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Introdução
Qual é o tratamento eficaz do autismo?
Por que 40 horas semanais de ABA? Quais medicamentos são indicados? Quais especialidades estão envolvidas na intervenção? Como a escola e a família participam?
O tratamento terapêutico e medicamentoso do TEA é cercado de
questionamentos — tanto de pais quanto dos profissionais. Há mitos e muitas “fake news” que atrasam o estabelecimento do tratamento adequado, e só existe uma forma de escapar dessas armadilhas: o conhecimento!
Não falarei simplesmente da minha experiência como pai, vou te
orientar pelo caminho do conhecimento cientificamente comprovado. Um caminho que exige dedicação e empenho, mas leva seu filho, paciente ou aluno à verdadeira evolução segundo o potencial da criança.
TRATAMENTO NO CAMINHO CERTO
02 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento 01 Iniciando o tratamento
A primeira etapa de um tratamento eficaz é o diagnóstico, porque sem o
laudo assertivo é inviável obter o tratamento precoce e adequado.
“Dr., meu filho não teve o diagnóstico precoce,
significa que ele não irá evoluir?”
Não! Se o laudo chegar somente aos 10 anos, a criança deve ser
submetida ao tratamento da mesma forma e, sim, é possível ter evolução. Contudo, os estudos mostram que a precocidade do diagnóstico possibilita a intervenção durante o “pico” de neuroplasticidade da infância.
A neuroplasticidade é a capacidade de adaptação cerebral, ou seja, é a
habilidade de remodelação do cérebro que possibilita o desenvolvimento das habilidades motoras, psicológicas, comunicativas e sociais da criança. (Kolb B, Gibb R).
A remodelação cerebral é mediada pelas interações, experiências e
aprendizado do indivíduo durante toda a vida, mas é maior durante a primeira infância. Por isso, as pesquisas e estudos sobre o tratamento do TEA destacam a importância da precocidade, a fim de aproveitar a maior “janela” de neuroplasticidade.
TRATAMENTO NO CAMINHO CERTO
03 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento Saber os marcos do desenvolvimento infantil, observar os atrasos e sinalizar ao profissional qualificado, é função dos pais e também da equipe escolar. Não menosprezar a preocupação dos pais, avaliar com atenção os sinais de atraso e diagnosticar o transtorno é função de todos os profissionais — do fonoaudiólogo ao médico.
“Mas, o plano aceita somente o laudo do médico!”
Sim, mas qualquer atraso deve ser tratado, independentemente de um
diagnóstico conclusivo. Então, é função dos terapeutas fazer um laudo e encaminhar o paciente para um médico competente. E, antes de tudo, orientar os pais quanto aos estímulos e a intervenção que deve ser iniciada o mais rápido possível. Afinal, não adianta ter uma suspeita ou diagnóstico, se não há a execução de um tratamento adequado.
Em um cenário ideal, a família deveria ter acesso a clínicas especializadas
— seja pelo plano de saúde ou financiada pelo governo, a carga horária de trabalho dos pais seria reduzida e toda a família seria engajada no tratamento, aplicando estratégias terapêuticas em casa.
Bem, esse é o cenário ideal. Infelizmente, essa não é a realidade da maior
parte das famílias atípicas: as empresas se recusam a reduzir a carga horária, o plano nega as terapias prescritas, a assistência pública não disponibiliza clínicas qualificadas e os pais ficam perdidos em meio a inúmeras informações.
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04 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento Bem, esse é o cenário ideal. Infelizmente, essa não é a realidade da maior parte das famílias atípicas: as empresas se recusam a reduzir a carga horária, o plano nega as terapias prescritas, a assistência pública não disponibiliza clínicas qualificadas e os pais ficam perdidos em meio a inúmeras informações.
Quando os médicos e terapeutas atendem a criança autista, é preciso
se informar sobre condição financeira familiar, se possui plano de saúde, se a criança fica o dia inteiro na escola por conta do trabalho dos pais ou se ela fica com os avós, etc. Por que essas informações são relevantes?
