Guide Vih Sida Comment en Parler Web
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VIH, sidaparler ?
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DItIon 2010
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Prsident de Sidaction : Pierre Berg Vice-prsidente de Sidaction : Line Renaud Directeur gnral : Bertrand Audoin Directeur de la publication : Olivier Sgot Directrice de la communication : Christine Tabuenca Responsable du ple ditorial : Neijma Lechevallier-Hamdaoui Coordinateur et rdacteur principal : Renaud Persiaux Ont contribu la rdaction : Sophie Andr, Bertrand Audoin, Pr Franoise Barr-Sinoussi, Juliette Bastin, Paola De Carli, Marc Dixneuf, ric Fleutelot, Julie Langlois, Neijma Lechevallier-Hamdaoui, Sophie Lhuillier, Veronica Noseda, Gwendoline de Piedoue, Christine Tabuenca, Florence Thune et le Dr Jean-Paul Viard Conception graphique et ralisation : Claire Vergnol-Guillemette Correction : Jeanne Julien Remerciements Merci aux personnes suivantes pour leur expertise et leur disponibilit : Pr Jacqueline Capeau (Inserm UPMC), Pr Dominique Costagliola (Inserm UPMC), Hugues Fischer (Act Up-Paris, TRT-5), Pr Jean-Daniel Lelivre (hpital Henri-Mondor, Crteil ANRS), Stphane Le Vu (InVS), Pr Yves Lvy (hpital Henri-Mondor, Crteil ANRS), Charlotte Lewden (Isped, Bordeaux), Dr JeanFranois Mouscadet (CNRS ENS Cachan), Bastien Nol (Envie, Montpellier), Dr Michel Ohayon (hpital Tenon Sida Info Service Le 190, Paris), Aude Segond (Mdiathque Crips-Ile-de-France), Pr Franois Simon (hpital SaintLouis, Paris), Safia Soltani (Act Up-Paris), Dr Jean-Paul Viard (Htel-Dieu, Paris), Alain Volny Anne (Actions Traitements, EATG). Merci lensemble des relecteurs et contributeurs de Sidaction. Merci la photothque de lInstitut Pasteur.
Le guide VIH, sida : comment en parler ? est une publication de Sidaction. Tlchargeable gratuitement sur www.sidaction.org/commentenparler. dition 2010. Sidaction 228 rue du Faubourg-Saint-Martin 75010 Paris + 33 (0)1 53 26 45 55 www.sidaction.org [email protected]
VIH, sidaparler ?
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Sommaire
IAS CDC
Linfection VIH
Lvolution de linfection VIH Dure de vie et cause de dcs en France Les maladies opportunistes Complications mtaboliques et cancers non classant 6 8 10 12
ric Favereau : Je me sens encore militant Hlne Cardin : Nous tions quelques jeunes journalistes y croire
Dpistage
Lextension ncessaire du dpistage
Criminalisation du VIH
pidmie de lois rpressives
Istock
Vaccin
La recherche vaccinale en 10 questions 82 88 90 96 102 106 120 122
Partie V : Contacts
Qui fait quoi contre le sida ? Sidaction : lutter sur tous les fronts Contacts Bibliographie
28 38 44 46 52
Onusida
StockXpertcom
Prface, par Franoise Barr-Sinoussi dito, par Bertrand Audoin Paroles de journalistes
Thrapies antirtrovirales
Les antirtroviraux en 10 questions De la recherche la commercialisation
www.gregcirade.net
Sidaction
Prface
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dito
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PAROLES DE JOURNALISTES
Deux journalistes livrent leur perception de la couverture mdiatique de lpidmie, de ses volutions, du rle quils pensent avoir jou. Et donnent quelques conseils pour parler du sida aujourdhui.
avec une sorte de banalisation vis--vis du VIH. Par ailleurs, la condition conomique de la presse a entran une rduction de la pagination du journal et des quipes. Il y a donc moins de place pour les sujets, et la sensibilit ces questions est moindre. Les seuls thmes pour lesquels demeure une vidence de traitement tous les niveaux sont les questions Nord/Sud, laccs aux soins et lvolution de lpidmie dans les pays en dveloppement.
en chef le plus sensible ces questions afin de sadresser lui quand il a besoin dun accord pour aller un congrs ou passer un papier. Quels sont les cueils viter ? Des cueils assez classiques. Tout doit tre vrifi. Par exemple, ce nest pas parce que linformation provient des malades que cela vaut parole certaine. Et il faut tre un peu plus ttu, la demande tant assez faible : vingt-cinq
techniques Il y a quand mme les nouvellesintressant. de prvention. Cest un sujet conflictuel, donc
omment a volu le traitement de linformation sur le VIH ? Le dbut des annes sida a t une priode o nous en parlions beaucoup pour diffrentes raisons. Quand jai dbut, deux personnes traitaient la question la rdaction de Libration : le Pr Gilles Pialoux, alors jeune interne, qui abordait les sujets mdicaux, et moi, plus orient sur les questions de sant publique. En 1986, les mdias commenaient sy intresser normment. Il existait une grande proximit entre lpidmie et Libration, y compris en ce qui concernait les gens touchs. Nombre de mdecins qui soccupaient du sida taient de la mme gnration que les lec10
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Pourquoi les sujets France nintressent plus ? Les gens meurent moins, le sida est beaucoup moins porteur de changements. lpoque, ctait une forme de miroir de ce qui se passait dans le systme de sant franais. Aujourdhui, il nest plus aussi rvlateur des dysfonctionnements. Il y a quand mme les nouvelles techniques de prvention. Cest un sujet conflictuel, donc intressant par ce que ces conflits montrent. Ma rdaction en chef ne le peroit peut-tre pas, mais moi, oui, a mintresse. Alors, comment passer un sujet ? Travaillant depuis longtemps au sein de ma rdaction, jai lavantage dtre suivi lorsque je dis quil faut publier un sujet. un jeune journaliste, je conseillerais de pointer des choses nouvelles, de faire parler des gens et des situations. Quel que soit le mdia, tu intresses ton rdacteur en chef si tu conduis une telle dmarche. Le journaliste doit identifier dans sa grille hirarchique le rdacteur
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ans de sida ont lim la curiosit des uns et des autres. Dune certaine faon, il existe moins de sujets. Il en reste, comme ceux abords dans des revues spcialises, telles que Transversal ou Le journal du sida. Si javais plus de temps, jaimerais les traiter. Votre rle de journaliste dans la lutte contre le sida ? Je me sens encore militant. Cest un domaine que jaime toujours beaucoup mme si je crois que les questions essentielles sur la sant ne se passent plus l, sauf en ce qui concerne laccs aux soins. Jessaie de rester vigilant sur la faon dont on reconstruit lhistoire. Par exemple, on dit que ce sont les grands organismes internationaux ou les mdecins qui se sont lancs dans laccs aux soins. Ce nest pas vrai : ce sont les malades du Nord qui se sont battus pour que tous les malades, y compris ceux du Sud, aient accs aux mdicaments. Tous les autres taient rticents. Propos
recueillis par J.B.
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Pourquoi les sujets France nintressent plus ? En France, la maladie sest banalise. Par exemple, le trs rcent rapport de la Haute autorit de sant recommande au moins un test de dpistage prescrit par chaque mdecin chacun de ses patients, au moins une fois dans leur vie, en insistant sur les populations
en tenant des propos catastrophistes, mme si indniablement cest une maladie chronique trs difficile vivre. Les malades prouvent des tas de soubresauts humains, motionnels et mdicaux compliqus, doivent assumer des traitements, certes efficaces, mais souvent difficiles.
exposes au risque, avec, pour elles, un test par an. On en parle nos auditeurs, qui sont souvent surpris dapprendre que cela nexiste pas dj. Limpression gnrale est que tout est fait et que lpidmie ne progresse plus. Or elle progresse. Comment un jeune journaliste peutil encore susciter de lintrt ? Ma position de rdactrice en chef adjointe me permet de choisir les sujets que jaborde. Quand je dcide den parler, je le fais. La plupart de mes confrres disent avoir du mal passer des papiers. Mme le 1er dcembre, Journe mondiale de lutte contre le sida, ne fait plus recette. Je conseillerais un jeune journaliste de continuer aller voir les gens, notamment ceux qui prennent des risques certains moments et ceux qui vivent avec le VIH, en particulier les jeunes. On ne les entend plus, pourtant ils ont des choses dire. Et parmi les jeunes, beaucoup ne sont pas, ou mal, informs. Quels sont les cueils viter ? Cest une pathologie qui requiert des attentions particulires. Il faut faire trs attention ne pas repartir en arrire
du Sud a merg, avec en miroir la mauvaise conscience des pays du Nord, puisque les pays en dveloppement navaient pas accs aux trithrapies. Une situation complique traiter, car il y a eu de nombreuses oppositions : on disait que les patients du Sud ne sachant pas lire lheure, ne pourraient pas prendre de tels traitements . Heureusement, un mouvement dopinion emmen par une poigne de personnes et suivi finalement par la population a soulign cette insupportable injustice et sest mobilis.
Votre rle de journaliste dans la lutte contre le sida ? La grande presse a eu selon moi un rle trs important. Le hasard a voulu quil y ait eu une vole de jeunes journalistes au dbut des annes 1980. Les anciens nont pas cru cette maladie. La personne arrive en fin de carrire que jai remplace, qui jai demand ce dossier, ma dit : Si vous voulez, vous saurez comment on monte de toutes pices une maladie et comment aprs on nen parle plus. Nous tions quelques jeunes journalistes y croire et avoir eu trs vite des contacts avec des mdecins, des chercheurs, qui taient daccord pour nous informer. Eux aussi taient jeunes. Cest une tranche jeune de la population qui sest empare de cette maladie. Aprs sont tombs malades de jeunes homosexuels, des cratifs, des crateurs, des gens qui avaient fait beaucoup dtudes, qui savaient bien sexprimer et ne demandaient quune chose : travailler avec la presse afin de faire savoir non seulement ce qui leur arrivait, mais galement comment leur vie allait voluer.
Propos recueillis par J.B.
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Aller voir les gens, notamment ceux qui prennent des risques certains moments et ceux qui vivent avec le VIH...
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le terrain et donnez la parole aux sansvoix , expliquez les enjeux qui se posent aujourdhui et les dfis pour lavenir. Montrez, par exemple, les avantages du dpistage qui permet non seulement dviter les prises en charge tardives, mais aussi de limiter le nombre de nouvelles contaminations : les personnes qui connaissent leur statut protgent les autres Ce guide veut vous donner lessentiel des bases pour comprendre et vous accompagner dans la ralisation de vos sujets.
Quelle sont les erreurs les plus courantes, les strotypes viter, par exemple ?
Elles ne sont pas si nombreuses que cela. En voici quatre principales : Assimiler sida et sropositivit (alors quen France, par exemple, sur les 150 000 personnes vivant avec le VIH, seules 35 000 sont au stade sida). De manire gnrale, utiliser le sensationnalisme, le misrabilisme, la victimisation, que ce soit dans la titraille, les accroches, les lgendes de photos jouant exagrment sur le registre de la peur et du danger, etc. Employer des mots strotyps, stigmatisant ou culpabilisant, qui perptuent les mythes sur la maladie ou vhiculent des jugements de valeur (lire p. 28). Ne pas respecter la confidentialit des tmoins : toute personne qui tmoigne anonymement peut avoir de trs bonnes raisons de le faire. Dire sa sropositivit expose encore trop souvent au rejet ou la marginalisation. Respectez le choix de la personne qui vous fait confiance.
Quels angles choisir pour intresser ma rdaction, quels sujets aborder pour que mon article participe efficacement la lutte contre le sida ?
Comment intresser votre rdaction en chef ? Linfection VIH a ceci de particulier quelle touche toutes les populations et concerne tous les domaines de notre vie : dabord la science et la mdecine, bien sr, lpidmiologie, les traitements, la recherche vaccinale, la politique de prvention et ses volutions. Mais aussi des questions plus socitales : la lutte pour les droits la sant pour tous et le refus des ingalits, entre le Nord et le Sud, mais aussi en France, les rapports hommes/femmes, le combat pour les
droits des minorits (migrants dAfrique ou dailleurs, homosexuels, travailleurs du sexe, usagers de drogues, personnes en milieu carcral), etc., les tabous lis la sexualit, etc., labsence de volont politique et la tentation des rponses rpressives (criminalisation outrance), etc., les discriminations et le rejet subi par les personnes qui vivent avec le VIH, leurs difficults accder par exemple un emploi Autre possibilit : dconstruire les ides reues. Les expriences de vie avec le virus sont trs diverses. Puisque le but de votre reportage est dtre factuel, intressant, informatif et utile, montrez cette diversit, dconstruisez au passage les strotypes et luttez contre la stigmatisation, allez sur
Lanne est maille dvnements sur le VIH : en fvrier, la grande confrence scientifique annuelle sur le VIH (Croi) ; lt (alors que les rdactions sont la recherche de sujets !), les confrences de lInternational AIDS Society : la Confrence mondiale, pluridisciplinaire et politique (plus de 20 000 participants), en alternance bianuelle avec une confrence plus centre sur les questions mdicales et de recherche clinique ; le 1er dcembre, etc. Sans compter bien sr les divers vnements de collecte et/ou dinformation organiss par Sidaction : le Sidaction fin mars, mais aussi le Dner de la mode en janvier, la Convention nationale (annes paires) et les Chefs solidaires en juin. Envie de parler du VIH pendant ou en dehors de ces moments ? Contactez notre service de presse qui se fera un plaisir de vous rpondre, de vous orienter vers des chercheurs, des associations ralisant des programmes innovants, dorganiser des interviews et de vous mettre en contact avec des personnes vivant avec le VIH qui souhaitent tmoigner : [email protected] ou + 33 (0)1 53 26 45 64.
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Pourquoi lpidmie de VIH perdure-t-elle malgr les campagnes de prvention ? Nest-ce pas cause des personnes qui prennent des risques ?
Rpondre la question de la persistance dune pidmie par un jugement de valeur sur les comportements des personnes na jamais, quelle que soit la pathologie, permis den expliquer la dynamique. De plus, cela entretient des prjugs communs sur les personnes touches. Il est plus efficace et utile de se demander ce que lon peut faire pour que les campagnes de prvention soient plus efficaces. Pour cela de nomVIH, sida : comment en parler ?
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breuses dimensions sont prendre en compte. Dabord, les tres humains ne sont pas parfaits : modifier ses comportements sur le long terme (trente ans) nest pas facile. Au-del des comportements, un ensemble complexe de facteurs, dont les circonstances sociales et conomiques, la prvalence dans une population, accroissent la vulnrabilit face linfection VIH. Par exemple, bien que le recours au prservatif soit plus important chez les homosexuels que chez les htrosexuels, la prvalence chez les gays tant nettement suprieure, leur risque dexposition lest aussi (lire p. 34).
Comment ne pas tomber dans le pige des effets dannonce concernant les rsultats mdicaux ?
Comme pour tout domaine scientifique et mdical, il faut accueillir avec prudence tout rsultat prsent comme une rvolution et ne faire confiance quaux rsultats publis dans des revues scientifiques. Il faut galement croiser les sources et demander lavis dautres spcialistes que ceux de lquipe en question, afin de prsenter linformation selon son importance degr de nouveaut, consquences et ainsi viter les fausses bonnes nouvelles . Tous les spcialistes reconnus savent par exemple quaucun vaccin contre le sida ou quaucun traitement rvolutionnaire capable de gurir linfection VIH nest pour demain. Les tapes, de la recherche fondamentale la commercialisation, sont trs longues (dix quinze ans en gnral) (lire p. 70).
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La trs grande majorit des acteurs de la lutte contre le sida (Onusida, la plupart des ONG et des associations communautaires) estime que la criminalisation de la transmission nest pas une rponse adapte contre lpidmie et, au contraire, quelle est contre-productive pour plusieurs raisons (lire p. 80). Ces procs sont de plus en plus frquents travers le monde. Ces questions sont dlicates, cest pourquoi il est prfrable dadopter un traitement mdiatique nuanc.
Linfection VIH est-elle devenue une maladie chronique, banale, parmi tant dautres ?
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Chronique lorsquelle est correctement traite, certainement ; banale, non ! Linfection VIH nest pas devenue une maladie comme les autres, dabord parce quelle est transmissible, et ce par voie sexuelle ou par lusage de drogues, qui restent des comportements relativement tabous. Vivre avec le VIH et plus encore se contaminer aujourdhui est socialement trs mal accept. La stigmatisation, la crainte et le rejet, encore trs forts, sont des expriences majeures de la vie avec le VIH. Dire sa sropositivit demeure trop difficile. Sil y a eu dimmenses russites en terme de prise en charge mdicale des personnes vivant avec le virus, on ne peut que dplorer les faibles progrs raliss contre leur stigmatisation et leur discrimination...
