2018.01.09 - Ot para Intervencion Deto

GUÍA PARA LA INTERVENCIÓN DE TERAPIA
OCUPACIONAL EN ONCOLOGÍA INFANTIL

SUBCOMISIÓN TERAPEUTAS OCUPACIONALES PINDA
SANTIAGO DE CHILE
2017
Comité Coordinador:
TO. Lorena Uribe-Echevarría

TO. Camila SánchezTO. María Jesús Barra
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Guía para la Intervención de Terapia Ocupacional en Oncología Infantil

ÍNDICE
CAPÍTULO 1: SOBRE ESTE DOCUMENTO 4
1. INTRODUCCIÓN 4
2. PROPÓSITO DEL DOCUMENTO 7
3. OBJETIVO DEL DOCUMENTO 7
4. ANTECEDENTES DEL DOCUMENTO 7
5. CAMPO DE APLICACIÓN / ALCANCE 7
6. LIMITACIONES 7
7. CONSTRUCCIÓN DEL DOCUMENTO 8
8. AUTORES 8
9. EVALUACIÓN DEL DOCUMENTO 10
10. DECLARACIÓN DE INTENCIÓN 10
CAPÍTULO 2: TERAPIA OCUPACIONAL EN ONCOLOGÍA INFANTIL 11
I. INTRODUCCIÓN 11
1. GENERALIDADES DE TERAPIA OCUPACIONAL 11
2. PROPÓSITO DEL TRATAMIENTO DE CÁNCER INFANTIL 13
II. PROPÓSITO Y OBJETIVOS DE LA TERAPIA OCUPACIONAL EN ONCOLOGÍA INFANTIL 14
III. METODOLOGÍA DE INTERVENCIÓN DESDE LA PERSPECTIVA DE LA TERAPIA OCUPACIONAL 15
REFERENCIAS37
ANEXOS40
ANEXO 01: PERFILES PARA CARGOS DE TERAPEUTAS OCUPACIONALES EN ONCOLOGÍA INFANTIL 40
ANEXO 02: ENTREVISTA DE ROLES PARA ALTA DE ONCOLOGÍA INFANTIL 44

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CAPÍTULO 1: SOBRE ESTE DOCUMENTO

1. INTRODUCCIÓN
El niño, niña o adolescente (NNA1) con cáncer debe modificar su vida cotidiana para poder recibir el
tratamiento oncológico, además de separarse de sus contextos comunes, postergando sus oportuni-
dades de socialización, exploración y desarrollo. Esto va generando nuevos desafíos para la partici-
pación en ocupaciones, que implican el vivir un proceso de adaptación, pero también de exploración
y logro (Cabrolier, E., & Sandoval, Y., 2011; Woodgate, 2005; 2006). Siendo así, la Terapia Ocupacional
en el campo de la oncología pediátrica observa al niño, niña y joven como seres integrales, guiándo-
los para ser capaces de enfrentar estos nuevos desafíos ocupacionales y seguir de la mejor manera
posible su desarrollo integral, a través del involucramiento en actividades cotidianas, significativas
y que contribuyan a mantener el sentido de continuidad al interior de su vida (la Cour, Nordell, Jose-
phsson, Luborsky, 2005).
Este documento se genera a partir de la necesidad de consensuar la práctica del terapeuta ocupa-
cional en el ámbito de la oncología infantil y de compartir aquellas estrategias interventivas que han
resultado favorables con niños/as y jóvenes para así favorecer el desempeño profesional de futuras
generaciones a través de lineamientos básicos que permitan que el cuidado del NNA con cáncer sea
más consistente y eficiente, con el propósito de otorgar una mejor atención (Woolf, Grol, Hutchinson,
Eccles, & Grimshaw,1999).
El texto se basa principalmente en la sistematización de la práctica actual en los diversos ámbitos

de la terapia ocupacional (TO) en oncología infantil de la red de salud pública de Chile, e incorpora
la experiencia y referencia internacional, que si bien es escasa, también complementa lo expuesto.
Se espera que a medida que más hospitales de la red del Programa Infantil Nacional de Drogas An-
tineoplásicas (PINDA) incorporen terapeutas ocupacionales a sus equipos de trabajo, estos cuenten
con un documento que pueda orientar su práctica profesional.
La terapia ocupacional en el ámbito de la oncología infantil en los centros PINDA surgió en 1998 con
intervenciones desde Psiquiatría de Enlace. Desde entonces ha sido un camino solitario, y recién
desde el año 2012 se inician los primeros contactos con terapeutas ocupacionales en el hospital
Luis Calvo Mackenna con lo que se busca teorizar sobre la práctica actual y unificar conceptos en
relación a las intervenciones.
La TO en Oncología Infantil tiene sus inicios en el Hospital Sotero del Río, por lo que se considera
importante describir brevemente la conformación de la profesión en este contexto. Esta se fue cons-
truyendo y definiendo su foco desde la experiencia práctica en este espacio, por lo que probable-
mente la TO en Oncología se diferencia de la de otros países e incluso de la TO en otros contextos.
Entre los años 1985 y 1987 se inicia Psiquiatría Infantil de Enlace con el Dr. Eduardo Carrasco en
Pediatría del Hospital Sotero del Rio. En 1986, como integrante del equipo de Salud Mental Infantil,
la Terapeuta Ocupacional Emelina Dóñez Quiroz tiene el primer acercamiento al área de Oncología,
surgiendo de inmediato un interés importante por parte de la Jefa de la Unidad, Dra. Annette Becker,
cuya visión integral buscaba apoyar a los niños, niñas y adolescentes también desde la perspectiva
psicosocial.
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Para simplificar el texto, en adelante se utilizará “el NAA” para referirse a niños, niñas y adolescentes. Si bien se utiliza el prefijo “el”, se
refiere a individuos de ambos géneros.
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Se inicia así la atención de TO tanto en sala de hospitalizados como en el policlínico ambulatorio de
oncología infantil. Se apunta a potenciar el juego, realizando actividades lúdicas planificadas en dis-
tintos espacios que promovían el placer y la interacción de los niños integrando a cuidadores y fami-
liares. También se promueve el desarrollo de las actividades de la vida diaria, apoyando los cuidados
de enfermería. Además se realizan actividades grupales lúdicas de psicoeducación para padres.
Después de un tiempo, se crea una modalidad de atención abierta a niños, niñas, jóvenes y sus cui-
dadores en la sala de espera del policlínico de oncología infantil., apuntando principalmente a dis-
minuir la ansiedad que genera el tiempo de espera por la atención médica.
En relación al sustento teórico de las intervenciones se utiliza principalmente el Modelo de Ocu-

pación Humana y se consideran los factores de riesgo psicológicos (Ortigosa & Méndez, 2000) para
comprender el impacto de la hospitalización en el desempeño de roles de niños y niñas. El rol del TO
en ese incipiente contexto apunta principalmente a:
i. Evaluar e intervenir en el Desempeño Ocupacional, en la motivación Ejecución y Habituación.
ii. Planificar y aplicar Psicoeducación, Actividades terapéuticas lúdicas,
iii. Organizar y facilitar: tiempo libre, recreación y /u ocio a grupos de padres.
iv. Mantener, habilitar o rehabilitar el Comportamiento Ocupacional.
v. Participar e integrar el equipo multidisciplinario en las actividades clínicas y docentes.
vi. Entregar Psicoeducación para promover cuidados y protección.
Entre el año 1987 y 2004 levantamientos de información permiten tener una mayor claridad sobre
las necesidades de los usuarios y sus familias, y gestionar así importantes cambios y crear nuevos
espacios de intervención y apoyo, en los que la TO Emelina Doñez colabora activamente.
• Se crea con Cristina Mejías, Asistente Social, la “Agrupación de Padres del Niño Oncológico”.
• En 1996 se realiza una investigación con apoyo de Universidad de Chile para conocer la disfun-
ción de la ocupación escolar en los NNA con cáncer, concluyendo que el déficit del rendimiento
escolar es de p<0.009. Como resultado se genera el “Proyecto Educativo de Oncología” con el
objetivo de dar nivelación a este déficit. SI bien la TO no tiene un rol pedagógico, si considera
el área escolar y el rol de estudiante como elemento fundamental del desempeño ocupacional
de NNA, y es desde allí que apoya esta propuesta. El proyecto es formulado por TO Emelina
Doñez y Elizabeth Valenzuela, Profesora básica. Con el apoyo de las respectivas jefaturas, Dra.
Ximena Fuentes Martínez, Jefe de S. Mental, Dra. Anette Becker jefa de Oncología Infantil y el
director del Hospital Dr. Ernesto Behnke, se presenta al Ministerio de Educación y es aprobado
en 1997, generando una primera interacción entre MINSAL y MINEDUC. Con este antecedente
se promulga una nueva ley en 1999 con la que nacen las escuelas hospitalarias.
• El año 2002 se evalúan 33 jóvenes recuperados de cáncer infantil en relación a su comporta-
miento ocupacional, diagnosticados entre 1988 y 2002, con edad al momento de la entrevista
mayor a 18 años. 23 de ellos (69%) habían recibido intervención de TO. Esta investigación da
cuenta que los sobrevivientes de cáncer infantil estudian más años y tienen mejor nivel edu-
cacional que la población del área a que pertenecen. Casi la mitad de los que realizan activi-
dades productivas cumplen 2 roles. En lo Laboral cerca de la mitad realiza un trabajo calificado
o altamente calificado. El desempeño laboral es considerado mayoritariamente bueno con una
satisfacción laboral, que es de regular a buena, haciéndoles aspirar a algo mejor.
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• El año 2004, se recoge información respecto a los hermanos de los niños/as y jóvenes ingre-
sados a la unidad de oncología infantil durante ese año. Se realizan entrevistas estructuradas
a los padres, logrando evaluar 44 hermanos. Como resultado se obtiene una significativa re-
percusión negativa en diferentes aéreas del desempeño ocupacional en el rol escolar, rol de
jugador, en la autonomía de las actividades de la vida diaria, y en las relaciones paternales y
las fraternas.
• En relación a la intervención en sala de espera, se realiza una evaluación que pretende “Des-
cribir los sentimientos de los usuarios: Madres y /o acompañantes y en forma posterior a la
Intervención de TO en la Sala de espera de Oncología Infantil”. Los usuarios concluyen que al
compartir sus experiencias, aumentan su nivel de confianza, lo cual se expresa en el mutuo
apoyo que se les brinda.
• Emelina Dónez colabora con la generación de dos importantes libros del Cáncer Infantil en
Chile: “Cáncer en el niño, un desafío y una esperanza” y “Dejé Atrás el Cáncer”, uno de los pri-
meros grandes pasos del seguimiento a largo plazo en el país.
En el año 2003 ingresa como primera terapeuta ocupacional exclusiva para oncología María Eugenia
Pizarro con media jornada laboral. Entre los años 2005 y 2008 toma el cargo Gabriela Acuña, confor-
mando junto a Lorena Escobar, psicóloga, el Programa de Tumores Cerebrales, entre otras interven-
ciones que fortalecen cada vez más la dinámica de trabajo en equipo multidisciplinario.
En el año 2008 ingresa Lorena Uribe-Echevarría, logrando en el año 2014 extender la jornada a 44
horas. Se inicia un extenso trabajo por reunir evidencia, generar evidencia, contactar terapeutas
ocupacionales de otros países, reunir a los profesionales del área, extender la TO a otros centros
PINDA y organizar la práctica del TO en el área de la Oncología Infantil.
El año 2013 se realiza la primera jornada de Trabajo de TO de Oncología Infantil, reuniendo a los
profesionales que ejercen en el área, ya sea en centros PINDA o en Fundaciones u Hogares de apoyo
a los usuarios. Asisten 5 terapeutas ocupacionales y 3 internas de TO.
En enero del año 2016 se conforma la subcomisión de Terapeutas Ocupacional PINDA, con 9 in-
tegrantes, representando el Instituto Nacional del Cáncer (principalmente atención de adultos), el
Hospital Luis Calvo Mackenna, el recién estrenado Centro de Rehabilitación Oncológico de la Funda-
ción Nuestros Hijos, el Hogar Oncológico Felipe Rivera de la Fundación María Ayuda y el Hospital Dr.
Sótero del Río. Desde ese momento se realizan reuniones mensuales.
Para contextualizar este documento deben tomarse en cuenta los siguientes elementos:
• Este texto sigue la línea de trabajo del Protocolo de Prevención y Seguimiento para sobrevi-
vientes de cáncer infantil (MINSAL 2014), es decir, parte de la premisa de que la atención in-
terdisciplinaria es esencial a lo largo de todo el proceso de intervención en oncología infantil,
y que esta es un continuo desde el diagnóstico hasta el alta de pediatría. Asimismo, apunta a
una atención integral e integrada, en la que no solo se trata la enfermedad, sino que se apunta
a la autonomía, participación e integración de los NNA.
• Se enmarca dentro de la intervención del sistema público de Chile, considerando las aten-
ciones otorgadas por la red PINDA (Programa Infantil Nacional de Drogas Antineoplásicas), las
Fundaciones y Hogares de Acogida que otorgan cuidados, rehabilitación y apoyo a estos usua-
rios.
• Los NNA atendidos con terapia ocupacional en este contexto, son tratados con los protocolos
médicos PINDA, que consideran tratamiento y seguimiento a 10 años, por lo que este docu-
mento también contempla tratamiento y seguimiento a 10 años.
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2. PROPÓSITO DEL DOCUMENTO
Contribuir a la atención integral, continua y oportuna de niños, niñas y jóvenes que presentan pato-
logías oncológicas, a través de una guía de orientación técnica que propone herramientas y estrate-
gias de intervención para profesionales de terapia ocupacional que se desempeñan en este ámbito.
3. OBJETIVO DEL DOCUMENTO

