Augusta Renata Almeida Do Sacramento
Augusta Renata Almeida Do Sacramento
Augusta Renata Almeida Do Sacramento
PUC-SP
SÃO PAULO
2012
AUGUSTA RENATA ALMEIDA DO SACRAMENTO
SÃO PAULO
2012
ERRATA
Aprovada em
BANCA EXAMINADORA
_________________________________________________________________
Profa. Dra. Denise Gimenez Ramos – Orientadora
PUC-SP
_________________________________________________________________
Prof. Dr. Carlos D’Apparecida Santos Machado Filho
FMABC
__________________________________________________________________
Profa. Dra. Eloisa Marques Damasco Penna
PUC-SP
Dedico este trabalho aos meus queridos
pais, que me ensinaram o essencial: ter fé e
coragem!
AGRADECIMENTOS
À Profa Dra Denise Gimenez Ramos, pelo estímulo e apoio oferecidos durante
todo o processo desta pesquisa. Agradeço pelo privilégio de tê-la por minha orientadora,
pela confiança depositada e pelo acolhimento. Seus ensinamentos foram fundamentais
na elaboração desta dissertação. Serei eternamente grata pelas valiosas contribuições.
Muito obrigada!
Ao meu amado namorado, Neto, por ter aparecido em minha vida no momento
mais especial. Sem o seu amor, carinho e compreensão, este trabalho não estaria
totalmente integrado. Obrigada por tudo pequeno!
À Irit, por ser mais que uma amiga, uma irmã. Obrigada por fazer parte da
minha vida, por ter sido companheira nessa longa caminhada e possibilitar a vivência
com a sua linda família. Sua amizade é um grande presente!
À Tati, querida amida, pelo acolhimento, sempre compartilhando conquistas.
RESUMO
ABSTRACT
This paper was aimed at observing the psychosocial variables resulting from vitiligo
and symbolic representations of such a disease. Sixty women, aged between 19 and 77
have participated of this study. Thirty out of all of them had vitiligo (experimental
group) and other 30 had different skin diseases (control group). The following
instruments were used to collect data: #1 Form to characterization of sample, #2
Dermatology Life Quality Index (DLQI), #3 Semi-structured interview and #4 Theme
drawing. The DLQI was applied in the two groups and the other instruments applied
only in experimental group. The data collected were analyzed under analytical
psychology and psychosomatic Jungian. The interviews speeches were analyzed, then
03 categories and 10 subcategories were determined: emotional factors (factors which
caused the disease, aggravating factors of the disease); the disease purpose; living with
the disease (social support, prejudice, disturbances derived from the disease, behavior
towards the disease, the disease impact, exposition to the symptoms, expectations
concerning the treatment and fear of kids having the disease). The results revealed a
commitment to the life quality not only to the women having vitiligo but also to the
women who had other skin diseases, and there was no significant statistical difference
between the two groups. It was observed the association of emotional aspects in the
appearance and/or aggravating condition of vitiligo as well as behavioral changes,
limitations and prejudice experienced by women having the disease. The drawings
pointed out certain symbolic representations of vitiligo, showing conflicts and suffering
due to the disease.
aC Antes de Cristo
RG Hormônio Glicocorticoide
1 INTRODUÇÃO.................................................................................. 14
2 REVISÃO DE LITERATURA......................................................... 17
2.2.1 Etiologia............................................................................................... 27
2.2.2 Diagnóstico.......................................................................................... 28
3 MÉTODO............................................................................................ 67
3.3 PARTICIPANTES............................................................................... 70
ANEXOS............................................................................................. 162
14
1 INTRODUÇÃO
Dessa forma, pude conhecer a história de uma jovem, que foi hospitalizada
devido a dificuldades na gestação e parto. O bebê dessa paciente não resistiu às
complicações e ela adquiriu algumas infecções devido a essas ocorrências, o que a fez
continuar no hospital. Ela permaneceu na Unidade de Terapia Semi-Intensiva por cerca
de três meses. Era o primeiro filho da paciente, como também, a primeira vez em que
ela se encontrava hospitalizada. Durante esse período, realizei o acompanhamento da
mesma, fazendo atendimentos breves e de acolhimento. Ela possuía vitiligo.
15
Portanto, essas ocorrências chamaram minha atenção e fizeram com que surgisse
meu interesse pela doença vitiligo, impulsionando-me a tentar entender como as pessoas
com vitiligo vivem e seu sofrimento psíquico com essa doença.
A pessoa com vitiligo, além de ter que se adaptar aos novos aspectos corporais
que se apresentam com a doença, muitas vezes, pode ser vítima de preconceito pelo
surgimento dessas mudanças corporais. Isso se deve ao fato de que, com as alterações, a
16
1
Os textos encontrados em outros idiomas foram traduzidos pela pesquisadora.
17
2 REVISÃO DE LITERATURA
De acordo com Anzieu (1989), a pele é o órgão, dentre todos os demais órgãos
do sentido, que possui o maior peso corporal, chegando a ocupar 20% do peso total no
recém-nascido e 18% nos adultos. E, ocupa uma superfície de 2.500 centímetros
quadrados nos recém-nascidos e 18.000 centímetros quadrados no corpo adulto.
Há mais de 100 anos, o patologista Rudolph Virchow descobriu que a pele era
uma cobertura que protegia os diversos órgãos viscerais internos mais sofisticados em
suas funcionalidades. A partir disso, ela foi considerada como uma barreira contra a
perda de fluidos e lesões mecânicas. Entretanto, nas últimas três décadas, projetos com
sustentação científica mostraram que este órgão é bastante complexo. As interações
moleculares e celulares nele presentes são capazes de regular diversas respostas ao
nosso ambiente. Assim, a pele, considerada inicialmente como uma barreira mostrou
sua grande e complexa importância, como órgão (KUMAR; ABBAS; FAUSTO, 2005).
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Comunicação oral do Dr. Carlos de Aparecida Santos Machado Filho, na Pontifícia Universidade
Católica de São Paulo, na qualificação desta dissertação, em 05 de agosto de 2011.
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deste tecido possui milhares de receptores sensoriais que captam estímulos de calor,
frio, dor, pressão e toque.
A pele possui ainda diversas funções, que vão desde as biológicas, como, por
exemplo: manutenção de tônus, estimulação de respiração, circulação, excreção, dentre
outras; até funções essenciais com relação ao corpo-vivo em seu conjunto, oferecendo
proteção quanto a agressões externas, captação e transmissão de informações e,
excitações. Conforme cita Steiner (1998), as funções realizadas pela pele são tão
importantes quanto às realizadas por outros órgãos, tais como, coração, fígado e
pulmão.
fora para dentro: epiderme, derme e hipoderme. Além disso, possui alguns anexos,
como as glândulas sudoríparas e sebáceas, pêlos e unhas (NEVES, 2003).
Epiderme
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Comunicação oral do Dr. Carlos de Aparecida Santos Machado Filho, na Pontifícia Universidade
Católica de São Paulo, na qualificação desta dissertação, em 05 de agosto de 2011.
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De acordo com Okuno & Vilela (2005), a camada córnea é a que se encontra em
contato com o meio ambiente e se constitui de células anucleadas. Com o processo de
envelhecimento dessas células, estas passam a fabricar queratina. E, na medida em que
21
as células mais superficiais encontram-se repletas dessa proteína resistente, elas morrem
e se destacam.
Derme
A espessura da derme varia de 0,5 mm a 3,0 mm. Essa camada conjuntiva forma
a parte estrutural do tegumento corporal. (HARRIS, 2003). De acordo com Anzieu
(1989), a derme é um tecido que oferece sustentação bem formada, apresentando
estrutura resistente e elástica denominada “cimento amorfo”, feita de feixes que se
entrecruzam com fibrilas.
Hipoderme
gordura, constituindo o tecido adiposo, que é rico em nervos e vasos sanguíneos. Esse
tecido está envolvido na termorregulação corporal, e tem também as funções de
proteção e suporte, além de ser um depositório nutricional (HARRIS, 2003). De acordo
com Muller (2001), a hipoderme, pela presença do tecido adiposo, torna-se um
importante reservatório calórico.
Conclui-se que a pele possui diversas funções, sendo algumas delas: proteção,
termorregulação, percepção e secreção. Ela também se encontra conectada com a
sensibilidade sinestésica e o equilíbrio, participando da manutenção do corpo ao redor
do esqueleto (NEVES, 2003).
cidade de Nova York, por exemplo, a taxa de mortalidade em crianças com menos de
um ano, que variava entre 30 a 35%, caiu consideravelmente para 10%.
Os dados a respeito da doença vitiligo são antigos. Ela vem sendo estudada,
sendo objeto de compreensão e investigação, desde a antiguidade. O vitiligo é analisado
e acredita-se que, observado, pela primeira vez, em 1500, antes de Cristo (aC).
(BELLET; PROSE, 2005).
Segundo Gauthier & Benzekri (2009, p. 4), credita-se a Celsus, médico romano
do século II, o pioneirismo na terminologia vitiligo, em seu clássico médico: “De
Medicina”. Apesar de o vitiligo ser uma doença reconhecida há algum tempo, ela era
frequentemente confundida com hanseníase. Até mesmo Hipócrates não diferenciava
essas duas condições, incluindo também o líquen e a psoríase em uma mesma categoria.
Nos tempos antigos, também era possível observar um tipo de preconceito para
com os que possuíam vitiligo, como se encontrava escrito no livro sagrado do Budismo,
o “Vinaya Pitak”, que datava de 500 anos, antes de Cristo (aC). Este fazia referência a
que “homens e mulheres que sofriam de manchas brancas na pele não podiam ser
visualizados como elegíveis ao ordenamento” (NAIR, 1978, p. 756).
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Comunicação oral do Dr. Carlos de Aparecida Santos Machado Filho, na Pontifícia Universidade
Católica de São Paulo, na qualificação desta dissertação, em 05 de agosto de 2011.
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Lotti & Hercogová (2004) mencionam que as duas formas mais reconhecidas do
vitiligo são a generalizada (vulgar) e a segmentar. E, de acordo com Nogueira;
Zancanaro & Azambuja (2009), o tipo de distribuição generalizada é o que se constitui
no paradigma da doença.
2.2.1 Etiologia
autoimunes e genéticos, como pontos combinados, que podem ser referentes à etiologia
desta doença (OSMAN; ELKORDUFANI; ABDULLAH, 2009).
Azulay-Abulafia (2007) assinala que as hipóteses mais aceitas são: teoria auto-
imune; teoria da autocitotoxicidade e teoria neurogênica. A primeira refere-se à
associação do vitiligo com as demais patologias auto-imunes, assim como, na presença
de anticorpos contra antígenos de melanócitos. A segunda afirma que há moléculas
precursoras na formação da melanina, que podem levar à morte de certos melanócitos.
Já a terceira hipótese oferece uma ligação entre as células melanócitos e terminações
nervosas encontradas nas pessoas com vitiligo, e estas últimas podem inibir a
melanogênese, a partir de compostos liberados por nervos.
2.2.2 Diagnóstico
Sobre tal assunto, Machado Filho et al (2005) esclarecem que uma questão deve
ser observada; apesar de muitos autores defenderem a ideia de que não há melanócitos
nas áreas com vitiligo e que a destruição progressiva de melanócitos pode ser
considerada como a causa da doença, não há um consenso quanto à ação correta dos
mecanismos etiopatogênicos do vitiligo.
Além disso, Bellet & Prose (2005) ressaltam que o percurso da doença vitiligo
pode ocorrer a partir de uma rápida disseminação de manchas e momentos de
estabilização a posteriori, como, também, em momentos de lenta dispersão, por longos
períodos da vida do indivíduo.
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Comunicação oral do Dr. Carlos de Aparecida Santos Machado Filho, na Pontifícia Universidade
Católica de São Paulo, na qualificação desta dissertação, em 05 de agosto de 2011.
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jovens e morenos, em sua maioria, respondem com maior aderência às aplicações, ante
os idosos e pessoas de pele clara (STEINER et al., 2004).
Em alguns casos, nos quais as lesões são de pequeno porte, utilizam-se alguns
tipos de pomadas de uso tópico à base de corticóides, que podem ser úteis no tratamento
da patologia. Porém, quando as lesões se encontram em rápido desenvolvimento, o uso
de corticóides por via oral é o potencial terapêutico buscado (ROSA; NATALI, 2009).
Nos casos em que a terapia clínica não ofereceu saldos satisfatórios, há o uso de
técnicas cirúrgicas, nas quais são realizados enxertos ou transplantes de melanócitos,
ante o depósito de grupos de células funcionantes nos locais afetados. Todavia, essa
forma de tratamento só é válida quando a doença apresenta-se estável (STEINER et al.,
2004).
Segundo Sant’anna (et al, 2003), também pode ser utilizado um método para a
realização de re-pigmentação. Isso pode ocorrer por meio de folículos pilosos, que
originam pontilhados de cor normal nas manchas. Esses pontos vão se multiplicando e,
ao se juntar uns com os outros, a lesão é fechada.
Bellet & Prose (2005) sugerem o método da camuflagem como outra forma de
tratamento. Este pode ser empregado em complemento com algum outro procedimento
terapêutico, como quando houver uma resistência de pacientes com relação à aderência
a determinados tipos de procedimentos.
Steiner (et al, 2004) ainda esclarecem que quando estas tentativas de restaurar
melanócitos não trazem bons resultados, a despigmentação pode ser utilizada com
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Comunicação do Dr. Carlos de Aparecida Santos Machado Filho, na Pontifícia Universidade Católica de
São Paulo, na qualificação desta dissertação, em 05 de agosto de 2011.
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pacientes que possuem mais de 50% de superfície corporal acometida. Essa é uma
segunda linha de tratamento na qual ocorre uma destruição dos melanócitos sadios.
Com a aplicação de monobenzil éter de hidroquinona, produto químico que deve ser
utilizado por longos períodos, a despigmentação é alcançada. Entretanto, este
tratamento é indicado apenas para adultos, pois se acredita serem estes capazes de
reconhecer que tal procedimento irá alterar de maneira precisa a fisionomia e que o
cuidado com o sol deverá permanecer por toda a vida desses indivíduos.
Como foi observado, diversas são as opções terapêuticas que podem ser
utilizadas no combate ao vitiligo. Todavia, a resposta a esses tratamentos vai depender
do local da lesão, do tipo das hipopigmentações e do estado evolutivo em que a doença
se encontra. Quanto mais precocemente for realizado o tratamento, mais provável que
haja um controle na evolução da doença (NAI et al., 2008).
Além disso, diante de todos os estudos que propõem alguns tipos de tratamento
para combater o vitiligo, a terapia integral vem acoplar o tratamento clínico e
psicoterápico, que vai contribuir na re-pigmentação da pele (SILVA et al., 2007).
