10469-Texto Do Artigo-42696-1-10-20200616

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Original

Percepção de Genitoras sobre a


Intervenção Neuropsicomotora em
Crianças com Microcefalia
Perception of Mothers about the Neuropsychomotor
Intervention in Children with Microcephaly

Percepción de Madres en la Intervención Neuropsicomotora


en Niños con Microcefalia

Thiciane Felix Portela1, Lícia Maria Belchior Almeida2, Luciana Dias


Belchior3

1.Fisioterapeuta, Graduada em Fisioterapia pela Universidade de Fortaleza, Centro de Ciências da Saúde,


Fortaleza-CE, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-8939-0425
2.Graduanda em Medicina pela Universidade Federal do Ceará, Faculdade de Medicina, Fortaleza-CE,
Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9939-1085
3.Fisioterapeuta, Doutora em Farmacologia pela Universidade Federal do Ceará, Faculdade de Medicina,
Fortaleza-CE, Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5270-6417

Resumo
Introdução. A microcefalia é uma malformação congênita, em que a medida do perímetro
cefálico ao nascimento encontra-se menor que a definida pela OMS. Objetivo. Descrever a
percepção de genitoras acerca da intervenção neuropsicomotora em crianças com microcefalia.
Método. Estudo qualitativo, caráter descritivo, com mães de crianças com diagnóstico clínico
de microcefalia atendidas de março a abril de 2017. Foi realizada uma entrevista com as mães,
seguindo um roteiro semiestruturado. A pesquisa obedeceu à resolução 466/12 do Conselho
Nacional de Saúde e teve início após aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa da UNIFOR.
Resultados. Foi possível evidenciar a dificuldade de debate acerca da doença, que se deve,
em parte, à frustração das mães quanto às perspectivas que idealizam para os filhos, como
frequentar a escola, condição limitada pela microcefalia. Ainda mais quando as mães não têm
conhecimento da doença e das possibilidades terapêuticas deste processo. A intervenção
neuropsicomotora, em contrapartida, vem a ser uma das possibilidades terapêuticas com mais
relevância, devido ao potencial de melhora da qualidade de vida. Conclusão. A intervenção
neuropsicomotora estimula, precocemente, traços cognitivos, motores e sensitivos, para trazer
qualidade de vida para a criança e suporte para a família.
Unitermos. Percepção; Microcefalia; Intervenção Precoce

Abstract
Introduction. Microcephaly is a congenital malformation, in which the head circumference at
birth is smaller than that defined by the WHO. Objective. To describe the perception of
mothers about neuropsychomotor intervention in children with microcephaly. Method.
Qualitative, descriptive study, with mothers of children with a clinical diagnosis of microcephaly
seen from March to April 2017. An interview was conducted with the mothers, following a semi-
structured script. The research complied with resolution 466/12 of the National Health Council
and started after approval by the Ethics and Research Committee of UNIFOR. Results. It was
possible to evidence the difficulty of debate about the disease, which is due, in part, to the
mothers' frustration regarding the perspectives they idealize for their children, such as
attending school, a condition limited by microcephaly. Especially when mothers are unaware
of the disease and the therapeutic possibilities of this process. Neuropsychomotor intervention,
on the other hand, is one of the most relevant therapeutic possibilities, due to the potential
for improving quality of life. Conclusion. The neuropsychomotor intervention stimulates,
precociously, cognitive, motor, and sensory traits, to bring quality of life for the child and
support for the family.
Keywords. Perception; Microcephaly; Early Intervention
Resumen
Introducción. La microcefalia es una malformación congénita, en la cual la circunferencia de
la cabeza al nacer es más pequeña que la definida por la OMS. OBJETIVOS: Describir la
percepción de las madres sobre la intervención neuropsicomotora en niños con microcefalia.
Método. Estudio cualitativo, descriptivo, con madres de niños con diagnóstico clínico de
microcefalia visto de marzo a abril de 2017. Se realizó una entrevista con las madres, siguiendo
un guión semiestructurado. La investigación cumplió con la resolución 466/12 del Consejo
Nacional de Salud y comenzó después de la aprobación del Comité de Ética e Investigación de
UNIFOR. Resultados. Fue posible evidenciar la dificultad del debate sobre la enfermedad, que
se debe, en parte, a la frustración de las madres con respecto a las perspectivas que idealizan
para sus hijos, como asistir a la escuela, una condición limitada por la microcefalia.
Especialmente cuando las madres desconocen la enfermedad y las posibilidades terapéuticas
de este proceso. La intervención neuropsicomotora, por otro lado, es una de las posibilidades
terapéuticas más relevantes, debido al potencial para mejorar la calidad de vida.
Conclusiones. La intervención neuropsicomotora estimula, precozmente, los rasgos
cognitivos, motores y sensoriales, para brindar calidad de vida al niño y apoyo a la familia.
Palabras clave. Percepción; Microcefalia; Intervención Precoz

Trabalho realizado na Universidade de Fortaleza, Fortaleza-CE, Brasil.

