Cancer patients and mass media

IZVIrnI članek/OrIgInal artIcle Vloga medijev pri ozaveščanju bolnikov z rakom cancer patients and mass media Mirjana rajer,1 luka čavka,2 amela Duratović1 1 Onkološki Inštitut Ljubljana, Zaloška 2, 1000 Ljubljana 2 Medicinska fakulteta Ljubljana, Vrazov trg 2, 1104 Ljubljana Korespondenca/ Correspondence: Mirjana rajer, e: [email protected] Ključne besede: onkološki bolnik; mediji; internet; televizija; brošure Key words: cancer patient; mass media; internet; television; brochures Citirajte kot/Cite as: Zdrav Vestn 2015; 84: 373–82 Prispelo: 19. sept. 2013, Sprejeto: 7. maj. 2015 Izvleček Izhodišča: Sodobnejši pristop zahteva večje vključevanje bolnika z rakom pri sprejemanju odločitev v procesu zdravljenja, kar prispeva k večjemu zadovoljstvu in višji kakovosti zdravljenja. Iz tega izhaja večja potreba bolnikov po ozaveščanju. Ker je zaradi časovnih omejitev vse potrebne informacije težko pridobiti pri zdravniku, se bolniki zatekajo k drugim informacijskim virom – različnim medijem. V raziskavi smo želeli ugotoviti, katere vrste medijev ter v kolikšni meri uporabljajo bolniki z rakom pri informiranju o svoji bolezni. Zanimalo nas je tudi, v kolikšni meri bolniki za pridobivanje informacij uporabljajo splet. Metode:V raziskavo smo vključili bolnike, ki so prišli na pregled v ambulante Onkološkega inštituta v tednu med 21. in 25. 5. 2012. Prospektivna presečna raziskava je potekala v obliki anonimnih vprašalnikov, ki so jih bolniki izpolnjevali sami ali s pomočjo svojcev. Z vprašalnikom smo preverjali, koliko in katere medije posamezen bolnik uporablja pri iskanju informacij o svoji bolezni. Rezultate smo statistično obdelali z metodami opisne statistike, analizo variance, s testom hi-kvadrat ter s t-testom enakosti povprečij. Zaključki: Z našo raziskavo smo ugotovili, da bolniki z rakom v slovenskem prostoru za iskanje informacij najpogosteje uporabljajo televizijo, specializirane brošure in splet. Starejši bolniki redkeje iščejo informacije v medijih. Omenjena dejstva bi lahko zelo koristila zdravnikom v klinični praksi, saj nakazujejo, kakšne potrebe po informiranju imajo bolniki z rakom v sodobni družbi. Abstract Background: Nowadays cancer patients tend to be more involved in the medical decision-making process. Active participation improves health outcomes and patient satisfaction. To participate effectively patients require a huge amount of information, but time limits make it impossible to satisfy all information needs at clinics. We tried to find out which kind of media cancer patients use when searching for information and how often. Lastly, we try to find out how popular the Internet is in this regard. Metods: In this research, we invited cancer patients, who had regular clinic examinations at the Institute of Onoclogy between 21–25 May 2012. We carried out a prospective cross-sectional survey by means of anonymous questionnaires. We were investigating which media were used and Rezultati: Od 919 razdeljenih vprašalnikov so jih how often. We analysed results using descriptive bolniki vrnili izpolnjenih 478 (52 %). Povprečna statistics, ANOVA, the χ²-Test and the t-test. starost preiskovancev je bila 59,9 let (20–88, mediana 61 let). 61 % je bilo žensk in najpogostejša Results: 478 of 919 questionnaires distributed je bila srednješolska izobrazba 33 %. Največ je among cancer patients were returned. Mean age bilo bolnic z rakom dojke (33 %), sledi rak pre- of the respondents was 59.9 years. 61 % of them bavil in pljuč. Bolniki najpogosteje iščejo infor- were female, and the most common level of edumacije o bolezni preko televizije (81,4 % anke- cation was high school (33 %). Most common tirancev), v specializiranih brošurah (78 %), na cancer type was breast cancer (33 %), followed spletu (70,8 %) in v časopisih (67,6 %). Bolniki by gastrointestinal and lung cancers. Most ofki ne uporabljajo medijev pri iskanju informacij ten, patients search for information on television o svoji bolezni, so v povprečju stari 62,5 let in so (81.4 % respondents), followed by specialized nekoliko starejši od povprečja celotnega vzorca brochures (78 %), internet (70.8 %) and newspapers (67.6 %). Patients who do not use media for (59,9 let) (p < 0,000). Zdrav Vestn | Vloga medijev pri ozaveščanju bolnikov z rakom 373 IZVIrnI članek/OrIgInal artIcle information search are older than average (62.5 followed by brochures, internet and newspapers. years vs. 59.9 years; p < 0.000). Older patients less often search for information. This data might help doctors in their daily cliniConclusions: According