Muffin a sorpresa

Con l’aiuto della mia mamma, questa mattina ho prodotto queste meraviglie…

Con mirtilli e lamponi

Con cioccolata in pezzi

Elena e mamma

Cerco di capire???!!!

Ecco è in arrivo la paranoia…

Insomma non ci capisco più niente…

Ieri pomeriggio sono andata con la maestra di Elena al colloquio con la terapista, per definire cosa sia meglio controllare quando è a scuola e quali esercizi possa fare, senza far notare troppo le sue difficoltà.

Fin qui tutto ok, se non fosse che ogni tanto oltre che parlare con la maestra, non mancava di tirare frecciatine a me, su come vedo la bambina e su cosa credo sia meglio fare.

Ma cerchiamo di capirci: siamo venute ( e io ho chiesto di poter partecipare al colloquio proprio per sentire cosa diceva ) per parlare degli esercizi da proporre alla classe oltre che in particolare a Elena, per vedere quali posture non deve tenere… non per criticare il mio modo di pensare. Per quello abbiamo già definito che la pensiamo diversamente e non mi sembrava il momento di fare chiarezza su certi aspetti di cui avevamo già parlato in precedenza.

Il mio tempo e soprattutto quello dell’insegnante sono sempre relativi, anche perché poi, entrambe, dovevamo essere a scuola ad una certa ora, io per prelevare la bambina e la maestra per i colloqui con i genitori.

Come mi è sembrato di capire dalle sue parole e dalla sua voce, questo discorso era più per me che non per la scuola.

Ma questo non mi pare sia stato l’accordo preso.

Ogni volta che spiegava all’insegnante gli atteggiamenti posturali che doveva controllare, non mancava di sottolineare che probabilmente era presa spesso da ansia di prestazione. Un po’ perché non vuole deludere le aspettative dei genitori, un po’ perché non vuole far vedere che non riesce sempre a fare tutto.

Qui mi sono sentita proprio accusata di volere troppo da mia figlia… Non è questo che passa dalle mie parole,  da chi voglio di più non è certo lei , bensì da chi la segue…

Non porto mia figlia, obbligandola, in piscina, ma ci andiamo perché lei si diverte; non abbiamo costretto Elena  a provare il tapis roulant perché sappiamo che le farà bene, ma siamo andate solo perché anche lei era d’accordo.

Non l’abbiamo mai costretta a fare nulla se non le piaceva, perché è impossibile con il carattere che si ritrova. Se non vuole fare una cosa, non la fa, punto e basta.

Perciò sono la prima a dire che è sbagliato obbligarla a seguire determinate terapie se non vuole, ma credo sia giusto che ci vengano proposte delle buone alternative da provare con lei, e che sia seguita in modo da non peggiorare il suo stato, ma da mantenerlo com’è ora e magari migliorarlo dove si può.

Non credo di chiedere la luna, ma forse qualcuno non l’ha capito!

Ancora arcobaleni…

Quanto mi piacciono gli arcobaleni!!!!!

Forse non si era capito…

In giornate così fredde e ventose ci vuole un po’ di luce e i loro colori sono così brillanti che ogni cosa triste passa in secondo piano.

Oggi poi si vede bene sia l’inizio che la fine.

 

A destra, anche se non si vede bene, ce ne sono due…

Bello bello bello…

Prove…

Una piccola prova tecnica di candela fiorata…

 

…Mah… non mi soddisfa pienamente, ma forse provando e riprovando, ne uscirà qualcosa di meglio!

Un piccolo sfogo

Dunque da dove posso partire?

Forse dall’inizio…

Sono ben sei anni che porto Elena a fare fisioterapia e fino a dicembre dello scorso anno ho vissuto in un limbo. Tutto andava bene, a parte le varie scoperte negli anni, ma per ciò che riguardava la mia testa ero veramente tranquilla ( se di tranquillità si può parlare ).

