The Right to Die with Dignity

EL DERECHO A MORIR CON DIGNIDAD Paulina Taboada R. Profesor Auxiliar, Pontificia Universidad Católica de Chile Centro de Bioética y Depto. Medicina Interna, Facultad de Medicina Correspondencia: Dra. Paulina Taboada R., Centro de Bioética, P. Universidad Católica de Chile, Casilla 114-D, Correo Central 1, Santiago-Chile. E-mail: [email protected] Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1 EL DERECHO A MORIR CON DIGNIDADi Paulina Taboada R. Resumen Resumo Partiendo de una reflexión sobre los significados divergentes que se atribuyen hoy al llamado “derecho a morir con dignidad”, el trabajo analiza la respuesta que ofrece la Medicina Paliativa al debate sobre el final de la vida humana. Luego de revisar las estadísticas actualmente disponibles en Holanda —primer país en despenalizar la eutanasia—, la autora expone la solución que ha dado la Medicina Paliativa a la problemática de la “muerte digna”. Para comprender adecuadamente esta respuesta, es necesario entender el acto de morir como un “acto humano”. En ese contexto, la autora menciona cinco principios morales que considera especialmente relevantes para resguardar la dimensión ética del morir. Ellos son: el principio de veracidad, de proporcionalidad terapéutica, del doble efecto, de prevención y de no-abandono. El trabajo concluye con una invitación a cambiar el actual paradigma médico, pasando de una medicina dominada por la lógica del “imperativo tecnológico” hacia una “medicina personalista”. PALABRAS-CLAVE: Muerte digna; Derecho a una muerte digna; Muerte y moribundos; Atención a moribundos; Enfermo terminal; Final de la vida; Medicina Paliativa; Obstinación terapéutica; Eutanasia; Actitudes sociales ante la muerte; Bioética. Partindo de uma reflexão sobre os diferentes significados dados ao assim chamado “direito a morrer com dignidade”, o presente trabalho analisa a proposta oferecida pela Medicina Paliativa no debate sobre o final da vida. Após revisar as estratégias disponíveis na Holanda, primeiro país à despenalizar a eutanásia, a autora expõe a proposta oferecida pela Medicina Paliativa. Para compreender adequadamente a tese é fundamental entender o processo de morrer como um “evento da vida humana”. Nesse contexto, a autora indica cinco princípios morais que considera essenciais para conceber a dimensão ética do morrer, quais sejam: o princípio da veracidade, da proporcionalidade terapêutica, do duplo efeito, da prevenção e do não abandono. O trabalho conclui com uma proposta de mudança do atual paradigma médico que privilegia a medicina dominada pela lógica do “imperativo tecnológico” para um modelo de “medicina personalista”. i El presente trabajo es fruto de un proyecto de investigación interdisciplinario que contó con el financiamiento de la Dirección de Investigación y Posgrado de la P. Universidad Católica de Chile (DIPUC). Proyecto 98-II/16 CE: “El derecho a morir con dignidad y el concepto de muerte digna”. 91 El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada Abstract Résumé By starting with a reflection about the different meanings ascribed to the so-called “right to die with dignity”, this work analyses the response given by Palliative Medicine to the end-of-life debate. After reviewing available statistics from Holland —first country in legalizing euthanasia— the author explains the solution that Palliative Medicine has proposed to the issue of “death with dignity”. It is necessary to perceive the act of dying as a “human act” in order to understand that response adequately. In this context five moral principles are mentioned, viewed as relevant for safeguarding the ethical dimension of dying. They are: the principles of veracity, therapeutical proportionality, double-effect, prevention and not-abandon. The paper ends with an invitation to change the present medical paradigm, shifting from a medicine controlled by the logic of the “technological imperative” towards a “personalized medicine”. KEY-WORDS: Death with dignity; Right to die with dignity; Death and the dying; Dying person; Dying person care; Terminally ill; End-of-life; Palliative Medicine; Therapeutic obstinacy; Euthanasia; Social attitudes towards death; Bioethics. Le travail, en partant d’une réflexion sur les significations contradictoires attribuées aujourd’hui à ce que nous appelons le “droit de mourir avec dignité”, analyse la réponse qu’ offre la Médicine Palliative au débat sur la vie humaine finissante. Après consultation des statistiques que sont aujourd’hui disposées aux Pays-Bas -prémier pays où l’euthanasie est tolérée par la justice-, l’autrice expose la solution que la Médicine Palliative a donné à la problématique