Medicina social direito saude e cidadania

ME DICI N A S OC I AL direito, saúde & cidadania CONSELHO EDITORIAL Mª do Socorro Saraiva Pinheiro - Doutora Marilyn Kay Nations - Doutora Tallys Newton Fernandes de Matos - Mestre Reginaldo Deconti Junior - Mestre Emiko Yoshikama Egry - Doutora Gabriel Garcia de Carvalho - Mestre Mª do Socorro Almeida de Sousa - Doutora Maria Vieira de Lima Saintrain - Doutora Gustavo Serrano Malafaya Sá - Mestre Zélia Mª de Sousa Araújo Santos - Doutora Cledy Eliana dos Santos - Doutora Federico Luna-Thorrens - Mestre Luciana Silveira Campos - Doutora Edilson Machado - Mestre Paula Dayanna Sousa dos Santos - Mestre Paula Angelo S. Montenegro de Almeida Cunha – Doutora CONSELHO TÉCNICO-CIENTÍFICO Marcelo Brigagão de Oliveira - Secretário Editorial Diagramação Luis Carlos Kehrle E-mail: [email protected] Capa Luis Carlos Kehrle, Sobre a foto “Ribeira do Porto” de José Manuel Peixoto Caldas Edição chancelada pela Universidade Federal da Paraíba - UFPB, chamada PROEXT/2016. Projeto ERO - Endodontia e Reabilitação Oral. Processo Nº 05000032016 V443 Veloso, Heloísa Helena Pinho Medicina Social: Direito, Saúde & Cidadania/Heloísa Helena Pinho Veloso, José Manuel Peixoto Caldas (Orgs).-Teresina: Piauí Gráfica e Editora, 2021. 344p. Formato: Digital ISBN: 978-65-00-18595-9 1. Saúde e Cidadania. 2. Covid-19. 3. Câncer UFPB/BC CDU: 614 Reserva-se aos autores a exclusividade do direito de utilização, publicação ou reprodução desta obra, conforme preceitua o art. 5º, inciso XXVII, da Constituição da República Federativa do Brasil, a Lei Federal nº 4.944, de 06.04.1966, a Lei Federal nº 5.988, de 14.12.1973 – (Lei dos Direitos Autorais – LDA), e a Lei Federal nº 9.610, de 19.02.1990. PREFÁCIO Medicina Social – la salud pública del siglo xxi “if the major determinants of health are social, so must be the remedies” Michael Marmot La medicina social es un campo de estudio y abordaje práctico sanitario que se encarga sobre la salud de los grupos sociales y sus desigualdades, las conexiones entre la salud y el género de vida, y de las medidas sociales en pro de la salud. Distintamente de la salud pública que se estructura metodológicamente en la epidemiologia “clásica” que tiene en la bio-estadística su pilar ontológico por oposición a la medicina social que se fundamenta en la epidemiología crítica que tiene en los determinantes sociales de la salud (los DSS son las circunstancias en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluido el sistema de salud. Esas circunstancias son el resultado de la distribución de la riqueza, del poder y los recursos a nivel mundial, nacional y local, que depende a su vez de las políticas adoptadas. Los determinantes sociales de la salud explican la mayor parte de las inequidades sanitarias, esto es, de las diferencias injustas y evitables observadas en y entre los países en lo que respecta a la situación sanitaria) su referencial de investigación y comprensión del proceso salud-enfermedad. Derecho, salud y ciudadanía son los tres pilares que componen la medicina social y que es objeto de este libro. No es un termino nuevo ya que fue acuñado por el médico francés Jules R. Guérin en la Gazzette Médicale de París en 1848. Sin embargo, el uso del término no se extendió sino hasta un siglo después. Asumió particular importancia en los finales del siglo XX en Latinoamerica: Argentina, Brasil, Chile, –4– TexTos Colombia, Cuba, Venezuela, Ecuador y México. Sin embargo, es oportuno aclarar que en Brasil la corriente ha adoptado el nombre de salud colectiva porque el movimiento sanitario surgido en el país consideró importante destacar que sus análisis del conjunto de las prácticas y organizaciones de salud, incluida la práctica médica, abandonan la enfermedad y su tratamiento, y el acto médico, como eje central del proceso salud/enfermedad/atención. Asimismo, consideraron que había que resaltar la noción de que es un proceso construido colectivamente, tanto en la forma que adquiere en cada sociedad y momento histórico como en las posibilidades de transformarlo. Actualmente este movimiento sanitario recobra fuerza de nuevo en Europa donde nació casi dos siglos atrás, para tal contribuyó la crisis económica de 2008, las olas de flujos migratorios del sur hacia el norte, la emergencia de las nuevas pobrezas que asolan el continente europeo y la propia pandemia de COVID-19 que ayudó a emerger desigualdades endémicas antes ocultadas o sencillamente invisibles a la mirada de los actores sociales. La medicina social es hoy por hoy la única respuesta para cambiar la situación de inequidad en salud pública global. Vivimos tiempos de retos en todas las áreas del saber, la medicina no es excepción pero sin el compromiso inter y multidisciplinar de comprensión del real es imposible avanzar hacia una sociedad en que derecho, salud y ciudadanía anden de manos dadas. El abordaje sociológico de la medicina social resulta muy útil en la práctica de las acciones de salud pública para determinar el problema de la enfermedad en su carácter multifactorial. Junto a la epidemiología, ayuda a medir su impacto; pero, además, facilita el establecimiento de las relaciones existentes entre las condiciones de vida, determinadas conductas y factores de riesgo que pueden desarrollar enfermedades. Al afrontar esta relación entre las clases sociales, la enfermedad y la salud, se demuestra que el profesional de salud se adentra en relaciones de mayor complejidad, tales como la influencia de la enfermedad o la salud sobre las conductas y viceversa; dependencia recíproca, que a su vezes influida por la relación del –5– hombre con su entorno social, por la posición socioeconómica que ocupa en este entorno y por su conducta social propiamente dicha. Esta obra que ahora presentamos es ejemplo de la intersección entre salud y ciencias sociales. Compuesto de tres partes y diecisiete capítulos elaborados por juristas, médicos, sociólogos, antropólogos, enfermeras, psicopedagogas, trabajadores sociales, psicólogos y odontólogos con la intención de mostrar que no se puede comprender la salud sin la interpretación social de los hechos y el respecto de los derechos de la ciudadanía. José Manuel Peixoto Caldas Médico y Sociólogo Profesor Titular Invitado de la UFPB Investigador Integrado del ISPUP Profesor Titular Invitado de la Université de Montreal & Almudena Garcia Manso Antropóloga y Socióloga Investigadora del Grupo de Medicina Social de la UFPB Profesora de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid TexTos –6– SUMÁRIO prefáCio: MEDICINA SOCIAL – LA SALUD PÚBLICA DEL SIGLO XXI ........................................ 4 parTe 1 DireiTo & saúDe saúDe e CiDaDania: A IMPORTÂNCIA DO SUS FRENTE À PANDEMIA DO COVID-19 Marcelo Brigagão de Oliveira Lígia Moreira de Almeida José Manuel Peixoto Caldas ................................................................................... 11 pessoas Trans na panDemia De CoviD-19: AMPARO SOCIAL E CONDIÇÕES DE ENFRENTAMENTO Alexandre Gustavo Melo Franco de Moraes Bahia Emerson Erivan de Araújo Ramos .................................................................................... 25 impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: UM ESTUDO DE CASO Mylla Maria Sousa Sampaio Juliana Ester Martins Gomes Cassius Guimarães Chai José Manuel Peixoto Caldas............................................................................................... 42 enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: REFLEXÕES SOBRE A CONDUÇÃO DA POLÍTICA DE ENFRENTAMENTO DA COVID-19 NO BRASIL Igor de Lucena Mascarenhas Ana Paula Correia de Albuquerque da Costa Saulo José Casali Bahia Bagnólia Araújo Costa ....................................................................................................... 62 feminiCíDio e Cor/eTnia: A CONJUGAÇÃO DO SEXISMO E DO RACISMO NO ASSASSINATO DAS MULHERES NEGRAS NO BRASIL Flávio Romero Guimarães Isabel Tauaná de Souto Moura Andreza Very Cavalcante .................................................................................................. 80 –7– a violênCia DomésTiCa em mulheres Com CânCer Heloísa Helena Pinho Veloso Cláudia Germana Santos Silvino Tarynna Veloso Nóbrega Gambarra Andréa Oliveira Dornelas José Manuel Peixoto Caldas............................................................................................ 114 parTe 2 saúDe & soCieDaDe ser, Ter e esTar Com CânCer Heloísa Helena Pinho Veloso Antônia Lêda Oliveira e Silva José Manuel Peixoto Caldas Marcelo Brigagão de Oliveira ......................................................................................... 126 DesigualDaDes soCiais e CânCer oral Maria Sueli Marques Soares Eduardo Chimenos Küstner Antônia Leda Oliveira Luiz Felipe Fernandes Gonçalves ................................................................................... 133 iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa Hoffmann, Leonardo Bohner Gutierrez, Beatriz Aparecida Ozello ............................................................................... 147 CuiDaDora familiar: A EXPERIÊNCIA ELEMENTAR NO PROCESSO DE ACEITAÇÃO DA MORTE DA SUA ENTE QUERIDA EM CUIDADOS PALIATIVOS Ana Ruth Barbosa Martins Gutierrez, Beatriz Aparecida Ozello Ana Ruth Barbosa Martins Beatriz Aparecida Ozello Gutierrez ................................................................................ 166 experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: A EXPECTATIVA QUE VIROU DECEPÇÃO Dora Mariela Salcedo Barrientos Paula Orchiucci Miura José Manuel Peixoto Caldas Cíntia Magalhães Neia Ana Cláudia Fontes Capanema ..................................................................................... 182 o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos JulianaAtaíde Melo de Pinho Heloísa Helena Pinho Veloso Maria Eliane Moreira Freire ........................................................................................... 202 parTe 3 CiDaDania(s) & saúDe mujeres sobrevivienTes al CánCer De mama en la soCieDaD neoliberal: SUS EXPERIENCIAS Y RETOS Francisco Javier Aguiar-Fernández Yolanda Rodríguez-Castro ............................................................................................. 222 –8– a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: UM ESTUDO EXPLORATÓRIO Joana Bessa Topa............................................................................................................. 239 “ele era negro. isso ConTa”: TRAJETÓRIAS DE JOVENS MORTOS POR HOMICÍDIO NO NORDESTE BRASILEIRO Juliana Guimarães e Silva July Grassiely de Oliveira Branco José Manuel Peixoto Caldas............................................................................................ 259 saluD, vih y afeCTos: ETNOGRAFÍA EN UN LUGAR DE ENCUENTRO PARA VARONES HOMOSEXUALES Manuel Méndez-Tapia Roberto López-Roque ...................................................................................................... 278 ser mujer Con más De 60 años: CAMBIOS Y CONTINUIDADES Almudena García Manso Marcelo Brigagão de Oliveira José Manuel Peixoto Caldas ........................................................................................... 300 sobre os auTores ........................................................................................................... 339 –9– Alexandre Gustavo Melo Franco de Moraes Bahia Ana Paula Correia de Albuquerque da Costa Andréa Oliveira Dornelas Andreza Very Cavalcante Bagnólia Araújo Costa Cassius Guimarães Chai Cláudia Germana Santos Silvino Emerson Erivan de Araújo Ramos Flávio Romero Guimarães Heloísa Helena Pinho Veloso Igor de Lucena Mascarenhas Isabel Tauaná de Souto Moura José Manuel Peixoto Caldas Juliana Ester Martins Gomes Marcelo Brigagão de Oliveira Mylla Maria Sousa Sampaio Saulo José Casali Bahia Tarynna Veloso Nóbrega Gambarra SAÚDE E CIDADANIA: a importância do SUS frente à pandemia do COVID-19 Marcelo Brigagão de Oliveira Lígia Moreira de Almeida José Manuel Peixoto Caldas Resumo – O objetivo deste capítulo é discutir fenomenologicamente as condições político-estruturais de efetivação do SUS no enfrentamento da pandemia por SARS-CoV-2. Tendo como método o estudo teórico-reflexivo. Resultados: No primeiro momento, apresentar a crise sanitária que se instalou no mundo e as ações governamentais para o combate à COVID-19 e num segundo momento analisar o papel da cidadania no enfrentamento da pandemia por SARS-CoV-2. Com o intuito de refletir sobre os ataques neoliberais ao sistema e como este resiste, sendo a principal estratégia de resposta à pandemia. Conclusão: O fortalecimento da democracia e a defesa do SUS são a saída para o enfrentamento da crise. Acredita-se que esta reflexão gere — em todos que lidam com o cuidado — o agir político, a atitude ética, o desejo de valorização e espírito de luta em defesa do SUS e da vida humana. Palavras-chave: Sistema Único de Saúde; Epidemia; Saúde Pública; COVID-19. A pandemia devido ao novo Coronavírus pegou o mundo de surpresa. Começou em Wuhan, na China, e se espalhou por 196 países. Dados da Universidade John Hopkins, mostram que a covid-19 já matou 2 653 641 pessoas e há 119 848 281 milhões de pessoas contaminadas em todo o mundo. – 11 – — saúDe e CiDaDania: a imporTânCia Do sus frenTe à panDemia Do CoviD-19 — necropolítica e expansão da pandemia: crise sanitária e ações governamentais TexTos No Brasil, o combate à pandemia é vergonhoso, com cifras verdadeiramente assustadoras a 15 de março de 2021, com 278.229 mortes e mais de 11 483 370 contagiados. A política negacionista de refutar a importância da crise sanitária, chamando-a de “gripezinha”, foi o jeito que muitos dirigentes políticos encontraram para não construir um projeto coordenado entre União, estados e municípios para, de fato, enfrentar essa crise sanitária. Por causa da brutal subnotificação pela falta de testes, epidemiologistas das principais universidades brasileiras (USP e FIOCRUZ) dizem que o número real de mortes por covid-19 no Brasil será ainda maior nas próximas semanas, mostrando a verdadeira face oculta de uma pandemia em franca expansão. Só não está pior porque, apesar do desinvestimento promovido pela EC95/2016, o Sistema Único de Saúde (SUS) resiste e tem salvado milhares de vidas afetadas pela pandemia e outras doenças. Muitos dos que desconsideravam o SUS, hoje reconhecem e o defendem. Esse fenômeno, de reconhecer a importância dos sistemas públicos de saúde ocorreu em outros países durante a pandemia. O presidente da França, Emmanuel Macron, disse que não tinha, antes da pandemia, a compreensão da importância do sistema público de saúde. O mesmo aconteceu com o primeiro ministro da Inglaterra, Boris Johnson. Ao sair da UTI após contaminação pela covid-19, disse que teve a vida dele salva pelo sistema público de saúde. Em nenhum momento o governo brasileiro cogitou a revogação das medidas de restrição de recursos para a saúde, mas é graças ao SUS que milhares de brasileiros afetados pela covid-19 estão tendo suas vidas salvas. É importante continuar lutando em defesa do SUS e, sobretudo, exigir que ele tenha o financiamento público necessário para seu aperfeiçoamento. A EC 95/16, que entrou em vigor em 2017, e congelou por 20 anos os gastos públicos com educação, saúde, assistência social, serviços públicos em geral tem causado um rombo sem precedentes no SUS. – 12 – — saúDe e CiDaDania: a imporTânCia Do sus frenTe à panDemia Do CoviD-19 — TexTos Mas o que é o EC95/16: nada mais nada menos que a Emenda Constitucional nº 95, aprovada em 2016, que institui Novo Regime Fiscal, determinando que, em 2017, as despesas primárias teriam como limite a despesa executada em 2016, corrigida em 7,2%. A partir de 2018, vigoraria o limite do exercício anterior, atualizado pela inflação de doze meses. Na prática, a EC 95 congela as despesas primárias, reduzindo-as em relação ao PIB ou em termos per capita por duas décadas. Só em 2019, o prejuízo da EC95/16 ao SUS chegou a R$ 20 bilhões. O Conselho Nacional de Saúde estima que, nesses 20 anos de congelamento, o prejuízo para o SUS será da ordem de R$ 400 bilhões. Houve uma redução importante da participação da saúde no PIB de 15,77% para 13,54%. Pode parecer um recuo pequeno, mas não é porque a população cresce e, a contrapartida, é a redução dos investimentos em saúde pública. Defender o SUS é exigir a revogação da EC 95/2016 para que o sistema possa ser mais qualificado e atender aos mais de 140 milhões de brasileiros que o utilizam e as centenas de tipos de doenças que o povo enfrenta: chagas, tuberculose, lepra, mortalidade infantil e estas são apenas algumas das doenças que este país que poderia ser perfeitamente do 1º Mundo o converte em 3º. Mundo. Só o SUS faz frente à prevenção e à promoção de saúde no País. Dentre muitos outros atendimentos, ele é o responsável pelo Programa Nacional de Imunização, um dos mais importantes do mundo. É imprescindível que ele continue existindo. É fundamental defender o fortalecimento da atenção primária da saúde que o governo desmontou com o fim de programas, como o “Mais Médicos”. É preciso defender os princípios fundantes do SUS porque, o que se assiste hoje, é a substituição desses princípios por uma visão hospitalocêntrica, em vez de compreender a necessidade de promover e defender a saúde da população com um sistema de prevenção forte e eficiente. Vale ressaltar que em período de crise político-econômica como aquela que vive o Brasil, há posições favoráveis à sua privatização, consequentemente a extinção de uma política emanada da Constituição Federal de 1988. – 13 – — saúDe e CiDaDania: a imporTânCia Do sus frenTe à panDemia Do CoviD-19 — sus – catedral da saúde no brasil A criação do Sistema Único de Saúde (SUS) e de seus princípios remete a ideais que percorreram a Europa após a Segunda Guerra Mundial: a noção de que o ser humano possui direitos inalienáveis – como a saúde – e que, portanto, devem ser garantidos e defendidos pelo Estado. No Brasil, essa noção impactou na criação do Sistema Único de Saúde (SUS) e sua institucionalização na Constituição Federal de 1988. Dentre todos os desafios ao longo dos 32 anos de existência, em 2020 o SUS precisou enfrentar um ainda maior e inesperado: a chegada de um vírus com histórico de ter sobrecarregado os sistemas de saúde ao redor do mundo e com agilidade e gravidade suficientes para se transformar em uma pandemia. O SUS, Sistema Único de Saúde, é um dos poucos sistemas de saúde no mundo que atende gratuitamente todo e qualquer cidadão. Para isso, o Brasil reconhece na sua Carta Magna que a saúde é um direito do homem, ou seja, algo que é inalienável à vida digna do ser humano e, portanto, dever do Estado em garantir que seja assegurada e de qualidade. Dessa forma, não foi esperado somente um novo sistema de saúde: foi idealizada uma assistência que fosse estruturada em três princípios: a universalidade, a integralidade e a equidade. TexTos Universalidade – “A saúde é um direito de todos”, como afirma a Constituição Federal. Naturalmente, entende-se que o Estado tem a obrigação de prover atenção à saúde, ou seja, todo cidadão tem direito ao acesso aos serviços de saúde conforme a sua necessidade. Integralidade – A atenção à saúde inclui tanto os meios curativos quanto os preventivos; tanto os individuais quanto os coletivos. Em outras palavras, as necessidades de saúde das pessoas (ou de grupos) devem ser levadas em considera– 14 – — saúDe e CiDaDania: a imporTânCia Do sus frenTe à panDemia Do CoviD-19 — ção mesmo que não sejam iguais às da maioria. Logo, a atenção deve estar centrada no cidadão e não na sua queixa ou doença. Equidade – Os cidadãos devem ter as suas necessidades de saúde atendidas de acordo com as prioridades. O Brasil contém disparidades sociais e regionais, as necessidades de saúde variam. Por isso, enquanto a Lei Orgânica fala em igualdade, tanto o meio acadêmico quanto o político consideram mais importante lutar pela equidade do SUS. Analisemos agora quais foram os desafios que a nova doença trouxe ao SUS? Vimos que os princípios de um sistema são sua essência, ou seja, os valores que ele pretende manter ao longo do seu funcionamento. Logo, para entender quais foram os desafios que o novo coronavírus impôs ao SUS, é possível analisar separadamente as provocações em cada um dos seus pilares. a. O pilar da universalidade TexTos Em um primeiro ímpeto, devido à propagação global da doença, a universalidade do sistema público de saúde foi testada: a humanidade passou a conviver, mais uma vez na história, com discussões xenofóbicas, assim como ressaltado pelo secretário-geral da ONU – António Guterres solicitou à comunidade internacional para unir esforços a fim de pôr fim à nova onda de ódio. A repulsa ao estrangeiro somada ao número crescente de imigrantes no Brasil, principalmente de venezuelanos (mais de 46.641) solicitaram refúgio até dezembro de 2020, segundo o Comitê Nacional para os Refugiados (Conare), informou o Ministério da Justiça e Segurança Pública, testaram a capacidade do Brasil de aplicar a universalidade no sistema público de saúde e oferecer assistência médica de mesma qualidade não só aos cidadãos brasileiros, mas também àqueles que, em condições frágeis, precisam do suporte do país. Como exposto pelo Alto Comissariado das Nações Unidas para Refugiados (ACNUR), a nova doença reconhece – 15 – — saúDe e CiDaDania: a imporTânCia Do sus frenTe à panDemia Do CoviD-19 — “(…) que estamos todos conectados: não importa onde vivamos, não importa quem somos. O vírus não conhece religião, etnia, nem fronteiras. Todas as pessoas, especialmente os mais vulneráveis – incluindo refugiados, solicitantes de refúgio e apátridas – devem ter acesso aos serviços de saúde”. Dessa forma, sem reconhecer fronteiras, o vírus se manifesta em maior gravidade principalmente com aqueles que estão em situações mais vulneráveis e precárias – como são os abrigos para imigrantes – já que possuem poucas condições de higienização, alimentação e informação. Além do essencial respeito cultural e de origem dos povos, oferecer e garantir o cumprimento da universalidade é do interesse de todos, sobretudo em um momento pandêmico (onde quanto maior o número de pessoas infectadas, mais o risco para toda a população). O objetivo atual é impedir o avanço do vírus, o que pode ser conseguido com atendimento e propagação das informações, como também dos itens básicos de cuidados necessários, àqueles que, por algum motivo, encontram-se no Brasil agora. Assegurar assistência ao estrangeiro é compreender que, fora do Brasil, também há brasileiros precisando de auxílio. Estes, entretanto, em países como os Estados Unidos, que não possuem cobertura universal, têm 20% e 33% mais de chances de adoecer e morrer devido ao novo coronavírus, seja por medo de serem deportados durante o cadastro hospitalar ou devido aos elevados preços do atendimento médico particular. b. O pilar da integralidade TexTos A integralidade também foi testada, afinal, um vírus, que possui como sintomas principais os de uma gripe, mas pode evoluir para situações graves, elevou a preocupação da população, que rapidamente recorreu às unidades de pronto atendimento mesmo sem possuir o quadro clínico. Dessa forma, o atendimento primário (contato inicial entre médico e paciente) foi intensificado, mas não só – 16 – — saúDe e CiDaDania: a imporTânCia Do sus frenTe à panDemia Do CoviD-19 — TexTos ele. A situação exigiu uma mobilização de todos os setores da área da saúde em nível nacional para intensificar a pesquisa em busca de soluções, levando testes de infecção em quantidades anteriormente não vistas àqueles que possuem sintomas. Do outro lado da clínica, intensificou-se a busca por leitos de UTI e respiradores mecânicos – a integralidade atende, dentro de seus limites, todos os estágios da enfermidade. Para além disso, o desafio de implementar um atendimento gratuito de saúde em um país de dimensão territorial tão grande quanto o Brasil – 8.516.000 km² – e com uma população de 212 milhões (IBGE/Censos 2021) de pessoas distribuídas de diferentes formas, impôs desafios ao país desde a sua afirmação na Constituição de 1988, intensificando-se durante a pandemia. Em um primeiro momento, destacou-se a dificuldade de os serviços – desde os preventivos aos atendimentos – chegarem às periferias e zonas rurais do país. Isso colocou em risco famílias sem água tratada e condições de higiene básicas. Soma-se a esta realidade o mapeamento realizado pela Rede Nossa São Paulo, que constatou que 20% da população de São Paulo (SP), 2,3 milhões de pessoas, vivem em regiões periféricas em que não há nenhum leito de unidade de terapia intensiva (UTI) – enquanto as três subprefeituras mais ricas do município concentram apenas 9,3% da população e mais de 60% dos leitos de UTI do SUS. O SUS também demonstrou falhas na integralidade ao não oferecer a quantidade de testes de COVID-19 aos solicitantes, especialmente nas zonas mais carentes dos municípios, como as periferias, municípios interioranos e rurais e abrigos de migrantes e refugiados. Os dados levantados pela Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (SP) ilustram esse ponto. De acordo com eles, os bairros que possuem maior registro de mortes têm poucos casos confirmados de COVID-19 (devido à escassez de testes), enquanto as regiões mais ricas da cidade, com maior acesso aos testes e tratamentos (privados e públicos), acumulam muitos casos confirmados e menos mortes. – 17 – — saúDe e CiDaDania: a imporTânCia Do sus frenTe à panDemia Do CoviD-19 — c. O pilar da equidade TexTos Como dissemos, a equidade é pensada a todo momento para alcançar o que liderou a Reforma Sanitária que instaurou o SUS: a justiça social. A conjuntura, entretanto, impõe obstáculos para a sua realização eficaz, de forma que, em poucos dias, a necessidade do país pode mudar, exigindo mudanças estratégicas do sistema de saúde. Atualmente, o Ministério da Saúde recolhe esforços para duas problemáticas centrais do país: as capitais do sudeste, como São Paulo e Rio de Janeiro, com casos elevados e crescentes da nova doença, e estados das regiões norte e nordeste, que não possuem nenhum ou quantidade abaixo do necessário de leitos de UTI por 100 mil usuários, segundo estudo publicado pelo Cebes em março de 2020 (Centro Brasileiro de Estudo de Saúde). Dessa forma, em meio ao caos global, o SUS enfrenta a grande dificuldade de conseguir mobilizar os recursos necessários para exercer a equidade, já que o país, assim como o mundo, está precisando de esforços conjuntos. Mesmo assim, dentro das limitações impostas, pequenos reflexos de uma política de justiça social podem ser encontrados ao priorizar casos urgentes e ao descentralizar o sistema público de saúde, fazendo com que a assistência médica saia dos grandes polos brasileiros e chegue a pelo menos uma parcela da população mais vulnerável. A priorização de casos graves de COVID-19, assim como ressaltado pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), consiste em adiar consultas, exames terapias e cirurgias que não sejam urgentes a fim de evitar a aglomeração, novos infectados e, então, poder disponibilizar maior atenção dos profissionais de saúde à demanda atual: o combate ao novo coronavírus. A descentralização é uma resposta ao problema que nasceu junto ao ideal de oferecer saúde pública a todos: o SUS não teve o investimento necessário, desde a sua cria– 18 – — saúDe e CiDaDania: a imporTânCia Do sus frenTe à panDemia Do CoviD-19 — ção, para oferecer à população o que foi idealizado, tornando-se ainda mais aparente durante a pandemia. Reconhecendo a necessidade de dedicar mais leitos, os estados e municípios passaram a investir na criação de hospitais de campanha, onde havia grande número de casos para poucas unidades de saúde – o hospital do Complexo do Anhembi tem capacidade de 1.800 leitos, complementando o serviço que já estava sendo realizado pelas unidades públicas de saúde. Dentre as razões de não aplicação completa pelo SUS do que é previsto na Carta Magna estão a dimensão territorial e a distribuição da população, que desafiam o governo federal a estender esforços públicos a regiões com características específicas sociais e culturais e, além disso, necessidades diferentes de saúde. Como exemplo, pode-se citar o norte do país, que apresenta surtos de doenças que já não eram mais encontrados no país, como o sarampo. Logo, o funcionamento correto dos três pilares do SUS (universalidade, equidade e integralidade) é a base para o desempenho do Sistema Único de Saúde nos moldes que ele foi proposto. Como os três pilares estão intimamente relacionados, a performance de um afeta os outros. Por exemplo, a má performance da equidade – ou seja, do investimento onde há maior carência – afeta a integralidade, não oferecendo a assistência médica necessária em todos os níveis. Isso, por sua vez, implica no não alcance da universalidade: o sistema público de saúde brasileiro não chega da mesma forma a todos que estão no território. TexTos direito e cidadania no enfrentamento da pandemia por sars-cov-2 O Estado brasileiro é responsável por assegurar o direito à saúde a todos cidadãos (ou não), mediante sistema único, como prescreve os artigos 196, 197 e 198 da Constituição Fede– 19 – — saúDe e CiDaDania: a imporTânCia Do sus frenTe à panDemia Do CoviD-19 — TexTos ral de 1988. Assim, este direito se constitui em prestação fundamental, por sua natureza ser a de direito social. Logo, a manutenção e conservação da própria vida passa a ser direito líquido e certo e deverá ser preservado em quaisquer circunstâncias, mesmo em épocas pandêmicas. Com efeito, o direito à vida é inerente a todo ser humano, portanto, natural, irrenunciável, impostergável, inalienável e sua inviolabilidade garantido nos ornamentos jurídicos pátrios. O direito à existência, portanto, à vida é direito essencial e primário do cidadão, que o dá prerrogativas de lutar pelo seu viver e bem-estar e assim permanecer saudável. Ocorre que, o cidadão que já vinha sofrendo com a precarização do SUS, passou a enfrentar uma mais absurda e negligente situação advinda dos poderes constituídos, cuja o negacionismo macula severamente o direito desde conseguir fazer a quarentena corretamente, com ajuda e apoio estatal, passando pela infraestrutura preparada para a demanda que era anunciada, culminando na vacinação em massa, único meio para controlar a pandemia do Covid-19 (morel, 2021). Os entes federados que integram o SUS, a saber - a União, os Estados, o Distrito Federal e os Municípios – são estruturados pela Lei Orgânica de Saúde (Lei 8080/90), assim, por força de lei são obrigados a assistir os cidadãos que procuram tal serviço, sem distinção de qualquer característica. Importante frisar que se não cabe ao Poder Público prover segurança, educação e saúde aos seus cidadãos, o que lhe resta a fazer? Embora o SUS, como o próprio nome já anuncia, se constitua em um serviço único, as ações e serviços públicos são descentralizados e a competência para prestação da saúde é comum. Ficou emergente, principalmente devido à pandemia do Covid-19, que os entes federados se esquivaram em se responsabilizarem pela prestação de serviços e tratamentos referentes as enfermidades que o Corona Vírus trouxe. Ora, se o ordenamento jurídico prescreve que a responsabilidade da prestação é solidária, fica então cada um dos entes, isoladamente, à prestação por inteiro (asensi, 2015). – 20 – — saúDe e CiDaDania: a imporTânCia Do sus frenTe à panDemia Do CoviD-19 — O que não se admite, em atenção ao Estado Democrático de Direito, é deixar os cidadãos (hipossuficientes, em especial) à mercê de conveniências orçamentárias, oscilações políticas, e infelizmente, em meio ao caos pandêmico, o movimento anticientificista crescer nas tomadas de decisão do poder publico, enquanto a integridade física, mental e financeira da população está em risco de colapso absoluto. Damásio de Jesus, importante doutrinador e jurista brasileiro, elucida que a prestação do direito à saúde além de ser solidária entre os entes federativos, deve ser facilitada e prestada da maneira mais eficaz, senão vejamos: (...) na prática o primeiro óbice que há na universalidade do direito à saúde diz respeito ao responsável pelos atendimentos para a prestação dos serviços e fornecimento dos medicamentos. O ideal é que se reconheça o direito de o necessitado ser atendido por aquele ente que de modo mais rápido e simples possa prestar o serviço ou fornecer o medicamento, sem prejuízo das compensações financeiras pelo sistema do SUS. (...) (jesus, 2015) TexTos Com o advindo da pandemia do Covid-19 que assolou o mundo, não bastava qualquer prestação médica, mas sim daquela mais eficiente e adequada no combate ao novo vírus. Ocorre que não foi o que ocorrerá no Brasil, em que por declarações do alto escalão do Poder Público, excitaram fake news ao não incentivo do uso correto de máscaras e estímulo ao uso de fármacos que não tem comprovação científica no combate ao Corona Vírus, o que levou a desinformação e confusão da real seriedade da pandemia perante aos cidadãos brasileiros (galhardi, et al., 2020). Como ocorreu no mundo, houve mudanças significativas na realidade e no cotidiano do brasileiro, que se viu bombardeado de informações, nem sempre verídicas, divulgadas pelos meios de comunicação e pelas redes sociais. Esse movimento se deu por a Pandemia do Covid-19 ser a primeira na era digital e foi tão significante que a OMS denominou este fenômeno como “infodemia”. Tal conceito se deu pela disseminação massiva de noticias falsas incorporadas nas vivências dos cidadãos, – 21 – — saúDe e CiDaDania: a imporTânCia Do sus frenTe à panDemia Do CoviD-19 — TexTos com rumores que comprometeriam a ciência e os dados verídicos (garcia, duarte, 2021). Alexsandra Kuzmanovic, defende que “Informações imprecisas sobre a Covid-19 estão se espalhando mais rapidamente do que o próprio vírus”, o que intensifica e dificulta o trabalho da gestão pública em orientar os cidadãos. Nesse contexto, importante esclarecer quais foram as principais notícias falsas que circularam no senso comum e que prejudicaram/ dificultaram a propagação das informações corretas acerca do contágio e prevenção da pandemia, cuja fontes principais, em regra, eram as redes sociais, sendo o aplicativo WhatsApp em primeiro lugar, e o Facebook em segundo (avaaz, 2020). Assim, os exemplos mais comuns foram que: água fervida com alho serve como tratamento para o coronavírus; o coronavírus é maior do que o normal, e, por isso, qualquer máscara impede sua entrada no organismo; o vírus vive na mão por 10 minutos; o vírus exposto a uma temperatura superior a 26 graus morre; O vírus se propaga no ar; gargarejar com água morna ou salgada evita que o vírus vá para os pulmões; álcool em gel pode ser feito em casa com apenas dois ingredientes (água e álcool), dentre outros (galhardi, et al., 2020). As fakenews disseminadas pelo senso comum através das redes sociais podem influenciar o comportamento da população na luta contra ao SARS-CoV-2, colocar em risco a adesão do cidadão aos protocolos cientificamente comprovados, como a vacinação em massa, acarretando num colapso do SUS, que não tem condições de atender tamanha demanda de pessoas infectadas. Em pesquisa, Laura Moraes verificou que nove em cada dez brasileiros leram, ouviram ou receberam em suas redes sociais uma informação falsa sobre o SARS-CoV-2, e que sete em cada fez acreditaram total ou parcialmente em pelo menos uma fakenews sobre a pandemia do Corona Vírus (avaaz, 2020). A desinformação somada com má fé, pode levar com que o cidadão não exerça sua cidadania de forma plena e eficaz, uma vez que está contaminado por informações inverídicas. O protocolo a ser seguido deveria ser estruturado em ações já existentes para notificação, registro, investigação, ma– 22 – — saúDe e CiDaDania: a imporTânCia Do sus frenTe à panDemia Do CoviD-19 — nejo e adoção de medidas preventivas, uma vez que era anunciado a chegada do vírus em território brasileiro. Vez que não existia protocolo para tratamento do 2019-nCoV, este deveria aprimorar as medidas de prevenção e controle da doença, tais como na vigilância epidemiológica, na assistência, na comunicação clara e direta dos riscos da pandemia e incentivo da mobilização social para o enfrentamento conjunto entre Poder Público e os cidadãos, atento às informações inverídicas que podem agravar o quadro pandêmico. Concluindo, mesmo com todas as limitações, a percepção que tem ganhado força durante a pandemia é a de que o Brasil enfrentaria dificuldades ainda maiores no combate ao novo coronavírus se não possuísse um sistema de cobertura gratuita, universal, integral e equitativa. Mais do que nunca importa sair em defesa do SUS e se em 1978 na Declaração de Alma-Ata o lema era “Saúde Para Todos no Ano 2000” em 2021 a bandeira deve ser “Por uma Pátria Educadora e Cuidadora” que conduza o cidadão ao Exercício pleno da Cidadania. referências AVAAZ. O Brasil está sofrendo uma infodemia de Covid-19. 04 de maio de 2020. Disponível em: <https://avaazimages.avaaz.org/brasil_infodemia_coronavirus.pdf.> Acesso em: 16 mar. 2021. TexTos ASENSI, Felipe. RESPONSABILIDADE SOLIDÁRIA DOS ENTES DA FEDERAÇÃO E “EFEITOS COLATERAIS” NO DIREITO À SAÚDE. Revista de Direito Sanitário, [S. l.], v. 16, n. 3, p. 145-156, 2015. Doi: 10.11606/issn.2316-9044. v16i3p145-156. Disponível em: https://www.revistas.usp.br/rdisan/article/ view/111658. Acesso em: 16 abr. 2021. GALHARDI, Cláudia Pereira et al . Fato ou Fake? Uma análise da desinformação frente à pandemia da Covid-19 no Brasil. Ciênc. saúde coletiva, Rio de Janeiro , v. 25, supl. 2, p. 4201-4210, out. 2020 . Dis- – 23 – — saúDe e CiDaDania: a imporTânCia Do sus frenTe à panDemia Do CoviD-19 — ponível em <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232020006804201&lng=pt&nrm=iso>. Acesso em: 16 abr. 2021. https://doi.org/10.1590/1413-812320202510.2.28922020. GARCIA, Leila Posenato; DUARTE, Elisete. Infodemic: excess quantity to the detriment of quality of information about COVID-19. Epidemiol. Serv. Saúde, Brasília , v. 29, n. 4, e2020186, set. 2020 . Disponível em <http://scielo.iec.gov.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1679-49742020000400001&lng=pt&nrm=iso>. Acesso em : 16 abr. 2021. http://dx.doi.org/10.1590/s1679-49742020000400019 JESUS, Damásio de. Estatuto do Idoso Anotado: Aspectos civis e administrativos. São Paulo: Damásio de Jesus, 2005. MOREL, Ana Paula Massadar. Negacionismo da Covid-19 e educação popular em saúde: para além da necropolítica. Trab. educ. saúde, Rio de Janeiro , v. 19, e00315147, Jan. 2021 . Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo. php?script=sci_arttext&pid=S1981-77462021000100404&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: 16 Abr. 2021. https://doi.org/10.1590/1981-7746-sol00315. TexTos – 24 – PESSOAS TRANS NA PANDEMIA DE COVID-19: amparo social e condições de enfrentamento Alexandre Gustavo Melo Franco de Moraes Bahia Emerson Erivan de Araújo Ramos Resumo – A pandemia do Covid-19 atinge as populações de formas diferenciadas. Grupos com maior discriminação estrutural, como a população trans (transexuais e travestis), são afetados de forma mais grave. O texto busca mostrar como determinantes estruturais de saúde fazem com que aqueles estejam em situação de maior vulnerabilidade, particularmente quando somados fatores interseccionais como renda, escolaridade, etc., o que demandaria ações particulares de governos para minimizar os efeitos da pandemia àquele grupo. Para isso, se vale de revisão bibliográfica e estudos já publicados sobre os efeitos socioeconômicos do Covid-19 para a população em geral e à população trans em particular. Palavras-chave – Covid-19. Desigualdade Social. LGBT+. Pessoas Trans. Vulnerabilidade Social introdução Em virtude do alto poder de contágio do novo coronavírus, as autoridades públicas da maior parte do mundo passaram a conjugar dois importantes métodos no combate à pandemia de Covid-19: o distanciamento físico e os protocolos de higiene. A redução do contato físico através de uma nova gestão – 25 – — pessoas Trans na panDemia De COVID-19: amparo soCial e ConDições De enfrenTamenTo — do espaço e os procedimentos sanitários tornaram-se métodos essenciais para diminuir a velocidade com que o vírus se alastra, amenizando a pressão que este acaba por causar sobre os sistemas de saúde dos países onde se instala. O alto poder de contágio do vírus, inclusive pelo ar, somado a um mundo globalizado com grande circulação de pessoas e mercadorias fizeram com que, enquanto a ciência corre contra o tempo para buscar tratamento/vacina, as únicas possibilidades de ação sejam aquelas, visando se não evitar totalmente, ao menos desacelerar o contágio, “achatando-se” a curva de infecções, de forma que os sistemas de saúde sejam capazes de receber e tratar os doentes sem que haja colapso.1 Ao passo que a gestão do espaço e os protocolos de higiene são importantes formas de proteção da vida e da saúde em meio à crise sanitária, são também medidas que só conseguem ser cumpridas com o apoio de uma rede de amparo social (pública e privada) que permita às pessoas as condições necessárias para segui-las. Isso porque o combate ao novo coronavírus exige uma engenharia social que só é possível de concretizar-se se atendidas demandas básicas como segurança alimentar, boas condições sanitárias e ambiente doméstico saudável, o que se torna muito difícil quando se trata de populações vulneráveis. Nesse contexto, este artigo discorre sobre os recursos que possuem as pessoas trans2 para o enfrentamento da crise pandêmica do Brasil, pontuando questões como o perfil socioeconômico desse grupo, condições de moradia, medidas governamentais de amparo social, etc. Fatores que são decisivos para o cumprimento das medidas sanitárias hoje relacionadas à proteção da vida3. TexTos Sobre isso, v.g., culebras; jáuregui-lobera; franco-lópez (2020) e jiang; zhao; shao (2020). 2 Pessoas trans são aquelas que não se reconhecem no gênero que lhes foi designado ao nascer, tais como travestis, mulheres e homens transexuais, sujeitos não binários, etc. 3 Por isso podemos retomar também aqui o conceito de “sindemia” dado por Singer, ou seja, uma pandemia que é agravada pela interseccionalidade de fatores econômicos, sociais, culturais, etc. (SINGER, et al., 2006). 1 – 26 – — pessoas Trans na panDemia De COVID-19: amparo soCial e ConDições De enfrenTamenTo — metodologia TexTos A pandemia do novo coronavírus tem como efeito uma mudança abrupta na maneira como a sociedade é organizada, fato que leva a rupturas sociais sem precedentes. Por essa razão, a crise sanitária por ela provocada tem implicações não apenas econômicas, mas também epistêmicas. As formas de enxergar o mundo e de fazer ciência são substancialmente alteradas quando a sociedade é obrigada a reorganizar-se. Ao mudar radicalmente as formas de sociabilidade, diversas esferas da vida são impactadas, incluindo a produção do saber. Do ponto de vista epistemológico, a alteração nas formas de contato humano significa também uma alteração nas metodologias de pesquisa, sobretudo quando relacionadas às ciências sociais. Os modos mais comuns de pesquisa empírica são prejudicados, uma vez que entrevistas presenciais não podem ser realizadas, coletas de dados são comprometidas, etnografias são quase impossíveis de serem realizadas, etc. O fato decisivo para a diminuição dos recursos metodológicos nas pesquisas em ciências sociais está ligado, sobretudo, à ordem de distanciamento físico adotada como medida de biossegurança. Com isso, técnicas de pesquisa que dependam do contato físico entre o pesquisador e os sujeitos da pesquisa acabam encontrando barreiras de ordem sanitária. Coletas de dados tornam-se mais imprecisas e entrevistas só conseguem ocorrer virtualmente. Acontecimentos que são particularmente problemáticos porque excluem das pesquisas a camada mais pobre da população, que não tem acesso a smartphones ou computadores. Dessa maneira, as vozes das pessoas mais vulneráveis não são efetivamente alcançadas. A dificuldade de dar eficácia a metodologias mais precisas, em especial quando se trata de populações vulneráveis, constitui uma barreira epistêmica para a produção de saber confiável. Por sua vez, a ausência de dados oficiais dificulta o alcance da realidade objetiva para a promoção de medidas de proteção das minorias políticas. O efeito direto desse silêncio eloquente é a intensificação das condições precárias sob as – 27 – — pessoas Trans na panDemia De COVID-19: amparo soCial e ConDições De enfrenTamenTo — TexTos quais os grupos vulneráveis existem. Em nossa análise, o completo silêncio do Estado sobre a forma como as travestis e transexuais são atingidas pela pandemia demonstra que as vidas trans não importam. Reproduzindo, assim, uma prática recorrente dos Estados modernos, que é a “solução” dos problemas através da invisibilização desses na arena pública. Porém, na ausência de dados mais precisos, é necessário realizar o uso criativo das metodologias e seguir pistas que apontem para uma compreensão possível do campo. Desse modo, uma maneira de analisar os impactos da pandemia na vida das pessoas trans é observar em que medida a crise sanitária atinge aspectos comuns de suas vidas, interpretando pistas que levem a descrever como elas conseguiram lidar com as medidas biopolíticas de combate ao novo coronavírus. A relação direta entre o fortalecimento das redes de amparo social e a eficácia das medidas de distanciamento físico (aquilo que impropriamente se chama de quarentena) fez com as desigualdades sociais tornarem-se importantes instâncias de análise para descrever o avanço do Covid-19 no Brasil, capazes de explicar uma das mais altas taxas de mortalidade do mundo. Isso porque as condições precárias de existência (butler, 2015) acabam por diminuir os recursos necessários para o combate ao novo coronavírus. É por isso que para analisar a suscetibilidade das pessoas trans à contaminação por Covid-19 envolve adotar metodologias que permitam descrever o modo de vida e o perfil socioeconômico desse grupo. Uma vez que o momento de crise sanitária impõe limites também às pesquisas científicas, em virtude da necessidade de distanciamento físico entre o pesquisador e o mundo externo à sua casa, este artigo utiliza como metodologia a análise de dados já coletados pela Associação Nacional de Travestis e Transexuais (ANTRA). Em especial, os dados que revelam o perfil profissional das pessoas trans e as condições de permanecerem protegidas no espaço doméstico. Vale-se também de dados preliminares produzidos por outros pesquisadores, como jubilut et al. (2020). Sobre a relação entre a doença e a vulnerabilidade das pessoas trans/travestis, trabalha-se com o conceito de “deter– 28 – — pessoas Trans na panDemia De COVID-19: amparo soCial e ConDições De enfrenTamenTo — minantes estruturais de saúde”, tal como definido pela Organização Mundial da Saúde (OMS) (2011): a marginalização estrutural pela qual passa essa população em razão de sua identidade de gênero associada a outros fatores interseccionados (cor, estrato social, desemprego, escolaridade, etc.); o que os deixa relegados ao obscurantismo e expostos a situações de risco muito maiores, inclusive porque, durante anos, não puderam expressar livremente sua sexualidade ou relações românticas de forma aberta4. resultado Mais do que fenômenos exclusivamente biológicos, as pandemias fazem parte das dinâmicas sociais e apresentam-se como verdadeiros dispositivos de produção e reestruturação das formas de estar no mundo. Durante a pandemia do novo coronavírus, por exemplo, as autoridades públicas ao redor do globo intimaram os cidadãos a recolherem-se em casa, estimularam que os afetos sejam demonstrados prioritariamente através de plataformas virtuais e recomendaram que fossem adotados novos e intensos hábitos de higiene. Medidas essas que implicam em transformações significativas no que tange a um conjunto de relações sociais ligadas aos arranjos familiares, ao controle do indivíduo pelo Estado, aos papéis de gênero, etc. Com efeito, a crise sanitária propiciada pelo novo coronavírus pode ser entendida através do que Marcel Mauss (2003) chamou de fato social total5, visto que se trata de um evento que afeta as sociedades em suas mais diversas esferas. A mu4 5 TexTos Ver também buss; pelegrino (2007). Em seu famoso texto Ensaio Sobre a Dádiva, o antropólogo Marcel Mauss analisou as relações de troca nas sociedades arcaicas. Inspirado no conceito de “fato social” criado pelo sociólogo Émile Durkheim, ele elaborou a categoria “fato social total”. Diz Marcel Mauss (2003, p. 187): “Existe aí um enorme conjunto de fatos. E fatos que são muito complexos. Neles, tudo se mistura, tudo o que constitui a vida propriamente social das sociedades que precederam as nossas – até às da proto-história. Nesses fenômenos sociais ‘totais’, como nos propomos chamá-los, exprimem-se, de uma só vez, as mais diversas instituições: religiosas, jurídicas e morais – estas sendo políticas e familiares ao mesmo tempo –; econômicas – estas supondo formas particulares da produção e do consumo, ou melhor, do fornecimento e da distribuição –; sem contar os fenômenos estéticos em que resultam estes fatos e os fenômenos morfológicos que essas instituições manifestam”. – 29 – — pessoas Trans na panDemia De COVID-19: amparo soCial e ConDições De enfrenTamenTo — dança na forma de organização social agenciada pela quarentena e pelos protocolos de higiene mais rigorosos possui impactos laborais, econômicos, culturais, epistêmicos, etc. E, nesse sentido, altera a vida da maior parte da população. Nesse contexto, aspectos culturais, sociais e políticos interferem diretamente na forma como os diferentes segmentos da população lidam com a pandemia, mostrando que não há isonomia na distribuição dos recursos para o enfrentamento à crise sanitária. Sobre a relação entre a doença e determinantes estruturais, é preciso lembrar que a primeira morte oficial por coronavírus no Brasil foi a de uma empregada doméstica de 63 anos que contraiu a doença pelo contato com sua patroa que havia acabado de chegar da Europa6. Isso porque o combate ao novo coronavírus, para ter sucesso, exige uma engenharia social que necessita do cumprimento de demandas primárias como segurança alimentar, boas condições sanitárias, ambiente doméstico seguro, etc. Esse conjunto de demandas indica que a experiência pandêmica põe à prova as redes de solidariedade necessárias para a sobrevivência da própria espécie humana. Foi por isso que, com o avançar do tempo, o número de casos e de mortes por Covid-19 se distribuiu desigualmente ao longo do espaço urbano. Observando a letalidade da na cidade São Paulo, por exemplo, César Simoni Santos (2020) nota que: A concentração de casos confirmados expressa nos mapas encontra explicações diferentes em cada estágio da expansão geográfica do vírus. Uma compartimentação do movimento de difusão da doença em dois momentos sugere que primeiramente, sendo os seus principais vetores pandêmicos os executivos de multinacionais e um grupo ligado ao turismo intercontinental, é natural que a doença esteja ligada às áreas afluentes do município com os maiores vínculos internacionais do país. A clareza do recorte territorial das ocorrências é esperada em uma realidade urbana como a nossa, que traz níveis hipertro- TexTos 6 Nesse sentido já alertava a OPAS (2020a): “Pandemias e surtos afetam mulheres e homens de forma diferente. Do risco de exposição e suscetibilidade biológica à infecção às implicações sociais e econômicas, as vivências dos indivíduos provavelmente variam de acordo com suas características biológicas e de gênero, além de sua interação com outros determinantes sociais” – 30 – — pessoas Trans na panDemia De COVID-19: amparo soCial e ConDições De enfrenTamenTo — fiados de desigualdade social e espacial. Contudo, o fluxo de trabalhadores no espaço metropolitano, com uma massa de homens e mulheres impelidos a se deslocar de suas casas aos espaços de reprodução da riqueza todos os dias, não tardou a cumprir o seu papel no espraiamento da doença, que encontrou nas periferias e nos espaços de pobreza um ambiente muito mais favorável à sua disseminação. É por esse motivo que, mesmo em tal momento em que a vulnerabilidade de toda a vida humana é exposta pela pandemia de maneira tão cruel, alguns sujeitos possuem mais recursos do que outros para o enfrentamento à doença e para a luta pela vida. Com efeito, ainda que a primeira onda de coronavírus no Brasil tenha se dado entre as pessoas mais abastadas que viajaram aos países afetados pela doença no início do ano, os riscos de exposição ao Covid-19 não são iguais entre todas as pessoas em um país tão desigual quanto o Brasil. Com as recomendações para isolamento social em vigor, as desigualdades de raça, classe e gênero apresentaram-se gritantemente diante de nós, pelo impacto desproporcional que acarreta7. É nesse sentido que vale lembrar o que escreveu Judith Butler (2020) na mesma época em que se começou a adotar medidas de distanciamento físico no Brasil pelo início dos casos de transmissão comunitária: “A desigualdade social e econômica garantirá a discriminação do vírus. O vírus por si só não discrimina, mas nós humanos certamente o fazemos, moldados e movidos como somos pelos poderes casados do nacionalismo, do racismo, da xenofobia e do capitalismo”. Dentre as discriminações levantadas por Butler como relevantes, acrescentamos outras duas: o gênero e a sexualidade. A experiência social tem nos mostrado que os grandes desastres costumam ampliar a vulnerabilidade da população LGBT+, TexTos 7 Como provoca Viviane Gonçalves Freitas (2020): “Quem pode fazer home office? Quem pode comprar o básico que seja para se manter em meio a uma crise econômica que se aprofunda a cada dia? Quem pode seguir as regras de higienização constantes com água e sabão, uso de álcool gel e distanciamento dentro e entre moradias? Quem consegue atendimento adequado e a tempo de evitar uma piora no quadro ou até a morte? A quem cabe a maior parcela dos cuidados com a casa e com idosos e crianças em meio à pandemia?”. – 31 – — pessoas Trans na panDemia De COVID-19: amparo soCial e ConDições De enfrenTamenTo — TexTos intensificando problemas preexistentes aos cenários de crise. Um forte exemplo disso foi o aumento da violência contra essa população após o terremoto que atingiu o Haiti em 2010, onde morreram cerca de 220 mil pessoas e mais 1,5 milhão ficou sem abrigo. Com a morte de amigos e familiares, bem como a devastação dos meios de subsistência, as pessoas LGBT+ perderam boa parte de sua rede de proteção social. Muitas tiveram que se abrigar em campos de refugiados superlotados, com banheiros públicos e pouca segurança. Conjugando esses fatores com a suscetibilidade desses grupos às diversas formas de violência, o estupro corretivo tornou-se frequentes nos campos de refugiados, impondo readequações na performance de gênero desses sujeitos, a fim de evitarem ser reconhecidos como lésbicas, gays, bissexuais ou transgêneras/os (iglhrc; serovie, 2011). O terremoto no Haiti, entretanto, não foi um episódio isolado. O tsunami de 2004 no Oceano Índico, a erupção de 2010 no monte Merapi (Indonésia), o ciclone Winston que atingiu o Pacífico Sul em 2016, entre outros desastres de iguais dimensões, afetaram sobremaneira as pessoas LGBT+ (outright, 2020). Em especial, isso esteve relacionado às consequências comuns dessas tragédias: os meios de subsistência desses sujeitos foram atingidos com maior intensidade e a ruptura social proporcionada por estes eventos gerou novos contextos mais propícios à violência. Fenômeno semelhante acontece no atual momento da pandemia de Covid-19. A ordem de distanciamento físico entre os indivíduos e a determinação de recolhimento no espaço doméstico são mais difíceis de serem cumpridas pelas pessoas LGBT+ e, em especial, pelas pessoas trans. Além disso, mesmo quando cumpridas, acabam muitas vezes por se tornarem fatores de risco em outros âmbitos. Por serem sujeitos que costumam encontrar mais dificuldades de inserção no mercado de trabalho, são mais facilmente absorvidos por empregos precários do mercado informal. Esse é o caso das profissionais do sexo, por exemplo. Em situações de distanciamento social, a falta de proteção laboral e a renda – 32 – — pessoas Trans na panDemia De COVID-19: amparo soCial e ConDições De enfrenTamenTo — dependente do dia trabalhado levam essas pessoas à completa falta de recursos para suprir as condições básicas de existência, tais que alimentação e moradia8. Para se ter ideia desse quadro, basta citar um exemplo: segundo dados da Associação Nacional de Travestis e Transexuais (antra), 90% da população trans exercer a prostituição ou utilizou-se dela como fonte de renda algum dia (antra, 2020a). Sobrerrepresentadas no mercado de trabalho informal e sem proteções laborais garantidas por lei, boa parte da comunidade LGBT+ não consegue se abrigar em casa, ainda que o governo venha distribuindo um auxílio emergencial no valor de R$ 600,00. Aliás, até para conseguir se cadastrar no Auxílio Emergencial alguns LGBT+ têm dificuldades com coisas aparentemente simples como documentos pessoais e/ou conta em banco. A escolha acaba sendo entre a fome provocada pelo isolamento físico e o risco de contaminação do trabalho nas ruas9. Além desse fato, o espaço doméstico pode ser um ambiente particularmente hostil para as pessoas trans em virtude da frequente discriminação que sofrem, aumentando a exposição à violência doméstica e familiar (bomfim et al., 2019). O não reconhecimento da identidade de gênero dessas pessoas as obrigam a conviverem com situações cotidianas de violência física e psicológica, especialmente quando estão envolvidos contextos de lockdown ou toque de recolher – fenômeno que se torna mais preocupante no Brasil em virtude de seus altos índices de violência contra a população trans. Não bastasse isso, ainda há relatos que buscam usar a Covid-19 para externar homotransfobia e até de policiais usando as regras de distanciaO relatório Vulnerability Amplified elaborado pela ONG OutRight Action International (2020) oferece uma excelente análise a nível mundial desse quadro preocupante. 9 Como ressaltado por Bruna Benevides sobre a realidade da população trans que vive da prostituição no Brasil: “a maioria são negras, pobres e periféricas, semi-analfabetas. Muitas não têm sequer cadastro nas organizações governamentais para algum tipo de benefício, como cadastro único, por exemplo. Muitas não têm documentação. Têm dificuldade de fazer documentação e acessar as políticas públicas de assistência. Então, como vamos dizer para essas mulheres deixarem de trabalhar na sua atividade principal? Vale ressaltar que a prostituição é reconhecida na classificação brasileira de ocupações. Portanto, não é crime. Elas têm direito de estar desempenhando a profissão, mas nesse cenário fica comprometida a sua atividade. E elas, sem poderem trabalhar e sem apoio por meio dos programas sociais, estão passando por recrudescimento das condições de vulnerabilidade das quais já se encontravam” (onu mulheres, 2020). 8 TexTos – 33 – — pessoas Trans na panDemia De COVID-19: amparo soCial e ConDições De enfrenTamenTo — TexTos mento físico para atacar pessoas e ONG´s LGBT+ (jubilut et al., 2020, p. 37). Um dado que ainda não foi suficientemente repetido sobre o país é o de que, desde a criação do projeto Trans Murder Monitoring (Monitoramento de Assassinatos Trans) em 2008 pela ONG Trangender Europe (tgeu), ele tem sido apontado como o que mais mata travestis e transexuais no mundo. Entre outubro de 2018 e setembro de 2019, o Brasil foi responsável por 39% desses assassinatos: por aqui foram executadas 130 das 331 pessoas trans mortas em todo o globo nesse período (tgeu, 2019). Esses números, entretanto, tendem a ser maiores este ano. Três relatórios sobre assassinatos de travestis e transexuais publicados pela antra (antra, 2018, 2020a e 2020b) revelam um considerável aumento no número de casos. No primeiro semestre deste ano já foram executadas 89 pessoas trans, um número 39% maior do que no mesmo intervalo do ano passado. Além disso, são maiores também os casos de suicídios. Enquanto em todo o ano passado suicidaram-se 17 travestis e transexuais, já foram 14 vítimas só no primeiro semestre de 2020 (antra, 2020b). Ainda que a relação entre o aumento do número de crimes violentos contra pessoas trans e dos casos de suicídio, como efeitos sociais da pandemia de Covid-19, demande estudos mais precisos, há indícios suficientes que nos fazem acreditar em uma intensificação da vulnerabilidade das pessoas trans na atual crise sanitária. O acúmulo de experiências nesse sentido nos casos de desastres de grandes proporções é um padrão analítico importante para compreender o que está acontecendo com essa comunidade durante a pandemia. A ausência de reconhecimento gera injustiças na distribuição de bens e serviços essenciais para a perpetuação da vida10, injustiças que se tornam mais fortes em momento de Remetemos aqui aos conceitos de justiça por reconhecimento e justiça redistributiva tal como percebidas por Nancy Fraser (2008, p. 88-89, tradução nossa): “O paradigma da redistribuição trata essas diferenças como diferenciais de injustiça. Longe de ser propriedades intrínsecas dos grupos, são os resultados socialmente estruturados de uma economia política injusta. Consequentemente, a partir deste ponto de vista, 10 – 34 – — pessoas Trans na panDemia De COVID-19: amparo soCial e ConDições De enfrenTamenTo — catástrofe. Em épocas de escassez de recursos, aquilo que resta é distribuído entre aqueles que possuem maior reconhecimento social, entre as vidas que mais importam em uma realidade de necropolítica (mbembe, 2016) ou, particularmente, de necrobioploder (bento, 2018). Assim, a pandemia do novo coronavírus acaba por tornar ainda mais precária a existência da população de travestis e transexuais, intensificando os efeitos sociais do cissexismo11. É em decorrência de uma ordem social previamente injusta com relação às pessoas trans que as redes de amparo acabam se esfacelando, o que leva esses sujeitos à maior suscetibilidade perante o adoecimento e a morte. Como bem pontua Paul Preciado (2020): (...) o vírus atua à nossa imagem e semelhança, não faz mais do que replicar, materializar, intensificar e estender a toda a população as formas dominantes da gestão biopolítica e necropolítica que já estavam trabalhando no território nacional e em suas fronteiras. Portanto, cada sociedade pode ser definida pela epidemia que a ameaça e pelo modo de se organizar frente a ela. Instituições, públicas e privadas, “escolhem”, por ação ou omissão (que também é uma forma de agir), que corpos são saudáveis e dignos de proteção contra enfermidades e quais outros podem (continuar a ser) ser esquecidos do acesso às políticas de prevenção/tratamento de doenças. Lembremos que TexTos devemos lutar para abolir as diferenças de grupo, e não reconhecê-las. O paradigma do reconhecimento, em contrapartida, trata as diferenças de duas maneiras possíveis. Em uma versão, elas são variações culturais benignas e pré-existentes para um esquema interpretativo injusto maliciosamente transformado em uma hierarquia de valores. Em outra versão, as diferenças entre os grupos não existem antes de sua transvalorização hierárquica, mas sua elaboração é contemporânea da mesma. Com relação à primeira versão, a justiça requer reavaliar traços desvalorizados; assim, devemos celebrar as diferenças de grupo, não eliminá-las. No entanto, no que diz respeito à segunda versão, a conclusão é contraproducente; em vez disso, é preciso desconstruir os termos que as diferenças são elaboradas na atualidade”. 11 Conforme Jaqueline de Jesus (2012, p. 28), cissexismo é a: “Ideologia, resultante do binarismo ou dimorfismo sexual, que se fundamenta na crença estereotipada de que características biológicas relacionadas a sexo são correspondentes a características psicossociais relacionadas a gênero. O cissexismo, ao nível institucional, redunda em prejuízos ao direito à auto-expressão de gênero das pessoas, criando mecanismos legais e culturais de subordinação das pessoas cisgênero e transgênero ao gênero que lhes foi atribuído ao nascimento. Para as pessoas trans em particular, o cissexismo invisibiliza e estigmatiza suas práticas sociais”. – 35 – — pessoas Trans na panDemia De COVID-19: amparo soCial e ConDições De enfrenTamenTo — muitas pessoas trans sofrem com discriminação no acesso aos serviços de saúde em tempos de normalidade (negreiros et al., 2019), daí que em tempos de pressão sobre os sistemas de saúde sua posição fica ainda mais delicada (jubilut et al., 2020, p. 37; onu mulheres, 2020). Como lembrado pela unaids (onu, 2020), uma lição que os Estados aprenderam (ou deveriam ter aprendido) com a epidemia da AIDS é que a estigmatização de um grupo os repele do acesso às unidades de saúde, logo, é preciso superar antigos preconceitos e dar espaço real de acesso a todos, inclusive oportunizando medidas especiais para grupos de risco, como portadores de HIV; igualmente, para aqueles que dependem do contato físico para obtenção do seu sustento (como profissionais do sexo), é necessária a criação inclusive de uma política que garanta o distanciamento social mas também o sustento material destas pessoas. Quando a questões de orientação sexual e identidade de gênero se somam outros fatores interseccionais (como cor, renda, escolaridade, idade, soropositividade ou outras doenças pré-existentes, etc.), o problema se torna ainda mais grave (opas, 2020a; santos, 2020). Se se toma apenas a questão da soropositividade, percebe-se que deveriam haver políticas específicas para esse grupo (que abarca pessoas de todos os gêneros e orientações sexuais, mas que quando se trata de LGBT+ em situação de vulnerabilidade estão particularmente desassistidos): soropositivos, mesmo em tratamento regular, têm imunidade menor que o restante da população, logo, estão mais expostas a doenças como a Covid-19, como ressaltado em comunicado da unaids (onu, 2020)12 – a questão se tornará mais grave se se confirmarem projeções feitas pela Organização A situação é ainda pior quando se toma em conta a informação de que, mesmo antes da pandemia, há presídios nos quais LGBT soropositivos não estavam recebendo os medicamentos antirretrovirais de forma correta. A denúncia foi feita em audiência pública na Assembleia Legislativa de Minas Gerais no final do ano de 2019 a respeito da “Ala Rosa” do Presídio Jason Albergaria (minas gerais, 2019). Se um tal fato já é preocupante em situações normais, se torna ainda mais grave em tempos da pandemia do Covid-19 (rede de observatórios de segurança, [s/d]), por isso, inclusive, o CNJ aprovou Resolução que determina uma série de medidas para com os presos, particularmente nos casos daqueles que fazem parte do grupo de risco para a doença (ele eles os portadores de HIV) (CNJ, 2020). Ver também CNJ/CNMP (2020). Ainda, sobre os problemas de acesso integral à saúde de LGBT presos ver: souza et al. (2020). 12 TexTos – 36 – — pessoas Trans na panDemia De COVID-19: amparo soCial e ConDições De enfrenTamenTo — Mundial da Saúde no sentido da possibilidade de alguns países ficarem sem medicamentos para o tratamento do HIV em razão das paralisações provocadas pela pandemia (opas, 2020b). Tal fenômeno enfraquece a rede de amparo social de uma população que já se encontrava mal inserida no mercado de trabalho e era frequentemente alvo de violências normativas13, ampliando as assimetrias sociais preexistentes. É através desse movimento que o gênero e a sexualidade tornam-se fatores decisivos na distribuição dos recursos sociais necessários para a sobrevivência durante a crise sanitária. E é por isso que, como trabalhado, são categorias de análise indispensáveis para compreender a sociedade em tempos de pandemia. conclusão TexTos A determinação da quarentena como forma de combate à pandemia do novo coronavírus possui um duplo efeito sobre a população trans: o esfacelamento dos meios de subsistência dessas pessoas (mormente inseridas no mercado de trabalho informal, sem proteções garantidas por lei) e o aumento de exposição à violência doméstica e familiar que costumam sofrer. O não cumprimento das medidas de distanciamento físico e dos protocolos sanitários, entretanto, trazem como consequência direta o aumento da taxa de contágio do Covid-19 e o rápido colapso dos sistemas de saúde, ocasionando a ascendência da taxa de mortalidade por essa causa. Isso porque a grande demanda por leitos hospitalares impossibilita o tratamento adequado das pessoas que desenvolvem o quadro mais grave da doença. Quanto menos pessoas precisarem do atendimento médico, maior a chance de sucesso nos tratamentos. Por esse norte, a impossibilidade de cumprimento da quarentena pelas pessoas trans, provocada por suas precárias condições de existência e pela fragilidade de suas redes de amparo social, significa a decretação da sentença de morte para Conceito apresentado por Judith Butler no prefácio à edição de 1999 da obra Problemas de Gênero e que descreve uma forma de violência orientada para o enquadramento normativo dos sujeitos (butler, 2002). 13 – 37 – — pessoas Trans na panDemia De COVID-19: amparo soCial e ConDições De enfrenTamenTo — uma significativa parcela de membros desse grupo. Diante da atual sindemia, os Estados devem pensar em políticas não apenas de distanciamento social e de garantia da renda de forma geral, mas, também, implementar ações que considerem a forma desigual com que pessoas e grupos são afetados em razão de cor, renda, orientação sexual e gênero. Particularmente quanto às pessoas trans, a atávica invisibilização (dos benefícios) e violência (institucional ou não) de que são vítimas se agravam no momento em que se veem obrigadas a ficar em casa (quando a tem ou a ficarem em casas de familiares que, normalmente, foram os primeiros a lhes rejeitarem) e, sem possuírem trabalho formal têm problemas para se sustentar e até para acessar benefícios como o Auxílio Emergencial, por exemplo, pela falta de documentos. Mais uma vez, a necropolítica/necrobiopoder se mostra atuante para “deixar morrer” aquelas vidas que “não importam”. Mudar essa situação requer a atenção de profissionais do Direito e da Saúde para se garantir o acesso integral e universal à saúde pública, sem discriminações. referências ANTRA. Mapa dos assassinatos de travestis e transexuais no Brasil em 2017. Antra Brasil, 2018. Disponível em: https://antrabrasil.files.wordpress. com/2018/02/relatc3b3rio-mapa-dos-assassinatos-2017-antra.pdf. Acesso em 30 mai. 2020. 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Palavras-chave – Violência doméstica. Pandemia. COVID-19. Subnotificação. Maranhão. Abstract – This article analyzes the occurrence of an increase in cases of domestic violence in the State of Maranhão during the months of March and April 2020, when there was greater adherence to the social isolation measures aimed at preventing COVID-19 in Brazil. Based on the analysis of data made available by the Civil and Military Police, as well as by the Court of Justice of the State of Maranhão and based on the same variables used by the Brazilian Public Security Forum – FBSP in – 42 – Resumo – O presente artigo —i CoviD-19 C v D : — analisa a ocorrência de research of the same nature carried out in other Braziliandos states, majoração concludes that it is not possible to state that there was casos de an increase in domestic violence, but the numbers indicate underreviolência porting of the records. doméstica no Estado do Keywords – Domestic violence. Pandemic. COVID-19. UnderMaranhão reporting. Maranhão. durante os meses de março e abril introdução de 2020, em Até 2020, Wuhan, na China, era uma região pouco conheque houve cida, mas isso mudou quando se tornou o epicentro do que gramaior adesão dativamente se transformou no maior desafio sanitáriode deste às medidas século. Foi nesta cidade que o primeiro caso de COVID-19 foi isolamento identificado, mas as medidas tomadas pela administração local social voltadas não foram suficientes para a contenção do vírus na localidade, à prevenção da espalhando-se por toda a China, nos países vizinhos, chegando COVID-19 no a Europa e causando uma devastação em países como a Itália, Brasil. A partir Espanha e França, posteriormente chegando à América. da análise de Em países latinos, como o Equador, a situação dados foi tão caótica que corpos eram lançados nas ruas e lá permaneciam empilhados disponibilizados (españa, 2020). pelas Polícias A demora na identificação de uma vacina é um fator que Civil e Militar, tem atormentado as autoridades públicas, cada vez mais presbem como pelo sionadas para oferecerem eficientes serviços de saúde e assisTribunal de tência social capazes de suportar a demanda em um momento doadminisde crise, enquanto veem a arrecadação do Justiça ente que Estado do tram diminuir exponencialmente em virtude das necessárias Maranhão e medidas de isolamento social, que abrangem o fechamento de baseando-se estabelecimentos que não oferecem serviços essenciais e até nas que mesmas mesmo lockdowns, que foram decretadas para a curva de variáveis contaminação pudesse diminuir e o sistema de saúde pública utilizadas pelo não entrasse em colapso. Na Espanha, inclusive, houve a estaFórum tização de hospitais privados para que somassem esforços com Brasileiro(espanha, de os centros e estabelecimentos sanitários públicos Segurança 2020). Pública – FBSP em pesquisa de – 43 – mesma natureza mpaCTos Da TexTos em asos De iolênCia omésTiCa um esTuDo De Caso — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — Em meio a tantos problemas de naturezas diversas, uma espécie de pandemia silenciosa despertou a atenção dos organismos internacionais: a violência doméstica. Com as restrições às liberdades individuais e, consequentemente, sendo o lar o único ambiente onde as pessoas devem se manter durante o período, houve um incremento nos casos de mulheres agredidas por seus companheiros em diversos países. O Fórum Brasileiro de Segurança Pública – FBSP informa que alguns Estados brasileiros acompanharam essa tendência, mas nada informa sobre o Estado do Maranhão. Descobrir os números maranhenses para responder ao questionamento se houve aumento dos casos de violência doméstica é o objetivo deste trabalho, valendo-se da revisão bibliográfica e análise documental de matérias jornalísticas e dos dados disponibilizados pela Polícia Civil, Polícia Militar e Tribunal de Justiça do Estado do Maranhão, utilizando as mesmas variáveis e o mesmo lapso temporal da pesquisa realizada pelo FBSP. metodologia TexTos Baseando-se no método indutivo como referencial teórico-metodológico que, conforme Gustin e Dias (2013), pode ser definido como um processo que a partir de dados particulares dirige-se a uma afirmação geral, passando por três fases: a observação dos fatos, a busca por uma relação entre eles e o processo de generalização a partir do que foi encontrado nas etapas anteriores e partindo da vertente jurídico-dogmática, a abordagem a ser utilizada neste artigo consiste na pesquisa em quanti-qualitativa. Tal se dá pelo fato de que a verificação acerca dos índices de violência doméstica durante os dois primeiros meses de isolamento social no Maranhão depende tanto da análise de dados quantificáveis quanto de elementos que não podem ser estudados por meio de dados numéricos, a exemplo da tipificação penal. É Minayo (2004) quem sustenta a possibilidade de utilização conjunta dessas duas abordagens, não havendo incompatibilidade entre elas, já que podem atuar de forma complementar quando bem trabalhadas teórica e pra– 44 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — ticamente, produzindo maiores informações e fidedignidade interpretativa. Em um primeiro momento, utilizou-se como procedimento metodológico uma ampla pesquisa bibliográfica em livros, periódicos e notas técnicas de organismos internacionais, compreendida como um “conjunto ordenado de procedimentos de busca por soluções, atento ao objeto de estudo”, na proposta de Lima e Tasso (2007, p. 38), por possibilitar um alcance amplo de informações e viabilizar que dados espalhados em levantamentos realizados por sistemas eletrônicos públicos pudessem construir quadros conceituais importantes para o objetivo desta pesquisa. Por fim, análise documental, que consiste no método onde os dados obtidos provêm de documentos – sejam eles registros estatísticos, registros institucionais escritos, documentos pessoais, comunicação em massa, arquivos públicos, dentre outros, sendo o primeiro de suma importância para o progresso desta investigação –, foi de suma importância para a verificação realizada nos documentos estatísticos disponibilizados pela Polícia Civil, Polícia Militar e Tribunal de Justiça do Estado do Maranhão. Tendo sido selecionados documentos certificando-se da autenticidade, credibilidade, representatividade e significação, quatro critérios propostos por Flick (2009) para escolha da documentação a ser utilizada em uma pesquisa. Segundo Guba e Lincoln (1981), as vantagens da análise documental consistem no fato de que o objeto é uma fonte estável e rica onde podem ser retiradas evidências capazes de fundamentar as hipóteses, podem ser consultados várias vezes e servem para validar, complementar ou ratificar informações obtidas por meio de outras técnicas de coleta de dados. TexTos violência doméstica: histórico, conceituação e dados nacionais. Ao longo de toda a história da humanidade, a mulher tem sido vista como um ser incompleto e infravalorado. Na mitologia grega, Pandora é a responsável por abrir uma caixa e lançar – 45 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — sobre o mundo todas as mazelas conhecidas; no livro bíblico de Gênesis, a criação de Eva reforça o caráter acessório da mulher, criada a partir da costela de Adão, culpada pela expulsão de ambos do paraíso por tê-lo oferecido o fruto proibido e, por isso, foi destinada desde então a ser subjulgada ao homem, quando diz o Deus cristão “teus desejos te impelirão ao teu marido e tu estarás sob o seu domínio” (Genesis. 