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Bioética: Um Estudo de Caso Pediátrico 1

Bioethics: A Pediatric Case Study

Isabel Carmen F. Freitas
Faculdade de Medicina da Bahia da Universidade Federal da Bahia, Salvador, Bahia, Brasil

A Bioética é o estudo da conduta humana, revisada à luz dos valores e dos princípios morais. Na
Medicina contemporânea, com o avanço dos conhecimentos técnicos-científicos, surge um número
crescente de dilemas éticos em relação à prática médica, seus limites e tendências. O objetivo
deste trabalho é relatar um destes dilemas em Pediatria e proceder à discussão baseada na teoria
do principialismo, revisando alguns dos seus conceitos fundamentais.
Palavras-chave: Bioética, principialismo, Pediatria, dilema ético.

Bioethics is the study of human behavior with respect to values and moral principles. In
contemporary medicine, advances have occurred in scientific and technical knowledge, resulting
in a growing number of ethical dilemmas regarding the practice of medicine, its limits and
trends. The objective of this study is to report on one of these dilemmas in pediatrics, to discuss
the issue using the principle-based theory (principialism) and to review some of its fundamental
concepts.
Key words: Bioethics, principialism, Pediatrics, ethical dilemma.

A Bioética é uma ciência que faz o estudo universais, não estabelecendo regras ou normas, mas
sistemático da conduta humana nas áreas das ciências buscando soluções e adotando vários modelos
da vida e dos cuidados à saúde, na medida em que explicativos para uma mesma situação(1, 5).
essa conduta é examinada e baseada nos valores e O conhecimento por parte dos pacientes e familiares
princípios morais da sociedade(1). dos avanços tecnológicos da Medicina, as mudanças
O entendimento sobre Bioética passa pelo no conceito de saúde e do modelo de relação médico-
conhecimento dos direitos e não apenas dos deveres, paciente paternalista, no qual o médico exercia a sua
pela reflexão das ações e pelo respeito à diversidade autoridade e poder, para um modelo contratualista, no
humana, e, por isto, deve ser diferenciada dos saberes qual, o profissional, detendo os conhecimentos e
do Direito e da Moral(1, 5, 10). A Ética busca estabelecer habilidades, assume junto com o paciente, a tomada
normas e justificativas para as regras propostas ou de decisões, respeitando o estilo de vida da pessoa
estabelecidas pelo Direito e pela Moral, enquanto a humana, os seus valores morais e pessoais(9, 10),
Bioética vai mais além, ao defender os valores morais contribuíram para novos padrões de conduta na
Recebido em 24/10/2005 Aceito em 14/12/2005 Medicina contemporânea e ampliação dos conflitos em
Endereço para correspondência: Profa. Isabel Carmen F. relação às práticas assistenciais.
Freitas, Departamento de Pediatria, Pavilhão de Aulas da
Faculdade de Medicina da Bahia/Projeto NEMA, Campus
UFBA-Canela, Av. Reitor Miguel Calmon s/nº, bairro Canela, Princípios da Bioética
40110-100 Salvador, Bahia, Brasil.
Endereço eletrônico: [email protected]. Com o surgimento da Bioética na década de 70 do
século XX, fez-se necessário estabelecer uma
Gazeta Médica da Bahia 2005;75(2):Jul-Dez:185-189.
metodologia para analisar os diversos problemas éticos
© 2005 Gazeta Médica da Bahia (ISSN 0016-545X).
Todos os direitos reservados. que emergiam na área da saúde. Beauchamp(1),
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influenciado pelas teorias deontológica e ponto justo, baseado, por exemplo, em critérios de
conseqüencialista, propôs um modelo, o principialismo, merecimento. Segundo Hanson(6), as diferentes
fundamentado em quatro princípios básicos: não- tendências de interpretação da justiça representam as
maleficência, beneficência, respeito à autonomia e “frustrações diante da finitude”.
justiça. Na pesquisa, o referencial da Justiça está
