UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA MARIA

CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM DISTÚRBIOS DA
COMUNICAÇÃO HUMANA

Angélica Dotto Londero

VALIDAÇÃO DA ESCALA PARENTAL DE ADAPTAÇÃO À

DEFICIÊNCIA - EPAD

Santa Maria, RS
2019
 Angélica Dotto Londero

VALIDAÇÃO DA ESCALA PARENTAL DE ADAPTAÇÃO À DEFICIÊNCIA-EPAD

Tese apresentada ao Curso de Doutorado

do Programa de Pós-Graduação em
Distúrbios da Comunicação Humana, na
Área de Concentração em Fonoaudiologia
e Comunicação Humana- clínica e
promoção, da Universidade Federal de
Santa Maria (UFSM, RS), como requisito
parcial para obtenção do título de Doutora
em Distúrbios da Comunicação
Humana.

Orientadora: Dra. Ana Paula Ramos de Souza

Coorientador: Dr. Vitor Daniel Ferreira Franco

Santa Maria, RS
2019
___________________________________________________________________________
©2019.
Todos os direitos autorias reservados à Angélica Dotto Londero. A reprodução de parte ou do todo
deste trabalho só poderá ser feita mediante citação da fonte. E-mail: [email protected]
 DEDICATÓRIA

Dedico este trabalho a todas as mães e pais e aos seus filhos

com deficiência.

“Foi o tempo que dedicaste à tua rosa que a fez tão importante”
(Antoine de Saint-Exupéry).
 AGRADECIMENTOS

Agradeço, de todo meu coração, a todas as pessoas que fizeram parte deste
trabalho e contribuíram, direta ou indiretamente, para que se tornasse realidade.
Em especial agradeço aos pais e mães que aceitaram participar e contribuir
com este estudo, doando parte de suas vidas, sentimentos e emoções;
às Instituições que acolheram a mim e a minha proposta de estudo;
à Suzana e ao Sílvio por sua generosidade e carinho;
à Tamires e à Bianca por sua companhia e dedicação;
ao Diogo por sua disponibilidade;
ao Professor Vitor por permitir que a EPAD, de sua autoria, dessa vida a este
trabalho;
à Orientadora Ana Paula por ter me acolhido com amorosidade, por orientar
esta pesquisa, por nunca se cansar em compartilhar seu vasto conhecimento;
à Professora Anaelena por me receber sempre com tanto carinho, atenção e
profissionalismo;
aos amigos e colegas de trabalho, Mônica e Alberto, por todo seu carinho e
atenção, no âmbito pessoal e profissional, disponibilizados a mim. Sabem o papel
fundamental que tiveram para eu chegar até aqui;
à Tia Ci, Tititi, Oraci, por estar ao meu lado em momentos difíceis e de
felicidade, por me acompanhar dia após dia, doando uma parte da sua vida para mim
e para meus filhos, por todo teu carinho;
ao meu marido, Márcio, por estar ao meu lado, por ser meu companheiro de
vida;
ao meu pai, Ocir, e à minha mãe, Claire, por me darem a Vida, por todo o amor
que têm por mim e por meus filhos. Amor incondicional que possibilitou que eu
chegasse até aqui;
aos meus filhos, Affonso, Otávio, Theo (in memorian) e Gael. Sem vocês, eu
não saberia o que é o verdadeiro amor em suas diferentes formas e tudo o que essa
palavra implica. Certamente, sem vocês, eu não seria quem sou hoje. Vocês terão
eternamente TODO o meu AMOR;
a Deus, porque sem Ele nada faria sentido.
“Aqueles que passam por nós não vão sós. Deixam um pouco de si, levam um pouco de nós”.
(Antoine de Saint-Exupéry)
 RESUMO

EVIDÊNCIA DE VALIDADE DA ESCALA PARENTAL DE ADAPTAÇÃO À

DEFICIÊNCIA - EPAD

AUTORA: Angélica Dotto Londero

ORIENTADORA: Ana Paula Ramos de Souza
COORIENTADOR: Vitor Daniel Ferreira Franco

Esta tese tem como objetivo realizar a validação preliminar da Escala Parental de
Adaptação à Deficiência-EPAD. Foram realizados dois estudos: a validação de
conteúdo quanto à clareza/pertinência, quanto à fidedignidade, à consistência interna
da EPAD e a validação de construção; e a comparação do processo de adaptação à
deficiência, considerando possíveis influências de aspectos socioeconômicos,
psicossociais e demográficos. Trata-se de um estudo de abordagem quantitativa que
teve seu foco na adaptação parental à deficiência. Seis juízes experts participaram
da análise de conteúdo da EPAD. Para a validação de construto, a amostragem se
deu de forma não probabilística e intencional e contou com 361 pais de sujeitos com
deficiência. Seus(suas) filhos(as) frequentavam instituições que atendem pessoas
com deficiência nos municípios de Santa Maria/RS, Agudo/RS e São Pedro/RS, bem
como o Serviço de Atendimento Fonoaudiológico de uma Universidade de Santa
Maria/RS. Foi realizada uma consulta aos prontuários para a obtenção dos dados
sociodemográficos da família e foi aplicada a EPAD com os pais biológicos. Os efeitos
dos dados sociodemográficos também foram analisados em relação aos resultados
da EPAD. Na análise de conteúdo, os juízes identificaram a pertinência e a clareza
dos itens propostos. Os resultados da análise fatorial mostraram que alguns itens da
escala poderiam ser suprimidos por estarem se sobrepondo e indicou 12 fatores
capazes de avaliar a adaptação parental à deficiência, com especial relevância à
dimensão diagnóstica na diferenciação das observações. Na análise dos dados
sociodemográficos, observou-se que, quanto maior a escolaridade e renda dos pais,
melhores as condições para adaptação parental. O sexo e o estado civil dos pais não
apresentaram interferência relevante no processo de adaptação parental. Observou-
se também que pais de filhos com duas ou mais deficiências apresentaram resultados
piores na adaptação parental. Como conclusão do estudo, é possível afirmar que a
EPAD é capaz de medir a adaptação parental e ser utilizada em investigações clínicas
e também no processo de avaliação inicial e controle de intervenções realizadas junto
a pais de sujeitos com deficiência.

Palavras-chave: Pessoas com deficiência. Relações Pais-Filho. Adaptação.

 ABSTRACT

VALIDATION OF THE PARENT ADAPTATION TO DEFICIENCY SCALE - PADS

AUTHOR: Angélica Dotto Londero

ADVISOR: Ana Paula Ramos de Souza
CO-ADVISOR: Vitor Daniel Ferreira Franco

This thesis aims to carry out the preliminary validation of the Parent Adaptation to
Deficiency Scale - PADS. Two studies were carried out: validation of content regarding
clarity / pertinence, reliability and internal consistency of the PADS and the validation
of construction; and the comparison of the re-idealization in the different deficiencies,
considering possible influences of socioeconomic, psychosocial and demographic
aspects. It is a quantitative approach study that focused on parental adaptation to
disability. Six expert judges participated in the content analysis of the PADS. For the
criterion validation, the sampling was non-probabilistic and intentional and counted on
361 parents of subjects with disabilities. Her children attended institutions that serve
people with disabilities in the municipality of Santa Maria, Agudo and São Pedro, as
well as the Speech and Hearing Service of the Federal University of Santa Maria. A
medical records consultation was carried out to collect the sociodemographic data of
the family and the application of the PADS with biological parents. The effects of the
sociodemographic data were also analyzed in relation to the results of the PADS. In
the content analysis the judges identified the pertinence and clarity of the proposed
items. The results of the factorial analysis indicated that some items of the scale could
be suppressed because they were overlapping factors and indicated 12 factors
capable of evaluating the parental adaptation to the deficiency, with special relevance
to the diagnostic dimension in the differentiation of the observations. In the analysis of
sociodemographic data, it was observed that the higher the parents' schooling and
income better the conditions for parental adaptation. The gender and marital status of
the parents did not present any relevant interference in the parental adjustment
process. It was also observed that parents of children with two or more deficiencies
had worse results in parental adaptation. As conclusion of the study it is possible to
affirm that the PADS is able to measure the parental adaptation and be used in clinical
investigations and also in the process of initial evaluation and control of interventions
performed with the parents of disabled subjects.

Key words: Disabled Persons. Father-Child Relations. Adaptation.

 SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO....................................................................................... 9
2 REVISÃO DE LITERATURA.................................................................. 13
2.1 O DIAGNÓSTICO DA DEFICIÊNCIA E O IMPACTO NA FAMÍLIA......... 15
2.2 ESTADOS EMOCIONAIS PARENTAIS E SINTOMAS
DECORRENTES DO DIAGNÓSTICO DA DEFICIÊNCIA...................... 16
2.3 ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO, FUNÇÃO FAMILIAR,
ADAPTAÇÃO FAMILIAR, REDES DE APOIO: FATORES
ENVOLVIDOS........................................................................................ 20
2.4 UM MODELO CONCEITUAL SOBRE A ADAPTAÇÃO E
DESENVOLVIMENTO DOS PAIS DE FILHO COM DEFICIÊNCIA........ 25
3 METODOLOGIA.................................................................................... 29
3.1 ASPECTOS ÉTICOS.............................................................................. 29
3.2 CARACTERIZAÇÃO DA PESQUISA..................................................... 30
3.3 VALIDAÇÃO DE CONTEÚDO QUANTO À CLAREZA/PERTINÊNCIA,
À FIDEDIGNIDADE E À CONSISTÊNCIA INTERNA............................. 32
3.4 VALIDAÇÃO DE CONSTRUTO – ANÁLISE FATORIAL
EXPLORATÓRIA................................................................................... 33
3.5 ANÁLISE CLÍNICA DA EPAD QUANTO A VARIÁVEIS
SÓCIODEMOGRÁFICAS....................................................................... 33
3.6 VERSÃO EXPERIMENTAL DA EPAD................................................... 34
4 RESULTADOS....................................................................................... 39
4.1 ARTIGO 1 – EVIDÊNCIA DE VALIDADE DA ESCALA DE
ADAPTAÇÃO PARENTAL À DEFICIÊNCIA (EPAD).............................. 41
4.2 ARTIGO 2- ADAPTAÇÃO PARENTAL À DEFICIÊNCIA DO FILHO E
SUA RELAÇÃO COM VARIÁVEIS SÓCIODEMOGRÁFICAS................ 57
5 DISCUSSÃO.......................................................................................... 79
6 CONCLUSÕES...................................................................................... 85
REFERÊNCIAS...................................................................................... 87
APÊNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO (TCLE) ........................................................................ 93
APÊNDICE B - TERMO DE AUTORIZAÇÃO INSTITUCIONAL............. 97
APÊNDICE C - CARTA EXPLICATIVA AO JUIZ.................................... 99
APÊNDICE D - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO (TCLE) – JUIZ.............................................................. 101
APÊNDICE E - NORMAS CADERNOS DE SAÚDE PÚBLICA............... 103
APÊNDICE F - NORMAS REVISTA CIÊNCIA & SAÚDE COLETIVA..... 113
ANEXO A - ROTEIRO DE COLETA DE DADOS DO PRONTUÁRIO
DO FILHO/A COM DEFICIÊNCIA.......................................................... 125
ANEXO B - ESCALA PARENTAL DE ADAPTAÇÃO À DEFICIÊNCIA –
EPAD (v.1) ............................................................................................. 129
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 9

1 INTRODUÇÃO

O nascimento de qualquer bebê implica um conflito em relação ao filho

idealizado, no imaginário de seus pais, com o filho real que nasce. Quando a criança
nasce com deficiência, a paternidade/maternidade pode se tornar muito mais
complexa frente ao impacto de uma condição inesperada que trai ainda mais a
expectativa que alimentara o desejo de ter um filho/a e de ser pai/mãe. O bebê que
nasce não corresponde àquele idealizado, ou seja, não corresponde aos sonhos
maternos em relação ao seu futuro. O bebê tem uma deficiência, o que produz uma
cisão entre o bebê imaginado e o bebê real. Esta tese pretende abordar esse tema a
partir de teorias psicanalíticas e da proposta de Franco (2009, 2015a, 2016) para
pensar na condição de ser pai/mãe de crianças com deficiência.
Os pais iniciam sua relação com o bebê antes mesmo deste ser concebido. A
possibilidade de ter um filho ativa fantasias sobre como será o bebê. É a partir deste
bebê imaginado, idealizado, que inicia o processo de vinculação com ele (LEBOVICI,
1987). É comum que os pais imaginem seus bebês, jeito de ser, sexo, características
físicas, qualidades, profissão, gostos, oriundos de desejos ligados às demandas
paterna e materna. Estas são características que personificam o bebê, facilitando e
antecipando a formação do vínculo dos futuros pais com ele. A expressão ‘formação
do vínculo’ (KLAUS; KENNEL; KLAUS, 2000) refere-se ao investimento emocional dos
pais com seu filho e evolui com as experiências significativas e prazerosas entre suas
interações. O bebê, nessa relação, desenvolve o que se denomina apego primordial
(BRAZELTON; CRAMER,1992). O vínculo que se constrói na relação estabelecida
entre pais e bebê é muito mais que apenas um interesse em alimentar, trocar ou tomar
conta do bebê. É cuidar amorosamente e colocar-se no lugar do bebê, perceber e
responder às suas necessidades físicas e emocionais. O bebê é poderosamente
influenciado por este investimento emocional dos pais. É o vínculo pais/bebê e o
apego sentido pelo bebê em relação a seus pais que possibilitará os cuidados deste
bebê por seus cuidadores, atendendo às suas necessidades para que possa
desenvolver-se física e psiquicamente.
Quando o bebê nasce com uma condição significativamente diferente da
esperada, o que se apresenta dificilmente corresponderá ao que os pais imaginavam,
pois o plano da fantasia não se concretizou, mesmo que minimamente, na realidade.
As mães, na maioria das vezes, se preparam para receber o filho ideal. Em relação
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ao filho que apresenta uma patologia, dificilmente há preparo ou expectativa que

antecipe um encontro para acolher a imperfeição e a irreversibilidade da deficiência.
Soma-se a isso a vivência da dor pela perda do seu bebê tão sonhado e idealizado.
Reações singulares surgirão frente à notícia da deficiência do filho. O que será
comum será a dor e o sofrimento, pois se quebram os sonhos, as fantasias e o futuro
imaginado. A deficiência do filho é incompatível com tudo o que fora construído,
fantasiado ou imaginado durante a espera do filho ideal. É necessário um processo
de ir ao encontro da realidade. Este processo demanda sofrimento, dor e tempo pela
perda do que se desejou outrora. É o luto pelo filho ideal. O reconhecimento da perda
deste filho (ANAUATE; AMIRALIAN, 2007). A deficiência de um filho gera um estado
de tensão na família que precisa conviver com as limitações de um filho que não
correspondeu às expectativas dos pais (ASSUMPÇÃO JR.; SPROVIERI, 2000).
A tarefa dos cuidados com o bebê se torna ainda mais complexa se o bebê tem
uma deficiência. Reconhecer e elaborar a perda do filho ideal é o primeiro passo, mas
não garante o envolvimento necessário dos pais com a criança a fim de possibilitar o
seu desenvolvimento. Franco (2009, 2015a, 2015b) diz que é necessário mais do que
isso, é necessário um envolvimento emocional, um apaixonamento pela criança real,
com deficiência. É necessário a re-idealização deste filho que é presente, que é real,
que já existe. Re-idealizar o que já existe, permitir que este filho nasça novamente, só
que agora esperando aquilo que ele tem e que é dele, que o faz singular, as suas reais
características, suas limitações, mas também suas competências. Os pais precisam
gostar, estar emocionalmente envolvidos com seu filho, precisam ver-se quando o
olham; precisam ter projetos conjuntos com e para seu filho visando a um futuro. Só
assim poderão cuidar dele. O vínculo se constrói juntamente com a idealização, e é
somente com a re-idealização que os pais de um bebê com deficiência poderão
vincular-se emocionalmente a ele (FRANCO, 2015a).
Sabendo a importância da re-idealização para o envolvimento afetivo e
emocional dos pais com seu filho com deficiência, esta pesquisa objetiva a validação
preliminar do instrumento denominado Escala Parental de Adaptação à Deficiência
(EPAD) que tem a intenção de avaliar a re-idealização parental ao filho com
deficiência. Para isso foram propostas a realização da validação de conteúdo quanto
à clareza/pertinência e de construto (análise fatorial). Também foi realizado um estudo
sobre os efeitos de variáveis sociodemográficas no processo de adaptação parental.
 11

Portanto, foram realizados dois estudos que serão expostos no formato de dois artigos
científicos no capítulo de resultados.
Este estudo possui um caráter inovador em relação ao que a EPAD se propõe
medir e aos princípios teóricos que a constituem, mobilizados e aplicados na clínica
de intervenção terapêutica. Conhecer a adaptação parental ao filho (o uso da palavra
filho nesta pesquisa refere-se a filho ou filha) com deficiência pode contribuir para
pensarmos como acontece esse processo e quais variáveis podem ser promotoras ou
perturbadoras do mesmo. A partir disso, pensar em estratégias de intervenção com
os pais (o uso da palavra “pais” nesta pesquisa refere-se a pai e mãe; somente pai ou
somente mãe) com o objetivo de promover a re-idealização se essa ainda não tenha
se estabelecido. É somente a partir da re-idealização (FRANCO, 2015a) que podemos
garantir o vínculo afetivo e o envolvimento emocional dos pais com seu filho com
deficiência, e, deste modo, possibilitar a este último um desenvolvimento pleno
mesmo que contornado pela limitação que o biológico impõe. A família é a principal
promotora do desenvolvimento infantil (PLUCIENNIK; LAZZARI; CHIARO, 2015). Se
os pais não estão vinculados afetivamente ao filho, não existirá envolvimento
emocional, e o desenvolvimento deste último ficará prejudicado em alguma área.
É fundamental compreender o processo da elaboração do luto pelo filho ideal,
mas é emergente pensar sobre o filho real, aquele que permanece vivo e que
necessita ser cuidado. Portanto, torna-se necessário investigar sobre a adaptação
parental à deficiência aprofundando, desse modo, os estudos sobre a re-idealização
do filho com deficiência (FRANCO, 2015a, 2015b) e as variáveis envolvidas para
planejar estratégias eficazes de intervenção.
12
 13

2 REVISÃO DE LITERATURA

A trajetória do ser humano em relação à compreensão e ao manejo em relação

às perdas é longa e tem início precocemente. O bebê, ao perceber a ausência da sua
mãe, precisa elaborá-la. Kubler-Ross (2005) diz que essa ausência e as subsequentes
são sentidas como a perda vivenciada com a morte física. O bebê se sente só. Precisa
lidar com a falta da presença física de sua mãe. Essas são as primeiras marcas de
todo o ser humano em relação à morte.
Os sentimentos de perda, ausência, aniquilação e desamparo são vivenciados
ao longo do desenvolvimento da criança e poderão ocorrer diante de perdas reais e
simbólicas. Um passarinho que morre, uma perda real. O desmame do seio materno,
uma perda simbólica. A perda concreta, real ocorre quando uma pessoa morre e
desaparece para sempre. A perda simbólica, ou morte em vida, são rupturas que
ocorrem durante a vida do ser humano e desencadeiam processo similar ao luto pela
perda do objeto real.
À medida que o bebê cresce e evolui cognitivamente, seu conceito sobre a
morte vai se modificando. Por volta dos oito anos de idade, no estádio do pensamento
operatório concreto, estará pronto, cognitivamente, para adquirir e entender o conceito
e a noção de irreversibilidade sobre a morte. Mais tarde, na adolescência, no estádio
do pensamento operatório formal, já entenderá outros dois conceitos fundamentais
para a compreensão total da morte, a universalidade e a não funcionalidade
(SPEECE; BRENT, 1984; KOVÀCS, 1992). O desenvolvimento cognitivo e as
experiências socioculturais vão formando o conceito de morte de cada ser humano
bem como as maneiras de enfrentar as perdas reais e simbólicas que se apresentam
ao longo do ciclo evolutivo vital. Essas distinções entre luto simbólico e real são
importantes quando se pensa em possibilidades que se apresentam para o luto
vivenciado pela família diante do nascimento de um bebê que possui um limite
biológico compreendido como uma deficiência.
Quando a criança apresenta uma deficiência, os pais podem vivenciar alguns
sentimentos relacionados ao luto com relação ao filho imaginado. Há uma perda em
vida, o filho idealizado não se tornou realidade. Os pais estão diante de uma perda
simbólica. Franco (2015a) pontua que toda a criança com deficiência já foi algum dia
uma criança perfeita na imaginação de seus pais quando, na sua fantasia, estava o
14

bebê ideal. Todas as crianças começam a existir assim, idealizadas por seus pais,
imaginadas, inteligentes e com uma expectativa futura traçada. Todas perfeitas.
A constatação da morte simbólica ou da perda do filho imaginado pode gerar
uma imensa tristeza acompanhada do sentimento de perda, desajustamento
psicossocial, revolta, rejeição, desamparo, culpa, incerteza e frustração. Também
pode ocorrer, segundo Miller (1995), o engajamento dos pais na busca incessante por
uma “cura” da condição do seu filho, o que pode denotar um processo de negação em
relação ao filho real e a tentativa de busca do filho idealizado, sem deficiência.
Essa tentativa na busca de uma cura para a deficiência do filho se relaciona
com o processo de luto. Segundo Assumpção Jr. e Sprovieri (2000), há reações nesse
processo. O choque, quando há um sentimento de descrédito aos fatos. A negação,
quando a família tenta buscar outros profissionais, outros diagnósticos que poderiam
invalidar o diagnóstico da deficiência do filho. A cólera, que surge quando os pais não
podem mais lutar contra o diagnóstico da deficiência e questionam o motivo disto ter
acontecido com seu filho, com sua família.
Quando constatada a deficiência, pode-se iniciar um processo de
desinvestimento ao mundo externo para viver a dor da perda do filho ideal ao mesmo
tempo em que iniciam uma batalha pelos direitos do filho real. A fase da convivência
com a realidade tem como característica principal a instabilidade. Os sentimentos e
as ações dos pais irão transitar da aceitação à rejeição em relação à condição da
criança. É importante destacar que o sentimento de aceitação se relaciona com o fato
de os pais conhecerem a verdadeira condição do filho em relação às suas limitações
e possibilidades, relacionando os seus sentimentos à realidade do quadro da criança.
Há ainda a fase da expectativa frente ao futuro, quando os sentimentos estarão
perpassando pelo medo, pela dúvida, pelo desamparo, pela tristeza, pela
insegurança, sentimentos ligados à condição real, mas também às fantasias dos pais.
O pesar simbólico, da perda pelo filho ideal, produz um sentimento de vazio,
uma dor que é real e que desafia tanto quem a sente quanto quem está e encontra-
se próximo aos pais. Como nos mostra a literatura, são os cuidados iniciais que
garantem a sobrevivência física e o nascimento psíquico do ser humano. Pode-se
inferir, portanto, que, nesses casos onde a deficiência se instala, ser fundamental
vivenciar o processo de luto pelo filho outrora idealizado para que seja possível
estabelecer um vínculo de amor e cuidado com o filho que nasceu (FRANCO, 2015a).
A idealização possibilita criar um vínculo antecipatório entre os pais e o bebê. Só
 15

assim esse último poderá ser cuidado e estar protegido de um abandono, de maus
tratos ou negligência (FRANCO, 2015a, 2016). O filho real, com deficiência, precisa
ser idealizado novamente, caso contrário poderá sofrer por negligência, maus-tratos
e/ou abandono físico e emocional.
É gerado um forte impacto emocional entre todos os membros da família com
a chegada de um filho com deficiência. O curso de desenvolvimento desse filho e da
família torna-se gravemente alterado pelo inesperado (FRANCO, 2002). A família
demanda, com emergência, ser cuidada para que possa cuidar dessa criança. Os pais
e mães não devem ser considerados apenas em função da criança, mas também pela
alteração do seu próprio processo de desenvolvimento (FRANCO, 2016), pois será
apenas com a retomada desse último que estes pais poderão exercer plenamente a
sua parentalidade de forma emocionalmente adequada e consistente.

2.1 O DIAGNÓSTICO DA DEFICIÊNCIA E O IMPACTO NA FAMÍLIA

O impacto do diagnóstico da deficiência do filho causa uma série de reações e

sentimentos complexos e difíceis de vivenciar. A negação, a raiva, a dor pela perda
do filho idealizado, a dificuldade em aceitar o filho real, fazem parte desse cenário.
Pais e mães podem expressar ainda o sentimento de culpa pelo potencial hereditário
que causou a deficiência de seu filho. A preocupação de ter feito algo errado na
gestação também pode estar associada a esse sentimento. Após receberem o
diagnóstico da deficiência de seus filhos, mães descreveram os dias que sucederam
esse momento como “difíceis” e “negros”. Verbalizaram ainda que se sentiram
responsáveis, de algum modo, pela condição de seus filhos e sobre a necessidade de
entenderem o significado do diagnóstico e a extensão da deficiência (TAYLOR et al.,
2010). O ajustamento paterno em relação à deficiência e à incapacidade de seus filhos
está, segundo Fonseca e Nazaré (2016), significativamente associado às percepções
maternas. Por isso, para os autores, é fundamental, que, no momento do diagnóstico,
os profissionais disponibilizem as informações para ambos, pai e mãe, juntos,
evitando distorções da informação que possam levar a dificuldades no ajustamento
paterno.
No estudo de Novak et al. (2012), pais e mães apresentaram três tipos de
comportamento após receberem o diagnóstico da deficiência do filho: a Negação; o
Eu-posso e a Aceitação-passiva. Normalmente a primeira reação é a Negação.
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Colocar em cheque a veracidade da informação recebida. Buscar outros profissionais

na tentativa de reverter o diagnóstico recebido. A Negação está associada à
dificuldade do enfrentamento da realidade por todas as mudanças implicadas ao novo
contexto de vida. No comportamento identificado como Eu-posso, os pais já haviam
identificado as dificuldades dos seus filhos precocemente (desconfiavam de que havia
algo errado, com o desenvolvimento e comportamento de seu filho, mesmo antes do
diagnóstico) e buscavam informações para auxiliá-los. Tinham como objetivo
estimular o potencial desses. Essa atitude foi considerada positiva. Na Aceitação-
passiva os pais, após o diagnóstico, esperavam pelas informações e orientações dos
profissionais e tinham baixas expectativas sobre o desenvolvimento e quanto ao futuro
de seus filhos. Especificamente, em relação ao futuro, os pais, em sua maioria,
demonstraram esperar que seus filhos conseguissem um trabalho, embora
manifestassem dúvidas se desenvolveriam capacidade para isso. A possibilidade de
uma vida semi-independente era vislumbrada, assim como um futuro, sempre
ressaltando as limitações.