3.16); em A megera domada, de Shakespeare, o autor reproduz os reflexos de uma época em que a submissão que o servo devia ao príncipe é a mesma que a mulher devia ao marido, estando este na posição de senhor e soberano; Beauvoir (2019) sustenta que para Aristóteles a fêmea o é por uma ausência de qualidades, enquanto Pitágoras acreditava que havia um princípio bom que criou a ordem, a luz e o homem e um princípio mau que criou o caos, as trevas e a mulher; quadrinha publicada em jornal no século XIX e identificada por Priore (2006) explicita a misoginia da época: Quando a Eva Deus criou do homem para companheira e aquela mulher pecou ao mundo a culpa primeira por seu pecado largou. Por uma mulher então foi o mundo de uma vez arrastado à perdição. E se a primeira isso fez, o que as outras não farão? (priore, p. 310, 2006). TexTos Como se percebe, religiosos, filósofos, escritores e, como último reflexo desse sistema, legisladores também não deixariam de tentar justificar que essa submissão é querida pelos céus e vantajosa para a terra. A exemplo disso, destaca-se que o Código Civil de 1916 trazia no rol de relativamente incapazes “a mulher casada enquanto subsistir a sociedade conjugal” (brasil(a). Lei nº 3.071, 1916, art. 6º, II). De acordo com Dias (2012), o primeiro grande marco para romper a hegemonia masculina brasileira deu-se na década de 1960, quando da edição da Lei 6.121 de 1962, conhecido como Estatuto da Mulher Casada, que devolveu a plena capacidade à mulher, passando de relativamente incapaz para a condição de colaboradora na administração da sociedade conjugal. Essas raízes históricas da demonização do gênero feminino e da sua submissão ao homem justificam a existência de – 46 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — TexTos todas as formas de violência – econômicas, psicológicas, morais e físicas – contra a mulher. Os números são alarmantes: de acordo com o Mapa da Violência Contra a Mulher (brasil(b), 2018), em 2018 a mídia brasileira informou em torno de trinta mil casos de estupro e a maior parte foi cometida por parentes da vítima; no que se refere à violência doméstica, no mesmo período os veículos de comunicação informaram aproximadamente quinze mil casos; o feminicídio, por sua vez, foi noticiado quase dezesseis mil vezes. São números muito elevados e não devem ser negligenciados. Assim, mesmo a Constituição da República estando vigente há mais de três décadas e prevendo em seu art. 226, § 8º, que é dever do Estado assegurar “a assistência à família na pessoa de cada um dos que a integram, criando mecanismos para coibir a violência no âmbito de suas relações”, essa garantia só foi considerada pelas instituições com a elaboração da Lei Maria da Penha, mas ainda carece de efetividade. Importante destacar que violência de gênero e violência doméstica são espécies distintas do gênero violência contra a mulher. O Conselho Nacional de Justiça – CNJ define violência de gênero como “violência sofrida pelo fato de se ser mulher, sem distinção de raça, classe social, religião, idade ou qualquer outra condição, produto de um sistema social que subordina o sexo feminino” e nesse mesmo sentido de atrelar essa significação ao subjugo da mulher caminha Almeida (2014), para quem esse tipo de violência revela uma intenção de fazer sofrer ou aniquilar alguém que o agressor considera inferior por não ver na figura feminina as mesmas condições de existência que considera possuir. Em outro giro, Habib (2017) considera que a violência doméstica se dá em três âmbitos: a) na unidade doméstica, que abrange o ambiente de convívio permanente de pessoas, mesmo que não tenham vínculo familiar ou que estejam agregadas momentaneamente, sendo importante que a mulher faça parte desse convívio permanente, podendo acontecer episódios de violência entre irmãos, pais e filha, amigos, namorados e noivos, não se exigindo para sua configuração que haja o vínculo – 47 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — TexTos formal do matrimônio; b) no âmbito familiar, que é o ambiente de uma comunidade formada por pessoas consideradas aparentadas (unidos por laços sanguíneos ou não), onde se enquadra o casamento ou a união estável; c) em qualquer relação íntima de afeto, onde o agressor convive ou conviveu com a vítima. A abordagem proposta por este artigo está voltada aos casos de violência doméstica, onde se exige a coabitação ao tempo do crime (em maior ou menor grau, dependendo do caso) para sua configuração, considerando que grande parte dos delitos dessa natureza é cometida por pessoas próximas a vítima, que desfrutam de sua confiança, afeto ou possuem laços consanguíneos com a agredida e, por isso, o lar é o principal cenário dessa barbárie social. Fato é que, como demonstram os alarmantes e crescentes dados sobre os casos de violência de gênero no Brasil, a Lei Maria da Penha ainda é insuficiente para que o direito das mulheres a uma vida digna e sem violência seja concretizado. O Atlas da Violência de 2019 (ipea, 2019) indicou que houve um crescimento do número de homicídios sofridos por mulheres, sendo o ano de 2017 um recordista nesse aspecto. Em estudo realizado por Garcia, Freitas e Hofelmann sobre o impacto da Lei Maria da Penha na mortalidade de mulheres por agressões no Brasil em uma década demonstrou que não foi observada nenhuma redução nas taxas de mortalidade, havendo entre 2006 e 2007 uma pequena diminuição graças à ampla divulgação dada à entrada em vigor da norma naquela época, evidenciando o caráter simbólico da legislação, na modalidade legislação-álibi (que pretende fortificar a confiança dos cidadãos no Estado como sistema político e jurídico. Por pressão popular ou da comunidade internacional, o legislador elabora normas para satisfazer as esperanças dos demandantes, mesmo que não haja qualquer possibilidade de efetivação), nos termos propostos por Neves (2011). Uma prova de que a legislação protetiva às mulheres vítimas de violência doméstica ainda é insuficiente é que, mesmo após anos de sua plena vigência, um novo tipo penal foi inserido ao ordenamento jurídico brasileiro: o feminicídio, uma for– 48 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — ma qualificada do homicídio, que ocorre quando há o assassinato de mulheres por questões relacionadas ao desprezo pelo gênero feminino ou no âmbito doméstico. Mais do que um aceno às ações afirmativas, é um demonstrativo de que ainda há um longo caminho a ser percorrido para garantir às brasileiras uma vida livre de violência, caminho este que deve observar as recomendações da Comissão Interamericana de Direitos Humanos, com ênfase em prosseguir e intensificar o processo de reforma que evite a tolerância estatal e o tratamento discriminatório com respeito à violência doméstica contra mulheres no Brasil e implementar medidas de capacitação e sensibilização dos funcionários judiciais e policiais especializados para que compreendam a importância de não tolerar a violência doméstica (oea, 2000). Neste ínterim, reconhecer a ineficácia persistente da legislação protetiva às mulheres em garantir às brasileiras uma vida digna e livre de violências de ordem física, psicológica, sexual, patrimonial e moral não significa que deva ser extraída do ordenamento jurídico. Pelo contrário, deve ser reforçada a sua importância, mas não se pode negligenciar que a Lei Federal nº 11.340 de 2006 não toca nas origens, nas estruturas e nos mecanismos produtores do grave problema social que é a violência doméstica. implicações sanitárias da covid-19 TexTos Os dados da Organização Mundial da Saúde – OMS confirmam que mais de cinco milhões de pessoas foram infectadas pela COVID-19, distribuídas em mais de duzentos países, que acumulam milhares de mortes (who, 2020). Em seu preâmbulo, a organização informa que o conceito de saúde não é só a ausência de doença, mas um “estado de completo bem-estar físico, mental e social” (who, 1946). Na mesma perspectiva, Stark (1977) entende o processo de uma epidemia como um evento social relacionado a decisões e processos políticos e econômicos historicamente específicos. Isso é notório ao observar o caminho da COVID-19 no Brasil que, independentemente de – 49 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — suas causas biológicas, teve sua prevalência e distribuição, de alguma forma, socialmente articulada: até o início de março, 54,8% dos casos importados da doença vieram da Itália, 9.3% e 8,3% da China e França, respectivamente, logo estavam associados a uma classe socioeconômica específica. Todavia, diante de níveis abissais de desigualdade de renda no Brasil, marcadores sociais protagonizam não só o percurso da doença, mas também os discursos político-sanitários para o controle dela, já que é na desigualdade que os impactos socioeconômicos são visualizados limpidamente. Por estas razões, Estados brasileiros tomaram medidas de distanciamento social. O Maranhão, por meio de decisão judicial, foi o primeiro a adotar o lockdown na região metropolitana de São Luís; seguidamente do Pará, através do Decreto Estadual nº 729 de 2020; do Ceará, pelo Decreto Estadual n° 33.574 de 2020; do Amapá, em todos os municípios, e do Tocantins. A precisão das respostas institucionais em uma epidemia determina uma experiência de estágios de colapso ou de reconstituição da autoridade política e controle da crise. No que se refere às mulheres, as estratégias de distanciamento social e outras medidas destinadas a reduzir o contágio da COVID-19, impactaram na utilização de contraceptivos. O fechamento de alguns serviços de saúde, a falta de pessoal médico que presta serviços de planejamento familiar e o temor das próprias mulheres a se deslocarem a centros de saúde e contraírem a doença afeta seu acesso aos contraceptivos e seu uso continuado, podendo gerar também o aumento do índice de casamentos e gravidezes infantis, segundo as Nações Unidas (unpf, 2020a), o que é especialmente grave no Maranhão, que é recordista nos casamentos infantis no Brasil, de acordo com o Plan International. TexTos implicações econômicas da covid-19 Ainda não é possível dimensionar a gravidade da crise econômica gerada pelo SARS-Cov-2 com precisão, mas o Fundo Monetário Internacional – FMI, no relatório World Econo– 50 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — TexTos mic Outlook sinalizou projeções da taxa de crescimento do PIB mundial de – 3%. Para efeitos comparativos, a economia mundial estagnou em 2009 (-0,1%). Ao observar a segunda maior economia do planeta, a China, que foi epicentro da pandemia de COVID-19, percebe-se que há uma forte dependência tanto da oferta quanto da demanda dos chineses em relação aos outros países do mundo. Devido a quarentena, segundo o National Bureau of Statistics of China, a economia da China contraiu 6,8% no primeiro trimestre de 2020 em relação ao mesmo período do ano anterior – seu maior declínio em quase três décadas, com uma queda tanto da produção industrial quanto das vendas no varejo de 8,4% e 19%, respectivamente. Este cenário recaiu sobre países em desenvolvimento e dependentes das commodities, como no caso do Brasil, já que os preços do petróleo e das commodities sofreram quedas acentuadas desde o início da pandemia. Dessa maneira, a diminuição nas receitas de exportação e a deterioração das taxas de câmbio estão limitando as economias da África e da América Latina de pagarem suas dívidas, que já são altas desde a crise financeira global de 2008. O real brasileiro, por exemplo, depreciou-se cerca de 30% em relação ao dólar desde janeiro. As mulheres não poderiam escapar destas implicações. De acordo com United Nations Women – UN Women, (2020a), a COVID-19 afetará sobremaneira a vida econômica e produtiva das mulheres (quadro que se acentua nos países emergentes), que já ganham menos que os homens e sua força de trabalho está concentrada em setores informais que são severamente atingidos pelas medidas de isolamento social e, nos setores formais, a primeira rodada de demissões está sendo realizada pelo setor de serviços, incluindo o varejo, hotelaria e turismo, onde há muita representatividade feminina no mercado de trabalho. Por isso, é possível prever que haverá queda prolongada na renda das mulheres e em sua participação na força de trabalho, onde aquelas que conseguiram escapar da pobreza extrema podem retornar a essa situação vulnerável. Destarte, a quarentena não é a responsável por condicionar maus resultados econômicos, mas, por óbvio, a própria – 51 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — pandemia. Isso já aconteceu em outros momentos, como demonstra um estudo de Gallup e Sachs (2001), o qual revela o ônus econômico que epidemias podem ter: as áreas com casos graves de malária são quase todas pobres e continuaram tendo baixo crescimento econômico, enquanto regiões que –mesmo com um recorte geográfico que as favorece –, foram capazes de reduzir a malária, cresceram substancialmente. Nesse sentido, a saúde tanto causa recuos na economia, como mostra-se uma forma de investimento para o desenvolvimento socioeconômico, sendo a construção de um bom sistema de saúde, portanto, premissa para conter o caos de novas epidemias e novas retrações econômicas inesperadas. implicações sociais da covid-19 TexTos Com o confinamento imposto pelas medidas de isolamento social para o achatamento da curva de contaminação da COVID-19, muitas mulheres tornaram-se prisioneiras de seus próprios companheiros e os índices de violência doméstica cresceram em países como a China e os Estados Unidos da América, de acordo com Godin (2020), o que foi posteriormente comprovado pela United Nations Women – UN Women (2020b) com o brief “COVID-19 and ending violence against women and girls”, atestando que na França, houve incremento da violência doméstica em trinta por cento desde o lockdown decretado em dezessete de março; na Argentina, as chamadas de emergência para atendimento de casos de violência doméstica cresceram vinte e cinco por cento desde vinte de março, quando iniciou-se o lockdown; em Singapura, as linhas emergenciais registraram aumento de trinta e três por cento das chamadas; sendo essas majorações reportadas pelo Canadá, Alemanha, Espanha e Reino Unido também. Em assim sendo, alguns problemas acessórios são gerados, como a deficiência de cuidados e apoios às vítimas de violência doméstica, que ficam prejudicados já que os esforços do profissionais da saúde e da assistência social estão voltados majoritariamente para o atendimento dos infectados pelo novo coronavírus, além da polícia estar sobrecarregada em – 52 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — ações que pretendem averiguar se as pessoas estão cumprindo as determinações sanitárias relativas ao isolamento social. Ante este alerta da comunidade internacional, o Fórum Brasileiro de Segurança Pública – FBSP (2020) investigou a situação brasileira e lançou a Nota Técnica “Violência doméstica durante a pandemia de COVID-19”, onde analisou a progressão dos casos nos Estados de São Paulo, Rio Grande do Norte, Acre, Rio Grande do Sul, Mato Grosso e Pará, a partir das variáveis utilizadas na pesquisa, concluindo que, nos meses de março e abril dos anos de 2019 e 2020: a) registros de boletins de ocorrência apresentaram queda (com exceção do Rio Grande do Norte) nos primeiros dias de isolamento nos delitos que exigem a presença da vítima para a notitia criminis; b) os registros de crimes sexuais também apresentarem redução (excetuando-se o Rio Grande do Norte, mais uma vez); c) as medidas protetivas de urgência concedidas pelos Tribunais de Justiça dos respectivos Estados não apresentaram grande variação, mas houve também diminuição; d) os números de feminicídios e homicídios femininos foram majorados. O United Nations Population Found (unpf, 2020b) estima que a pandemia da COVID-19 reduza em até um terço os avanços promovidos pelas ações dirigidas ao fim da violência de gênero de duas formas: pela redução das iniciativas de prevenção, proteção, serviços sociais e atenção voltadas ao problema, bem como pelo aumento do número de casos (se o confinamento se prolongar por seis meses, se preveem trinta e um milhões de casos a mais de violência de gênero, considerando que a cada três meses de isolamento social haja quinze milhões de casos adicionais). TexTos a pandemia de violência no maranhão: houve aumento do número de notificações de violência doméstica a partir da publicação do decreto nº 35.660, de 16 de março 2020? A supramencionada nota técnica do Fórum Brasileiro de Segurança Pública – FBSP não investigou a situação do Mara– 53 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — nhão e, por isso, este é o objetivo deste trabalho. O documento utilizou três variáveis para analisar os dados sobre violência doméstica durante a pandemia de COVID-19 e, por isso, as mesmas informações foram requeridas para as Polícias Civil, Militar e o Tribunal de Justiça do Estado do Maranhão, quais sejam: a) o quantitativo de registros de boletins de ocorrência produzidos pela Polícia Civil, nos meses de março e abril dos anos de 2019 e 2020, dos crimes de homicídio doloso de mulheres, feminicídio, estupro, estupro de vulnerável, ameaça a vítimas mulheres e lesão corporal dolosa decorrente de violência doméstica; b) o quantitativo de ocorrências atendidas pela Polícia Militar do Maranhão por meio do número 190 em casos relativos à violência doméstica e sexual contra mulheres, nos meses de março e abril dos anos de 2019 e 2020; c) o quantitativo de medidas protetivas de urgência que foram distribuídas e concedidas pelo Tribunal de Justiça do Estado do Maranhão, nos meses de março e abril dos anos de 2019 e 2020. Utilizou-se como parâmetro temporal a publicação do Decreto nº 35.660, de 16 de março de 2020, por ter sido o primeiro instrumento normativo no Estado do Maranhão a dispor sobre as medidas de prevenção contra a COVID-19, estabelecendo limitação de reuniões, home office em atividades não essenciais e foram iniciadas as campanhas pelo isolamento social. Desta feita, foram obtidos os seguintes resultados: a) No que tange a primeira variável, o quantitativo de registros de boletins de ocorrência nos meses de março e abril dos anos de 2019 e 2020, dos crimes de homicídio doloso de mulheres, feminicídio, estupro, estupro de vulnerável, ameaça a vítimas mulheres e lesão corporal dolosa decorrente de violência doméstica, os números foram disponibilizados pelo setor de Estatística e Análise Criminal da Polícia Civil do Maranhão: TexTos a.1) Homicídio doloso de mulheres: análise inviabilizada. ano março abril 2019 Não disponibilizado Não disponibilizado 2020 Não disponibilizado Não disponibilizado – 54 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — a.2) Feminicídio: houve majoração em março, mas houve minoração em abril. ano março abril 2019 1 5 2020 8 1 a.3) Estupro: houve minoração em março e em abril. ano março abril 2019 5 4 2020 1 0 a.4) Estupro de vulnerável: análise inviabilizada. ano março abril 2019 Não disponibilizado Não disponibilizado 2020 Não disponibilizado Não disponibilizado a.5) Ameaça a vítimas mulheres: houve majoração em março e em abril. ano março abril 2019 0 0 2020 1 1 a.6) Lesão corporal dolosa decorrente de violência doméstica: houve minoração em março e em abril. TexTos ano março abril 2019 223 108 2020 6 3 b) Já a segunda variável, relativa ao quantitativo de ocorrências atendidas por meio do número 190 em casos relativos à violência doméstica e sexual contra mulheres, nos meses de março e abril dos anos de 2019 e 2020, os dados da Polícia Militar do Maranhão informam que houve minoração em março e em abril. – 55 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — ano março abril 2019 1017 949 2020 648 564 c) Por fim, no que se refere a terceira variável sobre as medidas protetivas de urgência que foram concedidas nos meses de março e abril, dos anos de 2019 e 2020, de acordo Coordenadoria Estadual da Mulher em Situação de Violência Doméstica e Familiar do Tribunal de Justiça do Estado do Maranhão, foram obtidos os seguintes números que informam ter havido majoração em março e minoração em abril. ano março abril 2019 869 1.004 2020 909 780 conclusão TexTos Os dados informados pela Polícia Civil relativos aos boletins de ocorrência registrados pela corporação não indicam aumento no índice de violência doméstica durante os dois meses iniciais de isolamento social, mas além das duas variáveis não informadas (estupro de vulnerável e homicídio doloso de mulheres), o sistema UEAC SSP/SIGO/SIGMA, utilizado pela polícia judiciária do Maranhão, é bastante confuso. Os números foram classificados pelos seguintes grupos de fato: 1) Feminicídio; 2) Maria da Penha – âmbito da família; 3) Maria da Penha – âmbito da unidade doméstica; 4) Maria da Penha – relação íntima de afeto em que o agressor conviva ou tenha convivido com a ofendida; 5) Maria da Penha – violência doméstica e familiar; 6) Maria da Penha – violência doméstica e familiar contra a mulher – definição; 7) Maria da Penha – violência doméstica e familiar contra a mulher – violação de direitos humanos; 8) Maria da Penha – violência física, qualquer conduta que ofenda sua integri– 56 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — dade ou a saúde corporal; 9) Maria da Penha – violência moral, qualquer conduta que configure calúnia, difamação ou injúria; 10) Maria da Penha – violência patrimonial; 11) Maria da Penha – violência psicológica; 12) Maria da Penha – violência sexual. Note-se que não é possível identificar qual espécie de violência está incursa nos grupos de fato 2, 3, 4, 5, 6 e 7 e, por isso, os números correspondentes não puderam ser contabilizados em nenhuma das variáveis, mas mesmo que pudessem ser contabilizados, ainda assim não indicariam aumento de violência doméstica durante o isolamento social. Veja-se: 2) Maria da Penha – âmbito da família: houve majoração em março, mas houve minoração em abril. ano março abril 2019 4 17 2020 8 1 3) Maria da Penha – âmbito da unidade doméstica: houve majoração em março e em abril o número se manteve constante. ano março abril 2019 0 0 2020 2 0 4) Maria da Penha – relação íntima de afeto em que o agressor conviva ou tenha convivido com a ofendida: o número se manteve constante em março e houve minoração em abril. TexTos ano março abril 2019 1 7 2020 1 2 5) Maria da Penha – violência doméstica e familiar: houve minoração em março e em abril. ano março abril 2019 45 55 2020 17 44 – 57 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — 6) Maria da Penha – violência doméstica e familiar contra a mulher – definição: houve minoração em março e em abril. ano março abril 2019 404 79 2020 207 38 7) Maria da Penha – violência doméstica e familiar contra a mulher – violação de direitos humanos: houve minoração em março e em abril. TexTos ano março abril 2019 2 10 2020 0 4 No que se refere ao atendimento da Polícia Militar pelo trígito 190, verifica-se decréscimo tanto em março quanto abril de 2020, mas é importante destacar que, além de informar os números, a corporação destacou em ofício que em 2019 o sistema de registro de ocorrências não fazia diferenciação entre feminicídio, lesão corporal, violência doméstica e violência sexual contra a mulher, mas o novo sistema de cadastro adotado no corrente ano já especifica cada tipo penal conforme sua singularidade, diferenciando os tipos de ocorrência contra a mulher. Por isso, é inescusável advertir que os números de 2019 são absolutos em relação aos de 2020. Em relação às medidas protetivas de urgência, houve aumento das concessões no mês de março, mas decréscimo no mês de abril. Ante o exposto, embora os organismos internacionais tenham alertado sobre o aumento do índice de violência doméstica durante as medidas de isolamento social e lockdown, não é possível afirmar com exatidão que essa tendência foi verificada no Estado do Maranhão, especialmente pela inadequação dos sistemas informatizados que são utilizados pelas polícias civil e militar maranhenses, mas não se deve desconsiderar a possibilidade de haver subnotificação, vez que, com o isolamento social impondo às mulheres a convivência integral – 58 – — impaCTos Da CoviD-19 em Casos De violênCia DomésTiCa: um esTuDo De Caso — com seus agressores, a notificação aos órgãos de segurança pública torna-se mais difícil, mas apenas em 25 de maio de 2020, já no abrandamento das medidas de isolamento social, que o Poder Executivo do Maranhão sancionou a Lei Ordinária Estadual nº 11.265 de 2020, criando o boletim de ocorrência online nos crimes de violência doméstica e familiar contra mulheres, possibilitando às vítimas que, além da notificação virtual às autoridades competentes, manifestassem interesse em requerer a medidas protetiva de urgência contra os agressores. Merece destaque o fato de que o Maranhão possui uma Secretaria Estadual da Mulher em sua estrutura organizativa, para elaborar políticas públicas voltadas para as mulheres, mas ainda assim providências tempestivas não foram tomadas. referências ALMEIDA, Tânia Mara Campos de. Corpo feminino e violência de gênero: fenômeno persistente e atualizado em escala mundial. In Revista Sociedade e Estado, Brasília, v. 29, n. 2, p. 329-340, 2014. BEAUVOIR, Simone de. O segundo sexo: fatos e mitos; tradução de Sérgio Milliet. 5. ed. – Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 2019. BRASIL(a). Código Civil (1916). Lei nº 3.071 de 1º de janeiro de 1916. Senado Federal, 1916. _______(b). Congresso Nacional. Mapa da Violência contra a mulher – 2018. Disponível em: https://pt.org.br/wp-content/uploads/2019/02/mapa-da-violencia_pagina-cmulher-compactado.pdf> Acesso em: 20 abr 2020. TexTos BREMAN, Joel G.; EGAN, Andréa; KEUSCH, Gerald T. The intolerable burden of malaria: a new look at the numbers. 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Para tanto, será revisitada parte da literatura nacional e estrangeira que discute aspectos da questão, a fim de concluir que se exige, minimamente, a observância do princípio da eficiência contido no texto constitucional, de modo que não possa a Administração realizar despesas sem o alcance das consequências desejadas. O uso off-label de medicamentos deve ser feito sempre com temperança e contando com uma mínima evidência científica, e ainda na premissa de ausência de método seguro e eficaz consagrado. Sumário – 1. Introdução; 2. Saúde é, também, despesa; 3. Saúde baseada em evidências; 4. Politização da medicina; 5. Considerações finais; Referências. introdução O presente artigo busca discutir a concretização do direito fundamental à saúde, compreendendo que se trata direito – 62 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — dependente de despesas públicas, necessariamente limitadas diante das contingências orçamentárias. Por outro lado, será tratada a necessidade de que a solução para a aludida concretização se dê com base na medicina baseada em evidências, evitando a politização indevida das soluções judiciárias, administrativas e legislativas. Para tanto, será revisitada parte da literatura nacional e estrangeira que discute aspectos da questão, a fim de concluir que se exige, minimamente, a observância do princípio da eficiência contido no texto constitucional, de modo que não possa a Administração realizar despesas sem o alcance das consequências desejadas. saúde é, também, despesa O texto constitucional estabelece a saúde como um direito fundamental. Neste sentido, os arts. 6º e 196 da Magna Carta fixam que a saúde é um direito social, direito de todos e dever do Estado. Ocorre que, conforme extensamente observado no contexto da judicialização da saúde, ter direito à saúde não significa um cheque em branco para a efetivação de toda e qualquer pretensão. Dentro essa perspectiva, a Lei nº 8.080/90 estabelece os princípios orientadores do Sistema Único de Saúde, a saber: Art. 7º As ações e serviços públicos de saúde e os serviços privados contratados ou conveniados que integram o Sistema Único de Saúde (SUS), são desenvolvidos de acordo com as diretrizes previstas no art. 198 da Constituição Federal, obedecendo ainda aos seguintes princípios: TexTos I – universalidade de acesso aos serviços de saúde em todos os níveis de assistência; II – integralidade de assistência, entendida como conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema; III – preservação da autonomia das pessoas na defesa de sua integridade física e moral; – 63 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — IV – igualdade da assistência à saúde, sem preconceitos ou privilégios de qualquer espécie; V – direito à informação, às pessoas assistidas, sobre sua saúde; VI – divulgação de informações quanto ao potencial dos serviços de saúde e a sua utilização pelo usuário; VII – utilização da epidemiologia para o estabelecimento de prioridades, a alocação de recursos e a orientação programática; VIII – participação da comunidade; IX – descentralização político-administrativa, com direção única em cada esfera de governo: a) ênfase na descentralização dos serviços para os municípios; b) regionalização e hierarquização da rede de serviços de saúde; X – integração em nível executivo das ações de saúde, meio ambiente e saneamento básico; XI – conjugação dos recursos financeiros, tecnológicos, materiais e humanos da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios na prestação de serviços de assistência à saúde da população; XII – capacidade de resolução dos serviços em todos os níveis de assistência; e XIII – organização dos serviços públicos de modo a evitar duplicidade de meios para fins idênticos. XIV – organização de atendimento público específico e especializado para mulheres e vítimas de violência doméstica em geral, que garanta, entre outros, atendimento, acompanhamento psicológico e cirurgias plásticas reparadoras, em conformidade com a Lei nº 12.845, de 1º de agosto de 2013. (Sem grifos no original). TexTos Ocorre que para efetivação do direito à saúde, dada sua natureza positiva, é imprescindível que haja o gasto público. Ou seja, o direito à saúde, apesar da ideia formada sobre a sua gratuidade, é uma despesa pública. O acesso à saúde pública é feito através da construção de algo como um grande fundo mutual em que todos contribuem – 64 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — para que o Estado tenha recursos e promova a alocação, redistribuição e gestão dos recursos com o objetivo de alcançar o melhor interesse social. Neste sentido, Celso Furtado1 e Amartya Sen2 já defendiam que caberia ao Estado promover os direitos sociais e as potencialidades humanas, realizando uma função gerencial, alocativa e redistributiva dos recursos, de modo a satisfazer ao interesse coletivo. Na doutrina de Amartya Sen3, o desenvolvimento poderia ser definido como uma expansão de liberdades subjetivas, ou seja, de liberdades que as pessoas desfrutam em sua concretude. Segundo aduz o autor, o conceito de desenvolvimento não se limita apenas a fatores como o crescimento do produto interno bruto ou da renda per capta; mais do que isso, é um processo mais amplo, em que toda a população passe a ter direito a desfrutar a plenitude de suas capacidades, sendo necessário que se removam as principais fontes de privação de liberdade, dente as quais se pode citar a pobreza, a ausência de oportunidades econômicas e a negligência dos serviços públicos por parte do Estado. Nesse sentido, concorda-se com Amartya Sen4 quando ele indica cinco tipos distintos de liberdades-meio ou instrumentais, cuja percepção é indispensável para que as pessoas possam satisfazer as respectivas necessidades: liberdades políticas, abrangendo diálogo nas esferas políticas e participação no processo de escolha das lideranças e gestores; facilidades econômicas, que são as oportunidades de participar no comércio e na produção; segurança protetora, que nada mais é do que proteger as pessoas da miséria; oportunidades sociais e garantias de transparência. Sobre estas duas últimas liberdades instrumentais, para o objetivo do presente trabalho convêm tecer maiores explicações. As oportunidades sociais são liberdades que se apresentam em forma de serviços que deveriam ser oferecidos à po- TexTos furtado, Celso. El desarrollo como proceso endógeno. Ola Financiera, v. 4, n. 8, p. 170-193, 1984. p. 172 2 sen, Amartya. Desenvolvimento como liberdade. São Paulo: Companhia das Letras, 2010 3 Idem 4 sen, Amartya. Desenvolvimento como liberdade. São Paulo: Companhia das Letras, 2010 1 – 65 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — TexTos pulação pelo ente estatal, a exemplo da promoção à saúde e educação, entre outros, para que todos tenham qualidade de vida. Estes serviços são essenciais, tanto para o desenvolvimento da vida privada, como também para garantir uma real e maior participação popular nas atividades econômicas e na vida política. Através de instrução e da informação as pessoas poderão desenvolver pensamento crítico, e estarão mais conscientes de seus direitos, deveres e de possibilidades de participação social. Garantias de transparência, a seu turno, dizem respeito à necessidade se ter clareza, esclarecimento e informações acerca dos processos políticos e sociais. Significa dar abertura para que a população tenha acesso a informações dobre a gestão, tomada de decisões e utilização de recursos públicos para as finalidades a que se destinam. Tais garantias são importantes no combate à corrupção e à má gestão por parte das lideranças políticas. Considerando a crise sanitária causada pela COVID-19 (do inglês “Coronavirus Disease 2019”), que é uma doença infeciosa causada pelo coronavírus da síndrome respiratória aguda grave 2 (SARS-CoV-2), tem-se que, dada a macrovisão supostamente detida pelo Estado, este seria o responsável por promover o desenvolvimento social, processo este de natureza “plural de recuperação de capacidades com vistas à distribuição das riquezas, oportunizando metas de solidariedade social e sustentabilidade ambiental”5. É preciso, pois, falar-se em Estado sustentável, no sentido proposto por Danielle Alves e Henrique Ribeiro Cardoso, como “[...] aquele da participação engajada, garantidor da continuidade universalizante da prestação de serviços públicos e da vinculação da discricionaridade à priorização tópico-sistemática dos princípios e direitos fundamentais”6. O que se observa é que, para efetivar o referido direito, e promover o desenvolvimento e direitos sociais, o Estado tem franco, Fernanda Cristina de Oliveira; feitosa, Maria Luiza Pereira de Alencar Mayer. Desenvolvimento e direitos humanos: marcas de inconstitucionalidade no processo Belo Monte. Revista Direito GV, v. 9, n. 1, p. 93-114, 2013. p. 97 6 alves, Danielle Garcia; cardoso, Henrique Ribeiro. Direito à Saúde: por uma prestação ética do Estado. Rio de Janeiro: Editora Lumen Juris, 2017. p. 44 5 – 66 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — que promover gastos. O fundo mutual criado não é ilimitado, na medida em que a regra é de escassez, de modo que o Estado deve decidir, racionalmente, onde alocar recursos limitados, de forma mais eficaz, objetivando os melhores resultados possíveis. Os parcos recursos disponíveis conduzem ao entendimento de Danielle Alves e Henrique Ribeiro Cardoso de que, “a saúde pública no Brasil encontra-se em situação precária”7. O objetivo de promoção do direito à saúde previsto na Constituição Federal de 1988, de ter uma atenção integral e universal, acessível a todos, no atual estado de desenvolvimento do país, sem distinção, não se concretiza. Desta forma, o Estado deve reconhecer que os recursos são escassos e, com base em tal premissa, considerar como potencializar os direitos fundamentais com base na restrição existente. Como bem destaca Gustavo Amaral, “levar os direitos a sério significa também levar a escassez a sério”8. A prestação positiva de direitos importa na necessidade de se despender recursos para sua efetivação, notadamente na área da saúde. Flávio Galdino destaca que o custo dos direitos deve intervir na racionalização da política pública de saúde, sem, contudo, transformar o Estado em uma máquina insensível. Deve-se promover uma análise racional dos custos e benefícios envolvidos em cada decisão pública.9 Compreender a necessidade de racionalização da despesa pública em razão da escassez está correlacionado a um conceito econômico básico: custo de oportunidade. A escassez de recursos importa na reflexão que os recursos são finitos e, portanto, a alocação de recursos deve ser pautada na maximização da utilidade total. Ocorre que, ao decidir por alocar em determinada despesa, simultaneamente o gestor está renunciando em investigar/gastar nas outras “n” opções existentes, na medida em que não pode, com um recurso limi- TexTos 7 Idem. p. 02 amaral, Gustavo. Direito, escassez e escolha: em busca de critérios jurídicos para lidar com a escassez de recursos e decisões trágicas. Rio de Janeiro: Renovar, 2001. p.78 9 galdino, Flávio. Introdução à Teoria dos Custos dos Direitos: direitos não nascem em árvores. Rio de Janeiro: Lumen Juris, 2005. p.210. 8 – 67 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — tado, satisfazer todas as alternativas existentes, posto que são concorrentes10. A Escassez impõe o dever de decidir e, automaticamente, renunciar às alternativas não escolhidas11. Dentro dessa perspectiva, o custo de oportunidade de se escolher alocar um recurso em determinado local/tratamento/estratégia é justamente as outras opções não escolhidas. Nesse sentido, o racionamento importa que para que alguns tenham, outros não terão acesso ao bem de vida12. Os recursos públicos não representam bens públicos, sob a acepção econômica, de modo que, uma vez sendo consumidos por uma pessoa, impedem, simultaneamente, o consumo por todos os demais. Desta forma, decidir alocar os recursos com determinada despesa é dizer não às demais. A racionalização importará justamente na reflexão sobre os payoffs envolvidos, de modo que o gestor deve sopesar a sua escolha e as demais alternativas existentes13. O custo envolvido para a implementação de prestações materiais representa a necessidade da reflexão gerencial na alocação de recursos para garantir a satisfação/implementação de tais direitos14. saúde baseada em evidências Considerando que os recursos públicos são escassos, o gestor tem que ser eficiente na sua alocação. Como a Administração Pública e o Direito não podem ser concebidos como ilhas de conhecimento, em que há um suposto isolamento e autossuficiência, o conceito de eficiência perpassa pela conburch, E. Earl; henry, William R. Opportunity and incremental cost: attempt to define in systems terms: a comment. The Accounting Review, v. 49, n. 1, p. 118-123, 1974. 11 kolmar, Martin. Principles of Microeconomics: Principles . Springer International Publishing, 2017. 12 schulze, Clenio Jair; gebran neto, João Pedro. Direito à Saúde: Análise à luz da judicialização. Porto Alegre: Verbo Jurídico, 2016. 13 amaral, Gustavo; melo, Danielle. Há direitos acima dos orçamentos? In: sarlet, Ingo Wolfgang; timm, Luciano Benetti (org.). Direitos fundamentais: orçamento e “reserva do possível”. 2. ed. Porto Alegre: Livraria do Advogado, 2013. p. 92 14 sarlet, Ingo Wolfang. Eficácia e efetividade de direitos fundamentais, controle judicial de políticas públicas e separação de poderes – anotações ao AGRG no AGIN 708.667 do STF. Revista do Tribunais, São Paulo, v. 921, p. 471-492, jul. 2012. 10 TexTos – 68 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — tribuição de outras ciências. Como bem destaca Posner, “boa parte da produção teórica em matéria de direito é vazia de conteúdo” 15. A Medicina Baseada em Evidências desde 2003 deve nortear as decisões as decisões de saúde no âmbito do SUS, seguindo orientação da Organização Mundial de Saúde (OMS)16. Dentro dessa perspectiva, discussões envolvendo a ciência devem ser feitas dentro da esfera científica, na medida em que há um espaço de debate próprio da ciências chamado “Reserva de Ciência”, que não pode ser alterado por aspectos de natureza material ou fático. Significa dizer que a esfera de debate científico deve se dar no contexto científico, e que há fatos que não podem ser alterados pelo discricionarismo judiciário, em razão da impossibilidade fática e material. A título exemplificativo, recentemente o Supremo Tribunal Federal definiu, liminarmente, por ocasião do julgamento conjunto das ADIn’s 6.421, 6.422, 6.424, 6.425, 6.427, 6.248 e 6.431, que o alcance da expressão “erro grosseiro” trazido na Medida Provisória nº 966/2020, para fins de responsabilização do agente público, seria o descumprimento de normas e critérios científicos e técnicos e dos princípios constitucionais da precaução e da prevenção17. Ou seja, o próprio Direito utiliza como fundamento jurídico para responsabilização os valores e critérios científicos trazidos por outras ciências, o que reforça a inexistência de uma autossuficiência. A autonomia dada ao Direito, assim como às demais Ciências, é apenas aparente, na medida em que, em maior ou menor grau, haverá uma comunicação e troca de conceitos, valores e fundamentos. Logo, a política pública de saúde conduzida pelo Estado não pode ser aleatória ou construída em achismos. posner, Richard A. Fronteiras de teoria do direito. Tradução de Evandro Ferreira e Silva, Jefferson Camargo, Paulo Salles e Pedro Sette-Câmara. São Paulo: Martins Fontes, 2011. p. VIII. 16 xavier, Christabelle-Ann. Judicialização da Saúde: Perspectiva Crítica sobre os Gastos da União para o Cumprimento das Ordens Judiciais. In: SANTOS, Alethele de Oliveira; LOPES, Luciana Tolêdo (org.). Coletânea direito à saúde: dilemas do fenômeno da judicialização da saúde. Brasília: CONASS, 2018. p. 52-61. p. 56 17 migalhas. MP 966: Barroso fixa critérios para responsabilidade de agentes públicos na pandemia. Disponível em https://www.migalhas.com.br/quentes/327365/mp-966-barroso-fixa-criterios-para-responsabilidade-de-agentes-publicos-na-pandemia. Acesso em 15 jul. 2020. 15 TexTos – 69 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — O Superior Tribunal de Justiça (STJ) ao tratar da judicialização da saúde e do fornecimento de medicamentos não incorporados em atos normativos do Sistema Único de Saúde (SUS), fixou que deve haver fundamento em uma Medicina Baseada em Evidências, ou seja, com lastro científico. Para a concessão do medicamento, o STJ estabeleceu os seguintes critérios cumulativos: i. Comprovação, por meio de laudo médico fundamentado e circunstanciado expedido por médico que assiste o paciente, da imprescindibilidade ou necessidade do medicamento, assim como da ineficácia, para o tratamento da moléstia, dos fármacos fornecidos pelo SUS; ii. incapacidade financeira de arcar com o custo do medicamento prescrito; iii. existência de registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) do medicamento.18 Ora, se em casos extremos de judicialização da saúde, o Estado Brasileiro exige a observância de evidências científicas, para casos ordinários também deve-se garantir uma fundamentação de mesmo nível e rigor. Se “as evidências científicas passaram a ser um critério fundamental para os juízes decidirem se concedem ou não o medicamento pleiteado”19, de igual modo devem nortear a atuação em situações administrativas. Ainda que se trate de uma situação extrema, como a presente consubstanciada na pandemia, a própria Lei nº 13.979/2020, responsável por estabelecer medidas de enfrentamento da emergência de saúde pública causada pela COVID-19, fixou a necessidade de observância das evidências científicas: Art. 3º Para enfrentamento da emergência de saúde pública de importância internacional decorrente do coro- TexTos brasil. Superior Tribunal de Justiça. REsp 1682973/RJ, Rel. Ministro Og Fernandes, Segunda Turma, julgado em 05/06/2018, DJe 11/06/2018. 19 campos neto, Orozimbo Henriques; gonçalves, Luiz Alberto de Oliveira; andrade, Eli Iola Gurgel. Estratégias do Poder Econômico Interferindo no Fenômeno da Judicialização da Saúde. In: santos, Alethele de Oliveira; lopes, Luciana Tolêdo (org.). Coletânea direito à saúde: dilemas do fenômeno da judicialização da saúde. Brasília: CONASS, 2018. p. 62-75. p. 71 18 – 70 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — navírus, poderão ser adotadas, entre outras, as seguintes medidas: (...) § 1º As medidas previstas neste artigo somente poderão ser determinadas com base em evidências científicas e em análises sobre as informações estratégicas em saúde e deverão ser limitadas no tempo e no espaço ao mínimo indispensável à promoção e à preservação da saúde pública. A COVID-19 promoveu uma revisitação à importância da Saúde Baseada em Evidências (SBE), na medida em que as decisões devem estar pautadas na “eficácia, na efetividade, na eficiência e na segurança do produto, da tecnologia ou do medicamento postulado na via judicial”20. A boa prática do profissional está necessariamente associada à observância de índices de evidências representados em “certos consensos científicos validados pela experiência empírica, em determinado momento histórico”21. O próprio STF, por ocasião do julgamento da Medida Cautelar em Ação Direta de Inconstitucionalidade (ADI) 5501, suspendeu a eficácia da Lei n. 13.269/2016, que autorizava a dispensação da fosfoetalonamina, e baseou-se na ausência de evidência científica para justificar a medida judicial22. O dever do Estado de garantir a saúde impõe, paralelamente, o dever de se abster de prestações positivas/negativas que gerem danos à saúde da população23. Ou seja, o exercício da garantia do direito à saúde deve ser exercido de forma responsável. schulze, Clênio. COVID-19: Judicialização da crise e o direito à saúde. In: farias, Rodrigo Nóbrega; mascarenhas, Igor de Lucena (org.). Saúde, Pandemia e Judicialização. Curitiba: Juruá Editora, 2020. p. 99-111. p. 104 21 facchini neto, E. Responsabilidade médica em tempos de pandemia: precisamos de novas normas?. Revista IBERC, v. 3, n. 2, p. 93-124, 15 jul. 2020. p. 107 22 schulze, Clenio Jair. Direito à Saúde e a Judicialização do Impossível. In: santos, Alethele de Oliveira; lopes, Luciana Tolêdo (org.). Coletânea direito à saúde: dilemas do fenômeno da judicialização da saúde. Brasília: conass, 2018. p. 14-24. p. 19 23 xavier, Christabelle-Ann. Judicialização da Saúde: Perspectiva Crítica sobre os Gastos da União para o Cumprimento das Ordens Judiciais. In: santos, Alethele de Oliveira; lopes, Luciana Tolêdo (org.). Coletânea direito à saúde: dilemas do fenômeno da judicialização da saúde. Brasília: conass, 2018. p. 52-61. p. 56 20 TexTos – 71 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — O que se estabelece, no presente cenário, é a observância ao princípio da bioética da beneficência, em que a intervenção médica deve gerar um benefício para o paciente24. O referido princípio encontra respaldo no próprio julgamento hipocrático ao dispor: “Aplicarei os regimes para o bem do doente segundo o meu poder e entendimento, nunca para causar dano ou mal a alguém”25. Traduz-se, simultaneamente, como um princípio bioético, dever profissional, virtude e valor que exige que os recursos médicos devem ser aplicados para curar, aliviar o sofrimento e melhora do bem estar26. Ademais, o próprio Código de Ética Médica (CEM) estabelece, em paralelo à beneficência, o dever de observância das evidências científicas para justificar os atos médicos, vejamos: PRINCÍPIOS FUNDAMENTAIS XVI – Nenhuma disposição estatutária ou regimental de hospital ou de instituição, pública ou privada, limitará a escolha, pelo médico, dos meios cientificamente reconhecidos a serem praticados para estabelecer o diagnóstico e executar o tratamento, salvo quando em benefício do paciente. XXI – No processo de tomada de decisões profissionais, de acordo com seus ditames de consciência e as previsões legais, o médico aceitará as escolhas de seus pacientes relativas aos procedimentos diagnósticos e terapêuticos por eles expressos, desde que adequadas ao caso e cientificamente reconhecidas. DIREITOS DOS MÉDICOS É direito do médico: II – Indicar o procedimento adequado ao paciente, observadas as práticas cientificamente reconhecidas e respeitada a legislação vigente. TexTos pereira, André Gonçalo Dias. Prescrição médica “off-label” e covid-19: uma Reflexão ético-jurídica. Actualidad Jurídica Iberoamericana, nº 12 bis, p. 136-143, 2020. p. 141 25 cremesp. Juramento de Hipócrates. Disponível em https://www.cremesp.org.br/?siteAcao=Historia&esc=3. Acesso em 15 jul. 2020. 26 silva, Henrique Batista. Beneficência e paternalismo médico. Revista brasileira de saúde materno infantil, v. 10, p. s419-s425, 2010. 24 – 72 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — RELAÇÃO COM PACIENTES E FAMILIARES É vedado ao médico: Art. 32. Deixar de usar todos os meios disponíveis de promoção de saúde e de prevenção, diagnóstico e tratamento de doenças, cientificamente reconhecidos e a seu alcance, em favor do paciente. (Sem grifos no original). Todavia, o próprio Conselho Federal de Medicina (CFM), deturpando os valores trazidos no CEM/2019, estabeleceu no parecer 04/2020 a possibilidade de uso da cloroquina e da hidroxicloroquina, apesar da ausência, até então, de “estudos clínicos de boa qualidade que comprovem sua eficácia em pacientes com COVID-19”27. Neste ponto, a Associação Médica Brasileira (AMB)28 e CFM29 têm defendido publicamente a autonomia médica em decidir pela prescrição ou não de medicamentos usados no tratamento da COVID-19. Porém, deve ficar o questionamento: há discricionariedade e autonomia médica na prescrição de medicamentos sem eficácia comprovada cientificamente, tanto mais quando a prescrição significa uma política pública de saúde? Não deve ser negada a situação de incerteza e insegurança causada por uma doença nova e sem uma terapêutica definida, porém o quadro sanitário não justifica decisões impensadas30. É provável, e até normal, que não existam estudos clínicos amplos e seguros sobre tratamentos e medicamentos a serem aplicados, de modo que o uso de medicamentos desenvolvidos para outras doenças distintas da COVID-19 é racional. conselho federal de medicina. Parecer CFM nº 04/2020. Disponível em https:// sistemas.cfm.org.br/normas/visualizar/pareceres/BR/2020/4. Acesso em 05 de maio de 2020. 28 associação médica brasileira. hidroxicloroquina: AMB defende autonomia do médico. Disponível em https://amb.org.br/noticias/hidroxicloroquina-amb-defende-autonomia-do-medico/. Acesso em 20 jul. 2020. 29 conselho federal de medicina. CFM condiciona uso de cloroquina e hidroxicloroquina a critério médico e consentimento do paciente. Disponível em https://portal.cfm.org.br/index.php?option=com_content&view=article&id=28672:2020-04-23-13-08-36&catid=3. Acesso em 10 jul. 2020. 30 Neste sentido, o princípio da beneficência exige que haja uma avaliação crítica em relação aos riscos envolvidos. Cf. hossne, William Saad. Bioética: princípios ou referenciais. Mundo Saúde, v. 30, n. 4, p. 673-6, 2006. 27 TexTos – 73 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — Todavia, essa racionalidade deve estar pautada em elementos científicos mínimos 31. O uso off-label, por exemplo, em que o medicamento é utilizado para uma prescrição diversa da prevista em bula, deve ser usado com temperança e ainda com uma mínima evidência científica, de modo que mesmo na escuridão do cenário, há de se utilizar a ciência como guia32. André Dias Pereira destaca que o uso off-label de determinado medicamento, ou seja, distinto da previsão da bula, só deve ser fundado na hipótese de ausência de método seguro e eficaz consagrado. Todavia, considerando que a prescrição off-label desvia o padrão de atuação médica, ela deve ser fundamentada no caso concreto e suportada por evidências científicas33. politização da medicina Muito se discute sobre a judicialização da política e a politização da justiça, mas, como bem destaca Clenio Jair Schulze, a pandemia causada pela COVID-19 gerou o surgimento de “alpinistas em saúde pública”34 e a politização das Ciências da Saúde. O próprio uso de critério político na atuação médica representa uma violação ética, nos termos do CEM/2019: Art. 20. Permitir que interesses pecuniários, políticos, religiosos ou de quaisquer outras ordens, do seu empregador ou superior hierárquico ou do financiador público ou privado da assistência à saúde, interfiram na escolha dos melhores meios de prevenção, diagnóstico ou tratamento disponíveis e cientificamente reconhecidos no interesse da saúde do paciente ou da sociedade. facchini neto, e. Responsabilidade médica em tempos de pandemia: precisamos de novas normas?. Revista IBERC, v. 3, n. 2, p. 93-124, 15 jul. 2020. p. 112 32 de sá, Maria de Fátima Freire; ferreira, Pedro Henrique Menezes. A prescrição off label de medicamentos: análise do entendimento do Superior Tribunal de Justiça por ocasião do julgamento dos recursos especiais nº 1.721. 705/SP e nº 1.729. 566/SP. Revista Brasileira de Direito Civil-RBDCivil, v. 21, n. 03, p. 147, 2019. 33 pereira, André Gonçalo Dias. Prescrição médica “off-label” e covid-19: uma Reflexão ético-jurídica. Actualidad Jurídica Iberoamericana, Nº 12 bis, p. 136-143, 2020. p. 139 e 34 schulze, Clenio. Covid-19: judicialização da crise e o direito à saúde. In: farias, Rodrigo Nóbrega; mascarenhas, Igor de Lucena (org.). Saúde, Pandemia e Judicialização. Curitiba: Juruá Editora, 2020. p. 99-111. p. 103. 31 TexTos – 74 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — A Saúde não tem partido, e nem pode ter. É possível que a política influencie o atendimento na Saúde, na medida em que o gestor, detentor de determinada visão política, pode optar por alocar os recursos de acordo com os valores defendidos em campanha, dentro de uma perspectiva de atos de governo. Ou seja, pode, por exemplo, enfatizar em Atenção Básica à Saúde ou alocar mais recursos na construção de hospitais. Toda essa alocação de ato de governo é legítima em princípio. Todavia, não se pode permitir que a política pretenda reescrever a Ciência. Nesse sentido, concorda-se com Danielle Alves e Henrique Ribeiro Cardoso quando afirmam que o “imediatismo inconsequente dos maus modos atuais de fazer política impede o desenvolvimento constitucionalmente pretendido”35. No combate à COVID-19 podemos destacar três categorias de medicamentos: aqueles com evidências científicas fortes, aqueles que tem apresentados bons resultados e aqueles sem evidências científicas suficientes para seu uso. No primeiro grupo composto por medicamentos com evidências científicas fortes temos o favipiravir, dexametasona e os anticoagulantes. Já no segundo grupo composto com medicamentos como tocilizumabe e remdesivir e o terceiro grupo formado por cloroquina, hidroxicloroquina, azitromicina e ivermectina.36 Causa estranheza o uso de recursos públicos, como dito, escassos, para custeio de medicamentos sem evidências científicas. A distribuição horizontalizada, universal e, com todo respeito, irresponsável de “kit covid-19” não se sustenta cientificamente37. O problema é que a pretensão de uma saúde não alves, Danielle Garcia; cardoso, Henrique Ribeiro. Direito à Saúde: por uma prestação ética do Estado. Rio de Janeiro: Editora Lumen Juris, 2017. p. 44 36 ashp. Assessment of Evidence for COVID-19-Related Treatments: Updated 8/13/2020. Disponível em https://www.ashp.org/. Acesso em 18 ago. 2020.e NIH. COVID-19 Treatment Guidelines Panel. Disponível em https://www.covid19treatmentguidelines. nih.gov/whats-new/. Acesso em 18 ago. 2020. 37 santos, Alexandre. Bahia: prefeitura cria delivery de ‘kit covid’ com cloroquina e ivermectina. Disponível em https://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2020/07/12/bahia-prefeitura-cria-delivery-de-kit-covid-com-cloroquina-e-ivermectina.htm. Acesso em 15 jul. 2020. e G1 MT. Prefeitura em MT cria kit para tratamento de Covid-19 contendo cloroquina. Disponível em https://g1.globo.com/mt/ 35 TexTos – 75 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — baseada em evidências não é exclusiva do Executivo, na medida em que o Ministério Público Federal no Piauí demandou a União, o Estado do Piauí e o Município de Teresina para adotarem o uso da hidroxicloroquina no caso de pacientes em fase inicial da COVID-1938. considerações finais O fato dos recursos serem escassos exigem que a sua aplicação na saúde, com o perdão do trocadilho, seja cirúrgica, de modo que seja evitada a malversação dos recursos. Em síntese, o que se exige é que, minimamente, seja observado o princípio da eficiência contido no texto constitucional, de modo que não possa a Administração realizar despesas sem o alcance das consequências desejadas. O uso off-label de medicamentos deve ser feito sempre com temperança e contando com uma mínima evidência científica, e ainda na premissa de ausência de método seguro e eficaz consagrado. O medicamento antes de ser um produto de mercado, é seguramente um produto de saúde e como tal deve ser tratado. O fato de estarmos em uma pandemia, esta não nos habilita a deixar de lado os princípios da Bioética, da Lei e da Ciência e institucionalizar práticas farmacoterapêuticas que além de não curar a doença, ainda podem agravar o quadro de saúde dos pacientes como são os casos da cloroquina, hidroxicloroquina e azitromicina. O emprego off-label de cloroquina, hidroxicloroquina, azitromicina e ivermectina para o tratamento da COVID-19, como política pública na área de saúde, parece desrespeitar estes pressupostos. Não se desconhece a possibilidade do uso desses medicamentos passar a ser recomendada, ou surgirem evidências científicas médias ou altas para o seu uso. Mas esta TexTos mato-grosso/noticia/2020/05/22/prefeitura-em-mt-cria-kit-para-tratamento-de-covid-19-contendo-cloroquina.ghtml. Acesso em 14 jul. 2020. 38 uol. MPF cobra União para liberar hidroxicloroquina na rede pública do Piauí. Disponível em https://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2020/05/14/ acao-do-mp-pede-que-uniao-libere-hidroxicloroquina-na-rede-publica-do-piaui. htm. Acesso em 14 jul. 2020. – 76 – — enTre a raCionaliDaDe CienTífiCa e a raCionaliDaDe políTiCa: ... — inversão científica, como dissemos acima, será um fato novo. E em homenagem à vinculação dos poderes públicos às evidências científicas, o tratamento da questão pelos poderes públicos deverá se alterar. Mas até lá, fiquemos com a ciência! referências ALVES, Danielle Garcia; CARDOSO, Henrique Ribeiro. Direito à Saúde: por uma prestação ética do Estado. Rio de Janeiro: Editora Lumen Juris, 2017. AMARAL, Gustavo. Direito, escassez e escolha: em busca de critérios jurídicos para lidar com a escassez de recursos e decisões trágicas. Rio de Janeiro: Renovar, 2001. AMARAL, Gustavo; MELO, Danielle. Há direitos acima dos orçamentos? 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Tal contexto, face às suas consequências, implica na necessidade de uma discriminação legislativa em prol da proteção da pessoa da mulher, com destaque para a Lei nº 13.104/2015, cujo ideário consistiu na previsão do feminicídio enquanto circunstância qualificadora do crime de homicídio e na sua inclusão no rol dos crimes hediondos. Para tanto, o estudo ora realizado assumiu os critérios do método etnográfico, tendo como objetivos a identificação e o registro dos sujeitos sociais, pois evidencia os atores participantes deste fenômeno e os expõe da maneira mais fiel possível à realidade. No caso do presente trabalho, buscou-se abordar de forma sistematizada o delito de feminicídio, bem como os dados estatísticos até então existentes, situando enquanto resultado de uma formação social enraizada em um ideário de natureza machista, que resulta em situações de violência de gênero, atingindo as figuras do sexo feminino. O presente estudo científico não se propõe, assim, a imposição de verdades – 80 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — e convicções, mas ao oferecimento de subsídios destinados ao despertar de reflexões que demonstrem a necessidade de conferir visibilidade ao feminicídio, conduta criminosa atualmente coibida pelo ordenamento jurídico brasileiro. Palavras – chave: Feminicídio; formação patriarcal; proteção da mulher; violência; visibilidade. 1 introdução TexTos O presente artigo possui como objetivo primordial conceber o complexo de questões históricas, sociais e culturais que explicam, bem como resultam na ocorrência do crime de feminicídio, dando ênfase aos aspectos correlatos à vitimologia, especialmente no que tange à etnia e a vulnerabilidade socioeconômica, tendo em vista que há notório crescimento da prática desse crime contra as mulheres negras. Considerando os intuitos do aludido estudo, problematiza-se: quais os fatores responsáveis pelo fomento e solidificação da cultura feminicida, direcionada, maiormente, às mulheres negras? Neste sentido, consubstancia-se que o patriarcado, machismo, misoginia e racismo se apresentam como elementares razões à vitimização de milhares de mulheres, remetendo-se, sobretudo, a gênese das violações e abusos, dado estes “padrões de conduta” estarem arraigados em todo o processo civilizatório. Neste ínterim, a relevância da pesquisa reside no fato de que os estudos realizados acerca da temática têm abordagem voltada, grosso modo, ao delinear das etapas de evoluções das práticas violentas, não se aprofundam, todavia, sobre a análise das características endógenas e exógenas ao perfil das vítimas, sobretudo, quanto ao recorte racial.Em sendo assim, o tracejar de um paralelo entre essas características e a conjuntura social remota, assim como hodierna, possibilitará conhecer detalhadamente as problemáticas inerentes a prática do feminicídio, – 81 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — com vistas a desenvolver mecanismos conscientizadores capazes de se transmudar em medidas dotadas de efeitos materiais, destinadas, assim sendo, às estratégias de orientação e prevenção dessa conduta delituosa. 2 quanto à construção histórico-social feminicida As discussões acerca da violência contra a mulher perpassam uma série de construções sociais erigidas de acordo com a conveniência humana. Tal conveniência busca normatizar e padronizar o comportamento das mulheres se embasando num suposto “padrão de conduta”. Esse padrão compreende às concepções patriarcais, misóginas e machistas que, ao longo dos anos, responsabilizaram-se por subalternizar tudo que é alusivo à figura feminina. Deste modo, é imperioso reconhecer que a sociedade alimenta, desde os primórdios, a marginalização de determinados indivíduos, julgando-os como não relevantes socialmente. Considerando tais fatos, disserta Harari (2015): Quando uma mulher aché idosa se tornava um fardo para o resto do bando, um dos homens mais jovens se esgueirava atrás dela e a matava com um golpe de machado na cabeça. [...] Uma mulher lembrou que sua primeira bebê foi morta porque os homens não queriam mais uma menina no bando. O Código de Hamurabi observa o princípio de hierarquia [...] os membros de cada gênero e classe têm valores diferentes. A vida de uma mulher comum vale 30 siclos de prata e a de uma escrava, 20 siclos de prata, ao passo que o olho de um homem comum vale 60 siclos de prata. (harari, 2015, p. 60) TexTos Partindo de tal averiguação, cabe elucidar, também, a misoginia medieval explanada em alguns escritos de Fílon Judeu. As percepções do aludido filósofo enfatizam as distinções entre homens e mulheres ao matizar que “o homem é associado com a inteligência – mens, ratio, a alma racional – e a mulher com sensus, o corpo, o apetite e as faculdades animais” (bloch, 1995).Em suma, ao masculino é atribuído um padrão compor– 82 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — TexTos tamental positivo, que se pauta na racionalidade, ao feminino, por sua vez, é consagrada a postura negativa. Bloch (1995) assevera que a misoginia medieval pode derivar da sexualidade controlada pela Igreja, pois outrora perdurava uma normalidade quanto à prática sexual dentro de um arquétipo amplo e livre, devido a sexualidade fazer parte da natureza humana. Entretanto, com o exercício desse controle, tais práticas, assim como a sodomia, passaram a ser condenáveis, impondo-se a necessidade de ambos os indivíduos estarem unidos pela instituição casamento para que pudessem ter acesso à vida sexual. À vista disso, Leal (2004, p. 164-168) afirma que o espaço feminino delimitava-se à missa, único local no qual poderiam romper minimamente com a sua clausura, pois a esfera pública era um ambiente apto a ser frequentado apenas pelos homens, sem maiores restrições, de forma que até mesmo a prática das relações sexuais se baseava em padrões machistas e religiosos, reservando-se a relação sexual feminina à procriação e a masculina ao prazer. Séculos após, Beauvoir (1949), em O segundo sexo, reflete de modo semelhante a Fílon, e denomina a figura masculina, para fins de exemplificação, como “norma positiva” e a figura feminina como “particularidade negativa”. Essa denominação se embasa nos fundamentos patriarcais que propiciaram a perda das identidades pessoal e social das mulheres, levando-as a serem identificadas genericamente como “o outro”. Prosseguindo em análise, os estudos feministas internacionais identificaram o patriarcado como fruto do desequilíbrio da esfera privada, pois é a partir dela que há a distribuição de competências, poderes, oportunidades e privilégios. O maior exemplo desse desequilíbrio é a prática de violência doméstica, enfatizando que a dependência das mulheres em relação aos homens se dá, especialmente, no ciclo familiar, ao demonstrar que o patriarcalismo, neste sentido, é semelhante ao escravismo (pateman, 1988), pois cerceia a liberdade e a autonomia daquela que é subjugada. Nesta acepção, constata-se que as relações sociais se tornaram desiguais devido o exercício da dominação, dado homens se sobreporem às mulheres – 83 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — através da sistemática do patriarcado. Segundo Piscitelli (2002), esse sistema repressivo se introjetou nos comportamentos e nas instituições, perpassando tanto tempos, como culturas. Todavia, há inúmeras teorias acerca do contrato social que buscam abafar a subjugação das mulheres aos homens, ainda que se saiba, mediante inegáveis demonstrações, que a subordinação de uma das partes é o elemento basilar de absolutamente todas as espécies de contrato, conforme Pateman (1993): O patriarcado não é puramente familiar ou está localizado na esfera privada. O contrato original cria a sociedade civil patriarcal em sua totalidade. Os homens passam de um lado para o outro, entre a esfera pública e a privada, e o mandato da lei do direito sexual masculino rege os dois domínios. (pateman, 1993, p. 29). TexTos Como mencionado pela autora, o patriarcado transita entre ambas as esferas sociais, encontrando-se neste ponto uma das maiores dificuldades de enfrentamento: a sua genuína inserção na ordem social. A filósofa também pontua que o patriarcado não se opõe ao contrato, muito pelo contrário, o contrato se caracteriza como um meio que possibilita a constituição e a fortificação do patriarcado moderno na própria sociedade civil integrante, também, do sistema capitalista (pateman, 1993, p. 17). Nesta perspectiva, o sistema capitalista se responsabilizou, em particular, por distinguir as relações de trabalho, que passaram a serem divididas de acordo com as configurações da divisão sexual do trabalho, pois se precisava de mão-de-obra para movimentar a produção de riquezas. Neste dado momento, “sujeitou-se as mulheres ao trabalho reprodutivo, mas também aumentou sua dependência, permitindo que o Estado e os empregadores usassem o salário masculino como instrumento para comandar o trabalho das mulheres” (federici, 2017, p. 145-146). No que tange à realidade brasileira, Freyre (1973) aponta que o patriarcalismo é constituído, essencialmente, pelo abuso, ao passo que consiste numa estratégia de colonização que se embasa na dominaçãopara alçar os objetivos de natu– 84 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — reza econômico-patrimonial, vez que, através da sexualidade, os senhores dominavam as suas escravas estuprando-as, a fim de aumentar a mão de obra trabalhadora e, por conseguinte, a produção de riquezas. Do exposto, depreende-se que o fenômeno de objetificação da mulher pode ser entendido como sendo a análise de determinado indivíduo a nível de objeto, sem levar em consideração seus aspectos emocionais ou psicológicos (belmiro, 2015). A referida objetificação, aliada a ideia da figura feminina enquanto propriedade da relação de poder masculina exercida nos ambientes social e familiar, ainda que de forma mais atenuada, ainda perdura nos tempos hodiernos e vem a constituir, justamente, uma das causas motivadoras da violência contra a mulher. 