RESUMO autismo
RESUMO autismo
RESUMO autismo
Objetivo
Métodos
Resultados
Conclusões
RESUMEN
Objetivo
Métodos
Se trata de un estudio cualitativo con 10 familiares de niños autistas que reciben asistencia
en el Centro de Atención Psicosocial para Niños y Jóvenes en un municipio de Paraíba.
Los datos fueron recolectados entre julio y agosto de 2013 a través de entrevistas
semiestructuradas y los datos fueron interpretados por el análisis de contenido en la
modalidad temática.
Resultados
ABSTRACT
Objective
To analyse the context in which the diagnosis of autism is revealed and the impact of this
revelation on family relationships.
Methods
This is a qualitative study with 10 families of autistic children assisted at the Psychosocial
Care Centre for Children and Youths in a municipality of Paraíba. Data were collected
between July and August 2013 through semi-structured interviews and interpreted using
thematic content analysis.
Results
The identified Main Unit of Analysis and the respective categories were: the impact of
disclosing the diagnosis of autism to the family; characteristics of diagnosis disclosure: the
place, time, and the dialogic relationship between the professional and the family; changes
in family relationships and the mother’s burden when caring for the autistic child.
Conclusions
The health professionals who report autism should better prepare the family to cope with
the difficulties of this syndrome and autonomously care for the autistic child.
INTRODUÇÃO
O autismo também conhecido como Transtorno do Espectro Autista (TEA) é definido como
uma síndrome comportamental que compromete o desenvolvimento motor e
psiconeurológico dificultando a cognição, a linguagem e a interação social da criança 1.
Os sinais possuem expressividade variável e geralmente iniciam-se antes dos três anos de
idade. A criança com TEA apresenta uma tríade singular, a qual se caracteriza pela
dificuldade e prejuízos qualitativos da comunicação verbal e não verbal, na interatividade
social e na restrição do seu ciclo de atividades e interesses. Neste tipo de transtorno,
podem também fazer parte da sintomatologia movimentos estereotipados e maneirismos,
assim como padrão de inteligência variável e temperamento extremamente lábil 5.
Nesse contexto, é fundamental planejar o modo como será revelado à família esse
diagnóstico mantendo-se a relação dialógica compreensiva para facilitar o fluxo de
informações fornecidas, bem como viabilizar uma melhor aceitação por parte da família, a
fim de que esta estabeleça as estratégias de enfretamento do problema da criança.
Este estudo justifica-se pela relevância científica do tema e pelas possíveis contribuições
que fornecerá aos profissionais e acadêmicos da saúde no que concerne à compreensão
da relação dialógica entre o profissional de saúde e a família diante do diagnóstico do
autismo infantil e sua repercussão nas relações familiares. Com isso, o objetivo desta
pesquisa foi analisar o contexto da revelação do diagnóstico do autismo e o impacto deste
nas relações familiares.
MÉTODOS
O estudo caracteriza-se como exploratório-descritivo de abordagem qualitativa,
desenvolvido em um Centro de Atenção Psicossocial Infanto juvenil (CAPSI) de um
município do interior paraibano que é referência à assistência a crianças com transtorno
autista.
A população foi composta por familiares que acompanhavam crianças autistas no serviço.
Para a seleção dos participantes, foram elencados os seguintes critérios de inclusão, a
saber: familiares de crianças com diagnóstico de transtorno autista definido mediante
apresentação de laudo médico com o CID (Classificação Internacional de Doenças); e que
convivam com a criança. Foram excluídos da pesquisa: Familiares de crianças com algum
tipo de transtorno mental ou com dificuldade de comunicação.
Nesse sentido, considerando os critérios, a amostra foi composta por 10 familiares. Diante
disso, é válido salientar que para a composição da amostra da pesquisa ancorou-se em
premissas da tradição qualitativa, na qual não se confere relevância à representatividade
estatística da amostra, no sentido de visar à generalização dos achados, mas ao acúmulo
subjetivo ante o objeto a desvelar, correspondendo ao que se designa como amostra
teórica7.
