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REPERCUSSÕES DO DIAGNÓSTICO DE TRANSTORNO DO

ESPECTRO AUTISTA NOS CUIDADORES E BUSCA PELAS
POLÍTICAS PÚBLICAS :
REVISÃO DE LITERATURA

Helen Carvalho de Oliveira – [email protected]

Intervenção ABA aplicada ao Transtorno do Espectro Autista e Deficiência

Intelectual

Instituto de Pós-Graduação – IPOG

Salvador, BA, 20 de outubro de 2024

Resumo

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode incluir dificuldades que

comprometam o desenvolvimento do indivíduo ao longo de sua vida, devido à
grande variabilidade na intensidade e expressividade dos sinais e sintomas.
O objetido da pesquisa é investigar a repercussão do diagnóstico do Transtorno do
Espectro do Autismo (TEA) nos familiares e cuidadores.
Trata-se de uma revisão de literatura, resultante da análise de 20 publicações no
período de 2001 a 2020. A coleta ocorreu de agosto de 2023 a junho de 2024, por
meio do levantamento bibliográfico nas bases de dados EBSCO, PubMed, Bireme,
Scielo e Google Acadêmico.
Com base no pesquisado, obteve o resultado de que os estudos demonstraram que
o convívio e os cuidados continuados prestados às crianças com autismo são um
poderoso estressor, ao considerar os prejuízos emocionais, sociais e financeiros
adicionados às principais dificuldades comportamentais e cognitivas, características
do transtorno, que permearão o processo de enfrentamento dos pais, modificando
toda a dinâmica familiar.
Conclui-se que o olhar diferenciado da família é fundamental na percepção das
primeiras dificuldades comportamentais da criança e na solicitação de ajuda
profissional, contribuindo para a rápida definição do diagnóstico, favorecendo, assim,
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um melhor prognóstico. É necessário considerar os aspectos emocionais dos

familiares e/ou cuidadores.

Palavras-chave: Diagnóstico. Autismo. Família. Estresse. Orientação Parental.

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1. INTRODUÇÃO

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é definido, segundo o 5º Manual

Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, o DSM-5 (2015), como um
Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, englobando o Autismo Infantil Precoce, o
Autismo de Kanner, o Autismo de Auto Funcionamento, o Autismo Atípico, o
Transtorno Global do Desenvolvimento Não-Especificado e a Síndrome de Asperger.
É caracterizado pelo comprometimento de três áreas: a comunicação, a interação
social e a presença de comportamento, interesses e atividades estereotipados e
repetitivos (CARNIEL; SALDANHA; FENSTERSEIFER, 2010). Porém, a
configuração e a severidade desses sintomas encontram-se dentro de um padrão
heterogêneo, pois há uma grande diversidade de casos, resultando em uma
diferenciação perceptível de uma criança para a outra.
Segundo a Associação Americana de Psiquiatria - APA (2002), os sintomas,
geralmente, manifestam-se antes dos 36 meses de idade, porém, o diagnóstico
precoce pode ser feito por volta dos 18 meses, através de observações do
comportamento da criança. É nessa fase, na tomada de conhecimento sobre o
diagnóstico do seu filho, que os pais tendem a abdicar de suas obrigações, como
cuidar de si mesmo e da família, para voltar-se apenas para as responsabilidades do
filho. Desse modo, o âmbito familiar tende a passar por mudanças repentinas que
afetam bruscamente a rotina da família podendo proporcionar instabilidades
emocionais, sociais e econômicas, impactando diretamente na qualidade de vida
dos indivíduos envolvidos. Há ainda fatores intensificadores, citados por Yeargin-
Allsopp M, Rice C, Karapurkar T, Doernberg, N, Boyle, C, Murphy C. (2003), como a
severidade dos casos, a dificuldade de acesso aos serviços especiais de que
necessitam e os fatores econômicos e culturais, que determinam a intensificação
dos impactos acarretados no processo do diagnóstico e intervenção terapêutica.
É comum, como referido por J. Sally et al. (2014), na criança com TEA, coexistir
distúrbios alimentares, como a seletividade alimentar ou aversões a determinados
alimentos, problemas gastrointestinais, crises convulsivas e as perturbações no
sono, podendo apresentar sono leve ou dificuldades para adormecer, que
influenciará também no sono dos pais, que terão noites de sono interrompidas. Em
alguns casos há também a existência de comorbidades, como por exemplo,
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destaca-se a Deficiência Intelectual, caracterizada pela presença de déficit na área

