El mundo del

sindrome de Down

Guía para padres

2019
“La misión de esta guía esta en apoyar a los padres en el proceso de cre-
cimiento de sus hijos con Síndrome de Down, proporcionandoles herra-
mientas prácticas que puedan utilizar”

Pacha Wawita
Edición en español publicada
por imprenta Digital- 2019
Cochabamba-Bolivia

Edición y Diseño: Carolina Terán

Banco de Imágenes: Pixabay - Padres de familia (Autorizaciones previas)

Impreso en Cochabamba- Bolivia

Derechos reservados Asociación de Síndrome de Down en Cochabamba
 “Deja tus sueños en manos de Dios, y
él te dará más de lo que esperas”

Lo que comenzó como un sueño, hoy termina siendo

una realidad maravillosa. El poder compartir con
familias este proyecto de una guía sobre el Síndro-
me de Down, en el cual padres con hijos que tienen
S.D. mayores a los 5 años han aportado sus expe-
riencias sobre los procesos de sus hijos y como
poder apoyarlos. La construcción de esta guía
busca impulsar a papás que van a vivir el proceso
de tener un bebé con S.D, para que tengan seguri-
dad y crean en sus capacidades como padres para
poder impulsar a sus hijos en este proceso. Hago un
especial agradecimiento a la Asociación de Síndro-
me de Down de Cochabamba por el apoyo en este
proyecto y a todas las familias que aportaron con
sus testimonio para la construcción de esta guía.
 El maravilloso Mundo
del Síndrome de Down
Bienvenidos! Hoy es el día en todo esto basado en las ex-
que comienzan una nueva periencias de otros padres
aventura como PADRES. Esta que han aportado en la
guía ha sido creada para moti- creación de esta guía. Te
varles a tener una experiencia presentaremos a nuestros
única en este camino con su hija amigos, quienes te explica-
o hijo. Podrán descubrir más rán los procesos principales
acerca del S.D. y vivirlo de una de tu bebé.
forma distinta y maravillosa,
 OVULA
CROMOSOMIS
Soy ovula, mi función es
Somos cromosomis y ser parte del proceso de
contenemos informa- formación de tu bebe. Yo
ción génetica en nues- vengo de la mujer y doy
tro interior. Nosotros origen al embrión. .
hacemos a tu hijo al-
guien especial ya que PULMONAZ
el tiene 47 de nosotros
y no 46 . Soy pulmonaz, mi función
es explicarles como fun-
GLOBULIS ciona el sistema respira-
torio de su bebé.
Soy globulis, soy en- ESPERMAX
cargado de explicarles
todos los procesos cir- Soy espermaz, mi función
culatorios de su bebé y es la formación de un
el funcionamiento de cigoto. Me encuentras en
su corazón. el hombre.
 El inicio de mi vida

El mundo del
Síndrome de Down
Hola queridos papis!
Bienvenidos a la aventu-
ra que viviremos. Sé que
no será fácil pero confío
en que con amor, pa-
ciencia y perseverancia
me harán el niño o niña
más feliz del mundo.
Pon aquí la foto
Gracias por regalarme el de tu bebé
don de la vida y traerme
al mundo.
Lo primero que deben
saber papitos es que
NO ESTOY ENFERMO.
Tengo un alteración
genética llamada Sín-
drome de Down, que
afecta el número de
cromosomas. Es decir
que cuento con 47 cro-
mosomas.
 el Síndrome de Down
Espermatozoide Ovulo
23 ó 24 23 ó 24

MAMA
PAPA

Para que existan La madre puede

47 cromosomas en también aportar o
el cigoto, el papá no con el cromo-
puede aportar co- Cigoto soma extra para
los 47 cromosomas
mo no hacerlo. 47
en el cigoto.
HIJO O HIJA
Papis, deben empe-
zar sabiendo que no
NO TENGAN
seré como cualquier
niño o niña pero lo que
debo asegurarles es
que seré UNICO, FELIZ
y lleno de AMOR. No
será fácil que logre en-
tender muchas cosas,
ni desarrollar algunas
habilidades.
Solo disfruten de este
proceso, apoyandome
y luchando para que

