A Fámilia, o autismo e a

deficiência intelectual
NA VIDA ADULTA
Autismo na vida adulta
 A vida como adulto depende do grau de Autismo, idade do
diagnóstico e lugar onde vive.
 Autistas, muito estimulados na vida como crianças vão ter mais
independência na vida adulta. Eles vão ter as habilidades que
atingem um potencial máximo nas habilidades intelectuais,
psicológicos e cognitivos.
 Estudos mostram que na vida adulta as principais características
com obsessões, estereotipias, medos diminuem. Muda a partir da
adolescência.
Possíveis problemas

 Autistas adultos são:

• mais suscetíveis para ansiedade.
• Diabetes.
• Distúrbios gastrointestinais.
• Epilepsia.
• Problemas de sono.
• Colesterol
• Pressão alta
• obesidade
Outro problema, às vezes pior.

PRECONCEITO

Problemas na integração social. Comportamento social diferente; às

vezes se apresentam esquisito, comunicação e comportamentos.
Muitas vezes sofrem bullying, exclusão.
Diagnóstico tardio

 Idade de adulto.
 Muitos problemas com a aceitação do transtorno, outros sentem
alívio com o diagnóstico.
 Maioria das vezes adultos com um grau leve de autismo.
 Acompanhamento psicológico, Terapeuta ocupacional e atividade
de integração social
 DSM5: Transtorno de Espectro Autismo

 Níveis de gravidade para Transtorno de Espectro Autismo

❑ Nível 1: “Exigindo apoio” = Autismo leve
• Na ausência de apoio: déficits na comunicação: prejuizos!
Dificuldades para iniciar interações sociais e aceitar interações
das outras pessoas
Interesse reduzido por interações sociais.
• Inflexibilidade de comportamento: problemas de
funcionamento em um ou mais contextos.
Muito sistematíco, métodico.
Problemas para organização e planejamento.
Podem aprender a lidar com mudanças.
❑ Nível 2: “ Exigindo apoio substancial” = Autismo moderado
• Déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não
verbal.
Limitação em dar início a interações sociais e reposta reduzida
ou anormal durante o iniciativo dos outros.
Uma fala simples, repetitiva; ecolalia.
Comunicação não verbal estranha.
Eles têm uma fala, mas não usam para se comunicar.
• Inflexibilidade de comportamento: dificuldade de lidar com mudanças,
comportamentos restritos e repetitivos.
❑ Nível 3: “Exigindo apoio muito substancial” = Autismo severo
• Déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não
verbal. Maioria das vezes ausência da comunicação verbal.
Prejuízos graves nas interações sociais.
Falta da fala, pouca satisfação à necessidades de contato social.
Só reações às abordagens sociais muito diretas.
• Inflexibilidade de comportamento, extremamente dificuldade em
lidar com mudança.
Comportamentos restritos e repetitivos, maneirismos.
 Transtornos de Espectro Autista
Aprox
30%

40% 30%

20 45 55 70 85 100 115 130 145

a pessoa já “nasce” aqui 21

Pessoas com autismo leve
 Muitas vivem sem diagnóstico. Estão vistas com estranho,
esquisito.
 Ou vivem sozinho ou são casado mais ninguém entende o seu
funcionamento.
 Muito metódico, sistemático. Reagem muito racional.
 Conseguem de realizar um emprego mas às vezes travam porque
não entendem que emprego, às vezes o pacote é demais.
Ótimos funcionários mas péssimos colegas.
Muitas precisam trabalho adaptado, cargo horário, função,...
 Muito bom em uma habilidade, péssimo em outra, principalmente
habilidades sociais e emocionais.
 Se forem casado, o parceiro tem que se adaptar ao autismo,
entender o autismo.
 Probabilidade maior de separação.
Pessoas com autismo moderado
 Adultos com autismo moderado precisam mais apoio em todas as
áreas.
 Poucos têm uma vida independente. Podem morar sozinho mais a
maioria ficam morando com os pais. Muitos problemas em se
relacionar.
 Podem executar trabalho mas isso em um ambiente protegido,
tamanho protegido com trabalho adaptado.
 Precisam mais acompanhamentos profissionais.
Pessoas com autismo severo

 Pessoas com autismo severo precisam apoio 24hs/24hs.

