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1 Principios de los cuidados paliativos

Orientación REM
Este tema incluye conceptos generales que, si se tienen claros, ayudan a responder muchas de las preguntas, especialmente las de casos clí-
nicos.

1. Conceptos y definiciones
2. Predicción de la supervivencia.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió los cui- Valoración integral. Utilización de escalas
dados paliativos como el «enfoque que mejora la calidad de vi-
da de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas Los pacientes susceptibles de recibir cuidados paliativos son
asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través aquéllos que presenten una situación de final de vida (SFV) que
de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la iden- se define por los siguientes criterios (criterios de la Sociedad Es-
tificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del pañola de Cuidados Paliativos, SECPAL)
dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales». 1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incura-
La definición se completa con los siguientes principios sobre ble.
los cuidados paliativos: 2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamien-
to específico.
Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas. 3. Presencia de sintomatología múltiple, multifactorial y
Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso cambiante.
normal. 4. Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo te-
Ni aceleran ni retrasan la muerte. rapéutico.
Realizan una atención integral individualizada integrando 5. Pronóstico vital limitado.
los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. El abordaje de las personas en SFV requiere de una buena com-
Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a prensión del proceso fisiopatológico que conduce a esta situación.
vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte. Clásicamente se ha planteado este proceso como una situación
Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a órgano-centrada en la que se han intentado identificar criterios
adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo. de gravedad específicos de enfermedad. La National Hospice and
Utilizan una aproximación de equipo para responder a las Palliative Care Organization desarrolló unos criterios de gravedad
necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo so- para diferentes enfermedades no oncológicas y para el cáncer. Por
porte emocional en el duelo, cuando esté indicado. otro lado, se utilizan los criterios o índices pronósticos desarrol-
Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positi- lados por la diferentes especialidades, como el Seattle Heart Failure
vamente en el curso de la enfermedad. Model en la insuficiencia cardíaca; el Índice BODE en la enferme-
dad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), o la clasificación de
No deben limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse Child-Pugh o el MELD (Model for End stage Liver Disease) en la in-
progresivamente a medida que avanza la enfermedad, en con- suficiencia hepática. Estos criterios dan idea de la gravedad de la
junción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, y enfermedad pero son insuficientes para establecer una idea pro-
en función de las necesidades de pacientes y familias Fig. 1-1. nóstica individual. Paralelamente, se ha constatado la importan-
cia de una serie de condiciones más generales (Tabla  1-1) con
fuerte valor predictivo de mortalidad y que se han mostrado cómo
marcadores fiables de situación avanzada.
Las características de gravedad de cada individuo (comorbili-
dad, deterioro funcional y cognitivo) y la evolución en el tiempo
de la situación del paciente permitirán establecer una trayectoria
esperable individualizada. Las trayectorias clínicas de final de vi-
da (Fig. 1-2) son modelos conceptuales que explican las diferen-
cias de comportamiento evolutivo entre los pacientes en SFV se-
Tratamiento específico Situación de
últimas gún cuál sea su enfermedad principal.
potencialmente curativo
semanas/días
Por todo ello, para abordar a los pacientes en SFV es necesario
realizar una valoración integral (Tabla 1-2) en la que se aborden
Necesidad progresiva Ciudados
de atención paliativa paliativos aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales del paciente.
En esta valoración cobra un papel muy relevante la valoración de
cómo la enfermedad repercute en la independencia del paciente
Fig. 1-1 | Cuidados paliativos: no deben limitarse a los últimos días de vida,
para realizar sus actividades de la vida diaria (AVD) básicas e ins-
sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en fun-
ción de las necesidades de los pacientes y sus familias. trumentales Tabla 1-3. Para la valoración funcional son útiles la

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Tabla 1-1. Factores generales que influyen en la mortalidad

Herramientas
Dominio Evidencia
para medirlo

La situación funcional tiene un valor predictivo más importante respecto al riesgo de muerte que los diagnósticos, los grupos PPS
de diagnósticos u otros índices relacionados con enfermedad. La disminución de la función física en los 6 meses previos es Karnofsky
Deterioro el mejor predictor de mortalidad durante el año siguiente. Será, por tanto, muy importante conocer el grado de dependencia Barthel
funcional que el paciente tiene para realizar las actividades instrumentales y básicas de la vida diaria. Katz
Lawton
FAST

La desnutrición está estrechamente asociada a una mayor mortalidad y a malos resultados de salud: infecciones, reingresos, VGS
Desnutrición
estancias hospitalarias, riesgo de úlceras por presión, etc. MNA

Parece cada vez más evidente que se hace necesario incluir medidas de función cognitiva en la valoración de personas en Cuestionario de
situación de final de vida. Es conocido que las personas con demencia, sobre todo aquéllas más añosas, presentan una Pfeiffer (Short
Deterioro situación significativa de mayor fragilidad. Portable Mental
cognitivo Status de
Pfeiffer)MMSE
GDS

Problemas Existe una asociación bidireccional entre síndrome depresivo y final de vida.
emocionales

El riesgo de mortalidad absoluta se relaciona con el aumento de vulnerabilidad social, incluida la soledad y el aislamiento
Vulnerabilidad
social. Por ello, la evaluación rutinaria de la vulnerabilidad social puede predecir el riesgo de resultados adversos para la
social
salud.

