Discapacidad Visual y Soroceguera
Discapacidad Visual y Soroceguera
Discapacidad Visual y Soroceguera
DERIVADAS DE DERIVADAS DE
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MANUAL DE ATENCIN AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECFICAS DE APOYO EDUCATIVO DERIVADAS DE DISCAPACIDAD VISUAL Y SORDOCEGUERA
MANUAL DE ATENCIN AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECFICAS DE APOYO EDUCATIVO DERIVADAS DE DISCAPACIDAD VISUAL Y SORDOCEGUERA EDITA: Junta de Andaluca Consejera de Educacin Direccin General de Participacin e Innovacin Educativa AUTORES (APARTADO DE DISCAPACIDAD VISUAL): Pilar Aguirre Barco Jos Miguel Gil Angulo Jorge Luis Gonzlez Fernndez Victoria Osuna Gmez Dolores Carmen Polo Serrano Diana Vallejo de Castro M Carmen Angulo Domnguez Inmaculada Prieto Daz AUTORAS (APARTADO DE SORDOCEGUERA): Rosa Hernndez Hurtado Susana-Fae Peters Domonkos Supervisin realizada por la Unidad Tcnica de Sordoceguera de Madrid. (ONCE) DEPSITO LEGAL: SE-7537/08 - 8 de 10 MaQuetacin y diseo: Cbica Multimedia, S.L. impresin: Tecnographic, S.L. ISBN: 978-84-691-8128-7
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NDICE
APARTADO1: MANUAL DE ATENCIN AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECFICAS DE APOYO EDUCATIVO DERIVADAS DE DISCAPACIDAD VISUAL
Presentacin
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1. Quines son los alumnos y alumnas con discapacidad visual? 2. Identificacin y evaluacin del alumnado 3. Necesidades educativas especiales 4. Atencin educativa 5. La familia 6. Glosario
APARTADO2: MANUAL DE ATENCIN AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECFICAS DE APOYO EDUCATIVO ASOCIADAS A SORDOCEGUERA
Presentacin
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1. Quines son los alumnos y alumnas con sordoceguera? 2. Identificacin y evaluacin del alumnado 3. Necesidades educativas especiales 4. Atencin educativa 5. La familia 6. Glosario
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APARTADO 1
MANUAL DE ATENCIN AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECFICAS DE APOYO EDUCATIVO DERIVADAS DE
DISCAPACIDAD VISUAL
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Presentacin
l modelo pedaggico de las necesidades educativas especiales (N.E.E.) se fundamenta en la necesidad de adecuar la respuesta educativa a las particularidades que planteen todos los alumnos y alumnas sean stas las que sean, es decir, las derivadas entre otros factores de las limitaciones cognitivas, motricas y/o sensoriales. Para acceder a los fines generales de la educacin, reflejados en el currculum escolar y en los diferentes ciclos y etapas educativas, el alumnado con discapacidad visual, necesita la atencin especfica que se detalla: a) Identificar sus necesidades educativas especiales. b) Proporcionar una adaptacin curricular que incluya contenidos especficos de intervencin con el alumnado con discapacidad visual: Autonoma personal. Tcnicas instrumentales Braille/tinta. Ajuste a la discapacidad visual. Nuevas Tecnologas. c) Determinar los apoyos y servicios necesarios.
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La escuela debe dar las respuestas educativas ms pertinentes al tipo de necesidad, asegurando la provisin de los medios necesarios para que los alumnos y alumnas con discapacidad visual puedan acceder al currculum ordinario. A travs de este Manual, la Consejera de Educacin renueva el compromiso adquirido en el ao 2002 en torno a la atencin a la diversidad, con la revisin y actualizacin de aquella publicacin teniendo en cuenta los cambios producidos en una realidad educativa que evoluciona constantemente. Se pretende ofrecer a los profesionales y a las familias un acercamiento a esta poblacin que favorezca su inclusin y normalizacin, entendiendo que nicamente de este modo se garantiza el desarrollo de todos y todas, favoreciendo la equidad que implica el acceso y la permanencia en el sistema educativo del alumnado con necesidad especfica de apoyo educativo.
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a) Personas con ceguera total: Bajo este concepto se encuadran a aquellas personas que no tienen resto visual o que no les es funcional (no perciben luz o si la perciben no pueden localizar su procedencia). b) Personas con restos visuales: Este trmino engloba a aquellas que poseen algn resto visual. Dentro de esta poblacin, que agrupa a la mayor parte de las personas con discapacidad visual, podemos distinguir dos tipos: Prdida de agudeza: Aquellas cuya capacidad para identificar visualmente detalles est seriamente disminuida. * Prdida de la Visin Central: El sujeto tiene afectada la parte central del campo visual.
Prdida de agudeZa Y de campo central
A esta heterogeneidad de formas de percibir, se aade como factor determinante el momento de aparicin. As se pueden distinguir: a) Personas con discapacidad visual congnita. b) Personas con discapacidad visual adquirida. Los alumnos y alumnas que han nacido con discapacidad visual, presentan unas caractersticas que los diferencian de aquellos a los que les ha sobrevenido en pocas posteriores de su vida. Los primeros deben construir sus conocimientos acerca del entorno que les rodea con una menor o nula informacin visual, mientras que los segundos disponen de un mayor repertorio visual inicial. Otros factores, como la evolucin de la discapacidad visual, la actitud que adopte la familia, la presencia de otras discapacidades asociadas, etc., tambin influyen en la evolucin y normalizacin de esta poblacin.
Prdida de agudeZa
Prdida de campo: Se caracteriza por una reduccin severa de su campo visual. Normalmente se pueden diferenciar dos grupos principales de problemas de campo:
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SIGNOS EN EL COMPORTAMIENTO 1. Echar la cabeza hacia delante al mirar hacia objetos distantes. 2. Corto espacio de tiempo en actitud de atencin. 3. Giro de cabeza para emplear un solo ojo. 4. Inclinacin lateral de cabeza. 5. Colocacin de la cabeza muy cerca del libro o pupitre al leer o escribir; tener el material muy cerca o muy lejos. 6. Exceso de parpadeo. 7. Tapar o cerrar un ojo. 8. Fatiga inusual al terminar una tarea visual o deterioro de la lectura tras perodos prolongados. 9. Uso del dedo o rotulador como gua. 10. Mover la cabeza en lugar de los ojos. 11. Choque con objetos. 12. Fotofobia, es decir, deslumbramiento en interiores y/o exteriores. 13. Guios frecuentes. 14. Movimientos involuntarios y rtmicos de los ojos.
QUEJAS ASOCIADAS AL USO DE LA VISIN 1. Dolores de cabeza. 2. Nuseas o mareo. 3. Picor o escozor en los ojos. 4. Visin borrosa en cualquier momento. 5. Confusin de palabras o lneas. 6. Dolores oculares. Adaptado a partir de Vision Consultant to Educational Programs, Gerald N. Getman & George M. Mikia, American Optometric Association, St. Louis, 1973; Mainstreaming the Visually Impaired, Gloria Calovni ed. Illinois Ofce of Education, Springeld, IL (sin fecha)
Una vez que los servicios de oftalmologa certifican la presencia de un grave dficit visual, el centro educativo debe ponerse en contacto con el Equipo Especfico de Atencin al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual. A partir de este momento, para ofrecer una buena respuesta educativa es necesario proceder a la identificacin de las necesidades educativas especiales que se derivan de la discapacidad visual. Para ello, este Equipo Especfico junto con los profesionales del centro educa-
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tivo en el que est matriculado el alumno o la alumna evaluarn los siguientes aspectos:
Integracin social
Dado que uno de los objetivos prioritarios de la educacin del alumnado con discapacidad consiste en favorecer la inclusin social, es esencial valorar los siguientes aspectos: Relacin con los compaeros o compaeras y el profesorado (aula, recreo y en las actividades extraescolares).
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Participacin en su entorno social (grupos de iguales, asociaciones, talleres, etc.).
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de adquisicin de la informacin son ms lentas debido a su mayor carcter analtico, precisando para ello una adaptacin de los materiales y la adecuacin de los ritmos individuales de aprendizaje. A nivel social las limitaciones que presenta este alumnado con respecto al aprendizaje imitativo deben compensarse a travs de la gua fsica. bitos bsicos de autonoma personal (vestido, aseo y alimentacin). Mientras que los alumnos y alumnas con visin normal perciben habitualmente las distintas actividades que se realizan en la vida cotidiana, los alumnos y alumnas con ceguera necesitan vivir en su cuerpo las acciones que componen estas tareas y, en ocasiones, recibir informacin verbal complementaria por parte de los dems. Necesidad de conocer y asumir su situacin visual. El alumno y alumna con ceguera necesita conocer su dficit y las repercusiones que conlleva (potencialidades y limitaciones) para poder asumir su situacin y formarse una autoimagen adecuada de su realidad. Slo as podrn afrontar positivamente las dificultades que la vida sin visin les deparar en el mbito personal, escolar, social y profesional.
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balizacin de la informacin escrita en la pizarra, la audiodescripcin de imgenes, pelculas o incluso la presentacin sonora de libros de texto. En la actualidad las tecnologas de la informacin y la comunicacin se estn introduciendo cada vez ms en las aulas. Este alumnado precisa de la accesibilidad a los contenidos educativos que se presentan a travs de los medios informticos, utilizando para ello diferentes adaptaciones de hadware y software.
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Atencin educativa
4.1. EscolariZacin
a Ley 9/99, de 18 de Noviembre, de Solidaridad en la Educacin y su desarrollo normativo establece el procedimiento para la adecuada escolarizacin del alumnado con discapacidad, que se resumen en las siguientes fases:
1. Identificacin del alumnado con discapacidad visual Y evaluacin de las necesidades educativas especiales Que presentan
La Orden 19 de septiembre de 2002 establece que la evaluacin psicopedaggica de estos alumnos y alumnas es competencia de los Equipos de Orientacin Educativa y los Departamentos de Orientacin de los Institutos de Educacin Secundaria y profesionales dedicados a la orientacin en los centros privados concertados.
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As mismo, el Convenio de Colaboracin Junta Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles (ONCE), de 27 de septiembre de 2006 contempla la participacin del Equipo Especfico de Atencin al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual en el proceso de evaluacin psicopedaggica, aportando los datos necesarios a los Equipos de Orientacin Educativa. adaptaciones de acceso al currculum y las adaptaciones curriculares. b) Centro Especfico de Educacin Especial para el alumnado con discapacidad visual. En Andaluca se encuentra el centro escolar de la ONCE de Sevilla. ste escolariza alumnos y alumnas con discapacidad visual de Andaluca, Extremadura, Ceuta y Melilla que precisan de una intervencin educativa intensiva en aspectos relacionados con su discapacidad visual y que no puedan ser cubiertas desde los centros ordinarios. c) Aula Especfica en Centro Ordinario. La escolarizacin en esta modalidad viene definida cuando el alumnado con discapacidad visual presenta necesidades educativas especiales permanentes asociadas a otras discapacidades, que requieren de un currculum especfico por otras necesidades no derivadas de la discapacidad visual, y cuando se consideran que no sera posible su adaptacin e integracin social en un grupo escolar ordinario. La medida educativa derivada de la discapacidad visual son las adaptaciones de acceso al currculo y las adaptaciones curriculares. El alumnado con sordoceguera puede encontrarse escolarizado, de acuerdo a su nivel de funcionalidad, en cada una de las modalidades anteriormente citadas.
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3. RealiZar un seguimiento peridico del proceso de escolariZacin, garantiZando el carcter revisable Y reversible de cada modalidad de escolariZacin
El dictamen de escolarizacin se revisa con carcter ordinario tras la conclusin de una etapa educativa y con carcter extraordinario, cuando se produce una variacin significativa de la situacin del alumno o alumna. Esta revisin con carcter extraordinario deber estar motivada y se podr realizar a peticin de los representantes legales del alumnado, del profesorado que le atiende o del Servicio de Inspeccin Educativa.
4. Posibilitar la participacin de padres Y madres, tutores o tutoras, en el proceso de decisin de la modalidad de escolariZacin adoptada
La normativa actual establece con carcter general, que las familias y los representantes legales del alumno o de la alumna con necesidades educativas especiales podrn elegir el centro docente para su escolarizacin, preferentemente entre aqullos que renan los recursos personales y materiales adecuados para garantizarles una atencin educativa integral, de acuerdo con el dictamen de escolarizacin y los criterios generales establecidos para la admisin de alumnos y alumnas. En todo caso, la opinin al respecto de los representantes legales del alumno o alumna
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parte del alumnado con discapacidad visual que no presenta otras dificultades asociadas, puede alcanzar niveles de autonoma en los desplazamientos muy similares a los de sus compaeros y compaeras si reciben una enseanza previa. Realice los desplazamientos ms usuales por el interior del centro educativo. Efectivamente, la mayor parte del alumnado an cuando sea nuevo en el centro educativo, suele aprender con facilidad los principales itinerarios que realiza, de tal forma que en pocos das se desplazar por el centro con gran autonoma. Sin embargo, el alumnado con discapacidad visual, puede presentar dificultades que hagan aconsejable ensearle de forma ms detenida estos itinerarios, sealizar puntos conflictivos como escalones o puertas o cambiar la ubicacin de determinados elementos que dificultan la movilidad. Se integre en su aula. Por ltimo y no por ello menos importante, es necesario asegurar que las diferencias funcionales existentes entre el alumnado con y sin discapacidad, no suponen barreras para la integracin social, sino que por el contrario implican un enriquecimiento para todo el alumnado. Para ello, deben programarse actividades en el aula en las que comprendan las semejanzas y diferencias existentes ente ellos y, especialmente, con el alumnado con discapacidad visual (cmo ve en el caso de que posea resto visual, qu aparatos especficos utiliza, etc.). Para alcanzar estos objetivos, es necesario disear un plan de acogida que se inicie antes de la incorporacin del alumnado con discapacidad al centro educativo para que conozca la estructura general del centro y los principales desplazamientos que debe realizar, y que culmine durante los primeros das de clase, con el conocimiento mutuo de los alumnos y alumnas que compone el aula.
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PaRa el alUMnaDo con ReSToS ViSUaleS: Ubicacin en las primeras filas del aula para acceder a la informacin de la pizarra. Utilizacin de pautas de escritura reforzadas. Uso de ayudas pticas especficas para la lectoescritura (lupas, telescopios para la lectura de la pizarra etc.). Refuerzo de contornos de dibujos. PaRa el alUMnaDo con cegUeRa ToTal: Verbalizacin de la informacin contenida en la pizarra. Utilizacin del sistema Braille como cdigo de lectoescritura alternativo. Uso de aparatos especficos de escritura en Braille (mquina Perkins, Braille hablado, etc.). Utilizacin del ordenador como mtodo alternativo de escritura con software lector de pantalla. Utilizacin de materiales didcticos especficos.
nado la discapacidad visual. En estas ocasiones es necesario introducir nuevos contenidos y objetivos educativos que aseguren la correcta escolarizacin. Entre los programas especficos ms usuales destacan los siguientes: Orientacin y movilidad. La discapacidad visual suele generar importantes dificultades en los desplazamientos que hacen necesario su enseanza. Habilidades para la vida diaria. La discapacidad visual puede afectar el aprendizaje espontneo de actividades tales como el vestido, aseo, comportamiento en la mesa, etc., que requieran de una atencin especfica. Conocimiento y ajuste a la discapacidad visual. Conocer sus posibilidades y limitaciones as como su situacin visual, se convierte en un contenido educativo central. Competencia social. Tambin es necesario abordar esta rea con el fin de facilitar las relaciones sociales y la integracin en su entorno. Otras intervenciones que facilitan el acceso son aquellas enseanzas centradas en el aprendizaje del teclado, programas y herramientas informticas de ampliadores y revisores de pantalla, etc.
