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Resumo
Introdução. A microcefalia é uma malformação congênita, em que a medida do perímetro
cefálico ao nascimento encontra-se menor que a definida pela OMS. Objetivo. Descrever a
percepção de genitoras acerca da intervenção neuropsicomotora em crianças com microcefalia.
Método. Estudo qualitativo, caráter descritivo, com mães de crianças com diagnóstico clínico
de microcefalia atendidas de março a abril de 2017. Foi realizada uma entrevista com as mães,
seguindo um roteiro semiestruturado. A pesquisa obedeceu à resolução 466/12 do Conselho
Nacional de Saúde e teve início após aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa da UNIFOR.
Resultados. Foi possível evidenciar a dificuldade de debate acerca da doença, que se deve,
em parte, à frustração das mães quanto às perspectivas que idealizam para os filhos, como
frequentar a escola, condição limitada pela microcefalia. Ainda mais quando as mães não têm
conhecimento da doença e das possibilidades terapêuticas deste processo. A intervenção
neuropsicomotora, em contrapartida, vem a ser uma das possibilidades terapêuticas com mais
relevância, devido ao potencial de melhora da qualidade de vida. Conclusão. A intervenção
neuropsicomotora estimula, precocemente, traços cognitivos, motores e sensitivos, para trazer
qualidade de vida para a criança e suporte para a família.
Unitermos. Percepção; Microcefalia; Intervenção Precoce
Abstract
Introduction. Microcephaly is a congenital malformation, in which the head circumference at
birth is smaller than that defined by the WHO. Objective. To describe the perception of
mothers about neuropsychomotor intervention in children with microcephaly. Method.
Qualitative, descriptive study, with mothers of children with a clinical diagnosis of microcephaly
seen from March to April 2017. An interview was conducted with the mothers, following a semi-
structured script. The research complied with resolution 466/12 of the National Health Council
and started after approval by the Ethics and Research Committee of UNIFOR. Results. It was
possible to evidence the difficulty of debate about the disease, which is due, in part, to the
mothers' frustration regarding the perspectives they idealize for their children, such as
attending school, a condition limited by microcephaly. Especially when mothers are unaware
of the disease and the therapeutic possibilities of this process. Neuropsychomotor intervention,
on the other hand, is one of the most relevant therapeutic possibilities, due to the potential
for improving quality of life. Conclusion. The neuropsychomotor intervention stimulates,
precociously, cognitive, motor, and sensory traits, to bring quality of life for the child and
support for the family.
Keywords. Perception; Microcephaly; Early Intervention
Resumen
Introducción. La microcefalia es una malformación congénita, en la cual la circunferencia de
la cabeza al nacer es más pequeña que la definida por la OMS. OBJETIVOS: Describir la
percepción de las madres sobre la intervención neuropsicomotora en niños con microcefalia.
Método. Estudio cualitativo, descriptivo, con madres de niños con diagnóstico clínico de
microcefalia visto de marzo a abril de 2017. Se realizó una entrevista con las madres, siguiendo
un guión semiestructurado. La investigación cumplió con la resolución 466/12 del Consejo
Nacional de Salud y comenzó después de la aprobación del Comité de Ética e Investigación de
UNIFOR. Resultados. Fue posible evidenciar la dificultad del debate sobre la enfermedad, que
se debe, en parte, a la frustración de las madres con respecto a las perspectivas que idealizan
para sus hijos, como asistir a la escuela, una condición limitada por la microcefalia.
Especialmente cuando las madres desconocen la enfermedad y las posibilidades terapéuticas
de este proceso. La intervención neuropsicomotora, por otro lado, es una de las posibilidades
terapéuticas más relevantes, debido al potencial para mejorar la calidad de vida.
Conclusiones. La intervención neuropsicomotora estimula, precozmente, los rasgos
cognitivos, motores y sensoriales, para brindar calidad de vida al niño y apoyo a la familia.
Palabras clave. Percepción; Microcefalia; Intervención Precoz
Endereço para correspondência: Luciana D Belchior. R. Alexandre Baraúna, 949. Rodolfo Teófilo. CEP
60430-160. Fortaleza–CE, Brasil. E-mail: [email protected]
INTRODUÇÃO
No Brasil, a incidência de microcefalia parece ter
aumentado pelo Zika vírus, o qual é transmitido pelo
mosquito Aedes Aegypti. Desde outubro de 2015 até julho
de 2017, foram notificados 13.835 casos de microcefalia
referentes a esse vírus, e, confirmados foram 2.753 casos.
