Captulo 7

Familia y sordoceguera
M. Victoria Puig Samaniego
M. Altagracia Reguera Muoz

Introduccin
Este captulo se basa en la conviccin de que la unidad familiar es de vital
relevancia para cualquier individuo, tanto en esta como en nuestras sociedades
ms prximas. Se centra en la consideracin de la familia como ese primer y,
habitualmente, constante soporte que la misma supone para una persona que
presenta necesidades de atencin especficas, como resulta, y quizs sin
parangn, en el caso de la persona con sordoceguera, para quienes sus ms
cercanos pueden ser su nica conexin con el mundo.

La intervencin profesional con los familiares de este colectivo es decisiva,

pues puede ayudar a conseguir, cuando sea preciso, un cambio de actitudes,
as como a que se aprenda la manera ms adecuada de apoyar a su
hijo/familiar hasta conseguir integrarle en una sana dinmica familiar,
facilitando a estas personas su evolucin personal y social. La atencin a la
persona con sordoceguera debe entenderse, por tanto, desde una doble
vertiente: por un lado, el sujeto en s mismo, en su educacin, rehabilitacin o
en la cobertura de las necesidades que especficamente plantee y, por otro
lado, el apoyo a su grupo familiar.

Se pretende que la lectura de este captulo conduzca a una primera reflexin

acerca de los sentimientos y necesidades concretos que pueden presentar los
miembros de la familia y el propio individuo sordociego inmerso en ella,
reflexin que quizs ayude en el desempeo de la labor de apoyo que realizan
los diversos profesionales sensibles o relacionados con esta problemtica.

1. Introduccin a la figura de la familia

La familia es la unidad bsica de nuestra sociedad, es una institucin social de

carcter natural y es el primer contexto socializador, donde las personas que lo
componen se desarrollan a distintos niveles (afectivo, social, fsico...) segn los
modelos y experiencias vividas. Aunque la idea de familia ha ido evolucionando
y cambiando a lo largo del tiempo, adaptndose a la sociedad, sigue teniendo
un papel relevante dentro de la misma, ya que sigue cumpliendo muchas de
sus funciones bsicas. Tiene, por tanto, un carcter abierto y de continuo
cambio en busca de un equilibrio tendente a una estabilidad entre los sujetos
que la forman, de tal manera que cualquier cambio que se produzca en uno de
los miembros va a influir de alguna forma en los dems componentes de esta
unidad.
El trmino familia supone la existencia de un grupo de personas que estn
unidas por vnculos de parentesco, sean o no consanguneos, y por simple que
esta unin sea, siempre que tenga lugar este tipo de organizacin social, que
existan estos lazos, se hablar de familia.

Las funciones que desempea varan dependiendo de las diferentes culturas y

de la adaptacin de las personas a su entorno. Sin embargo, hay que
mencionar de entre las ms relevantes:

Funcin biolgica, como es la preservacin de la vida humana.

Asegura la perpetuacin de la especie.

Proporciona a todos sus miembros estabilidad emocional por crecer

en un entorno que les protege y confiere seguridad.

Cubre las necesidades sociales y econmicas. Satisface las

necesidades bsicas, como techo, alimento, salud

Funcin educativa, que consiste en la socializacin primaria de los

nios, mediante la transmisin temprana de normas, valores y roles,
para que puedan convertirse en un miembro ms de la sociedad en
la que han nacido.

Esta institucin, como ya se ha mencionado, ha ido cambiando a lo largo de la

historia. As, la figura de la familia ha pasado por diferentes momentos:

El matriarcado: La figura de la madre es el centro de ese ncleo familiar y

posee la autoridad dentro del mismo. Ella es la encargada de cuidar y
proteger a los hijos mientras que el hombre se dedica a la bsqueda de
alimentos.

El patriarcado: La autoridad va pasando paulatinamente al padre. Al

establecerse en un lugar y llevar una vida ms sedentaria, la familia crece.
El parentesco es por va paterna.

Familia extendida o extensa: En ella se incluyen ms vnculos

consanguneos adems de los de los padres, como son los abuelos, tos,
sobrinos, primos

Familia nuclear: Formada por el padre, la madre y los hijos. En ella los
padres tienen la responsabilidad del cuidado y de la educacin de los hijos,
cubriendo sus necesidades y ayudndoles a que sean un miembro ms de
la sociedad.

Sin embargo, en los ltimos aos la idea de familia tradicional ha ido

evolucionando, motivado por los diferentes cambios sociales, entre los cuales
hay que destacar la mejor preparacin educativa de la mujer en todos los
niveles, lo que se ha traducido en su incorporacin al mundo laboral. Esta
situacin genera la necesidad de ajustar el funcionamiento interno de la unidad
familiar. As, hoy en da, es frecuente que los distintos miembros que la
componen tengan que compartir papeles y responsabilidades de muchas de
las tareas que con anterioridad estaban a cargo de la madre dentro del mbito
familiar (cuidado de los hijos, tareas domsticas...). De esta forma, se ha
provocado el nacimiento de una familia ms democrtica en la que existe, en la
mayora de las ocasiones, un reparto ms equitativo de las funciones.

Por otro lado, dichos cambios sociales han motivado la aparicin de distintos
tipos de convivencia, creando unas nuevas alternativas al tipo de familia
nuclear:

1. Extendida monoparental: En la que el hombre o la mujer viven con

sus hijos y otros familiares.

2. Parejas en las que uno de sus miembros convive con los hijos
previos de su pareja formando otra unidad familiar, y los hijos propios
conviven con el otro miembro de la anterior relacin. Es frecuente en
los casos de familias o parejas separadas.

3. Familias nucleares que viven con otros familiares, con personas que
no lo son o con ambos.

4. Familias formadas por parejas del mismo sexo.

5. Familias formadas por un hombre y una mujer sin hijos.

6. Convivencia de jvenes con personas ancianas.

7. Familias compuestas por un solo miembro (personas solteras).

Analizando todas estas nuevas situaciones se observa que existe una relacin
muy directa entre familia y sociedad, y que los cambios de esta influyen en los
comportamientos familiares. Por tanto, el concepto de familia implica las
relaciones biolgicas y sociales entre sus miembros, y mientras cumpla las
funciones antes descritas, resultar una institucin til en nuestra sociedad.

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2. La aparicin de la discapacidad en la familia. El impacto de

la sordoceguera

Como se ha indicado anteriormente, la familia juega un papel fundamental en

el desarrollo de cada persona y en la integracin de los nuevos miembros en la
sociedad. Ese rol esencial es desempeado de forma conjunta por todos sus
componentes, padres y hermanos (o cualquier otro miembro de la misma), con
lo cual, ante una situacin de cambio o de crisis ocurrida en el seno de la
unidad familiar, cada uno de esos componentes debe ser objetivo especfico
de atencin.
La aparicin o el descubrimiento de la discapacidad en un miembro de la
familia constituye una de las situaciones que en mayor medida puede modificar
el devenir familiar. El impacto de la constatacin de la discapacidad de una de
las personas de la familia influye en la dinmica general de la familia, en la
relacin de pareja (o en el responsable nico de esa unidad familiar) y en la
relacin entre hermanos.

La discapacidad es un elemento generador de tensiones que desestructura el

ritmo normal de convivencia familiar, sumiendo a sus integrantes en un perodo
de crisis que, como comentan los diferentes estudios e investigaciones al
respecto, podra especificarse en distintas fases:

Impacto inicial tras la deteccin de la deficiencia (fase de duelo).

Incredulidad y bsqueda de segundos diagnsticos.
Negacin del problema.
Sentimientos de culpabilidad.
Bsqueda de recursos mdicos/asistenciales y educativos.
Delegacin de la responsabilidad en terceros (profesionales).
Aceptacin progresiva de la discapacidad o, en caso contrario,
conductas inadecuadas ante ella, como sobreproteccin, relajacin
de responsabilidades, abandono

Segn explica Martn (1999), basndose en los estudios de Cantavella de

1988, las distintas etapas evolutivas de adaptacin que siguen los padres de
nios con discapacidad (en ese caso visual), seran las siguientes:

1. Etapa: Crisis de adaptacin, en la que se niega total o parcialmente el

diagnstico, buscndose segundos diagnsticos o soluciones mdicas
inexistentes.

2. Etapa: Dinmica de adaptacin, centrada en las emociones de los

miembros de la unidad familiar y, ms concretamente, de los responsables de
la misma (mayoritariamente padres), que recoge sentimientos diversos como
culpa, negacin, resentimiento y hostilidad, angustia, depresin, frustracin,
etc. Todos ellos se traducen en diferentes formas de actuacin hacia la
persona con discapacidad, haciendo especial mencin a la actitud negativa
susceptible de ser reconducida, la cual se traducira en sobreproteccin y/o
rechazo y en la consiguiente interrupcin del proceso de evolucin adecuado
del nio o miembro de la familia con discapacidad.

3. Etapa: Posiciones de adaptacin: menciona tres opciones posibles que

denomina positiva, negativa y desintegrada, y que vienen a significar el modo
en que la familia resuelve su aceptacin y adaptacin a la discapacidad del
hijo:

Adaptacin positiva: Aceptacin realista de la situacin o cercana a

ello.
 Adaptacin negativa: Negacin de la discapacidad y de sus
implicaciones. Hace referencia a la aparicin de sentimientos
negativos, como la agresividad o la culpabilidad (que pueden abocar
a una indiferencia hacia el problema, real o fingida), pero tambin a
la oportunidad de aprovechar los mismos de forma positiva, en el
sentido de que pueden manifestar la necesidad de ayuda.

Este perodo puede y suele ser el ms prolongado. Adems, en esta

descripcin se seala una reflexin curiosa, como es el hecho de
que puede recaerse en esta crisis nuevamente y con diferentes
grados de intensidad en distintos momentos del devenir familiar (si
aparecieran otras alteraciones o ante el deterioro visual del nio, en
el primer aniversario del nio o en celebraciones familiares, en los
nacimientos de otros nios en el entorno cercano, cuando el nio se
hace consciente de su diferencia, cuando se incorpora a la escuela y
se enfrenta a aprendizajes especficos como el braille, el uso de
bastn, etc.).

Adaptacin desintegrada: No ha habido adaptacin y las

consecuencias de este hecho son irreparables, de forma que se ha
producido la desintegracin familiar (disolucin de la pareja o familia,
enfermedad o alteracin mental de alguno de sus miembros).

As mismo, se seala tambin otro tema importante, como es la consideracin

de las diferentes variables que pueden condicionar la adaptacin de la familia a
la presencia de la discapacidad:

Personalidad de los padres.