Se espera con la implementación del documento:
• Incorporar la perspectiva basada en la Ocupación dentro de la atención de los niños, niñas y
jóvenes viviendo con cáncer.
• Otorgar una herramienta de orientación técnica a la intervención de terapia ocupacional den-
tro del contexto de oncología pediátrica
• Estandarizar intervenciones progresivas y continuas que contribuyan a desarrollar la adapta-
ción ocupacional en usuarios de programas de oncología pediátrica.
4. ANTECEDENTES DEL DOCUMENTO

4.1. Protocolo de Seguimiento Biopsicosocial elaborado por PINDA en 1998, con revisión en el 2002
y versión 2014.
4.2. Experiencia en Programa de Alta de Pediatría en Hospital Sótero del Río: Programa dejé atrás el
cáncer (talleres, focus group, intervenciones individuales para preparación del alta) y encuesta de
roles GSDS aplicada a jóvenes recuperados. Estos elementos han sido compartidos en formato de
Poster en diferentes congresos PINDA y SLAOP, pero no han sido publicados formalmente.
5. CAMPO DE APLICACIÓN / ALCANCE

5.1. Usuarios: Este documento está dirigido a personas entre 0 y 25 años, planteando intervenciones
de Terapia Ocupacional para todas las etapas de tratamiento, desde el diagnóstico hasta el alta de
pediatría.
5.2. Personal de salud: Dirigido principalmente a terapeutas ocupacionales que intervengan con ni-
ños, niñas y jóvenes viviendo con cáncer, así como a profesionales del equipo multidisciplinario de
salud que deseen incorporar una perspectiva basada en la ocupación humana, en el tratamiento
oncológico.
6. LIMITACIONES
6.1. No se abordan generalidades del cáncer infantil en Chile, como su epidemiología, o especi-
ficaciones del tratamiento o de los cuidados básicos, conocimientos que están disponibles en la
literatura científica y técnica, y que por lo tanto se dan por entendidos para estos fines. Estas gene-
ralidades pueden leerse en documentos como: “Manual para la detección del cáncer infantil”, PINDA
2000; “Evolución cáncer infantil”, 2009, Myriam Campbell. Ambos disponibles en www.redcronicas.cl.
6.2. También se da por supuesto el conocimiento y descripción de la realidad e implicancias globales

que la situación de enfermedad oncológica representa para el niño y su entorno.
6.3. Quienes implementen esta propuesta deben disponer de conocimientos amplios en torno a di-
ferentes modelos de intervención que lleven a la práctica los planteamientos propuestos.
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6.4. Se aborda la perspectiva desde la salud pública y la red PINDA con colaboradores (Fundaciones,
casa de acogida). No se considera, por no contar con terapeutas ocupacionales del área, la mirada de
la salud privada.
7. CONSTRUCCIÓN DEL DOCUMENTO

La construcción se basa principalmente en la realidad de la oncología pediátrica en centros PINDA,
considerando también bibliografía internacional y la opinión clínica de terapeutas ocupacionales
con experiencia en la materia.
8. AUTORES
TO. Lorena Uribe-Echevarría
Terapeuta Ocupacional Unidad de Oncología Infantil, Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río desde
2008 a la fecha.
Licenciada en Ciencias de la Ocupación Humana.
Arteterapeuta.
Diplomada en Estrategias de Intervención Temprana en Salud Mental Infantil.
Especialista en Integración Sensorial.
Especialista en Cuidados Paliativos (GAFOS).
TO. Camila Sánchez

Terapeuta Ocupacional Hogar Oncológico Felipe Rivera – Corporación de Beneficencia María Ayuda
desde 2014 a la fecha.
Terapeuta Ocupacional Hospital Luis Calvo Mackenna – Unidad de Trasplante Medula Ósea desde
2017.
Magister en Terapia Ocupacional mención Psicosocial.
TO. Diego Cifuentes

Master of Science in occupational therapy.
Licenciado en Ciencias de la Ocupación Humana.
Diplomado en Modelo de Ocupación Humana.
Prof. Asistente (D), Departamento de terapia ocupacional y ciencia de la ocupación, Facultad de Me-
dicina, Universidad de Chile.
Ex-Director, Hogar oncológico “Felipe Rivera”, Corporación de Beneficencia María Ayuda desde 2012
a 2013.
TO. Claudia Celedón

Terapeuta Ocupacional Instituto Nacional Del Cáncer. 1998 a la fecha.
Diplomada en Modelo de Ocupación Humana.
Diplomada en Oncología Básica y Metodología.
TO. Natalia Muñoz Rodríguez

Terapeuta Ocupacional Centro de Rehabilitación Oncológico, Fundación Nuestros Hijos desde 2015
a la fecha.
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Diplomada en Teorías de Género, Desarrollo, Planificación y Políticas Públicas.
Especialista en Integración Sensorial, Psicomotricidad y Neurodesarrollo.
T.O María Jesús Barra

Terapeuta Ocupacional en Unidad de Oncología Infantil, Hospital Sótero del Río desde 2016 a la fecha
Diplomado internacional en psicomotricidad, desarrollo y juego.
COLABORADORES
TO. Emelina Doñez Quiroz
TO. Maximiliano Peralta
TO. David Duran
TO. Maria Ignacia Navarrete
TO. Nicolle Quezada
TO. Nathalie Brandl
TO. Beatriz Madrid
TO. Katalina Picand
TO. Constanza Barrientos
T.O Valeria Saavedra
Dra. Rosa Moreno
Dra. Anette Becker
PS. Álvaro Leiva
PS. Amaia Rosas
PS. Leticia Rojo
TS. Romina Espinoza

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9. EVALUACIÓN DEL DOCUMENTO

Este documento se medirá a través de tres indicadores:
9.1. Presencia de documento en centros PINDA (digital o impreso)
9.2. Uso de documento en centros PINDA
9.3. Reevaluación del documento a 3 años (2019)
9.4. Aplicación de pauta de screening ocupacional en dos momentos: La primera durante el primer o
segundo mes de tratamiento, idealmente durante la primera hospitalización; y una segunda aplica-
ción terminado el tratamiento médico oncológico, en el proceso de seguimiento temprano, a los 5
años del diagnóstico.
10. DECLARACIÓN DE INTENCIÓN

Esta guía está elaborada con la intención de otorgar lineamientos mínimos de intervención de Tera-
pia Ocupacional, sin embargo, los estándares de cuidado solo pueden ser determinados por funcio-
narios competentes que consideren los elementos de cada caso para generar intervenciones indivi-
dualizadas y dinámicas
Este documento está generado principalmente en base a opinión y consenso de expertos sobre las
prácticas que, basadas en la experiencia, resultarían eficaces en los distintos campos de la terapia
ocupacional en oncología pediátrica, por lo tanto algunas recomendaciones no se encuentran ava-
ladas por estudios clínicos, sin embargo, su utilidad resulta evidente en sí misma.
Esta guía constituye en la actualidad el único consenso disponible a nivel de Programa Nacional de
Cáncer Infantil respecto a la Terapia Ocupacional, por lo que debe utilizarse crítica y reflexivamente,
y actualizarse según la retroalimentación y necesidades de la práctica clínica. Se invita a los lectores
a profundizar y aportar contenidos e investigaciones que ayuden a incorporar evidencia de la efec-
tividad de estos métodos.
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CAPÍTULO 2: TERAPIA OCUPACIONAL EN ONCOLOGÍA INFANTIL
I. INTRODUCCIÓN
1. GENERALIDADES DE TERAPIA OCUPACIONAL
La Terapia Ocupacional es el conjunto de técnicas, métodos y actuaciones que, a través de acti-

vidades aplicadas con fines terapéuticos, previene la enfermedad y mantiene la salud, favorece la
restauración de la función, suple las deficiencias incapacitantes y valora los supuestos del com-
portamiento y su significación profunda para conseguir las mayores independencia y reinserción
posibles del individuo en todos sus aspectos: laboral, mental, físico y social (Asociación Americana
de Terapia Ocupacional, 2012).
El Terapeuta Ocupacional (TO) presta sus servicios a personas con algún problema que interfiere en el
desempeño satisfactorio de su ocupación; considerando que llevar a cabo ocupaciones significativas
es fundamental para la persona y su bienestar (Kielhofner, 2006). Partiendo de esta premisa, el hacer
del TO se configura desde los siguientes ámbitos (Blessdell, Cohn y Boyt, 2008):
PRÁCTICA DESCRIPCIÓN
Busca proporcionar a la persona control sobre su vida. Hay una participación activa de
Centrada en el
la persona en su proceso terapéutico. La historia ocupacional se elabora durante la
usuario
terapia.
La terapia ocupacional constituye una ayuda para participar en las ocupaciones
Centrada en la que el paciente valora. La ocupación es fundamental para que la persona construya
ocupación su identidad. Para que la práctica se lleve a cabo de forma correcta es precisa una
evaluación sistemática de las prioridades e intereses de la persona.
Se trata de basar las decisiones de intervención en el “uso concienzudo, explícito
y prudente de la mejor evidencia actual”. Se trata de integrar la evidencia de la
investigación en el proceso clínico para así poder predecir unos posibles resultados.
Basada en la
evidencia El profesional de terapia ocupacional debe saber de qué modo acceder, evaluar e
interpretar la investigación relevante, debe tener la capacidad para reunir datos que
apoyen sus intervenciones y comunicar los resultados probables de la intervención
para que el paciente decida si desea recibir esa intervención.
La intervención de terapia ocupacional, según la Asociación Americana de Terapia Ocupacional

