britos y Victoria Azpitarte ..................................109 4. EL ACOMPAÑANTE TERAPÉUTICO: UN ENFOQUE DE DERECHOS DESDE LA JURISPRUDENCIA Pablo Glanc ...................................................................................................................119 IV. ACCESO A LA EDUCACIÓN ................................................................................................................ 131 1. SOBRE EL DERECHO A UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA DE CALIDAD Ignacio Campoy Cervera ...............................................................................................133 2. LA GESTIÓN PÚBLICA PARA GARANTIZAR EL ACCESO A LA EDUCACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Silvia Bersanelli .............................................................................................................145 3. DERECHO A LA EDUCACIÓN UNIVERSITARIA Y ACCESIBILIDAD PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD Juan Antonio Seda ........................................................................................................157 V. ACCESO AL TRABAJO.......................................................................................................................... 167 1. DISCAPACIDAD Y DERECHO AL TRABAJO: EL ANHELO DE LA VIDA INDEPENDIENTE A 10 AÑOS DE LA CONVENCIÓN María Magdalena Pavicic y Mariana Lucía Lavalle ......................................................169 2. TRABAJO Y DISCAPACIDAD: DE LA INTENCIÓN A LA ACCIÓN Beatriz Pellizzari ............................................................................................................185 VI. ACCESO A LA JUSTICIA ..................................................................................................................... 195 1. JUSTICIA SIN BARRERAS, UN DERECHO DE TODOS Lucila Bernardini ...........................................................................................................197 2. JUZGADAS: MUJERES CON DISCAPACIDAD ANTE LA JUSTICIA Sabrina A. Cartabia Groba e Iñaki Regueiro De Giacomi ..............................................207 3.EL DERECHO PENAL ARGENTINO EN EL MODELO SOCIAL DE DISCAPACIDAD. ROL DE LA DEFENSA PÚBLICA EN CASOS DE MEDIDAS DE SEGURIDAD E INTERNACIÓN María Victoria Tiseyra y Gonzalo Juan Duarte Ardoy ...................................................223 4. PROPUESTA PARA ELIMINAR BARRERAS DURANTE LA NOTIFICACIÓN Josefina Patiño Aráoz, Belén Mazzinghi y Mariana A. Caramia ...................................237 VII. DERECHO A VIVIR DE FORMA INDEPENDIENTE Y A SER INCLUIDO EN LA COMUNIDAD ........... 251 1. NI BLANCO, NI NEGRO. INCLUSIÓN SOCIAL FUERA DE FOCO.JÓVENES CON DISCAPACIDAD PSICOSOCIAL INSTITUCIONALIZADOS. DESAFÍOS Y PERSPECTIVAS EN EL PASAJE A LA ADULTEZ Mercedes Barral, María Celeste Giarini y María Cecilia Queirolo .................................253 2. RETOS Y OBSTÁCULOS EN EL EJERCICIO DE LOS DERECHOS POLÍTICOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD MENTAL. TENSIONES ENTRE LA LEGISLACIÓN ELECTORAL Y EL CÓDIGO CIVIL Y COMERCIAL DE LA NACIÓN María Belén Pascuali y Mariana A. Caramia ...............................................................265 4 PRESENTACIÓN Desde su creación, la Secretaría General de Capacitación y Jurisprudencia ha tenido entre sus objetivos participar en la edición de publicaciones que contribuyan al debate sobre temas relevantes para la actuación de los defensores públicos. En función de este propósito, el libro que se presenta aborda problemáticas vinculadas con el tratamiento de diferentes situaciones que afectan a las personas con discapacidad. Con un claro anclaje en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el libro cubre temáticas generales, como la relativa a los principios rectores para el tratamiento de las personas con discapacidad; cuestiones específicas, como aquellas que involucran la violencia, el acceso a la salud, la educación, el trabajo, la justicia; y también otras que requieren la integración de todas las anteriores, como son las vinculadas con el desarrollo de un proyecto de vida. Los autores y autoras convocados provienen de diferentes disciplinas y muestran la amplitud de las problemáticas en diferentes contextos. Lejos de ser reflexiones simplificadas, los artículos aquí reunidos se han inspirado en problemáticas reales, todas ellas bien complejas, con el objetivo de orientar posibles caminos de acción para garantizar los derechos de las personas con discapacidad. Esperamos que esta publicación sea de utilidad y nutra la actuación de los integrantes del Ministerio Público de la Defensa. Secretaría General de Capacitación y Jurisprudencia Ministerio Público de la Defensa I. PRINCIPIOS RECTORES PARA EL TRATAMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 1. SOBRE LA IGUALDAD Y LA NO DISCRIMINACIÓN EN EL DISCURSO DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Rafael de Asís1 I. Introducción En este trabajo sobre la igualdad y no discriminación de las personas con discapacidad voy a referirme, en primer lugar, al encuentro del discurso de la igualdad desde un enfoque de derechos humanos con el de la discapacidad y, en segundo lugar, a las estrategias que se utilizan dentro de este último para luchar contra la discriminación. II. El encuentro Como no podía ser de otra forma, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad2 se refiere a la igualdad y la no discriminación, a lo largo de buena parte de su articulado. Así, ya en su artículo 1, señala que su objetivo es “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. El artículo 2 recoge, entre las definiciones principales, la de discriminación por motivo de discapacidad, estableciendo: Por “discriminación por motivos de discapacidad” se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables. Por su parte, el artículo 3 recoge, entre los principios generales, a la no discriminación, la igualdad de oportunidades y la igualdad entre el hombre y la mujer. Y, en fin, el artículo 5, cuyo título es precisamente “Igualdad y No Discriminación”, señala: 1. Los Estados Partes reconocen que todas las personas son iguales ante la ley y en 1 Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas. Universidad Carlos III de Madrid. 2 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 24 de enero de 2007. 9 virtud de ella y que tienen derecho a igual protección legal y a beneficiarse de la ley en igual medida sin discriminación alguna. 2. Los Estados Partes prohibirán toda discriminación por motivos de discapacidad y garantizarán a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo. 3. A fin de promover la igualdad y eliminar la discriminación, los Estados Partes adoptarán todas las medidas pertinentes para asegurar la realización de ajustes razonables. 4. No se considerarán discriminatorias, en virtud de la presente Convención, las medidas específicas que sean necesarias para acelerar o lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad. A nadie puede extrañar que un texto sobre derechos humanos tenga como una de sus referencias principales a la igualdad y la no discriminación, ya que la historia de los derechos humanos puede ser descrita desde estos referentes (De Asís 2007, 197 y ss.). Sin embargo, para algunos sí que puede ser más llamativo el que esos referentes se proyecten sobre la discapacidad. Y es que el encuentro entre el discurso de la igualdad y no discriminación, que es el discurso de los derechos humanos, y el discurso de la discapacidad, es reciente y todavía no se ha producido de manera completa. Hasta hace relativamente poco, el tratamiento de la discapacidad se llevaba a cabo desde lo que ha sido denominado como modelo médico-rehabilitador (Palacios 2008, 66 y ss.). La discapacidad se contemplaba como una “anormalidad” que debía ser abordada a través de políticas sanitarias y sociales que tuvieran como objetivo acercar a estas personas lo máximo posible a la normalidad. Las medidas hacia las personas con discapacidad se engloban en el marco de la solidaridad, cuando no de la caridad, estando sujetas a la voluntad política y a la existencia de fondos. De esta manera, las personas con discapacidad no eran sujetos activos del discurso de los derechos. Se les negaba su agencia moral siendo, en todo caso, objeto de la reflexión. Sin embargo, el modelo de tratamiento de la discapacidad comenzó a cambiar en el último tercio del siglo XX gracias, sobre todo, al trabajo de los movimientos de personas con discapacidad. Así, con el lema “nada sobre nosotros sin nosotros” surgirá el modelo social de la discapacidad, para el que la discapacidad es, principalmente, una situación en la que se encuentran determinadas personas. Esa situación tiene su origen en factores personales, pero también, en esencia, sociales. Así, a quien hay que “normalizar” no es a las personas sino a la sociedad. La aparición del modelo social ha coincidido con un cuestionamiento de dos de los grandes referentes del discurso de los derechos, la dignidad y la igualdad (De Asís 2013, 110 y ss.). En efecto, como es sabido, la justificación de la dignidad humana ha seguido en la historia dos caminos. Uno de ellos, de corte religioso, ha basado la dignidad humana en la idea del ser humano hecho a imagen y semejanza de una autoridad divina; el otro, de índole racional, ha justificado la dignidad humana en la consideración del ser humano como ser racional, capaz de razonar, de realizar juicios estéticos, etc. Este segundo camino es el que está en el origen del discurso moderno de los derechos humanos. Desde él se ha subrayado un modelo de ser humano, como ser superior, basado en las capacidades. Y así, las personas con discapacidad han encontrado dificultades para entrar en este discurso como agentes. La capacidad ha sido siempre un rasgo esencial del concepto de agente moral, esto es, del concepto de actor de la discusión moral. En ese ámbito se habla de capacidad moral para dar cuenta de la aptitud para realizar juicios morales y proponer planes de vida. 10 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Los actores del discurso de los derechos son aquellos que superan un estándar no siempre explícito de supuesta racionalidad: las personas con capacidad. Los que no poseen la racionalidad exigida, aquellos que presentan alguna discapacidad de raciocinio (temporal o permanente), no son considerados como sujetos del discurso -y sí, en todo caso, objetos(Rawls 1996, 105), quedando así su horizonte moral pendiente de la decisión de los capaces (Carlson 2010, 315 y ss.). Y esto ha provocado que el tratamiento de estas personas sea una cuestión de solidaridad y no necesariamente de derechos y, además, que sobre ellos no funcione la relación respeto propio-reconocimiento social. Sólo recientemente comienza a percibirse un cambio, de forma tímida, en el tratamiento de las personas con discapacidad, consistente en adoptar un enfoque de derechos. En lo referente a la igualdad, hay que advertir que en su tratamiento estándar se asume que el trato igual está en línea de principio justificado y no así el trato diferente. En efecto, la idea de igualdad más extendida y aceptada ha sido aquella que la identifica con el trato igual generalizado, esto es con la igualdad formal. Así, para que se acepte un trato diferente deben aportarse razones y esto no ocurre con el trato igual. Hemos asumido e integrado en el discurso de los derechos la idea de que los seres humanos somos iguales y debemos ser tratados de manera igual. Pues bien, es posible afirmar que, en la actualidad, el discurso de los derechos en materia de igualdad debe partir del hecho de la diferencia, de manera contraria a lo que ocurrió en el origen de la historia de los derechos (y todavía hoy se mantiene por algunos) en donde se hablaba de la igualdad como un hecho que caracterizaba a los seres humanos. Los seres humanos somos diferentes y nos encontramos en situaciones diferentes. Y a partir de ahí, el discurso sobre la igualdad se desenvuelve a través de dos grandes proyecciones: la diferenciación negativa y la positiva. En la primera, la diferenciación negativa, se trata de averiguar qué rasgos de los que nos hacen diferentes o qué situaciones que nos diferencian son irrelevantes para justificar un trato distinto; en la segunda, la diferenciación positiva, se trata de averiguar qué rasgos de los que nos hacen diferentes o qué situaciones que nos diferencian son relevantes para justificar un trato distinto. Todo esto ha provocado que la discapacidad se haya convertido en uno de los temas recurrentes de las teorías contemporáneas sobre la igualdad y sobre los derechos fundamentales. Así, por ejemplo, uno de los grandes referentes de la filosofía ética y política del siglo XX, John Rawls, lo ha tenido en cuenta en el tratamiento de las posiciones sociales dentro de su Teoría de la Justicia (1971, 83). Por su parte, Ronald Dworkin (2003, 75 y ss.) aborda esta cuestión en su propuesta de igualdad de recursos. Pero son Amartya Sen y Martha Nussbaum quienes, desde su enfoque de las capacidades, sitúan a la discapacidad como uno de los puntos centrales de la reflexión sobre la justicia. Amartya Sen, uno de los grandes defensores de la conexión entre la ética y la economía, elabora una teoría de las capacidades que parte de una idea de individuo caracterizado por su potencial capacidad (1998, 133 y ss.). El desarrollo de una vida humana digna estará representado por la capacidad para elegir entre diferentes opciones. Por su parte, Martha Nussbaum critica las teorías contractualistas sobre la justicia, afirmando que éstas no prestan atención a tres de los principales asuntos de la justicia social, uno de los cuales es el del tratamiento de las personas con discapacidad. Nussbaum desarrollará la teoría de Sen, defendiendo una idea esencialista de ser humano con capacidades comunes y elaborando una lista de diez capacidades funcionales (2002, 120 y ss.). En este sentido, defenderá la 11 obligación de lograr que todas las personas alcancen y desarrollen esas capacidades hasta el nivel que permita su condición (Nussbaum 2006, 221). En todo caso, el encuentro definitivo de la discapacidad con la igualdad se ha producido con la aprobación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas, aprobada en 2006, y que adopta un enfoque propio del modelo social. Ahora bien, se trata de un encuentro que todavía no ha calado en la sociedad en cuanto a la adopción de un enfoque de derechos. Se sigue considerando a la persona con discapacidad como una persona menos válida que las demás, como una persona fuera de lo normal, como una persona inferior. Esto ocurre también en el ámbito de la reflexión filosófica. Así, por ejemplo, Peter Singer (1995, 233) señala que la discapacidad intelectual o mental es una situación de anormalidad y una auténtica desgracia, y que la sociedad entiende que la vida de una persona con discapacidad merece menos la pena que la de una persona sin discapacidad. En determinados ámbitos, la presencia de personas con discapacidad resulta algo impensable e incluso hasta incómoda. Seguimos utilizando términos claramente peyorativos para referirnos a la discapacidad y seguimos construyendo modelos de vida, bienes y servicios que claramente provocan situaciones de discapacidad. El enfoque médico-asistencial es el predominante en la sociedad. La persona con discapacidad es aquella que se caracteriza por la posesión de una deficiencia que le ocasiona una minusvalía social. Esta deficiencia es, en muchos casos, considerada como una enfermedad (Romañach 2009, 30 y ss.). III. Las estrategias generales La lucha contra la discriminación de las personas con discapacidad dentro del discurso de los derechos humanos se ha desarrollado siguiendo tres grandes estrategias de actuación. Así se ha realizado desde la diferenciación negativa y positiva, desde la generalización y la especificación, y desde el enfoque de la situación y la identidad. En el punto anterior, ya me he referido al cambio de perspectiva en el tratamiento de la igualdad, desde el que han cobrado relevancia la diferenciación negativa y la positiva. Y desde esta distinción, en el discurso contra la discriminación, surgen otras proyecciones que sirven para analizar las situaciones tales como la discriminación indirecta, múltiple, compuesta, interseccional, por asociación. Como es sabido, en el discurso de la discapacidad hablamos de discriminación indirecta para hacer referencia a normas y actos aparentemente neutros que ocasionan una desventaja a una persona respecto de otras por motivo de o por razón de discapacidad. La discriminación múltiple se produce cuando una persona es discriminada por diferentes motivos, la compuesta se produce cuando varios motivos de discriminación producen conjuntamente una barrera social, y la discriminación interseccional tiene lugar cuando varios factores de discriminación operan conjuntamente produciendo un tipo específico de discriminación. Apoyándonos en Fernando Rey (2008, 251 y ss.) podemos ilustrar con un ejemplo estos tres tipos de discriminación. Así, ejemplo de discriminación múltiple: “Una mujer discapacitada puede ser discriminada por su género en la adquisición de un determinado puesto de trabajo y en atención a su discapacidad porque un edificio público no sea accesible a las personas que se desplazan en silla de ruedas”. Por su parte, ejemplo de discriminación compuesta: “En un mercado de trabajo que segregue por género (algunos empleos están reservados a varones) y por nacionalidad (algunos em- 12 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD pleos están disponibles sólo para nacionales), las posibilidades de que una mujer inmigrante encuentre un trabajo de acuerdo a su formación se reducen considerablemente”. Y ejemplo de discriminación interseccional: “La discriminación de una mujer gitana es el resultado de la combinación entre el género y el grupo étnico, pero un resultado peculiar, genuino, que, debido a los particulares estereotipos sociales negativos, es diferente de la discriminación que sufren tanto las mujeres no gitanas como los varones gitanos”. Por último, en el discurso de la discapacidad ha cobrado también una gran importancia la discriminación por asociación, que se produce cuando una persona o grupo en que se integra es discriminada por su relación con otra, por motivo o por razón de discapacidad. Pero también la lucha contra la discriminación ha utilizado la estrategia de la generalización y la especificación. Como es sabido, una de las maneras de describir la historia de los derechos consiste en señalar la existencia de cuatro grandes procesos: positivación, generalización, internacionalización y especificación (Peces-Barba 2006, 150 y ss.). El proceso de positivación tiene que ver con el reconocimiento de los derechos en las constituciones. Se utiliza para describir el primer momento histórico de los derechos, esto es, siglos XVII y XVIII, si bien todavía hoy está presente (con la incorporación de nuevos derechos). Por su parte, el proceso de generalización sirve para aludir a la extensión de los derechos a personas o colectivos que no los disfrutaban. En sus primeras formulaciones, los titulares de los derechos no son todos los seres humanos sino los hombres, blancos, propietarios, etc. El proceso de generalización da cuenta de los esfuerzos por extender la titularidad de los derechos. Es así un intento de dar coherencia al discurso de los derechos. Un discurso que entiende a los derechos como naturales, esto es como pertenecientes a todos los seres humanos, y una realidad que circunscribía el disfrute de los mismos a una clase social determinada, representada por la burguesa. Un discurso basado en la defensa de la igualdad natural de los seres humanos; y una realidad susceptible de ser descrita en términos de desigualdad. El proceso de internacionalización es, en lo básico, la positivación de los derechos en el plano internacional y, por tanto, la aparición del Derecho Internacional de los derechos humanos. Los primeros signos de este proceso se encuentran en la lucha por la abolición de la esclavitud, en el impulso al Derecho humanitario y en la protección a las minorías. Por último, el proceso de especificación se utiliza para hacer referencia al fenómeno del reconocimiento de derechos específicos de personas o de grupos. A diferencia del proceso de generalización, la justificación del reconocimiento de derechos específicos se hace no desde el punto de vista del logro de una satisfacción general de los derechos, sino apelando al valor de la diversidad, desde la exaltación del valor que poseen los colectivos afectados. Lo que caracteriza a este proceso es la nota de la especificidad o, si se prefiere, de la diversidad predicada sobre un sujeto o un grupo. El proceso de especificación tiene que ver con reconocimiento de derechos derivados de rasgos que identifican a un sujeto o a un colectivo (como por ejemplo derechos de los pueblos indígenas). De esta manera, la idea de igualdad está presente desde un punto de vista conceptual, tanto en el proceso de generalización cuanto en el de especificación. En el proceso de generalización se maneja una idea de igualdad como no diferenciación, una idea de igualdad formal compatible con la defensa de la universalidad. Y esta defensa de la universalidad, trae consigo, en un segundo momento de la generalización, de manera paradójica, la introducción de la diferenciación positiva como mecanismo para conseguir una igual satisfacción de los dere- 13 chos, aunque ello suponga renunciar a la universalidad jurídica. En este sentido, el proceso de especificación utiliza una idea de igualdad como diferenciación positiva, al igual que lo hacía el proceso de generalización en su segundo momento. Por último, la lucha contra la discriminación de las personas con discapacidad ha utilizado también las estrategias de la situación y de la identidad (De Asís 2010, 163 y ss.). La estrategia de la situación parte de la afirmación del valor de las personas (normalmente apelando a la dignidad humana) y presta atención a las circunstancias en las que se encuentran. Estas circunstancias pueden ser descritas en términos de discriminación dependiendo de la relevancia o no de la diferencia. Así, en el ámbito de los derechos se produce discriminación cuando esas circunstancias conllevan la insatisfacción de los derechos. La estrategia de la identidad parte del valor del grupo (normalmente apelando a la diversidad) y presta atención a los rasgos que sirven para identificar a una persona o a un grupo. Desde estos rasgos se pueden producir situaciones de discriminación cuando no se satisfacen derechos por motivo de esos rasgos o cuando no se reconocen derechos específicos por el desconocimiento de esos rasgos. Estas dos estrategias están presentes en el tratamiento de los llamados grupos vulnerables. En efecto, estos dos argumentos sirven para diferenciar, por ejemplo, en el ámbito de los derechos de las mujeres, entre el feminismo de la igualdad (que adoptaría un enfoque de la situación) y el de la diferencia (que adoptaría un enfoque de la identidad); está también presente en el tratamiento de los derechos de los inmigrantes y, más concretamente, en una de las piezas clave de este discurso: la integración. Y podríamos seguir, pero nos interesa más subrayar cómo los dos argumentos están también presentes en el campo de los derechos de las personas con discapacidad y aparecen vinculados al modelo social (estrategia de la situación) y al modelo de la diversidad identitaria (estrategia de la identidad). En la historia del tratamiento de la discapacidad es posible advertir cómo, desde un punto de vista general, se ha pasado de un enfoque centrado en los rasgos (es decir, identitario) a un enfoque más de situación. El propio modelo social se corresponde con este último enfoque. Pero en los últimos años, dentro del discurso de los derechos de las personas con discapacidad se ha comenzado a hablar del modelo de la diversidad (Romañach 2009, 28 y ss.). Este término, preconizado por los movimientos de vida independiente, ha servido para rescatar un discurso que, si bien no puede ser considerado como identitario, apela al valor que tiene la diversidad representada por las personas con discapacidad. La existencia de personas con discapacidad es, para este modelo, un ejemplo de la diversidad humana, constituyéndose en un factor enriquecedor de la sociedad. El modelo de la diversidad complementa, así, el modelo social incorporando una dimensión de reconocimiento. Existe otro modelo de tratamiento de la discapacidad (aunque no está del todo claro que sus precursores lo introduzcan en este ámbito) que apela también a la diversidad, pero desarrollando un discurso diferente: el preconizado por la Comunidad Sorda y que permite hablar de un modelo de la diversidad identitaria. El modelo defendido desde la Comunidad Sorda exalta del valor de las personas con discapacidad, pero lo hace considerando que se trata de un colectivo cultural con valores propios que deben ser protegidos, garantizados y promovidos por la sociedad. En este sentido, además de la eliminación de barreras, es necesario proteger los rasgos que definen a este colectivo y elaborar políticas que permitan su desarrollo y su pervivencia en el tiempo. 14 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD IV. Las estrategias particulares Pero la lucha contra la discriminación de las personas con discapacidad ha desarrollado también unas líneas de actuación específicas, entre las cuales destaca lo que hemos denominado como el eje de la discapacidad, el reconocimiento de nuevos derechos y las acciones positivas. Como se verá, se trata de estrategias que poseen relación con las que hemos denominado como generales. IV.1. El eje de la accesibilidad El artículo 9 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad se refiere a la accesibilidad universal afirmando: A fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. Así, la lectura de este artículo parece relacionar la accesibilidad con una serie de ámbitos: entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, y otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público. No obstante, el artículo hace mención a otros tres grandes derechos que sirven para justificar la accesibilidad y que permiten ampliar enormemente su proyección. Se trata de la vida independiente, de la participación en la vida social y de la igualdad de oportunidades. El artículo 19 de la Convención se refiere al derecho a vivir de forma independiente señalando: Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que: a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico. La participación plena en la vida social es un derecho presente en la definición de la discapacidad y que fundamenta muchos de los derechos que la Convención alude. Así, en su artículo 1 puede leerse: “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. La igualdad de oportunidades sirve también de justificación a la accesibilidad, y de alguna manera, integra a los dos anteriores. Esta igualdad implica “la adopción de medidas orientadas a eliminar los obstáculos que impiden que los individuos compitan en condiciones de igualdad” (Barranco 2011, 36). 15 El juego de estos tres derechos permite hablar de una concepción amplia de la accesibilidad y entenderla como el eje del sistema de los derechos de las personas con discapacidad. Se trata de un eje compuesto por tres elementos: el diseño universal, las medidas de accesibilidad y los ajustes razonables. Por diseño universal, la Convención entiende “el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado” (artículo 2). Ahora bien, la comprensión amplia de la accesibilidad, exige ampliar también el significado del diseño universal, subrayando la condición de la universalidad. Así, el diseño universal no se proyecta sólo sobre productos, entornos, programas y servicios, sino también sobre derechos. Los derechos deben poder ser ejercidos por todos y todas, siendo éste un requisito de la accesibilidad. En este sentido, la accesibilidad universal se logra haciendo productos, entornos, programas, servicios y derechos utilizables y ejercibles por todos y todas. Desde un punto de vista conceptual, lo problemático del diseño universal radica en la determinación del término posible que, como se habrá observado, sirve de límite interno a su contenido. En términos generales esto implica que la obligación del diseño universal puede decaer cuando éste no sea posible. Pues bien, es en este caso cuando entra en juego lo que he denominado como medida de accesibilidad. No encontramos en la Convención una definición de medida de accesibilidad. En todo caso se trata de actuaciones que tienden a corregir situaciones en las que el diseño universal no se ha satisfecho de manera justificada, esto es, porque no era posible. La medida de accesibilidad está dirigida a convertir el producto, entorno, programa, servicio y/o derechos en utilizable o ejercible. Los ajustes razonables son definidos en la Convención como: Las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Con carácter general, los ajustes razonables adquieren su significado cuando el bien de la accesibilidad no se puede satisfacer de manera universal, ya sea a través del diseño universal o de las medidas de accesibilidad, y se convierte así en un auténtico derecho destinado a remediar esa situación particular (Palacios 2004, 187 y ss.). De esta forma, la ausencia de accesibilidad, esto es, el incumplimiento de la obligación de accesibilidad, puede estar justificado o puede no estarlo, y ello depende de que se haya satisfecho o no el diseño universal (bien originariamente o bien a través de medidas de accesibilidad). Si se ha satisfecho, bien porque existe accesibilidad universal o bien porque no era posible o razonable que existiera, no podemos hablar de incumplimiento de la obligación de accesibilidad. Si no se ha satisfecho, porque no existe accesibilidad universal y era posible o razonable que existiera, podemos hablar de incumplimiento de la obligación de accesibilidad. Y en este segundo caso, estamos en presencia de una discriminación que debe arreglarse corrigiendo la situación y logrando la accesibilidad. Si la accesibilidad universal no se ha satisfecho porque no es posible, entra en juego el ajuste razonable que pretende corregir esta situación de manera individual. 16 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Lo problemático del ajuste se produce a la hora de determinar su razonabilidad y a la hora de establecer cuándo estamos en presencia de una carga desproporcionada o indebida. Estos referentes pueden provocar que finalmente la accesibilidad no se satisfaga. Así, un sentido integral de la accesibilidad implica: (i) el diseño universal, que funciona como un principio general fuente de obligaciones específicas; (ii) las medidas de accesibilidad, que aparecen cuando el diseño universal no se satisface; (iii) el ajuste razonable, que surgen cuando está justificado que la accesibilidad no sea universal. Veámoslo con un ejemplo. Imaginemos que tenemos que construir un edificio. Pues bien, en la actualidad esa construcción debe hacerse tomando como referencia el diseño universal. Sin embargo, puede ser que esa construcción, que ha respetado el diseño universal, no sea accesible para una persona en concreto (consecuencia de circunstancias que es razonable que no se hayan podido tener en cuenta). En ese caso, deberá realizarse un ajuste razonable. Pero imaginemos ahora que se trata de un edificio muy antiguo que, por razones derivadas del momento en el que se construyó, no respetó el diseño universal y no es accesible para muchas personas. En ese caso, será necesario realizar una serie de medidas de accesibilidad; por ejemplo, la típica rampa (valorando si se sustituyen las escaleras o si lo que se hace es otra vía de acceso). Luego podría ser que, en relación con determinada persona, además, fuera necesario un ajuste. Tal vez, la cuestión más relevante en el análisis de lo que he denominado como eje de la accesibilidad tenga que ver con los límites de su contenido ya que estos funcionan, en definitiva, como límites a los derechos de las personas con discapacidad. IV.2. El reconocimiento de nuevos derechos Desde la aprobación de la Convención ha sido una constante afirmar que se trata de un texto que no supone el reconocimiento de nuevos derechos, sino más bien el recordatorio de que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que cualquier otra persona. Siempre que se habla de nuevos derechos se plantea el problema de, si en realidad, son en sentido estricto nuevos o concreciones de derechos ya existentes (Pérez Luño 1991, 203 y ss.). Por otro lado, no cabe duda que la Convención, como herramienta de lucha contra la discriminación, destaca el principio de igualdad de derechos. Pero a pesar de todo lo anterior, creo que es posible hablar de la Convención como texto que reconoce concreciones de derechos ya reconocidos, pero también nuevos derechos. Los nuevos derechos, como veremos inmediatamente, tienen que ver con los apoyos y ajustes, y con la lengua de signos. Los que tienen que ver con los apoyos y ajustes tal vez podrían unificarse en un solo derecho con diversas proyecciones: el derecho a los ajustes razonables. Pero veámoslo más detenidamente. Un primer derecho que puede ser considerado como ya existente es el derecho a una igual capacidad. Así, el artículo 12 inc. 2 de la Convención señala: “Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida”. Y, estrechamente relacionado con él, estaría el derecho a los apoyos en la toma de decisiones, que puede ser considerado como un nuevo derecho y que aparece en el punto 3 de ese mismo artículo: “Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica” (Cuenca 2012, 61 y ss.). 17 Otro derecho presente en la Convención es el derecho a la accesibilidad universal. El artículo 9 señala: “A fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al…”. La accesibilidad ha sido contemplada como principio, como parte del contenido de los derechos, como derecho… Ciertamente como derecho posee un contenido muy amplio y que tiene que ver con el resto de derechos (De Asís et al 2007, 104 y ss.). Unido a él estaría el derecho a los ajustes razonables. Los ajustes aparecen en diversos artículos de la Convención, pero es el artículo 2 el que se encarga de definirlos: Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Por su parte, el artículo 19 reconoce el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad al señalar: Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad. De nuevo, se trata de un derecho con un amplio contenido y que puede relacionarse con el derecho a la autonomía y con la igualdad. En todo caso, al igual que ocurría con los derechos precedentes, estrechamente vinculado a este derecho podemos referirnos a un nuevo derecho que tiene que ver con la idea de ajuste y apoyo: el derecho a los apoyos en la realización de las actividades fundamentales de la vida diaria, implícito en el artículo 19 en relación con el 9. En este sentido, de los seis derechos anteriores, tres podrían considerarse como ya existentes, pero otros tres, los que tienen que ver con los apoyos y los ajustes, tienen un sentido novedoso. Como decía, estos tres derechos podrían reunirse en un único derecho: el derecho a los apoyos y ajustes razonables. Por último, dentro de los nuevos derechos que reconoce la Convención existe un séptimo derecho que se vincula con las minorías lingüísticas y con la diversidad cultural. Se trata del derecho al uso de la lengua de signos que aparece en varios preceptos, siendo de destacar lo afirmado en el artículo 30, inc. 4: “Las personas con discapacidad tendrán derecho, en igualdad de condiciones con las demás, al reconocimiento y el apoyo de su identidad cultural y lingüística específica, incluidas la lengua de señas y la cultura de los sordos” (De Asís 2012, 99 y ss.). IV.3. Las acciones positivas Una tercera estrategia viene representada por las acciones positivas. Éstas se enmarcan dentro del cambio producido en la idea de igualdad consistente en integrar la idea de diferenciación. Como es sabido, las acciones positivas son medidas que diferencian a favor de 18 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD un colectivo desfavorecido y protegido constitucionalmente contra la discriminación y que tienen como objetivo su igualdad material como grupo (Giménez Gluck 2004, 316 y ss.). A través de ellas se busca remover barreras que impiden a un grupo social la satisfacción de sus derechos. En el ámbito de la discapacidad se entienden como medidas temporales de carácter específico orientadas a conseguir la igualdad de hecho y la participación plena de las personas con discapacidad en todos los ámbitos, evitando o compensando las desventajas derivadas de estar en una situación de discapacidad. Las acciones positivas han servido en el discurso de los derechos de las personas con discapacidad, para establecer medidas de igualdad y para el reconocimiento de medidas relacionadas con la asistencia y los apoyos. 19 Bibliografía Barranco, María del Carmen. 2011. Diversidad de situaciones y universalidad de los derechos. Colección Cuadernos Bartolomé de las Casas n. 47, Madrid: Dykinson. Carlson, Licia. 2010. “Philosophers of intellectual disability: a taxonomy”. En: Cognitive disability and its challenge to moral philosophy, Kittay, Eva y Licia Carlson (ed.). Oxford: Wiley-Blackwell. Cuenca Gómez, Patricia. 2012. “El sistema de apoyo en la toma de decisiones desde la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: principios generales, aspectos centrales e implementación en la legislación española”. Revista electrónica del Departamento de Derecho de la Universidad de La Rioja, REDUR, 10: 61-94. Disponible en https://dialnet.unirioja.es/ejemplar/318579 De Asís, Rafael. 2007. “La protección de los grupos vulnerables”. En: Los desafíos de los derechos humanos hoy, AA.VV. Madrid: Dykinson. De Asís, R. 2010. “Las situaciones de dependencia desde un enfoque de derechos humanos”. En: Los derechos humanos: la utopía de los excluidos, M. A. Ramiro y Puenca (ed.). Madrid: Dykinson. De Asís, R. 2012. “Sobre el derecho al conocimiento y aprendizaje de la lengua de signos”. En: Estudios sobre los derechos de las personas sordas, de Cuenca, P. Madrid: Dykinson. De Asís, R. 2013. Sobre discapacidad y derechos. Madrid: Dykinson. Aiello, Ana Laura, Agustina Palacios, Francisco Bariffi, Ignacio Campoy Cervera y Rafael de Asís. 2007. Sobre la accesibilidad universal en el Derecho, Madrid, Dykinson. Dworkin, Ronald. 2003. Virtud soberana, la teoría y la práctica de la igualdad. Trad. de M. J. Bertomeu y F. Aguiar. Barcelona: Paidós. Giménez Gluck, David. 2004. Juicio de igualdad y Tribunal Constitucional. Barcelona: Bosch. Nussbaum, Martha Craven. 2002. Las mujeres y el desarrollo humano. El enfoque de las capacidades. Trad. de R. Bernet. Barcelona: Herder. Nussbaum, M. 2006. Las fronteras de la justicia. Consideraciones sobre la exclusión. Barcelona: Paidós. Palacios, Agustina. 2004. “El derecho a la igualdad de las personas con discapacidad y la obligación de realizar ajustes razonables”. En: Los derechos de las personas con discapacidad: Perspectivas sociales, jurídicas y filosóficas, coordinado por Ignacio Campoy. Madrid: Dykinson. Palacios, A. 2008. El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid: Cinca. Peces-Barba, Gregorio, Rafael de Asís y María del Carmen Barranco. 2006. Lecciones de derechos fundamentales. Madrid: Dykinson. Pérez Luño, Antonio. 1991. “Las generaciones de derechos fundamentales”. Revista del Centro de Estudios Constitucionales, 10. Rawls, John. 1996. El liberalismo político. Trad. de Antoni Domenech. Barcelona: Crítica. Rawls, John. 1999. A Theory of Justice. Harvard University Press. Rey, Fernando. 2008. “La discriminación múltiple, una realidad antigua, un concepto nuevo”. Revista Española de Derecho Constitucional, 34. Palacios, Agustina y Javier Romañach. 2006. El modelo de la diversidad: la bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Madrid: Diversitas-AIES. 20 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Romañach, Javier. 2009. Bioética al otro lado del espejo. Madrid: Diversitas. Sen, Amartya. 1988. “¿Igualdad de qué?”. En: Libertad, Igualdad y Derecho, McMurrin, S. (ed.), trad. de G. Valverde Gefaell. Barcelona: Ariel. Singer, Peter. 1995. Ética práctica, trad. de R. Herrera Bonet. Cambridge University Press. Documentos de organismos internacionales Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 24 de enero de 2007. 21 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2. EL “DERECHO A TENER DERECHOS” ALGUNAS CONSIDERACIONES SOBRE EL EJERCICIO DE LA CAPACIDAD JURÍDICA Y LA TOMA DE DECISIONES CON APOYO Agustina Palacios1 I. El reconocimiento de la capacidad jurídica y la obligación de proporcionar sistemas de apoyo para la toma de decisiones Dado el gran cambio filosófico que implica, y las repercusiones que supone en diversos ámbitos que confluyen para que la persona pueda desarrollar su propio proyecto de vida, sin duda el artículo 12 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) es el precepto que contiene su disposición más innovadora (Palacios 2008a). El nuevo paradigma que impone en materia de capacidad jurídica la CDPD deriva de una nueva concepción que trasciende la idea de discapacidad como “problema individual de una persona” para entenderla como el resultado de la interacción entre una condición de la persona, y las barreras sociales. Dichas barreras pueden presentarse en diferentes ámbitos -arquitectónico, comunicacional y actitudinal, entre otros-. Y en el ámbito que nos ocupa, se tradujo hasta tiempos recientes, en la negación y/o restricción del ejercicio de la capacidad jurídica, principalmente a personas con diversidad intelectual y/o psicosocial y, además, precisamente, “en razón” de dicha diversidad (Palacios 2008a). El artículo 12 de la Convención reemplaza –en materia de capacidad jurídica- el “modelo de sustitución en la toma de decisiones” para incorporar un “modelo de apoyo en la toma de decisiones”. Establece la cláusula de igualdad en el ámbito de la capacidad jurídica, garantizando los apoyos necesarios frente a situaciones en las que las personas los requieran. Ello tiene importantes consecuencias respecto del goce y ejercicio de todos los derechos por parte de las personas con discapacidad, a partir de la concepción de una capacidad jurídica universal que implica un cambio trascendental en materia de derechos humanos. De este modo, en el contexto del derecho internacional de los derechos humanos, tanto la Convención Internacional para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la Mujer, como la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad brindan una doble garantía antidiscriminatoria, que impide supeditar, restringir y/o vulnerar el ejercicio de la capacidad jurídica por razón de género ni por razón de discapacidad2. 1 Doctora en Derecho. Investigadora Adjunta del CONICET. Relatora Argentina de la Red Iberoamericana de Expertos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 2 Art. 15 de la Convención Internacional para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la 23 Dada la implicancia que tiene la capacidad jurídica como puerta de acceso al goce y ejercicio de los derechos, ello significa, entre muchas otras cuestiones trascendentales, la posibilidad de que se reconozca y respete el derecho a la identidad, el derecho a elegir con quién vivir, dónde vivir, de qué modo vivir, con quién/es construir nuestras relaciones personales —entre ellas el derecho a formar una familia—, la posibilidad de participación ciudadana y democrática, y un largo etcétera que incluye diferentes condiciones, necesarias para la construcción de un proyecto de vida propio y singular (Palacios 2012). Y que, sin duda, incluye el ejercicio de derechos personalísimos que hacen a nuestra esencia como seres humanos (Rosales 2012, 551-576). En definitiva, la capacidad jurídica, puede resumirse en el “derecho a tener derechos” en términos de Hannah Arendt (2008). Una vez establecida la obligación de reconocer y garantizar que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones que las demás, se prevé que, ante la necesidad de apoyo para su ejercicio, los Estados brinden un sistema que garantice el acceso a esta medida. Así, el inciso 3 establece que: “Los Estados Partes adoptaran las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad el apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica”3. De este modo, la CDPD ya no permite preguntar si la persona con discapacidad tiene la capacidad para ejercitar su capacidad jurídica, sino que redirecciona la pregunta a dilucidar qué requiere la persona con discapacidad para el ejercicio de su capacidad jurídica (Palacios 2008a). Evidentemente, la respuesta deberá ser proporcional a las necesidades de la persona, y deberá ser pensada para cada caso, teniendo en cuenta los requerimientos concretos según su situación. Esto implica la necesidad de una previsión importante, dado que la mayoría de los ordenamientos jurídicos no cuentan hoy en día con la posibilidad de ofrecer este sistema de apoyo, precisamente por haberse diseñado el viejo sistema desde el modelo de sustitución en la toma de decisiones4. En el caso de Argentina, si bien el Código Civil y Comercial de la Nación ha incorporado la figura de los sistemas de apoyo, el camino de su implementación no está exento de dificultades y barreras que exigen esfuerzos encaminados a la capacitación de actores claves, al empoderamiento de las personas con discapacidad, y una inversión de recursos, tanto en el contexto judicial como en el prestacional y/o de la seguridad social, entre otros. II. El modelo social de discapacidad, los derechos humanos y su incorporación a nuestro ordenamiento jurídico: el art. 31 del Código Civil y Comercial de la Nación El cambio de paradigma general en materia de derechos de las personas con discapacidad (modelo social) y, en concreto, en materia de capacidad jurídica (modelo de apoyos en la toma de decisiones) requiere de una revisión holística de nuestro ordenamiento jurídico. Porque tiene claras e indudables implicancias en el derecho civil, pero también Mujer, Art. 12 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 3 Art. 13, párr. 3 de la CDPD. 4 De la mano de dicha obligación, el inciso 4 del artículo 12 establece la obligación de establecer un sistema de salvaguardas para prevenir el abuso en relación a las medidas que pudieran ser adoptadas en el marco de dicho apoyo. 24 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en el derecho penal, en el derecho procesal, en el derecho de protección social, en el derecho laboral y en muchos otros ámbitos. En materia de derecho civil, el reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones que las demás personas ha devenido un desafío enorme, entre otras razones porque implica la deconstrucción de una parte importante de sus principios. Y podría afirmarse que parte de esta deconstrucción se está llevando a cabo, a través de los valores que sustentan los derechos humanos. El Código Civil y Comercial de la Nación ha plasmado la constitucionalización del Derecho privado, mediante una comunidad de principios derivados de la Constitución, el Derecho público y el Derecho privado, manifestándose el bloque de constitucionalidad en casi todos los campos: la protección de la persona humana, los derechos de incidencia colectiva, los derechos de niños, niñas y adolescentes, los derechos de personas en situación de discapacidad, entre muchos otros aspectos y situaciones (Lorenzetti 2014, 29-30). En materia de discapacidad, el derecho internacional de los derechos humanos no deja lugar a dudas: la discapacidad es una cuestión de derechos humanos. Y ello tiene efectos tanto en el plano filosófico, como en el jurídico y en el sociológico. Desde la teoría iusfilosófica aportada por Gregorio Peces-Barba (1999, 353 y ss), se concibe al derecho internacional de los derechos humanos como un subsistema dentro de un sistema más amplio (como lo es el derecho internacional a secas)5. El autor español explica que “el subsistema de derechos fundamentales ocupa un puesto jerárquicamente muy relevante en el conjunto del Ordenamiento jurídico, que desborda sus propios límites para influir en todos y cada uno de los restantes subsistemas y en todas y cada una de las normas del Ordenamiento” (Bregaglio 2014, 118). Al igual que en el marco de su justificación, en la dimensión internacional este subsistema tiene unas características y estándares propios, específicos, que se aplican bajo unos principios específicos, siendo uno de éstos el principio “pro persona”. Es por ello que los sistemas de protección de derechos humanos requieren una interpretación hermenéutica, donde los estándares de uno u otro se interrelacionan, a efectos de lograr la interpretación más beneficiosa para la persona (Bregaglio 2014, 118). Entre otros caminos obligados, lo anterior nos conduce a afirmar que todo análisis en el ámbito del derecho privado en general y de la discapacidad en particular, requiere asumir un marco filosófico y sociológico referencial, que asume la materia desde los valores y principios que sustentan a los derechos humanos. Ello supone un cambio de paradigma, que se resume en el hecho de abordar los conflictos que se suscitan en estas dimensiones -desde y hacia- el respeto de los valores que sustentan dichos derechos (Palacios 2014, 700 y ss). El Código Civil y Comercial argentino recepta estos valores en relación a la capacidad jurídica en diversas normas. Por razones de tiempo y espacio, me ceñiré a un breve análisis de las reglas generales que deben regir la interpretación y aplicación en esta materia6. 5 El Profesor de la Carlos III concibe a los derechos fundamentales como un subsistema dentro del sistema jurídico. Entiende asimismo “que está situado en las fronteras exteriores del mismo, en contacto directo con la realidad social, con los intereses, los fines y los valores que en ésta se defienden y se acogen, y también con la reflexión moral que es uno de los rasgos más relevantes de un sistema cultural”. 6 Para un análisis en detalle puede consultarse: Kraut y Palacios (2014, 125-274). 25 Y prueba de ello, es el art. 31 sobre reglas generales, que establece: La restricción al ejercicio de la capacidad jurídica se rige por las siguientes reglas generales: a) la capacidad general de ejercicio de la persona humana se presume, aun cuando se encuentre internada en un establecimiento asistencial; b) las limitaciones a la capacidad son de carácter excepcional y se imponen siempre en beneficio de la persona; c) la intervención estatal tiene siempre carácter interdisciplinario, tanto en el tratamiento como en el proceso judicial; d) la persona tiene derecho a recibir información a través de medios y tecnologías adecuadas para su comprensión; e) la persona tiene derecho a participar en el proceso judicial con asistencia letrada, que debe ser proporcionada por el Estado si carece de medios; f) deben priorizarse las alternativas terapéuticas menos restrictivas de los derechos y libertades. La presunción de capacidad desde una perspectiva de derechos humanos se traduce así en una garantía mediante la cual se prioriza que la persona pueda ejercer sus derechos por encima de cualquier otra circunstancia que no sean las expresas y precisas condiciones legales que el Código habilita para la restricción de la capacidad (cfr. Art 32). Consecuentemente, ante la duda, se debe estar siempre por el reconocimiento de la capacidad de la persona. Beneficio de la persona (inc. b) El Código establece expresamente que la restricción a la capacidad jurídica solo puede ser en beneficio de la persona (art. 31 inc. b). El término “beneficio de la persona” significa que la restricción de la capacidad jurídica no puede tener otro fin que el respeto y la promoción de su autonomía y la protección de sus derechos7. Esto se deriva claramente del art. 43 del Código, al establecerse que la función del apoyo es la de “promover la autonomía y favorecer las decisiones que respondan a las preferencias de la persona”. En este punto se da un paso cualitativo, desde “el mejor interés” hacia “las preferencias de la persona”. Una vez más, el Código introduce un principio básico del derecho internacional de los derechos humanos, previsto en la CDPD como principio general, el cual se plasma en el art. 3 inc. a) como “el respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones y la independencia de las personas”8. En concordancia con este principio, el art. 12 párr. 4 de la CDPD establece la obligación del Estado de asegurar que “las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona”9. El beneficio de la persona va de la mano del respeto del principio de autonomía, mediante el cual la persona deja de ser un sujeto pasivo de la relación para convertirse en activa protagonista de sus decisiones. Principio directamente relacionado con el consentimiento informado –hoy “consentimiento participado”- que garantiza la participación y libre elección de la persona, y que se complementa con la necesidad de prever los supuestos de dificultad para el ejercicio de tal autonomía y los sistemas de protección a dicho fin (Loyarte 2012, 7 No obstante, el Código establece una excepción a esta regla a través del art. 48 al fundamentar la inhabilitación en el interés de los familiares “protegidos” por la restricción. 8 Idem, Art. 3 inc. a) 9 Idem, Art. 12 párr. 4. 26 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 583). El Código recoge, en este punto, la evolución que se viene dando hace tiempo tanto doctrinaria como jurisprudencialmente, ampliando el espacio de libertad de la persona (Kraut 2006), brindándole apoyo para lograr su intervención en los actos atinentes a su vida, como así también declarando la inaplicabilidad de normas restrictivas de la capacidad jurídica y reemplazándolo por un sistema de apoyos10. Por otro lado, además de asignarle el carácter de excepcionalidad a la restricción, el código establece una serie de garantías o principios de intervención estatal en dicho sentido. Interdisciplinariedad de la intervención estatal (inc. c) El abordaje interdisciplinario procura superar el modelo médico-rehabilitador que se limita a un mero criterio psiquiátrico para justificar el despliegue de mecanismos jurídicos de protección a favor de las personas con discapacidad intelectual y/o psico-social. Ello, a la vez, es exigencia de la CDPD en cuanto se asume un modelo social de discapacidad, desde donde se entiende que la misma es el resultado de la interacción entre la persona y su entorno, encontrando en muchas ocasiones diversas barreras (arquitectónicas, sociales, actitudinales y/o comunicacionales) que la “discapacitan” y le impiden tener una vida plena en sociedad11. A diferencia del modelo médico, el modelo social toma en cuenta a la hora de valorar a la persona, las circunstancias sociales y sus circunstancias particulares y características, desde diversas perspectivas. El Código establece la obligatoriedad del carácter interdisciplinario durante toda la intervención estatal y en el caso de requerirse un tratamiento terapéutico. Ello es lógico dado que, si la situación que da lugar al proceso no se origina de manera exclusiva en la persona, sino que incluye factores sociales, ni la mirada ni las respuestas deben centrarse exclusivamente en el fenómeno individual de la persona, sino que deben incluir dichos factores sociales (Palacios 2008a). De este modo, desde el aporte de disciplinas como la bioética, la psicología, el trabajo social, etc., es posible interpretar de manera más integral la situación contextual de la persona y replantear los criterios clásicos de abordaje (Kraut 1997). No Discriminación en el derecho a la comunicación (inc. d) Las personas no pueden ver restringida su capacidad jurídica como consecuencia de barreras en la comunicación12. Las barreras pueden ser de distinto tipo. Si bien es posible distinguir entre barreras arquitectónicas, barreras comunicacionales y barreras actitudinales, es necesario tener en cuenta que dichas barreras suelen estar presentes y actuar de manera interdependiente. En el ámbito de la capacidad jurídica las barreras pueden conformar una cadena compuesta por diferentes eslabones. Barreras comunicacionales (ausencia de accesibilidad en todo lo que atañe el proceso de comunicación a la hora de querer conformar y expresar deseos, necesidades y preferencias) y, sobre todo, con barreras actitudinales, que incluyen la ausencia de capacitación del personal, ausencia de adopción de ajustes razonables y de apoyos para el ejercicio de la capacidad jurídica, entre muchas cuestiones. 10 Tribunal Colegiado de Familia Nro. 1 de Mar del Plata, Pcia de Bs. As., “B.L. s/ Inhabilitación, Exp. N. 1863, SD, 6/5/2009, Magistrada, Iglesias, G., en Revista de Familia y de las Personas, La Ley, N 2, Buenos Aires, octubre de 2009, p. 247 y ss, con comentario. 11 Cfr. Art. 1 párr. 2 de la CDPD. 12 Un desarrollo del concepto y clasificación de barreras puede consultarse en: De Asis Roig et al. (2007). 27 Es por ello que se establece expresamente el derecho de la persona a recibir información a través de medios y tecnologías adecuadas para su comprensión (art. 31 inc. d), garantizando de este modo una verdadera comunicación. Esta exigencia se complementa con la de garantizar condiciones de accesibilidad y ajustes razonables que establece el código en el art. 3513. Adopción de medidas menos restrictivas de derechos (inc. f) El Código, en consonancia con la excepcionalidad de la restricción y su fin, que es el beneficio de la persona, establece, para el caso de adoptarse alguna alternativa terapéutica, la obligación de priorizar aquellas menos restrictivas de derechos y libertades. La menor restricción de derechos se presenta como principio general durante todo el proceso judicial. Es el fin mismo del proceso, que busca brindar las medidas de apoyo necesarias para potenciar la autonomía y el ejercicio de los derechos. Es por ello que se presenta este marco que, en este punto, permite superar el paradigma tutelar para entrar en el enfoque de derechos que establece la CDPD La persona como parte y el debido proceso (inc. e) El derecho a la participación de la persona en el proceso y la asistencia letrada se encuentran previstos en el Código desde diversas perspectivas. Como regla general (art. 31 inc. e), y como derecho. En este último sentido, la participación de la persona durante todo el proceso está reconocida en calidad de parte. Así lo establece expresamente el art. 36 del Código, facultándole asimismo a aportar todas las pruebas que hacen a su defensa e interés. El derecho a la participación previsto en el código, que debe garantizarse durante todo el proceso, es complementado por dos garantías que hacen al debido proceso. La inmediatez con el juez, y la asistencia letrada. Así lo establece el art. 35 del Código, al imponer al juez el deber de garantizar la inmediatez con la persona durante el proceso y entrevistarlo personalmente antes de dictar resolución alguna, asegurando la accesibilidad universal y los ajustes razonables pertinentes. Los principios y reglas generales que regulan la restricción o restricciones en materia de capacidad jurídica plasman en el Código, el reemplazo de un “modelo de sustitución en la toma de decisiones”, por un “modelo de apoyos en la toma de decisiones”. Recuérdese que dicho cambio de paradigma implica que, desde la asunción de que todas las personas tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones, la pregunta deja de ser si una persona puede ejercer su capacidad jurídica, para concentrarse en qué necesita la persona para ejercer su capacidad jurídica. Por tanto, la respuesta se basa en una serie de principios y garantías que permiten promover la autonomía y el ejercicio de derechos de la persona, desde su consideración como sujeto de derecho, su calidad de parte en el proceso judicial, su posibilidad de participación a través de la garantía de condiciones de accesibilidad, de adopción de ajustes razonables, de promoción de medidas de apoyo, de asistencia letrada, de la intervención estatal interdisciplinaria, y de una mirada que abarca a la persona situada y contextualizada. 13 Cfr. Sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos en el Caso Furlan y Familiares vs. Argentina, del 31 de agosto de 2012, párr. 196. 28 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD III. Algunas reflexiones (sin certezas) sobre la configuración de los sistemas de apoyo Un gran aporte del Código Civil y Comercial ha sido la inserción de la figura de los sistemas de apoyo para acompañar a la persona en los actos que lo requiera. Esta figura es la clave fundamental para que la persona pueda potenciar su autonomía y ejercer sus derechos (Iglesias 2016, 557 y ss). Estudiar y delimitar la configuración jurídica de los apoyos, probablemente resulte un importante aporte para lograr una mayor comprensión y efectividad en su uso. Es por ello que se considera importante analizar los apoyos en el contexto de la accesibilidad universal y los ajustes razonables. Desde ya, aclarando que estas líneas que siguen reflejaran más dudas que certezas…14. Considero que, en término de sistemas de apoyo, la CDPD sienta las bases para un debate sobre tres cuestiones fundamentales: La primera, nos obliga a indagar en una fórmula jurídica que, a nivel del Derecho interno de los Estados, puedan plasmar la obligación de reconocer capacidad jurídica a la persona con discapacidad bajo el principio de igualdad. La segunda, nos conduce a concebir el sistema de apoyo como una obligación de los Estados que se plasma en dos ámbitos o contextos. El primero de tipo civil, para la celebración de actos que requieran de ciertas formalidades. El segundo será de tipo prestacional, a fin de garantizar a la persona potenciar y desarrollar su autonomía para las actividades de la vida cotidiana –apoyos para el desarrollo vital de la persona y de su narrativa de vida-. Y, finalmente, la tercera nos lleva a desentrañar la naturaleza jurídica del sistema de apoyos, en el contexto de la accesibilidad universal y los ajustes razonables. Si bien las tres dimensiones se encuentran absolutamente interrelacionadas, en lo que sigue se pretende compartir algunas reflexiones referidas a la tercera de las cuestiones planteadas: esto es la configuración jurídica de los apoyos, en el marco de la accesibilidad universal y los ajustes razonables. III. 1. Los sistemas de apoyos en el contexto de la accesibilidad universal y los ajustes razonables Es sabido que las barreras que enfrentan las personas con discapacidad a la hora del ejercicio de sus derechos son la consecuencia del diseño de una sociedad pensada solo para una persona estándar (cuyo modelo suele ser caracterizado a partir de un “hombre” “sin discapacidad”). Para eliminar estas barreras, la CDPD brinda algunas estrategias, que requieren de una mirada amplia e inclusiva de la diversidad humana. La principal de dichas estrategias es la accesibilidad universal, que es la condición que garantiza que todas las personas “puedan, accedan, participen”. Es una condición que se encuentra implícita para el ejercicio de los derechos, es decir, que forma parte del contenido esencial de cada uno de los derechos (De Asis Roig et al. 2007; De Asis Roig 2015; Cuenca Gómez 2014; Pérez 14 En este punto se sigue la Ponencia sobre “La configuración de los sistemas de apoyo en el contexto de la accesibilidad universal y los ajustes razonables” (Palacios 2016). 29 Bueno 2012; Palacios 2004). Para alcanzar esta condición de accesibilidad se cuenta con dos estrategias complementarias: el diseño universal (para todos y todas) y los ajustes razonables. El diseño universal consiste en concebir o proyectar, desde el origen, entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos, instrumentos, dispositivos o herramientas, de tal forma que puedan ser utilizados por todas las personas. Mediante la técnica del diseño universal se aspira a la realización de la accesibilidad universal. Es un medio, un instrumento, una actividad, dirigida al alcance de dicho fin (Palacios 2008b). Los ajustes razonables son aquellas medidas destinadas a adaptar el entorno a las necesidades específicas de ciertas personas que, por diferentes causas, se encuentran en una situación especial que no ha podido ser prevista a través del diseño universal. Estas medidas tienden a facilitar la participación en igualdad de condiciones15. Teniendo en cuenta lo anterior, hemos advertido en trabajos previos que la accesibilidad sería la situación a la que se aspira; el diseño universal, una estrategia previa a nivel general para alcanzarla; y los ajustes razonables, estrategias a nivel particular, que comenzarían a operar cuando la prevención del diseño universal no llega a asegurar la accesibilidad16. En el contexto de la capacidad jurídica, la toma de decisiones y el derecho a la comunicación, las condiciones de accesibilidad contienen el derecho de la persona a recibir información a través de medios y tecnologías adecuadas para su comprensión que puedan garantizar un verdadero ejercicio del derecho17. Si con dichas condiciones no basta, es obligación adoptar los ajustes razonables en virtud de las necesidades específicas de la persona. Y los sistemas de apoyos pueden ser concebidos desde ambas perspectivas (como condiciones de accesibilidad y/o como ajustes razonables). Las tres medidas, no obstante, no deben ser consideradas excluyentes sino absolutamente complementarias. Ahora bien, el art. 12 plantea la obligación de los Estados de garantizar estos sistemas de apoyos cuando la persona los requiere. Pero ¿de qué estamos hablando cuando hablamos de apoyos? III. 1. 1. Función, tipos y modalidades de apoyos La prestación de apoyo es un mecanismo integral perfilado por la CDPD para hacer efectivo el ejercicio de los derechos de las personas “en todos los aspectos de la vida”18. El sistema de apoyo debe ser diseñado a partir de las necesidades y circunstancias concretas de la persona19. Puede ser individual o colectivo. Así, puede conformarse a través de un/a asis- 15 El concepto de ajustes razonables nació en el ámbito de las políticas de género, pero no debe restringirse ni a dicho contexto ni al de la discapacidad, ya que cualquier persona puede (y es) sujeto de un ajuste razonable. 16 Idem. 17 En este sentido, es importante tener en cuenta que la CDPD entiende que la comunicación incluye “los lenguajes, la visualización de textos en Braille, la comunicación táctil, los macrotipos, los dispositivos multimedia de fácil acceso, así como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos, el lenguaje sencillo, los medios de vos digitalizada y otros modos, medios y formatos aumentativos o alternativos de comunicación, incluida la tecnología de la información y las comunicaciones de fácil acceso”. Y por lenguaje se entiende “tanto el lenguaje oral como la lengua de señas y otras formas de comunicación no verbal”, art. 2°, párr. 1, CDPD. 18 Art. 12 inc. 2 CDPD establece que “las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida”. 19 Manual de buenas prácticas de los servicios especializados del Ministerio Fiscal de España en la protección 30 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD tente personal, un familiar o red de familiares, un allegado o red de allegados, una asociación, una institución oficial, o cualquier otra opción que pueda propiciar al objeto de su función, que no es otra que la promoción de la autonomía y la protección y el ejercicio de sus derechos. Si bien los sistemas de apoyo pueden conformarse a través de diferentes modalidades (asesoramiento, interpretación, contención, codecisión), el elemento trascendental del modelo de apoyos radica en su filosofía subyacente, que se materializa en el interés jurídico protegido, esto es: la autonomía y el ejercicio de los derechos de la persona. De este modo, el juez o jueza podría establecer que para la celebración de determinados actos jurídicos se requiera que el apoyo exprese haber asistido a la persona para la comprensión de las consecuencias o implicancias de dicho acto para su vida. Para otro tipo de actos, se puede determinar que el apoyo pueda asistir a la persona en la manifestación de su voluntad o intención, a partir de la utilización de formatos alternativos de comunicación y toda otra información necesaria para la conclusión del acto jurídico. Asimismo, se podría disponer que el apoyo consista en que, respecto de cierto tipo de actos, la persona de apoyo asienta o complemente la voluntad de la persona con capacidad restringida. O, excepcionalmente, también podría ser posible que el apoyo realice una acción de representación de la persona para un acto puntualmente determinado o en un momento determinado. En este último caso, nos encontramos frente a una representación no sustitutiva. Que requiere que se respete la identidad de la persona, su “yo narrativo”, teniendo en cuenta su historia de vida, sus preferencias, deseos y circunstancias personales y sociales. Debe aclararse que esta última posibilidad (el apoyo realizando un acto sustitutivo) probablemente no sea compartida por gran parte de la doctrina. Y ello es entendible porque la función del apoyo NO es sustitutiva. Pero en mi opinión (minoritaria, por cierto) ello no obsta a que en alguna situación concreta en la que no sea posible entender o conocer la voluntad de la persona, sea la figura de apoyo, por su cercanía, quien mejor pueda interpretar su presunta voluntad conforme a su historia y narrativa de vida. No es su función, pero a mi entender, aplicando reglas y principios generales del Derecho, podría ser considerado a la par que un/a cónyuge y/o familiares. En cualquier caso, a diferencia del modelo tutelar-sustitutivo, el modelo de apoyos no tiene como principal objetivo la “protección” de la persona, sino “reconocer y garantizar” sus derechos. Y eso tiene profundas consecuencias para el Derecho, puesto que el foco ya no se centra en procurar tomar la mejor decisión para proteger a la persona desde parámetros externos u objetivos, sino en dotarle de las herramientas y los apoyos necesarios para que ella misma pueda tomar la decisión y ejercer sus derechos desde parámetros propios (Cuenca Gómez 2011, 221-255). III.1.2. Dimensiones de los apoyos El modelo de apoyos estipulado en la CDPD parte de la premisa de que la persona no necesita una medida de protección que la prive del ejercicio de su capacidad jurídica, sino que se requiere medidas de promoción destinadas a proporcionar los apoyos necesarios para potenciar el ejercicio de dicha capacidad jurídica. Ello supone crear y/o adaptar herramientas que garanticen la accesibilidad al ejercicio de las personas con discapacidad y apoyos en la aplicación de la Convención de Nueva York sobre las personas con discapacidad. Disponible en: http://www.fiscal.es/ 31 la capacidad jurídica —es decir, a la toma de decisiones en nombre propio— con los apoyos necesarios en virtud de sus necesidades específicas (esto es, “un traje a medida”). Es desde esta óptica que dichas medidas, que pueden ser de lo más variadas, no necesariamente tienen que solo estar previstas en la legislación civil, sino también en el ámbito de leyes que regulan los servicios sociales o, incluso, en leyes que garantizan el derecho a la igualdad y la no discriminación. Desde estas miradas, los apoyos podrían configurarse desde tres perspectivas. ▪ La primera es la dimensión del apoyo como “condición de accesibilidad”, que podría estar inserta en una legislación y/o perspectiva antidiscriminatoria. Dicha perspectiva podría estar incluida asimismo en un Código Civil, como veremos que es el caso de la nueva legislación argentina. ▪ La segunda es la dimensión del apoyo como “medida de accesibilidad”, que podría estar inserta en una legislación y/o perspectiva prestacional. ▪ La tercera es la dimensión del apoyo como “ajuste razonable”. Aquí nos encontramos con un sistema o medida, dentro de una herramienta que se proyecta asimismo en el derecho antidiscriminatorio, pero que podría estar incluida desde las dos perspectivas anteriores. Si bien los límites no resultan nada claros y los grises superan los blancos y negros, se hace necesario perfilar estas diferentes dimensiones, dado que en muchas ocasiones presentan aristas confusas. Cobra importancia, sobre todo, la diferencia en su categorización a la hora de analizar su garantía y consecuente exigencia. Ello porque: El apoyo como condición de accesibilidad debe preverse desde los parámetros de universalidad y, sobre todo, desde una instancia previa. Esto es, ser conscientes, por ejemplo, de que a la hora de la prestación de un servicio (en el ámbito de la salud, de las relaciones de consumo, de un proceso judicial, etc.) se deberá tener en cuenta como condición de dicho servicio la prestación de una persona o sistema de apoyos, al igual que podría serlo una rampa o una persona intérprete de lengua de señas. El apoyo como medida de accesibilidad podría ser caracterizado, también, desde una visión de diseño universal, pero que se concreta en materia prestacional. Serían apoyos direccionados a la garantía de la vida independiente. Desde dicho enfoque prestacional, el apoyo podría ser previsto en la legislación pertinente del mismo modo en que se prevé en algunos países la figura de la asistencia personal. Un apoyo que asistiría en actividades de la vida cotidiana de la persona (art. 19 CDPD), pero que se relaciona de todos modos con la toma de decisiones (art. 12 CDPD), desde la concepción de dicha toma de decisiones como un “proceso” y no, simplemente, como un momento en el que se trasmite la decisión y se configura un acto jurídico. Ello en tanto que el modelo de apoyos no solo se centra en el momento de materialización del acto, sino que además se proyecta sobre el “proceso” de la toma de decisiones, que es mucho más amplio. Finalmente, el apoyo como ajuste razonable deberá adoptarse cuando desde el diseño universal y las medidas pertinentes no haya podido garantizarse la accesibilidad universal. En este caso nos encontraremos con la obligación de adoptar una medida particular, y posterior (una vez advertida la “ausencia de” o “dificultades” a la hora de garantizar la accesibilidad). El contenido de las obligaciones es diverso desde las tres dimensiones descritas. Así, en la primera dimensión –como condición de accesibilidad- la prestación del servicio de apoyo es parte del contenido esencial del derecho, en su dimensión comunicacional. 32 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD En la segunda dimensión -como medida de accesibilidad- la prestación del apoyo será obligatoria a partir de su reconocimiento mediante una legislación (generalmente de tipo prestacional). Por último, en la tercera dimensión prescrita –como ajuste razonable-, la adopción será obligatoria “siempre que la carga no resulte desproporcionada y/o indebida”. Es por ello que considero importante identificar y desarrollar estas dimensiones, que, incluso me atrevería a afirmar, presentan alguna ambigüedad en el marco del derecho internacional de los derechos humanos. En este sentido, es que entiendo que la Observación General Nro. 1 sobre el art. 12 (Igual reconocimiento como persona ante la ley) del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, si bien aborda algunas cuestiones que se consideran de suma importancia a la hora de interpretar la figura de los apoyos, presenta algunas contradicciones a la hora de explicitar ejemplos20. Y así, me permito plantear dudas respecto de la explicación que brinda el Comité en el párrafo 17 de dicha Observación General, cuando establece que el apoyo puede […] incluir medidas relacionadas con el diseño universal y la accesibilidad –por ejemplo, la exigencia de que las entidades privadas y públicas, como los bancos y las instituciones financieras, proporcionen información en un formato que sea comprensible u ofrezcan interpretación profesional en lengua de señas-, a fin de que las personas con discapacidad puedan realizar los actos jurídicos necesarios para abrir una cuenta bancaria, celebrar contratos o llevar a cabo otras transacciones sociales.21 Si bien es posible analizar si el apoyo puede configurar parte del contenido esencial del derecho a la accesibilidad universal, entiendo que dichas condiciones de accesibilidad que el Comité menciona a modo ilustrativo (como la posibilidad de que las entidades financieras ofrezcan información comprensible o dispongan de un servicio de intérprete de lengua de señas) no serían, en estricto, medidas de apoyo. Estas serían condiciones previas de diseño universal en el ámbito comunicacional. Pero una información accesible no es una medida de apoyo en los términos del art. 12 de la CDPD. Diferente sería expresar que dichas entidades están obligadas a prestar un servicio de apoyo para quien lo requiriese, o que estén obligadas a permitir y formalizar que la persona con discapacidad cuente con una persona de apoyo en la firma de un contrato bancario. Pero el ofrecimiento de información comprensible (“accesible”) no debe confundirse con una medida de apoyo ni con un ajuste razonable, sino que debe interpretarse como una condición de accesibilidad que debe adoptarse a través del diseño universal en el ámbito comunicacional. Como he dicho, la importancia de estas distinciones y categorización y configuración tienen efectos a la hora de la garantía del derecho. Por ello me parece necesario un mayor debate y desarrollo de estos conceptos. Una de las dimensiones más importantes y que está generando problemas a la hora de implementarse el sistema de apoyos es el contexto del derecho de acceso a la justicia. 20 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación General Nº 1 sobre art. 12: Igual reconocimiento como persona ante la ley, CRDP/C/GC/1, 19 de mayo de 2014. 21 Observación General Nº 1, párr. 17. 33 III.2. La importancia de identificar las dimensiones de los apoyos. Unas breves reflexiones direccionadas hacia el contexto del derecho de acceso a la justicia (arts. 12 y 13 CDPD) En materia de acceso a la justicia, los sistemas de apoyos juegan un rol, no solo a partir de la sentencia sino durante el proceso. En este contexto, entender y delinear la configuración del sistema de apoyos que el juez o jueza debe garantizar es esencial a los fines de poder brindar un verdadero acceso a la justicia a las personas que transitan este proceso22 Ello desde la comprensión de que la accesibilidad universal es una condición que se encuentra implícita y es necesaria para el ejercicio de cualquier derecho, que forma parte del contenido esencial de cada derecho23. La CDPD establece la obligación de adoptar las “medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones que las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones (…)”24. Y la obligación de asegurar […] que las personas con discapacidad tengan acceso a la justicia en condiciones de igualdad con las demás, incluso mediante ajustes de procedimientos y adecuados a la edad, para facilitar el desempeño de las funciones efectivas de esas personas como participantes directos e indirectos, incluida la declaración como testigos, en todos los procedimientos judiciales, con inclusión de la etapa de investigación y otras etapas preliminares25. Las Reglas de Brasilia establecen el compromiso de: Establecer las condiciones necesarias para garantizar la accesibilidad de las personas con discapacidad al sistema de justicia, incluyendo aquellas medidas conducentes a utilizar todos los servicios judiciales requeridos y disponer de todos los recursos que garanticen su seguridad, movilidad, comodidad, comprensión, privacidad y comunicación26. Se trata de una formulación general pero que recoge elementos a tener en cuenta. En primer lugar, las Reglas hablan de accesibilidad a los “servicios judiciales”, es decir, no solo el acceso formal a un procedimiento judicial, sino más bien acceso efectivo a todas las instancias 22 Cabe destacar que este tema se viene abordando actualmente desde el Grupo de Investigación interdisciplinario sobre “Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos” de la UNMD, a través de dos proyectos de investigación titulados “Principios generales para la implementación de una legislación de prestación de apoyos para la toma de decisiones en materia de capacidad jurídica, a la luz de la CDPD” (2015-2017) y “Desde el modelo de sustitución hacia el modelo de apoyo en la toma de decisiones. Delimitación conceptual, alcance, tipos y conformación de los sistemas de apoyo en nuestro país a la luz de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” (2013-2015). 23 Así, por ejemplo, se ha dicho que la accesibilidad comunicacional es parte del contenido esencial del derecho a la salud, dado que, si la persona no puede expresar, comprender y comunicarse con el médico por ausencia de dicho requisito, el derecho deja de existir como tal. Cfr. Suprema Corte de Canadá. Eldridge v. British Columbia (Attorney General), 1997, 2 SCR 624.En el caso se analizaba si la falta de intérprete de lengua de señas impedía el goce del derecho a la salud en igualdad de condiciones por parte de personas sordas. 24 Art. 9 de la CDPD. 25 Art. 13 de la CDPD. 26 Reglas de Brasilia, apartado 8. 34 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD y medidas disponibles por la administración de justicia. En segundo lugar, las Reglas aluden a la obligación de garantizar la “seguridad, movilidad, comodidad, comprensión, privacidad y comunicación” de la persona con discapacidad. Esto se encuentra íntimamente relacionado con lo primeramente señalado, es decir, accesibilidad universal a la justicia, mediante la existencia de servicios, mecanismos, o dispositivos que garanticen la igualdad efectiva en todos los ámbitos referidos. Pero el gran valor de esta formulación no se agota en sí misma, sino que sirve como referente y marco de interpretación de las diferentes medidas estipuladas a lo largo de los capítulos III y IV de las Reglas. Por ejemplo, todas las reglas relativas al acceso a la asistencia legal y defensa pública deben prever que las personas con discapacidad pueden requerir de métodos alternativos de comunicación como el Braille, la lengua de señas, o la utilización de tecnologías para la comunicación. Asimismo, todas las reglas relativas a la celebración de actos judiciales, deberán prever que las personas con discapacidad pueden requerir de un entorno físico o edilicio accesible que garantice la utilización de formas alternativas de movilidad (sillas de ruedas, perros guías etc.) o de formas alternativas de acceso a la información (lenguaje sencillo, mayor tiempo de procesamiento de la información, etc). Como se viene afirmando, para alcanzar esta condición de accesibilidad se cuenta con dos estrategias complementarias. El diseño universal y los ajustes razonables. El diseño universal y los ajustes en el ámbito de la capacidad jurídica deben poner el acento en las necesidades de comunicación, -y así lo prevé el Código en su art. 31 inc. d-, aunque no se limita a dicho ámbito. Así, tanto a través del diseño universal como de la adopción de ajustes razonables el juez o jueza puede justificar la inclusión en el proceso, de medidas que pueden consistir en explicaciones en lenguaje sencillo, tiempos suficientes y descansos, métodos alternativos de comunicación alternativa y aumentativa (tales como imágenes y tablas), auxiliares para la comunicación, y toda otra medida idónea para que la persona comprenda y se exprese en la medida de sus posibilidades. Y en el ámbito concreto que nos toca, al proceso de determinación de capacidad jurídica se suma una estrategia a la hora de aspirar a la accesibilidad universal: los sistemas de apoyo (Cfr. Art. 43 del Código)27. Ya sea como parte de la accesibilidad universal (en el caso de que puedan ser previstos de manera previa) y de ajustes razonables (en el caso de que no hubieran podido ser previstos con anterioridad). La adopción de una u otra medida durante el proceso es facultad del juez o jueza. Probablemente, las pautas que marca el Código proponen un camino que se inicia con la garantía de condiciones de accesibilidad en materia comunicacional. Si con dichas condiciones no basta, es obligación adoptar los ajustes razonables en virtud de las necesidades específicas de la persona. Y si con dichas medidas no alcanza, probablemente entre en juego aquí el sistema de apoyos (cfr. Art. 43). Las tres medidas, no obstante, no deben ser consideradas excluyentes sino absolutamente complementarias, pudiendo coexistir durante todo el proceso28. 27 Teniendo en cuenta lo anterior, podríamos decir que la accesibilidad sería la situación a la que se aspira; el diseño universal, una estrategia a nivel general y previa para alcanzarla; y los ajustes razonables, una estrategia a nivel particular y a posteriori, cuando la prevención del diseño universal no llega a asegurar la accesibilidad. 28 Ello con independencia de las medidas de accesibilidad, ajustes y/o apoyos que el juez pueda adoptar a 35 El código argentino deja un amplio margen a la judicatura. Aquí impera asimismo la aplicación el art. 13 de la CDPD, fundamentalmente en otros dos sentidos. El primero de ellos será de carácter regulatorio, ya que, en virtud de las facultades de los poderes judiciales, se infiera la potestad para dictar normativas de carácter interno que reglamenten el funcionamiento de los Tribunales de Justicia. En este aspecto, la autoridad judicial podrá ir complementando los ajustes de procedimientos contemplados en la ley, con autorregulaciones de acuerdo a la práctica cotidiana de sus respectivas competencias. En un segundo sentido, será directamente el juez o jueza quien deberá disponer de adecuaciones que emanen del sentido común en un caso concreto del cual esté conociendo, aun cuando no estén contempladas en la ley o en las autorregulaciones del Poder Judicial. La casuística suele ser amplia y puede ocurrir que algunas diversificaciones no alcancen a estar reguladas exhaustivamente en forma previa, en cuyo caso el papel que se asuma para el caso individual será determinante en esta materia (Cisterna Reyes 2012, 237 y ss). Hoy se impone desarrollar y/o profundizar políticas desde una perspectiva de igualdad material en materia de capacidad jurídica, que necesariamente brinden las condiciones básicas de ciudadanía (en el sentido del “derecho a tener derechos” aludido al inicio de estas líneas). En el tema que nos ocupa, ello requiere necesariamente por garantizar los sistemas de apoyo como parte del contenido esencial de la accesibilidad universal, a través de políticas, no solo antidiscriminatorias, sino también prestacionales. Creo en consecuencia que hoy, el desafío a nivel de política legislativa es una legislación de Apoyos de tipo prestacional, que dé cumplimento a la obligación derivada de la CDPD. Y que dicha política legislativa y su implementación deberían ser desarrolladas concibiendo a los apoyos como parte del derecho a la accesibilidad y de la obligación de adoptar ajustes razonables. futuro, a partir de la conclusión del proceso. 36 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Bibliografía Arendt, Hanna. 2008. La condición Humana. Buenos Aires: Paidos. Bregaglio, Renata. 2014. “La incorporación de la discapacidad en el Sistema Interamericano. Principales regulaciones y estándares post-convención”. En: Derechos humanos de los grupos vulnerables. Barcelona: Red Derechos Humanos y Educación Superior. Cisternas Reyes, María Soledad. 2012. “Las obligaciones internacionales para los Estados Partes en virtud del artículo 12 de la CDPD, vínculos con el artículo 13 e impacto en el Derecho interno”. En: Capacidad Jurídica, Discapacidad y Derechos Humanos. 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VIOLENCIA 39 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 1. CÁRCEL Y DISCAPACIDAD. LOS ESTABLECIMIENTOS PENITENCIARIOS COMO ESPACIO DE SUFRIMIENTO AGRAVADO PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Nicolás Laino1 y Gabriela Maceda2 I. Introducción A esta altura podría considerarse una obviedad la afirmación de que la cárcel es un espacio de aflicción y sufrimiento para aquellos que la habitan, en la que se los priva mucho más que del derecho a la libertad ambulatoria. Los múltiples informes que se han publicado durante los últimos años denunciando las violaciones a los derechos fundamentales de los reclusos, tanto en el nivel federal3 como en las provincias4, así como las elevadas cifras de casos de tortura y malos tratos, dan cuenta de esta realidad evidente. Ese sufrimiento se agudiza tanto más cuando la persona detenida padece de algún tipo de discapacidad, ya sea física o mental. Este comentario busca realizar algunos aportes dirigidos a visibilizar la situación en que se encuentran los detenidos y detenidas en establecimientos penitenciarios que padecen alguna clase de discapacidad. No pretendemos acabar el análisis de la problemática ni efectuar un estudio global del asunto, sino presentar ciertas reflexiones a partir de un caso en el que nos tocó intervenir como defensores públicos, con el objetivo de brindar algunas herramientas teórico-prácticas para el abordaje y el litigio de casos análogos. El extenso recorrido que hubo que transitar para sacar al joven del ámbito penitenciario, con múltiples respuestas judiciales adversas pese a su deterioro físico progresivo y a los episodios constantes que sufría, dan una clara idea, por un lado, de que los órganos jurisdiccionales, en general, no perciben acabadamente la seriedad de la problemática que representa tener una discapacidad y estar en una cárcel; y, por el otro, la necesidad de que 1 Defensor Auxiliar de la Defensoría General de la Nación, Co-titular del Programa contra la Violencia Institucional. 2 Defensora Pública Oficial ante los Juzgados Federales de Lomas de Zamora. 3 Ver, en particular, los informes anuales del Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS), disponibles en su sitio web www.cels.org.ar; los informes de la Unidad de registro, sistematización y seguimiento de hechos de tortura y otras formas de violencias institucional de la Defensoría General de la Nación; y los informes anuales de la Procuración Penitenciaria de la Nación, por citar los más relevantes. 4 Respecto de la provincia de Buenos Aires, merecen destacarse los exhaustivos informes anuales del Comité contra la Tortura de la Comisión Provincial por la Memoria, disponibles en http://www.comisionporlamemoria. org/comite/index.php?id=informes. 