MIEDO
alcance mis sueños.
Eso es algo que no
puedo contestarles papis
queridos, lo que sí se, es
que mi futuro dependerá
de ustedes y de todo el
esfuerzo que pongamos
juntos para que pueda
ser cada vez mejor. En
este punto es importante
considerar:
* Mi educación
* Estimulación temprana
que reciba.
Papis, no hay una explica-
ción lógica para esto, solo
hay cifras que apuntan que
de cada 600 recién naci-
dos 1 nace con S.D. Es una
alteración génetica común
en todo el mundo, pero no
se sientan tristes más al
contrario disfruten cada
paso conmigo.
 EN EL MUNDO
Información año 2016-2017

8 millones
personas con S.D.
90%

de los niños con

diagnóstico pre- Aumento de
natal de Síndro- la esperanza
me de Down son de vida de 55
de 600 bebés
abortados. a 75 años.
nace con S.D.
 EN bolivia
Información año 2016-2017
1699
personas con
Síndrome de Down
52%

de las personas
con S.D. están
en Santa Cruz: Edad promedio Más de 40 centros mé-
1249 personas de vida S.D.: dicos en todo el país
60 años que brindan apoyo.
en cochabamba 800personas con
Información año 2016-2017
Síndrome de Down
registradas en la A.S.D.C

de 800 son
3% bebés de 0
a 4 años. 40%
sufre falta de de las familias
Edad prome- con un hijo con
inclusión en la
20% dio de vida S.D. S.D. vive en zo-
educación.
60 años nas rurales
Amados papis, sa-
bemos que existen
muchas emociones
que pueden surgir
durante este pro-
ceso. Ustedes no
han sido los únicos
que tuvieron que
pasar por esta e-
tapa. Por eso otros
papás compartiran
sus sentimientos y
experiencias para
poder ayudarlos.
 padres entrevis-
tados que tienen
80% hijos con S.D
presentaron las
sgtes emociones:

55%
45%
35%
30%
20%
15%
MIEDO: Esta emoción INSEGURIDAD: Liga-
es desatada gracias al da al peligro, vienen
peligro que los padres pensamientos sobre lo
pueden llegar a sentir qué es o no correcto
debido a que no sa- que suceda y sobre las
ben o conocen lo que transformaciones que
puede sufrir el bebé
este trastorno trae
durante cada etapa.
consigo.

FRUSTRACION: Es-
ta emoción es una
de las más comunes,
generando padres
con mentalidad de
no ser capaces de
procrear un niño o
niña que esta sano
o sana.
 VERGUENZA: Está li-
gada a los primeros
momentos en los que
se enteran que ten-
drán un bebé con S.D.
lo que muchas veces
limita sus relaciones
sociales con su entor-
no.

PROTECCION: Esta TRISTEZA: Se gene-

emoción nace por- ra debido a que el
que ven a su bebé bebé que han tenido
indefenso y quieren no responde a la
protejerlo, pero al idea de tener un hijo
mismo tiempo re- “normal”. Relaciona-
chazan su S.D. lo da también con lo
que hace surgir la que puede llegar a
culpabilidad. pasarle al bebé.
“Somos la Familia Mercado, para nosotros esta aventura de tener un niño con
S.D. fue todo un desafío. Debemos compartir con ustedes papás lectores que
una de las primeras emociones que sentimos como padres fue un instinto de
Miedo y Frustracción, esto debido a que no sabiamos que pasaría con nues-
tro bebé y al no saber mucho sobre el S.D. sentíamos que no ibamos a ser
capaces de lograrlo. Sin embargo todo se logra con mucho amor y paciencia.
“Somos la Familia Galindo, para
mí como madre fue un tiempo de
mucho cuidado, comparto con
ustedes papás, que el mundo del
S.D. es maravilloso; el amor por mi
hija hizo que ponga todo de mi es-
fuerzo por hacerla feliz y mostrar-
le que ella es capaz de hacer
grandes cosas. Uno de los sen-
timientos que al principio sentí fue
inseguridad, debido a que la salud
de mi bebé estaba en riesgo, en-
tonces quería hacer todo para que
ella se encuentre bien, en este
punto es cuando el S.D. pasa a un
segundo plano.
“Somos la familia Ucieda,
tenemos una niña con S.D. y
solo podemos decirles que
nos sentimos felices al ver
que con nuestro apoyo y el
de nuestros otros hijos, Luna
pudo salir adelante. Algo
que sentirán como padres
será inseguridad y un grado
de vergüenza ya que al no
conocer mucho sobre el
trastorno muchas veces no
sabes que hacer. Pero que
nada les impida hacer feliz a
su hijo o hija y darle amor.
 Sentir esas emociones es algo
normal. Todos los padres que
3 han tenido bebés con S.D. lo
han experimentado.

