INTRODUCCION

ESTRATEGIA CUIDADOS PALIATIVOS ASTURIAS

EL ENFERMO PALIATIVO
CONTROL Y VIGILANCIA DE SINTOMAS
INSTRUMENTOS BASICOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
ADECUACION DE CUIDADOS
PRINCIPIOS ETICOS QUE DEBEN GUIAR LA PRACTICA
COMUNICACION Y APOYO EMOCIONAL
La Organización Mundial de la Salud
define los cuidados paliativos como la
asistencia que se centra en los pacientes
con enfermedades potencialmente
mortales.

El objetivo de los cuidados paliativos

consiste en prevenir y aliviar el
sufrimiento de los pacientes y en ofrecer
la mejor calidad de vida posible, con
independencia de la edad, el estadio de la
enfermedad y los planes de tratamiento.
Los Cuidados Paliativos (CP) surgieron en la década de

los 60 en Gran Bretaña como un movimiento de

protesta y solidaridad para prevenir y aliviar el

sufrimiento de las personas con enfermedades

oncológicas, pero dado el bienestar que proporcionan,

han pasado a utilizarse cada vez más en muchos

padecimientos crónicos y situaciones que limitan o

ponen en peligro la vida, para ayudar a los pacientes a

sobrellevar su enfermedad y ofrecer apoyo a sus

familias o allegados.
 CUIDADOS
PALIATIVO
S HMN
EL EQUIPO DE TRABAJO LO
FORMAMOS UN MÉDICO, UNA
SUPERVISORA, SEIS ENFERMERAS,
8 AUXILIARES DE ENFERMERÍA,
CELADORES, UN PSICÓLOGO , UNA
TRABAJADORA SOCIAL, UNA
L I M P I A D O R A Y U N S A C E R D OT E
Q U E N O S V I S I TA P E R I Ó D I C A M E N T E
Y S I S E L E N E C E S I TA .
La mejora de la atención de enfermos en
fase avanzada y terminal es uno de los
retos que tiene planteados la Sanidad
Española
Las medidas para llevarlo a cabo deben incluir.

◦ -La implementación de los recursos específicos.

◦ -La mejora de la atención en los recursos ya
existentes (atención primaria, Hospitales Generales,
centros residenciales...).
◦ -La formación de profesionales.
◦ -La educación de la sociedad y su participación a
través del voluntariado.
 Recientemente se ha hecho una
actualización de la estrategia de
cuidados paliativos del principado de
Asturias (2023-2030).

La idea general es tener unos cuidados

paliativos precoces siempre desde el inicio,
progresivos, partiendo de equipos
multidisciplinares y con una muy buena
coordinación sociosanitaria y también inter-
niveles.

◦ Misión.
◦ Visión.
◦ Valores.
Misión
Proporcionar una valoración y atención integral, multidisciplinar y
coordinada de los/las pacientes adultos y pediátricos, sus familias
y su entorno cuidador en la fase más avanzada de su enfermedad,
en el fallecimiento y en el duelo, prestando en cada momento,
cuidados de calidad, que proporcionen un mayor confort.
Visión
Lograr que todas las personas de Asturias con necesidades paliativas,
reciban una atención global, fundamentada en la Atención Primaria,
preservando la dignidad de las personas enfermas y los/las
profesionales, que incluya los aspectos físicos, psicológicos,
emocionales, espirituales y sociales, según las necesidades de cada
momento y siempre centrado en las personas y sus familias.
Valores
Accesibilidad.
Atención integral de las personas enfermas, familias y entorno cuidador.
Calidad asistencial.
Coordinación entre los diferentes niveles.
Equidad.
Fomento de la autonomía.
Humanización.
Privacidad.
Respeto a los valores y creencias de la persona.
Universal.
MODELO DE ATENCIÓN COMPARTIDO

No se excluye ningún profesional al

ir cambiando de nivel, proponiendo
siempre un trabajo colaborativo y
en red.
Todos los profesionales
tenemos que estar formados en
cuidados paliativos básicos.
Los enfermos con enfermedad avanzada
oncológica o no oncológica, están ubicados
en todos los recursos del sistema sanitario y
sociosanitario (Hospitales, centros
sociosanitarios, centros residenciales y
comunidad).

Por tanto, la mejora de la atención de

enfermos avanzados requiere medidas en
cada uno de ellos.
La atención de estos enfermos requiere gran flexibilidad y
permeabilidad del sistema, para los cambios rápidos que
existen en sus situaciones y demandas.

Es crucial conseguir la conexión de los distintos recursos

implicados, promoviendo una atención continuada y de
calidad, en la que cada uno de los ámbitos pueda dar una
respuesta correcta y sean las necesidades y los deseos del
enfermo y familiares quienes definan el lugar de atención.
Lo que más impacta en el proceso de
morir suele ser la incertidumbre sobre
como irán las cosas, que podemos
esperar, cuanto tiempo nos queda. Es
muy importante ser honestos con el
paciente, tratando de huir del engaño,
porque reconocer la realidad es lo más
importante para poder adaptarnos a la
situación.
Una muerte apacible tiende a producirse
entre los que conocen la verdad de su mal,
se mantienen conscientes y participan hasta
el final en las decisiones sobre su cuidado.
Un cuidador puede contribuir
significativamente a hacer más tolerables los
últimos días del enfermo y a cambiar el
recuerdo y la actitud de los familiares ante la
vida y la muerte.
 PACIENTE CON ENFERMEDAD
AVANZADA
El grupo de personas en situación de enfermedad avanzada es muy
heterogéneo, ya que la etiología de sus enfermedades es muy diversa,
aunque en todos ellos se dan unas características comunes que nos
sirven para definir al enfermo terminal:

◦ Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

◦ Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento
específico.
◦ Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos,
múltiples, multifactoriales y cambiantes.
◦ Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo
terapéutico, muy relacionado con la presencia, explicita o no,
de la muerte.
◦ Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
 Lo ideal sería que los CP se diesen junto a los
tratamientos curativos desde el mismo momento
¿Cuando se comienzan a dar los cuidados paliativos? del diagnóstico, cualquiera que sea la edad y el
pronóstico del enfermo.