de la “mort digne”. Pour comprendre adéquatement cette réponse, il faut entendre l’acte de mourir comme “un acte humain”. Dans ce contexte, l’autrice mentionne cinq principes moraux spécialement rélévants à fin de protéger la dimension éthique du mourir. Ils sont: le principe de véracité, de proportionalité thérapeutique, du double effect, de prévention et de non-abandonnement. Le travail se termine avec une invitation à changer l’actuel paradigme médicale, en passant d’une médicine dominée para la logique de l’ “impératif tecnologique” à une “médecine personaliste”. MOTS CLÉS: Mort digne; Droit à la mort digne; Mort et moribonds; Attention aux moribonds; Malade terminal; Fin de la vie; Médicine Palliative; Obstination thérapeutique; Euthanasie; Attitudes sociaux devant la mort; Bioéthique. 92 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1 Introducción La idea que el hombre tiene del “derecho a morir con dignidad” ha dominado el debate bioético contemporáneo relacionado con el final de la vida humana. Muchos de los autores que abogan por el derecho a una “muerte digna”, entienden que éste incluye el derecho a disponer de la propia vida mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido, basándose para ello en el respeto a la libertad individual o autonomía del paciente. Se afirma, así, que nadie tendría derecho a imponer la obligación de seguir viviendo a una persona que, en razón de un sufrimiento extremo, ya no lo desea. De acuerdo con esta línea de pensamiento, en situaciones verdaderamente extremas, la eutanasia y la asistencia al suicidio representarían actos de compasión (beneficencia); negarse a su realización podría suponer una forma de maleficencia. La fuerza de esta línea de argumentación aumenta, en la medida en que el contacto con pacientes en situaciones límite nos lleva a comprender la problemática existencial que subyace a las solicitudes de eutanasia y asistencia al suicidio. El presente trabajo, luego de revisar las estadísticas actualmente disponibles en Holanda, primer país en despenalizar la práctica de la eutanasia, plantea la respuesta alternativa ofrecida por la Medicina Paliativa a la problemática de la “muerte digna”. Esta respuesta presupone un abordaje integral del enfermo terminal, en sus diferentes dimensiones: física, psicológica, espiritual y social. Supone, además, considerar el acto de morir como un “acto humano”. En este contexto, surgen algunos principios morales que parecen ser especialmente relevantes en la atención de pacientes moribundos, pues permiten resguardar la dimensión ética del morir. La conclusión del trabajo es que la Medicina Paliativa podría ofrecer un modelo de atención en salud con un potencial innovador, capaz de conducir a la medicina contemporánea a un cambio de “paradigma”ii: ii Utilizo aquí el término “paradigma” en el sentido acuñado por Kuhn (1). desde una medicina dominada por la lógica del “imperativo tecnológico”iii, hacia una medicina verdaderamente personalista. La “muerte digna” y el deseo de controlar la muerte La idea de que la muerte podría representar un alivio para una vida condenada a horribles sufrimientos no es nueva. La encontramos, por ejemplo, ya en la cultura griega. Esto, poéticamente expresado en el Mito del Centauro Quirón, a quien el dios Apolo concedió el don de la “mortalidad”, después de que en una batalla con otros centauros, éstos le infringieran una herida incurable. Pero plantear que en ciertas situaciones la muerte pueda ser percibida como una bendición divina no equivale necesariamente a arrogarle al hombre el derecho de acabar con la vida de una persona sufriente. Así lo percibió Hipócrates, quien en su famoso Juramento reclama de los médicos el compromiso de no dar a nadie una droga mortal aun cuando les sea solicitada, ni tampoco dar consejos con tal fin. La necesidad de pedir a los médicos un compromiso formal en este sentido se aprecia hoy muy claramente al analizar las cifras del informe de la Comisión Remmelick (1). Estas estadísticas muestran que, en Holanda, un 15% de los fallecidos muere por eutanasia. De los pacientes que solicitaron eutanasia activa durante el período analizado (agosto-diciembre de 1990), 56% lo hizo por un sentimiento de pérdida de dignidad y 47% abogando tener un dolor intratable. Este dato resulta doblemente llamativo, puesto que, por un lado, el sentimiento de pérdida de dignidad no figura entre las condiciones de “eutanasia justificable” aceptadas por el Parlamento holandésiv. Por otro iii La expresión “imperativo tecnológico” es de H. Jonas (7). iv En 1984 la Royal Dutch Medical Association propone tres condiciones para la llamada “eutanasia justificable”: 1º que la solicitud responda a una iniciativa libre y consciente del paciente; 2º que el paciente esté experimentando un sufrimiento inmanejable; 3º que exista consenso de al menos dos médicos. 