El activismo encarnado

Plaza pública, 11 Se extiende una forma de acción asociativa cada vez más influyente que politiza la propia experiencia para convertirla en objeto de controversia política. Es el activismo “encarnado”. Lo atestiguan los movimientos surgidos en torno a la Ley de Dependencia o las luchas en relación a nuevos trastornos controvertidos. El activismo “encarnado” Texto Israel Rodríguez Giralt Profesor de Psicología Social de la Universitat Oberta de Catalunya “Cuando el poder toma la vida como objeto u objetivo, la resistencia al poder ya invoca la vida y la vuelve contra el poder... La vida deviene resistencia al poder cuando el poder tiene por objeto la vida” (Deleuze, 1987: 122). Como se sabe, la atención a (el cuidado de) personas dependientes desde hace tiempo se ha convertido en un tema central e ineludible para el desarrollo de políticas públicas en las sociedades contemporáneas. Tras ello encontramos tanto razones demográficas y económicas –el progresivo envejecimiento de la población, el correspondiente aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas y degenerativas, y por lo tanto la necesidad de prever un aumento del gasto público en este ámbito–, como razones de cariz más social –por ejemplo, el cambio en los modelos familiares y la progresiva inserción laboral de la mujer que llevaron a cuestionar el tradicional y discriminatorio modelo de cuidado y atención de las personas en situación de dependencia–. En este contexto, de hecho, es donde conviene situar la denominada Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia –ley 39/2006– o, lo que es lo mismo, la respuesta que el Estado español ha dado a esta apremiante e ineludible necesidad de encarrilar una política sobre esta problemática. La popularmente conocida como “Ley de Dependencia” nació en 2006 con la intención de proporcionar una atención más personalizada y de mayor calidad para la promoción de la autonomía (tanto de los cuidadores como de las personas en situación de dependencia). En este sentido, desarrolla y articula una serie de medidas, servicios y prestaciones dirigidas a asegurar la autonomía de las personas con problemas de dependencia para las actividades básicas de la vida diaria. Al mismo tiempo incorpora una serie de acciones sobre los propios cuidadores encaminadas a reconocer explícitamente su incorporación y participación en el tejido productivo. Lo realmente interesante, más allá de los detalles técnicos, es que a través de estas acciones y medidas la ley reglamenta y articula también una serie de nuevas definiciones y categorías sobre el estatuto de las personas en situación de dependencia y de sus cuidadores. Unas cate- gorizaciones que no obstante levantan una gran polvareda, una considerable controversia pública. En tal sentido, la polémica más relevante y destacable probablemente sea la que provoca la propia noción de “persona dependiente”. Así, no deja de ser paradójico que una ley que se denomina técnicamente “de Promoción de la Autonomía”, popularmente se conozca como “Ley de Dependencia”. El matiz, como ponen de manifiesto ciertos colectivos y asociaciones, no es solo terminológico. La diferencia tiene un carácter sustancial. ¿Estamos hablando de una ley que promueve la autonomía de las personas o más bien de valorar la dependencia? Si hablamos de autonomía, ¿de qué normalización, de qué independencia estamos hablando? Si valoramos la “dependencia”, ¿qué dependencias, qué perfiles, qué necesidades deben tenerse en cuenta? La “nueva” ley en este sentido, lejos de cerrar los debates que históricamente han envuelto las políticas públicas de atención a la dependencia, los reedita e incluso los alimenta de nuevo. En efecto, si bien son numerosos los colectivos y las asociaciones que han participado en la articulación y redacción de la nueva ley 1, cuestionando en particular nociones como “incapacidad” y “minusvalía”, criticando el “modelo de protección social” o promoviendo nociones como “envejecimiento activo”, lo cierto es que aún son muchas las dudas y resistencias que destapa este nuevo contexto político 2. El Foro de Vida Independiente Pero entre todas las asociaciones querría destacar una, la que ha puesto en marcha el denominado Foro de Vida Independiente (FVI)3, un interesante movimiento que lucha desde hace años por la promoción de la independencia de las personas con “diversidad funcional” (esta es la categoría que utiliza para calificar a las personas que requieren unos cuidados específicos para poder disfrutar de una vida digna y de una libertad personal plena). Dejando de lado los contextos, la actividad del movimiento nos resultará relevante por otro motivo. Como veremos a continuación, el FVI nos permitirá hablar de una forma emergente de activismo político: el que denominaremos activismo “encarnado”. O, lo que es lo mismo, una cada vez más influyente forma de La Ley de Promoción de la Autonomía Personal no solo no ha cerrado los tradicionales debates sobre las políticas públicas de atención a las personas dependientes, sino que ha abierto otros nuevos. En la portada del artículo, una persona de edad con su asistenta. 