FUNDAÇÃO EDSON QUEIROZ

UNIVERSIDADE DE FORTALEZA – UNIFOR

VICE-REITORIA DE ENSINO DE GRADUAÇÃO
E PÓS-GRADUAÇÃO – VRE
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
DOUTORADO EM SAÚDE COLETIVA

AUTISMO E PANDEMIA DO COVID-19: REPERCUSSÕES ACERCA

DO ISOLAMENTO SOCIAL

LEILA MARIA DE ANDRADE FILGUEIRA

Fortaleza - CE
2021
 LEILA MARIA DE ANDRADE FILGUEIRA

AUTISMO E PANDEMIA DO COVID-19: REPERCUSSÕES ACERCA

DO ISOLAMENTO SOCIAL

Tese apresentada ao Curso de

Doutorado em Saúde Coletiva, da
Universidade de Fortaleza, como parte
dos requisitos para obtenção do Título
de Doutor em Saúde Coletiva.
Grupo de pesquisa: Planejamento e
avaliação em saúde e promoção da
saúde nos espaços educacionais Linha
de pesquisa: Políticas e práticas na
promoção da saúde
Orientadora: Profa. Dra. Aline Veras
Morais Brilhante.

Fortaleza - CE

2021
 LEILA MARIA DE ANDRADE FILGUEIRA

AUTISMO E PANDEMIA DO COVID-19: REPERCUSSÕES ACERCA

DO ISOLAMENTO SOCIAL

Tese apresentada ao Curso de Doutorado em

Saúde Coletiva, da Universidade de Fortaleza,
como parte dos requisitos para obtenção do
Título de Doutor em Saúde Coletiva.

Aprovado em: 29/ 11/2021

BANCA EXAMINADORA

______________________________________________
Profa. Dra. Aline Veras Morais Brilhante (Orientador)
Universidade de Fortaleza – UNIFOR

______________________________________________

Prof. Dr. Rosendo Freitas de Amorim

Universidade de Fortaleza – UNIFOR

______________________________________________

Profa. Dra. Anna Karynne da Silva Melo

Universidade de Fortaleza – UNIFOR

______________________________________________

Marilene Calderaro da Silva Munguba

Universidade de Fortaleza - UNIFOR
Ao meu filho Matheus e meu sobrinho Rafael,

pelas suas sensibilidades, excentricidades e

sonoridades que tanto me encantam e

despertam o melhor em mim, e ainda por verem

nas entrelinhas, o que a maioria não consegue

enxergar.

Essa tese é dedicada a vocês.

 AGRADECIMENTOS

À Deus, Força de Luz, pela vida e pela resiliência durante esse processo

À minha família, meu porto seguro, principalmente aos meus filhos, Matheus, Juan e
Bia, que tanto me ensinam e alegram minha vida

À minha orientadora, professora Aline Brilhante, que desde o início me fez entender
que pode haver leveza, pelo acolhimento e disponibilidade de sempre, escuta atenta, pela
compreensão, pelo exemplo de força, empoderamento feminino, humanidade, e por todas as
palavras de estímulo e força nesse percurso turbulento. Gratidão pela partilha do conhecimento
e pelo encontro!

Aos professores do Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva, pelos

conhecimentos compartilhados em especial ao professor Rosendo, pela espontaneidade,
humanidade e disponibilidade.

À coordenadora do Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva, professora Mirna,

pela disponibilidade de sempre

Aos membros da banca, que se debruçaram sobre esse estudo e tanto contribuíram com
seu olhar atento e conhecimento

Um agradecimento especial para os autistas que participaram dessa pesquisa, seus

familiares e profissionais de saúde que os acompanham, que tanto me fizeram refletir e me
identificar com suas experiências vividas.

Agradeço ainda a dança, que permite expressar o que não sei dizer

E ao meu piano, companheiro que tanto sabe acalentar meu coração

 “Uma curva, um instante...”
Matheus de Andrade Holanda (aos 7 anos)
 RESUMO
O autismo se refere a uma série de condições caracterizadas por algum grau de
comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem, além de uma
gama estreita de interesses e atividades que são únicas para o indivíduo e realizadas de forma
repetitiva. No atual cenário da pandemia do Covid-19 que assola o mundo, na qual mudança de
rotinas, necessidade de assimilação de novos hábitos de biossegurança, principalmente o
isolamento e distanciamento social, favoráveis a contextos de desenvolvimento de ansiedade,
estresse e angústia, pessoas com necessidades de atenção demandam atenção especial, entre
elas os autistas. Diante desse contexto nos questionamos sobre as repercussões do isolamento
social como medida de contenção da pandemia do Covid-19 para as pessoas autistas e para os
que circundam o seu universo. Desse modo esse estudo objetivou compreender os efeitos do
isolamento social motivado pela pandemia do Covid-19 em pessoas autistas, mães de autistas
e profissionais de saúde que atendem esse público via teleatendimento e tendo como objetivos
específicos: analisar as percepções de autistas adultos e adolescentes, mães de crianças autistas
e profissionais de saúde sobre o fenômeno da pandemia do COVID-19 e seus efeitos sobre suas
experiências vividas; identificar as dificuldades apontadas pelos mesmos durante esse período;
caracterizar as redes de apoio disponíveis para autistas adolescentes e adultos no contexto de
isolamento social, bem como para mães de crianças autistas e identificar as estratégias de
enfrentamento utilizadas pelos mesmos. Foi utilizada metodologia de natureza qualitativa
realizada com mães de crianças autistas, profissionais de saúde que atendem autistas por modelo
remoto e ainda com pessoas autistas adolescentes e adultos. A coleta de dados foi realizada
através de questionário, aplicado pela ferramenta do Google Formulários, envolvendo questões
pertinentes ao tema e entrevista semiestruturada, viabilizada por meios digitais diante da
impossibilidade de contatos presenciais. Os dados foram analisados segundo a análise temática
de conteúdo de Bardin com suporte teórico no paradigma da Neurodiversidade. Os resultados
foram três artigos que abordaram:1. Percepção de mães de crianças autistas sobre o isolamento
social motivado pela pandemia do covid 19; 2. Percepção dos profissionais de saúde e mães de
crianças autistas acerca dos teleatendimentos realizados com essas crianças durante a pandemia
do covid -19 e 3. Autismo, pandemia e isolamento social: com a palavra, os próprios autistas.
Foi concluído que as pessoas autistas, seus familiares e profissionais de saúde que atendem
autistas via teleatendimento, estão vivenciando o isolamento social imersos em contexto de
amplo desgaste emocional. Percebemos que no ambiente familiar onde predominam condutas
e vivências capacitistas, pautadas pela repressão de características e movimentos
autorregulatórios, houve a tendência de as pessoas autistas desenvolverem maior dificuldade
em diversos aspectos de sua vida no contexto da pandemia. Por outro lado, autistas que
encontraram em seu núcleo familiar acolhimento e receptividade, conseguiram desenvolver
melhor estratégias de enfrentamento.
Palavras-chave: Autismo; Covid-19; Neurodiversidade; estratégias de enfrentamento.
 ABSTRACT
Autism refers to a range of conditions characterized by some degree of impairment in social
behavior, communication and language, in addition to a narrow range of interests and activities
that are unique to the individual and performed repetitively. In the current scenario of the Covid-
19 pandemic that devastates the world, in which routine changes, the need to assimilate new
biosafety habits, especially isolation and social distancing, favorable to contexts of
development of anxiety, stress and anguish, people with attention needs demand special
attention, including autistic ones. In this context, we ask ourselves about the repercussions of
social isolation as a measure to contain the Covid-19 pandemic for autistic people and for those
around their universe. Thus, this study aimed to understand the effects of social isolation
motivated by the Covid-19 pandemic in autistic people, mothers of autistic people and health
professionals who serve this public via telemarketing and having as specific objectives: to
analyze the perceptions of autistic adults and adolescents, mothers of autistic children and
health professionals about the phenomenon of the COVID-19 pandemic and its effects on their
lived experiences; identify the difficulties pointed out by them during this period; characterize
the support networks available for autistic adolescents and adults in the context of social
isolation, as well as for mothers of autistic children, and identify the coping strategies used by
them. A qualitative methodology was used, carried out with mothers of autistic children, health
professionals who care for autistic people through a remote model, and also with autistic
adolescents and adults. Data collection was carried out through a questionnaire, applied by the
Google Forms tool, involving questions relevant to the theme and semi-structured interviews,
made possible by digital means given the impossibility of face-to-face contacts. Data were
analyzed according to Bardin's thematic content analysis with theoretical support in the
Neurodiversity paradigm. The results were three articles that addressed:1. Perception of
mothers of autistic children about social isolation motivated by the covid pandemic 19; 2.
Perception of health professionals and mothers of autistic children about the tele-services
carried out with these children during the pandemic of covid -19 and 3. Autism, pandemic and
social isolation: with the word, autistic children themselves. It was concluded that autistic
people, their families and health professionals who care for autistic people via telemarketing
are experiencing social isolation immersed in a context of extensive emotional distress. We
noticed that in the family environment, where capacitating behaviors and experiences
predominate, guided by the repression of self-regulatory characteristics and movements, there
was a tendency for autistic people to develop greater difficulty in various aspects of their lives
in the context of the pandemic. On the other hand, autistic individuals who found acceptance
and receptiveness in their core family managed to develop better coping strategies.
Keywords: Autism; Covid-19; Neurodiversity; coping strategies.
 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

CID Classificação Internacional das Doenças

DSM Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

OMS Organização Mundial da Saúde

TDAH Trantorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade

TEA Transtorno do Espectro Autista

TGD Transtornos Globais do Desenvolvimento

 SUMÁRIO

1 CONSIDERAÇÕES INICIAIS............................................................................................... 11
2 REVISÃO DE LITERATURA ............................................................................................... 15
2.1 Autismo ........................................................................................................................................ 15
2.2 Paradigma da Neurodiversidade ............................................................................................ 24
3 OBJETIVOS ............................................................................................................................... 31
3.1 Geral.............................................................................................................................................. 31
3.2 Específicos .................................................................................................................................... 31
4 RESULTADOS ........................................................................................................................... 32
4.1 Artigo 1: percepção de mães de crianças autistas sobre o isolamento social motivado
pela pandemia do covid 19 ...................................................................................................... 32
4.2 Artigo 2: percepção dos profissionais de saúde e mães de crianças autistas acerca dos
teleatendimentos realizados com essas crianças durante a pandemia do covid -19 .. 49
4.3. Artigo 3: Autismo, pandemia e isolamento social: com a palavra, os próprios
autistas .............................................................................................................................. 66
CONSIDERAÇÕES REFLEXIVAS .................................................................................... 79
REFERÊNCIAS ........................................................................................................................ 81
APÊNDICE A - Roteiro de Entrevista mães ........................................................................... 87
APÊNDICE B - Roteiro de Entrevista: profissionais de Saúde .............................................. 89
APÊNDICE C -Formularios Google Forms ............................................................................ 90
ANEXO A - Parecer Consubstanciado do CEP .................................................................... 120
 11

1 CONSIDERAÇÕES INICIAIS

“Não me façam ser o que não sou, não me convidem a ser igual, porque
sinceramente sou diferente!”

Clarice Lispector

A escrita de Clarice sempre me afetou. Me atravessa como o movimento, como a

música, como tudo o que possibilita a expressão do meu modo de ser/ estar no mundo. E nessas
palavras me percebo e compreendo a travessia percorrida até aqui. A sensação de se perceber
diferente é inquietante, nos leva a refletir sobre a imposição social do ser “normal”, de
necessitar se adequar ao que está posto, de questionar sobre ser moldado conforme aos padrões
normativos, a refutar a docilização dos corpos e a refletir sobre ter a identidade extraviada diante
das esterilizações das subjetividades que nos permeiam.
A vivência e formação em dança, a expressão pelo corpo, a escolha da Fisioterapia como
profissão e a possibilidade de pesquisar, perpassar e observar os corpos em movimento em suas
mais diversas condições, idades e nuances, me encaminharam na perspectiva de buscar
compreender as percepções dos sujeitos a partir de sua condição, de sua imersão no mundo, do
seu contexto de vida e do seu momento. Nesse sentido, ressalto ainda que a experiência com
atividades corporais, tanto na dança como na fisioterapia me possibilitaram entrar em contato
com pessoas silenciosas, que apresentavam peculiaridades no movimento, nuances outras, que
convocaram minha atenção.
Fui apresentada ao universo autista numa sala de dança, dando aula para uma menina
de 7 anos, uma vivência desafiadora, que mudou a minha forma de entender a dança e o corpo.
Anos mais tarde, observei que meu filho mais velho, apresentava características semelhantes, e
que no decorrer do tempo, através do seu comportamento, tendência ao isolamento, expressão
corporal por vezes esteriotipadas e forte afinidade musical, também estava no espectro.
Desse modo, a partir dessas vivências, instigada por essas inquietações e pela
atipicidade da imersão em um contexto pandêmico, o qual nos confronta com as nossas mais
tácitas subjetividades e singularidades, desestabiliza nossas rotinas e nos convoca a transitar
por sensações de desconforto, medo e incertezas, a potencializar descobertas,
redirecionamentos, unir esforços e ser afetado pela condição do outro, que nesse estudo
direcionamos nosso olhar para pessoas extraordinariamente diferentes. Pessoas singulares,
 12

interessantes, que escapam aos padrões, não correspondem as expectativas sobre ter um
comportamento convencional, um corpo sincronizado e funcional aos moldes prontos, uma
comunicação eficaz, ou seja, oralizada, de acordo com as normas sociais impostas. Nos
motivamos a nos aproximar do universo de pessoas que se manifestam e se expressam das
formas mais criativas e interessantes, perpassando entre silêncios, gritos, contato,
distanciamento, disponibilidade, agressividade, arte, sensibilidade, espontaneidade,
dificuldades motoras, deficiência cognitiva, isolamento, atipias, superdotação, hiperfocos,
dificuldade em quebrar rotinas, entre tantas outras características que permeiam o universo
autista.
Diante desse contexto nos questionamos: quais as repercussões do isolamento social
como medida de contenção da pandemia do Covid-19 para as pessoas autistas e para os que
circundam o seu universo?
Sobre essas pessoas, inseridas no contexto de isolamento social associada à pandemia
do COVID-19, iremos nos centrar nesse estudo. Nos orientamos pelo paradigma da
Neurodiversidade, o qual defendemos e pelo qual nos norteamos para embasar os resultados
dessa tese, que buscou compreender como as pessoas autistas, familiares e profissionais de
saúde que assistem aos autistas de forma remota, estão vivenciando o período de isolamento
social e quais as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos mesmos.
A relevância desse estudo é a sua originalidade, por ser o contexto vivido, um momento
atípico na história mundial nos últimos anos, uma vez que a última pandemia de enormes
proporções enfrentada foi há um século, a Gripe Espanhola (1918-1920) que entre janeiro de
1918 e dezembro de 1920, infectou 500 milhões de pessoas, cerca de um quarto da população
mundial na época (FIOCRUZ, 2021). Além da originalidade, dentro do atual cenário torna-se
relevante compreender como parte da população portadora de necessidades especiais, como os
autistas, a partir de seus próprios relatos, percepções e experiências, sem a interlocução de seus
representantes, estão enfrentando o contexto hodierno.
Portanto, esse estudo apresenta em seu referencial teórico uma contextualização
histórica acerca do Autismo, em seguida elucida sobre o paradigma da Neurodiversidade.
Apresentamos então os resultados desse estudo composto de 3 artigos que discutem sobre as
percepções dos autistas, seus familiares e profissionais de saúde que atendem o público autista
 13

via teleatendimento e suas percepções acerca do isolamento social e as estratégias de

enfrentamento desenvolvidas nesse cenário.
Cada artigo detalha sobre o início da pandemia, como se instaurou, sobre as medidas
de enfrentamento adotadas, principalmente no que tange ao isolamento social. Por esse motivo,
compreendemos que essas questões estão bem elucidadas nos artigos e, portanto, não trouxemos
tais assuntos como tópicos abordados no referencial teórico desse estudo, além disso,
introduções aos temas referentes ao público elencado e objetivos, bem como as descrições do
percurso metodológico, assim como os resultados são apresentadas em cada artigo.
Desse modo, o artigo 1 intitulado “Percepção de mães de crianças autistas sobre o
isolamento social motivado pela pandemia do covid -19”, analisou a percepção de mães de
crianças autistas sobre a condição de isolamento social como medida de contenção da pandemia
do COVID-19 e as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos mesmos. Já o artigo 2,
“Percepção dos profissionais de saúde e mães de crianças autistas acerca dos teleatendimentos
realizados com essas crianças durante a pandemia do Covid -19”, analisou a percepção dos
profissionais de saúde e mães de crianças autistas acerca dos teleatendimentos realizados com
essas crianças durante a pandemia do Covid -19, e por fim o artigo 3 “Autismo, pandemia e
isolamento social: com a palavra os próprios autistas”, investigou a percepção de autistas
adolescentes e adultos diante de sua condição diante do isolamento social como medida de
contenção da pandemia do COVID-19 e as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos
mesmos.
14
 15

2 REVISÃO DE LITERATURA

2.1 Autismo

Nesse estudo optamos por utilizar o termo Autismo e pessoas com autismo e autistas,
evitando utilizar Transtorno do Espectro Autista (TEA), embora comumente utilizado pela
literatura científica, por compreendermos, nos embasando no paradigma da Neurodiversidade,
que o autismo não é um transtorno em si, patologia ou doença, mas uma condição
neurodivergente que por vezes necessita de adaptações, suporte e mesmo terapias.
Nessa perspectiva, trazemos o conceito social de deficiência, o qual nos ancoramos
nesse estudo, que preconiza que diferente do conceito biomédico, a deficiência é resultado da
interação entre pessoas com impedimentos (físicos, mentais, intelectuais ou sensoriais) e as
barreiras ambientais e sociais que impedem a participação integral e efetiva das pessoas
deficientes em igualdade de oportunidade com as demais pessoas. Ou seja, se não houvesse
barreiras, não haveria deficiência (DALL’AGNOL, 2019). No caso do Autismo, se não
houvesse a necessidade por parte da sociedade em adequar às pessoas aos padrões e normas
pré-estabelecidos, ignorando as diversidades e os modos outros de ser/estar no mundo,
certamente o Autismo não seria definido por Transtorno, doença ou distúrbio.
O Autismo se refere a uma série de condições caracterizadas por algum grau de
comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem, além de uma
gama estreita de interesses e atividades que são únicas para o indivíduo e realizadas de forma
repetitiva. Apresenta os primeiros indícios na infância, durante os primeiros cinco anos, na
maioria dos casos, e tende a persistir na adolescência e na idade adulta (OMS, [2017?]).
Apresenta como características principais: déficits persistentes na comunicação social,
seja linguagem verbal e/ou não verbal, na interação social em múltiplos contextos, incluindo
déficits na reciprocidade social, em comportamentos não verbais de comunicação usados para
interação social e em habilidades para desenvolver, manter e compreender relacionamentos.
Além dos déficits na comunicação social, apresenta comportamento caracteristicamente
estereotipado, repetitivo, com gama restrita de interesses ou atividades e insistência nas mesmas
coisas. Varia de pessoas que apresentam um quadro leve, e com total independência e discretas
dificuldades de adaptação, até aquelas pessoas que serão dependentes para as atividades de vida
diárias, ao longo de toda a vida (TAMANAHA, 2013).
 16

Podem apresentar alterações motoras, além das sensoriais, conforme Geschwind (2013),
podemos encontrar crianças apáticas, hipotônicas, com a atividade motora reduzida, e posturas
viciosas, com dificuldades de iniciar um movimento. Ou crianças hiperativas, sem ter nenhum
interesse por objetos ou pessoas. Em crianças autistas, muitas vezes, é difícil avaliar o tônus
isolado. Hipotonia moderada é observada em mais de 50% e pode provocar alterações da coluna
vertebral (escoliose) na puberdade. Mas algumas crianças podem ter hipertensão ou alternância
das duas variedades de tônus (GESCHWIND, 2013; SACREY et al., 2014).
De acordo com Ferreira e Thompson (2002) o autista frequentemente apresenta
dificuldade de compreender seu corpo em sua globalidade e em segmentos, assim como seu
corpo em movimento. Quando partes do corpo não são percebidas e desse modo as funções
atribuídas a essas são ignoradas, podem ser observados movimentos, ações e gestos pouco
adaptados. O distúrbio na estruturação do esquema corporal prejudica também o
desenvolvimento do equilíbrio estático, da lateralidade, da noção de reversibilidade; funções de
base necessárias à aquisição da autonomia e aprendizagens cognitivas. No entanto, existem
autistas com capacidades motoras e proprioceptivas refinadas, embora não seja a maioria.
Sobre as alterações sensoriais, Posar e Visconti (2018) relatam que as alterações
sensoriais em crianças autistas são comuns, mas não são percebidas com frequência pela
dificuldade de comunicação apresentada pelos autistas. De acordo com o Diagnostic and
Statistical Manual of Mental Disorders 5 (DSM-5), esta sintomatologia é o aumento ou a
redução de uma reação no ambiente para a entrada sensorial, ou um interesse não comum de
aspectos sensoriais que se encontram no ambiente, tais como: fascínio visual por luzes ou
objetos que rodam, resposta adversa a sons ou texturas específicas, cheiro ou toque excessivos
de objetos, aparente indiferença a dor, calor ou frio. Afirma ainda que pode haver vários tipos
de alterações sensoriais na mesma pessoa durante a vida ou até mesmo ao mesmo tempo (APA,
2014).
De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde, indivíduos autistas
frequentemente apresentam outras condições concomitantes, incluindo epilepsia, depressão,
ansiedade e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). O nível de
funcionamento intelectual dessas pessoas é extremamente variável, estendendo-se de
comprometimento profundo até níveis superiores (OMS, [2017?]).
 17