2.2 ESTADOS EMOCIONAIS PARENTAIS E SINTOMAS DECORRENTES DO

DIAGNÓSTICO DA DEFICIÊNCIA

Ter um filho com deficiência repercute na qualidade de vida dos pais e os

impacta psicologicamente. A depressão apareceu, significativamente, nas mães e
esteve correlacionada a baixos níveis educacionais e socioeconômicos, também
presente nos pais, mas com menor significância. A ansiedade, assim como a
depressão, significativamente maior nas mães, esteve relacionada à presença de
mais de uma criança com deficiência na família e ao aumento da sobrecarga e das
exigências maternas (THABET et al., 2013). O stress, a depressão (clinicamente
diagnosticada), a ansiedade e a angústia estavam presentes na vida de mães que
manifestavam o sentimento de perda de oportunidades devido à dependência dos
seus filhos, causada pela deficiência. Em contrapartida, para elas, muitas vezes, era
difícil se separar da criança que tomava a maior parte do tempo de suas vidas. Viver
para cuidar do filho é o sentimento de que compartilham. Essas mesmas mães
também sentem ansiedade e culpa em relação aos outros filhos, sem deficiência. São
eles que, muitas vezes, segundo elas, assumem os cuidados do irmão com
incapacidade e não é incomum se mostrarem ressentidos com isso (TAYLOR et al.,
 17

2010). Segundo o estudo realizado por Resch et al. (2012), o sintoma depressivo tem
relação significativa com o nível de satisfação familiar e de saúde física das mães de
crianças com deficiência. Quanto menor o sentimento de satisfação familiar, maiores
as chances de os sintomas depressivos estarem presentes. Essa relação também fica
evidente se as mães apresentam sintomas físicos relacionados à sua saúde.
O stress é outro sintoma que acompanha os pais de filhos com deficiência.
Darling et al. (2012) afirmam que esse sintoma aparece com maior frequência nesses
pais quando comparados com pais de crianças com o desenvolvimento típico. O
primeiro grupo apresentou maior nível de stress devido a aborrecimentos diários, às
mudanças na rotina familiar, às demandas dos filhos que repercutem negativamente
no tempo que precisam para realizarem outras atividades e ao estado emocional
desses últimos. Os resultados desse estudo apontam ainda que ter um filho com
deficiência faz com que o nível de satisfação com a vida seja menor. Majnemer et al.
(2012) acrescentam que essas famílias também vivenciam sentimentos de angústia,
que estão fortemente relacionados às dificuldades de comportamento apresentadas
pelos filhos com deficiência. Já as dificuldades motoras e de cognição não tiveram
relação importante com a presença desse sentimento. Para Thurstone et al. (2011),
existem outras associações possíveis, relacionadas à presença da angústia nesses
pais, como o insuficiente apoio social, a disfunção familiar, o impacto adverso da
criança na família, o déficit de comportamento da criança, um pobre funcionamento
psíquico e social e estilos parentais desfavoráveis. Neste estudo, corroborando com
o estudo de Majnemer et al. (2012), a severidade da disfunção física da criança não
tem relação importante com a presença do sentimento de angústia relatado por esses
pais.
Cuidar de uma criança com incapacidades, como crianças que sobreviveram a
uma grave lesão cerebral, pode causar, principalmente nas mães, sintomas de
ansiedade, sentimento de culpa e a sensação de que o ato de cuidar é sofrido e
encarado como uma responsabilidade, um fardo. Suas mães se sentem
marginalizadas e isoladas socialmente (JORDAN; LINDEN, 2013). Brown et al. (2013)
acrescentam que tornar-se pai e mãe de uma criança com deficiência e
incapacidades, decorrente de lesão cerebral, gera desafios e necessidades, afetando
a família como um todo. As dificuldades de comportamento, sociais, de comunicação
e emocionais, que os pais passaram a perceber em seus filhos são causas de tristeza,
frustração, ansiedade e medo, principalmente pela incerteza quanto ao futuro desse
18

filho. Foi identificada a presença de sentimentos de raiva e culpa, associados aos

eventos que se seguiram ao momento do estabelecimento da lesão. Também
estavam presentes sintomas relacionados ao luto, como a tristeza e o sentimento de
perda, como se estivessem vivenciando algo similar à morte de alguém. Os pais se
sentem frustrados e fatigados (emocional e fisicamente) em relação aos cuidados
demandados pelo filho, costumam ainda negar a situação do seu filho e as
consequências delas, bem mais do que as mães, se comparados a elas. Ambos
sentem que têm menos tempo para os cuidados com relação às suas necessidades,
corroborando achados nos estudos de Darling et al. (2012), e acreditam que seus
sentimentos não são compreendidos pela maioria das outras pessoas e, por isso, se
sentem isolados. Esse mesmo sentimento foi relatado pelas mães que participaram
do estudo realizado por Jordan e Linden (2013).
Pais e mães de crianças com incapacidades vivenciam vicissitudes
particulares: ter significativo aumento de responsabilidades; levar vida agitada, não
conseguir conciliar as exigências de cuidar do filho com outras funções como trabalhar
em tempo integral, gerenciar as tarefas domésticas, e ao mesmo tempo, socialmente
restrita; enfrentar um futuro incerto; experimentar tensão emocional constante, lidar
com problemas comportamentais e operacionais do filho, com as relações de dentro
e de fora do núcleo familiar; conviver com emoções pesarosas em decorrência da
nova realidade, além do cuidado com os outros filhos sem incapacidades, torna-se um
desafio. Essas dificuldades são sentidas por todos os membros da família que
percebem diferenças em suas vidas, se comparados às vidas de amigos próximos.
Os pais costumam relatar que seus amigos têm uma liberdade inerente em poder
fazer o que quiser, quando e onde. Já quando se tem um filho com deficiência é
necessário levá-lo junto ou encontrar quem cuide dele, sendo que há dificuldade em
encontrar uma pessoa na qual possam confiar os cuidados de sua criança (BROWN
et al., 2013). Mães de crianças com incapacidades relatam ter pouco apoio da família
extensa; falta de acesso a serviços integrados; necessidade de assumir a
responsabilidade de coordenar os serviços que prestam tratamento a seus filhos;
dificuldades de acessibilidade no uso de cadeira de rodas; serem vítimas de pré-
conceito e estigmatização social; vivenciarem sentimento de exclusão social em
relação aos seus filhos e de si; afastamento e distanciamento dos amigos (TAYLOR
et al., 2010).
 19

Cuidar de um filho com deficiência também pode produzir aspectos positivos

na vida de seus pais (REDQUEST et al., 2015). Ser capaz de identificar em seus filhos
características relacionadas ao senso de humor, à criatividade, à inteligência e
perceber um potencial a ser desenvolvido foram pontos identificados como positivos
na vida desses pais, que também visualizam benefícios físicos dessa situação.
Segundo eles, ao saberem que seus filhos dependem de seus cuidados, passam a
fazer exercícios físicos regulares com o objetivo de cuidar de sua saúde, dessa forma,
tornando-se aptos fisicamente para cuidarem de seus filhos. Conseguem ver algo de
positivo naquilo que a maioria das pessoas enxerga apenas como um desafio com
aspectos negativos. Esses pais utilizam mecanismos de enfrentamento com o objetivo
de minimizar os fatores estressores associados a essa realidade como encontrar
humor em sua rotina ao invés de encarar tudo como um pesado fardo, estudar, falar
sobre religião, rezar, pedir apoio a Deus com o objetivo de encontrar paz e conforto e
contar com amigos próximos. Para esses pais, embora os aspectos negativos sejam
ressaltados na maior parte das pesquisas, as experiências positivas não podem ser
neutralizadas, pois também fazem parte de suas vidas.
Perceber a qualidade de vida de modo positivo, segundo estudo de Fidika et al.
(2013), foi possível por pais que nutriam o sentimento de retomada ativa de suas
vidas. Este dado possibilitou que os autores sugerissem que os profissionais da saúde
devem direcionar suas intervenções no sentido de empoderar os pais através de um
suporte social que atenda à maior parte das suas demandas e à de seus filhos. O
apoio social foi o fator preditor mais significativo relacionado à qualidade de vida
percebida por essas famílias.
Famílias com filhos com deficiências, se comparadas a famílias com filhos com
o desenvolvimento típico, apresentam diferenças significativas na função familiar, na
adaptabilidade e nas condições econômicas. Quando há um filho com deficiência, os
papéis e as relações entre os membros da família tendem a basear-se
fundamentalmente na emoção, pois as necessidades psicológicas destes últimos não
são totalmente satisfeitas. O diagnóstico de deficiência na família gera uma crise que
exige modificações e reconstrução nos papéis, na estrutura e no estilo de vida familiar.
Portanto, a adaptação dessas famílias é mais complexa se comparada à adaptação
de famílias de crianças com o desenvolvimento típico. Por tudo isso, as famílias com
filhos com deficiência demandam, no sentido de facilitar seu processo de adaptação
20

a esta situação, apoio psicológico, financeiro, além de serviços de aconselhamento

(AHAMADI et al., 2011).
As famílias com um ou mais filhos com incapacidades necessitam ser
assistidas, pois estão longe de serem famílias com dificuldades e características
comuns. Sendo um sistema dinâmico, todos os membros da família são afetados de
alguma forma, comprometendo o seu desenvolvimento e o da família. Possibilitar que
os integrantes dessas famílias encontrem e desenvolvam estratégias de
enfrentamento para essas vicissitudes é fundamental para que a adaptação aconteça
e o desenvolvimento tenha continuidade.

2.3 ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO, FUNÇÃO FAMILIAR, ADAPTAÇÃO

FAMILIAR, REDES DE APOIO: FATORES ENVOLVIDOS

Segundo Eddy et al. (2008), o tipo de deficiência pode gerar consequências

particulares nas famílias. As famílias em que as condições dos filhos modificaram ou
pioraram com o tempo são afetadas pela preocupação a respeito da saúde física e
emocional desses últimos. Pais com filhos que possuem o diagnóstico de condições
médicas menos estáveis, como desordens neuromusculares ou paralisia cerebral,
vivenciam maior preocupação se comparados aos pais com filhos com condições de
saúde mais estáveis, como amputações ou deficiência congênita dos membros.
Quando os filhos têm limitações físicas, demandam uma grande carga de cuidados.
Os pais reconhecem, por esse motivo, maiores interrupções e limitações em sua vida
familiar. Nesses casos há a necessidade da acomodação dessas mudanças pelas
famílias, que podem vir com o passar do tempo.
A função familiar adequada, segundo Guyard et al. (2017), foi o melhor fator
protetivo encontrado em famílias com filhos com paralisia cerebral. O descanso dos
cuidados com o filho é igualmente importante. O descanso familiar, a possibilidade de
deixar os filhos sob os cuidados de outrem, mesmo que por algumas horas, pode
diminuir o risco de stress parental e produzir uma melhor adaptação familiar. O nível
da deficiência motora e principalmente das desordens de comportamento do filho foi
o fator estressor principal apontado pelos pais. No mesmo sentido, Jordan e Linden
(2013) destacam a importância de proporcionar, para essas famílias, um suporte
social adequado juntamente com ações que possibilitem a troca e o compartilhar das
experiências para quem convive com situações semelhantes.
 21

Apresentaram melhor função familiar as famílias cujos filhos tenham sido

diagnosticados precocemente. O diagnóstico tardio esteve relacionado a um baixo
nível no ajustamento familiar. O tempo é considerado um fator importante,
possibilitando uma melhor adaptação e ajustamento à situação. Há uma correlação
significativa entre a função familiar e o estado de saúde dos pais, a robustez familiar
e os níveis de apoio encontrados por essas famílias. Não acontece a mesma relação
com o nível de incapacidade da criança, nem com as variáveis renda familiar ou
emprego. Para Chen e Clark (2007), esses achados sugerem que as famílias têm a
necessidade de serem assistidas no sentido de obterem auxílio no enfrentamento à
condição do filho, e que as famílias mais vulneráveis são as que recebem o
diagnóstico tardio.
A função familiar, o ajustamento e a adaptação estão diretamente relacionadas
às estratégias de enfrentamento utilizadas pelos pais e pela família. Para Kishore
(2011), as estratégias de enfrentamento modificam-se e podem variar positiva ou
negativamente. Entendê-las não é suficiente para conhecer os desafios de cuidar de
filhos com incapacidades, contudo as estratégias de enfrentamento utilizadas estão
associadas a como estes últimos e sua condição são percebidos.
As estratégias de enfrentamento podem ser focadas na emoção ou na
resolução de problemas. Quando focadas na emoção, podem recorrer ao uso de
mecanismos de defesa que dificultam lidar com a situação de forma real, não
atendendo às reais demandas do filho. Os pais que usam estratégias de
enfrentamento focadas na resolução dos problemas apresentam melhores níveis de
satisfação parental, se comparados aos que usam estratégias com foco na emoção.
A estratégia de enfrentamento focada no problema busca atender às reais demandas
que a deficiência e a incapacidade exigem (DUKMAK, 2009). A religião é um dos
fatores relacionados ao tipo de enfrentamento focado na emoção utilizado pelas
famílias.
As estratégias focadas na emoção apareceram como um indicador relacionado
a uma baixa qualidade de vida percebida pelos pais (THABET et al., 2013). Esse tipo
de estratégia foi utilizado, com maior frequência, pelas mães se comparadas aos pais.
As mães utilizam, além das estratégias focadas na emoção, estratégias focadas na
religião, na expressão de sentimentos e na aceitação. Já os pais usam,
preferencialmente, estratégias baseadas na resolução de problemas, com exceção de
pais com sintomas de depressão que costumam usar estratégias focadas na emoção.
22

A alteração da qualidade de vida também se correlaciona a um nível socioeconômico

baixo, a uma baixa escolaridade, a não trabalhar, a ter mais de um filho com
deficiência na família e a sintomas de depressão e ansiedade. A taxa de pais
insatisfeitos com sua vida neste estudo foi de 66,8%. Das famílias participantes, 68%
focam suas estratégias de enfrentamento nas emoções e 32% focam na resolução de
problemas.
O gênero pode ser um fator de influência na adaptação parental à deficiência
do filho. As percepções positivas do impacto da incapacidade do filho, na vida familiar,
podem surgir mais cedo nas mulheres se comparadas aos homens embora o
reconhecimento dos aspectos positivos por ambos se desenvolva ao longo do tempo.
Além do gênero aparecer como um fator que pode influenciar na adaptação dos pais
e mães, também se evidenciou que ambos têm opiniões semelhantes quanto aos
aspectos negativos das incapacidades do filho na família, embora os pais possam
apresentar mais dificuldades do que as mães na formação de vínculos afetivos
positivos com seus filhos com incapacidades. A percepção negativa dos pais pode ser
relacionada significativamente, a longo prazo, com a percepção do bem-estar familiar.
Ou seja, quanto mais negativa for a percepção em relação ao impacto familiar
percebido nos primeiros meses, após a entrada do filho nos serviços terapêuticos e
assistenciais, maior a probabilidade de haver níveis menores de bem-estar familiar a
longo prazo. Da mesma forma, níveis baixos de autoestima parental, ao ingressarem
nos serviços aos quais o filho necessita, são preditivos de baixos níveis de
funcionamento familiar a longo prazo (TRUTE et al., 2007).
Os pais, se não incorporados ao tratamento de reabilitação do filho, tendem a
intensificar os problemas de saúde deste, prejudicando a função familiar adequada e
o bem-estar da família. Thurston et al. (2011) apontam para a necessidade de somar,
no processo de reabilitação da criança, o cuidado à saúde mental dos pais, pois não
é incomum que produzam sintomas somáticos. O apoio dos membros da família
extensa pode auxiliar na saúde mental dos pais, principalmente quando for dos avós.
Cuidar da saúde mental dos pais é tão importante quanto cuidar do processo de
reabilitação dos filhos. Conhecer como os irmãos estão vivenciando a situação pode
ser uma estratégia importante no sentido de promover interações positivas entre pais
e filhos com e sem deficiência. Isso pode ter um efeito moderador significativo entre o
cuidar do filho com deficiência e o bem-estar da saúde parental e familiar (HA et al.,
2011).
 23

O estado emocional dos pais reflete nas estratégias de enfrentamento

utilizadas, no ajustamento e na adaptação à situação. Além disso, pode ter potenciais
efeitos negativos sobre o desenvolvimento do filho no seu processo de reabilitação
(BROWN et al., 2013). Compartilhar seus sentimentos com outras pessoas, embora
difícil, às vezes, foi considerado importante para a adaptação e aceitação da situação.
Identificar o lado positivo da situação de seu filho também aparece como uma
estratégia.
A qualidade de vida familiar percebida pelos pais tem relação com o tipo de
intervenção recebida por parte dos profissionais que atendem a família. A intervenção
com o foco centrado na família e não apenas no filho com deficiência produziu nesses
pais uma melhora no sentimento de bem-estar, uma melhora na satisfação com a
paternidade e com a unidade familiar. A intervenção realizada em conjunto com a
família extensa foi capaz de influenciar positivamente nos níveis de satisfação com a
parentalidade e nas interações familiares. Encontrar e compreender o que os pais
necessitam, dando-lhes orientações e indicando serviços coordenados são fatores
preditores de uma percepção positiva sobre a qualidade de vida da família (DAVIS;
GAVIIDIA-PAYNE, 2009).
Pode-se entender o diagnóstico da deficiência como o início do processo de
adaptação à nova realidade que se impõe aos pais, e ele deve ser comunicado, de
preferência para pai e mãe, ao mesmo tempo, disponibilizando as explicações
necessárias. Os dias seguintes ao da notícia são de dor e sofrimento e terão
significativa importância e relevância no ajustamento e na adaptação desses pais ao
seu filho e à sua deficiência. O impacto do diagnóstico causa uma série complexa de
sentimentos como a negação, a raiva, a dor, a culpa, que fazem parte desse cenário.
A partir desse cenário, nada mais será como antes. O que servia anteriormente, não
serve mais. Por esse motivo, a dinâmica familiar muda, a função familiar muda, esta
mudança se dá inclusive nas finanças da família.
O stress, a ansiedade, a depressão e a angústia são sintomas comuns na vida
desses pais. Existe ainda um forte sentimento de frustração e de isolamento social
compartilhado por esses pais e mães. A compreensão desses sintomas e sentimentos
leva à conclusão de que é importante para esses pais poderem contar com o apoio
da comunidade e da família extensa, principalmente os avós, sendo esse um fator
significativo para a melhora da percepção da qualidade de vida familiar. Fica evidente
a necessidade de incorporar o cuidado com a saúde mental dos pais ao cuidado com
24

as demandas do filho em seu processo de reabilitação. Para além desse aspecto, há

de se considerar que a intervenção terapêutica comece o mais precocemente
possível. A perspectiva de um trabalho terapêutico precoce e integrado é essencial
para facilitar a percepção positiva do filho com deficiência e também diminuir o tempo
para criar um enfrentamento adaptativo, por parte da família, focado na resolução dos
problemas dos filhos com incapacidades. Com esse apoio precoce se poderá facilitar
o enfrentamento do luto, da negação e a emergência do processo de re-idealização
do filho real (FRANCO, 2009).
O nascimento de uma criança com deficiência causa uma crise na vida dos
pais. Uma crise denota algo que não poderá ser tratado e resolvido retornando ao
mesmo ponto anterior a ela. Uma crise sugere que o que foi pensado, planejado,
estruturado até então não serve mais. Nada mais voltará a ser como antes. Esta é a
diferença básica da crise e de um problema. O problema é tratável e o que servia
antes dele voltará a servir após ser solucionado, tratado, resolvido. A crise não é
tratável, nem poderá ser solucionada, tratada ou resolvida. A crise é crônica e pede
por reformulações. Os pais de uma criança com deficiência poderão ser felizes,
realizados, mas não do modo como imaginaram. Terão de reinventar suas vidas, seus
planos. Antes disso viverão momentos difíceis e poderão enfrentar alguns sentimentos
como das pessoas enlutadas pela perda de um filho. Sim, eles perderam um filho, pois
o filho idealizado, imaginado, já não existe mais (FRANCO, 2015a).
A raiva, além do sentimento de negação exposto anteriormente, é outro
sentimento muito comum, já mencionado por Assumpção Jr e Sprovieri (2000). Raiva
por ter perdido o que sempre desejou. Raiva do que aconteceu. Franco (2015a) refere
que só se percebe uma vinculação entre os pais e a criança com deficiência quando
este sentimento começa a diminuir. Se ele não diminui, pode indicar que os pais estão
apegados ao bebê idealizado, o que dificulta o apego ao bebê real. Se os pais
continuarem investindo na criança perdida, não poderão cuidar da sua criança
concreta, real.
A deficiência, o transtorno de desenvolvimento, são causadores de sofrimento
emocional. Sintomas de depressão também poderão estar presentes, mas não
permanecerão cronicamente se houver uma elaboração do luto pelo filho idealizado.
Só assim os pais poderão retomar o desenvolvimento de suas vidas. Os pais que não
conseguem elaborar seu luto podem tornar-se pais funcionais. Cuidam da sua criança
por um sentimento de responsabilidade, podendo fazer tudo o que for necessário para
 25

ela no nível de recursos terapêuticos e educacionais. Podem até mesmo tornarem-se

terapeutas dos seus filhos. Isso tudo em detrimento da possibilidade de um vínculo
afetivo verdadeiro, do amor pelo seu filho real e verdadeiro.

2.4 UM MODELO CONCEITUAL SOBRE A ADAPTAÇÃO E DESENVOLVIMENTO

DOS PAIS DE FILHO COM DEFICIÊNCIA

Para compreendermos a história destas crianças nas suas famílias, temos de

recuar até ao primeiro momento da sua existência, antes do seu nascimento, da
concepção, pois nascem na imaginação dos pais. Esta é a pré-história da vinculação,
que possibilita aos pais cuidarem amorosamente da sua criança (BRAZELTON;
CRAMER, 1989). Este bebê imaginário é construído pelos pais a partir de um conjunto
de componentes: o estético; o da competência e do futuro. Estas dimensões
imaginárias permitem que os pais suportem as exigências do cuidar de um bebê. É o
bebê perfeito, nascido dentro de cada pai e de cada mãe, que lhes permite cuidar de
um bebê que, na verdade, não é perfeito. Cuidar um bebê exige uma disponibilidade
que apenas com base na consciência da responsabilidade ou na obrigação é
impossível alcançar. As crianças que não nasceram na imaginação dos seus pais são
crianças emocionalmente abandonadas.
Esse também deve ser o início da história de vida de cada bebê com
deficiência, pois um dia, na imaginação dos seus pais, já foram perfeitos. Ao
apresentarem uma deficiência ou uma alteração grave no seu desenvolvimento, surge
um rompimento no percurso do desenvolvimento dessa criança e de sua família. Todo
um projeto de vida a partir desse momento terá de ser modificado. Para que os pais
se adaptem às implicações advindas da deficiência, faz-se necessária a re-idealização
do bebê real. Só assim poderão retomar o seu processo de desenvolvimento e a sua
relação com o filho com deficiência (FRANCO, 2015a).
Figura 1 - Modelo Conceitual do desenvolvimento dos pais de filhos com deficiência.
26

Fonte: Franco e Apolônio (2009).

Os pais de crianças diagnosticadas com deficiência, segundo Franco (2015a,

2015b), só poderão re-idealizar seu filho se pensarem nele a partir das dimensões
anteriormente descritas. Essas possibilitam pais emocionalmente envolvidos com
seus filhos, de forma amorosa e isso é fundamental para a promoção do
desenvolvimento da criança com deficiência. Alguém que a ame, que se apaixone por
ela, que a deseje e que deseje coisas para ela. Alguém que a cuide, com amor e não
apenas por obrigação para mantê-la limpa e alimentada. Neste caso, estaríamos
falando de pais funcionais e este não é o melhor caminho para o desenvolvimento da
família e da criança. Re-idealizar significa nascer de novo. Uma criança no seu
segundo nascimento. A re-idealização possui as mesmas dimensões da idealização.
Nesse nascer de novo, os pais percebem a beleza do filho, que já existe no
real, e mostram esta beleza para o mundo, admirando seu filho. Esta é a dimensão
estética da re-idealização. É fundamental na constituição do vínculo e pode impedir
que muitas crianças fiquem circunscritas dentro da sua própria casa. A dimensão
relativa às competências é a que se encontra mais fragilizada nestas crianças, pois a
falta de muitas capacidades é o que concretiza a situação da pessoa com deficiência.
A possibilidade de os pais reconhecerem as competências dos seus filhos com
deficiência é fundamental na re-idealização. Mas reconhecer a partir da não negação,
a partir da realidade que se conhece, considerando seu limite para o futuro. É
fundamental não cair em negação, o que significaria retornar à idealização original, à
criança ora desejada no imaginário de seus pais, a que não nasceu. Pensar nas
 27

capacidades da criança com deficiência. Ver e valorizar aquilo que ela pode fazer e
imaginar, a partir disso, coisas importantes para a vida dela. A dimensão do futuro é
a possibilidade de pensar um futuro para o filho com deficiência, deixando de viver
localizado num presente que tudo domina e de ter grande angústia relativa ao futuro.
Aqui há a esperança.
O processo de re-idealizar o filho com deficiência acontece a longo prazo, exige
tempo dos pais, é um trabalho emocional, é o que possibilita o início e a manutenção
da relação dos pais com seu filho, é o que possibilita que o vínculo se estabeleça o
quanto antes e a tempo de permitir o desenvolvimento deste filho, de garantir seu
futuro enquanto ser humano incluído na família, na escola, na sociedade, no mundo.
Os pais da criança com deficiência terão de percorrer este caminho. Isso possibilitará
com que ambos, pais e filho, retomem o seu processo de desenvolvimento.
Para avaliar esse processo e como os pais estão enfrentando o luto em relação
ao filho idealizado, como está a adaptação à deficiência do filho real e as dimensões
do processo de re-idealização, foi elaborada uma escala, de autoria de Vitor Franco,
denominada Escala Parental de Adaptação à Deficiência (EPAD), composta por 60
itens que versam sobre o processo de luto e re-idealização a partir do modelo proposto
por Franco (2015a).
28
 29

3 METODOLOGIA

3.1 ASPECTOS ÉTICOS

Para a execução da pesquisa, foram utilizadas as normas éticas obrigatórias

para pesquisas em seres humanos – (Resolução 466/12 do Conselho Nacional de
Saúde – CNS), aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade
na qual o estudo foi realizado, no protocolo de número (02809718.2.0000.5346).
Todos os indivíduos envolvidos na pesquisa foram esclarecidos quanto aos objetivos
e procedimentos e, após a leitura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(TCLE), assinaram-no.
Esta pesquisa foi registrada no Gabinete de Projetos da UFSM, após ter sido
aprovada pela banca de análise do projeto no PPGDCH. A coleta ocorreu em
Associações de Pais e Amigos de Excepcionais, em uma Associação de Cegos e
Deficientes Visuais e em um Serviço de Atendimento Fonoaudiológico de municípios
do interior do estado do Rio Grande do Sul.
Os responsáveis pelas instituições de coleta foram contatados e assinaram o
termo de autorização institucional, permitindo a realização da pesquisa. Depois, ela
foi registrada na plataforma Brasil para autorização pelo CEP-UFSM.
Após a aprovação institucional do CEP-UFSM, retornou-se às instituições para
obter a indicação e o contato com os sujeitos que atendem aos critérios de inclusão.
Os sujeitos foram contatados e convidados para um contato inicial, realizado na
unidade de referência onde os pais receberam esclarecimentos acerca dos objetivos
da pesquisa, procedimentos de coleta e de divulgação dos dados. Os sujeitos tiveram
assegurados seus direitos de voluntariado e sigilo de suas identidades. A seguir,
cientes dos possíveis benefícios e desconfortos da pesquisa, os pais (ou
responsáveis) assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice
A) e as pesquisadoras assinaram o termo de Confidencialidade. No mesmo dia,
responderam também à EPAD (Anexo B).
Após a aplicação dos instrumentos utilizados, os dados coletados foram
armazenados em uma planilha eletrônica do tipo Excel e, posteriormente, convertidos
para os aplicativos computacionais STATISTICA 9.1 de acordo com a análise
necessária. Cada metodologia e análise serão explicadas dentro do seu estudo
conforme o processo de validação dos instrumentos e demais apreciações. Após
30

concluídas as análises, os instrumentos utilizados e respondidos foram arquivados na

sala 3209 de Psicologia do prédio 74B, segundo andar, sob a guarda da autora da
tese e da orientadora principal.
Sobre a participação dos juízes nos processos de validação de conteúdo –
critérios de clareza/pertinência, os profissionais receberam, por meio do endereço
eletrônico, a carta explicativa ao juiz (Apêndice B) e o Termo de Consentimento Livre
e Esclarecido (TCLE) (Apêndice C) contendo os detalhes e esclarecimentos acerca
dos objetivos da pesquisa, dos procedimentos de coleta e de divulgação e unidades
de referência da cidade de Santa Maria-RS. Uma vez tendo concordado em participar,
foram enviados os itens da EPAD juntamente com as escalas Likert. Após terem
respondido, os juízes retornaram o material à pesquisadora.