12, Metropolítica © Pere Virgili acción asociativa que se caracteriza por politizar la propia experiencia, por convertir la vivencia, bien sea de un trastorno, de una enfermedad o de una situación problemática, en el auténtico objeto de controversia política. “Nada sobre nosotros/as sin nosotros/as.” Con este lema los activistas del FVI sintetizan su posición respecto a las políticas públicas de atención a las personas en situación de dependencia, y en especial ante la Ley de Dependencia. En este sentido, a diferencia de otras asociaciones y organizaciones también críticas con el desarrollo de la ley, el movimiento cuestiona fundamentalmente que la ley, a pesar de lo que afirma, no promueve la autonomía personal. Y no lo hace porque, al igual que otras políticas históricamente propuestas, la actual ley corre el riesgo de fomentar, sobre todo a través de la noción de “persona dependiente”, imágenes estereotipadas, negativas y medicalizadas de las personas con diversidad funcional. Imágenes que, por otra parte, no hacen más que consolidar una idea política que tiende a subestimar el punto de vista, la opinión y el interés de los principales implicados en este nuevo marco regulador. Encasillados como “personas dependientes”, las perso- nas con diversidad funcional verán, como en tantas otras oportunidades en el pasado, que otros agentes –políticos, médicos, economistas, trabajadores sociales…– serán los encargados de decidir y regular cómo han de vivir o cómo han de promover su autonomía personal las personas con diversidad funcional. De ahí su grito de guerra: “[Queremos] llamar la atención sobre una ley que se ha vendido como la panacea de la liberación de la dependencia, como el cuarto pilar del Estado de Bienestar, pero que si no se desarrolla y dota adecuadamente podemos terminar todos tirados en casa o formando parte de cárceles de oro como las residencias. Queremos una vida social y plena en compañía y eligiendo nuestro espacio. Nada sobre nosotros sin nosotros.”4 Pero más allá de su posicionamiento en relación con la ley, querría llamar la atención sobre un aspecto poco tratado a la hora de analizar movilizaciones como las que protagonizan los integrantes del Foro. Así, si observamos con detenimiento sus acciones y reivindicaciones, advertimos que para este movimiento –y lo denomino así por su clara vinculación con el llamado Movimiento de Vida Independiente 5–, Plaza pública, 13 “No deja de ser paradójico que una ley que se denomina técnicamente de Promoción de la Autonomía se conozca popularmente como de Dependencia. ¿Estamos hablando de una norma que promueve la autonomía de las personas o de valorar la dependencia?” Las personas implicadas en los movimientos de vida independiente rechazan las políticas elaboradas sin contar con la visión de los afectados. En la imagen, un grupo de discapacitados corta el tráfico en protesta por la eliminación del servicio de transporte puerta a puerta, en Barcelona, en julio de 2007. las experiencias y vivencias personales, las problemáticas, los obstáculos y las discriminaciones individuales y colectivas vividas por las personas “en situación de dependencia” constituyen el auténtico motor que alimenta su acción política. De hecho, podríamos afirmar que es en torno a estas experiencias que el movimiento se articula y configura buena parte de su identidad colectiva: “El Foro de Vida Independiente es una agrupación de mujeres y hombres interesados en luchar contra la discriminación que sufre el colectivo de personas con diversidad funcional, partiendo de las ideas y opiniones forjadas a través de sus vivencias diarias.” 6 No es extraño que así sea, sobre todo si tenemos en cuenta que la mayoría de las personas que integran estos colectivos han vivido situaciones problemáticas o que, con frecuencia, han estado marginadas o poco reconocidas, y que además, habitualmente, han tenido que vivir aisladas y silenciadas. En este contexto, toda acción para volverlas visibles, toda colectivización de la “propia experiencia”, necesariamente se transforma en acción de autoafirmación, individual pero también colectiva. Y, por lo tanto, también en una acción eminentemente política. De hecho, se trata de una premisa presente casi desde los inicios históricos del movimiento: las personas que viven situaciones semejantes tienen más posibilidades de ayudarse, de comprenderse y de fortalecerse como colectivo. El FVI recoge buena parte de esta herencia, forjada sobre todo en el testimonio de movimientos tan influyentes como el de los derechos civiles de la comunidad afroamericana, el movimiento desinstitucionalizador o el auge de los llamados grupos de autoayuda, y la transforma en un nuevo impulso actualizado que busca romper con los regímenes de internación, de marginación médica y residencial de las personas “impedidas” y de discriminación social en torno a la incapacidad. No obstante, la dimensión “experiencial” es importante también por otra razón. Como nos recuerdan algunas de las voces más activas del propio FVI, esta dimensión abre una discusión mucho más ideológica (Palacios y Romañach, 2006). En este caso, contra el modelo de diseño de políticas públicas imperante, que sistemáticamente excluye y silencia la voz de los propios interesados. Así, la propia experiencia, el propio cuerpo, la propia vida (no poder ir al cine un fin de semana cualquiera, tener que vivir con y de la ayuda de familiares…) se vuelven relevantes porque permiten poner sobre la mesa el verdadero objetivo de lucha, esto es, el derecho al reconocimiento como sujeto político a participar en la propia definición de qué es vivir una vida digna, autónoma, plena y libre. Es decir, el