TEA SEVERO

ADOLESCENCIA Y FAMILIA
TEA
Dificultades/particularidades
De la comunicación

Dificultades
Dificultades de lenguaje
modulación emocional aprendizaje

Imaginación social

Rigidez
Intereses restringidos cognitiva
Alteraciones/particularidades
sensoriales Comportamiento repetitivo
Grados de severidad según DSM-V
Dificultades más comunes según las familias de adolescentes
con TEA severo:
Problemas de comportamiento oposicionista, agresivo,
aumento de fuerza física ( ej. Rabietas, Surtos)

Inflexibilidad que compromete la Trastornos del

vida social. sueño

Comportamientos
estereotipados, Trastornos de la
Trastornos sensoriales
imprevisibles y alimentación
repetitivos
• CONCEPTO DE FAMILIA
Genérico/TRADICIONAL :
• la familia ha sido el lugar primordial donde se comparten y gestionan
los riesgos sociales de sus miembros”(Carbonell, José et al 2012.
• “la família es el grupo de personas entre quienes existe un parentesco
de consanguinidad por lejano que fuere”. (De Pina Vara, R. 2005.
• La familia se define como el conjunto de individuos que viven
alrededor de un mismo hogar” (Febvre, 1961
Sin embargo....
• La familia es un elemento activo, no es inmutable, varia con la cultura
y los cambios socio económicos
• No puede ser estudiada como una institución inmutable y tradicional
,requiere que se reconsidere su forma y definiciones bajo las nuevas
dinámicas de cada contexto social.
 Espacio de conflicto y
Apoyo a sobrevivencia Espacio para vivenciar
negociación que
e protección de sus eventos, emociones y
determina formas de
miembros afectos
vivir em sociedad

Espacio de aporte Espaço de educação

afectivo y material para informal , apoyo a
el desarrollo y educação formal e
bienestar de sus absorção de valores e
miembros laços de solidaridad
Perspectiva biológica
• La familia como hecho biológico involucra a todos aquellos que, por el
hecho de descender los unos de los otros, o de un progenitor común,
generan entre sí lazos de sangre e lazos afectivos.
Concepto psicológico
La Familia implica un cúmulo de relaciones familiares integradas en
forma principalmente sistémica, por lo que es considerada un
subsistema social que hace parte del macro sistema social denominado
sociedad; esas relaciones son consideradas como un elemento
fundamental en el proceso de desarrollo de la personalidad
Funciones
• Proporcionar a todos y a cada uno • Manejar bajo esquemas adecuados
de sus miembros, seguridad en el las crisis, angustia, las emociones y
campo afectivo. frustraciones, a través del
• Preparar a sus integrantes para el autocontrol o modelos de coping.
desarrollo de procesos adaptativos. • Dirigir el desarrollo personal hacia
• Crear hábitos cotidianos y de la independencia.
manejo conductual con • Canalizar energías y manejar
responsabilidad. impulsos, la violencia, agresividad y
los afectos
• Proteger a todos sus miembros y
prepararlos para la independencia a
través de la educación y el respeto.
Concepto sociológico
• Familia se constituye por una comunidad interhumana configurada al
menos por tres miembros, “es un conjunto de personas que se
encuentran unidos por lazos parentales. Estos lazos pueden ser de
dos tipos: vínculos por afinidad, el matrimonio y de consanguinidad
como ser la filiación entre padres e hijos”(Definición ABC)
funciones
• • Perpetuar costumbres, cultura e • • Crear una identificación y
identidad social. seguimiento de roles y modelos de
• • Reconocer y respetar la conducta social.
autoridad. • • Crear redes familiares y sociales
• • Educar en el lenguaje y en la de acompañamiento y desarrollo
comunicación escrita ,así como el social.
uso del diálogo y en general de la • • Formar parte integrante del
comunicación como medio de grupo social básico.
solución de conflictos.
• • Respetar las normas de social
convención y las particulares de
cada núcleo familiar.
Concepto económico
• la familia es una unidad al mismo tiempo que un subsistema
económico, que fluye socialmente como elemento receptor, a su vez
que emisor, de fuerzas, políticas y dinámicas productivas, que se
modifican en contraste con los cambios históricos.
Funciones
• Dar a todos y a cada uno de sus • Preparar a cada individuo para
miembros seguridad económica. su independencia económica.
• Dotar a todos sus integrantes, • Enseñar el uso y manejo de la
de los elementos materiales moneda y el diseño de estrategias
mínimos necesarios para suplir económicas.
sus necesidades básicas.
• Crear una cultura económica de
ahorro y manejo de capital, que le
permita subsistir y propender
constantemente por su desarrollo
económico.
Legal
• Según las deficniones y normas legales de cada nacion, pais o
comunidade.
FUNCIONES
• Crear hábitos de autocontrol y de • Diferenciar y respetar los derechos
reconocimiento de roles, normas y de todos los miembros de la familia y
autoridad. de la sociedad, haciendo distinción
• Respetar reglas y normas producto entre los miembros por edad,
de las convenciones sociales y funciones, ubicación e intereses.
particulares. • Identificar y cumplir los deberes
• Reconocer los acuerdos y roles de que les corresponden a sus
los padres e hijos entre si y con el miembros en su contexto.
contexto, en la esfera de la mutua • Asumir la comunicación como
responsabilidad. principal herramienta de prevención
y manejo o solución de conflictos
Funciones de la família