Los tratamientos curativos y paliativos no son

excluyentes, sino que son una cuestión de énfasis.
Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y
proporción de medidas paliativas cuando avanza la
enfermedad y el paciente deja de responder al
tratamiento específico.
Los objetivos terapéuticos, cuando se han agotado
de forma razonable los tratamientos específicos,
deben dirigirse hacia la promoción del confort del
enfermo y su familia. El único papel del
tratamiento específico será pues ayudar en este
sentido.
La fase terminal no tiene por qué ser considerada una etapa de
espera angustiosa ante la muerte sino un periodo activo.
Es posible ayudar al enfermo a conseguir una calidad de vida
razonable, a través de ofrecerle un manejo adecuado de los
síntomas molestos, de una buena comunicación entre éste , la
familia y el equipo que permita conocer bien sus necesidades
físicas, espirituales y sociales. También mediante la elaboración
de un plan de cuidado según los valores y deseos del paciente y
de su familia.
Es importante prepararse bien para la muerte,
sobreponiéndonos a los miedos, entendiendo lo que nos pasa,
teniendo la oportunidad de tomar nuestras propias decisiones y
de aliviar la carga emocional.
 LOS INSTRUMENTOS
BASICOS DE LOS
CUIDADOS PALIATIVOS
Control de Síntomas. El equipo debe saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los
numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los
pacientes. Mientras algunos se podrán controlar (dolor, disnea, problemas bucales…) en
otros tendremos que intentar adaptar el entorno a los mismos (debilidad, anorexia…).
Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico,
estableciendo una relación franca y honesta.
Cambios en la organización, que permitan el trabajo interdisciplinar y una adaptación
flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.
Equipo interdisciplinar, después de analizar las necesidades de un enfermo en situación
avanzada o terminal. Resulta oportuno decir que es imposible que un solo profesional
pueda dar respuesta a ellas de forma adecuada. Los equipos interdisciplinares deben estar
integrados por médicos, enfermeras, auxiliares, psicólogos, terapeuta ocupacional,
trabajadores sociales, sacerdote, equipos de limpieza, voluntarios…, es decir, todos
aquellos profesionales que se necesiten para dar una adecuada respuesta a las
necesidades del enfermo.
Estos equipos deben disponer de espacios y tiempos específicos para ello, con formación
específica y apoyo adicional.
Es requisito indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo límite
para el propio enfermo, familia y equipo terapéutico.
SINTOMAS MAS FRECUENTES Y ADECUACION DE
LOS CUIDADOS EN CADA MOMENTO
Es imprescindible que el equipo terapéutico completo elabore,
asuma, practique y evalúe los objetivos terapéuticos en cada síntoma
y en especial en el caso del dolor.
• AGITACION Y EPISODIO CONFUSIONAL AGUDO.
• DOLOR.
• ESTREÑIMIENTO.
• ALTERACIONES DE LA ELIMINACION.
• NAUSEAS Y VOMITOS.
• DISNEA.
• PROBLEMAS DE LA BOCA.
 AGITACION Y
EPISODIO
CONFUSIONAL
AGUDO
En el paciente con enfermedad avanzada, sobre
todo si el paciente es anciano, el síndrome
confusional es uno de los síntomas más
frecuentes, siendo la propia enfermedad un
factor predisponente.

Los cuidados de enfermería en un cuadro

confusional irán encaminados a reducir la
ansiedad provocada por la desorientación y
evitar las autolesiones del paciente, si no se
consigue reconducir la situación será necesario
el tratamiento farmacológico.
 Lo primero que tenemos que averiguar es la causa de la agitación. Es muy habitual
Esquema de que estos pacientes puedan presentar una retención de orina por lo que tendremos
que descartar esta posibilidad. Debemos palpar el hipogastrio en busca de globo
actuación vesical, tanto si el paciente lleva varias horas sin orinar, como si tiene el pañal mojado,
ya que puede orinar por rebosamiento. En pacientes sondados también es importante
comprobar que la sonda esté permeable ya que podría estar obstruida.

Una vez descartada la retención de orina, debemos plantearnos si el paciente puede

tener dolor o disnea y no sabe o no es capaz de expresarlo, ya que podría estar
agitado por esto, le administraremos la analgesia prescrita, en el caso de la disnea la
elección es la morfina.

Si el paciente está a tratamiento con opiáceos (oral o transdérmico) tenemos que

asegurarnos de que haya recibido la dosis oral o que no se le haya despegado o
cambiado en su día el parche.

Si todo lo demás no es efectivo el médico pasará a tratar la agitación. Hay una gran
variedad de fármacos disponibles, el haloperidol es de uso muy frecuente, también se
suelen utilizar benzodiacepinas, antipsicóticos, etc.
En ocasiones es necesaria su utilización subcutánea o IM, ya que se hace imposible
que el paciente colabore para tomar la medicación oral.
Cuidados de enfermería

1. En fases iniciales utilizaremos medidas de orientación (relojes, calendarios…).

2. Mantendremos un ambiente agradable, evitando los ruidos y proporcionando una luz tenue por las noches.

3. Trataremos de evitar las medidas de contención, el objetivo sería contención 0. Hay ocasiones en las que no tenemos otra elección, en
este caso debemos reevaluar periódicamente su necesidad, su correcta colocación y tratar de retirarlas lo antes posible. La colocación
debe de ser exhaustiva, el material debe estar en perfecto estado y el personal debe estar entrenado y con suficientes conocimientos. SI
LA CONTENCIÓN NO ESTÁ BIEN COLOCADA, ES MEJOR NO PONERLA.
4. Colocar barandillas en la cama. Dejar la cama al nivel más bajo posible.
5. Retirar objetos peligrosos.
6. Evitar la presencia de muchos familiares. Si es aconsejable que al menos un familiar le acompañe para que lo tenga como referencia de
realidad.
7. Utilizar un tono de voz suave y firme, vocalizando bien, llamándole por su nombre, utilizando frases cortas sin intentar hacerle razonar, ya
que esto aumenta la agitación.
8. Si hay varias personas en la habitación, que solo se dirija a él una de ellas.

