UTA FRITH

L'ÉNIGME
DE L'AUTISME
NOUVEL
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 UTA F R IT H

L'Énigme de l'autisme
Deuxième édition
Traduit de l’anglais par Ana Gerschenfeld
Traduction revue et augmentée par Stéphane Roques

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 L’édition originale de cet ouvrage
a été publiée en langue anglaise sous le titre
Autism : Explaining the Enigma,
chez Basil Blackwell, Oxford.
La présente édition est publiée
avec l’accord de Basil Blackwell.
© Uta Frith, 1989,2003.

Pour la traduction française :

© O dile J acob , 1992, janvier 2010
15, rue Soufflot, 75005 Paris
www.odilejacob.fr
ISBN : 978-2-7381-1771-7
Le Code de la propriété intellectuelle n’autorisant, aux termes de l'article L. 122-5, 2° et 3' a,
d’une part, que les « copies ou reproductions strictement réservées à l'usage privé du copiste et
non destinées à une utilisation collective » et, d’autre part, que les analyses et les courtes cita­
tions dans un but d’exemple et d’illustration, « toute représentation ou reproduction intégrale
ou partielle faite sans le consentement de l'auteur ou de ses ayants droit ou ayants cause est
illicite » (art. L. 122-4). Cette représentation ou reproduction, par quelque procédé que ce soit,
constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles L. 335-2 et suivants du Code de
la propriété intellectuelle.
À mes mentors : Beate Hermelin, Neil O'Connor,
John Morton, Margaret Dewey.
 P réface à la d eu x ièm e é d itio n

Tout comme sa version originale, écrite il y a plus de

seize ans, ce livre actualisé raconte l’histoire des efforts
accomplis par les scientifiques pour comprendre l’autisme.
Ce récit évoque des idées romantiques et suscite des réac­
tions émotionnelles étonnamment fortes ; depuis longtemps,
j’ai admis qu’elles participaient de ma fascination pour
l'étude de l'autisme. Il relate aussi des faits ardus et nou­
veaux tirés des neurosciences cognitives. Je crois que combi­
ner ces deux contraires, les sciences dures et les idées
romantiques, l’objectivité et la passion, n'est pas impossible ;
l’énigme de l’autisme m'a fourni l’occasion de tester cette
conviction.
Ce livre a été actualisé. J’ai adjoint des faits nouveaux
quand c’était important ; j'en ai retiré d'anciens quand les
recherches plus récentes les ont remis en cause. En particu­
lier, je ne suis pas entrée dans les détails des causes généti­
ques présumées de l’autisme et des investigations menées
aujourd’hui à cet égard ; j'ai privilégié les théories cognitives
et leurs fondements neurologiques. J’ai commenté les défis
auxquels les théories et les idées originales sur l’autisme ont
été confrontées. Les données attestant qu’un déficit lié à la
« théorie de l’esprit » est impliqué dans l'autisme sont plus
nombreuses désormais, tout comme celles qui font état d’une
« faible cohérence centrale ». J'ai aussi repris des études plus
récentes sur le dysfonctionnement du système exécutif dans
l'autisme. Au dernier chapitre, je me suis efforcée de propo­
ser une synthèse nouvelle des trois grandes théories de
l’autisme qui dominent actuellement. Comme auparavant,
mes comptes rendus sont sélectifs et non exhaustifs ; je n'ai
nullement rapporté des faits auxquels on peut facilement
accéder ailleurs. Internet constitue désormais un moyen
commode de trouver des réponses aux questions qu’on se
pose et on peut accéder aux données de première main
contenues dans les articles scientifiques. Tout le monde com­
prendra que j'aie accordé plus de place aux recherches et aux
théories dans lesquelles j'ai été moi-même impliquée et que
je n’aie proposé que de rapides descriptions de recherches et
de théories bien mieux relatées par d'autres. Après tout, ce
n’est pas un livre neutre, c'est par bien des aspects un
ouvrage personnel. Les références que j’ai données dans les
notes des différents chapitres sont très sélectives ; j’ai surtout
utilisé des comptes rendus ou autres références secondaires.
Cela m'a inévitablement conduite à omettre des références
aux contributions originales et importantes de personnes
dont j’admire le travail.
Qu’est-ce qui a le plus changé au cours des seize derniè­
res années ? De nouveaux critères diagnostiques sont appa­
rus ; j'en discute au chapitre 1. Leur utilisation épidémiologi­
que est examinée au chapitre 4. Certaines données portant
sur la structure et le fonctionnement du cerveau ne sont
apparues que ces toutes dernières années grâce à l’utilisation
des techniques d'imagerie cérébrale. Avec l'aide généreuse de
Chris Frith, j'ai résumé ces résultats encore fragiles au chapi­
tre 11. Ce chapitre est différent de tous les autres ; il s'appa­
rente bien plus que les autres à un compte rendu figurant
dans une revue scientifique. C'était nécessaire parce qu'il fal­
lait faire référence à des articles de première main décrivant
des techniques nouvelles et des résultats qui n’ont pas encore
été reproduits.
On ne s’étonnera pas que les chapitres les moins modi­
fiés soient ceux qui traitent des aspects légendaires et histo­
riques (chapitres 2 et 3), même si j’ai pu ajouter de nouveaux
exemples à l’appui de mythes non scientifiques. J'ai incor­
poré l'histoire des orphelins roumains qui semblaient présen­
ter un grand nombre de symptômes quasi autistiques et ont
cependant pu guérir dans leur famille adoptive. Elle possède
une ressemblance remarquable avec le cas de Kaspar
Hauser. J'ai aussi ajouté le cas de John Howard et celui de
Hugh Blair, exemples respectifs au siècle du syndrome
x v iiic
d’Asperger et de l’autisme. Malgré mon fort intérêt pour l’his­
toire, la plupart des références datent toutefois des cinq der­
nières années.
Aux chapitres 5, 6 et 7, j'ai présenté les nombreuses
implications qu'un déficit de la théorie de l'esprit peut avoir
dans l'autisme. J'ai fait en sorte de tenir compte des recher­
ches empiriques menées ces dix dernières années pour clari­
fier ce qui fonde cette hypothèse souvent encore mal com­
prise. Je crois que ce travail prouve que la théorie cognitive
peut expliquer les symptômes qui sont au cœur d'un trouble,
quelle que soit l’étonnante variabilité des symptômes selon
les individus qui en sont affectés. Une bonne partie du chapi­
tre 11 est consacrée à montrer ce qu'a de fructueux cette
démarche dans les recherches recourant à l'imagerie céré­
brale. Nous pouvons désormais tenir pour acquis, je crois,
que ce que nous appelons « mentaliser » existe bel et bien et
que c'est le fondement physiologique probablement inné de
cette aptitude qui est défectueux dans l'autisme. Le réseau
neural qui sous-tend la mentalisation peut déjà s'observer au
scanner.
Aux chapitres 8, 9 et 10, j'ai réorganisé mes idées et
théories passées qui visaient à expliquer certains des déficits
cognitifs, mais aussi des dons en jeu dans l'autisme. Deux
théories majeures sont apparues, l’une sur la cohérence cen­
trale - je l'ai introduite en 1989 - et une autre, plus récente,
qui est fondée sur les travaux de neuropsychologie portant
sur les fonctions exécutives. A mon sens, ces théories et leurs
variantes sont nécessaires pour rendre compte des signes et
des symptômes de l'autisme qui ne sont pas liés à la commu­
nication sociale.
 Il est aujourd'hui solidement établi que l'autisme est un
trouble affectant le développement de l’esprit et du cerveau.
Quel soulagement de pouvoir le dire sans réserves ! Jadis, ce
n'était pas du tout certain, et lorsque j'écrivais la première
édition de ce livre, j’ai dû me battre contre les doutes qui per­
sistaient. Tout a changé. Même si on n’a découvert aucune
pathologie cérébrale spécifique, il serait absurde de penser
que l’autisme n’est pas un trouble du cerveau. Il est désor­
mais possible de discuter sans gêne de l’anomalie génétique,
du défaut anatomique ou du dysfonctionnement physiologi­
que qui donnent probablement lieu à l'autisme. Bien sûr, ces
questions restent ouvertes. L’autisme est encore riche de
mystères. Il faudra encore de nouveaux travaux scientifi­
ques ; face à eux, le présent travail semblera de l'histoire
ancienne.
Mais nous n’en sommes pas encore là. Mon approche de
l’autisme est restée la même. En un sens, c’est satisfaisant.
Cela veut dire que les idées discutées alors étaient assez soli­
des pour résister aux défis que représentent les tests empiri­
ques. En un autre sens, c’est décevant, parce que aucune
avancée n’a permis de jeter un jour radicalement nouveau
sur l'autisme. La lumière apportée par les recherches au
début cognitives, puis de plus en plus neurocognitives qui
ont été menées sur l’autisme est encore faible, mais elle nous
éclaire malgré tout. La consolidation des connaissances
apportées par la recherche et leur diffusion auprès du grand
public est un processus lent. Une meilleure compréhension
de l’autisme dans ses différentes formes est envisageable.
Les actualisations donnent l’occasion de dresser le bilan
du passé et de regarder vers l’avenir. Le changement le plus
positif depuis 1989 a été la forte progression de la conscience
de l'autisme et des tentatives pour mettre en place des pro­
grammes d'éducation et de prise en charge. Cette prise de
conscience a accru le nombre de diagnostics. Le grand chan­
gement dans la pratique du diagnostic a été l’utilisation de
critères plus souples, de façon à intégrer des individus se
caractérisant par des degrés très divers d’aptitude générale.
L'intérêt croissant pour le syndrome d'Asperger a représenté
une évolution importante.
Il y a seize ans, j’ai anticipé un progrès fantastique des
recherches génétiques. J’espérais qu’on identifierait les gènes
de susceptibilité de l’autisme. J'espérais que nous découvri­
rions un marqueur biologique qui permettrait le diagnostic
objectif de l’autisme et serait indépendant des signes et des
symptômes de comportement, qui sont toujours variables.
Cela s’est révélé extrêmement difficile et cela reste à réaliser.
À l’échelle du progrès de la science, seize ans, c’est très
peu. De nouvelles techniques devront être appliquées pour
avancer, mais j'ai confiance : elles sont déjà en cours de
développement. L'imagerie cérébrale fonctionnelle en est un
exemple ; on commence à l'appliquer à l'autisme. Ce qui m'a
motivée à rédiger cette actualisation, c’est l’envie de vérifier
si l'accumulation de connaissances anciennes et nouvelles a
conduit à une meilleure explication du cerveau et de l’esprit
dans l’autisme. Il est certain que les différents chercheurs
s’accordent aujourd’hui mieux que jamais. Voilà qui étaye
l’espoir qu’advienne une compréhension encore meilleure à
l'avenir, ainsi que la quête de meilleurs traitements et de
meilleurs soins donnés aux personnes touchées par
l’autisme, sans compter une évaluation correcte de leurs
effets secondaires potentiels. Par exemple, on peut facile­
ment sous-estimer l'effort qu'il faut consacrer à l'apprentis­
sage compensatoire.
La plupart des gens ont admis que l’autisme est une
maladie à vie et qu'il n'est pas juste d'escompter une guéri­
son, comme si c’était un rhume qu’on peut éliminer.
L’autisme s'apparente plutôt à la cécité, maladie à vie qui
exerce des effets étendus sur la famille et l’entourage de qui
en souffre. Le terme « aveugle de naissance » est accepté par
la plupart des gens, mais pas celui d’« autiste de naissance ».
Le terme « enfant autiste » souligne d'abord et avant tout
qu’il s'agit d’un enfant. Un handicap ne doit pas être
confondu avec l'identité de la personne. Mais les spécialistes
qui écrivent dessus doivent pouvoir l’identifier sans créer de
la confusion pour leurs lecteurs. C’est pourquoi j'ai utilisé
l'adjectif « autistique », quand cela rend le texte plus clair. Si
ce n'est pas politiquement correct, je le regrette. Mais com­
ment oublier que les autistes, comme les aveugles, ont cha­
cun leur personnalité unique et distincte, et leur façon pro­
pre de mener leur vie* ?
U ta FRITH

Traduit de l’anglais par Jean-Luc Fidel.

 Q u'est-ce qu e l'a u tism e ?

« Elle était si jolie - avec ses yeux noisette, ses longs cils et
ses sourcils finement ciselés, ses boucles blondes, et cette
expression si douce, si distante. J'espérais, contre toute
attente, que cela finirait par s’arranger, qu'il s’agissait sim­
plement d'un démarrage tardif. » Ce passage, extrait d’une
lettre écrite par une mère, évoque l'une des nombreuses
énigmes posées par ce trouble qu'on appelle autisme. De
fait, le portrait type de l'enfant atteint d’autisme est surpre­
nant. Tous ceux qui ont l'habitude de côtoyer des enfants
souffrant de troubles graves du développement savent
qu’ils ont l’air handicapé. D'un autre côté, le plus souvent,
un jeune enfant autiste frappe l'observateur par sa beauté
obsédante et quelque peu étrange. On a du mal à imaginer
que derrière ce visage de poupée se cache une anomalie
neurologique subtile mais dévastatrice.
Quelle est cette anomalie ? Comment expliquer ses nom­
breuses caractéristiques paradoxales ? Voilà les questions
auxquelles je tenterai d'apporter une réponse tout au long
de ce livre. Je commencerai par dissiper quelques malen­
tendus particulièrement tenaces. Le premier d'entre eux
consiste à croire que l'autisme est un trouble infantile : on
entend souvent parler d'enfants autistes, beaucoup moins
d’adultes autistes. Il est de fait que l’autisme se remarque
dès l’enfance, mais ce n’est pas un trouble infantile ; c’est
un trouble du développement.
 L’autisme ne doit pas être vu en instantané. Puisqu’il s’agit
d'un trouble qui affecte l’ensemble du développement men­
tal, les symptômes varient nécessairement beaucoup avec
l’âge. Certaines caractéristiques n’apparaissent que tardive­
ment ; d'autres disparaissent avec le temps. En fait, les
changements peuvent être considérables. L’autisme affecte
le développement, et en retour, le développement affecte
l'autisme. Pour illustrer cela, je vais brosser un tableau de
la vie d’un autiste. Le cas de Peter est fictif. J'ai rassemblé
des faits ordinaires issus de cas multiples pour mettre
l’accent sur des observations fréquentes1. L'histoire de
Peter a pour but de s’inscrire au cœur de ce que nous
connaissons sous le nom de spectre autistique.

Peter
Peter est l'enfant choyé d’une famille londonienne bien
intégrée. Au cours de sa première année de vie, Peter n'était
pas différent des autres enfants de son âge. Il pleurait
quand il avait faim et riait quand on le chatouillait. Sur les
photographies, on voit un bel enfant, en bonne santé et heu­
reux. Il y avait des signes subtils de problèmes, mais per­
sonne n'y prêtait attention. Il ne levait pas la tête quand on
l'appelait par son prénom. Il ne montrait pas les choses du
doigt et ne regardait pas celles qu'on lui désignait. Il ne prê­
tait aucune attention aux personnes qui lui adressaient la
parole. Mais il pouvait se montrer totalement absorbé par
l’examen minutieux d’un bloc de construction. Quand sa
mère s'approchait pour le prendre dans ses bras, il ne ten­
dait jamais les mains. « Quel ingrat il fait », disaient ses
parents sur le ton de la plaisanterie, en le voyant se détour­
ner quand ils l’étreignaient.
Au début, tout le monde crut simplement que Peter se
suffisait à lui-même, avait une volonté de fer et mettait du
temps à apprendre à parler. Était-il sourd ? La surdité pou­
vait expliquer qu'il ait toujours l’air de vivre dans un monde
à part et fasse si peu partie de celui des autres. U apparut
pourtant que Peter n’était pas sourd du tout, et même qu'il
était particulièrement sensible à certains sons. Il ne man­
quait jamais de courir à la fenêtre en entendant le bruit fami­
lier d'un moteur d’autobus.
La sœur aînée de Peter était très différente. Dès l'âge de
18 mois, elle adorait jouer à « faire les courses », « prendre le
thé », « mettre la poupée au lit ». Peter ne faisait jamais rien
de semblable. Il avait une importante collection de petites
voitures, mais la seule chose qui l’intéressait était de les ali­
gner à la queue leu leu dans une disposition bien précise et
d'observer de près leurs roues tourner. Il réagissait à peine à
la présence d'autres enfants quand ils essayaient de jouer
avec lui. À bien des égards il semblait en retard comparé aux
enfants de son âge, et pourtant il montrait certains signes de
précocité dans ses centres d'intérêt. Il adorait la musique et
écoutait sans arrêt Les Quatre Saisons de Vivaldi, qu’il fre­
donnait à la perfection. Sa toilette et son coucher obéissaient
à des habitudes précisément ordonnées, sans quoi il fallait
reprendre la procédure depuis le début.
Peter se mit à parler tardivement. Mais le langage
n’ouvrit pas les portes de la communication, comme tout le
monde l'avait espéré. Curieusement, il répétait souvent ce
que disaient les autres et pouvait répéter la même phrase
interminablement. Souvent, la famille avait l'impression
qu’un mur invisible l’empêchait d'entrer en contact avec lui.
Malgré toutes les tentatives, il ne se joignit jamais aux autres
enfants pour jouer avec eux. La plupart du temps, il semblait
regarder les gens sans les voir. On le voyait souvent agiter les
mains en posant sur elles un regard oblique. Parfois, dans la
rue ou dans un magasin, il poussait un cri aigu et sautait fré­
nétiquement sur place sans raison apparente. Peter était égo­
centrique, obstiné et se montrait intransigeant envers les
désirs des autres. Sa famille le surnommait « le petit tyran ».
Elle tolérait ce qu'on ne pouvait changer, mais lui apprendre
les tâches de la vie quotidienne telles que s'habiller, manger et
faire sa toilette entraînait une lutte longue et pénible.
 Quand Peter eut 3 ans, son autisme fut diagnostiqué. Il
obtint de mauvais résultats aux tests psychologiques qui por­
taient sur le langage, et réussit très bien un test consistant à
assembler des formes géométriques. Peter était capable de
reconstituer un puzzle en plaçant le dessin face au sol. Sa
mère ne pouvait s’empêcher de penser qu'il était peut-être un
enfant exceptionnellement doué, qui se désintéressait simple­
ment des choses banales de la vie quotidienne.
Peter fut beaucoup plus facile à vivre après qu’il eut inté­
gré une école spécialisée. Il apprit facilement à lire et à
écrire, et se faisait un plaisir de nommer tous les tons de tou­
tes les couleurs. Il savait ce qu'était un dodécaèdre, mais ne
semblait pas comprendre des mots aussi courants que « pen­
ser » ou « deviner ». Il était incapable de jouer à cache-
cache : il finissait toujours par quitter sa cachette.
En grandissant, Peter accomplit d'énormes progrès dans
son école. Il apprit à nager et s’intéressa aux travaux manuels.
Il continua à écouter de la musique classique et de la pop. Sa
sœur fut la première à se rendre compte qu’il avait mémorisé
les numéros et les destinations de toutes les lignes d’autobus
londoniennes. Personne ne savait comment il y était parvenu
ni pourquoi il l’avait fait. Il commença à collectionner les
autobus - à la grande joie de tous ceux qui, jusque-là, s’étaient
toujours demandé ce qu’ils pourraient bien lui offrir. Sa cham­
bre fut bientôt remplie de modèles miniatures et de posters.
Bizarrement, sa visite au musée des transports le laissa indif­
férent, et peu après, il perdit tout intérêt pour les autobus.
Désormais, amis et voisins disaient souvent de Peter
qu’il était devenu très « sociable ». Il n'était pas du tout
timide, et demandait fréquemment leur nom et leur adresse
aux gens qu'il rencontrait chez lui ou à son école. « Dulwich,
disait-il par exemple, ça, c'est le 12. » Et si les mêmes visi­
teurs revenaient, le même dialogue s'engageait. Bien qu'il fût
souvent trop bavard, à sa manière quelque peu répétitive
(« aujourd'hui on est lundi, hier on était dimanche, demain
on est mardi et on va chez Mamie »), il était souvent étrange­
ment difficile d'obtenir de lui une information importante.
Par exemple, s'il se faisait très mal en tombant, il n’en parlait
à personne, et sa mère découvrait avec horreur des taches de
sang sur ses vêtements quand elle les mettait en machine.
Peter avait une compréhension des choses extrêmement
littérale. Un jour, sa mère ayant affirmé que sa sœur avait
fondu en larmes, il regarda par terre avec angoisse à la
recherche d'une flaque. Toutefois, il apprenait consciencieu­
sement le sens de ces « expressions idiotes », et adorait les
utiliser, même quand le contexte ne s'y prêtait pas totale­
ment. Peter n’aimait pas qu'on le taquine. Ça le vexait. Un
jour, il considéra une caissière de supermarché comme son
amie parce qu’elle lui avait souri en le voyant passer. À l’évi­
dence, il ne comprenait pas ce qu’était un ami, bien que l'on
eût tout fait pour le lui expliquer. Parfois, il avait des accès
de frustration et de tristesse qu'il vivait mal.
Après avoir quitté l'école, Peter aida sa mère sur son lieu
de travail. Il eut l’occasion d'intégrer un groupe d'entraîne­
ment aux habiletés sociales, à la clinique, dont il devint un
inconditionnel. Il y rencontra des gens pareils à lui, ce qui lui
fit du bien. Il aimait regarder la télévision et s’asseoir devant le
poste entouré d'autres personnes. Quand il y avait un film bur­
lesque, il riait avec les autres. Quant aux feuilletons à l'eau de
rose que sa mère regardait avec lui, il n’en comprenait pas les
intrigues. Cependant, il connaissait le nom de tous les person­
nages et celui de tous les acteurs qui les interprétaient.
Peter est aujourd'hui trentenaire et mène une vie simple.
Il passe de nombreuses heures devant son ordinateur, à jouer
et à recopier scrupuleusement le texte des catalogues de
musique qu’il lit. Il fait du jardinage et participe aux tâches
ménagères. Il tient à ses petites habitudes. Chaque jour, il va
à la piscine du quartier, après quoi il marche autour de la
pelouse. Peter est toujours aussi naïf et ne comprend pas les
choses de ce monde. U ne comprend ni le mensonge, ni la tri­
cherie. Sa voix est restée sonore et étrange, sa démarche
compassée et sans grâce.
La famille de Peter sait que certains autistes ne savent
presque rien faire, sont difficiles à vivre, et demeurent nauti­
ques à jamais. Elle est consciente du chemin parcouru
depuis l’époque où il « regardait les gens sans les voir » et ne
disait pas un mot. L’idée que Peter soit pour toujours diffé­
rent et pour toujours autiste ne s’est fait jour que progressi­
vement chez ses parents, mais ils ont fini par l’accepter.
Depuis qu’ils ont pris leur retraite, ils apprécient la compa­
gnie fidèle de Peter. Avec ceux de leurs amis qui partagent
leur vision des choses et sont dans une situation similaire, ils
rient souvent des aspects drolatiques qu’implique parfois
l’autisme dans la vie. Ils se racontent des anecdotes et des
souvenirs de situations redoutées qu’ils avaient l’habitude de
vivre avec angoisse. Ils s'émerveillent devant ce que l'expé­
rience de l’autisme peut avoir d’enrichissant et d'intéressant
pour une famille. Grâce à l'aide ponctuelle de professionnels
dévoués, ils parviennent à affronter les inévitables soucis et
souffrances. Une amie de la famille a déclaré un jour qu’elle
enviait l’autisme de Peter : il était tout simplement lui-même,
jamais soucieux de ce que les autres pensent de lui.
Les parents de Peter sont naturellement inquiets de
savoir ce qui adviendra quand ils ne pourront plus s'occuper
de lui. Ils craignent qu'au milieu de gens indifférents, il ne
finisse par être abandonné ou exploité. Ils travaillent donc,
en concertation avec les pouvoirs publics et d'autres parents,
à la création d’une équipe d'aide à domicile au sein de
laquelle un personnel qualifié effectuerait un travail de sur­
veillance. L'avenir est incertain mais, heureusement, Peter ne
s'en inquiète pas.

L'autisme identifié pour la première fois

Quel est ce trouble énigmatique à la fois si subtil et
vicieux dans ses effets : permettre de tels progrès dans le
développement mental tout en empêchant cruellement une
pleine intégration dans la communauté ? Depuis que ces
étranges pathologies du développement sont connues, nous
tentons de répondre à cette question.
Tout exposé sur l'autisme infantile se doit de commencer
par une partie consacrée aux pionniers Léo Kanner et Hans
Asperger qui en publièrent séparément les premières obser­
vations. Ces publications - celle de Kanner date de 19432 et
celle d’Asperger de 19443 - contenaient des études de cas
détaillées ainsi que les premières tentatives d'explication
théorique. Ces deux experts pensaient que la présence, dès la
naissance, d’une perturbation fondamentale, était la cause de
certains problèmes typiques.
Le fait qu’ils aient tous deux choisi le mot « autiste »
pour qualifier la nature de la perturbation sous-jacente peut
sembler une remarquable coïncidence. En réalité, ce n'en est
pas vraiment une, puisque l’appellation avait déjà été intro­
duite par l’éminent psychiatre Ernst Bleuler, au début du
xx° siècle, et était assez connue en psychiatrie4. Initialement,
elle faisait référence à une perturbation de base particulière­
ment frappante de la schizophrénie (terme également
inventé par Bleuler), à savoir le rétrécissement des relations
avec les gens et le monde extérieur, un rétrécissement si
extrême qu’il semblait tout exclure à l’exception de l’individu
schizophrène lui-même. Ce rétrécissement pouvait être décrit
comme un abandon du tissu de la vie sociale et un repli sur
soi. D'où les mots « autiste » et « autisme », du grec autos qui
signifie « soi ». Aujourd’hui, on réserve presque exclusive­
ment ces termes aux troubles du développement que nous
appelons ici autisme. Les appellations jadis courantes,
« autisme infantile précoce » ou « autisme de l’enfance »,
sont aujourd’hui tombées en désuétude car elles se définis­
sent par opposition à « autisme de l’adulte », suggérant à tort
que l'on peut guérir de l'autisme en grandissant.
Kanner à Baltimore, et Asperger à Vienne, eurent tout
deux affaire à d'étranges enfants qui présentaient des caracté­
ristiques communes fascinantes. La plus flagrante était leur
incapacité à entretenir des relations affectives normales avec
autrui. Contrairement à la schizophrénie décrite par Bleuler,
cette perturbation semblait avoir été présente dès le début. De
plus, contrairement à la schizophrénie, le trouble ne s’accom­
pagnait pas d’une détérioration progressive. On pouvait même
espérer voir se produire des améliorations comportementales
au fil du développement et de l’apprentissage.
 L’autisme selon Kanner et Asperger
Kanner commençait son article intitulé « Autistic dis­
turbances of affective contact » (« Perturbations autistiques
du contact affectif») par ces mots: «Depuis 1938, nous
avons rencontré un certain nombre de cas d'enfants dont
l’état est si singulièrement différent de tout ce que nous
connaissions jusqu’ici, que chacun de ces cas mérite qu’on
étudie en détail ses fascinantes particularités - ce qui sera
fait un jour, je l’espère5. » Il brosse ensuite les portraits sai­
sissants de onze enfants, neuf garçons et deux filles qui relè­
vent, selon lui, de cet état. L’article s'achève par une courte
discussion et des commentaires. Quelques extraits de cette
partie de l'article illustrent la justesse des observations de
Kanner. Ils nous serviront de repère pour définir les princi­
pales caractéristiques de l’autisme classique. Ces caractéris­
tiques - l'isolement autistique, le désir d'immuabilité et les
îlots d’aptitudes - sont toujours de mise dans tous les cas
authentiques, malgré des variations de détail et l’existence
de problèmes associés.
À propos de l'isolement autistique :
« Le dérèglement fondamental majeur, "pathognomoni­
que”, est l'incapacité de l’enfant à établir des relations nor­
males avec les personnes et à réagir normalement aux
situations depuis le début de sa vie6. »
« Il existe d’emblée un isolement autistique extrême qui,
dès que possible, néglige, ignore, exclut tout ce qui parvient
à l'enfant de l’extérieur7. »
« Il a de bonnes relations avec les objets ; ils l'intéres­
sent, il peut prendre plaisir à jouer avec pendant des
heures [...] la relation de l’enfant avec autrui est tout à
fait différente. [...] Un isolement profond domine tout le
comportement8. »
À propos du désir d’immuabilité :
 « Les bruits et les gestes de l’enfant, ainsi que toutes ses
activités, sont aussi inlassablement répétitifs que ses paro­
les. Les activités spontanées sont extrêmement peu variées.
Le comportement de l’enfant est régi par un désir anxieux,
obsessionnel, d'assurer l'immuabilité des choses [...]9. »
À propos des îlots d'aptitudes :
« L’ahurissant vocabulaire des enfants qui parlent, leur
incroyable capacité à se rappeler des événements remon­
tant à plusieurs années, leur phénoménale aptitude à
apprendre par cœur des poèmes et des noms, et la préci­
sion avec laquelle ils se souviennent de structures et de
séquences complexes, témoignent de leur bonne
intelligence10. »
La principale conclusion de Kanner prend la forme
d'une déclaration audacieuse :
« Il nous faut donc supposer que ces enfants sont venus au
monde avec une incapacité biologique innée à développer
les contacts affectifs usuels avec autrui, tout comme
d'autres enfants viennent au monde avec d’autres handi­
caps physiques ou intellectuels innés. Si cette supposition
est correcte, une étude plus poussée de nos enfants pour­
rait aider à fournir des critères concrets relatifs aux notions
encore vagues de parties constituantes et de réactivité émo­
tionnelle. Car ici, il semble que nous soyons en présence
d’exemples purement culturels de dérèglements autistiqu.es
congénitaux du contact affectif1. »
Ironiquement, Kanner lui-même et un certain nombre
de ses disciples ont semblé négliger cette conclusion. Ils suggé­
rèrent plutôt que l’autisme était le résultat de facteurs psycho­
dynamiques interpersonnels, et ce faisant détournèrent un
temps l’attention des causes biologiques.
Asperger, qui goûtait peu les formulations concises, se
prête moins aux citations. Sa force réside dans ses descrip­
tions détaillées, vivantes et pleines de compassion. Ses efforts
pour tenter d'établir un lien entre le comportement autistique
et les variations normales de la personnalité et de l'intelligence
constituent une approche originale de l'autisme. Voici com­
ment il présente ses études de cas :
« Dans ce qui suit, je décrirai un type d’enfants qui s’avère
intéressant à plus d'un titre : ces enfants ont en commun
un dérèglement fondamental qui se manifeste de façon très
caractéristique dans tous leurs comportements et leurs
modes d'expression. Ce dérèglement entraîne des difficultés
d'intégration sociale considérables et très typiques. Dans de
nombreux cas, la caractéristique la plus flagrante est le
manque d'intégration dans le groupe social, mais dans
d'autres ce manque est compensé par une originalité parti­
culière de la pensée et du vécu, qui peut mener, par la
suite, à des accomplissements exceptionnels12. »
Les comportements et les modes d'expression auxquels
Asperger fait allusion sont bien décrits dans les observations
suivantes, qui s'attachent au cas de Fritz V., alors âgé de
6 ans :
« Son regard avait quelque chose de singulièrement
étrange. [...] Quand on lui parlait, il ne croisait jamais
votre regard, ce qui est fondamental dans la conversation.
Il lançait de brefs regards en coin, et ne posait sur les gens
et les choses que des coups d’œil furtifs. C’était comme s’il
n’était pas là13. »
« La mélodie ordinaire de la langue parlée, le flot naturel
de la langue parlée étaient absents [...] sa façon de parler
relevait de la litanie. [...] La nature de ses propos aussi
était complètement différente de ce que l’on peut attendre
d’un enfant normal14. »
« Plus voyante était la stéréotypie de ses mouvements : il se
mettait soudain à se taper sur les cuisses en rythme, à
taper bruyamment sur la table ou contre le mur [...]15. »
« Très tôt, il avait manifesté un intérêt pour les chiffres
et le calcul. Il avait appris à compter jusqu'à 100 et plus et
calculait dans cette fourchette numérique avec une grande
 aisance. Tout cela sans que personne n’ait cherché à le lui
enseigner - hormis en répondant à ses quelques
questions16. »
« Les émotions du garçon étaient difficiles à comprendre.
[...] Alors que les témoignages d'amour, d’affection et la
flatterie plaisent aux enfants normaux [...] de telles appro­
ches ne parvenaient qu'à irriter Fritz17. »
Tout comme Kanner, Asperger suggérait l'existence d’une
« perturbation du contact » à un niveau profond de l'affect et/
ou de l'instinct. Tous deux mettaient l’accent sur la façon par­
ticulière dont les enfants autistes communiquent et sur les
difficultés qu’ils éprouvent à s’adapter au milieu social. Tous
deux prêtaient une attention particulière aux stéréotypies
motrices, et au caractère énigmatique et lacunaire des accom­
plissements intellectuels de ces enfants. Tous deux étaient
impressionnés par les exploits intellectuels qu'ils observaient
ponctuellement dans des domaines très restreints.
Comment expliquer ces caractéristiques étranges et
variées, et comment les relier entre elles ? Tout au long de ce
livre nous essaierons de bâtir une théorie expliquant à la fois
la diversité des symptômes et le fait que ces symptômes sont
concomitants.

Les critères de diagnostic actuels

Les experts à travers le monde ont convenu d'utiliser un
certain nombre de critères comportementaux pour le dia­
gnostic de l'autisme. Ceux-ci ont été explicités dans des
publications de référence qui sont régulièrement mises à
jour. La procédure la plus récente et la plus détaillée est celle
décrite dans le Diagnostic and Statistical Manual (Manuel
diagnostique et statistique, DSM-III-R) de l’Association améri­
caine de psychiatrie18. Une procédure diagnostique similaire
figure dans l'International Classification of Diseases (Classi­
fication internationale des maladies, ICD-10), publiée par
l’Organisation mondiale de la santé19. Actuellement, les critè­
res ci-après sont appliqués dans le diagnostic des troubles
autistiques. Tous doivent être relevés, pas seulement un ou
deux sur trois, et tous doivent exister depuis la petite
enfance :
1. Altération qualitative de l’interaction sociale récipro­
que correspondant au niveau de développement. Les signes
comportementaux incluent une utilisation peu fréquente du
regard et du geste ; manque de relations avec les pairs.
2. Altération qualitative de la communication verbale et
non verbale correspondant au niveau de développement. Les
signes comportementaux incluent un retard dans l’acquisi­
tion du langage, ou un déficit de parole ; absence de jeux
variés et spontanés de « faire semblant ».
3. Une palette d’activités et de centres d’intérêt sensible­
ment restreinte correspondant au niveau de développement.
Les signes comportementaux incluent répétition et stéréo-
typie des mouvements, tels les battements de bras ; préoccu­
pation anormalement intense ou anormalement restreinte,
circonscrite à quelques centres d’intérêt.
Le premier des trois critères de l’autisme est une altéra­
tion de l’interaction sociale réciproque. Comment peut-on le
déterminer dans la petite enfance ? La majeure partie de
l’interaction sociale dans la petite enfance se manifeste par
l’interaction physique, et même quand des parents remar­
quent un désintérêt pour le jeu et une tolérance passive,
voire une aversion pour le contact physique chez leur enfant,
cela n’a rien d’universel. Les signes d’altération sociale
deviennent beaucoup plus évidents lors de la deuxième et de
la troisième année. L’absence de réponse sociale en présence
d’autres enfants est souvent un signe infaillible. La fréquen­
tation de la garderie peut mettre au jour le problème. Parfois
cela se manifeste par une absence de réaction appropriée à
l’égard d’un frère ou d’une sœur qui vient de naître, même si
cela peut s'expliquer par des sentiments de jalousie. Un
enfant au développement normal manifeste un intérêt
intense pour les autres enfants, intérêt que la jalousie ne
 l’empêche pas d’exprimer. À l'opposé, un enfant autiste
manifeste un intérêt intense pour le monde des objets.
Le deuxième critère concerne les altérations qualitatives
de la communication. Le langage et la communication sont
deux choses distinctes. Si un enfant ne parle pas ou ne com­
prend pas ce qu'on lui dit à l'âge de 3 ans, c’est évidemment
préoccupant. Beaucoup d’enfants autistes ne parlent que tar­
divement, et certains ne parleront jamais. Dans ces cas-là, les
gestes et expressions faciales ne remplacent pas la parole, et
la communication s'en trouve sévèrement limitée. C’est diffé­
rent pour les enfants malentendants, qui parviennent à expri­
mer leurs désirs et leurs émotions par d'autres moyens que la
parole. De fait, même quand l’enfant commence à parler, la
communication est altérée. Un enfant qui répète des mots et
des phrases en écholalie sans les générer spontanément doit
susciter autant d'inquiétudes que celui qui ne parle pas du
tout.
Le troisième critère concerne une palette restreinte
d’activités et de comportements. Le phénomène de répétition
propre à l’autisme comprend de simples stéréotypies motri­
ces, comme le fait de se gratter, d'agiter les bras, de se balan­
cer. Ces comportements peuvent ne pas avoir de signification
chez les bébés, mais ils sont fortement associés à l'autisme
quand ils persistent dans l’enfance. Semblable persistance est
un signe de retard ou de trouble du développement du cer­
veau. Chez les enfants plus âgés qui ne souffrent d'aucun
handicap intellectuel, des rituels et des activités répétitives
complexes sont observés. Ils incluent souvent une insistance
sur l'immuabilité, et des tendances obsessionnelles. Préoccu­
pations bizarres et centres d’intérêt étrangement restreints
sont fréquents chez les enfants plus âgés et intelligents.
Quand Eisenberg et Kanner ont énoncé le premier critère
diagnostique en 195620, l'« insistance sur l'immuabilité » et
l’« isolement autistique » étaient considérés comme les carac­
téristiques fondamentales de l'autisme.
Une interrogation subsiste quant aux phénomènes sen­
soriels, qui sont souvent signalés mais ne sont actuellement
pas requis comme élément de diagnostic. Il s'agit de l’hyper­
sensibilité et de l'hyposensibilité à certains stimuli, qui pas­
sent par l’ouïe, la vue, l'odeur, le goût ou le toucher. Par
exemple, la douleur éprouvée au contact de certains tissus,
ou de certains aliments. Asperger (mais pas Kanner) a
signalé des faits de ce genre et relevé leur nature paradoxale.
Ainsi, une personne qui se couvre les oreilles de douleur à la
sonnerie du téléphone peut ignorer la sirène d'une alarme à
incendie. L’hypersensibilité peut provoquer des accès inat­
tendus de peur ou de rage. Cela peut également entraîner un
sévère rétrécissement du spectre comportemental, comme ne
porter que certains types de vêtements, et ne manger que
certains types d'aliments. L'hyposensibilité peut provoquer
une tolérance inhabituelle à la douleur ou au froid, ce qui est
une source de problèmes combinés à une incapacité de com­
muniquer. Ces particularités sensorielles persistent souvent
et existent à tous les âges.
Contrairement aux caractéristiques sociales de l'autisme,
les caractéristiques non sociales forment un ensemble hétéro­
clite d’observations. Elles ne sont pas nécessairement asso­
ciées à des problèmes comportementaux et peuvent même
contribuer au développement de dons extraordinaires. Après
tout, l'autisme est compatible avec le grand talent.

Le syndrome d’Asperger
L'article de Kanner est devenu le plus cité de toute l’his­
toire de la littérature sur l'autisme ; celui d'Asperger, écrit en
allemand et publié pendant la Seconde Guerre mondiale, fut
d’abord négligé. On pensait alors qu'Asperger décrivait un
type d'enfant différent, qui ne devait pas être confondu avec
celui décrit par Kanner. Peu à peu, les similarités sont appa­
rues ; toutefois, la définition qu'avait Asperger de l’autisme
était beaucoup plus large que celle de Kanner. Asperger
incluait des cas montrant les conséquences de lésions céré­
brales incontestables sur leurs capacités intellectuelles limi­
tées, et d'autres montrant une grande intelligence, dont les
symptômes étaient si subtils qu'ils se fondaient dans une
apparence de normalité.
L'appellation toujours controversée de « syndrome
d’Asperger » s'est révélée cliniquement utile dans l’identifica­
tion de cas qui auraient, sans cela, été considérés comme
trop légers pour être diagnostiqués comme autistes. Ce
n'était pas là l'intention d’Asperger, mais l’existence de cette
catégorie à part est une façon de reconnaître qu'il a contri­
bué à identifier l'autisme dans des cas presque normaux21.
L'appellation « syndrome de Kanner » ne s'est curieusement
pas imposée dans le langage courant. Elle serait pourtant
utile pour faire référence à quelqu'un comme Peter.
La reconnaissance du syndrome d’Asperger a marqué un
grand tournant dans la pratique diagnostique de ces derniè­
res années. Les personnes atteintes du syndrome d'Asperger
sont à la fois différentes des autres autistes, tout en leur res­
semblant. La différence primordiale dans leur définition est
qu'ils ne montrent aucun retard, enfants, dans l’apprentis­
sage du langage, pas plus que dans d’autres aspects de leur
développement intellectuel. Pourtant, en grandissant, ils ne
sont pas très différents, dans leurs altérations sociales et
leurs obsessions, d’un grand nombre de ceux qui ont souffert
de tels retards mais que l'on a considérés comme atteints
d'autisme « de haut niveau22 ».
Le diagnostic de syndrome d'Asperger tend à être plus
tardif que celui d'autisme et tend à être formulé au sortir de
l'enfance, à l’adolescence, voire à l’âge adulte. Cela implique
des symptômes moins perceptibles, que l'on peut ne pas
remarquer aux premiers stades du développement. Toutefois,
les effets de ces symptômes ne sont pas nécessairement
négligeables et deviennent plus évidents avec l’âge. En réa­
lité, les difficultés rencontrées par les individus souffrant du
syndrome d'Asperger peuvent être intolérables23. Leur déficit
de communication sociale est particulièrement flagrant dans
leur rapport à autrui, et s'accroît, avec l’âge, au même
rythme que leurs attentes et leurs demandes. Leurs préoccu­
pations et leurs centres d’intérêt deviennent plus visibles
hors de la maison. Il arrive que des parents attendent plu­
sieurs années avant de demander de l’aide, pour peu que leur
enfant montre des signes d’intelligence précoce. Des parents
ont rapporté que leur « petit professeur » était indifférent
aux autres enfants, et ne parlait qu'aux adultes, avec qui il
employait un vocabulaire étendu. Ces observations nous font
croire que ni l’acquisition du langage ni le développement
social n’ont suivi un cours normal.
Les experts sont partagés sur l’opportunité de voir dans
le syndrome d’Asperger et l’autisme deux catégories diagnos­
tiques distinctes24. Toutefois, un consensus existe autour de
l'idée que tous deux sont des variantes d'un même trouble
sous-jacent du développement, et dont l’autisme serait une
forme plus sévère, décelable dès la petite enfance. En prati­
que, de nombreux cliniciens utilisent cette appellation pour
les individus qui parlent normalement et dont le comporte­
ment social est plutôt décalé que distant. Dans cette catégo­
rie, on trouve des individus dont l’intelligence est très varia­
ble. Dans les cas d'intelligence supérieure, une brillante
carrière universitaire est possible. C'est déroutant. Il faut se
rappeler qu'être très intelligent change considérablement la
façon dont un trouble se manifeste, et peut masquer les pro­
blèmes. A l'opposé, une intelligence limitée, voire un retard
mental restreignent le potentiel de compensation.

Les troubles autistiques

sont-ils difficiles à diagnostiquer ?
Dans le cas de l'autisme comme dans celui du syndrome
d’Asperger, les signes les plus précoces peuvent passer ina­
perçus même si, rétrospectivement, ils nous reviennent sou­
vent en mémoire. Il faut savoir se poser les bonnes questions.
Il est difficile de dire ce qui éveille les premiers soupçons
d'autisme dans une famille. En général, l'inquiétude ne gran­
dit qu'après une accumulation de petites observations, cha­
cune, prise séparément, étant en apparence insignifiante. Par
exemple, un bébé qui ne regarde pas dans la même direction
qu'une autre personne, ni dans la direction quelle montre du
doigt, un bébé qui ne se retourne pas quand on l’appelle par
son nom, un bébé qui ne réagit pas aux taquineries. Des
vidéos familiales ont filmé des enfants chez qui l'autisme a
par la suite été diagnostiqué, et des analyses minutieuses ont
montré qu'avec le recul, des signes subtils sont souvent évi­
dents dès la fin de la première année25.
Dans les études de cas bien documentées d'Elly Park,
Ted Hart et Simon Lovell, les parents disent n'avoir entrevu
les premières lueurs d'angoisse qu'au cours de la deuxième
année. Ann Lovell, la mère de Simon, déclare : « C'est pour
moi l’un des aspects les plus sensiblement cruels de l’autisme
infantile : les parents ne prenant conscience que très lente­
ment que quelque chose ne va pas chez leur enfant26. »
Les parents racontent souvent avec horreur combien il
fut long d'obtenir un diagnostic pour leur enfant après qu'ils
eurent fait appel au milieu médical. Ils ont parfois consulté
plusieurs médecins avant d’être orientés vers le bon spécia­
liste qui pose les bonnes questions. Grâce à une meilleure
connaissance de la maladie, le temps d’attente du diagnostic
est plus court, et l'âge auquel on le délivre, plus jeune. Quoi
qu’il en soit, il est impossible de mener rapidement une éva­
luation basée sur des critères comportementaux. L'observa­
tion comportementale et les tests psychologiques demandent
du temps pour être effectués convenablement. Des modèles
d'entretien et des techniques d’observation fiables et systé­
matiques ont grandement amélioré la capacité du milieu
hospitalier à diagnostiquer l’autisme27. Ces outils permettent
de définir les différents symptômes cliniques selon l'âge. Ils
révèlent les signes et les symptômes typiques de l'autisme et
forment une constellation qui n'est pas observée dans les
autres troubles.
Les parents ont aussi besoin de temps pour se familiari­
ser avec la procédure d'évaluation, sa justification, la signifi­
cation de ses résultats, et ce que l’on peut faire par la suite.
Les parents continuent d'avoir besoin d’aide et de conseils
après l’énoncé du diagnostic. C'est à ce stade que de nouvel­
les personnes et de nouveaux organismes doivent intervenir,
écoles et services sociaux de la ville, mais aussi groupes et
associations consacrés à l'autisme. Dans le meilleur des cas,
le soutien est immédiat ; dans le pire, la famille doit se battre
avec les autorités pour faire valoir les droits de son enfant.
Certains avancent que l’autisme est si divers qu'on ne peut
le définir complètement. Les diagnosticiens s’accordent toute­
fois sur les principaux cas. Bien sûr, des divergences se font
jour dans les cas limites. Ces cas peuvent concerner des enfants
dont le niveau général d'aptitudes est bas, ce qui empêche de
savoir si les insuffisances dans le domaine des rapports
sociaux sont conformes à l’âge mental ou si elles contredisent
les autres acquis. Ils peuvent aussi concerner des enfants au
niveau de compétences élevé qui ont un sens très développé
des rapports sociaux et sont donc susceptibles de réussir les
tests spécialisés malgré leurs difficultés dans la vie. Mais il
existe aussi les cas d'enfants dont les symptômes associés peu­
vent masquer les caractéristiques de l'autisme, par exemple de
graves troubles déficitaires de l’attention ou une hyperactivité.
C'est pour toutes ces raisons que certains sceptiques affirment
qu'un enfant peut être déclaré autiste dans un centre et pas
dans un autre. Le profane en conclut parfois à l’impossibilité
de diagnostiquer l'autisme avec fiabilité.
Une telle conclusion est injustifiée. De fait, le consensus
parmi les cliniciens d'expérience est excellent, et cela est dû en
grande partie au recours à des modèles d’entretiens et de tests
psychologiques standardisés. « Standardisés » signifiant que
l’outil a d’abord été testé sur un échantillon représentatif de la
population visée. Cela permet de dégager une moyenne de
résultats selon une échelle des âges, mais aussi de connaître le
degré de fiabilité, ou la marge d'erreur, d’un résultat individuel.

Comment obtenir un meilleur diagnostic ?

Pourquoi ne peut-on déceler l'autisme dès la naissance ?
La réponse est que nous ne disposons pas encore de mar­
queurs biologiques pouvant faire office de test de détection
sans considération dage. Si l'on soupçonne un cas d'autisme
très précocement, cela peut s’avérer n'être qu'une fausse
alerte. Certains enfants ont un rythme de développement
plus lent sans aucune conséquence négative sur le long
terme.
L’une des découvertes les plus surprenantes dans les ten­
tatives de diagnostiquer l’autisme avec précocité, est que les
signes d’indifférence sociale chez l'enfant en bas âge ne sont
pas forcément des signes autistiques. De même que des
signes d'un développement progressif n’excluent pas la pré­
sence cachée de l'autisme. L'autisme peut apparaître après
une période de développement apparemment normal. Com­
ment est-ce possible ? Cela s'explique-t-il par l’altération de
capacités d’observation éprouvées ? Des professionnels
peuvent-ils, mieux que les parents, identifier les premiers
stades du développement ?
Un exemple instructif nous est fourni dans une des pre­
mières études cliniques des pédiatres Hilda Knobloch et
Benjamin Pasamanick28. Cette étude se base sur un échan­
tillon de 1 900 bébés envoyés dans un important service de
pédiatrie d’Amérique du Nord. La plupart des enfants avaient
moins de 2 ans, et ils furent examinés car leur développe­
ment ne se déroulait pas normalement. Les auteurs ont iden­
tifié 50 enfants témoignant une « incapacité chronique à voir
les gens comme des personnes ». En théorie, un tel échan­
tillon doit inclure au moins quelques enfants qui seront ulté­
rieurement déclarés autistes. Ces enfants furent comparés à
un groupe de 50 autres enfants qui avaient montré les signes
d'un développement anormal, tout en se conduisant du
mieux possible en société. Les enfants des deux groupes
montrèrent une variété de signes neurologiques, y compris
des convulsions et une stéréotypie de mouvements très pro­
noncée ; dans plusieurs cas il y avait eu des complications au
moment de la grossesse, de la naissance, et de la période
néonatale.
Les enfants furent suivis sur une période allant de trois à
dix ans. Pendant cette période, aucun d’eux ne suivit de pro­
gramme particulier, mais tous les parents furent prévenus
qu’il fallait s’attendre à un retard du développement. De fait,
dans tous les cas, on note une arriération mentale. Pourtant,
ce signe avant-coureur de l’autisme, à savoir « l’incapacité
chronique à voir les gens comme des personnes » avait dis­
paru chez tous ceux qui avaient été examinés avant d'avoir
1 an ; mais pas leur arriération mentale. Rétrospectivement,
on s'aperçoit qu’aucun d'eux ne pouvait être considéré
comme autiste. Cela suggère fortement que ce symptôme n'a
pas valeur d’indicateur premier. D’un autre côté, 6 enfants sur
les 22 qui furent examinés pour la première fois au cours de
leur deuxième année, et qui avaient montré des signes d’inca­
pacité sociale, furent par la suite déclarés autistes. Ce fut
aussi le cas de cinq des six enfants qui furent examinés pour
la première fois au cours de leur troisième année et plus.
Autrement dit, plus l'enfant est âgé, plus le diagnostic est sûr.
Telle est la nature de ce trouble du développement.
Cette étude attire notre attention sur deux faits. Premiè­
rement, un diagnostic comportemental de l'autisme n’est pas
fiable quand la gamme des comportements est limitée,
comme c'est le cas chez les très jeunes enfants. Il existe des
enfants qui semblent dans un premier temps indifférents au
contact social, mais développent des aptitudes sociales par la
suite. Il y a aussi ceux qui, dans un premier temps, semblent
les posséder, avant de faire montre d’une grave inaptitude
aux rapports sociaux. Le second fait est que nos connaissan­
ces en matière d’aptitudes sociales chez l'enfant en bas âge
restent très rudimentaires. À l’avenir, des indicateurs com­
portementaux plus perfectionnés seront peut-être disponi­
bles. Par exemple, il sera peut-être possible d'orienter les
réponses à des stimuli sociaux, tels les voix humaines et les
visages, et l'on peut penser que cela permettra de repérer les
enfants en bas âge potentiellement autistes.
Cela nous amène à un sous-groupe d'enfants à propos
desquels leurs parents font état d'une régression après une
période de développement normal, avant l’apparition de
symptômes autistiques lors de la deuxième année. La régres­
sion le plus souvent constatée est la perte de la parole et de
l’intérêt porté aux rapports sociaux. Cet état diffère des rares
mais dévastatrices maladies du cerveau menant à la détério­
ration des capacités physiques et mentales. Sachant qu’il est
difficile de repérer les signes de l'autisme lors de la première
année, et en l'absence d'indicateurs comportementaux ou
physiologiques appropriés, nous ne sommes pas sûrs que le
développement des enfants de ce sous-groupe a suivi un
cours normal dans ses premiers stades. On peut toutefois se
demander si ces enfants se démarquent, au cours de leur
développement, de ceux qui appartiennent au groupe d’autis­
tes, à propos desquels les parents ne font pas mention d’une
telle régression. Apparemment pas29. Le phénomène de
régression demeure mystérieux. Peut-être n’est-ce rien
d'autre qu'une preuve de l'interaction complexe du dévelop­
pement et du trouble autistique : l'impact du développement
est tel qu'il ne révèle le trouble que progressivement.
Certains troubles se manifestent par des signes physi­
ques évidents, ce qui permet d'établir un diagnostic avant
même que le trouble ne se développe, et sans en comprendre la
nature. De tels signes n’existent pas dans le cas de l’autisme,
et il est nécessaire d'en comprendre la nature pour établir un
diagnostic le plus tôt et le plus précisément possible. Une
approche théorique pour dépister les signes autistiques chez
l'enfant de 18 mois est désormais possible30. Il ne s'agit pas
d'un diagnostic, mais d'un filtre qui sélectionne des enfants
pour les soumettre ultérieurement à une évaluation. De cette
façon, les fausses alertes peuvent être identifiées. Cette
approche a découlé du développement d’une théorie cogni­
tive qui a tenté d’expliquer certaines caractéristiques sous-
jacentes et durables de l’autisme : l’hypothèse de la cécité
mentale. Cette théorie, qui sera analysée en détail dans les
chapitres suivants, postule que les autistes n'ont pas la capa­
cité intuitive de comprendre que l'autre dispose d’un esprit.
Cette capacité trouve sa source dans notre cerveau. Bien sûr,
les caractéristiques non sociales de l'autisme trouvent aussi
leur source dans notre cerveau. Qu’adviendrait-il si nous
connaissions les signes physiques de l’autisme, dans les
gènes ou le cerveau, et si nous disposions des techniques
adéquates pour les identifier chez l'enfant ? Les tests com-
portementaux s'en trouveraient-ils obsolètes ? Je ne le crois
pas. Les signes physiques ne peuvent rien nous apprendre
sur la gravité ou l'évolution du trouble. Des tests précis sont
nécessaires pour mesurer les diverses manifestations com­
portementales résultant des problèmes cognitifs sous-jacents,
selon les âges et les traitements. Ces tests, menés selon une
approche théorique, peuvent à présent être développés.

Qu'advient-il à l’âge adulte ?

Rain Man est un film attachant qui a beaucoup contri­
bué à sensibiliser le public à l’autisme des adultes. Le mys­
tère de la maladie est bien montré dans ce récit fictionnel
mais fidèle à la réalité : Rainman peut se rappeler le déroule­
ment exact d’une partie de cartes, mais il ignore totalement
que l'on profite de son don pour gagner de l'argent au jeu. Il
est conduit de son plein gré à accomplir des actes qui vont
contre ses intérêts, mais il s'entête à choisir ses vêtements et
ses moyens de transport. Il est insensible aux tentatives de
manipulation par les sentiments, et c’est son absence même
de malice qui finit par métamorphoser son frère.
Kanner et Asperger ont démontré que l’autisme n'est pas
une maladie progressive. Asperger a insisté sur le fait que,
contrairement au processus désintégratif, qui est fréquem­
ment constaté dans les psychoses de l’adulte, ses patients
amélioraient leurs capacités d'adaptation et de compensa­
tion. Il en était si convaincu qu’il a peut-être présenté une
image trop optimiste de l'issue de la maladie. De nombreux
parents ont constaté que cela ne reflétait pas leur propre
expérience, et que même dans les cas d'excellence scolaire,
leurs enfants, une fois adultes, obtenaient des postes de tra­
vail bien en dessous de leur potentiel. La vision optimiste
d'Asperger doit être vue à la lumière de sa croyance dans le
pouvoir de l’éducation et les possibilités de compenser des
problèmes dont il n'ignorait pas qu’ils étaient chroniques.
L'autisme ne disparaît pas. Toutefois, l'idée d'Asperger que
de nombreux individus autistes peuvent réussir leur vie s’est
révélée juste.
Qu'en est-il des autistes qui souffrent aussi d’une altéra­
tion intellectuelle ? La conclusion d'ensemble qui s'impose
est que, comme l’autisme, le retard mental ne disparaît pas,
malgré une meilleure capacité d’adaptation et une améliora­
tion du comportement. Malgré tout, les autistes compensent
souvent leur handicap de façon remarquable. Ils peuvent être
orientés vers un créneau social où leurs capacités seront
employées à bon escient. Les processus d'apprentissage et
d'adaptation restent actifs tout au long de la vie et sont sans
cesse prêts à évoluer.
Nous pouvons aujourd'hui profiter de nombreux récits
autobiographiques étonnamment sincères écrits par des per­
sonnes dotées d’un exceptionnel talent d’écriture et du désir
de raconter ce que c'est qu'être autiste. Ces adultes se rappel­
lent leur enfance et constatent invariablement qu’en vieillis­
sant leur compréhension des choses s’est accrue et leur rap­
port aux autres s'est amélioré. Beaucoup racontent des
expériences malheureuses, qu'ils n’ont plus à affronter en
tant qu’adultes. De tels témoignages nous donnent un aperçu
fascinant d’un monde intérieur différent3'.
Finalement, au regard de ce qui se produit dans la vie
des enfants autistes quand ils grandissent, il faut garder à
l’esprit que prédire l’avenir d’un enfant autiste est aussi
hasardeux que de prédire celui de n’importe quel autre
enfant.
 L 'e n c h a n te m e n t de l’a u tism e

La Belle au bois dormant

Les classiques du conte de fées que sont Blanche-Neige et
La Belle au bois dormant, popularisés au xxesiècle par les
films de Walt Disney mais remontant respectivement aux frè­
res Grimm dans la première moitié du XIXe siècle, et à Charles
Perrault à la fin du xvne, comportent quantité de thèmes.
L’un d'eux est celui du sommeil qui ressemble à la mort, ou
plutôt de la mort qui ressemble à la vie. Cette image étrange­
ment paradoxale évoque quelque chose de familier chez tous
ceux qui côtoient de près certains troubles autistiques : le bel
enfant est curieusement proche, et pourtant si distant ; phy­
siquement présent, et pourtant ailleurs. La forêt de ronces et
d’épines ou le cercueil de verre illustrent parfaitement
l'impossibilité d'atteindre l'enfant. Dans le cas de l'autisme,
même si l'apparence de l’enfant semble indiquer qu'il est nor­
mal et bien portant (« éveillé »), son isolement social montre
malgré tout qu'il ne l’est pas (« endormi »).
Dans chacune de ces deux histoires, la cause de cette
mort/sommeil est différente : dans Blanche-Neige, elle est
simplement physique - une pomme empoisonnée ; dans La
Belle au bois dormant, il s’agit d'une malédiction. Bien qu’ils
soient de nature différente, dans les deux cas, les remèdes
sont simples et directement liés à la cause : retirer le mor­
ceau de pomme empoisonné, ou lever la malédiction. Quand
nous examinons les causes proposées pour expliquer
l’autisme, nous nous trouvons devant des explications biolo­
giques et psychogènes tout aussi extrêmes. Ces deux contes
de fées nous rappellent que l’existence possible d’un remède
n’est pas exclue, et que dans les deux cas, les chances de
trouver un remède (« le prince ») sont égales. Bien sûr, il ne
faut pas être dupe de ces heureux dénouements. Il ne s’agit,
après tout, que d’un artifice propre au conte de fées, destiné
à mettre en avant la morale de l’histoire.

Illustration 2.1 -Portrait de saint François. D’après un tableau

du xmc siècle, Christ Church, Oxford.
 Par le passé, l’homme a sans doute été confronté à
l'autisme et a sûrement tenté de l'accepter. Une telle combi­
naison d'innocence et de folie enfantine, à la fois si inquié­
tante et fascinante, appelle nécessairement une élaboration
symbolique. Rien d'étonnant à ce que nombre de récits et de
mythes évoquent des images de l’autisme. J’ai la conviction
que ces mythes ne sont pas le fruit du hasard. Ils doivent en
partie leur existence et leur survivance au fait que l’autisme
existe dans la vie réelle. Comme le disait Wilhelm Grimm
dans son introduction au recueil de contes de fées qu'il
publia avec son frère Jakob en 1812 : « Les situations décri­
tes ici sont si fondamentales que de nombreuses personnes
les auront sans doute déjà rencontrées dans leur propre vie.
Mais c'est parce quelles sont vraies qu'elles restent neuves et
émouvantes. »
Le phénomène de l’autisme, avec son cortège d'énigmes,
revêt une énorme importance pour les personnes qui en font
l'expérience directe. Mais plus largement, il acquiert une
importance culturelle. Par exemple, les légendes et les regis­
tres ecclésiastiques du Moyen Âge suggèrent que l’autisme a
contribué à l'élaboration des modèles de conduite religieuse et
politique. Il n’est en rien exagéré d'affirmer que la compréhen­
sion de l’autisme aide à une meilleure compréhension de soi.
Il est évident que ce processus a commencé depuis longtemps.

Frère Junipère
Les Fioretti de saint François d’Assise, écrit au xin° siècle,
est un recueil de légendes du temps de saint François, qui
vécut dans l'Italie du XIIe siècle. Ces légendes ont une valeur
historique puisqu'elles découlent des traditions orales de la
première et de la deuxième génération de franciscains. Mais
elles sont surtout l’un des trésors de la littérature mondiale.
Quatorze des légendes de ce recueil sont consacrées à des
histoires étranges et charmantes à propos d'un certain frère
Junipère. Ces histoires deviennent aussitôt moins étranges,
et prennent même tout leur sens, si l’on part du principe
qu’elles s'inspirent de la vie d'un autiste, un des premiers
compagnons de saint François.
Voici un passage intéressant, extrait de la première de
ces légendes, dans sa traduction française1:
Comment frère Junipère coupa le pied à un porc, uniquement
pour le donner à un malade
Un des disciples les plus aimés et des premiers compa­
gnons de saint François fut frère Junipère, homme de pro­
fonde humilité, de grande ferveur et charité ; saint François
dit un jour, en parlant de lui avec ses saints compagnons :
« Celui-là serait un bon frère Mineur, qui aurait vaincu,
autant que frère Junipère, et.soi-même et le monde. »
Une fois, à Sainte-Marie-des-Anges, alors qu’il visitait,
comme embrasé de divine charité, un frère malade, il lui
demanda avec beaucoup de compassion : « Puis-je te ren­
dre quelque service ? » Le malade répondit : « Ce me serait
d’une bien grande consolation que tu puisses me faire avoir
un pied de porc. » Frère Junipère dit aussitôt : « Laisse-moi
faire, je vais t'avoir cela incontinent. » Il s’en va et prend un
couteau, un couteau de cuisine, je pense ; et, en ferveur
d’esprit, il va par le bois, où il y avait quelques porcs qui
paissaient ; il se jeta sur l’un d’eux, lui coupa le pied et
s’enfuit, laissant le porc avec le pied tranché ; il s'en
retourne, lave, accommode et cuit ce pied ; et, avec beau­
coup de charité, il porte au malade ledit pied, bien et très
soigneusement apprêté. Et ce malade de le manger avec
grande avidité, à l’extrême joie et consolation de frère
Junipère, qui, pour donner fête à ce malade, remimait, avec
un vif plaisir, les assauts qu’il avait menés contre ce porc.
Entre-temps, le gardien des porcs, qui vit ce frère couper le
pied, s’en alla raconter à son maître, avec grande amer­
tume, cette histoire en toutes ses phases. Informé du fait,
celui-ci vint au couvent des frères, en les traitant d’hypocri­
tes, de petits voleurs, de faussaires, de malandrins, de
méchantes gens, parce qu’ils avaient coupé le pied à son
porc. Il faisait un tel bruit que saint François arriva avec
tous les frères, excusa ses frères très humblement, allégua
son ignorance du fait et, pour apaiser l’homme, lui promit
de l’indemniser de tout son dommage. Mais l’autre néan­
moins ne se contenta pas de cela ; il quitta les frères,
furieux, en grande colère, avec force vilenies et menaces,
répétant à satiété que c'était par malice qu’ils avaient coupé
le pied à son porc ; n’acceptant ni excuse ni promesse, il
partit complètement scandalisé.
Tous les autres frères en restèrent stupéfaits, et saint François,
plein de prudence, pensa et se dit dans son cœur : « Ce frère
Junipère n’aurait-il pas fait cela par un zèle indiscret ? » Il fit
donc appeler à lui en secret frère Junipère et lui demanda :
« Aurais-tu coupé dans le bois le pied à un porc ? » Et frère
Junipère, non pas comme quelqu’un qui aurait commis une
faute, mais en homme qui paraissait avoir fait un grand acte
de charité, lui répondit, plein d'allégresse, en disant : « Mon
doux père, il est parfaitement vrai que j’ai coupé un pied
audit porc, et si tu veux, mon père, en savoir la raison,
écoute avec indulgence : J’allai visiter tel frère, qui est
malade... » Et il lui raconte toutes les phases de l’aventure,
puis il ajoute : « Je te dis donc que, considérant la consola­
tion que notre frère a eue et le réconfort qu’il a reçu dudit
pied, si j'avais tranché les pieds à cent porcs comme à un, je
crois certainement que Dieu l’aurait tenu pour bon. » Saint
François, avec toute l’ardeur de la justice et un grand cha­
grin, lui répondit : « Ô frère Junipère, pourquoi as-tu causé
un si grand scandale ? Ce n’est pas sans raison que cet
homme se plaint et est ainsi courroucé contre nous ; et peut-
être est-il maintenant dans la ville où il nous diffame pour
une telle faute, et il a bien raison. Aussi je t’ordonne, au nom
de la sainte obéissance, de courir après lui jusqu’à ce que tu
le rejoignes, et jette-toi étendu à terre devant lui, dis-lui ta
faute et promets-lui de lui donner une satisfaction telle et de
telle sorte qu'il n'ait plus matière à se plaindre de nous, car
ceci a certainement beaucoup dépassé les bornes. » Frère
Junipère fut très surpris par lesdites paroles, car il s’étonnait
que l’on pût en quoi que ce soit se fâcher d’un acte aussi cha­
ritable : il lui paraissait, en effet, que ces choses temporelles
étaient sans valeur, si ce n’est lorsqu’elles étaient charitable­
ment partagées avec le prochain. Il répondit : « Sois assuré,
 mon père, que je vais immédiatement le payer et lui donner
satisfaction. Mais pourquoi faut-il qu’il soit si courroucé,
puisque ce porc, auquel j’ai coupé le pied, était plutôt à Dieu
qu’à lui, et que j’en ai fait une si grande charité ? »
Il part donc en courant et rejoint cet homme, qui était dans
une colère démesurée et chez qui il n’était resté aucune
patience ; il lui raconte comment et pour quelle raison il a
coupé le pied audit porc, et cela avec toute la ferveur,
l’exultation et l’allégresse de quelqu’un qui lui aurait rendu
un grand service, pour lequel il aurait dû être bien récom­
pensé par lui. L’autre, plein de colère et dominé par la
fureur, dit à frère Junipère beaucoup de vilenies, le traitant
d’écervelé, de fou, de petit voleur, de détestable malandrin.
Frère Junipère s’étonnait beaucoup de ces vilaines paroles,
encore que, grâce à Dieu, il se délectât d’être injurié, et
croyant que cet homme ne l’avait pas bien compris, car il
lui paraissait y avoir là matière de joie et non de rancœur,
il répéta ladite histoire, se jeta à son cou, le serra dans ses
bras, le baisa, lui dit que cela n’avait été fait que par cha­
rité, l’invitant à en faire autant avec le reste de l’animal, et
l’en suppliant, et ce avec tant de charité, de simplicité et
d’humilité que cet homme, ayant fait un retour sur lui-
même, se jeta à terre, tout en larmes, et, se repentant des
injures qu’il avait faites et dites à ces saints frères, il va,
prend ce porc, le tue, et le porte tout cuit, avec beaucoup
de dévotion et de grands gémissements, à Sainte-Marie-
des-Anges, et le donne à manger à ces saints frères, en
réparation des injures qu’il leur avait dites et faites.
Saint François, considérant la simplicité et la patience dans
l’adversité dudit saint frère Junipère, dit à ses compagnons
et aux autres personnes présentes : « Mes frères, Dieu
veuille que de tels Genévriers*, j’en aie une grande forêt ! »
Si frère Junipère était atteint d’un trouble autistique, il
n’en avait pas moins une personnalité admirable. Il est si dif­
férent de Peter, le garçon présenté dans le premier chapitre,
qu’on a du mal à croire qu’il puisse exister un lien quelcon-
Juniperus signifie genévrier (NdT).
que entre eux. Et pourtant, il y a des points communs. Peter,
malgré sa maîtrise du langage, fait montre d’une compréhen­
sion parfaitement littérale des choses, tout comme frère
Junipère. Ni l'un ni l'autre ne montrent dans leurs actes
qu'ils sont sensibles aux pensées ou aux sentiments d’autrui.
L'histoire du pied de cochon tourne entièrement autour du
fait que frère Junipère ne comprend pas que les autres puis­
sent désapprouver sa façon d’agir. Ne pas se soucier des opi­
nions d'autrui sur les choses et les événements de la vie est
un signe majeur d'« isolement autistique ».
Il existe d'autres histoires qui témoignent de l’honnêteté et
de l’humilité de frère Junipère, ainsi que de son incapacité à
juger des conséquences de ses actes pour autrui. Par exemple,
il se fit sévèrement réprimander par son père général après
avoir fait quelque chose de particulièrement fou (il avait fait
en une seule fois la cuisine pour quinze jours - sans compren­
dre que la plus grosse partie s’en trouverait gâchée). Loin de
s'en désoler, comme on aurait pu s’y attendre, frère Junipère
ne s'arrêta qu’à une chose : la voix du général s’était enrouée
tandis qu’il le sermonnait. Que fit-il ? Il se donna beaucoup de
mal pour lui procurer de la bouillie au beurre. U essaya de
l’offrir au général en colère, pour apaiser sa gorge. Comme
nous étions maintenant au beau milieu de la nuit, le général
refusa de se lever. Frère Junipère finit par accepter son refus,
mais il demanda alors au général de venir lui tenir la chan­
delle pour lui permettre de manger la bouillie lui-même !
Émerveillé par tant de piété et de simplicité, le général céda. Il
quitta sa cellule et partagea le repas avec frère Junipère.
Pareille leçon d’humilité fut donnée aux citoyens de Rome
venus accueillir un frère Junipère en pèlerinage. Frère Junipère
ne vit même pas la procession, en revanche son intérêt fut
éveillé par une balançoire. Des heures plus tard, après que la
foule éberluée se fut dispersée, il arrêta de se balancer (de ce
mouvement si typiquement répétitif) et reprit son périple.
Frère Junipère donnait tout ce qu’il avait en sa possession,
y compris, fréquemment, ses propres vêtements. Une fois il
cilla jusqu’à couper les clochettes de la nappe d'autel pour les
donner à une miséreuse. Ce faisant, il prenait au pied de la let­
tre les vertus franciscaines de pauvreté et de charité, portées à
un degré de démesure embarrassant. Les frères devaient cons­
tamment le surveiller, et lui interdirent formellement de don­
ner ses vêtements. Il fut néanmoins reconnu comme le plus
pur exemple de l’esprit franciscain, ce qui lui valut d’être tenu
en haute estime. On ne peut s’empêcher de penser que si sa
conduite servit de modèle aux autres frères, ils y virent aussi
une certaine dose d’absurdité. Il leur arrivait de se moquer de
lui, le « jouet de Dieu », comme l’appelait sainte Claire, autre
célèbre compagne de route de saint François.
Ce que le cas de frère Junipère met en avant est l’un des
nombreux aspects étonnants de l’autisme, à savoir une can­
deur absolue. Si son humilité avait résulté d’un mode de vie
délibérément choisi, il n’en aurait pas découlé des excès
aussi étranges et ridicules. Après tout, les autres frères fran­
ciscains, également réputés pour leur sainteté, n’agissaient
jamais de la sorte. On trouve aussi, dans les Fioretti, d’autres
légendes sur les premiers compagnons de saint François.
Mais aucune ne ressemble à celle de frère Junipère !

Les fols en Christ de la Russie ancienne

Les fols en Christ (ou « bienheureux ») furent vénérés pen­
dant des siècles dans la Russie ancienne. Dans un article qui fit
date, Horace W. Dewey, éminent spécialiste des civilisations
slaves qui s’intéressait aussi à l’autisme, révéla les extraordinai­
res similitudes entre les fols en Christ et les individus reconnus
aujourd’hui comme autistes2. La conclusion selon laquelle
nombre de fols en Christ étaient bien autistes est aussi surpre­
nante que convaincante. La dénomination « bienheureux »
dénote la faiblesse d’esprit autant que l’innocence, aux yeux de
Dieu. Des témoins ont évoqué leurs souvenirs de Gricha, le fol
qui vécut à Saint-Pétersbourg avant la révolution.
« C’était un personnage sidérant : émacié, nu-pieds et en
haillons, avec des yeux qui “vous regardaient sans vous
 voir” et de longs cheveux hirsutes. Il portait toujours des
chaînes autour du cou... Parfois, les enfants du voisinage
lui couraient après, et criaient son nom en riant. Les
anciens, par principe, lui témoignaient du respect et le crai­
gnaient un peu aussi, surtout quand il était en crise, qu’il se
mettait à vociférer et se lançait dans des diatribes. Dans ces
moments-là, les passants adultes se rassemblaient pour
l’écouter, car ils croyaient que le Saint-Esprit se manifestait
à travers lui. »
Challis et Dewey signalent qu'une description similaire a
été faite par un Anglais qui s’est rendu en Russie au xviesiè­
cle. Le bienheureux Simon de Jourev, qui mourut en 1584,
est particulièrement intéressant puisqu'il fut trouvé dans une
forêt par des paysans russes quand il n’était encore qu'un
enfant sauvage. La figure du fol en Christ n’est pas connue
des seuls érudits, elle est connue de tous, grâce notamment à
L'Idiot de Dostoïevski.
Les caractéristiques les plus évocatrices de l'autisme chez
ces personnes sont une « conduite irrationnelle et excentri­
que », une « apparente insensibilité à la douleur » (la résis­
tance au froid hivernal le plus extrême et à la faim est tou­
jours mentionnée), une vie à l’écart de la société, la candeur
et l'indifférence aux conventions sociales. D'autre part, le fait
qu’ils portaient souvent des chaînes laissait penser à Challis et
Dewey qu’on les enchaînait à l'occasion, comme on le faisait
de n’importe quel fou. Ils souffraient aussi fréquemment
d'épilepsie, signe évident d’une maladie du cerveau présente
chez un grand nombre d'autistes, mais qu’on rencontre rare­
ment chez les patients souffrant de schizophrénie.
Les rapports indiquent aussi que de nombreux fols en
Christ étaient mutiques. Ceux qui parlaient ne répondaient
pas aux questions qu'on leur posait, se contentant de répé­
ter en écholalie ce qu’ils entendaient. Les phrases qu’ils pro­
nonçaient étaient souvent stéréotypées, et leur discours
contenait ce que nous appellerions aujourd'hui des phrases
non adaptées à la situation. Tous les traits distinctifs de
leur façon de parler, qui sont désormais caractéristiques de
l’autisme, étaient considérés comme des preuves de leur
pouvoir prophétique. On attribuait donc à leurs silences, à
leurs phrases inintelligibles ou à celles qu’ils répétaient
sans cesse, tout comme à l’étrangeté parfois stéréotypée de
leurs actes, une signification qui se changeait parfois en
légende. Par exemple, pourquoi Nicolas, fol en Christ, avait-
il lancé des choux sur un saint homme spécialement venu
d’un autre quartier de la ville pour le rencontrer ? Les habi­
tants de Novgorod croyaient qu’il voulait leur donner une
leçon, en représentant symboliquement leurs querelles
intestines par un lancer de choux.
Un autre exemple de fol en Christ (une femme cette
fois), décrit au xixcsiècle, illustre de façon poignante une
nature obsessionnelle et une étrangeté de centres d’intérêt
qui rappellent l’autisme, malgré un contexte culturel radica­
lement différent : Pelagija Serebrenikova avait coutume de
ramasser des briques et des pierres, de les porter jusqu’à une
fosse inondée pour les y jeter une par une. Puis elle se met­
tait à l’eau pour récupérer les pierres quelle y avait jetées,
une par une, « et s'employa à ce dur labeur pendant de lon­
gues années ».
Une autre caractéristique des fols en Christ : ils n'avaient
aucun sens des convenances sociales, ce qui les exemptait
des règles habituelles de savoir-vivre. C’est ce qui leur per­
mettait d'approcher les dignitaires de l'Église et de l’État en
toute impunité. De fait, ils étaient connus pour défier les évê­
ques et les tsars, ce qui avait souvent des conséquences
considérables. En ce sens, ils ont exercé une influence et un
pouvoir certains. De nombreux imposteurs ont profité de
l'aubaine (y compris le tristement célèbre Raspoutine). C'est
pour cela que des règles furent établies afin de déterminer
l’authenticité des fols en Christ. Par exemple, il leur fallait se
comporter comme un fol en permanence. « Ceux-là étaient
plutôt rares, car c'est un métier rude et impitoyable d’arpen­
ter la Russie entièrement nu, surtout en hiver. »
L'idiotie des fols en Christ supplantait, semble-t-il, toute
forme d'idiotie sociale. Ce qu’il y a de particulièrement inté­
ressant chez les fols en Christ de Russie est que certains
d'entre eux nous fournissent la preuve de leur « isolement
autistique ». Il ne s'agit pas simplement de fuir la compagnie
des autres, mais plutôt d'être incapable d'établir un contact
normal avec les gens. On supposait à cette époque que l’idiotie
était un choix et le signe d'une foi profonde. Bien sûr, toutes
les religions possèdent leurs personnages héroïques, ces indi­
vidus qui font le choix d'une vie d'isolement et de privations.
D’autres aspects de l’autisme ont été récemment traités
dans les domaines de l'art et de la littérature. L'un des thè­
mes les plus intrigants est celui de la créature froidement
cérébrale, incapable de la moindre chaleur humaine dans ses
rapports à autrui. Cela existe dans la vie, et la littérature se
l’est approprié. Ce thème nous rappelle que l'autisme est
compatible avec de grandes capacités d'analyse.

Sherlock Holmes
Dans les romans policiers classiques, les détectives ne
sont pas seulement distants, excentriques et bizarres, ils
nous rappellent aussi les autistes extrêmement intelligents.
Ils font preuve d’une bizarrerie comportementale digne des
autistes les plus doués. Cette bizarrerie leur confère un grand
pouvoir d'observation et de déduction, débarrassé des senti­
ments humains ordinaires. L'absence de sensibilité à l'égard
d'autrui et la capacité de poursuivre une idée fixe, font partie
du tableau. Il est évident que les personnes occupées à résou­
dre une énigme (comme les détectives ou les scientifiques)
ont tendance à oublier les raffinements de la vie sociale. Leur
esprit ne peut se laisser perturber par les petites choses de la
vie quotidienne. En revanche, le professeur ou le détective de
génie s'intéressent à des choses apparemment insignifiantes
pour le commun des mortels. Ce n'est en général que vers la
fin de l'histoire que « l’importance des petits détails » devient
évidente. C’est précisément pour cette raison que les génies
de ce genre sont capables de résoudre un problème à partir
d’indices a priori négligeables. Habituellement, les indices
sont trompeurs pour la plupart des gens. Les lecteurs de
romans policiers se laissent duper par la nature de leurs pré­
jugés émotionnels et sociaux, qui leur montrent des événe­
ments et des faits sous un éclairage particulier non conforme
à la réalité. Conan Doyle nous a donné en la personne de
Sherlock Holmes l’archétype du détective privé. Il a aussi
créé un Monsieur Tout-le-Monde, chaleureux et plein de pré­
jugés, en la personne du Dr Watson. Dans le monde des
sciences aussi, un authentique génie peut voir une informa­
tion sous un éclairage différent de celui sous lequel les autres
sont habitués à la percevoir.
Sherlock Holmes est la preuve qu’un esprit brillant mais
détaché peut à la fois cultiver sa singularité et être utile à la
société. Il existe une autre caractéristique de l’autisme que de
nombreux personnages fictifs géniaux possèdent, à savoir
une passion particulière bien circonscrite. On pense à la
Petite Monographie des cendres de 140 variétés de tabac de
pipe, cigare et cigarette de Sherlock Holmes. On pense aussi à
cette autre figure classique du détective privé, le Nero Wolfe
de Rex Stout, à son obsession des orchidées et à l’immua­
bilité de ses habitudes quotidiennes. Des caractéristiques
franchement obsessionnelles sont tout aussi évidentes chez
l’Hercule Poirot d’Agatha Christie, qui exige que tout soit
propre et carré. Il adore, par exemple, les crêpes de forme
carrée, qu’il préfère aux rondes, et c’est grâce à la position
parfaitement symétrique du point d’impact d’une balle qu’il
devient possible de prouver qu’il a tué quelqu'un.
Miss Marple, autre figure immortelle du détective chez
Agatha Christie, est en tout point à l’opposé et ne présente
aucune des caractéristiques de l’autisme : elle résout les
affaires grâce à son intuition, en s'immergeant dans le
contexte sans recourir à la déduction analytique. Par exem­
ple, elle sent que quelque chose ne va pas à l’hôtel Bertram
(dans le roman éponyme) bien avant d’en savoir la raison. À
l’inverse, le détective détaché est imperméable à l’atmo­
sphère. C’est en effet cette atmosphère qui pousse tout le
monde, excepté lui, à soupçonner la mauvaise persônne. Le
détective détaché est objectif, incorruptible et d'une Certaine
façon, il prend tout au pied de la lettre. Quand tout le monde
croit que R-A-C-H-E sont les premières lettres d'un prénom
féminin, Sherlock Holmes, lui, sait que cela signifie « ven­
geance » en allemand et agit en se fondant sur ce simple
indice. « Élémentaire », conclut généralement le détective,
devant un Watson stupéfait.
Le terme « intelligence autistique » a été inventé par
Asperger. Il pensait que l'intelligence autistique avait ses pro­
pres caractéristiques, opposées à celles de l’apprentissage et
du savoir-faire conventionnels. Il y voyait un ingrédient
indispensable à toute grande création artistique et scientifi­
que. À travers la littérature de fiction, la figure attachante du
« professeur fou » ou ses variantes fournit une multitude
d'exemples qui illustreraient parfaitement les idées d'Asperger,
La saisissante biographie du grand mathématicien Erdôs3
fait mention de ses nombreuses excentricités ; elles ne sont
pas sans rappeler l’autisme. Pourtant, personne n’a envisagé
la possibilité qu’il fût autiste.