Segundo Esteves (et al. 1992), apesar de a evolução da doença não ser algo que
possa ser previsto, ocorrendo diversas variações quanto à idade do surgimento e quanto
ao número e grau de extensão das máculas, há descrições de casos em que existiu total
remoção das manchas, de forma espontânea.
De uma forma geral, Papadopoulos & Bor (1999) entendem que, como a
etiologia e a progressão de muitas doenças de pele muitas vezes são desconhecidas, os
pacientes com esse tipo de patologia podem começar a desenvolver crenças a respeito
da origem de suas doenças; como aderirem a comportamentos supersticiosos na
tentativa de controlar o progresso da doença, o que, de um modo ou de outro, pode
interferir na vivência psíquica e social destes indivíduos.
Essa busca incessante por tratamentos pode referir o real sofrimento que o
indivíduo com doença de pele vivencia, não somente pela presença das manchas, mas
por estar vulnerável à estigmatização, já que se apresenta de maneira diferente do que se
é esperado pela sociedade.
34
Portanto, como Barankin & Dekoven (2002) apontam, essas doenças não devem
ser apenas analisadas pelos sinais e sintomas apresentados, mas, também, pelos fatores
psicológicos e sociais associados.
Embora a maior parte das dermatoses não apresente afecções letais para os
indivíduos por elas acometidos, este grupo de doenças pode oferecer importantes
impactos, pelas manchas e alterações que proporcionam. Assim, esta estigmatização
pode gerar prejuízos para a própria percepção do sujeito afetado (MARTINS, TORRES,
OLIVEIRA, 2008).
Ainda de acordo com Martins; Torres & Oliveira (2008), a pele, por expor a
identidade do sujeito ante o mundo, ao se apresentar com alterações, devido à presença
de dermatoses, pode ocasionar no indivíduo sentimentos de angústia, culpa, raiva,
vergonha, preconceito e medo.
Segundo Gon; Rocha & Gon (2005), o sujeito que possui algum tipo de
dermatose precisa conviver com duas situações. Primeiramente, necessita lidar com o
desconforto das alterações físicas que se encontram marcadas no corpo e, por isto,
submeter-se a uma rotina de tratamento, para que haja um controle no aparecimento e
agravamento destas manchas. Além disso, ainda tem de conviver com a possibilidade de
discriminação, dentro do contexto social no qual se encontra inserido.
36
Papadopoulos & Bor (1999, p. 27) relatam que “um dos maiores desafios de
viver com uma doença de pele é ter que lidar com as reações dos outros”. Para esses
autores, as alterações na pele ocasionam diversos comentários e questionamentos,
podendo ser considerados pelos sujeitos que possuem a doença como uma forma de
invasão de privacidade.
Em alguns casos, ainda pode ocorrer o que se denomina “morte social”, ou seja,
as pessoas se afastam de seus contextos sociais, afetando diretamente seus
relacionamentos. Consequentemente, já que o apoio social oferecido é considerado
como um fator de proteção quanto ao surgimento e progressão da patologia de pele, a
ausência deste pode interferir diretamente no prognóstico (PAPADOPOULOS; BOR,
1999).
Para tanto, Papadopoulos & Bor (1999, p.3) trazem a seguinte correlação:
Assim, quer seja na ficção, mitos e contos, quer seja na realidade, o estigma
encontra-se presente nas doenças de pele. Isso pode oferecer grandes interferências na
vida do ser humano, por este não se apresentar, em seu aspecto físico, de acordo com o
que se é esperado pela sociedade. Logo, essa simbolização que permeia a vivência do
paciente com uma doença de pele não pode ser negligenciada pelos cuidadores.
38
Importante ressaltar ainda que, no que diz respeito às pesquisas brasileiras com
relação a esta temática, há poucos estudos. Isso demonstra uma lacuna nas pesquisas
que relacionam psicologia e vitiligo. Grande parte do que existe na área sobre esta
temática será abordada a seguir.
Outro ponto a ser destacado refere-se ao fato de que, pelas revisões realizadas,
foi possível averiguar que as pesquisas são recentes. Isto pode demonstrar um interesse
mais atual dos estudiosos em buscar respostas aos questionamentos que surgem na área
da dermatologia. Dessa forma, observa-se uma preocupação para com os doentes desta
especialidade, o que é um grande avanço na área e no cuidado com os mesmos.
Souza (et al, 2005) analisaram 130 fichas de triagem, do Serviço de Psicologia
do Ambulatório de Dermatologia Sanitária do Rio Grande do Sul, entre os anos de 2000
a 2003. O intuito do estudo foi identificar os motivos relatados pelos pacientes a
respeito da causa que eles atribuíam ao surgimento das doenças vitiligo e psoríase.
Destas 130 fichas, 60 eram de pacientes com vitiligo. Destes, 10 crianças (6 a 12 anos
incompletos), 28 adolescentes (12 a 18 anos incompletos) e 22 adultos (18 a 63 anos),
sendo 42 do sexo feminino e 18 do masculino. Os resultados deste estudo mostraram
que alguns pacientes referiram mais de um fator, por isso a quantidade de fatores
citados (193) é superior ao número das fichas triadas. As categorias emergentes,
abordadas como fatores estressantes neste estudo e relatadas por pacientes com vitiligo
foram: perda (27,3%), focando: morte (14,3%) e separação entre membros de família
(13%); problemas familiares (27,3%), incluindo: não especificados (4,7%), doença na
família (16,6%) e dificuldade de relacionamento entre membros da família (6%); crises
do ciclo vital (7,3%), tendo por base: gestação e puerpério (1,2%), (incluindo gravidez
conturbada, nascimento de filhos, gravidez na adolescência, interrupção da
amamentação e depressão pós-parto), nascimento de irmãos (3,7%), aposentadoria
(1,2%) e entrada na escola (1,2%); eventos estressores imprevisíveis (19,1%), tendo por
categorias: sinistros (casa assaltada, incendiada, acidente de carro e assassinato de
familiar) (3,6%), cirurgias (4,7%), prisão de familiares (1,2%), adoção (1,2%),
dificuldades laborais (repetência escolar, desemprego e estresse no trabalho) (6,0%),
mudança de local de moradia (2,4%); e características e/ou problemas psíquicos
(19,1%), com a categoria características do indivíduo (timidez, ansiedade,
agressividade, obsessividade, tentativa de suicídio e depressão). Ressaltando que, no
caso das crianças, foram os responsáveis quem apontaram os fatores desencadeantes da
dermatose. Verifica-se neste estudo a correlação entre fatores estressantes e doenças
dermatológicas, onde, segundo a percepção dos pacientes, aspectos psíquicos foram
considerados como fatores etiológicos da doença.
Como exemplo de estudo que propõe uma busca pela simbolização da doença
vitiligo temos a pesquisa de Muller (2005). A autora buscou associar aspectos
psicológicos e vitiligo, conduzindo um estudo com 13 mulheres, com idades entre 18 e
40
Parsad; Dogra & Kanwar (2003) realizaram uma pesquisa na qual expuseram
uma revisão dos estudos que focavam a qualidade de vida em pacientes com vitiligo.
Eles conduziram a pesquisa com 150 pacientes com vitiligo, com o objetivo de avaliar a
natureza e a extensão das dificuldades sociais e psicológicas associadas com a doença.
Eles queriam investigar o impacto no resultado do tratamento que estava sendo
aplicado. Para isso, utilizaram o DLQI (Dermatology Life Quality Index) e encontraram
que pacientes com altos escores neste instrumento responderam de forma menos
favorável à modalidade terapêutica que estava sendo aplicada. A partir dos resultados,
concluíram que a utilização de abordagem psicológica como complemento das
modalidades terapêuticas é de grande utilidade.
Outro exemplo que corrobora com o prejuízo emocional, em maior escala, nos
sujeitos do sexo feminino, pode ser encontrado no estudo de Homan (et al, 2009). Esta
pesquisa objetivou determinar as variáveis sociodemográficas e clínicas que poderiam
influenciar, de forma negativa, a qualidade de vida dos pacientes acometidos pelo
vitiligo. Os autores pontuaram, assim como enfatizado na maior parte das pesquisas
com vitiligo, que esta doença geralmente é considerada como um problema cosmético
da pele. Por não ocasionar prejuízos para a saúde física do indivíduo, ou seja, não
oferecer nenhum indício de limitação quanto à preservação da vida, não se é oferecida
uma atenção especial para os tratamentos do vitiligo. Havendo, assim, uma
desconsideração da doença em si. A pesquisa foi realizada com 245 pacientes, adultos,
com idade maior ou igual a 18 anos, portadores de vitiligo generalizado. Os
participantes responderam a dois questionários que avaliam o construto qualidade de
vida: o SF-36 e o Skindex- 29. O primeiro mais geral e, o segundo, mais específico para
dermatologia. Os resultados apontaram que: pele negra, vitiligo localizado no tórax e o
tratamento no passado apresentaram-se como oferecendo um impacto adverso nos
domínios psicossociais da qualidade de vida. Eles também realizaram comparações com
pacientes com demais doenças de pele e concluíram que há maiores repercussões
negativas sobre o estado emocional de pacientes com vitiligo, em comparação com
demais outras doenças que envolvem a pele.
É importante atentar também para a pesquisa realizada por Kostopoulou (et al,
2009). Esta buscou unir fatores objetivos com fatores subjetivos envolvidos na doença
e que poderiam intervir na qualidade de vida dos pacientes pesquisados, em um centro
de referência francês. O objetivo da pesquisa foi analisar o impacto de fatores objetivos
e psicológicos na qualidade de vida e imagem corporal em pacientes com vitiligo. O
estudo foi realizado com 48 pacientes, com idade média de 43,9 anos. Foram coletados
dados a respeito de questões demográficas, relatos médicos e fatores psicológicos
(percepção da gravidade, traço de ansiedade, traço de depressão, traço de autoestima,
imagem corporal e qualidade de vida). Os autores chegaram aos seguintes resultados: o
vitiligo ocasionou um efeito global moderado na qualidade de vida dos pacientes, com
um DLQI (Index Dermatológico de Qualidade de Vida) de 7.17, tendo escore médio de
47
30, sem correlação com o fator gênero. Além disso, de acordo com a distribuição,
nenhuma ou mínima (DLQI 0-1), leve (2-5), moderada (6-11), e grave
comprometimento (12-20) na qualidade de vida, foi obtido como resultado a seguinte
porcentagem nos pacientes, respectivamente: 5 (10%), 14 (29%), 18 (38%) e 11 (23%).
Quanto à autoimagem corporal, esta foi influenciada pelas variáveis: gênero, percepção
da gravidade e personalidade do paciente. E os preditores do índice de qualidade de vida
foram: a percepção da gravidade e a personalidade do paciente. A severidade foi
explicada principalmente pelas características da personalidade do paciente, muito mais
do que por critérios objetivos. Com isso, os autores puderam concluir que tanto fatores
objetivos como subjetivos devem ser incluídos na avaliação da gravidade da doença e
no acompanhamento de pacientes com vitiligo.
Fontes Neto (2009) afirma que em 1929 foi publicada a primeira classificação
diagnóstica em psicodermatologia. No entanto, ele pontua que embora alguns
pesquisadores tenham oferecido diversas categorias em transtornos
psicodermatológicos, ainda não há uma classificação definitiva utilizada por todos os
estudiosos da área.
Para tanto, Weber & Fontes Neto (2009) notificam a pele como um órgão
sinalizador, o qual, através de manifestações cutâneas, pode deixar à vista alguns
conflitos internos. Logo, a importância de não considerar a pele apenas como um órgão
de superfície, mas sim compreender a relação deste com demais órgãos e a mente.
Conforme refere Muller (2005, p. 21), “as ligações que existem com o sistema
nervoso tornam a pele altamente sensível às emoções, independente da nossa
consciência. A pele expressa os nossos sentimentos mesmo quando não estamos cientes
deles”.
O autor ainda explica que “de todos os órgãos dos sentidos, é o mais vital: pode-
se viver cego, surdo, privado de paladar e de olfato. Sem a integridade da maior parte da
pele, não se sobrevive” (ANZIEU, 1989, p. 15).
Segundo Ramos (2006), toda doença pode ser observada em seu aspecto
simbólico, e pode expressar uma possível disfunção no eixo ego-self. O seu significado
pode estar relacionado a conteúdos inconscientes que precisam ser elaborados para que
o desenvolvimento consciente possa progredir.
A autora elucida:
7
A teoria da transdução trata da conversão ou transformação de energia ou informação de uma forma em
outra. Aqui, o corpo humano é visto como uma rede de sistemas informativos (genético, imunológico,
hormonal, entre outros). Cada um desses sistemas tem seu código, e a transmissão de informações entre
os sistemas requer que algum tipo de transdutor possibilite a conversão de códigos de um sistema para o
outro (RAMOS, 2006, p. 69).
8
Complexo: manifestações da psique que têm um acento emocional comum, formados em torno de um
núcleo arquetípico (JUNG, 1971/2009, § 201/ 202).
53
vivenciados por ela. A partir disso, as cicatrizes passaram a ser vistas como
manifestações do inconsciente, como “jóias”, mostrando a necessidade de se haver uma
conscientização, que a levaria a uma vivência mais real, afastando-a da dinâmica de
órfão, que possui a tendência para a morte. De acordo com a autora (p. 212): “[...] Os
quelóides revelaram o caminho que eu tinha de seguir nessa vida e que me deu a vida.
Eles me definiram [...].
Sintomas físicos, em seu sentido mais positivo e metafórico, são como jóias
no corpo esperando serem descobertas. Eles criam um ímpeto no paciente
para realizar o trabalho interno, e trazem consigo o ponto central para a cura.
O sintoma corporal serve a um propósito bem definido nesse ponto, levando
o indivíduo à fonte da doença ou da desordem que a criou e,
conseqüentemente, à cura (ROTHENBERG, 2004, p. 19).
Isto é, mesmo se a causa do vitiligo for, por exemplo, uma alteração genética,
essa doença provocará alterações sistêmicas em todo o organismo. A questão é observar
como essas transduções estão ocorrendo nos vários níveis do organismo. Este trabalho
centrar-se-á nas possíveis alterações psíquicas concomitantes às alterações
dermatológicas.
De acordo com Del Nero (2003) a persona é uma máscara que encobre a
verdadeira personalidade do sujeito. “O arquétipo da persona atua como representação
do que se esperam dos homens perante a sociedade, caracterizando, assim, uma espécie
de compromisso entre as duas partes: o indivíduo e a sociedade” (p. 90).
Segundo Hopcke (1995, p.10), a primeira referência feita por Jung ao se referir à
persona encontra-se na obra “Tipos Psicológicos”. Ao analisar a persona, Jung
(1961/2011, § 246) traz que mesmo aparentando aspectos individuais ela não deixa de
conter aspectos coletivos.