Ainda segundo a OMS (2017), uma em cada 160 crianças são autistas e embora algumas
pessoas possam viver de forma independente, outras têm graves incapacidades e necessitam de
cuidados e apoio ao longo da vida.
E sobre a terapêutica para esse público a OMS (2017), preconiza que as intervenções
psicossociais baseadas em evidências, como a terapia comportamental e os programas de
treinamento de habilidades para os pais, podem reduzir as dificuldades de comunicação e
comportamento social, com impacto positivo no bem-estar e qualidade de vida das pessoas
autistas e seus cuidadores. Inferem ainda que as intervenções precisam ser acompanhadas por
ações mais amplas, tornando ambientes físicos, sociais e atitudinais mais acessíveis, inclusivos
e de apoio, uma vez que em todo o mundo, os autistas são frequentemente sujeitos à
estigmatização, discriminação e violações de direitos humano e que o acesso aos serviços e
apoio para essas pessoas é inadequado (OMS, [2017?]).
De acordo com Brasil (2015) e Dourado (2012), o diagnóstico de autismo se dá de forma
processual e deve ser realizado por uma equipe multiprofissional que avaliará, através de uma
escuta qualificada e observações diretas, a história de vida, a configuração familiar, a rotina
diária, a história clínica, os interesses e dificuldades enfrentadas, o modo com que a pessoa
avaliada se relaciona com as demais, como responde aos estímulos do ambiente, como se
comunica, se compartilha interesse, se há isolamento diante de grupos.
Paul Bercherie (2001), em sua obra “A clínica psiquiátrica da criança: um estudo
histórico” destaca a existência de três grandes períodos na estruturação da clínica da criança, os
quais são perpassados por características próprias e refletem o momento histórico social e
científico de cada fase.
De acordo com o mesmo autor, o primeiro período foi marcado essencialmente pela
discussão da noção de retardamento mental, não havendo a existência de uma “loucura na
criança”, mas a ideia de “idiotia” ou de “debilidade mental”. Esse período ocorreu durante os
três primeiros quartos do século XIX.
Já o segundo período retrata a “loucura (do adulto) na criança” inicia-se na segunda
metade do século XIX, mas só se manifesta no fim da década de 1880, a partir da publicação
da primeira geração dos tratados de psiquiatria infantil nas línguas francesa, alemã e inglesa.
Durante essa época, os transtornos da conduta infantil só interessavam aos psiquiatras quando
pareciam conter um diagnóstico criado para os adultos. A partir dessa perspectiva, os
 18

psiquiatras procuravam encontrar, na criança as síndromes mentais descritas nos adultos

(BERCHERIE, 2001).
Nesse mesmo período, Howard Potter, médico do New York State Psychiatric Institute
and Hospital, em 1933, tomando como base a esquizofrenia, retratada nos estudos do psiquiatra
suíço Eugen Bleuler, em 1911, apresentou e discutiu seis casos nos quais observou que os
sintomas haviam se iniciado antes da puberdade e incluíam alterações no comportamento, falta
de conexão emocional e ausência do instinto de integração com o ambiente. Potter propôs,
então, que esse quadro fosse denominado de esquizofrenia infantil, contribuindo para que os
conceitos de autismo, psicose e esquizofrenia fossem usados de maneira intercambiável durante
muitos anos (BRASIL, 2015).
Sobre o terceiro período, com duração de 1930 a 1980, Bercherie (2001) concebe a
infância com ordem própria de existência e racionalidade, defendendo que não seria mais o
adulto que explicaria a criança que existiu, mas a inversão desse paradigma, ou seja, a criança
que explicaria o devir do adulto. Nesse período pôde ser observado a possibilidade do campo
da psicopatologia ser mais explorado pela psicanálise que ela psiquiatria, o que favoreceu ao
surgimento de uma clínica pedopsiquiátrica, a qual compreende um modelo psicossomático que
inclui a atuação de pediatras na clínica psiquiátrica infantil.
Atentar-se para uma formação subjetiva infantil que favoreceu uma mudança no modo
de compreensão no sofrimento psíquico da criança, principalmente no que se refere ao
tratamento de crianças anormais, pois caso a anormalidade fosse compreendida como doença
mental, ou demência, às crianças teriam um prognóstico diferente do que se ela fosse entendida
sob o nome de deficiência.
Sendo incluída a infância na área da psiquiatria, em meados da década de 1940
destacou-se Léo Kanner, psiquiatra da infância nos EUA, desenvolvendo um método de
trabalho próprio e diferenciado do que era adotado na época. Tinha como importante estratégia
diagnóstica a anamnese ancorada na valorização da história de vida do paciente a partir de
registros de observação detalhados com vistas ao diagnóstico e elaboração de tratamento
médico futuro (EVÊNCIO; FERNANDES, 2019).
A partir de suas observações, em 1943, Kanner descreveu sob o nome de “Distúrbios
Autísticos do Contacto Afetivo” uma patologia que apresentava características como: ausência
 19

de movimento antecipatório; não aconchego ao colo; linguagem alterada (repetição automática,

descontextualidade de nomes); ecolalia imediata e tardia; literalidade e inversão pronominal.
O autor enfatizou em seu estudo o fato de as crianças terem melhor relação com objetos
do que com pessoas, pois não mantinham contato através do olhar. Afirmou que o isolamento
extremo e a insistência obsessiva na mesmice eram os principais critérios para o diagnóstico
dessa patologia e que todas as outras alterações eram secundárias, além de ser uma síndrome
extremamente rara e ainda que o conjunto de sinais visualizados estava relacionado a
fenômenos da linha esquizofrênica.
Em estudos de 1956, Kanner segue na descrição do quadro como uma "psicose", pois
de acordo com suas observações, todos os exames clínicos e laboratoriais foram incapazes de
fornecer dados consistentes no que se relacionava à sua etiologia, diferenciando-o dos quadros
deficitários sensoriais, como a afasia congênita, e dos quadros ligados às oligofrenias
(KANNER, 1956).
Por sofrer influência do seu tempo e do modo como a ciência se desenvolvia naquele
período, Kanner foi fortemente influenciado pelo pensamento psicanalítico nos Estados Unidos,
que na relação de causa e efeito entre causas e sintomas, apontava como os suspeitos de sempre
os pais, principalmente a mãe.
Em 1967, foi publicado por Bruno Bettelheim, diretor da escola Ortogenética de
Chicago para crianças com transtornos, o livro Fortaleza Vazia. Esse estudo popularizou a visão
de Kanner pautada nos princípios psicanalíticos como definidores do autismo, os quais
destacaram a noção da “mãe geladeira”, que atribuiu a tendência ao isolamento e socialização
do autista ao comportamento emocional distante e a escassez do contato físico entre mãe e filho.
Afirmou ainda que que a criança autista não estava predeterminada biologicamente a
manifestar os sintomas, mas biologicamente predisposta, sendo necessário um estímulo do meio
social ao qual a criança estivesse inserida para que as características do autismo se fizessem
presentes (GRANDIM, 2019).
De acordo com Grandim (2019), a palavra autismo fazia parte do léxico psiquiátrico
desde 1943, no entanto a sua definição era vaga. De modo que em 1952, na tentativa de
padronizar os diagnósticos psiquiátricos, a Associação Americana de Psiquiatria (AAP) publica
a primeira edição do DSM (Manual de Diagnósticos Estatísticos de Transtornos Mentais), e
 20

ainda assim a concepção de autismo, em relação ao seu conceito e características continuam

imprecisas.
A segunda edição do DSM publicada em 1968, não fazia menção ao autismo. Porém em
1970, a psiquiatria passou por mudanças de perspectivas, de modo que diferente da psiquiatria
convencional, os efeitos passaram a ter mais relevância que as causas. Essa modificação de
direcionamento nos conceitos e modos de entendimento das patologias ocorria, segundo
Grandim (2019), no intuito de elevar a psiquiatria em ciência.
De acordo como a mesma autora, esse movimento ocorreu ainda pela percepção dos
psiquiatras em relação a administração da medicação aos pacientes, entendendo que o alívio
dos sintomas apresentados era mais importante que a o diagnóstico preciso da “doença. Foi
observado uma inversão de causa e efeito.
Câmara e Câmara (2017), afirmam que a partir do DSM III, publicado em 1980, foi
possível observar a revolução na psiquiatria ao substituir o diagnóstico sindrômico pelo
diagnóstico categórico. Esse movimento ocorreu pela opção politécnica na qual as doenças
seriam classificadas em categorias cujos critérios apresentam pesos iguais, recusando, portanto,
a noção de hierarquia de sintomas.
Os mesmos autores enfatizam ainda que as duas versões anteriores do DSM, DSM-I
(1952) e DSM-II (1968), receberam influências da psicanálise, adotando portanto e a
psicodinâmica freudiana, na qual era preconizado que os sintomas não eram importantes, mas
a causa, tida então como uma ameaça interna (libidinal) da personalidade que precisava ser
elucidada.
Nesse contexto, o DSM III, classificava o autismo infantil em uma categoria mais ampla
denominada transtornos globais do desenvolvimento (TGD). Para receber o diagnóstico de
autismo infantil o paciente precisava manifestar seis critérios, entre os quais a ausência de
sintomas que sugerissem a esquizofrenia. Os outros critérios seriam: surgimento antes dos 30
meses, ausência geral de responsividade às pessoas, grandes déficits no desenvolvimento da
linguagem, se apresentar linguagem verbal, apresentam padrões peculiares como ecolalia
imediata e atrasada, linguagem metafórica e inversão pronominal, e ainda apresentam reações
estranhas a diversos aspectos do desenvolvimento, tais como resistência a mudança, interesses
peculiares ou apego a objetos animados ou inanimados (GRANDIM, 2019).
 21

Após a revisão do DSM- III em 1987, de acordo com Grandim (2019), o DSM- III-R
alterou o nome do diagnóstico de autismo infantil para transtorno autista, além de expandir o
diagnóstico anterior, que cobria casos em que a maioria dos sintomas de autismo eram mais
brandos ou em que a maioria, mas não todos os sintomas, estavam presentes: o transtorno global
do desenvolvimento sem outra especificação (TGD-SOE).
Do mesmo modo no DSM-IV de 1994 foi sustentado o método categórico e o empirismo
indutivista. Segundo Câmara e Câmara (2017), algumas categorias foram revisadas, outras
removidas e outras ainda adicionadas, como transtornos de ansiedade, os transtornos
alimentares e os transtornos de personalidade.
Segundo Klin (2006), na quarta edição revisada do Manual Diagnóstico e Estatístico de
Transtornos Mentais (DSM-IV-TR), a categoria TID (transtornos invasivos do
desenvolvimento), inclui condições que estão invariavelmente associadas ao retardo mental
(síndrome de Rett e transtorno desintegrativo da infância), condições que podem ou não estar
associados ao retardo mental (autismo e TID sem outra especificação ou TID-SOE) e uma
condição que é tipicamente associada à inteligência normal (síndrome de Asperger).
Até a atualidade os estudos em relação a síndrome de Asperger ainda são controversos,
mesmo após sua formalização no DSM-IV. A polêmica é relacionada principalmente ao fato
deste diagnóstico ser confundido com o de autismo não acompanhado de retardo mental, ou
autismo com "alto grau de funcionamento" (KLIN, 2006).
Após a tentativa de categorização e abrangência de transtornos de desenvolvimento que
apresentavam condições muito similares, houve um aumento representativo na incidência de
diagnósticos de autismo. E no intuito de redimensionar tal diagnóstico, seria necessário rever e
revisar algumas questões.
A partir dessas reflexões, foi originada a versão em vigor, a quinta versão do DSM-5 no
ano de 2013. Com o lançamento do DSM-V, a “síndrome” passou a ser denominada de
Transtorno do Espectro Autista (TEA), estando no grupo dos transtornos do
neurodesenvolvimento. Esta mudança trouxe novas possibilidades terapêuticas e de
compreensão do indivíduo autista.
A abordagem do grupo que organizou o DSM-V se manteve ateórica, mas passou a
considerar que parte dos complexos sintomáticos compartilhavam fatores de risco entre si e
podiam ser colocados numa categoria única, denominada espectro, que agrupavam diferentes
 22

síndromes discerníveis por meio de pontuações em escalas específicas (CÂMARA; CÂMARA,

2017).
A proposta do DSM-V ocorreu em meio a muita discussão e, principalmente, a inclusão
da síndrome de Asperger no espectro “dos autismos” causou protestos dos próprios sujeitos
Aspergers que se opuseram ao fato de estarem sendo classificados em um espectro que se
amplia cada vez mais, retirando, assim, sua especificidade relacionada à sua capacidade
cognitiva (LAURENT, 2014).
Os principais critérios diagnósticos, de acordo com o DSM-V (APA, 2014) são:
dificuldades na comunicação e interação social, além de comportamentos repetitivos e
estereotipados, interesses restritos e pouco abrangentes ao ambiente circundante. Há um início
na primeira infância, mas em alguns casos as características mais marcantes podem aparecer
tardiamente, dificultando o início precoce das intervenções.
Ainda conforme preconizado no DSM-V, a deficiência intelectual e o autismo
frequentemente ocorrem em conjunto; para fazer diagnósticos de ocorrência conjunta de
autismo e deficiência intelectual, a comunicação social deve estar abaixo do esperado para o
nível de desenvolvimento atual.
Além do DSM utilizado para fins diagnósticos, a CID (Classificação Internacional das
Doenças), é o manual estabelecido pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e utilizado
oficialmente para fins diagnósticos e de políticas públicas de saúde e educação no Brasil. Foi
lançada em 1990 e é organizada em 22 capítulos no intuito de padronizar a codificação de
doenças utilizando esquema de código alfanumérico que consiste de uma letra seguida de três
números.
Entre os Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD), representado por F84,
aparecem várias patologias que variam do código F84.0 (autismo infantil) ao F84.9 (transtornos
globais não especificados do desenvolvimento). Nessa perspectiva a CID – 10 caracteriza o
autismo infantil (F84.0) como:
a) um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade de
três anos, e b) apresentando uma perturbação característica do funcionamento em cada
um dos três domínios seguintes: interações sociais, comunicação, comportamento
focalizado e repetitivo. Além disso, o transtorno se acompanha comumente de
numerosas outras manifestações inespecíficas, por exemplo, fobias, perturbações do
sono ou da alimentação, crises de birra ou agressividade (autoagressividade).
(BRASIL, 2013, p. 367).
 23

Atualmente a 11ª versão da CID reflete o progresso da medicina e os avanços na

pesquisa científica. A CID-11, que foi apresentada para adoção dos Estados Membros em maio
de 2019 (durante a Assembleia Mundial da Saúde) e entrará em vigor em 1º de janeiro de 2022,
permitirá aos países planejar seu uso, preparar traduções e treinar profissionais de saúde e
apresenta algumas modificações no que tange a categorização do autismo, que são: 6A02 –
Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) 6A02.0 – Transtorno do Espectro do Autismo sem
deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional;
6A02.1 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com
comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional; 6A02.2 – Transtorno do Espectro
do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com linguagem funcional prejudicada; 6A02.3 –
Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com linguagem funcional
prejudicada; 6A02.4 – Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e
com ausência de linguagem funcional; 6A02.5 – Transtorno do Espectro do Autismo com
deficiência intelectual (DI) e com ausência de linguagem funcional; 6A02.Y – Outro Transtorno
do Espectro do Autismo especificado (NOVA..., 2018).
No entanto, a compreensão do autismo que apresentamos nesta tese parte de uma visão
de ser humano integral que rompe com a divisão entre o físico e o mental e com o modelo
biomédico, que ao propor tratar as pessoas com deficiência, pautados em intervenções políticas
pontuados em seus princípios (cura, correção e assistência), definem três propósitos: curar,
corrigir e cuidar, os quais mantém a pessoa com deficiência dependentes dos especialistas,
retirando seu protagonismo (GABEL E CONNOR ,2008).
O modelo biomédico, norteado pelo déficit, pautado aos moldes padrões, compactua
com a manutenção do capacitismo, o qual pressupõe que as pessoas que estão fora dos padrões
impostos, como as pessoas com deficiência, são inferiores e incapazes em relação às pessoas
ditas “normais”, sem deficiência (ORTEGA,2009). Nessa lógica, portanto, a deficiência é
considerada como “um estado diminuído do ser humano” (DIAS, 2013, p. 2). Assim, o
capacitismo se traduz em atitudes preconceituosas e discriminatórias.
E por compreender que as pessoas são singulares, perpassadas por suas subjetividades,
potentes, diversas, em constante aprendizado e transformação, que entendemos e defendemos
o lugar de fala dessas pessoas, além de sua autonomia e inclusão, perspectiva defendida pelo
aparadigma da Neurodiversidade, o qual embasa essa tese.
 24

2.2 Paradigma da Neurodiversidade

Se você não acreditar que há deficiência, se não acreditar

que há algo que necessita ser ‘curado’ ou prevenido geneticamente – então você será
igualmente libertado da necessidade de cura.
Cheu J.

Nesse estudo nos ancoramos no paradigma da neurodiversidade para tecer reflexões e

aprofundamentos sobre o Autismo. Elencamos essa perspectiva por acreditarmos que o
Autismo se constitui como uma diferença humana que deve ser respeitada como outras
diferenças (sexuais, raciais, entre outras), compreendendo que somos seres singulares e
significamos o mundo através de nossas subjetividades e percepções.
Nessa perspectiva acreditamos, portanto, que os autistas são “neurologicamente
diferentes” ou “neuroatípicos” e ainda que podem e devem ser inseridos no contexto social de
modo a ser estimulada sua autonomia, respeitada suas diferenças e acolhidos em suas
limitações.
Desse modo, de acordo com Ortega (2009), para compreendermos o surgimento do
movimento chamado de “neurodiversidade”, devemos nos remeter ao campo dos chamados
“estudos da deficiência”, os quais, nas últimas décadas, vêm desenvolvendo uma área de
reflexão sobre a deficiência que escapa ao discurso de médicos, educadores e especialistas
diversos.
O mesmo autor afirma que o discurso acadêmico sobre a deficiência surge no mundo
anglo-saxão no fim dos anos setenta do século passado, coincidindo com o movimento
antipsiquiátrico, o surgimento do feminismo organizado e dos movimentos de raça, tais como
o black power. Tal movimento assume um posicionamento crítico sobre o discurso dos
especialistas. Como se deduz do lema dos “estudos da deficiência”, “nada sobre nós sem nós”
(nothing about us without us), o movimento é composto basicamente por pesquisadores e
ativistas “deficientes”.
Nesse contexto o modelo social de deficiência contesta o modelo hegemônico pontuado
no diagnóstico médico-individual que compreende o deficiente como sujeito dependente, e que
 25

toma como parâmetro os sujeitos ditos normais para afirmar o seu diagnóstico de
deficiência/anormalidade. Segundo Canguilhem (1995, p.113), “não existe fato que seja normal
ou patológico em si. A anomalia e a mutação não são, em si mesmas, patológicas. Elas
exprimem outras normas de vida possíveis.”
Diniz, Barbosa e Santos (2009), aponta que a normalidade, atende uma expectativa
biomédica de padrão de funcionamento da espécie, pautada no preceito moral de produtividade
e adequação às normas sociais. E compreende que deficiência não é apenas um conceito
biomédico, mas a opressão do corpo com variações de funcionamento.
Nesse contexto, a deficiência traduz, portanto, a opressão ao corpo com impedimentos:
o conceito de corpo deficiente ou pessoa com deficiência devem ser entendidos em termos
políticos e não mais estritamente biomédicos. Para os teóricos do modelo social, a deficiência
não é uma tragédia pessoal; é um problema social e político (DINIZ; BARBOSA; SANTOS,
2009).
A ideia de um corpo deficiente remete a um indivíduo considerado problemático, com
características indesejáveis e patologizantes. Tais características afastam o sujeito do modelo
padrão vigente imposto por uma sociedade que se recusa a aceitar a variabilidade do corpo
humano e se constitui orientada a obedecer a lógica do consumo, produtividade e apressamento.
De modo que para satisfazer esse sistema produtivo, o modelo social determina um padrão de
indivíduo “normal”, engessado, definido aos moldes dos corpos docilizados de Foucault (1999).
Compreendemos que se locomover numa cadeira de rodas torna-se um problema porque
não temos uma sociedade preparada para se adequar a essa realidade, vivemos num mundo
repleto de escadas, do mesmo modo que a comunicação oralizada é a considerada padrão,
porque não aprendemos a desenvolver um olhar atento para a comunicação que os movimentos
corporais expressam, ou seja, estar fora do padrão se constitui numa anormalidade.
Vale contextualizar, que os movimentos iniciais que contestaram a hegemonia do
modelo social, aconteceram no século XVIII, na França, organizado pela nação surda-muda
como reação à ameaça de extinção do ensino das línguas de sinais, que representava um grande
legado dos surdos-mudos (BENVENUTO, 2009). Antes dessa data, existiam obviamente
pessoas surdas e seus familiares, mas não existiam discursos nem políticas públicas sobre e para
a surdez, assim como não havia nenhum tipo de instituição educacional para surdos. Como
 26

conseqüência, os surdos não eram constituídos como um grupo e não possuíam identidade de
classe ou outra forma de organização (ORTEGA, 2009).
O mesmo autor afirma ainda que quando um grupo social é estigmatizado pela maioria
da sociedade, a autodeclaração da identidade constitui um processo de coming out. A afirmação
“sou deficiente” (surdo, cego, autista, entre outros) constitui uma afirmação de auto-
categorização, um processo de subjetivação e de formação de identidade.
Nessa perspectiva, entendemos que a partir da afirmação identitária que é atravessada
pela sensação de pertença a um grupo, o indivíduo ressignifica sua condição, no caso, a
deficiência, e através desse processo transformador o sujeito se empodera e se apropria de sua
singularidadecomo um modo diferente de ser e estar no mundo, um enaltecimento de identidade
e um orgulho deficiente, como afirma Ortega (2009) e não como uma condição determinante
de anormalidade atrelada ao fracasso, improdutividade e infelicidade.
Estar apropriado de tal condição, permite ao sujeito não se sentir doente, rejeitar o
esteriótipo de disfuncional, de fracasso humano e, portanto, não buscar uma cura. Compreensão
que é disparadora para o surgimento do movimento anti-cura, fortalecido pela afirmação
identitária. Tendo como argumento básico segundo Cheu (2004), que se a deficiência é um
fenômeno criado socialmente e perpetuado culturalmente, então também a cura e os valores a
ela associados são igualmente socialmente construídos.
Se você não acreditar que há deficiência, se não acreditar que há algo que necessita ser
‘curado’ ou prevenido geneticamente – então você será igualmente libertado da necessidade de
cura (CHEU, 2004).
No entanto, o modelo biomédico, que conforme Dantas (2014, p. 120) se constitui
enquanto caráter de regulador moral, “produtor de crenças, valores, desejos e padrões
coletivos”. Ou seja, é um modelo estabelecido através de um paradigma dominante que procura
determinar as possibilidades de se viver uma vida seguindo padrões estabelecidos, sustenta essa
obsessão de corpos perfeitos e produtivos, o que implica assumir “que há algo errado com os
portadores de deficiências”. Os corpos anormais e deficientes devem ser exorcizados na
construção de uma imagem nacional que pressupõe um ideal de perfeição corporal. É nesse
contexto que se situa a retórica anti-cura defendida por diversos teóricos e ativistas do
movimento deficiente (MORRIS, 2000).
 27