Apoyo emocional a la familia , explicándoles la situación ya que muchas veces el paciente muestra su agresividad con los familiares más cercanos
y es importante que sepan que el comportamiento del enfermo es una consecuencia de la enfermedad y no es consciente de ello.
 DOLOR
El dolor es una experiencia
sensorial y emocional (subjetiva)
desagradable, asociada a una
lesión tisular o expresada como si
ésta existiera.

El dolor es una experiencia única,

multidimensional y subjetiva.
EL DOLOR TOTAL INCLUYE MULTIPLES DIMENSIONES DEL SUFRIMIENTO DE
UNA PERSONA

Psicológica/espiritual
Físico
-tristeza/depresión(fatiga crónica,
-dolor tisular. indefensión, soledad).
-estimulación nociceptivas. -miedo/ansiedad (perdida de prestigio
-síntomas asociados. social-profesional, de ingresos, del rol
-efectos secundarios familiar, deterioro de imagen corporal,
terapéuticos. sufrimiento espiritual, muerte…).
DOLOR TOTAL -preocupaciones (por el futuro de la
familia, económico…).

Sociofamiliar

-obstáculos burocráticos (fatiga

crónica indefensión, soledad).
-relaciones con la familia/equipo
terapéutico/servicios sociales.
-poco apoyo de amistades.
Cuando el enfermo dice que le
duele, quiere decir que le DUELE.
Lo primero que tenemos que
hacer es creer al enfermo. Muy a
menudo infravaloramos el dolor
que refiere.
Los profesionales no estamos
para juzgar al enfermo sino para
aliviarle.
No se debe utilizar nunca un
placebo, tanto clínica como
éticamente, es inaceptable.
Podemos clasificar el dolor según:
1) El tiempo de evolución:
a) Agudo: limitado en el tiempo, con escaso componente psicológico
(perforación de víscera hueca, dolor neuropático,
musculoesquelético…).

b) Crónico: Ilimitado en el tiempo, se acompaña de un componente

psicológico, aparece frecuentemente en pacientes
con enfermedad avanzada.

2) La etiología del dolor:

a) Nociceptivo: resulta de la activación “fisiológica” de los receptores del dolor.

b) Neuropático: es el producido por una lesión directa sobre el sistema nervioso.

3) La localización del dolor:

a) Somático: producido por la activación de los receptores dolorosos de la pie, hueso
y partes blandas, suele estar bien localizado.

b) Visceral: producido por la activación de los receptores dolorosos por infiltración,

compresión, distensión, tracción o isquemia de vísceras pélvicas, abdominales o
torácicas, se trata de un dolor pobremente localizado.
El uso de analgésicos debe formar parte del
tratamiento en el control del dolor.

Es importante tener un buen registro del dolor, que

nos ayudará a ajustar el tratamiento, nosotros
utilizamos la escala EVA del dolor.

Debemos administrar los analgésicos dentro de un

contexto de cuidados globales y de atención integral,
prestando atención a las necesidades psicológicas del
paciente, escuchándole y hablándole.

Su uso debe de ser simple.

No se deben de mezclar nunca los opioides débiles,

con opioides potentes, ni opioides potentes entre sí.
En ocasiones es necesaria la utilización de
medicación coadyuvante además de los
analgésicos para conseguir un buen
control del dolor.

1. corticoides

2. antidepresivos

3. anticonvulsivantes
 ESTREÑIMIENTO

El 60% de los pacientes con debilidad extrema padecen

estreñimiento. El 80% de los enfermos que siguen tratamiento
con opioides, padecen estreñimiento y siempre precisarán
laxantes de forma regular.

El estreñimiento es un síntoma multifactorial y no siempre

podremos actuar sobre las causas, por lo que nuestro objetivo
será aumentar el confort del paciente y prevenir la formación de
fecalomas.

Esta foto de Autor desconocido está bajo licencia CC BY-NC

 Causas debidas a la enfermedad de
base: disminución de la ingesta de
sólidos y líquidos, patología
intraabdominal, paraplejia…

Causas asociadas a tratamientos

farmacológicos: opiáceos,
anticolinérgicos, antidepresivos
tricíclicos…
Causas más habituales:

Causas asociadas a la debilidad:

imposibilidad de llegar al WC,
encamamiento, confusión…

Causas interecurrentes:
hemorroides, fisuras anales,
habituación a laxantes…
Las molestias que puede ocasionar el estreñimiento son:
- Sensación de distención abdominal.
- Flatulencia.
- Mal sabor de boca.
- Lengua saburral.
- Retortijones.
- Náuseas o vómitos en casos extremos.
- En enfermos muy deteriorados puede aparecer inquietud
o estado confusional. Es necesaria una exploración
abdominal completa a fin de descartar la impactación
rectal.
 CUIDADOS DE ENFERMERÍA
- Debemos revisar diariamente la frecuencia y aspecto de las
heces.
- Recordar seguir el tratamiento laxante.
- Estimular la ingesta de líquidos dentro de lo posible.
- Desaconsejar el uso de dietas con alto contenido en fibra, ya que
ésta aumenta el tamaño del bolo fecal haciéndose más difícil su
expulsión.
- Responder al deseo de evacuación, favorecer la intimidad,
fomentando si se puede el uso del retrete.
- Utilización de supositorios de glicerina, micralax, enemas de
limpieza, si son necesarios.
- Si el paciente está en su domicilio instruiremos a la familia sobre
cómo hacerlo.