La relacin entre padres y con otros miembros de la familia.
El nivel cultural de la familia.
Los recursos econmicos.
Las caractersticas del propio nio.

De esta manera, como reflejan Dickman y Gordon (1986), no todos los padres
estn preparados para ser los primeros y ltimos defensores de la persona
discapacitada, ni por su situacin personal psicolgica ni por su formacin,
habilidad o entrenamiento para ello, aunque de alguna forma a lo largo de la
vida cada padre va adquiriendo un cierto grado de experiencia en este cuidado.
Algunos de ellos tienden incluso a implicarse e introducirse en el tema desde
una perspectiva laboral, aunque la mayora estn tan ocupados en el cuidado
directo de su hijo discapacitado y en la vida diaria en s misma que, aunque
quisieran, no podran abarcar ms.

Igualmente, sealan una curiosa reflexin: Uno de los elementos que ms

caracteriza las vidas de padres de nios con discapacidad es la constante y
repetida bsqueda de ayuda, incluso en la etapa adulta del nio. Pero con el
tiempo el papel de los padres cambia. Ya no solamente buscan informacin y
ayuda, sino que se encuentran a s mismos considerando regularmente
opciones y elecciones, incluso enfrentndose nuevamente a la cuestin de
institucionalizar o no, si hacer de la escuela/centro el primer referente del hijo o
no.

Ante este desajuste personal y familiar es necesario que los profesionales

intervengan con la unidad familiar en su conjunto.

La sordoceguera es una discapacidad que, como se ha mencionado en

anteriores captulos, est en proceso de ser reconocida como tal de manera
oficial, por lo cual es an poco conocida por la sociedad en general. Esta
situacin es ms frecuente en localidades de tipo rural o alejadas de grandes
centros urbanos, en los que se cuenta con ms recursos e informacin.

Sin embargo, la concienciacin social con respecto a la deficiencia visual o

ceguera facilita el acercamiento de las familias a la Organizacin Nacional de
Ciegos Espaoles, ONCE, lo cual se traduce en la derivacin de esta persona
hacia el Programa de Atencin a Personas Sordociegas de la misma.

La familia que se enfrenta a la sordoceguera, independientemente de su nivel

madurativo personal y familiar, va a pasar por las mismas fases o etapas
descritas, referentes al impacto de la discapacidad en la familia. Pero en el
caso concreto de la sordoceguera, a estas consideraciones se les debe aadir
otra serie de dificultades especficas que complican singularmente el
funcionamiento familiar.

Para facilitar la comprensin de las diferentes implicaciones que conlleva la

sordoceguera como discapacidad especfica, se van a examinar, de manera
ms exhaustiva, las reacciones y emociones de las familias, agrupndolas en
tres grandes bloques.
 Foto 1. Acogimiento y orientacin inicial de una familia

2.1. Familias con personas con sordoceguera congnita

Incluye aquellas familias que tuvieron un nio nacido con sordoceguera o que
la adquiri a una edad muy temprana.

En la mayora de los casos es fcil encontrarse con una deteccin tarda o

errnea de esta discapacidad, con las consecuencias que esto supone tanto
para la unidad familiar, como especialmente para la propia persona
sordociega.

En ocasiones, son los propios padres quienes, en la convivencia y observacin

diaria del nio, detectan que, adems de la deficiencia diagnosticada en el
nacimiento (visual o auditiva), su hijo presenta una segunda prdida sensorial.

Sin embargo, hay que sealar que en los ltimos aos el nmero de casos
detectados de nios prematuros que presentan problemas visuales y auditivos
en diferentes grados ha aumentado. Esta deteccin precoz facilita una
intervencin temprana y ajustada a sus necesidades, pero, en contrapartida, el
impacto que la noticia de esta discapacidad produce en los padres conlleva la
necesidad de un planteamiento de intervencin paralela a la del nio, que
facilite a la familia el ajuste a la sordoceguera.
2.2. Familias con personas que presentan una primera prdida sensorial
(visual o auditiva) y que posteriormente adquieren la sordoceguera
(segunda prdida)

La familia pasa primeramente por el proceso descrito de adaptacin a la

discapacidad y, posteriormente, pasado algn tiempo (en algunos casos puede
coincidir con el perodo de adolescencia de la persona), debe volver a
enfrentarse a la aceptacin de una nueva discapacidad: la sordoceguera.

El impacto de este segundo diagnstico y la forma de reaccin ante l es

diferente dependiendo de cada familia y va a determinar actuaciones
posteriores. En cualquier caso, la familia va a quedar fuertemente
impresionada e incluso desestructurada durante un perodo ms o menos
largo. Esta situacin provoca un retroceso a las fases anteriores, en el que se
despiertan sentimientos y emociones dolorosos vividos con anterioridad y que
parecan estar en proceso de superacin.

Ante estas nuevas circunstancias surgen los problemas que se derivan de la

aparicin de la segunda prdida sensorial. Si la persona era sorda y en su
comunicacin se apoyaba, por ejemplo, en lectura labial, la nueva situacin
visual le impedir dicha estrategia comunicativa, por lo que cada vez sern
ms frecuentes las dificultades en los intercambios comunicativos con los
dems. Cuando la persona manejaba con fluidez la lengua de signos y ahora,
como consecuencia de su prdida sensorial, su campo visual queda reducido,
no comprender toda la informacin que se le trasmite. Igualmente, en el caso
contrario, si se trata de una persona con prdida visual que adquiere
problemas auditivos, las dificultades comunicativas tambin quedan patentes:
el cansancio del resto de los miembros al tener que repetir los mensajes o el
aislamiento que sufre de su entorno tambin repercutirn en su dinmica
familiar.

En algunos casos puede darse la circunstancia de que la propia unidad familiar

oculte conscientemente a la persona sordociega el nuevo diagnstico o
pronstico y posible evolucin de su discapacidad, incluso asumiendo
previsibles riesgos fsicos para la persona. Esta ocultacin puede continuar
hasta que se evidencien los sntomas de la nueva discapacidad. En este
sentido, no siempre la familia presenta una actitud abierta hacia la intervencin
de los profesionales, negando a este familiar la realidad de su problemtica,
evitando, por ejemplo, el contacto con las entidades que le pueden aportar
recursos y ayuda especfica como persona sordociega, negndole en ltimo
trmino la posibilidad de que realice el reconocimiento y aceptacin de su
propia sordoceguera. En la mayora de ocasiones esta postura de rechazo
cambia pasado un tiempo que, por otra parte, tambin es necesario para que
esta se amolde y se adapte a la nueva situacin. En otras circunstancias el
desencadenante de este cambio es provocado por una situacin extrema o
peligrosa que se ha vivido dentro de la dinmica familiar y que les hace
reaccionar de manera brusca, obligndoles a cambiar y a aceptarlo. En
consecuencia, puede perderse un tiempo valioso para apoyar tanto a la
persona afectada como a su entorno.
2.3. Familias con personas que presentan sordoceguera adquirida

Corresponde a aquellos casos en los que la sordoceguera se presenta en uno

de los componentes de una unidad familiar de manera repentina, y las dos
prdidas sensoriales casi de manera simultnea o en un perodo de tiempo
relativamente corto.

El choque en el funcionamiento familiar es igualmente impactante, ya que la

familia no ha conocido nunca la discapacidad como algo propio y contaban con
un funcionamiento familiar normal que ahora, debido al descubrimiento del
problema, deben replantearse de manera inmediata. En los primeros
momentos incluso puede generarse una situacin de incomunicacin, ya que
no se conoce una frmula de entrada de la informacin con esa persona. Esto
no solo provoca una serie de emociones, angustia, depresin y pensamientos
negativos en la persona que lo sufre, sino que tambin la vivencia negativa de
los familiares y las personas de su entorno es muy significativa y condicionante
para el ajuste del sujeto implicado. Es necesario, por tanto, buscar, de manera
inmediata, una solucin que d respuesta a esta primera consecuencia
producida por las prdidas sensoriales de manera tan repentina y que, entre
otros efectos, bloquea el acceso comunicativo con ese sujeto.

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3. Necesidades intrnsecas de la unidad familiar a raz de la

presencia de la sordoceguera en uno de sus miembros

Independientemente del grupo de sordoceguera de que se trate, el punto

comn a todos ellos viene determinado por los aspectos ms identificativos de
esta discapacidad, que son el comunicativo y la necesidad de utilizar el tacto
como canal de informacin (ya mencionados en el captulo 5).

Precisamente, y a pesar de tratarse de los aspectos ms significativos de la

misma, son los ms difciles de asumir por los miembros de la unidad familiar,
pues suponen un cambio conceptual en su forma natural de actuacin como
individuos (al tener que recurrir al uso del tacto y a sistemas de comunicacin
especficos) y como parte integrante de una sociedad que, mayoritariamente,
no est preparada para dar respuesta a esta discapacidad.

De esta forma, la presencia de la sordoceguera genera en la persona y en su

familia una serie de necesidades especficas que se deben considerar de cara
a la intervencin con las familias de este colectivo. En este sentido, las
necesidades ms significativas y que habitualmente se suelen presentar son
las siguientes:

Necesidades mdicas.
Necesidades econmicas.
Necesidades de apoyo psicolgico.
Necesidades formativas.
 Necesidades en la etapa adulta.
Necesidad de respiro familiar.
Necesidad de asociacionismo familiar.

Hay que sealar que, a pesar de que todas estas necesidades suelan ser
comunes, las caractersticas individuales de cada caso y de su correspondiente
unidad familiar darn lugar, segn el grupo de persona sordociega del que se
trate y de sus caractersticas, a que algunas de estas aparezcan en distintos
momentos del devenir de la familia, solapndose entre s, e incluso siendo
conveniente priorizar la atencin de alguna sobre otra.

3.1. Necesidades mdicas

El diagnstico de la sordoceguera lleva implcito la necesidad de contactar o

recurrir de manera habitual a diferentes especialistas mdicos. En el anlisis
de esta necesidad se contempla la dificultad del diagnostico precoz y certero,
lo que aboca a la familia a tener que consultar a distintos profesionales. El
enfrentamiento a una segunda prdida sensorial implica nuevamente visitas a
expertos clnicos en la materia. Igualmente, cuando la causa de la
sordoceguera se trate de una etiologa que tenga carcter progresivo y
hereditario, conllevar revisiones peridicas o estudios genticos, como es el
caso de las personas con sndrome de Usher, as como en aquellos sndromes
o casos concretos de nios con sordoceguera donde esta vaya acompaada
de otras deficiencias o dficit aadidos, las necesidades de atencin mdica se
vern agudizadas.

