COMITE NATIONAL DE SUIVI

DU DEVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS

ETAT DES LIEUX DU DEVELOPPEMENT

DES SOINS PALLIATIFS EN FRANCE EN 2010

RAPPORT A
M. LE PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE
M. LE PREMIER MINISTRE

- PR REGIS AUBRY –

AVRIL 2011
Sommaire

Avant-propos..................................................................................................................... 3

Des réalités locales contrastées ....................................................................................... 4

Un accroissement prévisible des disparités territoriales ................................................... 5

Une offre de soins graduée............................................................................................... 7

Les unités de soins palliatifs ............................................................................................. 8

Lits identifiés de soins palliatifs ....................................................................................... 10

Les équipes mobiles de soins palliatifs ........................................................................... 14

Soins palliatifs à domicile ................................................................................................ 18

Les établissements médicosociaux ................................................................................ 20

Interfaces, coopérations et coordination des soins ......................................................... 22

La prise en charge des enfants en fin de vie .................................................................. 25

Aidants et bénévolat d’accompagnement ....................................................................... 28

Le développement des compétences professionnelles .................................................. 29

Produire des connaissances en soins palliatifs .............................................................. 33

Sensibiliser le grand public ............................................................................................. 35

Conclusion ...................................................................................................................... 36

Annexes 1 : Répartition de l’offre existante

Annexes 2 : Etats des lieux régionaux (fiches de synthèse)

2
Avant-propos
« POLITIQUE DE SANTE, ETHIQUE ET PROJET DE SOCIETE »

Ce rapport constitue le bilan d’étape, à mi- et de leur famille face aux conséquences de
parcours, du Programme national de dévelop- cette maladie potentiellement mortelle, par la
pement des soins palliatifs 2008-2012. Mais il prévention et le soulagement de la souffrance,
se veut également un état des lieux complet ainsi que le traitement de la douleur et des
de la dynamique de développement des soins problèmes physiques, psychologiques et spiri-
palliatifs dans les régions françaises, au plus tuels qui lui sont liés. Contrairement à une idée
près des réalités locales tout en conservant largement répandue, les soins palliatifs ne
une approche nationale et comparative. concernent donc pas seulement les dernières
semaines ni les derniers mois de la vie, et
Les progrès accomplis au cours des trente
peuvent être mis en œuvre simultanément à
dernières années dans le champ de la santé
des soins dits « curatifs ».
permettent de vivre plus longtemps, et – pour
l’immense majorité d’entre nous – dans des Les questions concernant la fin de vie revêtent
conditions globalement plus favorables : aujourd’hui un caractère essentiel, du fait de
l’espérance de vie progresse, et le taux de leur impact non seulement sur la médecine
mortalité décroît considérablement. Comme le elle-même et sur les conséquences de son
soulignait récemment l’INSEE, si les risques progrès, mais aussi sur l’organisation du sys-
de mortalité étaient restés les mêmes qu’en tème de soins et sur les politiques publiques
1980, le nombre total de décès en 2010 aurait de santé de demain.
été supérieur de 120 000 à celui effectivement
Le vieillissement et la grande vulnérabilité des
observé.
personnes gravement malades interrogent en
Mais en rendant incertaines les frontières de la effet l’un de nos fondements républicains : ce-
vie et en repoussant sans cesse celles de la lui de l’altérité, c'est-à-dire du droit de chacun
mort, la médecine moderne a engagé les pro- d’être reconnu comme un homme parmi les
fessionnels de santé, les patients et la société autres, quelle que soit sa fragilité et quel que
toute entière dans un territoire inconnu, consti- soit l’horizon de son existence.
tué de situations et de questions jusqu’alors
Le Programme national de développement des
impensées. En effet, particulièrement efficace
soins palliatifs 2008-2012 incarne une forme
à ralentir ou freiner le développement de ma-
d’action publique qui dépasse le seul champ
ladies qui, sans lui, auraient conduit très vite à
de la santé. Il questionne la société sur les va-
la mort, le progrès médical tend à la fois à ac-
leurs qu’elle veut défendre, qu’il oblige à pen-
croître la complexité des prises en charge et à
ser la place de celui « qui ne produit plus »
redessiner les contours de la vulnérabilité des
dans un contexte économique difficile, à une
personnes malades.
époque où les logiques de l’agir dominent trop
C’est précisément cette nouvelle réalité, mar- souvent le temps de la réflexion éthique.
quée par les limites du savoir autant que par
Car c’est bien là l’objectif d’une politique natio-
celles de la vie humaine, que le développe-
nale de santé: faire du respect des personnes
ment des soins palliatifs doit permettre
un principe irréfragable et rappeler à ceux qui
d’accompagner. Les soins palliatifs introdui-
l’oublieraient l’honneur d’une société qui prend
sent en effet un véritable changement de pa-
soin des plus vulnérables. Bien au-delà de la
radigme : ils n’ont pas pour objectif de com-
compassion, tout simplement par solidarité.
battre les causes de la maladie, mais cher-
chent à améliorer la qualité de vie des patients

Pr Régis AUBRY

3
 Des réalités locales contrastées
DEMOGRAPHIE, EPIDEMIOLOGIE, OFFRE DE SOINS

De l’Île de France, premier bassin de population du territoire, fortement urbanisé et comptant

moins de 6,1% de personnes âgées, au Limousin, marqué par un espace géographique es-
sentiellement rural et par le fort degré de vieillissement de sa population, les régions fran-
çaises révèlent des réalités locales contrastées.

Le poids démographique et la densité des popu- Temps de parcours médian des patients
lations varient fortement d’une région à l’autre : hospitalisés en 2008
en dehors de l’Ile-de-France, région « hors-
normes » à de nombreux points de vue, alors
que les trois régions les plus peuplées (Nord-
Pas-de-Calais, Rhône-Alpes et Provence-Alpes-
Côte-D’azur) concentrent à elles trois près de 15
millions de français, les trois régions les moins
peuplées (Corse, Limousin et Franche-Comté)
en comptent à peine 2,2 millions.
La part des personnes âgées et le degré de vieil-
lissement de la population apparaissent eux aus-
si très variables d’une région à l’autre. L’indice de
vieillissement, c’est-à-dire le nombre de per-
sonnes de plus de 65 ans pour 100 personnes
de moins de 20 ans, passe ainsi de 47,4 en Ile-
de-France à 112,5 dans le Limousin (cf. carte ci-
dessous). Source : DGOS-DREES (2010)
Le point de vue épidémiologique offre lui aussi
un aperçu saisissant des contrastes interrégio- Dans le Nord-Pas-de-Calais, le taux comparatif de
naux : l’inégalité face à la maladie est frappante. mortalité par cancer est 21% plus élevé que la
moyenne nationale. De la même façon, l’indice
Indice de vieillissement par région en 2009 comparatif de mortalité prématurée (-65 ans) par
(Nombre de pers. de plus de 65 ans pour 100 pers. de moins de 20 ans) maladie vasculaire cérébrale est 39% plus élevé
que la moyenne des autres régions françaises.
Limousin
Corse
De leur côté, les indicateurs relatifs à l’offre de
Auvergne soins témoignent des importantes disparités dans
Poitou-Charentes la réponse apportée aux besoins de santé de la
Bourgogne
Aquitaine population. La densité de médecins généralistes
Languedoc-Roussillon de ville, le taux d’équipement en lits de médecine
PACA
Midi-Pyrénées et de soins de suite, le nombre d’infirmiers libéraux
Centre pour 1000 habitants, la disponibilité des places de
Basse-Normandie
Bretagne SSIAD ou encore le nombre de places d’HAD pour
Lorraine 1000 habitants varient ainsi fortement selon les ré-
Franche-Comté
Champagne-Ardenne gions, voire selon les territoires de santé au sein
Pays de la Loire d’une même région.
Alsace
Rhône-Alpes Associées aux facteurs géographiques (relief, ré-
Haute-Normandie
Picardie seau routier, etc.), ces disparités interrégionales se
Nord-Pas-de-Calais traduisent par une forte variation des temps
Ile-de-France
d’accès à l’offre de soins.
- 20,0 40,0 60,0 80,0 100,0 120,0

4
 Un accroissement prévisible des disparités territoriales
PENSER LA DECLINAISON DES POLITIQUES NATIONALES DE SANTE POUR
S’ADAPTER AUX DEFIS REGIONAUX DE DEMAIN

Les perspectives démographiques et épidémiologiques propres à chaque région laissent sup-

poser un accroissement des disparités interrégionales au cours de vingt prochaines années. Il
est donc indispensable de penser dès aujourd’hui la déclinaison régionale des politiques na-
tionales de santé, notamment dans le champ des maladies graves et de la fin de vie.

En France, les générations nombreuses du Écart moyen des densités régionales de

baby-boom (1946-1973) n’ont pas encore at- médecins actifs à la densité nationale
teint l’âge de 65 ans. Mais dès l’an prochain, (en % de la densité nationale – source : ADELI, DREES )
les premiers baby-boomers atteindront cet
20,0
âge, ce qui contribuera à augmenter fortement
18,0
la part des seniors dans la population fran- 16,0
çaise. (INSEE) : en 2040, 10 millions français 14,0
auront 75 ans ou plus, contre « seulement » 12,0
5,2 millions en 2009. Cette augmentation se 10,0
fera dans des proportions et à des degrés très 8,0
différents selon les régions (Cf infra, p.20). 6,0
4,0
Or le vieillissement s’accompagne d’une aug- 2,0
mentation tendancielle à la fois de l’incidence 0,0
1985 1990 1995 2000 2005 2010 2015 2020 2025 2030
et de la mortalité des cancers, des affections
vasculaires-cérébrales et des dégénéres- Données ADELI Projections
cences neurologiques. Couplé à certaines ha- (scénario tendanciel)

bitudes alimentaires et/ou comportement à

risque déterminants dans la prévalence de ces
trois types de pathologies (alcool, tabac, obési- Les besoins de santé ne sont pas les seuls
té, etc.), ce vieillissement plus ou moins mar- concernés par cette accentuation prévisible
qué conduira selon toute vraisemblance à un des inégalités territoriales: la disponibilité et
accroissement des disparités interrégionales l’implantation des offreurs de soins, hospita-
en termes de besoins de santé. liers comme ambulatoire, sont appelées à évo-
luer selon des logiques très différentes selon
les régions.
L’évolution de la densité des médecins généra-
Cancer et vieillissement
listes en est un parfait exemple. Ainsi, selon la
De nombreuses études ont démontré le lien étroit entre DREES, « au cours des dix prochaines an-
les mécanismes de la sénescence cellulaire et ceux de nées, la tendance à la réduction des inégalités
la cancérogénèse : l’INCa estime ainsi que l’aug- observée depuis une vingtaine d’années se
mentation de l’incidence du cancer entre 1980 et 2005 poursuivrait, l’écart moyen des densités régio-
s’explique à 25% par l’augmentation de la population et nales à la densité nationale continuant à dé-
à 20% par son vieillissement. croître progressivement, jusqu’à atteindre un
Si la létalité moyenne des cancers a fortement diminué minimum de 12% en 2019 (contre 15% en
au cours des dix dernières années, du fait notamment 2006), avant d’augmenter à nouveau à partir
des progrès réalisés en cancérologie, la forte augmenta- de 2022, pour atteindre 14% en 2030. […] Les
tion de leur incidence dans la population induit une inégalités se creuseraient donc à nouveau,
croissance mécanique du nombre de décès : 147 000 mais en 2030 les régions les mieux dotées ne
décès par cancer en 2010, soit 13% de plus qu’en 1980, seraient plus les mêmes qu’en 2006. »
71% des décès par cancer intervenant chez des per-
sonnes de 70 ans ou plus. [DREES - Dossiers solidarité et santé n° 12 - La démographie
médicale à l’horizon 2030 : de nouvelles projections nationales et
régionales détaillées]

5
Compte tenu de ces contrastes présents et à Les Agences Régionales de Santé (ARS)
venir, et au regard des dynamiques locales
engagées depuis parfois de nombreuses an- Les ARS rassemblent, au niveau régional, les res-
nées, il est apparu nécessaire d’articuler à la sources de l’Etat et de l’Assurance Maladie.
politique nationale de développement des Leur champ de compétence est relativement large: la
soins palliatifs une approche « territorialisée » prévention, la promotion de la santé la veille et la sécu-
Créées pour assurer un pilotage unifié de la rité sanitaires, et enfin l’organisation des professionnels
et des établissements de santé (hôpitaux, cliniques)
santé en région, les ARS doivent en effet être
mais également des structures d’accueil médico-social
les acteurs d’une réelle déclinaison des me- (maisons d’accueil pour les personnes âgées et les
sures du Programme national de développe- personnes handicapées).
ment des soins palliatifs 2008-2012, qui fasse
sens avec les réalités régionales. La stratégie respective de chaque ARS est définie dans
son « Projet Régional de Santé » (PRS), composé :
Les journées régionales organisées dans cha-
1/ D’un plan stratégique, qui définit les priorités régio-
cune des 26 régions françaises de septembre nales et les objectifs généraux,
2009 à novembre 2010 visaient ainsi à donner
l’impulsion et le soutien nécessaires à la cons- 2/ De trois schémas : un schéma régional de préven-
truction de véritables projets régionaux autour tion, un schéma régional de l’offre de soins (SROS) et
de l’accompagnement et des soins palliatifs, un schéma régional de l’offre médico-sociale (SROMS)
et de construire avec les ARS des réponses 3/ De programmes spécifiques; le PRAPS (programme
adaptées aux besoins spécifiques de chaque régional d’accès à la prévention et aux soins, le
région et de chaque territoire, pour aujourd’hui PRGDR (programme régional de gestion du risque), le
et plus encore pour demain. PRIAC (programme interdépartemental d’accom-
pagnement des handicaps et de la perte d’autonomie,
le programme Télémédecine, etc)
Ces journées de travail poursuivaient trois ob-
jectifs principaux :
> Etablir un état des lieux précis du niveau de
développement des soins palliatifs dans Mais au-delà de cette dimension « observa-
chaque région, en s’appuyant à la fois sur les tionnelle », utilement complétée par les don-
systèmes d’information nationaux (SAE, nées de l’Observatoire National de la Fin de
PMSI), sur les données des Agences régio- Vie, les journées organisées dans chaque ré-
nales (suivi des SROS, CPOM, etc.) et sur les gion visaient bien à construire une vision parta-
informations de terrain transmises par les pro- gée entre ARS, Conseils Généraux, Doyens
fessionnels de santé. des facultés de médecine, professionnels de
santé et responsables associatifs.
> Identifier les leviers et les freins à la dyna-
mique de diffusion de la démarche palliative En permettant à ces acteurs de contribuer,
(structuration de l’offre de soins, filière de for- chacun à leur place, à l’état des lieux des soins
mation universitaire, degré de développement palliatifs dans leur région et les rassemblant au-
du « travail en réseau » entre acteurs de san- tour d’axes de développement perçus par tous
té, etc.) comme des priorités au niveau régional, ces
temps d’échange ont permis de faire émerger
> Définir, sur la base de l’état des lieux réalisé
les grandes lignes des futures politiques régio-
et compte tenu des opportunités et des diffi-
nales de santé dans le champ de la fin de vie.
cultés mises en lumière, 4 à 5 priorités régio-
nales pour le développement des soins pallia- Autour d’un problème de santé publique cons-
tifs. truit sur la base de références désormais com-
munes, s’articulent donc des priorités d’action
Cette méthodologie a d’abord et avant tout
d’autant plus pertinentes et légitimes qu’elles
permis de dresser un panorama extrêmement
ont été définies collectivement.
précis de l'offre spécifiquement dédiées aux
soins palliatifs (mettant d’ailleurs en évidence
l’insuffisante fiabilité des enquêtes nationales
conduites par le passé).

6
 Une offre de soins graduée
LA FILIERE DE PRISE EN CHARGE EN SOINS PALLIATIFS

L’organisation de l’offre de soins en soins palliatifs est articulée autour d’un principe géné-
ral de gradation des prises en charge. Les soins palliatifs, auxquels l’ensemble des pa-
tients dont l’état le requiert doivent avoir accès (et non pas seulement les patients en
phase terminale), ont ainsi vocation à être organisés dans tous les établissements sani-
taires et médicosociaux, de même qu’à domicile. L’accès à l’une ou l’autre des structures
de soins palliatifs est ensuite déterminé par le degré de complexité de la prise en charge.

Premier niveau, trop souvent oublié, d’une Les Unités de Soins Palliatifs (USP), sont des
prise en charge palliative graduée en fonction unités entièrement consacrées à la prise en
de la complexité des situations rencontrées, charge des patients en soins palliatifs présen-
les services hospitaliers non dédiés aux soins tant les situations les plus complexes. Elles
palliatifs restent confrontés à la plus grande constituent donc un élément essentiel du mail-
partie des décès intervenant en établissement lage de l’offre territoriale et régionale
de santé. Les situations ne présentant pas de puisqu’elles assurent des missions de soins et
difficulté clinique, sociale ou éthique particu- d’accompagnement que ne peuvent pas assu-
lière sont donc prises en charge dans les ser- rer les autres structures. Ces unités sont éga-
vices de médecine ou de SSR « classiques ». lement au centre de l’offre de formation en
Ces prises en charge peuvent bénéficier soins palliatifs, et ont vocation à impulser une
d’une valorisation financière spécifique. dynamique de recherche.
Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs
Dans les services de soins confrontés à des (EMSP) sont implantées dans les établisse-
situations de fin de vie fréquentes et relative- ments de santé afin d’apporter un soutien
ment complexes (pneumologie, hématologie, technique et éthique aux équipes de soins im-
cancérologie, etc.), des Lits Identifiés de Soins pliquées dans la prise en charge d’un patient
Palliatifs (LISP) peuvent être mis en place afin en soins palliatifs. Elles ne réalisent donc pas
de développer, de renforcer puis de diffuser d’actes de soins, mais interviennent en appui
des compétences spécifiques à l’accom- des équipes médicales et soignantes qui ac-
pagnement de la fin de vie au sein des établis- compagnement les patients.
sements.
Ces quatre composantes de l’offre de prise en
charge en soins palliatifs ne structurent toute-
Le référentiel national d’organisation des fois que la filière hospitalière.
soins palliatifs (2008)
Dans les établissements médicosociaux, et no-
L’organisation des soins palliatifs a fait l’objet d’une cir- tamment dans les établissements d’héberge-
culaire de la Direction de l’Hospitalisation et de ment pour personnes âgées dépendantes
l’Organisation des Soins (DHOS, actuelle « DGOS ») du 25 (EHPAD), la prise en charge des personnes en
mars 2008. Les référentiels relatifs aux équipes mobiles
fin de vie est réalisée par l’équipe de soins de
de soins palliatifs, aux lits identifiés de soins palliatifs,
aux unités de soins palliatifs, aux soins palliatifs en Hos- l’établissement, avec, le cas échéant, l’appui
pitalisation à Domicile et enfin à l’intervention des béné- d’une équipe mobile de soins palliatifs ou d’un
voles d’accompagnement sont annexés à cette circulaire. réseau de santé en soins palliatifs.
Le référentiel d’organisation des réseaux de santé en
soins palliatifs est, lui, annexé à la circulaire A domicile, les patients sont accompagnés par
N°DHOS/02/03/CNAMTS/100 du 25 mars 2008. leur médecin traitant et par des professionnels
Deux principes apparaissent structurants : la gradation de de santé libéraux (infirmiers, kinés, etc.), par-
l’offre en fonction de la complexité des situations d’une fois coordonnés par un réseau de santé. En
part, et l’objectif de diffusion de la démarche palliative cas d’ « hospitalisation à domicile », l’équipe
au sein des services hospitaliers comme aux domiciles. de soins de l’HAD peut prendre le relais.

