Augusta Renata Almeida Do Sacramento

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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO

PUC-SP

AUGUSTA RENATA ALMEIDA DO SACRAMENTO

VIVENDO COM VITILIGO: VARIÁVEIS PSICOSSOCIAIS E


REPRESENTAÇÕES SIMBÓLICAS

MESTRADO EM PSICOLOGIA CLÍNICA

SÃO PAULO
2012
AUGUSTA RENATA ALMEIDA DO SACRAMENTO

VIVENDO COM VITILIGO: VARIÁVEIS PSICOSSOCIAIS E


REPRESENTAÇÕES SIMBÓLICAS

Dissertação apresentada à Banca Examinadora


como exigência parcial para obtenção do título
de Mestre em Psicologia Clínica – Núcleo de
Psicossomática e Psicologia Hospitalar - pela
Pontifícia Universidade Católica de São Paulo,
sob a orientação da Profa. Dra. Denise
Gimenez Ramos.

SÃO PAULO
2012
ERRATA

SACRAMENTO, Augusta Renata Almeida. Vivendo com Vitiligo: variáveis psicossociais e


representações simbólicas. São Paulo: PUC/SP, 2012.

Página Linha Onde se lê Leia-se


27 24 paradigma modelo
38 10 lacuna escassez
57 5 Assim, como a persona é um ser __________
que parece constituir o caráter total
de uma.
58 2 [..] de a persona [...] da persona
77 12 [...] suporte social [...] apoio social
84 4 [...] grupo experimental [...] grupo controle
84 15 Semelhantemente, o grupo controle O grupo controle [...].
[...].
84 27-30 Quanto ao comprometimento, Quanto ao
25,5% da amostra apresentou comprometimento, 25,0%
escores nas dimensões do grave a da amostra apresentou
muito grave e somente 1,7% escores nas dimensões do
apresentou ausência degrave a muito grave. Sendo
comprometimento na qualidade de que, 78,4% apresentou
vida. algum comprometimento na
qualidade de vida.
87 14-15 Ressaltando ainda que os domínios Ressaltando ainda que os
“sintomas e sentimentos”, “relações domínios “sintomas e
interpessoais”e “tratamento”[...]. sentimentos” e “tratamento”
[...].
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Ficha Catalográfica

SACRAMENTO, Augusta Renata Almeida. Vivendo com Vititligo: Variáveis


Psicossociais e Representações Simbólicas. São Paulo: 2012, p. 171

Dissertação (Mestrado) - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, 2012.

Área de concentração: Pós-Graduação em Psicologia Clínica

Orientadora: Professora Doutora Denise Gimenez Ramos

Palavras-chave: vitiligo, psicossomática junguiana, persona, psicodermatologia,


pele, qualidade de vida.
AUGUSTA RENATA ALMEIDA DO SACRAMENTO

VIVENDO COM VITILIGO: VARIÁVEIS PSICOSSOCIAIS E


REPRESENTAÇÕES SIMBÓLICAS

Dissertação apresentada à Banca Examinadora


como exigência parcial para obtenção do título
de Mestre em Psicologia Clínica – Núcleo de
Psicossomática e Psicologia Hospitalar - pela
Pontifícia Universidade Católica de São Paulo,
sob a orientação da Profa. Dra. Denise
Gimenez Ramos.

Aprovada em

BANCA EXAMINADORA

_________________________________________________________________
Profa. Dra. Denise Gimenez Ramos – Orientadora
PUC-SP

_________________________________________________________________
Prof. Dr. Carlos D’Apparecida Santos Machado Filho
FMABC

__________________________________________________________________
Profa. Dra. Eloisa Marques Damasco Penna
PUC-SP
Dedico este trabalho aos meus queridos
pais, que me ensinaram o essencial: ter fé e
coragem!
AGRADECIMENTOS

“A Deus, pelo dom da vida e por me permitir sonhar!”

À Profa Dra Denise Gimenez Ramos, pelo estímulo e apoio oferecidos durante
todo o processo desta pesquisa. Agradeço pelo privilégio de tê-la por minha orientadora,
pela confiança depositada e pelo acolhimento. Seus ensinamentos foram fundamentais
na elaboração desta dissertação. Serei eternamente grata pelas valiosas contribuições.
Muito obrigada!

À equipe do ambulatório de Dermatologia, em especial Dr. Carlos Machado,


pela honra da presença na minha banca e por ter oferecido grandes contribuições na
qualificação. Agradeço a confiança depositada e o acesso ao ambulatório para a
realização desta pesquisa. Agradeço também ao coordenador do ambulatório, Dr.
Jefferson Alfredo de Barros, Edneuza Silva Ferreira, Dra. Suzana Dutra Borba e Dra
Tatiana Mattar Sbano, pelo acolhimento e encaminhamento das pacientes.

À Dra. Eloisa Penna, pela inestimável contribuição no exame de qualificação,


pontuando caminhos para a minha pesquisa. A proposta do método auxiliou bastante na
construção desta dissertação. Obrigada pela atenção e disponibilidade.

As minhas queridas irmãs, pelo apoio, atenção e carinho. Agradeço as palavras


acolhedoras nos momentos solitários. Amo vocês!

Ao meu amado namorado, Neto, por ter aparecido em minha vida no momento
mais especial. Sem o seu amor, carinho e compreensão, este trabalho não estaria
totalmente integrado. Obrigada por tudo pequeno!

À Selma, pela paciência e generosidade, auxiliando nesta minha conquista.

Aos amigos Letícia e Fred. Agradeço o carinho e o cuidado que levarei


eternamente.

À Shirley Teles Rocha, com quem aprendi a acreditar na minha potencialidade.


Serei eternamente agradecida.

À Irit, por ser mais que uma amiga, uma irmã. Obrigada por fazer parte da
minha vida, por ter sido companheira nessa longa caminhada e possibilitar a vivência
com a sua linda família. Sua amizade é um grande presente!
À Tati, querida amida, pelo acolhimento, sempre compartilhando conquistas.

À Raquel, amiga e companheira em todo o meu caminho inicial em São Paulo.


A nossa amizade foi essencial para que eu continuasse trilhando o meu percurso.

Aos colegas de orientação e núcleo, pelos momentos de criatividade, pela


compreensão nos momentos difíceis e pelo auxílio nessa jornada. Ângela, Camila,
Flávia, Maria, Marta, Nina, Reinalda, Roberto, Ana Rios, agradeço a vocês com muito
carinho.

À Mônica, pela atenção, disposição e paciência nas dúvidas constantes na


secretaria, sempre orientando e auxiliando.

A Capes, pela bolsa concedida.

Ao André Faro, pelo auxílio nas estatísticas da minha pesquisa.

A Dani e Dirceu, pelas contribuições nas revisões desta pesquisa. Muito


obrigada!

Um agradecimento especial às participantes. Espero retribuir a confiança


depositada, contribuindo para melhores tratamentos e acompanhamentos. Sem vocês,
esta pesquisa não teria se concretizado.

Agradeço ainda a todos aqueles que, de alguma forma, participaram do meu


caminho profissional.
“Nossa pele, enquanto imagem, se
puder ser ouvida, fala a linguagem
simbólica dos diferentes arquétipos. Ela
‘pede’ aproximação, contato,
aconchego, toque, carinho quando
fala a linguagem tão importante do
matriarcal, do arquétipo da grande
mãe. Pede distanciamento,
objetividade, ‘pingos nos is’,
discriminação, separação dos opostos
como quente-frio, macio-áspero, etc.,
usando a linguagem patriarcal, do
arquétipo do pai. Nossa pele fala da
ambiguidade, da turbulência, da série
interminável de aproximação-
afastamento que bruscamente se
alternam na adolescência; usa a
linguagem do herói, com suas
demandas às vezes confusas, intensas,
unilaterais e absolutas [...]. Nossa pele
fala da busca do par simétrico, da
busca da troca, da busca do dar e
receber, desde a sensualidade, a
sexualidade, a busca amorosa, a
intimidação dos opostos; ela pede a
aproximação bem como o afastamento
entre o eu e o outro, com manutenção
das identidades, quando fala a
linguagem da alteridade, dos
arquétipos do animus e da anima.
Nossa pele, finalmente, fala a
linguagem da relativização de todos
esses aspectos; fala do Todo, fala do
sentido da vida, fala a linguagem da
sabedoria, a linguagem cósmica”

Iraci Galiás (2002, p. 60).


SACRAMENTO, A. R. A. Vivendo com Vitiligo: Variáveis Psicossociais e
Representações Simbólicas. São Paulo, 2012. Dissertação (Mestrado em Psicologia
Clínica) – Núcleo de Psicossomática e Psicologia Hospitalar, Pontifícia Universidade
Católica de São Paulo.

RESUMO

O presente trabalho objetivou observar as variáveis psicossociais decorrentes do vitiligo


e representações simbólicas dessa doença. Participaram deste estudo 60 mulheres, entre
19 e 77 anos. Destas, 30 com vitiligo (grupo experimental) e 30 com demais doenças de
pele (grupo controle). Os seguintes instrumentos foram utilizados para coleta de dados:
1) formulário para caracterização da amostra, 2) Índice de Qualidade de Vida em
Dermatologia (DLQI-BRA), 3) entrevista semi-estruturada e 4) desenho temático. O
DLQI-BRA foi aplicado aos dois grupos e os demais instrumentos aplicados somente ao
grupo experimental. Os dados foram analisados à luz da psicologia analítica e
psicossomática junguiana. Os discursos das entrevistas foram analisados, sendo
levantadas 3 categorias e 10 subcategorias: fatores emocionais (fatores desencadeantes
da doença, fatores agravantes da doença); finalidade da doença; convívio com a doença
(suporte social, discriminação, alterações decorrentes da doença, comportamentos
diante da doença, impacto da doença, a exposição dos sintomas, expectativas diante do
tratamento e receio que os filhos tenham a doença). Os resultados revelaram um
comprometimento na qualidade de vida tanto nas mulheres com vitiligo quanto nas
mulheres com demais doenças de pele, não havendo uma diferença estatística
significativa entre os dois grupos. Observou-se a associação de aspectos emocionais no
surgimento e/ou agravamento do vitiligo, assim como diversas mudanças
comportamentais, limitações e discriminações experienciadas pelas mulheres diante da
doença. Os desenhos apontaram certas representações simbólicas do vitiligo,
sinalizando conflitos e sofrimento devido à doença.

Palavras-chave: vitiligo, psicossomática junguiana, persona, psicodermatologia, pele,


qualidade de vida.
SACRAMENTO, A. R. A. Living with vitiligo: psychosocial variables and symbolic
representations. São Paulo, 2012. Paper (Master’s degree in Clinical Psychology) –
Psychosomatic and Hospital Psychology department, Pontifícia Católica de São Paulo
University.

ABSTRACT

This paper was aimed at observing the psychosocial variables resulting from vitiligo
and symbolic representations of such a disease. Sixty women, aged between 19 and 77
have participated of this study. Thirty out of all of them had vitiligo (experimental
group) and other 30 had different skin diseases (control group). The following
instruments were used to collect data: #1 Form to characterization of sample, #2
Dermatology Life Quality Index (DLQI), #3 Semi-structured interview and #4 Theme
drawing. The DLQI was applied in the two groups and the other instruments applied
only in experimental group. The data collected were analyzed under analytical
psychology and psychosomatic Jungian. The interviews speeches were analyzed, then
03 categories and 10 subcategories were determined: emotional factors (factors which
caused the disease, aggravating factors of the disease); the disease purpose; living with
the disease (social support, prejudice, disturbances derived from the disease, behavior
towards the disease, the disease impact, exposition to the symptoms, expectations
concerning the treatment and fear of kids having the disease). The results revealed a
commitment to the life quality not only to the women having vitiligo but also to the
women who had other skin diseases, and there was no significant statistical difference
between the two groups. It was observed the association of emotional aspects in the
appearance and/or aggravating condition of vitiligo as well as behavioral changes,
limitations and prejudice experienced by women having the disease. The drawings
pointed out certain symbolic representations of vitiligo, showing conflicts and suffering
due to the disease.

Keywords: vitiligo, psychosomatic Jungian, human being, psychodermatology, skin,


life quality.
LISTA DE QUADROS

QUADRO 1 Síntese dos resultados da primeira subcategoria: fatores


desencadeantes da doença.............................................................. 91

QUADRO 2 Síntese dos resultados da segunda subcategoria: fatores


agravantes da doença...................................................................... 95

QUADRO 3 Síntese dos resultados da segunda categoria: finalidade da


doença............................................................................................. 97

QUADRO 4 Resultados da quinta subcategoria: alterações decorrentes da


doença............................................................................................. 106

QUADRO 5 Resultados da sexta subcategoria: comportamentos diante da


doença............................................................................................. 109

QUADRO 6 Síntese dos resultados da sétima subcategoria: impacto da


doença............................................................................................. 112

QUADRO 7 Síntese dos resultados da nona subcategoria: tratamento............... 117

QUADRO 8 Síntese dos resultados da descrição e comentários dos desenhos


temáticos......................................................................................... 123
LISTA DE TABELAS

TABELA 1 Distribuição da amostra por idade............................................... 80

TABELA 2 Distribuição da amostra quanto à raça........................................ 80

TABELA 3 Distribuição da amostra quanto à escolaridade........................... 81

TABELA 4 Distribuição da amostra quanto ao estado civil........................... 81

TABELA 5 Distribuição da amostra quanto à duração da doença................. 81

TABELA 6 Distribuição da amostra quanto à idade...................................... 82

TABELA 7 Distribuição e percentual dos diagnósticos da amostra do


grupo controle............................................................................ 82

TABELA 8 Resultado da classificação do comprometimento da Qualidade


de Vida do grupo experimental.................................................. 83

TABELA 9 Resultado da classificação do comprometimento da Qualidade


de Vida do grupo controle.......................................................... 84

TABELA 10 Resultado da classificação do comprometimento da Qualidade


de Vida: amostra total................................................................ 84

TABELA 11 Distribuição dos escores de cada questão do DLQI-BRA do


grupo experimental..................................................................... 85

TABELA 12 Distribuição dos escores de cada questão do DLQI-BRA do


grupo controle............................................................................ 85

TABELA 13 Distribuição dos escores de cada questão do DLQI-BRA:


amostra total............................................................................... 86

TABELA 14 Domínios do DLQI-BRA do grupo experimental...................... 86

TABELA 15 Domínios do DLQI-BRA do grupo controle.............................. 87

TABELA 16 Domínios do DLQI-BRA: amostra total.................................... 87

TABELA 17 Resultado do DLQI-BRA por grupos (Experimental X


Controle)...................................................................................... 88

TABELA 18 Resultado do DLQI-BRA: amostra total.................................... 88


LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

aC Antes de Cristo

ACTH Hormônio Adrenocorticotrófico

AVP Hormônio Vasopressina

DLQI-BRA Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia

FMABC Faculdade de Medicina do ABC

HIV Human Immunodeficiency Virus

HLC Hormônio Corticotropina

HPA Hipotálamo- pituitária-adrenal

NK Célula Natural Killer

OMS Organização Mundial de Saúde

PUC-SP Pontifícia Universidade Católica de São Paulo

PUVA terapia Psoralênico + Ultravioleta A

RG Hormônio Glicocorticoide

SBD Sociedade Brasileira de Dermatologia

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

UTI Unidade de Terapia Intensiva


SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO.................................................................................. 14

2 REVISÃO DE LITERATURA......................................................... 17

2.1 ANATOMIA E FUNÇÃO DA PELE............................................... 17

2.1.1 O Poder do Toque.............................................................................. 22

2.2 VITILIGO: HISTÓRICO E CARACTERIZAÇÃO DA


DOENÇA............................................................................................. 25

2.2.1 Etiologia............................................................................................... 27

2.2.2 Diagnóstico.......................................................................................... 28

2.2.3 Incidência, Prognóstico e Alguns Tratamentos............................... 30

2.3 ESTIGMA E DOENÇAS DE PELE................................................... 34

2.4 REVISÃO DE ESTUDOS EM VITILIGO E PSICOLOGIA........... 38

2.5 PSICODERMATOLOGIA: ASPECTOS PSICOLÓGICOS E


SIGNIFICADOS DA PELE................................................................ 49

2.5.1 A Psicossomática Junguiana............................................................. 52

2.5.2 Doenças de Pele e a Persona.............................................................. 56

2.6 ASPECTOS PSICOLÓGICOS DO VITILIGO................................... 60

3 MÉTODO............................................................................................ 67

3.1 CARACTERIZAÇÃO DO ESTUDO................................................. 67

3.2 OBJETIVOS DA PESQUISA.............................................................. 69

3.2.1 Objetivo Geral.................................................................................... 69

3.2.2 Objetivos Específicos.......................................................................... 69

3.3 PARTICIPANTES............................................................................... 70

3.3.1 Critérios de Inclusão.......................................................................... 70

3.3.2 Critério de Exclusão........................................................................... 70


3.3.3 Critérios de Inclusão do Grupo Controle........................................ 70

3.3.4 Critério de Exclusão do Grupo Controle......................................... 70

3.4 INSTRUMENTOS DE COLETA DE DADOS................................... 71

3.5 CUIDADOS ÉTICOS E PROCEDIMENTOS PARA COLETA DE


DADOS................................................................................................ 73

3.6 PROCEDIMENTOS PARA ANÁLISE DOS DADOS..................... 76

4 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS................. 79

4.1 CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA.............................................. 80

4.2 RESULTADOS DO DLQI-BRA......................................................... 83

4.3 RESULTADOS DAS ENTREVISTAS.............................................. 90

4.4 RESULTADOS DOS DESENHOS TEMÁTICOS............................ 123

4.5 SÍNTESE DOS RESULTADOS DOS DESENHOS......................... 138

5 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS................................................. 141

CONSIDERAÇÕES FINAIS............................................................ 150

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS............................................. 153

ANEXOS............................................................................................. 162
14

1 INTRODUÇÃO

O interesse em observar as variáveis psicossociais e representações simbólicas


do vitiligo surgiu de uma experiência em um estágio extracurricular, realizado em um
hospital público, na cidade de Aracaju, no estado de Sergipe. A partir dessa jornada,
atuei em Unidades de Terapia Intensiva (UTI) e Terapia Semi-Intensiva, dessa casa de
saúde. Nela, sendo orientada por um psicólogo especialista em psicologia hospitalar,
pude acompanhar inúmeras internações hospitalares.

A atuação da psicologia na Unidade de Terapia Intensiva era bastante restrita,


em função da gravidade das patologias apresentadas pelos pacientes. Assim, o trabalho
era mais direcionado aos familiares que se encontravam na sala de espera dessa
Unidade. No entanto, muitos pacientes seguiam transferidos para Unidades de Terapia
Semi-Intensiva, quando a gravidade do caso encontrava-se mais estabilizada. Os
atendimentos da equipe de psicologia na Unidade de Semi-Intensiva, portanto, ocorriam
com maior frequência.

Essa experiência trouxe inquietações que permaneceram ao longo da minha


trajetória como estudante de psicologia e, posteriormente, como profissional da área. No
hospital, dentre os muitos acompanhamentos realizados, partilhando com pacientes a
subjetividade presente no processo do adoecimento, estive em contato com muitas
histórias. Dessas, algumas me mobilizaram mais. Cito um acompanhamento que me fez
querer compreender a doença vitiligo, a qual, até aquele momento, passava
despercebida pelo meu cotidiano.

Dessa forma, pude conhecer a história de uma jovem, que foi hospitalizada
devido a dificuldades na gestação e parto. O bebê dessa paciente não resistiu às
complicações e ela adquiriu algumas infecções devido a essas ocorrências, o que a fez
continuar no hospital. Ela permaneceu na Unidade de Terapia Semi-Intensiva por cerca
de três meses. Era o primeiro filho da paciente, como também, a primeira vez em que
ela se encontrava hospitalizada. Durante esse período, realizei o acompanhamento da
mesma, fazendo atendimentos breves e de acolhimento. Ela possuía vitiligo.
15

Os atendimentos, em muitos momentos, eram interrompidos pela presença de


médicos e demais profissionais de saúde, frente ao tratamento intensivo que a paciente
recebia. Ela, certo dia, tomando conhecimento da futura chegada do médico ao seu leito,
solicitou que eu cobrisse o seu braço para que o profissional não visse as manchas de
vitiligo que se apresentavam nessa região. Após essa ocorrência, o meu olhar para o
vitiligo tornou-se diferenciado.

Minhas inquietações trouxeram alguns questionamentos: como uma pessoa, em


um momento de hospitalização e apresentando uma patologia considerada grave, pode
lembrar-se e preocupar-se com uma doença que não oferece riscos à sua integralidade
física? Além disso, por todos os estímulos invasivos aos quais ela estava sendo
submetida, passei a indagar: por que o vitiligo, uma doença indolor, pode oferecer um
sofrimento maior para um ser humano?

Essas dúvidas continuaram a me mobilizar. E, após o término do estágio no


hospital, a doença vitiligo continuou a se fazer presente, em alguns momentos, no meu
cotidiano. Primeiramente, vivenciei a experiência de ter um familiar com vitiligo,
apesar das manchas terem se estabilizado e a doença não ter progredido. Como também,
pude escutar relatos de pessoas conhecidas que possuem a doença e que me trouxeram
fatos, considerados por elas como “estressantes”, como possíveis etiologias do vitiligo.
Um exemplo foi o término de um noivado, outro a separação de pais, “sentidos” como
causas da doença, por essa ter sido iniciada após estes acontecimentos.

Portanto, essas ocorrências chamaram minha atenção e fizeram com que surgisse
meu interesse pela doença vitiligo, impulsionando-me a tentar entender como as pessoas
com vitiligo vivem e seu sofrimento psíquico com essa doença.

Segundo Bellet & Prose (2005, p. 631), o vitiligo é um “achado dermatológico”


caracterizado pela presença de máculas despigmentadas. O vitiligo pode acometer
qualquer região corporal, podendo chegar a apresentar, pela nitidez e quantidade das
manchas, um caráter desfigurativo ao indivíduo que possui a doença.

A pessoa com vitiligo, além de ter que se adaptar aos novos aspectos corporais
que se apresentam com a doença, muitas vezes, pode ser vítima de preconceito pelo
surgimento dessas mudanças corporais. Isso se deve ao fato de que, com as alterações, a
16

pessoa passa a se apresentar ao mundo de modo “diferenciado”, ocorrendo prejuízos na


qualidade de vida, de modo geral.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a ciência ainda
não elucidou completamente a etiopatogenia e cura do vitiligo. Ela é categórica ao
afirmar que o estado emocional exerce influência direta no surgimento e no tratamento
desta doença. A imprevisibilidade na progressão, regressão ou desaparecimento das
manchas, como também a etiologia incerta, podem ocasionar impactos que afetam o
equilíbrio psíquico do sujeito com vitiligo.

Papadopoulos & Bor (1999, p.2, tradução livre1) entendem que:

[...] diferentemente do que ocorre com doenças como câncer e doença do


vírus da imunodeficiência humana (HIV), que se encontram no topo da lista
de problemas médicos que sensibilizam a sociedade e que estão sempre em
mídia, doenças dermatológicas recebem pouca atenção nas campanhas de
saúde pública.

Os autores apontam, a partir dessa observação, que há uma subestimação do


sofrimento das pessoas que possuem patologias dermatológicas, fazendo com que não
recebam o devido cuidado (PAPADOPOULOS; BOR, 1999).

Considerando o exposto, esse estudo procurará observar as variáveis


psicossociais e representações simbólicas do vitiligo, buscando também analisar as
possíveis implicações dessa doença na qualidade de vida de pacientes, assim como
observar as projeções que os pacientes atribuem à sua doença. Dessa forma, será
oferecido um “olhar” ao paciente com vitiligo, apoiado pela teoria da psicossomática
junguiana.

1
Os textos encontrados em outros idiomas foram traduzidos pela pesquisadora.
17

2 REVISÃO DE LITERATURA

2.1 ANATOMIA E FUNÇÃO DA PELE

De acordo com Machado Filho (20112), “a pele é o primeiro órgão a se


diferenciar, dotado de grande quantidade de terminações nervosas sensitivas”. Para
Montagu (1988), além de ser considerada como o primeiro meio de comunicação, ela
ainda possui a capacidade de ser o órgão de maior eficiência protetora, pois reveste o
corpo por completo. A designação da pele como órgão deu-se primeiramente, em 1777,
por Antoine Charles Lorry, responsável por esta denominação (LUDWIG et al., 2008).

De acordo com Anzieu (1989), a pele é o órgão, dentre todos os demais órgãos
do sentido, que possui o maior peso corporal, chegando a ocupar 20% do peso total no
recém-nascido e 18% nos adultos. E, ocupa uma superfície de 2.500 centímetros
quadrados nos recém-nascidos e 18.000 centímetros quadrados no corpo adulto.

Há mais de 100 anos, o patologista Rudolph Virchow descobriu que a pele era
uma cobertura que protegia os diversos órgãos viscerais internos mais sofisticados em
suas funcionalidades. A partir disso, ela foi considerada como uma barreira contra a
perda de fluidos e lesões mecânicas. Entretanto, nas últimas três décadas, projetos com
sustentação científica mostraram que este órgão é bastante complexo. As interações
moleculares e celulares nele presentes são capazes de regular diversas respostas ao
nosso ambiente. Assim, a pele, considerada inicialmente como uma barreira mostrou
sua grande e complexa importância, como órgão (KUMAR; ABBAS; FAUSTO, 2005).

Conforme descreve Montagu (1988), a pele dispõe de milhares de células, de


diversos tipos, por centímetro quadrado, com uma quantidade de mais ou menos 350
variedades. São de 2 a 5 milhões de glândulas sudoríparas e cerca de 2 milhões de
poros. No decorrer da vida há um declínio nessa numeração. A área de abrangência

2
Comunicação oral do Dr. Carlos de Aparecida Santos Machado Filho, na Pontifícia Universidade
Católica de São Paulo, na qualificação desta dissertação, em 05 de agosto de 2011.
18

deste tecido possui milhares de receptores sensoriais que captam estímulos de calor,
frio, dor, pressão e toque.

A pele é um tecido dinâmico, que sofre alterações constantes e possui


características de reparação e renovação, além de oferecer uma função de
impermeabilidade, em determinados graus. Dentre todas essas colocações, uma de suas
principais funções é a manutenção da homeostasia corporal, controlando a
termorregulação em seu sentido global (AZULAY; AZULAY; AZULAY-ABULAFIA,
2008).

Para Montagu (1998), a pele é o mais extenso órgão do sentido corporal,


originado, assim como o sistema nervoso, pela camada mais externa das três que
compõem as células embriônicas, a ectoderme. Esta superfície geral envolve todo o
corpo embriônico.

A pele possui ainda diversas funções, que vão desde as biológicas, como, por
exemplo: manutenção de tônus, estimulação de respiração, circulação, excreção, dentre
outras; até funções essenciais com relação ao corpo-vivo em seu conjunto, oferecendo
proteção quanto a agressões externas, captação e transmissão de informações e,
excitações. Conforme cita Steiner (1998), as funções realizadas pela pele são tão
importantes quanto às realizadas por outros órgãos, tais como, coração, fígado e
pulmão.

Como ressalta Neves (2003), popularmente, há diversos usos com significações


variadas para a palavra pele. Dentre as muitas, pode-se citar a pele ao se fazer referência
à sensibilidade, quando se pontua “é uma questão de pele” ou ainda a expressão “casca
grossa”; ao se relacionar questões de identificação, quando se diz “estar na pele de
alguém”; ao se pontuar atitudes agressivas (tirar a pele, “couro”, de alguém); assim
como, quando se refere à percepção, ao se dizer “esta pessoa tem tato”, dentre outras
expressões.

Ainda segundo este autor, a pele apresenta-se de forma resistente e elástica, em


determinadas áreas, e rígidas em outras. Este tegumento (do latim “tegumentum”,
significando cobertura, envoltório) constitui-se por três camadas, na seguinte ordem, de
19

fora para dentro: epiderme, derme e hipoderme. Além disso, possui alguns anexos,
como as glândulas sudoríparas e sebáceas, pêlos e unhas (NEVES, 2003).

Epiderme

A epiderme constitui-se de células epiteliais, por uma justaposição de quatro


camadas. Essas células vão se alterando conforme perpassam de uma camada a outra,
durante o processo de maturação, até o momento em que são eliminadas. Segundo
Okuno & Vilela (2005), a epiderme possui as seguintes células: queratinócitos, que
produzem queratina; melanócitos, produtores de melanina; células de Langherans,
participantes das reações imunológicas da pele e, células de Merkel. Conforme pontua
Machado Filho (20113), “as células de Merkel são totalmente envolvidas com
sensibilidade, células diferenciadas para tato que fazem sinapses com terminações
nervosas. Elas possibilitam o contato com o meio ambiente”.

Oaklander & Siegel (2005, p. 1027) afirmam que a pele é “abundantemente


inervada”. Essa inervação serve justamente para possibilitar as diversas funções
disponibilizadas por este órgão. Em se tratando da epiderme, geralmente, as
terminações encontradas nesta camada são nomeadas peptidérgicas ou não-
peptidérgicas.

De acordo com Steiner (1998), os queratinócitos, além de serem produtores de


uma proteína essencialmente importante para a proteção corporal, a queratina,
constituem grande parte das células dispostas na epiderme.

As camadas onde estas células encontram-se organizadas são as seguintes: Basal


ou Germinativa, Espinhosa ou Malpighiana, Granulosa e Córnea.

 Camada Germinativa ou Basal: camada mais interna, possuindo células que se


multiplicam constantemente e evoluem gradualmente para a segunda camada.
(NEVES, 2003).

3
Comunicação oral do Dr. Carlos de Aparecida Santos Machado Filho, na Pontifícia Universidade
Católica de São Paulo, na qualificação desta dissertação, em 05 de agosto de 2011.
20

As células dessa camada dividem-se ciclicamente em aproximadamente 19 dias,


podendo levar de 26 a 42 para atingir o extrato córneo. Ao se atingir a última camada,
essas células podem levar um período de até 14 dias para transpô-la. Logo, o tempo de
renovação epidérmica fica em torno de 59 a 75 dias para se concluir (HARRIS, 2003).

A Camada Germinativa ou Basal encontra-se em íntimo contato com a derme,


sendo separada apenas pela zona da membrana basal, e é constituída por três células: as
basais, os melanócitos e as células de Merkel. São por estas células basais, pelo
processo de diferenciação celular, que as demais camadas da epiderme são originadas
(OKUNO; VILELA, 2005).

 Camada Espinhosa ou Malpighiana: ao saírem da camada basal, em direção à


superfície, os queratinócitos sofrem alterações em suas características
morfológicas, moleculares e histoquímicas. Há uma transformação dos
queratinócitos em células poligonais, de citoplasma acidófico e ricas em
desmossomos, passando, assim, a serem denominadas células de Malpighi ou
células espinhosas. Os desmossomos são caracterizados por modificações na
superfície celular, sendo os responsáveis pela adesão intercelular (AZULAY;
AZULAY; AZULAY-ABULAFIA, 2008).

 Camada Granulosa: as células da camada espinhosa vão se apresentar em fileiras


cheias de grânulos basofílicos, estabelecendo-se, dessa forma, a camada
granulosa. Esta camada oferece uma alta metabolização, com o intuito de
sintetizar elementos fundamentais para o surgimento da camada seguinte, a
córnea. (AZULAY; AZULAY; AZULAY-ABULAFIA, 2008).

 Camada Córnea: camada mais externa, que se desprega de forma contínua


quando há ocorrências de agressões à pele. Em casos de queimadura ou de
exposição constante ao sol de forma exagerada e demais situações, algumas
células morrem de maneira precoce e são eliminadas por meio de escamas
córneas (STEINER, 1998).

De acordo com Okuno & Vilela (2005), a camada córnea é a que se encontra em
contato com o meio ambiente e se constitui de células anucleadas. Com o processo de
envelhecimento dessas células, estas passam a fabricar queratina. E, na medida em que
21

as células mais superficiais encontram-se repletas dessa proteína resistente, elas morrem
e se destacam.

Derme

Segunda camada da pele, a derme, que também recebe a denominação córion,


constitui-se por tecido conjuntivo, contendo três tipos de fibras: colágenas, reticulares e
elásticas. Estas se responsabilizam pela elasticidade e resistência da pele. Além das
fibras, a derme constitui-se de elementos celulares (principalmente fibroblastos), vasos
sanguíneos, terminações nervosas, órgãos sensoriais e glândulas. Os vasos sanguíneos
exercem função de extrema importância, pois nutrem e oxigenam as células dérmicas e
epidérmicas, auxiliam na manutenção da temperatura corporal e também no equilíbrio
hemodinâmico (NEVES, 2003).

A espessura da derme varia de 0,5 mm a 3,0 mm. Essa camada conjuntiva forma
a parte estrutural do tegumento corporal. (HARRIS, 2003). De acordo com Anzieu
(1989), a derme é um tecido que oferece sustentação bem formada, apresentando
estrutura resistente e elástica denominada “cimento amorfo”, feita de feixes que se
entrecruzam com fibrilas.

O folículo piloso, local de nascimento do cabelo ou pêlo, encontra-se nesta


camada da pele. Os nervos sensitivos também se situam na derme. Esses, juntamente
com a audição, a visão e o olfato, formam os sentidos corporais. As terminações
nervosas permitem ao ser humano a sensação da dor, sendo essenciais ante os reflexos
de defesa que os indivíduos possuem (STEINER, 1998).

Hipoderme

Camada mais profunda da pele e com espessura variável, a hipoderme, ou


subcutâneo, forma-se por tecido conjuntivo frouxo. Possui células armazenadoras de
22

gordura, constituindo o tecido adiposo, que é rico em nervos e vasos sanguíneos. Esse
tecido está envolvido na termorregulação corporal, e tem também as funções de
proteção e suporte, além de ser um depositório nutricional (HARRIS, 2003). De acordo
com Muller (2001), a hipoderme, pela presença do tecido adiposo, torna-se um
importante reservatório calórico.

Conclui-se que a pele possui diversas funções, sendo algumas delas: proteção,
termorregulação, percepção e secreção. Ela também se encontra conectada com a
sensibilidade sinestésica e o equilíbrio, participando da manutenção do corpo ao redor
do esqueleto (NEVES, 2003).

2.1.1 O Poder do Toque

Conforme acentua Montagu (1988), a pele, embora repleta de funções


fundamentais para o organismo humano, somente a partir da década de 40 evocou o
interesse de estudiosos em compreender suas propriedades. Em meados da década de
70, a importância oferecida à pele e suas funcionalidades foi sendo devidamente
ampliada. O autor ainda acentua que a atenção disponibilizada à pele muitas vezes é
oferecida somente quando este órgão apresenta algumas alterações que acarretam
situações e sensações desagradáveis. Contudo, com um olhar diferenciado pode-se
compreender a importância e eficiência deste revestimento corporal.

De modo geral, a concepção e percepção da pele a partir de suas características


superficiais não apresentam a complexidade desse órgão, principalmente no que diz
respeito às suas características sensitivas, seu sistema tátil.

Conforme salientam Machado & Winograd (2007, p. 105):

Desde o nascimento, os bebês são tocados e se tocam. Tais toques


enriquecem a construção da imagem do corpo e também a vivência de prazer
e desprazer corporal. Noutras palavras, o corpo além de ser biológico é
também erógeno, pois nele são inscritas marcas de prazer e desprazer a partir
da relação com o outro e do contato com o mundo. A pele seria a membrana
23

decodificadora destas marcas, viabilizando as percepções sensoriais táteis


que posteriormente serão inscritas no registro simbólico.

Os autores supracitados ainda esclarecem que as estimulações cutâneas


oferecidas por cuidadores devem apresentar aspectos tranqüilizadores e de reconforto, a
fim de que possam possibilitar ao bebê uma continuidade saudável em seu processo de
desenvolvimento (MACHADO; WINOGRAD, 2007).

Segundo Anzieu (1989), o sistema de percepção-consciência do ser humano é


constituído a partir do universo tátil, ou seja, das sensações cutâneas. O contato tátil
possibilita estimulações que promovem tanto o desenvolvimento orgânico como
psíquico do sujeito.

Montagu (1988) apresenta revisões de algumas pesquisas que abarcam a


importância dos estímulos táteis, realizadas com diversos animais, inclusive os da classe
dos mamíferos. Dentre os exemplos, Montagu cita a pesquisa realizada em 1921, por
Frederick S. Hammett, anatomista que investigou os efeitos da remoção total das
glândulas tireóides e paratireóides de ratos albinos. Após o procedimento, o pesquisador
percebeu que alguns animais sobreviveram, o que não era o esperado, já que a remoção
das glândulas ocasiona secreções, tidas como fatais. Então, a pesquisa apontou que os
ratos sobreviventes vieram de colônias onde eram habitualmente acariciados e tocados,
diferentemente dos demais ratos que morreram, onde os hábitos de toque não eram
costumeiramente realizados. Dos 304 ratos operados nos dois grupos, após 48 horas,
13% dos ratos acariciados morreram, enquanto que na outra colônia a porcentagem foi
de 79%, indicando maior resistência à perda das glândulas nos ratos que receberam
contato. Além disso, o estudo observou que os ratos não acariciados apresentavam
comportamentos de ansiedade e irritabilidade, diferentemente dos que recebiam o toque.