9
Arquétipo: formas de apreensão que se repetem de maneira uniforme e regular. [...] formas a priori,
inatas de intuição, da percepção e da apreensão que são determinantes necessárias e a priori de todos os
processos psíquicos (JUNG, 1971/2009, § 270/280, p. 69/ 73/74).
57
A persona (personae) é:
Assim, para Jung (1961/2011) a persona é uma estrutura psíquica que funciona
como mediadora entre o ego e o ambiente. Destacando, dessa forma, a função
adaptativa desse complexo funcional.
Whitmont (2000) expõe que a pele está intimamente associada com a dinâmica
da persona, já que esta última se refere à postura social do indivíduo, sendo parte da
imagem que o mesmo apresenta para o mundo. Todavia, uma identificação excessiva
com a persona pode oferecer dificuldades para o indivíduo, por não haver uma
diferenciação de si mesmo com este arquétipo. Muitas vezes, não há uma distinção entre
“a pele individual e as vestes coletivas”. Essa inseparabilidade pode ser manifestada por
alterações patológicas na pele, “é como se a pele não pudesse respirar”. Logo, a
“incapacidade” do sujeito de se apresentar ao mundo pode ser expressa em uma marca
na pele, visivelmente exposta (p. 142).
58
Hopcke (1995) também afirma que a pele, metaforicamente, pode ser associada
à persona. Por um lado, oculta e protege; por outro, revela quem realmente somos. Stein
(2006) ainda acrescenta à metáfora que “a persona é a pele psíquica entre o ego e o
mundo” (p. 110).
Assim, a pele, ao ter manchas visíveis, dificulta a função adaptativa buscada pela
persona. Com isso, indivíduos acometidos por uma doença de pele ao longo da vida
sofrem um transtorno no desenvolvimento da persona; ou seja, podem não saber como
se apresentar ao mundo e qual o novo papel a ser desempenhado. Esse transtorno pode
suscitar sentimentos de angústia, frente à necessidade de adaptação ao novo, ao
desconhecido, porque a persona apresenta-se de forma inadequada.
Sant’anna (et al, 2003) expõem que, embora em muitos casos não se possa
associar problemas emocionais à etiologia da doença, o que se percebe é que grande
parte dos sujeitos com doenças de pele referem problemas emocionais. Isto ocorre,
geralmente, após o surgimento das lesões, o que dificulta o enfrentamento da doença.
A sociedade atual estipula padrões de estética e beleza que são buscados, cada
vez mais, pelos indivíduos. Os pacientes com problemas dermatológicos vivenciam o
sentimento de inadequação, perante padrões tidos como “normais” e esperados pela
coletividade.
Com relação ao estresse, Steiner (1998) afirma que há uma correlação direta
entre este e o aumento na quantidade de manchas que se apresentam na pele, a partir do
vitiligo. Isto porque, em momentos de tranquilidade, esta patologia mostra-se mais
controlada, com ausência de novos aparecimentos de manchas, havendo, de certa forma,
61
Segundo Juruena; Cleare & Pariante (2004), o eixo HPA é um eixo endócrino
que responde a estressores psicológicos. O hipotálamo, apresentando ligações com áreas
cerebrais que captam estímulos emocionais, produz reações hormonais, com a secreção
de corticotropina (HLC) e vasopressina (AVP), que irão ativar a liberação do hormônio
adrenocorticotrópico (ACTH) pela hipófise, no sangue. Isto, por sua vez, estimulará as
glândulas suprarrenais na liberação de glicocorticoides (RG), que regulam funções de
quase todos os tecidos corporais. Dentre os tecidos-alvo, tem-se o eixo HPA. Assim, os
glicocorticoides irão atuar no controle da atividade deste eixo, oferecendo um resposta
de feedback negativo que controlará a liberação dos hormônios acima citados. Uma
hipoativação ou hiperativação, gerando alterações nas concentrações de
glicocorticoides, pode estimular ou inibir secreções hormonais. A liberação excessiva
de glicocorticoide pode promover uma maior suscetibilidade a disfunções físicas e
psíquicas, pela alteração no funcionamento celular e supressão do sistema imune.
Fazendo uma alusão à pele, Azambuja (1992, p. 5) expõe que este órgão é “um
elemento integral e ativo do sistema imunológico”. Isto se deve às descobertas de
pesquisadores sobre a produção de uma substância similar à timopoietina, pela
epiderme, substância esta que influencia na maturação de linfócitos T, ou seja, células
de defesa do organismo.
As doenças não são mais entidades que existem por si, mas são resultado da
interação de inúmeros fatores colecionados durante toda a vida da pessoa,
começando obviamente pela herança genética e passando pelos eventos
traumáticos das diversas idades, por fatos físicos, pela nutrição, pela
influência psicossocial, pelo sistema de crenças, pelo seu grau de auto-
estima.
Cestari & Kraemer (2009, p. 113) trazem a seguinte afirmação sobre o vitiligo:
“das doenças dermatológicas, talvez esta seja a que apresenta maior repercussão na vida
pessoal e emocional, em desacordo com a gravidade clínica da doença”. Portanto, a
necessidade de verificar as interferências que essa doença pode suscitar nos indivíduos
portadores.
O que geralmente ocorre, pela ausência de sintomas que possam causar prejuízos
para a condição física do paciente, é o vitiligo ser muitas vezes tido como “apenas uma
doença cosmética”. Contudo, a importância oferecida à aparência mostra que essa
patologia não pode ser assim considerada. Os impactos psicossociais podem produzir
efeitos psicológicos na vida dos acometidos pelo vitiligo (PORTER, 2000).
Ainda sob esta perspectiva, Steiner (et al, 2004, p.349) esclarecem que diante
das diversas terapêuticas existentes no combate ao vitiligo, um aspecto importante e que
deve ser levado em consideração é a qualidade da relação médico-paciente. Esta,
juntamente com demais tratamentos, “têm permitido grandes sucessos na terapêutica
dessa doença”. O que mostra a importância em se oferecer uma interação atenciosa e
compreensiva aos pacientes com vitiligo.
Cestari & Kraemer (2009) sinalizam que o manejo adequado dos aspectos
psicológicos e psiquiátricos relacionados ao vitiligo faculta na redução da angústia
psicológica que pode acometer o indivíduo com essa patologia. Isso pode contribuir no
processo de adesão ao tratamento, assim como na qualidade de vida, apesar de só haver
evidências preliminares sobre a influência de aspectos psicológicos no vitiligo.
67
3 MÉTODO
De acordo com Sampieri (2006, p. 4), o enfoque multimodal faz uso dos dois
principais enfoques de pesquisa: qualitativa e quantitativa. O autor corrobora com a
ideia de que “ambos os enfoques, quando utilizados em conjunto, enriquecem a
pesquisa. Não se excluem, nem se substituem”. A posição adotada é de inclusão.
Portanto, essa pesquisa será baseada no enfoque qualitativo-quantitativo, ou, segundo o
autor supracitado, enfoque multimodal.
3.3 PARTICIPANTES
Vale ressaltar que todos os instrumentos acima citados foram utilizados para
avaliação das 30 mulheres do grupo experimental; já para o grupo controle foi aplicado
somente o Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia (DLQI-BRA). O objetivo do
grupo controle foi comparar os resultados do Índice de Qualidade de Vida em
Dermatologia (DLQI-BRA) dos dois grupos.
73
- Grupo Experimental
realizado com uma participante, com os critérios de inclusão e exclusão propostos pela
pesquisa, para apurar a viabilidade do instrumento de coleta de dados, quanto à
compreensão da linguagem e o entendimento das questões formuladas no roteiro
proposto.
Entrevista semi-estruturada;
Desenho temático.
- Grupo Controle
1ª etapa
A análise dos dados estatísticos foi realizada por meio de Estatística Descritiva,
do Teste U de Mann-Whitney (Teste não paramétrico). O Teste U de Mann-Whitney foi
aplicado em virtude da distribuição das variáveis, que não atenderam aos pressupostos
para condução da estatística paramétrica, especialmente o quesito da normalidade das
distribuições, cujas curvas foram fortemente assimétricas (negativas ou positivas).
Logo, a utilização deste teste visou à realização da análise através do ranqueamento de
posto, conforme orienta a literatura. As médias, medianas e desvios-padrão são
utilizados apenas como referência para leitura (TABACHNICK; FIDEL. 2007). Foram
utilizados os níveis de significância: p < 0,05 e U= 424,000.
2ª etapa
participantes. As respostas obtidas por meio das questões abertas contidas nas
entrevistas foram organizadas e analisadas em núcleos categoriais e subcategoriais.
Inicialmente foi realizada uma leitura flutuante de todo o material, atentando-se aos
discursos, a fim de se obter uma compreensão dos mesmos como um todo.
Posteriormente, as categorias e subcategorias comuns foram agrupadas e os discursos
unidos e analisados na busca por uma leitura a respeito da vivência das participantes
diagnosticadas com vitiligo. Essa leitura foi fundamentada pela perspectiva teórica
adotada, a psicossomática junguiana, compreendendo o fenômeno vivenciado no
momento da realização das entrevistas.
3ª etapa
- Grupo Experimental
Tabela 1
Distribuição da amostra por idade
A idade média das participantes deste grupo é de 44,70 anos, com mínimo de 19,0 e
máximo de 76,0 anos.
Tabela 2
Distribuição da amostra quanto à raça
Raça N F (%)
Negra 03 10,0
Branca 27 90,0
Total 30 100,0
O quesito exibiu que 90,0% das participantes são da raça branca, caracterizando a
maioria da amostra.
81
Tabela 3
Distribuição da amostra quanto à escolaridade
Escolaridade N F (%)
1 Incompleto 03 10,0
1 Completo 04 13,3
2 Incompleto 09 30,0
2 Completo 11 36,7
3 Completo 03 10,0
Total 30 100,0
Foi observado que 36,7% das participantes têm 2 grau completo, representando a maior
concentração dentro da amostra, 30% tem 2 grau incompleto, 13,3% 1 grau completo,
10,0 % 1 grau incompleto e 10,0% 3 grau completo
Tabela 4
Distribuição da amostra quanto ao estado civil
A maior parte da amostra, representada por 56,7% afirma ser casada, 23,3% solteira,
10,0% separada, 6,7% viúva e 3,3% afirmou viver em união estável, representando a
minoria.
Tabela 5
Distribuição da amostra quanto à duração da doença
- Grupo Controle:
Tabela 6
Distribuição da amostra quanto à idade
A idade média das participantes deste grupo é de 46,16 anos, com mínimo de 20,0 e
máximo de 77,0 anos. Fazendo alusão à distribuição de idades entre os grupos
experimentais e controle, não houve diferença estatística significante (p = 0,701).
Tabela 7
Distribuição e percentual dos diagnósticos da amostra do grupo controle
Doenças N F (%)
Acne 05 16,7
Dermatite de Contato 06 20,0
Dermatite Seborreia 02 6,7
Escleromixedema 01 3,3
Micose 05 16,7
Pênfigo 01 3,3
Psoríase 06 20,0
Tumor Benigno de Pele 01 3,3
Verrugas 03 10,0
Total 30 100,0
- Grupo Experimental:
Tabela 8
Resultado da classificação do comprometimento da Qualidade de Vida do grupo
experimental
- Grupo Controle:
Tabela 9
Resultado da classificação do comprometimento da Qualidade de Vida do grupo
experimental
Tabela 10
Resultado da classificação do comprometimento da Qualidade de Vida: amostra
total
- Grupo Experimental:
Tabela 11
Distribuição dos escores de cada questão do DLQI-BRA do grupo experimental
- Grupo Controle:
Tabela 12
Distribuição dos escores de cada questão do DLQI-BRA do grupo controle
Tabela 13
Distribuição dos escores de cada questão do DLQI-BRA: amostra total
- Grupo Experimental:
Tabela 14
Domínios do DLQI-BRA do grupo experimental
- Grupo Controle:
Tabela 15
Domínios do DLQI-BRA do grupo controle
Tabela 16
Domínios do DLQI-BRA: amostra total
Tabela 17
Resultado do DLQI-BRA por grupos (Experimental X Controle)
Tabela 18
Resultado do DLQI-BRA: amostra total
doença de pele afeta, embora em diferentes graus, a qualidade de vida das participantes,
com ligeira diferença para pior comprometimento às mulheres do grupo controle.
90
Optou-se por não revisar os discursos gramaticalmente para que fosse mantida a
autenticidade dos mesmos.
Para esta subcategoria trazemos discursos das participantes sobre alguns eventos
considerados por elas como possíveis desencadeantes do vitiligo. Das 30 participantes,
apenas 3 não associaram nenhum evento. No quadro 1 podemos verificar a apresentação
dos eventos e emoções/sentimentos correlacionados no decorrer das entrevistas:
91
Quadro 1
Síntese dos resultados da primeira subcategoria: fatores desencadeantes da doença
V2: Ah, foi a perda do emprego eu acho, eu acho que sim porque foi eu perder o emprego, fui viajar,
voltei e voltei com a mancha. Então eu acho que relacionou porque foi um choque. Sabe você voltar
dumas férias e aí você chegar e ver que foi mandada embora, é uma coisa meio... Quando eu viajei, eu
fui viajar justamente por isso, eu peguei as férias, aí fui viajar, voltei de férias, trabalhei um dia, no outro
dia tava com a conta pronta já, eu já sabia. Aí, com o dinheiro que eu peguei, o meu irmão ia viajar, ele
falou quer ir junto pra quebrar esse impacto da, da perda do emprego? Eu falei, vamo embora. Ai fui, só
que eu já voltei com a mancha no dedo. Então, aí eu acredito que tá relacionado na perda do emprego.
V2: ... eu acho interessante que toda vez que eu vou viajar, eu volto com uma mancha de viagem, então
eu não sei, eu acho que deve ter uma ligação, sair e viajar. Então, eu fui.., não tinha mancha nenhuma,
quando voltei, voltei com a mancha. Hoje em dia, assim, eu viajo, não tenho mancha nova nenhuma,
quando eu volto, eu volto com manchas novas.