social, cognitiva e adaptativa, que pode incluir alterações comportamentais e
estereotipias (MINISTERIO DA SAÚDE, 2014). Segundo Facion et al. (2002), a taxa
de prevalência da associação à deficiência mental é prevista em aproximadamente
75% dos casos.
A continuidade dos sintomas durante o seu desenvolvimento, a grande demanda de
cuidados com a criança e as mudanças na rotina dos familiares tais como, hábitos,
gastos financeiros, relações sociais e profissionais, podem ser percebidas como um
evento estressor para os membros da família, cuidadores e pessoas mais próximas,
podendo acarretar em uma sobrecarga física e mental. (BOSA, 2001; FAVERO,
2005; MARTINS et al., 2003). Em vista disso, o estresse gerado nesse contexto traz
à tona uma série de alterações mentais, psicológicas e fisiológicas ao organismo dos
indivíduos envolvidos, podendo ocasionar-se em quadros de doenças físicas e até
mesmo emocionais, como a depressão e a ansiedade. Todavia, o cuidado consigo
mesmo, garantindo a própria saúde, ou seja, o bem-estar físico, mental e social é a
maneira mais apropriada para contribuir na manutenção do cuidado para com os
membros da família, e principalmente, da criança.
Segundo a Federação Nacional das APAES (Associação de Pais e Amigos dos
Excepcionais), através de um estudo divulgado pelo CDC (Centros de Controle e
Prevenção de Doenças, 2013), um órgão ligado ao governo dos Estados Unidos,
revelou-se que de um a cada cem nascimentos, nasce uma criança com o
Transtorno do Espectro Autista (TEA), provando que, consideravelmente, o número
de casos vem aumentando em todo o mundo, já que, até há alguns anos atrás,
pesquisas revelavam que a estimativa era de um caso a cada quinhentas crianças
nascidas. Com base no censo de 2000 (IBGE, 2000), constatou-se que entre 1 a 2
milhões de brasileiros correspondam ao diagnóstico do TEA, sendo de 400 a 600 mil
com menos de 20 anos, e entre 120 e 200 mil menores de cinco anos. A Associação
Americana de Psiquiatria – APA (2002), ainda estabelece que a ocorrência é de
quatro a cinco vezes maior no sexo masculino.
Por sua vez, em um levantamento realizado pela OMS (Organização Mundial de
Saúde) foi revelado que o estresse, em suas mais variadas formas, atinge cerca de
90% da população global, uma porcentagem preocupante que está diretamente
relacionada a sobrecarga e preocupação dos seres humanos. Em vista disso, os
resultados apresentados por Bristol & Schopler (1983) e Holroyd & McArthur (1976),
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sugerem que o convívio e os cuidados continuados prestados a crianças com