3.2 CARACTERIZAÇÃO DA PESQUISA

Trata-se de um estudo de validação de conteúdo e de construto da escala

EPAD, de abordagem quantitativa, que tem como foco sua avaliação e
aperfeiçoamento (POLIT; HUNGLER, 1995).
O tamanho da amostra deste estudo foi determinado com o objetivo de gerar
soluções fatoriais estáveis na análise multivariada. Para tanto, foi utilizado o critério
usualmente referido como "razão itens/sujeito". De acordo com este critério, para que
se possa realizar uma análise fatorial confiável, é importante que a amostra seja de
pelo menos cinco vezes o número de itens do protocolo a ser avaliado (PASQUALI,
1999).
Considerou-se a possibilidade de perdas de sujeitos durante o processo de
coleta de dados, portanto, por reserva técnica, com o objetivo de garantir um número
amostral que possibilite uma análise fatorial confiável, usar-se-á para calcular o
tamanho da amostra cinco vezes o número de itens do instrumento a ser avaliado
(EPAD), que consta de 60 itens. Ficou assim, portanto, delimitado o tamanho total da
amostra de no mínimo 300 (a díade pai e mãe; pai ou mãe; apenas o pai ou apenas a
mãe), considerando-se a possibilidade de ultrapassar esse número em função das
possíveis perdas. A partir das possibilidades institucionais e disponibilidade dos pais,
obteve-se uma amostra final de 361 pais para este estudo. A distribuição dos pais por
número e tipo de deficiência dos filhos não foi equânime, pois dependeu das
possibilidades de cada instituição. Ela contou com tipos variados conforme previsto
 31

no projeto inicial: deficiência intelectual, transtorno do espectro do autismo, deficiência

física, cegueira e surdez.
Participaram apenas os pais biológicos, pois é no imaginário dos pais, anterior
ou após a concepção, que tem início a idealização ou a pré-história da vinculação dos
pais com seu bebê.
Como critérios de inclusão dos sujeitos na pesquisa, foi necessário que os pais
aceitassem participar da pesquisa e assinassem o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido; tivessem filho/a com diagnóstico de deficiência física, intelectual, visual,
auditiva e TEA. Os diagnósticos foram feitos por profissional habilitado para a sua
realização. Também foram incluídos, na pesquisa, sujeitos que tenham filho/a com o
diagnóstico de deficiências múltiplas e/ou síndromes identificadas que alteram o
desenvolvimento. O filho/a poderia ser criança, jovem ou adulto com o objetivo de
abranger a maioria das etapas do ciclo evolutivo vital do ser humano e da família
(CERVENY; BERTHOUD, 2002).
O filho/a deveria estar em acompanhamento ou ser frequentador das
instituições mencionadas. Ressalta-se que os pais não necessitavam habitar no
mesmo endereço nem manter relação conjugal, mas necessitavam ser biológicos para
que todo o processo de luto possa ser acompanhado desde a época da identificação
da deficiência, que, em alguns casos, ocorre já durante a gravidez.
Como critérios de exclusão da pesquisa, situaram-se os casos em que a
deficiência ou síndrome não tinham diagnóstico realizado por profissional habilitado,
e/ou fossem filhos adotivos.
Fez parte da coleta de dados uma busca junto ao prontuário dos filhos com
deficiência, com o intuito de investigar variáveis sociodemográficas, econômicas, grau
de escolaridade, idade, sexo, estado civil, profissão/função ocupacional de seus pais
(Anexo A). Após essa busca de informações, foi aplicada a EPAD, e o tempo da
aplicação foi o que os pais necessitaram para responder, respeitando a necessidade
de cada um.
Posterior à aplicação, foram feitos os estudos previstos a partir da tabulação
dos dados proposta por Franco (2016).
As validações propostas para este estudo foram a validação de conteúdo
quanto à clareza/pertinência, à fidedignidade e à consistência interna e a validação de
construto.
32

3.3 VALIDAÇÃO DE CONTEÚDO QUANTO À CLAREZA/PERTINÊNCIA, À

FIDEDIGNIDADE E À CONSISTÊNCIA INTERNA

A validação de conteúdo é um dos métodos mais mencionados pelos

psicometristas para obtenção da validade de uma medida (PASQUALI, 2009).
Apresenta duas etapas: o desenvolvimento do instrumento e a análise e julgamento
dos especialistas. Esta análise foi realizada considerando o julgamento por um grupo
de juízes experientes na área da psicologia, os quais analisaram se o conteúdo estava
correto e adequado ao que se propõe. Ainda, para o julgamento dos itens de um
instrumento a partir do referencial metodológico proposto por Pasquali (2009, 2010),
há dois critérios, de um grupo de doze, que dão subsídios para a validação de
conteúdo. Estes critérios avaliam propriedades psicométricas do instrumento e
indicam se os itens são compreensíveis à população alvo. São os critérios de clareza
e pertinência. O procedimento foi realizado utilizando-se uma escala de Likert de cinco
pontos para investigar a pertinência e a clareza de cada item incluído na EPAD,
possibilitando a análise individual de conteúdo pelos juízes, partindo de 1 - discordo
totalmente; 2 - discordo, 3 - não discordo, nem concordo; 4 - concordo; e 5 - concordo
totalmente. A partir das respostas enviadas pelos juízes, foi calculado o percentual de
juízes que concordaram totalmente e parcialmente com o item do instrumento. Este
critério foi utilizado tanto para clareza quanto para a pertinência do item. Os
percentuais inferiores ou iguais a 70% foram avaliados quanto a sua alteração ou
exclusão pelas pesquisadoras.
As respostas dos juízes por meio da escala do tipo Likert foram analisadas
permitindo especificar o nível de concordância entre eles (PASQUALI, 2003).
Após a avaliação dos juízes em relação à pertinência/conteúdo e à clareza dos
60 itens da EPAD, chegou-se à conclusão da necessidade de reformulação de alguns
itens, a partir das sugestões dadas pelos juízes na primeira avaliação sobre as
questões da EPAD. Deste modo, solicitou-se a eles que reanalisassem os itens que
ficaram com percentuais de concordância inferiores a 70%, antes de se optar por
eliminá-los. Os resultados estão descritos no artigo 1.
 33

3.4 VALIDAÇÃO DE CONSTRUTO – ANÁLISE FATORIAL EXPLORATÓRIA

Segundo Pasquali (2001), a validação de construção é uma das mais

importantes validades a ser considerada nos protocolos, pois indica o quanto um
instrumento mensura adequadamente o construto o qual se propõe medir,
assegurando que a versão é suficientemente sensível para demonstrar os efeitos do
construto teórico/traço/comportamento (ANASTASI; URBINA, 2000; VALLERAND,
1989).
A análise fatorial verifica e define a dimensionalidade do instrumento,
determinando quantos fatores este está medindo, assim como os itens
correspondentes a cada fator (PASQUALI, 1999). Serão fundamentais nesse aspecto
analisar o quanto as 60 perguntas diferenciam dados relativos ao processo de luto e
re-idealização bem como das dimensões estética, de competência e do futuro na
amostra estudada.
Portanto, para identificar os fatores que compõem o instrumento na validação
de construção da EPAD, será utilizada a Análise Multivariada – Análise Fatorial, do
tipo exploratória, com o nível de significância de 5%. Os resultados da Análise Fatorial
integram o artigo 1.

3.5 ANÁLISE CLÍNICA DA EPAD QUANTO A VARIÁVEIS SOCIODEMOGRÁFICAS

Para maior averiguação acerca da EPAD, foram analisados clinicamente a

interferência de variáveis como número de diagnósticos do filho, renda, sexo e estado
civil dos pais. A efetivação deste estudo contou com o uso dos dados de um roteiro
utilizado para coleta no prontuário (Anexo A). Os testes utilizados para as análises
estatísticas foram os não paramétricos, U de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis,
seguidos de comparações múltiplas. Para todas as análises, foi considerado o nível
de significância de 5%.
34

3.6 VERSÃO EXPERIMENTAL DA EPAD

Considerando que a EPAD foi idealizada pelo Dr. Vitor Daniel Franco em
pesquisas realizadas na Universidade de Évora, no Quadro 1 está sua versão inicial
e, a seguir, é apresentada a estrutura e análise proposta.
No Quadro 1, estão relatados os itens da EPAD utilizados para a avaliação dos
juízes. Os seis juízes escolhidos e que aceitaram participar da avaliação são
psicólogos com experiência em clínica infantil.

Quadro 1 - Escala de Adaptação Parental à Deficiência.

(continua)
1 Todas as pessoas acham o meu filho(a) bonito(a)
2 Sinto orgulho de que as outras pessoas o(a) conheçam
3 Apesar das suas dificuldades, tenho orgulho das capacidades do meu filho(a)
4 Reconheço as competências do meu filho(a)
5 O futuro dele(a) depende do que ele(a) aprender
6 Estou totalmente empenhado em que ele(a) adquira o máximo de capacidades
7 Desde que o meu filho(a) nasceu, tenho estado mais triste e deprimido
8 A minha vida perdeu o sentido
9 Sempre que me lembro, de quando me deram o diagnóstico, fico nervoso ou ansioso
10 Sempre tive medo que me dissessem que o meu filho(a) tinha uma deficiência
11 Tenho de ser forte para ajudá-lo(a)
12 As limitações dele(a) me dão forças para enfrentar a situação
13 Sempre imaginei ter um filho bem diferente dele(a)
14 Quando penso na gravidez e no nascimento dele(a) me sinto muito triste
15 Estou sempre dizendo a mim mesmo que tenho de aceitar a situação
16 A minha principal função é ganhar dinheiro para sustentar o meu filho(a)
17 Acho que a culpa da situação do meu filho(a) é da minha mulher/ marido
18 Acho que a culpa é da equipa médica
19 A minha família tem sido de grande ajuda
20 O meu marido/mulher tem sido de grande ajuda
21 Independentemente do que as outras pessoas pensam, eu acho o meu filho(a) bonito(a)
22 Fico muito incomodado com os comentários das pessoas sobre ele(a)
23 Ele(a) tem algumas qualidades que me enchem de alegria
24 Não consigo identificar nele(a) qualidades que sejam úteis a ele(a) ou a mim
25 Quando penso no futuro fico sem saber o que fazer
26 O futuro dele(a) depende da ajuda que os pais e os técnicos possam lhe dar
27 Vivo um sofrimento insuportável, em grande parte por causa da situação dele(a)
28 Me sinto esgotado(a) e sem forças
29 O diagnóstico dele(a) me ajudou a ajustar o meu comportamento e expectativas
30 Teria sido melhor não saber o diagnóstico
31 Os comportamentos ou atitudes dele(a) me ajudam a encarar melhor o futuro
32 Nunca pensei ser tão forte como tenho sido para cuidar dele(a)
33 O nascimento dele(a) foi uma grande desilusão
34 Preferia que ele(a) não tivesse nascido
35 O meu filho(a) me dá muito trabalho com transportes, alimentação e higiene.
36 Penso que não dou ao meu filho(a) o que ele(a) precisa
37 Acho que a culpa da situação do meu filho(a) é minha
38 Ninguém tem culpa pela deficiência do meu filho(a)
39 Não tenho tido a ajuda de ninguém
 35

Quadro 1 - Escala de Adaptação Parental à Deficiência.

(conclusão)
40 Os meus amigos têm sido de grande ajuda
41 Gosto de levar o meu filho(a) comigo a lugares públicos
42 Não gosto que as pessoas o(a) vejam e comentem
43 Consigo encontrar nele(a) qualidades positivas
44 Há outras crianças com menos capacidades que parecem mais felizes
45 Gostaria que ele(a) um dia aprendesse uma profissão
46 Penso que o meu filho(a) não pode vir a ser feliz
47 Sinto muitas vezes vontade de chorar
48 Tenho dificuldade de dormir
49 Deixei de acreditar na felicidade quando conheci o diagnóstico
50 Ter um filho(a) com deficiência também tem muitas coisas boas
51 Desde que o meu filho(a) nasceu, sinto-me mais frágil e infeliz
52 Tornei-me uma pessoa melhor por causa do meu filho(a)
53 Tenho esperança que um dia haja uma cura para ele(a)
54 Se ele(a) tiver os tratamentos certos pode vir a não ter qualquer deficiência
55 Vale a pena fazer sacrifícios por ele(a)
56 Sinto que não sei cuidar do meu filho(a) adequadamente
57 Estou sempre lembrando de quem é a culpa pela deficiência dele(a)
58 Se vivêssemos em outro país o meu filho(a) não teria as dificuldades que tem
59 Tenho recebido muita ajuda dos serviços, instituições e profissionais
60 Me sinto sozinho(a) no cuidado do meu filho(a)
Fonte: Franco (2015a).

Estrutura da EPAD

A EPAD objetiva identificar, individualmente, o percurso adaptativo dos pais em

relação ao filho com deficiência. Pode também ser utilizada em programas de
intervenção para acompanhamento clínico; testar o valor dos construtos que
compõem o modelo; estudar a ligação das variáveis que compõem o modelo com
outras de natureza psicológica, psicossocial. Busca também informações junto aos
pais de sua percepção quanto à autonomia motora, de comunicação e em atividades
de vida diária do filho e informações a respeito do diagnóstico do filho(a) com
deficiência.
A estrutura geral da EPAD é constituída por 60 itens agrupados em 10
dimensões de 6 itens cada:
DESENVOLVIMENTO - Subescala (30 itens) aspectos que apontam para a
retomada do bom desenvolvimento e adaptação dos pais à deficiência. É a soma dos
2 fatores: re-idealização e suporte.
Re-idealização: Fator/grupo de dimensões que se referem à maneira como os
pais investem emocionalmente no seu filho/a com deficiência em relação a 3
componentes (estética, capacidades e futuro). A Estética se refere ao modo como os
36

pais mostram gostar do aspecto do seu filho, se demonstram orgulho e se gostam de

apresentá-lo a outras pessoas. As Capacidades avaliam se os pais conseguem
identificar qualidades e capacidades no seu filho e vê-lo de um modo positivo. O
Futuro se refere às expectativas dos pais em relação ao futuro de seu filho(a),
relacionando-as com o que ocorre no presente.
Suporte: Fator/grupo de dimensões que se referem à forma como os pais
encontram recursos positivos, internos (dimensão Resiliência) e apoios externos
(Apoio), para seu processo de adaptação. A Resiliência se refere aos recursos
internos de que os pais se socorrem para enfrentar a sua adaptação e que são
favoráveis à sua retomada ao desenvolvimento. O Apoio social se refere a fatores
externos percebidos pelos pais e que os ajudam a responder às demandas que se
lhes colocam.
PASSADO/NÃO ADAPTAÇÃO - Subescala (30 itens) avalia os aspectos
negativos que se tornam obstáculos a uma adequada adaptação e à retomada do
desenvolvimento pessoal. Se os pais estão fixados na idealização prévia à deficiência,
se têm dificuldades em estar emocionalmente envolvidos na parentalidade,
dificultando os processos vinculativos. É composta por 5 dimensões: idealização,
diagnóstico, depressão, culpa e funcionalidade. A idealização se refere ao modo como
os pais estão ainda ligados à idealização do filho, preservando as suas expectativas
iniciais. O diagnóstico se refere ao modo como os pais estão dominados pelo impacto
do diagnóstico e o sofrimento associado à identificação da deficiência. A depressão
se refere ao mal-estar depressivo que pode afetar os pensamentos e comportamento
dos pais. A culpa avalia o modo como os pais atribuem a culpa da situação que vivem
relativa à deficiência: a si mesmos, a outros ou a entidades sociais. A funcionalidade
denota o nível com que os pais estão absorvidos pelas dimensões práticas e pelo
esforço que têm de despender ao filho e às suas demandas.
Para a avaliação e análise dos itens da EPAD, deve-se levar em conta a análise
comparativa dos valores totais obtidos nas subescalas de Desenvolvimento e
Passado/Não adaptação. É desejável que o valor obtido nos fatores de
desenvolvimento seja superior ao dos fatores que se tornam obstáculo. Na análise
comparativa da subescala re-idealização quanto aos fatores apoio social e não
adaptação (valores médios ponderados, atendendo ao número de itens), é desejável
a existência de valores elevados tanto na re-idealização como no suporte, por
oposição aos valores da não adaptação. E, na análise dos valores na subescala de
 37

não adaptação, obtidos em cada uma das dimensões, espera-se que seus valores
sejam inferiores aos que medem adaptação e desenvolvimento.
Para o somatório dos valores obtidos nos itens da EPAD, fez-se necessário o
uso do critério espelho. Por exemplo, na opção “concordo totalmente” para os itens
da subescala Desenvolvimento, a qual avalia aspectos positivos à retomada do
desenvolvimento dos pais, foram pontuados como 5, enquanto os itens da subescala
Passado/não adaptação, que avaliam os aspectos que dificultam a retomada
desenvolvimental, foram pontuados como 1 para a atribuição das opções “concordo
totalmente”. O mesmo critério espelho foi utilizado para demais itens da escala likert
cujas opções foram as mesmas já explicitadas na escala utilizada na avaliação de
conteúdo pelos juízes.
38
 39

4 RESULTADOS

Neste capítulo, são apresentados dois artigos científicos que representam os

resultados da pesquisa, conforme itens 4.1 e 4.2.
40
 41

4.1 ARTIGO 1 – EVIDÊNCIA DE VALIDADE DA ESCALA DE ADAPTAÇÃO

PARENTAL À DEFICIÊNCIA (EPAD)1

RESUMO
Este estudo teve como objetivo fazer a validação preliminar da Escala Parental de Adaptação à
Deficiência-EPAD. Foi realizada a validação de conteúdo quanto à clareza/pertinência, quanto
à fidedignidade e à consistência interna da EPAD e a validação de construto através da análise
fatorial exploratória. Seis juízes experts participaram da análise de conteúdo da EPAD. Para a
validação de construto, a amostragem deu-se de forma não probabilística e intencional e contou
com 361 pais biológicos, sendo 193 pais e 168 mães de sujeitos com deficiência. Seus filhos(as)
frequentavam instituições de municípios do interior do Rio Grande do Sul que atendem a
pessoas com deficiência. A aplicação da EPAD foi realizada com os pais em reunião com o
pesquisador. Na análise de conteúdo, os juízes identificaram a pertinência e a clareza dos itens
propostos. Alguns itens foram re-escritos mas, nesta etapa, nenhum foi eliminado. Os resultados
da análise fatorial indicaram que alguns itens da escala poderiam ser suprimidos por estarem se
sobrepondo e indicaram 12 fatores capazes de avaliar a adaptação parental à deficiência. A
EPAD consegue explicar 59,90% da variação encontrada por meio de 12 fatores, demonstrando
que o instrumento é capaz de medir o que se propõe, com sensibilidade aos aspectos
constituintes da adaptação parental, podendo ser utilizado em investigações clínicas e também
no processo de avaliação inicial e controle de intervenções realizadas junto a pais de sujeitos
com deficiência.

Relações Pais-Filho.Adaptação. Pessoas com Deficiência.

ABSTRACT
This study aimed to make the preliminary validation of the Parent Adaptation to Deficiency
Scale (PADS). Content validation was performed for clarity/pertinence, reliability and internal
consistency of the PADS and the construct validation through exploratory factorial analysis.
Six expert judges participated in the content analysis of the PADS. For the criterion validation,
the sampling was non-probabilistic and intentional and counted on 361 biological parents, being
193 parents and 168 mothers, of subjects with deficiency. Their children attended institutions
that serve people with disabilities in municipalities in the interior of Rio Grande do Sul. The

1
Revisa Cadernos de Saúde Pública. Instruções no Apêndice E.
42

application of the PADS was carried out with the parents in a meeting with the researcher. In
the content analysis the judges identified the pertinence and clarity of the proposed items. Some
items were rewritten but, at this stage, none were deleted. The results of the factorial analysis
indicated that some items of the scale could be suppressed because they were overlapping
factors and indicated 12 factors capable of evaluating the parental adaptation to the deficiency.
The PADS can explain 59.90% of the variation found by means of 12 factors, demonstrating
that the instrument is able to measure what is proposed, demonstrating sensitivity to the
constituent aspects of the parental adaptation, being able to be used in clinical investigations
and also in the evaluation process and control of interventions performed with the parents of
disabled individuals.

Father-Child Relations; Adaptation; Disabled Persons.

INTRODUÇÃO
Identificar como está o processo de adaptação parental de pais à deficiência do filho é
fundamental para que haja sucesso no cuidado oferecido a esses usuários no sistema de saúde,
pois são conhecidos os impactos na qualidade de vida familiar que a deficiência pode ter1,2.
Atualmente há no mundo 500 milhões de pessoas com deficiência, sendo que uma em cada dez
pessoas tem uma deficiência física, mental ou sensorial, e a presença dessa deficiência repercute
de forma negativa em pelo menos 25% de toda a população3, o que estabelece a relevância do
tema na saúde coletiva.
Esses pais vivenciam vicissitudes como o significativo aumento de responsabilidades;
dificuldade para conciliar as exigências de cuidar do filho com outras funções como trabalhar
em tempo integral, gerenciar as tarefas domésticas, enfrentar um futuro incerto. Experimentam
tensão emocional constante, lidando com problemas comportamentais e operacionais do filho,
com as relações de dentro e de fora do núcleo familiar2. Soma-se a isso o pouco apoio da família
extensa, a falta de acesso a serviços integrados, a necessidade de assumir a responsabilidade de
coordenar os serviços que prestam tratamento a seus filhos, as dificuldades de acessibilidade
no uso de cadeira de rodas. Ainda passam a conviver com o pré-conceito, a exclusão e a
estigmatização social3.
Essa crise estabelecida demanda modificações e reconstrução nos papéis, na estrutura e
no estilo de vida familiar, tornando a adaptação parental ao filho com deficiência mais
complexa do que em famílias de sujeitos típicos, o que demanda apoio psicológico, financeiro
além de serviços de aconselhamento4,5,6.
 43

Franco7 propôs um modelo conceitual que explicita possíveis fases que os familiares
podem passar no processo de adaptação parental ao filho com deficiência. Ele afirma a
necessidade de um processo de re-idealização do filho, pois existe uma pré-vinculação familiar
a um filho imaginado sem deficiência. É preciso que os pais façam o luto do filho imaginado
para poderem se relacionar com o filho real, reconhecendo suas potencialidades evolutivas
(Capacidades), sua beleza (Estética) e imaginar um futuro para ele (Futuro)8-11.
Para avaliar o processo de adaptação dos pais ao filho com deficiência, foi elaborada
uma escala, de autoria do Dr. Vitor Franco, denominada Escala Parental de Adaptação à
Deficiência (EPAD)12 composta por 60 itens que versam sobre o processo de luto ao filho
idealizado e da re-idealização, a partir do modelo conceitual proposto7, o que pode facilitar o
controle do processo de intervenção junto aos familiares.
Neste artigo, objetiva-se relatar o processo de validação de conteúdo e de critério da
EPAD.

MATERIAL E MÉTODOS
Desenho do estudo e amostragem
Trata-se de um estudo de validação de conteúdo e de construto da escala, EPAD, de
abordagem quantitativa, que atendeu a critérios propostos por Pasquali13.

População e amostra
Para a validação de conteúdo, seis juízes expert no tema julgaram os 60 itens da EPAD.
Para o processo de validação, foi considerado o critério razão itens/sujeito12, o que
indicou uma proporção de 5 a 10 sujeitos por item da EPAD, prevendo-se uma amostra mínima
de 300 pais. Considerando o aceite das instituições, que assinaram o termo de autorização
institucional, e dos pais, a amostra final constou de 361 pais de filho(a), dos quais 193 são pais
do sexo masculino e 168 mães do sexo feminino. Ao total foram 367 sujeitos incluindo os seis
juízes que participaram da validação de conteúdo da EPAD nesta pesquisa. As validações
propostas para este estudo foram a validação de conteúdo quanto à clareza/pertinência, à
fidedignidade e à consistência interna e a validação de construto.
Como critérios de inclusão, adotou-se pais biológicos de um ou mais filho/a com
diagnóstico de deficiência realizado por profissional habilitado (médico, psicólogo,
fonoaudiólogo), podendo a deficiência ser única ou múltipla, com idades variadas no ciclo vital,
que frequentavam instituições clínicas de uma cidade de porte médio e duas de pequeno porte
próximas, da região central do Rio Grande do Sul. Os pais não necessitavam habitar o mesmo
44

endereço ou manter relação conjugal, apenas serem os pais biológicos para que se pudesse
avaliar o processo de idealização que é prévio ao nascimento do filho. Assim, foram excluídos
todos os casos de pais adotivos e avós que tinham a guarda dos netos.

Procedimentos
Para a execução da pesquisa, foram utilizadas as normas éticas obrigatórias para
pesquisas em seres humanos – (Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde – CNS),
aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade na qual o estudo foi
realizado, no protocolo de número (02809718.2.0000.5346).
Para a validação de conteúdo, os profissionais receberam, por meio do endereço
eletrônico, a carta explicativa ao juiz (Apêndice B) e o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (TCLE) (Apêndice C) contendo os detalhes e esclarecimentos acerca dos objetivos
da pesquisa, dos procedimentos de coleta e de divulgação. Uma vez tendo concordado em
participar, foram enviados os itens da EPAD juntamente com as escalas Likert. Após terem
respondido, os juízes retornaram o material à pesquisadora. Como alguns itens foram
reformulados a partir de sugestões dos juízes, tais itens foram reavaliados pelos seis experts.
O procedimento foi realizado utilizando-se uma escala Likert de cinco pontos, para
investigar a Pertinência e a Clareza de cada item incluído na EPAD, possibilitando a análise
individual de conteúdo pelos juízes, partindo de 1 - discordo totalmente; 2 - discordo, 3 - não
discordo, nem concordo; 4 - concordo; e 5 - concordo totalmente. A partir das respostas
enviadas pelos juízes, foi calculado o percentual de juízes que concordaram totalmente e
parcialmente com o item do instrumento. Os percentuais inferiores ou iguais a 70% foram
avaliados quanto a sua alteração ou exclusão pelas pesquisadoras.
Para a validação de construto (análise fatorial exploratória), após aceite dos locais
de atendimento em participar, os responsáveis clínicos contataram os pais e os convidaram a
participar. As pesquisadoras, em horário agendado com os pais, esclareceram os objetivos e
procedimentos de coleta e divulgação dos dados, de modo que os sujeitos tivessem assegurado
o direito de sigilo e voluntariado. Os voluntários assinaram o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (Apêndice A) e as pesquisadoras assinaram o termo de Confidencialidade. No
mesmo dia responderam à EPAD (Anexo B). Antes da aplicação da EPAD as pesquisadoras
usaram o roteiro de coleta de dados do prontuário do filho(a) com deficiência (Anexo A) para
buscar informações como grau de escolaridade, idade, estado civil, profissão/função
ocupacional e renda (Anexo A). Posteriormente, foi aplicada a EPAD que consta de uma escala
de tipo Likert com 60 itens cujo tempo de resposta dos pais variou entre 15 minutos e 1 hora.
 45

Nos casos em que os pais pudessem ter alguma dificuldade para a leitura dos itens, a
pesquisadora lia o material para que sua resposta oral fosse marcada pela mesma no
instrumento. Os dados foram digitados em uma planilha eletrônica do tipo Excell para posterior
análise estatística. Foi realizada a Análise Multivariada – Análise Fatorial, para identificar os
fatores que compõem a EPAD, considerando-se o nível de significância de 5%.

Instrumento
A EPAD12 permite identificar o percurso adaptativo à deficiência do filho7-11, por meio
de uma avaliação individual. Com a EPAD, pode-se investigar os efeitos de programas e
práticas de intervenção; testar o valor dos construtos que compõem o modelo; estudar a ligação
das variáveis que compõem o modelo com outras de natureza psicológica, psicossocial ou
demográfica.
A estrutura geral da EPAD é constituída por um total de 60 itens. Estes itens estão
agrupados em 10 dimensões, cada uma delas constituída por seis itens. As dimensões são
Desenvolvimento (apontam desenvolvimento dos pais rumo à adaptação) Re-idealização
(forma de investimento emocional a partir das dimensões estética, capacidades e futuro).
Outras dimensões são analisadas como o suporte (recuros internos como Resiliência e externos
como Apoio social). Há também itens relacionados ao passado ou não adaptação que abordam
a ligação dos pais à idealização do filho imaginado na gravidez, o modo como os pais estão
dominados pelo impacto do diagnóstico, podendo estar dominados por sentimentos de
depresssão, culpa, e absorvidos pelas questões práticas do dia a dia, de modo a terem
funcionalidade, cujos itens estão identificados no quadro 1.
Espera-se que os itens que compõem o Desenvolvimento pontuem de modo superior aos
que abrangem a escala Passado/Não adaptação. Por isso, os valores obtidos em, por exemplo,
concordo totalmente para itens da subescala Desenvolvimento foram pontuados como 5,
enquanto os itens da subescala Passado/não adaptação foram pontuados como 1 para a
atribuição concordo totalmente. O mesmo critério espelho foi utilizado para demais itens da
escala likert cujas opções foram as mesmas já explicitadas na escala utilizada na avaliação de
conteúdo pelos juízes.
46

Quadro 1 - Itens da EPAD e suas dimensões.

N° Descrição Item Dimensão avaliada
1 Todas as pessoas acham o meu filho(a) bonito(a). Estética
2 Sinto orgulho de que as outras pessoas o(a) conheçam. Estética
3 Apesar das suas dificuldades, tenho orgulho das capacidades do meu filho(a). Capacidades
4 Reconheço as competências do meu filho(a). Capacidades
5 O futuro dele(a) depende do que ele(a) aprender. Futuro
6 Estou totalmente empenhado em que ele(a) adquira o máximo de capacidades. Futuro
7 Desde que o meu filho(a) nasceu, tenho estado mais triste e deprimido. Depressão
8 A minha vida perdeu o sentido. Depressão
9 Sempre que me lembro, de quando me deram o diagnóstico, fico nervoso ou ansioso. Diagnóstico
10 Sempre tive medo que me dissessem que o meu filho(a) tinha uma deficiência. Diagnóstico
11 Tenho de ser forte para ajudá-lo(a). Resiliência
12 As limitações dele(a) me dão forças para enfrentar a situação. Resiliência
13 Sempre imaginei ter um filho bem diferente dele(a). Idealização
14 Quando penso na gravidez e no nascimento dele(a) me sinto muito triste. Idealização
15 Estou sempre dizendo a mim mesmo que tenho de aceitar a situação. Funcionalidade
16 A minha principal função é ganhar dinheiro para sustentar o meu filho(a). Funcionalidade
17 Acho que a culpa da situação do meu filho(a) é da minha mulher/ marido. Culpa
18 Acho que a culpa é da equipa médica. Culpa
19 A minha família tem sido de grande ajuda. Apoio Social
20 O meu marido/mulher tem sido de grande ajuda. Apoio Social
21 Independentemente do que as outras pessoas pensam, eu acho o meu filho(a) bonito(a). Estética
22 Fico muito incomodado com os comentários das pessoas sobre ele(a). Estética
23 Ele(a) tem algumas qualidades que me enchem de alegria. Capacidades
24 Não consigo identificar nele(a) qualidades que sejam úteis a ele(a) ou a mim. Capacidades
25 Quando penso no futuro fico sem saber o que fazer. Futuro
26 O futuro dele(a) depende da ajuda que os pais e os técnicos possam lhe dar. Futuro
27 Vivo um sofrimento insuportável, em grande parte por causa da situação dele(a). Depressão
28 Me sinto esgotado(a) e sem forças. Depressão
29 O diagnóstico dele(a) me ajudou a ajustar o meu comportamento e expectativas. Diagnóstico
30 Teria sido melhor não saber o diagnóstico. Diagnóstico
31 Os comportamentos ou atitudes dele(a) me ajudam a encarar melhor o futuro. Resiliência
32 Nunca pensei ser tão forte como tenho sido para cuidar dele(a). Resiliência
33 O nascimento dele(a) foi uma grande desilusão. Idealização
34 Preferia que ele(a) não tivesse nascido. Idealização
35 O meu filho(a) me dá muito trabalho com transportes, alimentação e higiene. Funcionalidade
36 Penso que não dou ao meu filho(a) o que ele(a) precisa. Funcionalidade
37 Acho que a culpa da situação do meu filho(a) é minha. Culpa
38 Ninguém tem culpa pela deficiência do meu filho(a). Culpa
39 Não tenho tido a ajuda de ninguém. Apoio Social
40 Os meus amigos têm sido de grande ajuda. Apoio Social
41 Gosto de levar o meu filho(a) comigo a lugares públicos. Estética
42 Não gosto que as pessoas o(a) vejam e comentem. Estética
43 Consigo encontrar nele(a) qualidades positivas. Capacidades
44 Há outras crianças com menos capacidades que parecem mais felizes. Capacidades
45 Gostaria que ele(a) um dia aprendesse uma profissão. Futuro
46 Penso que o meu filho(a) não pode vir a ser feliz. Futuro
47 Sinto muitas vezes vontade de chorar. Depressão
48 Tenho dificuldade de dormir. Depressão
49 Deixei de acreditar na felicidade quando conheci o diagnóstico. Diagnóstico
50 Ter um filho(a) com deficiência também tem muitas coisas boas. Diagnóstico
51 Desde que o meu filho(a) nasceu, sinto-me mais frágil e infeliz. Resiliência
52 Tornei-me uma pessoa melhor por causa do meu filho(a). Resiliência
53 Tenho esperança que um dia haja uma cura para ele(a). Idealização
54 Se ele(a) tiver os tratamentos certos pode vir a não ter qualquer deficiência. Idealização
55 Vale a pena fazer sacrifícios por ele(a). Funcionalidade
56 Sinto que não sei cuidar do meu filho(a) adequadamente. Funcionalidade
57 Estou sempre lembrando de quem é a culpa pela deficiência dele(a). Culpa
58 Se vivêssemos em outro país o meu filho(a) não teria as dificuldades que tem. Culpa
59 Tenho recebido muita ajuda dos serviços, instituições e profissionais. Apoio Social
60 Me sinto sozinho(a) no cuidado do meu filho(a). Apoio Social
 47

RESULTADOS
A seguir, apresenta-se o resultado da avaliação dos juízes em relação à pertinência e à
clareza do instrumento (Tabela1).

