Proyectando

Quiero cerrar los ojos y cuando los vuelva a abrir, verte sano, corriendo, feliz, contento, con tus rizos de ángel, con tu sonrisa, jugando con tu hermana, dando vueltas alrededor de un árbol, tirándome al suelo entre carcajadas, haciendo reír a mamá, y con un único síntoma de tu enfermedad enredándose entre nosotros: un leve recuerdo agridulce que se mece en el pasado.

Solo que me pasa una cosa, que cuando cierro los ojos, ya te veo así... ya te vivo así... ya lo siento así.

Hoy no quiero abrir los ojos.

Un gigante en la ciudad

Hoy hemos pasado un día de acoplamientoen el hospital . El doctor ha pasado y nos ha comentado que lo más problabe es que nos quedemos no sólo hasta que le suban los neutrófilos, sino que empalmaremos después con el tratamiento que tenía que empezar este martes.

Así que mientras los demás nos vamos haciendo a la idea, y vamos asumiendo ésta entrada repentina en el hospital, y el tener que pasar la semana, semana y media allí, Guzmán sigue enseñándonos que no se trata de adaptarnos, ni de asumir nada, sino de entender y aprender que hay que estar donde se está, y ahora toca estar feliz, en el hospital.

Un gigante. Mi gigante.

El regreso de los besos verdes.

Es como cuando en uno de esos días que estás a gusto en casa, aparentemente en calma, el típico día que no te apetece hacer nada, y va un amigo al que hace mucho que no ves y te dice, “oye, que si te vienes al cine, ponen una mítica de ese director…: Jander Klander”; incluso te suena de hace tiempo haber ido con él a ver una peli de ese tipo. Entonces te ves, de golpe en esa sala de cine, viendo una de esas pelis que sólo te hace pensar: “pero qué habré hecho yo para venir a ver este tostón… qué habré hecho yo para volver a cometer semejante error, con lo bien y a gusto que estaba en casa…” Pero existen motivos relacionados con la amistad, o con el orgullo, o con la estupidez, que te hacen permanecer frustrado en el asiento con un simple pensamiento que por repetición parece convertirse en un mantra tibetano: “no pasa nada, en un rato acabará”.

Pues quizá sea un breve resumen de cómo te sientes con esta especie de broma de peli de serie b en la que estamos metidos desde.

Guzmán se fue a la cama a las 21:00, una hora y media antes de la meditación para envolverle de azul, blanco, verde, rezos, Reiki, mantras y amor. Total, que cuando se durmió, Eva le notó algo caliente, le puso el termómetro y… 38,3º. Eran las 21:00, oncología estaba aún abierto; llamamos, hablaron con nuestro doctor. Y a urgencias con el cachorrito, con el recado de que le informaran cuando tuvieran resultados.

Se fue Eva, yo me quedé con Martina y desde entonces hasta las 2:00 a.m. los sms que recibía parecían un déjà vu de algo que empiezas a sentir como un mal hábito: muestra de mocos, crema Emla para que no le duela el pinchazo de la aguja en el port-a-cath, oscultación; - "descartemos algo bacteriano", - "veo unos puntitos en la garganta" - el niño tose - "¿desde hace cuanto tiempo lleva tosiendo?", - "desde hace un minuto”; 0:00, analítica, resultados negativos en la muestra de mocos... Y cerca de las dos de la mañana la analítica dice que parece haber un principio bacteriano de algo no demasiado específico, que si bien, las plaquetas y la hemoglobina bajas del otro día, hoy estaban mejor, los neutrófilos están por los suelos, que nuestro médico dice que nos tenemos que quedar y que probablemente este martes que viene, que nos tocaba empezar de nuevo, no será posible.

Total que aquí estamos otra vez, neutropénicos perdidos, con bata y mascarilla verdes, pero practicando Reiki sin parar y con ese mantra de “en un rato acabará” repitiéndose una y otra vez en el cerebro.

