Artigo Original

Compreendendo a experiência do cuidador de um familiar com câncer fora de possibilidade de cura

Understanding the experience of the caregiver of a family member with incurable cancer

Comprendiendo la experiencia del cuidador de un familiar con cáncer sin posibilidad de cura

Natália Fernandes Cruzeiro1, Maria Helena Pinto2, Claudia Bernardi Cesarino3, Adriana Pelegrini dos Santos Pereira4

RESUMO
Este estudo buscou compreender a experiência do cuidar de um familiar com câncer fora de possibilidade de cura. Trata-se
de estudo de abordagem qualitativa. Participaram cinco cuidadores familiares de pacientes oncológicos fora de possibilidade
de cura, internados em um Hospital do interior de São Paulo. Os dados foram coletados no período de outubro a janeiro de
2009/2010, por meio de entrevistas, e utilizou-se análise de conteúdo. Identificaram-se as categorias: Motivo para ser
cuidador; Mudanças com o papel de cuidador; Ambiente para morte; Sentimentos gerados no ser cuidador; e Redes de apoio
para o cuidador. O presente estudo possibilitou a compreensão dos cuidadores familiares no seu contexto histórico e
sociocultural que é particular, relativo e condicional. Observou-se que o cuidador familiar precisa ser alvo de atenção da
equipe de saúde, incluindo o significado atribuído à doença e tratamento paliativo para o planejamento da assistência da
unidade familiar na fase final da vida.
Descritores: Enfermagem Oncológica; Cuidados Paliativos; Enfermagem Familiar.

ABSTRACT
This study aimed at understanding the experience of taking care of a family member who has incurable cancer. It consists of a
study using a qualitative approach. Participants were five family caregivers of cancer patients with incurable disease,
hospitalized in a center located in the interior of São Paulo. Data were collected in the period between October and January
of 2009/2010, through interviews and the use of content analysis. The following categories were identified: Purpose of being
a caregiver; Changes resulting from the role of caregiver; Environment of death; Feelings generated in the caregiver; and
Support networks for the caregiver. The present study allowed greater understanding of the situation of family caregivers in
their historical and sociocultural context, which is individual, relative and conditional. It was made clear that the family
caregiver must be the healthcare team’s target of attention, including understanding the meaning attributed to the disease
and palliative treatment for the care planning of the family unit in the final stage of life.
Descriptors: Oncologic Nursing; Hospice Care; Family Nursing.

RESUMEN
Se buscó comprender la experiencia de cuidado del familiar con cáncer sin posibilidad de cura. Estudio cualitativo, con cinco
cuidadores familiares de pacientes oncológicos terminales, internados en un Hospital del interior de São Paulo. Datos
recolectados entre octubre 2009 y enero 2010, mediante entrevistas, utilizándose análisis de contenido. Se identificaron las
categorías: Motivo para ser cuidador, Cambios con el rol de cuidador, Ambiente para la muerte, Sentimientos generados en el
hecho de ser cuidador y Redes de Apoyo para el cuidador. Este estudio posibilitó la comprensión de los cuidadores familiares
en su contexto histórico, social y cultural; que es particular, relativo y condicional. Se observó que el cuidador familiar precisa
ser objeto de atención del equipo de salud, incluyendo el significado atribuido a la enfermedad y tratamiento paliativo para la
planificación de la atención de la unidad familiar en la fase final de la vida.
Descriptores: Enfermería Oncológica; Cuidados Paliativos; Enfermería de la Familia.

1
Acadêmica do curso de graduação em Enfermagem da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (FAMERP). São José do Rio Preto, SP, Brasil. E-
mail: [email protected].
2
Enfermeira, Doutora em Enfermagem Fundamental. Professora Adjunto da FAMERP. São José do Rio Preto, SP, Brasil. E-mail: [email protected].
3
Enfermeira, Doutora em Ciências da Saúde. Professora Adjunto da FAMERP. São José do Rio Preto, SP, Brasil. E-mail: [email protected].
4
Enfermeira, Mestre em Enfermagem Fundamental. Discente do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde/FAMERP, nível Doutorado.
Professora Assistente FAMERP. São José do Rio Preto, SP, Brasil. E-mail: [email protected].

Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2012 oct/dec;14(4):913-21. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v14/n4/v14n4a20.htm.

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INTRODUÇÃO Estudos têm apontado que a família e o nomeado