A partir dessas percepções e desdobramentos se ancora o pensamento do movimento da

Neurodiversidade, que teve como marco importante em 1998 a tese de doutorado da socióloga
e ativista Judy Singer, refutando a perspectiva médica do autismo. O movimento imbuído no
contexto social, político e acadêmico, baseado na noção de “diversidade neurológica”, buscou
romper com o preceito ontológico do autismo e seus derivados processos de estigmatização
(SINGER, 2017; GOFFMAN, 1980; ORTEGA, 2008). Embasada nas teorias feministas, nos
estudos culturais, no pós-modernismo e na noção da deficiência como construção social, Singer
(2017) questiona o modelo médico e a noção hegemônica de normalidade, com vistas à
emancipação e promoção dos direitos das pessoas com autismo.
De acordo com Ortega (2009), a história do movimento de neurodiversidade, e mais
especificamente em relação à cultura autista, está ligada ao deslocamento das concepções
psicanalíticas para uma concepção biológica e cerebral do transtorno autista.
Na perspectiva de tal paradigma, afirmações que relacionam o autismo a um distúrbio
do contato afetivo, no qual a figura materna é culpabilizada, são criticadas pelos estudiosos e
ativistas que dão corpo ao movimento. A ideia de “mãe geladeira” preconizada por Kanner, ou
as metáforas de “fortalezas vazias”, “tomadas desligadas”, “conchas”, “carapaças”, “ovos de
pássaros” e “buracos negros” usadas pela tradição psicanalítica para se referir às crianças
autistas, apontam muito mais para uma visão negativa e remete a ideias de déficit,
impossibilidade e deficiência (KANNER, 1942).
Tais concepções defendidas pelo modelo psicanalítico se distanciam do cenário
proposto pelas Neurociências, que desresponsabilizam os pais das identidades subjetivas dos
filhos. No entanto, apesar de constatarmos que há um movimento de pais, profissionais e
autistas engajados pela adesão dessas ideias, observamos que o modelo biomédico pautado na
cura, na medicalização e nas terapias que tem por base o condicionamento comportamental
ainda ocupa espaço considerável no atual cenário (DANTAS, 2014).
Porém, ressaltamos a resistência aos movimentos pró cura conduzidos por indivíduos
autistas, que legitimam o movimento de auto-advocacia do autismo através da publicação de
relatos autobiográficos como os de Temple Grandin e Donna Willians, que são possivelmente
os mais conhecidos (ORTEGA, 2009).
A partir dos anos 1960 aparecem as primeiras associações de pais de autistas. Entre as
pioneiras se encontra a British Society for Autistic Children (conhecida atualmente por The
 28

National Autistic Society). Em 1964, Bernard Rimland, autor de Infantile Autism: The
Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, funda a Autism Society of
America. Logo surgiriam associações semelhantes em muitos países (DEKKER, 2006;
SHAPIRO, 2006; WING, 1997).
Com o surgimento da internet, os movimentos se difundiram e diversas correntes e
propostas de enfrentamento foram divulgadas e compartilhadas através da rede de
computadores, entre elas a obsessão pela cura do autismo e modelos pré-concebidos de
adaptação e treinamento das crianças autistas. De acordo com Ortega (2009), esse padrão que
enfatiza exclusivamente a procura pela cura, levou a uma série de críticas de adultos no espectro
de transtornos autísticos, os quais se sentem incompreendidos e desconsiderados pelos
especialistas e os familiares de autistas.
Nessa perspectiva, a principal crítica é contestar a visão negativa do autismo e a busca
pela cura, uma vez que sustentar que precisa haver uma cura é compreender que o autismo é
uma doença, e não uma diferença. Se o autismo não é uma doença e sim uma diferença, a
procura pela cura constitui uma tentativa de apagar a diferença, a diversidade. É por isso que
os movimentos de anticura vêm ganhando força dentro dos movimentos de auto-advocacia
autista (ORTEGA, 2009).
Em torno do movimento da neurodiversidade, vem aumentando o número de páginas da
internet que revelam a "cultura autista". Atualmente estão disponíveis diversos sites que
asseguram a identidade autista, bem como a referência ao termo Aspie, em referência à
síndrome de Asperger. O conteúdo disponibilizado nessas páginas, envolvem indicações de
literatura sobre os mais variados aspectos do espectro do transtorno, também organizações de
apoio, blogs e chats que facilitam a comunicação entre autistas, informam sobre o transtorno,
favorecem a troca de experiências e ainda possibilita o encontro de amigos ou futuros
companheiros e cônjuges (AUTISMO E REALIDADE, 2013).
De acordo com Silberman (2001), a autista Temple Grandin defende que o casamento
entre autistas é natural, pois acredita que os casamentos entre duas pessoas com autismo,
deficiência ou ainda com perfil excêntrico, tem maior probabilidade de funcionar melhor, uma
vez que seus intelectos operam de modo equivalente.
Ortega (2008), relata que o intuito desses movimentos é promover a conscientização da
cultura autista, o que inclui a comemoração do "Dia do Orgulho Autista" (Autistic Pride Day)
 29

que, inspirado no Dia do Orgulho Gay, é festejado no dia 18 de junho como celebração da
neurodiversidade dos autistas. Desde 2005 o "Dia do Orgulho Autista" teve os seguintes temas:
"Aceitação, não cura" (2005); "Celebrando a neurodiversidade" (2006); "Autismo fala. É hora
de escutar" (2007).
Conforme o mesmo autor, a proliferação nos últimos anos dos movimentos da
neurodiversidade e o aumento de sua exposição na mídia têm intensificado o embate político
entre os ativistas do movimento autista e as organizações de pais e profissionais dos grupos pró-
cura. Na contramão do paradigma da Neurodiversidade, o movimento pró -cura assegura que a
o autismo é um transtorno e não um estilo de vida, como afirmado por carta aberta ao New York
Times por Kate Weintraub, mãe de uma criança autista, ativista e defensora do movimento pró-
cura (ORTEGA, 2008).
Esses debates elucidam temas diversos, sobretudo no que se refere ao tratamento ou
atividades adequadas para o referido público. Nesse cenário, um dos pontos mais destoantes faz
menção à terapia cognitiva ABA (Análise Comportamental Aplicada — Applied Behavior
Analysis), que para muitos pais constitui a única terapia que permite às crianças autistas
realizarem algum progresso no estabelecimento de contato visual e em certas tarefas cognitivas.
Para os ativistas autistas, a terapia reprime a forma de expressão natural dos autistas
(DAWSON, 2004).
Concordamos com o ponto de vista dos ativistas autistas no que diz respeito às terapias
limitantes e condicionantes, estimulantes de comportamentos pré-concebidos, que além de
padronizar, enquadram os sujeitos em rótulos de modo a bloquear toda e qualquer possibilidade
expressiva, criativa, artística e singular que nos constitui enquanto indivíduos. Compreendemos
que os sujeitos são constituídos de afetos, corporeidades e subjetividades, bem como de sua
percepção e ressignificação particular do modo de ser-estar no mundo, entendendo o autismo
como uma diferença, e uma condição outra, porém não menos genuína, de estar em relação.
Portanto, apresentamos a seguir os objetivos gerais e específicos, e em seguida os artigos
que contextualizam o cenário da pandemia do Covid 19 bem como as percepções a partir dos
próprios autistas, familiares e profissionais de saúde acerca do contexto do isolamento social.
30
 31

3 OBJETIVOS

3.1 Geral

• Compreender os efeitos do isolamento social motivado pela pandemia do Covid-19 em

pessoas autistas, mães de autistas e profissionais de saúde que atendem esse público via
teleatendimento

3.2 Específicos

− Analisar as percepções de autistas adultos e adolescentes, mães de crianças autistas e

profissionais de saúde sobre o fenômeno da pandemia do COVID-19 e seus efeitos sobre
suas experiências vividas

− Identificar as dificuldades apontadas pelos mesmos durante esse período

− Caracterizar as redes de apoio disponíveis para autistas adolescentes e adultos no

contexto de isolamento social, bem como para mães de crianças autistas

− Identificar as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos mesmos

 32

4 RESULTADOS

4.1 Artigo 1: percepção de mães de crianças autistas sobre o isolamento social motivado
pela pandemia do covid 19

Mother’s perception of autistic children on isolation motivated by the pandemic of Covid-19

Leila Maria de Andrade Filgueira

Aline Veras Morais Brilhante

RESUMO

A pandemia do covid-19 exige algumas medidas de contenção entre essas o isolamento social,
responsável por situações de angústia em grande parte da população.Neste sentido, o objetivo
deste estudo foi analisar a percepção de mães de crianças autistas sobre a condição de
isolamento social como medida de contenção da pandemia do COVID-19 e as estratégias de
enfrentamento utilizadas pelos mesmos.Trata-se de uma pesquisa qualitativa realizada no
período de abril a maio de 2020, com 14 mães com idades entre 28 e 47 anos e um pai com 34
anos. A coleta dos dados foi realizada por entrevistas semiestruturadas através de meios
digitais.Os dados foram analisados segundo a análise temática de conteúdo, partindo do
paradigma da Neurodiversidade.Do processo de análise emergiram três categorias: gênero e
maternidade, anseios relacionados ao processo terapêutico da criança e resiliência e
religiosidade. Conclui-se que as mães de crianças autistas estão vivenciando o momento de
isolamento social imersas em contextos de desgaste emocional e que as questões de gênero
potencializam nessas mulheres sensações de angústias e incertezas, tanto em relação a
maternidade, como em relação às questões profissionais.

Palavras-chaves: Covid-19; autismo; gênero.

ABSTRACT

The covid-19 pandemic requires some measures to contain social isolation, which is responsible
for distress situations in a large part of the population. In this sense, the aim of this study was
 33

to analyze the perception of fathers and mothers of autistic children about the condition of social
isolation as a measure of containment of the pandemic of the COVID-19 and the coping
strategies used by them. It is a qualitative research held from April to May 2020, with 14
mothers aged 28 to 47 years and one father aged 34 years. Data collection was carried out
through semi-structured interviews using digital media.The data were analyzed according to
the thematic content analysis, starting from the paradigm of Neurodiversity. From the analysis
process, three categories emerged: gender and maternity, concerns related to the child's
therapeutic process and resilience and religiosity. It is concluded that the mothers of autistic
children are experiencing the moment of social isolation immersed in contexts of emotional
exhaustion and that gender issues potentiate feelings of anguish and uncertainty in these
women, both in relation to motherhood, as in relation to professional issues.

Keywords: Covid-19; autism; gender.

INTRODUÇÃO

Desde o anúncio dos primeiros casos de uma nova síndrome respiratória aguda grave
(SARS), até o estabelecimento e progressão da pandemia pelo COVID-19, o mundo tem
experienciado uma crise social e sanitária sem precedentes para esta geração. Conquanto
tenham emergido uma variedade de discursos sobre as estratégias de enfrentamento, medidas
de distanciamento social vigoram entre as principais recomendações da OMS (OPAS, [2020?]).
Em casos extremos é adotado o isolamento social, quando as pessoas não podem sair de suas
casas para impedir a propagação do vírus. Já os suspeitos de infecção devem ficar de quarentena
por quatorze dias, que é o período de incubação, tempo para o vírus se manifestar no corpo
(BRASIL, [2021?]).
Nesse contexto de mudança de rotinas, necessidade de assimilação de novos hábitos de
biossegurança e contexto favorável ao desenvolvimento de ansiedade, estresse e angústia
pessoas autistas demandam uma atenção especial (BITTENCOURT, 2020). Embora o autismo
seja um espectro, com múltiplas e diversas formas de apresentação e diferentes necessidades de
suporte, algumas características são mais frequentes, como: déficits na interação social, na
comunicação e na linguagem, padrões de comportamentos repetitivos e presença de rigidez na
realização dos hábitos diários (MATTOS, 2019).
 34

Em um contexto social não inclusivo, como o que predomina em nosso meio, os

cuidados necessários às pessoas autistas com grande necessidade de suporte e às crianças
passam a demandar uma rede de apoio na prestação de cuidados continuados, que exige dos
cuidadores um custo financeiro oneroso para as despesas com profissionais, tempo disponível
para o acompanhamento a consultas e exames, além de pouco espaço para cuidados pessoais,
sendo frequentemente o esforço concentrado na mãe (SEMENSATO; SCHMIDT; BOSA,
2010).
Para Gomes et al. (2015) e Zanatta et al. (2014), essa rotina de cuidados, árdua e
cansativa tanto pelo esforço físico quanto pelo desgaste emocional, associa-se diretamente à
falta de suporte social para a inclusão efetiva dessas pessoas, o que pode ser agravado no atual
contexto social da pandemia pelo COVID-19. Ressalte-se que esses estão sobrecarregados,
tanto pelas incertezas diante da instabilidade econômica, haja vista o crescente número de
desempregos, oriundos do contexto da pandemia, além da sobrecarga das atividades laborativas
por home office, atreladas aos cuidados destinados aos filhos e as atividades domésticas, o que
potencializa a sensação de sobrecarga e vulnerabilidade percebidas pelas mulheres-mães
(COSTA, 2020; AIELLO -VAISBERG; GALLO- BELLUZZO; VISINTIN, 2020).
A partir dessas constatações, emergem alguns questionamentos: como equacionar as
necessidades de uma criança autista às necessidades dos outros membros familiares, sobretudo
a mãe da criança autista, durante o momento pandêmico? Quais estratégias e redes de apoio
emergiram ou se fortaleceram nesse contexto?

Diante dessa realidade, o objetivo deste estudo foi analisar a percepção de pais e mães
de crianças autistas sobre a condição de isolamento social como medida de contenção da
pandemia do COVID-19 e as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos mesmos.

METODOLOGIA

Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa realizada com pais de crianças autistas,
no período de abril de 2020 a maio de 2020. Estudos que utilizam a abordagem qualitativa
podem descrever a complexidade de determinado problema, analisar a interação de certas
variáveis, compreender e classificar processos dinâmicos vividos por grupos sociais, podendo
também contribuir no processo de mudança de determinado grupo e possibilitar, em maior nível
 35

de profundidade, o entendimento das particularidades do comportamento dos indivíduos

(RICHARDSON, 1999).
Os participantes foram recrutados pelo método snow ball (bola de neve) onde o primeiro
sujeito indica o segundo e assim sucessivamente (VINUTO, 2014). A opção por participar da
pesquisa foi espontânea.
Os critérios de inclusão foram: possuir um membro familiar diagnosticado com autismo.
Foram excluídos menores de 18 anos. A proposta inicial era entrevistar somente mães, no
entanto um pai se prontificou a participar da pesquisa. Participaram 14 mães com idades entre
28 e 47 anos e um pai com 34 anos, dos quais 11 residem em Fortaleza-Ce, 1 em Beberibe-Ce,
1 em Aquiraz- Ce, 1 em Cascavel-Ce e 1 em Belo Horizonte-MG.
A coleta dos dados foi realizada por entrevistas semiestruturadas que abordaram as
dificuldades enfrentadas pelos pais de autistas durante o período de isolamento social imposto
pela pandemia do COVID-19 e as estratégias de enfrentamento utilizadas. As entrevistas foram
realizadas pela mesma pesquisadora que utilizou meios digitais, como videoconferência e
Whatsapp para a obtenção dos dados, diante da impossibilidade atual de contato presencial.
Os dados foram analisados segundo a análise temática de conteúdo, partindo do
paradigma da Neurodiversidade como suporte teórico. A análise de conteúdo diz respeito a
técnicas de pesquisa que permitem tornar replicáveis e válidas inferências sobre dados de um
determinado contexto por meio de procedimentos especializados e científicos (MINAYO,
2014).
O método de pesquisa análise de conteúdo possui as seguintes fases: a) organização da
análise; b) codificação; c) categorização; d) tratamento dos resultados, inferência e a
interpretação dos resultados (BARDIN, 2016).
De acordo com a resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, será garantido aos
participantes do estudo o respeito e proteção ao indivíduo, bem como o sigilo dos seus dados
pessoais. A fim de assegurar o anonimato das participantes, estas receberam o pseudônimo de
letras alfabéticas seguida de numeração arábica (A1, A2, A3...).
O estudo foi desenvolvido com base nos princípios legais e éticos que envolvem a
pesquisa com seres humanos, estabelecidos na Resolução 510/2016, sobre a Ética na Pesquisa
na área de Ciências Humanas e Sociais e foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da
Universidade de Fortaleza, sob o número 435/2011.
 36

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Do processo de análise dos relatos obtidos, emergiram três categorias: gênero e

maternidade, anseios relacionados ao processo terapêutico da criança e resiliência e
religiosidade.

Gênero e maternidade

As questões de gênero e maternidade foram recorrentes nos relatos das participantes.

Foi observado que todas as participantes referiram queixas por sentirem-se sobrecarregadas
de atribuições envolvendo atividades domésticas, maternas e laborativas de forma remota,
para as que exerciam atividades profissionais remuneradas.
Questionada sobre como está a sua rotina familiar durante o período de isolamento
motivado pela pandemia do Covid-19, a participante 2 (P2), relata: “além do trabalho online e
do cuidado com as crianças eu também assumi a rotina da casa. Então a gente tá se adaptando
a essa nova realidade, a gente se sente sobrecarregada, mas acredita que isso será passageiro
né.” É possível observar em seu relato uma sobrecarga de atividades por não haver um
compartilhamento com o pai ou presença de rede de apoio. Adiante, a mesma participante se
refere ao marido como “rede de apoio”, e que diante da necessidade do trabalho em tempo
integral, só pode oferecer “ajuda” no fim de semana: “É a única rede de apoio que eu tenho no
momento é o meu esposo, né. Que trabalha durante o dia, em hospital. Ele só vem pra casa à
noite e é quando ele consegue me ajudar em relação a casa e aos filhos. No momento a gente
não tá tendo contato com mais ninguém, nem com familiar ou outra pessoa pra ajudar. Então
a ajuda que eu tenho é do meu esposo mesmo e no fim de semana quando ele fica em casa, que
ele pode me ajudar com a rotina da casa e com as crianças.” Tais relatos evidenciam a
normalização social e introjeção na própria mulher de que as demandas relacionadas às questões
domésticas e dos filhos, são atribuições essencialmente femininas. Deste modo, quando a
mulher desempenha atividades profissionais, estas devem ser conciliadas com as tarefas
domésticas e com a maternidade, que devem ser consideradas como prioritárias (ZANELLO,
2020).
 37