Aunque es habitual que las familias, en un primer momento, solo contemplen el

recurso mdico como la nica solucin viable a esta discapacidad y depositen
toda su confianza en las intervenciones mdicas, los tratamientos
farmacolgicos, las ayudas pticas y visuales, etc., suele ser un problema
cuando los padres, esposos u otros miembros se quedan estancados en esta
fase de bsqueda exclusiva de soluciones mdicas. Estas circunstancias
suelen dificultar la intervencin paralela de otros profesionales, puesto que la
receptividad que muestra dicha unidad familiar a las orientaciones propuestas,
a la realizacin de distintos programas de intervencin, etctera, quedan
relegados, cuando no bloqueados, por la creencia de que la solucin mdica
es la va para paliar o remediar todas las implicaciones que conlleve la
sordoceguera.

Independientemente, hay que considerar la importancia de esta necesidad

que, como se ha analizado, va a estar presente en los distintos momentos de
la vida de las personas de este colectivo. En este sentido, a continuacin se
analizan algunas de las posibles consecuencias que, derivadas de esta
necesidad, suelen afrontar las familias.

Desconocimiento de esta discapacidad.

Hoy en da, aunque se realiza ms tempranamente el diagnstico de la

sordoceguera, todava no existe un reconocimiento oficial de esta
 discapacidad. Esta situacin implica consecuencias negativas, como es
el retraso en el inicio de la atencin, las malas derivaciones hacia otros
programas o servicios, intervenciones no ajustadas a las necesidades
reales... lo que implicar, entre otros aspectos, una prdida de tiempo
esencial para la actuacin temprana.

Por ello, es constante la aparicin de medidas y propuestas de

actuacin con respecto a la prevencin, deteccin y diagnstico precoz
de las distintas minusvalas que en nuestra poblacin, dada
especialmente su heterogeneidad, se aprecia muy necesaria y de vital
importancia.

Diagnstico incompleto o tardo.

En general en cualquier discapacidad y de manera ms concreta en la

sordoceguera, el diagnstico tardo (o la lentitud en la realizacin de
pruebas concluyentes) es uno de los problemas ms frecuentes
reconocidos por los organismos competentes en la materia que
aparecen al considerar las situaciones de salud y seguridad de la
persona discapacitada.

Hay que tener en cuenta, en el caso que nos ocupa, que no siempre se
diagnostican las prdidas sensoriales de manera simultnea. Es
frecuente que si el beb nace con una importante afectacin general, no
se detecte una de estas prdidas, o que sean los mismos padres
quienes, pasado ya un tiempo, descubran que algo no va bien cuando
las respuestas sensoriales no son las esperadas e inicien nuevamente
los trmites mdicos para descartar o confirmar esta sospecha.

En los casos en que el diagnstico sea a posteriori, cuando la persona

sordociega es un joven o un adulto, las consecuencias de este anlisis
tardo afectan tanto al individuo, que seguramente no haya estado
incluido en un servicio adecuado y acorde a sus necesidades reales,
como a la familia, que debe asumir emocional y funcionalmente las
consecuencias que dicho diagnstico implica.

Trasmisin del diagnstico profesional a la familia.

Son muchas las familias (habitualmente padres) que se quejan de la

forma en que suelen comunicarles la discapacidad de su hijo o familiar.
Estas circunstancias resultan tan impactantes para los mismos que
siguen recordando esos momentos a pesar de haber pasado un tiempo.
Se debe recordar que, previamente al nacimiento, existan expectativas
respecto al hijo que esperaban, por ello, las emociones y pensamientos
negativos que aparecen como consecuencia del diagnstico siempre
estn presentes y dificultan, como es lgico, la informacin a los padres.
En este sentido, partiendo de esta dificultad de comunicar dicho
diagnstico, sera conveniente sugerir orientaciones concretas,
planteamientos de actuacin y/o derivacin hacia los diferentes recursos
o red de profesionales que puedan dar una respuesta acorde a las
 necesidades, evitando hacer juicios previos de las posibilidades de la
persona que presenta la sordoceguera y que pueden bloquear las
futuras actuaciones y dificultar el proceso de ajuste familiar.

Peregrinaje de un profesional a otro.

Ante la falta de un diagnstico claro y certero, la familia se encuentra

muchas veces acudiendo a diferentes profesionales, con la intencin de
realizar un estudio completo de su hijo para confirmar o descartar los
problemas mdicos detectados. Si bien es verdad que la necesidad de
obtener una segunda opinin mdica es normal y frecuente en las
situaciones personales y familiares de cualquier individuo a lo largo de la
vida, en algunas ocasiones, la familia con una persona discapacitada, o
en el caso que nos ocupa, sordociega, pretende encontrar en este
peregrinaje mdico y/o profesional una receta mgica que cure,
aunque sea a largo plazo, todos los problemas que han sido detectados.
Como se ha mencionado anteriormente, la bsqueda exclusiva de este
tipo recursos retrasa una actuacin concreta que responda a su
particularidad como persona con sordoceguera.

Necesidad de revisiones y consultas peridicas al oftalmlogo,

otorrinolaringlogo y otros especialistas.

Las revisiones peridicas que se realizan al oftalmlogo y

otorrinolaringlogo para conseguir el mejor aprovechamiento de sus
prdidas sensoriales u otra serie de intervenciones para controlar o
evitar el empeoramiento de las mismas, son circunstancias habituales
en las que se ven implicadas las familias. Con respecto a los nuevos
avances mdicos de los ltimos aos habra que destacar las
intervenciones de implante coclear (v. captulo 2), ayuda auditiva que
requiere, adems de una prolongada rehabilitacin logopdica, unas
programaciones y revisiones peridicas por parte del equipo mdico y
tcnico correspondiente.

Hay que contemplar, igualmente, otras consultas mdicas que tienen

lugar cuando los sndromes que cursan con sordoceguera requieren
tambin la atencin e intervencin por parte de otros especialistas
(neurlogo, traumatlogo, fisioterapeuta, cardilogo...).

Dificultades para realizar las exploraciones e intervenciones mdicas.

Cuando la persona sordociega congnita va hacindose mayor, o en

aquellos casos en que no dispone de un sistema vlido de
comunicacin, resulta ms difcil cada vez poder controlar sus
respuestas espontneas ante una situacin desconocida, y con
frecuencia dolorosa, como puede ser la exploracin de un profesional
mdico (dentista, gineclogo...). Aunque esta situacin puede ser
trabajada previamente por los profesionales (maestros, mediadores,
psiclogos...) que estn en contacto con la persona implicada, y que
 pueden acompaar o sugerir estrategias para tranquilizar y, por tanto,
facilitar el reconocimiento, requiere igualmente una determinada actitud
favorecedora por parte del especialista mdico. Por ello, es importante
la utilizacin de distintos recursos que faciliten la comprensin de la
situacin desconocida por parte del sujeto con discapacidad.

En los casos de la poblacin infantil, este hecho puede complicarse an

ms, puesto que ante la necesidad de una exploracin o, por ejemplo, la
extraccin de una pieza dental, puede tenerse que recurrir a la
anestesia total como recurso que asegure dicha intervencin mdica.

3.2. Necesidades econmicas

Las personas con discapacidad necesitan recurrir a servicios especficos a

travs de los cuales se pretenden paliar los efectos que esa situacin conlleva,
intentando suplir las diferencias que esta persona pueda presentar con
respecto al resto de la poblacin.

En muchas ocasiones las necesidades especficas generan costes elevados,

de forma que, adems de todas las circunstancias que la familia tiene que
superar para hacer frente a la discapacidad, debe reajustar su presupuesto
interno con la inclusin de una serie de gastos que inciden sobre el equilibrio
de la economa domstica.

En el caso concreto de la sordoceguera las necesidades son muy diversas,

pues al ser una discapacidad sensorial tan limitante requiere una atencin muy
individualizada y una serie de servicios especializados que engloban la
generalidad de reas del desarrollo de una persona, lo que da lugar a la
necesidad de realizacin de gastos muy diversos.

Las personas sordociegas y sus familias pueden necesitar costear, en muchas

ocasiones de forma simultnea:

Ayudas pticas y visuales.

Ayudas auditivas y para la comunicacin.
Ayudas tcnicas para el hogar.

Al hablar de cualquier tipo de ayuda tcnica hay que considerar el

elevado coste de la misma, pues habitualmente se trata de materiales
muy especficos y que requieren una tecnologa concreta y no incluida
en el mercado convencional. Muchas veces incluso se trata de
materiales que deben ser importados de otros pases, circunstancia que
eleva an ms los costes. Por otro lado, muchas de las ayudas,
principalmente las que directamente intentan paliar la deficiencia
sensorial (bien la visual, bien la auditiva), deben renovarse con relativa
frecuencia para que sigan cumpliendo con eficacia su funcin. Algunas,
como los implantes cocleares, requieren incluso intervencin quirrgica y
todo un proceso sanitario que no siempre se incluye dentro del rgimen
 pblico de cobertura mdica de la Seguridad Social, lo que de igual
modo dispara los costes.

Tratamientos de rehabilitacin: logopedia y fisioterapia.

Estos tratamientos suelen ser frecuentemente prescritos en la

intervencin con personas sordociegas. La rehabilitacin del lenguaje es
bsica para toda persona con prdida auditiva y, en mayor medida, para
una persona con sordoceguera. La fisioterapia suele ser precisa en
muchos casos, especialmente en aquellos de sordoceguera congnita
asociados a otros sndromes cuya etiologa lleva aparejada otras
implicaciones en el estado de salud de la persona y, especialmente, en
casos con problemas en el desarrollo motor. No hay que olvidar que, en
ocasiones, dichos sndromes llevan aparejados problemas en las
diferentes reas del desarrollo.

Gastos en concepto de transporte.

En la mayora de los casos, los escasos servicios especficos se

encuentran a gran distancia de la zona de residencia de la familia,
incluso en otra provincia o comunidad autnoma.

Gastos derivados de la escolarizacin.

Al existir opciones educativas especficas en puntos geogrficos muy

concretos, y dado que en los centros educativos ordinarios o especficos
de otras discapacidades no suelen tener conocimiento ni formacin
adecuada para atender correctamente a la persona sordociega, en
muchas ocasiones ha de contarse con la presencia de profesionales
especficamente formados en sordoceguera que puedan hacer de
puente entre la persona sordociega y el entorno educativo.
Normalmente, una de estas personas es el mediador, figura que viene
siendo asumida y costeada por las entidades que trabajan
especficamente con este colectivo (v. captulos 6 y 8).