to our results, patients cal practice. search for information most often on television, Uvod Ustaljen način zdravljenja, ko se je bolnik slepo podrejal zdravnikovi avtoriteti in sledil izključno njegovim odločitvam, je danes zamenjal sodobnejši pristop, pri katerem je bolnik veliko bolj vključen v proces odločanja o svojem zdravljenju. Bolniki, ki s svojim zdravnikom vstopajo v partnerski odnos pri procesu odločanja, morajo biti dobro poučeni o vseh vidikih njihove bolezni in zdravljenja. Mediji igrajo tukaj pomembno vlogo, saj preko njih išče informacije o svoji bolezni veliko bolnikov.1-3 Bolnika kot iskalca informacij zanimajo teoretične informacije o sami bolezni, njenih vzrokih, napovedi, možnostih zdravljenja in rehabilitacije.²,4-6 Bolniki informacije pridobivajo od zdravnikov, prijateljev, drugih bolnikov z rakom, najdejo jih v knjigah, časopisih, na televiziji, radiu, v tiskanih medijih, vedno pogosteje tudi na spletu, ki postaja glavni informacijski vir.² Raziskave o zdravstvenem informiranju javnosti v Sloveniji pa tudi v tujini kažejo na trend povečevanja števila prispevkov o zdravju v medijih, a žal v ospredje stopa senzacionalnost, ne pa točnost informacij. Število novinarskih prispevkov, ki se nanašajo na rakave bolezni, je v slovenskem prostoru veliko. Ugotovitev ne preseneča, če upoštevamo, da se področje onkologije hitro razvija, da incidenca raka narašča, da je rak še vedno strah vzbujajoča bolezen in da so zahteve in pričakovanja (tudi onkoloških) bolnikov vsak dan večja. Amela Duratović in Lijana Zaletel-Kragelj sta naredili raziskavo, ki je proučevala poročanje medijev o temah, povezanih z Onkološkim Inštitutom v Ljubljani. Dokazali sta, da v občilih prevladujejo prispevki, ki se nanašajo na organizacijsko-tehnično-poslovni del, medtem ko je strokovnih prispevkov precej manj.7 Po podatkih Statističnega urada Republike Slovenije 74 % slovenske populacije, stare med 10 in 75 let uporablja splet.8 Do 374 sedaj še ni podatkov, kolikšen delež bolnikov z rakom uporablja splet. Glede na neenakomerno porazdeljenost uporabnikov med starostnimi skupinami je pričakovati precej manjši delež. Rak je namreč predvsem bolezen starejše populacije, ki v manjši meri uporablja splet.²,3,9,10 Prednosti spleta so preprosta uporaba, dostopen je ves čas, ponuja možnost izmenjave mnenj, je hiter, cenovno ugoden in ponuja veliko mero zasebnosti.3 Bolnikom z rakom spletne strani ponujajo informacije o bolezni, preko njih si izmenjujejo informacije in izkušanje z drugimi onkološkimi bolniki (to omogočajo predvsem forumi), obstaja tudi možnost postavljanja vprašanj zdravnikom in drugim strokovnjakom preko elektronske pošte.4 Med določenimi vprašanji, ki jih bolniki iščejo po spletu, so najpogosteje informacije o možnostih zdravljenja – 71 %, sledijo napoved izida bolezni – 58 %, možni neželeni učinki – 50 %, obvladovanje simptomov bolezni – 40 %, in možni načini soočanja s prejeto diagnozo – 29 %.6 Prednost spleta so tudi pogovori med bolniki na forumih glede določenih vprašanj, o katerih se neradi pogovarjajo s svojim zdravnikom, a so zelo pomembna za kakovost njihovega življenja. Sem sodijo vprašanja o spolnosti v času njihovega zdravljenja in po njem, ter vprašanja o alternativnih metodah zdravljenja.4 Količina informacij o raku na spletu eksponentno narašča. Možnost spleta, da bi zagotavljal z dobro informacijsko podporo sprejete odločitve o zdravljenju, je ogromna. Ob tem je zanimiv podatek, da zaupanje v informacije, pridobljene na spletu upada.11 To gre pripisati predvsem zavedanju, da veliko informacij na spletu ni točnih, bolniki pa zaradi šibkega predznanja ne zmorejo biti dovolj kritični.10-13 40 % bolnikov z rakom o informacijah s spleta govori s svojim zdravnikom.1 Pogovor Zdrav Vestn | maj 2015 | letnik 84 IZVIrnI članek/OrIgInal artIcle o tovrstnih informacijah za obe strani predstavlja svojevrsten izziv. Zdravnikom bolnikovo iskanje informacij po spletu postavlja več vprašanj: v kolikšni meri bolniki uporabljajo splet za iskanje zdravstvenih informacij, kakšni so razlogi za uporabo spleta, kolikšna je razpoložljivost spletnih strani s koristnimi informacijami in ali spletne strani bolnika z napačnimi ali slabo predstavljenimi informacijami bolnika zmedejo in tako otežujejo zdravljenje.4,6 Zdravniki mnogokrat menijo, da so bolniki preobremenjeni z iskanjem po spletu in to po vsebinah vprašljive kakovosti. 