Tabela 1. Avaliação dos juízes quanto à pertinência e à clareza pela escala de Likert.
Pertinência Clareza
Item %CT %CT+CP %CT %CT+CP
1 16,66 66,66 33,33 83,33
2 66,66 100 66,66 100
3 66,66 100 66,66 83,33
4 66,66 83,33 66,66 66,66
5 50 100 50 83,33
6 50 100 50 100
7 66,66 83,33 83,33 100
8 33,33 66,66 33,33 33,33
9 33,33 83,33 66,66 100
10 50 83,33 50 100
11 50 83,33 66,66 83,33
12 50 83,33 50 66,66
13 83,33 100 100 100
14 66,66 83,33 66,66 83,33
15 66,66 100 83,33 83,33
16 50 66,66 66,66 66,66
17 66,66 100 50 83,33
18 50 83,33 83,33 100
19 66,66 100 66,66 83,33
20 66,66 100 66,66 100
21 100 100 100 100
22 83,33 100 100 100
23 100 100 100 100
24 33,33 50 33,33 50
25 83,33 100 83,33 83,33
26 66,66 83,33 66,66 100
27 100 100 100 100
28 100 100 100 100
29 50 100 50 83,33
30 50 100 66,66 100
31 50 83,33 50 83,33
32 83,33 83,33 83,33 83,33
33 83,33 100 83,33 100
34 83,33 100 66,66 83,33
35 100 100 100 100
36 50 100 50 83,33
37 83,33 100 83,33 100
38 66,66 83,33 66,66 83,33
39 83,33 83,33 83,33 83,33
40 66,66 100 66,66 83,33
41 83,33 100 83,33 100
42 100 100 100 100
43 50 83,33 66,66 83,33
48

44 66,66 83,33 50 50
45 50 100 50 100
46 83,33 100 83,33 83,33
47 83,33 83,33 100 100
48 50 66,66 50 83,33
49 83,33 100 66,66 100
50 66,66 83,33 66,66 66,66
51 100 100 100 100
52 66,66 83,33 66,66 83,33
53 83,33 83,33 66,66 100
54 50 83,33 50 83,33
55 66,66 100 66,66 100
56 83,33 100 83,33 100
57 83,33 100 83,33 100
58 50 50 50 66,66
59 83,33 100 83,33 100
60 83,33 100 83,33 100
Legenda: J = juiz; %CT= percentual de concordância na escala de Likert em concordância total; %CT+CP=
percentual de concordância na escala de Likert em concordância total ou parcial.

Alguns dos itens, iguais ou abaixo a 66,66%, receberam sugestões e críticas dos juízes
e, por isso, foram submetidos à reformulação. Foram eles os itens 1, 8, 12, 16, 44, 48 e 50. A
partir das considerações dos juízes, os itens reformulados foram submetidos à nova apreciação
dos juízes e integraram nova versão experimental. A nova versão dos itens ficou assim:
1. Muitas pessoas acham meu filho(a) bonito(a).
8. A minha vida perdeu o sentido após saber sobre a deficiência do meu filho.
12. As limitações dele(a) me fazem forte para enfrentar a situação.
16. Minha vida tem girado em torno de ganhar dinheiro para sustentar as necessidades do meu
filho(a)
24. Tenho dificuldades em perceber qualidades no meu filho(a).
44. Meu filho(a). embora tendo mais capacidades em relação a algumas crianças com menos
capacidades que ele(a), me parece menos feliz.
48. Com a situação de meu filho(a) tenho tido dificuldade para dormir.
50. Descobri coisas boas em ter um filho com deficiência.
Os resultados de análise dos juízes quanto aos itens reformulados estão na Tabela 2.
 49

Tabela 2. Análise de Pertinência e Clareza após Reformulação.

Pertinência Clareza
Item % CT %CT+CP %CT %CT+CP
1 16,66 100 33,33 66,66
8 16,66 66,66 83,33 100
16 00,00 83,33 50,00 100
24 50,00 100 83,33 100
48 66,66 100 66,66 83,33
50 83,33 100 50 100
Legenda: J = juiz; %CT= percentual de concordância total; %CT+CP= percentual de concordância total ou parcial.

O próximo passo da análise foi o da validação de construto. Para isso, foi realizada a
análise multivariada, constando inicialmente da Análise de Cluster ou Grupamento, seguida da
Análise Fatorial.

Análise Multivariada- Análise de Cluster

O instrumento inicial continha 60 itens com 361 observações. Ao se realizar a análise
fatorial do conjunto completo, observou-se pouca explicação dada pelo número de fatores
selecionados. Desta forma, procedeu-se à eliminação de itens que apresentaram o mesmo grau
de explicação em cada dimensão estudada, por meio da Análise de “Cluster”. Esta análise foi
realizada utilizando-se a métrica da Distância Euclidiana e o Método de Aglomeração de Ward.
Em cada dimensão, o pesquisador eliminou o item que apresentava a mesma distância de
ligação dentro de cada dimensão. Deste modo, foram eliminados 17 itens, sendo os itens: 2; 45;
7; 28; 10; 11; 32; 34; 53; 15; 57; 58; 20; 39; 48; 31 e 26. Durante a aplicação da EPAD, essa
sobreposição entre itens se apresentou na fala de alguns pais como já terem respondido ao tema:
“isso eu já respondi”.
Após as eliminações desses itens, a EPAD fica composta como exposto na Tabela 3.

Tabela 3. Versão final da EPAD.

N° Descrição Item Dimensão
avaliada
1 Todas as pessoas acham o meu filho(a) bonito(a). Estética
2 Apesar das suas dificuldades, tenho orgulho das capacidades do meu filho(a). Capacidades
3 Reconheço as competências do meu filho(a). Capacidades
4 O futuro dele(a) depende do que ele(a) aprender. Futuro
5 Estou totalmente empenhado em que ele(a) adquira o máximo de capacidades. Futuro
6 A minha vida perdeu o sentido. Depressão
7 Sempre que me lembro, de quando me deram o diagnóstico, fico nervoso ou ansioso. Diagnóstico
8 As limitações dele(a) me dão forças para enfrentar a situação. Resiliência
9 Sempre imaginei ter um filho bem diferente dele(a). Idealização
10 Quando penso na gravidez e no nascimento dele(a) me sinto muito triste. Idealização
11 A minha principal função é ganhar dinheiro para sustentar o meu filho(a). Funcionalidade
12 Acho que a culpa da situação do meu filho(a) é da minha mulher/ marido. Culpa
13 Acho que a culpa é da equipa médica. Culpa
14 A minha família tem sido de grande ajuda. Apoio Social
15 Independentemente do que as outras pessoas pensam, eu acho o meu filho(a) bonito(a). Estética
16 Fico muito incomodado com os comentários das pessoas sobre ele(a). Estética
50

17 Ele(a) tem algumas qualidades que me enchem de alegria. Capacidades

18 Não consigo identificar nele(a) qualidades que sejam úteis a ele(a) ou a mim. Capacidades
19 Quando penso no futuro fico sem saber o que fazer. Futuro
20 Vivo um sofrimento insuportável, em grande parte por causa da situação dele(a). Depressão
21 O diagnóstico dele(a) me ajudou a ajustar o meu comportamento e expectativas. Diagnóstico
22 Teria sido melhor não saber o diagnóstico. Diagnóstico
23 O nascimento dele(a) foi uma grande desilusão. Idealização
24 O meu filho(a) me dá muito trabalho com transportes, alimentação e higiene. Funcionalidade
25 Penso que não dou ao meu filho(a) o que ele(a) precisa. Funcionalidade
26 Acho que a culpa da situação do meu filho(a) é minha. Culpa
27 Ninguém tem culpa pela deficiência do meu filho(a). Culpa
28 Os meus amigos têm sido de grande ajuda. Apoio Social
29 Gosto de levar o meu filho(a) comigo a lugares públicos. Estética
30 Não gosto que as pessoas o(a) vejam e comentem. Estética
31 Consigo encontrar nele(a) qualidades positivas. Capacidades
32 Há outras crianças com menos capacidades que parecem mais felizes. Capacidades
33 Penso que o meu filho(a) não pode vir a ser feliz. Futuro
34 Sinto muitas vezes vontade de chorar. Depressão
35 Deixei de acreditar na felicidade quando conheci o diagnóstico. Diagnóstico
36 Ter um filho(a) com deficiência também tem muitas coisas boas. Diagnóstico
37 Desde que o meu filho(a) nasceu, sinto-me mais frágil e infeliz. Resiliência
38 Tornei-me uma pessoa melhor por causa do meu filho(a). Resiliência
39 Se ele(a) tiver os tratamentos certos pode vir a não ter qualquer deficiência. Idealização
40 Vale a pena fazer sacrifícios por ele(a). Funcionalidade
41 Sinto que não sei cuidar do meu filho(a) adequadamente. Funcionalidade
42 Tenho recebido muita ajuda dos serviços, instituições e profissionais. Apoio Social
43 Me sinto sozinho(a) no cuidado do meu filho(a). Apoio Social

Análise Multivariada – Análise Fatorial

A partir da versão com 43 itens, realizou-se a Análise fatorial, utilizando o método de
extração por meio de componentes principais para determinar os autovalores e autovetores.
Com o intuito de distribuir as cargas fatoriais proporcionalmente entre os fatores selecionados,
realizou-se uma Rotação Varimax Normalizada. A seleção do número de fatores foi de 12
fatores com uma explicação total de 59,90%, considerando apenas os autovalores maiores ou
igual a 1. Os doze fatores e seus respectivos itens estão apresentados na Tabela 4.

Tabela 4. Fatores resultantes da análise fatorial.

Fatores Item Descrição do item Dimensão % da variação
total no fator
Fator 1 49 Deixei de acreditar na felicidade quando conheci o Diagnóstico 21,27
diagnóstico.
Fator 2 21 Independentemente do que as outras pessoas pensam, Estética 8,21
eu acho meu filho(a) bonito.
Fator 3 40 Os meus amigos têm sido uma grande ajuda. Apoio social 4,58
Fator 4 38 Ninguém tem culpa pela deficiência do meu filho/filha. Culpa 3,70
Fator 5 37 Acho que a culpa da situação do meu filho é minha. Culpa 3,22
Fator 6 29 O diagnóstico ajudou-me a ajustar o meu Diagnóstico 3,13
comportamento e expectativas.
Fator 7 54 Se ele tiver os tratamentos certos pode vir a não ter Passado/ 2,91
qualquer deficiência. Idealização
Fator 8 5 O futuro dele(a) depende do que ele(a) aprender. Futuro 2,76
Fator 9 30 Era melhor não saber o diagnóstico. Diagnóstico 2,68
Fator 10 42 Gosto de o levar comigo a lugares públicos. Estética 2,67
 51

Fator 11 59 Tenho recebido muita ajuda dos serviços/ instituições e Apoio social 2,40
profissionais.
Fator 12 12 As limitações dele(a) me dão forças para enfrentar a Resiliência 2,37
situação.

Os resultados da análise fatorial demonstram que os primeiros quatro fatores são os que
possuem maior contribuição para o instrumento, portanto devem ser os mais valorizados no
processo de avaliação com a EPAD. O Fator 1 é representado prioritariamente pelo item 49,
que representa a dimensão Diagnóstico e oriundo de um autovalor de 9,145 (Figura 1) e
corresponde a um percentual de variância explicada de 21,26%.
Portanto, os itens apresentados na Tabela 4 são os mais relevantes para o EPAD nas
suas respectivas dimensões. Também foi analisada a consistência interna do instrumento
EPAD, e, para isso, obteve-se o Coeficiente Alpha de Cronbach que resultou em 0,841,
significando que os itens do instrumento estão correlacionados e mantendo uma boa
consistência interna.

10,000 9,145
9,000
8,000
7,000
Autovalores

6,000
5,000
4,000 3,530

3,000
1,969
1,591 1,383 1,346
2,000 1,252 1,189 1,152 1,148 1,034 1,020
1,000
0,000
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
Fatores

Figura 1. Autovalores dos 12 fatores

DISCUSSÃO
Os resultados da análise de conteúdo evidenciaram que a EPAD foi considerada com
clareza e pertinência de grande parte de seus itens pelos juízes, atingindo percentuais superiores
a 70% nesses quesitos, indicando sua validade de conteúdo. Na análise multivariada, diversos
itens apresentaram-se sobrepostos, o que pôde ser observado durante a aplicação com os pais e
permitiu eliminar alguns itens para a realização da análise fatorial. Esta identificou que a EPAD
conseguiu explicar 59,90% da variação encontrada por meio de 12 fatores, demonstrando que
52

o instrumento é capaz de medir o que se propõe, demonstrando sensibilidade aos aspectos

constituintes da adaptação parental12,13.
Quanto aos fatores que se apresentaram mais sensíveis na análise fatorial, quatro
obtiveram maior valor, relacionados às dimensões Diagnóstico (Fator 1), Estética (Fator 2),
Apoio Social (Fator 3) e Culpa (Fator 4), evidenciando que o balanço entre os efeitos do
Diagnóstico e o sentimento de Culpa se combinam com a capacidade de encontrar ou não beleza
no filho (dimensão estética) e ter ou não apoio social para enfrentar a condição do filho na
explicação da adaptação parental, definindo conjuntamente o que poderia ser uma boa ou má
adaptação dos pais à deficiência do filho.
O item 49 (Fator 1) remete ao impacto do diagnóstico da deficiência do filho,
demonstrando que esse momento é crucial na vida dos pais por causar uma série de reações
complexas e sentimentos dolorosos como a negação, a raiva e a dor pela perda do filho
idealizado. Isso parece se articular à dificuldade em aceitar o filho real e ao sentimento de culpa
pela busca de uma causa que explique a deficiência de seu filho. Após receberem o diagnóstico,
os dias que se seguem são denominados, por mães que viveram essa situação, como “difíceis”
e “negros”. Surge, também segundo elas, o pensamento de ter feito algo que possa ter causado
a deficiência do filho(a)4, o que se confirmou na importância desse primeiro fator e na presença
da culpa como dimensão alterada no Fator 4.
Podem ocorrer três tipos de reações após os pais receberem o diagnóstico da deficiência
do filho: a Negação; a Aceitação-passiva e o Eu-Posso. Essas reações podem ser determinantes
no futuro da adaptação desses pais e mães ao filho com deficiência. Se persistir, a negação
poderá dificultar o enfrentamento da realidade, dificultando a adaptação que exige olhar para
todas as mudanças implicadas ao novo contexto de vida. Se persistir a aceitação-passiva, os
pais podem passar o tempo esperando por informações e orientações dos profissionais. Essa
postura gera uma baixa expectativa sobre o desenvolvimento e quanto ao futuro do filho 14.
Limita a busca por informações e, por conseguinte, limita o desenvolvimento de estratégias de
enfrentamento da situação pelos pais. Desenvolver estratégias após o diagnóstico de deficiência
exige modificações e reconstrução nos papéis, na estrutura e no modo de vida da família e é
fundamental para que a adaptação aconteça e o desenvolvimento da família e do filho com
deficiência tenha continuidade5. A reação do tipo Eu-Posso foi considerada a mais positiva no
sentido de identificar as dificuldades dos filhos, de estimular seus potenciais e de buscar
informações para isso1. Para que isso possa ocorrer e o processo de adaptação dessas famílias
aconteça, são necessários apoio psicológico, financeiro, além de serviços de aconselhamento5.
 53

Esse apoio pode ser verificado no Fator 3, quando a ajuda de amigos facilita o processo de
adaptação parental.
Na ausência de amigos, o apoio de profissionais das áreas de saúde e educação é
fundamental para que os pais superem os desafios do diagnóstico de deficiência do filho e
possam re-idealizá-lo7,8,10. Infelizmente, os pais, sujeitos desta pesquisa, possuem filhos que
frequentam instituições que não conseguem, pelo número de usuários, sanar essas demandas.
Há pouco espaço para o trabalho psicológico na sustentação da re-idealização, seja pelo número
de famílias, seja pelo pequeno número de profissionais de Psicologia, seja pelo
desconhecimento do modelo conceitual de re-idealização. Isso coloca em relevo dois aspectos
importantes. O primeiro é a necessidade de se valorizar a integração de serviços2 e o segundo
sua qualificação, por meio de formação continuada, cujo controle deveria ser exercido por
secretarias municipais e estaduais de saúde, por meio de uma descentralização e olhar mais
específico de cada realidade na formação e atenção, pois pouco se avançou na implementação
do que prevê a legislação do SUS15. De fato, na atenção às pessoas com deficiência, em grande
parte exercida pelas Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs), recentemente
o Estado passou a ter uma relação mais profissional por meio da criação dos Centros
Especializados em Reabilitação (CER), inseridos na rede de cuidados à pessoa com
deficiência16. Cabe ressaltar que apenas uma das instituições investigadas é um CER II
(deficiência física e intelectual) e que sua inserção foi recente.
Outro aspecto a ser ressaltado é que há apenas um profissional da Psicologia para
atender todos os 376 pacientes que estão em atendimento e acompanhamento semanal. Isso
também é o caso dos usuários que passam pelo CER e não estão em acompanhamento semanal.
Também não há a abordagem de intervenção Centrada na Família, pois o foco é o atendimento
ao paciente, na maior parte das vezes, de modo instrumental.
Segundo o modelo conceitual para que a re-idealização aconteça e para que os pais
possam seguir seu desenvolvimento e proporcionar o desenvolvimento do filho(a) com
deficiência, é fundamental que a família receba intervenção e não apenas a pessoa com
deficiência⁶. Quando a intervenção não incorpora os pais no processo de reabilitação do filho,
os primeiros podem ter intensificados seus problemas de saúde, consequentemente poderá
haver prejuízo na função familiar adequada e no bem-estar da família. O processo de
reabilitação da criança deve considerar e acolher o cuidado à saúde mental dos seus pais17, pois
o estado emocional dos pais pode ter efeitos negativos ou positivos sobre o desenvolvimento
do filho no seu processo de reabilitação². Cuidar da saúde mental dos pais é tão importante
quanto cuidar do processo de reabilitação dos filhos. Esse cuidado pode produzir um efeito
54

moderador importante entre o cuidar do filho com deficiência e o bem-estar da saúde parental
e familiar18. Por isso, a intervenção com foco na família e não apenas no filho com deficiência
passa por identificar e entender a necessidade dos pais disponibilizando o apoio e a orientação
necessários para ampliar a qualidade de vida da família e da pessoa com deficiência19.
Outro aspecto que despontou como relevante na re-idealização foi o Fator 2,
representado pelo item 21. Independentemente do que as outras pessoas pensam, eu acho meu
filho(a) bonito. Esse fator indica que o pai encontrar beleza no filho é evidência de que há
melhor adaptação parental6. Na amostra estudada, havia casos com síndromes e sem síndromes,
o que sugere que a beleza se relaciona aos sentimentos positivos que os pais desenvolvem pelos
filhos e não apenas a sua aparência real e a como o mundo vê seu filho. Perceber a beleza no
filho(a) é fundamental na constituição do vínculo pais-filho. É o que impulsiona os pais a
desejarem apresentar seu filho para o mundo. Para isso precisam admirá-lo. Admirar o filho em
suas reais características possibilita a ele nascer novamente aos olhos e desejos de seus pais. É
fundamental para o processo de re-idealização e impede que muitos filhos fiquem limitados aos
muros e paredes de suas casas. Pais que desejam, admiram e percebem o belo em seus filhos
com deficiência estão aptos a cuidarem de seus filhos de forma amorosa, o que vai além do
simples alimentar e higienizar, e isso é fundamental para a promoção do desenvolvimento da
criança com deficiência e de seus pais8,9.
Considerando que um dos objetivos da EPAD é verificar se os pais re-idealizaram seu
filho(a) com deficiência ou não, pode-se pensar que uma validação de critério clínico seria
fundamental, pois a aplicação da escala nas várias etapas da intervenção recebida por pais e
filho poderia ratificar os resultados do instrumento, complementando-os com a percepção
clínica do profissional e ou dos profissionais que acompanham individualmente esses pais. Esse
entendimento iria aprofundar e esclarecer o quanto a EPAD realmente consegue avaliar o
processo de adaptação e quais os itens relacionados aos doze fatores encontrados que se
mostram mais sensíveis a essa avaliação. Além disso, seria de fundamental importância a
realização de uma análise fatorial confirmatória com o objetivo de ratificar ou de retificar os
fatores e itens encontrados, como mais significativos e que devem realmente estar no corpo da
escala. Dessa forma, seria possível ter uma versão final da EPAD e um resultado do seu alcance
na avaliação da adaptação parental à deficiência do filho.

CONCLUSÃO
A validação preliminar da EPAD realizada por meio das análises de conteúdo e de
construto (multivariada e fatorial) evidenciou que ela apresenta uma sensibilidade de 59,90%
 55

na avaliação da adaptação parental. Há, no entanto, a necessidade de seguir estudos clínicos

com a escala para que se possa aferir seu valor na mensuração da efetividade de intervenções
no processo de adaptação parental.

REFERÊNCIAS

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9. Franco VD. Paixão-dor-paixão: pathos, luto e melancolia no nascimento da criança com
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10. Franco VD. Tornar-se pai/mãe de uma criança com transtornos graves do
desenvolvimento. Educ Rev, 2016; 59: 35-48.
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(Org.) Instrumentos Psicométricos: Manual prático de elaboração. Brasília: LabPAM;
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with developmental co-ordination disorder, a hidden disability. Child Care Health Dev,
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sobre a formação de recursos humanos e o papel dos gestores públicos no Brasil. Cien
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de-a-z/saude-da-pessoa-com-deficiencia, acesso em 20/03/2019.
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56

18. Ha J-H, Greenberg JS, Seltzer MM. Parenting a Child with a disability: The Role of social
support for african american parents. Fam Soc, 2011; 92(4):405-411.
19. Davis K, Gaviidia-Payne S. 2009. The impact of child, Family and professional support
characteristics on the quality of life in families of Young children with disabilities. J
Intellect Dev Disabil,2009; 34(2):153-162.
 57

4.2 ARTIGO 2 - ADAPTAÇÃO PARENTAL À DEFICIÊNCIA DO FILHO E SUA

RELAÇÃO COM VARIÁVEIS SOCIODEMOGRÁFICAS2

Resumo
Este estudo investigou a adaptação parental ao filho(a) com deficiência, a partir da análise de
fatores e subescalas da Escala de Adaptação Parental à Deficiência (EPAD) e sua relação com
variáveis dos filhos com deficiência, número de diagnósticos do filho (uma ou mais);
escolaridade e sexo dos pais, situação conjugal e renda familiar. Participaram da pesquisa 361
pais de crianças com deficiência, sendo 193 pais e 168 mães. Foi utilizada a versão da EPAD
aplicada em reuniões realizadas na instituição de coleta, e um roteiro de coleta de dados do
prontuário do filho(a) com deficiência para buscar informações sociodemográficas familiares.
Os resultados evidenciaram melhor adaptação parental ao filho com deficiência em algumas
das dimensões analisadas para pais de sujeitos com um diagnóstico quando comparados a pais
de sujeitos com duas deficiências, pais com maior escolaridade e renda. Pode-se concluir que o
maior número de diagnósticos do filho, a menor renda familiar e escolaridade dos pais são
fatores que podem dificultar a adaptação parental.

Palavras-chave: Pessoas com Deficiência. Relações Pais-Filho. Condições Sociais.

Abstract
This study investigated the parental adaptation to the disabled child, based on the analysis of
factors and subscales of the Parent Adaptation to Deficiency Scale (PADS), in relation to the
variables of children with disabilities, the number of children's disabilities (one or more);
schooling and parents' sex, marital status and family income. A total of 361 parents of children
with disabilities participated in the study, 193 fathers and 168 mothers. The PADS version was
used in meetings held at the collection institution, and a roadmap for collecting data from the
disabled child's chart to search for family socio-demographic information. The results showed
a better parental adaptation to the disabled child in some of the analyzed dimensions for parents
of subjects with a diagnosis when compared to parents of subjects with two disabilities, parents
with higher schooling and income. It can be concluded that the greater number of the child's
deficiencies, the lower family income and parents' schooling are factors that may hinder
parental adaptation.

Key words: Disabled Persons. Father-Child Relations. Social Conditions

Introdução

O aumento da população com deficiência relacionado ao avanço da medicina e de

tecnologias coloca novos desafios às equipes de saúde para aprimorar o cuidado dessas pessoas,

que é fragmentado desde o diagnóstico ao tratamento1. Elas enfrentam maior vulnerabilidade

pela supervalorização social dos corpos perfeitos. Goldson1 defende que o foco do cuidado deve

2
Revista Ciência e Saúde Coletiva - Instruções no Apêndice F.
58

ser nas habilidades do sujeito a partir de componentes de um modelo que inclui suporte médico,

psicológico, econômico, social e educacional. Destaca que as famílias com um filho com

deficiência precisam participar do cuidado porque são submetidas a muito estresse e desafios

econômicos por toda a logística demandada para o cuidado do filho. Esse aspecto também é

ressaltado por Cerqueira, Alves e Aguiar2 ao afirmarem que a inclusão da família no cuidado é

fundamental para que ela possa exercer o papel protetivo necessário ao sujeito com deficiência,

já que se trata de um problema que repercute nas dinâmicas, nas identidades e nos papéis

familiares.

A chegada de um filho com deficiência em uma família não altera apenas o

desenvolvimento do filho, mas também o curso do desenvolvimento familiar, que pode tornar-

se disfuncional a partir da imposição de uma situação não planejada e não idealizada: a

deficiência do filho3. O impacto do diagnóstico do filho faz emergir uma realidade de

sofrimento e demanda o luto do filho idealizado com reconhecimento dessa perda4, já que se

cria uma tensão proveniente da necessidade de conviver com limitações do filho real que não

atende às expectativas parentais5. Isso gera uma crise na vida dos pais e a necessidade de

modificação da perspectiva de presente e futuro, com elaboração de sentimentos como a

raiva5,6. Se esse sentimento não diminui, pode significar que os pais estão apegados ao filho

idealizado6. Sintomas de depressão também poderão emergir, significando que o processo de

luto e re-idealização não estão ocorrendo como se espera, o que pode gerar a emergência de

pais funcionais que cuidam do filho apenas por senso de responsabilidade. Podem até tornarem-

se terapeutas do filho em detrimento da possibilidade de um vínculo afetivo verdadeiro e do

amor por seu filho real.

Por isso, a oferta do cuidado em saúde, abrangendo a família o mais precocemente

possível, a partir do diagnóstico, é fundamental para oportunizar o processo de re-idealização

do filho com deficiência de modo a amá-lo e investir em suas capacidades a partir de sua
 59

condição real7. É necessário que haja um processo de adaptação parental ao filho com

deficiência a partir da re-idealização que atinge dimensões como capacidades, estética e futuro,

e que depende de condições de resiliência parental e da rede de apoio com a qual a família

conta8. Portanto, são condições internas parentais e externas que, dialeticamente, criam

condições para que os pais re-idealizem o filho com deficiência a partir das dimensões

mencionadas, ou seja, que possam investir nas capacidades do filho para gerar seu

desenvolvimento, que encontrem beleza nele (dimensão estética) e que vislumbrem um futuro

para ele (dimensão de futuro)6,9.