The Pinball Wizard*

Le héros de Tommy, l'opéra rock des Who, présente des
traits fortement autistiques - bien qu'il ne soit jamais ques­
tion d’autisme, et que d'autres thèmes s'y superposent.
Le père de Tommy nous rappelle la joie et l'excitation
qu'éprouvent les enfants normaux en se réveillant le matin de
Noël. Mais on a l'impression qu'il parle d’un enfant autiste
quand il dit : « Et Tommy ne sait pas quel jour nous som­
mes... entouré de ses amis, il reste assis sans rien dire, coupé
du monde... il joue au flipper, se met le doigt dans le nez,
sourit, tire tout le temps la langue. »
L'opéra Tommy a ceci d’intéressant qu'il décrit un aspect
de l'autisme qui n’a jamais été évoqué dans d’autres mythes,
à savoir un système de perception sensorielle étrange et per-
L'As du flipper », titre d'une chanson des Who (NdT).
versement efficace : Tommy ne fonctionne pas comme un
enfant qui parle, entend et voit normalement (« Je me
demande souvent ce qu'il ressent. A-t-il jamais entendu une
seule de mes paroles ? »). Mais paradoxalement, il joue au
flipper à la perfection, ce qui demande sans aucun doute des
capacités sensorielles supérieures. « Il se laisse pas distraire,
reste insensible aux sonneries et aux sonnettes, aux lumières
qui clignotent, se laisse guider par son flair... On dirait une
statue, il fait corps avec la machine... Y a pas à dire, ce
môme sourd, muet et aveugle est fortiche au flipper. » Nous
savons que Pete Thownsend, le compositeur de cet opéra,
connaissait l’autisme, et de ses propres dires, s’intéressait
depuis longtemps à ce trouble. Voilà donc, du moins dans ce
cas, une preuve directe de la contribution de l’autisme à l’art
et à la culture.

L'enfant substitué
Les Coucous de Midwich, roman de science-fiction de
John Wyndham, aborde le thème d'un enfant « différent »
introduit au sein d’une famille à l’insu de celle-ci4. Ce thème
de la substitution pourrait, bien sûr, s'appliquer aussi bien à
un enfant handicapé qu'à un enfant doué. Dans ce récit, des
extraterrestres font naître, sans que personne ne le sache, des
enfants beaux et intelligents dans un petit village anglais. Les
parents, abasourdis et dépassés par la situation, finiront par
se voir obligés de se séparer de leurs enfants non humains.
Comme leurs instincts maternels sont aussi forts que ceux de
n'importe quel parent, l'expérience se révèle traumatisante.
Cette histoire n’est pas sans rappeler à certains parents
d'autistes leur expérience personnelle. Elle symbolise la
nature « autre » de ces enfants si difficiles à comprendre.
Même les aspects a priori positifs de la maladie, comme les
remarquables dons parfois observés chez un autiste, sem­
blent loin d'être normaux dès qu'ils sont vus comme les
signes d'une intelligence « autre ».
 Le robot
Le thème de l’automate intelligent mais sans âme n'est
pas si éloigné que cela de la figure du détective génial. Il a
assurément donné lieu à quelques-uns des mythes modernes
les plus puissants. J’ai la conviction que l’existence de
l'autisme a nourri ce thème dans des proportions non négli­
geables. Mais ce n’est pas seulement pour cela qu’il est inté­
ressant de s'y attarder. J'ai choisi ce thème parce qu'il nous
permet non seulement de voir comment l’isolement autisti-
que est habituellement perçu, mais aussi de juger des réac­
tions suscitées par ce phénomène.
N'obéissant qu’à des principes logiques, les robots ne
sont pas concernés par tout ce qui touche aux relations
humaines ordinaires. Ils participent pourtant de façon fasci­
nante à ces relations. Les premiers robots de la science-
fiction ne connaissaient pas l’amour, la haine, la curiosité, la
jalousie, ou la vengeance, et il leur était impossible de com­
prendre ces sentiments. On voyait tout de suite qu'il s'agis­
sait de machines. Mais il est plus difficile de classer les nou­
veaux robots qui, comme R2D2 dans La Guerre des étoiles,
ont été programmés pour éprouver des sentiments, dans la
catégorie des machines. Comme les autistes, les premiers
modèles de robots n'ont pas le sens de l'humour, et ont
une compréhension des choses totalement littérale. Pourtant
- malgré leur carapace métallique - on a tendance à oublier
que ce sont des machines. Le plus souvent, les gens traitent
les robots comme s'ils étaient eux aussi doués de malice.
Cela se comprend si l’on part du principe que l’être humain
ressent le besoin impérieux et compulsif d’attribuer des états
d'âme.
En tant que métaphore de l'autisme, la figure du robot est
pertinente à plus d’un titre. Les Daleks, robots exterminateurs
en forme de cône de la série télé britannique Dr Who ont donné
leur nom à l'élocution mécanique (« une voix de Dalek ») que
l'on attribue souvent aux autistes. La démarche compassée de
certains autistes adultes est bien rendue par ces humanoïdes
au corps métallique. Les robots accomplissent des tâches spéci­
fiques sans se préoccuper des aspects plus généraux ; ils le font
avec précision et, surtout, selon un protocole invariable. Ce
comportement machinal nous rappelle plusieurs caractéristi­
ques du comportement autistique : répétitivité, stéréotypie de
mouvements, absence d’expressions émotionnelles, pas de
recherche spontanée pour partager des joies.
U y a tant de qualités humaines dans une machine intel­
ligente, et pourtant il lui manque cette part indéfinissable et
essentielle d’humanité. L'une des premières - et des meilleu­
res - variations sur ce thème, se trouve dans Le Marchand de
sable et L’Automate qu’a écrits E. T. A. Hoffmann au début du
xixesiècle5. Hoffmann fut parmi les premiers à décrire, dans
ses romans gothiques, la relation paradoxale qui existe entre
le rationnel et l'épouvante. Ce paradoxe touche la corde sensi­
ble chez tous ceux qui sont mal à l'aise face aux machines
modernes, tel un ordinateur. Frankenstein, le chef-d'œuvre de
Mary Shelley, traite également de la présence paradoxale de
l'irrationnel dans le rationnel. Le mythe de Frankenstein, lui
aussi, présente des ressemblances profondes avec certains
aspects de l'autisme et mériterait d'être vu sous cet angle. Je
me contenterai ici de mentionner l'innocence du monstre et
le net contraste entre ses aptitudes et ses déficiences.
Le thème troublant de l'homme-machine est particuliè­
rement vivace dans la littérature et le cinéma contemporains.
Il existe plusieurs variations fascinantes, celles par exemple
de Philip K. Dick, dont Les Androïdes rêvent-ils de moutons
électriques6 ? est devenu un film hollywoodien à succès, Blade
Runner. Ici, le thème s’attache directement à dessiner la
frontière ténue au-delà de laquelle il devient difficile de dis­
tinguer l’humain de l'androïde. Une fois de plus, cela soulève
une question susceptible d’être examinée au moyen de
méthodes scientifiques : y a-t-il un continuum ou une diffé­
rence radicale ? En va-t-il de même quand on essaie de dis­
tinguer les individus autistes de ceux qui ne le sont pas ?
M. Spock et le commandeur Data, dans Star Trek, propo­
sent une variation particulièrement intéressante sur le thème
du robot. Leur constitution mentale n’est pas humaine dans
la mesure où tous leurs actes sont gouvernés par la logique
plutôt que par les sentiments. Ils sont indifférents au désor­
dre et au tumulte des relations humaines ordinaires, d’où
leur absence de préjugés. Cela leur donne clarté et objectivité
de raisonnement. En ce sens, ces personnages ressemblent à
Sherlock Holmes.
La métaphore du robot englobe symboliquement la
coexistence des accomplissements physiques et intellectuels
des personnes atteintes d’autisme et, en un contraste saisis­
sant, l’évident déficit émotionnel qui régit leurs relations
sociales. Le mythe permet à la représentation de ce contraste
d'être étonnamment constructive : le détachement affectif peut
être vu comme un atout voire un attrait. La frontière entre
l'homme et la machine est toujours plus intangible. À l'évi­
dence, pour essayer de comprendre les robots ou les autistes,
nous devons considérer qu'ils participent de la condition
humaine. Le cas d'Elisa est célèbre. Il peut nous en apprendre
beaucoup sur les incompréhensions auxquelles nous pour­
rions être confrontés en abordant ces problèmes déroutants.

Elisa
La question de l’humanité essentielle de l’être humain ne
se pose pas seulement dans la littérature, mais aussi dans les
études sur l'intelligence artificielle. Elisa est un programme
d'analyse du langage si astucieusement conçu qu'il est possi­
ble d’avoir une conversation avec lui en utilisant un terminal
informatique. Le programme crée l'illusion qu’il comprend
parfaitement les idées de ses interlocuteurs.
Le dialogue suivant est extrait d’un livre écrit par l’inven­
teur d’Elisa, Joseph Weizenbaum7 :
humain — Je suis souvent déprimé.
elisa — Je suis désolée d’apprendre que vous êtes
déprimé.
 humain — C’est vrai. Je suis malheureux.
elisa — Vous croyez que venir ici vous aidera à ne plus
être malheureux ?
humain — Ce qui est sûr, c’est que j'ai besoin d’aide.
elisa — En quoi est-ce important pour vous, d’obtenir
de l’aide ?
humain — J'apprendrais peut-être à mieux m’entendre
avec ma mère.
elisa — Parlez-moi de votre famille.
humain — C’est ma mère qui s’occupe de moi.
elisa — Qui d'autre dans votre famille s'occupe de
vous ?
humain — Mon père.
elisa — Votre père.
humain — Vous êtes un peu comme mon père.
elisa — En quoi trouvez-vous que je lui ressemble ?
humain — Vous n'êtes pas très agressive, mais je crois
que vous ne voulez pas que je m’en aperçoive.
elisa — Qu’est-ce qui vous fait croire que je ne suis pas
agressive ?
humain — Vous ne vous disputez pas avec moi.
elisa — Pourquoi pensez-vous que je ne me dispute pas
avec vous ?
Peu à peu, la conversation devient digne d’une séance de
psychothérapie. Rien d'étonnant à ce que de nombreux inter­
locuteurs d'Elisa aient tenu à lui parler en privé. De toute
évidence, ils pensaient être parvenus à une forme de commu­
nication utile.
Le programme Elisa est devenu légendaire et a notam­
ment été utilisé dans le roman de David Lodge, Un tout petit
monde, pour décrire le développement d’une relation théra­
peutique entre l’homme et la machine. Elisa nous montre à
quel point les humains ont du mal à distinguer la machine
de l'humain dès qu’ils entrent en communication. Quand il
communique, l'être humain attribue constamment des idées,
des intentions et des sentiments à la machine. Pareille attri­
bution semble inévitable dans le cadre d'une communication
bilatérale. Cela se produit même quand un seul des deux par­
tenaires (humain, pas robot) attribue des états dame à
l'autre ! Mais ce n'en est pas moins une illusion. En réalité, la
communication bilatérale est inexistante dans les situations
de ce genre ; il n’y a qu’un programme intelligent qui relève
les mots clés et les réutilise dans des phrases neutres qui, en
apparence, appellent une réponse.
Les personnes qui ont l’usage de la parole mais échouent
à communiquer ressemblent-elles un peu à Elisa ? Cette hypo­
thèse mériterait sans doute d’être vérifiée au moyen de métho­
des scientifiques - mais cela reste à faire. Si la ressemblance
se confirmait, cela aurait une conséquence plutôt surpre­
nante : en tant qu’interlocuteur ou thérapeute d'individus
autistes, on ne pourrait s’empêcher de leur attribuer des inten­
tions, même si eux ne nous en attribuaient aucune et même si
nous n’avions aucune raison de leur en attribuer. Il me semble
que c'est à peu près le cas dans la psychothérapie tradition­
nelle appliquée aux autistes. Cette méthode deviendrait alors
discutable, et de fait certains patients ont exprimé leur répro­
bation à l'égard de la psychothérapie, qu’ils ont trouvée ineffi­
cace. Étant donné l’isolement idéologique de la psychothéra­
pie, il n’est guère étonnant qu’un mythe ait particulièrement
attiré l’attention des thérapeutes. Il s'agit d'une variation sur le
thème d’un vieux conte de fées : « La mère réfrigérateur. »

Le dilemme de la mère
Blanche-Neige a été empoisonnée par sa marâtre, et la
Belle au bois dormant ensorcelée par la fée qu'on avait
oublié d’inviter. L’une des contributions modernes au thème
de la marâtre malveillante est la figure de la mère cérébrale
et affectivement détachée, qui se montre par ailleurs cons­
ciencieuse dans ses devoirs maternels. Le « crime » de cette
mère est bien plus subtil que celui de la marâtre tradition­
nelle. Elle élève son enfant selon les règles, en s'en remettant
aux spécialistes, plutôt qu'en se fiant à son instinct. Ce faisant,
elle oublie les prérogatives du cœur sur l'intellect. Et, tou­
jours selon les spécialistes, cela peut donner un enfant
autiste, affectivement atrophié.
Cette caricature de la mauvaise mère rejoint celle de la
femme active, et particulièrement la figure de l’intellectuelle.
Un enfant anormalement détaché - un enfant incapable
d’affection - est une juste punition pour la femme qui néglige
d'être une épouse et une mère à plein temps !
L’expression insidieuse « mère réfrigérateur » résume
l’essence de ce mythe. Léo Kanner ne put s'empêcher de
l’appliquer à l'autisme. Mais ce n’est rien d'autre qu'un mythe
dans lequel il ne faut pas voir de relation de cause à effet
avec l'autisme, ou de piste pour une éventuelle guérison.
Malheureusement, ce mythe malveillant n’a pas encore par­
tout disparu, et a le pouvoir de susciter culpabilité et récri­
minations. Les mères se retrouvent dans une situation sans
issue. Elles peuvent s'attirer les reproches parce quelles se
montrent trop protectrices et gâtent leurs enfants. Cela peut
sembler être le cas, par exemple, quand elles cèdent ou font
un marché devant un caprice, D'un autre côté, quand les
mères utilisent des méthodes comportementales basées sur
la stricte application des règles, les voix de la censure ne
manquent pas non plus de s’élever.
L’autisme trouve sa source dans le cerveau, ce point de
vue est aujourd'hui communément admis. Il n'est pas causé
par des antagonismes psychodynamiques entre la mère et
l'enfant. Au mépris des preuves biologiques, la croyance erro­
née que l'autisme peut être guéri en résolvant des antagonis­
mes profondément refoulés perdure. Elle perdure au même
titre que la croyance voulant qu'on peut mourir parce qu'on a
le « cœur brisé » ou que l’on peut tomber malade parce qu’on
a le « mauvais œil ». L’autisme est présent au sein de toutes les
familles et de toutes les cultures, et pas seulement dans les
familles à problèmes qui n'ont pas résolu leurs conflits émo­
tionnels. Les familles à problèmes génèrent peut-être des
enfants à problèmes, mais il y a un monde entre un enfant
émotionnellement perturbé et un enfant autiste. Il n’y a pas de
raison de penser que les parents d'autistes aiment moins leurs
enfants, ou font moins d’efforts pour s'occuper d'eux et les éle­
ver. La preuve visible en est que beaucoup d’entre eux font au
contraire plus d'efforts et se dépensent sans compter.
La preuve incontestée des causes génétiques de l’autisme
marque un tournant dans l'histoire. Les intuitions cliniques
de Kanner et Asperger à propos des parents souvent intellec­
tuels et détachés des enfants qu'ils examinaient n'étaient pas
erronées. Des études reposant sur une solide validation ont
démontré que les pères comme les mères pouvaient avoir un
certain nombre de traits communs avec leur progéniture,
souvent à un degré très atténué8. Bien sûr, cela ne signifie
pas qu'il faille en rejeter la responsabilité sur les interactions
précoces avec les parents. S'il y a quelqu’un sur qui rejeter
cette responsabilité, c'est sur l’indifférente Mère Nature.
Comme pour tous les troubles du développement, il est
nécessaire de tenir compte des facteurs biologiques et envi­
ronnementaux. Il faut qu'il y ait interaction de ces facteurs,
ou influence mutuelle, sans quoi aucun développement n'est
possible. En matière d’éducation des enfants, une pédagogie
active et adaptée ne rendra jamais un enfant handicapé à la
normalité, mais contribuera à exploiter son potentiel. U est
évident qu'un environnement éducatif ou psychologique
appauvri empêche une telle exploitation. Mais ce truisme ne
nous aide pas à mieux comprendre l'autisme, puisqu'il vaut
pour tous les enfants.
L'enchantement de l’autisme est une chose que les mères
vivent forcément quand leur enfant connaît un développe­
ment inattendu et différent. Cela contrebalance, sans l’atté­
nuer, le fardeau de l’autisme. C’est un lourd fardeau qui
demande du courage. D'autant plus que nous ignorons ce qui
est le mieux pour l’enfant.

Mythes et traitements
Puisqu'il est avéré qu’aucune méthode n’a encore permis
de guérir l’autisme, chaque hypothèse de traitement est un
saut dans l’inconnu. U en va de même pour toutes les patho­
logies incurables. Mais qui peut s'y résoudre quand le pro­
blème vous touche personnellement ? La raison ne prévaut
pas toujours, et l'espoir est puissant. Chaque annonce d'un
nouveau traitement efficace nourrit l’espoir de parents qui ne
veulent rien moins qu'une guérison complète.
Les impatients ont tendance à trouver l'approche scienti­
fique des traitements incroyablement prudente, voire carré­
ment lâche et mesquine. Ils lisent un article consacré à un
médicament, un régime ou un programme pédagogique,
dont les résultats ont entraîné des améliorations si specta­
culaires que l'autisme semblait avoir été vaincu. De fait, les
parents concernés passent à la télé pour en louer les effets.
Le lendemain, un scientifique est interrogé et déclare qu'à
moins d'une étude systématique, aucune conclusion sur
l'efficacité du traitement ne peut être tirée, et mentionne par
la même occasion les effets secondaires indésirables suscep­
tibles de se manifester. Le rôle de ces experts trouble-fête est
de nous avertir qu’il faut effectuer des essais complémentai­
res toujours mieux contrôlés.
Les raisons d'être sceptique ne manquent pas. Tout
d'abord, les effets des traitements les plus récents se sont
révélés moins efficaces sur la durée, et ne se sont parfois
jamais reproduits. Ces effets peuvent être purement et sim­
plement liés à l’enthousiasme forcené de ceux qui ont été les
premiers à utiliser le nouveau traitement. C'est pourquoi il
faut s'interroger sur la meilleure façon de mener une étude.
Par exemple, si le groupe soumis à un nouveau traitement a
été choisi sur la base du volontariat plutôt que de manière
aléatoire, l’étude est potentiellement biaisée. De plus, si les
chercheurs ont retenu des impressions subjectives d'amélio­
ration, sachant quels patients étaient traités, on introduit
une fois de plus un biais qui rend la composition des groupes
discutable. Finalement, la croyance en l'efficacité d’un traite­
ment est un puissant facteur d’amélioration. Le célèbre effet
placebo le démontre. Les améliorations constatées après
l'administration d'un placebo et d’un traitement thérapeuti­
que sont souvent très semblables. Dans le cas des traitements
comportementaux, l’examen des enfants montre qu'à durée
de traitement égale à celle des enfants traités par médication,
il y a aussi amélioration. Il est remarquable de constater que
dans les cas de troubles du développement, la tendance à
l'amélioration est la norme.
Les effets du biais choisi et des attentes qui en découlent
étant très puissants, les critères des essais thérapeutiques ont
été affinés. L’un de ces affinements consiste à combiner dif­
férents types de traitements, y compris l'absence de traite­
ment, chez chaque patient, puis d’observer les changements.
Un autre consiste à effectuer des essais randomisés, sans que
le chercheur ni le patient ne sachent quel type de traitement
est administré. Le degré de fiabilité que l’on peut attribuer
aux résultats d'un essai randomisé auprès d'un échantillon
de patients choisis au hasard est très élevé. Ces études sont
toutefois difficiles à mettre en œuvre. Une fois réalisées, leurs
résultats atteignent rarement les objectifs quelles s’étaient
fixés, révélant notre degré d’ignorance dans toute sa triste
réalité. Le scepticisme à l’égard des nouveaux traitements et
autres médications miracles doit plus que jamais être de
rigueur.
Mais ce n'est pas tout. Les parents peuvent faire la diffé­
rence en comprenant la nature de l’autisme telle quelle
s'exprime chez leur enfant. Grâce à cette compréhension, ils
développent des stratégies ingénieuses. Comme les parents
d'enfants handicapés physiques, ils consultent des spécia­
listes, intègrent des groupes de soutien, et font appel au
volontariat associatif. Cela leur permet d'apporter une aide
patiente et attentionnée afin d'atténuer les frustrations de
leur fils ou de leur fille. C'est en acceptant son individualité
et la chronicité de sa maladie qu’ils peuvent amener leur
enfant aux meilleurs résultats possibles. Comme de nom­
breux parents en ont témoigné, les résultats dépassent sou­
vent toutes les attentes. Les enseignants jouent aussi un rôle
crucial. Grâce à une formation professionnelle, ils appren­
nent à comprendre la nature de l'autisme. Ils peuvent donc
aider leurs élèves à développer leur potentiel et à accomplir
des progrès dont ils seront fiers. U faut se rappeler que le
miracle de Helen Keller n'est pas venu de la guérison de sa
cécité et de sa surdité, mais d’un enseignement patient et
ingénieux.
Au cours de l’histoire récente de l’autisme, plusieurs
modes se sont succédé. L’une d’elles, qui fut célèbre au cours
de la dernière décennie sous le nom de « communication
facilitée » (CF) a suscité une forte polémique9. Elle postule
que les autistes ont un potentiel de communication inex­
ploité et une compréhension sophistiquée qui ne peuvent
être transmis par les systèmes de sortie normaux. Cette idée
fait écho au « syndrome de l’enfermement », qui peut surve­
nir après une grave attaque cérébrale. Elle part du principe
qu’un facilitateur peut libérer le potentiel de communication
en débloquant le système de sortie. Le stimulus consiste à
guider subtilement le poignet, le bras ou l’épaule de l’enfant
pendant que ses doigts sont maintenus au-dessus d’un cla­
vier. Il en découle un flux de paroles plus ou moins claires.
Mais proviennent-elles du cerveau des autistes ?
Il est permis d’être sceptique à la lecture des résultats
obtenus avec la CF. De nombreuses expériences menées
selon un protocole approprié ont montré que c’est le facilita­
teur qui génère indirectement le contenu du message, même
s’il ne s’en rend pas du tout compte. Malheureusement, le
contenu de certains messages s’est révélé très sensible. De
faux souvenirs d’abus sexuels furent rapportés à la police,
avec de graves conséquences.
La capacité humaine à prendre ses désirs pour des réali­
tés est stupéfiante et ne doit jamais être sous-estimée lorsque
sont annoncés de nouveaux traitements « curatifs ». Les
mythes peuvent enrichir et approfondir notre expérience,
mais ils peuvent aussi empêcher le développement des théo­
ries scientifiques. Contrairement aux œuvres littéraires,
l’intelligence scientifique ne peut se saisir d’un seul aspect de
l’autisme et ignorer les autres. U est tentant, à partir d’un ou
deux phénomènes extraordinaires, d’élaborer un conte mer­
veilleux. Mais pour atteindre à la vérité, il faut aller au-delà
de l’enchantement.
 L eçons de l’h isto ire

L’autisme n’est pas un phénomène contemporain, même

s’il n'a été reconnu qu’à notre époque. Au regard de la jeune
histoire de la psychiatrie, et de celle encore plus jeune de la
psychiatrie infantile, nous savons qu'un trouble décrit récem­
ment n'est pas forcément un trouble récent. Un accroisse­
ment du nombre de cas diagnostiqués ne signifie pas forcé­
ment qu'il y a accroissement du nombre de cas réels. Les
archives de l'histoire de la médecine contiennent des indices
fascinants de l’existence passée de l'autisme.
Longtemps, la plus ancienne preuve supposée de l’exis­
tence de l'autisme, avant Kanner, fut une étude de cas de
l'apothicaire de l'hôpital de Bethlem, l’asile d’aliénés de
Londres1. Le cas en question était celui d’un enfant de 5 ans
qui fut admis en 1799. Il fut notamment constaté que ce
garçon ne jouait jamais avec les autres enfants, ne s’attachait
pas à eux, mais qu'il s'isolait, l'air absorbé, pour jouer avec
des soldats de plomb. Pouvons-nous déceler, dans ces cas
décrits voilà deux cents ans, des similitudes fondamentales
avec des enfants actuellement diagnostiqués comme autis­
tes ? Si oui, nous devrions pouvoir distiller l’essence même
des caractéristiques de ce dérèglement par-delà notre contexte
culturel et temporel immédiat.
Deux cas, datant respectivement de la fin du xvnf siècle
et du début du xixe, celui du « jeune sauvage de l'Aveyron »
et du mystérieux Kaspar Hauser, nous invitent à nous pen­
cher sur la question. Ils nous permettront entre autres
d'examiner les théories d’interaction des facteurs biologi­
ques et socio-environnementaux à l’origine des caractéristi­
ques de l'autisme. Récemment, après la chute du régime
Ceaucescu en Roumanie, des enfants furent découverts
dans des orphelinats dans un état d’abandon physique et
social qui suscita un sentiment d’horreur. Nombre de ces
enfants, qui souffraient de graves carences, furent adoptés.
La plupart se sont épanouis à la fois physiquement et men­
talement après leur adoption. Toutefois, il s'avéra que cer­
tains d’entre eux manifestaient plusieurs caractéristiques de
l’autisme.
Le point commun entre les deux cas historiques et les
orphelins roumains réside dans les conditions extrêmes et
déchirantes de privation sociale. À l'opposé, deux autres cas
datant du xvill1-'siècle, l’un atteint d’une forme sévère
d’autisme, Hugh Blair de Borgue, et l’autre atteint d’une
forme plus légère, John Howard, nous permettront de cons­
tater les effets bénéfiques sur l’autisme d’un milieu social pri­
vilégié en un temps où ce trouble était encore inconnu.

Le cas du jeune sauvage de l'Aveyron

Au cours des dernières années du xviii0siècle, les intel­
lectuels et la haute société se passionnèrent pour le cas d'un
jeune sauvage trouvé dans une forêt du centre de la France.
Le garçon, qui avait une douzaine d’années, ne parlait pas,
ne répondait pas aux questions et ne réagissait même pas
aux bruits qui l’entouraient. U n'avait pas de vêtements et
avait le corps couvert de cicatrices. Son aspect extérieur et
son comportement étaient totalement asociaux.
L'exemple de ce garçon illustrait parfaitement le deve­
nir d’un être humain ayant grandi hors de la société des
hommes. Certains pensaient qu'un tel enfant resterait véri­
tablement sauvage et dépourvu de tout sens moral. D'autres,
 A /
D E L' ÉD U CÀTI O N
D ’U N HOMME SA U V A G E,

DES P R E M I E R S D É V E L O P P E M E N S
PH YSIQ UES ET MORAUX
Dü
J E U N E S A U V A G E D E L ’A V E Y R O N ..

Par E. M. I t a » , Médecin de l'Institution y \

Nationale des Sourds-Muets, Membre de 1*
Société Médicale de Paris, etc.
Quand on dit que cet sntaHTW 'tfaftnsit aucun tigna de
raison, ce n'ast pas qu’il É e ? tanèijftla inffiaaoimeiu pour
▼ «lier à es conwnration'1 mai* jfcfllhioa, juaqu'aiora
appliquée à ce aeul dbjer» n'avait point eu occaéoo de. ae porter
aur ceux dont nouà rraur occvyrttnt. , ................................... .
............... Le plua grand faÜtt (ha idée» de# homme* esc
dans leur commerce réciproque:*~ ' ~rr '
C o sn u u c.

A P A R I S ,
Chez G ou jo * fila , Imprimeur-Libraire , rue Tarante,
N°. 737 .
wmnr'nrvTTvnt .111 ■ '"« vt , 11,1n ji ’ciiUMS
V E N D i M I A I R E AN X. (lS o t).

Illustration 3.1 - Page de titre du traité d’Itard.

Avec l’aimable autorisation de la British Library.
 Illustration 3.2 -Portrait contemporain de Victor (1775-1828).
Avec l’aimable autorisation de la British Library.

en revanche, soutenaient qu’il ferait preuve des plus pures

vertus humaines, n’étant pas gâté par la société. Quelques-
uns, enfin, pensaient qu’un tel enfant pouvait être atteint
d'une pathologie cérébrale. Mais, si tel était le cas, il perdrait
sa valeur d'exemple. De fait, les éminents médecins qui exa­
minèrent le garçon constatèrent qu’il était semblable à
d’autres enfants « de constitution incomplète et diminuée ».
Selon eux, le mutisme et l'étrangeté du garçon étaient dus à
une « imbécillité constitutionnelle ». Cette théorie permettait
également d'expliquer pourquoi le garçon avait vécu à l'état
sauvage. Peut-être ses parents, pauvres et désespérés,
l'avaient-ils abandonné parce qu’il était gravement anormal.
Peut-être avaient-ils même essayé de le tuer, ce qui explique­
rait la présence d'une profonde cicatrice à son cou.
Le public ne fut pas séduit par cette explication relative­
ment simple, mais fut intrigué par l'explication socio-
environnementale. D'après celle-ci, le garçon, qu'on avait
appelé Victor, aurait été un enfant tout à fait normal qui,
pour des raisons inconnues, se serait perdu, ou aurait été
abandonné, lorsqu'il était encore très jeune. La vie hors de la
société humaine avait entravé son développement au point
de le faire passer pour un arriéré mental. Bien entendu, il
n'avait pu apprendre à parler parce qu’il n'en avait pas eu la
possibilité. La question sur toutes les lèvres était donc la sui­
vante : Victor pourrait-il être éduqué ? Pourrait-il être
ramené de l’état sauvage dans le monde civilisé ? Jean-Marc
Gaspard Itard, médecin fasciné par cette question, releva le
défi. Ce faisant, il devint l’un des pionniers de l’éducation
spécialisée. L’histoire de l'éducation de Victor est devenue
célèbre grâce au chef-d’œuvre de Truffaut, L’Enfant sauvage,
fidèlement inspiré des écrits d’Itard.

Victor était-il autiste ?

Dans son étude approfondie du jeune sauvage de l'Aveyron,
Harlan Lane se demande si Victor aurait pu être autiste. Le
compte rendu de Lane, qui comprend des traductions des
rapports d’Itard sur l'éducation de Victor et autres docu­
ments appropriés, fournit une étude de cas extrêmement
détaillée et d'une grande valeur2.
Peut-être la preuve majeure de l’autisme de Victor vient-
elle du premier article écrit sur le sujet par l'abbé Pierre-
Joseph Bonaparte, professeur d'histoire naturelle à l'école
centrale de l'Aveyron. C'était en 1800, avant que Victor ait
reçu une éducation systématique.
P R EU V ES D’U N E ALTÉRATION D E S IN TERA CTIO N S
SO C IA LES R ÉC IPR O Q U ES
« Ses affections sont aussi bornées que ses connaissances ;
il n'aime personne ; il ne s’attache à personne ; il témoigne
une préférence pour l’homme qui s'occupe de lui ; il le suit
parce que celui-ci est attentif à satisfaire ses besoins et à
contenter son appétit. [...] Je le menai, un jour, chez le
citoyen Rodât. [...] Tout était disposé pour sa réception :
on avait préparé des haricots, des pommes de terre, des
châtaignes et des noix. Cette abondance d'aliments lui fit
beaucoup de plaisir. Sans prêter attention aux personnes
qui l'entouraient, il saisit les haricots, les mit dans un pot,
y versa de l'eau et mit le pot sur le feu [...]3. »
Cette anecdote me rappelle une histoire que me raconta
Margaret Dewey. Elle avait invité un jeune homme autiste
aux aptitudes scolaires remarquables à dîner chez elle pour
leur première rencontre. En entrant dans la maison, Arthur
passa directement à la cuisine, où il assaisonna tout le dîner
à sa convenance. Ce n’est qu'ensuite qu’il revint et accepta de
serrer la main de son hôtesse et de procéder aux présenta­
tions. Mais, alors que dans le cas de Victor, une telle attitude
pouvait être attribuée à son manque total de bonnes maniè­
res, l’excuse ne valait pas pour Arthur, dont la famille, très
cultivée, faisait tout son possible pour lui inculquer les règles
élémentaires de la politesse.
L'étrangeté des relations de Victor avec autrui peut être
évaluée plus clairement à partir de récits ultérieurs, alors qu'il
était déjà chez Itard depuis plusieurs années pour y recevoir
son éducation. Le fait que Victor n’éprouvait aucune « recon­
naissance à celui qui le nourrit, et prenait la nourriture
comme il la ramasserait à terre4 », est hautement révélateur.
Par ailleurs, il ne se rendait apparemment pas du tout compte
du fait que personne n'était obligé de le nourrir, et demeurait
imperturbable lorsqu’une jolie fille le servait. Ces observations
semblent s'appliquer aux adolescents autistes d'aujourd’hui
autant qu’à Victor. Toutes ces manifestations comportementa­
les sont autant de signes d'« isolement autistique », cette
caractéristique à la fois insaisissable et capitale de l'autisme.
P R E U V E S D E D É F IC IE N C E S IN T E L L E C T U E L L E S
S P É C IFIQ U E S

« Il ne réfléchit sur rien : par conséquent, il n'a ni discerne­

ment, ni imagination, ni mémoire. Son imbécillité se mani­
feste dans ses regards, il ne fixe son attention sur rien. C’est
évident dans les intonations de sa voix, discordante, inarti­
culée, que l’on entend nuit et jour ; dans sa démarche, il va
toujours au trot ou au galop ; dans ses actions, elles sont
sans but et sans détermination5. »
Les principaux signes pouvant évoquer une intelligence
cachée chez Victor concernent l'expertise avec laquelle il pré­
parait des haricots. Ses gestes se faisaient alors mesurés et
souples, et il était capable de planifier et de coordonner plu­
sieurs activités, telles qu’écosser les haricots, les trier, jeter
les cosses vides au feu et aller chercher de l’eau. Une telle
adresse peut paraître inattendue chez un enfant attardé men­
tal, mais c’est exactement le genre de tâche répétitive qui
peut être accomplie de façon fiable par un autiste dès lors
quelle suscite son intérêt. C’est ainsi que des adolescents
autistes qui parlent à peine et sont très arriérés peuvent
apprendre à laver des voitures, faire le ménage, cuire des
légumes, mettre la table et ainsi de suite.
Il est intéressant de constater que, dans la première éva­
luation globale des capacités intellectuelles de Victor citée ci-
dessus, le regard, la voix et la démarche sont tous considérés
comme étranges. Des anomalies dans ces trois canaux de
l’expression non verbale sont un signe d’autisme.
P R E U V E S D’U N E ALTÉRATION CARA CTÉRISTIQ U E
D E L ’ATTENTION S E N S O R IE L L E

« Les cris les plus aigus, les sons [...] les plus harmonieux
ne font aucune impression sur son oreille [...] et [il] ne
manifeste aucune perception du bruit que l’on fait auprès
de lui ; mais que l’on ouvre un placard renfermant ses ali­
ments préférés ; que l'on casse, derrière lui, une noix, dont
il est très friand, [...] et il se retourne pour s’en saisir6. »
 U est étonnant de constater, dans la plupart des comptes
rendus sur des enfants autistes, qu'ils ont été tenus pour
sourds à un moment donné, alors qu'ils sont extrêmement
sensibles à certains sons.
PR E U V E S D E L ’A B SE N C E D’IMAGINATION LUDIQUE

Les descriptions de Victor disent que « tous [les amuse­

ments enfantins] lui sont indifférents » : « Lorsqu'il est seul,
il dort volontiers ; car il n’a plus rien à faire une fois qu’il a
mangé, et il ne joue presque jamais [...]. Il aime à passer des
fétus de paille entre ses dents, en suçant la sève un peu
sucrée qu'ils peuvent contenir. Voilà son jeu favori7. »
PR E U V E S D E ST É R É O T Y P IE S

Les premiers rapports contiennent un certain nombre de

descriptions sur la façon dont Victor remplit le vide dû à son
manque d'imagination, d’interaction sociale et d'intérêt pour
autrui.
« Il s’éveille communément à la pointe du jour : alors il se
met sur son séant, la tête et le reste du corps enveloppés
dans sa couverture ; il se balance d'avant en arrière et se
recouche par intermittence, jusqu’à l’heure du déjeuner.
Pendant ces moments, qu'on peut appeler de récréation, il
ne veut ni se lever, ni sortir de sa chambre. [...] [Plus tard
dans l’après-midi] lorsqu'il n’a point de haricots à écGsser,
il se retire dans sa chambre, se couche sur la paille, s’enve­
loppe dans sa couverture et se balance d'avant en arrière
ou s’endort8. »
Qu’advint-il de Victor ?
C’est avec un courage extraordinaire qui tard entreprit, en
1801, une lourde tâche : celle d’éduquer Victor dans sa propre
maison. Un courage d’autant plus remarquable que Pinel, le
plus éminent médecin de l’époque, après avoir examiné Victor,
avait déclaré qu'il n'y avait aucun espoir d'en faire un enfant
normal. Pinel avait raison, mais Itard allait pourtant démon­
trer que l'éducation pouvait améliorer la qualité de vie de
Victor de façon spectaculaire. Bien qu’il soit resté muet, Victor
accomplit beaucoup de choses. Par exemple, il apprit partielle­
ment la langue des signes. Le jeune sauvage de la forêt de
l'Aveyron avait fait des progrès incroyables.
Cependant, il est un fait qui étonna tout le monde,
même ceux qui n'avaient placé en lui que de modestes
espoirs : Victor ne parvint jamais à comprendre le sens de
certaines valeurs sociales de base. Il ne témoigna jamais de
l'affection ou de la pitié envers personne, ni de la gêne, et fit
toujours preuve d’un égoïsme sans bornes. Encore une fois,
l'observation conviendrait parfaitement aux adultes autistes
d'aujourd'hui. Après lui avoir dispensé une éducation inspi­
rée pendant cinq ans, Itard renonça à sa tâche en déclarant
dans son rapport final que l’éducation du jeune homme était
encore incomplète, et qu'elle le resterait sans doute.
L'ironie du sort voulut que Victor, qui avait pu survivre
par lui-même dans la nature, fut incapable de mener une vie
indépendante en société. Mme Guérin, la femme qu’Itard
avait engagée pour veiller sur Victor, reçut une pension pour
continuer à s’occuper de lui. Victor vécut chez elle, et y mou­
rut quadragénaire. De nombreux spécialistes, dont Édouard
Séguin, l'un des fondateurs de la psychologie scientifique, et
Franz Gall, le célèbre père de la phrénologie, examinèrent
Victor à l’âge adulte. Tous conclurent que Victor était un
« idiot authentique », voulant dire par là qu’il ressemblait
aux autres individus qui, à leur connaissance, étaient menta­
lement déficients de naissance.

Le mystère du jeune sauvage

Lane pose trois questions pertinentes allant contre l’idée
que Victor ait pu être autiste : ( 1) Comment un enfant autiste
aurait-il pu survivre dans la nature ? (2) Tous les enfants sau­
vages doivent-ils être présumés autistes ? (3) Qu'y a-t-il dans
le comportement déviant de Victor au sein de la société qui
ne puisse s'expliquer par son adaptation à la vie dans la
forêt ?
Répondre à la première question est aussi difficile
qu’expliquer comment un jeune enfant normal aurait pu sur­
vivre tout seul. Nous ne savons pas à quel âge Victor a été
abandonné. Lane suggère que ce fut à l’âge de 5 ans, car il
est difficile d'imaginer qu’un enfant plus jeune, bien portant
ou non, ait pu survivre dans de telles conditions. D'un autre
côté, si Victor avait été abandonné beaucoup plus tard, on
aurait du mal à expliquer son mutisme. En fait, on dispose
d’un bon indicateur de l’âge qu'avait Victor à ce moment-là.
En effet, pendant les deux années qui précédèrent sa capture,
11 avait été vu à plusieurs reprises. Ainsi, au cours d’un hiver
particulièrement rude, des villageois l’avaient nourri en
l’apercevant près de leur village. Lors de sa capture, qui eut
également lieu pendant un très rude hiver, on lui donna
12 ans. Tout cela incite donc à penser qu'il avait été aban­
donné peu avant l’âge de 10 ans.
Même à cet âge-là, il est surprenant qu'il ait pu survivre
pendant deux ans. Sans abri ni vêtements, il lui avait fallu
supporter non seulement le manque de confort, mais aussi
des conditions climatiques extrêmes et une faim intense. Un
enfant autiste en aurait-il été capable ? Curieusement, dans
nombre de comptes rendus indépendants, on lit que les indi­
vidus autistes peuvent supporter des douleurs intenses, la
faim et des températures extrêmes sans se plaindre. Dans
l’ensemble, ils semblent donc particulièrement capables de
mener une vie aussi rude et solitaire que celle de Victor dans
la forêt. Si Victor avait été un enfant normal, on voit mal
pourquoi il n'aurait pas cherché refuge chez des gens. Tous
les récits rapportent que des villageois se trouvaient souvent
à proximité, prêts à l’aider. Mais s’il était autiste, il n’y a
peut-être pas pensé. Peut-être lui était-il impossible de distin­
guer les gens bien intentionnés des créatures sauvages.
Cette dernière remarque permet aussi de répondre par­
tiellement à la deuxième question de Lane : tous les enfants
sauvages sont-ils autistes ? Ce que nous venons de voir nous
permet d'affirmer qu'une proportion excessivement impor­
tante d'enfants sauvages était sans doute atteinte d’autisme
avant d'être abandonnée. L’autisme et ses graves problèmes
comportementaux sont peut-être la cause même de l'aban­
don. D’un autre côté, il serait ridicule de supposer que tous
les enfants sauvages étaient autistes. Sans doute des enfants
peuvent-ils être perdus, cachés, isolés ou abandonnés pour
diverses raisons, et survivre à l’isolement pour des raisons
tout aussi diverses.
La troisième question concerne la parcimonie de
l'explication fournie. Que faut-il de plus, hormis qu'il avait
été privé pendant longtemps de tout contact social, pour
expliquer l’étrange comportement de Victor ? Peut-être
pouvons-nous répondre à cette question de la façon sui­
vante. On a du mal à imaginer que le comportement de
Victor ait pu être entièrement façonné par la vie sauvage et
véritablement adapté à cette vie. Il était trop petit et trop
léger, souffrait de nombreuses blessures, et finit par se rap­
procher des villages en raison des conditions climatiques
extrêmes. Une fois « apprivoisé », il préféra la compagnie
des humains à la vie sauvage. Son comportement se modi­
fia beaucoup au fil des ans, et il finit par faire preuve d'un
haut degré d'adaptation aux exigences de la maison Itard.
En même temps, le caractère étrange de ce comportement
nouvellement acquis, qui transparaît nettement dans de
nombreux exemples, correspond de façon troublante aux
descriptions modernes d'enfants autistes. Un dernier exem­
ple, le récit d'un témoin oculaire, rapporté par Lane, per­
mettra d'illustrer cette affirmation.
Il s'agit d'une description très biaisée, qui suppose que la
civilisation est la seule barrière qui sépare l'homme moderne
du simple sauvage. Seule une éducation éclairée, exerçant
son influence depuis la plus tendre enfance, pouvait permet­
tre le développement d’un comportement moral. Seule l’édu­
cation permettait à un enfant de s'intégrer dans la société.
Cette théorie faisait partie de la philosophie des Lumières
qui fleurit au xvmcsiècle.
 Itard et Victor avaient été invités à un dîner chez la célè­
bre Mme Récamier.
« Mme Récamier le fit asseoir [Victor] à son côté, suppo­
sant peut-être que la même beauté qui captivait les hom­
mes civilisés, recevrait un semblable hommage de cet
enfant de la nature, qui paraissait n’avoir pas 15 ans. [...]
Trop occupé par l’abondance de mets qu’il dévorait avec
une avidité effrayante dès qu’on avait rempli son assiette, le
jeune sauvage s’inquiétait peu des beaux yeux dont il exci­
tait lui-même l’attention. Quand le dessert fut servi et qu’il
eut adroitement mis dans ses poches toutes les friandises
qu’il pût escamoter, il s’échappa tranquillement de table.
[...] Tout à coup, un bruit partant du jardin fit supposer à
M. Itard que son élève seul en était cause... nous [l’]aperçû-
mes bientôt courant sur la pelouse à la vitesse d’un lièvre.
Pour donner plus de liberté à ses mouvements, il s’était
dépouillé de ses vêtements jusqu’à la chemise. En attei­
gnant la grande allée du parc [...] il déchira son dernier
vêtement en deux morceaux, comme si c’eût été un simple
tissu de gaze ; puis, grimpant sur l’arbre le plus voisin avec
la légèreté d’un écureuil, il s'assit au milieu des branches9. »
Ensuite, le garçon se mit à sauter d'arbre en arbre, ne
faisant aucun cas d’Itard, qui le suppliait de redescendre.
Finalement, ce fut le jardinier qui réussit à le faire descen­
dre, en lui montrant un panier plein de pêches. Victor se
laissa envelopper à la hâte dans un vêtement et fut ramené à
la maison en voiture. Les autres convives purent alors com­
parer à leur aise la « perfection de la vie civilisée et l’affli­
geant tableau de la nature sauvage ».
Cette description illustre très clairement à quel point l'iso­
lement autistique est apparent, même quand l’autiste n'est pas
seul et qu'il s’amuse. L’isolement est poignant en ce qu’il
dénote une incapacité à comprendre les états de l’esprit. Tout
se passe comme si, pour Victor, les pensées n’existaient pas. U
s’ensuit que l’effet de son comportement sur l'opinion que les
gens se font de lui ne le préoccupe absolument pas. Son com­
portement ne semble pas influencé par l'intention de plaire,
par la gratitude ou par le plaisir d'être au centre des regards.
Le jardinier de Mme Récamier le savait sans doute, qui lui
offrit des pêches au lieu de le supplier de descendre.
Il me semble que les faits avancés ici nous permettent de
conclure que Victor était atteint de trouble autistique, même
si nous ne pouvons pas en être absolument sûrs. Que dire
alors des autres cas historiques de privation sociale tout
aussi extrême ? Faudra-t-il aussi conclure que les enfants en
question étaient autistes ? Si oui, il faudrait prendre au
sérieux la possibilité qu'il existe une relation de cause à effet
entre l’autisme et la vie à l’état sauvage. Si non, nous pour­
rons rejeter toutes les affirmations qui prétendent que ce lien
existe. En fait, nous disposons d’un second cas de privation
sociale sévère pour lequel il existe une excellente description
comportementale. Ce cas nous permettra aussi de vérifier,
une fois de plus, si la présence ou l'absence d'« isolement
autistique » peut être évaluée à une grande distance tempo­
relle et culturelle.

Le cas de Kaspar Hauser

Le lundi de Pentecôte de l'an 1828, un jeune homme à
l'aspect très étrange apparut sur la Unschlittplatz, à Nurem­
berg. Il semblait bouger les pieds sans savoir marcher, et
paraissait ne rien comprendre du tout. Au début, on le crut
ivre ou fou, car il répétait sans cesse une phrase qu'il avait, à
l’évidence, apprise par cœur : « Je veux être un cavalier
comme mon père. » On trouva sur lui une lettre adressée au
capitaine de cavalerie de Nuremberg ; elle le priait d'autori­
ser le jeune homme à s’enrôler comme soldat au service du
roi, et stipulait qu’il était né le 30 avril 1812. D'après cette let­
tre, le jeune homme avait donc 16 ans. Pourtant il ne mesu­
rait qu'un mètre cinquante. À la surprise générale, il savait
écrire son nom : Kaspar Hauser. Mais il était incapable de
parler, ne sachant prononcer que quelques bribes de phrases.
Son aspect étrange et son comportement donnaient à penser
qu’il avait vécu toute sa vie dans un cachot, sans avoir jamais
vu son geôlier. Il fut vite évident qu’il avait été nourri exclusi­
vement au pain et à l’eau - il refusait toute autre nourriture -
et que son seul compagnon avait été un cheval de bois, qu’il
n’avait de cesse de réclamer.

Illustration 3.3 -Portrait contemporain de Kaspar Hauser.

Avec l'aimable autorisation de la British Library.
 On enferma d’abord Kaspar dans une cellule de prison
réservée aux vagabonds, mais la famille du geôlier s'occupa
de lui avec gentillesse. Il vécut ensuite chez plusieurs familles
plus ou moins bienveillantes, et reçut une éducation sporadi­
que, que ce soit à l’école ou grâce à des cours particuliers. Il
était considéré comme l'une des attractions de Nuremberg,
et fut officiellement adopté par la ville.
Le cas fit sensation et suscita de nombreuses spécula­
tions : s’agissait-il d’un idiot, d’un sauvage, d'un aliéné ou
d'un imposteur ? Il fut rapidement établi que Kaspar n’était
pas un imposteur. Par ailleurs, selon des rumeurs persistan­
tes, nées d’une tentative de meurtre à laquelle il avait sur­
vécu, Kaspar aurait eu du sang royal dans les veines. (En
fait, Kaspar finirait assassiné par un inconnu cinq ans après
son apparition, à l’époque où, toujours selon la rumeur, il
écrivait son autobiographie.) En 1908, l’écrivain Jakob
Wassermann écrivit un roman célèbre qui s’inspirait du cas
de Kaspar Hauser. Il y citait absolument tous les indices per­
mettant de penser que Kaspar avait été la victime tragique
d'intrigues de cour ; tant et si bien que la seule raison de
douter de la véracité d'un tel scénario est précisément qu’il
est totalement imaginaire et romantique. Mais, après tout, la
réalité dépasse souvent la fiction. Le film de Wemer Herzog,
Kaspar Hauser, décrit de façon saisissante le triste état de
Kaspar, qui demeura un étranger parmi les hommes tout au
long de son existence tragiquement empêchée.
Il me semble légitime de parler de ce cas dans le présent
contexte. En effet, nous disposons d’un récit détaillé, de pre­
mière main, sur l’état physique et mental de Kaspar, qui
comporte un grand nombre d’observations très précises.
L’Histoire d'un individu emprisonné dans un cachot, privé de
toute communication avec le monde depuis sa petite enfance
jusqu'à l'âge de 17ans, fut écrite par Anselm von Feuerbach,
alors président de la cour d’appel de Bavière à Anspach, près
de Nuremberg. Feuerbach, célèbre avocat, s'intéressait à ce
cas parce qu’il le considérait comme l’exemple d’un crime
non encore prévu par la législation : celui de « crime contre
l'âme d'un homme10 ».
 Le récit de Feuerbach, à la fois passionné et objectif,
nous permet de reconstituer le tableau clinique de
l’étrange comportement de Kaspar. Selon ce document,
lorsque Kaspar fut trouvé, il ne pouvait articuler que quel­
ques phrases, faites de fragments en vrac. Pourtant, il
apprit rapidement à parler, apparemment grâce aux
enfants du gardien de la prison. Il aimait aussi qu’on lui
offre des jouets et des dessins. Son jouet favori était un
cheval de bois, auquel il offrait généreusement, remarqua-
t-on, sa propre nourriture.
Au début, Kaspar préférait l’obscurité ; il préférait égale­
ment s'asseoir par terre, jambes tendues devant lui. Cela en
disait long sur les terribles conditions de vie qu’il avait dû
endurer dans son cachot. On disait qu'il « entendait sans
comprendre, voyait sans percevoir ». Il était d'une grande
instabilité émotionnelle et s'excitait très facilement.
Kaspar s’attachait rapidement aux gens ; d'abord à
Julius, le fils du gardien de prison, âgé de 11 ans, puis à
d'autres. Il se soumettait à l'autorité sans hésitation. Il
était avide de connaissances, et voulait surtout apprendre
la musique et le dessin. De l'avis général, il avait une éton­
nante mémoire du nom et du titre des personnes, ce qui
plaisait beaucoup. En revanche, il n'avait pratiquement
aucun souvenir de sa vie au cachot. Pendant la courte
période où il prit des cours particuliers, il absorba une
grande masse de connaissances, y compris du latin. Grâce
à un meilleur régime alimentaire - il accepta très progres­
sivement de manger et boire autre chose que du pain et de
l'eau - Kaspar grandit de plus de cinq centimètres en quel­
ques semaines.
Feuerbach s'intéressait surtout à la perception senso­
rielle de Kaspar et à ses étranges réactions physiologiques.
Son cas avait des points communs avec un autre, rendu célè­
bre par Voltaire : celui d’un individu devenu aveugle quel­
ques semaines après sa naissance, et qui avait recouvré la
vue grâce à une opération de la cataracte. Dans les deux cas,
on effectua des observations scientifiquement contrôlées.
Kaspar, tout comme l’ancien aveugle, ne parvenait pas à per­
 cevoir la taille des objets ni la distance à laquelle ils se trou­
vaient. Par exemple, il prenait pour des jouets les objets qui
lui semblaient petits parce que vus de loin. Ces observations
confirmaient l’idée qu'il avait dû vivre dans l’impossibilité de
recevoir des stimuli visuels normaux. Cela concorde avec les
témoignages ultérieurs de Kaspar lui-même. En effet, celui-ci
affirma qu'au début les hommes et les chevaux figurant sur
des peintures lui semblaient taillés dans le bois. Les paysages
lui semblaient laids, mais pas les murs. Il expliqua également
qu’au début, il avait trouvé que le monde ressemblait à une
persienne éclaboussée de peinture qu’on aurait tenue devant
ses yeux. Ces sensations finirent par s’ordonner, du fait de
son expérience accrue, et tout porte à croire que sa percep­
tion visuelle s'améliora progressivement.
Feuerbach s’intéressait tout particulièrement à l'acuité
sensorielle apparemment supérieure de Kaspar. À l’évidence,
elle n'avait pas été émoussée par l'expérience. Il possédait
une grande sensibilité visuelle, auditive et olfactive. Cepen­
dant, cette acuité semble s’être progressivement estompée.
On remarqua que Kaspar aimait par-dessus tout l'odeur des
épices que l'on mettait habituellement dans le pain à cette
époque (le fenouil, l'anis, le cumin), et détestait le goût de
l'opium. Il s'agissait là, présuma-t-on, de sensations qui lui
étaient familières du temps de sa captivité.
Kaspar apprit à jouer aux échecs et à jardiner. Il apprit
que les plantes n’étaient pas des objets, et que les animaux
n'étaient pas des personnes. Il apprit aussi à monter à cheval,
ce qu'il fit avec talent. Il recevait de nombreuses visites, et on
parlait de lui dans toute l'Europe. Puis, un an après sa mys­
térieuse et soudaine apparition, il commença à se montrer à
la fois triste et indigné à l'idée d'avoir été enfermé pendant si
longtemps.
Les gens étaient souvent surpris de voir que Kaspar
aimait profondément l'ordre et la propreté. Tout devait être à
sa place, et Kaspar avait l’habitude d'épousseter soigneuse­
ment les vêtements. Apparemment, il était tout aussi soi­
gneux avec les centaines de petits objets qu’il possédait et
dont il était très fier. Toutes ses petites possessions étaient
disposées symétriquement, et chacune avait sa place. Un tel
raffinement était surprenant chez quelqu’un qui avait vécu
enfermé dans un cachot.
Environ un mois après son apparition, Kaspar com­
mença à rêver, et il pensa au début que ses rêves étaient
réels. Il vivait alors chez l'un de ses principaux bienfaiteurs,
le généreux professeur Daumer. Cette observation, alliée au
fait que Kaspar semble être parvenu, par la suite, à distin­
guer les rêves de la réalité, est très intéressante. En effet, elle
laisse penser que Kaspar devint conscient de ses propres
états mentaux et pouvait en parler. Cela ne ressemble pas du
tout au cas du jeune sauvage de l’Aveyron, qui n'a jamais rien
fait de tel.
Les gens étaient curieux de savoir si Kaspar avait un
quelconque sens religieux. Mais celui-ci ne comprenait abso­
lument pas de quoi parlaient les hommes d’Église. Il était
« étonné de découvrir qu’il existait un monde de l’esprit invi­
sible et intérieur ». Cette remarque suggère également qu'il
prenait peu à peu conscience de ce monde intérieur. Sinon,
pourquoi s’en serait-il étonné ?
Cependant, Kaspar demeura un étranger parmi les
hommes. D'une part, il était sans doute très différent des
gens ordinaires. D’autre part, son langage n'est sans doute
jamais vraiment devenu normal : il était maladroit, simple
et littéral. Sa voix se faisait parfois discordante et étrange.
Ses gestes étaient toujours compassés, dépourvus de sou­
plesse. Feuerbach parle du curieux mélange d'un esprit
adulte et d’un esprit enfantin. Il releva de nombreuses
contradictions dans les jugements de Kaspar, dans ses apti­
tudes et dans ses sentiments. Par exemple, Kaspar était
doux et aimable au point de se sentir coupable si, par
mégarde, il écrasait un ver de terre, et timide au point
d’être lâche. Mais il était également téméraire, têtu et capa­
ble de défendre ses droits avec véhémence. Feuerbach
considérait que Kaspar « n’avait pas une once d'imagina­
tion ou d’humour ». Pourtant, fait important, il lui attri­
buait un « franc bon sens, sec et robuste ».
Kaspar était-il autiste ?
Les récits des contemporains de Kaspar nous permettent
de reconstituer un tableau clinique très différent de celui de
Victor. Ce tableau ne nous permet pas de conclure que
Kaspar était autiste. J'ai la conviction, par exemple, qu'un
observateur aussi méticuleux que Feuerbach n’aurait jamais
dit d'un individu atteint de trouble autistique qu'il était plein
de bon sens. Même chez les autistes les plus doués, ceux
dont les grandes dispositions pour le langage et les connais­
sances abstraites sont impressionnantes, l'absence de bon
sens est flagrante. Le bon sens implique notamment l'exis­
tence d’un ensemble de présupposés partagés par tous les
membres d’une communauté donnée. Si les autistes étaient
capables de cela, ils cesseraient de tout prendre au pied de la
lettre, comprendraient les plaisanteries, et ainsi de suite.
Bref, ils cesseraient d'être bizarres.
Certaines des remarques concernant Kaspar pourraient
porter à croire qu’il était autiste : les bizarreries de sa percep­
tion sensorielle, sa maladresse générale, son amour de
l’ordre, la relative pauvreté de son langage, sa totale naïveté
et son manque d’expérience du monde. Posons-nous à pré­
sent la même question qu'à propos du jeune sauvage de
l'Aveyron : une privation sévère et prolongée suffit-elle à
expliquer toutes ces étranges caractéristiques ? Les troubles
sensoriels et moteurs de Kaspar pourraient, bien sûr, être la
conséquence directe de son séjour dans un cachot, où il lui
était presque impossible de voir et de bouger. Il en va de
même pour son manque de connaissance du monde, sa sim­
plicité et son état de confusion. Son étrange façon de s’expri­
mer pourrait aussi s’expliquer par le fait qu’il apprit à parler
très tard. Et que dire de sa maniaquerie ou de son obsession
de l'ordre ?
Dans la vie courante, il est vrai, les jeunes enfants « non
civilisés » doivent être constamment réprimandés pour leur
désordre, et on a le plus grand mal à leur apprendre la pro-
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Illustration 3.4 - Page de titre de Exemple d ’un crime
contre l’âme d ’u n homme, d’Anselm von Feuerbach.
Avec l’aimable autorisation de la British Library.

prêté. On peut même dire que bien des gens n'accordent

aucune valeur à ces notions. Kaspar, lui, leur en accordait.
Mais cela n’est peut-être pas plus surprenant que de trouver
chez quelqu’un une tendance à la maniaquerie. Ce n'est pas
nécessairement pathologique.
 La principale raison de rejeter le diagnostic d’autisme
chez Kaspar est la rapide amélioration de son état, bien que
son comportement social ne soit jamais devenu normal et
que des caractéristiques quasi autistiques aient persisté. Il
semble que Kaspar était sensible aux réactions et à l'intérêt
d’autrui. Nous savons qu'il flattait les gens en se rappelant
leur nom et leur titre, et qu’il établissait avec eux des rap­
ports de confiance. Ces réactions affectueuses à l’égard des
autres sont d’autant plus remarquables que l'on aurait pu
s'attendre à ce que Kaspar évite les gens, se méfie d’eux et les
craigne, lui qui avait été si cruellement maltraité, et qui avait
échappé à une tentative de meurtre peu de temps avant
d’être assassiné.
Une autre grande caractéristique de l'autisme fait défaut
s’il est vrai que Kaspar passait une grande partie de ses
moments de solitude à jouer avec son cheval de bois, quand
bien même nous ignorons s'il y investissait une charge sym­
bolique ou s’il ne s'agissait que de manipuler un objet. On dit
qu'il était impatient d'apprendre à parler et désireux de com­
muniquer. De toute évidence, il avait des conceptions très
précises sur ses biens et ses droits, deux concepts sociaux
complexes qui sont souvent hors de portée des individus
autistes. Tous ces aspects distinguent nettement ce cas de
celui du jeune sauvage de l'Aveyron. En revanche, les carac­
téristiques communes aux deux garçons peuvent s’expliquer
par leur long isolement pendant l’enfance.
L’histoire du rétablissement de Kaspar est, comme nous
pouvons le voir, différente de celle de Victor. Kaspar ne reçut
qu’une éducation sporadique, et elle fut bien moins bonne et
sérieuse que celle de Victor. Mais il semble avoir accompli
d'énormes progrès. Néanmoins, il est presque certain que les
privations physiques et mentales que Kaspar avait subies
avaient laissé des séquelles organiques irréversibles. Son
étrangeté persista.
Nous voyons donc apparaître un contraste entre deux cas
de privations sociales extrêmes, dont un seul présente les
caractéristiques typiques de l’autisme. Cela va à l'encontre de
toute théorie socio-environnementale de l’origine de l'autisme.
Dans le cas de Victor, l'autisme peut avoir été la cause de
l'abandon plutôt que sa conséquence. Dans le cas de Kaspar,
la raison de son enfermement demeure totalement mysté­
rieuse. Mais il n'est pas impensable qu’il ait appartenu à une
grande famille de l’époque, et qu'il ait été enfermé parce qu'il
souffrait d'un certain retard mental. Quelle que soit la vérité,
que nous ne connaîtrons sans doute jamais, on ne peut qu'être
d'accord avec Feuerbach : un crime horrible fut commis
contre l'âme d'un homme.

Le cas des orphelins roumains

L’extraordinaire histoire des enfants trouvés dans les
orphelinats roumains dans les années 1980 est l'équivalent
moderne de celle de Kaspar Hauser. Ces enfants avaient
enduré des privations physiques et sociales extrêmes dans les
premières années de leur vie, au sein d’institutions où, pour
de multiples raisons, ils ne reçurent que le strict minimum.
Des familles britanniques adoptèrent des enfants de ces ins­
titutions, et Michael Rutter et ses collègues convinrent de
l’importance qu’il y avait à témoigner par écrit de leur
développement11.
Au final, près de 165 bébés, la plupart d'entre eux ayant
moins de 1 an, mais certains étant bien plus âgés, souf­
fraient de malnutrition et étaient inaptes à la vie en société.
Ils souffraient de déficits importants dans les domaines du
langage et du jeu, et se balançaient d'avant en arrière de
manière répétitive. À l'âge de 4 ans, la grande majorité de
ces enfants avait parfaitement récupéré et se développait
normalement. Onze d'entre eux, pourtant, n'eurent pas
cette chance. Tous ces enfants avaient plus de 12 mois à
leur arrivée au Royaume-Uni, et avaient souffert de plus
longues privations que les autres. Leurs résultats aux tests
de quotient intellectuel furent moins bons, et certaines de
leurs caractéristiques rappelaient fortement l’autisme : ils
éprouvaient des difficultés à tisser des relations personnel­
les avec leurs nouveaux parents, mais se cramponnaient
souvent à eux. Ils souffraient d'un retard de langage, et se
montraient incapables de soutenir une conversation. De
plus, beaucoup avaient l'habitude de flairer et de toucher
les choses, et certains avaient des pôles d’intérêt particuliè­
rement circonscrits, par exemple pour les montres, les aspi­
rateurs, ou la plomberie.
Certaines de ces observations nous rappellent Kaspar
Hauser, un intérêt prononcé pour les cinq sens, une gen­
tillesse à toute épreuve, et la passion de collectionner des
objets. Tout en répondant aux trois critères principaux du
trouble autistique, ces traits semblaient étrangement atypi­
ques comparés aux cas classiques d’autisme. Dix autres
sujets présentaient un caractère autistique très léger ou
isolé, principalement une stéréotypie de comportement.
Parmi ceux-là, deux seulement souffraient d’un retard men­
tal. Trois autres enfants présentant des traits autistiques
atypiques se révélèrent souffrir de graves difficultés
d'apprentissage, résultant sans aucun doute de lésions céré­
brales précoces.
À l’âge de 6 ans, étonnamment, les signes autistiques
avaient régressé ou disparu dans tous ces cas. Ces constata­
tions n'étaient pas le fait des seuls cliniciens, mais se
basaient sur une procédure d'évaluation standardisée inten­
sive. Cette même procédure fut utilisée sur un groupe
d'autistes quand ils eurent 4 ans, puis quand ils en eurent 6.
Il est important de préciser que les deux groupes donnèrent
des résultats identiques quand les enfants étaient âgés de
4 ans, mais sensiblement différents une fois âgés de 6 ans.
Cette comparaison illustre bien le fait que l’autisme est un
trouble persistant qui affecte le développement lui-même. On
ne peut s'en faire une idée précise en limitant son étude à un
stade unique du développement.
La récupération spectaculaire des orphelins nous confirma
qu'ils n'étaient pas autistes. Ils souffraient d’un retard du
développement social et non social proche de l’autisme. Une
autre amélioration spectaculaire se produisit : les résultats
aux tests d'intelligence augmentèrent de vingt points dans le
groupe des onze « quasi-autistes », alors que l’augmentation
moyenne était de sept points dans les autres groupes. Pour­
tant, malgré cette augmentation, les résultats restaient infé­
rieurs à ceux des autres.
Les orphelins roumains ne sont pas les seuls enfants trou­
vés chez qui l’on ait constaté des traits « quasi autistiques ». Il
est notoire que les enfants qui, pour de multiples raisons, sont
élevés dans des institutions, présentent souvent des traits
autistiques atypiques. La plupart du temps, il s’agit d’une affa­
bilité à toute épreuve, et d’un intérêt marqué pour l’odorat et
le toucher. Les enfants aveugles souffrant de difficultés
d’apprentissage présentent également ces caractéristiques12.
Les difficultés d’apprentissage et les handicaps de la percep­
tion remontant à la naissance sont peut-être un dénominateur
commun à tous ces cas. Toutefois, aucun de ces facteurs ne
suffit à provoquer l’autisme.
Le mécanisme qui provoque ce « quasi-autisme » reste
inconnu. La combinaison d’un handicap mental et d’une
privation prolongée d’expériences sociales et sensorielles
peut conduire à un arrêt réversible du développement de
certains systèmes cérébraux. Le développement des systè­
mes de communication sociale dépend ouvertement d’un
niveau suffisant de stimulation environnementale. La cécité
pourrait réduire pareille stimulation, de même que
l’absence prolongée d’activités variées dans des institutions
sinistres. Nous supposons ici que dans les vrais cas
d’autisme, ce sont les systèmes cérébraux eux-mêmes qui
sont défectueux et ne se développent pas pleinement en pré­
sence d’une stimulation suffisante. À l’opposé, les systèmes
cérébraux, dans les cas de « quasi-autisme », se révèlent
aptes à récupérer aussitôt qu’une stimulation adéquate se
produit, que ce soit au sein des familles qui ont adopté les
orphelins, ou dans l’environnement fertile réservé à l’éduca­
tion des enfants aveugles. Dans le cas des orphelins, une
amélioration a été constatée, non seulement à travers l’atté­
nuation des traits quasi autistiques, mais aussi par des pro­
grès au niveau intellectuel.
 Le cas de Hugh Blair de Borgue
Cette étude de cas bien documentée date de la première
moitié du xvmesiècle et fut découverte par rhistorien britan­
nique Rab Houston. Il retranscrit les minutes, datées de
1745, aux archives du tribunal d'Édimbourg et me consulta
pour s'assurer de leur pertinence clinique. Cela nous amena
à collaborer, puis à écrire un livre13.
Cette affaire est née d’une épouvantable querelle de
famille. John Blair, le frère cadet de Hugh, était le plaignant et
voulait obtenir du tribunal qu’il déclare son frère aîné irrespon­
sable dans le but de le déshériter. Le défendeur était la mère.
Les minutes du tribunal transcrivent fidèlement les témoigna­
ges de vingt-neuf personnes au sujet du comportement de
Hugh Blair. Ils dressent un portrait étonnamment dense d’une
personne qui serait de nos jours diagnostiquée autiste. Bien
qu'il nous manque des informations sur les premières années
de la vie de Hugh, il présentait tous les symptômes typiques de
l'autisme. Les témoins étaient des domestiques, des voisins, et
des pasteurs de la paroisse. Les membres de la famille n’étaient
pas autorisés à apporter de preuves car ils étaient partie pre­
nante, et s’affrontaient en deux camps séparés.
Hugh Blair aurait dû mener une vie de gentilhomme.
Mais il n’avait pas conscience des conventions sociales, qui
l'auraient empêché d'effectuer plusieurs travaux étranges
autour de la maison et dans les champs. Il reprisait lui-même
ses vêtements à l’aide de pièces spéciales, alors que la famille
s’attachait les services d'un tailleur. Il taillait des bâtons de
bois et construisait des murs de pierre alors qu’il n'y en avait
nul besoin. Il préférait manger seul à la cuisine avec les
chats, pendant que la famille était réunie dans la salle à man­
ger. Il dormait dans un grenier froid plein de ses collections
de plumes et de bâtons. Ses tenues vestimentaires étaient
étranges et il portait sa perruque à l'envers.
Hugh Blair souffrait de troubles du langage, il ne parlait
que par phrases courtes et répétitives, et ne comprenait près-
que pas ce qu'on lui disait. Cela explique que la plupart des
gens l'aient cru sourd ou « dur d'oreille ». On lui prêtait une
excellente mémoire - son vieux maître d'école la déclara
supérieure à la sienne. Il était capable de réciter le caté­
chisme, les questions comme les réponses. Il savait lire et
écrire, mais les domestiques et les enfants se moquaient
volontiers de lui et le menaient par le bout du nez.
Tandis qu'un contemporain de Kaspar Hauser lui prêta
un certain bon sens, l’absence de bon sens fut souvent souli­
gnée chez Hugh Blair. Hugh était surnommé l'« idiot du
manoir » dans tout le voisinage. Sans doute à cause de son
statut social privilégié de propriétaire terrien, il fut bien
accepté par la communauté locale. Il ne manquait aucun
enterrement et rendait visite à ses voisins à toute heure du
jour ou de la nuit sans jamais leur parler. Il leur prenait par­
fois un vêtement, inconscient de l’étrangeté d’un geste pareil,
puisqu'il n'essayait jamais de s'en cacher.
Après un incident dramatique, auquel il est fait allusion
dans les minutes, la mère de Hugh quitta soudain la
demeure familiale pour s'installer dans un meublé. Elle
emmena Hugh, qui était déjà trentenaire, et à la surprise
générale arrangea un mariage pour lui. Les doyens de la
paroisse le lui déconseillèrent sans ambages. Ses raisons
nous apparaissent toutefois grâce au témoignage du révé­
rend Robert Walker, témoin de la défense : elle voulait offrir
à son fils une protection durable. Ce témoin aussi ne put que
confirmer l’arriération mentale de Hugh.
La mère de Hugh perdit le procès. Les juges n'avaient pas
d'autres possibilités que de prendre acte des preuves écrasan­
tes de l'incapacité de Hugh à comprendre un contrat de
mariage. Le jugement ne fut pas seulement rendu sur la base
des témoignages. Les juges interrogèrent également Hugh,
d'abord oralement, puis en lui soumettant des questions écri­
tes, puisqu'ils voulaient tenir compte de ses prétendus problè­
mes auditifs. Le bon état de conservation du manuscrit donne
un aperçu de l'écriture soignée de Hugh. Mais Hugh se
contente de recopier les questions qui lui sont posées et, détail
 Illustration 3.5 - Le révérend Robert Walker (né en 1716),
l’un des témoins clés de la défense.

émouvant, il recopie même l’injonction écrite qui lui est faite

de ne pas recopier la question, mais d’y répondre.
Le mariage de Hugh Blair fut annulé, et la famille ruinée
par les frais de procédure. Son épouse resta toutefois auprès
de lui et ils eurent deux enfants, dont nous ne savons rien.
On ne peut s’empêcher de penser que le choix de la mère de
Hugh fut le bon. Il est possible que la mère, son fils et sa
belle-fille aient mené une vie raisonnable ensemble, malgré
le fait d’avoir été déshérités et contraints d'habiter loin de la
demeure familiale.
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Illustration 3.6 - Réponses écrites de Hugh Blair

aux questions de la cour, le 16 juillet 1747.

Grâce à la qualité des archives, le cas de Hugh Blair

nous permet rétrospectivement de rendre un diagnostic clini­
que de l’autisme. Il précède pourtant la première description
clinique de ce trouble de près de deux cents ans. Nous som­
mes en droit de penser que l’autisme existe depuis plus long­
temps encore, ce dont de nouveaux documents nous apporte­
ront peut-être la preuve un jour.

Le cas de John Howard

Hans Asperger insista toujours sur le fait que les indivi­
dus qu’il décrivait comme autistes avaient beaucoup à appor­
ter à la société. Il n’en est pas de meilleure illustration que
John Howard (1726-1790), pionnier de la réforme des pri­
sons. Son livre, publié en 1777, provoqua une amélioration
des conditions de vie souvent atroces que connaissaient jadis
les détenus. Le travail de John Howard au nom de la frange
de la société la plus marginale fut révéré au point qu’on lui
érigea des statues après sa mort. Encore aujourd'hui, il existe
des associations John Howard. Une biographie de grande
qualité, écrite par Gordon Hay, est accessible sur le site
Internet de la John Howard Society of Canada. Aucune de
ses biographies ne fait mention de l’autisme, malgré la
somme de commentaires sur la nature rigide et solitaire de
John Howard. Récemment, le psychiatre Philip Lucas a pro­
cédé à une nouvelle analyse des archives existantes et en a
conclu que John Howard souffrait du syndrome d'Asperger14.
Howard, gentilhomme nanti et fervent anticonformiste,
habitait Londres et le Bedfordshire, où il possédait un
domaine. Il passait son temps à voyager et à faire des relevés
météorologiques approfondis et sans doute obsessionnels.
Sans se préoccuper de la guerre de Sept Ans, il se rendit à
Lisbonne en 1755, afin de mesurer les effets du tremblement
de terre qui avait alors dévasté la ville. À bord du navire, il
fut fait prisonnier par les Français et fit donc personnelle­
ment l’expérience des conditions de vie carcérales pendant
deux mois. Près de vingt ans plus tard, en 1773, Howard fut
nommé shérif du Bedfordshire. Dans le cadre de ses fonc­
tions, dont personne n'imaginait qu'il pût s'en acquitter avec
une telle abnégation, il inspecta une prison, et fut consterné
par ce qu’il y découvrit. Il ne fut pas tant outragé par l’insa­
lubrité des lieux que par le fait que les détenus dussent payer
leur geôlier pour qu'il s'occupe d'eux ou obtienne leur libéra­
tion, et par l'injustice flagrante qui en découlait pour ceux
n’ayant pas les moyens de payer.
À compter de ce jour, Howard n'eut de cesse de visiter
des prisons pendant dix-sept ans, « perpétuellement en mou­
vement », couvrant 60 000 miles en Angleterre, en Irlande et
sur le continent. Avec ses livres, il initia la réforme, mais
quand l'occasion de faire construire une prison réformée lui
fut donnée, il démissionna du comité formé à cet effet. La
rigidité de ses règles de conduite n'admettait pas de compro­
mis « même au degré le plus infime ». Il en résulta que la pri­
son ne fut jamais bâtie. Selon des biographes modernes, la
réputation de Howard ne repose pas sur son courage person­
nel, mais sur la transcription et la diffusion méticuleuses de
ce qu'il a vu. Son ouvrage, L’État des prisons en Angleterre et
dans le pays de Galles fut réédité deux fois de son vivant. Cha­
que nouvelle édition contenait un appendice des statistiques
réactualisées de ses recherches. Sa crédibilité tenait à ce qu'il
fournissait ces informations avec honnêteté, en termes sim­
ples et factuels, et qu'il évitait tout embellissement et toute
exagération.
Les faits nouvellement révélés sur la vie privée de
Howard pourraient bien aller dans le sens d’un syndrome
d’Asperger. Il mena une vie solitaire, et se maria pourtant
deux fois. Jeune homme, il épousa sa logeuse, une veuve de
plus de vingt ans son aînée. Elle mourut seulement deux ans
plus tard. Sa seconde épouse mourut en couches, également
peu de temps après leur mariage. Howard fut très critiqué
pour l’éducation qu'il donna à son fils qui, une fois adulte,
mena une vie dissolue et mourut prématurément. On rap­
porte que Howard fut un jour appelé de toute urgence tandis
qu’il avait la garde de son fils alors âgé de 3 ans. Pour le met­
tre en sécurité, il l’enferma à clé dans la remise du jardin.
Mais il oublia de l’en faire sortir une fois ses affaires réglées.
L'énergie de Howard était entièrement accaparée pair un
unique projet, et ses activités ne peuvent être qualifiées que de
E NG LA ND AND W A JE$> lu

P R E L I M ïN A R t O R V A T I O N S,

A N D AH A C C O U N T D » S O M E

By J O H N H O W A R D , F.R.S.
*«:! t i m f n u t *«* i » w — '
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and sold » y T.

Illustration 3.7 - Couverture du livre de John Howard

L’État des prisons en Angleterre
et dans le pays de Galles, M il.
répétitives. Il voyageait seul, ou accompagné d’un seul domes­
tique, toujours aux mêmes endroits. Il ne visitait que des pri­
sons et des dispensaires spécialisés dans les maladies infec­
tieuses, et négligeait le reste. Au cours d’un de ces voyages, en
1790, à Cherson, en Russie, il mourut du typhus. Ses contem­
porains qualifiaient le comportement de Howard de sobre et
rigide, ce qui, déjà à cette époque, était considéré comme
vieux jeu. Ses habitudes quotidiennes étaient invariables ; il
prenait le même repas frugal tous les jours. Ponctuel jusqu’à
l’obsession, Howard n’était jamais en retard à ses rendez-vous.
Il tenait souvent sa montre en équilibre sur son genou pen­
dant la conversation. Le moment venu, il s’arrêtait de parler et
quittait les lieux, même au milieu d’une discussion.
Mal à l’aise avec son statut d’homme célèbre, Howard
refusa toujours que l’on peigne son portrait et écrivit à son
mentor de la première heure, le pasteur unitaire Richard
Price : « En tant que simple particulier qui a ses petites
manies, je souhaite demeurer dans l’ombre et le silence. »
Price, qui prit la mesure du travail dévoué de Howard, joua
un rôle décisif dans sa publication. D’après Lucas, le déficit
de communication sociale de Howard n’apparaît que dans sa
correspondance privée, puisqu’il déléguait la rédaction de ses
rapports et de ses livres à ses collaborateurs. Il est significatif
que l’une de ses nécrologies l’ait décrit comme l’« excentrique
mais réellement vertueux M. John Howard ».
Les différences entre le cas de John Howard et celui de
Hugh Blair sont bien sûr énormes, et pourtant, tous deux
échouèrent à s'intégrer dans leur groupe social. Néanmoins,
grâce à leur milieu privilégié, ils purent mener la vie qu'ils
avaient choisie, et bénéficièrent tous deux du soutien d'amis
et de parents attentionnés.
 C H A P IT R E 4

Y a-t-il
u n e ép id ém ie d ’a u tism e ?