91 % zdravnikov pravi, da je preveč informiranja za bolnika škodljivo, saj nerazumevanje obilice podatkov prispeva k dodatni duševni obremenjenosti. Nasprotno 62 % bolnikov meni, da so jim informacije s spleta zelo pomagale in so na bolezen začeli gledati bolj optimistično. A spet 32 % zdravnikov meni, da so pridobljene informacije tovrstnega značaja dajale lažno upanje in poslabšale odnose pri zdravljenju.6 Kar 44 % onkologov meni, da je razpravljanje o informacijah s spleta težavno. Med njimi ima 1 % vedno težave, ko bolniki hočejo razgovor o informacijah s spleta, 5 % pa jih ima s tem težave večino časa.6 Velikokrat preverjanja bolnikov o kakovosti teh informacij ocenjujejo za nepotrebna in si zanje preprosto ne vzamejo čas.1 Preostali delež zdravnikov ni mnenja, da bi zbiranje dodatnih informacij iz spleta krhalo odnose z njihovimi bolniki.² Zanimivo je vprašanje, kako zbiranje informacij s spleta vpliva na odločitve, povezane z zdravljenjem. Odločitev glede zdravljenja zaradi spletnih informacij se popolnoma spremeni ali vsaj malce spremeni pri 11 % bolnikov. Torej igra splet zelo pomembno vlogo pri odločitvah glede zdravljenja pri bolnikih z rakom in se mora zavest o moči tega medija pri zdravnikih dvigniti oziroma bi bilo koristno, da bi jo izkoristili v napredek pri kakovosti zdravljenja.6 V raziskavi smo želeli proučiti, katere medije in v kolikšnem obsegu uporabljajo bolniki z rakom za iskanje informacij o svoji bolezni v slovenskem prostoru. Zanimalo nas tudi, ali je starost bolnikov povezana z njihovimi potrebami po ozaveščanju s strani Zdrav Vestn | Vloga medijev pri ozaveščanjubolnikov z rakom medijev. Posebej smo želeli preveriti, kako bolniki za iskanje informacij uporabljajo splet. Omenjena dejstva bi lahko zelo koristila zdravnikom v klinični praksi, saj bi nakazovala, kakšne potrebe po informiranju imajo bolniki z rakom v sodobni družbi. Bolniki in metode Izbor bolnikov Vključeni bolniki so prišli na pregled v eno izmed ambulant na Onkološkem inštitutu v tednu, ko je raziskava potekala. Vsi vključeni bolniki so bili polnoletni in so imeli diagnozo rak že potrjeno. Nismo vključili bolnikov, ki so na Onkološki inštitut prišli prvič, ali tistih, ki so prišli samo na diagnostično preiskavo (npr. samo na citološko punkcijo) brez pregleda pri onkologu. Pri teh bolnikih ni znano, koliko so s svojo diagnozo maligne bolezni seznanjeni. Prav tako nismo vključili bolnikov, ki zaradi slabega zdravstvenega stanja vprašalnikov ne bi mogli izpolnjevati (denimo bolniki z zoženo zavestjo ali bolniki, prizadeti zaradi bolečin, težkega dihanja). Potek raziskave Bolniki so vprašalnik z navodili dobili ob prijavi na ambulantni pregled. V času, ko so na pregled čakali, so bodisi sami, bodisi s pomočjo svojcev izpolnjevali vprašalnik. Izpolnjene vprašalnike so nato oddali medicinski sestri v ambulanti, ki jim je bila na voljo tudi za morebitna vprašanja. Sodelovanje v raziskavi je bilo prostovoljno in anonimno. Med bolnike smo razdelili 919 vprašalnikov, od tega smo delno ali popolnoma izpolnjene dobili vrnjenih 478. Te vprašalnike smo vključili v nadaljnjo statistično analizo. Vprašalniki Najprej nas je zanimalo, kako pogosto preiskovanec uporablja določen medij. Spraševali smo po uporabi radia, televizije, interneta, dnevnega tiska, specializiranih zdravstvenih revij in brošur. V drugem vprašanju nas je zanimalo, katere določene medije uporabljajo. Izpraševanci so vpisali medijevo lastno ime (npr. tevija Jana, Delo). 375 IZVIrnI članek/OrIgInal artIcle V zadnjem sklopu so nas zanimali demografski podatki naših preiskovancev: leto rojstva, spol, stopnja izobrazbe in vrsta raka. Statistične metode Slika 1:razporeditev bolnikov glede na starost. 376 Za opis temeljnih značilnosti našega vzorca smo uporabili metode opisne statistike. Glede na to, da je večina spremenljivk opisnih, večinoma metode analize frekvenčnih porazdelitev. Za analizo povezav med spremenljivkami smo poleg metod opisne statistike uporabili tudi metodo analize variance (ANOVA), metode kontingenčne analize s testom hi-kvadrat za analizo povezav med dvema opisnima spremenljivkama ter t-test enakosti povprečij, ko smo primerjali povprečne starosti dveh podskupin. Za značilne razlike smo smatrali rezultate, ko je bila točna stopnja značilnosti (P) manjša od Pri tretjem vprašanju smo se osredotočili 0,05. Analiza je bila opravljena s statističnim na uporabo spleta. Zanimal nas tip spletnih paketom »SPSS for Windows v20«. strani, kjer preiskovanci iščejo informacije o svoji bolezni. Ponujeni tipi spletnih storitev so bili: spletni iskalniki, spletne strani bol- Rezultati nišnic, spletne strani društev, ki nudijo poRazdelili smo 919 vprašalnikov, od tega moč bolnikom z rakom, splošne medicinske so jih bolniki vrnili 478 (52 %). Te smo vkljuspletne