Es muy importante la prevención de la impactación fecal, ya que

supone un sobreesfuerzo muy importante y a menudo muy
doloroso para estos enfermos ya muy debilitados.

El objetivo será conseguir una deposición cada 1-3 días.

.
ALTERACIONES DE LA ELIMINACION

Los cuidados de
La incontinencia
enfermería en la
urinaria es el síntoma
incontinencia urinaria
más frecuente del
irán dirigidos a
aparato
prevenir alteraciones
genitourinario de los
en la piel,
mayores de 65 años y
manteniendo al
aparece con mucha
enfermo limpio y seco
más frecuencia en los
el máximo tiempo
ancianos que en otro
posible y reforzar al
grupo de edad,
enfermo
formando parte de los
psicológicamente
llamados grandes
para evitar la pérdida
síndromes geriátricos.
de autoestima.
Es muy importante una adecuada
higiene, con especial atención a los
pliegues.
No usar productos irritantes en el aseo,
hidratar la piel, utilizaremos pomadas
protectoras en sacro y glúteos si existe
riesgo de maceración.
Ofrecer la cuña o ir al servicio
periódicamente, utilizar absorbentes y
cambiarlos siempre que sea necesario.
Reducir el consumo de líquidos por la
tarde, para disminuir la nicturia.

Realizar sondaje vesical si existe

retención urinaria.

Esta foto de Autor desconocido está bajo licencia CC BY-NC-ND

NAUSEAS Y VOMITOS
La náuseas y vómitos son frecuentes en los
pacientes con enfermedad avanzada, entre el 30-
40% las presentaran, pueden ser debidas a varias
causas. Siendo esencial el análisis de las mismas
para una correcta selección de los antieméticos.
Las causas más habituales suelen ser, el uso de
opioides, obstrucción intestinal parcial y
estreñimiento. Otras causas que se pueden tener
en cuenta son la hipercalcemia, la hipertensión
endocraneal, las gastritis habitualmente
yatrógenas (uso de AINES).
Medidas terapéuticas:

1. Medidas generales: se centran en la adecuación de la dieta (blanda fraccionada,

predominio de líquidos, infusiones, etc).
2. Corrección causas reversibles: hipercalcemia, gastritis, fármacos irritantes.
3. Tratamiento farmacológico: algunos de los fármacos de uso habitual son
metoclopramida (primperan), domperidona (motilium), haloperidol, dimenhidrinato
(biodramina), escopolamina, ondasetrón (zofran).

A veces es necesario administrar las primeras dosis por via sc.

Las indicaciones de SNG por vómitos son muy escasas y se reducen a los casos de
obstrucción gástrica total y en caso de atonía gástrica muy severa que no responde a
otras medidas.
 DISNEA

La disnea es la sensación subjetiva de dificultad en la

respiración, que engloba sensaciones cualitativamente
diferentes y de intensidad variable.

Su origen es multifactorial, pudiendo intervenir factores

fisiológicos, psíquicos, sociales y medioambientales del
sujeto.
El tratamiento debe buscar:

1. Modificación del proceso patológico de base.

2. Tratamiento sintomático:
a. Medidas no farmacológicas o generales.
◦ Compañía tranquilizadora, aire freso en la cara, ejercicios
respiratorios, técnicas de relajación, posición confortable,
adaptación del estilo de vida (actividades vida diaria,
barreras arquitectónicas, etc).
b. Medidas farmacológicas.
◦ La morfina es el tratamiento farmacológico básico de la
disnea.
◦ En ocasiones se asocian otros medicamentos a la morfina
como tratamiento adyuvante, por ejemplo: clorpromazina
(largactil), corticoides, benzodiacepinas…
◦ Si se objetiva la presencia de hipoxemia (saturación de O2
inferior a 90%) se puede intentar utilizar oxigenoterapia.
 PROBLEMAS EN LA BOCA

Se pueden producir Las lesiones de la boca

pueden interferir en sus
numerosos problemas funciones físicas como es la
debido a una serie de sensorial gustativa y la
causas que alteran su masticación, derivando en
equilibrio fisiológico. malnutrición, anorexia y
caquexia del paciente.
Dichas alteraciones
Además, afectan a sus
dificultan el funciones psicológicas, como
tratamiento del son la fonación o capacidad de
paciente y hablar (comunicación); vida
social (deterioro de la imagen
condicionan de forma corporal, halitosis).
importante su calidad Y por último dificultan el
de vida. placer asociado a la comida.
El objetivo de los cuidados de la boca es
mantener la cavidad oral húmeda y limpia,
evitar molestias por sequedad, disminuir el
riesgo de infección, prevenir la halitosis,
favorecer la comunicación del paciente y el
placer de la comida, además de proporcionar
confort al paciente.
Debemos hacer una buena valoración diaria fijándonos en:
ESTADO NORMAL DETECTAR
SALIVA Acuosa, clara y con cierta viscosidad. Cantidad, olor, secreciones, color.

LABIOS Distendidos, suaves, lisos, hidratados, rosados. Sequedad, inflamación, color, fisuras, grietas,
descamación, dolor, movilidad.

ENCIAS Rosadas, distendidas. Eritema, inflamación, manchas, sangrado,

dolor.
DIENTES Alineados, lisos, blancos, buena sujeción, sin Ausencia de dientes, color, caries, estado de
depósitos de placa. los empastes, mala sujeción, manchas,
prótesis, dolor.

LENGUA Rosa-rojiza, húmeda, papilas delgadas, rosadas Sequedad, fisuras, ulceraciones, rugosidad
y alineadas, ligeramente rugosa. excesiva, manchas, dolor.

MUCOSAS Rosadas, húmedas, lisas. Inflamación, ulceraciones, color, nódulos,

irritación, manchas, dolor.
Los cuidados de la boca son una tarea interdependiente, implican al personal, familia y paciente. Debemos explicarles la
importancia de una buena higiene. En caso de que el paciente pueda solo o la familia quiera colaborar les indicaremos como
hacerlo. Si no pueden les supliremos.
Debemos crear un ambiente donde el paciente se sienta cómodo, preservando su intimidad.
El paciente debe estar bien incorporado, con una buena postura.