Azambuja (2000) ainda exemplifica que na década de 1920, instituições e


orfanatos nos Estados Unidos tinham por regra evitar o toque nas crianças que ali se
encontravam, para não estimular comportamentos de manha. Com esse tipo de conduta,
a taxa de mortalidade das crianças, com idade inferior a um ano se aproximava dos
100%. Já em 1938, quando os pediatras modificaram os hábitos, adotando o regime de
assistência maternal, algumas alterações foram verificadas. No hospital de Bellevue, na
24

cidade de Nova York, por exemplo, a taxa de mortalidade em crianças com menos de
um ano, que variava entre 30 a 35%, caiu consideravelmente para 10%.

Outro estudo realizado por Spitz (1991) comprovou a importância da


estimulação cutânea. Crianças prematuras internadas foram divididas em três grupos.
As que se encontravam no primeiro grupo receberam carinho e foram estimuladas três
vezes ao dia; as do segundo grupo foram acariciadas de forma normal, conforme rotina
da enfermaria; já as que ficaram no terceiro grupo não receberam nenhuma forma de
carinho, exceto em ocasiões de extrema necessidade. Os resultados apontaram que as
crianças do primeiro grupo apresentaram desenvolvimentos físicos e neurológicos
acima do esperado; as do segundo grupo obtiveram o desenvolvimento previsto; já as do
terceiro grupo apresentaram apatia e algumas vieram a óbito. Demonstrando, assim, o
quanto a carência de estímulos e, de acordo com a perspectiva do pesquisador citado,
carência de afeto, podem comprometer o desenvolvimento do ser humano.

Essas percepções de estimulações táteis podem ser explicadas pelas sinapses


com terminações nervosas realizadas por células encontradas nas camadas que
compõem a pele.

A partir das explanações anteriores, pode-se pensar em um paciente com uma


doença dermatológica, como o vitiligo, por exemplo; assim, pensando em uma criança
acometida, esta pode ser prejudicada se existir um distanciamento das pessoas do seu
convívio social, quanto ao ato de tocar, mesmo a doença não apresentando nenhum
caráter contagioso. Isso pode acarretar interferências negativas nos processos biológicos
e funcionais, além de prejuízos no desenvolvimento comportamental humano. Já no
adulto, outra problemática se faz presente com esse afastamento, e se refere a uma
limitação no contato do sujeito com o mundo, podendo acarretar em comportamentos de
isolamento e sentimentos de inferioridade, trazendo muito sofrimento.
25

2.2 VITILIGO: HISTÓRICO E CARACTERIZAÇÃO DA DOENÇA

Os dados a respeito da doença vitiligo são antigos. Ela vem sendo estudada,
sendo objeto de compreensão e investigação, desde a antiguidade. O vitiligo é analisado
e acredita-se que, observado, pela primeira vez, em 1500, antes de Cristo (aC).
(BELLET; PROSE, 2005).

Segundo Gauthier & Benzekri (2009, p. 4), credita-se a Celsus, médico romano
do século II, o pioneirismo na terminologia vitiligo, em seu clássico médico: “De
Medicina”. Apesar de o vitiligo ser uma doença reconhecida há algum tempo, ela era
frequentemente confundida com hanseníase. Até mesmo Hipócrates não diferenciava
essas duas condições, incluindo também o líquen e a psoríase em uma mesma categoria.

Como é visto em Muller (2005), o capítulo 13, do livro Levítico, do “Antigo


Testamento”, traz uma relação da lepra, mostrando uma analogia com punição e sujeira:

O homem quando na pele de sua carne houver inchação, ou chaga, ou empola


branca, que estiver na pele de sua carne como chaga de lepra; então será
levado a Aaron o sacerdote [...] Portanto o sacerdote o declarará imundo [...]
E eis que, se a chaga não pele não se estender, então o sacerdote o declarará
limpo (Lv. 2, 6, 11).

Nos tempos antigos, também era possível observar um tipo de preconceito para
com os que possuíam vitiligo, como se encontrava escrito no livro sagrado do Budismo,
o “Vinaya Pitak”, que datava de 500 anos, antes de Cristo (aC). Este fazia referência a
que “homens e mulheres que sofriam de manchas brancas na pele não podiam ser
visualizados como elegíveis ao ordenamento” (NAIR, 1978, p. 756).

Essas sinalizações esclarecem o quanto a doença vitiligo esteve associada a


conotações negativas. Os estudos atuais ainda mostram que a importância e o
significado aferido ao vitiligo irão decorrer da região em que o indivíduo acometido por
esta patologia se encontre. Nos países Orientais, como, por exemplo, na Índia, o vitiligo
é visto como um dos principais problemas médicos; enquanto na Europa Ocidental, é
26

considerado, tão somente, como uma doença inofensiva, um problema cosmético


(HOMAN et al., 2009).

O vitiligo é uma dermatose, decorrente da perda de melanócitos e consequente


detrimento de melanina, caracterizada por manchas despigmentadas e bem delimitadas.
O termo vitiligo pode ser derivado de vitelius (vitelo), indicando a semelhança existente
entre as manchas esbranquiçadas desta doença com as do pêlo de um bezerro (BELLET;
PROSE, 2005).

Segundo Fraser (2008), o vitiligo é clinicamente caracterizado pela presença de


máculas brancas, que podem aparecer em grandes ou pequenas quantidades. Essas
manchas podem afetar qualquer área da região corporal. Entretanto, há uma
predominância em certas extremidades, nas quais as máculas podem aparecer com
maiores frequências, tais como: o dorso das mãos e cotovelos, ao redor da região da
boca e dos olhos, reto e genitália. Steiner et al (2004) ainda afirmam que pode ocorrer a
leucotriquia, ou seja, os pêlos serem acometidos pela doença, podendo afetar
sobrancelhas, cílios e pêlos pubianos. No entanto, é raro que ocorram inflamações ou
pruridos nas áreas afetadas.

Esteves et al (1992) afirmam que a discromia ocasionada pelo vitiligo pode se


apresentar de forma localizada ou difusa. Machado Filho (20114) enfatiza que algumas
vezes as manchas de vitiligo podem apresentar hipercromias periféricas e, em casos de
pacientes com pele muito pigmentada, elas podem ser mais evidentes.

O melanócito é uma célula dendrítica que produz o pigmento melanina. Esta


célula está localizada na pele, predominantemente na camada basal (AZULAY;
AZULAY; AZULAY-ABULAFIA, 2008). Nos melanócitos estão contidos os
melanossomas, organelas citoplasmáticas que se responsabilizam pela síntese e
deposição de melanina. A quantidade de melanócitos disponíveis vai sofrer variação nas
diferentes regiões do corpo, porém, isto não interfere no processo de pigmentação, na
medida em que, não importa a quantidade, mas a funcionalidade destas células
(OKUNO; VILELA, 2005).

4
Comunicação oral do Dr. Carlos de Aparecida Santos Machado Filho, na Pontifícia Universidade
Católica de São Paulo, na qualificação desta dissertação, em 05 de agosto de 2011.
27

De acordo com Ball (1998), a concentração de melanina é maior em raças


provenientes de clima quente e que, consequentemente, apresentam peles mais escuras.
A melanina, pigmento de cor castanho-escuro, projeta-se para dentro das células
epidérmicas, protegendo o seu núcleo contra danos que podem ser gerados pelas
radiações ultravioletas provenientes do sol.

As alterações ocorrentes com o pigmento melanina são descritas por meio da


concentração da mesma, podendo, assim, haver aumento (hipercromia), diminuição
(hipocromia) ou ausência (acromia) desta (AZULAY-ABULAFIA, 2007). De acordo
com Zanini; Wulkan & Machado Filho (2002), na opinião de diversos autores, o vitiligo
pode ser caracterizado pela presença de máculas hipocrômicas ou acrômicas.

Nos últimos anos, vários sistemas de classificação foram propostos ante o


reconhecimento de que nem todos os tipos de vitiligo se apresentam da mesma maneira.
As lesões do vitiligo vêm sendo classificadas de acordo com a distribuição e a extensão
das zonas afetadas. Os tipos elencados são os seguintes: vitiligo focal, com uma ou mais
máculas difusas; vitiligo segmentar, com distribuição de uma ou mais máculas na região
de um dermátomo; vitiligo generalizado, com poucas ou muitas máculas difusas em
distribuição simétrica, encontradas nas articulações interfalangeanas, articulações
metacarpianas/ metatársicas, cotovelos e joelhos; vitiligo acrofacial, envolto nas porções
distais dos dedos e zonas periorificiais da face (olhos, nariz, orelhas e boca); e, vitiligo
mucoso, nas regiões genitais, mamilos, lábios e gengivas (FERNANDES et al. 2001).

Lotti & Hercogová (2004) mencionam que as duas formas mais reconhecidas do
vitiligo são a generalizada (vulgar) e a segmentar. E, de acordo com Nogueira;
Zancanaro & Azambuja (2009), o tipo de distribuição generalizada é o que se constitui
no paradigma da doença.

2.2.1 Etiologia

A etiologia do vitiligo é complexa e ainda não se encontra totalmente


compreendida. Certas evidências fazem uma correlação entre fatores ambientais,
28

autoimunes e genéticos, como pontos combinados, que podem ser referentes à etiologia
desta doença (OSMAN; ELKORDUFANI; ABDULLAH, 2009).

Apesar da etiologia desta discromia ainda ser desconhecida, são diversas as


teorias que surgem na tentativa de explicar a origem do vitiligo. Entretanto, nenhuma
conseguiu abordar a etiologia de maneira completa e em separado.

Azulay-Abulafia (2007) assinala que as hipóteses mais aceitas são: teoria auto-
imune; teoria da autocitotoxicidade e teoria neurogênica. A primeira refere-se à
associação do vitiligo com as demais patologias auto-imunes, assim como, na presença
de anticorpos contra antígenos de melanócitos. A segunda afirma que há moléculas
precursoras na formação da melanina, que podem levar à morte de certos melanócitos.
Já a terceira hipótese oferece uma ligação entre as células melanócitos e terminações
nervosas encontradas nas pessoas com vitiligo, e estas últimas podem inibir a
melanogênese, a partir de compostos liberados por nervos.

De acordo com Horn et al (2003), a genética como fator para a etiologia do


vitiligo é bastante comum. A prevalência nesses casos gira em torno de 6 a 38%. Alguns
outros fatores predisponentes também são associados ao surgimento desta patologia,
como, por exemplo, o estresse, a intensa exposição ao sol e a alguns pesticidas.

Há também o surgimento do fenômeno de Koebner, que ocorre quando há


reprodução da doença em regiões submetidas a traumas físicos (SANT’ANNA et al.,
2003). O fenômeno de Koebnerização ocorre com muita frequência e não é específico
do vitiligo. Assim, pode surgir em outras condições, desenvolvendo lesões em locais
submetidos a traumas repetidos (KUMAR; ABBAS; FAUSTO, 2005). Também pode
ser denominado isomórfico, manifestando-se em variações que vão de 21 a 60% dos
casos de pacientes com vitiligo, despigmentando a pele sã (STEINER et al., 2004).

2.2.2 Diagnóstico

O vitiligo é uma doença crônica, com diagnóstico pautado em aspectos clínicos.


As manchas e seus tipos, como também a distribuição das mesmas e a ausência de
29

pigmento são suficientes para diagnosticar a doença. Entretanto, em casos de dúvidas, o


exame da lâmpada de Wood pode auxiliar na demonstração de locais em que a
pigmentação foi inicialmente perdida. (NOGUEIRA; ZANCANARO; AZAMBUJA,
2009). Azulay-Abulafia (2007) esclarece que a lâmpada de Wood funciona como
auxiliador, na medida em que delimita a real extensão das lesões.

Uma questão muito importante e que ainda mantém controvérsias é se há ou não


melanócitos nas regiões despigmentadas. Segundo Patel (2007), nessas regiões não é
possível encontrar as células melanócitos, mesmo que sejam feitas inspeções
microscópicas. Para este autor, essa descoberta é fundamental para que haja uma
diferenciação entre o vitiligo e o albinismo. Isto porque, neste último, os melanócitos
encontram-se presentes, porém, há pouca ou ausência de pigmentação, devido a um
defeito na síntese da melanina.

Já de acordo com Machado Filho et al (2005), é provável que haja melanócitos


nas regiões despigmentadas. Mediante um estudo de comparação entre áreas com
vitiligo enxertadas e áreas apenas curetadas, os pesquisadores concluíram que estas
extensões de vitiligo contêm melanócitos. No entanto, estes se encontram inativos,
podendo ser estimulados por estímulos endógenos ou exógenos.

Sobre tal assunto, Machado Filho et al (2005) esclarecem que uma questão deve
ser observada; apesar de muitos autores defenderem a ideia de que não há melanócitos
nas áreas com vitiligo e que a destruição progressiva de melanócitos pode ser
considerada como a causa da doença, não há um consenso quanto à ação correta dos
mecanismos etiopatogênicos do vitiligo.

Zanini; Wulkan & Machado Filho (2002) compartilham a ideia de destruição


progressiva de melanócitos. No entanto, pelo fato de haver repigmentação, em alguns
casos da doença, eles acreditam que deve haver melanócitos inativos nas áreas com
vitiligo. Ainda pontuando que nos casos em que a repigmentação não é adquirida, isto
pode ocorrer devido a baixas concentrações das células melanócitos, o que impossibilita
a resposta clínica esperada.
30

2.2.3 Incidência, Prognóstico e alguns Tratamentos

O vitiligo é o mais comum dentre os distúrbios de pigmentação no mundo


(OSMAN; ELKORDUFANI; ABDULLAH, 2009). Este achado dermatológico,
adquirido, idiopático, que é o vitiligo, acomete cerca de 1% da população mundial, e
pode ser visualizado em ambos os sexos e raças. Os números mostram que as mulheres
são mais acometidas do que os homens, todavia, os estudos genéticos propõem
prevalência igualitária para ambos (FERNANDES et al., 2001).

De acordo com Silva et al (2007), o vitiligo pode se iniciar em indivíduos de


qualquer faixa etária. E, embora não se considere que o vitiligo seja uma patologia da
infância, as pesquisas revelam que 50% dos casos iniciam-se antes dos 20 anos e, 25%
antes dos 10 anos. O surgimento pode ser precoce e há alguns relatos de casos que
iniciaram nos primeiros seis meses de vida.

Além disso, Bellet & Prose (2005) ressaltam que o percurso da doença vitiligo
pode ocorrer a partir de uma rápida disseminação de manchas e momentos de
estabilização a posteriori, como, também, em momentos de lenta dispersão, por longos
períodos da vida do indivíduo.

Alguns procedimentos são utilizados para melhorar o prognóstico da doença,


como, por exemplo, a fotoquimioterapia, denominada Psoralênico + Ultravioleta A
(PUVA terapia) (STEINER et al., 2004). Machado Filho (2011 5) explica que “o
Psoralênico é uma medicação que estimula a pigmentação. O paciente faz uso do
mesmo e, após duas horas, submete-se a um banho de luz que estimulará a pigmentação,
ocorrendo, assim, o procedimento de PUVA terapia”.

A PUVA terapia merece algumas considerações quanto ao seu uso. A resposta


apresentada vai depender do local em que a lesão está instaurada, e a face é onde se
observa os melhores resultados. Além disso, o vitiligo segmentar, por exemplo, pode
não responder tão bem a esta terapia quanto o tipo generalizado; assim como pacientes

5
Comunicação oral do Dr. Carlos de Aparecida Santos Machado Filho, na Pontifícia Universidade
Católica de São Paulo, na qualificação desta dissertação, em 05 de agosto de 2011.
31

jovens e morenos, em sua maioria, respondem com maior aderência às aplicações, ante
os idosos e pessoas de pele clara (STEINER et al., 2004).

A PUVA originou-se na década de 1940, por um médico egípcio, primeiramente


para o tratamento do vitiligo, o que depois foi ampliado para o uso em outras afecções
cutâneas (BELLET; PROSE, 2005). “A PUVA terapia é considerada, atualmente, como
tratamento de primeira linha, inclusive nos Estados Unidos” (MACHADO FILHO,
20116). Segundo Roelandts (2003), apesar da dificuldade em se tratar o vitiligo, já que
os diversos tratamentos disponíveis acarretam efeitos terapêuticos variáveis, a
fototerapia é considerada um dos mais eficientes métodos de tratamento.

Em alguns casos, nos quais as lesões são de pequeno porte, utilizam-se alguns
tipos de pomadas de uso tópico à base de corticóides, que podem ser úteis no tratamento
da patologia. Porém, quando as lesões se encontram em rápido desenvolvimento, o uso
de corticóides por via oral é o potencial terapêutico buscado (ROSA; NATALI, 2009).

Nos casos em que a terapia clínica não ofereceu saldos satisfatórios, há o uso de
técnicas cirúrgicas, nas quais são realizados enxertos ou transplantes de melanócitos,
ante o depósito de grupos de células funcionantes nos locais afetados. Todavia, essa
forma de tratamento só é válida quando a doença apresenta-se estável (STEINER et al.,
2004).

Segundo Sant’anna (et al, 2003), também pode ser utilizado um método para a
realização de re-pigmentação. Isso pode ocorrer por meio de folículos pilosos, que
originam pontilhados de cor normal nas manchas. Esses pontos vão se multiplicando e,
ao se juntar uns com os outros, a lesão é fechada.

Bellet & Prose (2005) sugerem o método da camuflagem como outra forma de
tratamento. Este pode ser empregado em complemento com algum outro procedimento
terapêutico, como quando houver uma resistência de pacientes com relação à aderência
a determinados tipos de procedimentos.

Steiner (et al, 2004) ainda esclarecem que quando estas tentativas de restaurar
melanócitos não trazem bons resultados, a despigmentação pode ser utilizada com
6
Comunicação do Dr. Carlos de Aparecida Santos Machado Filho, na Pontifícia Universidade Católica de
São Paulo, na qualificação desta dissertação, em 05 de agosto de 2011.
32

pacientes que possuem mais de 50% de superfície corporal acometida. Essa é uma
segunda linha de tratamento na qual ocorre uma destruição dos melanócitos sadios.
Com a aplicação de monobenzil éter de hidroquinona, produto químico que deve ser
utilizado por longos períodos, a despigmentação é alcançada. Entretanto, este
tratamento é indicado apenas para adultos, pois se acredita serem estes capazes de
reconhecer que tal procedimento irá alterar de maneira precisa a fisionomia e que o
cuidado com o sol deverá permanecer por toda a vida desses indivíduos.

Zanini & Machado Filho (2005), verificando a não disponibilidade do


monobenzil éter de hidroquinona no Brasil, optaram pelo uso de outro composto
farmacológico, o fenol 88%, para a realização do procedimento de despigmentação. No
entanto, os autores esclarecem que, embora seja alcançada a despigmentação total, pode
haver um retorno caso não haja a proteção adequada. Caso isso venha a ocorrer, não há
contraindicação para a retomada dessa forma de terapêutica.

Como foi observado, diversas são as opções terapêuticas que podem ser
utilizadas no combate ao vitiligo. Todavia, a resposta a esses tratamentos vai depender
do local da lesão, do tipo das hipopigmentações e do estado evolutivo em que a doença
se encontra. Quanto mais precocemente for realizado o tratamento, mais provável que
haja um controle na evolução da doença (NAI et al., 2008).

Além disso, diante de todos os estudos que propõem alguns tipos de tratamento
para combater o vitiligo, a terapia integral vem acoplar o tratamento clínico e
psicoterápico, que vai contribuir na re-pigmentação da pele (SILVA et al., 2007).

Complementando a idéia supracitada, Borelli ( s.d) traz a seguinte afirmação:


alguns pacientes que fizeram uso de determinados procedimentos para o tratamento do
vitiligo e que não apresentaram resultados satisfatórios, após serem submetidos aos
mesmos procedimentos, acrescido de abordagens psicoterápicas, obtiveram melhores
resultados. A mesma autora ainda acrescenta que “o paciente bem amado ou bem
tocado do ponto de vista emocional apresenta melhores respostas aos tratamentos”.

Lopes (2007, p. 2) assinala:


33

O tratamento do vitiligo é difícil e, não raro, insatisfatório e, como doença


crônica de difícil manuseio, requer o domínio de aspectos que transcendem a
mera utilização dos recursos terapêuticos convencionais. Assim, o domínio
dos fatores psicossociais associados interessa aos profissionais acometidos
com o acompanhamento dos pacientes e com a busca de resultados
terapêuticos mais eficazes, melhor prognóstico e, principalmente, melhor
qualidade de vida.

Segundo Esteves (et al. 1992), apesar de a evolução da doença não ser algo que
possa ser previsto, ocorrendo diversas variações quanto à idade do surgimento e quanto
ao número e grau de extensão das máculas, há descrições de casos em que existiu total
remoção das manchas, de forma espontânea.

De acordo com Issa (2003), pela ausência de critérios clínicos e laboratoriais,


não há como prever a evolução e o prognóstico da doença. A autora aponta que embora
muitos tratamentos estejam sendo desenvolvidos para combater esta doença, as
terapêuticas não oferecem resultados satisfatórios para muitos doentes, o que pode ser
devido ao desconhecimento da etiopatogenia da doença. Entretanto, ela ressalta que
apesar das limitações, a re-pigmentação espontânea não é um evento raro.

De uma forma geral, Papadopoulos & Bor (1999) entendem que, como a
etiologia e a progressão de muitas doenças de pele muitas vezes são desconhecidas, os
pacientes com esse tipo de patologia podem começar a desenvolver crenças a respeito
da origem de suas doenças; como aderirem a comportamentos supersticiosos na
tentativa de controlar o progresso da doença, o que, de um modo ou de outro, pode
interferir na vivência psíquica e social destes indivíduos.

Essa busca incessante por tratamentos pode referir o real sofrimento que o
indivíduo com doença de pele vivencia, não somente pela presença das manchas, mas
por estar vulnerável à estigmatização, já que se apresenta de maneira diferente do que se
é esperado pela sociedade.
34

2.3 ESTIGMA E DOENÇAS DE PELE

A pele é revestimento e limite, barreira e órgão de aproximação. Nela,


surgem as sensações iniciais que possibilitam o contato com o mundo
externo e com outros seres. Através dela, ocorrem as primeiras trocas que
permitem o estabelecimento das relações objetais primeiras, que darão
origem a todas as relações posteriores, influenciando-as. Assim, tudo que
afeta a pele altera a relação do indivíduo com o outro, o que certamente
modificará a evolução e o resultado de suas experiências vitais e provocará
significativas mudanças no curso da fase que está sendo vivida no momento
(KOWACS, 2009, p. XVI).

Conforme aponta Nadelson (1978), todas as pessoas apresentam respostas


emocionais quando acometidas por algum tipo de doença. No caso específico da doença
de pele, esta irá trazer emoções perturbadoras para os sujeitos. A partir da relação
popular existente entre sujeira e doença, pessoas que possuem dermatoses podem
apresentar sentimentos adversos, com a ideia de serem indivíduos “sujos”.

A pele, além de ser um órgão que reflete as emoções, é o delimitador físico do


sujeito com o mundo. Doenças de pele, que apresentam manchas em regiões visíveis,
aumentam a probabilidade de estigmatização. Em muitos casos, essas manchas não
podem ser “escondidas” do olhar alheio. Além do adoecimento, o sujeito com uma
doença de pele se defronta com a possibilidade de não possuir um controle sobre o
conteúdo do seu próprio corpo; assim como, com os significados que a doença carrega
ao longo dos tempos (NADELSON, 1978).

Portanto, como Barankin & Dekoven (2002) apontam, essas doenças não devem
ser apenas analisadas pelos sinais e sintomas apresentados, mas, também, pelos fatores
psicológicos e sociais associados.

Goffman (1998) esclarece que a palavra “estigma” deriva-se do grego, referindo-


se a sinais que denotam uma evidência do mal ou de uma atitude amoral realizada pelo
sujeito acometido pelas manchas. Esses sinais estão associados a pessoas que devem ser
evitadas pelos outros, pois se tratam de traidores, escravos, criminosos ou com
características poluentes.
35

A sociedade pré-estabelece predicados aos indivíduos, tidos como comuns e,


assim, os caracterizam como “normais”. Ser “normal”, então, é apresentar
características que se encontram de acordo com os padrões estabelecidos pela
sociedade. Aqueles que se apresentam de maneira diversificada, afastam-se dos estilos
estabelecidos, podendo ser vítimas de preconceito por carregarem consigo
características diferenciadas das previstas. Isto é ser “diferente”.

Goffman (1998) ainda afirma que há três tipos de estigma: as abominações


corporais, ou seja, as deformidades físicas; as culpas de caráter, tendo como exemplos,
o alcoolismo, as disfunções mentais; e, estigmas de raças, nações e religiões, que são
perpassadas entre gerações.

Diante dessa categorização, observa-se que as doenças de pele encontram-se


inseridas no âmbito da estigmatização, por apresentarem deformidades físicas à
aparência. Ginsburg & Link (1989) afirmam que o estigma pode ser adotado como uma
marca biológica ou social que diferencia os indivíduos, ocasionando uma falta de
respeito e interferência negativa nas relações interpessoais estabelecidas.

Embora a maior parte das dermatoses não apresente afecções letais para os
indivíduos por elas acometidos, este grupo de doenças pode oferecer importantes
impactos, pelas manchas e alterações que proporcionam. Assim, esta estigmatização
pode gerar prejuízos para a própria percepção do sujeito afetado (MARTINS, TORRES,
OLIVEIRA, 2008).

Ainda de acordo com Martins; Torres & Oliveira (2008), a pele, por expor a
identidade do sujeito ante o mundo, ao se apresentar com alterações, devido à presença
de dermatoses, pode ocasionar no indivíduo sentimentos de angústia, culpa, raiva,
vergonha, preconceito e medo.

Segundo Gon; Rocha & Gon (2005), o sujeito que possui algum tipo de
dermatose precisa conviver com duas situações. Primeiramente, necessita lidar com o
desconforto das alterações físicas que se encontram marcadas no corpo e, por isto,
submeter-se a uma rotina de tratamento, para que haja um controle no aparecimento e
agravamento destas manchas. Além disso, ainda tem de conviver com a possibilidade de
discriminação, dentro do contexto social no qual se encontra inserido.
36

Os autores supracitados realizaram um estudo, em uma população brasileira,


com crianças portadoras de dermatoses crônicas. Na pesquisa, foi utilizado o livro
“Marca Angelical”, que possui ilustrações, sem texto, de uma criança com doença de
pele. A partir disso, os pesquisadores solicitaram a essas crianças que criassem histórias
para a personagem. Mediante os relatos verbais dessas, eles puderam concluir que o
preconceito e a estigmatização estão presentes na sociedade, e que não somente as
crianças, mas também os familiares de indivíduos com doenças de pele encontram
dificuldades no enfrentamento de determinadas situações diárias (GON; ROCHA;
GON, 2005).

Papadopoulos & Bor (1999, p. 27) relatam que “um dos maiores desafios de
viver com uma doença de pele é ter que lidar com as reações dos outros”. Para esses
autores, as alterações na pele ocasionam diversos comentários e questionamentos,
podendo ser considerados pelos sujeitos que possuem a doença como uma forma de
invasão de privacidade.

Em alguns casos, ainda pode ocorrer o que se denomina “morte social”, ou seja,
as pessoas se afastam de seus contextos sociais, afetando diretamente seus
relacionamentos. Consequentemente, já que o apoio social oferecido é considerado
como um fator de proteção quanto ao surgimento e progressão da patologia de pele, a
ausência deste pode interferir diretamente no prognóstico (PAPADOPOULOS; BOR,
1999).

Estes mesmos pesquisadores ainda pontuam que o estigma sentido e associado


às doenças de pele dependerá de muitos fatores. Dentre eles, o tipo, o curso, o
tratamento e os mitos e crenças que estão associados à patologia, de uma forma geral.
Concomitante a esses fatores, há ainda as percepções individuais que os sujeitos
associam às suas condições patológicas, o que, em conjunto, influenciará no
ajustamento particular destes (PAPADOPOULOS; BOR, 1999).

Sant’anna (et al, 2003, p. 85) mostram que:


37

As implicações psíquicas de doenças socialmente estigmatizadas são grandes,


pois as pessoas que as possuem passam a ser confundidas com suas doenças e
com os significados simbólicos que elas carregam. Possuir uma doença que
tem uma conotação negativa implica ser visto como um indivíduo que possui
qualidades negativas [...] No caso das doenças de pele, como o vitiligo, o
estigma aparece registrado na própria imagem do indivíduo, marcado e
manchado como se algo de sua natureza precisasse ser revelado e
reconhecido pelo outro.

Para tanto, Papadopoulos & Bor (1999, p.3) trazem a seguinte correlação:

[...] de contos de fadas para as novelas, os vilões são geralmente descritos


como tendo não só personalidades desviantes, mas também “desviantes”
características físicas. Heróis, por outro lado, são freqüentemente retratados
como perfeitos e lindos.

Assim, quer seja na ficção, mitos e contos, quer seja na realidade, o estigma
encontra-se presente nas doenças de pele. Isso pode oferecer grandes interferências na
vida do ser humano, por este não se apresentar, em seu aspecto físico, de acordo com o
que se é esperado pela sociedade. Logo, essa simbolização que permeia a vivência do
paciente com uma doença de pele não pode ser negligenciada pelos cuidadores.
38

2.4 REVISÃO DE ESTUDOS EM VITILIGO E PSICOLOGIA

Há estudos que versam sobre vitiligo e aspectos psicológicos. Entretanto, a


maior parte das pesquisas se aplica a achados médicos, formas de tratamento e buscas
por entendimento sobre a etiologia da doença. O vitiligo é muitas vezes considerado
somente em seu aspecto físico, pela visão biomédica de saúde.

Com relação ao foco psicológico, os estudos realizados concentram-se nos


seguintes aspectos: demonstração dos sentimentos dos sujeitos com vitiligo sobre suas
condições, percepções sobre a etiologia da doença e ocorrência da comorbidade
psiquiátrica associada ao vitiligo.

Importante ressaltar ainda que, no que diz respeito às pesquisas brasileiras com
relação a esta temática, há poucos estudos. Isso demonstra uma lacuna nas pesquisas
que relacionam psicologia e vitiligo. Grande parte do que existe na área sobre esta
temática será abordada a seguir.

Outro ponto a ser destacado refere-se ao fato de que, pelas revisões realizadas,
foi possível averiguar que as pesquisas são recentes. Isto pode demonstrar um interesse
mais atual dos estudiosos em buscar respostas aos questionamentos que surgem na área
da dermatologia. Dessa forma, observa-se uma preocupação para com os doentes desta
especialidade, o que é um grande avanço na área e no cuidado com os mesmos.

Dentre os estudos brasileiros, pode-se citar a pesquisa realizada por Sant’anna et


al (2003) que trouxe uma perspectiva da doença apoiada no referencial da psicologia
analítica. Compreendendo a doença como “parte do movimento autorregulador da
psique”, este estudo realizou dez atendimentos clínicos de abordagem breve, com uma
paciente com vitiligo, utilizando-se a terapia do jogo de areia (sandplay). O resultado
obtido após a realização das dez sessões indicou que o tema de maior recorrência nos
atendimentos foi “relacionamento”. E que as doenças de pele (a paciente também
possuía urticária) surgiram após eventos emocionalmente traumáticos. No caso
específico do vitiligo, a morte do irmão revelou-se como o evento traumático associado.
Assim, ao longo dos atendimentos, houve uma evolução do quadro inicialmente
apresentado à ocorrência do deslocamento dos sintomas e do crescimento da capacidade
39

imaginativa da paciente. Isso ocorreu mediante maior conscientização dos aspectos


inconscientes relacionados à doença.

Souza (et al, 2005) analisaram 130 fichas de triagem, do Serviço de Psicologia
do Ambulatório de Dermatologia Sanitária do Rio Grande do Sul, entre os anos de 2000
a 2003. O intuito do estudo foi identificar os motivos relatados pelos pacientes a
respeito da causa que eles atribuíam ao surgimento das doenças vitiligo e psoríase.
Destas 130 fichas, 60 eram de pacientes com vitiligo. Destes, 10 crianças (6 a 12 anos
incompletos), 28 adolescentes (12 a 18 anos incompletos) e 22 adultos (18 a 63 anos),
sendo 42 do sexo feminino e 18 do masculino. Os resultados deste estudo mostraram
que alguns pacientes referiram mais de um fator, por isso a quantidade de fatores
citados (193) é superior ao número das fichas triadas. As categorias emergentes,
abordadas como fatores estressantes neste estudo e relatadas por pacientes com vitiligo
foram: perda (27,3%), focando: morte (14,3%) e separação entre membros de família
(13%); problemas familiares (27,3%), incluindo: não especificados (4,7%), doença na
família (16,6%) e dificuldade de relacionamento entre membros da família (6%); crises
do ciclo vital (7,3%), tendo por base: gestação e puerpério (1,2%), (incluindo gravidez
conturbada, nascimento de filhos, gravidez na adolescência, interrupção da
amamentação e depressão pós-parto), nascimento de irmãos (3,7%), aposentadoria
(1,2%) e entrada na escola (1,2%); eventos estressores imprevisíveis (19,1%), tendo por
categorias: sinistros (casa assaltada, incendiada, acidente de carro e assassinato de
familiar) (3,6%), cirurgias (4,7%), prisão de familiares (1,2%), adoção (1,2%),
dificuldades laborais (repetência escolar, desemprego e estresse no trabalho) (6,0%),
mudança de local de moradia (2,4%); e características e/ou problemas psíquicos
(19,1%), com a categoria características do indivíduo (timidez, ansiedade,
agressividade, obsessividade, tentativa de suicídio e depressão). Ressaltando que, no
caso das crianças, foram os responsáveis quem apontaram os fatores desencadeantes da
dermatose. Verifica-se neste estudo a correlação entre fatores estressantes e doenças
dermatológicas, onde, segundo a percepção dos pacientes, aspectos psíquicos foram
considerados como fatores etiológicos da doença.

Como exemplo de estudo que propõe uma busca pela simbolização da doença
vitiligo temos a pesquisa de Muller (2005). A autora buscou associar aspectos
psicológicos e vitiligo, conduzindo um estudo com 13 mulheres, com idades entre 18 e
40

59 anos, do sul do Brasil. Dessas, 10 receberam acompanhamento médico e psicológico,


enquanto as outras 3 obtiveram apenas acompanhamento médico. Foram realizadas
entrevistas clínicas, aplicação de questionário de qualidade de vida e intervenção
psicoterápica. Nesta última, buscou-se uma maior compreensão das mulheres sobre a
patologia apresentada, sob a óptica da Psicologia Analítica. Ou seja, entendendo a
doença como um símbolo, como revelando uma disfunção que precisa ser
compreendida. Após seis meses, a pesquisadora observou melhora no índice de
qualidade de vida, assim como, um aumento na repigmentação das pacientes que
receberam acompanhamento psicoterápico, ante as demais que não obtiveram esta
intervenção. A partir disto, a autora observou a importância em se compreender a
simbolização da doença, o que categorizou como essencial para a diminuição no
progresso da doença.

A pesquisa de Olasode; George & Soyinka (2007) trouxe resultados relevantes.


Foram analisados 58 pacientes, sendo 20 do sexo feminino e 38 do masculino, com
manchas em variados lugares do corpo. Foi solicitado a estes pacientes que
respondessem a um questionário aberto, o qual solicitava a percepção deles a respeito
da atitude dos outros às suas condições de pele e o quanto isso afetava suas relações
interpessoais. As respostas dos questionários foram avaliadas por meio de estatísticas
descritivas. Os estudiosos obtiveram os seguintes resultados: 87% apresentavam lesões
em áreas visíveis, sendo os homens com lesões mais extensas e, 65% dos sujeitos
possuíam lesões em mais de uma região. Não houve relatos de dificuldades nas relações
sexuais e em episódios de discórdias, nem separação, por causa do vitiligo, entre os
indivíduos casados. Entretanto, os participantes relataram comprometimentos quanto às
relações com colegas de trabalho e demais conhecidos. Foi apresentada uma redução
nos passeios sociais em 41% das pessoas doentes, assim como, 90% sentiram-se
embaraçadas com as suas lesões. Além disso, alguns “apelidos” faziam parte do
cotidiano desses pacientes, tais como: “pele de leopardo”, “menino com o nariz
branco”, “multicolorido”, “arco-íris”. Eles também percebiam que algumas pessoas
evitavam certos tipos de contato, como por exemplo: realizar refeições próximas a eles,
apertos de mãos, como também, sentar ao lado. Algumas mulheres referiram o uso de
cosméticos para esconder as manchas, mas não houve relato de intenção em cometer
suicídio por causa da doença.
41

No estudo de Ludwig (et al, 2008), os pesquisadores propuseram avaliar o nível


de stress e a localização da doença dermatológica. Participaram do estudo 205
pacientes, com diversas doenças de pele. Destes, 18 portadores de vitiligo. Os
participantes responderam ao Inventário de Sintomas de Stress para Adultos (LIPP), às
fichas de dados sociodemográficos e localização da doença. Os resultados desse estudo
apontaram para sintomas de stress na maior parte dos pacientes, com predominância na
fase de resistência; assim como, as sintomatologias na área psicológica apresentaram os
maiores índices quando comparadas com as sintomatologias nas demais áreas. Os
pesquisadores consideraram, a partir desse estudo, a necessidade de um atendimento
biopsicossocial dos pacientes com doenças de pele. Portanto, a importância em não
somente considerar a esfera orgânica da doença, mas todas as demais que também se
encontram inclusas e que podem oferecer prejuízos e sofrimentos na vivência dos
pacientes.