Com o aumento da expectativa de vida, o número de cuidador também precisa ser cuidado pela equipe de
casos de câncer também tem aumentado em todo saúde como parte da unidade do cuidado(5). Pois, este
mundo. Segundo a Organização Mundial da Saúde apresenta fatores de risco para sobrecarga física,
(OMS), para o ano de 2030 pode-se esperar 27 milhões alterações de atividades sociais e dificuldades
de casos incidentes de câncer, com uma estimativa de 17 financeiras que podem levá-lo ao estresse, o próprio
milhões de mortes pela doença e 75 milhões de pessoas adoecimento ou agravo dos problemas de saúde se já
vivas, anualmente, com câncer. No Brasil as estimativas existentes(6-7).
apontam para a ocorrência de aproximadamente A assistência de enfermagem ao paciente com
518.510 casos novos de câncer para os anos de câncer sem possibilidade de cura é uma tarefa complexa,
2012/2013 e em São Paulo estima-se para 2012, 339,17 a atuação da enfermagem focaliza apoiar o doente e a
casos de câncer para cada 100 mil habitantes(1). família, buscando amenizar os medos e ansiedade
Sabe-se que a maioria dos pacientes com câncer é gerados pelo processo de doença. Isto exige uma
diagnosticada em fase avançada da doença, ou fase comunicação compreensiva com o paciente e família,
terminal, quando não há mais possibilidade de cura. valorizando as experiências vividas como um processo
Assim, o modelo de atenção à saúde passa a ser voltado que influencia os significados atribuídos à doença e
para a qualidade de vida do paciente e da família, com terminalidade, e consequentemente as suas atitudes, as
ações de controle do sofrimento físico, emocional, quais devem ser consideradas para o estabelecimento de
espiritual e psicossocial. Estes cuidados são estratégias de tratamento(6).
denominados Cuidados Paliativos(2). Um estudo(7) realizado em um hospital público, nos
Segundo a OMS, cuidados paliativos são medidas Estados Unidos demonstrou que a angústia e a tristeza
que melhoram a qualidade de vida de pacientes e de são sintomas prevalentes entre os cuidadores de
familiares que enfrentam uma doença que não há mais paciente oncológico, e que estes podem ser devido a
possibilidade de cura; o controle da dor e de outros problemas de ordem física, emocional ou financeira, os
sintomas, como o atendimento das necessidades quais podem interferir na própria saúde e nas atividades
psicológicas, sociais e espirituais passa a ser prioridade. de cuidado prestado ao paciente. Vale ressaltar que
Esta modalidade de assistência tem como princípio famílias são grupos de pessoas que fazem parte de
considerar a morte como um processo normal da vida, realidades culturais específicas, com valores, crenças e
evitando seu adiamento ou prolongamento. Consiste significados sobre câncer, tratamento e morte, que
também em dar suporte para que os pacientes vivam o precisam ser reconhecidos pela equipe de saúde com a
mais ativamente possível, ajudando a família e os finalidade de adequar medidas cuidativas,
(3)
cuidadores no processo de doença e luto . comportamentos e relações que direcionam as ações do
Os cuidados paliativos podem ser oferecidos em cuidador nesta fase da vida(7).
instituições ou no domicílio. Independente do local é Outros estudos nacionais(8-9) também buscaram
importante o envolvimento da família, tendo em vista compreender a experiência do cuidar de um familiar com
que esta exerce um papel relevante no crescimento e câncer fora de possibilidade de cura e encontraram
desenvolvimento dos indivíduos, assim como na dados semelhantes. Os familiares responsáveis pelo
recuperação da saúde. Geralmente, quando a pessoa paciente com a doença em fase avançada são aqueles
recebe o diagnóstico de doença fora de possibilidade de que buscam entender sobre a abordagem paliativa e
cura, a família sofre junto com ela e o impacto é sempre ajudam o doente a enfrentar as dificuldades vivenciadas
muito doloroso. As reações, diante disso são diferentes diante do tratamento(8).
entre os grupos familiares, como a negação, reserva e A compreensão da experiência e o significado de
fechamento ao diálogo. Há necessidade de compreender cuidar de um familiar em tratamento paliativo possibilita
estas reações para um cuidado de enfermagem efetivo, orientá-los em seu cotidiano para estar ao lado do
valorizando as crenças, ansiedades, medos e doente na fase terminal da vida(8), pois as experiências
experiências vivenciadas pelo paciente e família(4). dos participantes estão permeadas por dificuldades
econômicas e por sentimentos de gratidão, amor,