Os princípios não seguem uma hierarquia de relacionado, sobretudo, ao recrutamento de sujeitos
superioridade e não possuem um caráter absoluto, mas para a pesquisa que participarão de estudos de
servem como orientações para uma tomada de decisão intervenção, principalmente, ou outro de qualquer tipo(2
12)
por parte do profissional, que possa ser sustentada de , de forma que os benefícios e prejuízos sejam
público, e que vise, acima de tudo, à proteção do ser distribuídos sem vantagens especiais ou desvantagens
humano. para um único grupo de participantes, estejam eles
Beneficência é um princípio reconhecido em todas mais dependentes ou mais facilmente à disposição dos
as religiões e expresso na Medicina desde o juramento pesquisadores.
de Hipócrates, e quer dizer: “fazer o bem”, ou seja, Os princípios acima descritos representam as
representa a obrigação moral de agir para o benefício ferramentas que serão usadas para a análise do dilema
do outro(1). Segundo Kipper (8), nas sociedades em ético do caso hipotético e apresentado como atividade
desenvolvimento, este princípio rege as orientações em acadêmica do curso de Bioética ministrado pela Profa.
relação à prática e à conduta profissional. No âmbito Eliane Azevedo, da Universidade Estadual de Feira
da pesquisa, significa garantir o bem-estar do indivíduo de Santana e professora emérita da UFBA.
submetido à experimentação e proporcionar o
desenvolvimento de informações que possam assegurar Relato de Caso
esta garantia no futuro (17).
O princípio da não-maleficência é considerado por B.I.A é uma jovem de 15 anos de idade, portadora
muitos como o princípio fundamental da tradição de osteossarcoma no terço proximal da tíbia direita,
hipocrática da ética médica, e significa não causar diagnosticado há mais de um ano. Naquela ocasião o
danos(1). Conhecido na sua versão latina como primum tumor já era volumoso, com comprometimento dos
non nocere, representa uma exigência moral da tecidos moles adjacentes, causando dor e
profissão médica. O não-cumprimento deste princípio prejudicando, mas não impedindo, a deambulação. A
coloca o profissional em uma situação de risco de haver investigação de metástases pulmonares e ósseas
cometido imperícia ou imprudência. mostrou-se negativa. Submeteu-se ao primeiro
Autonomia é a capacidade de uma pessoa ser esquema de quimioterapia, somente após três meses
ouvida, fazer ou buscar aquilo que ela julga o melhor do diagnóstico, devido à dificuldade de vagas no
para si mesma(9). Essa autodeterminação passa por serviço médico de referência para tratamento
duas condições fundamentais: capacidade de agir com oncológico pediátrico. Recebeu alta hospitalar para
razão e deliberação e liberdade na ausência de qualquer continuar o tratamento ambulatorial. Nos exames
imposição que possa influir na decisão. controles ambulatoriais iniciais, as imagens mostraram
O princípio da justiça é o mais difícil de ser definido. pouca redução do volume tumoral e foi proposta uma
Segundo critério social, esse princípio é associado à cirurgia de amputação da perna direita para controle
eqüidade da distribuição dos recursos comuns ou da lesão tumoral. A família recusou o procedimento e
coletivos em uma tentativa de equiparar as a partir desta data não mais retornou ao ambulatório.
oportunidades de todos os membros de uma Há uma semana a jovem regressa ao hospital, trazida
sociedade(1). Não obstante, eqüidade não é sinônimo pelos pais, com importante hemorragia no local do
de igualdade. O ponto de partida é representado pelas tumor, que mostra ulceração e necrose. Realizados os
desigualdades e, através delas, tenta-se chegar a um exames pré-operatórios, verifica-se a presença de
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múltiplos nódulos metastáticos em ambos os pulmões, acompanhamento ambulatorial; o retorno ao Serviço

