segunda-feira, 27 de julho de 2009
. a biópsia do tadeu ficou para essa semana .
. mas vamos lá, o Tadeu continua super bem, hoje é o dia D35 pós QT, ele estaria fazendo quimioterapia uma hora dessas, se suas plaquetas estivessem com um número consideravelmente alto, mas pelo hemograma de terça-feira passada, constou que ele estava com 48 mil/mm³ plaquetas, e por esse motivo ele não pode realizar a biopsia, pois esta, acusaria uma irregularidade, que poderia ser considerada alguma doença da medula óssea, que não é o caso dele, é apenas plaquetopênia em decorrência da quimioterapia.
. portanto a biopsia de medula foi remarcada para a próxima quarta-feira (29/07), e amanhã tem hemograma pra checar se está tudo okey.
=* beijo.
. evento beneficente em prol da doação de sangue .
“O objetivo da ação é reforçar os estoques de sangue dos hospitais públicos, que costumam cair em média 30% nesta época do ano em razão do frio. Além de uma tenda para coleta de sangue, também serão arrecadados alimentos não-perecíveis e agasalhos.
Entre os artistas que confirmaram presença estão os cantores Jair Oliveira e Salgadinho, os grupos Inimigos da HP e Katinguelê e os ex-craques Ataliba, Basílio, Badeco, Geraldão e Wilsinho. As mulheres, representadas pelo time da atriz Scheila Mello e da ex-Paniquete Tania Oliveira, farão uma partida preliminar. Também haverá uma partida preliminar envolvendo um time de médicos e de transplantados.
"A ação visa conscientizar a população da importância de doar sangue regularmente. Queremos evitar que os estoques dos bancos de sangue fiquem comprometidos neste inverno”, explica Frederico Carbone Filho, médico da Hemorrede da Secretaria.
O portão será aberto às 18h. A entrada é 1 kg de alimento não perecível (exceto sal e açúcar) ou um agasalho em bom estado. Para quem quiser doar sangue, haverá um posto de coleta em frente ao ginásio, que funcionará das 18h30 às 19h30.
O Ginásio Poliesportivo do Pacaembu fica na rua Capivari, portão 23, zona oeste de São Paulo.
Autoria: Assessoria de Imprensa - 27/07/09”
fonte: secretária estadual de saúde - SP.
segunda-feira, 20 de julho de 2009
. entrevista para o Jornal Agora .
. então ela me liga dizendo que faria uma matéria sobre linfoma e sobre como os pacientes procuram manter o otimismo em meio a uma tempestade de desventuras.
. uma pequena frase minha fez parte do texto escrito pela jornalista, mas o que me surpreendeu mesmo, foi o fato de ter esquecido dessa entrevista, até achei que não foi publicada, porque na época não havia encontrado nada no site do Agora, imaginei que a entrevista havia sido publicada apenas no jornal impresso. Até que pretensiosamente digitei meu nome no Google com a tag ‘linfoma’ e vi lá algo falando sobre mim, quando entrei no site, encontrei a entrevista feita à dois meses atrás.
Entrevista:
"Bruna Souza, 19 anos, diz que o mesmo ocorreu com seu namorado, Tadeu, 23 anos. "A gente até se surpreendeu com a reação dele, que foi bem positiva, mas o pai dele lacrimejava."
Confira na íntegra:
pacientes procuram mater o otimismo e veja também: Linfoma é câncer e com grandes chances de cura. que também faz parte da matéria.
. e hora ou outra repito o processo de busca sobre o que andam falando sobre linfoma, e por mera pretensão digito meu nome ou o nome do meu blog. Já encontrei algumas coisas relacionadas e uso também um serviço de estatísticas do Google que filtra todos os usuários que chegam até meu blog, de onde vieram e como vieram, às vezes vem pessoas de sites que me linkam sem eu nunca ter ouvido falar. Enfim, eu fico feliz com essa reprodução toda do blog, está chegando no público-alvo, que são pacientes recém diagnosticados com linfoma, que buscam não somente informações específicas sobre a doença, mas por informações de quem vive isso, e pessoas que já acompanham o blog e querem saber o que anda acontecendo, sempre comentando, aconselhando, dando força e enviando boas vibrações.