Busquen entenderse como Tengan siempre el respaldo

esposos y padres por el de otros padres que hayan
1 bienestar de su bebé. Es 4 pasado por esa situación o
bueno que tengan espa- busquen instituciones que los
cios de diálogo para com- apoyen en este proceso con
prenderse. su bebé.

Traten de llevar una vida Por sobre todas las cosas, no

normal, es importante invo- tengan MIEDO, no será fácil
2 lucrar a su bebé en un 5 entender este nuevo proceso,
mundo real para que ellos pero sepan que con el tiempo
sepan que son capaces de sabrán superarlo y serán una
hacer grandes cosas. familia feliz.
Esta aventura empieza dejando todas las
emociones atrás. Es importante que como
padres puedan aprender a entender sus
emociones y dejar de lado los prejuicios y
sentimientos de culpa. Crean en su labor
como padres y valoren este regalo. No
llamen a su bebé como “mi bebé con Down”
o “un niño Down”. su hijo es mucho más que
una etiqueta así que ponga a la persona por
encima de la condición.
Se han hecho investigaciones que
prueban que los niños que nacen con
S.D. pueden lograr grandes cosas. Es
evidente que no aprenderán de la
misma manera, pero con ayuda de
los padres y de instituciones como la
Asociación de Síndrome de Down su
hijo podrá lograrlo. El trastorno solo
será un aspecto externo. En el capí-
tulo 4 te explicaremos los métodos de
estimulación para tu bebé en las
etapas claves.
 Estos sencillos consejos fueron
elaborados de acuerdo a las
experiencias de otros padres
con niños que tienen S.D.

Conozcan a su bebé y denle la bienvenida en su familia.

Busquen la comodidad de su bebé, hablen con los demás

miembros de su familia para que lo hagan sentir bienvenido.
Busquen el apoyo de algún centro o institución para que los
puedan orientar en este proceso.
Asegurense de tener una cita con los médicos en especial con el
pediatra para que les de un ecocardiograma ( gráfico que registra
la posición y los movimientos del corazón mediante ondas ul-
trasónicas).
Los tiempos han cambiado y en vista de que
ahora existen más oportunidades para que su
bebé tenga una vida plena es que deben con-
fiar en su capacidad como padres. Estos son
algunos de los beneficios actuales que ten-
drán para sus hijos:

