Efectos secundarios acumulados

Estoy jodido y de bajón.

Estamos en la última semana de Urbason. 

Y está siendo más dura de lo que yo me había preparado. 

Sabía que los efectos secundarios se acumulan con el tiempo, no sólo día a día sino con todas las tomas que ha venido tomando desde hace ya seis meses, pero tanto… 

El prospecto debería de decir: 

“Efectos secundarios acumulados:  

En el niño:  

Malestar general, inapetencia, palidez extrema, energía que se agota en 5 minutos, profunda mirada de tristeza, dolor de tripa, más dolor de tripa, más dolor de tripa, mirada perdida, también es habitual no querer estar en otro lugar que colgado en el cuello de su madre y sentado sobre ella todo el día, y por esto entiéndase todo, desde el despertar al acostarse, alto riesgo de que si empieza a llorar no pueda parar, somnolencia, siestas a horas extrañas, tristeza a la hora de comer, nostalgia al ver su tren y no poder jugar con él, apatía, falta de comprensión con respecto a lo que le está pasando…  

En la hermana: 

Envidia lógica, necesidad de cariño, mimos extremos, ganas de llorar sin poder encontrar causa verbalizada, sensación de abandono, mamitis generalizada, pena, falta de comprensión con respecto a lo que está pasando…  

En los padres:  

Corre el grave riesgo de que si no se ha leído los posibles efectos secundarios y no se ha preparado para ellos, con coraza indestructible, después de llevar más de un año acumulando emociones fuertes, pueda caer en barrena…, sentir una profunda pena, falta de recursos, desesperación, cambios de humor, descompensación hacia el lado oscuro de la fuerza, focalización excesiva en la tragedia y la pérdida, búsqueda de casos negativos, falta de lucidez, encogimiento del corazón en un porcentaje elevado, absoluta desesperación, profunda sensación de vaciado, necesidad de sentirse abrazado y llorar desconsoladamente…” 

Y aquí estoy yo… sin el puto prospecto que me tenían que haber impreso para haberlo leído, sin coraza, con todos los efectos secundarios acumulados, y con ganas de escuchar una y otra vez esta canción de Johnny Cash.

Por suerte a Eva le debieron mandar las contraindicaciones por Whatssup y la tengo aquí, a ella y a su hombro. 

Plántale cara

Todo el mundo tiene sus héroes. Su luz en el camino. Por suerte, nuestros héroes, nuestra luz, están cerca y son de nuestros mejores amigos.

3 semanas después de nacer Guzmán, nació Darío, el hijo de Carmen y Jorge, dos de nuestros mejores amigos, de esos que meterías en el bolsillo y sacarías cada día en cualquier momento para sentirte a gusto, sonriendo, optimista y feliz.

A los 6 meses a Darío le detectaron lo que tenía: parálisis cerebral. Y fue ahí donde conocimos realmente a nuestros amigos y toda la luz que llevaban dentro.

Le plantaron cara a la desazón, a la tristeza, a rendirse, a la tragedia, le plantaron cara a las barreras, a los pensamientos de futuro, y a las putaditas que iban apareciendo cada día.

En la vida no he encontrado personalmente a una pareja que tenga la fuerza y el coraje que tienen ellos y cada vez que veo el brillo con el que Darío sonríe y la luz que transmite siento que la vida les devuelve en gran medida el peso de su trabajo y esfuerzo diario.

Jorge llevaba tiempo con un proyecto entre manos. Una web que, como él mismo dice en el artículo que publica Jose Antonio Ritoré en La regla de William, trata de ser una wikipedia, para gente que le ocurra lo mismo.

Recuerdo cuando empezó con la idea. "Quiero juntar en una web todo lo que estamos encontrando para Darío y que no ha salido de una sola fuente, sino de todo nuestro proceso, de estos cuatro años".
Hace pocas semanas, ha lanzado la web solicitando colaboración en todo lo que cualquiera puede ayudarle, y la verdad es que es increíble no sólo lo que es a día de hoy, sino en lo que se puede convertir. Entrad, miradla y compartidla: http://www.plantalecara.com

Hace un año que a Guzmán le diagnosticaron su leucemia, y para mí ellos siempre han sido un modelo, una referencia, alguien que se parece bastante a quien me quiero parecer de mayor. Estoy convencido de que nuestro pasado estaba entrelazado, nuestro presente lo está y nuestro futuro lo estará por y para algo.

Muchas gracias, Jorge, Carmen, Darío por alumbrar con tanta luz y calor nuestro camino y la vida. Gracias por afrontar vuestros pasos de la manera que lo hacéis. Somos muy afortunados de ser vuestros amigos. Os queremos.

