Τα γενέθλια πλησιάζουν...

...και το κορίτσι δικαιολογημένα ανησυχεί και προβληματίζεται:

"τι έχουν στο μυαλό τους για να μείνει αυτό το πάρτυ στην οικογενειακή ιστορία;"

Λοιπόν, φίλοι βοηθήστε! δώστε ιδέες τι μπορεί να κάνει αξέχαστο ένα πάρτυ γενεθλίων για ένα τετράχρονο και τα αδερφάκια του; Μιλάμε για οικογενειακό πάρτυ εντός σπιτιού, λόγω εποχής. Εάν έχετε κάποια, δοκιμασμένη κατά προτίμηση, πρόταση για μουσική, παιχνίδι, δραστηριότητα, έκπληξη ή οτιδήποτε άλλο πέρα από τα συνηθισμένα, πείτε μας! 

Καλή χρονιά σε όλους με υγεία και γαλήνη και όλες τις ευλογίες!

Ημερομηνία εγχείρισης

Η επέμβαση αφαίρεσης του όγκου, που εδώ και λίγο καιρό αναπτύσσεται και πάλι στο κεφαλάκι της Λυδίας μας, προγραμματίστηκε για τις 11 Ιανουαρίου. Θα εισαχθεί στις 10 Ιανουαρίου για έλεγχο και αναμένεται να μείνει στο νοσοκομείο περίπου για 10 ημέρες, εάν όλα εξελιχθούν ομαλά.

Δεν είναι εύκολη μέρα σήμερα...

Κι άλλα λογάκια, ξένα!

Μια από τις βασικές μας στεναχώριες από την αρχή της περιπέτειας της Λυδίας ήταν το πώς θα αναπτυχθεί η ομιλία της, μια και τα σχετικά κέντρα από το αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου λείπουν. Μέχρι πριν από ένα περίπου χρόνο το άγχος συνεχιζόταν αμείωτο μιας και έδειχνε σημεία προόδου αλλά πολύ λίγα. Εδώ και ένα χρόνο που τελείωσαν οι χημειοθεραπείες, και στον τομέα αυτό η ανάπτυξή της είναι εκρηκτική!

Τα βράδυα που την παίρνουμε στο κρεβάτι να την κοιμίσουμε, αφού κάνει διάφορες τούμπες και μας κάνει και την ανακεφαίωση της ημέρας, είμαστε πλέον βέβαιοι ότι θα μας κάνει την χάρη να αποκοιμηθεί όταν σκάει φιλάκι στην μαμά και της λέει "γλυκούλι! αγαπώ!". Μετά μαζεύουμε την μαμά από το σεντόνι με την σπάτουλα σαν λυωμένη σοκολάτα.

Τέλος πάντων, από χτες προστέθηκε στο καληνύχτισμα και το πιο γλυκό gute Nacht που έχετε ακούσει, που το ξεσηκώσαμε - από πού αλλού - από επεισόδιο Lola & Charlie στα γερμανικά!

Μαμά Της, πότε είπαμε ξεκινάει το κορίτσι εντατικά ιδιαίτερα στα γερμανικά; (Επίσης για να το γνωρίζουν και οι υποψήφιοι, ξέρουμε να μετράμε άψογα μέχρι το επτά!)

Μικρή ανατροπή μιας πλαστής ησυχίας

Να πάρει...

Και έχω σκεφτεί πολλές φορές να τους γράψω ένα γράμμα, να τους πω... Όταν θέλετε να βάλετε στην ωραία μουσική ραδιοφωνική εκπομπή σας ένα στενάχωρο τραγούδι, ένα ασματάκι αποχαιρετισμού, ένα μινόρε για καημούς και βάσανα, βάλτε πρώτα μια ανακοίνωση "ακολουθεί στενάχωρο τραγουδάκι" όπως βάζουν στις πολιτικές διαφημίσεις, ή "το τραγούδι που ακολουθεί είναι κατάλληλο για ανηλίκους. Απαραίτητη η χρήση χαρτομάντηλων ή μανικιών"...

Γιατί όταν έχεις κάτι μερούλες που έφτιαξες διάθεση, που δεν συνέβη τίποτε το απρόοπτο και δεν είχες να κοιτάξεις το ημερολόγιο για την επόμενη εξέτασή Της, μαγνητική Της ή κάτι παρόμοιο, δεν θέλεις ξαφνικά να σου πέσει στα αυτιά το (α)κατάλληλο άσμα και να σε κάνει λιώμα, να σου υπερχειλίσει τα υγρά, να σε στείλει ψυχολογικά αδιάβαστο, να σου δείξει πόσο μπουμπούνας είσαι που νόμιζες πως δουλεύοντας παραπάνω και ετοιμάζοντας αλλαγές στα έπιπλα θα ξέφευγες από αυτά που σε βασανίζουν...

Ή μήπως θέλεις, γι' αυτό και δεν πάτησες το κουμπάκι να πας στον επόμενο σταθμό...

Princess of hearts

Σχέδια

Λοιπόν, εάν πω πάλι πως ενώ άλλοι κάνουν σχέδια πού θα πάνε διακοπές τα Χριστούγεννα, εμείς σχεδιάζουμε πότε θα μας χειρουργήσουν και ακτινοβολήσουν, θα μου πείτε πως είμαι πεσμένος, γκρινιάρης και απαισιόδοξος και θα έχετε δίκιο και γι΄αυτό δεν σας το λέω!

Η επέμβαση θα γίνει πιθανότατα μετά τις γιορτές γιατί χτες είδαμε ότι πρέπει πρώτα να αλλάξουμε τα αντιεπιληπτικά μας φάρμακα (μας ρίχνουν τα αιμοπετάλια), πράγμα που παίρνει έναν μήνα, και ταυτόχρονα να τσεκάρουμε τακτικά την κατάστασή μας. Αυτά μας φέρνουν αρκετά κοντά στις γιορτές, οπότε λέμε, εάν δεν προκύψει κάτι επείγον, να μην έχουμε να τρέχουμε εντατικές χρονιάρες μέρες. Είναι εμφανές ότι τα δεδομένα μπορεί να αλλάζουν από την μια μέρα στην άλλη, αλλά το έχουμε συνηθίσει αυτό πια.

Σήμερα δείχνουμε με περηφάνεια τα τσιμπημένα μας χεράκια και δηλώνουμε ότι δεν μας πόνεσαν η Κατερίνα και η Σοφία που μας πήραν το αίμα (9 μπουκαλάκια) γιατί αν μας πόναγαν θα τις μαλώναμε και θα παίρναμε και το σφυρί μας και να! Κι ας κλαίγαμε 20 λεπτά συνέχεια στην "αλλαγή"... Α! μην ξεχάσω, το κυπελλάκι οκ, το καταφέραμε, κανένα πρόβλημα, τσακάλι η μαμά!

Έλεγχοι

Σήμερα η Λυδία κάνει τον τακτικό τριμηνιαίο ενδοκρινολογικό έλεγχο καθώς και το πρώτο σετ των προεγχειρητικών εξετάσεων. Κυρίως θα ελεγχθεί η πηκτικότητα του αίματος ώστε να είναι σε κατάλληλη κατάσταση για να αντέξει αιματολογικά την επέμβαση. Εάν δεν είναι ικανοποιητική (έχουμε θέματα με τα αιμοπετάλιά μας που ανεβοκατεβαίνουν ακόμα και τόσον καιρό μετά την χημειοθεραπεία) θα ακολουθήσουν βοηθητικά μέτρα (μετάγγιση, ενισχυτικές ουσίες κ.λπ.). Ελπίζουμε επίσης σήμερα να γίνει και ο απαιτούμενος νευρολογικός έλεγχος.

Ανταπόκριση από την κλινική: φάγαμε τρια τσιμπήματα γιατί ήταν να μας πάρουν μπόλικο αίμα και οι φλεβίτσες μας δεν άντεχαν. Τώρα προσπαθεί η μαμά της να την πεισει να κάνει τσισάκια στο κυπελλάκι και να μην κάνει χάλια το σαλόνι της κλινικής, εξαιρετικά δύσκολο project...

Ο κύκλος των χαμένων κυττάρων

Ανοίγει πάλι ο κύκλος.

Ο νευροχειρουργός μας ακονίζει νυστέρια και αποστειρώνει λαβίδες.

Σήμερα και αύριο βλέπουμε τις δύο μεγάλες κυρίες (που λένε και οι καλλιτέχνες) της ογκολογικής κλινικής, την προηγούμενη και την τωρινή διευθύντρια.

Η απόφασή μας να επιτρέψουμε στους γιατρούς να συνεχίσουν τις προσπάθειες θεραπείας της Λυδίας έχει ήδη ληφθεί. Μετά από πολύ μεγάλη εσωτερική πάλη, που μάλλον τελικά δεν πρόκειται να ησυχάσει ποτέ μέσα μας, απορρίψαμε την σκέψη να αφήσουμε την κατάσταση να εξελιχθεί χωρίς ιατρική παρέμβαση. Η απόφασή μας βασίστηκε στον συλλογισμό ότι η τρέχουσα καλή κατάσταση της Λυδίας, μας δίνει κάποιες καλές πιθανότητες οι συνέπειες της επέμβασης και της ακτινοβολίας να είναι σε επίπεδο που θα επιτρέπει αν όχι την ανεξάρτητη (χωρίς μηχανήματα και επώδυνες παρεμβατικές τεχνικές) διαβίωσή της, τουλάχιστον την επικοινωνία και την στοιχειώδη απόλαυση των ανθρώπων και του κόσμου γύρω της.


Όπως και τόσοι άνθρωποι γύρω μας (οι περισσότεροι αφανείς, όχι μικρότερα πρότυπα όμως) αποφασίσαμε να αφιερώσουμε τις δυνάμεις μας στην φροντίδα του ασθενούς και των υγιών παιδιών μας. Είμαστε έτοιμοι να δεχτούμε τις σημαντικές αλλαγές που αυτή η απόφαση μπορεί να φέρει στη ζωή μας. Εύχομαι αυτές οι αλλαγές να είναι οι ελαφρύτερες δυνατές, πρώτα για την Λυδία, τη Λένια και τον Γιωργή, έπειτα για την μαμά της. Εύχομαι ο εχθρός να μας δώσει τα περιθώρια να τον παλέψουμε. Ελπίζω η Λυδία, ό,τι εξέλιξη κι αν υπάρξει από εδώ και πέρα, να μας συγχωρήσει και να μην πάψει ποτέ να νοιώθει ότι την αγαπάμε όσο τίποτε άλλο σε αυτόν τον κόσμο.

Παραμένει η απόφαση για το πότε θα γίνει η επέμβαση. Όταν καθοριστεί θα το γράψω εδώ. Εάν οι εξετάσεις του εγκεφαλονωτιαίου υγρού που θα γίνουν κατά τη διάρκεια της επέμβασης βγουν "καθαρές", θα προχωρήσουμε σε τοπική ακτινοβολία, επιδιώκωντας τις ελάχιστες δυνατές παρενέργειες. Ειδάλλως ο δρόμος οδηγεί σε δυσκολότερες αποφάσεις...

Ο φόβος και η αβεβαιότητα κάνουν άλλη μια επίθεση λοιπόν. Καιρός να ψάξουμε για τα αποθέματα αμυντικής ύλης που χρειαζόμαστε: ελπίδα, πίστη, υπομονή, καρτερικότητα...

Προσωπικά ανησυχώ για τις αντοχές μου, δεν το κρύβω...

Αποτελέσματα...

Η Λυδία δεν σταματά να κάνει επίδειξη της θέλησής της να ζήσει, να επικρατήσει στην μάχη.

Η σπονδυλική της στήλη είναι καθαρή. Πουθενά κανένα ίχνος παθολογίας, καμμιά ανησυχητική σκιά.

Στο κεφάλι, το μέγεθος του υπολλείματος που στις προηγούμενες 2-3 εξετάσεις παρουσίαζε δραματική αύξηση (διπλασιασμό στην τελευταία μαγνητική), τώρα έδειξε μεγέθυνση 0,4εκ στην μία μόνο διάσταση. Ουσιαστικά δείχνει μια ανακοπή της τάσης που είχε να μεγαλώσει ανεξέλεγκτα. Η ένταση της μιτωτικής δράσης των κυττάρων, όπως φαίνεται από την φασματοσκοπική εξέταση, παραμένει η ίδια. Επίσης παραμένει η ένδειξη ότι υπάρχει μια περιοχή 2 εκ. γύρω από τον όγκο όπου υπάρχουν διηθήσεις που δεν φαίνονται σην μαγνητική αλλά αποδεικνύονται από την φασματοσκόπηση. 

Δεν εμφανίζονται άλλες εστίες. Όλα αυτά χωρίς καμμιά φαρμακευτική ή άλλη αγωγή. 

Περιμένουμε εντός της εβδομάδας τις απόψεις του νευροχειρουργού και των ογκολόγων.

Είμαστε χαρούμενοι, αλλά τα πόδια μας πατάνε σην γη. Τα αποτελέσματα είναι σημαντικά γιατί μας επιτρέπουν να προχωρήσουμε στο επόμενο βήμα (χειρουργείο και ακτινοβολία) από όχι χειρότερη θέση και με την αισιοδοξία ότι αυτό το μουτράκι θα συνεχίσει για πολύ ακόμα να κοιτάει τον φοβερό εχθρό κατάμματα και να τον μάχεται. 

Μένει ο θαυμασμός μας για μια θαρραλέα πολεμίστρια, το δέος μπροστά στον αγώνα ενός ανθρώπου που χωρίς να το ξέρει ξεδιπλώνει μπροστά μας καθημερινά το θαύμα του. Σε μένα προσωπικά η απόλυτη γλύκα του μπαμπά που σήμερα είδε τα τρία καμάρια του να στολίζουν (άλλη μια φορά) το χριστουγεννιάτικο δέντρο (ναι! από τώρα!).  

Ζωή σε αναστολή

Λίγο καιρό μετά την διάγνωση της Λυδίας και όντας στην μέση του τυφώνα, μια αίσθηση κυριαρχούσε στο μυαλό μου: η ζωή μου είχε ανασταλεί για απροσδιόριστο χρονικό διάστημα. Ο χρόνος έπαψε να είναι γραμμικός και ακολουθούσε τους κύκλους της χημειοθεραπείας. Οι μέρες είχαν τόσες ώρες όσες χρειαζόταν το φάρμακο να κυλήσει στις φλέβες Της, μετρημένες με τον εκκωφαντικά αχνό θόρυβο της ηλεκτρικής αντλίας.

Και ο χρόνος σταματούσε όταν τα μάτια της, πλημμυρισμένα από το δηλητήριο των βαρέων μετάλλων, σταματούσαν να με κοιτάζουν με την αιχμηρή αθωότητά τους. Σταματούσε όταν στον ύπνο της η αναπνοή της σταματούσε για λίγα δευτερόλεπτα, μια παράδοξα ήρεμη αντανάκλαση των πιο σκληρών και απαίσιων στιγμών της μάχης.