•UNION SEXUAL
•SATISFACER
SEXUAL NECESIDADES DOS
PROGENITORE

•PERPETUACION A
REPRODUCTIVA PARTIR DE LA
REPRODUCCION

•SATISFACER
NECESIDADES
AFECTIVAS DOS
AFECTIVA PROGENITORES E DOS
FILHOS O MEMBROS DO
GRUPO.
ACTUALMENTE
• Familia como grupo, que es para la psicología el “conjunto de personas unidas por un fin
común o por sentimientos de afecto y de afiliación”…. constituido por personas que
tienen un trato social –interacción- frecuente y que están conscientes de que entre ellos
existe una identidad común.
• La familia es un grupo primario, con reglas particulares permeadas por las costumbres,
usos, cultura en general, influenciada o no por la información y percepción de modelos
externos visualizados a través de diferentes medios, entre ellos los de comunicación.
• A diferencia de otros grupos o de masa, la familia presenta generalmente mayor nivel de
comunicación interna, un sistema continuado de reglas, permanencia, roles y fines a
largo plazo.
• se constituye en un ambiente restringido e íntimo de cada persona, donde se muestra tal
cual es, sin mayores limitaciones o restricciones que las impuestas por la ley, en espacios
reales o virtuales de interacción, recreados bajo sus propias reglas.
• Se constituye como un espacio de convergencia, aprendizaje e interacción,
 ECNÓMICA

SUSTENTO PROTECCION

ORGANIZACION
PARTICIPACION
DEL TRABAJO
 SOCIALIZADORA/EDUCATIVA

HABITOS VALORES

COSTUMBRES CULTURA
SALUD /OMS
• Un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no
solamente la ausencia de afecciones o enfermedades». Conferencia
Sanitaria Internacional, celebrada en Nueva York del 19 de junio al 22
de julio de 1946, firmada el 22 de julio de 1946 por los
representantes de 61 Estados (Official Records of the World Health
Organization, Nº 2, p. 100).
• La Organización Panamericana de la Salud aportó luego un dato más:
la salud también tiene que ver con el medio ambiente que rodea a la
persona
• Salud física. Corresponde a la capacidad de una persona de mantener
el intercambio y resolver las propuestas que se plantea. Esto se
explica por la historia de adaptación al medio que tienen las personas
por lo que sus estados de salud o enfermedad no pueden estar al
margen de esa interacción.
• Salud mental. El rendimiento óptimo dentro de las capacidades que
posee, relacionadas con el ámbito que la rodea. La salud radica en el
equilibrio de la persona con su entorno de ese modo, lo que le
implica una posibilidad de resolución de los conflictos que le
aparecen
• Salud social. Representa una combinación de las dos anteriores: en la
medida que el hombre pueda convivir con un equilibrio
psicodinámico, con satisfacción de sus necesidades y también con sus
aspiraciones, goza de salud social.
COMPONENTES ADAPTACION
M/A BIOLOGICO-
SOCIAL