7
Les unités de soins palliatifs
UNE OFFRE DE SOINS QUI COUVRE DESORMAIS L’ENSEMBLE DU TERRITOIRE

Conçues pour prendre en charge les situations les plus complexes, les Unités de Soins Pal-
liatifs, sont aujourd’hui présentes dans chacune des régions françaises et dans tous les
C.H.U, ceci malgré des disparités persistantes. Cette évolution très positive (et indispen-
sable) de l’offre spécifiquement dédiée à la prise en charge des personnes en fin de vie doit
désormais s’accompagner du développement d’unités plus proches du domicile des pa-
tients, et permettant l’accueil des personnes atteintes de maladies graves au long cours.

L’ensemble des régions dispose désormais coexistence de deux USP très proches, ou en-
d’au moins une unité de soins palliatifs (USP), core à Nice où l’USP et l’EMSP sont situées sur
portant leur nombre à 107, pour un total de deux sites géographiques distincts et rattachées
1176 lits. à 2 pôles différents. Ce net renforcement de
l’offre de soins palliatifs dans les CHU n’est pas
Ces unités se trouvent pour l’essentiel dans le
sans opportunités pour l’accroissement des
secteur « Médecine, Chirurgie, Obstétrique »
connaissances dans le champ de la fin de vie:
(MCO), mais certaines régions comptent des
un effet, ces USP ont vocation à piloter la forma-
USP en soins de suite et de réadaptation [voir
tion universitaire en soins palliatifs et à animer
encadré ci-dessous]
une dynamique de recherche au niveau régio-
Si l’évolution globale du nombre d’USP depuis nal, en lien avec les U.R.C, les D.I.R.C mais
2008 apparaît en définitive assez faible au re- aussi l’Observatoire national de la fin de vie. Il
gard des objectifs du Programme (+20 USP en apparaît de plus en plus nécessaire, au regard
trois ans), cette réalité « statistique » ne cor- de l’importance du temps consacré par les pro-
respond que très partiellement à la réalité « de fessionnels de ces USP aux activités de forma-
terrain ». En effet, tandis que certaines struc- tion universitaire et de recherche, d’envisager
tures ayant eu antérieurement le statut d’USP l’octroi ciblé de moyens spécifiques pour les
(Parthenay, Châteauneuf, Guéméné-sur- USP des CHU (sous forme de MIG).
Scorff, etc.) étaient reclassées en LISP du fait
Toutefois, si l’importance du rôle de « recours
de leur non-conformité au référentiel national,
régional » que jouent les USP implantées dans
et que d’autres (Limeil-Breyanne, Magny en
les CHU est indéniable, la nécessité d’unités de
Vexin) étaient fermées du fait des recomposi-
« proximité » apparaît de plus en plus claire-
tions hospitalières, de nombreuses USP ont vu
ment : d’une part parce que les patients les plus
le jour dans les établissements hospitaliers.
lourds ne se déplacent pas, et d’autre part parce
A la notable (et dommageable) exception de que l’implantation des USP dans les CHU induit,
Rennes, tous les CHU disposent ainsi désor- de façon symétrique, des inégalités inter- et in-
mais d’une unité de soins palliatifs : depuis frarégionales (de nombreux départements n’ont
2008, les CHU-R de Poitiers, Strasbourg, pas d’USP).
Nîmes, Reims, ou encore Amiens ont créé une
USP afin de permettre la prise en charge des
patients présentant les situations les plus Les Unités de Soins Palliatifs en SSR
complexes.
Quelques situations originales sont suscep- La multiplication des prises en charges au long
tibles de servir de modèles. A Caen, par cours pour des personnes atteintes de patholo-
gies chroniques ou chronicisées extrêmement
exemple, le choix a été fait d’une USP com-
complexes d’un point de vue clinique ou éthique,
mune au CHU, au CLCC et à un établissement justifie l’existence d’USP en « soins de suite et
privé à but non-lucratif. Plusieurs recomposi- de réadaptation » (SSR). L’exemple des patients
tions sont par ailleurs à l’œuvre afin de remé- atteints de tumeurs cérébrales, de scléroses en
dier à des héritages de l’histoire peu plaques évoluées ou encore d’une maladie de
cohérents: ainsi en est-il à Montpellier de la Parkinson à un stade avancé en est l’illustration
la plus parlante.

8
 Répartition des Unités de Soins Palliatifs par région en 2010

Source : Comité national de suivi du développement des soins palliatifs

La répartition du nombre d’USP par région reste Les échanges menés en région ont fait émerger
relativement inégale, deux tiers des unités étant la nécessité, à terme, de créer des USP « de
concentrées dans 5 des 26 régions françaises proximité », en tenant compte de la taille des éta-
(PACA, Rhône-Alpes, Bretagne, Nord-pas-de- blissements et du nombre de décès, de la confi-
Calais et Ile-de-France). guration géographique et de la distance par rap-
port à une autre USP, ceci afin de rendre effectif
Ces mêmes régions comptent, à elles-seules,
l’accès des patients les plus lourds à l’offre de
71% des lits d’USP, alors qu’elles ne représen-
soins que représentent les USP.
tent que 48% de la population et ne comptabili-
sent que 42% du total des décès annuels. Indi- Outre la création d’unités nouvelles, il est indis-
cateur certes imparfait mais révélateur tout de pensable de repositionner rapidement certaines
même de grandes tendances, le taux USP sur les prises en charge qu’elles ont voca-
d’équipement en soins palliatifs varie de 0,4 à tion à assurer, c'est-à-dire complexes. Plusieurs
8,2 lits d’USP pour 100 000 habitants. unités ne répondent aujourd’hui pas aux missions
qui leurs sont confiées, privant les personnes
Les régions Pays-de-la-Loire, Basse et Haute
dont l’état de santé le requiert réellement d’une
Normandies, Poitou-Charentes, Centre et Bour-
prise en charge adaptée. Il existe également des
gogne apparaissent manifestement sous-
structures dénommées « USP » (et financées
dotées. L’existence d’une seule USP dans cer-
comme telles) qui correspondent en réalité à des
taines de ces régions (Tours et Dijon) ne permet
regroupements de LISP.
pas de répondre aux besoins de santé de la po-
pulation, d’autant qu’elles sont géographique- Enfin, le niveau des ressources humaines dispo-
ment excentrées. nible dans les USP apparaît tout à fait en deçà de
celui prévu par le référentiel national annexé à la
A l’échelle infrarégionale, certains territoires de
circulaire du 25 mars 2008. Dans de nombreuses
régions globalement bien dotées se trouvent re-
unités, le déficit de personnels ne permet pas de
lativement isolés (Seine-et-Marne, Côtes
mener les missions d’une USP.
d’Armor, Dordogne, Isère,…)

9
Lits identifiés de soins palliatifs (LISP)
DIFFUSION DE LA DEMARCHE PALLIATIVE : EVALUER L’IMPACT DES LISP

Les lits identifiés de soins palliatifs, implantés dans des services de soins hospitaliers, doivent faci-
liter l’intégration progressive de la démarche des soins palliatifs dans la pratique des professionnels
de santé impliqués dans les différentes spécialités médicales. On en compte aujourd’hui 4800, soit
2000 de plus qu’au début du Programme. Cette offre, qui permet de maintenir les patients dans les
services dans lesquels ils sont suivis, est toutefois inégalement répartie sur le territoire. Son béné-
fice pour l’amélioration de la qualité des prises en charge doit maintenant être démontré.

> Des « lits identifiés » pour faciliter Deux types de personnes sont donc concer-
l’intégration de la démarche palliative nées par une prise en charge en lit identifié :
Le principal objectif du programme national de > Les malades dont l’état de santé requiert la
développement des soins palliatifs 2008-2012 mise en place d’une stratégie de soins pallia-
est d’aboutir à une démarche palliative inté- tive, et qui sont hospitalisés dans le service au
grée à la pratique de soin de l’ensemble des sein duquel des lits de soins palliatifs sont
professionnels de santé. identifiés
Cependant, les possibilités ouvertes par le > Les malades extérieurs au service, mais dont
mouvement d’accélération des progrès de la la situation clinique, sociale ou éthique rend
médecine ont, paradoxalement, contribué à nécessaire le recours à un degré d’expertise
« densifier la complexité » : le maintien en vie supérieur d’une part, et/ou un « temps de ré-
(ou en survie) de personnes rendues extrê- pit » afin de poursuivre, ensuite, la prise en
mement vulnérables par la maladie ou par la charge à domicile ou en établissement.
perte d’autonomie rend de plus en plus néces-
saire le recours à des compétences « ex- Les services dans lesquels sont implantés des
pertes » en termes de soulagement de la dou- LISP doivent pouvoir bénéficier de l’appui
leur, de maîtrise des symptômes et d’une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP),
d’apaisement des souffrances. par le biais d’une convention.
Les établissements disposant de LISP doivent
C’est à cet objectif de renforcement ciblé des pouvoir mettre des chambres individuelles à la
compétences des médecins et des soignants disposition des patients concernés, et disposer
intervenant dans les services fréquemment d’un lit d’appoint pour les proches.
confrontés à la fin de vie, que doivent répondre
les lits identifiés de soins palliatifs (LISP).
Les « référents en soins palliatifs »
Ce dispositif, propre au paysage sanitaire
français, existe depuis 2004 et repose désor- Un service dans lequel des lits de soins palliatifs
mais sur le référentiel national annexé à la cir- ont été identifiés doit désigner au moins un réfé-
culaire du 25 mars 2008 relative à rent médical et un référent soignant, tous deux
l’organisation des soins palliatifs. Il s’agit de lits inscrits dans une démarche de formation appro-
situés dans des services confrontés à des si- fondie en soins palliatifs (DU/DIU ou DESC). Ces
tuations de fin de vie et/ou de décès mais dont référents doivent avoir acquis une expérience cli-
l’activité n’est pas exclusivement consacrée nique au sein d’une EMSP ou d’une USP.
aux soins palliatifs. Ces lits, qui font l’objet
Ces « référents en soins palliatifs » ont un rôle pri-
d’une procédure de « reconnaissance contrac-
vilégié de coordination de la prise en charge des
tuelle » par l’Agence Régionale de Santé via le patients en fin de vie au sein du service. Ils doi-
CPOM de l’établissement, sont financés selon vent notamment, par compagnonnage, chercher à
des modalités particulièrement avantageuses renforcer les compétences en soins palliatifs des
(GHS spécifique en MCO, DAF supplémen- autre professionnels du service. A cette fin, ils
taire en SSR), qui doivent leur permettre de sont en lien régulier avec une équipe mobile de
bénéficier d’un renfort de personnel pour aider soins palliatifs.
à la prise en charge des patients en fin de vie.

10
> 4800 lits identifiés de soins palliatifs d’équipement est à mettre en regard du choix
réalisé par l’ARH de ne pas développer les ré-
En 2010, on compte 4800 lits identifiés de
seaux de santé en soins palliatifs, mais au con-
soins palliatifs, répartis sur l’ensemble du terri-
traire de développer l’offre de proximité.
toire. La très grande majorité (70%) sont en
MCO. Après une phase de forte croissance du
nombre de LISP (près de 2000 lits ont été
identifiés entre 2007 et 2009), le second se- Taux d’équipement en LISP par région
mestre de l’année 2010 correspond à une
phase de stabilisation. Franche-Comté
PACA
D’une part parce que dans la plupart des ré- Aquitaine
Ile-de-France
gions, l’objectif de création de LISP dans les Rhône-Alpes
établissements enregistrant plus de 200 décès Bretagne
chaque année est atteint, voire dépassé. Bourgogne
Auvergne
D’autre part, et peut-être surtout, parce qu’il Haute Normandie
Nord pas de calais
devient indispensable – avant d’envisager la Basse-Normandie
poursuite du renforcement de ce dispositif – Languedoc-Roussillon
d’en évaluer les effets. Poitou-Charentes
Picardie
Pays de la Loire
> D’importantes disparités interrégionales Centre
Lorraine
Dans plusieurs régions, les Schémas Régio- Midi-Pyrénées
Champagne-Ardenne
naux d’Organisation Sanitaire (SROS) ont fixé Alsace
un objectif de 5 lits identifiés pour 100 000 ha- Corse
bitants. Or si l’on compare les différentes situa- Limousin
tions régionales, ce taux varie entre 4,6 en 0 5 10 15 20
Franche-Comté et 17,6 dans le Limousin. Nombre de LISP pour 1000 décès
Dans cette dernière région, le très fort taux
Nombre de LISP pour 100 000 Hab.

Répartition des lits identifiés de soins palliatifs par région en 2010

Source : Comité national de suivi du développement des soins palliatifs

11
> Le difficile suivi de l’activité en LISP A priori, cette difficulté sera levée en 2011 : les
soins palliatifs deviendront une « co-morbidité
Il existe aujourd’hui une réelle difficulté à éva-
associée » (CMA), permettant ainsi de valori-
luer le nombre de patients pris en charge en
ser en niveau 3 le Groupe Homogène de Ma-
soins palliatifs. Cette difficulté est particulière-
lade (GHM) codé à l’issue du séjour. Il faudra
ment préjudiciable pour les LISP : les règles ac-
toutefois être vigilant pour que cette CMA ne
tuelles de « codage » de la V11 de la T2A
soit pas qu’un effet d’aubaine financière et
n’assurent plus la visibilité effective de l’activité
qu’elle traduise réellement le déploiement
de soins palliatifs dans un établissement, occa-
d’une démarche palliative.
sionnant une diminution d’activité de près de
40% dans certains hôpitaux. > Une activité qui génère d’importantes
ressources… mais peu de renforts de per-
En effet, tandis que, dans le cadre de la V10, le
sonnels.
« diagnostic principal » était le diagnostic ayant
suscité l’effort de soins le plus important (ren- Toutes les rencontres régionales ont mis en
dant possible le codage d’un diagnostic apparu évidence un paradoxe peu défendable : alors
au cours du séjour), les règles de codage que les LISP génèrent d’importantes res-
mises en place en mars 2009 ont profondément sources pour les établissements (300 millions
modifié la situation : le diagnostic principal doit d’euros au titre de la T2A en 2009), aucun ren-
désormais correspondre au séjour d’entrée du fort significatif de personnel soignant n’est
patient. Or l’identification, dans les services de constaté dans les services de soins.
MCO, d’une situation nécessitant des soins
> Un insuffisant développement en SSR
palliatifs se fait le plus souvent au décours d’un
séjour, du fait par exemple d’une évolution dé- L’identification de lits de soins palliatifs dans
favorable de la maladie, et non au moment de les services de SSR vise à répondre au besoin
l’admission du patient. de lits d’hospitalisation en aval des USP ou
des services de MCO à forte technicité. Il s’agit
également de permettre le développement de
« lits de répit » dans le cadre d’un maintien à
Répartition des LISP par région en 2010 domicile ou en EHPAD: la lourdeur de la
Nombre Dont LISP charge en soins et le niveau de dépendance
Région
total de LISP en SSR fonctionnelle et cognitive des personnes sont
Alsace 251 96 en effet les deux raisons qui motivent un pas-
Aquitaine 165 51 sage en SSR. Les champs de la gérontologie,
Auvergne 98 22 mais aussi de la cancérologie et des maladies
Basse-Normandie 120 3 neurologiques dégénératives (SLA, SEP, Par-
Bourgogne 115 0 kinson, etc.) sont particulièrement concernés.
Bretagne 202 46
A la fin de l’année 2005, on comptait seule-
Centre 272 55
ment 400 lits de soins palliatifs identifiés dans
Champagne-Ardennes 165 15
des services de SSR, sur un total de 90 000
Corse 41 4
lits (dont 60 000 lits de soins de suite).
Franche-Comté 53 8
L’objectif du programme est de multiplier ce
Haute Normandie 140 32
nombre par quatre, autrement dit de créer
Ile-de-France 581 50
1200 lits supplémentaires d’ici à 2012.
Languedoc-Roussillon 231 60
Limousin 131 37 Or au 31 décembre 2010 on ne compte que
Lorraine 267 114 1164 LISP en SSR. Les créations ne sont donc
Midi-Pyrénées 337 100 pas à la hauteur de l’objectif fixé, et surtout des
Nord pas de calais 331 130 financements octroyés : 14 millions d’euros ont
Pays de la Loire 356 144 été alloués aux agences régionales depuis
Picardie 198 69 2007, sous la forme de crédits DAF (dotation
Poitou-Charentes 157 25 annuelle de fonctionnement) ciblés. A titre
PACA 232 68 d’exemple, l’Ile-de-France a reçu un total de
Rhône-Alpes 383 52 2,5 millions d’euros sur trois ans afin de per-
mettre la création de LISP en SSR … et n’en
compte en 2010 que 48.

12
 Total des montants facturés à l’assurance-maladie dans le cadre du GHS « LISP »

80 €
Millions

70 €
60 €
50 €
40 €
30 €
20 € Montant facturé en 2008
10 € Montant facturé en 2009
- €

Source : PMSI - Exploitation : Comité de suivi du développement des soins palliatifs

> Evaluer la plus-value de l’identification > La place des structures de proximité

des LISP sur l’amélioration effective de la La mesure 3 du programme national de déve-
prise en charge des personnes en fin de vie loppement des soins palliatifs 2008-2012 invite
à « développer la culture palliative dans les
Compte tenu non seulement des moyens mis unités de soins de longue durée (USLD) et les
en œuvre pour financer les prises en charge hôpitaux locaux ». Or si les LISP en USLD sont
en lits identifiés de soins palliatifs (environ 415 rares (39 en France), les ex-hôpitaux locaux
millions d’euros en 2009), mais également du ont plus largement investi ce champ, notam-
manque de visibilité sur le contenu de ces ment en Bretagne, en Basse-Normandie, en
prises en charge, il est indispensable de cher- Bourgogne ou encore en Midi-Pyrénées.
cher à évaluer si l’investissement que repré-
sente le GHS « lit identifié de soins palliatifs » Cette orientation traduit la volonté de proposer
produit ce que l’on en attend : un effet-levier une offre de répit et de recours de proximité,
sur la diffusion de la démarche palliative. en lien avec le secteur médicosocial. Les ex-
hôpitaux locaux sont une opportunité impor-
Pour cela, deux types d’évaluation sont à envi- tante pour le développement et la diffusion de
sager : l’évaluation du niveau de pertinence la démarche palliative en dehors des services
des séjours en lit identifié d’une part, et spécialisés.
l’évaluation de « l’impact » des LISP sur le de-
gré de déploiement de la démarche palliative > Le danger des USP… qui n’en sont pas
dans les services qui identifient de tels lits.
Si les LISP ne doivent, dans la mesure du pos-
L’évaluation de la pertinence du codage des sible, pas être dispersés un à un dans les ser-
séjours en lit identifié devra reposer, dans un vices de soins, leur trop grande concentration
premier temps, sur l’algorithme élaboré par le peut également s’avérer contreproductive : le
groupe de travail SFAP/CNAMTS en 2009. regroupement d’un nombre important de LISP
Cette appréciation pourra utilement être com- au sein d’un même service risque de détourner
plétée par une évaluation de l’utilisation des le dispositif de son objectif initial (« diffuser la
ressources générées par le GHS « LISP », no- démarche palliative ») et constituer des Unités
tamment en termes de renfort de personnel. de Soins Palliatifs « Canada-Dry », aux
moyens et aux compétences inférieures à ceux
L’étude d’impact, beaucoup plus délicate d’un
d’une véritable USP.
point de vue méthodologique, devra vraisem-
blablement faire l’objet d’une réflexion com- Il convient donc d’éviter ces regroupements
mune à l’Observatoire national de la fin de vie géographiques (≥8 lits), qui ne correspondent
et à la Haute Autorité de Santé (HAS). ni à l’esprit ni à la lettre du référentiel national.

13
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
DES RESSOURCES TRANSVERSALES

Levier essentiel pour la diffusion de la démarche palliative et son intégration dans la pratique
de l’ensemble des professionnels de santé concernés par la fin de vie, les équipes mobiles
de soins palliatifs ont connu un essor important au cours de trois dernières années. Si le
maillage territorial apparaît relativement homogène d’une région à une autre, et si le nombre
d’équipes semble aujourd’hui satisfaisant, la nécessité d’une interface renforcée avec les
établissements médicosociaux implique le maintien d’un niveau de financement important.