Il ne faut pas prsenter les ARV comme un remde , car on ne gurit pas du VIH. Inversement, il ne faut pas non plus tomber dans le travers trs courant consistant vouloir utiliser la peur des traitements comme levier de la prvention, en les prsentant comme insupportables. En plus de vingt ans, dnormes progrs ont t raliss. Les ARV permettent la plupart des personnes davoir une bonne esprance de vie et une bonne qualit de vie. La recherche doit cependant se poursuivre sans relche pour les amliorer et en trouver de nouveaux, et galement afin de mieux connatre leurs effets indsirables long terme (lire p. 64). Prsenter les traitements avec leurs avantages, de faon nuance et positive, ce nest pas inciter les personnes prendre des risques, mais les inciter se faire dpister. Ce qui est particulirement important pour la sant de la personne et pour la prvention de nouvelles infections (lire p. 75).
Comment aborder les questions relatives aux soignants et aux patients de soins dentaires vivant avec le VIH ?
Au niveau mondial, auprs de lOnusida ou de lOrganisation mondiale de la sant (OMS). Pour la France, cest lInstitut de veille sanitaire (InVS) qui est charg de la surveillance, lInserm et lANRS pouvant galement tablir et fournir des donnes (sur les traitements, par exemple). Ces chiffres sont gnralement des estimations donnes avec des fourchettes et dpendent trs fortement de leurs modes de calcul, souvent complexes. Ils sont susceptibles dajustements dune anne sur lautre, ce qui peut rendre hasardeuses des comparaisons trop rapides. Nhsitez pas poser des questions si vous avez des doutes. Deux rsums des donnes rcentes sont proposs p. 120-123.
Tout dabord, un tiers des personnes ignorant leur statut, on ne saurait stigmatiser les seules personnes se dclarant sropositives. Quoi quil en soit, les risques de contamination sont infimes ds lors que sont respectes les prcautions universelles (mesures dhygine : dsinfection du matriel selon les normes, entre autres) qui simposent dans tous les cas afin dviter tous les risques infectieux nosocomiaux, et pas seulement ceux lis au VIH. Par exemple, les risques de transmission des virus des hpatites B et C sont nettement plus importants, mais ne mobilisent pas autant lattention. Par ailleurs, le Conseil national du sida, aprs revue de la littrature mdicale, estime que lexercice de la mdecine par une personne vivant avec le VIH ne constitue aucunement un risque de transmission de cette infection. R.P.
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Et avec le traitement ?
Le virus de limmunodficience humaine est lagent pathogne qui provoque une infection chronique qui volue vers le sida, en labsence de traitement ARV. Cest un rtrovirus (virus ARN) de la famille des lentivirus. Ses cellules cibles sont notamment les lymphocytes CD4, chefs dorchestres de notre systme immunitaire. Le VIH, qui prsente une trs grande variabilit gntique, se divise en deux types : le VIH-1 et le VIH-2, subdiviss en groupes et sous-groupes.
pas de dbarrasser le corps du virus, rest cach (ou plutt intgr) dans des cellules rservoirs qui en librent de faibles quantits en permanence et quon ne sait pour linstant pas radiquer.
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Les principaux marqueurs de lvolution de la maladie. Les lymphocytes CD4, chefs dorchestre de notre systme immunitaire , sont la cible principale du VIH ; leur taux (nombre par mm3 de sang) caractrise ltat Quest-ce que le sida ? immunitaire de la personne. Le syndrome dimmunodLa charge virale (CV) est le ficience acquise est la phase tardosage de la quantit de partidive de linfection par le VIH, cacules virales dans un millilitre de ractrise par la perte progressive des Institut Pasteur sang et permet dvaluer lefficadfenses immunitaires qui permet le dvecit du traitement ARV, dont lobjecloppement de maladies opportunistes. tif principal est de la rendre indtectable (moins de 50 copies/ml).
Depuis 1996, les multithrapies ont permis une baisse trs importante de la mortalit. Plusieurs tudes suggrent quavec une bonne prise en charge, suffisamment prcoce, les personnes vivant avec le VIH ont une esprance de vie normale ou quasi normale. En revanche, une prise en charge tardive de linfection VIH entrane le risque dune esprance de vie plus courte.
le traitement temps. Trop de personnes dcouvrent leur sropositivit alors que linfection est dj trs avance.
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Quest la primo-infection ?
De plus en plus tt. Dans les pays industrialiss, on recommande de dbuter le traitement en dessous de 350 CD4/mm3, et de lenvisager entre 350 et 500 CD4. Pour les pays en dveloppement, lOMS sest calque fin 2009 sur ces recommandations et propose un dmarrage du traitement ds 350 CD4, mme si lapplication en pratique nest pas toujours possible. Lintrt dun traitement plus prcoce, ds que limmunit commence saffaiblir (moins de 500 CD4) est actuellement discut.
Cest la phase prcoce de linfection par le VIH, avec des signes cliniques survenant au bout de quinze jours : fivre, cphales, asthnie, ruption cutane, diarrhe, etc., chez la moiti des personnes (elle passe parfois pour une grippe, voire une grippe intestinale !). Pendant la primo-infection, la quantit de virus dans le sang et les scrtions sexuelles est souvent extrmement leve, alors que la personne ne connat pas son statut : le risque de transmettre la maladie est alors trs lev. La primo-infection joue un rle trs important dans la dynamique de lpidmie. Dans certaines populations forte prvalence, elle peut tre elle seule lorigine de la moiti des nouvelles contaminations.
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Ce sont les mdicaments utiliss pour traiter linfection VIH. Ils contrlent la rplication du virus en inhibant certaines de ses tapes, limitant la destruction du systme immunitaire. En gnral, un seul ARV ne suffit pas et il faut en associer plusieurs de classes thrapeutiques diffrentes : on parle de multithrapies.
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Non, les traitements actuels permettent uniquement de contrler la rplication du virus, prvenant ainsi lvolution de linfection vers le sida. Ils ne permettent
En labsence de traitement, 80 % des personnes voluent vers le stade sida en huit dix ans, 10 % en moins de cinq ans et 10 % en plus de dix ans, tout en finissant par progresser vers la maladie. Moins de 1 % des patients, les HIV controllers , contrlent le virus naturellement, grce un systme immunitaire trs particulier et trs performant, encore mal compris : certains ont une charge virale indtectable sans traitement depuis trs longtemps (parfois plus de dix ans).
La sropositivit ne se voit pas. Le test de dpistage repose sur la dtection des anticorps produits par notre organisme (en raction linfection) et/ ou sur des marqueurs de la prsence du virus lui-mme (antigne p24). On estime quen France, 40 000 personnes sont sropositives sans le savoir (un tiers des personnes vivant avec le VIH). Amliorer et accrotre le dpistage est une priorit pour limiter lexpansion de lpidmie (les personnes qui connaissent leur statut protgent les autres) et pour permettre aux personnes infectes de commencer
Deux conditions doivent tre runies : un liquide contenant suffisamment de virus pour rendre possible une transmission et une porte dentre. Ces liquides sont le sang, le sperme, les scrtions vaginales, le liquide sminal et le lait maternel. Les portes dentres sont les muqueuses, les plaies ou lsions sur la peau. Dans tous les autres cas, le VIH ne se transmet pas : ni par les larmes, ni par la salive, ni dans les situations de la vie quotidienne, ni par les moustiques. Actuellement, en France, les nouvelles contaminations se font 99 % par voie sexuelle.
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Comme leur nom lindique, les infections (ou maladies) sexuellement transmissibles peuvent se transmettre lors des rapports sexuels. Elles sont causes par des bactries (la syphilis, la blennorragie, les infections chlamydia) ou des virus (hpatite B, herps gnital, condylomes [papillomavirus humain ou HPV]). Passant parfois inaperues, les IST doivent tre dpistes rgulirement. La plupart des IST dorigine bactrienne se traitent aisment. Attention : non traites, elles peuvent accrotre les risques lis au VIH. Elles fragilisent les muqueuses et augmentent la quantit de VIH au niveau gnital, spcialement chez les personnes qui ne sont pas sous traitement antirtroviral.
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Au niveau mondial, combien de personnes vivent avec le VIH, combien se contaminent, et combien en meurent ?
Selon les estimations Onusida-OMS pour 2008, 33,4 millions de personnes vivent avec le VIH dans le monde. 2,7 millions se sont nouvellement infectes (soit 7 400 contaminations par jour) et 2 millions en sont mortes (soit 5 500 dcs par jour). Les traitements ARV ne sont pas suffisamment disponibles. Fin 2008, seules 4 millions de personnes avaient accs aux ARV, sur les 9,5 millions de personnes qui en avaient un besoin vital. Et beaucoup plus de personnes encore en auraient besoin pour que leur tat de sant reste satisfaisant.
Le phnomne par lequel le virus parvient se rpliquer malgr les traitements. Il faut alors changer de molcule. La rsistance certains ARV est due lapparition de mutations slectionnes lors dune multiplication virale rsiduelle, gnralement lie une mauvaise observance (irrgularit des prises).
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Les ARV rcents sont plus simples prendre et mieux tolrs : les plans de prises se sont largement simplifis (souvent quelques comprims prendre le matin et/ou le soir, parfois mme un seul par jour), effets indsirables grandement diminus court terme et long terme. La diversit des molcules disponibles permet de sadapter au profil de chaque personne, en fonction des effets indsirables.
Beaucoup de spcialistes du VIH estiment que lorsquelle est correctement traite, linfection VIH est devenue une maladie chronique. Une maladie qui nest cependant pas tout fait comme les autres, notamment parce quelle expose de nombreuses discriminations. Les molcules actuelles permettent davoir des projets de vie divers et durables : travailler, avoir des enfants, voyager, vivre en couple, etc. Comme toute maladie chronique, linfection VIH, mme traite, expose des troubles mtaboliques divers et dampleur encore mal connue. Et, bien sr, laccs aux traitements reste largement insuffisant dans de nombreux pays !
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Et en France ?
Une personne traite avec une charge virale indtectable peut-elle transmettre le VIH ?
Oui, mais plusieurs tudes suggrent que si certaines conditions sont runies (CV indtectable depuis six mois, pas dIST), le risque peut tre trs faible, de lordre de celui qui subsiste lors de lutilisation
On estime que 150 000 personnes vivent avec le VIH dont un tiers ignorent leur statut. Environ 80 000 dentre elles sont traites. 7 000 personnes se conta-
En vingt-cinq ans, notre connaissance du VIH et du sida et notre comprhension des dterminants de lpidmie et de ses consquences se sont beaucoup amliores. Elles restent insuffisantes. La recherche se poursuit sur tous les fronts : fondamentale : la pathogense du VIH, de son cycle de rplication, des mcanismes fins de sa transmission, rsistances, cellules rservoirs, etc. ;
Prenniser et amplifier les normes progrs raliss vers laccs universel aux traitements, aux soins et la prvention. Sassurer que les pays riches tiennent leurs engagements. Trouver de nouvelles sources de financements et des moyens pour rduire les cots des ARV et des ractifs de laboratoires. Promouvoir le respect des droits de lhomme qui limitent lexpansion de lpidmie (lire p. 52). Mais aussi amplifier les faibles progrs raliss contre la stigmatisation et la discrimination des groupes les plus exposs aux risques et des personnes vivant avec le VIH (y compris au sein mme de ces groupes). R.P.
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minent chaque anne, soit 20 par jour, mais seules 6 500 dcouvrent leur sropositivit. 1 550 ont dvelopp un sida en 2008, soit prs de 5 par jour. Et 360 personnes sont mortes du sida en 2008, soit 1 par jour (sans compter les dcs des suites dautres troubles ou maladies, parfois relis linfection par le VIH).
dun prservatif (dont les fabricants expliquent quils ne peuvent pas garantir une protection 100 %). Attention : cela ne veut pas dire quil faut abandonner lutilisation du prservatif en rgle gnrale. En revanche, pour les personnes sropositives et leurs partenaires srongatifs, savoir que la rduction de la charge virale par le traitement rduit le risque de transmission permet de lever des angoisses et de se rassurer dans la vie de couple ou la sexualit (lire p. 75).
thrapeutique : dveloppement de nouveaux traitements agissant ventuellement sur de nouvelles cibles thrapeutiques, connaissance et diminution des effets indsirables long terme et des modifications mtaboliques induites par la rplication rsiduelle du VIH sous traitement efficace, intrt dun traitement en primo-infection, moment partir duquel dbuter le traitement, etc. ; prventive : recherche et dveloppement de nouveaux outils (candidats vaccins, essais de prophylaxies prexposition) et mthodes (rduction des risques, test and treat : extension et promotion du dpistage et mise sous traitement, etc.) ; humaine et sociale : conditions et qualit de vie des personnes touches, perception de lpidmie et stigmatisation, dterminants individuels, sociaux et collectifs des comportements prventifs, etc. ; valuation des stratgies et politiques publiques mises en uvre.
PARLER DU VIH
Tout journaliste est confront deux exigences : la vitesse et la ractivit, et le besoin de formules simples et fortes. Mais les informations et images vhicules dfinissent la reprsentation des personnes vivant avec le VIH et de lpidmie. Avec un impact direct sur les comportements, en termes de discrimination et de prvention.
3 PRIORITS
Dcortiquer linformation et se mfier des effets dannonce. Respecter la dignit des personnes interroges et des tmoins. Penser limpact de vos propos sur les personnes vivant avec le VIH et sur lensemble de la population.
arantir la vracit des informations produites est donc un challenge qui, bien souvent, est difficile relever. Car si les mdias ont ds le dbut t un formidable vecteur de sensibilisation la question du VIH, ils ont galement vhicul des ides fausses ou imprcises. Les tout premiers articles publis transmettaient ainsi une imagerie violemment discriminante des personnes vivant avec le VIH. Chacun se rappelle de la maladie des 4 H , pour homosexuels, hmophiles, hronomanes et Hatiens , ou encore du cancer gay . Or, dans un domaine liant aussi intimement lhumain, la sexualit et la mort, dune complexit scientifique notoire, acqurir une relle matrise des sujets lis au VIH et produire une information fiable est un exercice particulirement difficile. Bien souvent, ces questions ne sont abordes quune ou deux fois lan, lors
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du Sidaction ou de la Journe mondiale de lutte contre le sida, le 1er dcembre. Cela ne facilite pas la tche des journalistes, certains dcouvrant le domaine loccasion de ces moments de mobilisation. Dcortiquer linformation Dans des rdactions o la course au scoop est la rgle, o chaque journaliste doit produire avant les autres linformation la plus captivante, voire sensationnelle, ou dans toutes structures produisant de linformation, les drapages ne sont pas rares. Dautant plus lorsque les lments sont de nature scientifique et que certains acteurs de la lutte contre le sida, se faisant relais auprs des mdias, ne sont pas des experts scientifiques. Ou lorsque des quipes de recherche, qui ont cur de mettre en avant leurs travaux, prsentent comme rvolutionnaires des rsultats qui ne le sont pas ncessairement ou moins que ce qui avait t annonc. En face, le journaliste doit dans un premier temps oprer un tri, rapidement, et vrifier linfo. Comment ? Le plus simple est de contacter les experts travaillant au sein dinstances reconnues au niveau national ou international (lire p. 90). Ensuite, il appartient au journaliste de ne pas tronquer les analyses de
ment humaines, considrables. Le professionnel qui ne rompt pas lembargo aura a priori toutes les chances de pouvoir sassurer en direct, lors du point presse, de sa bonne comprhension du sujet. Enfin, la rdaction a-t-elle pens aux lecteurs dcouvrant cette annonce en Une dun des quotidiens franais les plus lus ? Posez-vous la question : comment recevriez-vous cette nouvelle si vous ou lun de vos proches viviez avec le VIH ? Comment la population gnrale la peroit-elle ? Si certains croient en lar-
demment, il nen tait rien : simple extrapolation ou mauvaise interprtation de rsultats par ailleurs prsents avec toute la rigueur requise (des essais de vaccinothrapie exposs par lANRS et encore sous embargo au moment de leur publication). 16 heures, le jour mme, ils taient prsents la Croi, ne suscitant pas dmotion particulire, outre lintrt scientifique pour une nouvelle voie de recherche thrapeutique. Se mfier des effets dannonce Or, la recherche ne souffre pas le sensationnalisme. Il est primordial dutiliser les termes employs la source de linformation, sans interprtation, en particulier par des journalistes non spcialistes : le manque de rigueur et dexpertise en la matire peut avoir des consquences, notam-
rive dun moyen de gurir ou de prvenir le VIH, de quelle manire cette croyance modifiera-t-elle leur comportement en terme de prvention ? Utiliser des sources fiables Veiller la fiabilit de ses sources, assurer une vrification auprs de rfrents est plus que crucial sur une thmatique aussi sensible. Pour des journalistes non experts, il faut donc sattacher interprter avec prcision les donnes, notamment scientifiques, quitte solliciter des explications auprs dassociations ou de chercheurs reconnus. Tout en conservant distance et neutralit, car une association de personnes vivant avec le VIH ou une quipe de chercheurs peuvent prner la fois une information juste et promouvoir leurs intrts. Pour garantir lorigine et limportance de
VIH, sida : comment en parler ?
