Ετοιμασίες, επόμενη μαγνητική κ.λπ.

Όλα καλά από εδώ...

Αναμένουμε ένα ήρεμο Σ/Κ. Προσπαθούμε να συντονίσουμε γιατρούς και αναισθησιολόγους για να γίνει η μαγνητική εγκεφάλου και σπονδυλικής στήλης. Πρέπει οι δύο εξετάσεις να γίνουν ξεχωριστά γιατί ο αναισθησιολόγος δεν αναλαμβάνει να κρατήσει το παιδί "κοιμισμένο" για τις ώρες που θα χρειαστεί η εξέταση. Διπλή ταλαιπωρία λοιπόν με εξάωρη νηστεία, τρυπήματα, ξύπνημα με κλάμα και όλα τα γνωστά.

Τελικά η μαγνητική (με φασματοσκόπηση) του εγκεφάλου θα γίνει την Τετάρτη 7/11 το απογευματάκι. Της ΣΣ θα γίνει 2-3 μέρες μετά. Μέχρι τότε ελπίζουμε σε ημέρες ανέφελες.

Η μικρή παίρνει με ταχείς ρυθμούς την θέση της στην φοβερή και τρομερή ομάδα των τετράχρονων. Δεν ακούει τίποτε και κανέναν, σκαρφαλώνει παντού και κάνει ό,τι πιο επικίνδυνο μπορείς να φανταστείς και έχει γίνει ακόμα πιο πεισματάρα. Το βράδυ που μαμά και παιδιά έχουν χτυπηθεί από την κούραση γίνεται στο σπίτι χαμός...

Επιπλέον τις τελευταίες 10 μέρες η μικρή έχει 1-2 "ατυχήματα" ... "υδραυλικής" φύσεως κάθε μέρα. Υποθέτουμε ότι είναι μάλλον πείσματα και αδιαφορία έγκαιρης "εκκένωσης των δεξαμενών", αλλά επειδή σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να συνδέεται με νευρολογικής φύσης θέματα, έχουμε άλλο ένα πράγμα να μας αγχώνει μέχρι την μαγνητική.

Αγαπημένα μας παραμύθια και video στο youtube εξακολουθούν να είναι αυτά με την Lola και τον Charly. Δεν τους ξέρετε;;; Τσ τσ τσ τσ.... Δεν διαβάζετε προσεκτικά αυτό το blog! Δείτε εδώ και μετά εδώ. Δείτε κι εδώ.

Καλό ΣΚ σε όλους!

Μαραθώνιοι αλλού

Η οργάνωση THON αποτελείται από φοιτητές του Penn State University των ΗΠΑ. Ο αποκλειστικός σκοπός τους τα τελευταία 35 χρόνια είναι να μαζεύουν χρήματα για τα παιδιά και τις οικογένειες των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο (χρηματοδοτούν τόσο την έρευνα στο παιδιατρικό τμήμα του πανεπιστημίου τους όσο και τις καθημερινές ανάγκες των οικογενειών). Εργάζονται για τον σκοπό αυτό όλο τον χρόνο, με αποκορύφωμα ένα 48ωρο μαραθώνιο χορού κατά την διάρκεια του οποίου πέρισυ μόνο συγκέντρωσαν πάνω από 5 εκ. δολάρια (Penn State IFC/Panhellenic Dance Marathon). Πρόκειται για την μεγαλύτερη φοιτητική φιλανθρωπική προσπάθεια στον κόσμο.

Συνολικά έχουν συγκεντρώσει πάνω από 45 εκ.δολάρια...

Οι φοιτητές του πανεπιστημίου... (τώρα είναι ένα άλλο θέμα, εάν θέλετε να κάνετε συγκρίσεις...)

Δείτε και ένα βιντεάκι. "Αμερικανιές" θα έλεγαν κάποιοι, αλλά κάποια παιδιά (σε όλον τον κόσμο) έχουν σήμερα την ευκαιρία να ζήσουν χάρη και σε αυτές.

Περί ακτινοβολίας συζήτηση

Σήμερα είχαμε συνάντηση με την ακτινοθεραπεύτρια όπως είχα γράψει στο προηγούμενο post.

Ευγενική, μας δέχτηκε χωρίς να χρειαστεί ραντεβού και αναμονές, αναλυτική και χωρίς βιασύνες και δεν πληρώσαμε δραχμή. Πανεπιστημιακή μονάδα, με σημαντική εμπειρία για τα ελληνικά δεδομένα.