93 El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada lado, aunque el dolor intratable sí es considerado como una condición justificante, el mismo informe pone en evidencia que —en opinión de los médicos tratantes— en el 17% de las solicitudes de eutanasia aún había alternativas terapéuticas paliativas que ofrecer a los pacientes pero éstos las rechazaron. En otras palabras, no se podía hablar con propiedad de dolor intratable en esos casos. De hecho, la razón más importante que tuvo el 35% de los médicos para rechazar solicitudes de eutanasia fue su opinión personal de que el sufrimiento del paciente no era intolerable. Las estadísticas actualmente disponibles en Holanda (2) muestran que después de una primera etapa en la que el respeto por la autonomía del paciente se considera una condición justificante para acabar con la vida de las personas que así lo solicitan, viene una segunda etapa en la que la realización de estas prácticas se extiende a situaciones en las que ya no es el paciente el que las pide, sino que la iniciativa viene de la familia o de los mismos profesionales de la salud, que consideran que se está ante una “condición de vida no digna”. De este modo, en los debates médicos y jurídicos ya no se discute tanto sobre el carácter lícito o ilícito de la eutanasia, sino más bien sobre su mayor o menor conveniencia en casos concretos, sobre las normas que deberían regular su aplicación y sobre su mayor o menor aceptación social y política, poniendo en evidencia la conveniencia de evaluar la eutanasia en términos de un cálculo costo/beneficio. Así, frente a una vida sufriente, terceros deciden dar muerte a una persona como la solución que ella misma habría elegido. De este modo, la realización de la eutanasia ya no se justifica por referencia a la autonomía del paciente, sino que pasa a ser considerada como un acto virtuoso, como afirma Sgreccia (3). Estas evidencias empíricas plantean la necesidad de reflexionar sobre lo que constituye la dignidad de la persona humana, especialmente en relación con el sufrimiento y la muerte, dos realidades que parecen poner a prueba nuestra concepción del sentido de la vida. 94 El morir como un “acto humano” v (4) De acuerdo con la tradición judeo-cristiana, el derecho a morir con dignidad es parte constitutiva del derecho a la vidavi. Sabemos que esta tradición rechaza recurrir a la eutanasia y al suicidio asistido. Ello implica que el significado que se atribuye al concepto “morir con dignidad” se distingue radicalmente del propuesto por los defensores de la eutanasia. En efecto, lo que aquí se entiende por “derecho a una muerte digna” es el derecho a vivir (humanamente) la propia muerte. Esta afirmación lleva implícita la idea que ante la inevitabilidad de la muerte cabría un cierto ejercicio de nuestra libertad. La muerte no podría ser considerada como un fenómeno meramente pasivo, que ocurre en nosotros y frente al cual permanecemos —por así decirlo— impotentes (“acto del hombre”), sino como un “acto humano”, es decir, como un acto en el que nuestra libertad podría intervenir en alguna medida. Sin embargo, es evidente que el morir no cae en el ámbito de nuestra libertad: inevitablemente cada uno de nosotros morirá. Por tanto, en relación a nuestra propia muerte, lo único que podría estar sujeto a la libertad es la actitud que adoptemos ante ella. En este sentido, la descripción de los diferentes tipos de reacciones emocionales observadas por la psiquiatra suiza Elisabeth Kübler-Ross (5) en los pacientes moribundos resulta v Hago referencia aquí a la clásica distinción entre “actos de hombre” y “actos humanos”, distinción que pertenece a la tradición ética aristotélicotomista. En este contexto, la expresión “acto humano” designa aquellos actos en los que interviene la libertad de la persona y que, por lo tanto, son objeto de estudio de la ética. Los llamados “actos del hombre”, aunque ocurren en la persona, no están sujetos al influjo de la libertad y no caen en el campo de estudio de la ética (ej. procesos fisiológicos, automatismos psicomotores, etc.) Para un análisis más detallado de esta distinción cf. Wojtyla (4). vi Este concepto se encuentra expresado, por ejemplo, en la Declaración sobre la Eutanasia (4) de la Iglesia Católica. Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1 interesantevii. De acuerdo con esta observación, no siempre es fácil para los pacientes llegar a una actitud interior de aceptación, que les permita morir en paz. Por otro lado, es evidente que para comprender lo que una persona considera “morir bien”, se deben tomar en cuenta sus valores culturales y religiosos. Como ha dicho, entre otros Laín Entralgo (6), la muerte no es primariamente un evento médico o científico, sino un evento personal, cultural y religioso. Las convicciones morales y religiosas determinan lo que se considere el comportamiento adecuado frente a la muerte, tanto para el que está muriendo, como para los que lo atienden. Pero la atención de salud es hoy una tarea cooperativa, que agrupa a personas de distintos orígenes culturales y religiosos. Podría suceder, entonces, que alguien que muera en un hospital, lo haga rodeado de personas que tengan visiones distintas a la suya de lo que significa morir bien. Ello podría llevar a que en algunos casos el equipo de salud opte por recurrir a ciertos medios que retarden artificialmente el momento de la muerte con el fin de evitar toda duda de un posible subtratamiento. Esta práctica — conocida como “obstinación terapéutica” o “ensañamiento terapéutico”— es rechazada por la mayoría de los eticistas como contraria a la dignidad de la persona. Sin embargo, sabemos que la medicina contemporánea está constantemente sometida a la tentación de considerar que es éticamente exigible todo lo que es técnicamente posible, fenómeno que Hans Jonas (7) denominó “imperativo tecnológico”. Verse envuelto en esta corriente cultural —o en su opuesta: la creciente aceptación de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido— podría imponer graves cargas morales en las personas moribundas, no permitiéndoles morir del vii Las 5 fases de las reacciones emocionales descritas por la psiquiatra suiza E. Kübler-Ross son: 1º ira, 2º negación y aislamiento, 3º pacto o negociación, 4º depresión y 5º aceptación. modo que consideran correcto. H.T. Engelhardt Jr.viii plantea que el recurso a la tecnología avanzada con el propósito de prolongar la vida podría representar un verdadero “peligro moral”. Con Marciano Vidal (8) proponemos que la expresión “derecho a morir con dignidad” no se entienda como “una formulación de un derecho, en el sentido preciso del ordenamiento jurídico; más bien, tiene una referencia al universo ético, es decir, expresa una exigencia ética. Por otra parte, la expresión no se refiere directamente al ‘morir’, sino a la ‘forma de morir’”. Así, en la situación del ser humano muriente, el alcance de la expresión morir con dignidad supone una serie de exigencias por parte de la sociedad. Blanco (9) señala las siguientes como las más decisivas: • “Atención al moribundo con todos los medios que posee actualmente la ciencia médica: para aliviar su dolor y prolongar su vida humana; • No privar al moribundo del morir en cuanto “acción personal”: morir es la suprema acción del hombre; • Liberar a la muerte del “ocultamiento” a que es sometida en la sociedad actual: la muerte es encerrada actualmente en la clandestinidad; • Organizar un servicio hospitalario adecuado a fin de que la muerte sea un acontecimiento asumido en forma conciente por el hombre y vivido en clave comunitaria; • Favorecer la vivencia del misterio humano-religioso de la muerte; la asistencia religiosa cobra en tales circunstancias un relieve especial.” vii Engelhardt. H.T., Jr. (manuscrito en vías de publicación): If certain attempts to use high technology health care involve a distortion of the moral life and the idolatry of mere physical survival, then one would have established grods for regarding some extraordinary or disproportionate care as morally dangerous to the life of the Chistian”. 95 El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada La respuesta de la Medicina Paliativa La medicina se ha concebido tradicionalmente como una “relación de ayuda” al que sufreix (10,11). Lo que la sociedad espera de los médicos es que, atentos al sufrimiento de una persona, apliquen sus capacidades y toda la ciencia disponible para aliviarla. Por tanto, para un médico conocer las razones por las que una persona solicita la eutanasia o la asistencia al suicidio, debería suponer un estímulo para desarrollar estrategias adecuadas para combatir esas causas y no una razón para acabar con la persona que sufre. Este desafío ha sido asumido por la Medicina Paliativa que desde sus inicios —con la fundación del hospicio St. Christopher en Londres por Cecily Saunders (12, 13, 14, 15), a fines de la década de los ‘60— se concibió como una respuesta positiva frente a la problemática existencial que lleva a algunas personas a pedir la eutanasia. En un artículo reciente, Zylicz (16), médico paliativista holandés, describe lo que él llama el ABC de las solicitudes de eutanasia, es decir, las razones más