República Bolivariana de Venezuela

Ministerio del Poder Popular para la Educación

‘‘U. E. C. Cruz Vítale”
Valencia – Edo. Carabobo

EFECTOS PSICOLOGICOS Y SOCIALES EN PACIENTES CON

SINDROME DE TOURETTE

Tutor Metodológico: Autor: Gleidys Laya

Prof. Ligia Tovar

Valencia, mayo del 2016

 Capítulo I.

El Problema

Planteamiento del Problema

Una porción considerable de la población mundial sufre de este síndrome; el

cual generalmente se manifiesta en individuos antes de los 18 años de edad. El
Síndrome Tourette puede afectar a personas de cualquier grupo étnico, sin
embargo, se puede observar que los hombres están afectados 3 ó 4 veces más que
las mujeres, aunque el curso natural de Síndrome Tourette varía entre pacientes. A
pesar de que los síntomas de Síndrome Tourette varían desde leves hasta muy
severos.

En el mismo orden el síndrome de Gilles de la Tourette, que no es contagioso,

suele aparecer en la infancia o la adolescencia. No es un síndrome frecuente: solo
lo presentan tres de cada 1.000 personas y abunda más en el sexo masculino. Para
que a una persona le diagnostiquen un síndrome de Gilles de la Tourette, deberá
presentar diferentes tipos de tics, concretamente múltiples tics motores y por lo
menos un tic vocal.

Síntesis de la Teoría.

Es por ello, que dicho Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se

caracteriza por la producción de tics motores y vocales crónicos por parte de las
personas que la padecen. El síndrome recibe su nombre del neurólogo francés
Gilles de la Tourette, que describió por primera vez este trastorno en el año 1885.
Los primeros síntomas del Síndrome de Tourette se inician generalmente entre los
7 y los 10 años y suelen afectar con más frecuencia a los chicos que a las chicas.
 Desde 1984, la Asociación Nacional del Síndrome del Tourette, ha financiado de
manera directa importantes investigaciones en muchas áreas de la ciencia relacionadas
con el Síndrome de Tourette. Recientemente, se han intensificado los estudios para
comprender cómo se transmite el trastorno de una generación a la siguiente y los
investigadores están trabajando para localizar el marcador del gen del Síndrome del
Tourette. Ese foco ha aumentado gracias a los esfuerzos de un grupo internacional de
científicos apoyado por la Asociación.
 Objetivos de la Investigación

Objetivos Generales

Determinar los efectos psicológicos y sociales en los pacientes con Síndrome de

Tourette en edades comprendidas entre los diez (10) y dieciocho (18) años de edad, el
caso particular del Sr. José Gregorio García, paciente que ha padecido el trastorno.

Objetivos Específicos

 Describir las características de las personas que sufren del Síndrome de

Tourette

 Analizar los efectos psicológicos en los pacientes que padecen del Síndrome
de Tourette en edades comprendidas entre diez (10) y dieciocho (18) años de
edad.

 Identificar el estilo de vida de las personas afectadas por el Síndrome de

Tourette.

Justificación de la Investigación

Las personas con síndrome de tourette suelen tener una necesidad que se alivia
únicamente con el tic. Hasta hace poco, la medicación era la única opción de
tratamiento existente para niños y adultos con el síndrome. La medicación puede
ayudar a controlar los tics, pero no siempre funciona. También puede causar efectos
secundarios que hacen que la persona se sienta mal y puede provocar otros problemas
de salud. Los investigadores que trabajan con la Asociación del Síndrome de Tourette
De allí, comenzaron a desarrollar y probar la Intervención Conductual Integral de
Tics o CBIT (por sus siglas en inglés), una nueva y prometedora opción de
tratamiento que no utiliza medicamentos. La CBIT no es una "cura" para el síndrome,
es más bien una herramienta o beneficio, que cuando se usa de manera adecuada
puede ayudar a las personas con el síndrome de Tourette a manejar sus tics mejor y
reducir el efecto que estos tics pueden tener en sus vidas. Es un tratamiento seguro y
eficaz. Más de la mitad de los niños que fueron tratados mediante la CBIT tuvieron
tics significativamente menos graves y pudieron desempeñarse mejor.

Aunque posiblemente lo poco que se sabe no es gran cosa sobre el Sindrome del
Tourette, es lo que me impulso a investigar más profundamente. En cualquier caso, el
interés que demuestro intentando informarme mejor, es un gran paso adelante para el
cuidado de las personas que lo padecen. El tratamiento de un trastorno neurobiológico
tan complejo y sorprendente exige un abordaje en equipo. Familiares, los
profesionales médicos, ya que trabajando conjuntamente, pueden asegurar con
eficacia que las personas con este trastorno puedan llegar a desarrollar plenamente
sus capacidades como individuos.