41 la Defensa Pública trabaje estos casos con profundidad, interdisciplinariedad y haciendo uso de todas las herramientas que la institución pone al alcance de los defensores públicos para abordarlos eficazmente. II. El caso El caso que generó la intervención conjunta de la Defensoría Pública Oficial Nº 2 ante los Juzgados Federales de Lomas de Zamora y del Programa contra la Violencia Institucional de la Defensoría General de la Nación, consistió en abordar la situación del joven D.D.L., quien padeciendo severas secuelas físicas en su movilidad como producto de un ACV sufrido a mediados de 2015 mientras estaba detenido, se hallaba alojado junto con la población común del Complejo Penitenciario Federal de Ezeiza. Según se pudo conocer a través de las entrevistas psicológicas y médicas realizadas durante la intervención, el joven presentaba una parálisis absoluta de su miembro superior derecho, pérdida del movimiento muscular de la expresión de la mitad de su cara del lado derecho y dificultad para caminar por inestabilidad en el miembro inferior derecho. Además, refirió otros síntomas como mareos, pérdida de sangre por la nariz, convulsiones y desmayos frecuentes. A pesar del grave cuadro que padecía, tuvo que transcurrir más de medio año desde su accidente hasta que se le indicase por primera vez tratamiento de rehabilitación. La defensoría oficial que lo asistía intentó que se le concediera el arresto domiciliario fundado en su estado de salud y, particularmente, en su discapacidad. Sin embargo, el Tribunal Oral en lo Criminal Federal N° 2 de San Martín, a cuya disposición estaba detenido, negó el pedido de la defensa, pese a que dicha solicitud se había apoyado en un informe interdisciplinario producido por el Programa contra la Violencia Institucional que daba cuenta de la grave situación que atravesaba D.D.L. Unos meses más tarde, tras un pedido in pauperis, que contó con el acompañamiento de la Procuración Penitenciaria de la Nación, el Tribunal Oral adoptó idéntico temperamento rechazando su pedido, aunque disponiendo su alojamiento en el dispositivo PRISMA que funciona en el Complejo Penitenciario de Ezeiza, destinado a personas con padecimientos mentales, lo cual da cuenta de la falta de entendimiento por parte de los jueces intervinientes de la problemática que agravaba ilegítimamente las condiciones de detención del joven. III. El habeas corpus correctivo Tras una nueva visita al joven por parte de la Defensoría Oficial de Lomas de Zamora, con competencia territorial en materia de habeas corpus para los detenidos en el Complejo Penitenciario de Ezeiza, realizada luego del rechazo del segundo pedido de arresto domiciliario, se verificó que sus condiciones de detención habían empeorado. En efecto, el joven había sufrido una caída que le provocó la inmovilización del único brazo con el que podía desplazarse, poniéndose en riesgo cierto y concreto su integridad física y su vida, lo que motivó la presentación de un habeas corpus correctivo a su favor, en cuyo marco se solicitó al juez federal que dispusiera cautelarmente su detención domiciliaria. En la presentación se argumentó que el joven presentaba un deterioro progresivo muy grave que representaba un agravamiento ilegítimo en las condiciones de detención en los términos del artículo 3 inciso 2 de la ley 23.098 y requería una intervención judicial drástica 42 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD y urgente que cesara con su situación de detención en una unidad carcelaria, claramente no apta para una persona en sus condiciones. En la audiencia prevista en el art. 14 de la ley 23.098 no solo se puso en evidencia ante el órgano jurisdiccional, las autoridades médicas y el representante legal del establecimiento carcelario, las limitaciones físicas y los consecuentes padecimientos que atravesaba el joven, sino que fue posible visibilizar cada dificultad que debía afrontar diariamente para realizar las cuestiones básicas relativas a su alimentación, higiene y sanitarias, pues el lugar de alojamiento no contaba con ningún tipo de asistencia ni apoyos para tales cometidos, siendo únicamente sorteados estos obstáculos gracias a la ayuda y colaboración de sus compañeros de alojamiento. Esa situación obturaba toda posibilidad de transitar su vida intramuros de manera digna y ponía en riesgo constantemente su salud e integridad psicofísica, evidenciándose así un concreto y cierto agravamiento en las condiciones en que se ejecutaba su detención, resultando la solución más adecuada conceder en forma cautelar su arresto domiciliario hasta tanto el tribunal a cuya disposición se encontraba detenido resolviera al respecto el último pedido que se encontraba aún en trámite. Dicho pedido cautelar del arresto domiciliario en el marco de la acción de habeas corpus se fundó en lo decidido en un caso análogo por la Cámara de Apelaciones de la jurisdicción, en cuya ocasión los jueces consideraron para su resolución la Recomendación Vª del Sistema de Coordinación y Seguimiento de Control Judicial de Unidades Carcelarias, específicamente en aquella previsión que manda a otorgar a la acción constitucional de habeas corpus la mayor eficacia para la tutela jurisdiccional de los derechos de las personas privadas de su libertad, disponiendo -incluso- cuando el cese del acto lesivo no pudiera garantizarse de otra forma, el traslado de la persona detenida a otro establecimiento, o morigerar su privación de libertad (Regla 17)5. Por último, en dicha audiencia el joven manifestó una seria preocupación por la falta de atención en su rehabilitación por cuanto temía no poder ejercer su oficio de mecánico al momento de recuperar su libertad. A su turno, la autoridad médica del Complejo Penitenciario presente en la audiencia consideró que el alojamiento del joven en el Hospital Penitenciario Central resultaría adecuado y suficiente por cuanto contaba con los elementos médicos necesarios para su “tratamiento integral”. Al resolver, el juez de primera instancia consideró que no se encontraban agravadas las condiciones de detención, rechazando en consecuencia la acción de habeas corpus. En su resolución consideró que el planteo de la defensa originariamente -según su propia interpretación- se limitó al “inadecuado e insuficiente tratamiento de rehabilitación y la consecuente pérdida de una digna calidad de vida”, y que la cuestión era “de competencia prioritaria del Tribunal a cuya disposición se encuentra detenido el interno […] por lo que inmiscuirse en dicha labor judicial implicaría una subrogación impropia e incompatible con el principio de juez natural”6. Entre los argumentos en que fundó su decisión se encuentra la gran cantidad y disparidad de opiniones médicas vertidas, e incluso las aparentes contradicciones referidas a la patología del joven y a su discapacidad, despojada la resolución de todo análisis de los argumentos de 5 Disponible en http://www.consejomagistratura.gov.ar/images/stories/VRecomendacion.pdf 6 Juzgado Federal de Primera Instancia Nº 1 de Lomas de Zamora, Sec. 2, FLP 36518/2016, L, D. D. s/habeas corpus, rta. 26/10/2016. 43 la defensa en relación con su condición de persona con discapacidad, argumentos que se apoyaron fundadamente en las recomendaciones del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su Comunicación 8/2012 (sobre lo que volveremos más adelante). Al resolver el caso, el juez prescindió de lo establecido por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad7 (en adelante, CDPCD) en su artículo 14, punto 2º que establece que: Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad que se vean privadas de su libertad en razón de un proceso tengan, en igualdad de condiciones con las demás, derecho a garantías de conformidad con el derecho internacional de los derechos humanos y a ser tratadas de conformidad con los objetivos y principios de la presente Convención, incluida la realización de ajustes razonables. Ante la omisión del tratamiento de las cuestiones alegadas por la defensa y los fundamentos aparentes vertidos en la resolución se presentó la correspondiente impugnación. Entre los argumentos centrales de la apelación, se planteó la contradicción en que incurría el juez al negar que existiera un agravamiento en las condiciones de detención, por un lado, y la disposición de medidas por parte del mismo juez, por el otro, al reconocer que D.D.L. “se encontraría padeciendo una inmovilidad que le impide manejarse con normalidad (…) Por dichas razones habré de disponer que se lleven a cabo las medidas que resulten necesarias…”. Al resolver el recurso de la defensa oficial, la Sala 2 de la Cámara Federal de Apelaciones de La Plata hizo lugar a esta impugnación, revocó la decisión del juez de primera instancia y otorgó el amparo solicitado, disponiendo el arresto domiciliario de D.D.L.89. Vale destacar que el Fiscal General ante la Cámara, tras un análisis de los distintos informes médicos y de los argumentos expuestos en la audiencia del artículo 14, así como en la apelación de la defensa oficial, dictaminó a favor de la concesión del arresto por razones humanitarias, circunstancia que, evidentemente, allanó el camino para la obtención de la morigeración del encierro preventivo solicitada. En la decisión de la Cámara, se valoró el complejo cuadro de salud que afrontaba el detenido, indicando para aceptar su procedencia que: […] no obstante que el reclamo de autos no se enmarca dentro de aquellos contemplados por el legislador para resolver mediante la vía del habeas corpus, ni se está en presencia de actos lesivos por parte de autoridad alguna que agraven ilegítimamente la detención del nombrado, la situación planteada en autos justifica, a juicio de esta Sala, apartarse de los carriles previstos por la legislación vigente para otorgar al amparista el beneficio del arresto domiciliario. El cuadro que se presenta en autos, así como la solución extraordinaria que se adopta, guarda consonancia con la causa resuelta en esta Sala FLP 1022/2016/CA1 (Reg. Int. N° 8345), caratulado: “López, Roberto Félix s/ Habeas Corpus”. 7 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 13 de diciembre de 2006. 8 Cámara Federal de Apelaciones de La Plata, Sala I, Brito, Cristian Ariel s/ Habeas Corpus, Expediente FLP 36567/2015/CA1 (el cual tramitó por ante ese mismo Juzgado lomense). 9 Cámara Federal de Apelaciones de La Plata, Sala II, L. D.D. s/ habeas corpus, Expediente FLP 36518/2016/ CA1 (Reg. Int. N° 8659). 44 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Así, los jueces ponderaron para arribar a esa decisión, además del dictamen fiscal favorable, el informe médico de la Procuración Penitenciaria Nacional, el dictamen del Programa contra la Violencia Institucional de la Defensoría General de la Nación y la invocación de los presentantes en cuanto que en el lugar de alojamiento de D.D.L. no existían adaptaciones que le simplificaran su vida o que no le generen un agravamiento en las condiciones de detención, concluyendo que “[…] tal como lo manifestó el amparista, D.D.L. necesita ayuda para todo, incluso para las cuestiones básicas e íntimas, lo que evidencia que no progresa en su tratamiento ya que sigue sin poder utilizar las extremidades paralizadas”. IV. Un incorrecto y anacrónico abordaje de la problemática por parte del órgano jurisdiccional y de la administración penitenciaria Más allá de las contradicciones observadas en la resolución del juez de primera instancia que fueron planteadas como agravios en la apelación, resulta indispensable señalar que tanto el magistrado como la autoridad penitenciaria incurrieron en un grave error de concepción de la cuestión que debían dirimir: la perspectiva desde la que se intenta abordar la problemática obedece a una concepción anacrónica que desconoce el nuevo paradigma del modelo social de la discapacidad que introduce la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad10. Precisamente, desde esta nueva visión no solo se reconoce a las personas con discapacidad su plena capacidad de ejercicio de sus derechos con apoyos y salvaguardias cuando ello sea necesario, sino que -a diferencia del modelo “médico rehabilitador” o “médico asistencial”11- se orienta fundamentalmente a potenciar el respeto por la dignidad humana y a promover, asegurar y proteger todos los derechos humanos y libertades fundamentales de aquéllas (art. 1º de la CDPCD), erigiéndose entre sus principios la autonomía individual y vida independiente, no discriminación y la igualdad de oportunidades -entre otros- para lo cual resulta indispensable la eliminación de cualquier tipo de barrera tanto material como actitudinal, así sea necesario la implementación de “ajustes razonables”12. Claramente, en el caso que aquí analizamos, tanto la administración penitenciaria como el juez de primera instancia inclinaron su posición hacia la anacrónica perspectiva “médico-rehabilitadora”, según la cual se identifica a la discapacidad con la enfermedad, ciñéndose estrictamente a un diagnóstico clínico en el cual el único abordaje posible ha de ser desde el sistema de salud. 10 Aprobada mediante ley 26.378, con jerarquía constitucional desde el año 2014 según ley 27.044. 11 Los diferentes modelos de abordaje de la discapacidad se distinguen en el tiempo en tres: a) el modelo de prescindencia, el cual considera que la discapacidad tiene un origen religioso, en el cual las personas con discapacidad son consideradas “innecesarias” y que en nada contribuyen a las necesidades de la comunidad; b) el modelo médico rehabilitador o médico asistencial, concepción predominante a partir de la Segunda Guerra Mundial, en el ya no son consideradas personas inútiles o innecesarias siempre que sea posible su “rehabilitación” o “sanación”. La persona pasa a ser un “objeto de asistencia”; y c) el modelo social donde se concibe un origen fundamentalmente social de la discapacidad y entiende que las PCD gozan del pleno ejercicio de sus derechos humanos y libertades fundamentales pregonándose entre sus principios la igualdad de oportunidades, autonomía y vida independiente, la accesibilidad, entre otros. 12 Definidos expresamente en la Convención como “…modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales” (art. 2º) 45 En efecto, cuando la administración penitenciaria alega que siendo alojado el joven D.D.L. en el hospital del establecimiento carcelario cesaría el agravamiento de las condiciones de detención en tanto cuenta con todos los elementos médicos necesarios, ciertamente concibe a la persona con discapacidad como un “objeto a rehabilitar” o a “sanar” que requerirá todo tipo de “ayudas especiales”, prescindiendo absolutamente de cualquier acción tendiente a que la persona adquiera autonomía individual, incluso mediante los ajustes necesarios. Esta visión es contraria al imperativo constitucional elemental de respetar la dignidad humana, por cuanto no se orienta en modo alguno a la eliminación de barreras (materiales o actitudinales) sino a un mero asistencialismo. Por otra parte, el juez de primera instancia al decidir el rechazo de la acción argumentando que la defensa planteó originariamente el agravamiento de las condiciones de detención por un inadecuado e insuficiente tratamiento de rehabilitación de D.D.L. solicitando finalmente la concesión del arresto domiciliario en lugar del “restablecimiento de condiciones diversas a las existentes en su unidad de alojamiento”, indudablemente no advierte que dicha petición obedece, precisamente, a que en la audiencia pudo demostrarse con nitidez que el agravamiento de las condiciones de detención del joven no solo se daba por la falta de atención médica sino en cada una de las barreras que fueron ilustradas y descriptas, con las que debía contender diariamente y que atentaban contra una vida digna intramuros. Barreras que -huelga señalar- lejos están de ser eliminadas tanto desde lo material como desde lo simbólico y actitudinal en todo espacio de privación de libertad de nuestro país. V. Estándares aplicables a personas con discapacidad encarceladas Toda estrategia de litigio dirigida a abordar la situación de una persona con alguna discapacidad física encarcelada debe tener presente que, previo a analizar y desarrollar la normativa específica que protege a las personas con discapacidad, existen una serie de normas y estándares de derechos humanos de índole general (aplicables a toda persona) que en situaciones como la del caso bajo análisis o similares estarían siendo vulneradas. Es que resulta para nosotros claro -y así invocamos en las distintas presentaciones y dictámenes realizados en este caso- que alguien que pese a su discapacidad se halla detenido en una cárcel sin ningún tipo de ajuste razonable, con el resto de la población carcelaria y no recibiendo tratamiento médico ni rehabilitación apropiados, ve seriamente afectados sus derechos a la integridad personal, a la dignidad y a no sufrir tratos crueles, inhumanos y degradantes, protegidos por el art. 5 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos13; por los arts. 7 y 10 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos14; y por el art. 16 Convención contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanas o Degradantes15, todos instrumentos incorporados al bloque de constitucionalidad con jerarquía superior a las leyes (artículo 75 inc. 22 CN). 13 Convención Americana sobre Derechos Humanos, adoptada por Conferencia Especializada Interamericana de Derechos Humanos (OEA), B-32, 22 de noviembre de 1969. 14 Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, adoptado por la Asamblea General (ONU), Resolución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966. 15 Convención contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanas o Degradantes, adoptada por la Asamblea General (ONU), A/RES/39/46, del 10 de diciembre de 1984. 46 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Las situaciones que debía atravesar D.D.L., que surgían de los diferentes informes de entrevistas y visitas en su lugar de encierro, además de los dictámenes médicos y psicológicos, por su efecto acumulativo, tuvieron capacidad de operar de forma coercitiva a nivel psíquico y físico del joven excediendo lo estrictamente inherente a la situación de privación de libertad y agravando sus condiciones de detención (algo similar a lo que la doctrina ha denominado “tortura ubicua”) (Rafecas 2010). En el marco de la jurisprudencia interamericana, la Corte IDH ha señalado que: […] la violación del derecho a la integridad física y psíquica de las personas tiene diversas connotaciones de grado y que abarca desde la tortura hasta otro tipo de vejámenes o tratos crueles, inhumanos o degradantes, cuyas secuelas físicas y psíquicas varían de intensidad según factores endógenos y exógenos de la persona (duración de los tratos, edad, sexo, salud, contexto, vulnerabilidad, entre otros) que deberán ser analizados en cada situación concreta (…) [e]s decir, las características personales de una supuesta víctima de tortura o tratos crueles, inhumanos o degradantes, deben ser tomadas en cuenta al momento de determinar si la integridad personal fue vulnerada, ya que tales características pueden cambiar la percepción de la realidad del individuo, y por ende, incrementar el sufrimiento y el sentido de humillación cuando son sometidas a ciertos tratamientos16. En este caso, argumentamos que la discapacidad parcial que afectaba al joven debía ser tomada en cuenta, según la citada jurisprudencia interamericana, a los efectos de determinar el trato inhumano al que se encontraba sometido en una institución penitenciaria, donde no podía realizar múltiples actividades de la vida cotidiana sin asistencia; donde cuando era visitado por sus familiares o defensores tardaba muchísimo tiempo en poder trasladarse hasta el espacio destinado a las entrevistas, y pese a los cuidados que se le intentaban dispensar (muy precariamente), nada de ello evitaba que cayera al suelo y se golpease una y otra vez. La afectación, pues, del derecho a la integridad personal y a no ser sometido a penas o tratos crueles, inhumanos y degradantes resulta palmaria en la mayor parte de los casos en que una persona con discapacidad se encuentra alojada en una prisión. Pero, lógicamente, cuando estamos frente a una persona con discapacidad se tornan aplicables una serie de normas específicas que protegen a este colectivo altamente vulnerable. El incumplimiento del tratamiento de rehabilitación y la carencia de infraestructura y servicios médicos y cuidados apropiados al que se ven sometidas estas personas al estar detenidas, obstaculizan su derecho al más alto nivel posible de salud sin discriminación y a lograr la máxima independencia y capacidad, además de poner en serio riesgo su vida, en violación de los artículos 25 y 26 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, incorporada a nuestro ordenamiento jurídico interno con rango constitucional. Con relación a las personas que sufren discapacidades, el Comité de Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad, órgano de aplicación de la ya mentada Convención sobre la 16 Corte IDH, Caso Espinoza Gonzales v. Perú, Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas, 20/11/2014, párr. 142 -citas omitidas-. 47 materia17, ha recordado en distintos casos individuales en los que le ha tocado expedirse18 que, conforme al artículo 14, párrafo 2 de la Convención: […] las personas con discapacidad que se vean privadas de su libertad tienen derecho a ser tratadas de conformidad con los objetivos y principios de la Convención, incluida la realización de ajustes razonables. Asimismo, también recuerda que la accesibilidad es un principio general de la Convención y, en tal sentido, se aplica también a aquellas situaciones en las que las personas con discapacidad son privadas de su libertad. El Estado parte tiene la obligación de garantizar que sus centros penitenciarios permitan la accesibilidad de todas las personas con discapacidad que lleguen a ser privadas de su libertad. Así pues, los Estados partes deben adoptar todas las medidas pertinentes, incluyendo la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso, a fin de que las personas con discapacidad privadas de libertad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida diaria del lugar de detención, entre otras, asegurando su acceso, en igualdad de condiciones con las demás personas privadas de libertad, a los diversos ambientes físicos y servicios, tales como baños, patios, bibliotecas, talleres de estudio o trabajo, servicios médico, psicológico, social y legal. La situación que se analizó en el habeas corpus del caso de D.D.L. puso en absoluta evidencia el incumplimiento de tales estándares y, a su vez, las serias deficiencias estructurales sanitarias en las unidades carcelarias, que evidentemente se profundizan cuando quien está detenido es alguien con una discapacidad. Al momento de alegar en la audiencia del artículo 14 de la ley 23.098 trajimos también a colación un caso análogo del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Se trata de la Comunicación 8/201219, en la que el órgano de aplicación de la CDPCD señaló, entre otras cuestiones, que: 8.5 El Comité recuerda que conforme al artículo 14, párrafo 2 de la Convención, las personas con discapacidad que se vean privadas de su libertad tienen derecho a ser tratadas de conformidad con los objetivos y principios de la Convención, incluida la realización de ajustes razonables. Asimismo, también recuerda que la accesibilidad es un principio general de la Convención y, en tal sentido, se aplica también a aquellas situaciones en las que las personas con discapacidad son privadas de su 17 Asamblea General de Naciones Unidas A/RES/61/106, 13 de diciembre de 2006, aprobada por ley 26.378. 18 Comité sobre los derechos de las personas con discapacidad, Comunicación Nº 3/2011, H. M. c. Suecia, 6 de diciembre de 2010, CRPD/C/7/D/3/2011. Pto. 8.6. Dictamen aprobado por el Comité en su séptimo período de sesiones, celebrado del 16 al 27 de abril de 2012. 19 Comité sobre los derechos de las personas con discapacidad, Comunicación Nº 8/2012, X. c. Argentina, 22 de junio de 2012, CRPD/C/11/D/8/2012. Dictamen aprobado por el Comité en su undécimo período de sesiones (31 de marzo a 11 de abril de 2014). Se trata de un caso en el cual una persona con discapacidad privada de libertad denuncia al Estado Argentino por haberse interrumpido su tratamiento de rehabilitación realizado extramuros y luego de ser rechazado su arresto domiciliario se dispuso su alojamiento en el Hospital Penitenciario Central del C.P.F. I -Ezeiza- pese a su infraestructura inadecuada y las precarias condiciones y cuidado sanitario en que se encontraba por constituir una clara violación a su dignidad y un trato inhumano. Asimismo, las carencias alegadas obstaculizaron su derecho al más alto nivel posible de salud sin discriminación y a lograr la máxima independencia y capacidad, además de poner en serio riesgo su vida, considerando que se han violado los artículos 9; 10; 13; 14, párrafo 2; 15, párrafo 2; 17; 25; y 26, de la Convención. 48 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD libertad. El Estado parte tiene la obligación de garantizar que sus centros penitenciarios permitan la accesibilidad de todas las personas con discapacidad que lleguen a ser privadas de su libertad. Así pues, los Estados partes deben adoptar todas las medidas pertinentes, incluyendo la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso, a fin de que las personas con discapacidad privadas de libertad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida diaria del lugar de detención […] En el presente caso, el Comité reconoce los ajustes realizados por el Estado parte para eliminar las barreras de acceso en el entorno físico del autor en el centro penitenciario. Sin embargo, considera que el Estado parte no ha probado fehacientemente que las medidas de ajuste tomadas en el complejo penitenciario sean suficientes para garantizar el acceso del autor al baño y ducha, patio y al servicio de enfermería, de la manera más independiente posible […] Por consiguiente, el Comité considera que, en ausencia de suficientes explicaciones, el Estado parte ha incumplido sus obligaciones en relación con los artículos 9, párrafo 1 (a) y (b) y 14, párrafo 2 de la Convención. 8.6 Habiendo arribado a la anterior conclusión, en las circunstancias del presente caso, el Comité considera que como resultado de la falta de accesibilidad y ajustes razonables suficientes se colocó al autor en unas condiciones de detención precarias incompatibles con el derecho consagrado en el artículo 17 de la Convención. En todas las presentaciones y alegatos que efectuamos en el caso sostuvimos que no había duda que D.D.L. era una persona con discapacidad, entendiendo “discapacidad” como aquella condición bajo la cual ciertas personas presentan alguna deficiencia física, mental, intelectual o sensorial que, a largo plazo, afectan la forma de interactuar y participar plenamente en la sociedad. La mencionada CDPCD en su art. 1°, párrafo 2°, establece que: Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Al respecto, la Corte IDH ha observado que en las Convenciones Internacionales se tiene en cuenta el modelo social -al que ya hemos referido- para abordar la discapacidad, lo cual implica que la discapacidad no se define exclusivamente por la presencia de una deficiencia física, mental, intelectual o sensorial, sino que se interrelaciona con las barreras o limitaciones que socialmente existen para que las personas puedan ejercer sus derechos de manera efectiva. Los tipos de límites o barreras que comúnmente encuentran las personas con diversidad funcional en 49 la sociedad son, entre otras20, barreras físicas o arquitectónicas21, comunicativas22, actitudinales23 o socioeconómicas24. En esa línea, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha advertido que: […] con referencia al derecho a la salud, el artículo 25 de la Convención dispone que “los Estados partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud”25. El Comité recordó también en las referidas Comunicaciones 3/2011 y 8/2012 que la falta de medidas pertinentes y ajustes razonables suficientes, cuando estos sean requeridos, para personas con discapacidad privadas de libertad, puede llegar a constituir un trato contrario al artículo 15, párrafo 2 de la Convención (prohibición de tortura u otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes). Estas afirmaciones están en absoluta sintonía con lo dispuesto por las Reglas Mínimas de Naciones Unidas para el Tratamiento de los Reclusos (“Reglas Mandela”)26 al referirse a la temática. En concreto, ellas establecen que: 1. El régimen penitenciario procurará reducir al mínimo las diferencias entre la vida en prisión y la vida en libertad que tiendan a debilitar el sentido de responsabilidad del 20 Cfr. Comité de los Derechos del Niño, Observación General No. 9, Los derechos de los niños con discapacidad, CRC/C/GC/9, 27 de febrero de 2007, párr. 5 (“El Comité insiste en que los obstáculos no son la discapacidad en sí misma, sino más bien una combinación de obstáculos sociales, culturales, de actitud y físicos que los niños con discapacidad encuentran en sus vidas diarias”). 21 Ibídem, párr. 39 (“La inaccesibilidad física del transporte público y de otras instalaciones, en particular los edificios gubernamentales, las zonas comerciales, las instalaciones de recreo, entre otras, es un factor importante de marginación y exclusión de los niños con discapacidad y compromete claramente su acceso a los servicios, en particular la salud y la educación”). 22 Ibídem, párr. 37 (“El acceso a la información y a los medios de comunicación, en particular las tecnologías y los sistemas de la información y de las comunicaciones, permite a los niños con discapacidad vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida”). 23 Cfr. Asamblea General de la ONU, Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, GA/RES/48/96, 4 de marzo de 1994, Cuadragésimo octavo período de sesiones, párr. 3 (“En lo que respecta a la discapacidad, también hay muchas circunstancias concretas que han influido en las condiciones de vida de las personas que la padecen: la ignorancia, el abandono, la superstición y el miedo son factores sociales que a lo largo de toda la historia han aislado a las personas con discapacidad y han retrasado su desarrollo”). 24 Cfr. Corte IDH, Caso Ximenes Lopes v. Brasil. Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 4 de julio de 2006. Serie C No. 149, párr. 104. Cfr. también Artículo III.2 de la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (OEA), A-65, 6 de julio de 1999; y Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Observación General No. 5, Personas con Discapacidad, U.N. Doc. E/C.12/1994/13 (1994), 12 de septiembre de 1994. 25 Comité sobre los derechos de las personas con discapacidad, Comunicación Nº 3/2011, H. M. c. Suecia, 6 de diciembre de 2010, CRPD/C/7/D/3/2011. Pto. 8.6. Dictamen aprobado por el Comité en su séptimo período de sesiones, celebrado del 16 al 27 de abril de 2012. 26 Consejo Económico y Social, Reglas Mínimas de las Naciones Unidas para el Tratamiento de los Reclusos (Reglas Mandela), 24º período de sesiones, E/CN.15/2015/L.6/Rev.1, 21 de mayo de 2015. 50 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD recluso o el respeto a su dignidad como ser humano. 2. Las administraciones penitenciarias facilitarán todas las instalaciones y acondicionamientos razonables para asegurar que los reclusos con discapacidades físicas, mentales o de otra índole participen en condiciones equitativas y de forma plena y efectiva en la vida en prisión (Regla 5). La Corte Interamericana de Derechos Humanos, expresamente, ha hecho referencia en diversos pronunciamientos a la necesidad de que la atención médica esté a cargo de profesionales que no pertenezcan a la misma fuerza que lo custodia en detención. Así se sostuvo: La atención por parte de un médico que no tenga vínculos con las autoridades penitenciarias o de detención es una importante salvaguardia en contra de la tortura y malos tratos, físicos o mentales, de las personas privadas de libertad. En este sentido, la falta de atención médica adecuada a una persona que se encuentra privada de la libertad y bajo custodia del Estado podría considerarse violatoria del artículo 5.1 y 5.2 de la Convención dependiendo de las circunstancias concretas de la persona en particular, tales como su estado de salud o el tipo de dolencia que padece, el lapso transcurrido sin atención, sus efectos físicos y mentales acumulativos y, en algunos casos, el sexo y la edad de la misma, entre otros27. En el caso Amirov v. Rusia28, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) sostuvo que existió de parte del Estado ruso una palmaria violación al artículo 3 del Convencio Europeo sobre Derechos Humanos -CEDH- (prohibición de la tortura y otras penas o tratos crueles, inhumanos y degradantes) cuando el peticionario, Said Amirov, de nacionalidad rusa, nacido en 1954, sufrió un intento de asesinato en 1993 que le dejó una parálisis, obligándolo al uso de silla de ruedas, así como también serias condiciones de salud, como la incapacidad de orinar o defecar sin ayuda. El Sr. Amirov fue arrestado en junio de 2013 y, desde aquel momento, el peticionario sostuvo que la asistencia médica recibida fue insuficiente considerando sus enfermedades, las cuales requerían constate supervisión de personal médico especializado. A partir de dicha solicitud, el TEDH indicó al Gobierno de Rusia, bajo la regla 39 del Reglamento del TEDH, que el Sr. Amirov debía ser inmediatamente examinado por especialistas médicos independientes del servicio penitenciario a fin de determinar si el tratamiento recibido se adecuaba a su estado de salud, si su estado de salud era compatible con las condiciones de detención y si su estado de salud requería el traslado a un hospital. El Gobierno de Rusia dio respuesta en base a dos reportes médicos, aduciendo que el peticionario recibía la atención médica necesaria. El TEDH expresó que los reportes médicos emitidos no consideraron los tres aspectos destacados por el Tribunal. Junto a las condiciones de detención, no fue evaluada la necesidad de traslado a un hospital, ni la calidad de la asistencia médica recibida durante la detención. En ese sentido, el Tribunal destacó que las medidas dispuestas en base a la Regla 39 del Reglamento del TEDH deben ser estrictamente cumplidas, resultando inconcebible el 27 Corte IDH, Caso Díaz Peña v. Venezuela. Excepción Preliminar, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 26 de junio de 2012. 28 Tribunal Europeo de Derechos Humanos, Amirov v. Rusia, Sentencia de 27 de noviembre de 2004, http:// hudoc.echr.coe.int/eng?i=001-148225#{“itemid”:[“001-148225”]} 51 incumplimiento de dichas medidas mediante el reemplazo por un reporte médico con una valoración propia de la situación. En consecuencia, el Tribunal concluyó que el Gobierno ruso no demostró ningún impedimento objetivo respecto al cumplimiento de las medidas provisionales dispuestas, resultando violado el artículo 34 del CEDH. Asimismo, manifestó que el Gobierno no ha podido demostrar que el peticionario estuviera recibiendo asistencia médica efectiva durante su detención ya que la evidencia presentada no era convincente y resultó insuficiente. En el presente caso, el Tribunal consideró que el peticionario no recibió la asistencia médica vital para su enfermedad. En particular, el tratamiento resultó incompleto y la supervisión médica insuficiente. Por otra parte, fue mantenido en insalubres condiciones de detención, lo cual resultó un grave peligro para su salud debido a que su sistema inmunológico ya se encontraba debilitado. Quisiéramos también recordar que en los Principios y Buenas Prácticas sobre la protección de las personas privadas de libertad en las Américas29, se establece que: Las personas privadas de libertad tendrán derecho a la salud, entendida como el disfrute del más alto nivel posible de bienestar físico, mental y social, que incluye, entre otros, la atención médica, psiquiátrica y odontológica adecuada; la disponibilidad permanente de personal médico idóneo e imparcial; el acceso a tratamiento y medicamentos apropiados y gratuitos; la implementación de programas de educación y promoción en salud, inmunización, prevención y tratamiento de enfermedades infecciosas, endémicas y de otra índole… (Principio X) —el destacado es propio—. Desde el punto de vista estrictamente médico, los lineamientos éticos que deben guiar la atención de la salud y que están contenidos en los “Principios de ética médica” de la Organización de Estados Americanos (OEA) de 198230, señalan el deber de atender a los pacientes y actuar de acuerdo con sus mejores intereses, así como el deber moral de proteger la salud de los detenidos. VI. Reflexiones finales El caso del joven D.D.L., que aquí compartimos, nos afirma una vez más la importancia de que como integrantes de un órgano de defensa y protección de derechos humanos (art. 1, ley 27.149) logremos viabilizar el acceso a la justicia de las personas en condición de vulnerabilidad a través del trabajo interdisciplinario realizado con las diferentes áreas especializadas de las que dispone el Ministerio Público de la Defensa, así como mediante la labor coordinada con otros actores. En el caso, como en tantos otros, la Procuración Penitenciaria de la Nación acompañó y apoyó a lo largo de todo el proceso. Los múltiples aportes, tanto de los médicos especialistas del Cuerpo de Peritos y Con- 29 CIDH, Principios y Buenas Prácticas sobre la protección de las personas privadas de libertad en las Américas, aprobadas por la Comisión en su 131º período ordinario de sesiones, celebrado del 3 al 14 de marzo de 2008. Resolución 1/08. 30 Principios de ética médica aplicables a la profesión de salud especialmente a los médicos, en la protección de las personas presas y detenidas contra la tortura y otros tratos o penas crueles inhumanos o degradantes, AG 37/194, 18 de diciembre de 1982. 52 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD sultores Técnicos de la DGN cuya intervención fue requerida, como el constante y afinado acompañamiento de la perita psicóloga especializada en el abordaje de situaciones de violencia institucional del Programa contra la Violencia Institucional, han sido imprescindibles para poner en evidencia las serias dificultades por las que debe atravesar una persona con discapacidad que se encuentra privada de su libertad. Sin embargo, no ha sido ni es sencillo el camino que se debe recorrer desde la defensa para que realidades como las de este joven sean observadas y, sobre todo, asimiladas por los operadores desde una mirada con perspectiva de derechos humanos. Precisamente, y tal como lo indicamos en el desarrollo de este comentario, la problemática de la discapacidad continúa siendo concebida por parte de muchos de los actores del proceso judicial desde el ya desplazado “modelo rehabilitador”, lo cual sin duda hace cuesta arriba toda labor de la defensa dirigida a que se garantice el “disfrute del más alto nivel posible de bienestar físico, mental y social”. En esta labor, en que los obstáculos que supone la múltiple condición de vulnerabilidad en que se encuentra la persona con discapacidad privada de su libertad, se debe batallar arduamente contra la escasa sensibilidad de muchos de los operadores judiciales que deben decidir los casos. Apatía que deriva, en gran medida aunque no solamente, del desconocimiento de las barreras que se erigen ante una persona con discapacidad privada de su libertad en un establecimiento penitenciario. Para ello, creemos es fundamental insistir desde la interdisciplinariedad en la visibilización de la problemática de la discapacidad desde el modelo social, poniendo especial énfasis en el cambio radical que ha importado este nuevo paradigma fundado en el pleno respeto de los derechos fundamentales, donde las respuestas o políticas meramente asistenciales ya no se traducen en soluciones apropiadas. Es este modelo el único que permitirá brindar respuestas conformes con el derecho internacional de los derechos humanos y, particularmente, con los principios rectores que iluminan la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que nuestro país no solo ha suscripto y ratificado, sino que la ha convertido en ley y le ha otorgado jerarquía constitucional. 53 Bibliografía Rafecas, Daniel. 2010. La tortura y otras prácticas ilegales a detenidos. Buenos Aires: Del Puerto. Documentos de organismos internacionales Asamblea General de Naciones Unidas, Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, GA/RES/48/96, Cuadragésimo octavo período de sesiones, 4 de marzo de 1994. CIDH, Principios y Buenas Prácticas sobre la protección de las personas privadas de libertad en las Américas, aprobadas por la Comisión en su 131º período ordinario de sesiones, celebrado del 3 al 14 de marzo de 2008. Resolución 1/08. Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Observación General No. 5, Personas con Discapacidad, U.N. Doc. E/C.12/1994/13, 12 de septiembre de 1994. Comité de los Derechos del Niño, Observación General No. 9, Los derechos de los niños con discapacidad, CRC/C/GC/9, 27 de febrero de 2007. Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Comunicación Nº 3/2011, H. M. c. Suecia, 6 de diciembre de 2010, CRPD/C/7/D/3/2011. Pto. 8.6. Dictamen aprobado por el Comité en su séptimo período de sesiones, celebrado del 16 al 27 de abril de 2012. Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Comunicación Nº 8/2012, X. c. Argentina, 18 de junio de 2012, CRPD/C/11/D/8/2012. Dictamen aprobado por el Comité en su undécimo período de sesiones (31 de marzo a 11 de abril de 2014). Consejo Económico y Social, Reglas Mínimas de las Naciones Unidas para el Tratamiento de los Reclusos (Reglas Mandela), 24º período de sesiones, E/CN.15/2015/L.6/Rev.1, 21 de mayo de 2015. Convención Americana sobre Derechos Humanos, adoptada por Conferencia Especializada Interamericana de Derechos Humanos (OEA), B-32, 22 de noviembre de 1969. Convención contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanas o Degradantes, adoptada por la Asamblea General (ONU), A/RES/39/46, del 10 de diciembre de 1984. Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (OEA), A-65, 6 de julio de 1999. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 13 de diciembre de 2006. Organización de Estados Americanos, Principios de ética médica aplicables a la profesión de salud especialmente a los médicos, en la protección de las personas presas y detenidas contra la tortura y otros tratos o penas crueles inhumanos o degradantes, AG 37/194, 18 de diciembre de 1982. Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, adoptado por la Asamblea General (ONU), Resolución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966. Jurisprudencia internacional Corte IDH, Caso Díaz Peña v. Venezuela. Excepción Preliminar, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 26 de junio de 2012. Corte IDH, Caso Espinoza Gonzales v. Perú. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas, Sentencia de 20 de noviembre de 2014. 54 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Corte IDH, Caso Ximenes Lopes v. Brasil. Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 4 de julio de 2006. Serie C No. 149 Tribunal Europeo de Derechos Humanos, Amirov v. Rusia. Sentencia de 27 de noviembre de 2004. Jurisprudencia nacional Cámara Federal de Apelaciones de La Plata, Sala I, Brito, Cristian Ariel s/ Habeas Corpus, Expediente FLP 36567/2015/CA1. Cámara Federal de Apelaciones de La Plata, Sala II, L. D.D. s/ habeas corpus, Expediente FLP 36518/2016/ CA1 (Reg. Int. N° 8659). Juzgado Federal de Primera Instancia Nº 1 de Lomas de Zamora, Sec. 2, FLP 36518/2016, L, D. D. s/habeas corpus, rta. 26/10/2016. 55 56 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2. MEDIDAS URGENTES PARA RESTABLECER EL DERECHO A LA IDENTIDAD DE UNA NIÑA CON DISCAPACIDAD María Mercedes Crespi1 y Pilar María Pinto Kramer2 I. Introducción El presente trabajo tiene como objetivo describir el caso de L. C. U., el cual ilustra la persistencia de prácticas estatales –tanto de los órganos administrativos como del Poder Judicial-, que todavía no logran ajustarse al respeto de los derechos humanos; en particular, el reconocimiento de una niña con discapacidad como sujeto de derecho y la importancia de respetar su derecho a la identidad y el derecho a ser oído. El análisis se realizará atendiendo el bloque de constitucionalidad federal, en especial, la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN) y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). A tal efecto, en primer término, se efectuará una breve síntesis del caso para luego adentrarnos en la defensa articulada desde la Defensoría Pública Oficial ante los Tribunales de Primera y Segunda Instancia de Córdoba en pos del restablecimiento de sus derechos vulnerados. II. El caso L. C. U. nació en la provincia de La Pampa en 1997, y se la identificó con el apellido de su madre. Vivió hasta los siete años junto con sus dos hermanas, abuelos, tíos y primos maternos en condiciones socio-ambientales muy precarias. Su madre no convivía junto a sus hijos, solía ausentarse del hogar por largos meses, tanto por cuestiones laborales como por internaciones psiquiátricas. En ese contexto, diversos operadores advirtieron que los niños se encontraban en alto riesgo debido a maltrato y negligencia, lo que motivó el inicio de un procedimiento asistencial en el cual se dispuso la guarda asistencial y provisoria de L. C., en ese momento de 7 años de edad, y sus dos hermanas de 9 y 1 año. A partir de ese entonces, L. C. y sus hermanas ingresaron en el Hogar “Santa Ana” de la ciudad de Santa Rosa, La Pampa, sin perjuicio que las niñas mantuvieron contacto con su familia de origen mediante el establecimiento de un régimen de visitas. Transcurridos dos años y medio en dicho hogar, L. C. fue a vivir con una familia de contención, su hermana menor ya había ingresado tiempo atrás en esta modalidad y la mayor quedó en el hogar; es 1 Defensora Pública Oficial ante los Tribunales Federales de Primera y Segunda Instancia de Córdoba. 2 Prosecretaria Letrada de la Defensoría Pública Oficial ante los Tribunales Federales de Primera y Segunda Instancia de Córdoba. 57 decir, que las hermanas quedaron definitivamente separadas. Luego de 3 años, una grave descompensación en la salud de la cuidadora obligó a que desde la Dirección de Niñez y Adolescencia de La Pampa se buscaran otras alternativas, así fue que se trasladó a L. C. a una institución en Córdoba, debido a que la provincia de La Pampa manifestó no poseer dispositivos acordes a la problemática de la niña. Por entonces, L. C. ya tenía 13 años y por ese repentino cambio de residencia sufrió una crisis emocional que la dejó sin posibilidad de controlar su conducta y que derivó en su internación psiquiátrica. Posteriormente, se la alojó en el “Hogar de Realicó”, donde evolucionó favorablemente debido al estrecho vínculo creado con la encargada de la institución. En dicho momento, las propias autoridades reconocieron que los reiterados cambios de alojamiento dejaron en la adolescente […] cierta reticencia a las conductas de interés y compromiso de los adultos, mostrándose desconfiada con las mismas, provocando ello sentimientos de angustia ante la posibilidad de que estas actuaciones no se sostengan en el tiempo tal como lo ocurriera durante largos años, en virtud de su situación familiar como personal. Tales cuestiones, generan en L. estados críticos, manifiestos en conductas de intento de fuga, de autolesión y agresión hacia terceros, generando cierto estupor en ellos, provocando la exclusión en algunos espacios compartidos como sucede con su educación formal […] Esto se vio materializado en un período de inestabilidad emocional que determinó una nueva internación psiquiátrica en la que se le diagnosticó “retraso mental moderado-labilidad psíquica”. Finalmente, se la trasladó a Córdoba a una institución geriátrica con asistencia médica y psicológica a cargo de profesionales de la salud mental, siendo finalmente alojada en una casa para niños en riesgo a cargo de los mismos profesionales que la asistían en el geriátrico. A partir de allí, ya con 14 años, se puso de manifiesto nuevamente una evolución favorable de la adolescente. En ese contexto, L. C. manifestó su necesidad de conocer su identidad paterna, lo que derivó en una búsqueda por parte del equipo profesional de la Secretaría de Niñez y Familia de La Pampa, quienes seguían a cargo del caso. Finalmente, el equipo de la Secretaría, en un breve lapso de tiempo, logró dar con el supuesto padre, con quien se realizó un primer encuentro en septiembre de 2013 en el Programa Familias de Contención. Esta persona solicitó al equipo profesional ayuda para poder reconocer la paternidad y otorgar su apellido a L. C.; originando dicho reconocimiento legal inmediatamente. Tan solo dos meses después de iniciado el proceso de revinculación, y con apenas unos escasos encuentros, se dispuso que L. C. fuera a pasar las fiestas con su padre. A su regreso, denunció haber sido víctima de abuso sexual por parte de éste. El proceso penal aún se encuentra en curso, pero sí se avanzó en el trámite sobre impugnación de paternidad, mediante la producción de un estudio de ADN, que dio negativo, esto es, que el asignado padre no era su progenitor. III. Intervención de la Defensoría Pública Federal Mediante la articulación del equipo interdisciplinario de salud que asiste a L. C. en su lugar de residencia en la ciudad de Córdoba, el caso llega a la Defensoría debido a un problema fundamental: a L. C. le exigían su DNI actualizado en el colegio. El problema aparecía, en- 58 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD tonces, a la vista, ya que, al pretender cumplimentar ese trámite, el nuevo DNI saldría con el apellido de quien la engañó respecto de su paternidad y la agredió sexualmente. En consecuencia, se concurrió en varias oportunidades al lugar de residencia de la niña a fin de conocer su voluntad. También se la recibió en la sede de la Defensoría, donde se le explicó en un lenguaje sencillo y acorde a su edad los alcances de la acción que se promovería. En ese contexto, se solicitó al juez federal el dictado de una medida autónoma o autosatisfactiva con el objetivo de que el Estado nacional extendiera un ejemplar actualizado del DNI de la niña donde, únicamente, se consignara su apellido materno, nombre con el cual efectivamente se identifica y es públicamente conocida. Algo tan sencillo, pero tan importante como es mantener la documentación personal al día a fin de facilitar el desenvolvimiento de la vida diaria de cada persona y, al mismo tiempo, de un simbolismo fundamental ya que materializa frente a la sociedad la identidad de cada uno de nosotros, había sido totalmente inadvertido para quienes dirigieron la vida de L. C. durante 10 años. Esta es una muestra de que el proceso de institucionalización que sufrió L. C. respondió en forma absoluta al modelo tutelar, a pesar de que la normativa legal indicaba otros caminos. Recordemos, brevemente, que dicho modelo se basa en la doctrina de la situación irregular, que considera al niño como un objeto de protección y tutela, un incapaz; de allí se derivan múltiples y nefastas consecuencias para los “menores” que serán “protegidos”. La principal crítica a este modelo se centra, precisamente, en que, bajo la magnífica excusa de la necesidad de protección, se han avasallado los derechos propios del Estado democrático de derecho (Beloff 1999, 9-21). En la vereda opuesta, el modelo de “protección integral de derechos del niño”, plasmado en la CDN, con jerarquía constitucional desde 1994, otorga a la niñez un status especial, como sujetos de derecho y no como objetos de protección. Bajo tal modelo de abordaje confluye el paradigma social de la discapacidad que: […] implica comprender la discapacidad como un fenómeno complejo, integrado por factores individuales, que atañen a las personas, pero también por factores sociales (el modo en que se encuentra diseñada la sociedad), y pone el acento, en definitiva, en el hecho de que la discapacidad es en gran medida consecuencia del modo en que construimos la sociedad, ya que resulta en parte de la interacción con barreras debidas a la actitud y al entorno que imposibilitan a las personas con discapacidad participar en los diferentes ámbitos de la vida en las mismas condiciones que el resto (Palacios y Bariffi 2012, 8). Vale destacar que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad contempla, entre sus principios, “el respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad” (art.3). Este paradigma es superador del modelo médico rehabilitador “caracterizado por un enfoque individual, caritativo y asistencial” (Rosales 2012, 298). Contrariando la manda legal, advertimos que L. C. no fue escuchada (art. 12 CDN; art. 21 CDPD), fue separada de sus hermanas (arts. 8 y 9 CDN y 23 CDPD), no se le procuró un ambiente familiar adecuado (arts. 8, 9 y 20 CDN; art. 23 CDPD), fue trasladada de ciudad en ciudad y luego a otra provincia (art. 8 CDN; art. 23 CDPD), siendo una adolescente y en razón de su afección en su salud mental se la alojó en un geriátrico con asistencia psiquiátrica 59 –dispositivo previsto para adultos mayores- (art. 25 CDN; 14 CDPD), se le impuso un padre en forma apresurada y negligente, de modo tal que, incluso, la agredió sexualmente (art. 19 CDN; arts. 16 y 17 CDPD). En definitiva, estuvo 10 años bajo la tutela estatal soportando prácticas de institucionalización contrarias a los preceptos que emergen de la Convención sobre los Derechos del Niño y de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de los que resultaron daños inconmensurables. Es así que en el recurso judicial intentado se relató la historia de vida de la niña a fin de contextualizar la necesidad y la urgencia de obtener un ejemplar actualizado del DNI con su apellido materno, ya que estaba próxima a cumplir 18 años. Se puso especial énfasis en que con este apellido moldeó su personalidad y se identifica; a lo que se suman las implicancias negativas del presunto apellido paterno, las cuales surgían del informe médico aportado al solicitar la medida: “El tener un DNI con ese apellido le resulta insoportable, ya que actualiza los hechos traumáticos. En pos de preservar su integridad y a los fines de reducir los riesgos para ella, reiteramos el pedido de apellido materno”. Esta solicitud había sido efectuada ya por la institución que alberga a L. C. en la ciudad de Córdoba a las autoridades de Niñez de la provincia de La Pampa, y la respuesta siempre se relacionaba con el resultado del juicio de impugnación de paternidad, un proceso cuya demora no se correspondía con las necesidades actuales de la niña. Tal actitud muestra la paradoja del Estado, ya que, a la violencia que L. C. sufrió por parte de su familia de origen y por quien alegó ser su progenitor, se suma la que ejerció en su contra el propio Estado, el que omitió brindarle a la niña protección y asistencia especial (art. 20 CDN; arts. 16, 17 y 19 CDPD) mediante la perpetuación de prácticas ya obsoletas pero que, evidentemente, se han hecho realidad en nuestra cultura, en particular en los operadores administrativos y judiciales actuantes y, a la sazón, urge extirpar. El Estado es responsable del largo itinerario que debió atravesar la niña entre las diversas instituciones donde fue alojada, de modo tal que se resintió la constitución de vínculos afectivos y se violó la obligación de brindar un ámbito adecuado para su crecimiento y desarrollo integral, tal como dispone la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que la República Argentina ratificó; tampoco a sus 14 años de edad se le procuró la actualización de su DNI. Luego, con mínimos elementos, el Estado colaboró para el emplazamiento de un nuevo estado filiatorio y comenzó un proceso de revinculación sin un adecuado y eficiente control, lo que facilitó que el alegado progenitor abusara sexualmente (con acceso carnal) de la niña. Sin embargo, cuando L. C., ya con 17 años, precisaba contar con el DNI actualizado para circular libremente por Córdoba donde se domicilia, para acceder al título secundario y continuar sus estudios terciarios, buscar empleo, votar, en fin, identificarse y lograr su desarrollo personal y progresivamente su autonomía, la respuesta estatal prevista sería su inscripción bajo un apellido desconocido que le produciría más daño emocional. En este contexto, no parecía razonable que el derecho a la identidad expresado en un DNI actualizado se viera supeditado al resultado de una acción de impugnación de la paternidad –cuya tramitación demora años- o que, por el contrario, debiera ver afectado su derecho a la identidad en razón de haber sido reconocida por quien alegó ser su progenitor. Así, esta simple petición se presentó al juez como una modesta pero importante respuesta a tantos yerros estatales, reconociéndola como sujeto de derecho. 60 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD En este contexto, se utilizó un procedimiento sencillo y rápido, que materializa el proceso establecido en el artículo 25 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos -en cuanto dispone que toda persona tiene derecho a un recurso efectivo ante los tribunales nacionales competentes que la ampare contra actos que violen sus derechos fundamentales reconocidos por la Constitución o la ley-, a fin de intentar resolver la lesión al derecho a la identidad e integridad psicofísica de L. C., todo ello a la luz del principio rector de su interés superior. Respecto de las medidas autosatisfactivas, se ha dicho que se encuentran supeditadas a la concurrencia simultánea de circunstancias infrecuentes derivadas de la urgencia impostergable en la que el factor tiempo y la prontitud aparecen como perentorios; de la fuerte probabilidad o certeza suficiente sobre los hechos, tratándose de una petición autónoma, es decir que, una vez habilitada, se agota en sí misma. De conformidad con lo sostenido por autorizada doctrina en materia procesal, el fundamento de tales medidas emana de la propia Constitución Nacional y del bloque de constitucionalidad federal: el derecho a la jurisdicción (art. 14 CN; art. 12 CDN), el acceso a la justicia (art. 18 CN; art. 18 CDPD). La circunstancia de que tales medidas requieran –a los fines de su concesión- de similares recaudos a los exigidos para las cautelares no las asimila a ellas ya que, como se dijo, se trata de procesos urgentes y así garantizar el principio de la tutela judicial efectiva, máxime si se tiene presente que la bilateralidad se posterga para una vez que ha sido cumplida la medida. Por lo tanto, debe desestimarse la resistencia de cierto sector de la doctrina –receptado todavía por algunos jueces- que deniegan la promoción de tales medidas por no encontrarse expresamente reguladas en el Código Procesal Civil y Comercial de la Nación, pues ello implica tornar en programático el derecho –operativo- a la protección judicial reconocido en el art. 25 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos, citado más arriba. Desde el punto de vista legislativo, se recurrió a las herramientas legales que nos brinda la Convención sobre los Derechos del Niño en relación con la identidad, específicamente los artículos 7: 1. El niño será inscripto inmediatamente después de su nacimiento y tendrá derecho desde que nace a un nombre, a adquirir una nacionalidad y, en la medida de lo posible, a conocer a sus padres y ser cuidado por ellos, y 8: 1. Los Estados partes se comprometen a respetar el derecho del niño a preservar su identidad, incluidos la nacionalidad, el nombre y las relaciones familiares de conformidad con la ley sin injerencias ilícitas. 2. Cuando un niño sea privado ilegalmente de algunos elementos de su identidad o de todos ellos, los Estados partes deberán prestar la asistencia y protección apropiadas con miras a restablecer rápidamente su identidad; el art.18 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos: Toda persona tiene derecho a un nombre propio y a los apellidos de sus padres o al de uno de ellos. La Ley reglamentará la forma de asegurar este derecho para todos, mediante nombres supuestos, si fuere necesario; el art.3 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en cuanto dice: 61 Los principios de la presente Convención serán: h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad y el artículo 19 de la Constitución Nacional, que protege jurídicamente un ámbito de autonomía individual constituido por el despliegue de la personalidad humana en los sentimientos y relaciones humanas existenciales; por ello, el desconocimiento de tales circunstancias en el caso particular afecta el derecho a la identidad e intimidad de la niña. Es importante recordar, en relación con la identidad, que esta ha sido conceptuada por Fernández Sessarego (Gil Domínguez 2006, 708) como “el conjunto de atributos y características que permiten individualizar a la persona en sociedad […] es todo aquello que hace que cada cual sea uno mismo y no otro” y, agrega que se manifiesta (la identidad) de un modo estático -conformado por el genoma humano, las huellas digitales, los signos distintivos de la persona como lo son el nombre, la imagen, el estado civil, la edad, la fecha de nacimiento-, y de una forma dinámica -a través de vivencias; con las relaciones familiares, con el ámbito sociocultural en el cual las personas se educan-. El nombre tiene por objeto identificar e individualizar a las personas y se encuentra íntimamente vinculado a las relaciones familiares: el nombre de pila persigue la identificación dentro del ámbito de la familia en tanto que el apellido se proyecta en el ámbito social. De este modo, se advierte que el nombre implica tanto la faz estática como la dinámica y que existe una inescindible relación entre nombre e identidad. En relación con la regulación de este atributo, si bien la medida se solicitó con anterioridad a la vigencia del nuevo Código Civil y Comercial, la proximidad de su puesta en vigencia y la importancia de la regulación de la materia ameritaban su cita, ya que el artículo 69 dispone de modo acorde con lo solicitado en la medida autosatisfactiva: El cambio de prenombre o apellido solo procede si existen justos motivos a criterio del juez. Se considera justo motivo, de acuerdo a las particularidades del caso, entre otros, a: a) El seudónimo, cuando hubiese adquirido notoriedad; b) La raigambre cultural, étnica o religiosa; c) La afectación de la personalidad de la persona interesada, cualquiera sea su causa, siempre que se encuentre acreditada. Se consideran justos motivos, y no requieren intervención judicial, el cambio de prenombre por razón de identidad de género y el cambio de prenombre y apellido por haber sido víctima de desaparición forzada, apropiación ilegal o alteración o supresión del estado civil o de la identidad. Tal el caso de L. C., quien, como ya se dijo, fue víctima de la supresión de su identidad. La medida autosatisfactiva presentada en defensa de sus derechos mereció favorable acogida por parte del juez federal interviniente y, en un cortísimo plazo y con una actuación activa de la asesoría letrada del Registro Nacional de las Personas luego de recibir la notificación de tal decisión, hizo que la adolescente finalmente pudiera tener acceso a su DNI actualizado y, de tal modo, tener garantizado su derecho a la identidad. IV. Conclusión Más allá de que el modelo tutelar y médico rehabilitador ha calado hondo en nuestra cultura y que, por lo tanto, aún persisten las prácticas derivadas de tales modos de abordaje en los asuntos sobre niñez y discapacidad, creemos que el tipo de acciones urgentes como la 62 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD que fue promovida en defensa de los derechos de L. C. U. constituyen, además de la herramienta más eficaz para su caso en particular, un modo efectivo para ilustrar a los operadores actuantes –tanto judiciales como agentes del poder administrador- acerca de los derechos que le asisten a los niños con discapacidad desde una perspectiva protectora de los derechos humanos. Así, muy gradualmente, se irán modificando los métodos de intervención en los casos venideros y hablaremos entonces de los niños como verdaderos sujetos de derecho. Tal como señalan las teorías críticas, el derecho tiene una doble función, por un lado, es una herramienta que mantiene el statu quo y, al mismo tiempo, cumple un rol transformador en tanto se utiliza para abogar por la modificación de realidades (Marí et al. 2006). Este último ha sido nuestro objetivo. Si las normas contenidas en los instrumentos internacionales de derechos humanos modificaron para bien algún aspecto de la situación de L. C., el mismo se vio cumplido. 63 Bibliografía Arazi, Roland y Jorge A. Rojas. 2007. Código Procesal Civil y Comercial de la Nación. Santa Fe: Rubinzal Culzoni Editores. Beloff, Mary. 1999. “Modelo de la protección integral de los derechos del niño y de la situación irregular: un modelo para armar y otro para desarmar”. Justicia y Derechos del Niño, 1: 9-21. Santiago de Chile: Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), Oficina de Área para Argentina, Chile y Uruguay. Bidart Campos, Germán J. 1998. Manual de la Constitución reformada. Buenos Aires: Ediar. Binder, Alberto M. 1999. “Significado histórico político de la incorporación de los Tratados de Derechos Humanos a la Constitución Nacional”. En Protección Internacional de Derechos Humanos. Buenos Aires: Subsecretaría de DDHH y Sociales. Gelli, María Angélica. 2001. Constitución de la Nación Argentina. Comentada y concordada. Buenos Aires: La Ley. Gil Domínguez, Andrés, María Victoria Fama y Marisa Herrera. 2006. Derecho Constitucional de Familia. Tomo II. Buenos Aires: Ediar. Marí, Enrique, Carlos Cárcova, Diego Duquelsky, Ricardo Entelman, Eros Grau, Hans Kelsen, Michel van de Kerchove, François Ost, Marcelo Raffin y Alicia Ruiz. 2006. Materiales para una teoría crítica del derecho. Buenos Aires: Lexis nexis. Palacios, Agustina y Francisco Bariffi. 2012. Capacidad Jurídica, Discapacidad y Derechos Humanos, Buenos Aires: Ediar. Platt, Anthony. 2001. Los Salvadores de los Niños ó La Invención de la delincuencia. México: S.XXI. Rosales, Pablo O., comp. 2012. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ley 26.378I) Comentada. Argentina: Abeledo Perrot. Documentos de organismos internacionales Convención Americana sobre Derechos Humanos (CADH), adoptada por Conferencia Especializada Interamericana de Derechos Humanos (OEA), B-32, 22 de noviembre de 1969. Convención sobre los Derechos del Niño (CIDN), adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 44/25, 20 de noviembre de 1989. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 24 de enero de 2007. 64 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 3. LA CONTENCIÓN MECÁNICA: ¿TRATAMIENTO SANITARIO O VIOLACIÓN DE DERECHOS HUMANOS?1 Giovanna Del Giudice2 Mañana por la mañana, en el momento de la visita, cuando intentéis comunicaros con estos hombres sin ningún vocabulario, podéis recordar y reconocer que frente a ellos tenéis una superioridad: la fuerza. (Del manifiesto de los surrealistas franceses a los directores de los manicomios, 1925) I. La contención mecánica como una violación de los derechos humanos En la terminología médica y de enfermería se habla de contención mecánica para definir la inmovilización parcial o total de una persona custodiada bajo tratamiento mediante el uso de correas, cordones, bridas, muñequeras, cinturones, corsés, tirantes, sillas y camas de contención. Un armamento de objetos de tortura que evoca la imagen de los “locos” encadenados de finales del siglo XVIII. Actualmente, hay que señalar que esta práctica, nacida en el ámbito de la psiquiatría y todavía utilizada en contra de las personas con trastornos mentales, se ha extendido a otros ámbitos y se utiliza frente otros sujetos “frágiles” y “débiles” como consecuencia de la edad, enfermedad, discapacidad u otras circunstancias. Las personas ancianas son sometidas de manera masiva a la contención, son viejos institucionalizados en residencias de ancianos o ingresados en hospitales en caso de tratamiento. Sin embargo, también son sometidas a contención las personas con discapacidad en centros de tratamiento, los adolescentes con trastornos de conducta o problemas psicológicos durante la hospitalización, las personas con problemas de adicción a las drogas en las, así llamadas, comunidades terapéuticas, etc. Los trabajadores de la salud y socio-asistenciales que recurren a este tratamiento usan la palabra “contención” tratando de convertir un acto inhumano y degradante, para quienes lo sufren y también para los que lo practican, en un acto técnico y profesional. Pretenden denominar de alguna manera a la “contención”: complejo de acciones relativas a la asunción del cuidado de la persona que sufre o en crisis, en diferentes planos, desde el relacional hasta el corporal, diseñada para “aceptar” el sufrimiento y sostenerlo o mantenerlo dentro de los 1 Traducción de la Secretaría General de Capacitación y Jurisprudencia de la Defensoría General de la Nación. 2 Psiquiatra. Presidenta de la Conferencia Mundial para la Salud Mental Franco Basaglia. Coordina proyectos de cooperación internacional relativos a la salud mental de la comunidad. 65 límites espaciales e internos. Sin embargo, la contención no utiliza ningún medio mecánico, se refuta en relación con el otro, en la reciprocidad y en la negociación, a veces incluso a través de un informe o del choque entre los cuerpos de cada uno y del riesgo que supone también para el profesional sanitario. En la contención mecánica se ejerce, además, un abuso sobre la otra persona y se violan derechos humanos fundamentales como la libre circulación y la integridad física y mental. Usando palabras que corresponden a la práctica, “palabras obvias” que ocultan o mitifican la realidad con el fin de dejar todo sin cambios (Goffman et al. 1968)3, considero que es necesario y éticamente correcto hablar de atar, inmovilizar, amarrar, sujetar, encerrar, etc., con el fin de provocar indignación y sentar las bases para “liberarnos” de esta práctica. Una persona que ha sido atada es ofendida en la dignidad, se la niega en su subjetividad y en el derecho. Indefensa, abandonada y sola, pierde toda posibilidad de negociación, de ser reconocida y tenida en cuenta. Solo queda el cuerpo sometido, en una relación de abuso. Cuando una persona es atada desaparece cualquier posibilidad de curación, aun cuando se le siga ofreciendo una asistencia sanitaria concreta, porque cesan la relación recíproca y la igualdad social y relacional. Cualquier tipo de acción, aunque sea sensata, resulta frustrada y anulada terapéuticamente si se dirige a una persona atada o a otros pacientes presentes4. Si la contención mecánica es una práctica extendida en los centros de salud, debemos subrayar que los operadores nunca hacen referencia al uso de tal práctica, excepto cuando se ven obligados debido a un “accidente” como resultado de esa práctica. Normalmente no se puede encontrar mención alguna de la contención en los registros médicos de los pacientes hospitalizados, a pesar de que los profesionales sanitarios definen esta práctica como tratamiento médico. La contención sigue siendo una práctica generalizada, aunque sumergida, cuya frecuencia y resultados, por regla general, no son monitoreados. Los operadores afirman que recurren a la contención por el “bien” de la persona: para evitar caídas de la cama, impedir el alejamiento o la fuga del lugar de asistencia o tratamiento, para la administración de terapias (a veces en contra de la voluntad de los pacientes), para hidratar, para prevenir actos de auto o hétero agresión, por falta de personal, etc. Resulta evidente que esas motivaciones no pueden justificar la violación de derechos humanos fundamentales ni revestir de legalidad a dicha práctica. Con respecto a la presunta legalidad del recurso a la contención, y con independencia de otras legislaciones nacionales específicas, tenemos como punto de referencia a nivel internacional la Convención de Naciones Unidas del año 2006, sobre los derechos de las personas con discapacidad5. La Convención, ratificada en junio de 2013 con 132 países miembros6, 3 De esta manera afirma Franco Basaglia en la introducción de Asylums: “Sin embargo, hasta que la vejación y la violencia sean todavía el verdadero leitmotiv de nuestra realidad, solo pueden usarse palabras obvias, para no disfrazar bajo la construcción de teorías aparentemente nuevas el deseo de dejar las cosas como son”. 4 Esto han declarado personas que han experimentado dichas situaciones. 5 El convenio tiene por objeto promover y garantizar el pleno disfrute de los derechos humanos y las libertades fundamentales para las personas con discapacidad. No enuncia nuevos derechos humanos, pero sí tiene por objeto establecer obligaciones en la esfera legislativa, administrativa y judicial de los países signatarios para la promoción y protección de la misma. 6 El convenio ha sido ratificado por el gobierno argentino en septiembre de 2008, y por parte del gobierno italiano en marzo de 2009. 66 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD establece en los artículos comprendidos entre el 14º y el 17º el derecho de las personas con discapacidad a no ser sometidas a tortura, a tratos crueles, inhumanos y degradantes, y el reconocimiento del derecho a la integridad física y mental, derivándose de ello la ilegalidad de la contención mecánica. Se recuerda también que en los lugares en los que se implementa la contención, ella va acompañada de otras restricciones de la libertad personal tales como el cierre de puertas, las requisas y el saqueo para quitarles a las personas las pertenencias que se consideren peligrosas, circuitos cerrados de video vigilancia, reglas rígidas, etc. II. La contención mecánica en psiquiatría Abordar el tema de la contención mecánica en psiquiatría, es decir, de la inmovilización, sujeción o del bloqueo de la libre circulación de las personas con enfermedades mentales en tratamiento a través de la utilización de medios tales como correas, cintas, cadenas, etc., es una operación fundamental, que nos devuelve a la raíz de esta problemática: el paradigma que subyace en la concepción de la persona con padecimiento mental y la ciencia psiquiátrica. Pero ello también habla de la cultura en un país, de sus organizaciones, de las prácticas dirigidas a la atención de las personas con padecimientos mentales y a la de sus familias y de la protección de los derechos humanos fundamentales. Por tanto, la práctica de la contención no solo abre interrogantes sobre los especialistas que la emplean, sino también sobre las políticas y las instituciones, así como sobre la comunidad en su conjunto, y habla del estado de civilización de un pueblo. Hoy en día, el recurso a métodos coercitivos, a instrumentos mecánicos para bloquear el libre movimiento de las personas con padecimientos mentales, para confinarlas en espacios pequeños y segregados con el fin de evitar contactos con otros, para relegarlas en muchos casos a los límites y más allá de la comunidad, es una práctica común en diferentes partes del mundo, aunque sea de forma cualitativa y cuantitativamente diferente dependiendo de los contextos sociales, políticos y económicos, de las áreas urbanas o periféricas, de las creencias. Para fijar algunas imágenes: en partes de África se puede ver a hombres y mujeres encadenados a los árboles en los bosques o, en general, en los límites de los espacios habitables y de las comunidades. En algunas zonas rurales de China, son los propios familiares los que se encargan de las personas con graves enfermedades mentales, quienes los mantienen en zonas aisladas de las viviendas o permanecen encadenados, o incluso son paseados amarrados como animales. Todavía hoy en Indonesia, muchos miles de personas con enfermedades mentales están confinadas, segregadas, esposadas, a pesar de que la práctica del Pasung está prohibida desde 1977. Se trata de zonas en las que la población, en particular los menos pudientes, no tienen acceso a la atención sanitaria y las familias se quedan solas, o a la presa de falsos sanadores, para abordar el sufrimiento mental de estas personas. Cuando no pueden hacer más, recurren al distanciamiento y la segregación. En occidente, la liberación de los locos respecto de sus cadenas fue llevada a cabo en 1794 por Phillipe Pinel en la prisión de Bicêtre, en tiempos de la Revolución Francesa. Dicho acontecimiento no significó un retorno a la libertad de las personas con enfermedades mentales, sino el inicio de su internación en institutos “especiales”, los manicomios, donde estos continuaron –y continúan– sufriendo un trato inhumano y degradante, lesivo de la 67 dignidad. Custodiados, segregados, aislados, privados de derechos y de su historia, apartados de sus relaciones sociales y de sus contextos naturales de vida, en un proceso crónico y silencioso, permanecen a merced de sus cuidadores, vulnerables y continuamente en riesgo de sufrir abusos y violencia. El último reporte del 2008 del Comité del Consejo de Europa para la Prevención de la Tortura (CPT)7 sobre la utilización de medios coercitivos respecto de las personas con padecimientos mentales hospitalizadas en instituciones psiquiátricas, después de las visitas efectuadas por el Comité en los Estados miembros entre 2005 y 20078, constata aún hoy y denuncia el uso excesivo de medios de contención física. Los métodos coercitivos detectados en las instituciones van desde el bloqueo manual del paciente a la utilización de medios mecánicos tales como correas, camisas de fuerza, camas de contención cerradas con redes (camas jaula), desde la sedación farmacológica al aislamiento del enfermo en cuartos específicos. El CPT, al tiempo que reconoce que el uso de medios que limitan la libertad de los pacientes, violentos y/o en estado de agitación, parece ser a veces necesario, declara que la contención física debe ser la última opción. Además, el CPT tacha de tratos inhumanos y degradantes, que por lo tanto deben ser abolidos, al uso de esposas, cadenas de metal y camas jaula, a la contención que dura todo el día y a la utilizada como punición o medio pedagógico. El CPT analiza, también, que el aislamiento del paciente al inicio puede producir un efecto de sedación que, a largo plazo, puede provocar ansiedad y desorientación. En las observaciones finales, el informe afirma que el uso de medidas de contención en las instituciones psiquiátricas no se da tanto en función del diagnóstico del paciente o de las condiciones estructurales y de la cantidad de personal, sino más bien de factores no clínicos, como la cultura, las actitudes y la percepción de su propio rol por parte de los operadores, y también del conocimiento de sus derechos por parte de los pacientes. El Comité Europeo contra la Tortura define, finalmente, la meta realista de la reducción, a largo plazo, del uso de la contención y su abolición a partir de un cambio cultural total y del rol del management. III. La actualidad de la contención mecánica en psiquiatría en Italia En Italia, a 38 años de la ley de reforma de la psiquiatría, 50 años después de la experiencia de Franco Basaglia en Gorizia (1961) y en Trieste (1971) tendiente a la negación y al desmantelamiento del hospital psiquiátrico, a casi veinte años de la clausura de todos los hospitales psiquiátricos (el último fue cerrado en 1999) y de la apertura de los servicios de salud mental en todo el territorio nacional, resulta dramáticamente necesario abordar de nuevo la cuestión de la contención física, en algunos lugares nunca superada o de nuevo instalada, para renovar nuestro compromiso con el paradigma que sostiene ahora la cultura, la organización y la práctica manicomial. 7 El Comité Europeo para la Prevención de la Tortura y de las Penas o Tratos Inhumanos o Degradantes fue instituido en 1987, con la aprobación, por parte de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa del “Convenio Europeo para la Prevención de la Tortura y de las Penas y Tratos Inhumanos o Degradantes”. El objetivo del trabajo del CPT es apoyar a los Estados miembros en la prevención de los malos tratos a las personas privadas de su libertad. El CPT trabaja también en hospitales y en servicios psiquiátricos. 8 Las visitas del CPT refieren a 56 países miembros donde, excepto en Italia, los hospitales psiquiátricos son activos. 68 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD El proceso de desinstitucionalización de los manicomios y de la ciencia psiquiátrica que condujo a la adopción de la ley de reforma, ley 180 de 19789, puso en el centro el reconocimiento de los derechos de las personas. Había comenzado por el compromiso contra las prácticas, generalizadas y rutinarias, de privaciones y limitaciones de la libertad personal, de violaciones del cuerpo, contra la segregación y la práctica de exclusión de la ciudadanía. La abolición de la camisa de fuerza, de las camas con redes, de las cintas, de los lazos, de los cuartos de aislamiento, la eliminación de las redes, la remoción de las rejas de las ventanas y terrazas, la apertura de las puertas y pabellones, la abolición de la terapia de shock, el fin de la separación de los géneros y de la segregación de la comunidad, etc., fueron las primeras acciones concretas de una gran fuerza y valor ético, que han caracterizado a las experiencias de la deconstrucción del manicomio y de la restitución de los derechos y la dignidad a las personas internadas. Se trata de actos prioritarios que requerían y requieren, por parte de los operadores innovadores que dan inicio al cambio, presencia, responsabilidad, alianzas, trabajo colectivo. El objetivo es combatir y vencer los primeros temores de las personas internadas y de los enfermeros/as de no estar solos en los departamentos para gestionar las contradicciones que se producen en el cambio y en la restitución de derechos. También liberar a los operadores de la responsabilidad de la custodia y promover, en su lugar, informes de asunción del cuidado y de cura. Sin embargo, debemos reconocer que este proceso no ha involucrado a todo el país y no podía ser si no así. En muchas situaciones, la clausura del manicomio era una acción burocrática y administrativa, muy asimilable a la deshospitalización10 y a la transinstitucionalización11. Así, en las situaciones en las que no ha sido parte de la discusión, o en las que ha resultado vencedor, el paradigma médico biológico y el paradigma de la peligrosidad, de la incomprensión, de la no curación de la persona con padecimientos mentales, han producido y producen organizaciones, estilos de funcionamiento y prácticas también en los nuevos servicios de la reforma, que confirman y reproducen negaciones del otro, objetivaciones, desconocimiento de los derechos, distancia defensiva, exclusión, abuso, violencia, manicomialidad en suma. Pero, aun así, hay que decir y defender con fuerza que después de la realidad de la utopía de Basaglia y la ley 180, en Italia nada ha sido como antes. Aconteció una gran revolución que no fue solo la clausura del manicomio con la puesta en tela de juicio de sus fundamentos jurídicos, administrativos y científicos; sobre todo, ha cambiado la concepción del “loco”, del “diverso”, y se ha intervenido en los cimientos para promover igualdad en el acceso a los derechos y para contrarrestar el pasaje de la diversidad a la desigualdad social. Se puso fin a la gran internación manicomial -eran 100.000 las personas internadas en los 86 hospitales psiquiátricos italianos a fines de los ’60- pero principalmente fue acabar con el estatus especial para la persona con padecimiento mental, que entró plenamente en la ciudadanía, con la promoción y acceso real a los derechos de estos ciudadanos, antes excluidos, aunque todavía débiles y vulnerables. Ha sido importante, a lo largo de los años, el desarrollo del 9 Ley de Tratamientos de Salud Voluntarios y Compulsivos, Ley 180, 1978, Italia. 10 Llamamos “deshospitalización” a la reducción de camas de hospital y la externación de pacientes de los hospitales psiquiátricos, mientras el paradigma de la internación y sus dispositivos administrativos y legislativos permanecen intactos. 11 Llamamos “transintitucionalización” a la externación de los internos de los hospitales psiquiátricos mediante su transferencia a otras instituciones cerradas. 69 liderazgo de las asociaciones de familiares y de las personas que han tenido o tienen experiencia en padecimientos mentales. El debate sobre la salud mental y sobre el destino al que están sometidas las personas con padecimientos mentales atraviesa toda la comunidad. Por fin, hoy Italia está afrontando el gran reto del cierre de los hospitales psiquiátricos judiciales. IV. La reanudación del debate sobre la contención Si en Italia la abolición de los métodos coercitivos fue uno de los primeros actos que han caracterizado al camino de la desinstitucionalización, después de la promulgación de la ley 180/78, el compromiso por el cierre de los hospitales psiquiátricos, que duró 20 años, y por la construcción de servicios de salud mental territoriales, asumieron todo el campo. Durante años, el problema de la contención física se mantuvo “suspendido”, sin mención en el debate colectivo. Un resurgimiento de la atención y de la discusión en torno al tema de la contención mecánica y, en general, de la limitación de la libertad personal con respecto a las personas con padecimientos mentales se determinó con el comienzo del nuevo milenio, en una renovada atención, en algunos lugares nunca suspendida, acerca de la calidad de las prácticas y de los estilos operativos, y de los temas críticos en los servicios de salud mental desde la reforma, con la contención física a la cabeza. A nivel internacional, sobre todo en los Estados Unidos, en Gran Bretaña y en el norte de Europa, ya existen investigaciones que indagan el fenómeno de la contención física en los servicios psiquiátricos, que miden la consistencia, las características, los eventos adversos graves y el abuso. A partir de esas investigaciones, las asociaciones científicas de éstos países (Colegio Real de Enfermería, 1989; Real Colegio Británico de Psiquiatras, 1999; Asociación Estadounidense de Psiquiátrica, 2003) se han inspirado para abrir un amplio debate y para elaborar directrices para la contención física o mecánica, tal como se la denomina en la terminología estadounidense, con el fin de reducir su uso únicamente a los casos de extrema necesidad y reducir los resultados negativos y los abusos. Las primeras investigaciones en Italia sobre el uso de la contención mecánica conciernen a todo el territorio nacional: se trata de la del Instituto Mario Negri, en 2001, y en 2005, la “Progress Acuti” del Instituto Superior de Salud. Las investigaciones evidencian la persistencia en la asistencia psiquiátrica de prácticas segregativas, de custodia, de contención, y pone el foco en la estrecha relación entre el uso de la contención física y el recurso a prácticas agresivas, tales como la requisa personal, concluyendo que cuanto menor es la agresividad de los operadores al momento del ingreso al establecimiento, tanto menos necesarias resultan las medidas destinadas a contener físicamente la agresividad o el deseo de escapar del paciente. Se evidencia que solo el 15% de los servicios de salud mental no recurren en absoluto a la contención física y operan a puertas abiertas. Los resultados de esta investigación se convirtieron en un importante punto de referencia para la presentación de las prácticas coercitivas que aún se utilizan y para acelerar su superación y abolición. En Italia, después del informe de 2008 de la CPT para el gobierno italiano, y luego de las muertes denunciadas por familiares y por las asociaciones de personas admitidas en el servicio de hospitales psiquiátricos entre el 2006 y el 200912, el tratamiento de estas temáticas 12 Las cuatro muertes entre el 2006 y el 2009 a las que se hace referencia son las que tuvieron trascendencia. Si hubo otras muertes en esos años, o en los años anteriores, han quedado ocultas en el dolor privado. La primera muerte reconocida e investigada ocurrió en junio de 2006 en el servicio psiquiátrico del hospital de 70 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD se ha convertido en un problema urgente y que ya no puede ser eludido por los técnicos y las instituciones. En el 2010, también en relación con el escándalo de estas muertes por contención física, la Conferencia Estatal/Regional emitió un documento con recomendaciones para la prevención de la contención física en psiquiatría. En diciembre de 2015 un cartel de aquella asociación13 inauguró la campaña …E tu slegalo súbito14* para la abolición de la contención física a partir del servicio de la psiquiatría. La campaña en curso incluye al gobierno central, a instituciones, técnicos, operadores, ciudadanos, personas con experiencia en padecimientos mentales, familiares, asociaciones profesionales, entre otros. V. La justificación de los operadores psiquiátricos para recurrir a la contención física Los operadores dicen que atan para afrontar la agresividad de los pacientes frente a sí mismos y frente a terceros, pero hablamos solo de la violencia del paciente y nunca de la violencia, habitualmente enmascarada, de aquellos que se ocupan de la psiquiatría, de la violencia de las organizaciones, de la rigidez de las reglas, que están frecuentemente en la base de la agresividad de las personas internadas. En los lugares de tratamiento las personas también son atadas para el suministro de fármacos por vía de infusión, para impedir que se caigan de sus camas los pacientes profundamente sedados, para impedir que el paciente se aleje del establecimiento. Ciertamente, no es frecuente, pero también ocurre, que la contención física sea usada como “punición” del comportamiento transgresivo o de oposición e, incluso, existen evidencias de que se amenaza a las personas internadas con el recurso a la contención física para persuadirlas de acciones no deseadas. Los operadores que atan a los pacientes no hablan de esta práctica, a menos que se vean obligados debido a resultados desafortunados vinculados con ella. En estos casos se apela como regla general al “estado de necesidad”, es decir, la urgencia de “salvarse a sí mismo o a otro del peligro actual de daño grave a la persona”15. Algunos psiquiatras apelan además a la “posición de garantía”, vale decir, a la atribución de responsabilidad de los médicos en relación con una acción punible, auto o hétero lesiva, cometida por una persona bajo tratamiento, y de ello desprenden la obligación de que la “custodia” se lleve a cabo, incluso, a través de la contención física. Ciertamente, algunas sentencias de magistrados en Italia de Cagliari, donde hacía tres meses que yo era la Directora del servicio psiquiátrico. Esta muerte revela y denuncia el compromiso con la abolición de la contención física y fue para mí el hilo rojo en la acción de cambio en ese departamento de salud mental. 13 Entre las primeras asociaciones signatarias están Forum Salute Mentale, Conferenza Basaglia, Unione Nazionale Associazioni Familiari Salute Mentale (UNASAMM), el sindicato CGIL, Fondazione Franca e Franco Basaglia, Associazione Diritti del Malato, etc. 14* Nota de los traductores: …Y tú, desátalo de inmediato 15 En Italia, la referencia es al artículo 54 del Código Penal, que regula el estado de necesidad: “No es punible quien ha cometido el hecho habiéndose visto obligado por la necesidad de salvarse a sí mismo o a otra persona de un peligro actual de un daño grave a la persona, peligro no causado voluntariamente, ni evitable de otro modo, siempre que el hecho sea proporcionado al peligro. Esta disposición no se aplica a quien tiene un deber jurídico especial de exponerse al peligro. La disposición de la primera parte de este artículo se aplica también si el estado de necesidad está determinado por la amenaza de otra persona; pero, en ese caso, por el hecho cometido por la persona amenazada responderá quien la haya obligado a cometerlo”. 71 los últimos diez años concluyeron con la condena por imprudencia del médico tratante, por los delitos cometidos por una persona bajo tratamiento, lo cual ha reforzado las actitudes “defensivas” de los psiquiatras, pero consideramos que esto debe ser puesto en discusión y que, de ningún modo, puede justificar o confirmar prácticas ilícitas. Algunos psiquiatras, incluso, dicen que se recurre a la contención física por el “bien” de la persona, haciendo pasar un acto de dominio y de abuso por un propósito humanitario. Eventualmente, otros dicen que se recurre a la contención física como alternativa al uso de dosis masivas de psicofármacos cuando, en los hechos, la atadura se complementa siempre con la utilización de dosis importantes de fármacos, asociándose por regla general la contención física con la contención farmacológica. Otros, para justificar la contención física, invocan carencias estructurales, en particular del personal de asistencia, sin demostrar, por otro lado, con actos concretos, que exista una relación directa entre aquellos. Por último, algunos psiquiatras afirman que son las mismas personas internadas quienes les solicitan ser atadas. Habida cuenta que en más de cuarenta años de profesión esto no me ha ocurrido, en una situación similar sería necesario, en vez de atar, preguntarse por los recorridos institucionales que la persona ha atravesado, y sobre la imagen que la institución le ha impuesto y que esta persona ha incorporado. En cambio, lo habitual es que los operadores que atan a los pacientes no pongan en discusión la cultura y el paradigma que sostienen el recurso a la contención física, ni el modelo organizativo de los servicios y el rol crucial del management. VI. Las consecuencias de la contención Creo que no hace falta describir el dolor físico causado a la persona atada con lazos, correas o cintas que aprietan las muñecas y los tobillos y hacen imposible cualquier movimiento voluntario o destinado a apartar un agente externo fastidioso y nocivo. Luego, cuando la persona pretende liberarse de las ataduras, los lazos y las correas pueden causar más dolor, en particular si fueron apretados o reforzados, tal como lo han referido las personas sometidas a este tratamiento. Si examinamos, además, el daño físico causado por la contención, el cuadro se complica. Los órganos y las funciones corporales pueden resultar dañados directamente por la presión o por el mal posicionamiento del medio de contención; se pueden causar abrasiones de la piel, compresión de los nervios, isquemia de las extremidades y de los órganos. La inmovilidad puede producir tromboembolia pulmonar, úlceras de decúbito y el recurso al catéter, al cual habitualmente son sometidas las personas contenidas físicamente, puede a su vez provocar uretritis, cistitis y nefritis. Las consecuencias desfavorables llegan hasta la muerte, por lo general como consecuencia de tromboembolia o muerte súbita. Los incidentes mortales también pueden ser causados por la mala colocación de los medios de contención y por los intentos simultáneos del paciente que busca liberarse, lo que puede determinar una constricción del paciente entre las correas y bandas de contención hasta el punto de la asfixia y la muerte. Pero tanto mayor es el “sufrimiento psíquico” indescriptible que producen las ataduras, ampliamente evocado por las personas que han padecido esta experiencia. Es un sufrimiento producto del sentimiento de “cosificación”, de aniquilación y de abuso. La dignidad humana de la persona resulta lesionada y negada. La única identidad posible que subsiste es aquella de la sumisión, del reconocimiento absoluto de la propia inexistencia frente a la fuerza. 72 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD VII. Para concluir Si en la medicina y en las prácticas de tratamiento se reconoce una gran relevancia a las cuestiones éticas, que no pueden disociarse de las cuestiones técnicas y científicas, esto es tanto más relevante en el campo de la psiquiatría: la enfermedad determina, para la persona con un padecimiento mental, una restricción del espacio de libertad, y los operadores pueden poner en práctica, aunque sea en algunas situaciones bien definidas y delimitadas por la ley, prácticas momentáneas de limitación y privación de la libertad. Tanto más imprescindible es tener siempre, al mismo tiempo, ética y competencia técnica. La contención física representa una práctica antiética, antiterapéutica e ilícita, lesiva de la dignidad y de los derechos fundamentales. La contención es una poderosa línea divisoria que separa la práctica médica de la violación de los derechos humanos, un instrumento de cura, por un lado, y por otro, un instrumento inhumano y degradante, asimilable a la tortura. Resulta, por lo tanto, más incomprensible que derechos universales como la libertad de movimiento y la inviolabilidad del cuerpo puedan ser negados en aquellas situaciones en las cuales la persona se presenta “debilitada” y necesita ser cuidada, atendida y, a veces, momentáneamente tutelada. Aquello que necesita ser hecho en este tipo de situaciones es, en realidad, la ampliación de los espacios de libertad y de derecho, de los que parte el proceso de cuidado de la salud. Nuestra existencia profesional se materializa únicamente en las situaciones en las cuales conseguimos mantener unidas la competencia profesional y la ética. También se debe poner enfáticamente en evidencia que existen servicios de salud mental cuyos modelos cultural y organizativo han nacido haciendo referencia a la desinstitucionalización, que nunca han recurrido a la contención física y que no incurren en prácticas lesivas de la libertad personal. Del mismo modo, existen departamentos que, progresivamente, a lo largo de los años, han adoptado programas, aunque hayan sido arduos y de implementación gradual, de abolición de la contención física y de apertura de puertas. Estas experiencias, a pesar de no ser mayoritarias, tienen una fuerza testimonial que no se puede cancelar y demuestran que se puede, y debe, curar en un marco respetuoso del derecho y representando la dirección “obstinada y contraria” hacia la cual tienden las buenas prácticas. 