habituales por las que los enfermos terminales piden que se les ayude a acelerar su muerte. Ellas son: A: Afraid (miedo) B: Burn-out (desgaste emocional) C: Control of Death (deseo de controlar la muerte) D: Depression (depresión) E: Excrutiating pain (dolor insoportable) Diversos estudios muestran que los síntomas que con mayor frecuencia se presentan hacia el final de la vida tienden a ser múltiples, multifactoriales, cambiantes, intensos y de larga duración. Se dice, así, que cerca del 90% de estos enfermos tienen dolor intenso, 80% depresión o ansiedad, 60% dificultad para respirar y, casi todos, falta de apetito, sequedad bucal, constipación, debi- lidad general u otras molestias similaresx. Vemos, entonces, que los síntomas más frecuentes en los enfermos terminales pueden originarse en cualquiera de las dimensiones de la persona enferma y tienden a afectarla en su globalidad. Si estas molestias no se controlan adecuadamente, su intensidad y prolongada duración pueden conducir a la persona a la fatiga emocional (burn-out). Ante esta realidad, la medicina contemporánea ha respondido ofreciendo las terapias paliativas, que la OMS (17) define como “la atención activa y completa de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. [En esta atención] es sumamente importante el control del dolor y de los demás síntomas, como también de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El tratamiento paliativo tiene por objeto facilitar al paciente y a su familia la mejor calidad de vida posible ... [haciendo] hincapié en el hecho de que la enfermedad no debe ser considerada como una aberración fisiológica aislada, sino en relación con el sufrimiento que conlleva y el impacto que causa en la familia del enfermo.” La Medicina Paliativa se concentra, por tanto, en mejorar la calidad de vida y en aliviar los síntomas en el marco de un equipo multidisciplinario coordinado, formado por médicos de diversas especialidades, enfermeras, psicólogos, asistentes sociales, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, etc. En algunos países se ofrece, además, terapia a través de la expresión artística —principalmente la música y la pintura— lo que permite a algunos enfermos encontrar una forma de comunicación noverbal de las dificultades, angustias y temores que les pueda ocasionar el enfrentamiento con la muerte. A los pacientes que lo deseen se les ofrece también una asistencia espiritual. Dado que la familia se considera parte x ix 96 El concepto de la relación médico-paciente como una “relación de ayuda” ha sido ampliamente desarrollado por Bermejo (10,11.) Estas cifras se basan en la frecuencia de síntomas encontrados en 300 pacientes terminales por el equipo del Dr. Hugo Fornells: ICO, Argentina (estudio inédito). Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1 importante del equipo terapéutico, se procura educarla para que pueda asumir un rol activo en el cuidado de la persona enferma. También el acompañamiento en el duelo forma parte de la Medicina Paliativa. En resumen, citando el informe de un Comité de expertos de la OMS (17), podemos decir que los objetivos de los cuidados paliativos son: • “reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal; • establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga; • proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos; • integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente; • ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte; • ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el período de duelo.” Todo lo anterior exige desarrollar un cuerpo de conocimientos médicos que permita aliviar efectivamente las molestias que presentan los pacientes. Este es precisamente el desafío actual de la Medicina Paliativa. En tal sentido, cabe destacar la inquietud expresada por el Dr. Zylicz (16) en el artículo citado anteriormente, quien describe el efecto negativo que la despenalización de la eutanasia está teniendo para el desarrollo de la Medicina Paliativa en su país (Holanda). El disponer de una salida “fácil” ante situaciones difíciles, está disminuyendo la creatividad de los médicos holandeses para buscar nuevas soluciones a la problemática planteada por los pacientes en la etapa final de su vida, dificultando al mismo tiempo la comprensión del verdadero papel de la libertad personal frente a la muerte. Principios éticos relevantes en medicina paliativa Sin pretender hacer un listado exhaustivo, me referiré a cinco principios éticos (18) que me parecen especialmente relevantes en la atención de pacientes terminales, si se quiere respetar la dimensión ética del morir. Ellos son el principio de veracidad, de proporcionalidad terapéutica, del