A participante ainda pontuou que o filho mais velho tem vitiligo e também
associou um evento estressor ao surgimento da doença deste, como verificado a seguir:
V2: ...mas a gravidez do meu filho, eu era solteira, eu fiquei grávida do meu filho eu não era casada. Aí,
entra aquela história de ter um filho sem ter casado, sem ninguém ficar sabendo, foi uma coisa assim
muito rápido, sabe, fiquei grávida em dezembro e eu tinha que casar em março pra ninguém ficar
sabendo porque depois que ficasse sabendo eu já teria casado...então, foi uma coisa assim meio
traumático,né, no começo. E aí, não sei se foi isso que passou pra ele, apesar de que meu filho é muito
nervoso também... e ele teve esse trauma, antes do casamento, três meses, foi aquela correria, você tem
93
que ficar noivo, arrumar a casa, casar e então foi muito tenso aqueles três meses sabe... eu acho que por
conta disso deve ter afetado ele também. O meu filho, ele tava fazendo faculdade e foi também num, num
trauma que ele teve. Ele tava fazendo faculdade, tava no terceiro ano de faculdade já e ele vinha pra cá
todo final de semana. E chegou um final de semana que ele veio e a prova dele foi transferida e o
professor falou pra os alunos que ia ter e naquela turma ele falou que ele ia mudar a prova, que a prova
que ia ser à tarde, ele ia dar de manhã porque ele tinha um compromisso pra fazer. Então ele mudou, só
que meu filho tava aqui e meu filho não ficou sabendo da prova, só que o pessoal que tava lá teve a
prova e o meu filho perdeu essa prova... perder uma prova, era final de ano, ele ia ter prejuízo grande,
talvez pegasse um DP, né, e aí ele pegou e teve esse choque, o professor disse que não ia dar porque
falou que 99% foi, que só ele que não foi, entrou com um processo, ele ganhou realmente porque não
tinha a assinatura dele e ele não pode mudar uma prova sem ter a assinatura de todos os alunos, né. Aí
ele ganhou e conseguiu fazer a prova. Mas, teve que entrar com um processo, advogado, tudo, mas ele
conseguiu, ele não perdeu e foi daí que ele desenvolveu o vitiligo. Então foi um choque...
V5: Ah... eu lembro. é...a minha sobrinha tinha 16 anos, ela estudava à noite, era sete horas da noite e
ela foi pra escola e uns bandido, num sei quem lá, pegou a menina, arrastou pra dentro do carro lá...e a
gente ficou quatro dias assim...desesperado, procurando feito louco, procurando a menina, quatro dia
depois encontrou a menina morta.... a menina tava irreconhecível. E isso daí foi a gota, né! Aí depois
disso daí...começou, começou a aparecer. Começou a aparecer não, ela apareceu assim de um dia pro
outro.
V9: Eu...na época, eu...era mocinha ainda...aí eu namorava um rapaz...e ele veio embora pra São
Paulo....eu gostava muito dele, foi a única coisa que eu lembro assim...aí eu fiquei assim...muito
chateada, eu tentei até assim suicídio, besteira, pessoa sem mente, aí...graças a Deus suicídio não deu
certo [..].
V12: Foi a perda do meu amigo. Eu gostava muito dele e fiquei muito triste.
V19: Eu tava me separando do meu namorado, na época, aí depois eu vi que tinha aparecido, né, o meu
vitiligo, apareceu primeiro aqui (nas mãos), depois foi aparecendo mais, sabe. Foi isso.
V29: Eu acredito que foi no tempo que eu passei, assim, quando eu era adolescente mais ou menos, tinha
um rapazinho que estudava comigo na escola, aí ele teve meningite, depois teve tumor no cérebro, aí ele
morreu. Eu fiquei com pena do menino, aí coloquei isso na cabeça, tive tipo uma depressão, mas depois
parou, aí depois de um tempo foi que eu vi que eu tava, aí o rapaz da farmácia falou: cê ta com uma
mancha no pescoço, só que depois que sumiu, aí apareceu outras, aí eu acredito que foi isso, é tanto que
depois que meu irmão morreu aí apareceu mais, no seio, no braço, perto das mãos, aí eu acredito que foi
depois disso.
94
V30: Eu estava passando muito estresse, sabe minha filha, problemas que todo mundo passa na vida, que
quem num tem isso, né, aí minha doença começou. Problema no trabalho e em casa, com o marido.
V5: por eu ficar guardando muito as coisa né? Hoje, agora, depois disso, eu tô até conseguindo abrir
mais a boca, né, porque antes era só coisa assim e eu ia guardando, guardando, guardando e...hoje eu já
não guardo mais tanta coisa mais, mas guardava muito. Eu acho que isso daí foi...chega uma hora que
tem que...é...tem pessoas que aparece o câncer, aparece no sei o quê, né?
V14: [..] por eu não falar as outras coisas que eu pensava, eu posso ter desencadeado mais o vitiligo.
V21: eu acho eu por eu guardar e não contar as coisa, eu acho que foi isso, eu acredito que foi.
V22: absolvo muito as coisas, mas acredito que tenha desenvolvido em mim por conta disso...se eu não
tivesse.... vivido tudo que eu vivi naquela época, não tivesse assimilado tanta coisa naquela época não
teria desenvolvido o vitiligo.
Quadro 2
Síntese dos resultados da segunda subcategoria: fatores agravantes da doença
V11: ...é porque se eu ficar estressada, eu mermo percebi isso que quando eu passava muito nervoso
sempre saía em algum lugar... É... eu mermo percebi isso que quando eu ficava muito nervosa, agitada,
em algum canto saía alguma, aí eu falei: é...tem que fazer o que o médico falou, procurar me manter
calma, é difícil mas tem que...procurar, então hoje eu sou bem mais calma graças a Deus!
V14: Eu percebia várias vezes, por exemplo, se tivesse um episódio que eu ficasse nervosa, no outro dia
eu já acordava pior, não é pior de aumentar as manchas, é de aparência mesmo, de aparecer mais o
96
vitiligo, eu tenho certeza que ficava mais notável e ficava mesmo. Se...é...na época da faculdade se eu
tinha alguma prova e ficava preocupada, no outro dia eu sabia que o meu vitiligo ele ia tá pior. Mesmo
eu sabendo, eu não conseguia me controlar...[...] Ah...é uma doença que eu posso controlar com a minha
cabeça, que não é fácil, eu não tenho esse controle, não tenho esse controle ainda, total, mas ele...eu vou
vencer. Porque eu sou maior que o...o meu problema, né, minha fé, enfim, e eu acho que isso me
alimenta, todos os dias da minha vida [..] se eu for passar por uma situação estressante no meu trabalho,
eu vou...não vou somatizar pra minha pele, de repente eu vou extravasar em alguma outra coisa, tiver
que falar eu vou falar [...].
V16: Percebo, quando eu passo nervoso as mancha aparece mais, aparece. Ah, porque na parte que ele,
que ele assim, que ele piora é quando tô mais ansiosa.
V18: ...num aceito não, mas tento, né, pra num ficar mais triste, mais tristeza só aumenta minhas
manchas...é bem visível isso, tenho certeza, fiquei tristeza, tá lá mais mancha ou mais visível eu percebo.
V20: Olha, eu acho que é essas mancha aqui que piora quando a pessoa fica nervosa...
V22: [...]Às vezes acontece alguma coisa comigo e eu fico lutando pra não ficar estressada porque
conseqüentemente vai surgir uma mancha, aí fica uma luta dentro de mim, não deixe o problema causar
essa dimensão pra não causar uma nova mancha.
V24: Tudo proveniente do estresse... eu acredito que sim, não é de imediato, mas você percebe que de um
ano pro outro, de seis meses você percebe que é mais, mas é complicado, mas qual o ser humano que não
precisa trabalhar, que não tem correria, que não tem preocupação, acho que é isso que também, né, às
vezes tem pessoas que é mais calma, mas tem pessoas que não é, né, já é mais assim, num vê a hora de
resolver tudo logo, de ver tudo logo, eu sei que...até concordo que, às vezes é...a gente até se antecipa um
pouco, mas nossa muito complicado.
V26:...então é emocional, eu acredito que é emocional, essa vitiligo seja emocional, porque assim se eu
tiver com a vida maravilhosa, não aumenta nada, hoje eu até comentei com o doutor, que se eu tiver,
sabe, porque quem é nós pra num ter, não passar nervoso, né, sempre a gente passa [...] porque a vitiligo
é saber lidar com ela, quanto mais você liga que tem a vitiligo, mais ela espalha.
Quadro 3
Síntese dos resultados da segunda categoria: finalidade da doença
V10: A gente compreender mais, num sei entender mais um pouco, aprender muita coisa porque...de vez
em quando tem coisa que a gente não sabe, né? [...] Mas...eu acho que isso veio, num sei, eu acho que é
pra gente ver que as coisa acontece num é só com os outro, a gente tem que saber dar valor em tudo,
apesar de que eu acho que eu sei valorizar muita coisa, né!
V11: Pra mudar minha vida né... Ah acreditar mais nas pessoas, ter fé em Deus...tem coisas que você tem
que passar pra você acreditar que Deus existe, né verdade?
V12: Pra me fazer melhor, aceitar várias coisas... Ah, fez eu me aceitar mais as pessoas como elas são,
não porque por questão de...de cor, alguma coisa, pelo que elas são, comecei a aceitar mais.
V14: Me ensinar, acho que me ensinou bastante coisa....Então, por exemplo, é....às vezes é...eu me
questionava também essas coisa de estética, eu não sou nada, nada...é....como posso dizer...preocupada
com isso...sou mais alternativa e...nesse ponto, eu acho que não me prejudicou tanto...
V21: Pra mim aceitar as coisa melhor, aceitar tudo, acredito, do jeito que eu sou, o que eu faço, eu acho
que serviu pra isso, melhorou e muito, em todos os aspectos melhorou, até em trabalho eu acho que
melhorou...Eu acho que eu comecei a cuidar mais de mim, assim...em relação, até me achar mais
bonita....tipo assim, me achar melhor, não ficar olhando pelos outro, ah porque você tem uma pele mais
bonita que a minha porque eu tenho a pele mais branca, porque eu tenho mancha de melasma,, que eu
tenho sarda, antes eu achava que seria mais feia do que você que tem uma pele mais uniforme e mais
morena, sempre eu olhei essa parte, que pessoas que tem pele mais morena, tem pele mais bonita, então
hoje eu já não vejo mais isso, então por isso que eu acho que eu, que eu comecei a aceitar mais por
causa disso [...].
99
V22: Surgiu para.... (risos) bom, pra me, sei lá, pra me tornar uma pessoa melhor, pra me tornar uma
pessoa mais tranqüila, menos... pra me tornar uma pessoa menos estressada e...assim, pra não dá muito
valor ao externo, ao exterior, à beleza, porque às vezes a pessoa é bonita e cheia de mancha, aquela
pessoa não vai deixar de ser bonita porque tá com o vitiligo bem avançado.
V24: Então, se eu não tivesse, se não tivesse acontecido isso, eu acho que eu taria na mesma vida
sedentária, correndo, correndo, correndo, né, eu acredito que....é...de lá pra cá, né, eu tentei normatizar
um pouco a vida sedentária, eu acho que serviu também pra, dar aquele alerta, né, aquele que a gente é
ser humano, a gente num é máquina, né,é isso aí.
V25: Para aprender a.,.como é que diz, pra aprender a lidar melhor com os os problemas da vida, só.
Pra me aprender a lidar melhor com os problema da vida, porque todo mundo tem problema, né, então
foi para isso que veio...É que assim, eu acho que ele surgiu pra me ajudar a enfrentar, né, os problemas
porque com meu marido, por exemplo, todo mundo tem problema e eu também tenho e me ajudou a lidar
com todos os problemas porque a gente pode ficar doente, né, ter doença, então, toda pessoa pode ter e
isso ajuda a saber que toda pessoa pode ter.
V28: Pra...num sei...pra eu me aceitar, né, mais, né, que eu sei que tem gente pior que eu, eu pelo menos
num, assim quem tem a pele mais escura que eu, né, é pior, né, eu acho, assim, aí eu pelo menos ,
né...assim....num sei bem.
V29: Para crescer, para crescer espiritualmente, pra você se aceitar como a pessoa é...sem braço,
aleijado, com mancha, e se a pessoa se aceitar vive melhor...
Apoio Social
Religião:
A participante V3, ao ser questionada sobre como se sente ao olhar para suas
manchas, relatou que sente-se mal, mas que a mudança de religião fez com que ela
passasse a não ser tão vaidosa e isso contribuiu no lidar com o sintomas da doença:
V3: ...agora como graças a Deus eu sou evangélica, então...não tenho mais aquela vaidade, né...mas,
antes de eu ser evangélica, nossa... eu me sentia muito mal, eu era, era... como se dizer.... é uma vaidade
né, mancha na pele, né, não ter como tirar isso, não ter como tampar, né, então...é muito feio, né, na
verdade...
A participante V5 relatou que costuma olhar para suas manchas e fez referência à
crença na religião para alcançar a melhora da doença:
V5: Eu olho, ultimamente eu tenho olhado bastante e eu peço muito pra Deus. E eu acho assim que pra
Deus nada é impossível, desde que você tenha fé, então eu tenho bastante fé...sabe...que eu vou sair dessa
101
porque eu não aceito... e desde quando você não aceita uma coisa, você tem...é...você consegue se livrar
dela, né... então, eu vou olhando, eu vou pedindo pra Deus...
V11: Então, às vezes você é descrente, você não acredita em nada....e...eu acharia que eu não ia ter cura,
aliás todo mundo falava isso pra mim, não adianta fazer tratamento, você não vai ficar curada, isso é
uma doença que não tem cura....e eu falava: ah, eu vou sim, tenho fé em Deus que vou, num nasci assim e
nem vou morrer assim...
V14: ...durante muitos anos que eu tratei eu não tinha expectativa eu fazia porque tinha que fazer, pela,
por alimentar uma esperança, mas hoje eu tenho certeza que, assim, que ela, eu tenho a cura, eu tenho
muita fé também porque eu trabalhei muito isso na minha cabeça, a fé que vai melhorar, em Deus, eu
tinha que me apegar em uma coisa maior.
V18: Fico pedindo a Deus que que...não me deixe ficar assim pra sempre, eu não quero, eu quero voltar
a viver de novo.
V20: ...mas peço todo dia a Deus que eu fica boa, que não apareça mais e eu tenho fé em Deus, que Deus
tudo pode, que eu vou ficar boa.
V24:... acreditar primeiro em Deus, que Deus, ele primeiro pra me auxiliar e...é daqui pra menos...
Família e Amigos:
V2: ...um dia minha cunhada chegou assim pra mim e disse: você já viu quantas pessoas tá no hospital
do câncer, quantas pessoas tá sofrendo, com dor, você vai em qualquer lugar, você vai, você sai, você
freqüenta clube, você freqüenta restaurante, você vai em cinema, você não tem problema nenhum. E
aqueles que tá em cima de uma cama, com perna cortada, cego, analisa quanto que sofre o pessoal atrás
disso daí? Aí eu comecei a analisar e ver de outra forma, eu vi que meu caso não era assim...aquela...aí
comecei a enxergar de outra forma. Parece que quando eu comecei a enxergar que aquilo não era um
bicho de sete cabeça, parece que não aumentou tanto, parece que estabilizou...