quotidien Enfin un vaccin En 2003, un du sida ! .franais titraitilnen tait rien. pour les malades videmment,
Istock
donnes qui lui sont transmises, de sattacher comprendre parfaitement et peser ses mots cent fois plutt quune. La titraille nest pas exempte de ces recommandations et les secrtaires de rdaction doivent donc tre sensibiliss autant que possible ces questions. Pour exemple, au matin du 12 fvrier 2003, loccasion de la 10e Confrence sur les rtrovirus et les infections opportunistes (Croi), un quotidien franais titrait Enfin un vaccin pour les malades du sida ! , annonant la mise au point dun nouveau type de vaccin, capable de soigner les personnes dj infectes vi-
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PARLER DU VIH
mdias Le rle des pour unedans la pdagogie et laccompagnement des publics connaissance juste des faits
avance scientifique sera annonce par publication dans une revue mdicale et lors dune confrence de presse. Respecter la terminologie Les termes scientifiques doivent tre repris tels quils sont produits par les metteurs et expliqus, si possible par dautres experts que les metteurs afin dviter les enjeux autres quinformatifs. Exemple : en 2005, lANRS a publi le rsultat dtudes conduites en Afrique du Sud qui montraient que la circoncision masculine rduisait de 60 % le risque de transmission du VIH chez lhomme. Lamalgame fut immdiat : la circoncision protge du VIH alors quelle ne fait que rduire le risque. Et que dans certaines circonstances et selon des critres prcis, elle peut tre envisage comme un moyen de prvention partielle. Les rsultats doivent tre prsents en des mots choisis et avec
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Sidaction
linformation, rien de mieux que de se rfrer aux sources primaires : confrences de presse dorganismes publics, comme lAgence nationale de recherches sur le sida et les hpatites virales (ANRS), ou privs, comme Sidaction, publications dans des revues de rfrence telles que The Lancet ou Nature et suivi aussi rgulier que possible des tudes en cours. Il faut se mfier des autres sources, particulirement de ce qui mane dInternet, pourvoyeur de nombre de propos fantaisistes sur des remdes miracles ayant lapparence du srieux. Pas de secret : la recherche progresse lentement et toute grande
les nuances ncessaires pour ne pas exposer indirectement le public des prises de risque non voulues (puisque bases sur des informations fausses ou mal comprises). Penser aux consquences des crits Quand on aborde le champ du VIH, la vigilance est davantage de mise que dhabitude. Les rgles dontologiques habituelles du journalisme, si elles sont transgresses, peuvent avoir un impact et causer des dommages considrables auprs de toutes les personnes recevant linformation, quel que soit leur statut. Car on sait que les discriminations p-
Lgislation : aide-mmoire
out journaliste professionnel doit respecter larticle 9 du code civil relatif au respect de la vie prive et la loi du 29 juillet 1881 sur la libert de la presse. Respecter le droit limage
(art. 9 du code civil)
sent sur une prvention partage. Une responsabilit majeure incombe au professionnel de linformation : il doit viter le double cueil de la banalisation de cette infection, quon ne gurit pas et qui ne ressemble aucune autre, ou de la dramatisation outrance de la vie avec le VIH. Lquilibre est subtil, dautant que celle ou celui qui pourvoie linformation se retrouve pris entre des impratifs de production et de vulgarisation. Chaque mot, chaque expression, compte (lire p. 28). Pourquoi alors parler du VIH ? Parce que les lecteurs et les auditeurs veulent comprendre. Ils savent que les enjeux de tels sujets sont vitaux au sens littral du terme. Le rle des mdias est indniablement la pdagogie et laccompagnement des publics, de tous les publics, pour une connaissance juste des faits. J.B.
Selon la jurisprudence, fonde notamment sur larticle 9 du code civil qui prserve la vie prive, chacun dtient sur son image et sur lutilisation de cette dernire un droit lui permettant de sopposer toute diffusion sans son autorisation pralable. En ce qui concerne les personnes vivant avec le VIH, le journaliste doit ncessairement obtenir leur autorisation lorsquil fait une prise de vue dans un lieu priv et prciser le support sur lequel la photo sera diffuse. Cette obligation simpose encore plus lgard des mineurs : une autorisation des parents ou des reprsentants lgaux est essentielle. Ne pas diffuser sciemment une information inexacte
(art. 27, loi du 29 juillet 1881)
atteinte lhonneur et la considration de la personne ou du corps auquel le fait est imput . Linjure se dfinit comme toute expression outrageante, termes de mpris ou invective qui ne renferment limputation daucun fait . Il existe un droit de rponse : sous peine damende, le directeur de publication est tenu dinsrer, dans les trois jours de leur rception, les rponses de toute personne nomme ou dsigne dans le journal ou crit priodique quotidien et pour les revues non quotidiennes dans le numro suivant le surlendemain de la rception . Ne pas inciter aux crimes ou dlits
(art. 23 et suiv., loi du 29 juillet 1881)
Le journaliste ne doit pas inciter, par la diffusion de ses opinions, commettre des crimes ou dlits (atteintes lintgrit de la personne) lgard de personnes vivant avec le VIH. Lobjectif tant bien sr de prserver lordre public. En respectant lensemble de ces rgles, le journaliste participe la construction dune conscience collective permettant une diffusion plus facile dun message de prvention autour du VIH et favorisant un changement de regard sur les personnes vivant avec ce virus. S.A.
Attention : une exposition mdiatique ne respectant pas la dignit de tmoins leur nuit autant quaux lecteurs et la profession. Les images vhicules sur les situations de vie avec le VIH peuvent tre dnatures, ce qui peut accentuer la discrimination et le rejet des personnes et dissuader le recours au dpistage.
Larticle 27 de la loi du 29 juillet 1881 rprime la publication, la diffusion ou la reproduction, par quelque moyen que ce soit, de nouvelles fausses, de pices fabriques falsifies ou mensongrement attribues des tiers si elles ont troubl la paix publique et ont t faites de mauvaise foi . Ne pas diffamer ni injurier
(art. 29 et suiv., loi du 29 juillet 1881)
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TmOIgNAgE
et tre sropositif, que ce nest pas incompatible. Sans compter les approximations comme celle de confondre avoir le sida et tre sropositif . Ou de laisser entendre quon pourrait pratiquer des examens pour savoir si les patients ventuellement dpists sropositifs avaient bien t contamins par ce soignant et non par quelquun dautre Comme sil y avait une traabilit du virus ! Comment est-il possible dcrire de la sorte, trente ans aprs lmergence du VIH ? Chercher appter le lecteur en lui faisant peur, en ignorant les effets que cela peut produire sur les personnes qui vivent avec ce virus, cest juste rvoltant. Dans ma tte, dautres titres dfilaient : Linstituteur avait le sida ; Le boulanger tait sropositif Jimaginais galement le soignant en question, sortant de chez lui et tombant sur ce titre en achetant son journal du matin Clou au pilori comme un potentiel meurtrier, un contaminateur en puissance ! Cette vision ngative, on la sent se renforcer aussi dans la plupart des articles relatant les procs de personnes sropositives ayant contamin leur partenaire lors de rapports non protgs. On insiste sur leur responsabilit, leur inconscience, voire leur volont de nuire. Et on parle de contamination
volontaire , sans jamais voquer le fait que ces cas exceptionnels ont plutt voir avec le dni, le manque de courage parfois, une grande dtresse souvent. Bien sr, on peut srement le leur reprocher Mais certainement pas les mettre en prison. Ces procs et ces situations ne concernent heureusement quun nombre trs rduit de personnes. Nanmoins, comment ne pas se demander ce quau bout du compte les lecteurs retiennent de ce type darticles, vendus grands renforts de titres sensationnalistes ? Lors dune discussion sur cette question avec quelques bnvoles, pendant une opration Sidaction, lune ma dit : Moi, je pense que les personnes qui ont t contamines, elles ont forcment envie, au bout dun moment, de contaminer les autres, de se venger quoi. Jen suis reste sans voix. Les peurs irrationnelles nont pas besoin de grands discours, juste de quelques titres en gras la Une des journaux ou de quelques articles qui ne font pas dans la nuance. Certains disent que linfection par le VIH est devenue une maladie chronique comme les autres Jaimerais que ce soit vraiment le cas. Mais comment y croire lorsquon annonce en gros caractres que Le soignant avait le sida et quon oublie quel point vivre avec le VIH peut exposer au rejet ? Pourquoi naborde-t-on jamais, ou si rarement, ce que signifie pour une personne sropositive le fait dtre condamne utiliser un prservatif pour le restant de ses jours et davoir peur, malgr tout, de conta-
miner son partenaire ? Pourquoi nvoque-t-on jamais quel point cela peut tre difficile daller vers lautre, vers celui ou celle qui nous attire, dont on est tomb amoureux, et davoir peur de le ou de la perdre en lui annonant sa sropositivit ? Tout semble si simple dans certains articles : il suffirait dutiliser un prservatif et dinformer son partenaire de son statut, et bien sr tout le monde connatrait les modes de transmission du VIH. Quant ceux qui nappliquent pas ces prceptes la lettre, tout au long de leur vie ? Des inconscients , des personnes condamnables , passibles de prison ! Se demande-t-on si les personnes victimes dun cancer aprs des annes de tabagisme passif porteront plainte contre les fumeurs qui savaient pourtant, eux aussi, que le tabac tue ? Portera-t-on plainte contre tous ceux qui ne se sont pas fait vacciner contre la grippe et qui, par leur inconscience , en ont peut-tre contamin dautres, qui eux nont pas survcu ? Non, bien sr. Alors, cessons de stigmatiser les personnes sropositives, arrtons de les montrer du doigt comme des coupables. Comme de trs nombreuses personnes vivant avec une maladie de longue dure, nous nous battons au quotidien pour vivre, au mieux, avec les examens, les effets plus ou moins lourds des mdicaments, les coups de fatigue, les maladies opportunistes parfois... Nous navons pas besoin en plus dtre rejets ou jugs cause de ce virus. F.T.
VIH, sida : comment en parler ?
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Formulations contestables
Formulations proposes
[...] Ces derniers se sont amliors et leurs effets secondaires ont diminu, mais ils doivent tre pris vie (lire p. 64). Aujourdhui, la plupart des mdecins spcialistes de linfection VIH la considrent comme une infection chronique ncessitant des traitements vie. En 2008, au niveau mondial, le sida a tu 2 millions de personnes. Il faut tout faire pour rendre les traitements accessibles. traitements prsents de faon ngative : trs lourds et contraignants Les traitements se sont grandement amliors et pourtant leur image est toujours celle de traitements lourds et contraignants, avec des effets secondaires trs importants et un nombre de prise trs lev. Cette description ne correspond pas lensemble des personnes vivant avec le VIH sous traitement. Prsenter les traitements de faon ngative (faire peur avec les effets secondaires) pour les utiliser comme levier pour la prvention nest pas efficace et naugmente pas ncessairement les comportements prventifs. Pour certaines personnes, la perspective dune mise sous traitement synonyme deffets indsirables lourds dissuade le dpistage (on prfre ne pas savoir ). Or, plus linfection VIH est dpiste prcocement, plus le pronostic vital est bon. Pour inciter au dpistage, il faut donc prsenter les traitements avec leurs avantages. En France, encore la moiti des personnes dcouvre leur sropositivit alors que le seuil pour dbuter un traitement est dj dpass, un tiers alors que linfection est dj un stade trs avanc. gurir du VIH ce jour, les multithrapies antirtrovirales (ARV) ne permettent pas de gurir linfection par le VIH (lire p. 64). En revanche, elles permettent de contrler la rplication du virus trs efficacement et de prserver le systme immunitaire, prvenant lvolution de linfection vers le sida. Cette expression est familire. Il vaut mieux parler des tests de dpistage du VIH. Ces tests permettent de dtecter les anticorps produits par notre corps en raction la prsence du VIH, et/ou des marqueurs de sa prsence elle-mme (antigne p24). Si le test de dpistage est positif, un test de confirmation (diagnostic) est ralis (lire p. 78). traiter linfection VIH par des mdicaments ARV contrler la rplication du VIH prvenir lvolution vers le sida test de dpistage du VIH test de diagnostic du VIH traitements prsents de faon nuance avec leurs avantages : efficaces lorsquils sont commencs temps, mais prendre vie, avec la possibilit deffets indsirables
VIH/SIDA VIH/Sida
VIH et sida (sans majuscule) ne peuvent pas tre employs indiffremment. Le VIH est le virus de limmunodficience humaine. Le sida est le dernier stade de linfection par le VIH, qui se dfinit par lapparition dau moins une maladie opportuniste (vnement classant sida ). Les traitements antirtroviraux prviennent lvolution de linfection vers le sida. La prsentation VIH/sida est principalement utilise par les organisations internationales, qui elle permet dviter de parler dpidmie dinfection VIH et dpidmie de sida. Dans un article de presse, elle entretient lide que la dcouverte de la sropositivit est synonyme dune mort brve chance.
VIH, sida VIH (pour parler du virus) infection VIH sida (pour parler de la dernire phase de linfection par le VIH)
virus du VIH
VIH signifiant virus de limmunodficience humaine . Ce terme est redondant. Par ailleurs, le VIH tant lagent causal du sida, on parlera plutt de VIH que de virus du sida. Lexpression, parfois utilise, peut entretenir lide que linfection VIH quivaut au sida, ce qui est faux.
Cette expression est certes vraie, mais elle induit une vision simpliste : elle empche de voir que lon peut vivre longtemps avec le VIH, mme si effectivement on ne peut en gurir et que beaucoup de personnes en meurent encore prcocement. Depuis larrive des multithrapies ARV en 1996, on peut vivre longtemps, souvent en (relativement) bonne sant, si linfection est dpiste temps et que les traitements sont disponibles. [...]
infection ncessitant des traitements vie infection chronique maladie chronique, dont on meurt toujours
test du sida
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personne vivant avec le VIH/sida malades malades du sida (pour dsigner toutes les personnes vivant avec le VIH)
personne vivant avec le VIH malades du sida (en parlant de ces personnes en particulier)
personne (entre) en stade sida malades du sida (uniquement pour ces personnes)
couple srodiffrent
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Description de lpidmie
Ces termes sont souvent confondus. La prvalence du VIH est le nombre de personnes vivant avec le VIH un moment prcis au sein dune population donne, sans distinction entre celles contamines depuis plusieurs annes et celles nouvellement infectes. Lincidence du VIH est le nombre de nouveaux cas dinfection par le VIH apparus au sein dune population pendant une priode donne (en gnral une anne). Ne pas confondre lincidence avec le nombre de dcouvertes de sropositivit. Prvalence et incidence sont des comptages, quon rapporte ensuite la population totale concerne et quon exprime en taux pour quils soient plus comprhensibles. endmie, pidmie, pandmie (employs indiffremment) Ces termes, souvent utiliss les uns la place des autres, dsignent des ralits prcises et ne sont pas interchangeables. Endmie : prsence persistante ou rcurrente dans une rgion dune infection en particulier, frappant une grande partie de la population. On parle de pays, de rgions, de zones faible ou forte endmie. pidmie : dveloppement rapide dune infection chez un grand nombre de personnes de la mme rgion sur une priode donne. On parle de lpidmie de linfection par le VIH de telle ou telle rgion ou de tel ou tel pays. LOnusida distingue plusieurs situations, selon des critres trs prcis : pidmie de bas niveau : prvalence nationale infrieure 1 %, ne dpassant 5 % dans aucun groupe de population ; pidmie concentre : prvalence suprieure 5 % dans au moins un groupe de population, mais infrieure 1 % chez les femmes enceintes dans les zones urbaines (1) ; pidmie gnralise : pidmie dans la population gnrale (prvalence suprieure 1 % chez les femmes enceintes en milieu urbain et rural (1), entretenue indpendamment des groupes de population.
