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Poster GNCRA

Contexte Théorique : L'intérêt de la recherche pour les adultes autistes s'est considérablement accru, et avec lui le besoin de développer de nouvelles méthodologies pour encourager leur inclusion dans les études. Parmi elles : la recherche participative basée sur la communauté (ou CBPR pour Community-Based Participatory Research). Des premières recommandations ont été publiées pour soutenir les chercheurs dans la mise en place d'une approche CBPR, dans laquelle personnes autistes et principaux acteurs sont impliqués à toutes les étapes du processus, de la formulation de la problématique à l'interprétation des résultats. Objectif : Par la mutualisation et la complémentarité des expertises de ses membres, ce dispositif innovant a pour objectif de mener des recherches partant directement des préoccupations exprimées par la communauté autiste (au sens large) afin de traduire les résultats de la recherche en retombées concrètes pour les personnes concernées et leurs proches. Matériels et méthodes : S'inspirant du modèle pionnier d'AASPIRE, notre groupe de travail collaboratif a vu le jour en 2021 : il se compose de 10 personnes, dont un comité de pilotage et une majorité d'adultes autistes aux expertises complémentaires (parent, médecin, statisticien, enseignant, ...). Tous les membres sont collaborateurs : ils décident ensemble des questions à étudier, des différentes actions à mener pour la recherche, de la communication à l'interprétation et à la diffusion des résultats. Résultats : Le groupe se rencontre mensuellement en visioconférence et échange entre ces réunions via une plateforme collaborative Slack. Plusieurs projets sont en cours sur la thématique de la fatigue cognitive persistante, dont la traduction française du Mental Fatigue Scale dans la population adulte autiste et le développement d'outils d'évaluation pour les milieux scolaires professionnels et de santé. Conclusion : Après 10 mois de fonctionnement, nous souhaitons, à plusieurs voix, présenter ce dispositif prometteur et échanger sur les difficultés d'une telle initiative (financement, disponibilité des membres bénévoles, langage commun, ajustement aux besoins) mais également sur les perspectives que cela offre (tant pour les chercheurs que pour les personnes autistes). Nous souhaitons que cette initiative, unique en milieu francophone, contribue à ouvrir la voie à d'autres équipes désireuses de s'engager dans une approche participative. Site du projet : https://www.autistic-brain-fatigue.com/

L'EXPERTISE DES ADULTES AUTISTES DANS LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE : La création d'un groupe de travail collaboratif innovant pour l'étude de la fatigue cérébrale dans l'autisme Saillard-Pichon, N. ; Durand-Glouchkoff, C. ; Aubineau, M. ; Été, N. ; Chaussin, M.-A. ; Lapasset, J. A.; Renault, J. ; Guy, R. Contact : [email protected] Site du projet : https://www.autistic-brain- fatigue.com/ Contexte Théorique Approche : La recherche participative basée sur la communauté (ou CBPR pour Community-Based Participatory Research). Les personnes autistes impliquées choisissent « leur niveau de participation » pour contribuer à la production d’une recherche fiable et valide, ayant un impact significatif et positif sur la qualité de vie des personnes avec autisme (Gowen et al., 2019). Elles collaborent activement au processus de découvertes de nouvelles connaissances épistémologiquement et scientifiquement fondées. Mutualisation des expertises : Le savoir expérientiel des personnes autistes est valorisé et complémentaire du savoir méthodologique du chercheur. Collaboration et concertation à toutes les étapes du processus de recherche (définition de la problématique, interprétation des résultats, publication, ...). Méthodes Fonctionnement Inspiration du modèle pionnier d'AASPIRE Rencontres mensuelles en visioconférence 2021 Naissance de notre groupe de travail collaboratif Approche de recherche participative ; Communauté autiste adulte ; Fatigue cérébrale ; Développement d'instruments ; Caractérisation clinique. Résultats Projets en cours Traduction et adaptation du Mental Fatigue Scale Johansson et al. (2010) Composition : 10 personnes Comité de pilotage - Chercheur - Clinicien - Adulte autiste & cadre en milieu médico-social Mots clés : Partenaires communautaires Majorité d'adultes autistes aux expertises complémentaires (parent, médecin, statisticien, enseignant, ...). Tous les membres sont collaborateurs : ils décident ensemble des questions à étudier, des méthodologies, approches et actions à mener. Chacun peut s'exprimer selon ses préférences (oral, écrit, ...) et lorsqu'il le souhaite. Les besoins individuels sont pris en considération dans la dynamique de groupe (horaires, durée des réunions, fatigabilité, ...). Échanges via Slack (plateforme collaborative) - Actualités autisme - Partage d'articles d'intérêt - Réflexions thématiques Liste de diffusion mail - Sous-groupes de travail - Ordre du jour Suite à l'étude pilote : Développement d'outils d'évaluation de la fatigue (milieux scolaire, pro., médical) et de ressources en ligne Vers le développement d'une app de gestion de la fatigue : - Sondage du terrain, - Recherche de financements Perspectives Après 10 mois de fonctionnement, nous souhaitons, à plusieurs voix, présenter ce dispositif prometteur et échanger sur les difficultés d'une telle initiative (financement, disponibilité des membres bénévoles, langage commun, ajustement aux besoins) mais également sur les perspectives que cela offre, tant pour les chercheurs que pour les personnes autistes. Nous souhaitons que cette initiative, unique en milieu francophone, contribue à ouvrir la voie à d'autres équipes désireuses de s'engager dans une approche participative. Références bibliographiques : Gowen, E., Taylor, R., Bleazard, T., Greenstein, A., Baimbridge, P., & Poole, D. (2019). Guidelines for conducting research studies with the autism community. Autism policy & practice, 2(1 A new beginning), 29. Johansson, B., Starmark, A., Berglund, P., Rödholm, M., Rönnbäck, L. (2010). A self-assessment questionnaire for mental fatigue and related symptoms after neurological disorders and injuries. Brain Injury, 24(1), 2-12. Nicolaidis, C., Raymaker, D., McDonald, K., Dern, S., Ashkenazy, E., Boisclair, C., ... & Baggs, A. E. (2011). Collaboration strategies in non-traditional CBPR partnerships: Lessons from an academic-community partnership with autistic self-advocates.