Manual y

GUÍA
de Atención Médica para
personas con síndrome de Down

5a edición
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"Bitácora de
seguimiento médico"
Se puede reproducir parcialmente esta obra con fines de divulgación y docencia sin fines
de lucro, citando la fuente y las autoras de la misma.

Prohibida su reproducción total sin previa autorización de las autoras.

Registro de Propiedad Intelectual: 03-2015-032311481300-0

Dra. Lidia Gómez Puente

ISBN: en trámite
Diseño y Maquetación: Guillermina Vélez Puente
Quinta edición, 2020
 Co-Fundadoras de Red Down México

SOBRE LAS AUTORAS

Somos un grupo de profesionistas del área de la Pediatría y la Psicología que
compartimos el interés por brindar atención de calidad a las personas con
síndrome de Down (SD) y a sus familias.

Estamos convencidas de que los cuidados de salud, tanto física como mental, son
fundamentales para lograr el desarrollo integral de la persona y así lograr explotar al
máximo su potencial.

Nuestros últimos años de práctica profesional los hemos dedicado a la atención de

las personas con SD y a sus familias, a la difusión y la aplicación de información
más reciente basada en la evidencia sobre el tema y sensibilización del personal
de salud sobre la importancia y el derecho que tienen las personas con SD de
recibir atención médica oportuna y de calidad.

Agradecemos a las reconocidas instituciones: Fundación John Langdon Down A.C. y a

la Clínica del Niño Down del Instituto Nacional de Pediatría de la Secretaria de
Salud la experiencia brindada y la valiosa oportunidad que nos ofrecieron de
emprender este gratificante camino.

Somos miembros del DSMIG-USA (Down Syndrome Medical Interest Group-USA) y

fundadoras del grupo de atención multidisciplinaria RDM AC. Mejor conocido como
Red Down México.

Dra. Karla Adney Flores Arizmendi

Pediatra, Especialista en Atención Integral a personas con síndrome de Down

Dra. Lidia del Carmen Gómez Puente

Pediatra

Dra. Gabriela Eguiarte Díaz

Pediatra

Mtra. Denisse Boissonneauult Zamudio

Terapeuta Familiar

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 Objetivos del Manual
PARA PADRES DE FAMILIA:
Brindar información sobre síndrome de Down.
Servir de referencia y guía para lograr un seguimiento médico
adecuado.

PARA PROFESIONALES DE SALUD:

Unificar criterios para llevar un control de salud oportuno, calendarizar
las revisiones que requiere una persona con síndrome de Down.
Mejorar la prevención y detección oportuna de cualquier alteración o
enfermedad.

2
 ÍNDICE

PRIMERA PARTE
GENERALIDADES
Introducción
¿Qué es el síndrome de Down?
¿Qué causa el síndrome de Down?
Cariotipo
El futuro de mi bebé con síndrome de Down
Nuestros sentimientos
¿Qué hacer ahora?

SEGUNDA PARTE
DESARROLLO PSICOSOCIAL/SEXUALIDAD
Desarrollo psicosocial
Educación socio sexual

TERCERA PARTE
ATENCIÓN MÉDICA
Áreas de evaluación

CUARTA PARTE
SEGUIMIENTO MÉDICO
Registro de valoraciones
Crecimiento y desarrollo
Esquema de vacunación
Diagnósticos relevantes

3
PRIMERA
PARTE
Generalidades
 INTRODUCCIÓN

Queridos papás:
El nacimiento de un hijo(a) es un momento de profunda alegría y satisfacción. Sin
embargo, cuando este hijo(a) tiene alguna diferencia, inevitablemente se alteran
las expectativas.

Los niños con síndrome de Down (SD) que reciben desde el nacimiento cuidados
de salud especializados y educación integral adecuada, pueden alcanzar
una buena calidad de vida que les permitirá ser productivos e integrarse a la
sociedad. Las personas con SD, como cualquier otra, presentan un conjunto de
cualidades y talentos que hay que ayudar a desarrollar, así como de características
físicas y psicológicas que es preciso atender.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?

El SD no es una enfermedad, es una condición, resultado de una alteración
genética ocasionada por la presencia de un cromosoma adicional en las células
del organismo.

Ocurre aproximadamente en uno de cada 691 nacimientos. Es la causa genética

más común de discapacidad intelectual en todo el mundo. Aunque se desconoce
el origen exacto de dicha alteración, se sabe que no está relacionada con la
nacionalidad, raza, religión o condición socioeconómica.

Las principales diferencias en el desarrollo de las personas con síndrome de Down

se presentan en las áreas cognitiva (desarrollo intelectual y aprendizaje) y motora
(del movimiento en los primeros años). Sin embargo, al igual que el resto de la
población, cada persona con SD tiene sus propias capacidades y personalidad que
la hace diferente una de otra.