(AOTA, 2008), se plantea de manera teórica hacia las áreas de desempeño, habilidades/componentes,
patrones y contextos de desempeño ocupacional, cada uno de los cuales se describe a continuación
para aclarar el dominio y proceso de la profesión.
Áreas de Desempeño:
La Terapia Ocupacional utiliza como medio y fin del tratamiento la ocupación. Dirige su quehacer
hacia la amplia gama de ocupaciones y actividades humanas que conforman la vida, favoreciendo
que la persona logre el desempeño en la o las áreas afectadas y enfocándose en promover que se
involucre en sus actividades. Estas áreas son:
1. Actividades de la vida diaria básicas
2. Actividades de la vida diaria instrumentales
3. Educación
4. Trabajo
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5. Tiempo libre
6. Participación social
7. Juego
Componentes / Habilidades:
Las habilidades son unidades pequeñas del desempeño, son elementos de la acción con propósitos
funcionales que son observables. Es la capacidad de hacer algo específico, a través de estructuras fí-
sicas, sensoriales, cognitivas, emocionales, entre otras. La ejecución de una habilidad de desempeño
depende de quien la ejecute, del contexto y de las demandas de la actividad. Estos tres factores se
reúnen en el desempeño de una actividad, y cada uno de ellos puede apoyar o dificultar la ejecución
de una tarea.
Uno de los componentes que tiene bastante importancia en oncología infanto juvenil por las conse-
cuencias identitarias y socioemocionales del proceso, es el concepto de volición (Kielhofner, 2006).
Si bien la Asociación Americana de Terapia Ocupacional no menciona la volición dentro de los com-
ponentes es un concepto relevante de considerar en este documento.
Volición:
La volición se refiere a la motivación por las ocupaciones, definiéndose como un patrón de pen-
samientos y sentimientos que predisponen y permiten a la persona anticipar, elegir, experimentar
e interpretar ocupaciones. La volición se relaciona con lo que uno considera importante (valores),
percibe como capacidad y eficacia personal (causalidad personal), y encuentra placentero (inte-
reses). La causalidad personal, valores e intereses están interrelacionados y juntos constituyen el
contenido de los sentimientos, pensamientos y decisiones del niño respecto de la participación en
actividades (Basu, Kafkes, Geist & Kielhofner, 1998). Según la evidencia en población adolescente, la
calidad de vida presenta una relación positiva muy significativa con la auto eficacia, considerando
que un mayor nivel de esta última producirá mayor resistencia al estrés, mayor capacidad de ajuste a
la experiencia de vivir con una condición de enfermedad crónica y mejora en el bienestar emocional
(Avendaño, Barra, 2008). Por ende, considerando que la capacidad y la eficacia personal son parte de
la volición, mantener y/o mejorar el nivel volitivo en los niños, niñas y jóvenes que viven con cáncer
resulta ser un aspecto primordial para mejorar su calidad de vida.
Patrones de desempeño:
Los patrones de desempeño se refieren a hábitos, rutinas y roles que son adoptados por un individuo
en la medida que desarrolla ocupaciones o actividades de la vida diaria. Los patrones de desempeño
son la forma en que hacemos lo que hacemos (tiempo, ritmo, estructura, secuencia). Los patrones de
desempeño se desarrollan a través del tiempo y son influenciados por el contexto.
Contexto:
El contexto se refiere a la variedad de condiciones interrelacionadas del usuario y alrededor del

mismo que influyen en su desempeño. Estos contextos pueden ser culturales, físicos, sociales, per-
sonales, espirituales y virtuales. Pueden ser externos (físico, social, virtual) o internos (espiritual),
internalizados (cultural) y pueden tener diferentes dimensiones temporales (hora del día, edad) y
espaciales (tamaño de la pieza).
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2. PROPÓSITO DEL TRATAMIENTO DE CÁNCER INFANTIL
La Declaración de Erice- Sicilia (2007) plantea:
“La meta a largo plazo respecto a la cura y cuidado del niño con cáncer es que lleguen a ser adultos
resilientes, activos y autónomos con calidad de vida óptima respecto a la salud y que sean aceptados
por la sociedad al mismo nivel que sus pares.”
En este párrafo queda explícito que actualmente el tratamiento apunta mucho más allá de la cura-
ción de la enfermedad, ya que se dirige hacia la conformación de una persona adulta incluida en su
contexto social, con bienestar mental y participación ocupacional satisfactoria, empoderada de su
propia salud. Claramente para poder acercarse en esa dirección se requiere la visión y la intervención
integral de un equipo multidisciplinario completo, que no solo se dedique a la cura, sino a la educa-
ción, promoción de estilos de vida saludables, a vivenciar el proceso como una situación crónica y a
la interacción autónoma de la persona con su entorno.
Tomando entonces la declaración de Erice-Sicilia como el propósito del tratamiento del cáncer in-
fantil, cada área tendrá objetivos generales que se desprenden de ella. Así, los profesionales de la
salud mental apuntarán a que los jóvenes logren una participación satisfactoria en su contexto nor-
mativo, los del equipo biomédico perseguirán la calidad de vida y el bienestar, y el área socioeduca-
cional velará por ofrecer y guiar en las diversas oportunidades de participación e inclusión. Detalles
de esto se pueden encontrar en la Guía de Prevención y Seguimiento para Sobrevivientes del Cáncer
Infantil (MINSAL, 2014).
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II. PROPÓSITO Y OBJETIVOS DE LA TERAPIA OCUPACIONAL EN ONCOLOGÍA

INFANTIL
1. Propósito
Tomando en cuenta el extracto de la declaración de Erice, el propósito de la intervención de la te-

rapia ocupacional en el contexto de la oncología pediátrica apunta finalmente a la adaptación ocu-
pacional. Esta es entendida como el resultado de una interacción satisfactoria entre la persona, el
ambiente y su participación en actividades cotidianas; la cual se logra transitando por experiencias
de exploración, competencia y logro, mediante las cuales las personas expresamos en distintas di-
mensiones del hacer, la competencia y la identidad ocupacional (Kielhofner, 2006).
2. Objetivo general
Contribuyendo a este gran propósito, el objetivo general del área de terapia ocupacional en el con-
texto del cáncer en la niñez es el siguiente:
- Favorecer el desarrollo de la competencia ocupacional en niños, niñas y jóvenes en trata-

miento o seguimiento por cáncer pediátrico.
A continuación, se detallarán y explicarán los conceptos relacionados con la competencia ocupacio-

nal, eje del objetivo general:
La competencia ocupacional se entiende como el grado de participación por el cual una persona
mantiene un patrón ocupacional que refleja su identidad ocupacional. En este sentido, la competen-
cia ocupacional comienza con la organización de la propia vida para cumplir las necesidades básicas
y estándares personales, y que se extiende al desempeño de roles, apuntando a lograr una vida sa-
tisfactoria (Kielhofner, 2006).
La competencia ocupacional incluye:

• Mantener una rutina que permita descargar responsabilidades.
• Cumplir las expectativas de los propios roles y valores, así como las expectativas de desem-
peño.
• Participar en un amplio rango de ocupaciones que proporcionen un sentido de capacidad, con-
trol, satisfacción y cumplimiento de necesidades y expectativas.
• Perseguir las propias metas e intereses y tomar decisiones adecuadas para evitar resultados
no deseados.
En resumen, la competencia ocupacional (Kielhofner, 2006) se puede traducir en niños, niñas y jó-
venes que son:
• Eficaces en su contexto.
• Activos en la construcción y búsqueda de una identidad que le permita un proyecto vital es-
table.
• Autónomos, logrando ser actores de sus elecciones y roles, capaces de tomar decisiones sobre
sí mismos.
Para comprender el desarrollo de la competencia ocupacional es necesario conocer el concepto de

identidad ocupacional, como el sentido de quién es uno y quién desea llegar a ser, generado desde
la propia historia de participación ocupacional.
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3. Objetivos específicos de la Terapia Ocupacional en Oncología Infantil
• Contribuir al cuidado integral, continuo y oportuno de niños, niñas y jóvenes viviendo con cán-
cer, en diversos contextos de atención.
• Contribuir en la adquisición de herramientas que favorezcan el desarrollo de la autonomía,
motivación y empoderamiento en salud de niños, niñas, jóvenes y sus familias.
• Favorecer la adaptación ocupacional de los niños, niñas y jóvenes en su proceso de tratamiento
activo, seguimiento o cuidados paliativos.
• Desarrollar acciones de promoción y prevención orientadas a promover estilos de vida saluda-
bles, favoreciendo el desarrollo integral de niños, niñas y jóvenes.
• Favorecer la detección y tratamiento precoz de secuelas y complicaciones psicosociales y
ocupacionales de la enfermedad oncológica y los procesos implicados en su tratamiento .
• Favorecer la participación activa de los niños, niñas y jóvenes en los diversos contextos socio-
culturales en los que se involucran.
• Contribuir al equipo de salud, enfatizando la importancia de las actividades cotidianas con
significado como medio y como fin en la vida de las personas viviendo con cáncer.
III. METODOLOGÍA DE INTERVENCIÓN DESDE LA PERSPECTIVA DE LA TERAPIA

OCUPACIONAL
1. PRINCIPIOS DE INTERVENCIÓN
Este documento apunta a generar acuerdos básicos comunes de intervención de la profesión en el

campo de la oncología pediátrica, por lo que se plantearán principios basados en el paradigma de la
ocupación, más no se profundizará en modelos teóricos o de intervención ya que cada profesional
deberá elegir el modelo dependiendo de diversos factores, tales como el contexto (escuela, residen-
cia, hospitalización, rehabilitación, entre otros), la etapa de tratamiento, tipo de patología (oncoló-
gica de distinta naturaleza, comorbilidad, secuela, efecto secundario) y necesidades específicas de
cada persona y su familia. A continuación se describen brevemente los principios que se consideran
fundamentales para la intervención de TO en Oncología Infantil y que se traducen en estrategias es-
pecíficas de intervención que diferencian la práctica de la TO en oncología infantil de la TO en otros
campos.
El equipo profesional y técnico de la unidad de oncología pediátrica siempre será parte del contexto
en el que cada persona y su familia viven el proceso de salud, por lo que siempre serán también un
foco de intervención. Educar, psicoeducar, apoyar y contener al equipo permiten colaboración mutua
en torno a objetivos comunes de intervención. Por lo tanto el TO siempre debe considerar al equipo
multiprofesional como parte de la intervención.
El manejo de información por parte de la persona y su familia es una herramienta fundamental,

tanto para el empoderamiento en salud, como para la prevención de mayores alteraciones y para la
adaptación a largo plazo en torno a la crisis no normativa. La forma en que se entrega esta informa-
ción es fundamental, ya que por varios factores comunicar en oncología pediátrica no es fácil. He-
rramientas de comunicación asertiva y efectiva serán necesarias, así como considerar la angustia de
los familiares, su nivel cognitivo, lenguaje no verbal, experiencias y conocimientos previos, prejuicios
y esquema de ideas preconcebidas en torno al cáncer y sus tratamientos.
16
La humanización en salud debe ser un paradigma presente en todas las personas que se involucren
con la persona que vive con cáncer y su familia. En este tratamiento largo, cargado culturalmente
y asociado a grandes preocupaciones por parte de la familia, mirar a la persona y familia detrás de
ese diagnóstico puede significar no solo una gran influencia en la calidad de vida del niño, niña o
joven (por ejemplo una familia que refiere o no los síntomas por temor a no ser escuchada, o por
mitos en torno a los fármacos analgésicos) sino en la toma de decisiones en torno al tratamiento
(encarnizamiento terapéutico, utilización de medicina complementaria dañina, no seguimiento de
dieta oncológica, etc.).
Por otra parte, cabe destacar el concepto de normalización. La normalización apunta a que el cán-
cer se transforma, debido a múltiples factores, en una enfermedad crónica. Por lo tanto, vivir la vida
“lo más normal posible”, o dar la posibilidad de “ser un niño sano, pero con cáncer” son ideas que
nos permiten fomentar la superación de la crisis no normativa por parte de la familia, potenciar la
calidad de vida y favorecer el desarrollo normal.
Apoyar el desarrollo de la autonomía en niños, niñas y jóvenes será una mirada transversal en la
intervención de terapia ocupacional en oncología pediátrica, tanto durante los períodos de trata-
miento, en los que se espera que el niño o niña pueda seguir su proceso normal de adquisición de
autonomía acorde a su edad, como en una perspectiva a largo plazo, pensando en el desarrollo de
jóvenes autosuficientes. Mantener la autonomía personal determina tanto la funcionalidad como la
identidad, ya que el tratamiento oncológico, por una parte, limita la toma de decisiones (ej. decidir
si ir a la quimioterapia o no, decidir qué comer o que no, entre otras) y por otra, va configurando la
identidad personal desde el rol de “niño/niña/joven enfermo”, dado que pasan a ser un objeto de tra-
tamiento, en el que el control de su vida depende del protocolo de intervención y no de sus deseos
y expectativas.
Durante el proceso de enfermedad oncológica se genera, entonces, una dependencia, dada proba-
blemente por la interacción con un ambiente que ofrece escasas posibilidades de expresar y ejerci-
tar las capacidades, habilidades y motivación individuales, restringiendo el desarrollo de procesos
de adaptación, planificación, proyección y organización. A largo plazo, se observa una dificultad im-
portante para enfrentar desafíos ocupacionales desarrollando un proyecto vital estable (Barahona,
Cañete, Montero, & Castel, 2009).
También se apoyará el desarrollo de la autonomía de los cuidadores y sus familias, favoreciendo que
aprendan del mundo del cáncer todo lo necesario para cuidarse a sí mismos sin depender de profe-
sionales de la salud en lo que se refiera a aspectos que correspondan al cuidado del propio cuerpo,
estilo de vida, prevención, entre otros.
Dos factores fundamentales a considerar para el logro de los conceptos mencionados en los párra-
fos anteriores, serán la volición y participación activa de la persona y su familia, y no solamente la
participación en actividades del cuidado de salud, sino en actividades significativas comprendidas
dentro de su desempeño ocupacional, que impliquen por lo tanto una real integración y manejo de
los desafíos ocupacionales planteados por la situación de enfermedad oncológica.
Por último, el proceso de terapia ocupacional debe basarse en un vínculo terapéutico estable duran-
te todo el proceso de la enfermedad oncológica, considerando sobre todo la carga socio-emocional
que ésta conlleva. Siendo así, el vínculo terapéutico implica la capacidad de empatía, la escucha
activa, retroalimentación positiva y una confianza incondicional lo cual aportará significativamente
a la adherencia al tratamiento, tal como afirman Montenegro, A., Rueda, L., Ornstein, C. (2015) desde
la interacción responsable y colaborativa con el equipo de salud y la satisfacción de cada paciente
considerando la calidad técnica y personal de cada tratante.
17