73 Bibliografía Goffman, Erving, Franco Basaglia y Franca Ongaro Basaglia. 1968. Asylums: le istituzioni totali: la condizione dei malati di mente e di altri internati. Torino: G. Einaudi Documentos de organismos internacionales Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 24 de enero de 2007. 74 III. ACCESO A LA SALUD DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 1. LOS CUERPOS DÓCILES. EL EJERCICIO DE DERECHOS PERSONALÍSIMOS EN EL CAMPO DE LA SALUD POR LAS MUJERES CON DISCAPACIDAD1 Silvia Eugenia Fernández2 Los espejos están llenos de gente. Los invisibles nos ven. Los olvidados nos recuerdan. Cuando nos vemos, los vemos. Cuando nos vamos, ¿se van? Eduardo Galeano I. Introducción Mucho se ha escrito, tanto en el plano nacional como internacional, acerca de la conceptualización de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos. Esta afirmación hace pie en los nutridos avances del proceso de especificación de derechos humanos en favor del colectivo que integran las personas con discapacidad, el que halla su punto máximo o de mayor trascendencia con la aprobación por los Estados Parte de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, CDPD) incorporada en nuestro país por leyes 26.378 y 27.044 –esta última otorgándole rango constitucional-. De la mano del modelo social sobre el cual se estructura esencialmente este instrumento, la discapacidad deja de analizarse como una condición o atributo personal, poniéndose el foco en el entorno o escenario en que la persona se desenvuelve, el cual despliega en forma permanente barreras contrarias al ejercicio de la autonomía que se traducen en concretas discriminaciones por motivo de discapacidad violatorias de la dignidad inherente a la persona humana (cfr. Preámbulo de la CDPD, arts. 3, 5, 12 y concs.). Este entorno social, que no contempla la perspectiva incluyente de las múltiples variables propias a la diversidad humana (cfr. art. 3. d. CDPD), provoca y consolida en forma permanente la marginación en el acceso y respeto de derechos de las personas con discapacidad3. 1 El título hace referencia y parafrasea el capítulo “Los cuerpos dóciles” en la conocida obra de Michel Foucault, Vigilar y castigar 2 Asesora de Incapaces. Titular de la Asesoría de Incapaces Nº 1 de Mar del Plata. 3 Ver al respecto, “Vigilancia del cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Guía para los observadores de la situación de los derechos humanos. Serie de Capacitación Profesio- 77 El modelo social importa un cambio trascendental a la hora de definir el enfoque a través del cual el Estado desplegará su política pública en relación al colectivo de las personas con discapacidad; en efecto, bajo su perspectiva de “proteger y promover” los derechos de estas personas, no se reduce a proporcionar servicios en la esfera de la atención de la discapacidad –ejemplo, acceso a servicios sanitarios- desde una concepción propia de un modelo prestacional o rehabilitador, sino que exige la construcción y eficacia práctica de un diseño de empoderamiento, participación activa y aseguramiento de derechos humanos fundamentales, sin distinciones por razón de discapacidad4. A este fin, la Convención de Naciones Unidas brinda dos nociones trascendentes como lo son las de accesibilidad y ajustes razonables, que exigen el diseño de productos, entornos, programas y servicios accesibles a todas las personas y, a la vez, las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas en cada caso particular, con miras a garantizar a la persona con discapacidad el goce o ejercicio en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales (arts. 1, 2 y 5 CDPD). Al respecto, la Corte IDH en el caso “Furlán y familiares v. Argentina”, ha expresado que: [...] en el marco de las obligaciones derivadas de los artículos 1.1 y 2 de la Convención, y según los estándares desarrollados en la presente Sentencia […], los Estados deben adoptar medidas para reducir las limitaciones o barreras y para dar el trato preferente apropiado a las personas con discapacidad, a fin de conseguir los objetivos de la plena participación e igualdad dentro de la sociedad para todas ellas5. El diseño se complementa con una tercera noción, sobre la que volveremos más adelante, los apoyos para el ejercicio de la capacidad jurídica (art. 12 CDPD) que irradia a todos los derechos reconocidos en la Convención, herramienta para garantizar la expresión de las voluntades y preferencias de la persona y el respeto de su dignidad inherente. II. La eficacia del modelo social ante el ejercicio de derechos personalísimos en el campo de la salud por las personas con discapacidad La noción de dignidad es la base a la luz de la cual se sostienen los principios troncales de la Convención de Naciones Unidas. Ahora bien, el concepto mismo de dignidad ha sufrido a lo largo de la historia profundas evoluciones; es la idea de dignidad la que, paradójicamente, ha sido útil para proteger la integridad física y espiritual de las personas, como también indirectamente ha consentido la estigmatización de ciertos colectivos diferentes. Ello, pues nal N° 17”. Naciones Unidas, Derechos Humanos, Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos, Nueva York y Ginebra, 2010. También, “Protocolo para el Acceso a la Justicia de las Personas con Discapacidad. Propuestas para un trato adecuado”. Colección Documentos de Política n° 2 Área Justicia. Ministerio Público de la Defensa República Argentina. Disponible en: http://www.mpd.gov.ar/pdf/publicaciones/biblioteca/Protocolo%20de%20Acceso%20a%20la%20Justicia.pdf 4 Conforme el art. 2 CDPD “[...] por “discriminación por motivos de discapacidad” se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables.” 5 Corte IDH, Caso Furlán y familiares v. Argentina. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 31 de agosto de 2012. Serie C No. 246. p. 300. 78 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD la concepción tradicional de dignidad fue asociada al modelo de ser humano caracterizado por la capacidad y por el desempeño de un determinado papel social. Éste es el sujeto o agente moral autónomo, quien puede participar en la discusión ética, desde una perspectiva relacionada con la autoconstrucción del propio plan o proyecto de vida. En tanto, quienes no presenten estas aptitudes o enfrenten mermas en el ejercicio de su autonomía plena, encontrarían ciertas dificultades para su inclusión en este discurso. En efecto, señalan Alviar García y Jaramillo Sierra (2007, 464) que el propio concepto de autonomía, central al pensamiento moderno y su concepción de libertad, ha sido desarrollado dentro del marco de la concepción liberal que pone excesivo énfasis en un modelo de sujeto individualista, exclusivamente racional, que ostenta el derecho a su autodeterminación. Un paciente que no siempre existe o pocas veces existe. Esta noción tradicional de autonomía excluye a todos aquellos que no integran la media de la sociedad obviando en su análisis a las personas que por razones diversas -su etnia, sexo, edad, religión, orientación sexual, discapacidad, educación, privación de la libertad, entre otras-, no integran esta “media” liberal (Deza 2016, 179). A la luz de esta perspectiva, la observación del espacio sanitario nos revela un complejo escenario a la hora del ejercicio de derechos personalísimos por las personas con discapacidad. Este campo ha sido abordado por la disciplina bioética con especial interés, forjando principios y estándares a seguir por los agentes de salud, acciones que han engrandecido a la bioética como tradicional reivindicadora de la autonomía personal del paciente desde un fuerte compromiso con la libertad individual6. Sin embargo, el terreno que la autonomía ha ganado al paternalismo médico con reivindicación del derecho a la autodeterminación del paciente y de la mano de la doctrina del consentimiento informado, nos enfrenta a ciertas crisis éticas a la hora de sostener dicha noción tradicional de autonomía, asentada en criterios estándar, frente a pacientes cuya competencia se presenta disminuida, en nuestro caso en razón de la existencia de una discapacidad. En estos contextos, el sesgo paternalista puja nuevamente en las intervenciones sanitarias ganando terreno a la libertad individual, en un debate frente al cual la sola defensa de la autonomía anticipa su fracaso de no ser articulada, asistida e integrada con nociones específicas a la doctrina de derechos humanos en materia de discapacidad, como son los ajustes razonables, los apoyos y la no discriminación por razones de discapacidad. Así, las referencias de Foucault (2002, 88) relativas a la edad clásica, aparecen sin embargo como actuales cuando observamos las praxis sanitarias: Ha habido, en el curso de la edad clásica, todo un descubrimiento del cuerpo como objeto y blanco de poder. Podrían encontrarse fácilmente signos de esta gran atención dedicada entonces al cuerpo, al cuerpo que se manipula, al que se da forma, que se educa, que obedece, que responde, que se vuelve hábil o cuyas fuerzas se multiplican. […] Es dócil un cuerpo que puede ser sometido, que puede ser utilizado, que puede ser trasformado y perfeccionado. […] La disciplina fabrica así cuerpos sometidos y ejercitados, cuerpos “dóciles”. 6 Cfr. Informe Belmont: Principios éticos y normas para el desarrollo de las investigaciones que involucran a seres humanos, The National Comission for the protection of humans subjects of biomedical and behavioral research, 1978. 79 Este “cuerpo” de la persona con discapacidad ingresa en un terreno complejo a la hora de garantizar la defensa de su autonomía frente a los operadores sanitarios, ni bien se reflexiona acerca de cuáles son los criterios tomados en consideración al iniciar el proceso de consentimiento informado “en igualdad de condiciones con las demás personas”. La realización del postulado de igualdad se enfrenta con la necesidad de evaluar la existencia de diseños universales y aún de existir, adecuarlos a las específicas circunstancias de la persona con discapacidad conforme la noción de ajustes razonables (art. 5 CDPD), concepto poco desplegado por los efectores sanitarios ni tomado en consideración a la hora del diseño de las políticas públicas en materia de salud. Es aquí que adquieren vital importancia los principios de accesibilidad y ajustes razonables, herramientas específicas para la garantía de igualdad de las personas con discapacidad, en su sentido de igualdad material y no formal, la que consiste en “transformar realmente las oportunidades, las instituciones y los sistemas de modo que dejen de basarse […] en paradigmas [discriminatorios] determinados históricamente”7. No se trata, entonces, de negar las diferencias que presenta el abordaje de un “caso sanitario” frente a una persona con discapacidad; por el contrario, la garantía de igualdad material y la prohibición de discriminación por motivos de discapacidad exigen aprehender estas diferencias para establecer los ajustes razonables particulares que se requieran e instrumentar las medidas de apoyo necesarias con el fin de garantizar el diálogo sanitario con la persona. Sin duda, esta perspectiva exige salirse de criterios estándar en el tránsito del proceso de consentimiento informado, se requiere una constante adecuación y adaptación, ductilidad en el diseño de este proceso y en cada una de sus instancias. III. Las mujeres con discapacidad y el ejercicio de su autonomía en materia de salud sexual y reproductiva Dentro de la multiplicidad de situaciones que involucra o comprende el ejercicio de derechos en la atención de salud, el recorte necesario al objetivo de estas líneas se focalizará exclusivamente –y sin pretensión de agotar el tema- en el ejercicio de derechos por las mujeres con discapacidad en materia de salud sexual y reproductiva. Tal como alerta el Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas en su documento “Estudio temático sobre la cuestión de la violencia contra las mujeres y las niñas y la discapacidad”8: “En muchas sociedades, las personas con discapacidad siguen siendo consideradas receptoras de servicios caritativos o personas sujetas a las decisiones de otros, pero no titulares de derechos, lo que fomenta a su vez la percepción de que no son capaces de tomar sus decisiones de manera autónoma”. Esta concepción anclada en un prejuicio que desconoce la subjetividad de las mujeres 7 Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas. “Igualdad y no discriminación de acuerdo con el artículo 5 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.”, A/HRC/34/26, Informe de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, 34º período de sesiones, 9 de diciembre de 2016. 8 Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidad, Estudio temático sobre la cuestión de la violencia contra las mujeres y las niñas y la discapacidad, Informe de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, A/HRC/20/5, 30 de marzo de 2012, p. 14. 80 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD con discapacidad, se observa ya en las instancias iniciales relacionadas con la incursión de las niñas con discapacidad en el terreno de la salud sexual; frecuentemente se deniega a las niñas con discapacidad -y también luego siendo mujeres-, el acceso a información propia a educación sexual integral, en virtud del despliegue de estereotipos negativos que las suponen seres asexuales y no necesitadas de ella; aún de brindarse, esta información no es usualmente dada en formato accesible. Pensemos en cuestiones elementales o básicas a una política pública en salud sexual, tales como la planificación familiar, provisión de anticonceptivos, información sobre enfermedades de transmisión sexual, prevención de VIH, acceso a aborto seguro, opciones de fecundidad, incluida la esterilización quirúrgica. Por su parte, esta falta de educación sexual de las mujeres y niñas con discapacidad “[...] contribuye a la violencia sexual perpetrada contra ellas, dado que no pueden identificar los comportamientos inapropiados o abusivos”9. Son estos actos de violencia o agresión sexual los que, inevitablemente, derivarán en el contacto de esta niña o mujer con el sistema sanitario, sea para la atención de salud necesaria frente a la agresión o para la toma de decisiones relativas al ejercicio de la salud reproductiva, como el acceso a medidas de contracepción quirúrgica, la interrupción legal del embarazo en modo seguro, etc. Desde un segundo plano, una vez que la mujer con discapacidad ha iniciado el ejercicio de su sexualidad -no siempre en condiciones familiares y sanitarias de acompañamiento, información y apoyo-, y más aún, de ocurrir eventualmente un embarazo no deseado, ella quedará ubicada en situación de especial vulnerabilidad a las decisiones de esterilización forzada u otros tratamientos médicos no consentidos, decididos por su propio entorno familiar e incluso aconsejados indiscriminadamente por agentes sanitarios. A este respecto, el Relator Especial sobre el Derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, ha hecho hincapié en que el consentimiento para el tratamiento constituye una de las cuestiones más importantes de derechos humanos en relación con la discapacidad mental y, por consiguiente, es muy importante respetar y aplicar rigurosamente las garantías del consentimiento informado. En consecuencia, se hace necesario preguntarnos ¿cuál es la posición de una mujer con discapacidad frente al sistema de salud, a la luz de la noción de capacidad jurídica como también del concepto bioético de competencia más propio a la doctrina del consentimiento informado? La respuesta a esta pregunta debe partir de las propias bases de la Convención de Naciones Unidas, de conformidad con el art. 12 a través del cual los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida. A su turno, específicamente en el tema que nos ocupa, el art. 23 exige: Respeto del hogar y de la familia 1. Los Estados Partes tomarán medidas efectivas y pertinentes para poner fin a la discriminación contra las personas con discapacidad en todas las cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones personales, y lograr que las personas con discapacidad estén en igualdad de condiciones con las demás, a fin de asegurar que: […]; 9 Ibídem, p. 19. 81 b) Se respete el derecho de las personas con discapacidad a decidir libremente y de manera responsable el número de hijos que quieren tener y el tiempo que debe transcurrir entre un nacimiento y otro, y a tener acceso a información, educación sobre reproducción y planificación familiar apropiados para su edad, y se ofrezcan los medios necesarios que les permitan ejercer esos derechos; c) Las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas, mantengan su fertilidad, en igualdad de condiciones con las demás. […] Sin embargo, como señala Palacios (2013, 143), la realidad dista de la norma convencional, por efecto de los preconceptos y estereotipos que sostienen la imposibilidad de ejercicio de derechos sexuales por las mujeres con discapacidad. Ello deriva en la sustitución de su voluntad o, incluso, en medidas previas que impiden que las propias mujeres puedan descubrir cuál es su voluntad -el ejercicio de la libertad es un aprendizaje al que muchas mujeres con discapacidad no tienen posibilidad de acceder-. Como puede apreciarse, la base de esta concepción presenta una contextura tan robusta como la propia a los prejuicios; prejuicios que en el caso de las mujeres con discapacidad se ven favorecidos por la presencia de dos factores directamente asociados a la vulnerabilidad: la discapacidad y el género. De ellos se derivan patrones estereotipados que provocan una discriminación de naturaleza estructural: […] e) La discriminación estructural o sistémica, se manifiesta a través de patrones ocultos o encubiertos de comportamiento institucional discriminatorio, tradiciones culturales discriminatorias y normas y/o reglas sociales discriminatorias. La fijación de estereotipos de género y discapacidad nocivos, que pueden dar lugar a ese tipo de discriminación, está inextricablemente vinculada a la falta de políticas, reglamentos y servicios específicos para las mujeres con discapacidad10. A su vez, a estas condiciones se adicionan otros contextos relativos a otras tantas situaciones de vulnerabilidad que suelen estar presentes, una o más de ellas –como pobreza, pertenencia étnica, edad, identidad de género, religión, orientación sexual, exclusión de la educación general, institucionalización- las que conforman –recurriendo a la terminología empleada por Luna (2014, 180)- diversas capas de vulnerabilidad que cubren la situación de la mujer con discapacidad. Estas múltiples variantes de vulnerabilidad provocan paralelas discriminaciones asociadas, amplificando así el concepto básico de discriminación hacia la noción de discriminación múltiple. En su Observación General Nº 3, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad definió la discriminación múltiple como aquella discriminación que sufren las personas por dos o más motivos que interactúan al mismo tiempo de forma que son inseparables. Adicionalmente, el propio colectivo de “mujeres con discapacidad” no constituye un grupo homogéneo: su diversidad incluye todos los tipos de discapacidad, física, psicosocial, intelectual, sensorial. Sin embargo, frente a este grupo, de manera lineal, indistinta y totalizante, la práctica sanitaria frecuentemente despliega, recurriendo a la terminología empleada por Foucault (2002, 88), intervenciones disciplinares de la autonomía, a la luz de rangos o 10 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación General Nº 3, (2016), sobre las mujeres y las niñas con discapacidad, CRPD/C/GC/3, 25 de noviembre de 2016. 82 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD pautas estándar; el criterio tipo del paciente autónomo no encaja en la particularidad de la persona con discapacidad, pero esta especificidad no es tomada debidamente en cuenta ya que la intervención disciplinar no pone su foco en la singularidad del ser persona sino en su consideración como objeto de intervención, a la luz de un paternalismo totalizante anclado en prejuicios e ideas estereotipadas sobre los que aún falta mucho camino por desandar. Hay así “[...] una maquinaria que garantiza la asimetría, el desequilibrio, la diferencia” (122). La contraposición de este escenario con el paradigma de derechos humanos derivado de la Convención de Naciones Unidas es evidente; de modo inicial, al confrontarlo con su art. 1211, que consagra el igual reconocimiento ante la ley de las personas con discapacidad. Profundizando su interpretación, la Observación General Nº 1 (2014) sobre el Artículo 12 Igual reconocimiento como persona ante la ley12, aborda en modo específico la situación de las mujeres con discapacidad en ejercicio de su capacidad jurídica y a la luz de los demás derechos convencionales. En efecto, el ejercicio de la capacidad jurídica expande sus contornos a la esfera de todos los derechos que involucran la noción misma de ciudadanía, el “derecho a tener derechos”, titularizado en este caso por las mujeres con discapacidad. Indudablemente, se comprende allí el derecho a la salud en su amplia concepción, que no se limita a una garantía prestacional o acceso a servicios de rehabilitación, sino en cuanto derecho a gozar del más alto nivel posible de salud (art. 25 CDPD) sobre la base del consentimiento libre e informado. Sin embargo, las normas y la praxis se muestran severamente divorciadas: […] las mujeres con discapacidad presentan tasas elevadas de esterilización forzada, y con frecuencia se ven privadas del control de su salud reproductiva y de la adopción de decisiones al respecto, al darse por sentado que no son capaces de otorgar su consentimiento para las relaciones sexuales. Ciertas jurisdicciones tienen también tasas más altas de imposición de sustitutos en la adopción de decisiones para las mujeres que para los hombres. […]13. Frente a este escenario: Los Estados partes tienen la obligación de exigir a todos los profesionales de la salud y la 11 Art. 12: “Igual reconocimiento como persona ante la ley. 1. Los Estados Partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica. 2. Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida. 3. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica. 4. Los Estados Partes asegurarán que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica se proporcionen salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos de conformidad con el derecho internacional en materia de derechos humanos. Esas salvaguardias asegurarán que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente e imparcial. Las salvaguardias serán proporcionales al grado en que dichas medidas afecten a los derechos e intereses de las personas. […]” 12 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación General Nº 1 (2014), Artículo 12: igual reconocimiento como persona ante la ley, 11º período de sesiones, CRPD/C/GC/1, 19 de mayo de 2014. 13 Ibídem, párr. 35 83 medicina (incluidos los profesionales de la psiquiatría) que obtengan el consentimiento libre e informado de las personas con discapacidad antes de cualquier tratamiento. […] los Estados partes tienen la obligación de no permitir que el consentimiento sea otorgado por personas que sustituyan a las personas con discapacidad en la adopción de decisiones, en nombre de ellas. Todo el personal médico y sanitario debe velar por que se efectúe la consulta apropiada directamente con la persona con discapacidad. Ese personal debe garantizar también, en la medida de sus posibilidades, que los asistentes o personas encargadas de prestar apoyo no sustituyan a las personas con discapacidad en sus decisiones ni tengan una influencia indebida sobre ellas14. Como vemos, la Observación introduce en forma expresa la participación de las personas de apoyo como condición necesaria para posibilitar el consentimiento informado de la mujer con discapacidad. Pero, en forma previa, el proceso de toma de decisiones y el propio escenario de la consulta, deben ser protagonizados por ella. Es aquí donde se actualizan los que hemos referido como los tres pilares esenciales para asegurar el consentimiento informado de la mujer con discapacidad en materia de salud sexual y reproductiva: la accesibilidad, los ajustes razonables y los apoyos. La accesibilidad (art. 3 inc. f CDPD) es una condición previa para que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en la sociedad en igualdad de condiciones15; no se limita a la accesibilidad física, incluye accesibilidad en la comunicación e información. En los espacios sanitarios, la comunicación es esencial a la relación médico–paciente: no es posible hablar de un consentimiento informado si no se tuvo acceso adecuado a la información para evaluar opciones y expresar una decisión razonada en relación a las terapéuticas que lo involucran. Tal como aclara la Observación General Nº 2 del Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad sobre Accesibilidad16, “[…] la obligación de proporcionar accesibilidad es una obligación ex ante”. En el caso de los derechos sanitarios, importa la obligación estatal de implementar diseños accesibles, físicos y comunicacionales para la atención de las personas con discapacidad. Este piso inicial es aún una deuda pendiente en salud, ante la existencia de barreras físicas, la inexistencia o escasez de material accesible, ausencia de capacitación profesional desde el modelo social y limitaciones materiales a las personas con discapacidad para la toma de decisiones. Respecto a la accesibilidad física y comunicacional, la Observación detalla que: La atención de la salud y la protección social seguirán estando fuera del alcance de las personas con discapacidad si no pueden acceder a los locales en los que se prestan esos servicios. […] Toda la información y comunicación relativa a la prestación de la atención de salud debe estar disponible en lengua de señas, Braille, formatos electrónicos accesibles, escritura alternativa y modos, medios y formatos de comunicación y orientación aumentativos y alternativos. Es especialmente importante tener en 14 Ibídem, párr. 41. 15 Se recomienda ver dictamen de Procuración General y fallo de la CSJN caso “Naranjo, Emiliano Pablo c/ Universidad Nacional de La Matanza s/amparo ley 16.986”, rta. 10/11/2015. 16 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación General Nº 2 (2014), Artículo 9: Accesibilidad, 11º período de sesiones, CRPD/C/GC/2, 22 de mayo de 2014. 84 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD cuenta la dimensión de género de la accesibilidad en la atención de la salud, sobre todo en la atención de la salud reproductiva de las mujeres y las niñas con discapacidad, incluidos los servicios ginecológicos y obstétricos17. [Sin embargo], [e]l equipo y las instalaciones de atención de la salud, incluidos los aparatos de mamografía y las camillas para exámenes ginecológicos, suelen ser físicamente inaccesibles para las mujeres con discapacidad […]18. A este panorama se adicionan: Las barreras debidas a la actitud del personal de atención de la salud y el personal conexo [que] pueden dar lugar a que se deniegue a las mujeres con discapacidad el acceso a servicios y profesionales de atención de la salud, especialmente a las mujeres con deficiencias psicosociales o intelectuales, las mujeres sordas y sordociegas y las que todavía están institucionalizadas19. La obligación de accesibilidad se complementa con la de realizar ajustes razonables: en tanto “obligación ex nunc”, los ajustes razonables son exigibles desde el momento en que una persona con discapacidad, por circunstancias particulares, los necesita para gozar de sus derechos en igualdad de condiciones con los demás; así, una persona con discapacidad en una situación diferencial puede solicitar ajustes que no estén comprendidos en el alcance de ninguna norma de accesibilidad. La garantía de ajustes razonables conecta con la noción de igualdad material; según la referida Observación General Nº 3: […] d) La denegación de ajustes razonables constituye discriminación cuando no se realizan las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas (que no impongan una carga desproporcionada o indebida), a pesar de que se requieran para garantizar que las mujeres con discapacidad gocen, en igualdad de condiciones con las demás, de sus derechos humanos o libertades fundamentales20. Finalmente, referimos a la inclusión de apoyos en el proceso de consentimiento informado. Este aspecto que hemos dejado intencionalmente para el final no es por ello el menos importante; por el contrario, como alerta la Observación General Nº 3, las violaciones al consentimiento informado de las personas con discapacidad califican como actos de violencia y abuso a la luz del art. 16 CDPD. Específicamente, en materia de consentimiento de mujeres con discapacidad en decisiones de salud sexual y reproductiva: Algunas formas de violencia, explotación y abuso pueden considerarse tratos o penas crueles, inhumanas o degradantes y una vulneración de diversos tratados internacionales de derechos humanos. Entre ellas cabe citar: el embarazo o la esterilización forzados o realizados bajo coerción, o involuntarios; todos los procedimientos y 17 Ibídem, párr. 40. 18 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación General Nº 3 (2016), sobre las mujeres y las niñas con discapacidad, CRPD/C/GC/3, 25 de noviembre de 2016, párr. 42. 19 Ibídem, párr. 43. 20 Ibídem, párr. 17. 85 las intervenciones médicos realizados sin el consentimiento libre e informado, incluidos los relacionados con la anticoncepción y el aborto; las prácticas quirúrgicas invasivas e irreversibles, como la psicocirugía, la mutilación genital femenina y las intervenciones quirúrgicas o los tratamientos realizados en niños intersexuales sin su consentimiento informado […]21. Al igual que todas, las mujeres con discapacidad tienen derecho a elegir el número de sus hijos y la frecuencia en sus intervalos de maternidad, a ejercer control sobre su sexualidad, sin coerción, discriminación ni violencia. Sin embargo, […] en la práctica, suele hacerse caso omiso de las opciones de las mujeres con discapacidad, especialmente las mujeres con discapacidad psicosocial o intelectual, y sus decisiones suelen ser sustituidas por las de terceros, incluidos representantes legales, proveedores de servicios, tutores y miembros de la familia, en violación de sus derechos en virtud del artículo 12 de la Convención. Todas las mujeres con discapacidad han de poder ejercer su capacidad jurídica tomando sus propias decisiones, con apoyo cuando así lo deseen, sobre la atención médica o el tratamiento terapéutico, incluidas las decisiones relativas a conservar su fertilidad y su autonomía reproductiva, ejercer su derecho a decidir el número y el espaciamiento de los hijos, dar su consentimiento y aceptar una declaración de paternidad y ejercer su derecho a establecer relaciones. La restricción o supresión de la capacidad jurídica puede facilitar intervenciones forzadas, como la esterilización, el aborto, la anticoncepción, la mutilación genital femenina, las intervenciones quirúrgicas o los tratamientos realizados en niños intersexuales sin su consentimiento informado y la detención forzosa en instituciones22. En la Argentina continúa vigente la ley 26.130, cuya regulación relativa a las mujeres con discapacidad viola la Convención de Naciones Unidas, la Ley Nacional de Salud Mental 26.657 -presunción de capacidad de la persona (arts. 3 y 5)- y las normas del Código Civil y Comercial (CCyC) en materia de capacidad jurídica (arts. 31 y concs.). En efecto, el art. 3 de la ley 26.130 aún dispone que “cuando se trate de persona declarada judicialmente incapaz, es requisito ineludible la autorización judicial solicitada por el representante legal de aquélla”. Veamos; la ley consagra en sus arts. 1 y 2 el acceso directo a la práctica de contracepción en favor de “toda persona capaz y mayor de edad”. El art. 3 introduce una regla diversa solo respecto a persona “declarada judicialmente incapaz”. Interpretando las normas a la luz del régimen legal y convencional hoy vigente, resulta que dentro de los dos primeros artículos –principio general- se incluirían: a. todas las mujeres con discapacidad que no hayan recibido restricción judicial a su capacidad jurídica (mujeres con discapacidad que no han transitado un proceso del tipo, léase “sin sentencia judicial”). b. las mujeres que aún con un proceso de restricción de capacidad no hayan sido declaradas incapaces conforme art. 32 segunda parte CCyC (pues el art. 3 habla de “declarada judicialmente incapaz”. c. en el caso de mujer que ha atravesado un proceso de restricción de la capacidad, debería analizarse el contenido de la sentencia a fin de determinar si la misma ha establecido restricciones en materia de salud sexual y reproductiva, pues aún de existir éstas, recordamos que el régimen de restricción de capacidad no priva de capacidad sino que favorece la toma de decisiones 21 Ibídem, párr. 32. 22 Ibídem, párr. 44. 86 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD con apoyo (arts. 38, 42 CCyC); de este modo la lógica de intervención no implicaría sustitución sino asistencia y apoyo para el consentimiento informado por la propia mujer con discapacidad. Así, el art. 3, ley 26.130 sería aplicable exclusivamente al acotado caso de las declaraciones de incapacidad total (art. 32 segunda parte CCyC): la persona que se encuentra absolutamente imposibilitada de manifestar voluntad por cualquier medio, forma o formato adecuado, y en que el sistema de apoyo resulte ineficaz (este supuesto, incluso, presentaría severos reparos éticos al avalar decisiones de subrogación total en el ejercicio de derechos de naturaleza personalísima). El desajuste convencional de la norma se observa cuando se la confronta con las tres nociones esenciales que hemos trabajado, pues […] no prevé la especificidad que requeriría la situación de la mujer con discapacidad (sobre todo, con discapacidad intelectual y/o psicosocial) respecto de las condiciones de accesibilidad (que conduce a la ausencia de barreras comunicacionales y actitudinales). Tampoco prevé la adopción de ajustes razonables, junto a la prestación de un sistema de apoyos cuando así fuera necesario, a fin de garantizar una verdadera participación y el derecho a contar con información sanitaria que permita brindar un verdadero consentimiento informado (Palacios 2013, 161). Necesario es, a su turno, recordar que la referida ley 26.130 se inserta en un sistema jurídico en que coexiste con la ley 26.529 sobre Derechos del Paciente en su relación con los profesionales de la salud, que aloja como sus derechos esenciales los de trato respetuoso a las condiciones personales, acorde a la dignidad de la persona y el respeto a la autonomía (art. 2). En dicho marco, se actualiza el deber de información, conforme establece la reglamentación, art. 2.f) del Decreto 1089/2012: […] El paciente debe ser informado incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión y competencia. En estos supuestos, el profesional debe cumplir también con informar al representante legal del paciente. Cuando el paciente, según el criterio del profesional de la salud que lo asiste, carece de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. […] Puede apreciarse que esta reglamentación –preexistente a la modificación radical al sistema de capacidad jurídica que impuso el CCyC- ya preveía la necesidad de validar la participación de la persona en la toma de decisión, incluso bajo la lógica por entonces vigente de un sistema de sustitución. En tanto, luego de la modificación civil, normativa específica elaborada por el Ministerio de Salud de la Nación receptó los principios fundamentales de derechos humanos; así resulta relevante referir a la Resolución Nº 65/2015, como directriz sanitaria: […] todas las personas que no han recibido una sentencia de restricción a la capacidad específicamente relacionada con la toma de decisiones en salud, deben ser tenidas por capaces en el sistema de salud. De tal suerte podrán consentir en forma autónoma, utilizando o no un sistema de apoyo voluntario y de confianza en los términos que lo deseen.(…) En el caso de las PCD que tienen una declaración judicial previa que 87 involucre específicamente cuestiones de salud […] es muy importante que se pregunte sobre los términos de la declaración ya que puede contener la designación de sistemas de apoyo (…) para decisiones sanitarias en cuyo caso debe implementarse el sistema en los términos de la sentencia respetando la capacidad de ejercicio de la persona. Sin duda, el sistema exige profundizar las intervenciones interdisciplinares que acompañen e integren la intervención puramente médica; es que en este aspecto los propios profesionales de salud interdisciplinarios deben constituirse como herramientas o mecanismos de apoyo en los términos del art. 43 del CC, en cuanto “[…] cualquier medida de carácter judicial o extrajudicial que facilite a la persona que lo necesite la toma de decisiones […]”. A su vez, la amplitud y ductilidad del concepto de apoyos demanda a los profesionales de la salud abandonar concepciones nutridas desde la lógica sustitutiva anterior: el apoyo no será necesariamente siempre la persona que se presentaba como “representante legal” de la mujer con discapacidad. En efecto, los apoyos no siempre son de carácter formal, sino que la Convención y el CCyC admiten los apoyos informales si cumplen con el objetivo diferencial que es “[…] promover la autonomía y facilitar la comunicación, la comprensión y la manifestación de voluntad de la persona para el ejercicio de sus derechos[…]”. El desafío se centra así en abandonar modelos preestablecidos, respuestas estándar, para trabajar a partir de la singularidad de cada mujer con discapacidad, participando con ella en la definición de su propio proyecto de vida; se exige: La necesidad de determinar en cada caso concreto el espectro de decisiones autónomas que puede tomar la persona con discapacidad, de aquellas en las que necesita apoyo […] Lo principal no es la protección del patrimonio sino la potenciación de los más altos niveles de autonomía para que las personas con discapacidad puedan tomar sus propias decisiones, sobre todo aquellas más cotidianas para desarrollar su proyecto de vida. […] El paradigma de la “voluntad y preferencias” debe reemplazar al del “interés superior” para que las personas con discapacidad disfruten del derecho a la capacidad jurídica en condiciones de igualdad con los demás […] el apoyo es una decisión que exige relaciones de confianza y vínculos de comprensión, que hacen posible que a través de la confianza la persona se invista de su propia decisión. […] es delgada la diferencia si no se toma esto desde el lugar de ser persona y, por serlo, persona con capacidad (Iglesias 2016, 198-201). IV. Palabras de cierre Tal como alerta Morin (2001) existe “una inadecuación cada vez más amplia, profunda y grave, por un lado, entre nuestros saberes desunidos, divididos, compartimentados y, por el otro, realidades o problemas cada vez más poli disciplinarios, transversales, multidimensionales”. Esta complejidad se exhibe en el abordaje de las situaciones que involucran el ejercicio de derechos personalísimos por las personas con discapacidad. Un modelo de atención sanitaria respetuoso de los principios y estándares convencionales, a la luz del obligado control de convencionalidad23, debe partir de la aceptación de la 23 CIDH, entre otros “Almonacid Arellano” (26/9/2006), “Trabajadores Cesados del Congreso vs. Perú” (24/11/2006), “Radilla Pacheco” (23/11/2009), “La Cantuta” (29/11/2006), “Rosendo Cantú” (31/8/2010). 88 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD complejidad que encierra la situación contextual de las niñas y mujeres con discapacidad, en su particular diversidad, tales como las discapacidades físicas, sensoriales, psicosocial, intelectual, sumado a los diversos contextos de vulnerabilidad. El desafío involucra el respeto a realidades singulares en cada una de las personas, como parte del reconocimiento de la diversidad humana (art. 3 CDPD), garantizando como piso mínimo respuestas acordes al paradigma de derechos humanos, respetuoso del ejercicio de la capacidad jurídica, la autonomía personal y protector frente a la discriminación por motivo de discapacidad, la violencia y el abuso, también en el plano institucional de salud. Recordando las palabras de Nussbaum (2012): En resumen, las cuestiones de la justicia están siempre sobre la mesa (…) En otras palabras, queremos universales que se caractericen más por facilitar que por tiranizar, que creen espacios para la elección más que forzar a la gente a entrar en el modelo total de funcionamiento deseado. 89 Bibliografía Alviar García, Helena e Isabel Jaramillo Sierra. 2012. Feminismo y crítica jurídica. El análisis distributivo como alternativa crítica al legalismo liberal. Bogotá: Siglo del Hombre Editores. Deza, Soledad. 2016. “Autonomía progresiva y aborto permitido por la ley con enfoque de género en salud”. En: El Código Civil y Comercial y su incidencia en el derecho penal, Zaffaroni, Eugenio Raúl y Marisa Herrera (Directores), 177-226. Buenos Aires: Hammurabi. Foucault, Michel. 2002. Vigilar y castigar. Buenos Aires: Siglo XXI editores. Iglesias, María Graciela. 2016. “La vida en el proceso y el proceso en la vida. Construcción de apoyos”. Derecho de Familia. Revista interdisciplinaria de doctrina y jurisprudencia, 74: 189. Buenos Aires: Abeledo Perrot. Iglesias, María Graciela. 2017. “Rigor formal versus la eficacia del tiempo y el derecho”. En: Los desafíos del litigio en materia de derechos económicos, sociales y culturales: 157. Buenos Aires: Ministerio Público de la Defensa. Luna, Florencia. 2014. “‘Vulnerability’”, an interesting concept for public health: the case of older persons”. Public Health Ethics, 7 (2): 180-194. Morin, Edgar. 2001. 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Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 23 de noviembre de 2009. Serie C No 209 Corte IDH, Caso Rosendo Cantú y otra v. México. Excepción Preliminar, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 31 de agosto de 2010. Serie C No 216. 90 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Corte IDH, Caso Trabajadores Cesados del Congreso (Aguado Alfaro y otros) v. Perú. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 24 de noviembre de 2006. Serie C No 158. Jurisprudencia nacional CSJN, “Naranjo, Emiliano Pablo c/ Universidad Nacional de La Matanza s/amparo ley 16.986”, rta. 10/11/2015. Documentos de organismos internacionales Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación General Nº 1 (2014), Artículo 12: igual reconocimiento como persona ante la ley, 11º período de sesiones, CRPD/C/GC/1, 19 de mayo de 2014. 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A fin de ofrecer al lector un breve marco teórico para el análisis de esta problemática, la primera parte de este artículo esboza algunas nociones fundamentales sobre el derecho de las mujeres a dar su consentimiento para la práctica del aborto. A continuación, se argumenta que el marco normativo de los Estados debe reconocer que las mujeres con discapacidad también son titulares de este derecho y deben poder ejercerlo por sí mismas y en igualdad de condiciones con las mujeres sin discapacidad. El Estado lesiona este derecho cuando las mujeres con discapacidad enfrentan barreras y prácticas que limitan su decisión a favor del aborto. El Estado también viola este derecho cuando las mujeres con discapacidad son sometidas a abortos forzados. Este trabajo analiza este último supuesto y explica por qué el aborto forzado representa una forma de discriminación interseccional hacia ellas y una violación de otros derechos fundamentales, tales como el derecho a la protección contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes. En base a este análisis, la segunda parte del artículo explica por qué el ordenamiento jurídico argentino viola el derecho de las mujeres con discapacidad a brindar su consentimiento para la práctica del aborto. Con ese fin, se ofrece un breve análisis crítico de la regulación del consentimiento en el Código Penal y en los protocolos que regulan el acceso al aborto no punible en las jurisdicciones locales. La última parte de este artículo remarca la necesidad de avanzar en la modificación de esta normativa y sugiere los contenidos mínimos que deberían incluirse en una nueva regulación del consentimiento para el aborto no punible. Estas propuestas, al igual que los argumentos 1 Abogada. David W. Leebron Human Rights Fellow. Coordinadora del proyecto “Promoviendo los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad en Argentina”, desarrollado junto a REDI. 93 desarrollados en las páginas que siguen, no aspiran a agotar el debate. Por el contrario, el objetivo de este artículo es alentar a las autoridades y a la sociedad civil a trabajar juntos para promover una reforma legal que garantice que las mujeres con discapacidad puedan ejercer su derecho a consentir la práctica del aborto. II. Las mujeres con discapacidad tienen derecho a brindar su consentimiento para la práctica del aborto, por sí mismas y en igualdad de condiciones con las demás mujeres II.1. Algunas nociones básicas sobre el derecho de las mujeres a dar su consentimiento para la práctica del aborto Las mujeres tienen “el derecho a adoptar decisiones y hacer elecciones libres y responsables, sin violencia, coacción ni discriminación, con respecto a los asuntos relativos al propio cuerpo y la propia salud sexual y reproductiva”2. Este derecho comprende la decisión de aceptar o rechazar la práctica del aborto, al menos en los supuestos en los que el ordenamiento jurídico del Estado autoriza esta práctica. En otras palabras, las mujeres tienen derecho a dar su consentimiento para la práctica del aborto. De acuerdo a la Corte Interamericana de Derechos Humanos (en adelante, Corte IDH), el consentimiento es la decisión previa de aceptar o someterse a un acto médico en sentido amplio, obtenida de manera libre, es decir sin amenazas ni coerción, inducción o alicientes impropios, manifestada con posterioridad a la obtención de información adecuada, completa, fidedigna, comprensible y accesible, siempre que esta información haya sido realmente comprendida3. En el mismo sentido, el Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental ha explicado que “el consentimiento informado no es la mera aceptación de una intervención médica, sino una decisión voluntaria y suficientemente informada que protege el derecho del paciente a participar en la adopción de las decisiones médicas”4. Tal como se desprende de estas definiciones, antes de realizar cualquier procedimiento o tratamiento médico, incluido el aborto, los profesionales de la salud deben contar con el consentimiento “previo, libre, pleno e informado”5 de la paciente. Asimismo, el consentimiento debe ser el resultado de un proceso participativo entre el médico y la paciente6. 2 Comité DESC, Observación General Nº 22 relativa al derecho a la salud sexual y reproductiva (artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales). E/C.12/GC/22, 2 de mayo de 2016, párr. 5. 3 Corte IDH, Caso I.V. v. Bolivia. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia del 30 de noviembre de 2016. Serie C No 329. 4 Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, Anand Grover. Informe presentado de conformidad con la resolución 6/29 del Consejo de Derechos Humanos. Naciones Unidas, A/64/272, Asamblea General, Sexagésimo cuarto período de sesiones, 10 de agosto de 2009, párr. 9. 5 Corte IDH, ibídem, párr. 166. 6 Ibídem, párr. 160-161 y 166. 94 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD En virtud de estos requisitos, el consentimiento para la práctica del aborto debe brindarse antes de la realización de la práctica. Los profesionales de la salud solo pueden prescindir del consentimiento previo de la mujer si ella no está en condiciones de brindarlo (por ejemplo, porque está en un estado de inconciencia) y es necesario realizar el aborto en forma inmediata, de urgencia o de emergencia, ante la existencia de riesgo grave contra su vida o su salud7. La Corte IDH ha explicado que “la urgencia o emergencia se refiere a la inminencia de un riesgo y, por ende, a una situación en que la intervención es necesaria ya que no puede ser pospuesta, excluyendo aquellos casos en los que se puede esperar para obtener el consentimiento”8 (el subrayado es nuestro). Fuera de este supuesto de excepción, el consentimiento solo puede ser brindado por la mujer a la que se le practicará el aborto. En otras palabras, nadie puede sustituir a la mujer en la toma de la decisión de aceptar o rechazar la práctica del aborto. Tampoco es válido que el profesional de la salud solicite la autorización de un tercero para realizar el aborto9. En relación a este punto, el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales ha enfatizado que el Estado viola el derecho a la salud sexual y reproductiva si su marco normativo exige “autorización de los padres, el cónyuge y los tribunales para acceder a los servicios y la información en materia de salud sexual y reproductiva, en particular para el aborto”10 (el subrayado es nuestro). Además, para que sea libre, el consentimiento debe ser brindado de manera “voluntaria, autónoma, sin presiones de ningún tipo, sin utilizarlo como condición para el sometimiento a otros procedimientos o beneficios, sin coerciones, amenazas, o desinformación”11. El profesional de la salud tampoco puede inducir o incentivar a la mujer a encaminar su decisión en determinado sentido12. Por otro lado, para que sea pleno e informado, el consentimiento para la práctica del aborto debe ser brindado por la mujer luego de haber recibido “información clara y sin tecnicismos, imparcial, exacta, veraz, oportuna, completa, adecuada, fidedigna y oficiosa, es decir, información que otorgue los elementos necesarios para la adopción de una decisión con conocimiento de causa”13. La mujer debe conocer, como mínimo, cuáles son los distintos métodos de aborto disponibles, cuáles son apropiados para su condición médica y los riesgos, ventajas y desventajas de cada uno de ellos14. Asimismo, la mujer tiene derecho a conocer qué se hará durante el procedimiento y después de este; qué es probable que sienta (por ejemplo, espasmos de tipo menstrual, dolor y sangrado); cuánto puede durar el proceso; qué tipo de manejo del dolor se le ofrecerá; los riesgos y las complicaciones 7 Ibídem, párr. 177. 8 Ibídem, párr. 177. 9 Ibídem, párr. 182. 10 Comité DESC, Observación General Nº 22 relativa al derecho a la salud sexual y reproductiva (artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales). E/C.12/GC/22, 2 de mayo de 2016, párr. 41. 11 Corte IDH. Ibídem, párr. 181. 12 Ibídem. 13 Ibídem, párr. 191. 14 Organización Mundial de la Salud (OMS). Aborto sin riesgos: guía técnica y de políticas para sistemas de salud. Segunda edición. Ginebra: Organización Mundial de la Salud. 2012. Pág. 36. 95 asociadas con el método de aborto; cuándo podrá retomar su actividad normal, incluidas las relaciones sexuales; [y] la atención de seguimiento15. Al proporcionar esta información, el profesional debe tener en cuenta las necesidades y características particulares de la mujer16, tales como su edad, género, conocimientos lingüísticos, nivel educativo, condición de discapacidad, orientación sexual, identidad de género y la condición de intersexualidad17. Asimismo, la información debe ser brindada en un lenguaje y formato accesible para todas las mujeres, incluidas las mujeres con discapacidad18. Estos requisitos aplican, con igual fuerza, si la mujer que solicita la práctica del aborto es una mujer con discapacidad. II.2. El derecho de las mujeres con discapacidad a dar su consentimiento para la práctica del aborto, por sí mismas y en igualdad de condiciones con las demás mujeres Las mujeres con discapacidad tienen derecho a dar su consentimiento para la práctica del aborto, en igualdad de condiciones con las mujeres sin discapacidad19. Esto implica que, al regular los requisitos que rigen el consentimiento para la práctica del aborto, o cualquier otro procedimiento o tratamiento médico, el Estado “no [debe hacer] distingos entre las personas con discapacidad o sin ella”20. En particular, el ordenamiento jurídico interno de cada Estado debe reconocer que, al igual que las mujeres sin discapacidad, las mujeres con discapacidad son las únicas legitimadas para brindar el consentimiento previo, libre, pleno e informado para la práctica del aborto. Nadie puede sustituirlas en la toma de la decisión de aceptar o rechazar el aborto. En relación a este punto, el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, Comité CDPCD) ha explicado que el Estado tiene la obligación de “[velar] porque las decisiones relativas a la integridad física o mental de una persona solo se puedan adoptar con el consentimiento libre e informado de la persona en cuestión” (el subrayado es nuestro)21. Dicho de otro modo, el Estado tiene “la obligación de exigir a todos los profesionales de la salud y la medicina […] que obtengan el consentimiento libre e informado de las personas con discapacidad antes de cualquier tratamiento”22 (el subrayado es nuestro). El artículo 25 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, CDPCD) explicita esta obligación al señalar que el Estado debe “[exigir] a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma 15 Ibídem. 16 Corte IDH. Ibídem, párr. 192. 17 Comité DESC. Ibídem, párr. 19. 18 Comité DESC. Ibídem, párr. 166. 19 Comité CDPCD. Observación General Nº 3, Artículo 6: Mujeres con discapacidad, CRPD/C/GC/3, 2 de septiembre de 2016, párr. 38. 20 Relator Especial sobre la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, Juan E. Méndez, Informe presentado al Consejo de Derechos Humanos con arreglo a la resolución 16/23 del Consejo, A/ HRC/22/53, Asamblea General, 22 período de sesiones, 1 de febrero de 2013, párr. 66. 21 Comité CDPCD. Observación General Nº 1, Artículo 12: Igual reconocimiento ante la Ley, CRPD/C/GC/1, 11 de abril de 2014, párr. 42. 22 Ibídem, párr. 41. 96 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado” (el subrayado es nuestro). El Estado “[no puede] permitir que el consentimiento sea otorgado por personas que sustituyan a las personas con discapacidad en la adopción de decisiones, en nombre de ellas”23. Por el contrario, “[todo] el personal médico y sanitario debe velar por que se efectúe la consulta apropiada directamente con la persona con discapacidad”24. Estos requisitos generales son aplicables a todos los tratamientos y procedimientos médicos, incluido el aborto. Asimismo, son exigibles aun si la persona tiene una restricción total o parcial para el ejercicio de su capacidad jurídica25. En otras palabras, el hecho de que una mujer haya sido declarada incapaz no puede ser usado como argumento para negarle el derecho a dar su consentimiento para la práctica del aborto, por sí misma y en igualdad de condiciones con el resto de las mujeres. Al mismo tiempo, en virtud de lo dispuesto en el inciso 3 del artículo 12 de la CDPCD, el Estado debe garantizar que las mujeres con discapacidad cuenten con el apoyo que necesiten para brindar su consentimiento a la práctica del aborto. El apoyo puede cumplir distintas funciones: ayudar a la mujer a entender y apreciar la naturaleza de la decisión de aceptar o rechazar la práctica del aborto; asegurarse de que la información proporcionada por el profesional de la salud sea accesible; interpretar y transmitir al profesional de la salud las señales e intenciones de la mujer, siempre que sea necesario y ella lo autorice; o a expresar y comunicar su voluntad (REDI y RI 2010, 17). Esta descripción sobre las funciones del apoyo es meramente orientativa. Esto así porque la mujer con discapacidad que solicita la práctica del aborto (o realiza una consulta médica sobre el tema) es la única legitimada para solicitar el apoyo y decidir cuáles serán sus funciones, quién estará a cargo de prestarlo y cómo deberá hacerlo26. Además, la mujer tiene “derecho a rechazar el apoyo y a poner fin a la relación de apoyo o cambiarla en cualquier momento”27. El Estado debe velar porque los apoyos respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y [adaptados] 23 Ibídem. 24 Ibídem. 25 Ibídem, párr. 8. El artículo 32 del Código Civil y Comercial regula los supuestos de capacidad restringida e incapacidad y dispone que “[el] juez puede restringir la capacidad para determinados actos de una persona mayor de trece años que padece una adicción o una alteración mental permanente o prolongada, de suficiente gravedad, siempre que estime que del ejercicio de su plena capacidad puede resultar un daño a su persona o a sus bienes. En relación con dichos actos, el juez debe designar el o los apoyos necesarios que prevé el artículo 43, especificando las funciones con los ajustes razonables en función de las necesidades y circunstancias de la persona. El o los apoyos designados deben promover la autonomía y favorecer las decisiones que respondan a las preferencias de la persona protegida. Por excepción, cuando la persona se encuentre absolutamente imposibilitada de interaccionar con su entorno y expresar su voluntad por cualquier modo, medio o formato adecuado y el sistema de apoyos resulte ineficaz, el juez puede declarar la incapacidad y designar un curador.” 26 Relatora Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad, Catalina Devandas Aguilar, Informe presentado de conformidad con lo dispuesto en la resolución 26/20 del Consejo de Derechos Humanos, A/ HRC/34/58, Asamblea General, 34º período de sesiones, 20 de diciembre de 2016, párr. 55. 27 Comité CDPCD. Observación General Nº 1, Artículo 12: Igual reconocimiento ante la Ley, CRPD/C/GC/1, 11 de abril de 2014, párr. 29. 97 a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente e imparcial28. En el caso específico del consentimiento para tratamientos o procedimientos médicos, el personal de la salud tiene la obligación de garantizar “en la medida de sus posibilidades, que los asistentes o personas encargadas de prestar apoyo no sustituyan a las personas con discapacidad en sus decisiones ni tengan una influencia indebida sobre ellas”29 (el subrayado es nuestro). II.3. El aborto forzado viola los derechos de las mujeres con discapacidad Aunque el derecho internacional de los derechos humanos reconoce que tienen derecho a dar su consentimiento para la práctica del aborto, las mujeres con discapacidad “siguen siendo sometidas dentro y fuera de las instituciones [de salud mental], a […] abortos forzados sin su consentimiento libre e informado”30 (el subrayado es nuestro). El aborto es forzado tanto si se prescinde del consentimiento de la mujer y se lo sustituye por el consentimiento de un tercero, como si la mujer acepta formalmente la práctica, pero, dadas las condiciones en las que lo hace, no es posible afirmar que su aceptación implica un consentimiento libre, pleno e informado (Peláez Narváez 2012, 274). Cualquiera sea su modalidad, el aborto forzado refleja y perpetúa estereotipos hacia las mujeres con discapacidad. En principio, se considera que las mujeres con discapacidad son dependientes, vulnerables e incapaces de adoptar decisiones libres y autónomas sobre aspectos fundamentales de sus vidas, incluidas su sexualidad y reproducción (Morris 1991, 139). En consecuencia, otras personas (sus familiares, sus representantes legales, los jueces, etc.) se creen mejor posicionadas y/o preparadas para decidir qué es lo mejor para su bienestar y sus intereses (Peláez Narváez 2012, 274 y Morris 1991, 29). Dada esta supuesta vulnerabilidad, también se cree que las mujeres con discapacidad están más expuestas al riesgo de ser víctimas de abusos sexuales (Shakespeare, Gillespie Sells y Davies 1996, 27) y/o que nunca pueden consentir una relación sexual porque no están en condiciones de comprender su significado y alcance. Esto se traduce, en la práctica, en la creencia de que las mujeres con discapacidad son siempre víctimas de abusos sexuales. Estas creencias sirven para justificar las solicitudes para la práctica de abortos no punibles en mujeres con discapacidad por parte de sus representantes legales o sus familias, especialmente en los países cuya legislación contempla la causal violación y permite que los curadores brinden el consentimiento para realizar la práctica. Al mismo tiempo, se estima que las mujeres con discapacidad nunca [lograrán] la autonomía y capacidad necesaria para el cuidado de sus hijos/as. Se cree que se genera una situación que pone en jaque la integralidad de los hijos/as 28 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, artículo 12, inc. 4. 29 Comité CDPCD. Ibídem, párr. 41. 30 Relator Especial sobre la cuestión de la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, Manfred Nowak, Informe provisional presentado de conformidad con la resolución 62/148 de la Asamblea General, A/63/175, Asamblea General, Sexagésimo tercer período de sesiones, 28 de julio de 2008, párr.60. 98 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD con consecuencias emocionales, o que la discapacidad es necesariamente heredable o transmisible (Intendencia de Montevideo 2011, 21). Este es uno de los argumentos falaces y discriminatorios que se utilizan con más frecuencia para convencer a las mujeres con discapacidad de aceptar la práctica del aborto, dando lugar a un consentimiento viciado por no estar basado en información fidedigna. Estas creencias muestran que, además de una fuerte mirada eugenésica, [existe] una dicotomía entre, por un lado, la idea de que todas las mujeres deben ser madres y, por el otro, el hecho de que se suele desalentar a las mujeres con discapacidad a asumir el papel de madre, e incluso se las fuerza a rechazarlo independientemente de sus deseos personales31. Esta dicotomía explica por qué los abortos forzados- y los estereotipos que subyacen a estas prácticas- constituyen una de las manifestaciones más claras de la discriminación interseccional que experimentan las mujeres con discapacidad. La interseccionalidad resulta de “la interacción de varios factores que, unidos, producen una forma de discriminación específica y diferente de cualquier otra discriminación de un solo tipo” (Álvarez Ramírez 2012, 36). En este caso, el género y la discapacidad, entre muchos otros factores que conforman la identidad de las mujeres con discapacidad, se combinan para producir una forma particular de discriminación, que no puede definirse como más o menos grave que la discriminación que sufren las mujeres sin discapacidad que también son discriminadas en el acceso al aborto. Además de representar una forma de discriminación hacia las mujeres con discapacidad, los abortos forzados “influyen adversamente en [su] salud física y mental”32 y lesionan su derecho a […] decidir libremente y de manera responsable el número de hijos que quieren tener y el tiempo que debe transcurrir entre un nacimiento y otro, y a tener acceso a información, educación sobre reproducción y planificación familiar apropiados para su edad, y se ofrezcan los medios necesarios que les permitan ejercer esos derechos33. Al mismo tiempo, de acuerdo al Comité CDPCD, “todos los procedimientos y las intervenciones médicas realizados sin el consentimiento libre e informado, incluidos los relacionados con la anticoncepción y el aborto”34 (el subrayado es nuestro) constituyen “formas de violencia, explotación y abuso [que] pueden considerarse tratos o penas crueles, inhumanas o degradantes”35. En el mismo sentido, el Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental ha hecho hincapié en que: 31 Relatora Especial sobre la violencia contra la mujer, sus causas y consecuencias, Rashida Manjoo, Informe presentado de conformidad con la resolución 65/187 de la Asamblea General, A/67/227, Asamblea General, Sexagésimo séptimo período de sesiones, 3 de agosto de 2012, párr. 28. 32 Comité para la Eliminación de la Discriminación contra la mujer (CEDAW). Recomendación General Nº 19, La violencia contra la mujer, 11º período de sesiones, 1992, párr. 22. 33 CDPCD, artículo 23, inciso b. 34 Comité CDPCD. Observación General Nº 3, Artículo 6: Mujeres con discapacidad, CRPD/C/GC/3, 2 de septiembre de 2016, párr. 32. 35 Ibídem. 99 Las leyes que autorizan tratamientos no consentidos carentes de finalidad terapéutica o que tienen por objeto corregir o mitigar una discapacidad—con inclusión de […] los abortos, […] — vulneran el derecho a la integridad física y mental y pueden constituir tortura y malos tratos36. Es por esto que el Estado debe “promulgar leyes que prohíban todos los actos de violencia contra las mujeres y las niñas con discapacidad, incluidos los actos a los cuales son más vulnerables, como la esterilización, el internamiento y el aborto forzados”37. En el mismo sentido, el Comité CDPCD ha señalado que los Estados “deben combatir la discriminación múltiple, en particular mediante […] la prohibición de todas las formas de […] aborto forzado”38. III. La regulación del consentimiento para la práctica del aborto en el ordenamiento jurídico y las políticas públicas argentinas De acuerdo a lo dispuesto en el artículo 86 del Código Penal (en adelante, CP), el aborto no es punible “1) Si se ha hecho con el fin de evitar un peligro para la vida o la salud de la madre y si este peligro no puede ser evitado por otros medios; 2) Si el embarazo proviene de una violación o de un atentado al pudor cometido sobre una mujer idiota o demente”39. Al interpretar el alcance de este artículo, la Corte Suprema de Justicia (en adelante, CSJN) dejó en claro que “toda mujer embarazada como resultado de una violación tiene el derecho a practicarse un aborto no punible” (Asociación por los Derechos Civiles 2014, 5). La CSJN también señaló que “el aborto no punible es aquel practicado por ‘un médico con el consentimiento de la mujer encinta’”40, tal como lo establece el segundo párrafo del artículo 86 del CP. Siguiendo la última parte del inciso 2 del mismo párrafo, la Corte agregó que, “en el caso de las deficientes mentales e incapaces, que no pueden consentir el acto, se requiere [el consentimiento] de sus representantes legales”41. El artículo 86 del CP, tal como es interpretado por la CSJN, viola el derecho de las mujeres con discapacidad a brindar su consentimiento previo, libre, pleno e informado para la práctica del aborto no punible, en igualdad de condiciones con las mujeres sin discapacidad. Esto así porque establece una clara distinción entre las mujeres sin discapacidad y las mujeres con discapacidad que tienen restricciones totales o parciales para el ejercicio de su capacidad jurídica. 36 Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, Anand Grover. Informe presentado de conformidad con la resolución 6/29 del Consejo de Derechos Humanos. Naciones Unidas, A/64/272, Asamblea General, Sexagésimo cuarto período de sesiones, 10 de agosto de 2009, párr. 73. 37 ACNUDH. Estudio temático sobre la cuestión de la violencia contra las mujeres y las niñas y la discapacidad. Informe de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. A/HRC/20/5, Asamblea General, 20º período de sesiones, 30 de marzo de 2012, párr. 28. 38 Comité CDPCD. Observación General Nº 3, Artículo 6: Mujeres con discapacidad, CRPD/C/GC/3, 2 de septiembre de 2016, párr. 63. 39 Si bien solo el inciso 2 del artículo 86 exige el consentimiento informado del representante legal para que puede practicarse un aborto no punible a una mujer con discapacidad, en los hechos este requisito también se aplica a los supuestos de aborto no punible contemplados en el inciso 1 de la misma norma. 40 CSJN. “F.A.L. s/ medida autosatisfactiva”. Expediente 259/2010, tomo 46, letra F, rta. 13/3/2012, cons. 24. 41 Ibídem, cons.18. 100 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Esta distinción se ve replicada en las guías y protocolos que regulan el acceso al aborto no punible. A nivel nacional, en 2010, el Ministerio de Salud de la Nación dio a conocer una versión revisada y actualizada de la Guía Técnica para la Atención Integral de los Abortos No Punibles (en adelante, “la Guía Técnica”42). El Estado ha explicado que: Esta Guía aborda el marco jurídico de los casos de [aborto no punible], junto con aspectos clínicos, quirúrgicos y bioéticos de atención, asesoramiento y consentimiento informado. Está destinada a efectores de salud, en general, y a los equipos que se desempeñan en el campo de la salud sexual y reproductiva, en particular. Su objetivo es […] estandarizar los procedimientos clínicos y quirúrgicos para la provisión del [aborto no punible] dentro del sistema de salud43. En relación al consentimiento para la práctica del aborto no punible, el documento señalaba que “en tanto es un simple acto lícito, que constituye un ejercicio de la propia libertad, indelegable, no se requiere el consentimiento o autorización de un tercero”44 (el subrayado es nuestro). El párrafo siguiente aclaraba: “[en] el caso de la mujer con enfermedad o discapacidad mental, se debe seguir el mismo procedimiento con su representante legal”45 (el subrayado es nuestro). Al igual que el CP, la Guía Técnica trazaba una distinción entre las mujeres sin discapacidad y las mujeres con discapacidad que tienen restricciones totales o parciales para el ejercicio de su capacidad jurídica. La Guía Técnica hacía un esfuerzo por dejar en claro que, en el caso de las mujeres sin discapacidad, la decisión de consentir el aborto es exclusiva de la mujer que solicita la práctica. La libertad de las mujeres sin discapacidad de consentir la práctica del aborto no es delegable y no se puede exigir el consentimiento o la autorización de un tercero. Por el contrario, en el caso de las mujeres con discapacidad que tienen restricciones totales o parciales para el ejercicio de su capacidad jurídica, la propia Guía Técnica delegaba esa libertad y exigía el consentimiento de un tercero. En este punto, es importante recordar que todas las mujeres con discapacidad, sin excepción, tienen derecho a consentir la práctica del aborto. En otras palabras, el hecho de que una mujer con discapacidad tenga una restricción total o parcial para el ejercicio de su capacidad jurídica no significa que no tenga derecho a consentir la práctica del aborto, por sí misma y en igualdad de condiciones con las mujeres sin discapacidad. En septiembre de 2016, el Ministerio de Salud de la Nación avanzó significativamente en la eliminación de estas distinciones, al incluir una “nota aclaratoria” en la última versión de la Guía Técnica, que fue actualizada en 2015 y actualmente se conoce como “Protocolo para la atención integral de las personas con derecho a la interrupción legal del embarazo”. De acuerdo a la nota aclaratoria, las mujeres que no tienen una “restricción a la capacidad 42 La Guía no tiene estatus de resolución ministerial (Asociación por los Derechos Civiles 2014, 8). 43 Comité CEDAW. Examen de los informes presentados por los Estados partes en virtud del artículo 18 de la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer. Séptimo informe periódico que los Estados partes debían presentar en 2014. Argentina. CEDAW/C/ARG/7, 15 de febrero de 2015, párr. 33. 44 Ministerio de Salud de la Nación. Guía Técnica para la Atención Integral de los Abortos No Punibles. Junio 2010, pág 8. 45 Ibídem. 101 específicamente relacionada con la toma de decisiones en materia de salud […] podrán consentir de forma autónoma utilizando o no un sistema de apoyo voluntario y de confianza en los términos que lo deseen”46 (el subrayado es nuestro). Seis provincias (Santa Fe, Chaco, Jujuy, La Rioja, Santa Cruz y Tierra del Fuego) han dictado resoluciones a través de las cuales adhieren a la Guía Técnica y le dan fuerza legal en su territorio. Otras diez jurisdicciones (la Ciudad y la provincia de Buenos Aires, Chubut, Córdoba, Entre Ríos, La Pampa, Misiones, Neuquén, Río Negro y Salta) han aprobado sus propios protocolos para regular la atención de los abortos no punibles. Todos estos protocolos, con excepción del aprobado por la provincia de Misiones, establecen que el representante legal de una mujer con discapacidad es quien debe consentir la realización de la práctica47. En cuanto a la excepción mencionada en el párrafo anterior, el 16 de septiembre de 2013, el Ministerio de Salud Pública de la Provincia de Misiones dictó la Resolución Nº 3378 que aprueba una “Guía de Atención de Casos de Abortos no Punibles contemplados en el artículo 86 del Código Penal de la Nación”. La guía establece que: Para los casos de personas con restricción judicial de su capacidad para tomar decisiones vinculadas al cuidado de su propio cuerpo, se implementa un sistema adecuado de apoyos y salvaguardas, conforme lo establecido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad […], a fin de que la persona adopte una decisión autónoma (Anexo I, sección 2.2.). De esta manera, la Guía misionera es el único protocolo elaborado por las provincias que reconoce que las mujeres con discapacidad tienen derecho a acceder a los apoyos que puedan necesitar para brindar su consentimiento previo, libre, pleno e informado para la práctica del aborto no punible, por sí mismas. Sin embargo, la Guía misionera también dispone que “en caso de no ser posible [implementar un sistema adecuado de apoyos y salvaguardas], el consentimiento informado debe ser prestado por el representante legal” (Anexo I, sección 2.2.). La norma no aclara si esta excepción solo aplica a los casos en los que la mujer está absolutamente imposibilitada para expresar su voluntad (por ejemplo, porque se encuentra inconsciente) o si también puede alegarse en los casos en los que no es materialmente posible implementar los sistemas de apoyo. Esto puede ocurrir, por ejemplo, si no hay ninguna persona capacitada para brindar los apoyos que la mujer solicita. Solo la primera interpretación sería válida a la luz de la CDPCD. Si una mujer con discapacidad está absolutamente imposibilitada de expresar su voluntad, el profesional de la salud que la atiende puede prescindir de su consentimiento solo si es necesario realizar el aborto en forma inmediata, de urgencia o de emergencia, ante la existencia de riesgo grave contra 46 Ministerio de Salud de la Nación, Protocolo para la atención integral de las personas con derecho a la interrupción legal del embarazo. Septiembre 2016, pág 7. 47 En el caso de Río Negro, el artículo 8 del Decreto Reglamentario 182/2016 establece que, en el caso de las mujeres con discapacidad con restricciones a su capacidad jurídica o incapaces, “deberá solicitarse además del consentimiento de la paciente, el asentimiento o consentimiento expreso del representante legal (o la sentencia judicial que ordena la práctica, exclusivamente en los casos de discrepancia entre la voluntad de la paciente y la de sus representantes legales)”. 102 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD su vida o su salud. La Guía misionera debería clarificar que la excepción mencionada en el párrafo anterior aplica solo en este supuesto que, como ya se analizó, es el mismo que regiría el caso si se tratara de una mujer sin discapacidad. Finalmente, alegando el cumplimiento de una medida cautelar48, en noviembre de 2013, el Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires dictó la Resolución N° 1860/13-MSGC. La norma creó un “Equipo Interdisciplinario de Apoyo” para mujeres con discapacidad que soliciten acceder a la práctica del aborto no punible (artículo 1). Aunque la resolución establecía que “[en] ningún caso sustituirá la voluntad de la persona en el ejercicio de sus derechos” (artículo 3), la mera creación del equipo violaba el derecho de la mujer a solicitar, elegir y dirigir el apoyo. La resolución también establecía que, “en virtud de lo previsto en el inciso 2 del artículo 86 del Código Penal, la conformidad del representante legal, si lo hubiere, resulta ineludible a efectos de que la práctica abortiva se ejecute” (artículo 4, el subrayado es nuestro). Dada su incompatibilidad con los derechos de las mujeres con discapacidad, el juez de la causa ordenó al Estado que modificara la Resolución N° 1860/13-MSGC, […] de forma que [estableciera] expresamente que: (i) el sistema de apoyos es un derecho de la mujer, que debe respetar su voluntad y no puede –bajo ningún supuestoforzarla o sustituirla; (ii) la función de apoyo tiene por finalidad asistir a la mujer con discapacidad en la toma de sus propias decisiones, respetando de modo irrestricto su voluntad y preferencias; (iii) la función puede ser desempeñada por familiares, amigos, asistentes personales o cualquier otra persona de confianza de la mujer discapacitada; (iv) para el caso de no existir personas de confianza, la autoridad administrativa deberá designar persona idónea para prestar el apoyo requerido, designación que deberá tener siempre en cuenta la opinión de la mujer con discapacidad.” (Juzgado en lo Contenciosos Administrativo y Tributario Nro. 2 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, decisión del 11 de junio de 2014, considerando 10). Lejos de limitarse a modificar la Resolución N° 1860/13-MSGC, el 16 de septiembre de 2014, el Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires dictó una nueva resolución (Resolución N°1312-MSGC-2014). Esta norma señala que: El sistema de apoyo previsto por la Resolución N° 1860/13-MSGC es un derecho de la mujer […] que tiene por finalidad asistir a la mujer con discapacidad en la toma de sus propias decisiones […] y puede ser desempeñada por familiares, amigos, asistentes personales o cualquier otra persona de confianza de la mujer discapacitada (artículo 1). En ausencia de personas de confianza, el director del centro de salud tiene el deber de designar a una persona idónea para que brinde el apoyo, para lo cual deberá tomar especialmente en cuenta la opinión de la mujer (artículo 2). Tanto la Resolución N° 1860/13-MSGC como la Resolución N°1312-MSGC-2014 se encuentran vigentes y coexisten, pese a las contradicciones que existen entre ellas (Regueiro De Giacomi 2016, 198). 48 La medida cautelar fue dictada el 27 de marzo de 2013, por el Juzgado en lo Contenciosos Administrativo y Tributario Nro. 2 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires en la causa “Asociación por los Derechos Civiles (ADC), y otros c/ GCBA s/ amparo” 103 IV. Reflexiones finales: aportes para el debate de una nueva regulación del consentimiento para la práctica del aborto no punible En octubre de 2012, el Comité CDPCD “[lamentó] que el representante legal de una mujer con discapacidad bajo tutela pueda otorgar el consentimiento a un aborto no punible en nombre de la mujer con discapacidad”49 y solicitó al Estado argentino que: [modificara] el artículo 86 de su Código Penal […] de conformidad con la Convención y [tomara] medidas para ofrecer los apoyos necesarios a las mujeres sometidas a un régimen de tutela o curatela para que sean ellas mismas las que den su consentimiento informado para acceder a la práctica del aborto no punible50. Casi tres años después, en agosto de 2015, entró en vigencia el artículo 59 del nuevo Código Civil y Comercial de la Nación (CCyCN). Esta disposición ofrece algunos lineamientos a la hora de cumplir con la recomendación del Comité CDPCD. De acuerdo a este artículo, “nadie puede ser sometido a exámenes o tratamientos clínicos o quirúrgicos sin su consentimiento libre e informado, excepto disposición legal en contrario” (el subrayado es nuestro). Como vemos, el artículo no establece ninguna distinción entre las personas sin discapacidad y las personas con discapacidad. Siguiendo el contenido de esta disposición y el resto de los argumentos debatidos en estas páginas, el CP y/o los protocolos que regulan el acceso al aborto no punible deberían establecer explícitamente que: ▪ ninguna mujer puede ser sometida a un aborto sin su consentimiento previo, libre, pleno e informado; ▪ salvo que se configure el supuesto de excepción indicado más abajo, no se puede sustituir a la mujer en la toma de la decisión de aceptar o rechazar la práctica del aborto, incluso si se trata de una mujer con una restricción total o parcial para el ejercicio de su capacidad jurídica; ▪ no se puede solicitar el consentimiento o la autorización de un tercero como requisito para acceder a la práctica del aborto. El artículo 59 del CCyCN también establece una excepción considerablemente precisa a la regla general analizada más arriba, si la persona se encuentra absolutamente imposibilitada para expresar su voluntad al tiempo de la atención médica y no la ha expresado anticipadamente, el consentimiento puede ser otorgado por el representante legal, el apoyo, el cónyuge, el conviviente, el pariente o el allegado que acompañe al paciente, siempre que medie situación de emergencia con riesgo cierto e inminente de un mal grave para su vida o su salud. En ausencia de todos ellos, el médico puede prescindir del consentimiento si su actuación es urgente y tiene por objeto evitar un mal grave al paciente (el subrayado es nuestro). 49 Comité CDPCD. Observaciones finales sobre el informe inicial de Argentina, aprobadas por el Comité en su octavo período de sesiones (17 a 28 de septiembre de 2012), CRPD/C/ARG/CO/1, 19 de octubre de 2012, párr. 31. 50 Ibídem, párr. 32. 104 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD La misma excepción debería regir el consentimiento para el aborto no punible por causal salud (i.e. si el embarazo representa un peligro para la vida o la salud de la mujer). Es fundamental dejar en claro que para que aplique esta excepción al carácter personal del consentimiento: a) la mujer debe encontrarse absolutamente imposibilitada para expresar su voluntad al tiempo de la atención médica, b) la mujer no debe haber expresado anticipadamente su voluntad, y c) debe mediar una situación de emergencia con riesgo cierto e inminente de un mal grave para su vida o su salud. Si la mujer no designó a una persona para que brinde el consentimiento en su nombre en este caso excepcional, el consentimiento podrá ser brindado por las personas mencionadas en el artículo 59 y, en ausencia de ellas, el profesional de la salud podrá prescindir del consentimiento. Deberían establecerse salvaguardas para garantizar que la decisión tomada por estos actores respete los derechos de la mujer y su voluntad presunta. El CP y los protocolos también deberían enfatizar que, tal como sostuvo la Corte IDH51, esta excepción no aplica en “aquellos casos en los que se puede esperar para obtener el consentimiento”. Los protocolos que regulan el acceso al aborto no punible también deberían garantizar que las mujeres con discapacidad tengan acceso a los apoyos que necesiten para brindar su consentimiento para la práctica del aborto no punible. Asimismo, se deben establecer salvaguardias para evitar los abusos. Tal como lo establece la Resolución 65/2015 del Ministerio de Salud de la Nación, esto implicaría un sistema de controles periódicos llevado a cabo por un órgano externo e independiente cuya función es controlar que el sistema de apoyos respete la voluntad de la mujer, por ejemplo, si hubiera conflicto de intereses. Las salvaguardias se definen caso por caso. Ese órgano externo, en el caso de aborto no punible, podría ser el Órgano Federal de Revisión de Salud Mental. En el contexto del fallo “F. A. L. s/medida autosatisfactiva” de la Corte Suprema de Justicia de la Nación, se puede concluir que las salvaguardias no deberían provocar la judicialización del caso, ni transformarse en una nueva barrera (Anexo I). En 2018, el Comité CDPCD volverá a evaluar el cumplimiento por parte del Estado argentino de las obligaciones impuestas por la CDPCD y de las recomendaciones realizadas en 2012. Dada la inminencia de esta nueva evaluación, el Estado debería avanzar en la reforma del marco normativo analizado en estas páginas, a través de un proceso que incluya activamente a las mujeres con discapacidad y las organizaciones que las representan52. Confiamos en que este artículo contribuirá a promover e informar este proceso. 51 Corte IDH, Caso I.V. v. Bolivia. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia del 30 de noviembre de 2016. Serie C No 329, párr. 177. 52 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, artículo 4, inc. 3. 105 Bibliografía Álvarez Ramírez, Gloria. 2012. “Igualdad y no discriminación”. En Manual. La transversalidad de género en las políticas públicas de discapacidad. Volumen I, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. 25-61. Madrid: Cinca. Asociación por los Derechos Civiles. 2014. Manual para el ejercicio, respeto y garantía del derecho al aborto no punible en Argentina. Buenos Aires: Asociación por los Derechos Civiles. Intendencia de Montevideo. 2011. Derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad. Estudio sobre la accesibilidad de los servicios de salud en Montevideo. Montevideo: Montevideo Discapacidad. Morris, Jenny. 1991. Pride against prejudice: transforming attitudes to disability. Londres: Women’s Press. Peláez Narváez, Ana. 2012. “Derechos sexuales y reproductivos”. En Manual. La transversalidad de género en las políticas públicas de discapacidad. Volumen I, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. 257-279. Madrid: Cinca. REDI (Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad) y RI (Rehabilitación Internacional). 2010. Capacidad jurídica y acceso a la justicia: una propuesta de reforma legal desde las organizaciones de las personas con discapacidad. Disponible en http://es.calameo.com/books/0040346979bb7f8928e29 Regueiro De Giacomi, Iñaki. 2016. “El derecho al acceso al aborto legal por parte de mujeres con discapacidad intelectual y psicosocial”. Revista sobre igualdad, autonomía personal y derechos sociales, 4: 179-203. Consultado: 31 de marzo de 2017. http://adaciudad.org.ar/docs/RevistaADA-N4.pdf Shakespeare, Tom; Kath Gillespie Sells y Dominic Davies. 1996. The sexual politics of disability: untold desires. Londres: Cassell. Jurisprudencia internacional Corte IDH, Caso I.V. v. Bolivia. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia del 30 de noviembre de 2016. Serie C No 329. Documentos de organismos internacionales ACNUDH. Estudio temático sobre la cuestión de la violencia contra las mujeres y las niñas y la discapacidad. Informe de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. A/ HRC/20/5, Asamblea General, 20º período de sesiones, 30 de marzo de 2012. Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPCD). Observaciones finales sobre el informe inicial de Argentina, aprobadas por el Comité en su octavo período de sesiones (17 a 28 de septiembre de 2012). CRPD/C/ARG/CO/1, 19 de octubre de 2012. Comité CDPCD. Observación General Nº 1, Artículo 12: Igual reconocimiento ante la Ley, CRPD/C/GC/1, 11 de abril de 2014. Comité CDPCD. Observación General Nº 3, Artículo 6: Mujeres con discapacidad, CRPD/C/GC/3, 2 de septiembre de 2016. Comité para la Eliminación de la Discriminación contra la mujer (CEDAW). Recomendación General Nº 19, La violencia contra la mujer, 11º período de sesiones, 1992. Comité CEDAW. Examen de los informes presentados por los Estados partes en virtud del artículo 18 de la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer. Séptimo informe pe- 106 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD riódico que los Estados partes debían presentar en 2014. Argentina. CEDAW/C/ARG/7, 15 de febrero de 2015. Comité DESC. Observación General Nº 22 relativa al derecho a la salud sexual y reproductiva (artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales). E/C.12/GC/22, 2 de mayo de 2016. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 13 de diciembre de 2006. Organización Mundial de la Salud (OMS). 2012. Aborto sin riesgos: guía técnica y de políticas para sistemas de salud. Segunda edición. Ginebra: Organización Mundial de la Salud. Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, Anand Grover. Informe presentado de conformidad con la resolución 6/29 del Consejo de Derechos Humanos. Naciones Unidas, A/64/272, Asamblea General, Sexagésimo cuarto período de sesiones, 10 de agosto de 2009. Relator Especial sobre la cuestión de la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, Manfred Nowak, Informe provisional presentado de conformidad con la resolución 62/148 de la Asamblea General, A/63/175, Asamblea General, Sexagésimo tercer período de sesiones, 28 de julio de 2008. Relator Especial sobre la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, Juan E. Méndez, Informe presentado al Consejo de Derechos Humanos con arreglo a la resolución 16/23 del Consejo, A/ HRC/22/53, Asamblea General, 22º período de sesiones, 1 de febrero de 2013. Relatora Especial sobre la violencia contra la mujer, sus causas y consecuencias, Rashida Manjoo, Informe presentado de conformidad con la resolución 65/187 de la Asamblea General, A/67/227, Asamblea General, Sexagésimo séptimo período de sesiones, 3 de agosto de 2012. Relatora Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad, Catalina Devandas Aguilar, Informe presentado de conformidad con lo dispuesto en la resolución 26/20 del Consejo de Derechos Humanos, A/HRC/34/58, Asamblea General, 34º período de sesiones, 20 de diciembre de 2016. Jurisprudencia nacional CSJN. 2012. F.A.L. s/ medida autosatisfactiva. Expediente 259/2010, tomo 46, letra F, rta. 13/3/2012. Juzgado en lo Contenciosos Administrativo y Tributario Nro. 2 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires en la causa “Asociación por los Derechos Civiles (ADC), y otros c/ GCBA s/ amparo”. Medida cautelar dictada el 27 de marzo de 2013. Juzgado en lo Contenciosos Administrativo y Tributario Nº 2 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. “Asociación por los Derechos Civiles (ADC), y otros c/ GCBA s/ amparo”. Decisión del 11 de junio de 2014. Juzgado en lo Contenciosos Administrativo y Tributario Nº 2 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. “Asociación por los Derechos Civiles (ADC) y otros c/ GCBA s/ otros procesos incidentales”. Decisión del 29 de diciembre de 2014. Documentos de organismos nacionales Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Resolución N° 1860/13-MSGC, 22 de noviembre de 2013. Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Resolución N°1312-MSGC-2014, 16 de septiembre de 2014. Ministerio de Salud de la Nación, Guía Técnica para la Atención Integral de los Abortos No Punibles. Junio 2010. 107 Ministerio de Salud de la Nación, Protocolo para la atención integral de las personas con derecho a la interrupción legal del embarazo. Septiembre 2016. Ministerio de Salud de la Nación, Resolución 65/2015, 9 de diciembre de 2015. Ministerio de Salud Pública de la Provincia de Misiones, Resolución Nº 3378, “Guía de Atención de Casos de Abortos no Punibles contemplados en el artículo 86 del Código Penal de la Nación”. 16 de septiembre de 2013. 108 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 3. PREJUICIOS QUE GENERAN PERJUICIOS. ANÁLISIS DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES INTERNADOS POR SALUD MENTAL Daniela L. Yankielewicz1, M. Verónica Britos2 y Victoria Azpitarte3 I. Introducción A seis años de la entrada en vigencia de la Ley Nacional de Salud Mental Nº 26.657 y a tres años de su Decreto Reglamentario Nº 603/13, nos preguntamos por qué a diario nos encontramos con niños, niñas y adolescentes -en adelante NNyA- cursando internaciones por salud mental en cuyas historias clínicas no consta su consentimiento informado. Nos inquieta esta cuestión porque, en nuestra opinión, aquella situación vulnera derechos humanos reconocidos en el ordenamiento jurídico a favor de los NNyA y de las personas con discapacidad, como el derecho a recibir información adecuada sobre los tratamientos de salud que se implementan sobre su cuerpo, el derecho a ser oídos y a que su opinión sea tenida en cuenta según su edad y grado de madurez, el derecho a la igualdad y no discriminación, entre tantos otros. En el presente trabajo nos proponemos analizar el consentimiento informado en el marco de internaciones por salud mental de NNyA, las problemáticas que se observan a diario y las pautas que deberían considerar los profesionales de la salud al momento de recabar la voluntad de los NNyA. II. ¿Es un deber de los profesionales de la salud recabar el consentimiento informado de los NNyA? Para adentrarnos en el tema, consideramos importante señalar que a las internaciones por salud mental de NNoA, dispuestas en los términos de la ley Nº 26.657, se aplica toda la normativa de protección integral de derechos (art. 26). 1 Integrante de la Unidad de Letrados de Personas Menores de Edad art. 22 Ley 26.657 de la Defensoría General de la Nación. En la actualidad, desempeña funciones interinamente en la Defensoría Pública Oficial ante los Tribunales Federales de la Ciudad de Buenos Aires. 2 Integrante de la Unidad de Letrados de Personas Menores de Edad art. 22 Ley 26.657 de la Defensoría General de la Nación. 3 Integrante de la Unidad de Letrados de Personas Menores de Edad art. 22 Ley 26.657 de la Defensoría General de la Nación. En la actualidad, presta funciones interinamente en la Unidad de Letrados art. 22 Ley 26.657 de la Defensoría General de la Nación. 