Conflito de interesse: não Recebido em: 26/03/2020 Aceito em: 05/06/2020

Endereço para correspondência: Luciana D Belchior. R. Alexandre Baraúna, 949. Rodolfo Teófilo. CEP
60430-160. Fortaleza–CE, Brasil. E-mail: [email protected]

INTRODUÇÃO
No Brasil, a incidência de microcefalia parece ter
aumentado pelo Zika vírus, o qual é transmitido pelo
mosquito Aedes Aegypti. Desde outubro de 2015 até julho
de 2017, foram notificados 13.835 casos de microcefalia
referentes a esse vírus, e, confirmados foram 2.753 casos.
De acordo com o Ministério da Saúde, as demandas estão
sendo monitorados e tendo assistência tanto para as mães
como para os filhos1,2. No Nordeste brasileiro, a preocupação
das ocorrências de crianças com microcefalia é ainda mais
alarmante, seja pelo fato de que 90% das notificações em
todo o Brasil são nesta região, seja pela falta de especialistas
que corroborem o auxílio de tais famílias3-5.

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Rev Neurocienc 2020;28:1-22.
A microcefalia é uma malformação congênita, em que a
medida do perímetro cefálico ao nascimento encontra-se
menor que a média definida pela Organização Mundial da
Saúde (OMS), que é menor ou igual a 33cm de comprimento,
causando distúrbios neurológicos que podem acometer o
desenvolvimento sensório motor, sendo diagnosticada no
início da gestação ou ao nascimento, já que o cérebro não
crescerá o suficiente, comprometendo, assim, o sistema
nervoso central6,7.
Com etiologia complexa e multifatorial, tal afecção pode
envolver fatores genéticos e ambientais. Dentre os diversos
problemas que essa anormalidade pode acometer na criança,
destacam-se epilepsia, paralisia cerebral, retardo do
desenvolvimento cognitivo, motor e da fala, além de
problemas de visão e audição8. Outras consequências são
atraso mental, paralisia, distonia muscular com dependência
de longo prazo para cuidados básicos como andar, comer e
falar.
A intensa descoberta de casos de microcefalia,
inicialmente, no Nordeste brasileiro gerou intensa comoção
em pouco tempo. Esse panorama refletiu a importância de
uma maior atenção aos eventos ligados à saúde da mulher e
ao desenvolvimento neuropsicomotor dos bebês. Além disso,
a grande cobertura midiática refletia o pânico do crescimento
dessa epidemia em um cenário de intensa
interconectividade9.
É essencial cuidado e atenção, os quais irão requisitar
dedicação exclusiva de algum membro familiar, geralmente

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Rev Neurocienc 2020;28:1-22.
das mães. A genitora tem um papel importante na rotina de
seus filhos, especialmente naqueles com alguma patologia,
contribuindo para um tratamento eficaz no qual a mãe passa
segurança e confiança para esses filhos, interferindo
positivamente na qualidade de vida. Assim sendo, há
necessidade do conhecimento materno na área do
desenvolvimento e das manifestações dessa patologia a fim
de facilitar o cuidado10.
O tratamento da microcefalia é baseado na estimulação
neuropsicomotora das crianças, e ações de suporte ao
desenvolvimento devem ser estabelecidas com brevidade. O
Ministério da Saúde desenvolveu um protocolo específico
para o acompanhamento desses pacientes. O conceito
Bobath é um recurso que ajuda na estimulação dos
movimentos funcionais o mais próximo possível da
normalidade11,12. Além desse, a Integração Sensorial
favorece e desencadeia estímulos diferenciados para o tato,
o olfato, a audição, a visão e o paladar, contribuindo para
que o acometido diferencie os tipos de sensibilidade13,14.
Assim, o protocolo terapêutico inserido em uma equipe
multiprofissional tem papel decisivo no favorecimento de um
desenvolvimento neurofuncional mais adequado para cada
caso. A estimulação neuropsicomotora, sensorial, cognitiva
e do aparelho respiratório aliada ao correto
acompanhamento multiprofissional influenciará na qualidade
de vida do paciente e de toda a sua família15.
O objetivo do presente estudo foi analisar a percepção
das genitoras sobre a saúde das crianças com microcefalia e

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Rev Neurocienc 2020;28:1-22.
os efeitos da intervenção neuropsicomotora precoce no
Núcleo de Atenção Médica Integrada.