2. TIPOS DE INTERVENCIÓN
INTERVENCIÓN DIRECTA
Las intervenciones deben realizarse principalmente durante la hospitalización, pues es el momen-

to en el que el NNA suele tener mayores dificultades para mantener su participación ocupacional,
debido a la enajenación de lo cotidiano que significa este contexto. Sin embargo, las atenciones
ambulatorias, residenciales y domiciliarias permiten abordar otros aspectos importantes, como la
reinserción, la adherencia al tratamiento, el logro de la adecuación de roles, etc.
Las prestaciones de intervención directa pueden ser catalogadas de la siguiente manera:
Consulta de Terapia Ocupacional Ambulatoria:

• Valoración, análisis e interpretación del desempeño ocupacional del usuario mediante obser-
vación y razonamiento clínico/Aplicación Entrevista, de pautas estandarizadas y no estanda-
rizadas de acuerdo a la situación de salud y su contexto. Se consideran máximo 3 sesiones e
incluye entrega de Informe.
Consulta de Terapia Ocupacional Hospitalizados:

• Valoración, análisis e interpretación del desempeño ocupacional del usuario en situación de
hospitalización mediante observación, Aplicación de pautas estandarizadas y no estandari-
zadas de acuerdo a la situación de salud y su contexto. Se consideran máximo 2 sesiones y
incluye entrega de Informe.
Consulta de Terapia ocupacional Domicilio/Residencial:

• Aplicación del proceso de evaluación integral de Terapia Ocupacional y/o Intervención, segui-
miento del desequilibrio ocupacional y disfunción del usuario en su contexto natural; Mediante
diversas estrategias de intervención.
Control y seguimiento Integral de Terapia Ocupacional:
Proceso re-evaluativo y/o de seguimiento de la atención de Terapia Ocupacional.
Atención de Terapia Ocupacional:

• Intervención y seguimiento del desequilibrio ocupacional y disfunción, mediante estrategias
tales como atención temprana, integración sensorial, neurodesarrollo, ergoterapias, activida-
des recreativas, juego, mecanoterapias, ergoterapias, estimulación cognitiva, entrenamiento
en actividades de la vida diaria, apresto laboral, entrenamiento en habilidades sociales (des-
trezas de comunicación e interacción social), entre otras, en diversos contextos (ambulatorio,
hospitalizado, domiciliario, natural), según la necesidades del usuario.
Educación de Terapia Ocupacional:

• Intervención de apoyo y acompañamiento del usuario, su familia y su entorno social, con el fin
de desarrollar habilidades o destrezas que contribuyan a la promoción, prevención, recupera-
ción de la salud, como también al desarrollo de capacidades para la participación activa en el
diagnóstico, ejecución y evaluación de acciones e iniciativas de salud, protección de derechos
y ejercicio de ciudadanía activa, entre otros. Mediante seminarios, talleres, capacitación, char-
las, etc.
18
Consejería de Terapia Ocupacional:

• Interacción entre uno o más miembros del equipo de salud, con uno o más integrantes de la
familia, con la intención de apoyarlos en el desarrollo de habilidades y destrezas para que asu-
man y compartan la responsabilidad del autocuidado de los integrantes de la familia, del grupo
como tal y del suyo propio son un espacio terapéutico entre los miembros de una familia y el
equipo de salud familiar. Debe ser consensuada con la familia y programada en acuerdo con
ésta, teniendo objetivos claros, definidos explícitamente y pertinentes a la situación familiar,
recalcando que no se trata de aconsejar a la familia. Ayuda como catalizador de procesos fa-
miliares, facilitador de cambios y potenciador de recursos familiares, tanto en la promoción, la
prevención, el tratamiento y la superación de las crisis.
Consulta de Terapia Ocupacional en Ayudas Técnicas y Tecnología Asistida:

• Intervención de la disfunción del usuario y su contexto, mediante educación, posicionamiento
y entrenamiento del uso de diversos dispositivos y tecnología asistida (prótesis, órtesis, adap-
taciones, modificaciones ambientales, software, hardware, entre otros.
Control de Terapia Ocupacional en ayudas técnicas y tecnología asistida:

• Proceso re-evaluativo y/o de seguimiento de ayudas técnicas y de tecnologías asistidas.
Atención Grupal de Terapia Ocupacional :

• Intervención grupal orientada a la entrega de información, entrenamiento, orientación, con-
ducción, aprendizaje, intercambio de experiencias, etc. Por medio de actividades tales como
educación, Actividades Recreativas, desarrollo de Habilidades Sociales, desarrollo de Habilida-
des Específicas, Entrenamiento en Actividades la Vida Diaria, Entrenamiento en el uso de silla
de ruedas, Ergoterapias, Socioterapias, entre otras.
Habilitación y Rehabilitación de Terapia Ocupacional para el trabajo:

• Proceso de evaluación, atención, orientación sociolaboral, familiar, profesional, desarrollo de
habilidades socio-laborales, trabajo en red, gestión, entre otras.
Intervención de Terapia Ocupacional en Actividades de la Vida Diaria:

• Consiste en la aplicación de diversas estrategias que buscan desarrollar habilidades indivi-
duales o la adecuación del ambiente, para el desempeño satisfactorio de actividades de la
vida diaria, tales como entrenamiento, facilitación, adaptación de tareas, desarrollo de rutinas
o hábitos, modificaciones ambientales, entre otras, con el propósito de promover independen-
cia, autonomía, calidad y/o seguridad en el desarrollo de las actividades de la vida diaria, ya sea
básicas, instrumentales, u otras pertinentes al usuario/paciente y su entorno familiar.
Acompañamiento Terapéutico:
Intervención con el usuario en su contexto natural a través del apoyo en la ejecución de actividades
de la vida cotidiana promoviendo la autonomía de la persona en diversas dimensiones de una activi-
dad (apoyo en seguimiento de una rutina, apoyo en seguir una secuencia de una actividad, apoyo en
patrones de desempeño’ apoyo en la recuperación de roles familiares o laborales entre otros, apoyo
en la ejecución en contexto natural de AVD instrumentales; apoyo en la aplicación en contexto de
destrezas de comunicación e interacción social, entre otras.
19

INTERVENCIÓN INDIRECTA
Cada terapeuta ocupacional debe integrarse formal e informalmente a las actividades de todo el
equipo, de tal forma de permear su perspectiva y su quehacer dentro de la concepción de trata-
miento integral. Para ello, debe relacionarse y comunicarse con diferentes profesionales, tanto de su
misma unidad, así como con la red externa.
Participará por lo tanto de acciones de coordinación, gestión, información y discusión de casos, si

bien no consisten en intervención indirecta con las personas, son de trascendental importancia para
planificar y definir objetivos y acciones coherentes para cada caso, integrados dentro del proceso de
tratamiento global.
Así, en las reuniones internas, recogerá la información aportada por el resto del equipo de atención,
completando la evaluación y reevaluando constantemente; explicará comportamientos, conductas
y actividades desde la perspectiva ocupacional; dará su perspectiva para favorecer la autonomía y
participación de la persona, presentando y acercando al equipo herramientas y estrategias de tra-
bajo según los intereses y necesidades de cada niño, niña o adolescente.
En reuniones con equipo extendido, favorecerá su participación en otros contextos, favorecerá el

flujo de información que permita una coordinación adecuada con otras especialidades e instancias
de salud y desarrollo y gestionará oportunamente las acciones que sean necesarias para mantener
una atención continua.
A nivel de red asistencial, cada terapeuta ocupacional contactará o guiará a la persona con cáncer
y su familia para que se integre paulatinamente a su red local de salud, favoreciendo el empodera-
miento, el autocuidado en salud, el conocimiento y uso adecuado de sus propias redes y la vuelta
precoz a la comunidad.
3. SUJETOS DE INTERVENCIÓN
Dado que la perspectiva basada en la ocupación involucra el ambiente y las ocupaciones que en
él ocurren, las intervenciones no irán dirigidas solamente hacia la persona con cáncer y su familia
(hermanos, abuelos, incorporación en el cuidado, psicoeducación sobreprotección y comunicación,
etc.), sino que también a su contexto, entiéndase el contexto hospitalario social y físico (equipo de
oncología, hospital, residencia, disposición de sala de tratamiento, empoderamiento de contexto
ambulatorio), comunidad (fundaciones, juntas de vecinos, grupos de ayuda).
4. HERRAMIENTAS DE INTERVENCIÓN
El desarrollo evolutivo debe continuar a través de la enfermedad y todas las herramientas de in-
tervención que nos apoyen en este objetivo podrán ser utilizadas. Sin embargo, el contexto hos-
pitalario y las rutinas de las familias (que son controladas principalmente por los tiempos de los
tratamientos) nos imponen algunas limitaciones. La ergoterapia, ludoterapia, terapias recreativas y
el entrenamiento en AVD suelen ser las más indicadas. Estas herramientas permiten y fomentan la
participación activa de niños, niñas y jóvenes, junto a sus cuidadores de forma cotidiana.
Las terapias de grupo dirigidas hacia personas de la misma edad (grupo de jóvenes, taller de juego
de lactante mayor) o a grupos de familiares (hermanos(as), madres, grupo de apoyo a la crianza)
suelen tener muy buenos resultados, pero demandan especial planificación y dedicación del equipo.
20
5. CONTENIDOS PSICOEDUCATIVOS BÁSICOS A APORTAR
Cada miembro del equipo multidisciplinario debe apoyar el proceso de adaptación de los NNA y su
familia, así cada uno de ellos favorecerá la aproximación a ciertos temas que son de su campo de
acción. Se entrega a continuación una sugerencia de los temas que los terapeutas ocupacionales de-
bieran abordar. La forma de hacerlo dependerá de cada profesional y contexto (intervención, reunión,
taller, charla, folleto, etc.) Algunos pueden superponerse con temas que también son abordados por
otros profesionales, por lo que se sugiere en lo posible crear estrategias de educación consensuadas
con el equipo multiprofesional.
• Adecuación de roles familiares, turnos de cuidado, reasignación de roles.

