Correcto

El vocabulario de Daniel va ampliándose. Ya tiene una alternativa al “sí”: correcto.  Me encanta. Me llena de felicidad descubrir estas conquistas, o que me las cuenten, si no he asistido directamente a ellas. Primero adquirió la expresión afirmativa, mientras el silencio continuó equivaliendo como regla a la negación. Luego expresó el “no”, cada vez con mayor rotundidad y carácter, de manera paralela a su entrada en la adolescencia. Y ahora ya tenemos la fase de disponer de algún sinónimo para la afirmación: correcto, que implica semánticamente mucho más que un mero sí.

Correcto.

Supongo que para él tiene que ser fascinante ir conquistando palabras, pequeñas construcciones gramaticales, interactuar así con nosotros, con los profesores y compañeros en el colegio. Y esta fascinación por “lo parlante” imagino que tiene que ver con su gusto por los sistemas de megafonía de supermercados, grandes superficies y otras similares. Hace unos días estuvimos desarrollando un juego de representación a partir de los parlamentos de bienvenida en los aviones y las indicaciones de seguridad que les siguen. Daniel iba repitiendo cada una de las frases, entre risas, descubriendo un nuevo ámbito, un nuevo sistema de consignas lingüísticas, de sentidos de las palabras: pasajero, piloto, azafata, vuelo … Con él y siguiéndole a él una se da perfecta cuenta de cómo el lenguaje hace vida y crea mundo.

¿Cómo lo diría?

- Daniel, pregúntale a mamá dónde ha estado hoy.

Y Daniel, que, como ya os hemos contando tantas veces, pasó los primeros años sin decir mucho más que unas cuantas palabras, le pregunta a su madre, mientras bajamos la estupenda rampa (no es coña, está muy bien)de su edificio:

- ¿Mamá, dond-e has e-a-do hoyyy?

Y más:

¿Qué has estado haciendo en Madrid? 

(Inma ha ido a grabar un programa de La ruleta de la suerte, para aportar un poco de pasta a la hucha para la silla de baño de Daniel)

¿Cómo has ido a Madrid, mamá?

¿Qué tal te lo has pasado?

Vale, sí, yo le iba soplando primero la frase. Pero, ¿qué queréis que os diga? Ha sido un momento magnifico: Inma contenta por haber pasado un día diferente y casi enteramente para ella y su hijo soltando frases sin parar.

¿Cómo lo diría, qué más puedo explicar? 

Res més.

Daniel Bombero, en el Carnaval pasado

Lenguaje y diversión

Un buen puñado de tardes de mi vida las dedico en parte (con sumo gusto) a echar una mano, cuando mi sobrino Daniel vuelve del colegio. Daniel ha fijado con claridad sus rutinas necesarias. De ellas forman parte aquellas personas, actos y elementos que le permiten sentirse seguro, tranquilo, y también que contribuyen a hacer de su tiempo un espacio vivido y activo, pues Daniel, a pesar de sus limitaciones físicas, es una persona muy inquieta y curiosa, y por lo tanto uno de sus empeños es intentar que quienes le rodeamos y convivimos con él, en una u otra medida, le tendamos un cable para alimentar esas inquietudes y curiosidades.

Cuando Daniel aparece por la puerta del autobús que le trae desde el cole, su saludo habitual suele consistir en un grito de este estilo: ¡Hola, tía, tía, tíaaa, tíiiaaaa! Hay tardes en que no estoy, junto a su madre, al pie del autobús escolar. Entonces su pobre madre tiene una tarea dura por delante: cambiarle el chip. No digo que los alaridos de mi sobrino no vengan auspicidados por el amor que me tiene (ciertamente me quiere, y sé que me quiere mucho; yo también a él). Pero también vienen motivados (yo creo que circunstancialmente en mayor medida) porque si tía está tiene más posibilidades de diseñar una tarde a su medida, pues para eso estamos las tías. En los últimos tiempos la cosa consiste en practicar simulacros de conducción de camiones de bomberos a través de los vídeos de Youtube. Le fascinan los sonidos de las sirenas de los vehículos de emergencias (cualesquiera: bomberos, policía, ambulancias).