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retribuição, medos, culpas e conflitos, que são Foi utilizado o referencial teórico da antropologia
significados associados a diferentes papéis individuais interpretativa, pois visa a compreensão da experiência,
construídos ao longo da vida no contexto familiar na perspectiva daqueles que a vivem e permite
histórico, cultural e social(9), que devem ser considerados compreender as práticas de saúde nos diferentes
no estabelecimento de estratégias para o cuidado nesta contextos da vida humana. Antropologia interpretativa
fase da vida. tem subsidiado a compreensão de processos subjetivos,
Assim, surge o questionamento norteador deste na medida em que integra aspectos socioculturais ao
estudo: como os cuidadores constroem os sentidos da adoecimento(12).
experiência em cuidar de um familiar com câncer sem O estudo foi desenvolvido em um hospital de ensino
possibilidade de cura? do noroeste do Estado de São Paulo, considerado um
A justificativa para esta pesquisa está na percepção dos hospitais da região, que mais atende pacientes com
da necessidade, cada vez mais crescente, do enfermeiro câncer. Segundo o registro hospitalar do câncer da
incluir o cuidador no planejamento da assistência, que instituição, de agosto de 2000 a dezembro de 2009 há
deve ser individualizada, harmoniosa, humanizada e que 16.605 pacientes cadastrados e 19.424 tumores
auxilie o cuidador a sentir-se amparado nas ações a diferentes, com aproximadamente 180 diagnósticos de
serem desenvolvidas no período que antecede a morte casos novos de câncer por mês, o que representa em
de um ente querido com uma doença incurável(10). torno de cinco a seis casos novos por dia. Além de
Entende-se que este é talvez um dos períodos mais prestar assistência à população conveniada ao Sistema
importantes da vida, não somente pelo seu caráter Único de Saúde (SUS) e convênios de saúde privados, a
irremediável, mas principalmente pelos distúrbios instituição serve de campo de ensino para os cursos de
emocionais e físicos que comprometem os pacientes, Graduação em Enfermagem e Medicina, cursos de
seus familiares e cuidadores que vivenciam esta auxiliar e técnico de enfermagem. Oferece também os
experiência. serviços de fisioterapia, psicologia, terapia ocupacional,
Acredita-se que compreender as experiências de ser serviço social, fonoaudiologia, residência em várias
cuidador de um familiar com câncer fora de possibilidade especialidades médicas e aprimoramento em
de cura, pode contribuir para uma reflexões sobre a enfermagem. Vale enfatizar que a instituição ainda não
efetiva assistência de enfermagem, que deve considerar apresenta uma unidade específica para cuidados
as particularidades e significados das experiências paliativos, portanto os pacientes em fase avançada da
vivenciadas pela unidade familiar como o conceito de doença são internados nas unidades de clínica médica ou
morte, doença, a complexidade e as implicações do cirúrgica.
contexto familiar(6). Os comportamentos e pensamentos Para inclusão dos sujeitos consideramos os critérios:
sobre experiência de doença, assim como noções ser cuidador familiar, concordar em participar do estudo,
particulares sobre saúde e terapêutica não advêm das ter idade igual ou acima de 18 anos, ambos os sexos,
diferenças biológicas, mas, sim, das diferenças conhecer a condição do paciente de estar fora de
socioculturais, ou seja, as questões inerentes à saúde e à possibilidade de cura há pelo menos seis meses, não
doença devem ser pensadas a partir dos contextos apresentar déficit de compreensão e estar
socioculturais específicos nos quais os mesmos acompanhando o seu familiar internado, que se
ocorrem(11). encontrava em cuidados paliativos. Para localizar os
participantes, primeiramente foi realizada busca ativa
METODOLOGIA dos pacientes oncológicos internados, por meio de
Diante do aspecto subjetivo da proposta do estudo, visitas em todo o hospital nas segundas, quartas e
trata-se de uma pesquisa descritiva, transversal e sextas-feiras, guiada pela consulta à lista dos pacientes
abordagem qualitativa. Optou-se pela abordagem oncológicos internados, no período entre os meses de
qualitativa, pelo fato desta levar a descoberta dos outubro a janeiro de 2009/2010. Após a localização dos
significados da experiência de ser cuidador de um pacientes, foi estabelecido um primeiro contato com 12
familiar com câncer, fora de possibilidade de cura. cuidadores que atendiam os critérios de inclusão e
concordaram serem entrevistados em data, horário e