• La sobrecarga del cuidador. Cómo prevenir el burnout.
• Uso de la red social. Uso de las redes, reintegración a la salud comunitaria.
• Importancia de la comunicación con el niño, la veracidad de la información y la anticipación.
• Importancia de mantención de movilidad. Prevenir la pérdida de habilidades.
• Desarrollo psicomotor. El desarrollo psicomotor y las habilidades perdidas. ¿Cómo recuperar
o cómo lograr el máximo potencial?
• AVD en el hospital. AVD con catéter. Fomentar la autonomía para el desarrollo saludable. En
seguimiento: Autocuidado en salud; empoderamiento del adulto sano.
• Juego para el desarrollo normal. (estar hospitalizado no requiere estar quieto.) Opciones de
juego en el hospital. Exploración, planificación y ejecución del tiempo libre. Identidad ocupa-
cional (Cifuentes & Johnsson, 2015).
• Mantención de vínculos y límites. Crianza saludable de niños con cáncer. Cómo cuidar sin
sobreproteger. Cómo poner límites con ternura y firmeza.
• Cómo planificar la rutina en las hospitalizaciones. Rutina, autonomía y responsabilidades pro-
gresivas. En seguimiento: La transición hacia la adultez; preparación para el alta.
• Participación social. Contacto con pares y familiares. Aislamiento como protección y no como
sistema. Planificación de excepciones, flexibilidad, opciones de participación social.
• Proyecto vital: Implica saber lo que es y lo que le gusta, debilidades y fortalezas. Escoger ac-
tividades de interés y ejecutarlas apropiadamente, en relación a su proyecto vital. Requiere ser
capaz de organizar, planificar y actuar de manera estable y coherente en relación a intereses
que permitan alcanzar objetivos a mediano y largo plazo.
• Autocuidado: Hacerse cargo de uno mismo requiere evaluar los riesgos y beneficios de los
estilos de vida que se escogen. Además implica conocer y ejecutar acciones que permitan
prevenir, mantener o restaurar la salud. para ello los jóvenes deben ser quienes conozcan y
supervisen su salud, y deben saber o aprender a quien recurrir en caso de dificultades.
21

6. INTERVENCIONES POR ETAPA DE TRATAMIENTO
Como fue mencionado anteriormente, los focos de intervención de la Terapia Ocupacional son las
áreas de desempeño, los contextos de desempeño, las habilidades/componentes y patrones de des-
empeño, por lo que las intervenciones mencionadas más adelante, estarán divididas bajo estas ca-
tegorías.
Los objetivos de la intervención de terapia ocupacional conducen a una meta final situada al alta del
tratamiento, sin embargo, en cada etapa de tratamiento, el foco de intervención estará dirigido a los
desafíos ocupacionales propios de ese momento. Es así como en la etapa diagnóstica sólo se apunta
a lograr una funcionalidad ocupacional que permita la mantención e integración al tratamiento y
contexto hospitalario. Durante el tratamiento activo, se apunta a normalizar la participación ocu-
pacional por áreas de desempeño y el ejercicio de roles que hayan sido limitados o modificados. En
la etapa de seguimiento se apunta a retomar el control de las ocupaciones cotidianas y logrando un
desempeño satisfactorio en ellas.
De manera teórica, se dividen los objetivos específicos de la intervención de terapia ocupacional

según las etapas de tratamiento, para evidenciar los diferentes desafíos ocupacionales enfrentados
por el niño, niña o joven viviendo con cáncer. Sin embargo, estos desafíos pueden aparecer en distin-
to orden u etapa de tratamiento, por lo tanto, los objetivos se adaptarán acorde lo arrojado por cada
evaluación en particular.
ETAPA DE TRATAMIENTO OBJETIVO ESPECÍFICO

D1: Adaptación funcional a tratamiento
DIAGNÓSTICO
D2: Adaptación funcional al contexto hospitalario
T1: Adaptación a situación de salud
TRATAMIENTO T2: Readecuación de roles
T3: Participación ocupacional (por áreas)
S1: Reincorporación a la vida cotidiana
SEGUIMIENTO S2: Desempeño ocupacional (participación por áreas)
S3: Desempeño Ocupacional (relación dinámica armónica con el ambiente)
6.1. INTERVENCIONES AL DIAGNÓSTICO
Recordemos que los objetivos específicos de esta etapa apuntan a:

a. Adaptación funcional al tratamiento.
b. Adaptación funcional al contexto hospitalario.
22
En otras palabras, en esta etapa vamos a favorecer que el niño, niña o joven y su familia logren
funcionar en relación al tratamiento que el niño está empezando a recibir y logren desenvolverse
de manera suficiente (que permita y ojalá apoye el tratamiento) en el contexto hospitalario, ya sea
ambulatorio u hospitalizado.
INDICADORES QUE DAN CUENTA DE LA ADAPTACIÓN FUNCIONAL AL TRATAMIENTO Y AL CONTEXTO

HOSPITALARIO
Actividades de la Vida Diaria: El niño, niña o joven logra mantener el nivel de
independencia en las actividades de la vida diaria que realizaba en su casa, aunque sean
adaptadas (por ejemplo, colutorio en vez de lavado de dientes) o con asistencia de un
Áreas de tercero (por ejemplo, apoyo en la organización de los elementos y/o el acceso).
desempeño Juego: La persona logra mantener juegos acordes a su edad, adaptándolos para jugar
en el hospital. Escoge o trae juguetes de la casa, realiza actividad lúdica con familiares,
compañeros de sala y/o voluntarias.
Participación social: El NNA debe reconocer las personas significativas en el proceso de
intervención, identificando su pertenencia desde este grupo social.
La familia reorganiza sus responsabilidades para efectuar el cuidado por turnos,
evitando así la sobrecarga, descansar lo suficiente, permanecer en el hospital en
horarios hábiles para recibir información, resolver dudas, entregar exámenes, etc.,
Patrones de utilizando su red social para resolver o cubrir aquellos aspectos no solucionados por la
desempeño familia nuclear.
El niño, la niña o joven inicia participación en cuidado de su propio cuerpo (catéter
venoso central, vías venosas, higiene especial, etc). Además, participa en rutinas
cotidianas de autocuidado como ducha, lavado de manos, dientes, vestido, orden de
pieza, etc.
El niño, la niña o joven debe comprender el motivo de su hospitalización y tratamiento,
según lo esperado para su edad y nivel cognitivo. Debe ser capaz de pedir ayuda y
Habilidades manifestar incomodidad o dolor. En caso que no pueda por edad o dificultad, el equipo
de desempeño debe acordar otra manera de detectarlo (escala FLACC del dolor infantil, comunicación
aumentativa alternativa). En esta etapa deben evaluarse las habilidades del niño, niña
y joven para lograr tener un seguimiento / mantención de éstas, ya que pueden verse
afectadas por el tratamiento/secuelas del mismo.
La persona viviendo con cáncer, debe conocer, explorar y moverse en los espacios en los
Contexto cuales se desempeña de manera cotidiana (sala de hospitalizados, sala de espera, casa,
escuela nueva), explorando nuevas actividades.
23

6.2. INTERVENCIONES DURANTE EL TRATAMIENTO

a. Adaptación a situación de salud.
b. Readecuación de roles.
c. Participación Ocupacional (por áreas).
La adaptación a la situación de salud, implica organizar una rutina funcional, mantener habilida-
des previamente adquiridas y desarrollar las actividades de la vida diaria necesarias para recibir el
tratamiento de manera adecuada y completa, desde asistir a su tratamiento en el centro de salud
hasta la tolerancia a los procedimientos invasivos y autocuidado del cuerpo en su condición actual,
entre otros.
La readecuación de roles se refiere al cambio que cada niño, niña o joven debe realizar en cuanto
a la responsabilidad, forma y relación con diferentes ocupaciones y personas. Por ejemplo, si sigue
manteniendo su rol de estudiante, pero su forma de participación cambia, de su colegio regular, a
una escuela transitoria (escuela hospitalaria) con asistencia interrumpida por controles y tratamien-
tos. Estos roles son distintos ya que la persona se enfrenta a nuevos desafíos, como aprender en el
contexto hospitalario, vinculación con pares, contextos escolares distintos, desarrollar alianzas con
nuevos profesores.
La participación ocupacional por áreas se da cuando el individuo sigue siendo activo en la reali-
zación de actividades de tiempo libre (escogidas o no por él, según la edad), juego, la participación
social, las actividades de la vida diaria y la educación. Participar implica no solamente ser activo en
la realización, sino también en la vivencia de la experiencia subjetiva de esa actividad.
24
INDICADORES QUE DAN CUENTA DE LA ADAPTACIÓN A SITUACIÓN DE SALUD, READECUACIÓN DE

ROLES Y PARTICIPACIÓN OCUPACIONAL POR ÁREAS
Juego: Cada niño o niña juega en el hospital, prepara materiales para su hospitalización,
trae juguetes favoritos. En casa también juega, se motiva y retoma actividades previas.
Tiempo Libre: Cada niño o niña logra organizar su tiempo, utilizando el tiempo
disponible entre procedimientos, exámenes y malestar general para realizar
actividades de su agrado. Organiza materiales, pide lo que necesita. Si es lactante
busca a otros para el juego. En períodos ambulatorios disfruta en su casa y organiza
actividades.
Actividades de la Vida Diaria: Reconoce la mayoría de los alimentos que no
puede comer por dieta oncológica. No se retira vías y permite la realización de
procedimientos. En casa, en períodos ambulatorios cuida su catéter. Participa en
autocuidado acorde a su edad salvo impedimentos del tratamiento, por ejemplo logra
vestuario de forma independiente (si corresponde) salvo cuando tiene la vía venosa
puesta, posee conocimientos en cuanto a la importancia de higiene personal tanto
en actividades de higiene (lavado de dientes, higiene íntima, entre otros) como en
actividades lúdicas y de tiempo libre (limpieza de juguetes y aparatos electrónicos)
ÁREAS DE para evitar infecciones.
DESEMPEÑO Participación Social: Retoma contacto directo al menos con uno de sus grupos de
pertenencia durante períodos de tratamiento ambulatorio, juntándose con ellos. En
adolescentes esta área es particularmente importante, y deben mantener el contacto
con sus grupos y amigos más cercanos. Se sugiere mantener contacto con grupo
de amigos del colegio. Incluir a vecinos en actividades de tiempo libre durante los
períodos en el hogar. Durante hospitalización, se prepara para el reencuentro; planifica
juegos y anticipa actividades que hará con ellos o cosas que les contará a su regreso.
Escolaridad: Durante la etapa de tratamiento cada niño, niña o joven debe mantener
su condición de estudiante. Después del primer período de desajuste, la familia debe
volver a retomar su rutina. Para que esto sea posible, debe incorporarse a algún
sistema educacional, ya sea en la escuela hospitalaria, con apoyo especial de programa
específico (escuela domiciliaria por ejemplo), o con exámenes libres. En todos los
casos se sugiere retomar lo más pronto posible el sistema escolar previo al diagnóstico
(escuela de origen), y mantener una asistencia a un dispositivo con más estudiantes
(más que la opción de exámenes libres), para favorecer la interacción social y la rutina
con pares.
El niño, niña o joven debe retomar sus responsabilidades de participación familiar
según su propia tradición cultural (ej. ayudar a poner la mesa, hacer su cama, ordenar
sus juguetes, etc.). Se recomienda que en los períodos ambulatorios la rutina sea lo
más parecida posible a la etapa previa. No se recomienda, por ejemplo, aislar al niño,
niña o joven durante las comidas porque “los demás coman otra cosa”, siendo la familia
la que realice los ajustes necesarios para cuidar su dieta y a la vez participar en la
rutina de la familia.
Asimismo, debe ser capaz de realizar las actividades de la vida diaria similar a
PATRONES DE
como lo realizada previo al diagnóstico. Puede requerir apoyos de carácter físicos
DESEMPEÑO
o motivacionales, especialmente durante la hospitalización, por la restricción de
movilidad dada por las vías venosas. Se apunta a que estos apoyos sean disminuidos
progresivamente (igual como se haría si siguiera creciendo sin el cáncer) para que la
persona logre ser independiente acorde a su edad.
Se recomienda que en los períodos ambulatorios la rutina sea lo más parecida posible
a la etapa previa. No se recomienda por ejemplo aislar al menor durante las comidas
porque los demás coman otra cosa, él debe aprender que su dieta lo cuida y que su
familia sigue compartiendo con él.
25

