Escala KidsLife
Escala KidsLife
Escala KidsLife
Escala
KidsLife
Autores:
L. E. Gómez, M. A. Alcedo,
M. A. Verdugo, B. Arias,
Y. Fontanil, V. B. Arias,
A. Monsalve, L. Morán
1ª Edición: 2016
Autores:
L. E. Gómez,
M. A. Alcedo
M. A. Verdugo
B. Arias
Y. Fontanil
V. B. Arias
A. Monsalve
L. Morán
D. L.: S. 285-2016
ISBN: 978-84-608-9145-1
Imprime:
Imprenta Kadmos
Salamanca, 2016
índice
INTRODUCCIÓN...................................................................................... 7
FICHA TÉCNICA......................................................................................... 11
1. DESCRIPCIÓN..................................................................................... 13
1.1. Características Generales............................................................ 13
1.2. Material necesario....................................................................... 14
2. PROPIEDADES PSICOMÉTRICAS......................................................... 15
2.1. Muestra de validación................................................................. 15
Personas evaluadas...................................................................... 15
Personas que respondieron la escala........................................... 17
2.2. Validez........................................................................................ 18
Evidencias de validez basadas en el contenido.............................. 18
Evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala 25
Evidencias de validez convergente y divergente. ........................... 33
2.3. Fiabilidad. ................................................................................... 35
3. NORMAS DE APLICACIÓN................................................................. 37
3.1. Instrucciones generales............................................................... 37
3.2. Cumplimentación de datos sociodemográficos............................. 38
3.3. Cumplimentación de la escala....................................................... 40
4. NORMAS DE CORRECCIÓN............................................................... 43
4.1. Obtención de las puntuaciones directas....................................... 43
5
5. NORMAS DE INTERPRETACIÓN......................................................... 45
5.1. Obtención de las puntuaciones estándar..................................... 45
5.2. Baremos para las dimensiones...................................................... 48
5.3. Obtención de la puntuación estándar total................................ 55
5.4. Obtención del índice de calidad de vida. ..................................... 58
5.5. Perfil de calidad de vida.............................................................. 70
6. USO DE LA INFORMACIÓN.................................................................. 71
6.1. Microsistema................................................................................ 71
6.2. Mesosistema................................................................................. 72
6.3. Macrosistema............................................................................... 72
AGRADECIMIENTOS................................................................................. 73
Financiación........................................................................................ 73
Expertos del Estudio Delphi. ................................................................ 73
Asociaciones, centros y organismos participantes................................ 74
REFERENCIAS............................................................................................. 79
6
INTRODUCCIÓN
7
centrales de calidad de vida (bienestar emocional, bienestar físico,
bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales,
inclusión social, autodeterminación y derechos). Asimismo, permite
ilustrar la información obtenida en un perfil de calidad de vida.
8
intervalos periódicos planificados, teniendo en cuenta los diferentes
grados de dependencia. Finalmente, en su séptimo apartado, titulado
‘Medición, análisis y mejora’, establece que debe evaluarse el grado
de satisfacción del cliente y verificarse el sistema de gestión del cen-
tro mediante un informe de análisis de indicadores.
En relación con estos aspectos, la Escala KidsLife puede ser de
gran utilidad.
9
FICHA TÉCNICA
11
1. DESCRIPCIÓN
¿Qué evalúa?
La Escala KidsLife evalúa resultados personales relacionados
con la calidad de vida de niños/as y adolescentes con discapacidad
intelectual menores de 22 años. Consta de 96 ítems, con valoracio-
nes que van desde 1 a 4, organizados en torno a ocho dimensiones
de calidad de vida.
¿Quién la cumplimenta?
Un observador externo que conozca bien a la persona (al menos
desde hace seis meses) y que tenga oportunidades de observarla
durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos. Los
respondientes más idóneos suelen ser profesionales, educadores,
familiares y personas allegadas proveedoras de apoyos. Es aconseja-
ble que los respondientes, además, estén familiarizados con el marco
13
conceptual y de medida de la calidad de vida, y que entiendan la
importancia que el uso del concepto puede tener tanto en la vida de
la persona como en los servicios y apoyos que se le proporcionan.
14
2. PROPIEDADES PSICOMÉTRICAS
Personas evaluadas
15
Figura 1. Distribución de los participantes en función del sexo y la edad.
Nota. DISC= nivel de discapacidad; mode= moderada; seve= severa; prof= profunda; APOY= nivel
de apoyos requeridos; limi= limitados; inte= intermitentes; exte= extensos; gene= generalizados
16
Además de la discapacidad intelectual, la mayor parte de los
participantes mostraba alguna otra condición asociada. Una de
cada cuatro personas tenía un trastorno del espectro del autismo
(25.8%), y una quinta mostraba discapacidades físicas con limi-
taciones en las extremidades inferiores (20.2%). Fueron también
condiciones bastante frecuentes el Síndrome de Down (17.7 %),
las discapacidades físicas con limitaciones en las extremidades supe-
riores (15.2%), la parálisis cerebral (14.3%), la epilepsia (13.8%), los
problemas de comportamiento (12.8%) y las discapacidades visua-
les (13%). Los problemas de salud mental (9.8%) y de salud graves
(9.8%), así como las discapacidades auditivas (5.5%) se presentaron
con menor frecuencia.
17
2.2. VALIDEZ
18
DEFINICIÓN INDICADORES
INCLUSIÓN Ir a lugares de la ciudad o del ‘Integración’, ‘Participación’ y
SOCIAL barrio donde van otras perso- ‘Apoyos’.
nas y participar en sus activi-
dades como uno más. Sen-
tirse miembro de la sociedad,
sentirse integrado, contar con
el apoyo de otras personas.
AUTO- Decidir por sí mismo y ‘Autonomía’, ‘Metas’, ‘Opi-
DETERMINACIÓN tener oportunidad de elegir niones’ y ‘Preferencias Perso-
las cosas que quiere, cómo nales’.
quiere que sea su vida, su tra-
bajo, su tiempo libre, el lugar
donde vive, las personas con
las que está.
BIENESTAR Sentirse tranquilo, seguro, sin ‘Satisfacción con la vida’,
EMOCIONAL agobios, no estar nervioso. ‘Autoconcepto’, ‘Afectividad
y emociones’, ‘Estabilidad’ y
‘Salud mental’.
BIENESTAR Tener buena salud, sentirse en ‘Descanso, sueño’, ‘Higiene’,
FÍSICO buena forma física, tener hábi- ‘Alimentación’, ‘Atención sani-
tos de alimentación saludables. taria y ‘Salud física’.
BIENESTAR Tener suficiente dinero para ‘Vivienda’, ‘Nuevas tecnolo-
MATERIAL comprar lo que se necesita y se gías y ayudas técnicas’, ‘Bie-
desea tener, tener una vivienda nes materiales’ y ‘Servicios’.
y servicios adecuados.
DERECHOS Ser considerado igual que el ‘Ejercicio de derechos’, ‘Inti-
resto de la gente, que le traten midad’, ‘Confidencialidad’,
igual, que respeten su forma ‘Respeto’ y ‘Conocimientos
de ser, opiniones, deseos, inti- de derechos’.
midad, derechos.
DESARROLLO La posibilidad de aprender ‘Resolución de problemas’,
PERSONAL distintas cosas, tener conoci- ‘Actividades de la vida diaria’
mientos y realizarse personal- y ‘Enseñanza/aprendizaje’.
mente.
RELACIONES Relacionarse con distintas ‘Comunicación’, ‘Relaciones
INTERPERSONALES personas, tener amigos y lle- familiares’, ‘Amigos’, ‘Compa-
varse bien con la gente (veci- ñeros’ y ‘Sociedad’.
nos, compañeros y otros).
19
Estudio Delphi
La escala se desarrolló por medio de un estudio Delphi que,
además de permitir la construcción de un banco de 156 ítems rele-
vantes para evaluar las ocho dimensiones de calidad de vida en
niños, adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual, permi-
tió obtener evidencias de validez de contenido sobre el instrumento.
Para ello, el primer paso consistió en identificar indicadores
centrales para cada una de las ocho dimensiones propuestas en el
modelo. A continuación, se seleccionaron ítems potenciales para
evaluar cada uno de los indicadores centrales que las componían.
Principalmente, se seleccionaron ítems de los estudios de Petry,
Maes y Vlaskamp (2007, 2009) y de la Escala San Martín (Gómez et
al., 2015; Verdugo et al., 2014). De este modo, se creó un banco ini-
cial formado por 200 ítems (i.e., 25 por dimensión), que constituye-
ron el punto de partida del estudio Delphi.
El estudio Delphi constó de tres rondas en las que participaron
14 expertos en el concepto de calidad de vida y en personas con
discapacidad intelectual y múltiple en las etapas de la infancia y la
adolescencia. El 28.6% (n= 4) eran expertos en el ámbito práctico
–porque trabajan o han trabajado de forma regular (al menos tres
días por semana) en atención directa (e.g., personal de atención
directa, terapeutas, psicólogos)–, en el ámbito teórico –involucrados
activamente en la investigación– y en el ámbito de la experiencia –
ya que tenían o habían tenido contacto con personas con discapaci-
dades significativas fuera del ámbito laboral (p. ej., padres/madres,
asistentes personales, tíos/as, amigos/as, tutores legales). El 71.4%
(n= 10) tenían experiencia en ámbito teórico y práctico, pero no en
el personal.