(1) Les femmes enceintes, pour qui le recours dpistage est rendu plus aisment accessible, sont une population sentinelle de la population gnrale.
prvalence : nombre total de personnes vivant avec le VIH ( un moment prcis, dans une population donne) incidence : nouveaux cas dinfection par le VIH (dans une population pendant une priode donne)
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Sidaction/ le Sidaction Sidaction pour dsigner lassociation (anciennement Ensemble contre le sida) est au fminin et sans article. Exemple : Sidaction, fonde par Line Renaud en 1994 et prside par Pierre Berg, distribue la moiti des fonds nets collects la recherche scientifique et mdicale, et aux soins ; lautre moiti la prvention, laide et laccompagnement aux malades et leurs proches . Le Sidaction , lvnement multimdia organis au printemps chaque anne doit tre conjugu au masculin (et prcd dun article). Exemple : Le Sidaction 2010, organis les 26, 27 et 28 mars, runit comme chaque anne plus de 4 500 bnvoles, sans lesquels rien ne serait possible. Sidaction (au fminin et sans article) pour dsigner lassociation le Sidaction (ventuellement suivi de lanne) pour dsigner lvnement de collecte organis en partenariat avec les mdias
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Octobre : cration de lassociation Aides par le sociologue Daniel Defert, suite au dcs de son compagnon, le philosophe Michel Foucault, en juin. Cration de lAssociation des artistes contre le sida par Line Renaud, qui organise les premires oprations de collecte de fonds contre le sida en France. 1re Confrence mondiale sur le sida, Atlanta (tats-Unis), sous lgide de lOMS et du dpartement amricain de la Sant. Lacteur amricain Rock Hudson est la premire clbrit rvlant sa sropositivit. Il mourra la fin de la mme anne. Affaire du sang contamin en France. Pendant quelques mois, les mesures prises par le gouvernement ne permettent pas dassurer la scurit transfusionnelle, entranant des milliers de contamination de personnes hmophiles et/ou transfuses. Plusieurs procs des annes plus tard tenteront de dgager les responsabilits. Cration de lassociation Arcat Sida. Premiers essais cliniques sur lAZT, premire molcule dont on identifie lactivit antirtrovirale (plus de vingt ans aprs son dveloppement infructueux contre le cancer). 2e Confrence mondiale sur le sida, Paris. Commercialisation de lAZT dont le prix exorbitant suscite les premires polmiques sur le prix des mdicaments. LOMS lance son premier programme mondial contre le sida. Janvier : Michle Barzach, ministre de la Sant, annonce le premier plan franais de lutte contre le sida. En avril, la 1re campagne franaise de prvention nvoque pas encore le prservatif, dont la publicit ne sera autorise que peu aprs. Exprimentation de la vente libre des seringues en pharmacie. 1re Confrence internationale des personnes vivant avec le VIH organise Londres sous limpulsion de lAllemand Dietmar Bolle. Octobre : le rapport Got prconise la cration, effective les mois suivants, de trois institutions pour lutter contre le sida : lAgence franaise de lutte contre le sida (prvention, dissoute en 1994 ) ; lAgence nationale de recherches sur le sida (recherche) et le Conseil national du sida (aspects thiques et socitaux). Le 1er dcembre est dclar Journe mondiale de lutte contre le sida par lOMS. Cration des Cidag (Centre dinformation et de dpistage anonyme et gratuit) et du Crips (Centre rgional dinformation et de prvention du sida Ile-de-France).
1984
Dr Michael Gottlieb, qui soigne Los Angeles des patients homosexuels prsentant amaigrissement, mycose, fivre, candidose buccale et pneumonie, et un taux de lymphocytes CD4 anormalement bas.
1980 Les tout premiers cas sont dtects aux tats-Unis par le 1981
5 juin : dbut officiel de lpidmie. Dans la revue MMWR, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) rapportent 5 cas dune maladie rare, la pneumocystose pulmonaire, chez des homosexuels. Juin : premier cas franais. Willy Rozenbaum, jeune clinicien de lhpital ClaudeBernard (Paris), soigne un patient quil relie ceux dcrits dans MMWR. Novembre : la transmission sexuelle est dmontre. On sait quelle ne concerne pas que les homosexuels. Lacronyme AIDS apparat (traduit en franais par sida , syndrome dimmunodficience acquise). Dcembre : 17 cas sont identifis en France.
CDC
1986
CDC
1987
Les 4H . Les 4 facteurs de risque sont souvent voqus : tre homosexuel, usager de drogues par voie intraveineuse (hronomane), dorigine hatienne ou hmophile. On sait pourtant dj que la maladie ne concerne pas uniquement ces populations et quelle est galement prsente en Afrique. Les risques de transmission par le sang ou ses drivs sont identifis. Hypothse dune origine virale par le Pr Robert Gallo.
Mai : le virus est isol par Franoise BarrSinoussi, Luc Montagnier et Jean-Claude Chermann (Institut Pasteur) partir dun prlvement apport par Willy Rozenbaum. Publication des travaux dans la revue Science. Le virus est alors appel LAV (lymphadenopathy-associated virus). Juin : les 1ers mouvements de personnes vivant avec le VIH sorganisent. Lors dun forum national, ils tablissent une dclaration commune sur les droits quils revendiquent, recueil de recommandations aux mdecins, aux personnes atteintes et la socit : les Principes de Denver (lire p. 44) publis en 1985. Aot : cration de lassociation Vaincre le sida (qui disparatra en 2000). Septembre : premires mises au point des tests de dpistage ELISA, par les chercheuses franaises Christine Rouzioux et Franoise Brun-Vzinet; ils seront commercialiss en 1985.
Sidaction
1983
DR
Institut Pasteur
1988
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1990
Mise sur le march des antiprotases, annonce lors de la Confrence mondiale sur le sida Vancouver (Canada). La Federal Drugs Administration aux tats-Unis approuve les tests de charge virale (quantit de virus par ml de sang). Cration de lInternational AIDS Vaccine Initiative (IAVI), visant le dveloppement de vaccins contre le sida srs, efficaces et accessibles.
DR Gael Kerbaol
Cration de lassociation Actions Traitements. Naissance du GNP+ (Rseau mondial des personnes vivant avec le VIH). Magic Johnson annonce sa sropositivit et se retire du basket-ball professionnel ; Freddie Mercury et Herv Guibert meurent du sida.
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Juillet : gnralisation du TPE (jusque-l rserv aux professionnels de sant aprs un accident dexposition au sang), suite une forte revendication associative. Octobre : mise disposition des antirtroviraux (ARV) dans les pharmacies de ville.
DR
(tats-Unis), se tient Amsterdam (Pays-Bas), en raison de la politique nationale amricaine dimmigration et de droits de sjour. Cration du TRT-5 (Groupe interassociatif traitements recherche thrapeutique). Sortie du film Les Nuits fauves, peu avant le dcs de son ralisateur, Cyril Collard.
7 avril : le 1 Sidaction tlvis rcolte lquivalent de 45 millions deuros ; lassociation, alors baptise Ensemble contre le sida gre les fonds issus de lopration, est cre en fvrier (lire p. 90). Dclaration de Paris : 42 pays dclarent quune participation accrue des personnes vivant avec le VIH (Gipa) est cruciale pour lefficacit des rispostes nationales et internationales contre le sida. Signature des Adpic : loccasion de la cration de lOrganisation mondiale du commerce, les Accords sur les aspects des droits de proprit intellectuelle touchant au commerce interdisent notamment aux pays du Sud de fabriquer des mdicaments gnriques. Un dlai leur est accord jusquen 2005 pour sy conformer.
er
1993 Le prservatif 1 franc. 1994 1 Confrence sur les rtrovirus et les infections opportunistes (Croi).
re
Mise sur le march du 1er INNTI (inhibiteur non nuclosidique de la transcriptase inverse) en France (la nvirapine). Le 1er essai clinique grande chelle (phase III) sur un candidat vaccin (AIDSVAX) dbute aux tats-Unis. Mdicaments gnriques : un programme daccs aux ARV est lanc au Brsil avec lutilisation de mdicaments gnriques, sous la pression des associations de malades et contre lavis des organisations internationales qui recommandaient aux pays en dveloppement (PED) de se limiter la prvention. Pascal Obispo chante Sa Raison dtre qui marque les esprits une poque o on ne parle plus du sida en France. Et rapporte plus de 7 millions deuros pour la lutte contre le sida. Publication des 1res recommandations de lOMS sur la prvention de la transmission du VIH de la mre lenfant (PTME).
Nation unies : adoption des Objectifs du millnaire pour le dveloppement, dont le 6e vise notamment enrayer lpidmie de sida dici 2015, et de la rsolution 1308 du Conseil de scurit.
1999 Lessai clinique AIDSVAX dbute en Thalande. 2000 Plus de 27 millions de personnes vivent avec le VIH. 2001 Accords de Doha, censs permettre aux
Cration de lOnusida (programme commun des Nations unies sur le VIH/sida) qui vise favoriser une action mondiale contre lpidmie. Premires publications sur le traitement postexposition (TPE), bases sur des donnes recueillies chez les professionnels de sant, et sur la prophylaxie prexposition (Prep), bases sur des tudes menes chez le singe.
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Onusida
PED dacheter ou de produire des mdicaments gnriques pour faire face aux crises de sant publique. Juin : Session extraordinaire de lAssemble gnrale des Nations unies sur le sida, qui dbouche sur lengagement de toutes les nations lutter contre lpidmie.
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2002
Le Fonds mondial devient oprationnel et organise son premier appel doffres. Cration dEnsemble pour une solidarit thrapeutique hospitalire en rseau (Esther), qui met en uvre des partenariats Nord/Sud.
sous traitement fin 2005). Le prsident amricain George W. Bush annonce la cration de Pepfar, un plan daide durgence la lutte contre le sida ltranger dont le volet prvention , qui sappuie sur la stratgie ABC ( abstinence, soyez fidle, utilisez un prservatif ) sera trs critiqu. Mise sur le march du 1er inhibiteur de fusion, efficace chez des patients en chappement thrapeutique. France : meilleure surveillance pidmiologique, mise en place de la dclaration obligatoire de linfection VIH (anonyme) par lInstitut de veille sanitaire (InVS). Annonce de lchec de lessai vaccinal AIDSVAX. Une poigne dconomistes, experts en sant publique et acteurs politiques lancent le Free by five , dclaration internationale pour la gratuit de la prise en charge mdicale du VIH et du sida.
Aot : la 17e Confrence mondiale sur le sida Mexico confirme son virage politique : laccent est mis sur les problmatiques lies aux enfants, aux HSH (hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes) et aux travailleurs du sexe. Octobre : prix Nobel de mdecine est dcern aux Prs Barr-Sinoussi et Montagnier pour la dcouverte du VIH en 1983. Dcembre : la 15e Confrence africaine sur le sida et les IST Dakar (Sngal) essaie de lever le tabou des rapports homosexuels et de lutter contre leur criminalisation. 4 millions de personnes sous traitement dans les PED et pays revenus intermdiaires, 700 000 dans les pays industrialiss. Seules 42 % des personnes qui en ont un besoin vital ont accs un traitement. Plus de 33,4 millions de per-
lintrt des traitements ARV comme moyen de prvention est dbattu. Le Conseil national du sida prconise lvolution de loffre de dpistage en France.
2005 Plus de 32 millions de personnes vivent avec le VIH. 2006 Lors de la 16 Confrence mondiale sur le sida Toronto (Canada),
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re trithrapie en une prise par jour est disponible en France. Juillet : alerte lors de la 5e Confrence de lIAS au Cap (Afrique du Sud) : la crise financire met en pril les efforts engags et les progrs raliss pour atteindre laccs universel aux traitements, aux soins et aux programmes de prvention. Septembre : 1re annonce de rsultats considrs comme encourageants, mais modestes et insuffisants dun essai defficacit (phase III) dune combinaison vaccinale (AIDSVAX et ALVAC-HIV). Cela redonne espoir la communaut scientifique qui alerte cependant sur le manque de financements. Novembre : lOMS rhausse le seuil partir duquel commencer un traitement ARV dans les PED (350 CD4 contre 200) et recommande lallaitement maternel protg par les ARV plutt que lallaitement artificiel. Plusieurs rapports (Conseil national du sida, Haute autorit de sant, Lert-Pialoux) invitent repenser les politiques franaises de prvention et de dpistage.
2009 Juin : la 1
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2007
LOMS recommande lutilisation de la circoncision comme moyen de prvention complmentaire du VIH dans les PED. Septembre : annonce de larrt de lessai vaccinal STEP par le laboratoire Merck. Les chercheurs estiment quil faut retourner la recherche fondamentale. Fin 2007 : lobjectif 3 by 5 est atteint avec deux ans de retard. AMM franaise pour les premiers reprsentants de deux nouvelles classes dARV : les inhibiteurs dintgrase et les anti-CCR5.
4 janvier : le gouvernement Obama lve linterdiction dentre sur le sol amricain des personnes vivant avec le VIH, vingt ans aprs son tablissement. 28 au 31 mars : 5e Confrence francophone VIH/sida Casablanca (Maroc). 17 au 23 juillet : 18e Confrence mondiale sur le sida Vienne (Autriche) : Rights here, right now !
2010
Lobjectif fix en 2000 de laccs universel aux traitements nest pas atteint et le Fonds mondial ne peut plus rpondre la demande des pays rcipiendaires faute dune gnrosit suffisante des pays donateurs...
et la prvention de la transmission du VIH. Les Prs Pietro Vernazza et Bernard Hirschel publient un avis titr Les personnes sropositives ne souffrant daucune autre MST et suivant un traitement antirtroviral efficace ne transmettent pas le VIH par voie sexuelle et un ditorial soulignant que la prvention du sida devient plus simple, mais aussi plus complexe ! , suscitant alors de nombreuses rserves.
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En savoir plus
Chronologies en ligne : www.kff.org/hivaids/timeline/hivtimeline.cfm www.pbs.org/wgbh/pages/frontline/aids/cron
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une conversation de haut niveau avec les scientifiques. Lesquels rechignent quelque peu au dpart partager leur savoir. Mais certains comprennent vite lintrt davoir comme allis des malades qui emporteront des batailles sur le plan politique. Programme Gipa Aujourdhui, le mouvement des personnes vivant avec le VIH est reconnu comme ayant jou un rle indispensable dans la construction de la lutte contre le sida. Mieux, pour assurer la prennit de cette dernire, ses diffrentes organisations se soucient, presque partout dans le monde, de prendre en compte lexprience des personnes vivant avec le VIH et dintgrer leurs reprsentants dans leurs instances de dcision. En 2001, lOnusida, en partenariat avec plusieurs rseaux de personnes vivant avec le VIH, met en place un programme pour renforcer limplication des personnes atteintes dans la lutte : Gipa (Greater Involvement of People Living with HIV/Aids pour Participation accrue des personnes vivant avec le VIH ). Au sein du conseil dadministration du Fonds mondial, les personnes atteintes ont un sige avec droit de vote, comme les reprsentants des pays donateurs et bnficiaires. Nouveaux dfis Dans les annes qui viennent, le mouvement des personnes vivant avec le VIH aura quatre ou cinq grandes priorits. Laccs universel aux soins, aux traitements et au soutien, bien sr. Mais aussi un travail en amont de coconstruction de la recherche scientifique, qui ne doit servir que leurs intrts. Dj une ra-
ces personnes se sont organises, il faut voquer le climat de lpoque. La peur de la maladie domine. Lignorance est grande. Les prjugs sont tenaces contre les gays (dans la communaut desquels la maladie apparat et qui la premire se mobilise) et les usagers de drogues. Trs vite, le constat est fait : il ne faut pas se battre juste contre la maladie mais aussi contre des mdias qui jugent, contre une socit qui a peur et qui rejette, contre un corps mdical plein de prjugs et de dfiance vis--vis de ces malades hors normes . Les principes de Denver En 1983, Denver (tats-Unis), en marge dune runion scientifique sur le sida, des personnes atteintes se rassemblent et dfinissent des principes qui seront publis en 1985 dans plusieurs revues. Les Principes de Denver listent des recommandations, tant pour les personnes touches que pour les responsables sanitaires et politiques. Peu peu, les militants sropositifs sengageront dans un mouvement de solidarit, au sein de leur communaut, ainsi quentre communauts. Rgler les problmes de funrailles, trouver un lit dhpital, entrer dans un protocole de recherche, soutenir les familles les tches sont multiples et la spcialisation simpose. Les militants en savent trs vite de plus en plus pour, cest une priorit, engager
lit dans plusieurs pays, ce travail devrait stendre dans les pays ressources limites o se droulent de plus en plus de recherches. La prvention est galement au cur des priorits, pour les personnes srongatives (rien de tel quun tmoignage dans une cole) et sropositives (avec la promotion de la sant sexuelle et reproductive, notamment auprs des femmes). Mais aussi la lutte contre la criminalisation de la transmission du VIH, urgence absolue (lire p. 80). Autant daxes raffirms lors du Living 2008, le Sommet des personnes vivant avec le VIH, qui sest droul Mexico. Respect des droits humains Au final, les personnes vivant avec le VIH exigent que leurs droits fondamentaux soient respects. Le droit des soins de qualit, un travail, ne pas tre discrimin, le droit daimer, de se marier, davoir des enfants, etc. Partant, elles jouent un rle rel de rformateur social dpassant les frontires, en dmontrant que nos socits doivent voluer afin damliorer la sant de tous. Y compris en remettant en cause quelques certitudes ou quelques traditions. E.F.
uelques mois aprs lapparition du sida, dont on ignore quasiment tout, des personnes atteintes se regroupent et discutent dune coalition. On assiste soudain une irruption inexorable de prises de parole, la premire personne du singulier : Je suis une personne atteinte du sida ; Je refuse dtre une victime du sida Le mouvement des personnes vivant avec le VIH, dans sa globalit, ne peut sapprhender sans se souvenir de cette indite irruption du je . Pour comprendre comment et pourquoi
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En savoir plus
principes de Denver : http://fr.wikisource.org Gipa : www.unaids.org/ www.gnpplus.net www.living2008.org
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Personnes vivant avec le virus, militants, mdecins, chercheurs en virologie, en sciences sociales... (et parfois tout cela la fois) : ils sont nombreux avoir construit la lutte contre le sida. Aperu non exhaustif de leur diversit.