El niño, niña o joven debe retomar todas las actividades cotidianas, como alimentación,
aseo menor, vestimenta, baño y movilidad funcional. Se espera la presencia de fatiga
como efecto secundario del tratamiento (quimioterapia o radioterapia), por lo que
se recomienda realizar pausas entre las actividades. La actividad física debe ser
retomada con lentitud, por la posibilidad de desacondicionamiento físico, contractura
o hipotensión ortostática (Ortega, M., Gutiérrez – Larraya, F., S.f)
En el ámbito socio emocional, según la edad, se espera que cada niño, niña o joven
pueda ser capaz de regular y expresar sus emociones con ayuda psicológica (trabajo
en conjunto con terapia ocupacional). También se espera que la persona logre sus
actividades previas como hacer tareas o estudiar, entendiendo que éstas pueden
realizarse con en períodos de concentración más breves.
HABILIDADES
DE En relación al lenguaje, en esta etapa son esperables regresiones secundarias al
DESEMPEÑO impacto emocional que pueden aparecer en el periodo cercano al diagnóstico u
otros eventos estresantes. Una vez que el niño se adapta se espera que alcance nivel
de lenguaje previo, en caso de que esto no suceda se aconseja evaluar de forma
específica. Deben además siempre descartarse las alteraciones orgánicas que puedan
alterar el lenguaje (compresión de nervios craneales, tumor cerebral, parálisis facial,
mucositis severa, utilización de sonda nasogástrica).
Las alteraciones en el área sensorial suelen exacerbarse durante los períodos de
hospitalización, por lo que es importante fomentar actividades que permitan la
diversidad de movimientos, fuerzas y texturas. Casos específicos como alteraciones
propioceptivas de base neurológica (por ejemplo, en tumores del sistema nervioso
central), déficit visual o auditivo por toxicidad por quimioterapia o por daño tumoral,
entre otros, serán abordados en otra guía.
En esta etapa, la persona ya debe conocer al menos el contexto de las salas donde
se hospitaliza de tal forma de poder desenvolverse en lo cotidiano. Debe saber por
ejemplo dónde lavarse las manos, conocer los horarios del policlínico y la toma de
exámenes y reconocer las personas que lo pueden ayudar.
Asimismo, debe ser capaz de funcionar normalmente en su hogar, que puede haber
sido adaptado por necesidades de higiene o movilidad (pintura antihongos, rampas de
acceso, barras de sujeción, silla de ducha).
En relación a la escolaridad, ya debe estar matriculado(a) en la escuela hospitalaria si
corresponde. Debe asistir a clases de forma regular. Se puede coordinar con la escuela
si requiere modificaciones de accesibilidad o adaptación curricular.
CONTEXTO
La familia y las amistades intentarán colaborar. Tanto la persona, así como su familia
deben organizar la ayuda de tal forma que sea funcional. Se espera que logre participar
de la rutina familiar y de las actividades de la vida diaria en forma satisfactoria.
En caso de hospitalizaciones prolongadas o complejas se debe realizar una preparación
para la vuelta a casa, de tal forma de favorecer un regreso óptimo a sus ocupaciones
habituales. Por ejemplo, que los niños, niñas o jóvenes sepan cuáles serán las
modificaciones ambientales o de rutina que habrá en su hogar al regreso (por ejemplo,
la mascota estará solo afuera, no habrá plantas en el dormitorio, no puede sacar
comida sin preguntar, cambio de dormitorio por problemas de accesibilidad o riesgo de
infecciones, entre otros).
26
6.3. INTERVENCIONES DURANTE EL SEGUIMIENTO

a. Reincorporación a la vida cotidiana.
b. Desempeño ocupacional satisfactorio (por áreas).
c. Desempeño Ocupacional (relación dinámica armónica con el ambiente).
La Reincorporación a la vida cotidiana, se comienza a establecer cuando la rutina ya no estará de-

terminada por los tratamientos oncológicos, salvo asistencia a controles e ingesta de medicamentos
esporádicos. Durante esta etapa cada niño, niña o joven y su familia vuelven a tener mayores posi-
bilidades de estructurar su rutina y ser capaces de participar, en las distintas áreas del desempeño
ocupacional de manera satisfactoria según edad. La experiencia en oncología pediátrica (Negre &
Fortes, 2005) muestra que al volver a casa, suele ocurrir un desequilibrio ocupacional, en el caso
del adulto se ajusta según se retoma la actividad productiva mientras que en niños, niñas o jóvenes
se enfrentan mayores desafíos ambientales para retomar su rutina debido a la sobreprotección de
la familia y barreras del entorno; tales como: los prejuicios (“porque aún está enfermo” o “recupe-
rándose”), las condiciones de accesibilidad, capacidad del sistema escolar de recibir a un niño/a o
joven en esta condición, entre otras (Barahona, Cañete, Montero, & Castel, 2009). En este sentido, es
importante observar e identificar los factores limitantes o facilitadores del desempeño ocupacional
satisfactorio en la interacción con su ambiente.
En la etapa de tratamiento activo se esperaba que la persona fuese capaz de participar de activida-
des en las diferentes áreas de desempeño pese a las restricciones que el proceso podría generar. En
la etapa de seguimiento se espera un Desempeño ocupacional satisfactorio, donde no solamente
se espera su participación en las ocupaciones, además esta debe ser plenamente satisfactoria des-
de el ejercicio de habilidades y la exploración de capacidades en la realización de actividades de
su interés con el objetivo de que mantenga su desempeño ocupacional independiente y autónomo
óptimo a largo plazo en su contexto de origen. Si bien pueden persistir secuelas físicas (desacondi-
cionamiento, fatiga, alteraciones neurológicas, traumatológicas, entre otras) y psicosociales (tran-
sición, incertidumbre, entre otras) es importante que progresivamente la persona explore y se vaya
incorporando en las áreas del desempeño ocupacional acordes a su edad, participando y relacionán-
dose dinámica y armónicamente en su contexto de origen.
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INDICADORES QUE DAN CUENTA DE LA REINCORPORACIÓN A LA VIDA COTIDIANA Y EL DESEMPEÑO
OCUPACIONAL SATISFACTORIO
Juego: Juega en el hospital, prepara sus materiales para ir a hospitalizarse, trae
juguetes favoritos. En casa juega, se motiva y retoma actividades previas. Restablece y
mantiene el tipo de juego esperado a su edad (asociativo, con reglas, etc), incorporando
nuevamente a otros pares en contexto de origen. El niño, niña o joven refiere un libreto
de intereses relacionados con el juego. Cuando asiste a control planifica los juegos que
realizará en el hospital.
Tiempo Libre: Logra organizar su tiempo en casa entre variadas actividades de su
interés. Retoma participación en actividades de tiempo libre previas e incorpora
nuevas. Logra utilizar significativamente tanto el tiempo solo como con otros en casa.
Identifica actividades placenteras y las ejecuta. Organiza materiales y pide lo que
ÁREAS DE necesita.
DESEMPEÑO Actividades de la Vida Diaria: Desarrolla o mantiene actividades de vestido,
higiene y alimentación según lo esperado a su edad, sus habilidades y posibilidades
del ambiente. Aumenta su autonomía paulatinamente y adquiere hábitos de
cuidado del cuerpo y de su salud. Participa en los controles de salud y es informado
adecuadamente según su edad.
Participación Social: Retoma o mantiene participación en grupos sociales, ya sea
escolares o recreativos, incorporándose progresivamente a todas las actividades de
forma regular esperadas a su edad. Reconoce o identifica espacios de participación
social en el contexto de origen.
Escolaridad: Se reintegra progresivamente al sistema educativo en contexto de
origen, con jornada y exigencias acordes a su condición. Su desempeño en esta área es
satisfactorio y no está limitado por la sobreprotección.
El individuo retoma roles (estudiante, hijo/a, hermano(a), etc.), rutinas, hábitos y rituales
PATRONES DE
según su contexto sociocultural.
DESEMPEÑO
La familia por su parte retoma sus roles y ocupaciones previas a la enfermedad, sobre
todo quien ejerció rol de cuidador principal en la fase de tratamiento.
HABILIDADES El niño, niña o joven explora, desarrolla o fortalece habilidades remanentes en su
DE desempeño cotidiano con el objetivo de lograr el mayor nivel de independencia y
DESEMPEÑO autonomía posible. Reconoce fortalezas y debilidades para el desempeño según sus
habilidades.
La persona es capaz de adaptarse a diferentes contextos conociendo sus habilidades y

CONTEXTO
estrategias para participar de forma activa de las actividades en las que se involucra.
Sugerencias y recomendaciones para la intervención en etapa de seguimiento:
En relación al tiempo libre, debe fomentarse la exploración, planificación y ejecución de intereses,

pues es en esta área en donde el individuo completa su identidad, conformando más adelante sus
intereses vocacionales y ejerciendo acciones para completar su desarrollo integral. Un adolescente
que no organiza ni escoge sus actividades de tiempo libre probablemente tendrá dificultades en la
elección de educación superior y decisiones laborales (Barahona, Cañete, Montero & Castel, 2009),
en cambio, un adolescente que organiza y escoge sus actividades de tiempo libre conoce sus prefe-
rencias y se reconoce a si mismo en ellas.
Cada niño, niña o joven debe ser lo más independiente posible en las actividades de la vida diaria
básicas, ya que el ejercicio de responsabilidad hacia si mismo le permite desarrollar conciencia de
autocuidado, necesaria para mantenerse más adelante como un adulto sano. Si hay cuidados espe-
ciales, adaptarlos para que no restrinjan participación.
28
En el ámbito educativo, se sugiere realizar pequeña ceremonia o rito para marcar paso de “egreso”
de escuela hospitalaria y reintegración a escuela regular, para apoyar el cierre del proceso de esco-
laridad transitoria. En caso de dificultades de adaptación, concentración o participación, aumentar
los apoyos ya sea en casa o con grupos diferenciales de la misma escuela. En caso de ser necesario
(por ejemplo, en radioterapia, o tumores cerebrales) solicitar evaluaciones por equipo especializado
ya sea de unidad hospitalaria o de su escuela para realizar adaptación de currículum o inclusión en
programa de integración escolar.
La actividad física debe ser retomada de forma normal, salvo contraindicaciones médicas. Es muy
importante reafirmar desde el punto de vista médico que el niño, niña o joven debe moverse, hacer
actividad física y derribar los mitos acerca de que golpes o caídas pueden reactivar la enfermedad,
pues esto puede limitar su desarrollo psicomotor.
En esta etapa la persona y su familia evidencian estas fortalezas y debilidades, al comparar con pares
de la misma edad como compañeros de curso o amigos que dejaron de tratar durante el periodo de
tratamiento, es importante realizar un seguimiento por un equipo de rehabilitación especializado en
caso de fatiga relacionada al cáncer, dificultades funcionales de origen traumatológico (osteosarco-
mas) y/o daño neurológico, ya sea físicas, cognitivas, sensoriales (tumores del SNC).
Siguiendo en la misma línea, es importante cuidar y pesquisar necesidades de abordaje emocional,

con la finalidad de favorecer una participación ocupacional estableciendo una adaptación ocupacio-
nal a la vida cotidiana, ya que pueden surgir frustraciones y ansiedades frente a esta reincorporación.
29

7. PROCESO DE EVALUACIÓN
La evaluación en oncología infanto-juvenil, al igual que en todas las áreas de intervención de la te-
rapia ocupacional, es de crucial importancia ya que a través de una evaluación integral y minuciosa
podremos abordar la mayoría de las problemáticas del niño, niña o joven, su familia y entorno, con tal
de asegurar un tratamiento lo más atingente posible de acuerdo a cada situación de salud particular.
Las herramientas evaluación dependerán de la edad, el contexto y las necesidades de cada persona,
distintas serán las baterías a utilizar. A continuación, se presentan algunos instrumentos de evalua-
ción según cada etapa de tratamiento, la cuales pueden contribuir a establecer mejores procesos
de intervención.
ETAPA DE ETAPA DE ETAPA DE

INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN
DIAGNÓSTICO TRATAMIENTO SEGUIMIENTO
Perfil Ocupacional Inicial del Niño y Adolescente
X X
(SCOPE)
Cuestionario Volicional Pediátrico (PVQ) X X X
Autoevaluación del funcionamiento ocupacional X
Listado de intereses X X
Listado de roles X X
Evaluación de Habilidades Motoras y de
X
Procesamiento (AMPS)
Evaluación de Habilidades de Comunicación e
X
Interacción (ACIS)
Entrevista (abierta, semiestructurada o
estructurada) para recopilar antecedentes X
ocupacionales previos
Pautas específicas de AVD o funcionalidad (Katz,
X
Barthel, WeeFim)
Test desarrollo psicomotor si corresponde (EEDP,
X X X
TEPSI, Picq y Vayer, Bayley III, TADI)
Evaluación sensoriomotriz (fuerza (Daniels),
movilidad (ROM, WeeFIM), condición física (test
X X
de marcha 6 minutos), evaluacion de integración
sensorial, VMI, entre otros)
Escala de impacto ambiental escolar X
Cuestionario de Roles de Groningen. X
Escala de Impacto Ambiental Residencial (REIS) X
INSTRUMENTOS COMPLEMENTARIOS
Escala de Madurez Social de Vineland X
Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit X
Pauta de Riesgo Psicosocial EPsA de CHCC X
Encuesta de Calidad de Vida X
30
Dada la enorme variabilidad de la condición de salud que puede tener un niño, niña o joven durante
su tratamiento oncológico, será la evaluación clínica el elemento de mayor importancia al momen-
to de planificar una intervención. Debe considerarse siempre una planificación a mediano o largo
plazo según las necesidades generales del niño, niña o joven y su familia, pero además se deberá re-
evaluar, modificar o adaptar cada actividad que se realice según la condición y necesidad específica
del momento en que se aplique.
Los objetivos del tratamiento de terapia ocupacional en oncología infantil se pueden interpretar
como logros de ajuste ocupacional del niño, niña o joven a su situación de salud. Algunos momentos
pueden resultar más críticos o requerir mayores estrategias por parte de los usuarios. En el cuadro
resumen de evaluaciones mínimas se plantean momentos de cambio y desafío ocupacional, e hitos
o conductas ocupacionales a valorar que permiten orientar la necesidad de evaluaciones más pro-
fundas o intervención.
El tratamiento oncológico presenta una serie de desafíos de adaptación ocupacional al niño, niña o
joven y su familia. Se presenta a continuación un cuadro resumen con los 6 momentos que se consi-
deran como el mínimo de evaluaciones sugeridas.
31

CUADRO RESUMEN DE EVALUACIONES MÍNIMAS
Etapa de
Tratamiento e Objetivo
Desarrollo de habilidades esperado
intervenciones Específico
mínimas
• Tolera procedimientos
Diagnóstico • Habilidades de comunicación/interacción suficientes para
D1: Adaptación al
aclarar dudas, resolver necesidades y pedir ayuda
tratamiento
• Reconoce y anticipa períodos ambulatorios y
• Entrevista de hospitalizados
ingreso a salud
mental • Juega en el hospital
• Evaluación D2: Adaptación • Desplazamiento, alcance de objetos y uso de ambiente
durante al contexto físico en el hospital de manera desenvuelta
hospitalización hospitalario • Retoma sus actividades de la vida diaria al menos al
mismo nivel que previo a diagnóstico
• Manejo de cuidados de salud específicos (CVC, cicatrices)
T1: Adaptación a la
• Adecuación de alimentación
Tratamiento situación de salud
• Desarrolla actividad física
• Contacto con pares
• Evaluación a 1 año T2: Resignificación
• Responsabilidad sobre tareas escolares
del diagnóstico de roles
• Actividades de la vida diaria funcionales
• Evaluación al paso
a seguimiento T3: Participación • Asistencia regular a colegio
Ocupacional (por • Planifica su tiempo libre
áreas) • Rutina diaria funcional
• Conoce sus necesidades específicas de cuidados de salud
S1: Reincorporación
• AVD básica independiente
a la vida diaria
• AVD instrumental según edad
Seguimiento S2: Desempeño

• Planificación del tiempo libre y ejecución de actividades
ocupacional acorde
• Resolución de problemas adecuada a edad
a lo esperado para
• Participación escolar armónica
• Evaluación su edad y roles
• Escoge actividades de su gusto
a 5 años del (participación por
• Desarrollo Psicomotor acorde a edad
diagnóstico áreas)
• Evaluación al Alta S3: Rendimiento
• Rendimiento escolar/laboral satisfactorio
Ocupacional
• Cumplimiento de responsabilidades familiares
(relación dinámica
• Participación con grupo de pares
armónica con el
• Elección y ejecución de actividades según proyecto vital
ambiente)
32
7.1 PAUTA DE SCREENING OCUPACIONAL EN ONCOLOGÍA INFANTIL
Para la Guía de Prevención y Seguimiento Para Sobrevivientes de Cáncer Infantil (MINSAL, 2014)
se creó una pauta de screening ocupacional, destinada a apoyar a los diferentes profesionales del
equipo de oncología a detectar necesidades en los usuarios que requieran intervención de terapeu-
tas ocupacionales. Esta pauta puede ser aplicada en cualquier momento del tratamiento de cáncer,
desde el diagnóstico hasta el alta de pediatría.
La pauta no constituye una herramienta diagnóstica en sí, pero orienta a observar desde la pers-
pectiva de la ocupación el desempeño del niño o niña en su vida cotidiana, pudiendo ser aplicada
por cualquier profesional de la salud para facilitar la derivación oportuna y adecuada. Considerando
que en la realidad PINDA aún pocos centros cuentan con terapeutas ocupaciones exclusivos para el
área, esta pauta permite detectar necesidades y derivar pertinentemente a profesionales externos
a la unidad si fuese necesario. Las conductas esperadas obviamente variarán según la edad del niño
o niña, por lo que se adjuntan también tablas de desarrollo de actividades, juego y niveles de inde-
pendencia esperados.
Para la Guía de Prevención y Seguimiento Para Sobrevivientes de Cáncer Infantil (MINSAL, 2014) se
acordó la aplicación de la pauta de screening ocupacional de manera estándar en dos momentos del
tratamiento, de tal forma de monitorizar el estado de los usuarios:
• Durante el tratamiento médico oncológico, entre el primer y el segundo mes, idealmente

durante la primera hospitalización.
• Una vez terminado el tratamiento médico oncológico, en el proceso de seguimiento tempra-
no, entre los 4 y los 5 años del diagnóstico.
Esta comparación permitirá observar si los jóvenes logran desarrollar competencias ocupacionales
adecuadas a su contexto y si logran desarrollar estrategias de adaptación a su situación de salud que
les permitan un despliegue ajustado de sus capacidades. Se espera que esto se realizado por todos
los centros PINDA, independiente de si cuentan con terapeuta ocupacional o no.
En caso de los jóvenes con tumores cerebrales u otras patologías que puedan explicar directamente
dificultades del desarrollo, debe considerarse como base el potencial máximo funcional individual,
y evaluar según este estándar.
33

V.7 PAUTA DE SCREENING OCUPACIONAL PARA NIÑOS Y NIÑAS EN TRATAMIENTO O SEGUIMIEN-
TO POR CÁNCER
Aplique esta pauta a TODOS los niños y niñas, al menos en los 6 momentos marcados en la siguiente
tabla (1 hoja nueva cada vez). Esto le permitirá tener un acercamiento a la adaptación del niño/a y
derivar en caso de detectar alguna dificultad importante.
FECHA: / /
Etapa de Marque la que

Tipo de evaluación Programación
tratamiento corresponde (X)
Entrevista de ingreso
Diagnóstico
Evaluación durante primera hospitalización
Evaluación a 1 año del diagnóstico Intervención
Tratamiento programada
Evaluación al paso a seguimiento preventiva
Evaluación a 5 años del diagnóstico
Seguimiento
Evaluación al alta de pediatría
Intervención extra
……………… ………………………………………………
Durante el último mes:
PREGUNTA CLAVE DESCRIPCIÓN Adecuado Inadecuado
¿Come, se viste y se lava

acorde a su edad?
(ver tabla)
¿Asiste a colegio/jardín?
¿cómo se comporta? ¿cómo
es su rendimiento?
¿A qué le gusta jugar? ¿Lo
hace? ¿Hospitalizado?
¿En casa también?
¿El desarrollo del juego es
adecuado para la edad? (ver
tabla)
¿Cómo colabora en la
casa/ en el hospital con
las responsabilidades
cotidianas?
¿Mantiene contacto con sus

amigos?
¿Qué es lo que más le

cuesta en un día normal?
34
¿Cómo resuelve problemas

cotidianos?
¿Realiza actividad física?
¿El desarrollo motor es

acorde a la edad?
¿El desarrollo del lenguaje

es acorde a la edad?
¿El desarrollo de la
coordinación es acorde a la
edad?
¿Sabe porque viene a

controles al hospital?
Resumen de la problemática:
Objetivos a trabajar:
Recomendaciones/plan:
Evaluador:
Fuente de Información:
35

7.2 EVALUACIÓN AL ALTA DE PEDIATRÍA
También en el contexto del documento Guía de Prevención y Seguimiento Para Sobrevivientes de

Cáncer Infantil (MINSAL, 2014) y considerando que el objetivo general desde la perspectiva de te-
rapia ocupacional es que los usuarios desarrollen competencia ocupacional, se les aplicará como
complemento la GSDS Escala de Evaluación de la Discapacidad Social (Wiersma y cols. 1988) al
momento del alta de pediatría. Esta escala que se encuentra validada en Chile y permite una auto-
evaluación guiada, y por lo tanto una autopercepción del rendimiento. Ha sido aplicada en población
oncológica piloto con resultados útiles. Se adjunta la hoja de respuesta en anexo 02.
36
8. PROXIMOS CAPÍTULOS: DESAFÍOS FUTUROS
El documento actual se considera un primer acercamiento para formalizar las intervenciones de los
terapeutas ocupacionales en la red PINDA. Cómo próximos capítulos a desarrollar se sugieren los
siguientes:
• Intervenciones específicas de terapia ocupacional por patología, específicamente:
−− osteosarcomas
−− retinoblastomas
−− leucemias
−− tumores cerebrales
• Terapia Ocupacional en el contexto residencial oncológico infantil
• Terapia ocupacional en cuidados paliativos infantiles
• Terapia Ocupacional y Rehabilitación en Cáncer Infantil
• Adaptaciones y ayudas técnicas en cáncer infantil
• Manejo de síntomas en cáncer infantil, herramientas desde la terapia ocupacional
• Autocuidado emocional del Terapeuta Ocupacional trabajando en cáncer infantil
• Trabajo multidisciplinario, comunicación y colaboración
• Modelos y marcos de trabajo en cáncer infantil
• Vínculo Terapéutico: Herramientas del Terapeuta Ocupacional en Cáncer Infantil
37

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40
ANEXOS
ANEXO 01: PERFILES PARA CARGOS DE TERAPEUTAS OCUPACIONALES EN
ONCOLOGÍA INFANTIL
CARGO TERAPEUTA OCUPACIONAL EN CASA DE ACOGIDA ONCOLÓGICA
Principales funciones
• Colaboración directa con dirección en funciones administrativas y de planificación.
• Diagnóstico y tratamiento de los niños y niñas durante su permanencia en el hogar, definiendo
necesidades de tiempo libre, educación, autocuidado y llevando a cabo las acciones desde su saber
profesional para dar solución a dichas problemáticas.
• Apoyo a madres y cuidadores en la estructuración de hábitos y rutinas saludables en el hogar, tanto
individuales como colectivas.
• Apoyo en la estructuración de límites y normas generales de crianza, para favorecer la exploración, la
seguridad en los vínculos y el aprendizaje de formas de autorregulación emocional.
• Educación y orientación a madres sobre el cuidado integral del niño oncológico durante su permanencia
en el hogar.
• Incorporación e implementación de actividades significativas, promotoras de equilibro ocupacional y
calidad de vida, en la rutina del hogar.
• Asesoría al personal del hogar en estrategias complementarias de intervención con los residentes.
• Educación al personal acerca de la perspectiva de Terapia Ocupacional respecto al quehacer, la
autonomía y la construcción de hábitos en los niños y niñas.
• Planificar e implementar talleres recreativos y educacionales al interior del hogar.
• Realizar visitas a hospital de acuerdo necesidades específicas de los beneficiarios.
• Prescripción y evaluación de ayudas técnicas.
• Implementación de modificaciones ambientales, a través de la coordinación y gestión de cambios a
nivel de infraestructura que propicien un mejor desempeño ocupacional de los residentes del hogar.
Requisitos:
• Licenciatura en Ciencias de la Ocupación Humana.
• Título Universitario de Terapeuta Ocupacional.
• Conocimientos en Modelos de Ocupación Humana y Salud Mental Infanto Juvenil.
• Deseables conocimientos en Juego.
41