SALUD
PERSPECTIVA ESTADO
BIOLOGICO FISIOLOGICO DE
/SOCIAL EEQUILIBRIO

EQUILIBRIO
FORMA/FUNCION
DEL ORGANISMO
ESTILOS DE VIDA Y FACTORES DE PROTECCION

ALIMENTACION

ESTRES ACTIVIDADE
AMBIENTAL FISICA

ACTIVIDAD INTERACCION
COGNITIVA SOCIAL
Calidad de vida
● Conjunto de condiciones que contribuyen al bienestar de los
individuos y a la realización de sus potencialidades en la vida social.
● Para Organización Mundial de la Salud (OMS) la calidad de vida
implicaría la percepción que una persona tiene de su situación de vida
en relación con su contexto (cultura, sistema de valores), sus
objetivos, aspiraciones y preocupaciones.
Factores subjetivos Factores objetivos
• Percepción de cada individuo de • Bienestar material.
su bienestar a nivel físico, • Estado general de salud
psicológico y social.
• Relación armoniosa /funcional
• Valoración individual de los con el ambiente físico y la
aspectos anteriores. comunidad.
• Estado de satisfacción do sujeto.
 Bienestar social, vinculado a
Bienestar material, que
Bienestar físico, asociado a la armonía en las relaciones
incluiría nivel de ingresos,
la salud y la seguridad física personales como las
poder adquisitivo, acceso a
de las personas; amistades, la familia y la
vivienda y transporte, etc.
comunidad;

Bienestar emocional, que

Desarrollo, relacionado con
comprende desde la
el acceso a la educación y
autoestima de la persona,
las posibilidades de
hasta su mentalidad, sus
contribuir y ser productivos
creencias y su inteligencia
en el campo laboral
emocional;
BIENESTAR SOCIO AFECTIVO

CONDICIONES
• Garantía al derecho • Crear una mejor calidad de vida.
fundamental de llevar una vida • Adaptar y ayudar a una inclusión
digna y saludable bajo los plena y satisfactoria en la
fundamentos de inclusión e comunidad.
igualdad.
• Evitar la discriminación.
• Generar igualdad de
oportunidades.
• Defender la no violencia.
FACTORES CONTEXTO
AMBIENTAL

ENTORNO
SOCIEDAD
SOCIAL

CONDICIONES
CULTURA
VITALES
INDICADORES

• Condiciones materiales. Riqueza, acceso • Seguridad física y personal. De cara a las