V3: [...] Depois que eu fiquei assim, com as mancha, eu fiquei assim...meus filho quando eles vê que eu tô
muito irritada, eles...eles já sabe, então eles já não procura me irritar mais ainda né...então eles...pelo
contrário...eles começa a conversar comigo, me chamar pra sair, falam “oh mãe, vai dar um passeio, vai
passear, vai visitar alguém assim”, porque eles sabe, pra poder melhorar.
102
V28: ...olha, meus filhos me ajudam muito com a doença, né, meu marido...
Equipe de Saúde:
A equipe de saúde também foi citada pelas participantes como fator de apoio
social no enfrentamento da doença:
V3: ...eu passei com o doutor e ele atende convênio também e aí a minha nora, como ela tem convênio
com ele, que ele atende, aí ela conversou com ele, que eu tava arrasada, com...por causa desses negócio
aí, aí ele falou: traz ela aqui pra mim dar uma olhada. Aí eu passei com ele, ele olhou e ele falou: isso
daí é vitiligo. Sem fazer exame ele falou, não tem outra explicação, isso é vitiligo. Aí ele colocou aquelas
lâmpada lá sabe? Pra ver. Aí ele falou que dava pra ver direitinho, aí ele falou que era, aí...ele foi muito
gentil..eu me senti arrasada, ele foi muito gentil, nem cobrou consulta, nada e já me encaminhou pra cá...
[...].
V16: Sabe doutora que quando o meu marido trabalhava, eu trabalhava na firma e eu passei no médico
da firma lá e...e ele falou assim pra mim: vou falar uma coisa pra senhora, a senhora tem que aceitar
isso daí porque isso daí num é doença, ele falou, isso é mais uma parte de estética, ele falou assim, a
senhora já pensou se fosse um câncer? Aí eu num me preocupei mais, ele falou assim pra mim, o médico:
eu sou careca, ele falou, num é doença, é? É uma parte de estética também, aí eu, aí eu...porque antes eu
ficava muito nervoso assim no começo, naquela época eu era mais nova, entendeu, então a gente se
preocupa mais, da beleza, né, coisa, né, agora eu já não me preocupo muito, ah, já to com a idade
avançada mesmo, né, a gente já não se preocupa tanto, entendeu. Aí quando ele falou assim, eu falei: o
médico tá certo porque se fosse um câncer que eu tinha que me preocupar mesmo, num é?
No entanto, para cinco participantes esse apoio não foi visualizado de forma
positiva. Elas afirmaram que muitos não compreendem o sofrimento decorrente da
doença, não oferecendo a importância e atitude consideradas por elas como adequadas,
como explicitado nos discursos, a seguir:
V1: Olha, eu achei que foi mais trágico foi a atitude do médico, que o médico não quis nem pôr as mãos.
Aquilo sabe, me deixa tão chateada porque ele mesmo pegou, e pega a unha assim e passa, que eu tinha
no joelho, né, ele não quis nem chegar perto. Eu achei um horror aquilo. O médico não me passou uma
boa impressão.
103
V5: É assim...é o que eu tô te falando...aquelas pessoa que é bastante próxima de mim, eu não sei se é
pra me confortar, elas falam: ah, isso daí num é nada...isso daí você tira de letra, não te prejudica em
nada. Mas, não é assim, eu não acredito, a gente sabe que tá prejudicando é... eu mesmo, né...
V11: Meus amigos...eles só falavam isso, né...que não adiantava cuidar que não tinha cura, isso eles
falava, né, eu num dava atenção porque eu não nasci assim, nem vou morrer assim, se os médico ficaram
no mundo pra isso, tem sim.
V21: Então, quando eu fui, eu fui no médico, que eu, eu nem lembro o nome dele mais, não lembro
porque foi logo no comecinho, aí ele tinha tratado a minha bisavó só que ele não era dermatologista, ele
era clínico, mas mesmo assim, era a única opção porque minha tia conheceu ele e me levou lá, aí quando
ele me viu, aí em vez dele me ajudar, ele piorou porque já foi falando na hora: não, isso aí é vitiligo
mesmo. É....e não adianta...porque quando eu cheguei lá, já comecei a chorar e minha tia começou a
falar, aí ele falou assim: num adianta você ficar..ficar assim porque a minha filha também tem...aí em vez
dele me ajudar eu acho que ele me atrapalhou um pouco.
V22: ...mas muita gente se comportou como se nada tivesse acontecido, como se as manchas fossem
indiferente, assim.
Discriminação
V1: Foi numa loja onde eu trabalhava e era mais a parte assim, eles tinham muito evangélico na loja e
só eram poucos católicos. Na época o rapaz chegou assim pra mim e nós trabalhávamos em fila: eu não
fico perto de você porque você tem isso daí. Mas aí depois, eu também dei umas respostas mal-criadas,
104
né e deixei de lado. Eu trabalho com vendas, né, com público...é de uma tristeza tão grande, parece que
você tem uma doença tão ruim, que as pessoas não quer chegar perto. Uma doença que não pega, né!.
V2: Então, chegou caso de eu entrar numa loja, a pessoa falar assim, ah, eu não vou atender, ah eu não
vou atender, atende você, se isso daí me pegar? Eu ouvi isso... e eu ouvi um rapaz chegar pra menina e
falar assim, nossa você viu que olho bonito que ela tem? Eu tinha 28 anos. Olha que olho bonito ela tem,
Deus me perdoe, um olho desse, mas manchada assim, prefiro ter o olho feio e não ser manchado. Então,
isso eu ouvia muito, hoje em dia você não ouve nada... então naquela época foi traumático.
V4: Um dia eu tava no elevador, eu ia me embora, né, tinha terminado de fazer faxina, que eu faço cada
dia numa casa, né, aí me veio uma mulher com uma moça. Quando me viu, fastou pra trás, eu digo “Oh
Meu Deus isso aqui num pega não senhora, isso aqui é mim mesmo, da pele mesmo” aí ela...uma mulher
um dia falou comigo no ônibus: ai minha mão ficou branca, será que pegou de você?, eu digo: isso não
pega, porque se pegasse tinha pego nos meu filho tudo, dentro de casa. Então, o negócio é esse.
V5: [...] a gente tem que viver no meio da sociedade e a sociedade num aceita isso., ela num...sabe? ela
sempre te....como se diz...te rejeitando.
V7: Uma vez eu fui trabalhar, minha chefe fez exame porque ela tinha medo que pegasse.
V12: Foi...dentro da escola, que a professora me expôs, falou que não tinha cura...aí eu fiquei sentida.
V15: Teve uma vez, acho que tinha acho que uns 13 anos, eu fui numa loja com uma tia minha, aqui
mesmo e a moça ela veio atender. Quando ela olhou pro meu rosto ela se assustou comigo, nossa aquilo
pra mim foi o cúmulo.
V18: ... no meu trabalho, teve uma moça que chegou com o filho um dia e não quis que eu atendesse e eu
nem chego perto, só pego os documento, sabe, mas ela não quis que eu pegasse os documentos e eu tive
que ficar lá e nem posso falar nada, né, aí a outra atendente veio e pegou para cadastrar os dados. No
ônibus também, as pessoas não querem sentar junto, né, quando senta chega é longe, sabe?...
V23: É...uma vez, eu lembro uma vez que eu trabalhei numa casa, nem fiquei na casa, que, ficaram com
preconceito, não trabalhei porque...achava que pegava, sabe, aí, nossa, até uma amiga tinha arrumado
esse serviço, aí o aí eu trabalhei um dia, quando foi no outro dia, as criança, parece que os menino tinha
visto, aí num quis mais, aí num trabalhei, só trabalhei uns dois dia, a mulher não quis, que acho
que...que ficou...com medo, achava que ia pegar, que num deixou nem (risos) explicar.
V8: Uma vez eu tava no trem e aí a mulher tava perto e começou a tirar a mão de perto de mim, aí o
marido dela perguntou: o que foi? Daí ela falou: ah, eu tenho medo mesmo, tenho medo mesmo. Aí eu
comecei a chorar, nossa! Minha mãe queria bater na mulher dentro do trem (risos). Porque tenho nojo
mesmo, tenho preconceito mesmo, ela falava... nossa! E muita gente tem, hoje em dia, assim. [...].
V11: Ah, nos canto que tá já senti que gente sai de perto e fala que é uma doença que pega, mas num
pega, até eu pensava que pegava, mas depois que eu comecei a fazer tratamento a médica explicou que é
uma doença que não ofende ninguém.
V19: [...] na escola quando eu estudava era muito assim, dava pra perceber muito que as pessoas que
não me conhecia assim, como, não queria ficar perto porque tinha nojo e achava que ia passar, quem, se
ficasse perto.
V22: Então, já, assim... às vezes as pessoas olham assim e aí parece que, que não quer topar porque
talvez venha pegar, venha passar pra pessoa. Já senti não muito, mas já senti, uma vez um primo meu,
ele tem, problemas, aí no momento de lucidez dele ele topou em mim e disse: o que é isso? e tirou a mão
como se fosse pegar nele.
V27: ... Assim, eu percebo assim, no ônibus as pessoas às vezes, sabe, não quer ficar perto, porque acha
que vai pegar e não quer ficar perto, mas eu acho que é porque não sabe, né, mas eu também fico mais,
assim, né, não fico muito exposta porque sei que posso passar por isso, né.
V28: Ah, eu acho que as pessoa tem nojo da gente, da mancha que a gente tem, porque não quer pegar,
né, fica querendo não ficar perto...
Quadro 4
Resultados da quinta subcategoria: alterações decorrentes da doença
PARTICIPANTES ALTERAÇOES
V1
V2
V3 Vergonha social
V4
V5 Solicitação de aposentadoria
V6
V7
V8 Dificuldade de relacionamento
V9
V10
V11 Abdicação da gravidez diante do tratamento
V12
V13 Solicitação de aposentadoria
V14
V15
V16
V17 Vergonha social
V18 Vergonha social
V19
V20
V21
V22 Vergonha social
V23
V24
V25 Vergonha social
V26 Vergonha social
V27 Vergonha social
V28
V29
V30
V3: Olha, na verdade, assim... de não sair, né, porque você fica com vergonha de sair. Eu já evitei de
sair, exatamente. Já deixei de sair por causa disso, às vezes eu tenho vergonha de sair às vezes até com
meu marido, né. Por que às vezes você sai com o marido você quer sair bonita, você quer sair, aí você
olha pras mancha, aí você... você se apaga né. Você se apaga. Então, é mais é isso né... Eu tenho
vergonha do meu marido porque eu tenho mancha na parte íntima sabe...aí eu fico com vergonha, muita
vergonha, ele não reclama mas eu fico com vergonha.
V5: Ah, tipo sair...perdi a vontade de sair de casa, de me arrumar, de...e acarretou bastante coisa, acho
que por causa disso, cada vez eu fui...ficando engordando mais e mais, e mais e...e tô no que tô e agora
eu quero e eu quero tratar disso daqui pra ver se eu volto a viver de novo...eu parei de viver depois da
doença. Parei, parei mesmo. A minha vida acho que parou ali quando começou. [...] Assim, no trabalho,
você fica...quer dizer não parei e parei por causa da doença. Assim, eu já não tava...porque se chega um
cliente, a cabeleireira, ela é o...ela é o...como é que se diz...então, aí você chega no salão, por exemplo,
eu sou a cabeleireira, aí você encontra a cabeleireira, nesse estado que eu tô! Tanto de mancha quanto
de estética...aí as pessoas não vão querer ficar lá.
V13: Não, antes do vitiligo, eu era, eu era uma pessoa muito feliz, eu era..muito feliz, muito sabe...eu
gostava da minha casa cheia de gente, fim de semana...eu gostava de conviver com os amigo, gostava de
sair, gostava é...eu naum parava em casa com as minha filha, saía muito, depois do vitiligo eu me
tranquei, eu num quero mais gente em casa, entendeu? eu num saio mais, as minha filha fala: mãe, vamo
em tal lugar assim, vamo levar as criança...eu falo: ah, vai vocês, eu num vou, entendeu? Então, tudo por
causa desse vitiligo...porque eu eu eu acho assim eu tenho na minha cabeça, num sei se é, que todo lugar
que eu vou as pessoa fica olhando...todo lugar que eu vou, pode ser que seja da minha cabeça, pode ser
que num seja né, o pessoal olha mesmo. [...]
V8: Eu tenho vergonha de me relacionar às vezes com algumas pessoas...por esse motivo, porque pra
mim, eu acho estranho...pras outras pessoas pode parecer não, mais pra mim, sim!
V11: É...quando eu tinha muito eu num saía. É tanto que eu já peguei o hábito de não sair, não saio
mais..Eu saía. Agora, é... peguei o hábito de ficar dentro de casa, não tenho mais vontade, não saio
mais.... Então, eu tenho vontade de ter uma menina, mas...sempre tive muito cuidado em engravidar por
isso, pra não parar o tratamento.
V17: Ah, tempão que eu não vou, eu comprei uma luvinha assim, pra também não ficar pegando muito
sol, aí algumas ocasiões que eu vou eu coloco a luva. Eu evito ir lá, mas se eu for eu vou mais no frio
108
porque aí eu coloco luva. É vergonha. Aqui não, aqui eu vou pra todo lugar, meu marido me chama pra
sair com ele, sai muito pra restaurante, pra qualquer lugar, não deixo de ir não.
V18: Já, já deixei de ir pra muitos lugares, porque assim, como te falei... não quero que me vejam assim
e por isso já me acostumei a não sair mais de casa. É que assim, eu sempre fui muito tímida, sabe, não
saía muito, mas eu me saía com as amigas do trabalho algumas vezes quando elas chamavam, mas antes
de ter vitiligo, depois eu não saio mais, sabe, entendeu? Aí eu já deixei de ir comprar coisas que eu tava
precisando, a minha sorte é que tudo é perto da minha casa, que eu preciso, sabe, aí não tem tanta gente
estranha...que não me conhece, né, que quem me conhece, acho que já acostumou, né.
V22: [...] aquilo que eu lhe disse, às vezes eu tenho vergonha, se eu tô numa reunião, sentada, eu procuro
sempre esconder minhas mãos, se antigamente eu falava gesticulando muito, hoje em dia não falo, tento
ser discreta, não deixar muito mostrando, mas deixar de ir trabalhar, de fazer uma atividade física, isso
eu não deixo não, mas sempre tentando esconder.
V25: [...] mas tipo assim, se tiver que eu fazer alguma atividade, claro que eu vou pensar: ah, as pessoas
vão ficar olhando, pra mim, que eu tenho essa manchinha...tem gente que aponta e fala: ah, você tem
vitiligo, quem já sabe, né, aí eu penso que as pessoas podem perguntar, eu penso mas eu saio sabe?