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local previamente agendados. No entanto, sete foram dos participantes do estudo são as seguintes: E1, filha,
excluídos e o estudo foi composto de cinco cuidadores 35 anos, mais de três anos como cuidadora, religião
que atenderam o critério de saturação das falas, ou seja, Seicho-No-Ie; E2, esposa, 44 anos, menos de um ano
no momento que os conteúdos das entrevistas passaram como cuidadora, evangélica; E3, tia, 45 anos, menos de
a ser repetitivos. um ano na atividade de cuidadora, evangélica; E4, irmã,
As entrevistas individuais foram realizadas no 66 anos, mais de um ano de cuidadora, católica; E5, mãe,
hospital, com duração em média de 20 a 30 minutos; a 52 anos, menos de um ano, católica. Todas as
pesquisadora seguiu um roteiro de entrevista com dados informantes eram do sexo feminino.
de identificação (sexo, idade, estado civil, grau de O fato de todos os cuidadores serem do sexo
parentesco e religião) e as seguintes perguntas feminino corrobora os dados encontrados na literatura,
norteadoras: Fale um pouco sobre sua experiência de ser enquanto que o grau de parentesco variou, sendo uma
cuidador de um familiar com câncer sem possibilidade de filha a mais jovem entrevistada e a mais idosa uma irmã.
cura? O que mudou em sua vida após assumir o papel de Historicamente, a figura feminina é eleita para o cuidado
cuidador? O que você pensa sobre a morte? Os relatos devido a parâmetros culturais enraizados, que
dos informantes foram registrados pela entrevistadora consideram a atividade de cuidar uma atribuição natural
com lápis e papel, certificando-se em seguida, da mulher, ou seja, tratar para garantir ou compensar as
juntamente com os entrevistados a veracidade do que funções vitais do nascimento à morte(9,14).
havia dito. Por meio dos dados deste estudo foi possível
Durante todo o processo de produção dos dados analisar e refletir inicialmente sobre as implicações de
foram obedecidas rigorosamente as diretrizes da tornar-se cuidador de um familiar com câncer sem
pesquisa com seres humanos, atendendo as normas da possibilidade de cura.
resolução CNS 196/96. O projeto da pesquisa foi
aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da referida Motivo para ser cuidador
instituição parecer no 284/2009 e os participantes A escolha do cuidador nem sempre é uma opção do
assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido mesmo, mas um desejo do paciente ou falta de outra
após apresentação dos objetivos do estudo e garantia de opção:
anonimato, sendo que os informantes foram
identificados pelo número da entrevista. [...] ele sempre cuidou de mim, agora é a minha vez de
As entrevistas foram analisadas segundo a técnica cuidar dele, é uma forma de retribuir tudo o que fez por
de análise de Conteúdo proposta por Bardin(13), que mim. (E1); [...] gosto muito de cuidar de pessoas que
considera essa análise um conjunto de técnicas de precisam de ajuda, me sinto mais próxima de Deus. (E3).
análise das comunicações, que utiliza procedimentos [...] ele não fica sem mim, não aceita que outra pessoa
sistemáticos, objetivos e descrição do conteúdo das cuide dele, então tem que ser eu [...] (E2); Cuidar dela, os
mensagens. As fases da análise de conteúdo filhos e os netos não querem [...] (E4).
constituíram-se em: pré-análise: organização das
entrevistas; exploração do material: realização da Como em outros estudos a maioria, de certa forma,
codificação em temas, identificação das categorias: expressou satisfação ao cuidar, referindo-se a este ato
tratamento dos resultados obtidos, inferência e como uma dívida de reciprocidade ao ente querido ou
interpretação. Emergiram cinco categorias: Motivo para ainda como uma missão de vida, ressaltando a crença de
ser o cuidador, Mudanças com o papel de cuidador, que a situação deve ser aceitável, sem condições de
Ambiente para a morte, Sentimentos gerados no ser mudança(9,15). Outros percebem a atividade de cuidador
cuidador e Redes de apoio para o cuidador. como um ato que será reconhecido por Deus. Uma das
características do cristianismo, na civilização antiga era
RESULTADOS E DISCUSSÃO transformar a dor de uma condição negativa em uma
Para melhor compreensão do sentido dado pelo experiência de conteúdo espiritual positivo(9),
familiar para a responsabilidade de cuidar do parente compreendido desta forma pode ser suportável(12).
com câncer sem possibilidade de cura, as características

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Muitas vezes, o cuidador é escolhido pelo grupo Eu abandonei tudo pra cuidar dela, [...] eu não cuido mais
familiar e se deixa colocar nesse lugar, mesmo que não de mim e das minhas coisas, só dela, a minha antiga rotina
se reconheça como um cuidador ou não se sinta acabou. (E5).
preparado para assumir essa responsabilidade, embora
outros fatores possam ser considerados também nesta Assim como em outro estudo, a experiência de
eleição, como habitação e fatores econômicos(9,16). cuidar de um parente doente sem possibilidades de cura
O conhecimento dos modelos explicativos que causa modificação nos valores pessoais e
predominam no grupo de cuidadores facilita a consequentemente na sua visão de mundo. Essa vivência
comunicação com as pessoas desse grupo e permite a favorece a valorização de coisas corriqueiras que antes
realização de intervenções que sejam compreensíveis e pareciam esquecidas, tais como suas próprias vidas e a
aceitáveis para elas. Cabe ao enfermeiro, durante os convivência com seus familiares, o que traz uma certa
contatos com o paciente e família obter dados sobre seu tranquilidade e qualidade de vida para o cuidador(9).
contexto familiar, para que o plano de cuidados no As múltiplas ocupações têm repercussões na vida de
domicílio seja coerente com os princípios culturais e toda a família, principalmente na do cuidador,
sociais da unidade familiar. O preparo para a alta manifestando-se através de sinais e sintomas físicos e
hospitalar é uma das principais funções do profissional psíquicos, como o cansaço intenso, cefaleia, depressão,
enfermeiro, o qual deve ser iniciado a partir dos medo, uso de calmantes, ruptura de vínculos, diminuição
primeiros encontros com o paciente, que são momentos das atividades sociais, irritabilidade, dificuldade para
importantes para articular as histórias de vida, dormir, isolamento, solidão e insatisfação com a vida(19).
significados da situação vivenciada e as necessidades do Todas essas questões podem ser previstas pelo
paciente e família com as informações e os recursos enfermeiro, que deve estabelecer juntamente com o
disponíveis(17) necessários para os cuidados do paciente paciente e cuidador as estratégias para ambos
fora de possibilidade de cura junto a sua família. enfrentarem o estresse e as mudanças na rotina
O plano de alta deve incluir cuidado emocional tanto domiciliar. Isto é possível com informações sobre o
para o paciente como para o cuidador, no sentido de contexto sociocultural do paciente e apreensão de suas
prepará-lo para o processo de doença e morte que é atitudes perante as adversidades da vida, visando avaliar
dado como certo. As ações deverão ser planejadas e a capacidade da família de cuidar do doente(16).
programadas, alicerçadas no significado atribuído à Estudos(2,5) indicam que para o paciente em fase
condição de saúde vivenciada pelos envolvidos, com a terminal, estar em sua casa possibilita manter por mais
finalidade de preservar a sua saúde física e mental, para tempo sua funcionalidade e autonomia, assim como dar
que sejam capazes de participar juntamente com a continuidade a relação familiar e social habitual.
equipe de saúde, do enfrentamento dos problemas Enquanto que para o cuidador, o fato de ter
vivenciados no fim da vida(18). sabidamente um familiar com uma doença, sem
possibilidade de cura pode fazer com que ele passe a
Mudanças com o papel de cuidador viver constantemente aguardando que a morte do ente
As participantes mencionaram as mudanças que querido ocorra, o que pode gerar mais estresse e
ocorreram em suas vidas após assumirem o papel de angústia no cuidador, pois na maioria das vezes não
cuidadoras, com destaque para a mudança das consegue encarar a morte como um processo natural,
prioridades da rotina diária e na maneira de encarar a por ser um fenômeno desconhecido e que na cultura
vida: ocidental tem significado de sofrimento, perda, tristeza
e fracasso(15).
Mudei a maneira de enxergar a vida, tenho agido com mais Isto traz o reconhecimento de que os familiares
paciência em determinadas situações (E1); precisam ser acolhidos por equipe multiprofissional, com
O que mudou foi a minha rotina, hoje acabo deixando os habilidades especiais para fornecer orientações de
afazeres de casa pra depois, minha prioridade é cuidar cuidados paliativos no domicílio, com o intuito de
dele(E2; amenizar a ansiedade que permeia o papel deste
Faço o que dá, o que não dá eu deixo (E3); cuidador(9). Isto pode ocorrer com visitas domiciliares