Reiki I

Una de las primeras veces que escuché sobre Reiki fue hace mucho tiempo en boca de la que hoy es mi cuñada Encarna, entonces amiga y compañera de viajes, y recuerdo el hormigueo y la curiosidad que me despertó en aquel momento. Fue una sensación como de… “esto lo tengo que probar en algún momento de mi vida, no se cuándo, pero en algún momento”.

Desde que comenzamos este camino de búsqueda, mejora y aprendizaje con Guzmán, hemos empezado a buscar y a encontrar complementos a su protocolo que le ayuden a mejorar este proceso, a llevarlo mejor, a que tenga menos efectos secundarios y a que todos los que estamos a su alrededor aprovechemos estas aportaciones para nuestras propias vidas.

Dentro de toda esta corriente positiva, apareció la iniciativa de Encarna en su día de “Nos vemos los viernes a las 22:30”, y a partir de ella ha sido bastante recurrente la aparición del Reiki como sugerencia para ayudar a Guzmán en su proceso. Y eso me hizo conectar con esa sensación latente, que tuve cuando conocí a Encarna, y su despertar que parecía llamar a la puerta.

Así que investigando y buceando sobre el tema, empezamos a descubrir que el Reiki es una terapia que trabaja con la Energía Universal (llamada de muchas maneras, Divina, Chi, qi, Amor universal…) para canalizarla y dirigirla y con esto mejorar procesos de enfermedades trabajando en las personas tanto en el plano físico, como el emocional y el espiritual, los cuales están íntimamente relacionados.

Dimos con bastante info en Internet, vimos y escuchamos cómo se usa ya en Oncología en muchos hospitales, y nos contaron cómo en muchos de ellos hay enfermeras y voluntarios que lo hacen con enfermos de cancer, o con la quimio para reducir sus efectos secundarios.

Como en el hospital de Guzmán no lo hacían, decidí hacer el curso Reiki I en el lugar al que mi estómago más me pedía ir. La Fundación Sauce, gran responsable, gracias a la labor de John Curtin, de que a día de hoy el Reiki esté llegando a hospitales y a mucha gente a la que le está ayudando en sus procesos vitales. Tiene una web (www.sanacionysalud.com) con un contenido muy profundo en el que además de informar sobre aspectos básicos del Reiki, recoge una extensa documentación a nivel internacional de estudios, su difusión en el mundo médico, en otros países… muy práctica para salvar frenos propios y ajenos.

De todas las traducciones de esa Energía Universal de la que habla el Reiki, me quedo con una, la del Amor Universal, ese motor sanador que este blog está activando y generando alrededor de Guzmán y de todos nosotros.

Llevamos practicando Reiki desde el lunes con la esperanza y la fe de que contribuya con su granito de arena a que todo esto vaya o, mejor dicho, siga yendo, por el camino positivo de la vida. Con que nos aporte 0,01 mg más de este amor que sólo nos hace estar agradecidos, ya estaré satisfecho.

Mañana volvemos a vernos a las 22:30.

Doping

Hoy hemos ido al hospital porque nos tenían que ingresar para el segundo ciclo de Metotrexato y Mercaptopurina.

Total que hemos llegado, le han hecho la analítica como siempre y… hemoglobina y plaquetas por debajo de los límites. No nos podemos quedar y transfusión que te crió en vena, que nos ha hecho quedarnos toda la tarde en esa habitación pseudo-StarTrek. No es grave, es algo normal en este proceso, sólo que te pilla por sorpresa asumir que te acaban de regalar una semana extra que se suma a este camino. Pero en fin… es lo que es y nada más.

Tratando de buscar el lado positivo de todo esto, me quedo con el doping que le ha supuesto la transfusión y sus efectos: Guzmán cantando durante treinta minutos poniendo voz de “Castrato” en español y en inglés, descojonado contando chistes en el asiento trasero del coche “Papa… eeeeeehhh... ¡¡¡Peeedete!!!… Ja ja ja ja ja ja”, o rebotando contra las paredes desde que hemos salido del hospital de la sobreexcitación que llevaba… Impresionante…

Borrador sin métrica.

Borra los susurros de la mente,

los demonios que se asoman,

los oscuros pasajeros.