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El carcter analtico de la exploracin tctil, conlleva un ritmo de aprendizaje ms lento. El alumno y la alumna con ceguera necesitar ir explorando por partes los objetos hasta descubrirlos o conocerlos. Por ello, requerirn de ms tiempo en la realizacin de las actividades. El aprendizaje vivencial, por medio de experiencias, es muy importante. Debemos tener en cuenta que no podemos dar nada por supuesto o sabido, ya que puede haber nios y nias con ceguera que nunca hayan cogido determinado objeto, por lo que tendrn una menor riqueza de informacin o errores de apreciacin. Muchos de los aprendizajes de juegos, conductas, hbitos, tcnicas para realizar trabajos, etc., se aprenden por imitacin del contexto cultural que rodea al alumno o alumna. Al faltar la visin, esta imitacin no existe y habr que guiarles fsicamente para que llegue a realizar todos estos aprendizajes. Debemos asegurarnos que los alumnos y alumnas con discapacidad visual aprovechen lo mximo posible el resto visual que poseen. Para ello, habr que proporcionarles unas condiciones ptimas que faciliten su aprendizaje, tales como: luminosidad, contraste, ubicacin cercana a la pizarra, utilizacin de ayudas pticas y no pticas, como atril, flexo, etc. Los alumnos y alumnas con discapacidad visual reciben poca informacin de su entorno, por lo que debemos seleccionarles en la medida de lo posible un repertorio de actividades representativas, unas actividades tipo. Otro principio a tener en cuenta es que debemos partir de lo concreto y de lo particular hasta llegar a lo global y general.
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Sistema Braille
Mueco Brailln
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Libro en Braille
Lmina de fuser
Lmina en Thermoform
MQuina PerKins
Braille Hablado
requieren la adaptacin de los elementos que hacen referencia a grficos e ilustraciones. stas se reducen a las estrictamente necesarias y se simplifican al mximo. Normalmente se realiza la descripcin escrita de la ilustracin y la trascripcin de los grficos al Braille. El libro hablado digital en formato DAISY es un material alternativo a la lectura Braille. ste ofrece al alumnado con ceguera y discapacidad visual grave la misma versatilidad que el libro en tinta. Entre otras acciones esta poblacin podr acceder al ndice, localizar la pgina que le interesa y acudir a ella en pocos segundos, leer captulos de forma aleatoria o colocar marcas, anotaciones, subrayados, Adems, todo esto con calidad digital y generalmente en un solo disco. Para poder reproducirlos se
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precisa de un aparato especfico. La utilizacin de este material favorece la autonoma e inclusin social del alumnado con discapacidad visual. Este material se utiliza cuando la ceguera es reciente (lector novel en Braille), cuando la trascripcin es muy voluminosa (como ocurre a partir de la Educacin Secundaria) o cuando la adaptacin del texto es muy urgente. El recurso principal para la escritura es la mquina Perkins, que ha sustituido a la escritura manual, permite una mayor soltura en la escritura y posterior lectura del texto. Para escribir un carcter en Braille hay que pulsar a la vez las teclas que corresponden a los puntos en relieve que lo componen. Es utilizada desde los primeros estadios del aprendizaje del Braille y es la herramienta de trabajo imprescindible de este alumnado, prcticamente en todos los niveles educativos. Presenta dos inconvenientes principalmente: su peso y el ruido que conlleva su uso. El Braille Hablado es un pequeo aparato con teclado Braille y voz sinttica, que permite almacenar la informacin tecleada y escucharla. Puede conectarse a un ordenador e imprimir el texto en tinta o en Braille, lo que lo hace muy conveniente tanto para tomar apuntes como para realizar los exmenes. Como norma general se introduce al inicio de la Educacin Secundaria Obligatoria complementando a la mquina Perkins.
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Bifocal
Telescopio
Atril Y fleXo
Filtros Lupa-TV
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a la estimulacin visual y a la ampliacin del material visual a travs de software especfico. Las ayudas no pticas son muy importantes, ya que estn directamente relacionadas con las ayudas pticas y con el control postural. Principalmente se destacan el atril y el flexo. Las ayudas pticas principales son: Los filtros, lentes protectoras de la fotofobia o deslumbramiento solar que presentan algunos de estos alumnos y alumnas. Para la visin de cerca: - Las lupas de bolsillo o de apoyo. - Las lentes con graduacin, microscopios (bifocales), hiperoculares, etc. Para la visin de lejos: - Los telescopios manuales o montados en gafas. Algunos de los recursos tcnicos para la ampliacin del material visual son la utilizacin de ampliadores de pantallas o de la Lupa-TV para la lectura de textos a travs de un monitor.
diseados para ser percibidos tctilmente: colecciones de lminas, atlas geogrficos e histricos, reproducciones arquitectnicas, plantas de monumentos... MaTeRialeS eSpecFicoS paRa laS DiSTinTaS ReaS cURRicUlaReS: rea de Lengua Castellana y Lenguas Extranjeras Las modificaciones ms importantes en estas reas son las siguientes: a) Introduccin del sistema Braille como cdigo de lectoescritura para los alumnos y alumnas con ceguera y aquellos otros que su resto visual no les permita el acceso funcional en tinta. b) Remarcado de los contenidos relacionados con el lenguaje corporal y gestual. c) Reforzamiento de la caligrafa en los alumnos y alumnas con discapacidad visual que mantienen la lectoescritura en tinta. Para abordar estas modificaciones se cuenta fundamentalmente con los siguientes materiales: Material para la pre-lectoescritura en
Cuento adaptado
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Braille: pizarra y regleta Braille, cartillas de lectura (Punt a punt, Almazara, Aprendo a leer...), fichas para la adquisicin de los conceptos bsicos (coleccin Percibo y Trazo). Material transcrito al Braille: libros de texto. Adaptaciones de textos: Los alumnos y alumnas con discapacidad visual suelen necesitar que los textos y dibujos presenten un buen contraste. Para ello, puede ser necesario que se remarquen los contornos y grafas y se adapten los dibujos. rea Cientfico Matemtica En esta rea las modificaciones se centran en: a) Introduccin de la signografa especfica Braille. b) Conocimiento y utilizacin de instrumentos especficos para el clculo, como el baco, la caja de matemticas y la calculadora; para el dibujo geomtrico, como el maletn de dibujo y material de medidas adaptadas, como reglas, transportador de ngulos, cartabones, metros c) Adaptacin de modelos de construccin de circuitos, mquinas, etc. Para abordar estas modificaciones se cuenta fundamentalmente con los siguientes materiales: Material para el clculo. El alumnado ciego suele trabajar con el clculo mental y las estimaciones. Se ayuda de instrumentos de apoyo para la realizacin exacta de las operaciones: - La Caja Matemtica o Aritmtica. Es un estuche con rejilla de cuadrculas
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Caja aritmtica
bacos
Calculadora parlante
Estuche de dibujo
en la que se van insertando los vstagos con la numeracin y signos matemticos en Braille. - El baco japons. Instrumento de 12 24 varillas que incorporan cuentas mviles para la realizacin de operaciones aritmticas. - Calculadoras parlantes (de bolsillo, cientficas y con sintetizador de voz). Material para la geometra. Se requiere que el alumno o alumna haya adquirido conocimientos previos sobre orientacin y reconocimiento espacial, con ciertas destrezas manipulativas y desarrollo tctil. Pueden utilizarse: - Figuras geomtricas planas y cuerpos geomtricos. - Colecciones de lminas. - El estuche de dibujo, para la expresin
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grfica. Presenta todas las herramientas bsicas adaptadas para la realizacin de representaciones geomtricas y grficas en relieve. rea de Conocimiento del Medio Es el rea ms necesitada de interaccin con el medio. Adems se debe destacar que el reducido espacio perceptible tctilmente conlleva una escasez de experiencias directas con el entorno, que se limita a lo ms cercano. Esto convierte en esencial el acercamiento sensorial del alumnado al medio social y natural.
Para ello se cuenta con el siguiente material: Material para el medio natural: - Reproducciones tridimensionales (maquetas, volcanes, figuras de animales, fallas...) - Colecciones de lminas en relieve (cuerpo humano, el sistema solar...) Material en relieve para el medio social: Mapas gigantes, atlas de geografa, globo terrqueo en relieve, atlas de historia, ilustraciones y esquemas. rea de Educacin Artstica Las modificaciones en esta rea seran las siguientes: Msica: a) Introduccin de la signografa y adaptaciones de la escritura musical. Plstica: a) Comprensin del dibujo como representacin bidimensional de la realidad. b) Conocimiento y utilizacin de los materiales especficos de dibujo. c) Aprendizaje de estrategias que potencien la funcionalidad visual (estimulacin y discriminacin visual). Como materiales se podran destacar: Plantillas de dibujo positivo: Hojas de plstico que permite dibujar en relieve con un punzn o bolgrafo. Tablero de fieltro o caucho: Complementa el anterior y permite trabajar tambin en hojas en papel Braille. Su marco est diseado para la colocacin de reglas.
Globo TerrQueo
En el rea socio-natural podemos destacar las siguientes modificaciones: a) Acercamiento al entorno socio-natural mediante salidas escolares programadas, reproducciones tridimensionales, dibujos en relieve e informacin verbal complementaria. b) Conocimiento y utilizacin de maquetas y mapas adaptados. c) Adquisicin de habilidades de la vida diaria que permitan la autonoma personal del alumno y alumna.
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Estuche de dibujo: Se compone de diversos elementos (punzones, ruedas dentadas, transportador de ngulos, comps, etc.) para trabajar en relieve. Otros: materiales de olores y texturas diversas, lpices y pinturas de secado rpido con olor y texturas diferenciales al tacto. Instrumentos musicales de diferente tipo para la expresin musical. rea de Educacin Fsica En esta rea las modificaciones principales se centran en: a) Utilizacin del alumno o alumna con ceguera como modelo para la explicacin de los movimientos que deben realizarse. b) Sustitucin de las actividades deportivas que impliquen lanzamiento y recepcin de objetos areos por otros que incluyan otros sentidos distintos al visual. c) Aprendizaje de tcnicas de orientacin y movilidad que permitan el desplazamiento autnomo en el entorno escolar y social de los alumnos y alumnas con ceguera o discapacidad visual. Algunos de los materiales utilizados en esta rea son: Material sonoro para los deportes especficos como son el goalball y el ftbol sala. Utilizacin de un gua para la marcha en carrera (carrera a dos o ciclismo en tndem) y para la prctica deportiva (palmadas, silbato). El alumnado con ceguera o discapacidad visual puede precisar de diversos materiales, tc-
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SealiZacin
Bastn
MaQuetas
nicas (training, tcnica gua,...) o adaptaciones que le faciliten tanto la orientacin (ser capaz de ubicarse en el medio a travs de los sentidos indemnes) y movilidad (capacidad de desplazarse hacia un objetivo con eficacia). Algunos de estos materiales o adaptaciones pueden ser: Tecnologa eSpecFica De acceSo a la inFoRMacin Y a la coMUnicacin: Para la elaboracin de este apartado se ha tomado como referente el artculo: Acceso a las TIC para alumnos con discapacidad visual de Julin Garca Villalobos, Tcnico de Educacin de ONCE. Para el alumnado con discapacidad visual el uso de las tecnologas digitales tiene una gran repercusin a lo largo de todos sus estudios, ya que stas les supone: Acceder a la informacin, el poder organizarla fcilmente, as como almacenarla de forma masiva sin la ocupacin del espacio que supone la documentacin en sistema Braille. Facilitar el acercamiento al conocimiento, a travs del acceso a libros de texto, diccionarios, apuntes, Aumentar su autonoma, puesto que
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les permite, con ayuda de los medios adecuados, editar en tinta, Braille o en audio sus propios apuntes y material de trabajo; comunicarse con otras personas sin la necesidad de mediadores Favorecer su socializacin, ya que el tener acceso a la informacin les conlleva estar en igualdad de condiciones que sus compaeros y compaeras. En la actualidad el uso de las tecnologas por parte de los alumnos y alumnas con discapacidad visual est muy limitado, fundamentalmente por las dificultades de accesibilidad a los contenidos educativos de las diferentes plataformas educativas. En este sentido la Junta de Andaluca y la ONCE estn trabajando conjuntamente con la finalidad de facilitar la accesibilidad de este alumnado tanto al sistema operativo utilizado en los centros andaluces, concretamente Guadalinex, as como a las diferentes plataformas y contenidos educativos, persiguiendo un modelo de diseo universal. Herramientas especficas para el alumnado con discapacidad visual Son recursos especficos utilizados por esta poblacin entre los que se destacan los ampliadores de pantalla, la lnea Braille y los revisores de pantalla, por ser los que estn ms relacionados con el tema de la accesibilidad. Los ampliadores de pantalla son programas informticos cuya principal funcin es modificar los atributos de las pantallas en cuanto a color, contraste, tamao y forma. Suelen tener una serie de caractersticas que permiten al alum-
nado con discapacidad visual navegar por la pantalla del ordenador en condiciones ptimas y con un mayor aprovechamiento y reconocimiento. Hay que tener en cuenta que no se trata solamente de las posibilidades de ampliacin, sino de que una vez ampliado un grfico, ste pueda ser comprensible para el usuario o usuaria. Estas aplicaciones son fciles de manejar y pueden configurarse de forma permanente. Podran ser usadas a partir de Educacin Infantil. La Lnea Braille se trata de una herramienta que permite la comunicacin entre el ordenador y el alumnado mediante la trascripcin al sistema Braille de los textos que aparezcan en pantalla, siempre y cuando stos estn en un formato accesible para el software de comunicacin entre ambos. El uso de esta herramienta est limitado en la actualidad, por cuestiones econmicas, a los niveles educativos de bachillerato y superiores. En sus funciones ms bsicas, esta herramienta se puede usar sin otros conocimientos previos; esto permite que prcticamente todos los alumnos y alumnas con capacidad lectora la manejen. Los revisores de pantalla son programas especficos para personas con discapacidad visual que recogen la informacin existente en la pantalla del ordenador envindola a una sntesis de voz, a una lnea Braille, o a ambos sistemas a la vez. Requieren de un aprendizaje previo y tener conocimiento de los conceptos bsicos sobre el uso de las aplicaciones informticas. Para el
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Tableta DigitaliZadora
PiZarra Interactiva
Pantalla Interactiva
Tablet PC
uso de estos revisores se requieren conocimientos y niveles cercanos al tercer ciclo de Educacin Primaria. Herramientas facilitadoras de acceso a las TIC. Son una serie de herramientas que existen en el mercado que, sin estar diseadas para su uso por alumnado con discapacidad visual, cumplen una funcin muy importante en el acceso a las tecnologas digitales facilitando su uso a este alumnado. Entre otras, se destacan el escner con programa de reconocimiento de caracteres (OCR), las tabletas digitalizadoras o tabletas grficas de diseo y dibujo, las pizarras interactivas, las pantallas interactivas digitales o tctiles y los Tablet PC. El escner, junto con un programa de reconocimiento de caracteres (OCR), se convierte en una herramienta importante en el aula TIC para las personas con discapacidad visual. Esta herramienta les permite la elaboracin de sus propios materiales en relieve, ya sean tipo texto, escaneando documentos
y trascribindolos a Braille, o grficos con los que, tras su escaneo se pueden realizar posteriormente lminas en relieve. Es igualmente til para el profesorado de aula, ya que le permite realizar copias de grficos, esquemas, dibujos, etc. que de forma inmediata puede transformar en relieve. La tableta digitalizadora es una herramienta que permite utilizar un ordenador desde un tablero sensible a las pulsaciones y movimientos de un lpiz especial sobre dicho tablero. En la tableta se manejan fichas en relieve que reflejan la informacin que hay en pantalla de forma comprensible al tacto. Las pizarras interactivas permiten la interaccin del usuario o usuaria con la aplicacin que se ejecute. Se pueden manejar con lapiceros especficos o con el dedo. Estas pizarras son el reflejo de la pantalla del ordenador desde el que se ejecuta la aplicacin, aspecto que facilita que el alumnado con discapacidad visual puede seguir las explicaciones que se realizan sobre la pizarra desde su propio ordenador. Normalmente van acompaadas de
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diferentes paquetes de software con distintas funciones. Las pantallas interactivas son pantallas de ordenador que permiten el manejo del mismo y de aplicaciones informticas, interactuando sobre ellas, bien mediante el uso de pulsaciones tctiles, o bien mediante un lpiz especial (electromagntico, electrptico, etc.). Estas pantallas se utilizan para el alumnado, conectadas a su ordenador, cuando el profesorado emplea un ordenador para sus explicaciones en una pizarra interactiva o a travs de un can proyector. Incluyen software especial similar a las pizarras que permite, entre otras posibilidades, que el alumnado pueda repetir la clase cuando lo necesite. Las tctiles son de gran utilidad para los alumnos y alumnas con discapacidad visual de Educacin Infantil, ya que al poder utilizar el dedo para el manejo de la aplicacin no necesitan un nivel alto de coordinacin viso-manual. Las funciones del Tablet PC son las mismas que las de cualquier ordenador. La diferencia est en la interactividad mediante la pantalla, que se puede manejar con un lpiz electromagntico. Para los alumnos y alumnas con discapacidad visual esta herramienta resulta de gran utilidad, ya que debido a su pequeo tamao puede colocarse en la situacin ms cmoda para las caractersticas y tipo de visin de stos, evitando as brillos, reflejos, niveles bajos de luminosidad, etc. Para el alumnado de los ltimos cursos de Educacin Infantil y los primeros de Educacin Primaria es muy til la funcin de
escritura sobre la pantalla, porque les permite el aprendizaje de la escritura en un medio tan motivador como es el ordenador. Se puede configurar tanto el grosor del lpiz como el tamao de la lnea que sirve de pauta.