O cuidado de filho com deficiência é intenso, o que cria o sentimento nos pais de que

possuem pouco tempo para cuidar de suas necessidades10 e acreditem que as outras pessoas não

compreendem essa demanda especial, o que lhes confere um sentimento de isolamento

social10,11. Na comparação entre pais e mães, observou-se que os pais se sentem muito fatigados

e frustrados e que tendem a negar mais a situação do filho do que as mães 12, o que coloca em

questão possíveis diferenças entre a posição paterna e materna para lidar com a deficiência do

filho.

São diversos os desafios para lidar com um filho com deficiência entre os quais aumento

de responsabilidades, vida agitada para conciliar o cuidado com filho e com o trabalho, tarefas

domésticas, cuidado com os outros filhos, lidar com problemas operacionais e comportamentais

do filho dentro e fora do núcleo familiar, enfrentar restrições na vida social por dificuldade de

encontrar pessoas em quem se possam confiar o cuidado do filho12. Tudo isso se soma ao pouco

apoio da família extensa, falta de acesso a serviços integrados em saúde, necessidade usual de

assumir a integração do tratamento do filho, dificuldades de acessibilidade em locais externos

para uso de cadeira de rodas, por exemplo, e serem vítimas de preconceitos e estigmatização

social, com distanciamento de amigos13 , o que pode obstaculizar ainda mais o desenvolvimento

familiar e do sujeito com deficiência.

60

Portanto, a adaptação parental dessas famílias é mais complexa se comparada à

adaptação de famílias de crianças em desenvolvimento típico, o que demanda um cuidado que

inclua apoio psicológico e financeiro e serviços de aconselhamento 14 atendendo aos

componentes ressaltados por Godson1. O apoio de serviços integrados aos pais é fator preditor

de qualidade de vida familiar15 e deve abranger a família como um todo: pais, filho(s) com

deficiência e filho(s) com desenvolvimento típico16.

Como acolher e auxiliar a família no processo de adaptação parental é aspecto central

na intervenção junto a sujeitos com deficiência, é fundamental ter instrumentos que permitam

o acompanhamento da adaptação parental e do processo de intervenção na mesma. Para tanto,

Franco7 propôs a Escala Parental de Adaptação à Deficiência (EPAD) composta por 60 itens

que versam sobre o processo de luto e re-idealização a partir de modelo conceitual proposto

pelo autor6. Com a EPAD acredita-se poder dimensionar objetivamente como a intervenção e

apoio dados à família estão facilitando ou não o processo de adaptação parental ao filho com

deficiência. É possível também investigar como condições internas e externas podem interferir

nesse processo. Sabe-se, por exemplo, que as limitações na resiliência dos pais podem ser

fatores decisivos na adaptação parental e que ela pode ser facilitada ou não pelas condições

ambientais como renda, escolaridade, rede de apoio, entre outros. A criação da EPAD busca

também enfrentar o desafio de criar indicadores de saúde mental para avaliar a repercussão de

serviços na evolução humana. Ela busca contornar as dificuldades inerentes à complexidade do

objeto de estudo, a saúde mental, que é constituída de questões subjetivas, cuja objetivação e

sistematização é difícil em um processo de avaliação, o que foi ressaltado por estudos como o

de Furtado et al.17 e Surjus e Onoko-Campos18.

Boccolini et al.19 estudaram desigualdades sociais causadas por doenças crônicas ou

deficiências observando que sujeitos mais pobres (das classes C e D) apresentaram maiores

comprometimentos quando comparados aos sujeitos das classes A e B. As doenças mentais

 61

ficaram entre as mais limitantes. Entre os tipos de deficiência, a intelectual e a física

apresentaram referência à limitação nas atividades habituais de modo muito intenso, em

percentuais bem superiores à deficiência auditiva e visual. A menor escolaridade também

determinou maiores limitações. Em geral, a maior escolaridade está associada a percentuais

menores de limitações, tanto na classificação moderada quanto intensa. Esses dados

demonstram a importância do apoio financeiro a essas famílias por meio de políticas como o

Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social (BPC) no Brasil, desde que adotado

um modelo biopsicossocial, que considere as condições biológicas em conjunto com a

funcionalidade, como afirmam Duarte et al20. Outro estudo sobre posição socioeconômica e

deficiência na população de Belo Horizonte também mostrou que uma pior posição

socioeconômica e a ocorrência de doença parecem contribuir para a emergência de deficiências,

evidenciando iniquidades em saúde entre as pessoas com deficiência e a relevância do BPC no

atendimento a populações vulneráveis21.

Considerando a centralidade da adaptação parental no desenvolvimento do sujeito com

deficiência e possíveis fatores que podem atuar como facilitadores ou não de tal adaptação, este

estudo investiga a adaptação parental ao filho com deficiência, as dimensões da EPAD e sua

relação com fatores sociodemográficos como o número de diagnósticos do filho, escolaridade

e sexo dos pais, renda familiar e situação conjugal.

Método

Desenho do estudo

Trata-se de um estudo com abordagem quantitativa, transversal, com amostra aleatória,

captada nas instituições que prestam serviço a pessoas com deficiência na região na qual a

pesquisa foi realizada. Esta pesquisa se insere em um projeto amplo de validação da EPAD que

prevê a participação de pais de filhos com diferentes deficiências (sensoriais como visual e
62

auditiva, intelectual, transtorno do espectro do autismo, física como encefalopatia motora

crônica não progressiva, entre outras) que frequentam as instituições que aceitaram participar

da pesquisa. A divisão dos tipos de deficiências foi estabelecida a partir da realidade que se

apresentou nas instituições.

População e amostra

Para o processo de constituição da amostra que também atendeu a critérios de validação

da EPAD na pesquisa maior, foram considerados 5 a 10 sujeitos por item da escala de acordo

com os critérios de Pasquali. Como a EPAD possui 60 itens, a amostra foi calculada com o

mínimo de 300 e o máximo de 600 pais de sujeitos com deficiência. Considerando o aceite das

instituições, que assinaram o termo de autorização institucional, e dos pais, a amostra final

constou de 361 pais/mães de um ou mais filhos com deficiência, sendo 193 do sexo masculino

e 168 do sexo feminino.

Como princípio de inclusão, adotou-se pais ou mães de um ou mais filhos com

diagnóstico de deficiência realizado por profissional habilitado. O filho(a) poderia ser criança,

jovem ou adulto de modo a ter amplitude na amostra em termos de ciclo vital, e ter deficiência

sensorial, física, intelectual, entre outras.

Todos os sujeitos aceitaram participar da pesquisa e assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido.

O filho(a) dos sujeitos estava em acompanhamento ou frequentava a Associação dos

Pais e Amigos dos Excepcionais de uma cidade de porte médio do interior e duas cidades

vizinhas, de pequeno porte, do estado do Rio Grande do Sul, uma clínica-escola de

Fonoaudiologia que atende à região e uma associação que atende a pessoas com deficiência

visual. Os sujeitos foram captados nessas instituições que também serviram de local para a

coleta de dados.
 63

Dentro dos critérios de inclusão, ressalta-se ainda que os pais não necessitavam habitar

no mesmo endereço nem manter relação conjugal, mas necessitavam ser pai e mãe biológicos

para que todo o processo de idealização e luto possam ter sido vivenciados desde a época da

identificação da deficiência, que, em alguns casos, ocorreu já durante a gravidez. Como critérios

de exclusão da pesquisa, situaram-se os casos em que a deficiência ou síndrome não tenha sido

diagnosticada por profissional habilitado, pais de filhos adotivos e avós que tinham a guarda

dos netos.

Procedimentos gerais

Para a execução da pesquisa, foram utilizadas as normas éticas obrigatórias para

pesquisas em seres humanos – (Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde – CNS),

aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade na qual o estudo foi

realizado, no protocolo de número (02809718.2.0000.5346). Todos os indivíduos envolvidos

na pesquisa foram esclarecidos quanto aos objetivos e procedimentos e, após a leitura do Termo

de Consentimento Livre e Esclarecido, assinaram-no.

Os sujeitos foram contatados e convidados para um encontro inicial, realizado no local

de atendimento, onde os pais receberam esclarecimentos acerca dos objetivos da pesquisa, dos

procedimentos de coleta e de divulgação dos dados. Os sujeitos tiveram assegurado seu direito

de voluntariado e sigilo de suas identidades. A seguir, cientes dos possíveis benefícios e

desconfortos da pesquisa, os pais assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

(Apêndice A) e as pesquisadoras assinaram o termo de Confidencialidade. No mesmo dia, os

pais responderam à EPAD (Anexo B). Antes da aplicação da Escala, as pesquisadoras usaram

o roteiro de coleta de dados do prontuário do filho(a) com deficiência (Anexo A) para buscar

informações como grau de escolaridade, idade, estado civil, profissão/função ocupacional e

renda. Nos casos em que os pais pudessem ter alguma dificuldade para a leitura dos itens, a
64

pesquisadora lia o material para que sua resposta oral fosse marcada por ela no instrumento. A

média de tempo para a aplicação foi de 1 hora.

Instrumento

A EPAD - Escala Parental de Adaptação à Deficiência resulta do modelo de adaptação

familiar à deficiência3,6,7,8. Este modelo identifica um percurso adaptativo, de natureza interna,

que se inicia antes do diagnóstico da deficiência e que visa à retomada do desenvolvimento por

parte do pai e da mãe. Neste processo, os conceitos de idealização e re-idealização são

fundamentais. Por isso, com a Escala, busca-se avaliar o momento do processo de

desenvolvimento familiar quanto à adaptação à deficiência do filho, por meio de uma avaliação

individual. Pode investigar os efeitos de programas e práticas de intervenção; testar o valor dos

construtos que compõem o modelo; estudar a ligação das variáveis que compõem o modelo

com outras de natureza psicológica, psicossocial ou demográfica.

Na clínica, possui o objetivo de avaliar o posicionamento da pessoa (mãe/pai) em

relação ao seu percurso de desenvolvimento; promover estratégias de intervenção no quadro da

Intervenção Precoce; desenvolver programas de intervenção junto com as famílias.

Além disso, busca informações junto aos pais de sua percepção quanto à autonomia

motora, de comunicação e em atividades de vida diária da criança, cujos níveis são descritos

conforme segue: Autonomia motora: completamente independente; com alguma dependência,

mas autônomo; dependente, mas com mobilidade; completamente dependente. Autonomia na

comunicação: comunica com facilidade através de linguagem oral; tem algumas dificuldades

na fala, mas expressa as suas necessidades e desejos; utiliza algumas palavras, mas comunica

principalmente através de sons, gestos e expressões faciais; não tem linguagem oral, mas

comunica através de expressões, gestos ou sons. Autonomia nas atividades da vida diária
 65

(AVDs): completamente independente; necessita de alguma ajuda; necessita de muita ajuda; é

completamente dependente.

Também busca informações a respeito do diagnóstico do filho(a) com deficiência:

Paralisia Cerebral ou Deficiência Motora; Deficiência Intelectual; Deficiência Visual;

Deficiência Auditiva; TEA; Síndrome de Down; Doença Rara (descrever); Outro (descrever).

A estrutura geral da EPAD é constituída por um total de 60 itens. Estes itens estão

agrupados em 10 dimensões, cada uma delas constituída por 6 itens. A formulação dos itens

teve em conta a literatura sobre o tema e questionários que abordam as mesmas problemáticas.

As 10 dimensões analisadas são:

DESENVOLVIMENTO- Subescala (30 itens) que avalia os aspectos que apontam para a

retomada do bom desenvolvimento dos pais e bom processo de adaptação à deficiência. É a

soma dos 2 fatores: re-idealização e suporte.

RE-IDEALIZAÇÃO: Fator/ grupo de dimensões que se referem à forma como os pais investem

emocionalmente no seu filho/a com deficiência a partir de 3 componentes: estética, capacidades

e futuro. É a soma das 3 dimensões: estética, capacidades e futuro.

ESTÉTICA: Dimensão que se refere ao modo como os pais mostram gostar do aspecto do seu

filho, têm orgulho dele, e gostam que outras pessoas o vejam e gostem dele igualmente.

CAPACIDADES: Dimensão que se refere ao modo como os pais conseguem identificar

qualidades e capacidades no seu filho e vê-lo de um modo positivo.

FUTURO: Dimensão que se refere ao modo como os pais conseguem ter expectativas positivas

em relação ao futuro e relacioná-lo com o que ocorre no presente. Em sua vertente inversa,

ficam sem saber o que pensar ou possuem expectativa catastrófica.

SUPORTE: Fator/ grupo de dimensões que se referem à forma positiva como os pais encontram

recursos para o seu processo de adaptação. Inclui recursos internos (dimensão Resiliência) e

apoios externos (Apoio).

66

RESILIÊNCIA: Dimensão que se refere aos recursos internos de que os pais se socorrem para

enfrentar a sua adaptação e que são favoráveis à sua retoma do desenvolvimento.

APOIO SOCIAL: Dimensão que se refere ao apoio social percebido pelos pais e que os ajudam

a responder às exigências que se lhes colocam.

PASSADO/NÃO ADAPTAÇÃO: Subescala (30 itens) que avalia os aspectos negativos que se

tornam obstáculos a uma adequada adaptação e à retoma do desenvolvimento pessoal. A pessoa

está ainda centrada na idealização prévia à deficiência e/ou tem dificuldades em estar

emocionalmente envolvida na parentalidade, o que dificulta os processos vinculativos.O valor

é obtido a partir de 5 dimensões: idealização, diagnóstico, depressão, culpa e funcionalidade.

IDEALIZAÇÃO: Dimensão que se refere ao modo como os pais estão ainda ligados à

idealização do filho, sem ter em conta as suas condições específicas, mas preservando as suas

expectativas iniciais.

DIAGNÓSTICO: Dimensão que se refere ao modo como os pais estão dominados pelo impacto

do diagnóstico e o sofrimento associado à identificação da deficiência.

DEPRESSÃO: Dimensão que se refere ao evidente mal-estar depressivo que afeta os

pensamentos e comportamento dos pais.

CULPA: Dimensão que se refere ao modo como os pais atribuem a culpa da situação que vivem,

relativa à deficiência a si mesmos, a outros ou a entidades sociais.

FUNCIONALIDADE: Dimensão que se refere ao modo como os pais estão especialmente

absorvidos pelas dimensões práticas e pelo esforço que têm de despender.

Análise da Escala

Na análise comparativa dos valores totais obtidos nas subescalas de Desenvolvimento e

Passado/Não adaptação, é desejável que o valor obtido nos fatores de desenvolvimento seja

superior ao dos fatores que se tornam obstáculo.

 67

Na análise comparativa da su-escala re-idealização quanto aos fatores apoio social e não

adaptação (valores médios ponderados, atendendo ao número de itens), é desejável a existência

de valores elevados tanto na re-idealização como no suporte, por oposição aos valores da

nãoadaptação.

Na análise dos valores na subescala de não adaptação, obtidos em cada uma das

dimensões, espera-se que seus valores sejam inferiores aos que medem adaptação e

desenvolvimento. Os itens de cada dimensão estão descritos a seguir.

Os Itens e suas respectivas distribuiçõesnas dimensões

Estética: 1.Muitas pessoas acham meu filho(a) bonito(a); 2.Sinto orgulho de que as outras

pessoas o(a) conheçam;21.Independentemente do que as outras pessoas pensam, eu acho o meu

filho(a) bonito(a);22.Fico muito incomodado com os comentários das pessoas sobre ele(a);

41.Gosto de levar o meu filho(a) comigo a lugares públicos; 42.Não gosto que as pessoas o(a)

vejam e comentem.

Capacidades: 3.Apesar das suas dificuldades, tenho orgulho das capacidades do meu filho(a);

4. Reconheço as competências do meu filho(a);23.Ele(a) tem algumas qualidades que me

enchem de alegria; 24.Tenho dificuldades em perceber qualidades no meu filho(a); 43. Consigo

encontrar nele(a) qualidades positivas; 44.Meu filho(a), embora tendo mais capacidades em

relação a algumas crianças com menos capacidades que ele(a), me parece menos feliz.

Futuro: 5.O futuro dele(a) depende do que ele(a) aprender; 6.Estou totalmente empenhado em

que ele(a) adquira o máximo de capacidades; 25.Quando penso no futuro, fico sem saber o que

fazer; 26.O futuro dele(a) depende da ajuda que os pais e os técnicos possam lhe dar;

45.Gostaria que ele(a) um dia aprendesse uma profissão; 46.Penso que o meu filho(a) não pode

vir a ser feliz.

68

Resiliência: 11.Tenho de ser forte para ajudá-lo(a); 12.As limitações dele(a) me fazem forte

para enfrentar a situação; 31. Os comportamentos ou atitudes dele(a) me ajudam a encarar

melhor o futuro; 32. Nunca pensei ser tão forte como tenho sido para cuidar dele(a); 51.Desde

que o meu filho(a) nasceu, sinto-me mais frágil e infeliz; 52.Tornei-me uma pessoa melhor por

causa do meu filho(a).

Apoio Social: 19. A minha família tem sido de grande ajuda; 20.O meu marido/mulher tem

sido uma grande ajuda; 39. Não tenho tido ajuda de ninguém; 40.Os meus amigos têm sido uma

grande ajuda; 59.Tenho recebido muita ajuda dos serviços, instituições e profissionais; 60.Me

sinto sozinho(a) no cuidado do meu filho(a).

Depressão: 7. Desde que o meu filho(a) nasceu, tenho estado mais triste e deprimido; 8. A

minha vida perdeu o sentido após saber sobre a deficiência do meu filho(a); 27.Vivo um

sofrimento insuportável, em grande parte por causa da situação dele(a); 28.Me sinto esgotado(a)

e sem forças; 47. Sinto muitas vezes vontade de chorar; 48. Com a situação de meu filho(a),

tenho tido dificuldade para dormir.

Diagnóstico: 9. Sempre tive medo que me dissessem que o meu filho(a) tinha uma deficiência;

10.Tenho de ser forte para ajudá-lo(a); 29. O diagnóstico dele(a) me ajudou a ajustar o meu

comportamento e expectativas; 30.Teria sido melhor não saber o diagnóstico; 49. Deixei de

acreditar na felicidade quando conheci o diagnóstico; 50.Descobri coisas boas em ter um

filho(a) com deficiência.

Idealização: 13. Sempre imaginei ter um filho bem diferente dele(a); 14. Quando penso na

gravidez e no nascimento dele(a) me sinto muito triste; 33. O nascimento dele(a) foi uma grande

desilusão; 34. Preferia que ele(a) não tivesse nascido; 53.Tenho esperança que um dia haja uma

cura para ele(a); 54. Se ele tiver os tratamentos certos pode vir a não ter qualquer deficiência.

Funcionalidade: 15. Estou sempre dizendo a mim mesmo que tenho de aceitar a situação; 16.

Minha vida tem girado em torno de ganhar dinheiro para sustentar as necessidades de meu
 69

filho(a); 35. O meu filho(a) me dá muito trabalho com transporte, alimentação e higiene; 36.

Penso que não dou ao meu filho(a) o que ele(a) precisa; 55. Vale a pena fazer sacrifícios por

ele(a); 56. Sinto que não sei cuidar do meu filho(a) adequadamente.

Culpa: 17. Acho que a culpa da situação do meu filho(a) é da minha mulher/marido; 18. Acho

que a culpa é da equipa médica; 37. Acho que a culpa da situação do meu filho(a) é minha; 38.

Ninguém tem culpa pela deficiência do meu filho(a); 57. Estou sempre lembrando de quem é a

culpa pela deficiência dele(a); 58. Se vivêssemos noutro país, o meu filho não teria as

dificuldades que tem.

Análise estatística
Os dados obtidos com a EPAD e nos prontuários constituíram o banco de dados, sendo,

portanto, avaliadas as variáveis relativas aos pais (escolaridade, situação conjugal, sexo e renda)

relativas ao filho/a (diagnóstico único ou mais de um diagnóstico, autonomia na comunicação,

autonomia motora, autonomia nas AVDs) e dimensões, fatores e sub-escalas da EPAD.

Os dados foram armazenados em uma planilha eletrônica do tipo Excel e,

posteriormente, convertidos para o aplicativo computacional STATISTICA 9.1 para a análise

estatística.

Foram utilizados para a análise estatística o teste não paramétrico U de Mann-Whitney

e de Kruskal-Wallis, pois a escala EPAD tem como resultado escores qualitativos ordinais,

seguido de comparações múltiplas. Para todas as análises, foi considerado o nível de

significância de 5%.

Resultados

Os resultados apresentados foram obtidos a partir de dados coletados com 361 pais de

um ou mais filhos com deficiência, sendo 193 pais (53,5%) e 168 mães (46,5%). As análises
70

realizadas abordarão a relação da adaptação parental com o número de diagnósticos (Tabela 1),

o sexo (Tabela 2), a escolaridade (Tabela 3) e a renda dos pais (Tabela 4).

Na Tabela 1, são apresentadas as medianas dos escores da EPAD dos pais de filhos com

um diagnóstico (n=275; G1) e com dois ou mais diagnósticos (n=86; G2) e as comparações

entre os escores desses dois grupos para as dimensões da EPAD.

Tabela 1. Comparação dos escores das dimensões da EPAD entre os pais de filhos com
deficiência com um diagnóstico (n=275) e com dois ou mais diagnósticos (n=86)
Filhos com no.de diagnósticos (Mediana)
Dimensões do EPAD Um (G1) Dois ou mais (G2) p-valor
Subescala Desenvolvimento 123 118,5 0,000
Fator Re-idealização 75 70,5 0,000
Dimensão Estética 23 22,5 0,137
Dimensão Capacidades 26 24 0,000
Dimensão Futuro 25 23 0,000
Fator Suporte 49 47 0,013
Dimensão Resiliência 25 25 0,040
Dimensão Apoio Social 24 23 0,020
Subescala Passado 107 101 0,002
Dimensão Depressão 24 22 0,001
Dimensão Diagnóstico 20 19 0,100
Dimensão Idealização 22 20 0,001
Dimensão Funcionalidade 19 18 0,009
Dimensão Culpa 23 22 0,184
Soma total 230 219 0,000
Teste U de Mann-Whitney (p≤0,05)

De um modo geral, os pais de filhos com mais de um diagnóstico apresentaram maior

dificuldade de adaptação à deficiência do filho. Observou-se também que as dimensões

Estética, Culpa e Diagnóstico não apresentaram diferenças significativas nos escores dos dois

grupos. As dimensões Capacidades; Futuro; Resiliência; Apoio; fator Re-idealização; fator

Suporte; sub-escala Desenvolvimento e a soma total desses apresentaram escores,

significativamente, maiores no G1 quando comparados ao G2. As dimensões Depressão;

Idealização; Funcionalidade e sub-escala Passado também apresentaram escores

significativamente maiores no G1 quando comparados ao G2. Isso significa que os níveis dessas

dimensões estão melhores no G1 do que no G2, contribuindo para a adaptação parental à

deficiência de sujeitos com apenas um diagnóstico.

 71

Na Tabela 2, são apresentadas as comparações dos escores das dimensões do EPAD em

relação ao sexo dos pais que participaram da pesquisa.

Tabela 2. Comparação dos escores das dimensões da EPAD, entre os sexos dos pais e mães
(n=361)
Sexo (Mediana)
Dimensões do EPAD Feminino(n=168) Masculino(n=193) p-valor
Subescala Desenvolvimento 122 122 0,587
Fator Re-idealização 73 74 0,097
Dimensão Estética 23 23 0,118
Dimensão Capacidades 25,5 26 0,060
Dimensão Futuro 24 25 0,416
Fator Suporte 49 49 0,504
Dimensão Resiliência 25 25 0,428
Dimensão Apoio Social 24,5 24 0,145
Subescala Passado 104 108 0,102
Dimensão Depressão 24 24 0,703
Dimensão Diagnóstico 19 20 0,020
Idealização 21 21 0,376
Dimensão Funcionalidade 19 20 0,093
Dimensão Culpa 22 23 0,543
Soma total 227,5 229 0,229
Teste U de Mann-Whitney (p≤0,05)

Em relação à variável sexo dos pais, em geral, não houve diferença significativa na soma

total das dimensões e nas dimensões específicas, quando comparados os resultados na EPAD

com os pais e mães, exceto a dimensão Diagnóstico, na qual se observou que, para as mães, é

mais difícil elaborar e superar questões relativas ao momento em que o filho(a) com deficiência

recebeu o diagnóstico.

Na Tabela 3, são apresentadas as comparações dos escores das dimensões do EPAD em

relação aos níveis de escolaridade dos pais.

Tabela 3. Comparação dos escores das dimensões da EPAD em relação ao nível de

escolaridade dos pais (n = 361)
Dimensões p-valor Comparações múltiplas
Subescala Desenvolvimento <0,01 EMC > EFI
Fator Re-idealização <0,01 ESC e EMC > EFI
Dimensão Estética 0,104 -
Dimensão Capacidades <0,01 ESC e EMC > EFI
Dimensão Futuro 0,064 -
Fator Suporte 0,039 *
Dimensão Resiliência 0,033 *
Dimensão Apoio Social 0,161 -
Subescala Passado <0,01 EMC e EMI > EFI
Dimensão Depressão <0,01 EMC > EFI
Dimensão Diagnóstico <0,01 EMC > EFI
Dimensão Idealização <0,01 ESC e EMC > EFI e ESC > EFC
72

Dimensão Funcionalidade <0,01 ESC e EMC > EFI

Dimensão Culpa <0,01 EMC e EMI > EFI
Soma total <0,01 ESC e EMC > EFI
Ensino Fundamental Completo (EFC); Ensino Fundamental Incompleto (EFI), Ensino Médico Completo (EMC), Ensino Médio
Incompleto (EMI); Ensino Superior Completo (ESC). Teste de Kruskal-Wallis e comparações múltiplas (p≤0,05); *as
comparações múltiplas não acusaram significância estatística.

Quanto à soma total da EPAD, observou-se que houve diferença significativa entre pais

com ESC e EMC em relação aos pais com EFI, demonstrando que, quanto maior a escolaridade

dos pais, melhor a adaptação parental. Isso também se refletiu nas subescalas da EPAD.

Na subescala Desenvolvimento, os escores, para os sujeitos que tinham EMC, foram

significativamente melhores do que para os sujeitos com EFI apenas. No fator Re-idealização,

os sujeitos que tinham ESC e EMC tiveram significativamente melhores escores do que aqueles

com EFI.

Na subescala Passado, os melhores escores, com diferença significativa, foram dos

sujeitos com EMC e EMI se comparados aos que tinham apenas o EFI. Nas dimensões

Depressão e Diagnóstico, os escores foram significativamente melhores para os sujeitos com

EMC quando comparados àqueles com EFI. Na dimensão da Idealização, as diferenças foram

significativamente melhores para quem tinha o ESC e EMC do que para quem tinha o EFI,

assim como houve diferença significativa com escores maiores para quem tinha o ESC do que

para quem tinha o EFC. Já para a dimensão Funcionalidade, os escores maiores e com diferença

significativa ficaram no grupo que tinha ESC e EMC e não para os que tinham apenas o EFI.

Na dimensão Culpa, o EMC e EMI diferiram significativamente, com maiores escores,

em relação ao EFI e, no somatório total, as diferenças significativas apareceram no grupo de

sujeitos com ESC e EMC, que obtiveram escores maiores do que os sujeitos com EFI.

As dimensões Estética, Futuro, Resiliência e Apoio Social, e o fator Suporte não

apresentaram diferenças significativas nos valores de seus escores após comparação em relação

ao nível de escolaridade dos pais.

 73

Na Tabela 4, são apresentadas as comparações dos escores das dimensões do EPAD em

relação às faixas de renda.

Tabela 4. Comparação dos escores, das dimensões da EPAD, em relação à faixa de renda dos
pais
Dimensões p-valor Comparações múltiplas
Subescala Desenvolvimento 0,029 *
Fator Re-idealização 0,051 -
Dimensão Estética 0105 -
Dimensão Capacidades <0,01 Fx 1>Fx 3
Dimensão Futuro 0,325 -
Fator Suporte 0,047 *
Dimensão Resiliência 0,606 -
Dimensão Apoio Social <0,01 Fx 1>Fx 3
Subescala Passado <0,01 Fx 1>Fx 3 e Fx 1>Fx 4
Dimensão Depressão <0,01 Fx 1>Fx 3 e Fx 1>Fx 4
Dimensão Diagnóstico <0,01 Fx 1>Fx 4
Dimensão Idealização 0,031 *
Dimensão Funcionalidade <0,01 Fx 1>Fx 3 e Fx 1>Fx 4
Dimensão Culpa <0,01 Fx 1>Fx 2 e Fx 1>Fx3
Soma total <0,01 Fx 1>Fx3 e Fx1>Fx 4
Teste de Kruskal-Wallis e teste de comparações múltiplas (p≤0,05). Até um salário mínimo (Faixa 4); até dois salários mínimos
(Faixa 3); até três salários mínimos (Faixa 2) e mais de três salários mínimos (Faixa 1); *as comparações múltiplas não
acusaram significância estatística.