Una parte importante del tratamiento CBIT es que la persona con el tic y su
familia aprendan a  identificar estas situaciones y traten de cambiarlas para que los
tics no empeoren. Por ejemplo, una persona con tics que empeoran al momento de
hacer tareas o antes de una presentación en el trabajo aprendería a manejar su estrés
antes y durante estas situaciones; podrían dar un paseo, escuchar música relajante, o
hacer algunos ejercicios de respiración antes de comenzar la tarea o la presentación.
 Capítulo II.

Marco Teórico

Antecedentes

En el presente capítulo, se lleva a cabo un análisis histórico del concepto del

Sindrome del Tourette Trastorno Obsesivo Compulsivo, hasta llegar a las
concepciones más actuales, subrayando como se ha ido evolucionando a lo largo de
los años desde un enfoque fragmentado y parcial hasta una visión más comprensiva
y multidimensional del problema. Después se pasa a la reflexión en torno a la
necesidad de considerar este síndrome como un problema que se desarrolla a través
de la compleja interacción de factores biológicos, psicológicos y sociales.

A continuación, se revisan las variables del entorno familiar que influyen en el

Síndrome del Tourette. He analizado también las dificultades que ocasiona la
crianza de los niños con dicho síndrome, centrándome de manera más específica en
las variables referidas al estrés parental y métodos de disciplina que utilizan los
padres. También me he planteado cómo los problemas que presentan estos niños
influyen en las relaciones familiares. Por último, se comenta información
pertinente al papel de la familia en la identificación y tratamiento del síndrome.

Bases Teóricas

La investigación ha demostrado que los niños con Síndrome de Tourette

presentan altos niveles de comorbilidad con otros trastornos. Barkley (1981) ha
sistematizado estos problemas en diferentes categorías: problemas físicos,
conductuales, sociales, cognitivos, escolares y emocionales. En términos generales
un 44% de los niños con TDAH padecen al menos otro trastorno psiquiátrico, un
32% padece dos trastornos y un 11% presenta al menos tres trastornos asociados en
un una revisión de estudios sobre la comorbilidad del síndrome.
 Concluyen que existe una asociación considerable entre este trastorno y el
trastorno de conducta, oposicionismo, trastornos afectivos, ansiedad, dificultades
en el aprendizaje, Síndrome Gilles de la Tourette y trastorno de la personalidad
bordelinde. De entre ellos, los más frecuentes son los trastornos de conducta y
oposicionismo, la ansiedad, trastornos afectivos, problemas de lenguaje y
dificultades de aprendizaje. En la misma línea se sitúan los datos del reciente
trabajo de Poeta y Nieto (2006) en Brasil.

Además de poner de manifiesto que los factores de riesgo pre-natal y perinatal

juegan un importante papel en la aparición del trastorno, los autores encontraron
que, en su muestra de niños con Síndrome de Tourette, un 85.6% de ellos
presentaba comorbilidad, siendo los trastornos comórbidos más comunes el
trastorno de conducta (39.2%) y el oposicionismo-desafiante (20.6%). En
definitiva, cuando se diagnostica a niño un Trastorno por déficit de atención con
hiperactividad, nos encontramos ante una patología de inicio temprano, con
alteraciones crónicas en las funciones cognoscitivas y conductuales que son
necesarias para la adecuadamente adaptación en la escuela.

Bases conceptuales

El concepto de Sindrome del Tourette, ha evolucionado a lo largo de la

historia, tanto en la nomenclatura y en su concepción general como en los
criterios diagnósticos utilizados y en las formas de tratamiento. Se puede
afirmar que la primera descripción sistemática del trastorno la realizó en 1902
el médico inglés George Still, quien observó que existía un grupo de niños que
presentaban unas características peculiares como problemas atencionales,
 excesiva inquietud motora, conductas agresivas e impulsivas y que carecían de
capacidad para internalizar reglas.

El síndrome de Gilles de la Tourette (TS) es un trastorno neurológico

heredado que se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos y sonidos
vocales (fónicos), incontrolables e involuntarios que se llaman tics. En algunos
casos, tales tics incluyen palabras y frases inapropiadas. A esta enfermedad
también ha tenido diferentes nombres o sinónimos como: * Tics Crónicos
Múltiples, * Síndrome de Gilles de la Tourette, * Síndrome de Espasmos
Habituales, * Paulitis, * Tics Motor Crónico, * Síndrome de la Tourette.