El estudio Delphi se llevó a cabo a través de tres rondas, en
las que se garantizó el anonimato de los expertos. En resumen, su
tarea consistió en evaluar la idoneidad, importancia, sensibilidad
y observabilidad de los 200 ítems en una escala de 1 a 4, siendo 1
que el ítem era escasamente idóneo, importante, sensible u observa-
ble, mientras 4 significaba que el ítem era muy idóneo, importante,
20
sensible u observable. Se utilizaron dos criterios para considerar los
ítems válidos y retenerlos en la escala piloto: (a) mostrar una media
≥ 3 y una desviación típica < 1 en los cuatro criterios; y (b) alcanzar
un porcentaje de acuerdo entre los jueces superior al 80%. Además,
los expertos pudieron proponer nuevos ítems e indicadores para
cada una de las ocho dimensiones que no estuvieran ya contempla-
dos en el banco inicial.
Con el objetivo de llegar a un consenso acerca de la ade-
cuación o inadecuación de los ítems, se les proporcionó retroali-
mentación en cada ronda acerca de las opiniones del resto de los
participantes y se fomentó la discusión, de tal modo que podían pro-
porcionar argumentos con el fin de convencer a otros expertos y de
adoptar acuerdos. Así, algunos ítems fueron reformulados con objeto
de precisar y clarificar su contenido, otros fueron fusionados, se pro-
pusieron nuevos ítems y algunos fueron reorganizados en dimensio-
nes diferentes a las que el equipo de investigación los había adscrito
en un principio.
De este modo, se elaboró un banco formado por 167 ítems,
entre los cuales el equipo de investigación seleccionó 156, de modo
que cada dimensión de calidad de vida estuviera representada por
20 ítems, con la única excepción de la dimensión inclusión social,
que quedó conformada por 16 (todos los ítems que resultaron válidos
para esta dimensión tras el estudio Delphi). Tales ítems compusie-
ron la versión piloto de la escala, cuyas propiedades psicométricas se
sometieron a prueba tras su aplicación a una amplia muestra de per-
sonas.
Una descripción más detallada sobre el proceso de construc-
ción de la escala puede encontrarse en Gómez et al. (2014).
21
por dimensión, que garantizara la correcta evaluación de las ocho
dimensiones y los indicadores centrales que las conforman con el
mínimo número de ítems posible, se estableció 12 como número
idóneo de ítems a retener en cada una de las ocho dimensiones
(N= 96).
El primer paso consistió en realizar una eliminación de ítems
basada en los índices de homogeneidad corregida (IHC) de los ítems.
El rango de valores osciló entre -.26 y .74. La dimensión con mayo-
res IHC fue desarrollo personal (M= .55), mientras que los índices
más bajos se encontraron en derechos (M= .39). Para la retención de
un ítem en la escala final se estableció un IHC > .30. Fueron 12 los
ítems eliminados por no superar este criterio. A continuación se llevó
a cabo un análisis factorial exploratorio (análisis paralelo) por dimen-
siones. De nuevo, desarrollo personal fue la dimensión con las satu-
raciones más altas (M= .73) y derechos la que presentó las más bajas
(M= .63). Los valores oscilaron entre .36 y .88. Todos las saturacio-
nes superaron el valor .30, por lo que ningún ítem fue eliminado por
este motivo.
El segundo y tercer paso en la eliminación consistieron en com-
binar los resultados del análisis factorial exploratorio (por obtener las
saturaciones más pequeñas se eliminaron ocho ítems) junto con los
IHC dentro de cada dimensión (por obtener los IHC más pequeños se
eliminaron 19 ítems).
Finalmente, en el cuarto paso, 21 ítems fueron eliminados
entre los restantes por su contenido (para evitar redundancias). Así,
en cada dimensión se fueron eliminando ítems combinando los
mencionados criterios hasta llegar a 12 ítems en cada una de ellas
(Tabla 1).
22
Tabla 1. Ítems eliminados en la versión definitiva de la escala.
Saturac. + IHC +
IHC < .30 Contenido
pequeñas pequeños
i009, i012,
IS i003 --- ---
i013
i018, i034 i017, i023, i024, i025,
AU ---
i029 i026
i040, i048,
BE i037, i046 i044, i47, i55 ---
i049
i060, i069,
BF --- i057, i066, i76 i072, i074
i070
i079, i084, i078, i085,
BM --- ---
i089, i090 i087, i096
i100, i108, i098, i102,
DE --- i099
i111, i113 i105
i117, i118,
DP i127, i131 i128 i126, i129
i134
i138, i142, i139, i146,
RI --- ---
i143, i156 i152, i155
N
12 8 19 21
ítems
Nota. IS= inclusión social; AU= autodeterminación; BE= bienestar emocional; BF= bienestar
físico; BM= bienestar material; DE= derechos; DP= desarrollo personal; RI= relaciones
interpersonales.
23
Concordancia entre los jueces del estudio Delphi
Con objeto de abundar en las evidencias de validez basadas en
el contenido, se analizó la concordancia entre los 14 expertos para
los 96 ítems que conformaron la escala final: 12 ítems en cada una
de las ocho dimensiones y para los cinco criterios evaluados (i.e.,
idoneidad, importancia, sensibilidad y observabilidad).
Los coeficientes de concordancia calculados para los cinco crite-
rios por cada dimensión fueron los coeficientes de concordancia abso-
lutos (BN) de Bangdiwala (1987), ponderados (BWN ), de fiabilidad Ir y S de
Bennet. Estos coeficientes oscilan entre ‘0’ (acuerdo nulo) y ‘1’ (acuerdo
total) y suelen considerarse adecuados cuando son superiores a .40.
Los coeficientes originales (BN) tienen en cuenta solamente los
acuerdos absolutos (i.e., los dos jueces asignan la misma puntuación
al ítem), mientras que la versión ponderada (BWN ) permite conocer
los acuerdos parciales (i.e., los jueces proporcionan puntuaciones
en mayor o menor medida alejadas de la diagonal, que contabiliza
los acuerdos puros). Por su parte, Ir asume que hay un cierto nivel
de acuerdo de la población y que se necesita un enfoque estadístico
paramétrico para su estimación, mientras S de Bennet provee una
medida de la fiabilidad interjueces basada en el porcentaje esperado
de acuerdo ajustado al número de categorías utilizadas.
Los criterios de importancia y dificultad presentaron el mayor
y menor nivel de acuerdo, respectivamente. Las estimaciones más
altas de acuerdo se obtuvieron en el coeficiente BWN y las más bajas
en S de Bennett. El mayor acuerdo interjueces se obtuvo en los ítems
pertenecientes a la dimensión bienestar físico (M = .62), seguida de
la dimensión derechos (M = .62). El menor acuerdo interjueces se
halló en los ítems de la dimensión de desarrollo personal (M = .51),
seguida de la dimensión de relaciones interpersonales (M = .54). A
partir de los resultados observados, podemos concluir que, en térmi-
nos generales, existió un alto grado de acuerdo entre los jueces con res-
pecto a la adecuación de los ítems de las distintas dimensiones, pues
fueron considerados idóneos (media BWN = .89), importantes (media
BWN = .90), observables (media BWN = .91), sensibles (media BWN = .88)
y con un grado de dificultad adecuado para el colectivo al que se dirige
la escala (media BWN = .65).
24
Evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala
Con respecto a las evidencias de validez basadas en la estruc-
tura interna de la escala, el Análisis Factorial Confirmatorio (AFC)
para comprobar el ajuste del modelo de ocho dimensiones a los
datos se llevó a cabo utilizando DWLS como método de estimación
sobre la matriz de varianzas-covarianzas asintóticas. LISREL 9.3 y R
3.2.2 fueron los software de análisis utilizados.
Dado el alto número de ítems que incluyen cada una de las
dimensiones, se formaron para cada una tres parcels compuestos por
cuatro ítems en función del valor de la asimetría (se asignó al primer
parcel el ítem con mayor asimetría positiva y el ítem con mayor asi-
metría negativa, al segundo parcel el segundo ítem con mayor asi-
metría positiva y el segundo ítem con mayor asimetría negativa, y así
sucesivamente) (Tabla 2).