Singing in the rain

Hoy llueve. Casi sin parar. Como el pasado mes de noviembre mientras veíamos la lluvia caer detrás de la ventana de la habitación 211. Pero hoy nos han puesto la última Intratecal, la última Vincristina y la última Asparraginasa. Hoy acabamos un ciclo. En un mes nos hacen la médula para comprobar que está limpia. Hoy pasamos pantalla. Y saltamos al año de mantenimiento.
Hoy estamos agotados. Muy cansados. Después de un día largo. Muy largo. Con lluvia. Después de un año largo. Muy largo. Con lágrimas. Con risas. Con lluvia.
Pero hoy lloramos de alegría. Hoy nos abrazamos. Hoy cantamos bajo la lluvia. Hoy bailamos bajo la lluvia.

"Estoy cantando bajo la lluvia,
simplemente cantando bajo la lluvia.
Qué sensación tan gloriosa,
soy feliz de nuevo,
me estoy riendo de las nubes,
tan oscuras ahí arriba,
el sol está en mi corazón,
y yo estoy preparado para el amor.
Deja que las nubes de tormenta den caza
a todos los que hay aquí,
venid con la lluvia.
Tengo una sonrisa en mi cara,
bajo por la calle
con un estribillo feliz.
Solo cantando,
cantando bajo la lluvia.
Bailando en la lluvia
soy feliz de nuevo,
estoy cantando y bailando bajo la lluvia.
Estoy bailando y cantando bajo la lluvia
¿Por qué estoy sonriendo,
y por qué canto?
¿Por qué septiembre
parece tan soleado en primavera?
¿Por qué me levanto
cada mañana y comienzo el día
feliz y con la cabeza bien alta
con alegria en mi corazón,
por qué cada nueva tarea
me resulta tan facil de llevar a cabo? 

Porque estoy viviendo
una vida llena de ti"

Gene Kelly

Memoria selectiva.

Elimino el miedo, la sensación de fragilidad de la vida, elimino la pena en la cara ajena, la idea de perderle. Elimino el recuerdo de no tener a Eva para llorar al lado durante casi un mes, las comidas en la cafetería del hospital en soledad, las noches con bata y mascarilla en la habitación. Elimino el pesimismo que pareció sentarse junto a mi algún día de improviso. Elimino el incómodo huésped que se instaló junto a nosotros en la vuelta a casa del hospital. Elimino el abandono emocional que en ocasiones le hemos brindado a Martina durante este año, la visita al hospital el día de noche vieja, los sustos con el termómetro, la hinchazón de la cara por el corticoide… Elimino mis ganas de que explotara el mundo y se fuera todo a la mierda. 

Selecciono la risa de Guzmán, la esperanza, la luz en la mirada de todos. Selecciono el ejército incondicional de amigos con lanzas y escudos avanzando paso a paso con firmeza para hacer retroceder al enemigo. Selecciono la energía que por momentos se podía tocar y abrazar que nos ha rodeado y sigue haciéndolo. Selecciono la iniciativa de Encarna de los Viernes con Guzmán para que nos siga acompañando. Selecciono a la familia, padres, tíos, hermanos, primos… por todo, absolutamente todo, visitas, llamadas, miradas, risas... Y la risa de Guzmán… Selecciono el “para algo”, que está cambiando nuestras vidas. Selecciono las lágrimas derramadas, las conversaciones sinérgicas de pasillo de hospital, los nuevos amigos de aventura, Kike, Unai, Miguel, Alex, María, Hugo, Patricia, Kike sr., Olvido, Carlos… Selecciono el cariño, el cuidado y el amor de cada enfermera que nos ha atendido, el beso de Eva a Guzmán el día que se quitó la mascarilla, la risa de Guzmán… Selecciono la sensación de sabiduría de Guzmán que convierto en totalmente normal y natural cada segundo, cada lugar, cada instante, convirtiéndolos en su aquí y su ahora, en nuestro aquí y nuestro ahora. Selecciono la gratitud que siento hacia el Universo y que he sentido hacia todo el mundo este año, la sensación de unión extrema en la que me siento y me he sentido con Eva que ha convertido cada segundo de fragilidad en fortaleza para el camino… Selecciono la confianza, las visualizaciones positivas, las comidas con amigos, las carcajadas de Guzmán… Selecciono las puertas que este aquí y ahora me han ido abriendo. Selecciono en lo que se ha convertido este blog, esta red de solidaridad de intangibles, donde cada vez que entro salgo con mucho más de lo que doy. 

Y por encima de todo, selecciono la risa de Guzmán. 

Si como se dice, la memoria es selectiva, mi selección de los recuerdos de este año la acabo de hacer. Y sólo ha quedado amor, esperanza y gratitud.

Un año. ¡¡Aleluya!!