É extremamente fácil prescrever 30–40 horas de terapias, o difícil é
conseguir ter a adesão. Existem variáveis sociais e financeiras que afetam o tratamento! Cabe aos profissionais orientarem a família como viabilizar o tratamento conforme a condição de cada família.
Humanizar o tratamento não é somente ser atencioso durante a
consulta; também é orientar, treinar e dar suporte à família por meio do conhecimento.
Humanizar o atendimento é acolher a mãe exausta, instruí-la sobre a
possibilidade de um acompanhamento psicológico e médico. Porque a carga psicológica e emocional dos pais, principalmente da mãe, é pesada e desgastante.
TRATAMENTO NO CAMINHO CERTO
05 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento Em 2007, o estudo de Schmidt e Bosa, revelou que 70% das mães de crianças autistas apresentavam indicadores de estresse.
Quanto aos sintomas decorrentes do estresse, 43% apresentam
predomínio na esfera psicológica (ex.: ansiedade diária, hipersensibilidade emocional, apatia), 38% na física (ex.: hipertensão arterial, taquicardia, sudorese excessiva) e 19% apresentam igualdade entre sintomas físicos e psicológicos.
Outro estudo, realizado pela Universidade de Wisconsin (2010),
indicou que o estresse das mães de autistas é equivalente ao dos soldados em guerra.
Os terapeutas são os profissionais que acompanham
de perto a criança, mas isso não exime a responsabilidade médica de orientar a família.
O laudo médico deve ir além dos critérios de diagnóstico do DSM-5 e
classificação do CID-11.
O médico precisa orientar a família, explicar o que é o autismo (imagine o
impacto de receber o diagnóstico de um transtorno), indicar as terapias necessárias, explicar quais são as especialidades profissionais envolvidas e indicar materiais para os pais estudarem. Médicos bem capacitados conseguem instruir em relação ao pedido inicial do plano, como solicitar o benefício do BPC/Loas e outros direitos.
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06 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento “Thiago, essas não são obrigações médicas.” Será mesmo que o papel do médico é limitado à prescrição de “um pouquinho de terapia e escola”?
Não acredito em tal limitação! Os profissionais da saúde compreendem
(ou deveriam compreender) a importância da precocidade no tratamento.
Quanto tempo os pais perderão buscando informações “soltas” na
internet, enquanto lidam com o luto pós-diagnóstico? Uma simples informação no consultório médico pode evitar a perda de um tempo valioso no tratamento.
“Dr. os médicos invalidaram a minha suspeita. O que faço?”
Infelizmente, alguns médicos podem falar que cada criança tem seu tempo e minimizar a preocupação da mãe. Se isso está acontecendo com você, leve seu filho para uma avaliação com outros profissionais (fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo ou outra especialidade), faça o acompanhamento e peça o laudo desses profissionais. Leve para o médico as suas anotações e laudos dos especialistas, com certeza a abordagem será diferente e você também estará mais preparado durante a consulta!
Ter conhecimento, saber fazer perguntas direcionadas, ter informações
sobre a equipe interdisciplinar e conhecer o que a ciência diz sobre o tratamento, protege o seu filho de um tratamento ineficaz — sem intensidade, sem constância, sem fundamentação científica e assegura que o tempo não seja perdido.
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07 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento 02 Ciência ABA e as terapias do autismo Tão importante quanto a intensidade e a participação de uma equipe interdisciplinar, é a aplicação do tratamento cientificamente comprovado. Existem grandes estudos indicando a maior eficácia da ciência ABA no tratamento do Transtorno do Espectro Autista.
A ciência ABA (Applied Behavior Analysis) é também conhecida como
Análise do Comportamento Aplicada, tem origem do campo de Behaviorismo, nos estudos Skinner, sendo uma ciência que “observa, analisa e explica a associação entre o ambiente, o comportamento humano e a aprendizagem” (Lear, 2004, p.4).