6
 “El síndrome de Down no es una
enfermedad, no se contagia, no se
cura, es una condición de vida”

¿QUÉ CAUSA EL SÍNDROME DE DOWN?

Los genes son estructuras que contienen información que dirige el crecimiento y
desarrollo del organismo. Estos, se encuentran almacenados en los cromosomas.
Toda esta información se transmite de padres a hijos.

La mayoría de las personas tienen en sus células 46 cromosomas acomodados en

parejas: 23 del padre y 23 de la madre. Las personas con síndrome de Down tienen
47 cromosomas.

CARIOTIPO
Estudio genético en el que se observan los cromosomas de una célula.
Con él, podemos confirmar el diagnóstico y nos ayuda en la asesoría sobre el
riesgo de tener otro hijo(a) con síndrome de Down en futuros embarazos.

No hay grados de síndrome de Down,

lo que existen son tres alteraciones
cromosómicas diferentes

7
Existen tres alteraciones genéticas que producen el síndrome de Down.

TRISOMÍA 21 REGULAR
Es la alteración genética que vemos en el 95% de los casos, todas las células del
organismo tienen un cromosoma adicional en el par 21.

MOSAICISMO
Se presenta en el 1-2% de los casos. Algunas células tienen 46 y otras 47
cromosomas. No todas las células están alteradas.

TRANSLOCACIÓN

El 3% de las personas tiene un cromosoma 21 adicional o parte de él unido a

otro. En un pequeño porcentaje de estos casos alguno de los progenitores
(padre o madre) puede ser portador de esta anomalía.

No se sabe con certeza la razón por la que el

síndrome de Down ocurre,
"No hay culpables"
y no hay forma de prevenirlo

8
CARIOTIPO

9
EL FUTURO DE MI BEBÉ CON SÍNDROME DE DOWN

El futuro de cada niño(a) depende de numerosos factores, tanto de sus aptitudes

innatas como de las oportunidades que tenga a su alcance.

Podrán desarrollar su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos del

desarrollo que el resto de los niños, solo que lo harán más lentamente, a su
propio ritmo.

Es importante que disfrutes a tu hijo(a) cada momento. Vive el día a día y

no enfoques tus pensamientos solo en su futuro. Como cualquier niño (a)
necesita crecer dentro de un ambiente cálido y armonioso para asegurar su
desarrollo óptimo.

Ni los rasgos físicos ni el resultado del cariotipo

determinarán sus logros y desempeño a futuro

ESTAS SON ALGUNAS SUGERENCIAS

Recuerda que tu bebé debe adaptarse a la familia, no la familia al bebé.

Bríndale una estructura con normas claras, justas, constantes, sencillas y
coherentes, lo que le permitirá una buena adaptación en cualquier contexto.
Trátalo como a un miembro más de la familia, no hagas diferencias.
Un trato igualitario lo colocará al mismo nivel que los demás.
Inclúyelo en las responsabilidades de la casa desde pequeño, así será más
fácil su inclusión a la sociedad.
Si tienes más hijos, no olvides que también necesitan de ti.

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¿CÓMO Y CUÁNDO COMUNICO
LA NOTICIA A LOS DEMÁS?

Es probable que primero quieras informarte bien sobre la condición de tu bebé

antes de platicarlo con los demás; o bien, puedes dar la notica cuanto antes
para compartir tu sentir. Cualquiera que sea tu decisión, no tengas miedo en
hablar del tema de manera directa y honesta. Hazles saber que su apoyo será
fundamental para ti y para tu bebé. Quizás, puedes mostrarles este Manual para
que conozcan más sobre el síndrome de Down.

Comunicar la noticia de que tu bebé nació con SD puede ser un momento

difícil, el cómo y cuándo hacerlo es una decisión personal. Tu familia y algunas
personas cercanas pueden presentar el mismo desconcierto e incertidumbre
que experimentaste al principio.

En la mayoría de los casos los padres encuentran una respuesta de apoyo de

sus seres queridos. Es posible que algunas personas sean insensibles o hagan
comentarios que te lastimen. Lo más saludable es ignorar todo aquello que no
sea constructivo. Te recomendamos compartir tiempo con aquellas personas
que aporten momentos y experiencias gratificantes y sepan recibir a tu hijo(a)
como merece.

Te sorprenderás al ver que la gran mayoría de tus

conocidos y amigos tomarán una actitud
positiva y de apoyo"

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NUESTROS SENTIMIENTOS
En el momento de la primera noticia, los padres se encuentran ante una situación
inesperada que usualmente provoca un impacto emocional que se puede
manifestar a través de una amplia gama de sentimientos como ira, miedo, alegría,
tristeza, frustración, culpabilidad, confusión y/o desorientación.