Para ayudar a la unidad familiar a hacer frente a todas estos gastos existe un
sistema pblico de prestaciones (que complementa las prestaciones
concedidas a travs del rgimen sanitario y que ya es especfico del sistema
de Servicios Sociales) establecido en base a la consideracin de las
necesidades de la persona que presenta cualquier tipo de discapacidad, que,
previa solicitud por parte del interesado, justificacin documental por su parte
de la necesidad de dicha prestacin y bajo la obligatoriedad del cumplimiento
de una serie de requisitos concretos, ofrece subvenciones de carcter total o
parcial, dependiendo de las circunstancias.

La dificultad vuelve a darse en la necesidad de consideracin, para

determinadas peticiones, de la sordoceguera como discapacidad singular: por
ejemplo, en el caso de las prestaciones para movilidad, dirigidas a personas
con discapacidad fsica, pero limitadas a personas con problemas de movilidad
por deficiencia sensorial extrema.
Estas prestaciones contemplan los siguientes conceptos:

1. Atencin especializada:

1.1. Atencin en centros en rgimen de residencia.

1.2. Tratamientos rehabilitadores (fisioterapia, logopedia, terapia
ocupacional, etc.).

2. Movilidad:

2.1. Adquisicin y adaptacin de vehculos a motor.

2.2. Eliminacin de barreras en vehculos a motor.
2.3. Adquisicin de sillas de ruedas no contempladas por el
sistema sanitario.
(Los puntos 2.1 y 2.2 no precisan ser demandados por este
colectivo).

3. Adaptacin funcional de la vivienda.

4. Adquisicin de audfonos, gafas y lentillas, no contempladas por el

sistema sanitario.

5. Adquisicin de ayudas tcnicas que suplan los efectos de la

discapacidad, favoreciendo su autonoma personal, no contempladas
por el sistema sanitario (o por otros organismos pblicos o privados sin
nimo de lucro).

6. Ayudas derivadas de su discapacidad que, por su carcter

excepcional y relevante, deban ser atendidas.

Paralelamente, la ONCE, en su labor de atencin a sus afiliados, entre los

cuales se encuentran las personas sordociegas, adems de cubrir aspectos
rehabilitadores derivados de programas de intervencin enfocados a aumentar
los niveles de autonoma, educativos, etctera, que tienen carcter gratuito,
cuenta con un sistema de prestaciones complementarias que incide en las
necesidades y especificidades de la deficiencia visual, aunque igualmente, en
ocasiones, las necesidades que surgen son tan especiales, debido a que se
trata de sordoceguera y no de ceguera/deficiencia visual, que requieren
consideraciones extraordinarias, y por tanto, la concesin de la prestacin no
siempre es viable. Las asociaciones especficas de sordoceguera (ASOCIDE,
APASCIDE) tienen capacidad muy limitada de apoyo econmico a la persona y
su unidad familiar.

3.3. Necesidad de intervencin psicolgica

Conseguir la normalizacin en la vida de una familia con un miembro

sordociego supone la aceptacin, adaptacin e integracin de esa persona en
la dinmica familiar.
El que tenga o no lugar esta aceptacin depender de muchos factores. Sarto
(2001) destaca las caractersticas emocionales y personales de sus padres, las
relaciones de pareja, la dinmica familiar, los apoyos sociales externos, el
orden de nacimiento del recin nacido, el nivel sociocultural y econmico, entre
algunos de los ms significativos.

Es natural pasar por las distintas etapas antes descritas, puesto que ayudan al
proceso de ajuste emocional. Por tanto, sentir dolor, frustracin, enojo y todas
las dems emociones humanas que se desencadenan por haber tenido un hijo
sordociego son normales, ya que, como padres, se es consciente de todas las
cosas que no podr llegar a conseguir o no va a poder realizar nunca. Sin
embargo, el problema comienza cuando no se es capaz de seguir adelante y
superar las distintas fases, quedndose bloqueados sin saber salir de esa
situacin.

Los padres son las personas ms cercanas al nio, joven y adulto sordociego,
y son sobre quienes, en definitiva, recae la responsabilidad, tanto presente
como futura, de su hijo. Las actuaciones que lleven a cabo, el grado de
comunicacin que consigan establecer con este, el afecto que le ofrezcan, as
como el estado emocional que los padres posean, son algunos de los aspectos
ms significativos que repercutirn directamente en el desarrollo de esta
persona.

Sin embargo, este estado de estrs continuado al que est sometida la familia
en general, y cada uno de los miembros en particular, por el cuidado y la
atencin del hijo sordociego, afectan directamente a la vida de pareja, a la
relacin con los otros hijos (si estos existen) y a las relaciones con todo su
entorno social. La presencia, por tanto, de la sordoceguera produce
importantes cambios en los hbitos familiares, haciendo que cambien brusca y
radicalmente los planes y proyectos que tena la pareja o la familia. En muchas
ocasiones se puede hablar de su relacin antes y despus de la sordoceguera
sobrevenida en la unidad familiar.

Brown (1995) comenta que, en su experiencia como padre de un joven

sordociego, se da cuenta de que la concentracin que requiere el estar
pendiente del desarrollo de su hijo puede suponer el no cuidar su propio
desarrollo como persona. Esta situacin que l describe como particular es
muy frecuente en otros padres con igual problemtica, puesto que las
necesidades y los problemas a los que hay que ir dando respuesta duran toda
la vida y estn presentes en todo el desarrollo evolutivo de la persona
sordociega.

Independientemente, por tanto, del apoyo psicolgico y de las orientaciones de

profesionales especficos que van a necesitar para enfrentarse a la
discapacidad de su hijo, hay determinadas familias o algunos de sus miembros
que, por diversas variables personales o ambientales, van a precisar una
intervencin psicolgica ms prolongada que les permita resolver aspectos
ms concretos e individuales, con el objeto de restablecer un funcionamiento
familiar o personal alterado por no encontrar la forma de canalizar y encauzar
sus sentimientos y emociones.
Los motivos por los que frecuentemente se requiere una intervencin
psicolgica son:

Uno o los dos padres no aceptan la sordoceguera de su hijo.

En ocasiones es difcil, sobre todo en el inicio, poder aceptar las

prdidas sensoriales que conlleva esta discapacidad. Esta situacin
puede llevar a ocultar consciente o inconscientemente la sordoceguera
y, por tanto, a no tomar las medidas para enfrentarse a esta situacin.
Todas estas circunstancias se agravan cuando a la familia se le indica
que se han de buscar otras formas alternativas de comunicacin, puesto
que los restos sensoriales no le permiten a la persona con sordoceguera
recibir la suficiente informacin como para estar en contacto con el
entorno. Puede pasar un tiempo hasta que ellos empiezan a aceptar
esta nueva situacin.

Solo uno de los miembros asume toda la responsabilidad de la persona

discapacitada.

Las decisiones que se deben tomar respecto a esa persona recaen

siempre sobre el mismo miembro y, por tanto, no siguen un proyecto
comn de familia. Esto genera en esa persona mucho desgaste
personal, sentimientos de ansiedad por la responsabilidad no
compartida y sentimientos de soledad que, con frecuencia, pueden
desembocar en estados depresivos. En este sentido, la ruptura de esa
unidad familiar, o incluso el abandono por parte de uno de los miembros,
son algunas de las decisiones extremas que, en ocasiones, esta
situacin puede provocar.

Se delega la educacin y la responsabilidad del progreso de su hijo en

los diferentes profesionales.

Ante el desbordamiento que implica tener que asumir algo para lo que
no solo no se est preparado, sino tampoco formado, la familia suele
ponerse en manos de los diferentes expertos en sordoceguera con el fin
de que les puedan orientar sobre la misma. Sin embargo, puede ocurrir
que, ante esa situacin de aparente relax que supone poder compartir el
problema con los profesionales, la familia llegue a no implicarse en el
proceso educativo, evolutivo y social que requiere la integracin de su
hijo. En otras ocasiones, esta falta de implicacin se refleja a la hora de
cumplir los objetivos que los profesionales proponen, en el
establecimiento de lmites o normas de actuacin, as como en el nivel
de exigencia. Si se analizan los posibles motivos, los ms significativos
tienen que ver con la dificultad de encontrar estrategias que le sirvan
como modelos y que faciliten la comprensin hacia la persona
discapacitada, as como hacia la necesidad de utilizar otros sistemas de
comunicacin alternativos al suyo.
 La familia mantiene una actitud de sobreproteccin hacia el individuo
sordociego.

Requiere a veces ms tiempo an que la familia confe en las distintas

posibilidades de la persona sordociega. Se encuentran, en ocasiones,
centrados en todo lo que no puede hacer, y no tienen en cuenta ni
estiman las aptitudes y facultades que poseen o pueden aprender con
un entrenamiento adecuado. Esto impide o dificulta el desarrollo o la
puesta en marcha de determinados programas encaminados a
conseguir mayor autonoma.

El enfrentamiento a cada una de las diferentes etapas del desarrollo.

El paso por los diferentes cambios que implica el desarrollo de una

persona sordociega le supone a la familia enfrentarse a nuevos retos. Si
es obvia la necesidad de implicacin de los padres en la educacin de
los hijos cuando no existen deficiencias, en el caso que nos ocupa es
ms complicado an por la falta de modelos para imitar, y porque en
muchas ocasiones las dificultades comunicativas impiden una
explicacin adecuada que ayude a la persona sordociega a dar
respuesta a sus necesidades. Este crecimiento implica paralelamente
otro tipo de demandas, por lo que, adems de hacer frente a las nuevas
situaciones propias de la edad (aunque a veces manifestadas de
manera distinta), deben asumir el final de una etapa infantil o
adolescente y entrar en una etapa como persona adulta.

Estos son algunos de los comportamientos ms frecuentes que origina en la

familia la necesidad de contar con una intervencin psicolgica, razn que
justifica que, dentro de la mediacin con este colectivo, a la vez que se ayuda
al sujeto sordociego tratando de dar respuesta a las necesidades que van
apareciendo de acuerdo a su edad y caractersticas personales, es necesario
contemplar este apoyo a su unidad familiar para que pueda seguir siendo el
soporte principal para l. De esta manera, las respuestas que proporcionar
este entorno revertirn en los distintos aprendizajes y en la evolucin de dicha
persona.

3.4. Necesidades formativas

Las diferentes actitudes que puede presentar cada uno de los miembros de la
unidad familiar en el proceso de adaptacin a la presencia de la sordoceguera
en su hijo, pueden irse modificando a medida que son asesorados y van
conociendo el concepto de sordoceguera y las implicaciones que esta tiene
como discapacidad.