Les cas d'autisme sont-ils en augmentation ? Comment

les symptômes varient-ils selon les individus ? Les caractéris­
tiques de l’autisme s'imbriquent-elles vraiment comme dans
le cas d'un vrai syndrome, ou leur apparition simultanée est-
elle due au hasard ? Il est difficile de répondre avec certitude
à ces questions de base, et les études statistiques sont le seul
moyen d'y parvenir.
L'autisme se définit d'après le comportement, et les étu­
des doivent se baser sur des critères comportementaux.
L'ennui est qu'au cours de ces quarante dernières années, ils
ne sont pas restés les mêmes. Cela est dû au fait qu'une
meilleure compréhension du trouble autistique a progressi­
vement amené sa définition à changer. La reconnaissance
d'un spectre de formes sévères et légères a entraîné un élar­
gissement des frontières. La façon dont les critères compor­
tementaux sont formulés est dans une certaine mesure arbi­
traire. Des désaccords se font parfois jour lorsqu'il s'agit de
déterminer quels symptômes sont les plus importants, de
fixer les niveaux d’intensité d'un symptôme, et d'interpréter
les altérations qualitatives de la communication sociale.
 Études statistiques
Dans la mesure où il est important de savoir si le nom­
bre de cas d’autisme est en augmentation, il n'est pas inutile
de se pencher une fois de plus sur la première étude épidé­
miologique de l'autisme. Elle fut conduite en 1966 par Victor
Lotter, sous les auspices de l'Unité de psychiatrie sociale du
Conseil de la recherche médicale britannique (Medical
Research Council ou MRC) à Londres, pionnière des études
épidémiologiques en psychiatrie1. Cette étude s'est focalisée
sur une région géographiquement délimitée. Pour apprécier
l’effort que demande une enquête de ce type, il faut analyser
sa procédure en détail. Lotter recensa d’abord tous les
enfants âgés de 8 à 10 ans domiciliés dans le Middlesex à une
date donnée. Ils étaient environ 78 000. Puis, à l'aide de ques­
tionnaires adressés par la Poste aux instituteurs et à d'autres
professionnels s'occupant d'enfants de cet âge, il identifia
tous les éventuels cas d'autisme. Il consulta ensuite leur dos­
sier médical et procéda à des entretiens individuels. Il put
ainsi identifier 135 cas suspects, qu'il évalua individuelle­
ment avec le plus grand soin. Après plusieurs tris, il obtint
un groupe de 35 enfants correspondant aux critères de Kanner
et Eisenberg2 : ils étaient socialement distants et avaient des
rituels et des activités répétitives complexes. Sur la base de
ces critères, il en déduisit que l’incidence de la maladie
parmi les enfants âgés de 8 à 10 ans était de 4,5 pour 10 000,
à raison de 2,6 garçons pour une fille. Quand cette étude fut
publiée, l’autisme était un trouble encore méconnu, et la plu­
part des gens pensèrent qu’il s’agissait d’une maladie rare.
Mais cette croyance fut démentie. Il s'avéra que la combi­
naison particulière de symptômes que recherchait Lotter était
tout à fait inhabituelle. On a plutôt tendance à associer une
attitude distante à un faible QI et à la stéréotypie de mouve­
ments, tandis qu’on associe plutôt les rituels et les activités
répétitives complexes à un QI élevé. Lotter répertoria un nom­
bre substantiel d'enfants atteints de difficultés d'apprentissage
qui ne parlaient pas, se tenaient à l'écart et présentaient des
maniérismes moteurs qui ne relevaient pas d'activités répétiti­
ves complexes. Il a fallu attendre vingt années de plus avant de
comprendre qu'il existe aussi des enfants à l'intelligence nor­
male, atteints de déficiences sociales, qui accomplissent des
rituels complexes, sans pour autant se montrer distants.
En 2002, Wing et Potter passèrent en revue le nombre
impressionnant de trente-neuf études statistiques, menées dans
différents pays3. Nous savons désormais qu'il n'y a pas de rap­
port particulier entre l’autisme et la classe sociale ou la zone
géographique. Cela confirme l’hypothèse d'une cause biologi­
que qui se manifeste sans considération de facteurs sociaux ou
environnementaux. Les études les plus récentes et les plus fia­
bles, qui utilisent les critères des manuels de diagnostic stan­
dardisé font état d’une incidence de troubles du spectre autisti-
que de 60 enfants pour 10 0004, avec une proportion de cas
d'autisme classique estimée entre 8 et 30 pour 10 000. Il s’agit
d’une augmentation considérable par rapport à l’estimation de
4,5 pour 10 000 obtenue dans l’étude de Lotter.
La plupart des experts pensent que l'augmentation de
l'incidence qui a été constatée au fil du temps ne reflète pas
une augmentation réelle du nombre de cas. Des critères de
diagnostic élargis et une plus grande sensibilisation à
l'autisme ont pour résultat un plus grand nombre de cas dia­
gnostiqués. Il est difficile de comparer des études statistiques,
même les plus récentes, qui utilisent des critères de diagnostic
similaires. L'importance et la composition de la population
étudiée affectent l'estimation, tout comme la moyenne d'âge
des individus choisis. Dans les études plus restreintes, les cher­
cheurs enquêtent sur chaque cas potentiel plutôt que sur les
seuls cas officiellement répertoriés, et obtiennent donc de plus
gros chiffres d’incidence. Dans les études statistiques de
grande envergure, il est plus fréquent de passer à côté d’un
cas. Les chiffres dépendent aussi de la bonne interprétation
des frontières tracées entre ce que l'on tient avec certitude
pour de l'autisme, et les autres troubles apparentés.
Étant donné l’ampleur de l'augmentation, y a-t-il un
risque qu'un spectre de l’autisme plus largement défini
conduise à une surestimation du nombre de cas ? C’est peu
probable. Aucune étude épidémiologique à grande échelle n'a
encore inclus à part égale enfants et adultes, permettant ainsi
de comptabiliser des cas d’intelligence normale ou supérieure
qui ont plus de chances d’apparaître à l’adolescence ou à l’âge
adulte. Les individus atteints du syndrome d'Asperger en par­
ticulier, peuvent passer au travers des études statistiques
typiquement circonscrites aux âges les plus jeunes. La préva­
lence des syndromes d'Asperger est toujours sujette à conjec­
ture. Des études menées en Suède ont estimé l'incidence des
syndromes d'Asperger entre 36 et 48 enfants pour 10 000 dans
les établissements scolaires traditionnels, c’est-à-dire environ
0,4 %5. Si ces chiffres se confirmaient, l'estimation de l'ensem­
ble des troubles autistiques, sans considération d'âge ou
d’aptitudes, pourrait approcher 1 % de la population totale,
prévalence globalement similaire à celle de la schizophrénie.

L’autisme est-il un syndrome ?

La première étude statistique de l'autisme menée par
Lotter utilisait un ensemble simple et rigoureux de critères
comportementaux centrés sur l'attitude distante et les acti­
vités répétitives complexes. L’étude a démontré que ces cri­
tères peuvent être utilisés de façon fiable pour identifier des
enfants ressemblant à ceux initialement décrits par Kanner.
Mais prouve-t-elle également que l'autisme est une entité
naturelle, un véritable syndrome ? Est-il possible que ces
comportements surviennent au hasard et indépendamment
les uns des autres, et que leur simultanéité ne soit que pure
coïncidence ? Par exemple, si nous cherchions des flûtistes
agoraphobes et daltoniens dans une population suffisam­
ment grande, nous en trouverions un certain nombre, mais
nous n’en conclurions pas pour autant à l’existence d’un
syndrome. Il serait par conséquent inutile d’essayer d'expli­
quer la constellation de ces symptômes par une unique
déficience neurocognitive sous-jacente. Dans la mesure où
c’est précisément l’objectif que je me suis fixé avec ce livre,
il est important de s’assurer que nous ne caressons pas une
chimère.
Une étude de référence menée par Loma Wing et Judith
Gould a cassé le modèle de recherche basé sur une identifi­
cation des cas selon des critères potentiellement arbitraires6.
Wing et Gould ne sont pas partis d'un ensemble de critères
préétablis. En revanche, ils ont cherché à connaître la fré­
quence d’apparition des symptômes dans une population
d'enfants handicapés, indépendamment de tout diagnostic
préalable. Cette étude fut menée à Camberwell, un arron­
dissement de Londres, dont la population était alors de
155 000 habitants. Tout d’abord, Wing et Gould ont établi
que parmi 35 000 enfants de 0 à 14 ans vivant à Camberwell
le 31 décembre 1970, 914 étaient connus des services médi­
caux ou pédagogiques pour être atteints d’un handicap phy­
sique ou mental. La plupart d'entre eux avaient un QI infé­
rieur à 70. Lors d'une étude réalisée antérieurement dans le
Middlesex, il s’était avéré que tous les enfants autistes étaient
connus de ces services et considérés comme handicapés. La
procédure suivie dans l’étude de Camberwell était donc par­
faitement adaptée à l’identification de tous les enfants déjà
diagnostiqués autistes. Mais l’identification d'enfants autistes
n'était pas l’objectif principal de cette étude. L’étude avait
pour objectif de découvrir le nombre d'enfants dans la popu­
lation observée qui présentaient l'une ou l’autre des principa­
les caractéristiques de l’autisme.
Les 914 enfants furent passés au crible et un échantillon
de 173 d’entre eux fut retenu en vue d’une enquête plus appro­
fondie. Cet échantillon incluait tous les enfants retardés men­
taux et physiquement mobiles. Il incluait aussi tous les enfants
présentant l'un des trois comportements typiques de l’autisme,
sans considération de retard mental. Ces trois caractéristiques
étaient une déficience sociale grave, définie comme l'incapa­
cité à établir des interactions réciproques, en particulier avec
ses pairs ; une déficience grave de la communication, définie
comme l'incapacité à communiquer verbalement et non verba­
lement ; et une grave absence d’imagination ludique, rempla­
cée par un comportement répétitif. Chaque enfant (à l'excep­
tion de six d’entre eux, qui étaient décédés) fut régulièrement
observé et examiné, et les parents ainsi que le personnel soi­
gnant furent longuement interrogés sur le comportement de
l’enfant et ses bizarreries depuis la naissance. Plusieurs années
plus tard, quand les enfants étaient âgés de 16 à 30 ans, on
procéda à une étude complémentaire7.
Comme pour l’étude menée dans le Middlesex, une inci­
dence de 4,9 pour 10 000 (17 enfants en tout) fut obtenue
quand l'autisme était diagnostiqué sur la base des deux
symptômes cardinaux de Kanner et Eisenberg, à savoir une
attitude extrêmement distante et la présence d’activités répé­
titives complexes. Toutefois, le critère diagnostique le plus
important, la déficience sociale grave, avait été également
détecté, avant l’âge de 7 ans, chez 62 autres enfants.
Soixante-dix pour cent de ces enfants étaient retardés au
point que leur répertoire comportemental était extrêmement
limité. C’est pour cette raison qu’un grand nombre de compor­
tements caractéristiques de l’autisme n’étaient pas constatés
chez eux. Ils n'avaient pas d'activités répétitives complexes,
d’utilisation répétitive du langage, ni d'îlots d’aptitudes.
Cela portait l’incidence des déficiences sociales graves à
22,5 pour 10 000 chez les enfants de moins de 15 ans, chiffre
dépassant de loin l'incidence de l'autisme nucléaire. Ces
enfants n’étaient pas seulement les plus handicapés de
l'échantillon étudié, mais différaient de 60 autres enfants qui,
en dépit d'un grave retard mental, n'étaient pas socialement
déficients. Trente-deux de ces enfants sociables étaient
atteints de trisomie. Enfin, il y avait également dans l'échan­
tillon 3 enfants trisomiques socialement déficients.

La triade des déficiences

L'étude de Camberwell suggérait qu’une déficience
sociale grave prend diverses formes selon les âges et peut
apparaître à tous les niveaux d'aptitude. Qu'en est-il des
autres caractéristiques comportementales décrites par
l'étude ? Là, il apparaît que le niveau d'aptitudes a son
importance. En deçà d’un certain degré de maturité et
d'expérience, les enfants sont tout simplement incapables de
produire des preuves suffisamment solides de leur potentiel.
Loma Wing et Judith Gould ont choisi l’âge mental de
20 mois comme seuil le plus pratique. Elles ont partagé les
groupes d’enfants déficients sociaux et d'enfants sociables en
sous-groupes, en fonction de l’âge mental - au-dessus ou au-
dessous de 20 mois - correspondant à la compréhension du
langage. Les déficiences de communication ou d'imagination
ludique ne pouvaient être reconnues sans équivoque que
chez les enfants d'un haut niveau d'aptitudes. On découvrit
que tous les enfants socialement déficients de la catégorie
des plus aptes étaient déficients dans chacune des trois
caractéristiques prises en considération, ce qui n'était le cas
d’aucun des enfants sociables. Etonnamment, seuls les
enfants socialement déficients (parmi ceux qui avaient un
âge mental supérieur à 20 mois) présentèrent une déficience
significative dans un test standardisé de jeu symbolique.
Seuls ces enfants avaient de réelles difficultés à communi­
quer verbalement et non verbalement.
Puisque ces trois caractéristiques se manifestent simulta­
nément, on peut parler de « triade » des déficiences, et non de
trois déficiences indépendantes. Nous savons désormais que
les déficiences typiques observées avec précision dans les cas
classiques d’autisme ne sont pas le résultat d'une combinaison
aléatoire. Nous avons désormais la certitude, quand nous par­
lons de l'autisme, qu'il s'agit d'un syndrome. Toutes les condi­
tions sont réunies pour chercher une explication neurocogni­
tive à la curieuse constellation de la triade des déficiences.
L ’EN FA N T DISTANT, L ’EN FA N T P A SSIF
ET L’EN FA N T BIZA R RE

Dans l'étude sur Camberwell, la déficience sociale était

définie comme l’incapacité d’établir des interactions bilatéra­
les. Mais Lorna Wing et ses collègues essayèrent également
de cerner cette déficience d’un point de vue qualitatif. Ces
chercheurs identifièrent ainsi trois types distincts d’enfants,
qui furent qualifiés de distants, passifs et bizarres8. Le même
enfant pouvait présenter les trois types de comportement
selon les circonstances et les âges. Cependant, il était possi­
ble de caractériser chaque enfant d’après son comportement
prédominant. Les descriptions fictives ci-après représentent
une version extrême de chaque cas de figure.

Illustration 4.1 - Trois types de déficiences sociales.

Jane est une enfant distante qui évoque l’image de

l’« enfant dans une cage de verre ». À l’école comme à la mai­
son, elle semble totalement repliée sur elle-même et ne réagit
ni aux avances d’autrui ni à la parole. Jane ne parle pas du
tout mais peut émettre des sons qui ressemblent à la parole.
Elle n’établit pas non plus de contact oculaire et, souvent,
semble même chercher à l’éviter. Elle refuse les câlins. Elle
ne cherche pas le réconfort quand quelque chose ne va pas.
Sa mère dit que Jane ne l’a jamais accueillie avec cette atti­
tude anticipatrice si évidente chez sa fille cadette. Parfois,
elle se demande même si Jane la reconnaît. Jane dévisage
parfois les gens, essayant visiblement de déterminer de
quelle sorte d’objet il peut bien s'agir et ce qui se passerait si
on les poussait. Elle approche les gens pour obtenir à man­
ger ou à boire ou un disque quelle aime bien écouter. Elle
peut rester concentrée pendant des heures sur un jeu vidéo,
mais ne joue pas avec d'autres enfants. C'est une configura­
tion inhabituelle pour une fille, mais beaucoup plus répan­
due chez les garçons.
David est un enfant passif qui accepte les avances
d’autrui avec une totale indifférence. Il fait tout ce qu'on lui
dit, à tel point que ses parents et ses maîtres doivent le sur­
veiller constamment pour éviter qu’il ne se laisse entraîner à
faire des bêtises. David parle bien, et il est toujours prêt à
répondre aux questions qu'on lui pose avec une totale honnê­
teté. Pour David, le contact social avec d’autres enfants fait
partie du train-train de la vie quotidienne, mais il n’en attend
rien et n'y prend aucun plaisir. Il est au contraire souvent
victime de taquineries et d’agressions physiques. Il ne le
remet pas en question et ne semble pas comprendre qu'il
pourrait se plaindre à ses maîtres ou à ses parents. La plu­
part du temps, David est facile à vivre, ce dont ses parents et
ses maîtres lui savent gré. Mais toute contrainte, tout chan­
gement dans ses habitudes donnent lieu à des réactions émo­
tionnelles allant des sanglots incontrôlables aux crises de
colère.
Louise est une enfant bizarre qui aime la compagnie des
autres. Elle aime toucher les gens et être câlinée même par
quelqu'un quelle ne connaît pas. Elle aborde les inconnus et
leur demande : « Comment tu t'appelles ?» ou : « T’as quel
âge ?» À l'évidence, elle est incapable de déterminer si une
telle attitude est indésirable ou déplacée. Lorsqu'on l'amena
passer des tests dans un service de l’université, elle finit par
faire perdre patience à plusieurs psychologues par son
incessant bavardage et son habitude de répéter les mêmes
questions. À la fin de la journée, elle s’accrocha à l’un d'eux
en lui disant quelle voulait rester jusqu’au lendemain, au
grand embarras de ses parents. Louise ne comprend pas
pourquoi les gens disent souvent quelle harcèle tout le
monde et quelle est insupportable. Ses parents s'inquiètent
aussi de sa tendance à agresser les autres physiquement. Ils
se sentent obligés de la surveiller constamment, et de ne
jamais la laisser sortir toute seule. On diagnostique souvent
le syndrome d'Asperger chez les individus loquaces et socia­
lement bizarres.
Dans l'échantillon de Camberwell, les trois types de
déficiences sociales étaient présents. Environ la moitié des
enfants, dont tous les cas d'autisme classique, étaient des
enfants distants types de moins de 7 ans. Par définition,
cela incluait tous les enfants atteints du syndrome classi­
que décrit par Kanner. La moitié des enfants restants pou­
vaient être qualifiés de passifs, et l’autre de bizarres. Au
moment de l’étude complémentaire, beaucoup d’enfants
avaient changé de catégorie. À l’exception des retardés pro­
fonds, les enfants distants avaient nettement tendance à
devenir passifs ou bizarres. Quatre des sept enfants autis­
tes nucléaires n’étaient pas du tout distants. Cela prouve
que les trois types de déficiences sociales peuvent être dus
à une même incapacité sous-jacente et profonde d'établir
des rapports sociaux.

Le spectre de l'autisme - et au-delà

Ces découvertes ont donné un nouvel élan à l'élargisse­
ment des critères diagnostiques et ont convaincu les clini­
ciens que trop de cas étaient injustement exclus par une défi­
nition trop étroite. De plus, cette étroitesse de définition ne
semblait plus adaptée à l’évolution de l'enfant. Certains, qui
correspondaient aux critères dans leur enfance, n’y corres­
pondaient plus une fois grands. D'autres, dont les symptômes
apparaissaient trop légers pour justifier le diagnostic, présen­
taient des symptômes incontestables à l'âge adulte. La triade
des déficiences, d'un autre côté, était encore présente chez
chacun de ces individus après toutes ces années. Il faut donc
tenir compte de l’âge et des aptitudes, qui déterminent forte­
ment la manifestation des symptômes comportementaux.
Par exemple, la déficience sociale chez un jeune enfant peut
prendre la forme d’une attitude distante, et se manifester
chez l'adulte par une faible compréhension des subtilités
sociales. Une déficience de la communication chez un jeune
enfant peut se traduire par le fait de ne pas tourner la tête
quand on l’appelle ; chez l'adulte par une incapacité à parti­
ciper à la conversation. Une déficience de l’imagination chez
le jeune enfant se traduit par une absence de jeu symboli­
que ; chez un adulte par son incapacité à comprendre l’hypo­
thétique : « Et si ? », et ses conséquences imaginaires dans
une histoire.
Dans l'étude de Camberwell, la triade des déficiences
était présente chez tous les enfants diagnostiqués autistes.
Mais elle était aussi présente chez un grand nombre de per­
sonnes qui jusque-là n’avaient pas été diagnostiquées. Ces
enfants avaient été déclarés, selon les cas, attardés, psychoti­
ques, ou présentant des troubles affectifs. Qu’y avait-il de dif­
férent entre ces enfants et les cas classiques ? Dans les cas
classiques, le niveau moyen d'intelligence était plus élevé, la
proportion de garçons plus grande, et peu d’entre eux avaient
montré des signes évidents d'anomalie durant leur première
année de vie. Les enfants ajoutés avaient donc été plus grave­
ment et plus globalement atteints de troubles cérébraux,
chose observable dès le plus jeune âge.
L’étude a permis d’envisager la possibilité que tous les
enfants répondant aux critères de la triade soient les élé­
ments d’un continuum et partagent une seule et même forme
d’anormalité sous-jacente, sans considération de problèmes
additionnels. Le travail de subdivision d'un tel continuum
vient tout juste de commencer, mais la catégorie des syndro­
mes d’Asperger est déjà bien définie. D'autres sous-groupes
finiront par être formés, et ils pourraient s'appuyer sur la
présence de problèmes additionnels, comme la gravité du
retard mental qui l'accompagne, ou les trajectoires décrites
par le développement.
Bien qu'ayant eu pour résultat l'élargissement des critè­
res de définition de l'autisme, la recherche d'un dénomina­
teur commun a perdu de vue certaines observations fonda­
mentales de Kanner et Asperger. La triade des déficiences ne
nous apprend rien sur les îlots d'aptitudes, les préoccupations
obsessionnelles circonscrites à un ou plusieurs centres d’inté­
rêt, les sensations bizarres. Ces symptômes n’ont pas tou­
jours été détectés de façon certaine chez les enfants attardés,
et nous n’avons presque aucune information sur leur fré­
quence et leur évolution dans le temps. Il pourrait bien être
intéressant de reconsidérer ces phénomènes selon les
niveaux d’aptitudes. Il se pourrait que ces phénomènes ne
soient nullement liés au degré de gravité du trouble, et ne
puissent être considérés comme faisant partie d’un conti­
nuum. Il se peut qu’ils ne soient pas universels, mais ils ont
leur spécificité et pourraient mener à la création de nou­
veaux sous-groupes.

Pourquoi y a-t-il
tant de garçons autistes ?
La prédominance des garçons autistes sur les filles (4/1
en moyenne), est désormais bien établie, et dans le cas du
syndrome d’Asperger, le rapport atteint même 15/1. Plus le
niveau d’aptitudes est faible, moins les garçons prédominent.
Le petit nombre de filles présentes à un haut niveau d’aptitu­
des pourrait constituer un indice de l’origine biologique de
l’autisme. Est-il possible que les personnes du sexe féminin
soient porteuses d’une protection contre l’autisme ? Ou que
l’appartenance au sexe masculin confère un certain degré de
vulnérabilité ? L’excès de testostérone aux premiers stades du
développement fœtal constitue-t-il un facteur de risque ?
Étant donné que la prédominance des garçons à un haut
niveau d’aptitudes reste inexpliquée, il faut se demander si
les filles ont moins de chances d’être détectées. La triade des
déficiences combinée à un bon niveau d’expression orale et
un haut niveau d’aptitudes pourrait être plus efficacement
camouflée chez les filles. Les filles ont la réputation d’avoir
une plus grande facilité de parole et d’être plus dociles que
les garçons en milieu scolaire, et compensent peut-être
mieux à l’école. Une façon de s’en assurer serait le recours à
des tests suffisamment sensibles pour démasquer les cas les
mieux camouflés.
Une étude de Cathy Lord et de ses collègues qui avait
pour sujet les différences selon le sexe se fonde sur un échan­
tillon de 384 garçons et 91 filles âgés de 3 à 8 ans9. Cet
échantillon fut identifié à la clinique universitaire de Caro­
line du Nord à Chapel Hill, et incluait de nombreux enfants
atteints d'un retard mental plus ou moins grave. Tous les
enfants furent examinés entre 1975 et 1980, et soumis à des
tests psychologiques et à des entretiens très détaillés, prenant
en compte le développement de chacun d'entre eux. La pro­
portion des garçons par rapport aux filles fut de 5/1 chez les
enfants les plus aptes, contre seulement 3/1 chez les moins
aptes.
Les filles avaient en moyenne un QI non verbal de 40,
contre 44 pour les garçons - ces deux QI étant, bien sûr, très
faibles. Or, bien quelles ne diffèrent que de quelques points,
ces moyennes dénotent tout de même un décalage significa­
tif, puisqu’elles sont calculées sur des groupes de taille assez
considérable. De même, les filles réussissaient moins bien les
tests d'évaluation des aptitudes concernant des tâches sim­
ples de la vie quotidienne, ainsi que les tests verbaux ou per­
ceptuels. Pour presque toutes les aptitudes testées, les filles
autistes étaient en moyenne plus faibles que les garçons
autistes. Cependant, en ce qui concerne le manque d’esprit
ludique ou la pauvreté affective, ou encore l'incapacité d'éta­
blir des relations avec autrui, les filles étaient comparables
aux garçons. Ce résultat indique qu’il serait erroné de consi­
dérer les filles de cette étude comme plus « autistes » que les
garçons ; simplement, les filles semblent avoir des problèmes
additionnels plus graves. Une étude plus récente a confirmé
que la différence entre sexes était liée aux résultats des tests
de QI plutôt qu'au degré de gravité de l'autisme10. Cette
découverte est importante, car elle incite à penser que ces
caractéristiques, qui constituent des aspects essentiels de
l'autisme, sont relativement indépendantes des aptitudes
intellectuelles et des compétences acquises.
 Un nombre croissant de cas
pour une sensibilisation croissante
Si l’autisme a toujours été aussi fréquent qu’aujourd’hui,
qu’est-il advenu de tous les enfants qui ne furent pas dia­
gnostiqués dans les années 1960 et avant ? Une étude de
Loma Wing et de ses collègues nous apporte un élément de
réponse. Cette étude décrit la fermeture, en 1980, d'un hôpi­
tal pour handicapés mentaux, comme il en existait autrefois.
L’hôpital dut placer ses derniers résidents dans différentes
structures d’accueil, ce qui fut l’occasion de les évaluer indi­
viduellement et en détail. Cette évaluation révéla que 339 des
893 résidents étaient atteints de troubles autistiques, dont
134 présentant les symptômes de l’autisme classique. Mais
tous les anciens résidents, et la plupart des nouveaux, étaient
passés au travers de ce diagnostic".
Si cet exemple est un reflet fidèle de l'évolution des pra­
tiques diagnostiques, alors, à mesure qu’a augmenté le
nombre de troubles autistiques diagnostiqués, celui des
maladies mentales non identifiées a forcément diminué.
Les données statistiques de la California Health and
Human Services Agency12 nous apportent une preuve de ce
changement puisqu'elles montrent que l’incidence des trou­
bles autistiques est passée de 5,78 pour 10 000 en 1987 à
14,89 en 1994. Le taux, pour ces mêmes années, de diagnos­
tics des maladies mentales de cause inconnue est passé de
28,76 à 19,52. Cette diminution compense presque parfaite­
ment l’augmentation du nombre de cas d'autisme. Voilà
pour la soi-disant « épidémie ».
Bien sûr, on ne peut totalement exclure qu'il y ait eu une
réelle augmentation, contrairement à ce que pensent la plu­
part des experts. Il nous sera impossible de le savoir avec
certitude tant que nous nous appuierons sur une définition
comportementale de l'autisme et ses délimitations arbitrai­
res. Tout serait différent si l'on parvenait à identifier un mar­
queur génétique ou biologique. En attendant, il faut affiner
la définition cognitive de l’autisme et mieux cerner les zones
du cerveau d'où il provient.

Autisme et autres troubles

du développement
Un malheur n'arrive jamais seul. Les individus autistes
peuvent se voir diagnostiquer des troubles associés, par
exemple, un trouble déficitaire de l'attention, un trouble de
la coordination, un trouble du langage, et la dyslexie. Mais
jusqu'ici, aucune étude épidémiologique n'a établi la fré­
quence de ces cas. La gaucherie est commune à de nom­
breux troubles du développement, tels que les troubles du
langage, les troubles des interactions sociales et les troubles
de l’apprentissage. Cela ne signifie pas que tous ces troubles
soient blanc bonnet et bonnet blanc. La pratique clinique
exige la prise en compte des associations et de la variation
individuelle. Dans un but théorique, toutefois, nous nous
concentrerons sur les caractéristiques essentielles d'un trou­
ble en mettant de côté ses caractéristiques secondaires.
Pourquoi le retard mental est-il si fréquemment associé
à l'autisme ? Les dénominations « trouble de l’apprentis­
sage » ou « retard mental » font référence à tout un ensemble
de pathologies et reflètent un faible niveau d’intelligence. Le
retard mental n’est que le symptôme, non la cause, d'un
développement anormal du cerveau. Les causes sont pour la
plupart inconnues, mais il est évident que le retard mental
implique un trouble cérébral, qu'il s’agisse d’une anomalie
congénitale, d’une maladie du cerveau, ou d’une blessure.
L'existence de l'autisme sans problèmes additionnels, et
sans retard mental associé, est avérée. C’est pour cette raison
que l'on considère généralement l'autisme comme un trouble
spécifique. Cela signifie simplement que le trouble n’affecte
pas toutes les fonctions mentales de la même manière. Dans le
cas de l'autisme, la communication sociale est invariablement
à la traîne des autres aspects du développement. Ce retard est
très voyant chez un enfant intelligent qui recherchera plus
facilement le contact avec le monde physique qu'avec le
monde social, mais sera moins voyant chez un enfant qui n’est
pas particulièrement apte aux interactions avec le monde phy­
sique. Dans ce cas-là, le diagnostic peut prêter à discussion.
Malgré la fréquence de cas comme celui-là, la spécificité du
trouble autistique n'est pas remise en cause. Cela ne veut pas
dire qu'une anomalie cérébrale circonscrite aux premiers sta­
des du développement ne laisse pas de séquelles. Si la matura­
tion ou le développement de ne serait-ce qu’un seul composant
cognitif est retardé, des répercussions sont inévitables sur les
fonctions du développement. Ainsi, un retard dans la capacité
d'attribuer des intentions à autrui causera des retards et des
déficiences dans l'acquisition du langage. C'est pourquoi, dans
le cas de l’autisme, nous pouvons identifier les déficiences spé­
cifiques et établir les effets généraux qui en découlent13.
Si l'on relève des troubles de l’attention, du langage et
des troubles moteurs dans certains cas d’autisme, c’est un
manque de réciprocité sociale ou émotionnelle que l'on
relève souvent dans d’autres syndromes. Cela peut prêter à
confusion car dans ces derniers cas, les individus se voient
souvent diagnostiquer un trouble autistique associé. Certains
avancent l’idée que la trisomie, le syndrome de Williams, le
syndrome de Rett ou le syndrome de l'X fragile peuvent être
des causes de l’autisme. Cela ne semble pas se justifier, puis­
que tout ce que nous savons est que la fréquence d’un tel dia­
gnostic augmente en présence de ces troubles. De fait, toutes
ces pathologies sont combinées à une anomalie cérébrale de
type et d’ampleur inconnus, on peut donc penser qu'un che­
vauchement s'opère, entraînant l’apparition de symptômes
apparemment communs à de nombreux troubles différents.

Autisme et schizophrénie
En dépit du fait que la schizophrénie et l’autisme soient
des entités faciles à distinguer du point de vue diagnostique, le
comportement de certains adultes autistiques ressemble, en
surface, à celui d’un certain type de patients schizophrènes.
Après tout, Bleuler inventa le terme « autistique » pour qualifier
les déficiences sociales et les troubles de la pensée chez ceux de
ses patients qu'il avait baptisés « schizophrènes ». fl existe cer­
tainement des similarités entre ces symptômes dits négatifs. Par
exemple, les chercheurs canadiens Konstantareas et Hewitt ont
comparé un groupe d’hommes autistes à un groupe de schi­
zophrènes, en utilisant des échelles de notation fiables, adap­
tées aux symptômes spécifiques14. De nombreux membres des
deux groupes faisaient un usage limité voire nul de la parole et
des expressions du visage, et manifestaient peu d'intérêt pour la
communication et les interactions sociales, fl n’est pas rare de
voir s’opérer un amalgame entre la schizophrénie et l'autisme
quand un individu est examiné pour la première fois à l'âge
adulte et que l’histoire de son développement n'est pas connue.
Un tel amalgame ne peut se produire chez le jeune enfant,
car alors c’est l’autisme qui est immédiatement diagnostiqué.
Selon Kraepelin, qui fut le premier psychiatre à décrire le
trouble aujourd'hui connu sous le nom de schizophrénie, sur
un échantillon de plus de 1 000 cas, 94 % ont été diagnosti­
qués schizophrènes après l’âge de 15 ans. Cela contraste forte­
ment avec l'âge auquel se déclare l'autisme. L’âge auquel une
maladie se manifeste pour la première fois est d’une impor­
tance cruciale. Un trouble qui affecte le cours normal du déve­
loppement dès la naissance, voire avant, n'est plus le même
quand il affecte un organisme parvenu à maturité. Être sourd
de naissance, par exemple, entraîne des changements dans le
cerveau et l'esprit qui ont des conséquences sur divers aspects
du développement, tel l’apprentissage du langage. Us sont dif­
férents des changements qui surviennent quand on devient
sourd après l’acquisition du langage.
Mais qu'en est-il des enfants qui deviennent schizophrè­
nes avant la puberté ? Us présentent presque toujours des
symptômes semblables à ceux des adultes schizophrènes et se
distinguent aisément des enfants autistes. Ce fait fut établi par
l’une des premières études statistiques menées en Grande-
Bretagne, publiée en 197115 et corroborée par une étude
menée à New York en 198416. Kolvin et ses collègues, dans la
première publication, notaient que le plus jeune enfant de leur
échantillon de 24 individus diagnostiqués schizophrènes avait
6 ans et 7 mois. Pour 80 % de l'échantillon, la maladie s'était
déclarée après lage de 8 ans et demi. À cet âge-là, le dévelop­
pement cognitif et linguistique est presque achevé. Les bases
sur lesquelles s'édifieront les compétences de l’âge adulte sont
en place, bien que les performances soient encore susceptibles
de s'améliorer avec l'expérience. La schizophrénie infantile
peut donc être assimilée à la schizophrénie de l’adulte. Il n'y a
aucune raison de la confondre avec l’autisme infantile.
Mais si les patients qui présentent des symptômes schi­
zophréniques négatifs ressemblent aux autistes, ceux qui
présentent des symptômes positifs ne leur ressemblent pas.
Les symptômes positifs les plus caractéristiques de la schizo­
phrénie consistent à entendre des voix et à croire que l'envi­
ronnement est porteur d’importants messages à caractère
personnel. Certains patients sont capables de faire part à
autrui de leurs expériences subjectives. Or, les récits des indi­
vidus autistes qui ont pu raconter leurs expériences sont très
différents de ceux des patients schizophrènes. Il est toutefois
possible que des symptômes positifs de la schizophrénie
surviennent chez un autiste, des croyances paranoïdes ont
même été décrites dans certains de ces rares cas.
Des analogies cachées continuent de se faire jour. La
schizophrénie se caractérise de plus en plus comme un trou­
ble du développement accompagné de signes précoces que
l'instinct aide à reconnaître. En fait, ces signes trahissent un
dysfonctionnement du lobe frontal17. On les trouve égale­
ment dans les cas d'autisme.

Les différentes causes de l'autisme

Quelles sont les causes de l'autisme ? C’est la question
qui revient le plus souvent chez les personnes confrontées
pour la première fois à ce trouble énigmatique. Dans l’idéal,
il devrait y avoir une réponse à la fois capable d’expliquer et
de prévenir l’autisme en proposant une solution. Malheureu­
sement, il n'existe pas de réponse aussi simple.
En principe, nous pouvons répartir les théories sur les
causes de l'autisme en deux catégories : celles qui accordent
plus de poids à la prédisposition génétique, et celles qui accor­
dent plus de poids aux facteurs environnementaux. Ce qui
importe, c’est de savoir si les lésions, quelle que soit leur
source, empêchent le développement normal d’un système
neurologique particulier à un moment critique. Des résumés
de travaux récents sur les facteurs biologiques sont facilement
accessibles, par exemple dans l’ouvrage actualisé de Gillberg et
Coleman18. Je me contenterai d’aborder ici quelques-uns des
facteurs causaux qui ont été avancés et étudiés.

Les facteurs génétiques

Les scientifiques ont longtemps soupçonné l’existence d’un
terrain génétique19. Des études consacrées à la ligne généalogi­
que des jumeaux et familles d'autistes en ont apporté de solides
preuves. Des enquêtes sont menées encore aujourd'hui, car les
chercheurs essaient de trouver des gènes prédisposants au sein
des familles dont un ou plusieurs membres sont autistes. Bien
qu’il soit rare pour une famille de compter plus d’un enfant
autiste, le risque d'un second enfant atteint par une forme de
trouble autistique a été estimé entre 3 et 6 %. Il faut considérer
ce chiffre en regard d'un risque de 0,6 % au sein de la popula­
tion normale, soit cinq à dix fois moins élevé.
La première étude sur des jumeaux fut menée en 1977.
Susan Folstein et Michael Rutter parvinrent à sélectionner
vingt et une paires de jumeaux, chacune comptant au moins
un jumeau diagnostiqué autiste20. L'objectif était d'estimer le
degré de concordance : l'autisme, diagnostiqué selon des cri­
tères stricts, était-il présent chez les deux frères quand ils
présentaient un profil génétique identique, autrement dit
quand ils n'étaient pas de faux jumeaux ? Il faut noter ici
qu'il ne peut y avoir un taux de concordance de 100 %,
même dans les cas de similarité génétique bien établis, parce
qu’il existe d’autres facteurs qui créent des différences. Des
cas concordants d’autisme classique furent détectés dans
quatre des onze paires de vrais jumeaux et dans aucune de
celles composées de faux jumeaux. U s’agit d’une preuve
solide, mais pas définitive, d’une cause génétique. Mais les
auteurs sont allés plus loin : plusieurs frères des paires non
concordantes de vrais jumeaux étaient en réalité atteints
d’une forme légère de trouble autistique, correspondant aux
récents critères élargis de diagnostic. De fait, les traits autis-
tiques de ces frères atteints à un degré moindre devinrent
plus apparents à mesure qu’ils grandissaient. En utilisant des
critères élargis qui permettaient de comptabiliser des formes
d’autisme moins sévères, la concordance chez les vrais
jumeaux s’élevait à 90 %. Cette découverte suggère que la
cause génétique s’applique à un phénotype élargi, et pas seu­
lement à l’étroite définition de l’autisme. Cette découverte est
totalement compatible avec l’idée d’un spectre autistique.
Certaines études menées auprès des parents proches
d’individus autistes montrent que des caractéristiques de
l’autisme peuvent être présentes chez d’autres membres de
la famille, comme une attitude distante, l’absence de liens
d’amitié forts, et une forme de rigidité21. Il est toutefois diffi­
cile de savoir si ces caractéristiques ont toujours été présen­
tes ou si elles sont, jusqu’à un certain point, liées au fait de
devoir s’occuper d’un enfant autiste. Ces résultats contre­
disent les études qui ont constaté une plus grande prédispo­
sition à certaines capacités d’analyses supérieures chez les
parents, dans leur carrière professionnelle22.
Une fois établie la base génétique de l’autisme, la recher­
che des gènes potentiellement prédisposants s’est accélérée.
Elle s’est toutefois révélée très difficile. En partie parce que
personne ne sait quels gènes rechercher, et en partie parce
que les procédures actuelles de diagnostic pourraient
échouer à créer une classification appropriée. Les familles
nombreuses dont plusieurs membres sont atteints restent
relativement rares, mais ce sont ces familles qui permettent
une approche génétique particulièrement prometteuse. Dans
ces cas-là, les chromosomes des membres atteints et non
atteints sont passés au crible et minutieusement comparés.
Ces travaux n'ont pas encore produit de résultats probants. Il
est pourtant devenu évident que des combinaisons de gènes
différentes peuvent produire un même tableau génétique au
sein de différentes familles atteintes. Plusieurs études com­
munes de grande envergure ont identifié des sites sur les
chromosomes 2, 7, 15, et 16, mais malheureusement, les
seuils de signification sont faibles, et des études ultérieures
pourraient inverser ces premiers résultats23.
Pendant que les études génétiques continuent d’être
menées avec énergie, les chercheurs doivent s'interroger sur les
moyens de conceptualiser les conséquences du risque généti­
que. Pourquoi existe-t-il une telle disparité dans les degrés de
gravité des déficiences entre membres d'une même famille ?
Quelle est la cause des problèmes additionnels qui surviennent
dans de nombreux cas ? C'est peut-être que même en présence
d’un risque d'autisme génétiquement élevé, il arrive que les
signes soient si légers que seuls les spécialistes de l'autisme
peuvent les remarquer. Si cette théorie se vérifiait, cela laisse­
rait planer des doutes sur l'utilité d’un test génétique de détec­
tion de l'autisme. Nous ne savons pas encore exactement en
quoi l’action des gènes influence le développement du cerveau.
Pour expliquer l'autisme, il nous faut comprendre la façon dont
les anomalies génétiques corrompent les systèmes fondamen­
taux du cerveau. Peut-être les études de laboratoire actuelle­
ment menées pour découvrir en quoi les gènes affectent le
développement du cerveau de la souris génétiquement modi­
fiée nous fourniront-elles des indications quant à l'influence
génétique sur le développement du cerveau humain.

Les facteurs de risques environnementaux

Les causes environnementales méritent d’être étudiées
car il existe peut-être un moyen de les contourner afin de
prévenir le trouble. Prenons le célèbre exemple de la phényl-
cétonurie, trouble du métabolisme d'origine génétique au
déclencheur environnemental, la phénylalanine. L'incapacité
du corps à la métaboliser est très problématique dans la
mesure où elle est présente dans presque tout ce que nous
avons l’habitude de manger. La conséquence de la maladie
est une lésion cérébrale et une altération des capacités intel­
lectuelles. Retirer les substances qui contiennent de la phény­
lalanine de son régime alimentaire permet d'éviter ces
conséquences. Les enfants peuvent avoir un développement
normal, malgré cette prédisposition génétique. L’autisme est-
il, comme la phénylcétonurie, déclenché par des toxines ou
des allergènes présents dans le régime alimentaire ou l’envi­
ronnement ? L'idée a ses défenseurs acharnés, mais les preu­
ves manquent.
Au fond, tout facteur de risque environnemental pouvant
mener à des lésions du cerveau aux premiers stades du déve­
loppement peut être considéré comme une cause potentielle­
ment non génétique de l’autisme. Les facteurs anténataux et
les complications périnatales sont des facteurs de risques
pouvant entraîner des lésions cérébrales. Un certain nombre
d’études ont montré que les complications au moment de la
grossesse et de l'accouchement sont nettement plus nom­
breuses dans le cas des enfants autistes que dans celui des
enfants normaux. Néanmoins, ces facteurs contraires, de la
grossesse difficile à la naissance aux forceps, peuvent eux-
mêmes être la conséquence d’une anomalie génétique dans le
fœtus. Les problèmes reproductifs et les anomalies fœtales
tendent à aller de pair, et il n'est pas facile de les démêler.
Les traumas survenus lors de l’accouchement ne se classent
pas parmi les principales causes de l'autisme. Un accouche­
ment difficile peut entraîner toutes sortes de problèmes du
développement, sans qu’ils soient particulièrement associés à
l’autisme.
Des infections virales et des troubles auto-immuns ont
été décelés dans certains cas d'autisme. Les maladies virales
sont sujettes à de soudains accès qui peuvent infecter le sys­
tème nerveux central et entraîner des lésions cérébrales irré­
versibles. Dans certains cas rares, si le système nerveux cen­
tral est infecté à un moment critique, soit avant soit après
l’accouchement, il peut être déclencheur de l’autisme. Cette
hypothèse est vérifiable en mesurant l'incidence de l'autisme
en relation à des épidémies virales connues. De ce point de
vue, les rétrovirus, qui s’immiscent dans le matériau généti­
que des cellules de l’organisme, sont particulièrement inté­
ressants. L'herpès et le cytomégalovirus sont également vus
comme de possibles causes d'autisme. Ils peuvent rester dor­
mants pendant des années mais se réactiver par intervalles.
Le système immunitaire, qui nous protège des virus,
peut lui-même être sujet à dysfonctionnement pour des rai­
sons génétiques. Des formes graves d'intolérance immuni­
taire chez la mère entraînent la mort du fœtus. Des formes
plus bénignes peuvent interférer avec les processus normaux
de croissance et entraîner des troubles du développement.
Une fois de plus, la question de savoir si les dysfonctionne­
ments immunitaires sont une cause ou un effet des lésions
cérébrales reste posée.
Nous savons que la rubéole des femmes enceintes, dans
les premiers mois de la grossesse, est très dangereuse pour le
fœtus. C'est pourquoi l’éradication de la rubéole au moyen
d’une vaccination précoce a été déclarée mesure de santé
publique dans de nombreux pays. Les enfants atteints de
rubéole souffrent de déficiences sensorielles graves et nom­
bre d’entre eux sont aussi autistes. Néanmoins, le suivi de ces
enfants a permis de montrer que la forme d'autisme dont ils
sont atteints était atypique et passagère. Comme dans le cas
des enfants non-voyants et des orphelins roumains, abordé
dans le chapitre 3, un « quasi-autisme » passager peut avoir
été déclenché par les privations physiques et psychologiques,
avec de graves répercussions sur le développement social.
Mais que l’apparition d'une maladie précède celle de ses
symptômes ne prouve pas forcément quelle soit une cause
d'autisme. Pour obtenir une telle preuve, il est nécessaire
d'étudier les mécanismes grâce auxquels un virus pénètre
dans le cerveau et grâce auxquels il peut provoquer des
lésions circonscrites. Il ne faut pas voir dans cette démarche
un soin maniaque. S’il suffisait, pour établir une cause, de
démontrer un lien de causalité, il en résulterait toutes sortes
de conclusions dénuées de sens. Par exemple, nous savons
que simultanément à une baisse du taux de natalité en
Europe, la population des cigognes a diminué. Nous n’en
concluons pas pour autant que la pénurie de cigognes est
responsable de la pénurie de nouveau-nés.
LA GRANDE PEU R D E LA VACCINATION

Ces dernières années, l'association risque d’autisme/vac-

cination s’est fortement implantée dans l'inconscient collec­
tif. De fait, de nombreux parents n'ont jamais fait vacciner
leurs enfants contre la rougeole, les oreillons et la rubéole.
Les ministres de la Santé nous avertissent aujourd'hui que si
le nombre de vaccins inoculés diminue trop, la protection se
perdra, ce qui aura de graves conséquences en termes de
santé publique. La rougeole, les oreillons et la rubéole pour­
raient réapparaître et redevenir des maladies mortelles. D'un
autre côté, s'il existe un rapport de causalité, alors, c’est un
important facteur de déclenchement de l’autisme qui pour­
rait être identifié, et il deviendrait possible de le prévenir.
Étant donné que ce débat a déchaîné les passions, il est
vital de découvrir s’il y a du vrai dans cette croyance. Cer­
tains parents en sont convaincus par expérience personnelle.
D’autres sont prêts à se ranger à cette idée à cause de l’aug­
mentation sensible du nombre de cas d'autisme. La logique
est simple. S’il se produit une augmentation subite, c’est
qu'un agent environnemental en est la cause. La vaccination
remplit idéalement le rôle de facteur potentiellement déclen­
cheur. Nous savons que les vaccins ont, par le passé et en de
rares occasions, provoqué des maladies du cerveau avec pour
terrible conséquence de graves lésions cérébrales. Il n’est pas
interdit de penser que ces lésions cérébrales puissent provo­
quer des cas d'autisme. Il y a deux facteurs supplémentaires
qui font de la vaccination un candidat tout désigné. Les pre­
miers signes d’autisme ne sont pas souvent décelés avant la
deuxième année, durant laquelle sont pratiqués les vaccins
incriminés. D’autre part, un certain nombre d’autistes ont
connu une phase de régression dans leur développement
après des débuts apparemment normaux. Une fois tous ces
facteurs additionnés, on a envisagé la possibilité que certains
enfants soient devenus autistes à cause de la vaccination.
Un rebondissement inattendu a contribué à nourrir la
polémique. L’existence, signalée en Angleterre, de cas d'autis­
tes souffrant de graves problèmes gastriques. Ces problèmes
étaient dus au virus de la rougeole, et l'on envisageait la pos­
sibilité d’une « fuite » dans l’intestin provoquant l'invasion
du système nerveux par des toxines. Ce scénario fait tout de
suite penser à un rapport de causalité. U n’en existe pourtant
aucune preuve.
L’idée d'un lien entre l'autisme et la triple vaccination
s'est installée aussi vite que certaines des légendes urbaines
les plus tristement célèbres, qui transforment durablement
des histoires à dormir debout en faits avérés dans l'incons­
cient collectif. La triple vaccination a parfaitement endossé
le rôle de bouc émissaire, puisqu’elle semble trois fois plus
dangereuse qu'un vaccin unique, induisant une surcharge du
système immunitaire. Plus les ministres du gouvernement
ont protesté, plus les soupçons d'une dissimulation de la
vérité grandirent. Les laboratoires pharmaceutiques qui
cherchaient à vendre leurs vaccins conspiraient-ils avec le
gouvernement pour éviter une psychose dans le domaine de
la santé publique ? Malheureusement, en Grande-Bretagne,
le doute fut nourri par le souvenir de la psychose collective
liée à la maladie dite de la « vache folle », qui avait suscité
dans la classe politique un détachement et une assurance
totalement déplacés.
Que nous apprennent les faits ? Nous avons vu qu'il est
impossible d’être sûr que le nombre de cas d’autisme a aug­
menté. Les experts sont en effet convaincus que seule leur
détection s'est améliorée. Plusieurs études ont évalué le nom­
bre de cas diagnostiqués en relation à l’introduction du triple
vaccin à différentes époques et dans différents pays. Leurs
résultats démontrent qu'il n’existe aucune preuve tangible
d’un tel rapport24. Nous avons déjà parlé de la difficulté de
diagnostiquer l'autisme au cours de la première année de vie.
La détection relativement tardive des premiers symptômes
au cours du développement ne peut donc être interprétée
comme la preuve que l’autisme a été acquis, et ne signifie pas
que des signes plus subtils n’étaient pas déjà présents depuis
longtemps.
Malgré ces données, la croyance en un lien de causalité
n’a pas diminué. Beaucoup de gens pensent que les études à
grande échelle qui se basent sur des recoupements et des ten­
dances ne peuvent tenir compte de ce qui arrive dans de
rares cas particuliers. Dans ces cas-là, le rapport de causalité
s’établit par d’autres moyens, par exemple la perception
directe, par des témoins oculaires, des événements qui précè­
dent et de leurs conséquences. L’ennui est que cette per­
ception est tenue pour faillible par plusieurs études expéri­
mentales. Aucun scientifique ne lui donnerait valeur de preuve
- à moins, peut-être, qu’il ou elle soit parent d’autiste !
Quelles conclusions pouvons-nous en tirer aujourd’hui ?
Parmi tous les possibles déclencheurs environnementaux de
l’autisme, la lésion cérébrale est un facteur essentiel. La ques­
tion est de savoir ce qui provoque cette lésion. L’une des proba­
bilités est l’encéphalite. Cette terrible maladie, qui peut entraî­
ner la destruction du cerveau, est peut-être la conséquence d’un
syndrome viral. Dans certains cas assez rares, bien avant que
n’existe la triple vaccination, on a soupçonné l’encéphalite
d’avoir provoqué l’apparition de l’autisme et d’une grave défi­
cience intellectuelle associée. Dans ces cas terriblement mal­
heureux, les traits autistiques comme les stéréotypies, la perte
du langage, et le refus de tout contact social ont été observés,
ainsi qu’une régression de toutes les autres facultés.
La nature globale et omniprésente de ces lésions peut
faire du diagnostic une matière à controverse. Mais un tel
débat est insignifiant. Si une maladie du cerveau entraînant
des pertes de fonctions conséquentes était le résultat d’une
encéphalite, et si l’encéphalite était déclenchée par la vacci­
nation, il s’agirait d’un grave problème. Jusqu’ici, personne
n’a pu confirmer ou infirmer pareille théorie. En tout cas, les
méthodes scientifiques ne nous permettent pas, à ce jour,
d’établir la « vérité » dans ces cas potentiels qui reposent sur
des convictions personnelles. C'est regrettable. Il est probable
que le débat se poursuivra devant les tribunaux, où les
méthodes contradictoires sont utilisées plus volontiers que
les méthodes scientifiques, et où la détermination des res­
ponsabilités est plus importante que celle de la vérité.

Vivre avec un trouble

d'origine inconnue
Les scientifiques restent sceptiques face à l’abondance
d’indices suggérant des causes physiques et chimiques de
l’autisme. Ils se résignent à l'idée que les causes de l'autisme
sont encore inconnues. Les parents y parviennent plus diffici­
lement. Quand on ne leur donne aucune explication au fait
que leur enfant, qui est beau et en bonne santé, est autiste, ils
éprouvent le besoin irrépressible d’en chercher la cause. Le
cerveau humain détecte automatiquement des liens de cause à
effet entre des événements qui se produisent simultanément. Il
en résulte parfois une illusion puissante, car la corrélation
n’est pas la même chose que la causalité. Les troubles désinté-
gratifs observés au cours du développement après la vaccina­
tion sont un exemple de corrélation. La beauté de l'approche
scientifique est de fournir des méthodes capables de prouver si
des événements donnant l'impression d'être unis par un lien de
causalité le sont véritablement. Cela demande du temps.
Notre regard sur l’autisme changera-t-il une fois que des
causes spécifiques et leurs mécanismes seront identifiés ?
C'est possible. Le regard porté sur d'autres maladies a sou­
vent changé après la découverte d’une de leurs causes. Les
parents d'enfants trisomiques savent que la cause en est une
anomalie chromosomique bien précise, ce qui les amène à
accepter le caractère irréversible de cette maladie. Ils sont
moins susceptibles de devenir la proie de charlatans qui pré­
conisent des solutions miracles.
La question des causes de l'autisme restera un domaine
de spéculation intense pendant encore quelque temps. Il faut
imaginer un long enchaînement causal à corrélations discrè­
tes. À la manière d'un procédé mnémotechnique, nous pou­
vons affirmer qu'il y a d'abord un risque, suivi d'une détério­
ration, suivi d’un mal. Les risques peuvent être de plusieurs
sortes, et inclure l’anomalie génétique, chromosomique, le
trouble du métabolisme, les agents viraux, l'intolérance
immunitaire, et l'anoxie qui découle des infections anténata­
les. Nous sommes en droit de penser que chacun de ces
risques a le pouvoir de détériorer les cellules neurales. En
raison de ces perturbations, le mal peut s'attaquer au déve­
loppement de systèmes cérébraux liés aux processus men­
taux les plus complexes. Le mal peut être bénin ou grave,
mais implique toujours un arrêt du développement de l’un
ou l'autre des systèmes fondamentaux, à un moment criti­
que. En théorie, c’est à ce moment-là que survient l'autisme.
 C H A P IT R E 5

L ectu re m e n tale
et cécité m e n ta le

Dans le tableau de Georges de La Tour1 (1593-1652), Le

Tricheur, on y voit quatre personnages élégamment vêtus.
Une femme et deux hommes sont assis autour d'une table,
jouant aux cartes. Debout derrière eux se tient une servante,
une coupe de vin à la main. Mais ces informations brutes ne
nous renseignent pas sur le drame tacite qui se joue là, sous
nos yeux, et qui, contrairement aux personnages impliqués,
n'est pas physiquement visible.
Nous savons qu’un drame est en train de se jouer devant
nous parce que les yeux et les gestes des personnages sont
éloquents. Le regard de la dame qui se trouve au centre du
tableau est curieusement oblique, de même que celui de la
servante. Toutes deux regardent du côté du joueur placé à
gauche qui, lui, a le regard tourné vers nous. La dame a éga­
lement l'index de sa main droite pointé sur lui. Le joueur
ainsi désigné du regard et du geste tient deux as derrière son
dos, dans sa main gauche. Le coude de son bras droit posé
sur la table, il tient les cartes restantes dans sa main droite.
L'autre joueur, placé à droite, a les yeux baissés ; il est appa­
remment absorbé dans la contemplation de son jeu.
Malgré ces détails supplémentaires, cette description ne
réussit pas non plus à rendre ce qui se passe dans le tableau.
Pour comprendre la scène, nous devons rassembler les faits et
en tirer quelques conclusions. Ces faits et ces conclusions sont
en rapport avec ce que les personnages croient, ressentent et
désirent. Bien que nous ne puissions voir leur état d’esprit,
nous pouvons en attribuer à chaque personnage sans pour cela
avoir besoin de faire appel à de vagues et incertaines spécula­
tions : ce sont les intentions du peintre qui nous guident, avec
précision et en toute logique. Il en résulte que nous savons per­
tinemment que le peintre a voulu représenter ici une scène de
tricherie au cours d’une partie de cartes. Pourquoi en sommes-
nous si sûrs ? Parce que notre compréhension se fonde sur
l’utilisation d’un puissant outil mental, que tout adulte normal
possède et utilise avec plus ou moins d’adresse : une théorie de
l’esprit. Cette théorie n’est pas comme une théorie scientifique ;
elle est beaucoup plus pragmatique. Elle nous rend capables de
prédire les relations qui existent entre des états de fait externes
et des états d’esprit internes. On pourrait appeler cela une
capacité de « mentalisation ».
Pour saisir la signification de cet étrange néologisme, il
nous faut revenir au tableau. Le fait que les as soient cachés
constitue un indice. D’après notre théorie de l’esprit, nous en
concluons que les autres ne peuvent pas savoir ce qu’ils ne
voient pas. Nous en déduisons également que les autres
joueurs croient que les as se trouvent encore dans le jeu de
cartes, puisque nous savons que telle est la règle.
Un deuxième indice nous est fourni par le regard fixe dé la
servante. Puisqu’elle est debout, nous en déduisons quelle a dû
voir les as cachés, et quelle est donc au courant de la tricherie.
Un troisième indice nous est fourni par le curieux regard de la
dame placée au centre, qui montre le tricheur du doigt. Donc,
la dame est au courant. D’ailleurs, il se peut même que le tri­
cheur ne sache pas qu’elle sait : il n’a pas le visage tourné vers
elle et semble insouciant. Un dernier indice, qui est extrême­
ment important, est le fait que le troisième joueur ne quitte pas
ses cartes des yeux. Par conséquent, le peintre a voulu que nous
pensions que ce joueur ne sait pas ce qui se passe. Nous en
concluons que c’est lui la victime désignée du tricheur, et qu’il
va perdre le tas de pièces qui se trouve actuellement devant lui.
Pour comprendre le drame qui se déroule dans cette
scène, nous nous livrons à une forme inconsciente de lecture
mentale. Nous partons du principe que nous sommes capables
de deviner les pensées des autres, ce qu’ils savent et ce qu’ils
ignorent. Par exemple, nous en déduisons que la dame sait ce
que le tricheur a l’intention de faire, et que le jeune homme ne
sait pas qu'un sinistre événement se prépare. Mais le plus fas­
cinant, c'est qu’en dépit du fait que nos conclusions nous per­
mettent même de prédire quels sont les types d’états émotion­
nels susceptibles de s'emparer de ces personnages (comme la
surprise ou la colère), nous n’avons aucun moyen de savoir ce
qui va effectivement se passer. La dame va-t-elle démasquer le
tricheur ? Va-t-elle se rendre complice d’escroquerie envers le
jeune homme ? Ce dernier sera-t-il prévenu à temps ? Le pein­
tre s'est borné à nous obliger à attribuer des états mentaux
aux uns et aux autres, mais il ne nous dit rien du dénouement.
Cette longue analyse un peu décousue ne reflète pas la
façon dont nous nous livrons habituellement à une interpré­
tation cohérente des états mentaux d'autrui. L’attitude la
plus répandue consiste en une prise de conscience immé­
diate, ou inversement en une lente émergence de la vérité.
Les projections mentales, quelle que soit leur complexité,
s’effectuent à notre insu. Il est étrange que la lecture mentale
nous soit si facile, même quand nous sommes des specta­
teurs lointains et ne savons rien des personnes décrites dans
le tableau. De fait, nous ne pouvons nous empêcher de prêter
des intentions, des connaissances, et des sentiments à autrui.
À l’opposé, tenter d’analyser la surface peinte de la toile en
tant que composition de formes et de couleurs est une tâche
difficile qui réclame un œil exercé.
Ce n'est pas le cas pour tout le monde. A. C., jeune
femme atteinte d'autisme de haut niveau, m’a gentiment
autorisée à citer le courrier électronique qui suit. Il propose
un point de vue différent.
« Sur la couverture de votre livre figure un tableau mon­
trant des personnes qui jouent aux cartes. Je me rappelle
l'avoir observé pendant près d’une heure, m’interrogeant
sur la douceur des pigments utilisés par l'artiste pour pré­
parer ses peintures, sur la qualité des pinceaux, et le plein
 développement auquel la sous-économie du milieu artisti­
que avait dû arriver pour obtenir cette qualité de peinture
et pour reproduire la texture des étoffes portées par les dif­
férents personnages, car c’est évidemment ça qui saute aux
yeux dans ce tableau, le souci du réalisme et le savoir-faire
de l’artiste, et puis en lisant le livre, je me suis dit : "Quoi ?
Les personnes ‘normales’ n’y voient rien d’autre qu’un véri­
table ‘soap-opera’, un qui triche, l’autre qui est au courant,
le troisième qui ne l’est pas, etc. C'est dingue !” »
Cette anecdote démontre que les personnes atteintes de
troubles autistiques ne sont pas programmées pour penser à
des états mentaux, ou pour « mentaliser ». Pour eux la
« mentalisation », si naturelle chez l'enfant et l’adulte ordi­
naires, est rien moins que bizarre. Cela rappelle le cas des
daltoniens quand ils se rendent compte que les autres voient
le monde en couleurs, chose qu’ils sont incapables de conce­
voir. De la même façon, les autistes sont incapables d'imagi­
ner ce que c'est que de prêter attention à autrui en lui attri­
buant sans cesse des états mentaux. En ce sens, ils souffrent
de cécité mentale. Bien sûr, il est tout aussi difficile pour
nous d'imaginer ce qu'est la cécité mentale que pour un
autiste d'imaginer pouvoir « lire » des états mentaux. L’exem­
ple donné par A. C. suggère qu'il ne faut pas voir la cécité
mentale sous un éclairage purement négatif. On peut se
demander quelle est l'attitude la plus appropriée devant un
tableau : créer un soap-opera ou se livrer à une analyse
objective de ses caractéristiques physiques ?

L’hypothèse de la cécité mentale

dans l’autisme
Les autistes parlent parfois de leur incapacité à com­
prendre les pensées et les sentiments d’autrui. Ainsi, dans un
article publié en 1983, Sir Michael Rutter fait référence à un
jeune homme qui :
 « [...] se plaignait qu’il ne pouvait pas "lire" les états men­
taux. Les gens autour de lui semblaient disposer d’un sens
à part qui leur permettait de deviner les pensées d'autrui et
d’anticiper leurs réactions et leurs sentiments ; il le savait
puisqu’ils se débrouillaient toujours pour ne contrarier per­
sonne, alors que lui ne pouvait s’empêcher de mettre les
pieds dans le plat, sans comprendre la maladresse de ses
paroles ou de ses actes, jusqu’à ce que son interlocuteur se
mette en colère ou exprime sa contrariété2. »
Quoique difficile à cerner et sujette aux malentendus, la
notion d'absence d’une « théorie de l'esprit » chez l'autiste est
aujourd'hui largement connue et reconnue. Cela se justifie
par l'importante quantité de travaux empiriques qui accrédi­
tent désormais cette hypothèse3. De nombreuses personnes
sont séduites par l’hypothèse de la cécité mentale parce
qu’elle explique un grand nombre de troubles des interac­
tions sociales et de troubles de la communication dans
l'autisme. Nous aborderons ce sujet dans le prochain chapi­
tre. Simon Baron-Cohen, dans sa monographie sur la cécité
mentale, expose les implications théoriques et pratiques de
cette hypothèse4. J'aimerais dire ici combien cette hypothèse
est radicale et parler de ses conséquences sur l’exploration
des bases neurales de l'autisme.
À l’encombrante et trompeuse expression « théorie de
l’esprit », je préfère souvent le néologisme « mentalisa­
tion ». Ce terme aussi prête aux malentendus, mais il a au
moins le mérite de ne pas comporter la fausse connotation
de « théorie consciemment utilisée ». Le verbe mentaliser
décrit une activité automatique et profondément incons­
ciente. C’est ce que nous faisons quand nous attribuons des
états mentaux à autrui pour prévoir son comportement. La
question est de savoir ce qui soutient cette activité chez une
personne normale, et ce qui la rend difficile voire impossi­
ble chez des individus autistes. De toute évidence, si l'on
veut se livrer à des expériences, il faut se poser d’autres
questions, plus précises. Par exemple, un enfant autiste est-
il capable d'attribuer une croyance à autrui et d'anticiper
son comportement en conséquence ? Pour s'assurer que
cette question touche à une croyance et pas seulement à un
état de fait réel, il est nécessaire d’introduire une fausse
croyance, puisqu'une fausse croyance est par définition dif­
férente de la réalité.
Cette hypothèse fut testée pour la première fois au début
des années 1980 dans l'Unité de développement cognitif du
MRC de Londres, quand John Morton en devint le directeur.
Simon Baron-Cohen, alors étudiant de troisième cycle, et
Alan Leslie, alors post-doctorant, se lancèrent dans cette
quête avec moi. Ce travail partait de l'hypothèse alors radi­
cale que l’esprit du nourrisson est équipé dès la naissance de
mécanismes qui accumulent des connaissances sur d’impor­
tants objets du monde. Nous partions du principe que même
le nouveau-né a des attentes innées envers les objets et les
personnes, à l’égard desquels il réagit différemment. Alan
Leslie baptisa ces mécanismes « moteurs » de développe­
ment. Notre idée était que la théorie de l’esprit se basait
essentiellement sur un mécanisme semblable et que, si ce
mécanisme ne fonctionnait pas, il en résultait une anomalie
du développement, puis l’autisme.
Alan Leslie eut l’intuition que ce même mécanisme était à
l’origine de notre aptitude à « faire semblant5 ». Cela confir­
mait l'absence, déjà constatée à l'époque, de jeu spontané
d’imitation sociale chez l'enfant autiste, absence que Simon
Baron-Cohen confirma expérimentalement. Avant cela, cette
observation avait été considérée comme insignifiante compa­
rée aux autres signes et symptômes de l’autisme. C’est pour­
tant bien cette observation qui donna une première impulsion
au développement de l'hypothèse de la cécité mentale.

L’origine de la théorie de l’esprit

Voici comment débute l’article dans lequel Alan Leslie se
propose de découvrir les origines de notre aptitude à « faire
semblant » et celles de la théorie de l'esprit :
 « L'aptitude à faire semblant devrait surprendre le psy­
chologue cogniticien par son étrangeté. Après tout, du
point de vue évolutionniste, c'est la véridicité des proces­
sus cognitifs qu’il faudrait mettre en avant. Tout orga­
nisme capable de percevoir et de penser devrait, autant
que possible, prendre les choses pour ce qu'elles sont. Et
pourtant, l’aptitude à faire semblant bat en brèche ce
principe fondamental. Lorsque nous faisons semblant,
nous déformons délibérément la réalité. Il est donc extrê­
mement étrange que cette aptitude, au lieu d’être le digne
apogée du développement intellectuel, apparaisse préco­
cement, sous forme de jeu, au tout début de l'enfance. [...]
Comment est-il possible à un enfant de faire comme si
une banane était un téléphone, comme si un morceau de
plastique était vivant, ou comme si un porte-savon vide
contenait du savon6 ? »
Ce paragraphe introductif nous permet de comprendre
qu'un enfant a besoin de visualiser son monde à travers des
exemples précis. Il y parvient parce que son cerveau est capa­
ble de faire des copies, ou des représentations, des gens, des
choses, et des événements. Les représentations sont une
transposition du monde dans son esprit. Mais lors de sa
seconde année, l'enfant franchit un palier, et parvient à se
représenter ce que les autres ont l'intention de communi­
quer. L’esprit crée ces puissantes nouvelles représentations
au moyen d'un mécanisme apparemment inné qui, d’après
Leslie, découple les représentations de la réalité. Une fois
découplées, les représentations cessent d'être une copie du
monde réel. Elles peuvent alors être rattachées à un souhait,
à une pensée, ou à des souvenirs. Par exemple, l'enfant com­
prend : maman se saisit d'une banane en faisant comme si
c'était un téléphone, et ça le fait rire.
Grâce au découplage, nous sommes libres de considérer
les représentations pour elles-mêmes et de laisser notre ima­
gination jouer avec. Avec un peu d’expérience, le mécanisme
de mentalisation permet à l’enfant d’apprendre étonnam­
ment vite sur les croyances d'autrui et la tromperie. A l'âge
de 5 ans, l’enfant aura déjà les rudiments d’une véritable
théorie dè l’esprit. Dans le cas de l’autisme, une défaillance
du processus de mentalisation pourrait résulter d’une ano­
malie du mécanisme de découplage, ce qui pourrait entraî­
ner une incapacité à assimiler normalement le concept des
états mentaux7.
Un exemple illustre l’idée du découplage chez Leslie en
la comparant à l’activité familière qui consiste à citer une
expression entre guillemets. Le film Citizen Kane cite le célè­
bre titre de journal : « Un candidat surpris dans son nid
d’amour avec une “chanteuse”. » Le projet de Kane de se
faire élire gouverneur fut réduit à néant par ce scandale. Son
ami déclara qu’il passa le restant de ses jours à tenter de sup­
primer les guillemets entourant le mot chanteuse. Pour y
parvenir, Kane essaya de transformer la « chanteuse » en
diva. Comme on pouvait s’y attendre, il y échoua. Comme le
sous-entendaient les guillemets, la jeune femme n’avait abso­
lument rien d’une chanteuse. Les guillemets signalent un
découplage. Ils indiquent que les critères de référence, la
vérité et l’existence, sont inopérants ; si « chanteuse » laisse à
penser que la personne ne sait pas vraiment chanter, il n’en
va pas de même avec le mot chanteuse sans guillemets. Cette
différence est semblable à celle qui distingue les représenta­
tions primaires des métareprésentations. Cet exemple prouve
avec quelle facilité la pensée découplée, libérée de ses fonc­
tions normales - qui l’obligent à se référer à la réalité -, peut
se fondre dans d’autres pensées, et complètement changer de
sens.
À l’avenir, les chercheurs en neurosciences pourraient
trouver le moyen de développer un modèle capable d’expli­
quer comment l’activité neurale dans certaines régions spéci­
fiques du cerveau peut provoquer le découplage. Si cela deve­
nait possible, nous commencerions à disposer des bases
neurales menant à cette extraordinaire capacité qui nous
permet de comprendre que les pensées d’autrui sont différen­
tes des nôtres.
 L'expérience Sally-Anne
Pour tester l'hypothèse selon laquelle l'enfant autiste ne
comprend pas que quelqu'un puisse avoir une croyance diffé­
rente (le la sienne, il fallait choisir une tâche appropriée.
L’un des points communs entre les histoires pour enfants et
les spectacles de marionnettes est l'effet de surprise qu'il y a
à découvrir qu’un personnage sait quelque chose que l’autre
ne sait pas. Par exemple, Guignol se fait taper sur la tête par
Madelon. L’effet comique vient de ce que Madelon arrive
par-derrière, à l'insu de Guignol, armée d’un rouleau à pâtis­
serie. Un enfant d’environ 3 ans regarde cette scène avec tous
les signes apparents de plaisir et d’anticipation. Il sait que
quand une personne ne voit pas quelque chose, elle n’a
aucune raison de penser à cette chose, qui sera donc pour
elle une source de surprise. Si un enfant parvient implicite­
ment à prendre en compte les pensées d'autrui, ce type
d'inférence deviendra évident.
Heinz Wimmer et Josef Pemer se sont fondés sur cette
idée pour mettre au point une méthode très astucieuse per­
mettant d’étudier le développement d’une théorie de l'esprit
chez le jeune enfant8. Ces chercheurs ont démontré qu’à par­
tir de l’âge de 4 ans, un enfant comprend pleinement que
d'autres personnes puissent croire quelque chose à tort, et
prévoir leur comportement en conséquence. Simon Baron-
Cohen a adapté cette méthode dans le cadre d'une expérience
décrite dans l'illustration 5.19. À l'aide de deux poupées, Sally
et Anne, il a élaboré une petite mise en scène : Sally a un
panier et Anne a une boîte ; Sally a une bille, quelle met
dans son panier ; puis, Sally sort ; en son absence, Anne
prend la bille de Sally et la met dans la boîte ; Sally revient et
veut jouer avec sa bille. C’est à ce moment-là que nous
posions la question cruciale : « Où est-ce que Sally ira cher­
cher sa bille ? » La réponse est, bien entendu, « dans le
panier ». C'est la bonne réponse parce que Sally a mis la bille
dans le panier et qu'elle n’a pas vu Anne la changer de place.
Elle croit donc que la bille se trouve toujours là où elle la
laissée. Par conséquent, elle ira la chercher dans le panier,
même si la bille ne s'y trouve plus.
Néanmoins, mener cette expérience auprès d'enfants
autistes peut induire en erreur. S'ils n'arrivent pas à com­
prendre que Sally croit quelque chose à tort, c’est peut-être
lié à des problèmes de compréhension générale ou de
mémoire. De plus, il est nécessaire de déterminer si les
enfants handicapés mentaux qui ne sont pas autistes et ne
souffrent pas de déficit des interactions sociales sont aussi
handicapés dans leur capacité à attribuer des états mentaux.
Si tel était le cas, il devenait impossible de se servir de cette
expérience pour vérifier l'hypothèse de la cécité mentale.
Nous décidâmes donc de mener aussi l'expérience auprès
d’enfants trisomiques et d'enfants normaux, ces derniers
étant beaucoup plus jeunes que les enfants autistes. Tous
avaient un âge mental supérieur à 3 ans.
Les résultats furent étonnants. La plupart des enfants
normaux et trisomiques donnèrent la bonne réponse ;
autrement dit, ils indiquèrent le panier. En revanche, à
quelques exceptions près, les enfants autistes se trompè­
rent : ils indiquèrent la boîte. C'est là que la bille se trouvait
réellement, mais, bien entendu, Sally ne le savait pas. Ces
enfants n'avaient donc pas tenu compte de la fausse
croyance de Sally.
Parmi les enfants non autistes qui donnèrent la bonne
réponse, beaucoup trouvèrent ce test amusant. Certains com­
mencèrent même à pouffer de rire dès qu’ils virent Anne (la
coquine !) changer la bille de place. Ils avaient immédiate­
ment compris ce qui cillait se passer et devenaient ainsi com­
plices de ce petit jeu. Spontanément, certains firent même
dire ensuite à Sally : « Ooh ! Où est passée ma bille ? »
Le fait que les enfants autistes n'aient pas été capables
de comprendre la croyance de Sally est d’autant plus remar­
quable que leur âge mental était, en réalité, beaucoup plus
élevé que celui des autres enfants. Leur niveau intellectuel
leur permettait de résoudre un grand nombre de problèmes
logiques. Malgré cela, ils furent incapables de résoudre un
 Sally a une bille. Elle met la bille dans son panier.

Sally sort se promener.

Anne sort la bille du panier et la met dans la boîte.

Où Sally ira-t-elle chercher sa bille ?

Illustration 5.1 - L’expérience Sally-Anne.

problème apparemment aussi simple que celui présenté au
cours de ce test. Pourtant, ils se souvenaient de l'endroit où
Sally avait mis la bille, et ils avaient répondu correctement à
la question : « Où se trouve réellement la bille ? » Leurs diffi­
cultés ne résidaient qu'au niveau de la déduction implicite,
celle qui consistait à se dire que si Sally n’avait pas vu Anne
mettre la bille dans la boîte, elle devait forcément croire que
la bille se trouvait toujours dans le panier. Cette déduction,
qui ne paraissait pas poser problème à la plupart des enfants
trisomiques, en posait donc à la plupart des enfants autistes,
pourtant beaucoup plus aptes.
Était-il possible que les résultats soient dus à quelque
artefact caché ? Il se pouvait que les enfants autistes les plus
développés n'aient pas eu envie d'attribuer des états mentaux
à deux poupées de bois, mais qu’ils soient disposés à le faire
avec de vraies personnes. Mais cela ne s’avéra pas être le cas
quand nous organisâmes effectivement le test avec de vraies
personnes dans les rôles de Sally et Anne10.
Par exemple, Alan Leslie me donnait une pièce de mon­
naie de manière tout à fait ostensible, en me demandant de
la cacher dans l'un des trois endroits possibles. J’en choisis­
sais un, demandais à l’enfant de m’aider à me souvenir de
la cachette, puis m’absentais de la pièce pour une raison
quelconque. Durant mon absence, Alan cachait la pièce de
monnaie ailleurs, en affectant des airs de conspirateur. U
pouvait ainsi demander à l’enfant, tout à fait naturelle­
ment : où est-ce que Uta pense que se trouve la pièce de
monnaie ? Est-ce que Uta a vu ce que nous avons fait ? Est-
ce que Uta sait que, maintenant, la pièce de monnaie se
trouve ici (en indiquant la nouvelle cachette) ? Enfin, il
posait la même question cruciale qu'auparavant, à savoir :
Où est-ce que Uta ira chercher la pièce de monnaie
lorsqu'elle reviendra ?
Nos résultats furent essentiellement les mêmes que pré­
cédemment : 15 des 21 enfants autistes échouèrent. Nous
avions désormais plus de certitudes. En effet, certains des
enfants qui avaient prédit à tort que j’irais chercher la pièce
dans sa nouvelle cachette avaient également indiqué que je
penserais (ou que je saurais) quelle y était cachée. Et cela en
dépit du fait qu'ils avaient indiqué à juste titre que je n'avais
pas vu le transfert. En d'autres termes, ils n’avaient pas com­
pris que dans ce cas, voir c'est savoir, et ne pas voir, c’est ne
pas savoir.

Le crayon dans la boîte de Smarties

On pourrait objecter que le problème n'a pas forcément
à voir avec la mentalisation, mais avec quelque autre
demande de la tâche. Peut-être les enfants autistes ne veulent-
ils pas attribuer de fausse croyance à quelqu’un.
Nous avons vérifié cette hypothèse avec Josef Perner et
Susan Leekam. Nous avons eu recours à une tâche au cours
de laquelle les enfants eux-mêmes sont amenés à croire
quelque chose à tort. Cette expérience est décrite dans
l'illustration 5.2". Elle fait intervenir un récipient pour bon­
bons (un tube) bien connu des enfants britanniques. De
fait, tous les enfants que nous avons testés s’attendaient à
trouver des Smarties dans la boîte, et ils furent déçus de
voir un horrible petit crayon en sortir. Les enfants autistes
étaient donc au courant qu’il y avait un crayon dans la
boîte. Quand on leur demandait ce que dirait un enfant
venant passer le test pour la première fois, ils répondaient,
à tort, « un crayon ».
Les enfants qui échouèrent étaient pourtant conscients
du fait qu’eux-mêmes avaient cru, à tort, qu’il y avait des
Smarties dans la boîte. Ils se rappelaient ce qu’ils avaient dit
lorsqu’on leur posait la question. Nous pouvons donc conclure
qu'ils ne comprenaient pas pleinement pourquoi ils avaient
pensé que la boîte contenait des Smarties. La raison en est,
bien sûr, que le récipient utilisé est un tube de Smarties, et
qu’il est normal de s'attendre à y trouver des Smarties.
Cependant, ces enfants ne se rendaient pas compte que
n'importe qui d’autre commettrait nécessairement la même
erreur qu’eux, et pour la même raison.
 Le test des Smarties
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Illustration 5.2 -
Le test des Smarties.
Le crayon dans la boîte de Smarties.
 Des bandes dessinées
pour physiciens, behavioristes
et psychologues
Le behaviorisme est une forme de science psychologique
qui tente d'expliquer le comportement sans recourir à des
états mentaux, qu'ils soient conscients ou pas. Pour ceux qui
étudient le behaviorisme, tout comme pour ceux qui étudient
la physique, la mentalisation est inutile. Pour la psychologie
courante, en revanche, les comportements s’expliquent pres­
que toujours par des états mentaux. Les enfants autistes
sont-ils behavioristes ? Pensent-ils comme des physiciens ?
Afin d'étayer cette hypothèse, Simon Baron-Cohen, Alan
Leslie et moi-même avons réalisé une expérience à l'aide de
bandes dessinées, du type de celles que l’on peut voir sur l'illus­
tration 5.312. Les participants étaient les mêmes que lors de
l’expérience Sally-Anne. Leur tâche était double. Tout d’abord,
le premier dessin étant déjà en place, les enfants devaient
ordonner les autres de manière à construire une histoire.
Ensuite, ils devaient raconter l'histoire avec leurs propres mots.
La façon dont les enfants disposaient les dessins nous per­
mettait de déterminer, même en l'absence de mots, jusqu a
quel point ils avaient compris l’histoire qu'ils étaient censés
reconstituer. Cependant, les mots nous permettaient de perce­
voir plus directement ce que l’enfant avait compris à chaque
histoire. Plus spécifiquement, si la mentalisation posait effecti­
vement un problème aux enfants autistes, alors leurs perfor­
mances ne devraient être mauvaises que pour les histoires que
l’on pourrait qualifier de « mentalistes », mais pas pour celles
de type purement mécaniste ou behavioriste. C’est précisé­
ment ce que nous avons constaté. Les histoires relatant un
événement purement mécanique furent en effet parfaitement
comprises par tous nos enfants autistes : tous rangèrent les
dessins dans le bon ordre. De plus, ils utilisèrent un langage
approprié pour raconter l’histoire, avec des phrases de ce
type : « Le ballon a éclaté parce qu’il a été percé par la bran­
che, » ou encore : « C’est l’arbre qui l'a fait éclater. »
 Une histoire de type mécaniste

Une histoire de type behavioriste

Illustration 5.3 - Trois types de bandes dessinées.

Un scénario behavioriste peut, lui aussi, se raconter sans
aucune référence à des états mentaux. En voici un exemple :
« Une fille entre dans un magasin pour acheter des bonbons ;
elle paie le vendeur et emporte ses bonbons. » Cette façon
d'ordonner et de raconter une activité sociale banale fut éga­
lement tout à fait à la portée de nos enfants autistes. Mais il
n'en alla pas de même avec les histoires mentalistes. La
grande majorité des enfants autistes aptes ne parvint tout
simplement pas à les comprendre. Or, une histoire de ce type
n'a de sens, en tant qu'histoire, que si l’on attribue un état
d'esprit aux protagonistes. Par exemple : un garçon remet un
chocolat dans sa boîte et s'en va jouer dehors ; en son
absence (la logique de la mentalisation opère et nous dit : à
son insu), une vieille dame (la vilaine !) mange le chocolat ;
lorsqu'il revient, il est surpris de voir que la boîte est vide (la
logique de la mentalisation opère et nous dit : il croyait que
son chocolat était encore dans la boîte).
L'histoire de type mentaliste était exactement à l’image
de l’expérience Sally-Anne, et les enfants qui avaient échoué
lors de l'expérience Sally-Anne obtinrent également de très
mauvais résultats à ce second type d’expériences. Ils placè­
rent les dessins dans le désordre. Ou alors, ils racontèrent
leurs « histoires » sans attribuer d'états mentaux, ni émettre
d'appréciation sur la mauvaise action qui consiste à manger
le chocolat. Par exemple : « Un garçon joue au football. Il
met un chocolat dans une boîte. Sa mère mange le chocolat.
Il ouvre la boîte. Elle est vide. »
Les enfants normaux et les enfants trisomiques, qui
avaient pourtant un âge mental inférieur, réussirent mieux que
les enfants autistes avec ce type d’histoires, à la fois lorsqu’il
s'agissait d'ordonner les images et d’en parler. Ils réussirent
moins bien avec les histoires de type mécaniste, et à peu près
aussi bien avec les histoires de type behavioriste. Ces résultats
démontrent que les enfants autistes sont meilleurs « physi­
ciens », et aussi bons « behavioristes » que les autres enfants,
mais que ces derniers sont de meilleurs « psychologues ». Ces
résultats incitent donc à penser que la mentalisation exige des
capacités d’un genre différent de celles qui interviennent dans
les raisonnements de type causal et behavioriste. Mais cela
exige-t-il vraiment un type d'aptitude différent, ou tout peut-il
s’expliquer en termes beaucoup plus généraux ?