MÉTODO
Amostra
Tratou-se de um estudo qualitativo, de caráter
descritivo, realizado no Núcleo de Atenção Médica Integrada
(NAMI), em Fortaleza, Ceará, no período de março a abril de
2017, constituído por mães de pacientes com Microcefalia,
atendidas no período de 2016-2017, totalizando uma
amostra de 03 genitoras. Inicialmente, havia 5 participantes
que atendiam ao perfil do estudo. Contudo uma das mães
negou-se em participar e outra foi transferida do
atendimento prestado no referido serviço, restando 3 mães,
as quais foram selecionadas.
Este trabalho seguiu as normas da resolução 466/12 do
Conselho Nacional de Saúde que trata das pesquisas com
seres humanos, sendo aprovado pelo Comitê de Ética da
Universidade de Fortaleza (UNIFOR) com Número do
Parecer: 1.835.089.

Procedimento
O estudo iniciou-se mediante contato inicial com o
Diretor do Núcleo de Atenção Médica Integrada, solicitando-
se autorização para realizar-se entrevista com roteiro sem-
estruturado. Para o recrutamento da amostra, foram
espalhados cartazes no NAMI, próximos aos locais de

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Rev Neurocienc 2020;28:1-22.
atendimento do público alvo, com explicações sobre a
pesquisa, marcando-se um encontro inicial que teve como
tema: “O Papel da Intervenção Neuropsicomotora na
Microcefalia”. Nesse momento, as participantes foram
esclarecidas sobre os objetivos do estudo, bem como de seus
direitos a serem resguardados pelo Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (TCLE), consistindo a assinatura desse
como condição essencial para participação. Marcou-se o
primeiro encontro do grupo focal para esclarecer sobre a
metodologia proposta, sendo posteriormente utilizada como
técnica de coleta entrevistas individuais com questões
estruturadas e semiestruturadas sobre o tema. As perguntas
foram divididas em quatro bloco temáticos. O roteiro
semiestruturado contemplou os seguintes aspectos: 1.
“Dados pessoais e sociodemográficos”; 2. “Microcefalia”; 3.
“Atividades rotineiras”; 4. “Intervenção neuropsicomotora”.
As entrevistas foram realizadas em ambiente calmo e
seguro, onde a mãe pôde expor todas as suas percepções,
gravadas por um aparelho Lenovo de modelo Vibe K5 de cor
dourado e posteriormente transcritas, compondo o banco de
informações da pesquisa.

Análise dos Dados


A análise dos dados foi feita a partir da Análise de
Conteúdo de Bardin (2011)16. Essa revelou que “o método
qualitativo é o que se aplica ao estudo da história, das
representações, das crenças, das percepções e das opiniões,
produtos das interpretações que os humanos fazem a

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respeito de como vivem, constroem seus artefatos e a si
mesmos, sentem e pensam”. Desta forma, elencaram-se
categorias a partir das respostas dadas pelas genitoras.

RESULTADOS
A amostra constou de três mães, com idade média de
22,6 anos, sendo a mais nova com faixa etária de 18 anos e
a mais velha com 27 anos de idade. Quanto ao trabalho, uma
mãe tem categoria profissional e duas das mães não têm
trabalho formal, tendo como atividade somente o cuidado da
casa e dos filhos.
Dois dos companheiros trabalham como seguranças e
um como pedreiro, com renda familiar média de 1.516,66
reais. Quanto à religião, duas das genitoras são católicas e
uma evangélica. A média de filhos por família foi de 1,6.
Elencaram-se as principais categorias dos discursos
advindos das entrevistas visando à melhor compreensão
quanto às discussões a serem abordadas: 1. Microcefalia –
conceitos e percepções; 2. Rotina diária – A vida das mães;
3. Microcefalia e Intervenção neuropsicomotora – Percepção
das mães quanto ao papel da estimulação precoce.

1. Microcefalia – conceitos e percepções


Ao serem questionadas sobre a primeira vez que
ouviram falar sobre microcefalia, duas mães (M1, M2)
relataram ter tido conhecimento durante o surto relacionado

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ao Zika vírus, em 2016, com as campanhas de divulgação
apresentadas pelos veículos de comunicação em massa
(televisão, rádio, internet). A outra genitora (M3) relata ter
tido conhecimento acerca da temática somente depois do
nascimento do filho.