CUIDADOS
Informar al paciente de lo que le vamos a hacer.
Si tiene una prótesis dental retirarla previamente y mantenerla limpia.
DE los dientes y lengua de forma adecuada.
Cepillar

ENFERMER
Limpiar
gasa.
la lengua mediante barrido de dentro hacia afuera utilizando torunda o el dedo índice protegido con guante y

ÍA
Si se puede, facilitar un vaso de agua, con antiséptico, para el aclarado de la boca.
Secar bien los labios y zona circundante, insistiendo en las comisuras.
Aplicar cacao, vaselina, aceite de oliva si existen costras o signos de deshidratación.
Para la humidificación, pequeños sorbos de agua, zumos de fruta con cubitos de hielo, manzanilla con limón (anestésico
local y estimulante de la saliva), salivas artificiales…
Si el paciente está inconsciente girar la cabeza hacia un lado, colocando un empapador o toalla debajo de la misma,
ayudarnos con un depresor para abrir la boca.
Las principales afecciones son:

Lengua saburral
Pátina blanquecino amarillenta en el dorso de la
lengua, además aparece edematosa, esta capa
está compuesta por material mucoso descamado,
colonias de bacterias y residuos alimenticios.

Xerostomía
Sensación subjetiva de boca seca, a veces
acompañada por disminución de la secreción
salival y normalmente asociada a dificultades para
hablar, masticar, tragar.
Las causas pueden ser múltiples, disminución de
la secreción salival, deterioro del estado general,
oxigenoterapia, respiración bucal, ciertos
medicamentos…
Las principales afecciones son:

Boca dolorosa
Las aftas son pequeñas úlceras dolorosas que pueden afectar a
cualquier parte del revestimiento mucoso, pueden ser causadas por
infecciones víricas (herpes simple), enfermedad sistémica, irritantes,
tratamientos RT y QT, el estrés, déficit de vitaminas, desajustes en las
prótesis.

Mucositis
Inflamación con o sin ulceración de la mucosa oral/ orofaríngea que
puede acompañarse de sequedad bucal (xerostomía) y disgeusia (mal
sabor persistente), puede complicarse con infecciones por hongos
(cándida), víricas (herpes simple), sistémicas (neutropenia).
Las principales afecciones son:

Por hongos (micosis orofaríngeas)

Algunos hongos forman parte de la flora saprofita de la mucosa oral de la
población, en condiciones favorables se convierten en patógenos dependiendo de
las condiciones del huésped, si el paciente tiene prótesis dental o es fumador se
eleva la posibilidad, el germen más habitual es la cándida albicans (90%) y su
presentación más común es el típico muguet. Las causas pueden ser muy variadas
diabetes, terapias con corticoides, antibióticos, inhaladores…

Víricas
La más frecuente es el herpes simple, por lo general aparece en la boca y en los
labios. Tras 1 o 2 días de quemazón aparecen las vesículas y úlceras, más o menos
dolorosas y molestas, pudiendo persistir hasta dos semanas. Suele cursar con
fiebre, dolor de garganta y alguna adenopatía cervical.
Como conclusión podemos decir que la
comunicación, el bienestar y la
satisfacción de comer dependen en
parte de una buena higiene bucal.
El equipo terapéutico debemos
implicarnos en la educación del
paciente y familia, aconsejando
diferentes métodos y utensilios,
respetando las preferencias y
estimulando las iniciativas de aquellos
en este sentido.
 Se trata de un tema controvertido, si
bien la comida es el medio más cercano
ALIMENTACION E que tiene la familia para ofrecer
cuidados, afecto y ayuda a su ser
HIDRATACION querido.
Es importante conocer y comprender
que conforme se acerca un paciente a la
muerte se vuelve cada vez más
desinteresado por la comida, y en menor
medida por la toma de líquidos.
Los inapetentes son incapaces de
disfrutar de una comida abundante, sus
necesidades calóricas son mucho
menores, no está comprobado que una
terapia nutricional agresiva en esta
etapa pueda mejorar su calidad de vida.
Es preciso evaluar las causas tratables de falta de apetito,
como boca seca o inflamada, náuseas, estreñimiento,
reacciones indeseables de medicación, dolor, depresión y
detectar sus dificultades para deglutir a fin de proporcionar
alivio.

En el pronóstico fatal a corto plazo y en la agonía la

alimentación y la hidratación pueden llegar a ser
innecesarias.
La sensación de sed asociada a la sequedad de boca puede
corregirse con higiene oral frecuente, saliva artificial, hisopos
de glicerina…

No es razonable pesar al paciente, debemos proporcionarle

ropas más adecuadas a su situación de adelgazamiento, en
muchas ocasiones los pacientes no quieren ni mirarse al
espejo, porque no identifican a la persona que ven en él.
Tenemos que intentar adaptar las
comidas a sus gustos.
Proporcionarle pequeñas comidas y
con frecuencia.
Las comidas deben de estar
preparadas de forma apetitosa.
Con texturas adecuadas, teniendo
especial cuidado con la disfagia.
Puede ser interesante proporcionar
suplementos proteicos.
MOVILIZACIONES