Ho passato brutti periodi, ma alla fine sono sempre riuscita a tirare avanti. Siamo stati affiancati da persone che ci hanno aiutato sia logisticamente che psicologicamente, a superare le varie difficoltà che si presentano quando entri nel mondo della disabilità. Per nostra fortuna poi, Elena non ha mai necessitato di cose particolarmente ricercate, ma anche a lei servivano degli ausili per migliorare il suo stato.

La dottoressa che l’ha seguita fino a dicembre l’ha letteralmente tirata in piedi, e di questo non posso fare altro che ringraziarla, insieme alla terapista che l’ha avuto sotto le “ grinfie” e sopportata fino alla fine dell’anno. Poi qualcosa si è rotto, il nostro stato cosiddetto di “ pace” ha avuto un brusco risveglio. O forse è meglio dire che io ho avuto un brusco risveglio!

Da quest’anno siamo seguiti da un medico che secondo me ha troppo da fare per essere presente quando ne hai bisogno e, in stati come quello di disabilità, dovrebbe sempre esserci o almeno essere rintracciabile facilmente…

La possibilità di parlare con lui è solo tramite una nuova fisioterapista, con cui tra parentesi non c’è un amore viscerale!

Purtroppo ho spesso degli scontri sul mio modo di pensare e di agire nei confronti della bambina proprio con questa persona. A me dispiace perchè non sono una che ama litigare, ma vorrei avere solo dei chiarimenti in merito ad alcuni dubbi che mi sono sorti da quando abbiamo iniziato questa nuova modalità di cura.

Le mie richieste sono spesso accompagnate da delle aggressioni verbali, a volte più sopite, altre volte più marcate, come quella capitata l’ultima volta.

Dopo la visita che ho già ampiamente descritto, io e mio marito siamo tornati a casa e abbiamo riflettuto su quanto ci è stato detto e ci sono sorti dei dubbi.

L’unica persona con cui potevo chiarirli era la fisioterapista, così alla prima occasione le ho parlato. Non mi è sembrato di aver aggredito nessuno, ma lei ha iniziato ad incalzare sul fatto che tanto sapeva già dove volevo arrivare. Prima di tutto sono la mamma di una tua paziente perciò un pò di rispetto quando parlo, poi se mi lasci finire magari capisci davvero dove voglio arrivare.

Ammetto che avendo passato i primi sei anni con delle persone che mi spiegavano per filo e per segno tutto ciò di cui aveva bisogno Elena, mi sono trovata un pò spaesata quando invece mi sono sentita dire che tutto ciò che ha seguito fino adesso, non ha prodotto miracoli, ma semplicemente la bambina aveva le capacità di recuperare anche da sola.

MMM… io non sò, ma questa mi sa tanto di ripicca verso chi ha seguito Elena fino allo scorso anno.

Come ho già detto, non sono un medico, ma passatemi l’esempio…

… Se una persona ha una bella voce, ma non è capace di impostarla, non sarà mai una cantante…

( Parlo da ex corista di un gruppo gospel)

Perciò, credo, che anche se Elena aveva le capacità di recuperare, ma nessuno le insegnava come fare, non sarebbe mai arrivata al punto in cui è oggi.

Tutto ciò per arrivare al fatto che se vuole può fare tutto, ma non nel modo corretto. Perciò, dato che il suo cervello  “…non riconosce completamente alcune azioni o parti del corpo…” non è forse il caso di aiutarlo a riconoscerle?

Di questo ho provato a parlare con la nuova terapista, ma l’unica cosa che ha saputo dirmi è stato che “… ormai siamo stati imbeccati da una determinata cognizione e da lì non ci muoviamo!”

Fino a prova contraria abbiamo una testa sulle spalle e siamo in grado di usarla, perciò non accetto che mi si dica che parliamo con le parole che ci sono state inculcate.