Franoise Barr-Sinoussi, prix Nobel de mdecine 2008 pour la dcouverte du VIH. Premier auteur de la publication de 1983 annonant la dcouverte du virus responsable du sida, elle est directrice de lunit de rgulation des infections rtrovirales (Institut Pasteur, Paris) qui tudie notamment les mcanismes de protection contre linfection VIH. Chercheuse engage, elle dfend avec force jeunes chercheurs et personnes sropositives. Convaincue que la recherche doit aboutir laction de sant publique et au transfert de technologie, elle est sur tous les fronts, en Afrique et surtout en Asie. Administratrice de Sidaction depuis 2005. www.pasteur.fr Willy Rozenbaum, infectiologue, prsident du Conseil national du sida. Exerant aujourdhui lhpital Saint-Louis (Paris), il est linitiative en 1982 du premier groupe de travail franais de recherches sur le sida et propose dutiliser une biopsie ganglionnaire qui permettra lidentification du virus. Iconoclaste, prsident du CNS depuis 2003, il veut faire de cet organe consultatif un outil en prise avec les besoins des acteurs de terrain. Rput pour sa franchise, il plaide pour llargissement du dpistage et de lutilisation de tous les moyens de prvention disponibles, y compris le traitement, dans le respect des choix des personnes. www.cns.sante.fr
Daniel Defert, sociologue et fondateur de Aides. Philosophe et sociologue de formation, il fonde en 1984, aprs le dcs de son compagnon le philosophe Michel Foucault, lassociation de lutte contre le sida Aides, dans un but dentraide et dinformation. Il en sera le prsident jusquen 1991. Auteur de nombreux articles en sant publique, il a dvelopp le concept du malade rformateur social , soulignant que nos socits doivent voluer afin damliorer la sant de tous. Il reste une voix trs respecte, plaidant notamment pour la transmission des savoirs et savoir-faire militants aux jeunes gnrations, afin de permettre leur mobilisation. www.aides.org Yves Levy, directeur scientifique du programme Vaccin de lANRS. Clinicien lhpital Henri-Mondor de Crteil, immunologiste et expert en recherche vaccinale sur le VIH, il entre au comit scientifique et mdical de Sidaction en 1999 et en devient le prsident en 2004. Il dfend la cause des jeunes chercheurs et multiplie les efforts de communication pour le soutien la recherche sur le VIH. Son engagement se dcline dans tous les aspects de la lutte contre le sida : mdical, social et politique, en France comme linternational. Administrateur de Sidaction depuis 2008. www.anrs.fr
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Pierre Berg, entrepreneur et mcne, cofondateur et prsident de Sidaction depuis 1996. Coprsentateur du premier Sidaction, il participe llaboration des statuts de lassociation : reversement rapide de lintgralit des sommes collectes, 50 % des sommes nettes pour la recherche et 50 % pour la prvention et laide aux malade, soutien aux programmes innovants. Il est lorigine du Dner de la mode, vnement de collecte qui clt la saison des dfils. Persuad que la lutte doit se construire durablement, il cr en 2009 un fonds de dotation destin lui apporter un financement prenne. www.sidaction.org, www.fondation-pb-ysl.net
Hakima Himmich, mdecin et prsidente-fondatrice de lALCS (Maroc). Professeure de mdecine, elle sest engage pour la dfense des droits humains au Maroc et dans le mouvement de libration des femmes en France pendant ses tudes. De retour au Maroc, elle obtient la cration dun comit de lutte contre le sida soutenu par le ministre de la Sant, puis, en 1988, elle fonde lAssociation de lutte contre le sida (ALCS), premire structure de ce type au Maghreb et au Moyen-Orient. Le dbut dune aventure qui se poursuit avec le lancement du premier Sidaction Maroc en 2005. Administratrice de Sidaction depuis 2005. www.alcsmaroc.ma
VIH, sida : comment en parler ?
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Line Renaud, cofondatrice et vice-prsidente de Sidaction depuis 1994. De retour des tats-Unis en 1985, persuade que le sida sera un problme de sant publique, elle cre lAssociation des artistes contre le sida, qui, entre soutiens, indiffrence et insultes, rcolte lors dun premier gala 1 million de francs. En 1994, elle runit les chanes de tlvision pour une grande opration de collecte dont elle est linitiative et quelle coprsente : le premier Sidaction. Dame de cur, elle incarne aujourdhui encore cette opration, multipliant les appels la gnrosit et plaidant pour larrt des discriminations des personnes touches. www.sidaction.org
Bruno Spire, chercheur en sciences sociales, prsident de Aides. Militant Aides depuis 1988, il en devient le prsident en 2007. Gay, contamin en 1997, il fait de sa sropositivit un moteur de son engagement, insistant sur le besoin dapporter des rponses ceux qui peinent utiliser systmatiquement le prservatif. Et sur limportance de lutter contre la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH, pour quelles puissent dire leur statut sans tre rejetes. Mdecin et virologue, il se consacre aux sciences sociales et travaille notamment sur lobservance, la qualit de vie et les comportements sexuels. Administrateur de Sidaction depuis 2007. www.aides.org Jeanne Gapiya-Niyonzima, prsidente de lANSS (Burundi). Premire femme au Burundi parler publiquement de sa sropositivit, en 1993, elle milite ensuite pour laccs aux antirtroviraux dans son pays. Elle prside lAssociation nationale de soutien aux sropositifs et malades du sida (ANSS). Cette structure burundaise permet laccs aux soins et aux traitements plusieurs milliers dadultes et denfants. Avocate des plus vulnrables, elle veille ce que laccs la prvention, aux soins et aux traitements se fasse dans le respect des droits des personnes vivant avec le VIH. Administratrice de Sidaction depuis 2007. www.anss.bi
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Jean-Franois Delfraissy, directeur de l(Agence Nationale de Recherche sur le Sida) et les hpatites virales. Aprs avoir dirig le groupe dexperts franais sur la prise en charge des personnes infectes, il prend la tte de lANRS en 2005. Professeur dimmunologie clinique, il cre une consultation sida ds 1983 lhpital Antoine-Bclre (Paris) puis au Kremlin-Bictre o il dirige le service de mdecine interne. Amliorer la sant grce la recherche est au cur de ses proccupations. Il plaide pour le dveloppement de diffrentes stratgies prventives et limplication des associations dans la recherche. Administrateur de Sidaction depuis 1999. www.anrs.fr Michel Kazatchkine, directeur excutif du Fonds mondial depuis 2007. Mdecin, enseignant et chercheur. Il ouvre en 1985 une consultation spcialise lhpital Broussais (Paris) et, en 1988, la premire consultation du soir Paris afin que les personnes puissent sy rendre en dehors de leur temps de travail, puis lhpital europen Georges-Pompidou (Paris). Directeur de lANRS de 1998 2005, il y a favoris le dialogue avec la socit civile et la ouverte vers les PED. Il a contribu linitiative franaise Unitaid. Il milite sans relche pour assurer le financement du Fonds mondial. Administrateur de Sidaction de 1997 1999. www.theglobalfund.org Jean-Paul Moatti, conomiste de la sant. Professeur dconomie luniversit Aix-Marseille II et directeur de lunit de recherche 912 SE4S. Outre lvaluation conomique des stratgies mdicales innovantes et lanalyse des comportements risque, il travaille depuis 2000 sur lconomie de la sant dans les PED et laccs aux mdicaments essentiels. Il a notamment aid dmontrer la faisabilit micro et macroconomique de laccs aux traitements dans les pays du Sud. Il a t conseiller auprs du directeur du Fonds mondial et prside les recherches en sant publique et sciences sociales de lANRS. Administrateur de Sidaction de 2005 2009. www.se4s-orspaca.org
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Denis Lacoste, mdecin en milieu carcral. En 1987, il cre une des premires consultations avances VIH en milieu carcral la maison darrt de Gradignan, devenue depuis lUnit de consultations et de soins ambulatoires (UCSA), dont il est toujours responsable. Il a particip la mise en application de la loi du 18 janvier 1994 sur la sant en milieu pnitentiaire, instaurant une galit dedans/dehors pour les soins. Il milite pour ltablissement de la politique de rduction des risques et simplique dans un projet Abidjan (Cte dIvoire). Il prside la Socit franaise de lutte contre le sida depuis 1998. Administrateur de Sidaction depuis 1998. www.sfls.aei.fr Anne Coppel, militante pour la rduction des risques (RdR). La fe mthadone a jou un rle dcisif au dbut des annes 1990 face lhcatombe que provoquait le VIH chez les usagers de drogues par voie intraveineuse. Sociologue, militante associative vivant avec le VIH, elle a plaid pour la mise en place de la politique de RdR, animant le dbat public depuis 1993 comme prsidente de Limiter la casse puis de lAFR. Les recherches-actions quelle mena en Ile-de-France ont abouti la cration dassociations de sant communautaire et de programmes mthadone . Depuis 2002, elle dveloppe une activit de conseil sur la RdR. www.annecoppel.fr Martine Schutz-Samson et Franoise Guillemaut, militantes pour les droits des personnes prostitues. Combattant prjugs et tabous, elles simpliquent auprs dassociations de dfense des personnes prostitues, dont Cabiria quelles ont cofonde en 1993, dans une ligne militante et communautaire. Elles ont contribu la reconnaissance de lexprience des groupes touchs et la cration de mthodes de renforcement de leurs capacits de mobilisation, en faisant travailler ensemble personnes concernes, professionnels du soin et du social, et chercheurs. Elles se consacrent aujourdhui la recherche en sciences humaines. www.griselidis.com, www.cabiria.asso.fr
VIH, sida : comment en parler ?
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La Dcouverte
Onusida
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Gilles Pialoux, mdecin et chercheur, rdacteur en chef de Transcriptases. Il simplique trs tt dans la lutte contre le VIH et pour la diffusion de linformation, notamment en couvrant de 1984 1989 les sujets mdicaux VIH pour Libration. Premire consultation VIH en 1989. Chef du service des maladies infectieuses de lhpital Tenon (Paris), il est le rdacteur en chef de la revue spcialise Transcriptases et du portail dinformation vih.org. Il participe aux recherches actuelles dans le domaine de la confection VIH/VHC, la collaboration du programme Esther avec le Burkina Faso et aux essais vaccinaux de lANRS depuis 1992. www.vih.org Michel Sidib, directeur excutif de lOnusida. Directeur excutif de lOnusida depuis 2009, il a pass plus de vingt-cinq ans dans le service public, dabord dans le secteur de la sant mondiale et du dveloppement, en simpliquant dans des projets au bnfice des populations touaregs, puis lUnicef de 1987 2001. lOnusida depuis 2001, il a engag les principaux dirigeants du monde dfinir des rponses durables et stratgiques au sida, a particip la meilleure prise en compte des besoins des populations vulnrables et appuy les actions pour une participation significative des personnes vivant avec le VIH tous les aspects de la lutte. www.unaids.org/fr Bernard Hirschel, directeur de lunit VIH lhpital de Genve. Connu du grand public franais depuis ses dclarations sur le trs faible risque de contamination en cas de charge virale indtectable, Bernard Hirschel est membre de la Commission fdrale suisse sur le sida et responsable de la consultation VIH au CHU de Genve. Il sintresse en particulier aux stratgies novatrices, telles la simplification et les interruptions planifies des traitements, ainsi quau rle du traitement dans la prvention des nouvelles infections. Il dirige un groupe de travail ANRS sur la mise en uvre du traitement comme moyen de prvention dans les pays du Sud. http://vih-sida.hug-ge.ch
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Bien quimportants, les progrs dans laccs aux traitements, aux soins et la prvention sont insuffisants et menacs. Pour prenniser et amplifier les actions engages, il faut la fois rduire les cots et trouver de nouvelles sources de financement. Il faut promouvoir le respect des droits humains des personnes les plus discrimines.
a communaut internationale avait pourtant pris des engagements. Le 6e des objectifs du Millnaire pour le dveloppement est clair : combattre le VIH/sida, le paludisme et dautres maladies . Il prvoit dici 2015, davoir enray la propagation du VIH/sida [] et dici 2010, dassurer tous ceux qui en ont besoin laccs aux traitements contre le VIH/sida . 2010 est l et, selon le rapport conjoint de lOMS, de lOnusida et de lUnicef, un tiers seulement de lobjectif est atteint pour les adultes Quant aux enfants, moins de 15 % ont accs aux traitements. Le retard est donc considrable. Et il ne suffira pas datteindre ces objectifs, il faudra les prenniser. Un constat qui commande dexplorer les dfis poss aujourdhui la lutte internationale contre le sida.
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Argent : le compte ny est pas Limportante mobilisation financire na t possible que grce lengagement politique des dirigeants des pays riches et des pays pauvres. Les deux plus importants programmes mis en place sont : le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, qui rpond directement aux demandes financires de plus de 120 pays ; le programme bilatral amricain Pepfar, trs puissant mais limit quelques pays et qui a dans le pass choisi des orientations stratgiques inefficaces, comme la promotion de labstinence. Pourtant, force est de constater une rosion de cette mobilisation. Clairement, le Fonds mondial manque dargent. Et la dangereuse mise en concurrence des dfis mondiaux, au premier rang desquels le renforcement des systmes de sant, le climat et lenvironnement, est vaine. Car tous ces dossiers sont prioritaires ! Trouver de nouvelles sources de financements Avec une conomie mondiale affaiblie, les efforts des pays riches pour laide publique au dveloppement sont contraints. Aussi, la mise en place de mcanismes innovants de financement est encourage (taxe sur les transac Istock
tions financires ou sur les transactions de change). La France et dautres pays ont montr la voie en crant une contribution sur les billets davion, affecte la lutte contre les trois grandes pandmies, via le fonds Unitaid. Ces nouvelles taxes gnreraient plusieurs dizaines de milliards deuros, somme affecter toutes les causes prioritaires, dont la lutte contre le VIH/sida. Rduire les cots Paralllement, pour que lutilisation de ces fonds soit encore plus efficiente, il faut agir sur les cots des mdicaments et des ractifs biologiques indispensables. Partout, les personnes vivant avec le VIH ont besoin de traitements plus rcents (le virus devenant rsistant aux ARV de premire intention) avec moins deffets indsirables. Or cela peut faire passer le cot dun traitement annuel de moins de 100 plusieurs milliers de dollars. En favorisant la concurrence avec les fabricants de gnriques et en jouant sur les volumes et les prvisions de commande, il sera possible de rduire les prix des mdicaments et des ractifs de laboratoire. Promouvoir le respect des droits de lhomme Tous les efforts politiques et financiers risquent dtre vains si la communaut internationale ne sengage pas dans un autre volet crucial de la lutte contre le sida : les droits humains. Les risques de stigmatisation et de discrimination dtournent des millions dindividus de leffort daccs la prvention, aux soins et aux traitements. Les injustices dont sont victimes beaucoup de femmes nourrissent lpidmie de sida :
le lien entre les violences qui leur sont faites et la transmission du VIH est prouv. Enfin, on sait que le VIH frappe plus durement certaines populations trs discrimines. Au Sngal ou au Kenya, les hommes ayant des relations homosexuelles sont huit vingt fois plus touchs par le VIH que la population gnrale. Or lhomophobie fait obstacle aux programmes de prvention et daccs aux soins et aux traitements. Lintgration du combat pour le respect des droits humains fondamentaux la lutte contre le sida simpose donc, car le sida est l pour longtemps. E.F.
1 Source : Vers un accs universel : tendre les interventions prioritaires lies au VIH/ sida dans le secteur de la sant. Septembre 2009. Rapport de situation. OMS/Onusida/Unicef.
En savoir plus
Campagne remind the Gap : www.campagne5milliardspourlefondsmondial.over-blog.org Human rights Campaign : www.hrc.org Human rights Watch : www.hrw.org objectifs du Millnaire : www.un.org/french/millenniumgoals/aids.shtml www.theglobalfund.org www.pepfar.gov www.unitaid.eu
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LE VIRUS
gp120
7 Formation de virions
Rcepteur CD4 Corcepteur CCR5 rcepteur 1Reconnaissance avecCCR5 CD4 et corcepteur pour sarrimer au lymphocyte, la protine denveloppe du virus gp120) doit saccrocher au rcepteur CD4 et un corcepteur (notamment le CCR5). inhibiteurs dentre du virus (anti-CCR5) (2007)
lenveloppe du virus fusionne avec la membranede la cellule, son gnome est libr dans la cellule. inhibiteurs de fusion (2003)
ARN viral
en ADN viral grce une enzyme, la transcriptase inverse, lARN viral est copi en ADN viral (double brin). inhibiteurs nuclosidiques (1987) et non nuclosidiques de la transcriptase inverse (1998) ADN viral
tous les lments qui vont constituer le virus se rapprochent, les gnomes viraux sont encapsids. ARN viral
ARNm
9 Libration
5 Cas 1 : Transcription
ou
Cas 2 : Pas de transcription
lADN viral intgr dans notre ADN nest pas transcrit : le virus est dit dormant ou latent .
www.gregcirade.net
Noyau du lymphocyte
lADN viral nouvellement produit pntre dans le noyau de la cellule et est intgr dans le gnome de cette dernire par une autre enzyme, lintgrase. inhibiteurs dintgrase (2007)
lADN est transcrit en ARN messagers par notre machinerie cellulaire dtourne par le virus.