CARGO TERAPEUTA OCUPACIONAL EN UNIDAD DE REHABILITACIÓN
• Diagnóstico ocupacional y tratamiento de los niños y niñas definiendo necesidades de tiempo libre,
educación, autocuidado y llevando a cabo las acciones desde su saber profesional para dar solución a
dichas problemáticas.
• Apoyo a madres y cuidadores en la estructuración de hábitos y rutinas saludables, otorgando
paulatinamente mayor autonomía.
• Apoyo a la incorporación e implementación de actividades significativas, promotoras de equilibrio
ocupacional y calidad de vida, en la rutina diaria.
• Prescripción y evaluación de ayudas técnicas. Manejo ortésico en caso de requerirlo.
• Implementación de modificaciones ambientales, a través de la coordinación y gestión de cambios
a nivel de infraestructura que propicien un mejor desempeño ocupacional del niño en sus hogares o
escuelas.
• Entrenamiento, rehabilitación y habilitación en actividades de la vida diaria, escolares, tiempo libre y de
participación social.
• Colaboración directa con otros profesionales de rehabilitación del equipo, además de profesionales del
área social y educativa.
• Vinculación con equipos PINDA comunicando avances en proceso de rehabilitación y solicitando
orientación respecto al tratamiento oncológico para favorecer las estrategias de intervención.
• Realizar actividades de gestión y coordinación con otros dispositivos de rehabilitación a nivel primario,
secundario y terciario, secundario, para evaluar y favorecer la inclusión del niño en sus contextos
cotidianos.
Requisitos:
• Deseables conocimientos en Modelos de Neurodesarrollo y Neurorehabilitación (Bobath o similares) y
formación en Integración Sensorial.
• Deseables conocimientos en Modelos de Ocupación Humana.
42
CARGO TERAPEUTA OCUPACIONAL EN UNIDAD DE ONCOLOGÍA INFANTIL HOSPITALIZADOS

• Diagnóstico ocupacional y tratamiento de los niños y niñas definiendo necesidades de tiempo libre,
educación, autocuidado y llevando a cabo las acciones desde su saber profesional para dar solución a
dichas problemáticas.
• Apoyo a madres y cuidadores en la estructuración de hábitos y rutinas saludables, otorgando
paulatinamente mayor autonomía.
• Apoyo a la incorporación e implementación de actividades significativas, promotoras de equilibrio
ocupacional y calidad de vida, en la rutina diaria.
• Realizar actividades de gestión y coordinación con equipos locales de nivel comunitario, secundario,
terciario, social y /o educacional, para evaluar y favorecer la inclusión del niño en sus contextos
cotidianos.
• Prescripción y evaluación de ayudas técnicas.
• Implementación de modificaciones ambientales, a través de la coordinación y gestión de cambios a
nivel de infraestructura que propicien un mejor desempeño ocupacional del niño en su permanencia en
la unidad de hospitalización, en sus hogares o escuelas.
• orientación respecto a entrenamiento, rehabilitación y habilitación en actividades de la vida diaria,
escolares, tiempo libre y de participación social en coordinación con las unidades de rehabilitación
• Colaboración directa con dirección en funciones administrativas y de planificación de las estrategias de
intervención.
• evaluación y tratamiento del niño o niña con factores de riesgo, sospecha o confirmación de déficit del
desarrollo psicomotor.
• seguimiento de alteraciones del desarrollo psicomotor.
Requisitos:
• Deseable conocimientos sobre Salud Mental Infantil.
• Deseables conocimientos en Modelos de Ocupación Humana.
43

PERFIL ESPERABLE DEL TERAPEUTA OCUPACIONAL EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA (para cualquier
contexto de intervención)
• Manejo clínico de modelos de ocupación humana y adaptación ocupacional.

• Valoración y uso del juego, rutinas, roles, hábitos y actividades de la vida diaria
como método y fin de tratamiento.
• Manejo de conocimientos área salud mental infantil (apego, regulación
HABILIDADES Y emocional, apoyo parental, modelos ecológicos y sistémicos).
CONOCIMIENTOS • Manejo de conocimientos área salud física infantil (neurodesarrollo, integración
sensorial).
• Valoración y eso de metodología de educación de adultos y psicoeducación.
• Habilidades de razonamiento clínico, aplicación constante de principios éticos
del cuidar, orientación a la calidad.
• Flexibilidad, responsabilidad, proactividad y dinamismo.
• Compromiso con el equipo y los usuarios, capacidad de trabajo en equipo
interdisciplinario.
• Valoración del autocuidado como parte de la ética profesional y acciones
constantes para mantenerlo
REQUISITOS • Habilidades de comunicación efectiva, afectiva y asertiva.
PERSONALES • Capacidad de establecer fácilmente vínculos terapéuticos con usuarios y sus
familias.
• Valoración del vínculo como herramienta de trabajo.
• Deseos de superación personal y perfeccionamiento.
• Habilidades para sistematización del trabajo.
• Capacidad de autocrítica y de formulación de críticas constructivas.
44
ANEXO 02: ENTREVISTA DE ROLES PARA ALTA DE ONCOLOGÍA INFANTIL

V.9. ENTREVISTA DE ROLES PARA ALTA DE PEDIATRÍA
GDSD Escala de Evaluación de la Discapacidad Social (Wiersma y Cols.1988).
Manual completo disponible en [email protected]
Entrevista de Roles para Jóvenes en Finalización de

Etapa de Seguimiento por Cáncer Infantil
Puntaje Comentarios
1. Rol del Auto cuidado

A. Autocuidado
B. Presentación Personal
GLOBAL DE ROL
2. Rol en la Familia. (Hogar / casa)

A. Contribución a la atmósfera y preservación familiar
B. Contribución a la independencia económica
C. Una persona sola en el hogar
GLOBAL DE ROL
3. Rol de Parentesco. (Relaciones con padres y parientes)

A. Relación afectiva con los padres
B. Contacto actual con los padres
C. Relación afectiva y actual con parientes
GLOBAL DE ROL
4. Rol de pareja. (Relación con pareja en matrimonio o cohabitación)

A. Relación afectiva
B. Relación sexual
C. Interés activo en establecer una relación con una pareja
(solamente para individuos solos sin pareja)
GLOBAL DE ROL
5. Rol de padre. (Relación con niños)

A. Relación afectiva
B. Envolvimiento actual
GLOBAL DE ROL

45

Puntaje Comentarios
6. Rol Ciudadano
A. Interés general
B. Participación en grupos sociales, asociaciones y/o clubes
C. Interés por otros ciudadanos
GLOBAL DE ROL
7. Rol Social (Relación con amigos y conocidos)

A. Calidad de los contactos
B. Frecuencia y extensión de los contactos
GLOBAL DE ROL
8. Rol Ocupacional (Actividades diarias regulares)

A. Rutina diaria
B. Desempeño
C. Contacto con otros
D. Otras actividades diarias
GLOBAL DE ROL

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2018.01.09 - Ot para Intervencion Deto

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GUÍA PARA LA INTERVENCIÓN DE TERAPIA

OCUPACIONAL EN ONCOLOGÍA INFANTIL

TO. Lorena Uribe-Echevarría

Guía para la Intervención de Terapia Ocupacional en Oncología Infantil

2. PROPÓSITO DEL DOCUMENTO 7

3. OBJETIVO DEL DOCUMENTO 7

4. ANTECEDENTES DEL DOCUMENTO 7

5. CAMPO DE APLICACIÓN / ALCANCE 7

7. CONSTRUCCIÓN DEL DOCUMENTO 8

9. EVALUACIÓN DEL DOCUMENTO 10

10. DECLARACIÓN DE INTENCIÓN 10

CAPÍTULO 2: TERAPIA OCUPACIONAL EN ONCOLOGÍA INFANTIL 11

1. GENERALIDADES DE TERAPIA OCUPACIONAL 11

2. PROPÓSITO DEL TRATAMIENTO DE CÁNCER INFANTIL 13

II. PROPÓSITO Y OBJETIVOS DE LA TERAPIA OCUPACIONAL EN ONCOLOGÍA INFANTIL 14

III. METODOLOGÍA DE INTERVENCIÓN DESDE LA PERSPECTIVA DE LA TERAPIA OCUPACIONAL 15

ANEXO 01: PERFILES PARA CARGOS DE TERAPEUTAS OCUPACIONALES EN ONCOLOGÍA INFANTIL 40

ANEXO 02: ENTREVISTA DE ROLES PARA ALTA DE ONCOLOGÍA INFANTIL 44

CAPÍTULO 1: SOBRE ESTE DOCUMENTO

El texto se basa principalmente en la sistematización de la práctica actual en los diversos ámbitos

Guía para la Intervención de Terapia Ocupacional en Oncología Infantil

En relación al sustento teórico de las intervenciones se utiliza principalmente el Modelo de Ocu-

Guía para la Intervención de Terapia Ocupacional en Oncología Infantil

3. OBJETIVO DEL DOCUMENTO

4. ANTECEDENTES DEL DOCUMENTO

5. CAMPO DE APLICACIÓN / ALCANCE

6.2. También se da por supuesto el conocimiento y descripción de la realidad e implicancias globales

7. CONSTRUCCIÓN DEL DOCUMENTO

TO. Camila Sánchez

TO. Diego Cifuentes

TO. Claudia Celedón

TO. Natalia Muñoz Rodríguez

Guía para la Intervención de Terapia Ocupacional en Oncología Infantil

T.O María Jesús Barra

TO. Maximiliano Peralta

TO. David Duran

TO. Maria Ignacia Navarrete

TO. Nicolle Quezada

TO. Nathalie Brandl

TO. Beatriz Madrid

TO. Katalina Picand

TO. Constanza Barrientos

T.O Valeria Saavedra

Dra. Rosa Moreno

Dra. Anette Becker

PS. Álvaro Leiva

PS. Amaia Rosas

PS. Leticia Rojo

TS. Romina Espinoza

9. EVALUACIÓN DEL DOCUMENTO

9.1. Presencia de documento en centros PINDA (digital o impreso)

9.2. Uso de documento en centros PINDA

9.3. Reevaluación del documento a 3 años (2019)

10. DECLARACIÓN DE INTENCIÓN

Guía para la Intervención de Terapia Ocupacional en Oncología Infantil

La Terapia Ocupacional es el conjunto de técnicas, métodos y actuaciones que, a través de acti-

La intervención de terapia ocupacional, según la Asociación Americana de Terapia Ocupacional

El contexto se refiere a la variedad de condiciones interrelacionadas del usuario y alrededor del

Guía para la Intervención de Terapia Ocupacional en Oncología Infantil

2. PROPÓSITO DEL DOCUMENTO 7

3. OBJETIVO DEL DOCUMENTO 7

4. ANTECEDENTES DEL DOCUMENTO 7

5. CAMPO DE APLICACIÓN / ALCANCE 7

7. CONSTRUCCIÓN DEL DOCUMENTO 8

9. EVALUACIÓN DEL DOCUMENTO 10

10. DECLARACIÓN DE INTENCIÓN 10

CAPÍTULO 2: TERAPIA OCUPACIONAL EN ONCOLOGÍA INFANTIL 11

1. GENERALIDADES DE TERAPIA OCUPACIONAL 11

2. PROPÓSITO DEL TRATAMIENTO DE CÁNCER INFANTIL 13

II. PROPÓSITO Y OBJETIVOS DE LA TERAPIA OCUPACIONAL EN ONCOLOGÍA INFANTIL 14

III. METODOLOGÍA DE INTERVENCIÓN DESDE LA PERSPECTIVA DE LA TERAPIA OCUPACIONAL 15

ANEXO 01: PERFILES PARA CARGOS DE TERAPEUTAS OCUPACIONALES EN ONCOLOGÍA INFANTIL 40

ANEXO 02: ENTREVISTA DE ROLES PARA ALTA DE ONCOLOGÍA INFANTIL 44