Em sociedades em que o gênero é fator estruturante (nas quais tornar-se pessoa significa
tornar-se homem ou mulher, marcado pelo binarismo), podemos questionar sobre os scripts e
as expectativas normativas diferentes sobre o que é ser uma “pessoa”, seja homem (ser um
homem “de verdade”), seja mulher (ser uma mulher “de verdade”) Nessa perspectiva, há uma
divisão de trabalho emocional em sociedades patriarcais (DIMEN, 1997). A mesma autora
afirma que o patriarcado “denota uma estrutura de poder político disfarçado em sistema de
diferença natural”, no qual aos homens condições de autonomia, individualização e
independência são inerentes, e em relação as mulheres são atribuídas atitudes de cuidado e
interdependência (DIMEN, 1997, p. 46).
Ainda na fala de P2, é observado que o homem é considerado como sendo rede de apoio,
alguém que ajuda, quando é possível, como se prestasse um favor, sendo a mãe a única
responsável pelos cuidados com os filhos. Ou seja, essa lógica aponta para a naturalização do
cuidado intrínseco as mulheres e não aos homens, de modo que quando o fazem, demandam
esforço e devem ser enaltecidos. Desse modo a procriação interpela identitariamente a condição
de ser mulher, pela construção cultural da maternidade, porém essa mesma condição, a
paternidade, não interpela aos homens (ZANELLO, 2020).
Podemos observar que todas as participantes, quando questionadas sobre as estratégias
que estão conseguindo desenvolver nesse momento a fim de amenizar os problemas causados
pelo isolamento, sinalizaram em seus relatos apreensão, desgaste físico e mental e solidão. P3
em seu relato, discorre:” só peço a Deus que tudo passe logo, pois tenho medo que aconteça
algo comigo, pois só tenho ela de filha e ninguém vai cuidar dela com eu.” Aqui mais uma vez
percebemos a presença da introjeção do cuidado como algo inerente à condição de ser mulher,
e como sendo de exclusiva responsabilidade sua, de modo que fica claro o medo do
adoecimento não pela doença, mas pela impossibilidade de cumprir as obrigações com o filho.
Esse processo de subjetivação é tão intrínseco que naturaliza um silenciamento de afetos
“negativos” diferentes dos prescritos culturalmente. O silêncio é desse modo uma estratégia de
sobrevivência das mulheres em sociedades sexistas (ZANELLO, 2020). Trata-se do “fazer bem,
mesmo se sentindo mal” (“doing good and feeling bad”) (USSHER, 2011). Ainda nessa
perspectiva, P4 diz “sentir muito cansaço e vontade de descansar um pouco”.
Essa condição tem levando a mulher a sensações de desgaste e sobrecarga física e
mental, responsáveis por quadros de adoecimento mental. Na fala de P2 ilustramos a presença
 38

dessa conjuntura quando a participante relata que para ser possível conciliar a nova rotina, o
trabalho, os cuidados de casa e os cuidados com as crianças, ela precisa se organizar, mas em
momento algum atribui qualquer responsabilidade diária ao pai, mas a divisão de atividades
cronometradas executadas por ela rotineiramente: “pela manhã eu atendo a manhã inteira, a
tarde eu me organizo em relação a casa e as crianças, tendo um momento de fazer as tarefas,
de brincar, praticar algum exercício e cuidar da casa também. E conclui: “lógico que a gente
sabe que não tem como realizar tudo com perfeição porque são muitas atividades, é uma
sobrecarga enorme que a gente tá encarando... é... um desafio.”
Além das questões apontadas sobre o excesso de atividades relacionadas ao aumento do
stress físico e mental, ainda em relação as estratégias desenvolvidas para amenizar o
isolamento, foram observadas também um sentimento de desconforto em relação a abdicação
da profissão por causa da maternidade. No relato de P5 é possível identificar essa relação
quando afirma: “não tenho mais um tempo pra mim e eu gosto de ter um tempo pra mim. Além
disso, eu pensava em voltar a trabalhar esse ano, tive uma depressão muito grande por ter
parado de trabalhar, eu trabalho desde os 14 anos. Ter parado de trabalhar, foi muito
perturbador. Pois sou feminista e reconheço o risco de uma mulher parar de trabalhar e
depender do marido. Mesmo que seja uma situação que foi solicitado isso, eu fico preocupada
se acontecer algo amanhã com ele. Eu não tenho uma renda minha. Então tem várias coisas
que me levam a voltar a trabalhar”, no mesmo contexto P6 relata sobre a sua abdicação diante
da maternidade: “abdiquei da minha independência financeira, isso não é fácil, mas assim
como algumas mães que estão na mesma situação que eu, deixam de viver pra tá com os filhos,
mas que não é nenhuma lástima, é só se organizar, cortar um pouquinho ,mais o que é
privilégio pra gente, porque é bom estar nesses momentos com eles”. A ideia introjetada de
que o cuidado é função prioritariamente materna naturaliza o abandono profissional pela
mulher, sem que o equivalente masculino ocorra.
Entre as participantes do estudo, todas mães, apenas um pai se prontificou a responder
às questões de entrevista, e diante da análise de seus relatos, foi observado que todas as
respostas mencionadas pelo mesmo foram curtas, e algumas ainda deixadas em branco, o que
evidencia a não participação na rotina do filho. E quando questionado sobre suas necessidades
nesse momento, o participante afirmou com naturalidade: “De voltar ao trabalho que é o que
 39

eu mais gosto”, sinalizando, portanto, a importância laboral como prioridade em detrimento a

rotina família e confirmando as diferenças de gênero em discussão.
Já para a mulher, lidar com essas questões, implica transitar por uma dualidade de
sentimentos, pois ao mesmo tempo que compreende a abdicação de sua vida profissional em
prol da maternidade, sente-se culpada por externar tais percepções, como nesse trecho retirado
do desabafo de P6“ abdiquei da minha independência financeira , isso não ´é fácil , (...) mas
que não é nenhuma lástima (...) porque é bom estar nesses momentos com eles”, embora se
observe um pesar em sua fala . Sendo a maternagem, capacidade de procriar e cuidar, numa
sociedade patriarcal como a ocidental atribuída às mulheres, o amor e abdicação maternas
supostamente “espontâneos”,” diferente de todos os outros”, o” maior de todos”, foi
inflacionado, produzido e trouxe, como contrapartida, de um lado, o sofrimento de mulheres
cuja relação com a maternidade não se traduzia nesses termos, ou a culpa, naquelas que sentiam
não atingir esse ideal (ZANELLO, 2020, p. 271).
Nesse contexto é preciso diferenciar o cuidar, o amar e o procriar, os quais podem estar
unidos, mas também podem não estar afinados. A possibilidade de procriar, não torna as
mulheres mais aptas a cuidar e nem a amar suas crias, caso as tenham, nem as faz naturalmente
aptas aos serviços domésticos, muito menos contentes e realizadas em ter que se responsabilizar
por eles (ZANELLO, 202). Muitas mulheres podem sentir felicidade e prazer na maternidade e
atividades domésticas, mas outras ainda silenciam por sentirem sensação de frustração, e
infelicidade e por isso se julgam anormais e culpadas.
Vale ressaltar que todas as participantes do estudo possuem filhos autistas e além de
todas as questões sexistas e patriarcais que envolvem a maternidade, ainda convivem com os
anseios que permeiam exercer a maternagem de uma criança autista. Nos estudos sobre autismo,
as Teorias Psicogênicas foram as primeiras a elaborarem hipóteses para explicar sua etiologia
e apesar das diferenças de conceitos dos autores, de modo geral o autismo era definido enquanto
uma perturbação afetiva cujo agente desencadeador era o mal relacionamento mãe-filho, havia
uma ênfase na figura materna definida ora como “rígida e perfeccionista” ora como
“indiferente” e “emocionalmente fria” (CASTELA, 2013).
Nessa perspectiva, além do sentimento de culpa imbricado no contexto da maternidade,
as mães de pessoas autistas ainda carregam esse estigma, embora na atualidade, muitos estudos
e concepções sobre o autismo já não se orientam partindo dessa realidade e sim nos fatores
 40

neurobiológicos. No entanto, mesmo com essas mudanças de paradigma, o sentimento de culpa

ainda permeia a realidade de muitas mães, em especial aquelas cujos filhos possuem alguma
deficiência, embora se expressem de diferentes modos (LOPES, 2017).
Diante desse contexto ao qual estão imbuídas as mães de pessoas autistas e os anseios e
inseguranças por elas vivenciados, trataremos a seguir da segunda categoria obtida.

Anseios relacionados ao processo terapêutico

O período de isolamento social imposto a todos diante da pandemia do Covid-19, foi

responsável por inúmeras repercussões em diferentes cenários, e afetou negativamente em
maior ou menor proporção todas as pessoas. Em relação as participantes do nosso estudo, que
são mães de crianças autistas, além das inseguranças e anseios motivados pela própria pandemia
em curso, pela incerteza sobre os aspectos financeiros e ainda diante das dificuldades
anteriormente elucidadas sobre a maternidade e as questões de gênero, ainda persiste nessas
mulheres questões frequentes relacionadas ao processo terapêutico aos quais os filhos estão
imersos.
Todas as participantes, afirmaram em seus relatos anseios referentes ao retrocesso dos
filhos diante da interrupção das atividades escolares e pedagógicas e terapias diversas como
psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, mesmo que essas ainda estivessem sendo
oferecidas em formato remoto.
No relato de P1, quando questionada sobre quais terapias seu filho estava fazendo antes
da quarentena, relatou que o mesmo fazia psicoterapia, mas que no momento está afastado por
causa da pandemia. P1 relata: “meu filho tava tendo grande evolução com a terapia, mas agora
sem fazer vai atrasar ele muito, né?” e desabafa ainda que esse fato é o maior responsável por
sua tristeza: “meu desejo é só que tudo isso passe, as crianças , não só os meus filhos ,mas que
todos voltem logo pras terapia que é de muita importância no desenvolvimento deles, é o que
me deixa mais triste”.
Nesse contexto existe também a apreensão relacionada a dificuldade de socialização da
maioria dos autistas, que é uma das maiores preocupações das mães, familiares e professores
desse público. P2 em sua fala menciona que o filho tem uma limitação da fala e que ela o está
estimulando, mas que está receosa, pois compreende que a privação das atividades e interação
 41

escolar reflete diretamente no processo terapêutico de aquisição da oralização , podendo

ocasionar possível regressão: “ele é uma criança que fala muito pouco, tem uma limitação na
questão da fala então a gente tenta estimular ao máximo, mas lógico que acaba tendo impacto
o fato dele não está socializando, o fato dele não está interagindo com outras pessoas.”
Uma das maiores apreensões de mães de crianças autistas é em relação ao estigma social
que esses podem vivenciar diante das dificuldades de socialização apresentadas e que essas
estão diretamente interligadas ao fato de serem ou não oralizadas (NURUL, 2020). Muito
embora, o paradigma da Neurodiversidade, o qual nos norteia nesse estudo, compreenda que o
sujeito autista não tem seu prognóstico determinado pela severidade ou não dos seus sintomas.
De modo que o seu destino não está selado a partir do que é vivido em seu corpo, mas do
entorno ao qual o sujeito está inserido, e essa interrelação determina o seu devir (MALEVAL,
2017).
O paradigma da Neurodiversidade compreende o autismo como uma condição diferente
de ser/estar no mundo, uma diferença neurológica, e não uma incapacidade. Desse modo,
portanto, não existe uma característica própria que identifique e defina o autista, mas
singularidades que constituem o sujeito permeado por suas subjetividades. Tais diferenças
podem ser constatadas, ainda sobre os anseios relacionados a socialização, por exemplo nas
apreensões apresentadas nos relatos de P5, P6 e P11, pois enquanto P5 manifesta apreensão
pelo filho, apesar de ficar confortável com o isolamento, sentir falta de outras crianças: “meu
filho assim como eu não se importa muito com o isolamento social, mas ele gosta de ter amigos
e sente falta de conviver com outras crianças e isso tem ficado mais complicado nos últimos
meses...”, já para P6 a rotina de isolamento” interfere muito, em relação a pandemia a
interação social atrapalha, porque ele não gosta de brincar com as crianças, e infelizmente
não posso trabalhar isso com ele”, relato que coaduna com o receio de P11 quando diz que
“agora com a pandemia meu filho voltou a ter medo das pessoas, não quer brincar com
ninguém.”
Percebemos portanto que enquanto uma mãe sente receio pelo filho apresentar
alterações que possam prejudicar o seu quadro terapêutico pela necessidade de socialização
com os amigos as outras duas, sentem receio dos filhos regredirem, pelo motivo contrário, ou
seja, por não se sentirem motivados a buscar interação com outras pessoas, evidenciando as
 42

diversas características e peculiaridades do espectro e os modos de subjetivação no qual se

constitui cada sujeito.
Outro motivo de apreensão relatado por P2, são as aulas no modelo remoto e a
dificuldade de acompanhamento das mesmas pelo filho: “outro impacto em relação a parte
pedagógica, o fato dele não tá frequentando a escola, é as aulas que a escola tá fazendo no
momento são no formato online que ele também não acompanha, aí acaba que nesse aspecto
também pedagógico, deixa um pouco a desejar.” P3 compartilha do mesmo sentimento quando
diz: “O que está interferindo é na aprendizagem dela, porque ela já tá no 5 ano e já faz tempo
que eu terminei meus estudos. A professora manda as tarefas pelo whatsapp. Fez um grupo e
manda as atividades e a gente tenta concluir. O que eu tô achando mais dificultoso vai ser
quando ela voltar a estudar novamente, que vai ser outra rotina, tudo de novo, ninguém sabe
como é que vai ser. Ela não está entendendo nada, não está acompanhando.”
Ainda nesse contexto P4 menciona que além das dificuldades para a realização das
tarefas e replicação das terapias em casa, observa que o seu filho está mais agitado e apresentado
alterações no sono, queixas que também foram mencionadas por P 7, P12 e P13. O mesmo é
relatado por P15 quando afirma que “o isolamento e a falta das terapias tem deixado ele mais
irritado e agitado, por passar o dia todo dentro de casa.”
Um dos maiores desafios vivenciados pelas famílias e profissionais da educação
durante o período de isolamento, é a impossibilidade da manutenção de atividades pedagógicas
presenciais. Além dos pais e responsáveis, alunos de diversas faixas etárias e classes sociais,
sobretudo os que não possuem condições econômicas para o acesso ao conteúdo online, estão
enfrentando situações de desconforto e até adoecimento mental.
Essas questões no cenário da pessoa autista podem ser potencializadas, uma vez que
esses sujeitos, possuem alterações sensoriais de diversos tipos as quais comprometem sua
capacidade de concentração, compreensão e processamento de informações. Tais alterações
incidem negativamente na comunicação e na interação social destes indivíduos, em múltiplos
contextos. De modo que as respostas inadequadas desses sujeitos às situações cotidianas,
confirmam a presença destas desorganizações nos autistas, e, ainda, revelam que a inadequação
destas respostas pode ocasionar desempenhos acadêmicos mais baixos, além de problemas
emocionais, comportamentais e educacionais (SEMENSATO; SCHMIDT; BOSA, 2010).
 43

Fatores como organização do ambiente, recursos lúdicos, pedagógicos e tecnológicos, e

principalmente disponibilidade do familiar ou responsável, na imensa maioria das vezes, a mãe,
para acompanhamento e estímulo na realização de atividades pedagógicas e terapêuticas, são
fundamentais para amenizar as dificuldades advindas dessa situação. No entanto, retornamos
às questões elucidadas sobre a sobrecarga do trabalho materno. Como conciliar questões
pessoais, profissionais, atividades domésticas e com os filhos, sem se sentir exausta e
apreensiva? Diante dessas dificuldades percebemos que as mães buscaram conforto na
religiosidade como fortalecimento de sua resiliência, categoria que abordaremos a seguir.

Religiosidade como fortalecimento da resiliência

O isolamento social como principal medida de contenção da pandemia está sendo

responsável por desencadear em grande parte das pessoas, sentimentos de medo, incerteza e
angústia além de quadros de adoecimento mental como ansiedade e depressão. Essa realidade
foi evidenciada nos relatos das participantes. No entanto, ao mesmo tempo que suas falas
trouxeram sentimentos de angústias, apreensões e incertezas, foi possível observar presença de
esperança e resiliência.
P1 quando foi questionada sobre quais tratamentos seu filho fazia antes da pandemia,
afirmou: “fazia psicoterapia, mas no momento está afastado por causa da pandemia. Meu filho
tava tendo grande evolução, sem fazer vai atrasar ele muito, né? Mas se Deus quiser ele é
inteligente, ele vai conseguir”. Ainda quando questionada sobre suas necessidades durante o
momento de isolamento, a mesma participante respondeu: “Pra mim, pra amenizar tudo isso,
eu procuro ler alguma coisa, não fico focada em notícia ruim senão a gente vai endoidecer e
rezo demais pra poder amenizar a falta e a angústia que a gente fica tendo no coração da
gente. É entre tantas coisas só me resta rezar”. Diante do mesmo questionamento P3 declarou:
“No meu caso estou pedindo a Deus bastante paciência e sabedoria, não é fácil você ter uma
rotina diária e tudo mudar, né. Eu faço crochê, faço pintura, mexo na internet, converso com
meus amigos pelas redes sociais, fico em casa, não saio tenho muito medo desse vírus, peço
tudo pelo telefone. Só mesmo tendo muita fé em Deus pra enfrentar isso.”
 44

Do mesmo modo que P1 e P3, as demais participantes também demonstraram em seus

relatos presença de religiosidade como estratégia de enfrentamento e resiliência diante do
cenário de isolamento social e angústias relacionadas a seus filhos autistas nesse contexto.
O constructo resiliência pode ser compreendido como a capacidade das pessoas para
superar, com relativo sucesso, condições adversas ou situações que envolvam risco ao seu bem-
estar, desenvolvimento e saúde mental (AMAR; GONZÁLES; UTRIA, 2013; REPPOLD et
al., 2012). Essa capacidade não significa resistência absoluta ao estresse e também não se
resume a traços individuais, mas a um agregado de fatores como história familiar, contexto
social e ambiental, como por exemplo o apoio de sua rede social e afetiva (PAULA; ZANINI,
2011; POLETTO, 2008).
Nessa perspectiva, relacionamos a presença de atitudes resilientes fortalecidas pelas
crenças religiosas, como características frequentes em pessoas que enfrentam situações de
estresse constante como familiares e cuidadores de crianças autistas. Por ser uma condição que
apresenta intensidades e formas de expressão sintomatológica diversas, como
comprometimento da interação social e comunicação, os familiares de autistas convivem
frequentemente com sentimento de insegurança, medo e ansiedade, além dos estigmas sociais
que enfrentam. A presença do diagnóstico de autismo pode ser recebido pelos pais como um
luto, ocorrendo sentimento de tristeza e raiva, ou mesmo depressão e, ainda, conflitos entre os
cônjuges, sendo o prejuízo cognitivo e as inabilidades linguísticas da criança um dos focos de
estresse constante dos pais (FLEISCHMANN, 2004; MILSHTEIN et al., 2010; FÁVERO;
SANTOS, 2005).
Diante da submissão constante a eventos estressores, é comum que o sujeito apresente
comportamento resiliente e busque na religiosidade o fortalecimento para lidar com as
adversidades, “... nós já temos os nossos problemas da nossa vida, né. A gente tenta se apegar
a Deus, que é nossa maior força.”, como na fala de P6. O objetivo principal da espiritualidade
é a melhoria dos pensamentos, das palavras e ações, “mas isso vai passar em nome de Jesus,
eu creio, ... a gente vai ficar bem.” [P3], além de possibilitar a transformação do
comportamento dos sujeitos, favorecendo atitudes mais positivas em busca de uma vida melhor
(LEAL; RÖHR; POLICARPO JÚNIOR, 2010).
 45

É relevante o apoio espiritual/religioso às famílias de crianças autistas, pois ameniza a

angústia de conviver com as implicações advindas do autismo e facilita a adaptação da família
as adversidades vivenciadas no cotidiano (SMEHA; CEZAR, 2011).
Foi identificado ainda nos relatos das mães que a presença da religiosidade como suporte
para resiliência adquire ainda mais relevância diante do sentimento de desamparo vivenciado
pelas mesmas. Como discutido na categoria sobre gênero e maternidade, as mães se percebem
sobrecarregadas e exaustas devido a sobrecarga de tarefas e responsabilidades domésticas e
profissionais, pois não recebem suporte dos maridos e a grande maioria não dispõe de redes de
apoio. Sendo a mãe o genitor que apresenta maior nível de tensão física e psicológica, em
virtude da alta demanda dos cuidados com a criança. O sentimento de desamparo, por falta de
suporte dos maridos, é frequente. Os pais acabam se ocupando com responsabilidades
financeiras e ocupacionais o que diminui sua participação com os cuidados da criança
(SCHMIDT; BOSA, 2003).
Portanto, percebemos os discursos das mães atravessados em sua maioria por questões
de gênero, o que torna o contexto de isolamento atrelado aos cuidados que uma criança autista
demanda, uma condição de forte estresse emocional podendo favorecer a quadros de
adoecimento físico e mental.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Diante dos relatos e das categorias obtidas, compreendemos que as mães de crianças
autistas estão vivenciando o momento de isolamento social imersas em contextos de grande
desgaste emocional, uma vez que se percebem exaustas diante do acúmulo de atividades
domésticas, profissionais, as apreensões sobre o tratamento dos filhos autistas e sobretudo pelos
cuidados que esses demandam.
As estratégias de enfrentamento utilizadas foram principalmente buscar o
fortalecimento de sua resiliência na religiosidade/espiritualidade, além de buscar redes de
apoio, como familiares, amigos e serviços de saúde, muito embora tenham relatado a escassez
dessas, o que favorece, portanto, aos quadros de angústia e isolamento observados.
Percebemos em suas falas, silêncios, e por vezes um certo pesar, que as questões de
gênero potencializam nessas mulheres sensações de angústias e incertezas, tanto em relação a
 46

maternidade, como em relação às questões profissionais, uma vez que em seus discursos foi
enfatizado com naturalidade, apesar de uma certa tristeza, atrelada a culpa e mascarada pela
religiosidade e resiliência, que ser mulher/mãe é ter que ser/estar disponível prioritariamente
para as atividades domésticas e exercício da maternidade, tendo sua condição de existência
atravessadas pela missão do cuidar.
Vale ressaltar que essa condição reverbera para a condição de ser mulher, independente
de exercer a maternidade de uma criança autista. Numa sociedade regida pelo patriarcado, ser
mulher/mãe é estar imbricada no contexto descrito neste estudo.

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4.2 Artigo 2: percepção dos profissionais de saúde e mães de crianças autistas acerca dos
teleatendimentos realizados com essas crianças durante a pandemia do covid -19

Leila Maria de Andrade Filgueira

Aline Veras Morais Brilhante

Perception of health professionals and mothers of autistic children about the

telemedicine carried out during the covid-19 pandemic

RESUMO

A pandemia do covid-19 exige algumas medidas de contenção entre essas o isolamento social,
responsável por situações de angústia em grande parte da população. Neste sentido, o objetivo
deste estudo foi analisar a percepção dos profissionais de saúde e mães de crianças autistas
acerca dos teleatendimentos realizados durante a pandemia do Covid -19. Trata-se de uma
pesquisa qualitativa realizada com 4 profissionais de saúde que atendem autistas por
teleatendimento e 14 mães de filhos autistas com idades entre 28 e 47 anos. A coleta dos dados
foi realizada por entrevistas semiestruturadas através de meios digitais.Os dados foram
analisados segundo a análise temática de conteúdo, partindo do paradigma da
Neurodiversidade.Do processo de análise emergiram três categorias: ansiedade infantil,
sobrecarga materna e dos profissionais de saúde frente ao isolamento social, teleatendimento e
engajamento das mães na rotina de tratamento e teleatendimento como mais uma possibilidade
de terapia. Concluímos que o teleatendimento é benéfico para as crianças autistas e para as mães
pois podem participar e se engajar no processo terapêutico dos filhos, além de se sentirem
menos ansiosas e mais preparadas para lidar com os cuidados e demandas de uma criança autista
no contexto de isolamento social.

Palavras-chaves: Covid-19; autismo; teleatendimento; profissionais de saúde.