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LE VIRUS
Trois questions sur le VIH
Existe-t-il plusieurs types de VIH ? Il en existe deux types qui drivent de virus existants chez le singe (les SIV pour virus de limmunodficience simienne ) : Le VIH-1, identifi en 1983 lInstitut Pasteur (Paris), existe sous quatre formes : le groupe M (major ou main pour principal ), O (outlier ; Afrique centrale et de lOuest, rare), N (non-M et non-O ; Cameroun, rare) et P (Cameroun, identifi en 2009 chez une personne). Le groupe M comporte neuf sous-types : A, B (qui prdomine en France), C, D, F, G, H, J, K et quarante formes recombinantes circulantes. Ces diffrents sous-types ont des rpartitions gographiques variables. Le VIH-2, identifi en 1986, lInstitut Pasteur, est moins virulent. Il est surtout frquent en Afrique occidentale et en Asie du Sud. De plus, la variabilit gntique du VIH est trs importante. On estime que la variabilit des VIH prsents chez une seule personne est suprieure celle de lensemble des virus de la grippe circulant dans le monde. Cela fait partie des obstacles la mise au point dun vaccin prventif. En savoir plus, lire Transversal n 45, p. 26 : www.sidaction.org Quest-ce que la rsistance aux ARV ? Cest le phnomne par lequel un agent pathogne chappe laction de certains mdicaments alors que ceux-ci devraient le dtruire ou empcher sa multiplication. En ce qui concerne le VIH, la rsistance aux antirtroviraux (ARV) est due, dans la majorit des cas, la slection de mutations produites pendant la rplication virale, qui modifient la cible (une enzyme du virus, notamment) et la rendent insensible au mdicament. Ces mutations mergent du fait dune rplication rsiduelle qui peut tre lie une mauvaise 56
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LINfECTION VIH
Le cours naturel de linfection par le VIH peut tre schmatis en quatre phases : primo-infection, phase asymptomatique, dacclration et stade sida.
tique aprs le pic de rplication intense initiale, puis apparition des anticorps (la sroconversion), dont la prsence dfinit la sropositivit pour le VIH. Cette phase dure quelques semaines ou mois. Avant lapparition des anticorps, la charge virale peut tre extrmement leve alors que les personnes sont encore srongatives, avec un risque lev de transmission. 2. Phase asymptomatique Longue de cinq dix ans, cest la priode pendant laquelle les personnes nont pas de symptmes ou de simples adnopathies (ganglions augments de taille). Le virus est prsent dans le sang et entrane une dsorganisation, une hyperactivation et une perte de fonction progressive du systme immunitaire. On assiste une chute lente et rgulire du nombre des lymphocytes CD4 du sang. 3. Phase dacclration Priode dexacerbation de la rplication virale, due lpuisement des capacits de contrle du systme immunitaire, provoquant en retour une chute plus rapide des lymphocytes CD4. 4. Stade sida Les dfenses immunitaires se sont suffisamment effondres pour laisser se dvelopper les maladies opportunistes. En labsence de traitement antirtroviral, lvolution est rapidement mortelle.
VIH, sida : comment en parler ?
2e phase asymptomatique
virus
CD4
mois
annes
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Non traite, linfection par le VIH altre progressivement le systme immunitaire. Cela permet le dveloppement de maladies opportunistes qui dfinissent lentre en phase sida. Avec un traitement efficace, lesprance de vie des personnes sropositives tend rejoindre celle de la population gnrale.
1. Primo-infection Elle correspond linvasion de lorganisme par le VIH, depuis son entre (par voie sanguine ou muqueuse) jusqu sa colonisation complte de lensemble des tissus lymphodes (tube digestif, ganglions, rate, thymus). Pendant cette priode, une rponse immunitaire destine combattre le virus se met en place : rponse cellulaire (lymphocytes CD8), responsable de la diminution de la charge virale plasma-
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Pourquoi la maladie volue-t-elle ? La multiplication du virus a des effets directs sur les cellules du systme immunitaire, dont le contingent sanguin nest quun reflet trs imparfait : latteinte des cellules situes dans les ganglions et la muqueuse digestive est quantitativement beaucoup plus importante. Surtout, linfection a des effets indirects, par le biais dune activation anormalement leve et anarchique des cellules de limmunit. laquelle semble aussi participer le passage permanent, travers une barrire digestive altre, de produits dorigine bactrienne. Dfinition de sropositivit Est sropositive toute personne qui possde des anticorps dirigs contre quelque chose, quil faut prciser pour que linformation ait un sens. La sropositivit pour le VIH est dfinie par la prsence dans le sang danticorps reconnaissant spcifiquement le VIH. Ils persistent tout au long de la vie de la personne infecte, traite ou non. Dfinition du sida En Europe, le sida est dfini cliniquement par la survenue dune complication appartenant une liste tablie daprs lobservation historique des personnes non traites (vnement classant sida, toutes ces pathologies (lire p. 60) tirant partie du dficit immunitaire pour se dvelopper. Aux tats-Unis, est galement considre au stade sida une personne dont le taux de CD4 est infrieur 200/mm3, mme en labsence de symptme. La classification entre stade sida et nonsida reste valide pour dcrire des grou58
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pes de personnes infectes, mais perd de sa pertinence pour caractriser la situation dun individu donn, les antirtroviraux ayant rendu cette situation cliniquement rversible. La dfinition du sida par lOMS, utilise dans les pays en dveloppement, est uniquement clinique et repose sur des symptmes tmoignant de la gravit progressive de linfection, souvent diagnostique un stade tardif et en labsence de moyens diagnostiques fiables pour les maladies opportunistes. Quels profils face au VIH ? En labsence de traitement, 80 % des sujets infects voluent vers le stade sida en huit dix ans ; 10 %, les progresseurs rapides , voluent en moins de cinq ans, tandis que 10 %, appels asymptomatiques long terme , conservent un nombre de CD4 lev pendant plusieurs annes, mais beaucoup finissent par progresser vers la maladie. Ces patients ont une charge virale variable, de moins de 50 plus de 100 000 copies/ml. Enfin, les HIV controllers ( contrleurs du VIH ou dlite ) reprsentent moins de 1 % des patients sropositifs. On les dfinit dun point de vue virologique : leur charge virale, sans traitement, est le plus souvent indtectable depuis cinq dix ans, selon les dfinitions. Le virus est contrl naturellement grce un systme immunitaire trs performant. J.-P.V.
arrive des multithrapies, partir de 1996, a permis une baisse trs importante de la mortalit lie linfection par le VIH. Selon les estimations de lInVS en 2009, sur les 46 500 dcs lis au sida et recenss en France depuis le dbut de lpidmie, 41 100 ont eu lieu avant 2000. Plusieurs tudes suggrent quavec une bonne prise en charge, suffisamment prcoce, les personnes vivant avec le VIH ont une esprance de vie normale ou quasi normale. La mortalit baisse, en consquence, on constate une proportion plus importante de cancers non classant sida et une augmentation des troubles mtaboliques (lire p. 62). Une prise en charge tardive de linfection VIH entrane le risque dune esprance de vie plus courte. Selon la cohorte Aquitaine, en cas de dficit immunitaire moyen, (entre 350 et 500 CD4/mm3 de sang), la mortalit reste double par rapport la population gnrale.
sropositivit que lors dune premire MO, certains chappent au suivi mdical et dautres sont en chec thrapeutique. En 2008, on comptabilisait 358 dcs lis au sida contre 873 en 2001. Deuxime cause de dcs : les cancers non relis au sida ou aux hpatites, dont la proportion augmente (de 11 % en 2000 17 % en 2005). Ils sont suivis de prs par les maladies du foie, troisime cause (de 13 % en 2000 15 % en 2005), en raison notamment de la frquence des confections VIH/hpatites, (11 % pour lhpatite C et 2 % pour lhpatite B). Quatrime cause de dcs : les dcs lis aux maladies cardio-vasculaires, stables (7 % en 2000, 8 % en 2005). Enfin, le suicide est responsable de 5 % des dcs.
R.P.
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Institut Pasteur
Quelles sont les causes actuelles de dcs ? Les dernires donnes disponibles en France sont celles des enqutes Mortalit 2000 et 2005 de lANRS1. Les maladies opportunistes (MO) infections et cancers classant sida restent la premire cause de mortalit chez les personnes vivant avec le VIH. Mme si leur part est en diminution, passant de prs de la moiti en 2000 (47 %) un peu plus dun tiers en 2005 (36 %), ces maladies nont pas disparu : certains patients ne dcouvrent leur
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LINfECTION VIH
cytomgalovirus
contre la plupart des MO. Traiter linfection VIH avec les antirtroviraux (ARV), qui prservent ou restaurent limmunit, est cependant la meilleure prvention.
Le cytomgalovirus (CMV) est un virus transmission interhumaine via les scrtions. Le contact a souvent lieu dans lenfance et aboutit un portage chronique du virus. Dans linfection VIH, le CMV peut se ractiver et se localiser dans la rtine, causant des troubles de la vue pouvant aboutir la ccit. Les traitements sont efficaces, avec de possibles squelles. Le CMV touche aussi le tube digestif et le cerveau. Lherps est d aux virus Herpes simplex, transmis par contact, qui persistent dans lorganisme : HSV1 (herps labial) et HSV2 (herps gnital et anal). En cas dinfection VIH, les rcidives sont trs frquentes. Les infections mycobactries atypiques du complexe Mycobacterium avium intracellulare, germes de lenvironnement, provoquent, en cas de dficit immunitaire profond, fivre, amaigrissement, sueurs nocturnes, fatigue et anmie. Des mdicaments efficaces sont disponibles. La leuco-encphalite multifocale progressive (LEMP) est une infection du cerveau due au polyomavirus JC. Touchant des personnes trs immunodprimes, on ne lui connat pas de traitement spcifique. La pneumocystose est une pneumopathie due au champignon Pneumocystis jiroveci. Encore trop souvent rvlatrice de linfection par le VIH, ses symptmes sont la toux sche, la fivre et lessoufflement. vitable et traitable, elle peut ncessiter des soins intensifs. La toxoplasmose est due un parasite prsent dans les djections de chat, la viande et les lgumes crus. Beaucoup
dadultes sont porteurs du toxoplasme (aprs un contact pendant lenfance). Dans linfection VIH, la toxoplasmose prend le plus souvent la forme dabcs crbraux, avec des signes varis (fivre, cphales, convulsions, paralysies, etc.). Le traitement est efficace, mais il peut rester des squelles. La tuberculose est due une mycobactrie, le bacille de Koch ou BK . Trs rpandue, notamment chez les personnes vivant avec le VIH. La contamination est interhumaine. Les symptmes peuvent associer fivre, toux, sueurs nocturnes, amaigrissement, fatigue, gonflement des ganglions lymphatiques, etc. Les traitements sont efficaces, mais il existe des BK rsistants. Le zona est d au virus de la varicelle. Persistant dans lorganisme, la ractivation de ce virus est le zona, ruption vsiculeuse douloureuse. Dans linfection VIH, le zona peut tre tendu et rcidiver. Les traitements sont efficaces. Les tumeurs opportunistes Les diffrents lymphomes (tumeurs des ganglions) sont beaucoup plus frquents chez les personnes vivant avec le VIH. Le papillomavirus humain (HPV) est responsable dune infection gnitale courante (condylomes), mais peut tre lorigine du cancer du col de lutrus et du canal anal. Le sarcome de Kaposi est une tumeur cutane, parfois pulmonaire ou digestive, due un virus sexuellement transmissible de la famille herps (HHV8). Une chimiothrapie peut tre utile, mais ce sont les ARV qui permettent la gurison. J.-P.V.
VIH, sida : comment en parler ?
le tube digestif
cytomgalovirus cryptosporidiose microsporidiose
MO les plus frquentes la peau herps, zona, En France (2006) : les pneuKaposi mopathies bactriennes, la les organes gnitaux candidose sophagienne, la herps, candidose, HPV tuberculose, la toxoplasmose, les infections CMV, mycoue sont les maladies opbactries atypiques et la LEMP. portunistes (MO) ? Dans les pays en dveloppement : la tuLes germes responsables berculose, la cryptococcose et les infecdes MO sont souvent prsents dans tions bactriennes. lorganisme depuis le premier contact de ce dernier avec un micro-organisme, La candidose est due des chamen gnral dans lenfance, mais sous pignons naturellement prsents dans contrle immunitaire ils ne provoquent le corps. Elle touche surtout le vagin, pas de maladie. En affaiblissant limmu- la bouche et la gorge, causant douleur nit, linfection VIH conduit au dve- la dglutition et nauses. Les traiteloppement des MO, qui dfinissent le ments sont efficaces. stade sida. Des infections plus banaLa cryptococcose est due un les (tuberculose, pneumopathies bacchampignon, le cryptocoque, prsent triennes, etc.) qui ne sont pas stricto dans les djections doiseaux. Elle prosensu des MO, signifient aussi le pas- voque chez les sujets trs immunodsage vers le sida en raison de leur surve- prims une mningite grave. Les trainue et de leurs rechutes plus frquentes tements sont actifs, mais la mortalit en cas dimmunodpression. reste significative. Les MO ne surviennent pas toutes au Cryptosporidiose et microsporimme degr dimmunodpression : le taux de CD4 permet de savoir lesquel- diose sont des infections intestinales les un patient risque de dvelopper et transmises par contact avec leau, les de dcider des mesures prendre, car matires fcales ou la nourriture contail existe des traitements de prophylaxie mines. Chez les personnes trs immuprimaire (pour empcher une infection) nodprimes, elles sont responsables de et secondaire (pour prvenir sa rcidive) grandes diarrhes difficiles traiter.
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LINfECTION VIH
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La vie avec le virus expose des complications mtaboliques qui sapparentent un vieillissement acclr . Quatre facteurs se cumulent : limmunodpression, linammation cause par le virus, les effets indsirables des traitements et les conditions de vie. Les personnes vivant avec le VIH ont deux trois fois plus de risque de dvelopper un cancer non classant sida.
troubles cardio-vasculaires avec risque dinfarctus, dartrite, dinsuffisance cardiaque ; insuffisance rnale ; insuffisance hpatique et risque dvolution vers la cirrhose ; diabte ; dyslipidmie (anomalie du taux de lipides dans le sang) ; dclin cognitif et peut-tre maladies neurodgnratives. Un vieillissement acclr ? Ces troubles sont gnralement ceux du vieillissement normal, ce qui a conduit lhypothse dun vieillissement acclr (mme si ce dernier ne semble pas systmatique). De nombreuses recherches sont en cours afin dvaluer la pertinence de ce concept. Lipodystrophies : stigmatisantes mais en diminution Avec lapparition de nouvelles molcules, la frquence des lipodystrophies, perues comme trs stigmatisantes, sest rduite. Ces redistributions anormales des graisses se prsentent sous deux formes, associes ou non : les lipoatrophies (fonte de graisse, gnralement au niveau du visage, des fesses, des bras ou des jambes) et les lipohypertrophies (accumulation de
graisse au niveau de labdomen, en particulier des viscres, de la poitrine chez les femmes ou de la base du cou [ bosse de bison ]. Lutilisation de deux ARV anciens (d4T et AZT), causes essentielles de lipoatrophies, est progressivement abandonne. Les formes les plus frquentes sont dsormais des lipohypertrophies modres. Les causes ? Quatre facteurs se cumulent : limmunodpression lie linfection : la baisse du taux des CD4 est un facteur de risque important. Avec un traitement contrlant la rplication du virus, cet effet est nettement moins consquent ; lactivation immune persistante induite par le VIH et linflammation subsquente : mme prsent en trs faible quantit (moins de 50 copies/ml de sang), le virus est capable dinduire une inflammation et un stress oxydant accru ayant une toxicit long terme sur nos cellules et nos tissus ; les effets indsirables de chaque ARV : si les plus rcents sont mieux tolrs court terme, on sait que certains sont susceptibles davoir des impacts mtaboliques long terme, qui font lobjet dune troite surveillance ; le niveau socio-conomique et le mode de vie : les personnes vivant avec le VIH prsentent en moyenne plus de facteurs de risque : dpression (discrimination, stigmatisation), isolement, manque dactivit physique, rgime alimentaire mal quilibr (difficults financires, etc.).
