Ipocrisia…

Se c’è una cosa che non sopporto in una persona è il continuo cambiare le parole dette…

Mi spiego meglio: se io sono convinta di una cosa e la impongo, devo essere responsabile di ciò che dico e devo portarla fino in fondo. Mi posso anche sbagliare, ma non è mai morto nessuno chiedendo scusa di un errore. Anzi ammiro chi ha il coraggio di ammettere uno sbaglio, siamo esseri umani!

Ma se mi sento imporre per mesi una convinzione e, dopo aver dimostrato che non è legge, mi sento dire, anzi mi vedo alzare le braccia come per dire:” Cosa pretendo di più?”… Beh allora mi inca..o!

Dato che sono arcistufa di dover continuamente lottare per far capire che ciò che proponiamo a nostra figlia è solo per darle un futuro migliore, ho deciso che non litigo più con nessuno ( a meno che non ne sia costretta).

A gennaio dello scorso anno, ci siamo sentiti dire che la dottoressa che aveva in cura Elena aveva dato la statica a tutti i bambini suoi  pazienti e che era inutile.

 

Sinceramente un apparecchio così non è piacevole da tenere in casa e nemmeno per lei da utilizzare ( l’ha fatto per due anni).

Adesso, dopo una pausa di circa un mese e mezzo dalle terapie, mi sento dire che per lei è molto utile per l’allungamento dei muscoli posteriori del ginocchio ( non chiedetemi come si chiamano perchè proprio non mi ricordo).

Allora fatemi capire una cosa: il fisiatra nuovo dice che è inutile perchè i muscoli di Elena non hanno bisogno di allungamento, che fare fisioterapia una volta alla settimana è anche troppo…  la fisioterapista, che prima era assolutamente contro ogni attrezzatura costrittiva, adesso mi dice che invece sarebbe il caso di mantenerla fatta almeno per un pò di tempo… Scusate ma poi dicono che i genitori sono tutti schizzati!

Insomma io avevo solo chiesto di poter restituire la statica all’asl, perchè Elena non aveva più voglia di utilizzarla e perchè tra i compiti, il tapis roulant e la piscina, non riuscivamo a inserirla nell’orario della giornata.

Ora mi trovo nella condizione di dover “ obbligare””, per modo di dire, mia figlia a utilizzare un ausilio in cui lei fatica ad entrare, solo perchè “ adesso” è meglio che lo faccia.

E prima no?

Ma questo cambio di idea da dove salta fuori?

Forse perchè noi abbiamo comunque fatto usare il tappeto a Elena e la terapista ha visto i risultati (nonostante fosse scettica fin dall’inizio), o forse perchè vuole prendersi il merito della cosa?

Sarà, ma dato che in questo periodo devo aver a che fare con troppi idioti, ho deciso di lasciar perdere e fare comunque di testa mia.

Tra un altro mese e mezzo dovrà fare il test di controllo sulla funzionalità muscolare ( di nuovo), poi vedremo cos’altro si inventano per toglierle il più possibile ciò che la aiuta nei suoi progressi!!!!

Nuoto: una “piccola” conquista

Come tutti i giovedì, ho portato Elena in piscina per fare idroterapia e come ogni volta appena pronta ad entrare in vasca, io esco da locale piscine, per non disturbare la sua attenzione.

Diversamente dal solito sono rientrata un po’ prima del termine della lezione e con mia sorpresa si stava esercitando sullo stile dorso. Fino ad un mesetto fa nemmeno voleva provarci, non so cosa sia successo nella sua testa, ma di punto in bianco ha deciso di farlo. Ha preso sicurezza, controlla il respiro molto meglio e soprattutto sta’ imparando a girare sott’acqua. E’ difficile spiegarlo a parole, ma vederla dal bordo scivolare indietro, prendere la posizione a stella, rannicchiarsi sott’acqua per poi tornare a braccia lunghe in avanti, beh… è stata un’emozione! Ammetto che ho sentito inumidirsi gli occhi e mi sarebbe piaciuto tanto far vedere quello che è riuscita a fare a quei luminari del settore per cui la sua patologia porta ad uno schema che non si può modificare…

A voi e al vostro maledettissimo modo di pensare dedico queste parole…

Mia figlia si merita tutta la fiducia del mondo!