Pode-se inferir, a partir dos resultados encontrados, que a renda dos sujeitos, da Faixa

1, se comparada à renda das Faixas 4, 3 e 2, está relacionada com melhores escores nas

dimensões que favorecem o processo de adaptação parental ao filho(a) com deficiência. Esses

resultados foram confirmados pelas comparações múltiplas dos escores das faixas de renda com

os resultados da EPAD, que sugerem que, quanto maior a renda, melhor a adaptação parental.

Na Tabela 5, são apresentadas as comparações dos escores das dimensões da EPAD

em relação ao estado civil dos pais.

Tabela 5. Comparação dos escores, das Dimensões da EPAD, em relação ao estado civil dos
pais (n=361)
Dimensões p-valor Comparações múltiplas
Subescala Desenvolvimento 0,194 -
Fator Re-idealização 0,146 -
Dimensão Estética 0,417 -
Dimensão Capacidades 0,357 -
Dimensão Futuro 0,118 -
Fator Suporte 0,592 -
Dimensão Resiliência 0,122 -
Dimensão Apoio Social 0,361 -
Subescala Passado 0,079 -
Dimensão Depressão 0,061 -
Dimensão Diagnóstico 0,176 -
Dimensão Idealização 0,493 -
74

Dimensão Funcionalidade 0,541 -

Dimensão Culpa 0,171 -
Soma total 0,045 D>V
Estado civil: solteiro (S), casado (C), divorciado (D) e viúvo (V); Teste de Kruskal-Wallis e teste de comparações
múltiplas(p≤0,05)

A única diferença significativa ocorreu para a soma total dos escores da EPAD, por meio

das comparações múltiplas, pois ocorreu no caso de divorciados terem melhor adaptação do

que pais viúvos.

Discussão

Ao nascer um filho com deficiência, a vida dos pais transforma-se, exigindo um trabalho

emocional contínuo e árduo. Surgem demandas externas e internas ao ter de lidar com o

diagnóstico da deficiência6,13. O diagnóstico de deficiência na família gera uma crise que exige

modificações e reconstrução nos papéis, na estrutura e no estilo de vida familiar, o que torna

esta adaptação mais complexa do que a de famílias com filhos em desenvolvimento típico14.

Esse fato pôde ser visualizado nesta pesquisa por haver mais recursos de adaptação nos pais de

filhos com apenas uma deficiência do que com duas ou mais, pois conseguem desenvolver

expectativas positivas em relação ao futuro do filho, possuem mais recursos internos favoráveis

à maior resiliência e maior apoio externo. Esse resultado se alinha aos de alguns estudos que

apontam no sentido de que ter mais de um filho com deficiência, ou deficiências que se

modificam ou pioram com o passar do tempo, podem gerar sintomas que dificultam a adaptação

dos pais e a retomada de seu desenvolvimento22,23. Darling11 corrobora este resultado ao afirmar

que o número, a natureza e a severidade da deficiência do filho podem afetar as percepções das

experiências individuais de vida dos pais e as percepções relacionadas aos fatores estressantes,

também. Esses pais podem experienciar reações mais complexas as quais podem contribuir

negativamente para os desafios e tarefas diários, com um alto nível de stress, percebendo os

eventos de vida como sendo incontroláveis.

 75

Os pais que têm um filho com apenas um diagnóstico também apresentaram escores

significativamente melhores nas dimensões responsáveis pelo enfrentamento do luto ao filho

idealizado: a Depressão (mal-estar que afeta os pensamentos e comportamento dos pais), a

Idealização e a Funcionalidade (os cuidados práticos, mecânicos, e o esforço que têm de

despender ao filho). Portanto esses pais conseguem enfrentar melhor o processo de idealização

prévia de modo a criar um envolvimento emocional no rumo do fortalecimento do vínculo com

o filho. Observou-se também que o modo como os pais mostram gostar do aspecto físico do

seu filho (dimensão estética), como enfrentaram o diagnóstico (dimensão diagnóstico), e o

modo como os pais atribuem a culpa da situação que vivem, relativa à deficiência a si mesmos

e a outros (dimensão culpa), não apresentaram escores com diferenças significativas entre os

dois grupos. Nesse caso, ter uma deficiência é o suficiente para que algumas dimensões estejam

alteradas.

Em relação ao sexo dos pais, em geral, não houve diferenças significativas, exceto na

dimensão diagnóstico, evidenciando maior dificuldade para as mães neste aspecto. A hipótese

explicativa para tal fato é elas poderem ser mais impactadas neste momento pela sobrecarga

física e emocional advinda da cacaterística cultural de as mulheres terem maior demanda no

cuidado dos filhos, o que inclui a reabilitação do filho com deficiência24, que pode vir

acompanhada de diversos sentimentos negativos como fracasso, solidão, tristeza, entre

outros25,26 , e se sentirem vítimas de pré-conceito e de estimatigzação social13. Esse fato alerta

para a importância dos profissionais estarem preparados para acolher os pais, sobretudo as mães

para neste momento do diagnóstico, sobretudo no ambiente hospitalar onde muitos diagnósticos

ocorrem27.

A comparação dos escores das dimensões da EPAD em relação ao nível de escolaridade

dos pais demonstrou que, quanto maior a escolaridade, melhor a adaptação parental à

deficiência do filho. Pais que estudaram o EF e não o completaram apresentam

76

comprometimento em relação à sua adaptação ao filho com deficiência. Segundo Thabet et al.23,

há alteração na qualidade de vida familiar quando os pais têm uma baixa escolaridade,

identificando-se um caráter protetivo para o desenvolvimento quando a escolaridade é maior.

Quanto à comparação dos escores das dimensões da EPAD em relação à faixa de renda

dos pais, é possível afirmar que os sujeitos com renda da Faixa 1, se comparadaos aos das

Faixas 4, 3 e 2, apresentam melhores escores nas dimensões que favorecem o processo de

adaptação parental ao filho(a) com deficiência. Quanto mais baixa a renda, neste estudo abaixo

de três salários mínimos, menos facilitado fica o processo de adaptação parental à deficiência.

Esses resultados foram confirmados pelas comparações múltiplas dos escores das faixas de

renda com os resultados da EPAD, que diferiram, significativamente, um do outro nas

respectivas dimensões. Segundo Thabet et al.23, a alteração na percepção dos pais da qualidade

de vida familiar se correlaciona a um nível socioeconômico baixo, o que sugere que, quanto

maior a renda, melhor a qualidade de vida e as condições para a adaptação parental.

A comparação dos escores das Dimensões da EPAD em relação ao estado civil dos pais

não demonstrou diferença significativa, exceto o resultado encontrado pelas comparações

múltiplas dessa diferença em que se observaram os escores para os divorciados

significativamente maiores na comparação com o de pais viúvos. A presença do apoio de

companheiro, mesmo que sem o convívio na mesma casa, parece facilitar a adaptação, o que

traz à tona o tema do apoio familiar e social como aspecto crucial neste processo10-14.

Conclusão

Pode-se concluir que o menor número de diagnósticos do filho, a maior renda familiar

e a escolaridade dos pais são fatores que podem facilitar a adaptação parental. A variável sexo

dos pais não apresentou interferência significativa no processo de adaptação parental.

 77

Os resultados indicam a importância de apoio socioeconômico e das equipes de saúde

para facilitar o cuidado familiar do filho com deficiência, o que reforça a importância de se

integrar políticas públicas de saúde, educação e assistência social.

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deficiência dos filhos. Cad. Saúde Colet., 2011;19(3):366-74.
 79

5 DISCUSSÃO

Analisando os resultados obtidos na análise fatorial, quanto aos fatores que se

apresentaram mais sensíveis (Diagnóstico-Fator 1; Estética-Fator 2; Apoio Social-
Fator 3 e Culpa-Fator 4), pode-se pensar primeiramente que a combinação entre os
efeitos do Diagnóstico (Fator 1) e o sentimento de Culpa (Fator 4) se relacionam à
capacidade de encontrar ou não beleza no filho (Fator 2) e ter ou não apoio social
(Fator 3). Este conjunto de fatores é fundamental na explicação do processo de
adaptação à condição do filho com deficiência, e a partir dele pode-se definir o que
poderia ser uma boa ou má adaptação.
O impacto do diagnóstico da deficiência do filho, representado pelo item 49 do
Fator 1, demonstra que esse momento é crucial na vida dos pais por causar uma série
de reações complexas e sentimentos dolorosos como a negação, a raiva e a dor pela
perda do filho idealizado. Isso parece se articular à dificuldade em aceitar o filho real
e ao sentimento de culpa pela busca de uma causa que explique a deficiência do filho.
Taylor et al. (2010), referiram, em sua pesquisa, que as mães, após receberem o
diagnóstico, relatam os dias que seguem como “difíceis” e “negros”. Surge, também
segundo elas, o questionamento de terem feito algo que possa ter sido a causa da
deficiência do filho. A presença da culpa, como dimensão alterada no Fator 4, nesta
pesquisa, pode justificar o questionamento destas mães.
Muitos pais e mães desta pesquisa fizeram relatos espontâneos do momento
em que receberam o diagnóstico dos filhos. As falas são preocupantes e denotam o
despreparo dos profissionais, principalmente dos médicos, ao dar a notícia nos
hospitais. Pode-se pensar na necessidade de ser elaborado um protocolo unificado
de comunicação da notícia/diagnóstico, para ser usado em hospitais do munícipio e
região alvo deste estudo. O cuidado com a família (FRANCO, 2016) teria início neste
momento, crucial para a continuidade do processo de enfrentamento e adaptação ao
filho com deficiência. A partir deste cuidado, pode-se prevenir ou minimizar muitos
sintomas emocionais como a depressão, a ansiedade, o stress, a angústia, o
isolamento, a tristeza, a frustração e o medo. Estes sintomas agem como
dificultadores do desenvolvimento dos pais no processo de adaptação destes e,
consequentemente, no desenvolvimento do filho com deficiência.
80

As reações após os pais receberem o diagnóstico da deficiência do filho podem

ser determinantes no futuro da adaptação desses pais e mães ao filho com deficiência.
A negação, uma das reações possíveis, poderá dificultar o enfrentamento da
realidade, dificultando a adaptação que exige olhar para todas as mudanças
implicadas ao novo contexto de vida. A aceitação-passiva pode fazer com que os pais
passem por muito tempo esperando por informações e orientações dos profissionais,
gerando uma baixa expectativa sobre o desenvolvimento e ao futuro do filho (NOVAK
et al., 2012), limitando a busca por informações e o desenvolvimento de estratégias
de enfrentamento da situação pelos pais.
Desenvolver estratégias após o diagnóstico de deficiência exige modificações
e reconstrução nos papéis, na estrutura e no modo de vida famíliar. Isto é fundamental
para que a adaptação aconteça e o desenvolvimento da família e do filho com
deficiência tenha continuidade (AHMADI et al., 2011). A reação considerada mais
positiva, denominada Eu-Posso (NOVAK et al., 2012), busca identificar as dificuldades
dos filhos com o objetivo de estimular seus potenciais através de informações
(THABET et al., 2013). Para que isso aconteça, juntamente com o processo de
adaptação dessas famílias, são necessários apoio psicológico, financeiro, além de
serviços de aconselhamento (AHMADI et al., 2011).
A sensibilidade do Fator 3 pode enfatizar o quanto é necessário o apoio para a
promoção do processo de adaptação parental. Neste tópico, faz-se relevante destacar
e pensar sobre a dificuldade das mães de filhos com deficiência em ter de lidar e dar
conta daquilo que envolve os cuidados do filho e de outros se houver, do marido
(quando há) e das tarefas do lar, idas às consultas, a terapias, a médicos e
profissionais envolvidos no processo de reabilitação do filho. Jordan e Linden (2013)
referem que mães de filhos com deficiência sentem-se comumente marginalizadas e
isoladas socialmente, além de desenvolverem sintomas psíquicos e físicos e um baixo
nível de satisfação com a vida (DARLING et al., 2012).
A comparação dos escores das Dimensões da EPAD em relação ao estado civil
dos pais demonstrou diferença através das comparações múltiplas onde os escores
para os pais divorciados foram significativamente maiores na comparação com o de
pais viúvos. Pode-se pensar que a presença do apoio de companheiro, mesmo que
sem o convívio na mesma casa, facilite a adaptação, o que traz à tona o tema do apoio
familiar e social como aspecto crucial neste processo (DARLING et al., 2012; AHMADI
et al., 2011).
 81

Na ausência do apoio de amigos e familiares, o apoio dos profissionais das

áreas de saúde e educação é fundamental para que os pais possam superar os
desafios do diagnóstico de deficiência do filho e re-idealizá-lo (FRANCO; APOLÔNIO,
2002; FRANCO, 2015; FRANCO, 2016). Os filhos dos pais, sujeitos desta pesquisa,
frequentam instituições que não conseguem, pelo número de usuários, sanar essas
demandas. Há pouco espaço para o trabalho psicológico na sustentação da re-
idealização, seja pelo número de famílias, seja pelo pequeno número de profissionais
de Psicologia, seja pelo desconhecimento do modelo conceitual de re-idealização.
Isso coloca em relevo dois aspectos importantes. O primeiro é a necessidade de se
valorizar a integração de serviços (BROWN et al., 2013) e o segundo sua qualificação,
por meio de formação continuada, cujo controle deveria ser exercido por secretarias
municipais e estaduais de saúde, por meio de uma descentralização e olhar mais
específico de cada realidade na formação e atenção, pois pouco se avançou na
implementação do que prevê a legislação do SUS (CECCIM et al., 2002).
De fato, na atenção às pessoas com deficiência, em grande parte exercida
pelas Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs), recentemente o
Estado passou a ter uma relação mais profissional por meio da criação dos Centros
Especializados em Reabilitação (CER), inseridos na rede de cuidados à pessoa com
deficiência (PORTARIA n⁰ 793, 2012). Cabe ressaltar que apenas uma das
instituições participantes deste estudo é um CER II (deficiência física e intelectual) e
que sua inserção foi recente. Há apenas um profissional da Psicologia para atender
todos os 376 pacientes que estão em atendimento e acompanhamento semanal. Isso
também é o caso dos usuários que passam pelo CER e não estão em
acompanhamento semanal. Também não há a abordagem de intervenção Centrada
na Família, pois o foco é o atendimento ao paciente, na maior parte das vezes, de
modo instrumental. Quando a intervenção não incorpora os pais no processo de
reabilitação do filho, eles podem ter intensificados seus problemas de saúde, e,
consequentemente, poderá haver prejuízo no bem-estar da família.
O processo de reabilitação da criança deve considerar acolher o cuidado à
saúde mental dos seus pais (THRUSTON et al., 2011). Cuidar da saúde mental dos
pais é tão importante quanto cuidar do processo de reabilitação dos filhos. Esse
cuidado pode produzir um efeito moderador importante entre o cuidar do filho com
deficiência e o bem-estar da saúde parental e familiar (HA et al., 2011). Por isso, a
intervenção com foco na família e não apenas no filho com deficiência passa por
82

identificar e entender a necessidade dos pais, disponibilizando o apoio e a orientação

necessários para ampliar a qualidade de vida da família e da pessoa com deficiência
(DAVIS; GAVIIDIA-PAYNE, 2009).
O Fator 2, representado pelo item 21, indica que encontrar beleza no filho é
evidência de que há melhor adaptação parental, sendo um fator promotor da re-
idealização (FRANCO, 2009). Na amostra estudada, havia casos com síndromes e
sem síndromes, o que sugere que ver beleza no filho se relaciona, principalmente,
aos sentimentos positivos que os pais desenvolvem pelos filhos e não apenas a sua
aparência. Perceber a beleza no filho é fundamental na constituição do vínculo pais-
filho. É o que impulsiona os pais a desejarem apresentar seu filho para o mundo.
Admirar o filho, em suas reais características, possibilita a ele nascer novamente aos
olhos e desejos de seus pais. É fundamental para o processo de re-idealização e
impede que muitos filhos fiquem limitados aos muros e paredes de suas casas.
Possibilita aos pais cuidarem de seus filhos de forma amorosa, o que vai além do
simples alimentar e higienizar, e isso é fundamental para a promoção do
desenvolvimento da criança com deficiência e de seus pais (FRANCO, 2015).
Os resultados desta pesquisa mostraram que os pais de filhos com apenas um
diagnóstico, comparados a dois ou mais, têm mais recursos para uma melhor
adaptação, pois conseguem desenvolver expectativas positivas em relação ao futuro
do filho, desenvolvendo recursos internos favoráveis a uma melhor resiliência. Esse
resultado se alinha aos de alguns estudos que apontam que ter mais de um filho com
deficiência, ou com diagnósticos que se modificam ou pioram com o passar do tempo,
pode gerar sintomas que dificultam a adaptação dos pais e a retomada de seu
desenvolvimento (THABET et al., 2013; EDDY et al., 2008). Darling et al. (2012)
corrobora este resultado ao afirmar que o número de diagnósticos, a natureza e a
severidade da deficiência do filho podem afetar as percepções das experiências
individuais de vida dos pais e as percepções relacionadas aos fatores estressantes.
Esses pais podem experienciar reações mais complexas as quais podem contribuir
negativamente para os desafios e tarefas diários, com um alto nível de stress,
percebendo os eventos de vida como incontroláveis.
Os pais que têm um filho com apenas um diagnóstico apresentaram escores
significativamente melhores nas dimensões responsáveis pelo enfrentamento do luto
ao filho idealizado: a Depressão, a Idealização e a Funcionalidade. Isso possibilita aos
 83

pais desconstruir a idealização prévia e desenvolver um envolvimento emocional no

sentido de criar e fortalecer o vínculo afetivo com o filho real.
Pode-se evidenciar, a partir dos resultados desta pesquisa, que as mães têm
maiores dificuldades, se comparadas aos pais, ao momento do diagnóstico da
deficiência dos filhos. Pode-se pensar que as mulhres são mais impactadas neste
momento pela sobrecarga física e emocional advinda da característica cultural de as
mulheres terem maior demanda no cuidado dos filhos (CASTRO; PICCININI, 2004).
Nos casos em que uma deficiência é diagnosticada, os encargos envolvem tudo o que
envolve o processo de reabilitação do filho com deficiência. Isso pode vir
acompanhado de diversos sentimentos negativos como fracasso, solidão, tristeza
(ASANO et al., 2010; PEGORARO; SMEHA, 2013), além de se sentirem vítimas de
pré-conceito e de estimatigzação social (DAVIS; GAVIIDIA-PAYNE, 2009). Esse fato
alerta para a importância dos profissionais estarem preparados para acolher os pais,
sobretudo as mães neste momento do diagnóstico, principalmente no ambiente
hospitalar onde muitos diagnósticos ocorrem (SANCHES; FIAMENGUI, 2011).
A sugestão da criação de um protocolo para comunicação do diagnóstico para
hospitais do município e da região alvo deste estudo se reforça a partir deste resultado.
Facilitar este momento para as mães pode ter consequências cruciais na maneira
como ela vai lidar com o filho e cuidar dele nos primeiros dias, semanas e até meses.
Pensar no acolhimento dessas mães é agir na prevenção do seu sofrimento psíquico ,
do filho com deficiència e de todos os membros da família.
A comparação dos escores das dimensões da EPAD em relação ao nível de
escolaridade dos pais demonstrou que, quanto maior a escolaridade, melhor a
adaptação parental à deficiência do filho. Pais que estudaram o Ensino Fundamental
e não o completaram apresentam maior dificuldade em relação à adaptação ao filho
com deficiência. Segundo Thabet et al. (2013), há alteração na percepção da
qualidade de vida familiar quando os pais têm uma baixa escolaridade. Identifica-se
um caráter protetivo para o desenvolvimento quando a escolaridade é maior. Isso
sugere que, quanto maior a renda, melhor a percepção em relação à qualidade de
vida familiar e melhores as condições para a adaptação parental.
Os resultados deste estudo apontam para a necessidade de os pais receberem
apoio das equipes de saúde em relação aos cuidados do filho com deficiência e de
auxílio socioeconômico, integrando as políticas públicas de saúde, educação e
assistência social. Percebeu-se que há poucos profissionais de Psicologia nas
84

instituições onde foram coletados os dados da pesquisa para apoiar os pais no

processo de re-idealização e que este apoio também não foi oferecido no momento
do diagnóstico.
Há, no entanto, um desafio maior para que o tema da re-idealização siga sendo
pensado no cuidado aos familiares de pessoas com deficiência, que é a valorização
da saúde mental no Brasil. Ela passa pela articulação da rede de atenção psíquica
por meio da valorização dos profissionais de Psicologia na rede de atenção à pessoa
com deficiência. As clínicas, as escolas, os hospitais e as instituições devem valorizar
os atendimentos da pessoa com deficiência e sua família desde o momento do
diagnóstico e na continuidade do cuidado durante o ciclo evolutivo vital.
 85

6 CONCLUSÃO

Pode-se concluir, através da validação preliminar da EPAD, realizada por meio

das análises de conteúdo e de construto (multivariada e fatorial exploratória), que a
escala é sensível na avaliação da adaptação parental. Quanto aos aspectos
sociodemográficos, comparados às dimensões da EPAD, concluiu-se que, quanto
menor o número de diagnósticos do filho, quanto maior a renda familiar e a
escolaridade dos pais, melhor o prognóstico em relação à adaptação parental. Apenas
a variável sexo dos pais não demonstrou ser significativa no processo de adaptação
parental.
Para estudos posteriores, pode-se pensar que a validação de critério clínico
seria importante, pois a aplicação da escala na prática clínica, em diferentes
momentos, poderia nortear a percepção clínica do profissional além de ratificar os
resultados obtidos na aplicação do instrumento. Teria o objetivo de aprofundar o
quanto a EPAD mede o processo de adaptação e quais os itens relacionados aos
doze fatores selecionados mostram-se mais sensíveis nessa mensuração.
Além da análise clínica, mostra-se necessária a realização da análise fatorial
confirmatória para ratificar ou retificar os fatores e itens encontrados como mais
significativos e aqueles que são fundamentais na constituição da escala. Ter-se-ia,
dessa forma, uma versão final da EPAD e o seu poder de mensuração em relação à
adaptação parental à deficiência.
Sugere-se que, até a efetividade desses estudos, apontados como necessários
no aprofundamento da escala, a versão utilizada para pesquisa ou para
acompanhamento clínico seja com os quarenta e três itens e leve em consideração
os fatores selecionados, principalmente os quatro primeiros.
86
 87

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 93

APÊNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE) -

SUJEITOS

Título do estudo: VALIDAÇÃO DA ESCALA DE ADAPTAÇÃO PARENTAL AO FILHO

COM DEFICIÊNCIA (EPAD)
Pesquisadores responsáveis: Ana Paula Ramos de Souza, Vitor Franco, Angélica
Dotto Londero
Instituição/Departamento: Universidade Federal de Santa Maria - Departamento de
Fonoaudiologia Telefone para contato: 55-32209239
Local da coleta de dados: Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de
Santa Maria e de São Pedro do Sul; Centro de Apoio Psicossocial Infantil (CAPSI) de
Santa Maria e Serviço de Atendimento Fonoaudiológico (SAF) da Universidade
Federal de Santa Maria (UFSM).
Nos próximos itens procuramos esclarecer os objetivos e procedimentos da presente
pesquisa e nos dispomos a tirar quaisquer dúvidas que por ventura emergirem a
qualquer momento da pesquisa. São eles:
1- Essas informações estão sendo fornecidas para sua participação voluntária neste
estudo, que tem o objetivo principal de validar a EPAD.
2- A coleta de dados inclui obter dados do prontuário dos filhos com deficiência e a
aplicação do instrumento (EPAD). A coleta será realizada na APAE, CAPSI ou no
SAF, dependendo em qual instituição o/a filho/a com deficiência frequenta e/ou recebe
atendimento, em sala silenciosa e em um horário a depender do que ficar mais
adequado à família. A aplicação do instrumento leva (EPAD) 50 minutos no máximo.
Os dados das gravações serão armazenados para análises da pesquisa e ensino e
ficarão de posse do pesquisador por no mínimo 5 anos, em HD externo e computador
pessoal, e o instrumento preenchido também será armazenado na sala de orientação
dos laboratórios do programa de pós-graduação em Distúrbios da Comunicação
Humana, no andar subsolo do prédio de Apoio da UFSM na rua Floriano Peixoto,
Santa Maria, RS - centro, em armário fechado e de acesso apenas aos pesquisadores
já mencionados.
3 – A pesquisa possui risco mínimo em função do desconforto ligado ao tempo para
responder ao instrumento. É possível que durante a aplicação do instrumento alguns
sentimentos sejam mobilizados. Se isso acontecer, os sujeitos que não estiverem em
94

acompanhamento psicológico serão encaminhados para clínicas-escola da cidade

que prestam serviço de apoio psicológico ou para os profissionais psicólogos da APAE
e do SAF.
4 – Os Benefícios para o participante estão na possibilidade de, através da validação
da EPAD e se constatado que o instrumento avalia o que se propõe, promover
melhores resultados no desenvolvimento de seu/sua filho/a, uma vez que é
fundamental para o desenvolvimento da criança com deficiência que seus pais
estejam adaptados a esta condição e tenham re-idealizado seu/sua filho/a com
deficiência.
5 – A intervenção planejada não possui procedimentos alternativos.
6 – É garantida a liberdade da retirada de consentimento a qualquer momento e deixar
de participar do estudo.
7– As informações obtidas serão analisadas em conjunto, não sendo divulgada a
identificação de nenhum participante da pesquisa.
8 – Os voluntários receberão informações atualizadas sobre os resultados parciais da
pesquisa e receberão um retorno de todos os resultados ao final da pesquisa.
9 – Não há despesas pessoais para o participante em qualquer fase do estudo.
Também não há compensação financeira relacionada a sua participação. Se existir
qualquer despesa adicional, ela será absorvida pelo orçamento da pesquisa.
10 – Não há possibilidades de dano pessoal, mas se o voluntário se sentir
constrangido ou prejudicado, pode solicitar seu desligamento da pesquisa.
11 – Mantenho, como pesquisadora, o compromisso de utilizar os dados e o material
coletado somente para esta pesquisa. O banco de áudios poderá ser utilizado em
aulas teóricas da graduação e pós-graduação para estudo de casos clínicos.

Eu discuti com a Dra. Ana Paula Ramos de Souza sobre a minha decisão em participar
neste estudo.
Consentimento: Declaro ter lido – ou me foram lidas – as informações acima antes de
assinar este termo. Foi-me dada oportunidade de fazer perguntas, esclarecendo
totalmente as minhas dúvidas. Declaro que ficou clara a possibilidade de contatar o
pesquisador pelo telefone acima indicado ou os membros do Comitê de Ética em
Pesquisa da UFSM. Por este documento, tomo parte, voluntariamente, deste estudo.
 95

Ficaram claros para mim quais são os propósitos do estudo, os procedimentos a

serem realizados, seus desconfortos e riscos, as garantias de confidencialidade e de
esclarecimentos permanentes.
Ficou claro também que minha participação é isenta de despesas e que tenho
garantido o acesso à terapia fonoaudiológica, à terapia ocupacional, fisioterápica e
psicológica quando necessário, no período de vigência da pesquisa, no Núcleo
interdisciplinar de Intervenção Precoce (NIDIP) e no serviço de atendimento
fonoaudiológico da Universidade Federal de Santa Maria (SAF). Concordo
voluntariamente em participar deste estudo e poderei retirar o meu consentimento a
qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades ou prejuízo ou perda
de qualquer benefício que eu possa ter adquirido, ou no atendimento de meu/minha
filho/a nas instituições mencionadas acima.

___________________________________________
Assinatura do sujeito de pesquisa/representante legal
Número da Identidade: ________________________
Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o Consentimento Livre e
Esclarecido deste sujeito de pesquisa ou representante legal para a participação neste
estudo.
Santa Maria _____ de ________________ de 2018.

--------------------------------------------------------------------
Assinatura do responsável pelo estudo

Se você tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, entre em

contato: Comitê de Ética em Pesquisa da UFSM: Av. Roraima, 1000 - 97105-900 -
Santa Maria - RS - 2º andar do prédio da Reitoria. Telefone: (55) 3220-9362 - E-mail:
[email protected].