. e tudo isso, me levou ao rádio falar sobre a idéia de ter o blog, junto com o Tadeu, através do oncoguia, à revista ABRALE, pra falar sobre a escrita terapêutica, devido contar a história do Tadeu aqui no blog e ao jornal agora, que de um comentário em uma comunidade do Orkut, me levou pra lá. essa repercussão me faz pensar em como tenho sido útil as pessoas, e de como as pessoas tem sido úteis para mim também, contando suas respectivas histórias em seus blogs e compartilhando suas histórias comigo e com o Tadeu, nos ajudando a lidar com diversas sensações e intercorrências que surgem no meio do caminho.
. depois de toda essa repercussão do blog, resolvi entrar na disputa pelo prêmio Top Blog, e com um mês em desvantagem cheguei ao TOP 100 blogs mais votados na categoria saúde, então aproveito o momento, para fazer minha campanha eleitoral, continuem votando e convide mais alguém a votar. É só clicar no selinho ou no banner, ambos estão na coluna à direita. E só é válido um voto por eleitor e para quem confirma a votação no e-mail.
. Obrigado à todos que estão fazendo o linfoma emocional chegar onde está.
=* beijo.
. tudo está na maior tranquilidade esses dias .
. amanhã ele tem hemograma, para ver se está tudo ok para a biópsia de quarta-feira e amanhã seria a primeira consulta pré-transplante, que foi adiada para 01/08. e veio o banho de água fria, já estávamos com tanta expectativa pra essa consulta, que ficamos bastante frustrados. Mas acredito que essa consulta seria rotineira, iriam fazer perguntas sobre o caso dele, iriam nos explicar como é o transplante, dariam alguns orientações, mas teriam de qualquer forma que esperar pelo resultado da biópsia, que leva em média 10 dias para ficar pronto. Mas sabe quando você se empolga muito, mas muito mesmo? e você sabe que uma consulta pré-transplante te faz pensar que está na reta semi-final. Mas enfim, mais um dia, menos um dia, não vai fazer tanta diferença pra quem já passou por quase um ano de tratamento e agora está com tudo para acabar de uma vez, é só segurar a ansiedade e acreditar que vai acabar logo =D
. mas de qualquer forma, a felicidade que o PET SCAN nos trouxe ainda é tanta, que nos faz esperar por qualquer coisa...=D
=* beijo.
sexta-feira, 17 de julho de 2009
. "um mal chamado câncer" - programa ETC .
. segue abaixo um release sobre a edição do programa:
“Câncer” é tema de programa ETC
O programa Et Cetera da TV Aparecida terá como tema do próximo dia 20 de julho um mal que pode vitimar 1/3 da população mundial: o câncer. Participam da conversa a diretora executiva do portal oncoguia, Luciana Holtz e os oncologistas, especialistas em diferentes áreas, Ricardo Caponero e Fernando Antonio Justo. A edição trará diversos assuntos para o bate-papo, como tipos de câncer, agentes que facilitam a doença, prevenção, tratamento, reação da pessoa e da família, serviços úteis, medicina paliativa, entre outros.
Para participar do programa, [email protected] e via blog www.tvaparecida.com.br/etc . O ETC tem início às 21h de segunda-feira, com reapresentação às 0h de quarta para quinta-feira. Para saber como sintonizar a TV Aparecida: www.tvaparecida.com.br/cobertura_sinal.php”
Vejam a chamada do programa:
. Então assistam, e se possível divulguem o programa para seus amigos e familiares ou publiquem em seus blogs.
Programa ETC: um mal chamado câncer.
Onde: TV Aparecida.
Data: 20/07 – próxima segunda-feira.
Horário: 21 h.
Reapresentação: 22/07 – quarta-feira à 0h.
=* beijo.
quarta-feira, 15 de julho de 2009
. exame de sangue...transfusão de plaquetas .
. ele colheu o sangue no Hospital das Clínicas e foi por A.R, lá no ICESP (esse trajeto é feito apenas atravessando a rua) pra saber o real motivo de seu nariz estar sangrando hora ou outra, e então o médico pediu para que ele esperasse o resultado, enquanto ficava tomando soro, devido não saberem o quanto de sangue ele havia perdido - foi uma coisa mínima, mas de extrema irritação – o resultado veio as 10h30/10h40.