“A primeira vez que eu ouvi falar de


microcefalia era quando eu estava grávida, no
tempo dos mosquitos. Foi em 2016...” M1

“Bem antes de ter meu filho, estavam


divulgando bem muito na televisão. Aí surgiu já
antes de saber alguma coisa. Eu soube quando
estava com 2 meses de gestação.” M2

Ressalta-se ainda a inapropriada forma como a notícia


fora dada a uma das mães (M3), já que esta relata que a fala
do profissional fora terrível, além de não fornecer explicações
quando a mãe o questionara, deixando dúvidas.

“Ouvi quando minha filha nasceu, que o médico


disse de uma forma terrível... fiquei só com
dúvidas na cabeça imaginando o que era e eu
pedi pra ele me explicar e ele falou que após os
exames ele me explicaria melhor.” M3

Ao serem questionadas sobre o diagnóstico de seus


filhos, uma das mães (M1) não admite a real doença
microcefalia, e afirma que só se encontra em atendimento
devido a uma convulsão, além de mostrar-se pouco

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receptiva ao tratar do assunto, demonstrando em várias
partes da entrevista certo incômodo em falar sobre o quadro
de saúde de seu filho.
Outra mãe (M2) relata o difícil momento do diagnóstico,
não somente pela doença em si, mas também pela forma
como a notícia foi transmitida pelo profissional. A última mãe
(M3) já se mostrou mais resiliente ao demonstrar certa
conformação com o estado de saúde da sua filha. Mesmo
assim, ela também sentiu bastante ao receber o diagnóstico.

“É porque eles colocam uns nomes diferentes


e eu não sei, mas pra mim ele passou 10 dias
no antibiótico porque ele fez cocô na minha
barriga e engoliu... O motivo exato foi devido à
convulsão e não pela microcefalia.” M1

“O médico não foi tão compreensivo com a


gente. Ele deu a notícia como se “tanto faz”,
ele não foi sentindo com a gente. Foi doloroso,
além de saber que meu filho ia ter problemas,
não foi agradável a forma de falar. Pra gente
foi horrível.” M2

“Foi um “baque” para mim quando a médica


falou, mas depois você vai aprendendo a
conviver com aquela situação...” M3

Quanto à definição de microcefalia, nota-se que as


mães (M1, M3) têm um entendimento limitado relativo à
doença, com ênfase nas características físicas, como

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deformidades, “tamanho do cérebro menor”, além das
limitações impostas pela própria doença, a exemplo da
menor expectativa de vida. Nota-se, também, certa
resistência em definir as características da doença, ao passo
que duas das mães (M2, M3) veem principalmente na
intervenção neuropsicomotora uma possibilidade de seus
filhos terem melhor qualidade de vida.

“...mas não tenho conhecimento sobre a


doença. A gente vê uma criança deformada,
pequenininha. A gente se coloca no lugar dos
pais... Mas eu não conheço bem, não sei falar
sobre.” M1

“Eu tenho muita fé que meu filho vai andar


como qualquer criança normal, sei que ele não
vai ter uma desenvoltura normal como
qualquer criança, eu não posso também querer
que seja assim. Mas, eu creio, com a ajuda de
vocês ele vai melhorar.” M2

“Eu acho que a microcefalia é uma doença que


ela pode ser superada, pouco a pouco, com o
acompanhamento. O que dá pra saber se a
criança tem microcefalia é que o cérebro da
criança nasce menor...” M3

Nota-se que as mães confiam na intervenção


neuropsicomotora para o desenvolvimento de seus filhos.
Uma das mães (M1) chega a avaliar seu filho antes e depois

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da intervenção e comparar com outra filha que não tem a
doença. Outra (M3) diz seguir também as orientações de
estimulação da criança em casa, durante, por exemplo, o
banho.

“Ele desenvolveu muito viu, eu achava ele


muito lento. Aonde eu colocava ... ele ficava.
Você sabe como é criança de 3 meses. Tiro pela
minha filha, eu comparo, acho ele lento pela
coordenação motora...” M1

“Vejo que ela está indo muito bem. Tudo que a


doutora está trabalhando aqui tento fazer em
casa também, com isso ela segura as coisas
com as mãos...” M3

Já outra mãe (M2) não notou mudança significativa no


desenvolvimento de seu filho, ficando decepcionada com a
situação da melhora das outras crianças e não de seu filho.

“Meu filho está vindo aqui há uns 10 meses,


não vi ainda nenhuma melhora, pois me
disseram que a evolução dele é bastante lenta,
fico um pouco decepcionada com isso. Ver
outras crianças evoluindo e ele não.” M2

2. Rotina diária - A vida das mães


Nota-se que a rotina das mães (M1, M2, M3) é
sobrecarregada, devido ao fato de elas se dividirem nas

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atividades de casa e do trabalho, além de se locomoverem
para deixar seus filhos com parentes (avós, tias, irmãos e
pais) e levá-los para os atendimentos de saúde. Ressalta-se
o papel das avós que participam ativamente da rotina dessas
crianças, financeira e emocionalmente.