* Atención médica segura

* Educación inclusiva
* Materiales de apoyo pedagógico
* Centros especializados
* Mayor interacción con otros padres
Si tiene otros hijos, es bueno que
como padres (dependiendo de la
edad de sus otros hijos), puedan
lograr una atmósfera en la que
se pueda hablar libremente y se
busque el diálogo para explicar
la condición de su hermano o
hermana con S.D. Es importante
que el vínculo familiar no se
rompa y que los otros hermanos
puedan ser parte del proceso de
crecimiento del bebé con S.D.
Trate de responder todas las
dudas e inquietudes de sus otros
hijos de manera sincera.
A Bruno le encanta jugar con autos de cars y mirar
películas. Es muy bueno haciendo las cosas y yo siem-
pre estoy ahí para apoyarlo.Bruno ha estado enfermo
y en algunos casos ha tenido que ir al hospital y
cuando estaba ahí, yo sentí miedo porque él era solo
un bebé. Es mi hermano menor y cuando tú lo miras
te preguntas como se sentirá él. Cuando regresó a
casa todo lo que yo hacía era llorar de felicidad
porque ya estaba bien. ¡Yo diría que mi relación con
Bruno es asombrosa! Yo haría cualquier cosa por él.
Cuando me siento triste Bruno siempre me da un
abrazo. Recuerdo que cuando él nació no sabía que
pensar, mi mamá me dijo que tenía Síndrome de
Down, yo pensé, “Está bien”. Es momento de dejar de
lado todo esto y luchar por él, porque al final de todo
es mi hermano.
Hay muchas cosas que son importantes relacionadas a la salud de su bebé.
Es necesario recordales que el seguimiento de un médico es importante du-
rante el crecimiento de su bebé, ya que pueden llegar a tener complica-
ciones mismas deben ser tratadas por un especialista. Mencionamos las
cuatro consideraciones más importantes en cuanto a la salud del bebé:

Factores Factores Factores Factores

Metabólicos Cardiovasculares Digestivos Locomotores
Es importante considerar que uno de los primeros facto-
res que deben controlar en su bebé, es el desarrollo del
metabolismo, el mismo se puede ver afectado provocan-
do en ellos ciertos cambios que deben ser tratados por
los especialistas, como:

Los bebés pueden nacer con bajo peso y baja talla.

Problemas en las defensas.
Aumento de peso: propensos a la obesidad( a partir de
los seis años en adelante).
Problemas con la tiroides: son necesarios los controles
hormonales mensuales.
Este es uno de los factores que debe ser seguido por un
especialista, Según estudios se dice que más del 45% de
los bebés que nacen con S.D. sufren problemas cardiovas-
culares, por eso es necesario considerar:

Problemas de cardiopatía vascular: es una alteración en el de-

sarrollo y formación del corazón durante el período embrionario.
Propensos a tener hipertensión pulmonar: presión en la circu-
lación de la sangre por los pulmones.
Algunos síntomas: Cansancio, respiración dificultosa, llanto débil,
estancamiento del peso, o dificultad para ganarlo, coloración
azulada o amarillenta de la piel.
Los factores digestivos están ligados al sistema digestivo
de los bebés con S.D. Es importante saber que cada
bebé es diferente y que estas anomalías pueden variar en
cada bebé. Lo importante es conocer estos factores:

Defectos estructurales del sistema digestivo.

Problemas en la digestión al ingerir ciertos alimentos.
Problemas intestinales que generan que muchos puedan
sufrir problemas de diarrea o estreñimiento.
Riesgo de atorarse o tener alergias a muchos alimentos.
El factor locomotor está relacionado con los músculos,
huesos y las articulaciones de su bebé. Dentro de los fac-
tores locomotores es necesario mencionar que los bebés
son más propensos a tener problemas como:

Hipotonía: (disminución del tono muscular), genera problemas

en el movimiento del bebé al gatear, darse la vuelta, etc. Otro
síntoma es que el bebé tiene la lengua afuera.
Musculatura debíl: puede producir problema de dislocación.
Problemas en la columna: deformidades en los huesos de la
columna cervical que aumenta el riesgo de sufrir lesiones ver-
tebrales (problemas al dormir).
Después de nacido, deberán llevar a su
bebé al doctor para hacerle todos las
evaluaciones posibles para descubrir al-
gunos problemas que surgan estos pue-
den ser oculares, auditivos o metabóli-
cos. Mientras más importancia le den a
los controles médicos más oportuni-
dades de detectar problemas tendrán.
Las visitas médicas pueden ayudar a que
su hijo se mantenga sano. El especialista
al que usted vaya deberá elaborar un
plan de seguimiento ajustado a la condi-
ción del bebé.
Para hacer un segui-
miento de tu bebé men-
cionaremos las etapas
más importantes en las
cuales la intervensión de
ustedes como padres y la
de un especialista serán
necesarias. No deben ol-
vidar que la estimulación
temprana es necesaria
para una mejor desarro-
llo del bebé .
DE 0 A 6
MESES
Desarrollo
Sistema Nervioso