Estas emociones son naturales y pueden presentarse aisladas o varias a la vez. Son
parte del proceso que lleva a asimilar y aceptar la situación.

Es válido solicitar apoyo de personas cercanas a usted o bien, buscar ayuda

profesional.

Ninguna emoción es buena ni mala, simplemente son

parte de nuestra naturaleza humana

¿QUÉ HACER AHORA ?

Es importante que se acerquen a distintas instituciones especializadas en SD
para iniciar un programa de Intervención Temprana y recibir orientación y apoyo
emocional por parte de un psicólogo especialista en el tema.

También será momento de elegir al pediatra que lleve el adecuado seguimiento

médico de tu bebé.

Conocer a otros padres con un hijo(a) con síndrome de Down y formar parte de
una red de apoyo más amplia, les hará sentir que no están solos y ellos podrán
compartir ustedes su valiosa experiencia.

12
13
SEGUNDA
PARTE
Desarrollo psicosocial y sexualidad
 DESARROLLO
PSICOSOCIAL
Y SEXUALIDAD

BEBÉS (0 - 12 MESES)
Las necesidades de los bebés con síndrome de Down son similares a las de
otros bebés. Es muy importante que establezcas un vínculo emocional con tu
bebé a través del contacto físico para su adecuado desarrollo emocional.

Fijar una rutina es uno de los aspectos más importantes ya que ayuda a tu bebé
a adquirir confianza en las personas y las actividades que lo rodean.

Recuerda que tu bebé con síndrome de Down debe convertirse en parte de la

familia y no en el centro de ésta. En esta etapa del desarrollo es importante que
integres a tu bebé a un programa de Intervención Temprana ya que se facilita su
proceso de maduración.

INFANCIA (1 - 6 AÑOS)
Una vez logrados los objetivos del programa de Intervención Temprana será
momento de ingresar a la escuela. Lo más recomendable es integrarlo a una
escuela regular inclusiva pues el estar en un ambiente rico de estímulos lo
ayudará a mejorar sus habilidades sociales y de comunicación. Para potenciar el
aprendizaje de tu hijo(a), es necesario asegurarse que la escuela realice
adecuaciones curriculares necesarias dentro del programa educativo, haciendo
énfasis en el contenido académico que sea más útil para la vida diaria.

Los niños con SD de esta edad por lo general buscan hacer más cosas por sí
mismos y tienen curiosidad por explorar su entorno; se van reafirmando sus
gustos y preferencias en cuanto a alimentos, personas y juegos. En esta etapa se
asientan las bases para adquirir buenos hábitos por lo que es muy importante
que como padres prediquen con el ejemplo, pues imitan fácilmente lo que
observan a su alrededor.

16

DESARROLLO PSICOSOCIAL Y SEXUALIDAD

NIÑEZ (6 - 12 AÑOS)

Durante esta etapa los niños alcanzan una mayor autonomía para ciertas
actividades aunque les toma un poco más tiempo en realizarlas.

Es importante que el niño(a) tenga reglas claras que le ayuden a definir su

comportamiento y a sentirse seguro(a) en un mundo definido y ordenado. Es
necesario enseñar y practicar en casa las diferentes habilidades sociales con el
objetivo de que tenga un mayor repertorio social al momento de relacionarse
con sus compañeros de la escuela.

Otro aspecto importante a considerar alrededor de los 10 años es la preparación

de tu hijo(a) sobre los cambios propios de la pubertad, así como los cuidados
que debe tener con su cuerpo.

ADOLESCENCIA (12 - 20 AÑOS)

El adolescente con SD atraviesa por las situaciones propias a esta etapa de

transición: cambios físicos, rebeldía, definición de su identidad, deseo de
pertenencia, búsqueda de autonomía, necesidad de tener una relación amorosa
y desajuste emocional. El inicio de la pubertad no es diferente al de la población
en general (9 - 14 años); hay que dar una adecuada educación sexual desde la
niñez para la llegada de ésta. Una meta a alcanzar es la total independencia en el
autocuidado.

La familia debe centrarse también en enseñar al adolescente aquellas

habilidades cotidianas que le serán útiles en el futuro (cocinar, lavar, planchar,
etc.) y asignar ciertas tareas del hogar. Hay que continuar fomentando la
independencia y el sentido de la responsabilidad.

En el caso de las chicas, la llegada de la menstruación suele ser una gran

preocupación para los padres. Sin embargo, con la adecuada preparación
todas las jóvenes con síndrome de Down pueden manejar por sí mismas su
higiene menstrual. En los varones, es importante hablarles sobre las erecciones
y la eyaculación y enseñarles diferentes estrategias en caso de que
éstas se presenten en público.

En este momento de la vida, es fundamental que el adolescente tenga

privacidad. La masturbación es una conducta natural ya que las hormonas
juegan un papel importante. Enseñarles la diferencia entre lo público y lo privado
será de mucha utilidad.