al ahorro, tipo de vivienda, etc. condiciones de vida, trabajo, etc.
• Trabajo. Franja laboral (formal, informal, • Derechos básicos. Protección (o desamparo)
ilegal), salario, condiciones de empleo, etc. de parte de las instituciones del Estado, etc.
• Salud. Acceso a servicio médico, a medicinas, • Entorno y medio ambiente. Condiciones
condiciones de higiene diaria, etc. geográficas de vida, entorno inmediato de
• Educación. Nivel académico formal desarrollo vital, etc.
alcanzado, acceso a la educación a todo nivel,
etc.
• Ocio y relaciones sociales. Acceso al
entretenimiento, cantidad de tiempo libre,
nivel de integración a la sociedad, lazos
afectivos, etc.
Cuesta Gomez,Grau Rubio,Fernandez Hawrylark, 2013.
TEA Severo : principales dificultades
reportadas por las familias
ESTRES
• Cualquier factor que actué internamente o externamente al cual se
hace difícil adaptar y que induce a un aumento en el esfuerzo por
parte de la persona para mantener un estado de equilibrio dentro de
él mismo y con su ambiente externo.” Edgar Lopategui Corsino,
(2000).
• Respuesta fisiológica y sicológica del cuerpo ante un estímulo
(estresor), que puede ser un evento, objeto o persona.
• EUTRES/DISTRES
Cuidador
• Algún familiar que se hace cargo en mayor medida de la persona, al que
denominamos “cuidador principal”, siendo éste el que asume o sobre el
que recae la atención y el cuidado de la persona con
dificultades/deficiencias.
• La situación, surgida de forma inesperada o bien por convivencia
anterior, se convierte en un estado habitual para la familia, el entorno
social de la persona, y para el propio cuidador familiar.
• Es a partir de aquí que la vida del cuidador cambia como consecuencia de
la demanda de adaptación requerida, convirtiéndose en una experiencia
prolongada que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social en
función de las consecuencias derivadas de la enfermedad. Este cuidador
principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte las tareas del
cuidar, hasta llegar a una dedicación total diaria a su familiar.
 Síndrome de sobrecarga del cuidador o
cuidador “quemado(BURNOUT)
Estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio en el que los
cuidadores (Acker, 2011):
Falta de sueño, de tiempo para sí mismos, falta de libertad, abandono de
relaciones sociales y descuido de la propia familia nuclear, lo que además
provoca conflictos con cónyuges, hijos y otros familiares directos (Ferrara et
al, 2008)
Imposibilidad de modificar sus comportamientos disfuncionales, la
sobrecarga de trabajo, la sensación de aislamiento y abandono por parte
del entorno familiar, el posible desentendimiento de otros familiares y el
sentimiento de culpabilidad por pensar que no se está cuidando a la
persona como se debiera y que no se están haciendo bien las cosas
(IMSERSO, 2009).
 SINTOMAS FISICOS SINTOMAS PSICOLOGICOS
• Ansiedad, depresión, irritabilidad • Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo.
• Sensación de cansancio y agotamiento • No cuida sus propias necesidades, sobre todo porque
continuo está demasiado ocupado o no dispone de tiempo para
ellas
• Tiene mucha menos energía de la que • Su vida gira alrededor de los cuidados de su familiar
acostumbra
• Tiene problemas para relajarse, incluso cuando tiene
• Dificultad para dormir ayuda disponible
• Aparición o desmejora de problemas de • Se muestra impaciente e irritable con la persona que
cuida
salud
• Expresa indefensión y desesperanza
• Dificultad para concentrarse y/ o problemas
de memoria • Reduce las actividades de ocio (aficiones, no sale con
sus amistades, etc., y acaba paralizando durante largos
• Molestias digestivas, palpitaciones años su proyecto vital).
• Desmotivación y desinterés por actividades que antes
• Consumo de alcohol, tabaco u otras le proporcionaban satisfacción.
substancias sin control
• Sentimientos crecientes de resentimiento contra otras
• Parece que enferme más frecuentemente personas que podrían ayudar y no lo hacen
que el resto de persona • Aislamiento familiar y social. Abandono de amistades.
• Gran tensión contra los cuidadores auxiliares porque
«todo lo hacen mal», no saben mover al enfermo, no le
han dado a la hora correcta la medicación, etc
O diagnostico de TEA involucra:
• Un fuerte impacto psicológico y emocional
• Un proceso de adaptación y redefinición del funcionamiento familiar;
• Cambios en la relación de pareja
• Necesidad de ayuda y de asesoramiento.
• Aumento de demandas económicas, de tiempo e de resiliencia.
FASES A PARTIR DEL DIAGNOSTICO
• Fase de Shock. Se caracteriza por la conmoción o bloqueo.

• • Fase de no. Los padres ignoran el problema o actúan en el día a día

como si nada hubiese ocurrido.
• Fase de reacción. Los padres intentan comprender la discapacidad y
se basan en las interpretaciones que ellos mismos hacen de la
misma.
• Fase de adaptación y orientación. Es una fase más realista y práctica,
centrada en lo que se debe hacer en torno a las necesidades del hijo y
en la mejor ayuda que se le puede ofrecer.