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LA FAMILIA
uando nace un hijo o hija con una discapacidad visual o con ceguera, suele ocasionar en la familia un desajuste emocional importante y plantear una seria de necesidades que podramos resumir en las siguientes: Necesidad de ajuste emocional Necesidad de informacin acerca del problema de su hijo o hija, sus implicaciones y repercusiones. Necesidad de formacin sobre cmo atender a su hijo o hija. Necesidad de apoyo social. Por lo tanto, estas necesidades no aparecen en todas las familias ni tienen un carcter permanente, sino que variar en cada caso en concreto y, por tanto, se necesitar una orientacin e intervencin diferente. En el seno de la familia los padres y madres tienen un papel primordial en la atencin de sus hijos o hijas, con lo cual sera conveniente destacar unas pautas generales de intervencin que en el caso de nios o nias con discapacidad visual cobran especial atencin y seran las siguientes:
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Evitar conductas de rechazo y sobreproteccin hacia sus hijos o hijas. Recibir la Atencin Temprana lo ms precoz posible. Estimularles y potenciar sus capacidades. Implicarles y hacerles partcipes de la vida familiar. Fomentar su autonoma personal. Reforzar sus logros personales. Colaborar con los distintos profesionales que intervienen en la atencin educativa de sus hijos o hijas. Propiciar un mayor contacto con su entorno socio natural. Tener un nivel de exigencias acorde a su edad y posibilidades reales. Continuar en casa la labor realizada en el centro educativo. El Equipo Especfico de Atencin a la Educacin Integrada de Personas con Discapacidades Visuales, orienta y asesora en todos los aspectos que tienen que ver con el aprendizaje y el desarrollo socioafectivo del alumnado con discapacidad visual, sus posibilidades educati-
vas, relaciones con compaeros o compaeras y con el profesorado, ajuste emocional a la discapacidad visual, etc. La familia del alumnado con discapacidad visual, es pieza clave en el proceso de socializacin y es, ante todo, elemento insustituible para el fomento de la autonoma personal del hijo o hija, para la aceptacin por stos de su discapacidad y para la adquisicin de un autoconcepto positivo. Su colaboracin con el tutor o tutora del aula y el maestro o maestra del Equipo Especfico de Atencin a la Educacin Integrada de Personas con Discapacidades Visuales u otros profesionales de la Educacin, es igualmente fundamental en el aprendizaje escolar del nio o nia, reforzando el hogar la actividad educativa que aqullos realizan en el centro educativo. Es un objetivo importante tratar de normalizar al mximo la situacin de integracin de su hijo o hija en todos los mbitos de participacin que ofrece el entorno social a que pertenece la familia.
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GLOSARIO
Agudeza visual: Capacidad del ojo para distinguir detalles y formas de los objetos, a corta y larga distancia. Para su evaluacin, el grado de agudeza visual en cada ojo se mide por el ngulo bajo el cual son vistos tales objetos, sirvindose para ello de optotipos o de paneles de letras o smbolos situados a una determinada distancia de la persona (normalmente 6 m.). Albinismo ocular: Tipo de albinismo que conlleva la carencia o reduccin del pigmento ocular. Los sujetos que lo padecen tienen agudeza visual reducida an con correccin de refraccin completa y pueden funcionar como personas sin deficiencia visual. Se hereda como rasgo recesivo ligado al cromosoma X y el pronstico es estable. Los sujetos que combinan esta enfermedad con el albinismo oculocutneo tirosinasa negativo, padecen a menudo serios trastornos visuales (nistagmo, ambliopa y fotofobia). Ajuste: Proceso complejo que abarca pensamientos, comportamientos y emociones re-
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lacionados con la etapa inmediatamente posterior a la prdida visual o al nacimiento de un hijo o hija con discapacidad visual. Es un momento de mxima intensidad de cambios en todos los rdenes de la vida de la persona afectada y de su entorno familiar, y que les va a obligar a realizar una adaptacin si se quiere recuperar la homeostasis o equilibrio personal y/o familiar perdido, y que va a suponer integrar la discapacidad visual en la vida de la persona y de su entorno. Sera la finalizacin exitosa del proceso de adaptacin a situaciones diferentes.
Aniridia: Alteracin ocular caracterizada por ausencia parcial o subtotal del iris, aplasia macular con posibles problemas corneales e hipertensin ocular. Ente sus sntomas est: la escasa visin en exteriores, fotofobia y escasa sensibilidad al contraste. La enfermedad tiene un marcado carcter hereditario (autosmica dominante), pero hay un tipo de aniridia de carcter espordico. Las alteraciones ms frecuentes asociadas a la enfermedad son: nistagmo, cataratas, luxa-
cin del cristalino, glaucoma, degeneracin corneal, hipoplasia macular, hipoplasia del nervio ptico, estrabismo, ambliopa, tumor Wilms y ataxia cerebelar. El tratamiento consiste en tratar las alteraciones asociadas.
Atrofia del nervio ptico: Degeneracin del nervio ptico que puede deberse a diversas causas: vasculares (anoxia cerebral consecutiva a falta importante de sangre; trombosis o embolia central de la retina), degenerativas (como parte de una enfermedad degenerativa general); inflamatorias (por causas que han producido una compresin permanente sobre el nervio, en alguna porcin de su recorrido en la cavidad orbitaria o craneal); txica (alcohol, tabaco, alcohol metlico, quinina, salicilatos, etc.); traumtica (seccin o contusin del nervio ptico); glaucomatosa (atrofia ptica familiar y congnita, con importante dao visual). Braille: Sistema de lecto-escritura para uso de las personas ciegas y deficientes visuales, ideado por Louis Braille, en el que los signos
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estn formados por combinaciones de puntos. El signo generador del sistema consta de dos columnas verticales de tres puntos en relieve cada una, ordenados en tres pares horizontales superpuestos. Tal sistema hace posible, por combinacin de puntos, formar hasta 63 smbolos distintos. Una variante del signo es la del generador de 8 puntos. En la actualidad es de uso frecuente en informtica, pero su origen lo tiene en el siglo pasado en Espaa en donde el msico ciego Gabriel Abreu cre un sistema musical en relieve con 8 puntos, conocido hoy como Sistema Abreu, en honor a su inventor.
Campo visual: Porcin de espacio, medido en grados, que el ojo de una persona puede ver simultneamente, sin efectuar movimientos, cuando los ojos observan fijamente un objeto en lnea directa de visin, incluyendo toda la visin indirecta o perifrica. Cataratas: Enfermedad ocular producida por prdida, total o parcial, de la transparencia del cristalino y que causa prdida de la agudeza visual. Los sntomas son: visin borrosa, poco contraste, deslumbramiento y fotofobia, percepcin defectuosa del color desvado y dificultad para leer. Ceguera: En trminos genricos, la ausencia total de visin o de simple percepcin lumnica en uno o ambos ojos. No obstante,
la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) establece tres grados de deficiencia: ceguera profunda (visin profundamente disminuida o ceguera moderada que permite contar los dedos de una mano a menos de 3 m. de distancia); ceguera casi total (ceguera grave o casi total que slo permite contar los dedos a 1 m. o menos de distancia, o movimientos de la mano, o percepcin de luz); ceguera total (no hay percepcin de luz).
Dficit visual cortical: Profunda prdida visual, con reflejos pupilares preservados y fondo de apariencia normal, debido a una lesin cerebral. Discapacidad visual: Trmino que engloba cualquier tipo de problema visual grave, ocasionado por patologas congnitas, accidentes de cualquier tipo o provocados por virus de diferentes orgenes. En Espaa este trmino se ha impuesto como globalizador de las condiciones de ceguera total y deficiencia visual, en sus distintos grados de prdida de la visin. Estereotipia: Repeticin involuntaria de expresiones verbales, gestos y movimientos, por falta de estimulacin adecuada. Estimulacin visual: es una prctica cuyo objetivo es promover el uso eficiente del resto visual de bebs y de nios y nias. Constituye
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una serie de tcnicas que difieren segn la edad, el resto visual y el desarrollo global del sujeto.
Estrabismo: Desviacin de un ojo de su direccin normal. Glaucoma: Afeccin caracterizada por un defectuoso flujo de salida del humor acuoso, debido a resistencia en los canales de drenaje; la atrofia progresiva del nervio ptico es debida a un aumento de la presin infraocular, siendo una de las principales causas de deficiencia visual y ceguera en los indiviuos adultos. Sus sntomas son: escasa agudeza, disminucin de la sensibilidad al contraste, aumento de la sensibilidad al deslumbramiento tras uso de colirios miticos. Es una enfermedad de carcter hereditario que se puede heredar como rasgo autosmico recesivo con diferentes grados de penetrancia. Segn su etiopatologa el glaucoma puede ser primario, secundario o congnito. Goalball: deporte paralmpico creado especficamente para personas ciegas y deficientes visuales, en el que participan dos equipos de tres jugadores cada uno Habilidades para la Vida Diaria (H.V.D.): Conjunto de destrezas habituales que han de adquirir las personas con discapacidad visual para poderse desenvolver con plena autonoma en la vida cotidiana. Maculopata: Trmino genrico con el que se designan las lesiones de la mcula que en gran medida son de origen hereditario, inflamatorio o vascular. Miopa magna: Miopa superior a 6,0 dioptras. Es la enfermedad ocular que en la Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles (ONCE) representa la principal causa de deficiencia visual entre sus afiliados. Nistagmus: Movimiento repetitivo, rpido e involuntario del globo ocular, de tipo rtmico (producido por un defecto motor o por causas fisiolgicas) o pendular (consecuencia de una visin central pobre). Organizacin Nacional de Ciegos de Espaa (ONCE): Corporacin sin nimo de lucro cuya finalidad es apoyar, a travs servicios sociales especializados, la autonoma personal y la plena integracin social y laboral de las personas con ceguera y deficiencia visual. Orientacin y Movilidad: Conjunto de tcnicas que permiten el desplazamiento autnomo de las personas ciegas. Se trata de un concepto muy importante en este contexto, que tiene ya un corpus de conocimientos cientficos amplio y una metodologa de actuacin prctica bien desarrollada.
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Retinosis Pigmentaria: Degeneracin primaria del neuroepitelio retiniano por un trastorno enzimtico del metabolismo de los fotorreceptores (inicialmente en los bastones). Destaca la hemeralopa escotoma anular y oftalmoscpicamente imagen tapizada por epitelio pigmentado que ha emigrado hacia zonas ms internas el E.R.G. que aparece extinguido siendo el componente escotpico el que primero se afecta. En su forma atpica la RP se presenta como: retinosis pigmentaria sin pigmento, retinitis puntata Ibescens, retinosis pigmentaria central o inversa, retinosis pigmentaria paracentral, retinosis pigmentaria sectorial, retinosis pigmentaria con preservacin paraarteriolar y coroideremia. Retinopata del prematuro: Enfermedad de la retina caracterizada por el crecimiento anormal del tejido de cicatrizacin en la zona posterior del cristalino, acompaado de la formacin de vasos sanguneos y desprendimiento de retina; es causada por la administracin de altas concentraciones de oxgeno a los nios y nias prematuros. Stardgard: Se trata de una degeneracin primitiva de los conos maculares. La enfermedad es hereditaria y se transmite segn el modo recesivo. En su forma tpica, se presenta hacia la pubertad, manifestndose una perdida parcial de visin. En el fondo de ojo, la regin macular est edematizada y a menudo
sembrada de pequeas perlas brillantes. La visin central queda definitivamente perdida, pero la visin perifrica est conservada.