> Un dispositif à la hauteur des enjeux des > Les fondements de la démarche palliative
progrès de la médecine
Le « guide de bonne pratique d’une démarche
Les enjeux de l’action des équipes mobiles de palliative » publié par la DHOS en 2004 reprend
soins palliatifs sont à la hauteur des consé- les principales composantes de la démarche
quences des progrès scientifiques réalisés ces palliative :
cinquante dernières années dans le champ de 1. Une évaluation globale des besoins du patient
la santé. 2. La mise en œuvre d’un projet personnalisé de
Particulièrement efficace à ralentir ou freiner le prise en charge du patient et de ses proches
développement de maladies qui, sans elle, au- 3. La mise en place de réunions pluri-
professionnelles de concertation et de décision
raient conduit très vite à la mort, la médecine
4. Le soutien des soignants, en particulier en situa-
moderne génère de façon presque symétrique tion de crise
de la chronicité. 5. La réalisation de formations multidisciplinaires et
La démarche palliative, véhiculée au sein des pluri-professionnelles au sein des unités de soins
établissements par les équipes mobiles de
soins palliatifs (EMSP), doit précisément per- Le référentiel national des EMSP
mettre d’accompagner des équipes de soins
de plus en plus souvent confrontées à des dé- Un référentiel national d’organisation des soins re-
cisions complexes et à des prises en charge latif aux équipes mobiles de soins palliatifs a été
particulièrement délicates d’un point de vue élaboré en 2008 [circulaire N°DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008,
annexe 2]
éthique.
Ce référentiel précise les missions, les modalités
Les équipes mobiles contribuent également d’intervention et les moyens de fonctionnement de
(grâce à leurs interventions dans les services ces équipes. S’il ne constitue pas une norme oppo-
de soins mais également grâce aux actions de sable aux Agences Régionales de Santé ni aux éta-
formation qu’elles réalisent) à l’appropriation blissements, il indique les éléments indispensables
par les professionnels de santé des disposi- pour mener à bien la mission « d’acculturation » à
tions de la loi dite Leonetti. la démarche palliative confiée aux équipes mobiles.

En 2008, la mission d’évaluation de la loi du 22 Le principe de « non-substitution» aux équipes de

soins des services concernés y est central : les
avril 2005 relative aux droits des malades et à
équipes mobiles n’ont pas pour mission de réaliser
la fin de vie avait en effet largement souligné la des soins en tant que tels, mais bien
nécessité de penser l’apprentissage de cette d’accompagner les professionnels dans leur pra-
loi non seulement à travers les dispositifs de tique et d’animer la réflexion éthique lors des
formation continue, mais aussi et surtout par prises de décision complexe (poursuite ou au con-
l’intermédiaire du « compagnonnage », c'est-à- traire arrêt des traitements, sédation, etc.).
dire l’accompagnement des professionnels
Les EMSP doivent entretenir un lien privilégié avec
dans la réalisation d’actes de soins ou dans la les services au sein desquels sont identifiés des
prise de décision complexe. LISP.

14
> Une répartition globalement homogène, mobiles de soins palliatifs est particulièrement
malgré certaines disparités important en Pays-de-la-Loire, Lorraine, Midi-
Pyrénées, Picardie, Basse-Normandie et
En 2010, 353 équipes mobiles de soins pallia- Franche-Comté, c'est-à-dire dans les régions à
tifs sont financées au titre des Missions dominante rurale ou semi-urbaine disposant par
d’Intérêt Général (MIG) pour assurer un rôle ailleurs (à l’exception de la Lorraine) d’une offre
de conseil, d’appui et de soutien aux person- de lits d’USP et de LISP assez faible.
nels des unités de soins et des établissements De leur côté, des régions telles que la Bretagne
médicosociaux, contre 320 en 2007. ou le Limousin apparaissent sensiblement sous
Si cette évolution peut paraître faible au regard dotées en EMSP, mais disposent par ailleurs
des financements alloués (19 millions d’euros d’une offre de prise en charge importante en
sur trois ans), elle doit être mise en miroir d’un USP et/ou en lits identifiés.
mouvement important de recomposition des En revanche, l’Aquitaine et la Haute-Normandie
équipes existantes : dans certaines régions montrent, outre un taux d’équipement en USP et
comme la Franche-Comté, certaines très pe- en LISP inférieur à la moyenne nationale, un
tites équipes ne disposant pas de la masse cri- nombre d’équipes mobiles qui, rapporté au
tique pour mener un travail à la hauteur de nombre de décès en établissement de santé,
leurs missions ont fusionné entre elles afin est lui aussi en deçà de la moyenne (1 EMSP
d’élargir leur périmètre d’intervention. pour 1250 décès hospitaliers en moyenne en
La répartition interrégionale et le maillage terri- Aquitaine, contre 890 en France). Les critères
torial de proximité apparaissent, globalement, démographiques ne sont toutefois pas les seuls
satisfaisants, malgré des disparités évidentes. à prendre en compte : épidémiologie, géogra-
Rapporté au nombre de décès survenant en phie des établissements, qualité du réseau rou-
établissements de santé, le nombre d’équipes tier,…

Répartition des équipes mobiles de soins palliatifs en 2010

16

Source : Comité national de suivi du développement des soins palliatifs, CépiDc-INSERM

[Lecture : les régions Limousin, Bretagne et Haute-Normandie comptent en moyenne 1400 à 1700 décès en établis-
sement de santé pour 1 EMSP (ratio théorique), soit un niveau d’offre relativement plus faible que dans les
régions Midi-Pyrénées, Pays-de-la-Loire , Lorraine, Ille de France ou encore Picardie.]
15
> La persistance de besoins non-couverts, Financement des EMSP : total des crédits
notamment dans les territoires d’Outre-mer MIG alloués en 2009 (en millions €)
Plusieurs zones géographiques restent, mal- Ile de France 19,50
gré les progrès accomplis ces trois dernières Rhône-Alpes 8,90
années, non-desservies par les EMSP. Il s’agit PACA 7,38
principalement des territoires ultramarins. Languedoc-Roussillon 5,54
Centre 5,32
Ainsi, sur l’île de la Réunion, l’équipe mobile
Nord-Pas-de-Calais 5,25
du territoire Nord et Est doit pouvoir dévelop-
Midi-Pyrénées 4,85
per une collaboration avec les établissements
Pays-de-Loire 4,74
implantés à Mayotte, qui ne bénéficient au-
Lorraine 4,72
jourd’hui pas de l’appui des EMSP. En outre, Basse Normandie 4,65
l’équipe mobile du territoire Ouest assure une Picardie 4,17
fonction de coordination territoriale mais ne Aquitaine 4,08
dispose pas des moyens adéquats. Poitou-Charentes 3,36
A la Martinique, il existe à la fois un besoin et Alsace 3,29
Bourgogne 3,20
un projet de création d’une seconde EMSP in-
Bretagne 2,95
ter-hospitalière entre les établissements du
Champagne Ardenne 2,75
centre et du sud de l’île.
Haute Normandie 2,70
En Guyane, si la création d’une USP Franche Comté 2,38
n’apparaît pas nécessaire au regard des be- Auvergne 2,05
soins de la population, la mise en place d’une Limousin 1,43
EMSP à rayonnement régional – rattachée au Corse 0,53
CHAR de Cayenne – est indispensable. La vo- 0 10 20
cation d’une telle équipe serait d’intervenir non Millions d'euros
seulement au sein du centre hospitalier, mais
également en appui des lits identifiés de soins > Un financement important… qui ne se traduit
palliatifs implantés dans les autres établisse- pas toujours par un renforcement des équipes
ments. Dans une telle configuration, la topo-
graphie de la Guyane rendant très difficile En 2009, ce ne sont pas moins de 106 millions
l’accès à certaines zones géographiques d’euros qui ont été alloués pour les équipes mo-
l’utilisation de la télémédecine s’avère parfai- biles de soins palliatifs dans le cadre du Pro-
tement adaptée : elle permettrait de faciliter les gramme national, dont 6,4 millions pour la créa-
communications avec les établissements de tion de nouvelles équipes et le renforcement des
santé les plus éloignés. équipes existantes (en vue de faciliter leur inter-
vention dans les établissements médicosociaux).
La mortalité infantile très importante rend par
En 2010, 5,8 millions d’euros ont été alloués afin
ailleurs nécessaire l’introduction, au sein de
de créer 21 nouvelles EMSP et de renforcer les
cette équipe mobile régionale, de compé-
équipes existantes (là encore pour faciliter leur in-
tences en soins palliatifs pédiatriques. De la
tervention dans les établissements médicoso-
même manière, compte tenu de la très grande
ciaux).
diversité culturelle et cultuelle des populations
réparties sur le territoire, le recrutement d’un Cet effort de financement important, très marqué
psychologue formé à l’anthropologie paraît in- pour les régions les plus peuplées (Ile-de-France,
dispensable. Rhône-Alpes, PACA, Nord-Pas-de-Calais,…), est
notable dans un contexte de forte maîtrise des
Enfin, certaines régions métropolitaines sont
dépenses d’assurance maladie. Il témoigne du ca-
encore légèrement déficitaires. En Cham-
ractère prioritaire, pour les tutelles nationales, de
pagne-Ardenne, certains territoires ne sont pas
la politique de développement des soins palliatifs.
encore couverts. En Corse, le sud de l’île doit
impérativement être desservi par une EMSP Toutefois, il semble que les sommes allouées et
inter-hospitalière. effectivement notifiées aux agences régionales
soient largement amputées lors des délégations
aux établissements de santé (de 15 à 23% dans
certaines régions).
16
> Une composition des EMSP très aléatoire (extrahospitalière notamment) conformément
au référentiel est un impératif.
Dans la plupart des régions, la composition
des EMSP apparaît nettement inférieure au ni- L’insuffisance de moyens de fonctionnement
veau de ressources prévu dans le référentiel attribués aux EMSP est d’autant plus inquié-
national. A ce point que dans plusieurs terri- tante qu’elle n’est pas imputable à la faiblesse
toires il est permis de douter de la réalité de des financements alloués dans le cadre du
l’appui et du soutien apportés par certaines Programme : il semble que les agences régio-
EMSP, tant leur composition reste parcellaire nales d’une part, et les directions
et fragile. d’établissements d’autre part, ne répercutent
pas l’intégralité des financements MIG attri-
En Picardie, 2 EMSP ne disposent que de 0,1
bués dans le budget des EMSP. Ainsi, alors
temps plein médical, tandis que celle du CH de
que leur composition est similaire, les 24
Senlis dispose de 0,3 ETP médical et 0,8 ETP
EMSP implantées en PACA occasionnent une
infirmier. En Lorraine, 11 des 19 EMSP de la
dépense de 7,37 millions d’euros en 2009
région disposent de moins de 1 ETP médical.
contre 4,73 millions d’euros pour les 24 EMSP
En Rhône-Alpes, sur 31 EMSP, 19 disposent
implantées en Pays-de-la-Loire. En d’autres
d’un temps médical inférieur ou égal à 1 ETP
termes, le « coût moyen » pour l’Assurance
(dont 11 strictement inférieurs à 1 ETP).
maladie d’une EMSP varie de 197 000 à plus
Si la mutualisation des équipes mobiles les de 450 000 euros selon les régions, sans que
« plus petites » apparaît nécessaire, le renfor- cela traduise pour autant un niveau de fonc-
cement des EMSP ayant une forte activité tionnement plus élevé.

Répartition par région des dotations MIG « EMSP » en 2009

Montant des Nombre Ratio

Région
dotations MIG d'EMSP dotation / EMSP
Alsace 3 286 635 € 8 410 829 €
Aquitaine 4 081 096 € 14 291 507 €
Auvergne 2 047 645 € 8 255 956 €
Basse Normandie 4 654 728 € 16 290 921 €
Bourgogne 3 199 505 € 12 266 625 €
Bretagne 2 952 753 € 11 268 432 €
Centre 5 318 796 € 18 295 489 €
Champagne Ardenne 2 747 086 € 8 343 386 €
Corse 525 284 € 2 262 642 €
Franche Comté 2 380 125 € 8 297 516 €
Haute Normandie 2 702 199 € 6 450 367 €
Ile de France 19 500 692 € 61 319 683 €
Languedoc-Roussillon 5 535 131 € 13 425 779 €
Limousin 1 431 370 € 4 357 843 €
Lorraine 4 716 353 € 19 248 229 €
Midi-Pyrénées 4 847 754 € 21 230 845 €
Nord-Pas-de-Calais 5 247 935 € 21 249 902 €
PACA 7 376 736 € 24 307 364 €
Pays-de-Loire 4 738 574 € 24 197 441 €
Picardie 4 168 794 € 13 320 676 €
Poitou-Charentes 3 362 352 € 11 305 668 €
Rhône-Alpes 8 903 529 € 31 287 211 €
France métropolitaine 103 725 072 € 347 298 920 €
Source : ARBUST / ATIH / Comité national de suivi du développement des soins palliatifs
[Lecture : A nombre d’équipes mobiles égal, les régions Haute-Normandie et Bourgogne ont reçu des dotations MIG respectives de
5,3 millions d’euros et 3,2 millions d’euros en 2009. Par conséquent, alors qu’il n’est pas assuré que cela se traduise par une quel-
conque différence en termes de moyens de fonctionnement, une EMSP en région Haute-Normandie représente (pour l’Assurance
Maladie) une dépense moyenne de 450 367 euros, contre 266 000 euros en Bourgogne.

17
Soins palliatifs à domicile
L’AIDE AU MAINTIEN A DOMICILE DES PERSONNES EN FIN DE VIE

Si le domicile n’a pas fait l’objet d’une mesure spécifique dans le cadre du programme, la
prise en charge à leur domicile des personnes en fin de vie constitue une préoccupation des
acteurs de terrain et relève d’une obligation d’ordre éthique. Elle est présente dans la décli-
naison de nombreuses mesures du plan.

> Le maintien à domicile: transversalité et > La réforme de la tarification des SSIAD

travail en réseau des acteurs de santé
La réforme de la tarification des Services de
Parce qu’elle suppose une transversalité et une Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) doit entrer
pluridisciplinarité accrue, la prise en charge des en vigueur en 2012. L’année 2011 doit per-
personnes en fin de vie à leur domicile repose mettre de tester le modèle tarifaire et le cas
sur la capacité des acteurs de santé à organiser échéant d’affiner les modalités de valorisation
un parcours de soins coordonné. De ce point de de l’activité en SSIAD. Or la valorisation de
vue, le passage progressif d’une « politique des l’activité en soins palliatifs et en accompagne-
réseaux » à une « politique du travail en ré- ment des personnes en fin de vie est probléma-
seau » (voir infra) nécessitera une réflexion pa- tique dans le modèle proposé. En effet, seuls
riculière autour de la thématique spécifique des les actes de soins les plus « techniques » sont
soins palliatifs à domicile. pris en compte, laissant dans l’ombre les soins
relationnels - pourtant fondamentaux en soins
> Une valorisation tarifaire insuffisante palliatifs.

Les syndicats d’infirmiers libéraux font valoir

l'absence dans la nomenclature des actes infir-
miers d'un certain nombre d'actes de nature à Le Fond National d’Action Sanitaire et
limiter la prise en charge à domicile des patients Sociale (FNASS)
en soins palliatifs. La direction de la CNAMTS
souhaite faire un point précis sur ce sujet dans Le Fond National d’Action Sanitaire et Social
le cadre des négociations conventionnelles ac- (FNASS) permet la prise en charge d’heures de
tuelles. gardes malades à domicile et leur formation (me-
sure 8 du Programme). Cette prestation répond
aux situations urgentes et temporaires (nuits,
> Dérogations tarifaires
week-ends) sans limite de temps mais avec un
montant forfaitaire par intervention. (2 600€ à
Les dérogations tarifaires sont destinées à faci- 3 000 € selon les plafonds de ressources avec un
liter le maintien à domicile de patients relevant reste à charge de 10 % à 15%).
de soins palliatifs. Elles concernent des actions
qui représentent une valeur ajoutée pour la san- Cette prise en charge peut être renouvelée au vu
té de la personne malade, pour son accompa- de la situation médicale et financière de l’assuré
bénéficiaire. 74% des prises en charge ont été ré-
gnement ainsi que celui des proches. Il est im-
alisées hors partenariat HAD (EMSP, RSP, SSIAD),
portant de distinguer deux types de déroga- soit 4263 assurés en 2009. 26% des prises en
tions : charge ont été réalisées dans le cadre d'un par-
tenariat CPAM/HAD, soit 1303 assurés en 2009.
1. La valorisation des réunions de coordina-
tion autour d’un dossier patient est inscrite Le FNASS finance par ailleurs la formation des
gardes-malade. En 2009, 1 184 gardes-malade ont
dans la loi HPST.
été formés, l’objectif du programme national
2. La rémunération de l’intervention de psy- étant de porter le nombre de gardes-malade à
chologues libéraux au domicile des patients domicile à 1 500.
relevant de soins palliatifs, pourrait rester fi-
nancée par le FIQCS
18
> Une aide possible pour le domicile : > La place des structures
l’hôpital de jour (HDJ) d’Hospitalisation à Domicile (HAD)

Il semble exister, à l’issue du tour de France Les structures d’hospitalisation à domicile

réalisé entre 2009 et 2010, deux types de be- (HAD) sont des établissements de santé
soins liés à l’hospitalisation de jour. (comme les hôpitaux « classiques ») qui réa-
lisent des soins complexes, longs et fré-
Le besoin d’HDJ « technique » est le plus fa-
quents, qui sont liés à la prise en charge de
cilement repérable. Il correspond aux situa-
pathologies lourdes.
tions visées par l’instruction de la DGOS du
15 juin 2010 relative aux conditions de factu- Les patients sont admis en HAD sur prescrip-
ration d'un groupe homogène de séjour tion médicale, que ce soit sur demande du
(GHS) pour les prises en charge hospitalières médecin traitant, après une consultation à
de moins d'une journée ainsi que pour les l’hôpital, ou à la suite d’une hospitalisation
prises en charge dans une unité complète.
d’hospitalisation de courte durée (UHCD).
Les soins palliatifs représentent 25 à 30% de
Mais il existe également un besoin de lieu (et l’activité des structures d’HAD, tant au regard
de temps) destiné à l’accompagnement plus du nombre de séjours que du nombre de
qu’aux soins à proprement parler, tout parti- journées réalisés. On compte aujourd’hui en-
culièrement lors de l’annonce des complica- viron 300 structures d’HAD (soit 10 000
tions ou de l’évolutivité de la maladie. L’aide places), réparties sur la quasi-totalité des dé-
au positionnement « éclairé » des personnes partements métropolitains à l’exception de la
pour décider de la poursuite, la limitation ou Lozère, du Gers et la Haute-Marne.
l'arrêt de certains traitements qui
25 000 à 30 000 personnes bénéficient
n’apparaissent plus proportionnés au regard
chaque année d’une hospitalisation à domi-
de leurs bénéfices, ou tout simplement plus
cile en soins palliatifs (MPC principal ou as-
utiles au regard du stade de la maladie est
socié).
l’une des situations qui nécessiterait sans
doute un développement des hôpitaux de La montée en charge très rapide des struc-
jour. tures d’HAD ces trois dernières années d’une
part, et la place centrale des soins palliatifs
De même, l’accompagnement social des per-
dans leur activité d’autre part, invitent à réflé-
sonnes (sans lequel le maintien ou le retour à
chir dès à présent à la question des inter-
domicile apparaissent très délicats), ou en-
faces entre HAD, établissements hospitaliers,
core l’organisation d’un temps de répit pour
établissements d’hébergement pour per-
certaines familles, implique que soient mises
sonnes âgées et handicapées, SSIAD et pro-
en place des structures à mi-chemin entre les
fessionnels libéraux.
établissements d’accueil de jour et
l’hospitalisation classique. Ces interfaces doivent permettre d’atteindre à
la fois un objectif de maillage territorial (no-
Pour ces deux types d’hôpitaux de jour, une
tamment en direction des zones rurales), et
démarche de définition de référentiels organi-
un objectif de repositionnement de chacun
sationnels est engagée par la DGOS en lien
des dispositifs de prise en charge sur les
avec la CNAMTS afin de définir précisément
missions qui sont les leurs (sur la base de cri-
les missions et le fonctionnement des HDJ.
tères objectifs de charge en soins).