Descubrimiento
de los sentidos
Problemas
Desarrollo cardíacos, de la
Psicomotricidad vista y del oído.
Estimulación temprana: es una
herramienta crucial para la hi-
potonía que sufre el bebé.
Vínculos de pertenencia: entre el
bebé y la mamá ( período de
lactancia) y con la demás familia.
Experimentar con su bebé: con
diferentes sensaciones para que
desarrolle sus sentidos.
Controles médicos: es reco-
mendable hacerlo  vez al mes.
Ejercicios de movimiento: para la movilidad
de sus pies y sus manos para estimular su
elasticidad y su psicomotricidad.
Experimentar sus sentidos:
Vista: mostrarle colores y formas llamativas
( uso de colores fuertes).
Oído: estimular con música relajante.
Tacto: tocar objetos con texturas, tamaños
y formas diferentes.
Gusto: apartir de los seis meses estimular
con alimentos adecuados ( papillas).
Olfato: olores de comida, naturaleza, per-
fumes, fragancias, etc.
Contacto con la madre: es necesario
crear un vínculo con la madre espe-
cialmente en el período de lactancia.
Por otro lado el contacto con el bebé
le permite a la madre conocer a su
hijo o hija.
Decoración del cuarto del bebé: po-
ner colores y formas llamativas, poner
varios juguetes no muy duros ni pe-
ligrosos.
Poner un espejo en la pared: o en el
ropero para que el bebé adquiera
noción de su cuerpo.
Hacer paseos: salir a los parques o
ambientes abiertos.
Utilizar juguetes móviles o colga-
Experimentación: Deje que su bebé
dos: colocar al bebé en superficies
descubra el mundo y los sentidos
cómodas e incentivarlo a jugar con
que tiene. Interactue con su bebé
sus manos y pies ( motricidad). enseñandole a usar sus manos, pies,
Herramientas: juguetes coloridos, vista, olfato ( tener cuidado con los
peluches de animales, sonajeras. objetos y la comida que le den al
bebé).
 Poner un espejo en la pared o
en el ropero: en caso de que
puedan hacerlo, coloquen un
espejo para que su hijo vaya
conociendo su cuerpo y se des-
cubra a sí mismo a medida que
crece. Busquen que su bebé
toque el espejo y vea su reflejo.

Crear vínculo maternal y paternal:

busquen impulsar a su bebé en
cada etapa para lograr afianzar
su confianza. Generen espacios de
amor, la madre debe buscar co-
nocer más a su bebé y no olvidar
la importancia de la leche mater-
na para el crecimiento.
 DE 6
MESES
a 1 ano
 Razonamiento
(memorizan objetos,
nombres)

Empiezan a
querer hablar y
caminar Independencia
Interacción con
otros niños (Yo puedo solo)
Desarrollo de la independencia
del bebé: empezará a experi-
mentar y va a querer hacer las
cosas solo.
Interacción con otros niños: am-
bientes nuevos, es bueno pa-
sar tiempo con otros niños.
El cerebro ya se desarrolla de
manera más estable: permitien-
do a su hijo tener conocimiento
y control sobre el entorno.
Para la parte psicomotriz: desarrolle
pistas de obstacúlos para su hijo, busque
que empiece a conocer más sobre sus
sentidos y la capacidad de lograr cosas
por ellos mismos.
Experimentar con cosas como:
Las salidas en coche: paseos por el
parque y las calles, para percibir los co-
lores, sonidos y formas.
Caminatas en la casa: sostenga su hijo
con sus manos y hagalo caminar des-
calzo por espacios en su casa.
Ejercicios de la memoria: es necesario
que empiecen a nombrar los objetos, los
colores, la comida, entre otros para que
el bebé vaya memorizando y se comuni-
que de mejor manera con el entorno.
Mejoras en su manera de expresarse:
es bueno que como padres busquen en-
tender las formas que tendrá su bebé
para comunicarse con ustedes.
Interacción con otras personas: es nece-
sario que su hijo pueda aprender que
esta rodeado de otras personas, para
esto es bueno que se generen espacios
para compartir con amigos, otros fami-
liares y otros niños.
Utilizar cajas de colores o cubos de
goma: poner cuadrados de goma
Andador: trate de fabricarle a su hijo
en el piso del cuarto del bebé.
un andador o utilice elementos que
Hacer una pista para poder hacer
tenga en su casa para impulsarlo a
caminar al bebé ( asentar los pies).
moverse y explorar. Es aconsejable
Herramientas: cubos o cajas de co- hacer un andador estillo arnes con
lores, buscar cuadrados de goma tirantes para que pueda sujetarlo.
para el piso.
 Ejercicios para el cerebro: utilice
tapas, pelotas, cuadrados de co-
lores y ponga cubetas con los
nombres. Enseñe a su bebe a
diferenciar las formas y los co-
lores al hacerle ejercitar para
que ponga las fichas en la cubeta
que tenga el nombre del color.