El viernes pasado hicimos un año del diagnóstico.
Un año que, recordándolo, pensándolo, sintiéndolo, sobre todo nos deja las ganas de dar las gracias a todas y cada una de las personas que nos han ayudado con cada palabra, cada abrazo, cada sonrisa, cada llanto, cada mirada, cada intención, cada visita, y con tanta, tanta y tanta energía positiva.

Y por encima de todo, las ganas de dar las gracias a la vida, al universo, a quien corresponda, por haber llegado hasta aquí unidos, felices y sintiéndonos mejores personas.

Todavía nos queda mucho por andar, pero en estas fechas, estamos de celebración. Toca disfrutar.

Amor de madre

Gracias por tu mail de ayer, mamá. Gracias por estar ahí aunque no siempre os pidamos toda la ayuda que sé que os gustaría dar. Gracias a ti y a papá por haberme entrenado toda la vida para, entre muchas otras cosas, esto. Os quiero mucho.

"Querido hijo, hace algún tiempo, desde que cambió algo, el formato del formulario para los comentarios en el blog,no he podido enviarte ninguno, las pocas veces que lo he intentado.

Ayer y especialmente hoy, todo el día, me he estado acordando de vosotros y me apetecía escribiros algo... 

Te envío el comentario que no me ha admitido. Quizás ha sido mejor así porque es muy difícil expresar lo que se siente cuando los sentimientos son tan profundos. Durante todo este año hemos sufrido con vuestro dolor callado, nos hubiese gustado poder arrancároslo y cargarlo nosotros. Creo que lo entiendes, cuando a veces a ti te ha dolido más ver al niño sufrir sin quejarse que si gritase por el dolor. 

Copio el comentario:

 " Este SuperGuzman puede con todo y más si se le pone un tren a su disposición. Escribo el día 10. Hace un año, este día fue el más doloroso de vuestra vida. Aquella mañana os confirmaron un diagnóstico que nunca hubierais querido escuchar. Comenzabais una etapa de angustias, sufrimientnos e incertidumbres . Ha pasado un año en el que nuestro Guzman se ha ganado a pulso su título de SUPER y en el que vosotros, Eva y tú, habeis dado un ejemplo de vida, de cómo embridar el dolor con mirada positiva y esa actitud vuestra ha hecho mucho bien, ha ayudado a muchas personas. Los cuatro sois una familia admirable. Ya queda menos para el final y lo que resta será mejor. Que Dios os bendiga a vosotros y a esos dos tesoros de hijos- Un besazo"

Buenas noches, pero no me quiero ir a la cama sin decirte que me siento muy orgullosa de ti y de tu familia Un beso muy fuerte

Mamá"

Cumplevida feliz.

Ayer cumplimos un año del ingreso. Mañana cumplimos un año del diagnóstico. Y hoy nos han hecho un regalo de cumpleaños, de cumplevida, que me llena de orgullo y emoción. 

Esto si que es un 2.0, el 1.0 fue la charla a la que me invitaron a ir en el mes de marzo, y el 2.0 es esta entrevista hecha con tanto cariño que es la antesala al libro de Héroes Sociales que saldrá en breve.

Gracias por algo tan "beautiful" como me dijo Eva cuando lo vio.

Lo quiero compartir con vosotros: http://www.heroesocial.es/2011/11/jose-carnero-como-conseguir-que-la-leucemia-te-haga-invencible/. (tanto el enlace como la foto os llevan directamente a la entrevista)

Gracias Pilar, Jose Antonio, Victoriano.

De vuelta y con transbordos.

Es curioso, Eva y yo no habíamos hablado nada, ni entre nosotros ni con nadie, sobre las expectativas del día de hoy en el hospital. Y, sin embargo, ambos íbamos mentalizados a que nos ingresaran hoy. Entre lo hechopolvo, paliducho y diarreico que estaba Guzmán nos había dado por esconder esa sensación dentro de prudencia excesiva. Quizá eso y que tal día como mañana nos ingresaban hace un año en el viaje más largo de nuestra vida.

Y al final, fíjate tu por dónde, su analítica estaba a tope: plaquetas arriba, neutrófilos arriba… Así que estamos de vuelta con la quimio en pastillas diarias, las ya famosas y conocidas mercaptopurina y metotrexate .

Con el subidón final que teníamos le hemos propuesto a Guzmán que si en lugar de en taxi (hoy no teníamos coche) prefería que volviésemos a casa en metro, tren, etc y se le ha iluminado la cara. Nunca habíamos vuelto así y se nota que lo estaba deseando.

Ya sabéis la pasión de Guzmán por el tren y el metro, además de su pasión por los planos en los que últimamente no para de ver conexiones y los diferentes caminos para llegar de un sitio a otro (creo que a los reyes les va a pedir un plano de esos grandes del metro con el plano de Madrid que hay en las marquesinas).