109 Por aplicación del art. 12 de la Convención sobre los Derechos del Niño4 -en adelante CDN- y los artículos 2, 24 y concordantes de la Ley Nacional de Protección Integral de los Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes Nº 26.061, los NNyA tienen derecho a ser oídos cualquiera sea la forma en que se manifiesten, en todos los ámbitos y en todos los asuntos que los afectan y, a su vez, tienen derecho a que su opinión sea tenida en cuenta según su edad y grado de madurez. En concordancia con aquello, resulta interesante señalar que el Comité de los Derechos del Niño, en su Observación General N° 125, destacó que el artículo 12 de la CDN establece el derecho de los NNyA a que sus opiniones sean debidamente tenidas en cuenta, en función de la edad y madurez del niño y, en la medida en que el niño esté en condiciones de formarse un juicio propio, constituyan un factor destacado en la resolución de la cuestión (párrafos 15 y 28). Asimismo, formuló expresamente que el concepto de madurez hace referencia a la capacidad de comprender y evaluar las consecuencias de un asunto determinado, por lo que debe tomarse en consideración al determinar la capacidad de cada niño. Si bien es difícil definir el concepto de madurez, al desarrollar el contenido del artículo 12 el Comité sostuvo que es la capacidad de un niño para expresar sus opiniones sobre las cuestiones, de forma razonable e independiente, y que los efectos del asunto en el niño también deben tenerse en consideración. Pues, cuanto mayores sean los efectos del resultado en la vida del niño, más importante será la correcta evaluación de la madurez de ese niño (párrafo 30). Finalmente, sobre la edad del niño, el Comité de los Derechos del Niño resaltó que los niveles de comprensión de los niños no van ligados de manera uniforme a su edad biológica y que las opiniones del niño tienen que evaluarse mediante un examen, caso por caso, pues se ha demostrado en estudios que la información, la experiencia, el entorno, las expectativas sociales y culturales, y el nivel de apoyo contribuyen al desarrollo de la capacidad del niño para formarse una opinión (párrafo 29). Por su parte, la Ley Nacional de Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud N° 26.529, al regular el derecho a la autonomía de la voluntad de los pacientes, reconoce expresamente el derecho de los NNyA “a intervenir en los términos de la ley Nº 26.061 a los fines de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos […] que involucren su vida o salud” (art. 2), y su Decreto Reglamentario Nº 1089/2012 dispone que “los profesionales de la salud deben tener en cuenta la voluntad de los niños, niñas y adolescentes sobre esas terapias o procedimientos, según la competencia y discernimiento de los menores…” (art. 2). Siguiendo esa misma línea, el art. 5 del Decreto N° 1089/2012 regula: Habrá consentimiento por representación […] en el caso de los pacientes […] menores de edad que no son capaces intelectual o emocionalmente de comprender los alcances de la práctica a autorizar. Cuando los mismos puedan comprender tales alcances, se escuchará su opinión, sin perjuicio de suministrarse la información a las personas legalmente habilitadas, para la toma de decisión correspondiente. Para 4 Convención sobre los Derechos del Niño (CDN), adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 44/25, 20 de noviembre de 1989. 5 Comité de los Derechos del Niño, Observación General Nº 12, El derecho del niño a ser escuchado, 51º período de sesiones, CRC/C/GC/12, 20 de julio de 2009. 110 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD este consentimiento deberán tenerse en cuenta las circunstancias y necesidades a atender, a favor del paciente, respetando su dignidad personal, y promoviendo su participación en la toma de decisiones a lo largo de ese proceso, según su competencia y discernimiento. Como bien señala Aída Kemelmajer de Carlucci: Competencia es un concepto perteneciente al área del ejercicio de los derechos personalísimos; no se alcanza en un momento preciso, sino que se va formando, requiere una evolución; no se adquiere o pierde en un día, o en una semana. Bajo esta denominación se analiza si el sujeto puede o no entender acabadamente aquello que se le dice, cuáles son los alcances de la comprensión […] si puede razonar sobre las alternativas […] La noción de consentimiento informado está unida a la noción de discernimiento y, consecuentemente, al de competencia […] (2003,114-115). De lo manifestado precedentemente se infiere que, cuando se trata de la toma de decisiones referidas al propio cuerpo y a la salud, la responsabilidad parental decrece en un proceso dinámico, al mismo tiempo que el NNoA crece y logra autonomía personal (Ciruzzi 2011, XI). Este es el criterio que receptaron los artículos 26 y 639 inc. b del Código Civil y Comercial Argentino -en adelante CCyCN-. Sobre este tema, el art. 6 del Decreto Reglamentario de la Ley de Derechos del Paciente establece que “deberá garantizarse que el paciente, en la medida de sus posibilidades, participe en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario”. Particularmente, el art. 26 del Decreto Reglamentario de la Ley Nacional de Salud Mental regula: En las internaciones de personas […] menores de edad se deberá: a) Ofrecer alternativas terapéuticas de manera comprensible, b) Recabar su opinión, c) Dejar constancia de ello en la historia clínica, d) Poner a su disposición la suscripción del consentimiento informado. En caso de existir impedimentos para el cumplimiento de estos requisitos deberá dejarse constancia de ello con informe fundado. La autonomía de la voluntad de las personas con padecimientos mentales también está reconocida en el art. 7 inc. k de la ley Nº 26.657, que regula su derecho a poder tomar decisiones relacionadas con su atención y tratamiento dentro de sus posibilidades. Ahora bien, para que los NNyA puedan ejercer en forma efectiva sus derechos a ser oídos, a que su opinión sea tenida en cuenta según su grado de madurez y a intervenir en la toma de decisiones sobre los tratamientos de salud que se pretenden aplicar sobre su propio cuerpo con la consecuente prestación del consentimiento informado, se requiere que los profesionales de la salud respeten desde un principio su derecho a recibir información6 sobre el tratamiento de salud propuesto, los beneficios esperados y los efectos adversos previsibles, los procedimientos alternativos que se pueden implementar con sus beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento propuesto, y las consecuencias previsibles de la no realización del procedimiento sugerido o de los alternativos especificados (art. 5 ley Nº 6 Cf. art. 14 ley Nº 26.061; art. 2. inc. f ley Nº 26.529; art. 7 inc. j ley Nº 26.657; art. 26 Decreto Nº 603/2013, entre otras normas de nuestro ordenamiento jurídico. 111 26.529), con las adaptaciones que cada NNoA necesite (art. 2 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad -en adelante CDPD- y art. 10 del Decreto Nº 603/2013). Si los profesionales de la salud ignoran u omiten el cumplimiento de su obligación de informar en la forma descripta precedentemente, el resto de los derechos de los NNyA mencionados se vuelven una mera ficción. Esto nos parece determinante porque ninguna persona puede ejercer en forma razonable e independiente el derecho a expresar su opinión sobre un tratamiento de salud que desconoce o no comprende realmente. Resulta relevante subrayar que la Observación General Nº 97 del Comité de los Derechos del Niño expresamente contempló que los Estados partes deben apoyar la formación de los profesionales en la promoción y el respeto de las capacidades en evolución de los niños para asumir responsabilidades crecientes para la adopción de decisiones en sus propias vidas (párrafo 32). Hasta aquí podemos esbozar, como regla general, que todos los profesionales de la salud deben brindar a todos los NNyA información clara, precisa y adecuada, con los ajustes razonables que sean necesarios según las circunstancias de cada NNoA, escucharlos atentamente, lo que implica dejar asentada su opinión en la historia clínica, y promover su participación en la toma de decisiones sobre los tratamientos de salud que los involucran. Al mismo tiempo, podemos afirmar que, cuando los NNyA cuenten con un grado de madurez que les permita comprender y evaluar los alcances y consecuencias de la realización o no del tratamiento y razonar las alternativas propuestas y formarse un juicio propio, todos los profesionales de la salud deben tener en cuenta la opinión de los NNyA para decidir el tratamiento en cuestión -en el caso, la internación por salud mental- y poner a disposición de cada uno de ellos la suscripción del consentimiento informado. La contracara de esta cuestión serán los casos en los que los profesionales se encuentren con impedimentos para recabar la opinión del NNoA y poner a su disposición la suscripción del consentimiento informado al indicar una internación por salud mental. ¿Qué recaudos deberían adoptar? En estos casos, los profesionales de la salud deberán dejar constancia de los impedimentos en la historia clínica, con un informe fundado que dé cuenta y justifique no solo la imposibilidad sino también los abordajes intentados para sortear los obstáculos8. Es importante destacar, que la falta del cumplimiento del deber de registrar en forma adecuada lo actuado en la historia clínica por parte de los profesionales de la salud puede constituir un supuesto de responsabilidad legal. Por lo que todo profesional de la salud debe ser cuidadoso en el registro de lo actuado, a fin de evitar que luego se le imputen incumplimientos en la materia (Caramelo 2012). III. ¿Cambia la respuesta a la pregunta anterior si el NNoA padece una discapacidad psicosocial? La Convención sobre los Derechos del Niño es contundente en su redacción cuando compromete a los Estados partes a respetar los derechos reconocidos en ella y asegurar su 7 Comité de los Derechos del Niño, Observación General Nº 9, Los derechos de los niños con discapacidad, 43º período de sesiones (2006), CRC/C/GC/9, 27 de febrero de 2007. 8 Cf. art. 26 Decreto Nº 603/2013. 112 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD aplicación sin distinción alguna (art. 2). Al respecto, el Comité de los Derechos del Niño en la Observación General Nº 9 afirmó que aquella obligación exige que los Estados partes adopten las medidas apropiadas para impedir todas las formas de discriminación, en particular por motivo de discapacidad, y explicitó que los niños con discapacidad pertenecen a uno de los grupos más vulnerables de niños (párrafo 8). En el mismo sentido, la CDPD prevé en su preámbulo (incs. r y h) y en el art. 7 que los NNyA con discapacidad deben gozar plenamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás NNyA (inc. r), y que la discriminación contra cualquier persona por razón de su discapacidad constituye una vulneración de la dignidad y el valor inherentes del ser humano (inc. h). Asimismo, es importante recalcar que el artículo 7 de la CDPD establece que: Los Estados Partes garantizarán que los niños y las niñas con discapacidad tengan derecho a expresar su opinión libremente sobre todas las cuestiones que les afecten, opinión que recibirá la debida consideración teniendo en cuenta su edad y madurez [cf. art. 3 inc. h CDPD], en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, y a recibir asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad para poder ejercer ese derecho. Sobre este tema, Agustina Palacios (2008, 373) remarcó que la asistencia apropiada para el ejercicio de los derechos contemplados en el art. 7 CDPD puede resultar de vital importancia, en algunas circunstancias, para que el NNoA logre superar la mera igualdad formal, y formar y expresar su propia opinión. Esto implica requisitos de accesibilidad9. Pues, sin accesibilidad, especialmente informativa o comunicativa, el goce efectivo de los derechos y libertades en igualdad de condiciones con los demás no se puede concretar (Villaverde 2012, 72). Es claro que resulta contrario a los principios de la CDPD dar un trato distinto a los que están en condiciones análogas y, también, dar un trato igual a los que están en condiciones disímiles sin una justificación objetiva y razonable (Brogna 2012, 94-95). De ello se sigue que, para lograr que los derechos y principios previstos en la CDPD se apliquen efectivamente, es decir, para pasar de lo ideal a lo real, se requieren acciones10 y no meramente abstenciones. Las “acciones” pueden ser lo que la CDPD denomina “ajustes razonables”, que son “las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales” (art. 2). Recordemos que nuestro Estado se obligó a adoptar todas las medidas pertinentes para asegurar la realización de los ajustes razonables11 y que la denegación de ajustes razonables implica una forma de discriminación. El incumplimiento por parte del Estado de esta obligación, lo hace pasible de ser denunciado en sede administrativa, judicial y en el sistema interamericano de derechos humanos. 9 Cf. preámbulo inc. v., arts. 3 inc. f y 9 de la CDPD, y art. 23 de la CDN. 10 Cf. art. 4 CDPD. 11 Cf. arts. 2 y 5 de la CDPD. 113 Es relevante mencionar, que la Corte IDH en el caso “Furlan y familiares v. Argentina”12 recordó que no basta que los Estados se abstengan de violar los derechos, sino que es imperativa la adopción de medidas positivas, determinables en función de las particulares necesidades de protección del sujeto de derecho, ya sea por su condición personal o por la situación específica en que se encuentre, como la discapacidad. Por tanto, es necesario que los Estados adopten medidas de diferenciación positiva para remover las barreras que encuentran a diario las personas con discapacidad. Ejemplos de ajustes razonables que deberían implementar siempre los profesionales de la salud, en casos de NNyA internados por salud mental que padezcan discapacidad psicosocial, son: brindar la información con un lenguaje sencillo de fácil comprensión, respetar el tiempo que requiere cada NNoA para entender realmente el tratamiento que se pretende implementar sobre su propio cuerpo, escuchar a los NNyA en ambientes cálidos donde se respete su privacidad para que se pueda generar en lo posible un marco de confianza, etc. Para que estos ajustes se puedan aplicar es imprescindible no solo concientizar a los profesionales de la salud sobre el modelo social de discapacidad y la importancia de respetar los derechos desarrollados precedentemente, sino que también se debe exigir la implementación de políticas públicas que garanticen la asignación de los recursos humanos y materiales necesarios para tal fin. Como sostuvo María Silvia Villaverde (2012, 74): […] el Estado ha de organizar sus instituciones para el desarrollo pleno del nivel de autonomía personal existente, por mínimo que sea, permaneciendo simultáneamente en estado de ´alerta´ ante las prácticas sociales discriminatorias que socaban o anulan las manifestaciones de la personalidad de las personas con discapacidad (relaciones de despotenciación, infantilización, etiquetaje, estigmatización, trato invalidante, exclusión, cosificación, negación del otro, imposición […], entre otros tipos de interacción que socaban la dignidad inherente en lugar de respetarla). IV. Rol de la defensa ante la ausencia del consentimiento informado En los puntos anteriores desarrollamos algunas de las reglas generales que deberían aplicar los profesionales de la salud para obtener un consentimiento realmente informado de un NNoA. Ahora bien, queremos destacar que en la práctica rutinaria existen falencias y dificultades que obstaculizan el efectivo cumplimiento de la normativa vigente. Por ejemplo, en oportunidad de concurrir a los establecimientos de salud dentro de las 24 o 48 horas de indicada la internación a fin de asumir la defensa técnica prevista en el art. 22 de la ley Nº 26.657, pudimos observar que existen casos en los que no se encuentra asentado en la historia clínica ni el consentimiento informado del NNoA ni los impedimentos que, en su caso, pudieron haber existido para justificar su omisión. Ante esta realidad, la Defensa Pública asume un rol activo con el propósito que los derechos de sus defendidos no se conviertan en una mera ficción. Por ello, resulta esencial la presencia inmediata de los defensores en los establecimientos de salud para tomar 12 Corte IDH, Caso Furlan y familiares v. Argentina. Sentencia de 31 de agosto de 2012. Serie C Nº 246. 114 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD conocimiento acabado de estos hechos y adoptar con urgencia las medidas extrajudiciales y/o judiciales que fueren necesarias con el objetivo de revertir las irregularidades existentes. A modo enunciativo, dentro de las medidas extrajudiciales podemos mencionar: labrar actas tras mantener entrevistas con los NNoA en las que ellos manifiestan su voluntad y deseos respecto del tratamiento que están recibiendo y las quejas que presentan; mantener entrevistas con sus familiares y referentes afectivos con el objeto de brindar información sobre los derechos de los NNyA y escuchar atentamente las inquietudes y quejas que tienen sobre el trato brindado por los profesionales de la salud hasta el momento; pedir la intervención de un equipo interdisciplinario ajeno al establecimiento de salud para que tome contacto con la situación y confeccione, en caso de ser necesario, un informe sobre las irregularidades observadas para remitir al juzgado u organismos pertinentes a la brevedad; efectuar reuniones con los profesionales tratantes y autoridades de las instituciones a fin de intercambiar opiniones y brindar información sobre la legislación aplicable y las consecuencias del incumplimiento, entre muchas otras. En caso de fracasar las medidas extrajudiciales, el defensor público puede recurrir a la vía judicial con el objeto de solicitar al juez que intime a las autoridades pertinentes a cumplir con la normativa de derechos humanos vigente en determinado plazo y bajo el apercibimiento, por ejemplo, de sanciones económicas por día de demora por un monto de dinero significante, de dar intervención a la justicia penal, de poner en conocimiento la situación de las autoridades del Ministerio de Salud local y/o nacional. Asimismo, el defensor puede requerir al juez que convoque a una audiencia a los profesionales intervinientes, entre otras gestiones. V. Conclusión Los profesionales de la salud deben respetar a los NNyA como sujetos de derechos. Este reconocimiento implica brindarles información adecuada con los ajustes razonables que sean necesarios para que puedan comprender el alcance de los tratamientos de salud que se le proponen, escuchar atentamente sus palabras teniendo en cuenta sus opiniones y silencios, promover su participación en la toma de decisiones y poner a su disposición la suscripción del consentimiento informado en los términos desarrollados en el presente trabajo y no como un mecanismo burocrático para cumplir con meras formalidades. Para no vulnerar derechos y garantías fundamentales de los NNyA, esta labor se debe realizar sin prejuicios basados en la edad y/o discapacidad. Muchos de estos prejuicios, basados principalmente en la discapacidad psicosocial de los NNyA, se visualizan en prácticas habituales de varios profesionales y operadores de los servicios de salud públicos y privados. Lo más preocupante es que muchas de esas prácticas se realizan sin ningún cuestionamiento ni conciencia de los perjuicios que ellas generan y las marcas indelebles que dejan en los NNyA. No hay que olvidar que las palabras y los silencios causan efectos, especialmente cuando se dirigen a personas en situación de extrema y múltiple vulnerabilidad como son los NNyA que atraviesan una internación por salud mental. Consideramos que, desde la implementación de la Ley Nacional de Salud Mental, la Defensa Pública ha logrado muchos avances en el reconocimiento efectivo y real de los derechos de los NNyA internados por salud mental y su acceso al servicio de justicia. Sin perjuicio de ello, estimamos que para la plena implementación de los estándares contemplados en nuestro ordenamiento jurídico todavía nos queda un largo camino por recorrer. 115 La Defensa Pública debe continuar trabajando incansablemente para concientizar, armar estrategias de defensa efectivas para exigir el cumplimiento de los derechos y garantías desarrollados en el presente trabajo, además de denunciar las irregularidades ante los organismos correspondientes para que los NNyA internados por salud mental sean realmente respetados como sujetos de derecho. 116 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Bibliografía Brogna, Patricia C. y Carlos K. Zazueta Vargas. 2012. “Artículo 5º”. En: Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, compilado por Pablo O. Rosales, 91-98. Buenos Aires: Editorial Abeledo Perrot. Caramelo, Gustavo. 2012. “Los niños y el consentimiento informado para la práctica de tratamientos médicos y ensayos clínicos”. Revista Derecho Privado, 1 (1): 73-111. Ciruzzi, María S. 2011. La autonomía del paciente pediátrico ¿Mito, Utopía o realidad? Buenos Aires: Editorial Cathedra jurídica. Fernández, Silvia. 2014. “El derecho a la salud de las personas con discapacidad. Textos y contextos. Avances y desafíos”. En: Hacia un nuevo concepto de capacidad jurídica, coordinado por Otilia del Carmen Zito Fontán. Buenos Aires: Editorial Ad Hoc. Highton, Elena. 2015. “Los jóvenes o adolescentes en el Código Civil y Comercial”. La Ley. Consultado: 29 de junio de 2016. http://www.laleyonline.com.ar/maf/app/document Kemelmajer de Carlucci, Aída. 2003. “El derecho del niño a su propio cuerpo”. En: Bioética y derecho, compilado por Salvador D. Bergel y Nelly Minyersky, 114-115. Santa Fe: Rubinzal Culzoni. Palacios, Agustina. 2008. “El modelo social de discapacidad”. 373. Madrid: Editorial Cinca. Rosales, Pablo O. y Mabel A. Remón. 2012. “Artículo 2º”. En: Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, compilado por Pablo O. Rosales, 29-65. Buenos Aires: Editorial Abeledo Perrot. Villaverde, María Silvia. 2012. “Artículo 3º”. En: Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, compilado por Pablo O. Rosales, 67-81. Buenos Aires: Editorial Abeledo Perrot. Jurisprudencia internacional Corte IDH, Caso Furlan y familiares v. Argentina. Sentencia de 31 de agosto de 2012. Serie C Nº 246. Documentos de organismos internacionales Comité de los Derechos del Niño, Observación General Nº 9, Los derechos de los niños con discapacidad, 43º período de sesiones (2006), CRC/C/GC/9, 27 de febrero de 2007. Comité de los Derechos del Niño, Observación General Nº 12, El derecho del niño a ser escuchado, 51º período de sesiones, CRC/C/GC/12, 20 de julio de 2009. Convención sobre los Derechos del Niño (CDN), adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 44/25, 20 de noviembre de 1989. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 24 de enero de 2007. 117 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 4. EL ACOMPAÑANTE TERAPÉUTICO: UN ENFOQUE DE DERECHOS DESDE LA JURISPRUDENCIA Pablo Glanc1 I. Introducción El presente trabajo tiene como objetivo analizar la inclusión de los/as acompañantes terapéuticos/as como dispositivo de externación para las personas internadas por motivos de salud mental, en el derecho argentino. El hecho de que la discusión tenga lugar, revela que, en la actualidad, la exigencia del dispositivo en cuestión representa una problemática social. Así, mientras parecería haber consenso en los profesionales de la salud mental en relación con la necesidad de contar con acompañamiento terapéutico para determinados/ as usuarios/as del servicio a fin de promover su inclusión social, lo cierto es que una vez solicitado por los equipos tratantes, las agencias públicas y privadas obligadas a brindarlos se niegan sistemáticamente a hacerlo u obstaculizan la prestación. Por ello, esta presentación tiene como finalidad no solamente el examen de la correspondencia de los/as acompañantes terapéuticos en nuestro sistema de salud, sino ser una herramienta de comprensión y litigio a fin de obtener dicho recurso fundamental en beneficio de los grupos de personas en situación de discapacidad psicosocial, teniendo especialmente en cuenta la vigencia de la problemática y los perjuicios reales que ocasiona a este grupo de personas, históricamente discriminado. II. El derecho a la salud Si bien no se encuentra expresamente mencionado en nuestra Constitución, podemos decir que: [y]a la Constitución de 1853-1860 había podido insertar un paradigma claro cuando, desde el preámbulo, conjugaba objetivos tales como promover el bienestar general, asegurar los beneficios de la libertad, y afianzar la justicia, más la clásica cláusula del progreso del entonces art. 67 inc. 16 […] A su modo, dejaba así plasmado un plan que, en lo social y económico, habilitaba la posterior asimilación del constitucionalismo social (Bidart Campos 1997, 184). 1 Secretario de Primera Instancia, Defensor Público Coadyuvante. Integrante de la Unidad de Letrados Art. 22 Ley 26.657 de la Defensoría General de la Nación. 119 Una interpretación sistémica y dinámica del texto constitucional nos obliga a colegir que: […] los derechos económicos, sociales y culturales se encuentran receptados en la Constitución de diversas formas […] En el artículo 33 de la Constitución nacional Bidart Campos da cabida a todos los derechos reconocidos a través de instrumentos internacionales de derechos humanos con jerarquía constitucional, expresos e implícitos (Albanese 1997, 35). Aun así, el derecho a la salud se encuentra consagrado en el art. 12.1 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, de jerarquía constitucional (art. 75 inciso 22 de la Carta Magna), el cual establece que “los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”; en el mismo sentido, el art. 25 de la Declaración Universal de Derechos Humanos, de igual jerarquía, afirma que “toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar…”. A su vez, al receptar dichos instrumentos de derechos humanos, la Constitución Nacional hace saber que éstos se incorporan “en las condiciones de vigencia”, haciendo referencia […] a la situación existente al momento de la ratificación [y a]… la interpretación que realiza cada uno de los órganos de aplicación de los instrumentos internacionales en su ámbito específico de competencia (informes particulares y generales, sentencias, opiniones consultivas, observaciones particulares y generales) (Gil Domínguez et al. 2010, 27)2. La Observación General 14 del Comité Internacional de Derechos Humanos define el derecho a la salud como: El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud (…) Al elaborar el artículo 12 del Pacto, la Tercera Comisión de la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la definición de la salud que figura en el preámbulo de la Constitución de la OMS, que concibe la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente como ausencia de afecciones o enfermedades (…) no se limita al derecho a la atención de la salud. Por el contrario, el historial de la elaboración y la redacción expresa del párrafo 2 del artículo 12 reconoce que el derecho a la salud abarca una amplia gama de factores socioeconómicos que promueven las condiciones merced a las cuales las personas pueden llevar una vida sana, y hace ese derecho extensivo a los factores determinantes básicos de la salud, como la alimentación y la nutrición, la vivienda, el acceso a agua limpia potable y a condiciones sanitarias adecuadas, condiciones de trabajo seguras y sanas y un medio ambiente sano. Salud, para nuestro Derecho, no consiste solamente en el derecho a estar sano; más aún, la calidad de vida es un elemento esencial del derecho a la salud (Arizia 2004, 286). Esta es la definición que consagra, también, la Constitución de la Ciudad Autónoma de Bue- 2 En el mismo sentido: “‘en las condiciones de su vigencia´, ha significado que rigen tal como cada tratado rige efectivamente en el ámbito internacional, considerando a la vez su efectiva aplicación jurisprudencial por los tribunales internacionales competentes para su interpretación aplicativa (ver, por ej., fallo del 12 de setiembre de 1996 en el caso ‘Bramajo, Hernán Javier’)” (Bidart Campos 2002, 417). 120 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD nos Aires que establece que “[s]e garantiza el derecho a la salud integral que está directamente vinculada con la satisfacción de necesidades de alimentación, vivienda, trabajo, educación, vestido, cultura y ambiente” (art. 20). Concordantemente, la ley Nº 153 de la Ciudad de Buenos Aires, en su artículo 3, expresa: “…la concepción integral de la salud, vinculada con la satisfacción de necesidades de alimentación, vivienda, trabajo, educación, vestido, cultura y ambiente...” La jurisprudencia ha receptado ya esta definición: así, se reafirmó que “el término salud ya tiempo atrás definido por la OMS importa un estado completo de bienestar físico, psíquico y social y no consiste únicamente en una ausencia de enfermedad o lesión orgánica”3. Por su parte, se ha dicho que: El derecho a la vida es el primer derecho natural de la persona humana, preexistente a toda legislación positiva, y que resulta reconocido y garantizado por la Constitución Nacional y las leyes y que el derecho a la salud, que no es un derecho teórico sino que debe ser examinado en estrecho contacto con los problemas que emergen de la realidad social, penetra inevitablemente tanto en las relaciones privadas como en las semi-públicas (cfr. Fallos 324:754, del voto de los Dres. Fayt y Belluscio) […] Lo que nunca debe perderse de vista es que en la tutela de un derecho constitucional básico: el derecho a la salud, están en juego los valores eminentes de la vida, la dignidad y la libertad humana, según lo destaca con sumo acierto Eduardo L. Tinant en “Salud, privacidad y acceso a la jurisdicción”, publicado en J.A. 1999 – III - 363, quien afirma que el término ´salud´ comprende las aptitudes físicas, psíquicas y morales que permiten al hombre desarrollarse como tal. Quizá con un criterio más amplio, la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) ha definido la salud como: ´un estado completo de bienestar físico, psíquico y social, y no consiste únicamente en una ausencia de enfermedad o lesión orgánica´ (Convención del 22 de julio de 1946). Y merced a todas las medicinas de orden preventivo o sanitario o social o asistencial, ´la medicina de la actualidad es la ciencia que procura la recuperación o el mantenimiento de la salud individual y colectiva de los hombres para un bienestar físico, psíquico y social´. De tal forma, el término “derecho humano a la salud” expresa hoy un concepto más extenso: el derecho a una mejor calidad de vida4. De la misma manera, en su más reciente jurisprudencia la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil ha resuelto tajantemente que: […] la queja de la recurrente que se centra en que la medida ordenada implicaría el cuidado social de la paciente y no derechamente la atención debida de su salud, no encuentra sustento en las constancias de la causa y violenta las disposiciones de la Ley 26.657, acogidas actualmente por el recientemente promulgado Código Civil y Comercial de la Nación, así como los estándares aplicados en materia de derecho a la salud por la Corte Federal en concordancia con las Convenciones Internacionales sobre la materia que recogen su carácter integral y dan especial tutela a toda persona en situación de vulnerabilidad en cuanto a su estado de salud y en concreto de su salud mental5. 3 Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil, Sala M, Expte. 26.371/2015, “M., L.S. s/ control de internación”, rta. 03/12/2015. 4 Corte Suprema de Justicia de Salta, “Gutiérrez, Mario vs. Instituto Provincial de Salud de Salta”, rta. 30/10/2007, Registro, tomo 120, f° 363/374. 5 Ibídem Nota al pie 2. 121 Queda claro, conforme el primer punto abordado, que el derecho a la salud incluye aquellas problemáticas que obstaculicen la inclusión social, más allá de la carencia de dolencias. Si el principal argumento por parte de quienes se niegan a brindar un dispositivo de acompañamiento terapéutico radica en el entendimiento de que dicha figura cumple una “función social” y no una “función de salud”, ello se contrapone con la definición de salud brindada por el derecho internacional de los derechos humanos e intenta restringir los derechos fundamentales de las personas en situación de discapacidad psicosocial. III. Derecho a un tratamiento adecuado La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de jerarquía constitucional, prescribe que: Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. (…) En particular, los Estados Partes: (...) b) Proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad […] Todo ello, entendido a la luz de los principios rectores de esta Convención, a saber: El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; b) La no discriminación, c) La participación y la inclusión plenas y efectivas en la sociedad […] Esta obligación se maximiza en aquellas personas que se encuentren internadas de manera involuntaria, puesto que el art. 14 inc. b dispone como obligación de los Estados Partes asegurar que las personas con discapacidad “que se vean privadas de su libertad en razón de un proceso tengan, en igualdad de condiciones con los demás, derecho a garantías de conformidad con el derecho internacional de los derechos humanos… incluida la realización de ajustes razonables”, entendiéndose por ajustes razonables: Las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con los demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. En concordancia, el principio 8.1 de los Principios para la Protección de los Enfermos Mentales y el Mejoramiento de la Atención de la Salud Mental (conforme art. 2 ley Nº 26.657) reza: “Todo paciente tendrá derecho a recibir la atención sanitaria y social que corresponda a sus necesidades de salud y será atendido y tratado con arreglo a las mismas normas aplicables a los demás enfermos”. Así, el art. 9 expone que: Todo paciente tendrá derecho a ser tratado en un ambiente lo menos restrictivo posible y a recibir el tratamiento menos restrictivo y alterador posible que corresponda a sus necesidades de salud […] El tratamiento de cada paciente estará destinado a preservar y estimular su independencia personal. 122 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD La Ley Nacional de Salud Mental se aboca, expresamente, a la necesidad de contar con un dispositivo de externación para todas aquellas personas internadas por motivos de salud mental. Así, el artículo 7 “d” de dicho cuerpo normativo establece que toda persona con padecimiento mental tiene “derecho a recibir tratamiento y a ser tratado con la alternativa terapéutica más conveniente, que menos restrinja sus derechos y libertades, promoviendo la integración familiar, laboral y comunitaria”. En el mismo sentido, compartiendo los fundamentos del dictamen de la Procuración General de la Nación, el Máximo Tribunal estableció que “[E]l régimen propio de la discapacidad se ve desnaturalizado al dejar sin cobertura una necesidad central, con único fundamento en la ausencia de una prueba negativa que la ley N° 24.901 no exige”6. De esta manera, si los equipos interdisciplinarios de salud entienden que el acompañamiento terapéutico es el dispositivo más adecuado para el abordaje y tratamiento del padecimiento psicosocial de una persona, entonces el Estado argentino está obligado a garantizar su acceso. La búsqueda del dispositivo de externación forma parte de la internación: máxima prueba de ello es que, hasta tanto no se tenga resuelta la cuestión planteada, la internación continúa: esto quiere decir no solamente que la búsqueda de un dispositivo de externación coincide con la internación de forma temporal y espacial, sino que el alta terapéutica está subordinada a la resolución de dicha situación. El Estado argentino se encuentra obligado a brindar el tratamiento más adecuado para las personas en situación de discapacidad psicosocial, debiendo maximizar los esfuerzos en casos de internación forzada por motivos de salud mental, atento la acentuación de la situación de vulnerabilidad en la que se encuentra la persona. IV. El dispositivo acompañamiento terapéutico, ¿es un dispositivo de salud? Aun cuando se ha advertido que el derecho a la salud comprende las problemáticas sociales interrelacionadas, la figura del acompañante terapéutico/a encuentra fundamento en el derecho a la salud y no principalmente en una naturaleza social, mero artilugio por parte de las prestadoras para intentar evitar brindar el servicio. La figura del acompañante terapéutico se presenta como un recurso en el abordaje y tratamiento de padecimientos en salud mental, integrándose al trabajo inter y transdisciplinario. Máxima prueba de ello es que es indicado en el marco de un abordaje de salud, por un equipo de salud mental, principalmente por psiquiatra, neurólogo, psicólogo y/o trabajadores sociales. En su máximo punto, cabe recordar que, en una gran cantidad de casos de personas internadas, hasta tanto no se cuente con dicho recurso no se procede al alta institucional y la internación se prolonga. El acompañamiento terapéutico es un dispositivo que se integra en una perspectiva de trabajo interdisciplinario que amplía los modelos tradicionales de asistencia de las personas usuarias de los servicios de salud mental. Cabe destacar, que el Código Civil y Comercial de la Nación consagra la interdisciplina como principio rector en el marco de las internaciones involuntarias. De esta manera, el art. 41 inc. a, establece que la internación “debe estar fundada en una evaluación de un equipo interdisciplinario de acuerdo 6 CSJN, “R.D. y otros c. /Obra Social del Personal de la Sanidad s/ amparo”, rta 27/11/2012, R. 104. XLVII. REX. 123 a lo dispuesto en el artículo 37, que señale los motivos que la justifican y la ausencia de una alternativa eficaz menos restrictiva de su libertad”. Si bien no se encuentra regulado en la CABA, todas las provincias que han legislado el acompañamiento terapéutico han sido contestes en definirlo como un dispositivo de salud. El art. 2 de la ley 7697 de la provincia de San Juan afirma que: El Acompañante Terapéutico es un agente de salud con preparación teórico-práctica para integrar equipos interdisciplinarios, participando en la elaboración de las estrategias de tratamiento no farmacológico, y su función es brindar una atención en forma personalizada al paciente como la de su familia, para que pueda lograr su recuperación, el mejoramiento de su calidad de vida y su reinserción social. Por su parte, el dispositivo de acompañamiento terapéutico ha sido reconocido como un agente necesario de salud por la jurisprudencia: El acompañante terapéutico (AT) es en la medicina actual un agente de salud, que debe poseer preparación teórico práctica y que es de vital significación en el acompañamiento de ciertas enfermedades –sobre todo psiquiátricas- que pueden evolucionar primero hacia la externación7. También se ha dicho que: “no puede a esta altura desconocerse la conveniencia de mantener el régimen de acompañamiento terapéutico (…) la figura del acompañante terapéutico, que es propia de un dispositivo de salud mental”8. Posteriormente, el fallo critica seriamente a la cobertura social del causante que se negaba a brindar el recurso, afirmando que “cabe preguntarse cómo podría sostenerse válidamente que la prestación requerida no integra la atención de la salud de la paciente cuando justamente su alta médica se condiciona al control –mediante acompañamiento terapéutico- de la misma”9. V. Obligación de las prepagas a cubrir los gastos de dichos dispositivos Del análisis desplegado hasta el momento, se desprende la obligación del Estado argentino de garantizar el más alto nivel de salud de las personas que habitan el territorio; que el derecho a la salud abarca las problemáticas sociales y que el/la acompañante terapéutico/a es un dispositivo de salud que puede ser requerido para el abordaje de padecimientos mentales. Queda ver, entonces, quiénes son las personas físicas y/ o jurídicas obligadas a garantizar dicha prestación, en caso de ser necesaria. En relación con esta temática, la obligación del Estado argentino es ineludible. En los casos de personas que cuentan con sistema prepago de salud y/u obra social, estas entidades suelen argüir que excede al marco de prestaciones que deben brindar y que, en su caso, las personas físicas deben abonar a quien se desempeñe como acompañante terapéutico/a, o bien requerir al Estado dicho dispositivo. He de disentir con tal argumento, por los fundamentos que paso a exponer. 7 Ibídem Nota al pie 2. 8 Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil, Sala I, “V, L F s/ Art. 152 ter CC”, 2014. 9 Ibídem Nota al pie 2. 124 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD En primer lugar, el art. 6 de la Ley 26.657 establece que “los servicios y efectores de salud públicos y privados, cualquiera sea la forma jurídica que tengan, deben adecuarse a los principios establecidos en la presente ley”. Previo a la sanción de la norma mencionada, la jurisprudencia nacional ya se había expedido diciendo: El costo de los cuidados médicos requeridos para una persona con discapacidad puede ser soportado por el estado o por la empresa de medicina privada, pero nunca por el enfermo. Este último no tiene ninguna posibilidad de absorber ese costo, y ello conduciría a una frustración de su derecho fundamental a las prestaciones adecuadas de salud. En cambio, la empresa puede absorber los gastos de modo transitorio, puede difundirlos convenientemente y, finalmente, puede recuperarlos de las finanzas públicas (disidencia del Dr. Lorenzetti)10. Por otro lado, se ha dicho que: El derecho a la salud, máxime cuando se trata de enfermedades graves, está íntimamente relacionado con el derecho a la vida, siendo este el primer derecho de la persona humana que resulta reconocido y garantizado por la C.N.; el hombre es el eje y centro de todo el sistema jurídico y en tanto fin en sí mismo –más allá de su naturaleza trascendente. Su persona es inviolable y constituye un valor fundamental, con respecto al cual los restantes valores tienen siempre carácter instrumental11. Así las cosas, y en referencia a la cobertura de las obras sociales y prepagas, destaco el reciente fallo del Máximo Tribunal, de conformidad con lo dictaminado por la Procuración Fiscal, donde se ordenó al Agente de Salud cubrir los costos de una prótesis importada entendiendo que “…las eventuales dudas han de solventarse a favor de la paciente –nunca en su perjuicio- en tanto la materia que nos ocupa se encuentra gobernada por el principio pro homine”12. En cuanto a la obligación de las obras sociales y prepagas de cubrir los gastos provenientes de servicios de salud, se ha dicho que: El Programa Médico Obligatorio no constituye una limitación para los agentes de seguro de salud, sino que consiste en una enumeración no taxativa de la cobertura mínima que los beneficiarios están en condiciones de exigir a las obras sociales, y el mismo contiene un conjunto de servicios de carácter obligatorio como piso prestacional, por debajo del cual ninguna persona debería ubicarse en ningún contexto13. Dicha sentencia encuentra fundamento en el carácter primario del derecho a la salud como pilar para los desarrollo y autonomía de la persona humana, a la vez que reconoce, 10 CSJN, “Cambiaso Péres de Nealón C. M. y otros c/ Centro de Educación Médica e Investigaciones Médicas”, rta. 28/08/2007, Fallos 330:3725. 11 Del dictamen de la Procuración General de la Nación en CSJN, “Mosqueda, Sergio c/INSSJP”, rta. 07/11/2006, Fallos 329:4918. 12 CSJN, “Tello Maria Luisa c/ Obra Social del Personal Auxiliar de Casas Particulares s/ amparo”, rta 30/04/2013, T. 471. XLVII. 13 Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal, Sala I, “C. D. E. S. c/ OSDE s/ amparo”, 16/08/2013. 125 como consecuencia de ello, la obligación del Estado de garantizar su cumplimiento. En el mismo sentido, se ha dicho que: Cuando están en juego el derecho a la vida o a la salud e integridad física de una persona, las instituciones que integran el sistema nacional de salud deben extremar al máximo los servicios que proporcionan a fin de lograr la recuperación del paciente, incluso más allá de las exigencias del Programa Médico Obligatorio, toda vez que debe entenderse que éste fija un piso de prestaciones mínimas y no máximas para el aseguramiento de los derechos constitucionales a la vida y a la salud; porque resultaría una interpretación aberrante que, por no estar prevista determinada prestación en el mencionado Programa Médico Obligatorio, la obra social o las otras entidades mencionadas dejaran al homo patien librado a su destino, sin procurarle medios aptos y eficaces -no incluidos en la res. 201/02 Ministerio de Salud- y que podrían ser administrados al paciente asegurándole bien una mejoría en sus dolencias o bien la mitigación de un dolor lacerante y terminal14. Por su parte, el Juzgado Nacional Civil 102 recogió la situación de vulnerabilidad de la persona internada por motivos de salud mental, a fin de reclamar a la cobertura social el dispositivo requerido para su externación. Allí, en el caso de una persona que necesitaba un dispositivo residencial, se resolvió que: La Corte Suprema de Justicia de la Nación ha decidido que ´lo dispuesto en los tratados internacionales que tienen jerarquía constitucional reafirma el derecho a la preservación de la salud –comprendido dentro del derecho a la vida- y destaca la obligación impostergable que tiene la autoridad pública de garantizar ese derecho con acciones positivas (…) es mi convicción que debo adoptar medidas urgentes tendientes a evitar que tal derecho se vea amenazado por ausencia de las prestaciones que requiere el Sr. G.15. La jurisprudencia ha recogido la doctrina emanada del derecho internacional de los derechos humanos; así, en relación al presunto hiato entre las cuestiones sociales y de salud, el Máximo Tribunal expresó: Que el Congreso de la Nación sancionó las leyes nacionales 23.660, de obras sociales; 23.661 del Sistema Nacional del Seguro de Salud, y sus normas reglamentarías y complementarías, aplicables en lo pertinente a la Obra Social Bancaría (O.S.B.A.). Con relación a la ley citada en primer término es oportuno señalar que las obras sociales -como la aquí actora son entes de la seguridad social, a cuyo cargo se encuentra la administración de las prestaciones, prioritariamente médico asistenciales, para la cobertura de las contingencias vinculadas a la salud, a las que pueden adicionar otras prestaciones de carácter social. Estas entidades se constituyen como organizaciones descentralizadas y autónomas, destinadas a procurar, por sí o a través de terceros, la satisfacción del derecho a la salud de sus afiliados y beneficiarios16. 14 Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal, Sala II, “C. J. I. c/ Swiss Medical S.A. s/ sumarísimo”, 15/02/2013. 15 Juzgado Nacional Civil 102, “G.F. s/ control de internación”, 2015. 16 CSJN, “Obra Social Bancaria Argentina c. Santa Fe, Provincia de s/ acción declarativa de inconstitucionalidad”, 126 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Ya la doctrina y la jurisprudencia han afirmado que las obras sociales y prepagas no cumplen una función meramente mercantil, sino que cumplen, también, funciones sociales que se desprenden de la naturaleza misma de las obligaciones contraídas. Más aún en relación con las obras sociales, puesto que vienen a dar cumplimiento a la manda constitucional -art. 14 bis- y a garantizar el cumplimiento de un derecho constitucional fundamental. En este sentido, ya la Corte Suprema ha dictado precedente jurisprudencial al expresar que: […] a partir de lo dispuesto en los tratados internacionales que tienen jerarquía constitucional (art. 75, inc. 22, de la Ley Suprema), ha reafirmado en recientes pronunciamientos el derecho a la preservación de la salud —comprendido dentro del derecho a la vida— y ha destacado la obligación impostergable que tiene la autoridad pública de garantizar ese derecho con acciones positivas, sin perjuicio de las obligaciones que deban asumir en su cumplimiento las jurisdicciones locales, las obras sociales o las entidades de la llamada medicina prepaga17. Así, invocando el precedente de nuestro Máximo Tribunal, la Sala I de la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil consideró que: […] no puede perderse de vista que no debe prescindirse de la función social que tiene el contrato de medicina prepaga en virtud de los bienes que involucra como la vida y la salud de las personas protegidos por la Constitución Nacional y tratados internacionales (Fallos 324:677 “E., R. E. c/ Omint Sociedad Anónima y Servicios” del 13/3/2001).18 En el mismo sentido la doctrina ha dicho que: [L]a actividad que asumen las entidades de medicina prepaga, si bien presentan rasgos mercantiles, ellas tienden a proteger las garantías a la vida, salud, seguridad e integridad de las personas, por lo que adquieren un cúmulo de compromisos que exceden o trascienden el mero plano negocial, asumiendo un compromiso social (Ariza Clerici 2004, 307). Finalmente, se cuenta con jurisprudencia específica referida a la obligación de las prepagas a cubrir los dispositivos de acompañantes terapéuticos. Así, al ya citado precedente de la Sala M de la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil, “M., L.S. s/ control de internación”, que confirmara el fallo de primera instancia del Juzgado Nacional Civil 81 que ordenó la inclusión del dispositivo de acompañante terapéutico por 12 horas diarias a la causante, se suma aquel de la Sala H de la misma Cámara que, al declarar desierto por falta de fundamentación el recurso de apelación, confirmó la sentencia del Juzgado Nacional Civil 9 en los autos “M., S.E. s/ control de internación” donde se imponía al GBCA (en el caso, un joven sin cobertura social) la obligación de brindar acompañamiento terapéutico (expte. 12345/12). De la misma manera se han expresado los distintos Juzgados Nacionales en lo Civil con rta 01/08/2013, Fallos 336:974. 17 CSJN, “Campodónico de Beviacqua, Ana Carina c/ Ministerio de Salud y Acción Social - Secretaría de Programas de Salud y Banco de Drogas Neoplásicas”, rta. 24/10/2000 Fallos 321:1684; y CSJN, “Asociación Benghalensis y otros c/ Ministerio de Salud y Acción Social - Estado Nacional s/ amparo ley 16.986”, rta 01/06/2000, Fallos 323: 1339. 18 CNAC, Sala I, “A D R, C P c. CS Salud SA”. MJ-JU-M-83602-AR, rta 14/11/2013. 127 competencia en familia. Así, el Juzgado 25 resolvió “… requiérase a la Obra Social del causante -OSCHOCA- que dentro del plazo de las 48 horas de notificada designe un acompañante terapéutico para el Sr. D.”19 En igual sentido, el Juzgado 86 ordenó que “intímese al Sr. Director de la Obra Social de Seguros, que en el plazo de 24 hs de notificado provea al Sr. M. H. B. de acompañante terapéutico de 5 hs y de centro de día, ello, bajo apercibimiento de desobediencia”20. De la misma manera se ha expresado el Juzgado 106, expediente “S., M. A. s/ art. 482 CC” –nro. 60443/13-, donde se ordenó a la prepaga OSDE otorgar el dispositivo de acompañante terapéutico al causante de autos; también en el expediente nro. 71082/14 del Juzgado 7 caratulado “Z., E s/ 482 CC”: “requerir a la obra social del Hospital Italiano que disponga la inmediata incorporación del dispositivo de acompañamiento terapéutico de 4 horas diarias para la Sra. E. Z.” (11/6/15) y en el expediente “V. D. s/ art. 42 CCCN” donde se ordenó a la Obra Social Unión Personal el dispositivo de mención para el causante. VI. Conclusión En primer lugar, es menester tomar conciencia de la importancia de contar, para algunas personas, con un/a acompañante terapéutico/a. Se trata de un dispositivo de salud que parte del trabajo en conjunto de un equipo interdisciplinario con miras a la inclusión social de una persona con padecimiento psicosocial; en muchos casos, dichas personas pueden encontrarse atravesando abordajes restrictivos, como la internación involuntaria, y el acompañamiento terapéutico podría representar la externación y la continuación del abordaje de manera ambulatoria en su ámbito comunitario. Luego de ello, es importante tener presente que el derecho a la salud, hoy en día, incluye el objetivo de inclusión social de aquellas personas que cuentan con una situación de discapacidad psicosocial, y que el Estado debe garantizar el pleno goce del derecho humano a la salud, a través de acciones positivas. Finalmente, las obras sociales y prepagas tienen la obligación de brindar dicha cobertura a aquellas personas que la requieran a fin de contar con un abordaje adecuado en su salud; ello se desprende del fin mismo de las prepagas y obras sociales, como así también de la naturaleza del dispositivo en cuestión. Sostener lo contrario requeriría una interpretación sumamente restrictiva en detrimento de los grupos en situación de vulnerabilidad, a favor de quienes se encuentran socialmente mejor situados. Dependerá de los/as actores/trices sociales, especialmente de aquellos/as que nos desempeñamos en funciones públicas, promover positivamente la igualdad real de todas las personas en una sociedad estructuralmente desigual. 19 Juzgado Nacional Civil 25, “D.M. s/ art. 482 CC”, Expte. 10929/09. 20 Juzgado Nacional Civil 86, “B., M. H. s/ art. 482 CC”, Expte. 97858/10. 128 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Bibliografía Albanese, Susana. 1997. “Indivisibilidad e interdependencia de los derechos”. En: Economía, constitución y derechos sociales, coordinado por Germán Bidart Campos. Buenos Aires: EDIAR. Ariza Clerici, Rodolfo. 2004. “El derecho a la Salud en la Corte Suprema de Justicia de la Nación”. Lecciones y Ensayos, número 80, CABA. Bidart Campos, Germán Javier. 1997, “El constitucionalismo social”. En: Economía, constitución y derechos sociales, coordinado por Germán Bidart Campos. Buenos Aires: Ediar. Bidart Campos, Germán Javier. 2002. Manual de la Constitución Reformada. Buenos Aires: Ediar. Gil Domínguez, Andrés; María Victoria Famá y Marisa Herrera. 2010. Matrimonio igualitario y derecho constitucional de familia, Buenos Aires: Ediar. Jurisprudencia nacional Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil, Sala I, “A D R, C P c. CS Salud SA”. MJ-JU-M-83602-AR, rta 14/11/2013. Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil, Sala I, “V, L F s/ Art. 152 ter CC”, 2014 Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil, Sala M, “M., L.S. s/ control de internación”, Expte. 26.371/2015, rta. 03/12/2015. Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal, Sala I, “C. D. E. S. c/ OSDE s/ amparo”, rta. 16/08/2013. Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal, Sala II, “C. J. I. c/ Swiss Medical S.A. s/ sumarísimo”, rta. 15/02/2013. Corte Suprema de Justicia de la Nación, “Asociación Benghalensis y otros c/ Ministerio de Salud y Acción Social - Estado Nacional s/ amparo ley 16.986”, rta. 01/06/2000, Fallos 323: 1339. CSJN, “Cambiaso Péres de Nealón C. M. y otros c/ Centro de Educación Médica e Investigaciones Médicas”, rta. 28/08/2007, Fallos 330:3725. CSJN, “Campodónico de Beviacqua, Ana Carina c/ Ministerio de Salud y Acción Social - Secretaría de Programas de Salud y Banco de Drogas Neoplásicas”, rta. 24/10/2000 Fallos 321:1684. CSJN, “Mosqueda, Sergio c/INSSJP”, rta. 07/11/2006, Fallos 329:4918. CSJN, “Obra Social Bancaria Argentina c. Santa Fe, Provincia de s/ acción declarativa de inconstitucionalidad”, rta 01/08/2013, Fallos 336:974. CSJN, “R.D. y otros c. /Obra Social del Personal de la Sanidad s/ amparo”, rta 27/11/2012, R. 104. XLVII. REX. CSJN, “Tello María Luisa c/ Obra Social del Personal Auxiliar de Casas Particulares s/ amparo”, rta 30/04/2013, T. 471. XLVII. Corte Suprema de Justicia de Salta, “Gutiérrez, Mario vs. Instituto Provincial de Salud de Salta”, rta. 30/10/2007, Registro, tomo 120, f° 363/374. Juzgado Nacional Civil 4, “V., D. s/ control de internación”. JNC 7, “Z., E. s/ control de internación”, Expte 71082/14. 129 JNC 9, “M., S.E. s/ control de internación”, Expte. 12345/12. JNC 25, “D.M. s/ art. 482 CC”, Expte. 10929/09. JNC 86, “B., M. H. s/ art. 482 CC”, Expte. 97858/10. JNC 102, “G.F. s/ control de internación”. JNC 106, “S., M. A. s/ control de internación”, Expte 60443/13. 130 IV. ACCESO A LA EDUCACIÓN DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 1. SOBRE EL DERECHO A UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA DE CALIDAD Ignacio Campoy Cervera1 I.Introducción Uno de los derechos humanos que mayor trascendencia tiene para las personas y para las sociedades es el derecho a la educación. Por una parte, tenemos que los derechos humanos pueden ser considerados como los instrumentos político jurídicos idóneos para que el mayor número de personas posible pueda diseñar sus propios planes de vida y actuar para su efectiva consecución y, con ello, ir consiguiendo el máximo desarrollo posible de sus diferentes personalidades2. Y por otra, tenemos que, pese a la ambigüedad y vaguedad del término educación, podemos entender que dos elementos son los esenciales en casi cualquier definición de consenso que podamos dar a dicho término: el personal, en tanto que con la educación se forma la personalidad del individuo, y el social, en tanto que con la educación se forma al ciudadano que ha de convivir con sus ciudadanos y configurar la sociedad3. Y en nuestras actuales sociedades, en las que la dignidad humana y los derechos humanos constituyen el núcleo de justicia, es necesario que dicha formación del ciudadano sea, precisamente, una educación que forme en los valores de la libertad, la igualdad y la solidaridad, y en los derechos humanos, que encuentran en ellos su fundamentación4. De esta manera, los textos internacionales de derechos humanos han reconocido el derecho a la educación atendiendo a esos dos fines básicos, desde la Declaración Universal de Derechos Humanos de 19485, hasta la Convención sobre los Derechos del Niño de 19896, pasando por el Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales de 19667. 1 Departamento de Derecho Internacional, Eclesiástico y Filosofía del Derecho, Instituto de Derechos Humanos “Bartolomé de las Casas”, Universidad Carlos III de Madrid. 2 Véase la justificación de esta idea en Campoy Cervera (2004); trabajo que ha sido reeditado en diferentes trabajos colectivos, la última, traducido al inglés, en una versión nueva, en Campoy Cervera (2015). 3 Véase al respecto Campoy Cervera (2007, especialmente en 151-160). 4 4 Véase al respecto Campoy Cervera (2008). 5 Artículo 26: “[…] La educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana y el fortalecimiento del respeto a los derechos humanos y a las libertades fundamentales […]” 6 Artículo 29: “[…] la educación del niño deberá estar encaminada a: a) Desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y física del niño hasta el máximo de sus posibilidades; b) Inculcar al niño el respeto de los derechos humanos y las libertades fundamentales y de los principios consagrados en la Carta de las Naciones Unidas […]” 7 Artículo 13: “[…] la educación debe orientarse hacia el pleno desarrollo de la personalidad humana y del sentido de su dignidad, y debe fortalecer el respeto por los derechos humanos y las libertades fundamentales […]” 133 El derecho a la educación es, pues, un derecho humano de la máxima importancia para cada persona y para el conjunto de la sociedad, por lo que resulta esencial garantizar que todos los individuos puedan disfrutar del mismo en igualdad de condiciones y que con ello se alcancen todos los objetivos esenciales de la misma: el desarrollo de todas las aptitudes y capacidades al máximo de sus posibilidades y, así, el libre desarrollo de su propia personalidad, por un lado, y el respeto por los derechos humanos y las libertades fundamentales, por otro. Con el derecho a la educación inclusiva de calidad se pretende, precisamente, garantizar que todas las personas disfruten del derecho a la educación en igualdad de condiciones y que con ello todas puedan alcanzar los dos objetivos esenciales del derecho a la educación antes señalados. Por eso he dicho en otras ocasiones que el derecho a la educación inclusiva de calidad no ha de entenderse sino como la forma con la que ahora nos referimos al derecho a la educación. Lo que añade la nueva formulación es que deja muy claro desde el principio que los dos objetivos básicos a alcanzar con el derecho a la educación se han de garantizar para todos en igualdad de condiciones, con una educación inclusiva, y de una forma real, con una educación de calidad. Es cierto que el movimiento social que ha enarbolado con mayor fuerza y éxito la bandera del derecho a la educación inclusiva ha sido y es el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. Y así, es cierto que el mayor logro hasta ahora en esa lucha ha sido su reconocimiento en el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006 –al que a continuación me referiré-. Pero, seguramente, eso solo se debe a que son los niños y las niñas con discapacidad las que históricamente y todavía en nuestras sociedades han sufrido y sufren una mayor discriminación social, existiendo en el ámbito educativo centros de educación especial, en los que los niños y las niñas sufren una segregación escolar únicamente debido a su discapacidad8. Sin embargo, como decía, el derecho a la educación inclusiva de calidad es un derecho humano de todos los niños y las niñas, independientemente de cuál sea su condición personal o social; por lo que sería un error mayúsculo y de muy graves consecuencias considerar que se trata de un derecho exclusivo de los niños y las niñas con discapacidad. Por todo ello, una adecuada definición del derecho a la educación inclusiva de calidad sería el derecho que todos los niños tienen (sin distinción alguna, independientemente, pues, del sexo, la discapacidad o cualquier otra condición personal o social) a educarse, en igualdad de condiciones que los demás, en el mismo sistema de educación general, garantizándose la adaptación del sistema educativo a las diversas necesidades educativas que presenta cada niño -para lo que siempre se habrá de asegurar que se proporcionan todos los apoyos y los ajustes que sean necesarios para atender adecuadamente a dichas diversas necesidades educativas-, de modo que cada niño pueda desarrollar su personalidad, aptitudes y capacidades hasta el máximo de sus posibilidades y se forme en el máximo respeto por la dignidad intrínseca de todo ser humano y los derechos humanos. 8 Precisamente la ausencia de una educación inclusiva de calidad para los niños y las niñas con discapacidad es uno de los ocho problemas que, según identifiqué en un estudio que realicé sobre la situación de los niños y las niñas con discapacidad en España, afectan de forma especialmente grave a los niños y las niñas con discapacidad en la sociedad española actual (aunque, en realidad, puede entenderse que son problemas que afectan, de una manera u otra, pero siempre de forma grave, a los niños y las niñas con discapacidad en todas las sociedades contemporáneas). Véase Campoy Cervera (2013, y concretamente sobre el problema de la ausencia de una educación inclusiva de calidad en 20-26). 134 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD En todo caso, es importante constatar que en el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006 (en adelante CDPD) encontramos el mejor reconocimiento del derecho a la educación inclusiva de calidad en el actual ámbito del Derecho Internacional de los Derechos Humanos. En este sentido, los dos primeros apartados del artículo 24 prescriben explícitamente: 1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a: a) Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana; b) Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas; c) Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre. 2. Al hacer efectivo este derecho, los Estados Partes asegurarán que: a) Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad; b) Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan; c) Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales; d) Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva; e) Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión. Sin embargo, aunque la CDPD es una norma que ha contado con un amplio respaldo social9 (formando parte tanto del ordenamiento jurídico español como argentino desde el año 2008 al máximo nivel normativo), su vulneración es prácticamente universal. Hecho que, seguramente, motivó que el propio Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad dedicase su Observación General Nº 4 al derecho a la educación inclusiva10. En ella se deja muy claro, en su párrafo 10, que: La educación inclusiva deben [sic] entenderse como: a) Un derecho humano fundamental de todo alumno. […] b) Un principio que valora el bienestar de todos los alumnos, respeta su dignidad y autonomía inherentes y reconoce las necesidades de las personas y su capacidad efectiva de ser incluidas en la sociedad y contribuir a ella. c) Un medio para hacer efectivos otros derechos humanos. […] También es el principal medio para lograr sociedades inclusivas. d) El resultado de un proceso de compromiso continuo y dinámico para eliminar las barreras que 9 Actualmente son 173 los Estados Parte de la CDPD (incluyendo la propia Unión Europea). Véase https:// treaties.un.org/Pages/ViewDetails.aspx?src=TREATY&mtdsg_no=IV-15&chapter=4&clang=_en#EndDec (última consulta el 13/04/2017). 10 Observación General Nº 4, El derecho a la educación inclusiva, CRPD/C/GC/4, 25 de noviembre de 2016. 135 impiden el derecho a la educación, así como de cambios en la cultura, las políticas y las prácticas de las escuelas de educación general para acoger y hacer efectiva la inclusión de todos los alumnos11. Sin embargo, la mayoría de los Estados siguen manteniendo un sistema educativo incompatible con la educación inclusiva de calidad; las normas internas siguen sin adaptarse a las exigencias de la CDPD, incluso aunque ésta (como es el caso argentino y español) tengan un rango jurídico superior al de las leyes estatales; los tribunales de justicia siguen sin amparar el derecho a la educación inclusiva, emitiendo sentencias que son una clara vulneración de dicho derecho; las autoridades públicas, las administraciones educativas siguen vulnerando constantemente el derecho de los niños y las niñas a ejercer su derecho a la educación inclusiva de calidad; y, en general, hay una mala comprensión por todos de lo que significa e implica tomarse en serio el derecho a la educación inclusiva de calidad y la necesidad de hacerla efectiva. No obstante, el derecho a la educación inclusiva de calidad es, sin duda, uno de los derechos humanos que mayor trascendencia tiene para todas las personas individualmente consideradas y para nuestras sociedades en general. Y en este sentido, es obvio que nos va mucho en ganar la lucha por su efectivo reconocimiento y protección. Es cierto que, últimamente, se ven signos que apuntan a favor de la educación inclusiva de calidad (como es, sin ir más lejos, la propia actividad del Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad y la aprobación de su citada Observación General Nº 4); sin embargo, queda muchísimo por hacer, y las barreras de todo tipo existentes parecen en muchas ocasiones insalvables. 11 Desde mi punto de vista, la Observación General Nº 4 es un muy buen instrumento jurídico, producto del buen trabajo realizado desde el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que aclara conceptos y permite perfectamente avanzar en la exigencia debida a todos los Estados Partes para que configuren un sistema de educación inclusiva de calidad para todos los niños y las niñas. Es cierto que se le pueden señalar algunas críticas, como que no se diga de una forma rotunda y explícita, aunque pueda entenderse así del conjunto de la Observación, que la educación inclusiva de calidad es la nueva forma de referirse al derecho a la educación, que la educación es solo inclusiva -que no hay otra posible- y que los centros de educación especial o las aulas especiales tienen que desaparecer en un período de tiempo programado. Pero, en todo caso, entiendo que su gran valía es incuestionable y tiene grandes aciertos, entre los que destacaría los siguientes: que se reconozca que el derecho a la educación inclusiva es de los niños y no de los padres o cuidadores (párr. 10.a –estos párrafos que aquí señalo no pretenden constituir una lista exhaustiva de cuándo la Observación General se refiere a los diferentes temas que apunto-); que se defina adecuadamente la educación inclusiva de calidad (párrs. 10 ó 11); que se señale como un derecho que los Estados están obligados a garantizar a todos los niños y las niñas, con el establecimiento de los medios y las medidas que permitan el ejercicio del derecho a la educación inclusiva (párrs. 39 ó 63); que se establezca una adecuada relación con la accesibilidad universal y la necesidad de garantizar los necesarios apoyos y ajustes razonables (párrs. 13, 17, 18, 22, 28, 29, 31, 33, 41 b), 49 ó 63 d), e) y h); que se señale la necesidad de establecer medidores de calidad, de consecución de los objetivos, etc. (párr. 63 f) ó 75); que se haga hincapié en que para conseguir una educación inclusiva de calidad es necesaria una profunda reforma de todo el sistema educativo, en la que ha de estar involucrada toda la sociedad civil (con un esencial protagonismo de las organizaciones de las personas con discapacidad) y todas las autoridades administrativas y políticas (párrs. 9, 11, 12, 48, 61, 62, 63 ó 64); que se entienda que es fundamental la adecuada preparación de los maestros y el apoyo especializado y continuo a los mismos (párrs. 12 d), 71 ó 72); que se señale muy claramente que los objetivos básicos de la educación están más vinculados al libre desarrollo de la personalidad del niño y a la construcción de una sociedad respetuosa con los derechos humanos -y no a otros objetivos que puedan establecerse por las sociedades- (párrs. 15, 16, 32, ó 75); o que se diga específicamente que la educación inclusiva es un beneficio para todos, para los niños y las niñas con o sin discapacidad, para los/las mismos/as cuando sean adultos y, en general, para toda la sociedad (párrs. 2 ó 52). 136 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD II. Dos sentencias En lo que sigue, ejemplificaré esa diferente comprensión del derecho a la educación inclusiva de calidad a través del análisis de dos sentencias de los principales tribunales españoles: el Tribunal Supremo que, como se establece en el artículo 123 de la Constitución Española, tiene “jurisdicción en toda España, es el órgano jurisdiccional superior en todos los órdenes, salvo lo dispuesto en materia de garantías constitucionales”; y el Tribunal Constitucional que, conforme al artículo 161 de la Constitución Española, tiene jurisdicción en todo el territorio español, y conoce del recurso de inconstitucionalidad contra leyes y disposiciones normativas con fuerza de ley así como de los posibles recursos de amparo por violación de los derechos fundamentales y las libertades públicas referidos en el artículo 53.2 de la Constitución, entre los que está el derecho a la educación, recogido en el artículo 27 del texto constitucional12. Y es que también en España existe una mala comprensión generalizada, por parte del legislador y de los tribunales de justicia, sobre lo que significa e implica el reconocimiento y la protección efectiva del derecho a la educación inclusiva de calidad. En este sentido, frente al citado artículo 24 de la CDPD13, en los artículos 74.1 de la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación y 18.3 de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, se sigue permitiendo que los niños y niñas con discapacidad sean escolarizados en centros de educación especial cuando se entienda que sus necesidades educativas no pueden ser atendidas en un centro de educación ordinario. Una situación que sigue en líneas generales lo que se establecía en la normativa española de hace ya, nada menos que casi 35 años, concretamente en el artículo 27 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos, y que en la práctica supone que muchos niños y niñas (sobre todo con discapacidad intelectual y psicosocial) son escolarizados en centros de educación especial. De esta manera, se ha construido un sistema educativo que permite diferentes situaciones para las niñas y los niños con discapacidad: su integración en colegios ordinarios, que puede hacerse en las mismas clases que los demás niños y niñas, pero también en aulas de apoyo a la integración; su educación en centros de educación especial; y su educación en lo que se denomina educación combinada, en la que el niño o la niña combina su educación durante unos días en un centro ordinario y otros días en un centro de educación especial. No existe, pues, una educación inclusiva de calidad para todos los niños y niñas en los colegios ordinarios. Y en esta línea, los tribunales de justicia aplican una normativa que considero que vulnera el mandato del artículo 24 CDPD, por más que algunos tribunales, como a continuación señalaré, hayan sido favorables en sus sentencias a la educación inclusiva14. 12 Este análisis, que se desarrolla en las siguientes páginas, ya fue publicado en Campoy Cervera (2016); y una primera y más abreviada versión del mismo forma parte del capítulo, sobre la aplicación por los tribunales españoles de la CDPD, Campoy Cervera (en prensa). 13 En cuyo apartado 2 a), recordemos que se establece que para hacer efectivo el derecho a la educación inclusiva los Estados Partes han de asegurar que “Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad”. 14 Es, por ejemplo, el caso de la sentencia de la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Superior de Justicia de Castilla-La Mancha 68/2012, de 5 de marzo de 2012. Allí, el Tribunal Superior de Justicia reafirmó la sentencia del Juzgado de lo Contencioso-Administrativo Nº 1 de Cuenca 196/2011, de 29 de abril de 2011 (desestimando el recurso de apelación interpuesto contra ella), por la que se estimó el recurso interpuesto contra la resolución administrativa que recomendaba que un niño con discapacidad múltiple se escolarizase 137 En todo caso, de la actividad de los órganos judiciales respecto a este derecho, cabe destacar las dos sentencias a las que antes aludía: una, de la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo, favorable a la educación inclusiva de calidad; y otra, del Tribunal Constitucional, contraria a dicha educación inclusiva. La sentencia del Tribunal Supremo, si bien es de 9 de mayo de 2011, se refiere a unos hechos acaecidos en el curso académico 2006/2007, es decir antes de que entrase en vigor la CDPD en España. Seguramente por esa razón el Tribunal Supremo no hace mención en su sentencia a la CDPD (aunque es cierto que en la sentencia recurrida sí que se hacía esa mención, aun reconociendo que “no era aplicable ratione temporis”); sin embargo, resulta relevante al menos por dos razones. Una es que en esta sentencia se resuelve un caso que afectaba al derecho a la educación inclusiva de calidad a través del procedimiento basado en los principios de preferencia y sumariedad que habilita el artículo 53.2 de la Constitución española para la protección de los derechos fundamentales reconocidos en la Sección 1ª del Capítulo II de su Título I, lo que “modifica la orientación tradicional de excluir estas cuestiones del ámbito del procedimiento especial para la tutela de derechos fundamentales” (Ferreirós Marcos 2013, 65). Y la otra razón es que la sentencia, que anula una anterior del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana, declara infringido el derecho fundamental a la educación de 9 niños con trastorno de espectro autista porque en el Aula de Comunicación y Lenguaje a la que asistían no pudieron contar con los medios necesarios para ejercer su derecho a la educación en condiciones de igualdad real para asegurar su pleno desarrollo. En esta línea, es interesante que el Tribunal Supremo manifestase expresamente, en el Fundamento de Derecho Octavo, que: Las previsiones legales antes expuestas son coherentes con estos presupuestos constitucionales en tanto se preocupan por asegurar una igualdad efectiva en la educación y exigen a las Administraciones competentes que ofrezcan a cada alumno el tratamiento acorde con sus necesidades para desarrollar su personalidad. […] Y, si no se respeta la ratio, extremo reconocido en el informe del Inspector de Educación, faltan la programación y los protocolos de actuación, rota el personal, no se asegura su cualificación y se reúne a niños que, por sus edades, deberían estar separados, aunque el aula no sea ya pequeña y el personal sea el mínimo exigible, no solo no se han observado las exigencias legales sino que difícilmente puede decirse que se haya respetado el derecho fundamental a la educación ofreciendo a los niños a los que se refiere el recurso un tratamiento acorde con la situación de desigualdad de partida en que se encuentran. Esta forma de entender lo que la educación inclusiva implica, apuntada por la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo, hubiese permitido ahondar en la compren- en un centro de educación especial y no en el Instituto ordinario, porque, como se afirma en el Fundamento de Derecho Tercero, “vino a cercenar su derecho a una educación inclusiva del recurrente con los apoyos necesarios que la propia legislación educativa contempla”. Y es que, como antes se argumenta en la sentencia, amparándose en un marco jurídico en el que expresamente se señala a la CDPD, el Juzgado de instancia en la sentencia apelada llegaba “a la conclusión, con el Ministerio Fiscal, de que en este caso no se ha producido una adaptación de los medios a las capacitaciones del menor, sino que ha sido al revés, se ha adaptado al menor a los medios existentes, lo que efectivamente contraviene el derecho a la educación del menor al no permitirle recibir una educación secundaria inclusiva con los apoyos específicos necesarios para cubrir sus necesidades educativas especiales, con las importantes consecuencias que ello tiene para el desarrollo integral del niño”. 138 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD sión de que la Administración pública tiene la obligación de tomar las medidas pertinentes (también, en su caso, con los correspondientes ajustes razonables y apoyos necesarios) para asegurar que todos los niños y niñas con discapacidad tienen el derecho a una educación inclusiva de calidad en igualdad de condiciones que los demás. Es cierto que la sentencia del Tribunal Supremo no decía tanto (ni mucho menos), pero sí permitía avanzar en esa línea. Sin embargo, la otra sentencia antes señalada, la sentencia del Tribunal Constitucional de 27 de enero de 2014, supuso un importante retroceso en esa dirección. En la sentencia de 27 de enero de 2014, el Tribunal Constitucional resolvía por primera vez un caso sobre educación inclusiva15. En concreto, la Administración educativa había acordado que un niño con trastorno de espectro autista tenía que ser escolarizado en un centro de educación especial, en vez de, como reclamaban sus padres, en un centro ordinario con los apoyos necesarios para atender a sus necesidades educativas especiales. El Tribunal Constitucional terminó fallando a favor de la decisión administrativa, utilizando para ello argumentos que entiendo que no se compadecen con los mandatos de la Convención, por más que el Tribunal hiciese referencia en su sentencia a la adecuación de la misma a la Convención. El Tribunal Constitucional consideró que, dada la discapacidad del niño, su educación no podía realizarse en un colegio ordinario, sino que debía de realizarse en un centro de educación especial, argumentando, en el Fundamento Jurídico 5, que: Acreditado lo anterior por la Administración educativa, es decir que en interés del menor resulta indicada su escolarización en un centro de educación especial, no es necesario proceder a una ponderación acerca de si los ajustes que precisa pueden ser o no prestados en un centro de educación ordinario, pues dicha decisión de escolarización lleva implícito, en atención a la grave discapacidad del alumno y a la atención individualizada que requiere, que sus singulares necesidades educativas estén mejor atendidas en un centro de educación especial más que en el marco de la educación general de los centros ordinarios. Sin embargo, en este argumento, esencial para el fallo emitido, entiendo que se incurre en importantes inconsistencias con las exigencias del derecho a la educación inclusiva de calidad, que le afectan en diferentes planos. Por una parte, hay una falta de consistencia con la misma comprensión de lo que significa la educación inclusiva. En este sentido, frente a la comprensión de que el derecho a la educación inclusiva es compatible con la educación en centros de educación especial cuando se considere que las necesidades educativas del niño o niña con discapacidad no pueden ser atendidas en el sistema educativo ordinario, entiendo, como afirmé en el Estudio sobre la situación de los niños y las niñas con discapacidad en España, que: 15 Aunque, de manera inexplicable, en otro caso de posible vulneración del derecho a la educación inclusiva (referente a un niño con síndrome de Down al que la Administración educativa había decidido, en contra de la voluntad expresa de sus padres, sacarle del colegio ordinario y enviarle a un centro de educación especial) la Sección Tercera de la Sala Segunda del Tribunal Constitucional decidió, mediante resolución de 31 de marzo de ese mismo año 2014, desestimar la admisión a trámite del correspondiente recurso de amparo, argumentando para ello “la manifiesta inexistencia de violación de un derecho fundamental tutelable en amparo”. 139 es necesario que se reconozca, de conformidad con lo que exige el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad –norma interna del ordenamiento jurídico español-, el derecho a una educación inclusiva, de calidad y gratuita, para todos los niños y todas las niñas con discapacidad en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas. Lo que supone que todos y todas han de educarse en el mismo sistema de educación general, garantizándose los apoyos y ajustes necesarios para atender adecuadamente a las diversas necesidades educativas que presenten los niños y las niñas, de modo que puedan desarrollar su personalidad, aptitudes y capacidades hasta el máximo de sus posibilidades. En esta línea, se considera necesario desmantelar los centros de educación especial y convertirlos en centros de recursos de apoyo para que los niños y las niñas con discapacidad puedan tener una educación inclusiva de calidad en los centros ordinarios (Campoy Cervera 2013, 42). En todo caso, esta inconsistencia atiende, en último lugar, a la necesidad que antes apuntaba de cambiar la legislación actual española respecto al derecho a la educación, que admite esa educación de niños y niñas con discapacidad en centros de educación especial “cuando excepcionalmente sus necesidades no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios”. Y por otra parte, aun admitiendo que en el actual ordenamiento español existe la posibilidad de que los niños y las niñas con discapacidad sean educados en centros de educación especial (lo que en mi opinión, como queda dicho, supone una antinomia con el mandato de la CDPD, que forma parte del ordenamiento español y que, por lo tanto, habría que resolver, conforme al criterio de jerarquía normativa, en favor de la Convención), entender que la discapacidad del niño pueda ser determinante para rechazar que su educación se realice en un colegio ordinario supone una inconsistencia con lo que es exigible para la satisfacción del derecho a la educación inclusiva de calidad. Una inconsistencia que se da por dos diferentes motivos. El primero se debe a que la educación inclusiva de calidad supone que hay que conseguir la educación de todos los niños y las niñas en los colegios ordinarios, y para ello es exigible que se tengan que identificar y facilitar los apoyos necesarios y, en su caso, los ajustes razonables (desde la óptica de la necesidad de garantizar a todos los niños y niñas la accesibilidad universal a la educación inclusiva de calidad, partiendo del diseño para todos del sistema educativo); por lo que no se habría de poder, como se realiza en la sentencia del Tribunal Constitucional, negar la educación inclusiva en un colegio ordinario bajo la justificación de que la misma implicaría realizar unos ajustes razonables que habría que entender como una “carga desproporcionada indebida”16. 16 En el Fundamento Jurídico 5 se decía en este sentido que “en efecto, de la explicación que da en este caso la Administración educativa sobre el grado de discapacidad que presenta el menor y sobre las medidas específicas que éste requiere (adaptaciones curriculares en una edad muy inferior a la normal del curso en un colegio ordinario, “atención individualizada” en el aula, que, por otra parte, ha de verse reducida a “un máximo de 4 alumnos”, etc.), se infiere con naturalidad que la determinación de escolarización del alumno en un centro de educación especial adoptada por dicha Administración no puede reputarse como irrazonable o discriminatoria, siendo coherente con lo previsto en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (por referencia a lo previsto en su art. 2 sobre los ajustes que debe adoptar la Administración que no supongan “una carga desproporcionada o indebida”), así como respetuosa con el criterio de la Ley de educación cuando específica en su art. 74.1 que la escolarización de las personas con discapacidad solo se 140 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y el segundo motivo apunta a que, incluso si se admitiese que se pudiese justificar que en algún caso concreto existen especiales necesidades educativas para cuya atención se exigiesen apoyos necesarios y ajustes razonables que no se pudiesen prestar en un colegio ordinario pero sí en uno especial (lo que, personalmente, por lo ya comentado, me parece inconsistente e injustificable), habría que entender que le es exigible a la Administración que justifique, con un exhaustivo análisis del caso concreto que se trate, que eso es lo que sucede respecto al niño en cuestión. De hecho, el Tribunal Constitucional parece enfrentarse a esta posible inconsistencia, pero su argumentación para salvarla resulta claramente endeble: Desde esta perspectiva, el Ministerio Fiscal entiende que la respuesta dada por la Administración educativa al problema planteado, contenida en la resolución de 13 de octubre de 2011 de la comisión de escolarización, no es constitucionalmente admisible, pues no explica por qué los apoyos que requiere el menor no pueden ser prestados en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios. En efecto, dicha resolución, como hemos visto, se limita a fundamentar su decisión de escolarización del menor en el centro de educación especial tan solo en el nuevo informe psicopedagógico practicado al mismo, por lo que, en principio, parece que no ha explicado convenientemente por qué supone una carga desproporcionada para la Administración la escolarización del menor en un centro ordinario con los apoyos precisos ni por qué, en definitiva, se opta por lo excepcional frente a lo ordinario. En el presente caso, no podemos afirmar que la citada resolución, que ha supuesto una decisión relevante relacionada con la educación del menor, haya vulnerado sus derechos fundamentales a la educación e igualdad por el déficit de motivación referido por la parte demandante y el Fiscal, pues de la consideración del expediente educativo del alumno en su conjunto se puede deducir sin dificultad que dicha resolución sí justifica la decisión de que el alumno continúe escolarizado en un centro de educación especial, ponderando sus especiales necesidades educativas, y lo hace mediante un razonamiento que supera el juicio de proporcionalidad exigido por nuestra doctrina en aquellos casos en los que la actuación cuestionada de los poderes públicos afecta a un derecho fundamental sustantivo (por todas SSTC 173/1995, de 21 de noviembre, FJ 2 y 96/2012, de 7 de mayo, FJ 10). Es, precisamente, en la debilidad de esa argumentación del Tribunal Constitucional y en la consiguiente inconsistencia en la que se incurre, en la que se apoyaron dos magistrados del Tribunal Constitucional (en la misma línea en que se había manifestado antes el Ministerio Fiscal en su escrito de alegaciones de 10 de julio de 2013) para entender que sí se había lesionado el principio de igualdad en relación con el derecho a la educación, como así expusieron en el voto particular con el que discrepaban de la posición mayoritaria del Tribunal expresada en la Sentencia. Finalmente, cabría señalar que también existen otros aspectos de la sentencia del Tribunal Constitucional que difícilmente se pueden entender respetuosos con el derecho a la educación inclusiva que reconoce el artículo 24 CDPD. En ese sentido, cabe destacar, por una parte, la justificación que en la misma se hace de que es en el interés superior de niño por el que se decide (incluso contra la expresa volun- realizará en centros especiales “cuando sus necesidades no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios””. 141 tad de los padres y podría incluso entenderse que también podría ser contra la del niño) su exclusión del sistema educativo ordinario y su inclusión en un centro de educación especial. Cuando, como se dice en el párrafo 4 de la Observación General Nº 14 (2013) sobre el derecho del niño a que su interés superior sea una consideración primordial (artículo 3, párrafo 1) del Comité de los Derechos del Niño17, “el objetivo del concepto de interés superior del niño es garantizar el disfrute pleno y efectivo de todos los derechos reconocidos por la Convención y el desarrollo holístico del niño”. Y cabe entender que es con el disfrute pleno y efectivo también del derecho a la educación inclusiva (y no con su negación) que todos los niños y las niñas han de poder alcanzar su desarrollo holístico. Por otra parte, la interpretación del derecho a la educación inclusiva como un mero principio que se habrá de alcanzar cuando las condiciones materiales y personales lo permitan. En este sentido, se señala en el Fundamento Jurídico 4 que: De la normativa anterior se desprende como principio general que la educación debe ser inclusiva, es decir se debe promover la escolarización de los menores en un centro de educación ordinaria, proporcionándoseles los apoyos necesarios para su integración en el sistema educativo si padecen algún tipo de discapacidad. En definitiva, la Administración educativa debe tender a la escolarización inclusiva de las personas discapacitadas y tan solo cuando los ajustes que deba realizar para dicha inclusión sean desproporcionados o no razonables, podrá disponer la escolarización de estos alumnos en centros de educación especial18. Pero ésta es una visión que, si bien parece adecuada a la normativa española antes referida; sin embargo, creo que no cabe entender que lo sería respecto a la CDPD, donde explícitamente se reconoce a la educación inclusiva como un derecho y, como tal, ha de ser, pues, entendido y protegido, como un derecho de todos los niños y niñas. Y finalmente, también hay que destacar el respaldo que en la sentencia del Tribunal Constitucional se hace de las sentencias del Juzgado de lo Contencioso-Administrativo Nº 1 de Palencia, de 9 de marzo de 2012, y de la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León, de 26 de octubre de 2012, de las que se dice, en el Fundamento Jurídico 6, que “integran una respuesta, no solamente motivada y fundada en Derecho, sino además coherente y respetuosa con los derechos a la educación inclusiva de las personas con discapacidad y a su no discriminación por razón de esta circunstancia”. Haciendo suyos de esta manera, el Tribunal Constitucional, planteamientos que no resultan compatibles con el derecho a la educación inclusiva, como el expuesto en la sentencia del Juzgado de lo Contencioso-Administrativo Nº 1 de Palencia, conforme al cual se considera 17 CRC/C/GC/14, 29 de mayo de 2013. 18 En esta línea, en la sentencia de la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León, de 26 de octubre de 2012 (que, como luego señalo en el texto principal, el Tribunal Constitucional respalda), también se declaraba que “el derecho a la educación integrativa no es un derecho absoluto no solo porque no se reconoce tal principio en nuestro ordenamiento, sino porque las propias normas que lo regulan lo vienen a reconocer expresamente (Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley Orgánica de Educación)” (Véase en el punto 2 de los Antecedentes de la Sentencia del Tribunal Constitucional). Pero la realidad es que ningún derecho es absoluto, por lo que esta indicación parece que solo tiene el objetivo de dejar el derecho a la educación inclusiva como un mero principio que se habrá de alcanzar cuando las condiciones materiales y personales lo permitan. 