“Quando ele acorda de manhã, pronto ali é só


pra eu brincar com ele. Toda terça e quinta
tenho a rotina de vir com ele para cá, né! Em
casa, deixo um brinquedo no chão e ele brinca,
quando é perto do meio dia eu já dou o
alimento dele, no caso o caldo de feijão é a
comida preferida dele...” M1

“Passo a semana trabalhando, só tiro as


manhãs para vir pra cá com ele, mas de manhã
ele merenda e deixo com a avô, que é minha
mãe, e falo para ela que tem que brincar com
ele. Mas ele não entende muito não...” M2

“Durante o dia a gente faz alguns exercícios


que a doutora ensina, como brincadeiras para
estimular. Também compramos piscina inflável
para ajudar ela a evoluir...” M3

Uma das mães (M2), entretanto, relatou que o pai não


participa da vida diária do filho, recebendo unicamente a
ajuda de sua mãe.

“Só recebo apoio só da minha mãe, quando


tenho que trabalhar eu deixo na casa dela. O

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pai nunca mais eu vi e nem quero saber dele.”
M2

A rotina das mães (M1, M2, M3) mudou desde o


nascimento de seus filhos. Duas mães (M1, M2) relatam
como mudanças as consultas semanais e a assistência de
saúde. Também se revela, no relato de uma dessas mães
(M2), o preconceito da sociedade a partir da percepção de
pena dentro do transporte público.

“Totalmente diferente da minha primeira filha,


tenho muito cuidado com ele de dar os
remedinhos dele na hora, coisa que eu nunca
liguei na primeira filha...” M1

“Olha, tiveram várias mudanças, como ir toda


semana para o tratamento, pegar menos
ônibus porque o pessoal sente pena e fica
olhando mesmo...” M2

Uma mãe se locomove com carro próprio (M1), outra


pelo transporte público (M2) e a última pelo transporte da
prefeitura (M3).

“Venho no transporte da prefeitura do meu


interior, basta eu pedir lá que eles me trazem.”
M3

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2.1 Dificuldades enfrentadas – acesso ao sistema de saúde
Duas mães (M1, M3) relataram dificuldades para
acessar os serviços públicos de saúde. Uma delas (M1)
elencou como principal dificuldade a longa lista de espera
para conseguir os exames. A outra mãe (M3) relata que, por
morar no interior, onde não encontra assistência qualificada,
é necessário conseguir tal atendimento na capital.

“O sistema não é muito bom não, você vai para


o posto e não tem médico, não tem
medicamento. Quando eu procurei o posto para
o tratamento para meu filho, eles foram logo
dizendo que não resolvia lá, que eu tinha que
procurar outro canto...” M1

“Tive bastante dificuldade em conseguir algum


atendimento de saúde para minha filha. Não sei
se é porque eu sou do interior, por isso
dificulta, mas tive que ralar pra conseguir uma
assistência de saúde.” M3

2.2 Dificuldades enfrentadas – Preconceito


É unânime o relato de preconceito vivenciado pelas
mães na sociedade. Uma das mães (M1) é questionada
quanto ao desenvolvimento motor de seu filho. Outra mãe
(M2) vivencia no transporte público o preconceito pelo
comportamento das pessoas. Por fim, a última genitora (M3)
relata os questionamentos de outras mães na sala de espera
da pediatra e também no distanciamento das pessoas. Essas

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formas de preconceito geram nas mães sentimento de culpa,
sofrimento e medo.

“Olha, em casa eu não tenho, graças a Deus


que não. Na sociedade, tenho porque algumas
pessoas me questionam por que que meu filho
ainda não anda, mas aquilo não me atinge, ele
é querido por todo mundo, ele é simpático.” M1

“A dificuldade maior é quando pego o ônibus,


que as pessoas tratam o meu filho como um
retardado...” M2

“Tive... tenho sim, muita dificuldade. Ir ao


pediatra e na sala de espera, as pessoas
ficarem me perguntando como foi que
aconteceu com ela. Minha vontade, doutora,
era sair correndo de lá chorando me sentindo
culpada pelo problema da minha filha. E tem
outras coisas, como ir ao supermercado e eu
estava na fila preferencial, quando uma mulher
grávida se distanciou de mim pensando que era
contagioso.” M3

3. Microcefalia e Intervenção neuropsicomotora –


Percepção das mães quanto ao papel da estimulação
precoce
Quanto aos atendimentos, a média de tempo foi de 12,3
meses. Orientações foram dadas às três mães, tais como,
brincadeiras que estimulem o engatinhar, a fala, técnica de
relaxamento como o banho morno e o rolinho.

