Asistencia A La Muerte

Agradezco a los organizadores, especialmente al doctor Remigio (Veliz), la
invitación para compartir algunas reflexiones sobre la “Asistencia a la

muerte”
Este tema se ubica en la atención médica al final de la vida y hay que
entenderlo en relación a otras decisiones médicas que se toman en este
contexto. Es importante comprender en qué se parecen entre ellas y en qué
se distinguen, para así poder reflexionar sobre su uso y utilizarlas con
conocimiento y convencimiento ético. Idealmente con el apoyo legal
correspondiente. En mi presentación voy a empezar por hablar en general
de ellas para después ver cómo se aplican en la atención pediátrica.
Hablamos de final de la vida cuando hay datos objetivos para saber, con
toda la incertidumbre que se trabaja en medicina, que la muerte no se va a
poder evitar o no se debe evitar porque causaría más daño que beneficio al
paciente. En estas situaciones hay que tomar decisiones.
¿Seguimos intentando curar esto?
¿Prolongamos la vida de este paciente o sólo estamos prolongando el
proceso de morir?
¿Representa o no un beneficio para él paciente?
O puede ser que los médicos sí tengan claro qué tratamientos ofrecer
porque consideran que pueden ayudar al paciente y éste (o su representante
si él no es competente) los rechaza porque, desde su punto de vista no es lo
mejor para su vida.
De manera que tenemos aquí 3 decisiones:
D1 Suspensión de tratamientos (ya no curativos)
D2 Limitación del esfuerzo terapéutico
D3 Rechazo al tratamiento
Estas decisiones son medios que sirven para que se ayude al paciente a
vivir la etapa final de la vida lo mejor posible. No sólo el momento de
morir, sino la etapa que precede ese momento. Que se de con el menor
sufrimiento posible y se respete su autonomía (si la tiene; si no la tiene,
otros tienen que hablar por él).
Si se toman adecuadamente y se acompañan de cuidados paliativos, es muy
posible que el paciente, junto con su familia, viva de manera aceptable y
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con calidad la etapa final de su vida (que puede variar mucho en tiempo
según la situación del paciente).
D4 Cuidados paliativos
Las decisiones que he mencionado y las intervenciones que forman parte de
los cuidados paliativos son legales en nuestro país, ciertamente no con la
claridad que se requiere.
Pero hay que reconocer que aún enfrentamos muchos obstáculos para
tomar adecuadamente estas decisiones. Menciono algunos:
- La actitud de negación ante la muerte que nos impide hablar de ella y
reflexionar sobre qué querríamos al final de la vida y prepararnos
para cuando llegue. Además, debido a esta negación creemos que
siempre más vida es lo mejor. Nos impide ver que permitir una
muerte que no se puede evitar no es un fracaso ni un delito. Es, por el
contrario, una práctica médica adecuada.
- Otro obstáculo es la insuficiente reflexión, discusión y conocimiento
del personal de salud sobre las decisiones y los principios en que se
basan para tener claridad, por ejemplo, de que en muchas situaciones
dejar de impedir la muerte es lo que éticamente corresponde hacer.
- Un tercer obstáculos es el desconocimiento de las leyes, pero
también la falta de claridad y consistencia entre algunas de ellas.
Hasta aquí, he hablado de decisiones que aplican pacientes conscientes,