Empezó el asunto invocando las ambulancias en cuanto termina la merienda y pasamos al cambio de ropa para estar cómodos en casa. De tanto practicar, al final Daniel ha conseguido pronunciar bastante bien la “b”, uno de los sonidos que le resultan complicados en cuanto a su emisión, sobre todo teniendo en cuenta que en la palabra ambulancia, tenemos una m delante de la implosiva b -tan difícil, muscularmente hablando. Sin embargo, a la hora de practicar el juego de simulacro han sido sobre todo los vídeos de actuaciones de bomberos colgados en Youtube los que nos han dado más posibilidades de imitación lúdica: salidas, conducción, maniobras, etc., etc. Así que también hemos conseguido (sin proponérnoslo de forma sistemática o consciente, sino como resultado del juego) pronunciar con bastante claridad y contundencia el término “bombero” (¡dos b, y una de ellas b precedida de m!). Eso, además de pasar un rato emocionante y estimulante entre sirenas, conversaciones entrecortadas, atascos de tráfico sorteados a la brava, fuegos combatidos, etc.

Como he intentado explicar arriba, poco a poco él va avanzando en el control de los músculos que nos permiten hablar. También en la adquisición de vocabulario. Practica mucho en ello. En casa repite constantemente palabras que los demás le decimos. Lo hace de una forma voluntaria, en absoluto provocada. Le gusta hablar. No lleva muchos años pudiéndolo hacer. Se nota que disfruta y es feliz con cada conquista. La forma en que usamos el lenguaje implica, como sabemos, también una actitud. Me llamó la atención en este sentido, no hace mucho, una cosa en referencia a Daniel. En sus primeros años de vida Daniel gritaba, lloraba, pero prácticamente “no hablaba”, sólo algunos sonidos similares a los balbuceos iniciales de los niños, que luego fueron algo más elaborados y de vez en cuando alguna palabra suelta completa y llena de sentido que nos sorprendía tremendamente y que venía a ser la señal de que el pensamiento de Daniel iba estructurándose de alguna manera, aunque no pudiéramos tener demasiadas referencias al respecto. La fase siguiente consistió en hablar en “inglés”. Inglés de verdad, reglado (one, two… y así) e inglés simulado del de toda la vida (o sea guachi guachi…). La combinación de ambas fórmulas nos dio mucho de sí mientras veíamos partidos de tenis, deporte al que Daniel es bastante aficionado. Repetir los términos de la jerga tenística en diferentes idiomas ha sido una de las maneras en que, de nuevo de manera lúdica, Daniel ha practicado sonidos. Las combinaciones alocadas que conseguía hacer eran una diversión total.. Tanto, que ahora se niega a abandonar la costumbre. Viendo un partido la semana pasada, yo me empeñaba en que repitiera el tanteo de puntos, o las situaciones de juego utilizando los términos reales. E intentaba convencerlo, argumentándole que ahora ya podía, que con un pequeño esfuerzo lo conseguiría. Pero Daniel se aferra a su jeringonza consonántica prácticamente impronunciable basada en la combinación de guturales y palatales a modo guerra de las galaxias, porque es lo que le divierte, demostrando con ello una adolescente libertad de elección y afirmación de lo más madura, pues preserva un territorio de diversión sin más, sin motivación precisa, hablar por hablar, estéticamente, gozosamente.

Sí y no

“No nos gusta la palabra "discapacitado". Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a "retroceder". La elegimos para hacer énfasis en que  nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Mariano Cuesta, Anita Botwin y Nuria del Saz, tres retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando a los tabúes. Para pasarles por encima con la silla.”

Esta es la declaración de intenciones de los autores del blog De retrones y hombres, alojado en eldiario.es, que antes administraban Pablo Echenique y Raúl Gay. Me gusta mucho esta declaración, porque centra el tema de la diversidad funcional de manera general en términos socialmente exigentes. Porque hablar de la discapacidad como de una perturbación o una enfermedad es equiparar la condición del colectivo social de diversos funcionales a una especie de clase pasiva. Y por lo tanto implica una rebaja de las exigencias de inclusión. También es muy cierto que reducir las reivindicaciones a la petición de rampas (por muy necesarias que sean, que lo son) sirve para atenuar la posible mala conciencia social respecto a su falta de atención y de colaboración para con el colectivo de diversos funcionales.