e a paciente passa a apresentar desconforto de Saúde motivado por complicações e o avanço da
respiratório. O oncologista indica a transfusão doença, com evidentes metástases tumorais; a
sangüínea e a amputação do membro, no intuito de mudança de opinião da família; a nova indicação de
controlar o sangramento e aliviar a dor, pois a procedimento cirúrgico, agora paliativo; e o
quimioterapia não mais estava indicada, considerando questionamento dos pais em relação à decisão da jovem
o estágio avançado da doença; a família aceita o paciente, contrária à indicação do membro afetado pela
procedimento, mas a adolescente recusa neoplasia.
veementemente a cirurgia. Os pais questionam se a
jovem, sendo adolescente, pode tomar esta decisão. Identificação dos Valores em Questão
O médico oncologista solicita então um parecer do
Comitê de Bioética da instituição. Os primeiros dois fatos revelam a quebra do
princípio da Justiça. Trata-se de uma desigualdade
Discussão do Dilema Ético iníqua, aquela que é devida à dificuldade de acesso
aos serviços de saúde ou decorrente da atenção
Segundo Mackay & O’Neill(10), a análise de um inadequada por parte dos mesmos, e que obstaculiza
caso de Bioética segue as seguintes orientações: 1. o prognóstico de pacientes com diversas doenças que
identificação do problema principal; 2. análise dos fatos necessitam de diagnóstico e intervenção precoces(8).
e das pessoas envolvidas; 3. identificação dos valores A saúde como direito fundamental foi adotada no
implicados; 4. deliberação sobre o conflito: cursos de Estatuto da Criança e do Adolescente(4), que salienta
ações possíveis, reais e factíveis; 5. avaliação das ser a mesma um dever do Estado e direito de todo
orientações possíveis para a tomada de decisão; 6. cidadão.
critérios de segurança: defender a decisão O terceiro fato revela o conflito do princípio da
publicamente e verificar se a decisão é antijurídica. Para autonomia por procuração(7, 8, 9, 10). O direito dos pais
isso, é recomendável considerar o maior número de decidirem pelos filhos está fundamentado nos direitos
perspectivas para enriquecer a análise, antes de uma da responsabilidade parental. De acordo com o
proposta de decisão: Estatuto da Criança e do Adolescente(4), os pais podem
ser denunciados e ter a sua autonomia parental
A) Identificação do problema principal: a paciente destituída, em função da proteção ao menor, quando
descrita é portadora de uma doença oncológica em as suas atitudes incorrem em situações de riscos ou
estágio avançado e recusa-se a aceitar o procedimento danos para os filhos.
cirúrgico: amputação de um membro, indo de encontro No caso descrito, os pais desrespeitaram o
à posição da família. O médico é questionado pela princípio da Beneficência do tratamento cirúrgico, não
família em relação a esta decisão, pelo fato da paciente havendo registro sobre a opinião da paciente naquele
ser uma adolescente. momento e também sobre as informações médicas que
foram transmitidas à família no momento. Há sempre a
B) Pessoas envolvidas: pais, oncologista e adolescente. necessidade de que a equipe esclareça sobre os
benefícios e riscos dos procedimentos a serem
C) Análise dos fatos: o diagnóstico tardio da doença e instituídos, tanto para o paciente quanto para a família(5).
a grande dimensão da tumoração; a demora para iniciar Nesse caso, a responsabilidade do oncologista em
o tratamento quimioterápico, considerando-se a discordar da conduta dos pais poderia garantir o direito
escassez de vagas no serviço de referência; a recusa do tratamento da adolescente e o respeito ao princípio
da família em aceitar a cirurgia (amputação) na época da Beneficência. A inclusão da adolescente na
da primeira indicação médica; o abandono do discussão seria de fundamental importância para a
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tomada de decisão (9, 13, 14) e representaria o emocional e não trará vida livre de doença, e
reconhecimento da sua capacidade de participação e representará o desrespeito ao princípio da não-
autodeterminação, inerente ao desenvolvimento moral maleficência. A atitude médica em oferecer um
do ser humano nesse momento da vida. procedimento cirúrgico paliativo pode representar o
Quando o risco da terapia proposta é pequeno em pensamento movido pela necessidade do profissional
relação aos benefícios, pode haver necessidade, não de manutenção da vida, independente da sua qualidade,
havendo a concordância dos pais, do apoio da o que pode ser justificado pelo seu axiograma de
jurisprudência local(2, 7, 9, 10, 11, 12, 13, 14), recurso que pode valores, pelos seus aspectos formativos(5, 11).
ser utilizado pelo médico, em última instância, A posição dos pais em relação a aceitar o procedimento
constatada a falência do aconselhamento familiar. cirúrgico em detrimento da opinião da jovem pode
O quarto fato pode representar uma negligência da representar o sentimento de culpa pelo abandono do
família ou de decisão determinada por seus valores tratamento e o medo de errar outra vez.
morais. É importante a caracterização dos fatos, pois
a negligência é vista como uma forma de violência ao Cursos de Ação que Poderiam ser Adotados
menor e deve ser combatida dentro da nossa
sociedade(4). O abandono do tratamento pode ter 1. Realizar a amputação: representaria o desrespeito
contribuído para o agravamento mais rápido do quadro ao princípio da autonomia da paciente e aumentaria a
clínico. possibilidade de riscos em relação aos benefícios
O quinto fato mostra o agravamento do quadro que gerados pelo procedimento, caracterizando assim a
poderia ser oriundo do avanço natural da doença ou maleficência.
pelo abandono do tratamento. Outras alternativas de
tratamento devem ser consideradas, como a analgesia 2. Não realizar a amputação: representa o respeito aos
e o apoio psicológico da adolescente e seus pais. princípios da autonomia da paciente, da não-
O sexto fato registra a ambivalência da família(10, 15, maleficência e da beneficência (indiretamente).
18)
, o seu provável arrependimento em relação à
decisão anterior. Mais uma vez, é importante ouvir a Sugestões e Fundamentação para a Deliberação
jovem; se a mesma expressa coerência e lucidez no do Conflito
seu discurso, este deve ser valorizado, apesar da sua
idade. Segundo as recomendações da Sociedade 1. A amputação não é recomendável.
Brasileira de Pediatria(3), o médico que atende
adolescentes deve seguir as seguintes recomendações: 2. A família deve ser assistida e orientada a respeitar a
1. reconhecer o adolescente como indivíduo capaz, decisão da paciente.
desde que a sua coerência de idéias e lucidez permita;
2. respeitar a individualidade, a privacidade e a 3. A equipe médica deve prover o atendimento das
confidencialidade do adolescente, mantendo uma necessidades apresentadas pela paciente.
postura de acolhimento, centrada na saúde e no bem-
estar do jovem; 3. garantir o sigilo, exceto nas situações A tomada de decisão deve ser compartilhada por
de risco para o adolescente ou terceiros. todos os envolvidos: os profissionais trazendo os
A indicação do procedimento cirúrgico representa conhecimentos e habilidades e orientando a conduta
o principal conflito, considerando-se o avanço da técnica, o paciente e a família explicitando seus valores
doença. A amputação do membro nesse momento e necessidades, considerando os riscos e benefícios
representa um tratamento com um risco elevado e não do tratamento proposto(16). O ponto de vista a ser
justificado, visto que, considerando a opinião da refletido neste caso é, em primeiro lugar, respeitar a
paciente, gerará mais dor, sofrimento e desgaste dignidade humana, com o direito de morrer com
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conforto e alívio de sofrimento, o que muitas vezes 12. McCartney JJ, Beauchamp TL. Ethical issues in
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