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“Desde os 3 meses de idade, agora ele tem 1
ano e 1 mês.” M1

“8 meses de tratamento. Passaram sim


algumas orientações pra eu seguir, como não
deixar de brincar, sempre falar com ele, pra ver
se ele fala mais rápido.” M2

“Faz 1 ano e 7 meses que minha filha faz os


atendimentos. Falaram sim, como sempre
estar me comunicando com ela. A brincadeira,
que é muito importante pra ela se desenvolver.
Colocar ela no rolinho, banho morno que ajuda
a relaxar já que essas crianças são irritadas.”
M3

“Pra eu estimular ele em casa, brincando,


colocar ele no chão pra engatinhar, colocar um
brinquedo longe pra ver se ele vai pegar.” M1

Nota-se, pela percepção de duas mães (M1, M3), o


papel fundamental da intervenção neuropsicomotora, e
como essa influencia no desenvolvimento das crianças, o que
também contribui no modo como elas encaram o quadro de
saúde dos seus filhos. Mediante a estimulação motora e
cognitiva, a equipe multiprofissional auxilia na melhora da
qualidade de vida. Entretanto, uma das genitoras (M2) não
percebeu diferença a partir dos atendimentos. Além da
intervenção neuropsicomotora, as mães relatam ser

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acompanhadas por outros setores: Fonoaudiologia, Terapia
Ocupacional, Neurologia, Pediatria.

“Quando coloca ele para engatinhar em casa


ele tenta fazer. Outra coisa que eu tava
reparando é que, quando ele tinha 8 meses, ele
era mais quietinho e eu chamava muito
atenção dele colocando o brinquedinho longe
para ele pegar. Quando vai passando o tempo,
a gente vai notando a diferença. Tem a
fisioterapia, fonoaudióloga, terapia
ocupacional, pediatra dele.” M1

“Não vejo nada diferente com ele. Não sei se


esse tratamento tá resolvendo o problema.
Agora é só esperar. Além daqui ele é
acompanhado pela terapia ocupacional, a
fonoaudiologia para aprender a comer, o
neurologista e a pediatra dele.” M2

“Não sei ver minha filha sem o tratamento de


vocês. Está sendo muito bom pra ela. Ela já
quer pegar as coisas sozinha e, quando eu
coloco a fralda nela, ela já quer tirar. Abre a
mãozinha já. Recebo atendimento de uma
equipe grande que tem a fisioterapia, a terapia
ocupacional, a pediatra dela, o neurologista e a
fonoaudiologia.” M3

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DISCUSSÃO
Estudos relatam que a boa comunicação para a
transmissão de diagnósticos difíceis depende de fatores
como: Ouvir/Conhecer o paciente; Esclarecer todas as suas
dúvidas; Criar espaços/momentos nos quais se possa
expressar suas emoções; Criar e organizar estratégias
relacionadas a tranquilizar/emponderar o paciente ou seu
familiar de conhecimento16-18, o que não foi evidenciado,
algumas vezes, na relação profissional-paciente no presente
estudo.
O desenvolvimento das crianças depende da interação
indivíduo, ambiente e tarefa19. A intervenção
neuropsicomotora é um exemplo de como atividades podem
ajudar no desenvolvimento da criança. No entanto, somente
o tratamento não dá a certeza de uma melhora no quadro de
saúde, mas sim um potencial de melhor qualidade de vida.
Situações inesperadas, como o nascimento de um filho
com determinada patologia, podem gerar instabilidade
familiar, principalmente quando a família já não possui uma
estrutura mínima de suporte para sua organização20,
corroborando a fala de uma das mães, uma vez que a
participação do pai pode influenciar na organização da rotina
de vida da família.
Qualquer dissemelhança a padrões pré-estabelecidos
pode ser entendido como preconceito21, o que pode ser
evidenciado pelo relato das mães. Tal circunstância pode vir,
em parte, de uma sociedade que enaltece o normal, o
perfeito, a estética, a função social e do desconhecimento.