- leucócitos: 4 mil/mm³
- neutrófilos: 3 mil/mm³
- plaquetas: 14 mil/mm³
. pronto, os médicos do A.R. só precisariam confirmar com os hematologistas se seria necessário transfundir ou não, foi confirmado que seria necessário, e que precisaria colher sangue para a tipagem, mesmo sabendo seu tipo sanguíneo – O+ - é sempre necessário esse procedimento, para garantir total segurança à saúde da pessoa transfundida. Enfim.
. liguei pra ele agora a pouco e ele disse que desde as 10h30 até agora não foi colhido a tipagem, o que o deixa bastante chateado, já que está lá desde as 7h, o mais chato de tudo, é que além de esperar para colher o exame, terá que esperar mais duas ou três horas o resultado para então poder transfundir. O lado bom disso tudo é que a transfusão de plaquetas é super rápida, gira em torno de 15 ou 20 minutos.
. mas o cansaço acaba deixando qualquer um mais estressado e chateado, enfim, o importante é que tudo é para o bem dele, isso soa meio conformismo demais com as situações que nos são impostas, mas é de fato, para o bem dele, a espera não é de todas, a pior coisa do mundo.
. te amo criança.
=* beijo na testa.
terça-feira, 14 de julho de 2009
. campanha eleitoral .
. vim fazer minha campanha eleitoral. Como vocês sabem, eu estou concorrendo ao prêmio TOP BLOG e mesmo tendo entrado com mais de um mês em desvantagem, já estou entre os 100 mais votados na categoria SAÚDE , ou seja. estou no TOP 100.
. continuem votando, o voto é válido apenas para quem confirma no e-mail, então não esqueçam de confirmar. e é apenas um voto por eleitor, portanto não dá pra votar várias vezes =|.
. obrigado a todos que já votaram e que colocaram o LINFOMA EMOCIONAL no TOP 100, agora me ajudem a ir pro TOP 3 e ganhar o prêmio.
*cliquem no selinho na lareral à direita ou no banner acima.
=* beijo.
. tadeu teve alta no domingo .
. depois de passar a semana toda com neutropênia, plaquetopênia, anemia e hemocultura positiva para o sangue do catéter e depois de fazer transfusão de sangue e plaquetas, tomar antibióticos e granulokine duas vezes ao dia, ele teve a tão esperada alta no domingo.
. liguei pra ele de manhã e ele disse que teria alta depois do meio-dia, corri pro mercado comprar tudo pra fazer o almoço e uma festinha surpresa mega rápida, cheguei em casa e com a ajuda de toda minha família, consegui fazer tudo antes de ele chegar, até comprei presentinho no sábado antes de ir pro hospital no horário de visita. Todo mundo estava esperando por ele com muita ansiedade, a cada hora que passava uma sobra todo mundo gritava: ‘ele chegou, ele chegou’...
. e enfim, ele chegou, rimos, pulamos de alegria, muitos abraços, muitos beijos, muita barriga cheia, muita felicidade, muito tudo, foi muito legal, uma pena termos esquecido a câmera na casa dele e não ter dado pra tirar nenhuma foto, mas foi tudo muito feliz, os pais dele tinham ido com ele em casa também, então as duas famílias se juntaram pra fazer a festinha e tudo mais...
. e ele saiu do hospital ainda com neutropênia, ta tomando granulokine em casa, duas vezes por dia, amanhã tem exame de sangue, na quinta tem consulta com o Dr. Marcelo e dia
*Obrigado a todos vocês pelo imenso apoio e carinho, não sei o que seria de nós se não fosse toda essa força que nos deram esse tempo todo, obrigado mesmo (L)
=* beijo.
quarta-feira, 8 de julho de 2009
. resultado do PET SCAN .
. no caminho para o hospital, minha cabeça estava a mil, minha mão suava e estava fria, meu coração estava pulando pra fora, senti um leve mal estar com todas essas sensações, cheguei lá e a recepcionista me pediu para esperar, na dada circunstância eu não queria esperar mais nada. Não tinha outro jeito, então tive que esperar de fato, mas meu corpo não entendeu a mensagem, então começou a me dar uma tremedeira e senti tudo rodando e ficando escuro, quando ela me chama e diz: ‘assina aqui pra mim’, mal pude acreditar que o exame estava na minha mão, abri com total desespero. Eu ia esperar pra abrir junto com o Tadeu, mas já estava quase enfartando e não esperei nada.