V26: [...] No inicio só quando eu tinha complexo, numa praia eu não ia, jamais iria numa praia, já deixei
de ir pra praia, naquela época, hoje não, hoje eu não vou e também me faz mal.
V27: Bom, assim, eu já deixei de sair por causa do vitiligo, hoje não tanto como no começo da doença,
mas eu já deixei de sair, eu falava muito pra minha mãe que eu não queria ir em alguns lugares porque
as pessoas fica olhando muito e me incomoda, sabe, né, assim, eu percebo que as pessoas querem olhar e
fica disfarçando, mas eu percebo, né. E ninguém, né, assim, eu eu não gosto que fique olhando e e e
assim, ainda fica olhando por causa do que eu tenho, né, aí limita sair, né e o tratamento também porque
assim, no trabalho eu tenho como vir, mas tenho que ficar, trabalhar até um pouco mais quando venho
porque tenho que acabar o que tem que fazer no dia, né, aí...quando eu soube que tinha vitiligo e
começou a sair as manchas, assim, eu fui logo procurar outro emprego porque eu acho que é mais difícil
conseguir.
Quadro 5
Resultados da sexta subcategoria: comportamentos diante da doença
Negação da doença:
V1: ... eu vivo assim, eu, pra mim, como se eu não tivesse...
V4:... isso aqui não pega, isso não é doença, não é câncer, não é nada, né, é um negócio de pele, que a
minha pele tá desgastando e a minha filha mesmo explicou: ói mainha isso aí é o é a cor da sua pele, sua
pele tá desenvolvendo, né, saindo uma pele pra chegar outra. Ela fala comigo assim.
V10: Tem horas que eu nem levo a sério, parece que não tem nada... Só tento esconder essa aqui, as
outras eu até esqueço que tenho isso aqui....
V11: ... graças a Deus eu tô curada. Eu, eu...eu falo que eu sou curada entendeu? Porque o que eu tinha,
eu hoje eu sou curada, num falo que eu tenho, falo: eu tive!
V23: Esse vitiligo não é meu, não pertence mais pra mim.
V17: Escondo, várias vezes, às vezes assim, pra mim mesmo... Eu escondo pra eu não olhar, pra mim não
lembrar que eu não tenho.
V19: Eu não, não gosto, né, eu assim, fico pensando que é uma outra pessoa, que tem isso, né, porque é
muito diferente da gente mesmo, ter essas manchas, como eu disse é triste viver com isso.
A participante V17, ao relatar que não gosta de visitar sua cidade natal, explicitou
que a dificuldade encontra-se em ter que conversar sobre a doença, já que muitas
pessoas podem perguntar sobre a mesma, o que não a agrada:
111
V17: [...] eu vou ter que ficar dando explicação (risos), eu vou ter que ficar dando explicação e eu, isso é
muito ruim, quer começar tudo de novo, você fica...ah, é horrível! E minhas amiga aqui todo mundo já
sabe que eu tenho, ninguém pergunta, ninguém fala nada.
V19: Eu fiquei assim, eu fiquei assim com, como eu posso dizer....eu não fiquei com muito amigo, mas
que, eu que quis, que não gostava quando as pessoas ficavam falando e e fazendo pergunta, aí eu falava
pras minhas amigas e só pra elas.
V20: ...assim, que eu não gosto, né, ninguém gosta de ter manchas porque as pessoas ficam olhando pra
gente e perguntando o que a gente tem.
V21: ...no começo eu não aceitava muito que perguntava, eu não gostava de falar o que eu tinha e as
pessoas perguntava porque via a mancha que era bem branquinha e aí achava estranho, como eu nunca
tive ficava perguntando e perguntava muito direto e eu não gostava, só por isso.
V26: Eu não mostrava, se você perguntasse: o que é isso? Você me estragava o dia, a semana.
V27: Ah, elas olham, elas perguntam o que é, né, criança, quando a criança vê ela pergunta, até porque
é diferente e criança pergunta mesmo, né, ai eu falo: ah, é vitiligo, tem essas manchas mesmo. ...aí assim,
quando é criança eu não me incomodo, mas assim, se não for eu não gosto, assim, a minha assim, a
senhora que eu falei eu sabia o que era, mas eu não ficava perguntando o que era, até porque assim, eu
acho que é ruim ficar falando da doença, né. Mas, eu lido bem, assim, melhor hoje porque eu não tenho
como esconder, né.
V7: ...“nossa, mas por que eu, por quê?”. Eu tenho uma irmã que não é moreninha, é branquinha, por
que não ela, por que em mim? Por que teve que ser em mim? Por que em mim, não podia ser em outra
pessoa? Só eu em minha família que tem.
V10: Olha, a única coisa que eu penso é: poxa, por que que aconteceu isso?
V17: Ah eu fico reparando se tá aumentando, se não tá e...fico....aí fico pensando, né, por que logo eu?
112
V25: ... eu me pergunto por que que saiu nim mim, eu me pergunto porque que saiu nim mim.
Impacto da Doença
Quadro 6
Síntese dos resultados da sétima subcategoria: impacto da doença
V22
V23 É normal viver com a doença
V24 É um incômodo que preciso aprender a lidar
V25 O sofrimento era pior antigamente
V26
V27 O sofrimento era pior antigamente / Parou de viver por causa da doença
V28
Melhor ter essa a outra doença / O sofrimento era pior antigamente / É normal
V29
viver com a doença
V30
V1: Olha, eu sou daquele tipo, eu convivo, mas também não aceito, sabe? Eu sou daquele tipo, mas
também levo numa boa. Fazer o que? Tem gente piores, né? Eu acho que se eu tivesse numa cama, aí
seria piores, né? No fundo, no fundo, ninguém aceita, sabe, não adianta quem tem vitiligo falar que
aceita numa boa, eu acho que é mentira [...].
V21: [...] melhor eu tá com a minha pele do jeito que tá do que eu tá com uma pele toda manchada ou
com outra doença
V29: [...] pior seria um câncer, uma AIDS, não é uma doença que dói, que mata [...].
V5: ...sei que isso aí é a pior coisa que existe. Deus que me perdoe que tem doenças piores, né? Mas pra
mim é a pior. É uma coisa que tá exposto.
V18: (Risos) Olha, se eu falar a verdade você num vai acreditar (risos), não, assim, é horrível, a minha
vida parou, né, mas eu ainda trabalho porque precisa trabalhar, né, mas...sei lá (Chora)...é muito difícil,
acho que eu não tenho outra doença, mas pra mim é a pior doença que existe porque é uma doença que
você que você não tem como esconder....eu vejo algumas pessoas com vitiligo, mais morena do que eu e
eu penso: Meu Deus, como essa pessoa deve tá sofrendo porque eu sofro muito.
Para algumas participantes, a dificuldade em lidar com a doença era maior quando
do início da mesma:
V15: De uns tempo, há uns tempo atrás, assim foi ruim, mas hoje assim, hoje eu já me dou bem, hoje eu
já sei viver mais com vitiligo, mas antigamente não.
V25: Olhe doutora, agora, agora nesse momento, eu posso te dizer que normal, que eu vou viver normal
sobre isso, inclusive na última consulta que eu tive aqui eu passei com uma doutora, que ela tinha
114
também vitiligo, aí eu até falei: ah doutora, você tem também, aí ela falou lá um negócio que eu nem
lembro o que ela falou nem, que era macaca, num sei o que, num sei o que, devido a ela ter a profissão
dela, né, sobre o caso e ela tem também, então doutora eu tô aprendendo a lidar melhor, entendeu, com
esse problema.
V27: Olha, como eu falei no começo era muito mais difícil, se eu contar é...assim....no começo quando eu
soube que era vitiligo eu eu assim, não queria sair mesmo, aí...é...depois que assim, que eu precisava ir
procurar um emprego e eu precisava sair, mas aí depois com o tempo, né, assim e e...assim eu comecei a
lidar com isso, lidar melhor, entendeu, mas...é....viver com vitiligo, é difícil, é triste, eu acho que posso
falar assim pra você, mas é viver com as mancha, com diferença e aceitar, né.
V29: ... aí eu queria não ter, não vou dizer que aceito, ninguém aceita, é como perder alguém, no começo
você não aceita mas aprende a viver a ausência da pessoa [...].
A participante V27 ainda referiu que parou de viver por causa da doença:
V27: [...] eu acho que muitas vezes eu deixo de viver por causa da doença, eu acho que eu sei disso, mas
eu não falo isso, né, assim, né [..]
V18: Muito triste...é muito feio. Fico pedindo a Deus que que...não me deixe ficar assim pra sempre, eu
não quero, eu quero voltar a viver de novo.
V19: Triste, eu posso dizer que é triste ter vitiligo porque você nunca sabe se vai aumentar as manchas,
se vai aparecer, né, mais, mais no rosto, se vai sumir porque o tratamento, sabe, é muito lento, eu até,
tenho assim, vejo que melhorou, mas é muito devagar, assim, o tratamento.
V20: Ah, é muito ruim, né, muito triste, né, sei lá, eu preferia que não tivesse, assim, não ter as manchas,
né porque é muito ruim viver com essas mancha. Ter que ficar fazendo tratamento, é ruim, né, sei lá,
ficar falando o que é que eu tenho, ficar olhando pras manchas quando olha assim no espelho, é tudo
ruim viver com isso, é muito ruim mesmo, olhe, pra dizer assim, não sei explicar como é ruim e triste
viver com isso.
V3: Terrível! Terrível! É como...é... é como... é a mesma coisa como de ter uma AIDS, né...você sabe
que...a AIDS você sabe que não vai sarar né... as mancha você procura...a...a melhorar, né, pra vê se
melhora, como eu te falei, uma esperança, você tem que ter uma esperança que vai melhorar, a mesma
coisa da AIDS, né, você sempre tem que ter uma esperança, né, então é isso...(risos).
115
V3 também revelou, assim como V2 que gostariam de não “ter” a doença. Esta
inclusive relatou que o maior problema é o tratamento contínuo da doença, embora em
outro momento pontue que o vitiligo surgiu para “estragar sua vida”:
V2: Eu gostaria de não ter, embora ela não me atrapalhe em nada eu preferia não ter, porque é um caos
ter que vir aqui toda semana [...]V2: Bom, o que eu penso, eu acho que é uma doença que vem pra
atrapalhar a vida de gente [..] É uma doença que vem pra estragar a gente.
V3: Ai filha, como que eu vou te dizer isso daí...é...eu...na verdade eu não queria ter essas mancha, não
queria ter, nem pra mim, nem pra ninguém porque...assim como eu me sinto mal, acho que outras
pessoas também se sente, né... então, eu não queria ter essas manchas [...].
Para a participante V4, é preciso viver com a doença por não haver a possibilidade
de escolher viver sem a mesma:
V4: Minha fia eu vivo, porque tudo no mundo a gente tem que viver, né...primeiro fé em Deus e seguir em
frente, não olhar pra trás, meu negócio é esse.
V24: Ah, sei lá...uma....uma coisa, é uma coisa, é um incômodo, viu, porque do mesmo jeito que você tá
com uma mancha pequena hoje, amanhã ou depois cê sabe que vai aumentar, porque assim dificilmente
o o...é...eu vejo pessoas assim que começou e assim...é...assim...ela tem, tem algumas pessoas que ela
demora pra avançar, mas cê vê que....daqui um tempo tá grande as minhas manchas, então, não tem pra
onde você correr, você tem o problema e pronto, cê tem que aprender a lidar com isso, né, se aumentar a
gente vai cuidando do mesmo jeito, só que cê tem que aprender a lidar, tem que ter aí um jogo de cintura.
V29: [...] bem assim é o vitiligo, você tem uma pele limpa e de repente aparece as manchas, as pessoas
não aceita, mas eu vivo normalmente com ela.
Para esta subcategoria trazemos relatos das participantes sobre o receio de que
haja um aumento ou aparecimento de novas manchas, como demonstrado na transcrição
dos discursos abaixo:
V18: [...] receio, como eu posso falar, sabe, receio de que aumente. Acho que é isso.
V20: [...] receio, não sei, que a doença, que tenha mais mancha.
V21: Não, o único medo seria ficar muito branca, toda manchada, por exemplo [...].
V22: Bom, meu receio é que ela aumente, isso é um grande receio, que ela tome conta do meu corpo, que
eu seja mais forte que ela. Eu já vi pessoas aqui que tá no braço todo, tá no rosto todo, então eu tenho
muito medo disso...
V2:...você usa uma maquiagenzinha para dar uma disfarçada, quando é no rosto.
V8: Receio... eu tenho medo de que elas aumentem mais e de que acabe afetando o rosto.
117
V9: ...eu espero uma melhora, principalmente o rosto, as parte mais, né...corpo tudo bem...
V13: Não, o meu receio sabe, é de o tratamento num der certo e começar a expandir, que nem eu vejo
muitas pessoa com o rosto inteirinho branco, porque eu não quero, não quero ficar branca, quero a
minha cor, a natural, entendeu? [...] Oh, melhorando, tirando o rosto, o restante...porque eu acho que o
rosto é que é, que te dá muito impacto.
V15: Sofri bastante, principalmente quando pega assim no rosto que fica aquele meio a meio assim, que
chama a atenção, nossa, muito feio.
Quadro 7
Síntese dos resultados da nona subcategoria: tratamento
PARTICIPANTES TRATAMENTO
...aqui eu tenho bastante expectativas boas. Que eu vou melhorar. É um
V1
tratamento demorado...
Olha, eu tinha uma mancha nas costas que parecia um gambá... eu só fui saber
V2 dessa mancha faz pouco tempo, faz um ano e ninguém nunca comentou, quer
dizer faz uns dois anos. Foi daí que eu resolvi fazer o laser...
V3 Ah, eu espero que eu melhore né, espero que essas manchas some né...
V4 Que eu vou ficar boa, com a força de Deus eu vou ficar boa...
V5 Eu espero que eu vou ser curada. Vou ficar boa e sair dessa.
V6 Ah, eu acho que não cura, mas, eu quero ficar boa dessas mancha.
Olha, eu espero que dê resultado. Só que eu acho muito lento, me dá uma resposta
V7
muito, muito devagar, assim, sabe?...
V8 Oh, eu tive que parar um tempo, mas eu acho que se eu não tivesse parado tinha
118
Foi possível verificar, diante dos trechos dos discursos das participantes, que as
diferenças quanto às expectativas com relação ao tratamento não variaram muito. A
maioria espera a cura, no entanto, embora não desistam do tratamento algumas
participantes mostraram ser um procedimento imprevisível e que demanda tempo.
Muitas ainda revelaram não acreditar na remissão completa dos sintomas. Importante
destacar a fala da participante V22, quando a mesma considera que o problema não está
justamente no tratamento em si, mas no sentimento e significado atribuído ao
tratamento, o que pode interferir nos resultados esperados.