19
Les établissements médicosociaux
UN ENJEU POUR LE DEPLOIEMENT DE LA DEMARCHE PALLIATIVE

Pour répondre aux enjeux du vieillissement et de la prévalence croissante des maladies chro-
niques invalidantes, et face à la complexification grandissante des situations de fin de vie, il est in-
dispensable d’étendre la dynamique de diffusion de la démarche palliative aux établissements et
services médicosociaux, dans le champ du grand âge comme dans celui du handicap. L’objectif
est simple : permettre le maintien dans leur lieu de vie des personnes dépendantes en fin de vie,
en favorisant notamment l’intervention des EMSP dans les établissements.

Historiquement concentré dans les éta- Indice de vieillissement et répartition des décès
blissements de santé, en France comme en maison de retraite chez les 75 ans et plus
dans les autres pays d’Europe (à la notable
exception des Pays-Bas), le développement
des soins palliatifs a, depuis le milieu des an-
nées 1990, connu un réel essor dans le sec-
teur ambulatoire. Répondant au souhait des
personnes malades de « finir leur vie chez
elles », le renforcement des dispositifs de
prise en charge et d’accompagnement à do-
micile, s’il reste encore largement insuffisant,
constitue une avancée indéniable.
Toutefois, la prise en charge à leur « domi-
cile » des personnes en fin de vie n’a jusqu’à
présent été entendue qu’au sens du domicile
résidentiel, qu’il s’agisse d’une maison ou
d’un appartement, excluant de fait les établis-
sements d’hébergement pour personnes Source : INSEE / DREES / INSERM.
IV : Nombre de pers. de plus de 65 ans pour 100 pers. de moins de 20 ans
âgées ou handicapées du périmètre ciblé par
les programmes nationaux successifs, alors
même qu’ils constituent de véritables lieux de
vie pour leurs résidents. Part des 75 ans et plus dans la population
Les établissements d’hébergement pour per- totale en 2040 (projections INSEE)
sonnes âgées (EHPA) accueillent environ
660 000 personnes et enregistrent, chaque
année, un peu plus de 100 000 décès, dont
90 000 surviennent au sein d’un établisse-
ment ayant signé une convention tripartite
(EHPAD).
Toutefois, 16% des sorties définitives de ces
établissement correspondent à des décès
lors d’une hospitalisation, soit 36 000 per-
sonnes âgées.
Autrement dit, près d’un quart des décès en-
registrés chaque année en France (140 000)
surviennent dans des structures d’accueil et
d’hébergement au sein desquelles le déve-
loppement des soins palliatifs est encore bal- Source : INSEE, projections OMPHALE – scénario central.
butiant.

20
Ces constats sont à l’origine d’un ajustement L’objectif est bien de permettre à toutes les per-
sensible des orientations du Programme 2008- sonnes, quelle que soit la cause de leur perte
2012, et invitent à engager un travail de fond d’autonomie, quel que soit leur âge et quel que
dans le champ de la dépendance. soit leur niveau de ressources, de bénéficier
d’une prise en charge et d’un accompagnement
Quelle prise en charge et quel accompagne-
de fin de vie au sein même de l’établissement
ment doit-on organiser autour des personnes
dans lequel elles sont hébergées.
dont l’état de santé n’est pas troublé par une
affection pathologique, mais que le grand âge Pour cela, la diffusion de la « culture pallia-
ou l’incapacité rendent particulièrement fragiles tive », c'est-à-dire d’un certain nombre de com-
et vulnérables ? Comment assurer le déploie- pétences cliniques et de repères éthiques, sera
ment de la démarche palliative dans les éta- assurée par l’intervention des équipes d’appui
blissements et au domicile dans un contexte de et de soutien que constituent les EMSP et les
maîtrise des dépenses départementales réseaux de santé en soins palliatifs, mais éga-
d’action sociale ? Comment évaluer, dans le lement – le plus souvent – les équipes mobiles
cadre des plans d’aide médicosociaux, les be- de gériatrie.
soins liés à la difficile confrontation des per-
L’intervention des EMSP au sein des EHPAD
sonnes dépendantes à leur propre finitude?
fait ainsi l’objet d’une instruction du 15 juillet
Ces questions fondamentales devront faire 2010 élaborée conjointement par la DGOS et la
l’objet d’une réflexion approfondie au cours des DGCS, à laquelle a été annexée une conven-
travaux sur le « cinquième risque », sous peine tion-type, qui devrait faciliter la formalisation des
de voir la qualité des prises en charge médico- relations entre équipes mobiles et EHPAD.
sociales décroitre à mesure que les besoins
A cet égard, et compte-tenu des nombreuses
augmentent.
interrogations que cette convention-type sus-
Dans une société où la dépendance est cite, il paraît évident que, dans les territoires où
d’abord et avant tout présentée comme géné- les relations entre réseaux de santé et EHPAD
ratrice d’une « dépense » que les contraintes font déjà leur preuve, la convention a vocation à
économiques pourraient rapidement faire appa- être adaptée aux réseaux afin d’appuyer les dy-
raître comme injustifiée, l’extension du do- namiques locales existantes : il est impensable
maine des vulnérabilités ne semble pouvoir de briser des collaborations fructueuses pour
être endiguée qu’au prix de l’exclusion de ceux les remplacer artificiellement au nom d’une
de nos concitoyens qui « coûtent le plus cher ». norme ou d’une règlementation uniforme.
Il est donc nécessaire de rappeler sans ambi-
Toutefois, l’appui de ces équipes-ressources ne
guïté la double exigence démocratique qui
saurait être pleinement efficace sans person-
fonde notre système de santé : celle du respect
nels formés à la démarche palliative, notam-
des personnes, et celle de l’équité.
ment la nuit : les EHPAD disposaient en
moyenne, en 2007, de 1,3 aides-soignants et
MobiQual « soins palliatifs » 0,25 infirmier la nuit. Or une étude pilotée ré-
cemment par la DGCS et la CNSA a montré
Elaboré par la Société Française de Gériatrie et une corrélation entre la présence d’une infir-
de Gérontologie (SFGG) et la Société Française mière la nuit et le taux d’hospitalisation. Une
d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) expérimentation est donc actuellement en cours
dans le cadre du programme MobiQual, l’outil de dans le cadre du Programme, afin de comparer
formation « Soins Palliatifs » s’adresse aux pro- des établissements disposant d’infirmiers de
fessionnels des équipes mobiles de soins palliatifs
nuit, des établissements mettant en place une
ainsi qu’aux infirmiers référents et aux médecins
coordinateurs des EHPAD. Cette initiative vise à
astreinte opérationnelle et des établissements
diffuser les connaissances en matière de soins ne disposant d’aucun temps d’infirmier de nuit.
palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie, à Ces actions, conduites par la DGCS et la
appuyer la démarche qualité dans les établisse- CNSA, participent à la dynamique d’ouverture
ments.
vers le secteur médicosocial, indispensable au
S’il ne constitue à l’évidence qu’un outil, dont regard du vieillissement et de la prévalence
l’efficacité dépend de l’utilisation qui en est faite, il croissante des maladies chroniques invali-
faut saluer la qualité et la richesse de son conte-
dantes, auxquels le monde hospitalier ne sau-
nu, et la rigueur avec laquelle son déploiement en
région est suivi et évalué. rait répondre seul.

21
Interfaces, coopérations et coordination des soins
D’UNE POLITIQUE DES RESEAUX A UNE POLITIQUE DU TRAVAIL EN RESEAU

Nés à la fin des années quatre-vingt pour faciliter la prise en charge des personnes infectées
par le VIH, les « réseaux » se sont depuis développés dans de nombreux champs de la santé
(gérontologie, oncologie, diabète, soins palliatifs, etc.). Toutefois, la territorialisation renforcée
du système de santé et la montée en charge de nouveaux dispositifs de coordination des par-
cours de soins invitent à passer d’une « politique des réseaux de santé» à une « politique du
travail en réseau ».

En imposant une transversalité accrue des Extrait de la littérature : « généalogie

prises en charge, un partage explicite de la d’un(e) mode d’organisation des soins »
prise de décision et un accompagnement des
« Le concept de réseau est né de l’importation de mo-
soignants et des proches, l’épidémie de SIDA
dèles d’organisation anglo-saxons et des opération opéra-
a, dès la fin des années 1980 et tout au long tions de "traduction" qu’ils ont subis en France, au sens
des années 1990, suscité l’émergence de littéral du terme (les Health Maintenance Organizations
nouvelles modalités de travail et d’un nouvel deviennent des "réseaux de soins coordonnés") comme au
acteur situé à la croisée des chemins entre sens figuré (il s’agit d’inscrire l’organisation en réseau à
la fois dans la continuité et dans la réforme du système
ville et hôpital : le réseau de soins coordonné. de santé).
Les soins palliatifs et l’accompagnement de la Ces opérations d’importation et de traduction ont été
fin de la vie s’intègrent parfaitement à la notion portées par des économistes de la santé qui cherchent à
de « travail en réseau » : ils relèvent d’une ap- promouvoir l’introduction de mécanismes de régulation
proche transversale à toutes les spécialités accordant une certaine place au marché. Les experts du
Commissariat Général au Plan voient dans ces projets de
médicales, ils transcendent les clivages tradi- réforme un moyen inédit de maîtriser les dépenses de
tionnels entre sanitaire et social et entre domi- santé (1987). Le concept de réseaux de soins commence
cile et établissement, et le questionnement alors à circuler dans la communauté des experts politico-
éthique (par définition pluridisciplinaire) y est administratifs et réapparaît sous une nouvelle forme
central. dans le rapport prospectif du Commissariat Général au
Plan de 1993, « Santé 2010 », qui a conduit au plan Juppé
Historiquement, les soins palliatifs partagent de 1995, qui apparaît surtout comme une mise en forme
avec la gérontologie l’engagement dans la dy- du discours des experts […] à destination des acteurs po-
litiques et sectoriels (professionnels de santé, assurance
namique des réseaux de soins puis des ré- maladie et mutuelles). […]
seaux de santé. Plusieurs réseaux de santé en
Les rapports de ce type contribuent à diffuser l’idée que
soins palliatifs ont été, à l’origine, créés sous la
les réseaux sont un outil de transformation du système
forme de « réseaux Soubie » dans le cadre de de santé susceptible d’améliorer tous les maux du sys-
l’expérimentation impulsée par l’ordonnance tème : inflation des dépenses, éclatement des struc-
du 24 avril 1996 : c’est notamment le cas en tures, décalage entre offre et demande, etc. ». […]
Haute-Loire ainsi que dans les Hautes- L’organisation en réseau trouve aussi son origine dans
Pyrénées. Plus nombreux sont toutefois les des pratiques de terrain diverses, parfois éloignées des
réseaux créés en tant que « réseaux de san- modèles "théoriques" élaborés dans les rapports officiels.
té » à la suite de la loi du 4 mars 2002. Ils se […] Alors que les experts de l’administration de la santé
ne connaissent que la "théorie des réseaux" via les éco-
sont ensuite développés au gré des évolutions nomistes de la santé, ces initiatives de terrain suscitent
de leur mode de financement tout au long de leur attention dans les années quatre-vingt-dix. La Direc-
ces dix dernières années : FAQSV jusqu’en tion Générale de la Santé et la Direction des Hôpitaux
2003, DRDR jusqu’en 2007 puis FIQCS (fond soutiennent ces dynamiques, et y voient un moyen de ré-
d’intervention pour la qualité et la coordination soudre tous un ensemble de problèmes de santé spéci-
fiques à des populations ou des pathologies « cibles » dif-
des soins) de 2007 à aujourd’hui. ficilement prises en charge dans le cadre de la médecine
Un référentiel national d’organisation des ré- libérale ou hospitalière (en premier lieu les malades du
SIDA, mais aussi les toxicomanes et les diabétiques). »
seaux de santé en soins palliatifs a été publié
en annexe de la circulaire du 25 mars 2008. [Extrait de Robelet, M., Serré, M. et Bourgueil, Y., La coordi-
nation dans les réseaux de santé : entre
logiques gestionnaires et dynamiques
22 professionnelles, RFAS, 1, 2005]
Dans la grande majorité des régions métro- Région Centre : une organisation originale
politaines, le développement des réseaux de
santé en soins palliatifs a poursuivi un double La dynamique de développement des soins palliatifs est
objectif : proposer aux acteurs du domicile structurée autour d’un « réseau de soins palliatifs de la
une expertise et un appui en soins palliatifs région Centre », composé d’un médecin, d’un cadre de
(afin de faciliter le maintien à domicile des santé et d’une secrétaire et financé à la fois par le FIQCS
patients en fin de vie et éviter les ré- et par une MIG. Il a pour mission d’animer la cohésion
hospitalisations en urgence) d’une part, et des différents acteurs des soins palliatifs (recherche de
coordonner ces acteurs au sein d’un secteur financements, aide à la recherche infirmière, etc.), et
géographique déterminé, le plus souvent le d’organiser des actions de sensibilisation à destination
territoire de proximité. 28,2 millions leurs sont du grand public. Ce réseau régional a également permis
alloués au titre du FIQCS en 2009. la création, en plus des équipes mobiles intra-
hospitalières, de 6 équipes d’appui départementales en
soins palliatifs (EADSP) qui interviennent aussi bien dans
> 124 réseaux de santé en soins palliatifs,
les établissements de santé qu’à domicile, ou encore au
très inégalement répartis sein des établissements médicosociaux. Ces équipes sont
Acteurs de santé dépourvus de système financées par des MIG, et sont donc rattachées adminis-
d’information centralisé au niveau national, trativement à des établissements de santé.
les réseaux de santé en soins palliatifs sont
relativement difficiles à comptabiliser. Les
journées régionales ont toutefois permis
d’établir avec précision l’état des lieux de Répartition des réseaux en France en 2010
l’existant : 124 réseaux de santé en soins pal-
liatifs sont financés et opérationnels en 2010.
La réalité de leur développement, de leurs
missions, et de leur activité de leur secteur
géographique d’intervention est extrêmement
contrastée selon les régions.
Ainsi, certaines régions ont fait le choix d’une
coordination régionale visant au pilotage soit
uniquement des réseaux de santé en soins
palliatifs (Nord-Pas-de-Calais, Champagne-
Ardenne, Ile-de-France, Aquitaine, Centre,
Haute-Normandie), soit de l’ensemble des
réseaux de santé (Franche-Comté, Marti-
nique). De même, alors que certaines régions
ont veillé avec une attention particulière à la
couverture de l’ensemble du territoire (Picar-
die*, Ile-de-France, la majorité des régions ne
disposent que d’une couverture incomplète :
Bretagne (4 territoires non-pourvus), Rhône-
Alpes (3), Bourgogne (2), Franche-Comté (2),
Alsace (1), Lorraine (2 départements non-
pourvus), Poitou-Charentes (absence de ré-
seau sur le nord du département des Deux- départements marqués par la désertification médi-
Sèvres et dans les départements de la cale et la faible densité de population, notamment
Vienne et de la Charente), etc. en Lozère (Languedoc-Roussillon) et en Haute-
Saône (Franche-Comté)
Plus encore, alors qu’ils semblent particuliè-
rement justifiés dans les zones faiblement Certaines régions, à l’instar du Limousin et de la
peuplées parce qu’ils facilitent les liens entre Réunion, ont fait le choix de ne pas développer les
acteurs et structures éparses (rendant de fait réseaux de santé en soins palliatifs, confiant aux
possible la coordination des parcours de EMSP et aux structures d’HAD le soin d’animer
soins), les réseaux sont absents de certains une dynamique de « travail en réseau » au sein
des territoires de proximité, en lien avec les ac-
[* à l’exception des secteurs de Laon et de La Thiérache] teurs libéraux et les SSIAD.

23
 > Réseaux de santé ou réseaux de soins ? > Une évolution vers une logique de
coordination pluri-thématique
Dans certaines zones géographiques à la dé-
mographie médicale et infirmière particulière- Dans plusieurs régions, les réseaux de santé se
ment faible, les « réseaux de santé » assurent sont progressivement orientés vers une fonction
une mission d’offreur de soins (se transformant de coordination territoriale pluri-thématique,
de fait en « réseaux de soins »), ceci malgré rapprochant les soins palliatifs, la douleur, la gé-
les termes du référentiel national qui prévoit rontologie ou encore les soins de support en
que « l’équipe de coordination du réseau ne se cancérologie.
substitue en aucun cas aux professionnels de
Le réseau de santé du Bessin, en Basse Nor-
proximité autour du patient ». Ce glissement
mandie, constitue une expérience réussie de
n’est pas sans créer, dans certains territoires,
cette idée de coordination territoriale de santé,
des tensions avec les structures d’HAD qui se
assez proche dans ses finalités de certains
mettent en place.
pôles de santé. D’autres initiatives locales méri-
tent également d’être citées : le réseau de santé
> L’évaluation des réseaux
des Hautes-Pyrénées, la « plateforme de coor-
S’il reste très difficile de comparer, d’une ré- dination territoriale pour le retour et le maintien
gion à une autre, l’activité et la composition à domicile » de Voiron en Isère (Rhône-Alpes),
des réseaux, leur évaluation est une priorité. ou encore le réseau territorial polyvalent de
Il ne s’agit pas tant de connaître le « nombre proximité de Corse Sud. De nombreuses ré-
de patients pris en charge dans l’année » (la gions avaient, lors des journées organisées
file active n’est pas un indicateur pertinent entre septembre 2009 et novembre 2010,
pour rendre compte de l’activité des réseaux), amorcé cette évolution. Le Nord-Pas-de-Calais,
que d’évaluer la « plus-value » qu’ils apportent la Franche-Comté, la région PACA (réseaux des
en termes de fluidité des parcours de soins, de Bouches du Rhône et du Var) sont de celles-ci.
continuité des soins, de transmission de Il est important de souligner le rôle très actif des
l’information, d’accompagnement des profes- réseaux de santé en soins palliatifs dans le dé-
sionnels de santé, ou encore d’accès aux ser- ploiement de la démarche palliative dans les
vices spécialisés en soins palliatifs. établissements médicosociaux en Nord-Pas-de-
En Languedoc-Roussillon, les réseaux de san- Calais et en Ile-de-France.
té en soins palliatifs ont fait l’objet d’une éva-
> D’une « politique des réseaux » à une « po-
luation régionalisée réalisée par un organisme
litique du travail en réseau »
externe. En PACA, une évaluation a d’ores et
déjà été menée sur quatre des huit réseaux de Depuis 2009, en l’absence d’une politique na-
santé en soins palliatifs de la région. tionale des réseaux clairement énoncée, cer-
taines régions ont désinvesti la question du
« travail en réseau » et de graves difficultés de
Une coordination territoriale innovante gestion et d’organisation ont marqué la vie de
certains réseaux (en Bourgogne, en Alsace, en
dans les Bouches-du-Rhône (PACA)
Haute-Normandie, en Midi-Pyrénées, etc.).
Un projet innovant a été mis en place début 2010 C’est en définitive moins la dimension structu-
dans les Bouches-du-Rhône afin d’améliorer les in- relle que la dimension organisationnelle qui doit
terfaces entre acteurs de santé impliqués dans la guider l’action des ARS et des acteurs de san-
prise en charge des patients en fin de vie. té : autrement dit, il faut passer d’une « politique
Pilotées par une « coordination départementale » des réseaux » à une « politique du travail en ré-
dotée d’un numéro d’appel unique, quatre équipes seau », en développant la fonction de coordina-
mobiles de soins palliatifs extrahospitalières cofi- tion dans le champ de la santé.
nancées MIG/FIQCS interviennent de façon continue
à l’hôpital et en ville. Si « ce qui marche » doit évidemment être
poursuivi (y compris sous des formes ajustées),
Grâce à une dérogation, un financement FIQCS a les territoires au sein desquels le travail en ré-
permis la mise en place d’une astreinte télépho- seau apparaît plus difficile devront mettre en
nique opérationnelle 7j./7 et 24h/24.
place des interfaces renouvelées entre les diffé-
rentes offres existantes, en s’appuyant lorsque
c’est possible sur les maisons/pôles de santé
pluridisciplinaires.
24
La prise en charge des enfants en fin de vie
UNE PROBLEMATIQUE AU CŒUR DU DEVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS

Le développement des soins palliatifs pédiatriques, c'est-à-dire à la fois la structuration

d’une expertise clinique dans la prise en charge des enfants et adolescents en fin de vie et
la diffusion d’une « culture » de l’accompagnement et des soins palliatifs dans le champ de
la pédiatrie, apparaît comme un véritable enjeu de santé publique : si la mortalité infantile
n’a jamais été aussi faible, les progrès réalisés ces trente dernières années confrontent
ces professionnels, légitimement tournés vers la vie et la guérison, à des maladies et à
des handicaps qui mettent la médecine face à ses propres limites.