. abri e meus olhos foram direto para a conclusão, estava mais nervosa, mais aflita, e mal conseguia ler por causa da tremedeira, senti que tudo parou naquela hora, quando li:
*clique na imagem para vê-la maior*
. as lágrimas não foram contidas, era um choro pouco desesperado pra quem via uma menina na rua com um papel na mão, mas eu sabia e sabia com toda a convicção do mundo que aquele choro, era um choro de alívio e mais do que isso, era de FELICIDADE, depois comecei a rir e chorar ao mesmo tempo, ninguém entendia nada, óbvio, deveriam estar pensando que eu era louca, e na verdade eu sou mesmo, estava absurdamente louca de tanta felicidade.
. cheguei ao ICESP e esqueci o que estava indo fazer lá, demorei um pouco pra me recompor e a recepcionista teve total paciência de esperar eu rir e chorar e ficar olhando ao meu redor feito boba até eu lembrar onde eu iria, tinha esquecido o número do quarto do Tadeu, o sobrenome dele e até o número do meu celular, que ela queria que eu confirmasse, me dei conta que estava parecendo uma tonta e tudo foi voltando, o elevador chegou e comecei a falar pra ascensorista que estava muito feliz, depois que cheguei no 19º andar me dei conta de que ainda estava falando, só que sozinha... Cheguei ao quarto do Tadeu e olhei pra ele e comecei a chorar de forma desesperada, ele mal entendia o que estava acontecendo, abracei ele tão apertado, tão gostoso, que não queria soltar mais:
- “O PET cãozinho (eu chamo ele de cãozinho), o PET, ta tudo bem, você está em remissão...”
- “como assim? Da aqui pra eu ver?”
. o sorriso e alegria dele depois disso foi sem igual, depois disso o resto do dia foi lindo, foi maravilhoso...nem preciso falar o tamanho da minha felicidade...
=* beijo, pessoinhas.
. e as novidades .
. começou pelo hemograma, que estava assim:
- leucócitos: 0,10 mil/mm³
- hemoglobina: 10 g/dL
- plaquetas: 49 mil/mm³.
. e no sangue colhido pelo catéter foram encontrados dois tipos de bactérias – bacilos gram-positivos e gram-negativos – mas isso, segundo a doutora, não quis dizer que a hamocultura estava positiva (os termos técnicos me confundem, então não tenho total certeza desta afirmação). Então continuou com os antibióticos por isso e principalmente por ter dado febre na madrugada de segunda para terça, novamente.
. na terça-feira, o hemograma estava assim:
- leucócitos: 0,10 mil/mm³
- hemoglobina: 6,4 g/dL
- plaquetas: 13 mil/mm³.
. continua com granulokine e talvez precise de transfusão de plaquetas e hemácias. A hemocultura ontem foi confirmada positiva para um tipo de bactéria ainda não identificada, mas está tudo sob controle, estamos mais calmos, mas não menos preocupados. A febre não voltou e espero que não volte mais, e se continuar tudo bem, ele tem alta assim que os leucócitos estiverem mais elevados ou que não dê mais febre.
* vou tirar uma foto do resultado do PET SCAN e já volto pra contar o resultado *
=* beijo.
segunda-feira, 6 de julho de 2009
. o Tadeu está internado, mas até o momento está bem .
. pelo telefone, ele me disse que teve um pico de febre pela madrugada - 38º C, e ficam aí as grandes questões: o antibiótico não está fazendo efeito? Os leucócitos ainda estão baixos? a hemocultura está positiva exatamente onde: catéter ou periférica? e a hemoglobina que estava baixa, ainda está? vai precisar de transfusão? e o resultado do hemograma colhido no sábado? Essa falta de informação que faz a cabeça ir longe, os sentimentos que vem junto com essas dúvidas geram um stress um pouco desnecessário.
. Que falta faz o Dr. Marcelo Bellesso nessas horas, que aliás quero agradecer também por ser não somente um excelente médico, mas uma pessoa incrível, por ser tão direto, por esclarecer nossas dúvidas da melhor maneira possível, por expor um problema de forma clara e compreensível, por não nos deixar sem confiança nas soluções de problemas que podem vir a acontecer, por aliviar nossos medos e angústias com sua convicção de que tudo irá dar certo e principalmente por tratar o Tadeu não apenas como mais um paciente, mas como uma pessoa que está lutando pela vida, enfim, obrigado por tudo Dr. Marcelo.