Cerco di capire???!!!

Ecco è in arrivo la paranoia…

Insomma non ci capisco più niente…

Ieri pomeriggio sono andata con la maestra di Elena al colloquio con la terapista, per definire cosa sia meglio controllare quando è a scuola e quali esercizi possa fare, senza far notare troppo le sue difficoltà.

Fin qui tutto ok, se non fosse che ogni tanto oltre che parlare con la maestra, non mancava di tirare frecciatine a me, su come vedo la bambina e su cosa credo sia meglio fare.

Ma cerchiamo di capirci: siamo venute ( e io ho chiesto di poter partecipare al colloquio proprio per sentire cosa diceva ) per parlare degli esercizi da proporre alla classe oltre che in particolare a Elena, per vedere quali posture non deve tenere… non per criticare il mio modo di pensare. Per quello abbiamo già definito che la pensiamo diversamente e non mi sembrava il momento di fare chiarezza su certi aspetti di cui avevamo già parlato in precedenza.

Il mio tempo e soprattutto quello dell’insegnante sono sempre relativi, anche perché poi, entrambe, dovevamo essere a scuola ad una certa ora, io per prelevare la bambina e la maestra per i colloqui con i genitori.

Come mi è sembrato di capire dalle sue parole e dalla sua voce, questo discorso era più per me che non per la scuola.

Ma questo non mi pare sia stato l’accordo preso.

Ogni volta che spiegava all’insegnante gli atteggiamenti posturali che doveva controllare, non mancava di sottolineare che probabilmente era presa spesso da ansia di prestazione. Un po’ perché non vuole deludere le aspettative dei genitori, un po’ perché non vuole far vedere che non riesce sempre a fare tutto.

Qui mi sono sentita proprio accusata di volere troppo da mia figlia… Non è questo che passa dalle mie parole,  da chi voglio di più non è certo lei , bensì da chi la segue…

Non porto mia figlia, obbligandola, in piscina, ma ci andiamo perché lei si diverte; non abbiamo costretto Elena  a provare il tapis roulant perché sappiamo che le farà bene, ma siamo andate solo perché anche lei era d’accordo.

Non l’abbiamo mai costretta a fare nulla se non le piaceva, perché è impossibile con il carattere che si ritrova. Se non vuole fare una cosa, non la fa, punto e basta.

Perciò sono la prima a dire che è sbagliato obbligarla a seguire determinate terapie se non vuole, ma credo sia giusto che ci vengano proposte delle buone alternative da provare con lei, e che sia seguita in modo da non peggiorare il suo stato, ma da mantenerlo com’è ora e magari migliorarlo dove si può.

Non credo di chiedere la luna, ma forse qualcuno non l’ha capito!

Un piccolo sfogo

Dunque da dove posso partire?

Forse dall’inizio…

Sono ben sei anni che porto Elena a fare fisioterapia e fino a dicembre dello scorso anno ho vissuto in un limbo. Tutto andava bene, a parte le varie scoperte negli anni, ma per ciò che riguardava la mia testa ero veramente tranquilla ( se di tranquillità si può parlare ).

Ho passato brutti periodi, ma alla fine sono sempre riuscita a tirare avanti. Siamo stati affiancati da persone che ci hanno aiutato sia logisticamente che psicologicamente, a superare le varie difficoltà che si presentano quando entri nel mondo della disabilità. Per nostra fortuna poi, Elena non ha mai necessitato di cose particolarmente ricercate, ma anche a lei servivano degli ausili per migliorare il suo stato.

La dottoressa che l’ha seguita fino a dicembre l’ha letteralmente tirata in piedi, e di questo non posso fare altro che ringraziarla, insieme alla terapista che l’ha avuto sotto le “ grinfie” e sopportata fino alla fine dell’anno. Poi qualcosa si è rotto, il nostro stato cosiddetto di “ pace” ha avuto un brusco risveglio. O forse è meglio dire che io ho avuto un brusco risveglio!

Da quest’anno siamo seguiti da un medico che secondo me ha troppo da fare per essere presente quando ne hai bisogno e, in stati come quello di disabilità, dovrebbe sempre esserci o almeno essere rintracciabile facilmente…

La possibilità di parlare con lui è solo tramite una nuova fisioterapista, con cui tra parentesi non c’è un amore viscerale!