De acordo com o Ministério da Saúde, as demandas estão
sendo monitorados e tendo assistência tanto para as mães
como para os filhos1,2. No Nordeste brasileiro, a preocupação
das ocorrências de crianças com microcefalia é ainda mais
alarmante, seja pelo fato de que 90% das notificações em
todo o Brasil são nesta região, seja pela falta de especialistas
que corroborem o auxílio de tais famílias3-5.
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A microcefalia é uma malformação congênita, em que a
medida do perímetro cefálico ao nascimento encontra-se
menor que a média definida pela Organização Mundial da
Saúde (OMS), que é menor ou igual a 33cm de comprimento,
causando distúrbios neurológicos que podem acometer o
desenvolvimento sensório motor, sendo diagnosticada no
início da gestação ou ao nascimento, já que o cérebro não
crescerá o suficiente, comprometendo, assim, o sistema
nervoso central6,7.
Com etiologia complexa e multifatorial, tal afecção pode
envolver fatores genéticos e ambientais. Dentre os diversos
problemas que essa anormalidade pode acometer na criança,
destacam-se epilepsia, paralisia cerebral, retardo do
desenvolvimento cognitivo, motor e da fala, além de
problemas de visão e audição8. Outras consequências são
atraso mental, paralisia, distonia muscular com dependência
de longo prazo para cuidados básicos como andar, comer e
falar.
A intensa descoberta de casos de microcefalia,
inicialmente, no Nordeste brasileiro gerou intensa comoção
em pouco tempo. Esse panorama refletiu a importância de
uma maior atenção aos eventos ligados à saúde da mulher e
ao desenvolvimento neuropsicomotor dos bebês. Além disso,
a grande cobertura midiática refletia o pânico do crescimento
dessa epidemia em um cenário de intensa
interconectividade9.
É essencial cuidado e atenção, os quais irão requisitar
dedicação exclusiva de algum membro familiar, geralmente
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das mães. A genitora tem um papel importante na rotina de
seus filhos, especialmente naqueles com alguma patologia,
contribuindo para um tratamento eficaz no qual a mãe passa
segurança e confiança para esses filhos, interferindo
positivamente na qualidade de vida. Assim sendo, há
necessidade do conhecimento materno na área do
desenvolvimento e das manifestações dessa patologia a fim
de facilitar o cuidado10.
O tratamento da microcefalia é baseado na estimulação
neuropsicomotora das crianças, e ações de suporte ao
desenvolvimento devem ser estabelecidas com brevidade. O
Ministério da Saúde desenvolveu um protocolo específico
para o acompanhamento desses pacientes. O conceito
Bobath é um recurso que ajuda na estimulação dos
movimentos funcionais o mais próximo possível da
normalidade11,12. Além desse, a Integração Sensorial
favorece e desencadeia estímulos diferenciados para o tato,
o olfato, a audição, a visão e o paladar, contribuindo para
que o acometido diferencie os tipos de sensibilidade13,14.
Assim, o protocolo terapêutico inserido em uma equipe
multiprofissional tem papel decisivo no favorecimento de um
desenvolvimento neurofuncional mais adequado para cada
caso. A estimulação neuropsicomotora, sensorial, cognitiva
e do aparelho respiratório aliada ao correto
acompanhamento multiprofissional influenciará na qualidade
de vida do paciente e de toda a sua família15.
O objetivo do presente estudo foi analisar a percepção
das genitoras sobre a saúde das crianças com microcefalia e
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os efeitos da intervenção neuropsicomotora precoce no
Núcleo de Atenção Médica Integrada.
MÉTODO
Amostra
Tratou-se de um estudo qualitativo, de caráter
descritivo, realizado no Núcleo de Atenção Médica Integrada
(NAMI), em Fortaleza, Ceará, no período de março a abril de
2017, constituído por mães de pacientes com Microcefalia,
atendidas no período de 2016-2017, totalizando uma
amostra de 03 genitoras. Inicialmente, havia 5 participantes
que atendiam ao perfil do estudo. Contudo uma das mães
negou-se em participar e outra foi transferida do
atendimento prestado no referido serviço, restando 3 mães,
as quais foram selecionadas.