Πριν από λίγους μήνες είχαμε αρχίσει να σκεφτόμαστε να κάνουμε "αίτηση" άρσης της αναστολής...Μετά όμως ήρθαν οι μαγνητικές με τα γνωστά αποτελέσματα.

Η αναστολή της ζωής μου, όσο κι αν παλεύω να κρατήσω τον βηματισμό μου απέναντι στα παιδιά μου, στην γυναίκα μου, στην δουλειά μου, συνεχίζεται. Δεν ξέρω πότε θα λήξει... δεν ξέρω αν θα λήξει. Ο χρόνος δεν ξέρω αν θα ξαναπάρει την μορφή που είχε πριν. Δεν ξέρω εάν θέλω να πάρει την μορφή που είχε πριν. Μάλλον κάποια στιγμή δεν θα έχω πια κύκλους φαρμάκων, ενδιάμεσα μεταξύ μαγνητικών, προ- και μετεγχειρητικές περιόδους, δόσεις ακτινοβολίας να κυβερνούν για μένα την ζωή μου. Θα έχω όμως πάντα μπροστά μου δυο μάτια λαμπερά σαν βότσαλα να μου "κάνουν θάλασσα" την καρδιά και την ζωή μου.

Ετοιμασίες, επόμενη μαγνητική κ.λπ.

Όλα καλά από εδώ...

Αναμένουμε ένα ήρεμο Σ/Κ. Προσπαθούμε να συντονίσουμε γιατρούς και αναισθησιολόγους για να γίνει η μαγνητική εγκεφάλου και σπονδυλικής στήλης. Πρέπει οι δύο εξετάσεις να γίνουν ξεχωριστά γιατί ο αναισθησιολόγος δεν αναλαμβάνει να κρατήσει το παιδί "κοιμισμένο" για τις ώρες που θα χρειαστεί η εξέταση. Διπλή ταλαιπωρία λοιπόν με εξάωρη νηστεία, τρυπήματα, ξύπνημα με κλάμα και όλα τα γνωστά.

Τελικά η μαγνητική (με φασματοσκόπηση) του εγκεφάλου θα γίνει την Τετάρτη 7/11 το απογευματάκι. Της ΣΣ θα γίνει 2-3 μέρες μετά. Μέχρι τότε ελπίζουμε σε ημέρες ανέφελες.

Η μικρή παίρνει με ταχείς ρυθμούς την θέση της στην φοβερή και τρομερή ομάδα των τετράχρονων. Δεν ακούει τίποτε και κανέναν, σκαρφαλώνει παντού και κάνει ό,τι πιο επικίνδυνο μπορείς να φανταστείς και έχει γίνει ακόμα πιο πεισματάρα. Το βράδυ που μαμά και παιδιά έχουν χτυπηθεί από την κούραση γίνεται στο σπίτι χαμός...

Επιπλέον τις τελευταίες 10 μέρες η μικρή έχει 1-2 "ατυχήματα" ... "υδραυλικής" φύσεως κάθε μέρα. Υποθέτουμε ότι είναι μάλλον πείσματα και αδιαφορία έγκαιρης "εκκένωσης των δεξαμενών", αλλά επειδή σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να συνδέεται με νευρολογικής φύσης θέματα, έχουμε άλλο ένα πράγμα να μας αγχώνει μέχρι την μαγνητική.

Αγαπημένα μας παραμύθια και video στο youtube εξακολουθούν να είναι αυτά με την Lola και τον Charly. Δεν τους ξέρετε;;; Τσ τσ τσ τσ.... Δεν διαβάζετε προσεκτικά αυτό το blog! Δείτε εδώ και μετά εδώ. Δείτε κι εδώ.

Καλό ΣΚ σε όλους!

Μαραθώνιοι αλλού

Η οργάνωση THON αποτελείται από φοιτητές του Penn State University των ΗΠΑ. Ο αποκλειστικός σκοπός τους τα τελευταία 35 χρόνια είναι να μαζεύουν χρήματα για τα παιδιά και τις οικογένειες των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο (χρηματοδοτούν τόσο την έρευνα στο παιδιατρικό τμήμα του πανεπιστημίου τους όσο και τις καθημερινές ανάγκες των οικογενειών). Εργάζονται για τον σκοπό αυτό όλο τον χρόνο, με αποκορύφωμα ένα 48ωρο μαραθώνιο χορού κατά την διάρκεια του οποίου πέρισυ μόνο συγκέντρωσαν πάνω από 5 εκ. δολάρια (Penn State IFC/Panhellenic Dance Marathon). Πρόκειται για την μεγαλύτερη φοιτητική φιλανθρωπική προσπάθεια στον κόσμο.

Συνολικά έχουν συγκεντρώσει πάνω από 45 εκ.δολάρια...

Οι φοιτητές του πανεπιστημίου... (τώρα είναι ένα άλλο θέμα, εάν θέλετε να κάνετε συγκρίσεις...)

Δείτε και ένα βιντεάκι. "Αμερικανιές" θα έλεγαν κάποιοι, αλλά κάποια παιδιά (σε όλον τον κόσμο) έχουν σήμερα την ευκαιρία να ζήσουν χάρη και σε αυτές.

Περί ακτινοβολίας συζήτηση

Σήμερα είχαμε συνάντηση με την ακτινοθεραπεύτρια όπως είχα γράψει στο προηγούμενο post.

Ευγενική, μας δέχτηκε χωρίς να χρειαστεί ραντεβού και αναμονές, αναλυτική και χωρίς βιασύνες και δεν πληρώσαμε δραχμή. Πανεπιστημιακή μονάδα, με σημαντική εμπειρία για τα ελληνικά δεδομένα.

Υποστηρίζει ότι η ολική ακτινοβολία, εγκεφάλου και σπανδυλικής στήλης είναι η καλύτερη γιατί εάν ακτινοβολήσουμε μόνο το σημείο του όγκου (όπως θα θέλαμε εμείς), παραμένει η πιθανότητα διασποράς στην σπονδυλική στήλη, όπου κάθε όγκος σημαίνει σοβαρά νευρολογικά/κινητικά προβλήματα προς το "τέλος". Όμως εάν ακτινοβοληθεί η ΣΣ θα έχουμε παρενέργειες άμεσες αλλά και μακροχρόνιες.

Στην αρχή μας έλεγε ότι οι παρενέργειες δεν είναι τόσο σοβαρές και ότι και στο νοητικό κομμάτι τα πράγματα δεν είναι τόσο άσχημα κ.λπ. Όσο πέρναγε η ώρα και προχωρούσε η κουβέντα και καταλάβαινε ότι εμείς το έχουμε ψάξει το θέμα και ότι ξέρουμε τι εξέλιξη μπορεί να έχουμε και τι σημαίνει ακτινοβολία και τοξικότητα και δευτερογενείς όγκοι κ.λπ. και όταν της είπαμε και τις λεπτομέρειες της ιστολογικής, άρχισε να μας λέει για το πόσο δύσκολη είναι η κατάσταση και να κοιτάξουμε και την τοπική ακτινοβολία και να της στείλουμε και τις δεύτερες γνώμες από ΗΠΑ και τι "βουνό" που είναι η περίπτωση...

Ήταν πολύ ειλικρινής τελικά και μας είπε ότι εάν θέλουμε τοπική μπορεί να το κάνει. Μας καθησύχασε και ως προς το πώς θα καταφέρει η μικρή να κάτσει φρόνιμη στο μηχάνημα και να μην κουνιέται. Περίπου τριάντα συνεδρίες πρέπει να γίνουν.

Τώρα περιμένουμε να γίνει (μάλλον την επόμενη εβδομάδα) ο έλεγχος της ΣΣ για σκόρπια καρκινικά κύτταρα, μια κρίσιμη εξέταση στη φάση αυτή.

Εντωμεταξύ κοιτάζοντας πάλι την ιστολογική (πόσες φορές την έχω διαβάσει και κάθε φορά καταλαβαίνω και κάτι περισσότερο) είδα τον δείκτη MIB (δείκτης της μιτωτικής δραστηριότητας των κυττάρων) να είναι 15 σε ορισμένα σημεία. Σε άρθρα είχα διαβάσει ότι όγκος με πάνω από 4 ΜΙΒ θεωρείται φουλ κακοήθης. Να πάρει... Είναι και αυτό το παλιογονίδιο το p-53 που κι αυτό είχε βρεθεί πειραγμένο στην ιστολογική...Να ξαναπάρει.

Για άλλη μια φορά καταλαβαίνω ότι η πιτσιρίκα πρέπει να έχει πολλά κουράγια και πολλούς αγίους για να τα έχει βάλει με όλα τα αυτά τα "κακοήθη" και να έχει αντέξει μέχρι τώρα...

Γι'αυτό τίποτε από τα παραπάνω δεν θα με πτοήσει! Πάω τώρα για τους γνωστούς πανηγυρισμούς (που λέγαμε) για το τέλος μιας ακόμα ΣΥΝΗΘΙΣΜΕΝΗΣ μέρας!

Λογάκια

Μας την έπεσε η ψύχρα αυτό το Σ/Κ τελικά και βρεθήκαμε απροετοίμαστοι. Συν το γεγονός ότι δεν θέλουμε να κρυώσουμε γιατί μας περιμένουν εξετάσεις, ναρκώσεις κ.λπ., αναγκαστικά μείναμε μέσα.

Δεν ήταν άσχημα όμως. Η Λυδία έχει αρχίσει να λέει μεγαλύτερες φράσεις με νόημα, και πετάει και διάφορες λεξούλες και φρασούλες που έχει ακούσει, αλλά πλέον ξέρει να τις βάζει στο σωστό περικείμενο και φυσικά το γέλιο ρέει άφθονο. Όσοι έχουν πιτσιρίκια άνω των τριών ετών ξέρουν πολύ καλά τι εννοώ. Είναι μια από τις πιο απολαυστικές φάσεις της ανατροφής τους αυτή που προσπαθούν να επικοινωνήσουν με όρους "ενηλίκων". Άσε πια αυτό το κλασικό "γιατί" που η δικιά μας έχει επιστρατεύσει εδώ και 2 μήνες και μας έχει τρελάνει!

Μια από τις αμέσως επόμενες ημέρες θα δούμε την ακτινοθεραπεύτρια που μάλλον θα αναλάβει την Λυδία στην περίπτωση που προχωρήσουμε σε ακτινοβολίες, προκειμένου να μας δώσει επιπλέον (ναι, κι άλλες, ακόμα λίγες, λίγες παραπάνω, ίσως κάτι μας ξεφεύγει...) λεπτομέρειες σχετικά με την διαδικασία, το ενδεδειγμένο είδος και μορφή ακτινοβολίας, τις πιθανές παρενέργειες με βάση την συγκεκριμένη θέση και φύση του όγκου κ.λπ. Ίσως δεν μας πει τίποτε παραπάνω από αυτά που ήδη ξέρουμε, ίσως όμως και να μας διαφωτίσει.

Ακόμη μια "φυσιολογική" ημέρα ακουμπάει σαν κύμα θαλασσινό στα μάτια και το μυαλό μας.

Καλό Σαββατοκύριακο σε όλους!

Εμείς θα προσπαθήσουμε να εκμεταλλευτούμε όλα τα πολύτιμα δευτερόλεπτα του Σ/Κ για να ξυπνήσουμε χουζουρεύοντας και οι πέντε μας στο (ίδιο) κρεββάτι, να κάνουμε δύο ώρες προσπαθώντας να φάμε πρωινό, να χαζέψουμε Μπομπ Σφουγγαράκη, να αγοράσουμε εφημερίδες, να τσακωθούμε για διάφορα ανούσια θέματα, να συζητήσουμε το "θέμα της Λυδίας", να πάμε για κούνια μπέλα και για ποδήλατο, να πιούμε καμιά μπυρίτσα το βράδυ με τη μαμά της, να βάλουμε λιγη τάξη στο απόλυτο χάος του σπιτιού, να πάμε ίσως μια πιο μακρυνή βόλτα ή σε μέρος που δεν έχουμε ξαναπάει, να κάνουμε τη λίστα των υποχρεώσεων της εβδομάδας, ίσως να συναντήσουμε κάποιον φίλο, κυρίως να συναντηθούμε εμείς οι πέντε μεταξύ μας που όλη την υπόλοιπη εβδομάδα τρέχουμε παντού και πουθενά....

Απλά πράγματα, καθημερινά, αυτά που πολλοί θα τα πουν συνηθισμένα, βαρετά, ρουτίνα...
Βαρετό να πω πάλι ότι αυτά για την οικογένειά μας είναι το αεράκι που μας δροσίζει την ψυχή, η απλή και μοναδική ευτυχία του να είσαι εσύ και αυτοί που αγαπάς εδώ τώρα...

Το αυτό εύχομαι και δι' υμάς!

Γλυκό χαμόγελο σε όλους!

Όχι ματιές πίσω...

Με αφορμή το slideshow κάποιοι φίλοι μου έγραψαν (αμέσως ή εμμέσως) ότι ένιωσαν ένα αίσθημα αποχαιρετισμού ή "παραίτησης". Τους ευχαριστώ γιατί σε αυτόν τον αγώνα δεν είναι εύκολο να διαγνώσεις πότε ο εαυτός σου γλυστράει σε μονοπάτια επικίνδυνα ούτε να έχεις το θάρρος να ομολογήσεις πόσο χάλια μπορεί να είσαι.

ΟΚ, εδώ και πάνω από τρία χρόνια αποχαιρετώ τη Λυδία μου.

Μέχρι πριν από λίγο καιρό, την Λυδία όταν ήταν και ήμουν σπίτι την κοίμιζα το βράδυ εγώ τις περισσότερες φορές στην αγκαλιά μου. Ακόμα και σήμερα τα Σ/Κ τα μεσημέρια την κοιμίζω στην αγκαλιά μου. Τα βράδυα πια την παίνρει ο ύπνος στο κρεββάτι ανάμεσά μας. Κάθε, μα κάθε φορά, την στιγμή ακριβώς εκείνη που η Λυδία, όπως κάθε άνθρωπος που μπαίνει στον κόσμο του Μορφέα, αφήνει το κορμάκι της να λυθεί με επιστοσύνη και ελπίδα στα χέρια μου, εκείνη τη στιγμή πάντα μέσα μου την αποχαιρετώ. Ίσως αυτό σημαίνει ότι είμαι απαισιόδοξος...Ίσως αυτό να επηρεάζει ή να έχει σχέση με το πώς βλέπω την συνέχεια στις ενέργειές μας για την Λυδία... αλήθεια δεν ξέρω...