Tiflotecnologa: Conjunto de tcnicas, conocimientos y recursos que facilitan o proporcionan los medios oportunos, instrumentos auxiliares, ayudas o adaptaciones tecnolgicas, creadas o adaptadas especficamente para posibilitar a las personas discapacitadas visuales y sordociegas, la correcta utilizacin de la tecnologa que contribuye a su autonoma personal y plena integracin social, laboral y educativa. Entre tales medios se incluyen: sistemas porttiles de almacenamiento y procesamiento de la informacin, impresoras braille, aparatos de reproduccin y grabacin, calculadoras parlantes, sistemas de reconocimiento ptico o inteligente de caracteres, diccionarios y traductoras parlantes, peridicos electrnicos adaptados para discapacitados visuales, programas de gestin bibliotecaria y de acceso a Internet, as como de ampliacin de la imagen, etc. Es un trmino utilizado en Espaa, que en ocasiones se usa indebidamente como sinnimo de ayudas y aparatos o de ayudas tcnicas (por calco del ingls), si bien estos dos trminos tienen un significado ms amplio.
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Presentacin
n la actualidad, los avances mdicos han hecho que se salven a un nmero cada vez mayor de nios y nias, por lo que la poblacin con secuelas sensoriales graves en edad escolar ha aumentado, aunque es poco numerosa. Por otra parte, estos mismos avances logran una pronta deteccin de trastornos sensoriales, propiciando un diagnstico diferencial en edades muy tempranas y facilitando intervenciones que palian los efectos de los mismos. Actualmente, la sordoceguera est reconocida como una discapacidad con entidad pro-
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pia y el alumnado que la presenta tiene unas necesidades educativas especiales propias, por lo que su atencin requiere de una intervencin especca no abordable nicamente desde el campo de la deciencia visual o desde el de la deciencia auditiva. Hasta hace poco, muchos de los alumnos y alumnas con sordoceguera congnita (sobre todo con ceguera total y sordera profunda) no estaban identicados como personas con graves trastornos sensoriales, sino que estaban escolarizados en centros para gravemente afectados, incluidos en una poblacin considerada como no educable. En algunos casos, se intervena desde programas inespeccos en los centros para alumnado con deciencia visual o en los centros para alumnado con deciencia auditiva. Pero, desde hace un cuarto de siglo, esto ha cambiado y han cobrado fuerza los programas con una metodologa de intervencin especca, iniciados en centros de atencin a alumnado con deciencia visual. No obstante esto no es suciente, ya que partimos del modelo educativo actual de inclusin, por lo que la escuela ordinaria debe dar respuesta a las necesidades educativas especiales de estos alumnos y alumnas, disponiendo de los recursos necesarios. En este sentido, se recoge en esta gua informacin sobre las caractersticas de nuestra poblacin, sus necesidades especcas, especialmente de comunicacin y la metodologa de intervencin que esperamos les sea til a profesionales y familias.
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1.2. Criterios de Identificacin
Cuando se piensa en un alumno o una alumna con sordoceguera, pensamos en un nio o nia que ni ve ni oye. Pero, esta situacin slo es la de una pequea parte de la poblacin que presenta sordoceguera. En realidad, el grupo del que hablamos es muy heterogneo y con caractersticas muy variadas. Algunos son totalmente sordos y ciegos, mientras que otros tienen restos auditivos, visuales o ambos. En general, para ser considerado como un alumno o alumna con sordoceguera, hay que tener una deciencia visual en grado de severo o ceguera (vase Manual sobre la Discapacidad Visual) y cumplir un criterio cuantitativo y otro cualitativo desde la deciencia auditiva: 1. Tener como mnimo una prdida media en frecuencias conversacionales de 25 dB en el mejor de los odos (aportando pruebas clnicas como son potenciales evocados o audiometras). 2. Por otra parte, ha de presentar una hipoacusia bilateral que afecte el uso funcional de la audicin, incluso habindole adaptado las ayudas tcnicas adecuadas. Se puede considerar que la funcionalidad est alterada cuando: La persona no escucha ni la voz, ni a lo mejor siquiera el sonido, y como consecuencia, el desarrollo del lenguaje oral est muy limitado o es inexistente. Aunque es capaz de escuchar la voz, debido a su hipoacusia le llega la informacin de forma incompleta y desarrolla con dificultad el lenguaje. Su hipoacusia permite un desarrollo de lenguaje oral, sin embargo le dificulta poder seguir una conversacin o atender al profesor y va a necesitar una adaptacin especial en cuanto a la distancia al locutor, intensidad del habla y ausencia de ruido ambiental.
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1.3. Clasificaciones
Como es lgico, al combinar todas las situaciones de deciencia auditiva con las de deciencia visual, nos vamos a encontrar con una poblacin muy variada. No hay dos personas iguales, aunque cuantitativamente pueden parecerlo, ya que hay muchos otros factores como la existencia o no de deciencias aadidas o el ambiente estimular que proporciona la familia y el entorno, que inuirn en su desarrollo. Para manejar esta heterogeneidad hacemos distintas agrupaciones que nos ayudarn a estructurar la intervencin psicopedaggica.
Para determinar la forma o el sistema de comunicacin y la metodologa de intervencin, agrupamos en funcin del momento en que aparece la sordoceguera y el orden en que aparece los dcits:
1.3.1. Agrupacin de LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA segn el momento Y orden en Que aparecen los dficits
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Sordoceguera congnita es cuando el nio o la nia nace con, o desarrolla poco despus del nacimiento y antes de adquirir el lenguaje, una combinacin de una deciencia auditiva y una deciencia visual, dejando sus sentidos gravemente o totalmente afectados. (Este grupo representa el 10% de la poblacin con sordoceguera.)
- Caractersticas: Si no hay restos auditivos ni visuales viven en un mundo inconsistente, no saben lo que hay o sucede a su alrededor y es difcil que desarrollen comunicacin si no hay intervencin especializada y prolongada en el tiempo. Con frecuencia presentan rituales autoestimulantes o problemas de comportamiento derivados en muchos casos de la deprivacin sensorial a la que estn sometidos. An con intervencin su sistema de comunicacin suele ser muy bsico, utilizando gestos naturales o algunos signos relacionados con necesidades muy bsicas. Presentan comportamientos problem-
- Etiologas ms frecuentes: Causas prenatales: infecciones intrauterinas (rubeola, toxoplasmosis, citomegalovirus), hbitos maternos inadecuados (frmacos, drogas, alcoholismo), desrdenes genticos (Sndrome de CHARGE). Causas perinatales: prematuridad, hiperbilirrubemia, traumatismos. Causas postnatales: meningitis, traumatismos...
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ticos derivados de sus dicultades comunicativas para expresar y manifestar sus deseos, necesidades y frustraciones. Estos disminuyen cuando se les ensea un sistema alternativo de comunicacin y se es consistente en la actuacin.
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Sordoceguera adquirida. Dentro de este apartado se hacen tres subgrupos dependiendo del orden de aparicin de los dcits: El nio o la nia nace con deciencia auditiva y desarrolla despus una deciencia visual. (Este grupo representa el 40% de la poblacin con sordoceguera.) - Etiologas frecuentes: Sndrome de Usher I (retinosis pigmentaria). Enfermedades visuales asociadas (glaucoma, desprendimiento de retina ) - Caractersticas: Tanto a nivel expresivo como receptivo su sistema de comunicacin principal es la lengua de signos. pierden la posibilidad de apoyarse en el contexto y en la lectura labial para comprender el mensaje oral. Necesitan ser entrenados en la comprensin de la lengua de signos a travs del tacto o lengua de signos apoyada. Necesitan apoyo psicolgico que les ayude a la aceptacin de su nueva situacin personal. Si el resto visual es funcional se le puede proporcionar ayudas pticas que le faciliten el acceso a la informacin y adaptaciones para acceder a las nuevas tecnologas. Si no le queda un uso funcional de la vista, necesita aprender Braille y/u otros medios tiflotcnicos para acceder a la informacin. Se educan como personas sordas hasta que la prdida de visin es detectada.
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El nio o la nia nace con la deciencia visual y desarrolla posteriormente una deciencia auditiva. (Este grupo representa el 40% de la poblacin con sordoceguera). - Etiologas frecuentes: Meningitis, traumatismos, otitis de repeticin, factores genticos, medicacin ototxica, tumores
Posicin de comunicacin adecuada para una persona con problemas de campo
Tienen dificultades para comprender con detalle el lenguaje escrito. En la medida que su visin es afectada,
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- Caractersticas: Se expresan en lenguaje oral. Para recibir el mensaje necesitan aprender sistemas de comunicacin alternativos que se puedan percibir a travs del tacto, fundamentalmente alfabticos, siendo el sistema dactilolgico en palma, el ms adecuado. Pueden utilizar recursos de apoyo a la comunicacin oral como son las tablillas y las tarjetas de comunicacin. En general tienen dificultad para aprender sistemas de comunicacin signados. Necesitan apoyo psicolgico que les ayude a la aceptacin de su nueva situacin personal. No tienen dificultad para la comprensin de textos escritos. En general conocen el sistema Braille y tienen menos problemas para acceder a la informacin a travs de las herramientas informticas y tiflotcnicas necesarias. Se educan como personas deficientes visuales hasta que la prdida de audicin es detectada. Tambin tenemos un pequeo grupo de nios y nias que nacen sin dcit sensorial pero que adquieren las deciencias
despus de adquirir el lenguaje. (Este grupo representa el 10% de la poblacin con sordoceguera). - Etiologas frecuentes: Meningitis, neuropatas, enfermedades genticas (Wolfram, USHER II) traumatismos, tumores - Caractersticas: Su comunicacin expresiva es oral. Para recibir el mensaje necesitan aprender sistemas de comunicacin alternativos que se puedan percibir a travs del tacto, preferentemente alfabticos, aunque tambin pueden aprender sistemas de comunicacin signados. La escritura en palma es en general el primer sistema recomendado y en un segundo momento el aprendizaje del dactilolgico. En los casos en los que la diabetes forma parte de la etiologa es posible que el nico sistema til sea El Dedo Como Lpiz. Pueden utilizar recursos de apoyo a la comunicacin oral como son las tablillas y las tarjetas de comunicacin. Si existe resto auditivo, se resisten a utilizar el tacto como va de comunicacin aunque tengan serias dificultades para comprender los mensajes auditivamente. Necesitan apoyo psicolgico que les ayude a la aceptacin de su nueva situacin personal. Dependiendo de que el resto de visin sea funcional o no, estn muy limitados para acceder a la informacin hasta que
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consiguen dominar el sistema Braille o las ayudas pticas necesarias y pueden utilizar los medios informticos con las ayudas tiflotcnicas apropiadas. Se han educado, en general, en centros ordinarios. semi-independiente. Podrn desarrollar un nivel funcional de comunicacin adaptado a su situacin sensorial.
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IDENTIFICACIN Y EVALUACIN
o es igual nacer con sordoceguera que adquirirla en un momento determinado de la vida. La persona que ha nacido con sordoceguera, tiene que construir el mundo a travs del tacto, sin embargo, quien adquiere la sordoceguera ya conoce el mundo y ha realizado una serie de aprendizajes basados en ese conocimiento. Es importante hacer esta distincin a la hora de evaluar a nuestro alumnado. A grandes rasgos, un nio o una nia con sordoceguera congnita se puede manifestar de la siguiente manera: Indiferenciacin del adulto Permanecer mucho tiempo metido en s mismo o autoestimulndose Uso de objetos para autoestimularse sin considerar su uso funcional Falta de adaptacin al adulto Falta de inters en la interaccin Periodos de atencin mnima Desarrollo desviado de la comunicacin No uso de sus restos sensoriales
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2.1. Deteccin precoZ
Mientras la presencia de una deciencia visual suele ser evidente y su deteccin es relativamente pronta, hasta hace poco la deteccin del dcit auditivo era ms tarda. No obstante, el diagnstico precoz actual de la deciencia auditiva se ha facilitado, con la aplicacin generalizada del protocolo de screening auditivo. De esta manera, la prdida auditiva se detecta y se cuantica cuanto antes, permitiendo la adaptacin de ayudas tcnicas con rapidez y una intervencin acorde a la situacin sensorial. Cabe sealar, sin embargo, que ante la existencia de una deciencia sensorial tenemos la necesidad de comprobar la integridad del otro sentido para hacer un diagnstico diferencial de sordoceguera e intervenir adecuadamente. La mayora de los nios y las nias con sordoceguera se detectan antes de escolarizarse y estn atendidos en programas de Atencin Temprana. Hemos de estar siempre pendientes de cambios en la situacin sensorial de cada alumno o alumna para poder reconducir la intervencin, sobre todo, en lo referente al sistema de comunicacin.
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a plantear que estas dicultades pudieran centrarse ms en nuestra incapacidad de comprenderles y de reconocer sus comportamientos espontneos como una respuesta funcional. Para llevar a cabo una buena evaluacin, utilizaremos la tcnica de video anlisis que nos permitir analizar las interacciones comunicativas. Esta tcnica nos ayuda a interpretar las respuestas que emite el nio o la nia y conocer el signicado de las mismas, utilizando toda la informacin del contexto. Al poder repetir la visualizacin una y otra vez, podremos observar diferentes aspectos de la misma.
Evaluar si hay o no sistema de comunicacin, cul es el que utiliza (oral, Lengua de Signos) y qu nivel tiene. Evaluar si debe cambiar o no de sistema de comunicacin, si progresan sus dficits. Evaluar su capacidad de anticipacin, de atencin, de memoria y de imitacin. Valorar los canales sensoriales prioritarios y ms eficientes que utiliza y la forma en que integra la informacin. Esto nos ayuda a conocer su capacidad de contactar con el entorno. Valorar sus preferencias, su relacin con los objetos y sus habilidades manipulativas. Establecer su nivel de funcionamiento en las situaciones de la vida diaria. Valorar otros aspectos como son la motivacin, perseverancia, determinacin y su tiempo de respuesta nos ayudarn a conocer su estilo de aprendizaje. Valorar la presencia de conductas inadecuadas, analizando su significado como intento comunicativo.
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2.3.2. Cmo se lleva a cabo la evaluacin
Hacemos hincapi aqu en el proceso de evaluacin del alumnado con sordoceguera congnita, sin canales sensoriales funcionales y sin sistema de comunicacin, por ser la situacin ms extrema y especca. Procuraremos evaluarlo en un entorno familiar, si es posible. Cuando no es posible, procuraremos crear un entorno reactivo en donde se
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Pasos en la secuencia de interaccin para la evaluacin de una persona con sordoceguera congnita.
SECUENCIA DE LA INTERACCIN Determinar estado biocomportamental Seguir el inters del sujeto Utilizar pequeos pasos de incremento Establecer una rutina Elegir una seal Imitacin Aadir una modalidad sensorial Reacciones orientativas Resolucin de problemas Actitud hacia el aprendizaje Anticipacin Canales preferidos de estimulacin y aprendizaje
Fuente: Nelson C; Van Dijk, J. (2001).