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A Instrução Operacional MDS/MS N01, que trata dos
procedimentos e rotinas conjuntas de atenção às famílias no
âmbito do Sistema Único de Assistência Social; a Portaria
Interministerial N 405, que institui, no âmbito do Sistema
Único de Saúde e do Sistema Único de Assistência Social, a
estratégia de ação rápida para o fortalecimento da atenção
à saúde e da proteção social de crianças com microcefalia; o
Instrumento Operacional MDS/MS N02, que implementa a
Estratégia de Ação Rápida para o Fortalecimento da Atenção
à Saúde e da Proteção Social das Crianças com Microcefalia;
e a Lei N 13.301, que dispõe sobre a adoção de medidas de
vigilância em saúde relacionadas a doenças como dengue,
zika e chikungunya são ordenamentos do Ministério da
Saúde, os quais visam ao cuidado de pacientes com
microcefalia e suas famílias12.Tal panorama comprova a
relevância da intervenção do Estado com o escopo de
oferecer à população uma assistência completa à saúde.
O papel da equipe multiprofissional é necessário para
que a criança com microcefalia possa se desenvolver com o
maior potencial de possibilidades. A intervenção
neuropsicomotora realizada pela equipe ajuda a estimular
traços cognitivos, motores e sensitivos, a fim de trazer não
somente qualidade de vida para a criança, mas também
confiança e suporte para a família.

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CONCLUSÃO
Conclui-se que as genitoras abordadas na entrevista
semiestruturada, que trata de temas como microcefalia,
rotina diária e intervenção neuropsicomotora, destacaram
como importante o papel da equipe multiprofissional no
cuidado aos seus filhos, bem como a disponibilidade dos
serviços de saúde oferecidos pelo Estado. Nessa mesma
perspectiva, a função da família auxilia no desenvolvimento
das capacidades funcionais dos pacientes. No entanto,
alguns posicionamentos foram destacados quanto ao
desconhecimento social acerca da patologia, o que
caracteriza o preconceito. Evidencia-se, ainda, a melhora na
qualidade de vida das crianças tratadas, segundo o relato
das mães. Como limite desta pesquisa, ressalta-se o número
de participantes, diante de restrições circunstanciais.

REFERÊNCIAS
1.Ministério da Saúde do Brasil. Microcefalia: Ministério da Saúde
confirma 2.753 casos no país. (endereço na Internet). (atualizado em
2017; citado em 2020). Disponível em:
http://www.cff.org.br/noticia.php?id=4533&titulo=Brasil+confirmou+
322+casos+de+beb%C3%AAs+com+microcefalia+e+outras+altera
%C3%A7%C3%B5es+ligadas+%C3%A0+zika+em+2017
2.Gomes FC, Lopes JO, Fonsêca SMC. A importância da integração
sensorial em crianças portadoras de transtornos de processamento
sensorial – uma visão fisioterapeutica. (Endereço na Internet).
Salvador (atualizado em 2014; citada em 2020). Disponível em:
http://bibliotecaatualiza.com.br/arquivotcc/FPN/FPN09/GOMES-
fernanda-LOPES-juliana-FONSECA-shirlei.pdf
3.Cabral CM, Nóbrega MEB, Leite PL, Souza MSF, Teixeira DCP,
Cavalcante TF, et al. Descrição clínico-epidemiológica dos nascidos
vivos com microcefalia no estado de Sergipe, 2015. Epidemiol Serv
Saúde 2017;26:245-54. https://doi.org/10.5123/s1679-
49742017000200002