A coleta de dados ocorreu entre julho e agosto de 2013. Para a realização das entrevistas,
foi realizado um contato prévio com a coordenação do setor para obter a viabilidade da
pesquisa. Os familiares eram abordados logo após o atendimento da criança pelos
profissionais de saúde, os pesquisadores realizavam uma abordagem direta aos
familiares, pontuando o objetivo da pesquisa e a sua relevância na assistência a crianças
com autismo. O período das entrevistas ocorreu conforme os turnos de funcionamento do
serviço, pela manha de 08:00 às 12:00h e a tarde de 13:00 às 17:00h.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
A faixa etária dos participantes variou entre 25 a 56 anos completos. Todas as
participantes eram do sexo feminino, com relação conjugal estável (90%), ensino médio
concluído (70%), com renda de até um salario mínimo (80%). Assim, á partir das falas,
possibilitou-se a definição da Unidade Temática Central intitulada “a revelação do
diagnóstico autista na criança e as repercussões nas relações familiares” e a partir desta,
emergiram agrupamentos das percepções das participantes em três categorias, permitindo
assim uma melhor discussão e direcionamento do estudo. São elas:
Eu senti muita insegurança né? Como toda mãe, sofri muito quando me falaram que ela
tinha esse problema...não queria acreditar. Eu percebia ela diferente, mas a gente sempre
nunca quer acreditar que o filho tenha algo, uma doença [...] sei lá [...]. Quando ele (o
médico) me disse o que ela tinha não quis aceitar de início. Fiquei muito triste (E 3).
Para mim foi que nem um choque né? Mas tive que aceitar. No começo fiquei muito triste
(E 4).
Eu mesmo não acreditava [...] o povo dizia: “Esse menino é diferente”. Falavam para mim
levar ele no médico [...]. Quando o médico me disse a primeira coisa foi não acreditar (E
5).
Na minha mente não entrava que ele era autista. Eu neguei no inicio, mas depois aceitei
(E 6).
Constata-se a partir dos discursos que os familiares expressaram em suas falas o quão foi
difícil à revelação do autismo na criança. A maioria buscou na negação uma estratégia de
fuga, apesar da confirmação do diagnóstico.
Na época a gente nem sabia o que era o autismo [...] isso foi o que fez a gente ficar ainda
mais tristes e preocupados porque a gente não sabia o que era o autismo (E2).
[...] Me espantei na hora porque não entendia o que era o autismo. No começo foi muito
difícil porque pensei que fosse algo muito grave. Não perguntei mais nada [...] fiquei
perdida e ele disse só que tinha que tratar, mas não disse como (E3)
Quando o médico disse: “Seu filho tem autismo” pronto, pensei logo no pior. Eu não sabia
o que era e isso me deixou ainda mais desesperada na hora porque eu não sabia do que
se tratava. Assim, o fato de não saber piorou ainda mais na hora de receber a notícia
porque eu não sabia o que era [...] talvez se eu soubesse pudesse ter sido menos ruim
(E6).
Neste ínterim, compreende-se que se faz necessário ampliar as informações para além do
nome da patologia, visto que, a aceitação de uma doença revelada ocorre com o aumento
do conhecimento sobre ela, formas de tratamento e mediante perspectivas de
prognóstico10.
Os familiares deste estudo revelam em suas falas que se sentiram pouco esclarecidos em
relação ao TEA e ao seu prognóstico. Apesar de o tratamento ter sido citado na maioria
das falas, sua abordagem é inespecífica, não havendo esclarecimento quanto ao tempo,
local e como ele ocorrerá. Ademais, algumas entrevistadas não se sentiram a vontade
para realizar questionamentos sobre o prognóstico do autismo na criança, saindo da
consulta sem compreender do que se trata realmente a síndrome.