 Autismo severo vai junto com uma deficiência intelectual grave.
 Precisam em todas as áreas acompanhamento profissional.
 Precisam um lugar onde eles ficam estimulados na parte das
atividades da vida do dia a dia. (Mais do que só AVD ou AVP)
 Não são pessoas que têm que ficar trancados dentro de casa,
precisam lugares adaptados.
Já passou a hora de criar lugares

 Emprego:
▪ Muitos autistas estão incluídos no mercado de trabalho, muitas
vezes sem que o patrão e colegas sabem que a pessoa tem
autismo.
Ex. TI, engenharia, médicos, marceneiro, pedreiro,
arquivista,...
▪ Empresas que contratam pessoas com autismo.
Ex. SAP - São Leopoldo RS
Ex. Passwerk Bélgica
Trabalho protegido
 Empresas que só funcionam com funcionários que têm autismo.
 Oferecem trabalho no tamanho da pessoa com autismo.
No tamanho enquanto cargo horário, responsabilidade, com todas
as adequações necessárias como rotina, visualização, responsa-
bilidade fixa,..
Ex. Twerk Bélgica onde pessoas com autismo fazem chocolate,
sorvete, bombons.
Centros dia
 Centros onde os adultos com autismo ficam durante o dia.
 Aqui eles vivem e funcionam, aqui eles estão estimulados.
 Todas as atividades do dia estão executadas pelos autistas.
 Com todas as adequações necessárias.
 Tipos de atividades:
▪ Atividades de AVD
▪ Atividades de meio profissional.
▪ Passeios
▪ Compras
▪ Atendimentos
▪ Relaxamento
▪ Esporte
▪ ....
Está na hora

 Que o Brasil vai pensar sobre:

▪ Residências para pessoas com autismo.
- Moradia meio-independente.
- Moradia dependente.
Ter um filho com autismo
O impacto na família
A chave: a aceitação

 Aceitação é a disposição de aceitar uma situação.

 Aceitação: ato voluntário e de tolerância.
 Aceitação: efeito positivo,não é aguentar.
 O processo da aceitação

 5 passos:
1. Negação
2. Raiva
3. Negociar
4. Depressão
5. Aceitação

(= modelo de sofrimento de Kubler –Ross)

Elizabeth Kubler-Ross (1926-2004)
 Psiquiatra
 Trabalhou no ala de câncer, com pacientes no estado terminais
de um hospital.
 Percebeu que cada pessoa passa por um processo de aceitação
da morte.
 Esse processo também vemos nos parentes e amigos da pessoa
que morreu.
 Esse mesmo processo aparece nos pais que têm um filho com
habilidades diferentes. Também nos irmãos, avos.

 No caso do autismo: Filho nasce duas vezes!!

 Processo da aceitação
1. Negação:
• Um mecanismo de defesa.
• Reação normal nas situações de perda .
• Pouco a pouco a verdade aparece.
• No fim: procurar fatos, um culpado.

2. Raiva:
• Raiva e protesto contra a situação triste.
• Choro, berra, raiva por Deus, xingamentos
• Pode voltar contr pessoas: médico, marido, telefone,…
• Porque EU, porque agora?
• Essa reação é positiva.
• Esquece a tristeza.
 Processo da aceitação

3. Negociar e lutar:
• Começo de definir metas, objetivos, promessas.
• Negociar com Deus, o destino ou próprio corpo.
• Negociar sobre uma troca.

4. Depressão:
• Não consegue de lidar com a tristeza.
• A pessoa se sente impotente, se isola, evita contato com outros.
• Pode ficar vítima.