inconscientes e incompetentes. Sea que participe en ellas el paciente,
directamente o mediante un documento de voluntad anticipada o el
representante del paciente.
Vamos a ver ahora dos decisiones más que sólo aplican para pacientes que
están conscientes y competentes cuando estos se encuentran en el final de
su vida y debido a su enfermedad padecen un sufrimiento intolerable que
no tiene posibilidad de alivio. En esta situación, algunos pacientes deciden
adelantar su muerte (es mejor que seguir viviendo) y piden ayuda para ello
a su médico, porque sin los medios y los conocimientos médicos no es fácil
quitarse la vida y sin ayuda la persona se vería obligada a recurrir a una
muerte violenta que le añadiría un sufrimiento inmerecido que se
extendería a sus familiares, corriendo además el riesgo de no morir.
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Por eso, decir que alguien que quiere morir no debe involucrar a nadie, me
parece que demuestra poca solidaridad y compasión (con lo cual no estoy
diciendo que quienes estén en contra de realizar una acción así deberían
hacerla).
Es importante subrayar que una persona que llega a la decisión de pedir a
su médico ayuda para morir, ha pasado antes por las decisiones que ya
vimos y ha recibido cuidados paliativos, pero estos ya no pueden aliviar su
sufrimiento. Por otra parte, la persona que quiere morir no tiene un
tratamiento que le retiren para poder hacerlo. Por eso necesita algo más.
Estamos hablando aquí de la muerte médicamente asistida (o asistencia a la
muerte) que comprende la eutanasia y el suicidio médicamente asistido,
acciones prohibidas en México como en la mayoría de los países.
D5 La eutanasia (leer)
D6 No es eutanasia
D7 Suicidio médicamente asistido
D8 Todas las decisiones se guían…
¿Cómo son las decisiones que hemos visto en Pediatría? Hay que
empezar por reconocer que esta especialidad abarca un rango muy amplio
de pacientes, en cuanto a su edad: desde nacimiento (o antes) hasta la
adolescencia, de manera que hay algunos que no pueden participar de
ninguna forma en las decisiones, pero otros que sí. La capacidad para
hacerlo la van adquiriendo gradualmente hasta que, aun sin tener el
reconocimiento legal, hay pacientes pediátricos que entienden y saben muy
bien lo que quieren con relación a sus tratamientos en el final de su vida.
Ya dije antes que, a excepción de la muerte médicamente asistida, las
demás decisiones aplican para todo tipo de pacientes, por tanto, también a
los pediátricos: la suspensión de tratamientos no curativos, la limitación del
esfuerzo terapéutico y el rechazo al tratamiento, mediante el representante
del menor. Con estas decisiones y los cuidados paliativos se puede dirigir la
atención médica para buscar el beneficio del paciente. Son decisiones muy
complejas que se toman con base en el conocimiento médico que permite
analizar los datos clínicos y objetivos sobre el paciente para responder, a
pesar de la incertidumbre con que trabaja la medicina, “¿esto va a
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beneficiar al paciente?” Que no se haga sólo porque es lo que siempre se
hace.
¿Y la eutanasia y el suicidio médicamente asistido?
Ya aclaré que están prohibidas en México, pero revisando la experiencia de
otros países que las permiten, ¿qué podemos decir de su aplicación en el
contexto de la atención pediátrica?
En Holanda y Bélgica se permite la eutanasia en menores. En Holanda
estableciendo los límites de edad; en Bélgica sin límites. Lo que cuenta es
comprobar la capacidad del menor para entender la muerte y su decisión.
En Colombia también se aprobó, pero no se ha establecido su regulación.
¿Por qué se permite la eutanasia en estos lugares? Porque consideran que
sería discriminatorio que un menor que quiere dejar de vivir para dejar de
sufrir no reciba ayuda para hacerlo por el simple hecho de ser menor.
Es muy doloroso que un menor se encuentre en una situación así,
padeciendo una enfermedad que le causa tal sufrimiento y que lo va a
llevar a su muerte y es quizá lo más doloroso que le puede suceder a unos
padres. Pero eso de todas formas va a pasar; no hay que equivocarse al
juzgar qué es lo doloroso; no creo que sea la eutanasia; la eutanasia para
ese menor es una liberación.
En Holanda también se cuenta con criterios muy claros para que los
médicos, en situaciones muy excepcionales, puedan causar la muerte de
menores de 0 a 1 año. No se trata de una eutanasia puesto que el menor no
la puede pedir. Es una acción de terminación activa de la vida sin solicitud
y no se ha legalizado. Simplemente se trata de dar claridad a los médicos de
que si cumplen los criterios establecidos el médico que realice la acción no
tendrá problemas penales. Estos criterios son básicamente los mismos que
aplican para la eutanasia en adultos; lo que cambia es que el pedido
voluntario del paciente es sustituido por el pedido de los dos padres.
Reconociendo el terrible dolor que significa perder a un hijo (un hijo que
debería tener toda la vida por delante), la única forma de tomar las mejores
decisiones es teniendo claro qué es lo que se puede elegir y las
consecuencias de nuestras decisiones. No se debe decidir sólo porque se
desea tanto que este niño se pueda curar. Si podemos basar la decisión de
seguir aplicando tratamientos porque hay datos razonables para esperar un
beneficio, se justifica. Pero si solo es porque no se acepta lo que realmente
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está pasando, no se justifica, porque se va a causar un sufrimiento adicional
innecesario.
D9 Pendientes y obstáculos por superar

D10 Para concluir

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Hasta aquí, he hablado de decisiones que aplican pacientes conscientes,

D9 Pendientes y obstáculos por superar

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