Nogueira; Zancanaro & Azambuja (2009) investigaram 100 pacientes com


formas variadas de vitiligo, aplicando um questionário. O objetivo desse estudo foi
verificar o efeito do vitiligo sobre as emoções. Ao serem questionados sobre “o que
você sente quando olha para as manchas ou pensa nelas” os pacientes tinham por opção
as seguintes alternativas: medo, vergonha, insegurança, inibição, desgosto, infelicidade,
amargura, tristeza, impaciência, irritação, raiva, nojo de si mesmo, falta de confiança em
si mesmo e sensação de passar uma imagem ruim às outras pessoas. Os participantes da
pesquisa também estavam livres para acrescentar outros sentimentos (positivos ou
negativos), como também recusar qualquer sentimento negativo sobre a doença. Para a
análise, os pesquisadores dividiram os participantes em dois grupos: os que
apresentavam a doença em áreas expostas e os que a possuíam em áreas cobertas. Como
resultado eles obtiveram a seguinte pontuação: medo (71%), vergonha (57%),
insegurança (55%), tristeza (55%), inibição (53%); desgosto (50%); impaciência (57%),
irritação (36%), infelicidade (35%), imagem negativa perante os outros (35%), raiva
(26%), amargura (25%), falta de autoconfiança (25%), nojo de si mesmo (18%); e
outras (16%). Não foi citado nenhum sentimento positivo com relação à doença. Diante
dessa investigação, pode-se questionar o porquê de experienciar o medo, que foi
apresentado como o sentimento de maior índice, ante uma patologia que não pode
oferecer risco à vida. Qual seria a simbolização que a doença possui para estes sujeitos?
42

Esta pesquisa demonstra que o vitiligo é um desafio à autoestima do indivíduo e


que este, em sua grande parte, carece de conforto emocional.

Na pesquisa de Osman; Elkordufani & Abdullah (2009), foram investigados 111


pacientes com vitiligo, entre julho e novembro de 2007, no hospital de dermatologia
Khartoum (KHD). Tratou-se de um estudo transversal, clínico-epidemiológico e de
base hospitalar. Os participantes possuiam idade superior a 13 anos e estavam sendo
acompanhados neste hospital, durante o período da realização do estudo. Não houve
critérios de exclusão quanto a raças, gênero, religião, condição social e profissão. As
consequências psicológicas encontradas pela presença do vitiligo foram avaliadas por
meio do questionário de saúde geral (QSG-12). Entre os 111 participantes desta
pesquisa, 36 (31%) apresentaram distúrbios psíquicos relacionados à patologia vitiligo,
sendo que 20 (17,5%) obtiveram respostas de distúrbios psicológicos moderados,
enquanto 16 (13,5%) apresentaram distúrbios caracterizados como de alta gravidade.
Eles perceberam que, estatisticamente, não há um único fator que caracterize a presença
do sofrimento psíquico, como por exemplo, idade ou raça. Mas, apesar da constância
das alterações psíquicas, foi possível averiguar um aumento destas, quando a doença
encontrava-se em fase mais aguda. Concluindo dessa forma que, apesar da maior parte
dos pacientes não apresentarem disfunções psicológicas, o índice daqueles que
referiram alterações foi relevante. Demonstrando, assim, que isso pode ser comum em
pacientes com vitiligo.

No estudo de Alghamdi (2010), partindo da hipótese de que crenças podem


influenciar diretamente nas implicações de uma doença, o autor realizou uma
investigação, com 164 pacientes, sendo 91 homens e 73 mulheres. Esses indivíduos
consideraram estresse (33%), imunidade alterada (26%) e hereditariedade (24%) como
causas da doença. Além disso, 42% desses indivíduos relataram que a doença ocasionou
um impacto importante em suas vidas, como também, 44% possuíam a crença de que o
vitiligo afetou a percepção dos outros perante eles. Por fim, 54% e 57% descreveram
sentimentos de ansiedade e depressão, respectivamente, como consequência do vitiligo.
Essas avaliações foram obtidas por meio do questionário de percepção da doença (IPQ).
Esse estudo apontou a percepção dos sujeitos sobre a doença, mostrando que um
aspecto psicológico foi considerado como aquele que possui o maior índice associado
ao surgimento da patologia vitiligo.
43

De forma geral, a revisão de pesquisas traz possibilidades de reflexão, a partir


dos achados obtidos. As pesquisas mostram a relevância em se compreender os aspectos
psicológicos da doença vitiligo, confirmando a hipótese da relação entre aspectos
psicológicos e vitiligo. Revelam também o quanto a presença desta patologia pode
interferir na qualidade de vida dos pacientes. Devido a isto, o item seguinte abordará
uma revisão das pesquisas que correlacionam qualidade de vida e vitiligo.

Diferentemente do escasso número de pesquisas que relacionam vitiligo e


psicologia, diversos estudos se referem à temática vitiligo e sua relação com o
constructo qualidade de vida, sendo que a maior parte das pesquisas se centra na
correlação de características e aspectos sociodemográficos, tais como, estado civil,
gênero e localização da doença.

Parsad; Dogra & Kanwar (2003) realizaram uma pesquisa na qual expuseram
uma revisão dos estudos que focavam a qualidade de vida em pacientes com vitiligo.
Eles conduziram a pesquisa com 150 pacientes com vitiligo, com o objetivo de avaliar a
natureza e a extensão das dificuldades sociais e psicológicas associadas com a doença.
Eles queriam investigar o impacto no resultado do tratamento que estava sendo
aplicado. Para isso, utilizaram o DLQI (Dermatology Life Quality Index) e encontraram
que pacientes com altos escores neste instrumento responderam de forma menos
favorável à modalidade terapêutica que estava sendo aplicada. A partir dos resultados,
concluíram que a utilização de abordagem psicológica como complemento das
modalidades terapêuticas é de grande utilidade.

Borimnejad (et al, 2006) objetivaram comparar a qualidade de vida, tendo o


fator “gênero” como variável. Os pesquisadores entrevistaram 77 sujeitos, sendo 53 do
sexo feminino e 24 do masculino, com vitiligo. Para a avaliação, foi feito uso do
questionário DLQI (Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia). Os resultados
apontaram que as mulheres referiam maiores comprometimentos na saúde geral e
psicológica, nas relações sociais e nas atividades sexuais, do que os homens. Portanto,
concluiu que mulheres têm maiores implicações na qualidade de vida, decorrente da
patologia, do que os homens.

A pesquisa de Lopes (2007) também ressalta o impacto psicossocial


significativo na vida de pacientes com vitiligo, principalmente nas mulheres. A pesquisa
44

buscou avaliar sintomas de depressão e ansiedade, assim como parâmetros de qualidade


de vida comparando os resultados entre dois grupos: o grupo experimental, composto
por 30 pacientes com vitiligo; e, o grupo controle, também com 30 pacientes portadores
das seguintes doenças dermatológicas: acne (6), alopecia (3), dermatite seborréica (2),
dermatite de contato (6), disidrose (3), micose superficial (4), nervo melanocítico (2),
tumor benigno de pele (3) e verrugas virais (1). Ambos os grupos se encontravam em
tratamento no Ambulatório de Dermatologia da Escola Paulista de Medicina, da
Universidade Federal de São Paulo. Os seguintes instrumentos foram utilizados para a
coleta dos dados: inventário de Beck de ansiedade e depressão; inventário de qualidade
de vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL – bref). Os resultados apontaram
que indivíduos com vitiligo apresentaram maiores escores médios nos inventários de
ansiedade e depressão; assim como, menores escores médios no inventário WHOQOL –
bref, nos domínios físicos, psicológicos e sociais, quando comparados com os
indivíduos do grupo controle. Dessa forma, o pesquisador verificou que pacientes com
vitiligo apresentaram maior suscetibilidade emocional e prejuízo na qualidade de vida
do que os pacientes com demais doenças dermatológicas. Demonstrando, assim, que
mesmo havendo dificuldades na vivência de pacientes com outras doenças
dermatológicas, o prejuízo psicossocial é maior para os que convivem com a doença
vitiligo.

A pesquisa brasileira, realizada por Ludwig (2007), objetivou associar o local


acometido pela lesão da doença de pele e o índice de qualidade de vida. Participaram da
pesquisa 205 sujeitos, adultos, com idades entre 20 e 81 anos, portadores de dermatoses,
com lesões na face e/ou mãos e pacientes com lesões em outras partes do corpo, que não
face e/ou mãos. Destes, 141 com lesões em áreas mais expostas, mãos e face, e 64 com
lesões em outras regiões. Para a obtenção dos dados, foram aplicados dois questionários
que avaliam qualidade de vida. O SF-36, avaliando o índice de forma generalizada e, o
DLQI, como instrumento de avaliação específica do índice em dermatologia. As
doenças apresentadas pelos pacientes foram das seguintes categorias: acne, indefinido
(manchas), ceratoses, psoríase, dermatites, doenças fúngicas, queda de cabelo, vitiligo e
outros diagnósticos menos frequentes. Os resultados mostraram que a dimensão do
domínio social foi a que apresentou maior prejuízo, e a vitalidade a que apresentou
melhor escore, seguido de capacidade funcional, sentimentos de vigor, energia e força,
45

com relação ao SF-36. Já quanto à qualidade de vida de maneira específica para


dermatologia, o escore médio obtido do DLQI foi de 5.331. Os domínios que
apresentaram maiores prejuízos foram: sintomas e sentimentos quanto à doença e
atividades diárias. Já os domínios tratamento e escola/trabalho foram os que
demonstraram prejuízos mínimos. Não houve diferenças significativas quando realizada
a comparação entre os dois grupos. Os autores concluíram que, de forma geral, ter
lesões em diversas áreas do corpo ocasiona maiores prejuízos. Mesmo ao se fazer uma
categorização dos sujeitos pesquisados em grupos distintos quanto à localização das
lesões existe um apontamento que indica maiores prejuízos nos indivíduos que
apresentam lesões generalizadas, mesmo que não haja diferença significativa com
relação aos grupos, de uma forma geral. A pesquisa vem contribuir na medida em que
esclarece que não importa o local onde a mancha se encontra, mas que o impacto é
ocasionado pela presença desta.

Dolatashahi (et al, 2008) estudaram qualidade de vida, em pacientes casados e


solteiros, de uma população Iraniana. Foi feita uma análise comparativa, investigando a
variável estado civil. Os pesquisadores expuseram que, na última década, tem crescido o
interesse nos efeitos psicológicos de várias doenças de pele e na qualidade de vida de
pacientes que sofrem destas patologias. Este estudo foi realizado com 100 pacientes,
com idade de 16 a 57 anos, atendidos no Hospital Razi, no departamento de pós-
graduação em Dermatologia, em Teerã, no Irã. Esses pacientes responderam ao
questionário de Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia (DLQI), além de serem
obtidos dados sociodemográficos, pelos exames e observações médicas. Os resultados
mostraram que a pontuação média deste questionário foi de 8,16, o que é considerado
um índice alto. Além disso, foram estatisticamente significantes os escores de DLQI
com o estado civil, fototipo de pele e extensão da doença. Mulheres casadas
apresentaram escores maiores no DLQI do que mulheres solteiras, enquanto que não
houve diferença significante entre homens solteiros e casados. Os pesquisadores ainda
pontuaram que não há diferenças com significância estatística entre idade, sexo e
educação, quanto aos escores do DLQI. Logo, a pesquisa concluiu que apesar de não
haver diferenças acerca do fator “gênero”, contrariando as duas pesquisas acima
referidas, há alterações nos escores quanto à variável “estado civil”. As alterações
apresentaram-se de forma mais impactante nas mulheres casadas. Os autores reforçam,
46

entretanto, que os resultados do estudo dependem muito da cultura em que este é


realizado, podendo, assim, não ser o mesmo de demais pesquisas.

Outro exemplo que corrobora com o prejuízo emocional, em maior escala, nos
sujeitos do sexo feminino, pode ser encontrado no estudo de Homan (et al, 2009). Esta
pesquisa objetivou determinar as variáveis sociodemográficas e clínicas que poderiam
influenciar, de forma negativa, a qualidade de vida dos pacientes acometidos pelo
vitiligo. Os autores pontuaram, assim como enfatizado na maior parte das pesquisas
com vitiligo, que esta doença geralmente é considerada como um problema cosmético
da pele. Por não ocasionar prejuízos para a saúde física do indivíduo, ou seja, não
oferecer nenhum indício de limitação quanto à preservação da vida, não se é oferecida
uma atenção especial para os tratamentos do vitiligo. Havendo, assim, uma
desconsideração da doença em si. A pesquisa foi realizada com 245 pacientes, adultos,
com idade maior ou igual a 18 anos, portadores de vitiligo generalizado. Os
participantes responderam a dois questionários que avaliam o construto qualidade de
vida: o SF-36 e o Skindex- 29. O primeiro mais geral e, o segundo, mais específico para
dermatologia. Os resultados apontaram que: pele negra, vitiligo localizado no tórax e o
tratamento no passado apresentaram-se como oferecendo um impacto adverso nos
domínios psicossociais da qualidade de vida. Eles também realizaram comparações com
pacientes com demais doenças de pele e concluíram que há maiores repercussões
negativas sobre o estado emocional de pacientes com vitiligo, em comparação com
demais outras doenças que envolvem a pele.

É importante atentar também para a pesquisa realizada por Kostopoulou (et al,
2009). Esta buscou unir fatores objetivos com fatores subjetivos envolvidos na doença
e que poderiam intervir na qualidade de vida dos pacientes pesquisados, em um centro
de referência francês. O objetivo da pesquisa foi analisar o impacto de fatores objetivos
e psicológicos na qualidade de vida e imagem corporal em pacientes com vitiligo. O
estudo foi realizado com 48 pacientes, com idade média de 43,9 anos. Foram coletados
dados a respeito de questões demográficas, relatos médicos e fatores psicológicos
(percepção da gravidade, traço de ansiedade, traço de depressão, traço de autoestima,
imagem corporal e qualidade de vida). Os autores chegaram aos seguintes resultados: o
vitiligo ocasionou um efeito global moderado na qualidade de vida dos pacientes, com
um DLQI (Index Dermatológico de Qualidade de Vida) de 7.17, tendo escore médio de
47

30, sem correlação com o fator gênero. Além disso, de acordo com a distribuição,
nenhuma ou mínima (DLQI 0-1), leve (2-5), moderada (6-11), e grave
comprometimento (12-20) na qualidade de vida, foi obtido como resultado a seguinte
porcentagem nos pacientes, respectivamente: 5 (10%), 14 (29%), 18 (38%) e 11 (23%).
Quanto à autoimagem corporal, esta foi influenciada pelas variáveis: gênero, percepção
da gravidade e personalidade do paciente. E os preditores do índice de qualidade de vida
foram: a percepção da gravidade e a personalidade do paciente. A severidade foi
explicada principalmente pelas características da personalidade do paciente, muito mais
do que por critérios objetivos. Com isso, os autores puderam concluir que tanto fatores
objetivos como subjetivos devem ser incluídos na avaliação da gravidade da doença e
no acompanhamento de pacientes com vitiligo.

Também foram encontradas algumas pesquisas que abordavam métodos de


camuflagem, na tentativa de minimizar o impacto da doença vitiligo, como mostrado
por um estudo conduzido por Tanioka (et al, 2010). Esta pesquisa analisou os efeitos
psicológicos em pacientes com vitiligo vulgar, por meio de lições de camuflagem,
realizadas em clínicas de vitiligo, no Hospital Universitário de Kyoto e no Hospital da
Cruz Vermelha em Fukui. O Questionário do Índice de Qualidade de vida (DLQI) foi
aplicado anteriormente às lições de camuflagem e um mês após a realização das
mesmas. Esta pesquisa foi realizada em 144 pacientes. Eles tiveram as lições e
continuaram a auto-camuflagem, posteriormente, no período de um mês. Além desses
sujeitos, houve um grupo controle que não participou das lições e camuflagens. Os
resultados mostraram que a camuflagem melhorou os escores do DLQI, comparados
com aqueles que não fizeram uso do método em 0, 0005. Também melhorou os escores
do DLQI de 5.90 para 4.48. Nas subcategorias do Index de Qualidade de Vida, as lições
de camuflagem mostraram uma melhora na subcategoria “sintomas e sentimentos” em
0, 0037. Eles também classificaram dados dos pacientes, tais como, idade, gênero e
distribuição das lesões, não encontrando diferenças significantes entres estas categorias.
Tais resultados concluíram que a camuflagem em pacientes portadores de vitiligo não
serve apenas como um meio de esconder as manchas, mas também, para melhorar a
qualidade de vida desses sujeitos.

Concluindo, é possível perceber que as pesquisas trazem avaliações de


comparações sociodemográficas e clínicas, na busca por explicitar o sofrimento
48

psíquico associado à doença vitiligo. Entretanto, os estudos não oferecem uma


compreensão integrativa do indivíduo com vitiligo. Sendo assim, a proposta do meu
estudo é buscar oferecer esta compreensão, procurando analisar a vivência de pacientes
com vitiligo, os sentimentos e significados atribuídos à presença da doença, não apenas
focando em aspectos sociodemográficos, mas oferecendo uma análise que aborde
fatores conscientes e inconscientes do fenômeno estudado, visualizando o indivíduo
como um “ser” psicossomático.
49

2.5 PSICODERMATOLOGIA: ASPECTOS PSICOLÓGICOS E SIGNIFICADOS DA


PELE

Ao mesmo tempo, intimamente privada e notavelmente pública, a pele é a


interface final entre o eu e o outro- entre nosso ser interior e o mundo
externo. Nossa pele é a roupa que jamais tiramos, mas como tudo o que
vestimos, muda conforme o humor e a ocasião (BITELMAN, 2003, p. 353).

De acordo com Koo & Lebwohl (2001), a psicodermatologia é um campo


presente na fronteira existente entre a psiquiatria e a dermatologia, e tem como proposta
a compreensão do contexto psicossocial e ocupacional dos doentes de pele. Segundo
Jafferany (2007), a psiquiatria está mais focada no aspecto não visível da doença,
enquanto a dermatologia centra-se no aspecto visível da mesma. A união dessas duas
visões será abordada pela psicodermatologia.

Para Gieler (2007), a psicodermatologia vai trabalhar a partir do ponto de vista


de um modelo de doença baseado no biopsicossocial, reconhecendo os aspectos
biológicos e genéticos, como também, os fatores psicológicos e psicossociais das
patologias da pele.

Fontes Neto (2009) afirma que em 1929 foi publicada a primeira classificação
diagnóstica em psicodermatologia. No entanto, ele pontua que embora alguns
pesquisadores tenham oferecido diversas categorias em transtornos
psicodermatológicos, ainda não há uma classificação definitiva utilizada por todos os
estudiosos da área.

Segundo Ludwig (2007), diversos autores discorrem a respeito da relação entre


pele e psiquismo. Esses mostram a importância da mesma, tanto para a constituição do
ego quanto para a compreensão da pele como uma via para a comunicação com o meio
exterior. O ser humano expõe suas emoções aos demais indivíduos, por meio da pele,
quando oferece sinais de ruborização, arrepio, assim como, quando adoece.
50

A pele é o espelho do funcionamento do organismo: sua cor, textura,


umidade, secura, e cada um de seus demais aspectos refletem nosso estado de
ser psicológico e também fisiológico. Empalidecemos de medo e
enrubescemos de vergonha. Nossa pele formiga de excitação e adormece
diante de um choque; é espelho de nossas paixões e emoções (MONTAGU,
1988, p. 30).

Dias (et al, 2007, p. 27) descreve:

As manifestações aparentes na pele, não podem, em geral, ser disfarçadas: a


emoção como manifestação física tem na pele um meio de expressão; os
registros de experiências vividas estão ali colocados, na forma de cicatrizes;
as lesões de uma doença marcam o espaço de uma ferida física e, por que não
dizer, psíquica, tomando a pessoa como uma totalidade psicossomática.

Para tanto, Weber & Fontes Neto (2009) notificam a pele como um órgão
sinalizador, o qual, através de manifestações cutâneas, pode deixar à vista alguns
conflitos internos. Logo, a importância de não considerar a pele apenas como um órgão
de superfície, mas sim compreender a relação deste com demais órgãos e a mente.

A pele é um órgão sensitivo de grande importância psicológica, pelo contato que


oferece entre os indivíduos (STEINER, 1998). Para Azambuja (2000), ante a
semelhança de origens entre a pele e o sistema nervoso, há uma íntima relação da pele
com este último, o que faz com que ela seja sensível às emoções.

Conforme refere Muller (2005, p. 21), “as ligações que existem com o sistema
nervoso tornam a pele altamente sensível às emoções, independente da nossa
consciência. A pele expressa os nossos sentimentos mesmo quando não estamos cientes
deles”.

Anzieu (1989) pontua que a pele é o sistema que protege a individualidade


humana. O autor caracteriza-a não somente como um órgão, mas como um conjunto de
órgãos, pela complexidade apresentada quanto à estrutura e funções da mesma. Ele
ainda ressalta que além desta complexidade relativa aos aspectos orgânicos, a pele ainda
oferece uma antecipação da complexidade do Eu no plano psíquico. Isto porque as
manifestações por ela expostas independem da conscientização dos indivíduos.
51

O autor ainda explica que “de todos os órgãos dos sentidos, é o mais vital: pode-
se viver cego, surdo, privado de paladar e de olfato. Sem a integridade da maior parte da
pele, não se sobrevive” (ANZIEU, 1989, p. 15).

Nas considerações de Koo & Lebwohl (2001), um transtorno é


“psicodermatológico” quando se refere a uma classe de patologias dermatológicas que
oferecem uma interação entre mente e pele. Eles afirmam que há três categorias destes
transtornos “psicodermatológicos”, classificadas, por eles, como: “distúrbios
psicofisiológicos”, decorrentes de problemas de pele que não se encontram diretamente
associados à mente, entretanto, respondem de forma reativa a estados emocionais,
como, por exemplo, psoríase e eczema; “desordens psiquiátricas primárias”, presentes
em condições psiquiátricas resultantes de uma autoindução de manifestações cutâneas,
como se pode verificar no distúrbio da tricotilomania; e “desordens psiquiátricas
secundárias”, nas quais as doenças de pele desfigurantes causam transtornos
psiquiátricos, podendo, assim, influenciar na autoestima e no desencadeando de
episódios depressivos ou de fobia social.

Apesar de estes pesquisadores apontarem para uma relação entre a pele e o


psiquismo, abordando o sujeito doente em seu aspecto psicossomático, as classificações
apresentadas trazem uma conotação causalista no surgimento e desenvolvimento das
patologias de pele.

Já Grossbart & Sherman (1992) afirmam que, independente da causa, há um


impacto emocional em todos os problemas que envolvam a pele. Para eles, doenças de
pele em específico, têm um potencial para trazer prejuízos para os indivíduos, pela
desconfiguração que podem ocasionar. Podendo gerar, dessa forma, atitudes de
vergonha e isolamento, que, na opinião dos pesquisadores são manifestações normais
dos sujeitos com problemas de pele. Assim, esses autores pontuam a presença do
aspecto psicológico associado a toda classe de doenças dermatológicas, não pré-
determinando classes específicas de categorização e causa.

E é justamente a partir do ponto de vista destes autores supracitados que este


estudo visa observar a doença vitiligo. Como será abordado no tópico adiante, este
estudo terá por referência a percepção do sujeito como um ser psicossomático. Ou seja,
aquele que traz em sua condição física aspectos emocionais indissociáveis, seja na
52

etiologia, no desenvolvimento ou na cura de sua patologia. Dessa forma, entendendo a


doença não somente como uma alteração orgânica que possui uma causa, mas como
uma disfunção que pode também possuir significados e finalidades para o ser humano
que a adquire.

2.5.1 A Psicossomática Junguiana

Segundo Ramos (2006), toda doença pode ser observada em seu aspecto
simbólico, e pode expressar uma possível disfunção no eixo ego-self. O seu significado
pode estar relacionado a conteúdos inconscientes que precisam ser elaborados para que
o desenvolvimento consciente possa progredir.

Observando a doença como uma transdução7 de fenômenos no eixo


psicossomático, o símbolo é um dos conceitos fundamentais nesse contexto (RAMOS,
2006).

A autora elucida:

Sintetizando, o símbolo é a expressão da percepção do fenômeno psique-


corpo, feita por meio da percepção das alterações fisiológicas e das imagens
referentes, sincronicamente. Um complexo 8 tem sempre uma expressão
simbólica corpórea, por intermédio da qual podemos ter a chave para a
compreensão da doença. Nesse caso, o símbolo aponta uma disfunção, um
desvio que precisa ser corrigido quando a relação entre o ego e o Self se
altera (RAMOS, 2006, p. 68).

A palavra “símbolo” origina-se do grego “synballein (syn, junto + ballein, atirar), e


significa a união dos opostos” (RAMOS, 2006, p. 78). Jung enfatiza a diferença entre

7
A teoria da transdução trata da conversão ou transformação de energia ou informação de uma forma em
outra. Aqui, o corpo humano é visto como uma rede de sistemas informativos (genético, imunológico,
hormonal, entre outros). Cada um desses sistemas tem seu código, e a transmissão de informações entre
os sistemas requer que algum tipo de transdutor possibilite a conversão de códigos de um sistema para o
outro (RAMOS, 2006, p. 69).
8
Complexo: manifestações da psique que têm um acento emocional comum, formados em torno de um
núcleo arquetípico (JUNG, 1971/2009, § 201/ 202).
53

um símbolo e um signo. O signo é a representação de algo conhecido, já o símbolo é a


melhor descrição de algo desconhecido e expressa sempre algo além do consciente
(WHITMONT, 2000). Jung sinaliza que, para se tentar compreender um símbolo, não
somente pode ser investigado o mesmo em si, mas deve-se compreender o indivíduo
que gerou este símbolo. Já que, dentre outras questões, o símbolo não oferece apenas
uma única interpretação (JUNG, 1976/2000).

Jung explica que:

Chamamos de símbolo um conceito, uma figura ou um nome que nos podem


ser conhecidos em si, mas cujo conteúdo, emprego ou serventia são
específicos ou estranhos, indicando um sentido oculto, obscuro e
desconhecido [...] Um conceito ou uma figura são simbólicos quando
significam mais do que indicam ou expressam. Eles têm um aspecto
abrangente “inconsciente” que nunca se deixa exaurir ou definir com
exatidão [...] (JUNG, 1976/2000, § 416/417, p. 189).

Sendo assim, Jung ainda complementa:

Os símbolos, como os sonhos, são produtos da natureza, mas eles não


aparecem só nos sonhos; podem surgir em qualquer forma de manifestação
psíquica: existem pensamentos, sentimentos, ações e situações simbólicos, e
muitas vezes parece que não só o inconsciente mas também objetos
inanimados se arranjam de acordo com modelos simbólicos (JUNG,
1976/2000, p. 214).

Fazendo uma ponte com o símbolo e o surgimento de sintomas corporais, Miorin


(2006, p. 62) esclarece:

[...] os símbolos presentes nos sonhos ou nos sintomas são formas de


compensar uma atitude unilateral da consciência. Diante deste ponto de vista,
o que ocorre no corpo pode ser considerado uma expressão simbólica ou um
modo do organismo expressar um conflito, uma desarmonia, uma oposição.
O corpo simbolicamente se apresenta como um mecanismo compensador das
54

atitudes unilaterais da consciência. Ao invés de buscar a causa de algo, na


abordagem finalista observamos para onde esse algo se dirige.

Assim, a abordagem finalista propõe a busca pela compreensão e entendimento


de uma representação simbólica, que pode se apresentar em seu aspecto corpóreo,
indicando o caminho para a superação de uma cisão que necessita ser integrada. Para
tanto, a necessidade de não somente apreciar o sintoma expresso em sua polaridade
causal, mas sim, holisticamente.

Para Ramos (2006), o símbolo, ao realizar a união de conteúdos conscientes com


conteúdos inconscientes, provoca uma emoção, “um movimento para fora (e+ moção),
movimento do sistema nervoso vegetativo, simpático e parassimpático”. Logo, o
símbolo é, para a autora, a chave da psicossomática, na medida em que, por meio dele,
podem ser atingidas as camadas mais profundas do inconsciente (p. 78).

A autora ainda acrescenta que, ao existir uma compreensão e integração dos


conteúdos simbólicos na consciência do sujeito acometido por uma patologia, esta
conscientização pode ocasionar uma melhora na expressão do quadro patológico
orgânico, apresentado pelo indivíduo (RAMOS, 2006. p. 78).

O processo de tomada de consciência da disfunção que a doença possa vir a


representar na vida de um sujeito pode promover crescimento, individuação. Ou seja, de
uma forma ou de outra, há um processo de transformação na ocorrência do
adoecimento, independente de sua causalidade.

Como exemplo, trago os relatos de Rothenberg (2004), em seus escritos na obra,


“A Jóia na Ferida”, em que a mesma expõe a história do surgimento de sintomas
corporais, neste caso, quelóides, ao redor do seu corpo. Estes, inicialmente visualizados
como uma forma de punição, posteriormente, foram considerados como a “chave” para
o processo de crescimento desta psicóloga. A autora acredita que, pelo fato de sua mãe
ter falecido, durante o seu parto, os quelóides surgiram como uma manifestação
punitiva. Todavia, pelas buscas individuais e na tentativa de compreender o porquê
daquelas alterações na pele sempre surgirem em fases de transição, a autora pôde
compreender que se tratava de uma tentativa de proteção, diante dos medos e anseios
55

vivenciados por ela. A partir disso, as cicatrizes passaram a ser vistas como
manifestações do inconsciente, como “jóias”, mostrando a necessidade de se haver uma
conscientização, que a levaria a uma vivência mais real, afastando-a da dinâmica de
órfão, que possui a tendência para a morte. De acordo com a autora (p. 212): “[...] Os
quelóides revelaram o caminho que eu tinha de seguir nessa vida e que me deu a vida.
Eles me definiram [...].

Sintomas físicos, em seu sentido mais positivo e metafórico, são como jóias
no corpo esperando serem descobertas. Eles criam um ímpeto no paciente
para realizar o trabalho interno, e trazem consigo o ponto central para a cura.
O sintoma corporal serve a um propósito bem definido nesse ponto, levando
o indivíduo à fonte da doença ou da desordem que a criou e,
conseqüentemente, à cura (ROTHENBERG, 2004, p. 19).

Jung traz, em sua obra, considerações a respeito da relação entre corpo-mente.


Ele afirma que:

“[...] psique e matéria estão encerradas em um só e mesmo mundo e, além


disso, se acham permanentemente em contacto entre si [...] há não só a
possibilidade, mas até mesmo uma certa probabilidade de que a matéria e a
psique sejam dois aspectos diferentes de uma só e mesma coisa” (JUNG ,
1971/2009, § 154/155/418).

Entretanto, Jung ressalta a dificuldade em se comprovar a existência da relação


psique/corpo, de forma simultânea. A partir disso, ele traz o fenômeno da
sincronicidade como tentativa de apontar esta conexão. Afirma que este processo trata
de fatos que ocorrem juntos, entretanto, sem a existência de uma relação causal (JUNG,
1985, § 69/70).

Para Ramos (2006), a sincronicidade é um conceito que se encontra implícito na


conceituação de doença e de símbolo. O fenômeno psicossomático é sincrônico, onde
eventos na psique e no corpo acontecem ao mesmo tempo, sem relação causal, mas com
uma relação de significado entre si (p. 72).
56

Aqui podemos indagar se o vitiligo, independente de sua causalidade, estaria


transduzindo um transtorno de ordem emocional. Podemos também indagar como o
vitiligo é transduzido em sentimentos e afetos relativos a essa doença.

Isto é, mesmo se a causa do vitiligo for, por exemplo, uma alteração genética,
essa doença provocará alterações sistêmicas em todo o organismo. A questão é observar
como essas transduções estão ocorrendo nos vários níveis do organismo. Este trabalho
centrar-se-á nas possíveis alterações psíquicas concomitantes às alterações
dermatológicas.

2.5.2 Doenças de Pele e a Persona

Dentre os muitos arquétipos9 existentes, é o da persona que mais de perto se


relaciona com o vitiligo. Para Bryant (1983), persona é uma palavra associada ao antigo
drama grego e romano, que faz referência a uma máscara, usada por atores, na
representação de personagens. Ao mesmo tempo em que ela serve como proteção, para
que o indivíduo possa esconder sentimentos e descartá-la quando não mais necessitar
dela, o uso excessivo pode também se tornar prejudicial, quando há uma identificação
excessiva com a mesma.

De acordo com Del Nero (2003) a persona é uma máscara que encobre a
verdadeira personalidade do sujeito. “O arquétipo da persona atua como representação
do que se esperam dos homens perante a sociedade, caracterizando, assim, uma espécie
de compromisso entre as duas partes: o indivíduo e a sociedade” (p. 90).

Segundo Hopcke (1995, p.10), a primeira referência feita por Jung ao se referir à
persona encontra-se na obra “Tipos Psicológicos”. Ao analisar a persona, Jung
(1961/2011, § 246) traz que mesmo aparentando aspectos individuais ela não deixa de
conter aspectos coletivos.

9
Arquétipo: formas de apreensão que se repetem de maneira uniforme e regular. [...] formas a priori,
inatas de intuição, da percepção e da apreensão que são determinantes necessárias e a priori de todos os
processos psíquicos (JUNG, 1971/2009, § 270/280, p. 69/ 73/74).
57

A persona (personae) é:

Um complexo funcional que surgiu por razões de adaptação ou de necessária


comodidade, mas que não é idêntico à individualidade. O complexo funcional
da persona diz respeito exclusivamente à relação com os objetos [...] Mudar a
persona, a atitude externa, é uma das partes mais difíceis da educação [...].
Assim como a persona é um ser que parece constituir o caráter total de uma
(JUNG, 1991, § 390/392, p. 755/758).

Assim, para Jung (1961/2011) a persona é uma estrutura psíquica que funciona
como mediadora entre o ego e o ambiente. Destacando, dessa forma, a função
adaptativa desse complexo funcional.

Hopcke (2011) esclarece que Jung, em muitos momentos, apresenta avaliações


negativas ao se referir à persona. No entanto, ele não deixa de reconhecer a importância
desse arquétipo. Hopcke (1995) ainda salienta que “a persona é o lugar da
personalidade onde o público e o privado se encontram, onde aquilo que somos colide
com aquilo que nos disseram para ser” (p. 7).

A persona está relacionada com os papéis desempenhados pelos indivíduos, as


formas como os mesmos se apresentam ao mundo. Cada ambiente exigirá determinadas
posturas. No entanto, a escolha dessas posturas não se dará somente através das
necessidades de ajustamento social, mas também por aspirações individuais, já que há a
possibilidade em se escolher qual a máscara a ser apresentada ao mundo. Por isso, dá-se
o encontro do público e do privado, do coletivo e do pessoal.

Whitmont (2000) expõe que a pele está intimamente associada com a dinâmica
da persona, já que esta última se refere à postura social do indivíduo, sendo parte da
imagem que o mesmo apresenta para o mundo. Todavia, uma identificação excessiva
com a persona pode oferecer dificuldades para o indivíduo, por não haver uma
diferenciação de si mesmo com este arquétipo. Muitas vezes, não há uma distinção entre
“a pele individual e as vestes coletivas”. Essa inseparabilidade pode ser manifestada por
alterações patológicas na pele, “é como se a pele não pudesse respirar”. Logo, a
“incapacidade” do sujeito de se apresentar ao mundo pode ser expressa em uma marca
na pele, visivelmente exposta (p. 142).
58

Assim, podemos fazer o seguinte questionamento: pode uma identificação


excessiva com o arquétipo de a persona ocasionar uma atitude compensatória no plano
orgânico, ocorrendo uma doença de pele, por exemplo?

Como complementação à ideia supracitada, trago a citação de Sant’ Anna et al


(2003, p. 85), onde os autores expõem que:

Do ponto de vista compensatório, podemos pensar que, se algo sombrio


mancha a imagem de uma pessoa, é porque talvez ela esteja muito idealizada,
pura, polarizada nos aspectos positivos e homogêneos da personalidade [...].
Em termos prospectivos, quando há uma configuração da polaridade, a saída
é a vivência do conflito até o ponto no qual os opostos passam a se relacionar
dando origem a uma síntese dialética – um novo estágio da consciência.

Dessa forma, é possível pensar a presença da doença a partir da abordagem


finalista. Por essa perspectiva, conforme Ramos (2006) explicita, “a doença orgânica
pode ser uma reação do organismo, com a finalidade de levar o indivíduo a integrar o
reprimido, religar o ego ao seu eixo com o Self (p. 73)”.

Assim, o mecanismo compensatório pode propiciar tanto a melhora da doença


em sua polaridade orgânica, como auxiliar no processo de individuação. Isto dependerá
da existência do processo dialético entre os conteúdos inconscientes manifestados na
esfera orgânica e a integração dos mesmos na atitude consciente.

Hopcke (1995) também afirma que a pele, metaforicamente, pode ser associada
à persona. Por um lado, oculta e protege; por outro, revela quem realmente somos. Stein
(2006) ainda acrescenta à metáfora que “a persona é a pele psíquica entre o ego e o
mundo” (p. 110).