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DESARROLLO PSICOSOCIAL Y SEXUALIDAD

ADULTEZ (20 - 40/50 AÑOS)
En esta etapa los padres deben tener la disposición de permitir a su hijo(a)
ejercer el control sobre su propia vida. Como cualquier ser humano, tiene sueños
y expectativas acerca de su futuro. Como familia, tienen que ayudar a alcanzar
sus metas.
La vida independiente no es una idea inalcanzable, deben de confiar en que
todas las herramientas que le han brindado desde pequeño darán frutos
(aseo personal, responsabilidades en casa, toma de decisiones, manejo del
dinero, uso del transporte público, etc.)

El tener un trabajo le proporciona gran satisfacción ya que el adulto se sabe

productivo(a) para la sociedad. Deben de asegurarse que la empresa donde
trabajen cuente con un programa de capacitación laboral que provea los apoyos
necesarios basados en sus habilidades. También existen programas de
vida independiente para adultos con síndrome de Down, en donde facilitadores
supervisan que esta transición sea exitosa.

VEJEZ (40/50 EN ADELANTE)

Gracias a los grandes avances de la medicina la esperanza de vida de las
personas con síndrome de Down ha aumentado a una media de 60 años, por
ello es importante procurar una buena calidad de vida. Se ha visto que los
adultos con síndrome de Down envejecen más rápido por lo que es frecuente
ver cierta lentitud en sus movimientos y un decremento de las habilidades
cognitivas.

Es de vital importancia mantenerlo(a) motivado(a) y estimulado(a) pues de

lo contrario, existen más posibilidades de desarrollar algunos trastornos de
salud mental como depresión, Alzheimer, trastorno obsesivo-compulsivo,
demencias y alteraciones en el comportamiento.

Por ello es trascendental estar alerta de cualquier cambio abrupto de conducta

o del estado de ánimo, pues en caso de observarlo, deben acudir con
especialistas en salud mental (psicólogo, psiquiatra y neurólogo) para encontrar
la causa y poner en marcha un plan de trabajo.

Es importante que todos los integrantes de la familia participen en la

elaboración de un plan que aborde las siguientes temáticas: qué pasará cuando
los padres fallezcan; dónde vivirá el adulto mayor con síndrome de Down y
cuáles son las posibilidades económicas para su manutención.

18

DESARROLLO PSICOSOCIAL Y SEXUALIDAD

 Recuerda que las redes de apoyo: familia, amistades,
cuidadores y profesionales de la salud
serán la clave para mantener el bienestar físico y
emocional de las personas con SD

Existen muchos mitos de que las personas con síndrome de Down no tienen
deseos sexuales o bien que son niños eternos. Sin embargo la sexualidad es
una parte natural de cualquier ser humano y está conformada por aspectos
biológicos, sociales y psicológicos. De tal forma que la sexualidad abarca:
sexo (femenino o masculino), identidad de género, orientación sexual, erotismo,
vínculo afectivo, coito y reproducción.

LA EDUCACIÓN SOCIOSEXUAL TIENE QUE

ABORDAR 6 ÁREAS PRINCIPALES:

Independencia
Anatomía y Fisiología (partes del cuerpo)
Autoestima y empoderamiento
Diferentes tipos de relaciones (familia, novios, amigos, conocidos y extraños)
Habilidades sociales
Oportunidades sociales

Una educación socio sexual desde una edad temprana ayuda a

la persona con SD a desarrollar una conciencia social y
sexual saludable y positiva

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DESARROLLO PSICOSOCIAL Y SEXUALIDAD

 VENTAJAS QUE OFRECE LA
EDUCACIÓN SOCIO SEXUAL

Favorece el
autoestima

Promueve
relaciones Ayuda a vivir
interpersonales sexualmente
pleno

Reduce
Fomenta la comportamientos
independiencia sexuales
inadecuados

Previene el
abuso sexual

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TEMAS A TRABAJAR POR EDADES
EDUACACIÓN SOCIO SEXUAL

INFANCIA NIÑEZ
1 A 6 AÑOS 6 A 12 AÑOS

CAMBIOS DURANTE LA
PUBERTAD
PARTES DEL CUERPO HIGIENE
DIFERENCIAS ENTRE NIÑO
Y NIÑA PÚBLICO Y PRIVADO
(CUERPO)
SENTIDOS
MUESTRAS DE AFECTO
SENTIMIENTOS APROPIADAS

PREVENCIÓN DE ABUSO
SEXUAL

ADOLESCENCIA ADULTEZ
12 A 20 AÑOS 20 A 40/50 AÑOS

APARATO REPRODUCTOR
MASCULINO Y FEMENINO RELACIONES SEXUALES
AUTOESTIMA Y
AUTOCONCEPTO ENFERMEDADES DE
TRANSMISIÓN SEXUAL
CONDUCTAS PÚBLICAS Y
PRIVADAS CONTROL DE NATALIDAD