autismo se mostram como um poderoso estressor. Por essa razão, a família ao
compor um papel muito importante para o desenvolvimento da criança, é dirigente
para um bom prognóstico da criança que se encontra dentro do espectro, e sendo
assim, se faz necessário manter-se íntegra e saudável para o progresso do mesmo.
Para a família, deparar-se com as limitações da criança autista, por menor que
sejam, significa um encontro com o desconhecido. Enfrentar esta nova e inesperada
realidade causa sofrimento, confusão, frustração e medo. Ser pai e mãe neste
momento significa embarcar em uma experiência complexa, repleta de dificuldades
e extremas responsabilidades, pois a criança pode ser parcial ou totalmente
dependente dos pais (BUSCAGLIA, 2006).
Na atualidade, é reduzido o número de pesquisas e, consequentemente, de
publicações sobre o autismo, principalmente, no que diz respeito ao impacto e a
uma possível desestruturação que esse transtorno provoca nas famílias das
crianças afetadas (GARCIA; LAMPREIA, 2011). Dessa maneira, o objetivo deste
trabalho é investigar as repercussões do diagnóstico do TEA na família e/ou nos
cuidadores, dado que qualquer que seja a abordagem conceitual, a hipótese
etiológica e o critério diagnóstico envolvendo autismo infantil, a linguagem sempre
representa um aspecto fundamental da patologia (FERNANDES, 1994). Desta
forma, transfigura-se a importância da laboração da área da Fonoaudiologia para a
conjuntura de pesquisas e intervenção, tanto com o paciente como com suas
famílias.
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2. MATERIAL E MÉTODO

Trata-se de uma revisão da literatura. Para construção do estudo as seguintes

etapas foram realizadas: elaboração da pergunta norteadora, busca na literatura,
coleta de dados, análise crítica dos estudos incluídos e discussão dos resultados.
A pergunta norteadora do presente estudo consistiu em: Quais os impactos
acarretados na vida dos cuidadores de crianças com TEA?
Foi realizado levantamento bibliográfico nas bases de dados EBSCO, PubMed,
Bireme, Scielo e Google Acadêmico.
Os descritores utilizados nas pesquisas foram: autismo, família, fonoaudiologia,
estresse e qualidade de vida.
Os critérios de inclusão dos artigos da presente revisão integrativa foram: artigos
publicados completos em periódicos nacionais e internacionais e artigos que
abordassem a temática do estudo. A busca às bases de dados resultou em 20
publicações publicadas no período de 2001 a 2018.
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3. RESULTADOS E DISCUSSÃO

Quando é planejado ter um filho, mesmo antes da gestação, os pais sonham e

vivem à espera da concebida “criança perfeita”, correspondente com as suas
expectativas, sem qualquer patologia ou enfermidade, com o desenvolvimento típico
e saudável, que cresça e que se torne um adulto independente, dando assim
continuidade à família. Segundo Dantas, Collet, Moura e Torquato (2010), o
nascimento de uma criança fora do parâmetro de normalidade traz uma nova
realidade para a família, pois de acordo com Franco e Apolónio (2009), a criança
com deficiência ou com alterações de desenvolvimento, também começou por
nascer no pensamento, imaginação e fantasia dos pais, como uma criança perfeita.

O nascimento, tendo em conta as ideias de Dantas, Collet, Moura e Torquato (2010),

é um momento de muita alegria para as famílias, contudo os sentimentos mudam
quando nasce uma criança com autismo. Este momento passa a ser de dor,
lágrimas, frustração, angústia, medo, insegurança e muitos outros sentimentos e
demandas que acarretam impactos não só emocionais como: psicológicos,
financeiros, físicos, sociais e culturais. Buscaglia (1993) argumenta que são perdidas
as expectativas iniciais provocando sentimentos, emoções e atitudes diferentes dos
outros pais.

Inicialmente, a família, ao considerar o diagnóstico, manifesta uma reação de

choque ou impacto emocional. Em seguida, ao assentir a situação, ainda assim
perpassa por sentimentos como a ansiedade, a frustração, a revolta e a
culpabilidade, consignada a sensação de impotência diante do diagnóstico. E,
finalmente, pode vir a parte da negação, em que as famílias não concordam com o
diagnóstico do seu filho e solicitam outros médicos na ambição da possibilidade de
obter uma opinião diferente. Entretanto, o prosseguimento destas fases depende,
muitas vezes, de acordo com Gomes (2006), da gravidade e do tipo de deficiência,
do significado que cada família atribui à deficiência, do nível sociocultural da família,
do caráter, da personalidade, capacidade de adaptação de cada um e ainda pelas
experiências pessoais vividas.