3 quanto à origem e compreensão da cultura feminicida TexTos O crime de feminicídio se encontra, hodiernamente, tipificado nos diplomas legais de inúmeros países da América Latina, a saber, Equador (2014), Venezuela (2014), Panamá (2013), Peru (2013), Honduras (2013), Bolívia (2013), Argentina (2012), Nicarágua (2012), México (2012), El Salvador (2010), Chile (2010), Colômbia (2008), Guatemala (2008) e Costa Rica (2007). Ocorre que, antes que o Estado buscasse amparar legalmente as vítimas desse crime, um trajeto permeado por abusos, violações e omissões ceifou a vida de milhares de mulheres. O termo feminicídio advém, genuinamente, da terminologia femicídio (femicide) desenvolvida por Russel (1976), objetivando ofertar especificidade a conduta, já que o termo homicídio não era satisfatório a este intuito. Tal expressão foi cunhada, primeiramente, frente ao Tribunal Internacional Sobre Crimes Contra as Mulheres (Bruxelas, 1976), caracterizando-se como “o assassinato de mulheres por homens, porque elas são do sexo feminino” (russel, 1976). A afirmativa significava, segundo a autora, “uma alternativa feminista ao termo homicídio que invisibiliza aquele crime letal” (russel, 1976). – 85 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — Posteriormente, em conjunto com Caputti (1990), vem a redefinir a expressão dando-lhe uma definição capaz de conceber todo o processo de martirização que perpassa a realidade fática da mulher vítima desse tipo de violação. A nova conceituação proposta conglobava abusos de natureza física e psicológica praticados não somente em sua literalidade, mas, também, aqueles impostos pelo padrão midiático de beleza e normalidade. Aduzem as mencionadas escritoras acerca dos abusos físicos e psicológicos: [...] Tais como o estupro, a tortura, a escravidão sexual (particularmente a prostituição), o incesto, o abuso sexual contra crianças, agressão física e sexual, operações ginecológicas desnecessárias, assédio sexual, mutilação genital, heterossexualidade forçada, esterilização forçada, maternidade forçada (pela criminalização do aborto), cirurgia cosmética e outras cirurgias em nome da beleza. (caputti; russel, 1992) TexTos O femicídio passou a ser visto como uma espécie de terrorismo oriundo da padronização que forçosamente é posta em sociedade, de forma que a violência neste contexto não pode mais ser vista como despretensiosa e casual, mas totalmente sistematizada e estruturada à discriminação da mulher. Desta feita, em observância ao trabalho já construído, Lagarde (2004) redireciona os estudos de gênero e passa a nomear femicídio como feminicídio, através da adição da atuação estatal aos aspectos até então abordados. A elucidada antropóloga defende que a violência de gênero só se torna corpórea com o auxílio do Estado, enquanto ele presta o desserviço de ser negligente e omisso no processo de prevenção do ato e punição do agente criminoso. Neste quadro, o feminicídio passou a ser compreendido como as “mortes de mulheres em razão de gênero ocorridas em um contexto de discriminação e violência” (largarde, 2004). O entendimento proposto por Lagarde se tornou amplamente conhecido quando foi utilizado pela Comissão Interamericana de Direitos Humanos (cidh – oea, 2009, p. 42-116) no julgamento – 86 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — do emblemático caso “Campo Algodonero” – que a posteriori será explorado. Em suma, as conceituações de ambos os termos, etimologicamente tratando, dividem-se: O femicídio consiste na morte de mulher, genericamente, mas também é utilizado com o mesmo sentido de feminicídio. O feminicídio é morte de uma mulher por razões da condição de sexo feminino dividindo- se em (i) violência doméstica e familiar e (ii) decorrente de menosprezo ou discriminação à condição de mulher. (vilchez, 2013; lagarde, 2004) Em sendo assim, pode-se afirmar que o feminicídio surgiu mediante um contexto que envolve fatores de cunho endógeno e exógeno. Endógeno quando se trata da condição de “ser mulher”, e exógeno quando se prevalece o legado patriarcal, considerando, ainda, o poder-dever do Estado de intervir no seio social com vistas a combater os comportamentos responsáveis por frutificar a cultura da violência. Lagarde (2007) ainda descreve a violência de gênero, a saber: A violência de gênero é a violência misógina contra as mulheres pelo fato de serem mulheres, situadas em relações de desigualdade de gênero: opressão, exclusão, subordinação, discriminação, exploração e marginalização. As mulheres são vítimas de ameaças, agressões, maus-tratos, lesões e danos misóginos. As modalidades de violência de gênero são: familiar, na comunidade, institucional e feminicida. (lagarde, 2007) TexTos Matize-se que a impunidade mantida graças ao descaso do Estado faz com que milhares de mulheres permaneçam num status de indignidade e exclusão, além de encorajar o agente ao cometimento do delito, motivo pelo qual, segundo a autora, o feminicídio é considerado um crime de Estado, surgindo a partir desse entendimento a conclusão de que todo o aparato estatal possui parcela significativa de responsabilidade no resguardo da lei e da vida digna dos indivíduos. – 87 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — 4 da teoria feminista ao marco da tipificação legal TexTos Numa perspectiva de desconstrução de paradigmas, implementou-se no panorama internacional alguns documentos que tomaram por valência a proteção da mulher sob uma concepção transversalizada, salvaguardando interesses e direitos de naturezas múltiplas, como os econômicos, educacionais, políticos, etc. No que toca ao Brasil, o enrijecimento das punições e a criação de políticas públicas adequadas ao tratamento das mulheres vítimas de violência doméstica e familiar teve início com a Lei nº 13.340/2006, conhecida como a Lei Maria da Penha. Este diploma foi responsável por acionar toda a comunidade internacional acerca das problemáticas que a violência de gênero implicava. Lançando, desta forma, um debate englobando os pilares legislativo e político quanto às medidas efetivas a serem tomadas para combater o crescente número de vítimas dessa violação. Considerando tais fatos, o legislador, ciente de que determinados grupos sociais são dotados de maior vulnerabilidade em relação aos demais, observou que o ordenamento jurídico carecia da criação de diversas normas e mecanismos que visasem à proteção de setores sociais que não se encaixam em um patamar de igualdade, principalmente devido as raízes de natureza histórica, quando comparados aos demais grupos existentes na coletividade. Ponderando a inegável necessidade de discriminação legislativa em defesa e proteção da mulher, a Comissão Parlamentar Mista de Inquérito (CPMI), responsável por investigar a violência contra a mulher, apresentou um projeto de lei (PL) voltado à tipificação do feminicídio, uma vez que, todo o processo de enquadramento legal dessa conduta delituosa resulta, especialmente nos países latino-americanos, da sequência de outros dispositivos criminalizadores desse tipo de violência. A justificativa do aludido PL matizou a importância dos direitos humanos nesse enfrentamento, bem como da igualdade – 88 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — de gênero, asseverando que aqueles devem ser universalizados e resguardados. Isto posto, requer-se mencionar que tipificar o feminicídio representou o cumprimento dos compromissos estabelecidos de forma internacional e regional. Em primeiro plano, nas Conclusões Acordadas da 7ª Sessão da Comissão sobre o Status da Mulher, realizada pela Organização das Nações Unidas (ONU), e em segundo lugar, através das recomendações dos organismos regionais, como o Mecanismo de Seguimento da Convenção de Belém do Pará (MESECVI), a Corte Interamericana de Direitos Humanos – em sede de sua sentença contra o México no caso “Campo Algodonero” – além do estímulo da ONU à criação de um Modelo de Protocolo Latino-americano de Investigação de Mortes Violentas de Mulheres por Razões de Gênero (femicídio/feminicídio). O intuito de todas as recomendações até o presente mencionadas consistia em solidificar as legislações que atuavam internamente, combater e prevenir a violência de gênero, além de punir adequadamente os que a praticarem. Isto posto, a CPMI protocolou, junto no Senado Federal, o PLS 292/2013. Após um processo de discussões e adaptações, o projeto foi enviado à Câmara dos Deputados como PL 8.305/2014 e, finalmente, foi sancionada pela Presidente da República Dilma Rousseff a Lei nº 13.104/2015. O advento da mencionada legislação alterou o artigo 121 do Código Penal Brasileiro (CPB/1940), realizando um acréscimo do inciso sexto (VI) ao parágrafo segundo, com vistas a prever o feminicídio enquanto circunstância qualificadora do crime de homicídio, bem como modificar o artigo 1º da Lei nº 8.072/1990, incluindo o feminicídio no rol dos crimes hediondos. Asseveram as previsões do CPB e da Lei de Crimes Hediondos, respectivamente: TexTos Art. 121. Matar alguém: Pena – reclusão, de seis a vinte anos. [...] § 2º A Considera-se que há razões de condição de sexo feminino quando o crime envolve: I – Violência doméstica e familiar; – 89 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — II – Menosprezo ou discriminação à condição de mulher. [...] § 7º A pena do feminicídio é aumentada de 1/3 (um terço) até a metade se o crime for praticado: I – Durante a gestação ou nos 3 (três) meses posteriores ao parto; II – Contra pessoa menor de 14 (catorze) anos, maior de 60 (sessenta) anos ou com deficiência; III – na presença de descendente ou de ascendente da vítima. Art. 1o São considerados hediondos os seguintes crimes, todos tipificados no Decreto-Lei no 2.848, de 7 de dezembro de 1940 – Código Penal, consumados ou tentados: [...] I – Homicídio (art. 121), quando praticado em atividade típica de grupo de extermínio, ainda que cometido por um só a gente, e homicídio qualificado (art. 121, §2°, I, II, III, IV, V e VI). TexTos Mediante o arcabouço legal exposto, é possível depreender que o feminicídio vem a constituir uma das formas qualificadas do crime de homicídio, em razão de se tratar de uma espécie de homicídio doloso praticado “contra a mulher por razões da condição de sexo feminino”, possuindo uma pena cominada entre 12 e 30 anos de reclusão. Ao alterar os limites da pena cominada para o homicídio de natureza simples, aumentando diretamente o seu quantum delimitado em abstrato, o feminicídio deve ser entendido como uma qualificadora do delito de homicídio, tipificado nos termos da norma penal. Além disso, existe ainda a previsão normativa de quatro causas de aumento de pena para o crime noparágrafo sétimo do mesmo artigo, sendo elas verificadas quando o feminicídio é praticado: durante a gestação ou nos três meses posteriores ao parto; contra menor de 14 anos ou maior de 70 anos; com deficiência ou portadora de doenças degenerativas que acarretem condição limitante ou de vulnerabilidade física ou mental; na presença física ou virtual de descendente ou de ascendente da vítima; e – em descumprimento das medidas protetivas de ur– 90 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — TexTos gência previstas nos incisos I, II e III do caput do artigo 22 da Lei nº 11.340/2006. Estas, por sua vez, não vêm a alterar os limites da pena cominada anteriormente em abstrato, mas denotam circunstâncias através das quais a pena deverá sofrer determinado aumento. Ademais, é de extrema importância ressaltar que antes do advento da mencionada lei, não havia nenhuma punição específica para os homicídios praticados contra mulheres motivados por razões da condição de sexo feminino, sendo punidos, genericamente, como homicídios simples. É de fundamental importância destacar, inicialmente, que o próprio artigo 121, em seu parágrafo segundo, acrescenta que também será considerada a existência de “razões de condição de sexo feminino” quando o crime envolver violência doméstica e familiar, bem como o menosprezo ou discriminação à condição de mulher, o que vem a ensejar um aspecto relacional entre as Leis nº 13.104/2015 e nº 11.340/2006. Como bem se sabe, antes da mencionada lei, não havia nenhuma punição específica para os homicídios praticados contra mulheres motivados por razões da condição de sexo feminino, de forma que a Lei nº 11.340/ 2006 não abrangia os casos de homicídio contra a mulher em específico, haja vista ter por objetivo a proteção da mulher que é vítima de violência doméstica, criando medidas protetivas para manter o agressor longe da vítima, não adotando, contudo, penas. Embora a lei demonstrasse maior grau de reprovabilidade da conduta por, a depender do caso concreto, enquadrar como sendo homicídio qualificado por motivo torpe (inciso I do § 2º do art. 121) ou fútil (inciso II) ou, ainda, em virtude de dificuldade da vítima se defender (inciso IV), o certo é que não existia a previsão de uma pena maior para o fato de o crime ser cometido contra a mulher por razões de gênero. Somente com as alterações trazidas pela Lei nº13.104/2015 que o sistema jurídico brasileiro passou a punir o delito de forma mais gravosa, com maior pena e causas de aumento próprias. Importante ressaltar, neste sentido, que a Lei Maria da Penha e a Lei do Feminicídio são complementares, na medi– 91 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — da em que as agressões registradas em sede de Maria da Penha poderão servir para provar a existência do feminicídio, permitindo a imputação da pena superior à prevista para o crime de homicídio simples. Tal conjuntura, por sua vez, traduz a triste realidade de inúmeras mulheres marcadas pelo desamparo e desespero decorrente da violência a qual são submetidas, pois a morte de mulheres em razão do seu gênero não ocorre repentinamente, mas resulta de paulatinos maus tratos. 5 aspectos étnico-sociais correlatos ao perfil da vítima 5.1 quanto à carência de protagonismo da mulher negra TexTos Desde o Código de Ur (2028 a.C.) até a formação do sistema jurídico romano, vem se buscando compreender o papel da vítima frente ao crime com intuitos e momentos distintos. Em princípio, com o animus de reparar o dano e, posteriormente, arquitetar mecanismos de proteção material e/ou psicológica. Entretanto, somente após o surgimento da Vitimologia que tais mecanismos passaram a serem considerados, através de uma análise interdisciplinar e biopsicossocial do comportamento da vítima. Quando se trata da análise da mulher vítima de feminicídio, faz-se cabível inserir o recorte étnico-social como uma variável determinante no processo de escolha da vítima, assim como de perpetuação da violência de gênero atrelada ao racismo. Ocorre que, a realização desse recorte requer transpor barreiras, inclusive dentro do próprio movimento feminista, vez que, a organização social é constituída, em sua gênese, de forma hierárquica tanto de classe, como de raça. A percepção da necessidade de observar as hierarquias sociais se deu, inicialmente, no movimento feminista norte-americano, ao passo que as mulheres negras se perceberam invisibilizadas dentro de uma comunidade preponderantemente branca e não solidária para com as variáveis minoritárias que implicavam em desigualdades dentre as mulheres. Neste senti– 92 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — do, expressaram que as mulheres brancas “dominan el discurso feminista, que en su mayoría crean y articulan la teoría feminista, muestran poca o ninguna comprensión de la supremacia blanca como política racial, del impacto psicológico de la clase y del estatus político en um estado racista, sexista y capitalista. (hooks, 2004, p. 36). A constatação apenas confirmou a importância de que as epistemologias deveriam serem produzidas por mulheres negras, afro-americanas, afro-latinas, africanas e indígenas, levando em consideração os seus próprios traumas, vulnerabilidades e demandas (cerqueira, 2018). Saliente-se que tal desunião se verifica até em países que possuem uma maior porcentagem de mulheres negras, a título de exemplo, o Brasil, de forma que se renegavam a admitir os privilégios que possuíam as mulheres brancas em detrimento das negras, acusando-as de adotarem um posicionamento emocional e revanchista (gonzalez apud ratts; rios, 2010, p. 110). 5.2 das estruturas de dominação à edificação das hierarquias e desigualdades sociais TexTos As estruturas de dominação erigidas em sociedade foram edificadas por um sistema que requer, necessariamente, a mantença do poder hegemônico através da subordinação de determinados grupos e indivíduos. A colonização europeia, o capitalismo colonial, a divisão sexual do trabalho e a necropolítica se apresentam enquanto concepções responsáveis pelo surgimento e solidificação da hierarquização social em inúmeras esferas, inclusive a étnico-racial. Por este ângulo, faz-se necessário compreender, por intermédio de uma análise histórico-cronológica, como a execução de mulheres começou a ser feita pautando-se num ideário de marginalização. Por volta dos séculos XVI e XVII, iniciou-se uma “caça às bruxas” nas terras europeias, africanas, indianas e latino-americanas, mas quem eram essas bruxas? Eram simplesmente mulheres que ousavam inverter a lógica patriarcal, exercendo o domínio dos seus corpos e vontades. – 93 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — TexTos De acordo com Federici (2017), tal caça dá luz à compreensão do surgimento do capitalismo, bem como representa, com o avanço do próprio sistema, o desenvolvimento de novas estratégias genocidas, como controlar a função reprodutiva das mulheres e demonizar seus conhecimentos nativos acerca da cura. Ainda é válido destacar que as maiores vítimas desse processo repleto de violações e abusos, foram as negras africanas e indígenas, motivo pelo qual a execução de milhares de mulheres, mesmo findas na Europa, continuaram a perdurar na América Latina, África e Índia,não coincidentemente, também, os países nos quais a colonização se deu de forma mais cruel e marcante, sendo acompanhada pela chaga do escravismo. Matize-se que entre as décadas de 1980 e 1990 mulheres foram assassinadas no Brasil, Quênia e Camarões por serem supostamente “bruxas”. Essa caça deu seus primeiros passos controlando a função reprodutiva das mulheres, pois a partir da ótica da produção de riquezas – idealizada pelo capitalismo – o trabalho passou a ser dividido de acordo com o sexo biológico do indivíduo, ao passo que o homem detinha o poderio monetário, por poder trabalhar e manter a sua casa, enquanto as mulheres, devido a função reprodutiva, deveriam encarregar-se de procriar com o objetivo de servir ao sistema que necessitava de mão de obra. Como pontuado anteriormente, torna-se fatídico extrair a conclusão de que a colonização europeia, especialmente nos países da América Latina, encarregou-se de ratificar as desigualdades sociais através da hierarquização, inclusive a classificação racial, responsável por sustentar as bases do poder hegemônico hodiernamente. Nesta sequência, o sociólogo Quijano (2005) explica: “Essa distribuição racista de novas identidades sociais foi combinada, tal como havia sido tão exitosamente logrado na América, com uma distribuição racista do trabalho e das formas de exploração do capitalismo colonial” (quijano, 2005, p. 119). – 94 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — Segundo o supramencionado autor, a classificação de raça tem o intuito tão somente de organizar a sociedade embasando-a na milenar tática de dominação, que persiste até a contemporaneidade. Desta forma, corroborando com Quijano, Carneiro (2005, p. 21) esclarece: [...]En América Latina, la violación colonial perpetrada por los señores blancos a mujeres negras e indígenas y la mezcla resultante está en el origen de todas las construcciones sobre nuestra identidad nacional, estructurando el decantado mito de la democracia racial latinoamericana que en Brasil llegó hasta sus últimas consecuencias. Esa violencia sexual colonial es también el cimiento de todas las jerarquías de género y raza presentes en nuestras sociedades. TexTos Partindo desta elucidação, sublinhe-se que a instauração da cultura escravagista no Brasil – que não é um caso isolado na América Latina – adveio do racismo, sendo em virtude deste que aquela ganhou espaço e realce. O racismo, por sua vez, consiste numa referência ideológica que articula um cenário de desigualdades raciais e sociais, surgindo desse referencial a naturalização das concepções de inferioridade e superioridade humana. Toda esta gama de violências jungiu um arcabouço de prejuízos, compreendido não somente através da ação de matar, mas englobando mecanismos que maculavam a cultura, a religião, a economia, a sociedade e a política desses povos marginalizados, fazendo alusão a uma cultura genocida (lemkin, 1945), já que todas as ações citadas são voltadas à destruição da dignidade da pessoa humana. Os mesmos caracteres observados na prática do genocídio, conforme o posicionamento de Lemkin (1945), foram presenciados no Brasil durante a colonização, levando a constatação de que o genocídio da população negra é algo arquitetado, assim como o feminicídio de mulheres. Enfatize-se que a colonização do Brasil, bem como o desenvolvimento e solidificação do capitalismo, são frutos dos legados eurocêntricos, o que não dispensa, nem tampouco impos– 95 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — sibilita o tracejar de um recorte racial dentro da contextualização da violência de gênero, considerando, de toda sorte, as concepções de biopoder e necropolítica do filósofo Foucault (2005). 5.3 as concepções de biopoder e necropolítica de gênero face as suas influências no processo de vitimização da mulher negra TexTos Preambularmente à análise das concepções de biopoder e necropolítica, cabe mensurar a observação da filósofa Davis (2016) acerca do contexto dos povos africanos quanto às suas escravizações, opressões e segregação racial, especialmente no que tange às mulheres. Ao observar tais experiências, a filósofa concluiu que o intuito destes mecanismos violentadores eram, justamente, exercer o controle sobre os corpos, a força de trabalho e os bens produzidos pelos escravizados/as. O detentor deste poder controlador é o Estado, que determinaria aos indivíduos a mantença da vida ou o seu findar através da oferta ou denegação do acesso material aos infindos direitos fundamentais previstos no ordenamento jurídico, como o acesso à saúde, à educação, etc. A negativa desses direitos por parte do Estado, enquanto provedor, representa que o Poder Público estaria permitindo a morte como um contraponto lógico à vida, que seria ausente por sua própria omissão. Neste ínterim, Foucault (2005) explicita que o controle exercido sobre os povos, quando regulamentado pelo Estado e voltado à proteção da vida, denomina-se biopoder. Segundo o supra filósofo, o biopoder consiste numa nova tecnologia gerenciadora de caminhos que encontra no racismo um dos seus elementares imprescindíveis à consumação. No presente diapasão, o racismo se concretiza na modernidade travestido como um instrumento basilar à atuação do biopoder, maiormente, no que tange às suas técnicas de proteção e regulamentação da vida, de forma que o exercício do poder soberano de determinar a morte, por intermédio do biopoder, implica no “funcionamento, introdução e ativação do racismo” (foucault, 2005, p. 309). – 96 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — TexTos Buscando uma abordagem mais pormenorizada acerca da temática, Carneiro (2005) introduz à concepção de biopoder o recorte da racialidade. A escritora explana que as mortes motivadas por questões étnico-raciais são características de quase todas as populações colonizadas, embora a sua pesquisa seja centralizada no Brasil. A perspectiva do biopoder deteria a possibilidade de eliminar o outro que é indesejável, tal eliminação pode ser articulada e concretizada a partir de uma ação ou omissão discricionária do Estado, a título de exemplo, a “ocorrência permitida” da morte materna. A morte materna é o exemplo mais utilizado pela autora por ilustrar com clareza a relação que há entre a racialidade e o biopoder no Brasil. Com a análise, verificou-se que a mortalidade é preponderantemente maior entre as mulheres grávidas negras quando comparadas com as brancas. A averiguação se deu embasando-se, também, nas condições sociais desfavoráveis daquelas mulheres – tudo isso sem considerar as predisposições biológicas – comprovando que há, notadamente, falta de atenção às mulheres negras quando nos atendimentos/ acompanhamentos médicos, manifestando-se neste ponto o ápice do racismo estrutural enraizado nas instituições públicas, já que “a desqualificação da importância da vida segundo a racialidade imprime e determina o descaso e a desatenção, e, não prioridade, da busca de reconhecimento e conhecimento dessas singularidades” (carneiro, 2005, p. 80). Neste embate, aqueles que gozam de maior vulnerabilidade social têm, certamente, significativas chances de adentrar ao quantum das vidas desvalorizadas e, a posteriori, ceifadas. A perpetuação da política mortífera do Estado representa uma herança do colonialismo, das colônias e, por conseguinte, da escravidão, por isso, ao considerar estas variáveis hereditárias, Foucault (2005) oferta nova roupagem a compreensão de biopoder, pois faz uma abordagem mais específica e aprofundada sobre o racismo, matizando a sua indispensabilidade à mortandade das vidas negras. Essa nova roupagem é conceituada como necropolítica e consiste, assim como o biopoder, numa política altamente letal aos grupos minoritários e vulneráveis. Tendo em conta a – 97 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — TexTos letalidade arraigada na necropolítica, Mbembe (2012) enfatiza que são os próprios fatores sociais os responsáveis por intensificar uma espécie de necropolítica de gênero. Entretanto, quais são esses fatores? São todos aqueles capazes de marginalizar um indivíduo, no caso das mulheres negras, “as desigualdades, a exclusão, a opressão econômica, o racismo, a xenofobia, a transfobia, a lesbofobia e outras intersecções com marcadores sociais da diferença” (cerqueira, 2018). Os fatores mencionados acima denotam a maior propensão das mulheres negras em serem alcançadas e vitimadas pela necropolítica de gênero, sendo essa propensãoresultante do patriarcado e racismo, além de outras práticas/culturas discriminatórias, pois “[...] el femicidio no solo funciona como una herramienta del patriarcado, sino también como una herramienta del racismo, de la opresión económica, de la xenofobia, de la heteronormatividad y hasta del colonialismo” (rodríguez, 2013, p. 09). É imperioso reconhecer que a necropolítica de gênero está intimamente interligada às políticas neoliberais estatais, assim como o é do patriarcado, da divisão de classes em estamentos e, sobretudo, da colonização dos países latino-americanos. A mantença dessa política destrutiva é alimentada e possibilitada pela permissividade do Estado, que é constituído, desde a sua gênese, por indivíduos e ideais misóginos e racistas, tal permissividade é consumada graças a impunidade que se decorre após as condutas violentadoras de gênero (rodríguez, 2013). Mbembe (2012) em consonância com Rita Segato (2005), Michel Foucault (2005) e Sueli Carneiro (2005), vem a finalizar tratando sobre a soberania interligada a então política de morte ora exposta, referenciando que a soberania se destinava ao exercício do poder/direito de matar, como se a exercesse tão somente para este fim.Deste entendimento, resta claro que o trabalhar do Estado, em discordância com o seu próprio e genuíno fim – o de assegurar a salvaguarda dos direitos sociais – tem direcionado as suas forças a enfatizar, através de renegações, descasos e omissões, o exercício de suas funções assassinas (mbembe, 2018). – 98 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — Destarte, cumpre destacar em sede de reflexões finais, que a paraestatalidade interligada ao Estado, nos termos de Segato (2016), retém a capacidade de represar e violentar os indivíduos desfavorecidos e subjugados na ordem social desde os primórdios, carregando, a maior parte destes, múltiplas condições e identidades singulares, classificando-os enquanto minorias, tanto por questões de gênero, como por etnia/raça e condição socioeconômica, tais como as mulheres negras. 6 violência de gênero à moda brasileira TexTos Diante de tal arcabouço histórico acerca das dificuldades encontradas pelas mulheres no tocante a conquista de seus direitos, temos que a consolidação de tais garantias ainda não se configura enquanto uma realidade fática, pois mesmo nos dias atuais as mulheres têm diversos de seus direitos questionados. Desta feita, para além de toda a discussão normativa e histórica, se faz de extrema importância analisar os aspectos sociológicos do feminicídio, sobretudo, as concepções acerca de seus sujeitos ativo e passivo, bem como o impacto que tal conduta criminosa pode causar na sociedade pós-moderna. Inicialmente, vale ressaltar que, para o ordenamento jurídico brasileiro, só poderá ser vítima de feminicídio a mulher, excluindo-se do referido dispositivo a responsabilidade por tratar dos delitos praticados contra homossexuais, travestis e, até mesmo, transexuais (ainda que tenham realizado a cirurgia de transgenitalização e obtido a alteração do registro civil), em virtude do parâmetro da legislação ser a genética. Diante disso, frisa Posenato Garcia et al., (2015) que os dados de pesquisas científicas realizadas nas últimas décadas têm demonstrado que os atores do feminicídio são, via de regra, parceiros íntimos da vítima, demonstrando-se nesse caractere a necessidade de ser uma conduta criminosa ainda mais reprovável que o homicídio comum. Os parceiros íntimos são os principais agentes criminosos, de forma que aproximadamente 40% de todos os homicídios de mulheres no mundo são cometidos por eles. Já no tocante – 99 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — TexTos ao âmbito brasileiro, foram contabilizados 19.459 feminicídios no período de 2003 a 2007, enquanto nos anos compreendidos entre 2007 e 2011, a taxa anual de mortalidade de mulheres por agressões foi estimada em 5,22 óbitos por 100.000 mulheres, o que vem a representar aproximadamente 5.000 mortes por ano. (garcia et.al, 2015, p. 251). Neste ponto, conforme Mello (2016, p. 140), é possível destacar que a violência praticada contra a mulher é protagonizada, em grande parte dos casos, por pessoas que mantiveram ou mantêm um relacionamento íntimo com a vítima, quer sejam, namorados, companheiros ou maridos. Por outro lado, tão relevante quanto constatar quem constitui o sujeito ativo do delito, o é a tarefa de analisar quem ocupa o polo passivo do tipo, ou seja, as vítimas dos homicídios realizados em virtude da condição de ser mulher. Assim sendo, temos que ao assistir aos noticiários e acompanhar as manchetes, bem como a partir das leituras prévias atinentes ao tema, é possível detectar características comuns às vítimas do crime, sejam elas relativas a cor, condição social ou idade, pois existe certa identidade corriqueira entre aquelas, de forma que, de acordo com a já destacada pesquisa realizada por Garcia et al. (2015), a maior parte das vítimas de feminicídio entre os anos de 2009 e 2011 era composta por mulheres jovens, negras e de baixa escolaridade. Segundo levantamentos realizados no início do ano de 2018, ocorrem, em média, 12 feminicídios por dia no Brasil, sendo que, desde 2016, o país ocupa a quinta posição no ranking mundial divulgado pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Diante de tal conjuntura, é preciso compreender, portanto, as várias justificativas favoráveis à retirada do feminicídio do rol dos homicídios gerais, dentre as quais se destacam o alto índice de assassinatos de mulheres registrado nos países latino-americanos e as especificidades que envolvem a prática delituosa, como os instrumentos utilizados e local do crime, normalmente, as suas residências. (andrade; machado; ribeiro, 2017, p. 122). No tocante às motivações que estão encapadas no delito, consoante Mello (2016, p. 140-141), é possível vislumbrar que – 100 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — TexTos aquelas envolvem desde a manifestação da vítima em terminar o relacionamento até a divergência de opiniões entre conviventes e ex-conviventes. Quanto à realização do recorte racial nas pesquisas brasileiras, confirmou-se através do comitê daConvenção para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Mulheres, a partir das suas recomendações (2003 e 2012), que há necessidade de explorar os dados correlatos ao perfil étnico-racial, socioeconômico, a idade, ao sexo e a localização, a fim de possibilitar a real implementação da Convenção no país. No Brasil, 48.582.931 se autodeclaram como pretas e pardas, segundo o Censo Demográfico de 2010, entretanto, as estimativas apresentadas pelo Mapa da Violência (2015), trazem informações somente quanto à idade da vítima e a sua relação com o agente (se familiar ou parceiro), não mencionando nada sobre as características socioeconômicas e étnico-raciais dessas mulheres. Dessas estatísticas, depreende-se que o padrão das vítimas pode ser facilmente identificado por meio de notícias e manchetes jornalísticas: mulheres negras, de baixa escolaridade, jovens, assassinadas por companheiros. No que diz respeito ao perfil exposto e corroborando às teorias apresentadas, temos o caso de Vanilma Martins dos Santos, ocorrido em janeiro de 2019. A jovem negra, de 30 anos, foi assassinada com golpes de faca após um histórico de violências perpetradas pelo companheiro Tiago Joaquim, no Distrito Federal. Convém, então, notabilizar que os motivos mascarados pelo feminicídio envolvem concepções que ainda relegam à mulher ao status de propriedade do homem, alimentando nos ex-conviventes o sentimento de não aceitação do rompimento do vínculo e do possível envolvimento das parceiras em novos relacionamentos, transformando as suas frustrações em violências, na maioria das vezes, com consequências fatais. Sendo assim, cabe evidenciar que a tipificação do delito de feminicídio não sobrevaloriza a vida da mulher em detrimento do homem, mas denota, na cruel realidade brasileira, que as mulheres vêm sofrendo violências nos âmbitos doméstico e familiar, máxime, em razão de serem do sexo feminino, – 101 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — permitindo vislumbrar o quanto a criminalização do ato se caracteriza como uma acertada política criminal de proteção à mulher (delmanto et al., 2016, p. 444). 7o crescimento exponencial da violência contra a mulher nas terras mexicanas 7.1 o caso do “campo algodonero” e a sua ligação com os estereótipos de gênero TexTos A realidade do México é maculada, fortemente, pelos altos índices de violência contra a mulher, apresentando dados alarmantes quanto às práticas de abusos de múltiplas naturezas responsáveis por vitimizar não somente mulheres adultas, mas crianças e adolescentes de forma nefasta e gradativa. Desde as “mortas de Juárez” (1993) e o caso do “Campo Algodonero” (2001), milhares de mulheres têm sido brutalmente violadas e assassinadas no México. Nos casos da Ciudad Juárez, as vítimas tiveram seus corpos mutilados e expostos pelas ruas. Infelizmente, a maioria esmagadora dos delitos ficaram impunes e os criminosos não identificados, restando apenas o reconhecimento genérico destas mulheres como “mortas”. Prosseguindo neste sentido, cabe explanar acerca do emblemático caso “Campo Algonodero”, pois a trama desenvolta por ele se encaixa perfeitamente na concepção de feminicídio trazida pela antropóloga Lagarde, já que a ativista aponta a responsabilidade do Estado como um elemento caracterizador/ causador do feminicídio. Contudo, para que a teoria seja devidamente comprovada e venha a coadunar com o caso em análise, faz-se necessário retornar à criação do North American Free Trade Area (NAFTA) em 1991. O NAFTA teve origem no Texas (Estados Unidos da América – EUA), especificamente em San Antonio. Sua criação foi oriunda do acordo comercial estabelecido entre o México, os EUA e o Canadá, partindo as indústrias destes dois últimos para fixar-se no México, dado a nova localização trazer inúmeros benefícios, tais quais a redução dos custos de mantença da – 102 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — TexTos planta industrial, das responsabilidades fiscais e da própria mão-de-obra. A mobilidade industrial proporcionada pelo NAFTA fez o mercado crescer, especialmente as indústrias maquiladoras. As maquiladoras são destinadas à produção para exportação e, por isso, necessitam de trabalhadores/as que cumpram com as suas jornadas de trabalho de forma hábil. Pensando nisso, as fábricas passaram a contratar mulheres, especificamente para trabalhar na área têxtil, tendo em vista elas possuírem mãos menores e, em virtude disso, mais ágeis. Esse tipo de seleção realizada pelo mercado em comento fez com que a pirâmide solidificada pelo patriarcado e machismo se invertesse, em virtude dos homens – que sempre estiveram no topo por serem os provedores – estarem, agora, num patamar abaixo, perdendo o lugar de liderança para as mulheres, que deixaram de se dedicar exclusivamente ao lar e a maternidade, para prover o sustento das famílias enquanto seus cônjuges estavam desempregados. Dois anos após a instalação do NAFTA, a Ciudad Juárez passou a vivenciar um exponencial crescente de homicídios e desaparições de meninas e mulheres, inclusive, menores de idade, todas elas teriam sido vítimas de violência sexual, mutilações – em maioria, nos genitais e mamas – e tortura, integrando parcela da população marginalizada, já que eram estudantes, migrantes e trabalhadoras de maquiladoras. A antropóloga Segato (2005) ao analisar os feminicídios ocorridos em Ciudad Juárez apresentou a constatação de que o cenário dos crimes denotavaa existência de um campo de guerra entre os homens, permeado, sobretudo, pela subjugação por intermédio da força, pois “para que um sujeito adquira seu status masculino, como um título, como um grau, é necessário que outro sujeito não o tenha, porém o outorgue ao longo de um processo persuasivo ou impositivo” (segato, 2005, p. 272). Toda esta teia de relações envolta por culturas antiquadas quanto à compreensão do papel da mulher em sociedade, bem como com relação à desconstrução de paradigmas, ganhou forte realce com os homicídios de Esmeralda Herrera Monreal, – 103 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — TexTos Claudia Ivette González e Laura Berenice Ramos Monárrez, isso porque as autoridades responsáveis por desvendar a autoria dos crimes se mantiveram omissas, negligentes e, por muitas vezes, corruptas durante as investigações. Os três corpos foram encontrados por um pedreiro que passava por um campo de algodão. Um dia após a descoberta, as autoridades encontraram mais cinco corpos de mulheres, ainda no mesmo campo. Segundo o Lixinski (2011), em razão do machismo e da corrupção arraigados na cultura mexicana, as investigações foram repletas de irregularidades, pois “ incluem alegações pelas autoridades de que as mulheres desaparecidas teriam fugido com namorados, amantes ou amigos, que elas vestiam-se de forma provocante e por isso expunham-se à vitimização, e que trabalhavam em locais impróprios para mulheres ‘de família’”. (lixinski, 2011) Mediante um inquérito policial e o processo, dois acusados foram presos e confessaram a participação nos assassinatos, mas após alegarem ter confessado o crime sob tortura, um deles faleceu na prisão e o outro foi julgado e condenado em primeira instância, entretanto, um recurso de apelação foi interposto e pôs o réu em liberdade. A ausência de lisura e diligência na persecução dos fatos fez com que o caso chegasse até a Corte Interamericana de Direitos Humanos (CIDH). A CIDH considerou que o Estado do México possuía responsabilidade no desaparecimento das vítimas e no ano de 2007 interpôs uma demanda contra ele. A Comissão da Corte asseverou e apontou o descumprimento da Convenção Interamericana para Prevenir, Sancionar e Erradicar a Violência contra a Mulher (1994) e da Convenção Americana sobre Direitos Humanos, materializada através do Pacto de San José da Costa Rica (1969). Dentre os direitos violados constavam: o direito à vida, a integridade e liberdade pessoal, as garantias e a proteção judicial, além dos direitos da criança, da obrigação de respeitá-los e de adotar as disposições propostas nas cartas internacionais no direito interno. Os representantes dos familiares das mulheres vitimadas requereram a integralização da violação ao direito à honra e a dignidade. – 104 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — Após o parecer da Corte Interamericana, o Estado Mexicano admitiu, parcialmente, ter corroborado para o fiasco das investigações, reconheceu irregularidades durante a primeira fase, porém alegou que teria tomado medidas eficazes de cunho político e legislativo à solução dos crimes. Contudo, argumentaram que nenhuma autoridade estatal teria cometido as condutas, por isso, não deveria ser o Estado considerado responsável. Posteriormente, a Corte determinou, com vistas a reparar os males, que o México buscasse remover os empecilhos fáticos e jurídicos; incluir a perspectiva de gênero na persecução, bem como tornar públicos tanto as investigações, como os processos judiciais. Destarte, no ano de 2013 a Corte Interamericana publicou um documento contendo o rol de medidas impostas ao cumprimento, bem como o seu status de materialização. Tal documento apontou que das 14 medidas determinadas, seis delas estavam em fase de cumprimento, pendentes ou sem quaisquer informações concretas acerca do seu desenrolar. Saliente-se que dentre as medidas cumpridas, estão as passíveis de realização em pecúnia, ao passo que as referentes ao combate da impunidade, negligência e omissão estatal ainda se encontram envoltas pelas mesmas motivações que impediram que os casos fossem solucionados. 7.2 mais de uma década depois: o que mudou? TexTos Depreenda-se que o governo mexicano iniciou os trabalhos na área com a adoção de algumas medidas preventivas e de ação através do Alerta de Violência de Gênero contra as Mulheres (AVGM) em 2007, mas que o crime de feminicídio só foi tipificado na legislação em 2012, consistindo numa espécie de privação da vida de uma mulher em virtude do gênero. Todavia, alguns caracteres devem ser analisados para que o tipo se configure, como a violência sexual, a degradação e o abandono do corpo em locais públicos, além da existência de um histórico de violência no âmbito familiar e de relações íntimas entre a vítima e o agente. – 105 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — Neste mesmo sentido, prevê o Observatório Cidadão Nacional do Feminicídio (OCNF) do México acerca da terminologia no contexto do país: Assassinato violento de mulheres cometido por misoginia, discriminação e ódio contra este gênero, em que familiares ou desconhecidos realizam atos de extrema violência brutalidade sobre os corpos das vítimas, em um contexto de permissividade do Estado que, por ação ou omissão, não cumpre com sua responsabilidade a vida e a segurança das mulheres. TexTos De acordo com as estimavas do governo – fornecidas a coluna do jornal Made for Minds – entre os anos de 2015 a 2019, 3.080 mulheres foram vítimas de feminicídio. Ao passo que no lapso temporal correlato a três anos, o índice passou de 0,66% – por cada 100 mil mulheres – para 1,19%. O aumento exponencial dos casos foi em compasso com os de violência sexual, uma vez que, no período de três anos (2015 a 2018), houve um crescente de mais de 37%. No que tange às denúncias dos crimes sexuais, foram 31.170 em 2015, 42.927 em 2018 e 25.277 somente nos três primeiros meses em 2019. Levando em conta tais estimativas, a jornalista Hernández (2019) fez um levantamento acerca dos números de feminicídio ocorridos por Estado, com o intuito de identificar se os mais violentos são, também, os que mais ocorrem feminicídio. Os 32 Estados analisados denotaram que nos quais ocorrem mais homicídios e lesões dolosas não são os mesmos onde mais há prática de feminicídio, apenas no Estado de Chihuahua as taxas de homicídios dolosos coincidem com as de feminicídio. Observa-se, desta forma, que o crescente número de homicídios intencionados por questões de gênero entre os anos de 2015 e 2019 fez com que o governo federal declarasse um Alerta de Violência de Gênero contra as Mulheres no quantum de 18 Estados, o que equivale a 56% do território do país. Da análise levantada, Hernández aponta que deve se desenvolver um mecanismo mais inteligível de compreensão da gênese do problema, uma vez que, cada região possui – 106 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — dinâmicas e particularidades distintas em seus seios sociais, fazendo-se necessário um estudo especificado para de fato combatê-la. Quanto à realização do recorte racial nas estatísticas de feminicídio, averiguou-se, através da Conferência Mundial contra o Racismo, a Discriminação Racial, a Xenofobia e as formas Conexas de Intolerância (Durban, 2001), que se dá de forma deficitária na América Latina, pois as pesquisas ignoram o caractere da interseccionalidade racial das vítimas. A realidade mexicana, no que lhe concerne, não foge à regra, conforme a Enquete Intercensal (2015), o país conta com o total de 1.381.853 de afrodescendentes, dentre estes, 704.929 são mulheres, que não são observadas no que toca ao pertencimento étnico-racial. É imperioso destacar a constatação do Observatorio Ciudadano Nacional del Feminicidio (OCNF, 2018), que fez um levantamento acerca da implementação, no México, da tipologia do feminicídio, não trazendo resultados surpreendentes quanto à classificação do delito na práxis, pois mesmo que os elementosdo caso concreto fossem capazes de comprovar o padrão de violência de gênero, foram classificados,de forma suposta, em virtude da forte atuação do narcotráfico no país, como homicídios, invisibilizando, propositadamente, o recorte de gênero e raça. 8 metodologia TexTos A presente análise se embasou no método etnográfico sob os aspectos bibliográfico, documental e qualitativo. Qualitativo porquê se atém aos elementos subjetivos e dinâmicos da temática do gênero a partir da construção histórico-social da cultura feminicida, ao surgimento das legislações específicas e aos aspectos correlatos à vitimologia – especialmente no que tange à etnia e a vulnerabilidade socioeconômica. Quanto a taxionomia dos tipos de pesquisa, utilizou a proposta por Sylvia Constant Vergara, que apresenta dois critérios básicos para classificar as pesquisas, a saber, quanto aos fins e quanto aos meios. – 107 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — Quanto aos fins, classifica-se como uma investigação explicativa, pois visa concebera motivação para que as mulheres negras sejam os maiores alvos da violência de gênero arraigada no seio social. Quanto aos meios, enquadra-se nos tipos bibliográfica e documental. No que se refere ao levantamento bibliográfico, fez-se uso das obras de Marcela Lagarde (2004), Joan Scott(1990), Gilberto Freyre (1973), Michel Foucault (2005) dentre outros/ as. No que tange ao levantamento legislativo-documental, desenvolveu-se com base, principalmente, nas Leis nº 11.340 de 2006 e nº 13.104/2015. Quanto ao método, pautou-se no etnográfico, tendo como objetivos a identificação e o registro dos sujeitos sociais, pois evidencia os atores participantes deste fenômeno e os expõe da maneira mais fiel possível à realidade. Neste ínterim, a pesquisa anseia evidenciar a mulher e a sua relação como agente social, direcionando o debate às motivações da violência de gênero com ênfase no recorte racial e socieconômico,além de buscar o seu efetivo enfrentamento. 9 considerações finais TexTos É de fundamental importância reconhecer que, embora as conquistas gradativamente alcançadas pela mulher tenham contribuído para a sua expressividade em diferentes contextos sociais, inclusive no campo do mercado de trabalho, a violência e o preconceito de gênero ainda são fatos que estão longe de serem extirpados. É inegável que a figura feminina negra ainda se apresenta enquanto a principal vitimada em face da violência de gênero em meio as mais diversas relações sociais, o que vem a demonstrar o desrespeito e violação de direitos essenciais a concretização da dignidade humana da mulher, especialmente quando conjugada com o racismo e a segregação social da negra no Brasil, resultando em um cenário no qual diversas vidas femininas são bruscamente interrompidas. – 108 – — feminiCíDio e Cor/eTnia: a Conjugação Do sexismo e Do raCismo no assassinaTo Das mulheres negras no brasil — Concluiu-se que somente com o fomento a discussões sobre o feminicídio poderá se inibir a conduta, estimulando a denúncia de condutas violentas dirigidas contra mulheres, para que haja o efetivo enfrentamento deste ciclo mortal de agressões arraigado na cultura brasileira, o que pode ser feito através de campanhas ou de maior esmero nas políticas públicas voltadas para a temática, devendo ainda se observar que a mulher negra é a maior vítima de feminicídio no Brasil, de forma a dar atenção superior a esta peculiaridade, somando aos esforços contra a matança de mulheres à luta contra o racismo. referências ANDRADE, Denise Almeida de; MACHADO, Monica Sapucaia; RIBEIRO, Humberto César Temoteo. 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TexTos – 113 – A VIOLÊNCIA DOMÉSTICA EM MULHERES COM CÂNCER Heloísa Helena Pinho Veloso Cláudia Germana Santos Silvino Tarynna Veloso Nóbrega Gambarra Andréa Oliveira Dornelas José Manuel Peixoto Caldas “A violência contra as mulheres é talvez a mais vergonhosa entre todas as violações dos direitos humanos… Enquanto ela prosseguir, não poderemos dizer que progredimos efetivamente em direção à igualdade, ao desenvolvimento e à paz”. Kofi Annan Era um dia normal de trabalho como delegada de polícia, eu acabara de chegar na delegacia para trabalhar e dar suporte a diversas mulheres que passam diariamente em meu gabinete. Cada uma carregando a sua história, os seus problemas, os seus sofrimentos, mas carregando também uma esperança de dias melhores em sua existência. Fui informada que havia chegado uma vítima para ser atendida. Quando entrou, percebi que se tratava de uma mulher de 59 anos que, lentamente sentou a minha frente e começou a contar a sua história. Uma narrativa de sofrimento, mãe de três filhos, casada com o agressor há 40 anos. Nesses anos de matrimônio, ela fora, pelo marido, impedida de trabalhar, de ter a sua própria profissão, era rotineiramente traída, agredida fisicamente e moralmente, com palavras de baixo calão, por ele. Afirmou que no começo não percebia que essa convivência se tratava de violência doméstica. Achava que era comum e suportável a conduta do marido de gritar, bater, chamar palavrões. – 114 – — a violênCia DomésTiCa em mulheres Com CânCer — TexTos Depois de perceber que se tratava de violência doméstica, a citada mulher insistia em pensar que, apesar de ser vítima de atos criminosos, era um carma que deveria carregar em sua vida, que se tratava de “coisa de destino” que deveria suportar. Lágrimas caíam dos olhos daquela mulher, que expressavam todo o sofrimento de anos ao narrar o seu relato. Apesar de uma triste história, eu estava esperançosa porque aquela era mais umamulherde muitas outras queveio pedir ajuda para sair do ciclo de violência... Segundo dados do Anuário Brasileiro de Segurança Pública, ano 12, 2018, apenas no ano de 2017, foram registrados, no âmbito da violência doméstica, mais de 221 mil boletins de ocorrência relacionados à lesão corporal dolosa, 60 mil relacionados a estupros, 4.539 relacionados a homicídios femininos e 1.133 relacionados a vítimas de feminicídio. São números assustadores que demandam cada vez mais investimentos em políticas públicas focadas em seu enfrentamento. Em todo o mundo, diversas mulheres sofrem violência doméstica e familiar. Independente de classe social, cor, raça, esse é um fato presente em diversas culturas e ocorre, dentre outros motivos, por causa do machismo presente em nossa sociedade. No Brasil, em 7 de agosto de 2006, foi sancionada a Lei 11.340. Conhecida como Lei Maria da Penha, cria mecanismos para coibir a violência doméstica e familiar contra a mulher. Ganhou este nome devido à luta da farmacêutica Maria da Penha para ver seu agressor condenado. Maria da Penha, cearense, atualmente idosa, fez da sua tragédia pessoal, uma bandeira de luta pelos direitos das mulheres e batalhou durante vinte anos para que a justiça ocorresse. A citada Lei é aplicada a todas as pessoas que se identificam com o sexo feminino, sejam elas heterossexuais ou homossexuais. A vítima precisa estar em situação de vulnerabilidade em relação ao agressor e este não precisa ser, necessariamente, o marido ou companheiro, podendo ser um parente da vítima ou uma pessoa do seu convívio. Extrai-se do mencionado ato normativo a definição de Violência Doméstica e Familiar como sendo “qualquer ação – 115 – — a violênCia DomésTiCa em mulheres Com CânCer — TexTos ou omissão baseada no gênero que lhe cause morte, lesão, sofrimento físico, sexual ou psicológico e dano moral e patrimonial”. Dessa definição, podemos identificar cinco tipos de violências, os quais são definidos como: violência física (mulheres que sofrem tapas, murros, empurrões, puxões de cabelo, pontapés, arranhões, tentativas de afogamento,queimaduras e até suas formas mais graves, que podem causar a morte); violência psicológica (mulheres que sofrem humilhações, xingamentos, chantagens, comentários maldosos, controle de suas ações, de suas crenças e de suas vontades); violência sexual (mulheres vítimas de estupro ou qualquer ação em que seja forçada ou ameaçada a presenciar ou a manter relação sexual forçada, sem a sua permissão, inclusive com o próprio marido); violência patrimonial (quando a conduta do agressor é de tomar, esconder, subtrair, destruir documentos pessoais, de trabalho, bens e dinheiro. Iguala-se também o ato de impedi-la de receber salários, pensões, indenizações etc); e por fim, violência moral (ato de ofender a vítima com calúnias, injúrias ou difamações). Com o advento da Lei Maria da Penha, houve algumas mudanças referentes aos crimes praticados nesse contexto, são elas: possibilidade da prisão do suspeito de agressão; a violência doméstica passar a ser um agravante para aumentar-se a pena; impossibilidade de haver substituição da pena privativa de liberdade por doação de cesta básica ou multas; possibilidade de ordem de afastamento do agressor referente à vítima e a seus parentes e possibilidade de haver assistência econômica no caso da vítima ser dependente do agressor. Um grande benefício que a citada Lei ofereceé a possibilidade de haver o deferimento de Medidas Protetivas de Urgência. As Medidas Protetivas são mecanismos que visam proteger as vítimas e que podem ser solicitadas quando ocorrer a prática de violência doméstica. Obrigam o agressor a determinadas condutas, como por exemplo: afastar-se fisicamente da mulher, de seus filhos, parentes e testemunhas; proibição de qualquer contato, inclusive por telefone ou redes sociais; pagamento de pensão alimentícia, no caso de dependentes etc. – 116 – — a violênCia DomésTiCa em mulheres Com CânCer — Através das citadas Medidas a vítima de violência doméstica poderá ser inserida na rede de proteção às mulheres, onde haverá o seu encaminhamento e de seus dependentes para locais de abrigo e proteção; garantia de proteção policial e restituição de bens tomados pelo agressor. Poderão ser requeridas nas Delegacias Especializadas de Atendimento à Mulher (DEAM´s), unidades da Polícia Civil que prestam atendimento às mulheres em situações de violência. Após registrado o fato, o Delegado de Polícia expede a solicitação da medida ao juiz, no prazo máximo de 24 horas. Importante salientar ainda que o combate à violência doméstica no Brasil revela desafios postos aos profissionais que, cotidianamente, trabalham no enfrentamento, atendimento e acolhimento de mulheres nessas situações de vulnerabilidade. Além do enfrentamento da violência doméstica em si, as mulheres vítimas estão mais suscetíveis ao desenvolvimento de doenças como o câncer, uma vez que a violência aumenta o estresse, a ansiedade e a depressão, levando-se à queda da imunidade e maior probabilidade de desenvolvimento de neoplasias. Observa-se que, o comportamento agressivo do parceiro afeta diretamente, de forma negativa, o tratamento de doenças crônicas , como o câncer.Segundo Rowland,1990, o processo de enfrentamento do câncer dá-se, nesta perspectiva teórica, a partir da combinação de fatores de diferentes naturezas relacionados aos aspectos médicos, socioculturais e individuais. câncer x violência TexTos O Instituto Nacional de Câncer (INCA)2020, define a doença como um termo que abrange mais de 100 diferentes tipos de doenças malignas que têm em comum o crescimento desordenado de células, que podem invadir tecidos adjacentes ou órgãos à distância. Estamos vivendo um momento importante no Brasil, especificamente, na área da saúde pública, onde os vários sistemas de informação, de responsabilidade do Ministério da Saúde, sejam eles assistenciais ou epidemiológicos, estão em – 117 – — a violênCia DomésTiCa em mulheres Com CânCer — foco e têm sido referenciados como ferramentas importantes para o planejamento, gerenciamento e acompanhamento de situações de saúde, tomada de decisões e desenvolvimento de ações, com o propósito de gerar intervenções mais adequadas e oportunas frente às necessidades da população. Para o Brasil, a estimativa para cada ano do triênio 20202022 aponta que ocorrerão 625 mil casos novos de câncer (450 mil, excluindo os casos de câncer de pele não melanoma). O câncer de pele não melanoma será o mais incidente (177 mil), seguido pelos cânceres de mama e próstata (66 mil cada), cólon e reto (41 mil), pulmão (30 mil) e estômago (21 mil) (inca,2020). O câncer de mama é hoje um relevante problema de saúde pública. É a neoplasia maligna mais incidente em mulheres na maior parte do mundo. De acordo com as últimas estatísticas mundiais do Globocan 2018 (bray, 2018), foram estimados 2,1 milhões de casos novos de câncer e 627 mil óbitos pela doença. Nas explicações acerca da etiologia do câncer de mama, pode-se observar a combinação entre o desequilíbrio interno (psíquico), social (particularmente na relação com familiares), espiritual e biológico. Mescladas aos argumentos biomédicos, foram identificadas noções do câncer como castigo pelo pecado, como fruto da sobrecarga de emoções e trabalho e expressão do caráter da paciente, de modo geral, em desequilíbrio com a sociedade em que vive (tavares, trad,2005) Enfrentar um câncer, e principalmente um câncer de mama, fragiliza em níveis muito profundos as mulheres. Existe o dano que o câncer causa ao corpo, às células e ao organismo. Existe o medo da morte. E somado a tudo isso, existem as reações secundárias que o corpo sofre e que doem nas mulheres em diferentes partes do corpo: TexTos • Na quimioterapia, o cabelo, símbolo de feminilidade, muitas vezes diretamente atrelado a imagem que a mulher tem de si, tende a cair. • O tratamento, a fraqueza, falta de apetite e os efeitos colaterais mudam a rotina e a vida que aquela mulher estava acostumada a levar. – 118 – — a violênCia DomésTiCa em mulheres Com CânCer — • O turbilhão de preocupações e sentimentos refletem em abalos à saúde mental. • Além disso, a cirurgia de mastectomia, a retirada da mama, pode gerar na mulher uma série de inseguranças e desconforto com a sua própria imagem. • Após o tratamento, algumas mulheres apresentam sintomas de menopausa (cerca de 40% ) devido a diminuição da produção de estrógeno e progesterona. Inclusive, aquelas que estavam tomando hormônios (contraceptivos ou de reposição para a menopausa) tem de interromper. TexTos A mulher em tratamento tem de lidar com muitos fatores de insegurança e fragilidade que atingem pontos chave da sua identidade e bem-estar. Soma-se a isso a insegurança de não conseguir voltar ao trabalho. Em relação à sexualidade e alterações físicas, o impacto da mutilação provocada pela mastectomia se revelou mais significativo no período imediatamente posterior a sua realização. A retirada do seio afetou a autoestima e a imagem corporal das pacientes e foi citada como uma das fontes de distanciamento afetivo e físico entre a mulher mastectomizada e seu parceiro sexual. A perda do seio associada aos efeitos colaterais da quimioterapia gerou, entre as pacientes, insegurança quanto à feminilidade e sua imagem corporal. Enfim, maior parte das situações, a doença gera sequelas físicas, estéticas, psicológicas e funcionais irreversíveis, que prejudicam a qualidade de vida do paciente, principalmente das mulheres que sofrem violência domésticas(tavares, trad, 2005). De acordo com o Sinan (Sistema de Informação de Agravos de Notificação) os dados de registro contínuo de violência doméstica em 2013, 70 % dos casos de violência física tinham como vítimas mulheres. Além disso, em relação ao local de agressão, as especificidades da violência contra as mulheres ficam evidenciadas. Entre as mulheres que sofreram agressão física em 2009, 43 % estavam em sua residência na ocasião. Esses dados demonstram que as mulheres agredidas por seus companheiros ou ex-companheiros enfrentam dores e o sentimento de medo de morrer em sua própria casa, e esses sentimentos – 119 – — a violênCia DomésTiCa em mulheres Com CânCer — TexTos afetam de forma direta a saúde da mulher, principalmente, as que são diagnosticadas com câncer. A literatura acerca do tema, demonstra que a violência doméstica atinge negativamente a qualidade de vida das mulheres acometidas pelo câncer. Estudos concluíram que a história emocional do individuo influem tanto na resistência para contrair o câncer quanto em sua evolução depois do surgimento. Essas propostas abordam o câncer com uma visão holística de ser humano, em que o individuo não só é afetado em seu físico, mas também em sua mente e suas emoções. Fatores emocionais como o estresse, a ansiedade e a depressão, além de abalar a auto-estima levam as mulheres feridas emocionalmente a não realizarem exames de rastreio, causando uma demora que afeta o tratamento oncológico (neme,lipp,2010). Segundo, Rafael, Moura em 2017, a violência física perpetrada contra a mulher elevou o risco de não realização do exame em duas vezes, enquanto a co-ocorrência aumentou em cerca de quatro vezes as chances para a inadequação do exame, quando comparado com mulheres não expostas. Embora haja certo ineditismo no estudo desses fatores de risco, outros trabalhos já apontam a influência negativa da ocorrência da violência física nos cuidados da saúde que necessitam de regularidade na frequência dos serviços. Outro grande desafio que estamos enfrentando no momento, é o isolamento social imposto pela pandemia da COVID-19. Diante desse quadro, observa-se emergirde forma potencial alguns indicadores de violência, que se configuram como um fenômeno complexo que pode atingir diferentes populações, como crianças, mulheres e idosos.As mulheres, nesse momento enfrentam inúmeros problemas sociais, que foram ampliados sobrecarga de afazeres domésticos, vulnerabilidade social e econômica e maior exposição à violência doméstica, fatores que escancaram a desigualdade de gênero no país e que interferem em qualquer rotina de cuidado com a saúde(garcia,duarte,2020). Nesse contexto, é interessante lembrar o conceito de estresse ou Síndrome Geral de Adaptação (GAS) foi desenvolvido – 120 – — a violênCia DomésTiCa em mulheres Com CânCer — por Selye em 1936, que define um amplo processo de interações indivíduo-ambiente, que acarreta profundas modificações fisiológicas necessárias à adaptação frente a eventos potencialmente nocivos econtínuos como o caso da violência doméstica (neme, lipp, 2010). Ter câncer, indica resultados como sofrimento psíquico intenso gerado por alterações nas finanças, rotina e projetos de vida, sexualidade e autoimagem. Um outro tipo de significado, seria ter o olhar, numa interpretação benéfica do adoecimento, esse era um castigo através do qual o moribundo poderia alcançar a redenção, caso houvesse resignação diante da dor e do sofrimento. Seguindo essa concepção, para o doente, era indicado o estoicismo (alguém que demonstra resignação diante de alguma situação trágica ou à frente de um grande sofrimento), a temperança diante das aflições da vida, conforme o ideal de equilíbrio e refreamento preconizados na época. Padecer de câncer era sofrer um castigo “redentor”, que resultava em libertação, elevação espiritual para o doente e sacralização do seu corpo (alves , minayo, 1994;tavares, trad, 2009). Segundo, Barbosa, Araújo, Delatorre em 2020, a violência doméstica contra a mulher constitui um grave problema que carece ser reconhecido e enfrentado, tanto pela sociedade, como pelos órgãos governamentais, através da criação de políticas públicas que contemplem a sua prevenção e combate, assim como o fortalecimento da rede de apoio à vítima. É necessário que este fenômeno não seja compreendido em nível individual e privado, mas sim como uma questão de direitos humanos, pois além de afrontar a dignidade da pessoa humana, impede o desenvolvimento pleno da cidadania da mulher. considerações finais TexTos O enfrentamento à violência contra a mulher é uma urgência no mundo. Faz-se mister, primeiramente, que as mulheres saibam detectar a violência doméstica e familiar, e assim, quando identificadas como vítimas, possam receber os cuidados e acompanhamento necessários através do apoio de uma – 121 – — a violênCia DomésTiCa em mulheres Com CânCer — equipe multiprofissional capacitada. Longe de ser acidental, essa problemática de violência de gênero está enraizada em nossa sociedade patriarcal, sendo tantas vezes naturalizada e invisibilizada.Também é de vultosa necessidade salientar que o combate às agressões domésticas no Brasil ainda revela muitos desafios a serem vencidos. Uma das mais divulgadas intervenções positivas do movimento feminista contemporâneo é, de longe, até hoje, o esforço para criar e sustentar uma maior conscientização cultural sobre a violência doméstica, assim como as mudanças que devem acontecer em pensamento e ação (hooks, bell, 1952). O acolhimento às vítimas por grupos de apoio é de extrema importância. Principalmente quando falamos de mulheres com câncer, que estão ainda mais fragilizadas, por isso tão importante o papel da humanização no tratamento. Nesse contexto, a empatia é uma narrativa que contamos a nós mesmos para que as outras pessoas ganhem realidade para nós, para que sintamos com elas e por elas, e assim possamos nos ampliar, nos alargar e nos abrir. Não sentir empatia é fechar ou aniquilar uma parte de si mesmo e da sua humanidade, é se proteger contra algum tipo de vulnerabilidade. O silenciamento, ou a recusa em ouvir, rompe esse contrato social de reconhecer a humanidade do outro e a nossa ligação com ele (solnit, rebecca, 2017). A partir da realidade atual, alertamos sobre a necessidade constante de capacitação dos profissionais dessas redes de apoio multi e interdisciplinar, para que se possa existir uma interligação no tratamento da mulher com câncer de forma a abranger toda suadimensão humana, e assim melhorar a qualidade de vida da paciente, no que for possível.É preciso pensar na violência contra a mulher como um impedimento à igualdade, ao desenvolvimento e à paz, como disse Kofi Annan. TexTos – 122 – — a violênCia DomésTiCa em mulheres Com CânCer — referências ALVES, P. C.; MINAYO, M. C. S. Saúde e doença: um olhar antropológico (online). Rio de Janeiro: Editora Fiocruz,1994. 174 p. ANGEL,C.L. A violência contra a mulher - Disponível em: https://www.ipea. gov.br/retrato/pdf/190215_tema_d_a_violenca_contra_mulher.pdf Acesso em 02.03.2021. 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TexTos – 124 – Ana Cláudia Fontes Capanema Ana Ruth Barbosa Martins Antônia Lêda Oliveira e Silva Beatriz Aparecida Ozello Gutierrez Cíntia Magalhães Neia Dora Mariela Salcedo Barrientos Eduardo Chimenos Küstner Heloísa Helena Pinho Veloso José Manuel Peixoto Caldas JulianaAtaíde Melo de Pinho Leonardo Bohner Hoffmann Luiz Felipe Fernandes Gonçalves Maria Eliane Moreira Freire Maria Sueli Marques Soares Paula Orchiucci Miura SER, TER E ESTAR COM CÂNCER Heloísa Helena Pinho Veloso Antônia Lêda Oliveira e Silva José Manuel Peixoto Caldas Marcelo Brigagão de Oliveira O câncer é uma doença que destrói o corpo de uma pessoa, mas não consegue destruir o sonho de quem luta pela vida. José Guimarães e Silva 1. introdução O ser humano é um sujeito complexo de corpo e alma que, como tal, tem, perante a finitude, medos e pânicos (santos; carrenho; castilho, 2004). Com as chamadas sociedades de bem-estar social, essa questão vai sendo vivenciada cada vez mais tardiamente, mas a realidade é que não se pode escapar desse processo. Pode-se chamar os nomes que quiser, mas a finitude se resume a uma palavra: a “morte”, e esta sempre andará associada ao estigma câncer (santos; carrenho; castilho, 2004; arán et al., 1996). Na percepção do ser humano, representar é perceber. Cada indivíduo percebe o mesmo objeto de formas diferentes e isso depende diretamente de vários fatores: idade, maturidade do cérebro e do sistema nervoso, estados longos de doença (depressão, diabetes, fibromialgia etc.), estados curtos de doenças (enxaqueca, gripe etc.), alterações hormonais, diferenças culturais, religião, tradições familiares, a própria ciência, entre outros. Portanto, não existem duas pessoas que percebam – 126 – — ser, Ter e esTar Com CânCer — o mesmo objeto da mesma forma (arán et al., 1996). Enfim, é um processo individual e personalizado, pois cada indivíduo entra com o seu quadro de experiências pessoais, resultando em opiniões diferentes a respeito de um mesmo assunto, gerando diferentes percepções. É fundamental, portanto, criar-se oportunidade de expressão das emoções que se processam no decorrer do adoecimento.As diferenças socioeconômicas têm reflexos no perfil epidemiológico de câncer, no que diz respeito à incidência, mortalidade, sobrevida e qualidade de vida após o diagnóstico (arán et al., 1996; ferreira; almeida; rasera, 2008). Foram considerados os principais fatores que modulam a influência das condições socioeconômicas, na ocorrência do câncer: tabagismo; consumo de álcool; hábitos alimentares e obesidade; ocupação e acesso aos serviços de saúde (santos; carrenho; castilho, 2004; arán et al., 1996; ferreira; almeida; rasera, 2008). 2. ter/estar com câncer TexTos O ter diagnóstico de câncer é algo surreal que, num primeiro momento, luta-se em não acreditar. Acontece a metamorfose, sem pedir desculpas, gerando medo, exclusão social. Negar faz parte dessa etapa (ferreira; almeida; rasera, 2008). Derivação Social significa a definição de privação social que engloba o conceito de exclusão social, compreendendo uma situação de falta de acesso às oportunidades oferecidas pela sociedade aos seus membros, além de implicar na falta de recursos em diferentes níveis, incluindo o ambiental, cultural, econômico, político e social, não raramente sendo cumulativa, ou seja, compreende vários deles ou mesmo todos (souza; gomes, 2012). Estudos acerca dos significados sobre o câncer, construídos socialmente, indicam, ainda, uma associação do câncer à culpa, à estigmatização social, à provação e ao castigo. Além disso, o diagnóstico de câncer é vivenciado com impacto e desespero por remeter à morte, à doença incurável, à dor e – 127 – — ser, Ter e esTar Com CânCer — TexTos à certeza da alteração da imagem corporal. Surgem o medo, a tristeza, a angústia e a frustração, não só diante do diagnóstico, mas também ao longo do período dos tratamentos (arán et al., 1996; ferreira; almeida; rasera, 2008). Nesse momento, o paciente experimenta a dor de se sentir enterrado antes mesmo de ter morrido. O diagnóstico tem a expressão significativa de um suposto atestado de óbito. O processo de perda já ocorre no momento do diagnóstico, pela associação direta à ideia da morte, lembrando que, esse pensamento significa ver e enxergar além do visível (souza; gomes, 2012). O grande temor dos médicos, nesse contexto, é de que os pacientes se deprimam, ou desistam do tratamento e, por conseguinte, renunciem prematuramente à luta pela própria vida (souza; gomes, 2012; prieto et al., 2005). Na desistência da vida, resta ao médico cuidar da morte, embora sua formação acadêmica o tenha preparado para a cura. Além disso, ninguém possui informações sobre o dia e a hora da própria morte (prieto et al., 2005). Ainda assim, pacientes portadores de mau prognóstico podem surpreender, vivendo além das expectativas; e pacientes com probabilidades estatísticas favoráveis podem apresentar complicações inesperadas e falecer. Nessa contradição, o clínico mantém a tradição de vislumbrar o desejo da cura, mesmo que, ao ser associado à morte, o câncer passe a não ser uma maldição desejada para o convívio (kowalski; souza, 2001; pereira, 2013). É fundamental criar-se oportunidade de expressão das emoções que se processam no decorrer do adoecimento. Mas, como manter um fluxo adequado e valoroso da comunicação, se a imagem internalizada indica a percepção da impotência profissional perante a doença? (pereira, 2013). Estar com câncer é o segundo momento vivencial dessa realidade, ao passar da negação para o enfrentamento, e o empoderamento do indivíduo na luta contra a doença (pereira, 2013; farinhas; wendling; dellazzana-zanon, 2013). Ter diagnóstico de câncer é algo que, num primeiro momento, faz-nos entrar em pânico e nos advir todos os medos, sejam eles presentes ou futuros. Negar faz parte dessa etapa – 128 – — ser, Ter e esTar Com CânCer — TexTos (araújo; cartaxo; almeida; abrão; filho; freitas, 2012), pois se trata de uma moléstia, uma doença pavorosa. É cheia de tabus, e só de pensar que a pessoa tem câncer, já acontece uma associação com a morte. A partir daí, ocorre uma autodestruição, uma alteração do psicológico do indivíduo que altera o sistema imunológico que dá chance para o pior acontecer. É um tiro no escuro (kowalski; souza, 2001; pereira, 2013; pereira, 2013; farinhas; wendling; dellazzana-zanon, 2013). O que fica escondido na própria fala diz ser melhor não adentrar na temática em questão. O diagnóstico tem a expressão significativa de um suposto atestado de óbito. O processo de perda já ocorre no momento do resultado, pela associação direta à ideia da morte, lembrando que, aqui, ideia significa ver e enxergar além do visível (leite, 2010). O que afinal representa ter câncer?Qual a perspectiva dessa palavra na vida do ser humano? O câncer é uma das doenças que, por um longo período, evitou-se invocar pelo nome, tendo uma multiplicidade de representações investidas da sensação de morte (santos; castro, 2017). Considerando-se o contexto da sociedade ocidental, em que o culto ao corpo e a um suposto ideal de beleza dita as práticas da sociedade, intensificadas ainda pelo impacto emocional diante da confirmação de uma doença negativamente estigmatizada, pressupõe-se que ter um câncer na região de cabeça e pescoço pode ser gerador de muito sofrimento psíquico, medos, angústias e tristeza, tornando o processo de adoecimento ainda mais difícil e doloroso (santos; castro, 2017; leitão; duarte; bettega, 2013). A associação entre níveis socioeconômicos da população e a incidência e mortalidade por câncer envolve múltiplos aspectos econômicos da população, e a incidência de mortalidade por câncer ocorre por alguns fatores. As desigualdades na ocorrência de câncer são relevantes e devem ser preocupação dos epidemiologistas neste momento histórico em que as discrepâncias na saúde tendem a aumentar de magnitude pelo processo de globalização, crescente urbanização e precariedade no trabalho. O estudo das desigualdades em saúde permite reconhecer possíveis mecanismos causais das doenças e – 129 – — ser, Ter e esTar Com CânCer — TexTos identificar oportunidades de intervenções preventivas com alto potencial de efetividade (arán et al., 1996; prieto et al., 2005; farinhas; wendling; dellazzana-zanon, 2013). Por outro lado, é imperativo reduzir as iniquidades em saúde, pois são eticamente inaceitáveis, são evitáveis ou remediáveis e afetam a todos na população: “O que é câncer para você?”. O resultado deste experimento nos mostrou as diferentes percepções que as pessoas têm em relação a esta patologia, a partir da experiência pessoal de cada um. O câncer oral é aquele que afeta os lábios, mucosa jugal, gengiva, palato, língua, assoalho da boca e área retromolar (prieto et al., 2005; kowalski; souza, 2001). Cerca de 10 % das malignidades que ocorrem no corpo humano estão localizados na cavidade oral, sendo o sexto tipo de câncer mais incidente no mundo (leite, 2005). A incidência anual desse tipo de câncer é estimada em cerca de 263 000 casos, e sua mortalidade é de 127 000 pessoas por ano (ibge, 2020). Os países com as maiores taxas de incidência de câncer oral são Índia, Sri Lanka, Paquistão e Taiwan (Sul e Sudeste Asiático) (araújo; cartaxo; almeida; abrão; filho; freitas, 2012). Na América Latina, os mais altos índices são registrados no Brasil (leite, 2005). Em países desenvolvidos, as ocorrências são incomuns, correspondendo a menos de 5% dos tumores malignos. É importante lembrar, dentro desse contexto, os direitos humanos, que são princípios ou valores que permitem uma pessoa afirmar sua condição humana e participar plenamente da vida, e que são discutidos através das: 1) Representações Sociais da doença; 2) Representações Sociais do tratamento; 3) Representações Sociais da instituição / profissionais de saúde; 4) Representações Sociais dos cuidadores, com foco no estabelecimento de possíveis parâmetros de comparação entre as vivências nos períodos pré e pós tratamento (veloso; caldas; soares, 2019; kudla; kujur; tigga; tirkey; rai; fegg, 2015). Tais resultados poderão ser norteadores de reflexão e /ou ações dos profissionais de saúde junto aos pacientes e familiares (benites; neme; santos, 2017). – 130 – — ser, Ter e esTar Com CânCer — 3.considerações finais Nesse sentido, observa-se que o câncer afeta não apenas o sujeito enfermo, mas todo universo familiar, impondo mudanças, exigindo reorganização na dinâmica familiar para incorporar às atividades cotidianas os cuidados que a doença e o tratamento do paciente exigem, reconstruindo novos projetos de vida. Neles, devem ser consideradas as condições emocionais, socioeconômicas e culturais dos pacientes e familiares, visto que é, nesse contexto, que emerge a doença. E, também, é com essa estrutura sócio familiar que os pacientes irão responder à situação de doença. referências ARÁN et al. Representações de pacientes mastectomizadas sobre doença e mutilação e seu impacto no diagnóstico precoce do câncer de mama. Jornal Brasileiro de Psiquiatria. 1996, p. 633-639. ARAÚJO, R. 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Desigualdades sociais. 