strani, spletne strani televizijskih in čili v nadaljnjo analizo. časopisnih hiš, spletni portali o alternativni Povprečna starost preiskovancev je bila medicini, forumi, družabna obrežja in kate- 59,9 let. Najmlajši je imel 20, najstarejši 88 gorija drugo. Zaradi boljšega razumevanja let, (mediana 61 let). Pri 16 bolnikih podatso bili poleg ponujenega tipa spletnih stori- ka o njihovi starosti nimamo. Razporeditev tev napisani še primeri ponudnika, npr. po- bolnikov po starosti nam prikazuje Slika 1. leg družabnih omrežij: facebook, poleg spleMed preiskovanci je bilo 292 (61,1 % ) tnih iskalnikov google, najdi.si, yahoo. žensk in 180 moških (37,7 %). Šest ljudi ni V četrtem sklopu smo merili vpliv me- označilo spola. dijev na ravnanje bolnikov. PreiskovanDokončano srednjo šolo ima 157 bolnicem smo ponudili določene trditve in ti so kov (33,7 %), sledijo bolniki z dokončano ocenili, ali za njih veljajo ali ne. Pri petem višjo/visoko šolo (140 bolnikov, 30 %), povprašanju nas je zanimal tip informacij, ki klicno šolo (97 bolnikov, 20,8 %), osnovno jih preiskovanci iščejo glede svoje bolezni. šolo (62 bolnikov, 13 % in nedokončano Ponujeni odgovori so bili, da bolniki iščejo osnovno šolo (10 bolnikov, 2,1 %). informacije o: vzroku za nastanek bolezni, Po pogostosti prevladujejo bolnice z ranačinu zdravljenja, napovedi izida, alterna- kom dojk, 141 bolnic (33,3 % bolnikov, ki so tivnih metodah zdravljenja in zgodbah dru- odgovorili na to vprašanje), sledijo jim bolgih ljudi s podobno izkušnjo. niki z rakom prebavil, 89 bolnikov (18,6 % Sledeči sklop je bil namenjen samo prei- bolnikov, ki so odgovorili) in rakom pljuč 36 skovancem, ki pri iskanju informacij o svo- bolnikov (7,5 % bolnikov, ki so odgovorili). ji bolezni medijev pretežno ne uporabljajo. Trije bolniki so odgovorili, da ne vedo, kaZanimalo nas je, kaj je vzrok temu. Ponudili terega raka imajo, 55 jih pa na to vprašanje smo več trditev, preiskovanec pa je izbral ti- ni odgovorilo. Razporeditev bolnikov glede sto, ki zanj najbolj drži Zdrav Vestn | maj 2015 | letnik 84 IZVIrnI članek/OrIgInal artIcle dete največ koristnih informacij o svoji bolezni?« Pri tem vprašanju so bolniki lahko prosto poimensko napisali imena posameznih medijev, ki jih uporabljajo. Med radijskimi postajami, bolniki največkrat poslušajo informacije na Radiu Slovenija (34; 7,1 % vseh anketirancev), med televizijskimi postajami prevladuje TV Slovenija (141; 29,4 % anketirancev). Informacije po spletu največkrat iščejo preko spletnega iskalnika Google (16; 3,3 % anketirancev), med dnevnim tiskom prevladuje Delo (51; 10,6 %), pri specializiranih revijah pa revija Zdravje (114; 23,8 %). Natančnejše analize zaradi narave samega vprašanja nismo naredili. Vprašanje 3 Slika 2: razporeditev najpogostejših vrst raka. »Če uporabljate internet, obkrožite ustrena umestitev maligne bolezni nam prikazuje zno številko, ki označuje kako pogosto upoSika 2. rabljate določeno spletno stran.« Vprašalniki Po uporabi internetnih strani izstopajo iskalniki, kjer 78,3 % tistih, ki so odgovori»Ali in kako pogosto iščete informacije o li, uporablja redno oz. pogosto v primeru da svoji bolezni na naslednji način?« zasledijo zanimiv prispevek. Nadpovprečen je delež tudi pri spletnih straneh bolnišnic, Bolniki so odgovorili, da za pridobivanje kjer znaša 53,5 %, medtem ko se pri ostalih informacij najpogosteje uporabljajo televizi- giblje med 42 in 45 %. jo (81,4 % bolnikov, ki je na vprašanje odgovorilo), sledi uporaba brošur (78 % bolnikov, Vprašanje 4 »Pri naslednjih vprašanjih prosim obki je na vprašanje odgovorilo), in interneta (70,8 % bolnikov, ki je na vprašanje odgo- krožite trditev, ki za vas najbolj drži.« vorilo). Nekoliko manj iščejo informacije v Bolniki so lahko obkrožili bodisi DA dnevnem tisku (67,6 %), zdravstvenih revibodisi NE. Zraven so lahko zapisali komenjah (66,8 %) in po radiu (57,5 %). Bolniki so številčno ocenili tudi frekven- tar. Tabela 1 nam prikazuje, kako so bolniki co (od 0, kar pomeni nikoli do 3, kar pome- odgovorili na vnaprej ponujene trditve. Koni redno spremljanje) uporabe določene- mentarjev nismo vključili v statistično anaga medija pri iskanju informacij o bolezni. lizo. Delež manjkajočih vrednosti se je gibal Povprečna ocena je bila najvišja pri brošu- med eno petino (T5) in eno tretjino (T3) in rah (povprečje 2,03), in internetu (povprečje je bil torej precej visok. 1,92), ki mu sledi televizija (povprečje 1,86). Vprašanje 5 Manj redno spremljajo informacije v speci»Zanima nas tudi vrsta informacij, ki jih aliziranih revijah (povprečje 1,7), dnevnem iščete v medijih; obkrožite številko, ki za vas tisku (povprečje 1,65) in radiu (povprečje drži.