derecho a dejar de ser el objeto “a definir”, sobre todo desde ámbitos médicos y científicos, para pasar a ser un sujeto de pleno derecho en la definición de políticas que los afectan especialmente. Se trata de un giro relevante para la discusión politológica contemporánea. Si bien es cierto que su lucha se centra en la consecución de un marco político y legal que promueva y asegure un futuro sin discriminación para las personas con diversidad funcional, en el cual se respeten sus derechos a una vida digna, autónoma, libre y plena, los miembros del FVI también dejan claro que el suyo no es un anhelo “corporativo” sino un objetivo extensible a todos los ciudadanos, con independencia de su condición, estado o diversidad funcional. En este sentido, la suya es una reivindicación que va más allá de querer una “política para ellos”. La suya es una “experiencia” que debería servir también para fomentar una política diferente, una política “para todos”. Es decir, una política capaz de inventar fórmulas más simétricas y horizontales, donde se combinen más y mejor los diferentes conocimientos, intereses y experiencias que tienen los diversos actores concernidos en torno a una misma problemática. Un activismo basado en las propias vivencias La experiencia del FVI, en este sentido, me permite introducir un fenómeno más general que últimamente ha despertado mucho interés entre los científicos sociales ocupados en la transformación de las formas de participación pública y política en las sociedades contemporáneas (Epstein, 2008). Hablo del llamado activismo “encarnado” o, lo que es lo mismo, de un estilo de activismo que se caracteriza por cuestionar –basándose en la experiencia personal y directa en determinadas problemáticas o enfermedades específicas– la etiología, el diagnóstico, el tratamiento o las políticas públicas propuestas por expertos, instituciones públicas o profesionales de la salud. Pese a no ser un fenómeno reciente, las primeras manifestaciones de esta forma de activismo las encontramos en las movilizaciones relacionadas con problemáticas como el cáncer de mama, el movimiento a favor de la medicina alter- 14, Metropolítica nativa o el movimiento antivacunación de finales del decenio de 1970 y principios del siguiente, sobre todo en los Estados Unidos. Lo cierto es que nos hallamos ante una forma de activismo emergente que ha ganado importancia en las últimas décadas. Así lo atestiguan algunas luchas recientes en contra, por ejemplo, de la inclusión de la homosexualidad como “trastorno” médico o psicológico (Fausto-Sterling, 2000); protestas contra los criterios diagnósticos utilizados para definir la esquizofrenia (Crossley, 1998) o, más recientemente, algunas airadas reacciones en torno a “nuevos” trastornos controvertidos también entre los expertos, como son la depresión postparto, el síndrome de la Guerra del Golfo (Brown et al., 2004) o la sensibilidad química múltiple (Dumit, 2006). Luchas, todas ellas, que comparten una creciente preocupación por los efectos sociales y políticos de los conocimientos y las prácticas biomédicas imperantes, sobre todo en relación con el fomento de una determinada idea de cuerpo biológico, o en relación con los efectos estereotipadores y discriminatorios que tiene el uso y el abuso de determinados criterios diagnósticos y etiológicos. En este mismo capítulo, de hecho, convendría añadir la importancia creciente que adquieren las asociaciones de pacientes, también llamadas “grupos concernidos”, en la promoción de nuevas formas de colaboración entre activistas, científicos y profesionales de la salud (Akrich y otros, 2009). Pero, aparte de estos esfuerzos en favor de un acceso universal y justo a la salud, o del cabal reconocimiento de determinados derechos universales, lo interesante de estas luchas es que basan su estrategia e identidad como colectivo político en factores “encarnados”. Es decir, transforman su propia experiencia, sus conocimientos y vivencias, lo que supone vivir de cerca una determinada situación o problemática, en una forma de identificación política individual, pero también colectiva. En este sentido, convierten “el conocimiento experiencial”, “la propia vivencia” o “el cuerpo biológico” en una oportunidad política, en un terreno controvertido y apto para prácticas identitarias que les permite, por ejemplo, legitimar propuestas críticas con el modelo biomédico imperante, o con la distribución de poderes y responsabilidades entre los diferentes agentes –cuerpos públicos, corporaciones privadas, proveedores de salud, aseguradoras, los propios individuos– implicados en un determinado proceso o problemática. Esta es una tendencia, como argumenta Rose (2007), que en el contexto político contemporáneo no es aislada. Más aún, según este autor, y como consecuencia del fuerte desarrollo y de la posterior consolidación de ciencias como la biología, la biotecnología o la genómica, se estaría produciendo también una importante redefinición de la valía humana. Una redefinición que estaría provocando un progresivo proceso de biologización de la ciudadanía. Y por tanto, también de la política y de la misma sociedad. Es lo que él denomina “ciudadanía biológica”. Para ilustrar esta hipótesis, Rose pone como ejemplo las prácticas de aborto selectivo, la implantación de diagnósticos genéticos o la © Daniel Berehulak / Getty Images © Harish Tyagi / Epa / Corbis © Peter Dench