Pessoas com doenças de pele não mostram ao mundo a persona considerada


como adequada aos moldes ditados pela cultura. As manchas, muitas vezes bem
visíveis, diferentemente do que ocorre com algumas características de personalidade,
não podem ser evitadas e escondidas. Logo, os ideais de “persona” dos sujeitos
acometidos por dermatoses podem apresentar-se de forma muito distante do ideal, isto
é, da aparência que estes indivíduos gostariam de mostrar ao mundo.
59

Assim, a pele, ao ter manchas visíveis, dificulta a função adaptativa buscada pela
persona. Com isso, indivíduos acometidos por uma doença de pele ao longo da vida
sofrem um transtorno no desenvolvimento da persona; ou seja, podem não saber como
se apresentar ao mundo e qual o novo papel a ser desempenhado. Esse transtorno pode
suscitar sentimentos de angústia, frente à necessidade de adaptação ao novo, ao
desconhecido, porque a persona apresenta-se de forma inadequada.

Como esclarecimento, tomando por referência as citações de Goffman (1998),


não apresentando características esperadas pelo que a sociedade impõe como
normalidade, pessoas com manchas na pele estão suscetíveis a experienciar
comportamentos estigmatizantes.

Considerando o que foi abordado neste capítulo, podemos pensar na seguinte


consideração: a persona, não apresentando as características compatíveis com o que se é
desejado pela cultura, pode criar profundos sentimentos de inadequação e inferioridade.
Essas reações podem ocasionar prejuízos na condição física apresentada por um
indivíduo, já que podemos considerar a influência de aspectos psíquicos em disfunções
orgânicas, conforme abordaremos no tópico seguinte.
60

2.6 ASPECTOS PSICOLÓGICOS DO VITILIGO

Pesquisas mostram que a relação entre alterações psicológicas e patologias


dermatológicas não é uma temática recente. Ainda não se podem determinar, de maneira
explícita, quais alterações psicológicas podem influenciar nas afecções dermatológicas;
assim como, afirmar que todas as doenças cutâneas possuem mudanças psicopatológicas
carregadas de significados (LUDWIG, et al., 2008).

O vitiligo não induz a uma incapacidade funcional e não é uma patologia


contagiosa, características essas que devem ser bastante esclarecidas. Entretanto, o
impacto psicossocial é bem presente nesta dermatose, influenciando na autoestima dos
pacientes. Principalmente, nos casos extensos e em indivíduos de pele escura (SILVA,
et al., 2007).

Sant’anna (et al, 2003) expõem que, embora em muitos casos não se possa
associar problemas emocionais à etiologia da doença, o que se percebe é que grande
parte dos sujeitos com doenças de pele referem problemas emocionais. Isto ocorre,
geralmente, após o surgimento das lesões, o que dificulta o enfrentamento da doença.

A sociedade atual estipula padrões de estética e beleza que são buscados, cada
vez mais, pelos indivíduos. Os pacientes com problemas dermatológicos vivenciam o
sentimento de inadequação, perante padrões tidos como “normais” e esperados pela
coletividade.

Logo, a sensação de não se encaixar nos moldes da sociedade pode ocasionar


insatisfação, mediante a influência direta da doença na aparência física. A partir disto,
“o processo de adaptação à doença de pele pode tornar-se, dessa maneira, um foco
causador de stress, assim como também pode ser consequência do enfrentamento de
fatores estressantes” (SILVA; MULLER, 2007, p. 252).

Com relação ao estresse, Steiner (1998) afirma que há uma correlação direta
entre este e o aumento na quantidade de manchas que se apresentam na pele, a partir do
vitiligo. Isto porque, em momentos de tranquilidade, esta patologia mostra-se mais
controlada, com ausência de novos aparecimentos de manchas, havendo, de certa forma,
61

um período de estabilidade da doença. Entretanto, as manchas progridem rapidamente


na ocorrência de situações conturbadoras.

A associação entre estresse e o aparecimento ou agravamento de doenças de


pele, de acordo com Azambuja (2000) começa a sair de um campo de meras suposições
de dermatologistas e pesquisadores e encaminha-se para o campo científico, decorrente
dos estudos em psiconeuroimunologia. Este autor esclarece:

A base histórica para estudar a influência do estresse sobre a resistência do


organismo às doenças é a ocorrência de estados mórbidos em concomitância
com situações de estresse. Nas duas últimas décadas, grande número de
estudos indica que o estresse psicológico e as doenças psiquiátricas podem
comprometer as funções imunológicas. Está sendo reconhecido por um
número crescente de cientistas e médicos que o estresse pode ser um dos
componentes de qualquer doença, não somente das chamadas
psicossomáticas (1992, p. 4).

Mediante o exposto, o estresse pode estimular alterações nos diversos sistemas


corporais, incitando um risco acrescido no aparecimento ou agravamento de alterações
orgânicas, já que um evento estressor pode diminuir a eficácia do sistema imunológico.
De acordo com Maia (2002), estudos observaram uma resposta diminuída na atividade
da célula Natural Killer (NK) quando em presença de efeitos estressores. As NK são
células do sistema imune, tipo de linfócitos responsáveis pela defesa do organismo.

Nos últimos anos tem se oferecido um olhar para a influência de aspectos


psicossociais nos diversos sistemas corporais, principalmente na função da
imunocompetência orgânica. Por isso os crescentes estudos no campo da
psiconeuroimunologia.

Segundo Maia (2002), o interesse pelo campo da psiconeuroimunologia


decorreu da necessidade em se compreender o porquê de acontecimentos externos e
emoções afetarem a saúde.

De acordo com Emerson (2005, p. 4):


62

[...] a Psiconeuroimunologia investiga a relação entre fatores psicossociais, o


sistema nervoso central, o sistema imune e doença. É uma investigação
científica de como o cérebro afeta as células do sistema imune e como o
sistema imune pode ser afetado pelo comportamento.

Para o esclarecimento dessas complexas relações, o eixo hipotalâmico-


hipofisário-adrenal (HPA) exerce um papel de extrema importância na explicação de
respostas frente a estímulos internos e externos. A partir das experiências de Robert
Adler, em 1975, estudos empíricos começaram a afirmar a real interação corpo-mente,
indicando que o sistema imune pode ser condicionado pelo sistema nervoso.

Segundo Juruena; Cleare & Pariante (2004), o eixo HPA é um eixo endócrino
que responde a estressores psicológicos. O hipotálamo, apresentando ligações com áreas
cerebrais que captam estímulos emocionais, produz reações hormonais, com a secreção
de corticotropina (HLC) e vasopressina (AVP), que irão ativar a liberação do hormônio
adrenocorticotrópico (ACTH) pela hipófise, no sangue. Isto, por sua vez, estimulará as
glândulas suprarrenais na liberação de glicocorticoides (RG), que regulam funções de
quase todos os tecidos corporais. Dentre os tecidos-alvo, tem-se o eixo HPA. Assim, os
glicocorticoides irão atuar no controle da atividade deste eixo, oferecendo um resposta
de feedback negativo que controlará a liberação dos hormônios acima citados. Uma
hipoativação ou hiperativação, gerando alterações nas concentrações de
glicocorticoides, pode estimular ou inibir secreções hormonais. A liberação excessiva
de glicocorticoide pode promover uma maior suscetibilidade a disfunções físicas e
psíquicas, pela alteração no funcionamento celular e supressão do sistema imune.

Fazendo uma alusão à pele, Azambuja (1992, p. 5) expõe que este órgão é “um
elemento integral e ativo do sistema imunológico”. Isto se deve às descobertas de
pesquisadores sobre a produção de uma substância similar à timopoietina, pela
epiderme, substância esta que influencia na maturação de linfócitos T, ou seja, células
de defesa do organismo.

Em seus estudos sobre a conexão existente entre a psiconeuroimunologia e o


campo da dermatologia, assim como na explicação do “profundo significado da pele”, o
autor supracitado descreve:
63

Sendo as reações da pele originadas de estímulos que chegam a sua textura e


tendo a pele e o sistema nervoso origem embrionária comum é de
compreender-se que a ativação imunológica da pele pelos estímulos terá
repercussões sobre o funcionamento das células nervosas e gerará estados
psicológicos e, inversamente, situações psicológicas podem ter repercussão
sobre a pele, originando sintomas cutâneos (1992, p.5).

De modo geral, pela semelhança de origens entre o sistema nervoso e a pele,


Azambuja (2000, p. 411) sinaliza que o que afeta um destes, acaba diretamente
influenciado o outro, e vice-versa. Ele descreve ainda que as complexas relações de
nervos, células imunes e células endócrinas indicam a existência de uma rede
neuroimunocutâneoendócrina. Isto explicita a relação entre mente e pele, podendo
esclarecer os mecanismos fisiopatológicos das alterações da pele.

Esses achados podem oferecer algum esclarecimento sobre a importância da


estimulação cutânea. Essa estimulação pode acarretar em estimulações imunológicas,
podendo disponibilizar melhores defesas orgânicas.

Para fins de esclarecimento, Azambuja (2000, p. 415/416) afirma:

As doenças não são mais entidades que existem por si, mas são resultado da
interação de inúmeros fatores colecionados durante toda a vida da pessoa,
começando obviamente pela herança genética e passando pelos eventos
traumáticos das diversas idades, por fatos físicos, pela nutrição, pela
influência psicossocial, pelo sistema de crenças, pelo seu grau de auto-
estima.

Frente a isto, a importância em se compreender os aspectos psicossociais


envolvidos nas patologias. Entretanto, muito se deixa a desejar quanto a buscas que se
referem especificamente a doenças de pele. De acordo com Porter (2000), a
desfiguração causada por grande parte das doenças que envolvem a pele pode ser uma
barreira para o indivíduo acometido, ante o significado que a aparência possui na
sociedade. Logo, alguém que expõe uma pele com aparência atípica está passível de
sofrer alguns prejuízos, que podem interferir na autoestima. E o portador de vitiligo não
está livre disso.
64

Cestari & Kraemer (2009, p. 113) trazem a seguinte afirmação sobre o vitiligo:
“das doenças dermatológicas, talvez esta seja a que apresenta maior repercussão na vida
pessoal e emocional, em desacordo com a gravidade clínica da doença”. Portanto, a
necessidade de verificar as interferências que essa doença pode suscitar nos indivíduos
portadores.

Segundo Osman; Elkordufani & Abdullah (2009), o impacto psicossocial,


ocasionado pela presença das manchas provenientes do vitiligo, vai variar
individualmente. Isso estará relacionado com a condição da pessoa acometida, sua
situação social e ocupacional e do bem-estar psicossocial apresentado. Essa dermatose é
mais evidenciada em pessoas de pele escura. Nestas, muitas consequências
psicossociais podem surgir com o aparecimento da doença, principalmente nos casos
em que as descolorações ocorrem em áreas expostas do corpo.

O que geralmente ocorre, pela ausência de sintomas que possam causar prejuízos
para a condição física do paciente, é o vitiligo ser muitas vezes tido como “apenas uma
doença cosmética”. Contudo, a importância oferecida à aparência mostra que essa
patologia não pode ser assim considerada. Os impactos psicossociais podem produzir
efeitos psicológicos na vida dos acometidos pelo vitiligo (PORTER, 2000).

Em relação a esse ponto, Nogueira; Zancanaro & Azambuja (2009, p. 41)


esclarecem:

O vitiligo é uma das dermatoses mais intrigantes existentes. Em termos


físicos, ela pouco representa na pele, uma vez que é caracterizada por
pobreza de sintomas e não ameaça a integridade do paciente. Talvez por isso,
e infelizmente, muitos médicos a consideram somente uma alteração estética,
negligenciando ou desqualificando o profundo efeito psicológico que provoca
em cada portador.

Assim, aborda-se a importância de não apenas mensurar o sofrimento


ocasionado por uma doença somente pelos sintomas apresentados, mas uma
compreensão integrada do paciente que possui a patologia, seus sentimentos e
sofrimentos.
65

Papadopoulos & Bor (1999) ainda sinalizam que as doenças de pele, de um


modo geral, não são raras. Então, os pacientes muitas vezes por não terem a atenção
adequada dos profissionais de saúde, acabam por possuir conclusões pré-estabelecidas
sobre suas patologias e os impactos psicossociais que elas trazem. Muitos profissionais
focam apenas o tratamento, por uma busca incessante pela cura que, em muitos casos,
não ocorre. A ausência de esclarecimento pode gerar crenças errôneas acerca das reais
necessidades e condições destes pacientes. Dessa forma, pode facultar em prejuízos na
terapêutica da doença.

Diante disso, estes autores, buscando um suporte para os doentes, trazem a


importância do que denominam “aconselhamento”, que pode ser interpretado como:

Uma interação em um ambiente terapêutico, concentrando-se principalmente


em uma conversa sobre relacionamentos, crenças e comportamentos
(incluindo sentimentos), através do qual, a percepção do paciente sobre o seu
problema é esclarecida, emoldurada ou reformulada, em uma maneira
apropriada e útil, e em que novas soluções são geradas e o problema assume
um novo significado. (PAPADOPOULOS; BOR, 1999, p. 64).

Qualquer profissional de saúde pode atuar como aconselhador. Esta postura


profissional pode facilitar o entendimento do doente sobre sua patologia, auxiliando nas
estratégias de enfrentamento e minimizando o sofrimento frente à presença da doença.
Objetivando, assim, um “olhar” para o sujeito com doença de pele, ou seja, uma busca
por um atendimento interdisciplinar, procurando meios de oferecer uma melhor
qualidade de vida para estas pessoas (PAPADOPOULOS; BOR, 1999).

Ainda sob esta perspectiva, Steiner (et al, 2004, p.349) esclarecem que diante
das diversas terapêuticas existentes no combate ao vitiligo, um aspecto importante e que
deve ser levado em consideração é a qualidade da relação médico-paciente. Esta,
juntamente com demais tratamentos, “têm permitido grandes sucessos na terapêutica
dessa doença”. O que mostra a importância em se oferecer uma interação atenciosa e
compreensiva aos pacientes com vitiligo.

Os avanços em psiconeuroimunologia e o entendimento da pele como órgão


imunitário, conforme citado anteriormente, são de extrema importância para a
66

compreensão da necessidade em se oferecer atendimentos interdisciplinares aos


pacientes dermatológicos. Também a partir dessa concepção, surge a abordagem da
dermatologia integrativa. Rocha (2003) a descreve como aquela que:

Privilegia as dimensões do funcionamento humano, baseando-se em seis


abordagens: fisiológica, comportamental, cognitiva, afetiva, sistêmica e
ecológica. Nesse atendimento integrativo considera-se o paciente como um
todo, procurando-se atingir a excelência no relacionamento interpessoal
médico/paciente (p. 619).

Assim, o campo da dermatologia, entendendo o paciente não somente em seus


aspectos físicos, mas compreendendo a importância de interferências psíquicas e demais
demandas em todos os planos da vida do indivíduo, começa a obter a seguinte
apreensão: a integração dessas abordagens atuando como autorreguladoras da saúde
global do ser humano; logo, ser de extrema importância inclui-las no atendimento ao
paciente dermatológico.

Cestari & Kraemer (2009) sinalizam que o manejo adequado dos aspectos
psicológicos e psiquiátricos relacionados ao vitiligo faculta na redução da angústia
psicológica que pode acometer o indivíduo com essa patologia. Isso pode contribuir no
processo de adesão ao tratamento, assim como na qualidade de vida, apesar de só haver
evidências preliminares sobre a influência de aspectos psicológicos no vitiligo.
67

3 MÉTODO

3.1 CARACTERIZAÇÃO DO ESTUDO

A presente pesquisa fez uso do enfoque multimodal para a coleta e compreensão


dos dados que foram analisados pela óptica do referencial teórico da psicossomática
junguiana.

De acordo com Sampieri (2006, p. 4), o enfoque multimodal faz uso dos dois
principais enfoques de pesquisa: qualitativa e quantitativa. O autor corrobora com a
ideia de que “ambos os enfoques, quando utilizados em conjunto, enriquecem a
pesquisa. Não se excluem, nem se substituem”. A posição adotada é de inclusão.
Portanto, essa pesquisa será baseada no enfoque qualitativo-quantitativo, ou, segundo o
autor supracitado, enfoque multimodal.

Segundo Penna (2009), embora as pesquisas em psicologia analítica façam uso,


predominantemente, da abordagem qualitativa na apreensão do fenômeno, a análise
junguiana pode ser realizada em conjunto com dados quantitativos previamente
avaliados. Seja qual for o modelo de enfoque utilizado, a perspectiva metodológica em
psicologia analítica se concentrará na compreensão dos aspectos conscientes e
inconscientes, individuais e coletivos, do fenômeno a ser estudado. Essa possibilidade
de conhecimento ocorre pela manifestação simbólica.

A autora ainda complementa:

Uma vez que o símbolo é composto de material consciente e inconsciente e a


meta epistemológica da psicologia analítica é captar além da face consciente
também os aspectos inconscientes do símbolo, os instrumentos de apreensão
dos fenômenos psíquico/símbolo devem ser escolhidos a partir desse critério
– capacidade de captar material consciente e inconsciente [...] (PENNA,
2009, p. 92).
68

Os objetivos propostos e os instrumentos utilizados para a realização dessa


pesquisa basearam-se na perspectiva supracitada, principalmente quanto à escolha de
técnicas expressivas de caráter projetivo como recurso de acesso a materiais
inconscientes.
69

3.2 OBJETIVOS DA PESQUISA

3.2.1 Objetivo Geral

 Observar as variáveis psicossociais decorrentes do vitiligo e representações


simbólicas dessa doença sob o enfoque da psicossomática junguiana.

3.2.2 Objetivos Específicos

 Analisar as possíveis implicações que a doença pode ocasionar no cotidiano das


participantes;
 Observar as projeções que as participantes possuem com relação ao vitiligo;
 Avaliar o índice de qualidade de vida das participantes com vitiligo;
 Comparar participantes com doenças dermatológicas diversas e participantes
com vitiligo quanto ao comprometimento na qualidade de vida das mesmas;
70

3.3 PARTICIPANTES

A amostra do estudo consta de grupo experimental e grupo controle.

No grupo experimental, participaram do estudo 30 mulheres, diagnosticadas com


vitiligo, em tratamento no ambulatório de Dermatologia, da Faculdade de Medicina do
ABC (FMABC), na cidade de Santo André, no estado de São Paulo. Já o grupo controle
constou de 30 mulheres, diagnosticadas com demais doenças de pele, em tratamento no
mesmo ambulatório.

3.3.1 Critérios de Inclusão do Grupo Experimental

- Mulheres portadoras de vitiligo, em tratamento no ambulatório de Dermatologia, no


período da realização da pesquisa, acima de 18 anos.

3.3.2 Critério de Exclusão do Grupo Experimental

- Pacientes com comorbidades.

3.3.3 Critérios de Inclusão do Grupo Controle

- Mulheres com doenças de pele, em tratamento no ambulatório de Dermatologia, no


período da realização da pesquisa, acima de 18 anos.

3.3.4 Critério de Exclusão do Grupo Controle

- Mulheres portadoras de vitiligo.


71

3.4 INSTRUMENTOS DE COLETA DE DADOS

Os seguintes instrumentos foram utilizados pela pesquisadora:

 Formulário para caracterização da amostra (ANEXO 1): buscar informações de


dados sociodemográficos para o conhecimento do perfil das participantes do
grupo experimental, tais como: idade, raça, estado civil, escolaridade e duração
da doença.

 Entrevista semi-estruturada (ANEXO 2): orientada por um roteiro semi-dirigido,


abordando aspectos referentes às vivências das participantes com vitiligo. O
roteiro da entrevista foi elaborado especificamente para esta pesquisa, sendo
composto por 22 questões.

 Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia (DLQI-BRA) (ANEXO 3):


instrumento específico para avaliar Qualidade de Vida em Dermatologia,
adaptado e validado para o Brasil em 2004 (JORGE, 2004). De acordo com a
autora, o DLQI é um “instrumento que se propõe a medir o impacto das doenças
de pele na vida dos pacientes afetados” (JORGE, 2004, p. 16). A versão original
do DLQI é do Reino Unido. É um questionário de fácil utilização e compreensão
(Finlay & Khan, 1994). É composto por 10 itens, divididos em seis domínios:
sintomas e sentimentos (itens 1 e 2); atividades diárias (itens 3 e 4); lazer (itens
5 e 6); trabalho e escola (item 7); relações interpessoais (itens 8 e 9) e,
tratamento (item 10). Os domínios devem ser avaliados pelos pacientes,
pensando no quanto a doença de pele afetou a vivência deles na semana anterior
à aplicação do instrumento (JORGE, 2004). Hongbo (et al, 2005) propõem a
seguinte correlação para os escores do DLQI: 0-1 (sem efeito na qualidade de
vida do paciente); 2-5 (pequeno efeito na qualidade de vida do paciente); 6-10
(efeito moderado na qualidade de vida do paciente); 11-20 (efeito muito grande
na qualidade de vida do paciente); 21-30 (efeito extremamente grande na
qualidade de vida do paciente).

 Desenho temático: visando um entendimento da representação projetiva do


vitiligo, na perspectiva das participantes.
72

Vale ressaltar que todos os instrumentos acima citados foram utilizados para
avaliação das 30 mulheres do grupo experimental; já para o grupo controle foi aplicado
somente o Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia (DLQI-BRA). O objetivo do
grupo controle foi comparar os resultados do Índice de Qualidade de Vida em
Dermatologia (DLQI-BRA) dos dois grupos.
73

3.5 CUIDADOS ÉTICOS E PROCEDIMENTOS PARA COLETA DE DADOS

O projeto da presente pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa


da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP) – Sede Campus Monte
Alegre, com o Protocolo de Pesquisa de número: 266/2011 (ANEXO 4), autorizado em
26/09/2011, sendo a coleta de dados iniciada somente após esta data.

Após o parecer favorável do Comitê de Ética houve um contato prévio com o


professor adjunto da Disciplina de Dermatologia da Faculdade de Medicina do ABC
(FMABC). Neste primeiro contato foi entregue o Termo de Consentimento Informado
(ANEXO 5), a fim de que fosse obtida autorização formal para a realização da pesquisa
no recinto ambulatorial. Este documento explicitou os objetivos, instrumentos utilizados
e condução da pesquisa. Após a assinatura, houve uma visita inicial ao ambulatório,
onde a pesquisadora foi apresentada à médica residente responsável pelos atendimentos
a pacientes com vitiligo. Assim, a coleta de dados foi iniciada na semana seguinte a esta
primeira visita.

- Grupo Experimental

Na semana seguinte à autorização, a pesquisadora compareceu ao Ambulatório


de Dermatologia da Faculdade de Medicina do ABC para iniciar a coleta dos dados. As
participantes, após serem avaliadas pela equipe médica, foram encaminhadas pelo
médico coordenador do ambulatório de vitiligo e médicas residentes para uma conversa
com a pesquisadora. Neste encontro, as participantes foram convidadas a colaborar com
a pesquisa, como também se informava que a mesma se tratava de uma Dissertação de
Mestrado da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP); Neste contato
também foram expostos os objetivos da pesquisa e os instrumentos utilizados para a
coleta dos dados. Em caso de aceitação, as pacientes assinavam o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (ANEXO 6) e a coleta dos dados era então
iniciada. Das mulheres contatadas, todas concordaram em colaborar com a pesquisa.
Vale ressaltar que o roteiro da entrevista foi inicialmente testado em um estudo piloto
74

realizado com uma participante, com os critérios de inclusão e exclusão propostos pela
pesquisa, para apurar a viabilidade do instrumento de coleta de dados, quanto à
compreensão da linguagem e o entendimento das questões formuladas no roteiro
proposto.

Os instrumentos foram aplicados individualmente, na seguinte ordem:

 Formulário para caracterização da amostra;

 Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia (DLQI-BRA);

 Entrevista semi-estruturada;

 Desenho temático.

Importante esclarecer que as entrevistas foram gravadas e posteriormente


transcritas, com prévia autorização das participantes. Este procedimento com as
entrevistas buscou uma melhor análise na fala de cada participante, evitando, no
contato, a perda da linguagem não verbal.

Com relação aos desenhos, foi pedido às participantes que realizassem um


desenho em uma folha de papel sulfite A4, com o material gráfico disponível: lápis
preto, lápis de cor ou de cera, sendo solicitada a seguinte atividade: “Faça um desenho
que represente a sua doença”.

Muitos estudos têm demonstrado a importância do desenho como forma de


expressão de conteúdos psíquicos, como meio de comunicação simbólico. O desenho
como técnica expressiva pode permitir acesso a conteúdos inconscientes, por
potencializar o uso da imaginação. Não houve instrução prévia quanto à posição da
folha e após a finalização do desenho as pacientes relataram comentários sobre os
desenhos realizados, os quais foram registrados pela pesquisadora.

O tempo para aplicação de todos os instrumentos deu-se em torno de 1 hora. Os


dados foram coletados no período compreendido entre setembro a outubro de 2011,
sendo necessárias oito visitas ao ambulatório.
75

- Grupo Controle

Após o término da aplicação dos instrumentos com as 30 mulheres portadoras de


vitiligo, foi iniciada a coleta dos dados com as 30 mulheres com demais doenças de
pele, por meio da aplicação do Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia (DLQI-
BRA). As participantes foram abordadas na sala de espera do mesmo ambulatório. No
contato, estas também foram informadas sobre o estudo; assim como esclarecidas sobre
os objetivos da pesquisa e o instrumento a ser utilizado para a coleta dos dados. Estes
foram coletados em outubro de 2011, sendo necessárias duas visitas ao ambulatório.
Algumas participantes preencheram o questionário, enquanto outras preferiram
responder oralmente, enquanto a pesquisadora realizava a leitura e preenchimento do
questionário, a partir das respostas das mesmas.
76

3.6 PROCEDIMENTOS PARA ANÁLISE DOS DADOS

O processo de análise foi dividido em três etapas, na seguinte seqüência:

1ª etapa

Análise descritiva estatística do Formulário para Categorização da Amostra e do


Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia (DLQI-BRA)

A análise dos dados estatísticos foi realizada por meio de Estatística Descritiva,
do Teste U de Mann-Whitney (Teste não paramétrico). O Teste U de Mann-Whitney foi
aplicado em virtude da distribuição das variáveis, que não atenderam aos pressupostos
para condução da estatística paramétrica, especialmente o quesito da normalidade das
distribuições, cujas curvas foram fortemente assimétricas (negativas ou positivas).
Logo, a utilização deste teste visou à realização da análise através do ranqueamento de
posto, conforme orienta a literatura. As médias, medianas e desvios-padrão são
utilizados apenas como referência para leitura (TABACHNICK; FIDEL. 2007). Foram
utilizados os níveis de significância: p < 0,05 e U= 424,000.

2ª etapa

Análise dos discursos das entrevistas, a partir da aplicação do sistema de


categorias e subcategorias, à luz da psicossomática junguiana

Foram realizadas 30 entrevistas com duração média de 30 minutos. O roteiro de


entrevista norteou a conversa, porém a ordem das perguntas foi alterada em alguns
momentos, em função de adaptações necessárias no decorrer da aplicação. As
participantes antecipavam alguns temas que seriam posteriormente abordados e, nesses
casos, os mesmos foram explorados no momento em que foram trazidos pelas
77

participantes. As respostas obtidas por meio das questões abertas contidas nas
entrevistas foram organizadas e analisadas em núcleos categoriais e subcategoriais.
Inicialmente foi realizada uma leitura flutuante de todo o material, atentando-se aos
discursos, a fim de se obter uma compreensão dos mesmos como um todo.
Posteriormente, as categorias e subcategorias comuns foram agrupadas e os discursos
unidos e analisados na busca por uma leitura a respeito da vivência das participantes
diagnosticadas com vitiligo. Essa leitura foi fundamentada pela perspectiva teórica
adotada, a psicossomática junguiana, compreendendo o fenômeno vivenciado no
momento da realização das entrevistas.

Diante dos discursos, foram levantadas 3 categorias e 10 subcategorias: fatores


emocionais (fatores desencadeantes da doença, fatores agravantes da doença); finalidade
da doença; convívio com a doença (suporte social, discriminação, alterações decorrentes
da doença, comportamentos diante da doença, impacto da doença, a exposição dos
sintomas, expectativas diante do tratamento e receio que os filhos tenham a doença).

3ª etapa

Análise do material projetivo

De acordo com Furth (2006), há duas categorias de desenhos à disposição para


discussão: desenhos espontâneos e desenhos de improviso. Os primeiros são aqueles
realizados por conta própria, sem haver uma solicitação externa. Já nos desenhos de
improviso, a execução é solicitada sem haver uma preparação prévia do indivíduo que o
realizará.

Para esta pesquisa, o desenho de improviso foi a categoria de desenho analisada,


havendo um tópico preestabelecido para a realização dos desenhos, conforme
anteriormente explicitado. Para este mesmo autor, o trabalho com desenhos possibilita
uma gama de informações das camadas da psique que muitas vezes podem se encontrar
reprimidas. Os conteúdos não se restringem apenas ao campo da consciência, mas
também é possível uma interação com conteúdos inconscientes, a partir da linguagem
das imagens. Assim, o desenho mostra-se como um importante instrumento para a
78

observação de dados que possam complementar ou compensar os fornecidos por demais


instrumentos de pesquisa.

Para a realização da análise dos desenhos temáticos foram observados e seguidos


alguns passos indicados por Furth (2006): atentar para a primeira impressão que o
desenho traz ao pesquisador, os sentimentos evocados; a construção do desenho, desde
os materiais utilizados, tamanho do desenho em relação ao papel disponibilizado para a
construção, cores, formas e posição escolhidas, objetos presentes e ausentes,
sombreados, extensões, dentre outros pontos que devem ser considerados. Dessa forma,
esses pontos devem ser reunidos, permitindo a construção de uma interpretação para um
entendimento dos conteúdos revelados, já que, segundo o autor, nenhum ponto focal por
si só permite uma compreensão do estado da psique, necessitando, assim, de uma
sobreposição destes para que haja uma melhor indicação do que o desenho quis
expressar.

Além dos passos orientadores de Furth (2006), também foram utilizadas as


contribuições das orientações simbólicas de Cirlot (1984) e Chevalier & Gheerbrant
(2009). Estes últimos autores salientam que as simbolizações não são definições
precisas, mas uma descrição de sentidos simbólicos, já que o símbolo, em si, não é
passível de uma simples definição tangível, precisa e particular.

Também foram seguidos alguns esquemas de avaliações propostas por Kolck


(1966; 1984), já que se trata de um material que oferece uma síntese interpretativa de
desenhos livres.

A partir dessas colaborações, juntamente com o material das entrevistas, os


desenhos foram reunidos para análise e reflexão.

No capítulo seguinte vamos apresentar e analisar os dados colhidos durante a


pesquisa, seguindo o método apresentado.
79

4 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS

Inicialmente será apresentada a caracterização da amostra dos grupos


experimental e controle, assim como os resultados quantitativos do Índice de Qualidade
de Vida em Dermatologia (DLQI-BRA), utilizado na comparação dos dois grupos.
Posteriormente serão apresentados os resultados das entrevistas, com a síntese obtida
por meio dos discursos, e a descrição e análise dos desenhos das participantes do grupo
experimental.
80

4.1 CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA

- Grupo Experimental

Para a caracterização da amostra do grupo experimental foram utilizadas


informações do Questionário de Dados Sócio-demográficos e as tabelas serão
apresentadas a seguir.

Tabela 1
Distribuição da amostra por idade

N Mínimo Máximo Média Desvio-Padrão


Idade 30 19,0 76,0 44,70 13,88

A idade média das participantes deste grupo é de 44,70 anos, com mínimo de 19,0 e
máximo de 76,0 anos.

Tabela 2
Distribuição da amostra quanto à raça

Raça N F (%)
Negra 03 10,0
Branca 27 90,0
Total 30 100,0

O quesito exibiu que 90,0% das participantes são da raça branca, caracterizando a
maioria da amostra.
81

Tabela 3
Distribuição da amostra quanto à escolaridade

Escolaridade N F (%)
1 Incompleto 03 10,0
1 Completo 04 13,3
2 Incompleto 09 30,0
2 Completo 11 36,7
3 Completo 03 10,0
Total 30 100,0

Foi observado que 36,7% das participantes têm 2 grau completo, representando a maior
concentração dentro da amostra, 30% tem 2 grau incompleto, 13,3% 1 grau completo,
10,0 % 1 grau incompleto e 10,0% 3 grau completo

Tabela 4
Distribuição da amostra quanto ao estado civil

Estado Civil N F (%)


Solteiro 07 23,3
Casado 17 56,7
Separado 03 10,0
Viúvo 02 6,7
União Estável 01 3,3
Total 30 100,0

A maior parte da amostra, representada por 56,7% afirma ser casada, 23,3% solteira,
10,0% separada, 6,7% viúva e 3,3% afirmou viver em união estável, representando a
minoria.

Tabela 5
Distribuição da amostra quanto à duração da doença

N Mínimo Máximo Média Desvio-Padrão


Duração da doença 30 30 540 185 120,08

A média de duração da doença do grupo experimental é de 185 meses, com um mínimo


de 30 e máximo de 540 meses.
82

- Grupo Controle:

Tabela 6
Distribuição da amostra quanto à idade

N Mínimo Máximo Média Desvio-Padrão


Idade 30 20,0 77,0 46,16 13,78

A idade média das participantes deste grupo é de 46,16 anos, com mínimo de 20,0 e
máximo de 77,0 anos. Fazendo alusão à distribuição de idades entre os grupos
experimentais e controle, não houve diferença estatística significante (p = 0,701).

Tabela 7
Distribuição e percentual dos diagnósticos da amostra do grupo controle

Doenças N F (%)
Acne 05 16,7
Dermatite de Contato 06 20,0
Dermatite Seborreia 02 6,7
Escleromixedema 01 3,3
Micose 05 16,7
Pênfigo 01 3,3
Psoríase 06 20,0
Tumor Benigno de Pele 01 3,3
Verrugas 03 10,0
Total 30 100,0

Na tabela 7 observa-se que, em relação aos diagnósticos, os mais freqüentes na amostra


deste grupo foram dermatite de contato, psoríase, acne, micose e verrugas. Dermatite de
contato e psoríase, ambas com 20,0%, seguidas de acne e micose, ambas com 16,7%,
verrugas 10%, dermatite seborréica 6,7%, escleromixedema e tumor benigno de pele,
ambas com 3,3%.
83

4.2 RESULTADOS DO DLQI-BRA

Depois de aplicado o Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia (DLQI-


BRA) a todas as participantes, verificou-se a pontuação de cada uma delas, sendo que
quanto maior a pontuação, maior o prejuízo na qualidade de vida. Os escores são
interpretados como: sem comprometimento da qualidade de vida do paciente (0-1);
comprometimento leve (2-5), moderado (6-10), grave (11-20) ou muito grave (21-30).
A seguir serão apresentados os resultados do DLQI-BRA das amostras pesquisadas.

- Grupo Experimental:

Tabela 8
Resultado da classificação do comprometimento da Qualidade de Vida do grupo
experimental

Comprometimento da Qualidade de Vida N F (%)


Nenhum 8 26,7
Leve 7 23,3
Moderado 7 23,3
Grave 7 23,3
Muito Grave 1 3,3
Total 30 100,0

Os escores obtidos na aplicação do DLQI-BRA para o grupo experimental variaram de


0 a 21 pontos. Enquanto 26,7% das participantes não apresentaram nenhum
comprometimento na qualidade de vida, 73,2% apresentaram algum comprometimento.
Sendo que, 26,6% apresentaram escores na dimensão do grave a muito grave.
84

- Grupo Controle:

Tabela 9
Resultado da classificação do comprometimento da Qualidade de Vida do grupo
experimental

Comprometimento da Qualidade de Vida N F (%)


Nenhum 5 16,7
Leve 12 40,0
Moderado 6 20,0
Grave 7 23,3
Muito Grave 0 ,0
Total 30 100,0

Os escores obtidos na aplicação do DLQI-BRA para o grupo controle variaram de 0 a


16 pontos. Quanto ao comprometimento, 23,3% apresentaram escores na dimensão
grave e 16,7% relataram ausência de comprometimento na qualidade de vida.
Semelhantemente, o grupo controle apresentou 83,3% de algum comprometimento na
qualidade de vida, percentual este ligeiramente maior que o grupo experimental.

Tabela 10
Resultado da classificação do comprometimento da Qualidade de Vida: amostra
total

Comprometimento da Qualidade de Vida N F (%)


Nenhum 13 21,7
Leve 19 31,7
Moderado 13 21,7
Grave 14 23,3
Muito Grave 1 1,7
Total 60 100,0

Os escores obtidos na aplicação do DLQI-BRA para a amostra total variaram de 0 a 21


pontos. Quanto ao comprometimento, 25,5% da amostra apresentou escores nas
dimensões do grave a muito grave e somente uma participante 1,7% informou ausência
de comprometimento na qualidade de vida.
85

- Grupo Experimental:

Tabela 11
Distribuição dos escores de cada questão do DLQI-BRA do grupo experimental

Questões N Mínimo Máximo Média D. Padrão


1 30 ,0 3,0 ,56 ,85
2 30 ,0 3,0 1,23 1,25
3 30 ,0 3,0 ,83 ,98
4 30 ,0 3,0 ,93 1,11
5 30 ,0 3,0 ,93 1,04
6 30 ,0 2,0 ,26 ,58
7 30 ,0 3,0 1,00 ,98
8 30 ,0 2,0 ,50 ,86
9 30 ,0 2,0 ,16 ,59
10 30 ,0 1,0 ,06 ,25

Na Tabela 11 observamos os escores de cada questão do DLQI-BRA para a amostra do


grupo experimental, nos quais as questões 2 (sintomas e sentimentos), 7 (trabalho e
escola), 4 (atividades diárias) e 5 (lazer) obtiveram escores médios mais altos, ou seja,
1,23; 1,00; 0,93 e 0, 93, respectivamente.