La mesure n°4 du programme national de dé- l’espérance de (sur-) vie a été multipliée par
veloppement des soins palliatifs 2008-2012 fait trois en vingt ans, nécessitant de repenser la
de l’organisation de la prise en charge des en- qualité des vies ainsi prolongées.
fants et adolescents en fin de vie une priorité.
La mise en place d’un DIU « Douleurs aiguës,
Si la question de la douleur de l’enfant, long- chroniques et soins palliatifs pédiatriques », la
temps occultée, semble aujourd’hui mieux rédaction de recommandations européennes
prise en compte, les questions d’ordre éthique de bonnes pratiques en soins palliatifs pédia-
affluent massivement dans le champ de la pé- triques (IMPaCCT, 2008), la publication, sous
diatrie. En réanimation néonatale en particu- la direction du Pr Pierre Bétrémieux, d’un ou-
lier, alors qu’il est possible aujourd’hui de vrage collectif intitulé « Soins palliatifs chez le
maintenir en vie de grands prématurés, il est nouveau- né » (2010), ou encore la création
difficile de prédire ce que sera leur existence. récente d’un site internet francophone sur les
soins palliatifs pédiatriques, témoignent de la
Souvent perçue comme « contre-nature », la
mobilisation des professionnels de la pédiatrie
fin de vie et la mort de l’enfant nécessitent que
autour de cette thématique.
les soins palliatifs pédiatriques se développent
considérablement, notamment pour améliorer Un groupe de travail a donc été mis en place
la prise en charge des enfants et adolescents dans le cadre du Programme national de déve-
atteints de cancers en phase évoluée, de ma- loppement des soins palliatifs 2008-2012, afin
ladies neuro-dégénératives ou encore de pa- d’analyser les besoins quantitatifs et qualitatifs
thologies métaboliques. en soins palliatifs pédiatriques, d’organiser la
prise en charge des enfants en soins palliatifs
Le mouvement des soins palliatifs et de
dans toutes les régions françaises, et enfin de
l’accompagnement a d’abord, et pendant long-
penser les lieux de répit pour les enfants et
temps, concerné les adultes, mais s’inscrit de
leurs parents, lorsque la lourdeur et la longueur
plus en plus visiblement dans le champ de
des prises en charge le nécessite.
d’action et de réflexion de la néonatalogie et
de la pédiatrie.
Les soins palliatifs pédiatriques ont leurs spé- Un DIU pour les soins palliatifs
cificités : outre le fait que la fin semble « anor- pédiatriques
male » au début de la vie, l’accompagnement
des parents et des fratries est particulièrement
Il existe, depuis 2006, un Diplôme Interuniver-
important.
sitaire (DIU) « Douleurs aiguës, chroniques et
Outre le champ des maladies graves, le déve- soins palliatifs pédiatriques » regroupant les
loppement des soins palliatifs pédiatriques ap- universités de Lyon I, Clermont-Ferrand, Nan-
paraît souhaitable dans le cadre de la prise en cy, Paris V, Paris VI et Paris VII.
charge des enfants atteints de handicaps L'enseignement du D. I. U. comprend 20 jours
lourds ou de maladies neuromusculaires, dont de cours répartis en 10 modules.

25
> Etude d’évaluation des besoins L’Oasis : un projet ambitieux
Le cahier des charges d’une étude visant à
évaluer les besoins de prise en charge et Créée dans le cadre de la mesure n°9 du Pro-
d’accompagnement en soins palliatifs pédia- gramme national de développement des soins
triques a été réalisé et sera menée par palliatifs 2008-2012, l’« Oasis » est une maison
l’Observatoire national de la fin de vie en 2012. de répit et de soins palliatifs pour enfants et
adolescents. Ce lieu, faiblement médicalisé, est
Cette étude visera à mieux définir les besoins
destiné à accueillir les enfants atteints d’une
autour desquels les équipes ressources régio-
maladie grave ou d’un handicap très lourd pour
nales en soins palliatifs pédiatriques devront
une durée limitée, le temps de stabiliser une
organiser, coordonner et soutenir les acteurs
situation familiale ou sociale mise à mal par la
de santé de la région : quels sont les princi-
maladie, ou de donner à l’enfant quelques jours
paux lieux de fin de vie des enfants et adoles-
dans un environnement différent du domicile ou
cents nécessitant des soins palliatifs ? Quel
de l’Institut médico-éducatif. Ce projet, retenu
accompagnement et quel niveau de prise en
par le Ministère de la santé, est porté par la
charge sont nécessaires ? Quels profession-
Croix-Rouge Française.
nels requièrent un appui de la part des équipes
ressources en soins palliatifs ? Quelle offre
spécifique de prise en charge faut-il déployer ?

> Equipes régionales ressource en soins - La sensibilisation des équipes de soins pal-
palliatifs pédiatriques liatifs (EMSP, USP, LISP, Réseaux) aux
spécificités inhérentes à la pédiatrie
Depuis 2010, 4 millions d’euros sont consa-
crés au financement, dans chaque région, Outre la prise en charge des enfants propre-
d’une « équipe ressource de soins palliatifs ment dite, l’action des équipes ressources sera
pédiatriques », sur la base d’un cadre de réfé- orientée en direction du suivi de l’entourage
rence national élaboré conjointement avec la (parents, frères et sœurs, etc.), notamment en
DGOS. termes de prévention des deuils pathologiques.
Ces équipes sont multidisciplinaires et pluri-
professionnelles, et sont rattachées à un éta- > Lieux de répit et structures d’aval
blissement de santé.
Le besoin et les attentes sont apparus très hé-
Leur objectif principal est d’intégrer la dé- térogènes d’une région à une autre. Les
marche palliative dans la pratique des équipes équipes régionales ressources en soins pallia-
de soins confrontées à la fin de vie des enfants tifs pédiatriques auront donc à trouver, sur la
et adolescents. A l’instar des équipes mobiles base de l’existant, un équilibre entre l’offre de
de soins palliatifs, ces équipes exerceront court-séjour (LISP en pédiatrie), les services
donc un rôle de conseil et de soutien auprès d’aval en soins de suite (tels l’hôpital pour en-
des équipes soignantes. fants de Margency en Ile-de-France ou
l’établissement de Kerpape en Bretagne), et
Elles apporteront leur expertise en matière de
les établissements médicosociaux – en particu-
prise en charge des nouveau-nés, enfants et
lier dans le secteur du handicap (l’AFM mène à
adolescents, et de leurs proches. Ces
cet égard un travail remarquable).
« équipes ressource » auront, du fait même de
leurs missions, une activité intra- et extrahospi- Enfin, il est apparu important de développer un
talière : établissements de santé, structures dispositif d’« aide aux aidants » prenant appui
médicosociales, domicile, etc. sur les professionnels de proximité, moins pour
l’apprentissage de gestes de soins basiques
Le développement des soins palliatifs pédia-
(souvent connus des parents) que pour le sou-
triques implique un double mouvement
lagement de la souffrance des parents et des
d’acculturation professionnelle :
fratries, le repérage des besoins d’accom-
- Le déploiement d’une démarche palliative pagnement psychologique ou encore
dans le champ de la pédiatrie l’identification des facteurs de risque de deuil
compliqué ou pathologique, etc.

26
 > Expériences régionales innovantes En Ile-de-France, la cellule de coordination en
soins palliatifs pédiatriques « Paliped » (Dr
Les rencontres régionales organisées de sep-
Anne Auvrignon) et l’équipe mobile
tembre 2009 à novembre 2010 ont permis :
d’accompagnement et de soins palliatifs pédia-
- d’identifier des projets susceptibles de nourrir triques de l’hôpital pour enfants Necker (Dr
une réflexion au niveau national Marcel-Louis Viallard et Dr Aude Ledivenah)
viennent en appui des professionnels et des
- de susciter, sur la base des travaux du
équipes et assurent une mission de formation
groupe national « soins palliatifs pédia-
comparable à celle confiée aux « équipes ré-
triques », des discussions entre acteurs régio-
gionales ressource en soins palliatifs pédia-
naux, voire d’identifier des professionnels de la
triques ».
pédiatrie chargés de mener à bien le projet
d’équipe ressource en soins palliatifs pédia- Dans d’autres régions, des projets d’équipes
triques dans leur région. ressource sont en cours de construction ou de
structuration : Franche-Comté, Nord-Pas-de-
Le tour des 26 régions françaises a en effet
Calais, Picardie, Rhône-Alpes, Pays-de-la-
permis de constater l’existence d’expériences
Loire, Alsace, Haute-Normandie, Centre.
véritablement innovantes.
En Aquitaine, le schéma régional
Le réseau régional de soins palliatifs pédia-
d’organisation sanitaire 2006-2010 prévoyait la
triques « La Brise » en Bretagne, intervient
mise en place d’une équipe mobile régionale
auprès des services de pédiatrie de la région
de soins palliatifs pédiatriques, en lien avec les
depuis 2005, selon des modalités proches de
EMSP « adultes ».
celles des futures « équipes ressources ».
Par ailleurs, des lits identifiés de soins palliatifs
Le réseau « Enfant Do », coordonné par le Dr
ont été installés au sein de services de pédia-
Agnès Suc en région Midi-Pyrénées, assure lui
trie : à l’Institut Marin Saint-Pierre (Languedoc-
aussi depuis 2000 une mission de soutien et
Roussillon), au CHU de Brest (Bretagne), au
d’appui à la prise en charge de la douleur au-
CHU d’Amiens (Picardie), au Centre Léon Bé-
près des équipes pédiatriques confrontées à
rard (Rhône-Alpes), au CHU de Nancy (Lor-
des situations complexes.
raine) ainsi qu’à San Salvadour Hyères (PA-
CA).

Il est important de souligner la particularité de

Le financement des équipes régionales la Guyane, où le taux de mortalité infantile et
ressource en soins palliatifs pédiatriques périnatale est quatre fois supérieur à la
moyenne nationale (drépanocytose, VIH, ma-
ladies infectieuses, etc.). Comme cela a déjà
été mentionné, il est indispensable que l’équipe
mobile de soins palliatifs prochainement créée
soit composée d’au moins un professionnel de
la pédiatrie et/ou de la néonatalogie.

La France est le premier pays au monde à

disposer d’un dispositif national spécifi-
quement dédié à la prise en charge des en-
fants en fin de vie : la mise en place des
équipes régionales ressource en soins pal-
liatifs pédiatriques constitue de ce point de
vue une réelle avancée.

Source : Comité de suivi du développement des soins palliatifs

27
 Aidants et bénévolat d’accompagnement
INSCRIRE LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES EN FIN DE VIE DANS LE
TISSU DES SOLIDARITES FAMILIALES ET SOCIALES

À domicile, certaines missions de soins et d’accompagnement en fin de vie incombent

souvent aux proches de la personne malade. Il est aujourd’hui nécessaire de repérer les
signes d’épuisements de ces aidants et de les orienter vers les aides et les structures de
répit appropriées.

Le Programme national de développement des > Allocation d’accompagnement d’une per-

soins palliatifs 2008-2012 prévoit plusieurs ac- sonne en fin de vie
tions spécifiques pour apporter aux proches et
aux « aidants » de personnes en fin de vie L'allocation journalière d'accompagnement
l’appui et le soutien nécessaires. d'une personne en fin de vie a fait l’objet d’un
décret d’application publié au Journal Officiel
> Formation des proches et des aidants du 14 janvier. Cette allocation, d’un montant de
53,17€ par jour pendant 21 jours, concerne
Deux domaines sont particulièrement ciblés l’ensemble des personnes bénéficiant d'un
par le programme: la transmission d’un savoir- congé de solidarité familiale ou qui l'ont trans-
faire pour certains gestes lorsque cela est formé en période d'activité à temps partiel.
possible et nécessaire d’une part, et le repé- Cette allocation, qui ne concerne donc que les
rage des signes de souffrance des proches personnes qui accompagnent à domicile une
afin d’éviter que leur souffrance ne débouche personne en phase avancée ou terminale
sur des situations d’épuisement, voire sur des d’une affection grave et incurable, peut être
deuils compliqués, d’autre part. versée à plusieurs bénéficiaires au titre d’une
Pour cela, un dispositif de formation à destina- même personne accompagnée.
tion des responsables de structures de proxi-
mité (responsables des services d’aide à do-
micile, infirmières coordinatrices des SSIAD, > Lieux de répit
etc.) a été élaboré pour permettre ensuite à Le Programme a permis l’expérimentation de
ces professionnels de former diffuser un cer- trois « maisons d’accompagnement », en Ar-
tain nombre de repères pratiques au sein de dèche, en Haute-Garonne et dans le Doubs.
leur service, vers tous les professionnels et no- Lieux de répit temporaire ou lieux de fin de vie,
tamment les aides-soignants / AMP et AVS. il s’agit de structures intermédiaires qui ne sont
ni dans le champ sanitaire ni dans le médico-
social, et qui ont vocation à assurer une mis-
Le bénévolat d’accompagnement sion d’accompagnement social des personnes
plus que de prise en charge médicale à pro-
L’accompagnement bénévole des personnes en fin de prement parler. Les 3 projets doivent démarrer
vie est une composante importante de la politique de au plus tard le 1er juin 2010, afin de garantir
développement des soins palliatifs en France. Le béné- une période minimale de 18 mois de fonction-
volat incarne en effet l’inscription de cet accompa- nement, permettant de réaliser une évaluation
gnement dans la « vie de la cité », et en fait un enga- suffisamment précise d’ici la fin du programme.
gement citoyen, bien au-delà du monde de la santé.
L’un des objectifs de ces « lieux de répit » est
En 2009, un peu plus de 5 000 bénévoles accompa- d’offrir aux proches comme aux personnes ma-
gnaient des personnes en soins palliatifs.
lades un temps hors du contexte habituel de
Dans le cadre du Fonds National d'Action Sanitaire et prise en charge (hôpital, maison de retraite ou
Sociale (FNASS), près 1,4 millions d’euros sont alloués domicile) afin de « souffler » quelques jours ou
par la CNAMTS à la SFAP pour être ensuite redistribués quelques semaines.
aux associations pour la formation des bénévoles.

28
Le
² développement des compétences professionnelles
FORMATION INITIALE ET CONTINUE DES PROFESSIONNELS DE SANTE

Les métiers respectifs des professionnels de santé vont progressivement se transformer,

du fait de la confrontation à une réalité clinique différente et à une complexité éthique
croissante. La formation des futurs acteurs de santé doit donc se développer autour des
axes renouvelés, afin de leur permettre d’intégrer le changement de paradigme induit par
les évolutions épidémiologiques et par les avancées (parfois imprévues) de la médecine
dans leur pratique de soin.