 50

ABSTRACT

The covid-19 pandemic requires some measures to contain social isolation, responsible for
situations of distress in a large part of the population. In this sense, the objective of this study
was to analyze the perception of health professionals and mothers of autistic children about the
telemedicine service made during the Covid -19 pandemic. This is a qualitative research carried
out with 4 health professionals who attend autistic patients by telemedicine service and 14
mothers of autistic children aged between 28 and 47 years. Data collection was carried out
through semi-structured interviews using digital means. Data were analyzed according to the
thematic content analysis, based on the paradigm of Neurodiversity. From the analysis process,
three categories emerged: child anxiety, maternal overload and health professionals facing
social isolation, call center and engagement of mothers in the treatment and call center routine
as yet another possibility of therapy. We conclude that the telemedicine is beneficial for autistic
children and mothers because they can participate and engage in the therapeutic process of their
children, in addition to feeling less anxious and more prepared to deal with the care and
demands of an autistic child in the context of isolation social.

Keywords: Covid-19; autism; telemedicine; health professionals.

INTRODUÇÃO

Neste início de 2020, quando os primeiros casos foram anunciados a respeito de uma
nova síndrome respiratória aguda grave (SARS), até o estabelecimento e progressão da
pandemia pelo COVID-19, o mundo tem experienciado uma grave crise social e sanitária sem
precedentes para esta geração (OPAS, [2020?]). Até que a maior parte da população mundial
esteja imunizada, as estratégias de enfrentamento e contenção como o distanciamento social
vigoram entre as principais recomendações da OMS (BRASIL, [2021?]). Nesse contexto, as
pessoas autistas demandam uma atenção especial (BITTENCOURT, 2020).
Embora o autismo seja um espectro, com múltiplas e diversas formas de apresentação e
diferentes necessidades de suporte, algumas características são mais frequentes, como: déficits
na interação social, na comunicação e na linguagem, padrões de comportamentos repetitivos e
presença de rigidez na realização dos hábitos diários (MATTOS, 2019). Deste modo, o contexto
da pandemia vigente, associado à mudança de rotinas, necessidade de assimilação de novos
 51

hábitos de biossegurança e condições sociais ansiogênicas demandam adaptação das formas de

assistência às pessoas autistas (ONU, 2020).
No intuito de assistir populações que necessitam de suporte terapêutico continuado, os
serviços de saúde se reorganizaram a fim de garantir a continuidade dos atendimentos. Os
teleatendimentos ou atendimentos remotos emergem nesse contexto como possibilidade de
manutenção da assistência prestada a populações mais afetadas pelo isolamento social, entre
elas os indivíduos autistas e familiares (ONU, 2020; FERNANDES et al., 2020).
Apesar de a tecnologia necessária para os atendimentos remotos não ser novidade, seus
modos de regulação não eram consensuais no período pré-pandêmico (procurar referência sobre
regulamentação dos atendimentos remotos antes da pandemia). A demanda emergente,
contudo, obrigou a utilização das ferramentas digitais para fins de necessidades básicas - entre
as quais saúde e educação-, mesmo sem preparação prévia para lidar com esse novo formato
necessário.
Frente a esse cenário de demandas emergenciais e considerando os teleatendimentos
como uma ferramenta capaz de conectar pessoas e promover acessibilidade torna-se pertinente
o desenvolvimento de estudos que se debruçam sobre a análise desses serviços. Deste modo, o
objetivo desse estudo foi analisar a percepção dos profissionais de saúde e mães de crianças
autistas acerca dos teleatendimentos realizados com essas crianças durante a pandemia do
Covid -19.

METODOLOGIA

Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa realizada com mães de crianças autistas
com filhos em tratamento por teleatendimento em um serviço de referência e profissionais de
saúde da mesma instituição, que atendiam crianças autistas por atendimento remoto no período
da pesquisa.

Local e Participantes do Estudo

Os participantes foram selecionados entre profissionais e responsáveis por crianças

assistidas em um serviço de referência, localizado no Núcleo de Atendimento Médico Integrado
 52

da Universidade de Fortaleza. O referido serviço compõe a Atenção Especializada da Rede de

Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) como Centro
Especializado em Reabilitação, como CER II, aguardando até o momento da escrita desse
artigo, a habilitação para CER III (assistência à deficiência física, auditiva e intelectual). Apenas
4 serviços em Fortaleza são habilitados até o momento como CER II incluindo o atendimento
a pessoas com deficiência intelectual.
O recrutamento ocorreu a partir do contato da pesquisadora com a coordenadora do setor
de saúde da instituição, que forneceu os contatos dos profissionais responsáveis pelos
teleatendimentos prestados e de 40 mães que possuíam no momento da coleta filhos autistas
recebendo teleatendimento na instituição.
Os critérios de inclusão foram: ser profissional de saúde do Nami e no momento da
coleta de dados do estudo, prestar teleatendimentos para crianças autistas. Foram excluídos os
demais profissionais da instituição que não estivessem prestando teleatendimento às crianças
autistas no momento do estudo. Foi enviado o convite para 6 profissionais, dos quais 4
aceitaram participar do estudo.
No que diz respeito às mães, foram incluídas mães que possuíssem filhos menores de
18 anos, diagnosticados com autismo e que estivessem sendo atendidos por teleatendimento no
Nami. Foram excluídas mães com filhos maiores de 18 anos e que não tivessem diagnóstico de
autismo. Foi enviado o convite para 40 mães, das quais 14 aceitaram participar do estudo.

Coleta de dados

A coleta dos dados foi realizada por entrevistas semiestruturadas que abordaram a
percepção das profissionais de saúde e mães de crianças autistas acerca dos teleatendimentos
realizados com crianças autistas durante a pandemia do Covid-19, bem como a percepção sobre
aspectos positivos e negativos desse formato, sua experiência anterior e treinamento realizado
para esse tipo de abordagem terapêutica e ainda acerca de suas expectativas sobre a
permanência desses atendimentos mesmo após a retomada dos atendimentos presenciais,
adotando um formato de atendimento híbrido.
O convite para participação no estudo, bem como o termo de consentimento livre e
esclarecido (TCLE), foi enviado para as participantes por meio do aplicativo de mensagem
 53

WhatsApp e após a sinalização positiva de participação no estudo, as mesmas receberam os

questionários sócio demográfico e as perguntas disparadoras contendo as questões de pesquisa.
As participantes foram orientadas a enviar as respostas ao questionário por mensagens
de áudio, no intuito de manter a originalidade sobre suas percepções e propiciar ao pesquisar
uma maior proximidade com as subjetividades apresentadas nas respostas, uma vez que por
meio de mensagens de texto a interpretação pode não ser possível de modo genuíno.
Todas as profissionais de saúde que participaram do estudo foram do gênero feminino,
com idades entre 33 e 40 anos e residentes na cidade de Fortaleza-CE, Brasil. Todas eram
casadas, e apenas uma das participantes não tinha filhos. Em relação ao perfil profissional, as
áreas de atuação das participantes foram: (2) fonoaudiologia, (1) psicologia e (1) terapia
ocupacional, tinham em média 10 anos e 7 meses de experiência de atuação na área e afirmaram
possuir pós-graduação. Apenas uma das participantes tinha experiência anterior em relação a
realização de teleatendimentos. No momento da coleta de dados a média de crianças autistas
atendidas por cada profissional de saúde via teleatendimento foi de 44 crianças.
Em relação as mães, participaram 14 mães, com idades entre 28 e 47 anos, das quais 11
residem em Fortaleza-Ce, 1 em Beberibe-Ce, 1 em Aquiraz- Ce, 1 em Cascavel-Ce, apenas uma
possui formação superior, tendo as demais participantes cursado até o ensino médio. Entre as
participantes, 11 afirmaram possuir relacionamento íntimo.

Análise dos dados

Os dados foram analisados segundo a análise temática de conteúdo de Bardin (2016),

que a partir de técnicas de análise das comunicações, visa obter, através de procedimentos
sistemáticos e objetivos de descrição de conteúdo das mensagens, inferências de conhecimentos
relativos às condições de produção/recepção destas mensagens.
Portanto, após receber os áudios referentes às questões das entrevistas, a pesquisadora
transcreveu na íntegra os relatos obtidos. Em seguida decompôs o material, distribuiu trechos,
frases ou segmentos de cada texto e obteve as categorias, que foram discutidas de modo a
articular os sentidos dos textos, com outros estudos e com os conceitos teóricos, e como etapa
final, foi elaborada uma síntese interpretativa dialogando com as questões e pressupostos da
pesquisa e com os conceitos teóricos.
 54

De modo a elucidar a análise de dados, resumimos e apresentamos as fases do processo

de análise, segundo Bardin (2016): a) organização da análise; b) codificação; c) categorização;
d) tratamento dos resultados, inferência e a interpretação dos resultados.

Aspectos Éticos

De acordo com a resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, será garantido aos
participantes do estudo o respeito e proteção ao indivíduo, bem como o sigilo dos seus dados
pessoais. A fim de assegurar o anonimato das participantes, estas receberam o pseudônimo de
letras alfabéticas seguidas de numeração arábica (P1, P2, P3...), para as profissionais de saúde
e (M1, M2, M3...) para as mães.
O estudo foi desenvolvido com base nos princípios legais e éticos que envolvem a
pesquisa com seres humanos, estabelecidos na Resolução 510/2016, sobre a Ética na Pesquisa
na área de Ciências Humanas e Sociais e foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisas em
Seres Humanos da Universidade de Fortaleza, sendo aprovado sob o parecer 4.028.756.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Do processo de análise dos relatos obtidos, emergiram três categorias: ansiedade

infantil, sobrecarga materna e dos profissionais de saúde frente ao isolamento social,
teleatendimento e engajamento das mães na rotina de tratamento e teleatendimento como
possibilidade de terapia permanente.

Ansiedade infantil, sobrecarga materna e dos profissionais de saúde frente ao isolamento

social

Nos relatos analisados foi observado que todas as participantes, tanto as mães como as
profissionais de saúde, referiram queixas sobre ansiedade observadas nas crianças autistas e
que se sentem sobrecarregadas devido à rotina exaustiva pelo excesso de atividades, que estão
enfrentando durante o momento de isolamento social.
Questionada sobre sua observação diante dos efeitos do isolamento social sobre as
crianças acompanhadas por teleatendimento, a profissional (P1) relatou que as crianças estavam
 55

ansiosas e agitadas durante o atendimento e que durante o contato com as mães as mesmas
enfatizaram que percebiam tais comportamentos nas crianças diariamente: “as maiores queixas
das mães eram agitação, agressividade e ansiedade por parte das crianças, o mesmo que
observei nos primeiros teleatendimentos.” Na mesma perspectiva, (P2) acrescenta que além de
observar as crianças agitadas e com baixa capacidade de concentração, ainda percebeu que
muitas delas estavam apresentando dificuldade com a nova rotina e excesso de tempo diante da
tela:” percebo parte das crianças com dificuldade em seguir nova rotina e muito uso de telas
(tv e celular), que tem sido muito utilizado nesse momento para minimizar o isolamento.”
O isolamento social motivado pela pandemia do Covid -19 é considerado entre as
medidas de contenção da pandemia, a de maior eficácia, no entanto, pode desencadear na
população sensações de incômodo, angústia e ansiedade, principalmente para as pessoas mais
suscetíveis (BITTENCOURT, 2020). No entanto, os recursos tecnológicos, nesse contexto,
podem favorecer a comunicação, e a acessibilidade aos serviços de saúde, o que contribui e
auxilia na promoção de saúde além de minimizar a sensação de desconforto, pois através do
ciberespaço é possível a criação e fortalecimento de vínculos e a integração (SANTOS; SILVA;
PAIVA, 2020).
Já para a maioria das mães participantes, quando questionadas sobre os efeitos do
isolamento social frente ao comportamento dos seus filhos, as maiores queixas e motivo
responsável por parte da sensação de exaustão por elas relatadas foi em relação ao temor da
regressão no tratamento devido a suspensão das terapias realizadas, conforme observado no
relato de (M1) quando diz “meu filho tava tendo grande evolução com a terapia, mas agora
sem fazer vai atrasar ele muito, né?” Os relatos de (M2), (M5), (M8), (M9) e (M11), também
se encaminham nessa perspectiva: “o medo de que o meu filho piore me deixa muito
preocupada” (M8), que coaduna com o relato de (M11): “de tudo desse isolamento o que me
entristece é meu filho piorar sem a terapia dele”. Para mães e cuidadores de crianças autistas,
o sentimento de angústia e incerteza, bem como episódios ansiosos e depressivos, são quadros
comuns identificados e que podem ser potencializados diante de episódios estressores como o
enfrentamento de uma pandemia (FLEISCHMANN, 2004; MILSHTEIN et al., 2010;
FÁVERO; SANTOS, 2005; BARBOSA et al, 2020).
Em relação às profissionais de saúde participantes do estudo, que também são mães,
todas relataram que além dos desafios de enfrentamento do isolamento social, acumulam
 56

demandas domésticas e maternas além do trabalho remoto, cada uma, conforme relataram,
atendendo em média 44 crianças. Diante disso, se percebem sobrecarregadas pelo excesso de
carga laborativa, pois além de todas as atividades desempenhadas em casa, estão engajadas na
assistência via teleatendimento, o que para 3 das 4 profissionais do estudo, é uma ferramenta
que só atualmente estão utilizando, e portanto, ainda em fase de adaptação a esse recurso. Desse
modo, (P1) relata que” até já havia realizado teleatendimento, mas com crianças autistas tão
pequenas foi a primeira vez”, já (P2), afirma “ter bastante prática com atendimentos a
distância”, mas (P3) e (P4), afirmam nunca haver vivenciado essa experiência sobretudo com
crianças autistas. Nesse contexto P4 afirma:” nunca tinha realizado. Tive que me preparar pra
isso, assisti várias lives, busquei me capacitar, mas não recebi treinamento, busquei sozinha.”
E assim como P4, as demais participantes afirmaram que não houve capacitação,
precisaram buscar por si mesmas as informações necessárias para desenvolver as habilidades
para o teleatendimento, haja vista que a pandemia e as medidas de contenção como o isolamento
ocorreram de forma abrupta e não houve tempo hábil para desenvolver um planejamento e
preparação para as novas formas de atendimento prestados pelas instituições e espaços de saúde
(SANTOS et al., 2020).
No entanto, apesar do tempo escasso e da enorme necessidade de implementar em tempo
hábil o serviço de teleatendimento somados a inexperiência das profissionais, todas afirmaram
se sentirem seguras no desempenho da atividade.
Além das questões apontadas pelas profissionais no que tange a sobrecarga que estão
enfrentando e ansiedade observada nas crianças autistas em acompanhamento terapêutico, foi
mencionada por todas relatos que evidenciaram a percepção de sobrecarga e exaustão também
nas mães. Quando questionadas sobre os efeitos do isolamento social observados sobre as mães/
familiares das crianças as quais acompanhavam, P1 mencionou: “percebo as mães
sobrecarregadas e sem saber lidar com suas próprias demandas, deprimindo, chorosas,
ansiosas, casamentos em crise que agravaram com a pandemia, falta de comida em casa, sem
saber estimular as crianças a brincar em casa, sem saber como explicar o que estava havendo,
medo e insegurança sobre o futuro ...”
Além dos efeitos negativos sobre a saúde mental da população, a medida de isolamento
social promove incertezas diante da instabilidade econômica, haja vista o crescente número de
desempregados, oriundos do contexto da pandemia, o que favorece ao estresse emocional e
 57

desajuste familiar, tendo sido observado ainda a elevação do índice de violência contra a
mulher, que mediante as medidas de isolamento, se mantém em confinamento com o próprio
agressor (COSTA, 2020; GUINANCIO et al., 2020). Ainda nesse contexto, P2 relata que
observa parte das mães, além de ansiosas muito impacientes com os filhos, declaração que
coaduna com a de P3: “na maioria das mães observo, irritabilidade, nervosismo, dificuldade
em criar rotina para as crianças, dificuldade em lidar com as birras e em brincar com seus
filhos.” Já P4 afirma:” existem casos de mães que não fizeram atividades, ou por não ter
paciência, não tem saco, estavam trabalhando em casa, de home office e diziam que não tinham
tempo, e também as mães que continuam trabalhando fora. Essas mães que não desenvolveram
as atividades são a minoria. A maioria se dedicaram, fizeram as atividades, estavam bem
empenhadas.”
É possível observar nos relatos das profissionais, que a maior sobrecarga sobre os
cuidados com os filhos recai sobre as mães, pois nenhuma profissional mencionou o pai ou
outro membro familiar, apesar do questionamento feito: “Qual a sua observação sobre os efeitos
do isolamento social sobre as mães/responsável pelas crianças acompanhadas por você?”, o que
justifica a sensação de sobrecarga e a impaciência no desempenho das atividades que exercem
pois, por aspectos socioculturais que envolvem questões de gênero, acumulam tarefas
domésticas, maternas e profissionais, e na maioria das vezes, sem compartilhar com o pai e sem
suporte de rede de apoio (ZANELLO, 2020). Portanto, na nossa sociedade, onde o gênero é
fator estruturante, quando a mulher desempenha atividades profissionais, estas devem ser
conciliadas com as tarefas domésticas e com a maternidade, que devem ser consideradas como
prioritárias (DIMEN, 1997).
No entanto, na fala de P4, quando a participante refere que a maioria das mães, apesar
de todo o contexto de sobrecarga e angústia vivenciados no momento de isolamento se
empenhou nas atividades atreladas ao processo terapêutico dos filhos autistas, percebemos que
tal comportamento pode estar introjetado pelas questões de culpabilidade materna que
permeiam as normas sociais de uma sociedade sexista regida por princípios patriarcais como a
nossa, de modo que desempenham as funções ditas essencialmente femininas, mesmo que
sintam desconforto e desalento (ZANELLO, 2020; USSHER, 2011). Porém, não vamos
aprofundar nas questões de gênero, mesmo diante da compreensão que essas perpassam por
 58

subjetividades e cerceiam questões familiares, matrimoniais, profissionais, entre outras e que

mesmo sendo de extrema pertinência, tal discussão, não é o nosso objeto desse estudo.

Teleatendimento: benefícios e engajamento das mães na rotina de tratamento

Foi percebido que apesar das dificuldades ora mencionadas em relação a sobrecarga
materna, que a maioria das mães se engajaram nas atividades relacionadas ao processo
terapêutico das crianças. Vale ressaltar que diante da substituição das terapias presenciais por
terapias remotas, a presença de um familiar é fundamental para auxiliar as crianças com TEA
na execução e compreensão das atividades propostas pelos terapeutas em suas diferentes
abordagens como: psicoterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, que foram as
mencionadas no estudo.
Desse modo, compreendemos através dos relatos das terapeutas, que as mães
perceberam essa necessidade, o que facilitou a implementação, continuidade e qualidade dos
teleatendimentos, conforme relata P1 quando questionada sobre sua opinião em relação a
qualidade dos atendimentos realizados via teleatendimento: “No meu caso, não percebi queda
na qualidade, ao contrário vi uma melhora porque agora eu tinha as mães como parceiras. Os
atendimentos tinham duração de 30min cada. Atendia a criança junto à mãe. Orientava as
mães sobre as atividades propostas, passávamos as atividades e explicávamos qual o objetivo
delas.” Assim como P1, P3 reconhece a qualidade dos atendimentos apesar das limitações:
“existiram limitações devido à ausência do toque físico, da presença dos terapeutas”, além de
elucidar que nesse contexto os pais deveriam ser capacitados e orientados de como promover
maior suporte a rotina de tratamento dos seus filhos: “..., mas o objetivo dos teleatendimentos
era capacitar também os pais para lidarem de forma mais adequada com as crianças.” As
terapias online ainda são vistas com estranhamento por grande parte da população, tanto pelos
pacientes como pelos próprios profissionais de saúde (BITTENCOURT et al., 2020).
Nesse sentido, vale ressaltar as dificuldades na quebra de rotina das crianças com
autismo:
Crianças com autismo, muitas vezes, precisam e procuram ter previsibilidade no seu
ambiente. Uma pequena mudança em qualquer rotina como fazer refeições, vestir-se,
tomar banho, ir para a escola em um horário diferente do predeterminado e fora do
caminho habitual, pode ser extremamente perturbadora. (AUTISMO E
REALIDADE, 2013, p. 18).
 59

Ainda nesse contexto vale ressaltar que apesar do autismo não está incluído como grupo
de risco no contexto da pandemia, exceto para os autistas que apresentam comorbidades clínicas
tais como diabetes, alterações imunológicas, ou outras doenças crônicas prévias, as crianças
autistas possuem risco aumentado de contágio, em função da hiperreatividade sensorial
(exploração pelo olfato – cheirar - colocar na boca e tocar objetos) as dificuldades em relação
a mudança de quebra de rotina, entre outras particularidades e alterações diversas dentro do
Espectro, podem corroborar para exarcebação dos sintomas comportamentais. Tais
particularidades solicitam dos familiares e cuidadores atitudes de atenção, além da necessidade
de medidas de orientação aos mesmos para auxiliar na abordagem das crianças com autismo no
que tange ao tratamento e a amenização dos efeitos do isolamento social (SOCIEDADE
BRASILEIRA DE PEDIATRIA, 2020).
Nessa perspectiva , ao serem questionadas se acreditam que os teleatendimentos estão
sendo benéficos para as crianças, as profissionais afirmaram que sim e os motivos apontados
estavam relacionados a diminuição dos sintomas de ansiedade e evoluções cognitivas nos
atendimentos, motivos que atrelaram principalmente a presença constante das mães e
envolvimento nas atividades terapêuticas, conforme os relatos de P1 , P2 , P3 e P4 : “As
crianças estão menos ansiosas, percebem a presença mais constante dos pais e cuidadores,
alguns passaram a expressar suas emoções de forma mais assertiva...” (P1), “Sim, as famílias
se sentiram mais seguras ao serem auxiliadas com as orientações, quando começaram a
perceber mudanças no desenvolvimento ou referente aos comportamentos da criança” (P2) ,
“Sim, porque tivemos grandes evoluções em diversos aspectos, tanto cognitivos, como na
comunicação, como no estado emocional e isso porque as mães se engajaram”(P3), e ainda
P4: “ com as crianças autistas o foco do teleatendimeto foi mais voltado para as mães. Eu falo
mãe porque nos teleatendimentos foram mais as mães que acompanharam. A prática do
teleatendimeto é centrada na família, no caso das crianças autistas.”
Portanto, para tornar viável o atendimento online de pessoas autistas, não é suficiente a
presença do terapeuta de forma remota, mas principalmente a presença dos pais e cuidadores,
uma vez que para manter a atividade intelectual dos autistas ativa é fundamental suporte
familiar além do terapêutico ancorado no lúdico como intervenção, e nesse momento os pais
viram protagonistas desse processo no intuito de entreter os filhos (BARBOSA et al., 2020).
 60

As profissionais pontuaram em seus relatos a percepção de que o maior envolvimento

das mães na rotina terapêutica das crianças também favoreceu sensação de apoio e suporte
emocional para as mesmas, conforme P1 em sua fala: “eu atendia a criança junto à mãe.
Orientava as mães sobre as atividades propostas, passávamos as atividades e explicávamos
qual o objetivo delas e as mães se envolviam no processo”, relato que coaduna com o de P4:
“Elas tinham esses momentos com a gente, um momento de uma fuga, de um momento de
ansiedade. (...) Elas demonstraram muita gratidão, disseram se sentir apoiadas, algumas mães
até se arrumavam, passavam batom para participar do atendimento.” P1 ainda elencou: “Elas
amaram. Algumas disseram que finalmente descobriam o segredo de as crianças gostarem
tanto dos atendimentos (nosso acolhimento, as brincadeiras, os estímulos às emoções, trabalho
comportamental...). Muitas relataram sentirem-se bastante acolhidas nos meus atendimentos
porque, ao escutá-las falarem dos filhos, eu estava escutando a dor delas também e orientando-
as de forma satisfatória.”, relato semelhante ao de P3: “As mães elogiaram bastante, porque
estavam “perdidas”, sem saber o que fazer com a criança no tempo livre, sem rotina
estabelecida, estavam com muitas dúvidas “(P3).
O engajamento de pais e/ou responsáveis na clínica do autismo, propiciados pela
abertura de escuta, além de proporcionar o fortalecimento dos vínculos parentais e orientar
sobre os manejos adequados à dinâmica familiar, e consequentemente a um melhor progresso
e desenvolvimento da criança com autismo, atenua as angústias, incertezas e apreensões
comuns aos pais e familiares de crianças autistas (BURTET; GODINHO, 2017).
Diante das características oriundas do autismo, são necessárias adaptações no contexto
familiar que repercutem em toda a família (SIFUENTES; BOSA, 2010; SEGEREN;
FRANCOZO, 2014).
No entanto, mesmo diante da qualidade, engajamento familiar e benefícios observados,
conforme apontaram os relatos, foi observado que as profissionais estão divididas sobre a
necessidade da permanência dos teleatendimentos após a retomada das atividades presenciais.