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periódicas, para acompanhamento de pacientes e [...] é muito doloroso ver uma pessoa que você ama sofrer,
familiares com informações necessárias para controlar os [...] a idéia da perda definitiva também é muito
problemas e imprevistos que podem ocorrer ao final da assustadora, mas inevitável (E1).
vida(19).
A preferência de cuidar em casa não foi mantida,
Ambiente para o cuidado quando os cuidadores foram questionados sobre o lugar
As entrevistadas apontaram a casa do paciente mais conveniente para a morte do seu familiar. Este fato
como o melhor local para o desempenho da função de comprova claramente que os familiares tendem a
cuidador, por acreditarem que o lar oferece maior separar o momento da morte do contexto dos cuidados,
conforto ao doente, assim como, maior liberdade para a optando pela ocorrência da morte em ambiente
organização das atividades de cuidador, o que pode ser hospitalar(20). O morrer no hospital envolve significados
observado nos relatos: distintos quer seja para a família, doentes ou
profissionais da saúde. O ambiente hospitalar é visto
Eu prefiro cuidar dele lá, porque é mais tranquilo pra mim, como um local que pode trazer alívio do sofrimento,
e eu tenho mais liberdade (E1); maior conforto ao paciente, assim como também
[...], aqui no hospital, tudo você tem que pedir. (E3); amenizar o próprio sofrimento, do cuidador(5). Nos
Porque em casa tem mais liberdade e mais conforto(E4) . depoimentos observou-se que a morte é algo que não
Não é que aqui é ruim, mas é mais difícil [...] (E5). tem solução e os familiares não se percebem capazes de
enfrentá-la sem os recursos e a tecnologia do hospital.
Quando ao mesmo tempo relatam ser a morte um Um estudo realizado no Chile(19) apontou que morrer
evento que vai aliviar o sofrimento do paciente, em casa e ao lado de familiares tem relação com a
demonstram entender que no hospital existe mais qualidade do processo de morrer, mas acrescenta que
recursos, ou a morte deve acontecer longe de casa para apesar das pessoas manifestarem seu desejo de morrer
que as lembranças sejam da pessoa viva: no lar, nem todas conseguem por fatores como:
informação sobre a doença, situação sintomática e
Eu acho que aqui no hospital tem todos os recursos funcional, capacidade de reação frente a imprevistos,
necessários para aliviar o sofrimento dele. (E2); confiança nas equipes assistenciais, adaptação
Eu não sei se em casa iria poder oferecer o conforto que o emocional e suporte familiar, os quais devem ser
hospital oferece, e também em casa não temos considerados para serem facilitadores desse desejo dos
aparelhagem que no hospital tem. (E5); pacientes e de seus cuidadores.
Eu acho que se ele morrer em casa o clima lá vai ficar A sociedade contemporânea tem cada vez mais
estranho, as lembranças não serão boas. (E1). dificuldade em pensar a questão da morte e morrer, que
são considerados eventos que incomodam uma
Apenas uma das entrevistadas apontou a casa do sociedade que vive pelo prazer e o momento. O
paciente como o melhor local para a morte do mesmo, desenvolvimento dos sistemas fúnebres pela sociedade
porém seu depoimento relata apenas a praticidade dos possibilita o entendimento dos aspectos pessoais e
procedimentos pós-morte: sociais da morte. As preferências de cuidado com o
corpo pós-morte e os cuidados no fim da vida também
[...] o bom é que não tem a demora pra chegar o corpo, é precisam ser compreendidos respeitando a cultura, a
mais fácil a gente já ta lá [...] (E4). visão religiosa e o desejo do paciente e de sua família.
Algumas culturas preferem procedimentos não
A maioria das informantes afirmou não estar tradicionais como uma maquilagem leve do corpo,
preparada para a ruptura definitiva que se dá com a mantendo a aparência normal da pessoa em vida(21).
morte. Para essas cuidadoras o momento da morte é A cultura familiar orienta o processo de viver a
considerado, de fato, o fim de uma jornada sofrida: morte, cabe à equipe de saúde valorizar este
conhecimento com os que vivenciam esse processo e
elaborar um plano de cuidados em conjunto com o