142 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD descartable “que se haya infringido el derecho de igualdad de oportunidades porque la parte recurrente ni siquiera presenta dato de contraste alguno y, por consiguiente, no se puede decir que al hijo de los actores se le haya tratado de forma diferente —ni mejor ni peor— que a otros niños en su misma situación de discapacidad personal”19. Un planteamiento con el que cabe entender que se está incurriendo en el importante y grave error de considerar que los iguales del niño con discapacidad no son los otros niños y niñas (a lo que obliga, por ejemplo, el artículo 7.1 CDPD o el artículo 2 de la Convención sobre los Derechos del Niño), sino los otros niños o niñas con la misma discapacidad. En todo caso, la inconsistencia, y en alguna medida ambigüedad, de la sentencia del Tribunal Constitucional ha hecho que su posterior interpretación haya podido servir tanto para los más activos en la defensa de una educación inclusiva cuanto para los que son más reacios a la misma. El punto de inflexión es esa posibilidad de exigir a la Administración que demuestre que las necesidades educativas de un niño en concreto no pueden ser atendidas en un colegio ordinario. Si se es muy laxo en esa exigencia (como hemos visto que lo fue el propio Tribunal Constitucional en su sentencia) se termina por concluir que los apoyos y ajustes razonables que habría que realizar para atender a las necesidades educativas del niño o niña con discapacidad en el colegio ordinario resultan desproporcionados e indebidos y que, por consiguiente, el niño o la niña ha de ser educado en un centro de educación especial (aunque nunca se termina de explicar satisfactoriamente por qué no se pueden aplicar en el colegio ordinario los apoyos que habrá de recibir en el centro de educación especial); y si se es muy riguroso en esa exigencia se termina por concluir que se puede (y la idea de la educación inclusiva de calidad es que siempre se puede) atender a las necesidades educativas del niño con discapacidad en el colegio ordinario, por lo que aunque la Administración lo haya negado en un principio, se le puede exigir que encuentre la forma de hacerlo. En este sentido, resulta relevante la sentencia del Juzgado Contencioso-Administrativo Nº 17 de Barcelona, 299/2014, de 25 de septiembre de 201420. En esta ocasión se juzgaba si un niño con discapacidad de espectro autista tenía que ir a un centro de educación especial, como se establecía en la correspondiente resolución administrativa y también consideraba apropiado el Ministerio Fiscal, o podía permanecer en un colegio ordinario, como pretendían sus padres, que entendían que la resolución administrativa vulneraba el derecho a la igualdad y la no discriminación en relación con el derecho a la educación. Y como bien resume el juez, en su Fundamento de Derecho Tercero, “sobre esta cuestión cabe remitirse a la sentencia del Tribunal Constitucional de 27 enero 2014, citada muy consecuentemente por todas las partes y el Ministerio Fiscal, pero con interpretaciones incompatibles entre sí”. De esta manera, el propio tribunal realizará finalmente su propia interpretación de la sentencia del Tribunal Constitucional (a la que cita con amplitud), que será lo suficientemente libre como para, partiendo de la misma, poder defender la educa- 19 Véase en el punto 2 de los Antecedentes de la Sentencia del Tribunal Constitucional. 20 Sentencia que posteriormente confirmó (desestimando el recurso de apelación interpuesto contra la misma) la sentencia de la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Superior de Justicia de Cataluña 794/2015, de 9 de noviembre de 2015. Y cuya argumentación fue repetida (en los aspectos relevantes de manera literal) en la sentencia del Juzgado Contencioso-Administrativo Nº 2 de Ciudad Real, 29/2016, de 9 de febrero de 2016, en la que se admitió el recurso contra una resolución administrativa que acordaba la escolarización de una alumna con discapacidad en un centro de educación especial. 143 ción inclusiva21. Así, acierta el juez al señalar, en el Fundamento de Derecho Tercero, que: la interpretación que cabe realizar de dicha sentencia es clara: El principio general es la inclusión del menor en la escuela ordinaria. Sin embargo, este principio general caduca cuando los ajustes que deba realizar la administración para atender al alumno en el seno de la educación ordinaria sean de carácter desproporcionado o indebido o cuando sus necesidades no pueden ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad que existen en los centros ordinarios; y en el Fundamento de Derecho Cuarto, que “en consecuencia, el test de constitucionalidad sobre la resolución objeto del procedimiento radica en determinar si la permanencia del menor en su actual centro ordinario implica un ajuste desproporcionado, indebido o si las necesidades del mismo no pueden ser atendidas en un centro ordinario”. Y conforme a ello, el juez, más proclive a mantener la educación inclusiva, decanta la balanza a favor de la inclusión, al ser exigente con la Administración para que demostrase que las necesidades educativas del niño no podían ser atendidas en un colegio ordinario, estando en juego el derecho fundamental a la educación art 27 CE, es exigible a la administración en primer lugar la motivación de la existencia de tal esfuerzo desproporcionado (motivación absolutamente inexistente) y seguidamente la prueba cumplida de dicha desproporción en el esfuerzo o en los medios necesarios para garantizar el derecho a la educación inclusiva del menor. Por último, también resulta de interés observar cómo en esta Sentencia 299/2014 se realiza una interpretación muy diferente a la que hizo el Tribunal Constitucional de lo que significa el interés superior del niño en relación con el derecho a la educación inclusiva. Teniendo el acierto el juez de entender que la educación inclusiva no solo satisface mejor el interés superior del niño con discapacidad, sino igualmente el del resto de los niños y niñas que comparten con él la experiencia educativa en un entorno inclusivo; afirmándose en esta línea, en el Fundamento de Derecho Quinto: Cabe dudar muy seriamente de que el interés del menor exija su escolarización en un centro especial, puesto que es evidente que la escuela no solo tiene por objeto el estudio o la acumulación de conocimientos, cosa que en el caso del interesado resulta ser ciertamente complicada y difícil, sino que además la escuela es un centro de aprendizaje de la convivencia y en ambas direcciones, es decir la convivencia de Gerard con el grupo en el que se integra y al que pertenece, resulta tan enriquecedor como [sic] para este como para el grupo en sí mismo, puesto que enriquecerá a ambos socialmente mediante el contacto con personas diferentes. 21 Para lo que también le vale la Ley de la Comunidad Autónoma de Cataluña 4/2010, de los derechos y las oportunidades en la infancia y la adolescencia, que explícitamente reconoce y protege la educación inclusiva en sus artículos 42 y 50. De hecho, según se reconoce en la propia sentencia, “la Ley 4/2010 no contempla ninguna solución alternativa a la inclusión”. 144 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Bibliografía Campoy Cervera, Ignacio. 2004. “Una revisión de la idea de dignidad humana y de los valores de libertad, igualdad y solidaridad en relación con la fundamentación de los derechos”. Anuario de Filosofía del Derecho, tomo XXI: 143-166. Campoy Cervera, Ignacio. 2007. “La educación de los niños en el discurso de los derechos humanos”. En: Los derechos de los niños: perspectivas sociales, políticas, jurídicas y filosóficas, editado por Ignacio Campoy Cervera, 149-201. Madrid: Dykinson. Campoy Cervera, Ignacio. 2008. “Ética pública y ética privada: la formación del ciudadano y de la propia personalidad a través de la educación”. En: Estudios en Homenaje al Profesor Gregorio Peces-Barba, vol. III “Teoría de la Justicia y Derechos Fundamentales”, 265-296, Madrid: Dykinson. Campoy Cervera, Ignacio. 2013. 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Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 13 de diciembre de 2006. Declaración Universal de Derechos Humanos (DUDH), aprobada por la Asamblea General (ONU), Resolución 217 A (III), 10 de diciembre de 1948. Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC), adoptado por la Asamblea General (ONU), Resolución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966. 145 Jurisprudencia extranjera Juzgado Contencioso-Administrativo Nº 17 de Barcelona. Nº de Recurso: 379/2014 F1. Sentencia 299/2014, de 25 de septiembre de 2014. Tribunal Constitucional de España. Sala Primera. Recurso de amparo 6868-2012. Sentencia 10/2014, de 27 de enero de 2014. Tribunal Supremo de España. Sala de lo Contencioso-Administrativo, Sección 7ª. Nº de Recurso: 603/2010. Sentencia de 9 de mayo de 2011. Tribunal Superior de Justicia de Castilla-La Mancha. Sala de lo Contencioso-Administrativo, Sección 2ª, Albacete. Nº de Recurso: 276/2011. Sentencia 10068/2012, de 5 de marzo de 2012. 146 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2. LA GESTIÓN PÚBLICA PARA GARANTIZAR EL ACCESO A LA EDUCACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Silvia Bersanelli1 “En algún lugar, a un niño alguien le está diciendo que no puede jugar porque no tiene la capacidad de caminar, y a una niña alguien le está recordando que no puede aprender porque es ciega. Ese niño merece una oportunidad para jugar. Y todos nos beneficiaríamos si esa niña, y todos los niños del mundo, pudieran leer aprender y aportar su talento a la sociedad”. Anthony Lake UNICEF I. Introducción En el último decenio se han realizado avances en la educación de las personas con discapacidad, pero ellos no han sido suficientes para finalizar con la discriminación que aún sufren los estudiantes con discapacidad en su trayectoria escolar. En la Argentina, el último y más conocido episodio visible fue el del joven Alan Rodríguez, a quien luego de culminar sus estudios secundarios, la escuela Jesús María de San Vicente de Paul y el Ministerio de Educación de la Ciudad de Buenos Aires se negaron a entregarle el título oficial. La familia tuvo que presentar un amparo y, en octubre de 2016, el Tribunal Nº 1 del Fuero Contencioso, Administrativo y Tributario de la Ciudad de Buenos Aires reconoció el derecho del joven a obtener su título secundario. El fallo es importante ya que declara inconstitucional la disposición Nº 25/DGEGP/2012, de la Dirección General de Educación de Gestión Privada de la Ciudad de Buenos Aires, que regulaba la inclusión educativa de estudiantes con discapacidad en escuelas comunes. La norma propone Proyectos Pedagógicos Individuales (PPI), que se construyen en función de las necesidades educativas individuales de cada alumno/a, pero al momento de evaluar los conocimientos y el desenvolvimiento de los estudiantes, exige hacerlo en base al programa general, sin considerar ni respetar los ajustes realizados. Tal como sostiene Luis Fernando Astorga (2008,131): Las prácticas discriminatorias y las violaciones de derechos, que afectan a las personas con discapacidad, son el resultado de normas sociales y culturales, que en no pocas ocasiones las leyes han institucionalizado. Han prevalecido en todas las 1 Master en Integración de Personas con Discapacidad, Universidad de Salamanca. 147 sociedades visiones y paradigmas, que subestiman a las personas con discapacidad, considerándolas sin mayor análisis, inferiores y dependientes. Las consecuencias de la discriminación basada en la discapacidad son muy graves en diferentes ámbitos, ya en el acceso a la educación, al empleo, a la rehabilitación, a la salud, a la vivienda, al transporte público, a la comunicación, a la vida cultural y a la recreación y al deporte, entre otros. A ello se suman otras manifestaciones de discriminación más silenciosas como el aislamiento y la segregación a través de la imposición de barreras que no se reconocen como tal, de allí la importancia de la gestión para garantizar el acceso a la educación inclusiva, en diferentes niveles. Analizaremos aquí algunas estrategias necesarias desde la gestión pública para apoyar el camino hacia una educación inclusiva que reorganice a un sistema segregador instituido hacia la propuesta de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y las normas que se han propuesto como pasos hacia la concreción de una educación sin discriminación, sin exclusiones. II. La exclusión, un mecanismo prohibido Formalizar el acceso, la participación y el aprendizaje de las personas con discapacidad a la educación común se encuentra actualmente acreditado normativamente por la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad de Naciones Unidas2 al reconocer que los Estados Partes deben asegurar un sistema de educación inclusivo a todos los niveles (art.24). La fortaleza de este tratado de derecho internacional ha sido reconocida, también, en la 48ª Reunión de la Conferencia Internacional de Educación (CIE)3, entre cuyas Recomendaciones a los Estados se reconoce: “Que consideren pertinente la ratificación de todas las convenciones internacionales relacionadas con la inclusión, y en particular la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades, adoptada en diciembre de 2006”. Esta tarea por la inclusión educativa tiene un importante recorrido y es dable señalar que las Naciones Unidas aprobaron en 1960, la Convención relativa a la lucha contra las discriminaciones en la esfera de la enseñanza. Este pacto entiende por discriminación, toda distinción, exclusión, limitación o preferencia fundada en la raza, el color, el sexo, el idioma, la religión, las opiniones políticas o de cualquier otra índole, el origen nacional o social, la posición económica o el nacimiento, que tenga por finalidad o por efecto destruir o alterar la igualdad de trato en la esfera de la enseñanza y, en especial: ▪ Excluir a una persona o a un grupo del acceso a los diversos grados y tipos de enseñanza; ▪ Limitar a un nivel inferior la educación de una persona o de un grupo; ▪ A reserva de lo previsto en el artículo 2 de la presente Convención, instituir o mantener sistemas o establecimientos de enseñanza separados para personas o grupos; o 2 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 13 de diciembre de 2006. 3 Conferencia Internacional de Educación. 48ª reunión. La educación inclusiva: el camino hacia el futuro. Oficina Internacional de la Educación de la UNESCO (OIE), Ginebra 25-28 de noviembre de 2008. 148 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD ▪ Colocar a una persona o a un grupo de personas en una situación incompatible con la dignidad humana; Los antecedentes normativos a la prohibición de rechazar a los estudiantes llevan más de 50 años. Entre sus inicios se señala la lucha del Movimiento por los Derechos Civiles en Estados Unidos para extender el acceso pleno a los derechos civiles y la igualdad ante la ley a los grupos que no los tenían. Recientemente, la Oficina del Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos en el Estudio Temático sobre el derecho de las personas con discapacidad a la educación4 ha recomendado expresamente que: Las leyes de educación contengan una cláusula explícita contra el rechazo en la que se prohíba la denegación de la admisión en la enseñanza general y se garantice la continuidad de la educación. Deben eliminarse las evaluaciones basadas en la discapacidad para asignar la escuela y analizarse las necesidades de apoyo para una participación efectiva en la enseñanza general En la región americana el derecho a no ser discriminado por motivos de discapacidad se halla garantizado por la protección otorgada en la Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad de OEA5 (aprobada en Argentina por ley 25.2806). En la República Argentina, la reciente Resolución 311/16 del Consejo Federal de Educación (CFE) señala expresamente que: Acorde a los lineamientos nacionales e internacionales en materia de inclusión, las jurisdicciones propiciarán condiciones y brindarán los servicios para el acompañamiento de las trayectorias escolares de los/as estudiantes con discapacidad que así lo requieran en vistas a brindar herramientas, saberes específicos, configuraciones de apoyo y ajustes razonables, en los términos de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, para favorecer la inclusión, en igualdad de condiciones con los demás y sin discriminación7. Reforzando la idea fuerza de no discriminación en los siguientes artículos: Todos/as los/as niños/as con discapacidad, en el comienzo de la trayectoria escolar tienen derecho a ser inscriptos en Educación Inicial Común, al igual que el resto de la población escolar (art.19). La trayectoria escolar de los/as estudiantes con discapacidad en el Nivel Primario deberá ser documentada mediante un instrumento formal de evaluación del grado/ año/ciclo correspondiente, en igualdad de condiciones y sin discriminación (art. 25). 4 Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas. Estudio temático sobre el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Informe de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, A/HRC/25/29, 18 de diciembre de 2013. 5 Convención Interamericana Para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Contra las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (OEA), A-65, 6 de julio de 1999. 6 Sancionada el 6 de julio de 2000 (BO 31-07-2000). 7 Consejo Federal de Educación (CFE), Resolución 311/16, 77° Asamblea, 15 de diciembre de 2016. Art. 2º. 149 Todos los/as estudiantes con discapacidad que certificaron el Nivel Primario, aunque sus aprendizajes hayan guardado escasa referencia con el diseño curricular jurisdiccional del Nivel Primario, ingresarán al Nivel Secundario en cualquiera de sus modalidades con las configuraciones de apoyo, los ajustes razonables y el acompañamiento de la Educación Especial, si resultara necesario (art. 32). […] los estudiantes con discapacidad que hayan contado con ajustes razonables para el acceso al currículum, contarán en su analítico final al igual que el resto de la población escolar la trayectoria educativa recorrida y obtendrán su título en igualdad de condiciones con los demás y sin discriminación8. La Resolución 311/16 ha incorporado a sus razones que cumple el cometido en función de la recomendación de la Oficina del Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos en el Estudio Temático sobre el derecho de las personas con discapacidad a la educación (A/HRC/25/29): “Las escuelas tienen prohibido rechazar la inscripción o reinscripción de un/a estudiante por motivos de discapacidad. El rechazo por motivo de discapacidad, de forma directa o indirecta, será considerado un acto de discriminación”. Es relevante recordar que, en el sistema educativo argentino, la Modalidad de Educación Especial adopta lo ordenado en el artículo 11 de la Ley de Educación Nacional 26.206: Garantizar a todos/as el acceso y las condiciones para la permanencia y el egreso de los diferentes niveles del sistema educativo, asegurando la gratuidad de los servicios de gestión estatal, en todos los niveles y modalidades” y, se compromete a “brindar a las personas con discapacidades, temporales o permanentes, una propuesta pedagógica que les permita el máximo desarrollo de sus posibilidades, la integración y el pleno ejercicio de sus derechos9. Como se ha sostenido, la República Argentina ha ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad de Naciones Unidas en el año 200810 y cuenta con rango constitucional, lo que le otorga la máxima jerarquía normativa, orientando y obligando a “tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad” (Art. 4 inc. b). Deviene de ello que gestionar el acceso a la educación inclusiva y tomar medidas que prohíban expresamente la exclusión de los estudiantes con discapacidad, resulta una decisión política desde las esferas superiores de gobierno hasta la más concreta en las políticas de gobierno: ministerio, subsecretarias, coordinaciones/supervisores, dirección, docentes. III. El derecho a la educación inclusiva y la gestión Desde el rechazo y la negación al acceso a la educación de los estudiantes con discapa8 Ibídem, Anexo IV. 9 Ley de Educación Nacional Nº 26.206, sancionada el 14 de diciembre de 2006. Art. 11, inc. n. 10 Ley 26.378, sancionada el 21 de mayo de 2008 (BO 06/06/2008). 150 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD cidad hasta el reconocimiento del derecho a la educación inclusiva (art. 24, Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad de Naciones Unidas), el sistema social y educativo ha respondido desde diferentes modelos/visiones. Con ello, ha promovido la creación de estructuras representadas en grados y escuelas separados, denominados “especiales”, con docentes especiales y con un equipo técnico desde un modelo médico-reparador, en sus inicios, para luego pasar al enfoque integrador, hasta llegar a la actualidad donde la propuesta de educación inclusiva genera, desde un enfoque inclusivo, interrogantes, interpelaciones o desafíos al sistema: a las políticas, la cultura y las prácticas instituidas e institucionalizadas, requiriendo de una gestión que promueva deconstruir y reconstruir rituales nuevos -políticas, cultura y práctica- a la luz del derecho que asiste a los estudiantes con discapacidad. La acción requiere una mirada histórica reconociendo que el derecho a la educación de los estudiantes con discapacidad y su gestión se ha construido con las miradas, las prácticas y las representaciones de diferentes visiones: desde una visión aniquiladora a la visión social, pasando por la visión médica reparadora, sacralizada-mágica, caritativo-represiva y normalizadora–asistencialista, de acuerdo a Patricia Brogna (2009), y que, lejos de suplantarse estas visiones, actualmente coexisten y han influido -e influyen- en la educación como aparato ideológico del Estado, en sus prácticas y en sus habitus. Una parte de la gestión para garantizar la educación inclusiva es, al decir de Pablo Daniel Vain (2002), desmontar la idea de que las prácticas son simples actividades, ya que las prácticas sociales y educativas esconden las relaciones sociales que las producen. En este contexto, es posible afirmar que la ideología se materializa en la práctica. IV. La gestión educativa inclusiva La gestión educativa ha sido tratada por diferentes autores y asumida por los ministerios de educación del mundo como una propuesta de mejora de la calidad educativa. Y, aunque aquí abordaremos la gestión educativa inclusiva a nivel de la institución escolar, señalaremos algunas orientaciones a la política de gobierno que se sugiere desde diferentes esferas internacionales. La 48ª Conferencia Internacional de Educación recomendó a los Estados “que recaben y utilicen los datos pertinentes relacionados con todas las personas excluidas, independientemente del tipo de exclusión, con el fin de desarrollar mejor las políticas y las reformas educativas encaminadas a su inclusión; y que desarrollen mecanismos nacionales de seguimiento y evaluación al respecto”. Entre las recomendaciones que surgen del Informe Mundial sobre Discapacidad de la Organización Mundial de Salud (OMS) junto al Banco Mundial en el año 2011, se sugirió: ▪ Formular políticas claras y mejorar los datos y la información; ▪ Adoptar estrategias para promover la inclusión11, entre ellas: 1. Se recomienda centrar la atención en educar a los niños de la manera más similar posible a la educación convencional. Esto incluye, de ser necesario, la creación de vinculaciones entre los establecimientos de educación especial y las escuelas convencionales. 2. Se debe evitar construir escuelas especiales nuevas si no existen escuelas de este tipo. Por el contrario, 11 Organización Mundial de Salud. 2011. Informe Mundial sobre Discapacidad. Capítulo 7. Educación. 151 conviene utilizar los recursos para brindar apoyo adicional a los niños con discapacidad en las escuelas convencionales. De acuerdo con la OMS, es necesario reconocer la existencia de barreras que impiden la educación de los niños con discapacidad. Las barreras para que asistan a la escuela pueden reconocerse como problemas sistémicos y problemas basados en la escuela. Entre los problemas sistémicos, se encuentran: la responsabilidad ministerial dividida, la falta de legislación, políticas, metas y planes, y recursos insuficientes12. La Organización Mundial de la Salud y UNICEF (2013) señalaron la importancia de los Estados de gestionar la construcción e implementación de un plan de acción para llevar adelante la transformación de los sistemas educativos segregados en sistemas educativos inclusivos. A nivel sistémico, señaló la OMS, es necesario considerar los obstáculos discapacitantes, que a saber son: ▪ Políticas y normas insuficientes; ▪ Actitudes negativas; ▪ Prestación insuficiente de Servicios; ▪ Problemas con la prestación de Servicios; ▪ Financiación insuficiente; ▪ Falta de accesibilidad; ▪ Falta de consulta y participación; ▪ Falta de datos y pruebas. De allí que sea necesario revisar y modificar, a la luz de la Convención, la legislación, las políticas, los planes nacionales y el financiamiento. Y, a nivel institucional, en la escuela se debe trabajar en el tratamiento y reconocimiento de las diferencias individuales, en la organización y el suministro del apoyo adicional, en el fortalecimiento de la capacidad docente, en la eliminación de las barreras físicas y en la superación de las actitudes negativas. UNICEF (2013) resalta que los planes de acción tienen que reflejar la lucha contra la discriminación y la igualdad de derechos, la coordinación entre los servicios de apoyo, una clara acción de fin a la institucionalización y la incorporación a los niños y las niñas en la toma de decisiones. Por su parte, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la Observación General Nº 413 también propone el establecimiento de un plan sectorial de educación, desarrollado en consulta con organizaciones de personas con discapacidad, incluidos los niños, en el que se detalle el proceso para la implantación de un sistema de educación inclusiva. Debe incluir un calendario y unos objetivos mensurables, incluidas medidas para garantizar la coherencia. El plan debe basarse en un análisis exhaustivo de la situación en la que se encuentra la educación inclusiva actualmente a fin de proporcionar un punto de partida para avanzar, que incluya datos sobre, por ejemplo, las asignaciones presupuestarias actuales, la calidad de los métodos de recopilación 12 Ibídem. 13 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación General Nº 4 (2016) sobre el derecho a la educación inclusiva, CRPD/C/GC/4, 25 de noviembre de 2016. 152 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD de datos, el número de niños con discapacidad que no asisten a la escuela, los problemas y las barreras, las leyes y políticas vigentes, y las principales preocupaciones de las personas con discapacidad, las familias y el Estado parte14. A nivel jurisdiccional es menester que los ministerios tengan presente, también, que las políticas se orienten al cumplimiento de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS). Los Objetivos de Desarrollo Sostenible se aprobaron en el 2015 en las Naciones Unidas15 y, con ellos, se aprobó la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, cuyo antecedente fueron los ODM, Objetivos de Desarrollo del Milenio. En ella se propusieron 17 Objetivos que fueron preparados durante varios años por los Estados Parte y ha sido una preocupación y ocupación del Comité de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de las organizaciones para que se incorporen objetivos que incluyan y visibilicen a las personas con discapacidad. Entraron en vigor, oficialmente, el 1 de enero de 2016 y, aunque no son jurídicamente obligatorios, devienen un elemento sustantivo para influir en las políticas públicas, en tanto que se espera que los Estados, en los próximos 15 años, “intensifiquen los esfuerzos para poner fin a la pobreza en todas sus formas, reducir la desigualdad y luchar contra el cambio climático garantizando, al mismo tiempo, que nadie se quede atrás”. Los ODS tratan de ir más allá para poner fin a la pobreza en todas sus formas. Los nuevos objetivos presentan la singularidad de instar a todos los países, ya sean ricos, pobres o de ingresos medianos, a adoptar medidas para promover la prosperidad al tiempo que protegen el planeta. Reconocen que las iniciativas para poner fin a la pobreza deben ir de la mano de estrategias que favorezcan el crecimiento económico y aborden una serie de necesidades sociales, entre las que cabe señalar la educación, la salud, la protección social y las oportunidades de empleo, a la vez que luchan contra el cambio climático y promueven la protección del medio ambiente. Los 17 Objetivos son: ▪ Fin a la pobreza; ▪ Hambre cero; ▪ Salud y bienestar; ▪ Educación de calidad; ▪ Igualdad de Género; ▪ Agua limpia y saneamiento; ▪ Energía asequible y no contaminante; ▪ Trabajo decente y crecimiento económico; ▪ Industria, innovación e infraestructura; ▪ Reducción de las desigualdades; 14 Ibídem, párr. 64. 15 En la Cumbre Mundial sobre el Desarrollo Sostenible 2015, que tuvo lugar del 25 al 27 de septiembre en la sede de la ONU en Nueva York, los Estados miembro de la ONU aprobaron la nueva Agenda Global de Desarrollo Sustentable conformada por 17 Objetivos y 169 metas que deberán ser cumplidos al 2030. 153 ▪ ▪ ▪ ▪ ▪ ▪ ▪ Ciudades y comunidades sostenibles; Producción y consumo responsables; Acción por el clima; Vida Submarina; Vida de ecosistemas terrestres; Paz, justicia e instituciones sólidas; Alianza para lograr los objetivos. El artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se vincula con el Objetivo 4 de los ODS que se propone “Garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos” y entre sus metas señala: 4.5.- Para 2030, eliminar las disparidades de género en la educación y garantizar el acceso en condiciones de igualdad de las personas vulnerables, incluidas las personas con discapacidad, los pueblos indígenas y los niños en situaciones de vulnerabilidad, a todos los niveles de la enseñanza y la formación profesional. 4.8.- Construir y adecuar instalaciones escolares que respondan a las necesidades de los niños y las personas discapacitadas y tengan en cuenta las cuestiones de género, y que ofrezcan entornos de aprendizaje seguros, no violentos, inclusivos y eficaces para todos. Hacer realidad la propuesta educativa inclusiva o iniciar el camino hacia un sistema educativo inclusivo implica la decisión y el compromiso político de los Estados Partes de comenzar este proceso, con una clara planificación. V. Gestión institucional inclusiva Se reconoce que la gestión educativa es una disciplina de desarrollo reciente que se inicia en los años sesenta en Estados Unidos para proseguir en los setenta en el Reino Unido, y en los ochenta en América Latina. Para Frigerio (et al. 1992), la gestión incluye la toma de decisiones y la organización de las actividades y de las prácticas pedagógicas basadas en un “saber”. Un saber parcial que organiza nuestras representaciones acerca de lo escolar; “la óptica con que miramos las instituciones educativas. Percepciones personales, intuiciones y marcos de referencia nutren nuestra lectura parcial de la cotidianeidad escolar.” Para las autoras, la agenda es el elemento clave de la gestión institucional y organiza la cotidianeidad. Reconocen cuatro dimensiones a considerar: ▪ La dimensión organizacional que abarca el conjunto de aspectos estructurales que se constituyen en cada institucional escolar fijando un estilo de funcionamiento. Pertenecen a esta dimensión los aspectos relativos a la estructura formal: distribución de tareas y división del trabajo, organigrama, uso del tiempo, entre otros; y los relativos a la estructura informal, es decir los modos en que los actores institucionales encarnan las estructuras formales. ▪ La dimensión administrativa que se refiere a las cuestiones de gobierno. “Un admi- 154 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD nistrador es un planificador de estrategias para lo cual deberá considerar los recursos humanos y financieros y los tiempos disponibles”. ▪ La dimensión pedagógico-didáctica que refiere a las actividades que definen la institución educativa, “diferenciándola de otras instituciones sociales”. El eje está constituido por los vínculos que los actores construyen con el conocimiento y los modelos didácticos. ▪ La dimensión comunitaria que comprende el conjunto de actividades que promueven la participación de los diferentes actores en la toma de decisiones y en las actividades del establecimiento y de representantes del ámbito en el que está inserto el mismo. Esta propuesta es coincidente con la presentada por UNESCO (2011), al reconocer que las dimensiones de la gestión educativa se organizan en: dimensión Institucional, Pedagógica, Administrativa y Comunitaria, siendo procesos de la gestión: la planificación, la ejecución y la evaluación y monitoreo. Este accionar produce resultados que pueden reconocerse en el Proyecto Educativo Institucional PEI; en el diagnóstico institucional, en la propuesta pedagógica y la propuesta de gestión, así como en los planes de mejora. La gestión educativa: [...] busca aplicar los principios generales de la gestión al campo específico de la educación. Pero no es una disciplina teórica, muy por el contrario, es una disciplina aplicada en la cotidianidad de su práctica. En la actualidad, esta práctica está muy influenciada por el discurso de la política educativa. Por lo tanto, la gestión educativa es una disciplina en la cual interactúan los planos de la teoría, de la política y de la práctica (UNESCO 2011, 26). En esta interacción entre la teoría, la política y la práctica, la gestión para la educación inclusiva a nivel ministerial implica adoptar la política en base a la normativa específica y necesaria para derribar las barreras del sistema que pueden impedir el acceso, la participación y el aprendizaje a los estudiantes con riesgo de quedar excluidos del sistema general de educación, entre los que se encuentran los estudiantes con discapacidad. Ello comprende planificar, ejecutar, monitorear y evaluar el proceso de inclusión en el que se considere: ▪ Promover mecanismos de ingreso sin restricción a las escuelas de educación común en todos los niveles. ▪ Establecer el procedimiento de identificación de barreras y determinación de los ajustes razonables y apoyos. ▪ Garantizar los ajustes razonables, la acreditación y la certificación, ▪ Proveer los recursos adicionales cuando fuera necesario: maestros de apoyo a la inclusión, asistentes personales para la autonomía en educación, recursos tecnológicos, de movilidad, de comunicación y ayudas técnicas necesarias. ▪ Establecer recursos económicos para la inclusión ▪ Cambiar la formación docente inicial e incorporar capacitación a los docentes en actividad. ▪ Flexibilizar las trayectorias escolares. La gestión para la educación inclusiva en el nivel escolar supone vincular las áreas propias del hacer que son: la dirección, el área pedagógico-académica, administrativa – financiera, el área comunitaria y los servicios complementarios. 155 La dirección supone, desde un equipo de gestión institucional: ▪ Conducir el desarrollo de la escuela inclusiva; ▪ Crear canales accesibles de comunicación; ▪ Promover la aplicación de la perspectiva del modelo social de la discapacidad; ▪ Construir cultura inclusiva promoviendo valores inclusivos; ▪ Establecer políticas inclusivas y organizar el apoyo a la diversidad; ▪ Desarrollar practicas inclusivas que promueva un curriculum para todxs; ▪ Instituir y mantener un buen clima institucional; ▪ Realizar alianzas estratégicas con otras instituciones; y ▪ Construir mecanismos de seguimiento y evaluación. El área pedagógico-académica requiere: ▪ Atender a las prácticas pedagógicas inclusivas; ▪ Identificación y análisis de las barreras; ▪ Diseñar el Proyecto Pedagógico para la Inclusión (PPI); ▪ Gestionar los apoyos y asesoramiento a la institución escolar, a la familia y a los docentes; ▪ Designación de Asistente; y ▪ Seguimiento académico en el marco de la normativa vigente. El diseño pedagógico implica considerar la trayectoria escolar amplia, diversificada y de acuerdo a los requerimientos individuales; el enfoque metodológico, la evaluación, los recursos, los apoyos, los ajustes razonables y la tecnología de la información y comunicación. Las prácticas pedagógicas implican cooperar en la relación pedagógica con el uso de los recursos, las estrategias y tiempos para el aprendizaje y asesor a la institución La gestión del aula considera el asesoramiento en el estilo de enseñanza, el planeamiento de la clase y la evaluación. Busca promover en el ámbito áulico el diseño universal del aprendizaje que facilita el acceso a los conocimientos a todos los estudiantes. El seguimiento académico implica el monitoreo a la presencia, la participación y el aprendizaje de los estudiantes y el apoyo académico. El área administrativa-financiera coloca la mirada en el apoyo financiero contable, apoyo a la gestión académica, administración de los recursos humanos y físicos. Implica conocer el presupuesto anual, llevar adelante la contabilidad y la administración de los recursos, promover y ejecutar otros modos de recaudar recursos. Mantener la seguridad y protección, el mantenimiento de equipos, de los recursos y de los espacios físicos. El apoyo a la gestión académica implica la elaboración de los informes individuales de los estudiantes, el seguimiento de los boletines, el completamiento de los legajos para su historia escolar. El área comunitaria coloca el acento en los vínculos con la comunidad, en la participación y la convivencia, en la permanencia y la inclusión. Es menester gestionar los conflictos, promover la participación de los estudiantes y las familias en las actividades escolares y extraescolares; promover escuelas para las familias, establecer vínculos con las instituciones privadas y públicas que brindan apoyo a los estudiantes y realizar un seguimiento y acompañamiento a los egresados para acompañar su proyecto de vida. Fortalecer los vínculos con la universidad, y con los programas comunitarios y las organizaciones de la sociedad civil que trabajan cooperativamente con la institución. 156 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD En el área de servicios complementarios es necesario incluir el transporte y su logística para garantizar la movilidad; el seguimiento a la documentación necesaria como el CUD16, la actividad deportiva adaptada y el entrenamiento en la piscina, las salidas institucionales individuales y colectivas; el acento en la transición a la vida adulta, la autodeterminación y el empoderamiento, los proyectos colaborativos con otras instituciones. Sin duda existen diferentes razones para gestionar la educación inclusiva. Para la OMS la inclusión de los niños y los adultos con discapacidad en la educación es importante principalmente porque “la educación contribuye a la formación de capital humano y, por lo tanto, es uno de los principales factores determinantes del bienestar y la prosperidad de las personas” y también porque “la exclusión de los niños con discapacidad de las oportunidades de educación y empleo tiene elevados costos sociales y económicos. Por ejemplo, los adultos con discapacidad suelen ser más pobres que las personas sin discapacidad, pero la educación reduce esta asociación”. Para la UNESCO (2009), existen tres razones que argumentan la inclusión: ▪ Una razón educativa: la exigencia de que las escuelas inclusivas eduquen a todos los niños juntos conlleva que éstas tengan que concebir maneras de enseñar que respondan a las diferencias individuales y que, por consiguiente, sean beneficiosas para todos los niños. ▪ Una razón social: las escuelas inclusivas pueden cambiar las mentalidades respecto de la diversidad, al educar a todos los niños juntos, y sentar así las bases de una sociedad justa y no discriminatoria. ▪ Una razón económica: es menos costoso establecer y mantener escuelas en las que se enseña a todos los niños juntos que establecer un complejo sistema de distintos tipos de escuelas que se especialicen en diferentes grupos de niños. Ello implica que se trabaje gestionando para proponer respuestas a las dificultades que surgen de las escuelas. VI. Palabras finales La gestión para garantizar el acceso a la educación de las personas con discapacidad requiere el compromiso político para implementar la teoría en la práctica escolar. Demanda proponer un plan que transforme un sistema segregador, con cultura, políticas y prácticas que discriminan en un sistema inclusivo que respete y valore la diversidad del alumnado, que reconstruya modos inclusivos de responder y acompañar a los estudiantes en su trayectoria escolar, que flexibilice la organización, diversifique el curriculum y que coloque el acento en el modelo de derechos humanos de la discapacidad. En palabras de Anthony Lake, “el camino que sigue no será fácil. Pero, así como los niños no aceptan límites innecesarios, nosotros tampoco deberíamos aceptarlos”. 16 El Certificado Único de Discapacidad (CUD) permite acceder a una serie de derechos y beneficios estipulados por las leyes nacionales Nº 22.431 y Nº 24.901. 157 Bibliografía Althusser, L. 1988. Ideología y aparatos ideológicos del Estado. Buenos Aires: Nueva Visión. Astorga Gatjens, Luis Fernando. 2008. “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: esperanza e instrumento para construir un mundo más accesible e inclusivo”. Revista CEJIL. Debates sobre los Derechos Humanos y el Sistema Interamericano, 4: 131-140. Disponible en https://www.cejil.org/sites/default/files/legacy_files/RevistaNro4_completa_0.pdf Brogna, Patricia, comp. 2009. Visiones y Revisiones de la discapacidad. México: Fondo de Cultura Económica. Frigerio, Graciela, Margarita Poggi y Guillermina Tiramonti. 1992. Las instituciones educativas. Cara y ceca. Buenos Aires: Troquel. Vain, Pablo Daniel. 2002. “Los Rituales Escolares y las Prácticas Educativas”. Education Policy Analysis Archives (EPAA), 10 (13). Documentos de organismos internacionales Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación General Nº 4 (2016) sobre el derecho a la educación inclusiva, CRPD/C/GC/4, 25 de noviembre de 2016. Conferencia Internacional de Educación. 48ª reunión. La educación inclusiva: el camino hacia el futuro. Oficina Internacional de la Educación de la UNESCO (OIE), Ginebra 25-28 de noviembre de 2008. Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas. Estudio temático sobre el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Informe de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, A/HRC/25/29, 18 de diciembre de 2013. Convención Interamericana Para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Contra las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (OEA), A-65, 6 de julio de 1999. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 13 de diciembre de 2006. Organización Mundial de Salud. 2011. Informe Mundial sobre Discapacidad. UNESCO. 2009. Directrices sobre políticas de inclusión en la educación. UNESCO. 2011. Manual de Gestión para Directores de Instituciones Educativas. Lima: UNESCO PERÚ. UNICEF. 2013. Estado Mundial de la Infancia 2013. Niños y Niñas con discapacidad. Documentos de organismos nacionales Consejo Federal de Educación (CFE), Resolución 311/16, 77° Asamblea, 15 de diciembre de 2016. Ley de Educación Nacional Nº 26.206, sancionada el 14 de diciembre de 2006. Ley 26.378, ratificación argentina de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, sancionada el 21 de mayo de 2008 (BO 06/06/2008). 158 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 3. DERECHO A LA EDUCACIÓN UNIVERSITARIA Y ACCESIBILIDAD PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD Juan Antonio Seda1 I. Introducción: la igualdad de oportunidades El objetivo de este breve ensayo es identificar y analizar las principales barreras que impiden la plena participación de las personas con discapacidad en las instituciones educativas del nivel universitario. Esta situación discriminatoria es inadmisible, pero lamentablemente aún persiste en las aulas universitarias argentinas. Por diversos motivos, no se ha logrado que las autoridades de esas instituciones le brinden la debida atención al tema. Estamos lejos de hallar soluciones idóneas, ni siquiera se ha planteado seriamente el debate en los ámbitos de decisión competentes. Cuando mencionamos a la categoría de “personas con discapacidad” nos estamos refiriendo de manera genérica a un colectivo que abarca a alrededor del quince por ciento de la población mundial, según relevamientos de la Organización Mundial de la Salud. Pero ese conjunto, a su vez, es muy heterogéneo en su composición. Aquí nos referiremos a las situaciones de discapacidad de personas con habilidades cognitivas para estudiar. Más específicamente, estudiantes que no tengan impedimentos para leer y expresarse a través de la palabra (por sí o utilizando mediaciones técnicas), recordar, comparar, evaluar, establecer relaciones, procesar información compleja y producir una composición de lugar respecto de problemas sofisticados, proponer soluciones y ejecutar acciones que pongan en juego los conocimientos adquiridos. Por ello, preferimos no utilizar la noción de educación inclusiva que se suele emplear en el nivel primario y secundario, donde se permite la acreditación y titulación con adecuaciones curriculares. Sobre el final del artículo, retomaré esta diferencia sustancial, que existe en la universidad, entre barreras y requisitos académicos. En otros países, el principal problema que se plantea respecto del derecho a la educación universitaria de las personas con discapacidad es el ingreso mismo a las instituciones, o sea, su admisión. La composición de la matrícula de estudiantes en cada universidad, en muchos lugares del mundo, tiene una cantidad prevista con antelación y, cuando los aspirantes superan a las vacantes, se establecen cupos y mecanismos para la selección. Por tal motivo, las diferentes poblaciones que constituyen minorías (por ejemplo, los afrodescendientes en Estados Unidos o en Brasil) solicitan que las instituciones reserven un porcentaje de 1 Doctor por la Universidad de Buenos Aires. Director del Centro para el Desarrollo Docente (Facultad de Derecho, UBA) y del Programa de Actualización y Profundización en Discapacidad del Posgrado. 159 esas vacantes para cada grupo. Así, la condición de vulnerabilidad estructural se equipara, al menos en parte, para que los integrantes de algunas minorías puedan inscribirse en la universidad. Recordemos que en nuestro país esa restricción en el ingreso no existe y, por lo tanto, toda persona que tenga culminado sus estudios secundarios puede inscribirse en la carrera universitaria que desee, sin cupos. Incluso en Argentina hay una norma que permite a los mayores de veinticinco años inscribirse en la universidad sin haber concluido la escuela secundaria, si rinden y aprueban un examen integral. Otra limitación importante para el ingreso al nivel superior, en la mayoría de los países del mundo, suelen ser los precios de los aranceles universitarios. Hay naciones en las cuales el costo de una carrera universitaria es inalcanzable para familias de bajos ingresos o incluso de clase media. En el caso de la República Argentina, las universidades estatales tienen ingreso irrestricto, son gratuitas y gozan del mayor prestigio en el ámbito académico y profesional. Los estudiantes pueden elegir la carrera que deseen, sin limitaciones de cupos. En cambio, en la mayoría de los sistemas universitarios del mundo, los cupos para el ingreso son la regla. Aun así, con esta tradición de gratuidad e ingreso irrestricto, en la Argentina las personas con discapacidad tienen limitaciones fácticas para estudiar en la universidad. A través de la Ley Nº 26.378, en el año 2008 nuestro país ratificó la suscripción de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad2, que incluye una mención muy genérica a la educación universitaria. Varios años después, la Ley Nº 27.044 le otorgó a ese tratado la condición prevista en el artículo 75 inciso 22 de la Constitución Nacional. El artículo 24 de esta Convención realiza una larga enumeración de obligaciones que asumen los Estados firmantes en materia educativa. Se remarca el concepto de igualdad de oportunidades, reconociendo a la educación como un fin en sí mismo, pero también como un medio efectivo para favorecer la participación social. Solamente hace una breve mención a la universidad, en los siguientes términos: Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con los demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen los ajustes razonables para las personas con discapacidad. La noción de ajustes razonables es la que sirve como parámetro para evaluar los cambios que se solicitan, entendiendo que las medidas de equiparación no pueden ser desproporcionadas en relación al objetivo buscado. O sea que el ajuste no puede implicar una modificación que llegue al grado de desvirtuar la actividad o el objeto que se pretende adaptar. Finalmente, plantearé que no todos los obstáculos que existen en el trayecto académico son barreras de acceso. Hay requisitos para la acreditación de los conocimientos que no son discriminatorios, sino que hacen a la propia naturaleza de los procesos de enseñanza y aprendizaje. De hecho, es lo que brinda confiabilidad a los títulos expedidos por las instituciones educativas del nivel superior. He aquí una diferencia sustancial con otros tramos del sistema educativo, donde muchos padres han reclamado por adecuaciones curriculares 2 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 24 de enero de 2007. 160 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD para sus hijos. La universidad no puede, ni debe, hacer recortes de contenidos en sus asignaturas, ni reducir estándares de exigencia. Y es importante subrayar la razonabilidad de los requisitos de rendimiento académico, con la intención de evitar equívocos en el futuro. Entonces a continuación haré referencias a algunas de las barreras más comunes que sufren las personas con discapacidad en la universidad. II. Barreras edilicias Las barreras edilicias se expresan generalmente en la ausencia de rampas, ascensores o baños accesibles. Cuando un edificio destinado a finalidades educativas no está construido de manera accesible, el mensaje que se está enviando a los estudiantes con discapacidad es que ese espacio no ha sido previsto para incluirlos. En entrevistas realizadas durante una investigación previa, varios estudiantes universitarios con discapacidad motriz han mencionado las dificultades con las que se topan en las aulas, sobre todo cuando están desbordadas por la cantidad de estudiantes (Seda 2014). Lo que para otros alumnos es una incomodidad, para algunas personas con dificultades motrices puede significar una barrera infranqueable. En algunos casos las barreras físicas incluyen los alrededores de los edificios, que no dependen de las unidades académicas, sino de los respectivos gobiernos municipales donde estén ubicadas las Casas de Estudio. Las enormes dificultades para sortear veredas rotas, falta de rampas y obstáculos en la vía pública es también una limitación del entorno que enfrentan todos los transeúntes de manera cotidiana, pero que impactan de forma particular en las personas con discapacidad. Si bien las universidades no tienen competencia legal para intervenir en el mantenimiento o reparación de ese entorno callejero, sí pueden reclamar ante las respectivas agencias municipales y luego hacer un seguimiento de esas gestiones. Otra dificultad a considerar es el transporte hacia los centros de estudio. En el nivel universitario, las instituciones se suelen desentender del traslado del alumno desde su hogar hasta el edificio donde toma clases, ya que en general los jóvenes se manejan de manera más independiente que en los trayectos escolares previos. Distinta es la situación de los estudiantes con discapacidad motriz que requieren necesariamente de apoyos más intensivos para poder movilizarse. ¿Quién debe afrontar los costos de ese transporte? En el año 2015 se presentó un caso en el Patrocinio Jurídico Gratuito de la Universidad de Buenos Aires, que buscaba que esa transportación fuera sufragada por el sistema de la seguridad social. Se trataba de un joven que solicitaba demandar a su obra social, para que le brinde la prestación de transporte y un acompañante que le facilitara la movilidad dentro de la universidad. Se trata de un estudiante de Abogacía de una universidad nacional ubicada en el conurbano bonaerense. Este estudiante tiene cuadriparesia y, como consecuencia de ello, no puede movilizarse por sí mismo, ni utilizar transporte público. Su obra social había pagado el transporte y acompañante durante su escuela primaria y secundaria. Pero esa misma obra social denegaba la prestación de transporte y acompañante en el tramo educativo superior, ya que alegaba que le correspondía afrontar esa obligación durante el nivel primario y secundario, pero no en la universidad. Fundaba esta negativa en una interpretación restrictiva de la Ley Nº 24.901. El amparo que se presentó en la justicia civil federal obtuvo una medida cautelar favorable, tomando en cuenta que cuando se sancionó esta norma que contempla un sistema de prestaciones integrales para las personas con discapacidad, incluyó el transporte y un acompañante para el alumno que lo requiriera en el nivel primario y secundario. Ahora 161 bien, no sería razonable que se circunscriba solamente a esos niveles, cuando este joven tiene la potencialidad de estudiar una carrera universitaria, que mejorará su autonomía y sus posibilidades laborales. En la actualidad se está cumpliendo esa medida cautelar, aunque aún no hubo pronunciamiento en el amparo. En otro caso, una década antes, se resolvió de otro modo ya que la movilidad hacia la Facultad se hacía muy difícil de sostener para la propia alumna. Se trataba de Elena Cunningham, una estudiante de la carrera de Abogacía de la Universidad de Buenos Aires, que padecía una grave enfermedad degenerativa que le impedía movilizarse. Su situación hacía que solamente pudiera mantenerse acostada y por lo tanto tenía una camilla especial en su propia casa. La concurrencia a espacios fuera de su hogar implicaba una movilización que debía hacerse en ambulancia, pagada por su obra social. Pero esto no le impedía estudiar, aunque sí le resultaba muy difícil asistir a clases. La necesidad de una ambulancia para cada viaje hacía que fueran muy esporádicas sus salidas y, por ese motivo, eran los profesores los que se movilizaban hasta su hogar para tomarle los exámenes. Elena rindió en condición de estudiante libre toda la carrera, con apoyos desde la Facultad para la búsqueda del material de lectura, los programas y con la colaboración de los profesores que le tomaban examen a domicilio. Finalmente se graduó en el año 2006 y trabajó en el Programa Universidad y Discapacidad de la Facultad de Derecho (UBA), siempre desde su casa, hasta su fallecimiento en el año 2011. III. Barreras en el acceso al material de lectura Los textos impresos pueden representar una barrera para las personas ciegas o de baja visión, pero existen alternativas que acercan la bibliografía a esos estudiantes. La tecnología avanzó en muchos aspectos, por ejemplo con los lectores automáticos de pantalla. Son dispositivos que permiten que un texto digital sea transmitido en forma verbal. La ventaja respecto del sistema de lectura táctil (o método Braille) es que ya no depende de la voluminosa cantidad de papel que necesita aquel dispositivo, más antiguo. Pero, por otra parte, tiene algunas desventajas operativas que no pueden ser pasadas por alto. Una de ellas es que no todo el material bibliográfico está disponible en formato digital. La tecnología de copiar la hoja de papel a la pantalla digital (scanner) tiene obstáculos, ya que el lector automático de pantalla requiere de una versión perfectamente legible y las copias no siempre tienen la nitidez requerida. Esto puede solucionarse mediante una paciente y laboriosa tarea de corrección del texto. Hay organizaciones que se han especializado en estas revisiones de digitalización y tienen vínculo con las universidades, pero debemos aclarar que el trabajo sobre cada texto insume una gran cantidad de horas. Otro inconveniente, quizás menor pero que debemos considerar, es que la búsqueda de material y su posterior lectura a través del lector automático de pantalla requiere una inversión mayor de tiempo por parte del estudiante. Hay muchos profesores en el nivel superior que están acostumbrados a utilizar dispositivos para la proyección de imágenes en la clase (power point). En diferentes instancias, algunos docentes utilizan ese recurso en el aula sin tomar en cuenta si hay allí estudiantes ciegos o con baja visión. Por supuesto que esto se puede solucionar, a través de un aviso a quien está a cargo de la clase para que realice una descripción hablada de las imágenes y una lectura del texto de la presentación. Es necesario reiterar el rol fundamental de la lectura en el nivel universitario, ya que es el medio para la circulación del conocimiento y, por ahora, resulta insustituible. Pueden variar 162 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD los soportes materiales para leer o escribir, pero estas habilidades son irremplazables para un graduado universitario. El análisis y la comprensión de un texto son elementos centrales del aprendizaje y esto debe ser explicitado también para aquellas familias que aspiran a que un hijo con discapacidad mental o intelectual ingrese en la universidad. La viabilidad dependerá de cada caso y, si bien no puede abrirse un juicio apriorístico, tampoco pueden crearse falsas expectativas para quien tenga limitaciones en su capacidad intelectual que le impidan sostener las exigencias académicas. La lectura y escritura implican, también, un desafío respecto de estudiantes universitarios sordos y que utilicen la Lengua de Señas Argentina. Se trata de una lengua ágrafa, o sea que no tiene escritura, y esto dificulta el acceso a los textos, vía indispensable en la formación académica. No está resuelto aún esto en muchas universidades argentinas, debido a que algunas organizaciones defensoras de la Lengua de Señas Argentina confunden la reivindicación de la identidad Sorda con la posibilidad de eximición de requisitos académicos básicos, como la lectura y escritura. IV. Barreras en la forma de dictar clases y tomar exámenes Los profesores tienen libertad de cátedra, como principio ético, jurídico y académico. Sin perjuicio de esa libertad, la negativa a dar clase o evaluar a estudiantes con discapacidad constituye una falta grave a la ética universitaria, además de una infracción al régimen laboral. No son los profesores a cargo de cada clase quienes pueden establecer las pautas de admisión y, por lo tanto, deben dictar clases y evaluar a todos sus alumnos. Este principio general comienza a hacerse más difícil de juzgar cuando los profesores plantean que, como producto de la inscripción masiva que tienen, no pueden atender de forma personalizada a los reclamos de cada estudiante. Es muy reiterado el argumento de algunos docentes que sostienen que “no tienen herramientas” para poder hacer frente al proceso de enseñanza con un estudiante con discapacidad. Incluso en muchas oportunidades se pretende segregar al alumno y que tenga una tutoría a cargo de las áreas académicas de las Facultades. Sin perjuicio de la opción de los apoyos y acompañamientos, la responsabilidad de la enseñanza es del profesor a cargo del curso. Más adelante me referiré a la importancia de la formación docente en esta materia, pero anticipo que es imposible brindar en ese trayecto de capacitación pedagógica un listado de soluciones para cada situación particular. Lo que debe entender ese profesor es que tiene que garantizar la igualdad de oportunidades, si fuera necesario a través de adaptaciones en la forma de enseñar y de evaluar, pero nunca expresando lástima o conmiseración por sus alumnos. Las personas con discapacidad deben tener acceso a la información que se elabora en cada clase, para lo cual el docente debe realizar adaptaciones razonables en su forma de explicar o ejercitar un tema. Así, hemos conocido casos en los cuales un profesor se ubicaba cerca de un estudiante que requería leer sus labios. Otras adaptaciones pueden consistir en tomar un tipo de examen especial a un estudiante que no puede escribir a mano, ni hablar con fluidez. Incluso se puede llegar a modificar alguna ejercitación que requiere de aptitudes sensoriales específicas, como la auscultación por vía auditiva. Claro que en ningún caso se trata de eliminación de contenidos ni tampoco disminución de la exigencia. Se produce un cambio radical para muchos estudiantes que provienen de escuelas secundarias en las que están acostumbrados a otro vínculo más personalizado. Claro que algo similar 163 a eso se puede lograr, aún en instituciones masivas, con equipos docentes bien capacitados. Esta formación de los docentes no se limita a brindar herramientas prácticas para las dinámicas que se utilizan en el aula, sino que incluye una perspectiva profunda sobre la igualdad y la noción de medidas de acción positiva. Se requiere que cada profesor distinga, claramente, entre una actitud de respeto y un trato condescendiente. Las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratados como los demás estudiantes, lo cual incluye en algunos casos la posibilidad de ser reprobados si su rendimiento académico no es acorde con las exigencias. De otra forma, nunca podríamos distinguir y valorar el éxito académico o profesional. El derecho a estudiar en la universidad está asegurado a todos, pero obviamente no así la graduación. La acreditación de los conocimientos surgirá como resultado de procesos de aprendizaje complejos, para los cuales el estudiante tiene derecho a contar con apoyos. Esta situación, que conoce cualquier profesor a cargo de un curso, debería ser explicitada de forma muy clara en el inicio de los estudios universitarios. El camino para garantizar la igualdad de oportunidades educativas en la universidad no puede ser la distorsión de contenidos o evaluaciones en la adquisición del conocimiento con menor grado de rigurosidad y exigencia. V. La barrera de los estereotipos He aquí una de las formas de discriminación más crueles y a la vez silenciosas. En anteriores trabajos me enfoqué en la formación de estereotipos profesionales que impiden juzgar con iguales parámetros a las personas con discapacidad (Seda 2008 y 2014). Muchas veces se cristaliza en pronósticos que hacen los profesores o incluso otros estudiantes, sobre cómo será la performance profesional de un alumno con discapacidad, en el caso de graduarse. Este pronóstico no se suele hacer con los demás, por lo tanto, es injusto que las personas con discapacidad carguen con esa expectativa, muchas veces negativa. Al plantear esta clase de barrera, asumimos que todavía hay prejuicios contra ciertas minorías de la población. Los procesos de reconocimiento a través de una discriminación inversa llevan muchos años e incluso tienen componentes valorativos que deben tenerse en consideración. Así lo indican algunas investigaciones realizadas en los Estados Unidos, que han mostrado las dificultades de aceptación real de las cuotas para estudiantes afroamericanos en las universidades de ese país. Los prejuicios instalados en otros estudiantes y posiblemente en sus maestros hacen que los rendimientos no sean iguales, en cumplimiento de esa desconfianza del entorno (Steele 2003). Son profecías autorrealizadas, que también pueden aplicarse al caso de algunos estudiantes con discapacidad. Si el propio docente cree que su alumno “no va a poder”, estará transmitiendo esa desconfianza al entorno y, por supuesto, al propio estudiante. Es muy común escuchar en colegas esa clase de pronósticos sobre cómo será el ejercicio profesional de un estudiante con discapacidad. Esa discriminación de baja intensidad produce resultados muy nocivos para todos. Por otra parte, la experiencia de brindar en el aula una real igualdad de oportunidades tiene un valor formativo que excede a las personas con discapacidad y beneficia a todos los estudiantes. El aprendizaje vivencial forma parte del currículum universitario y lo que sucede en las dinámicas grupales está formando a los futuros profesionales. Por lo tanto, las interacciones deben ser acordes a los propósitos enunciados por la institución, de igual forma que se desarrolla un proyecto en el aula para lo que se ha denominado como un entorno para el aprendizaje crítico natural (Bain 2005). Que los estudiantes lean pancartas institucionales 164 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD que hablan de igualdad de oportunidades, pero luego sean testigos de la discriminación a sus compañeros con discapacidad, es conspirar contra ese ambiente de aprendizaje. Para solucionarla, es necesaria una paulatina toma de conciencia, que debe iniciarse con los trayectos de formación docente. Esto no debe confundirse con las capacitaciones que se ofrecen a la comunidad, a modo de sensibilización, sobre la aceptación de las diferencias. Aquella es una tarea valiosa para la extensión universitaria, pero no aplica a los trayectos de formación docente. La lucha contra la discriminación es una cuestión muy seria y no admite simplificaciones ni que se la reduzca a meras consignas emotivas. Lo que las instituciones educativas del nivel superior deben hacer, si pretenden abordar esta cuestión en forma idónea, es promover la incorporación del tema entre los contenidos de los trayectos de formación docente. VI. Distinguir las barreras de los requisitos académicos Es importante distinguir las barreras que impiden la participación de las personas con discapacidad en la universidad de otra clase de exigencias, como son los requisitos académicos. Estos últimos son desafíos diseñados para el propio aprendizaje y, por lo tanto, no pueden ni deben ser removidos. Si esta diferencia no está claramente explicitada, pueden producirse equívocos en relación al acceso, permanencia y egreso de personas con discapacidad. Hay requisitos inherentes al proceso formativo, como la potencialidad del estudiante para procesar información compleja, leer, comprender, analizar, describir, criticar y solucionar problemas. Quien no pueda realizar esas operaciones no está en condiciones de obtener un título universitario. Ya no estamos ante un problema de inaccesibilidad por discapacidad, sino de un requisito básico de la formación universitaria. Ahora bien, la evaluación sobre cómo se desarrollan esas habilidades puede considerar determinadas situaciones. Por ejemplo, en un examen se pueden establecer tiempos distintos para la entrega para alguien que tiene dificultades para leer o escribir rápido. Esa particularidad no refiere necesariamente a una mala comprensión ni expresión. Pero son los propios profesores los que deben establecer esas estrategias en el aula, en todo caso con el apoyo de las áreas especializadas en técnicas pedagógicas que debería tener cualquier Facultad. Si hubiera que revisar contenidos, será asunto de los organismos académicos autorizados por los respectivos estatutos universitarios. Lo que no puede aceptarse es que se viole la autonomía universitaria a través de la intervención de organismos del Poder Ejecutivo Nacional, como el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI) ni ninguna otra oficina gubernamental. Tampoco corresponde que los jueces intervengan en los planes de estudio, indicando qué materia puede ser eximida para un alumno. La autonomía universitaria rige para preservar a las decisiones académicas de influencias externas, incluyendo a los jueces. Esto no significa que no pueda acudirse al amparo jurisdiccional ante medidas arbitrarias, por ejemplo, ante situaciones discriminatorias contra personas con discapacidad. Pero ni jueces ni legisladores pueden erigirse en diseñadores curriculares, ni mucho menos en profesores que evalúan los conocimientos adquiridos. Es necesario reiterar que las medidas para evitar las barreras no incluyen la minimización de contenidos curriculares. Tampoco, bajo ningún concepto, implica reducir niveles de exigencia en la evaluación de los conocimientos. 165 VII. Cierre: la formación docente como eje El problema de la falta de accesibilidad para las personas con discapacidad atraviesa a la totalidad de universidades en la República Argentina. Paradójicamente, son muchas las instituciones universitarias que han creado “programas” u oficinas que anuncian su propósito de equiparar oportunidades, pero lamentablemente solo implican la creación de meros cargos para alimentar la burocracia. Sabemos que las universidades nacionales mantienen el liderazgo en cuanto a prestigio y concurrencia, pero se trata de una posición que debe revalidarse constantemente. La accesibilidad de las personas con discapacidad a los estudios del nivel superior nos sirve para repensar la forma de enseñanza, las dinámicas personales en el aula y los cánones de exigencia en las evaluaciones. Insisto en que las principales barreras para el acceso pueden ser removidas a través de un consistente proceso de formación docente. Pero claro, no todas las universidades cuentan con trayectos de capacitación pedagógica. Y aun cuando a veces existen esos ciclos, no siempre incorporan como tema a la accesibilidad de las personas con discapacidad. Los avances se van logrando muy paulatinamente y venciendo obstáculos de diversa naturaleza. Sería más fácil avanzar en esta real igualdad de oportunidades si existiera una directiva clara por parte de las autoridades que ocupan los espacios de gestión en cada universidad. Por supuesto que acompañando tal decisión con una intervención idónea y no basada en apropiación y conservación de espacios burocráticos para funcionarios. Podemos sugerir algunas acciones que promuevan esta real igualdad, como acudir al diálogo maduro con el propio estudiante, ampliar círculos a través del compromiso del grupo de aprendizaje, promover el trabajo en redes, peticionar ante las autoridades, buscar soluciones ingeniosas para eliminar barreras y acudir a experiencias previas. Por supuesto que pueden ser valiosas las políticas gubernamentales en esta materia, pero siempre que se respete la autonomía universitaria. También vale la pena ampliar el espacio de las redes de intercambio y apoyos que pueden surgir en el propio claustro estudiantil. Siempre el principal eje está en la labor del docente. No todos los que trabajan en este campo estarán de acuerdo con tal afirmación, que resulta discordante respecto de la actual tendencia que ubica a la mayoría de los programas institucionales en las áreas de extensión universitaria y bienestar estudiantil. Propongo que se modifique esa orientación y se le dé al tema el status académico que merece. También me parece importante destacar que este proceso debe tramitar por las vías competentes del debate académico. Las intervenciones externas pueden tener las mejores intenciones, pero es paradójico y contraproducente lidiar contra situación discriminatoria a través de otro acto arbitrario, como es la violación de la autonomía universitaria. Muchas universidades están desarrollando cursos de grado, posgrado y extensión universitaria sobre discapacidad. También hay proyectos de investigación, pero no se articula la producción de este conocimiento con la gestión institucional, más ligada a vaivenes políticos. Aquí es donde necesitamos advertir que esos vicios en la conducción institucional están provocando graves daños a mandatos legales y éticos en la enseñanza universitaria. Para no dañar el prestigio ni el liderazgo de la universidad pública, esta tarea también debe ser encarada con profesionalismo. No hay respuestas generales que respondan a todas las preguntas posibles, pero sí hay una pauta básica a respetar: promover la equiparación de oportunidades sin caer en la conmiseración. 166 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Bibliografía Bain, Ken. 2005. Lo que hacen los mejores profesores universitarios. Valencia: Universitat de València. Seda, Juan. 2008. “Discapacidad y educación universitaria”. En: Los Derechos de las personas con discapacidad. Análisis de las convenciones internacionales y de la legislación vigente que los garantizan, Eroles, Carlos y Hugo Fiamberti (compiladores), 191-199. Buenos Aires: Secretaría de Extensión Universitaria y Bienestar Estudiantil, Universidad de Buenos Aires. Seda, Juan. 2014. Discapacidad y universidad. Interacción y respuesta institucional. Buenos Aires: Eudeba. Steele, Claude. 2003. “Stereotype Threat and African-American Student Achievement”. En: Young, gifted, and Black: promoting high achievement among African-American students, Theresa Perry, Claude Steele y Asa Hilliard, 252-257. Boston: Beacon Press. Documentos de organismos internacionales Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 24 de enero de 2007. 167 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD V. ACCESO AL TRABAJO 169 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 1. DISCAPACIDAD Y DERECHO AL TRABAJO: EL ANHELO DE LA VIDA INDEPENDIENTE A 10 AÑOS DE LA CONVENCIÓN María Magdalena Pavicic1 y Mariana Lucía Lavalle2 “El futuro no es una página en blanco, es una fe de erratas” Mario Benedetti, Conjugaciones. I.Introducción De las mil millones de personas con discapacidad (PcD) que -se estima- viven en el mundo, alrededor del 80 por ciento se encuentra en edad de trabajar3. Sin embargo, se enfrentan a diversas barreras que obstaculizan la igualdad de oportunidades y limitan su derecho a un trabajo decente. La Organización Internacional del Trabajo (OIT) afirma que las PcD, en particular las mujeres con discapacidad, experimentan mayores tasas de desempleo e inactividad económica y están en mayor riesgo de una protección social insuficiente, factor sustancial para reducir la pobreza extrema (OIT, 2015 b). Si bien las PcD son percibidas cada vez más como titulares de derechos y no como objetos de protección y bienestar social, a 10 años de la sanción de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) observamos que este cambio no se ha visto reflejado en el mercado de empleo. Y es que la falta de inclusión en el mercado laboral de las PcD –un derecho fundamental- proviene de las barreras sociales y no de las personas. Es la sociedad la que “incapacita” a la persona. Sin perjuicio de la normativa vigente en la materia –tanto internacional como local-, persisten fuertes obstáculos en el acceso de las PcD a un trabajo digno, que tienen raíz en prejuicios y estereotipos relacionados con la capacidad de este colectivo de desempeñar eficientemente las funciones que les sean asignadas, en igualdad de condiciones. Hacer realidad el objetivo del trabajo decente para todos, incluyendo a las personas con discapacidad, es fundamental para erradicar la pobreza y la exclusión. Este objetivo debe integrarse en las estrategias destinadas a alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible4 (ODS). 1 Abogada especialista en Derecho de Familia (UBA). Defensora Pública Coadyuvante de la Unidad de Letrados Art. 22 Ley 26.657. 2 Abogada especialista en Administración de Justicia (UBA). Defensora Pública Coadyuvante de la Unidad de Letrados Art. 22 Ley 26.657. 3 Según la OIT (2015), las personas con discapacidad representan aproximadamente un 15 por ciento de la población mundial. 4 En la Cumbre para el Desarrollo Sostenible, que se llevó a cabo en septiembre de 2015, los Estados Miembros de la ONU aprobaron la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, que incluye un conjunto de 17 Objetivos 171 En el presente trabajo nos proponemos incrementar el nivel de conocimiento sobre la situación laboral de las PcD en Argentina, para ello haremos una revisión de la normativa vigente y de los recursos disponibles (ver anexo). Todo ello, con la finalidad de contar con información útil y herramientas que conduzcan a más y mejor inclusión laboral de este colectivo. II. La discapacidad y el derecho al trabajo Hasta hace pocos años, la discapacidad era entendida como una cuestión netamente sanitaria, centrada en el tratamiento orientado a la rehabilitación hacia la normalidad como elemento de inclusión (modelo médico-rehabilitador). Esta visión desconocía los factores sociales generadores de la discapacidad. El modelo social de discapacidad ofrece una nueva forma de abordar la discapacidad: como una construcción social que no puede ser definida por la condición médica de una persona o grupo de personas, sino que existe en tanto la sociedad le asigna un disvalor a esa condición (REDI 2011). La CDPD es el instrumento de derechos humanos que adopta por primera vez el modelo social de discapacidad y goza de jerarquía constitucional en la República Argentina5. En su preámbulo, reconoce a la discapacidad como un concepto dinámico, en constante evolución, que resulta de la interacción entre las personas con ciertas características tenidas por la sociedad como disvalores y barreras –sociales, culturales, económicas, actitudinales, comunicacionales, políticas, arquitectónicas, entre otras- debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Esta definición también ha sido reconocida por la Corte Interamericana de Derechos Humanos, quien ha recalcado que “la discapacidad no se define exclusivamente por la presencia de una deficiencia física, mental, intelectual o sensorial, sino que se interrelaciona con las barreras o limitaciones que socialmente existen para que las personas puedan ejercer sus derechos de manera efectiva”6. Por su parte, el derecho universal al trabajo se encuentra receptado dentro de múltiples instrumentos internacionales de derechos humanos7 y en nuestra Constitución Nacional en el artículo 14 bis. En ninguna de estas disposiciones se menciona a la discapacidad expresa- de Desarrollo Sostenible (ODS) para poner fin a la pobreza, luchar contra la desigualdad y la injusticia, y hacer frente al cambio climático. El objetivo número 8, denominado “trabajo decente y crecimiento económico” expresamente promueve el crecimiento económico sostenido, inclusivo y sostenible, el empleo pleno y productivo y el trabajo decente para todos y aspira: “Para 2030, lograr el empleo pleno y productivo y garantizar un trabajo decente para todos los hombres y mujeres, incluidos los jóvenes y las personas con discapacidad, y la igualdad de remuneración por trabajo de igual valor”. Disponibles en el sitio del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo en Argentina: http://www.ar.undp.org/content/argentina/es/home/post-2015/sdgoverview.html, consultado el 30/3/2017. 5 La ley Nº 26.378 aprobó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, adoptada mediante resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas del 13 de diciembre de 2006. Sancionada el 21/05/2008. Promulgada el 06/06/2008. Y la ley Nº 27.044 le otorga jerarquía constitucional, sancionada el 19/11/14. Publicada el 22/12/14. 6 Corte IDH. Caso Furlán y Familiares v. Argentina. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 31 de agosto de 2012. Serie C No 246. Párrafo 133. 7 Art. 14 de la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre (DADDH); art. 23 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos (DUDH); art. 6 y 7 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC). 172 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD mente como criterio prohibido de discriminación, pero se entiende que queda comprendida bajo el término hermenéutico “o cualquier otra condición social”8. Específicamente, el derecho al trabajo de las PcD se encuentra reconocido en el art. 27 de la CDPD: “…el derecho de las personas con discapacidad a trabajar en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles…”. Asimismo, el artículo 8, denominado “Toma de conciencia”, establece el compromiso de los Estados Partes a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para: a) Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas personas; b) Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad, incluidos los que se basan en el género o la edad, en todos los ámbitos de la vida; c) Promover la toma de conciencia respecto de las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad. Para ello, las medidas implican, entre otras, promover el reconocimiento de las capacidades, los méritos y las habilidades de las personas con discapacidad y de sus aportaciones en relación con el lugar de trabajo y el mercado laboral (punto 2, acápite iii). Según la OIT, la inclusión de la discapacidad significa promover y garantizar la participación de las PcD en la educación, la formación y el empleo y en todos los aspectos de la sociedad, así como brindar los apoyos necesarios y ajustes razonables a dichas personas para permitir su plena participación (OIT, 2015 a). Y es que el trabajo constituye un factor fundamental para la construcción de una vida autónoma, generando, además, en las personas sentimientos de utilidad, responsabilidad personal e independencia económica y disminuyendo el sentimiento de “carga social o familiar”. Todo ello, repercute en mejoras en la salud y calidad de vida en general, mayor interacción y participación social, desarrollo de las capacidades al máximo, y consolida un sentido de dignidad. Por el contrario, la exclusión laboral impide a la persona decidir libremente qué tipo de vida desea vivir, además de marginarla del entorno social. El modelo social de discapacidad choca directamente con la lógica del mercado capitalista, que pone el foco en la productividad y deja por fuera a quienes resulten improductivos desde la percepción del empleador. Así, las PcD son excluidas del proceso de producción, bajo la idea de que no son aptas para contribuir a la generación de riqueza en la sociedad. Otro enfoque menciona la negativa del empleador de asumir los costos que podría representar realizar las adecuaciones necesarias para el desempeño de las funciones de las PcD; lo que pone nuevamente énfasis en el costo-beneficio-productividad. Por otro lado, existen ciertos prejuicios socialmente instalados e infundados sobre la inserción de las PcD en el ámbito laboral, como por ejemplo: a) la creencia de que tienen un bajo rendimiento laboral; b) suponer que tienen mayores niveles de ausentismo; c) asumir “no están suficientemente calificadas” en virtud de la mala formación que recibirían en el 8 Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DESC), Observación General Nº 5, Las personas con discapacidad, 11º período de sesiones, 1994. 173 sistema educacional; d) creencia de que tienden a ser poco cumplidoras; e) presumir que sería muy costoso realizar adaptaciones en el lugar de trabajo para que sea accesible para las PcD, entre otras (INADI 2016). Además, la posibilidad de acceder a un trabajo depende del tipo y grado de discapacidad: las personas con discapacidades psicosociales e intelectuales son quienes tienen menos probabilidades de ocuparse (Márquez Scotti y Reyes Manzano 2015). La falta de inclusión en el mercado de trabajo habitualmente es suplida por la asistencia estatal, muchas veces insuficiente para lograr una vida independiente. Estas medidas responden a una política paternalista o tutelar que colisiona con el modelo social de discapacidad. De esta forma, el sistema de subsidios actúa por lo general como medio socialmente legitimado por el cual la clase capitalista puede evitar contratar o conservar a los empleados con discapacidad, y trasladar moralmente el costo de ayudarlos a programas de gobierno orientados a la pobreza (Russell 2008). III. Pobreza y discapacidad Diversos estudios han relacionado directamente a la pobreza con la discapacidad. ¿Puede la pobreza conducir a la discapacidad y la discapacidad conducir a la pobreza? Si bien es cierto que muchas PcD han pasado a formar parte del flujo económico como empleados productivos, una parte importante –y nos atrevemos a afirmar, mayoritaria- continúa al margen de procesos inclusivos. Las PcD en edad de trabajar encuentran desventajas y peores resultados en el mercado de trabajo que sus pares sin discapacidad, a juzgar por el menor nivel de tasa de ocupación y el mayor monto de tasa de inactividad (OCDE 2010, y Márquez Scotti y Reyes Manzano 2015). En estudios realizados por la OMS se ha podido verificar un lazo creciente entre pobreza y discapacidad; así, la desnutrición infantil, el bajo peso y retraso en el crecimiento, la carencia de educación y estimulación en la primera infancia, el analfabetismo, la falta de cuidados sanitarios, las enfermedades que podrían haberse evitado, entre otras, representan factores de riesgo significativamente mayores de adquirir una discapacidad9. En igual sentido, aquellas personas con ingresos insuficientes, desempleadas o con escasa formación académica, también presentan un mayor riesgo de adquirir a lo largo de su vida una discapacidad. Como reverso de la moneda, las PcD se encuentran en peor situación socioeconómica y sufren más pobreza que las personas sin discapacidad10. Por otra parte, la discriminación que se deriva de la discapacidad lleva a la exclusión de los entornos sociales, la marginación, la falta de estudios o baja calificación laboral y el desempleo; y todos estos factores aumentan el riesgo de pobreza. Sumado a ello, los costos asociados a la discapacidad acrecientan esta brecha: habitualmente, se requiere un mayor nivel de ingresos para cubrir las mismas necesidades que las personas sin discapacidad (transporte y accesibilidad a los lugares, movilidad independiente, comunicación, gastos sanitarios, posibilidad de que algún miembro de la familia conviviente deba salir del mercado de trabajo o abandonar sus estudios para cuidar y acompañar a la persona con discapacidad). 9 OMS. 2011. “Informe mundial sobre la discapacidad”. Disponible en: http://www.who.int/disabilities/ world_report/2011/report/en/, consultado el 27/3/2017. 10 Jorge Bellina Yrigoyen habla de la existencia de un círculo vicioso discapacidad-pobreza, documentado en muchos países (Yrigoyen 2013). 174 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD A su vez, aquellas PcD que logran su inclusión laboral suelen tener una menor calidad en el trabajo, frecuentemente en el trabajo cuentapropista o en el mercado informal (REDI 2011). Además, su contratación en modalidad de trabajo eventual o de tiempo parcial es más frecuente que la de las personas sin discapacidad, lo cual va acompañado de menores salarios o prestaciones. Esta brecha salarial, encuentra también su fundamento en la escasa oferta de trabajo para este colectivo –y competitividad en igualdad de condiciones-, asociado a la baja calificación. La visibilización de este grupo vulnerable y su inclusión social es la forma de escapar del vínculo de retroalimentación entre discapacidad y pobreza. En el caso de estudio, entendiendo que la exclusión al mercado de trabajo constituye uno de los motivos de mayor relevancia por los que las PcD se encuentran en condiciones de pobreza, el acceso al trabajo decente -entendido por la Organización Internacional del Trabajo como empleo productivo, en condiciones de libertad, equidad, dignidad y seguridad humana, que permite el acceso a una vida digna- para las aproximadamente mil millones de PcD, equivalente al 15% de la población mundial, representa un desafío fundamental. Por su parte, la OIT viene realizando esfuerzos para visibilizar la problemática, mediante la publicación de informes y normativa específica sobre la discapacidad11, a fin de comprometer a los Estados con la inclusión laboral de las PcD12. Al respecto, ha señalado que la exclusión de las PcD del mercado de trabajo “…supone un gran derroche de potencial que conlleva una pérdida del PBI de entre un 3 y un 7 por ciento, según las estimaciones…”. En su Informe mundial sobre la protección social 2014-2015, ya citado, destaca que muchos países no brindan la suficiente cobertura a las PcD en sus programas de protección social y que, cuando se han adoptado disposiciones a tal efecto, éstas no suelen facilitar su participación en el mercado laboral. IV. La situación en Argentina Lamentablemente, no existen datos recientes sobre el panorama de la discapacidad e inclusión en el mercado laboral en nuestro país. Conforme al último censo realizado en Argentina en el año 2010, el porcentaje de PcD asciende a un 12% de la población13. De las 11 A) Convenio sobre la readaptación profesional y el empleo (Personas inválidas) núm. 159, 1983; B) Recomendación núm. 168, 1983; C) Recomendación sobre el desarrollo de los recursos humanos núm. 195, 2004;. D) Recomendación sobre la adaptación y la readaptación profesionales de los inválidos núm. 99, 1955; E) Repertorio de recomendaciones prácticas sobre la “Gestión de las discapacidades en el lugar de trabajo”, 2001; F) La primera Recomendación de la OIT que contiene disposiciones relacionadas a la readaptación profesional de los trabajadores con discapacidad: Recomendación sobre la indemnización por accidentes del trabajo (importe mínimo) núm. 22, 1925. 12 La estrategia de la OIT para la inclusión laboral de las personas con discapacidad se rige por los principios: No discriminación; Igualdad de oportunidades; Accesibilidad; Respeto por la discapacidad, en tanto que parte de la diversidad humana; Igualdad de género; Participación de las personas con discapacidad a través de las organizaciones que las representan. 13 De conformidad con el censo del año 2010, las personas con discapacidad definidas como las que tienen dificultades o “limitaciones en las actividades diarias y restricciones en la participación, que se originan en una deficiencia (por ejemplo para ver, oír, caminar, agarrar objetos, entender, aprender, etc.) y que afectan a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno físico y social, (por ejemplo en la educación, en la recreación, en el trabajo, etc.)”1, son 5,1 millones de personas, es decir el 12,9% del total de la población argentina. 175 personas encuestadas en ese momento y que refirieron tener al menos una discapacidad, 2.241.897 se encontraban dentro de la “Población Económica Activa” (PEA). Dentro de aquel sub-grupo, solo el 44,6 por ciento se encontraba ocupado. En su mayoría, se registró que: el 60,1 por ciento eran obreros o empleados, seguidos por cuentapropistas (27,5 por ciento), patrones (7,5) y trabajadores familiares (5). El 69 por ciento de quienes son obreros o empleados se desempeña en el sector privado (predominan los jóvenes), y el 31,1 restante son empleados del sector público. Asimismo, se relevó que, del total de más de 10 años de edad, el 6,5 por ciento no sabía leer ni escribir, lo que denota una tasa de analfabetismo alta en comparación con las personas sin discapacidad14. A su vez, conforme una encuesta efectuada en 2016 por la Fundación Adecco, solo el 28% de los jóvenes con discapacidad en edad laboral es activo, lo que implica que el 72% restante no cuenta con empleo ni lo busca debido a las barreras que obstan a su inclusión (conforme fueran detalladas precedentemente)15. Nuestro país ha asumido el compromiso internacional de adoptar medidas tendientes a erradicar la discriminación por motivos de discapacidad en todas las cuestiones relativas al ámbito laboral. Esto incluye las condiciones de selección, contratación y empleo; la continuidad en el empleo; la promoción profesional y de condiciones de trabajo seguras y saludables. Algunas de ellas son: ▪ Cupo laboral: el artículo 8 de la ley Nº 22.431 (modificado por ley 25.689)16 establece la obligatoriedad de un cupo laboral - al menos 4%- para PcD que se aplica a cualquier tipo de contratación dentro del Estado Nacional en sus tres poderes, organismos descentralizados y empresas privadas concesionarias de servicio públicos. A su vez, la Ciudad de Buenos Aires establece un cupo del 5% (art. 43 de la Constitución, reglamentada por ley 1502)17. Con respecto al sector privado, en noviembre de 2016 el Senado de la Nación dio media sanción al proyecto de ley que exige un cupo laboral de al menos 4% en empresas privadas. ▪ Beneficios fiscales: En primer lugar, el artículo 23 de la ley 22.431 establece que los empleadores que contraten a PcD tendrán derecho a un régimen de deducción especial en la determinación del impuesto a las ganancias o sobre los capitales, equivalente al setenta por ciento (70%) de las retribuciones correspondientes al personal con discapacidad en cada período fiscal. Por otro lado, el artículo 87 de la ley 24.013 dispone que: 14 “El mapa de la discapacidad en el país”, Página/12, Sociedad. 14 de septiembre de 2014., Consultado: 24 de marzo de 2017. https://www.pagina12.com.ar/diario/sociedad/3-257133-2014-10-09.html 15 “El 65% de los jóvenes con discapacidad se siente doblemente discriminado en su acceso al empleo”. ComunicarRSE, 9 de agosto de 2016. Consultado: 2 de abril de 2017. http://www.comunicarseweb.com.ar/noticia/ el-65-de-los-jovenes-con-discapacidad-se-siente-doblemente-discriminado-en-su-acceso-al 16 La ley N° 22.431 (1981) establece en el “Art. 8º El Estado nacional - entendiéndose por tal los tres poderes que lo constituyen... están obligados a ocupar personas con discapacidad que reúnan condiciones de idoneidad para el cargo en una proporción no inferior al cuatro por ciento (4%) de la totalidad de su personal y a establecer reservas de puestos de trabajo a ser exclusivamente ocupados por ellas. El porcentaje determinado en el párrafo anterior será de cumplimiento obligatorio para el personal de planta efectiva, para los contratados cualquiera sea la modalidad de contratación... Los responsables de los entes en los que se verifique dicha situación se considerarán que incurren en incumplimiento de los deberes de funcionario público, correspondiendo idéntica sanción para los funcionarios de los organismos de regulación y contralor de las empresas privadas concesionarias de servicios públicos.” Reglamentada por Decreto 312/10. 17 La Ley 10592 en la Provincia de Buenos Aires también establece un cupo mínimo del 4%. 