Teleatendimento como mais uma possibilidade de terapia

A instauração das terapias de forma remota, assim como todas as outras atividades,
escolares, acadêmicas, artísticas, econômicas, fitness, entre outras, foram e estão sendo o
 61

recurso mais seguro e possível para a manutenção do mercado de trabalho, setor de saúde,
educação e a interação social, diante da necessidade do isolamento social como medida de
contenção da pandemia do Covid-19, no entanto, as concepções sobre os benefícios e prejuízos
das tecnologias que possibilitam esse formato, provocam dilemas e opiniões conflitantes.
Apesar de reconhecer os benefícios da tecnologia como fator dinamizador da
continuidade dos serviços e recuperação do mercado de trabalho, essas por outro lado podem
se traduzir em prejuízos para a saúde, danos para as relações interpessoais e sobrecarga de
atividades laborais (MAENEJA; ABREU, 2020). O fato de o trabalho remoto facilitar o acesso
do profissional, independentemente do tempo e lugar, favorece para que as fronteiras entre
trabalho e ambiente doméstico não sejam bem delimitadas, e reduz a disponibilidade para as
relações familiares, por reduzir o tempo para o fortalecimento da intimidade entre os membros
da família, levar ao isolamento na mesma casa e à baixa coesão familiar podendo gerar situações
de stress emocional e conflitos (CARVALHO; FRANCISCO; RELVAS, 2015).
Partindo do ponto de vista que as atividades remotas podem favorecer a sobrecarga
laboral, as participantes P2 e P3 convergiram em seus relatos, afirmando não acreditar na
continuidade dos teleatendimentos. Ao serem questionadas sobre sua opinião em relação a
permanência da terapia online, mesmo após a retomada das atividades, como mais uma
possibilidade de atendimento, de modo que sejam ofertados no formato misto (presenciais e a
distância), (P2) relatou: “Não há necessidade, com os presenciais, há cobertura de tudo que
eles necessitam e não dispomos de tempo para presencial e ligações”, do mesmo modo para
(P3): “Impossível! Trabalhamos 4 horas por dia com uma demanda de 17 pacientes por manhã.
Nessa realidade ou fazemos o presencial ou o teleatendimento.”
Por outro lado, a terapia via teleatendimento pode trazer benefícios em relação a
otimização do tempo de atendimento, reduzir os custos, uma vez que não há deslocamento dos
profissionais e pacientes, melhorar a qualidade de assistência, possibilitar a inclusão de maior
número de pessoas, e no que tange às diretrizes preconizadas na contenção ao Covid -19,
diminui a circulação de pessoas evitando aglomerações e disseminação do vírus (CAETANO
et al., 2020; PORTNOY; WALLER; ELLIOTT, 2020; ZHAI et al., 2020).
Partindo do prisma favorável da permanência dos teleatendimentos (P1), acredita na
continuidade e afirma que “se forem feitos com prudência, parceria e responsabilidade, sim, é
mais uma alternativa, mas é necessária uma boa parceria e corresponsabilidade entre
 62

profissionais e pais para que isso aconteça de forma adequada”. (P4) que assim como P1,
acredita na permanência dos teleatendimentos discorre: “Sim, vai permanecer, mas a essência
do presencial tem que ser mantida. São casos específicos em relação aos atendimentos
híbridos, porque depende de cada criança, porque muitos precisam estar em grupo.”
Portanto, assim como nos estudos disponíveis na literatura, as participantes do estudo
também apresentam opiniões divergentes quanto a permanência dos teleatendimentos após a
retomada das atividades.

Considerações Finais

Diante das incertezas que assolam o mundo oriundas de uma pandemia ainda em curso,
e que certamente deixará consequências que irão reverberar por muitas gerações, concluímos
com esse estudo, dentro de suas limitações dadas as circunstâncias de um contexto indefinido,
que o teleatendimento é benéfico para as crianças autistas e para as mães , pois estas se sentem
orientadas e acolhidas, podem participar e se engajar no processo terapêutico dos filhos, além
de se sentirem menos ansiosas e mais preparadas para lidar com os cuidados e demandas de
uma criança autista no contexto de isolamento social.
Foi constatado ainda que o isolamento social desencadeia sensações de apreensão,
quadros de angústia e ansiedade nas mães e nas crianças autistas e que as profissionais de saúde
envolvidas nos teleatendimentos também relataram tais desconfortos, além de sobrecarga
doméstica e laboral.
Apesar dos benefícios apontados pelas mães e profissionais de saúde sobre o
teleatendimento, as expectativas sobre a permanência desses mesmo após a retomada das
atividades presenciais como mais um recurso terapêutico, estão divididas, pois parte das
profissionais acreditam que esse novo formato será uma tendência que irá se estabelecer como
mais uma possibilidade, por outro lado, parte das profissionais compreendem que o formato
presencial é suficiente e que seria incompatível, além de exaustivo, por aumentar a sobrecarga
laborativa, manter os dois formatos após a retomada das atividades presenciais.
 63

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 66

4.3. Artigo 3: Autismo, pandemia e isolamento social: com a palavra, os próprios

autistas

Autism, pandemic and social isolation: with the word, the autistic themselves

Autismo, pandemia y aislamiento social: con la palabra, los autistas

Leila Maria de Andrade Filgueira

Aline Veras Morais Brilhante

RESUMO

O objetivo desse estudo foi investigar a percepção de autistas adolescentes e adultos sobre o
isolamento social como medida de contenção da pandemia do COVID-19 e as estratégias de
enfrentamento utilizadas. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, realizada de abril a
junho de 2020, tendo a análise temática de conteúdo, partindo do paradigma da
Neurodiversidade, como suporte para análise dos dados. Foram incluídos autistas acima de 15
anos com acesso a conteúdo digital, selecionados através de chamamento público nas redes
sociais. O instrumento utilizado foi questionário, aplicado pela ferramenta do Google
Formulários, envolvendo questões pertinentes ao tema. Os resultados demonstram que os
desajustes intrafamiliares repercutiram diretamente no aumento do sofrimento psíquico entre
os autistas. Concluímos que o isolamento não é em si um fator negativo para os autistas, sendo
o ambiente e a aceitação familiar fatores determinantes nesse processo.

Palavras- chaves: autismo; pandemia do Covid-19; isolamento social; Neurodiversidade.

ABSTRACT

The aim of this study was to investigate the perception of autistic adolescents and adults about
social isolation as a means of containing the COVID-19 pandemic and the coping strategies
used. This is a qualitative research, carried out from April to June 2020, with thematic content
analysis, starting from the Neurodiversity paradigm, as a support for data analysis. Autistic
patients over 15 years of age with access to digital content, selected through public calls on
 67

social networks, were included. The instrument used was a questionnaire, applied by the Google
Forms tool, involving questions pertinent to the theme. The results demonstrate that the
intrafamily maladjustments had a direct impact on the increase in psychological distress among
autistic people. We conclude that isolation is not in itself a negative factor for autistic people,
with the environment and family acceptance as determining factors in this process.

Keywords: autismo; Covid-19 pandemic; social isolation; Neurodiversity.

RESUMEN

El objetivo de este estudio fue investigar la percepción de adolescentes y adultos autistas sobre
el aislamiento social como medida para contener la pandemia de COVID-19 y las estrategias
de afrontamiento empleadas. Se trata de una investigación cualitativa, realizada de abril a junio
de 2020, con análisis de contenido temático, partiendo del paradigma de la Neurodiversidad,
como soporte para el análisis de datos. Se incluyeron pacientes autistas mayores de 15 años con
acceso a contenidos digitales, seleccionados mediante convocatorias públicas en redes sociales.
El instrumento utilizado fue un cuestionario, aplicado por la herramienta Google Forms, que
involucró preguntas pertinentes al tema. Los resultados muestran que los desajustes
intrafamiliares afectaron directamente el aumento de la angustia psicológica entre las personas
autistas. Concluimos que el aislamiento no es en sí mismo un factor negativo para las personas
autistas, siendo el entorno y la aceptación familiar factores determinantes en este proceso.

Palabras clave: autismo; pandemia de Covid-19; aislamiento social; Neurodiversidad.

INTRODUÇÃO

Diante da crise sanitária sem precedentes para a nossa geração associada a pandemia
do vírus SARS-COV-2 (COVID-19), uma série de mudanças comportamentais foram
demandadas. Sendo o imunizante ainda escasso e indisponível para uma cobertura vacinal
ampla no Brasil até o momento de escrita deste artigo, medidas com uso de máscaras, lavagens
das mãos e distanciamento social seguem como estratégias de enfrentamento mais eficazes,
havendo necessidade, em diversos momento, de isolamento social rígido (OPAS [2020?]).
 68

Nesse contexto de mudança de rotinas, assimilação de novos hábitos de biossegurança

e contexto favorável ao desenvolvimento de ansiedade, estresse e angústia, pessoas - demandam
uma atenção especial (BITTENCOURT, 2020). Embora o autismo seja um espectro, com
diversas formas de apresentação e diferentes necessidades de suporte, algumas características
são mais frequentes, como: déficits na interação social, na comunicação e na linguagem,
padrões de comportamentos repetitivos e presença de rigidez na realização dos hábitos diários
(DALL’AGNOL, 2019).
Nesse sentido, emergiram os questionamentos: quais os efeitos dos períodos de
isolamento social rígido na vida das pessoas autistas? Quais os fatores que agravam os efeitos
negativos do atual contexto para pessoas autistas e quais os atenuam? Partindo do paradigma
da Neurodiversidade como pressuposto e reconhecendo como legítima a demanda das pessoas
autistas sobre a importância da auto-representação, esta pesquisa dirige-se a elas e não a seus
responsáveis (MATTOS, 2019).
Nessa perspectiva, o objetivo desse estudo será analisar a percepção de autistas
adolescentes e adultos sobre os efeitos do isolamento social rígido adotado para contenção da
pandemia do COVID-19 em suas vidas, as dificuldades a ele atreladas e as estratégias de
enfrentamento desenvolvidas pelos mesmos.

PERCURSO METODOLÓGICO

Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa realizada no período entre abril a junho
de 2020, com autistas adolescentes e adultos. Esse período caracterizou-se pelo decreto de
isolamento social rígido em múltiplos estados do Brasil, sendo o contexto agravado pelo pouco
conhecimento sobre a doença, incerteza acerca do desenvolvimento de imunizantes (que apenas
começaria a ser disponibilizado em dezembro de 2020) e por disputas de narrativas.
Os participantes foram recrutados por chamamento público em mídias sociais que
congregam autistas e familiares. A opção por participar da pesquisa foi espontânea. Os critérios
de inclusão foram: ser autista, acima de 15 anos e possuir acesso ao conteúdo digital. Foram
excluídos adolescentes menores de 15 anos sem autorização dos responsáveis. A idade de 15
anos foi utilizada como ponto de corte, considerando-se os limites etários para adolescência
adotados pela Organização Mundial de Saúde (OMS) (BRASIL, 2018).
 69

A coleta dos dados foi realizada por meio de questionário que abordou as percepções de
autistas adolescentes e adultos a respeito do momento de isolamento social como medida de
contenção ao COVID-19, e as estratégias de enfrentamento utilizadas por eles nesse contexto,
sendo dividido em 8 categorias: educação, rotina familiar, trabalho, renda familiar, suporte e
saúde, tratamentos e terapias e necessidade de suporte. O questionário utilizou a ferramenta
Google formulários e foi veiculado nas redes sociais, no intuito de atingir uma maior quantidade
de participantes, e principalmente diante da necessidade de distanciamento social, fator
limitante para a realização de entrevistas presenciais.
O instrumento foi construído mesclando perguntas objetivas e perguntas abertas. As
perguntas fechadas objetivavam situar a pergunta aberta subsequente. Deste modo, antes de
perguntar sobre o impacto do isolamento em alguma esfera da vida, havia uma escola likert
perguntando o quanto havia interferido. A escolha por perguntas abertas em formulário
disponibilizado remotamente ocorreu por sugestão de experts e de pessoas autistas,
considerando que seria um modo de incluir pessoas não oralizadas, mas que se comunicam
virtualmente, com uso da escrita digital e/ou de técnicas de comunicação aumentativa e
alternativa (CAA).
Apesar de instrumentos qualitativos não requererem, por sua natureza subjetiva, uma
validação formal, esta pesquisa possui particularidades que demandaram adaptações.
Considerando que a rigidez mental, a alexitimia e a dificuldade de interpretação são
características frequentes entre pessoas autistas (embora mereça ser ressaltado que não são
universais), o instrumento foi apresentado previamente a um grupo de dez profissionais experts
no acompanhamento de pessoas autistas e a dez pessoas autistas com diferentes níveis de
suporte para fins de ajuste e validação de conteúdo.
Para a seleção dos juízes, utilizou-se a busca dos potenciais participantes, mediante
análise de currículo lattes via plataforma do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico
e Tecnológico (CNPq), buscando juízes mestres ou doutores, com pesquisas, publicações em
periódicos indexados, tese, dissertação ou monografia na área de interesse e atuação prática
(clínica, ensino ou pesquisa) também na área de interesse. Dos doze juízes convidados, dez
responderam positivamente ao convite. Para a seleção dos juízes autistas, a seleção se deu por
conveniência, a fim de incluir autistas com diferentes níveis de suporte e formas de
comunicação, incluindo-se dois autistas não oralizados que utilizam ferramentas de
 70

comunicação aumentativa e alternativa. Além disso, a orientadora desta pesquisa, além de ser
mãe de uma criança autista, possui traços autísticos que a caracterizam como parte do Fenótipo
Ampliado do Autismo (FAA) (ENDRES et al., 2015). Essa particularidade contribuiu para o
estabelecimento do rapport e capilaridade na comunidade autista. As sugestões dos juízes foram
incorporadas e reapresentadas em total de 04 vezes, até a aprovação unânime dos 20 juízes.
Após a validação e disponibilização do chamamento aberto e público, o formulário foi
respondido por 40 pessoas, com idades entre 15 e 49 anos, dos quais 45% (18 pessoas), foram
do gênero feminino, 40% (16 pessoas, do gênero masculino, 7,5% (3 pessoas), transgêneros
não binários (não se identifica com o gênero atribuído ao nascimento, sendo uma pessoa não
binária), 5% (2 pessoas), gênero fluido ( mudam de gênero de tempos em tempos) e 2,5% (1
pessoa), mulher ipsogênero (intersexual que se identifica com o gênero feminino atribuído ao
nascimento. Em relação ao estado civil 65% (26 pessoas) solteiros (as), 32,5% (13 pessoas)
casados (as) ou em união estável e 2,5% (1 pessoa) divorciado (a) ou separado (a). Dos
participantes 77,5% (31 pessoas) se declararam brancos, 7,5% (3 pessoas), outras raças, 7,5%
(3 pessoas) asiáticos, 5% (2 pessoas) negros e 2,5% (1 pessoa) se declarou indígena. Entre os
participantes, todos brasileiro, 5 residem na região Norte do país, 19 na região Nordeste, 1 na
região Centro Oeste, 12 na região Sudeste, 2 na região Sul e 1 em Lisboa, Portugal. Sobre a
escolaridade 38,5% (15 pessoas) afirmaram ter o ensino médio, 35,9% (14 pessoas) afirmaram
ter pós-graduação, 10,3% (4 pessoas) afirmaram ter o ensino fundamental I, 7,7% (3 pessoas),
afirmaram ter o ensino fundamental II e 7,7% (3 pessoas) afirmaram ter ensino superior.
De acordo com Bardin (2016), esse artigo contempla as respostas abertas dos
participantes, que foram analisadas segundo a análise temática de conteúdo, partindo da
neurodiversidade como referencial teórico (ORTEGA, 2009; SILBERMAN, 2015). A fim de
manter o anonimato, os informantes foram identificados por letras alfabéticas seguidas de
numeração arábica (P1, P2, P3...).
O projeto desta pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade
de Fortaleza sob o número 4.028.756.

RESULTADOS
 71

Após leitura em profundidade das respostas ao questionário, emergiram duas categorias:

aspectos negativos e fatores agravantes; aspectos positivos e fatores atenuantes.