Fausses photographies
L'idée traditionnelle selon laquelle c’est un ensemble de
déductions conscientes et logiques qui gouvernent notre
compréhension des situations à la fois sociales et non
sociales est peut-être encore exacte. Toutes les tâches dont
nous avons discuté jusqu’ici nous laissent du temps pour
réfléchir aux réponses. Elles ne convainquent pas les scep­
tiques qu'un mécanisme intuitif particulier entre en jeu. Un
test ingénieux nous a offert l’occasion d’établir une compa­
raison critique entre une fausse croyance et une fausse des­
cription de la réalité. Si une croyance peut cesser d’être
valable, il en va de même pour la description d'une scène
sur une photo. Du point de vue de la mentalisation, ces
deux opérations devraient faire appel à des mécanismes dis­
tincts, mais du point de vue traditionnel, il est possible de
résoudre les deux par des opérations mentales similaires.
Autrement dit, ces tests devraient obtenir un même taux de
réussite dans leur exécution. Alan Leslie et Laila Thaiss ont
conçu un test proche de l’expérience Sally-Anne, au cours
de laquelle un objet est déplacé d'un endroit à un autre.
Dans le cas qui suit, l'expérimentateur n'a pas interrogé
l'enfant sur ce que pense Sally (ce quelle croit à tort), mais
sur le contenu d’une photographie (une description
inexacte de la réalité). S'il s’avérait que la mentalisation est
déclenchée par la question portant sur la croyance de Sally,
mais pas par celle portant sur le contenu de la photogra­
phie, cela signifierait que les mécanismes engagés dans la
compréhension intuitive de ces deux situations sont diffé­
rents. C'est ce qui se confirma13.
Dans l’illustration 5.414, on peut voir un chat assis sur
une chaise se faire prendre en photo. La photo, sur laquelle
nous voyons le chat assis sur la chaise, est mise de côté, hors
de portée de vue. Comparer cette situation à celle de Sally
quittant la pièce et se dérobant à la vue, tandis qu'elle garde
l’image mentale de la bille dans son panier. Ensuite, l’expéri­
mentateur change le chat de place. Comparer cette situation
à celle d’Anne changeant la bille de place. À présent, l’expéri­
mentateur demande : « Où se trouve le chat sur la photo ? »
Comparer cette situation à celle de l'expérimentateur deman­
dant à Sally où se trouve la bille. Sally n'a pas vu qu’on l’a
changée de place, et son image mentale reste conforme à la
configuration d’origine. Les éléments physiques sur la photo
sont également conformes à la configuration d'origine. Mais
les similitudes s’arrêtent là.
 Comme l’hypothèse de mentalisation le laissait prévoir,
les résultats furent très différents d’une tâche à l'autre. Les
enfants autistes, âgés en moyenne d’une douzaine d’années,
comprirent parfaitement le test de la photographie mais
échouèrent lors du test Sally-Anne. À l’inverse, les enfants
d’environ 4 ans dont le développement était normal compri­
rent mieux le test Sally-Anne que celui de la photo. La diffi-

Illustration 5.4 - Le test de la photographie.

culté n’est donc pas, pour un autiste, d’exercer son esprit de
déduction, mais de penser spécifiquement en terme d’états
mentaux. Les expériences de Tony Charman et Simon Baron-
Cohen15 en arrivèrent à la même conclusion, et renforcèrent
l’idée que ce mécanisme mental agit comme un module indé­
pendant de l’esprit, et dispose d’une base neurale spécifique
quelque part dans le cerveau. Un dysfonctionnement de cette
base neurale pourrait être la source de la défaillance autisti-
que. C’est radicalement différent de l’idée qu’une défaillance
dans la compréhension des états mentaux résulte de problè­
mes d’ordre général relatifs à l’apprentissage et à l’expérience.

Le sabotage et la tromperie
La question reste posée de savoir si la mentalisation
est intrinsèquement une tâche plus difficile pour les
enfants autistes et plus susceptible d’être mal comprise. La
procédure scientifique exige que le point de vue tradition­
nel, selon lequel la prise de conscience provient d’un méca­
nisme de déduction polyvalent, plutôt que d’un mécanisme
de mentalisation spécifique, ne soit pas abandonné si faci­
lement. On peut imaginer que l’échec dans les tâches qui
concernent les fausses croyances est dû à ce que les
enfants ne jouent pas le jeu et ne comprennent pas, de
manière générale, ce que l’expérimentateur attend d’eux.
Un paradigme visant à prendre en compte cette objection
fut créé par Beate Sodian, qui était alors post-doctorante,
et qui vint à Londres pour travailler avec moi sur l’expé­
rience suivante16.
Au cours de cette expérience, l’enfant participait à un
jeu de compétition mettant aux prises deux poupées, un
lapin amical et un loup voleur. L’enfant avait pour mission
de conserver une récompense, en l’occurrence un bonbon, à
l’abri dans un coffret. Quand le lapin récupérait le bonbon,
on donnait deux bonbons à l’enfant en lui disant qu’il faut
toujours venir en aide au lapin amical. Quand le loup récu­
pérait le bonbon, on n’en donnait aucun à l'enfant en lui
disant qu’il ne faut jamais venir en aide au loup voleur.
Après quelques essais, nous constatâmes que les enfants
n'avaient aucune difficulté à dire qui était leur ami et qui
était leur ennemi. Ils aimaient également être récompensés
et jouaient pour gagner.
L'ingéniosité de l'idée de Beate Sodian réside dans la
comparaison de deux configurations. Nous les baptisâmes
sabotage (illustration 5.5) et tromperie (illustration 5.6). En
configuration sabotage, un cadenas et sa clef étaient placés
à côté du coffret et l'enfant pouvait fermer le coffret à clef
pour empêcher le voleur de s'emparer du bonbon. Bien sûr,
pour parvenir à une bonne maîtrise des règles, on effectuait
plusieurs essais, dans la moitié desquels l'enfant n’était pas
censé fermer le coffret à clef, parce que c'était l'ami qui
arrivait. Tous les enfants, autistes ou pas, accomplissaient
cette tâche convenablement. Mais en configuration trompe­
rie, il n’y avait pas de cadenas, et l’enfant devait utiliser ses
capacités mentales pour empêcher le voleur de s'emparer
du bonbon. Nous lui facilitâmes la tâche en lui proposant
de mentir. De loin, le loup dit : « Le coffret est-il ouvert ou
fermé ? Je ne me donnerai pas la peine de venir de si loin si
le coffret est fermé à clef. » Les enfants non autistes répon­
dirent avec jubilation : « Le coffret est fermé à clef. » Les
autistes eurent les pires difficultés à mentir de la sorte.
Contrairement aux autres enfants, ils n’arrivaient pas à
empêcher le voleur de s’emparer du bonbon par la manipu­
lation mentale, même s'ils y parvenaient sans difficulté par
la manipulation physique.
Cette expérience confirma que l’incapacité d'attribuer
des états mentaux à autrui ne peut s'expliquer par un man­
que de compréhension globale ou par un manque d'envie de
se prêter au jeu. L'échec de l’enfant autiste est bien un
échec spécifique.
 Études récentes sur la mentalisation
Depuis 1985, un grand nombre d’expériences se sont
penchées sur l’incapacité de mentaliser chez les individus
autistes. Les résultats n’ont pas toujours été aussi tranchés
que lors des premières expériences, et ont même parfois été
contradictoires.
Francesca Happé, qui a été ma principale collaboratrice
ces dix dernières années, a passé en revue un ensemble de
données et découvert qu’une écrasante majorité d’enfants au
développement normal a réussi le test classique de la fausse
croyance avant lage de 5 ans, et qu’une majorité d’enfants
handicapés mentaux l’a réussi avant d’avoir 5 ans d’âge men­
tal. En revanche, une majorité d’enfants atteints de troubles
autistiques, quelle que soit leur intelligence, n’a pas réussi le
test avant d’atteindre 10 ans d’âge mental, et ne l’a souvent
même pas réussi à cet âge17. Cela équivaut à un retard de
développement de cinq ans. Les résultats de l’enquête de
Happé sont illustrés par le diagramme 5.7.
Manifestement, il ne faut pas voir dans les difficultés de
mentalisation propres à l’autisme une incapacité totale à être
conscient des états mentaux. Ces difficultés se révèlent plutôt
dans les cas d’un grave retard de développement. Cela va de
pair avec l’idée que le mécanisme de mentalisation permet­
tant un apprentissage rapide est manquant. Un apprentis­
sage plus lent, étalé sur cinq ans, est en revanche possible.
Cela signifie qu’il existe plusieurs façons d’obtenir de bons
résultats aux tests de mentalisation. La capacité de mentali­
sation intuitive n’est pas forcément nécessaire. On peut com­
prendre la notion d’état mental au moyen des règles explici­
tes de la logique. Toute la question est de savoir si cet
apprentissage compensatoire débouche sur les mêmes capa­
cités. C’est peu probable, puisque la conscience des états
mentaux qui résulte d’un apprentissage compensatoire reste
fragile et quelle est source de nombreuses erreurs. Happé a
imaginé des histoires courtes qui ne pouvaient être comprises
Illustration 5.5 - Le sabotage.
 LATROMPERIE
s>*
AMI VOLEUR

Illustration 5.6 - La tromperie.

 Illustration 5.7 - Rapport entre la compétence verbale et la réussite
aux tests de la fausse croyance. D’après F. Happé, Child development,
avec son aimable autorisation.

que si l’on attribuait des intentions et des croyances aux per­

sonnages de l'histoire, et qui ont démontré quelles posaient
même des problèmes aux autistes qui comprennent le test
Sally-Anne18. Un exemple de ces histoires est illustré dans le
chapitre 11 (p. 295).
Les individus qui sont parvenus à compenser, et sont en
principe conscients du rôle des états mentaux, peuvent
s'effondrer sous le poids du stress provoqué par les situations
sociales de la vraie vie. Au laboratoire de psychologie, où ils
ne sont pas pressés par le temps, ils ont souvent la possibilité
de chercher la bonne réponse, même si leur capacité de men­
talisation intuitive est limitée. Une fois de plus, nous nous
retrouvons face à un dysfonctionnement primaire des bases
neurales de la mentalisation. Les histoires imaginées par
Happé furent utilisées dans l’une des premières études de
neuro-imagerie pour mesurer la capacité de mentalisation
chez les adultes autistes les plus aptes. Comme cela est expli­
qué dans le chapitre 11, les résultats ont fait apparaître une
forme anormale d'activation du cerveau au sein de ce
groupe19. Ces résultats, ainsi que d’autres études de neuro­
imagerie, accréditent directement l’idée que l’activité du cer­
veau pendant la mentalisation est plus faible chez les autis­
tes, y compris ceux qui compensent bien, que chez les gens
normaux. Jusqu’ici, les études de neuro-imagerie n’ont fait
que renforcer l’hypothèse de la cécité mentale20.
Un problème intéressant se pose suite à la publication
d’études signalant une inaptitude à la mentalisation dans
d’autres groupes que ceux affectés de troubles autistiques21.
Mais il reste encore à savoir si d’autres groupes atteints de
troubles du développement, tout en échouant aux tâches de
fausse croyance, réussissent le type de tâches de contrôle
dont nous avons discuté. S’ils échouent aussi à ces dernières,
il faudrait alors y voir l’effet d’un déficit cognitif plus global.
Il est néanmoins possible que des difficultés dans l’attribu­
tion d’états mentaux surviennent au sein d’autres groupes cli­
niques parce qu’ils sont atteints d’anomalies du cerveau sem­
blables à celles de l’autisme, avec les mêmes conséquences
pour les déficiences sociales de la vie de tous les jours. Bizar­
rement, les patients schizophrènes souffrant de symptômes
négatifs et de problèmes de communication sociale qui res­
semblent à l’autisme, ont tendance à échouer aux tâches de
mentalisation22.

L’évolution de la mentalisation
Les travaux que j’ai décrits partent du principe que le
cerveau dispose d’un mécanisme inné d’identification des
états mentaux d’autrui. L’intuition que les autres ont un
esprit, et que les états mentaux sont différents des états phy­
siques, est après tout un instinct. Cela va contre l’idée que
l’instinct social nécessite des années d’apprentissage et
requiert une pensée consciente. Il n’y a que dans le cas de
l’autisme, où cet instinct est peut-être manquant, que cette
idée puisse être cohérente. La nature élémentaire et obliga­
toire de la mentalisation, aussi bien dans la vraie vie que
devant une peinture, à la vision d’un film ou à la lecture d’un
livre, est la marque d'un système cérébral précâblé. Les orga­
nismes vivants ont besoin de tels systèmes pour s'adapter au
monde.
La capacité d'être conscient de ses propres pensées et de
celles d’autrui est d'une importance capitale pour l’interac­
tion humaine, pour le meilleur comme pour le pire. Elle est
essentielle à la communication humaine, donc à la culture et
à la civilisation humaines. Quand nous parlons, nous nous
efforçons d'être compris de notre interlocuteur. Nous ne
ferions pas cela si nous n’étions pas conscients que nos idées
diffèrent des siennes. D'un autre côté, les comportements
sociaux qui consistent à se reproduire, à nourrir son enfant,
à lutter pour conserver son rang dans une hiérarchie, sont
indépendants de la mentalisation. On peut soutenir que la
mentalisation rend ces activités plus gratifiantes pour les
humains. L’aptitude à prendre en compte les pensées
d’autrui peut même contribuer à l'amélioration des actions
sociales de base. Néanmoins, on ne peut nier que la mentali­
sation a également des conséquences négatives : en étant
capable de prendre en considération les états mentaux
d’autrui, l’être humain peut tromper ses semblables et les
persuader de croire et d'agir de façon répréhensible. C’est
pourquoi l'incapacité de mentalisation des autistes n'est pas
absolument catastrophique.
De nombreux animaux possèdent des mécanismes céré­
braux qui ont un lointain rapport avec la mentalisation. Le
cerveau social est très vieux, et les précurseurs de la mentali­
sation ne manquent pas23. Les systèmes permettant de recon­
naître l'identité d'autrui et les relations avec autrui en termes
d’affinités ou de hiérarchie sociale, ne sont sans doute pas les
précurseurs les plus directs. Les systèmes commandant la
capacité à faire le tri dans les actes d'autrui et de compren­
dre le but d'un agent, sont sans doute plus appropriés. Les
animaux sont capables de distinguer l'ami de l’ennemi, la
proie du prédateur. Pourtant, aucun de ces accomplisse­
ments sociaux n’implique le processus de mentalisation.
 Plusieurs chercheurs affirment que la mentalisation n’est
pas accessible aux primates les plus proches de l’homme, les
grands singes, dont nous savons qu’ils ont une vie sociale com­
plexe. Il est peu probable qu'ils aient conscience des états
mentaux. Il est néanmoins possible qu’ils perçoivent dans une
certaine mesure les intentions et les désirs, et pas seulement le
but d’une action. Cette capacité permettrait d'expliquer les
rares cas de tromperie observés chez ces créatures.
La recherche des fondements physiologiques de notre
perception d’un comportement tendu vers un objectif précis
a récemment avancé grâce aux neuroscientifiques italiens
Giacomo Rizzolatti, Vittorio Gallese, et leurs collègues24. Ils
ont constaté que certains neurones du cerveau du singe
étaient actifs et produisaient des impulsions électriques
mesurables, non seulement quand le singe se saisit d’un objet
d’une certaine façon, mais aussi quand le singe voit
quelqu’un se saisir d’un objet de cette même façon. Ces cellu­
les furent baptisées cellules miroir, pour des raisons éviden­
tes. Elles sont extrêmement sensibles au type d’actes effec­
tués, mais semblent indifférentes à l’identité de la personne
qui accomplit ces actes. Cette distinction n’est toutefois pas
forcément nécessaire à la perception des objectifs.
Le cerveau humain aussi possède des cellules miroir. On
peut raisonnablement penser quelles sont un précurseur de
la mentalisation. La mentalisation, toutefois, a aussi besoin
d’un composant qui distingue les intentions du moi de celles
d’autrui. De telles cellules ont été identifiées dans d’autres
parties du cerveau du singe. Par exemple, certains neurones
ne répondent qu'aux sons produits par le singe lui-même, et
d’autres cellules aux sons produits par les autres singes. On
peut penser que la découverte d'un lien entre ces cellules spé­
cialisées et les cellules miroir pourrait constituer une étape
importante vers la construction d’un système de mentalisa­
tion. Mais cela ne suffit pas. Le mécanisme de mentalisation
du cerveau humain est sensible aux états mentaux d'autrui,
et pas seulement à ses actes ou à ses paroles. Quelle est la
base neurale de ce mécanisme ? L’histoire complète de l’ori­
gine évolutionniste de la capacité de mentalisation du cer­
veau humain reste à découvrir.
L'hypothèse de la cécité mentale a d’énormes répercus­
sions sur le diagnostic et le traitement de l’autisme. Elle peut
aussi fournir un cadre de travail pour une compréhension
plus approfondie des déficiences sociales et des déficiences
de la communication décelées chez les autistes. Une fois que
la déficience est reconnue, il doit être possible aux personnes
inaptes à la lecture mentale de réussir à s’adapter, tout
comme ça l’est aux daltoniens. Nous examinerons ces ques­
tions dans les chapitres suivants.
 CHAPITRE 6
L a so litu d e de l'a u tiste

« Tout cela m’attriste beaucoup, parce que je deviens de

plus en plus vieux et que je continue à ne rencontrer
personne. Peut-être qu'en lisant ceci, quelqu’un prendra
contact avec moi. J’espère que quelqu’un me contactera, et
qu'il pourra me donner un peu d’amour et d'affection. La
vie m’est plus ou moins une corvée permanente. Oui, je
pense que toute personne normale aurait du mal à mener
une existence comme la mienne. Je pense que si une fille
normale s'intéressait vraiment à moi je ne m’occuperais
que d’elle et d'aucune autre, mais je passe mon temps à
parler à beaucoup de filles, espérant en rencontrer une qui
s'intéresse vraiment à moi. »
C’est ainsi que s’achève l’autobiographie de David, lon­
gue de cent pages, et grâce à laquelle il espère trouver une
compagne. Mais qu’est-ce qui distingue son cas de celui des
milliers de cœurs solitaires qui auraient presque pu choisir
les mêmes mots ? Pour expliquer l'origine de l'altération des
interactions sociales dans l’autisme, nous devons aller au-
delà du concept habituel de sociabilité.
 Compétence et incompétence sociales
Si David souffre des effets de la solitude autistique, ce
n’est pas faute de vouloir chercher de la compagnie. Quelle
est la nature de cette solitude et quelle en est la cause ? Les
comportements sociaux et les relations affectives impliquent
plusieurs composantes différentes, de sorte que même chez
les individus normaux, il est difficile de définir le concept de
compétence sociale. Ici, les comportements de surface ne
nous aident pas beaucoup. En effet, s’ils constituaient des
indicateurs utiles, nous serions obligés de considérer comme
socialement déficients tous ceux qui se montrent peu affec­
tueux, et qui restent impassibles face à leurs propres senti­
ments ou face à ceux des autres. D’autre part, nous risque­
rions d’attribuer, à tort, des sentiments chaleureux et
affectueux à ceux qui se contentent de les feindre. Mais nous
savons, comme Hamlet, que « l’on peut sourire encore et tou­
jours, et être félon ». Une compétence sociale sophistiquée
implique de savoir faire la différence entre le mensonge, la
comédie, et la sincérité. Elle implique aussi l’art de mener
une vie solitaire et la capacité, au besoin, de tenir les autres
à distance. La solitude de l’autiste n’a rien à voir avec cela.
Elle réclame une approche prudente.
L’une de ces approches consiste à utiliser des modèles
d’entretien standardisés avec les parents ou les éducateurs qui
connaissent bien les enfants. Les échelles des comportements
adaptatifs de Vineland (Vineland Adaptative Behaviour Scales)
comportent des questions adaptées à tous les âges et à toute la
gamme des compétences sociales. Fred Volkmar et ses collè­
gues de Yale ont utilisé ces échelles pour tester un échantillon
d’enfants autistes et non autistes, présentant tous, à divers
degrés, un retard mental1. Le niveau de déficience des enfants
autistes variait selon les catégories de comportement, et la dis­
parité des résultats était significative. Aucun d’eux ne manquait
totalement de réactions sociales ni d’intérêt à l’égard des rap­
ports sociaux. Ils étaient néanmoins différents des enfants non
autistiques, bien que ceux-ci eussent également présenté des
déficiences sociales. Les enfants autistes parvenaient assez bien
- et parfois même mieux que les enfants retardés de même âge
mental - à prendre soin d'eux et à accomplir des tâches quoti­
diennes simples. Cependant, en ce qui concerne la communica­
tion interpersonnelle, ils s’en sortaient beaucoup moins bien.
Ils obtenaient de mauvais résultats dès qu'il s'agissait de parta­
ger, de coopérer, de s’excuser, de prendre et tenir des rendez-
vous, de rendre ce qu’ils empruntaient, de contrôler leurs
impulsions et de réagir correctement face aux gens selon qu'ils
les connaissaient bien ou pas. En fait, les déficits en matière de
relations interpersonnelles étaient si marqués que les enfants
autistes réagissaient, en moyenne, comme s'ils avaient eu qua­
tre ans d'âge mental en moins. Quelle est la cause de ce déficit
sévère des relations sociales ?
Fran Siddons et Francesca Happé, en collaboration avec
moi, ont également utilisé les Échelles de Vineland, mais
cette fois en basant leur recherche sur une hypothèse bien
précise2. Nous partions de l’hypothèse que l’isolement autisti-
que était provoqué par l'inaptitude à attribuer des états men­
taux à autrui. Pour explorer cette piste nous nous sommes
posé des questions à propos de deux types de comportements
sociaux : les comportements qui dépendent des états men­
taux, et ceux qui n'en dépendent pas. L’une des questions
posées à un groupe de membres plus âgés était la suivante :
« Choisis-tu un cadeau en fonction des goûts de la personne
à qui tu l'offres ? » Choisir un cadeau adéquat exige d'avoir
conscience que les envies d’autrui sont différentes de celles
que l'on nourrit soi-même. L'une des autres questions était :
« Est-ce que tu cherches à faire plaisir à ton maître ou à ta
maîtresse d'école ? » Pour y parvenir, il suffit d'adopter une
conduite qui a déjà fait ses preuves, et dans ce cas, la capa­
cité d’attribution d'états mentaux n'est pas requise. Voici
un autre exemple : « Sais-tu jouer à cache-cache ? » Jouer à
cache-cache requiert de savoir à quoi pensent les autres par­
ticipants : il convient de choisir une cachette à laquelle celui
qui cherche ne pensera pas tout de suite ; au minimum, ne
pas révéler l'endroit où l'on se trouve en restant silencieux.
D’un autre côté, il y a d’autres jeux, comme les dominos, aux­
quels on peut jouer sans avoir besoin de connaître les pen­
sées des autres joueurs.
Les résultats confirmèrent notre hypothèse. La nature des
difficultés sociales liées à l’autisme, telles qu'évaluées par le
questionnaire, semblait être étroitement liée à l'inaptitude à
prendre en compte le fait que les autres savent et croient des
choses différentes, déterminées par les tests artificiels menés
au laboratoire de psychologie. Le défaut de mentalisation
(concept hautement théorique), comme le démontre le test
Sally-Anne ou celui des Smarties (voir le chapitre 5), pourrait
bien être lié à la vie de tous les jours. Les enfants autistes,
comparés à un groupe témoin, étaient déficients précisément
dans le domaine des activités quotidiennes qui exigent de
savoir à quoi pensent les autres. De plus, même les quelques
enfants qui réussirent le test Sally-Anne au laboratoire conti­
nuaient d’être en situation d'échec dans la vie. Peut-être
n'étaient-ils capables de conceptualiser les pensées d'autrui
que quand on leur en donnait le temps, peut-être la vitesse des
interactions sociales normales est-elle trop grande pour qu'on
y réponde par la logique. Pourtant, cette vitesse n'empêche pas
les enfants normaux de donner une réponse automatique.
La plupart des interactions sociales normales semblent
caractérisées par une compréhension intuitive des états men­
taux, mais il y a aussi d'autres aspects de la vie sociale qui n’en
dépendent pas. Comment ces différents aspects de l'intelligence
sociale se développent-ils ? Comment un enfant apprend-il à
devenir un être humain doué d'aptitudes sociales ?

Les réactivités sociales

lors d'un développement normal
Un bébé présente dès son plus jeune âge plusieurs types de
réactivités sociales, qui ne reposent pas sur l’intuition que les
autres ont un esprit3. Le sourire social apparaît autour de la
sixième semaine, mais le bébé montre une inclination pour les
voix et les visages humains dès la naissance. Il faut un peu plus
de temps à l'enfant pour différencier les individus par le regard.
Une démonstration frappante de la reconnaissance des visages
survient quand l'enfant montre sa peur des inconnus, habituel­
lement vers l'âge de 8 mois. Mais la peur des inconnus dénote
plus que la simple capacité de faire la différence entre plu­
sieurs personnes. Elle dénote également un attachement à cer­
tains membres de la famille. Il ne faut pas s’étonner si
l’angoisse d’un enfant face à un visage inconnu rassure ses
parents : c'est le signe d'un lien affectif privilégié. À partir de
6 mois, un bébé entre dans le jeu social. Il fête l’apparition de
sa mère le matin ; il tend les mains, anticipant le moment où
elle le prend dans ses bras ; il se blottit contre elle et produit un
babil joyeux. Mais il peut se raidir et se détourner si quelqu’un
qu'il ne connaît pas veut lui faire un câlin. Il s’agit bien sûr là
d'une tendance générale. Nous savons que tous les bébés n'ont
pais la même réactivité sociale. Il y a le vrai charmeur qui fait
des sourires pour déclencher autant d’interactions sociales que
possible auprès du plus grand nombre de personnes, et il y a le
timide qui détourne le regard et pleure quand on joue avec lui.
On peut observer chez les bébés de plus de 1 an des
signes prouvant qu'ils savent que les gens sont doués d'une
volonté propre. Au début, les bébés ne sont pas capables de
suivre du regard un doigt pointé vers quelque chose en pré­
sence d’un distracteur et quand l'objet désigné est en dehors
de leur champ de vision. Mais cela change entre l’âge de 9 et
15 mois, où les preuves d’une attention conjointe, d’un
mimétisme délibéré, et de l’aptitude à communiquer avec
autrui sont nombreuses4. Une « révolution cognitive » se met
en marche autour de 18 mois.

L'attention conjointe
L'attention conjointe fait référence à un phénomène
assez commun. En règle générale, mère et enfant coordon­
nent leur regard, et sans doute leur attention, vers un seul et
même objet. C'est lié au réflexe consistant à regarder dans la
même direction qu’une personne en présence de laquelle on
se trouve, ou de regarder dans la direction quelle montre du
doigt. Qu’y a-t-il là de si particulier ? Le plus étonnant est
que le bébé ne s'intéresse pas seulement à l’objet. Le bébé
s'intéresse à l'attitude d’autrui face à cet objet !
Fixer son attention sur le même objet qu’une autre per­
sonne est une étape majeure du développement, qui offre à
l’enfant une multitude d'occasions d'apprendre5. Quand les
enfants regardent le même objet qu’une autre personne, ils ne
partagent pas seulement son intérêt, ils obtiennent aussi des
indices sur ses sentiments. Pourquoi maman a-t-elle l'air
inquiet en regardant cette jolie babiole en verre ? Parce
quelle a peur que le bébé la casse et se blesse. Avant de met­
tre la main sur un bibelot un peu bizarre, les bébés de 8 mois
jettent volontairement un œil sur leur mère pour vérifier si
son visage exprime la peur ou le plaisir. De cette manière, les
bébés évitent le danger et apprennent par procuration. Grâce
à la mentalisation intuitive, apprendre des autres est chose
aisée : quand on regarde dans la même direction qu'une autre
personne ou qu'on regarde à l'endroit quelle montre du doigt,
il y a des chances qu'on y trouve quelque intérêt. Les enfants
normaux accumulent un savoir tacite continuellement actua­
lisé grâce à leur volonté de partager des états mentaux avec
leurs semblables et leurs aînés. Ils s’appuient sur les autres
pour éviter de commettre des erreurs, tout comme ils
s'appuient sur les autres pour développer leur langage.
Les enfants normaux de 10 mois commencent à montrer
les choses en tendant un doigt potelé avant même de pronon­
cer leurs premiers mots. Là encore, il s'agit d’une activité qui
implique la conscience des états mentaux d'autrui. Ils atti­
rent l'attention d’autrui sur l'objet auquel ils pensent. Mais
pas dans le but d'obtenir cet objet. Ce qui est caractéristique
du pointage précoce chez l’enfant, c'est qu’il indique quelque
chose qui a du sens non seulement pour lui mais aussi pour
la personne avec qui il communique. L'interlocuteur répond
d’une phrase qui renforce la compréhension mutuelle, par
exemple : « Oui, tu as le même pingouin à la maison. » C'est
un exemple de communication authentique et immensément
gratifiante.
Au milieu des années 1980, Marian Sigman, Peter
Mundy et leurs collègues de UCLA, ainsi que Katherine
Loveland et Susan Landry de l’Université du Texas, ont fait
une découverte fondamentale en démontrant que le partage
de l'attention, dans le pointage, puis plus tard dans le lan­
gage, n’existe pas chez les enfants autistes6. Par exemple,
quand ils ont observé des enfants autistes et non autistes en
compagnie de leur mère dans une pièce pleine de jouets, les
autistes montraient leurs jouets beaucoup moins souvent à
leur mère que ne le faisaient les non-autistes, pourtant attar­
dés, et du même âge mental qu’eux7. Le manque d’attention
conjointe chez l’autiste est très prononcé durant les années
qui précèdent la scolarisation8. On ignore encore si cela évo­
lue avec l'âge, et si oui, comment. Les enfants autistes savent
montrer un objet du doigt quand ils veulent l’obtenir, mais il
s'agit d'une autre forme de pointage - dite proto-impérative.
Ils peuvent indiquer leur volonté de voir un jouet être réparé,
montrant ainsi qu'ils sont conscients qu’on peut les aider,
mais ils n’indiquent pas à leur mère les jouets dont ils se sou­
viennent ni ceux qui leur plaisent. On peut émettre l’hypo­
thèse que les jeunes enfants autistes ne font pas la différence
entre leurs idées et celles des autres. La question de les par­
tager ne se pose donc pas pour eux. C’est pourquoi la mère
d’un autiste doit multiplier les efforts pour entrer dans le
monde intérieur de son enfant.
La maturation a des effets visibles sur les proportions du
corps et l'accroissement de l'agilité de mouvements. Quoique
impalpable, la maturation du cerveau a des conséquences
profondes sur le comportement. L’environnement, l'appren­
tissage mais aussi l'expérience ont laissé des marques et
influencent la nature et le rythme auquel le développement
s'effectue. Néanmoins, tôt ou tard, arrive le moment de quit­
ter la petite enfance. Si tout va bien, un être humain diffé­
rent, socialement mieux aguerri, se révèle. Parmi les systè­
mes cérébraux qui franchissent un palier dans leur
développement à ce moment-là, on peut présumer que le
mécanisme de mentalisation, dont nous avons parlé dans le
chapitre précédent, est désormais tout à fait mûr pour fonc­
tionner de manière quasiment continue.
Quelles sont les conséquences de cette maturité ? On
peut s’interroger sur ce qui joue le rôle de déclencheur : est-
ce l’explosion du langage, l’épanouissement de l’imagination
ludique, ou le développement des interactions avec l’entou­
rage ? Tous ces accomplissements bénéficient du fait que les
enfants sont désormais capables d’attribuer des pensées et
des souhaits aux autres ainsi qu’à lui-même. Si leur méca­
nisme de mentalisation fonctionne en mode automatique,
alors être attentifs aux intentions de leur interlocuteur les
met sur la bonne voie pour apprendre le sens des mots. Ils
peuvent aussi jouer à faire semblant avec les autres. Leurs
interactions sociales gagnent en force à mesure qu’ils com­
prennent que ce qu’ils veulent et ce que les autres veulent
n’est pas toujours la même chose. Le moment venu, ce savoir
implicite leur donnera la force d’acquérir le sens de la négo­
ciation et de la manipulation sociale. Sans un bon fonction­
nement du mécanisme de mentalisation, les enfants autistes
passeraient à côté des changements révolutionnaires qui sur­
viennent dans le domaine de l’intelligence sociale entre la
première et la deuxième année.

Autisme et apprentissage de l’être social

Nous savons peu de choses de la réactivité sociale chez
les enfants tardivement diagnostiqués autistes. Comme nous
en avons déjà discuté dans le chapitre 1, l’altération des inter­
actions sociales n’apparaît pas de façon évidente au cours
des premiers mois et nécessite des modes d’évaluation plus
affinés que ceux actuellement disponibles. Les enfants tardi­
vement diagnostiqués autistes peuvent souvent être repérés
quand on sait se montrer perspicace. Ces enfants cherchent
moins souvent à établir un contact oculaire, sont moins sou­
riants, et répondent beaucoup moins souvent que les enfants
normaux à l'appel de leur nom. Néanmoins, les signes préco­
ces de sociabilité ne sont en aucun cas absents chez tous les
enfants autistes, et un certain nombre d'entre eux établit des
interactions assez normales au cours de leur première année.
Us sourient et babillent comme n’importe quel enfant, et ils
sont contents de voir leurs parents. Certains tendent même
les bras pour qu’on les prenne et qu'on leur fasse coucou.
Mais aucune de ces interactions sociales ne nécessite l'attri­
bution d'états mentaux.
Il n’y a pas qu’à 6 mois et à 18 mois que le comporte­
ment social se transforme radicalement, la transformation
s'effectue tout au long du développement. Mais le comporte­
ment social des enfants autistes aussi subit des changements
remarquables. Dans la petite enfance, entre 3 et 5 ans, l’isole­
ment de l’enfant autiste au sein du monde des autres atteint
sans doute son point culminant. « Elle regarde toujours les
gens sans les voir », « Il n’a même pas regardé une seule fois
sa petite sœur qui vient de naître » sont des phrases souvent
prononcées par les parents. Le retard ou l'absence de langage
sont un obstacle majeur à toute tentative de socialisation.
D'autre part, il est plus difficile de leur faire des compliments
ou des reproches que de les faire à des enfants normaux. La
cécité mentale empêche les enfants autistes de juger l’inten­
tion qui se cache derrière ces marques d’affection ou d'auto­
rité. Par exemple, ils peuvent se sentir très malheureux à
cause d'une petite réprimande (« Tu as les doigts qui col­
lent ») et en ignorer une autre, pourtant plus grave (« Ne
reste pas au milieu de la route ! »).
Après l’âge de 5 ans, les enfants autistes font souvent de
gros progrès en termes de compétences sociales et d’adapta­
tion générale. Au fil de leur développement, ils se socialisent
toujours plus. Mais en raison de leur incapacité à attribuer
automatiquement des états mentaux à autrui, ils ont besoin
de plus de temps pour apprendre à se comporter de manière
appropriée en société. L’apprentissage compensatoire consiste
pour les parents et les enseignants à donner de nombreuses
leçons spécifiques pour inculquer aux enfants autistes ce qui
est permis socialement et ce qui ne l'est pas. Parfois, ils sou­
haiteraient pourtant que leurs règles de conduite ne soient
pas prises au pied de la lettre ! Il y a, après tout, des cas où
se montrer poli est presque une insulte (« Merci pour cet
excellent repas » quand tout le monde sait que la nourriture
était infecte), et d’autres où un comportement ordinairement
réprouvé est plus indiqué. L’expérience nous montre que
même les autistes aptes ont des problèmes à faire une dis­
tinction aussi subtile.
Quelle est cette chose qui circule entre les gens ordinaires
et à laquelle les enfants ordinaires sont sensibles, leur permet­
tant ainsi d’acquérir un savoir social ? Cette chose, nous la
percevons par le biais de tous les sens qui sont à notre dispo­
sition. Le langage est seins doute le canal le plus évident, mais
certainement pas le seul. Le visage, les yeux et les mains
envoient tous des signaux vitaux dans notre vie sociede.

Ce que nous voyons chez les autres

Le visage
L’un des multiples talents implicites de l’être humain est
sa capacité à mémoriser des milliers de visages. Il est impor­
tant pour notre vie sociale de garder la mémoire des autres
et des informations utiles les concernant. Des expériences
ont montré que les autistes ont une moins bonne mémoire
des visages que des immeubles ou des paysages9. En un sens,
on peut se demander si les autistes ne souffrent pas de cécité
humaine comme ils souffrent de cécité mentale. L’hypothèse
n’a rien d’extravagant. Une étude neurophysiologique de
Robert Schultz et de ses collègues de Yale a démontré que la
partie du cerveau spécialisée dans la reconnaissance des
visages ne l’est pas chez les autistes. Nous avons donc ici une
base biologique expliquant le déficit de reconnaissance des
visages. Néanmoins, comme le fait remarquer Schultz, cette
absence de spécialisation du cerveau est peut-être elle-même
la conséquence de quelque autre phénomène. Par exemple,
comment cette spécialisation pourrait-elle se développer
puisque les jeunes enfants autistes ne regardent pas les
visages10 ? Bizarrement, les enfants atteints du syndrome de
Williams, une maladie génétique rare qui a des répercussions
sur le développement du cerveau, ont une excellente percep­
tion des autres et sont très attirés par les contacts sociaux
dès leur plus jeune âge. Ils offrent une image inversée de
l’autisme11.

Les yeux
Sur un visage ce sont les yeux qui émettent les signaux
sociaux les plus importants. Un célèbre adage affirme que les
yeux sont le miroir de lame. Il y a des regards suppliants et
implorants, des regards triomphateurs, des regards furieux,
des regards foudroyants, des regards moqueurs, et des
regards séducteurs : l’éventail est aussi large que celui des
relations sociales. Ce sont les états mentaux partagés qui
nous permettent de donner du sens à ces regards. Si les états
mentaux n'existaient pas, le langage des yeux s'en trouverait
considérablement appauvri.
Dans le cas de l’autisme, l'incapacité à comprendre l'esprit
d’autrui est profondément liée à des anomalies dans l'utilisa­
tion et l'interprétation du regard12. Cette idée fut d’abord
émise par Simon Baron-Cohen, qui en a fait la base d'un test
poussé de mentalisation. Un jeu de 36 photos d'acteurs et
d’actrices sur lesquelles nous ne voyons que leurs yeux est pré­
senté à un sujet qui doit étudier leur expression puis choisir,
parmi quatre propositions (par exemple, sérieux, honteux,
apeuré, perplexe), celle qui la décrit le mieux. La lecture men­
tale par le biais des yeux, dans ce test, est facile pour la plu­
part des adultes normaux, mais difficile pour les individus
autistes, même ceux qui compensent bien par ailleurs13.
Observer de loin le regard des gens est un bon moyen de
deviner leurs intentions. C'est notre système nerveux qui com­
mande cette capacité d’observation14. Les enfants et les adultes
normaux ont le réflexe de suivre le regard de ceux qui les
entourent. Des expériences ont démontré qu’un sujet regarde
plus vite dans une direction particulière quand quelqu'un
d'autre lance au préalable un rapide coup d’œil dans cette
direction. Il met plus de temps quand l’autre personne regarde
dans la direction opposée15. Il n'y a aucun doute sur le fait que
les sons qui nous environnent, et en particulier la parole, ont
un effet similaire sur notre sens de l'orientation. On peut
concevoir que les mécanismes de l’orientation normalement
innés puissent ne pas fonctionner chez les autistes.
Les chercheurs se sont aussi rendu compte que le regard
peut trahir les pensées d'un enfant. Des expériences ont démon­
tré qu'un enfant normal regarde automatiquement au bon
endroit quand on lui raconte une histoire du même type que
celle du test Sally-Anne. Il n’en va pas de même avec les enfants
autistes. Le regard tend à être une mesure plus fiable de la
capacité de mentalisation que la réponse verbale standard, et
est encore plus révélateur des différences entre les enfants
autistes et les enfants non autistes handicapés mentaux16.
Si les enfants autistes ne sont pas capables de décoder
automatiquement la signification d'un regard, alors il est très
probable qu'ils ne remarquent pas ou qu’ils mésinterprètent
les messages muets que leur envoient leurs pairs et leurs édu­
cateurs. Les éducateurs des enfants autistes s’assoient souvent
à côté d'eux et se tiennent même debout dans leur dos. Cette
approche indirecte tient compte du fait que les regards sont
souvent une source de malentendus, et ils les évitent donc soi­
gneusement. Faut-il user des mêmes précautions avec les ges­
tes des mains que nous faisons pour communiquer ?

Les mains
L’une des observations les plus poignantes relevées dans
presque toutes les descriptions de l’autisme infantile est l’uti­
lisation, par l'enfant, d'un adulte ou de la main d’un adulte
 comme d'un outil. U conduit l’adulte vers l'objet qu’il veut
obtenir et pose la main de l’adulte sur cet objet.
Un exemple classique nous en est donné dans le premier
rapport sur le « jeune sauvage de l'Aveyron », dont le cas a
été abordé dans le chapitre 3. Ce rapport fut rédigé en jan­
vier 1800 par Constans Saint-Estève, le commissaire du can­
ton où fut trouvé le garçon. « Quand il eut soif, il regarda de
droite et de gauche ; remarquant une cruche, sans faire le
moindre signe, il prit ma main dans la sienne et m’y condui­
sit ; puis il tapota la cruche de sa main gauche, me deman­
dant ainsi quelque chose à boire17. »
L'étrangeté et la pauvreté de la gestuelle des enfants
autistes ont fait l'objet de multiples études systématiques, à
la fois expérimentales et observationnelles. Dans le cadre de
sa thèse de doctorat, Tony Attwood a découvert l’existence
de certains gestes dont les enfants autistes sont adeptes18.
La caractéristique commune à tous ces gestes réside dans
leur but utilitaire. Autrement dit, ils ont pour but d’obtenir
de quelqu’un l'accomplissement d’une action. L’illustration
6.1 nous en montre quelques exemples. Les enfants autistes,
malgré leurs aptitudes intellectuelles très variées, réagirent
de façon adéquate et spontanée aux quatre gestes utilitaires
représentés sur l’illustration. Les gestes furent également
compris par des enfants normaux de 5 ans et par des enfants
trisomiques.
Sur la base de ce seul résultat, on pourrait en conclure
que lorsque les enfants autistes interagissent les uns avec les
autres, ils utilisent les mêmes gestes que n’importe qui. On
aurait tort. Car nous n'avons considéré jusqu'ici que les ges­
tes utilitaires. Ces gestes ne sont utilisés que dans un mode
de communication que l’on peut qualifier de communication
simple. La communication simple existe, mais elle est totale­
ment différente de la communication intentionnelle, au
cours de laquelle il est nécessaire d'évaluer l'information en
fonction de sa signification supposée. Le message utilitaire
« Va-t’en » est comparable au fait de presser un bouton. Son
seul but est de faire partir quelqu'un. Et de fait, il serait plus
simple d'avoir un bouton sous la main, comme dans le film
Bienvenue Mister Chance, dans lequel le héros autiste a tou­
jours sur lui une télécommande qu’il braque sur les gens
dans la rue. Néanmoins, dans la vraie vie, les énoncés sim­
ples, pour lesquels il suffit d’appuyer sur un bouton, sont
rares. Leur inflexibilité est souvent source de contrariété. Qui
n’a jamais été frustré par ces messages téléphoniques nous
demandant d’appuyer sur un chiffre donné pour nous faire
écouter un message donné qui ne répond jamais complète­
ment à notre attente, ou par un distributeur de billets qui
nous refuse l’accès parce qu’on a mal tapé son code ?
Qu’est-ce qui nous pousse à préférer la communication
humaine intentionnelle à des interactions potentiellement effi-

Illustration 6.1 - Gestes utilitaires.

 %\
Bienveillance Amitié

JL
ÜL y y
Consolation Embarras
Illustration 6.2 - Gestes expressifs.

caces de type presse-bouton ? Nous obtenons manifestement

plus du mode de communication intentionnelle, dite aussi
communication ostensive. Nous cherchons à savoir si derrière
les mots « Va-t'en » il faut voir une excuse, un défi, ou une
agression caractérisée. « Fiche le camp ! », « Va-t'en ! »,
« Fiche-moi la paix ! », « Pousse-toi un peu s'il te plaît », « Là,
j'ai pas le temps » sont des exemples d’expressions qui peuvent
traduire verbalement la volonté de voir quelqu'un s'en aller.
Dans le cas d’un énoncé simple, il n'y a pas d'autre possibilité
que d’obéir ou de désobéir à la demande telle quelle est for­
mulée. Dans toute la gamme des énoncés intentionnels, la pos­
sibilité du compromis existe. Par exemple, si quelqu’un me
disait : « Ne remets plus les pieds chez moi ! », il est probable
que j'ignorerais la demande en tant que telle, sans la prendre
au sérieux. Mais j’essaierais tout d'abord de comprendre pour­
quoi on m’a dit cela, et fonderais ma réaction sur l'intention
de mon interlocuteur.
La communication intentionnelle fait également appel à
un autre type de gestes, que l'on a coutume d'appeler gestes
expressifs. Quelques exemples nous en sont donnés par
l’illustration 6.2. Contrairement aux gestes utilitaires, les ges­
tes expressifs nous renseignent sur les états mentaux. Ils
communiquent délibérément les sentiments que nous éprou­
vons. Par exemple, si nous éprouvons de l'embarras en
voyant quelqu’un se comporter bêtement, nous pouvons lui
transmettre notre embarras sous forme gestuelle. De même,
nous pouvons avoir des gestes amicaux, bienveillants ou
menaçants. Dans l'étude de Tony Attwood, aucun enfant
autiste n'a eu recours à de tels gestes durant les périodes
d'observation - contrairement à tous les trisomiques. Il nous
faut aborder la question des sentiments, à la fois simples et
complexes, de façon plus directe.

Les émotions
L'attachement
À l'origine, Kanner émit l’idée que les enfants autistes
naissaient « avec une inaptitude innée à établir l'habituel
contact affectif biologique avec autrui19 ». Cette hypothèse
reste séduisante parce quelle prend au sérieux la qualité
affective indéfinissable des relations personnelles normales,
qualité qui semble manquer aux autistes. D'aucuns considè­
rent comme certaine l'absence de formation précoce d'un
lien et d'un attachement affectifs chez l’enfant autiste, et font
de ce manque la plus pure manifestation de leurs symptômes
de base. D’autres pensent qu’il faut voir dans leur impossibi­
lité de créer des liens à un âge précoce la cause des problè­
mes relationnels qu’ils rencontrent plus tard. Mais les
enfants autistes échouent-ils vraiment à nouer des liens avec
leur mère ? Examinons les éléments de réponse suivants.
L'un des paradigmes les plus féconds de la psychologie
clinique et du développement est ce qu'on appelle la « réac­
tion face à un inconnu ». Dans ce paradigme, il y a d'abord
une période pendant laquelle la mère et l'enfant jouent libre­
ment ensemble. Après quoi la mère s'absente pendant un
court laps de temps, laissant parfois un inconnu en présence
de l’enfant. Finalement, la mère revient. Au moment des
retrouvailles, les effets de l’attachement se traduisent par une
intensification notable des interactions spontanées de
l'enfant avec sa mère. Des réactions d'angoisse sont générale­
ment observées quand la mère s'absente, autant que de plai­
sir quand elle revient.
Le paradigme de la réaction face à un inconnu a été
appliqué auprès d'enfants autistes âgés de 2 à 5 ans. Les
résultats furent comparés à ceux d'enfants retardés non
autistes de même âge mental. Les enfants des deux groupes
réagissaient de la même manière quand on les laissait en
présence d’un inconnu et quand la mère revenait. Les résul­
tats montrent une hausse significative des signes de réacti­
vité sociale envoyés à la mère à l’instant des retrouvailles.
Cette étude fournit un peu plus la preuve d'une réactivité
sociale positive chez le jeune enfant autiste20. La conscience
des états mentaux n'est pas requise pour manifester des sen­
timents d'attachement.

Savoir reconnaître les expressions émotionnelles

L’étude des émotions chez les autistes a été lente et
déroutante. Rien d’étonnant à cela tant il s’agit d'un champ
complexe où la méthodologie est terriblement en retard sur
les questions que nous aimerions nous poser. Le psychiatre
londonien Peter Hobson fut parmi les premiers à émettre
l'idée que les enfants autistes puissent manquer de la capa­
cité élémentaire d’interpréter les émotions. Leur absence de
compréhension des sentiments les plus élémentaires expri­
més par le visage ou la voix suffirait à elle seule à expliquer
leur isolement autistique. Hobson a testé cette hypothèse au
cours de nombreuses expériences astucieuses21. Dans l’une
d’elles, il a filmé des visages exprimant la joie, la tristesse, la
colère et la peur, puis a demandé à des enfants de les appa­
rier avec des sentiments identiques représentés sous d’autres
formes. Par exemple, les enfants devaient dire quel était le
visage correspondant à telle ou telle voix. Ils devaient égale­
ment apparier les visages avec des situations décrites dans de
petits films vidéo, ainsi qu’avec des mouvements corporels.
Les autistes avaient 10 ans ou plus et un âge mental à peu
près équivalent pour ce qui est des tests de compétences non
verbales. Environ deux tiers d’entre eux échouèrent aux
épreuves d’appariement des émotions. En revanche, presque
tous les enfants normaux ou légèrement retardés de compé­
tence non verbale équivalente ont fait un sans faute.
Existe-t-il, dans ce cas, un déficit irréversible du traite­
ment des émotions chez l’autiste ? C’est possible. Néan­
moins, le déficit constaté dans les études de Hobson pourrait
aussi être une conséquence de la cécité mentale. Il est possi­
ble que les enfants n’aient pas conscience que certains senti­
ments peuvent être décrits et représentés de plusieurs maniè­
res. C’est justement ce manque de conscience qui pourrait
découler de l’incapacité de s'attribuer des états mentaux
comme d'en attribuer à autrui. De plus, la cécité mentale
peut entraîner une conception limitée des états émotionnels,
tout comme elle entraîne une conception limitée d’autres
états mentaux, telles les croyances. Dans ce cas, les effets
produits par les sentiments et leur expression vocale, faciale
ou gestuelle, sont dépourvus de sens. Les enfants autistes
dotés d’une intelligence verbale supérieure savent mieux
reconnaître les émotions, tout comme ils comprennent
mieux les états mentaux.
L’expression des émotions
À ce jour, de nombreuses études ont abordé la question
de la reconnaissance des émotions chez l’autiste, mais qu'en
est-il de l'expression des émotions ? Nous savons que les
autistes sont peu expressifs, ont le maintien un peu raide, et
une voix souvent monotone. De nombreux observateurs
conviennent de l’existence d'un dysfonctionnement, d’un
défaut de régulation ou de modulation qui diminue l’expres­
sivité émotionnelle des autistes.
Le manque de réactivité émotionnelle adéquate chez
l’enfant est un facteur d’anxiété pour les familles. Il ne s’agit
toutefois pas d'une absence d'affect. Les émotions de base
telles que les réactions instinctives à la douleur ou au plaisir
sont assurément exprimées par les enfants autistes, par
exemple, quand ils se laissent aller à la joie de se défouler
physiquement ou qu’ils piquent une colère. À tous les âges,
les humeurs les plus extrêmes, bonheur, angoisse, frustra­
tion, fureur ou panique, sont observées. Mais les individus
autistes sont aussi capables de manifester des humeurs sub­
tiles. Par exemple, la lumière ou une suite de nombres peu­
vent susciter chez Elly Park des réactions émotionnelles
d'une grande acuité22.
Les résultats sont différents quand on aborde la catégo­
rie des émotions spéciales qui abondent dans la communica­
tion sociale intentionnelle qui présuppose la conscience de
l'esprit d'autrui. Celles-là sont manifestement difficiles à res­
sentir ou à comprendre quand on souffre de cécité mentale.
Elles incluent la fierté et la gêne, la condescendance la plus
totale comme la modestie la plus simple ; elles incluent les
réactions d'enthousiasme devant les succès d’autrui ou de
joie devant ses échecs, ainsi qu’une insatiable curiosité à
l'égard des affaires d’autrui. Les autistes sont souvent décon­
certés par ces émotions sociales, et ont besoin qu’on les leur
explique en détail. Quand ils grandissent, les enfants au
développement normal sont confrontés à ces émotions,
apprennent d’elles, mais ils n’ont pas besoin qu’on les leur
enseigne. Il en va différemment des enfants autistes. Beau­
coup d’expressions émotionnelles sont culturellement codées.
Par exemple, les manifestations de joie ne sont pas les
mêmes en Italie qu’en Suède. Ces expressions peuvent être
explicitement enseignées. Les enfants autistes peuvent
apprendre ces codes, mais l’apprentissage est long et difficile,
de l’avis général.
Une étude de Marian Sigman et de ses collègues illustre
la différence entre ces deux types d’émotions chez les
autistes23. Les enfants autistes et non autistes qu’elle a testés
se sont montrés ravis d’être parvenus à assembler les pièces
du puzzle qui leur était soumis. En revanche, seuls les
enfants non autistes manifestèrent leur fierté en se retour­
nant vers les personnes présentes pour guetter leur réaction.
Cette façon de se mettre en avant est liée à une émotion qui
implique d’avoir conscience de l’attitude d’autrui à votre
égard. Contrairement à l’émotion simple qui s’exprime spon­
tanément, celle-là est communiquée intentionnellement et
trahit le besoin de faire impression sur autrui.

Les différentes significations de l’empathie

La question de savoir comment les enfants autistes com­
prennent et expriment les émotions est fortement révélatrice de
leurs interactions quotidiennes avec autrui. Des problèmes se
posent, parmi lesquels le manque d’empathie est une éventua­
lité particulièrement gênante. Les individus autistes souffrent-
ils d’une inaptitude à éprouver de l’empathie ? Et l’empathie
requiert-elle l’aptitude à attribuer des états mentaux ?
Mais d’abord, qu’entendons-nous par empathie ? U fau­
drait déjà distinguer l’empathie instinctive de l’empathie
intentionnelle. Dans la première édition de cet ouvrage, j’ai
utilisé les termes sympathie et empathie pour distinguer ces
concepts. La sympathie instinctive, accompagnée de réac­
tions autonomes, est une réaction émotionnelle basique qui
coule de source, et n’est en rien dépendante de la capacité de
mentalisation. De nombreux autistes sont capables de telles
réactions et savent ne pas se montrer indifférents à la dou­
leur éprouvée par autrui. Des études de neuro-imagerie ont
démontré que les expressions émotionnelles de la peur et de
la tristesse sont inscrites dans le cerveau sans même que l'on
en soit conscient.
L’empathie intentionnelle, toutefois, requiert une capa­
cité de mentalisation, et dépend donc de la capacité à pren­
dre instinctivement en considération les états mentaux
d’autrui. C’est dans ce sens que Baron-Cohen utilise le terme
empathie quand il décrit les déficits sociaux propres à
l'autisme (voir chapitre 9). Ce type d'empathie est lié à la
compréhension des raisons qui poussent quelqu'un à éprou­
ver de la tristesse ou de la peur, ainsi qu’à la meilleure façon
d’y réagir. La réaction adéquate dépend de la situation, et
c'est justement là que la théorie de l’esprit prend tout son
sens. Il n'y a pas de règles préétablies. Dans un cas, la réac­
tion empathique adéquate peut consister à s’éloigner pour
laisser seule la personne avec sa peine ; dans un autre cas, il
peut s'agir de donner du réconfort par des mots ou des
actes ; dans un troisième cas de figure, la réaction adéquate
peut consister à se joindre à la personne pour partager son
indignation.
La sympathie instinctive et le sentiment implicite de la
pitié ne sont pas des conditions préalables à l’empathie
intentionnelle, contrairement à la capacité d’attribuer des
états mentaux. Quand on attribue des états mentaux, on est
capable de comprendre et de réagir de manière adéquate,
même quand on n’éprouve pas de peine pour les malheurs
d'autrui. D’un autre côté, quand on ne peut aisément et cons­
tamment attribuer des états mentaux à autrui, alors on ne
sait plus comment réagir, même quand on éprouve de la
sympathie pour la personne. Dans ce cas, il arrive de passer
à tort pour un être insensible.
Les autistes peuvent être profondément sensibles à l'idée
de la souffrance, et montrer des sentiments d'indignation. Le
cas du réformateur du système carcéral, John Howard, dont
on peut penser qu’il était atteint du syndrome d’Asperger
(voir le chapitre 3), en est une démonstration flagrante. Un
jeune homme atteint du syndrome d’Asperger, voyant une
fille durement traitée, s’en prit physiquement à l’homme qui
l’accompagnait et s’en trouva douloureusement châtié.
Quand les différences entre son propre esprit et celui
d’autrui n’entrent pas en ligne de compte, l’autisme n’empê­
che en rien de partager une émotion. Si quelqu'un lisant le
journal dit : « Ces gens souffrent constamment de la faim »,
alors Jack - sans être obligé de prendre en compte des états
mentaux - peut éprouver une réelle compassion. Lui aussi a
souffert de la faim et connaît ses effets. Un autre type de
sympathie consiste en un mimétisme automatique de l’émo­
tion perçue chez quelqu'un d'autre. On peut observer cela en
cas de fou rire contagieux ou de larmes contagieuses, qui ne
sont guère différents de la contagion du bâillement. A ce
jour, personne n'a prouvé l’existence d’un tlel mimétisme
émotionnel chez l’enfant autiste.

Autisme contre psychopathie

James Blair, qui entama ses études de troisième cycle à
l'Unité de développement cognitif du MRC de Londres, a émis
l'hypothèse que le système cérébral qui permet le développe­
ment de l’empathie instinctive, tout comme le système céré­
bral qui sous-tend la mentalisation, est vulnérable et peut
donc générer des anomalies. Dans ce cas il pourrait manquer
à un individu la capacité d'éprouver de la sympathie instinc­
tive. Blair a apporté la preuve que certaines expressions émo­
tionnelles déclenchent des mécanismes cérébraux innés,
situés dans des circuits impliquant les amygdales. Ces circuits
peuvent devenir actifs dans des situations assez délicates. Par
exemple, nous sommes prédisposés à nous sentir mal à l'aise
quand on nous montre la photo d’un visage exprimant la tris­
tesse ou la peur. Dans la vie, on réagit promptement, soit en
arrêtant de la regarder, soit en s’en cillant. De tels signaux
d’alarme ont beaucoup évolué avec le temps. La reconnais­
sance de certains stimuli existe dans le cerveau de nombreu­
ses espèces animales, et pas seulement chez les humains.
Quand ce système cérébral ne fonctionne pas correctement,
une ou plusieurs de ces réactions instinctives sont atteintes.
On pourrait penser que cela n'a pas d'importance pour les
humains qui ont désormais des moyens de communication
alternatifs. Mais les conséquences sur le développement émo­
tionnel peuvent être dévastatrices.
Quelles seraient les conséquences pour le développement
en cas d'anomalie du circuit de sympathie instinctive ?
D’après Blair, les enfants concernés éprouveraient des diffi­
cultés à apprendre les impératifs moraux, comme ne pas
faire de peine à autrui, et se montreraient incapables de faire
la distinction entre les lois plus ou moins arbitraires qui pré­
sident aux conventions sociales, et d’autres lois qui se fon­
dent sur un sens moral plus profond. En règle générale, ils
ne parviennent pas à distinguer explicitement ces deux types
de lois. Pourtant, un test conçu sous forme d’histoires a
prouvé que des enfants normaux d'à peine 3 ans étaient
capables d’opérer la distinction. Ils savaient que quand on
leur en donnait la permission, ils pouvaient briser une règle
sociale conventionnelle (parler en classe), mais ne pouvaient
briser une règle qui empêche de faire du mal aux autres
(frapper un autre enfant). Leur réaction prouve qu'ils en
déduisaient que cette règle ne pouvait être bafouée, même
quand on leur en donnait la permission. Les enfants aux ten­
dances psychopathes, tout comme les adultes psychopathes,
furent incapables de faire la distinction.
Les psychopathes ne ressentent aucune sympathie ins­
tinctive, mais leurs facultés de mentalisation sont excellen­
tes. Grâce à leur capacité intuitive d'attribution des états
mentaux, ils peuvent même feindre l'empathie quand ils le
souhaitent. Mais ils ne se sentent pas coupables à l’idée
d’avoir fait du tort à quelqu'un. Ils tiennent au contraire leur
victime pour responsable. Ainsi, après avoir sévèrement
battu un enfant qui lui bloquait le passage, un homme s’est
contenté de dire : « Il l'a bien cherché ; il aurait dû se pous­
ser. » Mais tous ceux qui n’ont pas la capacité d'éprouver de
la sympathie instinctive ne sont pas forcément violents. S'ils
ne se sentent pas offensés, ils ne feront aucun mal à autrui.
En revanche, les individus qui se montrent violents sans
éprouver de pitié ni de remords sont considérés à juste titre
comme dangereux. De ce point de vue, et contrairement à
une idée reçue, la psychopathie n’est pas le résultat d'une
éducation violente et n'a rien à voir avec le type de la per­
sonne violente. La personne violente peut avoir des réactions
de sympathie instinctive face à la douleur d'une victime. Les
psychopathes, en revanche, y restent indifférents. Ils souf­
frent d'une défaillance des circuits spécifiques du cerveau qui
entrent normalement en action en présence de signes de
douleur chez autrui. Blair souligne que dans le règne animal
un instinct retient souvent un agresseur de tuer un membre
de sa propre espèce. L'agresseur fait marche arrière quand il
perçoit des signes de soumission chez un congénère. Chez
l'être humain, ces signes sont l’expression de la tristesse et de
la peur.
Peut-on comparer un individu psychopathe à un indi­
vidu autiste ? Blair a démontré ce qui les différencie en se
livrant à de nombreuses expériences. Les enfants à tendances
psychopathes, qui furent éduqués au sein d’écoles spéciali­
sées en raison de graves troubles du comportement, étaient
seulement très doués pour attribuer des états mentaux, mais
ils l’étaient encore plus que les enfants du même âge
mental24. D'un autre côté, les individus psychopathes n'ont
pas eu de réaction émotionnelle quand on leur a montré des
visages tristes ou apeurés. En revanche, les autistes ont eu la
même réaction émotionnelle que des enfants normaux25. De
plus, ces derniers furent capables de faire la distinction entre
les règles conventionnelles et morales du test conçu sous
forme d'histoires, ce dont se sont montrés incapables les
enfants à tendances psychopathes26. Puisqu’il est possible de
souffrir d’anomalies dans plus d'un système cérébral, il y a
des individus qui ne possèdent ni la capacité d'empathie, ni
la capacité de mentalisation.
 La conclusion du travail de Blair est claire. L’autisme et
la psychopathie sont deux dérèglements différents. Un déficit
de mentalisation n’entraîne pas forcément un déficit de sym­
pathie instinctive.

La communication des états mentaux

dans la vie quotidienne
Pour plus de clarté, j'ai fréquemment séparé la capacité
d’attribuer des états mentaux à autrui d'avec la capacité de
comprendre et d’exprimer les émotions de base. Il ne faut
toutefois pas en déduire que la mentalisation n'a aucun rap­
port avec les aspects émotionnels des interactions sociales.
Les ^expériences émotionnelles font partie intégrante du
dynamisme de tous nos processus de pensée. Des émotions
de tous types accompagnent constamment nos actions, et la
plupart des états que l'on s'attribue et qu'on attribue à autrui
sont liés à nos sentiments sur les choses, les événements et
les gens.
Prenons l’exemple de Lucy, une adolescente, et de ses
amis dans une situation de la vie quotidienne. Quand Lucy
rencontre Jane, elle discute du temps qu'il fait. Cela est-il lié
aux émotions ? Très probablement, oui. Tout en parlant du
temps qu'il fait, Lucy et Jane se transmettent d’autres infor­
mations (pensées : « Je suis de bonne humeur et ça me fait
plaisir de discuter avec toi, surtout si on ne parle pas de nos
soucis ! »).
Paul fait alors son apparition, mais Lucy ne lui parle ni
du temps qu’il fait ni de rien d’autre, lui envoyant ainsi un
signal (pensées : « Tu ne m'es pas sympathique. J'espère que
tu as remarqué que je préférerais ne pas discuter avec toi »).
Tandis que Paul s'éloigne, Lucy dit à Jane à portée d'oreille de
Paul : « Tu sais que Mrs Wood se marie demain ? » (Pensées :
« Paul va vraiment être estomaqué. Bien fait pour lui ».)
Quand Lucy communique avec sa sœur autiste, Jennifer,
les attentes sont totalement différentes. Elle évite de discuter
de la météo car cela pousserait Jennifer à parler de son
passe-temps favori. Jennifer enregistre les températures, la
pression atmosphérique et les précipitations quotidiennes. Si
Lucy disait d'un air détaché : « Il fait incroyablement chaud,
aujourd'hui », Jennifer pourrait répondre : « Il ne fait pas
plus chaud qu’hier. Au dernier pointage il fait 28,1 C°, hier la
température était de 28,3 C°... » Ce qui pourrait entraîner
une discussion assommante.
Lucy ne peut pas vraiment papoter avec Jennifer, elle ne
peut qu'échanger des informations. Pour Jennifer, on reçoit
ou on divulgue une information sans discernement et sans
souci des conséquences, que cela fasse de la peine ou que
cela fasse plaisir. Elle ne sait pas ce que c’est que de garder
un secret et n'imagine pas que Paul puisse être estomaqué
par une information qu'il apprend au détour d’une conversa­
tion. Elle ne comprend pas qu'une vérité puisse faire de la
peine. Il valait mieux éviter de dire : « Tante Doreen s'est rasé
la moustache » aux fiançailles de sa tante. Pourtant, ce
n’était qu'une simple constatation pour Jennifer, qui n'avait
pas pour but de mettre qui que ce soit mal à l'aise.
La vie émotionnelle des autistes est très différente de la
normale. Il est toutefois tentant de projeter sur eux nos pro­
pres émotions, souvent de façon inappropriée. Il faut simple­
ment accepter l’idée que certains autistes sont contents
quand on les laisse vaquer à leurs activités solitaires. Nom­
bre d’entre eux ne cherchent jamais spontanément le contact
social. Les jeunes enfants autistes se jettent dans les bras du
premier venu quand ils ont besoin d’être consolés mais nom­
bre d’entre eux rechignent au contact physique. Roberta,
autiste adulte très intelligente, soutient avec force quelle
veut rester seule et ne tient pas à habiter avec quelqu'un. Elle
est heureuse et plaint des gens comme David, qui meurt
d’envie d'avoir une petite amie sans y parvenir. Son exemple
prouve que la condition d'autiste solitaire n’est pas nécessai­
rement cruelle.
 L a d ifficu lté de p a rle r
au x a u tre s

Une conversation
Ruth est une jolie jeune fille âgée de 17 ans, aux che­
veux d’un blond cendré. Elle suit des cours à l'école pour
enfants autistes, où elle travaille bien. En lecture, elle a
quasiment atteint le niveau d'un adulte normal. Ruth ne
parle pas beaucoup spontanément, mais répond volontiers
aux questions qu'on lui pose. Elle a la voix plutôt rauque, et
elle accentue les consonnes qui se trouvent à la fin des
mots. Sa diction est étrangement inexpressive, peu modu­
lée, mais elle fait des phrases impeccables du point de vue
grammatical. J'ai parlé avec elle à l’issue d'un certain nom­
bre de tests de lecture.
uta frith — Ruth, tu as été très obligeante...
ruth — Oui.
UF — C’était très gentil de ta part... Je trouve que tu lis
extrêmement bien.
R — Oui.
UF — Tu as toujours aussi bien lu que ça ?
R — Oui, toujours.
uf — Tu te rappelles quand tu as appris à lire ?
R — Non.
CA près a v o ir te n té p lu s ie u r s fo is - en v a in - d e la faire
p a rle r d ’u n q u e lc o n q u e s o u v e n ir d ’e n fan ce, je ra m èn e la
c o n v e rsa tio n a u c o n te x te im m é d ia t. R u th v it d a n s u n
a p p a r te m e n t in d é p e n d a n t a v e c d 'a u tres élèves d u
p e n sio n n a t. )
uf — Maintenant, tu habites dans ce joli appartement, à
l’étage ?
R — Oui.
UF — C’est vraiment bien ?
R — Oui.
UF — Tu fais un peu la cuisine ?
R — Oui.
uf — Qu’est-ce que tu cuisines ?
R — De tout.
UF — Vraiment ? Quel est ton plat favori ?
R — Les bâtonnets de poisson.
UF — Ah, oui... Et tu les prépares toute seule ?
R — Presque.
uf — C’est très bien.
( U ne fo is d e p lu s, je n ’a i p a s ré u ssi à a m e n e r R u th à m e
fo u r n ir s p o n ta n é m e n t d es in fo rm a tio n s. T o u t ce q u e je
p e u x faire, c ’e s t o rie n te r m e s q u e s tio n s p o u r qu 'elle y
rép o n d e en to u te fra n ch ise. J a m a is, a u c o u rs d e la
c o n v e rsa tio n , elle n ’a te n té d e fa ire b o n n e o u m a u v a is e
im p re ssio n , p a r ex em p le en v a n ta n t o u en m in im is a n t ses
a p titu d e s p o u r la c u is in e o u la lectu re. O n p e u t m ê m e
d ire q u e lle se m b le n 'a v o ir a u c u n e a ttitu d e ex p lic ite à
l ’ég a rd d e se s ré u ssite s o u d e se s éch ecs.)
UF — Et qu’est-ce que tu fais pour passer le temps ?
R — Rien.
uf — Tu tricotes, peut-être ?
R — Oui.
uf — Ou alors, tu regardes la télévision ?
R — Oui.
uf — Qu’est-ce que tu aimes regarder ?
R — Top of the Pops.
{A près q u elq u e s q u e s tio n s in fru c tu e u se s à p r o p o s d e cette
é m is s io n q u i m ’é ta it in co n n u e, je ch a n g ea i d e su je t.)
uf — Et tu lis ?
CS o u s-e n te n d u « p o u r le p la is ir », m a is le m e ssa g e ne
p a s s a p r o b a b le m e n t p a s .)
 R — Oui.
UF — Quel genre de choses ?... (pas d e rép o n se) Tu lis des
revues ?
R — Non. Je les regarde.
uf — Ah, oui... Parce qu’il y a beaucoup d’images ?
R — Oui.
(Il e st p ro b a b le q u e l ’e s p r it litté ra l d e R u th ne lu i p e rm e tte
p a s d e c o n c e v o ir q u e « regarder » u n m a g a zin e p u is s e être
a p p e lé de la lectu re.)
uf — Hmm. Et quel genre de revues est-ce que tu
regardes ?
R — Le programme radio et le programme télé.
uf — Ah oui, moi aussi je les regarde...
R — Au travail, maintenant.
(C et ex em p le illu stre b ie n la fa ç o n s o u d a in e d o n t
s ’a c h è v e n t les c o n v e r sa tio n s a v e c les in d iv id u s a u tiste s.
R u th n e c h e rc h a it p a s à se m o n tr e r in so len te, m a is la
p a u s e é ta n t fin ie, il é ta it te m p s d e rep ren d re le tra va il. U n
in d iv id u n o r m a l a u ra it, b ien sû r, a rro n d i les a n g les en
u tilis a n t d e s fo rm u le s d e p o lite sse . M a is R u th n e le fa it
p a s ; elle fo u r n it d e l ’in fo r m a tio n à l'éta t b ru t.)

Quelles leçons peut-on tirer d’un exemple aussi typique ?

Tout d'abord, qu’il est possible de communiquer avec un
individu autiste. Cependant, le niveau de communication
reste extrêmement limité. Contrairement à une conversation
ordinaire, ma conversation avec Ruth donne l’impression de
s'adresser à un mur. Comment cela se fait-il, alors quelle
était manifestement disposée à répondre à toutes mes ques­
tions ? Malgré l'échange d’informations, il manquait quelque
chose. Ruth faisait preuve d’un curieux détachement, d’un
profond manque d’intérêt, tant à l’égard des raisons pour les­
quelles je posais des questions que pour l'effet que ses répon­
ses auraient pu me faire. Ce n'est pas que Ruth, comme tant
d'adolescents, s’en fiche complètement. C’était plutôt comme
si notre conversation n’appelait rien d’autre que des réponses
lapidaires de sa part. Les questions et les réponses étaient
autant de petites capsules d'informations, rendant chaque
réponse minimale et définitive. À l'opposé, dans le flot spon­
tané d'une conversation ordinaire, un sujet en amène un
autre. On peut ainsi en arriver à construire un portrait
détaillé de la vie et des façons d’être d'un inconnu. C’est le
langage qui permet d’accéder à cette richesse de détails, mais
ces détails-là semblent inaccessibles aux autistes - même à
ceux qui parlent. Dans ce chapitre, nous essaierons d'en trou­
ver les raisons. Ces raisons devront expliquer le subtil défaut
de communication qui transparaît dans ma conversation
avec Ruth.

Qu'est-ce qui ne va pas

dans le langage des autistes ?
On a beaucoup écrit sur le langage et l'autisme - sur les
curieuses façons de parler comme sur les difficultés de
compréhension1. Le langage s’appuie sur toute une gamme
de compétences : la phonétique - capacité de former les sons
du langage parlé -, la syntaxe - capacité d'utiliser les règles
de la grammaire -, et la sémantique - capacité de compren­
dre et de donner du sens. Enfin, et quelque peu à part des
capacités linguistiques primaires, il y a la pragmatique, c'est-
à-dire la capacité d’utiliser le langage pour communiquer.
Cette dernière capacité est expliquée dans l’illustration 7.1.
Le but de la question : « Tu peux me passer le sel ? » est
d’obtenir le sel, et non d’obtenir une information (sur la
capacité de quelqu'un à passer le sel). Pour comprendre le
but de cette question, il faut faire appel à des compétences
pragmatiques plutôt que syntaxiques ou sémantiques.
On a coutume d'admettre que les difficultés dans le
domaine de la pragmatique sont une des caractéristiques
universelles de l'autisme et sont semblables en bien des
manières à celles dont souffrent les personnes victimes d'une
lésion de l’hémisphère droit du cerveau2. Quel que soit le
niveau de compétence syntaxique ou sémantique d’un
autiste, son niveau de compétence pragmatique sera plus
faible1. Les difficultés pragmatiques qui touchent les person-
nés sachant s’exprimer sont illustrées par ma conversation
avec Ruth.

Ulustration 7.1

Que savons-nous de l'acquisition du langage par les

autistes ? Helen Tager-Flusberg et ses collègues de l'Univer­
sité du Massachusetts ont mené l'une des rares études longi­
tudinales comparant les enfants autistes, les enfants trisomi­
ques et de jeunes enfants normaux4. Tous ces enfants furent
observés alors qu’ils commençaient tout juste à parler, sans
considération d’âge. Étonnamment, un même éventail de
structures syntaxiques et de morphologies grammaticales fut
observé, et ces structures ont émergé dans le même ordre au
sein de tous les groupes. Ces similarités sous-entendent que
l'autisme n'implique aucun déficit fondamental des aspects
formels de l'acquisition du langage. En revanche, de nettes
différences furent observées dans l’emploi des formes lin­
guistiques. Là, les enfants autistes se démarquèrent forte­
ment de ceux des autres groupes. De telles études sont néces­
saires pour en savoir plus sur l’acquisition du langage chez
les enfants atteints du syndrome d'Asperger. Même si les cri­
tères de diagnostic actuels du syndrome d’Asperger ne stipu­
lent aucun retard de langage, nous ignorons si l'acquisition
précoce du langage chez un enfant atteint du syndrome
d'Asperger est identique à celle d'un enfant normal. Peut-être
les enfants plus intelligents sont-ils plus prompts à acquérir
le langage, tandis que les enfants souffrant d’un retard
d'ordre général sont plus lents.
Qu’en est-il des enfants autistes qui ne parlent pas du
tout ? Parfois, par accident, on découvre une compétence
étonnamment grande. Il y a, par exemple, le cas d'un jeune
homme qui n’avait jamais utilisé le langage avant qu’on lui
donne un communicateur informatisé auquel il prit goût, et
dont il sut se servir efficacement. L’acquisition normale du
langage est sans aucun doute facilitée par un désir inné de
communiquer. Si ce désir est faible chez les enfants autistes,
cela peut constituer un handicap aussi sérieux dans l'acquisi­
tion du langage que, disons, la surdité.

Le retard d’acquisition du langage

Dans son instructif ouvrage intitulé How Children Leam
the Meanings of Words, Paul Bloom, chercheur en sciences
du développement à l’Université de Yale, nous éclaire sur ce
que nous savons et ce que nous ignorons de ce sujet
inépuisable5. Une vieille idée veut qu'il faille associer la sono­
rité d’un mot à la vue d’un stimulus, et que ce sont ces asso­
ciations qui permettent la formation durable de représenta­
tions dans la mémoire. D'après Bloom, ce seul mécanisme
n'est pas suffisant. Il conduirait trop souvent à apparier de
façon incorrecte le son et le sens des mots, appariages assez
rares dans le langage des jeunes enfants. Considérons le néo­
logisme « fendel » prononcé devant un objet nouveau, une
inhabituelle balle rouge hérissée de piques jaunes. « Fendel »
fait-il référence à l’objet dans sa totalité, aux piques jaunes,
voire à une pique en particulier ? En suivant le regard de son
interlocuteur, et tenant compte de ce qu'il a dit juste avant
(par exemple : « Celle-là est bizarre »), on comprend mieux
ce qu’il veut dire (par exemple, que « Fendel » fait référence
à une balle rouge à piques jaunes). Tout cela s’effectue
inconsciemment. Pour comprendre l'intention d'un interlo­
cuteur, le mécanisme intuitif de mentalisation, déjà abordé
dans les chapitres précédents, a un important rôle à jouer.
La révolution des 18 mois, dont on peut penser quelle coïn­
cide avec un bond en avant dans la maturation du système
cérébral qui sous-tend la mentalisation, coïncide également
avec un bond en avant dans l’apprentissage des mots. Bloom
soutient qu’il y a là plus qu’une coïncidence.
S'il s'avère que la compréhension des intentions d'un
interlocuteur est le seul moyen d'apprendre le sens des mots,
alors il s'agit d’un coup dur pour les enfants autistes. Les
expériences dont nous avons discuté dans les chapitres pré­
cédents ne laissent aucun doute sur les difficultés qu’ont les
enfants autistes à identifier les états mentaux d'autrui. Un
enfant au développement normal mettra un nom sur l'objet
qui bénéficie de l’attention de son interlocuteur, pas sur quel­
que autre objet qui fait partie de son champ de vision dans le
même instant. Mais ce n'est peut-être pas le cas des enfants
autistes. Les enfants autistes qui passent à côté de la révolu­
tion des 18 mois s'appuient peut-être davantage sur l'appren­
tissage par association du son et de la vue.
C'est ce que suggère une expérience astucieuse menée
par Baron-Cohen, Baldwin et Crowson6. Aucun examinateur
n'était présent dans la salle des expériences, mais on y enten­
dait une voix prononcer le mot « fendel » dès que l'enfant
touchait un objet inconnu. Cette situation satisfaisait aux
conditions requises pour l’apprentissage par association du
son et de la vue, mais pas aux conditions requises pour
l'identification d'une intention, puisqu’il ne s’agissait que
d’une voix désincarnée. Les enfants autistes se montrèrent
capables d'apprendre de nouveaux mots dans ces conditions.
Pas les enfants au développement normal. Si les enfants nor­
maux ne sont pas sensibles à la voix en l'absence de celui qui
parle, les enfants autistes ne sont pas sensibles aux inten­
tions que trahit subtilement un interlocuteur quand il leur
fait face.
 Paul Bloom laisse entendre que, étant donné leur capa­
cité d'attribuer des intentions et des états mentaux à autrui, il
n’est après tout pas si étonnant que de jeunes enfants nor­
maux parviennent à acquérir le langage sans trop d’efforts ni
d'erreurs. Ce ne sont pas seulement les enfants, mais tout leur
entourage qui contrôlent constamment les états mentaux.
C’est ainsi que se créent des situations où l'intérêt pour un
même sujet est partagé. Si un enfant apprend le mot « pud­
ding », c’est que ce mot a sans doute été prononcé dans un
contexte où il est question de gâteaux, ce qui permettra à
l'enfant de ne pas utiliser par erreur le mot « pudding » pour
dire « raisin », ou «jaune », ou « arrête ». Les enfants autis­
tes, en revanche, ne profitent peut-être pas des situations
dans lesquelles ils pourraient partager avec autrui leur intérêt
pour un sujet. Auquel cas, cela signifierait qu'ils ont moins
souvent l’occasion d'apprendre. Cela voudrait également dire
qu’ils apprennent les mots et les phrases qu'ils entendent pro­
noncer sans que leur interlocuteur les associe intentionnelle­
ment à l’événement auquel l'enfant les associe. On peut par­
faitement imaginer qu’ils apprennent à utiliser le mot
« pudding » pour dire « raisin ». Voilà qui expliquerait les
idiosyncrasies que l'on relève souvent dans le langage des
enfants depuis Kanner, bien que l’appellation « langage méta­
phorique » que lui a donnée ce dernier prête à confusion7.