PREVENCIÓN DE ABUSO VIDA INDEPENDIENTE

SEXUAL
MATRIMONIO
NOVIAZGOS SANOS

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La educación socio sexual es responsabilidad de la familia, escuela, profesionales
de la salud y sociedad. La estrategias que han resultado más útiles
para esta tarea son: las visuales (imágenes, libros y videos) y las sociales
(imitación, juego de roles y discusión de casos). Utilizar un lenguaje claro y
concreto ejemplificado con apoyos visuales será de mucha utilidad.

Algunas personas con SD son muy sociables y extrovertidas por ello es

importante enseñarles desde pequeños las diferentes formas de relacionarse
con los distintos grupos de personas dentro de su vida: familia, novios, amigos,
maestros, conocidos y extraños.

Un punto clave para evitar que se presenten comportamientos sexuales

inadecuados es enseñar a diferenciar los conceptos de público y privado. En
edades más tempranas se iniciará diferenciando las partes privadas y públicas
del cuerpo del hombre y de la mujer. Alrededor de la adolescencia, se
enseñarán las conductas públicas (ver una película, ir en bicicleta, etc.) y las
conductas privadas (masturbación, desvestirse, etc.) para ello es importante
que la persona con SD tenga privacidad en casa.

Es importante prevenir a las personas con SD sobre el abuso sexual. Se sabe que
la gran mayoría de los casos de abuso son llevados a cabo por familiares o
personas cercanas por ello es vital tener un canal de comunicación abierto con
sus hijos además de enseñarles estrategias para responder ante este tipo de
situaciones.

Se ha visto que esta población es más vulnerable al abuso sexual o a ser víctimas
de una violación por 3 aspectos principales:

1. Falta de independencia
2. Ignorancia en el tema
3. Falta de empoderamiento (toma de decisiones)

22

DESARROLLO PSICOSOCIAL Y SEXUALIDAD

 23

DESARROLLO PSICOSOCIAL Y SEXUALIDAD

TERCERA
PARTE
Atención Médica
 ATENCIÓN
MÉDICA

El material genético adicional que portan las personas con síndrome de Down,
ocasiona un desequilibrio o desorganización de la información que dirige el
crecimiento y desarrollo del organismo.
Algunos niños no tienen problemas de salud significativos, otros pueden padecer
de trastornos médicos que requieren cuidado adicional.

Una persona con SD no es una persona enferma o poco

saludable, simplemente requerirá de un
seguimiento médico adecuado.

Estos padecimientos se pueden presentar desde el nacimiento o desarrollarse en

cualquier momento de la vida.
La mayoría de estos padecimientos se resuelven sin complicaciones cuando se
diagnostican a tiempo y reciben tratamiento adecuado y oportuno.

ALTERACIONES MUSCULOESQUELÉTICAS
El tono muscular débil (hipotonía) e hiperlaxitud de ligamentos presentes en el
síndrome de Down, predisponen a ciertas alteraciones musculoesqueléticas
como: displasia del desarrollo de cadera, pie plano, hallux valgus, subluxación
atlanto-odontoidea y de rótula.
La valoración por el ortopedista es importante a edades tempranas para corregir y
prevenir alteraciones posturales.

CORAZÓN
Las alteraciones del corazón se presentan en más del 50% de las personas con SD.
Van desde defectos sencillos que solo requerirán vigilancia y/o medicamentos,
hasta malformaciones que pueden requerir cirugía.

26

ATENCIÓN MÉDICA
Todo recién nacido debe ser valorado con un ecocardiograma realizado por
un cardiólogo pediatra. La ausencia de soplo no descarta la presencia de
alguna alteración del corazón.

Es frecuente el aumento de la presión arterial pulmonar por lo que AUN EN

AUSENCIA DE CARDIOPATÍA se sugiere vigilancia como mínimo cada 2 años, así
como en adolescentes y adultos para descartar insuficiencia valvular.

ENDOCRINOLOGÍA
El sistema endócrino es el conjunto de glándulas encargadas de secretar
hormonas que regulan las funciones del organismo.
El hipotiroidismo es la alteración más común y puede presentarse desde el
nacimiento o en cualquier otro momento de la vida.
De no diagnosticarse y tratarse oportunamente, la falta de hormonas tiroideas,
puede comprometer el desarrollo neurológico e incrementar la discapacidad
intelectual.
Es indispensable realizar pruebas de función tiroidea al momento de nacer, a los
seis, doce meses y posteriormente llevar un seguimiento anual.