176 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Los empleadores que contraten trabajadores con discapacidad serán eximidos del pago del 50 por ciento de las contribuciones patronales y a las cajas de jubilaciones correspondientes, de las asignaciones y subsidios familiares, al INSSPyJ y al Fondo Nacional de Empleo de la Provincia de Buenos Aires, durante los primeros 12 meses de contratación de la persona con discapacidad. ▪ La ley 24.013, art. 88: prevé el otorgamiento de créditos especiales destinados al financiamiento de obras en sus establecimientos para suprimir barreras arquitectónicas a los empleadores que contraten un porcentaje del 4% o más en su plantel de PcD. ▪ Ley 22.431, art. 11 (modificado por ley Nº 24.308)18: dispone una prioridad para el otorgamiento de bienes de dominio público o privado del Estado Nacional o Municipalidad de Buenos Aires para la explotación comercial para PcD. ▪ Talleres protegidos de producción (art. 12, ley 22.431, complementada por ley 24.147)19: Respecto de los talleres de rehabilitación en salud mental en el ámbito de la CABA –ley 955-, consideramos que los mismos no son asimilables a empleo remunerado, dado que el incentivo peculio no constituye una remuneración regular, igualitaria, proporcional, progresiva ni inalienable por el trabajo realizado, sino que es una asignación que, por su carácter, puede ser precisamente, irregular y arbitraria (CELS 2015, 69-82). ▪ La ley 26.816: crea el régimen federal de empleo protegido a las PcD20. Esta norma complementa y modifica algunas de las disposiciones de las leyes 22.431, 23.661, 24.147, 24.241, 24.557 y 24.714. En el año 2012, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU realizó un informe sobre el Cumplimiento de Derechos de las Personas con Discapacidad en la Argentina21. Con relación al artículo 27 de la CDPD, el Comité refirió: 43. El Comité toma nota de la normativa laboral que establece la obligación de un cupo laboral del 4% para personas con discapacidad en el sector público (Ley No. 25.689), así como de los diferentes programas de inserción laboral para personas con discapacidad desarrollados en el ámbito de la administración pública. Sin embargo, el Comité observa con preocupación la falta de datos desagregados (entre ellos, sexo, edad, tipo de discapacidad, ámbito geográfico, etc.) que permitan hacer un análisis del cumplimiento a nivel nacional y provincial de este cupo laboral. El Comité también expresa su preocupación ante las barreras culturales y prejuicios que obstaculizan el acceso de las personas con discapacidad al mercado laboral, en particular en el sector privado, a 18 “Artículo 11. — El Estado Nacional, los entes descentralizados y autárquicos, las empresas mixtas y del Estado y la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires están obligados a otorgar en concesión, a personas con discapacidad, espacios para pequeños comercios en toda sede administrativa. Se incorporarán a este régimen las empresas privadas que brinden servicios públicos. Será nula de nulidad absoluta la concesión adjudicada sin respetar la obligatoriedad establecida en el presente artículo. El Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, de oficio o a petición de parte, requerirá la revocación por ilegítima, de tal concesión.” 19 Art. 12. El Ministerio de Trabajo apoyará la creación de talleres protegidos de producción y tendrá a su cargo su habilitación, registro y supervisión. Apoyará también la labor de las personas discapacitadas a través del régimen de trabajo a domicilio. El citado ministerio propondrá al Poder Ejecutivo nacional el régimen laboral al que habrá de subordinarse la labor en los talleres protegidos de producción. 20 Ídem ley Nº 778 de CABA. 21 OIT. Informe sobre el Cumplimiento de Derechos de las Personas con Discapacidad en la Argentina. Octavo período de sesiones. Ginebra, 17 a 28 de septiembre de 2012. 177 pesar de la existencia de incentivos fiscales para los empleadores y expresa asimismo su inquietud ante la discriminación laboral respecto de las mujeres con discapacidad. 44. El Comité insta al Estado parte a que formule una política pública que promuevan la inserción de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo, a través de por ejemplo, el diseño de campañas de toma de conciencia dirigidas al sector privado y al público en general con miras a eliminar las barreras culturales y prejuicios contra las personas con discapacidad, la implementación de ajustes razonables para garantizar la inserción laboral de aquellas personas con discapacidad que así lo requieran y el desarrollo de programas de formación y de autoempleo. El Comité recomienda al Estado parte el reforzamiento de las medidas de monitoreo y certificación sobre el cumplimiento del cupo laboral para personas con discapacidad en el sector público, así como la recolección sistematizada de datos desagregados que permitan hacer un análisis adecuado del cumplimiento a nivel nacional y provincial del cupo laboral. A su vez, coincidentemente con lo concluido por REDI (2011) respecto de los talleres protegidos de producción, consideramos que esta modalidad puede resultar segregatoria en tanto solo pueden incorporarse a esta estructura PcD, reforzándose la idea de crear entornos “especiales y cuidados de trabajo”, lo cual contrasta con la inclusión efectiva en el mercado de empleo. Habitualmente, tampoco son entendidos como lugares de transición para la verdadera inclusión en el mercado formal. Por otra parte, la situación de invalidez sobreviniente e incapacidad laboral han sido receptadas en nuestra normativa interna. En el primer supuesto (art. 212 de la Ley de Contrato de Trabajo Nº 20.744), si bien se prevé la posibilidad de reinserción del trabajador en otras actividades que pueda realizar, al depender tal decisión del empleador (y existiendo pocas instancias de fiscalización), son en general pocas las alternativas de continuidad laboral, optándose habitualmente por la jubilación por invalidez y pase al retiro. Respecto de las pensiones asistenciales no contributivas (art. 183 a 187 de la ley Nº 24.241) se detectan dos problemas fundamentales. Por un lado, el monto mensual abonado resulta inferior al haber jubilatorio mínimo y salario mínimo vital y móvil22, además de depender su otorgamiento no solo de la condición de discapacidad laboral sino también de otros factores externos, como contar con familiares obligados a otorgarles alimentos. También, el inciso h.), art. 1º del anexo 1 del Decreto Nacional Nº 432/1997 (reglamentario de la Ley Nacional 24.241), establece que es requisito para obtener y conservar la pensión por discapacidad “no poseer bienes, ingresos ni recursos que permitan su subsistencia”. Ello implica que, si una persona que percibe una pensión no contributiva por discapacidad ingresa en el mercado laboral formal, pierde automáticamente dicha prestación. Así, se desalienta su inserción laboral por miedo a perder su único ingreso o las limita al acceso a empleos precarios (ello, considerando las dificultades actuales mencionadas para su inserción en el mercado de empleo). Bajo este régimen, las PcD son vistas como objetos pasivos, receptores de servicios sociales, pero no como sujetos de cambio y de aporte al valor de la economía a través del trabajo. Considerando que las PcD poseen mayores gastos asociados a barreras estructurales, consideramos que dicha prestación debería ser complementaria con el empleo. 22 La pensión no contributiva representa el 70% del haber mínimo jubilatorio. En el mes de marzo de 2017, el monto asciende a la suma $4.464, mientras que el salario mínimo vital y móvil asciende a partir del 01/01/2017 a $8.060. 178 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD V. Aportes para una verdadera inserción de las PCD en el mercado laboral A diez años de la CDPD, observamos que el camino para alcanzar la integración socio-laboral de las PcD –fundamental para la construcción de una vida autónoma- se encuentra inconcluso y, actualmente, estancado. Aún subsisten prejuicios y barreras culturales fuertemente arraigadas en el imaginario social, asociados a la improductividad y necesidad de protección de las PcD que derivan en un abordaje tutelar y en un desconocimiento de la diversidad. Es claro que deben crearse las condiciones apropiadas para que todas las personas tengamos las mismas oportunidades de desarrollar nuestro potencial y ser artífices de nuestro propio bienestar. En este sentido, la realización de campañas de concientización en diferentes ámbitos; el acceso a una educación de calidad y formación profesional inclusiva; la participación de las PcD, en particular, en la confección de políticas públicas; el desarrollo de la empatía y tolerancia desde la temprana edad, pueden romper con esta lógica de prejuicios y discriminación para avanzar hacia una real igualdad de oportunidades. Consideramos que, si se proveen los ajustes razonables23 y adecuados, la mayor parte de las PcD puede incorporarse al mercado de trabajo en igualdad de condiciones que las demás. Cabe señalar que la denegación de ajustes razonables en ámbito laboral puede constituir una forma de discriminación24. Resulta esencial que se establezcan mecanismos eficaces de contralor para asegurar el cumplimiento de la normativa vigente que posibiliten especialmente la exigibilidad de los cupos establecidos y la efectivización de las sanciones ya previstas para los casos de incumplimiento25. Ahora bien, para una verdadera inclusión estas medidas deben replicarse también en el sector privado. Para el diseño de políticas públicas inclusivas, creemos indispensable el relevamiento y actualización de datos oficiales -de acceso público- referidos a este colectivo, promoviendo para su confección la participación activa de las PcD. De esta manera, también se podrán constatar los futuros avances hacia su integración laboral. Además del impulso al sector privado y la exigibilidad de los cupos de contratación existentes en el ámbito público, resulta fundamental promover, a través de la creación de programas especiales, la formación y el empleo independiente, por ejemplo, por medio del apoyo económico a micro-emprendimientos y autoempleo. Entendiendo que es el empleo quien debe adaptarse a la PcD -y no viceversa-, deben derribarse las distintas barreras que obstan a su adecuada inclusión, promoviendo la diversidad e integración laboral a través de la implementación de ajustes razonables26 tales como: 23 Art. 2 CDPD: “Por ajustes razonables se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o el ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales”. 24 Artículo 2 CDPD. Definiciones: “…Por ‘discriminación por motivos de discapacidad’ se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables…” 25 Op. Cit. 15. 26 Al respecto, recomendamos la lectura del informe elaborado por la OIT, publicado en 2016, y titulado “Guía práctica para la promoción de la diversidad e inclusión a través de ajustes en el lugar de trabajo”. 179 adecuaciones funcionales27; accesibilidad al trabajo -dentro y fuera del espacio laboral-; diseño de procesos de búsqueda y selección de personal que se ajusten a los requisitos del puesto y características del trabajador sin discriminación; y la incorporación del “empleo con apoyos”. Este último constituye una estrategia para facilitar la inclusión laboral y un derecho en tanto se enmarca dentro del concepto de ajustes razonables, que cuenta con múltiples expresiones y debe ser construido de forma flexible con base en lo que el propio trabajador con discapacidad defina como necesario (REDI 2011). En síntesis, creemos firmemente que si se visibiliza a este colectivo y se adoptan las políticas, medidas y acciones adecuadas, transversales y articuladas desde los tres poderes, podrán romperse viejas estructuras y posibilitar la inclusión de las PcD en el mercado laboral en igualdad de condiciones que las demás. Ello, facilitará no solo la construcción y proyección de una vida autónoma, sino también el acceso de las PcD a los derechos humanos fundamentales, entre ellos: salud, alimentación, vivienda adecuada, educación, disminuyendo el círculo de retroalimentación entre pobreza y discapacidad y contribuyendo al desarrollo general de la sociedad. 27 A nivel nacional detectamos el “Programa de adaptación al puesto de trabajo” (ver anexo), que ofrece financiamiento para la adaptación profesional del puesto de empleo de las personas con discapacidad en relación de dependencia, posibilitando los ajustes razonables que, para el caso particular, faciliten o permitan el desempeño laboral propio de la tarea o función a realizar (tales como adaptación o adquisición de mobiliario, herramientas, máquinas, equipos o software). Se canaliza a través de CONADIS. Entendemos que es una medida para evitar que los motivos económicos sirvan de excusa al empresario para no llevar a cabo los ajustes razonables o no contratar a PcD. 180 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Bibliografía Bregaglio Lazarte, Renata; Renato Antonio Constantino Caycho, Saulo Galicia Vidal, Erick Beyá González. 2017. “Discapacidad, invalidez, incapacidad para el trabajo y trabalenguas: ¿si tengo discapacidad y trabajo, puedo cobrar pensión de invalidez?”. Consultado: 27 de marzo de 2017. http://repositoriocdpd. net:8080/handle/123456789/1547. CELS. 2015. Cruzar el muro. Desafíos y propuestas para la externación del manicomio. Consultado: 25 de marzo de 2017. http://www.cels.org.ar/especiales/cruzarelmuro/wp-content/uploads/sites/2/2015/12/ Cruzar_el_muro_Web.pdf. Esteban Legarreta, Ricardo y David Gutiérrez Colominas. 2014. “La incentivación del empleo de las personas con discapacidad en el medio ordinario de trabajo”. Revista Española de Discapacidad, 2 (1): 7-32. 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Este servicio ofrece: a) asesoramiento a las empresas, b) analiza el perfil profesional de las personas con discapacidad y lo pone a disposición de las empresas garantizando su adecuación al puesto de trabajo y c) asegura un nivel de preparación idónea a través de formación. Casa Central Carlos Pellegrini 855 - CP 1009 - CABA. Tel. 4131 9900. Sitio web: http://www. adecco.com.ar/sustentabilidad/ejes-de-trabajo/inclusion-laboral-de-grupos-vulnerados ▪ AMIA: Organización social que ofrece capacitaciones, materiales y asesoramiento a las personas con discapacidad. Pte. J. E. Uriburu 650, CABA. Tel. 4959-8824. [email protected]. Sitio web: http://www.empleos.amia.org.ar/ ▪ Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA): Asociación civil sin fines de lucro que propone un programa para la Inclusión Laboral de personas con discapacidad intelectual. El objetivo del programa es facilitar una mejor calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, a través de su participación en un empleo en el mercado laboral abierto y competitivo. Tel. 4777-7333 / (011) 152156-0402 / [email protected] / http://www.asdra.org.ar/ ▪ Bumeran: Empresa privada que ofrece un portal online donde se publican con ofertas de trabajo. [email protected]. Sitio web: http://www.bumeran.com.ar/capitalfederal-buenos-aires/empleos-busqueda-personas-con-discapacidad.html ▪ Cascos verdes: Asociación civil sin fines de lucro que trabaja a favor de la inclusión socio-laboral de personas con discapacidad intelectual. Ofrece un programa a través del cual las personas con discapacidad intelectual tienen la oportunidad de estudiar durante dos años Educación Ambiental en universidades, para luego desempeñarse como Educadores Ambientales, replicando los conocimientos adquiridos. Juncal 4484 7º, Buenos Aires, Argentina / Tel.(+54) 4899.1322 / [email protected]. Sitio web: http://cascosverdes.org ▪ CILSA: Organización no gubernamental que, entre otros proyectos, ofrece un programa de orientación vocacional, becas y capacitaciones para personas con discapacidad. En paralelo, trabajan para concientizar organizaciones y empresas, para sensibilizar sobre la temática y derribar las barreras con las que las personas con discapacidad se podrían encontrar en su posible inserción laboral. Centro de Información y Atención Nacional: 0810 777 9999, horario de 9 a 20 hs. https:// www.cilsa.org/que-hacemos/educacion/fundamentos-del-programa/ 184 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD ▪ CONADIS: Organismo público que brinda un programa de adaptación al puesto de trabajo para las personas con discapacidad en relación de dependencia a fin de posibilitar los ajustes razonables que, para el caso particular, faciliten o permitan el desempeño laboral propio de la tarea o función a realizar, a tiempo indeterminado. Julio A. Roca 782, piso 4, CP 1067, CABA. de 9:00 a 17:00 h. Tel. 0800-333-2662 [email protected] ▪ COPIDIS: Organismo público que cuenta con un Registro Único Laboral para Aspirantes con Discapacidad a Empleo Público. Inscripción para las personas con discapacidad que residen en la Ciudad de Buenos Aires y quieran postularse a un empleo en la Administración Pública. Teléfono: 5552-6500 Interno: 143 / 159. [email protected]. Sitio web: http://www.buenosaires.gob.ar/copidis ▪ IDEL: Fundación sin fines de lucro dedicada a promover la inclusión laboral de personas con discapacidad. Tel: 4896-2224 / www.idel.org.ar / www.facebook.com/FundacionIDEL ▪ Fundación Discar: Organización no gubernamental que ofrece asesoramiento a personas con discapacidad intelectual, para el desarrollo de sus capacidades, favoreciendo su inclusión social y/o laboral. Además, a través del Programa EcA ofrece empleo con apoyo y busca insertar laboralmente a jóvenes con discapacidad intelectual. También brinda formación integral e individualizada para una adecuada inclusión laboral. Aguilar 2612, CABA. Para inscripciones solicitar una entrevista de admisión al 4783-9515, de lunes a viernes de 9.30 a 18 hs o bien enviar mail a eca.direccion@fundaciondiscar. org.ar [email protected] / Sitio web: http://www.fundaciondiscar.org.ar/ ▪ Fundación Par: Organización no gubernamental que cuenta con un programa de inclusión laboral para personas con discapacidad motora, sensorial o visceral que ofrece acompañamiento durante el proceso de búsqueda de trabajo y en los primeros tres meses de prueba. También brindan un servicio de inclusión laboral dirigido a empresas. Tel. 0800-122-3727 ó 477-5800, [email protected]. Sitio web: http://www. fundacionpar.org.ar/#!inclusionsociolaboral/c1phg ▪ Granja Andar: Asociación civil sin fines de lucro que cuentan con una serie de emprendimientos productivos que generan trabajo para jóvenes y adultos con discapacidad. Schiffely 3552, CP 1744, Moreno, Pcia. De Bs. As. Tel. 0237 - 4625647 / 4662011. Facebok @asociacioncivilandar. Sitio web: http://www.granjaandar.org.ar/ ▪ INADI: Organismo público que recibe y centralizar denuncias sobre conductas discriminatorias. Ofrece asesoramiento y patrocinio jurídico en materia de discriminación y xenofobia. Avenida de Mayo 1401 (C1085ABE) CABA. Conmutador: 4380-5600, 4380-5700. Asistencia gratuita las 24 horas: 0800 999 2345. Sitio web: http://www.inadi.gob.ar/asistencia/ asistencia-por-discriminacion/ ▪ INCLUYEME: Empresa privada enfocada en generar y difundir oportunidades de empleo para personas con discapacidad. [email protected]. Sitio web: http://www. incluyeme.com.ar/ ▪ INCLUIR: Asociación civil sin fines de lucro que tiene como objetivo la promoción y realización de todas cuantas actividades estén encaminadas a la mejora de la calidad 185 de vida de las personas con discapacidad, poniendo especial énfasis en aquellas dirigidas a una integración completa en la vida social y laboral, y de instalar las políticas públicas de todos los sectores en situación de vulnerabilidad de nuestra sociedad. [email protected]. Sitio web: http://incluirargentina.blogspot.com.ar/ ▪ La Usina: Asociación civil sin fines de lucro que genera trabajo para personas con discapacidad ofreciendo productos y servicios desarrollados por ellos a gran escala. Además, ofrece un programa integral de acompañamiento a empresas Tres Arroyos 1127 (C1416DCM) CABA. Teléfono: (+5411) 4581-8221. E.mail: [email protected]. Sitio web: http://www.lausina.org/ ▪ Libertate: Empresa social de inclusión que trabaja para la creaci{on de trabajo sustentable para personas con discapacidad -en particular para mujeres con discapacidad motriz-, impulso a emprendimientos productivos y asesoramiento al sector empresario y áreas gubernamentales en discapacidad y trabajo. [email protected]. Sitio web: http://libertate.com.ar/ ▪ Ministerio de Trabajo de la Nación: Ofrece una bolsa de empleo para personas con discapacidad. Además, existe el programa Promover las oportunidades de emplbbeo, que asiste a las personas con discapacidad por medio de su inclusión en actividades de fortalecimiento de las competencias laborales y/o de inserción laboral en empleos de calidad, como así también el desarrollo de emprendimientos productivos independientes. Las Oficinas de Empleo son intermediarias laborales entre el trabajador con discapacidad durante la búsqueda de un empleo y el empleador interesado en la contratación de trabajadores. Av. Leandro N. Alem 628, PB (C1001AAO) CABA. Tel.: 4310-5656. Email: [email protected]. Sitio web: http://www.trabajo.gob.ar/discapacidad/?id_seccion=424 ▪ Proyecto Pura Vida: Organización sin fines de lucro que colabora con otras ONGs en la implementación de proyectos vinculados a temas sociales como la violencia de género, la discapacidad, la educación y la inclusión. Su fin es asesora a las personas en situación de vulnerabilidad y acompañarlas para que puedan continuar con su trabajo de forma autosustentable. Tel: 0810-345-8422 / http://www.proyectopuravida.org.ar/ ▪ Subsecretaría de Trabajo, Industria y Comercio del GCBA: Ofrece información, cursos y publica ofertas de trabajo. Bartolomé Mitre 575, piso 1. C1036AAI, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Tel. 11 41315900. [email protected] ó [email protected]. Sitio web: https://trabajo.buenosaires.gob.ar/ ▪ Universidad Nacional del Centro de la Provincia de Buenos Aires (UNICEN): Brinda un programa llamado “Discapacidad y Empleo”, a través de la cátedra de Recursos Humanos de la Facultad, en colaboración con un equipo de profesionales interdisciplinario, se planifican etapas de Entrenamiento y Orientación Laboral para personas con discapacidad, con el objetivo de dar respuesta a una clara necesidad de preparación para el empleo. Secretaría de Extensión, Yrigoyen 662, C.P. B7000GHG. Tandil Buenos Aires. Tel +54 0249 4-444-555. Email: [email protected]. Sitio web: http://extension.unicen.edu. ar/discapacidad-y-empleo/ 186 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2. TRABAJO Y DISCAPACIDAD: DE LA INTENCIÓN A LA ACCIÓN Beatriz Pellizzari1 I. Introducción El presente trabajo tiene como objetivo brindar un análisis de la situación actual de las personas con discapacidad (en adelante PCD) de Argentina en el mercado laboral. Para ello, en primer término, es preciso recordar la información disponible sobre discapacidad y la normativa vigente en torno a la inclusión laboral de personas con discapacidad. La cuestión abordada es compleja desde su concepción. Durante muchos años, la Organización Mundial de la Salud (en adelante OMS) abordó el tema de la discapacidad desde un concepto médico. Esto quiere decir que se consideraba a la persona en condición de paciente, que daba cuenta de una condición relacionada con la salud y el camino para esa persona era la rehabilitación. Esta visión sesgada de la persona dejaba por fuera todo lo que significa el desarrollo de una persona desde que nace hasta que muere, con sus múltiples necesidades, y prácticamente invisible su condición de ciudadano pleno. Luego, este modelo médico fue discutido y cuestionado por organismos internacionales y por el movimiento de personas con discapacidad, y se logró instalar un debate que dio por resultado que en el 2001 la OMS redefiniera la discapacidad como “el resultado de la interacción entre una persona con una disminución y las barreras medioambientales o de actitud que esa persona puede enfrentar”2. Sin duda alguna, esto generó un cambio relevante no solo para las PCD sino para toda la sociedad; se trató de un cambio sustancial porque, en la medida en que el entorno se torna favorable en todas sus dimensiones, la situación de desventaja que impide la participación plena de las PCD tenderá a desaparecer y, por ende, la discapacidad deja de ser un factor relevante, promoviendo la autonomía y participación de este colectivo en los espacios públicos y privados disponibles para la mayoría. Por lo tanto, la discapacidad es una construcción colectiva entre individuos (con y sin discapacidad) que en un todo componen la sociedad que habitan. La discapacidad es una característica del individuo, una parte que no refleja la totalidad de su ser. A su vez, impulsada por la Organización de las Naciones Unidas (en adelante ONU), la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante CDPCD), señala: 1 Psicóloga Social y Emprendedora Social de la Red ASHOKA. Fue becaria de la Fundación Mapfre Medicina (España) y Fellow de MIUSA (USA). Fundadora de Libertate, empresa social de inclusión. 2 Organización Mundial de la Salud (OMS). 2001. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Ginebra: OMS. 187 Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás3. Enfocado de esta manera, el tema de la discapacidad no solo interesa al individuo, sino que es tema de relevancia social e interés público, ya que las barreras que limitan la participación plena de las PCD involucran a la sociedad y a las acciones estatales. En 1 de cada 5 hogares argentinos vive una persona con discapacidad. En el 43.9% de los casos la persona con discapacidad es jefe o jefa de hogar4. Desde esta perspectiva debería ser difícil pensar que algún habitante de Argentina sienta que la discapacidad le es un tema ajeno. Cuando hablamos de inclusión laboral de las PCD, en primer término, hablamos de personas que tienen aspiraciones y buscan oportunidades, en igualdad de derechos. Se trata de un proceso que debe empezar por un adecuado acceso a la salud, adecuada rehabilitación, acceso a buena calidad educativa y la supresión de barreras culturales como las principales que atentan contra la autonomía, para que la inclusión laboral de las PCD sea un hecho natural. Cuando se cambia el punto de vista, y se valora la diversidad, las soluciones aparecen de forma creativa y se equiparan las desventajas. Si bien se observa un avance, aún es magro el interés en la sociedad acerca de la condición de las PCD, causado, entre otros, por la falta de información disponible, el individualismo y la falta de contacto cotidiano con PCD, los prejuicios y la invisibilidad de este grupo, y los estereotipos culturales y estéticos imperantes en el país. En la época de la inmediatez y el arraigo a lo superficial o a estándares reforzados por estímulos visuales, se genera la paradoja de no poder ver y no saber mirar a una persona desde su singularidad, permitiendo que el colectivo de las PCD ejerza libremente su condición de ser humano. II. Aportes de información y análisis del tema Según la OMS5, el 15 por ciento de la población mundial vive con, al menos, un tipo de discapacidad, es decir que son más de 1.000 millones de personas. A su vez, se menciona en ese informe que las poblaciones vulnerables a la discapacidad son aquellas en los países de ingresos más bajos, que son 400 millones de personas en países subdesarrollados. En América Latina existen alrededor de 85 millones de personas con algún tipo de discapacidad y la OMS argumenta que, en los años futuros, la discapacidad será un motivo de preocupación aún mayor, pues su prevalencia está aumentando6. A su vez, entre el 80 y el 90 por ciento de las personas con discapacidad en América Latina 3 Artículo 1 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 24 de enero de 2007. 4 Según datos del INDEC. 5 Organización Mundial de la Salud y Banco Mundial. 2011. Informe mundial sobre la discapacidad. Disponible en: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/accessible_es.pdf 6 Ello se debe a que la población está envejeciendo y el riesgo de discapacidad es superior entre los adultos mayores, y también al aumento mundial de enfermedades crónicas tales como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y los trastornos de la salud mental. Para más información véase: http://www.who. int/disabilities/world_report/2011/es/. 188 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD y el Caribe se encuentran desocupados o no integrados a la fuerza laboral formal. Los motivos destacados por la OMS7 y CEPAL8 son la falta de un transporte adecuado a sus necesidades y la falta de continuidad educativa. Solo entre el 20 y el 30 por ciento de los niños con alguna discapacidad asisten a la escuela en la región. Actualmente en Argentina hay más de 40 millones de habitantes. Según el último Censo, de 2010, hay 5.114.190 de personas con al menos una discapacidad en el país, esta cifra equivale al 12,5% de la población. Entre los datos que arrojó el estudio sobre Población con dificultad o limitación permanente, que realizó el Instituto Nacional de Estadística y Censos (en adelante INDEC), se puede observar que, en las provincias con los ingresos más bajos, como Chaco, Santiago del Estero, Jujuy, La Rioja, entre otras, alrededor del 16% de la población tiene al menos una discapacidad, cifra superior a la media del país, que es 12,5%9. Por lo tanto, la discapacidad tiende a pensarse como una cuestión de desarrollo, como menciona la OMS: (…) la discapacidad puede aumentar el riesgo de pobreza, y la pobreza puede aumentar el riesgo de discapacidad. Un creciente conjunto de datos empíricos de todo el mundo indica que es más probable que las personas con discapacidad y sus familias experimenten desventajas económicas y sociales que aquellas que no experimentan la discapacidad10. El 75% de las PCD que están en edad de trabajar están en situación de inactividad, desempleo, informalidad laboral, trabajo sin paga o escasa remuneración11. Cabe señalar que la situación de “inactividad” está dada en muchos casos por el desánimo que produce el sistemático fracaso o rechazo en el proceso de búsqueda laboral (llevando a la persona a abandonar la tarea de buscar un trabajo) y, a su vez, porque si una persona con discapacidad que percibe una pensión no contributiva encuentra un empleo, la pensión se le “congela” y en caso de que quede nuevamente desempleada, la restitución del beneficio demora varios meses. A su vez, en el Anuario Estadístico Nacional sobre Discapacidad, del Ministerio de Salud de la Nación12, se indica que casi el 59% de las PCD que gestionó el Certificado Único de Discapacidad (en adelante CUD)13 están en edad económicamente activa. Luego, se menciona que el 88% de esas personas están desocupadas. Los niveles de educación de PCD anteceden e impactan fuertemente en la realidad del 7 Organización Mundial de la Salud. 2001. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Ginebra: OMS. 8 Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL). 2011. Las personas con discapacidad en América Latina: del reconocimiento jurídico a la desigualdad real. Santiago de Chile: CEPAL 9 INDEC. 2014. Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas 2010. Población con dificultad o limitación permanente. Buenos Aires: INDEC, p. 33. 10 Informe mundial sobre la discapacidad. Disponible en: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/ accessible_es.pdf 11 INDEC, Censo 2010. 12 Anuario Estadístico Nacional sobre la Discapacidad, 2014. Servicio Nacional de Rehabilitación, Ministerio de Salud de la Nación. 13 El Certificado Único de Discapacidad o CUD es un documento público de validez nacional emitido por una junta evaluadora interdisciplinaria que certifica la discapacidad de la persona. 189 trayecto laboral de estos ciudadanos. En este sentido, el nivel educativo de las PCD observa que 1 de cada 3 no ha accedido al umbral mínimo de educación versus 1 de cada 10 para la población total14. Solo el 17,8% de las PCD terminaron sus estudios secundarios versus el 37,1% para la población total. Y el porcentaje de analfabetismo es particularmente alto entre quienes pudieran ingresar al mercado laboral: 20,9% entre PCD de 15 a 29 años contra el 0,8% para la población total. A su vez, solo el 11% tiene calificación técnica o profesional. El acceso a la educación es, al menos, limitado en todos los niveles, primario, secundario, universitario, ya que solo el 19% de los niños con discapacidad asiste a la escuela, aumentando sus desventajas en el mercado laboral y por lo tanto tornando incierta su inclusión económica y social futura. Algunos autores, como Honneth (2009), afirman que la valoración social de una persona se mide, en gran parte, por el aporte que ella hace a la sociedad en forma de un trabajo formalmente organizado. Por lo tanto, si la condición de trabajador es un rol que da valoración social traducido como logro y realización personal, se considera clave para la inclusión social de las PCD la no devaluación de este grupo. Es central que se derriben barreras que impiden la igualdad de acceso al mercado de trabajo, accionando bajo el Modelo Social de la Discapacidad. ¿Acaso las personas con discapacidad sin trabajo son indignas? Es importante no caer en el abuso de los significados puesto que una persona digna es aquella que tiene valores, no necesariamente trabajo. Cabe recordar, también, que el hecho de que la persona no tenga trabajo no depende solo de ella, sino también del Estado y del mercado laboral, junto a las organizaciones que hay en él. Para la Organización Internacional del Trabajo (en adelante OIT) el trabajo es un derecho y como tal, todos los integrantes de la sociedad deben tener la oportunidad de acceder al mismo. III. La inclusión real de personas con discapacidad al mundo del trabajo: ¿utopía o realidad? Es de conocimiento que para la equiparación de desventajas sociales y para el cumplimiento de normas internacionales, los Estados intervienen en la sociedad implementando programas a través del diseño de políticas públicas, acompañadas de leyes, decretos o resoluciones. Argentina firmó y ratificó la adhesión a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que establece en su artículo 27 que: Los Estados partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y en entornos laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. Los Estados partes salvaguardarán y promoverán el ejercicio del derecho al trabajo, incluso para las personas que adquieran una discapacidad durante el empleo, adoptando medidas pertinentes, incluida la promulgación de legislación. 14 La población con discapacidad en la Argentina, Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad, 2005. INDEC y Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS), pp. 120-135. 190 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD El trabajo es un derecho doblemente reconocido para las personas con discapacidad, desde la Constitución Nacional Argentina y desde la CDPCD. A su vez, este debe ser libremente elegido dentro del mercado laboral abierto, en un entorno inclusivo y accesible, y siguiendo los lineamientos generales de la CDPCD. Por lo tanto, el Estado debe realizar aquellos ajustes razonables y brindar los apoyos necesarios que permitan el pleno goce del derecho a trabajar, que es un derecho fundamental y que hace a la dignidad inherente del individuo. En la línea de las obligaciones en las que incurre el Estado para asegurar la inclusión laboral de las PCD, se han desarrollado una serie de acciones en materia legal y de programas nacionales. Actualmente existen una serie de leyes tendientes a incentivar la empleabilidad y el trabajo de personas con discapacidad: a. Pleno empleo Para impulsar la empleabilidad de las PCD, el Estado Nacional ha creado leyes a modo de incentivos fiscales para empleadores, por ejemplo: ▪ La ley Nº 23.021 art. 23 donde se menciona que los/as empleadores/as que contraten a PCD tendrán derecho al cómputo de una deducción especial en la determinación del impuesto a las ganancias o sobre los capitales, equivalente al setenta por ciento (70%) de las retribuciones correspondientes al personal con discapacidad en cada período fiscal. ▪ La ley Nº 24.013 art. 87 (Ley de Empleo – Protección del Trabajo) menciona que los/ as empleadores/as que contraten trabajadores/as con discapacidad serán eximidos del pago del 50 % de las contribuciones patronales y a las cajas de jubilaciones correspondientes, de las asignaciones y subsidios, al INSSPyJ y al Fondo Nacional de Empleo de la Provincia de Buenos Aires, durante los primeros 12 meses de contratación de la persona con discapacidad. ▪ La ley de Regularización Impositiva brinda la posibilidad de reducir el 50% las contribuciones con destino a la seguridad social durante los primeros 12 meses de contratación y del 25% los subsiguientes 12 meses a los/as empleadores/as que contraten PCD a tiempo indeterminado. ▪ La ley Nº 24.013 art. 88 expone que los empleadores que contraten un 4 por ciento o más de su personal con trabajadores con discapacidad y deban emprender obras en sus establecimientos para suprimir las llamadas barreras arquitectónicas, gozarán de créditos especiales para la financiación de las mismas. Pero, ¿por qué se mantienen tan altos los indicadores de desempleo en el colectivo de personas con discapacidad? Se podría decir mucho al respecto, pero destacamos la dificultad de accesibilidad al entorno en las comunidades, la de acceso a la educación formal y acorde a la demanda del mercado económico, y los prejuicios del sector empleador tanto público como privado. Esto, unido al desconocimiento de la legislación vigente en materia de incentivos, al incumplimiento de ley de cupo estatal y a la ausencia de una ley de cupo para el ámbito privado, son los focos más destacados para que las personas con discapacidad se inserten laboralmente. A su vez, es importante mencionar que los prejuicios basados en el desconocimiento de quienes lideran la toma de decisión como empleadores, que muchas veces creen que será difícil la integración de los trabajadores con y sin discapacidad en el ámbito laboral, o que la empresa no 191 está preparada para la accesibilidad de un trabajador con discapacidad, o la creencia acerca de la falta de competitividad de este colectivo, son materia de conversación cuando tímidamente se habla de esto en las áreas de Recursos Humanos. Sin embargo, todo puede mitigarse con un proceso adecuado y profesional que acompañe la decisión de incorporar a los equipos de trabajo a una persona con discapacidad, dejando capacidad instalada en los equipos de RRHH de las empresas para seguir sumando dotación de trabajadores con discapacidad progresivamente. b. Ley de Cupo estatal Por otro lado, se ha establecido por la ley 22.43115, el cupo obligatorio del 4% para PCD en el Estado. Esta ley indica claramente que los tres poderes del Estado tienen la obligación de ocupar personas con discapacidad que reúnan condiciones de idoneidad para el cargo, en una proporción no inferior al cuatro por ciento de la totalidad del personal16. El porcentaje es obligatorio para todo el personal de planta permanente y para contratados y, también, obliga a las empresas privadas concesionarias de servicios públicos. El cumplimiento de esta Ley de Cupo está lejos de llegar a los objetivos establecidos. El informe del primer semestre del 2015 de la Oficina Nacional de Empleo Público17, que evalúa la situación del cumplimiento de las Jurisdicciones Ministeriales y Entidades Descentralizadas alcanzadas por la obligación establecida en el artículo 8° de la Ley N° 22.431, describe que quienes certificaron discapacidad representan solo el 0,86% del total de personas registradas. En las Entidades Integradas en el Presupuesto Nacional esa proporción llega al 1,14 %, en las No Integradas al 0,81%, y en las Universidades Nacionales Informantes solo al 0,34%. c. Pensión no contributiva y CUD Por parte del Ministerio de Desarrollo de la Nación, a su vez, se lleva a cabo la asignación de Pensiones no contributivas para personas con discapacidad18. Esta pensión establece que podrá ser percibida por argentinos nativos o naturalizados residentes del país que se encuentren incapacitados en forma total y permanente. La ley aclara que se suspenderá la prestación si no 15 El artículo 8 de la mencionada ley establece: “El Estado nacional —entendiéndose por tal los tres poderes que lo constituyen, sus organismos descentralizados o autárquicos, los entes públicos no estatales, las empresas del Estado y las empresas privadas concesionarias de servicios públicos— están obligados a ocupar personas con discapacidad que reúnan condiciones de idoneidad para el cargo en una proporción no inferior al cuatro por ciento (4%) de la totalidad de su personal y a establecer reservas de puestos de trabajo a ser exclusivamente ocupados por ellas. “[…] El porcentaje determinado en el párrafo anterior será de cumplimiento obligatorio para el personal de planta efectiva, para los contratados cualquiera sea la modalidad de contratación y para todas aquellas situaciones en que hubiere tercerización de servicios. Asimismo, y a los fines de un efectivo cumplimiento de dicho 4% las vacantes que se produzcan dentro de las distintas modalidades de contratación en los entes arriba indicados deberán prioritariamente reservarse a las personas con discapacidad que acrediten las condiciones para puesto o cargo que deba cubrirse [...]”. 16 En algunas municipalidades se ha establecido porcentajes del 5%. 17 “Sistema de Información para el control del registro y actualización de los cargos y contratos desempeñados por personas con Certificado Único de Discapacidad. Situación del cumplimiento de las Jurisdicciones Ministeriales y Entidades Descentralizadas alcanzadas por la obligación establecida en el artículo 8° de la Ley N° 22.431”. Buenos Aires: Oficina Nacional de Empleo Público, Secretaría de Gabinete, Presidencia de la Nación. 2015. 18 Pensión por Invalidez Ley Nº 18.910. Decreto Nº 432/97 http://www.desarrollosocial.gob.ar/ tramitepensiondiscapacidad 192 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD cumple con el requisito de “no poseer bienes, ingresos ni recursos que permitan su subsistencia”. Por lo tanto, si la persona con discapacidad consigue un empleo, la pensión deja de ser otorgada. El mayor obstáculo para el acceso a un empleo registrado por parte de las PCD es la barrera cultural de los potenciales empleadores y empleadoras, pero, como hemos mencionado, el segundo es la incompatibilidad con la percepción del haber previsional, como es el caso de la pensión no contributiva. Por un lado, el acceso al trabajo registrado implica la pérdida del ingreso de ayuda o subsidio estatal, que en algunos casos no llega siquiera a ser compensado por el salario a percibir y, en otros casos, la diferencia salarial se disuelve ante los mayores costos que significa el traslado cotidiano al lugar donde se desempeñan las tareas. Actualmente, el régimen de compatibilidades del régimen previsional para las PCD atenta contra esta igualdad de condiciones, entre otras de muchas situaciones hacen perder el beneficio previsional otorgado, cuando este consigue un trabajo acorde a sus posibilidades. Entonces, bajo la legislación actual las pensiones no contributivas para las PCD tienden a retrotraer su empleabilidad. Ante el temor que genera la vulnerabilidad del mercado del trabajo y la posibilidad de perder el beneficio -que suele ser el único ingreso asegurado que aporta la persona con discapacidad a su grupo familiar-, unido a la posibilidad de perder la cobertura de salud pública, las PCD -muchas veces aconsejadas por sus propias familias- toman decisiones desfavorables que las alejan del ámbito laboral, impidiendo la adquisición de experiencia y nuevas habilidades que mejoren su perfil para el trabajo. Las pensiones no contributivas permiten a las personas con discapacidad en situación de vulnerabilidad social, acceder a niveles muy bajos de ingresos, pero con la posibilidad de contar con algún tipo de asistencia en el campo de la salud que exceda la del hospital público. La incompatibilidad con el trabajo registrado acentúa esa situación de vulnerabilidad, cuando debiera cumplir el rol de “equiparador de desventajas” y ser un apoyo para el desarrollo y no un impedimento para el ingreso al mundo del trabajo de este colectivo. Por último, pero no menor, cabe mencionar que los datos que arroja el Anuario Estadístico Nacional sobre Discapacidad (2014) resaltan que solo el 50% de las PCD tiene el CUD. Esto deja al resto de la población sin derechos ante su condición de discapacidad. Los Estados (nacionales y provinciales) han avanzado mediante campañas para informar acerca del CUD, pero son avances lentos. La dificultad de obtención del CUD para las PCD impide el acceso a derechos de este colectivo y a la cobertura de servicios públicos previstos por las leyes vigentes, mientras que dificulta contar con la información relevante al Estado Nacional para el diseño de políticas públicas efectivas, actualizadas y al servicio de la población. d. Emprendimientos productivos Desde el Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social se desarrollan acciones correspondiendo a la Ley 26.816 llamada “Régimen Federal de Empleo Protegido para Personas con Discapacidad”, con el objetivo de propiciar la inclusión laboral de las PCD. Esta Ley menciona: […] objetivos: 1. Promover el desarrollo laboral de las personas con discapacidad mejorando el acceso al empleo y posibilitar la obtención, conservación y progreso en un empleo protegido y/o regular en el ámbito público y/o privado. Para ello se deberá promover la superación de las aptitudes, las competencias y actitudes de las personas con discapacidad, de acuerdo a los requerimientos de los mercados labo- 193 rales locales. 2. Impulsar el fortalecimiento técnico y económico de los Organismos Responsables para la generación de condiciones protegidas de empleo y producción que incluyan a las personas con discapacidad. Para cubrir los objetivos desarrollados, se crearon programas como el Programa Promover19, que asiste a las PCD20 por medio de su inclusión en actividades de fortalecimiento de las competencias laborales y/o de inserción laboral en empleos de calidad, como así también el desarrollo de emprendimientos productivos independientes. Dentro de este Programa se desarrolla la línea de acción de Talleres Protegidos de Producción (en adelante TPP). El TPP, por Ley 26.816, comprende “actividades productivas, comerciales o de servicio para el mercado, debiendo brindar a sus trabajadores un empleo remunerado y la prestación de servicios de adaptación laboral y social que requieran”21. Funcionan con una estructura y organización similar a la de las empresas ordinarias, pero con sus particularidades. El Ministerio de Trabajo otorga una suma mensual no remunerativa a los trabajadores con discapacidad que se desempeñen en estos Talleres y una asistencia económica a los TPP para desarrollar acciones dirigidas a potenciar y facilitar la inserción laboral del grupo. Los trabajadores retienen sus prestaciones de seguridad social, pero se desenvuelven fuera de la normativa general del trabajo en cuanto a modalidades de contratación, salario, obra social, entre otras cuestiones. La CDPD compromete y obliga a los Estados parte a reconocer el derecho de las PCD a trabajar, pero no de cualquier forma, sino que este derecho debe ser ejercido en las mismas condiciones que los demás trabajadores, es decir, un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y entornos laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. La modalidad de los TPP es una de las opciones para trabajadores -en su mayoría con discapacidad intelectual-, pero se hace imprescindible la reformulación del modelo productivo en estos emprendimientos para propiciar su máximo desarrollo, tendiendo a la autonomía de los trabajadores y a la sustentabilidad de gestión y de financiamiento del emprendimiento. Por el momento, se continúa con un sistema asistencialista, fuertemente dependiente del subsidio público que, gestionado aún con las mejores intenciones, no contempla la equiparación de oportunidades que nos indica la CDPCD. Esta transformación involucra también la formación de profesionales especializados, dispuestos a cooperar desde la lógica interdisciplinaria para trabajar en entornos productivos con personas con discapacidad, desde una mirada de desarrollo social y económico más cercano al abordaje de la Economía Social22 y con la realidad del trabajador al centro de la escena. 19 Dentro de la Dirección de Promoción de la Empleabilidad de Trabajadores con Discapacidad, Ministerio de Trabajo de la Nación. 20 Los participantes de estos programas deben contar con el CUD y ser mayores de 18 años. 21 Artículo 4º, Ley 26.816. 22 Organizaciones que operan regidas por los principios de participación democrática en las decisiones, autonomía de la gestión, sustentabilidad y la primacía del ser humano sobre el capital. Las prácticas de estas organizaciones tienen una nueva racionalidad productiva, donde la solidaridad es sostén del funcionamiento. Diferenciándose de la racionalidad meramente lucrativa y de la economía pública que no permite la posibilidad de autogestionarse. 194 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD IV. Reflexiones finales El tema es amplio, complejo y diverso, por lo tanto, su abordaje también lo es. A modo de reflexiones finales es clave recordar que para entrar al mercado económico actual cada vez más sofisticado en sus requerimientos, se necesitan desarrollar nuevas competencias y contar con experiencia cuando hablamos de inclusión laboral, o bien, contar con emprendimientos que puedan ofrecer servicios y productos de alta calidad a precios competitivos, si hablamos de creación de trabajo en emprendimientos o en el empleo productivo protegido, instancias todas a las que las personas con discapacidad ven muy restringido su acceso. Para estimular el pleno empleo y trabajo de las PCD, el Estado es un actor central. Es urgente incentivar, implementar, monitorear y penalizar, efectivamente, acerca del cumplimiento de las normas actuales y enfocar en el diseño de las ausentes, como es el caso de la Ley de Cupo para el sector privado y la modificación de la Ley de Pensiones. La decisión política y su accionar en consecuencia, en plazos reales, serían relevantes para cambiar la vida de tantas PCD en edad económicamente activa. Sin embargo, pensar al Estado como único actor, sería una mirada mediocre. Es imprescindible pasar del discurso a la acción y trabajar articuladamente: Estado, empresas, sindicatos, OSCs, academia y, en especial, el colectivo de trabajadores con discapacidad, juntos, de manera intersectorial, pensando transversalmente y ejecutando las políticas de incentivo para la plena inclusión al trabajo y al empleo de las personas con discapacidad. ¿Es quizás una utopía pensar en la creación de una mesa intersectorial colaborativa para este abordaje complejo? La cuestión amerita abandonar los egos y los compartimentos estancos en pos de la genuina inclusión de miles de personas con discapacidad que tienen derecho a trabajar y producir desarrollo económico a la Nación con sus contribuciones, para dejar de ser subsidiados y pasar a ser contribuyentes. 195 Bibliografía Honneth, Axel. 2009. Crítica del Agravio Moral. Patologías de la sociedad contemporánea. Buenos Aires: Fondo de Cultura Económica. Pantano, Liliana. 2005. Estadísticas de Discapacidad en el Cono Sur. Informe acerca de antecedentes de datos sobre discapacidad en Argentina. Buenos Aires: BID. Disponible en: http://www.iadb.org/sds/doc/ soc-argentinaantecedentesdatosdiscapacidad-s.pdf Pantano, Liliana. 2006. “Panorámica de la discapacidad en la Argentina, según algunos datos cuantitativos”. Revista Universitas (2). Buenos Aires: UCA. Documentos de organismos internacionales Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL). 2011. Las personas con discapacidad en América Latina: del reconocimiento jurídico a la desigualdad real. Santiago de Chile: CEPAL Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 24 de enero de 2007. Organización Mundial de la Salud (OMS). 2001. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Ginebra: OMS. OMS y Banco Mundial. 2011. Informe mundial sobre la discapacidad. Disponible en: http://www.who. int/disabilities/world_report/2011/accessible_es.pdf Organización Internacional del Trabajo (OIT). 2007. Datos sobre Discapacidad en el Mundo del Trabajo. Suiza: OIT. OIT. 2014. Lograr la igualdad de oportunidades en el empleo para las personas con discapacidades a través de la legislación. Directrices. Ginebra: OIT. Documentos de organismos nacionales Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI). 2014. Mapa nacional de la discriminación. Segunda edición, 129-140. Ciudad Autónoma de Buenos Aires: INADI. Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC) y Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS). 2005. La población con discapacidad en la Argentina, Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad. Buenos Aires: ENDI. INDEC. 2014. Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas 2010. Población con dificultad o limitación permanente. Buenos Aires: INDEC. Oficina Nacional de Empleo Público, Secretaría de Gabinete, Presidencia de la Nación. 2015. Sistema de Información para el control del registro y actualización de los cargos y contratos desempeñados por personas con Certificado Único de Discapacidad. Situación del cumplimiento de las Jurisdicciones Ministeriales y Entidades Descentralizadas alcanzadas por la obligación establecida en el artículo 8° de la Ley N° 22.431. Servicio Nacional de Rehabilitación, Ministerio de Salud de la Nación. 2014. Anuario Estadístico Nacional sobre la Discapacidad. Buenos Aires: SNR. 196 VI. ACCESO A LA JUSTICIA DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 1. JUSTICIA SIN BARRERAS, UN DERECHO DE TODOS Lucila Bernardini1 I. Introducción Todas las personas a lo largo de nuestras vidas enfrentamos dificultades en diversos ámbitos. Sin embargo, para las personas con discapacidad (PCD) estas dificultades suelen ser más frecuentes y tienen mayor impacto, al punto que llegan a hacer imposible la vida diaria. Se trata de múltiples barreras que, como las ha definido la Organización Mundial de la Salud, incluyen desde aspectos arquitectónicos que hacen que un lugar sea inaccesible, pasando por la falta de tecnología asistencial adecuada, hasta las actitudes negativas de la población en general respecto de la discapacidad2. En última instancia se trata de barreras sociales que convierten a un colectivo en vulnerable, no por su condición per se, sino por la falta de implementación de entornos con un diseño universal3. En lo que hace a su contacto con el sistema de administración de justicia, las personas con discapacidad también enfrentan múltiples obstáculos. En términos generales, la existencia de estos escollos ha sido reconocida en las Reglas de Brasilia sobre Acceso a la Justicia de las Personas en condición de vulnerabilidad, instrumento que se ha ocupado de ellas, así como también de todas las personas que, por su condición o especiales circunstancias en las que se encuentran, se enfrentan a la potencial posibilidad de ver restringido su accionar ante las autoridades judiciales en franca vulneración a su derecho de acceso efectivo a la justicia. Para estos supuestos, las Reglas prevén la adopción de medidas especiales que contemplen las situaciones específicas en las que se encuentran. Para las PCD, el acceso a la justicia requiere la adopción de medidas concretas para facilitar el acceso físico y comunicacional. La situación puede resultar más gravosa cuando estas personas entran en contacto con la justicia penal, en especial si se encuentran en calidad de imputados y, todavía más, si se adoptan medidas restrictivas de su libertad. Teniendo en cuenta que investigaciones recientes han puesto de manifiesto que las personas con discapa- 1 Abogada UCA. Magister en Derechos Fundamentales Universidad Carlos III Madrid. Prosecretaria (cont.) de la Defensoría General de la Nación. 2 World Health Organization (WHO). 2001. International classification of functioning, disability and health. Geneva: WHO, p. 214. 3 La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad establece en su art. 2 que “por ‘diseño universal’ se entenderá el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El ‘diseño universal’ no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se necesiten”. 199 cidad psicosocial suelen ser más propensas que el resto de la población a verse involucradas en procesos penales (Bizchut 2015, 3), el estudio del tratamiento dado por el sistema de justicia penal deviene indispensable. A partir de estas premisas, el objetivo de este trabajo es analizar las barreras que deben sortear las personas con discapacidad en el marco de un proceso penal, haciendo especial hincapié en la ejecución de la pena. Para ello, realizaré una breve reseña del paradigma de la accesibilidad en especial consonancia con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante CDPD) . II. Recepción normativa del paradigma de la accesibilidad En las últimas décadas, el cambio hacia una perspectiva sobre la discapacidad basada en los derechos humanos ha contado con una buena recepción en el ámbito de Naciones Unidas. Dichas tendencias, han tenido y tienen repercusiones a escala global, ya que más allá de la evolución en el marco del derecho internacional, también los Estados Parte están avanzando en sus legislaciones internas hacia una perspectiva de la discapacidad basada en los derechos humanos (Degener y Quinn 2000). La primera aproximación al concepto de accesibilidad fue receptada por la Declaración Universal de Derechos Humanos4, cuando en sus artículos 13 y 19 hace alusión al término de “accesibilidad general” y “acceso a la comunicación”. Luego, fue el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos5 que toma en los artículos 12 y 19 los mismos conceptos y los incluye como parte importante de su texto. Esa misma línea siguió la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las formas de Discriminación Racial6, al reconocer en su artículo 5 que todas las personas tienen derecho al acceso a los lugares públicos. La accesibilidad pasó a ser así un derecho per se. Más adelante en el tiempo, el Comité DESC le dio un reconocimiento especial a la accesibilidad al incluir en su Observación General N° 5 “el deber de los Estados de aplicar las normas sobre igualdad de oportunidades para las PCD y de promoción de accesibilidad”7. De todos modos, el gran cambio de paradigma se da con la llegada de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad8. Este último instrumento ha dado visibilidad al colectivo de PCD dentro del sistema de protección de derechos humanos de Naciones Unidas, al asumir el fenómeno de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos, y al brindar una herramienta jurídica vinculante a la hora de hacer valer los derechos de estas personas. No obstante, más allá de la enorme trascendencia que las cuestiones mencionadas implican, la Convención no es, ni debe ser, interpretada como un instrumento aislado, 4 Declaración Universal de Derechos Humanos (DUDH), aprobada por la Asamblea General (ONU), Resolución 217 A (III), de 10 de diciembre de 1948. 5 Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (PIDCP), adoptado por la Asamblea General (ONU), Resolución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966. 6 Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 2106 A (XX), de 21 de diciembre de 1965. 7 Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DESC), Observación General Nº 5, Los derechos de las personas con discapacidad, E/C.12/1994/13, adoptada durante el 11º período de sesiones, 1994. 8 Resolución 60/232 de la Asamblea General de la ONU, A/61/611, de 6 de diciembre de 2006. 200 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD sino que supone la última manifestación de una tendencia mundial a favor de restaurar la visibilidad de las personas con discapacidad, tanto en el ámbito de los valores como en el ámbito del derecho (Palacios 2008, 236). A la par de reafirmar los estándares de discriminación directa e indirecta ya afianzados en la arena internacional, la CDPD incluyó el concepto de “denegación de ajustes razonables” como una forma de discriminación que puede aplicarse: 1) a la obligación de adecuar la legislación vigente a la situación de este colectivo en cada Estado firmante, incluso la de la propia Convención, siempre en el marco determinado de la progresividad de los Derechos Humanos; 2) a la obligación del Estado de interpretar la normativa vigente en función de dichos ajustes razonables de la legislación a la situación de este colectivo protegido (art. 75 inc. 23 de la C.N.) (Rosales 2007)9. De esta forma, la accesibilidad deviene una cuestión previa para que todas las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en la sociedad en igualdad de condiciones. El respeto de la accesibilidad universal deviene una materia de cumplimiento obligatorio para la comunidad en su conjunto, en todos los ámbitos de la vida, como por ejemplo, en el diseño arquitectónico no solo de edificios públicos, sino también en lo que hace a la señalización, tránsito general, transporte público y toda otra planificación en zonas urbanas o rurales sensible a la inclusión. Lograr espacios accesibles es un presupuesto necesario para el acceso y ejercicio de los derechos, por lo que su carencia supone una vulneración tanto del derecho a la accesibilidad, como del derecho que se quiera ejercer. Dado su importancia, y la necesidad de que sea incorporada transversalmente, la CDPD la incluye en todo su texto normativo10. 9 CDPD, Artículo 9: asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. Estas medidas, que incluirán la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso, se aplicarán, entre otras cosas, a: a) Los edificios, las vías públicas, el transporte y otras instalaciones exteriores e interiores como escuelas, viviendas, instalaciones médicas y lugares de trabajo; b) Los servicios de información, comunicaciones y de otro tipo, incluidos los servicios electrónicos y de emergencia. 2. Los Estados Partes también adoptarán las medidas pertinentes para: a) Desarrollar, promulgar y supervisar la aplicación de normas mínimas y directrices sobre la accesibilidad de las instalaciones y los servicios abiertos al público o de uso público; b) Asegurar que las entidades privadas que proporcionan instalaciones y servicios abiertos al público o de uso público tengan en cuenta todos los aspectos de su accesibilidad para las personas con discapacidad; c) Ofrecer formación a todas las personas involucradas en los problemas de accesibilidad a que se enfrentan las personas con discapacidad; d) Dotar a los edificios y otras instalaciones abiertas al público de señalización en Braille y en formatos de fácil lectura y comprensión; -11- e) Ofrecer formas de asistencia humana o animal e intermediarios, incluidos guías, lectores e intérpretes profesionales de la lengua de señas, para facilitar el acceso a edificios y otras instalaciones abiertas al público; f) Promover otras formas adecuadas de asistencia y apoyo a las personas con discapacidad para asegurar su acceso a la información; g) Promover el acceso de las personas con discapacidad a los nuevos sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones, incluida Internet; h) Promover el diseño, el desarrollo, la producción y la distribución de sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones accesibles en una etapa temprana, a fin de que estos sistemas y tecnologías sean accesibles al menor costo. 10 Así, por ejemplo, en el preámbulo aptdo. v) se menciona a la accesibilidad con goce pleno de derechos; luego en el artículo 3 f) que lo define como principio general; el artículo 4.1 f) que promueve el diseño universal en la elaboración de normas y directrices, y el 4.1 h) conforme al cual la información sobre ayudas y dispositivos de apoyo entre otros debe ser accesible; el artículo 21 a), b) y d) que, relativo a la libertad de expresión, de opinión y de acceso, establece que la información al público en general debe proporcionarse en formatos accesibles para las personas con discapacidad. Estos formatos deben facilitarse en todas sus opciones, y se debe 201 La importancia esencial de la accesibilidad se manifiesta en que sin ella no hay justicia posible, pues si una persona tiene derecho a recurrir a las autoridades judiciales pero los tribunales no son accesibles, nunca podrá llevar adelante su reclamo; o si una persona tiene derecho a la salud pero el hospital no es accesible, tampoco tendrá forma de obtener una cura. En reconocimiento de su transcendencia, el Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad ha elaborado una Observación General sobre accesibilidad. En ella da pautas para la aplicación e interpretación del artículo 911. En concreto, afirma que es una condición previa para la participación plena en sociedad y una reafirmación del derecho de acceso desde la propia especificidad de las personas con discapacidad; establece que las medidas de austeridad no pueden ser un argumento para demorar la implementación gradual de la accesibilidad que debe tender a ser plena, y que la denegación de este derecho constituye discriminación prohibida por el artículo 5 de la Convención. III. Las personas con discapacidad y el acceso a la justicia El derecho a la accesibilidad no es independiente del acceso a la justicia. Tal como lo establece el artículo 13 de la CDPD, la posibilidad de recurrir a las autoridades judiciales debe darse sin ningún tipo de discriminación. Ya sea como participantes directos o indirectos, el acceso a la justicia de las PCD debe ser en igualdad de condiciones con las demás, lo que implica que deben hacerse ajustes necesarios del procedimiento, y que sean también adecuados a la edad, en todos los procedimientos judiciales, con inclusión de la etapa de investigación y otras etapas preliminares. El artículo 13 en conjunto con el artículo 9 de la misma Convención, configuran el acceso a la justicia de las personas con discapacidad como el cúmulo de medidas, servicios y apoyos que les permiten, sin discriminación alguna, la utilización del servicio público de justicia para conseguir el eficaz ejercicio de sus derechos en igualdad con los demás, mediante los ajustes razonables necesarios, para adecuar su grado de autonomía personal en este ámbito. El apartado primero del artículo en estudio implica la necesidad de adaptación de la administración de justicia desde una doble perspectiva, por un lado, la física, y por el otro, la sustantiva, íntimamente vinculada con la capacidad jurídica para estar en juicio. En cuanto a la “perspectiva física”, debe guiarse por la accesibilidad universal, lo que implica la necesidad de la adaptación real del órgano judicial, mediante la creación de nuevos espacios que garanticen la llegada a los tribunales (medios de transporte adecuados, accesibilidad alentar a los medios para que hagan su información accesible; luego, el artículo 27.1 que reconoce el derecho al trabajo, y que éste debe ser libremente elegido en un entorno laboral abierto, inclusivo y accesible; en esa misma línea el artículo 29 a) que, en relación a la participación en la vida política y pública, establece que ha de asegurarse que ésta sea plena y efectiva, y entre otras cuestiones menciona que el procedimiento electoral debe ser adecuado, accesible y fácil de entender y utilizar; el artículo 30.1 a) y b) que regula el derecho a la participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte, y que establece que el acceso material a la cultura, así como a los contenidos televisivos, de cine, teatro y otras actividades culturales debe ser en formatos accesibles; el artículo 31.3, que determina la accesibilidad de los datos y estadísticas que elabore el Estado; el artículo 32.1 a), y d) sobre la inclusión transversal de la discapacidad en la cooperación internacional y la transferencia de este conocimiento; y el artículo 49 que establece que la difusión del propio texto de la Convención se hará en formatos accesibles. 11 Comité de los Derechos de las personas con discapacidad, Observación General Nº 2 (2014), Artículo 9, Accesibilidad. U.N. Doc. CRPD/C/GC/2, 11º período de sesiones, 22 de mayo de 2014. párrafos 1, 4, 14, 24 y 34. 202 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD del inmueble, condiciones de espera, colocación física de los profesionales sin escalones, estrados o banquillos, en espacios cómodos y accesibles). En relación con la “perspectiva sustantiva” de la persona en el proceso, ya sea como actor o demandado, testigo, jurado o demás partes intervinientes, se deberá asegurar su participación de modo que puedan ejercitar sus derechos en un pie de igualdad. Verificar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad implica, más concretamente, el derecho a participar y ser debidamente informada desde el inicio del proceso de todas las diligencias. En función de cada discapacidad, los ajustes serán diferentes pues ante las PCD sensorial se requerirán intérpretes o dispositivos tecnológicos que colaboren con su comunicación o frente a una PCD psicosocial los apoyos tendrán que ir en orden a la implementación de un lenguaje claro y sencillo. Nuestro país ha sido pionero en la creación de un “Protocolo sobre Acceso a la Justicia para las Personas con Discapacidad en la República Argentina” (Eurosocial 2013), una iniciativa visionaria que combinó esfuerzos intersectoriales y de la cooperación internacional para la producción de un texto cuyo objetivo central fue establecer claras directrices en la materia, dirigidas principalmente a jueces, fiscales, defensores, otros operadores de justicia y personal auxiliar de la administración de justicia. Este proyecto, además, importa el reconocimiento de la obligación de que todos los integrantes de la administración de justicia reciban capacitación especializada para terminar de asimilar que, en la sociedad, existen personas con discapacidad que merecen un trato igualitario y que deberán proporcionales los apoyos y ajustes razonables necesarios a fin de facilitarles el desarrollo de las actuaciones que realicen ante la justicia. III.1. Las personas con discapacidad y el sistema de justicia penal Al igual que en otras esferas judiciales es necesario que el sistema de justicia penal incluya los cambios de paradigma que incorporó la CDPD. La falta de adecuación se observa, por un lado, en la dificultad de los operadores judiciales para identificar situaciones de discapacidad, lo que acarrea una sucesión de afectaciones a sus garantías procesales; y por el otro lado, la ya mencionada ausencia de diseño universal de los tribunales. En relación con este último punto en particular, la situación se agrava cuando la PCD se enfrenta a la justicia en calidad de imputado, y el dictado de una sentencia de condena lo conducirá a la prisión. III.1.a Personas con discapacidad y establecimientos penitenciarios Las particularidades ínsitas de la vida en prisión también fue un tema abordado por la CDPD, la cual en su artículo 14 exige a los Estados que adopten la realización de ajustes razonables para aquellas personas con discapacidad que se encuentren privadas de libertad en razón de un proceso. En sintonía con estos lineamientos, las Reglas Mínimas de las Naciones Unidas para el Tratamiento de los Reclusos (Reglas de Mandela) requieren que las administraciones penitenciarias tengan en cuenta las necesidades individuales de colectivos vulnerables y adopten medidas de protección. En relación con las personas con enfermedades mentales estas reglas exigen el traslado a un centro de salud bajo la supervisión de profesionales especializados12. 12 Ezequiel Mercurio se ha ocupado de analizar específicamente las Reglas Mandela para supuestos de personas con discapacidad psicosocial (Mercurio 2016, 197-207). 203 En el ámbito internacional el tema fue tratado en el Caso Chinchilla Sandoval v. Guatemala, en el que la Corte IDH reafirmó que las medidas positivas en favor de las personas con discapacidad son también aplicables al contexto de recintos penitenciarios. Inclusive, en atención a la especial posición del Estado como garante de derechos de las personas sujetas a su custodia, esta obligación de adopción de medidas positivas se ve reforzada. Al respecto, el modelo social basado en derechos humanos también debe tener un impacto en aquellas personas que se vean limitadas físicamente dentro de las cárceles, por lo que sus instalaciones y la operatividad dentro de dichos centros de detención deben basarse, diseñarse y planearse con un enfoque de discapacidad que garantice la accesibilidad y posibilidad de establecer ajustes razonables, como medidas positivas, para garantizar los derechos de las personas con discapacidad que se encuentren cumpliendo una pena privativa de la libertad. Sin dudas, la etapa de la ejecución de la pena es donde se detectan más barreras producto de políticas públicas deficientes a la hora de generar accesibilidad. Diversos estudios indican que es menester la ampliación de los mecanismos de atención a las personas con discapacidad en prisión pues ningún establecimiento carcelario ha sido pensado para alojar a PCD. En primer lugar, podemos hacer referencia a las falencias arquitectónicas detectadas en los lugares de detención. El diseño universal debe contribuir a la creación de una cadena irrestricta de desplazamientos de la persona de un espacio a otro, y también dentro de un espacio en particular sin barrera alguna. Si bien lo ideal es que este modelo de estructura se aplique a un edificio desde la fase inicial, lo cual contribuye a que la construcción sea muchos menos onerosa, el costo de las adaptaciones posteriores de las barreras no puede aducirse como excusa para eludir la obligación de eliminar gradualmente los obstáculos de accesibilidad. Evidentemente eliminar estas barreras de accesibilidad de las personas con discapacidad también opera dentro de las prisiones para que las instalaciones físicas permitan el desplazamiento en el interior13. Sobre este punto en particular, se ha expedido el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad en un caso de Argentina. En “X vs. Argentina” se denunció la denegación del arresto domiciliario a una persona con una discapacidad motriz que, además de estar dentro de los presupuestos exigidos por la Ley N° 24.660, enfrentaba condiciones de detención paupérrimas, no solo porque no podía desplazarse dentro de la prisión, sino porque tampoco recibía los cuidados médicos y el tratamiento de rehabilitación oportunos14. En segundo lugar, en cuanto al derecho a la salud, los establecimientos penitenciarios muchas veces carecen de la atención especializada, por ejemplo, frente a problemas de salud mental o cualquier otra discapacidad física. Sobre este punto en particular, también se han obtenido decisiones en el ámbito internacional. Así por ejemplo, en el Caso Chinchilla Sandoval v. Guatemala, en el que la víctima padecía diabetes muy severa motivo por el cual 13 Art. 2 de la CDPD y Cfr. Comité CDPD, Observación General Nº 2, Ibídem, párr. 15. 14 En el caso el Comité resolvió que el estado tendrá la obligación de reparar los derechos que asisten en virtud de la Convención, realizando los ajustes, como así también se verá obligado a prevenir violaciones similares a futuro, a través de la realización de los ajustes razonables suficientes en cuestiones de accesibilidad física, acceso a la salud, a la rehabilitación. Junto con ello, tendrá que garantizar que las condiciones de detención para personas con discapacidad no se traduzcan en un trato cruel, inhumano y degradante y deberá impartir formación adecuada y periódica sobre el ámbito de aplicación de la Convención a los jueces y otros operadores judiciales, de centros penitenciarios y operadores de la salud. 204 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en un primer momento tuvieron que amputarle una de sus piernas y finalmente, falleció tras no contar con el tratamiento adecuado. Ante esta situación, la Corte Interamericana sostuvo que los Estados deben “adoptar disposiciones de derecho interno, incluyendo prácticas adecuadas, para velar por el acceso igualitario a la atención de la salud respecto de personas privadas de libertad, así como por la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad de tales servicios”15. En materia de salud también se debe tener en cuenta que aunque una persona con VIH o diabetes o alguna enfermedad importante alojada en una cárcel no vive per se en una situación de discapacidad16, ésta puede ser desarrollada por la ausencia de tratamiento adecuado. La ausencia de registros o expedientes sobre el estado de salud y tratamientos otorgados desde su ingreso al penal, la falta de garantías para ejercer de manera adecuada su derecho a la salud a través de atención médica acorde y regular, la falta de atención sobre los padecimientos que puedan agravar la situación de salud, que sea un riesgo latente por padecer una enfermedad grave, crónica y eventualmente fatal, pueden generar una limitación física que se traduce en una discapacidad. Así, en algunas circunstancias, las barreras actitudinales y físicas que enfrente una persona que se encuentra privada de la libertad pueden generar que esta persona se exponga a una situación de discapacidad17. En tercer lugar, en relación con el disfrute de los derechos económicos, sociales y culturales dentro de la prisión las PCD también enfrentan barreras importantes. Estas son especialmente gravosas en tanto imponen obstáculos para lograr algún tipo de egreso anticipado. A modo de ejemplo, una persona ciega privada de libertad nunca podrá ser calificado por su concepto dentro de la prisión por no contar con ningún ajuste razonable ni apoyos para poder trabajar o estudiar, motivo por el cual jamás logrará la libertad condicional, asistida, entre otras. En cuarto lugar, en cuanto al tratamiento penitenciario también se observa la ausencia de programas de vida independiente que colaboren con la reinserción social de las personas con discapacidad, sobre todo aquellas con discapacidad psicosocial. A pesar de que uno de los paradigmas debería ser la reinserción social, no existen puentes de transición entre la prisión a la comunidad, además de que no hay ninguna regulación enfocada a los servicios dentro de la comunidad para personas con discapacidad que estén vinculadas con el sistema del proceso penal. Teniendo en cuenta que la mayoría de las personas con discapacidad psicosocial están en cárceles por delitos que suelen ser de naturaleza patrimonial, así como que el abandono a éstas se exacerba durante el período de aislamiento, el tratamiento que se brinde a estas personas para que se reintegren a la sociedad resulta fundamental (DRI 2013, 12). La creación de establecimientos de servicios en la comunidad resultaría de gran importancia tomando en cuenta que, sobre todo, las personas con discapacidad psicosocial reinciden en numerosas oportunidades y regresan a prisión por la comisión de delitos menores, los que hubieran podido evitarse si hubieran recibido los apoyos que necesitan en la comunidad. Es por ello que, mientras no se lleve adelante ninguna política estatal 15 Corte IDH, Caso Chinchilla Sandoval v. Guatemala. Excepción Preliminar, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 29 de febrero de 2016, Serie C No. 312. 16 Recientemente, en el Caso Gonzales Lluy la Corte IDH consideró que una niña que vivía con VIH no es per se una situación de discapacidad. Corte IDH, Caso Gonzales Lluy y otros v. Ecuador. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 1º de septiembre de 2015. Serie C No. 298, párr. 238. 17 Cfr. Caso Chinchilla Sandoval v. Guatemala. Ibídem, párr. 199. 205 interdisciplinaria de apoyos que colabore con las personas con discapacidad para que puedan desarrollar otras actividades que no sea robar, la única respuesta estatal para este colectivo seguirá siendo la cárcel. Evidentemente, mientras los establecimientos carcelarios no ajusten sus actuales condiciones de encierro a las circunstancias particulares de los colectivos de personas altamente vulnerables (por ejemplo, personas con discapacidad), la prisión domiciliaria debe (y no puede) ser dispuesta por los magistrados intervinientes en las condenas aplicadas pues, caso contrario, el Estado estará llevando adelante una pena cruel, inhumana y degradante, absolutamente prohibida por el ordenamiento jurídico imperante (Morabito 2015). IV. A modo de conclusión Este análisis da cuenta de que estamos en el camino correcto, en cuanto a que Argentina adhirió a todo tipo de instrumentos internacionales que colaboran con la protección de los derechos de las personas con discapacidad, con el objetivo de que no se agraven sus condiciones en materia de accesibilidad, sobre todo en cuestiones de justicia y derecho penal. Sin embargo, hasta el momento, resulta insuficiente. Desde el fuero civil los avances fueron asombrosos; desde lo penal, continúa siendo una deuda pendiente. La realidad es que en la medida que continuemos invisibilizando a las personas con discapacidad aumentaremos la brecha de desigualdades y seguiremos construyendo barreras que impedirán el ejercicio efectivo de sus derechos. 206 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Bibliografía Bizchut. 2015. The Right of Persons with Intellectual, Psychosocial and Communication Disabilities to Access to Justice in the Criminal Process. Sharon Primor y Na’ama Lerner. Jerusalem, Israel. Disponible en http://bizchut.org.il/he/wp-content/uploads/2015/01/Booklet-The-right-of-persons-with-disabilities-toaccess-to-justice.pdf Degener T. y Quinn, G. “A survey of international, comparative and regional Disability Law Reform”. Ponencia presentada en From Principles to Practice, an International Disability law and Policy Symposium, 22 al 25 de octubre de 2000, organizado por DREDF. Disponible en https://dredf.org/news/publications/ disability-rights-law-and-policy/a-survey-of-international-comparative-and-regional-disability-law-reform/ DRI Disability Rights International. 2013. Derechos de las personas con discapacidad mental en el nuevo sistema mexicano de justicia penal. Ciudad de México: DRI. Eurosocial. 2013. Protocolo para el acceso a la justicia de las personas con discapacidad. Propuestas para un trato adecuado, Colección de Documentos de Política N° 2 Área Justicia. Madrid: Programa Eurosocial. Mercurio, Ezequiel. 2016. “Pobreza y discapacidad intelectual en el sistema penal: los invisibles”. VERTEX Revista Argentina de Psiquiatría, Vol. XXVII: 197-207. Morabito, Rodrigo. 2015. “Discapacidad vs. cárcel ¿Barrera infranqueable?”. Consultado: 10 de marzo de 2017. http://www.pensamientopenal.com.ar/system/files/2015/01/doctrina40491.pdf Palacios, Agustina. 2008. El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid: Ediciones Cinca. Rosales, Pablo. 2007. “La nueva Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”. Suplemento Jurisprudencia Argentina 11/4/2007 - JA 2007-II-817, Lexis Nº 0003/013151. Jurisprudencia internacional Corte IDH, Caso Chinchilla Sandoval v. Guatemala. Excepción Preliminar, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 29 de febrero de 2016, Serie C No. 312. Corte IDH, Caso Gonzales Lluy y otros v. Ecuador. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 1º de septiembre de 2015. Serie C No. 298. Documentos de organismos internacionales 100 Reglas de Brasilia sobre Acceso a las Justicia de las Personas en condición de vulnerabilidad, aprobadas en la Asamblea Plenaria de la XIV edición de la Cumbre Judicial Iberoamericana, celebrada 4, 5 y 6 de marzo de 2008. Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad, Comunicación N° 8/2012 “X vs. Argentina”, Dictamen aprobado por el Comité el 31 de marzo de 2014. Comité de los Derechos de las personas con discapacidad, Observación General Nº 2 (2014), Artículo 9, Accesibilidad. U.N. Doc. CRPD/C/GC/2, 11º período de sesiones, 22 de mayo de 2014. Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DESC), Observación General Nº 5, Los derechos de las personas con discapacidad, E/C.12/1994/13, adoptada durante el 11º período de sesiones, 1994. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 24 de enero de 2007. 207 CDPD, Comunicación N° 8/12 “X vs. Argentina”, Dictamen aprobado por el Comité el 31 de marzo de 2014. Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 2106 A (XX), de 21 de diciembre de 1965. Declaración Universal de Derechos Humanos (DUDH), aprobada por la Asamblea General (ONU), Resolución 217 A (III), 10 de diciembre de 1948. Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (PIDCP), adoptado por la Asamblea General (ONU), Resolución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966. United Nations Office on Drugs and Crime (UNODC). 2009. Handbook on Prisoners with special needs. Vienna, p. 12. Consultado en marzo de 2017: http://www.unodc.org/documents/justice-and-prisonreform/Prisoners-with-specialneeds.pdf World Health Organization (WHO). 2001. International classification of functioning, disability and health. Geneva: WHO. 208 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2. JUZGADAS: MUJERES CON DISCAPACIDAD ANTE LA JUSTICIA Sabrina A. Cartabia Groba1 e Iñaki Regueiro De Giacomi2 I. Introducción En el presente artículo se propone desarrollar la interseccionalidad entre los estereotipos existentes sobre discapacidad y género en relación con el desarrollo de las maternidades. Con ese objetivo se plantean dos casos en los que estos estereotipos jugaron roles preponderantes para vulnerar derechos de las mujeres y sus hijos/as. El primero versa sobre una mujer cuyo hijo, luego del parto, el poder judicial, de oficio, derivó de inmediato a una institución a través de un expediente de “protección especial”. El segundo es el de Yanina González, una joven mujer que, frente a la muerte de su hija en manos de su ex pareja, fue imputada por abandono de persona agravado por el vínculo e inmediatamente sometida a prisión preventiva y posterior juicio oral. En ambos casos se observan marcas de un poder judicial que desconoce los derechos de las mujeres con discapacidad y de los niños y niñas a su cargo, y promueve el estigma y la discriminación, violando principios constitucionales de derechos humanos. A fin de revertir esta situación se utilizaron estrategias de defensa que compartimos con el objetivo de que sirvan de disparador para pensar posibles intervenciones a futuro. II. Descripción del caso M. M. es una joven con discapacidad que vive en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y asiste a una escuela pública de formación laboral. Los/as familiares más cercanos/as de M. son personas con discapacidad y vive con dos de ellos/as. Su hermana estaba siendo sometida a un proceso judicial de “insania”3 en un juzgado nacional de familia. En 2012 nació J.M., hijo de M., en una maternidad pública de dicha ciudad. Durante su internación, M. sostuvo el vínculo afectivo con su bebé y realizó tareas de cuidado tales como darle la mamadera o cambiarle los pañales y esperaba, razonablemente, retirarse del hospital con su hijo. Pero fue otra la historia. 1 Abogada feminista, diploma de honor UBA. Investigadora asociada del PIAF (Programa de abogacía feminista de la UTDT), Presidenta de la Asociación Civil Red de Mujeres, integrante del Colectivo Ni Una Menos y militante por el derecho al aborto. 2 Abogado de la Universidad de Buenos Aires. Magíster en Leyes de la Universidad de Syracuse (EE.UU.) con especialización en discapacidad. 3 Cuestionamiento del derecho al ejercicio de la capacidad jurídica, conforme a disposiciones del antiguo Código Civil que dejaron de estar vigentes en agosto de 2015 con la entrada en vigor del nuevo Código Civil y Comercial de la Nación. 209 Habiendo tomado conocimiento del nacimiento de J. M., el juzgado de primera instancia que intervenía en relación con la hermana de M. decidió iniciar de oficio un expediente de “protección especial”. En este contexto, la jueza de primera instancia decretó el estado de abandono “material y moral” de J. M., quien fue ingresado en una institución para niños/as en otra jurisdicción (provincia de Buenos Aires). El traslado se realizó desde la maternidad donde había nacido. Es decir, J. M. y M. nunca llegaron a vivir juntos/as en un contexto no institucional. M. manifestó en todo momento su deseo de vivir con su hijo. En una instancia del trámite del expediente, y luego de una larga espera, se otorgó una vacante en una institución para madres con hijos/as. Se dispuso una primera etapa de “adaptación” consistente en que M. estuviera allí un tiempo sola (es decir, sin el niño) para luego resolverse la incorporación de su hijo. M. permaneció menos de diez días en dicho “hogar” maternal ya que sentía angustia al ver a otras madres conviviendo allí con sus hijos/as y ella no poder tener a J. M. Tampoco tenía claro en qué consistía la “adaptación”, ni cuánto tiempo debía aguardar, entre otros aspectos. Retornó entonces a vivir a su casa. Una de las etapas del trámite judicial consistió en la intimación por escrito a que la madre presente en un plazo de cinco días un “plan de vida” para ella y su hijo. M. no sabía el significado de eso y tampoco le fue explicado. Al no cumplir con dicho requerimiento, el juzgado privó finalmente a M. del ejercicio de su responsabilidad parental y dictó el estado de adoptabilidad del niño. La institución de albergue del niño brindó franjas horarias en las que M. podía visitar a su hijo. Así lo hizo en numerosas ocasiones, aunque en muchas otras hubo intermitencia. Esto se explicaba cuando se pone de relieve que el domicilio de M. y el “hogar” de niños/as se encontraban a una distancia de casi 20 kilómetros, lo cual implicaba una inversión considerable en tiempo y dinero. A todo esto, la vida de M., en tanto mujer joven, en situación de pobreza y con una discapacidad, continuaba. Una de las circunstancias que acaecieron en este plazo fue el nacimiento de su segundo hijo, de manera prematura, y la correspondiente internación. Pese a las defensas intentadas tenazmente por M. y su abogada, el fallo de primera instancia fue confirmado por la Cámara de Apelaciones. Sorpresivamente, el tribunal de alzada consideró que la joven “no ha podido sostener su deseo de ser la madre de J. M.”4. Dicha sentencia confirmó el estado de “adoptabilidad” del niño y permitió que madre e hijo continúen sosteniendo un vínculo, en aplicación de una construcción jurisprudencial denominada “triángulo adoptivo-afectivo”. Más allá de lo llamativo de la enunciación del concepto, en los hechos consiste en la figura de la adopción con la posibilidad de mantener contacto con la familia biológica, sin mayores precisiones. En atención a ello, fue presentado un Recurso Extraordinario Federal, el cual fue acogido favorablemente por la Corte Suprema de Justicia de la Nación. En junio de 2016 dicho tribunal, al adherir a los fundamentos de la procuradora subrogante Irma Adriana García Netto de la Procuraduría General de la Nación, ordenó que, luego de 4 años de separación física, se realice el reintegro de J. M. a su madre, con un proceso previo de adaptación5. Ordenó, 4 Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil, Sala B, “I., J. M. s/Protección especial”, Expte. 37609/2012, 15/07/2014. 5 Corte Suprema de Justicia de la Nación. “I., J. M. s/Protección especial”, Causa CIV 37609/2012/1/RH1, rta. 7/6/2016. 210 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD también, una serie de medidas y el monitoreo por parte del organismo de protección de derechos de niños/as, tendientes a garantizar los derechos de J.M. En un apartado particularmente preclaro, la Procuradora puso de resalto que: [...] la acción de protección de persona no se inicia por la demostración de la incapacidad de la madre en la crianza de su hijo, ya que se dispone su apartamiento y derivación a un hogar, directamente al ser dado de alta del servicio de Neonatología luego de su nacimiento, sin haberle permitido en ningún momento convivir con este, lo que ha venido reclamando en todo el proceso. Por otro lado, el dictamen estableció una clara relación proporcional entre los apoyos brindados y el fortalecimiento de la capacidad de brindarle al niño la protección y cuidados necesarios. Esto bien podría leerse como un final feliz, pero aún no es el caso. Entre el nacimiento del niño y este fallo pasaron años, lo cual, sumado a acciones estatales inexistentes o insuficientes, generaron que la convivencia familiar ordenada por la Corte aún no fuera restablecida. Por si eso fuera poco, la situación de toda la familia en relación con el ejercicio de sus derechos sociales ha desmejorado (habiendo repercutido incluso en un deterioro de la situación de salud de la madre). III. Análisis Esta historia parece única y original, pero es representativa de la historia de muchas otras mujeres. Lo distintivo es que en este caso se dieron circunstancias que permitieron la visibilización pública de estos problemas estructurales que afectan a ciertas mujeres. Una pregunta válida que cabe realizarse es: ¿qué diferencia hay entre las circunstancias de esta mujer y las de otras, para que las primeras sean materia de intervención estatal y otras no? ¿Por qué estamos escribiendo sobre esta historia? En el caso de M. podemos identificar ciertas características definitorias de la situación que es materia del presente artículo. Esto es así tanto en sus aspectos claramente negativos (privación en el ejercicio de derechos, restricciones, invasiones a la privacidad) como en aspectos que podrían ser tímidamente catalogados como positivos (visibilización de un drama social oculto, precedente jurisprudencial favorable que podría favorecer a otras, cierta movilización social, etc.) Creemos, en definitiva, que los factores que pasaremos a enumerar condicionaron la mirada de los actores involucrados. a. Mujer madre Un derecho en debate en el caso de M. es la maternidad con apoyos; por ende, su condición de madre es clave. Se judicializó y se juzgó su capacidad de ejercer la responsabilidad parental en soledad. Su hijo no contaba con otra filiación que la de M. ni con otro rol parental que el ejercido y deseado por M. Como ocurre mayoritariamente, las tareas de cuidado de J. M. estaban exclusivamente a cargo de una mujer -su madre, M.