Όμως ο αποχαιρετισμός αυτός βγαίνει από μέσα μου, δεν μπορώ να κάνω κάτι. Είναι ίσως αυτό που με έχει τσακίσει περισσότερο, που με έχει ρίξει στα γόνατα τις περισσότερες φορές στην διάρκεια όλου αυτού του αγώνα. Η πιθανότητα ότι αύριο δεν θα την έχω στη αγκαλιά μου, η καθημερινή αναμονή της εκτέλεσης της καταδίκης...


Είναι αυτή μια πληγή στην καρδιά μου που δεν ξέρω εάν ποτέ θα επουλωθεί, δεν με ενδιαφέρει κιόλας, είναι ένα από τα σημάδια της μάχης που θα μου θυμίζουν πάντα ότι πάλεψα μαζί με την Λυδία κι εγώ, δεν την άφησα, δεν λιποψύχησα έστω κι αν τόσες φορές λύγισα...

ΟΚ τώρα πάλι θα μου πείτε ότι έτσι όπως τα λέω πάλι δείχνω σαν να υπάρχει μόνο παρελθόν. Αλλά όχι, δεν είναι ακριβώς έτσι. Κάθε φορά που η Λυδία μου ξυπνάει, κάθε φορά που μου σκάει το χαμόγελό της ή το "άγριο" βλέμμα της μετά τον τελευταίο κάθε φορά αποχαιρετισμό, ο κόσμος αρχίζει για μένα να υπάρχει πάλι από την αρχή, είμαι έτοιμος να χαμογελάσω στην ζωή. Μου πήρε καιρό να το καταφέρω αυτό, ίσως και ακόμα να είναι πολύ εύθραυστη η ισορροπία μου.

Πάντως τις φωτογραφίες αυτές τις έχω μαζέψει σιγά σιγά και σε διάφορες φάσεις γυρνάω και τις βλέπω μήπως και πάρω δυνάμεις ώστε να καταφέρω να κοιτάξω μπροστά, να θυμηθώ τι πέρασε η Λυδία και να πάρω θάρρος για τον επόμενο αποχαιρετισμό, αλλά και για την επόμενη ανατολή... "one day at a time".

Ματιές πίσω...

Συνεχίζονται οι διαβουλεύσεις

Πολύ συχνά τα διαλείμματα των μαχών είναι ευκαιρίες για διαβουλεύσεις...
Εμείς έχουμε πιάσει κουβεντούλα με τον εχθρό αυτόν τον καιρό. Σε λίγες ημέρες θα πάμε για κυτταρολογική στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (με ενδονωτιαία) για να δούμε εάν έχουμε διασπορά στην σπονδυλική στήλη. Μετά θα έχουμε ραντεβού με τους ακτινοθεραπευτές για να πάρουμε επιπλέον πληροφορίες για τις προβλέψεις που μπορούν να κάνουν για τη Λυδία σε περίπτωση ακτινοβολίας.

Ακόμα δεν έχει παρθεί απόφαση. Ίσως εγώ είμαι που το καθυστερώ περισσότερο, αισθάνομαι ότι η μαμά της είναι πιο κοντά σε μια σχηματισμένη άποψη. Μετά από κουβέντες με ανθρώπους με διαφορετικές οπτικές έχουμε τουλάχιστον καταλήξει σε κάποιες βασικές αρχές και σκέψεις που έχουν, σε αυτή τη φάση τουλάχιστον, φέρει μια ηρεμία στην ψυχή μας.

Τουλάχιστον καταλαβαίνουμε ότι ηθικό δίλημμα δεν υπάρχει εδώ (καλή vs κακής απόφασης). Ούτε στην πραγματικότητα υφίσταται δίλημμα: η κοντινή ή μακρυνή κατάληξη είναι η ίδια, οι δρόμοι είναι περισσότεροι και χρειάζεται να διαλέξουμε, αφού δεν μπορούμε να τα μπήξουμε στο σταυροδρόμι και να κάνουμε νάζια για 10-20 χρόνια ακόμα. Τώρα που το σκέφτομαι, ένα (σχεδόν) τετράχρονο μπορεί να τσακίσει στο νάζι και στο πείσμα και τον πιο αποφασισμένο και εκπαιδευμένο σε βασανιστήρια και άλλες μεθόδους ψυχολογικού πολέμου - μια κλινική μελέτη στα συστατικά στοιχεία των παραπάνω μεθόδων (νάζι και πείσμα) θα μπορούσε ίσως να μας δώσει κρίσιμες πληροφορίες...

Επανέρχομαι: ο στόχος είναι να μην αφήσουμε την αγκαλιά που κρατάει μέσα της αυτό το παιδί μαζί με την ασθένειά του να χαλαρώσει ή να ψυχράνει. Μόλις μαζέψουμε και τα τελευταία ιατρικά δεδομένα που χρειαζόμαστε θα ανοίξουμε τελείως τις πύλες να πλημμυρίσει η αγκαλιά αυτή από εκείνο που ξέρουμε ότι είναι το μόνο πλέον που μπορεί να βοηθήσει στην περίπτωση και που δεν το έχουν οι γιατροί.

Σύντομο ιστορικό

Μιας και βρισκόμαστε εν αναμονή αποφάσεων που αφορούν τα επόμενα βήματα στην θεραπεία της Λυδίας, βρίσκω την ευκαιρία να δώσω κάποια σύντομα στοιχεία για το είδος του καρκίνου που έχει η Λυδία και για το τι είδους θεραπεία έχει κάνει ως τώρα.

Μέρος των όσων θα γράψω καλύπτονται από το "ιατρικό απόρητο", ελπίζω όμως ότι η Λυδία θα με συγχωρήσει. Ελπίζω επίσης ότι κανείς δεν θα κάνει κακή χρήση τους. Σε κάθε περίπτωση το συμφέρον της Λυδίας είναι για μένα πάνω από όλα και προτίθεμαι να το διαφυλάξω στο ακέραιο.

Η Λυδία γεννήθηκε υγιής στις 4/1/2004. Στις 21 Μαΐου 2004, μια μέρα μετά τη γιορτή της, παρουσίασε έντονη υπνηλία, "λύσιμο" στο σώμα της, και μελάνιασμα στα χειλάκια. Καθώς την προηγούμενη μέρα είχε κάνει το πρωτο της εμβόλιο, η παιδίατρος φοβήθηκε κάποια αντίδραση και μας έστειλε απευθείας στο "Παίδων". Αφού περάσαμε το εμπόδιο της "καλής" γιατρού που ήθελε να μας στείλει σπίτι μας ως "υστερικούς" (μετά από δύο παιδιά, δεν κάνεις τον υστερικό χωρίς σοβαρό λόγο αγαπητή γιατρέ μου), κάναμε αυθημερόν αξονική με τον γιατρό να βγαίνει και να ρωτά εάν κάναμε ποτέ προγεννητικό έλεγχο στο παιδί (!!όλα είχαν γίνει στην εντέλεια προγεννητικά, τώρα εάν ο γιατρός είχε δει εκείνες τις σκιές στα υπέρηχα και έκανε την πάπια ή όχι, μάλλον δεν θα το μάθουμε ποτέ).
Μετά την αξονική κανονίστηκε φυσικά επείγον χειρουργείο, φέρανε άρον άρον τους τεχνικούς του μαγνητικού για λεπτομερέστερη απεικόνιση και το χειρουργείο έγινε τελικά στις 25/5/2004.
Αφαιρέθηκε περίπου το 90% ενός όγκου με διάμετρο περίπου 7 εκατοστά(!) που καταλάμβανε περίπου τα 2/3 του αριστερού ημισφαιρίου. Η ιστολογική έδειξε Αναπλαστικό Επενδύμωμα (WHO grade III - στο Mass General της Βοστώνης που το έστειλα αργότερα βρήκαν και στοιχεία IV).
Τι σημαίνει αυτό: το Επενδύμωμα είναι είδος όγκου εγκεφάλου που εμφανίζεται κυρίως στα παιδιά αλλά και σε ενηλίκους. Αποτελεί το 6% των όγκων εγκεφάλου στα παιδιά. Οι όγκοι γενικώς στα παιδιά είναι πιο σπάνιοι από ό,τι στους ενήλικες. Οι όγκοι εγκεφάλου είναι στον δυτικό κόσμο η δεύτερη αιτία θανάτου των παιδιών μετά τα ατυχήματα.
Αιτιολογία: άγνωστη. Επιβαρυντικοί παράγοντες: ίσως κάποιες ακτινοβολίες, ίσως κάποια φάρμακα, αλλά τίποτε από αυτά σίγουρο.
Πρόγνωση: για παιδιά με διάγνωση πριν από τα τρία έτη, πενταετής επιβίωση γύρω στο 10%. Μελέτες μακροχρόνιες δεν υπάρχουν πολλές και με πολλά παιδιά. Όσες υπάρχουν δεν δίνουν καμία επιβίωση μετά τα 10 έτη. Ψάχνοντας στο internet βρήκαμε 2-3 περιπτώσεις με επιβίωση άνω των 10 ετών χωρίς όμως να τις έχουμε επιβεβαιώσει.
Από τα παραπάνω γίνεται κατανοητή η φύση και η σοβαρότητα του είδους αυτού όγκου. Κύριος τρόπος αντιμετώπισης είναι το καλό χειρουργείο και η ακτονοβολία. Η χημειοθεραπεία μπορεί ίσως να κρατήσει τη νόσο σταθερή για ένα διάστημα. Η Λυδία δεν μπορούσε να κάνει ακτινοβολία γιατί θα κατέστρεφε τον εγκέφαλο και την σπονδυλική στήλη. Γενικώς στα παιδιά ενδείκνυται ακτινοβολία μετά τα τρια έτη. Στην Αμερική κάποια ερευνητικά κέντρα κάνουν και νωρίτερα.
Η Λυδία έκανε χημειοθεραπείες για πάνω από δύο χρόνια. Για 15 περίπου μήνες έκανε πλήρες ενδοφλέβιο σχήμα υψηλής δοσολογίας με ό,τι φάρμακο διατίθεται για την περίπτωσή της. Μετά από αυτό έκανε περίπου έναν χρόνο σχήμα με φάρμακα από το στόμα. Μέχρι και μετά το τέλος των θεραπειών είχε Hickman για να παίρνει τα χημειοθεραπευτικά και άλλα φάρμακα καθώς και το αίμα των μεταγγίσεων. Αλλάξαμε 2 Hickman και το τελευταίο αφαιρέθηκε πριν από 7 μήνες περίπου.
Οι δεκαπέντε μήνες της εντατικής χημειοθεραπείας ήταν μια πραγματική κόλαση για τα καζάνια και τα άλλα μαρτύρια της οποίας θα γράψω κάποια άλλη στιγμή. Χαρακτηριστικά ξαναλέω ότι έκανε συνολικά 47 μεταγγίσεις αίματος και νοσηλεύτηκε για πάνω από 300 από τις 460 μέρες. Μαγνητικές ανά τρίμηνο, καρδιολογικές/ενδοκρινολογικές το ίδιο, εξετάσεις αίματος διαφόρων τύπων άπειρες κ.λπ. Και η δεύτερη φάση με τα φάρμακα από το στόμα δεν ήταν περίπατος. Λιγότερες νοσηλείες, αλλά τα προβήματα από λοιμώξεις και η τελική κατάρρευση των αιματολογικών οδήγησαν στην διακοπή και αυτής της φάσης της θεραπείας.
Μέχρι σήμερα η Λυδία παίρνει μόνο αντιεπιληπτικά και έχει αρκετούς μήνες να νοσηλευτεί. Κάθε ίωση, γυρνάει αμέσως σε λοίμωξη, δεν έχει κάνει κανένα εμβόλιο (τα καταστρέφει η χημειοθεραπεία), το ανοσοποιητικό της είναι υποβαθμισμένο και βρίσκεται συνεπώς υπό συνεχή έλεγχο των συνθηκών υγιεινής και του περιβάλλοντος.
Προβλήματα από τον όγκο, την επέμβαση και τις θεραπείες λίγα: δαχτυλάκι μαζεμένο που σιγά σιγά με φυσικοθεραπεία και παιχνίδι άνοιξε, δυσκολίες στις κινητικές δεξιότητες από τις οποίες μας έχει μείνει ανεπαίσθητη δυσκολία στην ισορροπία και μια αδυναμία στην δεξιά πλευρά, καθυστέρηση στην ομιλία που τώρα προσπαθεί με γοργά βήματα να αναπληρώσει. Προβλήματα στην όραση δεν μπορούν να διαγνωστούν με ακρίβεια λόγω ηλικίας. Το ίδιο και ζητήματα νόησης, μνήμης κ.λπ. που θα εξετάζονται καθώς θα μεγαλώνει.
Τους τελευταίους 5 μήνες ο όγκος της Λυδίας μεγαλώνει. Στην τελευταία μαγνητική το μέγεθός του ήταν 3,1*3,3*2,7 εκατοστά. Είναι κολημένος στον θάλαμο, το κομμάτι του εγκεφάλου που ελέγχει κυρίως την κίνηση και την ισορροπία, αλλά πολύ κοντά και σε άλλα κρίσιμα σημεία. Δεν προκαλεί ακόμα συμπτώματα γιατί το μεγαλύτερο μέρος του αριστερού ημισφαιρίου απουσιάζει και στη θέση του υπάρχει μόνο εγκεφαλονωτιαίο υγρό και συνεπώς δεν πιέζεται ακόμα υγιής ιστός. Όλες(?) οι λειτουργίες του αριστερού ημισφαιρίου, το οποίο ουσιαστικά λειτουργεί ελάχιστα, έχουν αναληφθεί από το υγιές δεξί.
Με την τρέχουσα αύξηση του όγκου η Λυδία έχει προσδόκιμο επιβίωσης κάποιων μηνών. Η μόνη δυνατότητα αντιμετώπισης είναι το δεύτερο χειρουργείο (με πιθανά τα σοβαρά μόνιμα ή παροδικά κινητικά προβλήματα, χωρίς να αποκλείονται μαζικές ζημιές σε μια τέτοιας περιπλοκότητας επεμβασ) και αμέσως μετά ακτινοβολία. Πλήρης ακτινοβολία εγκεφάλου και σπονδυλικής στήλης είναι αυτό που συνίσταται σε αυτές τις περιπτώσεις, αλλά επειδή οι συνέπειες θα είναι πολύ σοβαρές με μικρή ελπίδα πραγματικά μακροχρόνιας επιβίωσης κοιτάζουμε την δυνατότητα τοπικής ακτινοβολίας.
Στη φάση της απόφασης σχετικά με το εάν θα προχωρήσουμε σε κάποια ενέργεια ή όχι είμαστε τώρα. Εάν αποφασίσουμε να προχωρήσουμε η Λύδια δεν θα είναι ποτέ πια στην καλή κατάσταση που είναι τώρα. Υπάρχει όμως καλύτερη πιθανότητα να είναι κοντά μας για λίγο παραπάνω ακόμα. Απλώς δεν θέλουμε να είναι κοντά μας και να μην μπορεί να το αντιληφθεί και να το ζήσει.
Γνωστά ζητήματα που έχουν απασχολήσει και θα απασχολήσουν εκατομμύρια ανθρώπους. Αυτό όμως δεν τα κάνει λιγότερο οδυνηρά κάθε φορά που εμφανίζονται, κάθε φορά που έρχονται να σημαδέψουν για πάντα τις ζωές των ανθρώπων.