Empiece a contarle cuentos a su

hijo: busque historias fáciles, libros
con colores, formas y partes didác-
ticas, que podrían ayudarle para
hacer que su hijo pueda experi-
mentar sensaciones diferentes al
tocar. Vaya apuntando y diciendo
los nombres de las cosas que apa-
recen.
 DE 1
a 4
anos
 Desarrollo de
las capacidades

Tiempo de ex-
perimentación
Mayor destreza Reconocimieto
y fuerza de las cosas
Posibles problemas ortopédicos:
deberán llevarlo a un especia-
lista para una evaluación.
Desarrollo de fuerza: su hijo
empezará a desarrollar la
fuerza sin tener control de ella.
Instinto de confianza: su hijo
empezará a tener mucha más
confianza en sus acciones.
Para la parte psicomotriz: espacios
para que su hijo pueda controlar su
fuerza.
Experimentar con cosas como:
Fisioterapia familiar: se trata de bus-
car espacios para hacer ejercicios
con su hijo en la casa o en cualquier
ambiente seguro.
Representación de las cosas: empiece
a mencionar cosas más complicadas
a su hijo para que él pueda conocer
su entorno.
Ejercicios vocalización: es necesario
que su hijo pueda vocalizar cada pa-
labra que aprende, esto le ayudará a
mejorar su pronunciación.
Dinámicas para afianzar la confianza:
deje a su hijo crear un ambiente de
confianza en sí mismo en especial al
caminar y hacer cosas por el solo.
Empezar a tener cuidado con la
comida: controle la dieta de su hijo, es
importante que lleve una dieta bala-
ceanda y de productos naturales.
Intente darle papillas de frutas y de ver-
rudas. Evite las frituras, refrescos, etc.
Juegos manipulativos como crear
figuras con plastilina: motive a su Pasarse el balón por el piso: trate de
hijo a manipular la plastilina y hacer tener tiempo para motivar y enseñar a
formas de animales o cosas y a su hijo a controlar su fuerza, haciendo
medida que las haga, permita que juegos en el piso con pelotas o balo-
las nombre para conocerlas. nes livianos. Esto permitirá que su hijo
Herramientas: plastilina no tóxica logre dominar su fuerza.
 Empiece a gesticular y anotar
cosas que su hijo logre: busque
que su hijo empiece a hacer
gestos para expresarse. Tam-
bién anote todos los logros que
su hijo alcance, tome nota de
eventos importantes como cu-
ando caminó, comió, dijo sus
primeras palabras, etc.
Involucre a su hijo en la cocina y a
la hora de comer: es necesario
que su hijo pueda experimentar
con sus manos a la hora de la
cocina, por otro lado empiece en-
señarle a comer solo para gene-
rar un espíritu de independencia.
Trate de observar y guíar a su hijo
en todo momento.
Este último cápitulo esta inspi-
rado en los testimonios de
jóvenes para quienes el S.D.
no ha sido un impedimento
para lograr todo lo que se
propusieron. Este el caso de 4
jóvenes quienes ahora tienen
una vida llena de satisfac-
ciones y buenos momentos,
experimentando la indepen-
dencia y logrando sueños.
23 años
“La aceptación fue difícil, esta-
bamos a la expectativa de cada
avance y el medio a veces no te
motiva mucho, quizás por falta de
información” Elvira, mamá de Luz
Torrico