1. introdução Para Peres et al., (2019), a saúde oral pode ser considerada um gradiente social de saúde, uma vez que as desigualdades sociais são nítidas e persistentes em estudos de prevalência de doenças bucais, tendo destaque a cárie, a doença periodontal e o câncer de boca. A prevalência deste tipo de câncer é maior entre homens, em grupos de idade avançada e em indivíduos mais pobres, sendo as desigualdades socioeconômicas observadas entre e dentre os países (conway et al., 2015). – 133 – — DesigualDaDes soCiais e CânCer oral — Segundo Globocan 2020, a estimativa de câncer oral em homens e mulheres apresenta maiores taxas de incidência e mortalidade em países que possuem índice de desenvolvimento humano (IDH) baixo e médio, quando comparados a países de alto ou muito alto IDH, conforme mostrado na figura 1. (sung et al., 2021). TexTos Figura 1. Taxas de incidância e mortalidade por idade, em 2020, em países com alto ou muito alta índice de desenvolvimento humano (IDH), versus países com IDH baixo ou médio, entre homens (A) e (B) Mulheres. Os 15 cânceres mais comuns no mundo estsão apresentada em ordem decrescente da taxa geral padronizada por idade para ambos os sexos combinados. Fonte: globocan 2020. – 134 – — DesigualDaDes soCiais e CânCer oral — TexTos A predisposição ao câncer envolve interação de múltiplos genes, conferindo à doença um caráter genético. Entretanto, sua ocorrência pode ser determinada por fatores comportamentais como tabagismo, etilismo, agentes infecciosos, dieta e exposição ambiental e ocupacional a agentes cancerígenos. Estudos, em diferentes populações, têm demonstrado que a prevalência destes fatores apresenta estreita relação com desigualdades sociais (argiris et al., 2008; wünsch filho et al., 2008; sung et al., 2021). Circunstâncias sociais podem ser causas de saúde e de doença. As desigualdades sociais podem refletir no modelo, alcance e inclusão das políticas públicas voltadas para os cuidados em saúde, influenciando na incidência e mortalidade por câncer (barbosa et al., 2015). Tais condições estão historicamente presentes na população brasileira. Além disso, ainda estamos vivenciando um processo de transição epidemiológica, que envolve situações paradoxais em que se observa aumento da incidência de determinados tipos de câncer que, normalmente, estão associados a alto status social e nível socioeconômico, como: câncer de mama, próstata, cólon e reto. E, ao mesmo tempo, convivemos com elevadas taxas de incidências de tumores geralmente associados com baixas condições socioeconômicas, entre estes: câncer de colo de útero, câncer em pênis, câncer de estômago e câncer de boca (koifman; koifman, 2003). Globalmente, o câncer de boca é considerado um dos principais tumores em razão do aumento de sua incidência e de elevadas taxas de prevalência e mortalidade. Para o ano de 2020, no Brasil, a estimativa para o câncer de boca é de 15.190 mil novos casos, sendo 11.180 em homens e 4.010 em mulheres (inca - instituto nacional do câncer, 2020). A relação do câncer de boca com a situação de baixo nível socioeconômico tem sido apontada como um importante determinante da doença, considerando que os indivíduos, nessa condição, estão inseridos em uma realidade cujo acesso aos cuidados de saúde é limitado. O impacto desse imbróglio também é frequentemente observado pelo aumento – 135 – — DesigualDaDes soCiais e CânCer oral — TexTos de exposição a agentes cancerígenos ambientais, além da ocorrência de desnutrição, bem como aumento do consumo de tabaco e álcool (johnson et al., 2011). Existem evidências da relação entre doenças bucais e condições socioeconômicas desfavoráveis (mejia et al., 2018). Alguns autores consideram que a elevada prevalência de doenças bucais na população seja um marcador clínico de desvantagens sociais (watt; sheiham, 2012). globocan 2020. O termo câncer de boca se refere às neoplasias malignas que ocorrem em lábios, língua, gengivas, mucosa jugal, palato, mucosa do vestíbulo e área retromolar (inca - instituto nacional do câncer, 2020). Em todo mundo, a maioria dos casos se constitui em carcinoma de células escamosas (CCE), porém apresenta grande variação nas taxas de incidência, mortalidade, sobrevida e de qualidade de vida, após diagnóstico definitivo, considerando que, entre os mais distintos países, há divergências de acordo com determinantes sociais e econômicos, expectativa de vida, cultura, fatores ambientais, qualidade da assistência médica, condições de emprego, entre outras características heterogêneas (lydiatt et al., 2017; marmot, 2006; peres et al., 2019; vaccarella et al., 2018). Existe uma ampla literatura acerca da relação entre pobreza e desigualdade na saúde geral, porém o efeito das circunstâncias socioeconômicas na etiologia do câncer de boca ainda necessita de maior divulgação e reconhecimento (conway et al., 2008). A influência das desigualdades sociais na ocorrência de câncer de boca tem chamando a atenção de pesquisadores, porém ainda necessite atingir um lugar de destaque nas políticas de saúde, no meio acadêmico e no planejamento da saúde. Atualmente, há a expectativa de aumento das desigualdades para as questões relacionadas à saúde, em decorrência da globalização, do aumento da urbanização e da precariedade no trabalho (barten et al., 2008). O presente ensaio versa sobre a relação entre condições socioeconômicas e fatores de risco, associados ao aumento da incidência e mortalidade por câncer de boca. – 136 – — DesigualDaDes soCiais e CânCer oral — 2. desenvolvimento 2.1. desigualdade social e desigualdades em saúde O termo desigualdade social se refere às vantagens e desvantagens de determinados grupos ou determinados indivíduos em relação a outros, caracterizando-se como o acesso desigual aos recursos presentes na sociedade (siqueira, 2009). Ocorre quando há uma grande diferença econômica entre a renda daqueles indivíduos que estão na base social e a percebida pelos mais ricos da estratificação social, ou seja, desigualdade social é a diferença que privilegia ou limita determinado grupo social. Embora essa diferença se apresente principalmente em relação às condições econômicas, existem muitos outros tipos de desigualdades, que podem ser: desigualdade de gênero, racial e regional. As desigualdades em saúde fazem com que haja desiguais possibilidades de se usufruir dos avanços científicos e tecnológicos ocorridos nesta área, como também geram diferentes chances de exposição aos fatores que determinam a saúde e a doença e, por fim, geram diferentes chances de adoecimento e morte (barreto, 2017). A superação das desigualdades em saúde exige políticas públicas equânimes, e que reconheçam a saúde como um direito à cidadania (barros et al., 2011). 2.2. equidade em saúde TexTos Na composição das sociedades modernas, destacam-se a pluralidade e a diversidade. Com tais características, é essencial pensar e compreender as diferenças, as necessidades e as particularidades dos diferentes grupos sociais. Surge, então, o conceito de equidade, que tem, como princípio básico, a igualdade, e traz, em si, o foco para a diferença e a coloca no espaço público da cidadania. Assim, nesse contexto, o conceito de igualdade, em sua forma completa, somente é possível quando compartilhado com o de equidade. Dessa forma, o direito – 137 – — DesigualDaDes soCiais e CânCer oral — à diferença se estabelece e transforma um padrão homogêneo em um padrão equânime, no qual considera que as pessoas são diferentes e que têm necessidades diferentes (escorel, 2008). Para Garrafa; Oselka; Diniz, (1997) a definição de equidade em saúde inclui o reconhecimento de necessidades diferentes, de sujeitos também diferentes, para atingir direitos iguais. Os autores consideram como sendo o caminho da ética prática para a realização dos direitos humanos universais, em que o direito à vida pode ser representado pela possibilidade de acesso à saúde. Para eles, equidade é o princípio que permite resolver parte razoável das distorções observadas na distribuição da saúde, ao aumentar as possibilidades de vida de importantes parcelas da população. O princípio da equidade em saúde abrange várias dimensões que incluem a oferta do serviço, o acesso e utilização dos serviços, o financiamento e a qualidade da atenção, a situação de saúde e as condições de vida da população. Além disso, deve ser considerado como um processo dinâmico em permanente transformação, podendo mudar seu escopo e abrangência, à medida que determinados resultados são alcançados e que novos desafios vão surgindo (barros et al., 2011). 2.3. desigualdades socioeconômicas e o risco de câncer bucal TexTos Determinantes sociais ou condições de vulnerabilidade, como precárias condições socioeconômicas e educacionais, podem contribuir para o aparecimento de novos casos de câncer bucal, ou estar associados a fatores de risco. Frequentemente, observa-se maior prevalência desses fatores coexistindo em regiões onde há mais condições de desigualdades sociais, em que os habitantes são mais vulneráveis a fatores de risco da doença, como o tabagismo e o etilismo. No entanto, essa relação envolve incertezas e baixo índice de reconhecimento na literatura. De acordo com Escorel (2008), a maior parte das condições de saúde é socialmente determinada e não decorre de variações – 138 – — DesigualDaDes soCiais e CânCer oral — TexTos naturais, nem são de livres escolhas pessoais por estilos de vida mais ou menos saudáveis. Pessoas com baixas condições socioeconômicas acumulam a carga de maior frequência de distribuição de doenças, sejam de origem infecciosas, crônicodegenerativas ou, ainda, originadas de causas externas. Porém, usualmente, ainda se observa, na literatura, predomínio de estudos sobre a etiologia do câncer bucal, focados apenas em aspectos genéticos e epidemiológicos, sem considerar os aspectos socioeconômicos ou estes são analisadas separadamente (conway et al., 2008). A pouca ênfase dada aos aspectos socioeconômicos na etiologia do câncer bucal favorece a aceitação de que os fatores de risco para esta doença são relacionados apenas para o comportamento e estilo de vida, não se levando em consideração a interferência causada pelas circunstâncias socioeconômicas em que o indivíduo está inserido. Sabe-se que os indicadores de saúde são melhores em sociedades menos desiguais, e este conhecimento também pode ser aplicado às doenças bucais (watt, 2007). A relação entre níveis socioeconômicos da população e a incidência e mortalidade por câncer de boca envolve múltiplos aspectos. Distintos padrões culturais, em diferentes classes sociais, influenciam nesta relação e há um processo de contínuas mudanças envolvendo estilos de vida e exposição aos fatores de risco. As desigualdades socioeconômicas estão associadas às condições e aos sistemas de atenção à saúde, seja de forma subjetiva através da autopercepção de saúde bucal de indivíduos, como também de forma objetiva, em que as doenças bucais são diagnosticadas clinicamente (watson; nilam, 2017). Tem sido constatado que a alta taxa de mortalidade para câncer de boca e orofaringe está associada à desigualdade socioeconômica entre indivíduos residentes em cidades com diferentes índices de desenvolvimento humano (IDH) (leite et al., 2010; sakamoto et al., 2019). Em estudo envolvendo idosos residentes nas 645 cidades do estado de São Paulo, Brasil, nos anos de 2013 a 2015, foi observada uma redução significante nas taxas de mortalidade por câncer de boca e de orofaringe, – 139 – — DesigualDaDes soCiais e CânCer oral — TexTos relacionadas ao aumento da renda média das cidades e aumento dos valores do IDH (sakamoto et al., 2019). A interação entre determinantes sociais de saúde e fatores comportamentais é complexa. Acredita-se que os fatores de risco relacionados ao estilo de vida, como o tabagismo e o etilismo, podem ser considerados como mecanismos de enfrentamento ao estresse, decorrente da pobreza e baixas condições socioeconômicas. Supõe-se que as condições socioeconômicas não sejam apenas um fator potencial na etiologia do câncer bucal, provavelmente desempenhem um papel mais profundo (rose, 1992). Em estudo de revisão sistemática e de meta-análise, Conway et al., (2008) avaliaram a associação entre a condição socioeconômica e o risco de incidência de câncer de boca. Foram avaliados estudos cujas pesquisas tinham sido realizadas em países com diferentes níveis de desenvolvimento e renda. Na comparação entre indivíduos de elevada e baixa condições socioeconômicas, ficou claro que os mais desfavorecidos apresentavam maiores chances de serem acometidos com o câncer bucal. Para os autores o aumento do risco para câncer bucal, associado às baixas condições socioeconômicas, é comparável aos fatores de risco relacionados ao estilo de vida. Antunes et al., (2001) investigaram a distribuição da mortalidade por câncer bucal em São Paulo, no período de 1980 a 1998, considerando as diferenças regionais da cidade. Os resultados do estudo demonstraram que houve diferença significante entre a região de melhor perfil socioeconômico e a área com baixos indicadores sociais, apresentando polaridade da mortalidade em áreas de piores condições sociais. As áreas com maior mortalidade foram aquelas com alta iniquidade na distribuição de renda, alto nível de desemprego, aglomeração domiciliar e analfabetismo. Em estudo realizado com idosos, Martins et al., (2015) observaram que houve maior chance de acesso a informações sobre como prevenir o câncer de boca entre aqueles indivíduos com maior renda per capita. Esse dado indicou uma associação de iniquidade em saúde, relacionada ao acesso à informação. – 140 – — DesigualDaDes soCiais e CânCer oral — TexTos Também na Europa tem sido estudada a relação entre câncer e condições sociais em diferentes populações. Os resultados do estudo de Vaccarella et al., 2018, demonstraram que as maiores desigualdades socioeconômicas foram observadas naqueles tipos de cânceres relacionados ao tabagismo e ao etilismo (câncer de laringe, cavidade oral e faringe, esôfago, traqueia, brônquios e pulmões). Quanto ao câncer de boca, constatou-se que indivíduos de baixo nível socioeconômico apresentaram taxas de mortalidade 2 a 4 vezes maiores do que aqueles com melhores condições. Os autores afirmaram que o padrão social de tabagismo e etilismo desempenha um papel importante na geração de desigualdades na mortalidade por câncer (vaccarella et al., 2018). Um estudo realizado na França demostrou que a presença de iniquidade socioeconômica entre indivíduos do sexo masculino tinha influenciado no padrão de mortalidade por câncer de boca (menvielle et al., 2007). E em uma revisão sistemática, cujos dados foram coletados de 164 países, observou-se que as maiores taxas de mortalidade por câncer de boca entre os homens ocorreram nos países com menores índices de desenvolvimento humano (hobdell et al., 2003). Em uma população japonesa, Ueda et al., (2005) observaram que a taxa de mortalidade por câncer, ajustada por idade, teve forte correlação com as variáveis socioeconômicas dos municípios analisados. Outro aspecto relacionado às desigualdades sociais é o nível de escolaridade do indivíduo. Esse fator também tem sido apontado como sendo relacionado com maior risco para ocorrência de câncer de boca. Os resultados encontrados por Stead et al., (2001), em pesquisa realizada em países europeus e norte-americanos, sugerem que o risco de câncer bucal, semelhante em países de baixa e de alta renda, esteja associado à baixa escolaridade. No entanto, as hipóteses sobre a associação entre baixa escolaridade e o risco para o câncer de boca envolve vários aspectos com interações complexas que necessitam ser desdobradas e melhor compreendidas. Em estudo realizado no Nordeste do Brasil, com 127 participantes, foi observado que a – 141 – — DesigualDaDes soCiais e CânCer oral — baixa escolaridade (analfabetos ou ensino fundamental), que é uma variável social, estava associada ao câncer de boca na análise bivariada e no primeiro nível da multivariada, porém a significância dessa relação diminuiu após ajuste para etilismo e tabagismo (andrade; santos; oliveira, 2015). Algumas pesquisas demostraram maior prevalência de tabagismo entre indivíduos com menos anos de escolaridade (malta et al., 2010), ou seja, os participantes estudados sofreram uma maior exposição a importantes fatores de risco para o câncer bucal. Indivíduos com menor escolaridade são mais propensos a desenvolverem câncer bucal, devido à maior exposição ao tabaco e ao álcool, presença de saúde bucal precária, além da existência de deficiências nutricionais (menvielle et al., 2005). considerações finais Diante das considerações, percebe-se que há convergência de resultados em vários estudos quanto à possibilidade das condições socioeconômicas e do grau de escolaridade influenciar o aumento da incidência e mortalidade por câncer de boca. Embora, muitas vezes, as evidências das relações não possam ser conclusivas devido à coexistência de condições de vida desfavoráveis e a presença de fatores relacionados com o estilo de vida. Tais relações se dão de forma complexa dificultando a análise dos desfechos, no entanto, pode-se dizer que este é um desafio que apenas recentemente começou a ser analisado, sendo oportuno ressaltar a necessidade de continuidade de pesquisas nesta área. TexTos – 142 – — DesigualDaDes soCiais e CânCer oral — referências ANDRADE, J. O. M.; SANTOS, C. A. de S. T.; OLIVEIRA, M. C. Fatores associados ao câncer de boca: Um estudo de caso-controle em uma população do Nordeste do Brasil. Revista Brasileira de Epidemiologia, [s.l.], v. 18, no 4, p. 894–905, 2015. ISSN: 1415790X, DOI: 10.1590/1980-5497201500040017. ANTUNES, J. L. F. et al. Trends and spatial distribution of oral cancer mortality in São Paulo, Brazil, 1980-1998. Oral Oncology, [s.l.], v. 37, no 4, p. 345–350, 2001. ISSN: 13688375, DOI: 10.1016/S1368-8375(00)00113-5. ARGIRIS, A. et al. Head and neck cancer. The Lancet, [s.l.], v. 371, no 9625, p. 1695–1709, 2008. ISSN: 01406736, DOI: 10.1016/S0140-6736(08)60728-X. BARBOSA, I. 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Aceitá-las e sentir-se em paz com os erros e acertos, ao invés de assumir uma atitude rancorosa, arrependida ou de desesperança em relação ao futuro (kovács, 2009). Nesta linha de pensamento, talvez devêssemos nos arrepender daquilo que não fizemos, além de possíveis arrependimentos do que fizemos de errado. Outra tarefa esperada é a concepção da morte, uma vez que biologicamente a velhice é a última etapa do ciclo vital e, psicologicamente, o idoso entra em contato com a própria finitude por meio da morte dos pares, evitável tão somente pela morte na juventude (kovács, 2009). Mais especificamente, encarar a própria morte torna-se inevitável diante do diagnóstico de doença em fase terminal, a saber, fora de possibilidade de cura, progressiva e ameaçadora da vida (nicodemo; torres, 2018). Trata-se de mudança radical – 147 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — TexTos na maneira como esta pessoa vive, de magnitude tal que a afeta em todas as dimensões: biológica, psicológica, social e espiritual (world health organization, 2016). Fortuitamente, o diagnóstico da doença terminal pode conduzir à realização das tarefas supracitadas, pois coloca o indivíduo em contato com a própria existência. Na abordagem da logoterapia, escola psicológica de cunho fenomenológico-existencialista, entende-se que transcender a si mesmo, fazendo objeto de si mesmo, é o que permite a verdadeira reflexão da própria vida, de suas ações e seus sentidos (frankl, 2011). Compreendemos que esta mesma contemplação permite a identificação dos principais valores na vida, conceituados como “desejáveis estados, objetos, metas ou comportamentos em que uma pessoa se reflete e avalia ações pessoais e eventos na vida, bem como as ações e vidas de outros” (ebenau; van gurp; hasselaar, 2017, p. 1779). Tudo nos leva a compreender que esses valores podem se modificar, principalmente no final da vida onde, na maioria das vezes, os valores materiais são substituídos pelos valores sentimentais ou por ações que podem representar o nosso legado. Esse desapego nem sempre é fácil, pois necessita da conscientização e aceitação da proximidade da própria morte, que pode ser um momento solitário ou compartilhado com os entes queridos. Entretanto, percebemos como é comum a conspiração do silêncio, decorrente do medo de falar sobre a morte e, ainda, do receio de preocupar ou ferir as pessoas próximas. Enfim, o importante é aproveitar o máximo do tempo de vida digna, colocando em uma balança quais são as pessoas, as coisas e/ou os sentimentos de maior valor e, após esta identificação, permitir-nos aproximar destes valores sem receio de censuras ou críticas. É o passo final para o alcance da felicidade, é lutar por aquilo que se deseja, que ainda vale a pena, e assumir a responsabilidade frente aquilo que resulta em prazer, na tentativa de resgatar, muitas vezes, o tempo perdido ou resolver as situações inacabadas. Neste contexto perguntamos, assim, quais os principais valores identificados ao longo da vida por idosos na terminali– 148 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — dade. Porém, será que esses valores possuem o mesmo peso lá no final da vida? percurso metodológico TexTos Este capítulo refere-se à parte de um estudo qualitativo cuja coleta de dados se realizou por meio de entrevistas semi-estruturadas junto a idosos diagnosticados com doença terminal. O questionário usado foi desenvolvido com base na metodologia de psicoterapia breve conhecida como Meaning-Centered Psycotherapy (MCP), traduzida livremente por Psicoterapia Centrada no Sentido. Ela foi desenvolvida pela equipe do Dr. William Breitbart com o objetivo de promover e manter o senso de sentido e propósito junto a grupos de pacientes oncológicos (breitbart et al., 2015). Posteriormente, a MCP foi adaptada ao contexto individual e para pacientes em cuidados paliativos na terminalidade da vida, na qual se realizam três encontros (breitbart; poppito, 2014; sutkevičiūtė; stančiukaitė; bulotienė, 2017). Os questionários aplicados foram elaborados a partir destas versões da MCP, respeitando-se o número pré-determinado de três encontros com cada participante. A primeira entrevista abordou o sentido da vida e possibilitou a formação do vínculo junto ao profissional entrevistador. O segundo encontro consistiu em discutir a terminalidade da vida e a morte, sendo o mais delicado dos temas. O terceiro e último momento girou em torno do legado e das perspectivas futuras, além de permitir o acolhimento psicológico, considerando-se a carga emocional da entrevista anterior. Os critérios de inclusão determinados foram: possuir diagnóstico de doença em estágio terminal; ter sido informado sobre diagnóstico e prognóstico; apresentar cognição e comunicação preservadas; ter idade igual ou maior a 60 anos; assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE); participar da entrevista sozinho. Enquanto critérios de exclusão, citam-se: paciente em episódio agudo de transtorno mental; paciente em processo ativo de morte. – 149 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — Dois hospitais participaram da pesquisa, ambos com equipe de cuidados paliativos, a qual identificou e encaminhou aos pesquisadores os pacientes elegíveis para as entrevistas. Estas foram agendadas no horário e local mais conveniente para cada participante, incluindo em ambiente ambulatorial, quarto de enfermaria e em domicílio. Na intenção de preservar o anonimato dos participantes, a cada um deles foi elencado um nome fictício relacionado com a energia dos cristais, pois embora externamente o cristal possa parecer estático, ele na verdade é uma massa molecular fervilhante. Assim, cada participante recebeu o nome de um cristal (equipe cristais aquarius brasil, 2020). Para a apresentação dos resultados optamos pela elaboração de notas utilizando a narração em primeira pessoa de cada um dos participantes, que foi adaptada pelos autores. Tencionamos, deste modo, preservar o discurso o mais próximo de sua essência e aprofundar a riqueza e a individualidade da contribuição dos participantes. Assim, debruçamo-nos sobre os discursos tentando desvendar somente os aspectos idiossincráticos, isto é, o modo de ver, sentir e reagir diante dos conceitos e visão de vida de cada participante, fundamentados nos preceitos da logoterapia e da análise existencial. Esclarecemos que tentamos trazer a vocês, leitores, o legado de cada participante, simbolizado pelos cristais correspondentes aos nomes fictícios escolhidos. os valores desvelados a partir das experiências vivenciadas TexTos As notas relatadas foram referentes às histórias compartilhadas por cinco participantes ao longo de quinze entrevistas. Jade, 97 anos, viúva. Para nós os dados emergentes do seu diálogo representam amor, cura, longevidade, sabedoria, proteção, prosperidade, alegria, equilíbrio emocional e serenidade. A sutileza da sua fala nos desperta para o seu legado: “Acredito que, depois que Deus me levar, as pessoas vão se lembrar de mim de forma alegre, simples.” – 150 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — TexTos Eu vim para o Brasil quando tinha onze anos, imagine, há mais de 80 anos. Até esta idade recebi uma educação muito rígida dos meus pais, e aqui eles insistiram para eu continuar estudando e fui aprendendo a cultura brasileira. Outros imigrantes pararam de estudar achando que teriam trabalho e riqueza, mas meus pais não, eles insistiram para eu estudar e foi muito bom para mim. Consegui criar três filhos, hoje tenho netos e bisnetos, que gostam muito de mim. A gente nasce, vive e um dia morre, mas nesse tempo temos que viver honestamente, isso é muito importante. Tem tanta corrupção por aí, isso e aquilo, mas a gente tem que procurar ser honesto, viver o dia com retidão, sem erro. É um valor que aprendi com meus pais e minha cultura natal japonesa. Uma grande herança que recebi dos meus pais e da educação deles. Mas essa cultura também me trouxe uma herança muito, muito triste. Sabe, quando terminou a Segunda Guerra Mundial, aqui na colônia tinham aqueles que não acreditaram na derrota do Japão. E aqueles que aceitaram a derrota foram perseguidos. O meu marido aceitou e três amigos dele foram mortos porque aceitaram também. Poucos conhecem os japoneses daquela época, achavam que o Japão nunca seria vencido! Ah, bobagem! Eles sofreram lavagem cerebral. Um dia poderia acontecer, não? Então, eu pedi a Deus que protegesse meu marido quando um dos amigos dele foi morto, era um bom homem, trabalhador, e eu sofri muito nesta época. Mas, graças a Deus, ele ficou bem. Perdi ele muitos anos depois, de doença mesmo. Hoje em dia todo mundo me quer bem, não sei por quê. Muita gente fala “você foi uma boa pessoa, por isso está recebendo muita ajuda”. Mas será que fui boa mesmo? Será que é por causa da minha doença? Não sei. Doença é uma coisa que a gente menos espera, então a gente tem que aceitar como ela é. Se Deus me deu esta doença é porque eu tenho coragem e dignidade para enfrentar. Ele me deu também as pessoas para cuidarem de – 151 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — mim. Tanto é que tenho um neto que é médico, ele sabe como é o sofrimento da pessoa com câncer. Ele está me encorajando e isso é muito bom. Se já estou no fim da vida ainda quero ser útil para alguma coisa, mas sou apenas uma velha simples que não sabe de nada. O mais importante é saber amar as outras pessoas e retribuir o amor que recebo de todos. Isso é uma dádiva de Deus, este amor que recebo. Ainda tenho esta felicidade, mesmo no fim da vida. Por isso, estou vivendo uma boa morte, estou enfrentando com amor e agradecendo a todas as coisas que tenho enfrentado durante esta vida. Estou em paz com a vida que tive. Acredito que, depois que Deus me levar, as pessoas vão se lembrar de mim de forma alegre, simples. Porque eu sempre amei a todos. A morte é uma coisa muito natural, então eu aceito com serenidade porque um dia todo mundo vai morrer. Não sei por quê as pessoas gostam da gente, mas sou muito grata por ser amada por todos. Topázio Imperial, 80 anos, casado. Ele foi nomeado assim porque este cristal simboliza uma usina de energia. Ele nos revitaliza fisicamente e espiritualmente e, além disso, fortalece o nosso otimismo e a nossa fé. Também propicia a nossa autoestima, aumentando o carisma e a atração pessoal. Frente a isso, identificamos o seu legado: “Acho que quando eu morrer vou deixar saudade e lembrança. Do meu jeito, das nossas conversas.” TexTos Eu só queria viver mais um pouquinho. 80 anos é alguma coisa, nem todos chegam lá, mas agora é pedir ao Pai do Céu que ajude. Quem sabe um dia ele diz assim “vamos deixar o velhinho viver mais um pouco”. Já tenho 50 anos de casado, casei aos 30. Quando guri sofri muito, passei muita fome até as coisas melhorarem. Minha vida era muito difícil, quase não tive infância porque trabalhava muito, só estudei até a terceira série, trabalhava de dia pra poder comer à noite. Acordava sem saber se ia ter o que comer. De manhã ia pescar, depois ia pra roça e no fim do dia voltava pra pescar de novo. Fora isso só jogava futebol, – 152 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — TexTos gostava muito. Até que fiz uma promessa pra mim mesmo, “vou melhorar de vida e vou me casar, mas só com 30 anos”. Dito e feito. Agora já tive mais alegria do que tristeza nessa vida. Consegui construir uma casinha e hoje tenho três filhos, quatro netos e até bisneto. Nunca fui um cara de mágoa, de rancor, não tive raiva de ninguém nem quero ter. Assim eu vou em paz. “Quem faz o bem não deve a quem”, como diz o ditado. Prefiro sofrer do que fazer pros outros, mas se não faço pros outros, por que vão fazer pra mim? O que entristece agora é que não consigo fazer nada. Eu saía pra pescar, tem tudo que é coisa aqui pra pescar, tem faqueiro, tarrafa tem umas dez, eu ia ali na praia e voltava pra casa pra botar na brasa, como diz o outro. Hoje em dia quando quero sair de casa tem que sair com oxigênio. No início eu usava oxigênio só de vez em quando, mas hoje tem que ser direto. Meu filho sai pra pescar com um primo dele e eles voltam com a tarrafa toda esburacada e ficam me pedindo pra arrumar, porque quem remenda sou eu. É uma coisa que eu queria fazer, mas eu não consigo e eles ainda reclamam. Como estou parado não vou insistir, tenho que obedecer à doença. Estou perdendo a liberdade. Às vezes estou sentado na cama e minha filha fica me pedindo pra sair daqui, “pai, vamos comer na sala hoje”, mas eu não vou. Não é preguiça, não. Mas isso me deixa ansioso. Dizem também que não posso reclamar, que estou assim hoje por causa do cigarro. Claro, se eu ainda fumasse já não estava aqui, não durava um ano com o pulmão desse jeito. Mas eu acho que também foi a friagem, sabe, de passar frio de noite, trabalhando molhado. Quando meu pulmão foi parando de funcionar cheguei a ficar internado por um mês, a ponto de não viver mais a vida. Achei que ia morrer, saí daqui nos braços do meu genro, fui direto pra UTI, foi doído, sofrido. Não desejo pra ninguém. Todos foram lá me ver, meus filhos e netos ficaram perto de mim e uma coisa pedi pra eles: pra não – 153 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — brigar entre um e outro. Porque eu achei que não ia mais vê-los. Viver bem com a família é o mais importante! Tenho muito orgulho deles, sem eles eu não sou nada. Acho que quando eu morrer vou deixar saudade e lembrança. Do meu jeito, das nossas conversas. Perder um membro da família, barbaridade, é um choque tremendo! Só de falar já é triste, quanto mais... Eu nunca ia a velório nem enterro. Porque vem uma pessoa chorando e eu já saía aos prantos. Creio que seja um pecado isso que eu esteja fazendo, mas paciência, eu não consigo. Se eu for, não vou me sentir bem, vou chegar lá e sair, e acho que fica mais feio eu sair no meio do que não ir. O meu concunhado, quando descobriram, não levou um mês! Câncer de intestino, passou três dias sem evacuar, foi ao médico e logo foi embora. Quase a minha idade, uns meses mais novo. Mas ele ia ficar sofrendo, já estava sofrendo, nem trocava mais a roupa. Eu dou graças a Deus que ainda estou trocando a roupa, só os pés que fica mais difícil, aí eu sento na cama pra levantá-los. Eu não quero morrer morrendo, quero morrer dormindo, sem sofrer. Porque quando está pra morrer dá mais trabalho ainda pra família. Eu sempre pedi a Deus que quando chegar a minha hora não deixar ninguém sofrer. Já estão sofrendo, claro, mas não quero aquela coisa carregada, aquele sofrimento magoado. Acho que eles ainda não querem que eu vá. TexTos Diamante, 62 anos, casado. Os seus relatos nos aproximam da espiritualidade, da coragem, da força e nos irradia a paz. Frente a todas essas circunstâncias podemos identificar como seu legado: “Eu morrendo, espero que fique para a minha família a minha honestidade.” Tem muita coisa que eu só fui entender depois da doença. Quando era jovem eu tinha um emprego bom lá no interior, na minha cidade natal, e deixei tudo para vir para a capital na certeza de conseguir um trabalho melhor. O – 154 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — TexTos tempo foi passando, o dinheiro foi acabando e eu só fazendo uns bicos, trabalhando em restaurante e bebendo metade do meu salário. O orgulho não me deixava voltar para a casa dos meus pais de mãos vazias. No fundo eu não ligava para nada, era sempre “tanto faz” se estava certo ou errado, e assim minha vida foi passando. Eu me casei uma vez, depois outra e então cometi um erro do qual me arrependo até hoje, deixei esta minha esposa. Também parei de falar com um dos meus filhos porque era um mais briguento que o outro. Segundo a doutrina espírita você é obrigado a colher o que plantou. Você pode plantar o que quiser, tem o livre-arbítrio, mas vai ter que colher algum dia. Acho que essa doença que tenho no pulmão tem a ver com a vida que vivi. E só agora, quando o meu tempo é curto, é que vejo o valor que a vida tem. Vejo também como eu deixei de dar valor para o que realmente importa. Depois do meu primeiro infarto é que comecei a sentir e a ver tudo isso. Comecei a dar valor para minha família. Eu tinha ficado anos sem falar com meu filho, a gente morava na mesma casa, mas não se falava. Então depois daquela internação eu tomei a iniciativa e estendi a mão a ele, reconhecendo meus erros. Claro que não era só eu quem tinha errado, mas tem uma coisa: se você pede perdão genuinamente e se arrepende dentro do seu coração, para Deus você está perdoado, mesmo que a outra pessoa não lhe perdoe. Mas meu filho correspondeu ao meu pedido e graças a Deus estamos aí hoje, conversando numa boa, tranquilamente. Além disso, por obra de Deus minha esposa me chamou de volta e hoje agradeço imensamente a ela por estar ao meu lado. Eu tinha cometido a maior injustiça com ela, mas me perdoou quando eu mais precisei. Hoje sou totalmente dependente da minha esposa. Não fosse ela, eu não estaria mais aqui, sem dúvida. Agora eu vejo que não importa o dinheiro, não importa nada. Você estando em paz consigo vai deixar as pessoas – 155 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — TexTos do seu lado em paz também. Recuperei tudo o que tinha perdido e sou uma pessoa muito melhor. Se for para morrer eu vou tranquilo porque o que me segurava era esse rancor, esse remorso, que hoje não tenho mais, graças a Deus. Pelo espiritismo você veio determinado a fazer alguma coisa, sempre procurando fazer o bem a alguém. Hoje sou uma pessoa muito mais leve, uma pluma. Eu era o cara mais durão, “tem que ser como eu quero!” e coisa assim. Hoje aprendi a deixar passar e não me estressar com o que não vale a pena. Foi uma mudança de atitude, pela dor e pelo amor. Também parei de fumar e de beber. Tem o lado ruim, eu dependo da minha esposa para tudo, não posso sair sozinho e acho que nem vale a pena sair para conversar com o pessoal por dez minutos e já voltar todo cansado. Eu me isolei, fico vendo minha televisão, meus jogos, mas estou tranquilo assim. Já não sofro mais uma necessidade de sair e de ver as pessoas na rua. Às vezes sonho com parentes e colegas de serviço que já morreram. Não sei se isso é bom ou ruim. Minha esposa brinca, “olha, estão vindo te buscar”, mas eu tento levar na esportiva. Não sei. Será que eu estou no mesmo caminho? Se estiver, paciência. Deus é quem sabe, mas só peço a Ele para viver mais um tempinho para poder acompanhar o crescimento da minha netinha e para tentar redimir o mal que fiz à minha esposa. Não preciso de muito, até 65 está bom, mais uns dois anos e meio. Não é que eu não tenha medo de morrer. Eu acredito que todo mundo, lá no fundo, tem medo. Eu achei que ia morrer. Depois daquele primeiro infarto tive mais três, tudo lá no hospital. Se eu não estivesse internado, teria morrido. Fiquei fora de mim, estava tudo de uma cor diferente e parece que vinha lá do fundo uma luzinha com alguém chamando por mim, alguma coisa assim. Comecei a sentir uma mão em mim, me segurando, e a sentia cada vez mais forte, até que percebi que era a mão da minha esposa, que estava ao meu lado. Logo foi tudo voltando ao normal. Não tenho palavra nem explicação para isso, chego até a arre– 156 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — piar quando lembro! Foi uma experiência espiritual muito particular. Eu sei que não tenho mais cura, não tem melhora para a minha doença. É como aquela música do Raul Seixas, “esperando a morte chegar”. Tem que ser brincalhão, não vou desesperar e falar “ai meu Deus, não tem o que fazer!”. Se não fiz quando estava em perfeitas condições de saúde, agora é que não vou poder fazer, nem vou ficar me lamentando, paciência. Eu morrendo, espero que fique para a minha família a minha honestidade. Acho que acima de tudo, a honestidade. Mas agora, para a minha morte ser boa, que seja sem sofrimento, sem dor. Nem para mim nem para a minha família. Acredito que eu não sofrendo, eles também não vão sofrer. São coisas que a família sofre, claro, todo mundo sofre no início, mas depois vai entrando no esquecimento, mas fica sempre a lembrancinha lá. TexTos Agora apresentaremos a história do Quartzo Vermelho, 89 anos, casado. A escolha deste cristal foi porque simboliza a cura, a reconciliação pessoal e familiar e o perdão ao próximo. O seu legado está caracterizado pela expressão: “Tudo isso vai ficar na história, os valores que vou deixar é o que eu fiz e quem eu fui. Eu sou muito velho e muito conhecido. A rapaziada toda me respeita, (...) me conhece e me respeita.” Não sei como não morri ainda. Eu era terrível quando jovem, terrível. Minha vida poderia ter acabado várias vezes por tiro de bala, mas até quando atiravam perto de mim, erravam. Depois eu ficava olhando os buracos. Na época eu não sabia, mas era Deus que não me permitia morrer. Minha fé veio mesmo 19 anos atrás, quando a médica do postinho falou na minha cara “Senhor, eu não te dou mais do que três meses de vida”, por causa do cigarro. Fiquei pensando nas palavras dela e à noite fui ali na igreja. O pastor veio e me explicou: “você esgotou a vida e o Diabo quer tomá-la para ele, mas a tua vida é minha” e naquele dia me senti forte. A médica mexeu comigo, me – 157 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — TexTos cutucou, mas isso era o Capeta querendo me levar. Desde aquele dia nunca mais fumei! Foi difícil, três dias em agonia, mas consegui. Minha esposa também ajudou, claro. Percebi então que o importante é a gente achar o lado bom da vida e buscar viver cada dia melhor. Com a gente mesmo, com a família e com o povo. Pegar na mão de Deus e deixar que leve a gente o mais longe que puder. Depois disso já estive mais três vezes dentro do caixão. Uma vez não falava mais, não mexia nem nada, não conseguiam mais achar lugar para tirar sangue do meu corpo. Chamaram minha família lá no hospital, na minha frente, para contar a situação. Foi o dia mais triste da minha vida. Eu achei que estava partindo, não tinha mais nenhuma força. Sobrevivi e comecei a dar mais valor à minha vida e à dos outros também. Comecei a ver melhor a vida como ela é. Mas olha, nunca tive um pensamento mau, de fazer mal ao próximo. Quase sempre estou feliz, é difícil me ver triste. O mais importante é viver bem com a minha família e poder ajudar o próximo. Ter para poder dar. Não posso ver uma criança chorando de fome, não posso, dá uma dor por dentro. Agora estou vivendo com esta doença. Vou falar as três coisas piores dela. Primeiro é o xixi: quando quero fazer sai só umas gotinhas e dói, vou dizer uma coisa! E quando dá vontade eu tenho que segurar e não consigo. Para fazer cocô é brabo também, esta é a segunda. A terceira coisa é o banho, para entrar debaixo do chuveiro, Deus me livre! É o capeta quando vem aquela água. Eu canso muito, a água passa a ter um peso. Se vem água quente eu não aguento, mas se vem fria é pior ainda, me dá um tremelique, uma tremedeira, quase morro. E o que incomoda é a minha esposa, que tem que me dar banho, não consigo tomar banho sozinho. Fico com dó dela, não podemos pagar empregada nem gente para cuidar de idoso. Mas eu me adaptei. Uso o oxigênio e quando me canso demais tenho que parar um pouco e des– 158 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — cansar, mas fora isso não sinto nada, parece que não tenho nada. Além disso, a gente pega mais sabedoria. Eu que não tenho estudo vou pegando devagarzinho, encaixando tudo. A vida nos ensina muita coisa. Tenho muita vontade de viver, não estou com pressa de morrer ainda. Tem gente que está vivo e quer morrer porque está velho. Mas, cada um passa pelo que tem que passar, o que é para mim não é para o outro. Sou muito feliz, graças a Deus, feliz mesmo. Tenho muita amizade, não tem gente com mais amizade do que eu. Gente que nunca vi na vida traz coisas para mim e outros, mais idosos do que eu, vêm me perguntar coisas também. Tudo isso vai ficar na história, os valores que vou deixar é o que eu fiz e quem eu fui. Eu sou muito velho e muito conhecido. A rapaziada toda me respeita, não sei se é medo, mas me conhece e me respeita. Não tenho medo de morrer. Um dia ainda vão me ver sem oxigênio. Estou desenganado da medicina, mas o Pai não me desenganou. Deus deixou os médicos para os doentes, mas quem decide é Ele. Quando chegar minha hora a minha família vai ver Jesus caminhando perto de mim, eles vão ficar doidos. Espero deitar e acordar morto, sem sentir a morte, sem nada. Depois disso tem dois caminhos, mas estou confiante de que vou para o céu e não para o inferno. O sentido para mim, agora, é viver o restinho da minha vida. TexTos O Peridoto, 71 anos, casado, recebeu este nome fictício porque a sua história nos mostra o seu entendimento do propósito de sua vida e das verdades espirituais. Assim, deixa o legado:“A melhor morte do mundo é esta, com Deus satisfeito com o que eu já fiz”. Eu vivi duas vidas: uma na minha juventude e outra depois que eu passei pelo meu batizado e recebi o diagnóstico dessa doença. Meus pais queriam me dar educação, esperavam que eu me formasse na faculdade, mas eu não quis nem sa– 159 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — TexTos ber, joguei tudo fora. Só terminei o ginasial e virei policial militar. Não parava para pensar em nada e fazia tudo o que tinha vontade, era impetuoso, orgulhoso e egoísta. Eu poderia morrer qualquer dia mesmo, de paulada, de bala, então vivia um dia de cada vez sem me importar com o ontem nem me preocupar com o amanhã. Fumava porque achava bonito, encher a cara e o peito de fumaça, o que eu posso fazer? E bebia por necessidade de me mostrar melhor do que o outro, mostrar que eu poderia beber mais do que qualquer um. Eu ficava onde tinha festa, onde tinha praia, onde tinha amigos. Fora isso, todos os dias eram iguais, para mim era tudo segunda-feira. Era uma vida mecânica, pragmática, fazia o que tinha que fazer e acabou. Quando eu tinha uns trinta e tantos anos, solteiro, querendo dar uma de macho, conheci uma garota evangélica que morava em frente a uma igreja. Começamos a conversar e tudo o mais, ficávamos namorando ali no portão e vinha aquele monte de gente na rua, entrando na igreja. Às vezes ela entrava também e eu ficava lá, sozinho. Ela me pedia para ir junto, até que um dia eu pensei “bom, se já estou aqui, não custa nada ir também”. Comecei a acompanhar de vez em quando, era só atravessar a rua. Fui gostando, me tratavam muito bem, e um dia o pastor contou uma história que nunca vou esquecer, de Jó. Um cara que sofreu de tudo, talvez até mais do que Cristo, e mesmo assim nunca se negou a ser fiel a Jesus. Foi um gesto de muita grandeza. Anos depois eu me lembro que o pastor perguntou quem queria se batizar e eu pensei nisso. Eu não estava muito convicto, mas fui e me batizei. Olha, aquilo mudou a minha vida. Pedi perdão e fui perdoado. Fiquei muito mais leve. Comecei a pensar na minha vida pregressa, as loucuras que eu fiz como polícia, as loucuras que fiz à noite, que só Deus salva, mais ninguém. E Ele me salvou. Percebi que eu não era dono da minha vida, eu participava da minha vida. A partir dali ela começou a ter sentido para mim, e não parou por aí. – 160 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — TexTos Depois de me casar, ter filhos e netos, eu me aposentei e me mudei para uma cidade de praia que não conhecia. Um dia meu cunhado me chamou para ir com ele buscar um papel no posto de saúde. Eu estava à toa, falei “vamos lá” e o acompanhei. Só que na metade do caminho eu parei, arfando, não aguentava mais andar. Parei umas três vezes. Chegando lá no posto já me sentei para descansar. Passou uma enfermeira, olhou para mim – nunca a vi na vida – e me perguntou se eu estava me sentindo mal. Eu estava com um pouco de falta de ar. Dois minutos depois veio médico, bomba de ar, não sei mais o quê botando no meu nariz, esticaram meu braço, me levaram lá para dentro e me colocaram na maca. Fizeram uma quantidade de exames. O médico falou “vou levar você para o hospital”. Eu sei lá onde era o hospital. E nunca tinha ambulância no posto, e quando tinha, não tinha motorista. Pois bem, naquele dia tinha ambulância e motorista! A enfermeira estava ocupada, mas largou tudo para me acompanhar. Eu disse “puxa, não sou um político desses aí, sou um Zé ninguém, um desconhecido, se estão me tratando assim é porque é ruim mesmo”. Me levaram para o hospital e fiquei lá. Na manhã seguinte me falaram “você vai botar um marcapasso”. Eu via todo mundo reclamando que fica oito, dez anos sem o marcapasso, na fila de espera. No dia seguinte eu já estava na mesa de cirurgia colocando o bendito! Estou com ele até hoje, é o que está me mantendo vivo. Isso tudo não foi sorte, sorte não existe. Isso foi a presença de Deus. Eu tinha vivido uma vida de satisfação, mas isso não fazia mais sentido para mim. Falhei com meus filhos porque não estava ali constantemente, falhei na educação deles. Percebi que minhas ações tinham consequências e que elas poderiam machucar as outras pessoas. Ninguém muda da água para o vinho num estalo, é claro. A gente tem que ir aos poucos. O vinho só é bom quando é mais velho. Eu acho que estou mais ou menos nesse caminho, mas ainda sou só uva. – 161 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — Então, vivendo com essa doença grave eu quis falar com todos da minha família, pessoalmente ou por telefone mesmo. Eu achei que eles iam guardar rancor, principalmente meus filhos, mas eu me enganei. Eu expliquei meus erros, claro que estava errado, mas eu quis explicar e eles me escutaram. Não me arrependo dos meus erros, mas reconheço que errei e pedi perdão. Graças a Deus, meus filhos me perdoaram. Hoje, de toda minha família, não tem ninguém com quem eu deixe de falar. Todos me procuram e eu procuro por eles também. Dores eu não tenho, graças a Deus. O que estou sofrendo agora é por este sentimento ruim de ser dependente. Essa doença faz a pessoa se sentir impotente, inoperante. Esta dependência total incomoda demais. Fico vendo os outros fazerem coisas, mas eu mesmo não posso fazer. Eu me preocupo muito com a minha esposa, que faz tudo por mim. Ela é, coitada, mais doente do que eu, toda remendada. Não pode fazer isso nem aquilo, mas ainda assim encontra tanta força para cuidar de mim, não sei onde ela arruma. E eu acabo tirando ela dos afazeres dela, da tranquilidade dela, do repouso que ela precisa. Às vezes, quando paro para pensar, dá vontade de me enclausurar, de chorar. Ao mesmo tempo, o que mais me ajuda com tudo é a minha esposa, o amor que tenho a ela. Meus filhos também, claro, toda a família, e assim me apego um pouco mais à vida. A fé em Deus também me ajuda demais, porque estando tranquilo comigo, com a minha família e com Deus, posso morrer em paz. A melhor morte do mundo é esta, com Deus satisfeito com o que eu já fiz. Agora a estrada está pronta para mim e eu tenho que segui-la. TexTos Aqui encerram-se a narração das cinco histórias. Sabemos que as vidas dessas pessoas são mais curtas do que anseiam e que as possibilidades de futuro são escassas. No entanto, eles têm mais do que evidenciaram. Em vez de possibilidades no futuro eles possuem realidades no passado – as potencialidades que efetivaram, os sentidos que realizaram, os valores que vive– 162 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — ram – e nada e ninguém podem remover jamais o seu patrimônio do passado (frankl, 2019). A visão de homem de Frankl (1988/2007) parte da ideia que ele é constituído pelas dimensões física, psicológica, somática, psíquica e espiritual, sendo esta última o que diferencia o homem dos vegetais e animais. Ele afirmava que o ser humano sempre vai encontrar-se fora de si, respondendo a um chamamento, a uma provocação que a própria vida lhe faz (frankl, 1986). À realização da vontade de sentido Frankl associa a característica humana da autotranscendência, que significa que ser humano é estar em relação com ou orientado para qualquer coisa diferente de si próprio (frankl, 1989). Em outras palavras, do próprio Frankl: “Quero salientar que o verdadeiro sentido da vida deve ser descoberto no mundo, e não dentro da pessoa humana ou de sua psique, como se fosse um sistema fechado” (frankl, 1993, p. 99). Para Frankl (1986) o sentido da vida é uma realização concreta no mundo, variável, pois pode mudar a qualquer momento e é relativo a cada indivíduo. Ele descreveu que o caminho para o sentido é a realização de três tipos de valores: criativos – dar algo ao mundo, uma tarefa, uma obra, um trabalho; vivenciais – receber algo do mundo, a experiência do amor, por exemplo; e atitudinais – posicionar-se diante do sofrimento inevitável. A respeito do homem, Frankl (1986) escreveu: “a sua realidade é uma possibilidade, e o seu ser é um poder-ser” (p. 121). E acrescentou: “em nenhum instante da sua vida, pode o homem esquivar-se à forçosa necessidade de escolher entre as possibilidades” (p. 121-122). conclusões TexTos Lindas histórias, onde são relatados fatos de conquistas, de entusiasmos, de arrependimentos, de esperanças, de relacionamentos, de intrigas, de reconciliações, de momentos de tristezas, de medo, de aceitação, de impotência, de imaturidade, de amor e de fé. – 163 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — Percebemos as relações familiares como importante valor identificado pelos idosos participantes da presente pesquisa, seja como fonte de força e sentido para a vida, seja como motivo de preocupação e de angústia em relação ao bem-estar dos familiares. Enxergar o valor destas relações se mostra capaz de facilitar a aceitação da própria morte, na medida em que a paz consigo mesmo e com os outros é associada a uma boa morte. Também, todos eles citam sobre o legado que será lembrado pelos entes queridos. Dentre estes, a espiritualidade se destaca sendo representada por um valor ímpar, tendo sido relatado por um dos participantes que seu legado é dedicado à satisfação de Deus. Frente ao exposto nos consideramos privilegiados pela possibilidade que tivemos de compartilhar com vocês, leitores, um pouco daquilo que escutamos de pessoas que, mesmo no final da vida, se dispuseram a colaborar conosco falando de suas alegrias e tristezas. Elas puderam nos mostrar que ainda estão vivas e, mesmo nas condições em que se encontram, os seus valores estão presentes e lhes ancoram para junto da vida. referências BREITBART, W. et al. Meaning-Centered Group Psychotherapy: An Effective Intervention for Improving Psychological Well-Being in Patients With Advanced Cancer. Journal of Clinical Oncology, v. 33, n. 7, p. 749–754, mar. 2015. BREITBART, W.; POPPITO, S. R. Individual meaning-centered psychotherapy for patients with advanced cancer : a treatment manual. New York: Oxford University Press, 2014. TexTos EBENAU, A.; VAN GURP, J.; HASSELAAR, J. Life values of elderly people suffering from incurable cancer: A literature review. Patient Education and Counseling, v. 100, n. 10, p. 1778–1786, out. 2017. EQUIPE CRISTAIS AQUARIUS BRASIL. O guia das pedras e cristais. Disponível em: https://www.cristaisaquarius.com.br/livro/Livro_Cristais_Aquarius. pdf. Acesso em: 13 ago. 2020. – 164 – — iDosos na TerminaliDaDe DisCorrem sobre os prinCipais valores aDquiriDos ao longo Da viDa — ERIKSON, E. O ciclo de vida completo. Porto Alegre: Artmed, 1998. FRANKL, V. Psicoterapia e sentido da vida. São Paulo: Quadrante, 1986. FRANKL, V. Um sentido para a vida. Aparecida: Santuário, 1989. FRANKL, V. E. (2008). Em busca de sentido: um psicólogo no campo de concentração. (25ª ed.). (W. O. Schlupp, Trad.). São Leopoldo: Sinodal; Petrópolis: Vozes. (Texto original publicado em 1977) FRANKL, V. E. A Vontade de Sentido: fundamentos e aplicações da logoterapia. 1. ed. São Paulo: Paulus, 2011. FRANKL, V. E. Em busca de sentido. 48. ed. São Leopoldo: Sinodal; Petrópolis: Vozes, 2019. KOVÁCS, M. J. Doença e morte no imaginário do homem velho. A Terceira Idade, v. 20, n. 46, p. 62–73, 2009. NICODEMO, I. P.; TORRES, S. H. B. Indicações de Cuidado Paliativo: os cuidados paliativos recomendados para cada paciente. In: CARVALHO, R. T. et al. (Eds.) . Manual da Residência de Cuidados Paliativos: abordagem multidisciplinar. 1. ed. São Paulo: Editora Manole, 2018. p. 1056. SUTKEVIČIŪTĖ, M.; STANČIUKAITĖ, M.; BULOTIENĖ, G. Individual Meaning-Centered Psychotherapy for palliative cancer patients in Lithuania. A case report. Acta medica Lituanica, v. 24, n. 1, p. 67–73, 25 abr. 2017. WORLD HEALTH ORGANIZATION. Planning and implementing palliative care services: a guide for programme managers. Geneva: World Health Organization, 2016. TexTos – 165 – CUIDADORA FAMILIAR: a experiência elementar no processo de aceitação da morte da sua ente querida em cuidados paliativos Ana Ruth Barbosa Martins Beatriz Aparecida Ozello Gutierrez o envelhecimento populacional e a filosofia dos cuidados paliativos Nos últimos anos, tem ocorrido um aumento progressivo da população idosa. Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) indicam que em 2050, a maior parte da população brasileira será de idosos com mais de 60 anos. Os impactos deste aumento sugerem na necessidade de mudanças sociais e na saúde para atender a população idosa. Para que os idosos portadores de doenças crônicas recebam o cuidado e assistência adequada e que trate os sintomas em suas dimensões físicas, sociais e psicológicas (ibge, 2017; matsumoto, 2012). Segundo Paschoal (2011, p. 185), “o avanço da idade aumenta a chance de ocorrência de doenças e de prejuízos à funcionalidade física, psíquica e social”, o que pode gerar dependência e perda de autonomia, principalmente quando ocorre o aparecimento de doenças crônicas. As doenças crônicas não transmissíveis (DCNT) são a principal causa de morte no Brasil (paschoal, 2011). Sabemos que esse panorama é mundial, pois as DCNTs são as principais responsáveis pela mortalidade e incapacidade no mundo. Quando um idoso é acometido por uma doença crônica incapacitante, isso também irá repercutir na família. Isso exige reorganização familiar para enfrentar o novo, modificando, quando necessário, os papéis e funções de– 166 – — CuiDaDora Familiar: a experiênCia elemenTar no proCesso De aCeiTação Da morTe... — TexTos sempenhados por cada um dos seus membros. Assim, quando uma pessoa do âmbito familiar adoece, todos os demais serão afetados por esse acontecimento, demandando ações, a necessidade de cuidadores e uma reestrutura conjunta (oms, 2015; minuchin, 1990). Frente a esse novo cenário e para suprir essa demanda surge a filosofia dos cuidados paliativos. Os cuidados paliativos são uma abordagem de cuidado que visa melhorar a qualidade de vida de indivíduos e seus familiares que estão enfrentando problemas associados a doenças que ameaçam a continuidade da vida. Prevenindo e aliviando o sofrimento por meio da identificação precoce, correta avaliação e tratamento da dor e outros problemas, sejam de ordem física, psicossocial ou espiritual (oms, 2002). Os princípios que norteiam as intervenções em cuidados paliativos são: promover o alívio da dor e outros sintomas, iniciar o mais precocemente possível, reafirmar a vida e a morte como um processo natural, não antecipar e nem adiar a morte, integrar aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado, oferecer um sistema que auxilie o paciente a viver tão ativamente quanto possível até a sua morte, oferecer suporte aos familiares durante todo o processo de adoecimento e no luto e abordagem multiprofissional (oms, 2014). A indicação de cuidados paliativos deve ocorrer em casos de doenças crônicas em progressão e com prognóstico curto, tais como neoplasias, cardíacas e pulmonares, demências e outras doenças degenerativas que podem envolver perdas funcionais e dependência (matsumoto, 2012). Nesse contexto, será necessário a presença de cuidador para suprir as demandas advindas do paciente. O cuidador é fundamental no cuidado ao paciente e, geralmente, o responsável por exercer esta função é um familiar. Cuidar, como expresso por Boff (2004, p.33) “representa uma atitude de ocupação, preocupação, de responsabilização pelo outro”. O cuidador familiar é assim chamado quando possui algum grau de parentesco com a pessoa que precisa de cuidado, geralmente se coloca como o cuidador principal, responsável permanente, mesmo que outras pessoas (familiares ou não) au– 167 – — CuiDaDora Familiar: a experiênCia elemenTar no proCesso De aCeiTação Da morTe... — TexTos xiliem nesse processo. A função do cuidador é prestar assistência ao familiar em atividades como banho, levantar e deitar o paciente na cama/leito, dar medicamentos, trocar curativos, auxiliar durante as refeições, receber instruções dos profissionais de saúde, dentre outros (boff, 2004; delalibera, et al., 2018). O cuidador familiar terá de modificar sua rotina, lidar com atividades envolvidas no cuidado, tendo de reorganizar-se e exercer esse papel por alguém com quem ele tem parentesco ou está envolvido afetivamente. Essa posição exige, muitas vezes, abdicar de suas atividades pessoais e laborais para exercer o cuidado. Sabe-se que, geralmente, o cuidador familiar acaba assumindo esta função mesmo que não se sinta preparado para exercê-la, tendo em vista o cuidado como forma de agradecimento ao paciente pelo que ele fez, ou ainda, por conta das condições econômicas e sociais da família (cruzeiro, et al., 2012). Assim, o cuidador assume um papel muito importante para a manutenção e qualidade de vida do familiar adoecido, sendo necessário tomar decisões e resolver problemas quando esse cuidado não é instituído de forma voluntária (pimenta, et al., 2009). A partir do exposto, podemos perceber que as responsabilidades como cuidador principal são inúmeras e podem acarretar desdobramentos de diferentes formas. É importante ainda, destacar que com a evolução da doença, o paciente pode tornar-se cada vez mais dependente de cuidados e, caso não haja apoio de outros familiares, o cuidador se vê incumbido de lidar com essa sobrecarga de forma solitária. Esse excesso de atribuições e responsabilidades pode gerar reações físicas e psicológicas, como cansaço e estresse, que podem se intensificar com o passar dos dias e ainda, com a proximidade da morte (inocenti, et al., 2009). Sendo assim, perguntamos: – Quais são as experiências vivenciadas por uma cuidadora no processo de cuidar de paciente idosa em cuidados paliativos? Nesse contexto, consideramos relevante adotarmos os pressupostos de Giussani (2009) juntamente com as contribuições da Fenomenologia, por estar atrelada à Psicologia, e essa julga a unidade do eu e a dinâmica própria da experiência humana. Nessa abordagem, Gaspar e Mahfoud (2006, p.8), afirma– 168 – — CuiDaDora Familiar: a experiênCia elemenTar no proCesso De aCeiTação Da morTe... — ram que é “essencial em qualquer intervenção psicológica respeitar e compreender o ser do outro, facilitando o surgimento de uma dinâmica que se revela na comparação das vivências com as exigências que traz consigo”. Para Giussani (2009, p.24), a experiência elementar desencadeia “um conjunto de exigências e evidências com as quais o homem é lançado no confronto com tudo o que existe”. Podemos dizer que reverbera “ímpeto original com o qual o ser humano se lança na realidade procurando identificar-se com ela por meio da realização de um projeto que imprima a própria realidade a imagem ideal que o estimula interiormente” (giussani, 2009, p. 27). Dessa forma, a experiência elementar alicerça todo gesto ou posicionamento humano, pelo qual o indivíduo tanto pode reconhecer seus anseios fundamentais como as exigências de felicidade, de justiça, de beleza como reconhecer evidências, essenciais como a existência e a realidade que transcende a ela (mahfoud, 2012). Assim, [...] a experiência elementar é definida ainda como conjunto de exigências e evidências que constituem o rosto humano no confronto com tudo, busca irrenunciável por sentido que emerge no impacto com o real e solicita a ir em direção ao que corresponde radicalmente (gaspar, leite, 2014, p. ). Considerando o exposto, tentaremos compreender a experiência elementar no processo de cuidar e da aceitação da morte a partir da elaboração da experiência de Rebeca, neta da Sra Pietra, idosa em cuidados paliativos que se encontrava hospitalizada. TexTos o caminho percorrido para desvendar a experiência elementar de Rebeca Rebeca tinha apenas 31 anos, era solteira, espírita, cursou o nível superior e trabalhava como professora. Além de atuar – 169 – — CuiDaDora Familiar: a experiênCia elemenTar no proCesso De aCeiTação Da morTe... — na carreira de ensino cuidava da Sra Pietra, 84 anos, sua vovó, há quatro meses. Essa função de cuidadora era compartilhada com o seu tio Michael e com sua mãe Angélica, ambos filhos da Sra Pietra que era portadora de Doença de Alzheimer em estágio avançado e necessitava da presença de cuidador durante 24 horas, pois há um ano vinha apresentando perda da capacidade funcional. Esclarecemos que conhecemos essa fase da história de Rebeca que vamos desvendar, enquanto a mesma acompanhava a Sra Pietra durante o período de internação em um hospital público do município de São Paulo, Brasil. A entrevista foi realizada em uma sala da enfermaria de cuidados paliativos. Para nortear a entrevista foi utilizado um instrumento composto por cinco questões semi-estruturadas visando compreender o Ser cuidadora de familiar em cuidados paliativos. A entrevista foi permeada de sentimento de tristeza, conformismo, aceitação da morte, satisfação e presença de choro em alguns momentos. No entanto, a partir de vários relatos foi possível visualizar a experiência vivenciada por Rebeca. Segundo Mahfoud Na relação afetiva fica evidente essa dinâmica: a experiência mais pessoalmente realizadora se dá justamente no momento em que se está voltado para o outro. Ali faz-se experiência do outro e de si mesmo a um só tempo e, assim, ganha-se autoconsciência nova ou, ainda, um olhar dirigido ao sujeito de modo pessoal descortina o conhecimento do outro e de si mesmo num único acontecimento cheio de juízo sobre si e sobre o mundo (mahfoud, 2016, p. 398). TexTos Nesse sentido, os relatos advindos da entrevista serão analisados conforme preceitos da Fenomenologia difundidos na estruturação da experiência elementar idealizada por Luigi Giussani onde experiência é o emergir da realidade à consciência do ser humano, é o tornar-se transparente da realidade ao olhar humano. Assim, a realidade é algo em que nos em- – 170 – — CuiDaDora Familiar: a experiênCia elemenTar no proCesso De aCeiTação Da morTe... — batemos, é um dado, e a razão é aquele nível da criação em que ela se torna consciência de si mesma (giussani, 2002, p.107). Diante da relevância da “experiência elementar” optamos por aprofundar a discussão neste estudo, considerando que o seu entendimento poderá elucidar a compreensão do processo de cuidar e da aceitação da morte na história vivenciada por Rebeca. a experiência elementar de rebeca É sempre um grande desafio cuidar de alguém quando sabemos que essa pessoa está nos seus últimos momentos de vida, principalmente quando se trata de um ente querido e tão próximo. Os discursos narrados por Rebeca nos evidenciaram essa grande barreira que ela estava enfrentando e o quanto estava amadurecendo com tantas situações difíceis que vivenciava. Então, por uma necessidade familiar mesmo de acompanhá-la e de entender a necessidade dela de ter talvez um acompanhante que não faça todos os gostos dela, porque meu tio e minha mãe, eles acabam ficando emocionalmente muito abalados por ser a mãe deles e não conseguem dizer não [...] nesse sentido, por uma dinâmica familiar eu vim, por entender que ela precisava estar acompanhada. Também para dar um descanso pra eles, que eles estavam muito cansados. A experiência coincide, certamente, com ‘provar’ alguma coisa, mas coincide, sobretudo, com o juízo dado a respeito daquilo que se prova... Um juízo exige um critério a partir do qual seja efetuado (giussani, 1986/2009, p.23). TexTos Nessa linha de pensamento, podemos dizer que a experiência de Rebeca se estrutura a partir do seu juízo pessoal o qual se constitui perante a necessidade de cuidar da sua avó. Mahfoud (2016) afirmou que a partir de cada vivência o indivíduo pode construir a sua experiência despertando o seu próprio eu e afastando-se do mundo individual permeado de seus próprios interesses. – 171 – — CuiDaDora Familiar: a experiênCia elemenTar no proCesso De aCeiTação Da morTe... — Nessa abordagem, estudo realizado com cuidadores familiares de pacientes idosos com tumores na coluna vertebral, constatou que os cuidadores apresentavam uma carga considerável e que uma estratégia para diminuir essa sobrecarga seria a implementação de intervenções baseadas na auto-eficácia (luo et al. 2020). No entanto, como os cuidadores vivenciam seus papéis de maneira diferente, as intervenções devem ser adaptadas para fornecer o suporte mais relevante, dada a heterogeneidade do cuidador e o contexto vivenciado. Isso sugere a utilidade de abordagem mais ampla e avaliação padronizada de cada situação (young, 2020). A participante apontou o desequilíbrio emocional decorrente da alteração da identidade da sua familiar, assim como uma pessoa precisando de ajuda. [...] nessa dinâmica enquanto familiar o emocional nos abala porque você tem referência naquele indivíduo. Sua vó, uma pessoa forte, saudável e ela precisar, te dá um desequilíbrio emocional muito forte. O quê que é ser familiar e o que é olhar ela como uma pessoa. É uma senhorinha que tá precisando de ajuda, indiferente de ser minha avó. Conforme Giussani (1977/2004) [...] não somos nós que criamos o sentido de uma determinada coisa: a ligação que a une a todo o resto é objetiva. A verdadeira experiência é dizer “sim” a uma situação que chama a atenção, ... é tornar nossas as coisas, mas de um modo que se caminhe dentro do seu significado objetivo (giussani, 1977/2004, p.88). TexTos Desta forma, pode-se considerar que a circunstância desperta em Rebeca a necessidade de prestar o cuidado, tendo este um significado objetivo que é proporcionar o acalento. No entanto, almeja que esse cuidado seja livre de iatrogênias e atos que tragam desconforto e mal-estar tanto para o paciente quanto para a família. Bom, ontem eu senti um pouco de dificuldade porque, como ela é minha vó… Ontem amarraram ela. Porque enquanto neta, a proximidade, essa relação, amarrar a – 172 – — CuiDaDora Familiar: a experiênCia elemenTar no proCesso De aCeiTação Da morTe... — pessoa, você fala “meu Deus, não pode fazer isso”. Foi uma agressão no primeiro momento pra mim, depois me distanciando da situação e olhando como uma pessoa eu consegui entender que existia uma necessidade. Esse fato ocorrido com Rebeca nos faz lembrar que O valor da razão é recuperado como modo próprio do humano relacionar-se com o real, sendo razoável a atitude de abertura a totalidade daquilo que nos provoca. A unidade da pessoa, em que se entrelaçam razão e afetividade, e valorizada por meio da moralidade, que – de modo oposto ao moralismo e dogmatismo – se caracteriza como postura justa de afirmação da verdade do que encontramos (gaspar, leite, 2014, p.353). No intuito de amenizar ou evitar situações constrangedoras, devemos incorporar que o cuidado paliativo prestado à pessoa idosa exige que o profissional tenha interação com a família no sentido de orientá-la quanto ao cuidado integral (queiroz et al., 2018). Nessa abordagem, a comunicação precisa ser assertiva com o intuito de minimizar conflitos, controlar os sentimentos, atender as necessidades do cuidador da melhor forma e ainda, possibilitar a construção de relações mais positivas. TexTos A gente tem que cuidar e deixar mais tranquila, que ela se sinta à vontade de partir, que ela não fique forçando porque acha que precisa cuidar de alguém, que faça essa transição de forma mais tranquila. Como eu tenho uma relação de amor com o humano, eu só vejo assim, um processo muito tranquilo. Fico sentindo essa dorzinha, essa angústia da partida, que eu sei que ela vai morrer, vai embora, mas quando a gente entende a fluidez dessa transição, a nossa consciência fica muito mais clara, de perceber que a gente está em uma escola e que tem partida e tem chegada. [...] A dor ela é inevitável. Quando a gente nasce sente muita dor, quando a gente parte, a gente sente. Pra mim é um processo muito natural da existência e eu sinto da minha avó que ela cumpre, ela está indo, não é hoje, o processo dela já vem há um ano, a matéria vai ter que definhar mesmo porque o biológico tem um prazo de validade. – 173 – — CuiDaDora Familiar: a experiênCia elemenTar no proCesso De aCeiTação Da morTe... — TexTos Giussani (2009, p. 31) nos alertou quanto à existência de um aspecto elementar, um “ímpeto original que está na base de todo gesto ou posicionamento humano”, na base da diversidade de expressões culturais e confissões religiosas, dimensão fundante e constitutiva que toca a raiz do humano. Experiência Elementar é descrita como sendo um conjunto de exigências e evidências que constituem o rosto humano no confronto com tudo, busca irrenunciável por sentido que emerge no impacto com o real e solicita a ir em direção ao que corresponde radicalmente. Reconhecemos que pouco se sabe sobre os fatores pré-morte associados ao sentimento de preparação antes da morte de um ente querido. Nessa linha de pensamento, Schulz (2015) ao acompanhar 89 cuidadores familiares de idosos que estavam no final da vida, observou que a preparação para a morte oferecida a estes familiares, facilitou o ajuste pós-luto e apresentaram níveis mais baixos de luto complicado pós-luto. Diante do processo de morrer, ressaltamos que o lidar com a proximidade da morte é uma tarefa difícil tanto para o paciente quanto para seus familiares, principalmente o cuidador que vivencia de perto este momento. Tomar consciência e dimensão da perda é um processo difícil, assim como o fato de ter que defrontar-se com a possível separação do outro. Diversos estudos descreveram que a maioria dos familiares tende a negar a possibilidade da morte do paciente, porém grande parte consegue conceber o processo de aceitação da morte como sendo uma forma de descanso para o paciente e o fim do sofrimento (marchi, carreira, sales, 2015; pinheiro, pimpão, rafael, 2016). O sofrimento é um estado de luta do indivíduo contra condições impostas pela doença incurável. No entanto, identificar esse dinamismo desperta maravilhamento, assim como brilha o olhar daquele que encontrou a pérola, a pedra preciosa (mahfoud, 2012). Desperta a esperança que a complexa unidade da pessoa seja recuperada no saber e no labor em ciências humanas, em lugar de nos ocuparmos de fragmentos, decretando o fim do indivíduo (mahfoud, 2012). Desperta o entu– 174 – — CuiDaDora Familiar: a experiênCia elemenTar no proCesso De aCeiTação Da morTe... — siasmo por ver nascer uma possibilidade de colhermos o dinamismo próprio do ser humano, seus anseios, sua história, seu modo singular de tomar o mundo e responder a ele, seus mais diversos modos de interação e associação coletiva, na perspectiva de desbravar a totalidade da pessoa (mahfoud, 2012). Esse estado de manifestação pode ser entendido a partir do discurso de Rebeca ao se dirigir sobre o cuidado prestado a sua avó. Eu estou achando incrível, eu sempre cuidei da minha avó, o senso de responsabilidade eu sempre tive. Depois que eu cresci eu percebi que é normal as responsabilidades. Não é problema prá mim ter que ficar sem dormir uma noite. Quantas noites os pais ficam sem dormir quando a criança nasce?! Então assim, eu também entendo que minha mãe não tem condições emocionais de estar aqui, e entendendo isso, eu sei que, se ela é minha família, se eu cuido de tantas outras pessoas, de outras famílias, não é um problema cuidar, ter responsabilidade. Faz parte da vida e é nossa obrigação para com qualquer um, não só com ela. Eu enxergo a gente como uma grande família e nós precisamos auxiliar nossos parentes. Isso vai nos agregando e nos tornando melhores. A gente precisa entender que é necessária a gratidão com essa existência. Acho que o maior sentimento é de gratidão. Pensando assim, temos que “fortalecer a capacidade de reconhecer a preciosidade que temos nas mãos; a manter a atenção, a experiência, de onde brota tudo” (gaspar, leite, 2015, p.354).A experiência do cuidar é ímpar, pois a cada momento apreendemos essa arte e cocriamos o nosso Ser em busca do amor ao próximo. Nesta ótica, corroboramos com Victor Frankl (2005) ao afirmar que TexTos O homem não é, como as teorias predominantes da motivação gostariam que acreditássemos, um ser basicamente levado a gratificar suas necessidades e a satisfazer seus impulsos e instintos e assim a manter ou restaurar a homeostase, isto é, o equilíbrio interno. Ao contrário, o homem – por força da qualidade autotranscendente da – 175 – — CuiDaDora Familiar: a experiênCia elemenTar no proCesso De aCeiTação Da morTe... — realidade humana – basicamente procura expandir-se para fora de si, seja em direção a um sentido a realizar, seja em direção a um outro ser humano a quem busca para um encontro de amor (frankl, 2005, p.74). TexTos Salientamos que o relacionamento familiar normalmente prescreve o papel de cuidador entre os cuidadores familiares. Em pesquisa qualitativa desenvolvida com 15 cuidadores familiares de mulheres com câncer avançado de mama residentes em Gana detectou três aspectos que desencadeiam o processo de cuidar: a motivação para assumir o cuidado; atender às necessidades de autocuidado da sua ente querida e, também fazer a gestão e monitoramento dos sintomas causados pela doença, sendo que esse papel de cuidador é influenciado pelos valores socioculturais (kusi et al. 2020). Estudo de abordagem qualitativa, brasileiro, que objetivou conhecer aspectos singulares da experiência do cuidar na perspectiva de cuidadoras familiares de idosos com Doença de Alzheimer, identificou diferentes aspectos manifestados pelos cuidadores dentre eles: o esclarecimento do diagnóstico em fases iniciais; a busca por suporte e orientação; doença estigmatizada; sobrecarga do cuidar; aspectos positivos do cuidar; o cuidar solitário; o luto antecipatório; o luto não reconhecido socialmente e ainda, a necessidade de existirum espaço para escuta e acolhimento dos cuidadores que encontram-se frente às perdas graduais vivenciadas ao longo do processo de cuidar (mattos, kovacs, 2020). Ressaltamos que as consequências do prestar cuidado ao familiar têm sido bastante discutidas na literatura, pois produzem mudanças drásticas no estilo de vida, além do desgaste emocional ao ver o sofrimento do doente (silva et al., 2016; silva et al. 2019; aires et al. 2020; cruz et al. 2020). No entanto, outras pesquisas mostraram aspectos positivos desse cuidado (lloyd, patterson & muers, 2016; roth et al. 2015). Na perspectiva de Rebeca, a espiritualidade também auxilia no processo de cuidar e na aceitação das condições da sua avó. – 176 – — CuiDaDora Familiar: a experiênCia elemenTar no proCesso De aCeiTação Da morTe... — E esse envolvimento com a espiritualidade, muito mais que com religião, me faz entender que as coisas são transitórias. [...] A maneira como a gente é construído enquanto indivíduo, enquanto cultura, muitas vezes, não nos permite fazer contato com o que não é visível. TexTos As origens culturais e religiosas influenciam a experiência dos cuidadores chineses de AVC, estratégias de enfrentamento e comportamento de autosacrifício de maneiras idiossincráticas (qiu, 2017). Para esses autores, a espiritualidade ou fé religiosa foi um recurso pessoal empregado pelos cuidadores familiares para lidar com o fardo de cuidar (qiu, sit, & koo, 2017). A respeito da temática da espiritualidade, Rocha et al. (2019) por meio da fenomenologia visaram compreender as necessidades espirituais dos cuidadores familiares em cuidados paliativos oncológicos. Os discursos que foram classificados em três categorias: “A espiritualidade como alicerce da vida”, “Sublimando as necessidades espirituais do cuidador” e “Cuidado esperado da enfermagem na perspectiva do familiar” puderam transmitir que a espiritualidade é utilizada como forma de enfrentamento, depositando fé em um ser superior e interpretando a função de cuidar como missão, experiência singular e oportunidade de crescimento. Observou-se que por meio de sentimentos afetivos e demonstrações de amor e carinho, os cuidadores tiveram suas necessidades espirituais sublimadas. Os pesquisadores perceberam que a compreensão do cuidador em relação à equipe de enfermagem, em relação à dimensão espiritual, mostrou que o comprometimento, empatia, afetividade, comunicação assertiva e compaixão se destacaram ao serem comparadas ao conhecimento técnico dos profissionais (rocha et al., 2019). Também, esteve presente na fala da participante o distanciamento que existe entre o médico e o binômio paciente/ familiar. Eu vejo o hospital como um lugar muito importante, muito acolhedor, com pessoas que realmente gostam do que estão fazendo, porque que tem que gostar, tem que ser muito humano, com pessoas que entendem. Eu só tenho uma – 177 – — CuiDaDora Familiar: a experiênCia elemenTar no proCesso De aCeiTação Da morTe... — crítica com relação ao hospital, é que se divide o humano em partes e ele não é. Nós não somos fragmentados, nós somos uma coisa só, então nesse sentido eu fico um pouco incomodada, eu sinto que vai tendo esse afastamento do médico com o indivíduo, mas talvez seja importante, se não o médico não consegue dar conta. Infelizmente a impressão que Rebeca incorporou em relação à equipe de cuidados paliativos contradiz a um dos princípios da filosofia de cuidados paliativos que é oferecer suporte aos familiares durante todo o processo de adoecimento e no luto e abordagem multiprofissional (OMS, 2018). Desta forma, é possível inferir que a família também é parte do processo de cuidado que a equipe de cuidados paliativos exerce. É fundamental que a equipe de saúde busque nortear suas ações de maneira biopsicossocial, ou seja, que analisa o paciente a partir de diferentes aspectos (biológico, psicológico, social e espiritual), exercendo o cuidado integral mesmo diante da possibilidade de morte, que passa a ser vista não como uma inimiga a ser vencida, mas como um acontecimento natural que faz parte do ciclo vital (silva et al., 2016; silva, et al. 2018). Finalizamos com as últimas palavras de Rebeca que nos remete à sua experiência como prestar assistência a uma pessoa em cuidados paliativos, pois ao descrever a sua vivência ela demonstra determinar relações de sentido com o mundo e emitir um juízo pessoal ao apreender o significado daquilo que experimentou (giussani, 2009). É muito bonito e muito libertador cuidar. Eu tive uma tomada de força que eu não imaginava que tinha e é uma dualidade de sensações e sentimentos. Fazer contato com a morte que tá vindo e com a vida que ainda existe. É uma contradição bonita. Acho que há uma beleza nisso, se a gente conseguir olhar as coisas com mais coração, tem mais beleza do que tristeza, coisas feias. É isso. TexTos – 178 – — CuiDaDora Familiar: a experiênCia elemenTar no proCesso De aCeiTação Da morTe... — referências AIRES, M. et al. Sobrecarga de cuidadores informais de idosos dependentes na comunidade em municípios de pequeno porte. Rev Gaúcha Enferm. 