para Football’s Hidden Story / Corbis Plaza pública, 15 “En el contexto político contemporáneo se estaría produciendo una importante redefinición de la valía humana en un sentido de biologización progresiva de la ciudadanía. El activismo ‘encarnado’ evidenciaría la fuerte biologización de las formas de movilización y participación pública”. En la página anterior, arriba, Martin Luther King, líder de la lucha por los derechos civiles de los afroamericanos a mediados del siglo pasado, durante su famoso discurso “I have a dream”, al pie del Lincoln Memorial de Washington, en agosto de 1963. Debajo, manifestación en Nueva Delhi por los derechos de los discapacitados, en agosto de 2009, y jugadores de la Liberia Amputee Sports Association, antes de un partido en Monrovia, en julio de 2007. selección de embriones. También nos habla de las políticas de salud pública que tratan de redefinir las responsabilidades biológicas de la ciudadanía (un caso paradigmático en este sentido es la controvertida campaña de la OMS para minimizar la pandemia de virus de la gripe A). O también las prácticas y los conocimientos que (re) sitúan el cuerpo biológico, la corporalidad, como un elemento central para las prácticas identitarias. Es el caso, por ejemplo, de las prácticas de terapia génica o de la cirugía plástica. En otro nivel, encontraríamos también esta tendencia en el discurso transnacional sobre la “vida esencial” que hay detrás de la defensa de los derechos humanos. O en la potencialidad que algunos países y grandes corporaciones han descubierto en la explotación de las bases genéticas de ciertas poblaciones, sobre todo a la hora de generar derechos de propiedad intelectual, innovación biotecnológica o para la creación de lo que ha llegado a denominarse biovalor. Ahora bien, al margen de encontrarla en dinámicas y políticas promovidas “desde arriba”, la biologización de los lenguajes y de las aspiraciones de la ciudadanía estaría presente también en toda práctica identitaria, tanto personal como colectiva, que viene “desde abajo” 7. Y esto es precisamente lo que evidencia el auge del activismo “encarnado”. Como hemos podido apreciar, las nociones de cuerpo, vida, salud o bienestar están detrás de buena parte de los lenguajes, esperanzas y aspiraciones que utiliza la ciudadanía organizada para desarrollar prácticas identitarias tanto individuales como colectivas. En todas estas luchas, el sentido de identificación biológica legitima y permite la emergencia de determinadas demandas, tanto sobre uno mismo, como en relación con la propia comunidad o incluso sobre el conjunto de la sociedad y sobre quien ejerce o es depositario de la autoridad, de la soberanía, de la responsabilidad individual y social. En este sentido, el activismo “encarnado” evidenciaría también la fuerte biologización que viven las formas de movilización y participación pública en las sociedades contemporáneas. Especialmente, en un contexto social y político como el actual, en el cual las innovaciones tecnocientíficas y los conocimientos expertos se convierten en auténticos ejes vertebradores de la vida pública y democrática contemporánea. M Bibliografía Akrich, M., Méadel, C., Rabeharisoa, V. (2009). Se mobiliser pour la santé. París: Presses de l’Ecole des Mines. Brown, P., Zavestoski, S., McCormick, S., Mayer, B., Morello-Frosch, R., Gasior Altman, R. (2004). “Embodied health movements: new approaches to social movements in health”. Sociology of Health and Illness, 26(1), 50–80. Crossley, N. (1998). “Transforming the Mental Health Field: The Early History of the National Association for Mental Health”. Sociology of Health & Illness, 20(4), 458-488. Dumit J. (2006). “Illnesses you have to fight to get: Facts as forces in uncertain, emergent illnesses”. Social Science and Medicine, 62(3): 577–590. Epstein, S. (1996). Impure Science: AIDS, activism, and the politics of knowledge. Berkeley: University of California Press. Epstein, S. (2007). Inclusion: the politics of difference in medical research. Chicago: University of Chicago Press. Fausto-Sterling, A. (2000). Sexing the Body: Gender Politics and the Construction of Sexuality. Nueva York: Basic Books. Kumar, S. (2004). “Victims of Gas Leak in Bophal Seek Redress on Compensation”. British Medical Journal, 329 (7462): 366. Morello-Frosch, R., Zavestoski, S., Brown, P., Altman, R., McCormick, S., Mayer, B., et al. (2006). “Embodied Health Movements: Responses to a ‘Scientized’ World”. The New Political Sociology of Science, 244–271. Palacios, A., i Romañach, J. (2006). El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Ediciones Diversitas- AIES. Petryna, A. (2002). Life Exposed: Biological Citizens after Chernobyl. Woodstock, UK: Princeton University Press. Rose, N. (2007). The Politics of Life Itself: Biomedicine, Power, and Subjectivity in the Twenty-First Century. Woodstock: Princeton University Press. Notas 1 En este sentido cabe destacar la contribución del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA), el Foro de Vida Independiente (FVI) y numerosos colectivos feministas. 2 Un caso ilustrativo es el esfuerzo de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) para el reconocimiento de las necesidades de las personas con enfermedades mentales. 3 Se puede encontrar información sobre este movimiento en las siguientes direcciones web: http://www.forovidaindependiente.org/ y http://diversidadfuncional.blogspot.com/ 4 http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/marcha_09_2007/index.html 5 Para conocer la historia y la experiencia internacional del movimiento de vida independiente fundado en los Estados Unidos en los años 1970, se puede consultar: García Alonso, J. V. (2003). El movimiento de vida independiente: experiencias Internacionales. Madrid: Fundación Luis Vives. Shapiro, J. (1993). No pity: People with disabilities forging a new civil rights movement. Nueva York: Random. 6 http://fvi.iespana.es/ La cursiva en la cita es del autor. 7 Dos ejemplos famosos serían las protestas organizadas de las víctimas de Bhopal (Kumar, 2004) o las movilizaciones de los afectados por la terrible catástrofe nuclear de Chernobil (Petryna, 2002). 