Les cancers non classant sida Autre problme majeur : le risque accru de dvelopper un cancer, quil soit ou non classant sida (lire p. 60). Selon une tude publie fin 2009, mene sur 50 000 patients, plus le dficit immunitaire est prononc, plus le risque de cancer augmente (indpendamment des autres facteurs de risque ventuels), et ce ds que le taux de CD4 est infrieur 500. Des donnes qui plaident pour un diagnostic et une mise sous traitement prcoces. Que faire ? Adaptation du traitement en fonction du profil du patient. Bonne observance pour un bon contrle de linfection. Arrt du tabac. Adoption dun mode de vie sain (activit physique modre et alimentation quilibre), dans la mesure du possible. R.P.
es ARV, par le contrle de la rplication du virus, ont permis datteindre une baisse significative de la mortalit, mais ont induit un dplacement des troubles constats par les mdecins : avec moins dvnements classant sida, il y a en proportion plus de cancers non classant sida, de troubles mtaboliques ou cardio-vasculaires. Complications mtaboliques Elles sont diverses : ostopnie (fragilisation progressive du tissu osseux), puis ostoporose ; sarcopnie (masse musculaire remplace par de la graisse) et fatigue ; vieillissement de la peau et des cheveux ;
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CDC
En savoir plus
le vieillissement acclr nest pas une fatalit : Transversal n 48, www.sidaction.org rapport Yeni 2008 : www.sante-sports.gouv.fr
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THRAPIES ANTIRTROVIRALES
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Les progrs des multithrapies sont considrables, mais elles restent des traitements vie. Un dpistage prcoce permet de dbuter le traitement temps et amliore le pronostic vital. La qualit de vie des personnes sous traitement est devenue un enjeu essentiel.
En France, les recommandations de prise en charge des personnes infectes par le VIH sont tablies par un groupe dexperts runis la demande du ministre de la Sant, sous la direction du Pr Yeni depuis 2006. Elles sont actualises tous les deux ans. lchelle mondiale, les recommandations de lOMS sont thoriquement dclines dans les pays en dveloppement (PED), mais ne sont pas ncessairement suivies, faute de moyen ou de volont politique. Ces recommandations sont relayes par de nombreuses associations, de patients notamment.
inhibiteurs de la protase (IP), inhibiteurs de fusion [du virus avec la cellule] (IF), inhibiteur de lintgrase (IIn), inhibiteur dentre ou anti-CCR5.
Non. Aucun traitement ne permet dradiquer le virus de lorganisme. Une personne qui commence un traitement anti-VIH doit le poursuivre toute sa vie : les ARV diminuent fortement la quantit de virus dans le sang mais sans lliminer, car le VIH a la particularit de se cacher dans des cellules rservoirs (lire p. 56). En revanche, le traitement limite trs efficacement la rplication du virus, au point de le rendre indtectable. Ce qui permet une restauration immunitaire : soit de ralentir lvolution de linfection VIH vers le sida, soit damliorer ltat de sant et de gurir ceratines maladies opportunistes (lire p. 60).
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Les traitements antirtroviraux (ARV) limitent la multiplication du virus en bloquant une tape de son cycle de rplication. Lobjectif est de rendre la charge virale indtectable afin de restaurer et prserver le systme immunitaire, et dviter la survenue de maladies opportunistes. Il existe six classes thrapeutiques dARV, qui ont toutes des modes dactions diffrents : inhibiteurs nuclosidiques et non nuclosidiques de la transcriptase inverse (INTI et INNTI),
Presque toujours en association (multithrapies) et le plus souvent en trithrapies, cest--dire en combinaison de trois molcules. Actuellement, 22 ARV sont disponibles en France (voir tableau p. 68). La plupart des ARV de la classe des antiprotases sont associes un booster , qui ralentit leur limination par lorganisme et permet despacer les doses : le seul booster disponible dbut 2010 est le ritonavir (une antiprotase ancienne qui nest plus utilise seule). Dautres sont en dveloppement. Les combinaisons de deux ou trois molcules en un seul comprim (cinq combinaisons dose fixe dbut 2010) se traduisent par la prise de un ou deux comprims matin et soir, voire un seul comprim par jour.
De plus en plus tt. Depuis 2008, les experts franais recommandent de dbuter le traitement en dessous de 350 CD4/mm3 et de lenvisager entre 350 et 500 CD4, en particulier si la charge virale est haute (plus de 100 000 copies). Ces recommandations varient lgrement selon les pays. Pour les PED, lOMS propose depuis fin 2009 un dmarrage du traitement ds 350 CD4. Nanmoins, les dlais de transposition au niveau des recommandations nationales et les freins financiers et politiques, le manque de personnel form et les imperfections des chanes dapprovisionnement ne permettent pas toujours lapplication pratique de ces recommandations. Lintrt dun traitement prcoce, ds que limmunit commence saffaiblir (autour de 500 CD4) est actuellement discut et fait lobjet de plusieurs tudes scientifiques et essais en cours.
On manque de recul pour rpondre cette question. En 2010, les molcules disponibles permettent de concilier le traitement ARV des projets de vie divers et durables : travailler, avoir des enfants, voyager, vivre en couple etc. Daprs plusieurs tudes rcentes, lesprance de vie des patients correctement traits tendance rejoindre celle de la population gnrale. En France, le nombre de dcs lis au sida est en diminution (lire p. 59). Pas de catastrophisme donc. Pour les personnes en chec thrapeutique, la recherche progresse aussi. En 2009, lessai TRIO (ANRS) a montr quen associant plusieurs molcules rcentes, on pouvait obtenir une charge virale indtectable chez neuf patients en multichec thrapeutique sur dix.
VIH, sida : comment en parler ?
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THRAPIES ANTIRTROVIRALES
Lide encore rpandue selon laquelle les effets secondaires des traitements sont si lourds et la frquence des prises si leve que limpact sur la qualit de vie est presque insupportable ne reflte plus la ralit de la majorit des patients. Les ARV rcents sont plus simples prendre et mieux tolrs : plans de prises largement simplifis, effets secondaires moindres court terme (moins de fatigue ou de troubles digestifs...) et long terme (moins de troubles de la rpartition des graisses...). La connaissance des effets secondaires, mdicament par mdicament, permet un suivi particulier de certains organes risque (cur, reins, foie, systme nerveux, etc.). La diversit des molcules permet de sadapter au profil de chacun. Lamlioration de la qualit de vie passe aussi par lvolution des formes galniques. Lessai EASIER (ANRS) a montr quon peut remplacer lenfurtivide, un mdicament de dernire ligne qui doit sinjecter par voie souscutane, par du raltgravir, un simple comprim par voie orale. Sous la pression des associations, la prise en compte dune meilleure qualit de vie des personnes traites est devenue un enjeu majeur dans lvaluation des mdicaments. La recherche doit se poursuivre.
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La 1re ligne de traitement est la premire combinaison prescrite une personne qui na jamais pris dARV (personne dite nave de traitement). Notamment cause de problmes dobservance permettant le dveloppement de mutations, le virus peut russir se multiplier malgr la prsence du mdicament. Il est devenu rsistant la 1re ligne ( chec thrapeutique ), il faut alors changer de stratgie thrapeutique afin de lempcher de se rpliquer. Cest la 2e ligne, qui comporte trois molcules ARV dont au moins deux diffrentes de la 1re ligne. Do lintrt de mettre au point de nouvelles classes thrapeutiques. Certains malades, qui ont dmarr les ARV il y a longtemps, sont aujourdhui en 3e ou 4e ligne. Une bonne observance (respect des prises) permet de retarder lapparition de virus rsistants.
On se dirige vers une simplification des traitements : plusieurs essais cliniques en cours visent valuer la possibilit de prendre les traitements de faon intermittente (5 jours sur 7, voire moins). Mais aussi vers le dveloppement de molcules encore mieux tolres au sein des classes existantes, actives sur les virus rsistants, ou capables datteindre tous les compartiments de lorganisme o se loge le virus (systme nerveux central...). Les mdicaments en cours de dveloppement appartiennent des classes thrapeutiques existantes ou futures. On compte une trentaine de candidats entre les phases I et III des essais cliniques (lire p. 70). Les plus avancs sont lapricitabine (INTI), la rilpivirine (INNTI), le vicriviroc (anti-CCR5) et lelvitegravir (inhibiteur dintgrase). Un nouveau champ de recherche, encore balbutiant, cible les interactions entre le virus et certains composants de la cellule infecte impliqus dans la rplication du virus (lire Transversal n 49) ;
En savoir plus
rapport Yeni 2008 : www.sante-sports.gouv.fr actions Traitements : actualits sur les traitements, fiches thrapeutiques et tableau : www.actions-traitements.org Mdicaments en dveloppement : www.aidsmeds.com Cibler les interactions cellule -virus , Transversal n 49 : www.sidaction.org
Oui. Ce sont les mmes molcules que pour les adultes, mais des dosages plus faibles et sous des formes adaptes (sirops ou comprims dissoudre dans leau). Dans les PED, o se trouvent la majorit des enfants infects, le dpistage prcoce est trs peu dvelopp et les formes pdiatriques dARV manquent. Fin 2008, sur 2 millions denfants infects par le VIH dans le monde, seulement 285 000 accdaient un traitement ARV.
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THRAPIES ANTIRTROVIRALES
nom commercial, molcule DCi, laboratoire ATRIPLA visuel Planification des prises aMM
% de patients*
(France, FHDH 2009)
visuel
aMM
% de patients*
(France, FHDH 2009)
COMBINAISONS THRAPEUTIQUES
INNTI INTI
(virEaD + EMTriva+ susTiva) BMs & Gilead sciences
INHIBITEURS DE LA PROTASE
13/12/07
/ /
25/10/05
0,4 %
INTI
COMBIVIR
18/03/98
ou
04/10/96
0,6 %
INTI
KIVEXA
17/09/04
04/10/96
2,7 %
INTI
TRIZIVIR
KALETRA
28/12/00
ou
20/03/01
18,7 %
INTI
TRUVADA
PREZISTA
21/02/05
ou
21/02/07
7,6 %
REYATAZ
02/03/04
20,4 %
24/10/03
42,9 %
TELZIR
(fosamprenavir, Fpv) viiv Healthcare
12/07/04
5,1 %
EPIVIR
(lamivudine, 3TC) viiv Healthcare
ou
08/08/96
32,4 %
VIRACEPT
(nelfinavir, NFV) roche
ou
22/01/98
0,1%
RETROVIR
(zidovudine, aZT ou ZDv) viiv Healthcare ou
13/03/87
14,7 %
BOOSTER (ralentit llimination des antiprotases par lorganisme et permet despacer les doses) NORVIR
(ritonavir, rTv) abbott posologie en fonction de lantiprotase utilise NOUVELLE GALNIQUE EN COMPRIMS DISPONIBLE COURANT 2010
VIDEX
(didanosine, DDi) Bristol-Myers squibb
28/06/96
ou
05/05/92
4,4 %
VIREAD
(tnofovir, TDF) Gilead sciences
INHIBITEURS DE LINTGRASE
05/02/02 50,4 %
ISENTRESS
20/12/07
7,5 %
ZERIT
(stavudine, D4T) Bristol-Myers squibb
ou
08/05/96
0,7 %
ZIAGEN
(abacavir, aBC) viiv Healthcare
ou
08/07/99
22,3 %
24/09/07
0,6 %
26/06/08
3,1 %
27/05/03
0,5 %
SUSTIVA (efavirenz, EFv) Bristol-Myers squibb VIRAMUNE (nvirapine, nvp) Boehringer ingelheim
28/05/99
17,0 %
* Pourcentage de patients prenant cet ARV au 1er semestre 2009, selon les donnes de la base hospitalire franaise sur linfection VIH (FHDHANRS CO4), remontes au 1er juin 2010. DCI : dnomination commune internationale ; AMM : autorisation de mise sur le march.
05/02/98
11,3 %
Tableau adapt daprs Actions Traitements que nous remercions. Merci au Pr Dominique Costagliola pour les donnes FHDH.
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CIRCUIT DU mDICAmENT
De la recherche la commercialisation
Sur 100 000 molcules cribles, 10 feront lobjet dun dpt de brevet et une seule en moyenne sera commercialise. Le chemin jusqu la prescription par le mdecin est long (dix quinze ans), complexe et coteux. Attention aux effets dannonces sur les molcules innovantes .
TUDES PRCLINIQUES 1. Criblage screening Premire tape, qui consiste passer au crible des centaines de milliers de molcules afin de slectionner les candidats intressants pour un objectif prcis. 100 000 molcules identifies 2. Pharmacologie exprimentale Dfinition des proprits physicochimiques des molcules slectionnes et validation de lefficacit in vitro, puis in vivo (chez lanimal). 100 molcules slectionnes 3. Toxicologie Tests raliss sur des cellules ou sur lanimal afin dliminer les candidats les plus toxiques et prvoir au mieux les effets secondaires. 4. Pharmacocintique tude du devenir du mdicament dans lorganisme (vitesses dabsorption, mtabolisme, distribution, limination). Lorsque les rsultats le permettent et aprs examen complet par les autorits administratives (et dpt dun brevet), les exprimentations peuvent dbuter chez lhomme. 10 candidats mdicaments TUDES CLINIQUES Les tests effectus chez lhomme visent vrifier lefficacit et la tolrance des mdicaments slectionns. Ces recherches sont rgies par un cadre rglementaire1 qui assure une protection rigoureuse des participants Phase 1 : tolrance ou innocuit Des quantits croissantes sont administres des volontaires sains, sous surveillance troite, pour valuer les grandes lignes du profil de tolrance du produit et de son activit pharmacologique. Phase 2 : efficacit et dosage Chez un petit nombre de patients hospitaliss, on vrifie que le rapport bnfice/tolrance est favorable (au moins quivalent aux traitements existants) et nentrane pas des effets secondaires importants. La dose optimale est tablie. Phase 3 : tudes pivot pour lautorisation de mise sur le march (AMM) Dans les conditions proches des conditions habituelles dutilisation des traitements, le rapport efficacit/tolrance est vrifi sur un grand nombre de patients (plusieurs centaines plusieurs milliers). Elles confirment les rsultats des phases prcdentes et dterminent les conditions dutilisation du mdicament en vue du dpt dAMM. Prcautions demploi et risques dinteractions avec dautres produits sont identifis. 1 mdicament propos pour lAMM
CIRCUIT ADMINISTRATIF Les rsultats des tudes prcliniques, cliniques et galniques constituent le dossier dAMM dpos par les entreprises. Lautorisation de commercialisation est dlivre par une autorit comptente nationale qui value le produit selon des critres scientifiques de qualit, scurit et efficacit. Son rapport bnfice/risque doit tre au moins quivalent celui des produits dj commercialiss. Chaque pays possde sa propre agence publique de rgulation du mdicament. En France, cest lAfssaps (Agence franaise de scurit sanitaire des produits de sant). Une centralisation existe au niveau europen (EMEA) : si lAMM europenne est accorde, les pays peuvent par une procdure simplifie la transposer dans le contexte national. Pour fixer le prix et le taux de remboursement, la Commission de transparence value lamlioration du service mdical rendu (ASMR) en 5 niveaux (1 : innovation majeure ; 5 : gnrique), qui situe le mdicament au sein de larsenal thrapeutique existant et permet den dterminer le taux de remboursement. Pour les mdicaments remboursables, le prix est fix par une convention entre le laboratoire pharmaceutique et le Comit conomique des produits de sant, un organisme public. Pour les mdicaments non remboursables, le prix est fix par le fabricant. PHARMACOVIGILANCE Aprs sa commercialisation, le mdicament reste sous surveillance (phase 4). Le rapport bnfice/risque est valu en permanence (mesure des effets indsirables connus ou nouveaux, etc.). En cas de risque pour la sant, un mdicament peut voir ses indications restreintes et mme tre retir du march.
DISTRIBUTION (FRANCE) Pour les pharmacies dofficine, la distribution est ralise par neuf grossistesrpartiteurs qui ont lobligation de rfrencer les deux tiers des prsentations existantes (plus de 5 200 spcialits pharmaceutiques sous 10 300 prsentations) et de livrer dans un dlai maximum de 24 heures. Pour les pharmacies usage intrieur (hpitaux, cliniques, maisons de sant, etc.), la distribution est assure directement par les laboratoires fabricants. MDICAMENTS GNRIQUES Le brevet est dpos au moment o la molcule est identifie pour passer en phase dtudes cliniques. Aprs vingt ans de vie du mdicament, son brevet expire et une copie de loriginal peut tre fabrique et commercialise par dautres laboratoires. Avant cela, des procdures de licence obligatoire sont envisageables, mais difficiles mettre en uvre, ce qui limite laccs aux traitements dans les pays en dveloppement. J.L.
En France, la loi de sant publique du 9 aot 2004 et le dcret dapplication du 26 avril 2006 rgissent la recherche biomdicale. La dclaration dHelsinki, labore par lAssociation mdicale mondiale, constitue une dclaration de principes thiques fournissant des recommandations pour la recherche mdicale sur lHomme.
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En savoir plus
les entreprises du mdicament : www.leem.org www.afssaps.fr www.emea.europa.eu
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USAgE DE DROgUES
en vue de rduire les dpendances aux drogues illicites, pour amliorer la qualit de vie. Les produits de substitution habituellement proposs pour le traitement de la dpendance lhrone et aux autres opiacs sont le chlorhydrate de mthadone et la buprnorphine haut dosage. Laccs la substitution permet la personne dviter le recours linjection.