Προς το παρόν δημιουργούμε και μαζεύουμε αναμνήσεις και δυνάμεις.

Ευχαριστούμε πολύ silent walker!

Πολύ όμορφο slideshow από την silent walker. Ευχαριστούμε!

Έφυγε ο Joseph...

Το χρωστάω σε όλα αυτά τα παιδιά που γνώρισα από κοντά ή μακρυά σε αυτον τον πόλεμο. Το χρωστάω κυρίως σε αυτά τα παιδιά που τελείωσαν τον αγώνα τους και τώρα έχουν γλυτώσει από τον πόνο. Το χρωστάω και στους γονείς τους που παρόλα αυτά μένουν πίσω με την μεγαλύτερη ίσως θλίψη που μπορεί να νοιώσει ο άνθρωπος...

Θα γράφω όποτε μπορώ για αυτά τα παιδιά γιατί το αξίζουν, γιατί το χρειαζόμαστε όλοι μας.

Ο Joseph έφυγε πριν από λίγες ημέρες σε ηλικία εννιάμιση ετών. Είχε τον ίδιο τύπο όγκου με την Λυδία. Το πολέμησε με γενναιότητα, χιούμορ και θέληση για επτά χρόνια. Έξι μεγάλα χειρουργεία στο κεφάλι, cyberknife, δύο φορές ακτινοβολία, χημειοθεραπείες, αντιαγγειογενετικά, εναλλακτικά, μόνιμη τραχειοστομία και γαστροστομία κ.λπ. κ.λπ. Δεν έχουν σημασία πια όλα αυτά. Τώρα θα παίζει μπάλα (εγκλεζάκι γαρ) με τα άλλα αστέρια στον ουρανό...

Έλεγχος τριμήνου...

Τα επίσημα αποτελέσματα λένε ότι ο όγκος έχει διπλασιαστεί στις δύο διαστάσεις του και έχει ελαφρώς μεγαλώσει στην τρίτη.

ΟΚ, θα προσπαθήσω να το δω σιγά-σιγά σαν μια νέα πρόκληση για μάχη.

Τώρα όμως δεν έχω λόγια. Όλοι στο σπίτι κοιμούνται κι εγώ πάω να σιωπήσω με τα δάκρυά μου.

Πονάει. Πονάει. Πονάει...

Αναμονή...

Η πρώτη ματιά δείχνει αύξηση του μεγέθους, "όχι δραματική" λέει ο γιατρός. Δεν υπάρχει διασπορά σε άλλα σημεία, δεν φαίνεται να πιέζει την μέση γραμμή. Αύριο το βράδυ θα έχουμε τα πλήρη αποτελέσματα.

Το σημαντικό σε αυτή τη φάση είναι να δούμε εάν ο ρυθμός ανάπτυξης είναι ο ίδιος ή έχει αλλάξει, καθώς και εάν παρουσιάζει περαιτέρω διείσδυση στον υγιή ιστό.

Την επόμενη εβδομάδα θα έχουμε και την άποψη των γιατρών σχετικά με το αν και πότε πρέπει να προχωρήσουμε στην επέμβαση.

Για να γλυκάνει αυτό το post, ας βάλω και αυτές τις φωτογραφίες. Ο εχθρός αυξάνει τις δυνάμεις του, αλλά κι εμείς δεν καθόμαστε με σταυρωμένα χέρια!

Μέρες όχι σαν τις άλλες

Ναι, δεν είναι σαν τις άλλες οι μέρες αναμονής πριν από κάθε μαγνητική…

Είναι που ξέρεις πως ήρθε η ώρα της αλήθειας: τον απωθήσαμε τον εχθρό πίσω στα οχυρά του ή μας πήρε μερικές γέφυρες ακόμα;

Είναι που τσαντίζεσαι να βλέπεις το παιδί σου να υφίσταται άλλη μια ολική νάρκωση.

Είναι που δεν είναι απαραίτητο κάτι να σε έχει προετοιμάσει για αυτό που θα δεις.

Είναι που σιχαίνεσαι τον εαυτό σου που μετά από τόσες μαγνητικές μπορείς να πάρεις τα φιλμ στα χέρια σου και να καταλάβεις αμέσως τι γίνεται.

Είναι που ποτέ πριν να μπεις στον κόσμο των ΟγκΕγκ δεν είχες πάρει χαμπάρι ότι η ζωή από τον θάνατο απέχουν 1-2 χιλιοστά.

Είναι που μετά την εξέταση, αν τα νέα είναι καλά, αμέσως σε πιάνει ένα σφίξιμο: “τι θα γίνει στην επόμενη;”

Είναι που μετά την εξέταση, αν τα νέα δεν είναι καλά, πρέπει να πεις την αλήθεια στον εαυτό σου και στο παιδί

Είναι που τρελαίνεσαι όταν βλέπεις ένα όργανο που ζυγίζει αρκετούς τόνους να είναι απαραίτητο για να εξετάσει ένα κεφαλάκι που ζυγίζει λιγότερο και από καθαρό καλοκαιρινό βραδυνό ουρανό.

Είναι που δεν θέλεις να ακούσεις άσχημα νέα, που δεν θέλεις να ξαναπατήσεις εκεί μέσα, που όταν πας να πληρώσεις στο ταμείο σου έρχεται να τους πεις: αφού εγώ πληρώνω και ο πελάτης έχει πάντα δίκιο, απαιτώ να βγάλετε μια καθαρή μαγνητική.

Είναι που μπαίνεις στο αυτοκίνητο, αφήνεις τα άλλα δύο στο σπίτι που ξέρουν καλά πού πηγαίνεις, βάζεις τη Λυδία να κάτσει σαν να πρόκειται να την πάς για κούνιες, βάζεις μουσική στο CD, προσπαθείς να μιλήσεις για άσχετα θέματα στη γυναίκα σου, ακολουθείς την ίδια αδιάφορη διαδρομή και όταν φτάσεις εκεί κατανοείς για μια ακόμα φορά σε όλο του το μεγαλείο, σε όλο του το συγκλονιστικό εύρος ότι σε λίγο η ιδέα της ζωής και η ιδέα του θανάτου θα χτυπηθούν στα φαιά αλώνια της ψυχής και της καρδιάς σου…και η λάμψη της σύγκρουσης θα σκίσει το στερέωμα, θα παγώσει το μυαλό σου, θα σου δώσει μια από εκείνες τις ελάχιστες και φευγαλέες στιγμές που κάνουν την ύπαρξή σου να έχει κάποιο νόημα: τα χεράκια της πίστης Της να σου τυλίγουν τον λαιμό…

Επόμενη Μαγνητική

Πλησιάζει και αυτή...
Δευτέρα 3 Σεπτεμβρίου το απογευματάκι. Κρίσιμη εξέταση για να δούμε αν η αύξηση συνεχίζεται και με τι ρυθμό, και να καθορίσουμε τις επόμενες κινήσεις.

Τα μικρά επεισόδια των διακοπών-και μια αφιέρωση

Μολονότι ο μπαμπάς της επέστρεψε στην δουλειά, τα τσορομπίλια και η Μαμά τους παραθερίζουν ακόμα.
Δεν είχαμε σοβαρά περιστατικά κατά την διάρκεια των ημερών αυτών. Μόνο τα εξής μικρά:

• ένα τσιμπιματάκι από πούπι που το ξύσαμε έγινε φωλιά για τους εκεί γύρω σταφυλόκοκκους και κάναμε μια μολυνσούλα. Η Μαμά της με την στέρεα πλέον ιατρική της κατάρτιση με έστειλε στο φαρμακείο με την "συνταγή" για την κατάλληλη αλοιφούλα και όλα καλά.
• ένα μικρό τσακωμό είχαμε με μια σιδεριά παραθύρου (ευτυχώς όχι σκουριασμένη - ευχαριστούμε γιαγιά-Νένα για το πρόσφατο βάψιμο!) αλλά η άτιμη πήγε και μα χτύπησε στο κεφαλάκι πάνω σε μια φλεβίτσα και το αίμα ήταν τόσο που η Μαμά της κιτρίνισε και πρασίνισε και μέσα σε 3 δευτερόλεπτα είδε μπροστά της 20 μέρες στην κλινική, επείγουσα μαγνητική, αντιτετανικούς, αντιβιώσεις και μια φοβερή κατσάδα από την γιατρό μας (με αντίστροφη σειρά σοβαρότητας...)

Αυτά τα ολίγα για να μην ξεχνιόμαστε...

Από τα παραπάνω προκύπτει μεταξύ άλλων το συμπέρασμα ότι η Μαμά της είναι ο απόλυτος φύλακας άγγελός της, εκείνη που με την αγρύπνια της, το χάδι, το χαμόγελο και την απέραντη αγάπη της έχει πέρασει μέχρι σήμερα την Λυδία από τα δύσκολα και επικύνδυνα μονοπάτια του πεδίου της μάχης. Όχι φυσικά χωρίς σοβάρο και πραγματικό κόστος για την ίδια. Αν ήταν πόλεμος με τόξα και βέλη η Μαμά της θα ήταν η πραγματική της ασπίδα. Αλλά τούτος ο εχθρός είναι άτιμος, δεν καταλαβαίνει από ασπίδες, από τείχη, από ήρωες...

Μαμά της...κράτα γερά! Έχεις μια αιωνιότητα και μια ζωή για να αγαπάς την Λυδία. Έχω μια ζωή και μια αιωνιότητα να σε αγαπώ κι εγώ...και δεν μου φτάνει.

Σύντομο δελτίο

Όλα καλά από το μέτωπο. Καμιά αρνητική εξέλιξη. Πολλές οι στιγμές της απόλαυσης, της ζωής, της ομορφιάς του τοπίου και των ανθρώπων.

Προς το παρόν η Λυδία ρουφάει εικόνες, μυρωδιές και στιγμές. Θα περιμένω να δω τι από αυτά θα κατακάτσει μέσα της για να καταλάβω τι της άρεσε πιο πολύ. Προς το παρόν είναι τόσο ανοιχτή και χαμογελαστή σε όλα...ίσως και να τα χωράει όλα η αγκαλιά του μυαλού και της καρδιάς της και να μην χρειάζεται να ξεδιαλέξει...

Και εγώ μαζεύω όσες δυνάμεις μπορώ. Και εικόνες και ήχους, αν και με τρία μικρά δεν μπορείς να έχεις την διάρκεια χρόνου που χρειάζεσαι για να απολαύσεις πραγματικά έναν έναστρο νυχτερινό ουρανό (ξύπνιος...) ή για να σπουδάσεις τον κτύπο του κύμματος των δευτερολέπτων στον βράχο των αιώνων.
Ας είναι όμως... Μαζεύω όλες τις στιγμές σαν θησαυρό μέσα μου. Ίσως, αν γίνει υπερχείλιση, να τρέξουν ως εδώ μερικές λέξεις και εικόνες. Ίσως κάποτε ακόμα και τα πιο βιαστικά μαζέματα να αποκτήσουν νόημα και δύναμη μέσα μου.

Η σκέψη των ημερών: δηλαδή θα είμαι πλεονέκτης αν ζητήσω άλλο ένα τέτοιο καλοκαίρι, αν ζητήσω να παίξουμε τον αντίπαλο η ίδια πεντάδα και του χρόνου και να πάρουμε όλα τα παιχνίδια σαν σε προπόνηση;

Ντήνος - δεύτερη μέρα...

Τις φωτογραφίες σας τις χρωστάμε!
έπρεπε να διαλέξουμε ανάμεσα στο να σας γράψουμε τα νέα μας, με σώας τα φρένας, και στο να επιμείνουμε να βάλουμε και οπτικό υλικό και να μην τελειώσουμε ποτέ...

Πάει, της θύμωσα της μαμάς… «τιλίως!»
Πάνω που είπαμε να γράψουμε ωραία και καλά τα νέα από τη «Ντήνο», πήγαμε διακοπές και θα τώρα λέει ξεκουράζονται… τέλος πάντων κούνιες ΔΕΝ έχω δει ακόμη, αν και το Ιόνιο μου κουνάει το βαρκοσωσίβιό μου, ένα «Καβου’άκι», για τα καλά και τραγουδάμε με τη μαμά «στου γυαλού τα βοτσαλάκια».
Άλλες φορές σκαρφαλώνω στο πολύχρωμο πολυθρονοστρώμα που μας έκανε δώρο η Μαριάννα από τη δουλειά, βάζω και τα χέρια στα χερούλια. Τότε η μαμά περνάει μέσα από το στρογγυλό άνοιγμα που έχει στο κάτω μέρος των ποδιών και κάνει τον ιππόκαμπο που σέρνει την άμαξα και ρίχνουμε πολλά γέλια. Ιδίως, όταν ταυτόχρονα έχει αφήσει και ο Γιώργος το χελωνοβαρκάκι του και η Λένια έχει βγάλει τα βατραχοπέδιλα και έχει αφήσει τις βουτιές και ανεβαίνουν [πότε ο ένας και πότε ο άλλος] μαζί μου. Τότε ο μπαμπάς μας προσέχει και η μαμά κάνει μακροβούτια και εμείς προσπαθούμε να μαντέψουμε από πού θα βγει, είναι καλή η μαμά και φτάνει μακριά, αλλά πάντα ανησυχώ λιγάκι μέχρι να τη δω να ξαναβγεί…

Ναι, αλλά εγώ της θύμωσα «τιλίως» γιατί εκείνη ανέβασε ήδη ΔΥΟ ποστς στο δικό της blog και δε λέει να ανεβάσει τη συνέχεια στο δικό μου.

Βέβαια μου κάνει άλλα κόλπα:
Όταν οι άλλοι πάνε στην πόλη και εγώ πεινάω αλλά κάνω πείσματα, μου βάζει την βιντεοκάμερα να τρέχει με την οθόνη της γυρισμένη προς τη μεριά μου, μου κάνω κόλπα και με βλέπω και ξεχνάω να τρέξω και να φύγω και η μαμά καταφέρνει να μου χώσει καμιά μπουκιά.