Este trabalho seguiu as normas da resolução 466/12 do
Conselho Nacional de Saúde que trata das pesquisas com
seres humanos, sendo aprovado pelo Comitê de Ética da
Universidade de Fortaleza (UNIFOR) com Número do
Parecer: 1.835.089.
Procedimento
O estudo iniciou-se mediante contato inicial com o
Diretor do Núcleo de Atenção Médica Integrada, solicitando-
se autorização para realizar-se entrevista com roteiro sem-
estruturado. Para o recrutamento da amostra, foram
espalhados cartazes no NAMI, próximos aos locais de
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atendimento do público alvo, com explicações sobre a
pesquisa, marcando-se um encontro inicial que teve como
tema: “O Papel da Intervenção Neuropsicomotora na
Microcefalia”. Nesse momento, as participantes foram
esclarecidas sobre os objetivos do estudo, bem como de seus
direitos a serem resguardados pelo Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (TCLE), consistindo a assinatura desse
como condição essencial para participação. Marcou-se o
primeiro encontro do grupo focal para esclarecer sobre a
metodologia proposta, sendo posteriormente utilizada como
técnica de coleta entrevistas individuais com questões
estruturadas e semiestruturadas sobre o tema. As perguntas
foram divididas em quatro bloco temáticos. O roteiro
semiestruturado contemplou os seguintes aspectos: 1.
“Dados pessoais e sociodemográficos”; 2. “Microcefalia”; 3.
“Atividades rotineiras”; 4. “Intervenção neuropsicomotora”.
As entrevistas foram realizadas em ambiente calmo e
seguro, onde a mãe pôde expor todas as suas percepções,
gravadas por um aparelho Lenovo de modelo Vibe K5 de cor
dourado e posteriormente transcritas, compondo o banco de
informações da pesquisa.
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respeito de como vivem, constroem seus artefatos e a si
mesmos, sentem e pensam”. Desta forma, elencaram-se
categorias a partir das respostas dadas pelas genitoras.
RESULTADOS
A amostra constou de três mães, com idade média de
22,6 anos, sendo a mais nova com faixa etária de 18 anos e
a mais velha com 27 anos de idade. Quanto ao trabalho, uma
mãe tem categoria profissional e duas das mães não têm
trabalho formal, tendo como atividade somente o cuidado da
casa e dos filhos.
Dois dos companheiros trabalham como seguranças e
um como pedreiro, com renda familiar média de 1.516,66
reais. Quanto à religião, duas das genitoras são católicas e
uma evangélica. A média de filhos por família foi de 1,6.
Elencaram-se as principais categorias dos discursos
advindos das entrevistas visando à melhor compreensão
quanto às discussões a serem abordadas: 1. Microcefalia –
conceitos e percepções; 2. Rotina diária – A vida das mães;
3. Microcefalia e Intervenção neuropsicomotora – Percepção
das mães quanto ao papel da estimulação precoce.
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ao Zika vírus, em 2016, com as campanhas de divulgação
apresentadas pelos veículos de comunicação em massa
(televisão, rádio, internet). A outra genitora (M3) relata ter
tido conhecimento acerca da temática somente depois do
nascimento do filho.
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receptiva ao tratar do assunto, demonstrando em várias
partes da entrevista certo incômodo em falar sobre o quadro
de saúde de seu filho.
Outra mãe (M2) relata o difícil momento do diagnóstico,
não somente pela doença em si, mas também pela forma
como a notícia foi transmitida pelo profissional. A última mãe
(M3) já se mostrou mais resiliente ao demonstrar certa
conformação com o estado de saúde da sua filha. Mesmo
assim, ela também sentiu bastante ao receber o diagnóstico.
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deformidades, “tamanho do cérebro menor”, além das
limitações impostas pela própria doença, a exemplo da
menor expectativa de vida. Nota-se, também, certa
resistência em definir as características da doença, ao passo
que duas das mães (M2, M3) veem principalmente na
intervenção neuropsicomotora uma possibilidade de seus
filhos terem melhor qualidade de vida.
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da intervenção e comparar com outra filha que não tem a
doença. Outra (M3) diz seguir também as orientações de
estimulação da criança em casa, durante, por exemplo, o
banho.
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atividades de casa e do trabalho, além de se locomoverem
para deixar seus filhos com parentes (avós, tias, irmãos e
pais) e levá-los para os atendimentos de saúde. Ressalta-se
o papel das avós que participam ativamente da rotina dessas
crianças, financeira e emocionalmente.
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pai nunca mais eu vi e nem quero saber dele.”