25
Parcel Ítem Asimetría
au19 Elige cómo pasar su tiempo libre 0.12
au20 Se toman medidas específicas para permitir que haga elec-
ciones -0.04
au_p1
au28 En el centro se le proporcionan apoyos que tienen en
cuenta sus necesidades, deseos y preferencias -0.68
Autodeterminación (AU)
26
Parcel Ítem Asimetría
bf58 Toma la cantidad de comida y líquidos aconsejada para
mantener un buen estado de salud -1.23
bf61 Se toman medidas específicas para prevenir o tratar pro-
bf_p1 blemas derivados de discapacidades físicas -1.45
bf68 Se supervisa el uso o la necesidad de medicación de
forma periódica -2.06
bf73 Tiene un plan de salud preventiva -1.57
Bienestar físico (BF)
27
Parcel Ítem Asimetría
de103 Las personas que le proporcionan apoyos le tratan con
respeto -1.69
de104 Se respetan y se defienden sus derechos -2.23
de_p1
de115 Cuenta con un espacio con intimidad si lo desea -0.80
de116 Participa en actividades con las mismas oportunidades
que otras personas -0.36
de101 Se toman medidas específicas para respetar su privacidad -1.61
de106 En su entorno es tratado/a con respeto -2.14
Derechos (DE)
28
Parcel Ítem Asimetría
ri137 En el centro se diseñan actividades que facilitan las inte-
racciones personales entre compañeros/as -1.05
ri144 Las personas que le proporcionan apoyos entienden el
sistema de comunicación que utiliza -1.37
ri_p1
ri150 Tiene oportunidades para iniciar una relación de amis-
tad si lo desea -0.19
ri153 Utiliza un sistema de comunicación entendible en dife-
Relaciones interpersonales (RI)
29
Parcel 1 Parcel 2 Parcel 3
IS
AU
BE
BF
30
Parcel 1 Parcel 2 Parcel 3
BM
DE
DP
RI
31
El AFC sobre los 24 parcels, al someter a prueba el ajuste del
modelo de ocho dimensiones correlacionadas entre sí de Schalock
y Verdugo (2002, 2012), dio lugar a los siguientes índices de ajuste,
que indicaron la adecuación del modelo a los datos (Figura 4): S-B
χ2= 1056.30; p=.00; RMSEA= .06; CFI= .99; TLI= .98; SRMR= .04. Las
correlaciones entre las ocho dimensiones se presentan en la Tabla 3.
32
Tabla 3. Correlaciones entre las ocho dimensiones.
IS AU BE BF BM DE DP
AU .53
BE .43 .62
BF .50 .39 .57
BM .52 .61 .60 .71
DE .52 .61 .66 .66 .77
DP .51 .66 .70 .48 .70 .72
RI .57 .72 .71 .53 .71 .77 .81
Nota. IS= inclusión social; AU= autodeterminación; BE= bienestar
emocional; BF= bienestar físico; BM= bienestar material; DE= derechos;
DP= desarrollo personal; RI= relaciones interpersonales.
33
Tabla 4. Fiabilidad compuesta y varianza media extractada.
Fiabilidad Varianza Media
Compuesta Extractada
Inclusión social .83 .62
Autodeterminación .85 .66
Bienestar emocional .90 .74
Bienestar físico .83 .62
Bienestar material .88 .70
Derechos .85 .65
Desarrollo personal .91 .77
Relaciones interpersonales .89 .73
Total .98 .69
34
Consistencia
interna
1
0,90
0,9
0,84
0,85
0,85
0,86
0,84
0,80
0,78
0,8
0,7
0,6
0,5
DE
BF
IS
BM
AU
RI
BE
DP
Nota. IS= inclusión social; AU= autodeterminación; BE= bienestar emocional;
BF= bienestar físico; BM= bienestar material; DE= derechos;
Nota.
IS=
inclusión
DP=
social;
AU=
autodeterminación;
desarrollo BE=
bienestar
personal; RI= relaciones emocional;
BF=
bienestar
interpersonales.
físico;
BM=
bienestar
material;
DE=
derechos;
DP=
desarrollo
personal;
RI=
relaciones
Figura
4. Consistencia interna (alfa de Cronbach) de las subescalas.
interpersonales.
Figura
4.
Consistencia
interna
(alfa
de
Cronbach)
de
las
subescalas.
35
3. NORMAS DE APLICACIÓN
37
3.2. CUMPLIMENTACIÓN DE DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS
38
1. Nombre y apellidos. En el caso de querer garantizar la con-
fidencialidad de los datos, también puede registrase aquí el
código de identificación deseado.
2. Relación con la persona evaluada. Se debe marcar la opción
que mejor describa su relación con la persona evaluada (p.
ej., padre o madre, psicólogo/a, maestro/a). En caso de que
ninguna de las opciones señaladas en el cuestionario des-
criba la relación, se puede señalar ‘Otra’ y especificarla.
3. Conozco a la persona desde hace. Se recomienda indicar los
años y meses que hace que se conoce a la persona cuya cali-
dad de vida se va a evaluar. Por ejemplo, “2” años y “10”
meses; “0” años y “9” meses; “20” años y “0” meses.
4. Frecuencia del contacto con la persona evaluada. Se reco-
mienda marcar la opción que mejor describa la frecuencia
de contacto que se mantiene con la persona sobre la que se
está informando.
5. Para completar la escala he necesitado consultar a. En esta
casilla se pueden registrar a todas aquellas personas que haya
necesitado consultar para completar las ocho subescalas (no
los datos sociodemográficos que preceden a la escala). Otro
informador podría ser un profesional, un familiar o una per-
sona próxima. Se considera normal recurrir hasta a tres infor-
madores para completar la escala.
Datos de la organización
En esta sección se recogen los datos relacionados con la organi-
zación o centro en el que la persona evaluada está recibiendo apo-
yos y sobre el que la evaluación se va a centrar (en aquellos ítems en
los que se hace referencia al “centro”). Concretamente, se pueden
registrar el nombre completo y el acrónimo (si lo hubiere) de la orga-
nización, así como el nombre del servicio o centro específico (si lo
hubiere) dentro de la organización.
39
La
escala
se
organiza
en
torno
a
ocho
subescalas
que
se
corresponden
con
las
ocho
dimensiones
del
modelo
de
calidad
de
vida:
inclusión
social,
autodeterminación,
3.3. CUMPLIMENTACIÓN bienestar
emocional,
DE LA ESCALA bienestar
físico,
bienestar
material,
derechos,
desarrollo
personal
y
relaciones
interpersonales.
Los
96
ítems
que
las
La escala se organiza en torno a ocho subescalas que se corres-
conforman
están
enunciados
en
tercera
persona
para
ser
respondido
con
una
escala
ponden con las ocho dimensiones del modelo de calidad de vida:
de
frecuencia
social,
inclusión de
cuatro
autodeterminación,
opciones:
nunca,
a
veces,
bienestar frecuentemente
emocional, y
siempre.
bienestar
físico, bienestar material, derechos, desarrollo personal y relaciones
interpersonales. Los 96 ítems que la conforman están enunciados en
Siempre
debe
marcarse
la
opción
de
respuesta
que
mejor
describa
a
la
tercera persona para ser respondidos con una escala de frecuencia
persona,
teniendo
en
cuenta
que
no
existen
respuestas
correctas
ni
incorrectas
y
que
de cuatro opciones: nunca, a veces, frecuentemente y siempre.
deben
describir
fielmente
la
realidad
de
la
persona,
pues
el
objetivo
consiste
en
Debe marcarse siempre la opción que mejor describa a la per-
identificar
las
verdaderas
sona, teniendo en cuenta necesidades
que no y
las
existenfortalezas
de
la
persona.
respuestas correctas Debe
evitarse
ni inco-
rrectas
dejar
y en
ítems
que deben
blanco
describir
y,
para
fielmentepreguntar
ello,
se
recomienda
la realidad depersonas
a
otras
la persona, en
el
caso
de
no
disponer
de
la
información
necesaria
para
responder
a
las
distintas
y
pues el objetivo consiste en identificar sus verdaderas necesidades
fortalezas. Debe evitarse dejar ítems en blanco y, para ello, se reco-
cuestiones.
mienda preguntar a otras personas en el caso de no disponer de la
información necesaria para responder a las distintas cuestiones.
Debe seleccionarse ‘nunca’ si la persona nunca hace o nunca
le ocurre lo que se
especifica en el contenido del ítem. Por ejemplo,
para responder al ítem “Elige cómo pasar su tiempo libre”, deberá
marcar la opción NUNCA si en ningún momento de la semana la
persona elige cómo pasar su tiempo libre.
34
Debe seleccionarse ‘algunas veces’ si la persona hace alguna
Gómez et al. (2016) © INICO y Universidad de Oviedo
40
Debe seleccionarse ‘frecuentemente’ si la persona hace frecuen-
temente, o le ocurre, lo que se especifica en el ítem; es decir, en la
mayoría de las ocasiones. Por ejemplo, para responder al ítem “Elige
cómo pasar su tiempo libre”, deberá marcar la opción FRECUENTE-
MENTE si, por ejemplo, elige cómo pasar su tiempo libre entre 4 y 6
días por semana.
41
4. NORMAS DE CORRECCIÓN
43
44
5. NORMAS DE INTERPRETACIÓN
45
Las puntuaciones directas totales de cada dimensión se trans-
forman en puntuaciones estándar mediante los seis baremos que se
presentan en el apartado 5.2. Existen diferentes baremos para distin-
tos rangos de edad: 4-6 años (Baremo A), 7-9 años (Baremo B), 10-12
años (Baremo C), 13-15 años (Baremo D), 16-18 años (Baremo E) y
19-21 años (Baremo F).