Υποστηρίζει ότι η ολική ακτινοβολία, εγκεφάλου και σπανδυλικής στήλης είναι η καλύτερη γιατί εάν ακτινοβολήσουμε μόνο το σημείο του όγκου (όπως θα θέλαμε εμείς), παραμένει η πιθανότητα διασποράς στην σπονδυλική στήλη, όπου κάθε όγκος σημαίνει σοβαρά νευρολογικά/κινητικά προβλήματα προς το "τέλος". Όμως εάν ακτινοβοληθεί η ΣΣ θα έχουμε παρενέργειες άμεσες αλλά και μακροχρόνιες.

Στην αρχή μας έλεγε ότι οι παρενέργειες δεν είναι τόσο σοβαρές και ότι και στο νοητικό κομμάτι τα πράγματα δεν είναι τόσο άσχημα κ.λπ. Όσο πέρναγε η ώρα και προχωρούσε η κουβέντα και καταλάβαινε ότι εμείς το έχουμε ψάξει το θέμα και ότι ξέρουμε τι εξέλιξη μπορεί να έχουμε και τι σημαίνει ακτινοβολία και τοξικότητα και δευτερογενείς όγκοι κ.λπ. και όταν της είπαμε και τις λεπτομέρειες της ιστολογικής, άρχισε να μας λέει για το πόσο δύσκολη είναι η κατάσταση και να κοιτάξουμε και την τοπική ακτινοβολία και να της στείλουμε και τις δεύτερες γνώμες από ΗΠΑ και τι "βουνό" που είναι η περίπτωση...

Ήταν πολύ ειλικρινής τελικά και μας είπε ότι εάν θέλουμε τοπική μπορεί να το κάνει. Μας καθησύχασε και ως προς το πώς θα καταφέρει η μικρή να κάτσει φρόνιμη στο μηχάνημα και να μην κουνιέται. Περίπου τριάντα συνεδρίες πρέπει να γίνουν.

Τώρα περιμένουμε να γίνει (μάλλον την επόμενη εβδομάδα) ο έλεγχος της ΣΣ για σκόρπια καρκινικά κύτταρα, μια κρίσιμη εξέταση στη φάση αυτή.

Εντωμεταξύ κοιτάζοντας πάλι την ιστολογική (πόσες φορές την έχω διαβάσει και κάθε φορά καταλαβαίνω και κάτι περισσότερο) είδα τον δείκτη MIB (δείκτης της μιτωτικής δραστηριότητας των κυττάρων) να είναι 15 σε ορισμένα σημεία. Σε άρθρα είχα διαβάσει ότι όγκος με πάνω από 4 ΜΙΒ θεωρείται φουλ κακοήθης. Να πάρει... Είναι και αυτό το παλιογονίδιο το p-53 που κι αυτό είχε βρεθεί πειραγμένο στην ιστολογική...Να ξαναπάρει.

Για άλλη μια φορά καταλαβαίνω ότι η πιτσιρίκα πρέπει να έχει πολλά κουράγια και πολλούς αγίους για να τα έχει βάλει με όλα τα αυτά τα "κακοήθη" και να έχει αντέξει μέχρι τώρα...

Γι'αυτό τίποτε από τα παραπάνω δεν θα με πτοήσει! Πάω τώρα για τους γνωστούς πανηγυρισμούς (που λέγαμε) για το τέλος μιας ακόμα ΣΥΝΗΘΙΣΜΕΝΗΣ μέρας!

Λογάκια

Μας την έπεσε η ψύχρα αυτό το Σ/Κ τελικά και βρεθήκαμε απροετοίμαστοι. Συν το γεγονός ότι δεν θέλουμε να κρυώσουμε γιατί μας περιμένουν εξετάσεις, ναρκώσεις κ.λπ., αναγκαστικά μείναμε μέσα.

Δεν ήταν άσχημα όμως. Η Λυδία έχει αρχίσει να λέει μεγαλύτερες φράσεις με νόημα, και πετάει και διάφορες λεξούλες και φρασούλες που έχει ακούσει, αλλά πλέον ξέρει να τις βάζει στο σωστό περικείμενο και φυσικά το γέλιο ρέει άφθονο. Όσοι έχουν πιτσιρίκια άνω των τριών ετών ξέρουν πολύ καλά τι εννοώ. Είναι μια από τις πιο απολαυστικές φάσεις της ανατροφής τους αυτή που προσπαθούν να επικοινωνήσουν με όρους "ενηλίκων". Άσε πια αυτό το κλασικό "γιατί" που η δικιά μας έχει επιστρατεύσει εδώ και 2 μήνες και μας έχει τρελάνει!