Luz es una talentosa joven de 23

años que nació con S.D. que con
el apoyo de sus papás supo salir
adelante y ahora pinta, dibuja y
es parte del club de natación
delfines, además de ayudar y
apoyar a su familia.
Su habilidad más hermosa es que
ha sabido utilizar la pintura como
un medio de expresión.
No tengan miedo, nosotros
teníamos miedo al principio al
no conocer mucho sobre el S.D.
pero gracias a Dios tuvimos la
ayuda de buenos doctores.

No se desesperen si es que sus

hijos no hacen las cosas de la
forma que ustedes quisieran, a
ellos les lleva tiempo aprender.

Apoyenlos en todo momento y

enseñenles el valor que tienen y
cuan capaces son de hacer las
cosas.

No descuiden sus controles

médicos y las terapias de es-
timulación temprana.
“Me encanta pintar, desde
que tenía 10 años mi papá
me enseño lo que amo,
pintar” Luz Torrico.

El apoyo de mis papás fue

muy importante, siempre
estuvieron ahí para mi junto
a mis hermanos. Gracias a
Dios puedo pintar y expre-
sarme a través del arte.
Todas mis pinturas son el
reflejo de mi capacidad
como mujer. Me gusta pin-
tar mucho.
41 años
“Cuando naciste no sabíamos qué
hacer contigo y ahora no sabemos
qué hacer sin ti” Carlos, papá de
Eduardo Martinez.

Eduardo es un maravilloso ser

humano que con 41 años, ha
luchado para que el S.D. no sea
un impedimiento para llegar a
cumplir sus sueños. Su mamá co-
menta que a un principio no fue
nada fácil entender muchas cosas
y más en una época donde los
padres escondían a sus hijos con
estas cualidades y donde no ha-
bían muchas herramientas ni es-
pecialistas a los cuales recurrir.
Ahora que están en una era
donde hay más facilidades no
se sientan avergonzados de
sus hijos, más bien resalten
que son únicos.

Motiven a sus hijos, llevenlos a

terapia y apoyenlos para que
puedan hablar, caminar, etc.

Busquen que tengan amigos

de las mismas condiciones y
también otras personas para
que puedan generar un es-
píritu de independencia.

Impulsen sus sueños y busquen

tener tiempo como padres con
ellos y con la familia.
“Me encanta bailar, sé que
soy especial y ahora tengo un
trabajo y puedo comprarme
lo que necesito” Eduardo M.

Bailo caporales desde que

tengo 18 años en los Zambos.
Me gusta la natación, tengo
medallas que he ganado
gracias a mi esfuerzo.Trabajo
en el banco como mensajero
y ayudante, donde tengo
muchos amigos que me
apoyan y me quieren sin im-
portar mi condición.
“Mi educación fue basada en la
confianza, en la autonomía y en
la exigencia. Confiaban en mí y
en mis posibilidades”

Pablo es un hombre de 45 años

nacido en España, quién a pesar
de nacer con S.D. nunca se dió
por vencido hasta alcanzar su
meta de convertirse en un gran
escritor, magistrado, actor y
conferencista. Es un hombre fe-
liz, divertido, cariñoso y un ca-
tólico agradecido a Dios por
todo lo que le ha dado y también
por cómo le ha creado.
“Para que una familia esté
estructurada tienen que existir
unos padres que se lleven bien,
que trabajen juntos, que mar-
quen normas y transmitan unos
valores a sus hijos”