Και στην παραλία φτιάχνουν με τη Λένια μεγάλες χελώνες, βουνά, κάστρα και εμείς με το Γιώργο τα κάνουμε λίμπα, δεν ξέρω γιατί εκείνες μας φωνάζουν τότε ΜΗ αφού έχει μεγάλη πλάκα και τελικά γινόμαστε όλοι γουρουνάκια και μπουρούμε να ξαναχωθούμε στο νερό.

Ναι αλλά εγώ ήθελα να πω για τη Ντήνο…

Λοιπόν:

Όταν ξύπνησα την επόμενη ημέρα στο ξενοδοχείο στην αρχή μπερδεύτηκα πολύ: το κρεββάτι ήταν διαφορετικό, το δωμάτιο ξένο, ευτυχώς που η μαμά με περίμενε ξύπνια δίπλα μου και διάβαζε το βιβλίο της, δεν ξέρω ποιο, όταν μάθω να διαβάζω θα σας πω.
Αφού ετοιμαστήκαμε κατεβήκαμε οι δυο μας για πρωινό, ο νονός και η νονά θα κατέβαιναν σε λιγάκι, και κάτσαμε παρέα σε ένα μεγάάάλο τραπέζι. Τριγύρω μας ήταν όλο παππούδες και γιαγιάδες, μια μεγάλη παρέα που είχε φτάσει το προηγούμενο βράδυ με ένα πούλμαν και εγώ υποσχέθηκα στη μαμά να γνωρίσω όλον τον κόσμο μέχρι να φέρει το πρωινό μας.
Τελικά δεν κατάφερα να κρατήσω την υπόσχεσή μας: η μαμά τελείωσε πολύ πιο γρήγορα από το μέρος που μου το είπε μπουφέ, και γύρισε μουρμουρίζοντας. Ξέχασα να σας πω ότι η μαμά το πρωί πεινάει πάντοτε σα λύκος, και η νονά, που επίσης λατρεύει το πρωινό, της είχε πει ότι είχε διαλέξει ΑΥΤΟ το ξενοδοχείο ΚΑΙ για το πρωινό του…
Ευτυχώς που η μαμά μου είχε πάρει ένα μίλκο από την προηγούμενη ημέρα. Α, και έφαγα και φρυγανιές. Μαρμελάδα θα μου έφερνε αλλά δεν μπορούσε να ξεχωρίσει τι είδους ήταν, τα αυγά ήταν κρύα και όχι καλοβρασμένα και εγώ, όταν είναι από άλλους, πρέπει να τα τρώω σφιχτά για καλό και για κακό…

[…]
Πήγαμε πάλι στην Παναγίτσα!
Εκεί λίγο έξω από τον περίβολο αγοράσαμε λαμπάδες. Διάλεξα μόνη μου δύο που ήταν όσο το μπόι μου και έτσι, σαν τον σκιέρ που κρατάει τα μπαστούνια του, ανέβηκα καμαρωτή καμαρωτή τα σκαλοπάτια.
[Θεωρώ περιττό να σας πω ότι η μαμά μου είχε βάλει ένα ωραίο φουστανάκι και μου είχε χτενίσει τα μαλλιά μου. Το τελευταίο είναι κατόρθωμα γιατί σιχαίνομαι να με χτενίζουν.
Δε θέλω να τη στεναχωρήσω αλλά είναι λιγάκι χαζούλα: ο «αέ’ας» ήταν τόσο δυνατός που το μόνο που θύμιζε ότι εγώ είχα κάτσει σα καλό παιδάκι να με χτενίσει ήταν ένα κοκκαλάκι που ψιλοκρεμόταν από το κεφαλάκι μου.]
Ανάψαμε τις λαμπάδες μας και ανεβήκαμε στην εκκλησία.
Όμως όσο κι αν έψαξα δεν βρήκα τον δικό μου παππούλη που με αγαπά και μου δίνει μελέκες…
[…]
Το μεσημέρι πήγαμε και πάλι για φαγητό, πεινούσα, γιατί είχα δεν είχα φάει καλά το πρωί, και πήγαμε στο «Αίθριο».
Και εκεί η μαμά μου θύμωσε πολύ και με μάλωσε!!!
Είναι γνωστό ότι όταν πάμε κάπου για να φάμε, εγώ ΠΡΕΠΕΙ να γνωρίσω οτιδήποτε
υπάρχει εκεί τριγύρω.
Να το πρωί εγώ χώθηκα στα μαγειρεία του ξενοδοχείου, όλοι φορούσαν σκουφάκια και γελάγανε, εκτός από την υπεύθυνη της τραπεζαρίας που ξεφυσούσε και τη μαμά μου που είχε γίνει κατακόκκινη σαν ντομάτα και με βούτηξε πάλι έξω…
Όμως, όλη Ντήνος είχε πια γεμίσει από πλήθη κόσμου και όπως ήταν φυσικό και στο
στενάκι που θέλαμε να φάμε δεν έπεφτε καρφίτσα. Τέλος πάντων, εμείς είχαμε βρει μεν τραπέζι αλλά η αφεντιά μου είχε νεύρα. Πέταξα κάτω τις μπογιές και της πλαστελίνες που μου είχε πάρει μαζί η μαμά και παραλίγο να πετάξω και το αγαπημένο μου «Ποτέ μα ποτέ δεν θα φάω ντομάτα» με τους αγαπημένους μου Τσάρλυ και Λόλα…
[Α, να ρωτήσετε τη μαμά μου να σας πει πώς θα βρείτε το καταπληκτικό επεισόδιο «the only sun» που κυκλοφορεί στο you tube σε δύο συνέχειες, αυτό μαζί με τις αγελάδες που γελάνε, τον Mr Bean σε κινούμενα σχέδια, τον Ροζ Πάνθηρα και το βίντεο με τη μαμά μου να τραγουδάει είναι από τα αγαπημένα μου βιντεάκια εκεί πέρα και όλη την ώρα τα βλέπω. Εδώ όμως ΟΥΤΕ και τέτοια βλέπω. Η σύνδεση λέει είναι πολύύύύύ αργή και δεν κατεβαίνει τίποτε…]
Και που λέτε λοιπόν, όταν μέσα σε πέντε ολόκληρα λεπτά η μαμά αναγκάστηκε να με μαζέψει γύρω στις δεκαπέντε φορές, γιατί έτρεχα κατευθείαν για το δρόμο, που είχε πολλά αυτοκίνητα, θύμωσε!!!
Και με βούτηξε από το τραπέζι, με έχωσε στο λαχανί μου καρότσι και ξεκίνησε για το ξενοδοχείο!!!
Μετά από εκατό μέτρα γύρισα θραμβεύτρια στους νονούς, ο αέρας κόντεψε να σπάσει την ομπρέλα μου, να πάρει το καπέλο μου, το καρότσι και εμένα μαζί και ίσως και τη μαμά…

Τελικά τη συγχώρεσα και υποσχέθηκα να φάω όλο μου τα φαγητό: μπιφτεκάκια σχάρας και σαγανάκι, χόρτα και ψωμάκι τραγανό.

[…]

Με φέρανε στη Ντήνο, κούνια δεν έχω βρει πουθενά αλλού εκτός από το λιμάνι, αλλά εκεί δεν έχει καθόλου δέντρα και η μαμά δεν με πάει γιατί οι γιατροί μου δεν επιτρέπουν καθόλου ήλιο…
Με φέρανε στη Ντήνο για μπάνιο και η μαμά ΔΕΝ με βάζει στην πισίνα, γιατί έχει μαύρες φυσαλίδες και βρωμιές και φοβάται, αμάν πια, μήπως κολλήσω κάτι… Η μαμά λέει ότι σαν τη θάλασσα δεν αξίζει τίποτε, αλλά πότε θα πάμε;
[…]
Ο νονός μας έβαλε όλους στο αμάξι το απόγευμα για μπάνιο!!! Θα πάμε λέει στη κολυμπήθρα. Έχει πλάκα να μπαίνω στο αμάξι με το νονό γιατί έχει πάντοτε μαζί του τη Νατάσα. [Όχι δε λένε έτσι τη νονά μου, έχει το ίδιο όνομα με τη μαμά και όλο μπλέκονται όταν κάποιος τις φωνάζει!! ]
Νατάσα λέει ένα περίεργο μικρό υπολογιστή που έχει κοντά του και που του λέει κάθε τόσο «σε εκατό μέτρα στρίψτε αριστερά», «σε πεντακόσια μέτρα στρίψτε δεξιά». Στην αρχή μπερδευόμουνα, αλλά τώρα ξέρω ότι μιλάει αυτό και όλο γελάω και το κοροϊδεύω…
[…]
Στο δρόμο περάσαμε από το Ξώμπουργο και από τον Βώλακα. Οι μεγάλοι τρελλάθηκαν να βγάζουν φωτογραφίες.
Στο Ξώμπουργο υπάρχει ένας απίθανος τεράστιος βράχος.
Στο Βώλακα πήγαμε γιατί έχει κάτι τεράστιες πέτρες σα βότσαλα ριγμένα από εδώ και από εκεί. Η μαμά βγήκε και μάζεψε μερικές για τη συλλογή της…
[…]
«Τιλίωσε» στη Ντήνο έχει μονάχα αέ’α!!!
Μπάνιο ΔΕΝ έκανα και ούτε και άφησα τη μαμά να απομακρυνθεί από κοντά μου, δυο βουτιές εκεί κοντά στην ακτή και πολύ της ήταν.
Κύματα βουνό, αέ’ας δυνατός και κάτι ρεύματα, αυτό το είπε η μαμά, δυνατά και αυτά…
Όμως η μαμά με έμαθε να παίζω κυνηγητό με τα κύματα και η νονά με τον νονό με έβγαζαν βίντεο…
[…]
Είμαστε στο γνωστό στενάκι για φαγητό. Στην "Παλαιά Παλλάδα" με τους υπέροχους μεζέδες. Η μαμά είναι λίγο ανήσυχη αλλά εγώ της έχω μια έκπληξη: δίπλα από το τραπέζι μας είναι η είσοδος για τη χειμερινή τους αίθουσα. Αποφάσισα να παίζω μονάχα εδώ: έχει άπλα και λίγα τραπέζια και μπορώ να χοροπηδάω όσο θέλω…
[…]
Περνάω υπέροχα με τους νονούς και τη μαμά!!
Τώρα γυρνάμε με τα πόδια στο ξενοδοχείο, γιατί έπρεπε να επιστρέψουμε το αμάξι.
(Πριν περάσαμε από τα μαγαζιά και πήραμε δώρα σε μπαμπά, Λένια και Γιώργο. Η μαμά πήρε ένα ζευγάρι σκουλαρίκια, από αυτά τα μακριά μακριά που της αρέσουν για να θυμάται την εκδρομή μας.
Νομίζω ότι μάλλον λέει ψέματα: απλώς ήταν πολύ ωραία και δε νομίζω ότι χωρίς αυτά θα μπορούσε να τα ξεχάσει όόόλα αυτά.)

Κοροϊδεύω και πάλι τις βάρκες αλλά νννννννυστάζω.
Ούτε καταλαβαίνω για πότε με παίρνει ο ύπνος…
ΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖ

[την καταγραφή ανέλαβε και πάλι η μαμά, όσο για το βίντεο που τραγουδάει, μην το ψάξετε: μια γιαπωνέζα τραγουδάει ένα τραγουδάκι, αλλά η Λυδία ανένδοτη ότι τραγουδάει η μαμά. Βλέπετε, Γιαπωνέζα και μαμά έχουν το ίδιο ολόισιο σαν πράσο μαλλί…]

Ολομέτωπη επίθεση...

...εξαπέλυσε κατά του εχθρού πριν από 15 ημέρες η Λυδία στην Τήνο, όπως ξεκίνησε να γράφει η μαμά της σε προηγούμενο post (μαμά της τι θα γίνει, θα το προχωρήσεις;). Η φωτογραφία που σας παραθέτω εμφανίζει τις ημέτερες δυνάμεις να σαρώνουν τα κύτταρα του αντιπάλου. Ζωή και ομορφιά κάνουν την απόβασή τους από θαλάσσης - κάθε αντίσταση εκείνη την ημέρα ήταν μάταιη...
Με τον ίδιο τρόπο "παίρνει" η Λυδία το κάστρο της κάθε μέρας.

Καλές διακοπές σε όσους φεύγουν, καλή δύναμη σε όσους μένουν. Εμείς φεύγουμε σε 2-3 μέρες με την ελπίδα να πάνε όλα καλά. Δεν θα χαθούμε όμως...το macbook μου είναι μικρό και χωράει παντού!

Προγραμματισμένη εξέταση

Η Λυδία έκανε σήμερα το πρωί το προγραμματισμένο από καιρό ηλεκτροεγκεφαλογράφημα ύπνου. Αποτελέσματα θα έχουμε μάλλον Τετάρτη.

Δεν μας δείχνει κάτι σχετικά με την πορεία της νόσου, αλλά βοηθά τους νευρολόγους στην τακτική αξιολόγηση της κατάστασής της. Επίσης δίνει μια ιδέα του κατά πόσον τα αντιεπιληπτικά φάρμακα που παίρνει πρέπει να συνεχιστούν και με ποιο τρόπο. Εδώ και καιρό δεν έχει κρίσεις "αφαίρεσης" αλλά τα αντι-Ε πρέπει να τα παίρνει για χρόνια ακόμα, έστω και αν δεν αλλάξει τίποτε στην νόσο της.

Ξύπνια η μαμά της μαζί της από τις 3 τα ξημερώματα και ο μπαμπάς της από τις 5... Όλα ΟΚ, με λίγο καφέ παραπάνω θα βγει η μέρα...

Κάναμε και μια γενική αίματος μιας και είμασταν στα πέριξ του "Χωρεμείου" (για τους γνώστες...). Ολίγον ανησυχητικά τα αποτελέσματα... θα δούμε τι θα πουν οι ογκολόγοι της. Σε αυτόν τον πόλεμο επιτρέπονται τα "χημικά όπλα" και αυτό προκαλεί προβλήματα...

Μαμά, νονά, νονό, Λυζία, Ντήνο...