Seguro que este pequeñajo nos acaba descubriendo el trayecto con los menores transbordos posibles para llegar felices al mejor de los destinos de este largo viaje.

Supercamisetas solidarias

El otro día nos mandaron de la Fundación Carreras las camisetas que han hecho para recaudar fondos para la lucha contra la leucemia. La compra de la camiseta en sí es un donativo que  se destinará a los proyectos de la Fundación (búsqueda de donantes de médula ósea y sangre de cordón umbilical compatibles para los pacientes que necesitan un trasplante y no tienen un donante entre sus familiares, la promoción de la investigación científica o los pisos de acogida para pacientes y sus familias.) Aquí os pongo el enlace directo para comprarlas.
Así que esta mañana se la han puesto y en seguida Guzmán y Martina han sentido los superpoderes y se han puesto a saltar contra la leucemia.

Por demás llevamos una semana un poco "pallá".  El martes fuimos a la analítica y siendo la semana en la que dejaba los corticóides debía de estar muy arriba, pero estaba muy abajo de neutrófilos (900) y de plaquetas... Nos dijeron que podía ser un virus que le había entrado ese día en la tripita y con esas, que mejor no le diéramos la "merca" esta semana. Y desde entonces, parecía que bien, pero ayer le ha vuelto a dar un bajón en la tripa y el pobre se va por la pata abajo con lo que implica de palidez y susto añadido de décimas hoy...

Confiemos que esta semana que entra en la que cumplimos un año de esta nueva vida, como regalo, se venga arriba del todo, y le tengamos varios días como en la foto.

Pilas de corta duración.

Llevamos una semana de corticoides y… uff… menos mal que es la penúltima (dice uno mientras cruza los dedos).

Y además de esos, ya clásicos, cambios de humor, por no hablar del Helio que parece que le han metido en los mofletes y la tripa, este mes, el pobre a media tarde es como el conejito de Duracell. Se para de golpe y… ploff, no puede seguir.
Lo peor es que a media mañana del día siguiente nos desconcierta viniéndose arriba queriendo hacer planes.

El sábado salimos al campo a buscar setas, y como llegamos un poco tarde, nos pusimos a comer nada más llegar… y claro, después de comer: Switch Off. “Me quiero ir a casa”.

El domingo, como yo tuve que currar, la pobre Eva se lo llevó a un cumple de una amiga de Martina, y lo pasó fatal, y lo peor es también esa sensación que me contaba Eva de no sentirte comprendido porque muy poca gente sabía qué estaba pasando. Y a uno, a estas alturas, tampoco le apetece contar la historia entera a todo el mundo.

Y ayer, convencidos de no salir, cancelamos el plan de ir a ver a unos amigos a la hora de comer, pero Guzmancete se volvió a venir arriba a media mañana, y con su hermana, fabricó un regalo a su amigo Bruno, y dijo que quería ir a dárselo. Total, que fueron a verles, y estuvo bien un buen rato, montando en bici, subiendo a columpios, y de repente… ploff, el conejito deja de tocar el tambor. Y de vuelta a casa en el coche, entre agotado y cabreado, se puso a decir: “Teníamos que estar en casa!!!” que seguramente en nuestro idioma es “Si ya lo sabía yo, no teníamos que haber salido”… 

Así que hoy tenía muy claro qué hacer. Quedarse en casa. Por la tarde han visto una peli en la tele con las persianas bajadas como si fuera el cine, con palomitas y ¡castañas!, y al terminar… ha vuelto a hacer ploff… y se ha ido a la cama. 

En resumen… Dentro de un mes le vamos a decir al Urbasón (corticoide) ADIOS en mayúsculas y cuerpo 47. 

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Casita para Bruno en 10 pasos
(Idea de Martina y Guzmán)

1.- Martina corre al cubo de basura de reciclaje. Coge un brick de leche. Y una caja de palomitas de cartón. (Por supuesto ambas ecológicas) 

2.- Ambos proponen coger esparadrapo y pegarlas. 

3.- Recortan puertas y ventanas. 

4.- Prestos y veloces cogen las témperas, se van a la zona de pintar, se ponen la ropa de trabajo y a pintar las cajas por fuera. 

5.- Al pintar las cajas, la pintura resbala. Solución: cogen papel, lo pintan, (Guzmán como un descosido con el rodillo de pintar) y las forran. 

6.- Guzmán se fija que falta un tejado y coge una pieza de cartón que esta para tirar (ésta no es de nada ecológico, de una batidora en cuestión) y la cortan a modo de tejado. 

7.- Guzmán dice que el tejado “lo quiero azul” y lo pinta con el rodillo. Le añade blanco para darle matices. 

8.- Pegan el tejado con esparadrapo. 

9.- Dejan secar… por suerte la témpera seca rápido, porque quieren salir a toda mecha a… 

10.- Regalárselo a Bruno.