doble efecto, de prevención y de no-abandono. a) Principio de veracidad La veracidad es el fundamento de la confianza en las relaciones interpersonales. Por lo tanto, podríamos decir que, en general, comunicar la verdad al paciente y a sus familiares constituye un beneficio para ellos (principio de beneficencia), pues posibilita su participación activa en el proceso de toma de decisiones (principio de autonomía). Sin embargo, en la práctica hay situaciones en las que el manejo de la información genera especial dificultad para los médicos. Ello ocurre especialmente cuando se trata de comunicar malas noticias, como son el diagnóstico de enfermedades progresivas e incurables o el pronóstico de una muerte próxima inevitable. En esas circunstancias, no es inusual —especialmente en los países latinoamericanos— caer en una actitud falsamente paternalista, que lleve a ocultar la verdad al paciente. Se entra así, con alguna frecuencia, en el círculo vicioso de la llamada “conspiración del silencio” que, además de representar nuevas fuentes de sufrimiento para el paciente, puede suponer una grave injusticia (principio de justicia). Lo anterior no excluye la necesidad de reconocer que existen situaciones en las que podría ser prudente postergar la entrega de la información al paciente, en atención al principio de no-maleficencia, como podría ocurrir, por ejemplo, en el caso de pacientes con depresiones severas que aún no hayan sido adecuadamente tratadas. Por tanto, para que la comuni97 El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada cación de la verdad sea moralmente buena, se debe prestar siempre atención al qué, cómo, cuándo, cuánto, quién y a quién se debe informar. En otras palabras, para el manejo de la información en Medicina Paliativa se han de aplicar con prudencia los cuatro principios básicos de la ética clínica: no-maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia, guiados por la virtud de la prudencia. b) Principio de proporcionalidad terapéutica Aceptar que nadie está obligado a utilizar todas las intervenciones médicas actualmente disponibles, sino sólo aquellas que le ofrecen una razonable probabilidad de beneficio no resulta difícil. Mayor dificultad reviste la pregunta por la licitud moral de rechazar tratamientos potencialmente beneficiosos, pues ella nos confronta con el problema de los límites de nuestra obligación moral respecto de la salud. En un intento por ofrecer una guía que ayude a identificar las intervenciones médicas que son moralmente obligatorias y las que no lo son, la Iglesia Católica (19) ha propuesto la clásica distinción entre medidas “ordinarias” y medidas “extraordinarias”, doctrina que hoy se conoce como principio de proporcionalidad terapéutica (20). Sin embargo, la idea de una debida proporcionalidad en las medidas médicas no es algo propio de la Iglesia Católica. Ya en la Antigüedad greco-romana encontramos testimonios de filósofos —como Platón o Aristóteles— que enfatizaban lo inadecuados que resultan aquellos esfuerzos médicos que sólo lograrán prolongar los sufrimientos. Los médicos griegos aprendían a reconocer aquellas situaciones en las que la naturaleza está de tal modo enferma, que inevitablemente conlleva el término de la vida humana. Así, para los griegos la muerte no era considerada como una falla de la medicina, sino como el final natural de la vida humana. El principio de proporcionalidad terapéutica sostiene que existe la obligación moral 98 de implementar todas aquellas medidas terapéuticas que guarden una relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultado previsible. Aquellas intervenciones en las que esta relación de proporción no se cumple se consideran desproporcionadas y no serían moralmente obligatorias. Por tanto, para determinar si una intervención médica es o no moralmente obligatoria en un determinado paciente, se debe realizar un juicio de proporcionalidad. La relevancia moral de este juicio estriba en que sería moralmente ilícito omitir aquellas intervenciones médicas que se juzguen como proporcionadas; ello representaría una forma de eutanasia por omisión (la mal llamada “eutanasia pasiva”). Para verificar si en una determinada situación se da o no esta relación de debida proporción, es necesario confrontar el tipo de terapia —su grado de dificultad, riegos, costos y posibilidades de implementación— con los resultados esperables. En otras palabras, algunos de los elementos que siempre deberían ser tomados en cuenta a la hora de juzgar la proporcionalidad de una intervención médica, son: • La utilidad o inutilidad de la medida; • Las alternativas de acción, con sus respectivos riesgos y beneficios; • El pronóstico con y sin