« Peter, Peter, pumpkin eater »

Kanner, dans son premier article publié en 1943, raconte

l’incident suivant8. Lorsque Paul, enfant autiste, avait 2 ans,
sa mère lui récitait la comptine « Peter, Peter, pumpkin
eater ». Un jour qu’elle la lui chantait en s’affairant dans la
cuisine, elle fit soudain tomber une casserole. A compter de
ce jour, Paul entonna « Peter, Peter, pumpkin eater » chaque
fois qu’il voyait un objet qui ressemblait à une casserole.
Littéralement, « Peter, Peter, le mangeur de potiron » (NdT).
 Cette anecdote illustre parfaitement ce qu'on appelle
l'apprentissage verbal associatif, sans considération des inten­
tions de celui qui parle. Un tel apprentissage n’est pas le seul
fait des jeunes enfants normaux. L'idiosyncrasie du langage
chez les autistes nous paraît bizarre parce quelle se base sur
des associations singulières, et qu'elle ne fait pas référence à
une expérience plus vaste, accessible à la fois au locuteur et à
l'auditeur.
Parvenir à comprendre pourquoi et comment un enfant
autiste utilise certaines expressions idiosyncrasiques peut cons­
tituer un vrai défi. L’exemple suivant est extrait du vocabulaire
de Jay, adulte autiste très apte qui devint technicien en électro­
nique. Jay utilisait toujours l’expression : « La tranche d'âge des
élèves-infirmières » lorsqu’il parlait des dernières années de
l'adolescence. Mais pourquoi des élèves-infirmières ? Quand on
lui posa la question, voici ce qu'il écrivit dans une lettre à
Margaret Dewey :
« Je sais que, selon certains, il existe un autre nom que
celui d"‘élèves-infirmières” pour identifier la tranche d’âge
des 17-21 ans. M. T., mon professeur d'électronique à la
VGRS, pourrait appeler la tranche d’âge des 17-21 ans tran­
che d'âge de l'American Télévision Electronics School, ou
tranche d’âge ATES, puisque la plupart des étudiants de
l'ATES appartiennent à cette tranche d’âge, de même que la
plupart des élèves-infirmières. »
Ce commentaire est remarquable, parce qu'il implique
que Jay est conscient du point de vue d'autrui, mais qu'il n'en
déduit pas pour autant que ce sont les points de vue conjoints
qui permettent d’établir la communication bilatérale. Jay ne
cherche pas à savoir quelle est l'étiquette que la plupart des
gens utilisent pour désigner la tranche d'âge en question, pas
plus d'ailleurs qu'il ne se demande s'ils tiennent à voir dans la
tranche d'âge des 17-21 ans une catégorie particulière.
Contrairement aux idiosyncrasies de langage, les méta­
phores sont accessibles à tous ceux qui ont vécu des expé­
riences semblables. Par exemple, on peut dire qu'on a « des
fourmis dans le bras ». Parfois, de telles expressions sont
extrêmement originales et peuvent malgré tout être parta­
gées. On en trouve de nombreux exemples, non seulement en
littérature, mais aussi dans la vie de tous les jours. Ainsi, un
enfant normal de 4 ans a un jour déclaré spontanément que
son bras « pétillait ». Il fut tout de suite compris.
Les enfants autistes persistent dans leurs idiosyncrasies
de langage, ce qui n’est pas caractéristique des enfants au
développement normal, ni de ceux qui présentent des troubles
spécifiques du langage, ni des enfants handicapés mentaux.
Cette particularité peut être considérée comme relevant d’une
incapacité à communiquer plus générale : les idiosyncrasies
de langage donnent à penser que l’individu autiste ne voit pas
l’intérêt ni le besoin de partager avec son interlocuteur un
contexte plus large, dans lequel ils seraient tous deux active­
ment impliqués. Cela sous-entend l’inaptitude à évaluer le
niveau de compréhension de l’interlocuteur, ce qui constitue
un exemple d’anomalie dans le processus de mentalisation.

« Dis bonjour, Bob » - « Dis bonjour, Bob »

Quelqu’un à qui l’on demande de répéter « Bonjour,
Bob » en lui disant : « Dis bonjour, Bob » n’est pas censé
répéter le mot « Dis ». L’écholalie - autrement dit, le fait de
répéter des paroles comme un perroquet (comme un écho) -
est l’une des anomalies de comportement les plus caractéris­
tiques des jeunes enfants autistes. Au moins les trois quarts
des enfants autistes sachant parler sont touchés par l’échola-
lie. Elle fait aussi partie des symptômes observables dans
certaines autres maladies impliquant des anomalies cérébra­
les, comme l’aphasie ou la démence, quelles soient acquises
ou liées au développement. On l’observe aussi chez les
enfants normaux, mais seulement à un très jeune âge. Sou­
vent, dans des moments d’angoisse, un enfant peut répéter
les paroles qu’un parent ou qu’un instituteur lui a adressées
par le passé : « Ne fais pas ça, Paul », ou : « Tu es intelligent,
 Gregory. » Une importante question à laquelle la recherche
n’a pas encore apporté de réponse est de savoir dans quelle
mesure les énoncés sont modifiés quand l'enfant les répète9.
Les enfants normaux répètent surtout des phrases dont la
complexité grammaticale se situe à un niveau immédiate­
ment supérieur à leurs propres compétences, et ils modifient
souvent ce qu'ils répètent, mais on ignore si cela vaut égale­
ment pour les enfants autistes.
La communication intentionnelle est plus une question
de sens que de transmission de messages d’une fidélité scru­
puleuse, tandis que l'écholalie consiste à transmettre une
information avec une fidélité scrupuleuse. Dans le chapitre
précédent, nous avons déjà abordé l'idée d’une communica­
tion simple, comme dans le cas des gestes utilitaires, au
contraire de la communication intentionnelle, comme dans
le cas des gestes expressifs. Les mots et les phrases répétés
ne sont pas toujours prononcés dans la foulée (écholalie
immédiate), mais sont souvent réutilisés quand un aspect de
la situation où ils ont été entendus les rappelle à notre sou­
venir (écholalie différée). Ils semblent faire office de commu­
nication intentionnelle et peuvent avoir un but utilitaire, par
exemple, une demande. « Est-ce que tu veux un cookie ? »
signifie simplement « Je veux un cookie ». Néanmoins, dans
certains cas, l'écholalie n'exprime rien d'autre qu'une stéréo-
typie de comportement dénuée d’intention.
Faut-il décourager l'enfant de pratiquer l’écholalie ? Les
médecins sont partagés. Que ce soit en présence d’un déve­
loppement normal du langage ou dans les cas pathologiques,
l'écholalie diminue à mesure que le langage s'améliore. C’est
également vrai des enfants autistes. L'écholalie peut être
interprétée comme la manifestation flagrante d’une sépara­
tion : celle des systèmes de traitement plus périphériques
d’avec un système central impliqué dans la compréhension.
L'enfant autiste aborde le discours de façon sélective, et
transforme avec une grande expertise les paroles qu’il a
entendues en paroles qu’il énonce. Mais ce processus semble
court-circuiter le sens de l’énoncé. L’écholalie montre que
des traitements complexes de l'information peuvent être
effectués en pure perte dès lors que leurs produits finaux ne
sont pas interprétés par des processus de niveau supérieur.
Bien que ces produits constituent des unités phonétiques,
prosodiques et syntaxiques parfaites, ils ne s'intégrent pas
dans une logique globale. Il ne s’agit pas de tributaires qui se
déversent dans un fleuve puissant, mais de ruisseaux qui se
perdent dans le sable.
L echolalie n'est pas seulement un phénomène anormal :
cela peut arriver à n’importe qui de perdre le fil d’une
conversation parce qu'on est fatigué ou préoccupé, et de se
retrouver à répéter mentalement la dernière phrase que l'on
a entendue, sans arriver à la comprendre. Tout se passe
comme si la phrase était recyclée en attendant de pouvoir
trouver un interprète interne : il faut moins d’effort pour
répéter une phrase que pour la comprendre. Dans le chapitre
10 nous évoquerons l’hypothèse selon laquelle, chez un
autiste, cet interprète ou « décideur » interne se retrouve
livré à lui-même.

Je et tu et toi et moi
Lorsqu'un enfant autiste dit « tu » au lieu de « je » et
« je » au lieu de « tu », cela surprend énormément. L'erreur
paraît si énorme qu'il n'est pas étonnant que l’on ait attribué
au phénomène une signification profonde. Il a notamment
servi à étayer des spéculations sur l’existence d'une confusion
profonde des identités chez l'enfant autiste. On a même été
jusqu'à dire que ces enfants évitaient délibérément d'utiliser
les pronoms je, moi/me, mon/ma/mes et mien. Mais les résul­
tats d'un certain nombre d’enquêtes poussées ne laissent pas
de place au doute : ces spéculations extravagantes font partie
des mythes entourant l’autisme, et non de la réalité.
Ce qui se passe lorsqu'un enfant autiste inverse des pro­
noms est à la fois simple et difficile à expliquer. La partie
simple de l’explication consiste à dire que, dans certains cas,
il s'agit de la répétition à retardement d’un énoncé associé à
une situation semblable10. Ainsi, l'enfant qui dit : « Est-ce que
tu veux un cookie ? » pour dire « Je veux un cookie » répète
la phrase qu'utilisent habituellement les adultes qui lui don­
nent un cookie. Il a tout simplement appris à associer cette
phrase à l'événement.
La partie complexe de l'analyse des erreurs d'utilisation
des pronoms concerne ce que l'on appelle la fonction déicti­
que des pronoms personnels. Cela signifie que leur utilisa­
tion est r e la tiv e à des rôles : celui de locuteur et celui d'audi­
teur. Même les enfants qui connaissent un développement
normal font communément des erreurs de ce genre, au
moins jusqu'à l’âge de 5 ans. Même les adultes confondent
parfois « enseigner » et « apprendre », « prêter » et « don­
ner ». Mais quand un enfant fait une erreur, son interlocu­
teur adulte n'en tient souvent pas compte, considérant a
p r io r i que l’enfant sait très bien qui est le locuteur et qui est
l'auditeur. De même, certains résultats expérimentaux mon­
trent que les enfants autistes savent distinguer leur identité
physique de celle des autres. Ils utilisent presque toujours
correctement les noms. Cependant, ils ont tendance à utiliser
les noms propres longtemps après que leurs pairs non autis­
tes ont commencé à utiliser les pronoms qui correspondent à
des référents préalablement établis et mutuellement compris.
Pour les mêmes raisons, certains enfants autistes ont des
difficultés avec des mots comme « ceci » et « cela », « ici » et
« là », « viens » et « va ». En principe, nous savons toujours
ce qu'un énoncé veut dire à la fois du point de vue du locu­
teur et de celui de l’auditeur. Ainsi, il peut être recommandé
d'utiliser le verbe « venir » pour appuyer le point de vue
d’autrui et le verbe « aller » pour appuyer le sien propre,
même si les deux font référence à la même action. Bien sûr,
la question de savoir lequel de ces points de vue doit préva­
loir dans chaque cas particulier est sujet à négociation. Les
individus autistes ont du mal avec ces points plus subtils
d’appréciation du rôle social. Par conséquent, il n'est guère
étonnant qu'ils mélangent ce qu'on appelle les termes déicti­
ques, voire les pronoms personnels.
 Le retard d'acquisition du langage, les difficultés dans
l'usage des pronoms et des mots déictiques, l'acquisition
d'idiosyncrasies de langage, et l'omniprésence de l’écholalie
sont tous des traits caractéristiques de l'autisme. On peut
voir en eux les conséquences d'une incapacité à mentaliser.
Le déficit linguistique spécifique est un tout autre problème.
U peut exister sans considération d'aptitudes générales et
affecte plus particulièrement la syntaxe et la phonétique. Un
tel déficit associé du langage spécifique peut aussi survenir
chez les autistes.

Le langage écrit
Une proportion importante d'enfants autistes apprend à
lire malgré leur retard de langage, et parfois même malgré
leur retard intellectuel global. Ils lisent à haute voix avec une
excellente élocution, et sont capables de compléter une
phrase en utilisant la forme grammaticale adéquate. Certains
enfants apprennent à reconnaître les mots écrits avant même
de savoir parler. Même les individus atteints du syndrome
d'Asperger qui s'expriment parfaitement préfèrent souvent se
servir de l’écrit pour communiquer. Ils affirment que se
retrouver face à quelqu'un pendant une conversation normale
est trop angoissant, qu'ils sont moins sous pression et par­
viennent mieux à réfléchir quand ils écrivent ou qu’ils lisent.
Avec Maggie Snowling, ma collaboratrice de longue
date, j'ai mené des recherches sur les compétences phonéti­
ques et grammaticales d'autistes peu intelligents qui étaient
néanmoins d’excellents lecteurs". Nous les avons comparés à
des enfants plus jeunes qui ont montré le même niveau de
compétence lors d'un test standardisé de compétences gram­
maticales. Ces enfants ne se contentaient pas de bien lire, ils
étaient aussi capables d’effectuer des distinctions syntaxiques
très subtiles. Par exemple, lorsqu'ils lisaient à haute voix des
phrases telles que « Un bippis jaune me suffit » et « Sept
petits bippis avaient un bateau », ils prononçaient sans en
avoir conscience le mot bippis de manière différente selon
qu’il leur apparaissait au singulier ou au pluriel. Ils pronon­
çaient la lettre s finale quand elle indiquait le pluriel, mais ne
la prononçaient pas dans le cas contraire. En anglais, cette
prononciation particulière du s au pluriel permet de distin­
guer phonétiquement des mots tels que peas (NdT : pois) et
peace (NdT : paix).
Nous avons constaté que ces enfants, qui aiment lire, ne
lisaient pas pour comprendre le sens du texte. Quand nous
leur avons demandé de deviner les mots manquants d'une
histoire, ou encore de détecter les mots absurdes que nous y
avions insérés, ils échouèrent assez nettement en comparai­
son des enfants du groupe témoin. Par exemple, s'ils lisaient
une histoire naturaliste, ils ne cillaient pas en arrivant à la
phrase suivante : « Le hérisson pouvait sentir l’odeur des
fleurs électriques. » D'autre part, ils ne savaient pas trop com­
ment remplir l'espace laissé libre dans la phrase : « Là,
remontant à la surface dans la pénombre, se trouvait un
jeune... mâle » alors que le contexte ne laissait aucun doute
sur le fait que le mot manquant fût « castor ». Ils pouvaient
très bien insérer le mot « cheval ». Cela fonctionnait locale­
ment, quand la phrase était prise isolément, mais pas du
point de vue de la logique globale de l’histoire.
Kristina Scheuffgen, étudiante de troisième cycle à l'Unité
de développement cognitif du MRC de Londres, a mené des
recherches plus approfondies sur cette idée. Se pourrait-il
qu'en lisant une histoire, les enfants autistes fassent plus
attention aux mots pris isolément qu'à l'histoire dans son
ensemble ? Ses recherches en arrivent à la conclusion que tel
est bien le cas. Après leur avoir fait lire une histoire, on
demanda aux enfants s'ils avaient constaté la présence d’une
phrase du test dans l'histoire. La phrase pouvait être exacte­
ment identique à celle qu'ils avaient lue, ou contenir un chan­
gement infime dans l'ordre des mots, par exemple : « Les
enfants nagèrent ensemble dans la grotte », et : « Les enfants
nagèrent dans la grotte ensemble. » Les autistes parvinrent
beaucoup mieux à en juger que les dyslexiques qui avaient
aussi lu l'histoire. L’une des raisons pour lesquelles il est si dif­
ficile de communiquer avec les autistes est donc qu'ils ne par­
viennent pas à traiter les idées aussi bien que les autres lec­
teurs. Par conséquent, le sens sous-jacent leur échappe.

Le langage courant
Le langage chez les individus atteints du syndrome
d’Asperger est fluide, clair, et grammaticalement complexe.
C'est également vrai d'un certain nombre d'individus dia­
gnostiqués autistes à cause d'un retard de langage en bas
âge, mais qui ont par la suite acquis une grande aisance ver­
bale. Jusqu'ici, on ignore si les individus autistes considérés
comme aptes et ceux atteints du syndrome d'Asperger se dif­
férencient dans le domaine des capacités sémantiques et
pragmatiques. Il est clair que, sans tenir compte de leur dia­
gnostic, ces personnes peuvent parfaitement s’exprimer à
l'oral comme à l'écrit sur des sujets touchant à leur domaine
d’intérêt particulier. L'une des plus connues est Temple
Grandin. Cette femme aux qualités d'expression exception­
nelles peut vraiment témoigner de son expérience :
« Je réussis bien dans ma profession. Je voyage à travers les
États-Unis, l’Europe, le Canada et l’Australie afin de conce­
voir des installations destinées au maniement du bétail
dans les ranchs, les élevages industriels et les conserveries
de viande. Les expériences que j'ai vécues m'ont donné de
l’empathie pour les animaux qui passent dans ces installa­
tions, et cela m'aide à mieux concevoir les équipements.
Par exemple, les enclos et les glissières que je conçois sont
ronds. Je les conçois ainsi parce que le bétail suit plus faci­
lement une trajectoire courbe. Il y a deux raisons à cela :
d'abord, le bétail ne peut pas voir ce qu'il y a à l’autre bout
et avoir peur et, deuxièmement, les équipements courbes
exploitent la tendance naturelle de l'animal à décrire des
cercles. Le principe consiste à travailler avec le comporte­
ment de l’animal, et non contre lui. Je pense que le même
 principe s’applique aux enfants autistes - il faut travailler
avec eux et non contre eux12. »
Il n'y a plus grand-chose à ajouter, après une description
aussi lucide et compétente.
Ceux qui côtoient de près des autistes aptes s'exprimant
bien remarquent souvent que leur façon de parler n'est pas
tout à fait normale, sans arriver à mettre le doigt sur ce qui
ne va pas. En voici un exemple éloquent, extrait de l’une des
nombreuses lettres écrites par Jay (celui-là même qui
inventa l'expression « tranche d’âge des élèves-infirmières »)
à Margaret Dewey. Dans ce passage, il analyse avec une
perspicacité remarquable les problèmes que lui posent les
subtilités sémantiques des mots.
« Je me demande si la voix de Jack est toujours aussi pleur­
nicharde. Ma voix n'est pas pleurnicharde, mais elle l'était
quand j'étais à H. Je vous le disais aussi en juin dernier. À
l’origine, ma sœur Wanda a utilisé le mot “pleurnicharde”
pour parler d’une voix nasillarde. Pourquoi ? Je ne sais pas.
Elle l'a fait deux mois après avoir fini le lycée. J’ai l’ai
copiée. Un enfant autiste utiliserait justement le mot pleur­
nicharde pour parler d’une voix nasillarde. L’expression
"voix pleurnichardes” n'est pas utilisée en société. Elle est
plutôt brusque et insultante, comme le mot "nègre” pour
parler des gens de couleur. Quand on parle d’un garçon ou
d'une fille dont la voix est pleurnicharde, on dit toujours :
"la voix de ce garçon ou de cette fille est nasillarde”, ce qui
est également vrai. Je m’excuse d'utiliser voix pleurnichar­
des dans cette lettre. J'aurais dû utiliser voix nasillardes à
la place. C'est que je n’arrive pas à arrêter de penser à voix
pleurnichardes. »
L'auteur s'intéresse énormément - pour ne pas dire de
façon obsessionnelle - au sens de l'expression « voix pleur­
nicharde ». Pour lui, elle fait référence à une qualité senso­
rielle précise, à un phénomène purement perceptuel ou
comportemental. Cependant, il est clair qu'elle signifie plus
que cela. Ce « plus » ne peut être compris que si l'on se
demande pourquoi quelqu'un en viendrait à utiliser une
telle expression. Peut-être le locuteur tient-il à se plaindre
de la qualité d’une telle voix ? Mais la réponse ne se trouve
dans aucun dictionnaire, car elle est du domaine des inten­
tions. Jay en a correctement déduit que « pleurnicharde »
est un terme péjoratif, mais il ne sait ni quand ni comment
l’utiliser. En ce sens, ce sont les nuances sémantiques qui
lui échappent. D’ailleurs, ceux qui sont familiarisés avec le
langage des autistes s’exprimant bien se plaignent souvent
de leur tendance à tout voir en noir et blanc. Ainsi, le rap­
prochement entre « voix pleurnicharde » et « nègre » est
étrangement excessif, tandis que la différence entre « pleur­
nicharde » et « nasillarde » est presque inexistante en ter­
mes d'acceptabilité sociale. Les différences et les ressem­
blances ne sont pas catégorielles, puisqu’elles dépendent
vraiment des circonstances. Bien que Jay ait beaucoup
réfléchi à ce problème, il ne lui est pas venu à l'esprit que le
simple fait de parler de la qualité de la voix de quelqu'un
pouvait être socialement déplacé.
Nous savons tous intuitivement que les mêmes mots,
prononcés avec des intentions différentes, peuvent prendre
des significations différentes, mais les autistes ne semblent
pas avoir ce sens intuitif. Pour eux, le sens des mots ne
change pas, quel que soit le contexte. L’ironie en est un bon
exemple ; les mots restent les mêmes, mais le sens change du
tout au tout.
Tout le monde s'accorde à dire que l’ironie est difficile,
voire impossible à maîtriser pour les autistes. Ils ont forte­
ment tendance à s’arrêter au sens littéral des mots quels que
soient le contexte et leur goût de la précision, quand ils défi­
nissent un terme, transparaît parfois dans leur capacité à citer
à la perfection les définitions du dictionnaire. Mais pour ce
qui est des nuances liées au contexte, c'est une autre histoire.
Pourtant, l'aptitude à saisir des nuances n’est pas un privilège
réservé à quelques individus sophistiqués. Elle est commune à
tous les utilisateurs normaux du langage, même si elle varie
avec la pratique et la culture. La détection des nuances, y com­
pris l’ironie et le sarcasme, dépend fortement de la capacité à
reconnaître les intentions et les attitudes d’autrui. Étant donné
ce que nous savons de leurs capacités limitées d’attribuer des
états mentaux à autrui, les autistes ont besoin de faire un
immense effort pour apprendre à reconnaître les subtilités et
les variations de sens que l'on trouve couramment dans les
attitudes et les intentions d’un locuteur.

Des usages de la parole dans la communication

Revenons à ma conversation avec Ruth. Le vocabulaire
de Ruth était bon, sa grammaire excellente, et elle lisait
extrêmement bien. Mais dès qu'on voulait bavarder avec elle,
elle devenait un interlocuteur épouvantable. La pauvreté du
langage n'est pas responsable de l’incapacité à soutenir une
conversation. Rien n'illustre mieux la justesse de cette affir­
mation que l’accent mis par certains enfants autistes sur la
précision syntaxique ou phonétique typique. « Il parle
comme un adulte », ou : « Il est très précis quand il
s’exprime », sont des commentaires récurrents. D'un autre
côté, on entend des phrases telles que : « Il prend tout au
pied de la lettre », ou : « U n’a aucun sens de l’humour. » On
dit rarement cela dans le cadre d'une relation avec un enfant
normal.
La capacité à soutenir une conversation est un sujet de
recherche intéressant, mais difficile à mesurer13. Les premiers
travaux de Christine Baltaxe ont fait date14. C’est elle qui a éta­
bli, par exemple, que les adolescents autistes germanophones
confondent le tutoiement et le vouvoiement (du et sié), confu­
sion qui provient de leur négligence des rôles sociaux. Elle a
également décrit un certain nombre d’autres problèmes subtils
posés par l'utilisation du langage, notamment la gestion des
tours de rôle dans la conversation et la distinction entre infor­
mations anciennes et nouvelles. Quand ils introduisent un
nouveau sujet dans une conversation, les autistes oublient par­
fois de le signaler. En revanche, on a constaté que ceux qui
s'expriment beaucoup verbalement emploient souvent des
expressions comme « à propos... », ou « par ailleurs... », ou
encore « en tout cas... », quand de fait, ils n'introduisent abso­
lument pas un nouveau sujet de conversation. Ils ont appris
ces formules sans vraiment les comprendre.
Dans l’art de soutenir une conversation, les caractéristi­
ques prosodiques du langage sont aussi importantes que le
contenu15. Nous pensons ici à la façon d'user des intonations,
de la hauteur de la voix, de son débit, de la fluidité et de
l’accentuation mis au service de la communication. Même les
autistes bien adaptés sont relativement incompétents en ce
qui concerne ces outils de communication16. Chez eux, un
murmure peut soudain se transformer en cri, ou une voix
grave céder subitement la place à une voix aiguë. Tout se
passe comme s'ils n’arrivaient pas à évaluer le volume sonore
nécessaire pour atteindre leur interlocuteur, et péchaient
donc soit par excès, soit par défaut. Le débit pose des problè­
mes semblables. La mère d’un enfant autiste m'a dit : « Si
seulement j'arrivais à le faire parler plus lentement, peut-être
les gens le comprendraient-ils. » Par ailleurs, certains autis­
tes manquent totalement d'intonations ; leur discours est
donc perçu comme une psalmodie pédante et monotone. À
l’inverse, il arrive aussi que, d'une voix apparemment très
bien modulée, l'autiste fasse un commentaire absurde ou
répète toujours la même phrase. Tout cela incite à penser
que ces problèmes ne sont pas dus à un manque de contrôle,
mais au fait que ces individus ne savent pas ce qu’ils doivent
contrôler, ni à quel moment ils doivent le faire. Normale­
ment, il ne s'agit pas d’une décision consciente - ce serait
trop lent pour être utile - mais d’une décision due à l'inten­
tion qui sous-tend le message. L’incapacité chez l’autiste à
contrôler les outils de la conversation est une conséquence
du même dérèglement profond qui explique toutes les bizar­
reries de langage que nous avons abordées : le défaut de
mentalisation.
Communiquer l'information appropriée
L’une des règles tacites qui président à nos conver­
sations est que ce sont les informations nouvelles qui inté­
ressent un interlocuteur, alors que celles dont il a déjà
connaissance l'ennuient. Cette règle toute simple est loin
d'être évidente pour les enfants autistes. Tandis que nous
travaillions tous les trois dans le calme d'une salle d'école
pour enfants autistes, Josef Perner et Sue Leekam ont conçu
le scénario suivant17. Quand un enfant entrait dans la pièce,
Josef prenait une grosse abeille de bois dans un sac. Il pré­
sentait l'abeille comme quelque chose de nouveau et d’uni­
que, puis montrait ce quelle pouvait faire ; elle battait des
ailes ! La démonstration était spectaculaire, et il ne m’était
pas difficile de feindre la surprise. Puis, il disait : « U y a
encore une chose que fait l’abeille », et à ce moment précis
je quittais la salle en prétextant le besoin urgent de trouver
un mouchoir. Josef montrait alors à l'enfant que l’abeille
peut aussi hocher la tête. Bien sûr, j’étais sortie et ne voyais
rien de tout cela. Quand je revenais avec mon mouchoir, je
demandais immédiatement : « Alors, qu'est-ce qu’elle fait,
l'abeille ? » Les enfants autistes me disaient à coup sûr que
l'abeille bat des ailes avant de me dire quelle hoche la tête.
Et pourtant, le hochement de tête aurait dû être mentionné
en premier, puisque je ne l’avais pas encore vu, ce qui le
rendait plus intéressant pour moi. C’est ce que firent les
enfants normaux. Par voie de conséquence, ils semblaient
conscients du fait que je n'étais pas encore au courant pour
le hochement de tête, et qu'ils devaient donc m’en parler.
Une information vieillit très vite. Cette étude pose la
question suivante : comment savoir qu’une information n'est
pas nouvelle ? La réponse passe par une entente tacite entre
les interlocuteurs. Cette bonne entente n’est possible quen
identifiant les états mentaux d’autrui et en y adaptant cons­
tamment le contenu de nos messages. Nous sommes guidés
par notre idée de ce que notre interlocuteur sait ou ne sait
 Illustration 7.2 - L’abeille qui bat des ailes et hoche la tête.

pas. Une conversation familière entre deux amis peut paraî­

tre cryptique vue de l’extérieur, mais les amis en question
s'appuient sur un savoir partagé. Ils ne se donnent pas la
peine de répéter ce qui coule de source.
 La communication intentionnelle
Le dérèglement des capacités de communication propre
à l’autisme est à la fois énorme et subtil. La meilleure façon
de le comprendre consiste à se dire qu'il existe deux types de
communication. L’un d'eux possède la priorité maximale
chez les individus normaux : il s’agit de la communication
pleinement intentionnelle. Elle relie les informations aux
états mentaux, puis évalue l’information transmise. L’autre
type de communication ne sert qu’à transmettre de simples
énoncés. C'est ce dernier type qui apparaît clairement dans
ma conversation avec Ruth, alors que le premier type semble
en être totalement absent.
Transmettre fidèlement une information n'est pas une
mince affaire. Cela requiert un codage et un décodage précis
de la parole à l'entrée et à la sortie. Ruth en est capable. Les
enfants qui répètent en écholalie ce qu’ils entendent, aussi.
Pourtant, dans la communication quotidienne, il est rare
qu’un interlocuteur n'ait qu’à recevoir de simples énoncés et
à les transmettre sous leur forme exacte. Au contraire, nous
nous attendons à ce que nos interlocuteurs sachent que nos
phrases ne sont pas que de simples énoncés, mais quelles
contiennent en général quelque chose de plus. Ce qui
importe vraiment, dans la communication usuelle, c'est le
but du message plutôt que le message lui-même. Autrement
dit, quand nous écoutons quelqu'un, nous avons besoin de
savoir pourquoi il nous communique telle pensée (plutôt que
telle autre), et quand nous nous adressons à quelqu’un, nous
voulons nous assurer d’être bien compris. Nous disposons
d'un certain nombre de signaux verbaux et non verbaux éla­
borés pour faire comprendre ces intentions.
Dan Sperber et Deirdre Wilson ont bâti une théorie à la
fois brillante et innovante - la théorie de la Pertinence - dans
laquelle ces deux facettes de la communication in ten tio n ­
nelle s'agencent comme la clé dans sa serrure18. Cette th éo­
rie, qui cherche à expliquer ce qui rend la co m p réh en sio n
possible, est on ne peut mieux adaptée à l'explication psycho­
logique de l’incapacité de communiquer dont souffrent les
individus autistes.

Rugueux pousse Sinueux

Voici un exemple illustrant ces deux types de communi­

cation. Considérons deux créatures qui se poussent l’une
l’autre, comme sur l’illustration 7.3. « Rugueux pousse
Sinueux » n’est qu'un simple énoncé, un message qui décrit
le contenu du dessin. Dans le cours ordinaire de la conversa­
tion, ce message ne constituerait que l’une des façons possi­
bles de décrire la scène, et l'énoncé effectivement émis
dépendrait du contexte. Il dépendrait de ce que le locuteur
veut que l’auditeur comprenne. Bien quelle soit correcte, une
description comme « Rugueux pousse Sinueux » pourrait
s'avérer totalement inadéquate (puérile ? pédante ?). En
revanche, les divers énoncés figurant dans les bulles sont
plus que de simples descriptions du contenu du dessin. Dans
chaque cas, ils expriment la surprise devant le fait que
Rugueux pousse Sinueux. Mais chaque énoncé traduit la sur­
prise sous une forme différente. Tout en reflétant l’état men­
tal du locuteur, il nuance à sa façon l’énoncé simple. Habi­
tuellement, nous introduisons toutes sortes de jugements
dans nos énoncés, et révélons ou dissimulons toutes sortes
d'états mentaux. On peut même dire que nos énoncés lais­
sent entrevoir la raison primaire pour laquelle nous nous
adressons à telle ou telle personne. Plus encore, nous prêtons
constamment attention à des aspects des énoncés qui n'ont
rien à voir avec leur contenu, mais plutôt avec l'intention du
locuteur. Or justement, selon Sperber et Wilson, il serait
impossible de communiquer véritablement sans ce type de
phénomène. En fait, dans les conversations ordinaires, les
énoncés simples (où seul le contenu importe) sont si rares
qu’ils tendent à être interprétés sous l’angle d’une présumée
intention ultérieure du locuteur, même lorsqu’il n'y en a
aucune. C'est le cas sur l'illustration 7.4. En raison de la
façon dont les utilisateurs normaux du langage interprètent
habituellement les intentions des locuteurs, il se peut que le
langage des autistes se trouve surinterprété, tout comme la
question posée au téléphone, dans le dessin.
On trouve un exemple du malentendu inverse dans
l’illustration 7.1. Là, l'absence de communication est due au

Illustration 7.4
fait que l’enfant ne tient pas compte de la raison pour
laquelle on lui a posé la question. Sa mère voulait vraiment
le sel. Cette situation rappelle tout à fait l’incapacité des
autistes à fournir des réponses adéquates à des questions
similaires.
On trouve partout des descriptions des difficultés
qu’éprouvent les autistes pour saisir les remarques désinvoltes
ou les mots d’esprit, car leur compréhension est extrêmement
littérale. À ce propos, Margaret Dewey a mené une enquête
informelle aux États-Unis, en utilisant des dessins humoristi­
ques extraits de la revue New Yorker. Elle a constaté que même
les autistes les plus aptes et les plus instruits ne parvenaient
pas à comprendre ces dessins, ni à les trouver drôles. Les
déclarations des autistes sont elles-mêmes parfois longues et
pédantes, et comportent souvent des expressions toutes faites.
Elles peuvent être perçues comme inadéquates, impolies, ou au
contraire obséquieuses. Ainsi, un jeune autiste qui téléphone
souvent à sa tante préférée, ne manque jamais de s’annoncer
en disant : « C’est M. C. Smith, ton neveu, à l’appareil. »
Voici un dernier exemple des vicissitudes de ces deux types
de communications, la communication littérale et la communi­
cation normale, intentionnelle. Il est extrait de la délicieuse
comédie intitulée Bienvenue Mister Chance. Le héros de cette
histoire est un homme candide, mentalement handicapé et sans
nul doute autiste, incarné par Peter Sellers, qui devient le gou­
rou d’un groupe de gens sophistiqués et crédules. Ils ne savent
rien de lui, mais sa simplicité et son ingénuité les emplit du
plus grand respect à son égard. Chacune de ses déclarations
(faites d’une voix lente et posée) est une vérité d’évidence, un
truisme. Malgré cela, elles sont reçues avec empressement,
richement interprétées et investies d’une signification profonde.
Quant au héros, il ne se rend absolument pas compte de l’effet
qu’il produit. Le sérieux de cette comédie des malentendus tient
à ce que la littéralité autistique agit comme un miroir pour ceux
qui mentalisent et interprètent le moindre message comme bon
leur semble. Ici, pour une fois, notre capacité de mentalisation
est montrée dans le but de tous nous tourner en ridicule.
 CHAPITRE 8

L 'intelligence
et les ta le n ts ex cep tio n n els

L’intelligence est un concept aux multiples sens. Dans le

cas présent, je l'utilise pour me référer à l'efficacité globale
du cerveau quand il traite une information. L’idée est sim­
ple : plus le cerveau est efficace, plus sa capacité à analyser
l'information entrante et à agir sur elle est meilleure, et plus
l'intelligence est grande. Il est vrai qu'une telle définition est
vague du fait de l’absence d'une théorie systématique des
bases neurales de l’intelligence.
Comment évaluer l'efficacité du fonctionnement d'un
cerveau ? Les tests de quotient intellectuel, judicieusement
utilisés et interprétés, peuvent nous aider à connaître la
quantité d’informations acquises par un individu au cours de
sa vie (l'intelligence cristallisée), et la quantité d'informations
nouvelles qu'il peut traiter (l’intelligence fluide). Mais les
résultats d’un test de QI ont-ils la même signification dans le
cas d'un autiste et dans le cas d’un non-autiste ? Kanner et
Asperger furent tous deux impressionnés par la « physiono­
mie étonnamment intelligente » des enfants autistes, et par
leurs pôles d’intérêt inhabituels, ce qui fut démenti par la fai­
blesse de leurs résultats aux tests de QI. Se pourrait-il que
ces enfants soient plus intelligents que ne le laissent suppo­
ser les tests ? Après tout, il arrive que des enfants autistes
possèdent des capacités sortant de l’ordinaire, et parfois
même un talent exceptionnel.
 Autisme et retard mental
Les termes « retard mental » et « difficulté d’apprentis­
sage » impliquent lenteur du développement et intelligence
limitée. Mais même les individus dont l’intelligence est limitée
ont la capacité d’apprendre. Le retard mental est une classifi­
cation essentiellement basée sur les résultats des tests de QI.
Un QI entre 85 et 115 s’inscrit dans la moyenne, tandis qu’un
QI entre 85 et 70 s'inscrit dans la moyenne basse. En dessous
de 70, nous sommes en présence d’un retard mental, qui est
qualifié de « sévère » quand le QI est inférieur à 50. Les QI les
plus bas génèrent un plus grand nombre d’anomalies du cer­
veau, d'où une limitation croissante de la capacité de traite­
ment des informations. En ce sens, on peut voir le quotient
intellectuel comme un baromètre de la santé du cerveau.
Tandis que 3 % des enfants scolarisés présentent des
signes de retard ou de difficulté d'apprentissage tels que défi­
nis par les tests de QI, seuls 0,3 % d'entre eux souffrent d'une
forme sévère de retard mental1. Pourtant, malgré leur inca­
pacité à réussir les examens scolaires, ils apprennent à lire, à
écrire et à compter. Une éducation patiente et attentive, pas
seulement dans l'enfance mais tout au long de la vie, se
révèle très efficace. Des expériences en laboratoire ont mon­
tré que l’évolution des performances résulte de l'apprentis­
sage - une fois que celui-ci est parti sur les bons rails2. Des
progrès significatifs sont constatés avec le temps, même chez
les enfants qui souffrent d'un déficit intellectuel sévère. Cela
souligne l'importance d'une éducation spécialisée.
Nous savons que 75 % des enfants autistes sont atteints
de retard mental, estimation basée sur les populations clini­
ques, qui n'incluent pas la totalité du spectre de l’autisme.
Une nouvelle étude démographique menée auprès d’enfants
de 7 ans dans le sud-est de l'Angleterre, a démontré que seuls
35 % des enfants atteints de troubles autistiques, syndrome
d'Asperger y compris, avaient un QI inférieur à 703. Ces
résultats sont liés à une meilleure détection de l'autisme chez
les enfants les plus intelligents. Cette découverte laisse pen­
ser que la difficulté d’apprentissage pourrait ne pas être aussi
fortement associée à l'autisme que ce que nous croyions.
Néanmoins, il serait faux de croire qu’un quotient intel­
lectuel élevé exclut la présence d’une pathologie du cerveau.
Les pathologies du cerveau sont aussi présentes chez les indi­
vidus autistes dont le 01 est dans la moyenne ou la moyenne
haute. Par conséquent, eux aussi gagnent à suivre une éduca­
tion spécialisée. Comme l'a fait remarquer Hans Asperger il y
a longtemps, ils ont besoin d'enseignants qui les compren­
nent et comprennent leur état, et leur permettent d’appren­
dre à leur façon. Ils ont besoin d’un accompagnement sensi­
ble et indirect plutôt que de méthodes basées sur la
confrontation4. Même si de nombreux enfants autistes intel­
ligents accomplissent les mêmes tâches que leurs camarades
de classe non autistes, ils les accomplissent sans doute diffé­
remment. Détecter ces différences est le but recherché d'un
grand nombre d’enquêtes psychologiques.

Le modèle d'intelligence d’Anderson

Mike Anderson, mon ancien collègue de l'Unité de déve­
loppement cognitif du MRC de Londres, est l’auteur d’une
monographie et d'un rapport sur le concept de l’intelligence
et sa signification pour les individus atteints de déficits
intellectuels5. Il explique en détail que l'intelligence n'est pas
un concept mythique, ni un instrument de mesure. Le
modèle d’Anderson, qui est décrit dans l’illustration 8.1, sug­
gère que l'intelligence, au sens commun du terme, repose sur
quelques composants cognitifs essentiels.
Le cœur du modèle d'Anderson consiste en un mécanisme
de traitement de base de l’information (MTB) qui comprend
un composant verbal (SP1) et non verbal (SP2). Ces mécanis­
mes sont responsables de l'acquisition des connaissances et
opèrent à un degré d’efficacité plus ou moins grand selon les
individus. Leur efficacité se mesure par des tests de quotient
 Illustration 8.1 - Théorie de l’architecture minimale sous-jacente
à l'intelligence et au développement. Tiré de M. Anderson, Intelligence
an d Development : A Cognitive Theory, Oxford : Blackwell, 1992, p. 107,
avec son aimable autorisation.

intellectuel verbaux et non verbaux. De surcroît, il existe plu­

sieurs modules cognitifs indépendants qui s’appuient sur des
structures neurales qui ont une fonction précise. Ce sont des
instruments spécialisés dans l'acquisition de plusieurs types de
connaissances particulières6. L’un de ces modules, par exem­
ple, ne traite que la parole. Un autre correspond à la « théorie
de l'esprit » (TdE) ou mécanisme de mentalisation. Ces modu­
les sont conçus pour travailler à un haut niveau de perfor­
mance, sans considération d'efficacité du traitement de base
des informations du cerveau.
Si l'un de ces modules est déficient, peut-être à cause
d’une anomalie dans le développement du cerveau, la situa­
tion se complique. Il en résulte un trouble du développe­
ment. La raison en est que l’information censée être traitée
par le module déficient ne l’est plus automatiquement.
L’information doit désormais être traitée par le mécanisme
de traitement de base multifonctions. L’acquisition des
connaissances dans le domaine particulier du module s’en
trouve ralentie et alourdie.
Dans le modèle d’Anderson, le système cognitif fonc­
tionne comme une petite entreprise composée de spécialistes
dévoués et d'un siège social. Quand l'un des spécialistes
tombe malade, l'un des directeurs intervient mais, sans talent
ni pratique spécifiques, il fera moins bien le travail. Pour
pousser la comparaison, si certaines entreprises ont un
meilleur rendement, c'est que leurs directeurs sont plus éner­
giques. Elles sont aussi moins fragilisées quand elles perdent
un ouvrier spécialisé.
Cette comparaison sous-entend qu'un mauvais résultat
aux tests de QI peut être lié à deux raisons totalement diffé­
rentes : un problème de fonctionnement du processeur de
base (un directeur inefficace), ou un module manquant
(l'absence d’un ouvrier spécialisé). Les pathologies du cer­
veau relevant du premier cas sont étendues, celles relevant
du second sont circonscrites. Toutefois, même quand un seul
des modules est déficient, cela peut avoir des répercussions
plus générales.

Intelligence supérieure - faible QI

Pour évaluer les limites du traitement perceptif de
l’information et ses liens avec le QI dans l’autisme, Kristina
Scheuffgen a utilisé le test du temps de réaction de Mike
Anderson7. Ce test ne requiert aucune connaissance préala­
ble, ne sollicite ni la mémoire, ni la rapidité des réponses
motrices. Le test évalue le temps nécessaire d’observation
d'un écran pour déterminer si les deux lignes verticales qui y
apparaissent sont ou non de même longueur. Plus le temps
d'observation est court, plus le résultat est bon. Cela signifie
qu'on est « à la hauteur » et qu'une brève fenêtre de temps
nous suffit pour saisir le contenu de l'écran. Cela signifie que
nous traitons efficacement l'information. Les courts temps
de réaction sont typiques des individus qui ont de bons résul­
tats aux tests d'intelligence fluide ; les longues plages de
temps sont caractéristiques de ceux qui obtiennent de mau­
vais résultats. Cette corrélation a ceci d’intéressant que ce
test n’est en rien un test de QI standardisé. Il ne demande
pas de stratégies complexes appliquées à la résolution d’un
problème ni d'effort de mémoire, et n’est pas basé sur la
rapidité des réponses. Il teste l'efficacité du processeur de
base dans le traitement de l'information.
La tâche se présentait sous la forme d'un jeu d’ordina­
teur susceptible de motiver suffisamment les enfants pour
leur faire passer des centaines d’essais, et obtenir la plus
courte fenêtre de temps d’observation possible. Le temps
moyen fut de 40 secondes, identique à celui obtenu par les
enfants au développement normal, dont le résultat moyen
sur l’échelle de Wechsler était de 118,35 points au-dessus du
quotient intellectuel moyen du groupe d’autistes. La diffé­
rence équivaut à deux écarts types. Quand nous avons com­
paré les enfants autistes qui avaient les plus faibles résultats
sur l’échelle de Wechsler, 68 en moyenne, à un groupe
d’enfants non autistes handicapés mentaux dont le QI moyen
était de 62, le temps de réaction des autistes s'est révélé sen­
siblement plus court (42 secondes contre 60). Cette étude
prouve que la capacité de traitement de base de l’information
n'est pas forcément moins importante dans l’autisme.
Les deux raisons qui expliquent un faible résultat au test
de QI - efficacité de base réduite et absence d’un module
cognitif - pourraient être à l’origine de la différence entre les
enfants autistes et non autistes. Nous partons du principe
que le module TdE (théorie de l’esprit) est manquant chez les
autistes. Dans le groupe affecté d'un handicap mental non
spécifique, nous partons du principe que la capacité globale
de traitement de l’information est faible. Mais pourquoi le QI
était-il si faible dans le groupe des autistes ? Dans les chapi­
tres précédents, nous avons déjà parlé de certaines répercus­
sions de l'absence du module TdE sur l'interaction sociale,
l'acquisition du langage, et la capacité d’apprentissage infor­
mel au contact d'autrui.
Considérons à présent l’apprentissage informel, parce
qu'il est particulièrement révélateur dans ce contexte. En
résumé, l’apprentissage informel se fait en étant simple­
ment au milieu des autres, en manifestant de l'intérêt pour
tout ce qu'ils peuvent dire. Il en résulte un apprentissage
incident et un bagage culturel commun aux membres d'un
même groupe. L'acquisition d'une telle culture commune
est facilitée par la capacité d'attribuer des pensées et des
croyances à autrui. Les connaissances incidentes et le com­
portement qu'il convient d'adopter lors de la passation d'un
test de QI, font partie d'un bagage culturel commun. Il est
probable que l'apprentissage informel pousse à vouloir faire
bonne figure quand on se retrouve face à quelqu’un. Tout
comme il est probable qu'il permette d’interpréter les inten­
tions qui se cachent derrière les questions posées par un
examinateur. Les connaissances incidentes peuvent aussi
être utiles quand il s'agit de répondre à certaines questions.
Si cette hypothèse s'avère exacte, alors il est possible que les
difficultés de mentalisation à elles seules aient pour consé­
quence de moins bons résultats dans certains tests de quo­
tient intellectuel.
Le test du temps de réaction est suffisamment nouveau
pour ne pas faire entrer en ligne de compte le bagage cultu­
rel acquis grâce à l'apprentissage informel. Il constitue donc
un instrument de mesure plus neutre des capacités minima­
les du traitement de l’information dans le cas de l’autisme. Il
y a aussi l’exemple des matrices de Raven. Ce test date du
milieu du XXe siècle et reste très utilisé pour mesurer l’intelli­
gence fluide, qu'il faut séparer de la connaissance cristallisée.
Les matrices de Raven utilisent des formes abstraites dispo­
sées en lignes et en colonnes, qu’il faut compléter en plaçant
le dernier élément de la matrice. Il y a aussi l'exemple de la
planche de Seguin, test classique qui date du début du
XXe siècle et qui a été conçu pour être mené indépendam­
ment du contexte social. Ce test utilise des figures géométri­
ques qu’il faut placer dans des encoches ayant exactement la
même forme. Le matériel utilisé dans ces tests est donc abs­
trait et les tâches à accomplir sont indépendantes de tout
contexte. Il arrive que les individus autistes aient de bons
résultats à ces tests, à condition que leur capacité de traite­
ment de base de l’information ne soit pas déficiente. Toute­
fois, leurs performances sont moins bonnes dans les tests de
QI qui font appel aux connaissances informelles.

Les pics et les creux de performance

Les échelles classiques d’intelligence de Wechsler (WISC
pour les enfants, WAIS pour les adultes) comportent plu­
sieurs subtests qui reposent tous sur une solide validation.
Elles ont fourni une grande somme d’informations sur les
performances caractéristiques des enfants autistes au cours
des tests. Cela vaut qu’on s’y attarde, ne serait-ce que parce
que presque tous les enfants autistes sont amenés, à un
moment ou à un autre, à se soumettre à ces tests au cours de
l’évaluation de leurs aptitudes.
La conception même des échelles et l’existence supposée
d’une forme d’intelligence globale, ou d’efficacité dans le trai­
tement de base des informations, font que le niveau de per­
formance d’un enfant « normal » est uniforme sur une très
grande variété de subtests, et égal à la moyenne de sa tran­
che d’âge. Que l’enfant soit d’une intelligence inférieure ou
supérieure à la moyenne, ses performances sont d’un niveau
à peu près égal dans tous les subtests. Si l’on relie sur un gra­
phique les points représentant les résultats obtenus aux
divers tests, on obtient donc une droite plus ou moins hori­
zontale. À l’inverse, un tracé très irrégulier, semblable à ceux
produits par un sismographe lorsqu'il enregistre une
secousse, est caractéristique de la grille de performances
d'un enfant autiste. Ce profil de performances semble diffé­
rer de celui de tous les autres groupes cliniques.
 Les enfants autistes n’ont pas tous le même profil, mais
une caractéristique particulière apparaît néanmoins claire­
ment lorsqu’on analyse les données de tout un groupe : il
existe deux pôles opposés de performance. Les pôles sont
apparents malgré les écarts de niveau intellectuel et de
milieu culturel. En effet, cette caractéristique est également
présente chez les enfants autistes ayant une intelligence nor­
male ou supérieure8.
Le pôle de la plus mauvaise performance est atteint dans
les subtests qui exigent de grandes capacités de communica­
tion et du bon sens. Le plus représentatif de ces derniers est
le subtest de compréhension, décrit dans l'illustration 8.2. Il
appelle des réponses de bon sens à des questions apparem­
ment anodines, mais en fait profondes, car destinées à placer
l’enfant dans des situations hypothétiques. Il ne suffit pas de
donner la « bonne » réponse ; il faut aussi que la réponse soit
pertinente. Cette pertinence découle automatiquement de
l'apprentissage incident d'une culture commune. Comme
nous l’avons dit précédemment, on pourrait s’attendre à ce
que les enfants autistes s’en trouvent pénalisés. Pourtant, il
n’est pas vrai que les individus autistes soient incapables de
comprendre n'importe quelle question et d’y répondre. Par
exemple, quand les questions appellent des informations pré­
cises sur un sujet particulièrement bien connu de l'enfant
autiste, il y répond parfaitement. Il est probable qu'il ait
acquis ces connaissances intentionnellement et grâce à sa
propre expérience, plutôt qu'incidemment et grâce à d’autres
personnes. De fait, les enfants autistes obtiennent presque
toujours de meilleurs résultats aux subtests d’information et
de vocabulaire des WISC qu'aux subtests de compréhension.
En revanche, c’est généralement l’inverse qui vaut pour les
enfants retardés non autistes.
Le pôle de la meilleure performance consiste en des sub­
tests dont le plus représentatif est celui des cubes de Kohs. Ce
test, qui mesure les capacités spatiales, consiste à reproduire,
en un temps donné, une structure abstraite à l’aide de petits
cubes, comme on le voit dans l'illustration 8.3. De nombreux
enfants autistes y obtiennent des résultats qui égalent ou
Illustration 8.2 - Exemple de subtest de compréhension.

Illustration 8.3 - Le test des cubes de Kohs.

dépassent ceux des enfants normaux du même âge. En revan­
che, ce test est généralement difficile pour la plupart des
enfants retardés non autistes, quel que soit le nombre de leurs
tentatives. Il n’est peut-être guère étonnant que ce test soit
comparativement plus facile pour les autistes, puisqu'il offre
des similitudes frappantes avec le test du temps de réaction,
les matrices de Raven, et la planche de Seguin. Tous ces tests
se veulent indépendants des connaissances culturelles com­
munes, et font appel à un traitement de base de l'information
indépendant de la capacité de mentalisation.

Intelligence adaptée aux tests

et intelligence adaptée au monde
Jusqu’à quel point peut-on soutenir qu'une culture com­
mune influe sur la capacité de passation des tests ? On a sou­
vent pointé des anomalies dans les tests d'intelligence stan­
dardisés effectués auprès de groupes culturels différents.
Quelqu’un capable de résoudre un problème dans la vie peut
se montrer incapable de le résoudre en situation de test.
Dans le cas de l’autisme, on trouve souvent la situation
inverse. Une étude fascinante consacrée à des enfants nor­
maux et bien adaptés qui sont devenus marchands ambu­
lants dans la ville de Recife, au Brésil, illustre ce contraste9.
Les jeunes marchands ambulants, qui n’étaient jamais allés à
l'école, calculaient avec une grande facilité les prix et la mon­
naie à rendre quand ils vendaient des fruits ou des légumes à
leurs clients. Pourtant, ces mêmes enfants étaient incapables
d’effectuer des calculs similaires quand les problèmes se
posaient hors contexte et leur étaient soumis dans le cadre
d'un test effectué dans un laboratoire de psychologie. Pour
réussir un test, il est nécessaire de se familiariser avec l'idée
de résoudre des problèmes en dehors de tout contexte réel.
La scolarisation participe de cette familiarisation. C'est à
l'école que l’on apprend à accomplir des tâches hors de tout
contexte, et que l'on acquiert des connaissances théoriques.
Il en résulte ce qu’on pourrait qualifier d'intelligence adaptée
aux tests, par opposition à l'intelligence adaptée au monde.
Le cas des enfants brésiliens montre un fort contraste entre
cette dernière forme d’intelligence et l'intelligence adaptée
aux tests, et souligne l'importance du contexte dans l'intelli­
gence adaptée au monde.
Ceux qui n’ont jamais été scolarisés trouvent étranges la
neutralité et l’absence de contexte des tests consistant à
résoudre des problèmes abstraits. Ils ont appris par leur pro­
pre expérience et celle d’autrui ce qui est utile et important
dans leur vie. De fait, leur intelligence du monde les empê­
che d'exploiter leurs capacités lors d'un test adapté à une
intelligence scolaire. C'est donc dans les tests qui n’exigent
en principe aucune culture (cubes de Kohs, planche de
Seguin, matrices de Raven), que les individus non scolarisés
sont le plus désavantagés. Cela ne manque pas d'ironie. La
situation s'inverse dans le cas de l’autisme, où - pour peu
qu'il n'existe aucun déficit intellectuel ajouté - les résultats à
ces tests peuvent être excellents. En règle générale, la réus­
site à ces tests est facilitée par une éducation formelle. Je
présume que l’éducation formelle, tout comme l’autisme,
permet de faire abstraction du contexte pour mieux résoudre
les problèmes. On peut supposer que l'enseignement explicite
favorise les capacités latentes d'abstraction du cerveau
humain. A l’opposé, la dure « école de la vie » pourrait faire
disparaître ces capacités et favoriser des solutions contex­
tuelles aux problèmes d'ordre pratique.
Tous les enfants normaux s’en sortent quand ils com­
prennent le contexte et parviennent à en tenir compte. Il n’en
va pas de même pour les autistes. Nous avons la preuve de
leur capacité inhabituelle à négliger le contexte. L’aptitude à
acquérir une pensée indépendante de son contexte (pensée
associée) est également caractéristique de l'enseignement
explicite. Prenons l'exemple de l’apprentissage de la lecture.
Quand il apprend à lire, l’enfant doit dissocier le langage des
situations de la vie quotidienne, pour ne penser qu'à la sono­
rité du discours et au rapport entre cette sonorité et les let­
tres. Certaines caractéristiques des mots, comme leur struc­
ture phonétique, n’ont rien à voir avec leur signification, et
réclament d’être traitées indépendamment quand on apprend
les rudiments de l’orthographe. Un autre exemple des avanta­
ges de la pensée dissociée est quelle facilite l’examen d’une
information, libre de tout contexte ou préjugé. Par exemple,
un bon juge doit savoir faire abstraction de ce qu’il sait des
précédentes condamnations d'un accusé pour porter un
regard détaché sur les preuves objectives.
Peut-être les enfants autistes ne ressentent-ils pas le
besoin de libérer le langage de son association avec les situa­
tions de la vie quotidienne parce qu'à leurs yeux, il n'y a
jamais été associé. En général, ces enfants sont très doués
pour la lecture et l'orthographe, plus que pour la compréhen­
sion de ce qu’ils lisent. Certains sont très doués dans le
domaine des mathématiques abstraites, comme le démontre
leur connaissance des nombres premiers, mais ils n’appli­
quent pas ce savoir. D'autres seraient capables d’analyser
avec neutralité une situation par ailleurs sujette à interpréta­
tion, mais ils n’appliquent pas leurs connaissances. Tout cela
indique que leur intelligence est plus adaptée aux tests
quelle n’est adaptée au monde. Malgré des dons extraordi­
naires en calcul mental, les enfants autistes ne parvien­
draient certainement pas à gagner leur vie comme mar­
chands ambulants.
Si la tendance à ne pas tenir compte du contexte est
caractéristique de l’intelligence autistique, alors il faut y voir
une explication possible des dons et des talents peu com­
muns des enfants autistes.

La mémoire machinale et ce quelle révèle

Il nous est plus facile d'expliquer les échecs que les réus­
sites des enfants quand nous pensons qu’ils sont « autorisés »
à échouer du fait de leur mauvais développement cérébral.
Pourtant, l'examen psychologique des pics de performance
autistiques s'est révélé très fructueux. On peut même dire
que ce sont les pics, et non les creux de performance, qui
nous fournissent les principales indications sur les déficits
cognitifs sous-jacents. Les « îlots » d'aptitudes ne sont pas les
tranquilles oasis qu'ils semblent être, mais plutôt des volcans
à l’activité peu commune.
Les exploits de mémorisation machinale constituent un
exemple typique d'« îlot » d'aptitude chez les enfants autistes.
Et, au-delà de la simple observation de leur aptitude à répé­
ter mot pour mot des phrases ou des paroles de chansons,
nous disposons d’un certain nombre de résultats d’expérien­
ces. Entre 1964 et 1970, à Londres, Beate Hermelin et Neil
O’Connor ont été les premiers à effectuer, au cours d’une
série de recherches innovantes, des expériences systémati­
ques sur les aptitudes des enfants autistes. C'était à l’époque
où les modèles de traitement de l’information faisaient leur
entrée dans le champ des théories psychologiques. Autre­
ment dit, on commençait à construire des modèles dans les­
quels la sortie est séparée de l'entrée, toutes deux étant éga­
lement séparées des processus centraux, qui reçoivent les
messages et les stockent, et qui déclenchent également les
actions. La révolution de la psychologie cognitive contre le
behaviorisme avait commencé. J'ai eu la chance d'être for­
mée par les pionniers de cette recherche, et leurs études
innovantes sur la mémoire verbale ont inspiré mes propres
travaux, ainsi que ceux de beaucoup d’autres. Leurs expé­
riences sont décrites dans une monographie parue en 197010.
Je vais résumer ici quelques-uns de leurs résultats.
Hermelin et O’Connor ont utilisé pour la première fois la
méthode consistant à comparer des enfants autistes à des
enfants normaux beaucoup plus jeunes, ainsi qu’à des enfants
handicapés mentaux. Les performances des trois groupes
d'enfants étaient semblables pour certains tests dont les nor­
mes sont calculées par rapport à l’âge mental. Cette procédure
est dite d'« appariement » des âges mentaux. Elle garantit
qu’aucun des écarts de performance révélés par les tâches
expérimentales n'est dû au simple fait que l’un des groupes
soit globalement plus déficient, ou plus jeune, qu’un autre.
Cette méthode permit de sortir d'une impasse. Nous tirons
peu d'enseignements de l'observation répétée de mauvais
résultats dans les groupes d'individus cliniquement anormaux.
Par exemple, constater les mauvais résultats d’enfants handi­
capés mentaux dans des tâches corrélées au quotient intellec­
tuel ne nous apprend rien que nous ne sachions déjà.
Ce qui importe, c'est de savoir si, outre cette faiblesse
générale des résultats, il existe ou non un problème spécifique,
voire un talent spécifique. On peut y parvenir en comparant
des groupes en fonction de leur performance dans une tâche
donnée. Mais les performances des enfants handicapés sont
forcément moins bonnes que celles des enfants normaux du
même âge. Par conséquent, le groupe témoin d'enfants nor­
maux devra être composé d'enfants plus jeunes, dont les per­
formances seront forcément moins bonnes que celles de leurs
aînés. Et surtout, on devra disposer d’un groupe témoin cons­
titué d'enfants qui, ayant souffert de lésions neurologiques,
sont mentalement déficients meus pas autistes. En effet, toute
différence entre un tel groupe et un groupe d'enfants autistes
sera révélatrice de déficits spécifiques de l'autisme. C’est la
même procédure qui fut suivie dans les expériences sur l’attri­
bution des états mentaux dans le chapitre 5.
Revenons-en à la question de la mémoire machinale. Si
les enfants autistes et d’autres enfants ont une capacité équiva­
lente à se rappeler une liste de chiffres, il était intéressant de
savoir s'il existait des différences dans les autres tests de
mémoire. De telles différences furent effectivement relevées.
La tâche consistait à se rappeler la plus grande partie possible
d'une séquence de mots. On s'était également assuré que la
longueur de la séquence dépassait la capacité de mémoire
immédiate (ou empan) des enfants, testée par ailleurs. Les
enfants autistes - il s'agissait ici d’enfants autistes retardés
moyens ou profonds - faisaient systématiquement la chose
suivante au cours de ce test : quel que fût le type de séquence
de mots présenté, ils se rappelaient toujours la fin des séquen­
ces. Les enfants non autistes, en revanche, ne faisaient cela
que lorsque la séquence était composée de mots complète­
ment choisis au hasard. Par exemple, si la séquence était :
« quoi-voir-où-feuille-est-bateau-nous », tous les enfants res­
tituaient quelque chose du genre « est-bateau-nous ». C’est
exactement ce à quoi il faut s'attendre quand la capacité de
mémoire est dépassée : les informations les plus récentes pren­
nent le pas sur les plus anciennes. Cependant, cette règle ne
tient plus quand la séquence n'est pas choisie au hasard. Dans
un cas, la moitié de la séquence constituait une courte phrase,
par exemple : « où-est-le-bateau-quoi-voir-était-feuille ». Là,
les enfants non autistes restituaient la phrase quelle que fût sa
position dans la séquence, et oubliaient le reste. En revanche,
les enfants autistes répétaient « voir-était-feuille », c’est-à-dire
la dernière partie du message, comme toujours dans le cas
d'une séquence construite au hasard, et oubliaient la phrase.
Bien sûr, quand la phrase se trouvait à la fin de la séquence,
ils la restituaient parfaitement.
Dans une autre série d’expériences, la séquence consistait
en une phrase extrêmement longue, comme par exemple :
« Dimanche-dernier-les-enfants-sont-allés-au-parc-pour-
nourrir-les-canards". » Perçue comme une séquence de
12 mots isolés, cette phrase dépasse de loin la capacité de
mémoire immédiate des enfants qui participaient à l'expé­
rience. Mais les jeunes enfants normaux réussissaient souvent
à restituer mot pour mot des séquences contenant 12 mots et
plus, alors qu’ils étaient incapables de restituer plus de trois
chiffres choisis au hasard. La structure et le sens de la phrase
agissent probablement comme un stimulus incitant les
enfants à assembler les mots en une unique unité cohérente,
ce qui fait que la capacité de mémoire immédiate n’est pas
dépassée. Les enfants s’étaient sans doute concentrés sur le
sens de la phrase, ce qui les aidait à s'en souvenir.
Les enfants autistes qui participaient à l’expérience, et
surtout les plus retardés, étaient incapables de faire ce tour
de passe-passe mental. Bien qu'ils aient été également plus
aptes à se rappeler des phrases que des mots en vrac, la
différence n'était pas aussi nette. Par ailleurs, les enfants
autistes étaient moins enclins que les enfants normaux à
réordonner des phrases afin de les rendre plus correctes
grammaticalement. Contrairement aux enfants normaux, ils
ne se sentaient pas obligés de réorganiser les stimuli pour
obtenir des structures cohérentes. Or, cette compulsion
existe vraiment chez les individus normaux, et elle est facile
à mettre en évidence. En effet, si l’on demande à quelqu'un
de répéter une longue phrase non grammaticale, il ne peut
en général s’empêcher de la corriger. Par exemple, en enten­
dant : « Le renard était poursuivre par un troupeau d'oies
blanches », on dirait sans doute automatiquement « pour­
suivi » à la place de « poursuivre ». En effet, la tendance à
corriger des formes déviantes et à réorganiser des éléments
présentés en vrac n'est pas confinée au langage12.
Au cours d’une autre expérience, je cherchai à déterminer
si les enfants autistes et les enfants normaux utilisaient ou non
des stratégies différentes pour se rappeler une séquence de
jetons rouges et verts. Selon le type d'erreurs commis par les
enfants, on pouvait savoir si l'apprentissage s'effectuait en
mémorisant les couleurs jeton par jeton, ou au contraire glo­
balement, c'est-à-dire d’après les règles gouvernant la structure
de la séquence13. Les enfants normaux découvraient rapide­
ment la règle structurelle la plus pertinente. Qui plus est, ils en
faisaient un usage exagéré. Ainsi, d’après la règle dominant la
structure de la séquence, il était possible de prédire le type
d’erreurs qu’ils allaient commettre. Si la séquence contenait
principalement des alternances rouge-vert, alors l’enfant en
restituait un nombre supérieur à la réalité. Si la séquence
contenait de longues portions d'une seule couleur, l’enfant res­
tituait des portions monochromes encore plus longues. Il est
clair que ces enfants avaient saisi l'essentiel de chaque struc­
ture avant même d'avoir correctement mémorisé la séquence.
D'ailleurs, il se pourrait que ce phénomène soit semblable au
fait de comprendre l'essentiel dans une phrase, et qu'il soit
donc dû, lui aussi, à une recherche constante du sens global
des choses. Les enfants autistes n'utilisaient pas cette stratégie.
Ils n'étaient pas influencés par la règle globale. En revanche,
ils étaient sensibles au dernier élément de chaque séquence,
qu’ils répétaient soit à l’exclusion de l'autre, soit en alternance
avec l’autre. Ainsi, leurs erreurs pouvaient être totalement pré­
dites à partir d'un petit fragment de la structure. En ce sens,
les enfants autistes faisaient donc preuve d’un intérêt moindre
pour la structure globale.
Un enfant autiste est capable de se rappeler tous les détails
d’un horaire de train sans pour autant avoir la passion des
trains, et sans pour autant avoir envie d’utiliser cette informa­
tion pour voyager. Le mot clé est machinal, par opposition à
raisonner. Kanner parlait de cette « mémoire proprement phé­
noménale qui permet à l’enfant de se rappeler et de restituer
des suites complexes d”'inepties”, aussi désorganisées soient-
elles, sous leur forme initiale exacte14 ». Il semble surprenant
que l'on puisse considérer cela comme un exploit. Normale­
ment, ce ne sont pas les inepties que l'on cherche à se rappeler,
et la capacité de le faire est bien moins utile que la capacité de
se rappeler les choses qui ont un sens. Nous en sommes
d'ailleurs tellement convaincus que cela ne nous impressionne
pas le moins du monde. En outre, une bonne mémoire machi­
nale s’accompagne normalement d'une mémoire raisonnée
encore meilleure. Mais les exploits de mémorisation spectacu­
laires et isolés des enfants autistes s’accompagnent habituelle­
ment d’une faible capacité à extraire le sens des choses, ce qui
est peut-être le signe d'un processus cognitif singulier.
Bien que ce travail date de quelques décennies, les résul­
tats d'études récentes sur la mémoire dans l’autisme confir­
ment ces conclusions. En 2001, Minshey et Goldstein ont
mesuré la mémoire auditive et visuelle de 52 jeunes adultes
autistes de haut niveau et de 40 membres normaux d’un
groupe témoin15. Ils ont découvert que les performances des
groupes étaient égales pour les tâches de mémorisation sim­
ple et pour un empan de mémoire constitué d'une série de
lettres, mais un déficit significatif fut découvert dans le
groupe des autistes quand les tâches se faisaient plus com­
plexes. Cette constatation ne tient pas compte de la modalité
sensorielle. Les auteurs expliquent la progression du degré
de déficit corrélativement à celui de complexité comme la
conséquence d’une impossibilité à initier des stratégies
d’organisation et comme le résultat d'un faible usage des
signaux contextuels.
 Les vifs éclats de l'esprit
C'est le titre donné par Beate Hermelin à son récent
ouvrage dans lequel elle décrit la recherche qu'elle a consa­
crée à l'un des sujets les plus fascinants de l’autisme, le phé­
nomène des savants16. L'appellation savant a remplacé
l'ancienne appellation idiot savant*, où la juxtaposition de
deux termes opposés exprimait le paradoxe de performan­
ces exceptionnelles dans un domaine, sur fond de perfor­
mances globalement faibles dans presque tous les autres
domaines. Beate Hermelin a analysé les individus qui ont
généralement une faible intelligence mais des talents singu­
liers de poètes, qui parlent plusieurs langues, sont musi­
ciens, savent dessiner, peindre, calculer mentalement, sont
capables de deviner le jour de la semaine correspondant à
n'importe quelle date du calendrier. Ces aires d’excellence
concernent environ 10 % de la population autistique, et ne
tiennent pas compte des autistes doués d’une phénoménale
mémoire machinale. Ces dons sont un régal pour l’individu
concerné aussi bien que pour les gens qui en sont témoins,
qu’ils résultent de productions artistiques durables, ou plus
simplement d’une activité joyeuse mais éphémère.
Qui sont les savants ? Prenons l'exemple stupéfiant de
Nadia17. De 4 à 7 ans, elle réalisa des dessins admirés par des
professionnels et comparés à la beauté de peintures rupes-
tres vieilles de trente mille ans18. Nadia est un exemple inté­
ressant qui prouve qu'un talent précoce peut disparaître
aussi vite qu’il est apparu. Sa production artistique s'est
interrompue quand elle a fait des progrès développementaux
dans d’autres domaines, comme le langage. D’autres person­
nes, pourtant, continuent de produire, et révèlent même de
nouveaux talents exceptionnels. Stephen Wiltshire en est un
exemple. À l’âge de 12 ans, les dessins de Stephen attirèrent
En français dans le texte (NdT).
l'attention du président de l'Académie royale des arts de
Grande-Bretagne. Voici ce qu’en dit Sir Hugh Casson :
« Stephen Wiltshire dessine exactement ce qu’il voit - ni
plus, ni moins. Il se tient debout devant l’objet - en général,
il s’agit d’un immeuble - pendant, disons, un quart d’heure,
et semble le surveiller plutôt que l’observer. Plus tard, il le
dessinera rapidement, avec assurance, et avec une préci­
sion d’autant plus troublante qu’il le fera complètement de
tête, car il n’a pas pris de notes. Aucun détail, rien ne lui
échappe. À ceci près que l’objet dessiné est l'image inversée
de l’objet réel. L’architecture est son sujet favori, et plus
c’est difficile ou compliqué, plus cela lui fait plaisir19. »
Depuis ce succès précoce, Stephen est devenu encore
plus célèbre. Oliver Sacks l'a accompagné lors de plusieurs
de ses expéditions artistiques pour livrer un compte rendu
très parlant de ses méthodes de travail. Stephen a tiré profit
des cours de dessin qu'il a suivis et a su étendre son réper­
toire du dessin à la couleur. Il a aussi développé un talent
musical et peut improviser et jouer avec brio. Dans un essai
passionnant, Oliver Sacks décrit la nature du talent de
Stephen et ce que cela signifie d'être un prodige20. Comme
Beate Hermelin dans son livre, il n’élude pas les paradoxes
de l'état de Stephen et tente, autant qu’il est possible à
l’heure actuelle, d'expliquer au lecteur le mystère du savant.
Il existe un grand nombre d’artistes autistes au talent
confirmé et original, un trop grand nombre pour tous les
mentionner. Dans certains cas, leur travail est accessible sur
des sites Internet consacrés à l’autisme. Il serait néanmoins
très difficile d'émettre un jugement esthétique sur ces œuvres.
Personne n’a encore tenté de savoir si des critiques d'art
seraient capables de repérer l'art savant, mais je soupçonne
que, dans de bonnes conditions, cela ne soit pas très difficile.
La gamme des talents est extraordinaire et inclut la peinture
aussi bien que l’art graphique, architectural, et le portrait.
Par exemple, le merveilleux sens du détail des dessins de
Gilles Trehin, que l'on peut voir sur son site Internet, dévoile
l'architecture complexe d'une ville imaginaire portant le nom
de Urville. Claudia, une jeune femme, est une autre de ces
artistes accomplis qui continuent d'exercer sans relâche. Sa
touche est puissante et souvent simple. Elle est l’un des cas

Uta
bu éixuuba-

Illustration 8.4 - Portrait d’Uta Frith par Claudia (1989).

étudiés en détail dans le livre de Beate Hermelin. Elle a des­
siné mon portrait, l'illustration 8.4, en une quinzaine de
minutes quand elle avait 22 ans.
Les exemples de talent musical sont également nom­
breux. Par exemple, Nigel, ce jeune homme aux capacités
intellectuelles très limitées, et qui est incapable de prendre
soin de lui-même. C’est un pianiste accompli. Son répertoire
de musique classique est vaste, et il lui suffit d’entendre une
seule fois jouer une pièce pour être en mesure de la jouer lui-
même. Kate, une femme d’âge moyen diagnostiquée Asperger,
écrit de la poésie depuis l’âge de 20 ans. Néanmoins, à
l'image de Stephen qui ne s'intéresse pas au travail de ses
pairs, elle est indifférente à l'oeuvre des autres poètes. Elle a
des problèmes typiques de l'autisme et habite une commu­
nauté protégée. Les individus savants, comme Stephen, peu­
vent utiliser leur talent à des fins professionnelles, mais il se
trouve que pour eux, c'est l’acte même qui compte, et non le
produit fini. Stephen, par exemple, se moque de ce que
deviennent ses dessins et de savoir s’ils se perdent ou s'abî­
ment. Il a besoin de personnes bienveillantes pour veiller à
ses intérêts et servir d’intermédiaire avec le marché de l'art.

Comment expliquer le talent des savants

Malgré les efforts ingénieux des chercheurs, le talent des
savants reste une énigme. On ignore pourquoi et comment
un enfant devient savant. Leur don hors norme sort de nulle
part, n'est pas le résultat d’un enseignement ou d'une prati­
que significatifs. Il ne s'agit pas non plus forcément d'un don
unique. On se demande souvent si l'obsession et la ténacité
sont nécessaires au développement de talents hors du com­
mun. Si c'est le cas, alors l'autisme offre les conditions idéa­
les. Mais cela ne suffit pas à expliquer la créativité et l’origi­
nalité de l'art, de la musique et de la poésie savants.
Il est possible que les compétences savantes soient un
trait particulier à l'autisme et le signe d'une intelligence autre.
Le chercheur australien Ted Nettlebeck, qui fut aussi un pion­
nier dans l’utilisation du test du temps de réaction auprès de
populations handicapées mentales, souligne une trop grande
insuffisance des théories actuelles de l'intelligence pour per­
mettre une estimation de ce phénomène21. Il émet l'hypothèse
selon laquelle les compétences savantes apporteraient la
preuve de la capacité du cerveau à développer de nouveaux
modules cognitifs dans certains domaines qui créent une
ligne de communication directe avec les connaissances stoc­
kées dans notre mémoire à long terme, et opérerait indépen­
damment de notre capacité de traitement de base de l’infor­
mation. Les linguistes Neil Smith et Ianthe Tsimpli qui ont
étudié le cas de Christopher, savant polyglotte, émettent la
même hypothèse22. Ce savant a développé des procédures per­
mettant l'application rapide de mots étrangers à leur équiva­
lent anglais, sa langue maternelle. Sa capacité d'acquisition
des mots d’une nouvelle langue est phénoménale, mais il
n'acquiert pas de nouvelles formes syntaxiques. Il peut tra­
duire mot à mot en anglais des textes écrits dans plusieurs
langues, mais se montre incapable de parler ces langues.
Si les individus savants ont la capacité de créer des
modules pour de nouvelles procédures spécialisées dans
divers domaines, comment ces modules se déclenchent-ils ?
Le déclenchement d’une compétence savante, qui pourrait
entraîner la création d'un nouveau module cognitif auto­
nome, pourrait être accidentel. Beate Hermelin souligne que
dans les quelques cas où l’on a remarqué l'apparition d'une
capacité de calcul des dates, au début il y a un intérêt intense
pour une date isolée du calendrier, peut-être un anniversaire.
D'autres dates s'y ajoutent, peut-être encore des anniversai­
res, et chacune d’entre elles est mémorisée à la perfection.
Régulièrement, la connaissance du calendrier et de sa struc­
ture répétitive s’accroît tel un agrégat de cristaux. Il est pro­
bable que cette connaissance se construise d'abord en unités
hebdomadaires, puis en unités mensuelles et, pour finir,
annuelles. La base de connaissance interne poursuit son
expansion jusqu'à intégrer les années bissextiles. L’accès aux
connaissances de la mémoire à long terme implique une
rapide procédure de recherche des jours, qui s'effectue les
yeux levés, et qui, grâce à la structure répétitive du calen­
drier, fonctionne aussi bien pour le passé que pour le futur.
Néanmoins, plus la date est éloignée dans le temps, plus la
personne garde longtemps les yeux levés. Quel jour sera-t-on
le 14 octobre 2020 ? D., autiste âgé de 30 ans et doté d’un
quotient intellectuel de 52, serait capable de répondre en
deux secondes.
Pourquoi seul un certain nombre d'individus possèdent
ces compétences expertes, et pas le plus grand nombre, c'est
un mystère, mais il est étonnamment facile de construire un
modèle pour un programme informatique permettant
d'acquérir cette science des dates, en allant de petites unités
vers de plus grandes23. La connaissance de règles explicites
n'est pas nécessaire. De simples principes d'apprentissage
par association de petites unités d'information sont suffi­
sants. Un modèle cognitif plus enclin à traiter de petits
éléments d’information pourrait fournir les composantes à
partir desquelles le savant peut créer des structures exponen­
tielles dans la mémoire.
Ce modèle cognitif consistant à se concentrer sur des
éléments séparés a aussi été étudié dans le cas des talents de
dessinateur. Laurent Mottron, chercheur qui travaille au
Canada, a suivi avec attention un savant dessinateur et
démontré que ses dessins partaient toujours d'un détail uni­
que et d'importance secondaire24. Il construisait progressive­
ment la totalité du dessin morceau par morceau, contraire­
ment aux dessinateurs professionnels, qui établissent
généralement une esquisse globale.
L’aptitude à créer en partant de petites unités pourrait
aussi s’appliquer au talent musical. L’oreille absolue est un
exemple d'une inhabituelle capacité de concentration sur les
éléments d'une mélodie. Tous les savants musiciens possè­
dent l’oreille absolue, mais de nombreux individus autistes
qui n’ont jamais appris la musique la possèdent aussi. La
spécialiste de l'autisme Pam Heaton a étudié ce talent
jusqu’ici insoupçonné25. Elle était capable d’apprendre aux
autistes les sons fondamentaux même s’ils en ignoraient les
noms, en faisant correspondre l’image d'un animal à un son
spécifique. De cette façon, les enfants pouvaient montrer le
bon animal quand ils entendaient une note précise, talent qui
dépassait de loin celui des membres du groupe témoin
d’enfants non autistes. De plus, en entendant un accord, les
enfants autistes étaient plus aptes à distinguer un son seul
que les autres enfants.
Nous verrons dans le chapitre suivant qu’un modèle
cognitif qui se concentre sur les détails est peut-être la base
de nombreuses caractéristiques de l’intelligence autistique.
 CHAPITRE 9
U n m o n d e fra g m e n té

Les fragments rapiécés génèrent la fragm entation

du génie là où la pensée normale renoncerait. Les
morceaux trouvent la ressource dans les bribes du
grand puzzle irrésolu, moi-même.

Il s'agit de l'un des poèmes de Kate, adulte autiste dont

l’œuvre a été analysée par Beate Hermelin dans son ouvrage
Bright Splinters of the Mind1. Rien ne pourrait mieux présen­
ter le thème de ce chapitre.

L’énigme des puzzles

Il est courant que les autistes assemblent les pièces d'un
puzzle avec une facilité extraordinaire. Pourtant, la façon
dont les enfants autistes procèdent est souvent bien diffé­
rente de celle d'un enfant normal. Pour étudier la question,
Beate Hermelin et moi avons conçu une expérience au cours
de laquelle des enfants devaient assembler deux types de
puzzles2. Le premier type était constitué de pièces rectangu­
laires à bord droit et portant une image, et l’autre de pièces
classiques à bord irrégulier mais sans image. Confrontés au
second type de puzzle, les enfants autistes ont bien mieux
réussi que les jeunes enfants normaux de même âge mental
qu’eux. Ils s'amusaient à imbriquer les pièces les unes dans
les autres, même quand aucune image n'émergdait à la fin.
Sur la plupart des puzzles commercialisés, il y a une
illustration. L’illustration est morcelée sans considération
pour sa forme naturelle ou le détail de ses contours. Quand
j’assemble un puzzle, je suis toujours étonnée de constater à
quel point un fragment de détail visuel me semble différent,
une fois imbriqué dans le puzzle, de ce qu’il était quand je
voyais la pièce seule. Je cherche une pièce sur laquelle figure
l'oreille d’un chien, par exemple. Au début, j'ai toujours
l’impression que la pièce n'existe pas, mais une fois trouvée
et imbriquée, le détail devient parfaitement clair.
Georges Perec, dans son roman La Vie mode d’emploi,
décrit cette expérience, ainsi que la façon dont une pièce
seule peut changer de nature :
« Seules les pièces rassemblées prendront un caractère lisi­
ble, prendront un sens : considérée isolément, une pièce
d'un puzzle ne veut rien dire ; elle est seulement question
impossible, défi opaque ; mais à peine a-t-on réussi [...] à
la connecter à une de ses voisines, que la pièce disparaît,
cesse d'exister en tant que pièce : l'intense difficulté qui a
précédé ce rapprochement, et que le mot puzzle - énigme -
désigne si bien en anglais, non seulement n’a plus de raison
d'être, mais semble n'en avoir jamais eu, tant elle est deve­
nue évidence3. »
Peut-être l'enfant autiste parvient-il encore à voir les piè­
ces du puzzle séparément quand le puzzle est terminé. Peut-
être l'assemblage d'un puzzle n'est-il rien de plus qu'un exer­
cice au coup par coup à partir de petits éléments, dont il
résulte accessoirement un tableau plus vaste. Si tel était le cas,
faire un puzzle sans illustration serait tout aussi facile. En tant
que métaphore, le puzzle qui demeure à l'état de fragments,
même après avoir été assemblé, symbolise l’effet du détache­
ment autistique. À l'opposé, pour les non-autistes, les frag­
ments, une fois assemblés pour former une illustration, per­
dent le sens qu'ils avaient en tant que fragment, et n'ont de
sens que comme partie du plus grand ensemble auquel ils
appartiennent, l'illustration dans son entier. C'est la représen­
tation des effets du contexte sur le sens, ce que j’ai nommé
« forte cohérence centrale ». On peut donner à l'absence d’effet
de contexte, et par voie de conséquence, à l’absence d'un
besoin de sens, le nom de faible cohérence centrale.