La debilidad y la inmovilidad son problemas

comunes en pacientes con enfermedad avanzada,
ya que la debilidad es uno de los síntomas que
aumenta a medida que avanza la enfermedad.
Es frecuente que el paciente terminal presente
deterioro de la movilidad y necesite ayuda para
moverse.
Los cuidados de enfermería dependerán del grado
de inmovilidad que presente el paciente y su
objetivo fundamental será la adaptación del
enfermo a la situación para prevenir las
complicaciones.
 Si puede moverse solo, debemos animarle a que lo haga,
proponerle paseos, salidas, dentro de la medida de sus
capacidades.
Dejaremos sus objetos personales a mano, potenciando
aquellas actividades que el paciente todavía sea capaz de
realizar, para disminuir el sentimiento de inutilidad.
Si no puede moverse solo, le proporcionaremos medidas de
apoyo (silla de ruedas, andador, etc) y si necesita ayuda de una
segunda persona se le proporcionará con suavidad, despacio,
transmitiendo firmeza y seguridad.
Si el paciente está inmovilizado, buscaremos la posición más
adecuada, realizaremos los cambios posturales pertinentes,
respetando la postura antiálgica hasta el completo control del
dolor. Si lo tolera realizaremos movilizaciones pasivas.
La vigilancia de la piel y la prevención de ulceras por presión es
fundamental, ya que su aparición limita importantemente la
calidad y confort de los pacientes.
Valoraremos continuamente el estado de la piel y pondremos en
marcha todas las medidas de prevención necesarias para evitar la
aparición de úlceras por presión.
RESPETO A LAS NECESIDADES DEL PACIENTE,
VULNERAVILIDAD Y APOYO EMOCIONAL
La fase final de la existencia en las enfermedades incurables es una etapa
muy vulnerable, tanto para el enfermo, que muchas veces se siente aislado
física y emocionalmente, como para la familia y allegados, por lo que es muy
importante ofrecerle compañía, escucharle intentando establecer un
dialogo positivo, visitarle con frecuencia.

Un acompañamiento respetuoso y comprensivo le indicará que estamos

dispuestos a apoyarle ante lo que se pueda encontrar.

Es necesario sin embargo respetar su deseo de estar a solas y aceptar que

su deterioro progresivo le irá dejando cada vez menos energía como para
mantener una conversación activa.
Obstinación terapéutica: Consiste en la instauración
de medidas no indicadas, desproporcionadas o
extraordinarias, con la intención de evitar la muerte
en un paciente tributario de tratamiento paliativo.
Constituye una mala práctica médica y una falta
deontológica.

Las causas de obstinación pueden incluir, entre otras,

las dificultades en la aceptación del proceso de morir,
el ambiente curativo, la falta de formación o la
demanda del enfermo o la familia.

Es preferible evitar el término “encarnizamiento”

porque presupone una cierta intencionalidad negativa
por parte de quien lo efectúa.
Las características especiales de
estos enfermos y también de su
situación, nos obliga a modificar
muchos de los ritos y costumbres
de la planta y también a flexibilizar,
según sea necesario la disciplina de
la misma.

Una buena comunicación favorece

el control del dolor, ansiedad,
depresión y otros síntomas físicos.
 COMUNICACION EXITOSA EN LAS RELACIONES DE AYUDA

La comunicación es la acción consciente de intercambiar

información, sentimientos, pensamientos o ideas entre dos o
más participantes, con el fin de transmitir o recibir
informaciones u opiniones distintas.
La comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da
acceso al principio de autonomía, al consentimiento informado,
a la confianza mutua, a la seguridad y a la información que el
enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a sí mismo.
También permite la imprescindible coordinación entre el equipo
cuidador, la familia y el paciente.
Los objetivos de la comunicación son:
◦ Informar.
◦ Orientar.
◦ Apoyar.
La comunicación en la relación de ayuda tiene varias funciones
1. Función catártica y liberadora del lenguaje, por ello el individuo
consigue liberar una serie de tensiones emotivas, que le han sido
generadas por su situación de malestar, es muy importante que la
actitud del equipo terapéutico sea positiva hacia el enfermo y familia
para que estos sean capaces de descargar sus agobios.
2. Función de reconocimiento y consideración del otro, debemos
intentar comprender su situación, mostrando disponibilidad e interés
por lo que nos relata. El paciente tiene que sentir que es respetado y
que vamos a tratar sus problemas individualmente.
3. Función de adquisición de conocimiento, existe un feedback entre
el que presta la ayuda y la recibe, ya que el paciente nos aporta
información que podemos utilizar para calibrar nuestra posterior
intervención.
4. Función de refuerzo de modificación del comportamiento, es decir
con la información recibida del paciente y su familia, podemos
modificar el comportamiento del otro, con la intención de mejorar su
calidad de vida. Es importante reforzar positivamente al enfermo, de
una manera constante, ya que es la única manera de que su calidad
de vida sea lo más favorable posible.
Obstáculos de la comunicación en la relación de ayuda

1. Materiales:
◦ Ruido
◦ Escasa visibilidad
◦ Demasiadas personas

2. Físicos:
◦ Sordera
◦ Ceguera
◦ Vocalidad defectuosa
◦ Posiciones en el espacio

3. Psicológica o social:
◦ Diferente estado psico-emotivo
◦ Pertenencia socio-económica y cultural diferente

El ambiente en que nos comunicamos es importante, no se puede hablar con un paciente o con la familia sobre un
problema que es importante para ellos, en un pasillo, y sin intimidad alguna.
Comportamientos
limitantes en la relación
de ayuda
• Egocentrismo
• Taciturnismo
• Logorrea
• Humorismo
• Falsedad
• La prisa
• Cambio de argumento
• Desdramatizar
LA CONSPIRACION DEL
SILENCIO
No podemos ser ingenuos, nadie se muere sin saber
que se está muriendo, todos tenemos una intuición.
Por lo tanto, es muy importante tratar de ser
honestos a la hora de dar la información, debemos
tratar de ayudar a la familia a aceptar la situación,
intentar hacer un balance positivo de lo compartido
con esta persona. Esto ayudará mucho a prepararse
para el duelo.
El ocultamiento mutuo de la verdad
impide establecer una adecuada
comunicación entre el paciente y sus
cuidadores.
Introduce elementos de represión y
aislamiento en unos momentos en los
que el paciente necesita comprensión,
consuelo y apoyo para poder expresar
bien sus sentimientos y dejar las cosas
en orden, lo que es muy importante
para tener una muerte apacible.
Hay una serie de medidas que podemos tomar para facilitar la
comunicación del paciente.
•Cuidando el ambiente, intentando que no haya ningún obstáculo, e
intentando utilizar todas las modalidades de comunicación.
•Estimular al otro haciéndole preguntas. Podemos preguntar por la
familia, trabajo, situación de los hijos, si los tiene…
•Demostrando atención, con repeticiones, interrogaciones, afirmando
o negando…
• Mostrando mucha calma y disponibilidad de tiempo. Esto en
ocasiones es difícil por la dinámica de nuestro trabajo. Debemos darle
confianza al paciente y explicarle que en este momento no tienes
tiempo para hablar, pero que vas a tratar de encontrar un momento
para poder hacerlo sin prisas.