Barcelona Metròpolis | Israel Rodríguez Giralt | Lactivisme e... Català Castellano http://w2.bcn.cat/bcnmetropolis/arxiu/ca/page0d5b.html?id=... English Lactivisme encarnat Text Israel Rodríguez Giralt Professor de psicologia social de la Universitat Oberta de Catalunya Sestén una forma dacció associativa que polititza la pròpia experiència per convertir-la en objecte de controvèrsia política. És lactivisme encarnat. Ho testimonien els moviments sorgits entorn de la Llei de dependència o les lluites en relació amb nous trastorns controvertits. “Quan el poder pren la vida com a objecte o objectiu, la resistència al poder ja invoca la vida i la torna contra el poder... La vida esdevé resistència al poder quan el poder té per objecte la vida” (Deleuze, 1987: 122). Com és conegut, l’atenció a (tenir cura de) persones dependents des de fa temps s’ha convertit en un tema central i ineludible per al desenvolupament de polítiques públiques a les societats contemporànies. Darrere, hi trobem tant raons demogràfiques i econòmiques –el progressiu envelliment de la població, el corresponent augment de la prevalença de malalties cròniques i degeneratives i, per tant, la necessitat de preveure un augment de la despesa pública en aquest àmbit–, com raons de caire més social –per exemple, el canvi en els models familiars i la progressiva inserció laboral de la dona que han portat a qüestionar el tradicional, i discriminatori, model de cura i atenció de les persones en situació de dependència–. En aquest context, de fet, és on convé situar l’anomenada Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència –llei 39/2006– o, el que és el mateix, la resposta que l’Estat espanyol ha donat a l’apressant i ineludible necessitat d’adreçar una política sobre aquesta problemàtica. La coneguda popularment com a “Llei de dependència” neix l’any 2006 © Elisa González amb la intenció de proporcionar una atenció més personalitzada i de més qualitat per a la promoció de l’autonomia (tant dels curadors com de les persones en situació de dependència). En aquest sentit, la llei desenvolupa i articula una sèrie de mesures, serveis i prestacions dirigides a assegurar l’autonomia de les persones amb problemes de dependència per a les activitats bàsiques de la vida diària. Alhora, incorpora també una sèrie d’accions sobre els mateixos curadors encaminades a reconèixer-ne explícitament la incorporació i la participació en el teixit productiu. Al marge dels detalls més tècnics, però, allò veritablement interessant és que, a través d’aquestes accions i mesures, la llei regula i articula també un seguit de noves definicions i categoritzacions sobre l’estatus de les persones en situació de dependència i dels seus curadors, unes categoritzacions que, tanmateix, aixequen una forta polseguera i una considerable controvèrsia pública. La polèmica més rellevant i destacable probablement és la que provoca la mateixa noció de “persona dependent”. © Pere Virgili Així, no deixa de ser paradoxal que una norma que tècnicament s’anomena “de promoció de l’autonomia”, popularment es conegui com a “Llei de dependència”. El matís, com posen de manifest alguns col·lectius i associacions, no és només de caire terminològic. La diferència toca el moll de l’os. Estem parlant d’una llei que promou l’autonomia de les 1 de 4 28/02/13 11:54 Barcelona Metròpolis | Israel Rodríguez Giralt | Lactivisme e... http://w2.bcn.cat/bcnmetropolis/arxiu/ca/page0d5b.html?id=... persones? O estem parlant de valorar la dependència? Si parlem d’autonomia, de quina “normalització”, de quina “independència” estem parlant? Si valorem la “dependència”, quines dependències, quins perfils i quines necessitats s’han de tenir en compte? La “nova” llei, en aquest sentit, lluny de tancar els debats que històricament han envoltat les polítiques públiques d’atenció a la dependència, els reedita i fins i tot n’alimenta de nous. En efecte, si bé són nombrosos els col·lectius i les associacions que han participat en l’articulació i el redactat d’aquesta nova llei1, qüestionant sobretot nocions com “incapacitat” i “minusvalidesa”, criticant el “model de protecció social” o promovent nocions com “envelliment actiu”, encara són molts els dubtes i les resistències que destapa aquest nou context polític2. El Foro de Vida Independiente D’entre totes les associacions, però, en voldria destacar una, la que ha desfermat l’anomenat Foro de Vida Independiente (FVI)3, un interessant moviment que lluita des de fa anys per la promoció de la independència de les persones amb “diversitat funcional” (aquesta és la categoria que utilitza l’FVI per qualificar les persones que