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doente e cuidador, com o objetivo de atender as contexto cultural, as formas de enfrentamento dos
necessidades dos envolvidos e tornar o momento final indivíduos são essenciais para o estabelecimento de
da vida menos sofrido. Diante do exposto, a equipe de estratégias de cuidados eficazes.
saúde deve ter como alvo de sua atenção o cuidador O desempenho do papel de cuidador de um doente
familiar e oferecer todo apoio necessário, para que o em fase terminal gera muitos sentimentos que causam
mesmo desenvolva os cuidados paliativos com eficácia. sofrimento. O sofrimento, na cultura ocidental é uma
resposta importante e normal pela perda de um objeto
Sentimentos gerados no ser cuidador ou de um ente significativo. É caracterizado como uma
A tristeza, o sentimento de inutilidade e o experiência de privação e ansiedade que pode
sofrimento com a expectativa da morte do ente querido evidenciar-se física, emocional, cognitiva, social e
foram mencionados pelos participantes. espiritualmente(18).
Ao perceberem que o parente doente está sofrendo
Eu me sinto triste, porque sei que ela está no fim [...] (E4); e sentindo dor, os cuidadores sentem-se muitas vezes,
Eu me sinto Inútil, pois sei que por mais que eu tenha feito, incapazes de fazer algo para o outro e não percebem
nada adiantou, nada foi suficiente. (E2). que seus cuidados podem auxiliar na minimização do
sofrimento do ente querido(9,23). As diferenças do
O sentimento de fraqueza e de encontrar-se em um comportamento humano não podem ser explicadas
momento de fortalecimento da fé em Deus, aparece somente por meio da biologia, a perspectiva cultural
como o grande responsável pela “aquisição de força”, modela as necessidades e características biológicas
que deve ser transmitida ao enfermo que enfrenta o corporais(11).
sofrimento e sua finitude:
Redes de apoio para o cuidador
[...] eu peço força a Deus, e procuro transmitir esta força a Os cuidadores relatam que se apóiam em parentes,
ele, lhe proporcionando bem estar [...] (E3); amigos e na fé ou religião:
[...] são momentos de grande reflexão sobre a vida e a
morte, questionando muitas coisas [...] (E1); [...]recebo apoio de amigos e também com meu irmão que
[...] nestes momentos eu me isolo pra chorar e falar com me apóia muito [...] (E1); [...] Tem que se conformar com o
Deus, pois maior que ele não tem. (E2). que Deus faz [...] é melhor ele levar ela do que ela ficar
sofrendo do jeito que esta agora (E4).
As experiências vividas podem auxiliar no [...] peço pra que Deus me dê força pra que eu possa cuidar
enfrentamento dos momentos finais de vida do dela até o fim [...] (E5).
paciente, os valores aprendidos durante a existência vão
se transformando com os acontecimentos ao longo da Com os relatos dos cuidadores pode ser evidenciada
vida, tornando experiências antes consideradas a importância da fé/religiosidade no momento de
estranhas em naturais e mais aceitáveis. A situação de enfrentar a iminência da morte de seu familiar. Eles
dor, ou de degenerações físicas e psíquicas são muito sentem-se consolados e fortalecidos ao recorrerem a
sofridas para o familiar que cuida do paciente com Deus. O chorar e pedir o apoio de Deus nos momentos
câncer, porém, este sofrimento em consonância com a difíceis é para os familiares, uma importante forma de
religiosidade pode gerar conformismo e aceitação da alívio da ansiedade(22). Na verdade, a fé assume seu
condição de terminalidade do paciente, como uma caráter de atribuição de sentido à doença, como uma
vontade divina(9,22). Assim, a morte do ente querido passa forma de recuperar o controle sobre a saúde e a vida, ou
a ser vista e sentida como algo que vai solucionar o fundamentando um sentimento de otimismo segundo o
problema do sofrimento do doente, e a crença em Deus qual a divina esperança pode superar qualquer
é compreendida como indispensável para o eventualidade(18).
enfrentamento de momentos difíceis para o doente, A maior parte dos pesquisadores identifica a própria
familiares e também para profissionais da saúde quando família do doente, os amigos, bem como os serviços de
percebem suas limitações para a cura(22). Conhecer o assistência social e de saúde, como medidas de suporte