Les figures cachées

La difficulté de trouver les pièces d'un puzzle n'est pas
sans rappeler le jeu consistant à « trouver la figure cachée ».
Amitta Shah, alors étudiante de troisième cycle à l’Unité de
développement cognitif du MRC de Londres, a eu l'idée de
déterminer jusqu'à quel point les enfants autistes étaient capa­
bles de repérer de telles figures cachées4. Elle parvint à utiliser
un test standardisé, le test collectif des figures cachées pour
enfants5, et découvrit que les résultats des autistes étaient
supérieurs à la moyenne correspondant à leur âge mental. Us
étaient plus rapides et plus précis que les enfants normaux de
même âge mental. Des exemples de figures cachées utilisées
pour ce test sont reproduits dans l’illustration 9.1. Il s'agit de
localiser une forme simple dans un dessin complexe dont les
traits sont susceptibles d'induire le sujet en erreur.
Quand on regarde ces images, on a l’impression que des
contours de taille plus grande, créés par des lignes entrecroi­
sées, attirent tellement le regard qu’il est tout bonnement
impossible d’y distinguer le petit contour recherché. Il est
englouti par le dessin d'ensemble, au point qu'il devient partie
intégrante de l'objet représenté. Witkin et d'autres affirment,
en se basant sur des études antérieures injustement tombées
dans l’oubli, que les sujets pour qui il est facile de trouver des
figures cachées ont aussi de bons résultats dans les tâches
censées mesurer leur « indépendance à l'égard du champ »,
c’est-à-dire la capacité de faire abstraction du contexte à la
fois dans le domaine de la perception visuelle et dans celui de
l'interaction sociale6. Ces auteurs émettent l'hypothèse selon
 Illustration 9.1 - Exemples extraits du test collectif des figures
cachées pour enfants (Witkin, Oltman, Raskin et Karp, 1971),
reproduit avec l’aimable autorisation de Consulting Psychologist
Press, Inc., Palo Alto, Californie.

laquelle les personnes en état de dépendance à 1egard du

champ se laissent facilement influencer par l’opinion d’autrui
et ont tendance à se rallier aux positions qui prévalent dans
leur groupe d’appartenance ; les personnes indépendantes à
l’égard du champ sont insensibles aux engouements passagers
et n’attachent pas beaucoup d’importance à l’opinion d’autrui.
Les personnes qui présentent un fort degré de détachement
social se montrent souvent performantes quand il s’agit de
trouver une figure cachée. Les termes « forte cohérence cen­
trale » et « faible cohérence centrale » s’accordent parfaite­
ment à ceux de dépendance et d’indépendance à l’égard du
champ.
 On peut décrire l'indépendance à l’égard du champ ou
une faible cohérence centrale comme la capacité inhabituelle
à faire abstraction du contexte. Par exemple, le détective qui
fait preuve de détachement peut voir un indice lié au meur­
tre dans une paire de chaussures que les autres n'ont pas
remarquée parce quelle a été rangée dans une armoire au
milieu d’autres chaussures. Le détective, néanmoins, remar­
que la présence de terre fraîche sur les chaussures et sait que
le valet ne les aurait pas rangées sans d'abord les nettoyer
soigneusement. Il ne fait aucun doute que ce détective excel­
lerait à trouver la figure cachée, sans doute donne-t-il aussi
des signes de détachement social, voire d'autisme léger. Le
détective du type Sherlock Holmes a besoin d’être détaché
des manœuvres affectives du groupe de suspects sur lequel il
ou elle enquête.
Nombre d'enfants et d’adultes éprouvent des difficultés à
trouver les figures cachées, ayant besoin de plusieurs secon­
des pour les repérer. Il semble qu'il leur soit étrangement
malaisé de dissocier la figure cachée de son contexte. Tout se
passe comme si une force intense se concentrait sur l’ensem­
ble de l'image. On a vraiment l’impression qu’il s’agit d'une
force, parce que pour extraire la figure cachée, il faut résister
à une tendance naturelle qui consiste à voir une chose
comme un tout, ou comme une gestalt.
La cohérence centrale peut donc être vue comme une
force (on peut se la représenter comme un fleuve au fort cou­
rant) qui rassemble de vastes quantités d’information (de
nombreux tributaires). Si elle est puissante, cette force peut
être responsable des difficultés qu’éprouvent certains à déta­
cher une figure de l’ensemble auquel elle est intégrée. Une
faible cohérence centrale, d'un autre côté, pourrait bien
expliquer la facilité avec laquelle certains accomplissent cette
tâche. À en juger par les importantes différences de résultats
dans le test collectif des figures cachées, certains individus
sont prédisposés à bénéficier d’une forte cohérence centrale,
d’autres d'une faible cohérence centrale. Les autistes qui
excellent dans l’art d'assembler les puzzles et de trouver les
figures cachées semblent avoir une faible cohérence.
 En poussant le raisonnement à l'extrême, on peut dire
qu'avoir une faible cohérence revient à voir les arbres sans
voir la forêt ; et qu’avoir une forte cohérence revient à voir la
forêt sans voir les arbres. C’est une chose de parler d’arbres
et de forêt, mais qu'en est-il des arbres et des branches, des
branches et des brindilles, des brindilles et des feuilles, et
ainsi de suite ? Y aurait-il toujours une préférence pour
l'information localisée, fragmentaire, quelle que soit l'étroi­
tesse du niveau auquel elle agit ? Il doit y avoir une limite. Il
faut que les petites quantités d'information qui contribuent à
l’image d’ensemble soient obtenues par regroupement
d’informations encore plus parcellaires, sous l'action d’une
force cohésive locale (de petits ruisseaux). Sans quoi, notre
perception demeurerait irrémédiablement fragmentée (for­
mée de multiples filets d’eau).
Mais il doit aussi y avoir des limites à une forte cohé­
rence. Sans quoi certaines personnes ne parviendraient
jamais à voir une figure cachée, ou à relever une coquille
dans un livre, et seraient incapables de remarquer que la car­
rosserie de leur voiture est cabossée. Les forces de cohérence
centrale ont peut-être une dynamique propre qui évolue dans
le temps chez l’individu et varient peut-être en fonction des
différents domaines d'intérêt. Je dis cela car les gens peuvent
être inconstants dans leurs opinions et croire simultanément
à des choses contradictoires, dérivées de sources d'informa­
tion différentes (divers fleuves, chacun inscrit dans un pay­
sage qui lui est propre). En fait, il se peut que seuls des indi­
vidus tout à fait exceptionnels soient capables d’engendrer
une authentique cohérence globale (tous les fleuves se déver­
sant alors dans un unique océan).

Les cubes
Comme nous l’avons vu dans le chapitre précédent, une
des forces les plus étudiées chez les autistes est l'excellence
de leurs résultats au test des cubes de Kohs. La principale
caractéristique commune à ce test et à celui des figures
cachées est que l'on doit y morceler une grande forme géo­
métrique, une gestalt, en petites unités. La grande forme doit
être reproduite avec des petits cubes de construction. Les
dessins représentés sur chaque cube sont de fait analogues à
des figures cachées. Il faut les « trouver » pour reconstituer
le dessin d’ensemble. Le premier problème qui se pose au
sujet est donc de diviser le dessin d’ensemble en segments
adéquats. Cette activité n’a que peu de rapport avec l'idée
qu'on se fait généralement des aptitudes spatiales. Mais il se
pourrait qu’il ait beaucoup à voir avec la cohérence centrale
postulée dans les processus centraux de pensée de haut
niveau. Si les enfants autistes montrent les signes d’une fai­
ble cohérence, ils devraient être moins portés à percevoir le
dessin comme un tout, et la première étape de la segmenta­
tion mentale ne devrait pas leur poser problème.
Il se peut que les jeunes enfants normaux trouvent le test
des cubes difficile pour la même raison qui fait qu'ils ont du
mal à réussir le test des figures cachées. Leur système cogni­
tif est prédisposé à opérer d'emblée avec un fort besoin de
cohérence centrale. Cela peut leur demander plusieurs
années avant d'arriver à contrôler une force cohésive centrale
de haut niveau. Il se peut que cela vaille aussi pour les
enfants retardés non autistes. À l’opposé, les enfants autistes
semblent manquer de cette force cohésive centrale et il se
pourrait qu’ils ne l'acquièrent jamais.
Si tel est le cas, alors il devrait être possible d'améliorer
les performances des jeunes enfants normaux et des enfants
retardés aux tests des cubes, tout simplement en faisant le
travail de segmentation à leur place. Or, pour abolir un fort
besoin central de cohésion, il suffit de mettre en évidence,
dans le dessin d’ensemble, les composants qui apparaissent
sur les cubes, par exemple en les dissociant (illustration 9.2).
Amitta Shah a introduit expérimentalement ce type de mani­
pulation dans une série de nouveaux dessins destinés à être
reproduits par des enfants autistes et non autistes7.
Les résultats corroborent les prévisions. La segmenta­
tion préalable du dessin a amélioré de façon spectaculaire les
performances des enfants non autistes, qu'ils soient normaux
ou retardés mentaux. En revanche, cela a peu influé sur la
performance des autistes aptes, qui étaient extrêmement
rapides, même en présence de dessins non segmentés.

Dessin d ’origine Dessin segm enté

Types de cubes disponibles pour reconstituer le dessin

Illustration 9.2 - Exemple de cubes préalablement segmentés.

À l’opposé, ni les jeunes enfants normaux, ni les enfants

retardés ne réussissaient à accomplir, en un temps limite
donné, la tâche qu’on leur avait demandée. Mais lorsqu'on
segmentait le dessin à leur place, ils y parvenaient presque
aussi vite que les autistes.

La mémoire machinale
Comme nous l’avons vu dans le chapitre précédent, les
autistes ont une mémoire machinale supérieure. Mais ce
qu'ils gardent en mémoire semble curieusement fragmenté.
Le grand écrivain Jorge Luis Borges nous a fourni une méta­
phore puissante de la relation entre mémoire du détail et
expérience fragmentaire. Son récit « Funes ou la mémoire »,
est l'histoire fictive d’un garçon à la mémoire phénoménale,
conséquence d’une lésion du cerveau8. Ce garçon rebaptise
chaque nombre du système numéral d’un nom arbitraire. Il
lui faut représenter la succession d’événements totalement
différents dont il est témoin. La phrase suivante suffit à mon­
trer comment le récit met en avant la souffrance qui découle
de cet état : « Ça le dérangeait que le chien de trois heures
quatorze (vu de profil) portât le même nom que le chien de
trois heures quinze (vu de face). » Funes avait la capacité,
assimilable à un fardeau, de représenter et d’emmagasiner
toutes ces expériences très légèrement différentes.
Un mnémoniste ayant réellement existé, S., étudié et
décrit par le grand neuropsychologue russe Alexandre Luria9,
ressemble de façon troublante au cas fictif de Borges.
S. avait la capacité de mémoriser de longues séquences d’évé­
nements apparemment sans lien les uns avec les autres. Ce
don était si extraordinaire qu’il finit par se produire en
public. Quand Luria lui soumit un jour une suite de nombres
sur un morceau de papier, classés dans un ordre croissant, il
mémorisa les nombres comme s'ils étaient apparus dans le
désordre. Quand la question lui fut posée par la suite, il
déclara que sur le moment il ne s’était pas rendu compte que
les nombres étaient arrangés sous forme de séquence simple.
Cet exemple nous rappelle qu’une capacité de mémoire
plus limitée éprouve le besoin d'agréger des éléments isolés en
unités cohérentes plus larges. Les éléments isolés peuvent être
récupérés par la suite, si nécessaire. Par exemple, l’informati­
cien de votre entreprise vous demande, pour des raisons de
sécurité, de choisir un mot de passe composé d'une suite aléa­
toire de symboles. Il vous conseille d’éviter les dates ou les
noms faciles à se rappeler, dans la mesure où un tel mot de
passe pourrait aisément être percé à jour. Cette requête aug­
mente le risque d’oubli, l'une des astuces pour contourner le
problème étant de créer des phrases ou des images facilement
mémorisâmes à partir d'une séquence aléatoire de symboles.
On peut choisir une phrase et retenir la première lettre de cha­
que mot. « Prends la ligne 1 du métro à 8 heures » devient
« Pllldma8h ». On retient mieux la séquence aléatoire sous la
forme d'une phrase parce qu’une phrase est plus cohérente
qu'une bribe d'information dénuée de sens. Sans cohésion de
haut niveau de ce type, les bribes d’information resteraient à
l’état de bribes et risqueraient d'être oubliées.
La mémoire machinale supérieure qui se fonde sur de
petits éléments, et la mémoire ordinaire qui se fonde sur de
grandes unités cohérentes donnent une petite idée des avanta­
ges et des inconvénients des deux stratégies, la fragmentaire et
la globale. Quand nous tentons de trouver la bonne clé dans
un trousseau où elles se ressemblent toutes, ou que nous
essayons de localiser une rue sur un plan, la stratégie frag­
mentaire est utile. D'un autre côté, quand nous tentons de syn­
thétiser une longue lecture, ou que nous essayons de compren­
dre un message ambigu, c'est la stratégie globale qui est utile.

Les éléments et leur contexte

Une faible cohérence centrale, ou le manque d’influence
du contexte trouvent une autre illustration dans un exemple
décrit par le psychiatre britannique Digby Tantam. Un
patient présentant des symptômes autistiques depuis la
petite enfance, collectait obsessionnellement les informations
relatives aux adresses des tribunaux pour enfants. On ignore
d'où lui est venu cet intérêt extrêmement curieux. Quoi qu'il
en soit, il serait moins curieux s’il était né d'un intérêt plus
général pour les tribunaux, les bâtiments, ou les plans de vil­
les. Dans ce cas, il ne s'agirait pas seulement d’un fragment,
mais d’un élément parmi d'autres dans le tableau d’ensem­
ble. Mais ce n’était absolument pas le cas avec ce patient.
Quand on lui demandait pourquoi il ne s’intéressait pas aux
adresses des autres tribunaux, il répondait : « Ils m'ennuient
à mourir. » Ce n'était pas une boutade. La remarque démon­
trait qu'il ne comprenait absolument pas qu’un intérêt soit
censé s'inscrire dans un ensemble cohérent de goûts et
d’aversions, et ne soit pas censé être arbitraire. Parfois, un
scientifique peut se laisser absorber par un aspect extrême­
ment circonscrit et ponctuel d’un problème. La différence
entre la vraie recherche scientifique et la curiosité abstruse
réside dans le fait de garder à l'esprit la relation entre le
détail et le corps global des connaissances dans lequel ce
détail devra s’insérer.
Le besoin de cohérence et la capacité de se servir du
contexte sont une seule et même chose. Il y a de nombreuses
tâches dont le contexte général influence notre perception
des éléments individuels, et où une forte cohérence centrale
est un avantage. Nous sommes même souvent inconscients
de l'effet puissant du contexte sur un seul et même stimulus.
La couleur d'une tache sur un tableau modifie l’équilibre des
nuances en fonction des couleurs qui l'entourent. Dans la vie
sociale, une phrase citée hors contexte peut avoir un effet
dévastateur. D'un autre côté, on peut fermer les yeux sur une
transgression de la loi en tenant compte du contexte.
Les caprices de l’orthographe anglaise fournissent un
bon exemple d’un effet de contexte inconscient. En anglais, il
existe des mots qui ont la même orthographe, mais se pro­
noncent différemment et n’ont pas le même sens. Lisez à
haute voix les phrases suivantes sans réfléchir : (1) She took
the dog for a walk on a long lead (Elle est allée promener son
chien en le tenant au bout d’une longue laisse) ; (2) The box
was as heavy as lead (La boîte était lourde comme du plomb).
En apparence, ces phrases sont neutres, et vous n’avez rien
remarqué de particulier. C’est qu’une forte cohérence cen­
trale est à l'œuvre. Sans en avoir conscience, vous avez tenu
compte du contexte pour prononcer le mot « lead » différem­
ment selon la phrase. Parce que le mot est intégré à la
phrase, il n’y a aucune confusion possible entre les deux sens
de « lead ». Les individus autistes, eux, sont incapables de
modifier si promptement la prononciation en fonction du
contexte. Ce n'est que lorsqu'on attire leur attention sur les
mots ambigus qu’ils se montrent capables de changer leur
prononciation de façon appropriée10.
 En principe, le contexte de la phrase est une toile de fond
inconsciente, quand on prononce un mot. Si cette toile de
fond est manquante, la capacité de compréhension peut en
souffrir. C’est l'un des inconvénients d'une faible cohérence
centrale. Un extrait de l’autobiographie de Gunilla Gerland
mentionne un effet indésirable de l'expérience fragmentaire :
« J'avais toujours l’impression que quelque chose m'échappait.
[...] Même quand je comprenais assez bien, il manquait ce
petit quelque chose qui fait tout tenir en place. Je fournissais
un effort considérable. [...] Le monde était un mystère mou­
vant, les choses survenaient soudainement. Comment ? Pour­
quoi ? » Gunilla, femme supérieurement intelligente qui fut
diagnostiquée autiste dans son enfance, déclare ensuite qu'il
lui fallait faire un effort conscient pour comprendre les rela­
tions entre les objets : « Je comprenais soudain qu’il y avait
des points communs entre la cuisine et la salle de bains, ce qui
me permettait de déceler d'autres similarités, comme le fait
qu'il y ait de l’eau dans ces deux pièces". »
Cet exemple pose la question de la catégorisation et de la
généralisation. L’être humain classe constamment les choses
et les événements et généralise à partir d’un événement. Dans
la catégorie des choses qui sont utiles dans la vie, une salle
de bains et une cuisine sont d'importance égale. Il faut faire
abstraction des différences de détail pour remarquer les
similitudes sur un plan général. U semble que dans le cas de
Gunilla, sa capacité à classer les choses en grandes catégo­
ries qui ressemblent à celles établies par la plupart des gens
lui ait réclamé de gros efforts.
Dans le chapitre précédent, nous avons étudié l'effet du
contexte sur les résultats aux tests passés par des individus
n’ayant jamais été scolarisés. Les tâches qui sont étroitement
mêlées à la notion de contexte, par exemple faire une sous­
traction tout en rendant la monnaie, contraste avec celle
consistant à faire une soustraction pendant un examen écrit.
Une seule et même personne peut avoir des résultats très dif­
férents dans chacune de ces situations même si les problè­
mes à résoudre sont identiques. La personne non scolarisée
semble être plus fortement influencée par le contexte. Les
matrices de Raven, le test des cubes de Kohs et le test collec­
tif des figures cachées, ont tous pour but d’évaluer des capa­
cités en dehors du contexte de la vie quotidienne. Les résul­
tats à ces tests sont meilleurs chez ceux qui ont eu l’avantage
de recevoir une éducation formelle. L'école favorise l'acquisi­
tion des connaissances abstraites, connaissances qui ne
dépendent pas d'un contexte spécifique. En ce sens, l’école
favorise une faible cohérence centrale.

Détachement et cohérence :
une vue d'ensemble
Dans la première édition de cet ouvrage, je fus encoura­
gée par John Morton, alors directeur de l’Unité de développe­
ment cognitif du MRC de Londres, à exprimer mes idées sur
la cohérence centrale à la manière d'une théorie « adulte ».
Son exemple ayant conduit à l'émergence d’idées théoriques
originales qui générèrent de nouvelles recherches, John Morton
est sans aucun doute responsable de la place importante
qu'occupe cette partie dans le livre, qui a effectivement per­
mis de générer de nouvelles données empiriques. En hom­
mage aux dernières recherches qui ont remis ma théorie en
question, j'ai laissé la partie qui suit, dans laquelle je décris
mon hypothèse d’origine, presque inchangée.
Nous disposons à présent de données suffisantes pour
énoncer une hypothèse sur la nature du dysfonctionnement
intellectuel à propos de l'autisme. En effet, nous pouvons
dire qu’il existe normalement, dans le système cognitif, une
propension innée à rendre cohérents entre eux une gamme
aussi large que possible de stimuli différents, et à effectuer
des généralisations couvrant une gamme aussi large que pos­
sible de contextes différents. C'est cette force qui engendre
les grands systèmes de pensée et c'est cette capacité d’assurer
la cohérence qui se trouve diminuée chez les enfants autistes.
Il s’ensuit que leurs systèmes de traitement de l'information,
ainsi que leur être tout entier, se caractérisent par un pro­
fond détachement.
Techniquement, le terme « détachement » se réfère à une
qualité de pensée. Le détachement pourrait être dû soit à un
manque de cohérence globale, soit à une résistance à cette
cohérence. Mais le détachement autistique n’est pas un déta­
chement délibéré, du type de celui qu’encourage une éduca­
tion formelle, et qui va de pair avec l’objectivité scientifique.
En effet, le détachement délibéré présuppose la cohérence et
résulte d’une réflexion sur la cohérence. Dans le langage cou­
rant, faire preuve de détachement signifie être objectif et ne
pas se laisser impressionner, ce qui implique également un
certain détachement social. Le fait que l’on retrouve ici le
détachement social n’est pas pure coïncidence. Cependant, les
causes du détachement autistique sont tout autres, car il est
irréfléchi et résulte d’un manque de cohérence.
L’hypothèse de l’existence d’une faiblesse au niveau de la
cohérence centrale permet de rendre compte des résultats
exceptionnels obtenus par les enfants autistes avec les cubes et
les figures cachées. Elle permet également d’expliquer les
exploits de mémorisation réalisés par ces enfants. Il nous reste
donc à voir jusqu’à quel point elle rend compte des échecs spé­
cifiques enregistrés au cours du test de compréhension. Quant
aux mauvais résultats obtenus par les jeunes enfants non
autistes et par les individus non scolarisés aux tests des cubes
et des figures cachées, ils s’expliquent par une propension
naturelle de la pensée à engendrer de la cohérence au niveau
central, qu’ils n’ont pas encore appris à contrôler. Tant au
cours d’une simple conversation qu’en essayant de compren­
dre des questions et d’y répondre, chacun de nous s’efforce
d’assurer une cohérence non pas locale, mais une cohérence
de haut niveau, globale, de l’information.
Lorsque ce besoin de cohérence centrale opère normale­
ment, il oblige l’être humain à chercher avant tout à com­
prendre le sens des choses. Par conséquent, nous pouvons
facilement séparer ce qui est logique de ce qui ne l’est pas.
Car le fait de nous occuper de choses absurdes est contraire
à notre nature. Malgré les traitements mentaux intenses que
cela demande, nous nous rappelons l'essentiel d'un message
plutôt que les mots exacts. Et nous nous en rappelons encore
mieux si nous pouvons l’insérer dans un contexte plus géné­
ral. Ce besoin d’insérer l’information dans un contexte tou­
jours plus général constitue une autre manifestation de la
force de cohésion centrale de haut niveau. Il faudra encore
effectuer beaucoup de recherches avant de pouvoir préciser
l'action de cette force.
La capacité de comprendre les choses, de voir de la logi­
que et des structures partout, nous est très utile. Mais d'un
autre côté, nous ne pouvons pas nous empêcher de nous en
servir. Par conséquent, cette capacité constitue à la fois un
prolongement et une limitation de notre capacité de traite­
ment de l’information. N’oublions pas qu’en ce qui concerne
les contradictions internes à nos croyances, nous sommes
énormément limités. La cohérence globale n'est qu’un rêve
inaccessible, peut-être tout aussi inaccessible à l’individu
normal que l'absence de cohérence.
Pour mettre en évidence notre capacité de comprendre,
j’ai décrit ici des expériences portant sur la signification et la
structure de divers types de séquences. Ces expériences font
appel à un matériel très varié. Mais elles ont toutes un déno­
minateur commun, à savoir le contraste existant entre des sti-
muli non reliés entre eux et des stimuli fortement connectés.
Dans un premier type d’expériences, nous avons comparé des
séquences de mots pris au hasard et des séquences de mots
liés entre eux (en vertu d'une signification sous-jacente). Dans
un deuxième type d'expériences, nous avons présenté des sons
dépourvus de sens, soit dans le désordre, soit dans un ordre
prévisible (en vertu de la structure sous-jacente de la
séquence). Quant au troisième type d’expériences, il était
fondé sur l’utilisation de formes soit isolées, soit insérées dans
un dessin plus vaste (et donc reliées au niveau de ce dessin
d'ensemble). Le fil qui nous guide à travers tous ces résultats
est le fait que les enfants autistes s’acquittent très bien de tou­
tes les tâches où les stimuli doivent être isolés - ce qui favorise
le détachement -, et échouent dans celles où les stimuli doi­
vent être reliés - ce qui favorise la cohérence. En revanche,
chez les jeunes enfants normaux et les enfants retardés, ainsi
que chez les enfants normaux plus âgés, mais non scolarisés,
provenant de milieux culturels différents, la situation est com­
plètement inversée. Par conséquent, nous pouvons supposer
qu'il existe une force centrale de cohésion, et que cette force
constitue l’une des caractéristiques naturelles et utiles du sys­
tème cognitif. Et nous pouvons également supposer que cette
force est nettement affaiblie chez les individus autistes.
Rétrospectivement, nous découvrons que les résultats
présentés au cours de ce chapitre permettent d'expliquer le
profil caractéristique des aptitudes propres à l'autisme au
moyen d’une hypothèse à la fois simple et puissante : la fré­
quence d'une faible cohérence centrale. Cette hypothèse ne
se borne pas à redire sous une autre forme qu’il y a des pics
et des creux dans les résultats des tests. C’est bien l'ensemble
du profil des aptitudes qui devient intelligible si l'on consi­
dère qu'il est dû aux préférences particulières d’une caracté­
ristique dynamique des processus centraux de la pensée, opé­
rant aux niveaux les plus élevés.

Idées nouvelles

Un modèle cognitif
La vue d’ensemble de 1989 est encore valable d'une cer­
taine façon. Néanmoins, de nouveaux travaux l'ont enrichie et
ont commencé à la modifier. Les recherches de Francesca
Happé, en particulier, y ont apporté des changements. Happé
a démontré que les effets de la cohérence centrale ne peuvent
seulement être vus dans les tâches de haut niveau, comme cel­
les consistant à extraire le sens d'une phrase, mais aussi dans
les tâches visuelles de bas niveau12. Elle a décrit le type de
cohérence centrale agissant sur le contexte visuel immédiat
qui crée les illusions d'optique. L’illusion d’Ebbinghaus (précé­
demment attribuée à tort à Tichener) en est un exemple dont
l'illustration 9.3 nous donne un aperçu. Là, les cercles du
milieu dans les deux dessins sont de taille identique. Pourtant,
l’un est perçu comme étant plus grand que l'autre.

Illustration 9.3 - L’illusion d'Ebbinghaus.

C’est parce que le contexte des cercles qui les entourent

influe sur la perception de la taille du cercle du milieu.
Quand les cercles situés autour sont petits, celui du milieu
paraît relativement grand, et vice versa. Ce type d'illusion,
qui est lié au contexte, est plus facilement évité par les indi­
vidus autistes que par les groupes témoins.
Les travaux de Happé ont eu une importance cruciale
pour concentrer les pôles de recherche non plus sur les défi­
cits mais sur les forces liées à l’autisme13. Elle a réuni les
preuves des processus perceptuels associés à l'autisme dans
trois domaines différents : la perception visuelle, la percep­
tion auditive, et la sémantique verbale. Elle a émis l'hypo­
thèse que la cohérence centrale est un modèle cognitif dont
la faiblesse ou la force varie au sein de la population normale
et dont la distribution des scores aux tests appropriés prend
la forme d’une cloche. On pourrait s'attendre à ce que les
scores de la population autiste reflètent une distribution en
cloche similaire, avec toutefois une moyenne tendant vers
l'extrémité basse. Cette interprétation pourrait expliquer les
incohérences constatées dans les résultats, puisqu’il s'opère
clairement un chevauchement entre les deux populations qui
peut donner des résultats négatifs quand on compare des
petits groupes entre eux.
Récemment, la thèse de Happé a été fortement étayée par
les parents cliniquement normaux de garçons autistes14. Dans
cette étude, environ la moitié des pères et un tiers des mères
ont montré des signes de faible cohérence dans le traitement
de tâches aussi bien visuelles que verbales. Cela apparaît dans
leurs résultats aux tâches supérieures. De ce point de vue, ils
diffèrent des parents de garçons dyslexiques et des parents
d'enfants normaux. D’autre part, ces signes de faible capacité
de traitement, comme les résultats des tâches nous en donnent
la preuve, ne sont pas sans rapport avec certains comporte­
ments quotidiens chez les parents normaux d'enfants autistes.
Cela inclut la présence de pôles d'intérêt, une attention au
détail, une adhésion persistante à des routines, et une intolé­
rance à l’égard de toute forme de changement. Ces caractéris­
tiques nous rappellent les descriptions de Kanner concernant
l’« insistance sur l’immuabilité » des enfants autistes. Au sein
de la population, il y a ceux qui se distinguent par leurs pôles
d'intérêt inhabituels et leurs dons analytiques. De tels indivi­
dus, qui ont aujourd’hui la possibilité de communiquer sur
des sites Internet qui leur sont consacrés, se découvrent des
affinités les uns avec les autres, mais aussi des affinités avec
l'autisme. Les représentants de cette génération férue d'Inter­
net et de jeux vidéo sont souvent surnommés des « otaku »,
des « nerds » ou encore des « geeks ».

« Systémisation »
Simon Baron-Cohen et son groupe de Cambridge ont
fait état de conclusions similaires concernant les parents
d’individus autistes, en partant d'un principe légèrement
différent15. Il identifie un modèle de traitement de l'informa­
tion qu'il baptise « systémisation », et qui repose sur une
compréhension intuitive du fonctionnement mécanique des
choses, et sur une préférence pour l'information relative au
monde physique plutôt que psychologique. De cette façon,
Baron-Cohen étudie un modèle particulier de traitement de
l’information, combiné à un contenu particulier d’informa­
tions. Le modèle et le contenu de ces informations sont
adaptés non seulement aux autistes mais aussi aux gens nor­
maux, et sans aucun doute aux « geeks » des temps moder­
nes. Le genre d’informations qu’un « geek » pourrait systémi-
ser touche par exemple aux appareils photos numériques, à
leurs caractéristiques, leur disponibilité, et leur coût.
Baron-Cohen oppose la systémisation à l’empathie, qui
fait référence à l'attribution des états mentaux, et est identi­
que à la mentalisation. À l’aide de tâches expérimentales qui
sollicitent ces deux types d'aptitudes, il a découvert que,
comme attendu, les individus autistes font preuve d’une
excellente capacité de systémisation mais d'une faible capa­
cité d'empathie. Ces deux modèles cognitifs sont délimités
par les différences traditionnelles entre hommes et femmes,
et aussi entre les sciences et les humanités. En effet, Baron-
Cohen a découvert qu’il y a une prépondérance, chez les
pères d’enfants autistes, d’ingénieurs, d'informaticiens et de
scientifiques. Il recherche désormais activement les mar­
queurs biologiques qui distinguent les systémiseurs16.
Y a-t-il contradiction entre une faible cohérence cen­
trale, un modèle fragmentaire de traitement de l’information,
et la systémisation ? Le terme de systémisation implique un
rapport étroit avec la notion de structure. Toutefois, la systé­
misation est compatible avec une faible cohérence centrale :
les systémiseurs accumulent l'information sous forme de
taxinomies autolimitées indépendantes les unes des autres.
Un exemple de taxinomie autolimitée indépendante serait la
structure du calendrier que le savant construit au coup par
coup, en commençant par les jours, puis les semaines, puis
les mois, puis les années. Tout comme les cristaux, ces peti­
tes unités d'information peuvent se transformer en systèmes
à partir d'une seule graine dont les structures s’autoreprodui-
sent pour donner de grandes et belles constructions. De cette
façon, elles produisent automatiquement un système cohé­
rent régi par des lois.
Le fascinant exemple d'Elly Park illustre la coexistence
d'une faible cohérence centrale et d’une forte cohérence
locale17. Elly était très attentive aux ombres parce quelles
étaient importantes et signifiaient beaucoup à ses yeux, et
quelles étaient révélatrices de son état d'esprit. Quand Elly
voyageait et changeait de fuseau horaire, elle s'inquiétait de
constater qu'à six heures du soir l’inclinaison de son ombre
n'était pas la même que chez elle. Elle n'arrivait pas à se
détendre avant que sa mère lui explique que lorsque sa mon­
tre indiquait six heures, il n’était que cinq heures à l'endroit
où elles se trouvaient. Cet exemple démontre que le système
de pensée d’Elly qui reliait les ombres aux heures de la jour­
née était régi par des lois précises et cohérentes. Cela la
gênait vraiment de constater des écarts inattendus. Néan­
moins, son système était étroit et autonome. Par exemple, la
longueur des ombres d'autrui ne faisait pas partie de son sys­
tème et ne présentait aucun intérêt pour elle. L’étendue du
système d'Elly n’était pas seulement limitée, mais aussi diffi­
cile à partager avec autrui. Elly n’était pas capable de voir
son système pour ce qu'il était : un fragment d'un ensemble
plus large de réalités, qui a besoin de s'étendre et de se modi­
fier. Cette capacité repose sur une forte cohérence centrale
croisée avec de grandes quantités d'information.

Un traitement perceptuel optimisé

On a souvent attribué aux enfants autistes une aptitude
à différencier très finement les détails visuels et auditifs les
plus infimes. Faut-il y voir la conséquence d'une faible cohé­
rence centrale ou un phénomène à part entière ? Faut-il y
voir le résultat d'un processus particulièrement efficace de
traitement des informations de bas niveau, comme l’ont sug­
géré les chercheurs Mottron et Burack18 ? Quelles seraient les
conséquences d'une telle efficacité ? Les enfants autistes
pourraient ne pas voir les similitudes à un niveau plus abs­
trait, d'où leur incapacité à classer les stimuli dans une
même catégorie, même quand ils ne diffèrent que dans des
proportions infimes.
Des preuves d'une telle probabilité existent. Kate Plaisted
et Michelle O’Riordan ont mené des études innovantes qui
ont démontré qu'une capacité de différenciation supérieure
existait au détriment de la capacité de catégorisation et de
généralisation. Les enfants autistes étaient parfaitement capa­
bles de mémoriser un motif spécifique en pointillé, mais ne
parvenaient pas à généraliser en le rapprochant d’une autre
série en pointillé, formant un motif légèrement différent19.
D'un autre côté, les enfants autistes obtinrent d'excellents
résultats à des tâches de recherche visuelle difficiles dans les­
quelles les stimuli cibles ne différaient des stimuli distrac­
teurs qu'en un seul point20. Cette étude est très intéressante
car elle touche à une caractéristique de base du processus
perceptuel.
Il se pourrait que cette caractéristique de base consiste
en un système de perception visuelle déficient, connu sous le
nom de système magnocellulaire (en référence à la grande
taille des cellules nerveuses qui constituent ce système).
L'inefficacité de ce système réduit la capacité qu'a le sujet de
percevoir dans quelle direction se déplacent les stimuli les
plus rapides. Cela a été constaté dans plusieurs études
menées auprès de groupes d'enfants atteints de troubles du
développement, y compris l'autisme. Elizabeth Milne, John
Swettenham et leurs collègues ont émis l'hypothèse que le
système magnocellulaire traite les structures en termes glo­
baux, gestaltistes, tandis qu'un autre système de perception
visuelle, le système parvocellulaire (en référence à la petite
taille de ses cellules) traite les stimuli en fonction de leurs
caractéristiques individuelles. S’il n'y avait qu'un magno-
système, le monde serait souple et indistinct, sans lignes ni
contours. S’il n'y avait qu’un parvosystème, les contours et
les détails s’inscriraient vigoureusement en relief. Il est possi­
ble que ces deux systèmes soient en déséquilibre dans les cas
d'autisme. Ce qui pourrait de fait entraîner une façon diffé­
rente de voir les choses21.
Les difficultés d'intégration et de généralisation ont
aussi été étudiées par Laura Klinger et Géraldine Dawson au
Centre d’études de l’autisme de l'Université de Washington.
Elles ont découvert que les enfants autistes n'arrivaient pas à
appliquer un concept précédemment appris à une situation
nouvelle dans laquelle c’eût été indiqué22. Néanmoins, plutôt
que de supposer que ce problème naissait d'un processus
supérieur de bas niveau, elles avancent l’idée que le problème
résulte d’une déficience du processus de haut niveau. Cette
déficience empêche la formation de catégories abstraites. À
l’aide de deux types de tâches, elles ont démontré que les
enfants autistes n'étaient pas capables d'abstraire un proto­
type implicite, mais qu’ils parvenaient à former des catégo­
ries quand c'était possible en mémorisant les règles.
Tandis que de nombreuses études se sont focalisées sur
la vue, Laurent Mottron et ses collègues, à Montréal, se sont
concentrés sur l'ouïe, et ont aussi trouvé des exemples de
processus perceptuels optimisés. Dans le cadre d’une expé­
rience musicale ils ont mis en place une situation ingénieuse
qui a provoqué un conflit entre les processus globaux et
locaux23. La transposition d'une mélodie peut être envisagée
comme une gestalt, et implique le recours à un processus glo­
bal, tandis que la reconnaissance d'une seule fausse note
implique le recours au processus local. Les individus autistes
furent parfaitement capables de transposer une mélodie dans
un ton différent, faisant la démonstration de processus glo­
baux performants. Mais ils réussirent également mieux les
tests consistant à déceler une fausse note, y compris quand
la faute était presque imperceptible, faisant la démonstration
d’une grande capacité de traitement local de l'information.
Étant donné que de nombreux autistes ont la capacité de
mémoriser la hauteur absolue d'une note isolée, Mottron et
ses collègues avancent l’hypothèse que les autistes bénéfi­
cient d’une capacité supérieure de traitement des propriétés
physiques élémentaires des sons.
 La théorie de la faible cohérence centrale se prête idéa­
lement à une exploration au moyen de la technique connue
sous le nom de modélisation du réseau neural. Jusqu'ici,
nous n'en sommes qu’aux débuts24. Des expériences appor­
tant la preuve d’une capacité supérieure de traitement de
l’information visuelle et auditive nous conduisent à envisager
des modifications dans la formulation originale de la théorie
de la cohérence centrale. Toutefois, d'autres expériences
nous dissuadent de procéder à de telles modifications. Cette
question non résolue nous rappelle que le traitement de
l’information s’organise dans un vaste système dynamique. Il
est régulé à la fois par un mouvement descendant (contrôlé
par les connaissances antérieures) et ascendant (contrôlé par
l'information entrante). Le problème récurrent du cerveau de
l’autiste pourrait bien être la difficulté à organiser la jonction
de ces deux flots d’informations. Si tel est le cas, on peut
concilier l'ancienne et la nouvelle hypothèse en présupposant
la prolificité du processus ascendant, précisément en raison
du dysfonctionnement du processus descendant.

Les liens entre lecture mentale et cohérence centrale

Que nous apprennent ces idées nouvelles sur les
défaillances de la mentalisation et les modèles de traitement
de l'information dans l'autisme ? Happé envisage un ensem­
ble de liens possibles, et soutient que la capacité de dévelop­
per des stratégies de mentalisation sophistiquées est facilitée
par la capacité d’utiliser le contexte25. D’après Baron-Cohen,
il se produit un échange entre l’empathie et la systémisation,
suggérant que la systémisation en tant que stratégie est ina­
déquate quand il s’agit d'interpréter les relations sociales.
Quant aux idées concernant les capacités supérieures de dif­
férenciation, elles nous en apprennent peu sur le processus
de mentalisation.
Dans la première édition de cet ouvrage, j’ai avancé l’idée
qu'une faible cohérence centrale constituait un problème
sous-jacent plus profond qui pouvait aussi expliquer les diffi­
cultés de mentalisation propres à l'autisme. Cela parce que je
croyais que la compréhension des interactions sociales les
plus subtiles requérait l'intégration massive d'une informa­
tion multimodale. Le besoin d’une intégration de haut niveau
de l’information constituerait ainsi un obstacle à l'acquisition
d'une théorie de l'esprit. Mais cela est impossible. Beaucoup
d’autistes aptes parviennent à acquérir une théorie de l’esprit,
même sans les effets facilitant d'un mécanisme permettant
une mentalisation intuitive. J'avais aussi la conviction qu’en
attribuant des états mentaux, il était possible de créer de plus
grandes et plus cohérentes tranches d'information disponible
pour soulager la mémoire. Par exemple, nous pouvons don­
ner du sens à la couverture de ce livre, sur laquelle un jeune
homme riche est victime d'une tricherie aux cartes, sans
avoir besoin de nous rappeler les différents indices fournis
par le peintre pour aider à sa compréhension. Encore une
fois, il peut s'agir d'une mauvaise interprétation, et ce qui
compte repose sur un détail, peut-être la capacité à compren­
dre le langage des yeux. Mais à présent, une alternative inté­
ressante s’offre à nous. D'abord, il est possible que la menta­
lisation ne réclame pas l'intégration de quantités massives
d’informations. Ensuite, contrairement, là encore, à ce que je
croyais, certains autistes ont peut-être une préférence pour
une cohérence centrale forte plutôt que faible. Si tel est le
cas, l’hypothèse de Happé implique que ceux qui disposent
d’une cohérence plus forte sont plus à même d’acquérir une
bonne compréhension des questions sociales et sont plus
prompts à compenser leur déficit de mentalisation. Ces hypo­
thèses méritent d’être vérifiées.
« L E S H O M M ES V IEN N EN T D E MARS
ET L E S FEM M ES DE VÉNUS »

Ce préjugé répandu sur le propre de l'homme et le pro­

pre de la femme s’est beaucoup nourri de l'autisme. « Tous
les hommes ne sont-ils pas des autistes ? » est devenu une
boutade assez banale. Nous savons tous que les préjugés sont
erronés dans les cas individuels, et pourtant, ils contiennent
souvent un soupçon de vérité. Hans Asperger fut le premier
à faire remarquer que l’intelligence autistique est le comble
d'une forme d'intelligence masculine, idée ressuscitée par
Simon Baron-Cohen.
Étrangement, en même temps qu'a eu lieu la prise de
conscience autour de l’autisme, s’est développée l'idée que
certaines personnes présentent des traits de caractère vague­
ment autistiques. Dans certains endroits, il est tendance pour
un jeune homme d'être un « geek », de porter des lunettes à
monture épaisse, et de vouer un intérêt obsessionnel à des
domaines techniques et scolaires. Ces « geeks » en puissance
ont leurs propres groupes sur Internet. Tout comme les
autistes, ils sont enclins à rassembler des faits et des objets,
et à apprendre absolument tout ce qu'il y a à savoir sur un
champ de spécialisation donné. On se moque souvent de leur
manque d'intérêt pour l’élément humain. À ce jour, personne
n’a encore testé la cohérence centrale de cette intéressante
population. Obtiendraient-ils d'excellents résultats à la tâche
des figures cachées ? Feraient-ils preuve d’« indépendance à
l'égard du champ » avec tout ce que cela suppose de détache­
ment de la pensée et de détachement social ?
De nombreuses questions restent posées concernant la
recherche d'un modèle caractéristique de traitement de l’infor­
mation chez les autistes et le phénotype de l’autisme au sens
large. Quelles peuvent bien être les propriétés neurales typi­
ques d’un cerveau qui intègre l’information à un degré élevé ?
Il existe peut-être un vaste réseau d'interconnexions qui
s’appuie sur de fortes connexions longue portée entre des
régions très éloignées. Happé souligne que les lésions de
l’hémisphère droit entraînent souvent un affaiblissement de la
perception globale. Un modèle fragmenté a également été
identifié chez les enfants trisomiques, et cela pourrait nous
donner des indices quant à sa source dans le cerveau. L'objec­
tif principal des recherches futures sur les processus cognitifs
dans l'autisme, qu'on lui donne le nom de faible cohérence
centrale, de traitement perceptuel optimisé, ou de systémisa-
tion, doit être la découverte d'une base neurologique.
PO ST-SCRIPTU M
En relisant l'article publié par Kanner en 1943, je fus
étonnée de découvrir que son interprétation du caractère
répétitif du comportement des enfants autistes anticipait le
concept de faible cohérence centrale :

« Une situation, une action, une phrase, ne sont pas consi­

dérées comme complètes si elles ne sont pas faites à l'iden­
tique des éléments qui les constituaient quand l’enfant s'y
trouva confronté pour la première fois. Si le moindre ingré­
dient a changé ou disparu, la situation dans son ensemble
n’est plus la même et n'est donc plus acceptée comme telle.
[...] L'incapacité à ressentir un tout sans pleinement prêter
attention aux parties qui le constituent [c'est moi qui souli­
gne] rappelle d’une certaine façon l’état des enfants atteints
d'un trouble spécifique d’acquisition du langage écrit qui
restent indifférents au système moderne d’apprentissage
configurationnel dudit langage, et se voient contraints
d'apprendre à construire les mots à partir de leurs éléments
alphabétiques. C’est peut-être l’une des raisons pour les­
quelles les enfants de notre groupe qui étaient en âge
d’apprendre à lire furent immédiatement très intéressés par
l'orthographe des mots26.
 C H A P IT R E 10

S en satio n s et ré p étitio n s

À l'âge de 5 ans, Jerry avait été diagnostiqué autiste par

Léo Kanner. À 31 ans, il parlait de son enfance à un psychia­
tre, le Dr J. R. Bempora.
« D’après Jerry, toutes ses expériences infantiles relevaient
de l'un ou l'autre de deux états : la confusion et la terreur.
Le thème récurrent dans tous les souvenirs de Jerry était
d'avoir vécu dans un monde terrifiant, rempli de stimuli
douloureux impossibles à maîtriser. Les bruits étaient
insupportablement forts, les odeurs suffocantes. Rien ne
semblait stable ; tout était imprévisible et étrange. Les êtres
vivants lui posaient des problèmes particuliers. Dans ses
souvenirs, les chiens étaient sinistres, terrifiants. [...] Il
avait également peur des autres enfants, craignant qu’ils ne
lui fissent du mal. Il ne pouvait jamais prévoir ni compren­
dre leur comportement. Pour lui, l'école primaire avait été
une expérience horrible. La confusion la plus totale régnait
en classe, et il lui semblait toujours qu’il allait “s’effondrer”.
Mais il avait aussi des souvenirs agréables. Il aimait faire
les courses avec sa mère, parce qu'il pouvait regarder les
étiquettes collées sur les boîtes de conserve et voir le prix
des objets. Il se rappelait aussi qu'il aimait faire tournoyer
des objets, mais il était incapable de décrire le plaisir que
lui avait procuré cette activité. Sa vie avait apparemment
changé de manière sensible lorsqu'il avait découvert les
 tables de multiplication, vers l'âge de 8 ans. Mais il niait le
fait que l’arithmétique eût pu lui donner l’impression de
vivre dans un univers plus ordonné ; il disait qu’il aimait
tout simplement manipuler des nombres. De même, il ne
pouvait absolument pas expliquer son besoin d’immuabilité
ou ses rituels, au-delà du fait qu’il s'agissait là de l’ordre
naturel des choses1. »
Les souvenirs de Jerry nous donnent un aperçu de
l'importance que revêtent, pour les individus autistes, les
sensations qu’ils éprouvent au cours de leur vie. Jerry ne
souffrait pas de déficiences sensorielles - au contraire, il
était hypersensible - mais il percevait tout de façon fragmen­
tée. « Tout était imprévisible et étrange », signifie que les sti-
muli étaient toujours différents et inattendus comme s’ils ne
s’inséraient pas dans un ensemble cohérent. Les répétitions,
en revanche, comme faire tourner des objets sur eux-mêmes,
passer une étiquette au crible et résoudre des problèmes
arithmétiques, étaient associées à des réactions émotionnel­
les agréables. En ce qui concerne Jerry, c’est la seule raison
pour laquelle il se livre à ces comportements répétitifs.
Cette description pourrait également s'appliquer aux
souvenirs d'enfance de Gunilla Gerland :
« Pour le monde autour de moi, mon comportement était
totalement incompréhensible. Je n’arrêtais pas de toucher
des objets - fourrant mes doigts dans ou sous une bou­
teille, touchant les bras de chaises et les poignées de porte,
frottant la paume de mes mains sur l’arrondi des rampes
d'escalier. J’avais tout simplement besoin de toucher toutes
ces choses qui avaient la courbure souhaitée. »
« Je ne trouvais rien d’ennuyeux à toujours manger la
même chose, et quand bien même cela le serait-il devenu,
ce n’était rien comparé au danger mortel que représentait
une nourriture inconnue. [...] La surface de mes dents qui
servait à la mastication était parfois incroyablement sensi­
ble au toucher - presque électrique. [...] Je voulais enfon­
 cer mes dents dans la chair de quelqu’un, dans un bras.
[...] Cela me plaisait de mordre les gens, et à l’occasion, on
m’autorisait à mordre ma grande sœur2. »
Le phénomène de la sensibilité accrue ou réduite aux
sensations physiques est souvent associé à l'autisme et se
manifeste par des signes aisément reconnaissables, mais
nous en savons très peu à leur sujet. Il existe de nombreux
autres témoignages d'hypersensibilité aux bruits, l'image de
l'enfant autiste apeuré qui se couvre les deux oreilles consti­
tuant un symbole de la souffrance aiguë qui découle de cette
hypersensibilité. Les penchants obsessionnels pour un cer­
tain type de nourriture et de vêtements dont témoignent de
nombreux enfants autistes ne sont pas seulement le signe
d'un désir d'immuabilité, mais prennent leur origine en par­
tie dans l'hypersensibilité au goût et à la texture.

Les cinq sens

La vue, l'ouïe, le toucher, le goût et l'odorat sont les
moyens grâce auxquels nous recevons des informations du
monde extérieur. Il était donc logique de commencer par se
demander si les enfants autistes utilisent l’un ou l'autre de
ces moyens de manière moins efficace que ne pourrait le
laisser croire leur niveau de développement, mais les expé­
riences menées infirmèrent cette hypothèse. S'il arrive que
des enfants autistes aient une ouïe déficiente, ce n'est pas le
cas de la plupart. Et si certains souffrent d’une vue défi­
ciente, ce n’est pas le cas de la plupart. L’une des premières
tentatives d’explication des processus mentaux de l'enfant
autiste fut la suivante : peut-être ces enfants préféraient-ils
faire appel aux sens les plus « proches » du corps - le tou­
cher, le goût et l'odorat - plutôt qu'à ceux qui traitent des
informations provenant de sources plus éloignées, c’est-à-
dire la vision et l’ouïe. Cela pourrait expliquer que les
enfants autistes aient tendance à toucher, goûter et renifler
les objets et les gens, causant souvent l'embarras général.
Cependant, les données expérimentales indiquèrent très vite
que l’utilisation excessive des sens proximaux n’était pas
spécifiquement associée à l’autisme, mais plutôt au bas âge
mental. Les bébés normaux, eux aussi, explorent intensé­
ment le monde à l’aide de leurs sens proximaux, bien qu'en
général cette phase ne dure pas très longtemps. Regarder et
écouter restent les principales activités d'exploration de
l’environnement physique et social, même chez les enfants
handicapés.
La question qui se posait après ça était logiquement : et
si l'information reçue par les cinq sens n’était pas traitée de
la même façon par les enfants autistes ? Les psychologues
distinguent depuis longtemps les processus ascendants et
descendants lors de la prise en charge complexe des stimuli
entrants. Le premier de ces deux processus est contrôlé par
les informations entrantes, le second par l'expérience
acquise. Il y a quelques dizaines d’années, les psychologues
étaient nombreux à penser que c'était le processus ascendant
qui avait la priorité. À présent, tout le monde s'accorde à
penser que les processus descendants modulent continuelle­
ment le flot entrant d'information ascendante. Par exemple,
l’expérience acquise permet de déterminer si les stimuli
entrants sont attendus ou non. S'ils sont attendus, on ne leur
prête pas attention. S’ils ne sont pas attendus, ils sont auto­
matiquement traités plus en profondeur. De cette façon, le
flot de stimuli entrants est sous contrôle. Chez les autistes, ce
type de contrôle est peut-être manquant.

Le contrôle de l'attention
Les enfants autistes ont une attention particulière, pas
un défaut d'attention. Le problème n’est pas qu’ils sont dis­
traits, mais plutôt qu’ils concentrent leur attention sur des
choses étranges, et que rien ne peut les détourner de leurs
intenses préoccupations. En même temps qu’ils ont le pou­
voir de produire un gros effort d’attention, il leur manque la
fonction permettant de réguler la souplesse de leur attention.
Mais qu'est-ce qui permet de réguler l'attention ? Comment
savoir ce qui est assez important pour mériter notre atten­
tion ? Il doit exister un composant exécutif de haut niveau
qui choisit, au sein de la masse de sensations entrantes, cel­
les qui méritent notre attention. Des problèmes peuvent sur­
venir si cette commande descendante n'est pas suffisamment
claire et décisive. Néanmoins, les difficultés dans le contrôle
de l'attention peuvent aussi être causées par un arrêt des pro­
cessus ascendants, qui survient peut-être en raison d’une sur­
charge de détails.
Il semble souvent que les enfants autistes soient incapa­
bles de prêter correctement attention à des informations
présentées simultanément, et que, par conséquent, ils ne
choisissent qu'un aspect très étroit de ces informations.
C'est l’hypothèse dite de « sursélectivité du stimulus3 ». Cela
explique idéalement pourquoi les enfants autistes fixent sou­
vent leur attention sur des détails minimes de leur environ­
nement tout en ignorant des caractéristiques plus importan­
tes. Par exemple, il leur arrive de se concentrer sur une
boucle d'oreille sans prêter aucune attention à la personne
qui la porte. Cela pourrait constituer un exemple de sur­
charge d'information. Cependant, le contraire pourrait éga­
lement être vrai : nous nous rappelons tous avoir un jour
remarqué, sur un plafond par exemple, des fissures jusque-
là passées inaperçues, ou encore des marques sur une sur­
face quelconque. Mais en fait, cela nous arrive lorsque nous
nous ennuyons, c'est-à-dire plutôt à cause d'une « sous-
charge » d'information. Le cas d'un garçon autistique dont
la fascination pour les étoffes datait de l’époque où il avait
dû assister à des représentations scéniques dans son école
illustre bien cette idée. Comme ces spectacles - pièces de
théâtre ou discours - n'avaient pour lui aucun sens, il se
concentrait sur les ondulations du rideau, qui de plus deve­
naient particulièrement fascinantes sous les lumières multi­
colores des projecteurs.
Sur quoi faut-il porter notre attention ?
Quels sont les stimuli susceptibles de capter l’attention
d’un individu qui n’a aucune idée de ce qui mérite son atten­
tion ? Que devient le rôle de l’attention dans un esprit qui fait
peu de cas de la cohérence centrale ? Weeks et Hobson ont
réalisé une expérience qui a démontré que les stimuli peuvent
avoir une importance différente selon qu’ils touchent des
enfants normaux ou autistes4. Ces chercheurs ont demandé à
des enfants de trier les portraits de diverses personnes. Le tri
pouvait se faire soit d’après l’expression du visage de la per­
sonne représentée - gaie ou triste -, soit suivant quelle portât
ou non un chapeau. Au premier essai, les enfants autistes
avaient tendance à trier les portraits en fonction de la pré­
sence ou de l’absence de chapeau, tandis que les enfants non
autistes les triaient d’abord en fonction de l’expression faciale.
Au deuxième essai, chacun des deux groupes triait les por­
traits selon la caractéristique non encore utilisée. A l’évidence,
tous les enfants étaient capables de réaliser le tri des deux
façons, mais l’importance relative des deux caractéristiques
n’était pas la même dans les deux groupes.
Pourquoi leur attention était-elle captée par des caracté­
ristiques différentes ? Peut-être un esprit au fonctionnement
normal est-il prédisposé par ses pôles d’intérêt et son expé­
rience à donner la priorité à des stimuli sociaux tels que les
visages. Les chapeaux auraient une moindre importance,
parce qu’ils ne sont que des attributs provisoires. En revan­
che, en vue de l’objectif à court terme qui consiste à classer
un petit ensemble de portraits, il se peut que le port du cha­
peau constitue une caractéristique plus frappante. Les visa­
ges ne semblent pas attirer spontanément l’attention des
enfants autistes. La preuve de ce que les enfants autistes
souffrent d’un manque d’attention spécifique à l’égard de sti­
muli sociaux tels que les gens, mais pas à celui de stimuli
non sociaux tels que les objets, nous vient des recherches sur
l’autisme menées par Géraldine Dawson5.
 L'un des thèmes récurrents des biographies d’individus
autistes est le fait que certains stimuli paraissent exercer sur
ces individus une fascination inexplicable, tandis que
d'autres, normalement considérés comme intéressants et
saillants, semblent les laisser indifférents. Par exemple, la
petite Elly, âgée de 12 ans (et dont nous avons parlé dans les
chapitres précédents) s'intéressait de façon obsessionnelle
aux couleurs, à la lumière et aux nombres.
« Le soir, lorsque Elly met la table, elle place un grand
verre à côté de son assiette. Il est vert - c'est sa couleur pré­
férée - et divisé en huit niveaux égaux par des stries déco­
ratives. C'est dans ce verre qu'elle verse son jus. Ce dernier
est également vert. La plupart du temps, elle remplit le
verre jusqu'au sixième ou septième niveau [...] le niveau
exact est déterminé par le type de journée selon le temps
qu’il fait et les phases de la Lune6. »
Temple Grandin, dans le récit autobiographique de son
enfance autistique, parle de cet intérêt pour des choses aux­
quelles la plupart des gens ne prêtent quasiment aucune
attention.
« J’aimais aussi passer des heures assise à chantonner, tout
en faisant tournoyer des objets ou, à la plage, en faisant
couler du sable à travers mes doigts. Je me rappelle que
j’examinais intensément le sable, comme un chercheur
regardant un spécimen au microscope. Je me revois obser­
vant, jusque dans les plus petits détails, comment s’écoulait
le sable, ou combien de temps pouvait tourner sur lui-même
le couvercle d'un pot suivant la vitesse à laquelle il avait été
lancé. Mon esprit était activement engagé dans ces activités.
Je me concentrais sur elles et oubliais tout le reste7. »
Ces deux récits de personnes très différentes nous prou­
vent que des caractéristiques secondaires de notre environne­
ment peuvent accaparer l’attention de l’autiste. Ils font aussi
référence au lien entre sensations, restrictions et répétitions.
 Explication du caractère stéréotypé
des activités et des pensées
Les comportements répétitifs sont un des critères princi­
paux du diagnostic de l’autisme. Us ne sont pourtant pas seu­
lement associés à l'autisme. Les comportements répétitifs
sont depuis longtemps considérés comme l’une des compo­
santes habituelles de la folie. En 1899, Kraepelin citait les
stéréotypies parmi les symptômes caractéristiques de ce qu’il
appelait la dementia praecox, connue plus tard sous le nom
de schizophrénie. Les mouvements stéréotypés sont fré­
quents chez les patients souffrant de graves troubles neurolo­
giques, en particulier ceux touchant le système cérébral qui
connecte les lobes frontaux à une structure plus profondé­
ment enfouie dans le cerveau, et qu'on appelle striatum en
raison de son apparence striée.
Les stéréotypies ne concernent pas seulement les mouve­
ments et les gestes, mais aussi la pensée, où elles sont, par
conséquent, invisibles. La définition et la classification des
actes et des pensées répétitifs reste peu satisfaisante, et des
appellations telles que stéréotypie, maniérisme, persévéra­
tion, obsession ou compulsion sont souvent interchangea­
bles. D'ailleurs, il se pourrait bien qu’il n'existe aucune base
solide permettant de les distinguer. Après tout, seule une
analyse introspective est susceptible de déterminer si un acte
répétitif est ou non une compulsion, et si les individus y
opposent une résistance.
Bien des gens ordinaires se livrent à des mouvements
répétitifs et à la rumination. Néanmoins, une étude a montré
que la seule présence d’autres personnes autour de soi fait
diminuer la quantité de mouvements répétitifs auxquels se
livrent les étudiants de premier cycle quand ils attendent
avec nervosité de passer un examen8. Chez les gens normaux,
un comportement stéréotypé est socialement indésirable
sans doute parce qu’il est le signe que l'on s'ennuie ou que
l’on fait preuve d'inattention. Dans le cas des autistes, la pré­
sence d'autres personnes autour de soi a un effet moins inhi­
bant sur les stéréotypies.
Mais pourquoi y a-t-il des actes répétitifs ? En fait, une
machine vivante comme le cerveau humain ne s'arrête
jamais. Elle réagit constamment à des stimuli. Et même
lorsqu'elle ne réagit pas, elle continue de tourner, tel un
moteur au point mort. Les déficiences cérébrales corres­
pondent souvent à une incapacité de l’organisme de répon­
dre rapidement et avec souplesse. Mais le moteur cérébral
continue de tourner. Souvent, cette activité n'a pas de but
précis, et semble se composer de boucles de comportement
sans cesse réitérées. De telles boucles existent également
chez les individus tout à fait normaux. Faire les cent pas,
tambouriner avec ses doigts, chantonner, se balancer, se
gratter, se ronger les ongles, ruminer des idées, sont autant
de stéréotypies inutiles, mais non pathologiques, qui font
partie du répertoire de tous les êtres humains. La liste en
est longue et comprend tous les fragments d’action (et de
pensée) possibles et imaginables. Le fait que des stéréo­
typies surviennent dans des situations de stress a suscité
l’hypothèse selon laquelle les mouvements et les pensées
répétitifs feraient partie d’un mécanisme homéostatique qui
contrôle le niveau d'excitation. Mais les stéréotypies ne
réduisent pas nécessairement l'excitation9. Au contraire,
elles ont souvent tendance à l’exacerber. En tant que régu­
lateurs d'états internes, les répétitions semblent donc extrê­
mement inefficaces. On peut même dire quelles apparais­
sent plutôt comme la conséquence d’un empressement à
passer à l'acte.
Du fait de leur observation chez les patients atteints de
troubles neurologiques et chez les animaux de laboratoire,
nous pouvons établir un rapport entre les répétitions et les
mécanismes du cerveau. C’est pourquoi ce domaine de
recherche a été productif quand il s’est agi d’établir des liens
entre symptômes autistiques et anomalies du cerveau10. La
neuroscientifique Ros Ridley, qui travaille à Cambridge,
dresse un pont entre les comportements stéréotypiques et la
persévération, dans la mesure où ils impliquent tous les deux
un comportement conditionné par les stimuli et une palette
comportementale restreinte11. Elle en conclut que le compor­
tement stéréotypique est peut-être dû à un excès de dopa­
mine dans le ganglion basal, tandis que la persévération est
peut-être due à un niveau inadéquat de dopamine, possible­
ment causé par des lésions des lobes frontaux. Ces conclu­
sions s'accordent remarquablement avec la théorie du dys­
fonctionnement dopaminergique de Damasio et Maurer, la
première théorie neurologique de l'autisme, qu’ils ont propo­
sée dès 197812. Étrangement, de nombreux troubles diffé­
rents, y compris les troubles déficitaires de l'attention, le syn­
drome de la Tourette et la schizophrénie, sont concernés à
des degrés divers par le système dopaminergique13. Le déficit
de dopamine pourrait aussi expliquer le fait, fréquemment
observé, qu’une personne puisse éprouver des difficultés à
initier une action, de même quelle pourrait expliquer le fait
d’interrompre une action en cours, phénomènes également
observés chez les patients atteints de la maladie de
Parkinson14.
Les personnes atteintes d’une lésion du lobe frontal
démontrent une persévération des attitudes qui n’est pas
sans rappeler celle des autistes. De plus, ils ont en commun
des troubles de l’attention de niveau supérieur, tels qu'une
incapacité à exécuter des actions complexes de leur propre
initiative. On raconte sur le compte des patients souffrant
de lésions des lobes frontaux des histoires très proches de
celles qui concernent les autistes. Ainsi, une patiente qui
avait obtenu d’excellents résultats aux tests de QI avait du
mal à se débrouiller toute seule. Quand elle faisait des cour­
ses, elle remplissait systématiquement son panier de sa
nourriture favorite, même si elle en avait déjà un stock
entier chez elle. Quand elle faisait la cuisine, elle n'arrivait
pas à faire deux choses en même temps, même porter de
l’eau à ébullition tout en épluchant les pommes de terre. En
revanche, quand elle avait la liste des courses à la main ou
qu'elle suivait à la lettre les instructions de son livre de
recettes, elle s'en sortait bien.
 Activités répétitives et rigidité
Les activités répétitives complexes sont encore plus
caractéristiques de l’autisme que les stéréotypies motrices et
mentales simples. Elles font intervenir des unités d’action
plus étendues et ne se limitent pas à de simples mouvements
de lèvres, balancements ou déambulations. Mais à défaut de
définition précise, seule l'évaluation clinique permet actuelle­
ment de déterminer si un comportement répétitif est ou non
complexe. Il est généralement admis qu’une activité répéti­
tive complexe doit être plus qu’un bref fragment d'action, et
quelle doit inclure de longues séquences de pensées ou de
fixations éventuellement complexes. Voici une liste d’exem­
ples typiques, extraite d'une lettre écrite par la mère d'un
garçon autiste :
« Je ne sais pas exactement à quand remontent les obses­
sions de John, mais je pense qu’il avait environ 3 ans
lorsqu’il commença à introduire tout ce qu'il avait sous la
main dans notre boîte aux lettres, dans celles des autres
- et même dans celles de la Poste. À ce comportement suc­
céda rapidement une passion pour les sonnettes, qu'il
actionnait sans arrêt. Entre 4 et 7 ans, il s’intéressa surtout
aux « lampes métèques » - autrement dit, aux réverbères. Il
se postait à la fenêtre, à la tombée de la nuit, pour les voir
s’allumer tous ensemble. Au cours de sa quatrième année,
il se mit à s’intéresser énormément aux reflets renvoyés par
les vitres des fenêtres et les surfaces brillantes. Il adorait se
promener avec une loupe ou des jumelles. Placer de petites
chevilles de couleur dans les trous prévus à cet effet - ainsi
que dans n'importe quel trou semblable - constituait égale­
ment une activité extrêmement absorbante. Puis, lorsqu’il
eut environ 6 ans, il commença à s’intéresser aux autobus.
Bien sûr, il avait sa collection d'autobus, mais si je ne com­
mençais pas moi-même à jouer avec eux, il se bornait à les
manipuler. Une autre de ses occupations consistait à distin­
guer les bus qui passaient. Il y avait un type de bus avec un
 escalier au milieu et un toit blanc, et John s'énervait beau­
coup si jamais l’escalier se trouvait devant et que le toit
était jaune. »
Ni le contenu, ni la qualité des centres d’intérêt particu­
liers ou des activités répétitives particulières n’ont été systé­
matiquement étudiés. Des aspects tels que la rigidité, la
persévération ou la résistance au changement demeurent lar­
gement inexplorés. Mais nous disposons tout de même de
quelques indices. Ainsi, j'ai moi-même réalisé une expérience
afin d'étudier la façon dont les jeunes enfants créent des
formes15. Pour cela, j’avais remis à chaque enfant soit deux,
soit quatre tampons imbibés d’encres de plusieurs couleurs,
de sorte qu’il leur suffisait de les presser à leur guise sur un
ensemble de boîtes pour obtenir des empreintes. J’encoura­
geai également les enfants à jouer librement avec un xylo­
phone qui comportait soit deux, soit quatre barres.
Aujourd’hui, ces expériences pourraient très facilement être
mises en œuvre sous forme de jeux informatiques, mais dans
les années 1960, une telle idée aurait été considérée comme
de la pure science-fiction.
Les formes colorées et les airs de xylophone produits
par les enfants autistes n’avaient rien de joyeux ou de libre,
mais étaient extraordinairement rigides. Par exemple, les
enfants n'utilisaient que de l’encre rouge sur l'ensemble des
boîtes, ou ne tapaient que sur une barre du xylophone à la
fois. Au cours de ces études, j'observai aussi une autre
caractéristique remarquable. Quand on leur donnait un
xylophone à quatre barres, les autistes ne les utilisaient
presque jamais toutes les quatre. On retrouvait exactement
le même comportement restrictif avec les motifs colorés :
certains autistes n’utilisaient qu'une seule couleur, d’autres
seulement deux. Ce n’était pas le cas des enfants non autis­
tes mentalement retardés, ni des jeunes enfants normaux
en âge préscolaire qui prirent part à l’expérience en se ser­
vant de tout le matériel disponible sans la moindre restric­
tion. Ce que suggèrent ces études, c'est que le comporte­
ment spontané n’est pas aléatoire, mais possède une
structure finie qui lui est propre. Bien sûr, on remarque
souvent que les individus autistes ont un comportement
rigide et restrictif dans la vie de tous les jours. Par exemple,
ils sont connus pour remettre chaque objet de leur chambre
à sa place tous les jours, rituel qui ne peut être interrompu
sans déclencher de violentes colères. On rapporte le cas de
deux garçons qui ont, des années durant, exclusivement
mangé l’un des sandwichs au pain blanc, l'autre des pâtes
séchées.

Fragments de sensations et d’actions

Dans le chapitre précédent, nous avons abordé le pro­
blème de la faible cohérence centrale. Cette théorie peut-elle
aussi expliquer la variété des phénomènes sensoriels de
l'autisme ? Les sensations éprouvées par un esprit fragmenté
sont peut-être des morceaux d’information non intégrés à un
ensemble cohérent de perceptions. Mais pourquoi de tels phé­
nomènes d’hypersensibilité ? Peut-être les sensations gardent-
elles la mémoire des valeurs absolues (par exemple l’oreille
absolue) et sont imperméables au contexte. Peut-être le
contrôle descendant ne module-t-il pas le flot entrant de don­
nées, si bien que tous les stimuli sont traités comme s’ils
n'étaient pas attendus.
La cohérence centrale peut-elle entraîner une activité
répétitive ? Une action peut être segmentée sous forme de
petites unités, tout comme les perceptions. Plus elles sont
petites et séparées, plus elles se prêtent à la répétition, et
plus la répétition est manifeste aux yeux d'un observateur.
Avec des séquences d'action plus longues, les répétitions ten­
dent à varier dans le détail. Elles n'apparaissent donc pas
aussi stéréotypées que des petits fragments d'action. Consi­
dérons une préoccupation répétitive pour la multiplication.
Multiplier des nombres est une activité stéréotypée, mais
faire tous les jours ses devoirs de maths ne l'est pas. Il sem­
ble possible que les répétitions et les sensations bizarres
découlent toutes deux d’un monde fragmenté et constituent
les deux côtés d’une même pièce.
Cette hypothèse soulève deux questions délicates. Tout
d’abord, pourquoi les fragments de comportement, en sup­
posant que c’est bien de cela qu’il s’agit, se répètent-ils indé­
finiment ? D’autre part, pourquoi les répétitions sont-elles
rigides au point de ressembler à celles d'un automate ? Je
pense que la répétition constitue le cadre naturel des systè­
mes d’entrée et de sortie, et que ces derniers sont en prin­
cipe désactivés quand ils sont reconnus par un mécanisme
de contrôle central de haut niveau. Un tel mécanisme de
reconnaissance peut signaler à tel ou tel dispositif d'entrée
qu’il est temps de commencer à traiter de nouvelles infor­
mations, et à tel ou tel dispositif de sortie qu’il doit com­
mencer à exécuter une nouvelle action. En d'autres termes,
la tâche du contrôleur central consiste à inactiver des pro­
cessus, et non à les activer. Cette supposition s’accorde très
bien à l'idée que le cerveau est une machine constamment
en marche. Et dans le cas de l'autisme, la déficience céré­
brale se manifesterait par une mauvaise articulation des
dispositifs descendants avec les dispositifs ascendants,
parce que les processus ascendants de contrôle sont trop
faibles pour fonctionner correctement.
Qu’en est-il de la rigidité ? Il me semble que la flexibilité
est une qualité particulièrement bien adaptée aux mécanis­
mes de niveau supérieur, qui tiennent compte du contexte,
mais pas aux dispositifs de traitement de niveau inférieur, où
la fiabilité est sans doute plus grande. Il se pourrait même
que les processus supérieurs de la pensée payent leur flexibi­
lité par une perte d’automaticité. En outre, du point de vue
évolutionniste, il est évident que le comportement des orga­
nismes ayant un système nerveux primitif est programmé de
façon très rigide. Même si les processus de contrôle descen­
dants d’un organisme neurologique complexe ont été endom­
magés de façon spécifique, il se peut très bien que le mode
opératoire des processus ascendants demeure parfaitement
intact et paraisse répétitif.
 Les fonctions exécutives
Le contrôle des actions par les systèmes exécutifs a été
un domaine florissant de la neuroscience cognitive16. Les
capacités exécutives ne sont pas nécessaires aux activités
répétitives, telles, par exemple, la marche et l’ingestion de
nourriture. Elles sont nécessaires, en revanche, quand un
changement de plan survient, et plus généralement, chaque
fois qu'un comportement répétitif n'est plus suffisant. Les
capacités exécutives sont cruciales pour préserver le bon
accomplissement de plusieurs tâches simultanées et pour
passer de l’une à l'autre. Elles sont essentielles aux prises de
décision de haut niveau, quand il faut choisir entre des réac­
tions contradictoires, passer outre un comportement auto­
matique, et lutter contre l’impulsion d'actes inappropriés
inhibants. Les patients atteints de lésions du lobe frontal pré­
sentent des déficiences dans chacune de ces occurrences,
mais pas dans les tâches répétitives. D'où l’idée que les lobes
frontaux font probablement office de système de surveillance
de haut niveau. La plupart des patients qui montrent des
signes de dysfonctionnement exécutif conservent une bonne
perception, une bonne maîtrise du langage, et autres fonc­
tions intellectuelles automatiques.
On peut imaginer ce que représente le fait d'avoir des
problèmes exécutifs en se représentant une caricature du
grand âge. Les personnes âgées présentent une forme légère
de ce qui peut être par ailleurs un type sévère de démence
qui s’attaque essentiellement aux lobes frontaux. À partir de
la quarantaine, la plupart d'entre nous avons une certaine
expérience personnelle de ces phénomènes et pouvons, dans
le meilleur des cas, nous permettre d’en rire. Je ne parle pas
de la perte classique de la mémoire des noms, mais d'un type
d’oubli particulier qui s'applique véritablement à une tâche
en cours et à un projet futur. L’oubli chez les personnes
âgées a ceci de caractéristique qu’il les empêche de penser à
deux choses à la fois. Elles peuvent être en train d’écrire une
adresse sur une enveloppe, quand l’arrivée du facteur attire
leur attention ; elles posent leurs lunettes pour aller à la
porte ; une fois là, elles regardent dans la boîte aux lettres,
même si le facteur n’a fait que passer sans s'arrêter ; la poi­
gnée de porte est collante. Elles vont chercher un produit de
nettoyage. Les flacons et bouteilles sont trop nombreux pour
quelles parviennent à faire un choix, du coup elles prennent
et reposent un même flacon à plusieurs reprises. Elles renon­
cent, ne sachant plus exactement ce quelles voulaient faire.
Évidemment, elles ont oublié où elles ont mis leurs lunettes.
Elles ne finissent jamais ce qu'elles ont commencé et se lais­
sent constamment distraire.
Cela vous rappelle quelque chose ? Bien plus gênante est
la vraie démence, y compris dans la rigidité accrue des habi­
tudes, l'absence d’inhibitions, qui peut induire des actes
déplacés en société. Autant de signes de fonctions exécutives
affaiblies. En même temps, les fonctions répétitives sont
intactes. La liste des troubles de l'exécution est longue et
inclut les problèmes suivants. Dans le jargon de la neuropsy­
chologie, on les appelle : déficit de la mémoire active ; inca­
pacité de passer d'une tâche à une autre, de prévoir une
action à l'avance, et de chercher quelque chose avec
méthode ; incapacité à générer de nouvelles idées et à initier
des actions ; comportement excessivement dicté par les sti-
muli ; impulsivité et absence d’inhibitions dans les réponses
prédominantes.
Il n’a pas fallu longtemps aux neuropsychologues pour
constater que les autistes, même ceux disposant de capacités
intellectuelles supérieures, connaissent des difficultés d’ordre
exécutif17. Les tests destinés à éprouver les différentes fonc­
tions exécutives montrent quelles ne sont pas toutes défi­
cientes chez certains patients souffrant de lésions du lobe
frontal, ce qui vaut aussi pour les individus autistes. Puisqu'il
est possible que les diverses parties du système de sur­
veillance ou du système exécutif soient disséminées dans
divers endroits du lobe frontal, ces découvertes pourraient
nous donner des indices sur les endroits susceptibles de pré­
senter des anomalies anatomiques. Néanmoins, la cartogra­
phie des lobes frontaux et la compréhension de leur fonction
en est encore aux premiers stades.
Les actions répétitives peuvent être vues comme la consé­
quence d'un manque de contrôle exécutif de niveau supé­
rieur. Imaginons un jeu vidéo sans joueur mettant en scène
une réalité virtuelle. Des modules de combat intelligents sont
activés par la vue d'un ennemi d’égale intelligence, et ils
poursuivent sans interruption leur activité de combat spécifi­
que. C’est inévitable quand il n'y a personne pour leur com­
mander d’arrêter. Si le cerveau possède de tels modules spé­
cialisés et intelligents, ils ne peuvent pas fonctionner sans
superviseur.
Dans cette configuration, les actions répétitives sont pro­
voquées par des modules intelligents que rien n'arrête, mais
qui sont facilement mis en route par un stimulus déclen­
cheur. De même que les préoccupations sont des pensées
déclenchées par un stimulus accidentel, et ne peuvent être
stoppées. La persévération pourrait bien trouver sa source
dans l’absence d’un superviseur qui aurait le pouvoir de pas­
ser outre les modules. Pour résoudre le problème, il n'y a pas
de superviseur capable d’initier un nouveau programme.
Michelle Turner a découvert que les enfants autistes, sans
considération de niveau intellectuel, étaient déficients dans
leur capacité à produire des idées nouvelles quand on le leur
demande’8. Cela confirme l’observation clinique qui veut
qu'un comportement répétitif atteigne un pic d’intensité
quand on demande à l'enfant autiste de penser à de nouvelles
choses à dire ou à faire, ou quand il n’y a personne pour ini­
tier plusieurs actions différentes.
Les effets d’un défaut de fonction exécutive dépassent la
question des actions répétitives. Les difficultés qu'on peut
éprouver à passer d'une tâche à l'autre ou à se concentrer
successivement sur une chose puis sur une autre ne sont pas
des traits exclusifs à l’autisme, mais sont fortement liées à
l'autisme. Cela a été démontré en recourant à des tests de la
fonction exécutive, par exemple le test de tri des cartes de
Wisconsin, qui consiste en un jeu de cartes que l’on peut
trier selon divers critères, comme la couleur, la forme ou la
numérotation. Dans un premier temps, l'examinateur encou­
rage le patient à procéder à un tri selon des critères qu’il
aura spontanément choisis. Puis, sans crier gare, l'examina­
teur choisit d'autres critères de tri qu'il garde secrets. Ce
changement provoque des erreurs persistantes. Les person­
nes douées d'un système de surveillance efficace ne s’obsti­
nent pas longtemps mais choisissent presque instantanément
les critères nouvellement sélectionnés. Une tâche encore plus
ardue pour le système de surveillance consiste à changer de
jeu, c'est-à-dire à abandonner une règle parfaitement maîtri­
sée pour adopter la règle contraire. Pensons au jeu « Jacques
a dit ». Là, le but du jeu est de piéger son partenaire en pro­
nonçant la formule permettant de commander une action, et
ainsi de la déclencher, mais la règle veut que l'on n'obéisse à
l’injonction que quand la demande est précédée de la for­
mule « Jacques a dit ».
Dans toutes ces tâches, le comportement des autistes se
caractérise par la persévération et une incapacité à passer
avec souplesse d’une action à une autre, d'une règle à une
autre. Leur problème récurrent semble être une incapacité à
réguler leur dispositif descendant. Certaines parties des lobes
frontaux d'un cerveau humain normal fournissent ces capa­
cités de souplesse essentielles à une bonne adaptation à la
vie quotidienne. Il semblerait que les autistes manquent d'un
tel mécanisme hautement adaptatif. Si tel était le cas, cela
voudrait dire qu'un des systèmes essentiels de contrôle du
cerveau est défaillant.