V1: Nenhum dos meus filhos tem vitiligo, graças a Deus. Já tive muito medo quando eu tive meu filho
porque muita gente falava: ah, é hereditário, é hereditário. Eu tinha muito medo do meu filho. Graças a
Deus ele tem hiperidrose, mas vitiligo não. Por que o medo? Por quê? Por causa do preconceito.
A participante V1 ainda revelou que o único receio que possui é que o filho venha
a sentir vergonha pela doença da mãe:
V1: Receio, o único que eu tenho, que ia me doer muito é se um dia meu filho me olhasse de uma maneira
diferente, por eu ter esse problema e sentir um pouco de vergonha, mas não tenho mais receio, levo numa
boa. Essa dor que eu iria sentir, né, o medo do meu filho me rejeitar, mas eu acredito que não, ele
trabalha assim, tem uma cabeça boa.
V3: Então, eu...é...acaso, eu tive meus filho antes da doença. No casão meu filho tem quinze anos agora,
ele não tem nada. Eu tive depois e tenho medo que a doença apareça neles porque assim como eu fico
com vergonha, né, às vezes de me apresentar em algum lugar ou até de sair pra ir em algum lugar, eu
tenho, eu sinto por eles também, né.
120
V7: Tenho medo e eles também têm. Eles falam...qualquer manchinha branca que aparece, parece até
mesmo uma micose, aquelas manchinhas de sol, aí eles falam: mamãe tem uma manchinha aqui, será que
é a sua, será que é a sua?. Outro dia eu pus um vestido curto assim, no joelho, e eu falei pro meu filho: a
mamãe tá bem assim? Aí ele falou assim: ah mãe tá bonito, mas eu acho que você tem que pôr uma leg
por causa da mancha. Eu acho que as minhas manchas incomoda eles.
V14: Sim, toda manchinha nova que aparecia, por exemplo, se ela se cortava aí eu ficava na expectativa
daquela cicatriz aparecer é...uma vez eu peguei no braço dela e eu unhei o braço dela e ficou uma marca
e essa marca não pigmentou até hoje, mas não é vitiligo, eu sei que não é, mas eu tinha, eu assim, né,
quanto a ela sim, eu teria meio que medo dela ter vitiligo. Por que o medo? Ah, é...ah não sei, por por
num saber que o tratamento funciona porque antes eu não tinha expectativa de um tratamento bom. Hoje
de repente poderia pensar diferente, se acontecesse, eu ia saber que era vitiligo, eu ia tratar num lugar
que eu tenho confiança, mas durante muitos anos que eu tratei eu não tinha expectativa, eu fazia porque
tinha que fazer, por alimentar uma esperança [...]
V15: Tive, tive. Nossa, na gravidez eu fiquei, cheguei a perguntar pra médica se ele ia ter, se ele ia
nascer com isso. Ela falou assim que não, que não, como sim como também não, pode ter ainda, ele tem
quatro anos, ele pode vir a ter ainda, mas eu peço muito a Deus que ele não tenha e se ele tiver eu vou
correr com o tratamento, sabe? Agora eu sei onde eu to, que é onde eu faço e tudo, vou correr atrás
porque eu não quero que ela passe pelo que eu já passei, não desejo a ninguém. E por que o medo?
Porque os outro vai tirar, o famoso bullying na escola, né? Você sentiu sofrer bullying? Sofri, como
sofri e muito. As gracinha, as piada, você ser apontada, eu não quero isso pra ele, eu não quero que ele
se sinta um monstro, que alguém chame e se assuste com ele, não quero.
V17: Tive, às vezes eu fico reparando, olhando, ouvi falar que que que tem mãe que tem filho que tem,
mas eu eu não acredito que tem nada a ver, alguma coisa a ver, eu acho que, eu acredito que não. E por
que o medo? Ah porque... eu achava que porque só porque eu tinha eles podiam ter também porque era
hereditário ou por minha filha ser, eu acho ela muito triste, ela chora muito, ela é muito...a minha filha
do meio, ela é muito manhosa, chora muito, tudo reclama na escola, aí eu fico pensando: ai meu Deus do
céu, se, daqui a pouco, por que eu eu acredito que foi o emocional.
V18: Tenho, penso muito nisso, acho que até eu tenho, né, assim, medo de ter filho por isso porque,
é...é...sei lá, imagina, passar pelo que eu passo, ficar triste, sei lá, sabe? Acho que você me entende, né,
se for mulher é pior porque acho que homem não sofre tanto, mas sofre porque o vitiligo é uma doença
que faz todo mundo sofrer, num é fácil viver com essas manchas pelo corpo, é muito triste...é feio, né, e
muitas vezes não tem como esconder.
V19: Tenho, muito, já tive principalmente quando ela nasceu. Eu peço assim a Deus que minha filha não
tenha, né, que eu que tenho que ter, ela não, que é muito triste, sofrido, né, ter vitiligo. Por que o medo?
Ah, às vezes eu fico, eu penso assim, que eu tenho que pedir a Deus que ela não tenha nenhuma doença,
121
né, grave, né, mas eu sei que vitiligo é só essas mancha, mas eu não quero não, que ela...que assim, eu
não quero mesmo que ela tenha.
V20:. A senhora sabe que é assim, é eu tenho... tenho medo porque eu não gosto, né, porque tem que
fazer tratamento, tem que, cê sabe que é muito esquisita essas mancha, e aí, assim, né, eu não quero que
ele tenha pra ele não precisar ter essas manchas e ficar triste porque eu fico triste quando olho para as
manchas e vejo que tô, assim, é...tô diferente das outras pessoas que não tem isso, num nasci com isso
porque tenho isso, né?
V21: Sim, já, muitas vezes. Você poderia me explicar por quê? Ah, num sei, porque ao mesmo tempo
que que eu eu sei que é emocional, eu acho também que pode desencadear, sei lá, por causa disso porque
antes se eu fosse engravidar eu perguntaria, eu perguntaria primeiro.
V22: Tenho, muito. Por quê? Porque como eu sei que os dois motivos são justamente hereditariedade e
estresse, o fato de eu ter desenvolvido, com certeza meu filho vai ter essa probabilidade muito maior,
então eu tenho certeza que vai ter uma grande possibilidade dele desenvolver também [...] se o meu filho
desenvolver o problema e se alastrar no corpo dele, ele criancinha não vai ter noção do que é a mancha,
mas na medida que for crescendo vai perceber que tem algo nele que é diferente de outras crianças,
entendeu?
V24: Ah, você sempre pensa viu...tem uma possibilidade porque meu pai tinha, tem, né E aí, eu te
pergunto: por que o medo? Ah, então, porque...é...tem coisa que você passa que você não quer que seu
filho passe, né, principalmente assim, né, transtorno, às vezes pode ser que as pessoas, né, do jeito que
elas me olham e vou ficar meio assim se eu vê alguém olhando pra ela do mesmo jeito, né, então, quer
coisa, se a gente puder, não passar pelos filho porque cada um tem que passar pelos seus problema, né,
pelos seus medo, mas assim, tem coisa que....cê pensa, num tem como cê num pensar, você pensa.
V25: Eu tenho, tenho, inclusive ela me pergunta: oh mamãe por que que você tem essas manchinhas? Ela
tem oito anos: por que que você tem esse monte de manchinha? Então eu preparo ela, da minha maneira,
eu falo: ah filha, saiu na mamãe, a mamãe tá fazendo tratamento, né, a mamãe num sabe por que,
aconteceu, né. E eu fico preocupada por ela, né, de repente assim, ela ter algum, sei lá, algum, algum
receio de tá comigo por causa do meu problema, então eu tô sempre preparando ela, ela é criança, mas
tem que pensar no dia de amanhã, mas eu tenho, eu tenho medo.
V26: Olha, tem gente que...num dá confiança, mas tem gente que parece que acha que pega, quando eu
engravidei da minha primeira filha, eu mesmo fiquei preocupada em ela ter tendência, é tanto que eu
perguntei pro médico, pra o ginecologista, pediatra, se tinha...ele falou: ué, eu acredito que não porque
isso aí você não nasceu, nasceu depois, então pode ser que tenha, pode ser que não, mais. Por que o
medo? Sim, por eu, ser então, porque...como eu tinha muito complexo, eu tinha mesmo, de, de sair, de
mostrar, sabe, dos outro achar...então, eu pensaria assim: e se eu tiver uma menina, né, na época eu
pensava que se ela tiver, né, eu pensava isso, mas o médico falou: não, não tem nada a ver, pode ser que
122
tenha, pode ser que não tenha, então hoje em dia, as minha filha, eu tenho dias filhas, Graças a Deus,
tem problema nenhum.
V27: Tenho [...] A minha filha pergunta e eu falo pra ela que ela não vai ter essas manchas porque ela
perguntava muito e e, hoje mais não, né, mas eu falo que ela não vai ter, eu acho que ela assim, Deus
não vai deixar que minha filha tenha isso e...eu espero que não, né. Mas, eu tenho muito medo ainda. Por
que o medo? Ah, o que o vitiligo traz para mim, para minha vida, né, assim, eu deixo de sair de casa, eu
não quis mais, assim, eu não tive mais assim, eu falei em relacionamento no que eu respondi antes e,
assim...eu não sei dizer, mas não tive mais assim relacionamento assim, né, porque assim eu não acho
que alguém vai ter alguém com essas manchas, eu quando tive mais manchas assim, eu não quis mais
procurar uma pessoa por isso, sabe, porque qual a pessoa que vai querer uma pessoa assim, toda
manchada? Assim, então, eu não quero que minha filha passe por isso.
V30: Tenho, que eu num quero que meus filho fique feio que nem a mãe, né, minha filha, isso aqui num é
doença boa de ter.
Mais da metade das participantes afirmou o medo dos filhos terem a doença
(53,3%). Os discursos mostraram que isto está diretamente associado a uma
preocupação de que estes venham a experienciar as dificuldades já vivenciadas por elas.
Isso inclui discriminações, vergonha social, isolamento social, dentre outros aspectos.
Destacamos o discurso da participante V15, que relatou já ter sofrido bullying.
123
Quadro 8
Síntese dos resultados da descrição e comentários dos desenhos temáticos
Flor:
As participantes V1, V2, V3, V9, V25, V28 e V29 simbolizaram o vitiligo
desenhando imagens de flores, apresentadas sozinhas ou acompanhadas de demais
imagens. Ressaltamos ainda que a participante V1 caracterizou o tipo de flor que
desenhou, neste caso, a rosa.
Fazendo uma alusão à rosa, os autores supracitados mencionam ser esta a mais
simbólica das flores, correspondendo a um simbolismo de manifestação,
desabrochamento. “Ela simboliza a taça da vida, a alma, o coração, o amor. Pode-se
contemplá-la como uma mandala e considerá-la como um centro místico”
(CHEVALIER & GHEERBRANT, 2009, p. 788).
Furth (2006) afirma que é necessário oferecer uma atenção especial à presença
de palavras nos desenhos. Isso pode estar sinalizando que a pessoa teme que o seu
desenho seja mal interpretado e faz uso das palavras como meio de esclarecer quaisquer
dúvidas sobre o material projetado. Nesse caso, uma possível necessidade da
participante em expressar que, embora tenha representado uma imagem que traz menção
à simbolização do amor, a sua encontra-se permeada de espinhos.
V2: Ao olhar para o desenho da participante V2, a impressão obtida foi de este
ser um dos poucos desenhos que não trouxe para a pesquisadora a impressão de uma
projeção de sentimentos tristes, talvez devido ao uso de cores diversas na realização do
desenho. A imagem também passou a impressão de um desenho forte, com traços
firmes, bem demarcados e contínuos. Van Kolck (1984, p. 9) aponta que traçados
“indicam a manifestação de energia, vitalidade, decisão, iniciativa, em um extremo e de
emotividade, insegurança, falta de confiança em si, ansiedade, em outro”. Dessa forma,
traços contínuos podem corresponder a características de decisão, energia disponível e
auto-afirmação, como também ausência de sensibilidade, de vida e medo de tomar
iniciativas. Ao finalizar o desenho, a participante declarou: “vai florescer”. Assim, ela
trouxe perspectivas futuras na representação projetiva.
V3, V25 e V28: Os três desenhos foram agrupados por terem transmitidos
impressões semelhantes para a pesquisadora. São representações de flores, com cores
diversificadas (laranja, azul e verde, respectivamente). Todavia, são desenhos avulsos,
pequenos diante do tamanho da folha do papel disponibilizado, que dão uma impressão
de isolamento, tristeza e solidão.
V29: A participante V29 também incluiu uma flor no seu desenho. Esta veio
acompanhada de duas nuvens e um sol. V29 representou a flor escorrendo em lágrimas,
assim comentada pela própria, e a nuvem foi o único desenho não colorido. De acordo
com Furth (2006), o que é representado no centro do desenho pode sugerir o núcleo do
problema ou o que é mais representativo para quem desenhou. Portanto, vamos ater
maior atenção à flor, que foi a imagem central representada. É uma flor que escorre em
lágrimas. Podemos chorar diante de sentimentos positivos, mas lágrimas geralmente
surgem quando sentimentos negativos são aflorados. Com relação ao sol, embora seja
uma imagem que traz luz e vitalidade, pode ter sido uma tentativa de ocultar os reais
sentimentos experienciados pela participante. Os olhos representados na figura
representada podem explicitar o desejo de não enxergar o que se apresenta, já que foram
desenhados de forma vazada. Na entrevista, a participante foi uma das mulheres que
afirmou ser “normal viver com a doença”, ainda pontuando que a doença não oferecia
nenhuma limitação à sua vida. Ao ser solicitada a representar no papel o seu vitiligo, a
participante trouxe lágrimas e nuvens, que podem refletir sentimentos negativos,
nebulosidade e escuridão. Portanto, o relato verbal da participante durante a entrevista
divergiu da representação simbólica atribuída à doença.
Coração:
128
O coração foi a imagem representada nos desenhos das participantes V8, V11,
V14 e V23. O coração, na perspectiva simbólica proposta por Chevalier & Gheerbrant
(2009, p. 280) é um órgão central e vital, responsável pela circulação sanguínea,
portanto essencial para a sobrevivência humana. Além disso, para a cultura ocidental é a
“sede dos sentimentos”. Para Cirlot (1984, p. 180), verticalmente o corpo humano
apresenta três eixos principais: o cérebro, o coração e o sexo. O coração é o central,
estabilizando de algum modo os outros dois eixos.