Non è assolutamente così! Ho scoperto tante cose navigando in internet che questa persona nemmeno immagina, ho saputo notizie di cui non era al corrente, e soprattutto mi piace sentire tutte le campane in ballo prima di decidere, perchè si parla della vita di mia figlia, non di una bambola.

Per ora, in accordo con mio marito, andiamo avanti seguendo le terapie fino a dicembre, poi verrà nuovamente controllata da un test motorio, che ha già fatto due volte nell’arco di quattro mesi ( tra cui uno di pausa ferie!). Dopo questo decideremo il da farsi, ma come le ho già anticipato, mia figlia sarà seguita comunque anche dalla dottoressa precedente.

Mi fa rabbia, sapere che Elena è in mano a qualcuno che non accetta di ascoltare i dubbi dei genitori, perchè alla fine siamo noi che viviamo con i nostri figli ventiquattro ore al giorno, 365 giorni all’anno.

E che legga pure quello che ho scritto, tanto quello che penso lo sa già. Ho deciso che fino a dicembre non le parlo più tranne per le cose strettamente necessarie, poi però deve mettersi una mano sulla coscienza e un paio di tappi, perchè parto in quarta e non mi fermo più!

Può anche darsi che mi sbagli, ma se fosse così, avrò imparato dai miei errori. Non voglio arrivare al punto di rimpiangere il fatto di non essermi posta dei dubbi necessari, e scoprire troppo tardi che il lavoro fatto non è servito a nulla…

Staremo a vedere!!!!!

Nuovi esperimenti…

Venerdì scorso ho partecipato alla fiera di Bergamo “Creattiva” e nello stand del negozio “ Fantasia “  ho avuto modo di vedere realizzare delle sciarpine veramente carine e molto semplici, da una cara amica. Così ho subito provato a farne una…

Questa è per me…                      E questa per la mia piccola…

   

Mi risultava impossibile non farne una anche per lei!!!!!!

Ogni tanto è bello tornare alle origini… L’uncinetto è stata una tra le prime cose che mi ha insegnato la mia mamma…

Il primo bracciale da uomo…

Ecco compiuto il primo bracciale creato interamente da me, dallo schema alla realizzazione. E’ semplice, ma da qualcosa bisogna pur iniziare…

La mia nuova passione

Come ho già anticipato, nella mia casa sono entrate delle nuove amiche, ma per far capire il motivo di questa passione, devo per forza far vedere come diventano una volta cresciute queste meravigliose piante…

 

questa è la versione adulta della mia piccola (vedi sotto)

Ma la parte più bella è la dimensione dei “fiori”…

Vedendo la mano del mio amico coltivatore si capisce perchè in questi tubi riescono a finire anche dei topini.

Ah sì, poi da notare che la bottiglia di Coca Cola è quella da due litri!!!!!!

Questo è un bellissimo esempio di come la natura si adatta alle necessità, ed è proprio per questo motivo che mi sono innamorata di queste piante.

Quando dico di avere in casa delle piante carnivore, spesso mi sento chiedere:  “Ma non hai paura?”

Sinceramente di una pianta proprio no! Sono favolose e devo dire che Elena è entusiasta quando osserva come catturano le mosche. Anzi, adesso che fa freddo, quelle poche che riescono a entrare in casa finiscono come pasto nei loro bellissimi tubi maculati.

Grandiose!!!! Appena avrò l’occasione posterò le fotografie di altre specie, perchè ce ne sono di veramente incredibili…

Disabilità … questa sconosciuta

Facciamoci due risate in compagnia…

Sì, perchè anche con la disabilità si può sorridere…

http://www.repubblica.it/2003/e/gallerie/cronaca/vignet/1.html

…E pensare che spesso sono dati di fatto, non solo barzellette!

Una pausa a decoupage

In questi ultimi giorni ci sono state nuove nascite e dato che c’era la necessità di fare dei pensierini, la mia mamma ha richiesto degli appendini per le camerette dei neonati. Questo è il primo:

 

Ben arrivato Federico!