Camargo e Rispoli (2013) abordam que a ciência ABA também pode
ser “definida como uma ciência aplicada em situações de vida reais, onde comportamentos apropriados e inapropriados podem ser melhorados, aumentados ou diminuídos.” (Rispoli, 2013).
A Análise do Comportamento Aplicada envolve o ensino intensivo e
individualizado (um terapeuta por paciente) das habilidades necessárias para a criança autista poder adquirir maior autonomia e qualidade de vida.
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08 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento A ABA pode ser aplicada por diversos profissionais (fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, psicomotricista, entre outros) através de atividades lúdicas, interessantes e estimulantes para a criança, aumentando o engajamento e diminuindo a “fuga”.
Além das sessões com Acompanhante Terapêutico especializado em ABA
(supervisionado), que podem ser realizadas em casa, na escola ou na clínica. Os pais também devem ser treinados, assim as atividades serão contínuas e generalizadas.
“Como saber se é ABA de verdade?”
Verifique a formação dos profissionais! Pais, não é indelicado pedir o
currículo dos terapeutas para verificar a capacitação e qual curso eles fizeram, pois se trata do futuro do seu filho.
Aos profissionais, vocês não precisam esconder em qual fase da
capacitação estão. Seja honesto com os pais! “Tenho essa formação.” ou “Estou estudando e me formando em tal curso.” Já vi vários estagiários desempenhando um excelente trabalho supervisionado. E esse ponto é fundamental: a aplicação de ABA deve ser supervisionada.
O supervisor deve ser um analista do comportamento, precisa ter pelo
menos um mestrado, ser um profissional experiente capaz de avaliar os planos terapêuticos, os processos de aplicação e remodelação, instruindo a equipe interdisciplinar.
TRATAMENTO NO CAMINHO CERTO
09 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento Os profissionais têm capacitação? Tem supervisão? Ótimo! Agora é hora de observar as etapas mínimas da intervenção com ABA.
A primeira etapa deve ser a anamnese — entrevista com a criança e a
família, onde será levantado todo o seu histórico de saúde (desde a gestação), familiar e de desenvolvimento.
As informações coletadas são analisadas por meio de instrumentos
específicos, seguido por avaliação do comportamento e habilidades da criança.
Após essas duas etapas, é elaborado um programa exclusivo,
individualizado e sistematizado para o desenvolvimento de habilidades sociais, cognitivas, motoras, pedagógicas, autonomia em atividades diárias e outras habilidades segundo a necessidade da criança. Esses programas são conhecidos como Plano de ensino Individualizado (PEI) — geralmente aplicado em ambiente escolar e Plano Terapêutico Individualizado (PTI) — geralmente aplicado na clínica e em casa.
É importante que os planos tenham objetivos de curto e longo prazo
para direcionar o tratamento terapêutico. Por exemplo: se o objetivo é o ensino da lavagem de mãos, quais são as etapas envolvidas na atividade? Abrir a torneira, molhar a mão, colocar o sabão na palma da mão, ensaboar entre os dedos, dorso e palma, enxaguar e secar.
TRATAMENTO NO CAMINHO CERTO
10 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento A criança abre a torneira, pega o sabão, mas não sabe ensaboar? Então o objetivo a curto prazo é ensinar essa etapa, até ir evoluindo para as demais e conseguir realizar a tarefa sem suporte. Todos envolvidos (família, escola e terapeutas) devem seguir o plano com uma metodologia unificada, evitando que gere confusão no aprendizado da criança.
Com o plano em mãos, os pais treinados e equipe escolar engajada, é
iniciada a aplicação prática nos ambientes de convivência da criança (escola, casa, clínica, clube, igreja, etc.).
Os planos serão aplicados segundo uma determinada metodologia e as
sessões devem conter a análise de dados e registro. Ou seja, tudo que for trabalhado, observado e referido deve ser registrado, gerando relatórios apresentados em devolutivas regulares (a cada 3 meses) aos pais e à equipe terapêutica.