HEMATOLOGÍA
El riesgo de padecer enfermedades hematológicas (de la sangre) es mayor que
en el resto de la población principalmente leucemia aguda que suele
presentarse en la etapa neonatal o primera infancia.
Al nacimiento se debe realizar biometría hemática, ya que hasta el 10% de
los recién nacidos puede desarrollar algún trastorno mieloproliferativo transitorio
que puede evolucionar a leucemia.
Se sugiere realizar biometría hemática al momento de nacer, seis, doce meses y
posteriormente seguimiento anual es importante para vigilar la presencia de
anemia, alteraciones en las células de las defensas y plaquetas.

OÍDOS, NARIZ, GARGANTA Y SUEÑO

Enfermedades como gripa, faringoamigdalitis, sinusitis, otitis y neumonías
son más frecuentes en algunas personas con SD. Esto puede ser secundario a
una menor eficacia de los mecanismos de defensa y/o a las características
anatómicas de la vía respiratoria. Los lavados nasales disminuyen la
acumulación de moco con los que se reduce el riesgo de infección de vías
respiratorias.

27

ATENCIÓN MÉDICA
La prevalencia de Síndrome de Apena Obstructiva del Sueño (SAOS) en las
personas con síndrome de Down es muy alta, se presenta hasta en más de un
60% dependiendo del grupo de edad.
Es importante evaluar la presencia de los siguientes datos de sospecha clínica en
niños y adultos

Datos clínicos de sospecha clínica tanto en niños como en adultos:

SÍNTOMAS SÍNTOMAS
NOCTURNOS DIURNOS

Ronquidos Síntomas diurnos

Respiración por la boca Irritabilidad
Pausas en la respiración Dolor de cabeza
Movimientos bruscos Hiperactividad
Sudoración Bajo rendimiento escolar
Salivación excesiva Somnolencia

Ante estos datos se debe valorar por el otorrinolaringólogo quien confirmará el

diagnóstico con un estudio del sueño (polisomnografía).

El SAOS de no diagnosticarse oportunamente puede producir múltiples

complicaciones como daño crónico al corazón, pulmones, afección de conducta
y neurodesarrollo.

AUDICIÓN
La evaluación audiológica debe iniciarse en los primeros tres meses de vida y
requerirá seguimiento anual con estudios que evalúen las dos vías que componen
la audición (neurológica y conductiva).
La detección temprana de alguna alteración es importante para evitar
repercusiones en el desarrollo del lenguaje, aprendizaje y conducta.
Los tapones de cerumen son frecuentes debido a la estrechez de los conductos
auditivos. será importante acudir al otorrinolaringólogo para su retiro y
complementar la valoración.

28

ATENCIÓN MÉDICA
OJOS Y VISIÓN
En todo recién nacido con SD es importante descartar catarata congénita,
conducto lagrimal tapado y la presencia de movimientos anormales de los ojos.
Son comunes el estrabismo, deficiencias de la agudeza visual y queratocono. La
primera visita al oftalmólogo se debe realizar durante los tres primeros meses de
vida y continuarla de forma anual.

BOCA - DIENTES
Las personas con SD pueden presentar: paladar alto, labios delgados, mayor
tamaño aparente de la lengua, retraso en la dentición, anomalías en el tamaño y
la forma de las piezas dentales, encías inflamadas e hipotonía de los músculos de
boca y cara.

Esto puede condicionar en algunos casos, dificultad para la alimentación y el

desarrollo del lenguaje. Es recomendable acudir al dentista de forma semestral,
así como iniciar de manera temprana terapia orofaríngea y orofacial.

PIEL
La mayoría de las personas tienen piel seca y engrosada, que requiere de
cuidados como humectantes, lubricantes y emolientes, para evitar el desarrollo de
infecciones cutáneas y dermatitis atópica.

Entre otros problemas se pueden presentar vitíligo (manchas blancas que

resultan de la ausencia de pigmento en la piel), alopecia areata (áreas de
calvicie) e hipercarotinemia (tinte amarillento en palmas y plantas relacionado con
la dieta).

NEURODESARROLLO
Su aprendizaje está influenciado por diferentes factores como el ambiente, la
familia y la escuela. Todos presentan cierto grado de discapacidad intelectual;
antes llamado “retraso mental” y varía de persona a persona.
En las áreas motoras gruesa y fina, los bebés con SD hacen lo mismo que el resto
de los niños solo que llevan una ritmo más lento.

29

ATENCIÓN MÉDICA
El desarrollo del lenguaje es variable, su comprensión es mejor que su expresión
verbal, es decir entienden más de lo que pueden hablar.

El inicio de manera temprana de programas específicos de terapia de lenguaje,

terapia física y aprendizaje mejoran su desempeño en todas las áreas. No
olvidemos que estos programas se deben adecuar en las diferentes etapas de su
vida y de acuerdo a sus necesidades. Es importante mantener estimulación
continua.