FAST: Functional Assessment Staging; GDS: Escala de Deterioro Global; PPS: Palliative Perfomance Scale; MMSE: Mini-Mental State Examination; MNA: Mini-
Nutritional Assessment; VSG: Valoración Global Subjetiva.

escala o índice de Barthel Tabla  1-4, el índice de Karnofsky

Tabla 1-5 y la Palliative Performance Scale (PPS) Tabla 1-6.

Fig. 1-2 | Trayectorias de final de vida. Adaptado de JAGS 2002 Lunney JR et

al.

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Tabla 1-2. Valoración integral del paciente en situación de final de vida

A. VALORACIÓN DE LA SITUACIÓN FÍSICA

Insuficiencia Enfermedad respiratoria Insuficiencia Insuficiencia renal Demencia Enfermedad Esclerosis

Enfermedad
cardíaca crónica avanzada hepática de lateral
principal
Parkinson amiotrófica

Estadio D Estadio IV de la GOLD Estadio C Estadio 5 GDS 7 Estadio V

Estadio
Clase funcional IV de
avanzado
la NYHA/ACC

Seattle Índice BODE Clasificación de No candidato a terapia ADEPT

EFFECT Child-Pugh renal sustitutiva
Heart Failure Survival Índice MELD
Índices
Score
pronósticos
DIG
Risk Score de 4
ítems

Otras Comorbilidad
enfermedades Índice de Charlson

Historia
farmacológica

Características semiológicas Escalas que miden intensidad del síntoma:

Tiempo de evolución Escalas categóricas numéricas: intensidad del 0 al 10
Factores desencadenantes o que alivian el síntoma Escalas categóricas descriptivas: ausencia del síntoma,
Síntomas Impacto sobre otros síntomas leve, moderado y grave
Impacto psicoemocional EVA
Impacto funcional Escalas adaptadas para pacientes con dificultad o
Intensidad del síntoma imposibilidad para la comunicación

Índice de Katz
Índice de Barthel
Situación Índice de Lawton y Brody
funcional Escala o índice de Karnofky
Índice de ECOG
PPS

Estado VGS
nutricional

Situación Cuestionario de Pfeiffer (Short Portable Mental Status de Pfeiffer)

cognitiva MMSE

B. VALORACIÓN DE LA SITUACIÓN PSICOAFECTIVA

Grado de información Grado de adaptación a la enfermedad Presencia de psicopatología:

HADS

Continúa...

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Tabla 1-2. Valoración integral del paciente en situación de final de vida (Cont.)

C. VALORACIÓN DE LAS NECESIDADES ESPIRITUALES

D. VALORACIÓN DE LAS NECESIDADES DE LA ESFERA SOCIOFAMILIAR

Estado civil
Familiares más cercanos: hijos, hermanos, etc.
Con quién vive el paciente
Características de la vivienda: escaleras, ascensor, adaptaciones, etc.
Ayudas formales públicas o privadas
Situación laboral: jubilado, en paro, de baja, etc.
Identificar al cuidador principal

ADEPT: Advanced Dementia Prognostic Tool; ECOG: Eastern Cooperative Oncology Group; ESAS: Edmonton Symptom Assessment System; EVA: Escala Visual
Analógica; GDS: Global Deterioration Scale; GOLD: Global Initiative for Obstructive Lung Diseases; HADS: Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria; MELD:
Model for End stage Liver Disease; MMSE: Mini-Mental State Examination de Folstein; NYHA/AAC: New York Heart Association/American College of Cardiology;
PPS: Palliative Performance Scale; VSG: Valoración Global Subjetiva.

Tabla 1-3. Actividades de la vida diaria

Actividades básicas Actividades instrumentales

Comer Uso del teléfono

Lavado (baño) Compras

Asearse Preparación de la comida

Vestirse Cuidado de la casa

Continencia de ambos esfínteres Lavado de la ropa

Hacer uso del retrete Uso de medios de transporte

Levantarse de una cama y de una Manejo de su medicación

silla

Caminar Manejo de sus asuntos

económicos

Salvar escaleras

Escalas de medición

Índice deKatz Índice de Lawton

Índice de Barthel

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Tabla 1-4. Índice de Barthel

Parámetro Situación del paciente Puntuación

Independiente. Capaz de utilizar cualquier instrumento. Come en un tiempo razonable 10

Alimentación Ayuda. Necesita ayuda para cortar, extender mantequilla, etc. 5
Dependiente 0