EXPLICACIN DE LOS PASOS Analizar el estado de alerta que tiene el sujeto antes de iniciar Dejarse guiar por el sujeto proporcionado una situacin placentera Cada paso debe diferir muy poco del anterior Crear una situacin predecible para el sujeto con sordoceguera Buscar una marca que sirva de indicador para su continuidad Imitar la accin del sujeto y observar su respuesta a continuacin Agregar o aumentar la estimulacin sensorial y observar las reacciones Comprobar la atencin del sujeto Cambio repentino de la rutina para valorar respuesta y capacidad de resolucin Motivacin, inters Capacidad de habituacin al estimulo Valorar sus remanentes sensoriales para el mejor aprovechamiento de los mismos.
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permita al nio o a la nia conocer al profesional de la evaluacin, proporcionando una situacin agradable, permitiendo un tiempo previo para que pueda explorar y familiarizarse con el sitio. Utilizaremos la tcnica del videoanlisis.
Editorial: Universidad deTexas. Centro Callier para desrdenes en la comunicacin. Poblacin a la que va dirigida: Nios y nias con sordoceguera de 0-6 aos http://www.edusalud.galeon.com/productos1924773.html http://sid.usal.es/mostrarcha. asp?ID=667&chero=5.3.1.1 Proporciona informacin de las actividades apropiadas al nivel de desarrollo del nio o nia. Se compone de 18 subescalas, que describen hitos del desarrollo, que estn incluidas en cinco grandes reas: desarrollo motor, desarrollo perceptivo, habilidades de la vida diaria, (HVD), cognicin comunicacin, lenguaje y desarrollo social. Se basa en la observacin de comportamientos del sujeto en interaccin. No evala ni el potencial cognitivo, ni la inteligencia. Un Perfil de Desarrollo (Para emplear con personas con sordoceguera congnita o sordoceguera adquirida a edad temprana.) Autor: John Mclnnes, 1994 Editorial: Canadian Deafblind and Rubella Association Poblacin: Personas con sordoceguera Este perl trata de identicar todo lo que la persona con sordoceguera puede hacer, sin importar la limitacin de
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sus capacidades para llevarlas a cabo. La primera parte de este perl recoge de manera pormenorizada el historial del sujeto. La segunda parte es propiamente el perl de desarrollo, donde se reejan las actividades pertenecientes a las reas del desarrollo. Estrategias orientadas a la evaluacin de nios que son sordociegos o que tienen plurideficiencias. Autor: Dr. Jan van Dijk y Ms. Catherine Nelson Editorial: Apnootmuis Poblacin: Poblacin infantil con sordoceguera y/o mltiples discapacidades http://www.aapnootmuis.com/a. El CD-ROM de Dr. Jan van Dijk y Ms. Catherine Nelson sobre la valoracin de la poblacin infantil con mltiples discapacidades incluye 40 videos en un formato interactivo. Propone preguntas sobre las tcnicas especcas de valoracin que se pueden observar en las grabaciones. Sus anlisis y aportaciones son muy tiles para abordar la valoracin e intervencin en el da a da de la poblacin infantil con sordoceguera
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3.2. A nivel de aula
Disponer de: Personal especializado en la metodologa de intervencin en sordoceguera. Orden y lugar para cada cosa en el aula, disponiendo de un espacio para los recursos materiales propios (calendarios de anticipacin, mquina Perkins, etc.). Sistemas tcnicos de apoyo a la comunicacin (sistema de FM) y al acceso a la informacin (adaptaciones tiflotcnicas). Ms tiempo para participar en las actividades y hacer las tareas. Oportunidades dirigidas para adquirir habilidades de la vida diaria y autonoma en los desplazamientos. Situaciones mediadas de interaccin con sus iguales para desarrollar habilidades sociales. Ayuda para el ajuste a la sordoceguera desde un desarrollo emocional equilibrado. Ayudas tcnicas auditivas y visuales. Medios tiflotecnolgicos que le permitan acceder a la informacin y comunicarse en la distancia. Adaptaciones curriculares de acceso Adaptaciones curriculares significativas.
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ATENCIN EDUCATIVA
4.1. EscolariZacin del Alumnado
ara proponer la modalidad de escolarizacin para un alumno o alumna con sordoceguera es necesario que el Equipo de Orientacin Educativa de zona en colaboracin con el Equipo Especco de Atencin al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual emita un dictamen de escolarizacin fundamentado en la evaluacin psicopedaggica, que incluir, al menos, los siguientes apartados: Determinacin de las necesidades educativas especiales que, en todo caso, incluir la valoracin de la autonoma personal y social, de las capacidades comunicativas y del nivel de competencia curricular, as como otros factores que pudieran incidir en el proceso de enseanza y aprendizaje. Propuesta razonada de las ayudas, los apoyos y las adaptaciones que el alumno o alumna requiera. Propuesta de la modalidad de escolariza-
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cin ms adecuada a las caractersticas y necesidades del alumno o alumna. Las modalidades que la normativa vigente establece son las siguientes: Grupo ordinario a tiempo completo. Esta modalidad es la ms inclusiva. En ella se atiende al alumnado con sordoceguera que puede seguir un currculo ordinario aunque necesite adaptaciones de acceso y/o adaptaciones curriculares no significativas. En este grupo hay alumnos y alumnas que se expresan oralmente pero necesitan apoyo a la comunicacin oral o que utilizan sistemas alternativos de comunicacin para poder acceder a toda la informacin del entorno. Grupo ordinario con apoyo en perodos variables. En esta modalidad se incluye al alumnado con sordoceguera que puede integrarse en el aula ordinaria pero, por sus necesidades educativas especiales, necesite atencin individualizada en algunos momentos de la jornada escolar. Aula de Educacin Especial en centro ordinario. Se atiende en esta modalidad al alumnado con sordoceguera que tiene otras discapacidades asociadas, debidas a las cuales presenta necesidades educativas especiales y un desfase curricular que requiere una adaptacin curricular significativa.
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Centro Especfico de Educacin Especial. En Andaluca se encuentra el Centro de Recursos Educativos Luis Braille de Sevilla. En este centro se escolariza el alumnado con deficiencia visual afiliado a la ONCE de Andaluca, Extremadura,
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Ceuta y Melilla. Tiene dos aulas de intervencin especializada para alumnado con sordoceguera. En los casos que, por lejana del domicilio familiar, necesitan utilizar la residencia, los alumnos y alumnas participan en un programa de 24 horas de atencin, con intervencin especfica en residencia. En Sevilla, hace unos aos, se puso en marcha una experiencia que complementa las modalidades descritas anteriormente. En un centro especco de alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad motrica (diversidad funcional por limitaciones en la movilidad), se design un aula para atender a varios de sus alumnos y alumnas con sordoceguera, aportando la metodologa especca y recursos necesarios, continuando vigente, dicha experiencia, en la actualidad. En Andaluca hay alumnado con sordoceguera escolarizado en centros especcos de educacin especial y en centros ordinarios, de atencin preferente a nios y nias con necesidades educativas especiales asociadas a deciencias auditivas.
cco de Atencin al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual y la mediacin. Entre los recursos materiales se incluye cualquier medio que potencie la comunicacin. A su vez, se describe la metodologa especca de intervencin y la comunicacin como rea con peso especco en la intervencin.
4.2.1. ApoYo por parte del EQuipo Especfico de Atencin al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual
La Consejera de Educacin de la Junta de Andaluca y la Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles (ONCE) tienen establecido un convenio de colaboracin que marca la intervencin del Equipo Especco de Atencin al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual. Este equipo, formado por personal de la ONCE y por personal de la Consejera de Educacin, est integrado fundamentalmente por maestros y maestras con formacin en deciencia visual y en la metodologa de intervencin. Tambin cuenta con otros perles profesionales que intervienen con el alumnado, los centros y sus familias, como son el trabajador social, el tcnico en rehabilitacin, el psiclogo y el instructor tiotcnico. Algunos de estos profesionales tienen formacin en la metodologa de intervencin con alumnado con sordoceguera y conocen sistemas alternativos de comunicacin. La ONCE ha creado, adems, la gura del Profesional Especialista en Sordoceguera de
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Zona (PESZ). Estos profesionales apoyan a los profesionales de los Equipos Especcos de Atencin al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual de cada provincia en su labor con el alumnado con sordoceguera y orientan tanto a sus familias como a profesionales externos de otros equipos cuando lo solicitan. A la vez, coordinan la intervencin de los mediadores, recurso especco para la atencin de los alumnos y las alumnas con sordoceguera, que aporta la Fundacin ONCE para la Atencin de las Personas con Sordoceguera, (FOAPS). Los Profesionales Especialistas en Sordoceguera de Zona (PESZ) reciben asesoramiento de la Unidad Tcnica de Sordoceguera de la ONCE ubicada en Madrid. Esta Unidad formada por un equipo de tcnicos de diferentes perles profesionales especializados en sordoceguera, tiene el papel de referente al que pedir asesoramiento en los diferentes mbitos que se relacionan con la intervencin con el alumnado con sordoceguera. El apoyo que ofrece el Equipo Especco de Atencin al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual va dirigido a: Intervencin directa con el alumnado con sordoceguera o seguimiento de su evolucin en el centro educativo Asesoramiento y formacin a los profesionales de los centros educativos Asesoramiento, formacin e intervencin con las familias del alumnado con sordoceguera Aportacin de los recursos personales y materiales necesarios
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ria para que pueda realizar sus propias elecciones. Proporcionar a la persona con sordoceguera informacin sobre el efecto que sus acciones tienen en los dems, para permitirle desarrollar sus habilidades, modificarlas y ajustarse al modelo socialmente correcto de su entorno.
Cualquier material que facilite la comunicacin puede ser entendido como recurso, entre otros: las tarjetas de comunicacin, las tablillas de comunicacin, mensajes escritos, dibujos, fotos y objetos. Hay una serie de ayudas tcnicas para el hogar que al emplearlas mejoran la autonoma de los y las jvenes con sordoceguera y, en denitiva, su calidad de vida. En el campo de las nuevas tecnologas se les abre una amplia gama de posibilidades de comunicacin a las personas con sordoceguera. Les permiten comunicarse en la distancia con otras personas con sordoceguera o no, sin necesidad de estar presentes fsicamente. Esta es una situacin nueva para ellos ya que hasta ahora, necesitaban estar en contacto directo con sus interlocutores para poder recibir el mensaje.
Les permite comunicarse con personas que no comparten su sistema de comunicacin sin recurrir a un servicio de gua-intrprete o mediador. Les permite acceder a cualquier informacin.
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4.2.4. Metodologa de intervencin
El objetivo principal de la intervencin con personas con sordoceguera congnita es proporcionarles educacin lo que equivale a desarrollar tanto como sea posible su potencial individual para hacerles tiles a s mismas, a su familia y a la sociedad en la que viven, sin olvidar que el hilo conductor de todo programa debe ser el desarrollo de la comunicacin y la adquisicin de un lenguaje. A la hora de intervenir con el alumnado con sordoceguera congnita, lo primero que tenemos que hacer es conocer a ese nio o nia, vincularnos con su persona, saber qu necesidades tiene y cmo podemos desarrollar el potencial que trae. Debemos crear un ambiente estimulante rico. Debe vivir una situacin similar al alumnado que ve y que oye. Se debe potenciar la utilizacin del resto de los sentidos, fundamentalmente, el tacto. Esto exige organizar los espacios, las personas y las actividades de forma coherente y funcional para que el nio o la nia con sordoceguera participe activamente y haga aprendizajes signicativos. La educacin es un proceso de construccin entre el alumnado con sordoceguera, considerado como nico, con un valor y unas posibilidades, y el mundo. Este sector del alumnado con necesidades educativas especiales necesita que las personas adultas le acerquen el mundo, adaptando la informacin signicativa del entorno para que le sea comprensible. El programa de intervencin debe de estar centrado en las capacidades, intereses y
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Perifrico con teclado para escribir en Braille Y lnea Braille para leer el mensaje
Screen Braille Comunicator Aparato que transcribe, en tiempo real, un mensaje escrito con teclado normal, al Braille y viceversa
Braille Lite Dispositivo de almacenamiento con teclado Braille, que se puede acoplar a un ordenador y a salidas varias
Para acceder a su uso, no obstante, deben tener comprensin lectora y poder manejar alguna de las salidas de informacin: sonora (DAISY, JAWS), visual (Magnicador de pantalla) o tctil (lnea braille, comunicador). Los recursos materiales descritos en los Manuales de Deciencia Visual y Auditiva pueden ser vlidos adaptados a la situacin perceptiva de cada alumno o alumna.
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necesidades de cada nio o nia considerando su nivel de funcionamiento y si ha habido intervencin anteriormente. Debe existir coordinacin entre la familia y todos los profesionales que intervienen en el proceso educativo y comunicativo, compartiendo los mismos objetivos. Los objetivos generales en la intervencin son: Potenciar su relacin con el entorno, despertando su inters hacia lo que le rodea, acercndole al contexto prximo a travs de interacciones con las personas. Promover la adquisicin de un sistema de comunicacin, teniendo en cuenta sus caractersticas, creando en el aula un entorno reactivo en el que est expuesto a un continuo de interacciones comunicativas. Desarrollar tanto como sea posible el potencial individual del alumnado con sordoceguera, sus capacidades y habilidades, intentando que adquiera su nivel mximo de autonoma. Conviene recordar que el hilo conductor de todo programa de intervencin con alumnos y alumnas con sordoceguera es el desarrollo de la comunicacin y el lenguaje, a travs de actividades que les sean interesantes. Recursos metodolgicos para la intervencin con personas con sordoceguera Con el n de estimular las destrezas comunica-
tivas de los nios y las nias con sordoceguera se organizan las actividades, los tiempos y las personas que van a intervenir, de forma estructurada, para as establecer una secuencia rutinaria en la jornada. De esta manera, integran los conceptos espaciales y temporales, posibilitando el desarrollo de la comunicacin. A travs de las diferentes actividades diarias establecemos la secuencia de trabajo. En un ambiente relajado, estructurado y previsible, el nio o la nia va a sentirse seguro, aceptndonos y tolerando la interaccin. Nuestra nalidad es conseguir que disfrute de la actividad. Estaremos atentos para observar algn gesto que utilizaremos para negociar, con l o ella, el signo con el que nombraremos la actividad. La manera en la que intervenimos con el alumnado con sordoceguera congnita es, a travs del tacto, tocndolo e incitndoles a tocar. El sentido del tacto se va a convertir en el canal principal de entrada de la informacin,
Posicin coactiva Utilizada para intervenir con un nio o una nia con sordoceguera congnita
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adems de los otros sentidos, como el olfato y el gusto. Es imprescindible guiarle las manos para que haga una exploracin del objeto y que conozca los rasgos distintivos. A la hora de explorar o presentar cualquier actividad, nos colocaremos detrs, cogindole suavemente su mano le guiaremos, haciendo los movimientos adecuados para realizar, con l o ella, la actividad. A esto es a lo que llamamos modelado y se aplica a cualquiera de las actividades que tenemos que realizar, incluidas las relacionadas con las habilidades de vida diaria. En la medida que puedan ir ejecutando la actividad, podemos ir retirando nuestras manos e ir dejando que ellos mismos la terminen. Posteriormente, nos situaremos a su lado. Poco a poco irn haciendo la actividad con una mnima instigacin, hasta conseguir hacerlo por s mismos. Por ltimo, a medida que vayan siendo ms autnomos nos colocaremos de frente, utilizando la instigacin cuando sea necesario. En esta situacin, quizs ms conversacional, tomaremos sus manos, sostenindolas sobre las nuestras, aunque tenga resto visual, para garantizarnos su atencin, al menos durante un tiempo. Este proceso es largo y no siempre lineal. Despus de un tiempo importante de intervencin, se pueden apreciar matices cualitativos en la evolucin del alumnado sin que se produzcan grandes cambios cuantitativos. Objetos de anticipacin o de referencia Tienen valor representacional y comunicativo. Pretenden orientar al nio o nia sobre lo que est ocurriendo o va a ocurrir. Deben estar concebidos para que favorezcan la representacin simblica. Para elegir un objeto de anticipacin, a cada actividad, se le busca un objeto signicativo que est relacionado con la misma. Se le presenta al nio o a la nia en repetidas ocasiones y cada vez que se vaya a realizar la actividad. De esta manera se consigue que, tras la presentacin del objeto, salte en su pensamiento la actividad, lugar o persona que representa. En ese momento se habr convertido en un objeto de referencia o de anticipacin para l o ella. Al principio, ese objeto ser el que se utilice para realizar la propia actividad. El uso de objetos de anticipacin les ayuda a prever lo que va a suceder a continuacin Calendario de anticipacin Una vez que el nio o la nia parece comprender el signicado de un objeto de anticipacin, se van introduciendo otros objetos poco a poco, teniendo en cuenta que los objetos que se elijan deben ser bastante diferentes en cuanto a material, texturas, forma, color, olor, etc. Al tener varias actividades asociadas a sus objetos, se pueden ordenar espacialmente, uno al lado del otro, segn vayan a suceder las diferentes actividades en el tiempo. Es a lo que llamamos calendario de anticipacin y se utiliza a modo de horario. Favorece la representacin simblica, la estructuracin del tiempo y
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propicia que el nio o nia conozca lo que va a suceder. Poco a poco, ir anticipando las actividades, desarrollando destrezas comunicativas.