2020;41(esp):e201901561 BOFF, L. Saber cuidar: a ética do humano: compaixão pela terra. ed.9, Petrópolis: Vozes, 2004. CRUZ, M. E. A et al. Sobrecarga do cuidador de pacientes atendidos na atenção domiciliar. Rev enferm UFPE on line. 2020;14:e244235 CRUZEIRO, N. F. et al. Compreendendo a experiência do cuidador de um familiar com câncer fora de possibilidade de cura. Rev. Eletr. Enf, v. 14, n. 4, p. 913-21, 2012. DELALIBERA, M. et al. Sobrecarga no cuidar e suas repercussões nos cuidadores de pacientes em fim de vida: revisão sistemática da literatura. 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TexTos – 181 – EXPERIÊNCIA VIVENCIADA POR UMA IMIGRANTE VÍTIMA DE VIOLENCIA: a expectativa que virou decepção Dora Mariela Salcedo Barrientos Paula Orchiucci Miura José Manuel Peixoto Caldas Cíntia Magalhães Neia Ana Cláudia Fontes Capanema Resumo – O presente estudo faz parte de um estudo maior intitulado Saúde Perinatal em imigrantes grávidas: Compreendendo e intervindo no contexto familiar; em parceria entre a Universidade de São Paulo e a Universidade de Porto. Teve como objetivo compreender a vivencia de uma mulher imigrante durante o período gravídico-puerperal junto a sua família, fortalecendo suas habilidades e potencialidades para construir novos caminhos de superação do fenômeno da violência doméstica e/ou preveni-lo nas próximas gerações. Sustenta-se na Teoria da Intervenção Práxica da Enfermagem em Saúde Coletiva – TIPESC e a categoria gênero foi utilizada como categoria analítica central, a qual perpassa todas as outras categorias. A coleta foi realizada por meio da realização de entrevistas em profundidade com início durante o pré-natal até após o nascimento da criança nas instalações de uma instituição que acolhe imigrantes na cidade de São Paulo. A amostragem foi realizada por conveniência e foi utilizada o estudo de caso segundo critérios (yin, 2001). Dentre os principais resultados, foi possível identificar diversos momentos em que a imigrante foi submetida a situações de violência por parceiro íntimo e outros atores sociais, inclusive ao longo de sua vida, sendo explicitados por determinantes sociais nas dimensões singular, particular ou estrutural. Considera-se importante a intervenção realizada pela equipe uma vez que identificou-se – 182 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — descaso e/ou omissão no atendimento integral realizado na própria UBS. Palavras-chave: Boas práticas, violência doméstica, imigrantes, saúde coletiva, família 1. introdução TexTos Essa pesquisa faz parte de um projeto maior intitulado “Saúde Perinatal em imigrantes grávidas: compreendendo e intervindo no contexto familiar” (salcedo-barrientos, 2018). O Brasil, a partir da promulgação da Constituição Federal em 1988, assegura em seu artigo 5º igualdade de direitos aos estrangeiros que nestas terras fixam residência. Corroborada pela Lei da migração, que descreve os direitos e deveres do migrante, dentre eles a garantia de acesso aos serviços públicos de saúde e de assistência social. Esses suportes legais tornam o país como uma das possibilidades e oportunidade de residência para povos migrantes. Seguindo uma tendência global, observa-se em relação ao gênero a tendência migratória inicialmente dos homens e posteriormente feminina após estabilização da situação migratória do companheiro. Porém, observa-se, nos últimos anos um novo perfil de gênero na migração, com a feminilização das migrantes independentes, caracterizada pela precarização do trabalho na qual as mulheres migram para ocupar postos de trabalho discriminados e mal remunerados. (São Paulo Cosmópolis, 2017) De acordo com a Organização Internacional para as Migrações (OIM), a partir dos indicadores da governança Migratória Local referente à cidade de São Paulo em 2019, o município concentrava mais de 75 mil bolivianos registrados, conforme dados da Polícia Federal, o que equivale ao maior contingente estrangeiro na cidade. A cidade de São Paulo é o destino mais procurado pelos bolivianos que atravessam a fronteira a partir da cidade de – 183 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — TexTos Corumbá MS, motivados pela presença de amigos e familiares residentes na capital e a promessa de emprego e melhores condições de vida. No entanto, estes imigrantes são submetidos a condições precárias de trabalho, normalmente relacionadas à costura em fábricas insalubres, com cargas horárias que ultrapassam 12 horas diárias, baixa remuneração e sem qualquer direito trabalhista, configurando violações de direitos humanos. (araujo et al., 2015) A imigração por si não consiste em um problema de saúde, porém residir em uma nova nação pode ser deletério para estabelecer padrões de saúde, uma vez que saúde está relacionada não exclusivamente biológicos, mas também a fatores sociais. A situação de imigrante, sem o conhecimento do idioma, sem contatos prévios estabelecidos, pode vulnerabilizar o indivíduo, seja por meio da exclusão, ou mesmo pela dificuldade na assistência de saúde nos hospitais e demais equipamentos. (guerra & ventura, 2017) A partir da consulta realizada no Sistema Nacional de Nascidos Vivos- SINASC, identificou-se que no município de São Paulo, em 2019, foram realizados 177.624 partos de nascidos vivos, deste total, 5.326 partos forma de mulheres que não se declaravam brasileiras, deste montante, observa-se que quase a metade, 2.581 dos partos de nascidos vivos na capital, ocorreram em mulheres Bolivianas. Tais dados expressam a necessidade de implementar ações em relação ao pré-natal/ parto e puerpério das bolivianas. Neste sentido, a prefeitura de São Paulo, disponibiliza o documento intitulado: Considerações ao atendimento do parto e nascimento nas mulheres imigrantes da Bolívia, Chile e Peru, com orientações voltadas para profissionais de saúde na assistência ao parto e puerpério, respeitando os costumes dessas mulheres. Há ainda folder de orientação para a Gestante Imigrante ou Refugiada disponível em seis idiomas além do português. A violência contra a mulher apresenta alta prevalência no município de São Paulo. A gestante imigrante, neste contexto detém vulnerabilidades adicionais em relação às brasileiras devido a dificuldade de comunicação que advém da – 184 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — barreira linguística, fragilidade nos processos de adaptação, a transformação e a aculturação, que culminam em debilidade no enfrentamento a violência, expondo essas mulheres ao isolamento social e a condição de dependência do companheiro. (salcedo-barrientos, et al. 2020) Desta forma, o presente estudo teve como objetivo compreender a vivencia de uma mulher imigrante durante o período gravídico-puerperal junto a sua família, fortalecendo suas habilidades e potencialidades para construir novos caminhos de superação do fenômeno da violência doméstica. 2. metodologia TexTos Trata-se de um estudo descritivo, prospectivo e com abordagem quantitativo e qualitativa; trata-se de um estudo de caso segundo as recomendações de Yin (2001) para a compreensão e a sistematização dessa modalidade de pesquisa. De acordo com o autor, o estudo de caso visa compreender um fenômeno em seu contexto da vida real, sem a intenção de manipular quaisquer variáveis ou comportamentos, e para isso, são utilizadas várias fontes de evidência a serem analisadas a partir de um aporte teórico previamente definido. Com isso, o presente estudo foi elaborado segundo as fases previstas por Yin (2001): (a) definição e planejamento; (b) preparação, coleta e análise; (c) análise e conclusão. Os dados foram coletados por meio dos seguintes instrumentos: entrevistas; consulta de documentos (Caderno da Gestante e carteirinha de vacinação): formulário para caracterização da produção e reprodução social nas grávidas vítimas de violência; Escala de Estresse Percebido (versão em português). A pesquisa sustenta-se na Teoria da Intervenção Práxica da Enfermagem em Saúde Coletiva – TIPESC, que de acordo com Egry (1996) é a sistematização dinâmica da captação e interpretação de um fenômeno, articulado aos processos de produção e reprodução social, referentes à saúde-doença de uma dada coletividade, em um contexto social e historicamente determinado. A categoria gênero será utilizada como categoria – 185 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — analítica central, a qual perpassa todas as outras categorias e visa compreender, acolher e intervir terapeuticamente junto às grávidas imigrantes vítimas de violência e seus familiares. Cabe aqui destacar que de acordo com Scott (1995), gênero é a percepção dualística das diferenças sexuais, hierarquizando dentro de uma perspectiva de pensar engessada. E assim sendo, como categoria analítica nos ajuda a entender as relações de poder, permitindo entender melhor as representações sociais configuradas para as identidades de gênero e como os sujeitos constituem no cotidiano essas representações. Esta pesquisa foi realizada nas instalações da Missão Paz, em paralelo ao pré-natal, onde foi tomada uma amostragem desta população que comparecia na instituição de segunda a sexta-feira com ou sem agendamento. Portanto, trata-se de uma amostragem aleatória e por conveniência. Foram realizadas sete entrevistas, onde procedeu-se a coleta de dados preestabelecidos de uma gestante imigrante R. M., com a participação de seu filho A. em duas entrevistas e de seu companheiro J. em uma das entrevistas. Todas as imigrantes e seus familiares convidados a participar nesta proposta de intervenção receberam orientações individuais e/ou coletivas relacionadas com as necessidades identificadas naquele momento. Pesquisa aprovada conforme parecer do Comitê de Ensino e Pesquisa- CEP número 3.251.296 de 2019. 3. resultados 3.1 caracterização da grávida vítima de violência segundo perfil de produção e reprodução social TexTos Antes de partir para a caracterização da gestante em estudo faz-se necessário explorar mais o conceito de reprodução social. Este apresenta-se como eixo ordenador da exposição, que engloba e integra diferentes faces da realidade. De acordo com Oliveira (1991), os processos de reprodução abrangem tanto elementos biológicos quanto os sociais, dentro dos as– 186 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — TexTos pectos materiais e simbólicos; desde as esferas do econômico e, do demográfico quanto à esfera política. O perfil de produção e reprodução social demonstra a complexidade do processo de constituição do social e suas articulações em diferentes âmbitos analíticos como instituições, rotina, estruturas, práticas sociais. Além disso, exige um olhar mais amplo e integral para desenvolver a problemática das mediações. O conceito de reprodução social engloba tanto o estudo da estabilidade social, quanto o da mudança. Reprodução social se refere à manutenção e mutação social, familiar e individual, abrangendo os aspectos materiais e simbólicos e também os aspectos demográficos, sendo que o último é um fator central para a análise da dinâmica social. Isto posto, apresentamos a seguir a caracterização da R.M., a luz da teoria de Perfil de Produção e Reprodução Social. R.M. é uma mulher boliviana de 28 anos, residente há dois anos no Brasil na região central de São Paulo, onde mora com seu filho de 6 anos, fruto de um relacionamento de quando residia na Bolívia, e seu atual companheiro de 26 anos, em união estável. Quanto à escolaridade, cursou o equivalente ao ensino fundamental I no Brasil. Trabalha como costureira, sem desfrutar de qualquer direito trabalhista. Na infância foi doada por sua mãe a uma madrinha que cuidou de R.M. até os seis anos pois veio a falecer. Esta então foi doada novamente e passou a residir com pessoas que a maltratavam. História essa diferente da vivenciada por sua irmã que sempre pode contar com o apoio materno. Trabalha próximo ao local onde reside por mais 11 horas diárias em média, não possui registro em carteira de trabalho, nega acidentes de trabalho nos últimos 12 meses, percebe que sua ocupação pode-lhe oferecer riscos à saúde, uma vez que tem de forçar os olhos. Tem conhecimento da atividade exercida, tendo recebido capacitação através de curso realizado ainda na Bolívia. Apesar da carga horária extenuante, sua renda familiar totaliza R$1.200,00, a gestão dos recursos financeiros da família é responsabilidade de R.M. – 187 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — Em relação à saúde, refere não ter doenças crônicas, nega uso de drogas lícitas ou ilícitas. Iniciou vida sexual aos 18 anos com o namorado, engravidando pela primeira vez aos 21 anos. Como método contraceptivo atual, fazia uso de preservativo de uso externo, o que não é bem aceito pelo parceiro. Durante as entrevistas, relatou ter um parceiro agressivo e ter sofrido episódios de violência dentro de casa. R.M. e J., atualmente, alugam uma casa com mais duas famílias totalizando 9 moradores, o imóvel tem condições salubres de habitabilidade. A casa dispõe de três quartos e um banheiro coletivo. Os riscos que considera em sua vizinhança, são violência e propensão a enchente nos arredores do bairro. Percebe vivenciar problemas de violência psicológica e física há muito tempo, relata que nenhum integrante de sua família faz uso de álcool ou drogas; e que há uma pessoa agressiva, possessiva, nervosa em sua família, seu companheiro, diz que já sofreu violência por parte de seu marido, que foi agredida, inclusive, fisicamente. 3.2. avaliação integral do pré-natal, parto e puerpério TexTos Inicialmente, faz-se importante salientar que os dados que tivemos acesso podem não ser fidedignos, visto que nem todas as informações do cartão da gestante estavam preenchidas, e sabe-se que na prática clínica muito profissionais preenchem o prontuário e não preenchem a caderneta da gestante. R.M. iniciou o acompanhamento pré-natal no primeiro trimestre, comparecendo regularmente às consultas. Considerando o padrão de consultas preconizado pelo Ministério da Saúde por meio do Caderno de Atenção Básica na Atenção ao Pré-Natal de Baixo Risco (2012), deveria ter passado por quinze consultas, mas passou apenas por oito. No entanto, na impossibilidade de atender a este número de consultas, é aceitável que sejam realizadas ao menos, 6 consultas de pré-natal, sendo, preferencialmente, uma no primeiro trimestre, duas no segundo trimestre e três no terceiro trimestre da gestação. Desta for– 188 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — ma, analisando o conteúdo descrito na caderneta da gestante identifica-se que o acompanhamento pré-natal não alcançou o padrão ideal de consultas, principalmente nas últimas semanas de gestação quando demanda um acompanhamento próximo, com maior vigilância. Apesar do conhecimento sobre a data da sua última menstruação. Não foi possível determinar a idade gestacional a partir dos dados colhidos, uma vez que não foi submetida à realização de ultrassonografia (USG) precoce, que deve ocorrer até a décima segunda semana de gestação, sendo este o melhor instrumento para determinar a idade gestacional, todavia, identifica-se que houve início do acompanhamento pré-natal precoce, o que viabilizou a realização do exame. Durante a gestação, R. M. realizou apenas um exame USG. (brasil, 2012) Durante as entrevistas, a imigrante não evidencia a abordagem de possíveis situações de violência, pelos profissionais de saúde, durante as consultas do Pré-natal, tal abordagem se deu apenas no âmbito da Missão Paz, o que caracteriza uma ruptura da atenção integral pela equipe da Atenção Básica, uma vez que dentre as ações educativas a serem abordadas com a gestante durante o pré-natal, há a descrição da violência doméstica e sexual. (brasil, 2012) Avaliando-se os históricos das consultas a gestação se deu de forma esperada, com crescimento fetal em conformidade com a idade gestacional estimada. A partir da análise documental, não é claro se R.M. concluiu o tratamento para sífilis, ou mesmo se o seu companheiro realizou os exames e tratamento conforme sugere o Guia do pré-natal do parceiro para profissionais de Saúde (2016). TexTos 3.3. experiência vivenciada diante a violência durante o período gravídico-puerperal (categorias analíticas e as categorias empíricas – das entrevistas) A partir da análise da transcrição das entrevistas, classificamos parte de seu discurso em quatro categorias, e para efeito – 189 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — deste capítulo serão apresentadas duas categorias com o intuito de aprofundar a análise sobre a temática, gênero e violência, a saber: Violência intrafamiliar na gravidez e Puerpério e Precariedade na qualidade da assistência de saúde. Para a análise, extraímos o conteúdo de maior impacto e que melhor ilustra cada uma das categorias e nos permite analisar as situações de violência de acordo com os autores abordados. 3.3.1. violência intrafamiliar na gravidez e puerpério TexTos Com o intuito de melhor explanar sobre as situações vivenciadas por R.M., podemos identificar itens de relevância que merecem ser destacados a partir da narrativa da entrevistada. O discurso constitui objeto de análise no que tange a aspectos individuais e sociais. Dentro das análises realizadas, há destaque para os discursos de situações violentas, perpassando categorizações definidas de acordo com o Ministério da Saúde (2001) e identificadas a partir do relato da imigrante, porém há de se destacar as situações de violência intrafamiliar, onde evidencia-se que os atos violentos não são praticados exclusivamente contra a imigrante, e denotam a intergeracionalidade da violência, que tem por característica, a apreciação de atos violentos pelos filhos no seio familiar, que o apreendem ainda na infância e crescem com a percepção de superioridade do homem em relação à mulher culminando na reprodução da violência. (salcedo-barrientos, et al, 2020) Por sua vez a violência oriunda do universo familiar pode estar intimamente relacionada à violência de gênero, a partir do estabelecimento da cultura patriarcal, estabelecendo relações hierárquicas desiguais de gênero, associando o feminino à fragilidade e submissão. (bandeira, 2014) Há a evidências de privação de comunicação com terceiros, explicitadas nas falas abaixo: “...ele não gosta de minha irmã” – 190 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — “Não é praticamente dele (celular). Eu estava falando com minha irmã esta manhã, e ele disse eu sei que você está falando com a sua irmã, me dá o telefone, eu não falei com ela 10 minutos sequer.” Compreende-se que as situações descritas acima indicam um dos tipos de violência intrafamiliar perpetrada pelo marido, de acordo com o Ministério da Saúde do Brasil, a violência pode ser classificada em subtipos, violência Física; Violência Sexual; Violência Psicológica; Violência Econômica ou financeira e/o violência institucional. Na análise do discurso acima, identificam-se traços de violência psicológica, evidenciada pelo isolamento de amigos e familiares. (brasil, 2001) A violência psicológica muitas vezes não é identificada sequer pelo autor ou vítima, sendo um dos tipos de violência de maior dificuldade para a percepção dos profissionais de saúde, seus efeitos são tão prejudiciais quanto aos outros tipos de violência, podendo desencadear distúrbios graves na vítima. (brasil, 2001) TexTos Também com enfoque na violência psicológica, R.M. nos traz o que se segue, evidenciando a imposição das vontades do marido independente de seu desejo: “...é , porque não nos conhecíamos bem, há diferença de pensamento e eu estava acostumada a ficar sozinha, não estava acostumada com marido, não deixava ele muito quieto e toda hora ele ficava perguntando onde estava o que vai fazer, que horas chega, não deixava nada ele.” Em seu discurso são repetidos os relatos de agressões de agressões físicas e verbais: “A primeira vez que eu não estava grávida, ele apertava, quantas vezes, eu querendo me mexer” (onde bateu?) “Na minha cara.” Durante a gestação, R.M. descreve: “não, foram verbais que ele viu (filho), ele viu que queria bater nele (marido). Então eu o mandei baixo, vai para baixo que a gente vai falar, vai, mas só isso” – 191 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — TexTos “penso que temos que tratar (o relacionamento conjugal) porque, está mal, muito mal, veja e eu não estou aguentando ... temos passado muitas coisas...” Durante a gestação a violência torna-se um fenômeno ainda mais complexo, uma vez que pode trazer graves consequências à mãe e também ao feto, que mesmo antes do contato com o progenitor está exposto a transgeracionalidade deste fenômeno. (salcedo-barrientos, 2019) Os episódios agressivos continuam no puerpério: “Então ele gritou comigo. Naquele dia eu estava cansada. Meio dia eu vim comer e eu tinha adormecido e ele chega e pergunta onde está a comida, e ele começou a gritar comigo.” Os episódios de agressão física não foram restritos à R.M., mas também atingiram seu filho mais velho, como se evidencia no relato abaixo: “Ele, por ser ainda criança, as vezes comete um erro e o J. bate nele.” “Já falei para o J. não bater na cabeça, se quiser pode tirar das patilhas, mas ele continua batendo. Meu filho me conta tudo, ele disse: mamãe ele me bateu sem parar.” Em seu discurso, é evidente a naturalização da agressão física como forma de punição, uma vez que esta justifica que o filho apanhe do companheiro, mas não suporta a ideia de que o agressor o faça na cabeça da criança. Podemos observar que R.M., apesar de reconhecer as situações de violência e de se incomodar com as atitudes do companheiro, muitas vezes tenta justificá-las: “você que está errado, eu não, então ele entendeu, ele falou se a gente não sabe o que tem que fazer com o filho, então falou que tem que ter um pouco de paciência com ele, porque na verdade é que ele não sabe como tratar com o filho” “A cultura é essa, ele acha que eu tenho que fazer tudo, tudo e nada para ele.” – 192 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — Há ainda o relato de negligência com a saúde de R.M., evidenciada no período pós-parto, a partir do que a imigrante descreve: “Eu fui sozinha, às quatro horas. Cinco da tarde eu já tinha sido internada. A cada quinze minutos eu doía, eu tinha contrações, me doía e eles diziam que eu estava em 5, eu fui admitida rapidamente, eles fizeram meus papéis, eles me colocavam soro, as dores eram mais fortes, eu emprestei um telefone para ligar para J.” Por outro lado, o marido após os episódios de violência, sempre se arrependia e conforme R.M. explicita, sempre lhe pedia perdão com a promessa de não repetir as ações. A violência contra mulheres é aprendida durante o desenvolvimento social, seja no ambiente familiar ou fora dele, e reproduzida na vida adulta pelos sujeitos que apreenderam os contextos violentos aos quais foram expostos, o exemplo da violência fica caracterizada como expressão socialmente aceita no universo masculino. Tal naturalização contribui para a dificuldade em romper a relação violenta, manifestado, dentre outros motivos, na esperança de mudança de comportamento do agressor, dependência afetiva e econômica (bandeira, 2014). “e eu deixei, porque brigar com ele seria ficar na mesma altura, muito ignorância, e eu deixei quieto, passar sua raiva aí, aí passou e ele admitiu não fazer e depois me explicou que não fazia mais, assim.” “Eu não sei o que fazer, ele me diz que eu vou mudar eu vou mudar, mas ele não muda.” 3.3.2. precariedade na qualidade da assistência de saúde TexTos A assistência de saúde à qual foi submetida, a partir da atuação da rede básica de saúde e da prática dos profissionais, descritas por R.M. evidencia a falta de informações em relação à gestação, dentre elas a realização do plano de parto, o que corrobora com o material avaliado na caderneta da gestante: – 193 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — “Para mim era claro só me disseram que eu tinha a que trazer meus documentos e outras pessoas me disseram para trazer as roupas, fraldas para o bebê, mas eles não me pediram.“ “Mas então tudo aconteceu, eles me costuraram. Eu estava fazendo muito sangramento...” Constata-se ainda que na caderneta da gestante não se encontrou o registro sobre a abordagem das questões relacionadas à violência. Durante as entrevistas, R.M., não refere a abordagem do tema pela UBS, somente pela Missão PAZ. Há evidências de que as imigrantes gestantes e puérperas apresentam maior prevalência de mortalidade materna e neonatal e a população também indica índices diferentes em relação à população brasileira de mortalidade infantil, além de outros problemas relacionados à gestação como abortos espontâneos, depressão pós-parto, baixo peso do recém-nascido. Tais problemas podem ter como causa a escassez de atenção durante o pré-natal, ou mesmo o acompanhamento deficiente desta gestante. (caldas, 2019) 3.4. síntese da análise do processo saúde doença a luz da determinação social TexTos À luz da Teoria da Intervenção Práxica da Enfermagem em Saúde Coletiva- TIPESC (egry, 1996) com base na identificação dos processos protetores e destrutivos evidenciados por R. M., a partir da análise do seu discurso é possível descrever que dentro da dimensão singular há processos protetores como a compreensão sobre as mudanças que ocorrem durante a gestação, que se dá pelo fato de ter vivenciado período gestacional anterior e a manifestação das angústias vivenciadas junto a seu companheiro. Por outro lado, a insegurança financeira, a ruptura do relacionamento com a irmã, a diminuição da produtividade laboral, a baixa escolaridade e a ausência de suporte emocional, corroboram para as situações de violência. Como enfrentamento a tais circunstâncias verifica-se a necessidade – 194 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — de fortalecer o empoderamento de suas potencialidades, incentivando a autonomia na tomada de decisões. No que tange a dimensão particular, as entrevistas denotaram que a imigrante compreende a relação com o bebê, tem suporte financeiro do marido, tem facilidade em deslocar-se pela cidade. No entanto, determinantes destrutivos como a dificuldade de ser compreendida no parto, a comunicação deficitária com os profissionais de saúde, a falta de repartição das atividades domésticas, o conflito da irmã com o marido, a agressividade do marido, a comunicação violenta no núcleo familiar e a baixa remuneração financeira, nos refletem a necessidade de fortalecimento do vínculo familiar, de forma a proteger os integrantes e fortalecê-los. Quanto à dimensão estrutural, fica explícito que o acesso à rede pública de saúde e à Missão Paz contribuem positivamente para sua permanência no Brasil. Todavia, a dificuldade de comunicação devido a barreira idiomática, o preconceito contra os bolivianos, a ausência de garantias laborais, desafia a imigrante ante sua permanência no Brasil de forma a impossibilitar qualidade de vida. Desta forma como contribuição para melhorar a possibilidade de avaliação em suas decisões, algumas ações poderiam ser adotadas como a melhora na possibilidade de compreensão da língua, seja através do ensino do português para imigrantes, ou mesmo com a presença de profissionais de saúde que tenham habilidade com a língua espanhola, faz-se necessária aapresentação para R. M. dos direitos dos imigrantes no Brasil, uma vez que é assegurado pela constituição o acesso a saúde integral, bem como condições dignas de trabalho. 3.5. análise e discussão dos dados TexTos Essa análise é realizada dentro da perspectiva de violência de gênero, no qual definimos gênero de acordo com Joan Scott (1995) que afirma: Gênero tanto é um elemento constitutivo das relações sociais fundadas sobre as diferenças percebidas entre os sexos quanto uma maneira primária de significar relações de poder. – 195 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — TexTos Percebe-se inicialmente, através da sua história de vida, que seu desejo é a formação de seu núcleo familiar que nunca foi alcançado seja em tenra idade, ou com o primeiro parceiro na Bolívia, tampouco com sua irmã no Brasil. A Missão paz contribui para satisfazer algumas necessidades da imigrante, como alimentação e contato social, mas apesar das visitas e/ou consultas à Missão Paz, a imigrante não compreende sua dimensão particular em suas necessidades relacionadas à sua gestação, tão pouco em relação à fragilidade do acompanhamento pré-natal, onde não houve abordagem pelos profissionais de saúde de aspectos sociais, ou qualquer meio de intervenção em relação as situações de violência praticadas pelo marido. Apesar da legislação vigente garantir o acesso do imigrante à atenção de saúde de forma universal, equitativa e integral, não é explicito que os profissionais o façam na rede de saúde, criando lacunas que podem contribuir para uma experiência gestacional/puerperal ausente de informações e cuidados que podem prevenir agravamentos futuros à saúde do binômio mãe/filho. (caldas, 2019) Confrontando com a teoria do determinante social, a ausência de contato e afeto materno em toda a sua vida, além de todas as privações e violências sofridas, a imigrante ao tornar-se mãe de A, relata cuidados e afetos que contrariam os modelos vivenciados, apontando para uma quebra no padrão de comportamento. O mesmo não acontece no que diz respeito ao relacionando com sua irmã. Ela para de se encontrar com a irmã, único refúgio familiar no Brasil, devido aos conflitos com seu companheiro, e entra em uma relação controladora, inicialmente esse aspecto não foi perceptível para R.M.. Caracterizando assim, um processo de reprodução social e naturalização da violência. A luz da teoria de gênero e de acordo com Louro (2008) que afirma que: A construção dos gêneros e das sexualidades dá-se através de inúmeras aprendizagens e práticas, insinua-se nas mais distintas situações, é empreendida de modo explí- – 196 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — cito ou dissimulado por um conjunto inesgotável de instâncias sociais e culturais. Faz-se importante analisar a situação de violência vivenciada como algo construído dentro da hierarquia entre os gêneros, no qual as mulheres adotam o lugar de submissão. Neste caso o relato que seu meio de comunicação é compartilhado com o companheiro que controla o celular não havendo possibilidade de comunicação com sua irmã, caso R.M. pretendesse, explicita a dominância da figura masculina, na relação conjugal. Além disso, configura também uma Violência Psicológica não percebida pela imigrante, conforme definição do Manual para Atendimento às Vítimas de Violência na Rede de Saúde Pública do Distrito Federal (2008, p. 10): Ação ou omissão destinada a degradar ou controlar as ações, comportamentos, crenças e decisões de outra pessoa, por meio de intimidação, manipulação, ameaça direta ou indireta, humilhação, isolamento ou qualquer outra conduta que implique prejuízo à saúde psicológica, à autodeterminação ou ao desenvolvimento pessoa”. (Manual para Atendimento às Vítimas de Violência, 2008, p. 10). TexTos Outro aspecto socialmente imposto à natureza das mulheres é o cuidado doméstico e familiar, que aparece em vários momentos de sua fala. Apesar da avançada gestação, narra os cuidados diários ao seu filho e como planeja conciliar os cuidados com o bebê e o primogênito. Na decorrência do parto, ainda nos primeiros dias em que se encontra em casa, se vê obrigada a realizar as atividades domésticas e retornar precocemente a atividade de costura, uma vez que não são observados os seus direitos trabalhistas, e sobre a égide da relação conjugal, é negligenciada a atenção e o cuidado. Há afeto materno construído, apesar da falta de vínculo materno de origem predominando uma visão individualizada a despeito do coletivo. A violência de gênero aqui vivenciada vai muito além da violência física, o que corrobora com o que destaca Bandeira (2014) em: – 197 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — A violência contra a mulher é um fenômeno social complexo, associado a danos psicológico, moral e físico. Suas manifestações são modos de estabelecer uma relação de subordinação, culminando sempre em circunstâncias de medo, isolamento, dependência e intimidação para a mulher. É entendida como uma ação que abarca o uso da força real ou simbólica, por parte de alguém, com a intenção de dominar o corpo e a mente à vontade e liberdade de outrem. A falta da abordagem do tema violência durante o acompanhamento pré-natal, denota a necessidade de aprimorar a capacitação dos profissionais de saúde, de forma a possibilitar o diagnóstico dos episódios violentos de forma a construir a partir da abordagem multiprofissional, um plano de trabalho de maneira a minimizar os riscos aos quais a gestante/puérpera está exposta em decorrência da violência. (macedo et al., 2018) Para que o profissional possa identificar situações de violência há a necessidade de atenção aos relatos das gestantes, uma vez que a violência não é explícita, tal como ocorre com R.M. nas situações de violência psicológica onde atribui ao temperamento e a cultura do marido a razão pelas práticas violentas. 4. considerações finais TexTos O desenvolvimento da presente pesquisa e especificamente o atendimento a esta imigrante permitiu uma importante vinculação e reforça a necessidade de um espaço no qual as gestantes imigrantes sejam ouvidas e acolhidas como foi possível evidenciar durante os sete encontros realizados neste período gravídico puerperal. Estar em um país com cultura diferente e longe da família as deixam mais vulneráveis e sem rede de apoio. A condição trabalhista precária a qual R.M. se submete, sem acesso aos direitos básicos como carga horária de trabalho adequada, recebimento de hora extra e, principalmente, sem acesso a licença maternidade, expõe a necessidade da abordagem dos aspectos sociais pelos profissionais de saúde com a fi– 198 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — TexTos nalidade de identificar fatores que podem prejudicar a gestação e puerpério das imigrantes. A baixa escolaridade, e o desconhecimentos do que determina a carta Magna do Brasil, impossibilita a imigrante a exigir seus direitos explicitando a necessidade de empoderamento por meio da informação e acesso às políticas de saúde pública, uma vez que este acesso independe da situação de legalidade ou documental. Percebe-se que a violência está diretamente ligada ao âmbito estrutural, marcada pela vulnerabilidade do gênero feminino, naturalizada por R.M. e transmitida a A. em doses homeopáticas. Mora aí um grande desafio, instrumentalizar e sensibilizar profissionais que fazem parte desse contexto, inseridos em uma sociedade que perpetua a violência de gênero, a identificar e intervir precocemente, junto a família, por meio de ações que contribuam para um ambiente domiciliar salutar. Apesar de uma situação comum a muitas mulheres, a violência não deve ser encarada com normalidade, há de se investigar todas as situações que nos sinalizem qualquer tipo de violência. Neste momento faz-se fundamental a escuta qualificada, com a valorização de todos os relatos, e de todas as demandas, livre de preconceitos. Todas as Rosas Marìas merecem, querem e precisam ser valorizadas, expressar suas dúvidas, frustrações e medos e receber apoio para manifestar sua identidade. A violência de gênero sofrida pela mulher imigrante independe da cultura, agrava-se em um local marcado por construção patriarcal, no qual ela enfrenta várias barreiras como a língua, a dependência financeira e a falta de rede de apoio. E nesse cenário os profissionais da saúde se tornam figuras importantes para essas mulheres, representam acolhimento, segurança e cuidado. Portanto, é importante sensibilizar os profissionais para que, através de um olhar humanizado e crítico, eles consigam acolher essas mulheres e ajudar a quebrar o ciclo de naturalização da violência doméstica. – 199 – — experiênCia vivenCiaDa por uma imigranTe víTima De violênCia: a expeCTaTiva que virou DeCepção — referências ARAUJO, A. P. C., FILARTIGAS, D.M.E., CARVALHO, L.C. Bolivianos no Brasil: migração internacional pelo corredor fronteiriço Puerto Quijarro (BO)/ Corumbá (MS). v. 16, n. 1, Campo Grande, Interações, jan./jun. 2015. BANDEIRA, L. M. 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Foram selecionadas 15 publicações, cujas análises textuais permitiram a construção de duas categorias de análises: Assistência espiritual no contexto dos cuidados paliativos; e Espiritualidade/religiosidade como forma de enfrentamento em cuidados paliativos. Verificou-se a importância da assistência espiritual durante a oferta de cuidados paliativos, pois a espiritualidade atua como forma de enfrentamento para os pacientes e familiares desde o diagnóstico da doença até a sua fase final. Descritores: Espiritualidade; Religiosidade; Cuidados paliativos; Saúde; Assistência espiritual. – 202 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — Abstract – The present study aimed to investigate the state of the art about the meaning of spirituality/religiosity in coping with palliative care patients and their families, as evidenced in the literature. Using as search sources the Virtual Health Library (VHL) of the Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE/Pubmed), the Latin American and Caribbean Health Sciences Literature (LILACS) and the electric on library Scientific Electronic Library Online (SciELO). 15 publications were selected, whose textual analyze allowed the construction of two categories of analysis: Spiritual assistance in the context of palliative care; and, Spirituality/religiosity as a way of coping in palliative care. The importance of spiritual assistance during the offer of palliative care was verified because spirituality acts as a form of coping for patients and family members from the diagnosis of the disease until its final phase. Descriptors: Spirituality; Religiosity; Palliative care; Health; Spiritual assistance. TexTos Resumen – El presente estudio tuvo como objetivo averiguar el estado del arte sobre el significado de la espiritualidad/ religiosidad en el manejo de pacientes en cuidados paliativos y sus familias, tal como lo describe la literatura. Utilizando como fuentes de búsqueda la Biblioteca Virtual en Salud (BVS) del Sistema de Análisis y Recuperación de Literatura Médica en Línea – MEDLINE/Pubmed, la Literatura Latinoamericana y del Caribe sobre Ciencias de la Salud (LILACS) y la biblioteca electrónica Scientific Electronic Library Online (SciELO). Fueran analizados quince publicaciones, cuyos análisis textual permitieron la construcción de dos categorías de análisis: (1) Asistencia espiritual en el contexto de los cuidados paliativos; (2) Espiritualidad/religiosidad como forma de afrontar los paliativos. La – 203 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — importancia de la asistencia espiritual durante la oferta de cuidados paliativos se verificó porque la espiritualidad actúa como una forma de afrontamiento para pacientes y familiares desde el diagnóstico de la enfermedad hasta su estadio terminal. Descriptores: Espiritualidad; Religiosidad; Cuidados paliativos; Salud; Asistencia espiritual introdução TexTos Cuidados paliativos, conforme a Organização Mundial de Saúde, são abordagens que visam melhorar a qualidade de vida de pacientes que enfrentam doenças incuráveis e ameaçadoras à vida e de seus familiares, por intermédio da prevenção e alívio do sofrimento físico, emocional e espiritual (OMS, 2013). Atualmente, em atenção a este conceito, passou-se a incluir o modelo de cuidado paliativo não só às pessoas com câncer, como era no princípio, mas também a pessoas vivendo com outras doenças como a AIDS, doenças cardíacas e renais, doenças degenerativas, neurológicas, genéticas e mentais, além de doenças crônicas características, principalmente de pessoas idosas (gomes, othero, 2016). A oferta de cuidados paliativos ao paciente e familiar deve ser multidisciplinar, a partir da compreensão de uma filosofia de um modelo de cuidado holístico que preencha todas as lacunas pertinentes ao ser humano, sempre com a finalidade de promover a prevenção de danos ao paciente. Os cuidados paliativos não buscam o fim curativo, nem adiantar ou atrasar a morte do paciente, mas sim, propiciar conforto através do controle dos sintomas sejam físicos psicológicos e/ou espirituais (evangelista et al., 2016). – 204 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — TexTos Assim, o cuidado paliativo pode ser realizado em qualquer contexto em que o paciente estiver inserido, seja no domicílio ou em uma unidade de atenção à saúde especializada. Dentre os objetivos dos cuidados paliativos, ressalta-se o de oferecer um sistema de apoio para ajudar os pacientes e familiares a enfrentar a doença e a morte de uma forma menos dolorosa, por isto, devem ser implementados desde o diagnóstico da doença ameaçadora à vida (almeida, sales, marcon, 2014). Os cuidados paliativos conduzidos por uma equipe multiprofissional devem identificar e atender às diversas necessidades dos pacientes e familiares, dentre elas, a espiritualidade/religiosidade. No processo de adoecimento, os pacientes tendem a buscar um sentido à vida e obter esperança nas suas crenças, tornando-as como uma forma de enfrentamento à doença e terminalidade. A espiritualidade pode influenciar, positivamente, o transcorrer do tratamento, pois oferece um conforto emocional além de diminuir a pressão sanguínea e a tensão muscular durante as rezas e meditações (abdala et al., 2015; benites, neme, santos, 2017). Para oferecer uma assistência espiritual adequada à necessidade do paciente, é indispensável que os profissionais envolvidos neste cuidado detenham uma compreensão acerca dos conceitos de espiritualidade, religiosidade e religião pois, apesar de remeter a uma ideia comum, estes apresentam significados distintos. A espiritualidade está relacionada com a transcendência, uma conexão com um ser superior e consigo mesmo na tentativa de obter um sentido à vida. A religiosidade é a incidência de quanto o indivíduo busca e pratica uma determinada religião, ao passo que religião diz respeito a crenças, práticas, costumes e rituais de uma comunidade que busca alcançar a transcendência (koenig, 2015; grangeiro et al., 2017, rodrigues et al., 2017). O aspecto espiritual é parte integral do indivíduo e imprescindível para a forma de viver, de cuidar ou cuidar de si. O cuidado espiritual pode ser compreendido como o respeito aos pacientes em sua totalidade, além de auxiliar profissionais e fa– 205 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — miliares a encontrar força interior e desenvolver a capacidade de lidar melhor com a situação, bem como a melhora de aspectos físicos e emocionais. A maneira como as pessoas lidam com o sofrimento é fundamental, pois atribuir um significado para isso é uma das formas de amenizá-lo (arrieira et al., 2017). Esse aspecto da assistência paliativa tem sido encarado como desafio para os profissionais de saúde, tendo em vista que eles, na maioria das vezes, não são preparados durante sua formação acadêmica para lidar com a necessidade espiritual do ser cuidado (barbosa, et al., 2017). Sendo assim, sob a premissa de aprofundar o conhecimento sobre a temática aqui abordada, o presente estudo teve, como objetivo, investigar o estado da arte sobre o significado da espiritualidade/religiosidade no enfrentamento de pacientes em cuidados paliativos e de seus familiares, evidenciados na literatura. metodologia TexTos O estudo foi delineado como uma revisão integrativa da literatura, a qual constitui um método de pesquisa que permite a síntese de múltiplos estudos publicados, possibilitando conclusões gerais a respeito de uma particular área de estudo (mendes, silveira, galvão, 2008), constituído por seis etapas: 1) elaboração da pergunta norteadora; 2) busca ou amostragem da literatura; 3) coleta de dados; 4) análise crítica dos estudos incluídos; 5) discussão dos resultados e 6) apresentação da revisão integrativa. Para a elaboração da pergunta de pesquisa e busca bibliográfica para esta revisão, foi utilizada uma adaptação da estratégia PICO (P: paciente, I: intervenção, C: comparação, O: outcomes, desfecho), a qual permite ao pesquisador localizar produções científicas de maneira mais acurada (cristina, cibele, moacyr, 2007). Considerando o objeto de estudo, a presente revisão integrativa partiu da seguinte questão norteadora: quais as evidên– 206 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — TexTos cias científicas acerca do significado da espiritualidade/religiosidade no enfrentamento de pacientes em cuidados paliativos e de seus familiares, disponibilizados na literatura? Para cumprimento da segunda etapa, a busca na literatura foi norteada pela estratégia PICO adaptada para PIC onde ‘P’ refere-se à população (pacientes), ‘I’ o evento de interesse (espiritualidade/religiosidade), e ‘C’ o contexto (cuidados paliativos). Foram utilizados descritores controlados em Ciências da Saúde (DeCS) e Medical Subject Headings (MeSH), em inglês e português: “spirituality”, “palliative care”, “espiritualidade”, “religiosidade” e “cuidados paliativos”, com combinações entre os descritores com o operador booleano “AND”. Deu-se início, portanto, o levantamento do material empírico, utilizando, como fontes de buscas, a Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) do Sistema Online de Busca e Análise de Literatura Médica (Medical Literature Analysis and Retrieval System Online) – MEDLINE/Pubmed, a Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e a biblioteca eletrônica Scientific Eletronic Library Online (SciELO), disponíveis na internet. Os critérios de inclusão para seleção dos estudos compreenderam artigos originais publicados nos últimos 10 anos (2009 a abril/2019), nos idiomas português, inglês ou espanhol e que estivessem disponíveis em texto completo e de acesso livre online. Estabeleceram-se, como critérios de exclusão, monografias, teses e dissertações, carta ao editor, notas prévias e resumos publicados em anais. Para sistematizar o processo de inclusão dos estudos, optou-se pela metodologia PRISMA (Preferred Reporting Items For Systematic Reviews and Meta-Analyses) (moher et al., 2015). Desse modo, foram lidos e analisados os títulos e resumos dos artigos localizados na busca, para identificá-los como elegíveis para a pesquisa. Para a extração dos dados do corpus da revisão integrativa, correspondente a terceira etapa do método, utilizou-se um instrumento de coleta de dados elaborado pelos pesquisadores – 207 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — com base no objeto de pesquisa e na questão norteadora, sendo composto das seguintes variáveis: nome do periódico; ano de publicação; área de conhecimento do estudo; modalidade da publicação; título do artigo; descritores; idioma; objetivos; abordagem metodológica do estudo; população; local do estudo; resultados; conclusões e o nível de evidência dos estudos. Os níveis de evidência científica são representados através de uma pirâmide, na qual os artigos que aproximam do topo possuem maior nível de evidência. A modalidade de estudo como maior nível de qualidade é a revisão sistemática. Em seguida, os ensaios clínicos randomizados; estudos de coorte; estudo de caso-controle; relato de caso; e, na base da pirâmide a opinião de experts/estudos com animais e estudos in vitro (ubirakitan, 2019). Para a organização do material empírico, os dados foram agrupados em uma tabela com as seguintes variáveis: título do estudo; ano e país de publicação; delineamento do estudo; objetivos e conclusão. A quarta etapa constituiu a análise crítica dos estudos selecionados, sendo conduzida por dois revisores separadamente. A apresentação dos resultados, discussão e interpretação, referentes à quinta etapa do método, foi sustentada pela análise descritiva para os dados quantitativos e pela análise de conteúdo para os dados qualitativos, discutidos a partir de literatura atualizada sobre objeto de estudo, viabilizando a elaboração da síntese das evidências compondo, assim, a sexta etapa referente ao método da revisão integrativa. resultados TexTos As estratégias de busca permitiram localizar 437 publicações. Os resultados alcançados estão apresentados na figura 1, de acordo com o modelo PRISMA 2009 Flow Diagram. – 208 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — Figura 1 – Fluxograma de identificação e seleção das publicações, segundo preconiza a PRISMA Statement (2009) MEDLINE = 365 TexTos O corpus desta revisão integrativa constituiu-se de 15 estudos. As características destas publicações estão apresentadas na tabela 1. – 209 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — Tabela 1 – Caracterização das publicações que integraram a revisão de literatura. João Pessoa, PB, Brasil, 2019 auTor (ano) país iDioma área De ConheCimenTo Do auTor prinCipal Tipo Do esTuDo nível De eviDênCia Bertachini e Pessini et al.(2010)(E1) Brasil Português Fonoaudiologia Revisão 6 Higuera et al., (2013) (E2) Espanha Espanhol Não informa Descritivo transversal Quantitativo 4 Abdala et al.(2015)(E3) Brasil Inglês Enfermagem Observacional Transversal Quantitativo 4 Evangelista et al.,(2016)(E4) Brasil Português Enfermagem Revisão 6 Gielen, Bhatnagar e Chaturvedi et al.(2017)(E5) Índia Inglês Teologia Descritivo Transversal Quantitativo 4 Barbosa et al.(2017) (E6) Brasil Português Psicologia Exploratório Qualitativo 4 Benites, Neme e Santos et al.(2017)(E7) Brasil Português Psicologia Exploratório Qualitativo 4 Grangeiro et al.(2017) (E8) Brasil Português Fisioterapia Revisão Sistemática 6 Arrieira et al.(2017) (E9) Brasil Inglês Enfermagem Exploratório Qualitativo 4 Colômbia Espanhol Não informa Revisão 6 Miqueletto et al.(2017)(E11) Brasil Português Enfermagem Exploratório Qualitativo 4 Matos et al.(2017) (E12) Brasil Português Enfermagem Descritivo Transversal Quantitativo 4 Arrieira et al.(2017) (E13) Brasil Português Enfermagem Exploratório Qualitativo 4 Rodrigueset al.(2017) (E14) Brasil Português Enfermagem Descritivo Transversal Quantitativo 4 Thiengo et al.(2019) (E15) Brasil Português Enfermagem Revisão Integrativa 6 Rosas-Jiméneze DìazDìaz et al.(2017)(E10) TexTos – 210 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — No que se refere às publicações sobre espiritualidade e religiosidade no enfrentamento de pessoas em cuidados paliativos, divulgadas no período compreendido entre 2009 a abril/2019, observa-se que houve, no ano de 2017, um maior número de publicações, que somaram nove artigos, equivalente a 60% da amostra, sendo o Brasil o país com maior índice de publicação, representado por 12 artigos (80%). No que se refere ao idioma, a maioria dos estudos foi publicado em português, correspondendo a 10 artigos (66,7%). A área de conhecimento dos autores principais foi majoritariamente a enfermagem, evidenciado em oito estudos (53,3%). Quanto ao tipo de estudo, predominam aqueles de abordagem qualitativa, contemplada em seis artigos selecionados (40%), seguido de cinco artigos de revisão (33,3%). O nível de evidência “4” foi o prevalente nas publicações selecionadas, correspondendo a 10 artigos (66,7%). Para proceder à análise dos estudos, extraíram-se dos artigos, os respectivos objetivos e resultados principais, dispostos na tabela 2. Dos conteúdos correspondentes, emergiram duas categorias de análise: Assistência espiritual no contexto dos cuidados paliativos e Espiritualidade/religiosidade como forma de enfrentamento em cuidados paliativos. Tabela 2 – Distribuição dos estudos incluídos na revisão integrativa de acordo com o título, o objetivo e os principais resultados, João Pessoa – PB, Brasil, 2019 TexTos TíTulo objeTivo prinCipais resulTaDos A importância da dimensão espiritual na prática dos cuidados paliativos (E1) Focar na importância dos valores religiosos e espirituais no enfrentamento e no relacionamento com os grandes acontecimentos da vida. A dimensão espiritual é fator de bem-estar, conforto, esperança e saúde e a sua oferta propicia dignidade ao ser humano no final de sua vida. Atención espiritual em cuidados paliativos. Valoración y vivencia de los usuários (E2) Avaliar como pacientes e cuidadores primários de uma unidade de cuidados paliativos percebem a atenção espiritual recebida e comparar com outros grupos. A adequada atenção espiritual melhora a qualidade da experiência de vida da fase terminal da vida e o enfrentamento da morte por influenciar positivamente o paciente e seus familiares. – 211 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — TexTos TíTulo objeTivo prinCipais resulTaDos Religiousness and health-related quality of life of older adults (E3) Examinar se a religiosidade medeia a relação entre fatores sociodemográficos, multimorbidade e qualidade de vida relacionada à saúde de idosos. A religiosidade tem um efeito benéfico na relação entre idade, educação e qualidade de vida relacionada à saúde de idosos. Cuidados paliativos e espiritualidade: revisão integrativa da literatura (E4) Analisar artigos científicos de periódicos online no cenário internacional acerca da temática “cuidados paliativos e espiritualidade” A dimensão espiritual é um componente indispensável na assistência a pacientes sem possibilidades curativas, pois promove melhoria do bem-estar, mediante o alívio da dor e de outros sintomas. Prevalence and Nature of Spiritual Distress Among Palliative Care Patients in India (E5) Descrever a prevalência e natureza do sofrimento espiritual em pacientes de cuidados paliativos indianos. A maioria dos pacientes sofre com a falta de assistência espiritual na Índia. Foi evidenciado o despreparo dos profissionais de saúde quanto aos aspectos espirituais. A espiritualidade como estratégia de enfrentamento para familiares de pacientes adultos em cuidados paliativos (E6) Compreender como os familiares de pacientes adultos em cuidados paliativos expressam suas experiências de suporte espiritual. A espiritualidade fornece significados a pacientes e familiares durante o curso da doença e atua como forma de enfrentar o sofrimento. Significados da espiritualidade para pacientes com câncer em cuidados paliativos (E7) Compreender as vivências de pacientes com câncer em cuidados paliativos e o significado da espiritualidade ante a dor do adoecimento e a possibilidade de morte. A dimensão espiritual é importante na vivência do processo de morrer e possibilita a busca de sentidos para a vida e para a morte, fornecendo uma aceitação para a morte, amenizando a ansiedade e o medo. Impacto da religiosidade e espiritualidade em pessoas idosas centenárias: revisão sistemática (E8) Analisar o impacto da religiosidade nas pessoas idosas centenárias e a contribuição da dimensão espiritual para a longevidade avançada. A religiosidade possui fator de impacto positivo para as pessoas idosas centenárias podendo a dimensão espiritual contribuir para a longevidade. O sentido do cuidado espiritual na integralidade da atenção em cuidados paliativos (E9) Compreender o sentido do cuidado espiritual para a integralidade da atenção à pessoa e para a equipe interdisciplinar de cuidados paliativos. O cuidado espiritual proporciona conforto e o encontro existencial entre a pessoa em cuidados paliativos e os profissionais da equipe que dela cuidam. La escucha: elemento fundamental em la atención espiritual del cuidado paliativo (E10) Aprofundar a importância da dimensão espiritual nos cuidados paliativos relacionados à atitude de escutar. A escuta atenta e compassiva dos profissionais de saúde é essencial na assistência paliativa. A sobrecarga física e emocional influencia negativamente no ato de escutar, prejudicando a assistência paliativa. – 212 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — TíTulo objeTivo prinCipais resulTaDos Espiritualidade de famílias com um ente querido em situação de final de vida (E11) Compreender o papel da espiritualidade na vida de famílias que possuem um ente em situação de final de vida. A espiritualidade promove um conforto único aos familiares diante do sofrimento imposto pela terminalidade da vida. Estes dependem fortemente da equipe para obter a assistência integralizada. Qualidade de vida e coping religioso-espiritual em pacientes sob cuidados paliativos oncológicos (E12) Comparar a qualidade de vida e o coping religioso-espiritual de pacientes em cuidados paliativos oncológicos com um grupo de participantes sadios. Ambos os grupos apresentaram escores altos de qualidade de vida e de coping espiritual-religioso, sugerindo-a como estratégia de enfrentamento de pacientes em cuidados paliativos. O sentido da espiritualidade na transitoriedade da vida (E13) Compreender o sentido da espiritualidade para a pessoa em cuidados paliativos. A espiritualidade promove conforto aos pacientes no fim da vida, preparando-os para uma morte tranquila. Espiritualidade e religiosidade relacionadas aos dados sociodemográficos de idosos (E14) Descrever a relação espiritualidade e religiosidade com sexo, idade e renda familiar de idosos. Quanto maior a idade, maior a relação com a espiritualidade/ religiosidade, bem como o sexo feminino. A renda familiar não influenciou nessa relação. Espiritualidade e religiosidade no cuidado em saúde: revisão integrativa (E15) Descrever como a saúde, espiritualidade e religiosidade são abordadas nas publicações científicas nacionais O cuidado espiritual é importante na integralização da assistência, entretanto, pode influenciar negativamente na saúde dos seus praticantes, principalmente pelo sentimento de revolta. discussão TexTos De acordo com os resultados obtidos, observamos que o Brasil, durante o ano de 2017, apresentou um alto índice de publicações, isso pode ser compreendido através dos dados publicados pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), de modo que, até agosto de 2018, o Brasil possuía 177 serviços disponíveis em cuidados paliativos, onde mais de 50% desses serviços iniciaram suas atividades na década de 2010. Ainda de acordo com esses dados, no período entre 2011 e 2015, 49 (28%) desses serviços iniciaram suas atividades, e 40 (23%) no período de 2016 a 2018 (ancp, 2018). – 213 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — Um levantamento realizado em 2014 pela OMS sobre o desenvolvimento de cuidado paliativo ao redor do mundo, classificou o Brasil como 3A, ou seja, país onde a oferta de cuidados paliativo é realizada de forma isolada e deficiente. Essa classificação é reflexo da falta de políticas públicas em saúde sobre cuidados paliativos, fato que influencia, diretamente, a precariedade na educação em cuidados paliativos nos cursos de graduação e pós-graduação, o que se reflete, muitas vezes, na falta de preparo de alguns profissionais que atuam nesse setor (ancp, 2018). A assistência paliativa requer a atuação de uma equipe multiprofissional para atender ao objetivo do cuidar de uma forma holística. A complementariedade de saberes entre os profissionais fornece uma assistência mais adequada ao paciente e ao familiar. Dentre as categorias encontradas na pesquisa, a enfermagem foi a que mais publicou, tendo em vista que é uma temática que está interligada com a prática do enfermeiro, mostrando um importante interesse desses profissionais na capacitação em cuidados paliativos (hermes, lamarcA, 2013). Após leituras integrais dos artigos selecionados, foi possível construir duas categorias de análises: categoria 1- Assistência espiritual no contexto dos cuidados paliativos e categoria 2- Espiritualidade/religiosidade como forma de enfrentamento em cuidados paliativos. categoria 1 – assistência espiritual no contexto dos cuidados paliativos TexTos A assistência paliativa, diferentemente da curativa, reafirma a vida e encara a morte como uma realidade a ser vivenciada pelos familiares e cuidadores. Sendo assim, o foco do cuidado é promover qualidade de vida do paciente e de seus familiares por meio da prevenção e do alívio do sofrimento nos aspectos físicos e emocionais. Para cumprir os preceitos da Organização Mundial de Saúde (OMS) – que contempla uma assistência paliativa de forma holística – é imprescindível atender-se às necessidades espirituais do paciente, devendo ser intensificada – 214 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — TexTos principalmente para aqueles casos nos quais se percebe que o paciente está evoluindo para a morte (evangelista et al., 2016). A espiritualidade de um indivíduo pode ser entendida a partir de sua perspectiva cultural particular. A assistência espiritual deve ser digna e respeitar as crenças religiosas e culturais do paciente e do familiar, além de valorizar sua experiência espiritual, que é influenciada por sua cultura e visão de mundo que são diferentes, muitas vezes, dos profissionais que estão envolvidos na oferta do cuidado. Sendo assim, as questões espirituais, religiosas e culturais devem ser consideradas em todo o processo de avaliação e planejamento dos cuidados (bertachini, pessini, 2010). O cuidado espiritual deve ser regido pelos princípios gerais dos cuidados paliativos, que incluem avaliação e planejamento do cuidado, manutenção do conforto e bem-estar e a boa comunicação entre os profissionais, os pacientes e os familiares (costa et al., 2016). O ato de escutar é, na prática médica, um elemento fundamental para se fornecer uma atenção espiritual adequada ao paciente, de modo a identificar-se que a sobrecarga profissional é um ponto negativo para suprir essa necessidade em cuidados paliativos além de evidenciar outras barreiras existentes como a falta de tempo; pouca experiência no tema; dificuldade para identificar a necessidade do paciente e o conceito de que esses aspectos não são responsabilidade médica (amoah, 2011; rosas-jiménez, díaz-díaz, 2017). Arrieira e colaboradores (2017) – na tentativa de compreender o sentido do cuidado espiritual para a integralidade da atenção à pessoa e para a equipe interdisciplinar de cuidados paliativos – realizou uma pesquisa qualitativa com nove pacientes em cuidados paliativos e seis profissionais do Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar que a eles atendiam, e identificaram que, na perspectiva dos pacientes, o cuidado espiritual promovido pelos profissionais é percebido através das suas ações que são expressam no ato de cuidar, bem como pela fisionomia, e que, para eles, essas atitudes auxiliam o tratamento. Foi visto, também, que a espiritualidade também traz um sentido de harmonia para o trabalho da equipe porque propicia – 215 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — um bom relacionamento entre os profissionais, enriquecendo o cuidado aos pacientes (ARRIEIRA et al., 2017). categoria 2 – espiritualidade/religiosidade como forma de enfrentamento em cuidados paliativos. TexTos O cuidado paliativo na perspectiva da assistência espiritual se revela como uma forma de enfrentamento do paciente e familiar durante toda a evolução da doença, isso pode ser evidenciado em um estudo realizado na Espanha com 66 participantes, dentre eles, pacientes e cuidadores de uma unidade que ofertava um serviço de assistência espiritual, onde se observou que o cuidado espiritual ajudava a ter esperança, conforto e a encontrar significado, além de ajudar a compreender o sentido da vida; além disso, para a maioria dos participantes, a atenção espiritual é fundamental, pois melhora a qualidade de vida e fornece um apoio para o enfrentamento da morte e do luto (higuera et al., 2013). Outro estudo realizado em São Paulo com 96 pacientes de ambulatório de cuidados paliativos e 96 voluntários saudáveis em busca de comparar e analisar a relação do coping religioso-espiritual em relação à qualidade de vida entre os grupos, identificaram que ambos os grupos apresentaram escores altos de qualidade de vida e de coping espiritual-religioso, sugerindo que essa estratégia de enfrentamento possa ser estimulada em pacientes sob cuidados paliativos (matos et al., 2017). Uma pesquisa realizada com um grupo de 12 idosos – com média de 73,92 anos e que não estavam em cuidados paliativos – teve o objetivo de compreender a concepção sobre espiritualidade e como ela interfere na qualidade de vida, e concluíram que todos os participantes reconhecem a importância da espiritualidade/religiosidade destacando a capacidade de suportar limitações impostas pela velhice, bem comoa maneira pela qual é evidenciada sua influência sobre a qualidade de vida, principalmente quanto ao aspecto psicológico, fato este que gera sentimentos e pensamentos que propiciam bem-estar (chaves, gil, 2015). – 216 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — Além de atuar como forma de enfrentamento, é importante evidenciar que a espiritualidade influencia, positivamente, alguns aspectos fisiológicos. Sinclair e colaboradores (2006) – através de uma revisão bibliográfica – abordaram estudos que relataram que a espiritualidade e práticas religiosas surtiram efeitos positivos sobre: dor crônica; psoríase em pacientes em fototerapia; sistema imunológico; e até mesmo na obtenção de sucesso na fertilização in vitro; menos sintomas depressivos entre pacientes geriátricos; e aumento da saúde física e mental (sinclair, pereira, raffin, 2006). Considerando-se que o conceito de qualidade de vida é subjetivo e influenciado pela vivência de cada indivíduo, uma pesquisa realizada com 96 pacientes em cuidados paliativos no interior de São Paulo teve, como objetivo, compreender a percepção dos pacientes sobre suas qualidades de vida, e identificou que o conceito foi atrelado à saúde, bem-estar, felicidade e espiritualidade (meneguin, matos, ferreira, 2018). Observou-se que a temática de espiritualidade/religiosidade em cuidados paliativos está voltada para o atendimento de pacientes adultos. Não foram encontrados, durante a pesquisa, estudos sobre espiritualidade voltados para crianças e adolescentes sob cuidados paliativos, fazendo-se necessário um aprofundamento acerca dessa temática. Vale ressaltar que este estudo possui algumas limitações. Destaca-se que houve uma certa dificuldade para obter-se publicações internacionais, haja vista que a maioria delas não é gratuita, bem como a identificação dos instrumentos utilizados para avaliar a espiritualidade em pacientes submetidos a cuidados paliativos. conclusão TexTos Com base nos artigos selecionados, conclui-se que a assistência espiritual no âmbito dos cuidados paliativo é de fundamental importância para o paciente e o familiar, pois a espiritualidade e a religiosidade atuam como forma de enfrentamento diante das dificuldades impostas pela doença, fato – 217 – — o signifiCaDo Da espiriTualiDaDe/religiosiDaDe no enfrenTamenTo De paCienTes em CuiDaDos paliaTivos — que contribui para o processo de aceitação do paciente e do familiar, promovendo, portanto, conforto e dignidade desde o diagnóstico da doença até a terminalidade da vida. É pertinente a realização de novas pesquisas – sobre tudo no cenário nacional – para a fundamentação do atendimento espiritual realizado pelos profissionais que prestam cuidados aos pacientes em cuidados paliativos, ressaltando a importância da equipe de enfermagem, tendo em vista que é a categoria que mais diretamente atua junto ao paciente e aos seus familiares podendo, assim, fornecer uma assistência paliativa de qualidade que atenda a todas as necessidades daquele. referências ABDALA, G. A. et al. Religiousness and health-related quality of life o older adults. Rev. Saúde Pública. v. 49, 55. São Paulo, 2015. Disponível em: http:// dx.doi.org/10.1590/S0034-8910.2015049005416. Acesso em: 15 de ago de 2019 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Panorama dos cuidados paliativos no Brasil. ANCP, 2018. Disponível em: https://paliativo.org.br/ancp-divulga-panorama-dos-cuidados-paliativos-no-brasil. Acesso em: 7 de jan de 2020 ALMEIDA, C. S. L; SALES, C. A; MARCON, S. S. 