Μια από τις αμέσως επόμενες ημέρες θα δούμε την ακτινοθεραπεύτρια που μάλλον θα αναλάβει την Λυδία στην περίπτωση που προχωρήσουμε σε ακτινοβολίες, προκειμένου να μας δώσει επιπλέον (ναι, κι άλλες, ακόμα λίγες, λίγες παραπάνω, ίσως κάτι μας ξεφεύγει...) λεπτομέρειες σχετικά με την διαδικασία, το ενδεδειγμένο είδος και μορφή ακτινοβολίας, τις πιθανές παρενέργειες με βάση την συγκεκριμένη θέση και φύση του όγκου κ.λπ. Ίσως δεν μας πει τίποτε παραπάνω από αυτά που ήδη ξέρουμε, ίσως όμως και να μας διαφωτίσει.

Ακόμη μια "φυσιολογική" ημέρα ακουμπάει σαν κύμα θαλασσινό στα μάτια και το μυαλό μας.

Καλό Σαββατοκύριακο σε όλους!

Εμείς θα προσπαθήσουμε να εκμεταλλευτούμε όλα τα πολύτιμα δευτερόλεπτα του Σ/Κ για να ξυπνήσουμε χουζουρεύοντας και οι πέντε μας στο (ίδιο) κρεββάτι, να κάνουμε δύο ώρες προσπαθώντας να φάμε πρωινό, να χαζέψουμε Μπομπ Σφουγγαράκη, να αγοράσουμε εφημερίδες, να τσακωθούμε για διάφορα ανούσια θέματα, να συζητήσουμε το "θέμα της Λυδίας", να πάμε για κούνια μπέλα και για ποδήλατο, να πιούμε καμιά μπυρίτσα το βράδυ με τη μαμά της, να βάλουμε λιγη τάξη στο απόλυτο χάος του σπιτιού, να πάμε ίσως μια πιο μακρυνή βόλτα ή σε μέρος που δεν έχουμε ξαναπάει, να κάνουμε τη λίστα των υποχρεώσεων της εβδομάδας, ίσως να συναντήσουμε κάποιον φίλο, κυρίως να συναντηθούμε εμείς οι πέντε μεταξύ μας που όλη την υπόλοιπη εβδομάδα τρέχουμε παντού και πουθενά....

Απλά πράγματα, καθημερινά, αυτά που πολλοί θα τα πουν συνηθισμένα, βαρετά, ρουτίνα...
Βαρετό να πω πάλι ότι αυτά για την οικογένειά μας είναι το αεράκι που μας δροσίζει την ψυχή, η απλή και μοναδική ευτυχία του να είσαι εσύ και αυτοί που αγαπάς εδώ τώρα...

Το αυτό εύχομαι και δι' υμάς!

Γλυκό χαμόγελο σε όλους!

Όχι ματιές πίσω...

Με αφορμή το slideshow κάποιοι φίλοι μου έγραψαν (αμέσως ή εμμέσως) ότι ένιωσαν ένα αίσθημα αποχαιρετισμού ή "παραίτησης". Τους ευχαριστώ γιατί σε αυτόν τον αγώνα δεν είναι εύκολο να διαγνώσεις πότε ο εαυτός σου γλυστράει σε μονοπάτια επικίνδυνα ούτε να έχεις το θάρρος να ομολογήσεις πόσο χάλια μπορεί να είσαι.

ΟΚ, εδώ και πάνω από τρία χρόνια αποχαιρετώ τη Λυδία μου.

Μέχρι πριν από λίγο καιρό, την Λυδία όταν ήταν και ήμουν σπίτι την κοίμιζα το βράδυ εγώ τις περισσότερες φορές στην αγκαλιά μου. Ακόμα και σήμερα τα Σ/Κ τα μεσημέρια την κοιμίζω στην αγκαλιά μου. Τα βράδυα πια την παίνρει ο ύπνος στο κρεββάτι ανάμεσά μας. Κάθε, μα κάθε φορά, την στιγμή ακριβώς εκείνη που η Λυδία, όπως κάθε άνθρωπος που μπαίνει στον κόσμο του Μορφέα, αφήνει το κορμάκι της να λυθεί με επιστοσύνη και ελπίδα στα χέρια μου, εκείνη τη στιγμή πάντα μέσα μου την αποχαιρετώ. Ίσως αυτό σημαίνει ότι είμαι απαισιόδοξος...Ίσως αυτό να επηρεάζει ή να έχει σχέση με το πώς βλέπω την συνέχεια στις ενέργειές μας για την Λυδία... αλήθεια δεν ξέρω...

Όμως ο αποχαιρετισμός αυτός βγαίνει από μέσα μου, δεν μπορώ να κάνω κάτι. Είναι ίσως αυτό που με έχει τσακίσει περισσότερο, που με έχει ρίξει στα γόνατα τις περισσότερες φορές στην διάρκεια όλου αυτού του αγώνα. Η πιθανότητα ότι αύριο δεν θα την έχω στη αγκαλιά μου, η καθημερινή αναμονή της εκτέλεσης της καταδίκης...