Para ello, localice en la tabla correspondiente, en función de
la edad de la persona evaluada, la puntación estándar y el percen-
til de la puntuación directa total para cada una de las dimensiones.
Anote los resultados obtenidos en la columna “Puntuaciones Están-
dar” (casillas coloreadas en verde) del cuadro “Resumen de Puntua-
ciones”, tal y como se ejemplifica a continuación.
Para la interpretación de las puntuaciones estándar, debe tener
en cuenta que tienen una distribución con media igual a 10 y desvia-
ción típica igual a 3. Puntuaciones estándar altas denotan una mayor
calidad de vida.
Así, por ejemplo, si queremos transformar las puntuaciones
directas obtenidas por una niña de 6 años, buscaremos tales pun-
tuaciones en las casillas grises y sus correspondientes puntuaciones
estándar en la columna rosa (izquierda) y percentiles en la columna
azul (derecha) para las ocho dimensiones en el Baremo A. En el caso
de la dimensión bienestar físico (BF), a la puntuación directa total de
44, le correspondería una puntuación estándar igual a 12 y un per-
centil 75.
46
47
5.2. BAREMOS PARA LAS DIMENSIONES
A continuación se presentan las seis tablas de baremos para
transformar las puntuaciones directas totales en las ocho dimensio-
nes en puntuaciones estándar (M= 10; DT= 3) y en percentiles para
los distintos rangos de edad: 4-6 años (Baremo A), 7-9 años (Baremo
B), 10-12 años (Baremo C), 13-15 años (Baremo D), 16-18 años
(Baremo E) y 19-21 años (Baremo F).
48
Baremo A: 4-6 años
P. E. IS AU BE BF BM DE DP RI Percentil
20 >99
19 >99
18 46-48 >99
17 48 44-45 99
16 46-47 42-43 98
15 44-45 40-41 48 95
14 41-43 38-39 47-48 48 47-48 48 46-47 91
13 39-40 36-37 45-46 46-47 47-48 45-46 46-47 44-45 84
12 36-38 34-35 43-44 44-45 45-46 44 44-45 42-43 75
11 34-35 32-33 42 42-43 43-44 42-43 42-43 40-41 63
10 32-33 30-31 40-41 41 41-42 41 40-41 38-39 50
9 29-31 28-29 38-39 39-40 39-40 39-40 37-39 36-37 37
8 27-28 25-27 36-37 37-38 37-38 38 35-36 34-35 25
7 25-26 23-24 34-35 35-36 34-36 36-37 33-34 32-33 16
6 22-24 21-22 32-33 33-34 32-33 35 31-32 30-31 9
5 20-21 19-20 30-31 32 30-31 33-34 28-30 28-29 5
4 17-19 17-18 27-29 30-31 28-29 32 27 26-27 2
3 15-16 15-16 25-26 28-29 26-27 31 24-26 24-25 1
2 14 13-14 19-24 26-27 22-25 29-30 22-23 21-23 <1
1 12-13 12 12-18 12-25 12-21 12-28 12-21 12-20 <1
49
Baremo B: 7-9 años
P. E. IS AU BE BF BM DE DP RI Percentil
20 >99
19 >99
18 47-48 >99
17 45-46 99
16 47-48 43-44 98
15 45-46 42 48 95
14 43-44 39-41 47-48 47-48 48 46-47 91
13 40-42 37-38 46 47-48 47-48 46 46-47 44-45 84
12 38-39 34-36 44-45 46 45-46 44-45 44-45 42-43 75
11 36-37 32-33 42-43 44-45 43-44 42-43 42-43 40-41 63
10 33-35 30-31 40-41 43 41-42 40-41 40-41 38-39 50
9 31-32 28-29 39 41-42 40 39 38-39 36-37 37
8 29-30 26-27 37-38 40 38-39 37-38 36-37 34-35 25
7 27-28 24-25 35-36 38-39 36-37 35-36 34-35 32-33 16
6 24-26 22-23 33-34 37 34-35 34 32-33 30-31 9
5 22-23 19-21 32 35-36 32-33 32-33 30-31 28-29 5
4 20-21 17-18 30-31 34 30-31 30-31 27-29 26-27 2
3 17-19 16 28-29 32-33 29 29 25-26 25 1
2 14-16 14-15 26-27 30-31 27-28 27-28 23-24 19-24 <1
1 12-13 12-13 12-25 12-29 12-26 12-26 12-22 12-18 <1
50
Baremo C: 10-12 años
P. E. IS AU BE BF BM DE DP RI Percentil
20 >99
19 >99
18 >99
17 47-48 46-48 99
16 45-46 45 98
15 43-44 42-43 47-48 47-48 95
14 40-42 39-41 47-48 48 45-46 47-48 45-46 91
13 38-39 37-38 45-46 46-47 47-48 43-44 45-46 43-44 84
12 36-37 35-36 43-44 45 44-46 41-42 42-44 41-42 75
11 33-35 32-34 42 43-44 42-43 39-40 40-41 39-40 63
10 31-32 30-31 40-41 41-42 40-41 38 38-39 37-38 50
9 28-30 28-29 38-39 39-40 38-39 36-37 36-37 35-36 37
8 26-27 25-27 36-37 37-38 36-37 34-35 34-35 32-34 25
7 24-25 23-24 34-35 35-36 34-35 32-33 31-33 30-31 16
6 21-23 20-22 32-33 33-34 32-33 30-31 29-30 28-29 9
5 19-20 18-19 30-31 31-32 30-31 29 27-28 26-27 5
4 17-18 16-17 28-29 29-30 28-29 25-28 26 25 2
3 15-16 13-15 26-27 28 26-27 23-24 24-25 22-24 1
2 13-14 12 24-25 25-27 23-25 19-22 19-23 20-21 <1
1 12 12-23 12-24 12-22 12-18 12-18 12-19 <1
51
Baremo D: 13-15 años
P. E. IS AU BE BF BM DE DP RI Percentil
20 >99
19 >99
18 46-48 >99
17 44-45 47-48 99
16 42-43 44-46 98
15 40-41 42-43 48 95
14 39 40-41 48 48 47-48 46-47 91
13 37-38 38-39 46-47 47-48 47 45-46 47-48 44-45 84
12 35-36 36-37 44-45 45-46 45-46 44 45-46 42-43 75
11 33-34 34-35 42-43 44 43-44 42-43 43-44 40-41 63
10 31-32 31-33 40-41 42-43 42 40-41 41-42 38-39 50
9 29-30 29-30 38-39 40-41 40-41 39 39-40 36-37 37
8 27-28 27-28 36-37 38-39 38-39 37-38 36-38 34-35 25
7 25-26 25-26 34-35 36-37 37 35-36 34-35 32-33 16
6 23-24 23-24 32-33 34-35 35-36 34 32-33 30-31 9
5 21-22 20-22 30-31 32-33 34 32-33 30-31 28-29 5
4 20 18-19 28-29 30-31 32-33 30-31 28-29 26-27 2
3 19 16-17 26-27 28-29 30-31 29 26-27 24-25 1
2 16-18 15 24-25 26-27 28-29 27-28 25 22-23 <1
1 12-15 12-14 12-23 12-25 12-27 12-26 12-24 12-21 <1
52
Baremo E: 16-18 años
P. E. IS AU BE BF BM DE DP RI Percentil
20 >99
19 >99
18 47-48 >99
17 45-46 99
16 43-44 46-48 98
15 41-42 44-45 95
14 39-40 41-43 48 48 48 47-48 47-48 46-48 91
13 37-38 39-40 46-47 47 46-47 45-46 45-46 44-45 84
12 35-36 36-38 44-45 45-46 45 43-44 43-44 42-43 75
11 33-34 34-35 42-43 43-44 43-44 42 41-42 40-41 63
10 31-32 32-33 40-41 41-42 41-42 40-41 38-40 38-39 50
9 28-30 29-31 38-39 39-40 39-40 38-39 36-37 35-37 37
8 26-27 27-28 36-37 37-38 37-38 36-37 34-35 33-34 25
7 24-25 24-26 34-35 35-36 35-36 34-35 32-33 31-32 16
6 22-23 22-23 32-33 33-34 33-34 32-33 30-31 29-30 9
5 20-21 19-21 30-31 31-32 31-32 31 28-29 27-28 5
4 18-19 17-18 28-29 30 29-30 30 26-27 25-26 2
3 16-17 15-16 27 28-29 28 27-29 24-25 24 1
2 12-15 12-14 25-26 25-27 26-27 25-26 21-23 20-23 <1
1 12-24 12-24 12-25 12-24 12-20 12-19 <1
53
Baremo F: 19-21 años
P. E. IS AU BE BF BM DE DP RI Percentil
20 >99
19 >99
18 47-48 >99
17 46 99
16 43-45 46-48 98
15 41-42 44-45 95
14 39-40 42-43 48 48 48 48 47-48 91
13 37-38 40-41 46-47 47 47-48 46-47 46-47 45-46 84
12 35-36 38-39 44-45 45-46 45-46 44-45 44-45 44 75
11 33-34 36-37 43 43-44 44 43 42-43 43 63
10 31-32 33-35 41-42 41-42 42-43 41-42 40-41 41-42 50
9 29-30 31-32 40 40 40-41 40 38-39 39-40 37
8 27-28 29-30 38-39 38-39 38-39 38-39 36-37 36-38 25
7 26 27-28 36-37 36-37 37 36-37 34-35 34-35 16
6 24-25 25-26 35 34-35 35-36 35 32-33 32-33 9
5 22-23 22-24 33-34 33 33-34 33-34 30-31 30-31 5
4 20-21 20-21 31-32 31-32 31-32 31-32 28-29 28-29 2
3 19 18-19 30 29-30 30 30 26-27 27 1
2 16-18 16-17 28-29 27-28 27-29 28-29 25 24-26 <1
1 12-15 12-15 12-27 12-26 12-26 12-27 12-24 12-23 <1
54
5.3. OBTENCIÓN DE LA PUNTUACIÓN ESTÁNDAR TOTAL
Para obtener el Índice de Calidad de Vida se han de sumar pri-
mero las puntuaciones estándar de las ocho dimensiones y anotar el
resultado en “Puntuación Estándar Total (suma)”. Este valor se con-
vierte en el Índice de Calidad de Vida (o Puntuación Estándar Com-
puesta) mediante las tablas que se incluyen en la sección 5.4.