Como se mencion en la introduccin del captulo, la intervencin profesional

con la familia es muy importante, dado que ayuda a esta a cambiar su
funcionamiento interno (mientras van pasando por las diferentes fases de
aceptacin descritas anteriormente). De esta forma, se le facilitarn al propio
miembro sordociego, desde el mbito familiar, diferentes aprendizajes que no
solo le ayudarn en su proceso de desarrollo y educacin, sino que adems,
contribuirn a la creacin e integracin de una dinmica familiar lo ms
normalizada posible. En este sentido, la intervencin familiar debe contemplar
de manera paralela tanto al individuo que padece la discapacidad, como a su
grupo familiar.

Es imprescindible, por tanto, la existencia de una colaboracin profesionales-

familia, sin la cual no tendr validez la actuacin que intente desarrollarse con
el sujeto que sufre la sordoceguera, pues la falta de consistencia en la
actuacin hacia la misma dar lugar a que este sujeto, que tiene limitada su
posibilidad de conocer el mundo que le rodea, no acabe de aprender o asimilar
los modelos adecuados que le permitan integrarse en la sociedad que le
incluye. Por ello, es fundamental concienciar a la familia de la importancia de
esta colaboracin e implicacin de los miembros de la unidad familiar en el
proceso educativo de la persona sordociega, evitando as la delegacin de
responsabilidades en los profesionales, quienes encuentran importantes
dificultades para actuar unilateralmente.

Es igualmente importante, como se ha expuesto, que las personas de la familia

comprendan las diferentes implicaciones que conlleva la sordoceguera, de
forma que puedan tratar a la persona que la padece de la mejor manera
posible, propiciando que esta adquiera un buen nivel de autonoma, que va a
repercutir positivamente, a su vez, sobre el funcionamiento de la propia unidad
familiar.

En este sentido, uno de los primeros aspectos a considerar en la formacin a

la familia es la propia heterogeneidad de la poblacin de personas con
sordoceguera. En el caso de familias en las que uno de sus componentes
presenta sordoceguera adquirida, el problema principal ser la necesidad de
adaptar la comunicacin y recuperar la capacidad de comunicarse con su
familiar, interrumpida al sobrevenir la prdida sensorial. Si se trata de
sordoceguera congnita, el principal problema se centra tambin en la
comunicacin, pero en este caso en la imposibilidad de que el nio entienda lo
que se le quiera indicar y exprese sus sentimientos y necesidades. Pueden
sentirse abrumados por los problemas de comportamiento que suelen
derivarse de esta incomunicacin y por su futuro incierto.

La familia requerir formacin ms detallada en una serie de aspectos

intrnsecamente derivados de la sordoceguera, tales como:

Concepto de sordoceguera. Grupos de poblacin y factores que la

determinan.
Comunicacin.
- Necesidades comunicativas e implicaciones de la
incomunicacin.
- Sistemas alternativos de comunicacin.
Diferencias en el desarrollo de la persona sordociega.
Adecuacin de las pautas educativas. Intervencin de la familia ante los
comportamientos problemticos.
 Integracin de la persona sordociega en la unidad familiar, consiguiendo
que sea un componente activo y participativo.
Forma conveniente de potenciar su autonoma.
Favorecimiento de asuncin de responsabilidades por parte de estos
sujetos.

Intervenir en la unidad familiar significa capacitarla para ser una parte activa en
la adecuada evolucin de la persona sordociega. Para ello, es importante que
cuenten con una serie de servicios de apoyo que les ayuden en la crisis
personal y grupal, como se indica ms adelante en el captulo 8. El primero de
estos servicios es el de deteccin y acogida, estrechamente ligado al
ofrecimiento de informacin y asesoramiento especfico sobre la sordoceguera
y a la red de recursos orientados a la atencin de las personas que presentan
esta discapacidad.

Es importante que puedan ser orientados desde el consenso de las distintas

disciplinas que intervienen en la atencin a esta poblacin, para que sus dudas
puedan ser canalizadas adecuadamente.

La intervencin con la unidad familiar debera desarrollarse de dos formas: a

travs de la atencin como familia individual y, en determinadas ocasiones,
mediante la inclusin de dicha familia en un grupo formado por otras familias
de personas sordociegas.

El trabajo individual permite incidir en los aspectos en que esa familia tiene
ms dificultades, y el trabajo grupal permite a esta contrastar sentimientos y
ver diferentes soluciones ofrecidas por otras personas ante problemas
similares. Sin embargo, no todas las familias tienen posibilidad y/o
disponibilidad para asistir a reuniones grupales. En determinados casos, esta
puede no ser capaz de expresar pblicamente su realidad o puede transmitir
su nivel de angustia al resto de las familias, que igualmente pasan por
momentos difciles.

En este sentido, desde el Programa de Atencin a Personas Sordociegas de la

ONCE, se han puesto en prctica diferentes experiencias de formacin grupal
a las familias: jornadas formativas, convivencias con las familias y escuela de
padres.

Foto 2. En la intervencin familiar resulta muy beneficioso el poder compartir

experiencias, de manera conjunta, familia, personas con sordoceguera y profesionales
que medien en las actividades semi-dirigidas y de ocio
3.5. Necesidades en la etapa adulta

El paso a la etapa adulta de la persona sordociega requiere en s misma una

consideracin especial. En este sentido, habra que establecer dos bloques
determinados por la capacidad, o la falta de ella, de autogobierno de la
persona. Esto es as dada la heterogeneidad del colectivo que, como se ha
explicado, y en base a los factores rectores de esta discapacidad, caracteriza a
la poblacin de personas con sordoceguera. En este sentido, aunque ha sido
mencionado en el captulo 5, es importante tener en cuenta la actitud de la
persona hacia la autodeterminacin. Verdugo (2001) destaca algunos de los
elementos que incluira este concepto, como son: la eleccin y toma de
decisiones, resolver los problemas, establecer sus propias metas y adquirir sus
habilidades, la autoeficacia y las expectativas de resultados, el lugar de control
interno, el autoconocimiento y la comprensin. Teniendo en cuenta este
concepto y analizando las dos situaciones antes descritas de autogobierno, la
intervencin profesional y el apoyo familiar ser diferente en funcin de las
situaciones descritas. Vamos a considerar ambas posibilidades de forma
aislada:

1- Personas sordociegas adultas que no han alcanzado la posibilidad de

autogobernarse.

Este grupo est mayoritariamente compuesto por personas con sordoceguera

congnita y personas sordociegas del resto de grupos de poblacin con
deficiencias aadidas.

Para los familiares resulta el grupo ms incierto cuando se detienen a pensar

en sus posibilidades futuras y en la resolucin que se ofrecer a su necesidad
de apoyo cuando sus responsables primeros, habitualmente los padres, falten.

La incertidumbre viene provocada por diferentes variables:

 Falta de persona que asuma la responsabilidad de la atencin a la
persona con sordoceguera.
Conciencia de la necesidad de cuidados continuos y la consiguiente
situacin de dependencia y sobrecarga para el responsable que esta
atencin genera.
Conciencia de la dificultad de comunicacin de esta con personas
ajenas a su entorno habitual.
Conciencia de las implicaciones econmicas que la presencia de la
persona discapacitada ocasiona en el presupuesto familiar.
Dificultad de aceptacin voluntaria por terceros de las dos
consideraciones anteriores, valoradas de forma conjunta.
Dificultad de ofrecimiento de una adecuada calidad de vida a la
persona con sordoceguera de estas caractersticas, conociendo las
limitaciones en la existencia de recursos especficos.

De esta forma, la solucin necesaria y habitual suele ser la incapacitacin total

o parcial (legalmente tramitada o no) de la persona sordociega que no es
capaz de autogobernarse, de cara a la consiguiente designacin de nuevo
tutor, que asuma las responsabilidades anteriores y se convierta en el nuevo
referente principal para la persona que presenta sordoceguera.

Esta circunstancia se resuelve habitualmente dentro del entorno de la familia

nuclear o extensa, es decir, en el seno de la propia unidad familiar o a travs
de parientes cercanos. Son muy pocos los casos de personas con
sordoceguera de las caractersticas descritas (adultos con incapacidad de
autogobierno o aquellas que son menores de edad, con lo cual an no se
pueden determinar con certeza sus posibilidades y capacidades reales de cara
a la edad adulta) cuyos cuidados son asumidos por personas no relacionadas
por consanguinidad o proximidad a esta deficiencia especfica: adopciones,
tutela, custodia, etc.

Por todo lo explicado, y ligando exposiciones anteriores, la familia puede

necesitar contar, en determinadas ocasiones, con programas especficos de
respiro.

Paralelamente a esta realidad, el devenir de las personas sordociegas adultas

del bloque descrito, suele enmarcarse en alguna de las siguientes
posibilidades:

Permanencia en el hogar familiar, en situacin de inactividad.

Compatibilizacin de la permanencia en el hogar familiar con la
asistencia a centros en rgimen de externado, en los que realicen
actividades de da. Nos referimos a centros de da y/u ocupacionales
para personas con minusvala en general, dada la inexistencia de
recursos especficos en este rea.
Internamiento definitivo o referencial (con salidas al domicilio, de
diferente periodicidad) en un centro residencial, que puede ser bien
Centro para Minusvlidos (pblico o privado) o Centro de Tercera
Edad, dependiendo de las circunstancias del caso.
2- Personas sordociegas adultas que han alcanzado o presentan la posibilidad
de autogobernarse.

Dentro de este supuesto estaran los casos puntuales de personas con

sordoceguera congnita que, con educacin y entrenamiento adecuados, han
podido alcanzar un adecuado nivel de funcionamiento y autonoma personal,
as como las personas con sordoceguera adquirida (en s, o como resultado de
perder un segundo sentido habiendo previamente carecido del primero, vista u
odo) y que, igualmente, han podido o podrn, con los apoyos oportunos, regir
sus decisiones personales y desenvolverse por s mismos.

Igualmente, hay que referir en este caso la situacin paralela de la unidad

familiar y de la persona sordociega en s misma.

Con respecto a la unidad familiar hay que destacar que, en muchas

ocasiones, resulta difcil para los diferentes componentes de la misma (que
pueden incluso llevar largos perodos de tiempo decidiendo en nombre de la
persona sordociega, por ejemplo, en el paso de nio a adulto) aceptar y
potenciar la capacidad de la persona con sordoceguera de desarrollar su
propia madurez, tomar sus propias decisiones y comenzar su andadura
autnoma o semi-independiente.