V8: Ao olhar para o desenho da participante V8, o primeiro ponto que chamou
atenção foi o sombreado em um dos lados do coração. Neste desenho apenas a cor preta
foi utilizada. Para tanto, Furth (2006, p. 160) revela que as cores podem oferecer
diversas simbolizações e que não é fácil analisá-las, mas algumas interpretações são
oferecidas. O autor aponta que o preto pode simbolizar o desconhecido e, quando
utilizado em sombreamentos, pode indicar “pensamentos negros, uma ameaça ou
medo”. As cores, de certa forma, representam as emoções projetadas no papel. Retomo
ainda a importância das palavras nos desenhos, sinalizada pelo próprio Furth.
Diferentemente dos sentimentos esperados por este símbolo tão significativo, a
participante sinalizou claramente os sentimentos expressos pelo seu coração: tristeza e
dor.
V11: Mais um desenho que contém palavras escritas: “vitoria de vencer esse
desafio”. A participante V11, durante esses 8 anos com vitiligo, já obteve melhoras na
sintomatologia, mas algumas manchas ainda estão presentes. Em ambos, discurso e
desenho, a participante revelou já estar curada. A impressão oferecida pelo desenho foi
um desejo consciente e inconsciente de não ter a doença. O desenho também apresentou
rasuras. Van Kolck (1984) pontua que rasuras ou traços que sinalizem avanços e recuos,
como projetados neste desenho, podem representar sentimentos ansiosos, insegurança,
timidez, ausência de confiança, dentre outras interpretações.
doença que eu posso controlar com a minha cabeça, que não é fácil, eu não tenho esse
controle, não tenho esse controle ainda, total”.
Animal:
10
Comunicação oral da Dra. Denise Gimenez Ramos, na Pontifícia Universidade Católica de São Paulo,
durante aula ministrada em 08 de março de 2012.
131
Rosto Humano:
V6, V12, V15, V17: Esses desenhos foram agrupados devido à representação de
rostos humanos. Essa ausência da representação completa do humano pode indicar uma
dificuldade de apreensão corporal.
V6: Sobre o palhaço representado pela participante V6, Chevalier & Gheerbrant
(2009, p. 680) evidenciam que esta figura simboliza o rei assassinado, evidenciando o
contrário da realeza, ou seja, ausência de autoridade, derrotas, zombarias. Na entrevista,
o único empecilho citado pela participante com relação à vivência com vitiligo foi a
rotina no tratamento. Ao representar o seu desenho, ela pode ter simbolizado a ausência
de controle sobre a doença, não possuindo poder e autoridade para controlar a
sintomatologia. Alguns pontos chamaram atenção neste desenho: não houve um
delineamento entre o chapéu e a cabeça, o que pode indicar características dissociativas;
além disso, percebemos a representação de olhos fechados, uma possível necessidade de
não olhar o que está visível, o que muitas vezes não é passível de modificação.
V15 e V17: Ao iniciar a análise dos desenhos, as imagens das participantes V15
e V17 passaram a impressão de imagens parecidas, com a representação de rostos
cobertos de manchas, as quais, à primeira vista, despertaram um sentimento de
estranheza. As participantes possuem manchas no rosto. Ao notarmos o olhar da
imagem de V15, percebemos um desvio para o lado direito, segundo a perspectiva da
pessoa que desenhou. Este olhar pode ter simbolizado uma desconfiança diante da
realidade apresentada. Já na imagem V17, apesar da abstração, é a descrição de uma
pessoa, segundo comentário da participante. Parece ser a reprodução de uma
autoimagem que, diante dos comentários da participante, é a mesma para todos os
portadores de vitiligo. As modificações decorrentes da doença podem possibilitar
alterações na autoimagem do portador, que passa a se perceber de forma estranha, feia,
distorcida.
133
Figura Humana:
de que ele desistisse do casamento por causa da doença. Já sobre a transparência, Furth
(2006) indica que isto pode representar uma desorientação perante a realidade,
apresentando aspectos de negação. O olho vazado também surgiu neste desenho,
impossibilitando a visão, apesar da transparência.
Círculo:
V4: Na figura de V4, temos uma imagem circular, sendo mais uma a não se
completar nas extremidades, podendo sinalizar o desejo da inexistência do vitiligo. Mais
uma vez a cor preta foi escolhida, sendo uma possível indicação de conflitos, divergindo
dos relatos da participante, que não referiu problemas e limitações diante da presença do
vitiligo, embora tenha negado a existência da doença, em alguns momentos, durante a
entrevista.
V10: A impressão trazida por este desenho foi uma ausência de representação.
A participante revelou em seu discurso que poucas pessoas têm conhecimento sobre a
sua doença, pois ela prefere ocultá-la, destoando da cor vibrante escolhida para a
reprodução gráfica apresentada.
Árvore:
Sobre a árvore, Chevalier & Gheerbrant (2009) apontam ser um dos símbolos
mais ricos, representando a simbologia da vida.
135
V13: A árvore foi o tema central no desenho de V13. Neste desenho percebemos
a representação de figuras relacionadas à realidade da participante. Pode-se pensar que
se tratou de uma representação do que permaneceu após o surgimento do vitiligo. O
vitiligo trouxe limitações para a vida dessa mulher, trazendo um isolamento social,
sendo a pesca o único lazer realizado após o surgimento da doença. Ante os discursos
da entrevista de V13, podemos supor que a árvore repleta de raízes pode simbolizar o
suporte, o estável, o que está sustentando a vida desta mulher apesar da presença da
doença.
Ponto de Interrogação:
Sol:
Quadro:
Escritos:
Estrada:
Nuvem:
V24: A participante V24 representou o seu vitiligo com uma imagem carregada
de nuvens. Ela sinalizou em seu discurso que a maioria das pessoas não gosta de dias
chuvosos, pois estes trazem algumas interferências. O desenho pode ser uma
representação das limitações decorrentes do vitiligo. A participante optou pelo uso de
lápis preto para realizar o desenho. A ausência de cores nos desenhos pode sugerir
também sentimentos de tristeza frente à doença.
Terremoto:
V30: O desenho escolhido por V30 para representar o vitiligo foi o terremoto. “O
terremoto participa do sentido geral de toda catástrofe: mutação brusca num processo,
que pode ser maléfica, mas também benévola” (CIRLOT, 1984, p. 565). Ao se pensar
sobre o terremoto, podemos considerá-lo como um fenômeno que geralmente suscita
diversos abalos nos locais atingidos, ou seja, algo que destrói. A impressão global do
desenho foi de um indicador de conflitos, de destruição.
138
Como vimos no Quadro 1, fazendo uma avaliação inicial dos discursos das 27
participantes que relataram fatores desencadeantes à doença, os seguintes eventos foram
associados: morte (9); problemas familiares (6); perda do emprego (3); problemas de
relacionamento (4); nascimentos (2); internação hospitalar (1); mudança de residência
(1) e problema financeiro (1). Tendo em vista os eventos relatados, podemos observar
que a maioria dessas situações está vinculada a perdas, seja por morte, vínculo
empregatício, lugar que ocupa na família, separação, mudança de local de moradia ou
perda de status. Dessa forma, é possível afirmar que perdas vivenciadas no dia a dia
foram consideradas como fatores estressantes, os quais, segundo a percepção das
participantes, podem ter estimulado o desencadeamento da doença, já que acarretaram
sentimentos e emoções diversas. Esta pesquisa confirmou os dados do estudo de Souza
et al. (2005), onde o fator estresse, perdas e conflitos familiares foram associados como
possíveis desencadeantes de doenças de pele.
Tendo em vista a perspectiva holística proposta nesta pesquisa, tomando por base
a psicossomática junguiana, analisando o indivíduo em sua totalidade psique-corpo e
observando o fenômeno a partir dessa abordagem, verificamos a conexão que pode ser
estabelecida entre alterações psíquicas e ocorrências físicas. Para tanto, trazemos as
considerações do próprio campo da psicodermatologia, que apreende as doenças em um
modelo integrativo e multifatorial, baseando-se na concepção de que há uma influência
mútua psique-corpo, independente da patologia apresentada (KOO; LEBWOHL, 2001;
JAFFERANY, 2007).
A partir dos discursos apresentados, foi possível perceber que algumas mulheres,
apesar do sofrimento advindo com o surgimento da doença, conseguiram desenvolver,
de certa forma, um enfrentamento positivo frente à presença do vitiligo. A partir da
vivência com a doença, algumas perceberam o surgimento de novos valores e
reconhecimentos, que possibilitaram uma nova postura frente ao mundo e às pessoas, o
que está de acordo com a bibliografia pesquisada (ROTHENBERG, 2004).
Embora não citada na literatura abordada, a religião, por sua vez, apresentou-se
como uma variável positiva na vivência das participantes. Os resultados desta pesquisa
apontaram o apoio religioso como de grande auxílio para algumas participantes, tanto
no que se refere ao lidar com a doença, como quanto à crença na cura, o que pode
influenciar diretamente na aderência ao tratamento.
Ao falarem a respeito das suas vivências com a doença, outro tema abordado foi
a discriminação. Como vimos, vários autores investigam esta questão (NADELSON,
1978; GOFFMAN, 1998; SANT’ANNA et al., 2003; GON, ROCHA & GON, 2005;
OLASODE, GEORGE & SOYINKA, 2007; GAUTHIER & BENZEKRI, 2009). O
vitiligo, como abordado na literatura, é uma doença discutida desde os tempos antigos,
sendo muitas vezes confundida com a hanseníase. Pessoas portadoras dessa doença
eram associadas a indivíduos sem merecimento, impuros, estigmatizados e evitados
146
pelos outros. Papadopoulos & Bor (1999) enfatizam que as manifestações e comentários
são os piores desafios em viver com uma doença de pele.
O vitiligo, assim, é vivenciado como uma barreira por limitar o percurso vital, na
relação pessoal e com o meio ambiente. Diante dos aspectos clínicos e visão histórica
do vitiligo, sendo a mesma uma doença rodeada de aspectos estigmatizantes, é possível
justificar os comprometimentos associados ao convívio com a doença.
147
Outro ponto abordado nas entrevistas e que merece atenção por ser mais um a
apresentar os empecilhos advindos com o vitiligo, refere-se ao medo das participantes
diante da possibilidade de que seus filhos venham a ter a mesma doença. O receio
centrou-se na preocupação de que os filhos possam vir a vivenciar situações e
limitações semelhantes. É interessante destacar, diante dos dados obtidos, o quanto o
sofrimento dessas mulheres vinculou-se ao âmbito social. Mais uma vez, acentuamos a
importância em se considerar os fatores sociais e psicológicos acoplados, não somente
medindo a interferência da doença por meio dos sintomas apresentados (BARANKIN;
DEKOVEN, 2002).
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O vitiligo, assim, acaba por impor certo isolamento pela dificuldade do indivíduo
portador em enfrentar a sociedade, por este apresentar características distintas da
“normalidade”. Dessa forma, a pele, órgão que serve como proteção à individualidade
humana e expressão da personalidade, ao ser acometida pelo vitiligo, acaba por não
poder atuar plenamente nessas funções.
Embora o paciente com vitiligo não experiencie uma dor física, já que se trata de
uma doença indolor neste aspecto, temos uma dor psíquica bastante presente. Se esta
dor psíquica não for explorada e cuidada, ela pode favorecer condições para maiores
comprometimentos na vida emocional e saúde dos pacientes.
mas também físicos, já que mostramos o quanto o psiquismo dessas participantes pode
interferir tanto no desencadeamento quanto na reincidência da doença. Almejamos,
assim, um acompanhamento integrado no tratamento de pacientes com vitiligo, e que os
profissionais, trabalhando em equipe, possam promover melhores atendimentos,
oferecendo uma escuta diferenciada a esses pacientes.
153
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TANIOKA, M. et al. Camouflage for patients with vitiligo vulgaris improved their
quality of life, Journal of Cosmetic Dermatology. v.9, n., pp. 72-75, 2010.
ANEXOS
163
ANEXO 1
Idade:
Raça:
Estado Civil:
Escolaridade
Duração da doença:
164
ANEXO 2
ANEXO 3
Hospital:__________________________________________Data:______________
Diagnóstico:____________________________________________
Este questionário visa medir o quanto o problema de pele que você tem afetou sua vida
durante a semana que passou. Escolha apenas uma resposta para cada pergunta e
marque um X sobre a alternativa correspondente.
1. O quanto sua pele foi afetada durante a semana que passou por causa de coceira,
inflamação, dor ou queimação?
3 2 1 0
2. Quanto constrangimento ou outro tipo de limitação foi causado por sua pele durante
a semana que passou?
3 2 1 0
3. O quanto sua pele interferiu nas suas atividades de compras ou passeios, em casa ou
locais públicos, durante a semana que passou?
166
3 2 1 0 0
4. Até que ponto a sua pele interferiu na semana que passou com relação às roupas que
você normalmente usa?
3 2 1 0 0
5. O quanto sua pele afetou qualquer uma das suas atividades sociais ou de lazer na
semana que passou?
3 2 1 0 0
6. Quão difícil foi para você praticar esportes durante a semana que passou?
3 2 1 0 0
7. Sua pele impediu que você fosse trabalhar ou estudar durante a semana que passou?
3 0 0
167
Em caso negativo, sua pele já foi problema para você no trabalho ou na vida escolar?
2 1 0
8. Quão problemática se tornou sua relação com o(a) parceiro(a), amigos próximos ou
parentes, por causa de sua pele?
3 2 1 0 0
9. Até que ponto sua pele criou dificuldades na sua vida sexual na semana que passou?
3 2 1 0 0
10. Até que ponto seu tratamento dermatológico criou problemas para você na semana
que passou?
3 2 1 0 0
168
ANEXO 4
COMITÊ DE ÉTICA
169
ANEXO 5
A coleta dos dados será realizada por meio da aplicação dos seguintes instrumentos:
- Entrevista semi-estruturada;
- Desenho temático.
Atenciosamente,
ANEXO 6
Prezado participante,
Eu, Augusta Renata Almeida do Sacramento, venho, por meio deste, solicitar a sua
participação na minha pesquisa, que tem por título “Variáveis psicossociais e
representações simbólicas na vivência de pacientes com vitiligo”.
- Entrevista semi-estruturada;
- Desenho temático.
Esclareço que, como participante, você terá liberdade para retirar-se da pesquisa a
qualquer momento, além de ter livre acesso às informações contidas nesta pesquisa.
Comprometo-me a seguir os critérios de discrição, sinceridade e confidenciabilidade,
não violando as normas desse Termo de Consentimento, visando não propiciar riscos à
saúde física e psíquica dos participantes que irão colaborar com a realização deste
estudo.
INFORMAÇÕES DA PESQUISADORA:
Eu,___________________________________________________________ portadora
do RG______________, declaro estar ciente da minha participação na pesquisa
intitulada “Variáveis psicossociais e representações simbólicas na vivência de pacientes
com vitiligo”. Dessa forma, autorizo a gravação dos relatos registrados pela minha
pessoa, assim como a divulgação dos mesmos para fins de pesquisa e ensino.
__________________________________