Os relatórios de desempenho e as devolutivas são fundamentais para a
eficácia das intervenções. Durante as devolutivas entre a equipe interdisciplinar e os pais, são determinados os próximos objetivos para remodelação e atualização do PEI ou PTI, conforme a criança for evoluindo.
Por que 40 horas de ABA?
Desde o começo do curso reforço que o tratamento do autismo deve ser intenso e constante, demandando uma extensa carga horária. Não existe resultado terapêutico com apenas 3 meses de intervenção ABA!
TRATAMENTO NO CAMINHO CERTO
11 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento Um estudo de Lovaas (1987), verificou a eficácia de intervenções comportamentais, avaliando a intensidade e a carga horária como uma variável importante no tratamento.
O experimento comparou 2 grupos que receberam intervenções em
quantidades distintas: o primeiro grupo recebeu um tratamento considerado intensivo — 40h semanais, e o segundo recebeu uma intervenção de 10h semanais ou menos.
Os resultados demonstraram que 47% das crianças que receberam o
tratamento intensivo, atingiram o desenvolvimento em diversas áreas, como na linguagem, em habilidades acadêmicas e em habilidades adaptativas. Enquanto, entre as crianças que receberam tratamento de 10h, o resultado foi de apenas 2%.
Alguns pais ficam desesperados ao ver essa carga horária, entretanto a
criança pode fazer somente de 10 a 20h de ABA na clínica e mesmo assim atingir às 40h semanais. Como?
Através das abordagens complementares aplicadas pelo mediador escolar
e pais, em diversos ambientes e oportunidades. Com o engajamento familiar, estímulos regulares, ajuste de rotinas, melhora do sono e diminuição do uso de telas, a evolução no desenvolvimento terá resultados significativos. Por isso, é fundamental que pais e cuidadores também se capacitem, entendam o que é ABA e façam o treinamento parental.
TRATAMENTO NO CAMINHO CERTO
12 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento Orientação e Treinamento parental
O ideal seria que os pais não aplicassem as 40h de intervenção, porque
existem alguns vieses que podem interferir. Além da sobrecarga emocional e psicológica dos cuidadores, que pode ser provocado pelo árduo processo.
Contudo, existem várias regiões do Brasil onde o acesso aos profissionais
da saúde é limitado, com um longo período de espera por uma vaga na clínica pública e famílias que não conseguem manter o custo do plano de saúde. Nesses casos, os pais e cuidadores precisam receber orientação e treinamento parental para prosseguir o tratamento domiciliar.
Orientação Parental, como o próprio nome sugere, consiste numa
instrução geral aos pais sobre como é a intervenção terapêutica e como eles devem agir diante de certos comportamentos em casa e em outros ambientes.
Treinamento Parental difere da orientação, por treinar e modelar os
pais, capacitando-os para aplicar estratégias terapêuticas, analisar os dados e realizar os registros. Esse treinamento é realizado pelo Analista do comportamento, que deve realizar a anamnese completa, compreender profundamente a organização familiar (quem são os cuidadores, suas funções, rotina e recursos), a fim de organizar um planejamento que faça sentido na dinâmica familiar.
TRATAMENTO NO CAMINHO CERTO
13 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento Lembrando que, tanto a equipe interdisciplinar quanto o acompanhante terapêutico (responsável pelo treinamento parental), devem ser supervisionados por um analista do comportamento capacitado e experiente.
Quais profissionais devem compor
a equipe interdisciplinar?
São diversas especialidades que podem compor a equipe:
psicólogo, psicopedagogo, psicomotricista, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, profissional de educação física, musicoterapeuta e acompanhante terapêutico.
De quais atendimentos terapêuticos a criança precisa? Depende
dos prejuízos sociais, motores, cognitivos, comportamentais e comunicativos de cada indivíduo , bem como o nível de suporte. Os fatores que determinam as especialidades, a carga horária e a formulação do plano terapêutico devem ser avaliados pelo médico e terapeutas. Portanto, não existe um plano terapêutico que pode ser “copiado e colado” — a intervenção deve ser individualizada e humanizada.