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Acesso em: 19 de set de 2019. – 220 – Almudena García Manso Francisco Javier Aguiar-Fernández Joana Bessa Topa José Manuel Peixoto Caldas Juliana Guimarães e Silva July Grassiely de Oliveira Branco Manuel Méndez-Tapia Marcelo Brigagão de Oliveira Roberto López-Roque Yolanda Rodríguez-Castro MUJERES SOBREVIVIENTES AL CÁNCER DE MAMA EN LA SOCIEDAD NEOLIBERAL: sus experiencias y retos Francisco Javier Aguiar-Fernández Yolanda Rodríguez-Castro introducción En la actualidad el cáncer de mama es el más común en las mujeres de todo el mundo. En España, se estima que 32.307 nuevos casos fueron diagnosticados en el año 2019, si bien tiene una tasa de supervivencia a 5 años superior al 90%. También se estima que un 16% de las mujeres que fueron diagnosticadas de cáncer de mama en España tenían una situación de riesgo socioeconómico en el momento del diagnóstico (aecc, 2020). En España, existe un sistema nacional de salud pública que cubre la atención y los tratamientos necesarios de manera general y gratuita al conjunto de la población. En el caso del cáncer de mama tiene una duración media de 320 días, superando los 240 días del estándar estimado para el conjunto de tumores. Un 47% de las pacientes mantienen la incapacidad de forma permanente, por lo que sólo el 53% de las mujeres terminan reincorporándose a la vida laboral (pardo & lopez-guillén, 2017). Por otra parte, el mercado laboral español se caracteriza por una de las tasas de desempleo mayores de la Unión Europea, (14,45%) (ine, 2018), siendo las mujeres las que en mayor medida sufren el desempleo y la precarización laboral a pesar de los avances legislativos en igualdad de los últimos años. – 222 – — mujeres SobrevivienTes al CánCer De Mama en la SoCieDaD Neoliberal: sus experienCias y reTos — TexTos El diagnóstico oncológico es acompañado con frecuencia de dificultades para la aceptación de la enfermedad, bajo estado de ánimo y depresión, miedos y angustia ante lo desconocido y sentimientos de pérdida (cruzado, 2013; fischer & wedel, 2012; yélamos et al., 2007). Las experiencias de los síntomas de las pacientes no ocurren aisladamente y deben ser abordadas de forma holística en su contexto de vida (bennion & molassiotis, 2013). Yélamos et al. (2007), diferencian tres grupos de problemas que se relacionan con el ajuste psicosocial de la mujer diagnosticada de cáncer de mama: el malestar emocional que desemboca principalmente en problemas de ansiedad y depresión, las secuelas que afectan a la imagen corporal y la autoestima, y los problemas relacionados con el ajuste social, sobre todo en lo que se refiere a las relaciones interpersonales y otros factores de tipo socioeconómico, laboral o habitacional. Un abordaje integral e interdisciplinar de la enfermedad oncológica, que tenga en cuenta no solo los aspectos físicos, sino también pisológicos y sociales, durante y después de los tratamientos, resulta fundamental para mejorar el proceso de reincorporación a la vida cotidiana y la calidad de vida de las mujeres supervivientes. Sin embargo, en España, las políticas neoliberales y de austericidio aplicadas principalmente a partir de la crisis de 2008 han precarizado las condiciones sociales de gran parte de la población. Además, estas políticas de austeridad introdujeron una nueva lógica de bienestar que afectó a la capacidad de respuesta del Estado de bienestar, incrementando la inseguridad y la desprotección de la ciudadanía, así como la desigualdad social y el riesgo de exclusión. Los recortes redujeron los presupuestos de las admistraciones públicas, especialmente los destinados a los sistemas de protección social –salud, educación, empleo y servicios sociales- y los fondos públicos fueron derivados en gran parte a entidades privadas, produciendo una situación que todavía no ha sido revertida en l aactualidad (lima et al, 2016; martínez-virto, 2014). La relación entre la crisis económica y su impacto en la salud ha sido estudiada por varios autores (linares & romero, 2015; tirado et al., 2016). – 223 – — mujeres SobrevivienTes al CánCer De Mama en la SoCieDaD Neoliberal: sus experienCias y reTos — Existe una gran escasez de investigaciones sobre las necesidades y nuevos retos de la enfermedad oncológica en el contexto español y hasta la fecha, ninguna ha utilizado una metodología cualitativa que permita aproximarnos a la representación de las experiencias de las propias mujeres supervivientes del cáncer de mama. La literatura internacional existente limita la generalización de los hallazgos debido a las diferencias en los sistemas sanitarios, las legislaciones laborales y los sistemas de bienestar social de los distintos países. Por lo tanto, el presente estudio se centra en detectar a través de sus experiencias, las dificultades y las necesidades de mejora percibidas en las mujeres tras el cáncer y en qué medida éstas han interferido en su re-integración en la vida cotidiana en todos sus ámbitos. Es decir, se trata de identificar los retos que serán necesarios asumir por las diversas administraciones, durante y después de superar el cáncer de mama. metodología TexTos Participan en el estudio un total de 15 mujeres sobrevivientes de cáncer de mama, con un rango de edad que va desde los 30 a los 50 años. Las participantes de este estudio pertenecían a una asociación no gubernamental de apoyo a las mujeres diagnosticadas con cáncer situado en el noroeste de España. Todas las sobrevivientes han superado un cáncer de mama. De las 15 mujeres se han agrupado en dos grupos de discusión: el primero estaba formado por 8 mujeres y el segundo por 7 mujeres. Para esta investigación se elaboró un guion de cuestiones ad hoc de carácter semi-estructurado en el que se les preguntaba en relación a su experiencia vivida durante la enfermedad y también después de superar el cáncer. Focalizando el interés en las necesidades que se han encontrado, así como en los cambios/retos que necesitarían para mejor su reincorporación a la vida en todos sus ámbitos. En relación a las cuestiones éticas de la investigación, se ha solicitado el consentimiento firmado en primer lugar de la – 224 – — mujeres SobrevivienTes al CánCer De Mama en la SoCieDaD Neoliberal: sus experienCias y reTos — dirección de la institución y, en segundo lugar, de cada una de las mujeres participantes después de explicarles la finalidad del estudio. Los grupos de discusión se grabaron con la previa autorización de las participantes y se llevaron a cabo en una sala en la propia institución. Cada grupo discusión tuvo una duración de 45 minutos. Para el análisis de la información obtenida en los diferentes grupos de discusión se ha utilizado el programa ATLAS. ti. v. 7. El uso de este software permite el trabajo simultáneo de los investigadores (san martín, 2014), por lo cual a través de la triangulación se ha gestionado el tratamiento de la información, así como su codificación. El análisis de contenido naturalista se realizó en base a las palabras y expresiones de las mujeres sobrevivientes al cáncer siguiendo cinco reglas básicas (bardin, 1986; magalhães, morais & rodríguez, 2011): a. exhaustividad (bardin, 1986): categorizar todo el contenido de los grupos de discusión; b. exclusividad: centrar la misma idea en una misma categoría, sin mezclar; c. semi-inducción: se trata de llevar a cabo una pre-categorización o codificación minuciosa según las frases o las propias expresiones usadas por las sobrevivientes; d. pertinencia de la categoría: valorar si es adecuado mantener esa categoría; y, e. objetividad: para cumplir esta regla, hemos ido cruzando las codificaciones y las categorizaciones del análisis de contenido de los grupos de discusión entre los integrantes del equipo de investigación. De forma que del análisis de contenido de los grupos de discusión se ha llegado a tres categorías principales: I. Necesidades de mejora a nivel económico, II. Necesidades de mejora a nivel socio-sanitaria; III. Necesidades de mejora a nivel laboral. resultados TexTos En relación a la primera categoría de la necesidadad percibida de una mejora a nivel económico, las supervivientes en ambos grupos de discusión aludían a la falta de apoyo económico por parte de las Administraciones públicas. Esta dificultad se produce en primer lugar durante el tratamiento, al reducir– 225 – — mujeres SobrevivienTes al CánCer De Mama en la SoCieDaD Neoliberal: sus experienCias y reTos — se los ingresos durante los períodos de baja médica, al tiempo que aumentan los gastos al tener que comprar cremas, sujetadores especiales o pelucas, entre otros. que no subvenciona en sistema de la seguridad social. En segundo lugar, en los casos que han necesitado recurrir a ayudas económicas durante o después de la enfermedad, se han detectado dificultades en el acceso a las ayudas económicas (como las rentas mínimas de inserción) por los requisitos exigidos, así como por una insuficiente cuantía y cobertura de las mismas. En algunos casos, no se les ha reconocido un grado de minusvalía suficiente que les permitiese optar a determinadas prestaciones, produciéndose una divergencia entre lo pautado o recomendado por sus médicos y el reconocimiento de las mismas. Además, que no entra casi nada por la seguridad social, ni las cremas, la alimentación también la intentas cambiar y empiezas a alimentarte de otra forma, entonces tus gastos aumentan. Hay que estar gastando dinero continuamente en viajes al médico, gastos en sujetadores especiales que son muy caros, en cremas hidratantes que te protejan de la radiación, en pelucas, todo esto es muy costoso GM2, P5) El cáncer como enfermedad debería estar ya estipulada como un tipo de minusvalía, añádele después lo que quieras pero eso debería estipularse porque los tratamientos son largos, no quedas igual ni física ni mentalmente entonces para mi seria muy necesario que hicieran algún reconocimiento sobre eso porque está claro que después de la enfermedad ya no eres la misma y necesitas apoyos económicos. (GD1, P1) Económicamente cambia todo mucho, te baja el nivel económico (GD1, P4) TexTos En cuanto a las necesidades de mejora a nivel socio-sanitaria se identificaron tres reivindicaciones que se generaron a través de sus propias experiencias: La primera hacía referencia a humanizar el servicio socio-sanitario: en ambos grupos de discusión las supervivientes solicitaban dejar de ser “números” para ser personas todas iguales y con los mismos derechos; también consideraban esencial – 226 – — mujeres SobrevivienTes al CánCer De Mama en la SoCieDaD Neoliberal: sus experienCias y reTos — el mejorar la comunicación interpersonal con el equipo médico. Para ello, indican como importante que la información que el equipo médico les transmita no utilice tecnicismos profesionales y que sea modificada por un lenguaje más “entendible” que ha de mantenersse durante todo el proceso, pero especialmente cuidadoso en el momento de comunicar el dignóstico. Solo pedimos humanidad. Incluso tienden a cosificarnos, vernos más como un objeto, sabes?, verte más como un enfermo que como a una persona. (GD2, P2) Pido más humanidad y tacto en decir las cosas y más por las condiciones en las que vas… que yo el primer día cuando me dieron la noticia iba toda desorientada y me metí por donde no era y me gritaron, no entendí nada de lo que me dijeron. (GD1, P2) Más humanos porque a mí me trataron como a un perro y puse reclamación en atención al paciente y aún estoy esperando por la respuesta. (GD1, P7) Creo que hay una falta de saber comunicar, de atención… la primera forma de dar la noticia… (GD1, P2) Que va siempre hay enchufes y cosas …yo cuando estaba en urgencias llevaba 7 horas esperando a que me atendieran y pasó un celador y le dijo esta analítica llévasela a la doctora que es para una amiga mía… (GD1, P5) La segunda de las reivindicaciones que plantearon las superviventes fue hacer valer el derecho a una asistencia más individualizada y también a la itinerancia profesional, es decir, el derecho a tener un segundo diagnóstico por otro profesional. También solicitaban poder participar en la toma de decisiones durante las fases de la enfermedad. TexTos Quiero una atención más individualización y personalizada porque a mi cada cita médica me toca con alguien distinto. No te da seguridad. (GD1, P5) Tienes que repetir constantemente lo mismo a cada profesional que te toca. Te hacen siempre las mismas preguntas. Yo hubo una semana que repetí lo mismo cuatro días. Luego te dan el informe de lo que han escrito en el ordenador y te da la risa porque ponen: “buena tolerancia al tratamiento, continuamos con el tratamiento” y – 227 – — mujeres SobrevivienTes al CánCer De Mama en la SoCieDaD Neoliberal: sus experienCias y reTos — eso es todo. No les gustas que pidas una segunda opinión médica. (GD1, P6) Siempre toman decisiones en las que no cuentan contigo. (GD1, P2) Si, a veces no cuentan contigo para nada. Tu opinión no cuenta, a lo mejor tu no quieres hacer quimio. Lo lógico es que te pregunten qué quieres. Hay imposición. Solo te dan la hoja para que firmes el consentimiento. (GD2, P4) La tercera reivindicación a la que aludieron las mujeres que superaron el cáncer de mama fue mejorar la gestión de los tiempos de espera para hacerse pruebas y para las consultas médicas. Para ello, solicitan: mejorar la coordinación de servicios; mejorar la maquinaria de diagnóstico y pruebas; mejorar el sistema de reclamación de usuarios/as. Así mismo consideran muy importante la inversión en investigación. Por ejemplo un TAC tarda 7 meses y te dice la que está allí: tienes aquí 7 meses pero vete a poner una queja a atención al paciente y así sucesivamente (GD1, P4) Siempre se tarda un montón, para tener citas médicas o hacer pruebas como el TAC que me dijeron si a los 3 meses no te llamaron vete a atención al paciente (GD2, P3) Y todas las personas no están preparadas para reclamar, hay gente que siente vergüenza, que es cohibida, que no se sabe explicar…que tiene miedo a que no los atiendan después y se quedan calladitos y aguantan (GD1, P1) Quizás la solución sería que los propios profesionales se organizaran y tuviesen la oportunidad de ellos mismos influir en el modelo de gestión. (…) es importante también invertir en investigación. (GD2, P6) TexTos Finalmente, la tercera categoría principal recoge las necesidades percibidas de mejora a nivel laboral que han planteado las mujeres que han superado el cáncer de mama. En cuanto a su reincorporación al trabajo, la mayoría de las participantes fueron despedidas o bien se les terminó el contrato durante la enfermedad, excepto las mujeres que tenía un trabajo fijo de funcionariado. Esta últimas reclaman la adaptabilidad del puesto de trabajo “anterior” al cáncer de mama, ya que se han queda– 228 – — mujeres SobrevivienTes al CánCer De Mama en la SoCieDaD Neoliberal: sus experienCias y reTos — do con limitaciones físicas y también psicológicas. Sin embargo, mayoritariamente las mujeres se vieron obligadas a buscar un nuevo trabajo. Entre las dificultades que señalaron para buscar un nuevo empleo estaba la escasa formación y orientación laboral y, sobre todo, la desconfianza por parte de las personas contratantes. En algunas mujeres, la percepción de esta desconfianza les ha llevado a ocultar la enfermedad que superaron. En mi antiguo trabajo no me renovaron el contrato durante mi enfermedad. (GD1, P3) Yo ahora con los dos brazos y teniendo un trabajo de cargar peso, no puedo casi hacerlo. A mi no me facilitaron medios en mi trabajo, ni me lo adaptaron. (GD1, P4) Yo ya te digo, soy funcionaria, no tengo ningún problema. Desde luego que el ritmo de trabajo de antes no lo puedo llevar. (GD1, P1) Para buscar un puesto de trabajo es difícil porque si piensan que estoy enferma y voy a coger bajas seguido no me van a contratar. (GD2, P1) Es importante para reincorporarnos al mundo laboral que se impartan cursos de orientación donde podamos hacer y aprender cosas que estén a nuestro alcance. Que haya alternativas para mantenernos activas. (GD2, P4) discusión TexTos El relato de nuestras supervivientes sugiere que hacer frente al proceso de tratamiento y la incorporación posterior a la vida cotidiana presenta importantes dificultades y necesidades relacionadas con sus propias circunstancias físicas y psicológicas individuales, así como con otros factores relacionados con el contexto institucional y laboral. En primer lugar, nuestras participantes han referido que durante el período de convalecencia sus ingresos habían disminuido, al tiempo que se produjo un aumento de los gastos. A pesar de la amplia cobertura sanitaria española, existen tratamientos complementarios, de rehabilitación o prótesis que no cubre o lo hace sólo en parte la seguridad social. Coinciden – 229 – — mujeres SobrevivienTes al CánCer De Mama en la SoCieDaD Neoliberal: sus experienCias y reTos — TexTos estos datos con el informe de la Asociación Española contra el Cáncer que señala que una familia promedio puede llegar a aumentar los gastos destinados a salud entre un 4% y un 15% (fernández-sánchez & del castillo-martín, 2018). Este mismo informe también puso de relevancia que en el caso de economías ajustadas o con vulnerabilidad previa, pueden generarse dificultades de afrontamiento severas. Por otra parte, en España las personas en situación de incapacidad laboral suelen ver disminuidos sus ingresos al cobrar solamente un porcentaje de la base de cotización dentro del régimen contributivo (en torno al 75 %). Otros estudios a nivel internacional también han destacado el impacto que el cáncer y sus tratamientos tiene en las finanzas (blinder et al., 2012; johnsson, fornander, rutqvist & olsson, 2010; nilsson, olsson, wennman-larsen, petersson & alexanderson, 2011; tamminga, de boer, verbeek & frings-dresen, 2012; timmons, gooberman-hill &sharp 2013; stergiou-kita et al., 2014). Por otra parte, en nuestro estudio se han evidenciado las difíciles situaciones que viven aquellas mujeres que han tenido que recurrir a la solicitud de prestaciones no contributivas o de los servicios sociales. El acceso resulta complicado debido principalmente a los rígidos requisitos y prolongados procesos de tramitación. Además, las cuantías de las prestaciones en muchos casos resultan insuficientes. El retroceso del estado de bienestar español en materia de bienestar y servicios sociales, como consecuencia de las políticas neoliberales y de austeridad en el gasto público implementadas en el sur de Europa a partir de 2008, y su restricción en cuanto a derechos, coberturas y accesibilidad ha sido ampliamente documentado (aguiar, prado & verde, 2018; lima, 20015; verde, prado & aguiar, 2020). Los datos entre 2012 y 2015 refieren un extraordinario deterioro del sistema de servicios sociales en términos de financiación y cobertura con una reducción del 13,3% que todavía no se ha recuperado en la actualidad (asociación de directores y gerentes de servicios sociales, 2018). En segundo lugar, nuestras participantes han puesto en evidencia déficits y necesidades relacionadas con la atención – 230 – — mujeres SobrevivienTes al CánCer De Mama en la SoCieDaD Neoliberal: sus experienCias y reTos — TexTos sociosanitaria que recibieron. Entre estas, la necesidad de humanizar e individualizar la atención, mejorar la comunicación profesional-paciente, reducir los tiempos de espera para ser atendidas o realizar pruebas diagnósticas y mejorar la coordinación entre servicios. El derecho a una atención individualizda, entre otras, ha sido recogida en la Carta Europea de los Derechos de los pacientes (2002) y en la normativa sanitaria española. Sin embargo, dentro del contexto de políticas de austeridad prolongadas en el ámbito de la salud al que ya se ha aludido, debemos destacar la aprobación del Real Decreto-Ley 16/2012 de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y la seguridad de sus prestaciones impulsado por el gobierno conservador del Partido Popular (PP) en plena crisis. Esta reforma suscitó el rechazo general de los profesionales sanitarios y gran parte de las organizaciones sociales y ciudadanas, cuestionando el nuevo modelo de gestión, fundamentalmentte por su carácter privatizador neoliberal, y ante el temor a un empeoramiento de los servicios sanitarios, el retroceso y pérdida de los derechos ciudadanos y el incremento de las desigualdades. En efecto, este Real Decreto desarrolló aspectos referidos a la reducción de las prestaciones sanitarias, la exclusión de colectivos del ámbito de la protección de la sanidad pública, la financiación de los medicamentos, la supresión de centros de urgencia de atención primaria y la limitación de dotación de personal sanitario. En tercer lugar, las mujeres de nuestro estudio han reconocido la existencia de limitaciones relacionadas con su propio autoconcepto y autoestima y con las secuelas de tipo físico y psicológico que impactan en sus propias capacidades de sentirse seguras a la hora de retomar sus diferentes facetas en la vida cotidiana, y que limitan también sus capacidades para la reincorporación laboral en la línea de lo señalado por otros estudios internacionales (nilsson, olsson, wennman-larsen, petersson & alexanderson, 2011; tamminga, de boer, verbeek & frings-dresen 2012; frazier et al., 2009; tighe, molassiotis, morris & richardson 2011; tan, loh, su, veloo & ng, 2012; von, habermann, carpenter & schneider 2013). En – 231 – — mujeres SobrevivienTes al CánCer De Mama en la SoCieDaD Neoliberal: sus experienCias y reTos — TexTos nuestro estudio la mayoría de las participantes fueron despedidas o bien se les terminó el contrato durante la enfermedad, excepto las mujeres que tenía un trabajo fijo de funcionariado. El trabajo de Molina y Feliu (2013) revisó la literatura existente en muestras españolas focalizados en el empleo y las dificultades relacionadas en pacientes con cáncer. Aunque solamente 8 estudios cumplieron los criterios, se encontró una prevalencia de regreso al empleo entre el 16% y el 70% con una media de 54 %, así como problemas relacionados con la incorporación al trabajo tras los tratamientos. Los efectos producidos por el avance de políticas de precariedad y temporalidad en el empleo y su impacto en la protección de los pacientes con cáncer aún no ha sido suficientemente estudiada, si bien ya existen evidencias de que las personas con contratos temporales se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad y que las personas autónomas suelen gozar de menor protección frente a las asalariadas (sharp & timmons 2011; torp, syse, paraponaris & gudbergsson, 2017; van egmond et al., 2015), así como de la existencia de mayores dificultades en mujeres con pobre formación y bajo estatus socioeconómico (bilodeau, tremblay & durand, 2017; blinder et al., 2013; carlsen, ewertz, dalton, badsberg & osler, 2014; le clainche, chassaing, lasne & waser, 2011). Este dato puede ser especialmente preocupante en el contexto español si tenemos en cuenta las características de su mercado laboral, con una elevada tasa general de desempleo y el aumento de la temporalidad y la precarización en el empleo producida en los últimos años. Aunque mayoritariamente las mujeres en nuestro estudio han señalado el deseo y la necesidad de que se adapten los empleos a sus circunstancias para poder retornar al mercado laboral, estas medidas no se han producido, y ello, a pesar se ser uno de los factores que la literatura internacional ha identificado como favorecedor de la vuelta al trabajo, especialmente en el caso de trabajos físicos y poco cualificados (fassier et. al., 2018; sun , shigaki & armer, 2017; tamminga, de boer, verbeek, frings-dresen, breast, 2012). Además, la desconfianza percibida por parte de los empleadores, unido al propio estig– 232 – — mujeres SobrevivienTes al CánCer De Mama en la SoCieDaD Neoliberal: sus experienCias y reTos — ma social y la discriminación percibida a causa de la enfermedad planteó a muchas de nuestras mujeres el dilema de ocultar su enfermedad en las entrevistas de trabajo en la línea de lo sugerido por otros estudios (tiedtke, et al. 2011; tighe, molassiotis, morris & richardson, 2011; tison, 2016). conclusión TexTos Este estudio pone de manifiesto la existencia de importantes necesidades relacionadas tanto con el proceso de la enfermedad como con el retorno a la vida en todos sus ámbitos, especialmente en el contexto laboral. Estas necesidades se han transformado en reivindicaciones personales organizadas en económicas, socio-sanitarias y laborales. A nivel económico, se evidencia un insuficiente apoyo económico por parte de las Administraciones públicas tanto durante el tratamiento, como después de superar la enfermedad, hecho que interfiere y dificulta el afrontamiento y la seguridad durante todo el proceso de tratamiento y recuperación. En cuanto a la atención socio-sanitaria recibida, se identifica la necesidad de humanizar e individualizar la atención, así como el reto de mejorar la coordinación entre servicios, los tiempos de espera o la inversión en investigaión y tecnología. En el plano laboral, se producen importantes dificultades para el mantenimiento y la búsqueda de empleo, y una ausencia de atención y acompañamiento en este proceso.. La principal fortaleza de este estudio es que nos ha posibilitado por primera vez explorar lsa necesidades percibidas y las reivindicaciones de las mujeres tras el tratamiento por cáncer de mama en España, lo cual permite extraer un valioso conocimiento que ha de ser tenido en cuenta por el conjunto de actores del sistema sanitario, seguridad social, empleadores y actores que intervienen en el proceso de rehabilitación y retorno al trabajo tras un cáncer de mama. Tomando como referencia las experiencias de las mujeres de nuestro estudio, sugerimos que de una manera temprana se ofrezcan programas y servicios específicos con carácter inter– 233 – — mujeres SobrevivienTes al CánCer De Mama en la SoCieDaD Neoliberal: sus experienCias y reTos — disciplinar que contemplen las cuestiones manifestadas por las mujeres supervivientes de cáncer de mama. Desde el punto de vista político y del bienestar, recomendamos especialmente que se tomen en consideración las consecuencias que la evolución hacia un mercado laboral con contratos cada vez más temporales y con una alta precarización tiene en la protección y mantenimiento de la salud y la calidad de vida de las mujeres afectadas por enfermedades como el cáncer. referencias AGUIAR, F., PRADO, S., VERDE, C. (2018). Common Law, Charity, and Human Rights as Responses to the Socio-Economic Crisis in Galicia, Spain. Sociology and Social Welfere Journal, 45 (1): 16-38. ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA EL CANCER – AECC (2020). Datos del cáncer de mama en España 2019. Disponible en https://www.aecc.es/sites/ default/files/content-file/Datos-cancer-mama_2019_0.pdf ASOCIACIÓN DE DIRECTORES Y GERENTES DE SERVICIOS SOCIALES (2018). Indice DEC 2018. Disponible en https://www.directoressociales. com/documentos/indices-dec.html BARDIN, L. (1986). Análisis de contenido. Madrid: Akal. BENNION, A. 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Perante uma doença infeciosa, amplamente disseminada e contagiosa com mais de 118 mil casos de infeção, detetada em 114 países e com 4.291 mortes associadas na época, a OMS declarou a 11 de março a existência de uma pandemia internacional. Fruto da rápida disseminação, da gravidade da mesma e da ausência de respostas que lhe pudessem colocar um controle eficaz foram implementadas, nos mais variados países da Europa, medidas de proteção como forma de controle da proliferação do vírus. Portugal decretou estado de emergência nacional a 18 de março implementando várias medidas1 em prol da saúde pública nacional que implicaram não só o confinamento de pessoas portadoras do vírus, pessoas suspeitas de serem portadoras do vírus, mas também das que não tinham contraído o vírus. Pela 1 Disponível em https://covid19estamoson.gov.pt/estado-de-emergencia-nacional/o-que-e/ – 239 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — TexTos primeira vez na história do país assistimos a uma paragem de tudo e de todos/as. Serviços, escolas, locais de trabalho, eventos bem como qualquer tipo de aglomeração social foram cancelados, fechados ou reduzidos a um mínimo essencial. O mesmo aconteceu com o Sistema de Saúde Nacional (SNS) que ficou direcionado para dar resposta à pandemia e para evitar que o mesmo proliferasse dentro das instituições de saúde “protegendo” assim os/as seus/suas usuários/as. Embora as restrições no país tenham sido reduzidas ao longo do tempo, com a passagem para o estado de calamidade e posteriormente para o estado de contingência, todas as medidas implementadas acarretaram e continuam a acarretar grandes desafios humanitários com múltiplos impactos nas diferentes esferas da sociedade das quais se destaca a economia, as relações sociais e a saúde (nicola, alsafi, sohrabi, kerwan, al-jabir, iosifidis & agha, 2020). Milhões de pessoas, homens e mulheres, estão a ser afetadas por esta crise pandémica de uma forma particular (iom, 2020). Todavia, é notório que a crise pandémica estabelece disparidades de poder acentuadas, expondo a magnitude das desigualdades existentes nas sociedades (european comission, 2020). A vulnerabilidade das pessoas menos protegidas das sociedades foi agravada principalmente no que diz respeito às pessoas imigrantes, refugiadas, reclusas, LGBTI, sem abrigo e às pessoas idosas (iom, 2020; un, 2020a). Segundo os dados do último Relatório de Imigração, Fronteiras e Asilo 2019 residem em Portugal 590.348 cidadãos/ as estrangeiros/as titulares de autorização de residência, valor mais elevado registado pelo Serviço de Estrangeiros e Fronteiras, desde o seu surgimento em 1976 (sef, 2020). O estudo, de cariz qualitativo, que aqui se apresenta pretende contribuir para o aumento do conhecimento dos impactos da crise pandémica de COVID-19 na saúde das comunidades imigrantes. – 240 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — metodologia TexTos No âmbito de uma investigação qualitativa sobre COVID-19 e saúde da população imigrante residente em Portugal, realizou-se um estudo exploratório com o objetivo de compreender as vulnerabilidades de pessoas imigrantes perante o vírus COVID-19, compreender os impactos da COVID-19 no acesso e utilização de cuidados de saúde e analisar a proteção do direito à saúde das pessoas imigrantes residentes em Portugal. A opção por metodologias qualitativas deveu-se à reconhecida importância que assume nos estudos migratórios, configurando-se como uma ferramenta valiosa para a produção de dados capazes de fomentar interpretações e o desenvolvimento de conceitos fundamentados em pesquisas empíricas (zapata-barrero & yalaz, 2018). Estas possibilitam uma análise rica e detalhada, permitindo refinamentos conceptuais com maior validade; permitem redefinir as categorias existentes e gerar novas hipóteses e até novos paradigmas teóricos; permitindo explorar dimensões complexas, conjunturais e multifacetadas da dinâmica migratória; e, por último, mas não menos importante, estar melhor sintonizadas para entender as realidades das pessoas imigrantes (zapata-barrero & yalaz, 2018). Dentro das metodologias qualitativas optamos pela análise documental que é uma metodologia de investigação que procura integrar de uma forma sistemática a leitura e análise de documentos, nos contextos históricos em que foram produzidos, procurando perceber, para além da sua função comunicacional, a sua função prática e social (de orientação para a ação) (frey, 2018). À semelhança de outros métodos de análise na investigação qualitativa, a análise documental implica uma revisão, análise e interpretação sistemática dos dados, a fim de ganhar significado e conhecimento empírico (frey,, 2018). Neste caso, a análise documental realizada foi conduzida como um estudo autónomo que dará posteriormente seguimento a um estudo qualitativo de maior proporção onde os dados serão triangulados. Depois de definidos os objetivos e a finalidade do estudo procedeu-se à recolha e seleção e dos documentos. Os critérios – 241 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — de inclusão definidos para a seleção dos documentos foram: ser documentos que retratassem a temática referente ao objeto em estudo e que tivessem sido lançados de março a julho de 2020. Destes constam relatórios e estudos internacionais e nacionais difundidos pelas Nações Unidas (UN), pela Organização Internacional para as Migrações (OIM), pela Organização Internacional de Saúde (WHO), pela Comissão Europeia, pela Agência dos Direitos Fundamentais (FRA), e documentos técnicos e informativos da Direção Geral da Saúde (DGS), da Entidade Reguladora da Saúde (ERS) bem como documentos legais. Os documentos foram recolhidos de junho a julho de 2020. Para a análise dos dados foi utilizada a análise temática (braun & clarke, 2006). Para tal, numa primeira fase organizamos o material a ser analisado, familiarizamo-nos com os dados, geramos os códigos iniciais, procuramos temas e subtemas, nomeamo-los e elaboramos o relatório final (braun & clarke, 2006, p. 16). Os dados foram problematizados em relação aos objetivos do presente estudo. A interpretação e discussão dos dados foi feita num processo dialógico com a literatura sobre o tema. resultados Segundo a análise temática efetuada, surgiu como tema central: Migrações, Saúde e COVID-19. Este desdobrou-se nos seguintes subtemas: vulnerabilidades e impactos desiguais da crise pandémica; acesso e constrangimentos de pessoas imigrantes na utilização dos serviços de saúde; o contexto português (da legislação a todas as medidas implementadas e o subtema intitulado inclusão – a medida potencializadora de uma melhor integração destas comunidades nos serviços de saúde. Iremos de seguida apresenta-los de forma aprofundada. TexTos 1. migrações, saúde e covid-19 Quando analisamos o nosso corpus de análise, verificamos que o tema Migrações, Saúde e COVID-19 surge em pri– 242 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — meira instância da interseção de dois grandes eixos que se entrecruzam: as desigualdades e vulnerabilidades acrescidas das comunidades imigrantes. TexTos a) Vulnerabilidades e Impactos desiguais da crise pandémica Percebe-se que o novo coronavírus não discrimina quem alcança, pessoas jovens, idosas, ricas, pobres e/ou com condições de saúde subjacentes. Não respeita raça, etnia, cor, sexo, língua, religião, orientação sexual, identidade de género, opinião política, nacionalidade, origem social, propriedade, incapacidade, nascimento ou qualquer outro estatuto (un, 2020b). Contudo, todos os documentos referem existir evidências de que o vírus, e o(s) seu(s) impacto(s), estão a afetar desproporcionadamente certas comunidades, salientando desigualdades estruturais subjacentes e gerando discriminações que precisam de ser devidamente conhecidas para serem abordadas na resposta a esta crise (european comission, 2020). O COVID-19 parece criar um ciclo vicioso em que elevados níveis de desigualdades alimentam a sua propagação, o que, por sua vez, aprofunda as desigualdades, tanto a nível da perda de vidas humanas como a nível da perda de meios de subsistência e de enfrentamento à doença. A resolução da 73ª Assembleia Mundial da Saúde, que se realizou em maio de 2020, e que levou a participação conjunta de mais de 130 países, destaca a necessidade da intensificação dos esforços para controlar a pandemia a nível mundial, reconhece o papel da imunização extensiva contra COVID-19 como um bem público global para a saúde e apela ao acesso equitativo e à distribuição justa de todas as tecnologias e produtos essenciais de saúde para combater o vírus. Esta resolução alerta ainda para o impacto desproporcional da pandemia sobre as pessoas mais vulneráveis, abordando não apenas a saúde, mas também o impacto mais amplo nas economias e sociedades e a exacerbação das desigualdades dentro e entre os países. Deste modo, a resolução reitera a importância de uma abordagem abrangente e de uma resposta de todos os governos e de todas as sociedades, sempre com uma atenção especial para com os grupos em situação de maior vulnerabilidade (wha, 2020). – 243 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — As pessoas migrantes corporizam um dos grupos mais vulneráveis das sociedades sendo essa vulnerabilidade múltipla e multifacetada (Topa, 2010). Esta população embora apresente um baixo risco de transmissão de doenças transmissíveis para as populações recetoras (who, 2018), encontram-se potencialmente em maior risco de contrair doenças, incluindo a COVID-19 e com menos recursos de enfrentar a doença. Em termos da COVID-19 as consequências, diretas e indiretas da pandemia, diferem através da interação e sobreposição de múltiplos fatores de vulnerabilidade, que vão desde o género, ‹raça›/etnicidade, idade, classe, estatuto socioeconómico, geografia, deficiência, sexualidade, religião, estatuto de migração/refugiados e outras condições estruturais, incluindo habitações precárias, emprego, e fatores de pressão política e ambiental (ryan & ayadi, 2020). TexTos b) Acesso e constrangimentos de pessoas imigrantes na utilização dos serviços de saúde Os vários documentos em análise explicitam os diferentes fatores que podem dificultar o acesso à saúde por parte destas populações e consequentemente a prevenção e enfrentamento à doença. Disso são exemplo, o contexto socioeconómico traduzido muitas vezes numa situação laboral instável e precária, a dificuldade em obter proteção social e de suportar os custos associados aos cuidados de saúde, as deficientes condições de habitação (kluge, jakab, bartovic, d’anna & severoni, 2020), os rendimentos reduzidos, o stress psicológico associado à exclusão social e à ausência de redes de apoio, as diferenças culturais e linguísticas (topa, nogueira & neves, 2017), o desconhecimento da legislação portuguesa (topa, 2016) e a disponibilização escassa de informação linguisticamente acessível sobre a COVID-19 e sobre as medidas de proteção (orcutt, spiegel, kumar, abubakar, clark, & horton, 2020). Por outro lado, as pessoas migrantes veem muitas vezes ser dificultada a sua capacidade de seguirem os conselhos de saúde pública, incluindo medidas básicas de higiene, de fazerem quarentena, ou de ficarem em autoisolamento (orcutt, et – 244 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — al., 2020), o que aumenta ainda mais o risco para as sociedades recetoras. Imigrantes com parcos recursos económicos veem muitas vezes impossível isolar os membros mais velhos da família, os que sofrem de asma ou outras condições de co morbilidade, ou mesmo aqueles que estão doentes com COVID-19 de outros membros do agregado familiar, incluindo as que necessitam continuar a sair de casa para trabalhar (un, 2020a) (veja-se o exemplo mediático do surto de COVID-19 no bairro da Jamaica situado no distrito de Setúbal em Portugal2). As teleconsultas são muitas vezes inviabilizadas por falta de proficiência na língua, o que leva muitos imigrantes a recorrerem às redes sociais para obterem conselhos o que os coloca em grande perigo face às fake news que vão circulando (ross, diaz & starrels, 2020). Para além disso, aquando de uma hospitalização os desafios que defrontam são enormes. Com os familiares impedidos de os acompanharem, os doentes muitas enfrentam a sua doença sozinhos num espaço estrangeiro, sem a presença de mediadores interculturais e sem o domínio da língua o que aumenta a ansiedade (ross, diaz & starrels, 2020). Claro está que estas dificuldades ainda se agudizam mais no caso de pessoas em situação irregular (eu, 2015; ingleby & petrova-benedict, 2016; un, 2020a). Dois dos grandes estudos que retratam as barreiras que imigrantes irregulares encontram no acesso aos serviços de saúde da Europa (winters et al., 2018; woodward et al., 2014), destacam como principais barreiras as questões económicas e o medo de ser deportado (ridde et al., 2020). Perante tantas barreiras, sem um acesso equitativo e acessível aos serviços de saúde, as pessoas imigrantes apresentam um maior risco de não realizarem testes de rastreio e de TexTos 2 Os conteúdos mediáticos expuseram as condições miseráveis de habitação nas quais estas pessoas viviam (sem água ou esgotos) e a incapacidade de ficarem em isolamento face à sobrelotação das habitações. Por outro lado, retratam a realidade das comunidades africanas e afrodescendentes aí residentes, demonstrando o índice de marginalização no espaço urbano na Área Metropolitana de Lisboa denunciando a questão do racismo institucional e estrutural que existe na sociedade portuguesa. – 245 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — TexTos não efetuarem tratamentos específicos, aumentando os riscos de transmissão posterior. Esta conjuntura sanitária agudiza simultaneamente os casos de discriminação xenófoba e racista contra imigrantes (who, 2020). Se mesmo tendo passado dezassete anos após a adoção da Diretiva «Igualdade racial» e nove anos após a adoção da Decisão-Quadro relativa ao racismo e à xenofobia, o Inquérito sobre Minorias e Discriminação na União Europeia (EU-MIDIS II) mostra como os/as imigrantes e os membros de minorias étnicas continuam a ser vítimas de discriminação e assédio de forma generalizada por toda a EU (fra, 2017), os mitos relativos a um maior potencial risco epidemiológico, fortalecem a xenofobia, o aumento do discurso de ódio e a discriminação. A culpabilização destas comunidades pelo aparecimento e disseminação das epidemias despoleta estigma levando as pessoas imigrantes a estarem mais atreitas a preconceitos, tratamento desfavorável e discriminação em múltiplas situações (major, quinton, & mccoy, 2002). Este não só afeta negativamente as pessoas portadoras da doença, mas pode afetar também os seus cuidadores, familiares, amigos e comunidades de imigrantes no seu todo (who, 2020). Apesar do direito à saúde ser um direito humano fundamental (who, 1946), a utilização e o acesso aos cuidados de saúde diferem de imigrantes para não imigrantes. Mesmo em países com sistemas de saúde tidos como “universais” é necessário fazer uma vigilância sanitária que nos leve a perceber os impactos diferenciados dos surtos e com isso permita combater potenciais injustiças presentes nos diferentes sistemas (clark & gruending, 2020). Ciente destas problemáticas a Organização das Nações Unidas (ONU) chama a atenção dos diferentes Estados para que, apesar da situação de emergência que o mundo atravessa, o compromisso com a igualdade, a dignidade humana e os Direitos Humanos não podem nem devem ser descurados. A ONU destaca três direitos fundamentais a preservar: o direito à vida e dever de proteger a vida humana; o direito à saúde e ao acesso aos cuidados de saúde para todas as pessoas (indepen– 246 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — dentemente do seu estatuto social ou económico) e o direito à liberdade de movimento chamando a atenção dos Estados que embora o direito internacional permita certas restrições à liberdade de circulação, incluindo para razões de segurança e emergência nacional, esta deve ser limitada ao essencialmente necessário (un, 2020b). No mesmo sentido a OMS criou uma série de documentos orientadores para os diferentes Estados Membros utilizarem em prol da prevenção da COVID-19 onde se torna clara a premente inclusão de refugiados e migrantes, como parte dos esforços holísticos para responder à COVID-19 na população em geral: o WHO COVID-19 Strategic Preparedness and Response Plan (2020a), oWHO Technical Guidance for COVID-19 (2020b), e o Preparedness, prevention and control of coronavirus disease (COVID-19) for refugees and migrants in non-camp settings (2020c). TexTos c) O Contexto Português O comprometimento português tem sido notório a nível das políticas e práticas de integração das comunidades migrantes e no acolhimento de refugiados Esse esforço reflete-se no Índice das Políticas de Integração (mipex, 2015)3 (ferramenta que avalia as políticas de integração dos imigrantes em oito áreas diferentes, usando 167 indicadores) que colocou Portugal comparativamente a 38 países em segundo lugar, logo a seguir à Suécia. Todavia, o contexto da saúde continua a ser o sector que evidencia maiores fragilidades. Em termos do acesso ao Serviço Nacional de Saúde (SNS), o estado português tem consolidado o seu acesso em igualdade de direitos e deveres com os/as cidadãos/ãs nacionais considerando que a proteção da saúde dos migrantes e o seu acesso aos cuidados de saúde são: um direito humano defendidos pela constituição nacional; cruciais para a integração das pessoas migrantes e para a redução das desigualdades sociais e essenciais para a coesão social, proteção da saúde pública e bem-estar de todas as pessoas (dgs, 2020). 3 Disponível em: https://www.mipex.eu/portugal – 247 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — TexTos O SNS apresenta uma matriz universal e (tendencialmente) gratuita, na qual a Constituição da República Portuguesa e a Lei de Bases da Saúde, conferem a todos/as os/as cidadãos/ãs, incluindo a população migrante, o direito à proteção da saúde independentemente da sua condição económica, social ou cultural (dgs, 2020). O n.º 2 da Base 21, da Lei n.º 95/2019 de 4 de setembro determina que “(…) são igualmente beneficiários do Serviço Nacional de Saúde os cidadãos, com residência permanente ou em situação de estada ou residência temporárias em Portugal, que sejam nacionais de Estados–Membros da União Europeia ou equiparados, nacionais de países terceiros ou apátridas, requerentes de proteção internacional e migrantes com ou sem a respetiva situação legalizada, nos termos do regime jurídico aplicável”. Deste modo, não são permitidas quaisquer barreiras administrativas de acesso ao SNS, legitimando-se que as pessoas migrantes e refugiadas, independentemente do seu estatuto, estejam numa situação documental legalizada ou não, por razões de proteção da saúde pública, tenham direito de acesso ao SNS, nas mesmas condições previstas para os cidadãos nacionais que dele beneficiam (dgs, 2020). Com um historial de cooperação internacional, Portugal mantem acordos de cooperação no domínio da saúde, com os Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa, bem como com os Estados do Espaço Económico Europeu (EEE) e Suíça; com outros estados terceiros ao EEE (Andorra, Angola, Argentina, Brasil, Cabo Verde, Canadá – Província do Quebec, Marrocos, Reino Unido – Ilhas do canal, e Tunísia) bem como no âmbito das Organizações Internacionais (cooperação multilateral) (dgs, 2020). No decurso da crise pandémica de COVID-19, em harmonia com as recomendações internacionais a DGS divulgou informação sobre o acesso aos cuidados de saúde para cidadãos estrangeiros4 reconhecendo a vulnerabilidade das populações 4 Informação n.º 010/2020 de 05/08/2020 | COVID-19: FASE DE MITIGAÇÃO – Migrantes e Refugiados Disponível em: https://www.dgs.pt/normas-orientacoes-e-informacoes/informacoes/informacao-n-0102020-de-08052020-pdf.aspx – 248 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — migradas no cumprimento das medidas de confinamento, autoisolamento e distanciamento social. Deste modo, e para agilizar e desburocratizar todo o processo de acesso ao SNS, o estado permitiu que os seguintes documentos permitissem o acesso ao SNS: a) documento de manifestação de interesse ou pedido, emitido pelas plataformas de registo em uso no SEF nos pedidos formulados ao abrigo dos artigos 88.º, 89.º e 90.º-A do regime jurídico da entrada, permanência, saída e afastamento de estrangeiros do território nacional; b) documento comprovativo do agendamento no SEF ou recibo comprovativo de pedido efetuado, noutras situações de processos pendentes no SEF, designadamente, concessões ou renovações de autorização de residência, seja do regime geral ou dos regimes excecionais; c) os documentos referidos nas alíneas anteriores são considerados válidos perante todos os serviços públicos, designadamente, para obtenção do número de utente, acesso ao SNS ou a outros direitos de assistência na saúde (alínea a) e b), do n.º 2 e o do n.º 3 do Despacho n.º 3863-B/2020, de 27 de março5). Segundo a INFO COVID-19 emitidas pela ERS de abril e maio de 2020, a questão do acesso de cidadãos imigrantes era uma das maiores preocupações relatadas, nomeadamente no que diz respeito a obtenção de número de utente por parte de cidadãos estrangeiros (ers, 2020b). Considerando as várias preocupação e reclamações de utentes estrangeiros evidenciando constrangimentos no acesso à prestação de cuidados de saúde, a ERS, no exercício dos seus poderes de supervisão, emitiu o “Alerta de Supervisão n.º 6/2020”6, dirigido a todos os estabelecimentos prestadores de cuidados de saúde, em especial aos prestadores de cuidados de saúde da rede nacional de cuidados primários, para estes assegurarem: i. TexTos 5 6 o acesso aos cuidados de saúde no SNS nos mesmos termos que aos cidadãos portugueses (aos que possuam documento comprovativo de autorização Disponível em: https://dre.pt/home/-/dre/130835082/details/maximized Alerta de Supervisão n.º 6/2020, de 8 de abril, alterado e atualizado a 5 de junho de 2020, disponível em https://www.ers.pt/media/3274/alerta-supervisão-6_2020-atualizacaofinal.pdf. – 249 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — de permanência, de residência ou visto de trabalho; aos que possuam documento emitido pelas juntas de freguesia, comprovativo de que se encontram a residir em Portugal há mais de 90 dias; aos que possuam documento de manifestação de interesse ou de pedido emitido pelo SEF, documento comprovativo do agendamento no SEF ou recibo comprovativo de pedido efetuado, nos termos do Despacho n.º 3863B/2020; ii. aos cidadãos estrangeiros que necessitem de cuidados urgentes, cuidados de saúde pública, cuidados a grávidas e de planeamento familiar, cuidados a menores, cuidados de vacinação, cuidados no âmbito de reagrupamento familiar, cuidados em situação de exclusão social, o acesso a cuidados de saúde no SNS nos mesmos termos que os cidadãos portugueses, mesmo não sendo portadores dos documentos referidos na alínea anterior; iii. quanto aos demais cidadãos estrangeiros não enquadráveis nas alíneas anteriores, o acesso a cuidados de saúde com posterior encaminhamento para Centro Nacional de Apoio ao Imigrante ou Local de Apoio à Integração dos Imigrantes (ERS, 2020c). TexTos O governo permitiu ainda nos termos do artigo 16.º do Decreto-Lei n.º 20/2020 de 1 de maio, que os documentos e vistos relativos à permanência em território nacional, cuja validade terminasse a partir de 24 de fevereiro de 2020, fossem aceites, desde que o seu titular fizesse prova de que já tinha procedido ao agendamento da respetiva renovação (dgs, 2020). O governo português ciente que o estatuto administrativo, as diferenças culturais, a discriminação e as barreiras linguísticas podem mesmo assim limitar o acesso à informação disponível e aos cuidados de saúde e de apoio social, aconselhou ao recurso a mediadores interculturais e às de linhas telefónicas de tradução, nomeadamente através da Linha de Apoio a Migrantes (LAM) 808 257 257 (rede fixa) e/ou 218 106 191 (rede móvel) do Alto Comissariado para as Migrações (dgs,2020). Ficou também definido que os centros de acolhimento deveriam implementar Planos de Contingência que permitis– 250 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — TexTos sem o alojamento, alimentação, higiene e saúde dos seus utilizadores, em estrito cumprimento das medidas de precaução e controlo de infeção, nomeadamente, distanciamento social, higiene das mãos e etiqueta respiratória (dgs, , 2020). Possibilitou-se o estabelecimento de parcerias com as comunidades de migrantes, as associações de imigrantes, as associações de comunidades ciganas, bem como com o Conselho Português para os Refugiados e a rede dos Centros Nacionais de Apoio à Integração de Migrantes (CNAIM) e dos Centros Locais de Apoio à Integração de Migrantes (CLAIM) do Alto Comissariado para as Migrações, para monitorizar os riscos associados com a mobilidade das pessoas nas áreas afetadas, no contexto da pandemia por COVID-19 (dgs,2020). Muito foi feito e pensado mas ainda persistem preocupações e desafios vários no acesso e utilização dos cuidados de saúde pelas comunidades migrantes, principalmente num momento tão crítico como o que vivemos na atualidade. O impacto da pandemia fez-se sentir nos mais variados campos do sistema de saúde nacional. No contexto hospitalar denotou-se a queda acentuada da atividade programada e não programada na rede de estabelecimentos do SNS verificando-se em março de 2020 uma queda de 16% no número de consultas médicas hospitalares realizadas presencialmente no SNS e na diminuição do número de primeiras consultas no total de consultas médicas hospitalares. Todavia houve um aumento do volume de consultas por telemedicina. Assistiu-se à redução significativa ao nível da atividade cirúrgica, com o volume de cirurgias programadas em abril e maio a ficar, respetivamente, 78% e 57% abaixo do verificado nos períodos homólogos de 2019. Por sua vez, o internamento de doentes agudos no SNS apresentou uma queda na ordem dos 15%, 38% e 32%, respetivamente, em março, abril e maio, face aos meses homólogos de 2019. O mesmo decréscimo foi também notório no número de episódios de urgência hospitalar. Este foi 37%, 52% e 45% inferior, nos meses de março a maio, por comparação com os períodos homólogos em 2019 (ers, 2020b). – 251 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — Nos cuidados primários também se verificou uma descida muito significativa da atividade assistencial, desde o início da pandemia. Assim, o número de consultas médicas presenciais, que tivera já pequenas reduções nos primeiros meses do ano, diminuiu 33%, 73% e 66% nos meses de março, abril e maio, respetivamente havendo um aumento do número de consultas – médicas e de enfermagem – não presenciais, que chegou a mais do que duplicar em abril. Se todos estes impactos trazem graves problemas na saúde preventiva e remediativa de todos/as os/as cidadãos/ãs residentes em Portugal, as comunidades imigrantes que já se defrontavam com barreiras no acesso e utilização dos cuidados de saúde das quais se destacam dificuldades linguísticas, diferenças culturais, problemas e dificuldades socioeconómicas, constrangimentos causados pelos meios informáticos e os procedimentos instalados na referenciação destes utentes e na prescrição de exames e medicamentos pelo SNS (ers, 2015), nesta situação de crise viram agudizados os seus problemas em termos de diagnóstico, tratamento e serviços preventivos. TexTos d) Inclusão- medida potencializadora de uma melhor integração destas comunidades nos serviços de saúde A solução proposta pela OIM (2020), para minimizar os impactos da COVID-19 na mobilidade humana, é a de beneficiar a todos sem descurar o compromisso central da Agenda 2030 de não deixar ninguém para trás. Segundo as Nações Unidas (2020) a inclusão é a abordagem que melhor nos protege a todos.As respostas têm de ser inclusivas, equitativas e universais – caso contrário, não vencerão um vírus que afeta toda a gente, independentemente do estatuto (un, 2020b). O fornecimento de informação é vital e crucial para assegurar o acesso equitativo e não discriminatório à saúde e a outros serviços básicos (unhcr, 2020). Para a OIM (2020) é crucial redobrar os esforços de combate à discriminação dos/as migrantes, o que só é possível diante de um sistema inclusivo de saúde, do acesso equitativo a vacinas da COVID-19 (assim que disponibilizadas) para todas as pessoas em movimento, – 252 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — bem como de pacotes de manutenção e recuperação económica de trabalhadores migrantes. Pensar políticas e intervenções de saúde global para enfrentar a pandemia de Covid-19 em contextos de extrema vulnerabilidade como o dos migrantes para além de exigir políticas públicas, intervenções e medidas de saúde pública que envolvam esses grupos no seu desenho e implementação para garantir sua efetividade nesses contextos. Para tal, são imperativas a análise cuidadosa das especificidades históricas e culturais e as das experiências situadas dos indivíduos para produzir evidências relevantes e intervenções adequadas para esses grupos (ortega & behague, 2020). Por outro lado, os dados evocam a necessidade de preparação dos profissionais da linha de frente para atender às subjetividades dos indivíduos que recepcionam, muitas vezes generalizando a assistência e não compreendendo suas necessidades culturais ou individuais (oim, 2019) das pessoas que atendem, o que impacta, direta e negativamente, no bom atendimento à saúde destas pessoas (knobloch, 2015). conclusão TexTos Esta pandemia está a exacerbar todas as injustiças existentes nas sociedades com especial enfoque nas comunidades imigrantes. As evidências encontradas neste estudo ressalvam que as condições estruturais de desigualdade social interferem direta e indiretamente na vulnerabilidade e nas barreiras encontradas pelas pessoas imigrantes no acesso e utilização dos cuidados de saúde neste período pandémico. Percebe-se que delinear a heterogeneidade dos riscos e consequências da COVID-19 entre grupos populacionais específicos, a fim de compreender plenamente o alcance dos impactos e informar a ação é crucial (richman & zucker, 2019). De facto, continua a existir falta de conhecimento específico e centrado nas comunidades migrantes no âmbito da saúde. Os seus desafios no acesso e utilização dos cuidados de saúde não podem continuar a ser ignorados, percebendo que muitas das barreiras são cumulativas. – 253 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — TexTos O Sars-CoV-2 coloca-nos um desafio de mudança de perspetiva uma vez que sabemos que o vírus irá permanecer nas diferentes sociedades com mutações. As sociedades poderão permanecer ou perecer. Insurge-se uma encruzilhada, de ouvir quem foi silenciado, perceber as imagens distorcidas e encarar a verdade ou viver numa espécie de realidade desvirtuada que compromete tudo e todos. Os Estados têm por isso a responsabilidade de assegurar que todos estão protegidos contra este vírus e o seu impacto. Isto pode exigir medidas e proteção para grupos em maior risco ou desproporcionadamente impactados. A resposta à crise precisa de ter em conta formas múltiplas e cruzadas de discriminação e desigualdades, incluindo a desigualdade interseccional omnipresente. Portugal, embora tenha garantido o acesso universal e equitativo aos sistemas de saúde por parte de qualquer pessoa imigrante, concebendo que não pode haver saúde pública sem a saúde das pessoas migrantes estar assegurada, facto é que as vulnerabilidades com que as pessoas imigrantes se defrontam, podem-nas colocar perante riscos acrescidos no enfrentamento a esta crise pandémica. Torna-se urgente a criação de uma estratégia ou programas multiculturais de cuidados de saúde específicos para as comunidades imigrantes onde exista o conhecimento efetivo da realidade dos utentes estrangeiros do SNS com vista a desenhar políticas que promovam um melhor acesso das pessoas imigrantes aos cuidados de saúde. Os tempos de crise pandémica podem-se corporizar como uma oportunidade de reconhecimento e reparação sociocultural, sociopolítica, e socio histórica que continuam a gerar vulnerabilidades em alguns grupos da sociedade. Neste momento os Estados devem prevenir injustiças epistémicas conhecendo, ouvindo e dando voz a estas realidades, construindo sistemas de saúde mais fortes e parcerias mais resilientes. Os danos colaterais podem ser piores do que os danos diretos e isso deve ser tido em conta à medida que se desenvolve e gere a resposta a esta crise pandémica. Colocar a saúde no topo da globalização e das agendas nacionais, dando prioridade à coo– 254 – — a Crise panDémiCa De CoviD-19 e seus impaCTos na saúDe Das pessoas imigranTes: um esTuDo exploraTório — peração, à redução das desigualdades e ao combate da discriminação é premente, assegurando que os princípios de solidariedade, direitos humanos, e a equidade sejam centrais para a resposta à pandemia de COVID-19. Por outro lado, é crucial ter uma abordagem interseccional e perceber que as comunidades imigrantes não são um grupo homogéneo e estático (lokot & avakyan, 2020). Existem muitos fatores estruturais que podem obscurecer as várias formas de opressão e que se intersectam para criar multiplicativos de desigualdade. O criar uma lente interseccional, integrando um foco nas questões de género e outras categorias identitárias e sociais é crucial na avaliação e resposta à COVID-19 (ryan & ayadi, 2020). Este não é um momento para negligenciar os direitos humanos, é um momento em que, mais do que nunca, os direitos humanos são necessários para navegar nesta crise de uma forma que nos permita, o mais rapidamente possível, voltar a concentrar-nos na consecução de um desenvolvimento sustentável equitativo e na manutenção da paz (un, 2020b). referências BRAUN, V.; CLARKE, V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, v. 3, p. 77-101, 2006. CLARK, H.; GRUENDING, A. Invest in health and uphold rights to “build back better” after COVID-19. Sexual and Reproductive Health Matters, v. 28, n.2, p. 1-5, 2020. TexTos DGS. Informação COVID-19: Fase de Mitigação. Migrantes e Refugiados, 2020. Disponível em: https://www.dgs.pt/normas-orientacoes-e-informacoes/informacoes/informacao-n-0102020-de-08052020-pdf.aspx. Acesso em: 13 de julho 2020. ERS. Acesso a Cuidados de Saúde por Imigrantes, 2015. 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Disponível em: https://www.springer.com/gp/ book/9783319768601 Acesso em: 9 de jul. 2020.Bridget A Harris – 258 – “ELE ERA NEGRO. ISSO CONTA”: trajetórias de jovens mortos por homicídio no nordeste brasileiro Juliana Guimarães e Silva July Grassiely de Oliveira Branco José Manuel Peixoto Caldas resumo Analisam-se as trajetórias de vida de jovens assassinados em dois municípios do Nordeste brasileiro em diálogo com dois operadores conceituais: os quadros de guerra de Judith Butler e a necropolítica de Achille Mbembe. Para tal, estudos de caso foram realizados em Lauro de Freitas/BA e Petrolina/PE cujos comportamentos das taxas de homicídios de jovens são opostos. Na análise foram considerados os contextos sociais de ambos os municípios. Os resultados revelam o racismo como estrutural e estruturante para os homicídios de jovens associado às desigualdades e exclusão social, falta de acesso à educação de qualidade e profissionalização, vulnerabilidade das famílias e esgarçamento dos laços sociais, violência de gênero e comunitária produzida pela criação da figura do inimigo nas relações do narcotráfico e da violência policial, representativa do braço armado do estado. Este contexto situa estes jovens como vidas precarizadas não apreendidas, invisibilizadas e, ao mesmo tempo, matáveis. A conclusão remete a possibilidades de enfrentamento e prevenção dos homicídios de jovens. – 259 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — introdução TexTos No Brasil o homicídio vitimiza preferencialmente os jovens de 15 a 29 anos e se configura como um problema para diferentes setores da sociedade como saúde, segurança pública, instituições policiais, judiciais e prisionais. Em 2017, a Taxa de Mortalidade por Homicídios (TMH) neste grupo correspondeu a mais que o dobro (69,9/100.000) da TMH na população brasileira (31,6/100.000 habitantes). Os Estados brasileiros com TMH de jovens mais elevada se concentram no Nordeste do país: Rio Grande do Norte (152,3), Ceará (140,2) e Pernambuco (133,0) (fbsp, 2019a). As mortes violentas se apresentam de forma heterogênea e complexa no país e atingem a população de formas distintas com importante relevância para o corte racial e de gênero. Em 2016, 99,3% das pessoas assassinadas eram do sexo masculino, 81,8% com idade entre 12 e 29 anos e 76,2% eram negras (fbsp, 2017). Dados acerca da violência contra negros e negras no Brasil, revelam que, no ano de 2017, a cada 100 pessoas assassinadas, 75 eram negras. Enquanto as TMH em pessoas não negras foi 16/1000 habitantes em pessoas não negras, entre os negros e negras esta taxa chegou a 43,1 (fbsp, 2019a). Percebe-se ainda que entre os jovens negros, a chance de ser assassinado é 2,7 vezes maior do que um jovem branco e que 61% das mulheres que sofreram feminicídio, no mesmo ano, eram negras (fbsp, 2019b). Algumas teorias são utilizadas para explicar a violência letal. No entanto, não existe consenso quanto a um único modelo teórico capaz de elucidar as inúmeras questões trazidas pelos homicídios (cano, 2007). Dentre essas teorias encontram-se aquelas fundamentadas em questões estruturais, como renda e desigualdades (cano, 2007; becker, 1968; davies,1962), na desorganização social (thomas e znanieki, 1918), na perspectiva vitimológica (viano, 2007; wolfgang,1958), nas relações de gênero e modelos de masculinidade (silva et al, 2019; souza, gomes, silva, 2012). Além destes, os estudos pós/decoloniais ampliam a lente para análise das mortes violentas de jovens. – 260 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — Neste sentido, são adotados os referenciais dos Quadros de Guerra em Butler, (2015) e da Necropolítica em Achille Mbembe (2018). Os Quadros de Guerra propostos por Judith Butler (2015) têm como foco central o enquadramento que se traduzem nas molduras, politicamente saturadas, pelas quais conseguimos ou não apreender a vida dos outros como perdida ou lesada ou mesmo como suscetível de ser perdida ou lesada, considerando que estas molduras refletem em si mesmas operações de poder. Nesta arena de debate acerca da perda violenta dos jovens negros e negras, a necropolítica de Achille Mbembe (2018) é caracterizada como forma de produção e de gestão da morte no mundo contemporâneo. O autor parte da reinterpretação de conceitos chave: biopoder, biopolítica e racismo de estado em Foucault, estado de exceção e de sítio proveniente dos diálogos com Giorgio Agamben e Hannah Arendt e violência colonial discutido por Franz Fanon. É neste contexto que a necropolítca se configura em uma teoria potente para análise da violência nos dias atuais, em particular, dos homicídios de jovens inseridos em um mundo no qual a soberania do estado se expressa predominante no direito de matar ou deixar morrer. Em uma esfera mais ampla a necropolítica igualmente denuncia a permanência da colonialidade e do imperialismo nas democracias liberais, nas quais determinados grupos da população são situados como “mortos-vivos”, por meio de processos e práticas de desumanização, indignificação e coisificação de suas existências (mbembe, 2017). A compreensão das mortes de jovens por homicídios a partir de suas trajetórias de vida, se constitui no objetivo central deste manuscrito no qual se considera as relações de poder e a prática da necropolíca inseridas nas molduras que estruturam os quadros que revelam estas vidas perdidas. TexTos metodologia As histórias de vida de jovens vitimizados por homicídios são apresentadas a fim de aprofundar a compreensão deste tipo – 261 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — TexTos de violência mediante dois estudos de caso (yin, 2010) realizados no Nordeste do Brasil, região selecionada por apresentar as maiores TMH de jovens. A escolha dos municípios estudados seguiu os seguintes critérios: (i) ter mais 100 mil habitantes, excluindo-se as capitais; (ii) possuir dados para o período de 1990 a 2010 e (iii) apresentar comportamentos diferentes quanto aos homicídios de jovens: um com crescimento das taxas e piora da qualidade da informação e o outro com redução deste índice e melhora da qualidade da informação. Os homicídios de jovens foram analisados a partir dos dados do Sistema de Informação sobre Mortalidade dentre os quais se considerou os óbitos por Agressão sob os códigos E800 a E900, da 9a Classificação Internacional de Doenças (oms, 1996) e X85 a Y09 da sua 10a revisão. A qualidade da informação se refere ao subgrupo de óbitos por lesões com intenção indeterminada. Foram selecionados os municípios de Lauro de Freitas/BA, apresentou a maior TMH de jovens e Petrolina/PE, com menor taxa. Nessas cidades buscou-se conhecer a história de vida (bertaux, 1980) de jovens vítimas de homicídios a partir do relato de seus familiares. O roteiro usado versou acerca da posição do jovem na família, sua trajetória de vida (infância, vida escolar, lazer, trabalho, relacionamentos), aspectos relacionados à sua morte (descrição do homicídio do jovem, motivo da morte, acontecimentos após a morte) e impactos da morte do jovem na família. Todos depoimentos foram gravados com autorização dos sujeitos, transcritos e checados a fim de garantir a fidedignidade do relato oral. Cada história de vida foi analisada separadamente buscando-se o conteúdo profundo das falas (bertaux, 1980) bem como semelhanças e singularidades entre as trajetórias de vida destes jovens (minayo, 2006). Para garantir o anonimato nomes fictícios foram atribuídos aos jovens e familiares quando dos relatos de suas histórias de vida. A discussão se deu com base no referencial teórico central deste estudo e na literatura pertinente. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca/Fiocruz sob o parecer 10733. – 262 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — resultados Os resultados aqui apresentados trazem as histórias de vida de Leandro e Paulo. Dois jovens assassinados violentamente. TexTos A Morte de Leandro: “um desfecho esperado” Leandro vivia em Lauro de Freitas, jovem negro, único filho de Maria e Jorge, foi assassinado com três tiros, aos 19 anos, em 2010. Segundo a esposa Vilma, usava drogas e estava envolvido com tráfico. Quando começou a namorá-la, seus pais já haviam se separado e Leandro morava com a mãe. Com o início do relacionamento, mudou-se para a casa do pai para ficar mais próximo à Vilma. Possuía três irmãos maternos de relacionamentos anteriores. Vilma e Leandro se conheceram na escola, ambos com 14 anos de idade. Ele estudou até a 6a série: “parou de estudar porque começou com amizades erradas”. Vilma e Jorge tentaram estimulá-lo a retomar os estudos, mas não conseguiram convencê-lo. Seu pai sempre o ajudou muito dando apoio e auxílio financeiro. No período em que se distanciou da escola, Leandro começou a se envolver com amigos da comunidade: “Esses meninos já estavam no meio errado, se misturando com coisas erradas”. Começou a usar drogas. Um dos meninos do seu grupo começou uma rixa com outro garoto que residia na mesma rua que Leandro. Diante disso, Leandro teve que optar entre continuar morando com o pai e romper com esses amigos ou mudar para a parte alta da cidade e morar com o grupo. Apesar do apelo da família para que permanecesse na casa do pai, Leandro foi morar com os amigos. Vilma relata que “foi aí que começou toda a agonia porque os outros meninos achavam que ele estava se envolvendo também, que ele estava no meio da guerra”. Vilma o convenceu a morar com ela e seu irmão e engravidou nesse período, aos 17 anos.Leandro sofreu uma tentativa de homicídio na porta da sua casa. Um homem passou e deu vários tiros em sua direção e na de um amigo, acertando-o na perna. Após esse episódio, em que Vilma estava com 7 meses – 263 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — de gravidez, Leandro mudou-se novamente para a casa da mãe. Começou a trabalhar como ajudante de pedreiro e fazia outros bicos. Vilma conta que ele “nunca teve um trabalho fixo com carteira assinada”. A relação com a mãe era amorosa, no entanto, como ela morava na casa do atual marido, “se sentia pressionada por Leandro estar morando lá, achando que o marido poderia se incomodar com a presença do filho dela”. Por isso, a mãe estimulava Leandro a construir uma casa para morar com a esposa (Vilma) e o filho que havia nascido recentemente. Vilma foi visitá-los com a criança, 15 dias após o parto. Para Vilma, a pressão da mãe fez com que Leandro voltasse a se relacionar com o grupo de amigos envolvidos no tráfico, retornando a praticar o comércio ilegal de drogas. No dia de sua morte, por volta de 18 horas, Leandro foi comprar acarajé na parte alta da cidade e fez o mesmo caminho que costumava fazer. Segundo Vilma “os meninos que eram amigos dele e dominavam aquela área, que ele não mais pertencia, sabiam que ele passava por ali”. Ao voltar para casa, passou por um terreno baldio e foi assassinado com um tiro na cintura, outro na nuca e o terceiro nas costas. Dois garotos são suspeitos da morte de Leandro: um deles foi preso e depois liberado por falta de provas e o outro era menor de idade e está foragido. Vilma relata que os garotos que mataram Leandro “eram de outra gangue, mas ele também podia ter morrido pela mão da polícia que sempre está aqui. Era negro. Isso conta.”