50
55
El Índice de Calidad de Vida, también denominado “Puntua-
ción estándar compuesta”, presenta una distribución con media 100
y desviación típica 15. Los percentiles indican el porcentaje de per-
sonas que tienen una puntuación superior o inferior. Cuanto mayor
es el percentil obtenido, mayor es la puntuación en calidad de vida.
Siguiendo el ejemplo, una suma de las puntuaciones de las
ocho dimensiones igual a “50”, para una niña de 6 años, se conver-
tiría en un Índice de Calidad de Vida igual a “74”. El percentil del
índice de Calidad de Vida será en este caso “4”.
50
74
4
56
57
5.4. OBTENCIÓN DEL ÍNDICE DE CALIDAD DE VIDA
A continuación se presentan las seis tablas para transformar la pun-
tuación estándar total en el Índice de Calidad de Vida (M= 100; DT= 15)
y obtener su correspondiente percentil para los distintos rangos de edad.
58
P. E. Total ICV Percentil
80 100 49
79 99 47
78 98 45
77 97 43
76 97 41
75 96 39
74 95 36
73 94 34
72 93 33
71 92 31
70 91 28
68 90 25
67 89 23
66 88 21
65 87 19
64 86 18
63 85 16
62 85 16
61 84 14
60 83 13
58 81 11
57 81 10
53 77 6
50 74 4
43 68 2
42 68 2
41 67 1
32 60 0
23 52 0
18 48 0
59
Índice de Calidad de Vida B: 7-9 años
P. E. Total ICV Percentil
112 128 97
111 127 96
109 125 95
108 124 95
107 123 94
106 122 93
105 121 92
104 121 92
103 119 90
102 119 89
101 118 88
100 117 87
99 116 86
98 115 85
97 114 83
96 114 82
95 113 80
94 112 80
93 112 78
92 110 75
91 110 74
90 108 71
89 107 69
88 107 67
87 106 65
86 105 63
85 104 60
84 104 60
83 102 56
82 102 54
81 100 51
60
P. E. Total ICV Percentil
80 100 50
79 99 48
78 98 44
77 98 44
76 96 41
75 95 38
74 95 36
73 94 33
72 93 31
71 92 29
70 91 28
69 90 26
68 89 24
67 89 23
66 88 21
64 86 18
63 84 15
62 84 14
61 83 13
60 82 12
58 81 10
56 79 8
55 78 7
54 77 6
53 77 6
50 74 4
49 73 4
47 72 3
43 68 2
40 65 1
31 58 0
61
Índice de Calidad de Vida C: 10-12 años
P. E. Total ICV Percentil
112 126 96
111 125 95
109 123 94
108 122 93
107 121 92
106 120 91
105 120 91
104 119 90
103 118 89
101 116 86
100 116 85
99 115 84
98 115 83
97 113 81
94 111 77
93 110 76
92 110 74
90 108 70
89 107 68
88 106 66
87 106 64
86 105 63
85 104 60
84 103 58
83 102 56
82 102 55
81 100 50
80 100 49
79 99 47
78 98 45
77 97 43
76 97 41
62
P. E. Total ICV Percentil
75 96 40
74 95 37
73 94 34
72 94 34
71 93 31
70 92 29
69 91 28
68 91 27
67 90 25
66 89 23
64 87 19
63 87 19
62 87 18
61 85 16
60 84 14
59 83 13
58 82 11
57 81 11
56 81 10
55 80 9
54 79 8
53 78 8
52 78 7
50 76 5
49 75 5
45 72 3
43 71 3
34 63 1
32 61 0
26 57 0
23 54 0
63
Índice de Calidad de Vida D: 13-15 años
P. E. Total ICV Percentil
113 128 97
112 127 97
110 125 95
109 124 94
108 123 94
107 123 93
105 121 92
103 119 90
102 119 89
101 117 88
100 116 86
99 116 85
98 115 84
97 114 82
96 113 81
95 112 79
94 112 78
93 111 76
92 110 75
91 109 72
90 108 70
89 107 68
88 106 67
87 106 65
86 105 62
85 104 61
84 103 58
83 102 56
82 102 55
81 100 51
80 100 49
79 99 47
78 98 45
77 97 42
64
P. E. Total ICV Percentil
76 96 40
75 96 39
74 95 36
73 94 34
72 93 32
71 92 30
70 91 28
69 91 26
68 90 25
67 89 23
66 88 21
65 87 19
64 86 18
63 86 17
62 85 16
61 84 14
60 83 13
59 82 12
58 82 11
57 81 10
56 80 9
55 79 8
54 78 7
52 76 6
46 72 3
45 70 2
43 69 2
42 68 2
41 67 1
34 62 1
33 61 0
29 57 0
28 56 0
65
Índice de Calidad de Vida E: 16-18 años
P. E. Total ICV Percentil
117 130 98
116 129 97
113 126 96
111 125 95
110 124 94
109 124 94
108 123 94
107 121 92
106 121 92
105 120 91
104 119 90
103 119 89
102 118 88
101 117 87
100 116 86
98 114 83
97 114 82
96 113 80
95 112 79
94 111 77
93 110 76
92 110 74
91 109 72
90 108 70
89 107 68
88 106 66
87 105 64
86 105 63
85 104 60
84 103 58
83 102 57
82 102 55
81 101 51
80 100 49
79 99 48
66
P. E. Total ICV Percentil
78 98 45
77 98 44
76 97 41
75 96 39
74 95 37
73 94 35
72 93 32
70 92 30
69 91 27
68 90 25
67 89 24
66 89 23
64 87 19
63 86 18
62 86 17
61 84 15
60 84 14
59 83 13
58 82 12
57 81 10
56 81 10
55 79 9
54 79 8
52 78 7
51 76 6
50 76 5
49 75 5
48 74 4
47 74 4
45 71 3
44 71 2
43 70 2
26 57 0
23 54 0
19 51 0
67
Índice de Calidad de Vida F: 19-21 años
P. E. Total ICV Percentil
112 126 96
111 126 96
110 125 95
109 124 94
108 123 93
107 122 93
106 121 92
105 120 91
104 119 90
103 119 90
102 118 88
101 117 87
100 116 86
99 115 85
98 114 83
97 114 83
96 113 80
95 112 79
94 111 77
93 111 76
92 110 75
91 109 72
90 108 71
89 107 68
88 106 66
87 106 66
86 105 62
85 104 60
84 103 58
83 102 56
82 101 54
81 101 52
80 100 49
79 99 47
77 98 44
77 98 44
68
P. E. Total ICV Percentil
76 97 41
75 96 39
74 95 36
73 94 34
72 93 33
71 93 32
70 92 29
69 91 27
68 90 25
67 89 23
66 88 21
65 88 21
64 86 18
63 86 17
62 85 15
61 84 14
60 83 13
59 83 12
58 82 11
57 81 10
55 79 8
54 79 8
53 77 7
52 77 6
51 76 5
50 75 5
49 74 4
47 73 3
46 72 3
45 71 3
43 69 2
41 68 2
35 63 1
34 62 1
17 48 0
69
5.5. PERFIL DE CALIDAD DE VIDA
5.5. PERFIL DE CALIDAD DE VIDA
ElEl
Perfil
Perfil
de
de
Calidad
Calidad
de
deVida
Vida se
se
encuentra
encuentra al
final
al de
la
hoja
final de laresumen
de
hoja resu-
puntuaciones,
en
la
última
página
men de puntuaciones, en ladel
cuestionario.