Lucho para que las personas

con otras capacidades ayude-
mos a construir una sociedad
mejor: más humana, tolerante,
respetuosa, solidaria, menos e-
goísta y libre de prejuicios. Si yo
pude hacerlo, porque otros no
pueden hacer lo mismo.
21 años
“Desde pequeña ella pasaba
horas con las revistas de moda y
con hojas de papel empezaba a
trazar” Isabel, mamá de Isabella

Isabella es una joven de 21 años

nacida en Guatemala, que desde
pequeña desarrollo una afinidad
por los dibujos, las telas, las revis-
tas y ahora es la única diseñado-
ra con S.D. que ha llevado sus
diseños hasta la pasarela más im-
portante de Londres. Su mamá
comenta que nunca se dió por
vencida cuando se enteró que
Isabella tendría S.D. y la motivó a
cumplir sus sueños.
“Me gusta poder jugar con los
colores, las formas y las telas.
Pero sobre todo poder hacer
ropa colorida para gente única
como yo” Isabella S.

Desde que tengo 5 años me

gustaba ver revistas de moda,
las leía y miraba la ropa. Ahora
sí puedo decir que me gusta
mucho diseñar e inspirar a más
personas como yo a que
luchen por sus sueños.
La mejor manera de educar, perseverar y luchar
con tu hijo es sin duda alguna el AMOR. No se den
por vencidos papás. Cada vez que vayan a querer
tirar la toalla o ser duros consigo mismos y sus hijos,
recuerden que ellos son un regalo en sus vidas y
que ellos serán capaces de lograr lo que sueñen a
medida que tengan el apoyo de ustedes.
Y si conocen a alguien que quiere ABORTAR, no
tener a su bebé, piensa en darlo en adopción o
abandonarlo porque tendrá Down, compartan con
ellos lo que ustedes han vivido como padres y la
aventura de este mundo del S.D.
Es importante que lleven un
control de su bebé. Es por
este motivo que a continua-
ción están dos tablas de
control, una de los controles
médicos necesarios y en qué
edad deben hacerlo. Por o-
tro lado la segunda tabla,
del control de las vacunas.
La tabla de control médico
fue realizada por especialis-
tas del medio y la de vacu-
nas tomada del ministerio
de salud de Bolivia.
 Controles Médicos generales

R.N 6M 12M 2A 3A 4A 5A 6A 7A 8A 9A 10A 11A 15A 16A Adul.

Exploración General Anual

Crecimiento Nutrión Anual
Estudio Cromosómico
Estudio Cardiológico c/10
años
Exámen Oftalmológico Bianual

Exámen Auditivo Bianual

Consulta Odontológica Anual

Hormonas Tiroideas Anual
Control Neurológia c/5
años
Hemograma Anual

Despistaje Celiaquía
Radiografia Cervical

Desarrollo psicomotor Anual

Vacunas importantes R.N 2M 4M 6m 12-15m 18-23m 2-3a 4-6a 11-12a adul.

BCG tuberculosis BCG

Pentavalente P5 P5 P5 P5 P5

Poliomelitis VPI VPI VPI VPI VPI

Anti neumocócica PCV13 PCV13 PCV13

Anti influenza Hib

MenC

Neumacoco VNC VNC VNC VNC VNP23

5

SRP SRP

Papilomavirus humano VPH

Varicela Var Var

Anti amarílica Fiebre amarilla

Rotavirus RV(3d)
7

Anti influenza (adulto) Hib

BCG: contra la tuberculosis Pentavalente: 5 vacunas ( difteria, tétanos, coqueluche, hepatitis B, meningitis) VIP: po-
liomelitis PCV13: antineumocócica HiB: haemophilus influenzae VNC: neumococo, conjugada SRP: sarampión,
rubeóla y parotiditis VPH: papilomavirus RV(3d)7: rotavirus Var: varicela Fiebre amarilla
 Foto gateando
Foto recién nacido
 Intentos al caminar

Modo exploración/Travesuras

Anecdotas de mi bebé
 Foto bañandome/ Mis dientes

Foto de mi familia
Experimentando con comida

Mis primeros días en el Kinder

Experiencias como padres

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