requereixen unes necessitats específiques per poder gaudir d’una vida digna i d’una llibertat personal plena). Contextualitzacions a banda, l’activitat d’aquest moviment ens resultarà rellevant per un altre motiu. Com veurem a continuació, l’FVI ens permetrà parlar d’una forma emergent d’activisme polític: el que anomenarem activisme “encarnat”. O, el que és el mateix, una forma d’acció associativa cada cop més influent que es caracteritza per polititzar la pròpia experiència, per convertir la vivència pròpia, bé sigui d’un trastorn, una malaltia o una situació problemàtica, en l’autèntic objecte de controvèrsia política. “Nada sobre nosotros/as sin nosotros/as.” Amb aquest lema els activistes de l’FVI sintetitzen la seva posició crítica respecte a les polítiques públiques d’atenció a les persones en situació de dependència, en especial la Llei de dependència. En aquest sentit, a diferència d’altres associacions i organitzacions també crítiques amb el desenvolupament de la llei, el moviment qüestiona fonamentalment que la norma, malgrat el que afirma, no promou l’autonomia personal. I no ho fa perquè, com d’altres polítiques històricament proposades, corre el risc de fomentar, també, sobretot a través de la noció de “persona dependent”, imatges estereotipades, negatives i medicalitzades de les persones amb diversitat funcional. Imatges que, d’altra banda, no fan sinó consolidar una idea de política pública que tendeix a menystenir la visió, l’opinió i l’interès dels principals implicats en aquest nou marc regulador. Encasellats com a “persones dependents”, les persones amb diversitat funcional veuran, com tantes altres vegades en el passat, que altres agents –polítics, metges, economistes, treballadors socials...– seran els encarregats de decidir i regular com han de viure o com han de promoure la seva autonomia personal les persones amb diversitat funcional. D’aquí ve el seu crit de guerra: “[Volem] cridar l’atenció sobre una llei que s’ha venut com a panacea de l’alliberament de la dependència, com a quart pilar de l’Estat del Benestar, però que si no es desenvolupa i dota adequadament podem acabar tots tirats a casa o formant part de gàbies d’or com les residències. Volem una vida social i plena en companyia i triant el nostre espai. Res sobre nosaltres sense nosaltres.”4 Però més enllà del seu posicionament respecte a la llei, voldria posar l’accent sobre un aspecte poc tractat a l’hora d’analitzar mobilitzacions com les que protagonitzen els integrants del Foro. Així, si observem amb deteniment les seves accions i reivindicacions, ens adonem que, per a aquest moviment –i l’anomeno així per la seva clara vinculació amb l’anomenat Moviment de Vida Independent5–, les experiències i vivències personals, les problemàtiques, els entrebancs i les discriminacions individuals i col·lectives viscudes per les persones “en situació de dependència” constitueixen el veritable motor que alimenta la seva acció política. De fet, podríem dir que és al voltant d’aquestes experiències que el moviment articula i configura bona part de la seva identitat col·lectiva: “El Foro de Vida Independiente és una agrupació de dones i d’homes interessats a lluitar en contra de la discriminació que pateix el col·lectiu de persones amb diversitat funcional, a partir de les idees i les opinions forjades a través de les seves vivències diàries.”6 No és estrany que sigui així. Sobretot, si tenim en compte que la majoria de persones que integren aquests col·lectius han viscut situacions o problemàtiques que sovint han estat marginalitzades o poc reconegudes i que, a més, habitualment han hagut de viure de forma aïllada i silenciada. En aquest context, tota acció de visibilització, tota col·lectivització de la pròpia experiència, necessàriament es transforma en una acció d’autoafirmació, individual però també col·lectiva. I, per tant, també en una acció eminentment política. De fet, aquesta és una premissa present gairebé des dels inicis històrics d’aquest moviment: les persones que viuen situacions semblants tenen més possibilitats d’ajudar-se, d’entendre’s i d’apoderar-se com a col·lectiu. En aquest sentit, l’FVI recull bona part d’aquesta herència, forjada sobretot en el testimoni de moviments tan influents com el moviment pels drets civils de la comunitat afroamericana, el moviment desinstitucionalitzador o l’auge dels anomenats grups d’autoajuda, i la transforma en un nou impuls actualitzat que busca trencar amb els règims d’internament, de marginalització mèdica i residencial de les persones “impedides”, i de discriminació social al voltant de la discapacitat. Però, a banda d’això, la dimensió “experiencial” és important per una altra raó. Com ens recorden algunes de les veus més actives del mateix FVI, aquesta dimensió obre una discussió molt més ideològica (Palacios i Romañach, 2006). En aquest cas, contra el model de disseny de polítiques públiques imperant que sistemàticament exclou i silencia la veu dels “mateixos interessats”. Així, la pròpia experiència, el propi cos, la pròpia vida (no poder anar al cinema un cap de setmana qualsevol, haver de viure amb i de l’ajuda de familiars...) es tornen rellevants perquè permeten posar sobre la taula el veritable objecte de lluita, això és, el dret al reconeixement com a subjecte polític a participar en la definició mateixa de què és viure una vida digna, autònoma, plena i lliure. És a dir, el dret