última páginaSirve
delpara
proporcionar
Sirve
cuestionario. una
para proporcionar
representación
unalas
representación
gráfica
de
gráficaobtenidas
puntuaciones
estándar
de las puntuaciones
en
las
ocho
estándar obtenidas en las ocho dimensiones de calidad de vida, el
dimensiones
de
calidad
de
vida,
el
Índice
de
Calidad
de
Vida
y
sus
correspondientes
Índice de Calidad de Vida y sus correspondientes percentiles. Para
percentiles.
Para
dibujarlo,
rodee
la
puntuación
estándar
obtenida
en
cada
dimensión
dibujarlo, rodee la puntuación estándar obtenida en cada dimensión
y
conecte
los
círculos
dibujados
mediante
líneas.
El
perfil
obtenido
permitirá
de
y conecte los círculos dibujados mediante líneas. El perfil obtenido
manera
permitirá inmediata
de manera discriminar
de
un
modo
inmediata sencillo
cuáles
discriminar de un son
modo las
dimensiones
sencillo con
cuá-
les son las dimensiones con puntuaciones más bajas y altas, propor-
puntuaciones
más
bajas
y
altas,
proporcionando
una
información
muy
útil
acerca
de
cionando
resultados
una información
personales
relacionados
muy con
la
útil acerca
calidad
deque
de
vida
resultados
pueden
ser
personales
objeto
de
relacionados con la calidad de
planificaciones
centradas
en
la
persona.
vida que pueden ser objeto de planifi-
caciones centradas en la persona.
70
6. USO DE LA INFORMACIÓN
6.1. MICROSISTEMA
La información obtenida con la Escala KidsLife (tanto las pun-
tuaciones directas obtenidas en cada uno de los ítems y las dimen-
siones, como las puntuaciones estándar y los percentiles) puede ser
relevante para el desarrollo de planes individualizados de apoyos y
planificaciones centradas en la persona, así como para el desarrollo
de planes específicos dirigidos a la mejora de la calidad de vida o de
aquellas dimensiones en las que se observan mayores limitaciones
(van Loon et al., 2013).
Además, los resultados de una persona pueden compararse
no solo con los de la población de referencia (baremos proporcio-
nados en este manual), sino también con los resultados agregados,
por ejemplo, de la aplicación de la escala a todos los usuarios de un
mismo servicio u organización. Esta información puede ser relevante
para analizar y discutir sobre posibles estrategias de mejora.
71
6.2. MESOSISTEMA
Cuando la aplicación se realiza en un servicio u organización,
las puntuaciones de todos los usuarios pueden analizarse conjunta-
mente (por ejemplo, medianas, medias y desviaciones típicas) para
desarrollar un perfil organizacional (i.e., perfil de proveedor) con los
datos agregados. De este modo, pueden detectarse también posi-
bles fortalezas y limitaciones con el fin de desarrollar estrategias de
mejora de la calidad en la organización (Gómez et al., 2013; Ver-
dugo et al., 2013).
6.3. MACROSISTEMA
Como en el caso anterior, si las aplicaciones de la Escala Kids-
Life pudieran agregarse para obtener datos procedentes del ámbito
comunitario (por ejemplo, ciudad, comunidad autónoma o, incluso,
del ámbito estatal), tales resultados agregados podrían ser de gran
utilidad para el desarrollo de políticas sociales y públicas dirigidas a
la mejora de aquellos aspectos que pudieran resultar más deficitarios
(Gómez et al., 2013; Verdugo et al., 2013).
72
Agradecimientos
Financiación
73
Asociaciones, centros y organismos participantes
Adansi
Aldeas Infantiles SOS
Amappace
Ampans
Apanate
Apca -C.E.E. Infanta Elena
Aprenem Barcelona
Aprona
Aprosub Córdoba
Aprosuba 3
Aprosuba 9
Aprosuba 13
Asoc. Down Principado de Asturias
Asoc. Abulense del Síndrome de Down
Asoc. Albasur. Centro Lupa.
Asoc. Aleph-TEA
Asoc. Alicantina del Síndrome De Down
Asoc. de Alcalá de Henares para la Discapacidad Intelectual
Asoc. de Hogares para Niños Privados de Ambiente Familiar
Asoc. de Padres de Alumnos con Discapacidad en Aulas Enclave de
la Provincia de las Palmas (Apaelp)
Asoc. de Padres de Paralíticos Cerebrales de Albacete
Asoc. de Padres y Madres con Hijos/as con Discapacidad (Retama)
Asoc. de Síndrome de Down de Palencia (Asdopa)
Asoc. Down Araba - Isabel Orbe
Asoc. Down Cartagena
Asoc. Down Huesca
Asoc. Down León - Amidown
74
Asoc. Down Lleida
Asoc. Down Ourense
Asoc. Down Plasencia
Asoc. Down Pontevedra “Xuntos”
Asoc. en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual San José
Asoc. Familiar Civitas
Asoc. Mensajeros de la Paz Canarias
Asoc. para la Discapacidad Manantial
Asoc. Personas Síndrome de Down de Lorca
Asoc. Pro Discapacitados Psíquicos Jabalcón
Asoc. Down de Málaga
Asoc. Proyecto Autismo (Aspau)
Asoc. Riojana Pro Personas con Deficiencia Psíquica
Asoc. Síndrome de Down A-Down
Asoc. Síndrome de Down de Baleares (Asnimo)
Asoc. Síndrome de Down de Córdoba
Asoc. Síndrome de Down de Navarra
Asoc. Síndrome de Down de Sevilla y Provincia
Asoc. Síndrome de Down de Toledo
Asoc. Sindrome de Down de Valencia
Asoc. Síndrome de Down de Valladolid
Asoc. Síndrome de Down de Vigo
Asoc. Síndrome de Williams de Cantabria
Asodema
Aspace Gijón
Aspace Huesca
Aspace Oviedo
Aspainca
Aspana, C.E.E. María Auxiliadora
Aspanaex
75
Aspanis Palencia
Aspanridown
Aspasim
Asprodes Feaps Salamanca
Asprodiq
Asprodis- Aulas de Parálisis Cerebral
Assido
Astrid-21
Attem
Autismo Sevilla
Autrade
Cabildo de Gran Canaria
Casa Hogar Margarita Nasseau
C.E.E. Instituto de Psicopediatría de Sevilla
C.E.E. “Ntra. Sra. de Las Cruces” (Aprosuba 4)
C.E.E. Castiello de Bernueces
C.E.E. Latores
C.E.E. Nª Sª Lourdes-Aspronaga
C.E.E. Ponce de León- Aprosuba 8
C.E.E. San Cristóbal
C.E.E. Sanatorio Marítimo
C.E.E. Vilagarcía de Arousa
C.E.E. Cies Aturem
Centro Don Orione
Centro S. Xerome Emiliani
Ciudad de San Juan de Dios Las Palmas de Gran Canaria
Colegio Beata Filipina
Colegio Edes
Consorci Sant Gregori - Escola Ee Joan Riu
C.P. Los Salados
76
C.P. Príncipe Felipe
Cruz Roja Española
Down Coruña
Escola Fàsia Eixample
Feaps Canarias
Federación Autismo Andalucía
Fundació Privada Mas Albornà
Fundación Aspace Navarra Residencial-Centro Ramón y Cajal
Fundación Ave María
Fundación Carmen Pardo-Valcarce
Fundación Down Compostela
Fundación Gil Gayarre
Fundación Madre de la Esperanza de Talavera de la Reina
Fundación Obra San Martin
Fundación para a Protección de Persoas con Discapacidade Intelec-
tual Vilalba-Terra Cha
Fundación Personas en Guardo
Fundación Privada Proyecto Aura
Fundación Prode
Fundación Síndrome de Down de Castellón
Fundación Síndrome de Down de Madrid
Fundación Síndrome de Down del País Vasco
Fundación Uliazpi
Fundación Virgen del Llano
Gautena
Hijas de María Madre de la Iglesia
Mancomunitat de Municipis de la Vall D’albaida- Projecte Trèvol
Patronato Intermunicipal Francisco Esteve
Respiravila
Taller de los Sueños
77
REFERENCIAS
79
ratings on assessed personal quality of life-related outcomes. Journal of
Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9, 159-165.
Gómez, L. E., Peña, E., Alcedo, M. A., Monsalve, A., Fontanil, Y., Verdugo,
M. A, ... y Arias, B. (2014). El constructo de calidad de vida en niños
y adolescentes con discapacidades múltiples y profundas: propuesta
para su evaluación. Siglo Cero, 45(1), 56-69.
Gómez, L. E., Peña, E., Arias, B. y Verdugo, M. A. (2016). Impact of indivi-
dual and organizational variables on quality of life. Social Indicators
Research, 125, 649-664.
Gómez, L. E., Verdugo, M. A., Arias B. y Arias, V. B. (2011). A comparison
of alternative models of individual quality of life for social service reci-
pients. Social Indicators Research, 101, 109-126.
Gómez, L. E., Verdugo, M. A., Arias, B., Navas, P. y Schalock, R. L. (2013).
The development and use of provider profiles at the organizational and
systems level. Evaluation and Programm Planning, 40, 17-26.