. O pai acompanha o processo do filho na justiça. Vilma afirma que o motivo do crime foi alguma pendência de negócios, alguma rixa e que a morte de Leandro era um desfecho esperado pelas relações que ele estabelecia com o tráfico e com os grupos que dominavam essa atividade no território. TexTos A Morte de Paulo: “Foi por causa dessa mulher” Paulo, jovem negro, era de Petrolina, filho de Amélia e Cesário e foi assassinado com 25 facadas, aos 22 anos, em 2009. Amélia teve dez filhos em três relacionamentos distintos. Seis deles morreram ainda crianças. Quando Paulo nasceu, Amélia tinha 18 anos e estava desempregada. Cesário, também desem– 264 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — TexTos pregado, tentava se aposentar. Fazia bicos prestando serviços à prefeitura e trocava bastante de trabalho. Amélia fala que “até os 21 anos, não tinha o que reclamar do fiho”. Segunda ela, Paulo gostava de fazer amizades, principalmente na escola, com as secretárias e os professores. No entanto, “dava muito trabalho para estudar”. Estudou até a 7a série e depois não quis continuar os estudos. Chegou até a pedir a própria transferência para a diretora da escola. Trabalhava catando tomates e na colheita de manga: “Mas carteira fichada, ele não tinha”. Paulo teve um envolvimento com uma mulher que trabalhava na escola e morou com ela em outras cidades. Amélia conta que Paulo nunca usou drogas, não se envolveu em brigas e ia todo dia a um bar localizado perto de sua casa: “Ele vivia ali num bar que tinha ali na frente todo dia(...). Não tinha um mês que não acontecesse alguma coisa com ele nesse bar. Nesses bares estão sempre acontecendo as coisas. Eu tinha muito medo de acontecer essas coisas no bar. Passava a noite todinha me levantando para ir olhar se não estava tendo briga, porque ele estava lá”. Aos 21 anos Paulo foi morar com Janete na casa da mãe dela. Posteriormente, pediu à Amélia para morar em sua casa, enquanto alugava um apartamento. Pouco tempo depois alugou um ponto de bar e fizeram um quarto neste espaço. Paulo e Janete brigavam muito e se separaram diversas vezes, mas sempre reatavam o relacionamento cerca de 2 meses após as separações. Paulo usava bebida alcoólica em grandes quantidades nesses intervalos. Após o último rompimento que tiveram, Janete pediu para falar com Paulo. Mandou recado pela sua irmã pedindo que ele fosse até a sua casa e informou que estava grávida. Paulo havia iniciado um namoro com outra pessoa. A cada briga Janete chamava a polícia, mas Paulo nunca teve registro em delegacias. No dia das mães houve um almoço na casa de Amélia do qual participaram todos os familiares. Após fazer várias ligações por celular, Paulo foi ao encontro de Janete. Demorou a voltar para a casa da mãe, o que despertou a sua preocupação. Durante a noite Amélia foi chamada pela vizinha e uma amiga – 265 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — e, segundo ela, já pressentia a morte do filho: “Mataram ele”. Amélia relatou: “Primeiro, ele furou ela com uma faca. Depois que ele furou, viu o sangue. Pegou a água quente e jogou em cima dele. Meu filho era bem baixinho. Jogou na cabeça dele. Depois saiu correndo, chegou bem aqui perto da prefeitura, ele matou meu filho. Estava na casa que era dele. Ele estava separado dela, mas tinha ido lá. Tinha um ano e quatro meses que o outro vivia com ela nessa casa. O que me doeu mais, foi ele ter furado meu filho todo. Ele deu 25 facadas no meu filho.E era vizinho dele. Só que disse que ela tinha um caso com ele. E eu acho que não era mentira porque ele furou ela e matou meu filho. Depois ele voltou e quebrou tudo que ela tinha em casa”. Amélia explica que não esperava a morte de Paulo. Atribui à Janete a culpa pela morte do filho devido ao fato de ela tê-lo chamado até a casa dela: “Só sei que a morte dele não foi por outra coisa, foi por briga. Foi por causa dessa mulher”. O assassino foi preso no mesmo dia em que matou Paulo. Pouco tempo depois foi solto pela intervenção de um advogado. discussão TexTos A percepção de distintos atores, as trajetórias dos jovens retratadas nas histórias de vida e o conhecimento acerca da dinâmica local dos municípios permitem uma visão contextual de elementos que, em interação, possibilitam uma compreensão mais profunda acerca dos homicídios de jovens. Considera-se que tais percepções, expressas nas falas dos sujeitos trazem diversas vivências, descortinam as relações e interações sociais por eles estabelecidas, que se dão no âmbito dos municípios estudados, e refletem também a sua subjetividade. Minayo (1993) pontua que a fala transmite, por meio de um porta voz – o entrevistado – representações de determinados grupos em condições históricas, socioeconômicas e culturais específicas e, ao mesmo tempo revela as condições estruturais, de sistemas de valores, normas e símbolos, sendo ela mesma um deles. Partindo deste entendimento, as drogas e o álcool foram apontados nos dois municípios pelos diferentes atores como – 266 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — TexTos elementos explicativos centrais para os homicídios de jovens de formas diversas: pelo seu consumo, nas relações de poder estabelecidas entre os jovens no contexto do tráfico, na disputa e domínio do território para o comércio ilegal de substâncias ilícitas, pela intervenção do estado mediante forças policiais e pela própria presença do tráfico no município. Em Lauro de Freitas a temática das drogas ilícitas foi mais preponderante do que em Petrolina, cidade na qual o uso de álcool foi destacado. Esta percepção dos sujeitos reforça que há cristalizado no imaginário social ideias reducionistas e hegemônicas disseminadas de que as drogas ilícitas e a violência, em especial os homicídios, estão diretamente conectadas, atribuindo-se o aumento da violência nas cidades, unicamente, ao incremento do uso dessas substâncias proibidas e ao narcotráfico. Já as trajetórias de vida aqui relatadas, apesar de refletirem em parte as percepções dos atores entrevistados, apontam, por meio dos relatos dos familiares, outros elementos emolduram a realidade tais como racismo, privações econômicas, exclusão social, fragilidade de vínculos familiares e sociais, entre outros aspectos que podem não ser percebidos ou mesmo são encobertos pela problemática das drogas. Reforçando esta concepção, Misse (2011) afirma que o consumo e o tráfico de drogas não explicam os homicídios ocorridos em brigas de rua, bares e na vizinhança e nem as práticas de extermínio, configurando-se como um processo complexo que não deve ser reduzido. Para o autor, a violência cotidiana se alimenta das desigualdades sociais, da privação relativa das populações jovens de baixa renda, do desemprego, da falta de perspectiva para esses jovens, do afrouxamento das regras sociais e do enrijecimento de outras normas que afetam a família, o mercado de trabalho e o próprio indivíduo. Associada à ‘problemática das drogas’ foi mencionado com ênfase em Lauro de Freitas que a cor da pele, principalmente a preta, é uma condição que igualmente aumenta a vulnerabilidade dos jovens ao homicídio, achado que condiz com diversos estudos (souza, gomes, silva, 2012; souza et al., 2012). – 267 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — TexTos A disputa por território no âmbito do tráfico de drogas, entre outros fatores, propicia a criação da figura do inimigo a ser combatido que é reconhecida nos membros de outras facções ou gangues ou mesmo em seus “simpatizantes”. Paiva (2018) refere que no contexto do tráfico, a eliminação dos inimigos é uma prioridade e ressalta a noção de inimigo que se revela bastante elástica, uma vez que “simpatizantes” do grupo rival também podem ser assim considerados. Nesta direção, Mbembe (2018, p. 16 e 17) reforça a ideia de que a relação de inimizade se torna uma das bases normativas do direito de matar. Afirma que nestas circunstâncias o poder, não necessariamente exercido pelo estado, recorre à noção ficcional do inimigo, ao estado de exceção e à emergência para operar fundamentando-se em uma divisão entre vivos e mortos. Nesta dinâmica o racismo se revela como eixo estruturante e estrutural. A discriminação racial e o racismo presentes na sociedade brasileira, resultantes de mais de trezentos anos de escravidão se encontram arraigados na cultura e submetem os negros a uma invisibilidade que os vulnerabiliza e os exclui, ao mesmo tempo em que os priva de participação social, de direitos e de cidadania. Estudo afirma que a morte violenta tem cor e são os negros aqueles que mais morrem de forma indigna. As mortes por homicídio trazem então a marca da violência cultural (minayo, 2009) direcionada àqueles que ficam à margem dos processos de desenvolvimento social e econômico, sendo neste sentido ‘marginais’. Hannah Arendt (2013) posiciona as origens do racismo na experiência destrutiva da alteridade e menciona que a política de raça está relacionada com a política de morte. Em diálogo com Foucault, Mbembe (2018, p.18) pontua que o racismo se constitui, sobretudo, em uma tecnologia voltada ao exercício de biopoder que se traduz na soberania do direito de matar. As relações de poder estabelecidas entre os jovens no contexto do tráfico, referidas em Lauro de Freitas, coloca a violência como instrumento para que esse poder seja exercido no domínio sobre os outros membros do grupo, seus inimigos e sobre – 268 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — TexTos território. Além disso, remete a aspectos subjetivos da constituição do jovem enquanto sujeito capaz se construir, dominar a sua experiência e produzir suas escolhas (wieviorka, 2007). Nesse bojo também está presente a exposição do jovem à violência policial legitimada pelo Estado, durante as incursões desses agentes nos territórios. Essas ações focadas na repressão também contribuem para o incremento das mortes de jovens por homicídio e devem ser consideradas na abordagem de suas vitimizações. Além disso, aponta para a ineficiência das políticas de segurança pública vigentes. Foi possível perceber nos relatos que quando essas ações estão de alguma forma, relacionadas ao combate às drogas e são direcionadas a jovens, negros de classes menos favorecidas, os direitos humanos são constantemente violados e a violência utilizada, bem como as mortes, naturalizadas. Neste contexto, Arendt (2014) pontua que a violência assume um caráter instrumental na medida em que sua utilização é regida pela categoria meio/objetivo e precisa ser justificada para atingir um determinado fim. A autora afirma ainda que os governos usam determinadas políticas e empregam o poder que possuem para alcançar objetivos específicos e manter, para além destes, a estrutura do poder. Atrelado a isso, a formação militarizada do policial fundamentada na hierarquia e na disciplina e reforçada durante a ditadura militar, minimiza a crítica desses profissionais sobre a sua prática cotidiana no âmbito da segurança pública em um contexto democrático. Reforçando essa concepção, Muniz (2001) pontua que a instituição policial precisa refletir sobre a hierarquização, uma vez que durante o exercício de atividades ostensivas, os policiais estão expostos a situações que requerem rapidez na resolução e não podem simplesmente ser abordadas através de técnicas tradicionais de adestramento militar. Fortalecendo a necessidade de controle social e democratização da polícia, Cano (2011) afirma que as forças policiais precisam ser submetidas ao controle da sociedade. Do contrário, ela poderá perseguir seus próprios objetivos que, nem sempre serão condizentes com os dos cidadãos. – 269 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — Deste modo, o Estado, representado nas periferias das cidades, especialmente, pela presença ostensiva e violenta põe em prática o que Mbembe (2018, p.43) chama de necropoder, conceituado como o funcionamento da formação específica do terror. Uma de suas características é a fragmentação territorial, o acesso proibido a certas áreas e a expansão dos assentamentos. Em articulação com Butler, este regime de terror é aplicado às vidas precárias das periferias das cidades. Nestes espaços, o exercício do poder se dá à margem da lei e de forma racializada, o que legitima a violência e o ato de matar como direito. Fanon explica esse mecanismo: A cidade do colonizado é um lugar de má fama povoado por homens sem reputação. Lá eles nascem, pouco importa aonde e como; morrem lá, não importa aonde ou como. (...) A cidade do colonizado é uma vila agachada, uma cidade ajoelhada (fanon, 2010, p 41). TexTos As molduras que comportam a história de vida destes jovens negros mortos por homicídios, igualmente inclui o que os relatos revelam como “família desestruturada”. Na visão dos sujeitos de ambas as cidades, essa composição familiar qualificada como desestruturada se caracteriza pela precária inserção social e econômica, fragilidade dos vínculos parentais, restrita rede de apoio e têm o seu histórico marcado pela violência manifesta em assassinatos e prisões. Essas condições e os históricos citados podem ser também observados nas histórias de vida relatadas e se aproximam dos achados de estudos (silva, 2013; cariranha penna, 2012) que apontam que famílias que vivenciam o esgarçamento dos laços familiares com situações de perda e privações materiais, se tornam mais expostas a trajetórias de exclusão e violência. Há ainda, por parte dos entrevistados, uma tendência de culpabilização, dessas famílias pelas situações de violência vivenciadas. No entanto, Silva (2013) afirma que em contextos de vulnerabilidade, nos quais a família é comumente responsabilizada pela miséria e abandono de suas crianças, as suas precárias condições de vida ampliam as – 270 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — TexTos dificuldades no sentido de prover seus filhos de condições materiais de vida que possam protegê-los da violência. A violência intrafamiliar e entre parceiros íntimos com desfecho em crimes passionais descortinou-se preponderantemente nas falas dos sujeitos em Petrolina e pode ser visualizada na história de vida de Paulo. Ressalta-se que estas violências se inscrevem nas relações desiguais e violência de gênero, produzidas pelo machismo, e aos modelos de masculinidade arraigados na região. A hegemonia do modelo de masculinidade baseado na heterossexualidade, na racionalidade e no privilégio de infligir a violência, associado à hipermasculidade, caracterizada pelo seu referencial no ideal de virilidade e por atributos como agressividade, dominação e valorização do perigo, pode levar os homens a agredir as mulheres (nascimento, gomes, rebello, 2009; zaluar, 2009), tornando necessária uma maior compreensão das dinâmicas dessas relações e seus atravessamentos. Destaca-se que na história de Paulo houve uma tentativa de feminicídio e que foi atribuída à mulher a culpa pela morte de Paulo, o que reforça a concepção de que a mulher em situação de violência, além de vitimizada é culpabilizada pela violência sofrida e seus desdobramentos, o quea torna vulnerável, inclusive, a revitimizações (silva, 2019). A precariedade da educação pública e da escola, elementos também contidos nas molduras dos quadros de vida destes jovens, foi mencionada como justificativa para o abandono escolar, evidente nas trajetórias de Leandro e Paulo. Esta evasão associada à falta de acesso dos jovens a cursos profissionalizantes, tornam imprevisíveis a sua inserção social por meio do trabalho. Neste contexto, os planos de melhorar a escolaridade, muito almejado pelos jovens, na prática, se dá mediante os cursos profissionalizantes oferecidos sob condições que tornam possível ter uma jornada de trabalho exaustiva e estudar, concomitantemente. Para estes jovens de classe sociais menos favorecidas esses mecanismos alimentam um ciclo de desproteção social (latchim, 2011; ruotti, massa, peres, 2011). O crescimento rápido e desordenado das cidades parece ter aprofundado as desigualdades sociais e ocasionado a segre– 271 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — gação social em Lauro de Freitas e em Petrolina. Villaça (2011) considera que a segregação é a manifestação espacial urbana mais importante da desigualdade que caracteriza a nossa sociedade. Nesses espaços, em socialmente segregados, a população a eles adscrita sofre com a constante violação de direitos humanos e exclusão dos processos de desenvolvimento econômico e social. No que toca às políticas sociais, observa-se que há entre os municípios diferenças marcantes. Em Lauro de Freitas se destaca a ausência de políticas e projetos sociais que viabilizem a proteção, inclusão e participação social de jovens e garantam seu acesso a atividades de cultura e lazer. Já em Petrolina, há investimentos em políticas de inclusão, principalmente, por meio da profissionalização de jovens para a inserção no mundo do trabalho. Há esforços do setor de segurança pública no sentido de implementar programas direcionados à redução dos crimes contra a vida. No entanto, não é possível afirmar que tais políticas incidiram sobre a redução das taxas de homicídios de jovens fazendo-se necessária a avaliação do seu impacto sobre esses índices de mortalidade. Ressalta-se que intervenções sociais, por meio de políticas públicas efetivas e inclusivas, são de extrema importância para estabelecer mudanças no padrão das taxas de homicídios de jovens. Assim, os processos históricos de criminalidade e excesso de homicídios podem ser modificados quando se une esforços a favor da vida e da inclusão social (minayo, 2012). conclusão TexTos Do ponto de vista metodológico, a análise das histórias de vida dos jovens vítimas de homicídio em dois estudos de caso permitiram uma compreensão mais complexa dos contextos nos quais essas mortes ocorrem. Como limites pode-se apontar a impossibilidade de generalização dos achados desta pesquisa, uma vez que os municípios possuem dinâmicas sociais, políticas, culturais e contextuais peculiares, embora também apresentem similaridades com outras cidades do país. – 272 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — TexTos O diálogo teórico central deste estudo entre Butler e Mbembe revelaram as molduras que permitiram apreender a vida destes jovens como vidas perdidas e, antes de perdidas, precárias a priori em função das expressões da necropolítca brasileira que empurra estes jovens para a morte real ou os renega a exclusão, ao deixar morrer. Esta articulação teórica se mostra nos contextos sociais e políticos de Lauro de Freitas e Petrolina que se reproduzem, com semelhanças e singularidades, em outras cidades do país e em outras realidades. Emoldurados nestes quadros de guerra no qual a necropolítica é estrutural, se situam as trajetórias de vida de inúmeros Paulos e Leandros que pertencem à fileira de jovens que perdem suas vidas em episódios tão ou ainda mais violentos do que os aqui mostrados. Estes quadros mostram que os jovens, especialmente os negros, estão imersos em contextos nos quais se manifestam distintas violências. A violência estrutural que submete os jovens a situações de extrema desigualdade e exclusão pela falta de acesso à escola, educação de qualidade e profissionalização, o que os impede de integrar-se ao mercado de trabalho formal possibilitando a sua inserção no mercado informal, em situações de subemprego ou mesmo a ociosidade. Neste contexto, o narcotráfico se apresenta ao jovem como uma oportunidade de inclusão tanto no sentido de configurar-se como trabalho, como pela possibilidade de produção de renda que os inclui em uma sociedade na qual predominam os padrões de consumo capitalista. Ao mesmo tempo, cria a imagem do inimigo que deve ser combatido em cenários semelhantes aos vivenciados nas guerras. Não cabe, portanto, reduzir a violência dos quais esses jovens são vítimas e autores unicamente à questão da droga. Suas vidas são permeadas pela violência interpessoal na qual os conflitos entre os grupos jovens, entre estes grupos e a polícia e nos espaços comunitários são uma experiência cotidiana. Inscritas nesta realidade violenta, as famílias vivenciam a violência intrafamiliar e entre parceiros íntimos que, no imaginário social, por ser considerada ‘esfera privada’ não há espaço para intervenções externas. Assim, imersas na violência – 273 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — cultural expressa, nesta pesquisa, nas relações desiguais de gênero e no racismo expõem-se à possibilidade de desfecho dos episódios violentos em crimes passionais. Ressalta-se que é inerente ao jovem a necessidade de afirmação de sua identidade e de sua construção enquanto sujeito reconhecido socialmente. Na juventude é também característico o imediatismo na busca de realização dos próprios sonhos. Para os jovens pertencentes às classes médias e altas, as dificuldades encontradas para concretizar os sonhos podem adiá-los, no entanto estes são instrumentalizados para buscá-los. No caso dos jovens das classes menos favorecidas, a possibilidade de concretização do sonho nem sempre é vislumbrada e nessa busca, em alguns casos, as suas trajetórias de vida são alteradas por meio da adesão a transgressões que, além de representar inclusão social, identidade e visibilidade, viabilizam o alcance de sonhos. Por fim, destaca-se que é urgente criar, para o jovem, espaços de escuta e participação comunitária, construir redes de apoio social que se comuniquem e se fortaleçam ao longo do tempo e conceber políticas sociais efetivas de inclusão e direcionadas aos jovens visando consolidar a sua cidadania e protegê-los das mortes violentas. referências ARENDT, H. Da violência. Lisboa, Relógio D’Água, 2014. ARENDT, H. Origens do totalitarismo: antissemitismo, imperialismo, totalitarismo. São Paulo: Companhia das Letras, 2012. TexTos BECKER, H.S. Nobel Lecture: The economic way of looking at behavior.Journal of Political Economy, Chicago, v.76, p.169-217, 1968. BERTAUX, D. L’approche biographique: sa validité méthodologique, ses potentialtés. Cahiers Internationaux de Sociologie, França, v.69, p. 197-225, 1980. – 274 – — “ele era negro. isso ConTa”: TrajeTórias De jovens morTos por homiCíDio no norDesTe brasileiro — BUTLER, J. Quadros de Guerra: quando a vida é passível de luto? 1a ed. 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TexTos – 277 – SALUD, VIH Y AFECTOS: etnografía en un lugar de encuentro para varones homosexuales Manuel Méndez-Tapia Roberto López-Roque 1 introducción Esta obra forma parte del proyecto de investigación” Memorias de las masculinidades disidentes en España e Hispanoamérica “(PID2019-106083GBI00). De acuerdo con Cristina Laurell (1981) una de las pioneras de la medicina social en México y América Latina, la enfermedad tiene un carácter histórico y social y este se verifica en los modos característicos de enfermar y morir de grupos poblacionales, no obstante, también se reconoce que el objeto de estudio del enfoque médico social no son solo los problemas de salud - pensados estos desde las lógicas de riesgos y daños sanitarios - sino las necesidades sociales de salud de los colectivos (casallas, 2017). De esta forma, la determinación social de la salud persigue la identificación estructural de las desigualdades sociales sanitarias, así como la forma en que estas se expresan en los perfiles de morbi-mortalidad de grupos específicos y las respuestas que se instrumentan de manera colectiva para hacer frente a esos problemas, por lo que la premisa de que el proceso salud-enfermedad se encuentra socialmente determinado “permite ampliar el concepto de necesidades de salud a todas las cuestiones que se refieren al desarrollo de la vida y que deben conducir al disfrute de la vida digna” (bertolozzi, de la torre, 2012, p. 28). – 278 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — TexTos En el caso del colectivo lésbico-gay-bisexual-transexualtransgénero e intersexual (LGBTTI) se ha documentado que afrontan inequidades que se manifiestan en una mayor prevalencia de ciertos problemas sanitarios relacionados con el estigma social y la negación de sus derechos (gil-borrelli, et al, 2017). De esta forma, el hecho de que la discriminación se constituya como una vivencia común en esta población, vulnera sus derechos e incrementa la probabilidad del deterioro de su salud (mendoza, et al, 2015) lo cual puede traducirse en dificultades en la salud mental de las personas LGBTTI asociadas con la homofobia sociocultural e internalizada (lozano-verduzco, fernández-niño, baruch-domínguez, 2017). En el caso específico de varones homosexuales, se ha registrado una vinculación entre el modo en que se vive con el virus de inmunodeficiencia adquirida (VIH) – es decir, con el proceso de adquisición de la infección, la adherencia al tratamiento, el acceso a los escenarios hospitalarios, entre otras cuestiones – y un marco social normativo en el que prevalece la homofobia y distintas prácticas de discriminación. Por tal motivo, resulta importante indagar en las formas en que se relaciona el VIH, la salud y los afectos en el marco de relaciones que se establecen entre varones de la ciudad de Puebla, en México; valga decir que se considera de suma importancia el estudio de las condiciones de salud tomando en cuenta la particularidad de nuestros contextos latinoamericanos, puesto que “la diversidad cultural y por tanto su vínculo con la salud no es un tópico que debe buscarse en lugares alejados, sino que está presente en las urbes y permea toda la sociedad” (salaverry, 2017, p. 165). El presente texto presenta algunos de los resultados de una investigación que se llevó a cabo entre el año 2018 y 2019 en un lugar de encuentro sexual para varones. La intención fue determinar la manera en que varones homosexuales significan el VIH, la salud y los afectos, lo cual produce un entretejido simbólico con relación a cómo viven sus experiencias sexo afectivas. – 279 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — 2 metodología TexTos La población de estudio fueron varones asistentes a un lugar de encuentro sexual en la ciudad de Puebla, en México. Este sitio cuenta con múltiples instalaciones que incluyen áreas de jacuzzi y vapor, regaderas, vestidores, privados, asoleadero, sala de cine, cuartos oscuros y además de la venta de artículos de limpieza personal, se expenden bebidas alcohólicas y otras sustancias psicoactivas de uso lúdico. La investigación fue de carácter etnográfico, considerado un método de investigación privilegiado de la antropología social (peralta, 2009; san román, 2009), el cual persigue una descripción e interpretación de un grupo social (govea rodríguez, vera, vargas, 2011) y se le define como “un método cualitativo, caracterizado por la observación participante y el uso de la reflexividad” (apud, 2013, p. 213). Las observaciones se llevaron a cabo entre agosto del 2018 y diciembre del 2019. Se realizaron un total de 16 visitas, cada una de ellas con una duración aproximada de 5 horas, en distintos horarios y días, con la intención de capturar la variabilidad de dinámicas y escenarios que el espacio presentara. Cada una de las visitas y entrevistas fueron documentadas en un diario de campo, el cual es una de las herramientas básica de este método, donde no solo quedaron plasmados los datos de la observación densa, sino que se incluyeron las reflexiones y el registro de numerosos procesos afectivos. Dado que, como señala Sampieri (2017), “el muestreo cualitativo es propositivo, las primeras acciones para elegir la muestra ocurren desde el planteamiento mismo y cuando seleccionamos el contexto, en el cual esperamos encontrar los casos que nos interesan” (p: 385). Por ello es posible hablar de un perfil etnográfico que contempló a varones que asistían a dicho lugar de encuentro, todos mayores de edad, y se identificaban como homosexuales. Cabe señalar que, aun cuando el establecimiento está enfocado a un perfil de cliente tipo turístico y de estrato social medio/alto, éstas no fueron condiciones de inclusión determinantes para la muestra. Dentro del sauna se establecieron acercamientos con diversos sujetos, a los que se les explicaron los fines de la investi– 280 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — gación y se les realizó la invitación para ser entrevistados. Esto permitió alcanzar una mayor variabilidad de datos, en total: a) Cinco entrevistados que manifestaron ser portadores de VIH con los que se logró un amplio acercamiento en la narrativa de sus experiencias. b) Tres entrevistados manifestaron no ser portadores de VIH, pero se dialogó con ellos sobre el tema y sus distintas significaciones con relación a las nociones de salud y afectividad. Se realizaron entrevistas a profundidad con una estructura abierta, entendiendo que éstas “se fundamentan en una guía general de contenido y el entrevistador posee toda la flexibilidad para manejarla. (sampieri, 2017, p. 403). Para su aplicación, se elaboró una guía de entrevista con base en el objeto de estudio, en la cual se identificaron ítems enmarcados en los ejes: VIH, salud y afectos; así como nociones sobre prácticas de autocuidado en torno a la salud y la sexualidad. Además de las entrevistas, y como parte de las herramientas del método etnográfico, existió también un diálogo con informantes clave del lugar, como es el caso de personal responsable de la seguridad y/o mantenimiento, y diversos asistentes con los cuales se pudo conversar con respecto al entorno, las dinámicas e interacciones, normatividades existentes y procesos de comunicación. Por lo que además de los entrevistados a profundidad, se tuvo la participación aproximada de otros 10 sujetos. Una vez recopilados los datos mediante entrevistas, diálogos documentados y registros etnográficos, se dio paso a la interpretación de los mismos, rescatando aquellas significaciones enmarcadas en torno a los ejes (VIH, salud y afectos) con miras a dar respuesta a la pregunta de investigación y objetivos de la misma. TexTos 3 resultados La pregunta general que orientó la investigación fue: ¿Cuáles son las normas que regulan la circulación de emociones – 281 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — respecto al VIH, cuando ésta se sitúa en el marco subjetivo de lo que representa el virus para los varones que acuden a lugares de encuentro sexual? El marco conceptual mediante el que se hizo el análisis de la información recabada en campo se orienta por las discusiones teóricas que dentro de las ciencias sociales se denomina “el giro afectivo”, el cual postula la importancia de tomar en consideración el papel que desempeñan los afectos en las interacciones sociales y los modos en que el movimiento y la potencia de la socialidad emocional nos afecta de modos determinados (massumi, 1995; sedwick, 1998). Si bien hay diferentes perspectivas dentro del giro afectivo, en este escrito nos adscribimos a la corriente interpretativa que considera el hecho de que los afectos son relacionales, es decir, se producen en una red de relaciones, son intencionales y su materialidad se especifica en prácticas culturales (berlant, 2015; ahmed, 2017). En otras palabras, las disposiciones afectivas no se tienen y no son internas a los sujetos, sino que se ejercen en función de ciertos contextos históricos y marcos normativos, a la vez que son resultado de la interacción con un conjunto de creencias, hábitos e imaginarios. El análisis retoma algunos relatos obtenidos de las entrevistas realizadas a varones asistentes del lugar que viven con un diagnóstico positivo de VIH. Para fines de este escrito, se hace énfasis en 3 registros afectivos, los cuales aparecieron de forma recurrente en la investigación: amor, vergüenza y miedo. A continuación, lo que se pretende mostrar son algunas experiencias de los sujetos en el marco de ciertas disposiciones afectivas, lo que permitirá comprender algunos de los modos en que se configura la experiencia de vivir con VIH. Amor TexTos Juan1 es un hombre de 36 años que vive con VIH. De piel blanca, cabello muy rizado, nariz delgada y ojos café, narra que llevaba mucho tiempo dedicándose a “sanar” y a superar 1 Por un asunto de confidencialidad y ética en la investigación, se modificaron los nombres reales de los entrevistados. – 282 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — las pésimas relaciones que había tenido, cuando conoce a un hombre “guapo y fabuloso” con el que adquiere la infección. A dicho hombre, menciona, no lo conoció “en lo podrido del ambiente, ni me levantó de un bar o cogimos a la primera; era alguien con quien se estaba dando una relación como la que yo había soñado desde hace mucho tiempo”. Juan se enamoró y tuvo relaciones con él sin preservativo, y fue allí, a decir de Juan, donde estuvo el problema: “Habíamos cogido sin condón y ya me había enamorado”. Además, afirma no haber utilizado preservativo porque, fue mi forma de decirle: órale, vas, confío en ti, te demuestro que quiero algo serio contigo dejándome coger sin condón, como diciendo aquí está la prueba de que te amo (..) si no se lo pedí (el uso del preservativo) fue porque para ese momento yo lo sentía muy superior a mí como que, al ser médico, yo me vería muy infantil o tonto pidiéndole usar condón. No fue la calentura, fue otro algo, fue ese amor que yo sentía, esa fascinación que me hacía sentir, esa admiración. TexTos Lo que se advierte en la narrativa de Juan, es que el amor forma parte importante del proceso de infección del VIH. Entendido así, el amor es un ejercicio relacional sustentado en la admiración, la fascinación y una apuesta de confianza. Al mismo tiempo, el amor también puede ser entendido con base en el establecimiento de una relación de poder jerárquica que define ciertas posiciones simbólicas respecto a cómo se concibe la identidad en contraposición con la caracterización que se hace del otro (la figura del medico como alguien “superior” y la interpretación que Juan hace de sí mismo con alguien “infantil” o “tonto”). A nuestro parecer, eso produce una exposición corporal frente al virus y una condición de vulnerabilidad en términos afectivos: Juan quita las barreras protectoras y “se deja coger sin condón”. Asimismo, la existencia de esa forma de amor parece dificultar el proceso de vivir con VIH. Dice Juan: “yo no solo tuve que lidiar con la infección, sino con el hecho de que su amor fue mentira, o que todo lo que me ilusione fue mentira. Luchar con las dos cosas, sobreponerte a las dos cosas fue lo que me – 283 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — dio en la madre”. Lo cual provocará el hecho de que vivir con VIH modificará las expectativas en cuanto al establecimiento de futuras relaciones amorosas: “Yo creo que con quien haga una relación será con alguien con VIH; que a la persona además de sumar que nos gustemos y que tengamos cosas e intereses en común, que seamos seropositivos ambos”. Para continuar reflexionando sobre los vínculos que se establecen entre el amor y el VIH, consideremos ahora el caso de Pedro. Originario de la Ciudad de México, de 37 años, alto y de piel clara, él narra que, posterior a dos relaciones sentimentales, conoció en un lugar de encuentro sexual al amor de su vida: “le vi como su cara tiernilla, así como de niño, que en realidad no es como que me gusten tanto…pero creo que tengo un tipo de gente tierna…me enamoré perdidamente y porque me proyecté como para hacer un proyecto de vida.” Cuando empezaron a vivir juntos, salió a la luz que el chico de quien se había enamorado era portador de VIH. Entonces Pedro decidió construir una relación serodiscordante2, recordando que sus padres habían pasado un proceso parecido, aunque con otro padecimiento. Para él, el amor estaba ligado al cuidado: me la pasé toda la noche llorando, no pude dormir, y me acordé de que mi mamá le dijo lo mismo a mi papá, antes de que se casaran… en ese momento pensaba que eso era amor, que esa era una manera de demostrar que lo amaba, yo pensaba que sabía cómo lidiar y apoyar a una persona con VIH y cuidarme a mí. TexTos Luego de que rechazara el tratamiento antirretroviral, la pareja de Pedro fallece. Tras ese evento, Pedro es diagnosticado con VIH y ello modifica su percepción sobre el amor y el sexo: “Con la siguiente pareja traté de hacerlo distinto (…) platicamos mucho, nos quedamos de ver y no tuvimos sexo; él pensaba que íbamos a tener sexo, como siempre, pero yo no quise porque quería hacerlo diferente con él”. 2 Una relación serodiscordante se refiere al establecimiento de una relación de pareja en donde una de las personas vive con VIH y la otra no. – 284 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — TexTos De este caso podemos destacar las siguientes cuestiones: la primera, que la forma en que se vive el amor no solo depende de los recuerdos de experiencias pasadas -en este caso, de lo que Pedro vivió con sus padres-, sino de cómo se reiteran practicas de cuidado relacionadas con la convicción de que el amor es algo que debe demostrarse. Pero, además, se intuye que hay modos correctos en que el amor se demuestra, y eso depende de acontecimientos que reorientan las formas de relacionarse sexo afectivamente con otras personas. Tras la muerte de su pareja, Pedro procura hacer las cosas distintas: no tener sexo “como siempre”. Eso significa que el amor y el sexo, si bien son vivencias entrecruzadas, se significan como dimensiones distintas y son colocadas jerárquicamente respecto a la posibilidad de mantener una relación de pareja. Así, en esta dicotomía del amor/sexo, la vivencia de lo sexual es algo que tendría que posponerse porque representa una barrera que puede limitar o imposibilitar las formas correctas de ejercer el amor. Pongamos de ejemplo un caso más: Francisco tiene 44 años, es musculoso, moreno, tatuado y con perforaciones. Trabaja en la ciudad de Puebla y es portador de VIH desde el año de 2008. Tuvo su primera relación sentimental con Mario, quien le enseñó el oficio de estilista. Tras esa relación, Francisco se enfrenta al fallecimiento de su madre y posteriormente de su hermana, ambos eventos envueltos en situaciones de violencia. Lo mismo con Darío, una de sus parejas que es asesinado. En este escenario de vida conoce a Héctor, a quien considera el amor de su vida: “lo conocí en la calle; me le quedé mirando para que se diera cuenta y pues el también. Yo lo invité a la casa, tuvimos sexo, y él prácticamente se va a vivir conmigo luego, luego” Francisco dice haberlo amado de manera incondicional, aun cuando existían muchos conflictos en los que constantemente se separaban. “Yo sí estaba enamorado de él, y pues como que se aprovechaba de eso, entonces como que me volvía a buscar y yo lo volvía a aceptar”. Posteriormente, Francisco adquiere la infección del VIH; “él era el que me insistía, vamos a hacernos las pruebas para el VIH, tenemos que tomar tratamiento a tiempo para que no nos muéranos y todas esas cosas, – 285 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — entonces pues siempre él me obligaba a ir. Desafortunadamente o afortunadamente salgo positivo en VIH, él no”. Francisco ignora con quién y en dónde se infectó, pero menciona que eso afectó mucho su relación con Héctor: “Yo le dije, no estás obligado a quedarte conmigo, tú estás sano, entonces si decides irte pues adelante, no hay ningún problema, aquí el infectado soy yo, tengo que tomar la responsabilidad”. Sin embargo, Héctor no se alejó y, poco tiempo después, salió también positivo en las pruebas de detección y eso develó la intención de Héctor por una transición de sexo: después salió positivo igual, pero no fue mucho tiempo, entre dos o tres meses, el sí se deprimía, desde ahí yo creo que fue el cambio de quererse encerrar y ya no querer salir, porque que no iba a poder conseguir alguien… o sea todavía estaba pensando en conseguir alguien para que lo ayudara a cambiar de sexo y todo eso. Francisco apoyo a Héctor en este proceso: “a fin de cuentas tú quieres a esa persona, entonces dices, si eso es lo que quieres, si eso lo va a hacer bien, si eso te va a dar felicidad, pues adelante. Nunca lo veía feliz, siempre lo veía mal, rechazándose porque no se aceptaba tal cual como él era, le afectaba que los demás lo rechazaran, le afectaba que su familia no lo aceptaba, y con el VIH peor aún”. Pero Héctor decidió separarse y juntarse con alguien más con posibilidad de costear la reasignación sexual. Poco tiempo después Héctor se quita la vida, lo cual fue un acontecimiento devastador para Francisco: “Yo quería verlo feliz, que hiciera su sueño realidad, yo lo quería ver bien, aunque no estuviera conmigo, lo quería ver feliz, pero pues no se pudo”. Tras la muerte de Héctor, Francisco trató de volver a relaciones sentimentales, no obstante, TexTos Ya es difícil. Es volver a empezar, conocer a otra persona. Y luego el decir que tienes VIH; mucha gente todavía pensaba te vas a morir. Con la muerte del Héctor me la pasaba solo; hubo gente que se dio cuenta que estaba enfermo y lo que hacía era alejarse, o decirme de plano me di cuenta que estabas enfermo porque estas tomando medicamento y pues jamás volvía a ver a esa persona. – 286 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — La forma en cómo se van significando las experiencias amorosas de Francisco depende de un juego de contrastes entre presencias y pérdidas enmarcados en situaciones violentas. El fallecimiento de familiares y parejas (su madre, su hermana, Darío, Mario) van estableciendo la noción de que el amor está relacionado con el cuidado y la atención, pero, al mismo tiempo, que la vivencia del amor se relaciona a lo que implica vivir con VIH. En ese sentido, se produce la noción de que vivir con dicha enfermedad dificulta la posibilidad de mantener una relación de pareja, y esto a causa de los estigmas que prevalecen sobre el VIH: la consideración social de que tener VIH es sinónimo de peligro y muerte, lo que finalmente podría provocar el distanciamiento relacional (“jamás volvía a ver a esta persona”). Tomemos un último ejemplo con Caleb, con 30 años y quien vive con VIH desde hace 4 años. Radica en una ciudad pequeña donde no hay espacios dirigidos a población gay, así que era común que viajara a ciudades más grandes para divertirse y conocer gente. En una de esas salidas conoció a un chico: “yo recuerdo que esa noche, cuando conocí a Elías me acerqué a él, le hice plática, (..) y ahí empezó todo”. Comenzaron a salir y, en algunas ocasiones, tuvieron relaciones sexuales sin protección: “no sé, a veces no había la necesidad de pedirlo, había mucha química entre los dos, el sexo brotaba natural, y muchas veces solo cogíamos y sin preocuparnos más”. Caleb se enamoró de Elías muy rápido, dice haberlo “querido mucho” y, aunque no le consta que haya sido él de quien lo infectó de VIH, supone que así fue debido a que, era el único que en esos días tenía sexo sin protección. Además, lo que me confirmó fue que un día se desapareció. Sin más me borró de todo y después en el Facebook de una amiga vi que ya estaba con alguien más o siempre estuvo con él, porque nosotros solo nos vimos como cuatro meses. TexTos De este ejemplo podemos retomar la idea de la “despreocupación”, que puede ser interpretada como una manera de relacionarse con otro sujeto sin la necesidad de pedir “protección”. El hecho de que Caleb considerara que el sexo fluía de – 287 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — forma natural, nos conduce a interrogar la consideración del sexo como algo que pertenece a un plano no cultural; ¿se puede significar el sexo como natural en contraposición a una especie de sexo artificial, cuando éste se encuentra atravesado por elementos culturales que interfieren en la “química” que habilita el encuentro sexual entre las personas? Vergüenza En las narrativas de los sujetos la vergüenza se presenta como un afecto que se articula con otras emociones. Pedro comenta que existía en él una vergüenza por tener un cuerpo delgado, pero, sobre todo, por lo que califica como su feminidad: “yo me empecé a llenar de inseguridades de mi cuerpo y de mí mismo, por ser demasiado femenino, y me gustaban los hombres femeninos. Muchas veces no me creían que estaba interesado en ellos por lo mismo”. Por ello, los cuartos oscuros de los lugares de encuentro resultaban espacios que permitían sobrellevar estas emociones: llegue a un cuarto oscuro por casualidad por primera vez, y yo dije, o sea este es mi lugar, porque aquí puedo llegar al sexo, según yo el sexo era como lo más importante porque si ya había sexo podrías ver ya si había compatibilidad o no, entonces yo quería como que darles el mejor sexo de la vida para enamorarlos y entonces que me siguieran buscando y entonces ya que dijeran: este es el amor de mi vida y ya. TexTos Pedro gusta de asistir a los cuartos oscuros porque su feminidad no es percibida, de tal forma que los otros sí tocaban su cuerpo, sí se le acercaban para tener sexo. Así, el lugar de encuentro se vuelve un espacio donde el anonimato habilita el poder existir como un cuerpo VIH, pero a la vez como un cuerpo significado como feminizado. Ello pone en evidencia relaciones de poder, en este caso con relación al género puesto que la reproducción de ciertas prácticas asociadas a lo femenino parece que desempeña un rol fundamental en cuanto a la concreción de una relación sexual, es decir, la minusvalía de la femineidad que aparece vinculada a la desvaloración corporal (un cuerpo – 288 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — delgado) por no cumplir ciertos estándares de la normalidad estética que permitirían un mayor acercamiento con otros varones. Pero aún más, lo que se advierte es que el cuarto oscuro produce la idea de que se clausura todo aquello que causa vergüenza (el VIH, feminidad, un cuerpo delgado), a la vez que recrea metáforas de invisibilidad y reafirma normativas culturales sobre la enfermedad, el género, la estética corporal pero también sobre el amor. Esto se ilustra con la aseveración de Pedro respecto a ejercer el sexo como una vía para encontrar el amor (“darles el mejor sexo”). En otras palabras, la vergüenza que se deriva de todo aquello que no es deseado posibilita encuentros sexuales que, a su vez, abre la posibilidad de distintos escenarios amorosos (del “enamoramiento” al “amor de mi vida”). Por su parte, para Julián la vergüenza es un afecto que siempre ha sido frecuente en su vida. “Desde los 5 años, sé que soy homosexual entonces he sido muy afeminado. Mi mamá me atacó mucho por ser afeminado, verbal y físicamente me castigaba, cuando veía que doblaba la mano así, o que caminaba afeminado o que empezaba a saltar”. Se aprecia que la vergüenza es un afecto que modela el cuerpo: Julián no solo era agredido por su madre cuando ésta le percibía algún movimiento corporal “afeminado”, sino que la gente le decía que era feo y gordo; “imagínate cargar con esas tres etiquetas, era horrible” A esa vergüenza ocasionada por la violencia en el entorno familiar y social, se sumará la vergüenza de ser un cuerpo VIH. Lo interesante, a propósito de estas articulaciones afectivas de la vergüenza, es la manera en que en las prácticas sexuales estos afectos parecen circular de manera constante: TexTos Me gusta que me traten como una mujer, se me hace muy excitante, creo que dentro de mi había como una tendencia a lo transgénero cuando era niño, porque de verdad era muy femenino. Creo que esa parte no la comparto con todos, me da mucha vergüenza, solamente con la gente que como que se da eso. Y, además, aparece la vergüenza en ciertos escenarios eróticos: “cuando estoy excitado empiezo a gemir, y entonces – 289 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — tiendo a disculparme, por sentir placer, porque me lo vaya a tomar mal el otro, como diciendo, mira qué puto, qué puta (…) Incluso me han dicho ¿estás bien?, porque hasta empiezo a temblar, ósea de la sensación de placer, empiezo a temblar”. En este sentido, lo que llama la atención es la forma en que el cuerpo se ve obligado a significarse desde la vergüenza. Ya sea por la feminidad, por vivir con VIH, por considerarse gordo y feo o por expresar sensaciones placenteras a manera de gemidos que pueden ser interpretadas de mala forma (“no me lo vaya a tomar mal”). Algo similar con la vergüenza corporal acontece con Francisco: Yo tenía el problema porque no me gustaba que me vieran desnudo, por vergüenza. O sea, para mí el que te vean desnudo es que tenías un cuerpo, no perfecto, pero sí que fuera agradable, no que estuvieras todo gordo. Desafortunada o afortunadamente, no sé, para mí, pues fue bueno, empezar a consumir drogas, eso me quitaba la pena (…) como que no sentía pena si me veían desnudo, si me vean teniendo sexo, no me daba pena. Ahora sí que me volví, así como que vale madre, eso me quitó la vergüenza. TexTos De nuevo aparece la normatividad cultural con relación a cómo debería de ser la estética corporal. En este ejemplo, Francisco hace alusión al plano de la desnudez, entendida como un ejercicio que habilitaba lo agradable o lo desagradable que pudiera mostrarse ante otros. Pero, además, aquí aparece otro elemento para tomar en consideración respecto al modo en que se viven los afectos en los lugares de encuentro. El uso de ciertas sustancias (la “droga”) que potencializa formas de sentir en los ejercicios sexuales (“no sentía pena”) y algo más: la droga, como estimulante afectivo -no solo sexual- permite desplazar del recuerdo otras vivencias de a salud y la enfermedad que aún siguen generando ciertas problemáticas en lo cotidiano; dice Francisco sobre el VIH: “hasta se me olvida la enfermedad, por eso es chido ir a estos lugares porque no te cuestionan. Se te olvida todo, hasta que estas enfermo”. La vergüenza también está en los encuentros sexuales de Caleb: “No me gustaba que dejaban la luz prendida, eso me co– 290 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — híbe, te lo prometo, siento como mucha vergüenza y timidez, aunque me guste, prefiero a oscuras. La vez que probé poppers3 se me olvidó, era un trio y estaba disfrutando mucho, y medio recuerdo que grababan, pero no me importo”. A Caleb le avergüenza la posibilidad de que lo miren desnudo, por ello prefiere mantener encuentros sexuales oscuras, o bien, ha descubierto que, en analogía a lo experimentado por Francisco, el uso de ciertas sustancias (los poppers) le permiten disfrutar el sexo y distanciarse de la timidez; pero Caleb también se avergüenza de otras cuestiones que forman parte de su vida cotidiana y que trascienden el escenario de los lugares de encuentro: el VIH. Por eso Caleb es “cauteloso” sobre a quién les cuenta sobre esa condición. Aunque le dio pena decírselo, lo sabe su mamá, sus familiares y sus “amistades no homosexuales”; con los demás -incluidos varones de los lugares de encuentro- se reserva porque considera que podrían usarlo en su contra en algún momento. De nueva cuenta: el VIH como una vivencia vergonzosa que requiere ser resguardada a causa de lo que puede representar para otros. Miedo Fabián relata una experiencia con una infección de transmisión sexual (ITS): “tenía vergüenza, culpa y de frustración. Era el doctor de la clínica familiar, el mismo doctor que atendía a toda mi familia, me receta, y me dijo, ya nomás dile a tu mamá que es una infección en vías urinarias”. La misma consulta de Fabián abre el tema para otra de las emociones recurrentes que modelan los cuerpos homosexuales y VIH positivos: el miedo, Yo a ese doctor le digo que me tiene que mandar a hacer unos estudios porque me dio miedo estar infectado de otra cosa, y especialmente porque jamás me había hecho una prueba de VIH, entonces le digo, sabes qué, yo creo que va siendo hora de hacerme una prueba de VIH. En- TexTos 3 Los poppers son una droga inhalable con capacidad vasodilatadora que pueden utilizarse para las prácticas sexuales debido a que se ha descrito que suele generar, entre otras cuestiones, aumento de libido, intensificación del placer sexual y facilita la desinhibición. En México, no existe legislación alguna donde sean incluidos como sustancias ilegales en su uso y tráfico. – 291 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — tonces me mando a hacer una prueba de carga o cuadro viral, algo así (…) Entonces ya me fui a hacer la prueba, voy a los análisis me toman la sangre, recojo los estudios con muchísimo miedo. Es así como la vergüenza, pero también el miedo, aparecen en torno a los diagnósticos de infecciones de transmisión sexual. ¿Qué es en concreto lo que causa miedo? ¿Es un miedo por evidenciar algo que habita en la sangre y que una prueba de detección podría confirmar? ¿Es el miedo a la reacción que pueda generar que otros conozcan, no tanto el diagnóstico, sino la suposición acerca de cuáles son las prácticas que derivaron en una ITS? En concreto, ¿por qué las ITS son vivenciadas desde la vergüenza y el miedo? En el caso de Julián, se recordará que la vergüenza hacía presencia por asumirse como alguien femenino, pero es una vergüenza atravesada por la marca del miedo. Si bien el uso de sustancias (el poppers) le permiten disfrutar y quitarse la pena, también le ocasiona miedo por lo que vaya a pasar: Pienso que me voy a desmayar, que voy a perder el control de mí. Empiezo a perder mi inhibición de mí mismo, como que algo empieza a aflorar y esta cuestión de moral, o de represión como que empieza a quitarse y entonces me pierdo y me da miedo de sentir esta sensación de perderme. TexTos El miedo es significado como un afecto que alerta de una posibilidad por perder el control de una situación específica. Para Julián, es un miedo por “perderse” pero, por otra parte, Fabián, lo vive como un miedo por asumir que su asistencia frecuente a lugares de encuentro revela una cuestión de adicción. El problema, menciona, no solo es que asistiera muy seguido, sino que ya le estaba generando ciertos problemas, como un “vacío que se generaba cada vez más y más grande y a la inconformidad pues ya era más, ya no me era tan placentero como antes”. Y Julián narra que es cuando acompaña a un conocido a un grupo de alcohólicos anónimos que significa su asistencia como una adicción: “a través de las experiencias que compar– 292 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — ten o lo que yo escucho dentro del grupo digo (…) yo también tengo un problema con lo sexual. Por esa razón (“el perderse”, “la pérdida de control”) es que tanto a Julián como a Fabián ahora les da miedo asistir a lugares de encuentro sexual. Pero hay un elemento más que abona a esta emoción. Dice Julián sobre los lugares de encuentro sexual: son insanos, no se cuidan, o sea, aunque ahí les vendan el condón no los utilizan, viven como el momento, en la liquidez de ese instante y solamente es como vivir porvivir, vivir la experiencia y simplemente hacerlo, entonces pues no sabes con la persona con la que vas a estar si tiene VIH o que o está bajo un tratamiento o no lo está, opuede tener hepatitis, pueden tener VPH, puede tener alguna enfermedad, sífilis, gonorrea, chancros candidiasis lo que sea, entonces pues no lo veo como sano en ese sentido. TexTos También parece ser así para Caleb, quien vive con VIH, pero quien tiene miedo de infectarse de otras cosas en los lugares de encuentro: “ya tengo el bicho4, ahora, si me pegan gonorrea o sífilis dicen que duele mucho la inyección o el medicamento, pero duele mucho, además ya eso es el colmo, ya no puedo volver a equivocarme”. Del fragmento citado, se extraen varias consideraciones. En primer lugar, que la experiencia de vivir con VIH es un indicador normativo respecto a cómo se deberían de tomar decisiones sobre las prácticas sexuales. La sentencia “no puedo volver a equivocarme”, indica que el VIH se sigue viviendo como una elección errónea que no puede ser reafirmada. Al parecer, un cuerpo que vive con VIH no tendría permitido infectarse de algo más. El miedo regula así las interacciones sociales, pero también la asistencia a los lugares de encuentro. De este modo, la asistencia a este sitio, así como las dinámicas que se generan en él, es significado como algo intrínsecamente insalubre y también como algo que produce ocultamientos sobre enfermedades temibles. Alguien podría tener 4 El bicho se refiere al VIH. – 293 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — hepatitis, sífilis, gonorrea o algún otro “bicho”. Así que, ante lo que Julián califica como la “liquidez del instante”, y debido a ese sexo que, según Caleb, podría brotar de forma “natural”, es preferible tomar distancia, así solo sea de manera ocasional, puesto que el lugar de encuentro también despierta otras sensaciones placenteras: quita la pena, aleja de la vergüenza, permite ser tocado, abre posibilidades amorosas, permite vivir el cuerpo sin que este sea exhibido y desvalorado por su fealdad, por su delgadez o por su gordura. En suma, reafirma normativas culturales sobre cómo se configuran las experiencias de algunos varones homosexuales con relación a sus condiciones sanitarias y a la configuración de sus relaciones sexuales y afectivas. 4 conclusiones TexTos Al principio de este escrito nos preguntamos acerca de las normas que regulan la circulación de emociones respecto al VIH en un lugar de encuentro sexual. La investigación nos permite advertir una serie de cuestiones claves para comprender las dinámicas socioafectivas que transcurren en estos sitios. Primero, que los lugares de encuentro representan un espacio donde el factor del anonimato parece determinante al momento de entablar relaciones sexuales, lo cual podría sugerir que las prácticas sexuales que se llevan a cabo son “carentes de afecto y sólo pretenden satisfacer un impulso sexual” (cardozo; ramírez, 2015, p. 893). Desde nuestra consideración, ocurre todo lo contrario. Los registros etnográficos llevados a cabo nos llevan a afirmar que la afectividad aparece constantemente, pero, además, que es importante considerar las formas de sus ejercicios para un análisis de las condiciones de salud de poblaciones específicas, en este caso, de varones homosexuales. Los afectos que circulan entre los varones entrevistados son prácticas culturales que orientan la proximidad de las interacciones y los modos en que se sitúan dentro de dichos espacios; al mismo tiempo, también pueden ser entendidos como referentes simbólicos de los procesos de configuración de las experiencias de los sujetos, en ese sentido, los registros afecti– 294 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — TexTos vos aparecen de forma entrecruzada y modelan, en conjunto, imaginarios, comportamientos, expectativas y relatos de vida. Asimismo, reafirman una serie de normativas culturales sobre el género, el ejercicio de la sexualidad, la estética corporal y concepciones sobre la salud y la enfermedad. Considerando la forma en que actúan dichas normativas culturales con relación a los 3 registros afectivos que destacamos para el análisis presentado en este escrito – el amor, la vergüenza y el miedo –, nuestros hallazgos permiten dar cuenta de que el ocultamiento que proveen los cuartos oscuros ofrecen la posibilidad de acercarse a otros sin la serie de impedimentos que supuestamente representaría la visibilización del cuerpo desnudo (gordo, delgado, y/o feo) o el rechazo que para algunos pudiera generar el cuerpo de un varón homosexual femenino, esto debido a que los afeminados suelen ocupar una posición de inferioridad dentro del mundo masculino (valcuende del río, 2010) debido, en parte a la construcción social de la identidad masculina dominante (herrera, et al, 2009). Por lo tanto, el ocultamiento de ciertos rasgos desvalorizados se significa como una oportunidad para concretar diversos encuentros sexuales. A ello habría que sumar lo que provoca el uso de ciertas sustancias (como el poppers) que habilitaría la desinhibición y la disminución de la timidez. No obstante, en vista de que nuestro abordaje no han sido las sustancias que se consumen, sino los afectos que se actúan, consideramos que el elemento que desempeña un papel fundamental para la comprensión de estas dinámicas es la vergüenza, es decir, no consideramos tanto lo que provoca una sustancia en términos de desinhibición corporal, sino, en todo caso, cómo la vergüenza detona el consumo de ciertas sustancias. Con relación al registro afectivo del amor, lo que encontramos es la reafirmación de narrativas culturales que proveen escenarios de vida “ideales”, es decir, la figura del enamoramiento, así como la figura del “amor de mi vida”, aparecen de modo recurrente en las narrativas de los varones y, aun mas, operan como mecanismos que orientan la ejecución de las prácticas sexuales en esos lugares. Y, por otro lado, respecto al – 295 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — TexTos registro del miedo, los varones del lugar consideran que siempre está latente un temor, ya sea a perder el control, (a dejarse ir, a no asumir el control de la situación) pero también el miedo por contraer alguna enfermedad. Por ello es que a los lugares de encuentro no se les considera un lugar saludable; y tanto los sitios como las dinámicas que ocurren en ellos son significadas como poco higiénicas, como un ambiente que reitera prácticas propensas para la propagación de infecciones. Este último punto es de suma importancia. En primer lugar, con respecto al VIH lo que advertimos es que la experiencia de vivir con el virus sigue apareciendo como un marcaje de sus prácticas más cotidianas, incluyendo sus prácticas sexuales. El punto para entender esta problemática es la cuestión del estigma: El VIH se sigue significando, en numerosos casos, como una enfermedad asociada a lógicas de contaminación de riesgo, de peligro e incluso de muerte, una cadena significante (VIH: sida: muerte) cuyo anclaje es estructural, histórico y cultural, y que persiste de muchos modos a pesar de los avances médicos farmacológicos, un asunto que hemos podido corroborar en investigaciones anteriores (méndez-tapia, 2012; 2018); tan es así que condiciona las interacciones sexuales (la consideración de con quién se comparte la condición serológica) y las relaciones afectivas (considerar si solo se entablarán relaciones amorosas con un varón que también viva con el virus, por ejemplo). Las narrativas de quienes viven con el virus ofrecen experiencias interesantes: se ubica en los lugares de encuentro la posibilidad de prácticas sexuales sin tener que confesar su condición, y así, son encuentros momentáneos que permiten el acceso a un placer sexual sin los enjuiciamientos sociales por vivir con VIH. Finalmente, lo anterior detallado nos muestra la necesidad por seguir indagando en la significación que se hace de la salud como una responsabilidad individual que se enmarca en juicios morales; Francisco lo pone en estos términos: “La gente aquí, no se cuida, quiere solo tener sexo, les vale si el otro está enfermo o no”, lo que nos lleva a interrogar el papel de la responsabilidad ética que podría entablarse entre los varones que acuden a los lugares de encuentro. – 296 – — saluD, vih y afeCTos: eTnografía en un lugar De enCuenTro para varones homosexuales — Quedan una serie de interrogantes pendientes que pueden seguir siendo analizadas, tomando como marco de referencia las discusiones de la medicina social y la salud colectiva latinoamericana, así como desde epistemologías feministas que continúan cuestionando el papel cultural y político que desempeñan los afectos; ello con el objetivo de producir saber para el vivir bien vislumbrado desde la complejidad del hecho social (mata, 2018). Desde ese ángulo, podríamos preguntarnos, por poner un último ejemplo, acerca de cómo se modifica la vivencia del VIH desde la noción de un amor que recrea expectativas de vida como algo para siempre y eterno, y, asimismo, acerca de los elementos culturales que intervienen para que los sujetos que viven con VIH logren conformar relaciones sexo afectivas en el marco de condiciones de vida saludables. referencias AHMED, Sara. La política cultural de las emociones. CDMX, México: PUEG, UNAM, 2017. APUD, Ismael. Repensar el método etnográfico. Hacia una etnografía multitécnica, reflexiva y abierta al diálogo interdisciplinario. Antípoda. Revista de Antropología y Arqueología: Universidad de Los Andes Bogotá, Colombia, n. 16, p. 213-235, 2013. BERLANT, Lauren. El optimismo cruel. Argentina, Caja negra, 2015. BERTOLOZZI, María Rita, DE LA TORRE UGARTE GUANILO, Mónica Cecilia. Salud colectiva: fundamentos conceptuales. 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Un fenómeno este, el del envejecimiento poblacional, que empieza a desplegarse como modelo estándar en la práctica totalidad del mundo, incluyendo países donde el desarrollo socioeconómico no es pleno, con las implicaciones que esto supone –y que posteriormente desarrollaremos-. Una morfología poblacional que no sólo va adquiriendo una forma caprichosa, muy ligada a los paradigmas que el alto capitalismo inoculó en lo social, también queda segada por género, pues la mayor parte de la población de más de 60 años corresponde a mujeres. Una población envejecida y mayoritariamente mujer que, década tras década desde los 90 (ramos, 2017) hasta hoy en día, – 300 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos supone retos que deben ser abordados desde lo social y la salud, ejes del desarrollo y del equilibrio en un contexto de alteraciones constantes en un amplio y extenso sentido de la palabra. Retos que debemos poner en valor con las realidades de las mujeres, intentando buscar equilibrios que aporten las medidas más viables. Aunque la posición social y el estado de salud de las mujeres, en general, ha mejorado en múltiples aspectos tomando como referencia la Primera Conferencia Internacional sobre la Mujer de 1975, las mujeres siguen en una situación de inmensa desventaja social, económica, política, laboral y como no en términos de legitimidad y poder. Si hemos tomado como referencia esa Primera Conferencia es porque en ella se presentó el primer informe en el que se incorporó a las mujeres mayores como punto a tratar en la agenda para el desarrollo. Hasta entonces eran un colectivo al que no se había considerado en ninguna agenda ni en ningún marco conceptual a estudio. El desarrollo social no pasaba por el bienestar de esta población. A este respecto debemos de subrayar como otro punto de vital importancia el apoyo que la Comisión Mundial sobre la Salud de la Mujer ha ido otorgando a las mujeres mayores, permitiendo con ello impulsar la adopción y ejecución de acciones efectivas con relación a la mujer y en concreto a las mujeres mayores. Tomar como punto de partida la Primera Conferencia Internacional sobre la Mujer no responde a una casualidad, antojo o capricho, responde a la intención de poner sobre la mesa el problema en sí y describirlo, contextualizarlo y mostrar el punto de inicio en la toma de conciencia de lo importante que es para el bienestar general, común y global el desarrollo integral de todas las mujeres. Se comienza tarde a considerar tan siquiera los principales retos a abordar, pero se comienza tarde para todas, las mujeres, esa mayoría numérica que, junto las diversidades sexo genéricas y las raciales, quedan al margen como minoría social. La hegemonía blanca, adulta, masculina y preferentemente occidental aparta de las agendas sociales a todo aquello que no se corresponda con sus pares. Esto sigue sucediendo, entre veladamente y en menor grado, las vergüenzas y el peso de la reali– 301 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos dad, limita los intereses de poder a estos respectos. El desarrollo general no puede llevarse a cabo sin el desarrollo conjunto de todas y todos, no se puede dejar fuera de la agenda a casi más de la totalidad de la población, independientemente del hemisferio que se trate. Se tuvo que esperar hasta 1975 para que una estancia de poder considerara la salud y el bienestar de las mujeres, el desarrollo y su “apoderamiento”, con esto no estamos criticando a la institución que eleva, realiza y coordina, estamos llamando la atención sobre la demora en considerar a las mujeres, poniendo el énfasis en las mujeres mayores, las gran olvidadas en la historia de las sociedades. Su papel social, de vital importancia y valor, ha sido instrumentalizado en negativo, peyorativo y denigrante por unas sociedades que únicamente veían como población hábil la población joven y la de reemplazo. Obviamente esta historia está cambiando, pero por desgracia sólo cambia en números y no en consideración hacia las personas mayores. Retomando el porqué de esa fecha, de ese acontecimiento, consideremos cómo las pirámides poblacionales han ido mutando a lo largo del último siglo XX y estas dos décadas del XXI, como bien hemos señalado al inicio son romboides, salvo en países con un bajo desarrollo, con una alta tasa de natalidad y una baja esperanza de vida, pocos poseen una morfología piramidal. Esto responde a una cadena de acontecimientos que han hecho que las sociedades más desarrolladas y occidentalizadas, –algunas alejadas del eje geográfico de lo occidental-, hayan adquirido esa forma demográfica tan inquietante. Los desarrollos científicos, médicos, la tendencia a una mejora en la higiene, el urbanismo, el concepto de estilo de vida y bienestar, la tendencia al individualismo, el ocio y el hedonismo, la buena vida y la capacidad de vivir más años de los que la propia “naturaleza” supone que da, esto último merced a los ya citados avances y desarrollos en materia médica, sanitaria, farmacológica, clínica, genética y quirúrgica, pero también social, alimenticia y estética, van derivando en una mayor esperanza de vida real en la población mejor situada en lo que se refiere a los ejes de desarrollo sociopolítico y económico a nivel geopolítico. – 302 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos En resumidas cuentas, vivimos más porque la técnica “sea del tipo que sea” nos lo está permitiendo. Es esa fecha en la que estas técnicas llegaron a una meseta de estabilidad tal que ya empezaba a ser más que visible la tendencia a un envejecimiento poblacional estable. A todo esto 1975 también es heredero de la revolución feminista y la madurez de un mercado laboral y educativo, esos sí en los países más desarrollados, donde la mujer estada adquiriendo peso en el mercado laboral, en el sistema formativo, educativo y en las esferas públicas. Esto nos sitúa ante una población que retrasará su maternidad y en ocasiones la postergará para siempre, también un conjunto social que va adquiriendo un estatus socioeconómico significativo y un peso político y publico sin precedentes hasta esas fechas. A pesar de que esto aún eran sólo minorías, ya se estaba proyectando y convirtiéndose en la lanzadera de la incorporación de la mujer a las esferas públicas a futuro. Fecha en la que se comienza a gestionar la planificación familiar de manera generalizada y no por cuestiones discriminantes, los anticonceptivos orales y de barrera, una vez mejorados, se popularizan entre la población femenina y se da a conocer el funcionamiento del orgasmo femenino desde la ciencia médica (preciado, 2010), cuestiones que no deben ser infravaloradas para el objeto que nos ocupa pues influyeron de manera considerable en las conciencias y formas de ser y vivir de las mujeres de unas generaciones en adelante. La liberación sexual que se había popularizado a partir del mayo del 68 (posada, 2019), estancada posteriormente por un New Age de los feminismos más tradicionalistas, dará inicio en unas décadas posteriores a las fechas aquí mencionadas, dejando por un lado que las mujeres tomen partido en sus decisiones sexuales y reproductivas, laborales y vitales, pero con el reverso negativo que supone la sombra del sistema patriarcal y la asfixia del medio capital. La imposibilidad de salir de una pecera de goma que muchos han tildado de techo de cristal. Ellas desde esa década de los 70 fueron copando las agendas para el desarrollo, si bien es cierto que primero estaban – 303 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos centradas en la infancia y la gestión de la salud reproductiva y anticonceptiva, la inmensa densidad poblacional en los países en desarrollo suponía un reto a abordar por las agendas sociales y políticas, sin tener en cuenta que en ese problema había otros muchos, el desarrollo integral de la mujer. Este problema era a la par la solución, el remedio a una población desbordada y pobre, su gestión reproductiva, la puesta en valor de su formación y empleabilidad, su seguridad y salud son los aspectos que sacarían del atolladero a esas poblaciones sobre pobladas y poco desarrolladas. Unas medidas que se fueron dejando atrás, que fueron pasando a ser objetivos de segundo orden frente situaciones desoladoras, conflictos bélicos y grandes desastres naturales que, por tratarse de urgencias imperativas, hacían postergar los planes de desarrollo en la población “mujeres”. El mapa demográfico del mundo cambiaba en esa década, las guerras territoriales, étnicas, geoestratégicas, por materias primas y petróleo, por ideologías etc., hicieron que las brechas del desarrollo y la pobreza se ahondaran más en aquellos territorios que menos lo necesitaban. Estos conflictos arrastraron tras sí, millones de desplazamientos poblacionales bien como refugiados – políticos, ideológicos, religiosos, etc., –, migrantes y personas traficadas– forzadas y forzosas –. Un drama humano que modificó y modifica, bases y estructuras de una sociedad que envejece y que se ve envuelta en estos procesos de los que también formará parte como más adelante veremos. Esa década, la de los 70 del pasado siglo, marca un hito en el avance de las economías neoliberales y de mercado. Los gobiernos de signo liberal en las dos potencias por aquel momento de mayor peso político y económico, Estados Unidos y Reino Unido, marcaron las agendas económicas, alterando y desplegando las posiciones cada vez más cercanas a esos neoliberalismos de multitud de países, el inicio de la des industrialización en algunos puntos del planeta, junto con las medidas de ahorro en el estado de bienestar, sumando una incipiente predisposición a las culturas del consumo nos sitúan en coordenadas de la futura sociedad de consumo producción, la des localización y el desmembramiento de la producción local por un mercado – 304 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — del gran bazar oriental, un incremento del desempleo y la pérdida de servicios públicos esenciales. La población comienza a aproximarse al borde de la que hoy denominamos sociedad de la precariedad. Vemos la intencionalidad por la que se escogen las fechas, los sucesos o acontecimientos, hablar de la situación actual de las mujeres de más de 60 años, hacer un recorrido por sus situaciones, problemáticas y perspectivas a futuro no puede dejar a un lado todo lo que antecedió a la actual situación del tardo consumismo, el envejecimiento poblacional, la incremental brecha social y los avances socio-médicos a estos respectos. Las mujeres fueron incorporándose a la vida pública y al mercado laboral de manera escalonada desde finales de la II Guerra Mundial en adelante, haciéndose hueco como grupos de presión, de poder y fuerza laboral cualificada, pero las grietas y brechas de género siguen, cicatrizan y se enquistan en una sociedad donde ellas siguen siendo esas minorías sociales de mayoría numérica. El recorrido de algunas democracias ha sido tendente hacia sistemas de dotación y prestación por retiro o jubilación laboral, pensiones por viudez y orfandad, retribuciones por discapacidad, por falta de ingresos o situación de desamparo. Políticas de dotación que se enmarcan en los restos de un sistema de bienestar que incluye y prevé, en algunos casos, la atención sanitaria y asistencial. Grandes dependientes, residencias de mayores y centros de atención social y centros de ocio para personas mayores son los ejes de esas agendas que deben ser revisadas, reforzadas e innovadas con vistas a un futuro más envejecido y que requiere de una atención en sus derechos fundamentales. El buen envejecer. edad y género como construcciones sociales TexTos El envejecimiento es un proceso que se da a lo largo de la vida de una persona, profundizar en la población envejecida y analizar el proceso del envejecimiento implica analizar las transformaciones que se producen en las personas a medida que incrementa su edad. Pero realmente son los cambios y no la edad – 305 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos los que definen las condiciones del fenómeno (prieto, 2009). La vejez como etapa, a la que se llega tras hacer vivido otras anteriores, llega mucho antes de que dé inicio, es decir antes de que la persona se considere mayor, ya existe en un imaginario social, cultural y disciplinar donde se comienza a formar la identidad y se da inicio a una proyección de lo que debes y no debes ser, sentir, hacer o no hacer cuando llegue ese proceso. Su construcción no sólo está ligada al ciclo morfológico-biológico, su condición está ligada a un preconcepto social y cultural, influenciada por los valores e intereses del contexto. Esto nos supone pensar el envejecimiento como un proceso que no puede ser visto única y exclusivamente desde la perspectiva de la edad cronológica y sus factores individuales y físicos (freixas, 2013). La edad, la vejez y el envejecimiento son construcciones sociales pues, “los modos en que una sociedad habilita posibilidades de trabajo o de goces, usos de poder y saber, etc., determinando con ello una serie de valoraciones diversas e interconectadas en relación con un amplio sistema social, económico y cultural” (iacub, 2011:44). Todas las sociedades compartimentan el transcurso de la vida en períodos a los que se les otorga significados, etapas como la infancia, juventud, madurez y vejez poseen diversas propiedades para diferentes sociedades, períodos históricos y espacios geográficos, tal es su variedad y diversidad en lo que se refiere a sus significados y sentidos sociales que no existe univocidad en cuándo se inicia un periodo y comienza otro. Las etapas serán definidas por las culturas y sociedades que les otorgan sentido y éstas pueden ser diversas, además de no coincidentes entre diferentes sociedades. Es por ello por lo que la vejez como período culturalmente variable y socialmente construido otorgará roles, estatus, características y rasgos diferentes, diversos y específicos para cada cultura y contexto. Aún así la arbitrariedad no es una de las características de la constitución de los ciclos y periodos vitales, éstos tienen un sentido que trasciende lo meramente biológico, aunque en ocasiones coincida “Pues ni son universales las fases en que se divide el ciclo vital, mucho menos lo son los contenidos culturales que se atribuyen a cada una de esas fases” (freixas, 1993:320). – 306 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos Queda claro que es cada uno de los sistemas socioculturales los que elaborarán las representaciones sociales sobre significado y etapa de la vida, además de dirigir a los sujetos que se “etiquetan” en de cada uno de esos ciclos hacia unas formas y modos del ser, estar y pensar. Su lugar en la vida, sus relaciones con los demás y su papel social, moral y de valores estará determinado por lo que significa para un sistema sociocultural, ideológico y político determinado. Es un juego de la biopolítica. La edad como condición social queda representada con una serie de estatus y roles, así como la A la edad como condición social le es atribuida una serie de estatus y roles, de