TRATAMENTO NO CAMINHO CERTO
14 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento 03 Tratamento medicamentoso
Não existe medicamento para tratar o autismo. A prescrição de medicações
visa minimizar os comportamentos excessivos que comprometem o desenvolvimento e não são controlados por meio das terapias.
Particularmente, discordo da prescrição de risperidona para crianças de 2 -
3 anos que acabaram de receber o diagnóstico. Muitas vezes, a criança está com uma rotina desorganizada, alta exposição às telas, alterações no sono e ainda não recebeu o tratamento terapêutico correto — é praticamente impossível ela não apresentar um comportamento desafiador e disruptivo.
Agora, por exemplo, a mesma criança recebeu intervenção terapêutica, a
rotina e sono foram ajustados, houve uma redução no uso de telas, os pais e escola estão engajados no tratamento; mas, aos 5 anos, os resultados estão aquém do esperado e o comportamento continua extremamente inquieto, aversivo e desatento. A criança precisa tomar medicamento!
Vejo muitos pais e cuidadores receosos em relação ao tratamento
medicamentoso.
Porém, quando existe uma indicação assertiva, a medicação ajuda a
“estabilizar” o comportamento, permitindo que a criança consiga ter maior tempo de atenção e aprender as habilidades fundamentais para o desenvolvimento.
TRATAMENTO NO CAMINHO CERTO
15 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento No tratamento comportamental, o medicamento amplamente conhecido é a risperidona. Seguido da melatonina, a qual é um hormônio que ajuda a regular o sono. Em casos específicos, a periciazina (neuleptil) pode ser usada em crianças menores. Estudos recentes estão mostrando a eficácia do canabidiol nos casos de crise epiléptica refratária. A ritalina também é utilizada em casos de pacientes (crianças maiores) com diagnóstico comórbido de TDAH.
Existem várias medicações, utilizadas em diferentes quadros e
comorbidades. Meu intuito não é divulgar os fármacos como “solução” para seu filho, mas sim, como um tratamento complementar em casos específicos — criteriosamente avaliados por médicos capacitados.
E a suplementação? Como disse anteriormente, as crianças autistas
podem apresentar distúrbios gastrointestinais, seletividade alimentar, dificuldade na absorção de nutrientes e outras alterações fisiológicas que impactam na evolução. Assim como no uso de medicamentos, a suplementação deve ser precedida por uma avaliação criteriosa por meio de exames laboratoriais, verificando a carência nutricional da criança.
Por exemplo, o ômega 3 ajuda na melhoria da função cognitiva. O
magnésio ajuda no sono e relaxamento muscular. O ferro participa da síntese proteica, melhora a hemoglobina que transporta o oxigênio e nutrientes para cada célula. A vitamina D (em doses adequadas) é essencial no crescimento infantil.
TRATAMENTO NO CAMINHO CERTO
16 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento O tratamento no autismo engloba ajuste da base da infância (explicado nas primeiras aulas), terapias com ciência ABA (casa, escola e clínica), administração de medicamentos e suplementação — em casos específicos.
O conjunto das estratégias associado ao engajamento familiar é o
caminho para a evolução no espectro.
Ainda há um abismo para que isso aconteça em todos os lares, porém
cada vez mais temos cursos e treinamentos que podem mudar essa realidade, capacitando pais e profissionais.
A base do tratamento é amor, resiliência
e o máximo que você pode fazer.
TRATAMENTO NO CAMINHO CERTO
17 Módulo 3 - Do diagnóstico ao tratamento Referências Kolb B, Gibb R. (2011). Brain plasticity and behaviour in the developing brain. J Can Acad Child Adolesc Psychiatry.
Lear, Kathy. (2004). Ajude-nos a aprender, Manual de treinamento em ABA
parte 1. Ed. Toronto.
O.Ivar Lovaas. (1987). Behavioral Treatment and Normal Educational
Functioning in Young Autistic Children. Journal of Consulting and Clinical Psychology. Vol 55.
Schmidt, C.; Bosa, C. (2007). Estresse e auto-eficácia em mães de pessoas