A lo largo de la historia, personajes tan celebres como Napoleón, Moliere,

Pedro el Grande y Mozart tuvieron que convivir con sus tics. El curso natural de
esta enfermedad varía entre pacientes, varían desde leves hasta muy severos pero
en la mayoría de los casos son moderados. Sin embargo hay que tener en cuenta de
ciertas características del síndrome que se repiten entre los pacientes: Usualmente
tiene una temprana aparición en la niñez, es hereditaria, es neurológica, y no
psicológica, no empeora de manera progresiva.

Presentaban además inmadurez, escasa sensibilidad al castigo y conductas de

robo o mentiras. Todos estos síntomas fueron considerados por Still como fallos en
el control moral, que determinaban una escasa capacidad de adecuarse a las
demandas sociales. Estos síntomas tenían, para este médico, un sustrato físico y no
eran causados por una deficiencia intelectual, por una educación inadecuada o por
un ambiente familiar desestructurado. En las siguientes décadas, diversos autores
evidenciaron que existía un grupo de niños que sufrían un daño cerebral y
manifestaban síntomas similares a los descritos por Still.
 Aproximadamente una década después, Strauss y Lethinen (1947) interpretaron
la hiperactividad como un síntoma de una lesión cerebral exógena en la que se
suponía que estaban interviniendo factores externos a la dotación genética del
sujeto, actuándose en consecuencia el término de “Síndrome de Strauss “. Pero sin
lugar a dudas fueron el psiquiatra infantil Lauder y el neuropediatra Denhoff
(1957) quienes realizaron por primera vez una descripción sistemática del síndrome
hipercinético. Estos investigadores consideraron que, que la causa de los síntomas
primarios residía en deficiencias en las estructuras talámicas.

Basándose, el concepto de disfunción cerebral mínima, sin embargo, no

encontró sustento experimental y empírico por lo cual, desde las posiciones de la
psicología y la pedagogía, se comenzó a concebir la hiperactividad como un
trastorno conductual que se fue concretando en etiquetas diagnósticas más
específicas como trastornos de aprendizaje, trastornos de lenguaje etc. En ese
momento, el énfasis se puso en la excesiva actividad motora que presentan los
niños hiperactivos, considerando ésta significativamente mayor que la que
presentan los niños de edad, sexo y nivel socioeconómico y cultural similares.

A mediados, de la década de los setenta, el trabajo de Virginia Douglas (1972)

impulsó un cambio importante en la concepción del Síndrome del Tourette,
argumentando que la deficiencia básica del trastorno no residía en la excesiva
actividad motora sino en la incapacidad para centrar la atención así como en la
impulsividad. Según Douglas, en la base de estas dificultades está una escasa
capacidad de autorregulación. Las aportaciones de esta autora destacaron la
dimensión cognitiva por encima de los aspectos conductuales, volviendo, de algún
modo, a las concepciones iniciales de Still que señalaban una incapacidad para
adecuarse a las demandas sociales.
 No obstante, el reconocimiento de las alteraciones de la atención como
elementos básicos de un subtipo del trastorno, desapareció posteriormente. El
Síndrome del Tourette fue clasificado como un trastorno de conducta perturbadora,
modificándose incluso la terminología de referencia al utilizarse la denominación
de “Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad”. Finalmente, fue con la
publicación del (American Psychiatric Association, 1994, 2000) cuando, a pesar de
conservar el mismo rótulo diagnóstico general, se vuelve a contemplar el subtipo
de Sindrome de Tourette “con predominio del déficit de atención”.

Conviene describir, en los actuales sistemas de clasificación y diagnóstico de

los trastornos mentales, el Síndrome del Tourette, se caracteriza por la aparición de
síntomas de desatención, sobreactividad e impulsividad, de modo más frecuente y
grave que los que se observan habitualmente en sujetos de la misma edad. Los
niños con trastorno de déficit de atención con hiperactividad manifiestan problemas
de atención, entendida como la capacidad para eliminar estímulos distractores y
centrarse en la tarea objetivo. Por otra parte, estos niños presentan problemas de
impulsividad, cuyos indicadores más apreciables son la excesiva rapidez en el
procesamiento de la información.

Tics y trastorno de Gilles de la Tourette

Los tics como movimientos motores o vocales repentinos, rápidos y

recurrentes se suelen observar en niños que presentan TDAH. Su forma extrema,
con episodios más graves y con presencia tanto de tics motores como vocales,
recibe el nombre de síndrome Gilles de la Tourette. Según algunos autores, la
presencia de tics simples y el síndrome se puede observar en niños con TDAH
hasta con una frecuencia del 10% de los casos, aunque hay que señalar que
aproximadamente el 40% de los niños que presentan el síndrome de Tourette
presentan de forma comórbida TDAH (Artigas-Pallares, 2003).
 No obstante, dado que los síntomas del TDAH suelen manifestarse de forma más
temprana que los tics, resulta difícil, en los casos tratados con psicopestimulantes,
saber si su presencia, se ha desencadenado de forma independiente o por influencia
farmacológica. Se puede afirmar que los niños con TDAH parecen tener más
problemas en el desarrollo del lenguaje que los niños normales, observándose
dificultades tanto en los aspectos de forma como de contenido del lenguaje.