Outro aspecto que causa impacto e compromete a aceitação da doença pela família,
remete-se a demora na conclusão do diagnóstico clínico. Isso porque, enquanto não se
tem um diagnóstico definitivo, os pais tem esperança de que o problema da criança é mais
simples, criando falsas expectativas de que os sinais e sintomas apresentados é algo
transitório e passível de resolução, apesar das evidências clínicas da doença.
Eu não sabia que essa menina era assim né? [...] eu via que ela tinha algumas
dificuldades, por exemplo, falava resmungando “hum hum” só fui descobrir que ela tinha
autismo quando ela fez 5 anos. Essa demora me atordoava, sabe? Por que no fundo eu
tinha esperança que não fosse nada e foi mais difícil para aceitar (E1).
Minha mãe não queria acreditar muito, mas quando ela (irmã) era pequena, ela tinha
várias manias [...] a demora do diagnóstico só fazia minha mãe acreditar que ela não tinha
nada grave (E2).
A avó foi que percebeu primeiro. Ele era muito agitado. Ela dizia assim: “Esse menino tem
problema” [...] só que eu não aceitava. Demoraram a diagnosticar e isso me fazia ter
esperança que ele não tinha nada (E6).
Só descobriram o diagnóstico quando ele tinha 6 anos [...] fiquei triste porque eu tinha
esperança que não era nada demais. Assim! Essa demora fez doer mais quando eu soube
(E7).
Possivelmente a negação dos familiares de que a criança tenha uma alteração patológica,
seja justificável devido ao medo do desconhecido, do isolamento social e da rejeição da
sociedade, visto que, o estigma e a segregação dado a uma criança com deficiência
constituem efeitos desagradáveis, especialmente quando são vivenciados no âmbito
familiar. 6 A maioria das participantes era mãe da criança e referiu o medo da reação entre
os familiares, especialmente por parte da família do marido como um importante aspecto
de impacto durante o diagnóstico. O receio da discriminação pelos avós e tios paternos
para com o(a) filho(a) foi algo bastante pontuado entre as entrevistadas no momento da
revelação do diagnóstico.
[...] Como toda a mãe sofri muito quando ele era menor [silêncio] a família do pai? Eu tinha
medo de que não gostassem dela (E3).
Eu não queria aceitar por medo de preconceito dos outros e dos vizinhos [...] (E6).
Eu tinha medo dela ser rejeitada pelas pessoas. Eu não sabia como ia ser. Na época eu
não aceitei por muitas coisas, mas pensava muito na questão do preconceito das pessoas
e da família do meu marido (E8)
[...] Tinha medo de que a família do meu marido quando soubesse tratasse ela diferente
dos outros [...] (E9)
É muito difícil para os pais, especialmente para as mães, vivenciarem essas diferenças.
Para elas, perceber que as pessoas se sentem incomodadas pela presença da criança
autista constitui um gesto de preconceito. Ademais, qualquer ofensa direcionada ao filho é
tomada como se fosse para si própria. O prejulgamento e a discriminação fazem com que
a mulher busque superproteger ainda mais o filho, caracterizando-o como um ser frágil e
indefeso13.
Apesar de tratar-se de uma síndrome ainda incurável, é importante ressaltar que a partir
de um diagnóstico precoce é possível obter evoluções no comportamento, nas habilidades
motoras, na interação interpessoal e na capacidade de comunicação da criança.
Entretanto, é importante que os pais possam estimulá-las, superando os olhares diferentes
e inserindo-as no meio social12.
Todo o contexto como é revelado o diagnóstico de uma doença crônica pode influenciar
diretamente na negação ou aceitação dela, ainda que nesta última venham envolvidos
com impacto, sentimentos de tristeza e angústia. Alguns aspectos devem ser levados em
consideração no momento da revelação diagnóstica ao paciente e familiares, e um deles
remete-se a escolha do ambiente físico. Este deve ser permeado de tranquilidade, conforto
e privacidade14.
Em todos os casos investigados nesta pesquisa, constatou-se que o diagnóstico foi dado
em consultórios ambulatoriais por profissionais médicos. Entretanto, apesar de constatar-
se que este ambiente é o mais mencionado na literatura para a revelação de um
diagnóstico ainda ocorrem situações em que o paciente e a família recebem o diagnóstico
através de cartas, telefonemas, em enfermarias e em corredores de hospitais.