Independiente. Se lava completo en ducha o baño. Entra y sale del baño sin una persona presente 5
Baño
Dependiente. (Incluye la supervisión de otra persona) 0

Independiente. Se viste, se desnuda y se ajusta la ropa. Se ata los zapatos. Se pone braguero o corsé, si lo precisa 10
Vestido Ayuda. Necesita ayuda, pero al menos la mitad de las tareas las realiza en un tiempo razonable 5
Dependiente 0

Independiente. Se lava cara, manos y dientes. Se afeita y maneja el enchufe si usa máquina eléctrica 5
Aseo personal
Dependiente 0

Continente. No presenta episodios de incontinencia. Si necesita enemas o supositorios, se arregla solo 10

Deposición Incontinente ocasional. Episodios ocasionales y/o necesita ayuda para usar enemas y supositorios 5
Incontinente 0

Continente. No presenta episodios de incontinencia. Si necesita sonda o colector atiende a su cuidado solo 10
Micción Incontinente ocasional. Episodio ocasional (máximo 1 en 24 horas). Necesita ayuda para el uso de sonda o colector 5
Incontinente 0

Independiente. Usa el retrete o cuña. Se sienta, se levanta solo o con barras. Se limpia y se pone la ropa solo 10
Uso del retrete Ayuda. Necesita ayuda para mantener el equilibrio, limpiarse o ponerse y quitarse la ropa 5
Dependiente 0

Independiente. No necesita ninguna ayuda. Si usa silla de ruedas lo hace independientemente 15

Traslado Mínima ayuda. Necesita una mínima ayuda o supervisión 10
sillón-cama Gran ayuda. Es capaz de sentarse, pero necesita mucha asistencia para el traslado 5
Dependiente 0

Independiente. Camina al menos 50 metros independientemente o con ayudas (bastón, andador, etc.) 15
Ayuda. Puede caminar al menos 50 metros, pero necesita ayuda o supervisión 10
Deambulación
Independiente en silla de ruedas. Propulsa la silla de ruedas al menos 50 metros 5
Dependiente 0

Independiente. Sube o baja las escaleras sin supervisión aunque use la barandilla o instrumentos de apoyo 10
Escaleras Ayuda. Necesita ayuda física o supervisión para subir o bajar las escaleras 5
Dependiente 0

PUNTUACIÓN TOTAL

Adaptada de: Mahoney FI, Barthel DW. Functional evaluation: The Barthel Index. Md State Med J. 1965;14:61-5.

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Tabla 1-5. Índice de Karnofsky

Capacidad funcional Puntuación

Asintomático 100
Sin evidencia de enfermedad

Capaz de realizar actividad normal 90

Signos o síntomas menores de enfermedad

Actividad normal con esfuerzo 80

Algunos síntomas o signos de enfermedad

Incapaz de realizar actividad normal o trabajar 70

Se vale por sí mismo

Asistencia ocasional 60
Se hace cargo de la mayoría de sus necesidades

Considerable asistencia 50
Frecuentes cuidados médicos

Imposibilitado 40
Requiere cuidados especiales y asistencia

Altamente imposibilitado 30
La hospitalización está indicada aunque la muerte no es
inminente

Muy enfermo. Precisa hospitalización 20

Requiere tratamiento de soporte activo

Moribundo 10

Fallecido 0

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Tabla 1-6. Palliative Performance Scale

% Deambulación Actividad/ Evidencia de enfermedad Autocuidado Ingesta Nivel de consciencia

100 Completa Normal/No evidencia de enfermedad Completo Normal Completo

90 Completa Normal/ Alguna evidencia de enfermedad Completo Normal Completo

Completa Normal con esfuerzo/ Alguna evidencia de Completo Normal o Completo

80
enfermedad reducida

Reducida Incapacidad laboral/ Alguna evidencia de Completo Normal o Completo

70
enfermedad reducida

Reducida Incapacidad para trabajo doméstico o hobby/ Necesita ayuda Normal o Completo o confuso
60
Enfermedad significativa ocasionalmente reducida

Sillón/cama Incapacidad total/ Enfermedad extensa Necesita ayuda Normal o Completo o confuso
50
considerable reducida

Fundamentalmente Incapacidad total/ Enfermedad extensa Fundamentalmente Normal o Completo o confuso u

40
cama ayuda reducida obnubilado

Encamado Incapacidad total/ Enfermedad extensa Cuidado total Reducida Completo o confuso u
30
obnubilado

Encamado Incapacidad total/ Enfermedad extensa Cuidado total Mínimos Completo o confuso u
20
sorbos obnubilado

Encamado Incapacidad total/ Enfermedad extensa Cuidado total Cuidados de Obnubilado o coma
10
boca

0 Muerte - - - -

Recapitulando
Los cuidados paliativos no deberían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfer-
medad y en función de las necesidades de los pacientes y sus familias.
Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas, pero no aceleran la muerte.
Se trabaja en equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias.
La valoración integral del paciente es imprescindible.

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