TRASTORNOS NEUROLÓGICOS Y CONDUCTUALES

Algunos de los problemas neurológicos que pueden asociarse al SD son:
trastornos de conducta, autismo, epilepsia y en la edad adulta demencia tipo
Alzheimer.

Como se consideraba anteriormente, conductas agresivas, autolesivas,

disrruptivas, etc., no son propias del síndrome de Down.

Ante la manifestación de algún síntoma que nos haga sospechar de la posible

presencia de una alteración neurológica, conductual y/o enfermedad
mental, deberá abordarse de manera multidisciplinaria (neurólogo, psiquiatra y
psicólogo).

APARATO DIGESTIVO
Durante los primeros días de vida, la presencia de vómito persistente y ausencia
de evacuaciones nos obliga a descartar malformaciones que obstruyan el tracto
digestivo (ej. atresia duodenal, malformación anorectal).

El estreñimiento y el reflujo son frecuentes, deberán manejarse con dieta y

en caso necesario medicamentos. Cuando se trata de estreñimiento severo
habrá que descartar enfermedad de Hirschsprung.

Aunque la enfermedad celiaca o intolerancia al gluten no es frecuente en

población mexicana, ante diarrea o estreñimiento crónico, distensión abdominal
persistente u otros síntomas de mala absorción se deberá evaluar por el
especialista en gastronutrición para hacer los estudios necesarios para
descartarla.

30

ATENCIÓN MÉDICA
NUTRICIÓN
En las primeras etapas de la vida las personas con SD suelen tener peso bajo,
posteriormente tienden al sobrepeso y obesidad.

Recomendaciones generales:
Alimentación variada y saludable sin restricción de ningún grupo de alimentos
(lácteos, gluten, etc.) a menos de que existan alergias comprobadas.
Progresión de texturas de alimentos de forma temprana.
Evitar alimentos altos en azucares y carbohidratos simples.
Valorar la suplementación con vitamina D y antioxidantes se ha demostrado
que suelen presentar niveles bajos de estos micronutrientes.
Es de suma importancia que al igual que en el resto de la población, se
estimule la realización de actividad física y disminuir el tiempo de televisión,
tableta y/o celular.

CRECIMIENTO
El crecimiento de los niños con SD difiere notablemente del resto de la población
por lo que se requiere contar con parámetros específicos, de cada país.
Presentamos graficas de crecimiento en población mexicana con SD (ver anexo).

ALIMENTACIÓN AL SENO MATERNO

Además de los múltiples beneficios en nutrición y protección de enfermedades que
tiene la leche materna, en los niños con SD favorece el fortalecimiento de los
músculos orofaciales y ayuda a mejorar la estabilidad de la mandíbula, también
proporciona estimulación adicional al bebé y crea un mayor vinculo mamá-bebé.
Después de lo seis meses es importante el iniciar la alimentación complementaria
con alimentos altos en hierro como carnes y cereales fortificados.

DISLIPIDEMIA
Se llama dislipidemia, a las alteraciones en los niveles de grasas (lípidos) de la
sangre: colesterol alto, trigliceridos altos y bajos niveles de HDL (grasas buenas). Se
ha reportado una alta prevalencia de dislipidemia en SD no necesariamente
asociada a sobrepeso y obesidad. La causa de estas alteraciones aún se
desconoce.
Es importante solicitar un perfil de lípidos en los niños con SD a partir de los 2 años
de edad de forma anual y dar recomendaciones de alimentación y actividad física.

31

ATENCIÓN MÉDICA
MEDICINA PREVENTIVA
Se debe llevar el esquema de vacunación de la cartilla nacional de salud,
sin embargo, se sugiere la aplicación adicional de las siguientes vacunas:
vacuna anti influenza de forma anual, neumococo 23 valente a partir de los dos
años y dosis extra de hepatitis B. En esquemas en los que no se contemplen se
deben incluir varicela, meningococo y hepatitis A.

GINECOLOGÍA
No hay patología ginecológica específica en las mujeres con SD. La mayoría de
ellas presentan la pubertad y el inicio de la menstruación a la misma edad que el
resto de las mujeres, entre los 10 y los 14 años.

Es muy frecuente que durante los primeros años los períodos sean irregulares. En
algunos casos se puede presentar dismenorrea (dolor durante la menstruación)
que se puede manifestar con cambios de conducta en los días del período, el
uso de analgésicos es de gran ayuda. Existe amplia información sobre cómo
educarles en el cuidado e higiene durante su período.

Las manifestaciones del inicio de la menopausia (cese de la menstruación)

son similares, sin embargo suelen presentarse en etapas más tempranas
que en el resto de la población.

La primer cita con el ginecólogo se sugiere se realice entre los 10 y 15 años

(antes del inicio de la menstruación).