"Ουφ! Νά 'μαι πάλι! Κεφάτη κεφάτη, γελαστή και ευχαριστημένη από το πρώτο μου ταξίδι με ένα τόσο μεγάλο "κα΄άβι" με το νονό και τη νονά και φυσικά το απαραίτητο αξεσουάρ μου, τη μαμά μου...Το πρωί της Παρασκευής ξύπνησα άρον άρον και ετοιμάστηκα γρήγορα σαν καλό παιδί, έβαλα και πρώτη τα παπούτσια μου και περίμενα υπομονετικά το αμάξι του νονού να έρθει.
(Η διαδρομή ήταν πολλά υποσχόμενη, πάντοτε χαίρομαι, όταν μπαίνουμε στην Αττική Οδό και τραγουδούσα συνεχώς μελωδίες με τη λέξη "μπάνιο".)[...]
Το κα'άβι είναι τεράστιο! Έχει πολλά καθίσματα και πολύ κόσμο, ό,τι πρέπει για κοινωνικές επαφές. Η μαμά είναι λιγάκι αγχωμένη, δεν καταλαβαίνω γιατί ανησυχεί που πηγαίνω μούρη μούρη σε ό,τι πιτσιρίκι βρω, έχει μαζί της και αυτό το σπρέυ που μου ψέκαζε το hickman όποτε με ηπαρίνιζε, και παρόλο που βλέπω ότι με καμαρώνει, όλο για κάτι ιώσεις λέει...Κοιτάω τη βαλίτσα μας και τη μεγάλη πορτοκαλί της τσάντα, αυτή που ο μπαμπάς απειλεί ότι θα της πετάξει, επειδή λέει έχει βαρεθεί να τη βλέπει να τη φορτώνεται, άσε λέει, που όσο κι αν την πλένει, όλο σα λεκιασμένη φαίνεται. Όταν βοηθούσα τη μαμά να τις φτιάξει, ξαναπηγαίνοντας όόόόλα τα πράγματα στη θέση τους, (αχ αυτοί οι μεγάλοι, ακόμη να μάθουν πού μπαίνουν όλα αυτά), είδα ότι είχε ένα σωρό δικά μου ρούχα, μου αρέσει να αλλάζω πέντε έξι φορές ρούχα την ημέρα και φυσικά και τις 3 πιο πιθανές προς χρήση αντιβιώσεις μου, τις δύο διαφορετικές Augmentin και μια Zinadol, ένα σωρό σύριγγες και γάζες, Betadine και απολυμαντικά και κάποιες πάνες, επειδή όταν κοιμάμαι, ακόμη, πού και πού ξεχνιέμαι... Και βεβαίως πήρε και το αγαπημένο μου βιβλίο με πρωταγωνιστές τον Charlie και την Lola, το "Ποτέ μα ποτέ δεν πρόκειται να φάω ντομάτα!"
[...]
Φτάνουμε στην Άνδρο και η μαμά με ρωτά συνεχώς μήπως νυστάζω. Εγώ για να μην της χαλάσω χατήρι της απαντώ με το σκερτσόζικό μου "νιαι" και την αφήνω να με πάρει αγκαλιά. Φυσικά το μάτι γαρίδα, κι ας τη βάζω να με πηγαίνει πέρα-δώθε σιγοτραγουδώντας μου... Πέρα-δώθε πάει και το κα΄άβι, αλλά η μαμά τσακάλι, εκτός από κάτι οκτάρια, καλά πάει. [Κάτι παππούδες πιο κει έχουν καταλάβει τη δουλειά και γελάνε]. Φυσικά μόλις κάνει το δικό της εγώ κατεβαίνω και τρέχω γύρω γύρω, τώρα έχω βρει μια συνομήλικη φιλενάδα, την Έλλη, που πάει Μύκονο, έχει ένα σκυλάκι λούτρινο, τον Μπόμπο, αλλά εκείνη έχει ξετρελλαθεί με το δικό μου λούτρινο χάσκι, που μοιάζει περισσότερο με λύκο.( Ο λύκος-χάσκι μου δεν έχει ακόμη όνομα, και δεν έχω πάρει μαζί μου τον Κακάο, τον αγαπημένο μου αρκούδο...) Τώρα το χάσκι μου το έχει ένας πιτσιρίκος σε ένα ρηλάξ, και εγώ έχω αφήσει την Έλλη, που σε λίγο θα κατέβει στον παιδότοπο και κάθομαι δίπλα στον Αντόνιο, κανά χρόνο μεγαλύτερο τον κόβω. Τρώμε μαζί από τα πατατάκια του και περνάω φίνα. Ελπίζω η μαμά να μη φοβάται που την άφησα μόνη με τους νονούς πιο πίσω...
Κοντεύουμε "Ντήνο" και έχω γνωρίσει σχεδόν όλες τις παρέες, είμαι ευγενική, κάθομαι σε όποιο κάθισμα είναι ελεύθερο και όποτε τους βαρεθώ τους λέω "γειάάά" και φεύγω.[...]
Ένα πράγμα που παλιά η μαμά έτρεμε πολύ ήταν ο αέρας. Και όταν είχε δυνατό άνεμο, κλειδαμπαρωνόμασταν στο σπίτι ή -αν έπρεπε να πάμε στην κλινική- φορούσαμε μάσκα και κάναμε τον Ζορρό. τώρα βλέπω ότι τον συνήθισε και με αφήνει πιο ελεύθερη, όμως είμαι μόλις ένα λεπτό στο λιμάνι και δεν ξέρω αν θα ξαναανοίξω τα μάτια μου. Δε φυσάει. Λυσσομανάει!!!
[...]
Η μαμά και οι νονοί είναι λιγάκι εκνευρισμένοι. Στο ξενοδοχείο έχουν κλείσει μονάχα ένα δωμάτιο... Τώρα μας δώσανε λέει, άλλο ένα χατηρικά... Βιαζόμαστε να ανέβουμε, δεν έχω κοιμηθεί και πεινάω, η μαμά πρέπει να βάλει τα γαλατάκια μου στο ψυγείο και να πάμε για φαγητό. Ούτε ψυγείο έχουνε, μου φαίνεται ότι στο site κοιτούσανε άλλο ξενοδοχείο, απλή συνωνυμία με αυτό.
[...]
Δεν ξέρω γιατί συγχίστηκε η μαμά. Όλα τα ζωάκια καλά είναι... και οι αγελάδες, και τα προβατάκια και τα... βόδια! Ίσως της έκανε εντύπωση γιατί εκτός από σκύλους, γάτες, γαϊδουράκια και γλάρους δεν βρήκαμε πουθενά κανένα βόδι, πόσο μάλλον μέσα στο ξενοδοχείο. Μάλλον θα είχαν και θα το χάσανε... και ξεχάσανε να βγάλουν το χαρτάκι...[...]
Πήγαμε και στη εκκλησία να βρούμε τον παππούλη που μοιράζει "μελέκες" [καραμέλες], αλλά αργήσαμε λιγάκι και είναι κλειστή... Ο περίβολος είναι ό,τι πρέπει για τρέξιμο, τα σκαλιά είναι απίθανα και τα δυο λιονταράκια εκεί στην αρχή της σκάλας που μοιάζουν με πεκινουά μπορείς να τα χαϊδεύεις όσο θέλεις, ούτε φεύγουν, ούτε... γαυγίζουν...
Πρέπει να δω τώρα πού θα βρω μελέκες...[...]
Κάθομαι στο καρότσι μου, στην πλάτη κολλημένο το cherotto, για τα πούπια, ή κούνουπερς, αν προτιμάτε, στα χεράκια και τα ποδαράκια απλωμένη η Crillen. Μου λέτε πώς κατάφερε να μου τσιμπήσει τον αγκώνα;;;;Η νονά και ο νονός πήγαν για παγωτό κι εγώ κάθομαι με τη μαμά σε ένα σουβλατζίδικο γιατί θέλω να φάω "μπαμπ". Το ξέρω ότι θέλει να αρχίσω να τρέχω γύρω γύρω και εκείνη να με κυνηγάει για να μη με χάσει, αλήθεια, αν και βράδυ, κανείς δε φαίνεται να θέλει να κάνει "νάνιο", αλλά είμαι πτώμα και της κάνω έκπληξη: κάθομαι πιο φρόνιμη κι από φρόνιμη και καταβροχθίζω το φαγητό μου. Με κοιτάει περίεργα ή μου φαίνεται; Κάνουμε "γεια μας" και τρώμε, και εκείνη! [συνήθως τρώει κάτι γρήγορες μπουκιές αλλά σήμερα αργεί...]
[...]Γυρίσαμε στο ξενοδοχείο με τα πόδια, κοροϊδέψαμε όλες τις βάρκες, η μαμά μου διάβαζε τα ονόματα κι εγώ γελούσα. Όμως ακόμη δεν έχουμε πάει για μπάνιο και ανησυχώ... Τόσο νερό γύρω γύρω και εγώ στεγνή... Είναι όμως χαρούμενη και μου τραγουδάει, γελάμε και περνάμε καλά και έτσι δε θα τη μαλώσω, όχι τώρα τουλάχιστον.
[...]
Προς στιγμή η μαμά μπερδεύτηκε. Μόνες μας σε ένα δωμάτιο με κρεββάτι, ντουλάπα και μπάνιο είμασταν μονάχα στην κλινική, όταν δεν είχαμε συγκάτοικο. Τη βλέπω που έχει σκοτεινιάσει για λίγο, σα να έχει σαστίσει, κοιτά την πόρτα λες και περιμένει την Ευστρατία, τη Βάσω ή την Ειρήνη να έρθουν να μας φέρουνε την pump. Μετά με κοιτά και με παίρνει αγκαλιά και έτσι, ανεμοφυσημένες και χορτάτες κοιταζόμαστε στον μεγάλο καθρέφτη. "Λυδία μου", μου λέει και ξέρω ότι πλέον είναι οριστικά εδώ μαζί μου στην Ντήνο, που είναι λέει νησί, αλλά δεν μπορώ να το καταλάβω, στο οποίο ήρθαμε με το κα΄άβι που είχε θέσεις σα μεγάλο πούλμαν και που είμαστε εδώ σε ένα άλλο κρεββάτι, όχι το δικό μας. Έχουμε κοιμηθεί σε τόσα ξένα κρεββάτια με τη μαμά...
[...]Πλυμένη και νυσταγμένη κουρνιάζω στον ώμο της. Θα μου τραγουδήσει τραγούδια της Λιλιπούπολης, τα "δυο βοτσαλωτά ματάκια με μπλε βλεφαρίδες" και δύο τραγούδια των Rammstein[!!! τα ohne dich, και bestrafe mich είναι ιδανικά για ελαφρύ ύπνο!!!!] και κάπου στο μεταξύ θα κοιμηθώ. Το βράδυ ξέρω ότι δεν θα ξυπνήσω. Όταν δε φεύγει από κοντά μου, δεν ξυπνάω παρά μονάχα για να πιω νερό "κέκο" (φρέσκο, δροσερό) ή για να την πάρω σφιχτή αγκαλιά και να της πω ότι την αγαπάω.
Κάπου πρέπει να έχει μείνει ο μπαμπάς, η Λένια κι ο Γιωργής... Να μην ξεχάσω αύριο να τους ψάξω...Καληνύχτα!"

Υ.Γ. Αυτήν τη φορά την καταγραφή ανέλαβε η ... μαμά. Ευχαριστώ τον Ναυτίλο μου για τη φιλοξενία...

Jessica Randall, 6/6/1990 - 9/6/2007

Η Jessica πέθανε τρεις μέρες μετά τα 17α γενέθλιά της από αναπλαστικό αστροκύτωμα (ΙΙΙ). Στον υπολογιστή της η μητέρα της, Heide, ανακάλυψε έναν θησαυρό εγγραφών ημερολογίου και εικόνων, δημιουργημένων πριν και μετά την διάγνωση του καρκίνου. Της ζήτησα την άδεια να βάλω στο ιστολόγιο της Λυδίας κάποια κομμάτια. Διαβάστε και δείτε γιατί (το συγκεκριμένο είναι γραμμένο εν μέσω θεραπειών. Και η εικόνα παραπάνω δικιά της είναι).
Η σελίδα που έχει φτιάξει η μητέρα της για την Jessica είναι: http://caringbridge.org/visit/jessicarandall
Την μαμά-Heide την γνώρισα μέσω yahoogroup γονιών παιδιών με Όγκους Εγκεφάλου. Όλο το διάστημα της ασθένειας της Jessica και ιδίως κατά τις τελευταίες μέρες της ζωής της, η Heide έγραφε στο group για την εμπειρία, ελπίζοντας να βρει το ψυχικό σθένος να αντέξει να βλέπει την κόρη της να σβήνει. Ίσως το να δει ότι κάποιος στην άλλη μεριά του κόσμου γράφει κάτι για τον άγγελό της (και ίσως κάποιοι να της γράψουν ένα σχόλιο) να της δώσει την ευκαιρία για ένα μικρό πολύτιμο χαμόγελο.

Heide, thanks for letting me post Jessica's stuff. I am sure the visitors of this blog will be touched by them as much as I was.

Dear me,

don’t let them sell your life back to you. squander nothing, make your own private monuments, disengage yourself from any love that’s driven by fear or security or comfort. stop running after consolation prizes and talking about how bored you are or how disappointing you find other people. go after yourself and overcome inertia. rupture continuums and don’t let the dust settle.

remember that there’s always more than one truth and they don’t always run in ascending order. shape yourself, taste rooftops, tear down the walls between the life you lead and the life you wish you led. chart frontiers, explore secret worlds, don’t let your dreams only answer to the closest things, be the protagonist in your own epic grand tale. remember that there is nothing stoic about silence. understand that not everything comes at a price. be vocal, be vocal, be vocal. don’t forget all the things thousands of miles away from you. don’t live the life that’s been prepared for you, don’t stomach another hour of it.

act on the world that acts upon you and fight without borders or flags, because there’s nothing to lose control over and everything to gain.

--Jessica Randall

31/7/06

Βιάζομαι, αυτό είναι το πλοίο μου...

...μη με καθυστερείτε! Παίρνω την μαμά μου, το νονό και τη νονά μου και φεύγουμε για Σ/Κ στην Τήνο. Η φωτογραφία είναι χειμωνιάτικη, όταν γυρίσω θα πω στον μπαμπά να βάλει φρέσκια από το νησί. Γλυκό χαμόγελο σε όλους!
Λυδία.

Ένα ήσυχο Σ/Κ

Όλα καλά. Αυτό το Σ/Κ πήγαμε για το τρίτο μας μπάνιο. Η Λυδία πλέον μπαίνει άνετα στο νερό χωρίς γκρίνιες. Αυτή τη φορά μάλιστα δέχτηκε να χτυπήσει λίγο ποδαράκια και χεράκια, αγκαλιά πάντα με την μαμά της.

Η Λένια είναι πλέον δελφίνι σωστό! Ο Γιώργος έχει ακόμα μια δυσκολία να μπει στο νερό χωρίς να φοβάται, αλλά το παλεύουμε!

Αυτά το Σάββατο, γιατί την Κυριακή φυσικά πήγαμε για κούνια-μπέλα (όχι θα μας ξέφευγε!). Κάναμε όμως και λίγες βόλτες με το τρίκυκλό μας, ναι! Ζηλέψαμε από τα άλλα δύο που έκαναν ποδήλατο. Ψόφια και τα τρία το βράδυ, κοιμήθηκαν πριν προλάβουμε ούτε καληνύχτα να τους πούμε.