M2
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2.1 Dificuldades enfrentadas – acesso ao sistema de saúde
Duas mães (M1, M3) relataram dificuldades para
acessar os serviços públicos de saúde. Uma delas (M1)
elencou como principal dificuldade a longa lista de espera
para conseguir os exames. A outra mãe (M3) relata que, por
morar no interior, onde não encontra assistência qualificada,
é necessário conseguir tal atendimento na capital.
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formas de preconceito geram nas mães sentimento de culpa,
sofrimento e medo.
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“Desde os 3 meses de idade, agora ele tem 1
ano e 1 mês.” M1
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acompanhadas por outros setores: Fonoaudiologia, Terapia
Ocupacional, Neurologia, Pediatria.
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DISCUSSÃO
Estudos relatam que a boa comunicação para a
transmissão de diagnósticos difíceis depende de fatores
como: Ouvir/Conhecer o paciente; Esclarecer todas as suas
dúvidas; Criar espaços/momentos nos quais se possa
expressar suas emoções; Criar e organizar estratégias
relacionadas a tranquilizar/emponderar o paciente ou seu
familiar de conhecimento16-18, o que não foi evidenciado,
algumas vezes, na relação profissional-paciente no presente
estudo.
O desenvolvimento das crianças depende da interação
indivíduo, ambiente e tarefa19. A intervenção
neuropsicomotora é um exemplo de como atividades podem
ajudar no desenvolvimento da criança. No entanto, somente
o tratamento não dá a certeza de uma melhora no quadro de
saúde, mas sim um potencial de melhor qualidade de vida.
Situações inesperadas, como o nascimento de um filho
com determinada patologia, podem gerar instabilidade
familiar, principalmente quando a família já não possui uma
estrutura mínima de suporte para sua organização20,
corroborando a fala de uma das mães, uma vez que a
participação do pai pode influenciar na organização da rotina
de vida da família.
Qualquer dissemelhança a padrões pré-estabelecidos
pode ser entendido como preconceito21, o que pode ser
evidenciado pelo relato das mães. Tal circunstância pode vir,
em parte, de uma sociedade que enaltece o normal, o
perfeito, a estética, a função social e do desconhecimento.
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A Instrução Operacional MDS/MS N01, que trata dos
procedimentos e rotinas conjuntas de atenção às famílias no
âmbito do Sistema Único de Assistência Social; a Portaria
Interministerial N 405, que institui, no âmbito do Sistema
Único de Saúde e do Sistema Único de Assistência Social, a
estratégia de ação rápida para o fortalecimento da atenção
à saúde e da proteção social de crianças com microcefalia; o
Instrumento Operacional MDS/MS N02, que implementa a
Estratégia de Ação Rápida para o Fortalecimento da Atenção
à Saúde e da Proteção Social das Crianças com Microcefalia;
e a Lei N 13.301, que dispõe sobre a adoção de medidas de
vigilância em saúde relacionadas a doenças como dengue,
zika e chikungunya são ordenamentos do Ministério da
Saúde, os quais visam ao cuidado de pacientes com
microcefalia e suas famílias12.Tal panorama comprova a
relevância da intervenção do Estado com o escopo de
oferecer à população uma assistência completa à saúde.
O papel da equipe multiprofissional é necessário para
que a criança com microcefalia possa se desenvolver com o
maior potencial de possibilidades. A intervenção
neuropsicomotora realizada pela equipe ajuda a estimular
traços cognitivos, motores e sensitivos, a fim de trazer não
somente qualidade de vida para a criança, mas também
confiança e suporte para a família.
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CONCLUSÃO
Conclui-se que as genitoras abordadas na entrevista
semiestruturada, que trata de temas como microcefalia,
rotina diária e intervenção neuropsicomotora, destacaram
como importante o papel da equipe multiprofissional no
cuidado aos seus filhos, bem como a disponibilidade dos
serviços de saúde oferecidos pelo Estado. Nessa mesma
perspectiva, a função da família auxilia no desenvolvimento
das capacidades funcionais dos pacientes. No entanto,
alguns posicionamentos foram destacados quanto ao
desconhecimento social acerca da patologia, o que
caracteriza o preconceito. Evidencia-se, ainda, a melhora na
qualidade de vida das crianças tratadas, segundo o relato
das mães. Como limite desta pesquisa, ressalta-se o número
de participantes, diante de restrições circunstanciais.
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