Borra las sonrisas forzadas,

los surcos de las lágrimas

que se marcan en la cara,

y los fantasmas que nunca vienen de frente.

Borra las nubes oscuras,

la tristeza perenne,

el amargo sabor de verte, en un futuro, ausente.

Borra las miradas huidizas,

las voces cobardes,

Y por encima de todo, el miedo a perderte.

Cada sonrisa tuya es como un borrador sin métrica

que llega sin avisar,

sin orden ni concierto,

que me sacude salvajemente

y zarandea mis pensamientos.

Que borra mis miedos,

dibuja esperanza,

y me hace vivir en presente.

Manual de instrucciones.

Estaría bien que al comenzar estos procesos, a los padres o personas a cargo, nos dieran un manual de instrucciones. 

Ya nos han dado el protocolo a seguir durante los dos próximos años, que serían quizás los epígrafes "Puesta en Marcha, Funcionamiento y Uso". También sabemos sobre el "Servicio Técnico" y dónde acudir cuando haya algún problema... Pero me refiero a esas partes de un manual de instrucciones de una lavadora tan prácticos que contienen qué hacer ante determinadas situaciones, o una sección tan habitual como "Preguntas Frecuentes" y cómo responderlas.

Si ese manual hubiera existido, igual ayer no nos habríamos quedado bloqueados cuando Guzmán nos preguntó: "¿A que no estoy malito mamá?"

Un: "si pero te vas a poner bueno pronto", quizás implique que él, que no se cree enfermo, de repente piense que lo está y eso le haga sentirse inseguro, con miedo y quizás ese sentimiento no le haga ningún bien.

Un: "no, por supuesto que no", es lo que me gustaría decirle, porque soy de esas personas que creen que las palabras positivas generan, a él y en este caso a mi también, pensamientos positivos y estos sin duda, energía positiva para curarle cada día un poquito más... Pero cómo le explicamos que tenemos que seguir yendo todas las semanas al hospital, que le claven una aguja en el pecho cada martes o que nos hospitalicen una semana sí otra no… Acabará pensando que le he mentido… ufff que lío…

Un: "no claro que no, y vamos al hospital a ver al doctor para que no te vuelvas a poner malito", fue lo único sensato y positivo que me salió.

Quizás si ese manual hubiera existido, y esa pregunta hubiera estado ahí, la respuesta hubiese sido:

"¡Y un pimiento, Guzmán, tú no estás malito!", con esa dosis de humor necesaria que, sin duda, le hubiera hecho reír. Lo cual, por un lado, es curativo y, por otro, nos ayuda a llevar todo esto de una forma bastante más liviana.

Hoy nos vemos a las 22:30. Todos juntos. Todos con Guzmán. Gracias.

El placer de leer…

… cuentos con Martina y Guzmán por la noche…

… o una buena analítica como la de hoy que te dice que todo está bien, que todo va bien…

Me sirve y no me sirve

   La esperanza tan dulce

tan pulida tan triste

la promesa tan leve
no me sirve

no me sirve tan mansa
la esperanza

la rabia tan sumisa
tan débil tan humilde
el furor tan prudente
no me sirve

no me sirve tan sabia
tanta rabia

el grito tan exacto
si el tiempo lo permite
alarido tan pulcro
no me sirve

no me sirve tan bueno
tanto trueno

el coraje tan docil
la bravura tan chirle
la intrepidez tan lenta
no me sirve

no me sirve tan fría
la osadía

si me sirve la vida
que es vida hasta morirse
el corazon alerta
si me sirve

me sirve cuando avanza
la confianza

me sirve tu mirada
que es generosa y firme
y tu silencio franco
si me sirve

me sirve la medida
de tu vida

me sirve tu futuro
que es un presente libre
y tu lucha de siempre
si me sirve

me sirve tu batalla
sin medalla

me sirve la modestia
de tu orgullo posible
y tu mano segura
si me sirve

me sirve tu sendero
compañero.

Mario Benedetti.

Felicidades Mamá!!!