« 1,42). Vprašanje 1 Sodelujoči v anketi najbolj pogosto iščejo »Če informacije iščete v spodaj naštetih informacije o načinu zdravljenja. Dobra pomedijih, napišite, kateri so tisti, v katerih naj- lovica išče tudi informacije o alternativnih virih zdravljenja, približno dve tretjini pa Vprašanje 2 Zdrav Vestn | Vloga medijev pri ozaveščanjubolnikov z rakom 377 IZVIrnI članek/OrIgInal artIcle Tabela 1: Delež odgovorov »da« na vnaprej ponujene trditve Trditev Delež »da« med tistimi, ki so odgovorili (v %) t1: V medijih sem izvedel več, kakor mi je povedal zdravnik. 21,2 t2: Informacije, ki jih dobim v medijih, so zame koristne. 83,7 t3: Informacijam, ki jih dobim v medijih, verjamem. 66,5 t4: Informacije, ki jih dobim v medijih, se razlikujejo od tistih, ki mi jih poda zdravnik. 35,7 t5: O informacijah, ki jih dobim v medijih, se pogovorim s svojim zdravnikom. 60,3 zgodbe ljudi v podobni situaciji. Podoben delež išče informacije glede vzroka in izida bolezni. Vprašanje 6 »Če medijev ne uporabljate za iskanje informacij o vaši bolezni, prosimo obkrožite trditev, ki za vas drži.« Vsaj eno izmed trditev zakaj ne uporabljajo medijev, je označilo 256 od 478 bolnikov. Največ bolnikov (211, 82,4 %) ne išče informacij v medijih, ker vse potrebne informacije dobijo pri svojem zdravniku. Drugi razlogi, kot na primer ta, da ne znajo uporabljati interneta, se redkeje pojavljajo (Tabela 2). Starejši bolniki Tabela 2: trditve bolnikov, ki ne uporabljajo medijev za iskanje informacij o bolezni. Trditev N % 1. ne verjamem, kar povedo o moji bolezni. 18 4,2 2. ne zaupam medijem. 29 6,8 3. Dobim vse potrebne informacije pri svojem zdravniku. 211 49,2 4. Strah me je in o svoji bolezni ne iščem dodatnih informacij. 33 7,7 5. ne znam uporabljati interneta. 70 16,3 6. ne berem časopisov. 10 2,3 7. ne poslušam radia / ne gledam televizije. 1 0,2 8. ne razumem besed, ki jih uporabljajo, saj so preveč strokovne. 25 5,8 9. ne vidim/slišim dobro, zato ne morem gledati televizije ali brati časopisov. 2 0,5 10. Sicer sam(a) ne berem o svoji bolezni, ampak moji sorodniki/prijatelji so že prebrali o moji bolezni. 30 7 378 Pokazalo se je, da velik del bolnikov ne uporablja medijev, ker zaupajo zdravnikom. Preverili smo, ali ti po starosti odstopajo. Ugotovimo, da so v povprečju stari 62,5 let, tako da so nekoliko starejši od povprečja (59,9 let). Formalno potrdimo razliko med skupinama v starosti pri P = 0,000 s preizkusom skupin (t-test). Internet Bolniki, ki za iskanje informacij uporabljajo internet, so v povprečju mlajši. Tisti, ki so označili, da interneta nikoli ne uporabljajo, so bili v povprečju stari 66 let, tisti, ki ga uporabljajo redno, pa 53,7 let. Spodnji grafikon porazdelitev odgovorov (od 0 »nikoli« do 3 »redno«) glede uporabe interneta za različne starostne skupine. (Slika 3) Formalno povezanost preverimo z analizo variance (ANOVA), kjer pričakovano ugotovimo statistično značilne razlike in pri P = 0,000. Višje izobraženi v povprečju bolj uporabljajo internet. Obstoj povezave med spremenljivko izobrazba ter spremenljivko uporabe interneta preverimo statistično s testom hi-kvadrat (p = 0,000). Z enako metodologijo (kontingenčna analiza) kot pri izobrazbi preverimo tudi morebiten vpliv spremenljivke spol, ki pa ga ne odkrijemo. Prav tako smo preverili tudi Zdrav Vestn | maj 2015 | letnik 84 IZVIrnI članek/OrIgInal artIcle Slika 3: Pogostost uporabe interneta glede na starost. morebitno povezanost med tipom raka in uporabo medijev, ki pa ni bila potrjena. Možen vzrok je lahko tudi sorazmerno majhen vzorec in večje število različnih tipov raka. Tudi če bi povezavo odkrili, bi za dokončen sklep morali v multivariatnem kontekstu izključiti vpliv povezanih spremenljivk, kot sta spol in starost. Razpravljanje Raziskave v obliki anket nam dajo vpogled v javno mnenje. Informacije, ki jih na ta način dobimo, so lahko osnova za nadaljnje načrtovanje raziskav.14 Za raziskavo o uporabi medijev pri onkoloških bolnikih smo se odločili, da bi preverili, na kakšen način in v kolikšni meri bolniki z rakom v slovenskem prostoru iščejo informacije o svoji bolezni. Zavedamo se, da ima raziskava v obliki anket svoje pomanjkljivosti, kot je na primer subjektivnost odgovorov. Vseeno menimo, da je vrednost tako pridobljenih podatkov velika, saj tovrstnih raziskav v Sloveniji še ni bilo in so rezultati zelo koristni za nadaljnje raziskovalno delo. Izpolnjene ankete nam je vrnila približno polovica preiskovancev. Sodelovanje pri raziskavi je bilo v celoti prostovoljno in anonimno, zato