Aspectos negativos e fatores agravantes

Para os participantes que enfatizaram os aspectos negativos das mudanças demandadas

pelo contexto sanitário vigente, as dificuldades não aparecem isoladas, afetando todos os
aspectos pesquisados, como ilustra P8: “trouxe dificuldade pra minha vida. Não só pros estudos.
Já tive crise de ansiedade, ideação suicida, recaída da depressão, vontade de morrer. Se você
está assim, os estudos sofrem também. Tá foda”. Vale ressaltar os efeitos globais da pandemia
constroem um contexto em si ansiogênico, conforme observamos no relato de P24: “estamos
confinados dentro de casa, usando máscara e lavando tudo que chega do mercado. Compramos
tudo pela internet para não precisar sair de casa. Estou cuidando da minha mãe porque ela é do
grupo de risco por conta das doenças crônicas, estou passando álcool 70 em tudo que chega e
rezando pra Deus”. Além desses aspectos, os sentimentos de perda e luto surgem em respostas
como as de P39: “Eu perdi meu avô pela covid e isso mexeu com todo mundo aqui. Está todo
mundo deprimido, estressado e sem paciência.”
Para além das dificuldades gerais associadas ao contexto, a quebra da rotina emerge
como um fator agravante: “eu não consigo estudar sem uma rotina estabelecida, e também a
pandemia me trouxe ansiedade que me impede de me concentrar nos estudos” (p10). Na mesma
perspectiva P11, associa a dificuldade de concentração à nova rotina familiar: “eu já tenho
dificuldade de concentração. Imagina aí que piorou muito. E dentro de casa fica o povo falando,
atrapalhando. Fica mais difícil ainda.” P20 compartilha a percepção de P11 e acrescenta que
esses aspectos também interferem nas atividades laborais: “dificuldade de me concentrar por
conta do número de distrações que existem em casa, disfunção executiva, impacto psicossocial
em relação a cobrança de produtividade em um momento em que isso não é viável, falta de
acesso ao apoio dos meus colegas [...] estou muito estressada com o home office. Isso me
desregulou e me deixou pouco tolerante”. O trabalho em home office foi apontado por outros
participantes como fator estressor, como exemplifica P22: “o home office tem me desgastado,
porque tem havido muita reunião e eu não gosto de reuniões virtuais. Acho muito estranho.
Além disso, é difícil a mudança de ambiente.”
 72

As questões financeiras também foram elencadas, como a diminuição de renda diante

da necessidade do isolamento, como observados nos relatos de P38: “perdi todos os clientes
durante a pandemia e tive que conseguir outros” e P40: “sou taxista. Como as pessoas estão em
isolamento social estão usando menos o taxi. Então minha renda caiu.”
Um achado, contudo, merece destaque. Foi observado que a maioria dos participantes
que demonstraram desconforto e relacionaram o isolamento social aos aspectos negativos,
apontaram a convivência familiar como fator preponderante para essa percepção. Nesse sentido,
alguns participantes sinalizam o agravamento de tensões familiares já existentes, como nos
narra P5: “minha casa está um inferno. É o dia inteiro minha avó com dificuldades (ela tem
Alzheimer) e todo mundo brigando, gritando, ela chorando. [...] Estou a dois dias seguidos com
dor de cabeça, enxaqueca. Minhas crises de ansiedade voltaram”. Por esse prisma também se
expressa P13: “suportar minha família ja é dificil. Mas com todo mundo em casa, ficou mais.”.
Essa percepção é compartilhada por P26, que explicita os fatores de atrito: “estresse, falta de
privacidade, falta de espaço, falta de silêncio, desorganização”. P32 ressalta a convivência
contínua e a perda de expressão da individualidade: “convivência 24h, [...] me refiro à
privacidade de cada um fazendo aquilo que gosta sem está junto o tempo todo.”
Os participantes que sinalizaram em seus relatos maiores sensações de desconforto e
impressões negativas acerca do isolamento social rígido, afirmam que o convívio familiar
propicia sentimentos de raiva, impaciência, irritabilidade, ansiedade, nervosismo, desgaste,
tristeza e rejeição. Relatos que sinalizam sentimentos de intolerância e desrespeito vivenciados
no contexto familiar também foram frequentemente associados como fator agravante do atual
contexto, dificultando ou impedindo o desenvolvimento de estratégias adaptativas, como
exemplifica o relato de P36: “Minha família é um pé no saco. Meu pai me odeia. Me acha um
retardado. Pra ele só é filho dele o meu irmão. Minha mãe vive falando que vai me interditar
que nunca devia ter me deixado brincar de faculdade porque eu vou ser dependente deles pra
sempre. Já disse que ia morar sozinho e disseram que iam me interditar porque eu sou doente.
Meu irmão me ignora e me humilha direto. Passaram a vida me humilhando e tentando me
mudar. Agora tenho que ficar em casa com essas pessoas que só me olham torto e não param
de me humilhar. Agora estão dizendo que eu faço drama, que eu quero atenção. Como é que
fica bem?”
 73

Aspectos positivos e fatores atenuantes

Alguns participantes, contudo, encontraram fatores positivos associados ao isolamento

social rígido em suas rotinas e conseguiram desenvolver estratégias adaptativas. Um dos
aspectos comuns a esses participantes foi a redução da pressão social externa por um padrão
normativo de comportamento e pela repressão dos movimentos regulatórios - também
chamados de “estereotipias” ou "stimming", sendo esta última a expressão utilizada pela
maioria dos participantes. Nesse sentido, P1 fala sobre os estudos remotos: “eu não preciso
fingir. Posso autistar em paz, deixar meus stimmings livres, sem ser julgado. Isso é muito bom.
Tá rendendo mais. [...] Poder pular andar enquanto assisto aula é libertador.” Na mesma
perspectiva, P2 nos fala ainda sobre o efeito regulatório dos movimentos repetitivos e os efeitos
negativos de sua repressão: “Eu fico falando e andando, ouvindo e andando e isso pra mim é
mais natural. Já teve aula de eu ouvir enquanto pulava no jumping ou corria pela casa. Então tô
concentrando mais agora até. Porque na faculdade a gente tem que se conter, tem que segurar.
E é muito doloroso. As pessoas não autistas não entendem como dói. Não tem noção de como
dói.”
Um aspecto ressaltado por P2 foi a importância da família nesse processo. A aceitação
familiar, o equilíbrio entre respeito às características do autismo e entendimento sobre as
necessidades de adaptação e suporte emergem como importante fator atenuante das
dificuldades, não apenas no período da atual crise sanitária: “minha família sempre me ajudou,
sempre me respeitou e sempre brigou muito pra eu ser ouvido e respeitado. Como eu tenho
dificuldade de fala até hoje, eles tiveram que brigar muito na escola pra não me subestimarem.
Eles sempre buscaram e me ajudaram a desenvolver minha autonomia. Mas nessa quarentena
eles me ajudaram ainda mais. No momento em que eu estava mais angustiado pela quebra da
rotina, eles praticamente autistaram comigo. Minha mãe comprou até um jumpping pra mim
pra eu ficar pulando. Eu tenho muita sorte em ter uma família que me respeita e me apoia. Eu
tenho necessidade de apoio ainda por questões sensoriais e limitação de fala. Prefiro escrever.
Se eu tivesse nascido em outra família que não acreditasse em mim, eu talvez não tivesse a
autonomia relativa que eu tenho hoje.” P34 compartilha da percepção de P2 e acrescenta que
“Se a família não respeita, quer te mudar e te subestima e humilha o tempo todo, você vai piorar
 74

muito ficando preso em casa com essas pessoas. No meu caso, é o contrário. Minha família,
principalmente minha mãe, me entendem como ninguém.”
Quando o ambiente familiar se mostra acolhedor, o isolamento domiciliar com a família
passa a apresentar aspectos positivos, como o percebido por P34: “Nós estamos passando mais
tempo juntas, cooperando mais nas tarefas de casa e tentando dar apoio na medida do possível.”
Os participantes que relataram melhor adaptação da família e respeito às características
autísticas, foram os que melhor se adequaram tanto ao ensino como ao trabalho remoto. P2
reforça que o estímulo e aceitação da família atuaram de forma direta no desenvolvimento de
estratégias de adaptação: “No começo eu estranhei. Não concentrava. Não conseguia ficar
sentado vendo o monte de letra que fica porque todo mundo desliga suas câmeras nas
conferências. Aí minha irmã falou que eu não precisava ficar sentado. Eu comecei a ouvir as
aulas pelo celular, com os fones e andando pela casa.” P4, que atua profissionalmente como
psicóloga, e que também relatou um ambiente familiar respeitoso, encontrou aspectos positivos
em sua atividade laborativa exercida remotamente, chegando a afirmar que está “conhecendo
mais os meus pacientes.” Para P12 e P28, não precisar se deslocar para o trabalho é um fator
positivo, já para P6, P15 e P34, estar em home office é mais seguro e confortável.
Os participantes que elencaram fatores positivos no isolamento social, elencaram
estratégias de enfrentamento como apoio familiar, leitura, atividade física, meditação e
hiperfoco nos estudos e afirmaram sentir sensação de bem-estar, relaxamento, momento para
desenvolver autoconhecimento, melhor comunicação a distância, maior concentração para o
seu hiperfoco, normalidade por já viverem isolados anteriormente ao contexto da pandemia,
tranquilidade e alívio por não precisar “performar” (P2) na presença das pessoas.

DISCUSSÃO

Os resultados dessa pesquisa situam o núcleo familiar como fator crucial tanto para o
agravamento como para atenuação de dificuldades, estando a aceitação ou não das
características do autismo diretamente relacionada com os efeitos encontrados. Cabe destacar
de início, a premissa de que o autismo é uma condição que engloba um amplo espectro de
pessoas com diferentes necessidades de suporte (SILBERMAN, 2015).
 75

Nesse sentido, quando se fala em aceitação, esta não deve ser confundida com ausência
de adaptações ou terapias, sob risco de se fomentar ainda mais dificuldades (DEN HOUTING,
2019). Contudo, embora seja importante reconhecer que algumas pessoas autistas necessitam
de maior suporte educacional e terapêutico que outras, o paradigma da Neurodiversidade parte
do pressuposto de que as limitações derivam de um misto entre questões subjetivas e
ambientais. Isso porque a Neurodiversidade entende o autismo concomitantemente como
condição e como deficiência (DEN HOUTING, 2019; NICOLAIDIS, 2012). O suporte
terapêutico, portanto, deveria buscar a redução de vulnerabilidades e o estabelecimento de
adaptações que minimizem os aspectos socioambientais, construindo ambientes propícios ao
desenvolvimento das habilidades necessárias para a conquista da autonomia - seja relativa ou
absoluta, sem, contudo, buscar a supressão de características individuais (NICOLAIDIS, 2012;
DONNELLAN; HILL; LEARY, 2013).
Nossos resultados corroboram as evidências de que tentativas de normalização e
adequação a um único padrão são formas de violência repressora (DELIGNY, 2015;
FOUCAULT, 2001). Kapp et al. (2019) afirma que deste modo, terapias e contextos sociais e
familiares baseados nesses preceitos fomentam o sofrimento psíquico, agravando os prejuízos
atrelados a um contexto social em si ansiogênico como o encontrado no período da pesquisa.
Tais tentativas de normalização constroem-se e naturalizam-se diante de uma
“corponormatividade compulsória”, que hierarquiza as pessoas por sua suposta capacidade
funcional e atrela esta capacidade a um corpo supostamente sem limitações e que se comporte
diante das regras sociais padronizadas (MCRUER, 2002; MELLO, 2014).
Neste sentido, interpretações equivocadas de pessoas não autistas acerca de
características frequentes entre autistas como, por exemplo, comportamentos autoestimulantes
- os “stimmig” - atuam como barreira social que amplifica os desafios sociocomunicativos das
pessoas autistas (KAPP et al., 2019). No espectro oposto, os resultados evidenciaram que
ambientes familiares e ambientes pautados pelo respeito às características e o reconhecimento
das demandas de regulação das pessoas autistas favoreceram o desenvolvimento de estratégias
adaptivas, repercutindo positivamente em diversos aspectos da vida e cotidiana e minimizando
os impactos do atual contexto sócio-sanitário. Esses achados dialogam com o estudo de Kapp,
que encontrou que as pessoas autistas tendem a descrever os comportamentos autoestimulantes
 76

como confortáveis ou calmantes, sugerindo uma função autorreguladora, enquanto suas

tentativas de supressão são dolorosas e desregularadoras (KAPP et al., 2019).
Cabe, contudo, explicitar a importância de se evitar uma perspectiva dicotômica e
maniqueísta que culpabilize as famílias. A imagética social construída sobre o autismo gera
questões ambientais que colocam também a família em sofrimento, construindo um ciclo
vicioso, onde a busca pela normalização tende a predominar (MCRUER, 2002; MELLO, 2014;
KURU; PIYAL, 2018). Essa situação pode agravar-se em um contexto de incertezas e angústias
coletivas, como o encontrado no momento desta pesquisa. Deste modo, nossos resultados
demonstram a importância da abordagem familiar na assistência da pessoa autista, ressaltando-
se que para tal, a família também necessita de informação adequada e de acolhimento, a fim de
se evitar ou interromper um ciclo de violência repressora.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Essa pesquisa evidencia que as relações familiares atuam como elemento central na
adaptação ou não de pessoas autistas diante do contexto sócio-sanitário atrelado à Pandemia do
COVID-19. O núcleo familiar atua, nesse contexto de isolamento, como um microcosmo social.
Quando predominam condutas e vivências capacitistas, pautadas pela repressão de
características e movimentos autorregulatórios, houve a tendência de as pessoas autistas
desenvolverem maior dificuldade em diversos aspectos de sua vida no contexto da pandemia.
No espectro oposto, autistas que encontraram em seu núcleo familiar acolhimento e
receptividade, conseguiram desenvolver melhor estratégias de enfrentamento.
Vale ressaltar que nossas conclusões foram pontuadas através das falas dos próprios
autistas, incluindo pessoas com diferentes necessidades de suporte e limitação de linguagem,
sendo esse estudo norteado pelo modelo da Neurodiversidade.

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CONSIDERAÇÕES REFLEXIVAS

Diante das incertezas que assolam o mundo oriundas de uma pandemia ainda em curso,
e que certamente deixará consequências que irão reverberar por muitas gerações, concluímos
nesse estudo que as pessoas autistas e seus familiares estão vivenciando o isolamento social
imersos em contexto de amplo desgaste emocional, pois além das incertezas de um futuro
incerto e da convivência por vezes conflitante no ambiente familiar, ainda se deparam com suas
subjetividades e angústias ampliadas pelo cenário em questão.
A pandemia do Covid- 19 desnudou e inseriu uma lente de aumento em inúmeras
questões sociais, econômicas, políticas, sexuais, familiares e pessoais. Em nosso estudo
percebemos que as diferenças pautadas pelas questões de gênero pontuaram os depoimentos
das mães dos autistas, e das profissionais de saúde, que afirmaram se perceber em um contexto
exaustivo e solitário diante do acúmulo de atividades domésticas e profissionais. Para as mães
dos autistas, além de todo o cenário social desfavorável, permeiam as apreensões sobre o
tratamento dos filhos autistas e sobretudo os cuidados que esses demandam.
Atribuímos esse cenário ao resultado de uma sociedade pautada no patriarcado, que
obriga a mulher a acumular funções e a exercer de modo não compartilhado o papel de mãe
uma vez que diante do contexto social imposto, é a “maior” responsável pelos cuidados com os
filhos.
Compreendemos ainda, que o núcleo familiar atua, nesse contexto de isolamento, como
um microcosmo social, pois de acordo com os depoimentos dos próprios autistas, os familiares
atuam como elemento central na adaptação ou não de pessoas autistas diante do contexto sócio-
sanitário atrelado à Pandemia do COVID-19. Percebemos que no ambiente familiar onde
predominam condutas e vivências capacitistas, pautadas pela repressão de características e
movimentos autorregulatórios, houve a tendência de as pessoas autistas desenvolverem maior
dificuldade em diversos aspectos de sua vida no contexto da pandemia. Por outro lado, autistas
que encontraram em seu núcleo familiar acolhimento e receptividade, conseguiram desenvolver
melhor estratégias de enfrentamento.
Por fim concluímos com esse estudo, dentro de suas limitações dadas as circunstâncias
de um contexto indefinido, que as estratégias de enfrentamento utilizadas tanto pelas mães,
profissionais de saúde e pelos próprios autistas, como o fortalecimento de sua resiliência na
religiosidade/espiritualidade, além de redes de apoio, como familiares, amigos e serviços de
 80

saúde, muito embora tenham relatado a escassez dessas, estão favorecendo o enfrentamento e
minimizando o sofrimento e quadros de angústia vivenciados.
Vale ressaltar que nossas conclusões em relação a percepção dos autistas foram
pontuadas através das falas dos mesmos, sem a pontuação de seus interlocutores, por
compreendermos e defendermos o modelo da Neurodiversidade que estimula a autonomia e
respeito as subjetividades e singularidades e as inúmeras possibilidades de ser-estar no mundo.
 81

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 87

APÊNDICE A - Roteiro de Entrevista mães

Dados socio demográficos:

Gênero:
Idade:
Escolaridade:
Município de Residência:
Profissão:
Está trabalhando nesse momento? Em que? Está afastado(a) do trabalho, na tiva por ser
serviço essencial, trabalhando remotamente por Home office?
Possui relacionamento íntimo?
Número de filhos e idades?
Qual/quais terapias seu filho estava fazendo antes da quarentena?
E atualmente , ele está sendo atendido por terapia a distância (teleatendimento) ?
Como essas terapias são custeadas? (particulares, saúde suplementar, sus)
Se o seu filho está participando de terapia por teleatendimento, qual a sua opinião sobre esse
atendimento?
Como esse atendimento acontece?
Você acha que esses atendimentos são importantes? Por quê?
Você acha que o atendimento a distância está sendo importante para o seu filho ? Por que ?
Você acha que os atendimentos a distância estão trazendo alguma mudança na sua rotina , na
rotina do seu filho e/ou na rotina da sua família? Por quê?
Seu filho/filha autista estuda em escola regular? Particular ou pública?
Perguntas disparadoras
1. Como está sua rotina familiar nesse contexto imposto pelo COVID?
2. Como você percebe que esse contexto está interferindo na rotina do seu filho/sua
filha?
3. Qual a rede de apoio que você tem disponível nesse momento?
4. Qual sua percepção das necessidades dele/dela nesse momento?
 88

5. Quais estratégias vocês estão conseguindo desenvolver nesse contexto a fim de

amenizar os problemas decorrentes desse contexto no que se refere ao seu filho/filha?
6. Qual sua percepção sobre as suas necessidades nesse momento?
7. Quais estratégias vc está conseguindo desenvolver nesse contexto a fim de amenizar
os problemas decorrentes desse contexto pra você?
8. Existe alguma medida de suporte que você julga que poderia ser desenvolvida como
rede de apoio para vocês nesse contexto de isolamento?
9. Há mais alguma coisa que eu não tenha perguntado, mas que você gostaria de falar?
10. Você poderia indicar outras duas pessoas para participar da pesquisa?
 89

APÊNDICE B - Roteiro de Entrevista: profissionais de Saúde

Dados Sociodemográficos
Gênero:
Idade:
Município de Residência:
Possui relacionamento íntimo:
Tem filhos? Quantos?
Profissão:
Possui pós graduação? Qual?
Qual o seu tempo de atuação na área?
Perguntas Disparadoras:
1.Qual a sua observação sobre os efeitos do isolamento social sobre as crianças
acompanhadas por teleatendimento?
2.Qual a sua observação sobre os efeitos do isolamento social sobre as mães/responsável pelas
crianças acompanhadas por você?
3.Qual a sua opinião sobre a qualidade dos atendimentos realizados via teleatendimento?
4.Você acredita que o teleatendimento está trazendo benefícios as crianças que estão sendo
atendidas? Por quê?
5.Como você percebe a motivação dos pacientes autistas durante as terapias realizadas por
teleatendimento? Por quê?
6.Como você percebe a motivação das mães no acompanhamento das terapias realizadas por
teleatendimento? Por quê?
7.O teleatendimento , na sua opinião deve permanecer , mesmo após a retomada das
atividades, como mais uma possibilidade de atendimento, de modo que sejam ofertados
atendimentos mistos (presenciais e a distância)?
8.Você já havia realizado atendimento a distância antes desse contexto da pandemia?
9.Você recebeu algum treinamento para realizar esses atendimentos? Se sim, você sente
segurança para desenvolver essa atividade?
 90

APÊNDICE C – Formulários Google Forms

ISOLAMENTO SOCIAL E ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO UTILIZADAS

POR AUTISTAS DURANTE A PANDEMIA DO COVID-19

Gostaria de pedir a sua colaboração nesta pesquisa realizada por pesquisadores da área da Saúde
Coletiva e Psicologia, que tem como objetivo investigar as mudanças na sua rotina diante da
condição de isolamento social como medida de contenção da pandemia do COVID-19 e quais as
estratégias de enfrentamento que você está utilizando.

Sua participação será totalmente ANÔNIMA e suas informações terão a finalidade de contribuir
com pesquisas em desenvolvimento que abordam o contexto atual, para que novos
conhecimentos possam ser somados às atuais estratégias de enfrentamento ao Covid 19.

Esse instrumento consta de um questionário, contendo perguntas fechadas e perguntas abertas

sobre você e sobre os efeitos do isolamento social motivado pela pandemia do Covid 19 em
diferentes aspectos da sua vida.

Foi mantida a barra de progresso para facilitar alguma previsibilidade quanto a evolução do
preenchimento do questionário, mas não se preocupe, você não passará por todas as seções! Isso
porque o formulário está configurado para direcionar você para determinadas seções de
perguntas a depender das repostas anteriores. Por exemplo: você responderá pergunta sobre
estudos, apenas se for estudante; só responderá perguntas sobre trabalho se estiver trabalhando;
só responderá sobre fatores positivos de algum evento se tiver respondido anteriormente que há
fatores positivos; e igualmente para os fatores negativos. Essa organização visa não expor você a
perguntas não pertinentes à sua realidade. O preenchimento deve levar em média 18 minutos.

Você terá acesso ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido através do link:

https://drive.google.com/file/d/1iVgp3De-U8OK57gmqjZVqkOqqv9zTtAo/view? usp=sharing

Desde já, agradecemos a sua contribuição.

Pesquisadores responsáveis: Adriana Reis, Aline Veras Morais Brilhante e Leila Maria de Andrade
Filgueira.

*Obrigatório
 91

1. Para participar selecione a opção "Concordo". Se não concordar com o termo e não
estiver de acordo em participar, selecione a opção "Não concordo". * Marcar apenas
uma oval.

Concordo

Não concordo

Questionário

2. Qual a sua idade? (escrever o número em anos de idade)

 92

3. Qual sua identidade de gênero?

Marcar apenas uma oval.

Mulher cisgênero (se identifica completamente com gênero feminino que lhe foi
designado ao nascer)

Homem cisgênero (se identifica completamente com o gênero masculino que lhe foi
designado ao nascer)

Mulher Ipsogênero (Intersexual que se identificam com o gênero feminino atribuído ao

nascimento)

Homem Ipsogênero (Intersexual que se identificam com o gênero masculino atribuído ao

nascimento)

Mulher Transgênero (não se identifica com o gênero feminino atribuído ao nascimento,

sendo uma pessoa binária)

Homem Transgênero (não se identifica com o gênero masculino atribuído ao nascimento,

sendo uma pessoa binária)

Transgênero não binário (não se identifica com o gênero atribuído ao nascimento, sendo
uma pessoa não binária)

Gênero fluido (mudam de gênero de tempos em tempos)

Ultergênero (Intersexual que não se identifica total ou parcialmente com o gênero

atribuído ao nascimento)

Pomogênero (não quer ou não consegue descrever seu gênero)

Isogênero (não querem se categorizar como cis ou trans) Outra:

4. Qual o seu estado civil?

Marcar apenas uma oval.

Solteiro (a)

Casado(a) ou em união estável

Divorciado(a) ou separado(a)

Viúvo(a)

5. Qual a sua cor ou raça?

 93

Marcar apenas uma oval.

Branca

Negra

Indígena

Asiática

Outra

6. Qual sua nacionalidade? Marcar apenas uma oval.

Brasileira

Brasileira Naturalizada

Estrangeira

7. Qual o seu município de

residência?

8. Qual a sua escolaridade?

Marcar apenas uma oval.

 94

Não estudou

Ensino Fundamental: 1º ao 5º ano

Ensino Fundamental: 6º ao 9º ano

Ensino Médio

Ensino Superior

Pós-graduação

9. Caso você tenha alguém responsável pelo seu cuidado (financeiro, saúde, de
autonomia, cuidados básico), qual a escolaridade dessa pessoa? (Caso exista mais de
uma pessoa responsável, escolha a de maior escolaridade) Marcar apenas uma oval.