> Une offre de formation médicale initiale ac- Mais force est de constater une grande hétéro-
tuellement très variable généité en ce qui concerne les modalités
d’enseignement et le volume horaire d’une fa-
Si quelques facultés organisent un enseigne-
culté à l’autre: le volume horaire dévolu à cette
ment optionnel en premier cycle (Besançon, ,
formation aux soins palliatifs varie ainsi de 2 à
Caen, Lille Catho…) ou en deuxième cycle
35 heures selon les facultés de médecine. De
(Lille Warembourg, Toulouse Tours..), de nom-
l’avis de l’ensemble des acteurs de terrain ren-
breux doyens insistent sur la difficulté des étu-
contrés et engagés dans la formation, il y a une
diants à s’investir dans la formation concernant
relative faiblesse de la réappropriation de ces
les aspects éthiques et soins palliatifs du simple
connaissances par les étudiants.
fait de leur faible impact pour l’ECN.
En troisième cycle, il est également domma-
L’arrêté du 10 octobre 2000 modifiant l’arrêté du
geable que la majorité des USP ne soient pas
4 mars 1997 relatif à la deuxième partie du
reconnues comme lieux de stage validant pour
deuxième cycle des études médicales, insti-
le DES de médecine générale, voire des DES
tuant la mise en place du module obligatoire 6 «
de cancérologie. Ces services sont pourtant
douleur, soins palliatifs et accompagnement» a
des lieux exceptionnels pour acquérir une
contribué à diffuser, parmi les étudiants en mé-
compétence clinique concernant le traitement
decine, la culture palliative.
des symptômes, une compétence relationnelle
ou encore une compétence éthique.
La création d’une filière universitaire : Les internes ainsi que les jeunes praticiens
un enjeu de formation et de recherche hospitaliers et libéraux expriment un malaise
notamment en ce qui concerne la dimension
Le retard pris par la France, tant dans le champ de la relationnelle du soin, l’apprentissage du travail
formation que dans celui de la recherche, est apparu
en interdisciplinarité, la réflexion éthique, avec
particulièrement pénalisant pour le développement
des soins palliatifs. La reconnaissance d’une spécifi- l’impression générale d’une absence de re-
cité universitaire doit permettre : pères pratiques et théoriques pour construire
1 > de développer des formes de recherche encore une stratégie de soins dans ces situations sin-
peu développées en France (recherche qualitative), gulières.
menées par des équipes transversales associant
Il faut ajouter que dans certaines régions ul-
médecine et sciences humaines
tramarines comme la Guyane, il serait souhai-
2 > de préparer les acteurs de santé à une réalité à
table de créer un poste d’interne voire
laquelle ils seront, demain plus encore
qu’aujourd’hui, confrontés. d’assistant pour le DESC afin de faciliter le re-
crutement futur d’un médecin, tant ce DROM
Cinq Professeurs Associés de « médecine palliative,
médecine de la douleur » ont été nommés en 2010 rencontre de difficultés en termes d’attractivité.
qui seront rejoints par 5 professeurs associés en 2011 > Vers une adaptation des études médicales
pour jeter les bases de cette filière universitaire, et
aux évolutions de la médecine
ancrer durablement la dynamique de recherche et de
formation. La conférence des doyens a validé cette Le progrès dans le champ de la santé n’est pas
perspective, qui était aussi une recommandation de sans conséquences pour les professionnels de
la mission Leonetti.
santé, confrontés à l’augmentation du nombre
de personnes grandement vulnérabilisées par
la survie avec une maladie grave.
29
Le Comité national de suivi du développement parallèle d’une réflexivité sur les pratiques soi-
des soins palliatifs avait proposé, dans son gnantes dans un univers contextuel donné.
rapport de fin d’exercice remis à la Ministre de Pour réaliser ces objectifs, l’inscription de la
la santé en janvier 2008, un référentiel de formation aux soins palliatifs au cours de la
compétence et un référentiel de développe- formation médicale doit se faire de manière
ment des compétences pour l’intégration de la continue, avec des étapes aux niveaux Licence,
culture palliative dans l’enseignement de la Master et Doctorat. Cela apparaît d’autant plus
médecine. nécessaire que l’apprentissage de la démarche
palliative s’inscrit de manière complémentaire,
La notion de « formation », trop souvent asso-
voire décalée, par rapport à une formation mé-
ciée à une simple transmission verticale des
dicale plus classique
savoirs, fait en réalité appel à la question des
« compétences », c’est-à-dire à la mobilisation Depuis la rentrée 2010-2011, dans le cadre de
et à l’articulation non seulement de savoirs la première année de licence (L1), les soins pal-
mais aussi d’attitudes (au premier rang des- liatifs et l’éthique de la fin de vie sont inclus de
quelles la capacité à questionner la valeur et le manière explicite dans le programme des
sens de ces savoirs et de leur mise en œuvre). études médicales, au sein de l’UE « Santé, So-
ciété, Humanité ». Des experts impliqués dans
La visée principale est de former chaque
le champ de la fin de vie seront auditionnés
étudiant en médecine à la pratique des soins
prochainement dans le cadre de la commission
palliatifs afin que tout patient, atteint de mala-
pédagogique qui fabriquera la suite du référen-
die létale en phase palliative ou terminale,
tiel de formation.
puisse bénéficier de soins adaptés quel que
soit son lieu de vie. > La constitution d’une filière universi-
taire pour faciliter et accompagner ce chan-
Pour réaliser cet objectif, la formation cherche
gement de paradigme
à promouvoir quatre grandes compétences:
> une compétence clinique et scientifique (le Les pays anglo-saxons et les pays du nord de
diagnostic et le traitement des symptômes) l’Europe ont, depuis plusieurs années, intégré
cette évolution prévisible du métier de « soi-
> une compétence relationnelle, qui com-
gnant » grâce à la création d’une filière universi-
prend notamment la capacité à communi-
taire spécifiquement centrée sur la fin de vie
quer, c’est-à-dire écouter, comprendre, dia-
(sans pour autant créer une spécialité médi-
loguer, annoncer et vérifier la qualité de
cale), la France a encore un retard certain à
l’échange.
combler. La constitution d’une filière universi-
> une compétence éthique, qui consiste no- taire dans le champ des soins palliatifs facilitera
tamment à savoir interroger les limites des et accompagnera ce changement profond de la
savoirs, à construire avec rigueur un ques- formation et de sa visée.
tionnement, et à argumenter en collégialité
Le DESC « médecine palliative,
> une aptitude à travailler en équipe inter-
disciplinaire et à coopérer avec des acteurs médecine de la douleur »
aux cultures professionnelles différentes
Créé en 2008, le diplôme d’études spécialisées
Or si la première est largement prédominante complémentaire (DESC) « médecine palliative,
dans les cursus de formation et si la seconde médecine de la douleur » forme 35 étudiants lors
est en voie de développement rapide, force est d’un cursus de 2 ans (70 étudiants sont ainsi en
de constater la sous-représentation des deux formation sur ces deux années).
dernières formes de compétence dans les dis- Il associe deux thématiques transversales et
positifs de formation (initiaux comme continus). complémentaires : la douleur et les soins pallia-
tifs
Sur le plan pédagogique, l’axe central est Le DESC est destiné à former les futurs profes-
l’apprentissage d’une « pratique » de soins, à sionnels des structures spécifiquement dédiées
la croisée des chemins entre activité clinique et aux soins palliatifs. Pour cela, il associe une for-
réflexion éthique. Cela implique un enracine- mation théorique dont le contenu est défini dans
ment dans la clinique, avec la valorisation des la maquette du diplôme et une formation pra-
lieux de stages, et l’apprentissage en tique par immersion de l’étudiant dans une struc-
ture habilitée (2 semestres pendant l’internat et
2 semestres en post-internat en tant
qu’assistant-spécialiste).
30
> La création d’un Diplôme d’Etudes Spécia- Il serait précieux qu’à terme, lorsque les deux fi-
lisées Complémentaires (DESC) « médecine lières, médicale et infirmières, seront mises en
palliative, médecine de la douleur » place, des intersections puissent se créer sur
certaines thématiques de manière à ce que ceux
Ce DESC a été créé en 2008. 30 à 35 assis- qui vont travailler ensemble puissent apprendre
tants spécialistes, très majoritairement issus du ensemble
DES de médecine générale, sont formés
chaque année depuis 2 ans. > Formation continue des professionnels
31 postes d’assistants spécialistes ont é té fi- Il y a 14 diplômes Inter-Universitaires (DIU)
nancés en 2010 dans le cadre de la circulaire d’accompagnement et de soins palliatifs qui re-
DGOS du 8 décembre 2010 relative à la cam- groupent 30 facultés de médecine: Amiens, An-
pagne tarifaire 2010 des établissements de san- tilles-Guyane, Angers, Besançon, Brest, Bor-
té (263 500€). La visée de cette formation et de deaux, Caen, Dijon, Grenoble, Lille Catho, Lille
ces postes est essentiellement de permettre la CHU, Limoges, Lyon, Montpellier, Nancy,
formation de professionnels susceptibles de Nantes, Nîmes, Nice, Paris V, VI, XI et XIII, Poi-
travailler dans les structures dédiées aux soins tiers, Reims, Rennes, La Réunion, Rouen,
palliatifs et à la douleur ; ce nombre a été calcu- Strasbourg, Toulouse et enfin Tours.
lé également pour permettre le remplacement
Ces DIU se sont créés progressivement depuis
progressif, au fil des départs à la retraite des
1995, sur la base d’un référentiel commun établi
médecins travaillant dans ces structures.
en 1990 par la Société Française
Il est donc très surprenant de constater que bon d’Accompagnement et de Soins Palliatifs
nombre d’unités de soins palliatifs (USP), dont (SFAP). Il faut insister sur l’intérêt d’une telle
la vocation est précisément d’accompagner la formation interdisciplinaire réunissant dans une
formation et d’encadrer les stagiaires, ne sont même action de formation, des professionnels
pas habilitées en tant que lieu terrain de stage différents (médecins, infirmiers, psychologues
validant alors que cette phase pratique de 4 essentiellement).
semestres constitue le cœur du DESC.
Si on considère que la moyenne des DIU a 10
ans et qu’ils forment chaque année 20 médecins
> Pour des liens accrus entre les études
et 20 infirmières et psychologues, on peut esti-
médicales et les études infirmières
mer que le nombre de personnes formées par un
Le comité de suivi du développement des soins DU est d’environ 12 000 personnes en France.
palliatifs a également été associé, dès 2008, à
la refonte du dispositif de formation initiale des Le « Développement Professionnel Continu »
infirmières. L’apprentissage des éléments fon-
damentaux de la prise en charge des per- Introduit par la loi HPST, la notion de développe-
sonnes en fin de vie y est intégré de plusieurs ment professionnel continu des professionnels de
façons. santé réunit dans un concept commun les deux no-
tions de « formation professionnelle continue » et
Premièrement, une Unité d’Enseignement spé- « d’évaluation des pratiques professionnelles »
cifique (UE 4.7.S5 : « Soins palliatifs et de fin de (EPP).
vie ») a été mise en place. Obligatoire pour Selon l’article 59 de la loi du 21 juillet 2009, « le
l’ensemble des étudiants de 3e année (et non développement professionnel continu a pour ob-
plus optionnelle comme c’était le cas aupara- jectif l’évaluation des pratiques professionnelles,
vant), cette UE est constituée à la fois de cours le perfectionnement des connaissances,
magistraux et de travaux dirigés. l’amélioration de la qualité et de la sécurité des
soins ainsi que la prise en compte des priorités de
En outre, plusieurs unités d’enseignement de
santé publique et de la maîtrise médicalisée des
première et deuxième année intègrent la dé- soins ». Le DPC est une obligation à laquelle doit
marche palliative et le questionnement éthique satisfaire tout professionnel de santé.
en leur sein : « législation, éthique et déontolo-
Les programmes de DPC seront élaborés sur la
gie » (1ère et 2ème année), « santé, maladie, base d’une méthode validée par la Haute Autorité
handicap et accidents de la vie » (1ère année), de Santé et s’articuleront aux grandes orientations
« projet de soins infirmier » (2ème année), (nationales mais aussi régionales) en matière de
« soins de confort et de bien-être ». développement des compétences professionnelles.

31
Une évaluation des DIU de soins palliatifs a Les DU et DIU par grandes interrégions
été réalisée récemment par le Collège Natio-
nal des Enseignants Pour la Formation Uni- Nord :
versitaire en Soins Palliatifs avec le soutien de > Lille (la seconde année est commune. La première an-
la Fondation de France*. Il s’avère nécessaire née ou DU se déroule à Lille Warembourg et à Lille Catho)
> Amiens, Rouen, et Caen (la première année ou DU se
de repenser en profondeur ce type de forma- déroule dans chaque ville)
tion.
Ile de France, DIU commun « soins palliatifs et accompa-
> Une évolution nécessaire de l’offre de gnement adulte, pédiatrique et gériatrique». La première
formation continue année ou DU se déroule à :
> Paris XI (Paul Brousse, faculté de médecine Paris Sud)
> Paris VI (Tenon. faculté de médecine Saint-Antoine)
Un groupe de travail est en train d’élaborer sur > Paris XIII (faculté de médecine Bobigny).
la base d’un référentiel métier, un référentiel La seconde année à Paris V, Université René Descartes.
de compétences ainsi qu’un référentiel de for-
mation, qui aboutiront probablement à une Grand Ouest :
> Bretagne : Brest et Rennes (DIU bicéphale)
offre de type Master I et II, avec une option re- > Pays de Loire : Tours, Nantes, Angers (La seconde année
cherche pour le Master II. accueille également des étudiants issus du DU « douleur,
soins de support et soins palliatifs »).
Par ailleurs, quelques régions organisent des > Poitiers
formations plus courtes et moins contraignante
que le DIU mais touchant beaucoup plus de Grand Est :
professionnels: ainsi à Metz Thionville, le CIS- >Besançon, Dijon, Strasbourg. Les 2 années sont com-
PAD (Certificat interdisciplinaire soins palliatifs munes entre les 3 facultés.
> Reims
accompagnement douleur) est une formation > Nancy
non-diplômante qu’il serait utile de faire recon-
naître comme une action validante en forma- Rhône-Alpes:
tion continue. > Lyon. La première année ou DU se déroule à Lyon Est,
Grenoble, Lyon Sud - St Etienne, Clermont-Ferrand. La
En dehors de ce type de formation longue, une seconde année se déroule à Lyon.
expérimentation d’un programme de Dévelop-
pement Professionnel Continu (DPC) sur le Sud-Ouest :
> Bordeaux. La première année ou DU se déroule à Bor-
thème « Approche éthique de la prise de déci- deaux et à Toulouse. La seconde année se déroule à Bor-
sion en soins palliatifs: formation pluridiscipli- deaux.
naire » est en cours dans 3 régions (Pays-de- > Limoges (DU depuis 1994, Le DIU se met en place à
la-Loire, Bretagne et Bourgogne). Les évalua- compter de 2010).
tions en termes de faisabilité sont positives. Le
Sud- Est
développement de cette offre à l’ensemble du > Montpellier. La seconde année accueille également des
territoire devrait être mis en œuvre en 2012. étudiants issus du DU d’accompagnement des souffrances
de la fin de vie (Nîmes),
*[Leboul D, Varin D, Lassaunière J.M. « Evaluation qualitative du > Nice-Marseille. La première année ou DU se déroule
Diplôme Inter Universitaire d’Accompagnement et de Soins Pal- dans chaque ville et un DU de soins palliatifs est égale-
liatifs en tant que dispositif national de formation professionnelle. ment rattaché à la faculté de droit de Toulon
Résultats préliminaires ». Medpal 2011.]
Outre-Mer :
> La Réunion : un DU de soins palliatifs coordonné par
l’Université de Bordeaux (Dr Benoît Burucoa) avec un re-
lais local. La 4e édition (2009 – 2010) est organisée avec
un rattachement à l’Université de la Réunion.
> L’université Antilles Guyane comporte une faculté de
médecine tricéphale. Un DU Soins palliatifs (90h de cours)
et un DU douleur ont été mis en place depuis 2003 2004
coordonné par et Me le Dr. Sulpice (Guadeloupe) et Me le
Dr. Robinet (Martinique). Il se déroule alternativement en
Martinique et en Guadeloupe. Environ 300 personnes for-
mées depuis le départ.

32
Produire des connaissances en soins palliatifs
LES ENJEUX D’UNE RECHERCHE RENOUVELLEE

Alors que les pays anglo-saxons et les pays du nord de l’Europe ont intégré depuis plu-
sieurs années déjà l’idée d’une recherche pluridisciplinaire dans le champ de la fin de vie,
la France n’a jusqu’à présent pas su impulser une dynamique de recherche comparable.
L’enjeu est donc celui d’une recherche renouvelée aussi bien dans ses formes (recherche
qualitative) que dans ses objets (processus décisionnels complexes, vulnérabilités, etc.).

> Le difficile essor de la recherche des projets de recherche sur des thématiques
transversales manquent dans les CHU les
La consultation du Système d’Interrogation, de
DRCI et les CIC (les méthodologistes sont le
Gestion et d’Analyse des Publications Scienti-
plus souvent formés aux techniques de la re-
fiques (SIGAPS) surprend par le faible nombre
cherche biomédicale « classique »).
de publications à fort impact factor sur les
soins palliatifs qui y sont répertoriées. Si l’on Force est de constater que faute de filière uni-
limite la recherche de publications aux équipes versitaire, et donc faute de temps dédié mais
de soins palliatifs, et particulièrement aux aussi faute de réelles compétences méthodolo-
équipes des USP dans les CHU (dont c’est gique pour aborder des questions de recherche
pourtant l’une des missions), le résultat est ayant une forte densité éthique, psychosociolo-
plus maigre encore. gique (voire philosophique ou organisation-
nelle), et enfin faute d’une vraie culture de la
En effet, si la recherche biomédicale « clas-
recherche à mi-chemin entre sciences hu-
sique » existe et est financée, en particulier
maines et médecine, il y a assez peu de travaux
depuis quelques années dans le cadre des
en cours. Par comparaison, le nombre impor-
PHRC, les équipes cliniques, faute de temps
tant de publications de travaux de recherche
dédié et de compétences universitaires, ne
dans les pays anglo-saxons et les pays du Nord
peuvent aujourd’hui raisonnablement pas
de l’Europe témoigne de l’inscription de la mé-
s’inscrire dans une dynamique de production
decine palliative comme discipline universitaire,
de connaissances. Il existe à la fois un besoin
et du développement des méthodes de re-
d’initiation et un besoin d’impulsion.
cherche qualitatives.
Avant 2006, on ne trouve pratiquement aucune
recherche dans la réponse aux appels à projet
concernant la recherche clinique qui corres- PHRC 2010 : les projets retenus
pondent à cette thématique. Depuis 2006 mais
surtout depuis 2008 2009, sous l’impulsion KENTISH- BARNES : Evaluation de la qualité de la
d’une politique volontariste de la DGOS qui a prise en charge de la fin de vie en réanimation : Va-
introduit une thématique spécifique pour les lidation de l’échelle CAESAR. Etude Famiréa XVI.
soins palliatifs dans les PHRC, quelques pro- FERRAND Edouard : Impact sur les conditions de dé-
jets de recherche ont été mis en œuvre. cès à l’hôpital d’une stratégie favorisant la prise en
compte précoce et collégiale de la vulnérabilité des
Toutefois, les acteurs de la recherche rencon- patients comparée à la prise en charge habituelle des
trés lors des journées régionales témoignent patients. Essai d’intervention contrôlé randomisé en
de leur difficulté à franchir chacune des étapes cluster, Projet Mort-A-l’Hôpital 2 (MAHO 2)
de cette recherche particulièrement exigeante
du point de vue de l’organisation (de la con- SALOMON : Etude des prescriptions dans les jours
précédant le décès des patients en soins palliatifs en
ception à la réalisation de la recherche puis du
court séjour : comment s’applique la loi Léonetti ?
traitement des données pour produire des ré-
sultats à leur analyse et à leur publication). COLOMBET, Isabelle : Evaluation d’un système de
mesure de la qualité des soins délivrés aux patients
Il semble tout à la fois que les compétences en fin de vie, fondé sur des indicateurs de parcours
méthodologiques pour construire puis adapter de soins et de suivi de la loi Léonetti. Projet EFIQUA-
VIE : Evaluation de la QUAlité en Fin de VIE

33
> Un horizon favorable ? L’Observatoire national de la fin de vie
Les prémices de la mise en place d’une filière
universitaire, la construction en cours d’une Créé par décret du 19 février 2010, l’Observatoire na-
formation diplômante de type Master II « re- tional de la fin de vie a pour missions :
cherche » dans le champ de la fin de vie, ou 1. d’établir un état des connaissances sur les condi-
encore l’installation progressive d’une culture tions de la fin de vie et sur les pratiques de soins
de la recherche laissent présager une évolu- qui y sont liées
tion positive. 2. d’apporter au débat public (et notamment parle-
Les équipes dont certains projets ont été fi- mentaire) des données objectives et fiables quant
nancés « apprennent en marchant » et rôdent à la réalité des situations de fin de vie en France
un certain nombre de méthodes de recherche 3. d’éclairer les choix réalisés en matière de poli-
qu’elles sauront ré-exploiter par la suite, cer- tiques sanitaires et sociales
tains méthodologistes issus des URC ou des
4. de promouvoir les projets de recherche consacrés
DIRC s’intéressent à la particularité d’une telle à la fin de vie (notamment en sciences humaines
thématique de santé, des coopérations et sociales) et de structurer les échanges scienti-
s’instaurent entre différentes composantes de fiques grâce à l’organisation de séminaires de tra-
l’université, parfois par l’intermédiaire des es- vail avec les différentes équipes de recherche.
paces régionaux (ou interrégionaux) de ré-
flexion éthique…

> L’Observatoire national de la fin de vie : La structuration de la filière universitaire per-

une opportunité pour développer une re- mettra elle-aussi prochainement de disposer
cherche transversale de compétences universitaires dans le champ
La création de l’Observatoire de la fin de vie de la fin de vie. La nomination de 3 profes-
devrait faciliter la transversalité des dyna- seurs associés de médecine palliative en 2010
miques de recherche engagées à l’avenir. Une [et selon toute vraisemblance de 3 nouveaux
de ses missions est de faciliter le développe- PA en 2011] donne à cette filière une réelle va-
ment de la recherche dans le champ de la fin leur-ajoutée.
de vie. Mis en place récemment, il a déjà réali- A terme, il serait souhaitable de nommer 1 pro-
sé ou prévu des actions facilitatrices : fesseur des universités - praticien hospitalier
> séminaire de recherche le 23 Novembre (PU-PH) de médecine palliative par interrégion,
2010 : « Euthanasie et suicide assisté : associé à 1 PU-PH de médecine de la douleur.
état des connaissances et enjeux pour la Par conséquence, il semble important, au sein
recherche » de chaque interrégion, de commencer à fédé-
> séminaire d’initiation à la recherche qualita- rer les USP autour de la recherche grâce à la
tive fin mars 2011, avec le Professeur mise en commun d’un temps médical entre 2 à
Serge Daneault (Université de Montréal, 3 CHU, en lien avec les USP des établisse-
Québec) et en lien avec l’Espace Ethique ments de santé des régions concernées. Cela
de Bourgogne-Franche Comté. suppose toutefois que soient accordés, dans
chaque interrégion, des crédits MIG destinés à
> organisation, à l’automne 2011, d’une jour- financer un temps médical partagé. Compte
née d'échanges entre les équipes enga- tenu des contraintes financières qui pèsent sur
gées dans la recherche pour faciliter les le système de santé, l’octroi d’une somme de
liens entre chercheurs et sociétés sa- 80 000 à 100 000 à euros par interrégion (en
vantes, stimuler les partenariats, les inte- commençant dans un premier temps par un
ractions et les échanges de méthodologie nombre réduit d’interrégion) paraît judicieux.
et faire un état des lieux des projets en
cours. Les bénéfices à long terme d’une telle dé-
marche sont indéniables : de nombreux savoirs
> soutien et accompagnement de projets de (et de nombreuses incertitudes) méritent d’être
PHRC en particulier accompagnement de explorés pour améliorer la prise en charge des
projets menés par des acteurs des USP personnes en fin de vie.
des CHU

34
Sensibiliser le grand public
INFORMER LES USAGERS DU SYSTEME DE SANTE ET LES CITOYENS

Au-delà de l’émotion et des réactions qu’ils suscitent, les débats parlementaires récurrents
sur la fin de vie mettent en évidence le faible degré de sensibilisation du grand public aux
réalités et aux enjeux de la fin de vie. Or bien plus que les ressources économiques, c’est
bien le manque d’information (notamment sur l’offre disponible) qui induit une inégalité
d’accès aux soins palliatifs.