- Grupo Controle:

Tabela 12
Distribuição dos escores de cada questão do DLQI-BRA do grupo controle

Questões N Mínimo Máximo Média D. Padrão


1 30 ,0 3,0 1,23 1,07
2 30 ,0 3,0 1,13 1,07
3 30 ,0 3,0 ,70 1,02
4 30 ,0 3,0 ,50 ,77
5 30 ,0 3,0 ,76 1,07
6 30 ,0 3,0 ,30 ,83
7 30 ,0 3,0 ,73 ,86
8 30 ,0 2,0 ,33 ,60
9 30 ,0 2,0 ,13 ,43
10 30 ,0 3,0 ,26 ,63
86

Na Tabela 12 observamos os escores de cada questão do DLQI-BRA para a amostra do


grupo controle. As questões 1 e 2 (sintomas e sentimentos), 5 (lazer) e 7 (trabalho e
escola) obtiveram escores médios mais altos, ou seja, 1,23; 1,13; 0,76 e 0, 73,
respectivamente.

Tabela 13
Distribuição dos escores de cada questão do DLQI-BRA: amostra total

Questões N Mínimo Máximo Média D. Padrão


1 60 ,0 3,0 ,90 1,02
2 60 ,0 3,0 1,18 1,15
3 60 ,0 3,0 ,76 ,99
4 60 ,0 3,0 ,71 ,97
5 60 ,0 3,0 ,85 1,05
6 60 ,0 3,0 ,28 ,71
7 60 ,0 3,0 ,86 ,92
8 60 ,0 3,0 ,41 ,74
9 60 ,0 3,0 ,15 ,51
10 60 ,0 3,0 ,16 ,49

Na Tabela 13 observamos os escores de cada questão do DLQI-BRA para a amostra


total, nos quais as questões 2 e 1 (sintomas e sentimentos), 7 (trabalho e escola) e 5
(lazer) obtiveram escores médios mais altos, ou seja, 1,18; 0,90; 0,86 e 0, 86,
respectivamente.

- Grupo Experimental:

Tabela 14
Domínios do DLQI-BRA do grupo experimental

Domínios N Mínimo Máximo Média D. Padrão


Sintomas e Sentimentos 30 ,0 6,0 1,80 1,49
Atividades Diárias 30 ,0 6,0 1,76 2,01
Lazer 30 ,0 5,0 1,20 1,39
Relações Interpessoais 30 ,0 3,0 ,66 ,99
Trabalho e Escola 30 ,0 3,0 1,00 ,98
Tratamento 30 ,0 1,0 ,06 ,25
87

- Grupo Controle:

Tabela 15
Domínios do DLQI-BRA do grupo controle

Domínios N Mínimo Máximo Média D. Padrão


Sintomas e Sentimentos 30 ,0 6,0 2,36 1,62
Atividades Diárias 30 ,0 5,0 1,20 1,58
Lazer 30 ,0 6,0 1,06 1,52
Relações Interpessoais 30 ,0 4,0 ,46 ,97
Trabalho e Escola 30 ,0 3,0 ,73 ,86
Tratamento 30 ,0 3,0 ,26 ,63

Analisando-se separadamente os seis domínios do DLQI-BRA, o referente a “sintomas


e sentimentos” bem como o referente a “atividades diárias” foram os domínios que
apresentaram maiores prejuízos, e “relações interpessoais” e “tratamento”, os com
menores prejuízos, nos dois grupos. Ressaltando ainda que os domínios “sintomas e
sentimentos, “relações interpessoais” e “tratamento” apresentaram escores médios
maiores no grupo controle, comparados com o grupo experimental, como demonstrado
nas tabelas 14 e 15

Tabela 16
Domínios do DLQI-BRA: amostra total

Domínios N Mínimo Máximo Média D. Padrão


Sintomas e Sentimentos 60 ,0 6,0 2,08 1,57
Atividades Diárias 60 ,0 6,0 1,48 1,81
Lazer 60 ,0 6,0 1,13 1,45
Relações Interpessoais 60 ,0 4,0 ,56 ,98
Trabalho e Escola 60 ,0 3,0 ,86 ,92
Tratamento 60 ,0 3,0 ,16 ,49

A comparação entre a Qualidade de Vida Específica em Dermatologia, realizada através


do Teste U de Mann-Whitney não encontrou diferenças estatisticamente significativas
entre os grupos em nenhum dos domínios, o que pode ser apurado pelo valor de “U” e
“p” conforme podemos verificar: sintomas e sentimentos em relação à doença
(U=348,000; p=0,124); atividades diárias (U= 382,500; p=0,293); lazer (U=404,500;
88

p=0,469); relações interpessoais (U=398,500; p=0,355); trabalho e escola (U=384,000;


p=0,295); tratamento (U=389,000; p=0,126).

Tabela 17
Resultado do DLQI-BRA por grupos (Experimental X Controle)

Grupo N Mínimo Máximo Média Desvio-Padrão


Experimental 30 ,0 21,0 6,50 5,88
Controle 30 ,0 16,0 6,10 4,95

Como podemos verificar na Tabela 17, os resultados do DLQI-BRA apresentaram a


média de 6,50 para o grupo experimental e 6,10 para o grupo controle. Os dados foram
analisados a partir da distribuição dos dois grupos da amostra, conforme o diagnóstico
apresentado. A partir da estatística inferencial, pelo teste U de Mann-Whitney, não
foram encontradas diferenças significativas entre os dois grupos, o que pode ser
verificado em função de U= 449,500; p= 0,994. Logo, não é possível afirmar que as
participantes do grupo experimental apresentem diferenças estatisticamente
significativas quanto à inferência na Qualidade de Vida Específica em Dermatologia
quando em relação às participantes do grupo controle. Confirmando, portanto, que a
qualidade de vida de mulheres com vitiligo é tão afetada quanto a qualidade de vida de
mulheres com outras doenças de pele.

Tabela 18
Resultado do DLQI-BRA: amostra total

N Mínimo Máximo Média Desvio-Padrão


DLQI Total 60 ,0 21,0 6,30 5,40

Quanto à Qualidade de Vida Específica em Dermatologia, medida através do DLQI-


BRA, o escore médio obtido na amostra total foi de 6.30. Sendo o escore mínimo de 0, e
o máximo de 21. De uma forma geral, com relação aos resultados apresentados pelo
Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia (DLQI-BRA), a grande maioria das
participantes apresentou algum comprometimento na qualidade de vida em comparação
às que não apresentaram nenhum comprometimento. Assim, podemos considerar que a
89

doença de pele afeta, embora em diferentes graus, a qualidade de vida das participantes,
com ligeira diferença para pior comprometimento às mulheres do grupo controle.
90

4.3 RESULTADOS DAS ENTREVISTAS

Diante dos discursos obtidos através das entrevistas individuais extraíram-se as


categorias e subcategorias que permitiram construir uma leitura a respeito da vivência
das participantes, relacionadas com a pesquisa, seus propósitos e fundamentação
teórica. Neste tópico será apresentada a categorização dos resultados das entrevistas, os
discursos das participantes e as tabelas com os resultados e sínteses das categorias e
subcategorias.

Optou-se por não revisar os discursos gramaticalmente para que fosse mantida a
autenticidade dos mesmos.

Categoria 1: Fatores Emocionais

Nesta categoria abarcamos a relação entre fatores emocionais e vitiligo. Para


uma melhor compreensão esta categoria foi decomposta em duas subcategorias, como
podemos verificar a seguir:

 Fatores Desencadeantes da Doença

Para esta subcategoria trazemos discursos das participantes sobre alguns eventos
considerados por elas como possíveis desencadeantes do vitiligo. Das 30 participantes,
apenas 3 não associaram nenhum evento. No quadro 1 podemos verificar a apresentação
dos eventos e emoções/sentimentos correlacionados no decorrer das entrevistas:
91

Quadro 1
Síntese dos resultados da primeira subcategoria: fatores desencadeantes da doença

PARTICI EVENTOS EMOÇÕES/SENTIMENTOS ASSOCIADOS AOS


PANTES DESENCADEADORES EVENTOS
V1 Não associa nenhum evento ------------------
Perda de emprego, após uma
V2 ...foi um choque...
viagem
…eu fiquei com muita depressão... Porque eu até
V3 Morte do genro
esqueci de mim mesmo, né...
Problemas conjugais e com ...acho que é esse conjunto de sofrimento...muita raiva,
V4
filhos passei muita raiva na minha vida...
V5 Morte da sobrinha ...isso foi a gota, né...
...aí eu não sei, eu não sabia se eu comia, se eu bebia, é
isso que aconteceu, isso comigo... aí não há nada mais
triste do que você perder uma pessoa que é querido, né,
V6 Morte do pai e do filho
na vida da gente, né, que tudo que você passa na vida,
é, você dá um jeito, né, como que diz que tudo passa,
né, mas essa parte aí eu acho a mais, é muito triste...
V7 Não associa nenhum evento -------------------
...a única coisa que eu lembro é que meu pai bebia e
V8 Problemas com o pai
fazia da vida da gente um inferno...
...eu fiquei assim, muito chateada, eu tentei até assim
V9 Término de relacionamento
suicídio, besteira, pessoa sem mente...
V10 Não associa nenhum evento -------------------
...eu fiquei desempregada, aí fiquei desesperada e
V11 Perda do emprego
começou a sair...
...aí eu fiquei bastante assim, senti bastante a perda
V12 Morte do amigo
dele... eu gostava muito dele e fiquei muito triste...
V13 Problemas com a filha ...eu passei muito nervoso…
…no meu caso foi um trauma que eu tive que ficar
V14 Após uma internação hospitalar internada sozinha… mas acho que eu fiquei com muito
medo…
…minha mãe acha que foi um pouco de ciúme, alguma
V15 Nascimento do irmão
coisa assim...
V16 Morte da mãe …nervosa e ansiosa eu sempre fui…
V17 Morte do pai e do noivo ...ai, eu vou começar a chorar...
…. quando eu soube da morte dela eu fiquei muito
depressiva, triste mesmo, não aceitei que ela morreu...aí
V18 Morte da irmã eu fiquei uns dias sem sair de casa, num queria falar
com ninguém, queria ficar sozinha, só isso, só isso
mesmo...
V19 Término de relacionamento …fiquei muito triste…
… mas aí foi difícil, aí eu acho, sabe, acho assim, que
V20 Problemas financeiros
fiquei nervosa, né, estressada...
… acho que eu fiquei muito, sei lá, preocupada, sei lá...
V21 Mudança de residência quando eu vim sozinha, então eu ficava muito só, aí eu
sempre tinha medo
... tava tendo muito estresse com meu namorado...foi
V22 Término de relacionamento
um aborrecimento que eu tive...
V23 Problemas com o marido ...fiquei assim, preocupada...
O noivo não compareceu ao dia
V24 ... tem coisas que você pára assim, cê pára...
do casamento
92

... eu comecei a ficar estressada, entendeu, comecei a


V25 Nascimento da filha
ficar muito estressada...
V26 Morte da mãe ... eu tive tanto trauma assim, perdi minha mãe cedo...
... eu fiquei muito nervosa, né que...fiquei pensando
como ia fazer se não tivesse o emprego pra ajudar, né...
V27 Perda do emprego eu passei muito nervoso, mesmo, fiquei muito sem
consegui dormir, sabe, pensando... mas foi
conturbado...
… muito estresse... eu fiquei muito assim, triste assim,
porque a gente fica, assim, a gente casa porque ama, né,
V28 Problemas conjugais
minha filha, aí, eu, foi assim uma fase que eu passei
muita tristeza...
… que eu fiquei muito transtornada depois que ele
V29 Morte do amigo morreu... eu fiquei com pena do menino, aí coloquei
isso na cabeça, tive tipo uma depressão...
Problemas conjugais e no
V30 … Eu estava passando muito estresse...
trabalho...

Alguns trechos transcritos:

V2: Ah, foi a perda do emprego eu acho, eu acho que sim porque foi eu perder o emprego, fui viajar,
voltei e voltei com a mancha. Então eu acho que relacionou porque foi um choque. Sabe você voltar
dumas férias e aí você chegar e ver que foi mandada embora, é uma coisa meio... Quando eu viajei, eu
fui viajar justamente por isso, eu peguei as férias, aí fui viajar, voltei de férias, trabalhei um dia, no outro
dia tava com a conta pronta já, eu já sabia. Aí, com o dinheiro que eu peguei, o meu irmão ia viajar, ele
falou quer ir junto pra quebrar esse impacto da, da perda do emprego? Eu falei, vamo embora. Ai fui, só
que eu já voltei com a mancha no dedo. Então, aí eu acredito que tá relacionado na perda do emprego.

A participante V2 também revelou que todas as vezes que retorna de alguma


viagem percebe o surgimento de novas manchas, como explicitado no relato abaixo:

V2: ... eu acho interessante que toda vez que eu vou viajar, eu volto com uma mancha de viagem, então
eu não sei, eu acho que deve ter uma ligação, sair e viajar. Então, eu fui.., não tinha mancha nenhuma,
quando voltei, voltei com a mancha. Hoje em dia, assim, eu viajo, não tenho mancha nova nenhuma,
quando eu volto, eu volto com manchas novas.

A participante ainda pontuou que o filho mais velho tem vitiligo e também
associou um evento estressor ao surgimento da doença deste, como verificado a seguir:

V2: ...mas a gravidez do meu filho, eu era solteira, eu fiquei grávida do meu filho eu não era casada. Aí,
entra aquela história de ter um filho sem ter casado, sem ninguém ficar sabendo, foi uma coisa assim
muito rápido, sabe, fiquei grávida em dezembro e eu tinha que casar em março pra ninguém ficar
sabendo porque depois que ficasse sabendo eu já teria casado...então, foi uma coisa assim meio
traumático,né, no começo. E aí, não sei se foi isso que passou pra ele, apesar de que meu filho é muito
nervoso também... e ele teve esse trauma, antes do casamento, três meses, foi aquela correria, você tem
93

que ficar noivo, arrumar a casa, casar e então foi muito tenso aqueles três meses sabe... eu acho que por
conta disso deve ter afetado ele também. O meu filho, ele tava fazendo faculdade e foi também num, num
trauma que ele teve. Ele tava fazendo faculdade, tava no terceiro ano de faculdade já e ele vinha pra cá
todo final de semana. E chegou um final de semana que ele veio e a prova dele foi transferida e o
professor falou pra os alunos que ia ter e naquela turma ele falou que ele ia mudar a prova, que a prova
que ia ser à tarde, ele ia dar de manhã porque ele tinha um compromisso pra fazer. Então ele mudou, só
que meu filho tava aqui e meu filho não ficou sabendo da prova, só que o pessoal que tava lá teve a
prova e o meu filho perdeu essa prova... perder uma prova, era final de ano, ele ia ter prejuízo grande,
talvez pegasse um DP, né, e aí ele pegou e teve esse choque, o professor disse que não ia dar porque
falou que 99% foi, que só ele que não foi, entrou com um processo, ele ganhou realmente porque não
tinha a assinatura dele e ele não pode mudar uma prova sem ter a assinatura de todos os alunos, né. Aí
ele ganhou e conseguiu fazer a prova. Mas, teve que entrar com um processo, advogado, tudo, mas ele
conseguiu, ele não perdeu e foi daí que ele desenvolveu o vitiligo. Então foi um choque...

V5: Ah... eu lembro. é...a minha sobrinha tinha 16 anos, ela estudava à noite, era sete horas da noite e
ela foi pra escola e uns bandido, num sei quem lá, pegou a menina, arrastou pra dentro do carro lá...e a
gente ficou quatro dias assim...desesperado, procurando feito louco, procurando a menina, quatro dia
depois encontrou a menina morta.... a menina tava irreconhecível. E isso daí foi a gota, né! Aí depois
disso daí...começou, começou a aparecer. Começou a aparecer não, ela apareceu assim de um dia pro
outro.

V9: Eu...na época, eu...era mocinha ainda...aí eu namorava um rapaz...e ele veio embora pra São
Paulo....eu gostava muito dele, foi a única coisa que eu lembro assim...aí eu fiquei assim...muito
chateada, eu tentei até assim suicídio, besteira, pessoa sem mente, aí...graças a Deus suicídio não deu
certo [..].

V11: Hum... eu fique desempregada, aí fiquei desesperada e começou a sair...

V12: Foi a perda do meu amigo. Eu gostava muito dele e fiquei muito triste.

V19: Eu tava me separando do meu namorado, na época, aí depois eu vi que tinha aparecido, né, o meu
vitiligo, apareceu primeiro aqui (nas mãos), depois foi aparecendo mais, sabe. Foi isso.

V29: Eu acredito que foi no tempo que eu passei, assim, quando eu era adolescente mais ou menos, tinha
um rapazinho que estudava comigo na escola, aí ele teve meningite, depois teve tumor no cérebro, aí ele
morreu. Eu fiquei com pena do menino, aí coloquei isso na cabeça, tive tipo uma depressão, mas depois
parou, aí depois de um tempo foi que eu vi que eu tava, aí o rapaz da farmácia falou: cê ta com uma
mancha no pescoço, só que depois que sumiu, aí apareceu outras, aí eu acredito que foi isso, é tanto que
depois que meu irmão morreu aí apareceu mais, no seio, no braço, perto das mãos, aí eu acredito que foi
depois disso.
94

V30: Eu estava passando muito estresse, sabe minha filha, problemas que todo mundo passa na vida, que
quem num tem isso, né, aí minha doença começou. Problema no trabalho e em casa, com o marido.

Importante ressaltar que além dos fatores desencadeantes, 4 participantes ainda


referiram a dificuldade em expressar sentimentos como possível causalidade da doença,
como explicitado nos discursos a seguir:

V5: por eu ficar guardando muito as coisa né? Hoje, agora, depois disso, eu tô até conseguindo abrir
mais a boca, né, porque antes era só coisa assim e eu ia guardando, guardando, guardando e...hoje eu já
não guardo mais tanta coisa mais, mas guardava muito. Eu acho que isso daí foi...chega uma hora que
tem que...é...tem pessoas que aparece o câncer, aparece no sei o quê, né?

V14: [..] por eu não falar as outras coisas que eu pensava, eu posso ter desencadeado mais o vitiligo.

V21: eu acho eu por eu guardar e não contar as coisa, eu acho que foi isso, eu acredito que foi.

V22: absolvo muito as coisas, mas acredito que tenha desenvolvido em mim por conta disso...se eu não
tivesse.... vivido tudo que eu vivi naquela época, não tivesse assimilado tanta coisa naquela época não
teria desenvolvido o vitiligo.

As 27 mulheres evocaram importantes citações emocionais ao relatarem sobre o


surgimento do vitiligo, trazendo episódios marcantes que ocasionaram um conjunto de
sentimentos e sofrimentos, acima relatados. Além disso, 4 participantes expressaram
dificuldades em verbalizar sentimentos, associando o surgimento do vitiligo como um
caminho para manifestação de conflitos emocionais.

 Fatores Agravantes da Doença

Nesta subcategoria trazemos discursos de 9 participantes relatando a percepção


de fatores emocionais como agravantes na sintomatologia do vitiligo. Em alguns trechos
as participantes revelaram tentar controlar os sentimentos para que as manchas não
aumentem.
95

Quadro 2
Síntese dos resultados da segunda subcategoria: fatores agravantes da doença

PARTICIPANTES FATORES AGRAVANTES DA DOENÇA


V1
V2
V3
V4
V5
V6
V7
V8
V9 ...quando eu tô muito nervosa as manchas aumentam...
V10
...se eu ficar estressada, eu mesmo percebi isso que quando eu passava muito
V11
nervoso sempre saía em algum lugar...
V12
V13
...se tivesse um episódio que eu ficasse nervosa, no outro dia eu já acordava
V14
pior...
V15
V16 Percebo, quando eu passo nervoso as mancha aparece mais, aparece...
V17
V18 ...mais tristeza só aumenta minhas manchas...
V19
V20 ..piora quando a pessoa fica nervosa...
V21
...às vezes acontece alguma coisa comigo, aí fica uma luta dentro de mim, não
V22
deixe o problema causar essa dimensão pra não causar uma nova mancha...
V23
...tudo proveniente do estresse...eu acredito que sim, não é de imediato, mas você
V24
percebe...
V25
...porque se eu tiver com a vida maravilhosa, não aumenta nada...porque a vitiligo
V26 é saber lidar com ela, quanto mais você liga que tem a vitiligo, mais ela se
espalha.
V27
V28
V29
V30

A seguir, alguns trechos transcritos:

V11: ...é porque se eu ficar estressada, eu mermo percebi isso que quando eu passava muito nervoso
sempre saía em algum lugar... É... eu mermo percebi isso que quando eu ficava muito nervosa, agitada,
em algum canto saía alguma, aí eu falei: é...tem que fazer o que o médico falou, procurar me manter
calma, é difícil mas tem que...procurar, então hoje eu sou bem mais calma graças a Deus!

V14: Eu percebia várias vezes, por exemplo, se tivesse um episódio que eu ficasse nervosa, no outro dia
eu já acordava pior, não é pior de aumentar as manchas, é de aparência mesmo, de aparecer mais o
96

vitiligo, eu tenho certeza que ficava mais notável e ficava mesmo. Se...é...na época da faculdade se eu
tinha alguma prova e ficava preocupada, no outro dia eu sabia que o meu vitiligo ele ia tá pior. Mesmo
eu sabendo, eu não conseguia me controlar...[...] Ah...é uma doença que eu posso controlar com a minha
cabeça, que não é fácil, eu não tenho esse controle, não tenho esse controle ainda, total, mas ele...eu vou
vencer. Porque eu sou maior que o...o meu problema, né, minha fé, enfim, e eu acho que isso me
alimenta, todos os dias da minha vida [..] se eu for passar por uma situação estressante no meu trabalho,
eu vou...não vou somatizar pra minha pele, de repente eu vou extravasar em alguma outra coisa, tiver
que falar eu vou falar [...].

V16: Percebo, quando eu passo nervoso as mancha aparece mais, aparece. Ah, porque na parte que ele,
que ele assim, que ele piora é quando tô mais ansiosa.

V18: ...num aceito não, mas tento, né, pra num ficar mais triste, mais tristeza só aumenta minhas
manchas...é bem visível isso, tenho certeza, fiquei tristeza, tá lá mais mancha ou mais visível eu percebo.

V20: Olha, eu acho que é essas mancha aqui que piora quando a pessoa fica nervosa...

V22: [...]Às vezes acontece alguma coisa comigo e eu fico lutando pra não ficar estressada porque
conseqüentemente vai surgir uma mancha, aí fica uma luta dentro de mim, não deixe o problema causar
essa dimensão pra não causar uma nova mancha.

V24: Tudo proveniente do estresse... eu acredito que sim, não é de imediato, mas você percebe que de um
ano pro outro, de seis meses você percebe que é mais, mas é complicado, mas qual o ser humano que não
precisa trabalhar, que não tem correria, que não tem preocupação, acho que é isso que também, né, às
vezes tem pessoas que é mais calma, mas tem pessoas que não é, né, já é mais assim, num vê a hora de
resolver tudo logo, de ver tudo logo, eu sei que...até concordo que, às vezes é...a gente até se antecipa um
pouco, mas nossa muito complicado.

V26:...então é emocional, eu acredito que é emocional, essa vitiligo seja emocional, porque assim se eu
tiver com a vida maravilhosa, não aumenta nada, hoje eu até comentei com o doutor, que se eu tiver,
sabe, porque quem é nós pra num ter, não passar nervoso, né, sempre a gente passa [...] porque a vitiligo
é saber lidar com ela, quanto mais você liga que tem a vitiligo, mais ela espalha.

Os discursos trouxeram fatores emocionais associados ao agravamento da


sintomatologia do vitiligo. Notam-se impactos significativos de fatores ansiosos e
estressantes no curso da doença, assim percebidos por 9 participantes, que citaram ainda
perceber a estabilidade dos sintomas quando em momentos de tranqüilidade e
satisfação.
97

Categoria 2: Finalidade da Doença

Nesta categoria acoplamos discursos das participantes a respeito da finalidade da


doença em suas vidas, como podemos verificar no quadro 3 abaixo:

Quadro 3
Síntese dos resultados da segunda categoria: finalidade da doença

PARTICIPANTES FINALIDADE DA DOENÇA DISCURSOS


V1 Destino ...fazia parte...é destino...
...eu sou muito vaidosa, eu
sempre fui muito vaidosa, pode
V2 Percepções positivas
ser pra que eu pudesse ser
menos...
V3 Destino ...tinha que aparecer...
...eu tenho que merecer viver
V4 Merecimento
com isso...
V5 Percepções positivas ...pra eu não guardar as coisa...
...pra eu não esquecer do amor
V6 Percepções positivas
que é grande...
V7 Perdas ...pra me deixar triste...
...para atrapalhar, pra me deixar
V8 Perdas com vergonha e atrapalhar
minha vida...
V9 Perdas ..pra tá me incomodando...
...a gente compreender mais,
V10 Percepções positivas num sei entender mais um
pouco, aprender muita coisa...
..pra mudar minha
V11 Percepções positivas vida...acreditar mais nas pessoas,
ter fé...
...pra me fazer melhor, aceitar
V12 Percepções positivas
várias coisas...
..pra me deixar preocupada, pra
me infernizar, viu, porque sem
V13 Perdas
isso eu tava assim, eu era muito
diferente, né...
...me ensinar, acho que me
V14 Percepções positivas
ensinou bastante coisa...
...para atrapalhar porque numa
certa parte da minha vida, a
V15 Perdas minha adolescência foi uma
merda porque na escola eu achei
que me atrapalhou muito...
V16 Não sabe ...ah, eu não sei...
...eu acho que ela surgiu pra
V17 Para nada
nada...
V18 Perdas ...pra me deixar triste...
V19 Perdas ...pra deixar a vida triste...
V20 Perdas ...pra me deixar triste e feia...
V21 Percepções positivas ...pra mim aceitar as coisa
98

melhor, aceitar tudo...


..pra me tornar uma pessoa
V22 Percepções positivas
melhor...
V23 Para nada ...nada...
...serviu também pra dar aquele
alerta, né, aquele que a gente é
V24 Percepções positivas
ser humano, a gente num é
máquina, né...
V25 Percepções positivas ..para aprender...
...acho que pra me acabar, sei lá
V26 Perdas
me acabou...
V27 Perdas ...pra me deixar triste...
...pra, num sei, pra eu me
V28 Percepções positivas
aceitar...
...para crescer, para crescer
V29 Percepções positivas
espiritualmente...
..mudou que eu fiquei com essas
V30 Perdas
manchas feia...

A seguir, alguns trechos transcritos:

V10: A gente compreender mais, num sei entender mais um pouco, aprender muita coisa porque...de vez
em quando tem coisa que a gente não sabe, né? [...] Mas...eu acho que isso veio, num sei, eu acho que é
pra gente ver que as coisa acontece num é só com os outro, a gente tem que saber dar valor em tudo,
apesar de que eu acho que eu sei valorizar muita coisa, né!

V11: Pra mudar minha vida né... Ah acreditar mais nas pessoas, ter fé em Deus...tem coisas que você tem
que passar pra você acreditar que Deus existe, né verdade?

V12: Pra me fazer melhor, aceitar várias coisas... Ah, fez eu me aceitar mais as pessoas como elas são,
não porque por questão de...de cor, alguma coisa, pelo que elas são, comecei a aceitar mais.

V14: Me ensinar, acho que me ensinou bastante coisa....Então, por exemplo, é....às vezes é...eu me
questionava também essas coisa de estética, eu não sou nada, nada...é....como posso dizer...preocupada
com isso...sou mais alternativa e...nesse ponto, eu acho que não me prejudicou tanto...

V21: Pra mim aceitar as coisa melhor, aceitar tudo, acredito, do jeito que eu sou, o que eu faço, eu acho
que serviu pra isso, melhorou e muito, em todos os aspectos melhorou, até em trabalho eu acho que
melhorou...Eu acho que eu comecei a cuidar mais de mim, assim...em relação, até me achar mais
bonita....tipo assim, me achar melhor, não ficar olhando pelos outro, ah porque você tem uma pele mais
bonita que a minha porque eu tenho a pele mais branca, porque eu tenho mancha de melasma,, que eu
tenho sarda, antes eu achava que seria mais feia do que você que tem uma pele mais uniforme e mais
morena, sempre eu olhei essa parte, que pessoas que tem pele mais morena, tem pele mais bonita, então
hoje eu já não vejo mais isso, então por isso que eu acho que eu, que eu comecei a aceitar mais por
causa disso [...].
99

V22: Surgiu para.... (risos) bom, pra me, sei lá, pra me tornar uma pessoa melhor, pra me tornar uma
pessoa mais tranqüila, menos... pra me tornar uma pessoa menos estressada e...assim, pra não dá muito
valor ao externo, ao exterior, à beleza, porque às vezes a pessoa é bonita e cheia de mancha, aquela
pessoa não vai deixar de ser bonita porque tá com o vitiligo bem avançado.

V24: Então, se eu não tivesse, se não tivesse acontecido isso, eu acho que eu taria na mesma vida
sedentária, correndo, correndo, correndo, né, eu acredito que....é...de lá pra cá, né, eu tentei normatizar
um pouco a vida sedentária, eu acho que serviu também pra, dar aquele alerta, né, aquele que a gente é
ser humano, a gente num é máquina, né,é isso aí.

V25: Para aprender a.,.como é que diz, pra aprender a lidar melhor com os os problemas da vida, só.
Pra me aprender a lidar melhor com os problema da vida, porque todo mundo tem problema, né, então
foi para isso que veio...É que assim, eu acho que ele surgiu pra me ajudar a enfrentar, né, os problemas
porque com meu marido, por exemplo, todo mundo tem problema e eu também tenho e me ajudou a lidar
com todos os problemas porque a gente pode ficar doente, né, ter doença, então, toda pessoa pode ter e
isso ajuda a saber que toda pessoa pode ter.

V28: Pra...num sei...pra eu me aceitar, né, mais, né, que eu sei que tem gente pior que eu, eu pelo menos
num, assim quem tem a pele mais escura que eu, né, é pior, né, eu acho, assim, aí eu pelo menos ,
né...assim....num sei bem.

V29: Para crescer, para crescer espiritualmente, pra você se aceitar como a pessoa é...sem braço,
aleijado, com mancha, e se a pessoa se aceitar vive melhor...

Das 30 participantes, 13 relataram algumas percepções positivas. Para elas,


embora a doença tenha trazido inúmeros aspectos negativos, a convivência com a
mesma, de certa forma, possibilitou melhor entendimento para com alguns aspectos da
vida, como por exemplo: ter mais fé, ser menos vaidosa, aceitar melhor as pessoas e
lidar melhor com os problemas da vida.
100

Categoria 3 : Convívio com a Doença

Nesta categoria abordamos temas das experiências das participantes frente à


presença do vitiligo. Para uma melhor compreensão esta categoria foi decomposta em
oito subcategorias, como podemos verificar, a seguir:

 Apoio Social

Esta subcategoria abarca a importância do apoio social no lidar com a doença,


seja este disponibilizado pela religião, amigos, família ou equipe de saúde. Os discursos
explicitaram a percepção de algumas participantes que referiram, em algum momento
da entrevista, a importância deste apoio ou o prejuízo que a ausência do mesmo pode
ocasionar no enfrentamento da doença.

Religião:

A religiosidade apresentou-se como fator de apoio social na vivência e crenças


relacionadas à doença, conforme verificamos nas falas seguintes.

A participante V3, ao ser questionada sobre como se sente ao olhar para suas
manchas, relatou que sente-se mal, mas que a mudança de religião fez com que ela
passasse a não ser tão vaidosa e isso contribuiu no lidar com o sintomas da doença:

V3: ...agora como graças a Deus eu sou evangélica, então...não tenho mais aquela vaidade, né...mas,
antes de eu ser evangélica, nossa... eu me sentia muito mal, eu era, era... como se dizer.... é uma vaidade
né, mancha na pele, né, não ter como tirar isso, não ter como tampar, né, então...é muito feio, né, na
verdade...

A participante V5 relatou que costuma olhar para suas manchas e fez referência à
crença na religião para alcançar a melhora da doença:

V5: Eu olho, ultimamente eu tenho olhado bastante e eu peço muito pra Deus. E eu acho assim que pra
Deus nada é impossível, desde que você tenha fé, então eu tenho bastante fé...sabe...que eu vou sair dessa
101

porque eu não aceito... e desde quando você não aceita uma coisa, você tem...é...você consegue se livrar
dela, né... então, eu vou olhando, eu vou pedindo pra Deus...

A religiosidade como apoio na crença pela melhora também foi citada em


trechos de outras falas:

V11: Então, às vezes você é descrente, você não acredita em nada....e...eu acharia que eu não ia ter cura,
aliás todo mundo falava isso pra mim, não adianta fazer tratamento, você não vai ficar curada, isso é
uma doença que não tem cura....e eu falava: ah, eu vou sim, tenho fé em Deus que vou, num nasci assim e
nem vou morrer assim...

V14: ...durante muitos anos que eu tratei eu não tinha expectativa eu fazia porque tinha que fazer, pela,
por alimentar uma esperança, mas hoje eu tenho certeza que, assim, que ela, eu tenho a cura, eu tenho
muita fé também porque eu trabalhei muito isso na minha cabeça, a fé que vai melhorar, em Deus, eu
tinha que me apegar em uma coisa maior.

V18: Fico pedindo a Deus que que...não me deixe ficar assim pra sempre, eu não quero, eu quero voltar
a viver de novo.

V20: ...mas peço todo dia a Deus que eu fica boa, que não apareça mais e eu tenho fé em Deus, que Deus
tudo pode, que eu vou ficar boa.

V24:... acreditar primeiro em Deus, que Deus, ele primeiro pra me auxiliar e...é daqui pra menos...

Família e Amigos:

Diante das falas podemos compreender a importância do apoio familiar e dos


amigos no enfrentamento da doença, como nos trechos, a seguir:

V2: ...um dia minha cunhada chegou assim pra mim e disse: você já viu quantas pessoas tá no hospital
do câncer, quantas pessoas tá sofrendo, com dor, você vai em qualquer lugar, você vai, você sai, você
freqüenta clube, você freqüenta restaurante, você vai em cinema, você não tem problema nenhum. E
aqueles que tá em cima de uma cama, com perna cortada, cego, analisa quanto que sofre o pessoal atrás
disso daí? Aí eu comecei a analisar e ver de outra forma, eu vi que meu caso não era assim...aquela...aí
comecei a enxergar de outra forma. Parece que quando eu comecei a enxergar que aquilo não era um
bicho de sete cabeça, parece que não aumentou tanto, parece que estabilizou...

V3: [...] Depois que eu fiquei assim, com as mancha, eu fiquei assim...meus filho quando eles vê que eu tô
muito irritada, eles...eles já sabe, então eles já não procura me irritar mais ainda né...então eles...pelo
contrário...eles começa a conversar comigo, me chamar pra sair, falam “oh mãe, vai dar um passeio, vai
passear, vai visitar alguém assim”, porque eles sabe, pra poder melhorar.
102

V28: ...olha, meus filhos me ajudam muito com a doença, né, meu marido...

Equipe de Saúde:

A equipe de saúde também foi citada pelas participantes como fator de apoio
social no enfrentamento da doença:

V3: ...eu passei com o doutor e ele atende convênio também e aí a minha nora, como ela tem convênio
com ele, que ele atende, aí ela conversou com ele, que eu tava arrasada, com...por causa desses negócio
aí, aí ele falou: traz ela aqui pra mim dar uma olhada. Aí eu passei com ele, ele olhou e ele falou: isso
daí é vitiligo. Sem fazer exame ele falou, não tem outra explicação, isso é vitiligo. Aí ele colocou aquelas
lâmpada lá sabe? Pra ver. Aí ele falou que dava pra ver direitinho, aí ele falou que era, aí...ele foi muito
gentil..eu me senti arrasada, ele foi muito gentil, nem cobrou consulta, nada e já me encaminhou pra cá...
[...].

V16: Sabe doutora que quando o meu marido trabalhava, eu trabalhava na firma e eu passei no médico
da firma lá e...e ele falou assim pra mim: vou falar uma coisa pra senhora, a senhora tem que aceitar
isso daí porque isso daí num é doença, ele falou, isso é mais uma parte de estética, ele falou assim, a
senhora já pensou se fosse um câncer? Aí eu num me preocupei mais, ele falou assim pra mim, o médico:
eu sou careca, ele falou, num é doença, é? É uma parte de estética também, aí eu, aí eu...porque antes eu
ficava muito nervoso assim no começo, naquela época eu era mais nova, entendeu, então a gente se
preocupa mais, da beleza, né, coisa, né, agora eu já não me preocupo muito, ah, já to com a idade
avançada mesmo, né, a gente já não se preocupa tanto, entendeu. Aí quando ele falou assim, eu falei: o
médico tá certo porque se fosse um câncer que eu tinha que me preocupar mesmo, num é?