Não estudou

Ensino Fundamental: 1º ao 5º ano Ensino

Fundamental: 6º ao 9º ano

Ensino Médio

Ensino Superior

Pós-graduação

Não se aplica. Não tenho ninguém responsável pelo meu cuidado (financeiro, saúde, de
autonomia, cuidados básico)

10. Está estudando atualmente atualmente?

Marcar apenas uma oval.

Sim Avançar para a pergunta 11

Não Avançar para a pergunta 22

Caso esteja estudando

11. Sua Escola /Universidade é:

Marcar apenas uma oval.

 95

Particular

Pública

12. Você recebeu alguma bolsa de estudos ou financiamento do curso para custear todas
ou a maior parte das mensalidades? Você pode marcar mais de uma opção, se for
necessário.

Marcar apenas uma oval.

Não recebi, pois minha escola ou meu curso é gratuito.

Não recebi, embora minha escola ou meu curso não seja gratuito. Bolsa de

estudo em escola de ensino fundamental ou médio particular

ProUni integral.

ProUni parcial

FIES

Bolsa Universitária (Iniciação científica, monitoria, extensão, bolsa de trabalho, apoio

técnico)

Financiamento bancário.

13. Sua escola ou curso adotou o modelo de aulas on-line nesse período da pandemia?

Marcar apenas uma oval.

Sim, na totalidade

Adotou parcialmente

Não Avançar para a pergunta 15

Caso sua escola ou curso tenha adotado o modelo de aulas on line

14. Como você define sua reação a esse modelo?

 96

Ainda sobre educação

15. Você acha que o contexto de isolamento social interferiu nos estudos?

Marcar apenas uma oval.

Interferiu Muito Positivamente Avançar para a pergunta 16

Interferiu mais positivamente do que negativamente

Avançar para a pergunta 16

Não Interferiu Avançar para a pergunta 22

Interferiu mais negativamente do que positivamente

Avançar para a pergunta 19

Interferiu muito negativamente Avançar para a pergunta 19

Se o contexto de isolamento social interferiu mais positivamente nos seus estudos

16. Quais os fatores positivos você percebe que o contexto de isolamento social trouxe
para os seus estudos?
 97

17. A que você atribui esses aspectos positivos?

18. Como você define sua reação ou seus sentimentos quanto aos seus estudos no atual
contexto?

Avançar para a pergunta 22

Se o contexto de isolamento social interferiu mais negativamente nos seus estudos

19. Quais os fatores negativos você percebe que o contexto de isolamento social trouxe
para os seus estudos?
 98

20. Você desenvolveu ou colocou em prática alguma estratégia nova para amenizar
dificuldades nesse período? Se sim, qual ou quais?

21. Como você define sua reação ou seus sentimentos quanto aos seus estudos no atual
contexto?

Avançar para a pergunta 22

Sobre sua rotina familiar

 99

22. Onde e com quem você mora atualmente?

Marcar apenas uma oval.

Em casa ou apartamento, sozinho

Em casa ou apartamento, com pais ou parentes ou outra pessoa responsável pelo meu
cuidado

Em casa ou apartamento, com pais ou parentes, sem que haja relação de cuidado ou
dependência

Em casa ou apartamento, com cônjuge e/ou filhos

Em casa ou apartamento, com outras pessoas

Em outros tipos de habitação individual ou coletiva (hotel, hospedaria, pensão ou

outro).

23. Quantas pessoas moram na mesma residência com você.

Marcar apenas uma oval.

Moro sozinho(a)

7 ou mais.

24. Você acha que o contexto de isolamento social interferiu na sua relação com as
pessoas que moram com você?

Marcar apenas uma oval.

 100

Interferiu Muito Positivamente Avançar para a pergunta 25

Interferiu mais positivamente do que negativamente

Avançar para a pergunta 25

Não Interferiu Avançar para a pergunta 31

Interferiu mais negativamente do que positivamente

Avançar para a pergunta 28

Interferiu muito negativamente Avançar para a pergunta 28

Caso o contexto de isolamento social tenha interferido mais positivamente na sua

relação com as pessoas que moram com você

25. Quais os fatores positivos você percebe que o contexto de isolamento social trouxe
para a sua relação com as pessoas que moram com você?

26. Como você define sua reação ou seus sentimentos quanto a sua relação com as
pessoas que moram com você no atual contexto?
 101

27. A que você atribui esses fatores positivos?

Avançar para a pergunta 31

Caso o contexto de isolamento social tenha interferido mais negativamente na sua

relação com as pessoas que moram com você

28. Quais os fatores negativos você percebe que o contexto de isolamento social trouxe
para a sua relação com as pessoas que moram com você?

29. Como você define sua reação ou seus sentimentos sobre a sua relação com as pessoas
que moram com você no atual contexto?
 102

30. Você desenvolveu ou colocou em prática alguma estratégia nova para amenizar
dificuldades ou potencializar facilidades no que se refere ao relacionamento com as
pessoas que moram com você? Se sim, quais?

Sobre trabalho ou ocupação remunerada

31. Qual alternativa melhor descreve sua situação atual de ocupação ou trabalho
remunerado (exceto estágio ou bolsas)?

Marcar apenas uma oval.

Não estava trabalhando de forma remunerada antes da pandemia

Avançar para a pergunta 44

Deixei de trabalhar ou de exercer ocupação remunerada no período da pandemia por

escolha minha Avançar para a pergunta 32

Perdi o emprego no período da pandemia Avançar para a pergunta 34

Minha atividade remunerada não pode ser exercida no período de isolamento

Avançar para a pergunta 34

Estou trabalhando ou exercendo ocupação remunerada Avançar

para a pergunta 38
 103

Seção sem título

32. Quais os motivos que levou você a optar não exercer sua atividade remunerada nesse
período?

33. Como você descreve as suas reações ou sentimentos em relação a essa escolha?

Avançar para a pergunta 44

34. Como você descreve a sua reação ou os seus sentimentos em relação perda do
emprego ou interrupção da ocupação remunerada?
 104

35. Você está recebendo algum suporte financeiro, psicológico ou emocional após essa
perda?

Marcar apenas uma oval.

Sim Avançar para a pergunta 36

Não Avançar para a pergunta 44

Caso esteja recebendo suporte após a perda da atividade remunerada

36. Qual o suporte?

37. Quem está fornecendo o suporte?

 105

Avançar para a pergunta 44

Caso você esteja exercendo atividade remunerada

38. Como você descreve sua atual situação de trabalho ou ocupação remunerada?

Marcar apenas uma oval.

Estou exercendo meu trabalho ou ocupação remotamente (home office) em razão da

pandemia

Eu já trabalhava ou exercia ocupação remunerada remotamente antes da pandemia

Estou exercendo meu trabalho ou ocupação parte presencialmente parte remotamente

Estou exercendo meu trabalho ou ocupação presencialmente apesar da pandemia

39. Como a necessidade de isolamento social no contexto da pandemia interferiu no seu
trabalho ou ocupação remunerada?

Marcar apenas uma oval.

Interferiu muito positivamente Avançar para a pergunta 40

Interferiu mais positivamente do que negativamente

Avançar para a pergunta 40

Não interferiu Avançar para a pergunta 44

Interferiu mais negativamente que positivamente Avançar para a pergunta 42

Interferiu muito negativamente Avançar para a pergunta 42

Caso o contexto da pandemia tenha interferido mais positivamente no seu trabalho ou

ocupação remunerada

40. Quais os fatores positivos você percebe que o contexto de isolamento social trouxe
para a sua atividade remunerada?
 106

41. Como você define sua reação ou seus sentimentos quanto ao exercício da sua
atividade remunerada como está nesse contexto de pandemia?

Avançar para a pergunta 44

Caso o contexto da pandemia tenha interferido mais negativamente no seu trabalho ou

ocupação remunerada

42. Quais os fatores negativos você percebe que o contexto de isolamento social trouxe
para a sua atividade remunerada?
 107

43. Como você define sua reação ou seus sentimentos em relação ao exercício da sua
atividade remunerada como está nesse contexto de pandemia?

Sobre a renda familiar

44. Qual a renda total de sua família, incluindo seus rendimentos?

Marcar apenas uma oval.

até 1 salário mínimo (R$ 1.045,00)

Entre 1 e 2 salários mínimos (entre R$ 1.045,01 e R$ 2.090,00)

Entre 2 e 4 salários mínimos (entre R$ 2.090,01 e R$ 4.180,00)

Entre 4 e 10 salários mínimos (entre R$ 4.180,01 e R$ 10.450,00)

Entre 10 e 20 salários mínimos (entre R$ 10.450,01 e R$ 20.900,00)

Acima de 20 salários mínimos (acima de 20.900,01)

45. Qual alternativa a seguir melhor descreve sua situação financeira?

Marcar apenas uma oval.

 108

Não tenho renda e meus gastos são financiados pela minha família ou por outras
pessoas Avançar para a pergunta 48

Não tenho renda e meus gastos são financiados por programas governamentais
Avançar para a pergunta 46

Tenho renda, mas estou recebendo algum auxilio de programas governamentais

Avançar para a pergunta 46

Tenho renda, mas recebo ajuda da família ou de outras pessoas para financiar meus
gastos. Avançar para a pergunta 48

Tenho renda e não preciso de ajuda para financiar meus gastos.

Avançar para a pergunta 48

Tenho renda e contribuo com o sustento da família.

Avançar para a pergunta 48

Tenho renda e sou o(a) principal responsável pelo sustento da família Avançar
para a pergunta 48

Caso receba algum auxílio

46. Qual auxílio você recebe usualmente ou está recebendo nesse momento?

Marcar apenas uma oval.

Bolsa Família

Benefício de Prestação Continuada (BPC)

Programa de Erradicação do Trabalho Infantil (PETI)

Garantia-Safra

Seguro Defeso (ou Pescador Artesanal)

Seguro Desemprego

Pensão

Aposentadoria

Auxílio Emergencial

47. Qual a importância desses auxílios para a sua sustentabilidade financeira no atual
contexto da pandemia?
 109

Seção sem título

48. Como você define sua reação ou seus sentimentos em relação à sua condição
financeira e de sua família no contexto da pandemia

Sobre suporte à saúde

49. Você possui alguma condição associada ao autismo que demande necessidade de
suporte?

Marcar apenas uma oval.

Sim Avançar para a pergunta 50

Não Avançar para a pergunta 56

Caso você possua alguma necessidade de suporte

50. Qual/quais?
 110

51. Sua necessidade de suporte durante a pandemia

Marcar apenas uma oval.

Aumentou muito Avançar para a pergunta 52

Aumentou um pouco Avançar para a pergunta 52

Não sofreu alteração Avançar para a pergunta 56

Reduziu um pouco Avançar para a pergunta 54

Reduziu bastante Avançar para a pergunta 54

Se sua necessidade de suporte aumentou

52. Em que aspectos sua necessidade de suporte aumentou?

53. Você desenvolveu ou colocou em prática alguma estratégia para tentar amenizar esse
aumento da necessidade de suporte?
 111

Avançar para a pergunta 56

Se sua necessidade de suporte diminuiu

54. Em que aspectos sua necessidade de suporte diminuiu?

55. A que você atribui essa diminuição na sua necessidade de suporte?

 112

Sobre tratamentos e terapias

56. Estava fazendo alguma terapia ou tratamento antes da quarentena?

Marcar apenas uma oval.

Sim Avançar para a pergunta 57

Não Avançar para a pergunta 67

Caso você estivesse fazendo algum tratamento e/ou terapia

57. Qual ou quais tratamentos e/ou terapias?

58. Como esses tratamentos ou terapias são custeados?

Marcar apenas uma oval.

Pelo SUS na integralidade

As terapias são particulares

As terapias são cobertas pelo plano de saúde

As terapias são parte custeadas pelo SUS e parte particulares ou cobertas por plano de
saúde
 113

59. Houve alguma mudança nos seus tratamentos ou terapias em razão do contexto
associado à pandemia do COVID-19?

Marcar apenas uma oval.

Não houve qualquer alteração nos meus tratamentos ou terapias, que seguem
presenciais Avançar para a pergunta 60

Os tratamentos e/ou terapias foram reduzidos, mas ainda ocorrem apenas

presencialmente Avançar para a pergunta 60

Estou fazendo pelo menos parte das terapias remotamente, por teleatendimento
Avançar para a pergunta 61

Os tratamentos e/ou terapias foram suspensos Avançar para a pergunta 65

Caso você esteja fazendo tratamentos presencialmente

60. Como você define sua reação ou seus sentimentos em relação à manutenção das
terapias no contexto de isolamento social decorrente da pandemia?

Avançar para a pergunta 67

Caso você esteja fazendo pelo menos alguma terapia on line

61. Como você avalia a experiência do atendimento on line?

Marcar apenas uma oval.

 114

A experiência está sendo ou foi muito positiva Avançar para a pergunta 62

A experiência está sendo ou foi mais positiva do que negativa Avançar

para a pergunta 62

A experiência está sendo ou foi mais negativa do que positiva

Avançar para a pergunta 63

A experiência está sendo ou foi muito negativa Avançar para a pergunta 63

Caso a experiência de atendimento on line esteja ou tenha sido mais positiva

62. Quais os aspectos positivos você identifica no modelo de terapia on line?

Avançar para a pergunta 64

Caso a experiência de atendimento on line esteja ou tenha sido mais negativa

63. Quais os aspectos negativos você identifica no modelo de terapia on line?

 115

Ainda sobre as terapias on line

64. Como você define sua reação ou seus sentimentos em relação às terapias on line?

Avançar para a pergunta 67

Caso suas terapias tenham sido suspensas

65. Com a suspensão das terapias interferiu na sua vida?

Marcar apenas uma oval.

Muito positivamente

Mais positivamente do que negativamente

Não interferiu

Mais negativamente do que positivamente

Muito negativamente

66. Como você define sua reação ou seus sentimentos em relação à suspensão das
terapias?
 116

Sobre o isolamento social

67. Você considera que a necessidade de isolamento social interferiu na sua rotina?

Marcar apenas uma oval.

Interferiu muito na minha rotina e isso teve mais aspectos positivos do que negativos

Interferiu pouco na minha rotina e isso teve mais aspectos positivos do que negativos

Não interferiu na minha rotina. Eu já estava em isolamento social por opção.

Não interferiu na minha rotina. Eu não aderi ao isolamento social

Interferiu pouco na minha rotina e isso teve mais aspectos negativos do que positivos

Interferiu muito na minha rotina e isso teve mais aspectos negativos do que positivos

68. A necessidade de isolamento social interferiu na sua relação com sua rede social e de
amigos

Marcar apenas uma oval.

Eu reduzi muito o contato meus amigos e minha rede social

Eu reduzi pouco o contato meus amigos e minha rede social

Nada mudou, por que eu já me relacionava socialmente principalmente de forma

Nada mudou, por que eu não aderi ao isolamento social

Eu aumentei um pouco o contato meus amigos e minha rede social

Eu amentei muito o contato meus amigos e minha rede social

 117

69. Como você define sua reação ou seus sentimentos em relação ao isolamento social?

70. Como você define sua reação ou seus sentimentos sobre a sua relação com sua rede
social e seus amigos no atual contexto?

Sobre necessidade de suporte

71. Você acredita que possua alguma necessidade de cuidado, assistência ou suporte que
não esteja sendo provida nesse momento?

Marcar apenas uma oval.

Sim Avançar para a pergunta 72

Não Avançar para a pergunta 74

 118

Caso você possua alguma necessidade de cuidado, assistência ou suporte que não esteja
sendo provida nesse momento

72. Qual seria?

73. Como você define sua reação ou seus sentimentos em relação à falta de de suporte?

Seção sem título

74. Tem algo que eu não perguntei , mas que você gostaria de falar? Sinta-se à vontade
para escrever o que você quiser;
 119

Obrigada por sua participação

Este conteúdo não foi criado nem aprovado pela Google.

Formulários
 120

ANEXO A – Parecer Consubstanciado do CEP

PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP

DADOS DO PROJETO DE PESQUISA

Título da Pesquisa: ISOLAMENTO SOCIAL E ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO

UTILIZADAS POR AUTISTAS DURANTE A PANDEMIA DO
COVID-19
Pesquisador: LEILA MARIA DE ANDRADE FILGUEIRA
Área Temática:
Versão: 1
CAAE: 31540420.7.0000.5052
Instituição Proponente: UNIVERSIDADE DE FORTALEZA
Patrocinador Principal: Financiamento Próprio
DADOS DO PARECER

Número do Parecer: 4.028.756

Apresentação do Projeto:
O objetivo desse estudo será investigar a percepção de autistas adolescente e adultos
diante da condição de isolamento social como medida de contenção da pandemia do
COVID-19 e quais as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos mesmos. Trata-se de
uma pesquisa de natureza qualitativa realizada com pessoas autistas, a ser realizada no
período e abril de 2020 a junho de 2020. Os participantes serão recrutados pelo método da
bola de neve. Os critérios de inclusão serão: ser autista, acima de 15 anos, oralizado ou
utilizar técnica de comunicação alternativa que permita responder a entrevista. Serão
excluídos adolescentes menores de 15 anos sem autorização dos responsáveis e autistas
que não disponham de ferramentas comunicativas que possibilite a entrevista. A coleta dos
dados será realizada por entrevistas semiestruturadas, realizadas pelo aplicativo de reunião
remota Zoom. Os dados serão analisados segundo a análise temática de conteúdo, partindo
do paradigma da Neurodiversidade como suporte teórico.
 121

Objetivo da Pesquisa:
GERAL:
Analisar a percepção de autistas adolescentes e adultos sobre a condição de
isolamento social comomedida de contenção da pandemia do COVID-19 e as estratégias
de enfrentamento utilizadas pelos mesmos.

ESPECÍFICOS:
- Identificar as dificuldades encontradas por autistas adolescentes e adultos no
contexto de isolamento social;
- Descrever as estratégias de enfrentamento desenvolvidas pelos mesmos no contexto de
isolamento social;
- Caracterizar as redes de apoio disponíveis para autistas adolescentes e adultos no
contexto de isolamento social;
- Analisar as percepções de autistas adultos e adolescentes sobre o fenômeno da
pandemia do COVID-19 eseus efeitos sobre suas experiências vividas.
Avaliação dos Riscos e Benefícios:
RISCOS:
O estudo oferece riscos mínimos. O procedimento utilizado na pesquisa, resposta a
entrevista, apresenta um risco mínimo, esclarecendo que toda pesquisa com seres humanos
envolve risco, mas que no caso dessas pesquisa é mínimo e refere-se ao possível
constrangimento ou desconforto emocional ao responder sobre os fatos relacionados à sua
vida e às suas crenças. Qualquer constrangimento ou outro mal estar que deve ser
informado ao pesquisador que buscará amenizar tais desconfortos. Caso seja necessário
encaminhamento, a participante poderá ser encaminhada, pela pesquisadora que estiver
entrevistando, para avaliação por uma das pesquisadoras que é psicóloga, clínica
especialista em autismo e mestre em Bioética.

BENEFÍCIOS:
Os (As) participantes serão diretamente beneficiados (as), na medida em que estarão
contribuindo para uma compreensão mais ampla acerca do evento estudado, como se
tornando efetivamente participativas de um processo de enriquecimento científico e
social, fornecendo subsídios para a adoção de medidas que visem o aperfeiçoamento das
redes de apoio a pessoas autistas. Os (As) participantes serão diretamente beneficiados
 122

(as), e de forma imediata com o fornecimento de um material informativo contendo

orientações sobre modos de proteção nesse contexto de pandemia.

Comentários e Considerações sobre a Pesquisa:

Projeto de Pesquisa de Doutorado na área de Saúde Coletiva.

Considerações sobre os Termos de apresentação obrigatória:

Os termos apresentados estão de acordo com a Resolução CNS/MS 466/12.
Recomendações:
Após a leitura da versão apresentada, não há recomendações ao projeto de pesquisa analisado.

Conclusões ou Pendências e Lista de Inadequações:

O Colegiado recomenda a Aprovação ao projeto de pesquisa visto atender, na íntegra, às
determinações da Resolução CNS/MS 466/12 e diretrizes.A COORDENAÇÃO
SOLICITA INCLUIR OS DOCUMENTOS A POSTERIORI DEVIDAMENTE
ASSINADOS E CARIMBADOS, SOB A FORMA DE EMENDA NA
PLATAFORMA BRASIL.

Este parecer foi elaborado baseado nos documentos abaixo relacionados:

Tipo Documento Arquivo Postagem Autor Situação
Informações Básicas PB_INFORMAÇÕES_BÁSICAS 07/05/2020 Aceito
_DO_P
do Projeto ROJETO_1550262.pdf 18:15:20
Outros temodecompromisso.pdf 07/05/2020 LEILA MARIA DE Aceito
18:12:38 ANDRADE
FILGUEIRA
Folha de Rosto folhaderosto.pdf 07/05/2020 LEILA MARIA DE Aceito
18:07:41 ANDRADE
FILGUEIRA
Projeto Detalhado / projetodetalhado.pdf 05/05/2020 LEILA MARIA DE Aceito
Brochura 20:54:22 ANDRADE
Investigador FILGUEIRA
Outros roteirodeentrevista.pdf 05/05/2020 LEILA MARIA DE Aceito
20:52:58 ANDRADE
FILGUEIRA
TCLE / Termos de termodeassentimento.pdf 05/05/2020 LEILA MARIA DE Aceito
Assentimento / 20:52:12 ANDRADE
Justificativa de FILGUEIRA
Ausência
TCLE / Termos de tcle.pdf 05/05/2020 LEILA MARIA DE Aceito
Assentimento / 20:51:54 ANDRADE
Justificativa de FILGUEIRA
Ausência
 123

Cronograma cronograma.pdf 05/05/2020 LEILA MARIA DE Aceito

20:50:30 ANDRADE
FILGUEIRA
Brochura Pesquisa brochuradepesquisa.pdf 05/05/2020 LEILA MARIA DE Aceito
20:49:30 ANDRADE
FILGUEIRA

Situação do Parecer: Aprovado

Necessita Apreciação da CONEP: Não

FORTALEZA, 14 e Maio de 2020

Assinado por: ALDO ANGELIM DIAS

(Coordenador(a))