Para este favorecimiento familiar de su independencia suele ser necesaria o

positiva la intervencin de los profesionales (en la mayora de los casos, por no
decir en la generalidad, entendida desde una perspectiva multidisciplinar),
quienes pueden reforzar la correcta asuncin familiar de momentos crticos o
decisivos del cambio a adulto y a vida independiente de la persona sordociega,
tales como la administracin del presupuesto personal, la movilidad de forma
autnoma, el desarrollo en libertad de las relaciones sociales o de amistad de
las personas sordociegas fuera del hogar, la aparicin de relaciones sexuales,
el ejercicio de una actividad formativa, ocupacional o laboral, el deseo de
emancipacin, etc.

Con respecto al adulto sordociego es vital ser consciente del hecho de que
cualquier situacin de cambio conduce o puede conducir a un perodo de
bloqueo (e incluso posible retroceso) en su evolucin personal. Esto viene
dado por la propia significacin de la sordoceguera y por la decisiva
importancia que tiene, para las personas que la padecen, la anticipacin de
situaciones y la preparacin consciente y previa de las mismas, de cara a un
adecuado funcionamiento e integracin de la persona en el entorno prximo.

Se trata de iniciar o retomar un aprendizaje que, como todos los procesos de

instruccin, requiere esfuerzo por parte de la persona (y de sus familiares). Si
la familia tiene que ser capaz de aceptar las realidades que implica el paso a
adulto, arriba indicadas, la persona sordociega tiene que ser capaz de
desarrollar su vida como tal, y debe aprender a hacerlo.

El paso mas elevado de esta llegada a la etapa adulta es la posibilidad de la

emancipacin del domicilio familiar.
Generalmente, para aquellas personas sordociegas congnitas o para quienes
han adquirido la sordoceguera en la adolescencia suele ser complejo conseguir
establecer, en la etapa adulta, su propia unidad familiar, bien por la
sobreproteccin familiar, bien por la falta de estrategias para establecer
relaciones, bien por la dificultad de la aceptacin (por parte de la posible
pareja) de la dependencia que la discapacidad crea, etc. En este sentido, las
opciones de vivienda a las que, como adultos suelen optar, son las siguientes:

Continuar viviendo en su unidad familiar anterior, habiendo esta sufrido o

no modificaciones en sus componentes.

Establecerse de forma independiente o semi-independiente, de acuerdo a

las siguientes posibilidades:

Permanencia en piso propio.

Residencia en piso compartido.
Alojamiento en un centro de carcter residencial (residencia o centro
residencial, en cuyo caso solo pueden acceder a aquellos de tipo no
especficos arriba indicados, propios de personas con otras
minusvalas o propios de personas de la tercera edad).
 Foto 3. El proceso de mediacin y aprendizaje en la persona con sordoceguera adulta
favorece su integracin social y familiar

3.6. Necesidad de respiro familiar

Como ya se ha indicado, la presencia de una persona con sordoceguera en la

familia requiere un esfuerzo continuado para los componentes de la unidad
familiar. Vencer la incomunicacin que, a su vez, conlleva la desconexin con
el entorno y la dificultad del establecimiento de relaciones sociales, supone una
gran dependencia de las personas del entorno cercano. Esta dependencia
puede generar muchas tensiones en la dinmica interna de la unidad familiar,
as como, particularmente, en cada uno de los miembros de la familia.

En muchas ocasiones el apoyo a la persona sordociega dentro de la familia no

est repartido, siendo prcticamente un nico componente de dicha familia
quien se encarga de atenderla. Este hecho agrava la situacin de dependencia
del sujeto discapacitado, pues se cortan las vas de contacto con las diferentes
personas del entorno y se reduce significativamente el nivel de comunicacin
de la misma.

En otros casos, la unidad familiar entendida en su totalidad ha generado su

propio sistema exclusivo y particular de comunicarse con la persona con
sordoceguera sin haber accedido a los sistemas convencionales alternativos al
lenguaje oral, quedando reducida la comunicacin entre ambas a su expresin
ms bsica, lo que igualmente limita el nivel de autonoma de dicha persona,
traducindose en muchos casos en sobreproteccin.

Para una persona que no ve y no oye, el proceso de acceso a la informacin, o

a los acontecimientos del entorno ms cercano, debe ser inducido y no surge
de manera natural, es decir, es necesaria la presencia de una o varias
tercera/s persona/s que, durante el mayor tiempo posible le explique/n lo que
sucede alrededor. De esta forma, la excesiva dependencia que genera esta
discapacidad acarrea un sentimiento de cansancio en las personas cercanas,
en los miembros de la unidad familiar.
A los familiares les resulta difcil continuar la labor y el ritmo de atencin que
inician los profesionales, quienes velan por la persona sordociega enmarcados
dentro de su propia jornada laboral, pues los componentes de ese entorno
familiar han de seguir encargndose de dicha persona en todo momento,
compatibilizando esta atencin con el devenir de sus propias responsabilidades
(el trabajo, el hogar, la atencin a otros miembros de la unidad familiar que
tambin requieren atencin, tales como nios y ancianos; los estudios, etc.).
En la misma lnea mencionada, llegan incluso a tener que renunciar a
actividades propias (salir, pues han de acompaar habitualmente al sujeto con
discapacidad; limitar las relaciones con otros parientes o amigos, por no poder
integrarse en el ritmo de actividades que aquellos desarrollan, etc.).

Esta situacin se complica si la persona con sordoceguera cuenta con un

exceso de tiempo libre no ocupado, de inactividad, en el que toda su tarea
suele quedar restringida a la permanencia en el hogar familiar, lo que, adems
de conducir a la situacin de cansancio familiar arriba indicado, lleva a la
posible aparicin en aquella de problemas de comportamiento,
autoestimulaciones y otras conductas no adecuadas (en los casos de niveles
bajo y medio de funcionamiento), o de soledad, depresiones y prdida de la
realidad (en niveles ms altos de funcionamiento). De igual modo, empeora la
situacin para la unidad familiar si el miembro con sordoceguera presenta
deficiencias asociadas. Incluso en aquellos casos en que cuentan con buen
nivel de autonoma, la familia sigue teniendo que estar muy pendiente.

De esta forma resultan necesarios, al igual que en el caso de otras

discapacidades muy limitantes, los denominados Programas de Respiro
Familiar.

Estos programas tienen una mltiple finalidad:

1- Descargar a la familia, durante un perodo concreto de tiempo previamente

pactado, de la atencin y cuidados que estas personas requieren.
1- Potenciar el adecuado establecimiento de la relacin familia-persona
sordociega, mejorando la calidad del tiempo que esta pase en familia.
2- Permitir la normalizacin de las relaciones sociales del entorno familiar.
3- Posibilitar el mantenimiento de la dinmica adquirida por el sujeto
sordociego en su propio proceso de evolucin, mediante su inclusin en
actividades dirigidas.

Sin embargo, es importante considerar la necesidad que la propia persona

sordociega tiene de contactar con su familia y hogar, y concienciar a la familia
de la necesidad que dicha persona tiene de su presencia e implicacin. Por
esta razn, la mayora de los programas de respiro familiar se ponen en
prctica una vez que se ha podido valorar la situacin de manera conjunta con
los profesionales dedicados a este colectivo.

Actualmente, en las distintas entidades dedicadas a la atencin de personas

con sordoceguera (ONCE, APASCIDE, ASOCIDE) existen programas de
respiro familiar que cumplen esta finalidad enunciada de descargar de
responsabilidades, de forma temporal, a la unidad familiar, reportando,
adems, este tipo de programas un beneficio directo en el individuo con
sordoceguera. Las actividades diseadas con estos objetivos son:

Campamentos para nios y jvenes sordociegos.

Convivencias para jvenes y adultos sordociegos.
Otras actividades de ocio y tiempo libre.
Cambio de rgimen (temporal) de asistencia a centro especfico,
permitindose la estancia en internado de algn nio externo.
Presencia de voluntarios en ocasiones concretas.

3.7. Necesidad de asociacionismo familiar

En muchas ocasiones, paralelamente a la intervencin profesional que se

desarrolla con grupos de familias cuyos beneficios y dificultades han sido ya
expuestos en este mismo captulo, resulta muy positivo para los padres la
posibilidad de contactar entre s, por varias razones:

Encontrar en otras familias, a su vez receptivas y sensibilizadas sobre el

problema concreto, una va cercana de desahogo de sentimientos y
emociones contenidas.
Compartir experiencias similares con familias que presentan parecida o
igual situacin.
Observar la experiencia previa de otras familias y buscar la solucin de
problemas derivados especficamente de la sordoceguera.
Generar recursos especficos propios para atender a las diferentes
necesidades especficamente derivadas de esta discapacidad.
Organizarse legal y socialmente, de forma que puedan ser percibidos como
colectivo social a considerar dentro de las actuaciones administrativas y
privadas, pudiendo as realizar, con este objetivo, diferentes actividades,
tales como congresos, campaas divulgativas, incluso manifestaciones o
cualquier otro tipo de experiencias de movilizacin social a favor del
colectivo.

El asociacionismo y la creacin de grupos de autoayuda es una realidad

comprobada que se viene realizando desde hace aos en los diferentes pases
y al hablar de cualquier problemtica concreta.

Para los padres/familiares de nios o adultos con sordoceguera, otros padres

cuyo hijo presenta un problema similar supone que estos entienden como
normal lo que para el resto de las familias es una situacin delicada y especial.
Los dems padres pueden ofrecer, as, a la nueva familia un adelanto de lo
que acontecer en un futuro, al igual que ofrecen la posibilidad de que la
familia recuerde etapas anteriores, ya pasadas, lo que, bien enfocado, puede
ayudar a evaluar los logros conseguidos y dems aspectos positivos propios
de la circunstancia presente.
Como sealan Dickman y Gordon (1986), los grupos de padres son una
ayuda eficaz tanto por el soporte psicolgico como por la gua prctica que
pueden ofrecer.

Dichos grupos pueden hacer que se eliminen sentimientos y actitudes

negativas (tales como sensacin de ignorancia, intimidacin ante los
profesionales, actitud defensiva, ira, desamparo, sensacin de ser dirigidos por
terceros sin desearlo, etc.), aprendiendo a ser asertivos y colaboradores.

Es importante que los padres sean asertivos, lo que no significa que sean
agresivos, sino persistentes. El objetivo de su asertividad ha de ser el
compromiso, la implicacin padres-profesionales, en lugar de la confrontacin.

En Espaa, y al hablar del tema de la ayuda mutua familiar dentro de la

sordoceguera, hay que referirse a la creacin y funcionamiento de APASCIDE,
como Asociacin de Padres de Sordociegos de Espaa, cuya sede principal
actualmente se encuentra en Madrid.