• Desesperanza/Cansancio : los padres desisten de seguir haciendo um

esfuerzo o se dedican a satisfacer las necessidades mínimas, com
uma sensacion fatídica de aceptacion
Necesidades que aparecen:
• Obtener información relativa al desarrollar y salud de su hijo/a.
• Hacer frente a la angustia que se genera aEspectro del Autismo.
• Mayor demanda de servicios y recursos que de otra manera no sería
precisos, o que puede alterar y estresar las rutina de la familia.
• Afrontar la disminución de la confianza de la familia en sus
posibilidades educativas y también de su autoestima.
Familia /TEA/Calidad de vida
Estres

Sobrecarga
ansiedade
emocional

Salud física Depresión

Principales dificultades reportadas por las
familias de sujetos con TEA
• Deficiencias em la comunicación.
• Dificultades de aprendizaje.
• Problemas de comportamiento.
• Atrasos del desarrollo.
• Trastornos del sueño.
• Trastornos de alimentación.
• Comorbilidades.
• Trastornos de procesamiento sensorial
COSTOS /LIMITANTES
Económico

Tiempo libre Emocional

Familiar
Rede de Apoyo Social
social
ALTERACIONES

MATRIMONIO

VIDA SOCIAL HERMANOS

ACCESO A
ESCOLAR Productividad
SALUD
Factores asociados al nivel de estrés familiar Y
TEA
Trastornos asociados.
Nivel de compromiso (ceguera, sordera, Problemas de
cognitivo epilepsia o conducta.
discapacidad motora)

Alteraciones o Acceso a servicios

Medio ambiente de salud/
limitantes a la rutina
físico y social educación
familiar
COPING/ENFRENTAMIENTO
Estrategias de
adaptación a
estrés

Focalizado em la Focalizado em el
emoción problema
Emoción Problema
• Desarrollo de acciones para • Estrategias para definir el
lidiar/controlar las emociones problema
• Impedir que emociones • Generar soluciones alternativas
negativas dificulten la • Analisis de costo/beneficio
implementación de planes de
acción • Seleccion/implementacion de
estratégias y alternativas
Estrategias de coping parental
• 1 Acción Agresiva • 6 Inacción/Desesperanza
• 2 Evitación aprendida
• 3 Distracción • 7 Aceptación
• 4 Busca de apoyo • 8 Expresión emocional
Social/Religioso • 9 Re evaluación/Planificación
• 5 Acción directa cognitiva
COPING

Estrategias mas comunes

• Institucionalizacion
(parcial/total) y olvido.
• Obsesion por el trabajo.
• Evitacion /supresion de
actividades sociales que
implican la presencia de
la persona com TEA.
• Sobreproteccion
• No pensar em el futuro.
Condicionantes de las estrategias

• Rasgos de personalidad. • Identificar fuentes de

• Estilo de resolucion de estres
problemas. • Desarrollar estratégias
• Creencias de coping y resolucion
de conflicto
• Flexibilidad
• Modificar
• Resiliencia comportamientos de la
• Existencia de redes de persona com TEA
apoyo social • Modificar actitud del
ambiente social.
• La calidad de vida para las personas con discapacidad se compone de
los mismos factores y relaciones que para el resto de las personas.
• La calidad de vida mejora cuando las personas perciben que tienen
poder para participar en decisiones que afectan a sus vidas
• La calidad de vida aumenta mediante la aceptación y plena
integración de la persona en su comunidad. El respeto a cada
persona, con independencia de la discapacidad o trastorno que
presente, es un factor esencial en la percepción de calidad de vida.
La persona experimenta calidad de vida
cuando se cumplen sus necesidades
básicas y cuando esta persona tiene las
mismas oportunidades que el resto
para perseguir y lograr metas en los
contextos de vida principales, como son
el hogar, la comunidad, la escuela y el
trabajo.
Estrategias EFICIENTES mas utilizadas para
ayudar a la familia.
• Estrategias de enfrentamiento ( coping) y reduccion de la sobre carga
emocional.
• Capacitacion, entrenamiento y empoderamiento familiar
• Redes de apoio social y familiar.
• Autocuidado, terapia y acompañamiento psicologico.
• Tratamiento médico.
Porqué entrenar a los padres y familiares?
▪ Facilita la estimulación en entornos naturales, con lo que se potencia la
generalización de los aprendizajes adquiridos en entornos más
estructurados y artificiales (por ejemplo, en el colegio o en los centros
terapéuticos).
▪ – Los padres pasan mucho tiempo con sus hijos y el hecho de convertirse
en buenos co-terapeutas les permitirá aprovechar situaciones naturales
para reforzar sus aprendizajes y desarrollo. –
▪ Reduce el sentimiento de impotencia e inseguridad que manifiestan
muchos padres en cuanto a las estrategias de educación y crianza de sus
hijos con autismo, con lo que de manera indirecta mejora su sentimiento
de eficacia, que, como se ha comentado, es un factor claramente
relacionado con el nivel de estrés familiar
Elementos básicos a ser desarrollados em la
capacitación familiar en la terapia de lenguaje
• Comprensión del autismo y de las manifestaciones
particulares de cada caso.
• Estrategias para estimular la comunicación y el
lenguaje.
• Estrategias para hacer frente y abordar las
conductas inadecuadas.
• Ideas para estimular el juego y las habilidades de
autonomía personal.
• Uso de enfoque ecológico, naturalista y funcional
en los contextos cotidianos
• Empleo de apoyos visuales en el hogar.
Desafios familiares
Auto
cuidado