Comitê de Ética em Pesquisa da UFSM: Av. Roraima, 1000 - 97105-900 - Santa Maria - RS - 2º andar do prédio da Reitoria. Telefone:
(55) 3220-9362 - E-mail: [email protected].
96
 97

APÊNDICE B - TERMO DE AUTORIZAÇÃO INSTITUCIONAL

Título do projeto: Validação Da Escala De Adaptação Parental Ao Filho Com

Deficiência (EPAD)
Pesquisadora responsável: Profª Dra. Ana Paula Ramos de Souza
Instituição/Departamento: UFSM/Fonoaudiologia
Telefone para contato: (55) 3220-8659
Local da coleta de dados: Serviço de Atendimento Fonoaudiólogo da Universidade
Federal de Santa Maria; dependências do Centro de Atenção Psicossocial Infantil
(CAPSi); dependências da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE)
de Santa Maria, São Pedro do Sul e de Agudo.
Eu ______________________________________, abaixo assinado, responsável
pela ______________________________________, autorizo a realização do estudo
“Validação Da Escala De Adaptação Parental Ao Filho Com Deficiência”, a ser
conduzido pela pesquisadora Angélica Dotto Londero, sob orientação da professora
Ana Paula Ramos de Souza.
Fui informado pelo responsável do estudo sobre as características e objetivos da
pesquisa, bem como das atividades que serão realizadas na instituição a qual
represento.
Esta instituição está ciente de suas responsabilidades como instituição coparticipante
do presente projeto de pesquisa e de seu compromisso no resguardo da segurança e
bem-estar dos sujeitos de pesquisa nela recrutados, dispondo de infraestrutura
necessária para a garantia de tal segurança e bem-estar.
Data: ____/____/____

_____________________________
Assinatura e carimbo do responsável institucional
98
 99

APÊNDICE C - CARTA EXPLICATIVA AO JUIZ

Prezado Dr.
Convidamos você para participar de uma pesquisa que está sendo
desenvolvida na Universidade Federal de Santa Maria, com objetivo de validar a
Escala Parental de Adaptação à Deficiência (EPAD). Esta escala objetiva avaliar se a
re-idealização desse filho/a, pelos seus pais, já aconteceu, se não aconteceu ou está
em processo.
Para que participe desta pesquisa, é necessário acessar o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido, e, se estiver de acordo, assiná-lo e enviar à equipe
de pesquisa.
Sua participação se dará como juiz avaliador nos procedimentos de validação
de conteúdo – fidedignidade do instrumento e clareza. Você foi escolhido por seu
conhecimento e prática adquirida no atendimento a pais com filhos com deficiência. É
importante ressaltar que os dados fornecidos nos procedimentos são confidenciais e
que, para confirmar sua participação na pesquisa, é necessário enviar o TCLE em
conjunto com a resposta às solicitações de análise realizadas no prazo de uma
semana após o recebimento desta carta.
Após assinatura do TCLE, enviaremos os próximos procedimentos.
Atenciosamente,

Comissão Organizadora da Pesquisa,

Dra. Fga. Ana Paula Ramos de Souza / Ms. Psi. Angélica Dotto Londero.
100
 101

APÊNDICE D - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE) -

JUIZ

Universidade Federal de Santa Maria Centro de Ciências da Saúde Programa de Pós-

Graduação em Distúrbios da Comunicação Humana Projeto de Pesquisa Título do
estudo: “Validação da Escala Parental de Adaptação à Deficiência-EPAD”.
Pesquisadora responsável: Profª. Drª. Ana Paula Ramos de Souza
Doutoranda Pesquisadora: Psi. Ms. Angélica Dotto Londero
Co-orientador: Dr. Vitor Franco
Instituição/Departamento: Universidade Federal de Santa Maria - Departamento de
Fonoaudiologia - Telefone para contato: 55-32208659
Nome do participante:
1. Objetivo do Estudo: Validar a Escala de Adaptação Parental à Deficiência.
2. Explicação dos procedimentos: Você será convidado a responder a EPAD e julgará
se as 60 questões da escala apresentam consistência e precisão, relacionadas ao
conteúdo, nos aspectos a que se propõe avaliar, além de julgar se as questões se
apresentam de forma clara no nível do entendimento e interpretação. Tal
procedimento será realizado individualmente e, posteriormente, suas respostas serão
recolhidas pela pesquisadora.
3. Possíveis riscos/desconfortos e benefícios: Desconfortos: O possível desconforto
está relacionado ao tempo que disponibilizará para realizar seu julgamento.
Benefícios: Com os resultados deste estudo será possível obter dados confiáveis em
relação à adaptação dos pais à deficiência de seu filho/a e saber se há ou não a re-
idealização desses últimos por seus pais. A partir desses resultados, poderão ser
estabelecidas intervenções com o objetivo de facilitar a adaptação dos pais à
deficiência de seu filho/a.
4. Direito de desistência: Você pode desistir de participar a qualquer momento sem
consequências para as atividades com as quais está ou viria a estar envolvido nessa
instituição.
5. Sigilo: Todas as informações obtidas neste estudo poderão ser publicadas com
finalidade científica, preservando-se o completo anonimato dos participantes, os quais
serão identificados apenas por um número. Assim, seu anonimato está totalmente
garantido.
102

6. Consentimento: Declaro ter lido – ou me foram lidas – as informações acima antes

de assinar este termo. Foi-me dada oportunidade de fazer perguntas, esclarecendo
totalmente as minhas dúvidas. Declaro que ficou clara a possibilidade de contatar o
pesquisador pelo telefone acima indicado ou os membros do Comitê de Ética em
Pesquisa da UFSM. Por este documento, tomo parte, voluntariamente, deste estudo.
_______________________________________
Assinatura do profissional

________________________________
Profª Draª Fgª Ana Paula Ramos de Souza

________________________________
Pesquisadora Angélica Dotto Londero
Santa Maria ___/___/___

Para dúvidas sobre a ética na pesquisa, entre em contato com o Comitê de Ética em
Pesquisa: Comitê de Ética em Pesquisa da UFSM: Av. Roraima, 1000 - 97105-900 -
Santa Maria - RS -
2º andar do prédio da Reitoria. Telefone: (55) 3220-9362 - E-mail:
[email protected].

Comitê de Ética em Pesquisa da UFSM: Av. Roraima, 1000 - 97105-900 - Santa Maria - RS - 2º andar do prédio da Reitoria. Telefone:
(55) 3220-9362 - E-mail: [email protected].
 103

APÊNDICE E – NORMAS CADERNOS DE SAÚDE PÚBLICA

INSTRUÇÕES AOS AUTORES

 Escopo e política
 Forma e preparação de manuscritos
ISSN 1678-4464versión on-
line

Escopo e política

Cadernos de Saúde Pública/Reports in Public Health (CSP)

publica artigos originais com elevado mérito científico que
contribuem com o estudo da saúde pública em geral e
disciplinas afins. Desde janeiro de 2016, a revista adota apenas a
versão on-line, em sistema de publicação continuada de artigos
em periódicos indexados na base SciELO. Recomendamos aos
autores a leitura atenta das instruções antes de submeterem seus
artigos a CSP.

Como o resumo do artigo alcança maior visibilidade e

distribuição do que o artigo em si, indicamos a leitura atenta da
recomendação específica para sua elaboração. (leia mais – link
resumo).

Não há taxas para submissão e avaliação de artigos.

A Revista adota o sistema Ephorous para identificação de

plagiarismo.

Os artigos serão avaliados preferencialmente por três

consultores da área de conhecimento da pesquisa, de
instituições de ensino e/ou pesquisa nacionais e estrangeiras,
de comprovada produção científica. Após as devidas
correções e possíveis sugestões, o artigo será aceito pelo
Corpo Editorial de CSP se atender aos critérios de
qualidade, originalidade e rigor metodológico adotados pela
revista.

Os autores mantém o direito autoral da obra, concedendo a

publicação Cadernos de Saúde Pública, o direito de primeira
publicação.
104

Forma e preparação de manuscritos

Recomendamos aos autores a leitura atenta das instruções

abaixo antes de submeterem seus artigos a Cadernos de Saúde
Pública.

1. CSP aceita trabalhos para as seguintes seções:

1.1 – Perspectivas: análises de temas conjunturais, de interesse

imediato, de importância para a Saúde Coletiva (máximo de
1.600 palavras);
1.2 – Debate: análise de temas relevantes do campo da Saúde
Coletiva, que é acompanhado por comentários críticos assinados
por autores a convite das Editoras, seguida de resposta do autor
do artigo principal (máximo de 6.000 palavras e 5 ilustrações);
1.3 – Espaço Temático: seção destinada à publicação de 3 a 4
artigos versando sobre tema comum, relevante para a Saúde
Coletiva. Os interessados em submeter trabalhos para essa Seção
devem consultar as Editoras;
1.4 – Revisão: revisão crítica da literatura sobre temas
pertinentes à Saúde Coletiva, máximo de 8.000 palavras e 5
ilustrações. Toda revisão sistemática deverá ter seu protocolo
publicado ou registrado em uma base de registro de revisões
sistemáticas como por exemplo o PROSPERO
(http://www.crd.york.ac.uk/prospero/); as revisões sistemáticas
deverão ser submetidas em inglês (leia mais – LINK 3);
1.5 – Ensaio: texto original que desenvolve um argumento sobre
temática bem delimitada, podendo ter até 8.000 palavras (leia
mais – LINK 4);
1.6 – Questões Metodológicas (LINK 5): artigos cujo foco é a
discussão, comparação ou avaliação de aspectos metodológicos
importantes para o campo, seja na área de desenho de estudos,
análise de dados ou métodos qualitativos (máximo de 6.000
palavras e 5 ilustrações); artigos sobre instrumentos de aferição
epidemiológicos devem ser submetidos para esta Seção,
obedecendo preferencialmente as regras de Comunicação Breve
(máximo de 1.700 palavras e 3 ilustrações);
1.7 – Artigo: resultado de pesquisa de natureza empírica
(máximo de 6.000 palavras e 5 ilustrações). Dentro dos diversos
tipos de estudos empíricos, apresentamos dois exemplos: artigo
de pesquisa etiológica (LINK 1) na epidemiologia e artigo
utilizando metodologia qualitativa (LINK 2);
1.8 – Comunicação Breve: relatando resultados preliminares de
pesquisa, ou ainda resultados de estudos originais que possam
ser apresentados de forma sucinta (máximo de 1.700 palavras e
3 ilustrações);
1.9 – Cartas: crítica a artigo publicado em fascículo anterior de
CSP (máximo de 700 palavras);
1.10 – Resenhas: resenha crítica de livro relacionado ao campo
 105

temático de CSP, publicado nos últimos dois anos (máximo de

1.200 palavras).

2. Normas para envio de artigos

2.1 - CSP publica somente artigos inéditos e originais, e que não

estejam em avaliação em nenhum outro periódico
simultaneamente. Os autores devem declarar essas condições no
processo de submissão. Caso seja identificada a publicação ou
submissão simultânea em outro periódico o artigo será
desconsiderado. A submissão simultânea de um artigo científico
a mais de um periódico constitui grave falta de ética do autor.
2.2 - Serão aceitas contribuições em Português, Inglês ou
Espanhol.
2.3 - Notas de rodapé, de fim de página e anexos não serão
aceitos.
2.4 - A contagem de palavras inclui somente o corpo do texto e
as referências bibliográficas, conforme item 12.13.
2.5 - Todos os autores dos artigos aceitos para publicação serão
automaticamente inseridos no banco de consultores de CSP, se
comprometendo, portanto, a ficar à disposição para avaliarem
artigos submetidos nos temas referentes ao artigo publicado.

3. Publicação de ensaios clínicos

3.1 Artigos que apresentem resultados parciais ou integrais de

ensaios clínicos devem obrigatoriamente ser acompanhados do
número e entidade de registro do ensaio clínico.
3.2 Essa exigência está de acordo com a recomendação do
Centro Latino-Americano e do Caribe de Informação em
Ciências da Saúde (BIREME)/Organização Pan-Americana da
Saúde (OPAS)/Organização Mundial da Saúde (OMS) sobre o
Registro de Ensaios Clínicos a serem publicados a partir de
orientações da OMS, do International Committee of Medical
Journal Editors (ICMJE) e do Workshop ICTPR.
3.3 As entidades que registram ensaios clínicos segundo os
critérios do ICMJE são:

 Australian New Zealand Clinical Trials Registry

(ANZCTR)
 ClinicalTrials.gov
 International Standard Randomised Controlled Trial
Number (ISRCTN)
 Nederlands Trial Register (NTR)
 UMIN Clinical Trials Registry (UMIN-CTR)
 WHO International Clinical Trials Registry Platform
(ICTRP)
106

4. Fontes de financiamento

4.1 Os autores devem declarar todas as fontes de financiamento

ou suporte, institucional ou privado, para a realização do estudo.
4.2 Fornecedores de materiais ou equipamentos, gratuitos ou
com descontos, também devem ser descritos como fontes de
financiamento, incluindo a origem (cidade, estado e país).
4.3 No caso de estudos realizados sem recursos financeiros
institucionais e/ou privados, os autores devem declarar que a
pesquisa não recebeu financiamento para a sua realização.

5. Conflito de interesses

5.1 Os autores devem informar qualquer potencial conflito de

interesse, incluindo interesses políticos e/ou financeiros
associados a patentes ou propriedade, provisão de materiais e/ou
insumos e equipamentos utilizados no estudo pelos fabricantes.

6. Colaboradores

6.1 Devem ser especificadas quais foram as contribuições

individuais de cada autor na elaboração do artigo.
6.2 Lembramos que os critérios de autoria devem basear-se nas
deliberações do ICMJE, que determina o seguinte: o
reconhecimento da autoria deve estar baseado em contribuição
substancial relacionada aos seguintes aspectos: 1. Concepção e
projeto ou análise e interpretação dos dados; 2. Redação do
artigo ou revisão crítica relevante do conteúdo intelectual; 3.
Aprovação final da versão a ser publicada. 4. Ser responsável
por todos os aspectos do trabalho na garantia da exatidão e
integridade de qualquer parte da obra. Essas quatro condições
devem ser integralmente atendidas.

7. Agradecimentos

7.1 Possíveis menções em agradecimentos incluem instituições

que de alguma forma possibilitaram a realização da pesquisa
e/ou pessoas que colaboraram com o estudo, mas que não
preencheram os critérios para serem coautores.

8. Referências

8.1 As referências devem ser numeradas de forma consecutiva

de acordo com a ordem em que forem sendo citadas no texto.
Devem ser identificadas por números arábicos sobrescritos (p.
ex.: Silva 1). As referências citadas somente em tabelas e figuras
devem ser numeradas a partir do número da última referência
citada no texto. As referências citadas deverão ser listadas ao
final do artigo, em ordem numérica, seguindo as normas gerais
 107

dos Requisitos Uniformes para Manuscritos Apresentados a

Periódicos Biomédicos.

Não serão aceitas as referências em nota de rodapé ou fim de

página

8.2 Todas as referências devem ser apresentadas de modo

correto e completo. A veracidade das informações contidas na
lista de referências é de responsabilidade do(s) autor(es).
8.3 No caso de usar algum software de gerenciamento de
referências bibliográficas (p. ex.: EndNote), o(s) autor(es)
deverá(ão) converter as referências para texto.

9. Nomenclatura

9.1 Devem ser observadas as regras de nomenclatura zoológica

e botânica, assim como abreviaturas e convenções adotadas em
disciplinas especializadas.

10. Ética em pesquisas envolvendo seres humanos

10.1 A publicação de artigos que trazem resultados de pesquisas

envolvendo seres humanos está condicionada ao cumprimento
dos princípios éticos contidos na Declaração de Helsinki (1964,
reformulada em 1975, 1983, 1989, 1996, 2000 e 2008), da
Associação Médica Mundial.
10.2 Além disso, deve ser observado o atendimento a legislações
específicas (quando houver) do país no qual a pesquisa foi
realizada.
10.3 Artigos que apresentem resultados de pesquisas
envolvendo seres humanos deverão conter uma clara afirmação
deste cumprimento (tal afirmação deverá constituir o último
parágrafo da seção Métodos do artigo).
10.4 Após a aceitação do trabalho para publicação, todos os
autores deverão assinar um formulário, a ser fornecido pela
Secretaria Editorial de CSP, indicando o cumprimento integral
de princípios éticos e legislações específicas.
10.5 O Conselho Editorial de CSP se reserva o direito de
solicitar informações adicionais sobre os procedimentos éticos
executados na pesquisa.

11. Processo de submissão online

11.1 Os artigos devem ser submetidos eletronicamente por meio

do sítio do Sistema de Avaliação e Gerenciamento de Artigos
(SAGAS), disponível em:
http://cadernos.ensp.fiocruz.br/csp/index.php.
11.2 Outras formas de submissão não serão aceitas. As
instruções completas para a submissão são apresentadas a
seguir. No caso de dúvidas, entre em contado com o suporte
108

sistema SAGAS pelo e-mail: [email protected].

11.3 Inicialmente o autor deve entrar no sistema SAGAS. Em
seguida, inserir o nome do usuário e senha para ir à área restrita
de gerenciamento de artigos. Novos usuários do sistema SAGAS
devem realizar o cadastro em “Cadastre-se” na página inicial.
Em caso de esquecimento de sua senha, solicite o envio
automático da mesma em “Esqueceu sua senha? Clique aqui”.
11.4 Para novos usuários do sistema SAGAS. Após clicar em
“Cadastre-se” você será direcionado para o cadastro no sistema
SAGAS. Digite seu nome, endereço, e-mail, telefone,
instituição.

12. Envio do artigo

12.1 A submissão online é feita na área restrita de

gerenciamento de artigos:
http://cadernos.ensp.fiocruz.br/csp/index.php. O autor deve
acessar a “Central de Autor” e selecionar o link “Submeta um
novo artigo”.
12.2 A primeira etapa do processo de submissão consiste na
verificação às normas de publicação de CSP.
O artigo somente será avaliado pela Secretaria Editorial de CSP
se cumprir todas as normas de publicação.
12.3 Na segunda etapa são inseridos os dados referentes ao
artigo: título, título resumido, área de concentração, palavras-
chave, informações sobre financiamento e conflito de interesses,
resumos e agradecimentos, quando necessário. Se desejar, o
autor pode sugerir potenciais consultores (nome, e-mail e
instituição) que ele julgue capaz de avaliar o artigo.
12.4 O título completo (nos idiomas Português, Inglês e
Espanhol) deve ser conciso e informativo, com no máximo 150
caracteres com espaços.
12.5 O título resumido poderá ter máximo de 70 caracteres com
espaços.
12.6 As palavras-chave (mínimo de 3 e máximo de 5 no idioma
original do artigo) devem constar na base da Biblioteca Virtual
em Saúde (BVS).
12.7 Resumo. Com exceção das contribuições enviadas às
seções Resenha, Cartas ou Perspectivas, todos os artigos
submetidos deverão ter resumo no idioma original do artigo,
podendo ter no máximo 1.700 caracteres com espaço. Visando
ampliar o alcance dos artigos publicados, CSP publica os
resumos nos idiomas português, inglês e espanhol. No intuito de
garantir um padrão de qualidade do trabalho, oferecemos
gratuitamente a tradução do resumo para os idiomas a serem
publicados.
12.8 Agradecimentos. Possíveis agradecimentos às instituições
e/ou pessoas poderão ter no máximo 500 caracteres com espaço.
12.9 Na terceira etapa são incluídos o(s) nome(s) do(s) autor(es)
do artigo, respectiva(s) instituição(ões) por extenso, com
 109

endereço completo, telefone e e-mail, bem como a colaboração

de cada um. O autor que cadastrar o artigo automaticamente será
incluído como autor de artigo. A ordem dos nomes dos autores
deve ser a mesma da publicação.
12.10 Na quarta etapa é feita a transferência do arquivo com o
corpo do texto e as referências.
12.11 O arquivo com o texto do artigo deve estar nos formatos
DOC (Microsoft Word), RTF (Rich Text Format) ou ODT
(Open Document Text) e não deve ultrapassar 1 MB.
12.12 O texto deve ser apresentado em espaço 1,5cm, fonte
Times New Roman, tamanho 12.
12.13 O arquivo com o texto deve conter somente o corpo do
artigo e as referências bibliográficas. Os seguintes itens deverão
ser inseridos em campos à parte durante o processo de
submissão: resumos; nome(s) do(s) autor(es), afiliação ou
qualquer outra informação que identifique o(s) autor(es);
agradecimentos e colaborações; ilustrações (fotografias,
fluxogramas, mapas, gráficos e tabelas).
12.14 Na quinta etapa são transferidos os arquivos das
ilustrações do artigo (fotografias, fluxogramas, mapas, gráficos
e tabelas), quando necessário. Cada ilustração deve ser enviada
em arquivo separado clicando em "Transferir".
12.15 Ilustrações. O número de ilustrações deve ser mantido ao
mínimo, conforme especificado no item 1 (fotografias,
fluxogramas, mapas, gráficos e tabelas).
12.16 Os autores deverão arcar com os custos referentes ao
material ilustrativo que ultrapasse o limite.
12.17 Os autores devem obter autorização, por escrito, dos
detentores dos direitos de reprodução de ilustrações que já
tenham sido publicadas anteriormente.
12.18 Tabelas. As tabelas podem ter 17cm de largura,
considerando fonte de tamanho 9. Devem ser submetidas em
arquivo de texto: DOC (Microsoft Word), RTF (Rich Text
Format) ou ODT (Open Document Text). As tabelas devem ser
numeradas (algarismos arábicos) de acordo com a ordem em que
aparecem no texto, e devem ser citadas no corpo do mesmo.
Cada dado na tabela deve ser inserido em uma célula
separadamente, e dividida em linhas e colunas.
12.19 Figuras. Os seguintes tipos de figuras serão aceitos por
CSP: Mapas, Gráficos, Imagens de satélite, Fotografias e
Organogramas, e Fluxogramas.
12.20 Os mapas devem ser submetidos em formato vetorial e
são aceitos nos seguintes tipos de arquivo: WMF (Windows
MetaFile), EPS (Encapsuled PostScript) ou SVG (Scalable
Vectorial Graphics). Nota: os mapas gerados originalmente em
formato de imagem e depois exportados para o formato vetorial
não serão aceitos.
12.21 Os gráficos devem ser submetidos em formato vetorial e
serão aceitos nos seguintes tipos de arquivo: XLS (Microsoft
Excel), ODS (Open Document Spreadsheet), WMF (Windows
110

MetaFile), EPS (Encapsuled PostScript) ou SVG (Scalable

Vectorial Graphics).
12.22 As imagens de satélite e fotografias devem ser submetidas
nos seguintes tipos de arquivo: TIFF (Tagged Image File
Format) ou BMP (Bitmap). A resolução mínima deve ser de
300dpi (pontos por polegada), com tamanho mínimo de 17,5cm
de largura. O tamanho limite do arquivo deve ser de 10Mb.
12.23 Os organogramas e fluxogramas devem ser submetidos
em arquivo de texto ou em formato vetorial e são aceitos nos
seguintes tipos de arquivo: DOC (Microsoft Word), RTF (Rich
Text Format), ODT (Open Document Text), WMF (Windows
MetaFile), EPS (Encapsuled PostScript) ou SVG (Scalable
Vectorial Graphics).
12.24 As figuras devem ser numeradas (algarismos arábicos) de
acordo com a ordem em que aparecem no texto, e devem ser
citadas no corpo do mesmo.
12.25 Títulos e legendas de figuras devem ser apresentados em
arquivo de texto separado dos arquivos das figuras.
12.26 Formato vetorial. O desenho vetorial é originado a partir
de descrições geométricas de formas e normalmente é composto
por curvas, elipses, polígonos, texto, entre outros elementos, isto
é, utilizam vetores matemáticos para sua descrição.
12.27 Finalização da submissão. Ao concluir o processo de
transferência de todos os arquivos, clique em "Finalizar
Submissão".
12.28 Confirmação da submissão. Após a finalização da
submissão o autor receberá uma mensagem por e-mail
confirmando o recebimento do artigo pelos CSP. Caso não
receba o e-mail de confirmação dentro de 24 horas, entre em
contato com a Secretaria Editorial de CSP por meio do e-mail:
[email protected].

13. Acompanhamento do processo de avaliação do artigo

13.1 O autor poderá acompanhar o fluxo editorial do artigo pelo

sistema SAGAS. As decisões sobre o artigo serão comunicadas
por e-mail e disponibilizadas no sistema SAGAS.
13.2 O contato com a Secretaria Editorial de CSP deverá ser
feito através do sistema SAGAS.

14. Envio de novas versões do artigo

14.1 Novas versões do artigo devem ser encaminhadas usando-

se a área restrita de gerenciamento de artigos do sistema
SAGAS, acessando o artigo e utilizando o link “Submeter nova
versão”.
 111

15. Prova de prelo

15.1 – A prova de prelo será acessada pelo(a) autor(a) de

correspondência via sistema
[http://cadernos.ensp.fiocruz.br/publicar/br/acesso/login]. Para
visualizar a prova do artigo será necessário o programa Adobe
Reader ou similar. Esse programa pode ser instalado
gratuitamente pelo site
[http://www.adobe.com/products/acrobat/readstep2.html].
15.2 - Para acessar a prova de prelo e as declarações, o(a)
autor(a) de correspondência deverá acessar o link do sistema:
http://cadernos.ensp.fiocruz.br/publicar/br/acesso/login,
utilizando login e senha já cadastrados em nosso site. Os
arquivos estarão disponíveis na aba “Documentos”. Seguindo o
passo a passo:
15.2.1 – Na aba “Documentos”, baixar o arquivo PDF com o
texto e as declarações (Aprovação da Prova de Prelo, Cessão de
Direitos Autorais (Publicação Científica) e Termos e
Condições);
15.2.2 – Encaminhar para cada um dos autores a prova de prelo
e a declaração de Cessão de Direitos Autorais (Publicação
Científica);
15.2.3 – Cada autor(a) deverá verificar a prova de prelo e assinar
a declaração Cessão de Direitos Autorais (Publicação
Científica);
15.2.4 – As declarações assinadas pelos autores deverão ser
escaneadas e encaminhadas via sistema, na aba “Autores”, pelo
autor de correspondência. O upload de cada documento deverá
ser feito no espaço referente a cada autor(a);
15.2.5 – Informações importantes para o envio de correções na
prova:
15.2.5.1 – A prova de prelo apresenta numeração de linhas para
facilitar a indicação de eventuais correções;
15.2.5.2 – Não serão aceitas correções feitas diretamente no
arquivo PDF;
15.2.5.3 – As correções deverão ser listadas na aba “Conversas”,
indicando o número da linha e a correção a ser feita.
15.3 – As Declarações assinadas pelos autores e as correções a
serem feitas deverão ser encaminhadas via sistema
[http://cadernos.ensp.fiocruz.br/publicar/br/acesso/login] no
prazo de 72 horas.
112

[Home] [Sobre esta revista] [Corpo editorial] [Assinaturas]

Todo o conteúdo do periódico, exceto onde está identificado, está licenciado sob
uma Licença Creative Commons

Rua Leopoldo Bulhões, 1480

21041-210 Rio de Janeiro RJ Brazil
Tel.:+55 21 2598-2511
Fax: +55 21 2598-2737 / +55 21 2598-2514

[email protected]
 113

APÊNDICE F – NORMAS REVISTA CIÊNCIA & SAÚDE COLETIVA

INSTRUÇÕES AOS AUTORES

ISSN 1413-8123 versão impressa  Instruções para colaboradores

ISSN 1678-4561 versão online  Orientações para organização de números
temáticos
 Recomendações para a submissão de artigos
 Apresentação de manuscritos

Instruções para colaboradores

Ciência & Saúde Coletiva publica debates, análises e resultados

de investigações sobre um tema específico considerado
relevante para a saúde coletiva; e artigos de discussão e análise
do estado da arte da área e das subáreas, mesmo que não versem
sobre o assunto do tema central. A revista, de periodicidade
mensal, tem como propósitos enfrentar os desafios, buscar a
consolidação e promover uma permanente atualização das
tendências de pensamento e das práticas na saúde coletiva, em
diálogo com a agenda contemporânea da Ciência & Tecnologia

Orientações para organização de números temáticos

A marca da Revista Ciência & Saúde Coletiva dentro da

diversidade de Periódicos da área é o seu foco temático, segundo
o propósito da ABRASCO de promover, aprofundar e socializar
discussões acadêmicas e debates interpares sobre assuntos
considerados importantes e relevantes, acompanhando o
desenvolvimento histórico da saúde pública do país.

Os números temáticos entram na pauta em quatro modalidades

de demanda:

 Por Termo de Referência enviado por

professores/pesquisadores da área de saúde coletiva
(espontaneamente ou sugerido pelos editores-chefes)
quando consideram relevante o aprofundamento de
determinado assunto.
 Por Termo de Referência enviado por coordenadores de
pesquisa inédita e abrangente, relevante para a área,
sobre resultados apresentados em forma de artigos,
dentro dos moldes já descritos. Nessas duas primeiras
114

modalidades, o Termo de Referência é avaliado em seu

mérito científico e relevância pelos Editores Associados
da Revista.
 Por Chamada Pública anunciada na página da Revista, e
sob a coordenação de Editores Convidados. Nesse caso,
os Editores Convidados acumulam a tarefa de selecionar
os artigos conforme o escopo, para serem julgados em
seu mérito por pareceristas.
 Por Organização Interna dos próprios Editores-chefes,
reunindo sob um título pertinente, artigos de livre
demanda, dentro dos critérios já descritos.

O Termo de Referência deve conter: (1) título (ainda que

provisório) da proposta do número temático; (2) nome (ou os
nomes) do Editor Convidado; (3) justificativa resumida em um
ou dois parágrafos sobre a proposta do ponto de vista dos
objetivos, contexto, significado e relevância para a Saúde
Coletiva; (4) listagem dos dez artigos propostos já com nomes
dos autores convidados; (5) proposta de texto de opinião ou de
entrevista com alguém que tenha relevância na discussão do
assunto; (6) proposta de uma ou duas resenhas de livros que
tratem do tema.