Esta mañana nos hemos levantado con Eva cumpliendo un año más. Martina, después de llevar todo el día de ayer diciéndola "te he hecho una sorpresa pero no te lo puedo decir", ha sido la primera en darle su regalo: un sol, "para que te de calorcito mamá", y su mamá se ha quedado deslumbrada.

Luego Guzmán y Martina se han puesto a
ayudarla primero a abrir regalos y luego a soplar velas con toda la family.

Y por la tarde Eva ha querido celebrarlo a lo grande, siguiendo la tradición de que "uno es lo que celebra" y ha salido todo genial. Es una gozada mirar alrededor y ver cuanta gente nos quiere y está con nosotros.

Gracias a todos los que, como ese sol, nos dais vuestro calorcito. Os queremos.

El que no busca, encuentra.

No se cómo describirlo exáctamente. Es como si una cuerda anudase perimetralmente mi cabeza, mi cerebro, mis emociones… como si diera varias vueltas atándolo, dejando una soga colgar por dentro de mi cuerpo hasta el estómago, y allí, de golpe, se anudase a un yunque de acero que tira hacia abajo con todo su peso.

Cómo me siento en los últimos días se podría resumir en una palabra: apesadumbrado, pero no creo que en sí reúna la sensación arriba descrita.

Así que ayer traté de buscar algo que me faltaba para sentirme bien: Paz interior.

Y la busqué mirándome a los ojos en el espejo, pero no la encontré.

La busqué escuchando “A quai” de Yann Tiersen, pero no la encontré.

La busqué en las miradas de la gente con las que me cruzaba por la calle, pero tampoco la encontré.

La busqué en una hoja en blanco, pero no la encontré.

La llegué a buscar con Google, pero tampoco la encontré.

Ni en la esquina de Recoletos con Prim.

La busqué en el ascensor del curro, y tampoco la encontré.

La busqué en una agradable conversación al medio día, pero no la encontré

La busqué en el archivo de fotos de mi memoria, pero no la encontré.

…

Y después de buscar durante todo el día, llegué al hospital por la tarde.

Guzmán me pidió que me tumbara con él para leerle un cuento, entonces dejé de buscarla, y fue ella la que me encontró a mi.

A pesar de que hoy Guzmán haya tenido un poco de fiebre como efecto secundario de una quimio, mañana nos iremos a casa por la mañana. 

Buenas noches y besos a todos.

Fuerza y coraje

"Es preciso tener fuerza para ser firme,
pero es preciso tener coraje para ser gentil.
Es preciso tener fuerza para defenderse,
pero es preciso tener coraje para bajar la guardia.
Es preciso tener fuerza para ganar una guerra,
pero es preciso tener coraje para rendirse.
Es preciso tener fuerza para estar en lo cierto,
pero es preciso coraje para tener duda.
Es preciso fuerza para mantenerse en forma,
pero es preciso coraje para mantenerse en pie.
Es preciso tener fuerza para sentir el dolor de un amigo,
pero es preciso coraje para sentir los propios dolores.
Es preciso tener fuerza para soportar el abuso,
pero es preciso coraje para hacerlo parar.
Es preciso tener fuerza para quedarse solo,
pero es preciso tener coraje para pedir apoyo.
Es preciso tener fuerza para amar,
pero es preciso tener coraje para ser amado.
Es preciso tener fuerza para sobrevivir,
pero es preciso coraje para vivir."

"El camino del encuentro" - Fragmento
Jorge Bucay

Reencuentro

Hoy entramos en el hospital para un nuevo ciclo de quimio que dura tres días, hasta el viernes, y Guzmán se ha puesto todo contento porque se ha encontrado de nuevo con su amiga Lorena, la que siempre le trae sus yogures de coco. Y porque los Reyes Magos le han dejado a Lorena en su casa de Galicia un regalito para Guzmán... ¿a que no sabéis qué?... ¡¡¡un tren!!!

Corpore sano in mens sana.