a deixar de ser l’objecte “a definir”, sobretot des d’àmbits mèdics i científics, per passar a ser un subjecte de ple dret en la definició de polítiques que els afecten especialment. I aquest és un gir rellevant per a la discussió politològica contemporània. Si bé és cert que la seva lluita se centra en la consecució d’un marc polític i legal que promogui i asseguri un futur sense discriminació per a les persones amb diversitat funcional, i on es respectin els seus drets a una vida digna, autònoma, lliure i plena, els membres de l’FVI deixen clar 2 de 4 28/02/13 11:54 Barcelona Metròpolis | Israel Rodríguez Giralt | Lactivisme e... http://w2.bcn.cat/bcnmetropolis/arxiu/ca/page0d5b.html?id=... també que el seu no és un anhel “corporatiu” sinó un objectiu extensiu a tots els ciutadans, independentment de la seva condició, estat o diversitat funcional. En aquest sentit, la seva és una reivindicació que va més enllà de voler una “política per a ells”. La seva és una “experiència” que hauria de servir, també, per fomentar una política diferent, una política “per a tots”. És a dir, una política capaç d’inventar fórmules més simètriques i horitzontals, on es combinin més i millor els diferents coneixements, interessos i experiències que els diferents actors concernits tenen al voltant d’una mateixa problemàtica. Un activisme basat en les pròpies vivències L’experiència de l’FVI, en aquest sentit, em permet introduir un fenomen més general que darrerament ha despertat força interès entre els científics socials ocupats en la transformació de les formes de participació pública i política a les societats contemporànies (Epstein, 2008). Parlo de l’anomenat activisme “encarnat” o, el que és el mateix, un estil d’activisme que es caracteritza per qüestionar –basant-se en l’experiència personal i directa en determinades problemàtiques o malalties específiques– l’etiologia, el diagnòstic, el tractament o les polítiques públiques proposades per experts, institucions públiques o professionals de la salut. Tot i no ser un fenomen recent, les primeres manifestacions d’aquesta forma d’activisme les trobem en les mobilitzacions al voltant de problemàtiques com el càncer de pit, el moviment a favor de la medicina alternativa o el moviment antivacunes de finals dels 70 i principis dels 80 sobretot als Estats Units. El cert és que estem davant d’una forma d’activisme emergent i que ha guanyat en importància en les darreres dècades. Així ho testimonien algunes lluites recents en contra, per exemple, de la inclusió de l’homosexualitat com a “trastorn” mèdic o psicològic (FaustoSterling, 2000), protestes contra els criteris diagnòstics utilitzats per definir l’esquizofrènia (Crossley, 1998) o, més recentment, algunes airades reaccions al voltant de “nous” trastorns controvertits, també entre els experts, com són la depressió postpart, la síndrome de la Guerra del Golf (Brown et al., 2004) o la sensibilitat química múltiple (Dumit, 2006). Lluites, totes elles, que comparteixen una creixent preocupació pels efectes socials i polítics dels coneixements i les pràctiques biomèdiques imperants, sobretot en relació amb el foment d’una determinada idea de cos biològic, o en relació amb els efectes estereotipadors i discriminatoris que té l’ús i abús de determinats criteris diagnòstics i etiològics. En aquest mateix calaix, de fet, convindria afegir també la importància creixent que les associacions de pacients, també anomenats “grups concernits”, estan jugant en la promoció de noves formes de col·laboració entre activistes, científics i professionals de la salut (Akrich et al. 2009). Però a banda d’aquest treball en favor d’un accés universal i just a la salut, o en favor del ple reconeixement de determinats drets universals, l’interessant d’aquestes lluites és que basen la seva estratègia i identitat com a col·lectiu polític en factors “encarnats”. És a dir, transformen la seva pròpia experiència, els seus coneixements i vivències, el que suposa viure de prop una determinada situació o problemàtica, en una forma d’identificació política, individual però també col·lectiva. En aquest sentit, converteixen “el coneixement experiencial”, “la pròpia vivència” o “el cos biològic” en una oportunitat política, en un terreny controvertit i apte per a pràctiques identitàries que els permet, per exemple, legitimar propostes crítiques amb el model biomèdic imperant, o amb la distribució de poders i responsabilitats entre els diferents agents –cossos públics, corporacions privades, proveïdors de salut, asseguradores, els mateixos individus– implicats en un determinat procés o problemàtica. Aquesta és una tendència, com argumenta Rose (2007), que no és pas aïllada en el context polític contemporani. És més, segons aquest autor, i com a conseqüència del fort desenvolupament i de la posterior consolidació de ciències com la biologia, la biotecnologia o la genòmica, s’estaria produint també una important redefinició de la vàlua humana. Una redefinició que estaria provocant un procés progressiu de biologització de la ciutadania. I, per tant, també de la política i de la mateixa societat. És el que ell denomina “ciutadania biològica”. Per il·lustrar aquesta hipòtesi, Rose posa com a exemple les pràctiques d’avortament selectiu, la preimplantació de diagnòstics genètics o la selecció d’embrions. Ens parla també de les polítiques de salut pública que tracten de redefinir