Dentro del seguimiento se debe realizar:

Papanicolau: A partir de los 21 años cada tres años o anual en caso de
tener una vida sexual activa.
Vacuna contra el virus del papiloma humano: la vacuna sirve para prevenir
dos tipos de virus que han sido asociados al cáncer de cuello uterino.
Examen de los senos: La exploración de los pechos debe estar incluida en
la revisión periódica.
Mastografía y densitometría ósea: Se sugiere realizarla a partir de los
40 años de edad y repetirla cada dos años.

32

ATENCIÓN MÉDICA
FERTILIDAD
El 70% de las mujeres con SD son fértiles, por lo que es importante brindarles
información clara y sencilla acerca de los métodos de control de natalidad.
Los varones con SD tienen una tasa de fertilidad significativamente menor
(menos del 5% son fértiles).

ACTUALIZACIONES EN CUIDADOS DE SALUD

En los últimos años se han adquirido nuevos conocimientos en materia
de salud de las personas con SD que no están incluidos en los lineamientos
internacionales por lo que se agrega este cuadro con el fin de complementar las
recomendaciones previas.

Recomendaciones adicionales para el seguimiento médico

Perfil de lípidos Iniciar a los 2 años y posteriormente anual

Iniciar a los 2 años y dar seguimiento

Estudio de sueño
de acuerdo a los síntomas clínicos

Determinación anual de niveles

Diabetes Mellitus
de glucosa en sangre

Ácido úrico Iniciar a los 2 años y posteriormente anual

Hipertensión pulmonar Ecocardiograma cada 2 años

Sospecha de alteración
Realizar SEGD* ante la sospecha
en la deglución

Suplementar con 400UI /día

Vitamina D
al menos durante el primer año de vida

Influenza, neumococo 23 valente,

Vacunas adicionales
meningococo, hepatitis A

*SEGD : serie esófago gastro dueodenal

33

ATENCIÓN MÉDICA
Dicen, quienes son padres de un niño con
síndrome de Down, que lo más duro es el
comienzo. A partir de ahí, las familias
cuentan que esa persona les ayudó a
descubrir nuevos significados en su vida.
Les hizo ver nuevos valores en las personas
cercanas y les proporcionó una felicidad
que nunca habían conocido.

34

ATENCIÓN MÉDICA
 35

ATENCIÓN MÉDICA
CUARTA PARTE
Seguimiento Médico
 BITÁCORA
DE SEGUIMIENTO
DESCARGA & IMPRIME
 BITÁCORA DE SEGUIMIENTO

INSTRUCCIONES

Como complemento a tu Manual y Guía de Salud, diseñamos una

bitácora lista para descargar e imprimir. Hay una versión para niños y otra
para niñas.
Esta pensada para que en conjunto con tu médico puedan tener el
mejor control y supervisión del seguimiento médico necesario para tu
hijo, aquí encontrarás:

Gráficas de crecimiento para niños y niñas mexicanas

Perímetro cefálico
Peso para edad
Talla para edad
Peso para talla
Índice de masa corporal

Tabla de valoraciones médicas recomendadas por grupo de edad

0 a 6 meses 6 a 12 meses
1 a 6 años 6 a 12 años
Adolescentes y adultos

Cartilla de Vacunación

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 BITÁCORA DE SEGUIMIENTO

Registro de citas
Control de 0 a 12 meses
Control de citas de 1 a 6 años
Control de citas de 7 a 20 años

Tabla de Neurodesarrollo

Registro de diagnósticos relevantes, manejo y tratamiento

Registro para resultado de laboratorios

Registro de visitas con los especialistas

39
MIS NOTAS

40
Grupo de Atención Multidisciplinaria RDM es una AC mejor conocida como
Red Down México, conformada por profesionistas de diferentes disciplinas,
médicos, psicólogos, terapeutas físicos, terapeutas lenguaje y aprendizaje entre
otros, convencidos de la importancia del trabajo en equipo y comprometidos por
brindar atención multidisciplinaria de calidad a las personas con síndrome de
Down y sus familias.

Nuestra misión y líneas de acción se centran en la atención, capacitación y

difusión de la importancia de la salud física y el bienestar emocional para el
desarrollo integral de las personas con SD.

Tenemos un modelo de trabajo extramuros es decir no contamos con un

espacio físico, buscamos crear redes entre profesionales, familias y
organizaciones o agrupaciones que trabajen a favor de las personas con SD y sus
familias.

Acércate y afíliate con nosotros, tenemos un lugar para familias, maestros,

terapeutas, profesionales de salud y/o voluntarios.

¡Construyamos Juntos una Sociedad Incluyente!

FACEBOOK WEBSITE
Red Down México www.red-downmexico.org

EMAIL NUMERO
[email protected] 9982770766
www.red-downmexico.org