Hace algo más de un mes, Jesusa, como le gusta que la llamen, me regaló un libro en una bolsa de la Casa del Libro. Lo saqué. Leí el título "Anticáncer. Una nueva forma de vida." Escrito por el psiquiatra y neurólogo David Servan-Schreibery. Lo volví a meter inmediatamente en la bolsa. Y ahí estuvo algo más de dos semanas.

Desde que lo estamos leyendo, más correctamente, desde que Eva lo está leyendo y me lo está contando, nos está acompañando gratamente en este camino.
Así por encima, este médico, expaciente, habla de lo importante de la nutrición y la actitud mental de cara a la enfermedad. Ideas que nos están haciendo plantear un cambio de ciertos hábitos en nuestras vidas. Ya hemos empezado con una nutricionista y me imagino que sólo es el principio.

Lo último que hemos leído, además, le da importancia frente a la enfermedad a una perspectiva física uniéndola con un estímulo de diálogo mental con el cuerpo. Dice: "Es impotante decirle a nuestro cuerpo que cuenta, que lo amamos y respetamos, y de hacerle percibir nuestras ganas de vivir. La mejor forma consiste en permitirle practicar aquello para lo que fue diseñado: el movimiento y la actividad física. Hay estudios que demuestran cómo el ejercicio estimula de forma directa los mecanismos de regulación y defensa que luchan contra el cáncer".

Así que ayer nos fuimos al parque a estrenar bici y patines para decirle al cuerpo de Guzmán que le queremos... ¡¡¡Estuvo genial, estaban para comérselos!!!

Embalando

Mientras embalamos la Navidad, Guzmán se sigue embalando con Thomas y sus amigos.

Queridos Reyes Magos...

A sus excelentísimas majestades de oriente, Melchor, Gaspar y Baltasar:

Me llamo Jose, llevo casi 30 años sin escribiros formalmente o, al menos, sin hacerlo pensando en que los destinatarios no erais vosotros.

Siento el tiempo pasado, siento que haya tardado tanto tiempo en volver a creer, a creer en vosotros y en tantas otras cosas…

Por suerte, hace 5 años llegó a nuestra vida Martina, sé que la conocéis porque ella sí que os escribe, se que estáis en su corazón y en su mirada cada vez que se aproxima este día del calendario. Ella me devolvió el significado de que existís, dentro y alrededor de cada niño como Martina.

Sé que no tengo aspecto de niño, pero quiero seguir siéndolo por dentro o al menos intentarlo. Por eso he decidido comenzar esta carta, que no se si tendré valor de terminar.

Hace 3 años sabéis que llegó Guzmán. Éste es el primer año que él, conscientemente, escribe su carta junto a su hermana. Guzmán para nosotros ha sido un regalo excepcional... otro, junto a su hermana. Como Eva y yo decimos, es un alma sabia y tenemos el lujo de que nos haya elegido como familia en su camino.

Cuando era pequeño mis padres me enseñaron que, en la carta que os escribía, primero debía contar cómo me había portado a lo largo del año; algo que me resultaba extraño porque, supuestamente, ya lo habíais visto y sabíais por vuestra condición de Magos. Lo segundo era pedir por algo realmente importante para los niños en el mundo: que los niños en el mundo no pasaran hambre, que no hubiera guerras, enfermedades… Y, por último, pedir lo que quería para mí y para cada miembro de mi familia, Miguel, Ferna, papá y mamá.

Siguiendo ese orden al que ya estáis acostumbrados, el primer punto lo voy a obviar, ahora soy yo el padre y para mí los niños siempre son buenos y se portan bien; además sois magos y podéis hacer vosotros perfectamente ese juicio de valor.

En cuanto a lo segundo… pensando en algo importante… sólo se me viene a la cabeza una cosa… que desaparezca el cáncer infantil, que el 100% de todos los casos se curen, que toda la gente que estamos conociendo en este camino y la que no, salgan por la puerta grande, que se encuentre cura a todos los tipos de esta enfermedad, que no haya niños sufriendo por un tumor, por leucemia o cualquier otro mal de una enfermedad que debería tener prohibido su acceso a personas tan pequeñas. Ayudad a toda esa gente que está luchando por conseguirlo,  y que han decidido dedicarle su vida a esta misión, a estar con niños así, a ponerles una bolsa de quimio, asistir a una operación de un tumor, cambiarles un suero o estar detrás de un microscopio.