No entanto, para cinco participantes esse apoio não foi visualizado de forma
positiva. Elas afirmaram que muitos não compreendem o sofrimento decorrente da
doença, não oferecendo a importância e atitude consideradas por elas como adequadas,
como explicitado nos discursos, a seguir:

V1: Olha, eu achei que foi mais trágico foi a atitude do médico, que o médico não quis nem pôr as mãos.
Aquilo sabe, me deixa tão chateada porque ele mesmo pegou, e pega a unha assim e passa, que eu tinha
no joelho, né, ele não quis nem chegar perto. Eu achei um horror aquilo. O médico não me passou uma
boa impressão.
103

V5: É assim...é o que eu tô te falando...aquelas pessoa que é bastante próxima de mim, eu não sei se é
pra me confortar, elas falam: ah, isso daí num é nada...isso daí você tira de letra, não te prejudica em
nada. Mas, não é assim, eu não acredito, a gente sabe que tá prejudicando é... eu mesmo, né...

V11: Meus amigos...eles só falavam isso, né...que não adiantava cuidar que não tinha cura, isso eles
falava, né, eu num dava atenção porque eu não nasci assim, nem vou morrer assim, se os médico ficaram
no mundo pra isso, tem sim.

V21: Então, quando eu fui, eu fui no médico, que eu, eu nem lembro o nome dele mais, não lembro
porque foi logo no comecinho, aí ele tinha tratado a minha bisavó só que ele não era dermatologista, ele
era clínico, mas mesmo assim, era a única opção porque minha tia conheceu ele e me levou lá, aí quando
ele me viu, aí em vez dele me ajudar, ele piorou porque já foi falando na hora: não, isso aí é vitiligo
mesmo. É....e não adianta...porque quando eu cheguei lá, já comecei a chorar e minha tia começou a
falar, aí ele falou assim: num adianta você ficar..ficar assim porque a minha filha também tem...aí em vez
dele me ajudar eu acho que ele me atrapalhou um pouco.

V22: ...mas muita gente se comportou como se nada tivesse acontecido, como se as manchas fossem
indiferente, assim.

Das 30 mulheres, 10 descreveram a presença do apoio social. Há uma valorização


da opinião de terceiros e da religião, demonstrado a importância da validação do
sofrimento decorrente da doença. Um destaque para a importância da postura médica e
o impacto que a percepção da presença ou ausência deste apoio pode gerar, como
verificado nos discursos de V1, V3, V16 e V21.

 Discriminação

Nesta subcategoria trazemos relatos das participantes que narraram a existência


de atitudes discriminatórias diante do vitiligo. Nos discursos podemos verificar as
participantes que citaram essas atitudes e percepções, em algum momento da entrevista:

V1: Foi numa loja onde eu trabalhava e era mais a parte assim, eles tinham muito evangélico na loja e
só eram poucos católicos. Na época o rapaz chegou assim pra mim e nós trabalhávamos em fila: eu não
fico perto de você porque você tem isso daí. Mas aí depois, eu também dei umas respostas mal-criadas,
104

né e deixei de lado. Eu trabalho com vendas, né, com público...é de uma tristeza tão grande, parece que
você tem uma doença tão ruim, que as pessoas não quer chegar perto. Uma doença que não pega, né!.

V2: Então, chegou caso de eu entrar numa loja, a pessoa falar assim, ah, eu não vou atender, ah eu não
vou atender, atende você, se isso daí me pegar? Eu ouvi isso... e eu ouvi um rapaz chegar pra menina e
falar assim, nossa você viu que olho bonito que ela tem? Eu tinha 28 anos. Olha que olho bonito ela tem,
Deus me perdoe, um olho desse, mas manchada assim, prefiro ter o olho feio e não ser manchado. Então,
isso eu ouvia muito, hoje em dia você não ouve nada... então naquela época foi traumático.

V4: Um dia eu tava no elevador, eu ia me embora, né, tinha terminado de fazer faxina, que eu faço cada
dia numa casa, né, aí me veio uma mulher com uma moça. Quando me viu, fastou pra trás, eu digo “Oh
Meu Deus isso aqui num pega não senhora, isso aqui é mim mesmo, da pele mesmo” aí ela...uma mulher
um dia falou comigo no ônibus: ai minha mão ficou branca, será que pegou de você?, eu digo: isso não
pega, porque se pegasse tinha pego nos meu filho tudo, dentro de casa. Então, o negócio é esse.

V5: [...] a gente tem que viver no meio da sociedade e a sociedade num aceita isso., ela num...sabe? ela
sempre te....como se diz...te rejeitando.

V7: Uma vez eu fui trabalhar, minha chefe fez exame porque ela tinha medo que pegasse.

V12: Foi...dentro da escola, que a professora me expôs, falou que não tinha cura...aí eu fiquei sentida.

V15: Teve uma vez, acho que tinha acho que uns 13 anos, eu fui numa loja com uma tia minha, aqui
mesmo e a moça ela veio atender. Quando ela olhou pro meu rosto ela se assustou comigo, nossa aquilo
pra mim foi o cúmulo.

V18: ... no meu trabalho, teve uma moça que chegou com o filho um dia e não quis que eu atendesse e eu
nem chego perto, só pego os documento, sabe, mas ela não quis que eu pegasse os documentos e eu tive
que ficar lá e nem posso falar nada, né, aí a outra atendente veio e pegou para cadastrar os dados. No
ônibus também, as pessoas não querem sentar junto, né, quando senta chega é longe, sabe?...

V23: É...uma vez, eu lembro uma vez que eu trabalhei numa casa, nem fiquei na casa, que, ficaram com
preconceito, não trabalhei porque...achava que pegava, sabe, aí, nossa, até uma amiga tinha arrumado
esse serviço, aí o aí eu trabalhei um dia, quando foi no outro dia, as criança, parece que os menino tinha
visto, aí num quis mais, aí num trabalhei, só trabalhei uns dois dia, a mulher não quis, que acho
que...que ficou...com medo, achava que ia pegar, que num deixou nem (risos) explicar.

Dentre os discursos, seis participantes contaram episódios onde as pessoas não


queriam chegar perto com receio de contaminação. As participantes relataram que o
toque muitas vezes foi evitado.
105

V8: Uma vez eu tava no trem e aí a mulher tava perto e começou a tirar a mão de perto de mim, aí o
marido dela perguntou: o que foi? Daí ela falou: ah, eu tenho medo mesmo, tenho medo mesmo. Aí eu
comecei a chorar, nossa! Minha mãe queria bater na mulher dentro do trem (risos). Porque tenho nojo
mesmo, tenho preconceito mesmo, ela falava... nossa! E muita gente tem, hoje em dia, assim. [...].

V11: Ah, nos canto que tá já senti que gente sai de perto e fala que é uma doença que pega, mas num
pega, até eu pensava que pegava, mas depois que eu comecei a fazer tratamento a médica explicou que é
uma doença que não ofende ninguém.

V19: [...] na escola quando eu estudava era muito assim, dava pra perceber muito que as pessoas que
não me conhecia assim, como, não queria ficar perto porque tinha nojo e achava que ia passar, quem, se
ficasse perto.

V22: Então, já, assim... às vezes as pessoas olham assim e aí parece que, que não quer topar porque
talvez venha pegar, venha passar pra pessoa. Já senti não muito, mas já senti, uma vez um primo meu,
ele tem, problemas, aí no momento de lucidez dele ele topou em mim e disse: o que é isso? e tirou a mão
como se fosse pegar nele.

V27: ... Assim, eu percebo assim, no ônibus as pessoas às vezes, sabe, não quer ficar perto, porque acha
que vai pegar e não quer ficar perto, mas eu acho que é porque não sabe, né, mas eu também fico mais,
assim, né, não fico muito exposta porque sei que posso passar por isso, né.

V28: Ah, eu acho que as pessoa tem nojo da gente, da mancha que a gente tem, porque não quer pegar,
né, fica querendo não ficar perto...

Das 30 participantes, 15 (50%) discorreram sobre atitudes discriminatórias


frente à presença da doença. Percebemos relatos desconfortáveis sobre as percepções
destas participantes, despertando sentimentos negativos como indignação, tristeza e
rejeição.

 Alterações Decorrentes da Doença

Esta subcategoria abarca algumas mudanças e limitações após o surgimento do


vitiligo. O quadro 4 abaixo mostra as participantes que se encaixaram nesta
subcategoria e as alterações discursadas:
106

Quadro 4
Resultados da quinta subcategoria: alterações decorrentes da doença

PARTICIPANTES ALTERAÇOES
V1
V2
V3 Vergonha social
V4
V5 Solicitação de aposentadoria
V6
V7
V8 Dificuldade de relacionamento
V9
V10
V11 Abdicação da gravidez diante do tratamento
V12
V13 Solicitação de aposentadoria
V14
V15
V16
V17 Vergonha social
V18 Vergonha social
V19
V20
V21
V22 Vergonha social
V23
V24
V25 Vergonha social
V26 Vergonha social
V27 Vergonha social
V28
V29
V30

Para esclarecimento, alguns discursos transcritos:

V3: Olha, na verdade, assim... de não sair, né, porque você fica com vergonha de sair. Eu já evitei de
sair, exatamente. Já deixei de sair por causa disso, às vezes eu tenho vergonha de sair às vezes até com
meu marido, né. Por que às vezes você sai com o marido você quer sair bonita, você quer sair, aí você
olha pras mancha, aí você... você se apaga né. Você se apaga. Então, é mais é isso né... Eu tenho
vergonha do meu marido porque eu tenho mancha na parte íntima sabe...aí eu fico com vergonha, muita
vergonha, ele não reclama mas eu fico com vergonha.

A participante V5 relatou algumas mudanças após o surgimento do vitiligo. Ela


revelou, inclusive, que o vitiligo foi um dos motivos para que ela solicitasse a
aposentadoria:
107

V5: Ah, tipo sair...perdi a vontade de sair de casa, de me arrumar, de...e acarretou bastante coisa, acho
que por causa disso, cada vez eu fui...ficando engordando mais e mais, e mais e...e tô no que tô e agora
eu quero e eu quero tratar disso daqui pra ver se eu volto a viver de novo...eu parei de viver depois da
doença. Parei, parei mesmo. A minha vida acho que parou ali quando começou. [...] Assim, no trabalho,
você fica...quer dizer não parei e parei por causa da doença. Assim, eu já não tava...porque se chega um
cliente, a cabeleireira, ela é o...ela é o...como é que se diz...então, aí você chega no salão, por exemplo,
eu sou a cabeleireira, aí você encontra a cabeleireira, nesse estado que eu tô! Tanto de mancha quanto
de estética...aí as pessoas não vão querer ficar lá.

V13 também expressou que mudanças na vida profissional foram acarretadas


pelo surgimento do vitiligo, mas, diferentemente de V5 que relatou ser o vitiligo um dos
motivos para a aposentadoria, V13 revelou que a aposentadoria surgiu exclusivamente
em decorrência do surgimento da doença, como podemos verificar no relato a seguir:

V13: Não, antes do vitiligo, eu era, eu era uma pessoa muito feliz, eu era..muito feliz, muito sabe...eu
gostava da minha casa cheia de gente, fim de semana...eu gostava de conviver com os amigo, gostava de
sair, gostava é...eu naum parava em casa com as minha filha, saía muito, depois do vitiligo eu me
tranquei, eu num quero mais gente em casa, entendeu? eu num saio mais, as minha filha fala: mãe, vamo
em tal lugar assim, vamo levar as criança...eu falo: ah, vai vocês, eu num vou, entendeu? Então, tudo por
causa desse vitiligo...porque eu eu eu acho assim eu tenho na minha cabeça, num sei se é, que todo lugar
que eu vou as pessoa fica olhando...todo lugar que eu vou, pode ser que seja da minha cabeça, pode ser
que num seja né, o pessoal olha mesmo. [...]

V8 relatou a dificuldade de relacionamento advinda do surgimento da doença:

V8: Eu tenho vergonha de me relacionar às vezes com algumas pessoas...por esse motivo, porque pra
mim, eu acho estranho...pras outras pessoas pode parecer não, mais pra mim, sim!

Na fala da participante V11, podemos perceber uma escolha em não ficar


grávida a ter que parar o tratamento que está realizando:

V11: É...quando eu tinha muito eu num saía. É tanto que eu já peguei o hábito de não sair, não saio
mais..Eu saía. Agora, é... peguei o hábito de ficar dentro de casa, não tenho mais vontade, não saio
mais.... Então, eu tenho vontade de ter uma menina, mas...sempre tive muito cuidado em engravidar por
isso, pra não parar o tratamento.

A seguir, mais alguns trechos que expõem mudanças na vida dessas


participantes, após o surgimento da doença:

V17: Ah, tempão que eu não vou, eu comprei uma luvinha assim, pra também não ficar pegando muito
sol, aí algumas ocasiões que eu vou eu coloco a luva. Eu evito ir lá, mas se eu for eu vou mais no frio
108

porque aí eu coloco luva. É vergonha. Aqui não, aqui eu vou pra todo lugar, meu marido me chama pra
sair com ele, sai muito pra restaurante, pra qualquer lugar, não deixo de ir não.

V18: Já, já deixei de ir pra muitos lugares, porque assim, como te falei... não quero que me vejam assim
e por isso já me acostumei a não sair mais de casa. É que assim, eu sempre fui muito tímida, sabe, não
saía muito, mas eu me saía com as amigas do trabalho algumas vezes quando elas chamavam, mas antes
de ter vitiligo, depois eu não saio mais, sabe, entendeu? Aí eu já deixei de ir comprar coisas que eu tava
precisando, a minha sorte é que tudo é perto da minha casa, que eu preciso, sabe, aí não tem tanta gente
estranha...que não me conhece, né, que quem me conhece, acho que já acostumou, né.

V22: [...] aquilo que eu lhe disse, às vezes eu tenho vergonha, se eu tô numa reunião, sentada, eu procuro
sempre esconder minhas mãos, se antigamente eu falava gesticulando muito, hoje em dia não falo, tento
ser discreta, não deixar muito mostrando, mas deixar de ir trabalhar, de fazer uma atividade física, isso
eu não deixo não, mas sempre tentando esconder.

V25: [...] mas tipo assim, se tiver que eu fazer alguma atividade, claro que eu vou pensar: ah, as pessoas
vão ficar olhando, pra mim, que eu tenho essa manchinha...tem gente que aponta e fala: ah, você tem
vitiligo, quem já sabe, né, aí eu penso que as pessoas podem perguntar, eu penso mas eu saio sabe?

V26: [...] No inicio só quando eu tinha complexo, numa praia eu não ia, jamais iria numa praia, já deixei
de ir pra praia, naquela época, hoje não, hoje eu não vou e também me faz mal.

V27: Bom, assim, eu já deixei de sair por causa do vitiligo, hoje não tanto como no começo da doença,
mas eu já deixei de sair, eu falava muito pra minha mãe que eu não queria ir em alguns lugares porque
as pessoas fica olhando muito e me incomoda, sabe, né, assim, eu percebo que as pessoas querem olhar e
fica disfarçando, mas eu percebo, né. E ninguém, né, assim, eu eu não gosto que fique olhando e e e
assim, ainda fica olhando por causa do que eu tenho, né, aí limita sair, né e o tratamento também porque
assim, no trabalho eu tenho como vir, mas tenho que ficar, trabalhar até um pouco mais quando venho
porque tenho que acabar o que tem que fazer no dia, né, aí...quando eu soube que tinha vitiligo e
começou a sair as manchas, assim, eu fui logo procurar outro emprego porque eu acho que é mais difícil
conseguir.

Onze participantes afirmaram alterações em alguns comportamentos, pontuando


mudanças de hábitos e costumes, como por exemplo: deixar de sair de casa, mudanças
de vestimentas, solicitação de aposentadoria, dentre outros. A maioria dessas limitações
derivou-se da vergonha social. Algumas dessas mulheres optaram por essas mudanças,
as quais, de uma forma ou de outra, geraram certo isolamento social.
109

 Comportamentos Diante da Doença

Esta subcategoria abrange alguns comportamentos referidos pelas participantes


frente à presença do vitiligo. Determinadas mulheres negaram a existência da doença,
outras afirmaram não gostar de falar sobre a mesma, enquanto algumas apresentaram
questionamentos sobre o porquê do vitiligo ter surgido em suas vidas.

Quadro 5
Resultados da sexta subcategoria: comportamentos diante da doença

PARTICIPANTES COMPORTAMENTOS DIANTE DA DOENÇA


V1 Negação da doença
V2
V3
V4 Negação da doença
V5
V6
V7 Questionamentos sobre o porquê da vitimização
V8
V9
V10 Negação da doença / Questionamentos sobre o porquê da vitimização
V11 Negação da doença
V12
V13 Questionamentos sobre o porquê da vitimização
V14
V15
V16
Negação da doença / Dificuldade de falar sobre a doença / Questionamentos sobre
V17
o porquê da vitimização
V18
Negação da doença / Dificuldade de falar sobre a doença Questionamentos sobre
V19
o porquê da vitimização
V20 Dificuldade de falar sobre a doença
V21 Dificuldade de falar sobre a doença
V22
V23 Negação da doença
V24
V25 Questionamentos sobre o porquê da vitimização
V26 Dificuldade de falar sobre a doença
V27 Dificuldade de falar sobre a doença
V28
V29
V30
110

A seguir, trechos transcritos:

Negação da doença:

Alguns discursos explicitam a tentativa de negar a existência do vitiligo, seja para


si ou para o mundo, como podemos observar nas seguintes falas:

V1: ... eu vivo assim, eu, pra mim, como se eu não tivesse...

V4:... isso aqui não pega, isso não é doença, não é câncer, não é nada, né, é um negócio de pele, que a
minha pele tá desgastando e a minha filha mesmo explicou: ói mainha isso aí é o é a cor da sua pele, sua
pele tá desenvolvendo, né, saindo uma pele pra chegar outra. Ela fala comigo assim.

V10: Tem horas que eu nem levo a sério, parece que não tem nada... Só tento esconder essa aqui, as
outras eu até esqueço que tenho isso aqui....

V11: ... graças a Deus eu tô curada. Eu, eu...eu falo que eu sou curada entendeu? Porque o que eu tinha,
eu hoje eu sou curada, num falo que eu tenho, falo: eu tive!

V23: Esse vitiligo não é meu, não pertence mais pra mim.

V17 e V19 ao serem questionadas se costumam esconder suas manchas, revelaram


que sim, até referindo escondê-las de si mesmas:

V17: Escondo, várias vezes, às vezes assim, pra mim mesmo... Eu escondo pra eu não olhar, pra mim não
lembrar que eu não tenho.

V19: Eu não, não gosto, né, eu assim, fico pensando que é uma outra pessoa, que tem isso, né, porque é
muito diferente da gente mesmo, ter essas manchas, como eu disse é triste viver com isso.

Dificuldades de falar sobre a doença:

As participantes afirmaram a dificuldade em falar sobre a doença, referindo


incômodo quando questionadas. Alguns trechos são apresentados para esclarecimento.

A participante V17, ao relatar que não gosta de visitar sua cidade natal, explicitou
que a dificuldade encontra-se em ter que conversar sobre a doença, já que muitas
pessoas podem perguntar sobre a mesma, o que não a agrada:
111

V17: [...] eu vou ter que ficar dando explicação (risos), eu vou ter que ficar dando explicação e eu, isso é
muito ruim, quer começar tudo de novo, você fica...ah, é horrível! E minhas amiga aqui todo mundo já
sabe que eu tenho, ninguém pergunta, ninguém fala nada.

Assim como a participante V17, os trechos seguintes também mostram


dificuldades semelhantes:

V19: Eu fiquei assim, eu fiquei assim com, como eu posso dizer....eu não fiquei com muito amigo, mas
que, eu que quis, que não gostava quando as pessoas ficavam falando e e fazendo pergunta, aí eu falava
pras minhas amigas e só pra elas.

V20: ...assim, que eu não gosto, né, ninguém gosta de ter manchas porque as pessoas ficam olhando pra
gente e perguntando o que a gente tem.

V21: ...no começo eu não aceitava muito que perguntava, eu não gostava de falar o que eu tinha e as
pessoas perguntava porque via a mancha que era bem branquinha e aí achava estranho, como eu nunca
tive ficava perguntando e perguntava muito direto e eu não gostava, só por isso.

V26: Eu não mostrava, se você perguntasse: o que é isso? Você me estragava o dia, a semana.

V27: Ah, elas olham, elas perguntam o que é, né, criança, quando a criança vê ela pergunta, até porque
é diferente e criança pergunta mesmo, né, ai eu falo: ah, é vitiligo, tem essas manchas mesmo. ...aí assim,
quando é criança eu não me incomodo, mas assim, se não for eu não gosto, assim, a minha assim, a
senhora que eu falei eu sabia o que era, mas eu não ficava perguntando o que era, até porque assim, eu
acho que é ruim ficar falando da doença, né. Mas, eu lido bem, assim, melhor hoje porque eu não tenho
como esconder, né.

Questionamentos sobre o porquê da vitimização:

As participantes narraram que costumam questionar-se sobre o porquê de o


vitiligo ter surgido em suas vidas, principalmente quando elas olham para suas
manchas, como mostram os discursos:

V7: ...“nossa, mas por que eu, por quê?”. Eu tenho uma irmã que não é moreninha, é branquinha, por
que não ela, por que em mim? Por que teve que ser em mim? Por que em mim, não podia ser em outra
pessoa? Só eu em minha família que tem.

V10: Olha, a única coisa que eu penso é: poxa, por que que aconteceu isso?

V13: Ah, aí eu me sinto um pouco...assim...eu falo assim: por que eu?

V17: Ah eu fico reparando se tá aumentando, se não tá e...fico....aí fico pensando, né, por que logo eu?
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V25: ... eu me pergunto por que que saiu nim mim, eu me pergunto porque que saiu nim mim.

Os relatos das 14 participantes acopladas nesta subcategoria foram sintetizados em


três temas, sendo que elas podem estar inseridas em mais de um tema: negação da
doença (7 participantes), dificuldade de falar sobre a doença (6 participantes) e
questionamentos sobre o porquê da vitimização (6 participantes). Importante destacar
que as participantes V17 e V19 inseriram-se nos três temas propostos.

 Impacto da Doença

Nesta subcategoria unimos discursos sobre a percepção do impacto da doença para


algumas entrevistadas, descritos no quadro 6 abaixo. Algumas participantes relataram
mais de um significado.

Quadro 6
Síntese dos resultados da sétima subcategoria: impacto da doença

PARTICIPANTES IMPACTO DA DOENÇA


V1 Melhor ter essa a outra doença
V2 Gostaria de não “ter” a doença
V3 É terrível viver com a doença / Gostaria de não “ter” a doença
V4 Vivo com a doença porque tenho que viver
V5 Vitiligo é a pior doença que existe
V6 É normal viver com a doença
V7
V8
V9
V10
V11
V12
V13
V14
V15 O sofrimento era pior antigamente
V16
V17
Vitiligo é a pior doença que existe / O sofrimento era pior antigamente / É triste
V18
viver com a doença
V19 O sofrimento era pior antigamente/ É triste viver com a doença
V20 O sofrimento era pior antigamente/ É triste viver com a doença
V21 Melhor ter essa a outra doença
113

V22
V23 É normal viver com a doença
V24 É um incômodo que preciso aprender a lidar
V25 O sofrimento era pior antigamente
V26
V27 O sofrimento era pior antigamente / Parou de viver por causa da doença
V28
Melhor ter essa a outra doença / O sofrimento era pior antigamente / É normal
V29
viver com a doença
V30

Alguns trechos transcritos:

Três participantes relataram que é melhor ter vitiligo a outra doença:

V1: Olha, eu sou daquele tipo, eu convivo, mas também não aceito, sabe? Eu sou daquele tipo, mas
também levo numa boa. Fazer o que? Tem gente piores, né? Eu acho que se eu tivesse numa cama, aí
seria piores, né? No fundo, no fundo, ninguém aceita, sabe, não adianta quem tem vitiligo falar que
aceita numa boa, eu acho que é mentira [...].

V21: [...] melhor eu tá com a minha pele do jeito que tá do que eu tá com uma pele toda manchada ou
com outra doença

V29: [...] pior seria um câncer, uma AIDS, não é uma doença que dói, que mata [...].

Diferentemente da opinião das participantes anteriores, V5 e V18 que pontuaram


considerar o vitiligo a pior doença que existe:

V5: ...sei que isso aí é a pior coisa que existe. Deus que me perdoe que tem doenças piores, né? Mas pra
mim é a pior. É uma coisa que tá exposto.

V18: (Risos) Olha, se eu falar a verdade você num vai acreditar (risos), não, assim, é horrível, a minha
vida parou, né, mas eu ainda trabalho porque precisa trabalhar, né, mas...sei lá (Chora)...é muito difícil,
acho que eu não tenho outra doença, mas pra mim é a pior doença que existe porque é uma doença que
você que você não tem como esconder....eu vejo algumas pessoas com vitiligo, mais morena do que eu e
eu penso: Meu Deus, como essa pessoa deve tá sofrendo porque eu sofro muito.

Para algumas participantes, a dificuldade em lidar com a doença era maior quando
do início da mesma:

V15: De uns tempo, há uns tempo atrás, assim foi ruim, mas hoje assim, hoje eu já me dou bem, hoje eu
já sei viver mais com vitiligo, mas antigamente não.

V25: Olhe doutora, agora, agora nesse momento, eu posso te dizer que normal, que eu vou viver normal
sobre isso, inclusive na última consulta que eu tive aqui eu passei com uma doutora, que ela tinha
114

também vitiligo, aí eu até falei: ah doutora, você tem também, aí ela falou lá um negócio que eu nem
lembro o que ela falou nem, que era macaca, num sei o que, num sei o que, devido a ela ter a profissão
dela, né, sobre o caso e ela tem também, então doutora eu tô aprendendo a lidar melhor, entendeu, com
esse problema.

V27: Olha, como eu falei no começo era muito mais difícil, se eu contar é...assim....no começo quando eu
soube que era vitiligo eu eu assim, não queria sair mesmo, aí...é...depois que assim, que eu precisava ir
procurar um emprego e eu precisava sair, mas aí depois com o tempo, né, assim e e...assim eu comecei a
lidar com isso, lidar melhor, entendeu, mas...é....viver com vitiligo, é difícil, é triste, eu acho que posso
falar assim pra você, mas é viver com as mancha, com diferença e aceitar, né.

V29: ... aí eu queria não ter, não vou dizer que aceito, ninguém aceita, é como perder alguém, no começo
você não aceita mas aprende a viver a ausência da pessoa [...].

A participante V27 ainda referiu que parou de viver por causa da doença:

V27: [...] eu acho que muitas vezes eu deixo de viver por causa da doença, eu acho que eu sei disso, mas
eu não falo isso, né, assim, né [..]

Para outras três participantes, é triste viver com a doença:

V18: Muito triste...é muito feio. Fico pedindo a Deus que que...não me deixe ficar assim pra sempre, eu
não quero, eu quero voltar a viver de novo.

V19: Triste, eu posso dizer que é triste ter vitiligo porque você nunca sabe se vai aumentar as manchas,
se vai aparecer, né, mais, mais no rosto, se vai sumir porque o tratamento, sabe, é muito lento, eu até,
tenho assim, vejo que melhorou, mas é muito devagar, assim, o tratamento.

V20: Ah, é muito ruim, né, muito triste, né, sei lá, eu preferia que não tivesse, assim, não ter as manchas,
né porque é muito ruim viver com essas mancha. Ter que ficar fazendo tratamento, é ruim, né, sei lá,
ficar falando o que é que eu tenho, ficar olhando pras manchas quando olha assim no espelho, é tudo
ruim viver com isso, é muito ruim mesmo, olhe, pra dizer assim, não sei explicar como é ruim e triste
viver com isso.

Já a participante V3 considerou a sua doença terrível e chega a compará-la à


AIDS:

V3: Terrível! Terrível! É como...é... é como... é a mesma coisa como de ter uma AIDS, né...você sabe
que...a AIDS você sabe que não vai sarar né... as mancha você procura...a...a melhorar, né, pra vê se
melhora, como eu te falei, uma esperança, você tem que ter uma esperança que vai melhorar, a mesma
coisa da AIDS, né, você sempre tem que ter uma esperança, né, então é isso...(risos).
115

V3 também revelou, assim como V2 que gostariam de não “ter” a doença. Esta
inclusive relatou que o maior problema é o tratamento contínuo da doença, embora em
outro momento pontue que o vitiligo surgiu para “estragar sua vida”:

V2: Eu gostaria de não ter, embora ela não me atrapalhe em nada eu preferia não ter, porque é um caos
ter que vir aqui toda semana [...]V2: Bom, o que eu penso, eu acho que é uma doença que vem pra
atrapalhar a vida de gente [..] É uma doença que vem pra estragar a gente.

V3: Ai filha, como que eu vou te dizer isso daí...é...eu...na verdade eu não queria ter essas mancha, não
queria ter, nem pra mim, nem pra ninguém porque...assim como eu me sinto mal, acho que outras
pessoas também se sente, né... então, eu não queria ter essas manchas [...].

Para a participante V4, é preciso viver com a doença por não haver a possibilidade
de escolher viver sem a mesma:

V4: Minha fia eu vivo, porque tudo no mundo a gente tem que viver, né...primeiro fé em Deus e seguir em
frente, não olhar pra trás, meu negócio é esse.

Já para V24, o vitiligo é um incômodo, necessitando um aprendizado para lidar


com a doença:

V24: Ah, sei lá...uma....uma coisa, é uma coisa, é um incômodo, viu, porque do mesmo jeito que você tá
com uma mancha pequena hoje, amanhã ou depois cê sabe que vai aumentar, porque assim dificilmente
o o...é...eu vejo pessoas assim que começou e assim...é...assim...ela tem, tem algumas pessoas que ela
demora pra avançar, mas cê vê que....daqui um tempo tá grande as minhas manchas, então, não tem pra
onde você correr, você tem o problema e pronto, cê tem que aprender a lidar com isso, né, se aumentar a
gente vai cuidando do mesmo jeito, só que cê tem que aprender a lidar, tem que ter aí um jogo de cintura.

Diferentemente dos discursos acima revelados, três participantes citaram ser


normal à vivência com a doença:

V6: Pra mim é normal minha vida é normal.

V23: Ah, vida normal mesmo. Não mudou nada.

V29: [...] bem assim é o vitiligo, você tem uma pele limpa e de repente aparece as manchas, as pessoas
não aceita, mas eu vivo normalmente com ela.

Os discursos de 16 participantes foram trazidos para esta subcategoria. Apesar de


3 delas terem referido ser “normal viver com a doença”, a maioria apresentou relatos
116

que demonstraram o sofrimento e os prejuízos emocionais advindos da convivência com


vitiligo. Mesmo as 6 que relataram que “o sofrimento era maior antigamente” e as 3 que
citaram ser “melhor ter o vitiligo a outra doença”, os relatos não deixaram de enfatizar
que o sofrimento ainda existe, embora minimizado quando comparado a tempos
anteriores, e que embora outra doença possa trazer maiores prejuízos que os acarretados
pelo vitiligo, este também possui aspectos negativos.

 Receio da Exposição das Manchas

Para esta subcategoria trazemos relatos das participantes sobre o receio de que
haja um aumento ou aparecimento de novas manchas, como demonstrado na transcrição
dos discursos abaixo:

V5 [...] receio que aumente [...].

V7: [...] receio de que aumente as manchas.

V18: [...] receio, como eu posso falar, sabe, receio de que aumente. Acho que é isso.

V19: [...] receio que apareça mais.

V20: [...] receio, não sei, que a doença, que tenha mais mancha.

V21: Não, o único medo seria ficar muito branca, toda manchada, por exemplo [...].

V22: Bom, meu receio é que ela aumente, isso é um grande receio, que ela tome conta do meu corpo, que
eu seja mais forte que ela. Eu já vi pessoas aqui que tá no braço todo, tá no rosto todo, então eu tenho
muito medo disso...

V 23: Ah, é tudo é...fico preocupada de aumentar, aparecer muita mancha.

V30: Ah, eu fico preocupada de fica maior, eu não quero é isso.

Demais discursos trazem o receio específico ao rosto:

V2:...você usa uma maquiagenzinha para dar uma disfarçada, quando é no rosto.

V7: Ah, que quando saiu essa aqui do rosto. Nossa,

V8: Receio... eu tenho medo de que elas aumentem mais e de que acabe afetando o rosto.
117

V9: ...eu espero uma melhora, principalmente o rosto, as parte mais, né...corpo tudo bem...

V11: ...quando eu tinha no rosto, nas mãos, eu tinha vergonha [...].

V13: Não, o meu receio sabe, é de o tratamento num der certo e começar a expandir, que nem eu vejo
muitas pessoa com o rosto inteirinho branco, porque eu não quero, não quero ficar branca, quero a
minha cor, a natural, entendeu? [...] Oh, melhorando, tirando o rosto, o restante...porque eu acho que o
rosto é que é, que te dá muito impacto.

V15: Sofri bastante, principalmente quando pega assim no rosto que fica aquele meio a meio assim, que
chama a atenção, nossa, muito feio.

V23: ... agora no rosto eu já tava preocupada [...].

Podemos observar nesta subcategoria o discurso de 15 participantes que citaram o


receio de um aumento na sintomatologia. A ênfase em alguns relatos foi o receio do
surgimento ou aumento de manchas no rosto, existindo, neste caso, relatos de
sentimentos de preocupação e medo de que apareçam manchas nesta região corporal.
Também apuramos relatos de sentimentos de vergonha quando os sintomas se
encontram ou já se encontraram, em algum momento, presentes nesta região.

 Expectativas Diante do Tratamento

Incluímos nesta subcategoria as expectativas das participantes frente ao


tratamento realizado.

Quadro 7
Síntese dos resultados da nona subcategoria: tratamento

PARTICIPANTES TRATAMENTO
...aqui eu tenho bastante expectativas boas. Que eu vou melhorar. É um
V1
tratamento demorado...
Olha, eu tinha uma mancha nas costas que parecia um gambá... eu só fui saber
V2 dessa mancha faz pouco tempo, faz um ano e ninguém nunca comentou, quer
dizer faz uns dois anos. Foi daí que eu resolvi fazer o laser...
V3 Ah, eu espero que eu melhore né, espero que essas manchas some né...
V4 Que eu vou ficar boa, com a força de Deus eu vou ficar boa...
V5 Eu espero que eu vou ser curada. Vou ficar boa e sair dessa.
V6 Ah, eu acho que não cura, mas, eu quero ficar boa dessas mancha.
Olha, eu espero que dê resultado. Só que eu acho muito lento, me dá uma resposta
V7
muito, muito devagar, assim, sabe?...
V8 Oh, eu tive que parar um tempo, mas eu acho que se eu não tivesse parado tinha
118

melhorado bastante porque nesse tempo que eu parei...


Ah, eu espero uma melhora, principalmente o rosto, as parte mais né...corpo tudo
V9
bem...
O que eu espero...porque é a mesma coisa que o médico falou....é um tratamento
lento né? E...que é difícil! Eu tô preparada pra isso, eu sei que é difícil! Mas num
V10 é impossível, num eh?... eu acho que num vai ter assim...muito...coisa
resultado...num espera muita coisa não, sabe? Tomo remédio, eu não nasci assim,
pra Deus nada é impossível! Eu sei que é difícil, é difícil! Mas...
V11 Ah espero ficar de alta logo se Deus quiser.
A expectativa é sempre a cura né! Sempre quero a cura e acredito que vou ficar
V12
curada.
Eu espero que melhora, eu espero que melhora e peço a Deus que melhora. Eu
V13 acredito que vai melhorar e que num vai melhorar 100 por cento, mas que pelo
menos chega aos 70, né?
Ah, eu quero que que seja mais rápido. Rápido assim, a expectativa é que agora tá
V14
na fase final e que seja mais rápido...
Ah, é tirar essas manchinha que fica e ficar tudo de uma cor só, tenho pouquinha,
V15
fica uma aplicaçãozinha aqui nas axilas, que tem e arde muito...
V16 Ah, é curar disso, né.
V17 ...é, pra mim eu só vejo o lado bom assim, só quero me curar.
Ah, melhorar, né, assim....pra falar a verdade, eu não acho que vou ficar sem
V18 manchas, não, eu acho que pode melhorar e por isso eu faço o tratamento, mas
não acho que vai ter cura...é muito demorado o resultado...
V19 Eu espero que eu ficar sem essas manchas, me livrar delas.
V20 A expectativa é boa, né...melhorar as mancha e não sair mais....é ficar boa.
Ah, eu espero que continue do jeito que tá, desaparecendo, e que um dia eu fique
V21
sem nenhuma mancha e não precise mais fazer tratamento.
...eu fiz um tratamento e o resultado tava sendo favorável, hoje em dia o
medicamento é o mesmo, mas o tratamento não tá tão eficaz, mas é justamente o
que eu te disse é mais o meu lado emocional, aí eu tento trabalhar o meu lado
V22 emocional para que o medicamento possa agir, não é o tratamento em si, o
problema às vezes ta em mim, às vezes eu passo a pomada, mas passo com aquela
rejeição, ah que saco, toda noite passando essa pomada aí fica criando aquela
barreira.
Eu vou ficar boa, nem que seja demorado, mas eu vou ficar boa, uma amiga
V23 minha já tá quase boa já, que ela tem, só no rosto também e vem fazer aqui
também, eu vou ficar boa (risos) eu creio.
Olha...ai, assim como antes eu, já tinha expectativa, agora eu tenho mais, né, cada
dia mais, mas não tem como, você sempre tem uma expectativa daquilo que você
V24
tá tentando e você vai consegui e você tem que ir avançando, avançando e o que
você vai fazendo pra ir, pra continuar, você vai fazendo e eu faço.
V25 Vou ficar boa.
Ah, eu espero sarar rapidinho, o mais rápido possível porque pra vista do que eu
V26
era quando eu comecei o tratamento aqui, eu já melhorei bem, graças a Deus.
Bom, a cura né, a melhora é...porque eu falei que não acho que tem cura, mas
V27 melhora, olha, só não aumentando, pra mim já é como uma cura, ah Deus sabe,
mas eu vou, vou ficar boa.
Ah, ficar boa, né, eu quero ficar boa, mas eu acho que não vai sair tudo não, eu
acho, né, porque eu falo com as pessoa e tá assim, não sai tudo, mas só Deus sabe
V28
e eu peço a Deus pra me tirar isso, né, que eu eu , não, eu não nasci assim, né,
isso não é meu, né, então, eu tô aqui e vou fazer o que os médico pedir.
V29 Ficar bom, né, boa.
Ói, eu vou falar pra você viu, minha filha, eu não acho que vai sumir tudo, mas,
né, eu venho fazer certinho e faço, né, tudo que o doutor diz, mas eu não acho que
V30
tem isso, que tem , que fique bom todo não, que tem cura, que some umas e vem
outras.
119

Foi possível verificar, diante dos trechos dos discursos das participantes, que as
diferenças quanto às expectativas com relação ao tratamento não variaram muito. A
maioria espera a cura, no entanto, embora não desistam do tratamento algumas
participantes mostraram ser um procedimento imprevisível e que demanda tempo.
Muitas ainda revelaram não acreditar na remissão completa dos sintomas. Importante
destacar a fala da participante V22, quando a mesma considera que o problema não está
justamente no tratamento em si, mas no sentimento e significado atribuído ao
tratamento, o que pode interferir nos resultados esperados.