la implementación de la medida; • Los costos: físicos, psicológicos, morales y económicos. Es importante destacar aquí que el juicio acerca de la proporcionalidad de una determinada intervención médica debe hacerse con referencia al beneficio global de la terapia y no sólo en relación a los posibles efectos fisiológicos que ella sea capaz de inducir. Así, por ejemplo, no basta que un determinado tratamiento sea útil en términos de reducir o aumentar la presión arterial o el potasio en la sangre, si estos efectos no significan un beneficio real para la evolución global del paciente. En tal sentido, vale la pena tener en cuenta que en la actualidad Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1 se están desarrollando diferentes modelos de pronósticos basados en datos objetivos, que pueden brindar información importante para una mejor toma de decisiones (Medicina Basada en Pruebas, (23). Como es lógico, el juicio de proporcionalidad incluye también la evaluación de los costos involucrados, entendiendo por costos no sólo los gastos económicos, sino también todas aquellas cargas físicas, psicológicas, morales y/o espirituales que la implementación de una determinada medida pueda comportar para el paciente, para su familia y para el equipo de salud. En este sentido, puede decirse que también consideraciones sobre la disponibilidad actual de una determinada medida en el lugar donde se está prestando la atención y/o sobre el grado de dificultad que su aplicación conllevaría, forman parte de la evaluación de los “costos” en un sentido amplio. Sin embargo, parece necesario precisar aquí que emitir un juicio de proporcionalidad terapéutica no equivale al resultado de un mero cálculo costo/beneficio, como proponen algunos defensores del Proporcionalismoxi. La valoración moral de nuestros actos no puede ser reducida a un mero balance de sus consecuencias positivas y negativas. Existen actos que —por su misma naturaleza— son siempre ilícitos. Ninguna buena consecuencia (social o económica, por ejemplo) podría justificarlos. A nadie le está permitido matar o dañar en su integridad corpóreo-espiritual a una persona inocente. En este sentido, podemos decir que el viejo aforismo médico “lo primero es no dañar” (primum non nocere) se encuentra aún plenamente vigente. Por tanto, cuando proponemos aplicar un juicio de proporcionalidad en la toma de decisiones médicas, damos por entendido que las opciones que involucran una acción intrínsecamente mala quedan absolutamente excluidas del balance. xi Para un análisis de los problemas del Proporcionalismo, en cuanto corriente ético-filosófica contemporánea, sugiero revisar Juan Pablo II (22). c) Principio del doble efecto en el manejo del dolor y la supresión de la conciencia Es frecuente que los enfermos terminales presenten dolor intenso, dificultad para respirar o síntomas como ansiedad, agitación, confusión mental, etc. Para el manejo de estos síntomas muchas veces es necesario utilizar drogas como la morfina, que puede producir una baja en la presión arterial o una depresión respiratoria, u otros fármacos que reducen el grado de vigilia o incluso privan al paciente de su conciencia. No es infrecuente que el uso de este tipo de terapias genere dudas en la familia y/o en el equipo de salud. Se teme que los efectos negativos de esas intervenciones médicas puedan implicar una forma de eutanasia. Ante esta inquietud cabe recordar que existe un principio ético (llamado voluntario indirecto o doble efecto) que señala las condiciones que deberían darse para que un acto que tiene dos efectos —uno bueno y uno malo— sea lícito. Estas condiciones son: • Que la acción sea en sí misma buena o, al menos, indiferente; • Que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino sólo tolerado; • Que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo; • Que el bien buscado sea proporcionado al eventual daño producido. Si aplicamos estos requisitos al tratamiento analgésico con drogas como la morfina vemos que, si lo que se busca directamente es aliviar el dolor (efecto bueno) habiendo agotado otras terapias que carecen de los efectos negativos mencionados, no habría inconvenientes éticos en administrar morfina. Las cuatro condiciones del voluntario indirecto se cumplen: se trata de una acción buena (analgesia), cuyo efecto positivo no es consecuencia de los efectos negativos, que sólo son tolerados cuando no hay otras alternativas eficaces de tratamiento. En tales condiciones, esta forma de terapia representa, por tanto, el mayor bien posible para ese paciente. 