5. Aceitação:
• momento não podem ignorar mais a verdade
• Novos planos, expectativas.
 O impacto na família.
 Antes a diagnose:
 Filho nasce como filho perfeito!!!! Pais estão preparados para recebê-
lo.
• Pais notam que algo pode ser diferente, não pode explicar “o que”.
• Pais não têm outros filhos para comparar ou pediatra fala que todo é
normal; DEVAGAR.

• Pais bravos: outras pessoas tocam no assunto.

outras pessoas não dão atenção aos problemas.
• Duvidam competência.

• O momento da notícia!!!!
 O impacto na família

 Depois a diagnose:
• Família passa um gama de emoções.
Todos têm que achar de novo uma postura, um papel,...
• Cada um diferente e no próprio ritmo.
• A maneira da avaliação determina o processo de aceitação.
 O impacto na família

 Reações emocionais:
• Alívio: a diagnose pode trazer um alívio
• Culpa: pais vão questionar tudo: ERRO
Explicar que eles não estão sozinhos.
• Perda: sonhos e expectativas; nunca vão ser realizados
• Medo pro futuro
• Buscar informações
• Outros: apagar a palavra deficiência/AUTISMO
 O impacto na família

 A diagnose muda a família totalmente.

 Acompanhamento profissional, conhecimento sobre a deficiência.

▪ Pais:
• Stress é comum.
• Pais junto no momento da devolutiva que podem reagir junto.

• Ajudar os pais no processo da aceitação.

• Pais são a peça mais importante no desenvolvimento do filho.
▪ Irmãos:
• Sofrer por causa da diagnose.
• Preocupados de ficar doente ou perder um irmão para brincar.
• Precisam uma boa explicação.
• Às vezes reagem diferente porque tem um irmão com autismo.
- Querem ser invisíveis. Só prestam atenção na escola.
- Querem ajudar em tudo.
- São rebeldes.
- Fogem literalmente da casa.
• Organizar atividades junto com os irmãos.
• Irmãos têm que ser trabalhados desde pequenos. Observar que
o irmão é legal.
• Dessa forma vão reagir mais positivo quando precisam cuidar do
irmão.
 O impacto na família

▪ Avôs:

• Também um monte de emoções.

• Julgar as outras pessoas.
• Reação de superproteger e mimar o neto.
• Não querem saber mais do neto, não querem se adaptar à situação.
• Como avôs podem ajudar?
o Aceitar a diagnose.
o A deficiência não é por causa de má-educação.
o Evitar comentários e critícos.
o Ouvir as orientações dos filhos e dos profissionais.
o Ajuda prática.
o Não culpar ninguem.
o Ouvir os filhos.
o Conhecer o seu neto pelos interesses.
o Valorizar o neto.
 Famílias precisam redes, grupos onde eles pode dividir todas as
emoções com pares, famílias também precisam capacitação,
pessoas que explicam o que é autismo e o que eles podem fazer
para ajudar.
 Pais têm o direto de sentir acolhido, através de amor e carinho
conseguimos de estabelecer uma relação onde tudo mundo vai atuar
em prol da criança.
 Pais são os nossos parceiros no trabalho com os filhos.
 Começo do trabalho interdisciplinar.
O poder de 2!
Juntos fazemos possível o que é impossível!!!!
 O progresso da educação acontece quando os dois grupos de
educadores trabalham junto, um acrescentando o outro.
 Pais precisam de observar quais necessidades o filho tem que
aprender para funcionar mais independente dentro da casa e na
sociedade.
 Essas necessidades têm que ser passadas para os profissionais
para que eles também possam trabalhar com essas habilidades.
 Pais sozinhos, o profissionais sozinhos não dá.
 Juntos faz a diferença.
- INDEPENDÊNCIA
- PRODUTIVIDADE
- FELICIDADE
Porque temos que trabalhar com os pais?
 Porque ensinar os pais como lidar com o filho com autismo
• Os pais normalmente são os melhores educadores dos seus
filhos.
• Os filhos permanecem o maior tempo com os pais, ensinar os
pais ser os bons exemplos.
• Pais são os melhores parceiros na educação dos filhos.
24hs por dia/ 7 dias de semana/ 52 semanas
• Para ter GENERALIZAÇÂO e MANUTENÇÂO da aprendizagem
GENERALIZAÇÂO: o que aprendemos, fazer com várias pessoas
e em vários ambientes e situações
MANUTENÇÃO: O que nós aprendemos, sempre praticamos.
• Quando os pais participam ativamente na educação dos filhos:
stress diminui, problemas familiares se reduzem e desparecem.
• Os filhos viram membros ativos da família.
Pais sabem como lidar com o filho e sabem o que o filho
sabe fazer.
Negociam e exigem dos filhos.
• Pais, família e filho são mais felizes! Interações melhoram.
Como começar um trabalho com a família?