Gómez, L. E., Alcedo, M. A., Arias, B., Fontanil, Y., Arias, V. B., Monsalve,
M. A. y Verdugo, M. A. (2016). A new scale for the measurement of
quality of life in children with intellectual disability. Research in Deve-
lopmental Disabilities, 53-54, 399-410.
Gómez, L. E., Arias, B., Verdugo, M. A., Tassé, M. J. y Brown, I. (2015).
Operationalization of quality of life for adults with severe disabilities.
Journal of Intellectual Disability Research, 59, 925-941.
Gómez, L. E., Verdugo, M. A. y Arias, B. (2015). Validity and reliability of
the INICO-FEAPS Scale: An assessment of quality of life for people
with intellectual and developmental disabilities. Research in Intellec-
tual and Developmental Disabilities, 36, 600-610.
Hartley, S. y MacLean, W. (2006). A review of the reliability and validity of
Likert-type scales for people with intellectual disability. Journal of Inte-
llectual Disability Research, 50, 813-27.
Jenaro, C., Verdugo, M. A., Caballo, C., Balboni, G., Lachapelle, Y. y Otre-
bski, W. (2005). Cross-cultural study of person-centered quality of life
domains and indicators. Journal of Intellectual Disability Research, 49,
734-739.
Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal
y Atención a las personas en situación de dependencia. Boletín Oficial
del Estado, nº 299, de 15 de diciembre de 2006, pp. 44.142-44.156.
80
Petry, K., Maes, B. y Vlaskamp, C. (2005). Domains of quality of life of
people with profound multiple disabilities: The perspective of parents
and direct support staff. Journal of Applied Research in Intellectual
Disabilities, 18, 35-46.
— (2007). Operationalizing quality of life for people with profound mul-
tiple disabilities: A Delphi study. Journal on Intellectual Disability
Research, 52, 334-349.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2002). Quality of life for human service
practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retar-
dation.
— (2012). A conceptual and measurement framework to guide policy
development and systems change. Journal of Policy and Practice in
Intellectual Disabilities, 7, 71-81.
Schalock, R. L., Lee, T., Verdugo, M. A., Swart, K., Claes, C., van Loon, J. y
Lee, C. S. (2014). An evidence-based approach to organization evalua-
tion and change in human service organizations evaluation and pro-
gram planning. Evaluation and Program Planning, 45, 110-118.
Schalock, R. L., Verdugo, M. A. y Gómez, L. E. (2011). Evidence-based
practices in the field of intellectual and developmental disabilities: An
international consensus approach. Evaluation and Program Planning,
34, 273-282.
Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Gómez, L. E. y Reinders, H. (2016). Moving
us towards a theory of individual quality of life. American Journal of
Intellectual and Developmental Disabilities, 121, 1-12.
Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Xu,
J. y Lachapelle, Y. (2005). Cross-cultural study of quality of life indica-
tors. American Journal on Mental Retardation, 110, 298-311.
Simões, C., Santos, S. y Biscaia, R. (en prensa). Validation of the Portuguese
version of the Personal Outcomes Scale. International Journal of Clini-
cal and Health Psychology.
van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R. L. y Claes, C. (2009). Personal
Outcomes Scale: Administration and Standardization Manual. Ghent,
The Netherlands: Stichting Arduin.
van Loon, J. H. M., Bonham, G. S., Peterson, D. D., Schalock, R. L., Claes,
C. y Decramer, A. E. M. (2013). The use of evidence-based outco-
mes in systems and organizations providing services and supports to
81
persons with intellectual disability. Evaluation and Program Planning,
36, 80-87.
Verdugo, M. A., Gómez, L. E., Arias, B. y Arroyo, L. (2013). Desarrollo e
interpretación de los perfiles de proveedores en la mejora de la cali-
dad de vida. En M.A. Verdugo, M. Crespo y T. Nieto (Coords.), Proce-
dimiento de cambio e innovación en las organizaciones que apoyan a
personas con discapacidad intelectual y discapacidades del desarrollo
(pp. 119-137). Salamanca: INICO.
Verdugo, M. A., Gómez, L. E., Arias, B., Navas, P. y Schalock, R. L. (2014).
Measuring quality of life in persons with intellectual and multiple disa-
bilities: Validation of the San Martín Scale. Research in Developmental
Disabilities, 35, 75-86.
Wang, M., Schalock, R. L., Verdugo, M. A. y Jenaro, C. (2010). Examining
the factor structure and hierarchical nature of the quality of life cons-
truct. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities,
115, 218-233.
82
Apéndice A.
Cuadernillo de la Escala KidsLife y
Hoja Resumen de las puntuaciones
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Metkalova
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KidsLife
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87
NOMBRE Y APELLIDOS
( dd / mm / aaaa )
NOMBRE Y APELLIDOS:
DATOS DE LA ORGANIZACIÓN
89
N = Nunca
A = A veces
F = Frecuentemente
S = Siempre
INCLUSIÓN SOCIAL
1 Disfruta de vacaciones en entornos inclusivos (p. ej., hotel, parque, casa rural, playa,
montaña, SPA, parques temáticos) N A F S
2 Está integrado/a con sus compañeros/as de clase N A F S
3 Participa en actividades fuera del centro con personas ajenas a su contexto de apoyos N A F S
4 Participa en actividades inclusivas adecuadas para sus condiciones físicas y mentales N A F S
5 Participa en actividades inclusivas que le interesan N A F S
6 Participa en celebraciones familiares (p. ej., cumpleaños, fiestas, bodas, bautizos) N A F S
7 Participa en grupos naturales de su comunidad (p. ej., scouts, deportes, sociales,
educativos, religiosos) N A F S
8 Realiza actividades de ocio con personas de su edad N A F S
9 Recibe apoyos e intervenciones en contextos naturales (p. ej., hogar, entornos
comunitarios, centro educativo, centro de salud) N A F S
10 Se toman medidas específicas para potenciar su participación en la comunidad N A F S
11 Tiene oportunidades de conocer otros entornos diferentes al lugar donde vive (p. ej.,
viajar, hacer excursiones, rutas turísticas) N A F S
12 Utiliza entornos comunitarios (p. ej., colegio, cafeterías, bibliotecas, piscina, cines,
parques, playas) N A F S
MATIZACIONES:
ITEM 3: El contexto de apoyos puede incluir a familiares, profesionales, voluntarios,
compañeros/as del centro, amigos/as, etc.
Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3
X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
T ot al
90
N = Nunca
A = A veces
F = Frecuentemente
S = Siempre
AUTODETERMINACIÓN
13 Se toman medidas específicas para permitir que haga elecciones N A F S
14 Elige cómo pasar su tiempo libre N A F S
15 Elige con quién pasar su tiempo libre (p. ej., amigos, cuidadores, familiares) N A F S
16 Elige la comida o parte de la comida cuando hay variedad en 1º, 2º y postre N A F S
17 Decora la habitación a su gusto (p. ej., elige posters, cuadros, disposición de los objetos) N A F S
18 Rechaza aquello que le desagrada (p. ej., comida, actividades, ropa, juegos) mediante N A F S
gestos, sonidos o palabras
19 Tiene oportunidades para negarse a hacer actividades irrelevantes para su salud (p. ej.,
participar en una actividad de ocio, irse a la cama a una hora determinada, ponerse la N A F S
ropa que otros eligen)
20 Solicita atención de otras personas cuando lo necesita (con gestos, sonidos o palabras) N A F S
21 En el centro se tiene en cuenta su opinión cuando se realizan cambios N A F S
22 En el centro se le proporcionan apoyos que tienen en cuenta sus necesidades, deseos y
preferencias (p. ej., las personas que le proporcionan apoyos, estar solo/a o en grupo, N A F S
lugares en los que estar, tiempo, ritmos)
23 Participa en la elaboración de su plan individual de apoyos N A F S
24 Se respetan sus decisiones (salvo que pongan en peligro su integridad física o la de otras N A F S
personas)
Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3
X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
T ot al
91
N = Nunca
A = A veces
F = Frecuentemente
S = Siempre
BIENESTAR EMOCIONAL
25 En el centro se le proporcionan cariño, afecto y contacto físico apropiados cuando los N A F S
necesita
26 Recibe elogios y cumplidos cuando realiza algo bien N A F S
27 Las personas que le proporcionan apoyos ponen atención a las expresiones faciales,
miradas y dirección de la vista, voz, tensión muscular, postura, movimiento y reacciones N A F S
fisiológicas
28 Las personas que le proporcionan apoyos conocen sus expresiones individuales de N A F S
bienestar emocional (p. ej., alegría, diversión, placer, tranquilidad)
29 Las personas que le proporcionan apoyos conocen sus expresiones individuales de N A F S
malestar emocional (p. ej., angustia, tristeza, tensión, enfado)
30 Las personas que le proporcionan apoyos programan actividades en función de sus N A F S
manifestaciones de satisfacción con ellas
31 Se toman medidas específicas para que su entorno sea reconocible y predecible (p. ej.,
espacios, temporalización, personas que le proporcionan apoyos, actividades) N A F S
32 Se le proporciona con antelación información comprensible sobre la sucesión de N A F S
actividades y eventos a lo largo del día
33 Se le informa con antelación sobre los cambios de personas que le proporcionan apoyos N A F S
(p. ej., debido a turnos, bajas, vacaciones, situaciones familiares)
34 Las personas que le proporcionan apoyos aplican técnicas de Apoyo Conductual N A F S
Positivo para instaurar, mantener, eliminar y reducir conductas
35 Las personas que le proporcionan apoyos saben cómo enfrentarse a una situación de N A F S
crisis (p. ej., agresión, autolesión)
36 Ante situaciones inesperadas, las personas que le proporcionan apoyos le ayudan a N A F S
comprender la situación
Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3
X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
T ot al
92
N = Nunca
A = A veces
F = Frecuentemente
S = Siempre
BIENESTAR FÍSICO
37 Toma la cantidad de comida y líquidos aconsejada para mantener un buen estado de N A F S
salud
38 Tiene una adecuada higiene (p. ej., dientes, pelo, uñas, cuerpo) e imagen personal (p. N A F S
ej., ropa adecuada para su edad, para la ocasión)
39 Recibe apoyos específicos cuando quiere cambiar algún aspecto de su apariencia (p. ej., N A F S
ir a la peluquería, depilarse, maquillarse, realizar alguna actividad física)
40 Realiza actividades y ejercicios físicos adecuados a sus características y necesidades N A F S
41 Recibe los apoyos de los profesionales sanitarios que necesita (p. ej., pediatra, logopeda, N A F S
fisioterapeuta)
42 Se toman medidas específicas para prevenir o tratar problemas derivados de N A F S
discapacidades físicas (p. ej., espasticidad, rigidez, deformidad)
43 Se presta especial atención al diagnóstico y al tratamiento de las discapacidades N A F S
sensoriales (p. ej., problemas visuales o auditivos)
44 Se toman medidas específicas para prevenir o tratar el dolor N A F S
45 Recibe apoyos que le garantizan un adecuado confort postural N A F S
46 Se supervisa el uso o la necesidad de medicación de forma sistemática (p. ej., dosis, N A F S
frecuencia, beneficios, efectos secundarios)
47 Tiene un plan de salud preventiva (p. ej., analíticas periódicas, revisiones de N A F S
especialistas)
48 Recibe atención inmediata cuando se encuentra mal N A F S
MATIZACIONES:
ITEM 45: Si la persona no necesita apoyos para el confort postural, marque “Siempre”.
Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3
X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
T ot al
BIENESTAR MATERIAL
49 Cuenta con las ayudas técnicas apropiadas para maximizar su autonomía N A F S
50 Las ayudas técnicas que necesita han sido adaptadas de forma individual N A F S
51 Cuenta con sus propios materiales para entretenerse (p. ej., juegos, revistas, música, N A F S
televisión)
52 Dispone de un espacio físico con sus pertenencias personales a su alcance N A F S
53 Dispone de los bienes materiales que necesita (p. ej., ropa, objetos personales, dinero de N A F S
bolsillo, juegos, revistas, música, televisión)
54 Le gustan las cosas que tiene (p. ej., juguetes, materiales escolares, ropa) N A F S
55 Tiene ropa adecuada a su gusto y edad N A F S
56 El lugar en el que vive está adaptado a sus características físicas, sensoriales e N A F S
intelectuales
57 Se toman medidas específicas para adaptar el entorno en el que vive a sus deseos y
preferencias N A F S
58 Tiene libre acceso a su dormitorio, baño y otros lugares en los que transcurren sus
rutinas diarias N A F S
59 Dispone de nuevas tecnologías para aumentar o facilitar su comunicación (p. ej.,
pantallas digitales, tabletas, etc.) N A F S
60 En el centro educativo cuenta con material didáctico específicamente adaptado a sus
necesidades N A F S
MATIZACIONES:
ITEMS 49 y 50: Si la persona no necesita ayudas técnicas, marque “Siempre”.
ITEMS 59 y 60: Si la persona no lo necesita, marque “Siempre”.
Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3
X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
T ot al
DERECHOS
61 Las personas que le proporcionan apoyos disponen de formación específica sobre ética N A F S
y respeto de los derechos de las personas con discapacidad
62 Las personas que le proporcionan apoyos le tratan con respeto (p. ej., le hablan con un
tono adecuado, utilizan términos positivos, evitan los comentarios negativos en público, N A F S
evitan hablar delante de él/ella como si no estuviera presente)
63 Se toman medidas específicas para respetar su privacidad (p. ej., llamar antes de entrar,
durante el cuidado personal y la higiene, relacionada con su sexualidad, información N A F S
confidencial, difusión de imágenes)
64 Se protege de forma adecuada la confidencialidad de sus evaluaciones individuales N A F S
65 Se respetan sus posesiones y su derecho a la propiedad N A F S
66 Cuenta con un espacio con intimidad si lo desea N A F S
67 Se respetan y se defienden sus derechos (p. ej., confidencialidad, información sobre sus N A F S
derechos como usuario/a)
68 Se le proporcionan los apoyos necesarios para que conozca y ejercite sus derechos N A F S
69 En su entorno es tratado/a con respeto N A F S
70 Se le informa adecuadamente acerca de decisiones importantes que se toman en su N A F S
nombre
71 Se informa a la persona y a su responsable legal sobre la aplicación de medidas de N A F S
contención física o mecánica en el caso de que las necesite
72 Participa en actividades con las mismas oportunidades que otras personas N A F S
MATIZACIONES:
ITEM 71: Si la persona no las necesita, marque “Siempre”.
Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3
X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
T ot al
95
N = Nunca
A = A veces
F = Frecuentemente
S = Siempre
DESARROLLO PERSONAL
73 Se toman medidas específicas para mantener sus capacidades y habilidades N A F S
74 Aprende cosas que le hacen ser más independiente N A F S
75 Se priorizan actividades que favorecen su independencia N A F S
76 Se le enseñan actividades de la vida diaria (p. ej., alimentación, aseo, cuidado de ayudas
técnicas personales) N A F S
77 Se le enseñan actividades instrumentales de la vida diaria (p. ej., uso de transportes,
preparación de comidas, compras) N A F S
78 Las actividades que realiza le permiten el aprendizaje de nuevas habilidades N A F S
79 Se le proporcionan instrucciones y modelos para aprender cosas nuevas N A F S
80 Tiene oportunidades para demostrar sus habilidades N A F S
81 Se estimula su desarrollo en distintas áreas (p. ej., cognitiva, social, sensorial, emocional, N A F S
motora)
82 Las tareas que se le proponen se ajustan a sus capacidades, ritmos y preferencias (p. ej., N A F S
evitando una infra o una sobre-estimulación)
83 Las personas que le proporcionan apoyos le ayudan a planificar las actividades que N A F S
quiere realizar cuando lo necesita
84 Se tienen en cuenta sus fortalezas cuando se plantean nuevos objetivos N A F S
Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3
X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
T ot al
96
N = Nunca
A = A veces
F = Frecuentemente
S = Siempre
RELACIONES INTERPERSONALES
85 En el centro se diseñan actividades que facilitan las interacciones personales entre N A F S
compañeros/as
86 Tiene relación con compañeros/as de su edad en el centro educativo N A F S
87 Tiene oportunidades para iniciar una relación de amistad si lo desea N A F S
88 Tiene oportunidades para estar a solas con sus amistades y personas conocidas N A F S
89 Se toman medidas específicas para mantener y extender sus redes sociales N A F S
90 Se comprueba de forma sistemática el significado de sus gestos, sonidos y conductas N A F S
91 Se toman medidas específicas para mejorar sus habilidades de comunicación N A F S
92 Las personas que le proporcionan apoyos entienden el sistema de comunicación que
utiliza N A F S
93 Se ha identificado la mejor forma de comunicarle información (i.e., visual, táctil,
auditiva, olfativa, gustativa) N A F S
94 Cuando se interactúa con él/ella, se le proporciona el tiempo necesario para que pueda
responder N A F S
95 Las personas que le proporcionan apoyos comprueban si les entiende correctamente
mediante el análisis de sus reacciones N A F S
96 Utiliza un sistema de comunicación entendible en diferentes contextos N A F S
Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3
X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
T ot al
97
RESUMEN DE PUNTUACIONES
1. Introducir
las
puntuaciones
directas
totales
de
cada
una
de
las
dimensiones
2. Introducir
las
puntuaciones
estándar
y
los
percentiles
3. Introducir
el
Índice
de
Calidad
de
Vida
y
su
percentil
Puntaciones
Puntuaciones
DIMENSIONES
Directas
Percentiles
Estándar
INCLUSIÓN
SOCIAL
AUTODETERMINACIÓN
BIENESTAR
EMOCIONAL
BIENESTAR
FÍSICO
BIENESTAR
MATERIAL
DERECHOS
DESARROLLO
PERSONAL
RELACIONES
INTERPERSONALES
Puntuación
Estándar
Total
(suma)
98