Los pacientes con enfermedad avanzada tienen muy desarrollada la

comunicación no verbal, y captan nuestro estado de ánimo con gran
facilidad.
La importancia del contacto físico, ya que el tacto es uno
de los primeros sentidos en desarrollarse y de los últimos
en perderse.
Se trata de una forma básica de comunicación que
transmite calor, apoyo y solidaridad. Por lo general, en las
fases finales el paciente no desea estar solo. Los
beneficios de sujetarle la mano, tocar un hombro, colocar
la almohada y tratarle con amabilidad son enormes.
El tacto puede actuar como un antídoto contra el temor y
la ansiedad, confiere seguridad y facilita el compartir, trae
paz.
Sin embargo, debemos tener cuidado ya que mientras
muchos pacientes lo agradecen, otros pueden considerar
una intromisión no deseada.
Para conocer la respuesta del enfermo, ayuda dar un
ligero toque en el brazo o la mano y ver la forma en que
reacciona.
Muchos pacientes presienten la gravedad de su mal y piden que se confirmen sus dudas, conocer
la verdad de su padecimiento o saber si van a morir pronto.
En esta situación debemos intentar averiguar lo que saben y si esperan que se les tranquilice o si
realmente desean conocer la verdad.
Si no se está seguro una verdad a medias puede ser mejor hasta tener tiempo para decidir qué
hacer, porque si bien los enfermos tienen el derecho a saber, no todos necesitan o quieren saberlo
todo.
Es importante que la iniciativa por conocer parta del propio enfermo y que sea él quien escoja el
tiempo, ritmo e interlocutor. La verdad soportable será aquella que este pueda asumir y aceptar y
estará de acuerdo con su grado de requerimiento y comprensión.
La información proporcionada siempre debe de ser honesta, sin engaños que destruyen la
confianza que el enfermo tiene depositada en el equipo terapéutico.
Factores que debemos
desarrollar
para conseguir una
comunicación
de ayuda exitosa
1.Escucha atenta y activa

Mostrándole interés, respeto y apoyo, para enfrentarse mejor a su

situación. Muchas veces más importante que saber que decirle es
saber cómo hacerlo.
Es tan importante el lenguaje verbal como el no verbal, si bien las
palabras usadas correctamente pueden ser terapéuticas,
transmitimos muchos mensajes con nuestra actitud y silencios y
cuando combinamos una respuesta verbal con un gesto táctil.

En muchas ocasiones se dan circunstancias que hacen difícil la

comunicación verbal (lenguaje diferente, hipoacusia, demencia,
lenguaje ininteligible, parálisis…) sentarnos con ellos, sonreírles,
darles la mano, gestos con la cara y los brazos, el tono de voz…
representa estar dispuestos a hablar con ellos en sus mismos
términos.

La relación entre paciente y cuidador será más satisfactoria si se le

facilita que llegue por sí mismo a sus propias conclusiones.
2. LA EMPATIA
Es la habilidad de ponerse en el
lugar de otra persona a nivel
afectivo y cognitivo. Lo que implica
conectar con las emociones de los
demás y comprender como vive la
otra persona una situación
concreta.
Es la base de un buen cuidado
paliativo.
 3. LA ACEPTACION

Todos deseamos ser comprendidos por lo que

somos, no por lo que la gente quiere que seamos.
Los pacientes en situación terminal se sentirán mejor
si saben que son aceptados como personas únicas y
singulares, con un valor en sí mismas y si no se les
juzga.
LA AGONIA
La agonía es el periodo previo a la muerte, generalmente se
acompaña de síntomas pre-agonizantes y se puede prolongar
desde unas horas hasta unos días.
El reconocimiento de que la persona se encuentra agónico
puede ser difícil.
El objetivo de los cuidados en este periodo será mantener a la
persona lo más confortable posible y que se produzca una
muerte apacible.
Los tratamientos serán lo menos invasivos posibles e irán
encaminados a disminuir los síntomas que puedan producir
incomodidad o malestar.
SIGNOS MAS FRECUENTES DE LA AGONIA

• Dolor y debilidad generalizadas.

• Disminución del nivel de conciencia que puede ir
acompañado de convulsiones.
• A nivel respiratorio puede aparecer disnea junto
con los estertores pre-mortem, periodos de
apneas.
• A nivel mental la persona puede sentir confusión,
agitación, ansiedad, tristeza, insomnio o
somnolencia excesiva.
• Livideces, nariz fría y blanca, labios cianóticos.
• Extremidades frías.
• Anuria.
CUIDADOS DE LA AGONIA
Adecuación del esfuerzo terapéutico: Consiste
en retirar, ajustar o no instaurar un
tratamiento cuando el pronóstico limitado así
lo aconseje. Es la adaptación de los
tratamientos a la situación clínica del
paciente.