 Primeiro numa maneira individualizada.

• Descobre nos pais o que eles esperam da educação do seu filho
• Analisa esses resultados e traduz o que é necessário para o filho.
• Deixar os pais acompanhar outros meninos com autismo.
• Os pais acompanhar ativamente o filho durante atividades.
• Depois desenha um programa de intervenção onde os profissionais
e os pais estão incluídos. Atividades juntas.

• NÃO JULGA OS PAIS!

• PROFISSIONAL TRAZ LUZ E PAZ EM SUAS VIDAS!!!
 Bibliografia – sugestões de leitura

 DUMORTIER, Dominique. Autismo na primeira pessoa

 DECLERCQ, Hilde. Autisme van binnenuit
 DECLERCQ, Hilde. Mamã, aquilo é um ser humano ou um animal?
 PEETERS, Theo. Autismo: entendimento teórico e intervenção
educacional
 CAMARGOS, Walter Jr. e colaboradores. Síndrome de Asperger e
Outros Transtornos do Espectro do Autismo de Alto Funcionamento:
da avaliação ao tratamento. Belo Horizonte: Artesã, 2013.
 SILVA, Barbosa Ana Beatriz. Mundo singular: Entenda o autismo. Rio
de Janeiro: Fontanar, 2012.
 DELFOS, Martine F. Autismo op school. Deel 1: Basisonderwijs/Primair
onderwijs. Uitgeverij SWP, 2013.
 DELFOS, Martine F. Autismo op school. Deel 2: Voortgezet onderwijs/
Secundair onderwijs. Uitgeverij SWP, 2013.
• LIMA, Bandeira, Cláudia. Perturbações do Espectro Autismo; manual prático da
intervenção. Lidel,2012
• BARON-COHEN, Simon. Autism and Asperger Syndrome: The facts. Oxford university Press,
2008
• FRITH,Utah. Autisme , verklaringen van het raadsel. Berchem: Epo, 2013
• BRITO, Anita e BRITO, Sales Nicolas. TEA e inclusão escolar: um sonho mais que possível.
São Paulo, 2014
• VERMEULEN, Peter e DEGRIECK, Steven. Mijn kind heeft autisme. Lannoo, 2009
• CUNHA, Eugênio. Autismo na escola: Um jeito diferente de aprender, um jeito diferente
de ensinar. Rio de Janeiro: Wak, 2013.
• GRANDIN, Temple e PANEK, Richard. O cérebro autista: pensando através do espectro. 2
ed.Rio de Janeiro: Editora Record LTDA., 2015.
 WHITMAN, L. Thomas. O desenvolvimento do Autismo: Social, Cognitivo, Sensório-motor
e perspectivas Biológicas. São Paulo: M-books, 2015.
 WILLIAMS, Chris e WRIGTH, Barry. Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger:
Estratégias práticas para pais e professores. São Paulo: M-books, 2008.
 Obrigada!!!!!
Katrien Van Heurck
Ortopedagoga
Professora especialista em Autismo e Deficiência Intelectual
Neuropsicopedagoga
Página no facebook: Katrien Van Heurck Ortopedagoga
[email protected]
www.katrienortopedagogia.com.br