Les liens entre le dysfonctionnement exécutif

et les autres théories de l’autisme
Se pourrait-il que la faiblesse de la cohérence centrale
chez les autistes soit une autre facette d'un déficit des fonc­
tions exécutives ? C’est une possibilité qui vaut la peine d'être
examinée. Nous ignorons encore quelles sont les parties du
cerveau qui nous permettent d'utiliser le contexte pour com­
prendre le sens des choses. Nous sommes en droit de lier
cette capacité à l'une des composantes du système de sur­
veillance. Par exemple, pour prendre les bonnes décisions, le
système de surveillance a besoin d’intégrer l'information à
partir de plusieurs sources. Il est donc probable qu'une com­
posante de la fonction exécutive soit concernée par l'intégra­
tion multimodale.
De prime abord, il n'est pas aisé de comprendre en quoi
le manque d'un contrôle descendant de l’attention puisse être
lié à la mentalisation et à une faible cohérence centrale. La
surcharge de stimuli est peut-être un phénomène fréquent dû
à un mode de traitement optimisé des stimuli élémentaires.
Il reste peut-être des petites différences de qualité et de
quantité de l'information sensorielle, trop fondamentales
pour être ignorées. D’un autre côté, si l'on ne parvient pas à
donner une signification aux sensations ni à les intégrer à
des catégories primordiales, on est condamné à ressentir des
impressions fugaces et changeantes. Le défaut de mentalisa­
tion résulte peut-être d’un manque de catégories primordia­
les dans les situations de la vie sociale, ce qui pourrait contri­
buer à la surcharge.
Comme nous l'avons déjà vu, deux mécanismes de
l’attention - se concentrer sur une cible et rester concentré -
semblent fonctionner efficacement chez les autistes, alors
que les problèmes sont liés à un manque de contrôle de
l'attention. Ce manque d’attention est difficile à définir avec
précision. Dans l’absolu, l’attention devrait être un instru­
ment assez souple pour permettre d'assouvir le besoin de
donner du sens aux choses. Par exemple, après avoir permis
de se concentrer sur un détail, cet instrument devrait auto­
matiquement se remettre au service de la vue d’ensemble.
Imaginez que vous fassiez une promenade au cours de
laquelle vous observez de temps en temps les oiseaux à l’aide
de jumelles, mais que votre regard s’attarde sur le paysage et
que vous profitiez de la vue avec votre compagnon de mar­
che. En poussant un peu plus la comparaison, on peut dire
qu'un autiste utilise les jumelles sans interruption, et
n'éprouve aucune envie de partager la vue d’ensemble avec
un compagnon. Il se pourrait que seule une vue d'ensemble
ou un motif plus large nous offre la possibilité de partager ce
qui revêt de l’importance aux yeux d'autrui. En revanche,
c’est grâce à l'effet grossissant des jumelles que s’offrent à
nous des pôles d’intérêt idiosyncratiques que nous ne parta­
geons pas avec autrui.
Les liens avec les capacités de mentalisation sont moins
clairs. Les lésions cérébrales des lobes frontaux sont peut-
être responsables de l’échec d’un patient aux tests des fonc­
tions exécutives et aux tests de la théorie de l’esprit, mais il
est impossible d'établir un lien entre les résultats à ces tests.
Cela signifie que ces tâches font appel à des systèmes céré­
braux indépendants19. Un patient qui souffrait depuis la nais­
sance d'une lésion de l'amygdale (voir chapitre suivant)
échoua lourdement aux tâches de la théorie de l’esprit, mais
eut de bons résultats à toute une batterie de tests mesurant
ses fonctions exécutives20. Les liens entre la mentalisation et
les fonctions exécutives pourraient toutefois bien exister
dans le cas d’un développement normal. Josef Pemer et
Birgit Lang ont émis diverses idées sur une connexion possi­
ble et ont souligné l'intrigante possibilité que la conscience
des états mentaux soit une condition préalable au développe­
ment de la maîtrise de soi chez un enfant normal de 4 ans.
Ils émettent l'hypothèse plausible selon laquelle comprendre
son propre esprit permet de mieux se maîtriser21.
À ce jour, il est difficile de savoir si (au moins) trois défi­
cits primaires distincts sont présents dans l'autisme et affec­
tent différents systèmes cérébraux. Nous avons peut-être
besoin des trois pour expliquer la totalité du spectre autisti-
que. En définitive, il est peut-être possible d’établir un lien
entre ces trois théories. Dans le dernier chapitre, nous
reviendrons sur cette question.
 CHAPITRE 11
Le cerv eau vu
au m o y en d u sc a n n e r

Les preuves que l'autisme est un trouble du cerveau sont

incontestables. Il est aujourd'hui difficile de croire qu’à une
époque, des cliniciens aient pu tenir l’autisme pour un trou­
ble mental plutôt que cérébral. Cette idée se nourrissait du
fait qu'il n’y avait aucune preuve directe d’une anomalie du
cerveau, mais seul le manque d'outils empêchait de voir l’évi­
dence. À présent, nous sommes bien mieux équipés grâce à
des techniques de neuro-imagerie de plus en plus sophisti­
quées. Elles peuvent produire des clichés photographiques
du cerveau d’une grande qualité, et montrer l'activité du cer­
veau quand l’être humain regarde, écoute, réfléchit, ressent
quelque chose et fait appel à sa mémoire.
Dans ce chapitre, je vais tenter de faire un état des lieux
des connaissances actuelles dans ce domaine en évolution
perpétuelle. Dans la mesure où les résultats sont récents et
pour la plupart non encore reproduits, seules les sources ori­
ginales, plutôt que les articles, doivent être mentionnées. Ce
chapitre contient beaucoup plus de références que les autres
chapitres de cet ouvrage, ce qui le rapproche plus d'un article
de journal. Il peut être d'un accès plus ardu pour le lecteur
peu coutumier de ce style, mais à ce stade il n’est pas encore
possible de tirer des conclusions en toute confiance. Il est au
contraire nécessaire de mettre l’accent sur la nature prélimi­
naire des preuves.
 Bien avant l’émergence de la technologie de neuro­
imagerie, les signes d’anomalies du cerveau chez l’autiste
étaient abondants, faisant voler en éclats la croyance que
l’autisme était une affection « psychologique » plutôt
qu’« organique »'. L’épilepsie est un de ces signes et pourrait
indiquer une anomalie de la structure du cerveau. Le retard
intellectuel peut aussi être interprété comme un signe d’ano­
malie précoce du cerveau. Néanmoins, même les individus
dont les résultats aux tests d’intelligence sont bons présentent
des signes neurologiques évidents, par exemple une mauvaise
coordination motrice2.
De telles preuves ne font qu’établir la présence d’anomalies
du cerveau, mais ne révèlent pas leur nature. C’est un problème
épineux qui se présente à nous. S’il existe toute une gamme
d’anomalies neurologiques, lesquelles sont causes de l’autisme
- et lesquelles ne sont que de simples corrélats ? Il ne faut pas
confondre l’identification des bases de l’autisme avec l’identifi­
cation des bases des troubles du développement en général,
qu’il s’agisse de retard mental, d’hyperactivité, ou de troubles
du langage. Après tout, l’autisme peut très bien exister sans
aucune de ces complications additionnelles, et il y a divers
troubles du développement, chacun porteur de sa propre his­
toire causale. Cela rend toute investigation des cas d’autisme
sans symptômes associés particulièrement importante.

Qu'est-ce qui ne fonctionne pas

dans le cerveau ?
Le défi lancé par la recherche sur l'origine cérébrale de
l’autisme a été relevé avec enthousiasme. Néanmoins, l'éven­
tail des facteurs à prendre en considération est immense. Où
faut-il chercher l'anomalie ? À l'échelle du neurone ? À celle
d'un système cérébral spécifique, comme il en existe pour
commander la motricité, la vue, l’ouïe ou le langage ? Faut-il
chercher dans les interconnexions de ces systèmes plutôt que
dans les systèmes eux-mêmes ? Faut-il se concentrer sur des
systèmes particuliers de transmetteurs neurochimiques ?
 L’examen post mortem du cerveau au microscope fut
longtemps le seul moyen d'obtenir des informations sur les
anomalies du cerveau. Les premiers travaux en la matière
sont l'œuvre de Margaret Bauman et Thomas Kemper à la
faculté de médecine de Harvard. Mais le nombre de cerveaux
disponibles est réduit, et parmi eux, la proportion non
concernée par d'autres pathologies, comme l'épilepsie et de
sévères retards mentaux, est infime. En même temps, chaque
cerveau est un continent à explorer au microscope, tâche
quasi impossible quand elle n’est pas guidée par un savoir et
des hypothèses préalables correspondant aux zones à étu­
dier. Malgré tout, l'observation détaillée de structures cellu­
laires a fait état d’anomalies dans certaines régions. Les ano­
malies les plus frappantes étaient liées à une forte densité de
cellules3. Ces anomalies peuvent être datées en fonction de
leurs conséquences sur le développement. C’est de cette
façon que Margaret Bauman a daté des anomalies du cer­
veau autistique dont la gestation précoce remonte à la cin­
quième semaine de vie. S'il se produit un changement
néfaste aux premiers stades de développement d'un système,
ses effets se feront forcément sentir en aval. Pareils effets
peuvent passer inaperçus au microscope.
Puisque l'autisme est un trouble du développement, on
peut présumer qu’à la base, il ne s’agit pas d’une lésion sou­
daine, mais d’une anomalie du développement du cerveau,
qui n’apparaît peut-être que progressivement. D'où la néces­
sité de prendre en compte le développement normal du
cerveau quand on réfléchit aux anomalies qui sont à l'origine
de l’autisme. Les cellules nerveuses se conforment au pro­
gramme de croissance contenu dans les gènes, de façon à ce
qu'une anomalie soit visible si un programme génétique est
défaillant. De toute évidence, les raisons d'une défaillance
sont multiples. Un cerveau immature a une plus forte densité
de cellules et plus de synapses par cellule qu’un cerveau
arrivé à maturité. En ce sens, le cerveau d’un autiste ressem­
ble plus à un cerveau immature. Les problèmes du dévelop­
pement sont peut-être causés par une impossibilité à désacti­
ver, plutôt qu’à activer, l'accroissement des connexions. Si tel
est le cas, cela pourrait expliquer cette curieuse découverte :
les autistes ont un cerveau plus gros que les autres.

Un cerveau plus gros

Parmi les découvertes les plus récentes et les plus fiables
concernant les anomalies du cerveau des autistes, on trouve
un tour de tête plus large que la normale et un cerveau plus
lourd4. Le volume global est invariablement plus important,
et dans environ 30 % des cas, le cerveau est anormalement
gros. Pourquoi ne lavons-nous pas constaté plus tôt ? Ce fait
fut éclipsé par un autre sous-groupe d'autistes dont le cer­
veau était anormalement petit (microcéphalie). Nous savons
que la microcéphalie est liée à certaines maladies et à un
retard mental sévère. Si l’on met de côté ce groupe dont les
membres souffrent de graves problèmes associés à l'autisme,
la taille moyenne du cerveau des autistes apparaît bien supé­
rieure à la normale5.
Quelles sont les implications d’un cerveau plus gros pour
l'autisme ? Le fait qu'un plus gros cerveau ne soit pas décela­
ble à la naissance, mais le devienne dans la petite et la
moyenne enfance, constitue un indice important6. Il se pour­
rait ainsi qu’un cerveau soit plus gros à cause d'une surabon­
dance des connexions entre les cellules nerveuses, et d’un
manque d’élagage.
Un cerveau normal, au cours de l’enfance et de l'adoles­
cence, connaît plusieurs phases de croissance et d'atrophie suc­
cessives qui résultent de chaque réorganisation. Ce processus
est contrôlé par les gènes, mais les influences environnementa­
les jouent également un rôle. Dans un premier temps, les
connexions entre les cellules du cerveau - les synapses - proli­
fèrent. Puis, un grand nombre de connexions qui viennent de
se former sont éliminées7. Cette réorganisation en deux phases
évoque l'image d’un jardin bien entretenu où, après une crois­
sance accélérée, les plantes auraient besoin d’un élagage vigou­
reux. Comme dans un jardin où une croissance rapide se pro­
duit à différentes périodes selon les plantes, le temps de
croissance et d'élimination varie selon les régions du cerveau8.
Il est possible, par conséquent, qu’un défaut d’élimination de la
surproduction n'affecte qu'un certain nombre de systèmes céré­
braux, et que d'autres soient épargnés.

Quelles sont les conséquences d'un manque d'élagage ?

Puisque nous n’avons pas de preuve d'un manque d’éla-
gage dans les cas d'autisme, nous ne pouvons que spéculer
sur cette possibilité et ses implications. Il est plausible que
les processus cognitifs favorisés par les régions du cerveau
qui contiennent trop de synapses soient inefficaces. L’un des
scénarios possibles est que dans le cerveau d'un autiste, le
manque d'élagage affecte principalement les systèmes de
traitement descendant, qui dépendent de connexions neura­
les rétroactives efficacement organisées. Les systèmes de
traitement ascendant reposent sur des connexions neurales
proactives, ces dernières probablement créées plus tôt et res­
tant plus stables durant le développement9. Les connexions
neurales rétroactives, d'un autre côté, pourraient compter
plusieurs phases de réorganisation, chacune induisant une
poussée suivie d'un élagage. Il est plausible que chaque réor­
ganisation au cours de laquelle la surproduction de cellules
n'est pas suivie d'une élimination fasse empirer les choses.
L’épilepsie, qui est due à une décharge électrique accrue des
cellules nerveuses, pourrait bien être une conséquence de la
surabondance des connexions nerveuses.
Comme indiqué dans les chapitres précédents, un sys­
tème descendant inefficace aurait pour résultat une faible
capacité de modulation des systèmes ascendants. C'est l’une
des causes possibles d'un grand nombre de caractéristiques
sociales et non sociales de l'autisme. L'une des phases majeures
de l'accroissement et de la diminution des synapses coïncide
peut-être avec la révolution des 18 mois, qui marque la fin de
la petite enfance. Elle marque aussi le début de nouveaux
modes d'apprentissage consistant à absorber les informa­
tions qui nous sont données par notre entourage. Comme
nous l'avons vu précédemment, cette forme d'apprentissage
se base sur la capacité de lire les intentions d’autrui, et est
particulièrement évidente dans la façon qu'ont les enfants
d'apprendre le sens des mots. Elle est également évidente
dans leur façon de communiquer avec leurs pairs dans les
situations de jeu. La révolution des 18 mois semble absente
ou retardée chez les autistes, et c’est peut-être dû à un défaut
de réorganisation des régions spécifiques du cerveau qui sou­
tiennent la capacité de « lecture mentale ».
Dans la mesure où les phases de réorganisation peuvent
affecter d'autres régions du cerveau à d’autres moments du
développement, cela soulève d’autres questions. Le cortex
préfrontal est une des dernières régions du cerveau à se déve­
lopper. C'est peut-être synonyme d'une perte progressive plu­
tôt que d'une formation de nouvelles synapses avec consoli­
dation des connexions synaptiques restantes10. Il se pourrait
que ce processus de maturation soit retardé ou perturbé chez
les autistes. Dans ce cas, cela signifierait qu’il existe un défi­
cit de la fonction exécutive, dont nous savons aujourd'hui
qu’il est plus difficile à repérer dans les premières années de
vie. Alors qu'ils ont apporté la preuve incontestable d’un dys­
fonctionnement exécutif chez les autistes, Bruce Pennington
et ses collègues n’ont pas trouvé trace de pareils dysfonction­
nements chez les enfants de 4 ans11. Cette constatation a été
confirmée par Géraldine Dawson et ses collègues12. Il se
pourrait bien que le contrôle descendant ne devienne défi­
cient qu'après l’apparition d'un défaut d'élagage des connexions
rétroactives qui s'originent dans les lobes frontaux. Ces étu­
des pointent le besoin d'un suivi individualisé de l’évolution
des anomalies du développement. À l’avenir, nous pourrions
arriver à voir le développement du cerveau à vitesse accélé­
rée, tout comme nous sommes aujourd'hui en mesure de voir
une plante croître et décroître en une seule et saisissante
séquence filmée. Une telle technique se révélerait utile à la
vérification des hypothèses concernant l’accroissement et la
diminution des synapses chez les autistes.
 Techniques de neuro-imagerie :
les nouvelles perspectives
La possibilité de voir le cerveau humain en action a
révolutionné l’étude de l'esprit et du cerveau. L'avancée déci­
sive a consisté en un progrès d’ordre technique. C'est une
révolution similaire à celle créée par les rayons X, quand il
devint possible de voir les os et les organes du corps à travers
la peau. Pour voir le cerveau, il a fallu développer des scan­
ners utilisant des appareils photographiques placés autour
de la tête, et capables de prendre des clichés à travers la
boîte crânienne. Quelle est la nature de ces clichés ?
La tomographie par émission de positons, ou TEP, uti­
lise des traceurs radioactifs. Quand d'infimes quantités de
substances radioactives, par exemple l'oxygène 15, qui a la
propriété de se fixer sur les molécules d'eau, sont injectées en
intraveineuse, on peut voir le rayonnement de ce traceur
dans le sang et observer les endroits où ce dernier circule
dans le cerveau en détectant la radioactivité, hautement
énergétique. La totalité du cerveau est scannée sans interrup­
tion jusqu'à la fin du rayonnement, au bout de deux minutes
environ. À chaque nouveau scannage, la tête doit être réali­
gnée. Un appui-tête spécial est souvent utilisé. Comment voir
l’activité du cerveau ? On part du principe que chaque fois
que les neurones travaillent dans une partie du cerveau, ils
ont besoin de faire le plein d’énergie. Le sang leur fournit
cette énergie sous forme d'oxygène et de glucose. En repé­
rant les endroits où le débit sanguin est le plus important, on
parvient à déterminer quelles parties du cerveau travaillent
le plus activement. Une session peut inclure jusqu'à douze
périodes de scannage du cerveau pendant lesquelles on soumet
le volontaire à des stimuli visuels et auditifs, auxquels il doit
répondre verbalement ou en appuyant sur un bouton.
L'imagerie par résonance magnétique, ou IRM, est une
technique plus récente qui présente certains avantages. Elle
rend également visible le débit sanguin, mais pendant de
plus courtes périodes de temps, et elle ne fait pas appel à la
radioactivité. Mais elle présente aussi des inconvénients. La
tête est placée dans un puissant champ magnétique, qui pro­
duit des détonations si bruyantes que l'utilisation de protec­
tions auditives est nécessaire. De plus, la personne scannée
doit rester allongée totalement immobile dans un espace clos
pendant de longues minutes voire une heure, ce que certains
trouvent inconfortable. Des stimuli sont parfois émis par
écran interposé, et on demande aux volontaires soit de les
regarder, soit d'y réagir en appuyant sur un bouton. En rai­
son d'infimes variations de ses propriétés magnétiques, le
sang qui transporte de l’oxygène peut être détecté, rendant
possible l’observation des parties du cerveau où circule le
sang riche en oxygène, afin de repérer les régions les plus
actives. Les IRM peuvent aussi être utilisées pour obtenir des
clichés photographiques à trois dimensions de la structure
du cerveau au repos. Il est possible de voir la forme des plis
du cortex, les scissures (vallées) et les circonvolutions
(saillies), aussi bien que les structures situées sous le cortex.
À cause des nombreux problèmes pratiques posés à la
fois par la TEP et l'IRM, le nombre d’individus scannés dans
la plupart des études est réduit. La radioactivité induite par
la TEP interdit de l'utiliser librement, tandis que le magné­
tisme de l’IRM, s'il ne présente aucun danger, va de pair avec
une très forte nuisance sonore. Toutes les expériences de
scannage exigent l'immobilité du sujet pendant un temps
assez long. Les enfants sont habituellement scannés pendant
leur sommeil, ce qui rend difficile l'observation du cerveau
pendant l'accomplissement d'une tâche particulière.
Le développement du scanner n'est qu’une partie de la
révolution technique qui a rendu possible l’observation du
cerveau en activité. L’étape suivante consiste à interpréter les
milliers de photos prises par le scanner. Cela présente un
problème d’analyse statistique d'une telle ampleur que les
recherches sont toujours en cours. La plus petite unité
s’appelle un voxel et consiste en un cube élémentaire de quel­
ques millimètres. L'analyse ne doit pas seulement couvrir la
totalité du cerveau, elle doit prendre en compte le fait que les
cerveaux, tout comme les corps, ont différentes tailles et for­
mes, mais ont globalement une structure identique. L'une
des approches consiste à n'observer que des régions présélec­
tionnées en fonction de leur degré d'intérêt. Une autre appro­
che consiste à observer le cerveau dans sa totalité, ce qui
implique évidemment une quantité de données analytiques
beaucoup plus importante.
Lors de l’analyse des cerveaux dans leur totalité, durant
laquelle chaque cerveau est transformé statistiquement de
façon à correspondre à un modèle standard, on peut obtenir
une moyenne des activations chez tous les sujets d’un
groupe. De la même manière, on peut envisager la transfor­
mation de tout le corps en une forme standard, qui maintien­
drait tous les organes dans la position qui est la leur, sans
tenir compte des différences de taille les plus flagrantes. Les
anomalies structurelles et fonctionnelles peuvent apparaître
en comparaison d'un groupe témoin adapté, qui doit bien
sûr être traité statistiquement de façon à correspondre au
modèle standard. Appliquée aux mesures du débit sanguin,
cette technique est appelée cartographie paramétrique statis­
tique. Dans la technique connue sous le nom de morpho-
métrie à base voxel, un cerveau moyen, consistant en des
milliers de ces minuscules cubes, est créé pour un groupe de
sujets, qui peut alors être comparé à un autre. Toutes les dif­
férences anatomiques ainsi obtenues sont indépendantes de
la taille du cerveau13.
Au-delà de ces difficultés techniques et pratiques, les
résultats des études de neuro-imagerie sont difficiles à inter­
préter. C'est parce que nous savons encore très peu de choses
sur la fonction de la plupart des parties du cerveau. L'une des
limites majeures est que l’augmentation visible du débit san­
guin se produit dans de vastes aires du cerveau et concerne
des millions de neurones. Dans l'idéal, nous aimerions com­
prendre l'activité de petits groupes de neurones, et ce qui se
passe à l’intérieur d’un neurone pris isolément. L'étude d’un
neurone seul à l'aide de sondes spécifiques ne peut s'effectuer
que sur des animaux. Elle fournit des informations vitales sur
le fonctionnement des cellules dans le cerveau.
 Illustration 11.1 - P hoto sch ém atiq u e de la totalité du cerveau.
R em erciem en ts à Chiara Portas.

Malgré ces difficultés, le recours à la neuro-imagerie a

permis d'apporter un nouveau point de vue sur les processus
cognitifs. Ainsi, nous avons pu confirmer que les fonctions
exécutives du cerveau sont distribuées au-dessus du cortex
frontal. Nous avons pu identifier certaines des zones du cer­
veau qui traitent l’information spécifique, comme les visages.
La plupart de ces connaissances restent préliminaires, mais
déjà, ces techniques ont pu être appliquées à l'autisme.

Le cerveau au repos
L’anatomie du cerveau est de toute évidence complexe,
et en raison de sa structure tridimensionnelle il est difficile
d’en visualiser certaines régions. L’illustration 11.1 nous en
donne un aperçu. Un grand ensemble de clichés anatomi­
ques est consultable sur Internet, et j’ai moi-même utilisé les
sites suivants, que je remercie avec gratitude :
http://www.uni-ulm.de/uni/fak/medizin/auz/hirn.htm
http://www9.biostr.washington.edu/
 http://medstat.med.utah.edu/kw/brain_atlas/mri/
http://ric.uthscsa.edu/projects/talairachdaemon.html

Cortex

Cervelet
Lobe temporal

Illustration 11.2 - C oupe sagittale m éd ian e

d ’un cerveau sch ém atiq ue.

Le cervelet
Le cervelet est une structure ancienne et importante de
la partie postérieure du cerveau, et d'une importance vitale
pour différentes fonctions motrices et cognitives. L'illustra­
tion 11.2 montre une vue schématique et imaginaire de la
coupe sagittale médiane d’un cerveau. Margaret Bauman a
trouvé des anomalies des régions postérieures et inférieures
dans les deux hémisphères cérébelleux, associées à une réduc­
tion significative du nombre de cellules14. Eric Courchesne, de
l'Université de Californie, à San Diego, après avoir utilisé des
scans structuraux permettant une mesure directe de sa taille
et de son volume, a constaté que la partie médiane, le ver-
mis, était plus petite chez les autistes15. Les conclusions de
Courchesne ont suscité une immense polémique, et plusieurs
études contradictoires en sont depuis arrivées à la conclusion
que le vermis du cervelet était soit anormalement petit, soit
anormalement grand16. Une situation que les études les plus
récentes n'ont pas permis d’éclaircir. Ainsi, un cervelet plus
grand que la normale pourrait être responsable de l’hyper­
trophie du cerveau des autistes17. Néanmoins, deux études
distinctes ayant utilisé la morphométrie à base voxel, qui
permet de contrôler la taille du cerveau, ont toutes deux éta­
bli des preuves d'une densité de matière grise bilatérale supé­
rieure dans les lobes postérieurs du cervelet18. L'un des rôles
principaux du cervelet, en conjonction avec les lobes fron­
taux, est le contrôle de l’attention, et plus particulièrement
de ses changements. Il est donc possible que les anomalies
cérébelleuses soient liées aux spécificités de l'attention chez
les autistes19.

Les lobes temporaux

C’est à plus d’un titre que les régions des lobes tempo­
raux sont particulièrement intéressantes dans le cas de
l'autisme. Par exemple, une certaine proportion d'autistes
souffre d'épilepsie, qui trouve souvent sa source dans les
lobes temporaux. Enchâssées dans les lobes temporaux se
trouvent les structures amygdaloïdes, et ces dernières, ainsi
que d’autres structures des lobes temporaux, ont été dési­
gnées par des études effectuées sur des animaux comme par­
tie prenante des mécanismes sociaux et émotionnels du cer­
veau. Les patients qui souffrent de lésions dans ces régions
éprouvent des difficultés d'ordre social qui ne sont pas sans
rappeler l’autisme. Les régions temporales sont aussi particu­
lièrement intéressantes car liées à la sclérose tuberculeuse,
maladie rare qui se caractérise par la croissance de petits
tubercules dans le cerveau. Certains des enfants qui souffrent
de ce mal ont également été diagnostiqués autistes. Dans
tous ces cas, les tubercules étaient localisés dans les lobes
temporaux20.
 À l'aide du scanner, des chercheurs ont mesuré le débit
sanguin chez les autistes quand le cerveau est au repos, car
cela permet de révéler des zones de perfusion persistante
anormale. Ce qui a peut-être un lien avec les structures ana­
tomiques présentant des anomalies. Sans présupposé parti­
culier quant à la région du cerveau qui révélerait une perfu­
sion anormale, deux études récentes reposant sur une solide
validation ont révélé des anomalies persistantes dans le cor­
tex temporal21. Ces deux études ont observé des enfants en
âge d’être scolarisés qui étaient mentalement retardés mais
aussi autistes, et ont utilisé des groupes témoins dont l’âge et
le QI concordaient. Les enfants ont été mis sous sédation
pendant la procédure de scannage afin de limiter les mouve­
ments de tête. Les données ont été analysées au moyen de la
cartographie paramétrique statistique. Dans les deux études,
nous avons observé une diminution du débit sanguin du
groupe des autistes, dans les lobes temporaux des deux côtés
du cerveau, le gyrus temporal supérieur. L’illustration 11.3
expose les résultats de l'étude de Zilbovicius et montre
l’emplacement du lobe temporal. La signification de cette
découverte est encore obscure, et il reste à savoir si la même
hypoperfusion du lobe temporal existe chez les individus
autistes dont le QI est normal.

L'amygdale
L'amygdale cérébelleuse fait partie de l'ancien cerveau
social, que l'homme a en commun avec de nombreux
animaux22. L'illustration 11.4 nous montre l'endroit où se
trouve l'amygdale gauche dans ce que l’on appelle la section
axiale d'un cerveau post mortem. Il est coupé à l'endroit indi­
qué par une ligne verticale sur l’illustration 11.2.
L'amygdale est connectée à d’autres parties de ce sys­
tème, telles que le cortex temporal supérieur et le cortex
frontal (en particulier les régions orbifrontaies). L’examen
post mortem de cette partie du cerveau des autistes a permis
Illustration 11.3 - Illustration tirée de Z ilbovicius et al. dans American
Journal of Psychiatre, 2000, 157, p. 1990.

Illustration 11.4 - L’em p lacem en t de l’am ygd ale dans la section

axiale du cerveau post mortem est en blanc. On voit b ien les plis
du cortex. Les cou ch es extérieures du cortex son t grises
et ne con tien n en t que des neurones, la co u ch e inférieure
est blan ch e et ne con tient que des axones, fibres servant
de con n exion s entre les neurones.
de constater l'existence d'anomalies cellulaires. Pour toutes
ces raisons, le dysfonctionnement de l'amygdale chez
l'autiste, ou des connexions entre l’amygdale et d'autres par­
ties du cerveau, est très probable23.
La preuve du rôle joué par l'amygdale dans l'autisme
n'est pas aussi forte et consistante qu'on pourrait le croire,
au vu de l’intérêt quelle suscite auprès de nombreux cher­
cheurs. Les études de Jocelyn Bachevalier et Mort Mishkin
sur la fonction de la région de l'amygdale sont souvent citées
comme modèle animal de l'autisme24. Une lésion chirurgicale
pratiquée dans le lobe temporal pour retirer l'amygdale et
des portions adjacentes du cerveau chez de très jeunes singes
rhésus a eu des conséquences comportementales étonnam­
ment différentes de celles observées chez l’adulte atteint de
lésions identiques. La résection a entraîné chez les jeunes
singes un manque d'intérêt social, un manque d'initiation du
contact social, et une inexpressivité de la face, tandis que
chez l'adulte, la conséquence principale était la perte de la
mémoire. Une étude plus récente menée par Prather, Amaral
et leurs collègues a permis de constater que les lésions préco­
ces de l'amygdale chez le singe entraînent une peur accrue à
l'égard des autres animaux25. En même temps, les singes opé­
rés avaient moins peur des objets qui effraient habituelle­
ment les autres singes, un serpent en plastique, par exemple.
Cette étude nous rappelle que les fonctions de l'amygdale
quant à la régulation de la peur et d'autres réactions émo­
tionnelles sont complexes, et qu’il faut distinguer les diverses
sous-régions qui composent l’amygdale.
Les phénomènes décrits dans ces études, s'ils se rappro­
chent de l'autisme, ne s'en rapprochent que vaguement. C’est
peut-être dû au fait que le modèle animal, pour l'autisme,
sera toujours insatisfaisant parce qu'il repose sur l'identifica­
tion de symptômes comportementaux analogues. Le noyau
des symptômes de l’autisme semble affecter des aspects très
spécifiquement humains du comportement social et non
social, comme le langage et la communication.
Les études sur la forme et le volume de l’amygdale chez
les autistes, comme constaté sur les IRM, sont tout aussi
inconsistantes que les études consacrées au cervelet. Deux
études26 ont constaté un volume réduit de l'amygdale, l’une
n'a constaté aucune différence27, et une dernière constate une
augmentation du volume28. Les deux études de morpho-
métrie à base voxel, qui ne se sont pas attachées à décrire la
taille globale du cerveau, ont toutes deux constaté une den­
sité de matière grise accrue dans la région de l'amygdale29.
De ces deux études, il y en a une que je peux décrire plus
en détail, puisque j'y ai participé30. Dans cette étude,
15 volontaires autistes de haut niveau ou atteints du syn­
drome d'Asperger et 15 adultes non autistes de même âge et
de même niveau intellectuel furent comparés. Les résultats
des IRM passées par les individus des deux groupes furent
associés pour obtenir un tableau de la densité de matière
grise et blanche à travers le cerveau.
Rien ne nous permettait de penser qu'il puisse y avoir
dans ces zones des différences entre les groupes, d'autant que
le groupe d’autistes comprenait de nombreux sujets dotés
d’une excellente capacité de compensation, certains étant titu-

Frontal
Inférieur

Cervelet Temporal Inférieur/M

Illustration 11.5 - D ’après les illustrations de l’étu d e d'Abel et al.

dans Neuroreport, 1999, 10, pp. 1647-1651.
laires de diplômes universitaires. L'illustration 11.5 montre les
différences les plus importantes entre les cerveaux des deux
groupes. Ces différences dans la densité de matière grise sont
petites mais très significatives. Il se peut qu’il y ait eu d’autres
différences que nous n'avons pas vues car les seuils statisti­
ques appliqués sont très stricts. D'un autre côté, cela signifie
que les différences que nous avons découvertes sont très mar­
quées. Rétrospectivement, les régions qui affichent des diffé­
rences statistiques n'ont rien de surprenant. Il s'agit des lobes
temporaux, du cervelet et des lobes frontaux, régions forte­
ment interconnectées, et dont on peut penser quelles consti­
tuent un système. Ce système semble être centré sur l'amyg­
dale. Les régions qui entourent les structures amygdaloïdes
postérieures du cerveau se sont élargies, tandis que les régions
antérieures du cerveau ont réduit de taille. Il existe peut-être
un goulet d’étranglement dans ce système, par lequel trop de
choses entrent et trop peu sortent.
Nous avons tenu ces résultats, préliminaires il est vrai,
pour très encourageants, parce qu'ils suggèrent un lien entre
anomalies structurelles et fonctionnelles. Nous y reviendrons
dans le prochain paragraphe.

Le cerveau en action
Comment les études d'imagerie fonctionnelle identifient-
elles l’activité cérébrale qui est associée à un processus
cognitif particulier ? Après tout, le cerveau est actif tout le
temps. Nous y parvenons en comparant l'activité déployée
pendant l'exécution de deux tâches, qui sont identiques, en
tout point sauf un : la présence du processus cognitif qui
nous intéresse dans la tâche expérimentale, et l’absence de ce
processus dans la tâche comparative. Parfois, on y ajoute
une tâche de base, qui peut être conçue par opposition aux
tâches expérimentale et comparative. On en trouve un exem­
ple dans l’encadré ci-après. Ce matériel a d'abord été utilisé
dans une étude de Fletcher pour identifier le système de
mentalisation31, et il inclut les Histoires étranges de Happé32.
Pendant le scannage, la tâche consiste à lire et comprendre
une histoire puis de répondre à une question. Mais une seule
de ces deux histoires réclame une capacité de mentalisation.
La tâche de base consiste en des phrases sans lien entre elles.
Celles-là aussi doivent être lues dans le but de répondre à
une question. Dans chacune des trois tâches, les volontaires
lisent en silence le texte qui apparaît sur un moniteur tout en
étant allongés dans le scanner pour la TEP, et répondent aux
questions. Chaque tâche consiste en quatre histoires lues le
temps de 12 phases de scannage. Seules les histoires nécessi­
tant un effort de mentalisation faisaient appel au processus
cognitif critique qui nous intéressait. Nous partions du prin­
cipe qu'il était impossible de répondre correctement aux
questions sans faire appel à la capacité d'attribution d’états
mentaux. Ni les autres histoires ni les phrases sans lien entre
elles ne requéraient cette condition.
Quand on utilise l’imagerie cérébrale pour étudier
l’autisme, le but est de découvrir une différence pendant la
tâche critique, et non pendant l'autre tâche ou la tâche de
base. En d’autres termes, le type d’activité associé à un pro­
cessus cognitif (manifeste dans le cerveau, au même titre que
la différence entre la tâche expérimentale et la tâche témoin)
sera différent dans le groupe des autistes comparé au groupe
témoin.
U y a essentiellement deux approches pour choisir les
tâches les plus pertinentes dans le cadre d'une étude de
l'autisme basée sur l’imagerie fonctionnelle. L’une d’elles
consiste à identifier une région du cerveau intéressante (par
exemple, les amygdales) puis de sélectionner une tâche qui est
connue pour déclencher une activité dans cette région, chez
les volontaires normaux (par exemple, regarder des visages
apeurés). L’autre approche consiste à identifier un processus
cognitif intéressant (par exemple, la mentalisation) puis de
sélectionner des tâches (par exemple, les tâches relatives à la
« théorie de l'esprit ») qui ont établi avec succès un lien entre
ces processus et des régions circonscrites du cerveau.
 Histoire induisant l'attribution d’états mentaux
Helen attendit Noël toute l’année, parce quelle savait qu’à
Noël elle pourrait dem ander un lapin à ses parents. Helen
voulait un lapin plus que tout au monde. Le jour de Noël
arriva enfin, et Helen courut ouvrir le grand paquet que ses
parents lui avaient offert. Elle était sûre qu’il contenait une
cage avec un lapereau. M ais quand elle l'ouvrit, entourée de
toute sa famille, elle découvrit que son cadeau n’était qu’une
vieille encyclopédie sans intérêt, dont Helen ne voulait pas
du tout ! Pourtant, quand les parents d’Helen lui dem andè­
rent si son cadeau de Noël lui plaisait, elle répondit : « C’est
merveilleux, merci. C’est exactement ce que je voulais. » (La
question posée après la lecture de ce texte était : Pourquoi a-
t-elle répondu cela ?)

Histoire n’induisant pas l’attribution d’états mentaux

Mme Sim pson, la bibliothécaire, reçoit un livre unique
quelle doit cataloguer et ranger au bon endroit. Il faut
quelle décide dans quel rayon elle doit le classer. La biblio­
thèque est très grande, et comporte divers rayons portant sur
différents thèmes. Le nouveau livre traite des plantes et de
leur usage médicinal, et comporte de nombreuses illustra­
tions. Néanmoins, Mme Sim pson ne le range pas sur l’éta­
gère des livres de botanique. Ni sur celle des livres de méde­
cine. Au lieu de cela, elle l’emporte dans une salle à part.
Dans cette salle, les livres sont conservés dans des boîtes spé­
ciales, et la température y est constante. (La question posée
après la lecture de ce texte était : Pourquoi a-t-elle fait cela ?)

Phrases sans lien entre elles

Elle dit toujours que quelqu’un finira par trouver le trésor.
Personne n’a droit à plus de deux visites. Au département de
psychiatrie, ils s’entretenaient avec les nouvelles infirmières.
Jim gagnera la première course du meeting. Elle a emmené
tous les enfants visiter le zoo aujourd’hui. L’oncle de Sim on
porte un costume neuf. L a même phrase de vingt-trois notes
revenait de façon récurrente. (La question posée après la lec­
ture de ce texte était : Jim perdra-t-il la première course ?)
 La comparaison des résultats entre les groupes cliniques
et les groupes de volontaires normaux pose pourtant un autre
problème de taille. Il est évidemment problématique d’inter­
préter les résultats d’études IRM fonctionnelles quand certains
sujets n’ont pas de très bons résultats aux tâches. Les différen­
ces constatées pourraient bien n'être qu’un corrélât du niveau
de performance et ne rien nous apprendre que nous ne
sachions déjà. Il est difficile de distinguer la cause de l’effet
quand c’est tout un groupe qui obtient de mauvais résultats à
une tâche. L’activation qui en résulte peut être soit la cause,
soit un simple reflet de la faiblesse de leurs résultats. Nous
avons évité cet écueil dans les études mentionnées ci-après en
recourant à des tâches faciles auprès d'autistes dont le QI va
de moyen à élevé. Nous ne savons donc pas encore le type
d'activations du cerveau que nous pourrions trouver dans des
formes d'autisme plus sévères. Il reste aussi à savoir dans
quelle mesure les enfants diffèrent des adultes. La recherche
des effets neurophysiologiques du développement sur les fonc­
tions cognitives a tout juste commencé.

Tester le système de mentalisation

Bien que le concept de mentalisation soit encore relati­
vement récent, de nombreuses études ont été menées
auprès de volontaires normaux qui ont été scannés tout en
résolvant des problèmes requérant la prise en compte des
états mentaux d'autrui. Toute une gamme de paradigmes a
été utilisée, de la lecture d’histoires au visionnage de dessins
animés.
Jusqu'ici, on ne compte qu’une poignée d'études menées
auprès d’autistes volontaires, des volontaires qui sont tous
des adultes dotés d'une capacité de compensation exception­
nelle, atteints du syndrome d’Asperger ou autistes de haut
niveau. Ils sont tous capables d'attribuer des états mentaux à
autrui, du moins dans des situations simples. Néanmoins, ils
ont besoin de plus de temps que les adultes normaux et font
des erreurs, au cours de ces tâches, que les adultes normaux
commettent très rarement. Jusqu’ici, il y a eu trois études au
cours desquelles des individus autistes ont été scannés pen­
dant qu’ils attribuaient des états mentaux à autrui. Dans
l'une des premières études, les volontaires ont lu les histoires
et les phrases sans lien les unes avec les autres qui sont mon­
trées dans l'encadré page 29533.
Comme le montre cet exemple, les histoires de mentali­
sation tournent autour de la capacité du lecteur à attribuer
des états mentaux aux protagonistes, ce qui posa problème
aux volontaires autistes. Par exemple, il leur fallait déduire
que Helen a été probablement déçue par son cadeau, mais
quelle ne voulait pas faire de peine à ses parents. D’un autre
côté, il leur a été facile de déduire que le livre référencé par
la bibliothécaire a sans doute de la valeur. Sans surprise, ils
ont bien répondu à la question posée après la lecture des
phrases sans lien entre elles.
Dans une autre étude, des volontaires devaient apparier
l’expression d’un regard à un terme désignant un état mental
complexe (par exemple, le soupçon), tâche développée par
Simon Baron-Cohen. Par contraste, l’autre condition, plus
basique, était de deviner le sexe de la personne dont on mon­
trait les yeux34.
Fulvia Castelli, alors étudiante de troisième cycle à l’ins­
titut de neurocognition de l’UCL, a dirigé la troisième étude
avec la collaboration de Francesca Happé, de Chris Frith et
de moi-même35. Dans cette étude, qui a connu plusieurs pha­
ses de développement, des volontaires regardaient des des­
sins animés dans lesquels deux triangles se déplaçaient de
façon à provoquer l’attribution d'états mentaux, par exemple
l’un des triangles en surprenant ou en taquinant un autre.
Lors d'un essai comparatif, les triangles se déplaçaient au
hasard ou se déplaçaient dans un but précis sans appeler
autre chose qu’une simple description de leurs actions, par
exemple, le fait qu'ils se battent, se suivent, ou se courent
l'un après l’autre. Des exemples de ces animations et les
détails de cette étude sont disponibles sur le site Internet
indiqué dans l'article. Pendant le visionnage de ces dessins
animés qui ont été conçus pour pousser le spectateur à attri­
buer toutes sortes d'états mentaux aux petits triangles, un
ensemble de régions du cerveau est devenu très actif - dépas­
sant toute activité observée devant les autres types d'anima­
tions. L'illustration 11.6 en donne un aperçu.

Sillon
paracingulaire

Jon ction S TS -tem poral-pariétal

Stries
supplém entaires

Tem poral basal Tem poral basal, am ygdaloïde

Illustration 11.6 - C om posan ts du systèm e de m en talisation , à base

d'im ages de l'étude C astelli et al. dans Brain, 2002, 125, pp. 1-11.

L'ensemble comprend les mêmes trois régions du sys­

tème de mentalisation déjà mises en évidence par les études
précédentes menées auprès de volontaires normaux. D’autre
part, on constate la présence de deux régions associées à la
vue, ce qui est sans doute lié au fait que les séquences qui
ont amené les sujets à mentaliser étaient visuellement plus
complexes.
Rudiments du système de mentalisation
Dans toutes les études menées jusqu'ici, les trois régions
qui ont été systématiquement activées par le besoin de pren­
dre en considération les états mentaux d'autrui sont les rudi­
ments d’un système de mentalisation du cerveau. Elles sont
situées dans le cortex préfrontal médian, dans le sillon tem­
poral supérieur postérieur (STS) et dans le lobe temporal à
proximité de l'amygdale. Il faut sans doute ne voir dans ces
trois régions que la partie émergée de l’iceberg.
Quel sens donner à ces découvertes ? Il serait décevant
que nos conclusions se limitent à dire : « Dans ces trois
régions - qui l'eût cru ? - le cerveau est actif quand nous pen­
sons à notre propre esprit et à celui des autres. » Nous avons
besoin de savoir pourquoi. Mais c'est encore loin d'être clair.
Heureusement, nous bénéficions de l’apport d’autres études,
qui ont également activé ces régions critiques. Quels sont les
facteurs communs ? Les illustrations 11.7, 11.8 et 11.9, dessi­
nées par Chris Frith, nous donnent quelques indices. Les étu­
des correspondantes ont été résumées dans des revues36.

Illustration 11.7 - Sillon paracingulaire (cortex préfrontal médian).

 60

40

20

-20

-40

Illustration 11.8 - Jonction temporo-pariétale

(sillon temporal supérieur).

60

40

20

-20

-40

Illustration 11.9 - Région amygdaloïde (lobes temporaux).

La région préfrontale médiane (montrée dans l’illustra­

tion 11.7) du système de mentalisation se révèle active cha­
que fois que le sujet est plongé dans ses propres pensées ou
sentiments. C’est notamment le cas quand on demande aux
sujets de signaler une sensation de douleur. C'est cette même
région qui s’active quand quelqu’un s’adresse à nous, soit en
nous regardant intentionnellement, soit en nous appelant par
notre nom37. Elle est aussi active quand on demande simple­
ment au sujet de se reposer et de suivre le fil de ses pensées,
action identifiée par Marcus Raichle sous le nom de « pensée
autoréférentielle38 ». Il est fortement probable qu'un compo­
sant qui contrôle les états mentaux et les sentiments soit
aussi un composant de la mentalisation.
La région temporo-pariétale montrée dans l’illustration
11.8 se révèle active chaque fois qu’une personne observe les
mouvements d’autres agents. En règle générale, les mouve­
ments d’autres agents sont biologiques (par exemple, le mou­
vement d’une bouche ou d’un membre), plutôt que mécani­
ques, comme le balancement d'un pendule ou la chute d'un
corps. Les mouvements des yeux, des mains et de la bouche
sont donc particulièrement reliés à cette région. Cela peut
aussi être considéré comme un composant du système de
mentalisation : l’action d'un tel système se concentre sur des
agents comme nous-mêmes et nos actions.
Il ressort de toutes les études, y compris celles n’ayant
pas recours au scanner, que la région amygdaloïde montrée
dans l'illustration 11.9 est particulièrement concernée par les
états émotionnels d'autrui, surtout la tristesse et la peur. Elle
est active même quand les gens ne sont pas conscients d’une
émotion. Cela en fait aussi un composant important dans
l'attribution intuitive d’états mentaux à autrui.
Tous ces indices sont plausibles, mais ne sont que des
suggestions préliminaires, surtout parce que nous ignorons
tout des connexions neurales entre ces trois régions, même si
nous savons qu'elles sont connectées. Pour tout comprendre,
nous avons besoin de savoir comment le contrôle de nos pro­
pres états intérieurs, l’observation d'autres agents, et la recon­
naissance de valeurs émotionnelles, se relient pour former un
mécanisme cognitif qui soit plus que la somme de ces parties.
Il se peut qu'après de nouvelles avancées techniques, de nou­
veaux composants apparaissent dans de prochaines études, et
que les connexions neurales soient plus claires.
Activation réduite du système de mentalisation
chez les autistes
Dans les trois études menées jusqu’ici qui ont été consa­
crées à la mentalisation chez les individus autistes ou chez
les Asperger, les trois régions du réseau de « lecture men­
tale » étaient moins actives. Pourquoi une telle réduction ?
Peut-être les neurones eux-mêmes sont-ils différents et
moins efficaces, mais jusqu’ici personne ne s’est attaché à le
prouver. Peut-être les structures elles-mêmes sont-elles en
bon état, mais leurs connexions, faibles. Cette possibilité
relève d’une étude servie par des techniques plus élaborées
qui permettront d’enquêter sur la connectivité fonctionnelle
entre les régions du cerveau. La recherche sur la connectivité
anatomique relève d’une autre problématique et nécessite
des techniques différentes qui n’ont pas encore été testées.
Une étonnante coïncidence veut que l’un des trois compo­
sants de la mentalisation, celui situé dans le cortex préfrontal
médian, qu’on appelle sillon paracingulaire, ait révélé une den­
sité anormalement faible de matière grise dans l’étude IRM
structurelle décrite page 298. Comme on peut le voir sur l’illus­
tration 11.5, en tant que seconde composante, la région amyg-
daloïde présente également une anomalie, une densité anorma­
lement forte de matière grise dans le groupe des autistes.
Y A-T-IL UN G O U LET D’ÉT R A N G LE M EN T
DANS L E S Y S T È M E D E M ENTALISATIO N
D E S A U T IST E S ?

L’étude utilisant des dessins animés nous a donné un

indice sur les raisons pour lesquelles la capacité de « lecture
mentale » est déficiente chez les autistes. Ce nouvel indice
consiste en l’une des deux autres régions qui commande la
vue, et qui est très active chez tous les sujets quand ils regar­
dent des séquences déclenchant l’attribution d’états mentaux.
Cette région se situe dans l’aire striée du cortex occipital.
Dans cette région, connue pour être associée aux phases très
précoces des processus de perception (ascendants), le groupe
d’autistes a révélé une grille d'activation totalement normale
pour ce qui est des informations critiques. Cela contraste for­
tement avec les autres régions du réseau de mentalisation
(sans doute impliquées dans les processus descendants), qui
ont révélé une activation réduite. Autrement dit, une infor­
mation visuelle importante échoue à atteindre des régions
qui pourraient permettre d’en extraire la signification
sociale. L'existence de ce goulet d'étranglement fut confirmée
par un autre biais. Des mesures corrélationnelles ont montré
une connectivité significativement moins importante entre
l'aire striée et le sillon temporal supérieur (STS), l’un des
trois composants principaux du système de mentalisation, au
sein du groupe des autistes. Donc, la circulation de l’infor­
mation entre ces régions est moins importante que dans un
cerveau normal - il s'agit bien d’un goulet d’étranglement.
Comment la circulation de l'information est-elle normale­
ment régulée ? Comme nous l'avons dit dans le chapitre précé­
dent, le mode de transmission classique de l’information trai­
tée est ascendant. Par exemple, une scène visuelle est d’abord
analysée en termes de caractéristiques visuelles, qui sont
ensuite associées à des objets. Des preuves récentes tirées de
l'anatomie, de la neurophysiologie, et de la modélisation du
réseau neural laissent entendre que ce n’est pas de cette façon
que fonctionne le cerveau. En plus de connexions neurales
proactives (correspondant au processus ascendant) il y a aussi
les connexions rétroactives (correspondant au processus des­
cendant) entre les neurones, et ces dernières sont les plus
nombreuses39. L’information entrante est modifiée par ces
connexions rétroactives40. Cela requiert des connexions fortes
et si possible de longue portée entre les neurones, à travers dif­
férentes régions du cerveau. Par le biais de ces routes connec­
tives, on peut envoyer des signaux qui modifient les neurones
à distance. Ainsi, quand une personne suit volontairement le
mouvement d’un stimulus, la connectivité neurale s’accroît
entre deux aires du cortex visuel, l'une concernant le proces­
sus visuel de base (V2), l’autre concernant le processus du
mouvement (V5). Cette connectivité accrue est générée par des
signaux descendants émis par un système attentionnel situé
dans le cortex pariétal et préfrontal41.

Tester les fonctions exécutives

Bien que les études du contrôle descendant de l’attention
(à savoir, l'attention volontaire, à l’opposé d'une simple cap­
ture par des stimuli saillants) menées au moyen de l'imagerie
cérébrale auprès de volontaires normaux aient été productives,
personne n'a jusqu’ici utilisé ces paradigmes pour les appli­
quer aux autistes. Au vu des idées développées dans le chapitre
10, qui soulignent un déficit de fonction exécutive dans
l’autisme, on pourrait s'attendre à trouver une grille d’activa­
tion différente, et sans doute une fois de plus, une activation
restreinte. Comme nous l'avons dit dans ce chapitre, les trou­
bles de la fonction exécutive sont probablement responsables
du comportement répétitif et des problèmes dans le contrôle
de l'attention des individus autistes. Les fonctions exécutives
sélectionnent et contrôlent les routines de bas niveau, en par­
ticulier dans les situations inédites. Elles sont nécessaires à la
réussite des tâches faisant appel à la mémoire, des tâches
réclamant un sens de la planification, et des tâches dans les­
quelles les réponses dominantes doivent être supprimées. Il y
a eu de nombreuses études de neuro-imagerie menées auprès
de volontaires normaux qui accomplissent des tâches faisant
appel aux fonctions exécutives. Ces études confirment l'impli­
cation du cortex préfrontal dans ces tâches.

Tester la cohérence centrale

Une faible cohérence centrale, comme nous l'avons dit
dans le chapitre 9, pourrait être à l'origine du taux de réus­
site élevé des autistes dans certaines tâches perceptuelles tel­
les que celles des figures cachées. Ceux qui s'appuient sur
une forte cohérence centrale ne parviennent pas à trouver les
figures cachées, et sont sujets à des illusions visuelles, mais
parviennent facilement à comprendre l'essentiel.
Une série d'études de neuro-imagerie menées auprès de
volontaires normaux a exploré la capacité de prêter attention
à l'aspect global ou local de figures visuelles complexes42.
Comme dans les études sur l'attention sélective, l'attention
aux aspects globaux ou locaux s’est doublée d'une modula­
tion dans des régions spécifiques de l'aire striée du cortex
occipital. Une fois de plus, la source des signaux qui ont
retenu l'attention au niveau global ou local se trouvait appa­
remment dans un ensemble de régions fronto-pariétales.
Il n'y a pour l'instant qu'une seule étude à avoir scanné
des individus autistes et un groupe témoin pendant qu'ils
accomplissaient une tâche dans laquelle il fallait trouver des
figures entremêlées les unes aux autres43. La tâche exigeait
des sujets qu'ils regardent passivement un écran blanc. Sur
la base de cette comparaison, il est difficile d'isoler les pro­
cessus cognitifs spécifiquement impliqués dans l’action qui
consiste à trouver des figures cachées. L'observation d’un
écran blanc n'a rien à voir avec l’observation d'un motif com­
plexe, et ce sont d'autres zones du cerveau, ne relevant pas
des processus critiques, qui deviennent actifs pendant l'expé­
rience. Néanmoins, des différences intéressantes ont été
observées entre les individus autistes et le groupe témoin.
Les autistes ont montré une activation supérieure dans l'aire
striée, tandis que les sujets du groupe témoin ont montré une
activation supérieure dans le cortex préfrontal. Cette obser­
vation fait lien avec l’idée que les premiers stades du traite­
ment sensoriel (qui mettent en avant des caractéristiques
locales) sont intacts chez l’autiste, tandis que la modulation
descendante de ces stades de traitement précoce (nécessaires
à l'extraction des caractéristiques globales) ne fonctionne pas
convenablement.
Là, pour une fois, la tâche choisie permettait aux autis­
tes d’obtenir d'excellents résultats, ce qui est important dans
la mesure où l’on ne peut pas mettre sur le compte de la
médiocrité des résultats la faible activation du cerveau qui a
été observée. Étant donné ce résultat, la faible cohérence
centrale, dont nous pensons quelle favorise la capacité à
détecter les figures cachées, pourrait être vue comme une
fonction des lobes frontaux. Si le contrôle descendant est fai­
ble, il se peut donc que les processus perceptuels ascendants
prennent le dessus. Dans ce cas, les deux courants d’informa­
tion pourraient bien ne pas se rejoindre comme il faut,
entraînant l’apparition d’un goulet d’étranglement dans le
nombre peut-être limité de points de jonction en état de mar­
che. Lors du test des dessins animés, par exemple, les aires
de la vision ont révélé une activation normale dans les cer­
veaux d’autistes, alors que d’autres aires de mentalisation
révélaient une activité restreinte. Ce goulet d’étranglement se
doublait d’un manque de connectivité.

Tester la reconnaissance des visages

Parallèlement aux études consacrées au défaut de men­
talisation, la question de l’identification des anomalies céré­
brales dans la cognition sociale a été approchée sous un
angle différent. Comme nous l’avons dit dans le chapitre 6,
les individus autistes ont des problèmes spécifiques de per­
ception des stimuli sociaux comme les visages. Les visages
sont d’importants stimuli dans les interactions sociales
puisqu’ils fournissent des indices sur l’identité d’une per­
sonne ainsi que sur ce quelle pense et ressent. Les autistes
n’ont pas la mémoire des visages, contrairement à leur excel­
lente mémoire des bâtiments et autres objets44.
Chez les volontaires normaux, la vue d’un visage, contrai­
rement à celle d’objets tels qu’une maison ou un meuble,
active fortement une région du gyrus fusiforme dans le lobe
temporal inférieur, aujourd'hui connue sous le nom d'aire
fusiforme des visages (AFV)45. La vue d’émotions exprimées
par un visage active tout un ensemble de zones déterminées
par la nature de l’expression. En particulier, un visage apeuré
active l'amygdale46.
 Trois études ont jusqu'ici été conduites auprès d'autistes
qui furent scannés pendant qu'on leur soumettait des visa­
ges, deux portant sur la reconnaissance des visages47, une sur
la reconnaissance des émotions exprimées par les visages48.
Dans ces trois études, l'aire fusiforme des visages a été forte­
ment activée chez les sujets du groupe témoin, mais pas chez
les autistes. Dans les études de Pierce et Critchley, les autis­
tes ont aussi montré une activation réduite de l’amygdale.
Dans l'étude de Schulz, les autistes ont montré une activité
accrue dans une zone du cortex temporal inférieur pendant
qu’ils regardaient les visages. Cette zone s'est activée chez les
sujets du groupe témoin quand ils regardaient des objets.
Schulz et ses collègues l'ont interprété comme une preuve
que les autistes utilisent des stratégies de bas niveau qui
s’attachent à traiter les traits du visage. Peut-être cela aussi
sous-entend-il l’existence d'un goulet d'étranglement. Peut-
être que chez les autistes, les signaux descendants qui sont
censés optimiser le processus de traitement des informations
relatives au visage dans les aires spécialisées, échouent à
détecter tout ce qui touche au visage. Il en résulterait l'inca­
pacité de moduler l'information traitée par les systèmes
visuels du cerveau. Avec pour conséquence un traitement
identique des objets et des visages.

Quelles conclusions peut-on en tirer ?

Les quelques études au cours desquelles des autistes
devaient accomplir certaines tâches pendant le scanner ont
toutes montré une activation réduite dans la zone du cerveau
habituellement sollicitée par cette tâche. L'une des explica­
tions de cette réduction de l’activation est l'existence d’un
goulet d'étranglement, d’un défaut de connectivité entre les
connexions neurales rétroactives et proactives.
La plus forte probabilité, présente dans de nombreux
chapitres de cet ouvrage, est que les processus perceptuels de
bas niveau fonctionnent bien chez l'autiste, mais ne sont pas
modulés par des processus de haut niveau. Peut-être peut-on
spéculer sur un lien entre le goulet d'étranglement dans le
traitement de l’information et la grosseur du cerveau des
autistes. L’accroissement de la taille des cerveaux pourrait
être dû une surabondance des synapses qui font normalement
l’objet d’un vigoureux élagage. Si tel était le cas, les connexions
rétroactives s’en trouveraient plus affectées que les connexions
proactives, qui se développent plus tôt et sont plus stables. Un
défaut d’élagage pourrait entraîner des anomalies dans la cir­
culation des informations. On pourrait alors l’expliquer par
un système de contrôle descendant inadéquat.
La possibilité de découvertes importantes sur le cerveau
des autistes est exaltante, mais nous avons besoin d’en savoir
plus sur la façon d'utiliser les nouvelles technologies et
d'interpréter les résultats. Tout a été fait dans la limite du
possible. C'était aussi le cas quand des astronomes ont vu
pour la première fois des étoiles dans leurs télescopes rudi­
mentaires. Ils voyaient de nouvelles choses, mais certaines
d'entre elles étaient à peine discernables, et elles furent sou­
vent mal interprétées. Il est donc possible que les données
que j'ai présentées dans ce chapitre soient à l’avenir contredi­
tes, quand des techniques plus performantes seront à notre
disposition.
 CH A PITRE 12

U n cerv eau d ifféren t -

U n e sp rit d ifféren t

L'Énigme de l'autisme est le titre quelque peu audacieux

de cet ouvrage. Mon objectif, à la parution de sa première
édition en 1989, était de faire la part des choses entre les
faits et la fiction. À présent, la tâche consiste à faire la part
des choses entre les faits importants et la rumeur de fond
créée par la masse de données parfois douteuses et toujours
déconcertantes. Comme auparavant, mon approche consiste
à me laisser guider par la théorie plutôt que d'accepter les
données sans discernement. Après avoir simplifié les ques­
tions pour permettre d'y apporter des réponses préliminaires,
les faits touchant à l'autisme se sont encore complexifiés ces
cinq dernières années. C’était inéluctable, étant donné l'aug­
mentation massive du nombre de publications de centaines
d'auteurs partout dans le monde. Il est temps de procéder à
une nouvelle tentative de simplification.

Des théories sensées

et moins sensées sur l'autisme
Tous les troubles dont l’étiologie est très mal connue
suscitent un foisonnement de spéculations étranges et
magnifiques. L’énigme du bel enfant autiste, enfermé dans
son monde, pose un défi irrésistible aux psychologues ama­
teurs, qui sont alors tentés de fonder leurs réponses sur un
petit nombre de faits et d’observations. Toute théorie raison­
nable sur l'autisme doit être compatible avec ce que nous
savons du développement du cerveau. Les théories qui consi­
dèrent l’autisme comme un mauvais ajustement affectif, ou
comme une forme infantile de la maladie mentale de l'adulte,
sont obsolètes. J’ai tenté de démontrer que ces anomalies
sont subtiles et limitées à certaines fonctions mentales, à cer­
tains aspects seulement de ces dernières. La capacité de
manipuler des objets et de percevoir le monde par les sens
est presque entièrement normale ; de même que la capacité
de concevoir des concepts abstraits, de classer les événe­
ments, de comprendre les relations spatiales, d’être conscient
des liens de cause à effet, et d’avoir l’esprit de logique déduc­
tive. L’énigme de l’autisme est telle et l'ingrédient manquant
si subtil que même dans les symptômes essentiels que sont
l'interaction sociale et la communication, on trouve toute
une gamme de compétences. C'est cet ingrédient souvent
subtil et insaisissable qu’une bonne théorie sur l’autisme doit
identifier et expliquer.
Néanmoins, l’autisme est un trouble du développement
commun et peut survenir en même temps que d'autres trou­
bles du développement, dans le contexte d’une anomalie
cérébrale étendue. Tous les cliniciens savent que de nom­
breux enfants autistes n’ont pas un aspect extérieur normal,
ne bougent pas comme les autres, sont maladroits quand ils
manipulent des objets, ont des problèmes de perception sen­
sorielle, ne parlent pas, ou éprouvent des difficultés considé­
rables dans le domaine de la pensée abstraite. Mais pour le
théoricien, tous ces déficits, aussi frappants, significatifs et
handicapants soient-ils, doivent être écartés, car ils ne sont
pas au cœur de l'autisme. Ils n'ont donc pas leur place dans
une théorie spécifique de l’autisme.
L'autisme est un trouble qui se manifeste à travers une
variété stupéfiante de symptômes. D’où la notion de spectre
des troubles autistiques. Dans cet ouvrage, je suis partie du
principe que malgré cette variété, il existe un dénominateur
commun. Cette conception de l’autisme découle de la variété
de ses signes et de ses symptômes et se prête à une explica­
tion aux niveaux biologique, cognitif et comportemental.
Toutefois, ce que nous appelons aujourd'hui autisme, pour­
rait à l’avenir être divisé en plus petites entités et en phéno­
types plus spécifiques. Il serait trop facile de créer des sous-
groupes sur la base d'un critère d'explication unique, en
regroupant par exemple tous les enfants qui ont un retard de
langage, ou tous ceux dont la chevelure révèle la présence
excessive d'un minéral particulier. Pour établir des sous-
groupes fiables, le test essentiel sera de les distinguer sur la
base des trois niveaux d'explication. U nous faudra être
patients.

Trois théories
Dans cet ouvrage, j’ai abordé trois théories, chacune
d’elles rendant compte d’un aspect du trouble autistique.
L’hypothèse de la cécité mentale est la première de ces trois
théories. Comme nous l’avons dit dans les chapitres 5 et 7,
elle tente de rendre compte des déficits sociaux et de com­
munication propres à l'autisme, qui sont les caractéristiques
majeures de ce trouble. Que les déficits soient légers ou sévè­
res, ils sont présents chez tous les individus diagnostiqués
autistes, sans considération d'âge et de compétence. D’après
cette théorie, l'attribution intuitive et automatique d'états
mentaux à autrui est manquante. Dans les cas les plus graves
il n'y a aucune compréhension des états mentaux. Dans les
cas les moins graves, le travail de compensation permet
l’acquisition d’une théorie de l'esprit, et de tels individus sont
capables d’attribuer et de manipuler des états mentaux.
Comme cette théorie de l’esprit n'est ni intuitive ni automati­
que, son utilisation dans la vie quotidienne est parcimo­
nieuse et par conséquent légèrement insuffisante pour per­
mettre une communication sociale normale. L'apprentissage
compensatoire explique les progrès spectaculaires qui sur­
viennent dans la compréhension des états mentaux après de
longues périodes d'apprentissage.
La deuxième théorie concerne les forces de l’esprit autisti-
que. Nous ne pouvons ignorer le fait que 10 % des autistes ont
des talents particuliers, estimation basse puisqu'elle ne tient
pas compte des capacités de mémoire machinale. De solides
preuves tirées des tests d'intelligence, comme nous l'avons dit
dans le chapitre 8, soulignent des pics de performance chez
tous les individus autistes sans considération d’âge et de com­
pétence. L’une des raisons permettant d’expliquer ces pics et
ces talents nous est fournie par la théorie de la faible cohérence
centrale, abordée dans le chapitre 9. Cette théorie suggère que
les autistes ont une préférence pour un modèle de traitement
de l'information qui s’attache aux détails. Ce modèle est égale­
ment présent chez les non-autistes et confère des avantages
dans le traitement supérieur du détail perceptuel.
La troisième théorie touche à l'absence d’un contrôle de
haut niveau de l’action et de l'attention chez de nombreux
autistes. Le chapitre 10 fait mention de ces problèmes.
L’absence de contrôle descendant implique un handicap
dans l'auto-organisation de tout comportement qui ne relève
pas d’une routine. L’altération des fonctions exécutives est à
l’origine des stéréotypies de comportement et des pôles
d'intérêt restreints. Les programmes éducatifs les plus effica­
ces montrent qu’une faible capacité de contrôle peut être for­
tifiée par des messages externes. Une structure imposée de
l’extérieur, qui finit par être parfaitement intégrée, conduit à
des progrès, avec le temps.
Les trois théories font référence à des symptômes impor­
tants. La théorie de la cécité mentale est séduisante, parce
quelle permet de voir dans de nombreux problèmes liés à
l'interaction sociale et à la communication une conséquence
de l'incapacité à être pleinement conscient de ce que cela
signifie d'avoir un esprit et de penser, de savoir, de croire et
de ressentir différemment des autres. L'hypothèse de la cohé­
rence centrale permet de comprendre un phénotype cognitif
plus étendu qui n’est pas caractérisé par un déficit. L’hypo­
thèse de la fonction exécutive aide à comprendre la stéréo-
typie de comportement et propose une façon de traiter les
problèmes quotidiens des autistes. Ces trois théories sont
complémentaires, et mises ensemble, elles rendent compte
de la plupart des caractéristiques majeures de l’autisme.

Une analyse unifiée

Ces trois théories abordent-elles des dimensions indépen­
dantes de la vie mentale qui ne font que coïncider dans
l’autisme ? Personne n’a encore mené une étude portant sur
l'ensemble des caractéristiques de l’autisme, dans la lignée de
l’étude de Camberwell de Loma Wing et Judith Gould, qui a
énoncé la triade des déficiences. La triade des déficiences
sociales et de la communication trouve son explication dans
la théorie de la cécité mentale, mais nous ignorons dans
quelle mesure les déficits de mentalisation, les déficits des
fonctions exécutives, et une préférence pour le détail sont liés
entre eux. Cela nécessiterait de mener une étude statistique.
Je ne crois pourtant pas qu’il soit prématuré d’avancer
des hypothèses sur un lien entre ces trois théories. Se peut-il
vraiment que la simultanéité de la cécité mentale, de la faible
cohérence centrale et de la défaillance des mécanismes exé­
cutifs soit une coïncidence ? Pour lancer le débat, je vais
imaginer quelques connexions possibles. Il faut les voir
comme une rampe de lancement vers de meilleures théories.
Mon idée est qu’il existe un point de convergence entre des
composants cognitifs essentiels de ces trois théories, et que
ce point est un « moi absent ».

Le moi absent
J'ai la conviction que les trois théories ont un point com­
mun. Elles induisent des processus cognitifs de haut niveau
qui ont à voir avec la conscience de soi. L’un des traits com­
muns aux théories de la cohérence centrale et de la fonction
exécutive est un manque d'équilibre entre le contrôle descen­
dant, qui est faible, et le traitement ascendant de l'informa­
tion, qui est fort. La théorie de la cécité mentale suggère
qu’un module isolé est défaillant, peut-être encore à cause
d'une incompatibilité entre le traitement ascendant et le ren­
forcement descendant des signaux sociaux.
La mentalisation, dans les cas normaux, conduit inexo­
rablement à la conscience de soi comme agent. Peut-être en
l'absence d’une telle conscience, un mécanisme de haut
niveau du contrôle descendant ne peut-il pas se mettre en
place. Quel est ce mécanisme de contrôle ? Le moi s’incame-
t-il au moment où il prend les choses à bras-le-corps ? Pour
nous aider à réfléchir à cette question, j'aimerais remettre au
goût du jour une image naïve rejetée par les philosophes
comme par les psychologues. Celle de l’homoncule, petit être
vivant à forme humaine qui réside dans le cerveau. L'ennui,
avec cette idée, c’est qu'on se découvre vite l'obligation
d’introduire un autre homoncule à l'intérieur du premier, et
ainsi de suite. Ça ne s'arrête jamais. Mais supposons qu'il y a
un homoncule là où ça s’arrête. Imaginons un homoncule
qui serait le dernier d’une série de poupées russes, le seul qui
ne s'ouvre pas.
L’idée de l'homoncule, même si elle a été vilipendée au
motif quelle est impraticable, n'a en fait jamais disparu. Les
chercheurs en neurosciences tiennent pour acquis l’existence
de mécanismes de l'attention en charge du contrôle descen­
dant, requérant sans doute un agent qui a le contrôle. La plu­
part des philosophes et des psychologues supposent qu'il
existe plusieurs sortes de moi, tous situés dans le cerveau,
chacun fonctionnant dans un but précis1. Par exemple, il y a
le moi de l'instant, le moi physique, le moi narratif, etc. Ima­
ginons à présent que seul l'homoncule soit doué d'une cons­
cience de soi.
En hommage au classique de la littérature pour enfants
écrit par Russell Hoban, Souris, père et fils, j'aimerais bapti­
ser cet homoncule : « Le dernier moi visible. » Voici com­
ment Hoban présente cette idée du « dernier visible » :
 « Une boîte en fer [...] se trouvait près du père souris et de
son fils. Letiquette portait l’inscription "Bonzo” en lettres
blanches sur fond orange, et, dessous, on voyait l'image
d’un petit chien tacheté de noir et de blanc, dressé sur ses
pattes de derrière, vêtu d’un tablier et d’une toque de cuisi­
nier. Il portait un plateau sur lequel trônait une autre boîte
de pâtée Bonzo, sur l’étiquette de laquelle un plus petit
chien tacheté de noir et de blanc portait un plateau sur
lequel trônait une autre boîte de pâtée Bonzo, sur l’éti­
quette de laquelle un autre petit chien tacheté de noir et de
blanc, exactement le même mais en plus petit, dressé sur
ses pattes de derrière, portait un plateau avec une autre
boîte de pâtée Bonzo, et ainsi de suite jusqu’à ce que les
chiens deviennent trop petits pour que l’œil les distingue
encore2. »
En quoi le dernier moi visible est-il le point de conver­
gence des trois théories ? Comment fait-il le lien entre l’attri­
bution des états mentaux, la cohérence centrale et les fonc­
tions exécutives ? Du fait de l'existence d’un mécanisme de
mentalisation dans le cerveau, l'homoncule peut devenir
conscient de lui-même. Du fait d’un besoin de cohérence cen­
trale dans le cerveau, l’homoncule peut avoir accès à l’infor­
mation intégrée, une ressource utile. Du fait des fonctions
exécutives, cet homoncule peut exercer et déléguer un
contrôle. Étant donné l’existence de ces trois composants, le
dernier moi visible peut prendre le dessus sur les autres moi.
Ce pouvoir volant, au sens métaphorique du terme, permet
d'avoir une vue aérienne des choses, alors que ce moi n'est
qu'un parmi beaucoup d'autres. C'est pourquoi ce moi par­
vient facilement à se connecter aux derniers moi visibles et
conscients d'eux-mêmes chez autrui. Le dernier moi visible
n’est qu'un stratagème et une illusion, mais un stratagème
qui fonctionne. Peut-être les individus autistes ne disposent-
ils pas de ce stratagème.
Cette hypothèse n’est pas si étrange que cela. On peut
vivre sans ce dernier moi visible, mais cela devient alors, et
paradoxalement, synonyme d'égocentrisme aigu. Ce moi est
conscient qu'autrui dispose également d'un moi conscient.
Cela inclut nécessairement la conscience de l’existence même
de l'égocentrisme. Le pur égocentrique ne se rend pas
compte de cela. Je pars du principe que le pur égocentrique
a en son centre un moi qui n'est en définitive conscient ni de
lui-même, ni du moi d’autrui.
L'absence d’un moi conscient de sa propre existence
n'est pas catastrophique. Je pars du principe qu'il émerge
progressivement chez les grands enfants et les adolescents. Il
est présent quand les enfants ont la capacité de se voir du
point de vue métaphorique de l'oiseau en vol. Les adultes
non plus, normalement, n'y pensent pas. Néanmoins, grâce à
un moi tel que celui-là, nous pouvons, si nous le voulons,
réfléchir à notre statut social, à nos relations avec les autres
dans le contexte de notre histoire personnelle, dans le
contexte de l’histoire du genre humain, de « la Vie, l’Univers,
le Tout ».
Le dernier moi visible est souvent assoupi. Ce n’est pas
grave tant qu'il y a d’autres moi pour travailler dur et exercer
un pouvoir exécutif. Ainsi, il pourrait y avoir un moi tra­
vailleur et discipliné qui arrive tardivement à maturité, et qui
serait responsable d'un comportement impulsif inhibant,
conduisant à un gain à court terme mais à une douleur à
long terme. Il n'y a aucune raison de croire que dans
l'autisme ce genre de moi ne puisse pas fonctionner correcte­
ment. Il pourrait aussi y avoir des problèmes si le sens de
l’information reçue n'est pas suffisamment intégré à d’autres
sens, autrement dit si les autres moi n'ont pas le recul néces­
saire pour prendre les bonnes décisions. En autisme, il se
pourrait bien que dans le cas où les moi qui ont un pouvoir
exécutif s'opposent les uns aux autres, les processus ascen­
dants permettent d'obtenir un équilibre des forces. Cela
pourrait expliquer la création inattendue d’un talent excep­
tionnel. Cela pourrait aussi être à l'origine de l’égocentrisme
pur. Cela non plus n’a rien de dramatique, dans la mesure où
les autistes sont entourés de gens qui sont là pour les aider.
D’après mon expérience, l’égocentrisme chez l'autiste est tel­
lement transparent qu'on ne le traite pas de la même façon
que l’égocentrisme des gens normaux. Face à un autiste, la
réaction naturelle est de se demander pourquoi. Face à une
personne normale, c’est de s'indigner.
LA CO NN A ISSA N CE D E SO I
ET LA C O N SC IEN C E D E SO I

Y a-t-il des preuves d'un autre type de conscience de soi

dans l'autisme ? Francesca Happé et moi avons avancé l’idée
que la conscience d'autrui et la conscience de soi tendent à se
rejoindre, c'est pourquoi la conscience de soi dans l'autisme
est probablement différente de la normale3. Mais j’aimerais
aller encore plus loin. Peut-être existe-t-il une conscience qui
est le moi dans son entier et n'inclut pas le reflet du moi dans
d'autres moi. J'aimerais faire référence à ce type différent de
conscience de soi sous le nom de connaissance de soi. Se
pourrait-il que des individus autistes qui acquièrent cons­
ciemment une théorie de l'esprit, atteignent d’abord et avant
tout à la connaissance de leur propre esprit ? Cela signifierait
qu'ils peuvent atteindre à une connaissance détaillée de leur
personne, mais pas des autres. Si tel était le cas, nous serions
en mesure d’expliquer pourquoi les autobiographies d’autis­
tes entrent d'une façon étonnante dans le détail de leurs états
intérieurs, bien plus que la plupart des personnes qui écrivent
leur autobiographie, et pourquoi ils s’interrogent à peine sur
la façon dont ils ont pu affecter ceux qui tiennent une place
importante dans leur vie.
Qu’est-ce qui vient d'abord : la conscience de son propre
esprit, ou la conscience de celui d’autrui ? Il est probable que
les deux apparaissent ensemble. Mais ce n'est peut-être pas le
cas chez les autistes. La distinction entre ses propres états
mentaux et ceux d’autrui n'est pas sans importance. Comme
indiqué dans le chapitre 5, il y a des cellules miroir dans le
cerveau qui s’activent avec une vigueur égale quand un singe
se saisit d’un objet et quand il observe un autre singe ou un
humain saisir cet objet. En ce qui concerne les cellules
miroir, elles répondent aux actions d’un agent, sans se préoc­
cuper de l’identité de cet agent. L’une des théories possibles
est que ces cellules fonctionnent correctement dans le cer­
veau des autistes, mais ne subissent pas l’influence des cellu­
les qui opèrent normalement la distinction entre le moi et un
autre agent. Cela pourrait constituer l'une des raisons de
l’égocentrisme pur, tel que nous l’observons chez les enfants
en bas âge et chez les enfants autistes plus grands qui n’ont
pas encore suivi le long processus de socialisation.
Les écrivains autistes sont la preuve manifeste de la grande
connaissance de soi qui est la leur. Ils décrivent des sentiments
et des sensations physiques avec une acuité extraordinaire. Ils
racontent leur expérience de l'enfance avec un grand sens du
détail. Pourtant, quand ils étaient enfants, ils ne s'en étaient
ouverts à personne. Il est possible qu'ils n’aient tout simplement
pas su que leurs expériences intérieures ont pu être différentes
de celles des autres. Les enfants normaux acquièrent ce savoir
fondamental précocement et sans effort, en vertu de leur capa­
cité de mentalisation intuitive. Quand l'acquisition d’une théo­
rie de l'esprit consciente se fait tardivement, ce savoir fonda­
mental s’obtient de haute lutte. Peut-être est-ce pourquoi les
individus atteints du syndrome d’Asperger ne se rendent
compte qu’ils ont vécu des expériences inhabituelles qu'en se
retournant sur leur passé. Dans un livre aussi fascinant qu'ins­
tructif, Clare Sainsbury a rassemblé les souvenirs de 25 person­
nes atteintes du syndrome d’Asperger sur les situations quelles
trouvaient déconcertantes quand elles étaient en âge d’aller à
l'école. Les exemples apportent la preuve de la grande souf­
france quelles éprouvaient devant l'impossibilité de raconter
leurs expériences aux autres. Cela était aggravé par le fait que
les expériences elles-mêmes sortaient souvent de l’ordinaire et
qu’il était impossible pour les autres d’en deviner la nature4.
On aurait tort de ne penser qu'à ces êtres d'exception qui
se couchent par écrit quand on parle de la connaissance de
soi dans l'autisme. Les adolescents qui ont un faible QI et des
capacités de langage très inférieures à celles des personnes
atteintes du syndrome d’Asperger sont aussi capables de par­
ler d’elles. Une étude de Lee et Hobson l’a démontré, grâce
au recours à une technique d’entretien conçue pour susciter
des commentaires sur le moi. Nul doute que ces adolescents
ont des interprétations pertinentes du moi physique, psycho­
logique et narratif. Pourtant, ce que ces auteurs appellent le
moi interpersonnel, qui représente les relations avec autrui,
n’est que faiblement représenté dans la conception du moi
qu’ont les autistes5.
R EG A R D ER V E R S L ’IN T É R IE U R

Les autobiographies et les entretiens portant sur les

concepts du ça sont un moyen d'en savoir plus sur la connais­
sance de soi et la conscience de soi des autistes. L’étude de
leur capacité à rendre compte de leurs sentiments lors de situa­
tions données en est un autre. Cette étude fut menée par
Russell Hurlburt6, qui a mis au point une méthode afin de
pousser le sujet à formuler « ce qui lui vient à l'esprit à un
moment précis - figé dans le temps ». Hurlburt avait déjà
rassemblé des informations auprès de nombreux sujets, y
compris des patients atteints de troubles psychiatriques divers,
à l'aide de cette technique. Il essaya sa technique sur Francesca
Happé et moi-même et nous convainquit quelle en valait la
peine.
Voici de quoi il s’agit. Le sujet se déplace avec un petit
appareil programmé pour émettre un signal sonore à interval­
les irréguliers, tout en vaquant à ses occupations quotidiennes.
Quand le signal retentit, il faut « figer l’instant ». Pour s'aider
à s’en souvenir, le sujet couche sur le papier quelques notes, la
date, l'heure, ce qu'il est en train de faire et ce à quoi il pense.
Il fait ainsi la somme d'une dizaine de situations, chacune
d'elles étant analysée en détail lors de l'entretien clinique. Au
cours de cet entretien, Russell Hurlburt pose des questions qui
explorent la forme et le contenu de la pensée dont le sujet se
souvient. Avait-elle une forme visuelle ? Si oui, quelle en était
la couleur, la taille, la perspective, le détail ? Était-elle abs­
traite ? Contenait-elle des mots ? Était-elle porteuse d'un senti­
ment ? Où était-elle située ?
À partir de ses études introspectives menées auprès de
sujets normaux, Hurlburt parvint à la conclusion qu’elles pre­
naient toutes des formes variées, allant du visuel au verbal en
passant par l’abstrait, ce qui fut aussi le cas chez les sujets
qui se disaient doués d’une forte capacité de visualisation. Il
y avait bien sûr aussi une grande variété de contenu, et mal­
gré ce qu'ont déclaré certains sujets avant l'expérience, au
final, ils avaient plus d'une idée en tête. Les questions posées
au sujet faisaient le lien avec l’expérience qu'il avait connue.
Par exemple, j’ai signalé qu'à un moment donné, quand
l’appareil a sonné, j'avais un morceau de papier dans la main.
La sensation était située au bout de mes doigts. Elle était
intense. J'ai aussi signalé une sensation de plaisir et de bon­
heur, qui, d’après mes notes, émanait directement du bout du
doigt qui avait touché le morceau de papier. Cette introspec­
tion ne contenait aucune image, aucune pensée abstraite et
aucun mot, même si ces éléments étaient présents dans cer­
tains de mes autres comptes rendus introspectifs.
Nous étions impatients de savoir ce qu'allaient dire les
autistes. Seraient-ils capables de nous parler de leurs expé­
riences intérieures, et ces expériences seraient-elles de nature
différente ? Nous trouvâmes trois hommes dotés d’une
grande capacité verbale, mais présentant des disparités dans
leur capacité de mentalisation. Ces disparités s'accordaient
parfaitement à la capacité de se livrer à un travail d’intros­
pection. Le premier était capable d'attribuer des croyances
de seconde main et n'eut besoin que de quelques essais pour
accomplir la tâche introspective. Le deuxième aussi pouvait
attribuer des croyances de seconde main (John croit que
Mary croit...) mais commit des erreurs et eut besoin d'un
grand nombre d'essais pour accomplir la tâche. Le troisième
fut seulement capable d'attribuer des croyances simples et
malgré de nombreux essais eut le plus grand mal à accomplir
la tâche. Nous obtînmes suffisamment de matériel de la part
de ces sujets coopératifs pour conclure que la forme de leurs
introspections était la même dans tous les cas - elle était tou­
jours visuelle et concrète. Souvent, ce qu'ils disaient de leur
état intérieur à l’instant T différait à peine de ce qu'ils
disaient avoir été en train de faire au moment du signal
sonore. Cela laisse supposer qu'ils n'avaient pas pleinement
conscience du fait que la description des états mentaux est
censée être différente de celle des états physiques. Les sujets
normaux, au cours de ces entretiens, font très nettement la
distinction entre les faits et leurs pensées. En termes de
contenu comme de manque de variété, les introspections des
autistes furent remarquablement différentes.
Quelque chose d’autre nous a frappés, à savoir qu'aucun
des sujets n'exprima le moindre intérêt pour le type d’états
mentaux rapportés par les autres. Normalement, la première
chose que demande quelqu'un lors de l'entretien avec Russell
Hurlburt est : « Les autres ont-ils dit des choses du même
genre ? » Plus que tout, ce manque de curiosité naturelle
chez nos sujets nous a laissé penser que la conscience qu’ils
ont de leur propre esprit et de celui d'autrui est limitée.