nismo mogli preveriti, zakaj se Zdrav Vestn | Vloga medijev pri ozaveščanjubolnikov z rakom druga polovica ni odločila za oddajo anket. Nepristranskost smo si želeli zagotoviti tudi tako, da nismo ponudili izpraševalca, ampak so preiskovanci morali ankete rešiti sami (lahko ob pomoči svojcev). Povprečna starost preiskovancev v vzorcu, ki so na vprašanja odgovarjali, je bila 59,9 let, kar je primerljivo s splošno populacijo bolnikov z rakom.15 Med preiskovanci je bilo 61 % žensk. Glede na populacijo bolnikov z rakom, smo pričakovali več moškega dela vzorca. Tak odstotek žensk bi lahko pripisovali dejstvu, da imajo ženske večjo potrebo po informiranosti in so tako tudi bolj dovzetne za izpolnjevanje anket s tovrstno tematiko.²,6,7,16,17 Med bolniki je bila tretjina bolnic z rakom dojk in 19 % bolnikov z rakom prebavil. Sledijo bolniki z rakom pljuč (8,5 %). Razporeditev bolnikov je glede na pogostost vrst raka pričakovana.18 Največ bolnikov (30 %) je imelo srednješolsko izobrazbo, sledijo bolniki z višjo in poklicno šolo. Izobrazba bolnikov v naši raziskavi je skladna z izobrazbeno strukturo slovenskega prebivalstva.15 Najbolj priljubljeno občilo za pridobivanje informacij o bolezni je televizija. Bolnikov, ki na ta način pridobivajo informacije o svoji bolezni, je bilo v našem vzorcu kar 81,4 % (od tistih, ki so na to vprašanje odgo379 IZVIrnI članek/OrIgInal artIcle vorili). Radio je glede na tip pridobivanja informacij podoben televiziji, a je med bolniki manj priljubljen, saj ga za pridobivanje informacij o bolezni uporablja 57 %. To lahko pojasnimo z dejstvom, da je radio bolj priljubljen za vsebine zabavnega kot informativnega značaja.19 Splet je za pridobivanje informacij zelo pomembno občilo. Uporablja ga 71 % anketirancev (ti so odgovorili na to vprašanje). Glede na dejstvo, da uporaba spleta tako v svetovnem merilu kot pri nas narašča, pričakujemo, da bo v prihodnje vsak bolnik z rakom, ki bo znal uporabljati splet, na njem poiskal informacije o svoji bolezni.²,4 Glede na napovedi in dejstvo, da veliko bolnikov že uporablja splet, bi morali vsi zdravniki izražati pripravljenost za pogovor o tako pridobljenih informacijah. Nemalokrat so bolniki postavljeni pred težko nalogo, saj jih vsaj večina zelo težko oceni verodostojnost pridobljenih informacij, ob tem da se o njih z zdravnikom ne upajo pogovarjati, ker menijo, da bi to lahko vplivalo na zdravnikov odnos do njih. Glede na tako široko uporabo spleta bi bilo smiselno oblikovati tudi priporočila, katere so tiste spletni spletne strani, ki jim bolniki lahko zaupajo.4,11 Zelo priljubljeno občilo za pridobivanje informacij o bolezni so tudi brošure in zloženke o bolezni, ki jih pridobijo pri zdravniku. Te uporablja 78 % bolnikov iz naše raziskave. Njihova pomembnost je v strokovno preverjenih informacijah, podanih na preprost način, razumljiv večini bolnikov. Poleg tega naša raziskava kaže, da informacije v njih bolniki večkrat pogledajo. To gre najverjetneje pripisati njihovi priročnosti. Povprečna starost njihovih uporabnikov se ne razlikuje od starosti tistih, ki jih ne pregledujejo. Torej so enako priljubljene med vsemi rodovi. Naša raziskava potrjuje, da so tovrstne zgibanke zelo koristne, saj dosežejo svoj namen. Dokaj veliko priljubljenost kažejo tudi dnevni tisk in zdravstvene revije. Veliko prispevkov v njih oblikujejo strokovnjaki, kljub vsemu pa je v njih še vedno veliko informacij, ki so deloma ali v celoti netočne. Glede na priljubljenost teh revij, bi bilo na tem mestu spet priporočljivo, da bi pri prispevkih v 380 čim večji meri sodelovati tudi zdravniki, saj bo to zagotavljalo točnost informacij.7 V raziskavi smo tudi preverili, kateri posamezni mediji so med bolniki priljubljeni. Ugotovili smo, da so za iskanje informacij o bolezni bolj priljubljeni nekomercialna občila, kot so Radio in Televizija Slovenija in časopis Delo. Iz tega lahko sklepamo, da do bolnikov pride tudi velik del strokovnih informacij, ki predstavljajo večji del programa in nekoliko manj poslovno-organizacijske vsebine, ki so širše zastopane v komercialnih občilih.7 Pri tem se zavedamo omejitve, da je odgovor na to vprašanje temeljil na priklicu informacije in je torej manj zanesljiv. Pri bolnikih, ki so navajali, da informacije o svoji bolezni pridobivajo preko spleta, smo preverjali, na katerih straneh pridobivajo informacije. Največ bolnikov (78,3 % tistih ki uporabljajo splet) informacije išče preko spletnih iskalnikov. Ta podatek je skladen s podatki iz literature. Poleg brskalnikov so v slovenskem prostoru pomembne spletne strani bolnišnic. Uporablja jih polovica