Cuadro 1. Resumen de las necesidades familiares a raz de padecer uno de sus

miembros sordoceguera

NECESIDADES ASPECTOS RELEVANTES

Desconocimiento de la Revisiones peridicas auditivas y

MDICAS discapacidad. visuales.
Diagnstico incompleto. Dificultades de realizar dichas
Transmisin del diagnstico a revisiones.
la familia. Asesoramiento gentico a la
Peregrinaje de un profesional a familia.
otro.
Ayudas pticas y visuales. Tratamiento de rehabilitacin:
ECONMICAS Ayudas auditivas para la logopedia y fisioterapia.
comunicacin. Gastos de transporte.
Ayudas tcnicas para el hogar. Gastos derivados de su
escolarizacin.
Problemas de aceptacin de la sordoceguera. Dificultad de
establecimiento del vnculo.
Responsabilidad centralizada en un miembro de la familia.
PSICOLGICAS No asuncin de las responsabilidades educativas, se deposita en los
profesionales.
Sobreprocteccin familiar al miembro sordociego.
Necesidad de apoyo en las diferentes etapas del desarrollo de la
persona sordociega
 Concepto de sordoceguera, grupos de poblacin y factores que la
determinan.
Comunicacin: necesidades comunicativas e implicaciones de la
incomunicacin.
FORMATIVAS Sistemas alternativos de la comunicacin.
Diferencias del desarrollo de la persona sordociega.
Pautas educativas.
Intervencin en comportamientos problemticos.
Integracin de la persona sordociega en la unidad familiar.
Asuncin de responsabilidades por parte de la persona sordociega.
Cmo potenciar su autonoma.
Personas que no pueden Personas que pueden
autogobernarse: autogobernarse:
Necesidad de asignar un tutor Con respecto a la familia de la persona
al cumplir la mayora de sordociega:
edad. Ayudar a la familia a potenciar la
Necesidad de continuos madurez y autonoma de esa
cuidados personales, persona sordociega.
mdicos, etc. Necesidad de una intervencin
Bsqueda de solucin multidisciplinar como soporte y medio
residencial definitiva o para la asuncin de esta
referencial. independencia.
EN LA ETAPA Gastos econmicos
ADULTA motivados por las nuevas Con respecto a la persona sordociega:
necesidades (centros, Ensear a asumir responsabilidades
residencias). y a llevar una vida de la manera ms
La persona sordociega adulta autnoma posible.
de este grupo se encuentra Apoyar en la opcin de vivienda
una de las siguientes elegida.
opciones:
Permanencia en el
domicilio inactivo.
Permanencia en el
domicilio combinada con
asistencia a centro de
da.
Internamiento definitivo o
referencial.
Necesidad de un tiempo de descanso en el entorno familiar motivado por:
El esfuerzo continuado que supone la atencin de ese familiar sordociego.
Reparto desigual del cuidado de esa persona, lo que genera cansancio y
RESPIRO supone falta de otros contactos comunicativos.
FAMILIAR Dificultad de compatibilizar sus propias responsabilidades con la atencin
a esa persona con sordoceguera. Complica la normalizacin de relaciones
sociales de la familia.
Favorece el mantenimiento de la dinmica y conocimientos adquiridos de
la persona sordociega.
Con el asociacionismo se favorece:
Contactar con familias sensibilizadas con la misma problemtica.
Compartir experiencias y sentimientos similares.
ASOCIACIONISMO Observar las experiencias de otras familias que tienen una persona con
sordoceguera.
Generar recursos para atender necesidades especficas
Organizacin legal y social.

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4. Las personas sordociegas y sus relaciones familiares

Las personas sordociegas tienen muy limitada la posibilidad de establecer

relaciones sociales, dificultad derivada, entre otros aspectos, de los problemas
de comunicacin.

Esta limitacin en el establecimiento de relaciones sociales es diferente segn

el grupo de pertenencia dentro del colectivo de sordoceguera, de acuerdo a las
siguientes consideraciones:

1- Relaciones sociales de las personas con sordoceguera congnita.

En la mayora de las ocasiones las personas con sordoceguera

congnita no encuentran ms personas cercanas que las propias de su
entorno familiar o escolar.

Es el grupo en el cual la barrera de comunicacin est mas marcada. En

muchos casos, estas personas nicamente consiguen entender y
hacerse entender llegando a comunicar esencialmente necesidades
muy bsicas, reducindose la informacin a la que tienen acceso y no
pudiendo relacionarse, por tanto, en la mayora de los casos, con
personas que no conozcan su especial forma de comunicarse.

2- Relaciones sociales de las personas sordas/deficientes auditivas y

que posteriormente presentan prdida visual.

En este grupo de personas sordociegas la barrera comunicativa sigue

siendo importante, aunque, en este caso, en ocasiones algunas
personas tienen la ventaja de contar con el sentido de la vista, aunque
sea de forma residual. Suelen comunicarse con LSE adaptada (desde la
lengua de signos en campo visual hasta la lengua de signos tctil o
apoyada, v. captulo 4) y sus relaciones sociales suelen enmarcarse en
el mbito familiar o el entorno especfico de la deficiencia auditiva
(asociaciones de sordos), hasta que establecen un nuevo ncleo de
contactos ya propiamente en el contexto de la sordoceguera.

3- Relaciones sociales de las personas ciegas/deficientes visuales que

posteriormente presentan prdida auditiva.

En este caso, al expresarse a travs de lenguaje oral, propio de la

sociedad que les acoge (aunque para recibir informacin necesiten
utilizar sistemas de comunicacin alternativos al oral, habitualmente
dactilolgico en palma), sus relaciones sociales pueden incluso no
enmarcarse dentro de entornos especficos de ninguna deficiencia,
contando, en algunos casos, con amistades ajenas a la
ceguera/deficiencia visual.
 4- Relaciones sociales de las personas con sordoceguera adquirida de
manera repentina.

Se trata de personas que, hasta un punto concreto de su vida en que,

por diversas causas, su trayectoria personal cambia bruscamente
pasando de ser personas sin discapacidad alguna a presentar una muy
limitante, han establecido y desarrollado adecuadas relaciones sociales,
las cuales, consecuentemente y de manera bien paulatina, bien
repentina, se ven interrumpidas.

Considerando dichas diferencias en el establecimiento de las relaciones

sociales, cabe sealar que el grupo que ms dificultades encuentra a la hora
de desarrollar una vida independiente y, consecuentemente, de instituir su
propia unidad familiar, es el grupo formado por las personas que presentan
sordoceguera congnita.

En la mayora de los casos, las unidades familiares encabezadas por personas

sordociegas tienen su origen en la realidad del cambio de situacin de dicha
persona, quien, en una etapa anterior de su vida fue persona sorda/deficiente
auditiva o ciega/deficiente visual, o no present (o supo que presentaba)
deficiencia alguna.

As, es muy comn encontrarse familias compuestas por personas con

sndrome de Usher tipo I (y, en menor nmero y con algunas consideraciones
diferentes, de tipo II), compuestas por matrimonio (l o ella sordo/a, con
retinosis pigmentaria) y uno o varios hijos normo-oyentes y sin problemas de
visin. Casos de estas caractersticas tambin se dan cuando uno de los
miembros de la pareja responsable de la familia presenta ceguera o deficiencia
visual.

Menos frecuente, porque tambin es menos comn la existencia de personas

con sordoceguera como tal adquirida de manera sbita, es la casustica de
familias encabezadas por personas sordociegas de dicho grupo.

Con respecto a los casos mayoritarios, el formado por familias con

responsables con sndrome de Usher I, hay que sealar que en algunas
ocasiones pueden presentarse problemas en las relaciones familiares debido a
las dificultades que ofrecen las siguientes consideraciones:

Problema de comunicacin padres-hijos.

Inadecuado control y supervisin de los hijos.
Dependencia de los padres de sus hijos, en ocasiones menores de edad.
(De forma anticipada al proceso natural, derivado del incremento de la
edad, en que pasa a presentarse esta circunstancia.)
Necesidad de apoyo profesional ms frecuente.
Situacin socioeconmica baja, en muchas ocasiones presentando ambos
responsables situacin de desempleo.

Estas caractersticas dan lugar a que sea este tipo de familias quienes pueden
precisar ms servicios de gua-interpretacin profesional, puesto que contar
con dicho servicio har disminuir la dependencia de estas personas
sordociegas de sus hijos.

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5. Papel del gua-intrprete dentro de la familia

En muchas ocasiones la figura del gua-intrprete (y en circunstancias muy

concretas y pactadas con los profesionales, la del mediador) debe ejercer su
profesin en el contexto de la unidad familiar, es decir, acompaando a la
persona con sordoceguera pero contando, adems, con la presencia de uno o
varios miembros de la unidad familiar durante la realizacin del servicio de
gua-interpretacin.

Este hecho acontece por la dificultad que, como se ha explicado en el punto

anterior, entraa el paso a la etapa adulta, as como su comprensin y
aceptacin por parte tanto de la persona con discapacidad, como de aquellas
de su entorno familiar.

Cuando el nivel de funcionamiento de la persona sordociega lo permite, el uso

como recurso del servicio de gua-interpretacin establecido para estas,
supone un paso ms hacia la consecucin de la independencia de la misma.

Para determinadas familias puede resultar difcil de creer que la persona con
sordoceguera, ahora adulta, pueda realizar gestiones o resolver asuntos de
inters personal de forma autnoma y sin necesitar la presencia constante e
incondicional de los componentes de su unidad familiar. Esta falta de confianza
en la capacidad de comunicacin y de decisin en el sujeto que padece la
discapacidad, se debe al significativo esfuerzo que ha supuesto y supone para
esta la posibilidad de comunicarse con personas que no le son habituales, as
como a la continua proteccin que han venido ofreciendo a dicha persona a lo
largo de su desarrollo. La presencia del gua-intrprete supone, en muchos
casos, la prdida de control directo sobre la persona con sordoceguera y la
imposibilidad de seleccionar la informacin que se le transmite.

El gua-intrprete que, por estas circunstancias, acta acompaado de la

unidad familiar, garantiza el acercamiento al individuo con sordoceguera de la
informacin que a esta le sea ofrecida en situaciones habituales y nuevas,
informacin que, cuando es proporcionada por los sujetos cercanos, puede
resultar incompleta o inexacta en muchas ocasiones.

En este sentido, la utilizacin del servicio de gua-interpretacin en la familia

acarrea, paralelamente al beneficio arriba indicado, una posible consecuencia
negativa, como viene a ser la divergencia entre los intereses profesionales y
los intereses familiares. Esta divergencia consiste en que por parte de los
profesionales se intenta acercar a la persona sordociega toda la informacin
que le fuera ofrecida, sea o no de su agrado, mientras que los familiares,
siempre volcados en su proteccin (cayendo a veces en la sobreproteccin),
pueden pretender seguir filtrando todo aquello que, segn su criterio, puede
ser doloroso para la persona sordociega, dificultando que esta adquiera
madurez.