Cada objeto se puede situar en una bandeja o caja, disponiendo de varias cajas para las actividades de la jornada, colocando una vaca al nal. Al iniciar la jornada, a modo de conversacin, se repasar el calendario tocando el objeto situado en cada caja, comentando las diferentes actividades que se van a realizar. En la caja vaca, ir colocando los objetos una vez que vaya nalizando las actividades. Al nal de la jornada escolar, se vuelven a comentar todas las actividades, tocando cada objeto. Evolucin de los objetos de anticipacin Para el conocimiento de la realidad siempre debemos partir de lo real y concreto, para posteriormente ir pasando a alguna representacin. Veamos un ejemplo de esta evolucin: En un primer momento, se elegirn los propios objetos reales con los que se realiza la actividad (ejemplo, una toalla representa el espacio de tiempo dedicado a ir al cuarto de bao y significa ir
Un trozo de toalla pegado en una cartulina, representa la misma actividad de ir al bao, introduciendo algo ms de distancia (ya no se utiliza la toalla en s). Constituye una representacin simblica y hay que elaborarla junto con el nio o la nia, para que comprenda la relacin entre el objeto real y lo que estamos representando. Un rectngulo en relieve, un dibujo o una foto (segn la capacidad sensorial del nio o la nia) representa la toalla con la que se seca despus de ir al bao. - Este paso, ms abstracto que el anterior, puede utilizarse con alumnado con ciertos niveles cognitivos. - Se puede llegar a etiquetar con la palabra que representa la actividad. - La utilizacin exclusiva de la palabra, sin objeto asociado, es un paso que exige un alto nivel de abstraccin.
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Cartel Que recoge objeto real pegado a la foto. Trabajo del centro de inters de los alimentos. Calendario con cierto nivel de simboliZacin
En la propuesta de actividades se debe ofrecer la posibilidad de eleccin entre dos opciones, con el n de que nuestro alumnado sea partcipe activo en el proceso de intervencin a la vez que le propiciamos exibilidad en el pensamiento. Los centros de inters como recurso para organizar los contenidos La forma en que se organizan los contenidos del aula es a travs de los centros de inters. Es la forma de ofrecerles la informacin de manera transversal, partiendo de su propia experiencia con las cosas y abrindose a varios campos relacionados entre s. Les proporciona una forma organizada de estructurar el conocimiento, facilitando la interiorizacin de los conceptos y la creacin de campos semnticos con su vocabulario. Se emplea para hacer una categorizacin conceptual de la realidad. El nio o la nia se comunican sobre algo real que estn manipulando, ayudndoles a
conseguir un conocimiento ms compartido, ms descentrado de su propia percepcin. Intervencin en conductas inadecuadas En algunos casos de sordoceguera congnita se maniestan algunas conductas socialmente inadecuadas. Por experiencia, sabemos que debemos de interpretarlas como una forma bsica de comunicacin. El repertorio es amplio y se puede manifestar en cualquier forma de autolesin o, incluso, problemas graves de conducta. La intervencin es compleja y debe contar con profesionales experimentados para coordinar la intervencin de los dems componentes del equipo, en todos los mbitos, tanto en el centro escolar como en el domicilio. reas y subreas de trabajo Desde la Unidad Tcnica de Sordoceguera se proponen las siguientes reas de intervencin. DESARROLLO MOTOR (Control postural, locomocin, desarrollo motor grueso, de-
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sarrollo motor avanzado, desarrollo visual motor) CAPACIDADES PERCEPTIVAS (Desarrollo visual, desarrollo auditivo, desarrollo tctil, desarrollo gustativo y olfativo, sistema cinestsico) COGNICIN, COMUNICACIN Y LENGUAJE (Desarrollo cognitivo, comunicacin receptiva, comunicacin expresiva, desarrollo de lenguaje, desarrollo de una lengua) ORIENTACIN Y MOVILIDAD (Movilidad en espacios interiores, movilidad en espacios exteriores conocidos, movilidad en espacios exteriores desconocidos, comunicacin con el pblico ) HABILIDADES DE VIDA DIARIA (Higiene y arreglo personal, vestido, adiestramiento en la mesa, actividades del hogar, actividades de uso de material comn, actividades de uso de material especfico. AJUSTE A LA DISCAPACIDAD DESARROLLO SOCIAL (Habilidades sociales, relacin con iguales, relacin con el adulto, relacin con el entorno, acceso al contexto, utilizacin de recursos) INSTRUCCIN EN EL USO DE LA TECNOLOGA DE ACCESO A LA INFORMACIN Y A LA COMUNICACIN - TIFLOTECNOLOGIA. HABILIDADES PRELABORALES
4.2.5. La comunicacin
Inicio de la comunicacin en nios y nias con sordoceguera congnita Saber abordar la comunicacin de forma especca es fundamental en la intervencin del alumnado con sordoceguera, de ah la importancia que tiene en este documento. Para llegar a dominar una lengua, pasamos, en un proceso natural, por tres etapas bsicas: Interaccin, Comunicacin y Lenguaje. Para el alumnado con sordoceguera congnita el proceso es necesariamente el mismo. Al faltarles las entradas esenciales de informacin para elaborar el conocimiento del mundo, el tiempo que tarda y la forma en que hace este recorrido es totalmente diferente y mucho ms dependiente de las competencias del adulto. La interaccin se ancla en la relacin creada entre madre e hijo quienes comparten mutuamente, emociones y atenciones que provocan intercambios entre ellos, consistentes en movimientos corporales, expresiones emocionales y afectivas. As pues, les lleva al establecimiento de turnos en la interaccin. En este momento es fundamental establecer un buen vnculo con el nio o la nia, base del futuro desarrollo de la comunicacin. El mundo exterior no forma parte de la interaccin. Este estadio puede prolongarse mucho en el alumnado con sordoceguera congnita, por lo que es muy posible encontrarles en este nivel al llegar al aula. Aun despus de intervenir, habr quienes se queden en la etapa de la interaccin.
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Podemos observar una progresin en su actitud, desde que inicialmente se resista a la interaccin, la tolera, coopera en ella, disfruta de ella, participa activamente en ella, la dirige, imita y por ltimo, inicia autnomamente la interaccin. Para pasar a la siguiente etapa, el nio o la nia debe ser capaz de compartir y mantener la atencin con la persona adulta. Tambin tiene que interesarse por el mundo y los objetos. Es el adulto quien va a proporcionarle la estructura donde puede desarrollar comunicacin. comunicativas. La persona adulta responde, conrmndole que lo ha percibido, imitando la accin: Si es aceptada , (se podr observar en su expresin), comparten el significado y se incorpora al vocabulario comn, como signo negociado. Si es rechazada, (se podr observar en su expresin) se le propondr una nueva interpretacin, siguiendo el esquema anterior. Posteriormente se ja el uso del signo, propiciando situaciones en las que lo pueda utilizar y respondindole cuando lo utilice. Este proceso que parece relativamente fcil, es bastante complicado en el alumnado con sordoceguera. Nos enfrentamos con varias limitaciones: Se centra en sus propias sensaciones corporales. Tiene pocas oportunidades de conocer y experimentar lo que hay fuera de l en comparacin con la poblacin que ve y oye. El alumnado con sordoceguera percibe de otro modo y manifiesta sus vivencias de una manera en que la persona adulta que ve y oye no espera (movimientos poco definidos, roces donde siente que contacta con el objeto, parada de actividad en alerta), por lo que no siempre se responde adecuadamente, perdiendo oportunidades de sobreinterpretar la accin, rompiendo la iniciativa del nio o de la nia en la comunicacin.
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El nio o nia que ve y oye, est inmerso en la lengua oral. Al alumnado con sordoceguera hay que ofrecerle una situacin de inmersin similar, utilizando la lengua de signos adaptada al tacto, aunque todava no nos comprenda. Hace falta una persona adulta competente que, partiendo de los intereses del nio o de la nia, en una situacin natural de juego, observe atentamente y sobreinterprete sus acciones interactivas como si fueran realmente
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Cada signo tiene que ser negociado a partir de una experiencia compartida. La persona con sordoceguera tarda en comprender cmo es el proceso y en generalizarlo a otras situaciones. Aumentar el vocabulario resulta un proceso largo. Si en un intervalo de tiempo razonable el nio o la nia ha negociado varios signos funcionales, se puede utilizar como pronstico de sus posibilidades comunicativas y de su capacidad para utilizar la lengua de signos convencional.
Mantiene la atencin conjunta. Es capaz de anticipar situaciones por las pistas del entorno. Reconoce el uso funcional de los objetos Tiene un repertorio considerable de signos negociados. Utiliza los signos negociados con un fin comunicativo, expresando sus necesidades, deseos y sentimientos. Tiene cierto nivel de autonoma en habilidades de la vida diaria. Imita al adulto con el fin de comunicar sus deseos. Habr que ayudarle a pasar de los signos naturales negociados a los signos convencionales: La persona adulta responde al signo negociado que emite el nio o la nia a la vez que le presenta el signo convencional. Le ayuda modelando sus manos a que lo repita. Este proceso se repite varias veces, hasta que es capaz de hacer el nuevo signo sin ayuda. A partir de este momento la persona adulta responde slo al signo convencional. Sus primeros signos son signicativos, ligados a sus necesidades y deseos y de uso muy frecuente. Al principio, los utiliza de manera aislada, un solo signo signicar una idea completa. Una vez que dispone de un repertorio de signos convencionales y los combina para emitir mensajes, est desarrollando lenguaje.
Los signos naturales son ecaces para que el nio o la nia se comunique en su entorno, con personas conocidas. Para poder relacionarse con los dems, establecer categoras de la realidad y ordenar ecazmente el pensamiento, tienen que desarrollar lenguaje. El nio o la nia que ha madurado y evolucionado, est preparado para ello cuando: Muestra inters hacia las personas y las cosas.
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La persona adulta sigue desempeando un papel fundamental para ayudarle expandir el lenguaje y adquirir la lengua que se utiliza en su entorno. Para ello, tiene que ser competente en diferentes sistemas de comunicacin, adaptados a las capacidades perceptivas del nio o la nia. Tambin debe propiciar situaciones naturales de comunicacin variadas, incluyendo diversas experiencias y diferentes interlocutores, haciendo que el alumnado sea un partcipe activo. Para que el alumnado que utilice la lengua de signos pueda acceder a una lectoescritura funcional , debe incorporar la lengua oral, asociando los conceptos que tiene en lengua de signos con la palabra. Este paso se hace a travs de la dactilologa. La comunicacin en la poblacin con sordoceguera adquirida La poblacin con sordoceguera adquirida desarrollar la interaccin, la comunicacin y el lenguaje, segn sus canales sensoriales funcionales de partida y su nivel de funcionamiento. Habr que tener en cuenta que los avances en ayudas tcnicas estn consiguiendo habilitar el canal auditivo con audfonos o implantes cocleares. Cabe mencionar, los programas de implante coclear que consideran a la infancia con sordoceguera en una situacin preferente para su implantacin. En la medida en que hagan una habilitacin adecuada de su canal auditivo, podrn desarrollar lengua oral, por lo que necesitarn utilizar apoyos a la comunicacin oral. Aqu vamos a describir el sistema de comunicacin ms representativo de cada grupo. Estos pueden variar segn la funcionalidad conseguida. Alumnado con sordoceguera con deciencia auditiva congnita y prdida de visin adquirida. Recorren el desarrollo de la comunicacin como la poblacin infantil con hipoacusia y normalmente utilizarn la lengua de signos para ex-
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presarse y para recibir la informacin, aunque, a partir de la prdida de visin, tendrn que recibirla adaptada a su situacin perceptiva (LSE apoyada, si tienen resto visual, cuidando estar en el campo visual, etc.) Alumnado con sordoceguera con deciencia visual congnita y prdida de audicin adquirida. Normalmente, han adquirido la lengua oral y lo siguen utilizando para expresarse siempre. Sus dicultades estriban en comprender los mensajes de los dems, al perder la audicin.
Los interlocutores suelen apoyarse en sistemas alfabticos para la transmisin de informacin (dactilolgico en palma, mensajes escritos en Braille). Alumnado con sordoceguera con deciencia visual y deciencia auditiva adquiridas. Normalmente, se expresan oralmente y utilizan tanto sistemas alfabticos (dactilolgico en palma, el dedo como lpiz, maysculas en palmas tablillas de comunicacin) como algunos signos para recibir la informacin. Otros recursos comunicativos que pueden utilizar los nios y las nias con sordoceguera son: Dibujos o fotografas Tarjetas de comunicacin Mensajes breves en maysculas
Dactilolgico
MaYsculas en palma
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LA FAMILIA
l impacto del nacimiento de un beb con problemas sensoriales es enorme en una familia. La familia necesita un tiempo para poderse ajustar a la realidad del nio o de la nia. Pero, para nuestros bebs los primeros tiempos, en los que se establecen los vnculos, son fundamentales. Hay que pedirle un esfuerzo a la familia a la vez que reconocemos y respetamos su situacin emocional. Este esfuerzo es continuado a lo largo de la vida del nio o nia con sordoceguera, por lo que los profesionales hemos de apoyar a los padres y a las madres, debemos estar atentos a momentos de crisis que pueden surgir ante cualquier cambio; como, por ejemplo, ante un cambio en la salud del beb; un empeoramiento en su situacin sensorial; cambios en su atencin escolar Los padres son los promotores del desarrollo de su hijo o hija por tanto, deben conocer su realidad y saber hasta donde puede llegar. Esta es la mejor manera de ajustarse a su situacin, participar en su educacin, fomentar su autonoma, favorecer su desarrollo afectivo y promocionar su integracin dentro de su grupo social.