O diagnóstico foi dado aqui no CAPS no consultório do médico. Tava eu e o médico (E1).
O diagnóstico quem descobriu foi o médico da APAE. Ele que falou que a criança tinha
autismo. Fomos lá e na consulta ele falou para a gente. Tava eu e minha mãe no
consultório (E20).
[...] O médico disse assim “Essa criança tem autismo” e não explicou muito (E2).
[...] O médico virou e disse na lata de uma vez “Essa criança é autista” (E3).
[...] O médico simplesmente disse para mim assim “Mãe seu filho não tem traços de
autista não, ele é autista”. Não me preparou e foi muito direto (E4).
Em algumas situações a descoberta de uma doença, por parte dos profissionais da saúde,
perpassa como uma situação puramente mecânica sem que haja a preocupação com os
sentimentos e a forma como o paciente e os familiares irão reagir. Segundo autores 14 a
notícia deve ser exposta de forma clara, honesta, respeitosa, compreensível e
considerando as características sociais e culturais do paciente e seus familiares, evitando-
se jargões, visto que a perceptibilidade da mensagem e o entendimento desta estão
intimamente relacionados a maneira como o profissional transmite a informação.
Entretanto, pesquisa10 mostra que um percentual significativo dos médicos ainda não
consegue estabelecer uma relação dialógica adequada com o paciente e a família sobre a
doença/síndrome. Ainda constata-se transmissão de mensagens ambivalentes e taxas
omissões das informações elevadas, especialmente entre os profissionais não
especialistas. A dificuldade da transmissão da informação por parte do médico pode ser
justificável devido às diferenças culturais, sociais e emocionais, fazendo com que este e
demais profissionais que atuam no campo da saúde exerçam suas atividades centradas no
paciente e de forma menos paternalista15.
Outro aspecto que chama a atenção pela literatura, que pode ou não facilitar a revelação
do diagnóstico, remete-se ao curto tempo ofertado nas consultas pelo profissional de
saúde, dificultando com isso estabelecimento de uma relação de proximidade entre o
médico e os familiares e consequentemente não suprindo as demandas da família 16.
[...] Ele só disse que a criança tinta autismo. Foi rápido. Ele não falou mais nada [...] foi
quando eu perguntei: “Sim doutor e o que é isso? É grave? Me explique melhor. Como
faz? Tem tratamento?. Foi uma coisa muito assim ” (E2).
[...] O médico virou e disse na lata de uma vez “Essa criança é autista”. Só isso. Não
conversou. Apenas me encaminhou para procurar tratamento pra ela. Não tive como
perguntar mais nada porque ele foi logo me encaminhando para outro setor (E3).
[...] As consultas eram rápidas. Só aqui na APAE que o médico disse o diagnóstico numa
consulta. Ele apenas disse rapidamente o diagnóstico e encaminhou para o CAPS. Só
isso. Foi quando ele começou o tratamento (E4).
O diagnóstico de uma criança com deficiência ocasiona uma realidade nova para a família,
especialmente entre os pais. A doença ou a deficiência pode ser vista como um fator
estressante afetando a rotina e as relações entre os seus membros.
A partir das falas compreende-se que a aceitação da criança autista pela família minimiza
o impacto do diagnóstico assim como permite que as relações familiares tornem mais
sólidas, especialmente entre os pais e irmãos. Contudo, ressalta-se que alguns dos
participantes referiram que membros da família se afastaram devido ao preconceito,
especialmente os familiares paternos, o que gerou a quebra de vínculos afetivos e
sentimentos de tristeza e decepção para a mãe.
[...] Os familiares do pai dela são distantes. Eles não visitam ela. São distantes. Se
afastaram depois que foi fechado o diagnóstico (E3).