Με τον εχθρό έχουμε εκεχειρία. Αποφασίσαμε να μην κάνουμε τώρα την καινούρια μαγνητική για να περάσουμε τις διακοπές "ξένοιαστοι". Εάν την κάναμε τώρα και εμφάνιζε επιτάχυνση της αύξησης του όγκου θα είμασταν πιεσμένοι να προχωρήσουμε στην επέμβαση. Διαλέξαμε για χάρη της Λυδίας, των άλλων δύο πιτσιρικιών και δικής μας να μείνουμε στην "άγνοια" και να ξεκινήσουμε την καινούρια αυτή μάχη/φάση του πολέμου στα τέλη Αυγούστου. Μαγνητική πάλι τότε και ό,τι μας δείξει... Εκτός εάν στο μεταξύ ο εχθρός κάνει την δική του απρόβλεπτη κίνηση...

Οι φωτογραφίες είναι για εσάς που ζητάτε περισσότερο θέαμα! :-) Το κοκκινάκι στο μάγουλο είναι από το κακό το " 'πούπι " που μας τσίμπησε ένα βράδυ.

Σας είπα ότι είναι πεισματάρα;...

Όρη μεθιστάνειν

Η «οικογενειακή» ανακοίνωση που είχα πει ότι θα της κάναμε δεν μας βγήκε. Δεν ξέρω, ίσως δεν ήμασταν έτοιμοι… Μια μέρα αποφάσισα να της πω κάτι και να την ρωτήσω τη γνώμη της. Συχνά το κάνουμε αυτό με τα παιδιά, ρωτάμε τη γνώμη τους για διάφορα θέματα, κυρίως τα πιο σημαντικά. Της είπα λοιπόν ότι το «βαβά» που έχει στο κεφαλάκι δεν πάει πολύ καλά και οι γιατροί θέλουν να κάνουν κάτι για την βοηθήσουν.

- Αλλά για να το κάνουν αυτό θα πρέπει να μπεις λίγο στο νοσοκομείο, να κάνουν οι γιατροί ό,τι πρέπει να κάνουν και μετά θα γυρίσουμε σπίτι.
- Ό-ΧΙ! Μαμά, μπαμπά, Λυδία, Γιωργή, Λενιώ ‘πίτι!! (το κορίτσι έχει περάσει τα δύο από τα χρόνια της μέσα στην κλινική, και ερχόταν σπίτι σαν φαντάρος σε άδεια ΠΣΚ, άντε και καμιά φορά μετά τιμητικής…Εγώ στην θέση της θα με χαστούκιζα δηλαδή…)

Αγκαλιά, βούρκωμα και καμιά άλλη κουβέντα….

Λίγες μέρες μετά…Δεν ήμουν εγώ εκεί, μου το διηγήθηκαν.
Έπαιζε, κάτι δεν της πήγε καλά, τσαντίστηκε και χτύπησε επίτηδες το κεφαλάκι της στο πάτωμα (το κάνει αυτό πότε πότε και μας πιάνει πανικός).

- Λυδία, μη χτυπάς το κεφαλάκι σου!
- …[συνεχίζει]
- Λυδία μην το χτυπάς γιατί άμα το χτυπάς θα πάμε στο νοσοκομείο. Θέλεις να πάμε στο νοσοκομείο;!!
- Ναι…
- Γιατί κορίτσι μου θέλεις να πάμε νοσοκομείο;
- Γιατί π’έπει.
- Ποιος το είπε κορίτσι μου ότι πρέπει;
- Μπαμπά…

Τα παιδιά καταλαβαίνουν πολύ καλά, πολύ άμεσα τα πιο δύσκολα πράγματα. Πολύ καλύτερα και πολύ αμεσότερα από εμάς…
Και όμως την άλλη στιγμή συνέχιζε να παίζει, ως το πιο χαρούμενο και ευτυχισμένο παιδί του κόσμου. Η πιο μεγάλη ευλογία της Λυδίας στην ζωή μας είναι αυτή η ελπίδα, αυτή η πίστη, αυτή η δύναμη.

Μπορώ;...

Πηγαίνεις στον έναν και σου λέει: «μπορούμε να κάνουμε πάλι εγχείρηση, αλλά…να…κάποιες θυσίες πρέπει να τις κάνουμε…ο θάλαμος βλέπετε…».

Πηγαίνεις στον άλλον και σε αρχίζει: «βεβαίως να κάνουμε εστιασμένη ακτινοθεραπεία, μόνο που …να …ξέρετε θα έχουμε μερικές μόνιμες βλάβες…τα βασικά γάγγλια βλέπετε…»

ΔΕΝ ΜΕ ΠΑΡΑΤΑΤΕ ΟΛΟΙ ΣΑΣ! Εγώ ξέρω να σπρώχνω κούνιες και να κουβαλάω στον ώμο μου πιτσιρίκια. ΔΕΝ ξέρω πώς να θυσιάζω τίποτε που ανήκει σε κανέναν άλλον (ούτε και στον εαυτό μου εδώ που τα λέμε)!

Μπορώ, κύριοι –όγοι και -ουργοί, σας παρακαλώ να πάρω την αγέλη μου και να κρυφτώ στο δάσος και να μην με ξαναενοχλήσετε; Μπορώ;

:(

Καμήλα

Οκ το παραδέχομαι, η μαμά της έσωσε την κατάσταση. Η πρόταση έγινε αποδεκτή από τον μπαμπά της, ενώ τα άλλα δύο ζουζούνια γκρίνιαξαν λίγο - η μεγάλη μόλις πριν από λίγες ημέρες πήρε για δώρο καινούριο ποδήλατο χωρίς βοηθητικές και με 6 ταχύτητες (!) και θέλει πολύ να μάθει να κάνει, ενώ ο σπόρος φοβάται τα έντομα (παιδί της πόλης: τα διαστημόπλοια και οι δεινόσαυροι του είναι πιο οικεία από τις μέλισσες και τα άλλα μαμούνια).

Όμως νάμαστε το δάσος! Βουνό, καθαρός αέρας, ζουζουνάκια, πρασινάδα, λουλουδάκια - και για υποδοχή μια μικρή λιμνούλα στην πηγή με κόκκινα ψαράκια μέσα! ΟΚ, το αγαπήσαμε το μέρος αμέσως (έσκασε μύτη και μια μεγάλη χελώνα παρακάτω), η Λυδία είχε ξαναπάει παλαιότερα, αλλά μάλλον δεν το θυμόταν, τα άλλα το ξαναγαπάνε από την αρχή κάθε φορά που ανεβαίνουμε.

Προφανώς συμβαίνει με όλα τα παιδιά, αλλά χάζευα τη Λυδία να παίζει ακόμα και με τις λακούβες στα μονοπάτια που περπατάγαμε. Την αφήσαμε να παίξει με τα χώματα, τις πέτρες και τα λουλούδια (για πάνω από δύο χρόνια αυτές οι απολαύσεις τής ήταν σχεδόν απαγορευμένες).

Κουράστηκε γρήγορα (τα &%^#)%*@ τα φάρμακα της χημειοθεραπείας, πότε θα καθαρίσει ο οργανισμός της από αυτά;) και έτσι ανέλαβε η καμήλα της (η μαμά της με είπε έτσι). Είχα ετοιμάσει τα χέρια για σπρώξιμο κούνιας, όμως η πεζοπορία/ορειβασία με το 15κιλο στους ώμους είναι δοκιμασία για έναν γέρο-μπαμπά σαν κι εμένα. Και βέβαια "κάτω" για να δούμε το πετραδάκι που γυάλιζε, "πάνω" στην καμήλα μας για να εξερευνήσουμε λίγο ακόμα, "κάτω"..."επάνω"...

Σήμερα θα πάμε να δούμε εάν η καινούρια στην Ελλάδα θεραπεία με cyberknife θα μπορέσει να χρησιμοποιηθεί για την Λυδία. Πρέπει να γίνουν άλλα πράγματα πιο πριν, αλλά θέλουμε να ξέρουμε από τώρα όλες τις δυνατότητες που έχουμε.

Ένα από τα πράγματα που κάνουν την δική μας δουλειά ως γονιών πιο δύσκολη είναι το ότι πρέπει να είμαστε και οι ιατρικοί manager των παιδιών μας. Δυστυχώς κανένας από τους γιατρούς δεν μπορεί να κάνει αυτή τη δουλειά (και δεν πρέπει, ο καθένας πρέπει να εστιάζει στο δικό του κομμάτι - για να μην νομίζει κανένας ότι γκρινιάζω). Ογκολόγοι, νευροχειρούργοι, νευρολόγοι, ακτινολόγοι, ακτινοθεραπευτές, ενδοκρινολόγοι, ορθοπεδικοί, καρδιολόγοι, οφθαλμίατροι, λογοθεραπευτές/εργοθεραπευτές κ.λπ, κ.λπ., όλοι αυτοί που συμμετέχουν λιγότερο ή περισσότερο στην φροντίδα των παιδιών πρέπει να συντονιστούν, πρέπει να μεταφέρεις στον έναν τι είπε ο άλλος, να τους μεταφέρεις τις δεύτερες και τρίτες γνώμες που πήρες από το εξωτερικό... Όλα αυτά είναι δουλειά του γονιού, να κρατάει αναλυτικό αντίγραφο φακέλλου (ο κανονικός φάκελλος στο νοσοκομείο λέει με μεγάλα γράμματα απέξω "εμπιστευτικό, να μην δίνεται στους γονείς" χαχα!), να φροντίζει για τα ραντεβού ...να .... Δουλειά full time από μόνη της, αλλά είναι μάλλον το το ευκολότερο κομμάτι αυτού του ταξιδιού στον κόσμο των ΟγκΕγκ...

Από τις βόλτες και τις καμήλες ξεκίνησα, αλλού έφτασα. Το μυαλό τώρα πια δεν έχει τις δυνάμεις που είχε...

ΥΓ: προς το γκρουπ "κούνια-μπέλα": όχι δεν είχε κούνιες στο δάσος, αλλά η δικιά σας δεν διαμαρτυρήθηκε (δεν έχετε δει πιο καλόβολο κακομαθημένο!). Ελάτε τώρα, μην γκρινιάζετε, η επόμενη εξόρμηση στην παιδική χαρά είναι κοντά!

Κούνια-μπέλα

Πήγαμε στην γιατρό μας την Δευτέρα να συζητήσουμε τα αποτελέσματα να δούμε τις σκέψεις και τις προτάσεις της...

Αλλά το κορίτσι δεν γουστάρει γιατρούς να την πασπατεύουν και να της λένε ακαταλαβίστικα (εκτομή, χημειοευαισθησία, ακτινοευαισθησία, αντιαγγειογένεση...μπλιάξ!), το κορίτσι θέλει κούνιες. Όχι κούνιες, όπως κούνια/τσουλήθρα/τραμπάλα/γύρω-γύρω/κ.λπ., όχι! ΚΟΥΝΙΕΣ είπαμε! Μιάμιση ώρα στην ίδια κούνια βιδωμένη και τόσο χαρούμενη όσο το πρώτο λεπτό που κάθησε. Βάλε μας στην κούνια και πάρε μας την ψυχή. Του μπαμπά της συγκεκριμένα πάρε του το χέρι και κάντου μασάζ γιατί αύριο θα έχει και άλλη δόση κούνια-μπέλα...

Μόλις έρθει καινουριο παιδάκι στην διπλανή κούνια (και έρχονται πάρα πολλά όσο εμείς είμαστε στον ταλαντωνόμενο θρόνο μας) το ενδιαφέρον μας ανανεώνεται, ενώ εάν έρθει κανένα μεγαλύτερο και κάνει και μαγκιές τότε το γέλιο μας το ακούει και η διπλανή παιδική χαρά.

Είπαμε με τη μαμά της να της βάλουμε μια κούνια στο σπίτι να την έχει όποτε γουστάρει να κουνιέται (χμμ τώρα που το είπα αυτό κάτι σκίρτησε στην καρδιά μου του φτωχού μπαμπά, να κουνιέται;; γιατί;;; σε ποιον;;), αλλά δεν συμφωνώ: το κορίτσι μου μπορεί να βγει να πάει στην παιδική χαρά, ούτε από το χέρι δεν μπορείς να την κρατήσεις από την λαχτάρα της όταν φτάνουμε, γιατί να της το χαλάσω αυτό; Όχι, όσο μπορεί θα πηγαίνει στην παιδική χαρά με τα άλλα τα παιδάκια, θα με τραβάει απο το χέρι (και εμμμ από τη μύτη...) για να την πάω κι ας είμαι κουρασμένος, και θα κάθεται όσο θέλει να κουνιέται (να! το είπα και δεν ντρέπομαι ως μπαμπάς!).

Είναι περίεργο...σε διάφορες χαζοαμερικάνικες ταινίες όταν θέλουν να δείξουν κάτι που να θυμίζει παράδεισο, κάτι αγγελάκια-παιδάκια δείχνουν να κάνουν αμέριμνα κούνια...

Τα αποτελέσματα...

...δεν θα γράψω κάτι ιδιαίτερο σήμερα. Δεν μου βγαίνει ακόμα...θα γράψω μόνο τα δεδομένα.

Ο όγκος της Λυδίας έχει αρχίσει να μεγαλώνει, από ό,τι φαίνεται αρκετά γρήγορα. Οι δείκτες που μετρώνται με μια ειδική διαδικασία φασματοσκόπησης δείχνουν ότι τα κύτταρα του εχθρού είναι καλά οργανωμένα, δυνατά, και επιτίθενται προς όλες τις κατευθύνσεις.

Έχουμε ακόμα όπλα... μπορούμε να πάμε σε επόμενη εγχείρηση, έχουμε ακτινοβολίες, χημειοθεραπεία. Όλα αυτά μπορούμε να τα χρησιμοποιήσουμε. Περιμένουμε τι θα πουν οι γιατροί, αλλά εδώ και τρία χρόνια ένα ερώτημα μας βασανίζει, και απάντηση δεν έχει πάρει: ποια είναι η ισορροπία μεταξύ ποιότητας και ποσότητας ζωής; και τι γίνεται όταν όταν πρέπει να κάνεις τετοιες ασκήσεις στο σκοινί με κάποιου άλλου τη ζωή;

Δεν θα μπω πιο βαθιά στο θέμα γιατί πονάει πολύ... όποιος το έχει περάσει μπορεί να το καταλάβει. Ίσως άλλη στιγμή να καταφέρω να τα βγάλω όλα αυτά από μέσα μου.

Η Λυδία είναι μια χαρά. Παίζει, τρέχει, γελάει και ζει κάθε στιγμή ακατάπαυστα... προσθέτοντας άθελά της χειμάρρους στα δάκρυά μας.