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5.1. Los objetivos de la intervencin con familias
Por parte de los profesionales que intervienen con el alumnado con sordoceguera, debe haber, por tanto, un contacto cercano y continuo con las familias, procurando instalar un clima de acogida y conanza y una comunicacin mutua uida. Los objetivos principales son: Apoyarles en su ajuste emocional. La familia tiene la necesidad de sentirse parte de un grupo, donde son comprendidos por otros padres y madres en su misma situacin. Ayudarles a superar las barreras que la sordoceguera impone a la comunicacin con su hijo o hija. Ayudarles a comprender las dems implicaciones que la sordoceguera tiene, qu repercusiones conlleva y cmo ellos pueden atenderle. Necesitan acordar un nivel de exigencias compartido por toda la familia basndose en la situacin real de su hijo o hija. Ofrecerles (hacerles llegar) informacin sobre apoyo social (becas, ayudas, valoracin de la autonoma personal, asociaciones, etc). como es, ver al nio o la nia como persona sin poner todo el peso en la sordoceguera. Le incluyan en todos los aspectos de la vida familiar. Entiendan que su forma de percibir el mundo es diferente. Eso har diferentes las imgenes mentales que tenga del mundo y por tanto sern diferentes sus expresiones. Sepan interpretar esas expresiones. Le incluyan en todos los aspectos de la vida familiar. Aprendan a comunicarse: - A travs de la interaccin y el juego. - Interpretando sus intentos comunicativos. - Acercndolos al entorno. - Aprendiendo su sistema de comunicacin y las adaptaciones necesarias a su situacin sensorial. - Utilizando cuadernos de comunicacin donde podemos compartir las experiencias relevantes de casa y del centro escolar, sobre las que basamos intercambios significativos con nuestro hijo o hija, los signos comunicativos negociados (particulares de cada persona), sus gustos e intereses. Aprendan a ayudarles a ser autnomos. Que vean la autonoma como una meta prioritaria y a ellos mismos como promotores.
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Que pongan en prctica las estrategias y herramientas sugeridas por los profesionales Aprendan a ayudarle a relacionarse con los dems. Aprendan a usar y cuidar las ayudas tcnicas y ensearles a hacerlo cuando estn preparados para ello. Sean exigentes con su hijo o hija, conociendo sus lmites.
guera y cmo sta inuye en el desarrollo de su hijo o hija. Para ello, vemos que las Escuelas de padres y madres, con un enfoque tericoprctico, resultan muy tiles. Grupos de padres y madres: Compartir vivencias y experiencias con otros padres y madres pero, con cierta gua por parte de los profesionales, es muy enriquecedor. En familias sanas, ayuda al ajuste. Se pueden plantear como sesiones enfocadas sobre un tema, con algunas preguntas planteadas por los profesionales con el n de ayudar a las familias a evolucionar en sus reexiones sobre el mismo, poniendo en alto sus sentimientos, experiencias y pensamientos. Intervencin individualizada: Algunas familias tienen dicultades para aceptar la de-
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ciencia de su hijo o hija, o por otras razones, pasan por una crisis ms profunda, difcil de resolver en grupo. En estos casos, vemos que una intervencin psicolgica individualizada puede ser lo ms adecuado. Si hay problemas de ms envergadura, se sugiere la intervencin de la Unidad de Salud Mental. Asociaciones de padres y madres: Muchas veces, las familias necesitan un foro con otros padres y otras madres, sin la intervencin de profesionales del mbito educativo. El mejor modo de hacerlo es participar en una asociacin donde ellos y ellas son los que plantean las necesidades de sus hijos o hijas con sordoceguera y las suyas propias, buscando recursos para cubrirlas. En Espaa, APASCIDE (Asociacin Espaola de Padres de Sordociegos), por su largo y acertado trayecto, es un buen ejemplo.
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GLOSARIO
Adulto competente: Persona que comparte experiencias con un nio o una nia con sordoceguera y que est atento a sus reacciones, indicaciones, peticiones y comentarios, sobre todo, si aun no tiene un sistema de comunicacin establecido. Sabe negociar con l un vocabulario funcional, poniendo las bases de la comunicacin y las herramientas y estrategias necesarias para mantenerla. Adems, le inicia en el sistema comunicativo adaptado a sus capacidades perceptivas, propiciando su adquisicin. Ajuste: Proceso complejo para aceptar y adaptarse a una prdida sensorial o al nacimiento de un hijo con discapacidad. La sordoceguera adquirida provoca un fuerte desajuste emocional y la necesidad de una intervencin especializada para lograr el ajuste. Anticipacin: Capacidad de prever lo que va a pasar por las pistas que da el entorno. Atencin conjunta: Situacin de interaccin en la que el nio o nia y el adulto atien-
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den de manera conjunta a un objeto. Trmino acuado por Bruner. Audfono: Dispositivo electroacstico que amplica los sonidos para facilitar su audicin. Audiometra: Prueba de diagnstico que nos permite medir la audicin de un sujeto mediante unos aparatos electroacsticos. Autoestimulacin: Repeticin involuntaria de movimientos que emiten algunos nios o nias cuando existe una deprivacin sensorial. Ayudas tcnicas auditivas: Cualquier aparato que ayuda llegar el sonido a las vas auditivas. Sirve para posibilitar o mejorar la captacin del sonido, sobre todo de la voz. Se entiende por ayuda tcnica auditiva un audfono, un implante coclear, un sistema de FM, etc. Braille: Sistema de lectoescritura que utilizan las personas con ceguera. Dibujos o fotografas: Para alumnos y alumnas que no manejan la lengua escrita pero tienen un uso funcional de visin, es un apoyo a la comunicacin con personas que no comparten su sistema alternativo. El dedo como lpiz: El interlocutor toma el dedo ndice de la persona con sordoceguera y escribe con l el mensaje que quiere trasmitir, como si el dedo fuera un lpiz. FM: Sistema de frecuencia modulada que sirve para solucionar las dicultades que surgen a raz del ruido de fondo, la reverberacin y la distancia entre el emisor y el receptor en el aula al mantener un nivel constante de la seal acstica entre el profesorado y este alumnado, con lo que la comprensin del mensaje hablado mejora sustancialmente Gestos o Signos Naturales: Suele ser la primera forma de abordar la comunicacin con las personas con sordoceguera congnita. Combina signos relacionados con la forma y funcionalidad del objeto con otros propuestos por la propia persona con sordoceguera y con movimientos del cuerpo que describen la accin de forma natural. Implante coclear: Es un dispositivo de alta tecnologa, capaz de transformar la seal acstica en energa elctrica, la cual estimula las terminaciones nerviosas aferentes del nervio coclear y desencadena en el sujeto sensaciones auditivas. Instigacin: Pequeo toque en el brazo, en la mano o en la pierna de un nio o nia con sordoceguera para que contine realizando una actividad. Lectura labial: Habilidad que desarrollan las personas con sordera para comprender un mensaje oral, a base de interpretar los movimientos labiofaciales.
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Lengua de Signos. Es un sistema de comunicacin, gestual y manual, utilizado por las personas sordas para comunicarse con una estructura y unas reglas gramaticales como cualquier otra lengua. Cuando el nio o la nia tiene problemas de campo de visin, el interlocutor se coloca a la distancia que ste le marque para que est dentro de su campo visual. Cuando no hay restos funcionales de visin, se utiliza la lengua de signos apoyada que se reere a la adaptacin tctil de esa lengua. Mquina Perkins: Ayuda tcnica para escribir en Braille. Maysculas en Palma: El interlocutor escribe el mensaje deletrendolo con su dedo ndice en letras maysculas, una sobre otra, en la palma de la mano de la persona con sordoceguera o en su espalda. Mediador o Mediadora: Persona competente que promueve intencionadamente el conocimiento del entorno por parte del nio o nia con sordoceguera as como su comunicacin con las personas que le rodean. Es facilitadora de la informacin del entorno hacindole saber al nio o la nia las consecuencias que su comportamiento tiene en los dems. En muchas instancias negocia un vocabulario funcional y crea las vas de comunicacin con el alumnado con sordoceguera. Mensajes breves en maysculas: El alumnado con sordoceguera utiliza un cuaderno y
bolgrafo para escribir un mensaje corto. La persona que lo lee puede responder con una accin o con otro mensaje escrito. Es til en el caso de que el alumnado tenga uso funcional de la vista y conozca la lengua escrita. Metabolopata: Es un trastorno gentico poco comn causado por defectos en las enzimas que ayudan a descomponer los alimentos. Un producto alimenticio que no pueda metabolizarse se acumula en el organismo y ocasiona un amplio grupo de sntomas patolgicos. Es una causa de la sordoceguera. Modelar, modelaje: Las manos del adulto colocan las manos del nio o nia en las posiciones necesarias con el n de que aprenda los pasos de una actividad (psicomotricidad na, habilidades de la vida diaria) o la formacin de un signo. Potenciales Evocados Auditivos: Prueba electrosiolgica que, ante un estmulo auditivo, recoge un registro de los potenciales de accin que se producen en las vas nerviosas auditivas. Hay dos tipos: del tronco cerebral: PEATC; de estado estable: PEAee. Potenciales Evocados Visuales: Prueba electrosiolgica,ante un estmulo visual, que recoge un registro de los potenciales de accin que se producen en la corteza cerebral. Recursos de apoyo a la comunicacin: Los recursos de apoyo a la comunicacin sir-
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ven para la comunicacin entre personas con sordoceguera e interlocutores que emplean el lenguaje oral y no conocen otros sistemas de comunicacin. Son apoyos basados en el lenguaje escrito y por lo tanto, se emplearn con alumnado que tenga, por lo menos, nociones de la lengua oral. Screening auditivo: Es un programa de deteccin precoz de la sordera que mediante la aplicacin de tcnicas tempranas de diagnstico y realizado a la totalidad de la poblacin. Pretende detectar los casos de dcit auditivo. Es sinnimo de cribado auditivo. Sndrome de CHARGE: Causa de sordoceguera debida a un conjunto de anomalas en determinados rganos afectados: ojo, odo, nariz, corazn, rin o genitales y en algunos casos puede cursar con afectacin neurolgica. Sndrome de Wolfram: Enfermedad metablica, progresiva que cursa con diabetes, atroa ptica y deciencia auditiva y es una causa de la sordoceguera adquirida. Sndrome de Usher: Condicin gentica recesiva cuyos sntomas ms frecuentes son sordera congnita y una progresiva prdida de visin debida a la retinosis pigmentaria. Visualmente se maniesta con ceguera nocturna, dicultad para adaptar la vista a los cambios de luminosidad, campo de visn restringido perdiendo la periferia. La deciencia auditiva puede ser congnita (Sndrome de Usher tipo I) o aparecer ms tarde (Sndrome de Usher tipos II y III). Sistemas alternativos y aumentativos de comunicacin: Son instrumentos de intervencin logopdica/educativa destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicacin y/o el lenguaje y cuyo objetivo es la enseanza mediante procediemientos especcos de instruccin, de un conjunto estructurado de cdigos no vocales que permiten funciones de respresentacin y sirven para llevar a cabo actos de comunicacin (funcional, espontnea y generalizable) por s solos o en conjuncin con otros cdigos, vocales o no vocales (J. Tamarit, 1993) Sistemas de comunicacin alfabticos: Se basan en el deletreo del mensaje oral. Son, en general, tiles para comunicarse con personas que quedaron sordociegas despus de haber desarrollado lenguaje oral. Sistemas de comunicacin no alfabticos: Transmiten una idea completa a travs de un signo. Permiten una transmisin ms rpida de los mensajes que los sistemas alfabticos. En general, son apropiados para comunicar con las personas con sordoceguera que quedaron sordas antes de haber desarrollado lenguaje oral. La persona con sordoceguera necesita normalmente de la adaptacin tctil colocando sus manos sobre las del interlocutor para recibir el mensaje.