 Receio que os Filhos Tenham a Doença

Nesta subcategoria trazemos os discursos das participantes que referiram o


receio que os filhos venham a desenvolver vitiligo. Ressaltando que os questionamentos
em negrito foram realizados pela pesquisadora durante as entrevistas.

A seguir, os discursos transcritos:

V1: Nenhum dos meus filhos tem vitiligo, graças a Deus. Já tive muito medo quando eu tive meu filho
porque muita gente falava: ah, é hereditário, é hereditário. Eu tinha muito medo do meu filho. Graças a
Deus ele tem hiperidrose, mas vitiligo não. Por que o medo? Por quê? Por causa do preconceito.

A participante V1 ainda revelou que o único receio que possui é que o filho venha
a sentir vergonha pela doença da mãe:

V1: Receio, o único que eu tenho, que ia me doer muito é se um dia meu filho me olhasse de uma maneira
diferente, por eu ter esse problema e sentir um pouco de vergonha, mas não tenho mais receio, levo numa
boa. Essa dor que eu iria sentir, né, o medo do meu filho me rejeitar, mas eu acredito que não, ele
trabalha assim, tem uma cabeça boa.

V3: Então, eu...é...acaso, eu tive meus filho antes da doença. No casão meu filho tem quinze anos agora,
ele não tem nada. Eu tive depois e tenho medo que a doença apareça neles porque assim como eu fico
com vergonha, né, às vezes de me apresentar em algum lugar ou até de sair pra ir em algum lugar, eu
tenho, eu sinto por eles também, né.
120

V7: Tenho medo e eles também têm. Eles falam...qualquer manchinha branca que aparece, parece até
mesmo uma micose, aquelas manchinhas de sol, aí eles falam: mamãe tem uma manchinha aqui, será que
é a sua, será que é a sua?. Outro dia eu pus um vestido curto assim, no joelho, e eu falei pro meu filho: a
mamãe tá bem assim? Aí ele falou assim: ah mãe tá bonito, mas eu acho que você tem que pôr uma leg
por causa da mancha. Eu acho que as minhas manchas incomoda eles.

V14: Sim, toda manchinha nova que aparecia, por exemplo, se ela se cortava aí eu ficava na expectativa
daquela cicatriz aparecer é...uma vez eu peguei no braço dela e eu unhei o braço dela e ficou uma marca
e essa marca não pigmentou até hoje, mas não é vitiligo, eu sei que não é, mas eu tinha, eu assim, né,
quanto a ela sim, eu teria meio que medo dela ter vitiligo. Por que o medo? Ah, é...ah não sei, por por
num saber que o tratamento funciona porque antes eu não tinha expectativa de um tratamento bom. Hoje
de repente poderia pensar diferente, se acontecesse, eu ia saber que era vitiligo, eu ia tratar num lugar
que eu tenho confiança, mas durante muitos anos que eu tratei eu não tinha expectativa, eu fazia porque
tinha que fazer, por alimentar uma esperança [...]

V15: Tive, tive. Nossa, na gravidez eu fiquei, cheguei a perguntar pra médica se ele ia ter, se ele ia
nascer com isso. Ela falou assim que não, que não, como sim como também não, pode ter ainda, ele tem
quatro anos, ele pode vir a ter ainda, mas eu peço muito a Deus que ele não tenha e se ele tiver eu vou
correr com o tratamento, sabe? Agora eu sei onde eu to, que é onde eu faço e tudo, vou correr atrás
porque eu não quero que ela passe pelo que eu já passei, não desejo a ninguém. E por que o medo?
Porque os outro vai tirar, o famoso bullying na escola, né? Você sentiu sofrer bullying? Sofri, como
sofri e muito. As gracinha, as piada, você ser apontada, eu não quero isso pra ele, eu não quero que ele
se sinta um monstro, que alguém chame e se assuste com ele, não quero.

V17: Tive, às vezes eu fico reparando, olhando, ouvi falar que que que tem mãe que tem filho que tem,
mas eu eu não acredito que tem nada a ver, alguma coisa a ver, eu acho que, eu acredito que não. E por
que o medo? Ah porque... eu achava que porque só porque eu tinha eles podiam ter também porque era
hereditário ou por minha filha ser, eu acho ela muito triste, ela chora muito, ela é muito...a minha filha
do meio, ela é muito manhosa, chora muito, tudo reclama na escola, aí eu fico pensando: ai meu Deus do
céu, se, daqui a pouco, por que eu eu acredito que foi o emocional.

V18: Tenho, penso muito nisso, acho que até eu tenho, né, assim, medo de ter filho por isso porque,
é...é...sei lá, imagina, passar pelo que eu passo, ficar triste, sei lá, sabe? Acho que você me entende, né,
se for mulher é pior porque acho que homem não sofre tanto, mas sofre porque o vitiligo é uma doença
que faz todo mundo sofrer, num é fácil viver com essas manchas pelo corpo, é muito triste...é feio, né, e
muitas vezes não tem como esconder.

V19: Tenho, muito, já tive principalmente quando ela nasceu. Eu peço assim a Deus que minha filha não
tenha, né, que eu que tenho que ter, ela não, que é muito triste, sofrido, né, ter vitiligo. Por que o medo?
Ah, às vezes eu fico, eu penso assim, que eu tenho que pedir a Deus que ela não tenha nenhuma doença,
121

né, grave, né, mas eu sei que vitiligo é só essas mancha, mas eu não quero não, que ela...que assim, eu
não quero mesmo que ela tenha.

V20:. A senhora sabe que é assim, é eu tenho... tenho medo porque eu não gosto, né, porque tem que
fazer tratamento, tem que, cê sabe que é muito esquisita essas mancha, e aí, assim, né, eu não quero que
ele tenha pra ele não precisar ter essas manchas e ficar triste porque eu fico triste quando olho para as
manchas e vejo que tô, assim, é...tô diferente das outras pessoas que não tem isso, num nasci com isso
porque tenho isso, né?

V21: Sim, já, muitas vezes. Você poderia me explicar por quê? Ah, num sei, porque ao mesmo tempo
que que eu eu sei que é emocional, eu acho também que pode desencadear, sei lá, por causa disso porque
antes se eu fosse engravidar eu perguntaria, eu perguntaria primeiro.
V22: Tenho, muito. Por quê? Porque como eu sei que os dois motivos são justamente hereditariedade e
estresse, o fato de eu ter desenvolvido, com certeza meu filho vai ter essa probabilidade muito maior,
então eu tenho certeza que vai ter uma grande possibilidade dele desenvolver também [...] se o meu filho
desenvolver o problema e se alastrar no corpo dele, ele criancinha não vai ter noção do que é a mancha,
mas na medida que for crescendo vai perceber que tem algo nele que é diferente de outras crianças,
entendeu?

V24: Ah, você sempre pensa viu...tem uma possibilidade porque meu pai tinha, tem, né E aí, eu te
pergunto: por que o medo? Ah, então, porque...é...tem coisa que você passa que você não quer que seu
filho passe, né, principalmente assim, né, transtorno, às vezes pode ser que as pessoas, né, do jeito que
elas me olham e vou ficar meio assim se eu vê alguém olhando pra ela do mesmo jeito, né, então, quer
coisa, se a gente puder, não passar pelos filho porque cada um tem que passar pelos seus problema, né,
pelos seus medo, mas assim, tem coisa que....cê pensa, num tem como cê num pensar, você pensa.

V25: Eu tenho, tenho, inclusive ela me pergunta: oh mamãe por que que você tem essas manchinhas? Ela
tem oito anos: por que que você tem esse monte de manchinha? Então eu preparo ela, da minha maneira,
eu falo: ah filha, saiu na mamãe, a mamãe tá fazendo tratamento, né, a mamãe num sabe por que,
aconteceu, né. E eu fico preocupada por ela, né, de repente assim, ela ter algum, sei lá, algum, algum
receio de tá comigo por causa do meu problema, então eu tô sempre preparando ela, ela é criança, mas
tem que pensar no dia de amanhã, mas eu tenho, eu tenho medo.

V26: Olha, tem gente que...num dá confiança, mas tem gente que parece que acha que pega, quando eu
engravidei da minha primeira filha, eu mesmo fiquei preocupada em ela ter tendência, é tanto que eu
perguntei pro médico, pra o ginecologista, pediatra, se tinha...ele falou: ué, eu acredito que não porque
isso aí você não nasceu, nasceu depois, então pode ser que tenha, pode ser que não, mais. Por que o
medo? Sim, por eu, ser então, porque...como eu tinha muito complexo, eu tinha mesmo, de, de sair, de
mostrar, sabe, dos outro achar...então, eu pensaria assim: e se eu tiver uma menina, né, na época eu
pensava que se ela tiver, né, eu pensava isso, mas o médico falou: não, não tem nada a ver, pode ser que
122

tenha, pode ser que não tenha, então hoje em dia, as minha filha, eu tenho dias filhas, Graças a Deus,
tem problema nenhum.

V27: Tenho [...] A minha filha pergunta e eu falo pra ela que ela não vai ter essas manchas porque ela
perguntava muito e e, hoje mais não, né, mas eu falo que ela não vai ter, eu acho que ela assim, Deus
não vai deixar que minha filha tenha isso e...eu espero que não, né. Mas, eu tenho muito medo ainda. Por
que o medo? Ah, o que o vitiligo traz para mim, para minha vida, né, assim, eu deixo de sair de casa, eu
não quis mais, assim, eu não tive mais assim, eu falei em relacionamento no que eu respondi antes e,
assim...eu não sei dizer, mas não tive mais assim relacionamento assim, né, porque assim eu não acho
que alguém vai ter alguém com essas manchas, eu quando tive mais manchas assim, eu não quis mais
procurar uma pessoa por isso, sabe, porque qual a pessoa que vai querer uma pessoa assim, toda
manchada? Assim, então, eu não quero que minha filha passe por isso.

V30: Tenho, que eu num quero que meus filho fique feio que nem a mãe, né, minha filha, isso aqui num é
doença boa de ter.

Mais da metade das participantes afirmou o medo dos filhos terem a doença
(53,3%). Os discursos mostraram que isto está diretamente associado a uma
preocupação de que estes venham a experienciar as dificuldades já vivenciadas por elas.
Isso inclui discriminações, vergonha social, isolamento social, dentre outros aspectos.
Destacamos o discurso da participante V15, que relatou já ter sofrido bullying.
123

4.4 RESULTADOS DOS DESENHOS TEMÁTICOS

Neste tópico apresentaremos a descrição dos desenhos e comentários das


participantes, assim como uma análise do material projetivo apresentado. Para melhor
visualização optamos por trazer um quadro com a síntese dos resultados, como podemos
verificar a seguir:

Quadro 8
Síntese dos resultados da descrição e comentários dos desenhos temáticos

PARTICIPANTES DESENHOS COMENTÁRIOS


V1 Flor Rosa com espinhos
V2 Flor Vai florescer
V3 Flor ----------------------------
V4 Bola com manchas pretas A mancha do vitiligo é assim...é o vitiligo isso
Isso aqui eu tô muito triste, isso aqui é um ar de
tristeza. Isso aqui são as minhas lágrimas que eu
V5 Figura humana choro sozinha, são as lágrima. E...isso daqui são
essas manchas aqui que eu não suporto, manchas
que eu não suporto. Eu to triste né...
V6 Figura humana Isso aqui é um palhaço
“isso aqui é pra esconder minhas manchas, que
V7 Figura humana
eu não queria mostrar isso”.
V8 Coração – tristeza, dor Um coração partido
V9 Flor É uma flor murcha, isso é meu vitiligo
Uma bola porque tinha muito né...representa que
V10 Bola eu tinha muito e agora num tenho mais. Isso é
quando eu comecei.
V11 Coração Eu venci a doença
Momento de felicidade, momento de tristeza.
Felicidade quando assim, quando todo mundo
V12 Rostos Humanos
me aceitava do jeito que eu sou. Tristeza quando
a professora me expôs na sala de aula. Hoje não.
Minha casa é quase igual a essa mesmo, uma
pessoa com umas varinhas de anzol, tipo eu
Casa, Árvore, Figura assim. é ...representa pra mim porque eu sempre
V13 me refujo aqui ne, me refujo, sempre me refujo
Humana, Lago, Animal
em pesqueiro, vou tirar a carteirinha pra ser
sócia.
A relação com o sol, algumas partes têm que
tomar mais cuidado...o coração pelo sentimento,
a coisa do psíquico mesmo, pelo controle. E o
V14 Coração, Sol sol que é uma coisa que pode ajudar e pode
atrapalhar no vitiligo, né. Outra cor, a outra
parte que pode ficar vermelha, às vezes o sol
pode machucar também.
V15 Rosto Humano Uma coisa estranha. Fica parecendo um bicho.
Um pássaro que é mais humilde, porque eu acho
V16 Animal que a gente tem que ser assim,é, simples, a gente
não leva maldade.
124

Eu posso desenhar uma pessoa? Eu enxergo isso


como uma coisa, uma coisa feia, uma coisa
medonha, entendeu? se eu vejo alguém com
V17 Rosto Humano
vitiligo, eu falo ah coitado eu também tenho
(risos), eu falo: ah coitado, eu também passo por
tudo isso, isso só quem tem sabe o que é.
É você nunca saber, como se fosse uma
V18 Ponto de Interrogação pergunta, uma dúvida, nunca saber o que vai
acontecer, essa é a minha doença.
V19 Sol Sol com luz, sol sem luz.
Um quadro preto. Sei lá porque pra esconder,
V20 Quadro
né.
V21 Escritos --------------------------
As duas carinhas representam a alegria e a
tristeza. A estrada é justamente o caminho q o
portador do Vitiligo escolherá seguir: ou lidar
V22 Rostos Humanos, Estrada
com a doença e continuar com a alegria da vida
ou seguir o caminho da tristeza e ficar em
depressão.
Esse vitiligo não é meu, não pertence mais pra
V23 Coração
mim. O coração é amor.
É um dia chuvoso. Por que um dia chuvoso,
escuro? Porque nunca ninguém vai querer ter,
tudo bem que é uma coisa de Deus, mas a
maioria das pessoas não gosta de chuva, gosta
V24 Nuvens
de sol, então, eu acho assim, um dia chuvoso,
em partes prejudica e em partes não, tá
chovendo e pronto, é ruim que às vezes você
quer sair e um dia chuvoso atrapalha.
Ah porque é uma coisa boa uma flor, aí eu penso
V25 Flor
em coisas boas.
V26 Animal Uma cobra feia.
É um bicho manchado, é assim que eu sinto o
V27 Animal
meu vitiligo.
Uma flor que o meu vitiligo vai ficar bom e vou
V28 Flor
ficar bonita, como uma flor.
A nuvem é tristeza, a flor é que vai ficar florida,
V29 Nuvens, Flor, Sol mas ainda tem lágrimas, o sol é a luz que vai
chegar.
V30 Terremoto É uma coisa que vem pra estragar tudo.

Jung entendia que o conhecimento das imagens possibilitava uma melhor


compreensão do psiquismo humano, no entanto enfatizava a impossibilidade de
compreender o símbolo em sua totalidade. Portanto, esta análise oferecerá algumas
observações diante das infinitas possibilidades interpretativas, já que os desenhos não
expressam apenas sobre conteúdos conscientes, mas também inconscientes.
Assinalamos ainda que em alguns momentos os desenhos foram confrontados com os
discursos das participantes, a fim de que fosse possível obter uma melhor percepção do
fenômeno pesquisado.
125

Das 30 participantes, 29 expressaram no papel os desenhos de improvisos


solicitados. Somente a participante V21 optou por expressar em escritos. As imagens
predominantes nos desenhos foram: flores (7), corações, animais e rostos humanos (4).

 Flor:

As participantes V1, V2, V3, V9, V25, V28 e V29 simbolizaram o vitiligo
desenhando imagens de flores, apresentadas sozinhas ou acompanhadas de demais
imagens. Ressaltamos ainda que a participante V1 caracterizou o tipo de flor que
desenhou, neste caso, a rosa.

De acordo com Chevalier & Gheerbrant (2009), a flor simboliza um princípio


passivo, receptáculo de atividades celestes, como a chuva, por exemplo. A flor apenas
se desenvolve pela ação de outros elementos, como a terra e a água. Ou seja, uma
substância passiva, mas que se revela como um modelo de desenvolvimento. Van Kolck
(1984) também considera que flores podem significar desejo pela boa aparência.

Fazendo uma alusão à rosa, os autores supracitados mencionam ser esta a mais
simbólica das flores, correspondendo a um simbolismo de manifestação,
desabrochamento. “Ela simboliza a taça da vida, a alma, o coração, o amor. Pode-se
contemplá-la como uma mandala e considerá-la como um centro místico”
(CHEVALIER & GHEERBRANT, 2009, p. 788).

V1: A participante V1 desenhou uma flor, especificando, tanto no papel quanto


nos seus comentários, que a mesma era uma “rosa com espinhos”. Dessa forma, embora
a flor possua uma característica central e esteja associada ao desenvolvimento, no
desenho da participante V1 a presença dos espinhos parece enfatizar que o
desenvolvimento não flui tão livremente, pois há obstáculos e dificuldades. Ao olhar
para o desenho, a primeira impressão que surgiu foi uma possível tentativa da
126

participante em esboçar os empecilhos do vitiligo em sua vida. Outro ponto que


sobressaiu foi a representação do pedúnculo, que serve para sustentar a flor. Neste
desenho, o pedúnculo não atinge o cálice, como se esta flor não disponibilizasse de algo
que a sustentasse.

Furth (2006) afirma que é necessário oferecer uma atenção especial à presença
de palavras nos desenhos. Isso pode estar sinalizando que a pessoa teme que o seu
desenho seja mal interpretado e faz uso das palavras como meio de esclarecer quaisquer
dúvidas sobre o material projetado. Nesse caso, uma possível necessidade da
participante em expressar que, embora tenha representado uma imagem que traz menção
à simbolização do amor, a sua encontra-se permeada de espinhos.

V2: Ao olhar para o desenho da participante V2, a impressão obtida foi de este
ser um dos poucos desenhos que não trouxe para a pesquisadora a impressão de uma
projeção de sentimentos tristes, talvez devido ao uso de cores diversas na realização do
desenho. A imagem também passou a impressão de um desenho forte, com traços
firmes, bem demarcados e contínuos. Van Kolck (1984, p. 9) aponta que traçados
“indicam a manifestação de energia, vitalidade, decisão, iniciativa, em um extremo e de
emotividade, insegurança, falta de confiança em si, ansiedade, em outro”. Dessa forma,
traços contínuos podem corresponder a características de decisão, energia disponível e
auto-afirmação, como também ausência de sensibilidade, de vida e medo de tomar
iniciativas. Ao finalizar o desenho, a participante declarou: “vai florescer”. Assim, ela
trouxe perspectivas futuras na representação projetiva.

V3, V25 e V28: Os três desenhos foram agrupados por terem transmitidos
impressões semelhantes para a pesquisadora. São representações de flores, com cores
diversificadas (laranja, azul e verde, respectivamente). Todavia, são desenhos avulsos,
pequenos diante do tamanho da folha do papel disponibilizado, que dão uma impressão
de isolamento, tristeza e solidão.

V9: O desenho da participante V9 causou grande impacto à pesquisadora, já no


momento da execução do mesmo. A maioria das participantes disponibilizou um tempo
de reflexão anteriormente à realização dos desenhos, mas, neste caso, o desenho foi
127

concretizado logo após a solicitação. Durante a execução, a sensação transmitida foi de


uma descarga do sofrimento atribuído à presença do vitiligo. A participante o finalizou
em pouco tempo e sinalizou com um traço a frase “flor murcha”, ainda acrescentando
verbalmente que isso era o seu vitiligo. É uma representação abstrata, a qual, com a
ausência da descrição no papel, não seria passível de clara classificação, diante da
quantidade de intensos rabiscos. Enfim, um desenho que parece compartilhar um
turbilhão de sentimentos. Para Furth (2006), uma parte abstrata de um desenho pode
representar incompreensões e dificuldades, obscuridades ou fugas. A pessoa que
representa desenhos obscuros pode estar tentando fugir de certas questões ou
necessitando reconhecer alguns aspectos que ainda encontram-se inconscientes.

V29: A participante V29 também incluiu uma flor no seu desenho. Esta veio
acompanhada de duas nuvens e um sol. V29 representou a flor escorrendo em lágrimas,
assim comentada pela própria, e a nuvem foi o único desenho não colorido. De acordo
com Furth (2006), o que é representado no centro do desenho pode sugerir o núcleo do
problema ou o que é mais representativo para quem desenhou. Portanto, vamos ater
maior atenção à flor, que foi a imagem central representada. É uma flor que escorre em
lágrimas. Podemos chorar diante de sentimentos positivos, mas lágrimas geralmente
surgem quando sentimentos negativos são aflorados. Com relação ao sol, embora seja
uma imagem que traz luz e vitalidade, pode ter sido uma tentativa de ocultar os reais
sentimentos experienciados pela participante. Os olhos representados na figura
representada podem explicitar o desejo de não enxergar o que se apresenta, já que foram
desenhados de forma vazada. Na entrevista, a participante foi uma das mulheres que
afirmou ser “normal viver com a doença”, ainda pontuando que a doença não oferecia
nenhuma limitação à sua vida. Ao ser solicitada a representar no papel o seu vitiligo, a
participante trouxe lágrimas e nuvens, que podem refletir sentimentos negativos,
nebulosidade e escuridão. Portanto, o relato verbal da participante durante a entrevista
divergiu da representação simbólica atribuída à doença.

 Coração:
128

O coração foi a imagem representada nos desenhos das participantes V8, V11,
V14 e V23. O coração, na perspectiva simbólica proposta por Chevalier & Gheerbrant
(2009, p. 280) é um órgão central e vital, responsável pela circulação sanguínea,
portanto essencial para a sobrevivência humana. Além disso, para a cultura ocidental é a
“sede dos sentimentos”. Para Cirlot (1984, p. 180), verticalmente o corpo humano
apresenta três eixos principais: o cérebro, o coração e o sexo. O coração é o central,
estabilizando de algum modo os outros dois eixos.

V8: Ao olhar para o desenho da participante V8, o primeiro ponto que chamou
atenção foi o sombreado em um dos lados do coração. Neste desenho apenas a cor preta
foi utilizada. Para tanto, Furth (2006, p. 160) revela que as cores podem oferecer
diversas simbolizações e que não é fácil analisá-las, mas algumas interpretações são
oferecidas. O autor aponta que o preto pode simbolizar o desconhecido e, quando
utilizado em sombreamentos, pode indicar “pensamentos negros, uma ameaça ou
medo”. As cores, de certa forma, representam as emoções projetadas no papel. Retomo
ainda a importância das palavras nos desenhos, sinalizada pelo próprio Furth.
Diferentemente dos sentimentos esperados por este símbolo tão significativo, a
participante sinalizou claramente os sentimentos expressos pelo seu coração: tristeza e
dor.

V11: Mais um desenho que contém palavras escritas: “vitoria de vencer esse
desafio”. A participante V11, durante esses 8 anos com vitiligo, já obteve melhoras na
sintomatologia, mas algumas manchas ainda estão presentes. Em ambos, discurso e
desenho, a participante revelou já estar curada. A impressão oferecida pelo desenho foi
um desejo consciente e inconsciente de não ter a doença. O desenho também apresentou
rasuras. Van Kolck (1984) pontua que rasuras ou traços que sinalizem avanços e recuos,
como projetados neste desenho, podem representar sentimentos ansiosos, insegurança,
timidez, ausência de confiança, dentre outras interpretações.

V14: No desenho da participante V14, temos a representação de duas imagens:


sol e coração. Podemos considerar que o desenho possa ser uma representação do
conhecimento sobre a doença. A participante expressou dois fatores que podem auxiliar
ou prejudicar no prognóstico. Na entrevista, a participante referiu ser o vitiligo “uma
129

doença que eu posso controlar com a minha cabeça, que não é fácil, eu não tenho esse
controle, não tenho esse controle ainda, total”.

V23: A primeira impressão ao olhar este desenho foi a sensação de uma


representação solitária, triste e inacabada. O desenho foi realizado com traços firmes e
bem torneados, porém é um coração que não se completa nas extremidades. Furth
(2006) observa que a falta de certos elementos pode indicar a representação da ausência
destes na vida da pessoa. Tomando por referência esta explanação, segue o comentário
da participante: “esse vitiligo não é meu, não pertence mais a mim. O coração é amor”.

 Animal:

Quatro participantes trouxeram imagens de animais como representações do


vitiligo: V13, V16, V26 e V27. Importante ressaltar que a análise de V13 será realizada
em outro tópico, já que o foco será oferecido ao desenho central representado pela
mesma, ou seja, a árvore. Em relação à simbologia do animal, Jaffé (1964, p. 237)
revela:

O motivo animal simboliza habitualmente a natureza primitiva e instintiva do


homem. Mesmo os homens civilizados não desconhecem a violência dos seus
impulsos instintivos e a sua impotência ante as emoções autônomas que
irrompem do inconsciente. Esta é uma realidade ainda mais evidente nos
homens primitivos, cuja consciência é menos desenvolvida e que estão
menos bem equipados para suportar as tempestades emocionais.

Frente a esta simbolização, é importante ressaltar que as quatro participantes que


projetaram animais em seus desenhos referiram o surgimento do vitiligo após a vivência
de episódios emocionais significativos. Ou seja, podemos pensar na possível transdução
de aspectos emocionais em sintomas corporais.
130

V16: A participante desenhou um pássaro para representar a sua doença. Cirlot


(1984, p. 446) comenta que na tradição hindu os pássaros são símbolos de estados
superiores do ser. Para a civilização egípcia “todo ser alado é um símbolo de
espiritualização”. Sobre o pássaro, Chevalier & Gheerbrant (2006) mencionam que a
forma desta ave para os taoistas significa “leveza”, permitindo uma libertação do “peso”
terrestre. Podemos pensar na representação da necessidade de liberdade, frente ao
possível “peso” diante da vivência com vitiligo. Possivelmente este “peso” permanece
na vida desta participante, já que no desenho percebemos que o pássaro representado,
embora com a disponibilidade de asas, não é capaz de voar. As asas representadas são
desproporcionais ao conjunto do desenho, sendo pequenas para alçar voo.

V26: O desenho escolhido pela participante para representar o vitiligo foi a


serpente. Para Chevalier & Gheerbrant (2006), a serpente vem representar o psiquismo
obscuro, o incompreensível, o misterioso. Os autores ainda acrescentam:

A serpente – tanto quanto o homem, mas contrariamente a ele – distingue-


se de todas as espécies animais. Se o homem está situado no final de um
longo esforço genético, também será preciso situar essa criatura fria, sem
patas, sem pêlos, sem plumas, no início deste mesmo esforço. Nesse sentido,
Homem e Serpente são opostos, complementares, Rivais. Nesse sentido,
também, há algo da serpente no homem e, singularmente, na parte de que o
seu entendimento tem o menor controle (p. 814, grifos dos autores).

Ou seja, o desenho pode simbolizar a natureza primitiva da doença, pontuando a


ausência de controle diante da mesma, principalmente no que se refere ao prognóstico.
Além disso, a serpente, popularmente, é um animal bastante temido por muitas pessoas,
que evitam uma aproximação já que algumas espécies destilam venenos que podem
ocasionar diversos distúrbios aos sistemas humanos. Ou seja, algo que pode oferecer
contaminação e que deve ser mantido à distância. Na leiga compreensão de muitas
pessoas, o vitiligo também oferece riscos de contaminação, havendo muitas vezes esse
distanciamento diante dos portadores dessa doença. No entanto, a serpente não é um
símbolo carregado apenas de conotações negativas. Segundo Ramos (201110), “a

10
Comunicação oral da Dra. Denise Gimenez Ramos, na Pontifícia Universidade Católica de São Paulo,
durante aula ministrada em 08 de março de 2012.
131

serpente, com sua característica de constante renovação de pele, oferece a simbolização


da cura; assim como, o andar em curvas sinaliza o grande poder deste animal, sendo um
conhecedor de tudo”. Podemos pensar neste desenho como uma projeção da busca pela
cura.

V27: A participante V27 caracterizou o seu desenho como um “bicho


manchado”. A primeira impressão ao visualizar este desenho foi uma percepção do
mesmo como a representação de um porco. Sobre o porco, Cirlot (1984, p. 472)
evidencia ser este “símbolo dos desejos impuros, da transformação do superior em
inferior e do abismo amoral da perversão”. Este desenho pode estar indicando
sentimentos de inferioridade, pela “sujeira” que está constantemente incrustada na pele,
sendo uma característica permanente do porco. Fazendo uma alusão ao vitiligo, pela
cronicidade da doença, as manchas podem vir a se fazer presente por tempo
indeterminado, incrustadas na pele do portador, como é o caso desta participante, que
convive com vitiligo há 12 anos.

 Rosto Humano:

Sobre rostos humanos Cirlot (1984, p. 504) traz a seguinte consideração:

Seu simbolismo se relaciona com o da cabeça, mas se enriquece com todas as


possibilidades inerentes à expressão. Em si, o rosto simboliza ‘o
aparecimento’ do anímico no corpo, a manifestação da vida espiritual. As
infinitas flutuações dos ‘estados de ânimo’ que, por analogia, podem
relacionar-se com diversas ordens do real, refletem-se nele, particularmente
no olhar. Podemos aduzir, explicativamente, aspectos diversos e exemplificá-
los por meio da arte, que em todos os tempos teve no rosto humano, e não
precisamente nos retratos, uma fonte de inspiração.

O rosto, dessa forma, como fonte de expressão de conflitos da ordem do real e do


anímico, manifestados em forma de sintomas.
132

V6, V12, V15, V17: Esses desenhos foram agrupados devido à representação de
rostos humanos. Essa ausência da representação completa do humano pode indicar uma
dificuldade de apreensão corporal.

V6: Sobre o palhaço representado pela participante V6, Chevalier & Gheerbrant
(2009, p. 680) evidenciam que esta figura simboliza o rei assassinado, evidenciando o
contrário da realeza, ou seja, ausência de autoridade, derrotas, zombarias. Na entrevista,
o único empecilho citado pela participante com relação à vivência com vitiligo foi a
rotina no tratamento. Ao representar o seu desenho, ela pode ter simbolizado a ausência
de controle sobre a doença, não possuindo poder e autoridade para controlar a
sintomatologia. Alguns pontos chamaram atenção neste desenho: não houve um
delineamento entre o chapéu e a cabeça, o que pode indicar características dissociativas;
além disso, percebemos a representação de olhos fechados, uma possível necessidade de
não olhar o que está visível, o que muitas vezes não é passível de modificação.

V12: No desenho da participante V12 não houve diretamente uma auto-


representação, podendo ser a expressão de uma confluência de estados emocionais. O
desenho foi realizado com omissão de partes corporais, com cor clara, quase
imperceptível, podendo simbolizar uma busca por invisibilidade.

V15 e V17: Ao iniciar a análise dos desenhos, as imagens das participantes V15
e V17 passaram a impressão de imagens parecidas, com a representação de rostos
cobertos de manchas, as quais, à primeira vista, despertaram um sentimento de
estranheza. As participantes possuem manchas no rosto. Ao notarmos o olhar da
imagem de V15, percebemos um desvio para o lado direito, segundo a perspectiva da
pessoa que desenhou. Este olhar pode ter simbolizado uma desconfiança diante da
realidade apresentada. Já na imagem V17, apesar da abstração, é a descrição de uma
pessoa, segundo comentário da participante. Parece ser a reprodução de uma
autoimagem que, diante dos comentários da participante, é a mesma para todos os
portadores de vitiligo. As modificações decorrentes da doença podem possibilitar
alterações na autoimagem do portador, que passa a se perceber de forma estranha, feia,
distorcida.
133

 Figura Humana:

Três participantes representaram o vitiligo com imagens de figuras humanas,


sozinhas ou acompanhadas de outras imagens: V5, V7 e V13. Conforme ressaltamos
anteriormente, a análise de V13 será trazida quando em discussão do tema árvore,
imagem central no desenho da participante. Geralmente, desenhos de figuras humanas
podem oferecer caminhos para avaliação de aspectos da personalidade.

V5: Um ponto que chamou atenção no desenho da participante V5 foi a


representação do rosto divergente de demais partes do corpo. O rosto encontra-se
representado de perfil. Isto pode estar sugerindo uma dificuldade em mostrar sua
identidade perante o mundo, podendo representar aspectos de timidez, vergonha. No
discurso, a participante enfatizou a dificuldade em lidar com os sintomas do vitiligo no
rosto, já que ela foi uma das mulheres a apontar que a melhora na sintomatologia do
rosto era o esperado pelo tratamento realizado. O rosto também foi o único lugar onde
ela não coloriu, diferentemente do colorido oferecido nas demais regiões corporais onde
as manchas estão presentes. Kolck (1984, p. 29) pontua que o rosto é a “parte mais
expressiva do corpo, o centro mais importante de comunicação; o contato sensorial com
a realidade; o traço social do indivíduo”. Isto pode justificar o receio do surgimento de
manchas nessa região corporal. As lágrimas representadas por V5 passaram a impressão
de uma representação de raios, ou seja, descargas elétricas de nuvens carregadas.

V7: O desenho de V7 traz uma ambiguidade: por um lado, a tentativa de


esconder manchas que muitas vezes não podem ser ocultadas; por outro, a transparência
que não permite que essas manchas sejam realmente escondidas. De uma forma geral,
há na imagem uma representação de encapsulação. De acordo com Furth (2006, p. 118),
encapsulação indica uma necessidade de limite ao redor de si mesmo, mantendo certo
distanciamento de outras pessoas. “Como o indivíduo encapsulado está dentro de
alguma coisa protetora, pode-se questionar do que ele tem medo, por que motivo ele
precisa ficar preso, ou o que está acontecendo ao redor dele que o prende”. Podemos
supor que o medo presente é o da exclusão, da rejeição. A participante revelou na
entrevista que antes de casar escondia inicialmente do marido o diagnóstico, com receio
134

de que ele desistisse do casamento por causa da doença. Já sobre a transparência, Furth
(2006) indica que isto pode representar uma desorientação perante a realidade,
apresentando aspectos de negação. O olho vazado também surgiu neste desenho,
impossibilitando a visão, apesar da transparência.

 Círculo:

Duas participantes trouxeram imagens circulares na representação do vitiligo:


V4 e V10. As duas descreveram as imagens como bolas. Numa linguagem simbólica, o
círculo pode ser uma representação de totalidade, unidade. No entanto, nos desenhos
aqui representados, as imagens podem simbolizar aspectos de negação.

V4: Na figura de V4, temos uma imagem circular, sendo mais uma a não se
completar nas extremidades, podendo sinalizar o desejo da inexistência do vitiligo. Mais
uma vez a cor preta foi escolhida, sendo uma possível indicação de conflitos, divergindo
dos relatos da participante, que não referiu problemas e limitações diante da presença do
vitiligo, embora tenha negado a existência da doença, em alguns momentos, durante a
entrevista.

V10: A impressão trazida por este desenho foi uma ausência de representação.
A participante revelou em seu discurso que poucas pessoas têm conhecimento sobre a
sua doença, pois ela prefere ocultá-la, destoando da cor vibrante escolhida para a
reprodução gráfica apresentada.