uporabnikov spleta. Ostale spletne strani (spletne strani društev, splošne medicinske spletne strani, spletne strani časopisov/televizij, strani o alternativni medicini, forume in socialna omrežja) uporablja manj bolnikov. Delež med bolniki uporabniki interneta je pri teh straneh 42–45 %. V prihodnosti pričakujemo, da se bo tudi ta delež dvignil in da bodo tudi te spletne strani postale pomemben vir informacij.4 Glede na hitre spremembe na tem področju bi bilo smiselno raziskavo ponoviti čez nekaj let in ugotovitve primerjati z našimi. Pri oceni koristnosti informacij je večina bolnikov odgovorila, da si z informacijami iz medijev lahko pomaga in so zanje koristne. Takih bolnikov je 80 %. Le 20 % jih iz medijev dobi več informacij, kot pri zdravniku. Predvidevamo, da bolniki večjo težo dajejo informaciji, ki jo zdravnik osebno pove, kakor sami količini informacij. To kaže ne veliko pomembnost vseh informacij, ki jih pri svojem delu poda zdravnik. Veliko bolnikov verjame informacijam, ki jih pridobi iz medijev. Teh je 66 %. Zanimivo je, da je kar 36 % preiskovancev navedlo, da se vsebina informacij, ki so jih pridobili preko medijev, razlikuje od tistih, Zdrav Vestn | maj 2015 | letnik 84 IZVIrnI članek/OrIgInal artIcle ki jih je podal zdravnik. Ob tem pri tej skupini nismo merili, kateremu tipu informacij bolj zaupa. Tukaj se pojavlja vprašanje ali gre res za odstopanja, ali zgolj za razlike v interpretaciji določenih dejstev. Tudi to vprašanje odpira številna zanimiva podvprašanja, ki bi jih bilo smiselno preveriti v nadaljnjih raziskavah. Presenetljivo se kar 60 % bolnikov o informacijah, ki jih pridobijo po medijih, pogovori s svojim zdravnikom. Tu se naši podatki razlikujejo od podatkov iz literature, kjer opisujejo da se s svojim zdravnikom o informacijah, dobljenih na spletu pogovarja manj kakor polovica ljudi.4 Omenjeni rezultat kaže, da slovenski bolniki verjamejo v pripravljenost zdravnikov, da bolnikom pomagajo pri oceni kritičnosti. V prihodnosti pričakujemo, da se bo ta odstotek še povečeval. Pri naslednjem vprašanju smo bolnike spraševali o vrsti informacij, ki jih iščejo v medijih. Ugotovili smo, da bolniki najpogosteje iščejo informacije o načinu zdravljenja in vzrokih za bolezen. Omenjene informacije v medijih iščeta dve tretjini bolnikov. Nekoliko manjši delež išče informacije o napovedi izida bolezni. Naše ugotovitve se ujemajo s tistimi iz literature.²-4 Pri enem izmed vprašanj smo ocenjevali razloge za neuporabo občil. Poglavitni razlog, zakaj medijev ne uporabljajo kot vir informacij o bolezni, je dejstvo, da že zdravnik posreduje potrebne informacije. To je navedlo kar 211 izmed sodelujočih – torej približno polovica –44 %. Pomembno oviro očitno predstavlja nepoznavanje interneta v 15 % bolnikov. To pomeni, da bi ta vir, ki je že sedaj precej močan, postal še močnejši, če bi bila njegova splošna penetracija boljša. Ostali razlogi so se pokazali kot manj pomembni. Zanimalo nas je, ali so bolniki, ki ne uporabljajo medijev, starejši. Povprečna starost tega dela vzorca bolnikov je bila 62,5 let, povprečna starost bolnikov celotnega vzorca pa 59,9 let. Razlika je statistično značilna. Po pričakovanjih starejši bolniki bolj zaupajo zdravnikom kakor medijem. Kljub temu pričakujemo v naslednjih letih velike spremembe, saj je vedno več starejših bolnikov, ki o svoji bolezni želi dodatne informacije, Zdrav Vestn | Vloga medijev pri ozaveščanjubolnikov z rakom in vedno več starejših bolnikov uporablja splet.4,13 Zaradi velikega pomena spleta smo posebej preverili, kako ga bolniki uporabljajo glede na starost, izobrazbo in spol. Po pričakovanjih smo ugotovili, da so bolniki, ki splet uporabljajo, redno mlajši (povprečna starost 53,7 let) od tistih, ki ga nikoli ne (povprečna starost 66 let). Pri televiziji, denimo, razlik praktično ni, oziroma jo kot vir uporabljajo nekoliko starejši. Kljub temu da je razlika očitna, to vseeno ne pomeni, da starejši ne uporabljajo interneta kot vira informacij. Tudi povezava z izobrazbo je pričakovana. Višje izobraženi v povprečju bolj uporabljajo internet razlika je tudi pri tem parametru statistično značilna. Preverili smo tudi vpliv spola na uporabo interneta. Razlik nismo dobili, kar smo pa tudi pričakovali. Rezultati naše raziskave, se pri teh treh parametrih v celoti ujemajo s podatki iz literature.1,²,4,6,9-11,13,²0 V naslednjih letih bi bilo smiselno raziskavo ponoviti in znova preverjati predvsem potrebo po informacijah glede na različne umestitve raka, tip potrebnih informacij in vplive demografskih značilnosti nanje. Zaključki Z našo raziskavo smo