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essenciais da rede de apoio, tanto para o paciente como CONSIDERAÇÕES FINAIS

para o cuidador(24). Com este estudo foi possível apreender a
A religiosidade pode aumentar o apoio social, experiência de cuidar de um familiar com câncer fora de
porque provê acesso às redes sociais e estabelece possibilidade de cura, considerando a percepção
formas de assistência, como cuidado espiritual nas fases individual dos cuidadores e a maneira de interpretar a
de angústia aguda. O suporte religioso inclui preces, sua função. Observou-se, como em outros estudos, que o
orações, apoio de membros da igreja e está associado à papel de cuidador nem sempre é uma opção, eles são
melhor saúde mental do paciente e familiar. As tradições eleitos pela família ou pelo paciente e assumem a
espirituais são consideradas individuais, como uma força responsabilidade sem preparo, por obrigação, gratidão
cultural que desenvolve e sustenta a conexão com ou mesmo como uma missão; a prioridade na vida dos
grupos de reforço espiritual, que possibilita dar e cuidadores passa a ser o doente; encontram conforto e
receber apoio social. A religião permite a pessoa conformidade na fé religiosa para o enfrentamento da
compreender o significado dos acontecimentos como situação, com a crença de que vão adquirir forças para
parte de um propósito maior, embasado na crença de viver o processo de morte do ente querido. Mesmo
que nada acontece por acaso, sendo que os eventos da entendendo que o melhor local para o cuidado do
vida são determinados por uma força superior e que paciente é o domicílio, o ambiente hospitalar acaba
podem levar ao crescimento pessoal(24). sendo visto como o melhor para a morte.
Os cuidadores necessitam de dois tipos de apoio O estudo revela que há necessidade de maior
social: o primeiro deles é o apoio atenção ao cuidador e que a implementação da
emocional/instrumental, caracterizado por afeto, estima, assistência ao paciente fora de possibilidade de cura
aconselhamento, ajuda prática ou auxílio financeiro, deve acontecer em conjunto, equipe de saúde e cuidador
enquanto que o segundo é o apoio diário que tem como familiar. O reconhecimento do contexto sociocultural e
foco a orientação de solução de problemas. O apoio espiritual dos pacientes e cuidadores, a identificação das
social auxilia a família a priorizar e administrar os dificuldades experimentadas e suas estratégias de
problemas, trabalhando em sinergia com o sistema de enfrentamento podem direcionar a equipe de saúde no
cuidado à saúde. Entretanto, não há estratégias efetivas planejamento da assistência individualizada ao paciente
de orientação do cuidador, apesar dos inúmeros estudos oncológico em fase avançada da doença e no processo
que comprovam sua sobrecarga e angústia(5,24). Vale de morte.
destacar, que a capacidade de enfrentamento ou de lidar A atuação dos profissionais na área da saúde depara-
com as adversidades do processo saúde-doença são se com sistemas culturais diferentes daqueles em que foi
estabelecidas entre o indivíduo e o meio em que vive, ou formado, o que ressalta a importância da valorização,
seja, depende de aspectos individuais, familiares, sociais por parte dos profissionais, dos aspectos do contexto
e culturais(18). familiar, cultural, social, geográfico, econômico e político
Com os relatos destas participantes compreende-se do ser cuidado, evitando dessa maneira, atitudes e
que ser cuidador de um familiar com câncer fora de análises etnocêntricas. Isto é o que acontece,
possibilidade de cura é um desafio, pois o cuidador não é especialmente no ocidente moderno e racional, onde se
preparado para enfrentar junto com o paciente o naturaliza a área médica como verdade universal e
processo de morte, vive em constante estresse físico e absoluta, afastando-o de formas de conhecimento sobre
emocional os quais muitas vezes o levam ao as diferenças culturais, cuja verdade é singular, relativa e
adoecimento. condicional.
As respostas dadas às doenças são sistemas culturais Mesmo com as limitações como: a falta de maiores
consoantes com os grupos e realidades sociais que os detalhes sobre o contexto sociocultural e a pontualidade
produzem(12). A compreensão desta relação se mostra da investigação, o estudo permitiu refletir sobre a
fundamental e deve ser considerada no cuidado atuação do enfermeiro no planejamento da assistência
prestado pelos profissionais de saúde, pois facilita a ao paciente com câncer fora de possibilidade de cura e
comunicação e possibilita subsídios para o planejamento as implicações que envolvem a função de cuidador,
de cuidados adequados às suas necessidades. principalmente no momento da morte.

Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2012 oct/dec;14(4):913-21. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v14/n4/v14n4a20.htm.

 Cruzeiro NF, Pinto MH, Cesarino CB, Pereira APS. 921

Vale enfatizar que de maneira alguma é uma AGRADECIMENTOS

compreensão definitiva sobre a experiência do cuidador, À FAMERP – Faculdade de Medicina de São José do
nem abrange todas as dimensões, pois a realidade Rio Preto, que apoiou financeiramente esta pesquisa,
sociocultural é multidimensional e se transforma no com Bolsa de Iniciação Científica.
tempo e no espaço, o que nos restringe a abordá-la
sempre parcialmente.