Είναι αυτή μια πληγή στην καρδιά μου που δεν ξέρω εάν ποτέ θα επουλωθεί, δεν με ενδιαφέρει κιόλας, είναι ένα από τα σημάδια της μάχης που θα μου θυμίζουν πάντα ότι πάλεψα μαζί με την Λυδία κι εγώ, δεν την άφησα, δεν λιποψύχησα έστω κι αν τόσες φορές λύγισα...

ΟΚ τώρα πάλι θα μου πείτε ότι έτσι όπως τα λέω πάλι δείχνω σαν να υπάρχει μόνο παρελθόν. Αλλά όχι, δεν είναι ακριβώς έτσι. Κάθε φορά που η Λυδία μου ξυπνάει, κάθε φορά που μου σκάει το χαμόγελό της ή το "άγριο" βλέμμα της μετά τον τελευταίο κάθε φορά αποχαιρετισμό, ο κόσμος αρχίζει για μένα να υπάρχει πάλι από την αρχή, είμαι έτοιμος να χαμογελάσω στην ζωή. Μου πήρε καιρό να το καταφέρω αυτό, ίσως και ακόμα να είναι πολύ εύθραυστη η ισορροπία μου.

Πάντως τις φωτογραφίες αυτές τις έχω μαζέψει σιγά σιγά και σε διάφορες φάσεις γυρνάω και τις βλέπω μήπως και πάρω δυνάμεις ώστε να καταφέρω να κοιτάξω μπροστά, να θυμηθώ τι πέρασε η Λυδία και να πάρω θάρρος για τον επόμενο αποχαιρετισμό, αλλά και για την επόμενη ανατολή... "one day at a time".

Ματιές πίσω...

Συνεχίζονται οι διαβουλεύσεις

Πολύ συχνά τα διαλείμματα των μαχών είναι ευκαιρίες για διαβουλεύσεις...
Εμείς έχουμε πιάσει κουβεντούλα με τον εχθρό αυτόν τον καιρό. Σε λίγες ημέρες θα πάμε για κυτταρολογική στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (με ενδονωτιαία) για να δούμε εάν έχουμε διασπορά στην σπονδυλική στήλη. Μετά θα έχουμε ραντεβού με τους ακτινοθεραπευτές για να πάρουμε επιπλέον πληροφορίες για τις προβλέψεις που μπορούν να κάνουν για τη Λυδία σε περίπτωση ακτινοβολίας.

Ακόμα δεν έχει παρθεί απόφαση. Ίσως εγώ είμαι που το καθυστερώ περισσότερο, αισθάνομαι ότι η μαμά της είναι πιο κοντά σε μια σχηματισμένη άποψη. Μετά από κουβέντες με ανθρώπους με διαφορετικές οπτικές έχουμε τουλάχιστον καταλήξει σε κάποιες βασικές αρχές και σκέψεις που έχουν, σε αυτή τη φάση τουλάχιστον, φέρει μια ηρεμία στην ψυχή μας.

Τουλάχιστον καταλαβαίνουμε ότι ηθικό δίλημμα δεν υπάρχει εδώ (καλή vs κακής απόφασης). Ούτε στην πραγματικότητα υφίσταται δίλημμα: η κοντινή ή μακρυνή κατάληξη είναι η ίδια, οι δρόμοι είναι περισσότεροι και χρειάζεται να διαλέξουμε, αφού δεν μπορούμε να τα μπήξουμε στο σταυροδρόμι και να κάνουμε νάζια για 10-20 χρόνια ακόμα. Τώρα που το σκέφτομαι, ένα (σχεδόν) τετράχρονο μπορεί να τσακίσει στο νάζι και στο πείσμα και τον πιο αποφασισμένο και εκπαιδευμένο σε βασανιστήρια και άλλες μεθόδους ψυχολογικού πολέμου - μια κλινική μελέτη στα συστατικά στοιχεία των παραπάνω μεθόδων (νάζι και πείσμα) θα μπορούσε ίσως να μας δώσει κρίσιμες πληροφορίες...

Επανέρχομαι: ο στόχος είναι να μην αφήσουμε την αγκαλιά που κρατάει μέσα της αυτό το παιδί μαζί με την ασθένειά του να χαλαρώσει ή να ψυχράνει. Μόλις μαζέψουμε και τα τελευταία ιατρικά δεδομένα που χρειαζόμαστε θα ανοίξουμε τελείως τις πύλες να πλημμυρίσει η αγκαλιά αυτή από εκείνο που ξέρουμε ότι είναι το μόνο πλέον που μπορεί να βοηθήσει στην περίπτωση και που δεν το έχουν οι γιατροί.