ugotovili, da bolniki z rakom za iskanje informacij najpogosteje uporabljajo televizijo, specializirane brošure in splet. V brošurah in po spletu iščejo informacije o svoji bolezni redno, medtem ko preko televizije le občasno. Pri uporabi spleta najpogosteje iščejo informacije o načinih zdravljenja, medtem ko informacije o napovedi izida bolezni in alternativnih načinih zdravljenja redkeje. Med spletnimi stranmi prevladuje uporaba spletnih iskalnikov, sledi jim uporaba bolnišničnih spletnih strani. Večina bolnikov meni, da so informacije, ki jih dobijo v medijih, koristne, dve tretjini jim verjame, nekaj več kot polovica se o njih pogovarja s svojim zdravnikom. Glavni razlog pri tistih, ki medijev ne uporabljajo, je, da vse potrebne informacije dobijo pri zdravniku. Po pričakovanjih smo tudi ugotovili, da so bolniki, ki uporabljajo splet, mlajši in bolj 381 IZVIrnI članek/OrIgInal artIcle izobraženi, ter da moški in ženske uporabljajo splet enako pogosto. Literatura 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 382 Nagler RH, Gray SW, Romantan A. Differences in information seeking among breast, prostate, and colorectal cancer patients: Results from a population-based survey. Patient Educ Couns 2010; 81: 54–62. Lee C, Gray SW, Lewis N. Internet use leads cancer patients to be active health care consumers. Patient Educ Couns 2010; 81: 63–9. Satterlund Melisa J, McCaul Kevin D, Sandgren Ann K. Information gathering over by breast cancer patients. J Med Internet Res 2003; 5(3): e15. Rajer M. The benefits and pitfalls of the internet in communication with cancer patients. In: Surbone A, Zwitter M, Rajer M, Stiefel R, eds. New challenges in communication with cancer patients. New York; Springer, 2012. p 469–78. Lewis N, Gray SW. Examining cross-source engagement with cancer-related information and its impact on doctor-patient relations. Health Common 2009; 24: 723–34. Castleton K, Fong T, Wang-Gillam A, Wagar MA, Jeffe DB, Kehlenbrink L, et al. A survey of internet utilization among patients with cancer. Support Care Cancer 2011; 19: 1183–90. Duratović A, Zaletel-Kragelj L. Komuniciranje v zdravstvu: : novinarsko poročanje na primeru Onkološkega Inštituta Ljubljana. Zdrav Var 2011; 50: 259–71. Internet uporablja 70 % Slovencev od 10 do 74 let (internet). Ljubljana: Statistični urad RS; c2002– 2008 (citirano 2012 Aug 5). Dosegljivo na: http:// www.ris.org/db/22/11751/Statistike__/Internet_ uporablja_70_Slovencev_od_10_do_74_let/?&cat = 524&p1 = 1508&p2 = 641&id = 641 Galarce EM, Ramanadhan S, Weeks J, Schneider EC, Gray SW, Viswanath K. Class, race, ethnicity and information needs in post-treatment cancer patients. Patient Educ Couns 2011; 85: 432–9. Tak SH, Hong SH. Use of the internet for health information by older adults with arthritis. Orthop Nurs 2005; 24: 34–8. 11. Maddock C, Lewis I, Ahmad K, Sullivan R. Online information needs of cancer patients and their organizations. Ecancermedicalscience 2011; 5: 235. 12. Zwitter M. Komunikacija z onkološkim bolnikom. In: Novaković S, Hočevar M, Jezeršek – Novaković B, Strojan P, Žgajnar M. Onkologija. Ljubljana: Založba Mladinska knjiga; 2009. p. 214–9. 13. Tian Y, Robinson JD. Incidental health information use and media complementarity: a comparison of senior and non-senior cancer patients. Patient Educ Couns 2008; 71: 30–4. 14. des Jardins M., Durfee E., Ortiz C., Wolverton M. A Survey of Research in Distributed, Continual Planning. Ai magazine 1999; 4: 13–23. 15. Verska, jezikovna in narodna sestava prebivalstva Slovenije (Internet.) Ljubljana: Statistični urad republike Slovenije: 2003 (citirano 2012 Aug 5). Dosegljivo na: http://www.stat.si/doc/pub/sestava_preb_slo.pdf 16. Mulcare H, Kashima Y, Milgrom J, Wheeler G, Wirth A, Bishom M, et al. Avoidant adjustment predicts lower information seeking in people with lung cancer. Psychooncology 2013; 22: 540–7. 17. van de Poll-Franse LV, van Eenbergen MCHJ. Internet use by cancer survivors: Current use and future wishes. J Cancer Care 2008; 16: 1189–95. 18. Rak v Sloveniji 2008. Ljubljana: Onkološki inštitut Ljubljana, Epidemiologija in register raka, Register raka Republike Slovenije, 2011. 19. Šoba M. Primerjava informativnih vsebin na komercialnem in nacionalnem radiu [diplomsko delo]. Ljubljana: Univerza v Ljubljani- Fakulteta za družbene vede; 2010. 20. Martinez LS, Schwartz JS, Freres D, Fraze T, Hornik RC. Patient-clinician information engagement increases treatment decision satisfaction among cancer patients through feeling of being informed. Patient Educ Couns 2009; 77: 384–90. Zdrav Vestn | maj 2015 | letnik 84