- b. Mujer madre con discapacidad intelectual Si M. no fuera una mujer con discapacidad intelectual, su caso seguramente no habría sido judicializado. Los procesos abiertos en relación con su hijo y su hermana se caracterizan 211 típicamente por afectar desproporcionadamente a personas con discapacidad intelectual y psicosocial. Por otro lado, ciertas notas distintivas de dichos procesos judiciales solo se entienden por la desigualdad de armas estructural de la que son víctimas las personas con discapacidad frente, incluso, al Estado y sus organismos. Por ejemplo, y como vimos, todo se originó en el proceso de cuestionamiento de la capacidad jurídica de la hermana con discapacidad de M. La mera noticia de que M., otra mujer con discapacidad, había tenido un hijo dio lugar a la apertura de otro expediente de oficio. Es decir, el detonante no fue la amenaza o la violación efectiva de los derechos del niño sino un contexto que se presumía como dañino. Por otro lado, no se dio lugar a las intervenciones institucionales y medidas previas contenidas en la Ley de Protección Integral de Niñas, Niños y Adolescentes Nº 26.061. Asimismo, personal de la escuela “especial” (es decir, un régimen segregado destinado a personas con discapacidad) a la que concurre M. fueron quienes promovieron desde un primer momento la defensa de los derechos de M. Si M. no hubiera estado escolarizada en dicho contexto (superando la edad de escolarización en escuelas comunes), estos agentes estatales no habrían detectado la situación que ameritó el ofrecimiento de ayuda. c. Mujer madre con discapacidad intelectual pobre Si M. hubiera contado con recursos podría haber accedido a apoyos informales pagos que colaborasen con ella en las tareas de cuidado de su hijo. También, podría haber contado con patrocinio jurídico elegido desde el primer momento frente a medidas que fue difícil, sino imposible, revertir. Por otro lado, el contexto de vida de M. y su familia -el cual fue sometido a escrutinio público- habría sido otro de haber contado, en forma estable, con una vivienda digna, con un trabajo (que brinde cobertura privada de salud), etc. d. Mujer madre con discapacidad intelectual pobre y sin apoyos estatales Tampoco estaríamos hablando de este caso si en la maternidad pública donde nació el niño hubieran existido mecanismos de intervención temprana en el marco de políticas sociales universales de apoyo en la maternidad. Si se hubiese dado intervención inmediata a, por ejemplo, programas de acompañamiento, entrenamiento, capacitación, y brindado transferencias monetarias en el marco de programas de protección social destinados a poblaciones en situaciones de vulnerabilidad, no se habrían configurado las condiciones de hecho -o las presunciones basadas en prejuicios- que dieron lugar a la intervención judicial. La intervención temprana del Estado de manera voluntaria, proactiva, sostenida y creativa habría entonces prevenido la intervención posterior del Estado en su faz restrictiva de derechos. En otras palabras, “más derechos” habrían evitado “menos derechos”. IV. Estrategia de defensa Este caso es atípico, también, porque tomó cierto estado público a través de la prensa y de la participación activa en el proceso judicial. Intervinieron organizaciones y organismos en defensa de la capacidad de esta madre de sostener su voluntad de criar a su hijo. Y cierto debate público se generó, así como cierta luz se echó sobre una cuestión que, seguramente, viene resolviéndose tras bambalinas de la misma manera por décadas. 212 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD El disparador de todo ello fue un simple ofrecimiento de ayuda ante lo que se percibía como una injusticia, pero sostener dicha estrategia -aún con sus limitaciones- requirió abordajes en distintos frentes. a. Patrocinio jurídico M. solicitó y contó con patrocinio jurídico gratuito. En un momento dado, M. cambió de patrocinio y Graciela Fijtman, por entonces abogada de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), aceptó tomar su caso, el cual se encontraba en medio de una instancia de apelación y ya se había dictaminado el estado de adoptabilidad del niño. La abogada llevaría adelante el caso durante años, explicándole por primera vez a M. todas las presentaciones que se efectuaban y las instancias que se sucedían en el proceso en “lenguaje sencillo”6. Entre otras estrategias, la abogada propuso cuestionar todo lo actuado donde no se había dado la debida intervención a M., soslayando su voluntad y su participación en el proceso en carácter de parte en igualdad de condiciones con otras personas. Por otro lado, su aproximación siempre fue de defensa técnica, reclamando ante el Estado los apoyos necesarios y suficientes que le garantizaran el ejercicio de la maternidad a M. b. Acompañamiento integral La organización REDI brindó, a su vez, acompañamiento a la joven en todo el proceso, atendiendo a sus consultas y requerimientos. No obstante, y en tanto organización de derechos humanos y no proveedora de servicios, REDI no brindó apoyos en sentido estricto y en el tema que nos ocupa. Es decir, no suplantó al Estado en su rol de proveedor obligado de políticas y programas. Esto responde, obviamente, a que no cuenta con la capacidad para llevarlo a cabo, pero, principalmente, al hecho de que apunta a cambios estructurales en política pública que beneficien a todo el colectivo. c. Visibilización mediática Quizá el primer hecho que dio lugar a la estrategia fue que el trabajador social de la escuela de M. vio por televisión un informe de la periodista Verónica González, quien además era, por aquel entonces, presidenta de REDI. El informe trataba, justamente, sobre el ejercicio de la maternidad por parte de mujeres con discapacidad, y se contactó con ella. Posteriormente, la periodista brindó cobertura al caso. d. Apoyo de organizaciones y organismos públicos Tanto cuando el caso llegó a las instancias de Cámara de Apelaciones como ante la Corte Suprema, se recibieron memoriales de amigos/as del tribunal por parte de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación, del Centro por la Justicia y el Derecho Internacional (CEJIL) y de la Clínica Jurídica en Discapacidad y Derechos Humanos del Centro de Investigación y Docencia en Derechos Humanos de la Universidad Nacional de Mar del Plata, todos favora- 6 Tal y como se encuentra contemplado en el artículo 2 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de jerarquía constitucional en nuestro país. 213 bles al ejercicio de su maternidad. En igual sentido, fueron las intervenciones ante la Corte de la Defensoría General de la Nación y de la Procuración General de la Nación. e. La gestión de apoyos para la maternidad A falta de un organismo público (o de la sociedad civil con financiamiento púbico) que centralice la ejecución de estrategias voluntarias de apoyo (al modo de, por ejemplo, los centros para la vida independiente existentes en algunos países), los/as actores involucrados debieron proponer a M. e intentar distintos recursos. Por ejemplo, la escuela logró la intervención del programa “Madres que pueden”7, que consiste en un equipo de puericultoras especializado en el fortalecimiento del vínculo materno filial para madres con discapacidad. Por otro lado, se gestionó el acceso a los programas de acompañamiento existentes en distintas jurisdicciones. Pero, en algunos casos, se tornaba difícil lograr que se sostenga en el tiempo la intervención dada la resistencia de operadores/as. Otras medidas coadyuvaron también al cumplimiento de ciertos derechos de forma transversal (dinero para viáticos, dispositivo de alojamiento, subsidio habitacional, etc.) V. Descripción del caso de Yanina González El 17 de agosto de 2013 Luz Mila Ortiz falleció a raíz de los golpes que le dio Alejandro Fernández, en ese momento pareja de su madre, Yanina González. Esta joven con discapacidad, que tenía lo que fuera luego identificado como “retraso madurativo leve”, con 23 años y cursando un embarazo de 6 meses, fue imputada inmediatamente por abandono de persona agravado por el vínculo y se le dictó la prisión preventiva en el penal de Los Hornos de La Plata. Allí trascurrió su embarazo, su parto y los primeros meses de vida de su pequeña hija T. Mientras tanto, Alejandro Fernández se encontraba en libertad y con una causa penal que no avanza con la misma celeridad que la de Yanina. Yanina es una mujer pobre que vivía en un barrio marginal de Pilar, un municipio del tercer cordón del conurbano bonaerense. Era víctima de violencia de género por parte de su pareja y no contaba con un círculo de contención familiar ni social que le permitiera salir de ese vínculo violento de manera exitosa. Nunca recibió apoyos, no fue escolarizada y, de hecho, siempre fue menospreciada por su entorno social a causa de su discapacidad. Al ver que su hija estaba lastimada tuvo que escaparse de su entonces pareja para poder llevarla al hospital frente a la negativa de Fernández a brindarle asistencia médica. Su caso fue abordado por la fiscal Carolina Carballido Catalayud y el juez de instrucción Walter Saetone. Durante la instrucción, en el caso de Yanina no se aplicó la perspectiva de género en violación a los tratados internacionales de derechos humanos. Pues la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (CEDAW)8 en su artículo 5 obliga a los Estados Partes a tomar todas las medidas apropiadas para modificar los patrones socioculturales de conducta, con miras a alcanzar la eliminación de los prejuicios y las prácticas consuetudinarias y de cualquier otra índole que estén basados en la idea de la inferioridad o superioridad de cualquiera de los sexos o en funciones estereotipadas 7 Más información en: http://www.estimulosadecuados.com.ar/madres.htm. 8 Adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 34/180, 18 de diciembre de 1979. 214 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD de hombres y mujeres. Se soslayó que Yanina era víctima de violencia de género y además se partió de la base de que ella, en tanto mujer y madre, era la principal garante de la vida de la niña, poniéndola en la obligación de realizar conductas supererogatorias en contextos completamente desfavorables y sin la existencia de apoyos institucionales, comunitarios y/o familiares que permitan vivir una vida libre de violencia. En el caso no se aplicó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD)9. Se violaron los artículos 2, 4 inc. 1 y 3, 5, 6, 8 inc. 1b, 13, 14, 15 y 16, pues ella nunca comprendió por qué estaba en prisión, y el lenguaje con el que su abogado de oficio y los tribunales se dirigían hacia ella era inaccesible. Los y las funcionarias del poder judicial no cuentan con la capacitación, toma de conciencia ni conocimiento adecuados para poder llevar adelante casos en los que se encuentran comprometidos derechos de personas con discapacidad. Su libertad se vio restringida indebidamente por una prisión preventiva injustificada, pues no había peligro de fuga ni de entorpecimiento de la investigación. Al momento del hecho, Yanina cursaba un embarazo de seis meses, por lo que su parto fue en contexto de encierro. Debió parir esposada a una camilla siendo esto considerado un trato cruel, inhumano y degradante. Todas estas circunstancias constituyen abusos que se dieron en el marco de un proceso judicial, amparados por el accionar de la fiscal y el juez de Garantías. VI. Abordaje del caso La causa contra Yanina fue llevada adelante por la fiscalía especializada en Violencia Familiar y de Género de Pilar con imputaciones basadas en la supuesta violación de un deber de cuidado de la mujer para con su hija10. La fiscalía solicitó la prisión preventiva que fue otorgada por el juez de instrucción. Yanina González fue a juicio oral y permaneció en prisión hasta su finalización. El primer contacto con el caso de Yanina fue sorpresivo y requirió de mucho estudio y trabajo, ya que era la primera vez que se tomaba en forma organizada una defensa feminista de un caso de estas características. La causa llegó cuando Yanina se encontraba cumpliendo pena de prisión preventiva, pues si bien por su embarazo y posterior parto en convivencia con su hija se podría haber tramitado su derecho a la prisión domiciliaria, no contaba con ninguna red de apoyo que pudiera brindarle un domicilio para acceder a ésta. Fue luego del armado de la Comisión por la libertad de Yanina que una mujer miembro ofreció su casa para primero acoger a T., la hija de Yanina, y luego a ésta. La causa llegó a la intervención feminista con la elevación a juicio oral de Yanina y tan solo se tuvieron tres meses para idear, organizar e implementar el abordaje integral que el 9 Adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 13 de diciembre de 2006. 10 Yanina González fue acusada de abandono de persona seguido de muerte, agravado por el vínculo (arts. 45, 106 y 107 del C. Penal), solicitando se le imponga la pena de 6 años y 7 meses de encarcelamiento, de acuerdo con la siguiente hipótesis de los hechos: «Que al menos desde el día lunes 12 de agosto de 2013 hasta el día 17 del mismo mes y año, la aquí imputada quien vivía con su hija L.M.T.O. , de 2 años, en el domicilio de la calle Portugal 121 y Austria del Barrio Sansouci de la localidad de Derqui, partido de Pilar, omitió desde su posición de garante respecto al cuidado de su hija en forma consciente y voluntaria -teniendo la posibilidad objetiva de hacerlo- brindarle la asistencia médica necesaria a la misma conforme las graves lesiones que la misma padecía -traumatismo de cráneo encefálico y toráxico- y que el cuadro ameritaba, abandonándola de esta forma a su suerte, poniendo en peligro la salud y vida de la menor quien finalmente y a consecuencia de dichas lesiones falleció el día 17 de agosto del año 2013 en el horario de las 8.30 horas». 215 caso necesitaba. Por otra parte, existía un desconocimiento de los actores involucrados, lo cual generaba que cualquier decisión se demorara. VII Defensas presentadas La primera defensa (oficial) de Yanina durante la etapa de instrucción no articuló argumentos legales que pusieran la violencia de género ni la discapacidad de Yanina en el centro del debate. Por ese motivo, las pruebas aportadas en esa etapa nada tuvieron que ver con esto. Lo cual complicó seriamente las posibilidades de libertad de la entonces imputada. Luego de 13 meses en prisión, un grupo de mujeres vecinas de Yanina que se nucleaban en el centro cultural Gallo Rojo, al ver el abandono procesal que ella experimentaba, toman la decisión de buscar a una abogada que haga efectivo su derecho a defensa, por un lado, y su derecho a justicia por medio de la motorización del proceso contra Alejandro Fernández. Es así que se vinculan con la organización gremial de abogados que brinda los servicios de Gabriela Conder para el caso. A partir de ese momento, y con la elevación a juicio oral, se organizó la solicitud de prueba testimonial que en el debate oral pudiera dar cuenta de la situación de violencia que Yanina y su hija vivían. VIII.Apoyo del feminismo organizado En el caso de Yanina González, su defensora particular Gabriela Conder motorizó la visibilización del caso y buscó alianzas con organizaciones de mujeres (incluyendo mujeres con discapacidad) que pudieran apoyar su estrategia de defensa. La propuesta fue enseguida receptada y generó la creación de la Comisión por la Libertad de Yanina González11. Se prestaron asistencias a la defensa y a la mujer, las cuales se pueden resumir en 3 ejes: a. Apoyo a la estrategia legal; b. Movilización mediática y social; c. Acompañamiento de la mujer en conflicto con la ley penal. El tipo de apoyo que se ofreció pudo ser integral debido a que en el movimiento de mujeres hay una gran cantidad de profesionales y militantes de diversas áreas, tales como el derecho, la salud, la comunicación, las ciencias sociales, acompañantes con experiencia, etc., ya que Yanina no contaba con recursos económicos que le permitieran contratar este tipo de servicios que fueron brindados en forma completamente gratuita desde un rol activista. Por esta razón, el abordaje realizado resultó novedoso y no solo benefició a la construcción jurídica de la defensa sino al proceso de empoderamiento de Yanina en tanto víctima de violencia física e institucional. a. Apoyo a la estrategia legal El apoyo a la estrategia legal contó con tres elementos claves. El primero fue la socialización de información jurídica útil proveniente de diversas fuentes, tales como jurisprudencia argentina12 y artículos de doctrina nacional e internacional. 11 Ver: https://www.facebook.com/libertadparayanina/?fref=ts 12 Al mes de octubre de 2016 existe la siguiente jurisprudencia: Tribunal Penal N°1, 3ra. Cir. Jud. de Misiones, 216 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Con esta base de jurisprudencia y doctrina se trabajó, en primer lugar, para visibilizar que Yanina es una mujer con discapacidad que se encontraba en situación de violencia, generando prueba a estos fines; y, en segundo lugar, se hizo un punto argumental sobre el deber de los miembros del poder judicial y de fiscales y defensores respecto a incorporar la perspectiva de género removiendo estereotipos en los términos que impone la CEDAW. En relación a los estereotipos, es importante señalar, tal como lo hacen Hopp (2017) y Roberts (1995) en sus artículos, que se asume que la mujer, en tanto madre, es encargada principal y exclusiva del cuidado y bienestar de los/as hijos/as. Por lo tanto, cualquier cosa que les pase a los/as niños/as las vuelve a ellas responsables inmediatas. Por eso, la imputación se basa en la omisión del deber de cuidado. Por otra parte, se argumentó que el dolo es un elemento esencial de la figura abandono de persona13. La fiscalía no pudo probar que existió intencionalidad por parte de Yanina en el resultado de las violencias perpetradas contra L. El esfuerzo argumental de la fiscalía se encontraba centrado en probar que ella sabía que la niña presentaba una situación de salud delicada producto de las violencias, que se había manifestado durante el transcurso de varios días y que ella, intencionalmente, había decidido no llevarla al médico, suponiendo un vínculo de encubrimiento o complicidad con el violento14. Este análisis es incorrecto si no media la indagación respecto a si la mujer también era violentada por su (ex)pareja. Cuando los daños a la vida o salud de un/a niño/a se producen por violencia de la pareja de la madre, la mujer suele ser víctima de la misma violencia. Incluso, los varones violentos en muchos casos toman a los niños/as como rehenes de la situación, en conocimiento que el daño que pueden realizar sobre éstos/as repercutirá negativamente sobre las mujeres. En este sentido, la existencia de la categoría de análisis que nos propone el femicidio vinculado15 es reveladora, pues permite visibilizar el nexo existente entre las mujeres y sus hijos/as, donde la violencia es ejercida contra estos/as últimos/as como una técnica de perpetuar un ataque de la mayor cantidad de violencia posible contra la mujer. “Ovando, María Ramona S/Abandono de Persona Agravado por el Resultado Muerte y por el Vínculo”, rta. 28/11/2012; Cámara Federal de Casación Penal Sala II, “Kalyna, Silvia Noemí y otro s/ recurso de casación”, rta. 21/02/2013; Tribunal de Juicios y Apelaciones de Concordia, Entre Ríos, “Álvarez, Víctor Javier y Z.A.S. S/ Homicidio calificado”, 12/06/2013; Tribunal en lo Criminal Oral N° 2, San Isidro, Provincia de Buenos Aires, “González, Yanina S/ Abandono de persona seguido de muerte, agravado por el vínculo”, rta. 11/03/2015; Juzgado de Garantías Nº 6, San Isidro, “Benítez Celina s/ Abandono de persona agravado por el vínculo”, rta. 5/09/2016. 13 “El delito de abandono de persona y su agravante, son figuras exclusivamente dolosas, que admiten el dolo eventual, pero de ninguna manera y bajo ninguna circunstancia puede ser cometidas por negligencia, imprudencia o impericia pues rechazan las formas culposas” (Baigún y Zaffaroni 2007). La estructura de la tipicidad objetiva del art. 106 segundo párrafo del Código Penal, permite afirmar que este delito se trata de aquellos que la doctrina denomina como delitos impropios de omisión (Righi 2016, 454) y, por lo tanto, su aspecto subjetivo requiere -entre otros- conocer la situación generadora del deber de actuar (conocimiento de la amenaza de producción del resultado) (472). 14 Algunas de las imputaciones que se basan en este estereotipo son abandono de persona, homicidio imprudente, partícipe en el delito o autora por omisión. 15 Se llama así a los homicidios cometidos por el hombre violento contra personas que mantienen un vínculo familiar o afectivo con la mujer, para castigarla y destruirla psicológicamente. Esta categoría fue desarrollada por el Área de Investigación de la Asociación Civil La Casa del Encuentro. Se parte del análisis de las acciones del femicida, para consumar su fin: matar, castigar o destruir psíquicamente a la mujer sobre la cual ejerce la dominación, que puede presentar dos modalidades: Personas que fueron asesinadas por el femicida, al intentar impedir el Femicidio o que quedaron atrapadas “en la línea de fuego”. Personas con vínculo familiar o afectivo con la mujer, que fueron asesinadas por el femicida con el objeto de castigar y destruir psíquicamente a la mujer a quien consideran de su propiedad. 217 Plantear que la violencia intrafamiliar es un hecho privado no se ajusta a los mandatos del respeto a los derechos de las víctimas ya que se invisibiliza el problema social al establecer que se trata de una cuestión de pareja, íntima, en el que el Estado no debe intervenir. Al día de hoy la gran cantidad de casos en los que la policía no toma denuncias o se dan intervenciones ineficientes frente al incumplimiento de medidas de protección16 son una muestra de que el estereotipo continúa siendo aplicado. Éste, a su vez, minimiza el riesgo, asumiendo que las mujeres mienten o exageran, naturalizando los hechos y contribuyendo a la construcción de impunidad y desprotección. Sin embargo, aun con la notoria falta de respuestas institucionales y las fallas existentes en el acceso a justicia que enfrentan las mujeres en situación de violencia, derivadas de la impericia del Estado para prevenir, investigar y sancionar estos hechos, se observa que cuando se causan daños graves a los niños, el Estado activa imputaciones que no indagan en esas condiciones. Es así que desconociendo cómo funciona el círculo de la violencia y las dificultades materiales, psíquicas y comunitarias se esgrime que si no salió de esa situación violenta era porque no quería. Esto, por lo tanto, la vuelve cómplice del maltrato a los/as niños/as. b. Movilización mediática y social Otro eje de intervención se sitúa en la visibilización del tópico en la opinión pública. Actualmente, el alcance de las redes sociales y la existencia de periodistas y comunicadores/as comprometidos con este tipo de temáticas permiten fomentar enfoques comunicacionales que recepten la perspectiva de género y discapacidad e informen con respeto a los derechos humanos. El trabajo de difusión de los casos que puede hacer el movimiento de mujeres no solo tiene un efecto en condicionar la toma de decisiones por parte de los funcionarios judiciales, sino que también puede presionar a la generación de políticas públicas que tiendan a una solución estructural más allá del caso concreto17. 16 Como ejemplo que se dio en el mismo territorio del caso en estudio, se puede mencionar el femicidio de Mayra Belén Morán. En las 96 horas previas a su muerte, quien era su ex pareja se presentó tres veces en su casa para amenazarla violando la restricción perimetral que la justicia había impuesto. Ante esa situación, la policía concurrió tres veces al domicilio y pese a que regía la orden de restricción los uniformados no apresaron al imputado. Ver “Investigan a todos los policías que intervinieron antes del femicidio en Manzanares”, La Nación: 31 de julio de 2015. Disponible en: http://www.lanacion.com.ar/1815043-investigan-a-todos-lospolicias-que-intervinieron-antes-del-femicidio-en-manzanares 17 Algunos ejemplos de este enfoque son las siguientes notas: “Comenzó el juicio a Yanina González, de víctima a acusada”, Visión 7, TV Pública Argentina, 23 de febrero de 2015. Disponible en: https://www.youtube. com/watch?v=OzeOJGOk1I8. “Caso Yanina González: Mataron a su hija y ella está presa”, Visión 7, TV Pública Argentina, 21 de mayo de 2014. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=pNXlZ7epwwA. “Detenidas por no denunciar”, Página/12, Suplemento Las/12, Roxana Sandá, 19 de junio de 2015. Disponible en: http:// www.pagina12.com.ar/diario/suplementos/las12/13-9815-2015-06-22.html. “Condenadas por denunciar”, Página/12, Suplemento Las/12, Luciana Peker, 19 de junio de 2015. Disponible en: http://www.pagina12.com. ar/diario/suplementos/las12/13-9814-2015-06-22.html. “Caso Yanina González: un juicio bajo la sombra de un ‘femicidio vinculado’”, Infojus Noticias, María Florencia Alcaraz, 23 de febrero de 2015. Disponible en: http:// www.avestruz.com.ar/infojus/archivo/2015/02/23/caso-yanina-gonzalez-un-juicio-bajo-la-sombra-de-un-femicidio-vinculado-7555/. “Una víctima que va al banquillo”, Página/12, Mariana Carbajal, 23 de febrero de 2015. Disponble en: http://www.pagina12.com.ar/diario/sociedad/3-266708-2015-02-23.html. “Femicidios vinculados: dos varones acusados de asesinar a sus hijastros”, Cosecha Roja, 11 de junio de 2016. Disponible en http://cosecharoja.org/femicidios-vinculados-dos-ninos-asesinados-por-los-padrastros/. “Polémica con fiscal que imputó a la madre de beba asesinada”, Diario Popular, 16 de junio de 2015. Disponible en: http://www.diariopopular. com.ar/notas/228498-polemica-fiscal-que-imputo-la-madre-beba-asesinada. “En los procedimientos judiciales 218 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD En esta causa se llevó adelante la producción de documentos con líneas comunicacionales con perspectiva de género, discapacidad y derechos humanos que pudieran servir de base a periodistas y comunicadores a los fines de que hagan sus coberturas contemplando la situación de violencia estructural que viven las mujeres con discapacidad. También se realizaron comunicados para darle voz a los reclamos de justicia con una narrativa centrada en este tema, para ofrecer un contrapunto a las coberturas que caían en la revictimización construyendo a una mujer pobre y con discapacidad como mala madre. c. Acompañamiento de la mujer en conflicto con la ley penal El acompañamiento, apoyo y seguimiento a mujeres en situación de violencia institucional y de género de sectores vulnerabilizados requiere de la disponibilidad de diversos tipos de recursos. En primer lugar, las mujeres se encuentran en situación de emergencia. Su salud mental se encuentra turbada y muchas veces repercute en síntomas de tipo físico como ataques de pánico, taquicardias, insomnio, ansiedad, depresión, entre otros. Otras se encuentran sin recursos, ni posibilidad de acceder a una fuente de ingresos, sin lugar para vivir y sin dinero para poder satisfacer sus necesidades y las de sus hijos/as. El acompañamiento de los movimientos de mujeres en estas circunstancias es crucial. En el corto plazo pueden favorecer la salida de la situación de emergencia que la mujer transita y colaborar para favorecer su estabilización emocional y material. A largo plazo pueden contribuir al fortalecimiento de la autonomía por medio de la socialización de herramientas feministas de empoderamiento y autodefensa colectiva. En el caso de Yanina González, ella en un primer momento no fue capaz de brindar su declaración. Pero luego de más de un año de fortalecimiento, pudo explicar lo que había sucedido frente a los medios de comunicación18. Con el paso del tiempo, Yanina experimentó un cambio en su percepción de lo que le había sucedido y tuvo la oportunidad de vincularse con otras mujeres que habían pasado por circunstancias similares donde pudo intercambiar y conocer sus experiencias. Por otra parte, se colaboró con información y apoyo logístico en diversas gestiones que estaban ligadas a lograr una vinculación exitosa con el Estado. Fue así que se consiguió que Yanina ingresara al Programa “Ellas Hacen” por medio de un pedido excepcional, pues la inscripción se encontraba cerrada. En cuanto a la salud, se consiguieron turnos para que pudiera acceder a servicios y prestaciones. El nexo con acompañantes, activistas, militantes y movimientos sociales puede facilitar el acceso de las mujeres a diversos recursos que permitan superar el trauma y fortalecerse frente a una situación dolorosa y teñida por la violencia institucional. IX. Conclusiones Empecemos con una nota distintiva de sororidad. Salvo contadas excepciones, quienes escucharon, defendieron y acompañaron activa y sostenidamente a M. y a Yanina durante se invisibiliza la violencia de género”, Diario Contexto, Lucía García Itzigsohn, 3 de julio de 2015. Disponible en: http://www.diariocontexto.com.ar/2015/07/03/falta-perspectiva-de-genero-en-la-defensa-de-las-mujeres/ 18 “Yanina González fue absuelta de la acusación de abandono de persona en perjuicio de su bebé”, Moreno Noticias, 16 de marzo de 2015. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=olphNydeZAk 219 años ante estrados judiciales, consultorios médicos, cámaras de televisión o una simple mesa de un café, fueron otras mujeres. En relación con el motivo que dio origen al expediente relativo al hijo de M. (cuestionamiento de la capacidad jurídica de la hermana), la entrada en vigencia del Código Civil y Comercial en 2015 y su correcta aplicación podrían dar lugar a cambios en historias como la relatada. Esto es así en la medida en que la voluntad de las personas cuyos derechos están involucrados pasarían a cobrar mayor relevancia, abandonándose intervenciones generalizadas en las vidas de las personas con discapacidad y de quienes las rodean. Otra cuestión a problematizar es la aplicación de las disposiciones de la Ley de Protección Integral de Niñas, Niños y Adolescentes Nº 26.061 del año 2005, en particular las relativas a la institucionalización que exigen los artículos 37 y 40 y las medidas administrativas excepcionales del artículo 39 de la norma. Deviene necesario fortalecer sustancialmente el régimen territorial de protección integral que instaura esta ley y que se promueva una articulación activa entre éste y los tribunales que atienden cuestiones de infancia. De lo contrario, la discrecionalidad prima al momento de determinar el canal institucional que adoptan distintos casos, e incluso en relación con las normas que se aplican. La normativa vigente indica que se aplicarán prioritariamente aquellas medidas de protección de derechos que tengan por finalidad la preservación y el fortalecimiento de los vínculos familiares con relación a las niñas, niños y adolescentes. Cuando la amenaza o violación de derechos sea consecuencia de necesidades básicas insatisfechas, carencias o dificultades materiales, económicas, laborales o de vivienda, las medidas de protección son los programas dirigidos a brindar ayuda y apoyo, incluso económico, con miras al mantenimiento y fortalecimiento de los vínculos familiares19. Todo esto se echa por tierra si solo se activa la inmediata institucionalización. Es que, lamentablemente, muchas intervenciones públicas se limitan a la separación familiar. Al hacer esto, el Estado reconoce su propia inhabilidad para ofrecer medidas creativas y ajustadas a las necesidades particularísimas de familias integradas por mujeres con discapacidad, y esta conclusión puede extenderse a las situaciones de otros colectivos sociales, como ser las personas en situación de pobreza o adicciones. Es hora de erradicar definitivamente la asociación instantánea entre discapacidad y la presunta incapacidad de ejercer la maternidad. Eso implica, a todas luces, un hecho de discriminación que debe ser identificado y nombrado como tal. Ser una mujer con discapacidad no debe ser considerado como una incompatibilidad con los derechos y responsabilidades propios de la crianza de niños/as y adolescentes. La crianza de niños/as, como tantas otras circunstancias de la vida, implica desafíos duros e imprevisibles. No obstante, en muchos casos se observa un afán estatal evaluatorio que intenta -de manera infructuosa- indagar exhaustivamente sobre la personalidad de una mujer con discapacidad, su estado de salud, todas las posibles conductas y, luego de un sucinto 19 Ley 26.061 “Artículo 35 - Aplicación. Se aplicarán prioritariamente aquellas medidas de protección de derechos que tengan por finalidad la preservación y el fortalecimiento de los vínculos familiares con relación a las niñas, niños y adolescentes. Cuando la amenaza o violación de derechos sea consecuencia de necesidades básicas insatisfechas, carencias o dificultades materiales, económicas, laborales o de vivienda, las medidas de protección son los programas dirigidos a brindar ayuda y apoyo incluso económico, con miras al mantenimiento y fortalecimiento de los vínculos familiares.” 220 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD encuentro, sacar conclusiones definitivas que, casi siempre, redundan en un decálogo de incapacidades. La “profesionalización” de las vidas de las personas con discapacidad debe dar lugar a un cambio de enfoque, en el cual se intente determinar, en el caso concreto, los obstáculos sociales que pudiera enfrentar la mujer con discapacidad para ejercer con plenitud su maternidad elegida. Tener una madre con discapacidad no es un riesgo por sí mismo; no implica una violación de derechos; no debe ser el motivo por el cual se institucionaliza a alguien o se lo otorga en adopción. No existe un derecho a crecer en una familia “sin discapacidad” como no existe un derecho a crecer en una familia sin carencias económicas. Lo que existe es el derecho a recibir por parte del Estado las medidas de desarrollo integral hacia todos/as sus miembros a fin de remover los obstáculos. La “familia ideal” o “tipo” no existe y cuando se intenta definirla se asoman prejuicios y sesgos de los más variados (de clase, de etnia, de orientación sexual, identidad de género, culturales, perfeccionistas, etc.). La separación no es por sí sola una respuesta legítima o beneficiosa ante desafíos como los que presenta la vida en sociedad, por más complejos que parezcan. Es importante destacar que las negligencias, los abusos de distintos tipos, los incumplimientos de deberes de asistencia, los abandonos, y demás violaciones de derechos de niños/as ocurren en muchas familias, tengan o no sus miembros una deficiencia. Ciertas familias -las encabezadas por personas con discapacidad- se encuentran sometidas en muchos países a estrictos escrutinios de idoneidad parental por parte de organismos administrativos y judiciales, los cuales no respetan el principio de legalidad y, por ende, se encuentran librados a la discrecionalidad. Otras familias -en su mayoría, de personas sin discapacidad-, por el contrario, se ven totalmente ajenas a cualquier injerencia estatal. En otras palabras, algunas personas -mujeres, mayoritariamente- y algunas familias están bajo examen, y otras no. Un eje clave del debido proceso es el derecho a la defensa. Lamentablemente, en nuestro país carecemos de una tradición de provisión universal de patrocinio gratuito en causas de familia20. Por ende, sin perjuicio de algunos esfuerzos institucionales aislados, muchas personas pueden quedar desamparadas en términos de defensa en expedientes donde, si bien no hay riesgo de condenas penales o patrimoniales, existen derechos importantísimos en juego, centrales para el plan de vida, y las consecuencias pueden ser definitivas. Es esencial que existan alertas tempranas y gestiones acordes por parte de todos los intervinientes para garantizar el derecho de defensa pues no debe depender de abogados/as pro bono predis20 En términos normativos, la ley 27.149 (2015) del Ministerio Público de la Defensa de la Nación establece en su artículo 1º: “El Ministerio Público de la Defensa es una institución de defensa y protección de derechos humanos que garantiza el acceso a la justicia y la asistencia jurídica integral, en casos individuales y colectivos, de acuerdo a los principios, funciones y previsiones establecidas en la presente ley. Promueve toda medida tendiente a la protección y defensa de los derechos fundamentales de las personas, en especial de quienes se encuentren en situación de vulnerabilidad” y en su artículo 42 inc. a) establece que: “Los Defensores Públicos Oficiales, en las instancias y fueros en los que actúan, tienen los siguientes deberes y atribuciones específicos, sin perjuicio de los demás propios de la naturaleza del cargo: a) Ejercer el patrocinio y representación en juicio como actor o demandado, en los distintos fueros, de quien invoque y justifique limitación de recursos para afrontar los gastos del proceso, situación de vulnerabilidad o cuando estuviere ausente y fuere citado por edictos”. La Resolución DGN (Defensoría General de la Nación) N° 230/17, ha establecido algunas pautas para la interpretación de esta normativa con un criterio amplio en relación con el sentido que cabe asignarle a la pauta de “vulnerabilidad”. En las referidas causas ante la justicia nacional existe también el servicio que brindan el patrocinio jurídico gratuito de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires (U.B.A.) a través de sus comisiones de práctica profesional. 221 puestos/as, de organizaciones, ni de la presencia mediática de un caso para que toda persona se beneficie de la igualdad de armas. Máxime si se trata de personas con discapacidad que ven sus derechos sistemáticamente violados en todos los frentes posibles. Ahora bien, en materia penal, si bien formalmente existe el abogado defensor público, en los hechos su actividad puede estar sesgada y, en relación con las personas con discapacidad, no siempre cuentan con los elementos para desarrollar una comunicación clara y sencilla con sus defendidos/as. Los eternos laberintos judiciales flaco favor les hacen a personas con discapacidad intelectual pobres que se enfrentan día a día con los obstáculos que la sociedad les opone. El resultado, más allá de lo que diga el papel, será perpetuar o empeorar la situación de hecho en cuestión. Otro punto esencial es la deficiente política pública para brindar acompañamiento a las familias que atraviesan situaciones como las relatadas. Una verdadera política pública que atienda y fomente el derecho a la maternidad de las mujeres con discapacidad haría que una judicialización de este tipo -por motivos de niñez, género, pobreza y discapacidad- sea innecesaria. Ante la ausencia del Estado como gestor, aparece el estado punitivo en su faz jurisdiccional. Y eso puede tener un cariz tanto penal como civil. Los apoyos deben ser diseñados e implementados teniendo en cuenta las características de la persona y su familia. Además, debe primar la flexibilidad a la hora de comprobar que los recursos disponibles pueden no adaptarse a la realidad específica del caso. Por sobre todas las cosas, el diseño de un sistema de apoyos que pretenda ser exitoso debe, necesariamente, incorporar la voz de la persona, con o sin discapacidad, y ajustarse a sus necesidades. El paso del tiempo juega aquí un papel central. En tanto el Estado se repliega, el transcurso de días, meses y años solo corrobora la profecía autocumplida del “no puede”. La consolidación de una situación dada profundiza el gravamen irreparable e imposibilita la ulterior reparación. El retardo en la administración de justicia es un factor clave en materia de infancia ya que una vez iniciada la convivencia con otra familia se suele, entendiblemente, evitar “modificar [dicha…] situación fáctica porque el trasplante [del niño] le originaría un perjuicio que debe evitarse”21 . En definitiva, suele primar la celeridad a la hora de institucionalizar a un/a recién nacido/a, privando a su madre y al/a niño/a del ejercicio de sus derechos. Pero, por el contrario, para restaurarlos se puede incurrir en demoras de muchos años. Frente a esta complejidad, parece más fácil para muchos/as refugiarse en una falsa dicotomía entre los derechos de la niñez y los derechos de las personas con discapacidad, así como en otros campos se contraponen los derechos de las mujeres a los de otros colectivos. En la medida en que una familia, una ciudad, una sociedad, una comunidad o cualquier agrupamiento humano reúna a seres diversos, tendremos que considerar todos los derechos en juego y respetarlos al mismo tiempo. El trabajo de hermenéutica es fácil ya que, por lo general, ordenan lo mismo. Lo difícil -ya sabemos- es poner en práctica plena dicho mandato. Pero vale más reconocer el fracaso actual y escarbar soluciones, que buscar chivos expiatorios (en la forma de grupos, normas, ámbitos, etc.) Si cometemos el grave error de pensar que las personas con discapacidad son meros objetos -y no protagonistas- de las medidas que las afectan, todas sus decisiones serán irre- 21 Corte Suprema de Justicia de la Nación, “S., C. s/ adopción”, rta. 02/08/2005, Fallos: 328:2870. 222 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD levantes y sustituidas por la opinión de otros/as, sus deseos y planes soslayados, todos sus bienes serán apropiables, todos sus hijos/as estarán, por el solo hecho de nacer en dicho ámbito, en condición automática de adoptabilidad. El único destino sería, entonces, la dependencia, el aislamiento social, el encierro, el estigma y la absoluta falta de posibilidades. En definitiva, se estaría convalidando una condición de sub-humanidad. Y hemos aprendido a lo largo de la historia las dramáticas consecuencias de no considerar al/a otro/a como un par en oportunidades y dignidad. El desafío es que el Estado pase de un rol inquisitivo, de restricción de derechos, a uno de garantía de derechos, de prestación de servicios y que no solo no soslaye, sino que enarbole la voluntad de todas las personas. 223 Bibliografía Baigún, David y Eugenio Raúl Zaffaroni, directores. 2007. Código Penal y normas complementarias. Análisis doctrinal y jurisprudencial. Buenos Aires: Hammurabi. Hopp, Cecilia. 2017. “‘Buena madre’, ‘buena esposa’, ‘buena mujer’: abstracciones y estereotipos en la imputación penal”. En: Género y justicia penal, compilado por Julieta Di Corleto. Buenos Aires: Ediciones Didot. Righi, Esteban. 2016. Derecho Penal Parte General, segunda edición actualizada. Buenos Aires: Abeledo Perrot. Roberts, Dorothy E. 1995. “Motherhood and Crime”. Social Text (Print), 42: 99-123. Documentos de organismos internacionales Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (CEDAW), adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 34/180, 18 de diciembre de 1979. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 13 de diciembre de 2006. Jurisprudencia nacional Cámara Federal de Casación Penal Sala II, “Kalyna, Silvia Noemí y otro s/ recurso de casación”, rta. 21/02/2013. Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil, Sala B, “I., J. M. s/Protección especial”, Expte. 37609/2012, 15/07/2014. Corte Suprema de Justicia de la Nación. “I., J. M. s/Protección especial”, Causa CIV 37609/2012/1/RH1, rta. 7/6/2016. CSJN, “S., C. s/ adopción”, rta. 02/08/2005, Fallos: 328:2870. Juzgado de Garantías Nº 6, San Isidro, “Benítez Celina s/ Abandono de persona agravado por el vínculo”, rta. 5/09/2016. Tribunal de Juicios y Apelaciones de Concordia, Entre Ríos, “Álvarez, Víctor Javier y Z.A.S. S/ Homicidio calificado”, 12/06/2013. Tribunal en lo Criminal Oral N° 2, San Isidro, Provincia de Buenos Aires, “González, Yanina S/ Abandono de persona seguido de muerte, agravado por el vínculo”, rta. 11/03/2015. Tribunal Penal N°1, 3ra. Cir. Jud. de Misiones, “Ovando, María Ramona S/Abandono de Persona Agravado por el Resultado Muerte y por el Vínculo”, rta. 28/11/2012. 224 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 3. EL DERECHO PENAL ARGENTINO EN EL MODELO SOCIAL DE DISCAPACIDAD. ROL DE LA DEFENSA PÚBLICA EN CASOS DE MEDIDAS DE SEGURIDAD E INTERNACIÓN María Victoria Tiseyra1 y Gonzalo Juan Duarte Ardoy2 I. Introducción La República Argentina experimentó en los últimos años cambios sustanciales en materia de discapacidad y salud mental. Ello se vio reflejado mediante diversas reformas legislativas, cuya esencia también fue receptada en diferentes fallos de la Corte Suprema de Justicia de la Nación (en adelante CSJN). Tales cambios, sin embargo, no comprendieron el régimen de imposición de medidas de seguridad e internación que contiene el derecho penal y que, en muchos aspectos, parece colisionar con el nuevo enfoque instalado en otras áreas del derecho. En el presente trabajo se hará una breve reseña de las diferentes reformas legislativas y fallos que incidieron en los tópicos indicados, procurando ahondar en los marcos teórico y conceptual que sustentaron tales posiciones. Consecuentemente, se analizarán los diferentes supuestos de imposición de medidas de seguridad que contempla el derecho penal, circunscribiendo ello a los Códigos Penal y Procesal Penal de la Nación (en adelante CP y CPPN, respectivamente). A partir de ello, se realizará una aproximación a la posición del derecho penal argentino en el modelo social de discapacidad, con la consecuente propuesta de actuación con que magistrados, y en particular la Defensa Pública, podrían hacer frente a situaciones en las que, en materia penal, se impone establecer medidas de seguridad y/o internación. II. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad En el año 2008 se aprobó, por intermedio de la ley N° 26.3783, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante CDPD), que en años posteriores obtuvo jerarquía constitucional mediante la ley N° 27.0444. 1 Socióloga (UBA). Profesional asistente en proyecto de investigación UBACYT “Perspectivas Teórico - Metodológicas sobre política, Género, Sexualidad y Salud en América Latina: Tensiones y Sinergias en la Construcción de una tradición de Investigación. 2 Abogado (UBA). Funcionario de la Defensoría General de la Nación. 3 Sancionada el 21/05/08. 4 Sancionada el 19/11/14. 225 Dicho instrumento tiene el objetivo de promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, entre las que se encuentran comprendidas aquéllas que tengan diferencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (Bariffi 2012). En este desarrollo utilizaremos el término de persona con discapacidad en concordancia con lo establecido por la CDPD que retoma, entre otras corrientes, el Modelo Social de Discapacidad (Oliver 1998). Este Modelo ha sido una fuente de inspiración para el surgimiento de distintos documentos internacionales que promueven el respeto por los derechos de las personas con discapacidad. Si bien reconocemos que la discusión por la conceptualización de la discapacidad no ha sido saldada, utilizaremos entonces el término estipulado por la CDPD ya que ésta hace énfasis en resaltar su dimensión social5. Junto con el “modelo social” existe también otro gran modelo clásico de lo que se denomina discapacidad que es el “modelo médico”. A estos dos modelos que permiten pensar el concepto de discapacidad, Palacios (2008) agrega un tercero al que denomina “modelo de prescindencia”. Estos tres serán brevemente descriptos a continuación. II.1. Modelo “de prescindencia” El modelo de prescindencia tuvo lugar en la Antigüedad, en sociedades como la espartana, ateniense y romana, y en la Edad Media, particularmente en occidente. Explica Palacios (2008) que este modelo cuenta con dos características o presupuestos esenciales: la justificación religiosa de la discapacidad, y la consideración de que estas personas no tienen nada que aportar a la comunidad. Distingue, a su vez, la existencia de dos submodelos: el eugenésico y el de marginación, que, si bien parten de la condición de innecesariedad de los individuos con discapacidad, en el primero la solución es perseguida mediante la aplicación de políticas eugenésicas, mientras que en el segundo se apunta a la marginación. Se adopta así una concepción de que la persona con discapacidad no tiene nada que aportar a la comunidad. Se entendía que, como se trataba de vidas que no merecían ser vividas, correspondía someterlas al infanticidio, o bien a su exclusión total. En relación a esto, señala Foucault (2004 y 2012), que enfermos, personas con discapacidad y locos se encontraban entre la población marginada sobre la cual recaía la estrategia de exclusión del otro “inasimilable”. Resulta ilustrativa la alusión del autor al Narrenschif o “nave de los locos”, composición literaria relativa a naves de héroes imaginarios que buscan su destino, para describir la práctica que todavía se realizaba a fin de la Edad Media y que consistía en encomendarles a los marineros el transporte de los “locos” hacia destinos inciertos como forma de deshacerse de ellos (Foucault 2004). 5 Para una mayor profundidad en torno a estas discusiones ver: Barnes (1998), Palacios (2008) y Romañach y Lobato (2005). 226 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD II.2. El modelo médico o rehabilitador Si bien encuentra sus primeros antecedentes en el Renacimiento, la consolidación del modelo rehabilitador acontece durante el siglo XX mediante las políticas implementadas por los Estados, dirigidas a los afectados físicamente por la guerra y accidentes laborales. Considera a la discapacidad como un problema de las personas, que está causado por una enfermedad, trauma o condición de salud, que requiere por ello de cuidados prestados por profesionales especializados. Se busca de esta manera la cura o rehabilitación de las personas. Señala Palacios (2008) que una de las características o presupuestos fundamentales consiste en que las causas que se alegan para justificar la discapacidad pasan a ser científicas, en tanto se la concibe en términos de salud o enfermedad. Un segundo rasgo de este modelo radica en que las personas con discapacidad ya no son consideradas inútiles respecto de las necesidades de la comunidad, sino que ahora se entiende que pueden tener algo que aportar, aunque necesariamente deben ser rehabilitadas o normalizadas. Es decir, se invocan causas científicas para explicar el nacimiento de una persona con discapacidad y, por ende, en tanto entendido como enfermedad, modificables mediante prevención y tratamientos de rehabilitación. Se hace así especial hincapié en la discapacidad caracterizada como una anomalía patológica que limita el desarrollo de aptitudes o actividades consideradas “normales”. II.3. El modelo social de discapacidad Los estudios sobre discapacidad surgen en los años setenta, producto de la radicalización de las luchas emprendidas por el colectivo de personas con discapacidad anglosajón. El movimiento por la vida independiente (Independent Living Movement), surgido en Estados Unidos, va a posicionarse contra el modelo médico hegemónico que veía la discapacidad como una “tragedia personal” (Barnes 1998; Palacios 2008). Estos movimientos estaban integrados por personas con discapacidad, y luchaban por demandas vinculadas al derecho de decidir sobre sus propias vidas (Barnes 1998). A partir de estos movimientos, esta nueva concepción fue denominada por Mike Oliver en 1983 como “Modelo Social de la Discapacidad” (1998). Desde este modelo, se planteará una distinción entre impedimento y discapacidad (UPIAS 1976; Barnes 1998). El primero hace alusión a las condiciones biofísicas que son individuales, tal como era planteado por la visión médica tradicional; y la segunda, refiere a la exclusión generada por una organización social que no tiene en cuenta a las personas con discapacidad y, por tanto, son apartadas de las diversas actividades sociales. Desde esta primera concepción, se afirma que son las relaciones sociales de dominación las que edifican las bases de la construcción social de la discapacidad. Si bien este modelo ha recibido distintas críticas, a partir de las cuales se han ido modificando e incorporando otras perspectivas, debe destacarse que a lo que se opone es a la concepción de la discapacidad en tanto atributo personal, planteando, por el contrario, a la discapacidad como una categoría social y política que aboga por la posibilidad de libre elección de las personas con discapacidad, enmarcada desde una perspectiva de derechos (Barton 1998). 227 II.3.1 Desinstitucionalización Tal como se expuso, el modelo social ha dado lugar al surgimiento de distintos movimientos y documentos. Uno de ellos es el denominado “desinstitucionalización” que procura que las personas con discapacidad tengan la posibilidad de acceder a una vida fuera de las instituciones (Palacios 2008). Emergió en la década de 1970 en Suecia, teniendo repercusiones luego también en Canadá, y se orientó, originariamente, a las personas con padecimientos mentales, alegándose que éstas prosperaban cuando dejaban las instituciones y se relacionaban en contextos con otras personas que eran consideradas sin discapacidad. Puntualiza Ferreirós Marcos (2007) que los motivos de su aparición respondieron, por un lado, a las actitudes conceptuales que cuestionaban la vigencia del modelo médico de la psiquiatría y que concebían la locura como producto sociogenético; mientras que, por otro, incidieron en ello las deficiencias asistenciales de las instituciones psiquiátricas, que exigían la necesidad de modificar tales regímenes acabando con el manicomio-asilo, generador, en muchos casos, de trastornos irreversibles. Por su parte, Anitua (2005) da cuenta del surgimiento en la década de 1960 de la perspectiva conocida como “antipsiquiatría”, que criticaba el principio de institucionalización y rechazaba el concepto de locura o enfermedad mental, por un proceso social y político de exclusión. Explica Palacios (2008) que el movimiento de desinstitucionalización se encontraba basado en otro principio elemental del modelo social: el de normalización, que apunta a que es la sociedad la que debe ser adaptada a las necesidades de las personas con discapacidad. III. Sanción de la Ley Nacional de Salud Mental y reforma del Código Civil y Comercial de la Nación Fue en este marco, siguiendo los fundamentos del modelo social y manteniendo la línea iniciada por la CDPD, que en noviembre de 2010 se sancionó la Ley N° 26.6576, de “Derecho a la Protección de la Salud Mental” (en adelante LNSM)7, que derogó la norma vigente hasta ese momento, ley N° 22.9148. La reglamentación del nuevo marco legal se realizó por intermedio del decreto N° 603/20139. Entre los puntos que consagra la ley, se destaca el reconocimiento de amplios derechos a todas las personas con padecimiento mental, incluido el de contar con un abogado. Ubica la internación como un recurso terapéutico de carácter restrictivo, da un lugar preponderante al control judicial, a la voluntad de la persona y a la intervención de equipos 6 Sancionada el 25/11/10. 7 Que reconoce como parte integrante los Principios de Naciones Unidas para la Protección de los Enfermos Mentales y para el Mejoramiento de la Atención de Salud Mental adoptado por la Asamblea General en su resolución n° 46/119 del 17/12/91; y considera instrumentos de orientación para la planificación de políticas públicas la Declaración de Caracas de la Organización Panamericana de la Salud y de la Organización Mundial de la Salud para la Reestructuración de la Atención Psiquiátrica dentro de los Sistemas Locales de Salud, del 14/11/90, y los Principios de Brasilia Rectores para el Desarrollo de la Atención en Salud Mental en las Américas, del 9/11/90. 8 Sancionada el 15/09/1983. 9 Rubricado el día 28/05/13. 228 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD interdisciplinarios, y deja en cabeza de éstos la decisión de externación sin necesidad de contar con autorización del juez, no obstante encontrarse esta última disposición exceptuada en los casos del art. 34 del CP10. A ello se le sumó, en 2014, la reforma del Código Civil y Comercial de la Nación (en adelante CCCN)11 que, entre otros puntos, reconoce las garantías del debido proceso a la limitación de la capacidad jurídica, proclama la efectiva participación de la persona cuyos derechos pretende protegerse, prevé la internación sin consentimiento en forma excepcional, con control judicial inmediato, asistencia letrada, y solo mediando un equipo interdisciplinario que determine la existencia de un riesgo cierto e inminente de un daño para la persona o terceros (Amendolaro 2015). IV. Jurisprudencia El marco normativo reseñado se complementa con diferentes fallos dictados por la CSJN, donde se destacó el esencial respeto a la regla del debido proceso que debe imperar en resguardo de los derechos fundamentales de las personas sometidas a internaciones psiquiátricas involuntarias o coactivas, habiéndose hecho especial énfasis en el carácter restrictivo, razonabilidad, control judicial y temporalidad que debe concernir a dichas medidas. Así, entre ellos, puede hacerse expresa referencia a “Tufano”12, “Hermosa”13, “R., M. J.”14, “S. de B., M. del C.”15 y “Antuña”16. Igual consideración amerita el dictamen que Víctor Abramovich, en su carácter de Procurador General ante la CSJN, realizó en la causa “F., H. O.”17, donde expresó que el análisis del caso, en que se discutía la capacidad de una persona para votar, debió realizarse a la luz de los principios y garantías inherentes al modelo social de la discapacidad adoptado por la Constitución Nacional y las normas legales reglamentarias. Por similares fundamentos merecen ser resaltadas la sentencia en el caso “Ximenes Lopes”1819 de la Corte Interamericana de Derechos Humanos; y el informe “Congo”20 de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos. 10 Sugerimos ver en relación a análisis y comentarios de la ley N° 26.657, entre otros: Olmos (2011 y 2013) y Kraut (2013). 11 Aprobado por ley N° 26.994, sancionada el 1/10/14 y vigente desde el 1/08/15. 12 CSJN, “Competencia N° 1511. XL. Tufano, Ricardo Alberto s/ internación”, rta 27/12/05. 13 CSJN, “Competencia N° 602. XLII. Hermosa, Luis Alberto s/ insania – proceso especial”, rta 12/06/07, del voto en disidencia de Lorenzetti y Zaffaroni. 14 CSJN, “Competencia 1195. XLII. R., M. J. s/insania”, rta. 19/02/08. 15 CSJN, “Recurso de hecho. S. de B., M. del C. c/ Ministerio de Justicia - Poder Judicial - Estado Nacional”, rta. el 1/09/09, voto en disidencia de los ministros Lorenzetti, Fayt y Zaffaroni. 16 CSJN, “Recurso de hecho. Antuña, Guillermo Javier s/ causa n° 12.434”, rta. 13/11/12, que se remite al dictamen del Procurador General del 26/10/11. 17 “F., H. O. s/artículo 152 ter. Código Civil”, dictamen del Procurador General del 6/04/16. 18 Corte IDH, Caso Ximenes Lopes v. Brasil. Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia del 4 de julio de 2006. Serie C No. 149. 19 Recomendamos sobre un estudio del caso en cuestión Hegglin (2009). 20 CIDH, Caso Víctor Rosario Congo contra Ecuador, Caso N° 11.427, Informe N° 63/99, del 13 de abril de 1999. 229 V. Derecho Penal Ahora bien, llegados a este punto del análisis, puede afirmarse que, pese a las reformas legislativas y avances jurisprudenciales reseñados, la normativa propia del derecho penal no se ha alterado en absoluto, manteniendo el mismo régimen de imposición de medidas de seguridad e internación. Si bien es cierto que el nuevo CPPN21 introdujo cambios en la materia, lo cierto es que su fecha de implementación es incierta22, manteniendo, en consecuencia, plena vigencia al día de hoy las disposiciones contenidas en la versión actual del mismo23 y en el CP24. V.1. Descripción de supuestos A continuación, expondremos las diferentes posibilidades en que, bajo dichos ordenamientos, se regula la imposición de medidas de seguridad e internación. V.1.1. Supuesto 1: Inimputabilidad al momento del hecho Son casos en que el acusado es inimputable porque no pudo comprender la criminalidad del acto o dirigir sus acciones. Aquí la ley impone la absolución y reclusión en un establecimiento hasta que se compruebe la desaparición de las condiciones que hicieren peligrosa a la persona. En caso de enajenación, el Tribunal podrá ordenar la reclusión en un manicomio, debiendo la externación contar con resolución judicial, previo dictamen del fiscal interviniente y de peritos que declaren desaparecido el peligro de que el enfermo se dañe a sí mismo o a los demás25. V. 1. 2. Supuesto 2: Incapacidad sobreviniente Son casos en que la persona sí habría podido comprender la criminalidad del acto o dirigir sus acciones en el momento del hecho, pero con posterioridad sobreviene una “incapacidad mental” sobre el imputado durante el trámite del proceso. En este caso, la ley impone la suspensión del trámite de la causa y la internación, si su estado lo tornare peligroso para sí o para terceros26. V. 1. 3. Supuesto 3: Enfermedad después de la condena Son casos en que encontrándose el acusado cumpliendo pena privativa de libertad sufriere una enfermedad y que, por resolución judicial, se ordenare su internación27. A los fines de este trabajo solo serían concernientes casos de padecimiento mental. 21 Ley N° 27.063, sancionada el 4/12/14. 22 El decreto N° 257/2015, de fecha 24/12/15, publicado el 29/12/15; postergó la entrada en vigencia del nuevo CPPN de conformidad con el cronograma de implementación progresiva que establezca la Comisión Bicameral de Monitoreo e Implementación del Código en cuestión, que funciona en el ámbito del Congreso de la Nación. 23 Versión original aprobada por ley N° 23.984, sancionada el 21/08/91, no obstante haber sido objeto de reformas posteriores. 24 Texto original aprobado por ley N° 11.179, del 30/09/21 que, sin embargo, experimentó sucesivos cambios. 25 Art. 34, 1° inc., del CP, y art. 76 del CPPN. 26 Art. 77 del CPPN. 27 Art. 497 del CPPN. 230 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD V. 1. 4. Observaciones comunes A los supuestos 1, 2 y 3 les conciernen las disposiciones de los arts. 511 y 514 del CPPN, que imponen que el control de una medida de seguridad quedará a cargo del juez de Ejecución Penal, quien deberá contar con informes del responsable del lugar de internación y, de ser necesario, de peritos. Según tal normativa, la externación debe contar con resolución judicial, previo haber oído al Ministerio Fiscal y al interesado o quien lo represente; y, de ser necesario, mediando dictamen de peritos. El nuevo CPPN contempla para los supuestos 1 y 2 que, en caso de corresponder, se dará intervención a la justicia civil a fin de que, de ser necesario, se resuelva sobre las medidas de protección de derechos que correspondan de acuerdo a la legislación específica en salud mental28. Por su parte, la reforma procesal reconoce para el supuesto 3, que el tiempo de internación se computará a los fines de la pena, y que la misma no podrá afectar el avance en el sistema progresivo de la ejecución29. VI. Contraposición entre el derecho penal y el modelo social de discapacidad Llegados a este punto del trabajo, se advierten claramente las profundas divergencias entre ambos regímenes; es decir, entre el derecho penal, representado por los CP y CPPN, y el modelo social de discapacidad, abarcativo del movimiento de desinstitucionalización y consagrado en la CDPD, LNSM y CCCN. Es que mientras el modelo social parte de la premisa de que la discapacidad es una construcción y un modo de opresión social, promoviendo por el contrario el reconocimiento de amplios derechos y garantías, la máxima restricción a las medidas de internación, la opinión del individuo como elemento imprescindible, y la intervención de equipos interdisciplinarios sobre los que recae la exclusiva decisión de la externación en casos de padecimientos mentales; el derecho penal se mantiene en una posición diametralmente opuesta. En efecto, los CP y CPPN contemplan la imposición de medidas de seguridad casi de un modo automático, a exclusiva discrecionalidad del juez, sin intervención trascendente de especialistas de otras áreas y especialidades, ni con la activa defensa de un letrado, nulificando prácticamente la voz del sujeto, y con la potestad exclusiva por parte de un magistrado de disponer de una externación. Tal es así, que el art. 77 del CPPN contempla la posibilidad de imponer medidas de internación en el supuesto que enumeramos como 2, relativo a casos de incapacidad sobreviniente junto con un estado que torne a la persona peligrosa. Sin embargo, una vez iniciado el proceso, la determinación de la incapacidad procesal de la persona equivale al reconocimiento de la imposibilidad de que ésta responda a la acusación y ejerza adecuadamente su defensa, circunstancias que contravienen el derecho de toda persona con discapacidad al acceso a la justicia y a la igualdad de trato ante la ley30. Dicha 28 Arts. 66 y 67 del nuevo CPPN. 29 Art. 334 del nuevo CPPN. 30 CDPD, arts. 12 y 13. 231 internación involuntaria se torna, entonces, una medida predelictual, en términos que ni siquiera se ha comprobado la existencia de un acto ilícito y antijurídico, e impuesta desde un régimen previsto por el CPPN que desatiende los derechos que asisten a las personas con padecimiento mental31, y que mantiene, incluso, conceptos como el de “peligrosidad”, que han sido abandonados por la LNSM32. Expone Hegglin (2013) que si bien en esos casos se impone la suspensión del proceso, no corresponde la aplicación de medidas de seguridad, las cuales solo podrían provenir a raíz de una resolución jurisdiccional que atribuya al sujeto un ataque ilícito y antijurídico mediante un procedimiento en el que previamente la persona involucrada haya tenido oportunidad de hacerse oír y ejercer su defensa; sin perjuicio de la posibilidad de que se acuerde su internación en vía civil, conforme las disposiciones de la LNSM. Por su parte, en referencia al supuesto identificado como 1, el art. 34 inc. 1 del CP estipula la imposición obligatoria de medidas de seguridad una vez declarada la inimputabilidad de la persona, es decir una vez reconocida la imposibilidad de determinar la existencia de delito alguno en sentido estricto. Sin perjuicio que dicha práctica desatiende el principio de retribución, manteniendo una naturaleza preventiva basada en la afirmación de la peligrosidad social (Ferrajoli 1995); y que al tratarlas la ley como medidas y no como penas, pierden todas las garantías de estas últimas (Zaffaroni 2000); lo cierto es que el proceso de imposición de las mismas afecta directamente los derechos y garantías que asisten a las personas con padecimientos mentales, reconocidas por la LNSM. En relación a ello, se expidió el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad al evaluar la situación de la Argentina33, refiriendo: 25. El Comité expresa su preocupación sobre el hecho de que cuando una persona con discapacidad psicosocial o intelectual es declarada inimputable en un proceso penal, no se aplica procedimiento alguno en el que se respeten las garantías del debido proceso y se le priva inmediatamente de la libertad sin que siquiera se acredite su vinculación con el hecho. En el punto siguiente del informe se solicitó a la Argentina la adecuación de la legislación penal a fin de que la imposición de medidas de seguridad sobre las personas que son declaradas inimputables cuenten con un proceso en el que se respeten las garantías de defensa y asistencia letrada. A su vez, que la indeterminación temporal de las medidas afecta directamente los principios de legalidad y razonabilidad (Donna 1997), contradiciendo a su vez los límites y controles establecidos por la LNSM. En lo que concierne al supuesto 3, casos de enfermedad después de la condena, se advierten obstáculos similares a los expuestos en relación al supuesto 2, de incapacidad sobreviniente. En efecto, si la internación después de la condena obedece a padecimientos de índole mental, 31 Consagrados en el art. 7 de la ley N° 26.657. 32 El art. 20 de la ley N° 26.657 contiene la expresión “situación de riesgo cierto e inminente para sí o para terceros”. 33 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observaciones finales sobre el informe inicial de Argentina, 8º período de sesiones, CRPD/C/ARG/CO/1, 19 de octubre de 2012. 232 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD tal resolución equivale a reconocer la imposibilidad de la persona a un adecuado acceso a la justicia y a un trato igualitario ante la ley34, amedrentando el derecho de defensa que le asiste frente a los diferentes institutos previstos por la Ley de Ejecución Penal35. Por otro lado, el régimen de internación involuntaria que contempla este supuesto, en nada se vincula con las disposiciones de la mentada ley de ejecución de la pena que, por el contrario, persigue como objetivos la comprensión de la ley por parte del condenado, como paso previo al respeto que se le exige de la misma, además de la reinserción social (López 2014). VII. Conclusiones Del desarrollo expuesto se desprende que los CPPN y CP son insuficientes e inadecuados para abordar eficazmente casos en que se precise imponer medidas de internación o de seguridad. Bajo dicha premisa, el magistrado en materia penal no puede abstraerse del resto de la normativa vigente y, en particular, de la consagración a nivel constitucional del modelo social de discapacidad, con la desinstitucionalización como elemento central. Los jueces tienen la potestad y obligación, como rol inherente a sus funciones, de realizar un efectivo control de constitucionalidad y de convencionalidad de oficio; circunstancia que se desprende no solo de las leyes N° 27 y 48, y arts. 28 y 31 de la Constitución Nacional, y 2, 28 y 29 de la Convención Americana de Derechos Humanos, sino que ello fue expresamente reconocido y consagrado tanto por la Corte IDH36 como por la CSJN37. Así, por un lado, debe tenerse presente que la excepción de la última parte del art. 23 de la ley Nº 26.657 solo atañe al alta, externación, permisos de salida y conversión de la internación involuntaria a voluntaria, por lo que mantienen plena vigencia para las internaciones del art. 34 del CP los derechos, principios y garantías previstos en la mentada ley (Yankielewicz 2015). Pero, además, corresponde replantearse la permanencia de las medidas de seguridad en el ámbito del derecho penal (Hegglin 2006). En efecto, al no receptar adecuadamente los CP y CPPN los mecanismos que aseguren un debido proceso, defensa y pleno reconocimiento de derechos y garantías de las personas con padecimiento mental que consagra la CDPC y la normativa doméstica en la materia, de acuerdo con el modelo social de discapacidad y el principio de desinstitucionalización, y en consonancia con las observaciones realizadas por el Comité del mentado instrumento internacional; el magistrado penal debe abstenerse de tomar intervención, debiéndole dejar dicha actuación especifica al juez en materia civil. Esta posición podría ser ponderada por los integrantes del Ministerio Público de la Defensa como buena práctica a impulsar en casos de imposición de medidas de seguridad o internación en procesos penales; ello con el objetivo de brindar una asistencia técnica integral, 34 Derechos expresamente reconocidos en los arts. 12 y 13 de la CDPC. 35 Ley N° 24.660, sancionada el 19/06/96. 36 Corte IDH, Caso Almonacid Arellano y otros v. Chile, rta. 26/09/06; Trabajadores Cesados del Congreso (Aguado Alfaro y otros) v. Perú, rta. 24/11/06; Ibsen Cárdenas e Ibsen Peña v. Bolivia, 01/09/10; Gomes Lund y otros (Guerrilha do Araguaia) v. Brasil, rta. 24/11/10; Cabrera García y Montiel Flores v. México, rta. 26/11/10; y Fontevecchia y D´Amico v. Argentina, rta. 29/11/11. 37 CSJN, “Rodríguez Pereyra, Jorge Luis y otra c/ Ejército Argentino s/ daños y perjuicios”, rta. 27/11/12. Fallos R. 401. XLIII. 233 promoviendo la defensa de los derechos fundamentales de las personas, especialmente de las que se encuentren en situación de vulnerabilidad, de acuerdo con el mandato previsto por la Ley Orgánica del Ministerio Público de la Defensa38. 38 Ley N° 27.149, sancionada el 10/06/15. 234 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Bibliografía Amendolaro, Roxana; Mariano Laufer Cabrera y Gabriela Spinelli. 2015. “Salud Mental y Código Civil Argentino en el Siglo XXI: cambio cultural, interdisciplina, capacidad jurídica, internación. De cómo las prácticas modifican las visiones y las visiones las prácticas”. Revista Interdisciplinaria de Doctrina y Jurisprudencia Derecho de Familia, (69): 43-66 Anitua, Gabriel Ignacio. 2005. Historias de los pensamientos criminológicos. Buenos Aires: Del Puerto. Bariffi, Francisco y Agustina Palacios, coords. 2012. 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Excepción Preliminar, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 26 de noviembre de 2010. Serie C No. 220. Corte IDH, Caso Almonacid Arellano y otros v. Chile. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 26 de septiembre de 2006. Serie C No. 154. Corte IDH, Caso Ximenes Lopes v. Brasil. Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia del 4 de julio de 2006. Serie C No. 149. Corte IDH, Fontevecchia y D´Amico v. Argentina. Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 29 de noviembre de 2011. Serie C No. 238. Corte IDH, Gomes Lund y otros (guerrilha do Araguaia) v. Brasil. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 24 de noviembre de 2010. Serie C No. 219. Corte IDH, Ibsen Cárdenas e Ibsen Peña v. Bolivia. Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 1 de septiembre de 2010. Serie C No. 217. Corte IDH, Trabajadores Cesados del Congreso (Aguado Alfaro y otros) v. Perú. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 24 de noviembre de 2006. Serie C Nº 158. Documentos de organismos internacionales Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observaciones finales sobre el informe inicial de Argentina, 8º período de sesiones, CRPD/C/ARG/CO/1, 19 de octubre de 2012. Jurisprudencia nacional CSJN, “Competencia 1195. XLII. R., M. J. s/insania”, rta. 19/02/08. CSJN, “Competencia N° 1511. XL. Tufano, Ricardo Alberto s/ internación”, rta. 27/12/05, Fallos: 328:4832 236 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD CSJN, “Competencia N° 602. XLII. Hermosa, Luis Alberto s/ insania – proceso especial”, rta. 12/06/07. CSJN, “Recurso de hecho. S. de B., M. del C. c/ Ministerio de Justicia - Poder Judicial - Estado Nacional”, rta. 01/09/09. CSJN, “Recurso de hecho. Antuña, Guillermo Javier s/ causa n° 12.434”, rta. 13/11/12. CSJN, “Rodríguez Pereyra, Jorge Luis y otra c/ Ejército Argentino s/ daños y perjuicios”, rta. 27/11/12. Fallos R. 401. XLIII. Procuración General ante la Corte Suprema de Justicia de la Nación. “F, H O s/artículo 152 ter. Código Civil”, dictamen 6/04/16. 237 238 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 4. PROPUESTA PARA ELIMINAR BARRERAS DURANTE LA NOTIFICACIÓN Josefina Patiño Aráoz1, Belén Mazzinghi2 y Mariana A. Caramia3 I. Introducción En el marco del paradigma social de salud mental, que instaló la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante CDPC), las barreras que existen para aquella población vulnerable deberán derribarse hasta su extinción, debiendo el Estado -en cumplimiento del contrato social- asegurar la plena inclusión y participación en su comunidad. En este contexto, en el afán de su deposición, destacamos una barrera específica -con la que nos hemos topado en el ejercicio de la defensa- y que obstaculiza el real acceso a la justicia: el sistema de notificaciones vigente. II. Notificaciones a las personas con discapacidad. Ausencia de medios adecuados para hacerlo Durante casi dos años formamos parte de la “Unidad de Letrados para la Revisión de Sentencias que Restringen el Ejercicio de la Capacidad Jurídica”4, oficina -conformada por abogados y psicólogos- que tenía a cargo ejercer la defensa técnica de personas que poseen su capacidad restringida (conf. art. 32 del Código Civil y Comercial –en adelante CCyC- y, con anterioridad a la entrada en vigencia de dicho cuerpo normativo, arts. 141 y 152 bis del Código Civil), en el marco del trámite de revisión de sentencia que hoy prevé el art. 40 del CCyC y que fuera introducido por la Ley de Salud Mental Nº 26.657 en su artículo 42, que incorporó el art. 152 ter al Código Civil derogado. La función principal y novedosa de esta defensa técnica era recabar la voluntad (centrada en las preferencias e intereses) de la persona que ya tenía restringida su capacidad en lo atinente a los límites al ejercicio de sus derechos5, para luego efectuar presentaciones en el 1 Abogada, integrante de la Defensoría Pública Curaduría n° 13 de la Defensoría General de la Nación, ex integrante de la Unidad de Letrados para la Revisión de Sentencia para el Ejercicio de la Capacidad (Res. DGN 805/16). 2 Abogada, integrante de la Defensoría Pública Curaduría n° 15 de la Defensoría General de la Nación, ex integrante de la Unidad de Letrados para la Revisión de Sentencia para el Ejercicio de la Capacidad (Res. DGN 805/16). 3 Abogada, integrante de la Defensoría Pública Tutoría n° 2 de la Defensoría General de la Nación, ex integrante de la Unidad de Letrados para la Revisión de Sentencia para el Ejercicio de la Capacidad (Res. DGN 805/16). 4 Creada por Resolución DGN 805/14 (06/06/2014) y disuelta por Resolución DGN 765/16 (23/6/2016). 5 La tarea de recabar la voluntad hoy se encuentra receptada en el art. 46 incs. a) y f) de la Ley de Ministerio Público de la Defensa Nº 27.149 (BO 18-09-2015). 239 proceso con el objetivo de lograr una actualización de sentencia de acuerdo a la situación presente de la persona interesada. En miras a cumplir con dicha tarea, cuando la oficina comenzó con sus servicios, se mantenía una entrevista con la persona al momento de comenzar a intervenir en el expediente. Es aquí donde nos encontrábamos con esta barrera social/judicial, primer síntoma de estas deficiencias en la notificación: en reiteradas ocasiones, la persona defendida desconocía la restricción a su capacidad, mostrándose reticente a revisar una sentencia que era desconocida para ella, a pesar de que obraban constancias en el expediente de la notificación de dicha sentencia, como cédulas de notificación de carácter personal con la firma o la huella dígito pulgar del interesado. Y ello en tanto y en cuanto no había tenido una participación activa durante la tramitación del proceso de determinación de la capacidad. Ahora bien, si nuestro contacto sucedía apenas se ordenaba iniciar la revisión de sentencia, los distintos actos procesales que iban a sucederse no serían explicados debidamente a la persona (por ejemplo: la evaluación interdisciplinaria o la audiencia previa consignada en el art. 40 del CCyC), por lo que se concluyó en la importancia de tomar contacto con las personas una vez producida la evaluación interdisciplinaria (que no es otra cosa que la prueba que describe la situación actual del sujeto), para poder así explicar adecuadamente los alcances de la revisión y el contenido de esa única prueba del trámite, y luego brindar la posibilidad de impugnarla y ofrecer elementos probatorios que hagan a la defensa de las capacidades de la persona que tiene restringida su capacidad. A su vez, en algunos casos tomábamos la iniciativa de mantener un segundo contacto con la sentencia actualizada, y así conversar sus alcances en términos sencillos y, en caso de no estar de acuerdo, interponer los remedios procesales que la ley prevé. Si bien la tarea de notificar está fuera de la competencia de la defensa técnica, en tanto consideramos que es una obligación del Poder Judicial en general, la ausencia de medios y personal adecuados y especializados para comunicar la información que se produce en el expediente nos interpeló a tomar estas iniciativas, en el afán de lograr una defensa real de la capacidad6. No podemos desconocer el trabajo predecesor “Protocolo para el Acceso a la Justicia de las Personas con Discapacidad. Propuestas para un trato adecuado” (Ministerio Público de la Defensa de la Nación et al. 2013), elaborado en el marco de uno de los proyectos de Eurosocial con la colaboración de la Defensoría General de la Nación, entre otros. En el Protocolo se ponen de manifiesto algunas de las barreras -como las aquí denunciadas- con sus 6 Respecto a la comunicación de la defensa técnica, la Defensora de Menores e Incapaces ante los Tribunales de Segunda Instancia en lo Civil, Cristina Martínez Córdoba, ha dictaminado recientemente ante la Sala J de la Cámara de Apel. en lo Civil, en “B., J. s/ determinación de la capacidad”, Expte. 100/2016 del registro del Juzg. Nac. de 1ra. Inst. en lo Civil Nº 82: “(…) considero que nada obsta a que se notifique la providencia de fs. 19/20 mediante cédula de notificación –a fin de resguardar el debido proceso y el derecho de defensa en juicio- y que además el Sr. Defensor Público Curador debería citar a J. a fin de hacerle saber las implicancias del presente proceso, la etapa en la que se encuentra, con un lenguaje comprensible y la asistencia que se ejercerá sobre la misma, a fin de garantizar la inmediatez con ella, en orden al nuevo paradigma imperante (cf. Arts. 706 y 707 del Código Civil y Comercial de la Nación) y lo dispuesto por la ley 27.149”. En el dictamen se hace referencia al pronunciamiento de la Sala C de la Cámara de Apel. en lo Civil en “N., F. s/ artículo 152 ter Código Civil”, de noviembre de 2015, que reza: “(…) más allá de que se libre una cédula a la Sra. N. a los fines de la notificación de lo resuelto a fs. 1052, no cabe sino confirmar lo decidido por el Sr. Juez A quo respecto a la forma en que habrá de cumplirse la notificación personal a la causante, la que ahora deberá llevarse a cabo por la Defensor Pública Curadora Definitiva (…)”. 240 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD posibles soluciones; sin embargo, en este trabajo pretendemos ilustrar aquello que la práctica jurídica nos permitió observar y la especificidad que requieren sus soluciones, en tanto salvaguardas precisas e incluso, pensar en apoyos concretos para cumplir con la inclusión de las personas con discapacidad. La práctica de notificar solo contempla si es de carácter personal o no, si es con habilitación de días y horas, si va dirigida a un domicilio denunciado o uno constituido, si va acompañada de copias o no, o si deberá hacerse bajo responsabilidad de parte actora, etc. Sin embargo, no existe ninguna distinción respecto a las personas receptoras de la comunicación y, por ello, no encontramos consideración alguna con las personas con discapacidad, lo que, como consecuencia, las coloca muchas veces en un lugar de desigualdad. El carácter personal de una cédula únicamente implica entregar en mano la información a la persona o, en su caso, identificarla. Pero esto no es suficiente para las personas con discapacidad. En la vorágine cotidiana, la tarea de los oficiales notificadores (que no reciben capacitación en la temática) se limita a entregar la comunicación, pero no explican sus alcances, ni las responsabilidades y obligaciones que genera recibirla: tales como el inicio de plazos procesales, consulta con abogado defensor, apoyo jurídico o con una persona de confianza e, incluso, conversar sobre la documentación que se adjunta a la cédula y que a veces se envía en sobre cerrado. La jurisprudencia ya preveía esta problemática en aplicación del Código Procesal Civil y Comercial de la Nación (en adelante CPCCN), a saber: El fin de la notificación es la toma de conocimiento del acto; por ello, la importancia de su forma depende de la trascendencia de aquél y de la evaluación de los perjuicios que su desconocimiento pueda acarrear. La notificación personal o por un medio fehaciente al comisionado es la que satisface plenamente la finalidad de certeza pretendida. Ahora bien, sin perjuicio que la ley se presume conocida por todos (art. 8 del CCyC) sabemos que es un ideal que no se verifica en la práctica y resulta cuestionable exigir esta manda a las personas que pertenecen a poblaciones vulnerables, como en el caso concreto, las personas con discapacidad. Los hechos expuestos nos llevan al convencimiento de que el sistema de notificaciones, en lo relativo a las personas con discapacidad, debe ser modificado en lo inmediato, obligación que se profundiza con las responsabilidades asumidas por la República Argentina al incorporar al bloque federal de derechos humanos la CDPD, puesto que los Estados Partes deben realizar todo lo necesario para que el sujeto de derecho pueda acceder a las distintas fases de conocimiento, consideración y juzgamiento que envuelve un proceso judicial7. III. Garantías afectadas La barrera denunciada en el acápite anterior genera un detrimento en el derecho de acceso a la justicia y a recibir un trato adecuado, y la deficiente o nula información que llegue 7 “Es preciso comprender que el problema para acceder a la Justicia está en las barreras actitudinales, físicas y comunicacionales que nuestra sociedad genera al pensar y diseñarlas desde una visión o patrón incapaz de incluir a la diversidad humana” (Bariffi y Palacios 2012, 155-176). 241 al sujeto generará que no pueda ejercer debidamente su derecho de defensa: elegir el abogado que ejerza su defensa técnica o concurrir a las oficinas públicas que le proporcionarán un defensor, ofrecer pruebas a favor de su capacidad, oponerse a la evaluación constante para la confección de informes, impugnar prueba, proponer un consultor técnico, evitar vencimientos de plazos (como apelar una medida probatoria o incluso la sentencia), etc. En definitiva, una deficiente notificación impide al receptor conocer las responsabilidades que acarrea una notificación judicial y se crea, así, una barrera para el verdadero y efectivo ejercicio de sus derechos, a saber: Se ve vulnerado el derecho humano de acceso a la justicia que comprende el derecho al debido proceso y a la tutela judicial efectiva; esto implica el compromiso de garantizar a todos los ciudadanos una respuesta real del órgano de administración de justicia ante cualquier conflicto de intereses tutelados por el ordenamiento jurídico, pudiendo efectuar peticiones ante los tribunales para resguardar sus prerrogativas, pero, sobre todo, que ellas reciban tratamiento. La relevancia de este derecho es tan importante, que la Corte Interamericana de Derechos Humanos dijo: […] las personas con discapacidad a menudo son objeto de discriminación a raíz de su condición, por lo que los Estados deben adoptar las medidas de carácter legislativo, social, educativo, laboral o de cualquier otra índole, necesarias para que toda discriminación asociada con las discapacidades sea eliminada, y para propiciar la plena integración de esas personas en la sociedad. El debido acceso a la justicia juega un rol fundamental para enfrentar dichas formas de discriminación8. Además, como derecho humano indiscutido vemos afectado el derecho al trato adecuado que es propio de las poblaciones vulnerables, y que obliga al Estado a brindar al ciudadano medios acordes y propios para que acceda a la justicia, evitando situaciones hostiles o discriminatorias. A ello van dirigidos los ajustes razonables del proceso. Se suma la garantía de defensa en juicio, que implica contar con un defensor técnico, pero, sobre todo, la posibilidad de ofrecer prueba para respaldar sus pedidos en pos de resguardar sus derechos, interponer remedios procesales y hacer uso de todas las herramientas que el sistema ofrece en igualdad de condiciones que el resto de las partes. También, se afecta una de las bases del sistema democrático: el derecho a ser oído, que se traduce en la posibilidad de ser escuchado durante las audiencias que se celebren en el proceso (por ejemplo, la prevista en los arts. 35 y 40 del CCyC), con una participación activa y no meramente el cumplimiento de una manda legal, y que su voluntad sea realmente considerada, ofrecer prueba, etc. Para el goce de estos derechos y garantías, deviene fundamental que la persona con discapacidad cuente con la información suficiente; sin ella, ninguna tiene trascendencia. Los ejemplos son infinitos y dependerá de las diversas discapacidades, pero pensemos en una persona que es no vidente y recibe una cédula de notificación para que concurra al día siguiente a un hospital de la zona de su residencia para realizarse el informe interdisciplinario que prevé el art. 40 del CCyC. Se le hace entrega y solo se le pide una firma o impresión dígi- 8 Corte IDH, Caso Furlán y familiares v. Argentina, Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 31 de agosto de 2012. Serie C No 246. Considerando 135. 242 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD to pulgar (a esto debemos agregar la cuestionable situación de que esta persona suscriba la constancia sin saber efectivamente el contenido de aquello que firma). Pensemos, además, que vive sola y periódicamente es visitada por un familiar que, por lo general, concurre por las mañanas, lo que significa que la notificación no será leída hasta tanto el familiar vidente concurra a la vivienda o se encuentre con el interesado para leerle el contenido de la cédula, pudiendo perder el turno para la confección del informe, el que –a futuro- le permitirá recuperar su capacidad jurídica y el ejercicio de derechos que hasta ahora no podía porque su sentencia había sido dictada conforme al Código Civil de Vélez Sarsfield. Aquí aparece otra garantía afectada, como es el plazo razonable, en tanto el turno en el hospital zonal deberá reprogramarse, lo cual podría ocurrir dos meses después o más. Cuando no tenemos interviniendo un organismo a cargo de dicho informe que da por satisfecha la medida encomendada con la mera fijación de fecha, se concurra o no a la cita, esto obligará a reiterar la medida, al mismo lugar o buscar uno diverso, para que lleve adelante el cometido, pudiendo llegar al transcurso de medio año más para concretar el informe interdisciplinario. Pues bien, el acceso a la justicia no solo implica hacer una presentación en un expediente o dar inicio a uno, sino que efectivamente la persona pueda pedir y acudir al órgano jurisdiccional para que se vele por sus derechos, y que esto sea real y no una ficción o una construcción lingüística o jurídica. Ahora bien, para ello es fundamental que la persona con discapacidad conozca verdaderamente el contenido de la comunicación que a ella se dirige, lo que le permitirá saber cómo actuar y qué pasos deberá seguir. Es por ello, que debe iniciarse una readecuación o actualización de las instituciones de la administración de justicia para derribar aquellas barreras y atender estas exigencias que surgen a partir del deber de integración de las personas con discapacidad, como parte del reconocimiento de derechos que se refuerza con la CDPD. Esta obligación viene dada en virtud de que es en el órgano judicial donde se efectiviza la vigencia y ejercicio de los derechos fundamentales de la sociedad. Allí el Estado demuestra si las libertades y garantías contempladas en los diferentes instrumentos de derecho internacional tienen o no aplicación real en las comunidades humanas. Un suministro de información acorde a las necesidades y requerimientos de cada persona con discapacidad que participe de un proceso judicial, cualquiera sea su rol, la acercará a las prerrogativas que la asisten, pero, lo más importante, es que podrá ejercer cada una de ellas en igualdad de condiciones que el resto de sus conciudadanos. De ahí que el lenguaje sencillo y comprensible mediante personal, técnicas y tecnologías adecuadas disminuirán -hasta su extinción- las barreras que hoy existen9. IV. Marco normativo internacional y nacional El marco normativo internacional actual está dado, principalmente, por la CDPD que goza de jerarquía constitucional10, con su Protocolo Facultativo y las buenas prácticas y recomen- 9 Son escasos los antecedentes de jurisprudencias, pero ya contamos con dos, al menos, que toman con seriedad el lenguaje sencillo y acorde a las características culturales, socioeconómicas que rodean al sujeto de derechos receptor de la resolución judicial. Así encontramos el pronunciamiento de la Suprema Corte de Justicia de México, Sala Primera, “Caso Ricardo Adair Colonel Robles”, rta. 16/10/2013, y el fallo del Juzgado Nacional de Primera Instancia en lo Civil N° 7, “T.M.H s/ Artículo 152 ter”, rta. 12/09/2014, firmado por Diego A. Iparraguirre. 10 Ley 27.044 (BO 22-12-2014). 243 daciones que traen las Cien Reglas de Brasilia sobre Acceso a la Justicia de las Personas en Condición de Vulnerabilidad (a las cuales la Corte Suprema de Justicia de la Nación adhirió mediante Acordada 5/200911 indicando que “deberán ser seguidas –en cuanto resulte procedente- como guía en los asuntos a que se refieren”). Ahora bien, la CDPD es un instrumento que da un marco amplio de aplicación y de interpretación con el propósito de reconocer derechos y no de restringirlos o negarlos. Es así que nuestro país se enfrenta con el desafío y la responsabilidad de ejecutar su espíritu para que se vea reflejado verdaderamente en la legislación y, luego, en la práctica. Las Reglas de Brasilia traen un gran aporte para guiar la creación de un camino donde las mentadas prerrogativas encuentren suelo fértil. En lo atinente al tema de este trabajo, su Capítulo III y, en particular, las Reglas nº 8, 51, 55, 58, 59, 60, 95 -precisamente- se refieren a formas de asegurar el acceso a la administración de justicia de las poblaciones vulnerables, proponiendo los primeros pasos para subsanar la problemática que aquí exponemos. Las Reglas son claras al utilizar expresiones como “se promoverán las condiciones” o “se adoptarán las medidas necesarias”, como otra forma de mencionar los ajustes razonables introducidos por la CDPD. Estas directrices y mandas fueron receptadas en los principios del art. 31 del CCyC, particularmente su inciso d)12 resultando novedoso en el marco normativo nacional. Es indiscutible que en los instrumentos mencionados se hace hincapié en que el receptor pueda, a través de los medios adecuados y acordes al sujeto, comprender el alcance y significado de lo que se va a notificar. De lo contrario, la tarea cumplirá con las formalidades, pero no tendrá el efecto real que espera la norma: que la persona pueda hacer uso de las herramientas que el sistema le proporciona para defender sus derechos. A partir de la vigencia y aplicación de la CDPD, se fueron generando dudas y erróneas interpretaciones de sus artículos por los Estados Parte. Esto llevó al Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad a efectuar algunas aclaraciones. Así, por ejemplo, nació la Observación General sobre el artículo 9 referido a la accesibilidad13. Particularmente, queremos resaltar lo que implica el derecho a la accesibilidad. El fin de este derecho es garantizar que se detecten y eliminen los obstáculos que puedan impedir un real acceso a la justicia. Dice la Observación que: “En la medida en que esos obstáculos incluyen el reconocimiento de la capacidad jurídica, el derecho a la accesibilidad se solapa con el derecho a la capacidad jurídica y a veces depende de que se haga efectivo este”. Es así que los Estados que han ad- 11 CSJN, Acordada Nº 5 del 24 de febrero de 2009. Adhesión a las Reglas de Brasilia sobre acceso a la Justicia de las Personas en Condición de Vulnerabilidad, adoptada en las XIV Cumbre Judicial Iberoamericana. 