Dalla febbre alle castagne: una settimana passata in un attimo…

Si inizia mercoledì mattina con il mal di denti, perciò telefonata dalla scuola per andare a prendere Elena, che proprio non lo sopporta, e dato che non ha fatto nemmeno merenda , le faceva davvero male.!

Pomeriggio con terapie solite, e si arriva alla sera in cui è cotta…

  e naturalmente la piccola bestiolina non si perde l’occasione di farsi una dormitina accanto alla sua padroncina…

Dopo cena a nanna, senza nessun sintomo particolare. Il problema arriva dopo circa un’ora: “ Mamma ho freddo!” e andando a vedere cosa succede ci rendiamo conto che trema, e ha i piedi gelati. Infilate le calze e aggiunte ben 4 coperte a quella di pile che già aveva, ci allontaniamo. Dopo dieci minuti torna alla carica: “ Mamma ho ancora freddo!”

MMM qui c’è qualcosa che non va, quindi termometro alla mano, le provo la febbre, e … la temperatura sale, sale, sale e si ferma a 39,7° !!!!!

In sette anni è la prima volta, e inizio a preoccuparmi, anche perché le avevo dato la tachipirina tre ore prima per il mal di denti!

Mi sdraio con lei e cerco di scaldarla, ma i suoi piedi riescono a raffreddare le mie gambe, così decido di chiamare la guardia medica…

Fortunatamente avevo in casa un antinfiammatorio forte e mi consiglia di somministrarglielo. Così facciamo, inoltre le metto una garza imbevuta di una soluzione al mentolo che rinfresca, sulla fronte per tenere la testa al fresco. Scelgo comunque di dormire con lei, anche perchè la febbre così alta a lei, come a chiunque ha danni cerebrali, non fa bene.

Dopo circa due ore la febbre scende e lei riesce a dormire, io no. Ogni lamento la osservo, le tocco la fronte, insomma da mamma ero molto preoccupata.

Il giorno dopo scopro che non ero la sola… Il papà era già pronto a mettere i ghiaccio nella vasca e infilarcela dentro…

Questi papà così duri, al primo segnale di qualcosa di grave si sciolgono!

Alla fine non sappiamo ancora il motivo di questa febbre improvvisa e che dopo due giorni è passata con l’aiuto di un antibiotico. Attendiamo i risultati delle analisi e poi vedremo cosa è successo!

Dopo questa esperienza sembra che sia rinata più vispa e vivace di prima, tanto che domenica siamo andati per castagne e lei ne ha trovate una marea. Le abbiamo anche insegnato a rompere i ricci pieni con i piedi per non spinarsi e questo le è piaciuto parecchio.

Queste le ha trovate lei, con la mamma…

Queste le ha raccolte il papà…

La loro fine? Una bella padella di pollo in umido come fa la mia mamma… E devo dire che è venuto molto buono!

La natura … questa splendida invenzione…

Il grigiume di questi giorni mi mette una malinconia incredibile, ed essendo io molto meteoropatica ( si dice così? ), insomma sento il tempo, mi assale una non voglia di fare pazzesca…

Poi d’improvviso l’altro giorno mi appare uno spettacolo che non mi era mai capitato di vedere. Di solito si dice la quiete dopo la tempesta, ma quante volte capita di vedere l’arcobaleno prima del temporale?????

 

Peccato che le foto non rendano molto, ma la luce di quell’arcobaleno era favolosa. Naturalmente il cielo non prometteva nulla di buono, tant’è che dopo circa mezz’ora è venuto giù il finimondo…

Ma ancora una cosa mi ha sorpreso… Girovagando sul mio balcone ( che non è lungo un km, ma moooolto meno), ho notato che nonostante il freddo degli ultimi giorni sono spuntate di nuovo le viole…

… Quando si dice che basta un pò di colore per rallegrare la giornata…