En cuanto a lo tercero, no me voy a repetir sobre lo que han pedido mis hijos. Para Martina, además de sus  princesas, bicicletas y patines, traedla ese ánimo inagotable y ese espíritu de superación ante todo lo que se encuentra en la vida, reforzadle ese “lo voy a conseguir” que nos trajo a esta familia.

Para Guzmán, ya sabéis, un tren, un tren y después un

tren, si puede ser, este último que sea con destino irrevocable a que todo este año responda bien al tratamiento, a que no haya ningún desvío provisional ni inesperado, a que la quimio mate lo que tiene que matar y a que su cuerpo, sabio, siga haciéndose un fortín contra la enfermedad. Y, por pedir, que ese espíritu de felicidad que le acompaña lo siga haciendo allá donde va. Que haga el trayecto que hace mi primita todos los días, que llegue a Guzmán el Bueno, pasando por Esperanza.

Para Eva, ya sabéis que por mucho que os esforcéis en ser innovadores, nada le gusta más que un trapito o dos, esto me costó aprenderlo. Pero vamos a arriesgar: me gustaría que la trajerais un puñado extra de esas sonrisas que iluminan esta casa, que iluminan a mis hijos, que me iluminan cuando estoy bien pero sobre todo hacen de faro cuando, como estos días atrás, me siento mal. Traedle un montón de ese “nosequé” que tiene ella, con el que hace cada día de esta casa un hogar y que cada día que paso a su lado me convierte en mejor persona.

Y para mí… es muy sencillo: seguir teniendo el privilegio de ser feliz rodeado de la familia que tengo. Seguir teniendo el privilegio de VIVIR con Eva, Martina y Guzmán.

Esta noche os dejaremos leche y agua para los camellos, como siempre hemos hecho.

Un beso para los tres.

Jose.

Al parque dos meses después.

Ya empezó el 2011, y bueno, la forma en la que lo celebramos no estuvo mal. De juerga hasta las 4 de la mañana… en el hospital.

El peque en nochevieja no estaba demasiado bien, llevaba el día algo alicaído, con un rush cutáneo bastante fuerte que le provocaba muchísimo picor, hasta que a eso de las diez de la noche se quiso ir a dormir y entonces ya tenía algo de febrícula, 37,5. Total, que justo antes de las uvas ya tenía 38, nos tomamos las uvas, brindamos con toda la familia disfrazada y nos fuimos al hospi dejando a Martina dirigiendo el cotarro.

Y nada, llegamos, analítica, descartar estreptococo para arriba, neumo para abajo, hasta que a eso de las 3 nos dijeron que no veían un motivo claro del sarpullido y la febrícula, podía haber sido una reacción alérgica, descartada, o algún efecto secundario a la quimio que les estamos dando en casa, y tampoco encontraron motivos graves para quedarnos allí, así que “pa-casa” de vuelta, que si notábamos que iba a más, volviésemos. 

A la vuelta, con los invitados ya dormidos, no convencí a Eva para ese Gin-tonic de lujo y un vasito de leche caliente lo sustituyó. Entre el brindis tan original, y pensar el contar a alguien que estuvimos de juega hasta casi las cinco en nochevieja, nos dió por reirnos un rato.

Hoy, con el pedazo día que ha amanecido, nos hemos ido los cuatro al parque y cuando estábamos allí nos hemos dado cuenta del tiempo que hacía que Guzmán no lo pisaba, así que ha probado todo de nuevo, hasta que ha llegado al columpio, lo ha convertido en suyo, se ha apoltronado en él, y durante algo más de una hora, nos ha pedido a la plebe que le columpiásemos “mu fuehte”. ¡Ha estado guay!

De nuevo por la tarde le ha vuelto la erupción severamente, veremos que tal mañana con la última dosis en casa.