Teimosia Preparação Redes de

permanente apoio

Limites e
estrutura
Adolescencia y TEA severo
Desafíos de la familia de sujetos con TEA
severo

TEA /Infancia: Adolescencia:

Aceptación del Pre adolescencia:
Búsqueda de apoyo
diagnostico Búsqueda de apoyo médico/clínico
Comprensión del TEA médico/clínico
Dificultades de
Búsqueda de apoyo Dificultades de Escolarización
médico/clínico Escolarización
Estrés familiar
Escolarización Estrés familiar
Dificultades nuevas
Empoderamiento Empoderamiento
Aptitudes nuevas
Empoderamiento
Factores que afectan la interacción y la comprensión de las familias del sujeto con
TEA severo

CI do sujeto
Desarrollo de
Ambiente Físico lenguaje y
Ambiente social comunicación

Dinámica Comorbilidades
familiar (TDAH/EPILEPSIA,
Estrés Ansiedad etc.)
Trastornos
psicológicos/salud
parentales
Factores protectores o de apoyo familiar
Empoderamiento

Apoyo
Redes de apoyo
medico/psicológico

Estrategias de
Estilos de vida
manejo de
saludables
ansiedad
Estrategias de apoyo a la família de sujetos
com TEA severo

Coaching estimulación Estrategias de

Apoyo médico de comunicación , planificación de rutinas
psicológico modulación emocional
e integración sensorial Red de apoyo social
Apoyo médico/psicologico
• Monitoreo psiquiátrico/psicológico ( diagnóstico de patología ,
evaluación de sobrecarga, ansiedad y calidad de vida)
• Apoyo farmacológico
• Terapia psicológica
• Mindfulness
• Grupos de apoyo , terapia grupal
• Estrategias de coping
Empoderamiento familiar
• Capacitacion estratégias de estimulacion ( ABA, DENVER, JASPERS,
TEACCH, PECS, ETC).
• Estrategias de modulacion emocional
• Estrategias de enseñanza y aprendizage académico
• Uso de pistas y material de apoyo viaul
• Comprension de estilo comunicativo y formas de aprendizaje de cada
caso
• Uso de diarios o agendas de registro
Apoyo em lo cotidiano
• Desarrollo de habilidades para la vida diaria
• Estimulación de la autonomía relativa
• Participación em rutinas del hogar
• Desarrollo de habilidades y ocupación del tiempo libre
• Habilidades de juego social compartido ( sujeto y familia)
• Vigilancia de aspectos de salud( alimentar, alergias ,hipotonía,
hiperlassitude, integración sensorial)
Sugerencias de futuras lineas de
investigación
Evaluación de la calidad Determinar efectos en
Estudios de seguimento
de vida de personas la CV de los diferentes
hasta etapa adulta
con autismo abordajes terapéuticos

Impacto de las Satisfaccion de las

dificultades de famílias com relacions a
integración sensorial terapia/educación
em la CV de
sujeto/familia
• Recordar siempre que uma persona com autismo es uma família
afectada por la condición
• Tan difícil como ser um sujeto com TEA , es ser padre o madre de uma
persona com autismo
• Las terapia debe tener por objetovo mejorar la calidad de vida del
grupo familiar como um todo y no solamente superar deficiências o
entrenar habilidades
Muchas gracias