El término “limitación del esfuerzo

terapéutico” debe evitarse, ya que no se trata
de ninguna limitación de tratamientos sino de
una adecuación de los mismos.
CUIDADOS DE LA AGONIA

Durante este periodo debemos adaptar los cuidados a la nueva

situación.
Se produce un gran impacto emocional en la familia, por lo que
el tratamiento no solo ira dirigido al paciente sino también a
familia y allegados.
El control de los síntomas es muy importante, haciéndose
necesaria en muchas ocasiones la sedación paliativa.
El plan de cuidados irá dirigido exclusivamente a proporcionar el
mayor confort posible en el paciente, limitando todas aquellas
actuaciones que no sean necesarias, como sueroterapia,
oxigenoterapia, movilizaciones excesivas…
Apoyar, acompañar y explicar a la familia lo que está pasando y
lo que puede aparecer es imprescindible, ya que todos estos
síntomas pueden angustiarles mucho y tienen que saber que
son normales y habituales en el proceso de morir.
La sedación paliativa es la disminución deliberada
del nivel de conciencia del enfermo mediante la
administración de los fármacos apropiados con el
objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado
por uno o más síntomas refractarios. Puede ser
continua o intermitente y su profundidad se gradúa
buscando el nivel mínimo de sedación que logre el
alivio sintomático.

La sedación paliativa en la agonía es la sedación

paliativa que se utiliza cuando el enfermo se
encuentra en sus últimos días u horas de vida para
aliviar un sufrimiento intenso. En esta situación la
sedación es continua y tan profunda como sea
necesario para aliviar dicho sufrimiento.
EUTANASIA
Es la provocación intencionada de la
muerte de una persona que padece una
enfermedad avanzada o terminal, a
petición expresa de ésta, y en un
contexto médico.
EL DUELO

Reacción natural ante la pérdida de una

persona, animal, objeto o evento
significativo. Se trata de una reacción
principalmente emocional y comportamental
en forma de sufrimiento y aflicción, cuando
el vínculo afectivo se rompe. Es un proceso
normal y fisiológico.
EL DUELO
La muerte de un ser querido es una experiencia dolorosa que
sitúa a la persona ante la vivencia de reacciones de tipo físico,
emocional, social y espiritual. Puede oscilar desde un
sentimiento transitorio de tristeza hasta una sensación de
desgarro y de desolación completa, y en los casos más graves,
puede durar años e incluso toda la vida.
Los recursos psicológicos de la persona, el paso del tiempo, el
apoyo familiar y social y la reanudación de la vida cotidiana
suelen ser suficientes para asimilar la pérdida y readaptarse a
las nuevas circunstancias. Pero cuando esto no es así, o utiliza
estrategias de afrontamiento erróneas, experimenta un alto
sufrimiento y no recupera su funcionalidad previa, es entonces
cuando el duelo se complica y la persona puede necesitar
ayuda externa para recuperarse y readaptarse a la vida
cotidiana.
DUELO NORMAL DUELO COMPLICADO

Aparece a los pocos días del fallecimiento. Aparece semanas o meses después. No aparece.

Incapacitante durante días. Incapacitante durante semanas.

Negar aspectos de la muerte: circunstancias, Negar la muerte, cree que vive.

idealización del fallecido.

Identificarse con el fallecido (imitando rasgos, Creer que es el fallecido.

atesorando pertenencias…).

Oír la voz, oler al fallecido de forma efímera y Alucinaciones complejas y estructuradas.

momentánea. Reconocer que no es real.

Padecer síntomas somáticos similares a los que Creer que va a morir de la misma enfermedad.
causaron la muerte del ser querido (identificación). Acudir frecuentemente al médico.

Desarrollar conductas como luto temporal. Establecer conductas anormales.

Los objetivos de orientación en el duelo
son:

1. Asumir la realidad de la pérdida.

2. Ayudar al doliente a expresar su
afectividad.
3. Ayudar a vencer los impedimentos
que evitan el reajuste después de la
pérdida.
4. Estimular para decir “adiós” al
fallecido y sentirse confortable en la
nueva situación.
URGENCIAS EN CUIDADOS PALIATIVOS
OBSTRUCCIÓN DE LA VIA AEREA

Se trata de la obstrucción o compresión aguda e irreversible de vías respiratorias altas.

Es imprescindible la presencia física del profesional, junto al paciente y familia hasta el fallecimiento.

Se precisará la sedación del paciente y el soporte emocional inmediato a los familiares.

HEMORRAGIAS MASIVAS

Al igual que en el caso anterior es imprescindible la presencia física del profesional, la sedación y el soporte
emocional.

Es conveniente tener preparadas toallas o sábanas de color oscuro (verde, rojo) si se sospecha este tipo de
desenlace.

CONVULSIONES

La primera crisis convulsiva produce siempre un gran impacto en la familia, por lo que es importante conseguir su
control lo más rápidamente posible (diazepam, midazolam…), posteriormente será necesario el empleo de
anticonvulsivantes.

CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR

Se trata de un desajuste de la adaptación, originado por una nueva situación o por la reaparición de problemas,
que dan lugar a una gran demanda de intervención médica o técnica, siendo de hecho la primera causa de
ingreso hospitalario.

Las causas más frecuentes suelen ser síntomas mal controlados, sentimientos de pérdida, miedos, incertidumbre,
depresión, soledad, ansiedad, dudas sobre el tratamiento o la evolución de la enfermedad.
 BIBLIOGRAFIA
-Estrategia de Cuidados Paliativos del Principado de Asturias (2023-2030). Consejería de Salud
Principado de Asturias. SESPA.
-Guía de Cuidados Paliativos. Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
-Marcos Gómez Sancho: Cuidados Paliativos: Atención integral a enfermos Terminales. Instituto Canario
de Estudios y Promoción Social y Sanitaria.
-Wilson Astudillo Alarcón, Carmen Mendinueta Aguirre. Como ayudar a un enfermo en fase Terminal.
Paliativos sin fronteras.
-Guía del Duelo en Cuidados Paliativos. www.SECPAL. Org.
-Guía de recomendaciones. Al final de la vida.org.
-Rafael Cepa. Manejo del enfermo terminal.
- Protocolo de prevención y tratamiento de problemas de la cavidad oral. Medicina interna- Paliativos
HPS. Gerencia de Atención integrada Albacete.