Como sucede con toda persona en crecimiento, conforme Daniel se hace mayor nuestra contextualización de sus necesidades y de las de la propia familia han ido evolucionando. Cuando los niños son pequeños y en un periodo muy próximo al diagnóstico y proceso de asunción de una nueva situación (siempre complicado y nada lineal), hay mucha preocupación por el tema de la salud, de las posibilidades de evolución, y con todo ello por conocer y acceder a los instrumentos de todo tipo que ayuden, que faciliten, etc. Poco a poco el tema de salud, de afectaciones, de terapias, se va controlando, va formando parte del día a día, y también en parte todo lo relativo al ámbito educativo. No digo que ambos aspectos se solucionen a satisfacción. Hay demasiadas carencias.  Gran desestructuración. Digo simplemente que, pasados unos años, los niños se han hecho adolescentes y ha habido ya tiempo suficiente para asimilar la situación y aprender lo más perentorio. No por ello tampoco el esfuerzo requerido es menor, y una parte de esa energía extra necesaria viene exigida por la falta de empatía social, por la inexistencia de políticas y estructuras de inclusión (“nos importa más que nos den lo que nos deben”, dicen los retrones).

Y en ese débito creo que hay una partida decisiva y absolutamente desatendida. Es la del ejercicio de la libertad y la dignidad personal en igualdad de condiciones (con todas las derivaciones consecuentes: formativas, educativas, políticas, laborales, individuales de toda índole...). Hay demasiadas situaciones a las que una persona con diversidad funcional no puede acceder simplemente porque ese esfuerzo extra (físico, mental, crematístico, organizativo) para hacerlo es a menudo descomunal, o insalvable. Lo cierto es que eliminar esa distancia es una responsabilidad de todos.

Hace años, cuando en clase y en logopedia insistían mucho en que Daniel comunicase verbalmente (cuando empezó a poder hacerlo) su elección positiva (o sea  que dijera “sí”), no calibré lo importante que realmente era que lo consiguiese. Nosotros, de una u otra manera, habíamos ya desarrollado una especie de puente de comunicación con él, gracias al cual no hacían falta las palabras (hay muchas maneras de entenderse, eso es verdad). Pero el “sí” en voz de Daniel significaba un ejercicio de personalidad por su parte, un rasgo de libertad. Después vino el “no” (que por alguna razón neuro-caracteriológica – yeah-, le costó bastante más, como si él ya supiera desde siempre que un “no” es siempre más arriesgado que un “sí”). Hoy me hace muy feliz verle y oírle elegir, expresar si algo o alguien le gusta o no, si quiere ir a un sitio o no, si tiene hambre o no, si le duele algo o no, si está contento o no … Y siempre, dentro de lo razonable y sin olvidar que sigue siendo una persona en formación, procuro personalmente respetar su opinión y ayudar a que pueda  realizar lo que plantea.

Cuento esto del sí y el no como una especie de metáfora: la diversidad funcional no debería llevar aparejada ninguna disminución en el ejercicio de los derechos de las personas diversamente funcionales (todos y cada uno) ni en sus derechos como parte de la sociedad (todos y cada uno). Que no sea así es nuestra deuda con ellas. Se lo seguimos debiendo.

Palabras y risas

Llamo por teléfono hace poco más de media hora (son las 21.35) y hablo con Inma.  Está un tanto acatarrada y a estas alturas del día las fuerzas andan minadillas, lo noto. Pero su voz pica alto de nuevo cuando contesta a mi pregunta acerca de cómo ha pasado el día Daniel. Bien, bien. Me dice. Ha estudiado a Miró. No la entiendo a la primera, se lo hago repetir. ¿El qué ha estudiado? A quien será … recalca.  A Miró. No te había entendido, digo, porque tienes voz de catarro. Pero luego pienso que quizás no la he entendido porque no me lo esperaba. ¡¡Miró!! ¡Qué bien! A ver, sé perfectamente que Daniel y sus compañeros estudian y conocen muchas cosas: geografía (continentes, países, orogenia, clima), historia, matemáticas elementales… Pero no sé por qué Miró me ha sorprendido. No es fácil estudiar a Miró. Aunque hay maneras no convencionales de hacerlo, que seguramente en este caso son las más indicadas. ¡Qué bien, Miró!