De esta forma, en algunos casos pueden producirse situaciones tensas o

violentas, por ejemplo, en consultas mdicas directamente relacionadas con la
prdida visual y/o auditiva, en las cuales el mdico pretende informarles del
carcter degenerativo de su patologa. La familia puede mostrar su oposicin a
que el intrprete trasmita la informacin en su totalidad, mantenindole oculto,
a la persona implicada, el pronstico de su patologa. Si estas circunstancias
se presentan y la familia o el equipo mdico pone en alto esta situacin, se
requerir la intervencin de otros profesionales relacionados con esta
discapacidad, quienes aportarn distintas perspectivas a la unidad familiar,
evitando que esta limite a la persona sordociega, con su reaccin negativa o su
rechazo, el uso de este positivo servicio.

De este modo, segn el momento de aceptacin de la sordoceguera, tanto por

la unidad familiar, como por la propia persona sordociega, ser ms o menos
sencilla y relajada la relacin con el gua-intrprete.

Podemos concluir este captulo resaltando el importante papel que desempea

la familia como primer entorno donde se ofrecen las oportunidades que
permiten a los distintos miembros que la forman desarrollar sus capacidades y
habilidades para ser capaces de relacionarse de manera satisfactoria con su
entorno social. En el caso que nos ocupa, cuando uno de estos sujetos
presenta sordoceguera, este suceso repercutir sobre esa familia generando
una serie de necesidades especficas. Aunque el proceso de adaptacin es
algo continuo, ya que la unidad familiar debe hacer frente a los diferentes
cambios y etapas de la vida que la persona con sordoceguera va alcanzando,
es imprescindible contar con una red de profesionales y recursos sociales que
ayuden a mitigar muchas de las necesidades que, como consecuencia de esta
discapacidad, se van a producir dentro de esa unidad familiar.

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 Ejercicios de autoevaluacin

1- El descubrimiento de la sordoceguera en un miembro de la unidad familiar

supone para esta una ruptura con las expectativas sobre el hijo esperado,
sumiendo a los diferentes integrantes en un perodo de crisis en el que se
destacan las siguientes fases:

a. Tras el impacto de la noticia y bsqueda de diagnsticos o

soluciones mdicas propio de la etapa de la crisis de adaptacin,
comenzara una segunda etapa ms centrada en las emociones,
sentimientos que se traducen en la actuacin hacia la persona
sordociega, para finalizar con una tercera etapa que describe las
posiciones posibles ante la adaptacin (positiva, negativa o
desintegrada).
b. Como no existe un reconocimiento oficial de la discapacidad, la
familia niega el problema y no pasan por las diferentes fases que
sufren los padres de hijos con otras discapacidades.
c. Solo pasan por estas etapas cuando la persona sordociega lo es
de forma congnita o adquiere una primera prdida sensorial.
Cuando la persona adquiere la segunda prdida (visual o
auditiva), como la familia ya ha vivido el impacto de la primera
discapacidad, esta la asume sin que se produzca un desajuste en
su dinmica familiar.

Ver solucin

2- La sordoceguera le genera una serie de necesidades a la familia que le

hace requerir la intervencin profesional para intentar paliar las
significativas implicaciones derivadas de esta discapacidad. De las
principales consecuencias que las necesidades mdicas provocan hay que
sealar:

a. nicamente el peregrinaje de un mdico a otro para comprobar la

veracidad del diagnstico inicial, y la utilizacin de diferentes
ayudas auditivas y visuales para el mejor aprovechamiento de sus
restos sensoriales.
b. La dificultad de realizar las exploraciones mdicas a la persona
con sordoceguera, las continuas revisiones y consultas a
especialistas en la materia (con lo que implica visitar a varios
mdicos); el desconocimiento de la discapacidad que conlleva en
ocasiones un diagnstico tardo o incompleto, as como, en
ocasiones, una inadecuada transmisin profesional de la
discapacidad a la familia.
c. Una vez conocida y diagnosticada la sordoceguera y prescritas
las ayudas pertinentes, la familia no necesitar ms revisiones, a
no ser que tengan otros dficit aadidos.

Ver solucin
 3- En determinadas ocasiones la familia va a necesitar intervencin
psicolgica para poder encauzar muchos de los sentimientos y emociones
que, en el devenir diario con un hijo o familiar sordociego, pueden llegar a
producirse.

a. En este sentido, la sobreproteccin, el no asumir las

responsabilidades que este hecho conlleva o depositar dichas
responsabilidades en terceros, la no aceptacin de algunas de las
prdidas y el rechazo al contacto o intervencin de profesionales
en el desarrollo personal y social, son algunos de los posibles
motivos que justifican esta intervencin psicolgica.
b. En este sentido, solo es necesario que se implique uno de los
miembros de la familia, ya que este puede hacerse responsable
de la persona con sordoceguera y estar implicado en las
diferentes etapas del desarrollo, sin que se generen situaciones
de desgaste en quien asume toda la responsabilidad y surjan
sentimientos de soledad, ansiedad, etc.
c. En este sentido, esta intervencin psicolgica solo es necesaria
cuando existe un cambio en la situacin visual o auditiva, ya que,
una vez asumida esta discapacidad, los cambios en el desarrollo
a lo largo de las diferentes etapas (adolescencia, etapa adulta,
etc.), as como tener que asumir su autonoma y confiar en sus
capacidades, son hechos que a los familiares no les supone
ningn desajuste.

Ver solucin

4- La intervencin profesional ayuda a la familia a cambiar muchas de las

actitudes y a integrar a la persona con sordoceguera dentro de la dinmica
familiar.

a. Para ello es nicamente necesario que los miembros de la familia

aprendan la lengua de signos adaptada al tacto como forma de
comunicacin con l.
b. Para ello es nicamente necesario contar con el apoyo
econmico de entidades pblicas y privadas que le permitan
reducir los gastos que esta discapacidad genera.
c. Para ello es esencial contar con una formacin en aspectos
bsicos de la sordoceguera, conocer y utilizar sistemas
alternativos de comunicacin, confiar en las orientaciones y
apoyo de diferentes profesiones especialistas en esta
discapacidad.

Ver solucin
5- El paso a la etapa adulta de una persona con sordoceguera congnita y
que, por diversos motivos, no ha alcanzado la posibilidad de
autogobernarse:

a. Va a provocar en sus familiares incertidumbre, la cual se centra,

de manera exclusiva, en la ausencia de una persona que asuma
la responsabilidad cuando ellos falten.
b. Va a obligar a que su familia designe un nuevo tutor para que
este asuma las responsabilidades y se convierta en el nuevo
referente de la persona discapacitada.
c. Va a forzar la permanencia de esta en el hogar familiar, puesto
que ninguna de estas personas son capaces de compatibilizar
esta situacin con la asistencia a diferentes centros y realizar
actividades de da.

Ver solucin

6- Las personas con sordoceguera que son capaces de autogobernarse:

a. Pertenecen al grupo de personas con sordoceguera adquirida (en

s o como resultado de perder un segundo sentido habiendo
previamente carecido del primero, vista u odo), ya que aquellas
que son de nacimiento no podrn, ni con la educacin ni el
entrenamiento adecuados, alcanzar un nivel de funcionamiento y
autonoma personales que les permita llegar a esta situacin de
independencia.
b. Continan todas ellas viviendo con su unidad familiar anterior, ya
que es imposible que puedan establecer la suya propia por la
necesidad de recursos y dificultades que esta situacin implica.
c. Debern retomar o iniciar aprendizajes si entre sus objetivos est
la emancipacin de su domicilio familiar, situacin que tambin
implicar una intervencin simultnea con la familia para que
acepte y potencie las capacidades de aquella y le apoye en la
toma de decisiones en su camino hacia la semi-independencia o
total autonoma.

Ver solucin

7- El objetivo que persigue el programa de respiro familiar viene determinado

por:

a. La necesidad de que la familia cuente con un tiempo en el cual se

le descargue de las obligaciones y cuidados que requiere la
atencin de la persona con sordoceguera, fortaleciendo de esta
manera la relacin entre ambos, normalizando la relaciones
sociales de esta unidad a la vez que se favorece el
mantenimiento de la dinmica adquirida por la persona con
discapacidad.
 b. La necesidad primordial de ocupar el exceso de tiempo libre no
ocupado, as como de inactividad, que sufre la persona con
sordoceguera cuando llega a casa.
c. La necesidad de campamentos, convivencias y otras actividades
de ocio y tiempo libre para nios, jvenes y adultos sordociegos
que, desde diferentes entidades que trabajan con este colectivo,
se proponen.

Ver solucin

8- La posibilidad de contactar con otros grupos de familias que tienen las

mismas dificultades:

a. Tiene como nico y principal propsito generar recursos

especficos para atender sus necesidades.
b. Ayuda a organizarse legal y socialmente, ya que ellos solos se
bastan en la intervencin con sus hijos y familiares con
sordoceguera.
c. Resulta beneficioso, entre otros motivos, porque permite
contactar con otras personas sensibilizadas con el problema, se
comparten experiencias, se generan recursos especficos y ayuda
a organizarse legalmente.

Ver solucin

9- En el establecimiento por parte de la persona con sordoceguera de su

propia unidad familiar:

a. No existe ninguna diferencia entre los distintos grupos de

pertenencia dentro de este colectivo, ya que lo nico reseable es
la dificultad de dicha poblacin en encontrar una actividad laboral.
b. Siendo los progenitores personas con sndrome de Usher tipo I,
existe frecuentemente una dependencia hacia los hijos en la
resolucin de muchas gestiones que ataen a la dinmica
familiar, motivada, en gran parte, por los problemas de
comunicacin de sus padres.
c. Siempre debe vivir con ellos algn miembro de una de las familias
u otra persona que se haga responsable y les resuelva las
dificultades que van surgiendo.

Ver solucin

10- El papel del gua-interprete dentro de la unidad familiar:

a. Es indispensable, independientemente del nivel de

funcionamiento de la persona sordociega.
b. Solo es necesario en aquellas situaciones en las que ningn
miembro familiar puede acompaar a la persona con
sordoceguera, o cuando, en el caso de que estos le
 acompaasen, no le proporcionen toda la informacin de manera
real o completa a la persona implicada.
c. Es necesario, siempre que el nivel de la persona lo permita,
puesto que supone un acercamiento de la informacin a la
persona con sordoceguera y un paso ms para alcanzar su
propia independencia.

Ver solucin

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 Bibliografa

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