Por decisão editorial o máximo de artigos assinados por um

mesmo autor num número temático não deve ultrapassar três,
seja como primeiro autor ou não.

Sugere-se enfaticamente aos organizadores que apresentem

contribuições de autores de variadas instituições nacionais e de
colaboradores estrangeiros. Como para qualquer outra
modalidade de apresentação, nesses números se aceita
colaboração em espanhol, inglês e francês.

Recomendações para a submissão de artigos

Recomenda-se que os artigos submetidos não tratem apenas de

questões de interesse local, ou se situe apenas no plano
descritivo. As discussões devem apresentar uma análise
ampliada que situe a especificidade dos achados de pesquisa ou
revisão no cenário da literatura nacional e internacional acerca
do assunto, deixando claro o caráter inédito da contribuição que
o artigo traz.

Especificamente em relação aos artigos qualitativos, deve-se

observar no texto – de forma explícita – interpretações
 115

ancoradas em alguma teoria ou reflexão teórica inserida no

diálogo das Ciências Sociais e Humanas com a Saúde Coletiva.

A revista C&SC adota as “Normas para apresentação de artigos

propostos para publicação em revistas médicas”, da Comissão
Internacional de Editores de Revistas Médicas, cuja versão para
o português encontra-se publicada na Rev Port Clin Geral 1997;
14:159-174. O documento está disponível em vários sítios na
World Wide Web, como por exemplo, www.icmje.org ou
www.apmcg.pt/document/71479/450062.pdf. Recomenda-se aos
autores a sua leitura atenta.

Seções da publicação

Editorial: de responsabilidade dos editores chefes ou dos

editores convidados, deve ter no máximo 4.000 caracteres com
espaço.

Artigos Temáticos: devem trazer resultados de pesquisas de

natureza empírica, experimental, conceitual e de revisões sobre
o assunto em pauta. Os textos de pesquisa não deverão
ultrapassar os 40.000 caracteres.

Artigos de Temas Livres: devem ser de interesse para a saúde

coletiva por livre apresentação dos autores através da página da
revista. Devem ter as mesmas características dos artigos
temáticos: máximo de 40.000 caracteres com espaço, resultarem
de pesquisa e apresentarem análises e avaliações de tendências
teórico-metodológicas e conceituais da área.

Artigos de Revisão: Devem ser textos baseados exclusivamente

em fontes secundárias, submetidas a métodos de análises já
teoricamente consagrados, temáticos ou de livre demanda,
podendo alcançar até o máximo de 45.000 caracteres com
espaço.

Opinião: texto que expresse posição qualificada de um ou

vários autores ou entrevistas realizadas com especialistas no
assunto em debate na revista; deve ter, no máximo, 20.000
caracteres com espaço.

Resenhas: análise crítica de livros relacionados ao campo

temático da saúde coletiva, publicados nos últimos dois anos,
cujo texto não deve ultrapassar 10.000 caracteres com espaço.
Os autores da resenha devem incluir no início do texto a
referência completa do livro. As referências citadas ao longo do
texto devem seguir as mesmas regras dos artigos. No momento
da submissão da resenha os autores devem inserir em anexo no
116

sistema uma reprodução, em alta definição da capa do livro em

formato jpeg.

Cartas: com apreciações e sugestões a respeito do que é

publicado em números anteriores da revista (máximo de 4.000
caracteres com espaço).

Observação: O limite máximo de caracteres leva em conta os

espaços e inclui da palavra introdução e vai até a última
referência bibliográfica. O resumo/abstract e as ilustrações
(figuras/ tabelas e quadros) são considerados à parte.

Apresentação de manuscritos

Não há taxas e encargos da submissão

1. Os originais podem ser escritos em português, espanhol, francês e

inglês. Os textos em português e espanhol devem ter título, resumo e
palavras-chave na língua original e em inglês. Os textos em francês e
inglês devem ter título, resumo e palavras-chave na língua original e
em português. Não serão aceitas notas de pé-de-página ou no final
dos artigos.

2. Os textos têm de ser digitados em espaço duplo, na fonte Times

New Roman, no corpo 12, margens de 2,5 cm, formato Word e
encaminhados apenas pelo endereço eletrônico
(http://mc04.manuscriptcentral.com/csc-scielo) segundo as
orientações do site.

3. Os artigos publicados serão de propriedade da revista C&SC,

ficando proibida a reprodução total ou parcial em qualquer meio de
divulgação, impressa ou eletrônica, sem a prévia autorização dos
editores-chefes da Revista. A publicação secundária deve indicar a
fonte da publicação original.

4. Os artigos submetidos à C&SC não podem ser propostos

simultaneamente para outros periódicos.

5. As questões éticas referentes às publicações de pesquisa com seres

humanos são de inteira responsabilidade dos autores e devem estar
em conformidade com os princípios contidos na Declaração de
Helsinque da Associação Médica Mundial (1964, reformulada em
1975,1983, 1989, 1989, 1996 e 2000).
 117

6. Os artigos devem ser encaminhados com as autorizações para

reproduzir material publicado anteriormente, para usar ilustrações que
possam identificar pessoas e para transferir direitos de autor e outros
documentos.

7. Os conceitos e opiniões expressos nos artigos, bem como a

exatidão e a procedência das citações são de exclusiva
responsabilidade dos autores.

8. Os textos são em geral (mas não necessariamente) divididos em

seções com os títulos Introdução, Métodos, Resultados e Discussão,
às vezes, sendo necessária a inclusão de subtítulos em algumas
seções. Os títulos e subtítulos das seções não devem estar organizados
com numeração progressiva, mas com recursos gráficos (caixa alta,
recuo na margem etc.).

9. O título deve ter 120 caracteres com espaço e o resumo/abstract,

com no máximo 1.400 caracteres com espaço (incluindoa palavra
resumo até a última palavra-chave), deve explicitar o objeto, os
objetivos, a metodologia, a abordagem teórica e os resultados do
estudo ou investigação. Logo abaixo do resumo os autores devem
indicar até no máximo, cinco (5) palavras-chave. palavras-chave/key
words. Chamamos a atenção para a importância da clareza e
objetividade na redação do resumo, que certamente contribuirá no
interesse do leitor pelo artigo, e das palavras-chave, que auxiliarão a
indexação múltipla do artigo. As palavras-chaves na língua original e
em inglês devem constar obrigatoriamente no DeCS/MeSH
(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh/e http://decs.bvs.br/).

10. Passa a ser obrigatória a inclusão do ID ORCID no momento da

submissão do artigo. Para criar um ID ORCID acesse:
http://orcid.org/content/initiative

Autoria

1. As pessoas designadas como autores devem ter participado na

elaboração dos artigos de modo que possam assumir publicamente a
responsabilidade pelo seu conteúdo. A qualificação como autor deve
pressupor: a) a concepção e o delineamento ou a análise e
interpretação dos dados, b) redação do artigo ou a sua revisão crítica,
e c) aprovação da versão a ser publicada. As contribuições individuais
de cada autor devem ser indicadas no final do texto, apenas pelas
iniciais (ex. LMF trabalhou na concepção e na redação final e CMG,
na pesquisa e na metodologia).

2. O limite de autores no início do artigo deve ser no máximo de oito.

Os demais autores serão incluídos no final do artigo.
118

Nomenclaturas

1. Devem ser observadas rigidamente as regras de nomenclatura de

saúde pública/saúde coletiva, assim como abreviaturas e convenções
adotadas em disciplinas especializadas. Devem ser evitadas
abreviaturas no título e no resumo.

2. A designação completa à qual se refere uma abreviatura deve

preceder a primeira ocorrência desta no texto, a menos que se trate de
uma unidade de medida padrão.

Ilustrações e Escalas

1. O material ilustrativo da revista C&SC compreende tabela

(elementos demonstrativos como números, medidas, percentagens,
etc.), quadro (elementos demonstrativos com informações textuais),
gráficos (demonstração esquemática de um fato e suas variações),
figura (demonstração esquemática de informações por meio de
mapas, diagramas, fluxogramas, como também por meio de desenhos
ou fotografias). Vale lembrar que a revista é impressa em apenas uma
cor, o preto, e caso o material ilustrativo seja colorido, será
convertido para tons de cinza.

2. O número de material ilustrativo deve ser de, no máximo, cinco

por artigo (com limite de até duas laudas cada), salvo exceções
referentes a artigos de sistematização de áreas específicas do campo
temático. Nesse caso os autores devem negociar com os editores-
chefes.

3. Todo o material ilustrativo deve ser numerado consecutivamente

em algarismos arábicos, com suas respectivas legendas e fontes, e a
cada um deve ser atribuído um breve título. Todas as ilustrações
devem ser citadas no texto.

4. As tabelas e os quadros devem ser confeccionados noprograma

Word ou Excell e enviados com título e fonte. OBS: No link do IBGE
(http://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/livros/liv23907pdf) estão
as orientações para confeccionar as tabelas. Devem estar
configurados em linhas e colunas, sem espaços extras, e sem recursos
de "quebra de página". Cada dado deve ser inserido em uma célula
separada. Importante: tabelas e quadros devem apresentar
informações sucintas. As tabelas e quadros podem ter no máximo 15
cm de largura X 18 cm de altura e não devem ultrapassar duas
páginas (no formato A4, com espaço simples e letra em tamanho 9).

5. Gráficos e figuras podem ser confeccionados no programa Excel,

Word ou PPT. O autor deve enviar o arquivo no programa original,
separado do texto, em formato editável (que permite o recurso "copiar
e colar") e também em pdf ou jpeg, TONS DE CINZA. Gráficos
 119

gerados em programas de imagem devem ser enviados em jpeg,

TONS DE CINZA, resolução mínima de 200 dpi e tamanho máximo
de 20cm de altura x 15 cm de largura. É importante que a imagem
original esteja com boa qualidade, pois não adianta aumentar a
resolução se o original estiver comprometido. Gráficos e figuras
também devem ser enviados com título e fonte. As figuras e gráficos
têm que estar no máximo em uma página (no formato A4, com 15 cm
de largura x 20cm de altura, letra no tamanho 9).

6. Arquivos de figuras como mapas ou fotos devem ser salvos no (ou

exportados para o) formato JPEG, TIF ou PDF. Em qualquer dos
casos, deve-se gerar e salvar o material na maior resolu¬ção (300 ou
mais DPI) e maior tamanho possíveis (dentro do limite de 21cm de
altura x 15 cm de largura). Se houver texto no interior da figura, deve
ser formatado em fonte Times New Roman, corpo 9. Fonte e legenda
devem ser enviadas também em formato editável que permita o
recurso "copiar/colar". Esse tipo de figura também deve ser enviado
com título e fonte.

7. Os autores que utilizam escalas em seus trabalhos devem informar

explicitamente na carta de submissão de seus artigos, se elas são de
domínio público ou se têm permissão para o uso.

Agradecimentos

1. Quando existirem, devem ser colocados antes das referências

bibliográficas.

2. Os autores são responsáveis pela obtenção de autorização escrita

das pessoas nomeadas nos agradecimentos, dado que os leitores
podem inferir que tais pessoas subscrevem os dados e as conclusões.

3. O agradecimento ao apoio técnico deve estar em parágrafo

diferente dos outros tipos de contribuição.

Referências

1. As referências devem ser numeradas de forma consecutiva de

acordo com a ordem em que forem sendo citadas no texto. No caso de
as referências serem de mais de dois autores, no corpo do texto deve
ser citado apenas o nome do primeiro autor seguido da expressão et
al.

2. Devem ser identificadas por números arábicos sobrescritos,

conforme exemplos abaixo:
120

ex. 1: “Outro indicador analisado foi o de maturidade do PSF” 11 ...

ex. 2: “Como alerta Maria Adélia de Souza 4, a cidade...”

As referências citadas somente nos quadros e figuras devem ser
numeradas a partir do número da última referência citada no texto.

3. As referências citadas devem ser listadas ao final do artigo, em

ordem numérica, seguindo as normas gerais dos Requisitos uniformes
para manuscritos apresentados a periódicos
biomédicos(http://www.nlm.nih.gov/bsd/uniform_requirements.html).

4. Os nomes das revistas devem ser abreviados de acordo com o estilo

usado no Index Medicus
(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/nlmcatalog/journals).

5. O nome de pessoa, cidades e países devem ser citados na língua

original da publicação.

Exemplos de como citar referências

Artigos em periódicos

1. Artigo padrão (incluir todos os autores sem utilizar a expressão

et al.)
Pelegrini MLM, Castro JD, Drachler ML. Eqüidade na alocação de
recursos para a saúde: a experiência no Rio Grande do Sul, Brasil.
Cien Saude Colet 2005; 10(2):275-286.

Maximiano AA, Fernandes RO, Nunes FP, Assis MP, Matos RV,
Barbosa CGS, Oliveira-Filho EC. Utilização de drogas veterinárias,
agrotóxicos e afins em ambientes hídricos: demandas,
regulamentação e considerações sobre riscos à saúde humana e
ambiental. Cien Saude Colet 2005; 10(2):483-491.

2. Instituição como autor

The Cardiac Society of Australia and New Zealand. Clinical exercise
stress testing. Safety and performance guidelines. Med J Aust 1996;
164(5):282-284

3. Sem indicação de autoria

Cancer in South Africa [editorial]. S Afr Med J 1994; 84:15.

4. Número com suplemento

Duarte MFS. Maturação física: uma revisão de literatura, com
especial atenção à criança brasileira. Cad Saude Publica 1993;
9(Supl. 1):71-84.
 121

5. Indicação do tipo de texto, se necessário

Enzensberger W, Fischer PA. Metronome in Parkinson’s disease
[carta]. Lancet 1996; 347:1337.

Livros e outras monografias

6. Indivíduo como autor

Cecchetto FR. Violência, cultura e poder. Rio de Janeiro: FGV; 2004.

Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em

saúde. 8ª Edição. São Paulo, Rio de Janeiro: Hucitec, Abrasco; 2004.

7. Organizador ou compilador como autor

Bosi MLM, Mercado FJ, organizadores. Pesquisa qualitativa de
serviços de saúde. Petrópolis: Vozes; 2004.

8. Instituição como autor

Instituto Brasileiro do Meio Ambiente e dos Recursos Naturais
Renováveis (IBAMA). Controle de plantas aquáticas por meio de
agrotóxicos e afins. Brasília: DILIQ/IBAMA; 2001.

9. Capítulo de livro
Sarcinelli PN. A exposição de crianças e adolescentes a agrotóxicos.
In: Peres F, Moreira JC, organizadores. É veneno ou é remédio.
Agrotóxicos, saúde e ambiente. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2003. p. 43-
58.

10. Resumo em Anais de congressos

Kimura J, Shibasaki H, organizadores. Recent advances in clinical
neurophysiology. Proceedings of the 10th International Congress of
EMG and Clinical Neurophysiology; 1995 Oct 15-19; Kyoto, Japan.
Amsterdam: Elsevier; 1996.

11. Trabalhos completos publicados em eventos científicos

Coates V, Correa MM. Características de 462 adolescentes grávidas
em São Paulo. In: Anais do V Congresso Brasileiro de adolescência;
1993; Belo Horizonte. p. 581-582.

12. Dissertação e tese

Carvalho GCM. O financiamento público federal do Sistema Único
de Saúde 1988-2001 [tese]. São Paulo: Faculdade de Saúde Pública;
2002.

Gomes WA. Adolescência, desenvolvimento puberal e sexualidade:

nível de informação de adolescentes e professores das escolas
municipais de Feira de Santana – BA [dissertação]. Feira de Santana
(BA): Universidade Estadual de Feira de Santana; 2001.
122

Outros trabalhos publicados

13. Artigo de jornal

Novas técnicas de reprodução assistida possibilitam a maternidade
após os 40 anos. Jornal do Brasil; 2004 Jan 31; p. 12

Lee G. Hospitalizations tied to ozone pollution: study estimates

50,000 admissions annually. The Washington Post 1996 Jun 21; Sect.
A:3 (col. 5).

14. Material audiovisual

HIV+/AIDS: the facts and the future [videocassette]. St. Louis (MO):
Mosby-Year Book; 1995.

15. Documentos legais

Brasil. Lei nº 8.080 de 19 de Setembro de 1990. Dispõe sobre as
condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a
organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá
outras providências. Diário Oficial da União 1990; 19 set.

Material no prelo ou não publicado

Leshner AI. Molecular mechanisms of cocaine addiction. N Engl J

Med. In press 1996.

Cronemberg S, Santos DVV, Ramos LFF, Oliveira ACM, Maestrini

HA, Calixto N. Trabeculectomia com mitomicina C em pacientes
com glaucoma congênito refratário. Arq Bras Oftalmol. No prelo
2004.

Material eletrônico

16. Artigo em formato eletrônico

Morse SS. Factors in the emergence of infectious diseases. Emerg
Infect Dis [serial on the Internet] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun
5];1(1):[about 24 p.]. Available from:
http://www.cdc.gov/ncidod/EID/eid.htm

Lucena AR, Velasco e Cruz AA, Cavalcante R. Estudo

epidemiológico do tracoma em comunidade da Chapada do Araripe –
PE – Brasil. Arq Bras Oftalmol [periódico na Internet]. 2004 Mar-Abr
[acessado 2004 Jul 12];67(2): [cerca de 4 p.]. Disponível em:
http://www.abonet.com.br/abo/672/197-200.pdf

17. Monografia em formato eletrônico

CDI, clinical dermatology illustrated [CD-ROM]. Reeves JRT,
Maibach H. CMEA Multimedia Group, producers. 2ª ed. Version 2.0.
San Diego: CMEA; 1995.
 123

18. Programa de computador

Hemodynamics III: the ups and downs of hemodynamics [computer
program]. Version 2.2. Orlando (FL): Computerized Educational
Systems; 1993.

Os artigos serão avaliados através da Revisão de pares por no

mínimo três consultores da área de conhecimento da pesquisa, de
instituições de ensino e/ou pesquisa nacionais e estrangeiras, de
comprovada produção científica. Após as devidas correções e
possíveis sugestões, o artigo será aceito se tiver dois pareceres
favoráveis e rejeitado quando dois pareceres forem desfavoráveis.

[Home] [Sobre esta revista] [Corpo editorial] [Assinaturas]

Todo o conteúdo do periódico, exceto onde está identificado, está licenciado sob
uma Licença Creative Commons

Associação Brasileira de Saúde Coletiva (ABRASCO)

Av. Brasil, 4036 - sala 700 Manguinhos
21040-361 Rio de Janeiro RJ - Brazil
Tel.: +55 21 3882-9153 / 3882-9151

[email protected]
124
 125

ANEXO A - ROTEIRO DE COLETA DE DADOS DO PRONTUÁRIO DO FILHO/A COM

DEFICIÊNCIA

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA MARIA

CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
PÓS-GRADUAÇÃO EM DISTÚRBIOS DA COMUNICAÇÃO HUMANA
DEPARTAMENTO DE FONOAUDIOLOGIA
VALIDAÇÃO DA ESCALA PARENTAL DE ADAPTAÇÃO À DEFICIÊNCIA

AVALIADOR: __________________________________
DATA: ___/____/_____
LOCAL: ________________________________________________________

DADOS DE IDENTIFICAÇÃO

Nome do/a filho/a com deficiência: __________________________________

______________________________________________________________
Data de Nascimento: _____/_____/_____
Idade: _______
Sexo: M ( ) F ( )
Endereço: __________________________________________________
Cidade: ________________________________________________ UF: _____

Nome da mãe: ___________________________________________________

Estado Civil: solteira ( ) casada ( ) divorciada ( ) viúva ( )
Escolaridade materna: EFI ( ) EFC ( ) EMI ( ) EMC ( ) ESI ( ) ESC ( )
Profissão materna:
dona de casa ( )
agricultora-fumo ( )
agricultora-arroz( )
Outra ( )
Especificar: ______________________________________
Número de filhos: 1 ( ) 2( ) 3( ) 4( ) 5 ou mais ( )
Idade dos filhos: __________________________________________________
126

Nome do pai: ___________________________________________

Estado Civil: solteiro ( ) casado ( ) divorciado ( ) viúvo ( )
Escolaridade paterna: EFI ( ) EFC ( ) EMI ( ) EMC ( ) ESI ( ) ESC ( )
Profissão paterna:
agricultor-fumo ( )
agricultor-arroz ( )
Outro ( )
Especificar: ___________________________________________
Número de filhos: 1 ( ) 2( ) 3( ) 4( ) 5 ou mais( )
Idade dos filhos: _____________________________________________

Número de pessoas que residem na casa: 1 ( ) 2 ( ) 3 ( ) 4( )

5 ou mais ( )

Renda Familiar:
( ) Muito boa
( ) Boa
( ) Regular
( ) Precária

Residência:
Própria ( )
Alugada ( )
Cedida ( )
Outros: ________________________

DADOS DO DIAGNÓSTICO DO FILHO/A COM DEFICIÊNCIA:

Diagnóstico:
( ) Retardo Mental (Deficiência intelectual)
( ) Deficiência visual
( ) Deficiência auditiva
( ) Paralisia cerebral (Deficiência física)
( ) Síndrome de Down
 127

( ) Transtorno do Espectro Autista

Outro: ______________________________________________________

CID-10:

Realizado por: _________________________________________________

Idade no momento do diagnóstico:

Na gestação ( )
Perinatal ( )
Neonatal ( )
Primeiro ano de vida ( )
Até os 3 anos ( )
Dos 3 aos 5 anos ( )
Dos 5 aos 10 anos ( )
Dos 10 a0s 20 anos ( )
Após os 20 anos ( )

DADOS SOBRE AS VARIÁVEIS SOCIAIS:

( ) Participa de atividades sociais com frequência
( ) Participa de atividades sociais esporadicamente
( ) Não participa de atividades sociais
( ) Não tem informações

DADOS SOBRE AS ATIVIDADES DA VIDA DIÁRIA DO FILHO/A COM

DEFICIÊNCIA:
( ) Independente
( ) Independente parcial
( ) dependente parcial
( ) dependente total
128

DADOS SOBRE A VIDA ESCOLAR DO FILHO/A COM DEFICIÊNCIA:

( ) Nunca frequentou escola regular
( ) Frequentou escola regular por curto período, ensino fundamental incompleto, e
atualmente não frequenta
( ) Frequentou escola regular por longo período, ensino fundamental completo, e
atualmente não frequenta
( ) Frequentou a escola regular até o ensino médio, sem finalizar
( ) Frequentou escola regular e finalizou o ensino médio
( ) Frequenta o ensino superior
( ) Está matriculado na escola regular mas frequenta esporadicamente
( ) Está matriculado e frequenta diariamente

Observações
 129

ANEXO B - ESCALA PARENTAL DE ADAPTAÇÃO À DEFICIÊNCIA – EPAD (v.1)

Versão autorizada exclusivamente para investigação
© Vitor Franco / Universidade de Évora, Portugal, 2016

Ter uma criança com um problema de desenvolvimento afecta muito a vida dos seus pais e
cuidadores. Através deste questionário pretendemos conhecer melhor a sua experiência
pessoal como pai ou mãe.
Pedimos-lhe que responda de acordo com aquilo que sente neste momento. Não há respostas
certas nem erradas. Por isso pedimos que responda com a máxima sinceridade. As suas
resposta são completamente confidencias, serão usadas apenas para fins de investigação e
pessoa alguma terá acesso à sua identificação

Mãe ____ Pai ______ Idade__________ Idade do filho(a) __________ Distrito/Estado

_______

Diagnóstico da criança/jovem com deficiência/problema de desenvolvimento

- Paralisia Cerebral ou deficiência motora
- Deficiência Intelectual
- Deficiência visual
- Deficiência Auditiva
- Autismo
- Doença Rara (_____________________)
- Outro (___________________________)

Grau de Autonomia
Motora Comunicação Atividades de vida diária
☐ Completamente ☐ Comunica com facilidade ☐ Completamente
independente através de linguagem oral independente

☐ Com alguma dependência ☐ Tem algumas dificuldades na ☐ Necessita de alguma

mas autónomo fala, mas expressa as suas ajuda
necessidades e desejos
☐ Dependente mas com ☐ Utiliza algumas palavras, mas ☐ Necessita de muita
mobilidade comunica principalmente ajuda
através de sons, gestos e
expressões faciais
☐ Completamente ☐ Não tem linguagem oral, mas ☐ É completamente
dependente comunica através de dependente
expressões, gestos ou sons
130

Agora leia atentamente todas as frases que lhe vamos apresentar e marque com um X a
que melhor corresponde à sua opinião, numa escala de 1 a 5.
1- significa que discorda completamente da afirmação
2- significa que discorda da afirmação
3- significa que não concorda nem discorda da afirmação
4- significa que concorda com a afirmação
5- significa que concorda completamente com a afirmação

concordo
concordo

concordo
completa

completa
discordo

discordo

discordo
mente

mente
nem
não
1 Todas as pessoas acham o meu filho(a) bonito(a)     
2 Sinto orgulho em que as outras pessoas o(a)     
conheçam
3 Apesar das suas dificuldades, tenho orgulho nas     
capacidades do meu filho(a)
4 Reconheço as competências do meu filho(a)     
5 O futuro dele(a) depende do que ele(a) aprender     
6 Estou totalmente empenhado em que ele(a)     
adquira o máximo de capacidades
7 Desde que o meu filho(a) nasceu, tenho estado     
mais triste e deprimido
8 A minha vida perdeu o sentido     
9 Sempre que me lembro de quando me deram o     
diagnostico fico nervoso ou ansioso
10 Sempre tive medo que me dissessem que o meu     
filho(a) tinha uma deficiência
11 Tenho de ser forte para o(a) ajudar     
12 As limitações dele(a) dão-me forças para     
enfrentar a situação
13 Sempre imaginei ter um filho bem diferente     
dele(a)
14 Quando penso na gravidez e no nascimento     
dele(a) sinto-me muito triste
15 Estou sempre a dizer a mim mesmo que tenho de     
aceitar a situação
16 A minha principal função é ganhar dinheiro para     
sustentar o meu filho(a)
17 Acho que a culpa da situação do meu filho(a) é da     
minha mulher/ marido
18 Acho que a culpa é da equipa médica     
19 A minha família tem sido uma grande ajuda     
20 O meu marido/ mulher tem sido uma grande ajuda     
 131

21 Independentemente do que as outras pessoas     

pensam, eu acho o meu filho(a) bonito(a)
22 Fico muito incomodado com os comentários das     
pessoas sobre ele(a)
23 Ele(a) tem algumas qualidades que me enchem     
de alegria.
24 Não consigo identificar nele (a) qualidades que     
sejam úteis a ele(a) ou a mim
25 Quando penso no futuro fico sem saber que fazer     
26 O futuro dele(a) depende da ajuda que os pais e     
os técnicos lhe possam dar
27 Vivo um sofrimento insuportável, em grande parte     
por causa da situação dele(a)
28 Sinto-me esgotado(a) e sem forças     
29 O diagnóstico dele(a) ajudou-me a ajustar o meu     
comportamento e expectativas
30 Era melhor não saber o diagnóstico     
31 Os comportamentos ou atitudes dele(a) ajudam-     
me a encarar melhor o futuro
32 Nunca pensei ser tão forte como tenho sido para     
cuidar dele(a)
33 O nascimento dele(a) foi uma grande desilusão     
34 Preferia que ele(a) não tivesse nascido     
35 O meu filho(a) dá-me muito trabalho com     
transportes, alimentação ou higiene.
36 Penso que não dou ao meu filho(a) o que ele(a)     
precisa
37 Acho que a culpa da situação do meu filho(a) é     
minha
38 Ninguém tem culpa pela deficiência do meu     
filho(a)
39 Não tenho tido ajuda de ninguém     
40 Os meus amigos têm sido uma grande ajuda     
41 Gosto de levar o meu filho(a) comigo a lugares     
públicos
42 Não gosto que as pessoas o vejam e comentem     
43 Consigo encontrar nele(a) qualidades positivas     
44 Há outras crianças com menos capacidades que     
parecem mais felizes
45 Gostaria que ele(a) um dia aprendesse uma     
profissão
46 Penso que o meu filho(a) não pode vir a ser feliz     
47 Sinto muitas vezes vontade de chorar     
48 Tenho dificuldade em dormir     
49 Deixei de acreditar na felicidade quando conheci o     
diagnóstico
50 Ter um filho(a) com deficiência também tem     
muitas coisas boas
51 Desde que o meu filho(a) nasceu, sinto-me mais     
frágil e infeliz
132

52 Tornei-me uma pessoa melhor por causa do meu     

filho(a)
53 Tenho esperança que um dia haja uma cura para     
ele(a)
54 Se ele tiver os tratamentos certos pode vir a não     
ter qualquer deficiência
55 Vale a pena fazer sacrifícios por ele(a)     
56 Sinto que não sei cuidar do meu filho(a)     
adequadamente
57 Estou sempre a lembrar-me de quem é a culpa     
pela deficiência dele(a)
58 Se vivêssemos noutro país o meu filho não teria     
as dificuldades que tem
59 Tenho recebido muita ajuda dos serviços,     
instituições e profissionais
60 Sinto-me sozinho(a) no cuidado do meu filho(a)     
EPAD- Escala Parental de Adaptação à Deficiência - Versão autorizada exclusivamente
para investigação. © Vitor Franco / Universidade de Évora, Portugal, 2017.