REFERÊNCIAS 20. Araújo LZS, Araújo CZS, Souto AKBA, Oliveira MS. Cuidador
1. Brasil. Ministério da Saúde. Instituto Nacional do Câncer (INCA). principal de paciente oncológico fora de possibilidade de cura,
Incidência do Câncer no Brasil 2012 [Internet]. Rio de Janeiro; 2012. repercussões desse encargo. Rev Bras Enferm.
[cited 2012 mar 03]. Available from: 2009[online];62(1):32-7.
http://www.inca.gov.br/estimativa/2012/index.asp?ID=2 21. Shinjo T, Morita T, Miyashita M, Sato K, Tsuneto S, Shima Y. Care
2. Silva RCF, Hortale VA. Cuidados paliativos oncológicos: elementos for the bodies of deceased cancer inpatients in Japanese palliative
para o debate de diretrizes nesta área. Cad. Saúde Pública. care units. J Palliat Med. 2010;13(1):27-31.
2006;22(10):2055-66. 22. Pereira LL, Dias ACG. O familiar cuidador do paciente terminal: o
3. World Health Organization (WHO). WHO Definition of Palliative processo de despedida do contexto hospitalar. Psico Porto Alegre
Care [Internet]. Geneva; 2012 [cited 2012 mar 16]. Available from: [Internet]. 2007 [cited 2012 jun 24];38(1):55-65. Available from:
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ . http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/revistapsico/articl
4. Ferreira NMLA, Souza CLB, Stuchi Z. Cuidados Paliativos e Família. e/viewFile/1924.
Rev. Ciênc. Méd. 2008;17(1):33-42. 23. Guerrero GP, Zago MMF, Sawada NO, Pinto MH. Relação entre
5. Inocenti A, Rodrigues IG, Miasso AI. Vivências e sentimentos do espiritualidade e câncer: perspectiva do paciente. Rev Bras Enferm.
cuidador familiar do paciente oncológico em cuidados paliativos. 2011;64(1):53-9.
Rev Eletr Enf [Internet]. 2009 [cited 2009 mar 19];11(4):858-65. 24. Sanchez KOL, Ferreira NMLA, Dupas G, Costa DB. Apoio social à
Available from: família do paciente com câncer:identificando caminhos e direções.
http://www.fen.ufg.br/revista/v11/n4/v11n4a11htlm. Rev Bras Enferm. 2010;63(2):290-9.
6. Funk L, Stajduhar K, Toye C, Aoun S, Grande G, Told C. Part 2:
Home-based family caregiving at the end of life: comprehensive
review of published qualitative research(1998-2008). Palliat Med. Artigo recebido em 10/05/2011.
2010;24(6):594-607. Aprovado para publicação em 23/02/2012.
7. Palos GR, Mendoza TR, Liao KP, Anderson KO, Garcia-Gonzalez A, Artigo publicado em 31/12/2012.
Hahn K et al. Caregiver symptom burden: the risk of caring for an
underserved patient with advanced cancer. Cancer.
2011;117(5):1070-9.
8. Nunes MGS, Rodrigues MRD. Assistência paliativa em oncologia na
perspectiva do familiar: contribuições da enfermagem. Revista
Brasileira de Cancerologia. 2010;56(2):267.
9. Silva CAM, Acker JIBV. O cuidado paliativo domiciliar sob a ótica
de familiares responsáveis pela pessoa portadora de neoplasia. Rev
Bras enferm. 2007;60(2): 150-4.
10. Monteiro FF, Oliveira M, Vall J. A importância dos cuidados
paliativos na enfermagem. RevDor, São Paulo. 2010;11(3):242-8.
11. Langdon EJ, Wiik FB. Anthropology, health and illness: an
introduction to the concept of culture applied to the health
sciences.2010;18(3):459-66.
12. Geertz C. A interpretação das culturas. Rio de Janeiro. (RJ): LTC;
1989.
13. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa/Portugal: Edições 70 Ltda;
2010.
14. Souza LM, Wegner W, Gorini MIPC. Educação em saúde: uma W,
Gorini MIPC. Educação em saúde: uma estratégia de cuidado ao
cuidador leigo. Rev Latinoam Enferm. 2007;15(2):337-43.
15. Stajduhar KI, Martin WL, Barwich D, Fyles G. Factors influencing
family caregivers’ ability to cope with providing end-of-life cancer
care at home. Cancer Nurs. 2008;31:77–85.
16. Dumont I, Dumont S, Mongeau S. End-of-life care and the
grieving process: family caregivers who have experienced the loss of
a terminal-phase cancer patient. Qual Health Res. 2008;18:1049–61.
17. Pompeo DA, Pinto MH, Cesarino CB, Araújo RRDF, Poletti NAA.
Nurse´s performance on hospital dischare: patient´s point of view.
Acta Paul Enferm 2007;20(3):345-50.
18. Noronha MGRCS, Cardoso PS , Moraes TNP, Centa ML.
Resiliência: nova perspectiva na promoção da saúde da família?
Ciênc saúde coletiva. 2009;14(2):497-506.
19. Venegas ME, Alvarado OS. Factors Related to the quality of the
dying process in cancer patients. Rev Latino Am Enfermagem.
2010;18(4):725-31.

Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2012 oct/dec;14(4):913-21. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v14/n4/v14n4a20.htm.