Embora os pais consigam atingir a fase de adaptação e que queiram ajudar o seu
filho da melhor forma possível, Maia (2008) afirma que cuidar de uma criança com
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deficiência é sempre mais estressante do que cuidar de uma criança sem

deficiência. O autor defende que as próprias adaptações que os pais têm que fazer
para lidar com as necessidades específicas destas crianças são geradores de
estresse.

Contudo, Schmidt e Bosa (2003) apresentam três fatores para justificar os impactos
emocionas acarretados, elucidados pela aparência saudável da criança que cria
falsas expectativas, que posteriormente terão de ser destruídas, a possibilidade de
apresentar incapacidades graves que necessitarão de cuidados intensos por toda a
vida e as poucas perspectivas de melhoria e tratamento.

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) tem um início precoce e apresenta

dificuldades que poderão comprometer o desenvolvimento do indivíduo ao longo de
sua vida, ao decorrer da grande variabilidade na intensidade e expressividade da
sintomatologia, tanto na comunicação, na interação social e no uso de padrões
restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. (ZANON et al.,
2014). Entre os 12 e 24 meses de vida da criança é possível observar os primeiros
sintomas relacionados ao TEA. O desenvolvimento inicial da fala é tardio ou pouco
desenvolvido e, em alguns casos, pode apresentar regressões (CHAKRABART,
2009; CHAWARKA et. al, 2007; NOTERDAEME & HUTZELMEYER - NICKELES,
2010; MINISTERIO DA SAÚDE, 2014), geralmente apresenta uso estereotipado e
repetitivo da linguagem e uma inabilidade em iniciar e manter uma conversação
(ASSUMPÇÃO JR., 1995; BOSA, 2001; RUTTER et al., 1996).

Atualmente, o TEA é compreendido como uma síndrome comportamental complexa

que possui etiologias múltiplas, combinando fatores genéticos e ambientais
(RUTTER, 2011). Até o momento, as bases biológicas que buscam explicar a
complexidade do transtorno são apenas parcialmente conhecidas e, por isso, a
identificação e o diagnóstico do transtorno baseiam-se nos comportamentos
apresentados e na história do desenvolvimento de cada indivíduo (BARBARO, 2009;
DALEY, 2004). Assim, é necessário o olhar diferenciado da família na percepção
das primeiras dificuldades comportamentais da criança, no requerimento por ajuda
profissional, contribuindo para a definição do diagnóstico, do planejamento e da
intervenção precoce. A detecção precoce dos sinais e sintomas é fundamental, pois,
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quando mais cedo for iniciado o tratamento, melhores serão os resultados

alcançados no desenvolvimento cognitivo, habilidades sociais e linguagem
(LAMPREIA, 2007; REICHOW, 2012). Quando a criança tem atendimentos com
especialistas e suporte apropriado, as oportunidades de viver independentemente
são maiores (TANTAM, 2000), assim como as situações de trabalho e relações
sociais (HURLBUTT e CHALMERS, 2004).

Estudos feitos por Cutler e Kozloff, (1987) e Perry et al. (1992) evidenciam a
existência de estresse agudo em famílias que possuem um membro com diagnóstico
de TEA. Sprovieri e Assumpção (2001) adicionam que o estresse, a ansiedade e a
depressão são maiores em pais de crianças com TEA, quando comparados com
pais de crianças com outros acometimentos, como a Síndrome de Down, sugerindo
que o estresse pode ser influenciado por características específicas do autismo e
não apenas pelo atraso do desenvolvimento.