Los hallazgos asimismo indican que los niños con TDAH poseen un nivel inferior de
conocimientos semánticos que los niños del grupo control, con peores resultados en el
establecimiento de relaciones analógicas, peor vocabulario comprensivo y dificultad en
definir palabras conocidas. En cuanto a la fluidez verbal, se aprecian errores de
perseverancia y niveles de rendimiento inferior, al igual que en habilidades narrativas,
donde se observan relatos de historias más cortas, con menor información, más
desestructuradas y menos coherentes.

Es de destacar que el rendimiento inferior en todos estos aspectos está muy mediado
por las exigencias propias de las tareas presentadas que exigen al niño la puesta en
marcha de mecanismos cognitivos que en el TDAH están afectados como la atención
auditiva, memoria de trabajo, procesamiento simultáneo de la información, control
inhibitorio, etc. Por otra parte, hay que señalar que los estudios recientes parecen indicar
que los patrones de comorbilidad se mantienen relativamente estables en el mismo
individuo a lo largo de los años y la presencia de comorbilidad complica, lógicamente, el
pronóstico y repercute en peores niveles de funcionamiento psicosocial.

En base a ello, las líneas futuras de investigación pueden establecer diferentes

subgrupos con factores de riesgo, cursos clínicos, factores neurobiológicos y respuestas
terapéuticas diferentes. Entre los problemas más importantes que presentan los niños
TDAH (principalmente aquellos del subtipo combinado), se encuentra la dificultad de
establecer de forma adecuada relaciones sociales con sus compañeros: escasas
habilidades de comunicación, bajo control en situaciones de conflicto, escasa tolerancia a
la frustración e incumplimiento de normas en juegos de grupo.

Términos básicos

 Cerebro: materia nerviosa que ocupa el cráneo de los vertebrados.

 Deficiencia: imperfección, defecto.

 Neurólogo: medico dedicado especialmente al estudio de sistema nervioso.

 Neurona: célula nerviosa.

 Obsesión: apoderamiento del espíritu, por una idea o preocupación.

 Síndrome: conjunto de síntomas que caracterizan una enfermedad.

 Trastornar: volver una cosa de abajo arriba. Invertir orden de las cosas.

 Trastorno: confusión, enredo.

 Capítulo III.

Conclusión

Se puede concluir que a través de los resultados que a los adolescentes

tienden aceptarlo más, sin embargo muchas veces tienen problemas de
autoestima, es por esto que acuden y se motivan a la búsqueda de tratamientos
que los ayuden a recobrar la confianza en si mismo. Se puede decir que los
efectos psicológicos y sociales que padecen los pacientes con síndrome de
tourette son básicamente la baja autoestima, un bajo nivel motivacional y la
falta de confianza para entrar en grupos grandes de trabajo, sin embargo a
través de sus tratamientos y a medida que van madurando disminuye con la
edad. Los efectos psicológicos que el síndrome de tourette causa en la sociedad
que son el temor y la represión de sus más allegados representantes y amigos a
enfrentar esta situación frente a un grupo elevado de personas así como el
medio al rechazo y juicio que desconocen de esta enfermedad.
 Recomendaciones

Como recomendaciones se puede decir que todas aquellas personas con

este Síndrome deben entrar en tratamientos de terapia social para que eleven su
nivel de confianza y autoestima. Al igual se les recomienda a los padres o
familia de este paciente demostrarle todo su apoyo ya que estas personas lo
necesitan. A todos aquellos organismos de salud encargados de informar a la
población acerca de las enfermedades que se encuentran en auge en estos
momentos se les recomienda y urge informar a la población de las causas y
consecuencias de esta enfermedad para que no traten a los afectados como si
fueran extraños y los rechacen, impidiéndoles llevar una vida cotidiana y
armoniosa. Por último se incita a hacer investigaciones futuras y trabajos más
profundos de investigación acerca de los efectos que tienen este Síndrome sobre
los pacientes y la sociedad que los rodea.

A tal sentido, se recomienda una difusión de este y otros Síndromes a la

colectividad en general, para así tener una buena relación entre las personas que
padecen dichos trastornos y poder llevar una vida saludable, lográndose un
desarrollo psicológico y social de estas personas. Además se recomiendas en las
instituciones hacer énfasis sobre los diferentes Síndromes que puedan encontrar
a diario, dando información y visitas guiadas de reclusión de estos.