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Sistema Dactilolgico: Cada letra se corresponde con una conguracin de los dedos y de la mano, deletreando el mensaje oral palabra tras palabra. Cuando se emplea con personas con sordoceguera se realiza la adaptacin tctil en la palma de la mano. En ocasiones, se puede iniciar en los nios y las nias, como apoyo al lenguaje oral y escrito. Tablillas de comunicacin: Son unas tablillas de plstico rgido. Hay dos tipos: una que lleva impresa el alfabeto en letras maysculas en relieve (para personas que han visto) y bien contrastadas con el fondo y la otra tablilla lleva lo mismo con la letra correspondiente en Braille debajo. El interlocutor coloca el dedo de la persona con sordoceguera sobre las letras para deletrear su mensaje. La persona con sordoceguera nos puede contestar oralmente o utilizando la tablilla. Tarjetas de comunicacin: Suelen ser tarjetas de cartulina con un mensaje sencillo escrito, de forma que la respuesta es una accin determinada por parte de la persona que lo lee. Por ejemplo, Por favor, aydame a cruzar la calle. Tiotecnologa: Conjunto de tcnicas, conocimientos y recursos que facilitan o proporcionan los medios oportunos, instrumentos auxiliares, ayudas o adaptaciones tecnolgicas, creadas o adaptadas especcamente para posibilitar a las personas discapacitadas visuales y sordociegas, la correcta utilizacin de la tecno-
loga que contribuye a su autonoma personal y plena integracin social, laboral y educativa. Video anlisis: Tcnica de anlisis de material grabado para evaluar la interaccin entre un nio o nia y su interlocutor
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BIBLIOGRAFA
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APARTADO SORDOCEGUERA:
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DIRECCIONES DE INTERS
FEDERACIN ANDALUZA DE DEPoRtES PARA CIEGoS (FADEC) C/ Resolana, 30. 41009, Sevilla. Telfono: 954901616 FUNDACIN ONCE PARA LA AtENCIN A PERSoNAS CoN SoRDoCEGUERA (FOAPS) Paseo de La Habana 208; 28036, Madrid. Telfono: 91 353 61 86 Fax: 91 353 61 85 ASoCIACIN DE SoRDoCIEGoS DE ESPAA C/ Prim, n 3, 3 planta. Despacho 308; 28004, Madrid. Telfono: 91 521 79 04 Fax: 91 521 47 73 E-mail: [email protected] ASoCIACIN ESPAoLA DE PADRES DE SoRDoCIEGoS. APASCIDE C/Divino Redentor, 48, bajo; 28029 , Madrid. Telfono: 91 733 40 17 / 91 733 52 08
ORGANIZACIN NACIoNAL DE CIEGoS ESPAoLES DELEGACION TERRITORIAL DE ANDALUCIA C/ Resolana,30 ; 41009 Sevilla Telfono: 95 490 16 16 CENtRo DE RECURSoS EDUCAtIVoS LUIS BRAILLE c/ Campo de los Mrtires, 10; 41018, Sevilla. Telfono: 95 498 93 11 Fax: 95 454 00 11 E-mail: [email protected] FUNDACIN ONCE c/ Sebastin Herrera, 15; 28012, Madrid. Telfono: 91 506 88 88 Fax: 91 539 34 87 SERVICIo BIbLIoGRfICo DE LA ONCE c/ La Corua, 18; 28020, Madrid. Telfono: 902 11 22 92 Fax: 91 589 42 88 E-mail: [email protected] CENtRo DE INVEStIGACIN, DESARRoLLo Y APLICACIN TIfLotECNoLGICA (CIDAt) Camino de Hormiguera, 172; Polgono Industrial Cooperacin de Vallecas. Madrid. E-mail: [email protected] FEDERACIN ESPAoLA DE DEPoRtES PARA CIEGoS (FEDC) Paseo de la Habana, 208; 28036, Madrid Telfono: 91 353 61 61 Fax: 91 353 61 79 E-mail: [email protected]
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PGInAs con InfoRmAcIn sobRe soRDoceGUeRA en cAsTeLLAno AsocIAcIn De TeXAs.TSBVI: http://www.tsbvi.edu/Outreach/seehear/index-span.htm TRACY CLINIC en USA: http://www.clinicajohntracy.org/ SENSE SUDAmRIcA: http://www.sordoceguera.org/vc3/index.php INTEREDVISUAL: http://www.juntadeandalucia.es/averroes/~29601690/interedvisual/
NORMATIVA
de formacin profesional sostenidos con fondos pblicos en los centros docentes de la Comunidad Autnoma de Andaluca. (BOJA n 107, de 31 de mayo de 2007) ORdENACIN dE LAs ENsEANZAs: Decreto 428/2008, de 29 de julio, por el que se establece la ordenacin y las enseanzas correspondientes a la Educacin Infantil en Andaluca. (BOJA n 164, de 19 de agosto de 2008). Decreto 149/2009, de 12 de mayo, por el que se regulan los centros que imparten el primer ciclo de la Educacin Infantil. (BOJA n 92, de 15 de mayo de 2009). Decreto 230/2007, de 31 de julio, por el que se establece la ordenacin y las enseanzas correspondientes a la Educacin Primaria en Andaluca. (BOJA n 156, de 8 de agosto de 2007). Decreto 231/2007, de 31 de julio, por el que se establece la ordenacin y las enseanzas correspondientes a la Educacin Secundaria Obligatoria en Andaluca. (BOJA n 156, de 8 de agosto de 2007). Decreto 416/2008, de 22 de julio, por el que se establece la ordenacin y las enseanzas correspondientes al Bachillerato en Andaluca. (BOJA n 149, de 28 de julio de 2008). Decreto 436/2008, de 2 de septiembre, por el que se establece la ordenacin y las enseanzas de la Formacin Profesional inicial que forma parte del sistema educativo. (BOJA n 182, de 12 septiembre de 2008). Orden de 10 de agosto de 2007, por la que se regula el Plan Educativo de Formacin Bsica para personas adultas. (BOJA n 173, de 3 de septiembre de 2007). Orden de 10 de agosto de 2007, por la que se regula la Educacin Secundaria Obligatoria para personas adultas. (BOJA n 172, de 31 de agosto de 2007). Orden de 29 de septiembre de 2008, por la que se regulan las enseanzas de Bachillerato para personas adultas. (BOJA n 208, de 20 de octubre de 2009). Orden de 24 de junio de 2008, por la que se regulan los Programas de Cualificacin Profesional Inicial. (BOJA n 157, de 7 de agosto de 2008) Decreto 147/2002, de 14 de mayo, por el que se establece la ordenacin educativa a los alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales asociadas
MARCO GENERAL: Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin (LOE). (BOE n 106, de 4 de mayo de 2006). Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educacin de Andaluca (LEA). (BOJA n 252, de 26 de diciembre de 2007). Ley 9/1999, de 18 de noviembre, de Solidaridad en la Educacin. (BOJA n 140, de 2 de diciembre de 1999). Ley 1/1999, de 31 de marzo, de atencin a las personas con discapacidad en Andaluca. (BOJA n 45, de 17 de abril de 1999). EsCOLARIZACIN: Decreto 53/2007, de 20 de febrero, por el que se regulan los criterios y el procedimiento de admisin del alumnado en los centros docentes pblicos y privados concertados, a excepcin de los universitarios. (BOJA n 40, de 23 de febrero de 2007). Orden de 24 de febrero de 2007, por la que se desarrolla el procedimiento de admisin del alumnado en los centros docentes pblicos y privados concertados, a excepcin de los universitarios. (BOJA n 41, de 26 de febrero de 2007). Orden de 27 de febrero de 2009, por la que se modifica la de 24 de febrero de 2007, por la que se desarrolla el procedimiento de admisin del alumnado en los centros docentes pblicos y privados concertados, a excepcin de los universitarios. (BOJA n 40, de 27 de febrero de 2009). Orden de 19 de febrero de 2008, por la que se modifica la de 24 de febrero de 2007, por la que se desarrolla el procedimiento de admisin del alumnado en los centros docentes pblicos y privados concertados, a excepcin de los universitarios. (BOJA n 42, de 29 de febrero de 2008) Orden de 13 de mayo de 2009, por la que se convoca el procedimiento de admisin del alumnado en las Escuelas Infantiles de titularidad de la Junta de Andaluca y en los centros de convenio que imparten el primer ciclo de Educacin Infantil para el curso 2009/2010 (BOJA n 93, de 18 de mayo de 2009). Orden de 14 de mayo de 2007 por la que se desarrolla el procedimiento de admisin del alumnado en la oferta completa y parcial de los ciclos formativos
a capacidades personales. (BOJA n 58, de 18 de mayo de 2002). Orden de 19 de septiembre de 2002, por la que se regula el periodo de formacin para la transicin a la vida adulta y laboral, destinado a jvenes con necesidades educativas especiales. (BOJA n 125, de 26 de octubre de 2002). CURRCULO: Orden de 5 de agosto de 2008, por la que se desarrolla el currculo correspondiente a la Educacin Infantil en Andaluca. (BOJA n 169, de 26 de agosto de 2008). Orden de 10 de agosto de 2007, por la que se desarrolla el currculo correspondiente a la Educacin Primaria en Andaluca. (BOJA n 171, de 30 de agosto de 2007). Orden de 10 de agosto de 2007, por la que se desarrolla el currculo correspondiente a la Educacin Secundaria Obligatoria en Andaluca. (BOJA n 171, de 30 de agosto de 2007). Orden de 5 de agosto de 2008, por la que se desarrolla el currculo correspondiente al Bachillerato en Andaluca. (BOJA n 169, de 26 de agosto de 2008). Con respecto al currculo correspondiente a los ttulos de Tcnico y Tcnico Superior de Formacin Profesional, consultar cada una de las rdenes que los desarrollan en funcin de la cualificacin profesional deseada segn el Catlogo Nacional. Orden de 19 de septiembre de 2002, por la que se regula la elaboracin del proyecto curricular de los centros especficos de Educacin Especial y de la programacin de las aulas de Educacin Especial en los centros ordinarios. (BOJA n 125, de 26 de octubre de 2002). EVALUACIN: Orden de 29 de diciembre de 2008, por la que se establece la ordenacin de la evaluacin en la Educacin Infantil en la Comunidad Autnoma de Andaluca. (BOJA n 15, de 23 de enero de 2009). Orden de 10 de agosto de 2007, por la que se establece la ordenacin de la evaluacin del proceso de aprendizaje del alumnado de Educacin Primaria en la Comunidad Autnoma de Andaluca. (BOJA n 166, de 23 de agosto de 2007).
Orden de 10 de agosto de 2007, por la que se establece la ordenacin de la evaluacin del proceso de aprendizaje del alumnado de Educacin Secundaria Obligatoria en la Comunidad Autnoma de Andaluca. (BOJA n 166, de 23 de agosto de 2007). Orden de 15 de diciembre de 2008, por la que se establece la ordenacin de la evaluacin del proceso de aprendizaje del alumnado de Bachillerato en la Comunidad Autnoma de Andaluca. (BOJA n 2, de 5 de enero de 2009). ATENCIN A LA DIVERsIdAd: Orden de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atencin a la diversidad del alumnado que cursa la educacin bsica en los centros docentes pblicos de Andaluca. (BOJA n 167, de 22 de agosto de 2008). ORIENTACIN: Decreto 213/1995, de 12 de septiembre de 1995, por el que se regulan los Equipos de Orientacin Educativa. (BOJA n 153, de 29 de noviembre de 1995). Orden de 19 de septiembre de 2002, por la que se regula la realizacin de la evaluacin psicopedaggica y el dictamen de escolarizacin. (BOJA n 125, de 26 de octubre de 2002). Orden de 23 de julio de 2003, por la que se regulan determinados aspectos sobre la organizacin y el funcionamiento de los Equipos de Orientacin Educativa. (BOJA n 155, de 13 de agosto de 2003). Orden de 27 de julio de 2006, por la que se regulan determinados aspectos referidos al Plan de Orientacin y Accin Tutorial en los Institutos de Enseanza Secundaria. (BOJA n 175, de 8 de septiembre de 2006). Orden de 27 de julio de 2006, por la que se regulan determinados aspectos referidos a la organizacin de y funcionamiento del Departamento de Orientacin en los Institutos de Enseanza Secundaria. (BOJA n 175, de 8 de septiembre de 2006). Instrucciones de 28 de junio de 2007, de la Direccin General de Participacin y Solidaridad en la Educacin por la que se regulan determinados aspectos sobre la organizacin y el funcionamiento de los Equipos de Orientacin Educativa Especializados.
NORMATIVA
a sus capacidades personales, escolarizado en centros educativos sostenidos con fondos pblicos. (BOJA n 105, de 28 de mayo de 2008). PLAN dE ApOYO FAmILIAs: Decreto 137/2002, de 30 de abril, de apoyo a las familias andaluzas. (BOJA n 52, de 4 de mayo de 2002). Decreto 18/2003, de 4 de febrero, de ampliacin de las medidas de apoyo a las familias andaluzas (BOJA n 26, de 7 de febrero de 2003). Decreto 64/2008, de 26 de febrero, por el que se modifica el Decreto 137/2002, de 30 de abril, de apoyo a las familias andaluzas. (BOJA n 43, de 3 de marzo de 2008). Decreto 59/2009, de 10 de marzo, por el que se modifica el Decreto 137/2002, de 30 de abril, de apoyo a las familias andaluzas, y el Decreto 18/2003, de 4 de febrero, de ampliacin de las medidas de apoyo a las familias andaluzas. (BOJA n 50, de 13 de marzo de 2009). TRANspORTE EsCOLAR: Decreto 287/2009, de 30 de junio, por el que se regula la prestacin gratuita del servicio complementario de transporte escolar para alumnado de los centros docentes sostenidos con fondos pblicos. (BOJA n 128, de 3 de julio de 2009). Orden de 29 de junio de 2009, por la que se modifica parcialmente la de 9 de febrero de 2004, por la que se regula la concesin de ayudas por desplazamiento para alumnos y alumnas que realizan prcticas formativas correspondientes a la fase de Formacin en centros de Trabajo. (BOJA n 145, de 28 de julio de 2009). Acuerdo de 1 de julio de 2008, del Consejo de Gobierno, por el que se establece la prestacin gratuita del servicio de transporte escolar al alumnado de Bachillerato y Formacin Profesional Inicial. (BOJA n 138, de 11 de julio de 2008). REsIdENCIAs EsCOLAREs: Orden de 3 de febrero de 2009, por la que se convocan las plazas de Residencia Escolar para cursar estudios posteriores a la educacin secundaria obligatoria en el curso 2009/2010. (BOJA n 41, de 2 de marzo de 2009). Orden de 3 de febrero de 2009, por la que se convocan plazas de Residencia
Orden de 14 de julio de 2008, por la que se modifica la de 16 de noviembre de 2007, por la que se regula la organizacin de la orientacin y la accin Tutorial en los centros pblicos que imparten las enseanzas de Educacin Infantil y Primaria. (BOJA n 157, de 7 de agosto de 2008). ACCEsIBILIdAd Y BARRERAs ARQUITECTNICAs: Decreto 293/2009, de 7 de julio, por el que se aprueba el reglamento que regula las normas para la accesibilidad en las infraestructuras, el urbanismo, la edificacin y el transporte en Andaluca. (BOJA n 140, de 21 de julio de 2009). AYUdAs Y sUBVENCIONEs EdUCATIVAs: Resolucin de 1 de junio de 2009, de la Secretara de Estado de Educacin y Formacin Profesional, por la que se convocan ayudas para alumnado con necesidad especfica de apoyo educativo para el curso acadmico 2009-2010. (BOE n 136, de 5 de junio de 2009). Orden de 27 de abril de 2005, por la que se regula el programa de gratuidad de los libros de texto dirigido al alumnado que curse enseanzas obligatorias en los centros docentes sostenidos con fondos pblicos. (BOJA n 92, de 13 de mayo de 2005). Orden de 8 de enero de 2009, por la que se establecen las bases reguladoras para la concesin de subvenciones a corporaciones locales, asociaciones profesionales y organizaciones no gubernamentales para el desarrollo de los mdulos obligatorios de los Programas de Cualificacin Profesional Inicial y se convocan las correspondientes para el curso 2009/2010 (BOJA n 31, de 16 de febrero de 2009). Orden de 14 de enero de 2009, por la que se regulan las medidas de apoyo, aprobacin y reconocimiento al profesorado para la realizacin de proyectos de investigacin e innovacin educativa y de elaboracin de materiales curriculares. (BOJA n 21, de 2 de febrero de 2009). Orden de 9 de mayo de 2008, por la que se establecen las bases reguladoras y se convocan ayudas econmicas para financiar actividades extraescolares organizadas por las federaciones y confederaciones de asociaciones de padres y madres del alumnado, con necesidades especficas de apoyo educativo, asociadas
Escolar o Escuela Hogar para facilitar la escolarizacin del alumnado en las enseanzas obligatorias en el curso 2009/2010. (BOJA n 41, de 2 de marzo de 2009). Orden de 9 de abril de 2008, por la que se efecta la convocatoria para la concesin de subvenciones instrumentalizadas a travs de convenios con escuelas Hogar y Entidades de titularidad privada sin nimo de lucro, para facilitar la escolarizacin del alumnado con graves discapacidades. (BOJA n 87, de 2 de mayo de 2008). Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo. Resolucin aprobada por la Asamblea General de la ONU [A/RES/62/170] . En vigor desde el 3 de Mayo de 2008. Recomendacin Rec (2006)-5 del Comit de Ministros a los Estados miembros sobre el Plan de Accin del Consejo de Europa para la promocin de derechos y la plena participacin de las personas con discapacidad en la sociedad: mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en Europa 2006-2015. (15 lneas de accin clave y aspectos transversales). Diario Oficial de las Comunidades Europeas (03/11/2006).