Nunes e Santos (2010) dizem que o autismo, quando se manifesta, afeta toda a
família, pois o processo de enfrentamento desencadeia mudanças em toda a
dinâmica familiar, em especial na relação mãe e filho. Desse modo, a existência de
uma criança com deficiência tem um impacto maior nas mães do que nos pais
(FRIEDRICK, 1979; GUMZ & GUBRIUM, 1972; TALLMAN, 1965; VOYSEY, 1975,
CITADOS POR PEREIRA, 1996; GRAY, 2003). As mães de crianças autistas, diante
da situação de vulnerabilidade e de dependência do filho, passam a dedicar-se
integralmente a eles, acumulando muitas responsabilidades, como os cuidados com
a casa, com a família e ainda com o filho autista, o que acarreta grande sobrecarga
emocional e física (ZANATTA EA, MENEGAZZO E, GUIMARÃES NA, FERRAZ L,
MOTTA MGC, 2014), transformando-se em uma rotina de cuidados árdua, difícil e
cansativa.

Em vista disso, Beckman - Bell (1980) citado por Pereira (1996) encontrou elevados
níveis de estresse em mães que vivem sós. Os mesmos resultados foram
observados por Holroyd (1974) que, ao comparar mães casadas com mães
solteiras, concluiu que estas últimas sentem-se mais angustiadas e que a sua família
não tem uma boa inclusão social.
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A qualidade dos serviços prestados, a existência de redes de apoio, a

disponibilidade de recursos financeiros e a gravidade sintomatológica da criança são
outros fatores que podem influenciar na qualidade de vida familiar (KOEGEL et al.
1996, JONES, et al. 2016, KONSTANTAREAS, 1991). A literatura aponta que os
cuidadores formais dessas crianças vivenciam uma sobrecarga emocional elevada,
o que colabora para o aumento da vulnerabilidade e um risco maior de
acometimento por doenças (FÁVERO, 2005; FÁVERO & SANTOS, 2005; FISMAN &
WOLF, 1991; HENDERSON & VANDENBERG, 1992; SANDERS & MORGAN, 1997;
SPROVIERI & ASSUMPÇÃO, 2001).

No Brasil, pressupõe-se os diversos aspectos específicos que podem igualmente

interferir o processo de diagnóstico, sobretudo ao considerar a realidade do contexto
de saúde atual, integrado pela escassez de profissionais qualificados para a
identificação precoce do TEA, pela dificuldade de acesso aos serviços e políticas
públicas, além do baixo nível sociocultural e educacional da população. Reconhece-
se que uma parcela muito pequena da população brasileira é diagnosticada antes
dos três anos de idade e isso, na maioria das vezes, restringe-se aos grandes
centros onde existem especialistas na área. Assim, presume-se que famílias com
baixo nível socioeconômico e que residem em cidades pequenas do interior dos
estados têm formas muito limitadas de acessar uma orientação profissional
especializada. (BACKES; ZANON; BOSA, 2017).

Dessa maneira, a pesquisa de Goin-Kochel et al. (2006) mostrou que famílias com
maior renda familiar tendem a receber o diagnóstico de TEA do filho antes do que
aquelas com baixo poder aquisitivo, provavelmente porque tiveram rápido acesso a
serviços especializados, vencidas as barreiras particulares de cada família e as
barreiras contextuais (por exemplo, financeiras). Desse modo, estudos mostram que
as famílias com um nível socioeconômico baixo apresentam maiores níveis de
estresse e, consequentemente, maiores necessidades do que as famílias de nível
socioeconômico mais alto (ROSENBERG, 1979; CHESS & KRON, 1978;
WEGGENER, 1988, CITADOS POR PEREIRA, 1996; TURNBULL & TURNBULL,
1986).
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Contudo, segundo Pereira (1996) os progenitores mais jovens apresentam maiores

níveis de estresse diante da situação de deficiência. Isto pode dever-se a falta de
preparação e a pouca experiência de vida destes pais. Ainda assim, conforme
Pereira (1996) as famílias constituídas por pais de nível escolar mais baixo,
encontram-se numa situação de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio
mais consistente para poderem responder às necessidades especificas dos seus
filhos. Além disso, estudos sugerem que os pais de crianças mais novas apresentam
mais necessidades do que os pais de crianças mais velhas (ELLIS et al., 2002).