Y luego vengo hasta la mesa de trabajo y delante del ordenador empiezo a pensar en todas las cosas que ha aprendido Daniel. En todo lo que sabemos que sabe, en todas las cosas que amueblan su cerebro, y también en todas las que sabe y no conocemos. Esta sensación la he contado muchas veces, y ahora lo vuelvo a hacer para dejar constancia del enorme trabajo realizado por Daniel, de cómo, a pesar de que seguramente no obtiene de nosotros ni de su entorno social toda la respuesta que su crecimiento interior merecería (entre otras razones porque las dificultades de comunicación complican recorrer el camino de ida y vuelta de los mensajes, aunque hayamos todos, él y nosotros, aprendido a encontrar maneras y formas de sortear en buena parte esas complicaciones), sin embargo él no ceja en su curiosidad, de atesorar nuevas informaciones, nuevos conocimientos, y disfrutando con ello.

Para quienes le rodeamos es siempre una alegría extremadamente satisfactoria verle hacer sus propios razonamientos, con su propio punto de vista, lo cual requiere una compleja operación reflexiva, aunque aparentemente pueda parecer simple. Pongo un pequeño ejemplo. La mañana del día de Halloween, Daniel se despertó ya ensayando sustos de cara a la jornada escolar. Espero en silencio a que llegara su cuidador Fernando para colocarle uno de esos sustos, y a continuación exigió ver durante el desayuno un episodio de Little Einsteins donde se dan muchos sustos porque hay que curar un caso de hipo.  Y lo exigía precisamente diciendo “Hipo-hipo”.

Cuando Daniel era muy pequeño, le escribí un poemilla en tono pretendidamente ingenuo e infantil, contando precisamente que quizás él no pudiera hacer muchas cosas como correr, saltar, caminar, o hablar, pero entonces, decía yo, su risa, siempre espléndida y pronta, era para nosotros la que nos guiaba en muchas decisiones, en muchas tareas, sobre todo a la hora de calibrar su bienestar, que es siempre cuestión central entre nosotros. Su risa sustituyó durante mucho tiempo a sus palabras. Hoy, que Daniel estudia a Miró y que, cuando mañana yo le pregunte como una tía pesada, que qué tal los cuadros de Miró, si le gustan, qué que colores tienen, etc., y me conteste a su manera que sí, que molan, que rojo, que azul …. me he acordado de ese poemilla. Hoy, el adolescente Daniel ya no prodiga tantas carcajadas ni tan interminables como eran a veces sus ataques de risa de niño. Pero sigue riendo y haciéndonos reír, y además ha crecido en medias sonrisas inteligentes, en risillas bromistas y otras algo vergonzosas también, y sobre todo ha cambiado algunas de aquellas carcajadas por un montón de palabras que quizás, aunque las soñábamos – y esto es literal- nunca nos atrevimos a pensar que fuéramos a oírlas ni que fueran a ser tantas. Son palabras de Daniel las que hoy ya nos cuentan las mil historias que de pequeño nos contaba su risa.

Daniel en las pasadas Fiestas del Pilar

Este es el poemita que entonces escribí. Me da bastante rubor reproducirlo. Pero no importa. Quizás pueda servir a alguien como a nosotros, al menos a mí, creo que nos sirvió entonces:

Todas las cosas que puede hacer Daniel

Tu risa trota por los jardines y las horas,

ata los vientos del carrusel,

y agita el mar para que yo me ría.

Tu risa trepa a las nubes, con el sol

se enreda y juega al escondite,

pisa los charcos y se desliza

por el tobogán del tiempo.

Tu risa se encabrita, caballito,

molinillo que en el aire persigue

mis palabras como a un pájaro.

Tu risa cuenta mil historias, mil

deseos, y no para de la mañana

a la noche. Es música entre

tus dedos y habla con mis orejas,

y vuela de ventana en ventana

como los héroes y las leyendas.

Tu risa corre como un río y salta

entre los árboles horadando

las lágrimas que no deseo.

Tu risa pronuncia nuestros nombres

y nos recibe con tanto amor

que poco más importa que quererte.

Tu risa trae de la mano

entero al mundo porque tu risa

es nuestra casa y nuestra respiración.