Savoir pourquoi on sait

Il reste beaucoup de choses à apprendre sur le développe­
ment de la connaissance de soi et de la conscience de soi chez
les enfants normaux comme chez les enfants autistes7. Imagi­
nons qu’un jeune enfant voie quelque chose qu’un autre
enfant n'a pas vu. L'enfant se rend-il compte qu’il ou elle dis­
pose d'un savoir dont ne dispose pas l'autre enfant ? Pour
explorer ce scénario plus compliqué qu’il n’y paraît, Josef
Pemer a mené une expérience d'une simplicité confondante8.
Josef prenait un petit bibelot au hasard dans une boîte rem­
plie d'objets, le mettait dans un gobelet. Puis il permettait
ostensiblement à l'enfant de voir le contenu du gobelet, sans
cesser de lui indiquer très clairement que je n’avais pas le
droit, quant à moi, de regarder (j’étais assise à l’autre bout de
la table). Il vérifiait que l’enfant l'avait bien compris en lui
demandant : « As-tu vu ce qu'il y a dans le gobelet ? », et :
« Est-ce que Uta a vu ce qu’il y a dans le gobelet ? » Puis
venaient les questions cruciales : « Sais-tu ce qu’il y a dans le
gobelet ?» et : « Uta le sait-elle ?» À notre surprise, la moitié
des enfants autistes testés échouèrent. Pourtant, tous avaient
dépassé lage mental auquel les enfants normaux deviennent
capables de réussir sans difficulté un test aussi simple.
Cet étonnant résultat a des conséquences évidentes.
Ainsi, nous devons supposer que pour un grand nombre
d’enfants autistes, le fait que « voir c’est savoir » ne va pas de
soi (à l’inverse de ce qui se passe avec les enfants normaux
dès 1âge de 3 ans), et qu’ils ne comprennent pas que lorsque
quelqu'un n'a pas vu quelque chose, il n’en a pas
connaissance et a besoin qu'on le lui dise. Par exemple, Clare
Sainsbury a écrit :
« Ma mère se souvient que, souvent, quand elle me dépo­
sait à l'école primaire, je me tournais vers elle, paniquée, et
demandais, par exemple : "Où est la poêle à frire ?" C’était
invariablement la première fois que j'abordais le sujet avec
elle, et il lui fallait longuement m'interroger pour quelle
comprenne qu’on avait demandé à toute la classe d’appor­
ter une poêle ; il ne me venait jamais à l’esprit qu’il me fal­
lait d’abord lui en parler pour quelle la prenne avec elle9. »
L’incapacité de comprendre d'où viennent les connais­
sances implique encore autre chose : l’enfant ne comprend
pas la différence entre des connaissances fondées et de sim­
ples suppositions. Par exemple, au cours de notre expérience,
l’un des enfants soutint avec insistance qu’il y avait un panda
dans le gobelet (alors qu’il ne l'avait pas vu et qu'il dit ne pas
l’avoir vu). Et lorsqu'on lui montra qu'il s'agissait en fait
d’une rose, il ne fut pas surpris. Se pouvait-il qu’il fût habitué
à être ainsi déçu ? Se pouvait-il que pour un enfant dépourvu
de la capacité de comprendre les connaissances et les
croyances d'autrui, « tout puisse arriver » ?

Des idées improbables

Milton a 12 ans. C'est un garçon autiste intelligent.
Lorsqu’il a participé à nos expériences sur la lecture, il a lu
- couramment - des passages choisis d’un texte. Ensuite, nous
lui avons posé un certain nombre de questions afin d'évaluer
sa compréhension du texte ainsi que ses connaissances géné­
rales. Et à un moment donné, alors qu’il venait de répondre
particulièrement bien à l’une de nos questions, nous lui
avons demandé, tout à fait par hasard : « Ah bon, et com­
ment as-tu appris cela ?» Ce à quoi il répondit, d'une voix
neutre : « Par télépathie. » Par la suite, nous lui avons reposé
la question à plusieurs reprises, et sa réponse fut toujours la
même. Il ne répondit jamais : « Je l’ai lu quelque part », ou :
« C’est mon professeur qui me l’a dit », ou encore : « C’est
évident, non ? »
Milton avait donc une façon d’expliquer comment les
connaissances étaient arrivées dans sa tête : c'était grâce à la
télépathie. À notre connaissance, il ne viendrait jamais à
l’esprit d’un enfant intelligent de 12 ans une idée pareille.
Cela suggère néanmoins que Milton comprenait très vague­
ment que les pensées existent. Hélas, une vague compréhen­
sion ne suffit pas.
Milton ne s'est pas dit que cette idée ne collait tout sim­
plement pas avec les autres informations qu’il tenait du
monde extérieur, et n'est pas arrivé à comprendre pourquoi
les expérimentateurs se mirent à rire. Était-ce la faute du
moi absent ? Peut-être. Milton n’utilisait pas les informations
provenant de son expérience passée, de ses connaissances
générales du monde, du texte qu’il venait de lire ou de ce qui
motivait nos questions. Au contraire, il nous fournissait tou­
jours la même réponse stéréotypée, passe-partout. Or, son
explication causale aurait plutôt été adaptée à une question
du type : « Comment ce morceau de fer réussit-il à attirer des
épingles ? » Réponse : « Par attraction magnétique. » Il est
clair que, dans la vie de tous les jours, la compréhension cau­
sale du monde physique diffère de celle du monde mental.
Mentaliser ne veut pas dire avoir des idées extravagantes
sur ce que quelqu'un d’autre pourrait avoir en tête. Au
contraire, cela veut dire savoir avec certitude quelles sont les
conjectures qu’on peut faire sur les pensées de l’autre, et cel­
les que l’on ne peut pas faire. Voici deux anecdotes qui per­
mettent d'illustrer ce propos.
La première anecdote concerne un jeune homme autiste
apte qui, malgré son autisme, participe beaucoup aux tâches
ménagères et fait les courses. Comme il sort souvent acheter
des choses, on lui confie de l’argent. Un jour, pendant quelle
faisait un cake, sa mère lui dit : « Je n'ai plus de clou de giro­
fle (NdT : en anglais, cloves) ; va m'en acheter, s'il te plaît. »
Son fils revint quelque temps après avec un sac en plastique
rempli de vêtements (NdT : en anglais, clothes) de femme, y
compris de la lingerie, provenant d'une boutique de High
Street.
À l'évidence, le jeune homme avait entendu clothes au
lieu de cloves. C'était une confusion bien compréhensible,
d’autant plus que le mot cloves est beaucoup moins courant
que le mot clothes. Mais aucun jeune homme normal n'aurait
pensé que sa mère pût lui demander d'acheter des vêtements
pour elle, comme ça, en passant. Une telle hypothèse est si
exotique quelle aurait dû être aussitôt rejetée. La réaction
adéquate eût été de penser : « J’ai sûrement mal entendu ce
quelle m'a dit », suivie d'une demande d'éclaircissements.
La seconde anecdote est extraite du livre de Coleman et
Gillberg.
«Une autiste [...] âgée de 10 ans (normalement intelli­
gente) fit une crise d’anxiété aiguë lorsque l’infirmière qui
s’apprêtait à lui faire une simple prise sang lui dit : "Donne-
moi ta main ; ça ne te fera pas mal.” Mais elle se calma
aussitôt lorsque quelqu'un d’autre lui dit : “Tends l’index.”
En entendant l’infirmière, elle avait compris quelle devait
se couper la main et la lui donner10. »
Tout comme l'anecdote précédente, celle-ci nous montre à
quel point une méprise, pourtant facile à comprendre, peut
sembler étrangère à notre vécu et à nos conventions culturelles.
Dans la vie de tous les jours, nous ne pouvons pas nous
permettre de nous tromper trop souvent en interprétant litté­
ralement les choses. C'est pourquoi nous cherchons des
interprétations qui soient cohérentes au sein d’un contexte
plus vaste, un contexte qui tienne compte de notre expé­
rience culturelle et sociale. Or il est très peu probable que les
deux autistes de ces anecdotes aient à ce point manqué
d'expériences vécues qu'ils n'aient pu interpréter les situa­
tions de façon adéquate. Ce qui s'est plutôt passé, c'est qu'ils
n’ont pas utilisé leur vécu comme l’auraient fait d'autres
enfants du même âge, issus du même milieu et ayant le
même QI. Il est intéressant de constater, d'ailleurs, que la
fille abandonna son extraordinaire interprétation de la
demande de l’infirmière dès quelle reçut des instructions
non ambiguës. Tel n’eût pas été le cas si elle avait eu une
profonde méfiance à l'égard des infirmières. Si seulement
elle était méfiante ! Son comportement deviendrait alors
logique au sens habituel. Par exemple, il pourrait être com­
pris comme la manifestation cohérente d'une phobie à
l’égard des hôpitaux, et non plus simplement comme une
réaction bizarre.

Le moi, la communication, et le contexte

Quand on parle d’idées improbables, le spectre du déficit
de communication de l’autisme surgit de nouveau. Finale­
ment, l'autisme se résume à ce déficit. Si l'on utilise la méta­
phore du moi absent, la conséquence la plus poignante est
une incapacité à communiquer avec le moi conscient
d'autrui. Nous avons précédemment parlé de la distinction
entre la communication de simples énoncés et la communi­
cation intentionnelle ordinaire. C'est cette différence subtile
qui est difficile à appréhender pour les individus autistes et
qui continue de poser problème, même pour les personnes
qui compensent bien comme les Asperger. La communica­
tion intentionnelle peut ne pas passer par les mots, et n'a
même pas forcément besoin d’un contenu spécifique. Elle
intervient quand nous voyons quelqu’un nous regarder inten­
tionnellement et quand nous entendons quelqu'un nous
appeler par notre nom. Elle remplit le rôle de stimulateur de
l'homoncule qui est en nous. La communication intention­
nelle nous ouvre un vaste monde intérieur, le monde sauvage
des relations et des significations, où l'on prend sans cesse
des paris, gagnés et perdus. Les autistes, qui sont imperméa­
bles à de tels paris, ne peuvent participer pleinement à ce
monde. Peut-être les fascine-t-il, peut-être les effraie-t-il,
mais il ne les accepte pas facilement en tant que joueurs.
Dans ce monde, ne s’assoient à la table de jeu que les moi
conscients dotés d’une capacité d’envol suffisante pour adop­
ter un point de vue aérien.
Le contexte est à la fois l’ingrédient le plus essentiel de
ce jeu, et la seule caractéristique qui distingue la communi­
cation pleinement intentionnelle de la transmission de sim­
ples énoncés. Cette dernière se caractérise par une manipula­
tion de l’information au coup par coup. On peut avoir une
approche globale du contexte en se plaçant à vue d’oiseau.
Une stratégie fragmentaire se rapproche plus de l'expérience
d'un piéton. En principe, il n'y a aucun mal à cela. Au
contraire, ce mode de traitement de l’information est une
garantie de stabilité : un même code signifie toujours la
même chose. Mais cette garantie n'a plus cours dans la com­
munication quotidienne entre êtres humains. Ici, se placer à
vue d’oiseau est une obligation si l’on veut faire usage du
contexte. Cela signifie devoir souvent dire « ça dépend ». Le
sens d'un énoncé - qu'il s'agisse de paroles ou de gestes - ne
peut être correctement compris que s’il n'est pas traité de
manière fragmentaire, mais situé dans un contexte. Voici ce
qu'ont écrit Dan Sperber et Deirdre Wilson à propos du
contexte dans la communication :
« L’ensemble des prémisses utilisées pour l'interprétation
d’un énoncé constitue ce qu’on appelle le contexte. Un
contexte est une construction psychologique, un sous-
ensemble des hypothèses de l’auditeur sur le monde. Bien
entendu, ce sont ces hypothèses, et non l’état réel du monde,
qui affectent l’interprétation d'un énoncé. Ainsi défini, un
contexte ne contient pas seulement de l'information sur
 l’environnement physique immédiat ou sur les énoncés pré­
cédents : des prévisions, des hypothèses scientifiques, des
croyances religieuses, des souvenirs, des préjugés culturels,
des suppositions sur l'état mental du locuteur sont suscepti­
bles de jouer un rôle dans l’interprétation". »
Un autre e-mail de A. C., la jeune femme atteinte du syn­
drome d'Asperger ou autisme de haut niveau (elle y fait réfé­
rence sous le nom de SA/AHN) qui a donné son interpréta­
tion du tableau de Georges de La Tour (voir page 123),
illustre l'importance du contexte dans un jeu qui repose
essentiellement sur la communication normale :
« Il m’est venu une autre idée intéressante : un jour, je
jouais au Pictionary avec d'autres personnes. Je croyais que
je serais vraiment forte puisqu’il s’agit de dessins, pas vrai ?
Mais en réalité tout est dans la vitesse de communication,
et dans mon cas, je reproduisais fidèlement le dessin, ce
qui prend du temps et se révèle très lent. Les autres dessi­
naient vraiment vite, et se jetaient des coups d'œil tout en
dessinant. Ma théorie, c’est qu’ils se livraient à une espèce
de "langage de l’œil” les uns avec les autres. Beurk ! C'est
une façon de jouer au Pictionary très éloignée de l'idée que
je m'en fais, et pourtant, c’est un exemple de plus de
l’étrange façon de penser des gens qui ne sont pas SA/AHN.
Ce n’est pas de sitôt que je rejouerai au Pictionary ! »
A. C. utilise le mode de communication le plus franc
possible, du type qui est vraiment utile quand on veut faire
comprendre quelque chose à quelqu’un par des moyens stric­
tement visuels. Mais c'est agir contre l’esprit du jeu. Cela
découle de la communication intentionnelle, qui est intrinsè­
quement ambiguë et dépend entièrement d’un contexte par­
tagé. D'où l’importance de se faire comprendre au moyen du
contact oculaire, et l’insignifiance de l’apparence des dessins.
Le dernier moi visible des joueurs normaux est pleinement
conscient de cela sans qu'on ait besoin de l'expliquer.
 Cet exemple illustre bien l’idée qu’il y a des liens pro­
fonds entre le fait d’utiliser le contexte (cohérence centrale)
et celui d’attribuer des états mentaux à autrui, condition
préalable à la communication intentionnelle. Il existe aussi
des liens avec les fonctions exécutives, si tant est que la prise
en compte du contexte implique aussi la prise en compte
d’événements à venir. Par exemple, préparer un repas en
vitesse, même si le résultat est tout sauf parfait, peut répon­
dre à un besoin plus important, comme de faire manger un
enfant affamé. Cela ne signifie pas qu’il faille toujours cuisi­
ner en vitesse, mais qu’il faut savoir faire preuve de souplesse
pour juger de la pertinence d’une action dans un contexte
donné. Une communication satisfaisante implique de prévoir
les décisions à venir et l’effet de ses propres actes sur autrui
à long terme. Le jeu de Pictionary, comme beaucoup d’autres
jeux, est un jeu de bien plus vaste envergure qu’il n’y paraît,
et repose, toujours au sens métaphorique, sur la capacité du
dernier moi visible à se placer à vue d’oiseau.

Les traitements qui marchent

C’est une bonne chose de théoriser, d’expérimenter, et
d’avancer des hypothèses, mais quels enseignements pratiques
peut-on tirer des idées de cet ouvrage ? On publie de plus en
plus de livres sur les méthodes de rééducation et les meilleures
façons de traiter l’autisme, chacune ayant ses défenseurs et ses
détracteurs. Certaines approches globales ont fait leurs preu­
ves avec le temps, et il existe des revues pour comparer les dif­
férents traitements pharmacologiques et psychologiques et les
théories qui les sous-tendent12. Les méthodes d’éducation au
contenu structuré sont généralement considérées comme effi­
caces et ont été largement appliquées13.
Les traitements qui marchent ont tous en commun la
croyance que l’autisme est un trouble chronique. Ils partent
aussi du principe qu’il y a beaucoup de choses à faire, et
qu’on assiste à des améliorations tout au long de la vie, et
pas seulement durant l'enfance. Rien ne prouve qu’il soit
jamais trop tard pour entamer une rééducation, mais le bon
sens nous enjoint à croire qu’il est toujours mieux de la com­
mencer le plus tôt possible. Même si ces programmes peu­
vent se montrer d’une grande efficacité, le fait est que
jusqu’ici l'état neurologique sous-jacent à l’autisme demeure
impossible à traiter.
En raison des différences importantes qui existent entre
chaque individu autiste, et en raison de leurs besoins inévita­
blement changeants tout au long de leur existence, les conseils
spécifiques n'ont qu'un champ d'application limité. Néan­
moins, un certain nombre d’idées générales sur l’éducation et
la prise en charge des enfants autistes sont nées des théories
abordées dans ce livre. Les éléments de preuve présentés dans
cet ouvrage ont souligné un dysfonctionnement neurologique
sous-jacent dans l'autisme. Ils ont aussi souligné le fait qu’il
est possible de compenser ce dysfonctionnement.

La lente acquisition des états mentaux

Même en mettant de côté la question de savoir si le der­
nier moi visible n’est qu’endormi ou s'il est absent chez les
autistes, il serait important d'encourager la connaissance de
ses propres états mentaux et de ceux des autres. Une telle
connaissance peut même s'acquérir quand les mécanismes
permettant en principe l’attribution intuitive et automatique
d'états mentaux sont manquants. On y arrive, par exemple,
en introduisant des règles conscientes et explicites. Cela n'est
possible qu'avec la pleine coopération des autres au proces­
sus d'apprentissage. Il ne s’agit pas d'apprendre en copiant
les personnes qui vous entourent. Il s'agit d’un travail diffi­
cile qui requiert la répétition patiente de situations réelles et
leur décryptage. U me semble que les enfants aptes atteints
du syndrome d'Asperger ont découvert une méthode d'auto­
enseignement. Ils se servent de livres, d’Internet, de mots, de
photos, pour glaner des informations sur le monde social et
son fonctionnement dans diverses situations. Ils cherchent
souvent à plaire aux autres et tiennent beaucoup à s'intégrer
à leur entourage. Cela les pousse fortement à apprendre.
Nous avons toutes les raisons de croire que l'apprentis­
sage explicite fonctionne même quand l’apprentissage impli­
cite est défaillant. Peu importe qu’il soit différent de l'appren­
tissage accéléré normal. Peu importe que l’attribution
automatique d'états mentaux à autrui reste hors de portée.
Posséder une capacité d'attribution non automatique est une
réussite suffisante dans la plupart des cas. On peut établir
une analogie avec les mathématiques. Certaines personnes
semblent avoir une compréhension innée des concepts
mathématiques, qui sont souvent d'ordre spatial, comme si
elles voyaient l'image d’un espace mathématique. Il ne s'agit
pas d’affirmer que ceux (peut-être la plupart d’entre nous)
qui n'ont pas cette compréhension innée ne seront jamais
capables d’apprendre les mathématiques. Mais l’apprentis­
sage des mathématiques sans cette qualité intuitive est sans
doute matière à plus de difficultés et d'erreurs que l'appren­
tissage des mathématiques quand on dispose de cette qualité.
Il en va de même pour la musique et l’art.
Il y a de nombreux autistes qui apprennent le sens des
énoncés non littéraux, comment savoir si quelqu’un ment
d'après son langage corporel, ou comment faire pour que les
autres vous aident. Un garçon autiste intelligent, ayant com­
pris très tôt qu'il n’arrivait pas à comprendre les blagues,
n’eut plus qu'une idée en tête : y parvenir. Pendant des
années, il demanda donc à ses parents de lui expliquer des
dessins humoristiques, et il finit par devenir très bon dans
cet exercice, bien qu'il n'appréciât que très rarement la bla­
gue en question. Il est clair qu’un enfant autiste mentalement
retardé ne pourra compenser son handicap aussi bien que
dans certains cas particuliers.
Dans les cas où les ressources intérieures ne suffisent
pas à compenser, il nous faut apporter un soutien plus
important de l’extérieur. Par exemple, si nous appliquons
systématiquement le raisonnement qui a conduit aux diver­
ses expériences sur la capacité de mentalisation, alors nous
pouvons peut-être rendre le monde social plus prévisible
pour les individus qui manquent d'une capacité de lecture
mentale intuitive. Il serait bon d'adopter avec eux un mode
de communication littéral et behavioriste, à la fois comme
auditeur et comme locuteur. Il faut leur suggérer les choses,
même si, dans le cadre d'un mode de communication nor­
mal, on considérerait ces suggestions comme redondantes ou
évidentes. Ainsi, il a fallu dire à un jeune homme autiste de
ne pas dévisager les filles qui travaillaient dans le même
bureau que lui, parce quelles risquaient de s'en formaliser. Il
a aussi été nécessaire de lui expliquer qu'il avait tout intérêt
à imiter un de ses collègues qui avait offert des fleurs à sa
patronne, non sans arrière-pensées.

Renforcer le contrôle descendant

La planification à long terme est peut-être la mission
exécutive de haut niveau la plus importante pour les lobes
frontaux. Cette mission se révèle un grand consommateur
d'énergie au point qu'il est impossible de planifier tout en
accomplissant simultanément une autre tâche impliquant les
lobes frontaux. C'est comme si les autistes n'avaient pas le
pouvoir de rassembler toute cette énergie. Pas plus que les
jeunes enfants et les individus présentant des lésions des
lobes frontaux. Pour eux, la dépendance fait partie des cho­
ses de la vie, et il est nécessaire de les superviser à divers
degrés. Cette supervision doit venir de l’extérieur. Il ne faut
pas dénigrer cette dépendance, car elle est un moyen naturel
de compenser le manque de supervision interne. La super­
vision exercée sur un autiste conduit souvent à un mode de
vie semi-indépendant tout à fait acceptable.
Les personnes qui ont de faibles fonctions exécutives
progressent grâce aux directives et aux signaux qui les aident
à initier leurs actes aussi bien qu'à les mener à terme. La
petite astuce consistant à garder à portée de main un minu­
teur en donnant l'instruction de s'arrêter à la fin du compte
à rebours fait parfois des merveilles. Un pense-bête des prin­
cipales étapes à suivre quand on fait sa toilette ou qu’on
s’habille peut être très rassurant et permettre de toujours
faire les choses dans le bon ordre. D’autres stratégies
incluent des directives explicites et des aide-mémoire, ainsi
qu’une structure environnementale transparente. Il s'agit de
quelques-unes des méthodes d'éducation les plus appréciées
et utilisées dans les centres pour enfants autistes, et elles ont
été validées par l’expérience14. C'est ce que font les parents
depuis longtemps. Us savent intuitivement qu’il leur faut ren­
forcer le système de supervision affaibli de leurs enfants
pour les mener progressivement à plus d’indépendance. Ils
s'appuient sur des habitudes comportementales efficaces,
déclenchées par les stimuli adéquats. Us peuvent aussi met­
tre en place des pense-bêtes semi-automatiques pour initier
des actions inhabituelles. Bien sûr, ces aides et ces pense-
bêtes doivent être vérifiés et contrôlés.
Contrairement à ce que demande un apprentissage com­
pensatoire, de telles techniques sont relativement peu exigean­
tes pour le patient du point de vue cognitif, mais elles mettent
l'ingéniosité de l’éducateur à l’épreuve. Dans le cas de
l'autisme, les gens ont souvent peur de « rendre les choses trop
faciles » et de faire tomber les autistes dans un système d'assis-
tanat. Toutefois, quand les ressources cognitives sont limitées,
il est cruel d’exiger un effort d'apprentissage permanent.
Pourquoi ne pas fortifier la cohérence centrale ? J'ignore
dans quelle mesure il est envisageable, voire recommandé,
d'interférer avec le mode de traitement de l'information que
privilégie le cerveau. Une faible cohérence centrale est sou­
vent un atout pour les autistes. Cet atout peut avoir des effets
bénéfiques sur la modification du comportement, où mor­
ceau par morceau, le comportement souhaité est divisé en
une séquence d'actions, chacune d’elles s'en trouvant renfor­
cée par une récompense adaptée. Bien sûr, le fait d'encoura­
ger quelqu’un à tenir compte du contexte dans une situation
de la vie quotidienne, par exemple pour comprendre ce
qu’une autre personne est en train de faire ou de dire, ne
peut pas être une mauvaise chose. Il est possible d’enseigner
la différence entre le sens littéral d’une phrase et son sens
ironique en utilisant l’exemple des illusions d’optique pen­
dant lesquelles le contexte modifie le détail de la perception.

L'apprentissage par association

Au cours de ce livre, nous avons eu maintes fois l'occa­
sion de nous émerveiller de la capacité de mémorisation
mécanique observée chez les enfants autistes. C'est une force
que les programmes éducatifs ont su exploiter avec succès.
Rien n'indique que cette capacité décline avec l'âge.
On sait depuis longtemps que l'apprentissage par associa­
tion d'un stimulus et d'une réponse est une technique utile,
dont l'enfant autiste peut tirer avantage. Nous partons du prin­
cipe qu'il est possible de modifier le comportement quand on
s'y prend de la bonne manière, progressivement et avec un
programme de renforcement approprié et individualisé15. Bien
sûr, il y a des limites. Néanmoins, il est parfois possible
d'apprendre à parler à un enfant qui n'a pas l’usage de la
parole. Par exemple, des parents ont appris à parler à leur
jeune garçon en commençant par le récompenser pour avoir
ouvert la bouche, puis d'avoir émis un petit son de voyelle à
peine audible, puis un son plus puissant, puis une syllabe
facile à prononcer, et ainsi de suite. Les parents étaient
convaincus que l’enfant était impatient d’apprendre à parler et
n'avait simplement aucune idée de la façon dont il pouvait
exercer un contrôle sur sa bouche et son appareil vocal. Des
études scientifiques ont évalué les méthodes de modification
du comportement16, qui peuvent prendre diverses formes17.
Même les critiques qui doutent de la nécessité d'une applica­
tion intensive de cette technique admettent qu’il y a des situa­
tions pour lesquelles elle est efficace.
Le prix de la compensation
On ne peut faire abstraction du fait que les traitements
pédagogiques appliqués aux individus qui souffrent de mala­
dies neurologiques a un prix. Je ne parle pas de prix maté­
riel. Le prix que j’aimerais mettre en avant est le prix cognitif
à payer par un individu pour permettre l'apprentissage com­
pensatoire. Par exemple, quand quelqu'un applique les
règles, apprises dans la douleur, d’une conversation ordinaire
et courtoise, il ne faut pas s’attendre à ce que la conversation
lui soit aussi facile que pour une personne ayant intégré ces
règles de longue date grâce à un apprentissage intuitif. Parti­
ciper à une conversation peut rester une activité particulière­
ment anxiogène. Pour prendre un autre exemple, si une per­
sonne atteinte du syndrome d’Asperger participe à une soirée
pour faire plaisir à d'autres et parvient à se mêler à la foule,
cela ne signifie pas que « quand on veut, on peut », ni
qu'après cela il faille s’attendre à ce quelle y parvienne cha­
que fois. Une simple contrariété, un souci, une maladie sans
gravité, un changement dans les habitudes, peuvent contra­
rier les interactions sociales les mieux éprouvées. C’est parti­
culièrement contrariant pour les individus qui ont un fort
désir de plaire et réussissent souvent à se fondre dans la
masse.
L'apprentissage compensatoire en vaut le prix, mais cela
se fait au détriment d’autre chose. L'individu qui tire les
bénéfices d'une éducation compensatoire est un individu qui
dispose d'importantes ressources cognitives. Ces ressources
permettent de supporter les effets de l’apprentissage compen­
satoire et de le faire jouer à plein. Un développement du cer­
veau défaillant peut être rattrapé pour faire triompher la
compensation sur l’adversité. Le cas des personnes qui y par­
viennent malgré leur syndrome d'Asperger nous démontre
qu’il y a des moyens de compenser des mécanismes céré­
braux défaillants. Cela peut prendre du temps et demander
des efforts, mais c’est possible.
 Il y a aussi un prix cognitif à payer pour ceux qui s'occu­
pent d’une personne autiste. Une grande partie de l'effort de
communication doit être supportée par le non-autiste. Le
non-autiste doit mettre l’accent sur ce qui compte et faire les
bons choix. Les insinuations et les sourcils levés ne sont sans
doute pas des signaux suffisants. En ce sens, ceux qui sont
naturellement enclins à se montrer pointilleux et rigides ont
un avantage sur ceux qui ont plutôt tendance à se moquer
des règles. Être pointilleux, patient, et mettre l’accent sur les
détails qui comptent, c'est agir dans l’intérêt des autistes.
Parfois, les compliments sont nécessaires. Un autiste
doté d'une grande capacité de compensation tend à susciter
moins de sympathie que celui qui est complètement mutique
et distant. On entend souvent dire : « Il ne peut pas être
autiste puisqu’il me regarde et m’adresse la parole. » De
même, on entend des : « Elle ne peut pas être dyslexique, elle
est en train de lire un livre ! » Or, dans un cas comme dans
l’autre, les apparences peuvent se révéler trompeuses. Il est
possible de compenser un handicap par l’apprentissage, mais
cela ne signifie pas que le handicap a disparu. Un compli­
ment est généralement bien mérité. Imaginez qu'il vous faille
deviner ce que pense, sait, et croit votre interlocuteur ! Cela
demande un effort considérable et signifie que l’on ne dis­
pose pas des ressources nécessaires pour faire face à une
situation de stress inattendue. Tout l'édifice des règles socia­
les acquises peut s'effondrer s’il se produit le moindre événe­
ment qui sort de l'ordinaire.

Cela aide à comprendre la maladie

Les éducateurs et les parents appliqueront à leur
manière les théories que j'ai abordées dans cet ouvrage s'ils
pensent qu’elles peuvent expliquer les problèmes propres aux
enfants confrontés à l’expérience de l’autisme. Ce n'est pas
un vœu pieux. Pour illustrer la façon dont elle avait appliqué
l’idée selon laquelle les enfants autistes ont du mal à menta-
liser, Margaret Dewey racontait l’incident suivant :
« Lorsque Donald rentra chez lui de l’école pour enfants
autistes, il était énervé parce que son départ de l’école avait
été retardé. Ses parents l’envoyèrent se chercher quelque
chose à boire à la cuisine. Peu après, son père se rendit, lui
aussi, à la cuisine pour s’assurer que Donald allait bien.
Juste au moment où il entra, Donald était en train de ver­
ser du lait dans levier. Bien sûr, sa réaction fut de crier à
Donald d’arrêter, parce que le lait est vendu par récipients
de cinq litres, et qu’il n’est pas bon marché. Il pensait que
l’étrange attitude de Donald était due à son énervement.
Donald fut bouleversé par la réprimande et se jeta aussitôt
par terre en pleurant. »
D’après la théorie, l’interprétation de ce comportement
consiste à dire que Donald n’avait pas aimé le goût du lait
parce que celui-ci était vieux et qu’il avait peut-être com­
mencé à tourner. Il aurait donc décidé de jeter le lait dans
levier, comme il avait vu ses parents le faire en de pareilles
circonstances. Mais il avait été incapable de justifier son
geste lorsque son père lui avait dit d’arrêter. Or voilà exacte­
ment ce à quoi on pourrait s'attendre avec un enfant qui ne
comprend pas que les autres ne savent pas nécessairement
tout ce que lui sait. Par conséquent, le fait que son père lui
crie d’arrêter a constitué pour lui une réaction totalement
inattendue, un revirement de situation tout à fait boulever­
sant et absurde. Son père, habituellement si affectueux,
aurait dû le remercier d’avoir jeté le lait caillé ! Cette nou­
velle interprétation aida beaucoup les parents de Donald à le
consoler.
J'espère que les trois théories exposées dans ce livre per­
mettront à tous ceux qui côtoient de près des individus autis­
tes de mieux comprendre la véritable nature du handicap
causé par l'autisme. Ce handicap est plus proche de la cécité
ou de la surdité que, disons, de la timidité. Imaginez un ins­
tant ce que cela signifierait d'essayer d'élever un enfant aveu­
gle sans se rendre compte qu’il est aveugle. On pourrait, par
exemple, s’agacer de voir l’enfant se cogner sans cesse contre
des objets. Or, un enfant a du mal à apprendre avec un pro­
fesseur impatient ou colérique. Par conséquent, il est impor­
tant que tous les enseignants, les thérapeutes, les parents et
les amis aient une idée de la nature du handicap.
J’ai été profondément impressionnée par le talent et le
dévouement d'un grand nombre de parents, d’enseignants et
de thérapeutes qui, sans croire aux miracles, obtiennent des
résultats. Mais je comprends aussi que des parents désespé­
rés puissent se laisser piéger par les modes lancées à grand
renfort de publicité, qui nuisent tant aux efforts de réinser­
tion. J'espère que les informations contenues dans ce livre
serviront d'outil de réflexion pour évaluer les différentes
façons de procéder. Il reste encore un long chemin à parcou­
rir avant de pouvoir formuler des recommandations précises,
s'appuyant sur des bases scientifiques solides. Il ne s'agit pas
de trouver une pilule miracle ou un raccourci secret vers la
normalité.
L'énigme de l'autisme continuera de résister à l'analyse.
Ma tentative de simplification devra faire face à l’offensive de
faits toujours plus complexes. Elle volera peut-être en éclats.
Mais dans ce cas, j’espère qu’une nouvelle synthèse verra le
jour. Les parents, les enseignants, les cliniciens et les autistes
eux-mêmes, comme ils l'ont fait par le passé, ouvriront de
nouvelles et riches perspectives à la science, pour une
meilleure compréhension de l’autisme. L’autisme est bien
trop fascinant pour être traité par les seuls scientifiques. Il
est, après tout, l’une des images les plus puissantes de la
condition humaine.
 N otes

CHAPITRE 1
Qu’est-ce que l’autisme ?
1. Un grand nombre de comptes rendus biographiques sur des cas
individuels sont disponibles, leur premier diagnostic, leur développement
et l’impact de l’autisme sur la famille. Les plus particulièrement vivants et
instructifs sont les suivants : Park, C., The Siégé : The First Years o f an
Autistic Child, 2e éd., Boston, Atlantic-Little, Brown, 1987 ; Hart, C.,
W ithout Reason, New York, Harper & Row, 1989 ; Fling, R., Eating an Arti-
choke, Londres, Jessica Kingsley, 2000.
2. Kanner, L., « Autistic disturbances of affective contact », Nervous
Child, 1943, 2, pp. 217-250. Réimprimé dans Kanner L., Childhood Psycho­
sis : Initial Studies an d New Insights, Washington, DC, V.H. Winston, 1973,
pp. 1-43.
3. Asperger, H„ « Die autistischen Psychopathen im Kindesalter »,
Archiv fü r Psychiatrie u nd Nervenkrankheiten, 1944, 117, pp. 76-136. Tra­
duit en anglais par U. Frith dans Frith U., Autism an d Asperger Syndrom,
Cambridge, UK, Cambridge University Press, 1991, pp. 37-92.
4. Bleuler, E., Lehrbuch der Psychiatrie. Traduit en anglais par A. A.
Brill sous le titre Textbook o f Psychiatry, New York, Dover, 1951.
5. Kanner, 1943, p. 217.
6. Ibid., p. 242.
7. Ibid.
8. Ibid., p. 246.
9. Ibid., p. 245.
10. Ibid., p. 247.
11 .Ib id ., p. 250.
12. Asperger, traduit dans Frith, 1991, p. 37.
 13. Ibid., p. 42.
14. Ibid.
15. Ibid., p. 43.
16. Ibid., p. 45.
17. Ibid., p. 47.
18. American Psychiatrie Association, Diagnostic an d Statistical
M anual o f Mental Disorders, 4e éd. revue et corrigée (DSM-IV-R ), Washing­
ton DC, American Psychiatrie Association, 2000.
19. Organisation mondiale de la santé, The ICD-10 Classification o f
Mental an d Behavioral Disorders : Clinical Descriptions an d Diagnostic Gui-
delines, Genève, Organisation mondiale de la santé, 1992.
20. Kanner, L. et Eisenberg L., « Early infantile autism 1943-1955 »,
American Journal o f Orthopsychiatry, 26, 1956, pp. 55-65.
21. Wing, L., «The relationship between Asperger's syndrome and
Kanner’s autism », in U. Frith, Autism an d Asperger Syndrome, Cambridge,
UK, Cambridge University Press, 1991, pp. 93-121.
22. Gilchrist, A., Green, J., Cox, A., Burton, D., Rutter, M. et Le
Couteur, A., « Development and current functionning in adolescents with
Asperger syndrome : A comparative study », Journ al o f Child Psychology
an d Psychiatry, 2001, 42, pp. 227-240.
23. Sainsbury, C., M artian in the Playground : Understanding the
Schoobhild with Asperger's Syndrome, Bristol, UK, Lucky Duck Publishing,
2000 .
24. Klin, A., Volkmar, F. et Sparrow, S., Asperger Syndrome, New
York, Guilford Press, 2000.
25. Wemer, E., Dawson, G., Osterling, J. et Dinno, N., « Brief report.
Récognition of autism spectrum disorder before one year of âge : A rétros­
pective study based on home videotapes », Jo u rn al o f Autism an d Develop-
m ental Disorders, 2000, 30, pp. 157-162.
26. Lovell, A., In a Sum m er G arment : The Expérience o f an Autistic
Child, Londres, Secker & Warburg, 1978. Publié en livre de poche sous le
titre Simple Sim on, Londres, Lion Publishers, 1983.
27. Une grande variété d’entretiens et de listes d’items à visée dia­
gnostique est aujourd'hui disponible. Les plus fréquemment utilisés sont
les suivants : Lord, C., Rutter, M. et Le Couteur, A., « The autism diagnos­
tic interview. Revised : A revised version of a diagnostic interview for care-
givers of individuals with possible pervasive developmental disorders »,
Jo urnal o f Autism an d Developmental Disorders, 1994, 24, pp. 659-685 ;
Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L. et al., « The ADOS-G (Autism Diagnostic
Observation Schedule-Generic) : A standard measure of social and com­
munication déficits associated with autism spectrum disorder », Jo u rn al o f
Autism and Developmental Disorders, 2000, 30, pp. 205-223 ; Berument,
S. K., Rutter, M., Lord, C. A., Pickles, A., et Bailey, A., « Autism screening
questionnaire : Diagnostic validity », British Jo u rn al o f Psychiatry, 1999,
175, pp. 444-451 ; Wing, L., Leekam, S. R., Libby, S. J., Gould, J. et
Larcombe, M., « The diagnostic interview for social and communication
disorders : Background, inter-rater reliability and clinical use », Jo u rn al of
Child Psychology an d Psychiatry, 2002, 43, pp. 307-325.
28. Knobloch, H. et Pasamanick, B., « Some etiological and prognos-
tic factors in early infantile autism and psychosis », Pediatrics, 1975, 55,
pp. 182-191.
29. Davidovitch, M., Glick, L., Holtzman, G., Tirosh, E. et Safir, M.,
« Developmental régression in autism : Maternai perception », Jo u rn al o f
Autism an d Developmental Disorders, 2000, 30, pp. 113-119.
30. Baird, G., Charman, T., Baron-Cohen, S. et al., « A screening ins­
trument for autism at 18 months of âge : A 6-year follow-up study », Jo u r­
nal o f the American Academy o f Child an d Adolescent Psychiatry, 2000, 39,
pp. 694-702.
31. Un certain nombre d'autobiographies d'individus aptes atteints de
troubles du spectre autistique existent. Parmi les plus instructives et fasci­
nantes figurent les suivantes : Grandin, T., « How people with autism
think », in E. Schopler et G. B. Mesibov, Leam ing an d Cognition in Autism,
New York, Plénum Press, 1995, pp. 137-156. (Temple Grandin est une écri­
vaine et conférencière prolifique et a publié plusieurs récits autobiographi­
ques) ; Gerland, G., A Real Person. Life from the Outside, traduit du suédois
vers l’anglais par J. Tate, 1997, Londres, Souvenir Press. (Le récit unique
et perspicace de son expérience intérieure de l’enfance et l’adolescence à
l’âge adulte.)

CHAPITRE 2
L’enchantement de l’autisme
1. Les Fioretti de sain t François (traduit de l’italien), 3e éd., Paris, Les
Éditions Franciscaines, 1967.
2. Challice, N. et Dewey, H. W., « The blessed fools of Old Russia »,
Jahrbücher fü r Geschichte Osteuropas, 1971, NS 22, pp. 1-11.
3. Hoffman, P., The M an w ho Loved Only Numbers : The Story o f Paul
Erdôs a n d the Search for M athem atical Truth, New York, Hyperion Books-
Londres, Fourth Estate, 1999.
4. Wyndham, J., Les Coucous de Midwich (traduit de l'anglais), nouv.
éd., Paris, Denoël, « Présence du Futur », 1959.
5. Hoffmann, E. T. A., Contes fantastiques (traduit de l’allemand),
Paris, Marabout, 1979, Flammarion, 1979, 1980, 1982, Slatkine, 1979;
Intégrale des Contes et Récits d'Hoffmann, Paris, Phébus, « Verso », 1979-
1980 ; L’Homme a u Sable, Paris, Nathan, « Grands Textes », 1984.
6. Dick, P. K., Blade R unner (traduit de l’américain), Paris, J'ai Lu, 1984.
7. Weizenbaum, J., Computer Power an d H um an Reason : From Jud-
gement to Calculation, San Francisco, Freeman & Co., 1976.
 8. Pickles, A., Starr, E., Kazak, S. et al., « Variable expression of the
autism broader phenotype : Findings from extended pedigrees », Jo u rn al o f
Child Psychology an d Psychiatry, 2000, 41, pp. 491-502.
9. Mostert, M. P., « Facilitated communication since 1995 : A review
of published studies », Journal o f Autism and Developmental Disorders,
2001, 31, pp. 287-313.

CHAPITRE 3
Leçons de l’histoire
1. Haslam, J., Observations on Madness an d Melancholy, Londres,
G. Hayden, 1809.
2. Lane, H., L'Enfant sauvage de l’A veyron (traduit de l’anglais [États-
Unis]), Payot, 1986.
3. Ibid., p. 39.
4. Ibid., p. 43.
5. Ibid., p. 42.
6. Ibid., p. 39.
7. Ibid., p. 43.
8. Ibid., p. 45.
9. Ibid., pp. 108-109.
10. Feuerbach, A. Ritter von, « Kaspar Hauser ou Exemple d’un
crime contre la vie de 1’âme d’un homme » ; « Mémoire sur Kaspar
Hauser » ; « Qui pouvait bien être Kaspar Hauser ? » ; « Trois extraits de
lettres » (traduit de l’allemand, préface de Françoise Dolto), Paris, Verti­
ges, 1985.
11. Rutter, M., Andersen-Wood, L., Beckett, C. et al., « Quasi-autistic
patterns following global privation », Jo u rn al o f Child Psychology an d Psy­
chiatry, 1999, 40, pp. 537-549.
12. Brown, R., Hobson, R. P., Lee, A. et Stevenson, J., « Are there
“autistic-like" features congenitally blind children ? », Jo u rn al o f Child Psy­
chology an d Psychiatry, 1997, 38, pp. 693-703.
13. Houston, R. et Frith, U., Autism in Histoiy : The Case o f Hugh
Blair o f Borgue, Oxford, Blackwell, 2000.
14. Lucas, P., « John Howard and Asperger's syndrome : Psycho-
pathology and philanthropy », History o f Psychiatry, 2001, 12, pp. 73-101.

CHAPITRE 4
Y a-t-il une épidémie d'autisme ?
1. Lotter, V., « Epidemiology of autistic conditions in young chil­
dren : I. Prevalence », Social Psychiatry, 1966, 1, pp. 124-137.
 2. Kanner, L. et Eisenberg, L., « Early infantile autism 1943-1955 »,
American Journal o f Orthopsychiatry, 1956, 26, pp. 55-65.
3. Wing, L. et Potter, D., « The epidemiology of autistic spectrum
disorders : Is the prevalence rising ? », M ental R etardation a n d Develop-
m ental Disabilities Research Reviews, 2002, 8.
4. Chakrabarti, S. et Fombonne, E., « Pervasive developmental disor­
ders in preschool children », Jo u rn al o f the American Medical Association,
2001, 285, pp. 3093-3099 ; Baird, G., Charman, T., Baron-Cohen, S. et al.,
« A screening instrument for autism at 18 months of âge : A 6-year follow
up study », Journal o f the American Academy o f Child an d Adolescent Psy­
chiatry, 2000, 39, pp. 694-702.
5. Kadesjô, B., Gillberg, C. et Hagberg, B., « Brief report. Autism and
Asperger syndrome in seven-year-old children », Jo u rn al o f Autism and
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CHAPITRE 5
Lecture mentale et cécité mentale
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1974.
2. Rutter, M., « Cognitive déficits in the pathogenesis of autism »,
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3. Baron-Cohen, S., Tager-Flusberg, H. et Cohen, D., Understanding
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4. Baron-Cohen, S., M indblindness : An Essay on Autism an d Theory
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5. Leslie, A. M., « Pretense and représentation : The origins of theory
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 6. Ibid., p. 412.
7. Frith, U., Morton, J. et Leslie, A. M., « The cognitive basis of a bio-
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10. Leslie, A. M. et Frith, U., « Autistic children’s understanding of
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11. Perner, J., Frith, U., Leslie, A. M. et Leekam, S. R., « Exploration
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12. Baron-Cohen, S., Leslie, A. M. et Frith, U., « Mechanical beha-
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16. Sodian, B. et Frith, U., « Déception and sabotage in autistic, retar-
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18. Happé, F., « An advanced test theory of mind : Understanding of
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 22. Corcoran, R., Mercer, G. et Frith, C. D., « Schizophrenia, sympto-
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23. Frith, C. D. et Frith, U., « Interacting Minds - a biological basis »,
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CHAPITRE 6
La solitude de l’autiste
1. Volkmar, F., Sparrow, S., Goudereau, D., Cichetti, D„ Paul, R. et
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5. Tomasello, M., The C ultural Origins o f H um an Cognition, Cam­
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6. Sigman, M., Mundy, P., Sherman, T. et Ungerer, J., « Social inter­
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7. Sigman, M. et Capps, L., Children with Autism : A Developmental
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8. Leekam, S. R., Lopez, B., Moore, C„ « Attention and joint attention
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9. Blair, R. J. R., Frith, U., Smith, N., Abell, F. et Cipolotti, L., « Frac-
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11. Bellugi, U., Lichtenberger, L., Mills, D., Galaburda, A. et Konerberg,
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12. Baron-Cohen, S., Mindblindness. An Essay on Autism an d Theory
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13. Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Hill, J., Raste, U., et Plumb, I.,
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16. Ruffman, T., Garnham, W. et Rideout, P., « Social understanding
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25. Blair, R. J. R., « Psychophysiological responsiveness to the dis-
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 26. Blair, R. J. R., « Brief report : Morality in the autistic child »,
Jo urnal o f Autism and. Developmental Disorders, 1996, 26, pp. 571-579.

CHAPITRE 7
La difficulté de parler aux autres
1. Tager-Flusberg, H., « Language and understanding minds : Connec­
tions in autism », in Baron-Cohen, S., Tager-Flusberg, H. et Cohen, D. J.,
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2. Sabbagh, M. A., « Communicative intentions and language : Evi­
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1999, 70, pp. 29-69.
3. Lord, C. et Pickles, A., « Language level and nonverbal social-
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4. Tager-Flusberg, H., Calkins, S., Nolin, T., Baumberger, T., Ander­
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7. Kanner, L., « Irrelevant and metaphorical language in early infan­
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8. Kanner, L., « Autistic disturbances of affective contact », Nervous
Child, 1943, 2, pp. 217-250 ; réédité dans L. Kanner, Childhood Psychosis :
Initial Studies an d New Insights, Washington, DC, V. H. Winston, 1973,
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9. Schuler, A. et Prizant, B. M., « Echolalia », in E. Schopler et
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15. Baltaxe, C. A. M. et Simmons, J. Q., « Prosodie development in
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16. Shriberg, L. D„ Paul, R., McSweeny, J. L., Klin, A. M., Cohen, D.
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17. Pemer, J., Frith, U., Leslie, A. et Leekam, S., « Explorations of the
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18. Sperber, D. et Wilson, D., Relevance, Com m unication an d Cogni-
tion, 2e éd., Oxford, Blackwell, 1995.

CHAPITRE 8
L'intelligence et les talents exceptionnels
1. Roeleveld, N., Zielhuis, G. A. et Gabreels, F., « The prevalence of
mental retardation : A critical view of recent literature », Developmental
Medicine and Child Neurology, 1997, 39, pp. 125-132.
2. Zeaman, D. et House, B., « The rôles of attention in retardate dis­
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3. Baird, G., Charman, T., Baron-Cohen, S. et a l , « A screening ins­
trument for autism at 18 months of âge : A 6 year follow-up study », Jo u r­
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pp. 694-702.
4. Asperger, H., « Die autistischen Psychopathen im Kindersalter »,
Archiv fü r Psychiatrie u nd Nervenkrankheiten, 1944, 117, pp. 76-136, tra­
duit en anglais par U. Frith in U. Frith, Autism an d Asperger Syndrome,
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5. Anderson, M., Intelligence and Development : A Cognitive Theory,
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6. Fodor, J. A., The M odularity o f Mind, Cambridge, MA, MIT Press,
 7. Scheuffgen, K., Happé, F., Anderson, M. et Frith, U., « High "ntel-
ligence" low "IQ" ? Speed of processing and measured IQ in children with
autism », Developmental Psychopathology , 2000, 12, pp. 83-90.
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fering subtypes of leaming disability », Applied Neuropsychology , 2001, 8,
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9. Carraher T. N., Carraher D. W. et Schliemann A. D., « Mathematics
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10. Heimelin B. et O’Connor N., Psychological Experiments with
Autistic Children, Pergamon Oxford, 1970.
11. Aumhammer-Frith U., « Emphasis and meaning in recall in nor­
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12. Frith U., « Studies in pattern détection in normal and autistic
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13. Frith U., « Studies in pattern détection in normal and autistic
children : II. Reproduction and production of color sequences », Jo u rn al o f
Experimental Child Psychology, 1970, 10, pp. 120-135.
14. Kanner, L., « Autistic disturbances of affective contact », Nervous
Child, 1943, 2, pp. 217-250 ; réédité dans L. Kanner, Childhood Psychosis :
Initial Studies an d New Insights, Washington DC, V. H. Winston, 1973,
pp. 1-43.
15. Minshew, N. J. et Goldstein, G., « The pattern of intact and impai-
red memory functions in autism », Jo u rn al o f Child Psychology an d Psy-
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16. Hermelin, B., Bright Splinters o f the Mind. A Personal Story o f
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17. Selfe L., N adia : A Case o f Extraordinary Drawing Ability in an
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18. Humphrey, N., «Cave art, autism, and the évolution of the
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19. Wiltshire S., Drawings : Selected an d with an Introduction by Sir
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20. Sack, O., An Anthropologist on Mars, New York, Alfred Knopf ;
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21. Nettlebeck, T., «Savant skills - rhyme without reason », in
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22. Smith, N. et Tsimpli, I. M., The M ind o f a Savant : Language Lear-
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23. Norris, D., « How to build a connectionist idiot (savant) », Cogni-
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 24. Mottron, L. et Belleville, S., « A study of perceptual analysis in a
high-level autistic subject with exceptional graphie abilities », B rain and
Cognition, 1993, 23, pp. 279-309.
25. Heaton, P., Pring, L. et Hermelin, B„ « Autism and pitch Proces­
sing : A precursor for savant musical ability », Mu sic Perception, 1998, 15,
pp. 291-305.

CHAPITRE 9
Un monde fragmenté
1. Hermelin, B., Bright Splinters o f the Mind. A Personal Story o f
Research with Autistic Savants, Londres, Jessica Kingsley, 2001, p. 49.
2. Frith, U. et Hermelin, B., « The rôle of visual and motor eues for
normal, subnormal and autistic children », Jo u rn al o f Child Psychology and
Psychiatry, 1969, 10, pp. 153-163.
3. Perec G., La Vie mode d ’emploi, Paris, Hachette, 1978 et LGF, « Le
Livre de Poche », 1980.
4. Shah, A. et Frith, U., « An islet of ability in autistic children : A
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5. Witkin, H. A., Oltman, P. K., Raskin, E. et Karp, S., Children's
Embedded Figures Test, Palo Alto, CA, Consulting Psychologists Press, 1971.
6. Witkin, H. A. et Goodenough, D. R., Cognitive Styles : Essence and
Origins, New York, International University Press, 1981.
7. Shah, A. et Frith, U., « Why do autistic children show superior per­
formance on the block desing task ? », Jo u rn al o f Child Psychology an d Psy­
chiatry, 1993, 34, pp. 1351-1364.
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l’argentin), Paris, Gallimard, « Folio », 1974.
9. Luria, A. R., The M ind o f a M nem onist : A Little Book About a Vast
Memory, traduit en anglais par L. Solotaroff, Londres, Jonathan Cape,
Cambridge, MA, Harvard University Press, 1968.
10. Snowling, M. et Frith, U., « Compréhension in "hyperlexic" rea-
ders », Jo u rn al o f Experim ental Child Psychology, 1986, 42, pp. 392-415 ;
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11. Gerland, G., A Real Person, traduit du suédois en anglais par
J. Tate, Londres, Souvenir Press, 1997, p. 21.
12. Happé, F., « Studying weak central cohérence at low levels : Chil­
dren with autism do not succumb to visual illusions », Jo u rn al o f Child
Psychology an d Psychiatry, 1996, 37, pp. 873-877.
13. Happé, F., « Autism : Cognitive déficit or cognitive style », Trends
in Cognitive Science, 1999, 3, pp. 216-222.
 14. Happé, F., Briskman, J. et Frith, U., « Exploring the cognitive
phenotype of autism : Weak central cohérence in parents and siblings of
children with autism. I. Experimental Tests », Jou rn al o f Child Psychology
and Psychiatry, 2001, 42, pp. 299-307 ; Briskman, J., Happé, F. et Frith, U.,
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parents and siblings of children with autism : II Real-Life skills and préfé­
rences », Journal o f Child Psychology an d Psychiatry, 2001, 42, pp. 309-316.
15. Baron-Cohen, S., « The extreme male brain theory of autism »,
Trends in Cognitive Sciences, 2002, 6 (6), pp. 248-254.
16. Ibid.
17. Park, D. et Youderian, P. « Light and Number : Ordering princi­
p e s in the world of an autistic child », Journal o f Autism and Childhood
Schizophrenia, 1974, 4, pp. 313-323.
18. Mottron, L. et Burack, J., « Enhanced perceptual functioning in
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P. R. Zelazo, The Development o f Autism : Perspectives from Theory and
Research, Mahwah, NJ, Erlbaum, 2001, pp. 131-148.
19. Plaisted, K., « Aspects of autism that theoiy of mind cannot
explain », in S „ Baron-Cohen, H., Tager-Flusberg et D. J., Cohen, Under-
standing Other Minds : Perspectives from Developmental Cognitive Neuro­
science, Oxford, Oxford University Press, 2000, pp. 222-250.
20. O’Riordan, M. A., Plaisted, K. C., Driver, J. et Baron-Cohen, S„
« Superior Visual search in autism », Jo u rn al o f Experim ental Psychology-
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21. Milne, E., Swettenham, J., Hansen, P., Campbell, R., Jeffries, H.
et Plaisted, K., « High motion cohérence thresholds in children with
autism », Journal o f Child Psychology an d Psychiatry, 2002, 43, pp. 255-264.
22. Klinger, L. G. et Dawson, G., « Prototype formation in autism »,
Development and Psychopathology, 2000, 13, pp. 111-124.
23. Mottron, L., Peretz, I., Ménard, E., « Local and global processing
of music in high-functioning persons with autism », Jo u rn al o f Child Psy­
chology an d Psychiatry, 2000, 41 (8), pp. 1057-1068.
24. Gustafsson, L., « Inadéquate cortical features maps : A neural cir­
cuit theory of autism », Biological Psychiatry, 1997, 42, pp. 1138-1147 ;
McClelland, J. L., « The basis of hyperspecificity in autism : A preliminary
suggestion based on properties of neural nets », Jo u rn al and Autism Deve­
lopm ental Disorders, 1997, 30 (5), pp. 497-502.
25. Happé, F., « Social and non-social development in autism : Where
are the links ? », in J. A. Burack, T. Charman, N. Yirmiya et P. R. Zelazo,
The Development o f Autism : Perspectives from Theory an d Research,
Mahwah, NJ, Erlbaum, 2001, pp. 237-253.
26. Kanner, L., « Autistic disturbances of affective contact », Nervous
Child, 1943, 2, pp. 217-250.
 CHAPITRE 10
Sensations et répétitions
1. Bemporad J. R., « Adult recollections of a formerly autistic child »,
Jo u rn al o f Autism an d Developmental Disorders, 1979, 9, pp. 179-198.
2. Gerland, G., A Real Person. Life from the Outside, traduit du sué­
dois par J. Tate, Londres, Souvenir Press, 1997, pp. 11, 14-15.
3. Lovaas O. I., Koegel R. L. et Schreibman L., « Stimulus over-
selectivity in autism : A review of research », Psychological Bulletin, 1979,
86, pp. 1236-1254.
4. Weeks S. J. et Hobson R. P., « The salience of facial expression for
autistic children », Jo u rn al o f Child Psychology an d Psychiatry, 1987, 28,
pp. 137-152.
5. Dawson, G„ Meltzoff, A., Osterling, J„ Rinaldi, J. et Brown, E„
« Children with autism fait to orient to naturally-occuring social stimuli »,
Child Development, 1998, 68, pp. 1276-1285.
6. Park D. et Youderian P., « Light and number : Ordering principles
in the world of an autistic child », Jo u rn al o f Autism an d Chilhood Schi-
zophrenia, 1974, 4, pp. 313-323.
7. Grandin, T., « My expériences as an autistic child and review of
selected literature », Jo u rn al o f Orthom olecular Psychiatry, 1984, 13,
pp. 144-175.
8. Asendorpf J., « Nichtreaktive Stressmessung : Bewegungsstereo-
typien als Aktivierungsindikatoren », Zeitschrift fü r experimentelle und
angewandte Psychologie, 1980, 27, pp. 44-58.
9. Frith C. D. et Done D. J., « Stereotyped behaviour in madness and
in health », in S. F. Cooper et C. T. Dourish (éds), The Neurobiology o f
Behavioural Stereotypy, Oxford University Press, 1990, pp. 232-259.
10. Turner, M., « Annotation : Répétitive behaviour in autism. A
review of psychological research », Journal o f Child Psychology and Psy­
chiatry, 1999, 40, pp. 839-849.
11. Ridley, R., «The psychology of perseverative and stereotyped
behaviour », Progress in Neurobiology, 1994, 44, pp. 221-231.
12. Damasio, A. R., et Maurer, R. G., « A neurological model for
childhood autism », Archives o f Neurology, 1978, 35, pp. 777-786.
13. Bradshaw, J. L. et Sheppard, D. M., « The neurodevelopmental
frontostriatal disorders : Evolutionaiy adaptiveness and anomalous latéra­
lisation », Brain an d Language, 2000, 73, pp. 297-320.
14. Wing, L. et Shah, A., « Catatonia in autistic spectrum disorders »,
British Journal o f Psychiatry, 2000, 176, pp. 357-362.
15. Frith U., « Cognitive mechanisms in autism : Experiments with
color and tone sequence production », Journal o f Autism an d Childhood
Schizophrenia, 1972, 2, pp. 160-173.
 16. Shallice, T., From Neuropsychology to Mental Structure, Cam­
bridge, UK, Cambridge University Press, 1988.
17. Russell, J., Autism as an Executive Disorder, Oxford, Oxford Uni­
versity Press, 1997.
18. Tumer, M., « Towards an executive dysfunction account of répé­
titive behaviour in autism », in J. Russell (éd.), Autism as an Executive
Disorder, Oxford, Oxford University Press, 1997, pp. 57-100.
19. Rowe, A. D., Bullock, P. R„ Polkey, C. E. et Morris, R. G.,
« "Theory of mind" impairments and their relationship to executive func-
tioning following frontal lobe excisions », Brain, 2001, 124, p. 600-616.
20. Fine, C., Lumsden, J. et Blair, R. J. R., « Dissociation between
“theory of mind” and executive functions in a patient with early left amyg-
dala damage », Brain, 2001, 124, pp. 287-298.
21. Pemer, J. et Lang, B., « Development of theory of mind and exe­
cutive control », Trends in Cognitive Sciences, 1999, 3, pp. 337-344.

CHAPITRE 11
Le cerveau vu au moyen du scanner
1. Gillberg, C. et Coleman, M., The Biology o f the Autistic Syndromes,
Londres, MacKeith Press, 2000.
2. Green, D., Baird, G., Bamett, A. L. et al., « The severity and nature
of motor impairment in Asperger’s syndrome : A comparison with spécifie
developmental disorder of motor function », Jo u rn al o f Child Psychology
an d Psychiatry, 2002, 43, pp. 655-668.
3. Bauman, M. L. et Kemper, T. L„ « Neuroanatomic observations of
the brain of autism », in M. L. Bauman et T. L. Kemper (éds), The Neuro-
biology o f Autism, Baltimore, Johns Hopkins University Press, 1994,
pp. 119-145.
4. Bailey, A., Luthert, P., Dean, A. et al., « A clinicopathological study
of autism », Brain, 1998, 121, pp. 889-905.
5. Fombonne, E., Rogé, B., Claverie, J., Courty, S., Fremolle, J.,
« Microcephaly and macrocephaly in autism », Jo u rn al o f Autism and
Developmental Disorders, 1999, 29, pp. 113-119.
6. Lainhart, J. E., Piven, J., Wzorek, M. et al., « Macrocephaly in chil-
dren and adults with autism », Journal o f the American Academy o f Child
an d Adolescent Psychiatry, 1997, 36, pp. 282-290 ; Courchesne, E., Kams,
C. M., Davis, H. R. et al., « Unusual brain growth patterns in early life in
patients with autistic disorder: An MRI study», Neurology, 2001, 57,
pp. 245-254.
7. Huttenlocher, P. R., « Dentritic synaptic development in human
cérébral cortex : Time course and critical periods », Developmental Neuro­
psychology, 1999, 16, pp. 347-349.
 8. Huttenlocher, P. R. et Dabholkar, A. S., « Régional différences in
synaptogenesis in human cérébral cortex », Journal o f Comparative Neuro-
logy, 1997, 387, pp. 167-178.
9. Burkhalter, A., « Development of forward and feedback connec­
tions between areas VI and V2 of human Visual cortex », Cérébral Cortex,
1993, 3, pp. 476-487.
10. Casey, B. J., Giedd, J. N. et Thomas, K. M., « Structural and func-
tional brain development and its relation to cognitive development », Bio-
logical Psychology, 2000, 54, pp. 241-257.
11. Griffith, E. M., Pennington, B. F., Wehner, E. A. et Rogers, S. J„
« Executive functions in young children with autism », Child Development,
1999, 70, pp. 817-832.
12. Dawson, G., Munson, J., Estes, A. et al., « Neurocognitive function
and joint attention ability in young children with autism spectrum disor-
der versus developmental delay », Child Development, 2002, 73, pp. 345-
358.
13. Ashbumer, J. et Friston, K. J., « Voxel-based morphometiy - the
methods », Neuroimage, 2000, 11, pp. 805-821.
14. Bauman et Kemper, 1994.
15. Courchesne, E., Yeung-Courchesne, R., Press, G. A., Hesselink,
J. R. et Jemigan, T. L„ « Hypoplasia of cerebellar vermal lobule-Vi and
lobule-Vii in autism », New England Journal o f Medicine, 1988, 318,
pp. 1349-1354.
16. Courchesne, E., Saitoh, O., Townsend, J. P. et al., «Cerebellar
hypoplasia and hyperplasia in infantile-autism », Lancet, 1994, 343, pp. 6-
64.
17. Hardan, A. Y., Minshew, N. J., Mallikarjuhn, M. et Keshavan,
M. S., « Brain volume in autism », Journal o f Child Neurology, 2001, 16,
pp. 421-424.
18. Abell, F., Krams, M., Ashbumer, J. et al., « The neuroanatomy of
autism : A voxel based whole brain analysis of strucutural MRI scans in
high-functioning individuals », Neuroreport, 1999, 10, pp. 1647-1651 ; Sal-
mond, C. H., Ashbumer, J., Friston, K. J., Gadian, D. G. et Vargha-
Khadem, F., « Convergent evidence for the neural basis in autism ».
19. Townsend, J., Westerfield, M. Leaver, E. et al., « Event-related
brain response abnormalities in autism : Evidence for impaired cerebello-
frontal spatial attention networks », Cognitive Brain Research, 2001, 11,
pp. 127-145.
20. Bolton, P. F. et Griffith, P. D., « Association of tuberous sclerosis
of temporal lobes with autism and atypical autism », Lancet, 1997, 349,
pp. 392-395.
21. Ohnishi, T., Matsuda, H., Hashimoto, T. et a l , « Abnormalregio-
nal cérébral blood flow ion childhood autism », Brain, 2000, 123, pp. 1838-
1844 ; Zilbovicius, M., Boddaert, N„ Belin, P. et a l , « Temporal lobe dys-
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23. Baron-Cohen, S., Ring, H., Bullmore, E., Wheelwright, S.,
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24. Bachevalier, J., Malkova, L. et Mishkin, M., « Effects of sélective
néonatal temporal lobe lésions on socioemotional behavior in infant rhé­
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25. Prather, M. D., Lavenex, P., Mauldin-Jourdain, M. L. et a l,
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26. Aylward, E. H., Minshew, N. J., Goldstein, G. et a l , « MRI volu­
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Müller, R. A., Ambrose, J., Allen, G. et Courchesne, E., « Face processing
occurs outside the fusiform "face area" in autism : Evidence from functio-
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27. Haznedar, M. M., Buchsbaum, M. S., Wei, T. C. et a l , « Limbic
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28. Howard, M. A., Cowell, P. E., Boucher, J. et a l , «Convergent
neuro-anatomical and behavioural evidence of an amygdala hypothesis of
autism », Neuroreport, 2000, 11, pp. 2931-2935.
29. Abell Krams, M„ Ashbumer, J. et a l , 1999 ; Salmond, C. H.,
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30. Abell Krams, M., Ashbumer, J. et a l , 1999.
31. Fletcher, P. C„ Happé, F., Frith, U. et a l , « Other minds in the
brain : A functional imaging study of "theory of mind” in story compré­
hension », Cognition, 1995, 57, pp. 109-128.
32. Happé, F., « An advanced test of theory of mind : Understanding
of story character’s thoughts and feelings by able autistic, mentally handi-
capped and normal children and adults », Journal o f Autistic and Develop­
m ent Disorders, 1994, 24, pp. 129-154.
33. Happé, F., Ehlers, S., Fletcher, P. et a l , « “Theory of mind” in the
brain. Evidence from a PET scan study of Asperger syndrome », Neuro­
report, 1996, 8, pp. 197-201.
34. Baron-Cohen, S., Ring, H. A., Wheelwright, S. et a l , « Social intel­
ligence in the normal and autistic brain : A fMRI study », E uropean Jo u r­
nal o f Neuroscience, 1999, 11, pp. 1891-1898.
 35. Castelli, F., Frith, C. D., Happé, F. et Frith, U., « Autism, Asperger
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animated shapes », Brain, 2002, 125, pp. 1-11.
36. Frith, U., « Mind blindness and the brain in autism », Neuron,
2001, 32, pp. 969-979.
37. Kampe, K., Frith, C. D„ Dolan, R. J. et Frith, U., « Attraction and
gaze - the reward value of social stimuli », N ature, 2001, 413, p. 589.
38. Gusnard, D. A., Akbudak, E., Shulman, G. L., et Raichle, M. E.,
« Médial prefrontal cortex and self-referential mental activity : Relation to
a default mode of brain function », Proceedings o f the N ational Academy of
Sciences, 2001, 27, pp. 4259-4264.
39. Douglas, R. J„ Koch, C., Mahowald, M., Martin, K. A. C. et Sua­
rez, H. H., « Récurrent excitation in neocortical circuits », Science, 1995,
269, pp. 981-985.
40. Lamme, V. A. F. et Roelfesma, P. R., « The distinct modes of
vision offered by feedforward and récurrent processing », Trends in Neuro­
sciences, 2000, 23, pp. 571-579.
41. Friston, K. J. et Büchel, C„ « Attentional modulation of effective
connectivity from V2 to V5/MT in humans », Proceedings o f the N ational
Academy o f Sciences, 2000, 27, pp. 4259-4264.
42. Fink, G. R., Halligan, P. W., Marshall, J. C., Frith, C. D., Frac-
kowiak, R. S. J. et Dolan, R. J., « Neural mechanisms involved in the pro­
cessing of global and local aspects of hierarchically organized Visual sti­
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43. Ring, H., Baron-Cohen, S., Wheelwright, S. et a l , « Cérébral cor­
rélâtes of preserved cognitive skills in autism. A functional MRI study of
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44. Blair, R. J. R., Frith, U., Smith, N., Abell, F. et Cipolotti, L.,
« Fractionation of Visual memory : Agency détection and its impairment in
autism », Neuropsychologia, 2002, 40, pp. 108-118.
45. Puce, A., Allison, T., Asgari, M. Gore, J. C. et McCarthy, G., « Dif-
ferential sensitivity of human visual cortex to faces ; letterstrings, and tex­
tures : A functional magnetic résonance imaging study », Jo u rn al o f Neuro­
science, 1996, 16, pp. 5205-5215 ; Kanwisher, N., McDermott, J. et Chun,
M. M., « The fusiform face area : A module in human extrastriate cortex
specialized for face perception », Journal o f Neuroscience, 1997, 17,
pp. 4302-4311.
46. Morris, J. S., Frith, C. D., Perrett, D. I. et a l , « A differential neu­
ral response in the human amygdala to fearful and happy facial expres­
sions », N ature, 1996, 383, pp. 812-815.
47. Schultz, R. T., Gauthier, I., Klein, A. et al., «Abnormal ventral
temporal cortical activity during face discrimination among individuals
with autism and Asperger’s syndrome », Archives o f General Psychiatry,
2000, 57, pp. 331-340 ; Pierce et a l , 2001.
 48. Crichtley, H., Daly, E., Bullmore, E. et al., « The functional neuro-
anatomy of social bèhaviour : Changes in cérébral blood when people with
autistic disorder process facial expressions », Brain, 2000, 124, pp. 2203-
2212.

CHAPITRE 12
Un cerveau différent - Un esprit différent
1. Gallagher, S., « Philosophical conceptions of the self. Implications
for neuroscience », Trends in Cognitive Science, 2002, 4, pp. 14-21.
2. Hoban, R„ Souris, Père et fils, traduit de l’anglais par Valérie Mou-
riaux, Paris, Gallimard, « Jeunesse », 2007, pp. 35-36.
3. Frith, U. et Happé, F., « Theory of mind and self-consciousness :
What is it like to be autistic ? », M ind an d Language, 1999, 14, pp. 23-31.
4. Sainsbury, C., M artian in the Playground : Understanding the
Schoolchild with Asperger’s Syndrome, Bristol, UK, Lucky Duck Publishing,
2000 .
5. Lee, D. et Hobson, P., « On developing self-concepts : A controlled
study of children and adolescents with autism », Jo u rn al o f Child Psycho-
logy an d Psychiatry, 1998, 39, pp. 1131-1144.
6. Hurlburt, R., Happé, F. et Frith, U., « Sampling the form of inner
expérience in three adults with Asperger syndrome », Psychological Medi-
cine, 1994, 24, pp. 385-395.
7. Pemer, J., Understanding the Representational Mind, Cambridge,
MA, MIT Press, 1991.
8. Pemer, J., Frith, U., Leslie, A. M. et Leekam, S. R., « Exploration of
the autistic child’s theory of mind : Knowledge, belief and communica­
tion », Child Development, 1989, 60, pp. 688-700.
9. Sainsbury, 2000, p. 60.
10. Coleman, M. et Gillberg, C., The Biology o f the Autistic Syndromes,
New York, Praeger, 1985, p. 20.
11. Sperber, D. et Wilson, D., Relevance, C om m unication an d Cogni-
tion, 2° éd., Oxford, Blackwell, 1995, pp. 15-16.
12. Rumsey, J. et Vitiello, B. (éds), « Treatments for people with
autism and other pervasive developmental disorders. Research perspecti­
ves », Jo u rn al o f Autism an d Developmental Disorders, hors-série, 2000,
30 (5).
13. Howlin, P., « Practitioner review : Psychological and educational
treatments for autism », Jo u rn al o f child Psychology an d Psychiatry, 1998,
39, pp. 307-322 ; Lord, C. et McGee, J. P. (éds), E ducating Children with
Autism, Washington, DC, National Academy Press, 2001.
14. Panerai, S., Ferrante, L. et Zingale, M., « Benefits of the treatment
and éducation of autistic and communication handicapped children
(TEACCH) programme as compared with a non-specific approach », Jo u r­
nal o f Intellectual Disabilities Research, 2002, 46, pp. 318-327.
15. Rogers, S. J., Hall, T„ Osaki, D„ Reaven, J., Herbison, J., « The
Denver Model : A comprehensive, integrated educational approach to
young children and their families », in S. Harris et J. Handleman (éds),
Preschool E ducation Progams for Children with Autism, 2e éd., Austin, TX,
Pro-Ed, 2000, pp. 95-134.
16. Sheinkopf, S. J. et Siegel, B., « Home-based behavioural treat-
ment of young children with autism », Journal o f Autism an d Developmen-
tal Disorders, 1998, 28, pp. 15-23.
17. Siegel, B„ The World o f the Autistic Child : Understanding and
Treating Autistic Spectrum Disorders, New York, Oxford University Press,
1996.
 Rem erciem ents

J’ai le privilège et le plaisir de remercier tous ceux qui

m’ont encouragée à écrire cette actualisation, qui ont lu le
manuscrit et qui ont fait des commentaires utiles. Je suis
par-dessus tout redevable à Margaret Dewey. Elle a été pour
moi un mentor, une critique infatigable et une conscience
lors de la première édition de cet ouvrage, mais aussi lors de
la seconde. Elle a généreusement partagé sa propre expé­
rience et sa connaissance de l’autisme, et a fait en sorte que
ce que j’ai écrit soit clair. Tout cela grâce à sa capacité à
repérer les passages obscurs ou répétitifs de mon manuscrit,
susceptibles d’être coupés ou sauvés par l’agilité de sa plume.
Je lui suis grandement reconnaissante pour ce travail fait
avec amour, dont je sais qu’il profitera à tous les lecteurs, en
particulier aux parents.
Chris Frith, Francesca Happé, Lauren Stewart et Elisa­
beth Hill ont lu tous les chapitres et m’ont fait nombre de
commentaires et de suggestions pertinents. Sarah Blakemore
a lu plusieurs versions de chaque chapitre et m'a donné sa
précieuse opinion. Loma Wing, James Blair, Simon Baron-
Cohen, Mike Anderson, Heide Grieve, Martin Frith et Alex
Frith ont commenté certains chapitres. Sakina Adam-Saib a
fourni un précieux travail de secrétariat. Je leur suis à tous
profondément reconnaissante.
 T able

Préface à la deuxième édition..................................... 9

CHAPITRE 1
Qu'est-ce que l'autisme ?
Peter.................................................................................... 16
L'autisme identifié pour la première fois ........................... 20
L’autisme selon Kanner et Asperger.................................. 22
Les critères de diagnostic actuels ...................................... 25
Le syndrome d’Asperger ..................................................... 28
Les troubles autistiques
sont-ils difficiles à diagnostiquer ? ..................................... 30
Comment obtenir un meilleur diagnostic ? ....................... 32
Qu’advient-il à l’âge adulte ? ............................................. 36
CHAPITRE 2
L'enchantement de l'autisme
La Belle au bois dormant .................................................. 39
Frère Junipère ............................................ 41
Les fols en Christ de la Russie ancienne ........................... 46
Sherlock Holmes ................................................................ 49
The Pinball Wizard ............................................................ 51
L’enfant substitué .............................................................. 52
Le robot .............................................................................. 53
Elisa ................................................................................... 55
Le dilemme de la mère....................................................... 57
Mythes et traitements ........................................................ 59

CHAPITRE 3
Leçons de l'histoire
Le cas du jeune sauvage de l’A veyron................................ 64
Victor était-il autiste ? (67). Qu’advint-il de Victor ? (70).
Le mystère du jeune sauvage (71).
Le cas de Kaspar Hauser................................................... 75
Kaspar était-il autiste ? (81).
Le cas des orphelins roumains.......................................... 84
Le cas de Hugh Blair de Borgue ....................................... 87
Le cas de John Howard..................................................... 91

CHAPITRE 4
Y a-t-il une épidémie d'autisme ?
Études statistiques ............................................................. 96
L’autisme est-il un syndrome ? .......................................... 98
La triade des déficiences (100). Le spectre de l’autisme -
et au-delà (104).
Pourquoi y a-t-il tant de garçons autistes ? ....................... 106
Un nombre croissant de cas
pour une sensibilisation croissante ................................... 108
Autisme et autres troubles du développement ................... 109
Autisme et schizophrénie (110).
Les différentes causes de l’a utisme.................................... 112
Les facteurs génétiques (113). Les facteurs de risques
environnementaux (115).
Vivre avec un trouble d’origine inconnue.......................... 121

CHAPITRE 5
Lecture mentale et cécité mentale
L'hypothèse de la cécité mentale
dans l'autisme .................................................................... 126
L'origine de la théorie de l'esprit ....................................... 128
L'expérience Sally-Anne ..................................................... 131
Le crayon dans la boîte de Smarties ................................. 135
Des bandes dessinées pour physiciens,
behavioristes et psychologues ............................................ 137
Fausses photographies....................................................... 139
Le sabotage et la tromperie................................................ 142
Études récentes sur la mentalisation ................................. 144
L'évolution de la mentalisation......................................... 148

CHAPITRE 6
La solitude de l'autiste
Compétence et incompétence sociales................................ 154
Les réactivités sociales
lors d'un développement normal....................................... 156
L’attention conjointe (157).
Autisme et apprentissage de l’être social............................ 160
Ce que nous voyons chez les autres.................................. 162
 Le visage (162). Les yeux (163). Les mains (164).
Les émotions .................................................................................... 168
L’attachement (168). Savoir reconnaître les expressions
émotionnelles (169). L’expression des émotions (171).
Les différentes significations de l’empathie (172).
Autisme contre psychopathie (174).
La communication des états mentaux
dans la vie quotidienne ................................................................ 177

CHAPITRE 7
La difficulté de parler aux autres
Une conversation ............................................................................ 179
Qu’est-ce qui ne va pas
dans le langage des autistes ? ...................................................... 182
Le retard d'acquisition du langage ............................................ 184
« Peter, Peter, pumpkin eater » (186). « Dis bonjour. Bob »
- « Dis bonjour, Bob » (188). Je et tu et toi et moi (190).
Le langage écrit ................................................................................ 192
Le langage courant.......................................................................... 194
Des usages de la parole dans la communication (197).
Communiquer l’information appropriée (199).
La communication intentionnelle............................................. 201

CHAPITRE 8
L'intelligence
et les talents exceptionnels
Autisme et retard mental.............................................................. 206
Le modèle d'intelligence d'Anderson.......................................... 207
Intelligence supérieure - faible QI (209).
Les pics et les creux de performance.............................. 212
Intelligence adaptée awc tests
et intelligence adaptée au monde ...................................... 215
La mémoire machinale et ce quelle révèle (217).
Les vifs éclats de l'esprit .................................................... 223
Comment expliquer le talent des savants (226).

CHAPITRE 9
Un monde fragmenté
L'énigme des puzzles.......................................................... 231
Les figures cachées............................................................. 233
Les cubes ............................................................................ 236
La mémoire machinale ...................................................... 238
Les éléments et leur contexte............................................. 240
Détachement et cohérence :
une vue d’ensemble............................................................ 243
Idées nouvelles ................................................................... 246
Un modèle cognitif (246). « Systémisation » (248). Un
traitement perceptuel optimisé (250). Les liens entre lec­
ture mentale et cohérence centrale (253).

CHAPITRE 10
Sensations et répétitions
Les cinq sens...................................................................... 259
Le contrôle de l'attention ................................................... 260
Sur quoi faut-il porter notre attention ? (262).
Explication du caractère stéréotypé
des activités et des pensées ................................................ 264
Activités répétitives et rigidité.................... 267
Fragments de sensations et d’actions (269).
Les fonctions exécutives ............................................................... 271
Les liens entre le dysfonctionnement exécutif et les
autres théories de l’autisme (274).

CHAPITRE 11
Le cerveau vu au moyen du scanner
Qu'est-ce qui ne fonctionne pas dans le cerveau ? .............. 278
Un cerveau plus gros ..................................................................... 280
Quelles sont les conséquences d’un manque d’élagage ?
(281).
Techniques de neuro-imagerie :
les nouvelles perspectives.............................................................. 283
Le cerveau au repos ....................................................................... 286
Le cervelet (287). Les lobes temporaux (288). L’amygdale
(289).
Le cerveau en action ...................................................................... 293
Tester le système de mentalisation (296). Rudiments du
système de mentalisation (299). Activation réduite du
système de mentalisation chez les autistes (302). Tester
les fonctions exécutives (304). Tester la cohérence cen­
trale (304). Tester la reconnaissance des visages (306).
Quelles conclusions peut-on en tirer ? (307).

CHAPITRE 12
Un cerveau différent - Un esprit différent
Des théories sensées
et moins sensées sur l'autisme ................................................... 309
Trois théories ................................................................................... 311
Une analyse unifiée........................................................................ 313
Le moi absent (313). Savoir pourquoi on sait (321). Des
idées improbables (322). Le moi, la communication, et le
contexte (325).
 .................................................... 328
L es tr a ite m e n ts q u i m a r c h e n t
La lente acquisition des états mentaux (329). Renforcer
le contrôle descendant (331). L’apprentissage par asso­
ciation (333). Le prix de la compensation (334). Cela
aide à comprendre la maladie (335).
Notes................................................................................................. 339
R em erciem ents.............................................................. 361