99 El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada En relación a la supresión de la conciencia, que es necesaria a veces en caso de pacientes muy agitados, por ejemplo, se aplica el mismo principio. Dado que las facultades superiores se consideran un bien objetivo de la persona, no es lícito privar a nadie de su conciencia sin una razón justificada. Para que sea moralmente lícita, esta privación de conciencia tiene que obedecer a un motivo terapéutico proporcionado y no debe ser directamente querida, sino sólo tolerada. e) Principio de prevención Prever las posibles complicaciones y/o los síntomas que con mayor frecuencia se presentan en la evolución de una determinada condición clínica es parte de la responsabilidad médica (deber de previsibilidad). Implementar las medidas necesarias para prevenir estas complicaciones y aconsejar oportunamente a los familiares sobre los mejores cursos de acción a seguir en caso de que ellas se presenten permite, por un lado, evitar sufrimientos innecesarios al paciente y, por otro, facilita el no involucrarse precipitadamente en cursos de acción que conducirían a intervenciones desproporcionadas. Cuando no se conversa oportunamente sobre las conductas que se adoptarán en caso de que se presenten, por ejemplo, complicaciones como hemorragias, infecciones, dificultad para respirar, o incluso un paro cardio-respiratorio, es frecuente que se tomen malas decisiones, que después es muy difícil revertir. f) Principio de no-abandono Un último principio al que quiero hacer referencia aquí es el que algunos paliativistas han denominado principio de no-abandono. Este principio nos recuerda que, salvo casos de grave objeción de conciencia, sería éticamente reprobable abandonar a un paciente porque éste rechaza determinadas terapias, aun cuando el médico considere que ese rechazo es inadecuado. Permaneciendo junto 100 a su paciente y estableciendo una forma de comunicación empática podrá, tal vez, hacer que el paciente recapacite, si ello fuera necesario. Pero existe otra forma más sutil de abandono, frente a la que este principio ético quiere prevenirnos. Tenemos, en general, mala tolerancia para enfrentar el sufrimiento y la muerte. La atención de pacientes moribundos nos confronta, obligadamente, con estas realidades. Fácilmente podríamos caer en la tentación de evadir su trato, que frecuentemente genera una sensación de impotencia. Esta tentación se ve reforzada por la mentalidad exitista imperante. Habrá que recordar, entonces, que incluso cuando no se puede curar, siempre es posible acompañar y a veces también consolar. El acompañamiento a pacientes moribundos nos recuerda, así, nuestro deber moral de aceptar la finitud propia de la condición humana y pone a prueba la verdad de nuestro respeto por la dignidad de toda persona, aun en condiciones de extrema debilidad y dependencia, tarea que no siempre resulta sencilla. Reflexiones finales Todo lo dicho me lleva a plantear que el modelo de atención que nos propone hoy la Medicina Paliativa podría representar un profundo cambio en la cultura médica contemporánea. Frente a la lógica del “imperativo tecnológico”, que con frecuencia nos impele a considerar que es éticamente justificable —o incluso exigible— todo lo que es técnicamente posible, esta disciplina presenta un modelo de salud que podríamos denominar personalista, es decir, un ethos profesional basado en un profundo respeto por la persona, por lo que ella es y por su dignidadxii. Este potencial renovador de la Medicina Paliativa sólo podrá lograrse si la disciplina no sucumbe ante el peligro inminente de transxii Styczen (23) propone que la norma moral más básica y universal es: “Persona est affirmanda propter seipsam et propert dignitatem suam”. Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1 formarse en una técnica más —la técnica de controlar síntomas— se mantiene fiel a la concepción global del ser humano que estuvo en su origen. Para ello es necesario tener presentes aquellos principios éticos que resguardan la dignidad de la persona, incluso en condiciones de extrema debilidad, como suele ser la etapa final de la vida, y que pueden resumirse en dos actitudes fundamentales: respeto por la dignidad de la persona y aceptación de la finitud de la condición humana. Pienso que estas actitudes son hoy necesarias para transformar nuestros estándares de atención médica, de acuerdo con lo expresado por la fundadora del movimiento de los hospices: “Tú me importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras” (Cicely Saunders). Referencias 1. Kuhn T. The Structure of Scientific Revolutions. University of Chicago Press: Chicago, 1962. 2. Jochemsen H, Keown J. Voluntary euthanasia under control: further empirical evidence from the Netherlands. 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