12 “Las notificaciones por cédula al interesado previstas en los códigos procesales, en tanto no aseguran la comprensión adecuada de su contenido por el destinatario en la medida de las circunstancias propias de cada persona, deben ahora considerarse incompatibles con la ley de fondo y han de ser sustituidas por comunicaciones de información personal a cargo del propio juez, de personal entrenado del juzgado, de un trabajador social, del defensor de menores e incapaces, del curador o abogado de la persona interesada o cualquier otra persona que el juez considere idóneo para explicar los alcances de la decisión y asegurarse de que sea comprendida en lo posible por su destinatario (…)” (Olazábal 2015). 13 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación General Nº 2, Artículo 9: Accesibilidad, 11º período de sesiones, CRPD/C/G/C/2, 2014. 244 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD herido a la CDPD tienen la obligación de revisar su normativa y sus prácticas a fin de vigilar que el derecho a la capacidad jurídica y el derecho a la accesibilidad sean efectivos y reales. La accesibilidad es una condición previa para que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en la sociedad en igualdad de condiciones. Por ello, la accesibilidad es uno de los principios en los que se basa la CDPC en su art. 3. La Observación hace referencia a la Tecnología de la información y de las comunicaciones (TIC). Esta expresión incluye cualquier dispositivo o aplicación de información y comunicación, y su contenido. La importancia de las TIC, especifica la Observación, radica en su capacidad de poner al alcance un amplio abanico de servicios, transformar los servicios ya existentes y crear una mayor demanda de acceso a la información y el conocimiento; ya que, sin el debido acceso a la información y comunicación, las personas con discapacidad no pueden disfrutar de la libertad de pensamiento y de expresión ni de muchos otros derechos y libertades fundamentales. Asimismo, la Observación enfatiza que los Estados Parte de la CDPC deben promover “las formas de asistencia humana o animal, intermediarios, incluidos guías, lectores e intérpretes profesionales de la lengua de señas, otras formas adecuadas de asistencia y apoyo a las personas con discapacidad”. Este es el camino que asegura el acceso de las personas con discapacidad a la información y a los nuevos sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones. Nuestro país tomó los conceptos principales de los instrumentos mencionados y sancionó la Ley Nacional de Salud Mental14 que será el origen del actual Título 1°, Capítulo 2, Sección 3 del CCyC15, referentes a las restricciones a la capacidad de las personas. Si bien el principio plasmado en el art. 31 inc. d) del CCyC es fundamental para comenzar a cambiar la forma de las notificaciones en personas con discapacidad, aún persisten falencias prácticas en la medida en que no hay normas procesales que se adecúen al actual modelo social, por lo que persisten las barreras para la comunicación de la información. Ahora bien, en el proceso judicial nacional la normativa existente respecto a notificaciones está dada por el Código Civil y Comercial Nacional y la ley Nº 22.172, los cuales no fueron adecuados al modelo social. Asimismo, tenemos el Reglamento para la Justicia Nacional16 que en su art. 11 hace referencia a los requisitos para el nombramiento de funcionarios y empleados. Con respecto a los oficiales notificadores dice que los requisitos para su designación son ser argentino, mayor de 18 años, tener estudios secundarios completos y haber aprobado el curso de capacitación que, al efecto, organice la Secretaría General de la Presidencia. De más está decir que dicho curso de capacitación no contempla mecanismos que alcancen a las poblaciones vulnerables, particularmente a las personas con discapacidad. Por otro lado, se cuenta con el Reglamento para la Justicia Nacional en lo Civil17, que en el art. 9, al referirse a las pruebas de un juicio, dice únicamente que ellas deberán notificarse en forma personal, sin más especificación. 14 Ley Nº 26.657 (BO 03-10-2010). 15 Ley Nº 26.994 (BO 08-10-2014), entrada en vigencia 01-08-2015. 16 CJSN, Acordada 17/12/1952. 17 Cámara Nacional en lo Civil, 14/4/2011. 245 Ahora bien, el Reglamento de la Oficina de Notificaciones específico18 hace referencia a la organización y forma de trabajo de los oficiales notificadores y, en su art. 135, refiere a la notificación personal o por cédula, y procede a mencionar las resoluciones que deberán ser notificadas de esta forma, pero no pone la mira en la persona que va a ser notificada, sino solo en la pieza procesal a notificar. Mientras que su art. 137 solo hace referencia al contenido y firma de la cédula, pero de nuevo, no menciona nada sobre el receptor de esta notificación, más allá del nombre y apellido y los datos de las actuaciones y la tramitación. Por su parte, el art. 147 versa sobre la forma en que los oficiales deberán llevar a cabo la notificación personal indicando los plazos, las actas que deberán labrar y los intentos que deberán hacer para notificar; y el art. 148 solo hace mención a los documentos válidos para identificar a las personas. Por último, el art. 157 utiliza términos propios de un modelo médico-rehabilitador y que se deberá identificar a la persona con documento y firma, si fuera posible, y si la persona no pudiera identificarse, se hará a la persona que individualice al requerido. Aquí vemos que no importa la comprensión del acto, sino solo la identificación de la persona que se trate, es decir, cumplir con la formalidad. Entonces, analizando toda la normativa mencionada, concluimos que todo el énfasis está puesto en el objeto –la cédula a notificar- y no en el sujeto, y esto, indefectiblemente, se traduce en una barrera al acceso a la justicia. La legislación actual es escasa dado que solo se limita a decir que la notificación personal implica el reconocimiento de la persona y nada más. Es, entonces, que el concepto de “traje a medida” que se defiende en la actualidad en las sentencias que determinan la capacidad de las personas, debe trasladarse como idea general a todo el proceso, para que cada persona sea tratada según su necesidad. El Estado argentino, y en particular el órgano judicial, deben tomarse el trabajo de adecuar el sistema de notificaciones y crear nuevos mecanismos y recursos de comunicación eficaces para la notificación. Ese “traje a medida” importa un reemplazo del sistema actual, basado en el contenido a notificar, hacia un sistema basado en la subjetividad de la persona que debe ser notificada. V. Posible solución a corto plazo. Propuesta de protocolo Frente a este panorama, en busca de superar estas barreras que encontramos en la práctica, advertimos que no existe ninguna norma que instrumente un modo adecuado de hacer llegar la información procesal o jurisdiccional a las personas con discapacidad. Por lo tanto, en miras a subsanar ello, creemos necesario instalar en todos los niveles de la actividad jurisdiccional las 100 Reglas de Brasilia para el Acceso a la Justicia de las Personas con Discapacidad (particularmente las mencionadas en el apartado precedente), buscando su correlato en la práctica. Es por ello, que pensamos en la creación de un protocolo de actuación con la finalidad de eliminar las barreras que existen en el acceso a la información de las personas con discapacidad que sean parte en un expediente judicial y dotar de dinamismo a los mecanismos judiciales. Si bien la propuesta apunta a la notificación de personas con discapacidad, nada obsta que su ámbito de aplicación pueda extenderse a otros grupos vulnerables. 18 CSJN, Acordada 19/80, modificada por el Consejo de la Magistratura mediante la Resolución 188/2007. 246 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD En la búsqueda de material acorde, encontramos como antecedente el Protocolo de atención para el efectivo acceso a la justicia de personas con discapacidad psicosocial de Costa Rica19, lo cual implica que Latinoamérica tiene mucho trabajo por hacer para incluir a la comunidad a las personas con discapacidad. Asimismo, encontramos la experiencia realizada en la provincia de Neuquén a fin de tener en cuenta el criterio de uso de los TICs y su incidencia en el acceso a la justicia de personas en condiciones de vulnerabilidad (Robledo 2014, 47-65). Es necesario crear nuevos mecanismos eficaces que consideren a las personas con discapacidad como tales, respetando las garantías y, sobre todo, la dignidad de las personas humanas con el objetivo de humanizar el proceso judicial. En esta línea, proponemos instalar la capacitación, difusión y educación de los usuarios y potenciales usuarios, en un diálogo democrático con los prestadores del servicio, los operadores jurídicos, abogados y la sociedad para informar públicamente sobre este cambio, concientización y modernización del sistema. Finalmente, ante el panorama normativo nacional e internacional, proponemos el trabajo interdisciplinario de diversos sectores comunitarios y sociales para la creación e implementación de un protocolo de actuación como ajuste razonable, el cual sugerimos a continuación. VI. Protocolo de actuación 1. Principios y directivas a. Se deberá reconocer a la persona como alguien capaz de aportar y no como mera receptora. b. Se comunicará con naturalidad y utilizará un lenguaje sencillo y adaptado a las características del receptor; se tratará a la persona adulta con discapacidad psicosocial como tal. c. Se considerarán los tiempos según las circunstancias particulares de cada persona. d. Se tendrá una actitud de escucha activa, que tenga en cuenta la percepción del lenguaje no verbal, en la medida que las circunstancias lo permitan. e. Se utilizarán mecanismos especiales de notificación cuando el caso lo requiera. Además, se tendrán en cuenta los instrumentos que surgen del art. 2 de la ley 26.657, particularmente la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y cualquier otro documento afín que sea sancionado con posterioridad y que fortalezca prerrogativas de las personas con discapacidad. 2. Finalidad La finalidad del presente protocolo es eliminar la primera barrera con la que se encuentra la persona con discapacidad cuando se ve judicializada, con el objetivo de garantizar un real acceso a la justicia. 19 Poder Judicial de Costa Rica. 2013. Protocolo de atención para el efectivo acceso a la justicia de personas con discapacidad psicosocial. 247 3. Definiciones Cuerpo de Notificadores especiales: oficiales capacitados en la materia discapacidad que conformarán un cuerpo únicamente a los fines de aplicar este protocolo, el cual dependerá de la Oficina de Notificación. Este cuerpo será especializado con el objetivo de integrar a las personas con discapacidad y asegurar un real acceso a la información y así derribar las barreras referentes a la comunicación para lograr la igualdad de los sujetos frente al proceso. Notificadores al efecto: aquellas personas que el juez puede designar dadas las características personales como ser: una persona de confianza, o un traductor para una persona que no comprenda el idioma, etc. Medios de notificación: personal o por cédula de notificación (con los alcances previstos en el art. 135 del CPCCN), aceptándose la libertad de formas como ajuste razonable. Los términos comunicación, lenguaje y ajustes razonables se aplicarán con el alcance dado por el art. 2 del CDPD. 4. Ámbito de aplicación Procesos judiciales que incumban a personas en situación de vulnerabilidad con fundamento en una discapacidad. 5. Destinatarios y beneficiarios de la ejecución del presente protocolo Destinatarios: Juez con competencia en el proceso del cual dependan los medios de comunicación a disponer, quien consignará el carácter de la notificación; Ministerio Público de la Defensa y Ministerio Público Fiscal, quienes velarán por el cumplimiento del presente Protocolo; Cuerpo de Notificadores especiales; Notificadores al efecto (ad hoc); Apoyos jurídicos y extrajudiciales; Curadores designados en los términos del art. 32 in fine CCyC. Beneficiarios: Personas en situación de vulnerabilidad en razón de su discapacidad. 6. Formación y capacitación de cuerpo de notificadores especiales Para llevar a cabo el presente protocolo resulta fundamental la creación de un cuerpo especializado en discapacidad, dentro de la órbita de la Oficina de Notificaciones y, por lo tanto, un trabajo de la Corte Suprema de Justicia de la Nación con la colaboración del Ministerio Público de la Defensa, Ministerio Público Fiscal, Órgano de Revisión, Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación, Ministerio de Salud de la Nación, ADAJUS y cualquier otro organismo afín. 248 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Dicho cuerpo recibirá formación interdisciplinaria para acercar a las personas beneficiarias del presente protocolo las notificaciones que se generen en los expedientes, mediante un lenguaje y estructuras gramaticales comprensibles, sencillas y desprovistas de componentes que puedan resultar intimidatorios, más el uso de tecnologías apropiadas al caso. En el caso que este cuerpo no cuente con personal acorde al saber o conocimiento que requiera la persona con discapacidad, el juez designará a un notificador al efecto. 7. Oportunidad de aplicación del protocolo Desde el inicio de un expediente y durante las distintas etapas del proceso judicial, debiendo recibir información en igualdad de condiciones que el resto de las partes o intervinientes; y cada vez que la persona beneficiaria del presente Protocolo lo requiera. 8. Medios de notificación. Control de la información Para la notificación en la que no se utilice el formato papel, se utilizará el medio tecnológico que mejor se adecue a las necesidades de la persona con discapacidad. Asimismo, la transformación del texto a notificar a otro formato (audio, video, braille, traducción a otro idioma, etc.) será controlado por un secretario perteneciente al Cuerpo de Notificadores especiales, quien certificará que la fuente original se corresponda con el nuevo producto que contiene la información, dejando constancia de la transformación efectuada. 9. Especificación del carácter de la notificación El juez indicará, al ordenar la notificación, el carácter especial de la misma y dará intervención al Cuerpo de Notificadores especiales o, en su caso, al notificador al efecto, especificando las herramientas a implementar en función de las necesidades de la persona con discapacidad. El juez tendrá en cuenta que puede haber personas que presenten dificultades relacionadas con sus experiencias sensoriales (mirar, escuchar), sus aprendizajes básicos (aprender a leer, a calcular, adquirir habilidades), aplicación del conocimiento (centrar la atención, pensar, leer, escribir, tomar decisiones, resolver problemas), actividades instrumentales (vida en la comunidad) o idioma distinto al castellano. Por lo tanto, estas consideraciones se tendrán presentes en las notificaciones, requerimientos y resoluciones judiciales. De no cumplirse con la herramienta acorde y que la persona con discapacidad requiera, se tendrá por no notificado al receptor. 10. Forma de llevar a cabo la notificación a) Dirigirse directamente a la persona y no a un tercero que se encuentre en el lugar. Salvo que el destinatario se encuentre imposibilitado de interaccionar con su entorno o no comprender los alcances del acto, en ese caso se consignarán los motivos y –como ajuste razonable- se materializará la notificación con un tercero responsable de la persona, debiendo consignar los datos que lo identifiquen (nombre y apellido, DNI, teléfono, vínculo que la une con el destinatario, etc.). b) El tercero responsable tendrá la carga de contactarse con la defensa técnica de la 249 persona y, si no la tuviera, con el apoyo jurídico o curador en un plazo de 24 horas, bajo apercibimiento de ley. Si cumplir con la carga le resultara imposible, dará aviso al organismo emisor de la comunicación a fin que se tomen las medidas pertinentes. 11. Notificaciones en audiencias o en los estrados En el caso de procederse a notificaciones durante la celebración de audiencias o en los estrados del juzgado o tribunal, dispondrá dar intervención al Cuerpo de Notificadores especiales a fin de que personal idóneo a las necesidades de la persona con discapacidad participe del acto. Este es el inicio de un camino joven que deberá perfeccionarse y ajustarse a las necesidades que vayan suscitándose, que requiere de esfuerzo interdisciplinario y de integración, siendo este un paso más para asegurar el modelo social vigente. Para finalizar, resulta iluminadora la frase adjudicada a Vincent Van Gogh: “Los pescadores saben que el mar es peligroso y la tormenta, terrible. Pero eso no les impide hacerse a la mar”. 250 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Bibliografía Bariffi, Francisco y Agustina Palacios. 2012. “Acceso a la Justicia y Discapacidad”. En: Acceso a la Justicia y Grupos Vulnerables (a propósito de las Reglas de Brasilia), coordinado por Juan Martín Nogueria y Hernán Schapiro, 155-176. Argentina: Librería Editora Platense. Ministerio Público de la Defensa de la Nación, Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación y Ministerio Público Fiscal de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. 2013. Protocolo para el Acceso a la Justicia de las Personas con Discapacidad. Colección Documentos de Política nº 2 Área Justicia, Programa EUROsociAL. Olazábal, Alejandro. 2015. “Revisión de las sentencias de restricción de capacidad en el Código Civil y Comercial unificado”. La Ley, Suplemento Doctrina Judicial Procesal, 10 de agosto. Robledo, Diego. 2014. “La notificación electrónica en Argentina (a propósito de la implementación de las nuevas tecnologías en el proceso judicial / Electronic Judicial Notice in Argentina. About implementation of New Technologies in Judicial Process”. Revista Jurídica, 2 (1): 47-65. Jurisprudencia internacional Corte IDH, Caso Furlán y familiares v. Argentina. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 31 de agosto de 2012. Serie C No 246. Considerando 135. Documentos de organismos internacionales Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación General Nº 2, Artículo 9: Accesibilidad, 11º período de sesiones, CRPD/C/G/C/2, 2014. Jurisprudencia extranjera Suprema Corte de Justicia de México, Sala Primera, “Caso Ricardo Adair Colonel Robles”, rta. 16/10/2013. Documentos de organismos extranjeros Poder Judicial de Costa Rica. Comisión de Acceso a la Justicia. 2013. Protocolo de atención para el efectivo acceso a la justicia de personas con discapacidad psicosocial. Jurisprudencia nacional Juzgado Nacional de Primera Instancia en lo Civil N° 7, “T.M.H s/ Artículo 152 ter”, rta. 12/09/2014. Documentos de organismos nacionales Cámara Nacional en lo Civil, Reglamento para la Justicia Nacional en lo Civil, 14 de abril de 2011. Corte Suprema de Justicia de la Nación, Acordada Nº 5 del 24 de febrero de 2009. Adhesión a las Reglas de Brasilia sobre acceso a la Justicia de las Personas en Condición de Vulnerabilidad, adoptada en las XIV Cumbre Judicial Iberoamericana. CSJN, Acordada del 17 de diciembre de 1952, Reglamento para la Justicia Nacional. CSJN, Acordada 19/80, Reglamento de Oficina de Notificaciones, modificada por el Consejo de la Magistratura mediante la Resolución 188/2007. 251 VII. DERECHO A VIVIR DE FORMA INDEPENDIENTE Y A SER INCLUIDO EN LA COMUNIDAD DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 1. NI BLANCO, NI NEGRO. INCLUSIÓN SOCIAL FUERA DE FOCO. JÓVENES CON DISCAPACIDAD PSICOSOCIAL INSTITUCIONALIZADOS. DESAFÍOS Y PERSPECTIVAS EN EL PASAJE A LA ADULTEZ Mercedes Barral1, María Celeste Giarini2 y María Cecilia Queirolo3 I. Introducción Aunque parezca una circunstancia natural, el paso de la niñez a la vida adulta comporta, en algunos casos, situaciones que requieren de un tratamiento especial. Nos referimos a aquellos jóvenes que, impedidos de contar con cuidados parentales, y amparados en el marco de una medida de protección excepcional de derechos, han transcurrido gran parte de su vida institucionalizados, y para quienes el paso de la minoría a la mayoría de edad constituye un punto de inflexión en su trayectoria de vida, al colocarlos fuera del sistema que, hasta ese momento, actuaba como escenario de contención. Lo descrito se complejiza, si pensamos en sujetos con padecimientos en su salud mental o con alguna discapacidad psicosocial de base o adquirida, máxime, teniendo en cuenta lo condicionante e, incluso, determinante, que resulta la prolongada privación de ámbitos familiares para la estructuración afectiva y social de los sujetos, en tanto aquélla se constituye en una circunstancia claramente agraviante en términos de su salud mental. En particular nos interesa analizar la situación de los jóvenes con padecimiento mental o discapacidad psicosocial que, al alcanzar la mayoría de edad, quedan excluidos del Sistema de Protección Integral de Derechos que prevé la Ley de Protección Integral de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes Nº 26.0614 y, sobre todo, lo concerniente al desafío que enfrentan en esta etapa de su vida. Las direcciones que adopte esta salida del sistema dependerá, no solo de las herramientas y recursos personales que éstos hayan logrado desplegar, sino que, principalmente, demandará que diversos actores e instituciones -entre los cuales se incluye el servicio de la Defensa Pública- logren asumir nuevas modalidades de acompañamiento. 1 Trabajadora Social (UBA). Oficial (contratada) de la Defensoría Pública de Menores e Incapaces nº 7, Defensoría General de la Nación. 2 Abogada (UBA). Jefa de despacho de la Defensoría Pública de Menores e Incapaces nº 7, Defensoría General de la Nación. 3 Abogada (UBA). Jefa de despacho de la Defensoría Pública de Menores e Incapaces nº 7, Defensoría General de la Nación. 4 Ley de Protección Integral de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes Nº 26.061, sancionada el 28/09/2005, promulgada el 21/10/2005 y publicada en el B.O. el 26/10/2005. 255 La problemática esbozada, en la práctica diaria, interpela los modos de actuación implementados y los que se implementarán desde la Defensa Pública, enlazándolos con un interrogante en torno al rol de las políticas públicas en los procesos de inclusión social de estos sujetos. Resulta ostensible que una intervención profesional refleja y reactiva, al conjugarse con la ausencia de respuestas socio estatales sistematizadas e integradas, solo replicará procesos de revictimización y estigmatización. Entonces, ¿por qué hablar de estos jóvenes, con particular foco en esta etapa de su vida? Por la significación social que adquiere el cumplimiento de la mayoría de edad y lo disruptivo que resulta este hecho en la trayectoria de vida de esta población, teniendo en cuenta las condiciones sociales vulnerabilizantes a las que quedarán expuestos, en tanto el contexto social no exhibe una permeabilidad a la altura de la singularidad de sus circunstancias de vida. Porque revela los escollos que desde la Defensa Pública es preciso atravesar para imprimirle operatividad a los paradigmas actuales. A lo largo del presente artículo, y desde una mirada interdisciplinaria, introduciremos el análisis de una temática que, entendemos, aparece difusa para los operadores al tiempo de evaluar qué medidas resultan eficaces para el abordaje respecto de esta población. El título escogido alude precisamente a ciertos “grises”, a situaciones que no encajan en el rompecabezas de alternativas de intervención que se encuentran disponibles. Singularidades que las políticas públicas no logran visualizar por completo y que, en este movimiento, concluyen irremediablemente generando situaciones de exclusión social. II. Punto de partida. Sistema de Protección Integral. Institucionalización como origen Existen situaciones propias de nuestra realidad social que tornan necesario el alejamiento de niños, niñas y adolescentes de su medio familiar, ya sea por ser víctimas de hechos de violencia, o por la imposibilidad de los padres de ejercer el rol filial de forma adecuada. También sucede, en muchos casos, la presencia de niños que nunca contaron con éste, por no tener familia, por haber sido abandonados por sus padres al nacer o con posterioridad a ello, o porque han hecho abandono de su hogar debido a una diversidad de circunstancias. Es, en estos casos, en los que -en la necesidad de brindar amparo a esta población en situación de vulnerabilidad- se recurre a formas alternativas de convivencia, como pueden ser: a) la permanencia del niño en un ámbito familiar alternativo (v.gr. familiar cercano, referente de la comunidad con aptitud para brindarle a éste de los cuidados que todo niño y/o adolescente requiere), o b) su ingreso a un hogar convivencial o de características terapéuticas –en el caso de presentar alguna patología que requiera de cuidados especiales-. La decisión, por una u otra alternativa, se encuentra a cargo del órgano administrativo correspondiente a la jurisdicción donde el niño se halle o tenga su centro de vida. En el ámbito local, dicha función es asumida por el Consejo de los Derechos de Niñas, Niñas y Adolescentes (en adelante CDNNyA), a través de los diferentes equipos técnicos con los que cuenta en virtud de las facultades conferidas por la ley 26.061. Por supuesto que esta decisión no es deliberada ni antojadiza, sino que se dirige a amparar, en situaciones de emergencia, a los niños, niñas y adolescentes (en adelante NNyA) 256 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD que así lo requieren, y debe ser adoptada cuando se han agotado o han fallado todas las estrategias o alternativas previas instrumentadas tendientes a evitar la separación del niño de su medio familiar. Estas medidas son las denominadas por la propia ley 26.061 como “excepcionales”, previstas en sus arts. 39 a 41. No son un fin en sí mismas, sino que constituyen una herramienta o mecanismo que transitoriamente se aplica, mientras se llevan adelante las estrategias adecuadas que le permita al NNyA el retorno a su medio familiar. Su duración contempla un plazo cierto y determinado, en tanto no pueden superar los 90 días y pueden ser prorrogables por un solo período por idéntico plazo. Máxime hoy en día, con la introducción del art. 607 del Código Civil y Comercial de la Nación vigente (en adelante CCyCN), que fija pautas concretas en dicho sentido. Pese a ello, en la realidad se presentan algunas situaciones, sobre todo en adolescentes, que por diversos motivos permanecen en hogares convivenciales la mayor parte de su vida. El fracaso del retorno a su medio familiar puede deberse a que el trabajo llevado a cabo con la familia o grupo de referentes se ha visto frustrado (por falta de respuesta por parte del grupo, o por inadecuación de la estrategia profesional implementada) o directamente ha sido inexistente; o porque no ha prosperado el ingreso a un nuevo ámbito familiar a través de la adopción. Es en este punto donde comienzan a desplegarse los efectos nocivos que trae consigo la institucionalización prolongada. En efecto, los ingresos a instituciones se inauguran en un punto que -antecedido por una serie de acciones y/u omisiones- implica la configuración de una situación de vulneración de derechos de diversa índole. Como instrumento para la reparación y restitución de esos derechos, no puede ser concebida sin la noción de transitoriedad como soporte central. En este sentido, es posible afirmar que, los casos que nos convocan, estarían dando cuenta de su claro fracaso instrumental y, por ende, de una falta de respuesta del sistema socio estatal que debería garantizar una compensación efectiva ante las contingencias de vida de esta población, partiendo del entendimiento que instituye a los NNyA como dignatarios de una protección especial. Ahora bien, nos importa repensar cuál será el impacto que tendrá, tanto en la subjetividad como en las condiciones objetivas de vida de los jóvenes, el hecho de que su ingreso institucional adquiera carácter de permanencia y, específicamente, cómo esto los posiciona para su salida del sistema de niñez. En primer término, no resulta menor que el fracaso antes aludido probablemente, y de manera simultánea, generará la reedición de situaciones de abandono para estos sujetos. Por otro lado, más allá de los esfuerzos personales que las personas encargadas de las instituciones realicen, claramente la institución opera con una dinámica que le es intrínseca, siendo uno de sus rasgos la dificultad para la observancia de la singularidad del sujeto. En este sentido, al caracterizar el concepto de “institución total”, Goffman sostiene: Toda institución absorbe parte del tiempo y del interés de sus miembros y les proporciona en cierto modo un mundo propio; tiene, en síntesis, tendencias absorbentes […] La tendencia absorbente o totalizadora está simbolizada por los obstáculos que se oponen a la interacción social con el exterior […] (2009, 20). 257 Un ordenamiento social básico en la sociedad moderna es que el individuo tiende a dormir, jugar y trabajar en distintos lugares, con diferentes coparticipantes, bajo autoridades diferentes, y sin un plan racional amplio. La característica central de las instituciones totales puede describirse como una ruptura de las barreras que separan de ordinario estos tres ámbitos de la vida. Primero, todos los aspectos de la vida se desarrollan en el mismo lugar y bajo la misma autoridad única. Segundo, cada etapa de la actividad diaria del miembro se realiza en la compañía de muchos otros, a quienes se da el mismo trato y de quienes se requiere que hagan juntos las mismas cosas. Tercero, todas las etapas de las actividades diarias están estrictamente programadas, de modo que una actividad conduce en un momento prefijado a la siguiente, y toda la secuencia de ellas se impone desde arriba, mediante un sistema de normas formales explícitas y un cuerpo de funcionarios. Finalmente, las diversas actividades obligatorias se integran en un solo plan racional, concebido ex profeso para lograr objetivos propios de la institución (2009, 21-22). En línea a ello, podemos pensar que los jóvenes que crecen en contextos institucionales ven obstaculizada la posibilidad de un reconocimiento individualizado e historizado, elementos que, dentro de las configuraciones familiares, suelen aportarse a partir de la apropiación de roles. En relación a lo expuesto, Matilde Luna enfatiza: […] en los Informes por país relevados, se describe a los niños institucionalizados como afectados por: un sentimiento profundo de soledad; sentimientos de incomprensión; aislamiento de la sociedad en general; desarraigo; incertidumbre frente a su futuro al no saber quién los va a apoyar, proteger, acompañar; sentimientos de rechazo; baja autoestima […] Esta realidad de largas institucionalizaciones da como resultado en general que los y las adolescentes una vez que alcanzan la mayoría de edad, carezcan tanto de redes y lazos afectivos como de preparación para la vida adulta autónoma. Además de la falta de redes y lazos, se encuentra el problema de la falta de preparación para la asunción de la autonomía progresiva en el ejercicio de los derechos […] (2011, 27). Podríamos estimar que la institucionalización conlleva efectos negativos concretos en los procesos de subjetivación y en la autoestima, lo que ubica a los NNyA en una situación de desventaja para el desarrollo de habilidades psicosociales, para la construcción de redes y lazos sociales, y, consecuentemente, limita los procesos respecto del presente y de proyección hacia el futuro. Del mismo modo, pareciera verosímil suponer la presencia de otra desventaja, aún más ostensible. Esto es, la significación que adquiere el acompañamiento familiar, su sostenimiento afectivo y material, para el desarrollo de los procesos de transición hacia la adultez. Es de suponer, entonces, que la imposibilidad de integración en un ámbito familiar, propio o alternativo, deja su impronta en la constitución misma del sujeto, de manera definitiva. En línea a ello, Grosman enfáticamente plantea: Nadie ignora que si el niño permanece por años institucionalizado se le ocasionan quebrantos irremediables por la ausencia de figuras que cumplan, claramente, la función parental, circunstancia lesiva para la constitución apropiada de su aparato psíquico. Es bien sabido que los niños internados sufren retrasos madurativos y afectivos que bajan sus defensas y agravian su estado de salud y posibilidad de desarrollo (Grosman 2007, 7). 258 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD En la práctica, como resultante de estas experiencias, diariamente observamos el desencadenamiento de problemáticas de salud mental que, a su vez, tampoco encuentran respuesta efectiva en el sistema de salud. De ello se deriva que las vidas de estos NNyA comienzan a transcurrir en una alternancia entre ambos sistemas, provocando un deterioro, muchas veces discapacitante, que se revela abiertamente al momento de la mayoría de edad, al encontrarse desinstrumentalizados -no solo material, sino afectivamente- para gestionar de manera eficaz la construcción de un proyecto de vida autónomo. Asimismo, no se desconoce que pueden preexistir situaciones que incluyen adicciones o problemáticas psicosociales graves, ligados a hechos traumáticos en la vida de estos niños, cuyo tratamiento no ha resultado efectivo, adecuado o suficiente, dejando secuelas irreparables que obturan la posibilidad de su paso a la vida adulta de modo independiente, requiriendo, en consecuencia, de acompañamiento o apoyos. Entonces, cabe preguntarse ¿cómo quedan posicionados estos jóvenes para la construcción de un proyecto de vida autónomo? y, a partir de ello, ¿qué alternativas es posible ofrecerles? III. Protección vs. estigma Dentro del panorama que venimos describiendo, nos interesa poner el acento en la situación de aquellos jóvenes que, además de haber estado institucionalizados desde temprana edad, padecen de algún tipo de discapacidad psicosocial (de base y/o adquirida) que los posiciona en desventaja al momento de incluirse plenamente en la sociedad. Estos adolescentes han requerido, y seguramente continuarán requiriendo, de un sistema de apoyo agregado que hasta, el momento, no ha logrado conformarse como un recurso efectivo. Estos sujetos deberán hacer frente a una serie de barreras que, más allá de cierto anhelo, aún persisten y se encuentran estrechamente vinculadas a las posibilidades de inserción en diferentes ámbitos -educativo, laboral, terapéutico efectiva, etc- para la resolución de sus necesidades de existencia. En este punto, cabe preguntarse ¿cómo sustituir de manera renovada las condiciones que han actuado, hasta este momento, como soporte de contención, de modo que no resulten invasivas y restrictivas de sus capacidades? y ¿cómo continuar acompañándolos propendiendo al desarrollo de su autonomía? y, en este sentido, ¿cómo deberían mutar las intervenciones de los diferentes actores e instancias? El listado de necesidades resulta inagotable y, desde la práctica, podemos afirmar, a priori, que los satisfactores disponibles son limitados, lo que nos invita a repensar las herramientas con las que contamos desde el servicio de la Defensa Pública. La salida de este sistema de protección integral de derechos de NNyA, que conlleva un amparo total por parte del Estado para esta población, pone en duda si al inicio de la mayoría de edad es necesario, como una condición sine qua non, continuar con la judicialización de sus vidas, es decir, pasar de ser sujetos en un proceso de control de legalidad a ser sujetos en un proceso de determinación de la capacidad, sin escapatoria. ¿De qué se trata este último y cuán beneficioso podría resultar su implementación? El Código Civil y Comercial de la Nación en su art. 32 establece específicamente que, a partir de los 13 años de edad5, el juez, frente a una “adicción” o “alteración mental” –grave, perma- 5 El “piso” impuesto a los 13 años guarda coherencia con la categoría de adolescente incorporada en el CCyCN 259 nente o prolongada y que cause daño a su persona y/o bienes- puede, mediante un proceso, restringir la capacidad de una persona para determinados actos que deberá especificar en la sentencia y establecer un sistema, designando el o los apoyos necesarios que prevé el artículo 43, con los ajustes razonables en función de las necesidades y circunstancias de la persona. Se ha dicho que, la restricción a la capacidad [...] es una categoría genérica, que incluye un amplio abanico de posibilidades relacionadas con la amplitud o estrechez de los actos que han sido limitados a la persona por sentencia [...] apunta a actos personales y/o patrimoniales (Herrera et al. 2015, 86). A diferencia del instituto de la curatela/representación -regulada en el Código de Vélez Sarsfield- el rol de quien o quienes sean designados “como apoyo” es colaborar con la persona, para que tome sus propias decisiones, poniendo a su alcance toda la información pertinente para que pueda comprenderla, teniendo siempre como norte sus preferencias e intereses. Al momento de promover un juicio de estas características, se deberá evaluar el supuesto material que está dado por las circunstancias personales y sociales del sujeto -y no por su pertenencia a “un grupo” y/o a la identificación con un diagnóstico-, que se encuentre limitado para expresar su voluntad, comprender y razonar su actuar, y a consecuencia de ello, configurarse en un daño hacia la persona y/o a sus bienes. Pero, ahora bien, la discapacidad entendida como construcción social tiene su origen en la interacción del sujeto con los diversos ámbitos donde desarrolla su vida. De este modo: [...] se entiende que no son las limitaciones individuales las raíces del problema, sino las limitaciones de la sociedad para asegurar adecuadamente que las necesidades de todas las personas -incluyendo las que tengan una discapacidad- sean tenidas en cuenta dentro de la organización social (Olmo 2015, 42). El Ministerio Público es uno de los sujetos legitimados para promover estas acciones y es parte necesaria a lo largo de ese proceso6. En el marco de sus funciones, debe garantizar el cumplimiento de los derechos de las personas que tienen cuestionada su capacidad y deberá velar por su participación efectiva en el juicio, que incluye su derecho a ser oídas y que su opinión sea tenida en cuenta, con todos los recaudos procesales necesarios. A lo largo de todo el articulado de nuestro ordenamiento legal que regula las “Restricciones a la Capacidad”7, quedan plasmados una serie de principios, derechos y garantías que, ya los instrumentos internacionales -principalmente la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad8-, y en el ámbito nacional, la Ley de Salud Mental Nº 26.6579, venían proclamando. Queremos resaltar algunos de ellos: (art. 25) y la inexistencia de discernimiento para los actos lícitos por debajo de dicha edad. 6 Arts. 33 inc. d) y 103 del CCyCN, y 27 de la Ley Orgánica del Ministerio Público Nº 27.149, sancionada el 10/06/2005 y promulgada el 17/06/2015. 7 Código Civil y Comercial de la Nación, Libro Primero, Parte General, Título I Persona Humana, Capítulo 2 Capacidad, Sección 3º Restricciones a la capacidad (arts. 31-50). 8 La ley 27.044 (B.O. 22/12/2014), le otorgó a la Convención jerarquía constitucional en los términos del art. 75 inc. 22 de la CN. 9 Ley Nacional de Salud Mental Nº 26.657, sancionada el 25/11/2010, promulgada el 02/12/2010 y publicada en el B.O. el 03/12/2010. 260 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD ▪ la capacidad jurídica de las personas es un derecho humano y se presume10; ▪ las limitaciones a la capacidad son de carácter excepcional y se imponen siempre en beneficio de la persona11; ▪ los apoyos se sustentan en la confianza de las personas, tienen como función principal la de promover la autonomía y facilitar la comunicación, la comprensión y la manifestación de voluntad de las personas para el ejercicio de sus derechos12. Sobre la base de estas premisas es que el Ministerio Público de la Defensa debe evaluar cada caso al momento de decidir la promoción de un proceso de determinación de la capacidad, especialmente, cuando los protagonistas son adolescentes institucionalizados. Se deben reconocer las capacidades, aportes, méritos y habilidades de estos jóvenes con la idea de desterrar la sobreprotección, las fragilidades, la representación y la sustitución de la voluntad. Así se ha dicho: [...] lo que las personas con discapacidad necesitan, en la mayoría de los casos, es “apoyo, pero no sustitución”, pero el apoyo contemplado por la Convención como “apropiado” es el que se centra en las capacidades (más que en las deficiencias) y en la eliminación de los obstáculos del entorno para propiciar el acceso y la inclusión activa en el sistema general de la sociedad (medio físico y cultural, justicia, vivienda y transporte, servicios sociales y sanitarios, oportunidades de educación y trabajo, vida cultural, gremial y política, deportes, recreación) [...] (Villaverde, 2012). Recapitulando, para la Defensa Pública la salida del sistema de protección integral de niñez de los adolescentes concomitantemente determina el cierre del encuadre jurídico que habilitaba su participación en el tratamiento de las problemáticas de los jóvenes institucionalizados. De este modo, el cumplimiento de la mayoría de edad de dichos sujetos también implica un momento de toma de decisiones para esta instancia. En algunos casos, será posible cesar definitivamente la intervención, más allá de las falencias que han sido marcadas. En otros, será necesario reconvertir el encuadre jurídico promoviendo y estableciendo un sistema de apoyos, con ineludible pie en los principios puntuados precedentemente. Sin embargo, existen otros tantos para quienes ninguna de estas alternativas se presenta como adecuada. Son estos “grises” los que interpelan la actuación de los operadores, ya que los compele a sopesar la conveniencia y a reflexionar acerca del beneficio concreto que la reorientación en un proceso judicial de nuevo carácter tendrá en la vida de los sujetos. La complejidad en el análisis de la situación de los jóvenes a los que aludimos, está dada por la dificultad para desentrañar si las limitaciones para su inserción social no se encuentran meramente determinadas por barreras presentes en la sociedad. Se trata, esencialmente, de evitar los efectos estigmatizantes que este tipo de procesos pueden acarrear, previniendo que su aplicación sea indiscriminada y resulte del solo hecho de no contar con políticas públicas que, direccionadas a esta población, habiliten respuestas efectivas e integrales en torno a sus particulares necesidades vitales. 10 Art. 31 inc. a) del CCyCN y art. 12 de la CDPCD. 11 Art. 31 inc. b) del CCCN. 12 Art. 43 del CCyCN. 261 En un contexto en el que el aparato legislativo ofrece un amplio espectro de posibilidades, las leyes suelen quedar como letra fría al confrontarse con la ausencia de mecanismos, servicios y recursos que acompañen a estos adolescentes en el inicio del recorrido hacia la vida autónoma en condiciones dignas. IV. El Estado como garante El Comité de los Derechos del Niño determina como primordial para los niños con alguna discapacidad, la educación, la preparación para el trabajo y la transición para la formación profesional, y orienta a los gobiernos a que establezcan políticas y asignen fondos suficientes para dicha tarea. Las Directrices de las Naciones Unidas tienen varias y muy específicas referencias respecto de los derechos de los y las adolescentes que deben recibir cuidado alternativo. Mencionamos como ejemplo el art. 135: Deberían ofrecerse oportunidades de educación y formación profesional continua, como parte de la preparación para la vida cotidiana de los jóvenes que se apresten a abandonar su entorno de acogida (cuidado alternativo) a fin de ayudarles a lograr la independencia económica y a generar sus propios ingresos. Y respecto de los niños con necesidades especiales, el art. 131 sugiere que deberían acogerse a un sistema de asistencia apropiado que, entre otras cosas, les permita eludir una institucionalización innecesaria. Debería alentarse a los sectores públicos y privados, mediante incentivos, a emplear a niños de diferentes servicios de acogida, especialmente niños con necesidades especiales. En el ámbito nacional se encuentra en pleno tratamiento un proyecto de ley que regula el “Plan de egreso integral para el acompañamiento de jóvenes en proceso de transición del sistema de protección de derechos a la vida autónoma”13. El objetivo principal es acompañar a los adolescentes en este trayecto para la construcción de su independencia y autovalimiento en forma progresiva, a fin de promover su plena inclusión en la sociedad (art. 1). Los beneficiarios de este plan tienen la obligación de continuar sus estudios o capacitarse laboralmente o trabajar mientras dure el acompañamiento posterior al egreso. Y comprende las siguientes dimensiones: salud y tiempo libre, salud sexual, procreación responsable y planificación familiar, educación, formación y empleo, vivienda, derechos humanos y formación ciudadana, familia y redes sociales, habilidades para la vida independiente, identidad, y planificación financiera y manejo del dinero. Entre otras cosas, tendrán derecho a la percepción de un subsidio económico. Y para efectivizar el egreso se contempla que deberán contar con la figura de un referente -remunerado- que será aprobado por un Comité que se creará en el marco de la ley, pudiendo el joven solicitar que su referente sea alguien con quien ya tiene un vínculo afectivo. Contrariamente a la integralidad que contiene el proyecto de ley aludido, se observa falta de consistencia y articulación entre las políticas que, dirigidas a la población que analizamos, 13 Proyecto de ley, Expte. Nº 5382-d-2015, “Plan de egreso integral para el acompañamiento de jóvenes en proceso de transición del sistema de protección de derechos a la vida autónoma”, presentado el 01/10/2015. 262 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD se encuentran actualmente disponibles. Sin perjuicio de que existen algunos programas para jóvenes dependientes del ámbito estatal nacional (Prog.R.Es.Ar) y de la ciudad (Reconstruyendo lazos; Estudiar es trabajar), e iniciativas impulsadas por fundaciones, asociaciones civiles u otras organizaciones de la sociedad civil (Proyecto Doncel, Gestiones Solidarias, por ejemplo), dirigidas a brindar apoyo económico para la continuidad educativa o para la formación y capacitación para el trabajo, o a acompañar orientativamente en la inserción laboral, como así también algunos recursos ligados a otros campos de la política pública (vivienda, salud, asistencia económica, recreación), no es posible ignorar el escaso alcance que estos comportan, en lo que al cumplimiento de estándares de calidad y cobertura se refiere. Asimismo, a excepción de unos pocos casos, no conllevan constitutivamente un claro reconocimiento de derechos, ni facilitan el acceso a ellos. En la práctica diaria, como venimos refiriendo, se hace evidente que la oferta estatal, en términos generales, propone escasas políticas, programas y servicios específicos que promuevan la inserción social de esta población. Los recursos y servicios pensados para ella denotan -además de insuficiencia en la oferta- nula articulación, integralidad y transversalidad. V. Consideraciones finales Llegados a este punto, es posible concluir que no resulta suficiente la generación de normativa si no se acompaña con políticas públicas y gestos institucionales complementarios que resulten operativos. Ahora bien, en el contexto actual -y ante el panorama desolador que muchas veces impone la falta de recursos adecuados-, para el servicio de la Defensa Pública, particularmente, se presenta como una obligación y un compromiso ético el ejercicio de una vigilancia permanente y crítica sobre su propia práctica. Esto, a los efectos de prevenir la implementación de acciones que concluyan reforzando procesos de estigmatización relativos a la población de jóvenes con padecimiento de alguna discapacidad psicosocial, que egresan del sistema de niñez. Para ello, será fundamental agotar todas las instancias posibles y no obviar, sino asumir proactivamente, la tarea de pesquisar con seriedad y en profundidad, las alternativas que eviten el inicio de un nuevo proceso judicial. En este sentido, las condiciones presentes hacen necesario apelar al desarrollo de un trabajo artesanal, que permita poner en interjuego a la política social en sus diferentes campos y constituir abordajes coordinados. En punto a la construcción de redes que puedan actuar como soporte, cobra relevancia cualquier intento de detectar y reorganizar apoyos no judiciales, a los efectos de evitar que recaiga una sentencia, por menos restrictiva que pretenda ser. Entendemos que el establecimiento de un “sistema de apoyos” no necesariamente supone su perspectiva jurídica. En relación con ellos, nuestra mirada está puesta más allá de lo que un juez o los operadores judiciales puedan visualizar a través de un expediente. Estamos haciendo alusión al soporte que todos los individuos necesitamos, apoyos que vamos construyendo en el tránsito de nuestra vida. Son aquellos referentes que nos acompañan, nos dan confianza y nos allanan el camino, sin que esto requiera de la intervención de la justicia. Sin embargo, gran parte de los sujetos a los que venimos haciendo referencia se encuentran desprovistos totalmente de personas que puedan oficiar de sostén. Es aquí donde el Estado debe poner atención y tender redes, facilitando todo tipo de recursos y programas de fortalecimiento para que los propios jóvenes sean quienes puedan construir 263 lazos afectivos que los acompañen y, eventualmente, asistan a la hora de tomar decisiones en relación a sus situaciones de vida. Si bien existen incipientes intentos por dar respuesta sistemática a la problemática de los jóvenes que egresan de hogares, para la población sujeto de nuestro análisis resta un largo trecho por recorrer. Quizás, un avance en similar sentido al proyecto de ley de pre egreso que ha sido mencionado, así como la generación de nuevos servicios y recursos -tal como la creación de organismos que oficien de sistemas de apoyos con carácter no judicial-, permitan, en un futuro, brindarle a esta población las mismas oportunidades con las que cuentan otros jóvenes que han corrido con diferente suerte. Precisamente, el Estado no puede dejar a expensas del azar el bienestar de la población, sino que es su deber interponer acciones positivas que garanticen el acceso de todos los ciudadanos en igualdad de condiciones, sin discriminación y de manera equitativa, a los recursos que permitan su formación y el despliegue de sus propias potencialidades. Ello, en miras al logro de su plena inserción social y a evitar que la judicialización se constituya en el único camino viable para el acercamiento a condiciones mínimas de vida. Sin desestimar los obstáculos concretos que fueron observados a lo largo del presente artículo, queremos hacer énfasis en que desde la práctica es definitivamente imprescindible asumir de manera activa que el establecimiento de un sistema de apoyos con control judicial no puede -y bajo ningún punto de vista debe- suplir la ausencia de recursos que deberían ser satisfechos desde otros ámbitos socio comunitarios. 264 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Bibliografía Goffman, Erving. 2009. Internados. Ensayos sobre la situación social de los enfermos mentales. Buenos Aires: Amorrortu. Grosman, Cecilia P. 2007. “La responsabilidad del Estado en la institucionalización de los niños y adolescentes”. Jurisprudencia Argentina 1078 (IV) SJA 12/12/2007: 7 Herrera Marisa, Gustavo Caramelo y Sebastián Picasso. 2015. Código Civil y Comercial Comentado. Título preliminar y Libro Primero art. 1 a 400. Buenos Aires: Infojus. Luna, Matilde. 2011. “Niñez y adolescencia institucionalizada: visibilización de graves violaciones de DDHH”. Publicación del Proyecto RELAF, Red de Acogimiento Familiar: 27. Consultado: 23 de junio de 2016. https://www.relaf.org/Documento%20agosto%202011%20Relaf.pdf Olmo, Juan Pablo. 2015. Salud Mental y Discapacidad. Análisis del Código Civil y Comercial de la Nación. Ley 26.994. Buenos Aires: Dunken. Villaverde, María Silvia. 2012. “Derechos de las personas con discapacidad, Fallo Marplatense: Inconstitucionalidad del Art. 152 bis del C.C. sobre INHABILITACION”. Consultado: 24 de junio de 2016. http:// www.villaverde.com.ar/es/novedades/fallo-marplatense-inconstitucionalidad-del-art-152-bis-c-digocivil-sobre-inhabilitaci-n/. Documentos de organismos internacionales Convención sobre los Derechos del Niño (CDN), adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 44/25, 20 de noviembre de 1989. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (ONU), A/RES/61/106, 13 de diciembre de 2006. 265 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2. RETOS Y OBSTÁCULOS EN EL EJERCICIO DE LOS DERECHOS POLÍTICOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD MENTAL. TENSIONES ENTRE LA LEGISLACIÓN ELECTORAL Y EL CÓDIGO CIVIL Y COMERCIAL DE LA NACIÓN María Belén Pascuali 1 y Mariana A. Caramia2 I. Introducción La exclusión sistemática del cuerpo electoral de las personas con discapacidad intelectual ha sido históricamente considerada como un factor determinante para negar el ejercicio de la ciudadanía política. Este tema ha sido trabajado en el Manual de las Buenas Prácticas en el acceso a la justicia para garantizar el derecho al voto de las personas con discapacidad intelectual y psicosocial, editado por la Defensoría General de la Nación (2014) y coordinado por Eurosocial Programa para la Cohesión en América Latina, el cual ha sido tomado como norte en tanto constituye un marco normativo y jurisprudencial de la problemática. Sin embargo, nuestra intención es reflexionar y visualizar -a partir de los casos en los que nos ha tocado trabajar3- el escenario y la discusión actual respecto a la recuperación de los derechos civiles y políticos de personas cuya capacidad se encuentra en discusión en el marco de “expedientes de determinación de la capacidad” en la justicia nacional en lo civil. Asimismo, nuestra intención es discutir la contradicción que se advierte en la práctica: un Estado que, por un lado, afirma -mediante la ratificación de instrumentos internacionales de derechos humanos aplicables a la materia- proteger y asegurar que las personas con discapacidad puedan integrarse y participar plena y efectivamente en la vida política y pública, 1 Abogada, integrante de la Unidad de Letrados de Personas Menores de Edad (art.22, Ley 26.657) y ex integrante de la Unidad de Letrados para la Revisión de Sentencias que Restringen el Ejercicio de la Capacidad (Resolución DGN 805/14, disuelta por Resolución DGN 765/16) 2 Abogada, integrante de la Defensoría Pública Curaduría Nº 6 y ex integrante de la Unidad de Letrados para la Revisión de Sentencias que Restringen el Ejercicio de la Capacidad (Resolución DGN 805/14, disuelta por Resolución DGN 765/16) 3 Experiencia recolectada en la Unidad de Letrados que fuera creada por la Defensoría General de la Nación, para garantizar la defensa técnica de la revisión de sentencias de restricción de capacidad que trajo la ley 26.657 en su artículo 42, hoy plasmada en el art. 40 del CCyC. La dependencia fue disuelta en junio de 2016 por Resolución DGN 765/2016, realizando actualmente dicha tarea las Defensorías Públicas Curadurías o los letrados de confianza que los defendidos/as pudieran designar. 267 en igualdad de condiciones con las demás, a votar y ser elegidos y cuando sea necesario a requerir asistencia para votar4 y, por el otro, genera obstáculos y juicios de valor con respecto a la aptitud de estas personas para afrontar las obligaciones que hacen a estos derechos. Apuntamos, a partir de este trabajo, a reflexionar sobre cómo superar estas barreras sociales, culturales y jurídicas que impiden la plena participación de las personas con discapacidad mental en el proceso electoral y, en el caso que deba restringirse y reglamentarse el ejercicio de dichos derechos, cuáles serían los estándares de derechos humanos que deberían aplicarse para su fundamentación. II. Las restricciones al ejercicio de la capacidad jurídica en la convención de los derechos de las personas con discapacidad y su impacto en el Código Civil y Comercial de la Nación En nuestro país, el régimen jurídico sobre capacidad ha sufrido desde su redacción dos importantes reformas parciales previas a la sanción de nuestro actual Código Civil y Comercial de la Nación (en adelante CCCN). Ambas pretendieron limitar, de alguna manera, los efectos indeseados de considerar a una persona incapaz absoluta para ejercer sus derechos civiles. Hablamos de las modificaciones establecidas por las leyes 17.711, del año 1968, y 26.657, del 2010. Sumado a ello, en 2008 Argentina ratificó, en la órbita de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad5 (en adelante CDPD), obligándose a ajustar su normativa a los parámetros sentados por dicho tratado internacional y su protocolo facultativo. Por aquel entonces, las preguntas que varios operadores de justicia y organizaciones defensoras de los derechos de las personas con discapacidad comenzaron a desplegar en varios ámbitos –incluido el judicial- eran: ¿Este régimen de denegación de derechos es la mejor manera de proteger estos derechos? ¿Es la representación legal, obligatoria y sustitutiva de la toma de decisiones la mejor alternativa para su ejercicio? A partir de la sanción del CCCN, el panorama actual en materia de restricción al ejercicio de la capacidad jurídica se ha visto profundamente modificado, recogiendo, en gran parte de su articulado, los lineamientos ya considerados por la Ley Nacional de Salud Mental Nº 26.6576, la jurisprudencia y las recomendaciones de los órganos de interpretación y aplicación de la CDPD. Veamos, el art. 32 del CCCN establece que el/la Juez puede restringir la capacidad para ciertos actos de una persona mayor de trece años que padezca una adicción o una alteración mental permanente o prolongada, y, en relación a estos actos, designar el o los apoyos necesarios (art. 43) para el efectivo ejercicio de estos, especificando las funciones y los ajustes razonables necesarios para cada caso en particular. Dicha limitación a la capacidad será plasmada en una sentencia judicial que deberá ser 4 Art. 29 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 5 Adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 13 de diciembre de 2006. Ratificada por la República Argentina mediante ley 26.378 e incorporada a nuestro ordenamiento jurídico interno con rango constitucional en 2014 mediante ley 27.044. 6 Ley Nacional de Salud Mental Nº 26.657, sancionada el 25/11/2010, promulgada el 02/12/2010 y publicada en el B.O. el 03/12/2010. 268 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD revisada -por lo menos- cada tres años y con las garantías que prevé el art. 40 del CCCN. Este proceso de “revisión de sentencia” persigue el fin de adecuar y relevar si la limitación que se ha dispuesto continúa siendo necesaria y acorde a la situación actual de la persona, con fundamento en que el padecimiento mental es una situación dinámica que puede variar. En tal perspectiva y a la luz del modelo social de la discapacidad traído por la CDPD, este proceso no debería centrarse en responder si la persona tiene capacidad para ejercer su capacidad jurídica hoy, sino, en qué requiere la persona -en la actualidad- para el ejercicio de su capacidad jurídica en un pie de igualdad con las demás personas. El sistema plasmado por la CDPD es el de toma de decisiones con apoyo, un modelo que respeta la voluntad de la persona como piedra fundamental, y la protege frente a decisiones que podrían generarle perjuicios. De este modo, la norma establece que, en lugar de privar a la persona de su capacidad legal para decidir y sustituir su voluntad a través de la voz de un representante necesario, debe crearse una red de apoyos que ayude a la persona en la toma de sus decisiones7. III. Experiencias en nuestro país a partir del nuevo paradigma en salud mental con respecto al ejercicio al derecho al voto: el rol de la defensa técnica en los procesos de revisión de sentencias El contexto normativo parece ideal para una verdadera y efectiva integración de las personas con discapacidad a la sociedad y al pleno goce de derechos, mediante la implementación de medidas que se ajusten a los casos que pudieran suscitarse. Esto, presenta como corolario que, frente a la administración de justicia, el/la interesado/a encuentre un acceso a la defensa técnica eficaz y especializada en la revisión trianual de sus sentencias, para resguardar las prerrogativas que el contexto legal actual le presenta. Así, el art. 40 del CCCN contempla las pautas mínimas de debido proceso que deben garantizarse en la revisión -vgr. intervención interdisciplinaria para la nueva evaluación de las personas, audiencia personal con el juez a cargo del proceso de capacidad, intervención del Ministerio Público de la Defensa y asistencia letrada para el/la interesado/a, entre otras-. Estos procesos de revisión abrirán nuevamente a discusión la continuidad o no de la restricción de la persona bajo “tutela” judicial, por impacto, se encontrará en juego también, su derecho a ser oído, lo cual involucra su participación obligatoria y real en las audiencias judiciales que correspondan, conjuntamente con un letrado –elegido de forma privada o proporcionado por el Estado (a tenor de las buenas prácticas que surgen de las 100 Reglas de Brasilia sobre el Acceso a la Justicia de las Personas en Condición de Vulnerabilidad8)- que lo asista en aquélla (art. 31, inc. “e” del CCCN). Ahora bien, al ejercer la defensa técnica proporcionada en los procesos de revisión de sentencias, nos encontramos ante un desafío complejo cuando se trata de lograr el reconocimiento de los derechos civiles y políticos de personas con padecimientos mentales. 7 Artículo 12 de la CDPD. 8 100 Reglas de Brasilia sobre el Acceso a la Justicia de las Personas en Condición de Vulnerabilidad, aprobadas en la Asamblea Plenaria de la XIV edición de la Cumbre Judicial Iberoamericana celebrada 4, 5 y 6 de marzo de 2008. 269 Si bien la CDPD y varios organismos a nivel internacional advierten9 -desde hace tiempo- la necesidad de superar las barreras jurídicas que inhabilitan a las personas con discapacidad a gozar de estos derechos en igualdad de condiciones con las demás, en particular, revisar el Código Nacional Electoral y alinearlo a los estándares de la CDPD, el camino parece ser arduo. “¿Quisiera volver a votar?”, la práctica indica que, ante esta simple pregunta, las respuestas son variadas. Es preciso comprender que a la escena judicial concurren personas que fueron sistemáticamente excluidas de la sociedad y a quienes no se les permitieron elegir candidatos, probablemente hablar sobre política ni participar de debates intrafamiliares. Así, tenemos una parte de esta población en condiciones de vulnerabilidad que no quiere votar porque: a) no saben cómo hacerlo, b) no quieren hacerlo, c) no comprenden los alcances del acto. Por el otro lado, conocemos personas que quieren votar pero: a) no saben hacerlo, b) no tienen una persona de apoyo que los acompañe y ayude a llevar adelante el acto (por ejemplo, por vergüenza, por comodidad de sus allegados que no quieren llevarlos a la mesa a votar o porque, simplemente, no tienen a nadie que los acompañe), c) no tienen una personas de apoyo que les facilite los medios para votar (por ejemplo, concurren a instituciones donde no se brindan talleres ni actividades destinadas a aportar herramientas para que esta población conozca de qué se trata el acto de votar, elegir a los representantes, qué función estatal se elige y para qué sirve, etc). Otro grupo podría estar encuadrado en aquellas personas que: a) solo quieren votar, b) quieren votar y ser autoridad de mesa, c) quieren votar y ser elegidos, postularse para cargos políticos, ser autoridad de mesa, en fin, participar de todos los alcances del derecho en cuestión. Finalmente, debe tenerse en cuenta, aquellas personas que quieren votar, pero peticionan que no sea ello de carácter obligatorio bajo pena de sanción, ya que por la patología que presentan más la medicación que deben administrarse, no están seguros de cómo se sentirán el día de la votación y no desean estar sometidos a un compromiso que, tal vez, no podrán llevar acabo. Ahora bien, este panorama es el que se nos presenta con las personas que tienen restringida su capacidad. Luego, al llevar sus peticiones a los jueces a cargo de sus expedientes, nos encontramos con conjunto de respuestas diversas frente a este nuevo mundo jurídico que tenemos delante. Así, salvo que la persona sea rehabilitada o que los efectos de sus restricciones a la capacidad cesen, el ejercicio del derecho a formar parte del padrón electoral parece ser una prerrogativa celosamente reservada a unos pocos. Así, al comienzo de la puesta en marcha del proceso de revisión de sentencia (ley 26.657)10 9 Entre algunas recomendaciones a nivel internacional, señalaremos las realizadas por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en sus Observaciones Finales sobre el Informe inicial de la Argentina del 19 de octubre de 2012 (párrs. 47 y 48) y las realizadas por la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ONU) en el año 2009, en un estudio temático para mejorar el conocimiento y la comprensión de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en el cual en su punto N° 46 advirtió: “También deben abolirse las normas o leyes que inhabilitan a una persona para desempeñar un cargo o función debido a su discapacidad. Esto incluye las normas que inhabilitan a las personas con discapacidad para ejercer cargos políticos, formar parte de jurados o testificar” (Consejo de Derechos Humanos, “Informe Anual del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos e informes de la Oficina del Alto Comisionado y del Secretario General”, A/HRC/10/48, 26 de enero del 2009). 10 Cfr. art. 42 de la ley 26.657 que modificaba de forma parcial el régimen del antiguo Código Civil de Vélez Sarsfield e incluía el artículo 152 ter: “Las declaraciones judiciales de inhabilitación o incapacidad deberán fun- 270 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD de este derecho poco se hablaba, manteniéndose, en la mayoría de los casos, las restricciones a su respecto. Luego, con la creación en la órbita de la Defensoría General de la Nación de la Unidad de Revisión de Sentencia para el Ejercicio de las Capacidades11 , esta y otras prerrogativas comenzaron a presentarse en la charla con los defendidos. En consecuencia, y a raíz de los pedidos expresos de los/las interesados/as, se iniciaron las primeras presentaciones judiciales para que los que así lo requiriesen, integren nuevamente el padrón electoral. En algunas oportunidades, varias/os defendidas/os solo querían ser reconocidos como ciudadanos/as, “ser parte de la sociedad”, y votar era un acto fundamental para así sentirse. Con el tiempo, comenzaron a obtenerse las primeras respuestas por parte de los/as jueces, pocas, y en general involucraban el cese de las restricciones solo para elegir a los representantes de la Nación, a saber: “Se la incluya en los padrones electorales a fin de ejercer su derecho al voto”12, “puede continuar con el ejercicio del derecho al voto, ello, conforme al interés puesto de manifiesto por S. L.”13. Uno de los más claros pronunciamientos dice: “Rehabilitar al causante para ejercer su derecho al voto conforme su voluntad (conf. art. 29 de la CDPC)”14 o “hacer saber al Sr. R. A. V. titular del DNI… que se encuentra facultado a ejercer sus derechos electorales. Póngase en conocimiento de la Secretaría Electoral mediante oficio”15. Otras sentencias se actualizaban -en los términos del antiguo art. 152ter del Código Civilsin referirse a los derechos que recuperaba la persona, sin embargo, partiendo del principio de reconocimiento de la capacidad general y que todo lo que no está prohibido para ella está permitido (principio de reserva del art. 19 de la CN), se infería que la persona debe ser agregada a los padrones electorales16. También se encuentran decisiones judiciales que luego resuelven: “se mantendrá la capacidad jurídica de S. para el ejercicio del resto de los actos jurídicos”17 o “conserva todos los derechos no alcanzados por la interdicción, debiendo su ejercicio someterse a las leyes y reglamentos que lo regulen”18. De más está mencionar que este reconocimiento significó para los sujetos la felicidad en sí misma, porque sentían pertenecer de nuevo, y ser considerados personas era una verdadera alegría. Más allá de las sentencias, resultado de diversos actos procesales celebrados, con la entrada en vigencia del Código Civil y Comercial y la tarea asignada a los/las jueces de celebrar una audiencia previa al dictado de la sentencia actualizada (art. 40 de dicha norma), se incorporó darse en un examen de facultativos conformado por evaluaciones interdisciplinarias. No podrán extenderse por más de TRES (3) años y deberán especificar las funciones y actos que se limitan, procurando que la afectación de la autonomía personal sea la menor posible”. 11 Resolución N° 805/14 del 06/06/2014. 12 Juzgado Nacional en lo Civil Nº 86, “K., M. C. s/artículo 152 ter Código Civil”, Expte. Nº 50968/2009, rta. 25/11/2014. 13 Juzgado Nacional en lo Civil Nº 85, “A., S. L. s/ determinación de la capacidad”, Expte. Nº 46969/2004, rta. 21/09/2015. 14 Juzgado Nacional en lo Civil Nº 87, “H., F. G. s/ determinación de la capacidad”, Expte. Nº 23743/2008, rta. 03/02/2016. 15 Juzgado Nacional en lo Civil Nº 25, “V. R. A. s/ determinación de la capacidad”, Expte. Nº 117155/2003, rta. 28/10/2015. 16 Juzgado Nacional en lo Civil Nº 77, “O., C. s/ insania”, Expte. Nº 9128/2009, rta. 11/2014. 17 Juzgado Nacional en lo Civil Nº 86, “T., S. B. s/ artículo 152 ter Código Civil”, Expte. Nº 21300/2007, rta. 7/4/2015. 18 Juzgado Nacional en lo Civil Nº 83, “B., S. D. T., s/ determinación de la capacidad”, Expte. Nº 4513/1992, rta. 10/12/2015. Y Juzgado Nacional en lo Civil Nº 88, “B., C. s/ determinación de la capacidad”, Expte. Nº 45596/2003, rta. 15/12/15. 271 el trato inmediato entre el juez y la persona con capacidades restringidas. Durante estas entrevistas, en ocasiones se les pregunta al o el interesado/a si quieren votar nuevamente y con su sola afirmación, basta para avanzar en la charla. Más tarde, ese interés y petición se veía reflejado en la sentencia. Claro que en la mayoría de las entrevistas que hemos tenido oportunidad de presenciar, la pregunta versaba en el deseo de elegir candidatos y no en ser autoridades de mesa o postularse y ser elegidos para la función pública19. En otros casos, las preguntas pueden rozar (cuando no caer) en una afectación a la dignidad humana, en tanto se les pregunta a las personas, primero si quieren votar y luego, en caso afirmativo, comienza un interrogatorio incómodo: ¿Qué hace un presidente? ¿Qué hace un gobernador o un jefe de gobierno o un intendente? ¿Qué hace un legislador? Preguntas que son propias de un examen de educación cívica o materia afín y que a ningún otro ciudadano se nos hizo previo a nuestra primera participación en el sufragio. Así, se regularía el reconocimiento de las capacidades jurídicas y el ejercicio de derechos personalísimos, en contra de cualquier norma que así lo disponga, pareciendo una suerte de protocolo para recuperarlos. De esta manera, se crean barreras que, mediante la incorporación de distintos instrumentos, debían superarse y eliminarse. Sumado a ello, como todo proceso judicial, se recolectan pruebas y, en el caso de la restricción de capacidades jurídicas, debe agregarse un informe interdisciplinario que, en general, dedica una frase al derecho a votar, respondiendo “si” o “no” sin mayores datos. Esto, entendemos, limita el debate que en el expediente puede darse sobre la cuestión porque la respuesta negativa no tiene fundamento ciudadano. La práctica judicial reedita los problemas que a lo largo de los años de la sociedad moderna se gestaron con diversos sectores sociales y los dirige a las personas con discapacidad. Por muchos años las mujeres tenían vedado el ejercicio de derechos políticos, encontrándose superada esta barrera. Recientemente en nuestra historia, la incorporación a los padrones de los adolescentes de entre 16 y 17 años fue cuestionado por gran parte de la población y aún hoy, luego de varias elecciones, se continúa debatiendo y poniendo en duda la actuación de este sector a la hora de votar o ser autoridad de mesa. No podemos dejar de lado el horror que genera en muchas personas que las personas privadas de la libertad puedan votar (aunque, como se explicará en el acápite siguiente, el reciente fallo de la Cámara Nacional Electoral es un síntoma de bienestar en el reconocimiento de derechos para este grupo de personas). Esto permite inferir que los derechos políticos son celosamente custodiados y reservados a grupos selectos y aprobados de la sociedad, la que lenta y pausadamente permite el ingreso de poblaciones nuevas, no sin antes obligar a luchar y justificar los motivos por los que se debería formar parte de la ciudadanía. Hoy es el turno de las personas con discapacidad, que tengan restringida judicialmente su capacidad, de dar batalla por sus derechos políticos (y por el resto de las prerrogativas que, a pesar de no ser el objeto de este trabajo, es importante mencionar). 19 Es preciso aclarar que como ciudadanos/as, todos/as los/as que formamos parte del padrón electoral nacional gozamos de todos los derechos electorales que hacen a la participación política y democrática en nuestro país, no solo a elegir nuestros representantes, esto involucra ser designado/a presidente/a de mesa y/o suplente, ser elegido en cargo público y/o ocupar cargos partidarios. 272 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Parecería que el voto que pueda emitir esta población pondría en riesgo la seguridad nacional, miedo que, a todas luces, resulta descabellado e infundado. En este sentido, no existe un solo elemento que demuestre que la opinión política ejercida por una persona con discapacidad pueda perjudicar la existencia de un Estado o de una Nación. Por el contrario, la exclusión solo se motiva en la discriminación. El debate se reaviva cada vez que se intenta aplicar la CDPD y los documentos normativos que prevén el ejercicio de derechos políticos y su reconocimiento en cabeza de las personas con discapacidad. Desde ya que este es un problema mundial, muestra de ello es la Observación General 1/1420 que nació frente a los problemas que se suscitaron en los Estados Parte de la CDPD al momento de interpretar y aplicar la Convención. Así, resulta ilustrativo su parágrafo octavo, a saber: El artículo 12 de la Convención afirma que todas las personas con discapacidad tienen plena capacidad jurídica. Esa capacidad ha sido negada de forma discriminatoria a muchos grupos a lo largo de la historia, como las mujeres (sobre todo al contraer matrimonio) y las minorías étnicas. Sin embargo, las personas con discapacidad siguen siendo el grupo al que más comúnmente se le niega la capacidad jurídica en los ordenamientos jurídicos de todo el mundo. El derecho al igual reconocimiento como persona ante la ley entraña que la capacidad jurídica es un atributo universal inherente a todas las personas en razón de su condición humana y debe mantenerse para las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás. La capacidad jurídica es indispensable para el ejercicio de los derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales, y adquiere una importancia especial para las personas con discapacidad cuando tienen que tomar decisiones fundamentales con respecto a su salud, su educación y su trabajo. En muchos casos, la negación de la capacidad jurídica a las personas con discapacidad ha hecho que se vean privadas de muchos derechos fundamentales, como el derecho de voto, el derecho a casarse y fundar una familia, los derechos reproductivos, la patria potestad, el derecho a otorgar su consentimiento para las relaciones íntimas y el tratamiento médico y el derecho a la libertad. Equivocarse es impedir a otro ejercer sus derechos y no al revés, y si el temor a incluir es producto de la discriminación, la barrera creada cede, sin más. Es el Estado el que debe garantizar el goce de los derechos a toda la población, sin distinción, y es el órgano judicial el encargado de que ello suceda, en tanto debe velar por la aplicación de los principios, derechos y garantías reconocidos al ser humano. IV. Adecuación de la Ley Electoral al nuevo paradigma en materia de salud mental, ¿un capítulo pendiente? La jurisprudencia reciente Así las cosas, nos encontramos, entonces, ante dos leyes de igual jerarquía, contrapuestas y al mismo tiempo, aplicables. De ambas normas citadas, la civil y la electoral, las cuales fueron modificadas recientemente, surge que el legislador ha querido restringir lo menos posible los derechos de las 20 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación General Nº 1, 11º período de sesiones, U.N. Doc. CRPD/C/GC/1, abril de 2014. 273 personas que se encuentran impedidas de ejercer sus derechos políticos. Sin perjuicio de ello, en la última reforma efectuada al Código Electoral Nacional nada se legisló respecto del inciso “a” del art. 3° del plexo electoral21, encontrándose plenamente vigente la inhabilitación para el ejercicio de los derechos políticos de todas las personas con padecimiento mentales, declaradas en juicio, sin establecer excepción alguna. Esto, tal como se desarrolló en este trabajo, no solo resulta manifiestamente inconstitucional, sino que potencia la desigualdad que las personas con discapacidad sufren respecto al resto de los/las ciudadanos/as. En este sentido, la jurisprudencia se encuentra transitando un camino lento pero esperanzador con relación a la recuperación de estos derechos y al cese de los impedimentos legales para ejercerlos. Recientemente, y en el marco de un recurso extraordinario federal interpuesto por la defensora pública curadora Luz Pagano, en el caso “F, H, O s/ art. 152ter Código Civil”, el fiscal general ante la CSJN, Víctor Abramovich, emitió su opinión frente a la pretensa inconstitucionalidad del art. 3, inc. “a” del Código Nacional Electoral22. Al respecto, y luego de analizar la causa, sostuvo que la limitación del ejercicio al voto de las personas con discapacidad mental, por la índole del derecho en juego y por el sujeto involucrado, que requiere una protección preferente, debería estar sujeta a un examen estricto. Agregó que le corresponde, en particular a los jueces, realizar este examen sobre las circunstancias que podrían fundar excepcionalmente una restricción en el ejercicio autónomo de los derechos políticos de las personas con discapacidad. Abramovich recordó los estándares sostenidos por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos en un caso análogo a esta causa23, en donde el máximo Tribunal consideró que el Estado debe esgrimir razones de mucho peso para disponer de este tipo de restricciones. Por último, opinó que “el art. 3, inc. “a” del Código Nacional Electoral habría quedado tácitamente derogado en virtud del nuevo régimen instituido por el Código Civil y Comercial de la Nación, norma específica de igual jerarquía” (el resaltado nos pertenece). En esta línea, recientemente la Cámara Nacional Electoral entendió en un caso llevado a su conocimiento por la Procuración Penitenciaria de la Nación y la Asociación por los Derechos Civiles, respecto a la situación en que se encuentran las personas condenadas y detenidas, con domicilio electoral en la Ciudad, las cuales conforme el art. 3° incisos “e”, “f” y “g” del Código Nacional Electoral, se encuentran inhabilitadas, también, para el ejercicio de sus derechos políticos24. En este caso, y luego de examinada la causa, el Tribunal declaró la inconstitucionalidad de los incisos “e”, “f” y “g” del artículo 3º del Código Electoral Nacional. En primer lugar, aclaró 21 La ley N° 26.571 de Democratización de la Representación Política, la Trasparencia y la Equidad Electoral reformó el Código Nacional Electoral, incorporando expresamente medidas de inclusión activa de colectivos hasta ese entonces excluidos del ejercicio de los derechos políticos como, por ejemplo: “sordomudos que no sepan hacerse entender por escrito”. Asimismo, se dispuso medidas operativas de accesibilidad electoral para personas con discapacidad. 22 Fiscal general ante la Corte Suprema de Justicia de la Nación, “F., H. O. s/artículo 152 ter. Código Civil”, CIV 83563/1997/CS1, dictamen del 06/04/2016. 23 TEDH, Caso de Alajos Kiss v. Hungary, (No. 38832/06), Sentencia del 20 de mayo del 2010, párr. 42. 24 Cámara Nacional Electoral, Caso “Procuración Penitenciaria de la Nación y otros c. Estado Nacional y otros”, Expte. Nº CNE 3451/2014/CA1, del 24 de mayo de 2016. 274 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD que la cuestión en debate se refería exclusivamente “[…] al derecho a votar de las personas condenadas y no al derecho a ser votadas en elecciones nacionales ni a su condición para ocupar cargos partidarios” (voto de los jueces Dalla Vía y Corcuera). Asimismo, el Tribunal sostuvo que: […] estando en juego derechos fundamentales de raigambre constitucional –como en el caso, el ejercicio del sufragio- la regla de interpretación debe ser la no restricción del derecho humano, y su reglamentación debe ser razonable, esto es, debe guardar suficiente relación con la finalidad que justifique su aplicación (voto de los jueces Dalla Vía y Corcuera). En el caso, la Cámara observó que: […] el Estado Nacional no ha explicado cuál es la finalidad que persigue al prohibir en forma genérica el voto de las personas condenadas (cf. artículo 3º, incs. “e”, “f” y “g” CEN y arts. 12 y 19, inc. 2° CP). Es decir, no se conoce cuál sería el fin público que se intenta satisfacer con dicha medida, por lo que está ausente el primer requisito que la Constitución Nacional y los tratados internacionales de su jerarquía exigen […] para la privación de un derecho esencial como el de votar (voto de los jueces Dalla Vía y Corcuera). (El resaltado nos pertenece). Se suma a los antecedentes jurisprudenciales, la decisión del Juzgado Federal con competencia electoral en la Ciudad de Buenos Aires25. En el marco de una revisión de sentencia acaecida ante el Juzgado Nacional de Primera Instancia en lo Civil Nº 25 -donde tuvo intervención la defensa técnica de la disuelta Unidad de Letrados mencionada más arriba- se actualizó la restricción a la capacidad de la interesada que dispuso habilitarla para ejercer su derecho electoral y emitir su voto. Esta decisión fue comunicada a la Secretaría Electoral y dio origen a la siguiente resolución: I.- MANTENER LA INHABILIDAD respecto de la ciudadana N. A. M., de las demás condiciones personales obrantes en autos, en el ejercicio de sus derechos políticos, en forma parcial (cfr. al art. 3º inciso ‘a’ del Código Electoral Nacional y los arts. 23, 24 inc. ‘c’ y 31 inc. ‘b’ y ‘f’ del Código Civil y Comercial de la Nación). II.- Arbitrar los medios necesarios para permitir la emisión del sufragio de la causante. III.- Procédase a observar a la ciudadana de autos y agréguese la leyenda: ‘Elector inhabilitado por Incapacidad Civil, sólo con derecho a emitir el sufragio’. Luego de mencionar el contexto normativo vigente y aplicable, la magistrada sostuvo que “surge que el legislador ha querido restringir lo menos posible los derechos de las personas cuya incapacidad ha sido declarada”, sin embargo, el Código Electoral Nacional no tuvo modificaciones que reflejen ese espíritu, generándose una contraposición de normas. Asimismo, señaló que los derechos políticos implican mucho más que votar, pero teniendo en cuenta la sentencia del fuero civil, sólo reconocía a la elección de candidatos, nada más. Así, acudió a una interpretación armónica de la normativa vigente para resolver que se dijo 25 Juzgado Federal a cargo de la Secretaría Electoral con competencia en la Capital Federal, “M., A. N. A. s/ inhabilitación (art. 3º CEN)”, Nº 7619/2015, rta. 02/02/2015. 275 más arriba, más allá de dejar sentado que deben adoptarse medidas adecuadas para evitar inconvenientes al momento de reconocer derechos e inscribirlos en el registro electoral. Es dable destacar que este fallo se refleja en el pronunciamiento del 30 de noviembre de 2016 por la Sala L de la Cámara de Apelaciones en lo Civil, en tanto sólo se reconoce la capacidad del interesado para votar – si así lo desea – más no para ser autoridad de mesa o candidato a cargo público26. Aquí se dan dos decisiones jurisdiccionales que deben conciliarse en un campo legislativo asimétrico, pues está claro que la Secretaría Electoral no debe avasallar competencias del Juzgado con competencia en la determinación de la capacidad, pero también es cierto que este último debe reconocer derechos ajustando la decisión a las necesidades y autonomía de la persona. No hay dudas de la buena voluntad de ambos magistrados frente a un plexo normativo incongruente y difícil de conciliar. En suma, consideramos, tal como sostiene María Florencia Hegglin (2014), que la restricción fundada en una falta de capacidad para votar, incluso determinada en una evaluación judicial individual, constituye una discriminación a la luz de los instrumentos internacionales de derechos humanos y las recomendaciones de los órganos encargados de interpretar la CDPD. Si entendemos -y así parece que la jurisprudencia lo entiende- que debe presumirse la inconstitucionalidad del art. 3, inc. “a” del Código Nacional Electoral, será el Estado quien tendrá la difícil tarea de demostrar que existen razones legítimas para justificar la restricción, la cual, a la luz de los lineamientos que sigue nuestro nuevo Código Civil y Comercial, solo procederá si y solo si, aquella persigue un beneficio de la persona. V. Conclusiones Transitar de un modelo tutelar de atribución directa de la incapacidad a uno que presuponga la capacidad de todas las personas y, como excepción, la adopción de medidas de asistencia para su ejercicio, continúa presentándose como un camino arduo. Es necesario abandonar el instalado abordaje paternalista del problema y considerar a estas personas, sin reparo alguno, como sujetos de derecho. Esto implica, también, rechazar la presunción de que todas las personas involucradas en un proceso de determinación de la capacidad, no están en condiciones de tomar decisiones conscientes, razonadas e independientes. Es indudable que el ejercicio de los derechos políticos para este colectivo se trata de un reconocimiento joven, con una práctica nueva y con muchos aspectos sin regular que se van construyendo en el devenir de cada expediente, pero esto no puede dar lugar a tratos indignos ni a actos o sentencias arbitrarias. Todo dependerá del camino que se tome para su determinación, es decir, si nos mantenemos en el viejo paradigma médico rehabilitador o si nos ubicamos en el actual modelo social de discapacidad con la guía del principio pro homine y de no discriminación frente a problemas de interpretación de la legislación que deba aplicarse. Nos encontramos hoy ante la posibilidad de reorientar la discusión sobre el efectivo cumplimiento de derechos fundamentales de estas personas. Es preciso comprender que 26 Cám. Nac. Apel. Civ, Sala L., “S., M s/ determinación de la capacidad”, expte. n° 43917/2005, rta. 30/11/2016, Dres. Iturbide, Pérez Pardo y Liberman. 276 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD el Estado, en su conformación tripartita, es un actor fundamental en su rol irrenunciable de garante del pleno ejercicio de los derechos de los ciudadanos. Una solución posible ha sido propuesta por los mismos damnificados, es decir, por las personas que tienen restringida su capacidad: no ser sancionados en caso de no concurrir a ejercer sus derechos políticos. Y esto es totalmente razonable, ya que elimina barreras y reconoce las necesidades que cada una pueda tener el día de la elección. Esto aparece como un ajuste razonable adecuado y que no genera perjuicios para el/la interesado/a, y prueba de ello son los adolescentes de entre 16 y 17 años y los mayores adultos que superan los 70 años de edad quienes se encuentran exentos de sanción en caso de no emitir su voto (art. 125, ley 26.774). Lograr este propósito requiere de un trabajo conjunto de diversos sectores de la comunidad y del Estado, y claro que su producido será más que bien recibido entre las personas con discapacidad en tanto expresión del reconocimiento a su personalidad jurídica y de su integración. Para finalizar, resulta apropiado citar a Alicia Moreau de Justo, representante de la lucha de una población que consiguió ser parte y ejercer sus derechos políticos en igualdad de condiciones que el resto: “La democracia es, así ha sido definida hace bastante tiempo, el gobierno del pueblo, por el pueblo, para el pueblo, es decir, que el pueblo no sea un instrumento para dar a otros las leyes que necesitan para hacer lo que quieran con el país”. 277 Bibliografía Hegglin, María Florencia. 2014. “La Restricción al derecho al voto de las personas con discapacidad psicosocial en Argentina y su contradicción con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Aportes del caso ‘Alajos Kiss v. Hungary’ del Tribunal Europeo de Derechos Humanos y del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad’ (Comunicación N° 4/2011)”. En: Manual de las Buenas Prácticas en el acceso a la justicia para garantizar el derecho al voto de las personas con discapacidad intelectual y psicosocial, Defensoría General de la Nación, coordinado por Eurosocial Programa para la Cohesión en América Latina, 79-83. Argentina: Editorial Programa Eurosocial. Defensoría General de la Nación. 2014. Manual de las Buenas Prácticas en el acceso a la justicia para garantizar el derecho al voto de las personas con discapacidad intelectual y psicosocial, Defensoría General de la Nación, coordinado por Eurosocial Programa para la Cohesión en América Latina. Argentina: Editorial Programa Eurosocial. Jurisprudencia internacional TEDH, Caso de Alajos Kiss v. Hungary, (No. 38832/06), Sentencia del 20 de mayo del 2010. Documentos de organismos internacionales 100 Reglas de Brasilia sobre el Acceso a la Justicia de las Personas en Condición de Vulnerabilidad, aprobadas en la Asamblea Plenaria de la XIV edición de la Cumbre Judicial Iberoamericana celebrada 4, 5 y 6 de marzo de 2008. Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación General Nº 1, 11º período de sesiones, U.N. Doc. CRPD/C/GC/1, abril de 2014. Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observaciones Finales sobre el Informe inicial de la Argentina, 8vo período de sesiones, CRPD/C/ARG/CO/1, 19 de octubre de 2012. Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas, Informe Anual del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos e informes de la Oficina del Alto Comisionado y del Secretario General, A/HRC/10/48, 26 de enero de 2009. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General (ONU), Resolución 61/106, 13 de diciembre de 2006. Jurisprudencia nacional Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil, Sala L, “S., M s/ determinación de la capacidad”, Expte. N° 43917/2005, rta. 30/11/2016, Dres. Iturbide, Pérez Pardo y Liberman. Cámara Nacional Electoral, Caso “Procuración Penitenciaria de la Nación y otros c. Estado Nacional y otros”, Expte. Nº CNE 3451/2014/CA1, del 24 de mayo de 2016. Fiscal General ante la Corte Suprema de Justicia de la Nación, “F., H. O. s/artículo 152 ter. Código Civil”, CIV 83563/1997/CS1, dictamen del 06/04/2016. Juzgado Federal a cargo de la Secretaría Electoral con competencia en la Capital Federal, “M., A. N. A. s/ inhabilitación (art. 3º CEN)”, Nº 7619/2015, rta. 02/02/2015. Juzgado Nacional en lo Civil Nº 25, “V. R. A. s/ determinación de la capacidad”, Expte. Nº 117155/2003, rta. 28/10/2015. 278 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Juzgado Nacional en lo Civil Nº 77, “O., C. s/ insania”, Expte. Nº 9128/2009, rta. 11/2014. Juzgado Nacional en lo Civil Nº 83, “B., S. D. T., s/ determinación de la capacidad”, Expte. Nº 4513/1992, rta. 10/12/2015. Juzgado Nacional en lo Civil Nº 85, “A., S. L. s/ determinación de la capacidad”, Expte. Nº 46969/2004, rta. 21/09/2015. Juzgado Nacional en lo Civil Nº 86, “K., M. C. s/artículo 152 ter Código Civil”, Expte. Nº 50968/2009, rta. 25/11/2014. Juzgado Nacional en lo Civil Nº 86, “T., S. B. s/ artículo 152 ter Código Civil”, Expte. Nº 21300/2007, rta. 7/4/2015. Juzgado Nacional en lo Civil Nº 87, “H., F. G. s/ determinación de la capacidad”, Expte. Nº 23743/2008, rta. 03/02/2016. Juzgado Nacional en lo Civil Nº 88, “B., C. s/ determinación de la capacidad”, Expte. Nº 45596/2003, rta. 15/12/15. 279