Purtroppo ho spesso degli scontri sul mio modo di pensare e di agire nei confronti della bambina proprio con questa persona. A me dispiace perchè non sono una che ama litigare, ma vorrei avere solo dei chiarimenti in merito ad alcuni dubbi che mi sono sorti da quando abbiamo iniziato questa nuova modalità di cura.

Le mie richieste sono spesso accompagnate da delle aggressioni verbali, a volte più sopite, altre volte più marcate, come quella capitata l’ultima volta.

Dopo la visita che ho già ampiamente descritto, io e mio marito siamo tornati a casa e abbiamo riflettuto su quanto ci è stato detto e ci sono sorti dei dubbi.

L’unica persona con cui potevo chiarirli era la fisioterapista, così alla prima occasione le ho parlato. Non mi è sembrato di aver aggredito nessuno, ma lei ha iniziato ad incalzare sul fatto che tanto sapeva già dove volevo arrivare. Prima di tutto sono la mamma di una tua paziente perciò un pò di rispetto quando parlo, poi se mi lasci finire magari capisci davvero dove voglio arrivare.

Ammetto che avendo passato i primi sei anni con delle persone che mi spiegavano per filo e per segno tutto ciò di cui aveva bisogno Elena, mi sono trovata un pò spaesata quando invece mi sono sentita dire che tutto ciò che ha seguito fino adesso, non ha prodotto miracoli, ma semplicemente la bambina aveva le capacità di recuperare anche da sola.

MMM… io non sò, ma questa mi sa tanto di ripicca verso chi ha seguito Elena fino allo scorso anno.

Come ho già detto, non sono un medico, ma passatemi l’esempio…

… Se una persona ha una bella voce, ma non è capace di impostarla, non sarà mai una cantante…

( Parlo da ex corista di un gruppo gospel)

Perciò, credo, che anche se Elena aveva le capacità di recuperare, ma nessuno le insegnava come fare, non sarebbe mai arrivata al punto in cui è oggi.

Tutto ciò per arrivare al fatto che se vuole può fare tutto, ma non nel modo corretto. Perciò, dato che il suo cervello  “…non riconosce completamente alcune azioni o parti del corpo…” non è forse il caso di aiutarlo a riconoscerle?

Di questo ho provato a parlare con la nuova terapista, ma l’unica cosa che ha saputo dirmi è stato che “… ormai siamo stati imbeccati da una determinata cognizione e da lì non ci muoviamo!”

Fino a prova contraria abbiamo una testa sulle spalle e siamo in grado di usarla, perciò non accetto che mi si dica che parliamo con le parole che ci sono state inculcate.

Non è assolutamente così! Ho scoperto tante cose navigando in internet che questa persona nemmeno immagina, ho saputo notizie di cui non era al corrente, e soprattutto mi piace sentire tutte le campane in ballo prima di decidere, perchè si parla della vita di mia figlia, non di una bambola.

Per ora, in accordo con mio marito, andiamo avanti seguendo le terapie fino a dicembre, poi verrà nuovamente controllata da un test motorio, che ha già fatto due volte nell’arco di quattro mesi ( tra cui uno di pausa ferie!). Dopo questo decideremo il da farsi, ma come le ho già anticipato, mia figlia sarà seguita comunque anche dalla dottoressa precedente.

Mi fa rabbia, sapere che Elena è in mano a qualcuno che non accetta di ascoltare i dubbi dei genitori, perchè alla fine siamo noi che viviamo con i nostri figli ventiquattro ore al giorno, 365 giorni all’anno.

E che legga pure quello che ho scritto, tanto quello che penso lo sa già. Ho deciso che fino a dicembre non le parlo più tranne per le cose strettamente necessarie, poi però deve mettersi una mano sulla coscienza e un paio di tappi, perchè parto in quarta e non mi fermo più!

Può anche darsi che mi sbagli, ma se fosse così, avrò imparato dai miei errori. Non voglio arrivare al punto di rimpiangere il fatto di non essermi posta dei dubbi necessari, e scoprire troppo tardi che il lavoro fatto non è servito a nulla…

Staremo a vedere!!!!!