les responsabilitats biològiques de la ciutadania (un cas paradigmàtic en aquest sentit és la controvertida campanya de l’OMS per minimitzar la pandèmia de virus de la grip A). O també les pràctiques i els coneixements que (re)situen el cos biològic, la corporalitat, com a un element central per a les pràctiques identitàries. És el cas, per exemple, de les pràctiques de teràpia gènica o de la cirurgia plàstica. En un altre nivell, aquesta tendència també la trobaríem en el discurs transnacional sobre la “vida essencial” que hi ha darrere la defensa dels drets humans. O en la potencialitat que alguns països i grans corporacions han vist en l’explotació de les bases genètiques de certes poblacions, sobretot a l’hora de generar drets de propietat intel·lectual, innovació biotecnològica o per a la creació del que s’ha vingut a anomenar biovalor. Ara bé, a banda de trobar-la en dinàmiques i polítiques promogudes “des de dalt”, la biologització dels llenguatges i de les aspiracions de la ciutadania seria present també en tot de pràctiques identitàries, tant personals com col·lectives, que vénen “des de baix”7. I això és precisament el que evidencia l’auge de l’activisme “encarnat”. Com hem pogut veure, les nocions de cos, vida, salut o benestar són darrere de bona part dels llenguatges, esperances i aspiracions que utilitza la ciutadania organitzada per desenvolupar pràctiques identitàries, tant individuals com col·lectives. En totes aquestes lluites, el sentit d’identificació biològica legitima i permet l’emergència de determinades demandes, tant sobre un mateix, com en relació amb la pròpia comunitat o, fins i tot, sobre el conjunt de la societat i sobre qui exerceix o és dipositari de l’autoritat, de la sobirania, de la responsabilitat individual i social. En aquest sentit, l’activisme “encarnat” evidenciaria també la forta biologització que viuen les formes de mobilització i participació pública en les societats contemporànies. Especialment, en un context social i polític com l’actual, en què les innovacions tecnocientífiques i els coneixements experts esdevenen autèntics eixos vertebradors de la vida pública i democràtica contemporània. Bibliografia Akrich, M., Méadel, C., Rabeharisoa, V. (2009). Se mobiliser pour la santé. Paris: Presses de l’Ecole des Mines. Brown, P., Zavestoski, S., McCormick, S., Mayer, B., Morello-Frosch, R., Gasior Altman, R. (2004). “Embodied health movements: new approaches to social movements in health”. Sociology of Health and Illness, 26(1), 50-80. Crossley, N. (1998). “Transforming the Mental Health Field: The Early History of the National Association for Mental Health”. Sociology of Health 3 de 4 28/02/13 11:54 Barcelona Metròpolis | Israel Rodríguez Giralt | Lactivisme e... http://w2.bcn.cat/bcnmetropolis/arxiu/ca/page0d5b.html?id=... and Illness, 20(4), 458-488. Dumit J. (2006). “Illnesses you have to fight to get: Facts as forces in uncertain, emergent illnesses”. Social Science and Medicine, 62(3): 577–590. Epstein, S. (1996). Impure Science: AIDS, activism, and the politics of knowledge. Berkeley: University of California Press. Epstein, S. (2007). IInclusion: the politics of difference in medical research. Chicago: University of Chicago Press. Fausto-Sterling, A. (2000). Sexing the Body: Gender Politics and the Construction of Sexuality. Nova York: Basic Books. Kumar, S. (2004). “Victims of Gas Leak in Bophal Seek Redress on Compensation”. British Medical Journal, 329 (7462): 366. Morello-Frosch, R., Zavestoski, S., Brown, P., Altman, R., McCormick, S., Mayer, B., et al. (2006). “Embodied Health Movements: Responses to a ‘Scientized’ World”. The New Political Sociology of Science, 244-271. Palacios, A., i Romañach, J. (2006). El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Ediciones Diversitas-AIES. Petryna, A. (2002). Life Exposed: Biological Citizens after Chernobyl. Woodstock, UK: Princeton University Press. Rose, N. (2007). The Politics of Life Itself: Biomedicine, Power, and Subjectivity in the Twenty-First Century. Woodstock: Princeton University Press. Notes 1 Cal destacar en aquest sentit la contribució del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA), el Foro de Vida Independiente (FVI) o nombrosos col·lectius feministes. 2 Un cas il·lustratiu és l’esforç de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) pel reconeixement de les necessitats de les persones amb malalties mentals. 3 Es pot trobar informació interessant sobre aquest moviment a les següents adreces web: http://www.forovidaindependiente.org/ i http://diversidadfuncional.blogspot.com/. 4 5 http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/marcha_09_2007/index.html Per conèixer la història i l’experiència internacional del moviment de vida independent, fundat als EUA als anys 70, es poden consultar: García Alonso, J. V. (2003). El movimiento de vida independiente: experiencias Internacionales. Madrid: Fundación Luis Vives. Shapiro, J. (1993). No pity: People with disabilities forging a new civil rights movement. Nova York: Random. 6 http://fvi.iespana.es/ La cursiva en la citació és de l’autor. 7 Dos exemples famosos serien les protestes organitzades de les víctimes de Bhopal (Kumar, 2004) o les mobilitzacions dels afectats per la terrible catàstrofe nuclear de Txernòbil (Petryna, 2002). Estiu (juliol - setembre 2010) Publicat sota llicència Creative Commons 4 de 4 28/02/13 11:54