Θα συνεχίσει το κουκλί μας να πολεμάει, αυτό έχει κάνει μέχρι σήμερα και αυτό θα συνεχίσει να κάνει. Μολονότι είναι μικρή, πρέπει να μάθει τα αποτελέσματα. Καταλαβαίνει περισσότερα από όσο πιστεύουμε. Την Κυριακή είπαμε να της τα πούμε μαζί με τα αδελφάκια της που τα ξέρουν όλα. Να της τα πούμε, να την πάρουμε όλοι μαζί μια αγκαλία και να της υποσχεθούμε ότι θα είμαστε μαζί της στη μάχη, ότι δεν θα την εγκαταλείψουμε ποτέ, ότι δεν θα πάψουμε ποτέ να την αγαπάμε όσο πιο δυνατά γίνεται...

Μαγνητική αύριο...

Αύριο είναι άλλη μια από αυτές τις ημέρες που το μυαλό σταματάει, ο κόσμος σταματάει, τίποτε τριγύρω δεν ακούγεται, τίποτε άλλο δεν έχει σημασία...

Σιωπηλά μαγνητικά κύματα σαρώνουν αυτό που θέλεις να πιάσεις στα δυό σου δάχτυλα και να το λιώσεις σαν ρώγα από σταφύλι και είναι μόνο 5 εκατοστά από τα δάχτυλά σου και όμως δεν μπορείς να το πιάσεις, κανείς δεν μπορεί να πάρει η ευχή..., μαγνητικά κύματα αθόρυβα και αμείλικτα: είναι εκεί ακόμα ο εχθρός; μίκρυναν οι δυνάμεις του ή μεγάλωσαν; θα είναι αυτό ένα ξένοιαστο καλοκαίρι μέχρι να έρθουν τα επόμενα μαγνητικά κύματα μετά 3 μήνες να ξανασαρώσουν την ψυχή μας; Και ειλικρινά χ... για το καλοκαίρι και την ξενοιασιά. Γίνεται να μην χρειαστεί να ταλαιπωρηθεί άλλο η Λυδία; Αν γίνεται, κάθομαι και στο 3*3 δωμάτιό μου κλεισμένος όλο το καλοκαίρι. Αρκεί να την έχω αγκαλιά, να μου γελάει και να συνεχίζει την μάχη.

Όταν ξέρω τι συνάντησαν τα κύματα στο διάβα τους θα γράψω. Όσοι μπορείτε να έχετε στο νου σας τη Λυδία αύριο μετά το μεσημέρι...

Τρία χρόνια...

Σήμερα συμπληρώνονται τρία χρόνια από την διάγνωση της Λυδίας. Πέντε μηνών σχεδόν, είχαμε έτοιμα φαγητά και τούρτες για την μεγάλη αδελφή και για την μαμά της, αλλά μας πρόλαβε μια "απώλεια συνείδησης" μια παρατεταμένη υπνηλία και κάτι σαν κρίσεις επιληψίας. Μπήκαμε στο ΝΠΑΣ, και βγήκαμε (άδεια τιμητική θύμιζε η έξοδος εκείη και πολλές άλλες μετά) μετά από ένα μήνα περίπου. Η γιατρός η Έλλη που καθόταν μαζί μας έξω από τον μαγνητικό, ακόμα μας αναζητά όποτε περνά από την κλινική. Μάλλον δεν είναι εύκολο να ξεχάσεις ένα αγγελουδάκι και δύο γονείς που πρέπει να τους πεις ότι ζωή και θάνατος, γιορτή και πόνος, ομορφιά και σαράκι είναι ένα - κι αυτό το ένα τίποτα και όλα...
Δύο μέρες μετά την διάγνωση βαφτίστηκε στο εκκλησάκι του νοσοκομείου. Ούτε φωτογραφίες έχω από την βάπτιση, και κάτι λίγες μπουμπουνιέρες ούτε που ξέρω πού τις έχει η μαμά της...
Και μετά η εγχείρηση, η αναμονή, η εντατική...αχ η εντατική... τρεις μέρες που δεν πρόκειται ποτέ, ποτέ να ξεχάσω... ό,τι χειρότερο έχω ζήσει μέχρι τώρα.
Και μετά... ατελείωτες μέρες χημειοθεραπείας, μεταγγίσεις (γύρω στις 50 έχει κάνει), λοιμώξεις, νυχτερινά τρεχάματα στην κλινική, αγωνία έξω από το γραφείο των γιατρών, "θα βγούμε σήμερα;", "ανεβήκαν τα αίματα;", "τι σημαίνουν όλα αυτά τα περίεργα στη μαγνητική;", "τι, και ο Χρήστος έφυγε, και η Ιωάννα;;"...και μετά, εκεί ενάμιση χρόνο μετά, τα κακά μαντάτα, το χτύπημα στον ώμο, τα βουρκωμένα βλέμματα των νοσηλευτριών, το ερώτημα "δεν υπάρχει δηλάδη άλλο φάρμακο, κάτι άλλο πειραματικό να δοκιμάσουμε;". Και μετά η διάψευση, το θαύμα, η σταθεροποίηση, οι καλύτερες ημέρες που κρατάνε μέχρι σήμερα, που μπορούμε να αγωνιούμε πότε θα την πάμε για βουτιά στην θάλασσα και εάν προχωράει καλά με την ομιλία και ποιο είναι το καλύτερο κρεβάτι να της πάρουμε για να κρατήσει μέχρι να ανοίξει τα φτερά της, να φύγει για να στήσει τη ζωή που έχει κερδίσει...
Παραληρώ μάλλον, συγγνώμη. Τρία χρόνια, ένα θαύμα, ένας πόλεμος που δεν έχει τελειώσει, αλλά που η Λυδία έχει κερδίσει πολλές από τις μάχες του. Δεν θα σε αφήσω ποτέ μόνη Λυδία μου, όσα χρόνια και να χρειαστούν, θα κερδίσεις...

ΕΠΕΙΓΟΝ! Ανακοίνωση!!

Πλησιάζει η γιορτή της! 20 Μαίου, Λυδίας της Φιλιππισίας! Όποιος διαβάζει αυτό το μήνυμα, την Κυριακή ας κάνει μια έξτρα σκέψη/προσευχή. Όποιος θέλει μπορεί να γράψει και κόμεντ εδώ !

εγώ δεν είμαι ποιητής...

...που τραγουδάει ο Παπάζογλου. Και εδώ είναι μέτωπο πολεμικό, ανακοινωθέντα της μάχης είναι το κύριο αντικείμενο.
Σήμερα αίφνης, ξυπνήσαμε με ματάκι δεξί κλεισμένο από την τσίμπλα. Λίγο τα χεράκια μας που τα βάζουμε στα ματάκια, λίγο η γύρη και η σκόνη, να το το πονεμένο το ματάκι. Γλυτώσαμε προς το παρόν την επίσκεψη στο ΚΕΘ. Θα βάζουμε κολύριο (θα βγάλω ξεχωριστό ανακοινωθέν όταν θα ξεκινήσει αυτή η μάχη) τρεις φορές την ημέρα και βλέπουμε.
Α, οι ανοσοσφερίνες μας είναι λίγο χαμηλές αλλά τίποτε το ανησυχητικό.

Νέα κλινική δοκιμή: υψηλές δόσεις αστρόσκονης για την καταπολέμηση του αναπλαστικού επενδυμώματος

Τα αποτελέσματα πρόσφατων κλινικών δοκιμών σταδίου 0,5 έδειξαν σημαντική επίδραση της ενδο-φλέβιας/καρδιακής/κρανιακής χορήγησης αστρόσκονης [a.k.a. stardust{ia}(trademark)] σε υψηλές δόσεις και μάλιστα με ταχύ ρυθμό. Τα επενδυμώματα βαθμού ΙΙΙ κατά WHO φαίνεται να ανταποκρίνονται άριστα σε αυτήν την ουσία, ενώ οι ειδικοί προτείνουν την επέκταση των δοκιμών και σε άλλους τύπους καρκίνου του εγκεφάλου.

Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται στην περίπτωση μικρής (τριετούς) ασθενούς που σε αντίθεση με τις μαύρες προβλέψεις των θεραπόντων ιατρών της, με την βοήθεια καθημερινής χορήγησης αστρόσκονης, έχει καταφέρει σήμερα να τα βλέπει όλα πολύχρωμα και αισιόδοξα και να έχει γραμμένα εκείνα τα κακά κύτταρα στα εκάστοτε καινούρια της παπούτσια (για να τα πατάει κάτω καθημερινά) ("Μικρή ασθενής που τα έχει βάλει με τον καρκίνο, με 5 γράμματα...ποια να είναι...").

Περισσότερες λεπτομέρειες για όσους αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις και θα ήθελαν να ακολουθήσουν την συγκεκριμένη θεραπεία υπάρχουν...μέσα τους και στον δικό τους προμηθευτή αστρόσκονης.

"Μπαμπά, βου-βου (σ.τ.μ.: αυτοκίνητο), μπάνιο, πλατς-πλατς! τώα!"
Τι κάνεις στη θέση του μπαμπά της όταν σε κοιτάει με αυτό το βλέμμα και στα αυτιά σου ακούγεται το παλιό "απόψε το κορίτσι θέλει θάλασσα"; Προφανώς σκας που δεν μπορείς επιτόπου να την βουτήξεις και να την πας παραλία. Γιατί το "τώα" είναι το μόνο που έχει και μπορεί να μην το ξέρει, αλλά τα τρία αυτά γραμματάκια κρατάνε μέσα τους ώρες, μέρες, μήνες, χρόνια, μια ζωή ολόκληρη. Όλη η θάλασσα στα βοτσαλένια μάτια της...

Εξετάσεις, γιατροί, ΙΚΑ και άλλα στοιχεία της φύσης

Σήμερα η μαμά της πήγε να κλείσει τα ραντεβού για το επόμενο σετ εξετάσεων.
Πρώτη έρχεται σε δύο εβδομάδες η Μαγνητική με φασματοσκόπηση μαζί. Για τους αμύητους, η MRI είναι Η ΕΞΕΤΑΣΗ, δείχνει την κατάσταση του αντιπάλου και την κάνουμε ανά τριμηνία περίπου. Το αποτέλεσμα που επιδιώκουμε είναι η "σταθερή" κατάσταση. Δεν θα λέγαμε όχι και για μια σμίκρυνση βέβαια...
Μετά, τον Ιούλιο, έρχεται το Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα. Αυτό το θέλουν οι νευρολόγοι για να πουν τι γίνεται στο ταλαιπωρημένο, στριμωγμένο, πασπατεμένο μυαλουδάκι της. Δεν νομίζω ότι θα βγάλουμε κάποιο ιδιαίτερο συμπέρασμα από αυτό, μετά θα μας δει ο νευρολόγος για να κάνει τα δικά του και να μας πει εάν κάναμε προόδους. Σε άλλο post θα σας γράψω τι προόδους εννοώ και σε ποιους τομείς.

Θα ακουστώ κάπως σαν την ταλαίπωρη Αμαλία (υποθέτω ότι πολλοί από εσάς θα έχετε πέσει πάνω στην ιστορία της στο ελληνικό μπλογκοτοπίο).

Σκηνή πρώτη: πήγε η μαμά της σήμερα να "γράψει" την MRI+φασματοσκόπηση στο ΙΚΑ. Και φυσικά είχαμε πάλι το ίδιο παραμύθι:
Ελεγκτές ΙΚΑ: δεν σας το γράφουμε γιατί η φασματοσκόπηση δεν υπάρχει σαν έξεταση στα χαρτιά μας
Η Μαμά: οκ, γράψτε την σαν απλή MRI να πάρουμε τουλάχιστον αυτό το ποσό (σημ. με την φασματοσκόπηση στοιχίζει τα διπλάσια, αλλά...)
Εκείνοι: να μας φέρετε χαρτί από το νοσοκομείο ότι την χρειάζεται
Εκείνη: ναι, αλλά και την άλλη φορά σας έφερα και τα ίδια μου λέγατε
Εκείνοι: μην μας κολλάτε γιατί by the book μόνο δύο μανγητικές τον χρόνο δικαιούστε
Εκείνη: μα παγκοσμίως για την παρακολούθηση όγκων εγκεφάλου γίνεται μαγνητική ανά τρίμηνο!
Εκείνοι: [σιγά μην ξέρουν τι γίνεται και τι δεν γίνεται και τι προβλέπεται για τα παιδιά αυτά - τι λένε τα χαρτιά τους έχει σημασία] Σας βάζουμε την σφραγίδα, αλλά δεν θα περάσει το χαρτί σας για να εγκριθεί εάν δεν μας φέρετε το χαρτί από το "Παίδων"
Εκείνη: &*$%^*#(#) [ο μπαμπάς της δεν βρίζει, τουλάχιστον όχι μέσα στο μπλογκ της]

Σκηνή δεύτερη: Η μαμά της πάει να πάρει τα αποτελέσματα εξέτασης που έκανε η Λυδία προ αμνημονεύτων μηνών.
Γιατρός κλινικής (καλή, την αγαπάμε πολυ): Άμα περιμένετε εμάς σωθήκατε! πάτε μόνη σας να τις πάρετε.
Η Μαμά της: οκ, πολλές φορές την έχουμε κάνει την διαδικασία, τα κόλπα εδώ στο ΝΠΑΣ τα ξέρουμε τόσα χρόνια, πάω να τα πάρω
Εργαστήριο: δεν δίνουμε σε γονείς αποτελέσματα! να έρθουν από την κλινική!
Η Μαμά της: μα εκείνοι μου είπαν ότι πνίγονται κ.λπ., να έρθω εγώ!
Εργαστήριο: $%^&*#@$% [ο μπαμπάς της δεν βρίζει, τουλάχιστον όχι μέσα στο μπλογκ της]
Η Μαμά της τα πήρε (τόσο τα αποτελέσματα όσο και στο κρανίο).

Η τρίτη σκηνή θα είναι αυτή που θα προσπαθήσει ο μπαμπάς ή η μαμά της να βρουν τη γιατρό (καλή, την αγαπάμε) να τους "διαβάσει" τα αποτελέσματα της εξέτασης και να τους φτιάξει το χαρτί που ζητάει το ΙΚΑ.

Τώρα θα πρέπει η μαμά της (αφού κάνει και όλες τις άλλες δουλειές) να γυρίσει σπίτι χαρούμενη και ήρεμη - μην ξεχάσω να πω στη μαμά της πού έκρυψα τα χάπια της (της μαμάς της, όχι της Λυδίας!).

Τα λέμε
Ο μπαμπάς της

Νέα Εποχή!

Εντάξει, αποφάσισα ότι η προσπάθεια που είχα ξεκινήσει δεν πρέπει να πάει χαμένη. Τo γυρίζω λοιπόν στα Ελληνικά για να μπορώ να γράφω πιο γρήγορα, αλλά και για να μπορούν να διαβάζουν και φίλοι και γνωστοί που ενδιαφέρονται.

Τα λέμε!

Ο μπαμπάς της