[...] Ele só tem convivência por parte da minha família. A parte do pai dele são afastados,
parece que não compreendem não [...] ele tem mais contato com o povo da minha família,
com as minhas sobrinhas só que com a família do pai dele não tem não (E5).
[...] Os meus familiares não tiveram preconceito. Me apoiaram. Agora só que da parte do
pai não. Alguns se recusam, como a avó e o avô a está com ele. Não vão de encontro
com o meu filho né? Posso dizer que afeto por parte deles não tem. O afeto é diferente, o
amor é diferente (E6).
Todavia, apesar dos sentimentos de ciúmes mencionados pelos demais irmãos se fazerem
presentes nas relações familiares em grande parte da literatura relacionada ao tema
pesquisado constatou-se no presente estudo que, a preocupação, a paciência e o amor
externados pelos irmãos à criança com autismo foram unanime, tornando a convivência
entre eles mais próxima e fraterna como revelam as falas.
[...] A relação com os irmãos é muito boa. Eles gostam muito dele. Eles dormem com ele,
tem carinho. Sempre foi assim (E7).
[...] Na minha casa todo mundo vive unido. Meus filhos graças a Deus se dão bem. Nunca
tive problema com eles. A gente se combina (E1).
[...] Tenho uma menina de 9 anos também. Ela quer muito bem ao irmão dela. Ela gosta
muito dele e trata ele muito bem e com carinho [...] (E4).
[...] Quem cuida dela sou eu mesma porque os meninos vão para a escola e o pai trabalha
no campo [...] (E1).
[...] Eu que cuido dele. Ajeito ele, dou banho, dou comida, coloco para dormir, apronto ele
e fico tomando conta dele [...] o pai fica na mercearia o dia todo (E5).
[...] Ela passa o dia todo comigo. Eu cuido dela o dia e a noite. O pai ajuda quando chega
de noite do trabalho, mas quem cuida mesmo sou eu porque ele passa o dia fora e eu é
que fico em casa cuidando dela (E8).
Neste estudo, as entrevistadas mencionaram que alguns familiares auxiliaram na divisão
de tarefas. Entretanto, as menções referiram a ações pontuais e mediante solicitação
materna na impossibilidade de prestar o cuidado devido à necessidade de realizar outras
obrigações e afazeres domésticos. Os familiares que estiveram mais presentes nestas
ocasiões dividindo com a mãe a assistência que necessita a criança autista foram os avós
maternos e os irmãos. Ao pai foi referenciada a preocupação com o provimento do
sustento da criança, sendo ele pouco participativo na divisão das tarefas diárias, visto que
todos eles desempenhavam trabalho laboral fora do domicilio, ficando o cuidado restrito
para dias e horários específicos como mencionado nas falas.
[...] Só minha avó e meu avô tem cuidado com ele. Quando eu saio para resolver alguma
coisa ai eles dão banho, colocam ele para dormir. Só quando eu deixo com eles (E6).
[...] Quem cuida mesmo sou eu, mas quando precisa, quando eu não posso dar o banho
um irmão dá. A irmã mais nova dá (E8)
[...] As vezes deixo ele na casa de minha mãe ou com o pai. Geralmente quando preciso
resolver alguma coisa, mas quem cuida mesmo sou eu [...] (E9).
Muitas vezes, os membros extensivos da família como tios e primos entre outros, também
apresentam empecilho para aceitar e relacionar-se com a criança autista, o que impede a
participação destes no processo do cuidado da criança junto ao cuidador principal. Em
alguns momentos identificamos também o estigma e a dificuldade em ajudar a cuidar da
criança, referindo-se a ela como um ser frágil e de difícil interação.
CONCLUSÕES
A partir dos resultados obtidos neste trabalho pôde-se compreender que a revelação
diagnóstica do Transtorno do Espectro Autista (TEA) ocasionou importantes repercussões
no contexto familiar, especialmente no que concerne à relação entre os familiares. A
expectativa do filho idealizado é frustrada, sendo, a priori, difícil a aceitação,
especialmente por parte dos familiares paternos, os quais se distanciaram do convívio da
criança.