D’après un sondage récent*, 53% des français La moitié des personnes interrogées à
se déclarent insuffisamment informés sur les l’occasion du sondage IPSOS en 2009 esti-
possibilités offertes par les soins palliatifs. Plus ment ainsi que la possibilité pour toute per-
encore, 40% des 60 ans et plus, tranche d’âge sonne d’accéder à des soins palliatifs n’est au-
pourtant fortement concernée, s’estiment mal jourd’hui pas une réalité en France.
informés. Cette « autoévaluation » s’avère
Il est indispensable de permettre, grâce à des
juste, puisque seuls :
solutions facilement mobilisables, l’accès de
> 50% des français savent que les soins pallia- nos concitoyens à l’information concernant
tifs consistent notamment en un accompa- l’offre de prise en charge pour les personnes
gnement du malade et un traitement de ses en fin de vie, afin de réduire le sentiment
douleurs d’inégalité d’accès à cette offre (« pour entrer
en soins palliatifs il faut avoir des moyens et
> 34% savent qu’ils consistent à soulager les
des relations »), notamment à domicile (« mes
souffrances psychologiques
parents n’ont pas les moyens de se payer des
> seuls 26% des 60 ans et plus savent que les soins palliatifs à domicile, ils ne pourront pas
soins palliatifs incluent un accompagnement finir leur vie chez eux »). Si l’inégalité est ré-
des proches elle, elle n’est pas liée au niveau de revenus
Principe cardinal de la loi du 22 avril 2005, des personnes, mais à leur degré de connais-
l’interdiction de l’acharnement thérapeutique sance de ce que sont les soins palliatifs et des
reste méconnue de la grande majorité de nos modalités de leur mise en œuvre.
concitoyens : ainsi, 70% des français ignorent Les brochures éditées par l’INPES, le film
qu’il existe une loi prohibant l’acharnement « Les yeux ouverts » du réalisateur Frédéric
thérapeutique. Chaudier (2010), ou encore la journée mon-
L’intérêt du grand public pour les soins pallia- diale des soins palliatifs contribuent à sensibili-
tifs est toutefois évident. Dans un sondage IP- ser le grand public aux réalités et aux enjeux
SOS réalisé en 2009, près de 90% des fran- de la fin de la vie.
çais estiment que les soins palliatifs :
> sont une réponse nécessaire à la souffrance Guides de l’INPES (www.inpes.sante.fr)
des personnes en fin de vie
> qu’ils permettent aux personnes gravement
malades de vivre le plus sereinement possible
la fin de leur vie ;
> qu’ils permettent aux personnes en fin de vie
de mourir dans la dignité
Mais si l’adhésion aux principes sous-jacents
aux soins palliatifs est très forte, le sentiment
d’une grande inéquité d’accès à l’offre de soins
spécialisée maintient l’idée selon laquelle les
soins palliatifs ne suffisent pas à répondre aux
besoins de nos concitoyens.

*[Sondage OpinionWay, Les Français et les soins pallia-

tifs, janvier 2011 (commanditaire : SFAP)]

35
Eléments de conclusion

Au-delà de la question de l’offre de soins et d’accompagnement, c’est bien le

défi de la diffusion d’une "culture palliative" partagée par l’ensemble des
professionnels de santé qui doit être relevé.

La fin du second semestre 2010 marque Le programme national de développement des

une étape importante, puisque le Programme soins palliatifs 2008-2012 doit donc se concen-
arrive désormais à sa mi-parcours, deux ans trer sur une double visée: le parachèvement du
après sa présentation par le Président de la maillage territorial de l’offre hospitalière en
République. Si les années 2008 et 2009 ont soins palliatifs, et la diffusion de la démarche
surtout été consacrées à la gouvernance du palliative dans les établissements médicoso-
Programme et au lancement des mesures- ciaux et à domicile.
phares dans le secteur hospitalier, les années Plus encore, l’ambition réelle de ce programme
2011 et 2012 doivent être celle des réalisa- est de toucher tous les acteurs de la santé et
tions concrètes, notamment dans le champ de concerner le citoyen en l’invitant à une ré-
médico-social. flexion sur sa propre finitude et la place des so-
Le Programme de développement des soins lidarités dans notre société. L’un des enjeux de
palliatifs 2008-2012 voit en effet désormais tout plan de santé publique est en effet de dé-
l’ensemble des actions qui le composent se passer sa propre thématique pour irriguer un
concrétiser : elles permettront aux ARS de champ plus large.
bénéficier des outils les plus adaptés pour as- Ce programme national matérialise également,
surer le développement de la culture palliative au moment de la mise en œuvre de la loi
à l’hôpital et aux domiciles, et pour susciter et HPST, une autre façon de penser l’orga-
maintenir les coopérations entre acteurs de nisation de la santé, à partir d’une vision plus
santé au profit d’une meilleure fluidité et d’une globale, centrée sur l’homme, son environne-
plus grande cohérence des parcours de soins. ment, sa qualité de vie, le travail en réseau,
Les actions menées depuis 2008 et celles en- mais aussi la « démédicalisation » de certaines
gagées pour l’avenir confirment la plus-value prises en charge qui apparaissent sans béné-
du Programme 2008-2012 dans la dynamique fice réel pour les personnes.
de développement des moyens dédiés à la Au-delà de sa mise en œuvre présente, le
prise en charge des personnes en fin de vie. Programme national de développement des
Il importe toutefois de veiller au suivi des res- soins palliatifs 2008-2012 porte en lui - c’est en
sources affectées dans le cadre du Pro- tous cas son ambition - les germes d’une dy-
gramme, afin notamment d’éviter le phéno- namique de long terme dans le champ de la fin
mène de déperdition des crédits MIG au sein de vie : la structuration d’une filière universi-
des agences régionales de santé puis au sein taire, la diffusion de nouveaux repères profes-
des établissements de santé. sionnels dans les établissements médicoso-
ciaux, la mise en place d’équipes régionales de
Par ailleurs, compte tenu des disparités inter-
soins palliatifs pédiatriques, etc., toutes ces ré-
régionales constatées dans la répartition de
alisations qui porteront leurs fruits dans plu-
l’offre de soins palliatifs, la réduction des iné-
sieurs années devront faire l’objet d’une éva-
galités territoriales devra constituer une priori-
luation rigoureuse pour répondre à une ques-
té du Programme pour les deux années qui
tion simple : ont-elles permis d’améliorer la
viennent.
prise en charge des personnes en fin de vie ?

36
Liste des sigles

ARS : Agence Régionale de santé

CNAMTS : Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés
CNSA : Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie
DESC : Diplôme d’Etudes Spécialisées Complémentaire
DGCS : Direction Générale de la Cohésion Sociale
DGOS : Direction Générale de l’Offre de Soins
DGS : Direction Générale de la Santé
DIRC : Direction Interrégionale de la Recherche Clinique
DIU : Diplôme Inter-Universitaire
DPC : Développement Professionnel Continu
EHPA : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Âgées
EHPAD : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes
EMSP : Equipe Mobile de Soins Palliatifs
FIQCS : Fond d’Intervention pour la Qualité et la Coordination des Soins
GHS: Groupe Homogène de Séjour
HAD: Hospitalisation à Domicile
HAS: Haute Autorité de Santé
HDJ: Hôpital De Jour
IDE: Infirmier Diplômé d’Etat
IFSI: Institut de Formation aux Sciences Infirmières
LISP: Lit Identifié de Soins Palliatifs
MCO: Médecine, Chirurgie, Obstétrique
MIG: Mission d’Interêt Général
PHRC: Programme Hospitalier de Recherche Clinique
PMSI: Programme Médicalisé des Systèmes d’Information
SAE: Statistique Annuelle des Etablissements
SFAP: Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs
SROS: Schéma Régional d’Organisation des Soins
SSR: Soins de Suite et de Réadaptation
URC: Unité de Recherche Clinique
USLD: Unité de Soins de Longue Durée
USP: Unité de Soins Palliatifs

37
Annexe 1 - Répartition de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nbre Nbre de Nbre de Dont LISP Nb d’établissements Nbre d’équipes mobiles

Région
d’USP lits d'USP LISP enSSR avec LISP de soins palliatifs

Ile-de-France 25 375 581 50 71 61

Champagne-Ardenne 3 27 165 15 23 8
Poitou-Charentes 1 10 157 25 28 10
Haute Normandie 1 10 140 32 20 6
Centre 1 10 272 55 33 18
Basse-Normandie 1 12 120 3 21 16
Bourgogne 1 15 115 47 12
Nord pas de calais 19 191 331 130 49 21
Lorraine 2 25 267 114 41 19
Alsace 5 44 251 96 28 9
Franche-Comté 1 15 53 8 19 8
Picardie 3 24 198 52 32 11
Bretagne 11 92 202 46 46 11
Provence Alpes Cote d’Azur 8 91 232 68 28 24
Aquitaine 3 33 165 51 31 16
Midi-Pyrénées 3 30 337 100 66 21
Limousin 1 10 131 37 19 4
Rhône-Alpes 10 87 383 52 60 31
Auvergne 1 14 98 22 25 8
Languedoc-Roussillon 4 40 231 60 45 13
Pays de la Loire 2 13 356 144 45 24
Corse 1 8 41 4 7 2
France métropolitaine 107 1176 4826 1164 784 353

38
Annexe 2 :
Etats des lieux régionaux
(Fiches de synthèse)

39
Alsace
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 1 826 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 221 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 7,2% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 113 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 160

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 5, dont 1 en SSR Nombre de lits d’USP : 44

Nombre total de LISP : 251 (dont 96 LISP en SSR), répartis dans 38 établissements
Nombre d’EMSP : 8
Nombre de réseaux de santé : 2 (« ASPAN » et « ASPER »)

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le
Equipes régionales
Crédits alloués par les ministère de la santé
de soins palliatifs LISP en SSR
ARH/ARS (ARBUST) pour la création de
pédiatriques
nouvelles EMSP

2008 2 756 616 € 275 000 € - 201 000 €

2009 3 286 635 € 347 280 € - 208 000 €

2010 3 779 912 € 275 000 € 130 000 € 60 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DIU alliant les facultés de médecine de Strasbourg et de Besançon
Etudes médicales : un module de 6h est intégré au programme de formation initiale

Priorités retenues au niveau régional

1. Structuration d’une fédération régionale de soins palliatifs
2. Evaluation des lits identifiés de soins palliatifs (activité clinique, aspects organisationnels, etc.)
3. Diffusion de la démarche palliative dans les EHPAD grâce à l’intervention des EMSP
4. Création d’une équipe régionale ressource en soins palliatifs pédiatriques
5. Création d’une USP aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
6. Mis en conformité de l’USP du Centre Hospitalier de Mulhouse au regard du référentiel

40
Aquitaine
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 3 146 500 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 76 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 10,2% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 128 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 358

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 3, dont 0 en SSR Nombre de lits d’USP : 33

Nombre total de LISP : 165 (dont 51 LISP en SSR), répartis dans 31 établissements
Nombre d’EMSP : 16
Nombre de réseaux de santé : 8

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le minis- Equipes régionales

Crédits alloués par les LISP
tère de la santé pour la créa- de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
tion de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 3 596 583 € 275 000 € - 344 320 €

2009 4 081 096 € 387 430 € - 325 000 €

2010 4 584 152 € 275 000 € 230 000 € 60 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DIU Bordeaux / DU Pau

Etudes médicales :

Priorités retenues au niveau régional

1. Développer l’offre d’USP en mettant effectivement en place les 4 unités prévues dans le SROS
2. Mener une démarche projet pour développer les soins palliatifs dans les EHPAD
3. Restructurer la coordination régionale de soins palliatifs, en lien avec l’ARS
4. Orienter progressivement l’activité des réseaux de santé en « soins palliatifs » vers des ré-
seaux territoriaux de proximité « multi-thématiques »

41
Auvergne
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 1 340 000

> Nbre d’habitants/ km²: 51 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 10.6% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 107 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 185

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 1 (MCO) Nombre de lits d’USP : 14

Nombre total de LISP : 98 (dont 22 LISP en SSR,) répartis dans 25 établissements
Nombre d’EMSP : 8
Nombre de réseaux de santé : 4 (couverture départementale)

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le minis- Equipes régionales

Crédits alloués par les LISP
tère de la santé pour la créa- de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
tion de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 1 899 622 € 62 000 € - 148 170 €

2009 2 047 645 € 323 000 € - 78 000 €

2010 2 174 038 € 275 000 € 130 000 € 65 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : Un DU de soins palliatifs à Clermont-Ferrand (2e année : DIU de Lyon
Etudes médicales : Module de 4h dans le module 6, puis séminaire de 4h en D3

Priorités retenues au niveau régional

1. Créer une coordination régionale de soins palliatifs
2. Evaluer l’effectivité du renfort en personnel dans le cadre de l’identification des LISP
3. Faciliter l’intervention des équipes mobiles / réseaux dans les établissements médico-sociaux
4. Réfléchir à l’idée de coordination territoriale de proximité à partir de l’expérience des réseaux de santé
5. Créer une équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques
6. Envisager la création d’une autre USP (notamment dans l’Allier)
42
Basse-Normandie
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 1 460 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 83 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 9,6% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 97 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 194

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 1 (MCO) Nombre de lits d’USP : 12 (+ 1 lit pour accueil des urgences)
Nombre total de LISP : 120 (dont 3 LISP en SSR,) répartis dans 21 établissements
Nombre d’EMSP : 16
Nombre de réseaux de santé : 2 (+ existence d’une coordination régionale très dynamique)

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 4 678 960 € 67 430 € - 160 000 €

2009 4 654 728 € 120 460 € - 195 000 €

2010 4 690 293 € 0€ 130 000 € 60 000 €

Formation
DU/DIU de soins palliatifs : DU de soins palliatifs au CHU de Caen depuis 1995 ; DIU de soins
palliatifs entre Caen, Rouen et Amiens depuis 2008
Etudes médicales : module « la souffrance et la mort » de 4h en P1, séminaire obligatoire
d’éthique clinique en P2, module « psychologie-éthique-déontologie » (30h), et séminaire obliga-
toire « douleur / soins palliatifs » (18h)
Priorités retenues au niveau régional
1. Donner à la coordination régionale les moyens de fonctionner efficacement, en lien avec l’ARS
2. Evaluer les équipes mobiles de soins palliatifs
3. Evaluer l’effectivité des renforts de personnels affectés aux LISP et l’adéquation des séjours
4. Mettre en place une USP au CH de Cherbourg (Cotentin), du fait de la distance de celle de Caen
5. Diffuser la culture palliative dans les établissements médicosociaux

43
Bourgogne
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 1 630 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 52 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 10,5% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 102 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 258

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 1 (CHU de Dijon) Nombre de lits d’USP : 15

Nombre total de LISP : 115 (dont 0 LISP en SSR,) répartis dans 47 établissements
Nombre d’EMSP : 12
Nombre de réseaux de santé : 5 (dont 1 GCS et 1 « Groupement de Professionnels de Santé »)

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 3 077 876 € 75 680 € - 180 000 €

2009 3 199 505 € 120 460 € - 134 000 €

2010 2 749 698 € 0€ 130 000 € 60 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DIU de soins palliatifs Dijon/Nancy ; Capacité douleur interrégionale
Etudes médicales : 8 heures « douleur » et 8h « soins palliatifs » (module 6)

Priorités retenues au niveau régional

1. Réactiver le comité régional pour les soins palliatifs

2. Investir rapidement le champ du médicosocial (handicap et personnes âgées)
3. Remettre à plat l’organisation régionale de l’offre de soins (référentiel du 25 mars 2008)
4. Mettre sur pied une cellule régionale de soins palliatifs pédiatriques
5. Renforcer le lien entre les EMSP et les réseaux / GCS

44
Bretagne
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 3 118 500 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 115 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 9,4% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 108 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 364

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 11, dont 3 en SSR Nombre de lits d’USP : 92

Nombre total de LISP : 202 (dont 46 LISP en SSR), répartis dans 41 établissements
Nombre d’EMSP : 11
Nombre de réseaux de santé : 4 (+1 réseau régional de soins palliatifs pédiatriques)

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010 = données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 2 702 243 € 550 000 € - 342 000 €

2009 2 952 753 € 363 000 € - 195 000 €

2010 3 659 146 € 825 000 € 230 000 € 60 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DIU commun à Brest et Rennes

Etudes médicales :

Priorités retenues au niveau régional

1. Soutenir le développement des soins palliatifs dans les établissements médicosociaux

2. Mettre en œuvre un dispositif d’évaluation des USP, LISP et EMSP sous forme d’audits croisés
3. Renforcer la dynamique de recherche et de formation (expérimentation du programme de DPC)
4. Créer un pôle d’animation régionale en support des travaux de l’ARS et de la CBSP

45
Centre
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 2 529 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 65 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 9,6% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 92 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 228

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 1 (CHU Tours) Nombre de lits d’USP : 10

Nombre total de LISP : 272 (dont 55 LISP en SSR), répartis dans 33 établissements
Nombre d’EMSP : 18 (dont 6 équipes d’appui départemental)
Nombre de réseaux de santé : 1 réseau régional de coordination

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 5 152 785 € 116 000 € - 278 000 €

2009 5 318 796 € 136 000 € - 104 000 €

2010 5 382 756 € 275 000 € 130 000 € 60 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs :

Etudes médicales :

Priorités retenues au niveau régional

1. Adapter les moyens humains des équipes (EMSP de Montargis, Vendôme, St Armand-Montrond)
2. Créer une seconde USP dans l’est de la région (10 lits sont largement insuffisants)
3. Accroître l’efficience de la coordination régionale afin de renforcer les interfaces entre acteurs
4. Evaluer l’effectivité des renforts de personnels affectés aux LISP
5. Constituer progressivement des réseaux territoriaux multi-thématiques intégrant les soins palliatifs

46
Champagne-Ardenne
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 1 336 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 52 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 8,6% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 103 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 109

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 3 (dont CHU de Reims) Nombre de lits d’USP : 27

Nombre total de LISP : 165 (dont 15 LISP en SSR), répartis dans 23 établissements
Nombre d’EMSP : 8
Nombre de réseaux de santé en soins palliatifs : 1 (RéCAP)

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales

Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 2 834 763 € 62 000 € - 148 000 €

2009 2 747 086 € 64 000 € - 195 000 €

2010 2 784 264 € 0€ 130 000 € 60 000 €

Formation
DU/DIU de soins palliatifs : DIU de soins palliatifs depuis 1995 (UFRM/ Institut Jean Godinot)
Etudes médicales : Module 6 (environ 35h) - 4 services ont un agrément pour accueillir un
étudiant DESC en internat ou post-internat
Priorités retenues au niveau régional
1. Evaluer l’effectivité des renforts de personnels affectés aux LISP
2. Démarche projet pour développer les interfaces avec les établissements médicosociaux
3. Mener une réflexion approfondie sur les modalités d’une coordination territoriale de proximité
4. Poursuivre la montée en charge de l’USP du CHU de Reims, en lien avec le CLCC
5. Faciliter l’action de coordination régionale menée par le RéCAP

47
Corse
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 298 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 34 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 9,8% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 113 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 17

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 1 (MCO) Nombre de lits d’USP : 8