 Árvore:

Sobre a árvore, Chevalier & Gheerbrant (2009) apontam ser um dos símbolos
mais ricos, representando a simbologia da vida.
135

V13: A árvore foi o tema central no desenho de V13. Neste desenho percebemos
a representação de figuras relacionadas à realidade da participante. Pode-se pensar que
se tratou de uma representação do que permaneceu após o surgimento do vitiligo. O
vitiligo trouxe limitações para a vida dessa mulher, trazendo um isolamento social,
sendo a pesca o único lazer realizado após o surgimento da doença. Ante os discursos
da entrevista de V13, podemos supor que a árvore repleta de raízes pode simbolizar o
suporte, o estável, o que está sustentando a vida desta mulher apesar da presença da
doença.

 Ponto de Interrogação:

V18: A participante V18 retratou em seu desenho um grande ponto de


interrogação. Podemos pensar que a dúvida diante do prognóstico da doença se
sobressai à representação da mesma. A incerteza diante do futuro é algo que pode
sugerir sofrimento. Além disso, a representação do preto e do branco, sendo cores
opostas, pode sugerir a percepção corporal da participante, ou seja, apresentando-se ao
mundo de forma diferenciada, em duas cores. Durante a entrevista, V18 relatou que
acha o vitiligo uma doença horrível e que evita sair de casa para que as pessoas não a
olhem.

 Sol:

V19: Podemos considerar o sol como um símbolo de transmissão de luz, calor.


Neste desenho, contrariamente, uma das representações deste símbolo foi sinalizada
com ausência de luz, sendo um sol escuro, negro. Segundo Chevalier & Gheerbrant
(2009, p. 840), o sol negro, no olhar dos analistas, representa o inconsciente em seu
estado mais elementar. Eles ainda sinalizam que, segundo tradições, essa imagem
configura “o prenúncio da catástrofe, do sofrimento”. Tristeza e sofrimento foram
trazidos nos relatos desta participante durante a entrevista.
136

 Quadro:

V20: O desenho de V20 parece ser a representação de um corpo desmembrado,


apresentando possíveis características dissociativas. Na entrevista, a participante
revelou sentir-se diferente das outras pessoas pela presença do vitiligo. O desenho
também apresentou demarcações de encapsulação, podendo sinalizar a presença de
conflitos.

 Escritos:

V21: A participante V21 optou por escrever a desenhar quando solicitada a


representar a sua doença no papel. Podemos pensar na importância da linguagem verbal
sobressaindo à produção expressiva. Mais uma vez, seguindo o critério de compreensão
de Furth (2006), a escolha pelos escritos pode ter ocorrido devido à necessidade de não
suscitar dúvidas sobre a real representação do vitiligo para a participante.

 Estrada:

V22: A participante V22 comentou que a estrada no seu desenho representa a


escolha pelo caminho a ser percorrido diante da doença. Pelo caminho ter sido
representado nas duas direções, parece que esta escolha ainda não foi realizada.
Podemos pensar em uma possível dificuldade no enfrentamento da doença. Além disso,
ela acrescentou em seu desenho duas máscaras. A máscara é um objeto que pode ser
utilizado como proteção, já que permite ocultar e esconder. A escolha pela cor preta
também pode sinalizar a presença de conflitos.
137

 Nuvem:

V24: A participante V24 representou o seu vitiligo com uma imagem carregada
de nuvens. Ela sinalizou em seu discurso que a maioria das pessoas não gosta de dias
chuvosos, pois estes trazem algumas interferências. O desenho pode ser uma
representação das limitações decorrentes do vitiligo. A participante optou pelo uso de
lápis preto para realizar o desenho. A ausência de cores nos desenhos pode sugerir
também sentimentos de tristeza frente à doença.

 Terremoto:

V30: O desenho escolhido por V30 para representar o vitiligo foi o terremoto. “O
terremoto participa do sentido geral de toda catástrofe: mutação brusca num processo,
que pode ser maléfica, mas também benévola” (CIRLOT, 1984, p. 565). Ao se pensar
sobre o terremoto, podemos considerá-lo como um fenômeno que geralmente suscita
diversos abalos nos locais atingidos, ou seja, algo que destrói. A impressão global do
desenho foi de um indicador de conflitos, de destruição.
138

4.5 SÍNTESE DOS RESULTADOS DOS DESENHOS

O sofrimento vivenciado pelas participantes desta amostra foi expresso nos


desenhos. Estes esclareceram que a vivência com vitiligo é uma vivência dolorosa.

As dificuldades e obstáculos frente à presença da doença foram observados nos


desenhos de algumas participantes. No desenho de V13, por exemplo, foi expresso um
afastamento do convívio social após o surgimento do vitiligo. Assim, o vitiligo
influenciou hábitos e costumes, mostrando mudanças não escolhidas, mas impostas pela
presença da doença.

Embora tenha sido solicitado às mulheres que desenhassem a representação da


doença, algumas expressaram uma auto-representação. Neste caso, percebemos o
vitiligo como fonte de identidade para algumas mulheres. Como exemplo, temos o
desenho da participante V5, que relatou ser o seu desenho uma representação de si
mesma, com rosto expresso de perfil e presença de lágrimas. O corpo com vitiligo
parece ser tão doloroso que faz com que a doença ocupe um lugar central na
identificação e na persona dessas mulheres. Elas se definem pela doença, tamanha força
que a mesma exerce na vida das mesmas. A doença passou a estruturar a vida de
algumas mulheres.

Foi também comum uma representação da necessidade de se esconder e evitar o


olhar alheio, como observado no desenho da participante V7. Esta trouxe um desenho
de si mesma, com encapsulações nas regiões acometidas pelo vitiligo, mostrando o
possível desejo de esconder suas manchas do olhar alheio. A dificuldade em lidar com o
olhar alheio pode ser explicada por uma possível inibição e vergonha sentidas diante da
imagem corporal apresentada ao mundo. A imagem de rostos com olhos vazados,
também no desenho de V7, chamou atenção, pois nos permitiu pensar sobre uma
possível dificuldade de autopercepção. Fato também observado nos desenhos de outras
participantes.
139

Muitos desenhos indicaram a presença de conflitos, em certa contradição com as


entrevistas, o que evidenciou a importância do material gráfico na apreensão de
conteúdos mais inconscientes. Assim, embora algumas mulheres tenham revelado que a
vivência com vitiligo é normal, os desenhos mostraram dificuldades e impactos
acarretados pela presença da doença. Dessa forma, o sofrimento vivenciado foi expresso
nos desenhos. Como exemplo, podemos citar o desenho da participante V29, que
embora tenha relatado na entrevista ser a vivência com a doença uma vivência normal,
expressou no papel a imagem de uma flor com lágrimas.

Algumas imagens de rostos e figuras humanas foram desenhadas com ausência


de representação corporal completa. Isso pode sugerir uma possível dificuldade de
apreensão corporal e/ou comprometimento na autoimagem de algumas participantes. A
participante V15, por exemplo, representou a doença através de um rosto, sem desenhar
demais partes corporais.

Com relação às cores, mesmo com a variedade de cores disponibilizadas para a


realização dos desenhos, a cor preta foi utilizada em alguns desenhos, como os das
participantes V4, V8, V15, V18, V20, V22, V24, V27, V30, dentre outros. Seguindo o
raciocínio de Furth (2006), a escolha por esta cor pode sinalizar a presença de conflitos.

A imagem predominante nas representações gráficas foi a flor. Embora seja um


símbolo de desenvolvimento, crescimento e beleza, as flores aqui foram representadas
com espinhos e sem sustentação, mostrando atitudes defensivas e certa fragilidade
emocional, como observamos, por exemplo, nos desenhos das participantes V1, V3 e
V25. Nas imagens de corações, observamos que alguns desenhos de corações foram
representados de forma vazada, com a presença de sombreados e ausência de
fechamento, revelando vazio emocional e dificuldade na área amorosa, representados
nos desenhos de algumas participantes, como observamos nos desenhos de V8 e V23.

Assim, oferecendo uma síntese dos desenhos apresentados, percebemos que as


imagens expressadas permitiram observar o impacto e o sofrimento acarretados pelo
vitiligo. Dessa forma, podemos considerar que a maioria dos desenhos trouxe
expressões de sentimentos negativos e conflitivos.
140

No próximo capítulo será trazida a discussão dos resultados aqui apresentados,


tomando por referência a teoria proposta para esta pesquisa.
141

5 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

Neste momento discutiremos os achados encontrados diante dos instrumentos


utilizados para a coleta de dados desta pesquisa.

Quanto ao aspecto da qualidade de vida, os resultados obtidos através do Índice


de Qualidade de Vida em Dermatologia (DLQI-BRA), como vimos na Tabela 17, não
indicaram diferenças estatisticamente significativas entre os grupos pesquisados. Assim,
o vitiligo apresentou tanto comprometimento na qualidade de vida quanto as outras
doenças de pele pesquisadas. Diante da revisão de estudos realizados, investigamos se
havia alguma diferença entre os dois grupos quanto ao impacto na qualidade de vida,
como demonstrado, por exemplo, no estudo de Lopes (2009). Este autor, ao avaliar
parâmetros da qualidade de vida encontrou maiores prejuízos em pacientes portadores
de vitiligo, quando em comparação com pacientes com outras doenças dermatológicas.
Ressaltando que, embora o estudo deste autor não tenha utilizado o Índice aqui
empregado, fez uso de demais instrumentos que também avaliam aspectos da qualidade
de vida.
Entretanto, no estudo aqui presente, não foram observados os mesmos
resultados. Essa ausência de diferença entre os grupos experimental e controle pode ter
ocorrido devido à presença, no grupo controle, de doenças que também apresentam
alterações corporais bastante acentuadas, assim como o vitiligo. De uma forma geral,
isto sinaliza a importância em reconhecer o impacto que uma doença de pele pode
ocasionar na vivência de um paciente, independente do diagnóstico dermatológico
apresentado. Com uma média de 6,50 no DLQI-BRA para o grupo experimental, 6,10
para o grupo controle e 6,30 para a amostra total, a pesquisa apresentou médias
compatíveis com os achados de outros estudos (LUDWIG, 2007; KOSTOPOULOU et
al., 2009; TANIOKA et al., 2010).

Em relação aos domínios mais afetados, observamos que sintomas/sentimentos e


atividades diárias foram os que apresentaram maiores escores, corroborando com os
achados do estudo de Ludwig (2007), que também verificou maiores escores nesses
domínios. O maior comprometimento nesses domínios enfatiza maiores prejuízos em
142

aspectos sociais, principalmente no que se refere a constrangimentos e limitações frente


ao ambiente social.

A avaliação do DLQI-BRA é atualmente uma importante variável em pesquisa


dermatológica e tem sido utilizada para descrever o comprometimento na qualidade de
vida. Os instrumentos mais projetivos e que inferem em aspectos mais subjetivos
também demonstraram o quanto o vitiligo impacta na vida das participantes
pesquisadas, conforme verificaremos a seguir.

Um cruzamento entre as categorias e subcategorias emergentes a partir das


entrevistas individuais, e a bibliografia da área de estudo anteriormente pesquisada
fundamentam algumas reflexões acerca dos resultados à luz da perspectiva teórica
utilizada.

Como vimos no Quadro 1, fazendo uma avaliação inicial dos discursos das 27
participantes que relataram fatores desencadeantes à doença, os seguintes eventos foram
associados: morte (9); problemas familiares (6); perda do emprego (3); problemas de
relacionamento (4); nascimentos (2); internação hospitalar (1); mudança de residência
(1) e problema financeiro (1). Tendo em vista os eventos relatados, podemos observar
que a maioria dessas situações está vinculada a perdas, seja por morte, vínculo
empregatício, lugar que ocupa na família, separação, mudança de local de moradia ou
perda de status. Dessa forma, é possível afirmar que perdas vivenciadas no dia a dia
foram consideradas como fatores estressantes, os quais, segundo a percepção das
participantes, podem ter estimulado o desencadeamento da doença, já que acarretaram
sentimentos e emoções diversas. Esta pesquisa confirmou os dados do estudo de Souza
et al. (2005), onde o fator estresse, perdas e conflitos familiares foram associados como
possíveis desencadeantes de doenças de pele.

Algumas participantes também mencionaram serem pessoas estressadas e


preocupadas e relatam perceber um agravamento dos sintomas quando esses
sentimentos são experienciados. Assim, algumas mulheres descreveram a procura por
um controle desses sentimentos, a fim de que os mesmos não possam proporcionar o
aumento da sintomatologia do vitiligo. Com relação ao estresse, alguns estudos
143

corroboram com a percepção das participantes (ALGHAMDI, 2010; LUDWIG et al.


2008). Há considerações de uma direta relação entre o estresse e o aumento na
sintomatologia do vitiligo, pela percepção de que em momentos onde o estresse não se
faz presente, há um controle maior da sintomatologia (STEINER, 1998), o que pode ser
bem explicado pelo campo da psiconeuroimunologia (AZAMBUJA, 1992/2000;
EMERSON, 2005). Assim, os resultados desta pesquisa indicaram o estresse como um
fator importante no controle da sintomatologia da doença, como observado na revisão
de literatura. Há, como apresentado nos discursos, uma tentativa de aprendizado no lidar
com o estresse, para que o mesmo não interfira na sintomatologia do vitiligo.

Assim, como explicitado na literatura, há uma associação de aspectos


emocionais no surgimento ou agravamento de sintomas dermatológicos. Embora possa
não haver uma associação quando do surgimento da doença, a convivência com a
mesma acarreta em prejuízos emocionais que podem favorecer na piora do quadro
clínico (SANT’ANNA et al., 2003; ALGHAMDI, 2010).

Tendo em vista a perspectiva holística proposta nesta pesquisa, tomando por base
a psicossomática junguiana, analisando o indivíduo em sua totalidade psique-corpo e
observando o fenômeno a partir dessa abordagem, verificamos a conexão que pode ser
estabelecida entre alterações psíquicas e ocorrências físicas. Para tanto, trazemos as
considerações do próprio campo da psicodermatologia, que apreende as doenças em um
modelo integrativo e multifatorial, baseando-se na concepção de que há uma influência
mútua psique-corpo, independente da patologia apresentada (KOO; LEBWOHL, 2001;
JAFFERANY, 2007).

Ressaltamos ainda, os discursos das participantes V5, V14, V21 e V22 ao


associarem o surgimento do vitiligo a uma dificuldade em expressar sentimentos.
Assim, a pele pode estar sinalizando conflitos internos vivenciados por estas mulheres.
Os conflitos, dessa forma, podem estar sendo transduzidos simbolicamente em afecções
dermatológicas, nesse caso, o vitiligo (RAMOS, 2006; MIORIN, 2006). Entendendo o
vitiligo como fenômeno psicossomático, as manchas na pele podem estar manifestando
emoções e sentimentos vivencialmente experienciados por estas participantes, os quais,
por não serem previamente conscientes e verbais, são expressos no corpo
144

simbolicamente. Ante essas considerações, pontuamos a importância de se apreender os


fatores emocionais e psicossociais com a mesma valia que os aspectos fisiológicos
advindos com a doença.

A partir dos discursos apresentados, foi possível perceber que algumas mulheres,
apesar do sofrimento advindo com o surgimento da doença, conseguiram desenvolver,
de certa forma, um enfrentamento positivo frente à presença do vitiligo. A partir da
vivência com a doença, algumas perceberam o surgimento de novos valores e
reconhecimentos, que possibilitaram uma nova postura frente ao mundo e às pessoas, o
que está de acordo com a bibliografia pesquisada (ROTHENBERG, 2004).

As explanações das participantes mostraram a importância de se ater uma


atenção especial para a finalidade de um sintoma no processo de desenvolvimento
individual. Este pode esclarecer disfunções que se encontram presentes no cotidiano dos
indivíduos e que por não estarem conscientizadas, são compensadas simbolicamente.
No caso do fenômeno aqui abordado, ou seja, o vitiligo, essa simbolização pode estar se
apresentando através de sintomas para que haja uma correção na disfunção do eixo ego-
self, que interfere na progressão do desenvolvimento humano (RAMOS, 2006;
MIORIN, 2006). O sintoma-símbolo, dessa forma, pode estar atuando como facilitador
para todo esse processo, representando a melhor forma de descrição do que ainda
encontra-se desconhecido, inconsciente (JUNG, 1976/ 2000; WHITMONT, 2000).

Quanto à categoria convivência com a doença, o primeiro aspecto que surgiu


para discussão foi o apoio social oferecido e percebido pelas participantes. Em alguns
discursos foi demonstrada a importância deste apoio para o enfrentamento da doença e
as dificuldades advindas com a ausência do mesmo. A literatura também aborda a
importância deste apoio (PAPADOPOULOS; BOR, 1999).

O vitiligo, ao mesmo tempo em que não oferece interferências fisiológicas para a


integralidade da saúde, pode acarretar sérias alterações estéticas. Por ser uma doença
que não oferece riscos à saúde, é passível de ser considerada somente como uma doença
estética, o que realmente ocorre, como apresentado em alguns trechos dos discursos.
Corroborando com a literatura pesquisada, algumas participantes referiram ausência de
145

apoio, seja do profissional de saúde, amigos ou familiares, decorrente da percepção do


vitiligo como uma patologia que não oferece danos físicos e que, portanto, não carece
de uma maior atenção para o indivíduo portador. Todavia, embora não haja esse
comprometimento físico, os prejuízos emocionais são diversos e necessitam de
observação, pois o sofrimento encontra-se bastante acentuado, como a literatura e os
discursos das participantes explicitaram (PORTER, 2000; CESTARI & KRAEMER,
2009; NOGUEIRA, ZANCANARO & AZAMBUJA, 2009).

No discurso da participante V21 verificamos o quanto a ausência deste apoio


pode ser prejudicial: por haver um descrédito do profissional de saúde responsável, em
alguns momentos não houve uma iniciativa do portador para buscar a cura da doença e
o seguimento das recomendações médicas. Essa postura pode possibilitar, conforme
observamos na literatura, conclusões pré-estabelecidas a respeito do prognóstico da
doença, gerando inúmeros sentimentos e receios que podem acarretar em prejuízos na
sintomatologia e no controle desta. Todavia, a presença do apoio foi sentida pela
maioria das participantes, inclusive de profissionais da saúde, percebida pelas mulheres
como de grande auxílio. A literatura neste caso é mais uma a apontar a importância da
boa relação médico-paciente (STEINER et al. 2004;PAPADOPOULOS & BOR, 1999).

Embora não citada na literatura abordada, a religião, por sua vez, apresentou-se
como uma variável positiva na vivência das participantes. Os resultados desta pesquisa
apontaram o apoio religioso como de grande auxílio para algumas participantes, tanto
no que se refere ao lidar com a doença, como quanto à crença na cura, o que pode
influenciar diretamente na aderência ao tratamento.

Ao falarem a respeito das suas vivências com a doença, outro tema abordado foi
a discriminação. Como vimos, vários autores investigam esta questão (NADELSON,
1978; GOFFMAN, 1998; SANT’ANNA et al., 2003; GON, ROCHA & GON, 2005;
OLASODE, GEORGE & SOYINKA, 2007; GAUTHIER & BENZEKRI, 2009). O
vitiligo, como abordado na literatura, é uma doença discutida desde os tempos antigos,
sendo muitas vezes confundida com a hanseníase. Pessoas portadoras dessa doença
eram associadas a indivíduos sem merecimento, impuros, estigmatizados e evitados
146

pelos outros. Papadopoulos & Bor (1999) enfatizam que as manifestações e comentários
são os piores desafios em viver com uma doença de pele.

Essas observações foram encontradas nas vivências das participantes, já que, ao


relatarem e descreverem situações cotidianas acabam por revelar que sofreram
preconceitos e discriminações, acentuando situações em que o contato foi evitado por
receio de contaminação. A literatura nos mostra a importância do toque e o quanto as
estimulações cutâneas são essenciais no desenvolvimento orgânico e psíquico de bebês
e crianças. No caso dos adultos, esta ausência de contato pode influenciar não apenas no
aspecto social, mas no campo emocional (MACHADO; WINOGRAD, 2007). A
carência experienciada frente à ausência de contato pode interferir na autoimagem do
portador de vitiligo, que pode se considerar não merecedor de um maior contato e
aproximação. Esta carência pode gerar muito estresse. Como sabemos, a existência de
uma rede neuroimunocutâneoendócrina pode explicar o quanto fatores psicossociais,
como a ausência de contato, por exemplo, podem possibilitar alterações imunológicas,
influenciando na piora do quadro clínico apresentado (AZAMBUJA, 1992; 2000).

É importante notar que algumas mulheres revelaram conseqüências negativas do


vitiligo, que se refletem no relacionamento com parentes, amigos, indicando diversas
mudanças e acarretando prejuízos no convívio de todo o grupo familiar e social. As
alterações estéticas decorrentes resultaram em isolamentos, no que se refere ao convívio
social, limitando, dificultando e modificando hábitos. Essas ocorrências podem trazer
grandes repercussões no contexto relacional, como demonstrado nos discursos, o que
também pode interferir no prognóstico da doença, já que os sentimentos experienciados
diante da exclusão e da estigmatização podem acabar por influenciar o percurso da
patologia (PAPADOPOULOS & BOR, 1999).

O vitiligo, assim, é vivenciado como uma barreira por limitar o percurso vital, na
relação pessoal e com o meio ambiente. Diante dos aspectos clínicos e visão histórica
do vitiligo, sendo a mesma uma doença rodeada de aspectos estigmatizantes, é possível
justificar os comprometimentos associados ao convívio com a doença.
147

A bibliografia pesquisada para o desenvolvimento desta pesquisa enfatiza


também as possíveis limitações decorrentes das mudanças corporais ocasionadas pelo
vitiligo. Pela perspectiva da psicologia analítica, a persona é o local fortemente afetado.
Frente ao adoecimento, há um distanciamento do ideal de beleza buscado e adequado
aos moldes culturais. As mudanças corporais acabam por dificultar a função adaptativa
da persona, revelando, muitas vezes, aspectos não desejados (HOPCKE, 1995). No caso
do vitiligo, o portador não tem como escolher a máscara que deseja apresentar ao
mundo, pois a visibilidade das manchas muitas vezes é bem acentuada. Dessa forma, há
um confronto diante das características corporais disponíveis ao olhar alheio e as reais
características desejadas pelos portadores de doenças de pele. (HOPCKE, 2011). Este
ponto corrobora com os discursos, quando algumas entrevistadas confirmaram a
dificuldade quanto à exposição social, principalmente quando as manchas surgem em
áreas visíveis, em especial o rosto, ou seja, o local de apresentação da identidade social.
Logo, há imperfeições que não podem ser ocultadas. Para tanto, estratégias de manejo
são utilizadas no lidar com a doença, como a negação e o não querer falar sobre a
mesma, assim como nos questionamentos sobre o porquê da doença ter surgido em suas
vidas. Naturalmente, as estratégias adotadas dependerão do quadro clínico apresentado.

Como vimos, a literatura enfatiza o sofrimento vivenciado por pacientes com


vitiligo (PORTER, 2000; CESTARI; KRAEMER, 2005). Algumas participantes
mostraram, dentro das possibilidades existentes, concepções de que é normal viver com
a doença e de que pior seria a existência de outra que oferecesse maiores danos, embora
citem em outros momentos algumas limitações e sofrimentos com a presença do
vitiligo. Por outro lado, a maior parte das mulheres aqui pesquisadas relatou os
comprometimentos, sentimentos de tristeza, incômodo pela presença do vitiligo,
algumas chegando a pontuá-lo como a pior das doenças. Os discursos demonstraram
claramente que as dificuldades dessas participantes decorrem principalmente de uma
ausência de conhecimento social frente à doença o que, acoplado ao estigma, acarreta
em repercussões sociais que influenciam a vida social.

A condição de ser portador de vitiligo impacta o ritual de tratamentos aos quais


os portadores são submetidos. Particular importância foi oferecida a esta questão. As
participantes referiram as dificuldades dos tratamentos, especialmente diante da rotina
148

estabelecida, do tempo prolongado e imprevisibilidade. Pela incerteza do prognóstico e


evolução da doença, muitas expectativas surgem à tona. Ao analisar os discursos das
participantes, percebemos que para algumas delas não há a crença na remissão completa
dos sintomas, mesmo não havendo uma desistência dos tratamentos. Embora haja esse
descrédito, a literatura expõe que essa remissão pode ser possível (ESTEVES et al.,
1992; ISSA , 2003).

Papadopoulos & Bor (1999) entendem que crenças e comportamentos


supersticiosos advindos da incerteza do prognóstico podem interferir na vivência
psíquica e social. Citando Borelli (s.d), os tratamentos oferecerão melhores resultados
quando os aspectos emocionais encontrarem-se bem conservados. Dessa forma, quando
demais aspectos não são ajustados, os pacientes poderão arcar com as conseqüências.

Outro ponto abordado nas entrevistas e que merece atenção por ser mais um a
apresentar os empecilhos advindos com o vitiligo, refere-se ao medo das participantes
diante da possibilidade de que seus filhos venham a ter a mesma doença. O receio
centrou-se na preocupação de que os filhos possam vir a vivenciar situações e
limitações semelhantes. É interessante destacar, diante dos dados obtidos, o quanto o
sofrimento dessas mulheres vinculou-se ao âmbito social. Mais uma vez, acentuamos a
importância em se considerar os fatores sociais e psicológicos acoplados, não somente
medindo a interferência da doença por meio dos sintomas apresentados (BARANKIN;
DEKOVEN, 2002).

Os desenhos possibilitaram a apreensão de aspectos psíquicos sobre a percepção


diante da doença e do processo de adoecimento vivenciado. A contradição existente
entre os relatos de algumas participantes e os desenhos realizados pode ter indicado a
expressão de um mecanismo de defesa dessas participantes. Percebemos, através das
imagens, a vivência dolorosa dessas mulheres. A doença trouxe limitações, impedindo
um maior contato social, diante da vergonha em se apresentar de forma diferenciada,
comprometendo a vida social e autoestima dessas mulheres.
149

De uma forma geral, os instrumentos utilizados para apreensão dos dados


contribuíram para uma análise da concepção e representação simbólica do vitiligo na
percepção das participantes pesquisadas.
150

6 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Esta pesquisa possibilitou a observação de aspectos psicossociais decorrentes do


vitiligo e representações simbólicas dessa doença. As participantes da amostra, ao
compartilharem suas histórias, permitiram observar a vivência dolorosa diante da
presença do vitiligo.

Nesta época de excessiva valorização da beleza e dos ideais da perfeição,


justificando o constante crescimento da indústria da aparência, o vitiligo surge expondo
imperfeições, trazendo constrangimentos. A presença da doença faz com que haja um
distanciamento do ideal de beleza tão buscado, principalmente na contemporaneidade.

O vitiligo, assim, acaba por impor certo isolamento pela dificuldade do indivíduo
portador em enfrentar a sociedade, por este apresentar características distintas da
“normalidade”. Dessa forma, a pele, órgão que serve como proteção à individualidade
humana e expressão da personalidade, ao ser acometida pelo vitiligo, acaba por não
poder atuar plenamente nessas funções.

A doença dermatológica, muitas vezes por não possuir características letais,


carece de atenção e cuidado. Diferentemente de demais doenças com graves
comprometimentos físicos, a doença dermatológica é vista apenas como um agravante
cosmético externo. Assim, podemos entender o porquê do esquecimento das
implicações psicossociais presentes nesta classe de doenças.

Acreditamos que toda doença traz necessidade de readaptação. No entanto, no


caso da doença dermatológica, o que difere, em certo sentido, é que muitas vezes não se
é reconhecida a dificuldade encontrada pelos portadores, o que acaba dificultando ainda
mais o enfrentamento necessário. Ao longo do trabalho evidenciamos a importância do
apoio social recebido e da validação dos empecilhos acarretados pelo vitiligo para as
mulheres participantes da amostra.
151

Como vimos na presente pesquisa, independente do diagnóstico, as doenças de


pele aqui estudadas são relativamente homogêneas nos efeitos deletérios sobre a vida
psicossocial dos seus portadores.

Segundo a percepção da maioria das participantes, o estresse apresentou-se como


um fator importante no desencadeamento e/ou agravamento do vitiligo. Esse dado
demonstra a necessidade de um acompanhamento psicológico, tanto na prevenção
quanto no fortalecimento para lidar com o estresse que a doença traz. Portanto, a
melhora da saúde depende do fator biopsicossocial.

A limitação pessoal e relacional oferecida pela doença foi um ponto bastante


presente nos discursos, principalmente no âmbito social, que se encontra bastante
comprometido. Na medida em que o vitiligo limita o contato social, isto pode acarretar
algumas interferências no processo adaptativo humano.

Os resultados da pesquisa também indicaram que as dificuldades vivenciadas por


estas participantes não terminam quando há uma estabilização do sintoma, já que
persiste o receio de uma reincidência ou que o sintoma se apresente em regiões de maior
exposição. Dessa forma, a dúvida e a incerteza diante do prognóstico acabam por
permitir que o sofrimento permaneça sempre presente.

Embora o paciente com vitiligo não experiencie uma dor física, já que se trata de
uma doença indolor neste aspecto, temos uma dor psíquica bastante presente. Se esta
dor psíquica não for explorada e cuidada, ela pode favorecer condições para maiores
comprometimentos na vida emocional e saúde dos pacientes.

Se não há um reconhecimento do sofrimento experienciado, como podemos


esperar um acompanhamento integrado desses pacientes? Assim, esperamos que esta
pesquisa de dissertação possa contribuir para reflexões sobre o impacto de viver com
vitiligo.

O trabalho aqui realizado mostra a importância e a necessidade de uma


intervenção psicológica, não somente para minimizar comprometimentos psíquicos,
152

mas também físicos, já que mostramos o quanto o psiquismo dessas participantes pode
interferir tanto no desencadeamento quanto na reincidência da doença. Almejamos,
assim, um acompanhamento integrado no tratamento de pacientes com vitiligo, e que os
profissionais, trabalhando em equipe, possam promover melhores atendimentos,
oferecendo uma escuta diferenciada a esses pacientes.
153

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162

ANEXOS
163

ANEXO 1

FORMULÁRIO PARA CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA – DADOS


SOCIODEMOGRÁFICOS

Idade:

Raça:

( ) Negra ( ) Branca ( ) Parda

Estado Civil:

( ) Solteiro (a) ( ) Casado (a) ( ) Separado (a) ( ) Viúvo ( a) ( ) União


Estável

Escolaridade

( ) 1 grau completo ( ) 2 grau completo ( ) 3 grau completo ( ) Outros

( ) 1 grau incompleto ( ) 2 grau incompleto ( ) 3 grau incompleto

Duração da doença:
164

ANEXO 2

ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA

1. Quando a sua doença começou?


2. O que estava acontecendo em sua vida quando a doença surgiu?
3. Você relaciona algum evento ao aparecimento da sua doença?
4. Para você, o que é o vitiligo?
5. Por que você acha que tem vitiligo?
6. Alguém na sua família, além de você, tem vitiligo?
7. Como é para você viver com vitiligo?
8. O que mudou na sua vida depois do vitiligo? (Para melhor e para pior)
9. Como você reagiu com o diagnóstico?
10. O relacionamento com os amigos e familiares mudou após o surgimento da doença?
11. A sua doença já o impediu de realizar alguma atividade?
12. Você já deixou de sair de casa ou de ir a algum lugar por causa do vitiligo?
13. Você já sofreu ou sentiu sofrer algum tipo de preconceito por causa do vitiligo?
14. Qual a reação das pessoas com relação à sua doença? Como você se sente com essa
reação?
15. Em algum momento, você já sentiu que alguém evitou tocá-lo (a) por causa da
doença?
16. Quais as limitações que a sua doença lhe traz? Quais as principais dificuldades que
você encontra por ter vitiligo? Como você lida com elas?
17. Você procura, de alguma forma, esconder as suas manchas?
18. Você costuma olhar para suas manchas? Se sim, ao olhar, o que você sente?
19. Quais suas expectativas em relação ao tratamento que você está fazendo para sua
doença?
20. Quais os seus sentimentos e receios em relação à sua doença?
21. Você tem medo que os seus filhos tenham a mesma doença? Se sim, por quê?
22. Como você completaria essa frase: “O vitiligo surgiu na minha vida para...”
165

ANEXO 3

ÍNDICE DE QUALIDADE DE VIDA EM DERMATOLOGIA – DLQI-BRA

Hospital:__________________________________________Data:______________

Nome: ___________________________________________ Telefone: __________

Diagnóstico:____________________________________________

Pontos Obtidos: _____________

Este questionário visa medir o quanto o problema de pele que você tem afetou sua vida
durante a semana que passou. Escolha apenas uma resposta para cada pergunta e
marque um X sobre a alternativa correspondente.

1. O quanto sua pele foi afetada durante a semana que passou por causa de coceira,
inflamação, dor ou queimação?

realmente bastante um pouco nada


muito

3 2 1 0

2. Quanto constrangimento ou outro tipo de limitação foi causado por sua pele durante
a semana que passou?

realmente bastante um pouco nada


muito

3 2 1 0

3. O quanto sua pele interferiu nas suas atividades de compras ou passeios, em casa ou
locais públicos, durante a semana que passou?
166

realmente bastante um pouco Nada sem


muito relevância

3 2 1 0 0

4. Até que ponto a sua pele interferiu na semana que passou com relação às roupas que
você normalmente usa?

realmente bastante um pouco Nada sem


muito relevância

3 2 1 0 0

5. O quanto sua pele afetou qualquer uma das suas atividades sociais ou de lazer na
semana que passou?

realmente bastante um pouco Nada sem


muito relevância

3 2 1 0 0

6. Quão difícil foi para você praticar esportes durante a semana que passou?

realmente bastante um pouco Nada sem


muito relevância

3 2 1 0 0

7. Sua pele impediu que você fosse trabalhar ou estudar durante a semana que passou?

sim não sem relevância

3 0 0
167

Em caso negativo, sua pele já foi problema para você no trabalho ou na vida escolar?

bastante um pouco nada

2 1 0

8. Quão problemática se tornou sua relação com o(a) parceiro(a), amigos próximos ou
parentes, por causa de sua pele?

realmente bastante um pouco Nada sem


muito relevância

3 2 1 0 0

9. Até que ponto sua pele criou dificuldades na sua vida sexual na semana que passou?

realmente bastante um pouco Nada sem


muito relevância

3 2 1 0 0

10. Até que ponto seu tratamento dermatológico criou problemas para você na semana
que passou?

realmente bastante um pouco Nada sem


muito relevância

3 2 1 0 0
168

ANEXO 4

COMITÊ DE ÉTICA
169

ANEXO 5

TERMO DE CONSENTIMENTO INFORMADO

Ao Sr. Coordenador do Ambulatório de Vitiligo da Faculdade de Medicina do ABC

Eu, Augusta Renata Almeida do Sacramento, venho, formalmente, solicitar autorização


para a realização da minha dissertação neste Ambulatório, junto aos pacientes. A
referida pesquisa tem por titulo “Variáveis psicossociais e representações simbólicas na
vivência de pacientes com vitiligo” e objetiva observar as variáveis psicossociais do
vitiligo em indivíduos portadores dessa doença sob o enfoque da Psicossomática
Junguiana.

A coleta dos dados será realizada por meio da aplicação dos seguintes instrumentos:

- Formulário para caracterização do estudo;

- Entrevista semi-estruturada;

- Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia: DLQI-BRA;

- Desenho temático.

A referente pesquisa estará seguindo os critérios propostos pelo Termo de


Consentimento Livre e Esclarecido. Respeitando, dessa forma, a integridade e
anonimidade dos participantes.

Atenciosamente,

Augusta Renata Almeida do Sacramento


170

ANEXO 6

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Prezado participante,

Eu, Augusta Renata Almeida do Sacramento, venho, por meio deste, solicitar a sua
participação na minha pesquisa, que tem por título “Variáveis psicossociais e
representações simbólicas na vivência de pacientes com vitiligo”.

Esta pesquisa está sendo realizada objetivando observar as variáveis psicossociais do


vitiligo em indivíduos portadores dessa doença sob o enfoque da Psicossomática
Junguiana.

Para a obtenção dos dados, serão utilizados os seguintes instrumentos:

- Formulário para caracterização do estudo;

- Entrevista semi-estruturada;

- Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia: DLQI-BRA;

- Desenho temático.

Esclareço que, como participante, você terá liberdade para retirar-se da pesquisa a
qualquer momento, além de ter livre acesso às informações contidas nesta pesquisa.
Comprometo-me a seguir os critérios de discrição, sinceridade e confidenciabilidade,
não violando as normas desse Termo de Consentimento, visando não propiciar riscos à
saúde física e psíquica dos participantes que irão colaborar com a realização deste
estudo.

Os dados desta pesquisa serão utilizados para a defesa de dissertação do Mestrado da


pesquisadora, ressaltando que a identidade do participante será preservada.

INFORMAÇÕES DA PESQUISADORA:

Nome: Augusta Renata Almeida do Sacramento

Endereço: Rua Apeninos, 990. Bairro: Paraíso

Telefone: (11) 32946727


171

Eu,___________________________________________________________ portadora
do RG______________, declaro estar ciente da minha participação na pesquisa
intitulada “Variáveis psicossociais e representações simbólicas na vivência de pacientes
com vitiligo”. Dessa forma, autorizo a gravação dos relatos registrados pela minha
pessoa, assim como a divulgação dos mesmos para fins de pesquisa e ensino.

__________________________________

Assinatura do Participante da Pesquisa

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