igual modo le es atribuido un conjunto de valores, estereotipos y significados como imagen cultural que es, obvio es decir que también cambian en función de los contextos y los intereses. La edad es una propiedad variable de los sistemas sociales, así como es una parte integral de los sistemas simbólicos y culturales que definen y organizan la vida en un contexto social determinado y específico. Esta propiedad, la de la edad, permite clasificar a los sujetos en el seno de una matriz de instituciones que a su vez los clasifica y distribuye, les atribuye significado y les aporta un valor dentro de esas instituciones y dentro de sus relaciones con la sociedad y con los demás sujetos. En este sentido el sujeto va adquiriendo un rol, un papel, un estatus, un significado y aporta un valor a través de lo que es como sujeto-cuerpo en ese sistema. De nuevo nos topamos con el juego de la biopolítica y lo que los sujetos aportan, importan y suponen a las instituciones de poder en cuanto a su valor demográfico, subjetivo, laboral, económico, cultural, de consumo y generacional. Esta es una de las cuestiones por las que la edad supone un contrapunto para dotar los ciclos de un valor y un sentido, algo que en sociedades altamente capitalizadas como las contemporáneas hacen que cada ciclo adquiera un sentido inesperado en comparación con los significados pasados. La vejez como construcción social tendrá esos sesgos aportados por intención y “necesidad”, al estar hablando de sistemas cuyo basamento radica en el consumo, la producción y el peso del entramado socioeconómico, en función de la dirección – 307 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos en la que nos movamos, la vejez será esa población pasiva y dependiente, lo que llegaremos a ser en un futuro, una población hábil de consumo o una población a la que recurrir en caso de necesidad. A pesar de estos supuestos de lo que la vejez supone o es, ésta contiene un sesgo negativo históricamente arrastrado, en los imaginarios sociales occidentales la vejez como sinónimo de decrepitud, decaimiento y finitud, la idea de fragilidad y vulnerabilidad, pobreza por falta de capacidad física para laborar o producir, enfermedad por acumulación de dolencias, años y precariedad. La imagen de personas dependientes y en ocasiones discriminadas como desechos de una sociedad, pues su tiempo en este mundo está a punto de terminar y lo que pueden aportar es poco o nada (freixas, 2013; ramos, 2017). Las representaciones sociales que potencian una imagen negativa de la vejez es vista como un obstáculo para la prosperidad colectiva, sitúan a la población de personas mayores en el terreno de la exclusión social, vinculando a esta población a las circunstancias sociales, económicas e ideológicas a un estigma negativo intencional e interesado que pretende convencer, y que convence, de que las personas mayores son un problema (delgado, 2003). La invisibilidad y negatividad de la imagen pública y social de la población mayor no es algo gratuito y neutro, más arriba hemos hecho alusión a la intencionalidad y los intereses, velados o no, de instituciones, grupos de poder o sistemas por construir otro viejo, una población a la que invisibilizar o volverlos a una situación de ciudadanos menores de edad social. Dependientes, frágiles y caricaturizados. Esta manera de negativizar intencionalmente la vejez está en función de los intereses de las fuerzas economicistas, principalmente aquellas que se fundamentan en los sistemas neoliberales de la carga por estado de bienestar, aquellas que, haciendo una caza de brujas, proyectan la vejez como gasto que resta y no que suma, todo esto dependerá de cómo se problematiza la vejez en un sistema social concreto (iacub, 2011). Estamos ante un discurso de exclusión hacia la vejez, discurso que se ha generado en gran medida por el desarrollo de – 308 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos las sociedades industriales y las altamente capitales contemporáneas, sociedades fundadas en las premisas de una economía de mercado acelerada donde la consigna máxima es producción-consumo-producción. Todo aquello que no entre en la rueda de ese sistema queda excluido, salvo que se le inserte en alguno de esos pasos claves de un sistema social perverso y minado por un aceleracionismo sin precedentes (avannesian, 2017). Las personas mayores ya han llegado a su cénit como sujetos productivos, dentro de la división social del trabajo y del mercado laboral se sitúan en un estado de inactividad, al menos en las sociedades donde ese cese laboral es posible. En este punto se sitúan como colectivo liminar del sistema, pasando a una situación de retiro por jubilación y por ello a una improductividad no exenta de retribución. Aquí entra el discurso economista de la población pasiva creciente en detrimento de una base económica que sustenta el sistema asistencial de pensiones, los gastos del heraldo público, las bases económicas del estado de bienestar y sus sistemas garantes. Un aumento en el número de pensiones frente a la decreciente cifra de población activa cotizante a la seguridad social, alimenta y engorda los celos y recelos a esa población de clases pasivas. La formulación de una idea negativa de las sociedades longevas y envejecidas, con las correspondientes cargas económicas que supone su sustento y bienestar, son las excusas que se plantean las reformas de corte neoliberal (arrubla-sánchez, 2010), y que tan refuerzo negativo proyecta en una población cada vez más precarizada por los vaivenes de un sistema en continua crisis. Esta visión economicista neoliberal ha gestado una narrativa que aviva el miedo y fomenta un egoísmo contraproducente en los sistemas fundados en el estado de bienestar de corte europeo, el hacer ver que la población mayor es una carga al sistema hace que lo que se clasifica como viejo no sea la consecuencia del envejecimiento físico o mental, sino que es la lugar o posición dentro del mercado de trabajo y de las relaciones con éste, lo que determina qué es ser viejo y cómo es ser viejo para con los demás. Se crea entonces un espacio taxonómico de – 309 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos la ancianidad que nada o poco tiene que ver con lo biológico y con lo natural-corporal, más bien es el resultado de una construcción social que se compone de aspectos práctico-legales, imaginarios y representacionales (delgado, 2003). Un edadismo muy enraizado en las prácticas sociales, hechos y comportamientos, así como en la actitud y postura de profesionales e incluso entre las propias políticas públicas. Es por ello por lo que nos encontramos en nuestro común cotidiano, prácticas sociales edadistas que tienen que ver con el acceso al entorno, la intervención social, la dificultad para encontrar trabajo a determinada edad, la exclusión de la sexualidad entre otras. Un sesgo edadista que contribuye a limitar la idea que se tiene de las personas mayores y limita la capacidad para comprender lo que es ser mayor, centrando la vista única y exclusivamente en una imagen limitada de lo que es la población de personas mayores. Esta perspectiva e imagen negativa, peyorativa y denigrante de la población mayor queda representada en el común imaginario, en las representaciones y expresiones de lo que es ser mayor, en un amplio abanico de estereotipos negativos cotidianos, comunes y en exceso popularizados, fundados en esa idea edadista y de retorno a una minoría de edad infantiloide. Una noción fatalista del envejecimiento que se ha enquistado en la tradición profesional de la atención y los cuidados, de la salud y la educación enfocada a esa población. He aquí la importancia de intervenir ante actitudes edadistas de los profesionales pues las imágenes edadistas y los estereotipos negativos sobre las personas mayores poseen y mantienen un valor causal patógeno que se pueden convertir en profecías que se autocumplen y por ello atentar contra la calidad de vida de las personas mayores (fernández-ballesteros, 2011). Como sucede siempre con los estereotipos y las proyecciones simbólicas y significativas de la negatividad sociocultural, el peligro radica en que éstos se fundamentan en la base de los prejuicios, generando discriminación hacia el colectivo al que van proyectados esos estereotipos, en el caso que nos ocupa esta construcción simbólica y enunciación peyora– 310 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos tiva cuestiona las arquitecturas sociales e institucionales que fomentan el bienestar y la calidad de vida de esta población. Así mismo no podemos olvidar que estos imaginarios siempre van acompañados de otros muchos, algunos arraigados en las narrativas de la ideología biopolítica de turno, tómese como ejemplo la construcción de la bruja que, en la mayor parte de las ocasiones, es caracterizada como una mujer mayor (lerner, 2017), un imaginario social que desde un prisma tradicional y pre moderno sigue proyectando la vejez como ese periodo de la vida duro y melancólico, repleto de achaques y dolores, triste y solitario, una antesala de la muerte. Herencias estas de siglos de denostación de la vejez que poco a poco va dejando paso a una visión más positiva, mucho más capitalizada eso sí, pero con las miras puestas en una idea de vejez activa, ociosa, productiva y paliativa (dannefer and sttersten, 2010). La edad en cuanto a construcción social, dejando a un lado la idea cronológica cuantitativa de los años acumulados, es un hecho que se da por sentado dentro de un sistema social determinado, las representaciones que de ésta se hacen, de la edad, en el caso de las personas mayores ha virado a una representación edadista o viejista plagada de todos los estereotipos, prejuicios y juicios de valor heredados de un recorrido histórico amplio, en el que se contraponen las reminiscentes ideas de la sabiduría y la edad y el catastrofismo del ser viejo como sinónimo de calamidad, patología, muerte y soledad. Una negatividad que invisibiliza un conjunto poblacional, de tal forma que la vejez se va convirtiendo en el proceso por el cual el individuo va desapareciendo no sólo de la vida como ciclo, también de la sociedad como sujeto. Una negación del existir, del estar en la sociedad que gradualmente va disolviéndose por fuerza mayor. La población está envejeciendo y esa vejez ha mejorado mucho, en las sociedades más occidentalizadas, en calidad de vida y bienestar, es una población con expectativas y que se mantiene activa en los ritmos cambiantes del sistema. La fuerza social de la edad en el caso de las personas mayores y desde la óptica de la exclusión social produce una – 311 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos marginación y discriminación que los despoja de sus atributos sociales como ciudadanos adultos, una pérdida de poder, autoridad y de valor social que deriva en lo que Butler (1969) define como edadismo, es decir el prejuicio sistemático contra las personas por el mero hecho de ser mayores y que implica imágenes, actitudes y creencias sociales discriminantes. En definitivas cuentas, crean estereotipos, prejuicios y juicios de valor negativos que asocian a la población mayor con la dependencia, la enfermedad, la inutilidad, el gasto público, las cargas socioeconómicas y el deterioro en su más amplio sentido – físico, social, emocional, psicológico, mental, sexual, corporal, etc., –. En toda esta puesta en escena de la edad y la vejez como construcción social, volviendo a la invisibilidad de las personas mayores como población pasiva y dependiente, tenemos que enfatizar que a esa invisibilidad se suman otros factores que agravan, más si cabe, la situación de alta vulnerabilidad social. Las dobles y triples invisibilidades que supone el cruce de la edad, el género y la pobreza. “Si envejecer es el proceso de desaparecer progresivamente de la vista de la sociedad, las mujeres somos las reinas de la invisibilidad (freixas, 2013: 87). Es fundamental que género y edad sean manejados en perspectiva de salud pública y salud social de manera indisoluble y de forma específica, pues si tratamos de contemplar el envejecer en una sociedad, intentamos buscar medidas y soluciones para agregar a las agendes del desarrollo, de la sostenibilidad y del bienestar conjunto, no podemos olvidar que hombres y mujeres se enfrentan de maneras diferentes al ciclo de la vejez y al proceso del envejecimiento. No es igual, pero no sólo por cuestiones biológicas y médicas, existen esas variables que afectan única y exclusivamente por brecha de género, por marco social patriarcal. La edad ha marcado la vida de las mujeres de manera muy distinta que a la de los hombres, un hecho biológico como la menstruación, el embarazo, el parto, la lactancia y la menopausia fijan procesos, pasos, roles y estatus que aseguran el funcionamiento social de sus contextos determinados (pérez cantó, 2002). – 312 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos Las categorías género y edad van a estar tan estrechamente entrelazadas que constituyen un “orden social genérico de edad” (lagarde: 1996:43), estas categorías de género no son sólo las de mujer/femenino y hombre/masculino, sino que se desdoblan en otras más como las de niña y niño, joven femenino y joven masculino, adulta y adulto, vieja y viejo, anciana y anciano, viendo cómo los períodos de la vida y del curso de la vida de cada sujeto mujer o sujeto hombre quedan marcados por sus oportunidades, expectativas, necesidades y ciertas realidades materiales del concepto edad como algo simbólico y significativo, algo identitario. Un orden social genérico de la edad que se torna en algo imprescindible a la hora de comprender la vida y el lugar social de las mujeres en la vejez. Antes de pasar al siguiente apartado, es necesario dejar claro que debemos romper con la idea homogénea y universalista de la vejez, o mejor dicho de lo que es ser “personas mayores”.Debemos enfatizar la heterogeneidad y diversidad de esta población, sobre todo en ciernes del cambio demográfico donde esta heterogeneidad ya es un hecho en algunos puntos del planeta. Pero no nos llevemos a engaño, la heterogeneidad en el “ser mayores” siempre ha estado, es un hecho dado y vivido, pero como anteriormente se indica oculto e invisibilizado por estigma social. Ni todas las sociedades son iguales ni en todas las partes se envejece de manera igual, de ahí que vamos a referirnos a las personas mayores como poblaciones de personas mayores para poder el énfasis en su heterogeneidad. Se envejece de manera diferente según el país en el que se viva, envejecemos de diferente forma como género, ciudadano de un medio –rural o urbano-, si nuestro nivel adquisitivo es alto, medio o bajo, si somos ciudadanos de un sistema asistencial o no, en función de la etnia y raza, si se poseen redes familiares, afectivas o sociales, si hemos accedido a una educación, acceso a la cultura y a un sistema de salud. Factores a los que deberíamos de sumar muchos otros más y que vemos que se entrecruzan creando una “población de personas mayores” y no únicamente un homogeneizador “vejez”. – 313 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos Con el fin de poder abordar de manera más amplia la idea de mujer mayor de 60 años valoraremos la perspectiva del “paradigma del curso de la vida” (lalive dépinay, 2005). Esta perspectiva pone el énfasis en la idea del envejecimiento como parte más del curso vital, una variabilidad intraindividual que supone una integralidad mayor en la vida de los sujetos, es decir, que mientras algunas personas en algunos aspectos de su vida la vejez suponga experimentar algunas pérdidas, en otros aspectos pueden apreciar constancia e incluso mejorar algunas dimensiones vitales, incluso mejorar en algunos aspectos en relación con etapas anteriores. Además esta perspectiva abraca una variabilidad interindividual, pues en el proceso de envejecimiento influyen múltiples factores, y los cambios asociados pueden afectar de diferentes maneras a cada una persona, es por ello por lo que existe una gran heterogeneidad en los modos en los que se manifiesta el envejecimiento para cada persona, e incluso a mayor edad la diversidad individual tiende a crecer (kalache, 2011). De ahí que a estas perspectivas se une la del paradigma del envejecimiento activo, comprendido este como un proceso complejo y, tal y como hemos visto, multidimensional en el que se produce a la par declive y crecimiento, cambios y estabilidades, homogeneidad y heterogeneidad. Esto supone una visión mucho más positiva y acertada a lo que supone un estudio integral de la vejez en el cual se ha de contemplar una multi variabilidad, transversalidad y apertura que aleje a los imaginarios sociales, culturales y disciplinares de las ideas de vejez como estatismos, negatividades, patologías y cargas sociales, económicas y emocionales. Estamos ante una visión más positiva del envejecimiento que implica a las ciencias sociales y a las ciencias de la salud en un acercamiento heterogéneo, múltiple, abierto y más realista, pudiendo estudiar de manera más profusa los factores de riesgo y las políticas de actuación para así promover un envejecimeinto satisfactorio. Esto nos permitirá abrir paso a un análisis de la vejez de la mujer rompiendo modelos, anquilosados y pre conceptuosos, de normalidad y patología, autonomía o dependencia, muy comunes en la idea y visión de las mujeres de más de 60 años. – 314 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — ser mujer y mayor de 60 años TexTos El género es esa construcción social que atraviesa cualquier otra construcción social que, convertida en realidad, se traduce en una variable más, definitoria del sujeto. En este caso hablamos de las dos variables que se entrecruzan en nuestro trabajo edad y género. Edades hay tantas como significados sociales le damos, edad cronológica, edad fisiológica-biológica, edad social y edad psico-afectiva y emocional. Todas estas transversalmente al género tienen una particular interpretación socio-cultural que, por el efecto performativo del género (butler, 2018) adquieren un sentido dentro del contexto de referencia. El correr del tiempo y el paso de los ciclos vitales hacen que edad y género en el caso de las mujeres adquieran sentidos más profundos en lo que significado y valor social y cultural se entiende. En el juego del cruce mujer y envejecimiento juegan un papel fundamental los activos de diferenciación, los estereotipos, la división sexual del trabajo y el sentido capital que se ha dado a las mujeres en el seno de un sistema patriarcal como es éste han marcado el recorrido hacia la desigualdad y la discriminación social de las mujeres respecto a los varones. Veamos cómo desentrañar esto y entenderemos de manera más profunda estas relaciones de género y edad en la idea de la mujer mayor y su valor en la sociedad. Sin profundizar en exceso en cómo se articulan los discursos y las narrativas del patriarcado, cómo se ha establecido una jerarquía fundada en el cuerpo, la biología y la propiedad donde la mujer ocupa el papel de cuerpo reproductor, cuerpo productor y propiedad (federici, ), sus ciclos de edad entrarán a formar parte de esas jerarquías. La edad y la biología en el caso de las mujeres se pone al servicio de su capacidad reproductiva y productiva, viéndose la vejez y el envejecimiento como las fases finales del valor y de las funciones sociales de las mujeres. La división sexual del trabajo no sólo supuso relegar a la mujer a funciones reproductivas y productivas seleccionadas en los espacios de lo privado, lo íntimo y lo doméstico, sino que supuso – 315 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos una alterización y otrerizacion que la excluyó de los espacios de poder público y común. La fundamentación a esta abnegación y apartamiento de las mujeres respecto a las esferas de poder se fundó en su capacidad reproductora, ligándola a estereotipos y roles sociales que la dejarían atada a esa posición secundaria e invisible, pero fundamental, de las sociedades. Los arquetipos de la madre, la diosa fértil y la cuidadora fueron dando forma a los estereotipos que, heredados de esas sociedades tradicionales, han permanecido inalterables hasta hoy en día. La madre, la hermana, la hija, la amante, la cuidadora, la otra. No podemos olvidar que las mujeres tenemos unos factores fisiológicos, hormonales y biológicos diferenciales a los hombres, diferencias que se traducen en procesos y periodos, ciclos y etapas traducidas a lo social. La pubertad, la menstruación, la ovulación, la fertilidad, el embarazo, el parto, el no embarazo y el no parto, la menopausia y el proceso hormonal que pueden suponer determinadas enfermedades –como puede ser un proceso oncológico o problemas de desajuste hormonal- alteran las esencias “culturalmente” inferidas y traducidas como procesos y ciclos vitales. La menstruación marca –de una manera muy literal- el paso de niña a mujer, un proceso común que posee un amplio significado cultural y que en algunos periodos históricos y en contextos culturales diferentes adquiere un sentido en su mayoría peyorativo, disciplinante y estigmatizador, cuando la menstruación es algo ordinario en un sujeto genotipo y fenotipo XX. El rol social de la mujer fue ligado a su biología como destino, pero eso no significa que deba ser así. En la división sexual del trabajo la mujer quedo dispuesta como la paridora y cuidadora, pasando esa función a la doméstica y nutricia, una herencia histórica que ha quedado cristalizada y materializada en la idea contemporánea de las funciones sociales tradicionales, no abundaremos más en los estereotipos y en las funciones sociales de estos, pero en este caso éstos, los estereotipos, se han centrado en demasía en la posición reproductiva de la mujer. Esto ha dado como resultado una interpretación y traducción socio-productiva y socio-reproductiva volcada en la idea de la mujer esposa, la mujer doméstica, la mujer – 316 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos madre, la mujer cuidadora, la mujer amante y la mujer abnegada. Si echamos la mirada hacia las políticas de diferenciación y disposición de los roles sociales, vemos cómo el peso de lo biológico se traduce en significados sociales, también en significantes. Todo ello determinará la manera en la que la edad y el género se entrelazan y crean continuidades en esas posturas de “eterna minoría de edad” o “sentimentalismos paternalistas hacia las mujeres mayores”. Obviamente si hemos planteado en el anterior epígrafe un despliegue de las explicaciones del peso social de la edad, su valor y sentido como constructo. Además de abogar por un análisis heterogéneo de las poblaciones de personas mayores, desdeñando las posturas reduccionistas y fundadas en los preconceptos, estereotipos y juicios de valor y fomentando el paradigma del envejecimiento activo. No nos limitaremos a explicar lo que ya se sabe, abundar en cómo los estereotipos conforman la idea de mujer mayor y cómo estos afectan a la desigualdad, discriminación e invisibilidad de éstas. Pongamos un ejercicio de aproximación directa, empírica, hagamos trabajo de campo y acerquémonos a las mujeres mayores de 60 años. Para ello hemos tomado el cualitativismo analítico utilizando como técnicas de investigación la entrevista en profundidad. Por cuestiones propias de la disciplina de las técnicas y los métodos de investigación nos hemos circunscrito a España como escenario o universo del que hemos tomado una muestra completamente intencional, estratégica y lo más representativa de unos perfiles de mujer mayor de 60 años comunes en la casi totalidad de los países eurocéntricos y desarrollados. Viuda, mayor de 75 años vive sola en una localidad rural; casada, mayor de 70 años vive con su esposo en un área urbano; mujer de 61 años, inmigrante, vive con sus hijos en una ciudad de provincias; soltera de 63 años, directora de un instituto de enseñanza secundaria, vive en un área urbano; soltera de 72 años, auxiliar administrativo, vive en una localidad rural; viuda 82 años, vive en una residencia de mayores en un área rural grande; casada, 81 años vive en una ciudad con su esposo – 317 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — en una localidad rural; Viuda, 78 años vive con su hija en una ciudad; divorciada de 66 años, vive en una localidad rural. Una muestra que intentó abarcar una diversidad de perfiles del “ser mujer con más de 60 años en España”. mujer mayor, cambios y continuidades TexTos Es cierto que vivimos más años, que las condiciones de vida han ido mejorando y los avances médico farmacológicos han permitido acotar problemas de salud que otrora habrían sido fatales, también los hábitos de higiene y alimentación han cambiado, mejorando la accesibilidad a una mayor higiene y a una comprensión más amplia de la salud alimentaria, somos testigos de una amplia oferta de ocio para personas mayores que las incluye en un mercado de consumo y en un ciclo de actividades que les permiten ampliar su vida social, las personas mayores activas siguen ligadas a sus entornos sociales por asociaciones, agrupaciones o colectivos con los que, mediante su colaboración y cooperación, perpetúan su capacidad de acción social y continuo contacto. Una cara positiva de la moneda de la vejez que alberga otro reverso ni tan positivo, ni tan activo, ni tan siquiera social. Las mujeres mayores encabezan el ranking de personas en situación de pobreza severa, son junto con las niñas y los niños el grupo poblacional de mayor vulnerabilidad y riesgo, la exclusión a las que son sometidas es mayor y suele estar ligada a factores económicos, de salud y de género. El género pesa más que la edad en un mundo en el que ser mujer ya supone una “traba” para poseer una mayor calidad de vida y estar exenta de padecer algún tipo de violencia. Si a este “peso” que supone el género se suma la edad, el estigma y las probabilidades de sufrir exclusión social se incrementa, a esto le debemos de añadir el contexto y las condiciones, las oportunidades y posibilidades de desarrollo económico, personal, social y de vida. Nunca podemos generalizar la idea de ser mujer con más de 60 años, la heterogeneidad de la población de personas mayores nos supone un amplio abanico de posiciones y supuestos, a estos debemos añadir los factores que por contex– 318 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos to han influido y dado forma al “ser mujer mayor de 60 años”, sólo desde una óptica sociocultural y contextualizada, con las miras puestas en la diversidad de personas y la multiplicidad de personalidades podremos aproximarnos a esas realidades. Visto que el objeto de estudio es un objeto hetero morfo, múltiple y sobre todo un colectivo perteneciente a unas generaciones del contacto social y el trato interindividual, un colectivo que no nació ni con las tecnologías contemporáneas ni está influido por sus aspectos y rasgos culturales, es la generación de la postguerra civil, aquellas mujeres que vivieron durante el franquismo, que pasaron por una formación e ideario ideológico y biopolítico diferencial. “Ángeles del hogar”, “eternas menores de edad” (cayuela, 2014; garcía manso, 2016) que fueron educadas y formadas en un tradicionalismo en el que la mujer ocupaba una posición abnegada, secundaria y principalmente doméstica. Esto que parece que no tiene nexo de unión con relacionar bienestar y salud y mujeres de más de sesenta años, que nos puede parecer inconexo con la idea de porqué hemos optado hacer un recorrido centrado en entrevistas en profundidad y que se aleja un poco de la situación actual, es el eje sobre el que se vertebran sus experiencias como mujeres mayores de sesenta años, pues estamos ante la base que funda su desarrollo infantil y juvenil marcando sus vidas y sus evoluciones. La población mayor, según va pasando el ciclo vital de sus familiares más directos, va quedando sola, el efecto nido vacío repercute en la salud física, mental y en su bienestar social, encontrarse de un día para otro que su cotidianidad y su rol como nutricia, cuidadora y sustentadora –ese rol que le dio entidad y sentido- ha desaparecido, provoca un estado de anomia de difícil empaque y superación si no se obtiene medios o ayuda. “Cuando se van, ya se han hecho mayores, se nos casan o como el mío pequeño que se fue a estudiar fuera y ahí se ha quedado, la casa se te hace pequeña, no sabes qué hacer [silencio] ya no tienes qué hacer, las cosas de casa las haces en nada, y te sobra todo el día, la soledad es muy dura” (casada, mayor de 70 años vive con su esposo en un área urbano). – 319 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos “Primero se fueron mis hijas, las dos estudiaron fuera, y ahí se quedaron a vivir, el trabajo no está en el pueblo, aquí no hay nada para ellas sólo quedamos los viejos, luego me quedé viuda, sola aunque ellas me llaman todos los días, sola, sin mucho que hacer claro, ya no tienes a quien cuidar, ni qué hacer, te sientes sola y no sirves mucho” (Viuda, mayor de 75 años vive sola en una localidad rural). “Cuando decidí venirme a la residencia, qué mis hijos no querían, pero estaba harta de la soledad, no tenía nada más que hacer que estar viendo la televisión, ir a misa o a jugar al cinquillo con mis amigas, pero si ya no podíamos salir ni a la esquina de casa, somos mayores, cuando se fueron de casa, se casaban o se iban a vivir a la ciudad, que ahí es donde hay trabajo, el campo no lo quiere nadie, y me quedé viuda y sola, los nietos venían en verano, pero sabes que se van y ya no hay mucho que hacer, por lo menos aquí tengo amigas y hacemos cosas” (viuda 82 años, vive en una residencia de mayores en un área rural grande). La vida de estas mujeres que forman parte de una generación marcada por la férrea idea de la ama de casa, la madre, la cuidadora, la nutricia, el sostén de la familia en términos de unidad y trabajo doméstico que debía y tenía que dar toda su vida a los demás, su abnegación y sacrificio derivaban de una educación y socialización propia de la maquinaria ideológica y biopolítica del franquismo (cayuela, 2014). La herencia de esos idearios, lejos de perderse, se ha quedado inherente dentro de las estructuras familiares de unas generaciones que, en ocasiones, siguen manteniéndose, aunque adaptadas o disfrazadas tras una “estética” de modernización. Las funciones de las mujeres de estas generaciones quedan enmarcadas en los estereotipos y roles sociales más tradicionales, menos públicos y más domésticos, íntimos y alejados de cualquier posición política, social o cultural que no se relacione directamente con esa tradicionalidad. Esto es algo que notamos especialmente en la dependencia que éstas mujeres han tenido respecto a sus cónyuges, padres o hijos, la figura masculina como figura de autoridad y guía, algo completamente ligado a esos idearios – 320 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos franquistas, sigue manteniéndose latente en las vidas contemporáneas de estas mujeres, muchas aún pendientes y dependientes de unas pensiones provenientes de su condición como viuda, otras dependientes de la pensión del esposo pues su vida laboral nunca pudo desarrollarse y las que sí se incorporaron en un mercado laboral de marcado carácter machista han sufrido los estigmas y el vacío en su momento por parte de las personas de su contexto. Ya con la incorporación de la mujer al mercado laboral de manera más igualitaria, pues aún hoy tenemos que hablar de fuertes diferencias en la brecha salarial y las ineficaces políticas de conciliación de vida laboral que lastran las vidas profesionales de las mujeres, entre otros factores de índole cultural como es la arraigada cultura machista y misógina (posada, 2019). Aún con ello las diferencias entre las mujeres de estas generaciones y las actuales es más que notable, hoy en día la independencia social, económica y personal no es algo que esté en tela de juicio, salvo excepciones que siempre las habrá. Esto último es destacable entre las mujeres entrevistadas que no siguieron el camino de la “perfecta esposa” o “el ángel del hogar”, sus vidas han girado en torno al estigma negativo que suponía ser soltera y vivir de manera autónoma, sin la figura de la masculinidad como autoridad. “Cuando decidí irme a estudiar fuera del pueblo, mis padres lo entendieron, pero el resto de la familia no, no comprendían cómo una chica soltera y sola podía vivir lejos de su familia y encima ir a la universidad. Es verdad que al decir que lo que quería estudiar era magisterio, la gente te asociaba con las maestras, una figura que de por sí representaba la soltería pero la entrega a los demás, aún así tuve que aguantar mucho, desprecios, comentarios, ser la solterona que te quedas para vestir santos…¿pero no es mejor vestir santos que borrachos? [risas], eso se lo decía a todo aquel que de una u otra manera te soltaba en la cara que se te estaba pasando el arroz” (Directora de un instituto de enseñanza secundaria, vive en un área urbano; soltera de 63 años). – 321 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos “Siempre seré la solterona y más en un pueblo, aún no entienden porque no me he casado, porqué decidí vivir tranquilamente en casa con mis padres hasta que estos nos dejaron, porqué decidí vivir de las tierras y del campo, no entienden que puedo y quiero estar así, libre. He visto muchas amigas ser infelices por su matrimonio, he visto cómo la gente juzga y prejuzga mi vida, a ver, yo soy de pueblo, pero culta, terminé mis estudios y además me fui a la ciudad a trabajar, hice secretariado y aprendí idiomas, me cansé de la vida de la ciudad, mucho estrés y mis padres ya mayores me necesitaban, me vine aquí y dejé mi vida de la ciudad, esa vida de pecado como decía el cura [risas], para vestir santos te has quedado, y bien que estoy vistiendo santos [risas], yo no visto un santo ni un marido, yo me visto a mí misma. Pero sí, te digo que hubo un tiempo en el que estaba traumatizada con la idea de ser la solterona de la familia, los desprecios y reproches por no ser como el resto, ahora vivo mejor que todas ellas” (soltera de 72 años, auxiliar administrativo, vive en una localidad rural). “Claro que todas nos casábamos y teníamos hijos, sino eras una apestada o te quedabas para cuidar al resto, a tus padres, a tus hermanos, no eras nada, no valías para nada,” (Viuda, 78 años vive con su hijo en una ciudad). EL cambio de lo que significaba en el pasado ser mujer mayor de 60 años y lo que supone y significa hoy, es percibido de manera muy positiva por estas mujeres, son conscientes de los avances sociales en materia de atención ciudadana, las mejoras en el sistema sanitario, en el residencial y habitacional, pero también enfatizan como positivo las opciones de ocio que hoy por hoy tienen las personas mayores, además de las posibilidades de integración que esa vida después de los 60 años les brindan. “Hoy en la residencia tenemos actividades de todo tipo, vamos al cine, hacemos deporte, hacemos actividades de memoria y aprendemos cosas, además de tener nuestras vidas, nuestra intimidad y nuestras amistades. No todas las residencias son así claro, he tenido suerte de poder pagar – 322 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos esto, pero conozco gente que están en sitios horribles donde no hacen nada. Es lo de siempre si tienes dinero vives bien. Pero la vida de hoy es otra cosa, aunque vivas sola o con tus hijos sólo teniendo la tele ya es mucho, pero también el poder viajar por menos dinero, ir a un museo o hacer cosas, mi madre no pudo ni ir a Madrid, no podía porque no había nada” (; viuda 82 años, vive en una residencia de mayores en un área rural grande). “El nivel de los centros de salud, los hospitales y los medicamentos, nos hacen vivir más, sí que te tienes que tomar mil pastillas, pero vives. No sólo eso, nosotros todos los años nos vamos de vacaciones con el Inserso, a la playa o a los baños termales, quince días en el hotel con gente de otros sitios, haciendo amigos, excursiones y actividades. Luego está el centro de mayores, ahí este –su esposo- se va todas las mañanas, hace informática, manualidades o cosas, yo voy por la tarde a la asociación de amas de casa del barrio, hacemos actividades, nos dan charlas y ayudamos a la gente en cosas” (casada, mayor de 70 años vive con su esposo en un área urbano). “Mi vida no es triste, soy mayor y soy persona, tengo mis amigos, salgo al teatro, al cine, me voy de vacaciones y en mi trabajo estoy bien valorada, no ha sido fácil llegar a tener una vida así, lo vivido como mujer autónoma en un tiempo en el que eso estaba muy mal visto. Tengo una autonomía que me permite no depender de nadie, no es común en mujeres de mi edad, pero en otros países europeos esto es más común que aquí” (soltera de 63 años, directora de un instituto de enseñanza secundaria, vive en un área urbano). “Aquí en España las cosas no son como en mi país, una mujer mayor tiene más oportunidades, es más activa, menos dependiente de la familia y sobre todo existe un ocio, una vida que puedes seguir haciendo. Eso sí, ahí hay más unión familiar y las mujeres mayores son tenidas más en cuenta como mujeres más …sabias o mas vividas, pero – 323 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos casi prefiero que no me consideren así y pueda tener más mi vida” (mujer de 61 años, inmigrante, vive con sus hijos en una ciudad de provincias). “Mi vida no ha cambiado desde los 50 años, sigo haciendo lo mismo, tengo mi tienda y mis actividades de siempre, antes no había opciones si eras mujer y mayor, ni siquiera los medios médicos, nada más que ser ama de casa, cuidar y aguantar, hasta que te hacías mayor, entonces pasabas a ser la abuela a la que de vez en cuando venían a verte” (divorciada de 66 años, vive en una localidad rural). La invisibilidad, la falta de medios económicos y la violencia a la que pueden estar expuestas son miedos comunes, atraviesan las vidas de las mujeres desde su nacimiento, pero es en la vejez cuando estos se tornan en miedos, al que se une la soledad y la incapacidad de valerse por sí mismas. Estos temores nos devuelven a la desigualdad de género aún vigente en las sociedades más avanzadas, los vetos y falta de oportunidades acompañan a las mujeres hasta su edad más adulta. “No me veo representada en los partidos políticos, en las medidas sociales ni en la sociedad, somos invisibles, no existimos y si existimos es para cuidar a los nietos o a los demás, también existimos para consumir, pero poco más” (casada, mayor de 70 años vive con su esposo en un área urbano). “Mi mayor miedo es el de no tener dinero para poder seguir envejeciendo y no morir en la miseria, con una pensión como la mía no puedo vivir sola, mi hijo con su salario tampoco, así que nos unimos y compartimos casa, cuando yo no esté tendrá la casa, pero si el no estuviese no podría pagar todos los gastos, además vivir sola y morir sola, eso me aterra, fíjate cuando encuentran a los viejos que se han muerto solos en sus casas, los encuentran los bomberos o la policía, o los vecinos, ¡qué horror!. Y qué te peguen, que te peguen si entran a robar, porque no puedes defenderte, o que te peguen los hijos, ¡qué cosas!” (78 años vive con su hijo en una ciudad) – 324 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos “Miedo a que me bajen la pensión, a que te maltraten o te pase algo, fíjate cuando encuentran a las ancianas muertas en casa o que les han entrado a robar, somos menos fuertes y estamos expuestos a que nos roben, eso me da terror” (Viuda, mayor de 75 años vive sola en una localidad rural). “la soledad y morir sola, o que no tengas una pensión para poder sobrevivir” (casada, 81 años vive en una ciudad con su esposo en una localidad rural). La precariedad de las generaciones presentes deja huella en las vidas de estas mujeres de más de 60 años, como hemos podido observar algunas tienen que vivir con familiares para colaborar con sus economías, otros deberán ayudar a los hijos y nietos económicamente y asistencialmente. Cuidar de los nietos cuando los hijos no pueden hacerse cargo por motivos profesionales, aportar ayudas económicas o avalar a los hijos en negocios o viviendas forman parte de la cotidianidad de estas mujeres. También hacerse cargo de personas dependientes o cuidar a personas más mayores forman parte de esas cargas que apuntan a fallos de los sistemas socioeconómicos de la contemporaneidad y muestran una precariedad extendida, horizontal y vertical – por clase y generación –. “Nuestros hijos no pueden quedarse en casa con los niños cuando estos no tienen cole, tampoco pueden pagar a nadie, no se lo pueden permitir. Nosotros tenemos que hacerlo, no queda otra, aunque ya no estamos como para eso, ¿puedes correr detrás de un niño de 3 años en el parque? No, tampoco aguantar sus berrinches, demasiada energía para nuestros achaques, pero no queda otra, eso te resta salud y tiempo para tus cosas, pero no vas a dejarlos tirados” (mayor de 70 años vive con su esposo en un área urbano). “He tenido que ayudar a mis hijos, con sus hipotecas y con sus negocios, con cuidado de no quedarnos sin nada, pero ellos no pueden con todo, ¡esta vida!” (casada, 81 años vive en una ciudad con su esposo en una localidad rural). – 325 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos “A mi nieto le pague su coche, no tenía dinero para nada y lo necesitaba para trabajar, mis hijos, a ellos ya les he dado mucho, cuidar a los nietos cuando no podían, me los traían aquí, al pueblo todos los veranos, todos. La entrada a las casas han salido de nosotros, mi ex y yo, pero cómo no les vas a ayudar si no han tenido la oportunidad que sí hemos tenido nosotros, ahorrar y poco más” (divorciada de 66 años, vive en una localidad rural). “Vivo con mis hijos, tener trabajo siendo mayor y migrante es un milagro, ellos trabajan en lo que pueden y además enviamos dinero, pero si no es así, no podríamos ahorrar. El niño me lo quedo yo los fines de semana –haciendo alusión a uno de sus nietos-, cómo van a cuidar al niño si tienen que trabajar, cómo van a ahorrar si tienen que pagar a alguien para que lo cuiden, van a pagar de más por trabajar” (mujer de 61 años, inmigrante, vive con sus hijos en una ciudad de provincias). Uno de los temas centrales cuando se trata del bienestar de las mujeres de más de 60 años es la salud y los ciclos vitales/biológicos. En este caso nos pudimos dar cuenta cómo la menopausia sigue marcando las vidas sociales de esta población, un bienestar que está ligado con el devenir de los acontecimientos en el periodo de la vejez, los cambios emotivos que supone aceptar el paso del tiempo, el deterioro de la salud, las alteraciones en el cuerpo y la asunción de la vejez. Sin dejar de tener presente que una inmensa mayoría de estas mujeres tienen algún tipo de trastorno mental o psicológico tales como estrés, ansiedad y depresión. Problemas que no son contemplados por ellas, que tampoco demuestran a los demás por miedo al estigma negativo que eso les supone. Estos trastornos están ligados a problemas hormonales y a inadaptaciones a sus nuevas vidas, falta de atención y soledad. La inactividad y el retiro profesional suponen ser factores que agravan estas dolencias. “La menopausia, mal muy mal, cambios que no te explican y que afectan a todo, tu cuerpo, tu estado anímico, – 326 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos todo se vuelve patas arriba. Y los dolores de huesos, la vista y las cataratas, te das cuenta como tu cuerpo envejece” (casada, 81 años vive en una ciudad con su esposo en una localidad rural). “Lo peor de envejecer son los achaques, a mí me han extirpado todo lo de abajo –en referencia a los órganos reproductores-, tuve un cáncer de matriz y fue todo fuera, así que la menopausia fue lo de menos, el azúcar y la tensión, pero el cuerpo ya arrugado y no te quitas los kilos” (78 años vive con su hijo en una ciudad) “Con la menopausia, que nadie te lo explica, vino una noria de emociones, alegre y triste, enfadada [silencio] eso y que tu cuerpo es como si se secará, además no te ves bien” (soltera de 72 años, auxiliar administrativo, vive en una localidad rural). “Cuando me jubilé no sabía que hacer, además la casa se me venía encima, sí claro que podía vivir mejor sin tener que ir todos los días a trabajar, eso y que los chicos no están en casa. También la menopausia que la tenía muy tardía y que aún coleaban los cambios de humor, mira me vino mal, tu cuerpo envejece y lo tienes que asumir, pero no te gusta”. (Casada, mayor de 70 años vive con su esposo en un área urbano) En lo que respecta a la sexualidad las mujeres de estas generaciones se muestran incómodas al responder ante la pregunta que trata sobre la sexualidad en su actual situación vital, una reacción ligada a su herencia tradicionalista y a la educación e ideario que se les era inculcado durante su juventud e infancia, las ideas de una sexualidad única y exclusivamente para la procreación o para “disfrute” del esposo, la visión del sexo y el cuerpo sexual como pecado entre otras ideas y posturas de negatividad del cuerpo y el sexo hacen que éstas sientan ese tema como algo tabú, ligado a sus vidas íntimas o fuera de su ciclo vital. Salvo las mujeres más jóvenes, por ello las más alejadas de esas biopolíticas franquistas que sitúan a la mujer como obje– 327 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos to del esposo, que ven cómo válida a la sexualidad únicamente dentro del matrimonio, entre otras posturas radicalmente tradicionales y misóginas, que percibían su vida sexual como algo activo y que debe ser tenido en consideración también en las etapas más mayores. “Pero chica qué dices, uy hija las de mi época, eso ya nada de nada, quita, quita, con lo bien que estoy ahora sin aguantar a nadie [risas], eso no quita para que te acuerdes, pero no creo que hay una edad para todo” (viuda 82 años, vive en una residencia de mayores en un área rural grande) “Mira lo mejor de todo es que a esta edad embarazada no te quedas [risas], está bien que ahora se comience a hablar de la sexualidad en la tercera edad, a ver, envejeces, pero eso sigue ahí, que no hay lívido como antes, pues claro, pero también hay fármacos y otras cosas” (soltera de 72 años, auxiliar administrativo, vive en una localidad rural). “Lo veo bien, además la vida no se acaba cuando dejas de poder tener hijos, mira mi padre cuando estuvo en la residencia tenía una novia, oye tienes que vivir lo mejor y si te enamoras pues mira que bien” (Casada, mayor de 70 años vive con su esposo en un área urbano). “Uy eso será en otros sitios porque no creo que aquí eso la gente, bueno hay para todos, mira si pueden pues me da igual, perfecto, pero yo ya no me veo, si cuando eras joven estaba todo mal, pero claro, ahora no” (casada, 81 años vive en una ciudad con su esposo en una localidad rural). Al preguntarles por su postura al respecto del papel de mujeres mayores en la política, la economía y los medios de comunicación, el cine, etc., la mayoría ve positivo que las mujeres mayores tengan un papel activo en la vida pública y en espacio de toma de decisiones, creen que permiten visibilizar el papel que juegan los mayores en la vida y que las empodera como mujeres y como personas. Su preocupación es que muchas de esas personas son parodiadas o ridiculizadas en los mismos medios, a pesar de ello sí creen que es positivo pero que hace – 328 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos falta una mayor visibilidad y un refuerzo en los espacios públicos y de poder de la visión positiva de la vejez y las personas mayores. Enfatizar que aún continúan siendo válidos y que pueden aportar a la sociedad. “Me encanta Carmena, una señora como yo, mayor, alcaldesa y juez, activa y con una vida pública, nos da fuerzas para hacer cosas y nos visibiliza como colectivo” (Casada, mayor de 70 años vive con su esposo en un área urbano). “Mira la Merkel, que no es joven y alguna política que ya tienen sus añitos, médicos y jueces, no te digo las de la tele porque esas, algunas sólo hacen el tonto y luego nos meten a todos en el mismo saco” (78 años vive con su hijo en una ciudad). “Una que sale en los telediarios y que manda mucho en Europa, que tiene el pelo banco, y la Carmena, también la Merkel, haberlas hay pero deberían ser más, o al menos que nos las enseñen, que se vean, que vean que ser mayor no es ser un inútil. También actrices y buenas, la Conchita Velasco y alguna más, siguen trabajando y son mujeres mayores” (divorciada de 66 años, vive en una localidad rural). En cuanto a las problemáticas más comunes con las que tienen que lidiar por ser mujeres de más de 60 años, así como los miedos e incertidumbres que más les preocupan respecto a sus situaciones presentes y a futuro, además de cómo ven ellas la situación en general de las personas mayores en España, encontramos una diversidad de opiniones que nos permite constatar la heterogeneidad del ser mujer mayor de 60 años, además de hacer un balance sobre aquello que no hemos podido alcanzar con la muestra analizada. Los miedos e incertidumbres que nos exponen son coherentes con determinadas cuestiones que a lo largo de las entrevistas han puesto encima de la mesa, la soledad es uno de los temores más común junto con la falta de medios económicos y la pobreza, el tener que ser una carga familiar es otro de los – 329 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos problemas más recurrente y el terminar sus vidas con una enfermedad que les haga ser completamente dependiente. Además de estos miedos, muy normales y comunes en estos ciclos de la vida y en un contexto capitalista como este, les surgen los temores sobre el futuro de sus hijos o familiares más directos, así como el tener una enfermedad que les haga sufrir y les trastoque las vidas de los que les rodean. Es recurrente el miedo a ser una carga o mejor dicho el no querer ser carga de nadie. “Yo no quiero terminar siendo la carga de mis hijos, mira si me da una enfermedad de estas que te quedas vegetal, prefiero que me seden y me muera, pero eso de ser una carga no, también me aterra la idea de no poder sobre vivir con lo que te quede de pensión, conozco casos de mujeres que no tienen casi nada para poder vivir, eso es terrible, ser pobre cuando eres mayor, cuando no puedes trabajar y no vales para nada” (78 años vive con su hijo en una ciudad). “Que te encuentren muerta en tu casa por que no tienes a nadie, la soledad y la pobreza en la vejez es muy jodida” (divorciada de 66 años, vive en una localidad rural). Respecto la opinión que tienen sobre la situación de las mujeres mayores en España todas afirmaron que no es del todo buena, mejorable en aspectos como son la dependencia, el ocio y la capacidad económica o acceso a mejoras retributivas. En el aspecto sanitario, consideran que están bien atendidas y en lo que concierne a las residencias de mayores, la opinión es claramente crítica, con posturas reformistas del sistema público a posturas claramente duras sobre la gestión privada de las residencias, enfatizando la baja calidad del servicio y la desatención sanitaria en algunas de ellas, así como la falta de profesionalidad y las intenciones especulativas y económicas de los gestores. “Somos los más vulnerables, los niños también claro, y de eso se aprovechan los de las residencias, de la soledad y del dinero, mira las hay muy buenas pero muy caras y luego te encuentras con otras que son lo peor, esas son algunas de las que te dan por no tener donde caerte muerta, pero que enci– 330 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos ma no son públicas, que son privadas pero que las contrata la comunidad autónoma, no sé un lío, yo sé de esto porque una amiga le pasó, al final ha vuelto a casa, y me dice que si se va a una se va a las buenas” (casada, 81 años vive en una ciudad con su esposo en una localidad rural). “No nos hacen mucho caso, pero hay que mejorar lo del tema de la dependencia, las pensiones de los que menos tienen, oye porque lo que podrían hacer es bajar a los que cobran un dineral y tienen mucho, así no tenemos que tocar el dinero de los jóvenes que bastante tienen con lo que tienen” (Viuda, 78 años vive con su hijo en una ciudad). “Mira o eres rico o te vas a una residencia de esas que son una mierda, además te digo una cosa, mientras puedas vivir en tu casa mejor, lo que se tendría que hacer es que eso de la dependencia funcionase” (Soltera de 72 años, auxiliar administrativo, vive en una localidad rural). “La situación de las mujeres mayores en España no es del todo buena, nadie las hace caso, algunas sufren maltratos por parte de sus familiares y las suelen invisibilizar, además son las que menos capacidad económica tienen, claro son las hijas del franquismo, yo no lo viví como tal, pero mi madre y mis tías sí, eso marca una generación y otra y otra, lastra mucho, algunas sobreviven o mal viven con el SOVI (seguro obligatorio de vejez e invalidez), no pudieron trabajar porque no las dejaban, una mujer trabajando en esa época no estaba bien visto, bueno y si eras soltera como yo ni te cuento. Aún habiendo pasado tanto tiempo, vivimos en una sociedad machista y si a eso le sumas que la vejez hoy no está valorada pues, ahí tienes la respuesta” (soltera de 63 años, directora de un instituto de enseñanza secundaria, vive en un área urbano). En lo que respecta a la salud, bienestar y cuidados la mayoría de las entrevistadas decían padecer los achaques propios de la edad, salvo algunas que habían tenido problemas oncológicos ginecológicos, el resto gozaba de una salud relativamente buena, enfatizando la atención que le prestan a su salud y los – 331 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — cuidados que requieren, es por ello por lo que valoran positivamente el sistema sanitario y la accesibilidad al mismo, también ven muy positivo las campañas que desde los centros de salud y centros sociales se hace sobre la alimentación sana, el ejercicio y la importancia de prestar atención a la sintomatología posible. Sin embargo, una de las mayores problemáticas es la de la salud mental, el tabú a ir al psicólogo o al psiquiatra las hace víctimas de depresiones y ansiedad crónica, por ello víctimas del insomnio y un empeoramiento de su bienestar general. El abuso de medicamentos es otro de los problemas ante el que nos encontramos en este punto, muchas de ellas son grandes consumidoras de fármacos, en ocasiones auto administrados sin una supervisión médica. ser mujer, ser mayor, ser persona TexTos Salud y mujer son dos conceptos que van ligados, unidos, muy unidos pues responde a un binomio del cual pende en gran medida la estructura de lo social en materia de bienestar y desarrollo. El desarrollo de las sociedades pasa por el fomento de la igualdad de oportunidades y una común y correcta gestión de la salud, no sólo del acceso a la misma sino la promoción y potencialidad de estilos de vida saludables, centrados en hábitos de vida y actitudes comunes e individuales de cooperación y colaboración en pro de una calidad de vida general, integral e igualitaria enfocada a las diversidades que componen el total social. Esta perspectiva que puede pecar de buenista, utópica o fuera de los paradigmas del neoliberalismo economicista, se ve potencialmente necesaria si se pretende conseguir una situación de equilibrio que balanceé la actual situación de brechas sociales en continua expansión y agrandamiento, el desarrollo social pasa por el desarrollo de las mujeres y el fomento de una salud pública, global e integral para todos y todas. Esto lo vemos reflejado en los discursos que nos han ofrecido nuestras mayores de 60 años, sus preocupaciones y mie– 332 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos dos van íntimamente ligados a la salud y al bienestar global. Si bien es cierto mencionan la problemática de la pobreza en esas edades, la falta de medios económicos en gran parte de la población femenina en esos ciclos vitales como fruto de un pasado que las lastraba a la posición de ama de casa y personas dependientes –material y económicamente hablando- de la tutela masculina –sea esta la del padre, el esposo o los hijos-. También hacen alusión a cuestiones como son la soledad y sus derivas en materia emocional y por ello de salud, enfatizando el cómo la mayoría de las entrevistadas estaban bajo prescripción médica por ansiedad y depresión, trastornos que en algunos casos se nos señalaban como fruto de la soledad, del efecto nido vacío, de la anomia que supone ir envejeciendo y no sentirse útiles. Aspectos que influyen en la carga emocional y a la salud física y mental de estas mujeres. Ante esta situación muchas acudían a centros culturales, asociaciones y centros de día donde reciben cursos, realizan talleres de manualidades, participan de actividades culturales y de ocio creando un circuito de socialización y sociabilidad que les permite tener una fuga de escape a la situación apática y anómica que les supone el envejecer, el quedarse solas y el no tener una vida activa como la de antes. “La inactividad mata” (Soltera de 72 años, auxiliar administrativo, vive en una localidad rural). El sentirse útiles y activas permite que éstas mujeres puedan desarrollar de manera más íntegra sus vidas tras la edad de retiro laboral o cuando el núcleo familiar se estrecha en número, el tiempo es un factor determinante en sus vidas, tanto la falta de éste como paso del tiempo y cercanía con la finitud, como el exceso de tiempo libre, muerto y vacío, el hecho de que éstas mujeres acudan a actividades y recurran a “rellenar” esos huecos que les quedan es de vital importancia para mantener una mente activa, relajada, huir de las situaciones en las que la soledad hace recaer a la persona en un bucle eterno donde los pensamientos negativos son el eje, la salud mental y la física está muy ligada con la actividad y el sentimiento de utilidad. Podemos contemplar que un sistema de salud público y universal mejora la calidad y condiciones de las personas mayo– 333 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos res. La visión integra de la salud pasa por su tratamiento especializado y profesionalizado, la detección de problemas y patologías, su tratamiento. Las estancias hospitalarias así como las visitas a consulta médica comienzan a formar parte de las vidas de las personas a partir de cierta edad, se debería concienciar a esta población de un uso mesurado de los sistemas de salud pero también de la necesidad de acudir a ellos. La sanidad especializada en las poblaciones de personas mayores aún es una minoría entre los profesionales de la salud, son más centros y unidades hospitalarias las que van incorporando una perspectiva en salud en la vejez, una salud que no debe contemplar de manera única y exclusiva el tratamiento de patologías y enfermedades comunes en estos periodos vitales, sino que debería contemplar la coeducación y socialización de esta población con determinados hábitos de vida, estilos de vida y actividades que les permitan reducir la exposición a problemas de sobre peso, ansiedad, depresión, alteraciones por mala alimentación, falta de ejercicio físico y auto medicación o en ocasiones sobre medicación. En el proceso de asumir esta población de personas mayores y considerar que todas y todos podemos llegar a envejecer, debemos comprender el envejecimiento como un proceso y la vejez como una etapa del ciclo vital, heterogéneos ambos y socioculturalmente diversos. No existe una masa homogénea del “ser persona mayor” sino “personas mayores”, un plural que al transversalizarse con el género se torna en mucho más complejo y diverso. Complejo en cuanto a lo que supone ser mujeres en un sistema patriarcal como las sociedades contemporáneas y plural en cuanto a que no podemos aglutinar en un todo femenino a las mujeres, cada una con sus vivencias, emocionalidades, problemáticas y características. Pero el sesgo de género pesa, si de por sí estamos tratando con una población, las mujeres, que habitan en un continuo proceso de diferencia, desigualdad y discriminación, las subalternas en determinados procesos como son los migratorios, las otras, en resumen. Esta otrerizacion o alteridad, en función del contexto en el que se trate, las relega a un papel secundario y subsidiario dentro de – 334 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos los espacios sociales generales incluyendo aquellos a los que fueron relegadas (lerner, 2017). La pobreza, la falta de oportunidades en materia laboral, educativa y política, el difícil acceso a una sanidad integral sumado a la violencia en escalada, pues el feminicidio ya es considerado una pandemia por la OMS, sitúan al envejecer siendo mujer en posiciones delicadas y de alta vulnerabilidad. Esto se traduce en la necesidad de hacer hincapié y seguir trabajando en agendas sociales de desarrollo que integren la población de personas mayores mujeres enfatizando unos ejes que les permitan vertebrar su desarrollo autónomo y su visibilidad y empoderamiento. Atención a la diversidad social de las mujeres, enfatizando la necesidad de circuitos de ocio, educación, conocimientos tecnológicos, económicos, administrativos y de gobernanza para lograr que adquieran una mayor autonomía y autogestión. Refuerzo en las oportunidades laborales mediante semilleros de empresas de financiación abierta –fundaciones, instituciones, organismos, gobiernos y empresas privadas-, cursos de formación y capacitación profesional y programas de becas para acceso a ciclos educativos superiores. Fomento de la salud y los cuidados, programas de evaluación y tratamiento ginecológico, talleres de información y coeducación centrados en el fomento de buenos hábitos de vida saludable, programas de atención a personas con problemas de movilidad, dependencia o asistencia a mayores, refuerzo de los programas de atención remota y televigilancia, evitando con ello riesgos de accidentes domésticos, caídas y traumas. Atención médica domiciliaria. Refuerzo de la seguridad para las personas mayores que viven solas, mediante el teléfono o “botón” de alarma en caso de dificultad o problema, establecer protocolos de información ante riesgos y concienciación ciudadana de cómo actuar ante un problema de robo, agresión, etc., Habilitar sistemas de video vigilancia en los recintos de acceso a las viviendas. Campañas de educación sexual enfocada a la población de personas mayores, integración de talleres enfocados a la consulta de dudas e información. – 335 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — TexTos Puesta en vigor de protocolos que testen de manera objetiva y regulen la calidad de vida de las personas mayores residentes en centros de mayores. Enfatizando las condiciones en materia de atención médica, dietética, oferta de ocio, regulación de visitas y espacios. Esta medida contemplaría evitar el fraude económico al que puedan verse sometida la población anciana ante el pago de las cuotas de la residencia. Una apuesta por mejorar la salud mental de la población de personas mayores, diseño de planes de voluntariado activo para la atención a personas mayores, fomentar los espacios y centros de día de mayores, mejorar y reforzar las actividades lúdicas, sociales, tanto individuales como colectivas. Activar propuestas de integración de esta población en el tejido activo, aprovechar sus conocimientos y experiencia en determinados sectores para poder trasladarlos a la población joven, este tipo de actividades estarían enfocadas para aquellas personas que se encuentran en unas condiciones correctas de salud y que, por retiro laboral, jubilación o incapacidad no se encuentran en situación activa, pero atesoran una experiencia profesional considerable. Actividades que no resultarían incompatibles con la pensión o prestación, serían un suplemento en caso de pensiones bajas o personas con escasos recursos, permitiendo una retroalimentación entre la población activa y la población mayor, manteniendo en situación de actividad a las personas mayores, lo cual mejora su salud mental y refuerza su condición emocional afianzando su valor en la sociedad. Ejes que puestos en perspectiva de género permitirían mejorar la situación de vulnerabilidad social y exclusión de las mujeres mayores de sesenta años. Es cierto que vivimos más y mejor, según el país en el que nos toque vivir, la población realmente está envejeciendo, la natalidad ha bajado drásticamente sobre todo en los países más desarrollados, encontramos una movilidad poblacional delicada y dramática por los flujos irregulares que dejan miles de muertos en el camino, las políticas demográficas no están considerando los cambios que se avecinan pues, este envejecimiento que comenzó siendo un proceso asumido en la mayor – 336 – — ser mujer Con más De 60 años: Cambios y ConTinuiDaDes — parte de los países europeos, en Japón y Corea, está comenzando a extenderse a otros países y continentes donde el envejecimiento poblacional no era una tendencia. Algunos países del continente americano comienzan a tener un número creciente de población de personas mayores, población a la que tendrán que atender y tendrá que considerar como lo que son, personas activas y heterogéneas. referencias ARRULBA-SÁNCHEZ, D.J. 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Envejecer siendo mujer: dificultades, oportunidades y retos. Barcelona: Bellaterra. TexTos – 338 – alexanDre gusTavo melo franCo De moraes bahia – Advogado, Pós-Doutor em Saúde Pública pelo Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto e Doutor em Direito (UFMG); Prof. Adjunto na UFOP e IBMEC-BH. e-mail: [email protected]. almuDena garCía manso – Antropóloga e Socióloga Profª. Drª. do Dpto. de Ciencias de la Comunicación y Sociología da Universidad Rey Juan Carlos. e-mail: [email protected] ana CláuDia fonTes Capanema – Discente do Curso de Obstetrícia do EACH-USP; Bolsista PUB-USP. e-mail: [email protected] ana paula Correia De albuquerque Da CosTa – Doutora e Mestra em Ciências Jurídicas pela Universidade Federal da Paraíba, Professora da Universidade Federal da Paraíba. Presidente do Instituto Perspectivas e Desafios de Humanização do Direito Civil Constitucional. e-mail: [email protected]. ana ruTh barbosa marTins – Psicóloga. Mestre em Gerontologia pela Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo e especialista em Oncologia e Cuidados Paliativos pela Universidade do Estado do Pará. e-mail: [email protected] – 339 – — sobre os auTores — anDréa oliveira Dornelas – Advogada, especialista em Processo Civil pela ESA. e-mail: [email protected] anDreza very CavalCanTe – Graduanda do Curso de Direito da Universidade Estadual da Paraíba – UEPB, (orientanda do PIBIC/CNPq/UEPB). e-mail: [email protected] anTonia lêDa oliveira e silva – Professora Titular da Universidade Federal da Paraíba Doutora pela EERP-USP/São Paulo; Presidente do Instituto Paraibano de Envelhecimento da UFPB; Coordenadora do Laboratório de Saúde, Envelhecimento e Sociedade (LASES/UFPB). e-mail: [email protected] bagnólia araújo CosTa – Doutora em Biologia Molecular pela UNIFESP; Professora Associada de Farmacodinâmica do Departamento de Ciências Farmacêuticas na Universidade Federal da Paraíba. e-mail: [email protected] beaTriz apareCiDa ozello guTierrez – Enfermeira. Mestre e Doutora em Enfermagem pela Universidade de São Paulo e Pós-doutorado em Saúde Coletiva pela Universidade de Brasília. Professora doutora II da Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo. e-mail: [email protected] Cassius guimarães Chai – Mestre e Doutor em Direito Constitucional UFMG/ Visiting Law Professor the Normal University of Political Science and Law Shanghai, China; Visiting Law Research and Professor Normal University of Political Science and Law Beijing (Research Center on International Cooperation G20); Pós doutorando Universidade do Porto (Portugal), ISPUP – Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto. e-mail: [email protected] / [email protected] CinTia magalhães neia – Enfermeira na Fundação Centro de Atendimento Socioeducativo ao Adolescente. Especialista em Enfermagem Psiquiátrica e Forense; Gerenciamento de Enfermagem. e-mail: [email protected] CláuDia germana sanTos silvino – Delegada de Polícia Civil da Paraíba, atualmente Delegada Adjunta da Delegacia da Mulher da Capital – Zona Sul; Pós Graduada em Direito Tributário; Graduada em Direito, Letras. e-mail: [email protected] Dora mariela salCeDo barrienTos – Docente do Curso Obstetrícia da Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo (EACH- – 340 – — sobre os auTores — -USP). Docente do Programa de Pós-Graduação Mestrado Profissional em Enfermagem na Atenção Primária em Saúde no Sistema Único de Saúde (MPAPS) da USP. Pós-Doutoranda do Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP). e-mail: [email protected] eDuarDo Chimenos – KüsTner - Médico. Doutor em Medicina e Cirurgia. Especialista em Estomatologia. Professor Titular do Departamento de Odontoestomatologia da Faculdade de Medicina e Ciências da Saúde, Universidade de Barcelona, Espanha. Professor na Pós-graduação de Medicina Bucal e Odontologia Legal e Forense (UB). e-mail: [email protected] emerson erivan De araújo ramos – Mestre em Direito e doutor em Sociologia (UFPB). Professor na UNIFIP. Membro do Grupo de Pesquisa “Medicina Social: Direito, Saúde e Cidadania”. e-mail: [email protected]. flávio romero guimarães – Professor de Direito da Universidade Estadual da Paraíba – UEPB e doutor pela Universidade de Salamanca (Espanha). e-mail: [email protected] franCisCo javier aguiar-fernánDez – Professor Contratado Doctor Facultad de Educación y Trabajo Social, Universidad de Vigo (España). e-mail: [email protected] heloísa helena pinho veloso – Professor associado UFPB/CCS/DOR; Pós-Doctora em Saúde Pública -Universidade do Porto; Professora de Pós Graduação: Mestrado Profissional Saúde da Família MPSF/RENASF/ UFPB e Mestrado Profissional em Gerontologia da UFPB; Coordenadora do Programa ERO. e-mail: [email protected] igor De luCena masCarenhas – Doutorando em Direito pela Universidade Federal da Bahia e Doutorando em Direito pela Universidade Federal do Paraná. Professor da graduação e pós-graduação do Centro Universitário UNIFIP e da UNIFACISA. Pesquisador vinculado ao Grupo de Pesquisa Medicina Social: Direito, Saúde e Cidadania. Advogado. e-mail: [email protected] isabel Tauaná De souTo moura – Graduanda do Curso de Direito da Universidade Estadual da Paraíba – UEPB, (orientanda do PIBIC/CNPq/UEPB). e-mail: [email protected] – 341 – — sobre os auTores — joana bessa Topa – Psicóloga. Doutorada em Psicologia Social pela Universidade do Minho, Portugal. Professora Auxiliar Convidada do Instituto Universitário da Maia (ISMAI). É investigadora e membro integrada do Centro Interdisciplinar de Estudos de Género do Instituto de Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa (CIEG-ISCSP ULisboa). e-mail: [email protected] josé manuel peixoTo CalDas – Full Professor at the Federal University of Paraíba (UFPB), Brazil; Senior Researcher at the Institute of Public, Porto; Full Professor at the University of Montreal, Canada. e-mail: [email protected] / [email protected] juliana aTaiDe melo De pinho – Graduada em Enfermagem, especialista em Cuidados Paliativos-UFPB, Especialista em Oncologia e Enfermagem do Trabalho pela FAMART. Membro da Comissão de Cuidados Paliativos do Hospital Napoleão Laureano. e-mail: [email protected] juliana esTer marTins gomes – Graduanda em Direito na Universidade Federal do Maranhão. Estagiária da Defensoria Pública do Estado do Maranhão. Membro do grupo de estudos do Instituto Brasileiro de Ciências Criminais e do Núcleo de Pesquisa e Extensão em Ciências Criminais – NUPECC-UFMA. E-mail: [email protected] juliana guimarães e silva – Enfermeira. Doutora em Saúde Pública pela Escola Nacional de Saúde Pública, ENSP/FIOCRUZ. Pesquisadora do Instituto de Saúde Pública/Universidade do Porto. Membro do Observatório Ibero-americano de Saúde e Cidadania (ISPUP/UFPB). e-mail: [email protected] july grassiely De oliveira branCo – Enfermeira; Doutora em Saúde Coletiva pela Universidade de Fortaleza – UNIFOR; Docente da graduação em Enfermagem da Faculdade IESGO. e-mail: [email protected] leonarDo bohner hoffmann – Psicólogo. Mestre em Gerontologia pela Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo e especialista em Saúde do Idoso em Cuidados Paliativos pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. e-mail: [email protected]. lígia moreira De almeiDa – Psicóloga Clínica, Doutora em Saúde Pública pelo ISPUP. Investigadora Integrada do Grupo de Medicina Social: Direito, – 342 – — sobre os auTores — Saúde e Cidadania da UPPB/CNPq. e-mail: [email protected] luiz felipe fernanDes gonçalves – Odontólogo. Mestrado em andamento em Ciências Odontológicas (UFPB). Especialização em Saúde da Família (UFPB). Especialização em Prótese Dentária (COESP). Odontólogo do Centro de Referência e Atenção à Saúde da UFPB. e-mail: [email protected] manuel ménDez-Tapia – Profesor-Investigador del Colegio de Antropología Social, Facultad de Filosofía y Letras, Benemérita Universidad Autónoma de Puebla, México. Miembro del Sistema Nacional de Investigadores, CONACYT. e-mail: [email protected] marCelo brigagão De oliveira – Advogado, Bacharel em Direito pela PUC/Minas e Mestrando do PMPG da Universidade Federal da Paraíba. e-mail: [email protected] maria eliane moreira freire – Profa. Adjunto do departamento de Enfermagem/UFPB; Doutora em Enfermagem pela USP/Ribeirão Preto; Coordenadora do Comitê de Ética em Pesquisa do HULW/UFPB; Professora Permanente do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem/UFPB. e-mail: [email protected] maria sueli marques soares - Odontóloga. Mestre em Patologia Oral (UFRN). Doutora em Estomatologia pela Universidade de Barcelona- Espanha. Professora Titular do Departamento de Clínica e odontologia Social da UFPB. Docente permanente do Mestrado Profissional Saúde da Família MPS/RENASF/UFPB e do Mestrado Profissional em Gerontologia da UFPB. Preceptora na Residência Integrada Multiprofissional em Saúde Hospitalar (RIMUSH/HULW/Atenção ao paciente crítico/Núcleo Odontologia). e-mail: [email protected] mylla maria sousa sampaio – Mestre em Direito e Instituições do Sistema de Justiça pela Universidade Federal do Maranhão. Assessora jurídica parlamentar. e-mail: [email protected] paula orChiuCCi miura – Professora Adjunta do Instituto de Psicologia da Universidade Federal de Alagoas (UFAL). Doutora em Psicologia. e-mail: [email protected] – 343 – — sobre os auTores — roberTo lópez-roque – Sociólogo por la Universidad Veracruzana, maestro en Criminología y Victimología por el Colegio Minimalista de Ciencias penales y maestrante en Antropología Social por la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla. e-mail: [email protected] saulo josé Casali bahia – Doutor em Direito (PUC-SP, 1999). Professor Associado de Direito Internacional Público na Universidade Federal da Bahia. Juiz Federal (Seção Judiciária da Bahia). Líder do Grupo de Pesquisa sobre Cidadania (PPGD/UFBA). e-mail: [email protected] Tarynna veloso nóbrega gambarra – Bacharel em Direito /Pós-graduação em Direitos Humanos; Membro da equipe do Programa ERO/UFPB. e-mail: [email protected] yolanDa roDríguez-CasTro – Profesora Contratada Doctora Facultad de Educación y Trabajo Social, Universidad de Vigo (España). e-mail: [email protected] – 344 –