. mas hoje certamente teremos todas essas respostas, é mais um desabafo mesmo.
* quero agradecer o carinho dos enfermeiros do Hospital Dia do ICESP, que assim como os do H. das Clínicas, são excelentes. Obrigado Lenira, Fernando, Cláudia e equipe toda, por toda a atenção, dedicação, brincadeiras, momentos felizes e tudo mais. Vocês fazem a nossas idas ao hospital menos estressante e cansativa. Beijo pra vocês.
- hoje ele tem uma tomografia e amanhã seria a consulta e o resultado do PET SCAN, volto logo com novidades..
=* beijo, pessoinhas.
domingo, 5 de julho de 2009
. 5ª internação .
. então ele foi encaminhado pro A.R. pro médico decidir o que seria feito, e como precisaria colher outro hemograma e uma nova hemocultura, ele ficou internado, os leucócitos ainda estão baixos, então pode ser que ele esteja mesmo com uma infecção, eu torço para que não, mas infelizmente não sou eu quem decido isso. E agora ele vai tomar outro antibiótico: imipenem.
. hemograma do dia 03/07:
- leucócitos: 0,10mil/mm³
- hemoglobina: 7,4 g/dL
- plaquetas: 42 mil/mm³
. Tadeu te amo muito muito, nunca se esqueça disso coisa linda da minha vida (L).
=* beijo.
sexta-feira, 3 de julho de 2009
. antibióticoterapia .
Antibióticos: meronen 2g e targocid 800mg.
. teve hemograma novamente ontem e ele estava assim:
- leucócitos: 0,10 mil/mm³
- hemoglobina: 9,4 g/dL
- plaquetas: 8 mil/mm³
. está tomando granulokine e fez transfusão de plaquetas ontem mesmo, caso hb fique mais baixa, ele irá fazer transfusão de sangue.
. e até que enfim ele fez o PET SCAN, foi na quarta-feira. Nunca fiquei tão ansiosa para o resultado de um exame, não estou esperando nem uma coisa boa e nem uma coisa ruim, vou me manter sem uma expectativa dessa vez, mas o pensamento está sendo positivo, o resultado sai na semana que vem.
. e ele está gripado também, precisa de mimo. Te amo criaturinha, pra sempre sempre (L).
=* beijo.
. ABRALE: programação dos chats: mês de julho .
Chat com especialista:
Tema: Leucemia Mieloide Crônica.
Dr. Rodrigo Santucci: médico onco-hematologista do Hospital Santa Paula e coordenador médico do HEMOMED oncologia e hematologia.
Data e horário: 03/07 - 15h às 16h30.
Tema: Linfoma: Hodgkin e não-Hodgkin.
Dr. Jairo Nascimento: médico onco-hematologista do Hospital Israelita Albert Eisten.
Data e horário: 07/07 - 15h às 16h30.
Tema: Nutrição Para pacientes onco-hematológicos.
Dra. Maria Eugênia V. Ribeiro: nutricionista clínica do Hospital Sírio Libanês e membro do Comitê Científico Multiprofissional da ABRALE.
Data e horário: 08/07 - 16h às 17h30.
Tema: Linfoma: Novas Perspectivas.
Dra. Monia Lusia Felício.
Data e horário: 14/07 - 10h às 11h30.
Tema: Mieloma Múltipo e outras onco-hematologias.
Dr. Yuri Vasconcelos: médico hematologista e hemoterapeuta e Doutor em Ciência pela UNIFESP.
Data e horário: 15/08 – 15h às16h30.
¹ No dia e horário acesse o site da ABRALE para participar.
² Os chats são disponibilizados apenas nos dia e horários marcados.
³A programação está sujeita a alteração, mas qualquer mudança eu aviso vocês.
quarta-feira, 1 de julho de 2009
. prêmio top blog .
. então quem achar pertinente vote no meu blog, clique no link aqui ou no selinho: Prêmio Top Blog à direita. Já estou meio em desvantagem por ter entrado na disputa tardiamente, mas tudo bem.
=* beijo.