Em vista disso, Grossman (1983) revelou que, aproximadamente 50% dos

irmãos/irmãs, indicaram experiências negativas por terem um irmão/irmã com
deficiência, envolvendo ressentimento, culpabilização, medo de virem a ser
deficientes, vergonha e sensação de terem sido negligenciados pelos pais. Aos
irmãos "normais", tanto na escola como no lazer, são exigidos mais, pelos pais,
como forma de compensar as limitações do deficiente. Esta maior exigência pode
não ser compreendida e ser geradora de fonte de "stress" (FRUDE, 1991).

Em um estudo desenvolvido em três instituições especializadas da cidade de Porto,

em Portugal, realizado por Geraldes (2005), foram analisados os aspectos ou
comportamentos da criança que causam maior sofrimento aos pais, obtendo como
resultando ordenadamente: a) as dificuldades comportamentais da criança,
relacionadas ao comportamento inadequado destas crianças em público, como a
inquietude, as crises de choro, agressividade, birras, falta de interação com o outro e
falta de autonomia, b) as dificuldades escolares ou cognitivas referidas pela falta de
noção do perigo, falta de atenção, dificuldades de aprendizagem e resolução de
problemas, c) as dificuldades linguísticas, traduzidas pelas dificuldades de iniciação
e manutenção dos turnos comunicativos, ecolalias ou o atraso da fala, d) as
estereotipias ou comportamentos estranhos, reportados como o andar na ponta dos
pés, inflexibilidade cognitiva, organização exacerbada da rotina e do brincar, o
movimento de balançar as mãos (flapping), movimentos repetitivos para frente e
para trás, movimentos dos dedos e mãos na frente dos olhos, e, e) os problemas de
saúde ou psicossomáticos como as alterações no sono, falta de controle de esfíncter
e a seletividade alimentar.
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Apesar de os profissionais não poderem reduzir diretamente o impacto econômico

resultante da deficiência, podem dar informações útil acerca das ajudas que podem
ser prestadas as famílias (PEREIRA, 1996), como orientações direcionadas para a
compreensão familiar a respeito das habilidades e dificuldades de cada criança,
encaminhamentos para apoios psicológicos e sociais, assim como orientações
específicas quanto ao desenvolvimento dos recursos comunicativos e linguísticos,
enriquecendo o processo terapêutico fonoaudiológico.

Sabemos que os direitos sociais são preconizados pela Constituição Federal de

1988, no entanto, esses direitos nem sempre são reconhecidos com facilidade. De
acordo com Souza (2018), direitos sociais são os deveres e tarefas a serem
realizadas pelo Estado, no intuito de possibilitar aos seres humanos melhor
qualidade de vida e um nível razoável de dignidade como pressuposto do próprio
exercício de liberdade. A Constituição Federal (1988), no seu Capitulo II descreve os
Direitos Sociais de todos os cidadãos brasileiros ou naturalizados. No artigo 6º os
direitos sociais descritos são: a educação, a saúde, a alimentação, o trabalho, a
moradia, o transporte, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à
maternidade e à infância, a assistência aos desamparado (BRASIL, 1988). Neste
sentido, fica evidenciado que todos temos direitos e que ainda é dever do Estado
garanti-los mesmo que minimamente.

Para Lima (2016), as pessoas com deficiência devem ser colocadas em posição de
prioridade mediante as suas necessidades de reconhecimento de direitos visto que a
deficiência e as limitações lhe deixam em condições de desigualdade com relação a
outros. Nesses aspectos as Políticas Públicas para estes sujeitos são de suma
importância pois, garante acesso aos serviços e ainda promove a equidade. A seguir
discorreremos sobre as Políticas Públicas de Saúde e Assistência Social para
pessoas com deficiência dando ênfase as questões relativas ao Transtorno do
Espectro Autista (TEA).