Nombre total de LISP : 41 (dont 4 LISP en SSR), répartis dans 7 établissements
Nombre d’EMSP : 2 (CH de Bastia / CH d’Ajaccio)
Nombre de réseaux de santé : 1 (réseau polyvalent Sud-Corse)

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales

Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 531 989 € 275 000 € - 30 960 €

2009 525 284 € 16 000 € - 39 000 €

2010 575 284 € 0€ 50 000 € 39 000 €

Formation

Etudes médicales : pas de faculté de médecine en Corse, 1ère année au sein du dép. de santé

Priorités retenues au niveau régional

1. Augmenter le niveau d’offre et améliorer son organisation (zone blanche en Corse du Sud,
USP dans le nord de l’île et interface à construire avec le CH de Corte)
2. Créer une dynamique en vue de constituer une coordination régionale de soins palliatifs
3. Evaluer l’effectivité des renforts de personnels affectés aux LISP
4. Assurer la diffusion de la démarche palliative dans les établissements médicosociaux

48
Franche-Comté
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 1 154 500 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 71 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 8,4% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 106 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 110

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 1 (CHU Besançon) Nombre de lits d’USP : 15

Nombre total de LISP : 53 (dont 8 LISP en SSR,) répartis dans 19 établissements
Nombre d’EMSP : 8
Nombre de réseaux de santé : 1 réseau régional ARESPA + coordinations d’appui territorial

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 2 476 416 € 53 260 € - 127 000€

2009 2 380 125 € 56 220 € - 78 000 €

2010 1 730 759 € 0€ 130 000 € 60 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DIU avec Strasbourg, Master « Coordination dans le champ de la
santé »
Etudes médicales : 8h en 1ère année, 16h + 48h optionnelles en 2e année, module 6 (4h)

Priorités retenues au niveau régional

1. Création d’une USP de 10 au Centre Hospitalier de Belfort-Montbéliard (ouverture 2014)

2. Structuration d’une équipe de pilotage régionale, sur la base du réseau actuel
3. Mise en œuvre d’une politique de développement des soins palliatifs dans les EHPAD
4. Optimisation des crédits affectés pour les équipes mobiles (respect du référentiel national)
5. Suivi annuel de l’évaluation des LISP, afin de s’assurer de la pertinence de leur évolution

49
Ile-de-France
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 11 616 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 967 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 6,1% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 104 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 580

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 25, dont ? en SSR Nombre de lits d’USP : 375

Nombre total de LISP : 581 (dont 50 LISP en SSR), répartis dans 71 établissements
Nombre d’EMSP : 61
Nombre de réseaux de santé : 19 (dont un réseau régional : « RESPALIF »)

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 18 297 872 € 297 740 € - 1 040 000 €

2009 19 500 692 € 636 380 € - 1 180 000 €

2010 19 434 805 € 675 000 € 275 000 € 137 000 €

Formation
DU/DIU de soins palliatifs : DU (Paul Brousse) / DIU Paris 5,6, 11 et 13 (depuis 2009)
Etudes médicales (5 facultés de médecine): module 6 (12 à 36h selon les facultés) ; 6 in-
ternes sont dans des services de soins palliatifs ; 6 à 10 terrains de stage agréés pour le DESC

Priorités retenues au niveau régional

1. Créer une USP en Seine-et-Marne et réduire les disparités territoriales en LISP
2. Développer la démarche palliative dans les EHPAD grâce à l’action des EMSP et des réseaux
3. Faciliter le passage à une coordination territoriale pluri-thématique (action de la RESPALIF)
4. Evaluer les LISP en MCO et renforcer significativement l’offre en SSR (2,5 millions d’euros affectés)
5. Adapter les moyens humains des EMSP et organiser une astreinte départementale

50
Languedoc-Roussillon
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 2 565 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 94 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 9,9% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 133 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 261

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 4 Nombre de lits d’USP : 40

Nombre total de LISP : 231, dont 60 LISP en SSR, répartis dans 45 établissements
Nombre d’EMSP : 13
Nombre de réseaux de santé : 7

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 5 061 186 € 116 460 € - 280 000 €

2009 5 535 131 € 371 000 € - 260 000 €

2010 5 857 116 € 275 000 € 130 000 € 60 000 €

Formation
DU/DIU de soins palliatifs : DIU à Montpellier (depuis 1998), DU d’accompagnement des souf-
frances de la fin de vie (Nîmes)
Etudes médicales : module « Sciences humaines et éthique » ; module 6 (6h), DESC

Priorités retenues au niveau régional

1. Evaluation de l’offre actuelle afin de faciliter son évolution (USP, LISP, EMSP et Réseaux)
2. Développement des interfaces entre EMSP/Réseaux et établissements médicosociaux
3. Orientation progressive de l’activité des réseaux vers une logique de coordination multithématique
4. Structuration d’une filière universitaire au niveau régional, en lien avec les 2 CHU

51
Limousin
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 733 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 43 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 12,6% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 127 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 99

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 1 Nombre de lits d’USP : 10

Nombre total de LISP : 131 (dont 37 LISP en SSR) répartis dans 19 établissements
Nombre d’EMSP : 4
Nombre de réseaux de santé : 0 (coordination informelle entre EMSP, HAD et autres réseaux)

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 1 172 728 € 33 000 € - 80 000 €

2009 1 431 370 € 299 000 € - 0

2010 1 836 370 € 275 000 € 130 000 € 26 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DU « soins palliatifs » depuis 1994 (Limoges). Le DIU se met en
place en 2010
Etudes médicales : Module 6 (séminaire de 2 jours) – 2 services agréés pour l’accueil DESC

Priorités retenues au niveau régional

1. Evaluer l’effectivité des renforts de personnels affectés aux LISP

2. Développer l’offre de soins palliatifs dans la Creuse (poste médical de l’EMSP non-pourvu)
3. Développer les interfaces entre EMSP et EHPAD/ établissements d’accueil pour pers. handicapées
4. Mettre progressivement en place un mode de « travail en réseau » multi-thématique

52
Lorraine
Caractéristiques sociodémographiques :
> Population : 2 336 500 habitants
> Nbre d’habitants/ km²: 99 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 8,1% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 104 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 201

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 2 Nombre de lits d’USP : 25

Nombre total de LISP : 267 (dont 114 LISP en SSR) répartis dans 41 établissements
Nombre d’EMSP : 19
Nombre de réseaux de santé : 3 (2 en Meurthe-et-Moselle, 1 en Moselle)

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 5 211 117 € 108 000 € - 259 000 €

2009 4 716 353 € 136 000 € - 0€

2010 4 716 353 € 0€ 130 000 € 52 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DIU de « soins palliatifs » à Nancy / CISPAD de Metz-Thionville

Etudes médicales : Module 6 (6h douleur / 6h soins palliatifs) – 5 services agréés pour le DESC

Priorités retenues au niveau régional

1. Donner à la coordination régionale les moyens de réellement faciliter les interfaces avec l’ARS
2. Adapter les moyens des EMSP au regard du référentiel national
3. Evaluer la bonne répartition des LISP et l’effectivité des renforts auxquels ils ont donné lieu
4. Diffuser la démarche palliative dans les établissements médicosociaux

53
Midi-Pyrénées
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 2 806 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 62 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 10% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 126 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 326

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 3 Nombre de lits d’USP : 30

Nombre total de LISP : 337 (dont 100 LISP en SSR) répartis dans 66 établissements
Nombre d’EMSP : 21
Nombre de réseaux de santé : 8 (implantation « historique » de certains d’entre-eux)

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 2 695 545 € 127 000 € - 306 000 €

2009 4 847 754 € 168 000 € - 156 000 €

2010 5 007 162 € 0€ 230 000 € 60 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DU de soins palliatifs depuis 1990 / DIU avec Aquitaine, Rhône-
Alpes et Auvergne
Etudes médicales (2 facultés de médecine): module obligatoire de soins palliatifs (PCEM),
module 6 (8h), participation au DES de médecine générale

Priorités retenues au niveau régional

1. Donner au comité technique régional « Douleur/soins palliatifs » les moyens de fonctionner
2. Envisager la création d’USP dans les établissements enregistrant plus de 600 décès par an
3. Evaluer l’effectivité des renforts de personnels affectés aux LISP
4. Renforcer les interfaces entre EMSP et EHPAD pour y développer la démarche palliative

54
Nord-Pas-de-Calais
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 4 021 500 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 324 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 7,3% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 113 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 257

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 19 (dont 10 en SSR) Nombre de lits d’USP : 191

Nombre total de LISP : 331 (dont 130 LISP en SSR) répartis dans 49 établissements
Nombre d’EMSP : 21
Nombre de réseaux de santé : 11

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 4 645 960 € 275 000 € - 449 000 €

2009 5 247 935 € 427 000 € - 0€

2010 5 819 513 € 275 000 € 275 000 € 60 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : Première année de DU dans chacune des 2 universités, mais DIU
commun en 2ème année. Le centre d’éthique de l’UCL est un centre de formation réputé.
Etudes médicales : Lille Warembourg / UCL : 2h en 1ère année, module 6 6h/10h

Priorités retenues au niveau régional

1. Renforcement de l’interface avec le secteur médicosocial
2. Réactivation de la coordination régionale de soins palliatifs
3. Participation à une enquête sur les soins palliatifs en EHPAD
4. Adaptation de l’offre suite aux évaluations en cours en 2010

55
Haute-Normandie
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 1 813 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 147 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 7,9% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 100 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 113

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 1 Nombre de lits d’USP : 10

Nombre total de LISP : 140 (dont 32 LISP en SSR) répartis dans 20 établissements
Nombre d’EMSP : 6
Nombre de réseaux de santé : 7

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 2 326 133 € 275 000 € - 201 250 €

2009 2 702 199 € 331 000 € - 195 000 €

2010 3 502 518 € 550 000 € 130 000 € 60 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DU depuis 1993 (1200 professionnels formés) / DIU depuis 2006
Etudes médicales (Faculté de Rouen) : Module 6 (56 heures), introduction d’un enseignement
de soins palliatifs dans plusieurs DES (pneumo, gériatrie, cancérologie, etc.), création d’un sé-
minaire inter-disciplinaire « réflexion éthique dans les situations complexes » en 2010 [DCEM2]

Priorités retenues au niveau régional

1. Donner à la coordination régionale les moyens de fonctionner en lien avec l’ARS
2. Créer une USP au Havre et dans l’Eure, renforcer les moyens humains de l’USP de Rouen
3. Evaluer l’effectivité des renforts de personnels affectés aux LISP
4. Diffuser la culture palliative dans les établissements pour personnes âgées/handicapées

56
Pays-de-la-Loire
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 3 480 500 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 108 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 8,7% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 101 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 411

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 2 Nombre de lits d’USP : 13

Nombre total de LISP : 356 (dont 144 LISP en SSR) répartis dans 45 établissements
Nombre d’EMSP : 24
Nombre de réseaux de santé : 5

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 4 225 443 € 158 000 € - 380 000 €

2009 4 738 574 € 184 000 € - 0 €

2010 4 909 043 € 275 000 € 230 000 € 52 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DIU Nantes

Etudes médicales :

Priorités retenues au niveau régional

1. Renforcement de l’offre en USP (5 établissements enregistrant +600 décès par an…)
2. Redéfinition des interfaces entre EMSP / réseau(x)
3. Evaluation des LISP (personnels dédiés / adéquation des séjours MCO)
4. Réfléxion autour de la notion de « coordination d’appui territorial de proximité » multi-thématique

57
Picardie
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 1 898 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 98 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 7,5% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 95 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 276

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 3 Nombre de lits d’USP : 24

Nombre total de LISP : 198 (dont 69 LISP en SSR) répartis dans 32 établissements
Nombre d’EMSP : 11 (dont une financée en DAF) + EMSP CH de Chauny (2011)
Nombre de réseaux de santé : 5

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 4 057 874 € 87 730 € - 209 000 €

2009 4 168 794 € 339 250 € - 91 000 €

2010 4 278 751 € 275 000 € 130 000 € 60 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DU au CHU d’Amiens (2006) ; DIU entre Amien, Rouen et Caen
Etudes médicales: Participation de plusieurs étudiants au DESC (attente de places d’assistants)

Priorités retenues au niveau régional

1. Mise en place d’une équipe régionale ressource en soins palliatifs pédiatriques
2. Développement de la démarche palliative dans les EHPAD (intervention des EMSP)
3. Orientation des réseaux de santé en soins palliatifs vers une logique de coordination dé-thématisée
4. Organisation d’une journée annuelle d’information « grand public »

58
Poitou-Charentes
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 1 734 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 67 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 10,7% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 95 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 276

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 1 (CHU Poitiers) Nombre de lits d’USP : 10

Nombre total de LISP : 157 (dont 25 LISP en SSR) répartis dans 28 établissements
Nombre d’EMSP : 10
Nombre de réseaux de santé : 2

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 3 448 561 € 79 540 € 190 000 €

2009 3 362 352 € 112 430 € 182 000 €

2010 3 477 387 € 0€ 130 000 € 60 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : ?

Etudes médicales : Module 6 (2 x 3h douleur / soins palliatifs) ; 4 internes au CHU de Poitiers
(2 en EMSP et 2 en USP), 3 services ont un agrément pour le DES de médecine générale ; 1
poste d’assistant spécialiste en 2011 ; 2 services ont un agrément pour le DESC

Priorités retenues au niveau régional

1. Créer des USP dans les établissements enregistrant plus de 600 décès par an
2. Evaluer les LISP au regard du référentiel national
3. Mener une démarche projet pour diffuser la culture palliative dans les établissements médicosociaux
4. Renforcer les moyens de l’USP de Poitiers

59
Provence-Alpes-Côte-D’azur
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 4 855 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 139 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 9,8% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 137 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 434

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 8 (dont 1 en SSR) Nombre de lits d’USP : 91

Nombre total de LISP : 232 (dont 68 LISP en SSR) répartis dans 28 établissements
Nombre d’EMSP : 24
Nombre de réseaux de santé : 8 (+ 1 coordination régionale)

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 7 271 838 € 275 000 € - 531 000 €

2009 7 376 736 € 710 000 € - 585 000 €

2010 7 916 985 € 275 000 € 230 000 € 111 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DIU de soins palliatifs Nice/Marseille, DU faculté de Toulon

Etudes médicales: Module 6 (Marseille/Nice) ; 3 étudiants en cours de formation au DESC ;
seuls 3 services sont agréés pour accueillir des stagiaires du DESC

Priorités retenues au niveau régional

1. Développer les interfaces entre équipes mobiles et EHPAD/IME

2. Mettre en place une réflexion autour de l’idée d’une « coordination territoriale de proximité »
3. Evaluer les LISP au regard des renforts de personnels effectivement mis en place
4. Adapter les moyens des USP et des EMSP (référentiel national du 25 mars 2008)
5. Donner les moyens à l’APSP-PACA d’animer une dynamique régionale en lien avec l’ARS

60
Rhône-Alpes
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 6 073 500 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 139 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 7,9% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 106 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 523

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 10 Nombre de lits d’USP : 87

Nombre total de LISP : 383 (dont 52 LISP en SSR) répartis dans 60 établissements
Nombre d’EMSP : 31
Nombre de réseaux de santé : 5 (+ existence d’une Coordination Régionale : « CORASP »)

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 9 667 349 € 275 000 € - 667 000 €

2009 8 903 529 € 782 000 € - 728 000 €

2010 9 751 930 € 550 000 € 275 000 € 137 000 €

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DIU - 1ère année à Lyon-Est, Lyon-Sud, Grenoble, St Etienne,
Clermont-Ferrand ; la 2nde année à Lyon
Etudes médicales (Facultés de Grenoble, Lyon et St Etienne):

Priorités retenues au niveau régional

1. Evaluer le besoin de renforcement des EMSP au regard des missions qui leurs sont confiées
2. Développer les interfaces et les modes de coopération entre EMSP, réseaux et HAD/SSIAD
3. Structurer une filière universitaire au niveau régional
4. Mise en place puis suivi et évaluation de la maison d’accompagnement « La Maison de Lionel »

61
Martinique
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 400 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 364 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 6,3% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 83 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 16 / MAS : 3 (72 places)

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 0 Nombre de lits d’USP : 0

Nombre total de LISP : 19, répartis dans 4 établissements
Nombre d’EMSP : 1 (CHU)
Nombre de réseaux de santé : 1

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 -

2009 -

2010

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DU de soins palliatifs depuis 2003, en lien avec la Guadeloupe
Etudes médicales : Enseignement des soins palliatifs dans un module en PCEM 2

Priorités retenues au niveau régional

1. Faire évoluer l’USP (aujourd’hui limitée au champ de la cancérologie)
2. Créer une seconde EMSP (territoires centre et sud)
3. Reconnaître des LISP dans les hôpitaux de proximité
4. Favoriser le développement des soins palliatifs dans les établissements médicosociaux

62
Guadeloupe
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 439 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 257 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 5,6% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 82 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 6 / MAS : 3

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 1 Nombre de lits d’USP : 12

Nombre total de LISP : 0
Nombre d’EMSP : 2
Nombre de réseaux de santé : 0

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 -

2009 -

2010

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DU de soins palliatifs depuis 2003, en lien avec la Martinique
Etudes médicales : Module « soins palliatifs » au sein du PCEM 2

Priorités retenues au niveau régional

1. Renforcer les équipes mobiles pour permettre leur action en dehors des hôpitaux
2. Prévoir une USP au CHU
3. Développer la démarche palliative dans les établissements médicosociaux
4. Mener une réflexion sur le travail en réseau dans un contexte « doublement insulaire »

63
Réunion
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 790 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 316 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 3,1% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 109 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 10 / MAS :

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 1 (Clinique Ste Clothilde) Nombre de lits d’USP : 6

Nombre total de LISP : 16 (uniquement en MCO)
Nombre d’EMSP : 3 (St Denis, St Pierre et St Paul)
Nombre de réseaux de santé : 0

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 -

2009 -

2010

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : DU de soins palliatifs, en lien fort avec la faculté de Bordeaux
Etudes médicales : Pas de faculté de médecine

Priorités retenues au niveau régional

1. Mettre en place une coordination des soins palliatifs

2. Créer une USP à Saint-Pierre
3. Renforcer les moyens de l’EMSP du territoire Ouest
4. Créer des LISP afin d’améliorer l’accès à l’offre de recours en soins palliatifs
5. Rendre effective l’intervention des EMSP à Mayotte

64
Guyane
Caractéristiques sociodémographiques :

> Population : 213 000 habitants

> Nbre d’habitants/ km²: 3 (France : 114)
> Part des 75 ans et plus : 1,5% (France : 8,5%)
> Nombre de médecins généralistes
pour 100 000 habitants : 38 (France : 111)
> Nombre d’EHPAD : 4 / MAS : 1 (30 places)

Bilan de l’offre de soins palliatifs au 31 décembre 2010

Nombre d’USP : 0 Nombre de lits d’USP : 0

Nombre total de LISP : 0
Nombre d’EMSP : 0
Nombre de réseaux de santé : 1

Rappel des financements 2008 à 2010* (2010= données provisoires)

Crédits alloués par le Equipes régionales
Crédits alloués par les LISP
ministère de la santé pour la de soins palliatifs
ARH/ARS (ARBUST) en SSR
création de nouvelles EMSP pédiatriques

2008 -

2009 -

2010

Formation

DU/DIU de soins palliatifs : -

Etudes médicales : Enseignement de soins palliatifs dans un module de PCEM 2

Priorités retenues au niveau régional

1. Création d’une équipe mobile de soins palliatifs à vocation régionale
2. Création de lits identifiés de soins palliatifs conformément aux orientations du SROS
3. Création d‘un partenariat universitaire avec une faculté de médecine de métropole

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Remerciements

Les rencontres régionales dont ce rapport souhaitait

faire la synthèse n’auraient pas été possibles sans
l’engagement dont les professionnels de santé im-
pliqués dans les soins palliatifs mais également les
directeurs généraux des Agences Régionales de
Santé ont su faire preuve.

Qu’ils en soient ici chaleureusement remerciés.

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