20
Rev Neurocienc 2020;28:1-22.
4.Marinho F, Araújo VEM, Porto DL, Ferreira HL, Coelho MRS, Lecca
RCR, et al. Microcefalia no Brasil: prevalência e caracterização dos
casos a partir do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos
(Sinasc), 2000-2015. Epidemiol Serv Saúde 2016;25:701-12.
https://doi.org/10.5123/s1679-49742016000400004
5.Vargas A, Saad E, Dimech GS, Santos RH, Sivini MAVC, Albuquerque
LC, et al. Características dos primeiros casos de microcefalia
possivelmente relacionados ao vírus Zika notificados na Região
Metropolitana de Recife, Pernambuco. Epidemiol Serv Saúde 2016;
25:691-700. http://dx.doi.org/10.5123/S1679-49742016000400003
6.Souza WV, Araújo TVB, Albuquerque MFPM, Braga MC, Ximenes RAA,
Miranda-Filho DB, et al. Microcefalia no Estado de Pernambuco, Brasil:
características epidemiológicas e avaliação da acurácia diagnóstica dos
pontos de corte adotados para notificação de caso. Cad Saúde Pública
2016;32:e00017216. https://doi.org/10.1590/0102-311X00017216
7.Willrich A, Azevedo CCF, Fernandes JO. Desenvolvimento motor na
infância: influência dos fatores de risco e programas de intervenção.
Rev Neurocienc 2009;17:51-6.
https://doi.org/10.34024/rnc.2009.v17.8604
8.Nunes ML, Carlini CR, Kalil-Neto D, Marinowic F, Fiori HH, Scotta MC,
et al. Microcephaly and Zika virus: a clinical and epidemiological
analysis of the current outbreak in Brazil. J Pediatr (RJ) 2016;92:230-
40. https://doi.org/10.1016/j.jped.2016.02.009
9.Souza WV, Melo-Filho DA, Valongueiro S, Melo APL, Brandão-Filho
SP, Martelli CMT, et al. Epidemia de microcefalia e vírus Zika: a
construção do conhecimento em epidemiologia. Cad Saúde Pública
2018;34:1-14. https://doi.org/10.1590/0102-311x00069018
10.Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde.
Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis. Protocolo de
vigilância e resposta à ocorrência de microcefalia e/ou alterações do
sistema nervoso central (SNC) / Ministério da Saúde, Secretaria de
Vigilância em Saúde, Departamento de Vigilância das Doenças
Transmissíveis. Brasília: Ministério da Saúde, 2a edição, 2016, 55p.
https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-786728
11.Machado W. Microcefalia, deficiência, reabilitação, dependência e
cuidador domiciliar: Preocupações com efeitos tardios da epidemia Zika
vírus. Rede Humaniza SUS (endereço na Internet). Rio de Janeiro
(atualizado em: 2016; citado em: 2020. Disponível em:
http://redehumanizasus.net/93859-microcefalia-deficiencia-
reabilitacao-dependencia-e-cuidador-domiciliar-preocupacoes-com-
efeitos-tardios-da-epidemia-zika/
12.Ministério da Saúde. Ministério do Desenvolvimento Social.
Assistência Social no atendimento à microcefalia (endereço na
Internet). (Atualizado em: 2017; citado em 2020). Disponível em:
http://mds.gov.br/assuntos/assistencia-social/assistencia-social-no-
atendimento-a-microcefalia
13.Castilho-Weinert LV, Forti-Bellani CD. Abordagem Fisioterapêutica
pelo Conceito Neuroevolutivo Bobath. In: Castilho-Weinert LV, Forti-

21
Rev Neurocienc 2020;28:1-22.
Bellani CD (eds). Fisioterapia em Neuropediatria. São Paulo: OmniPax
Editora, 2011, Cap.3, p.43-86.
http://omnipax.com.br/livros/2011/FNP/FNP-cap3.pdf
14.Beltrame B. Entenda o que é microcefalia (endereço na Internet.
Portugal. (atualizado em: 2016; citado em: 2020). Dsiponível em:
http://gerardocristino.com.br/novo/index.php/component/k2/item/15
4-entenda-o-que-%C3%A9-microcefalia
15.Cambricoli F, Frazão H, Bernardes M. Mães sofrem sem especialistas
para bebês (endereço na Internet). Jornal o Estadão de São Paulo.
(atualizado em: 2016; citado em: 2020). Disponível em: https://tudo-
sobre.estadao.com.br/ministerio-da-SAUDE
16.Bardin L. Análise de conteúdo. São Paulo: Edição 70, 2011, 229p.
http://www.reveduc.ufscar.br/index.php/reveduc/article/view/291/15
6
17.Carrapa ASGCN. Comunicar Más Notícias em Pediatria. Rev Facul
Med Lisboa 2010. https://repositorio-
aberto.up.pt/bitstream/10216/50120/2/Comunicar%20Ms%20Notcias
%20em%20Pediatria.pdf
18.Souza ASR, Souza AI, Faquin SLL, Santos-Neto OG, Honorato E,
Mattos AGL, et al. Altered intrauterine ultrasound, fetal head
circumference growth and neonatal outcomes among suspected cases
of congenital Zika syndrome in Brazil. Rev Bras Saude Mater Infant
2016;16(Suppl 1):S7-15. https://doi.org/10.1590/1806-
9304201600s100002
19.Parecer sobre estimulação precoce e microcefalia. Associação
Brasileira de Fisioterapia Neurofuncional (endereço de internet). Rio de
Janeiro (atualizado em: 2016; citado em: 2020). Disponível em:
https://abrafin.org.br/wp-content/uploads/2015/02/PARECER-
MICROCEFALIA.pdf
20.Felix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção
do pai frente à deficiência do filho. Cad Saúde Pública 2019;34:1-11.
https://doi.org/10.1590/0102-311x00220316
21.Traiber C, Lago PM. Comunicação de más notícias em pediatria. Bol
Cient Ped 2012;1:3-7.
https://www.sprs.com.br/sprs2013/bancoimg/131210152030bcped_
12_01_02.pdf

22
Rev Neurocienc 2020;28:1-22.

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