Para Teixeira (2018) as pessoas com deficiência seja ela física ou mental deve ser
priorizadas em toda e qualquer situação e inclusive nas questões de saúde. Ainda
de acordo com este autor, a integridade no atendimento deve ser estendida para
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diversos setores sociais uma vez que a garantia de direitos é estabelecido pela
Constituição Federal de 1988.
Algumas das conquistas no âmbito da saúde que os autistas conseguiram foram a
partir da Lei 8080/90 e da Lei 12.764/ 2012 conhecida como Lei Berenice Piana que
institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do
Espectro Autista.
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4. CONCLUSÃO

Os dados obtidos no presente estudo revelam que apesar da significância do tema,

ainda é carecido o número de publicações científicas sobre as dificuldades do
cuidado com as crianças com TEA a partir das perspectivas parentais. Contudo, os
estudos revisados ressaltam que, a respeito da falta de um padrão único de
respostas, há a presença recorrente na literatura da conjunção de ter como um dos
membros uma criança com o diagnóstico de TEA constituindo uma fonte iniciadora
de estresse, que acarreta uma sobrecarga principalmente de natureza emocional a
toda família. No entanto, a severidade do sintomas de bases comportamentais e
cognitivas são referidos como principal fator de estresse nos pais, surtido pela suma
dependência de cuidados, datando das atividades de vida diária à vida social e
escolar da criança, suscitando nos pais o medo relacionado ao futuro de seus filhos,
quando eles próprios não puderem mais provê-los.
Outro aspecto que se observa nos pais é a precariedade de informações sobre as
deficiências dos filhos (FIUMI, 2003). A maioria dos pais não têm acesso a
informações e, em consequência, muitas vezes não conseguem seguir as
orientações dos profissionais. A diminuição da ansiedade dos pais acontece com o
aumento do conhecimento que adquirem sobre a deficiência, a doença ou a
condição crônica. Esse conhecimento é gerado pela intensidade e pela continuidade
dos cuidados (FURTADO; LIMA, 2003). Os pais necessitam de orientação para a
disciplina e a educação dessas crianças (BUSCAGLIA, 1997), e as dificuldades
podem surgir devido à ideia de que já são crianças limitadas e restritas em muitos
aspectos. Os pais não as educam e treinam como os outros filhos, porém, mesmo
dentro das limitações, essas crianças precisam de conceitos e limites básicos para a
convivência em família e sociedade. (FIAMENGHI E MESSA, 2007). Portanto, é
fundamental ressaltar a capacitação dos pais, tornando-os aptos a trabalharem
como parte integrante da intervenção, de maneira ativa e importante para o
tratamento do TEA, assegurando um recurso terapêutico intensivo, abrangente e
duradouro.
Desde modo fica evidente que as Políticas Públicas proporcionam a integração e
integralidade do atendimento as pessoas com necessidades especiais e corroboram
a busca dos direitos destes sujeitos como determina a Constituição Federal,, o que
necessita é de apoio e de treinamento, capacitação e orientação a esses
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cuidadores, para que os mesmos, sejam impulsionados a otimizar o tratamento

garantido pelo estado, incluindo aos cuidadores, um papel de acolhimento nos
CRAS, para apoio socioemocional desse cuidador.

Bosa (2006), por sua vez, afirma que o tratamento se torna eficaz quando a equipe
técnica possui habilidades para trabalhar junto à família da criança autista. Dessa
maneira, uma aliança precisa começar a se estabelecer entre a família e o
profissional da saúde, não importando ser este um médico, um psicólogo ou um
fonoaudiólogo. Essa aliança configura-se como uma parceria na qual o profissional
começa a fazer parte dessa caminhada com a família, no sentido de buscar o melhor
atendimento específico para aquela criança (SEMENSATO; BOSA, 2013).
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