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La RdR, intgre dans une prise en charge globale, a montr son efficacit pour rduire la transmission du VIH et des virus des hpatites. Elle doit tre adapte des besoins en constante volution et requiert une volont politique forte et la pleine collaboration des pouvoirs publics. Elle reste mettre en uvre en milieu carcral en France.
ses dbuts, lpidmie de linfection par le VIH a t ca ractrise par une forte prvalence chez les usagers de drogues par voie intraveineuse (UDVI). La difficult se procurer des seringues conduisait ces personnes schanger leur matriel, favorisant ainsi la diffusion du virus. Le code de la sant publique tel que modifi par la loi n 2004-806 du 9 aot 2004 consacre le principe de la rduction des risques (RdR) afin de prvenir la transmission des infections, la mortalit par surdose par injection de drogue intraveineuse et les dommages sociaux et psychologiques lis la toxicomanie par des substances classes comme stu72
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pfiants . Dans cette optique, la RdR vise au mieux viter linjection et, quand cela nest pas possible, permettre une injection sre en mettant disposition un matriel strile de bonne qualit. La politique de RdR a marqu un coup darrt de lpidmie de sida au sein des usagers de drogues.
gues en mettant en avant le principe des quatre piliers qui articulent sant et lutte contre le trafic : prvention (rduire la consommation, viter les dpendances) ; thrapie (traitements de substitution) ; rduction des risques (minimiser les effets ngatifs de lusage) ; rpression (lutte contre le trafic de drogues). L o elle est mise en uvre, la politique de RdR a permis une baisse considrable des overdoses et la diminution de la dlinquance lie lusage de lhrone.
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USAgE DE DROgUES
TRANSmISSION SExUELLE
t des bus dchange de seringues ou des structures daccueil peut dissuader les usagers davoir recours aux services proposs. Plus gnralement, la lgislation encadrant lusage des produits stupfiants ne permet pas de rduire les contaminations autant quil serait possible.
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Loutil prouv quest le prservatif (avec gel lubrifiant) reste le socle de la prvention. On parle de plus en plus dune prvention multistratgique , adapte aux besoins diffrents de chacun et utilisant tous les outils disponibles, dont ceux lefficacit partielle : TasP (traitement en prvention), rduction des risques sexuels et, pour les pays forte prvalence, la circoncision. De nombreuses recherches visent dvelopper de nouveaux outils : gels vaginaux ou rectaux contenant des ARV, prophylaxie prexposition (Prep) et bien sr vaccin prventif.
lassiquement, une politique de prvention possde deux dimensions : la modification de lenvironnement et la modification des comportements individuels. Jusqu trs rcemment cest essentiellement sur cette dernire que se sont ports les efforts de prvention du VIH. Prservatif, gel et TPE Au niveau individuel, la prvention cherche modifier les comportements qui exposent au risque de transmission et rendre accessibles les outils qui peu-
vent lempcher. Ces derniers comptent dabord le prservatif, dont lefficacit est quasi totale. On peut lassocier lusage du gel lubrifiant, qui permet dviter les lsions des muqueuses et offre un plus grand confort. En cas dexposition un risque de transmission, un traitement durgence peut tre dlivr aux urgences (lire encadr). Stratgies individuelles ou collectives Lefficacit des stratgies prventives est variable selon quelles sont appliques effectivement au niveau individuel ou promues comme des stratgies collectives. Par exemple, la promotion de labstinence et de la fidlit, ventuellement efficaces au niveau individuel, nont montr aucun rsultat probant comme politiques publiques de lutte contre le VIH. De plus, lefficacit thorique dun moyen de prvention et son efficacit en pratique sont diffrentes, notamment selon leur niveau de mise en uvre. Ainsi, lefficacit presque totale du prservatif dcrot trs rapidement quand il nest pas utilis de faon systmatique, ce qui conduit certains demander la proposition de stratgies complmentaires. Multistratgies et prventions partielles En France, lanne 2009 a t marque par la publication de chiffres qui faisaient
VIH, sida : comment en parler ?
En savoir plus
ressources documentaires : www.asud.org et www.a-f-r.org Conseil national du sida : avis sur lexprimentation des PES dans les tablissements pnitentiaires, 2009. www.cns.sante.fr sidaction : dossier sur les PES en milieu carcral. www.sidaction.org Bus mthadone : www.gaia-paris.fr
Pour connatre dautres structures, contactez notre service de presse : +33 (0)1 53 26 45 64.
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TRANSmISSION SExUELLE
tat dun nombre important de contaminations au sein de certaines populations (homosexuels masculins, personnes originaires dAfrique subsaharienne) et de plusieurs rapports invitant renouveler et amliorer la politique publique de prvention. Ces rapports sinscrivent dans des rflexions menes galement au niveau international. Aujourdhui, lamlioration de la prvention de la transmission sexuelle passe par des politiques publiques associant lutilisation de diffrentes stratgies adaptes aux besoins de chacun. Il sagit de prendre en compte lensemble des outils existants afin de rpondre lhtrognit des risques et des publics (selon leur statut srologique, notamment). Les freins au recours aux outils de prvention commencent tre bien connus. Le premier dentre eux est le rapport homme/femme, les femmes ayant parfois du mal imposer lusage du prservatif masculin leur partenaire. Le prservatif fminin, qui permet de se dispenser de laccord de lhomme, est malheureusement plus coteux et insuffisamment promu. Techniques de rduction des risques Par ailleurs, maintenir sur le long terme lusage systmatique du prservatif peut savrer difficile. Cest pourquoi certaines associations gays font valoir ladoption de comportements sexuels diffrencis, techniques de rduction des risques sexuels dveloppes spontanment par certaines personnes, ventuellement utilises en fonction du statut srologique des partenaires ( sroadaptation ). Cela implique la possibilit de dire son statut srologique ( srodicibilit ) et donc de lutter contre les discriminations que su76
Sidaction
bissent les personnes sropositives. Dans tous les cas, lamlioration des stratgies prventives ciblant les homosexuels masculins, population la plus touche, puisque, selon InVS, elle reprsentait elle seule 48 % des nouvelles contaminations en 2008, est ncessaire. Une place plus importante pour le traitement ? Les donnes bien tablies sur la rduction du risque de transmission pour les personnes sous traitement, leur usage pour la prvention de la transmission materno-ftale au cours de la grossesse ou en traitement postexposition conduisent envisager une place nouvelle pour les traitements dans la prvention. Le TasP ( Treatment as Prevention ) concerne des personnes sropositives et suivies. Il est mis en avant dans plu-
k toc Is
sieurs rapports publis en 2009 (Conseil national du sida, rapport Lert-Pialoux) et sinscrit notamment dans les stratgies de prvention positive . Cette stratgie vise prendre en compte la situation et les besoins diffrents des personnes vivant avec le VIH (sans partenaire stables, en couple srodiffrent, etc.) et de rduire leur angoisse de transmettre le virus (rassurance de ces personnes vis-vis de leur sexualit). Inversement, dautres recherches sont en cours pour valuer lintrt et la faisabilit dune prise dARV par des srongatifs (prophylaxies prexposition ou Prep), en continu ou de faon intermittente (avant et aprs lexposition au risque), pour les personnes trs exposes, mais aussi des gels microbicides vaginaux ou rectaux de 2e gnration contenant des ARV. En revanche, les recherches sur le vaccin ne permettent pas denvisager son arrive avant un horizon trs lointain. tendre le dpistage Enfin, la prvention ne peut senvisager sans une extension et une amlioration du dpistage, lequel doit tre plus souvent propos et prsent avec ses avantages, comme le prconisent plusieurs rapports de 2009 (lire p. 78). Lignorance du statut srologique augmente en effet les risques de transmettre le virus : de nombreuses tudes montrent que lorsque les personnes connaissent leur sropositivit, elles adaptent leurs pratiques afin de rduire les risques de transmission. La primo-infection, notamment, courte priode suivant linfection pendant laquelle la quantit de virus dans lorganisme est trs leve, joue un rle trs important dans la dynamique de lpidmie.
Des stratgies alliant dpistage tendu et traitement font lobjet de discussions, dans le but dassocier le bnfice individuel du dpistage et de la mise sous traitement (quand elle est ncessaire) avec le bnfice collectif apport par la diminution des risques de transmission. Discriminations et droits de lhomme Enfin, puisque la prvention vise aussi modifier lenvironnement et le rendre plus favorable la prvention, il ne faut pas oublier que les discriminations, voire la criminalisation (lire p. 80), dont souffrent certaines populations (personnes vivant avec le VIH, homosexuels, transsexuels, travailleurs du sexe, etc.) sont des freins la mise en uvre des politiques de prvention. M.D., V.N. et R.P.
En savoir plus
les risques de transmission : www.sida-info-service.org Conseil national du sida : avis sur lintrt du traitement comme outil novateur de la lutte contre lpidmie dinfections VIH, 2009 www.cns.sante.fr Haute autorit de sant : rapport sur le dpistage de linfection par le VIH en France : stratgies et dispositif www.has-sante.fr rapport lert-pialoux : nouvelles mthodes de prvention et rduction des risques. www.vih.org Aperu des diffrents essais des nouveaux outils de prvention (AVAC) : www.avac.org
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DPISTAgE
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Le dlai pour tre certain de labsence dinfection (srongativit) aprs une situation risque est de six semaines avec un test combin antigne-anticorps. Le dpistage doit tre encourag en mettant en avant ses avantages en termes individuels et de sant publique. Des exprimentations sur les tests rapides sont en cours afin dvaluer leur intrt et leur faisabilit.
pistage et diagnostic Le diagnostic biologique de linfection par le VIH est ralis en deux temps : Une analyse de dpistage (technique : ELISA) vise mettre en vidence la prsence des anticorps anti-VIH-1 et antiVIH-2, voire une dtection des anticorps et de lantigne p24 pour les tests ELISA combins (4e gnration) ; Si elle est positive, on procde une analyse de confirmation (technique : Western Blot), qui limine des rsultats faussement positifs. Lidentification du type de VIH (VIH-1 ou VIH-2) est galement ralise. Tests combins et dlai de ralisation La Haute autorit de sant (HAS) prconise que les tests de dpistage raliss en laboratoire soient systmatiquement des tests dits combins , dtectant les anticorps et les antignes p24. Cette re78
Sidaction
Exprimentations des TDR en France La loi ne permet pas dutiliser les TDR en dehors dexprimentations ralises dans le cadre de la recherche biomdicale. En 2010, des recherches visant valuer leur acceptabilit, faisabilit et intrt sont menes dans des services durgence dIle-de-France et dans certains lieux communautaires gays (Paris, Montpellier, Bordeaux, Lille et Saint-tienne) Sidaction en finance plusieurs. Premiers rsultats en 2010. Chez les populations forte incidence, lintrt dun tel test est limit en raison de labsence de TDR combins. Il peut cependant encourager des personnes loignes du dispositif classique avoir recours au dpistage et tre loccasion de parler de prvention et de sexualit (consultation de counselling). Des rflexions sont en cours afin dvaluer la pertinence et les modalits de la commercialisation dautotests. Ces tests pour lesquels le prlvement, la lecture et linterprtation des rsultats sont raliss par le sujet lui-mme. Ces rflexions ne doivent pas omettre que de nombreux tests, non valus et parfois dfectueux, sont dj achetables sur Internet.
Jim Gathany
le pronostic vital. Au niveau collectif, les nouvelles stratgies proposes de lutte contre lpidmie associent le dpistage et la mise sous traitement, et insistent sur la ncessit dun dpistage le plus prcoce possible, afin de rduire les risques de transmission au niveau collectif. Inciter au dpistage Sur la base de ces rsultats, plusieurs rapports concluent la ncessit damliorer et dtendre le dispositif franais de dpistage. Notamment par une proposition de dpistage largie la population gnrale et un dpistage rpt des homosexuels masculins, en raison de lincidence du VIH au sein de cette population. Il y a donc urgence insister sur les avantages du dpistage, parmi lesquels la possibilit dtre trait par des mdicaments nettement moins lourds que par le pass. Et ne pas dcourager les personnes prenant des risques recourir des dpistages rpts : inciter se faire dpister nest pas inciter prendre des risques. R.P.
En savoir plus
Conseil national du sida : avis sur lintrt du traitement comme outil novateur de la lutte contre lpidmie dinfections VIH, 2009 www.cns.sante.fr Haute autorit de sant : rapport sur le dpistage de linfection par le VIH en France : stratgies et dispositif www.has-sante.fr rapport lert-pialoux : nouvelles mthodes de prvention et rduction des risques. www.vih.org
VIH, sida : comment en parler ?
Jim Gathany
Le retard au dpistage En France, on estime quenviron un tiers des personnes sropositives ignorent leur statut. Selon lInVS, malgr un nombre de dpistages trs lev (5 millions de tests en 2008, soit 80 tests pour 1 000 habitants), la moiti des personnes dcouvrent leur sropositivit lorsque le dficit immunitaire est dj important (moins de 350 CD4). Au niveau individuel, le retard au dpistage entrane un dlai dans la prise en charge qui peut fortement rduire lefficacit des soins et
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CRImINALISATION DU VIH
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La criminalisation de la transmission ou de lexposition au VIH est contreproductive pour lutter contre lpidmie. Le traitement mdiatique ne doit pas tre sensationnaliste mais demeurer nuanc. Les approches fondes sur le respect des droits humains sont des solutions plus adaptes.
epuis quelques annes, une vague de procs lis la transmission du VIH dferle dans le monde. Selon une tude mene en Europe par le GNP+ et le Terrence Higgins Trust, dans au moins trente-six pays la transmission du VIH constitue un motif de condamnation. La Suisse, lAutriche et la Sude arrivent en tte avec au moins une trentaine de condamnations. Peuvent entraner une condamnation : la simple exposition un risque de transmission rel ou suppos (mme sans contamination), un rapport non protg aprs lannonce du statut ou encore la transmission du VIH par une personne qui ignorait sa sropositivit. Au Texas (tats-Unis), en mai 2008, un homme sropositif a mme t condamn trentecinq ans de prison pour avoir crach sur un agent des forces de lordre. Enfin, certains pays ont adopt une lgislation spcifique au VIH et autres IST.
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Aucune loi spcifique en France, mais des condamnations En 2006, un tribunal correctionnel de Strasbourg a condamn un homme au motif quil avait sciemment contamin ses partenaires (confirm par la cour dappel de Colmar et la Cour de cassation). La jurisprudence sanctionnant son comportement particulirement malintentionn . Une tape est franchie fin 2007 : la cour dassise du Loiret a condamn une femme sropositive cinq ans de prison avec sursis pour avoir transmis le VIH son ex-mari, en labsence de volont malveillante. En septembre 2009, la cour dappel dAix-en-Provence a renforc la sanction inflige en juin 2008 par le tribunal correctionnel de Marseille en condamnant un homme trois ans fermes (au lieu des deux ans initiaux) pour avoir transmis le VIH sa compagne. Des exemples qui montrent que la France se dirige vers une banalisation de la pnalisation de la transmission du VIH. En labsence de loi spcifique, les magistrats se rfrent larticle 222-15 du code pnal, qui punit ladministration de substances nuisibles ayant port atteinte lintgrit physique ou psychique dautrui , estimant runis ses deux lments constitutifs : le matriel (la transmission du VIH) et lintentionnel (la connaissance de sa sropositivit et du risque de contamination). En revanche, ds 1998, ils ont cart la qualification d empoisonnement (art. 221-5 du code pnal).
Le VIH est un virus, pas un crime Pour ceux qui luttent contre le sida, il est videmment lgitime de prendre en compte la dtresse des victimes dindividus dont la malveillance est avre. Dans le mme temps, leur souhait est que la stigmatisation et la discrimination lgard des personnes sropositives ne soient pas aggraves en en faisant des criminelles en puissance. Pour le journaliste anglais Edwin Bernard, la criminalisation est une rponse populiste, alors mme que, selon lui, il est scientifiquement impossible de prouver quune personne en a contamin une autre. Le VIH est un virus, pas un crime. Il sagit l dun fait aussi lmentaire que primordial. Les lgislateurs et les procureurs ont trop souvent tendance loublier, plaide Edwin Cameron, juge de la Cour suprme dappel sud-africaine (lire p. 49). Contre-productive Nombre dexperts estiment en outre que cette pnalisation risque de mettre en pril la sant publique , en ayant un impact ngatif sur lacceptation du test VIH et laccs aux services de prvention, de traitement et de soins , comme lexplique lOnusida. Avec des consquences regrettables : la connaissance du statut srologique entrane de fait un changement des comportements, tandis que
le traitement rduit les risques de transmission. Enfin, la criminalisation remet en cause la notion de responsabilit partage (ou double responsabilit), selon laquelle, dans une relation sexuelle librement consentie, chacun dcide en toute responsabilit de se protger ou non, puis assume cette dcision solidairement. Traitement nuanc Pour toutes ces raisons, il importe que le traitement de ces procs par les mdias ne tombe pas dans le sensationnalisme, mais demeure nuanc, afin de ne pas exacerber la stigmatisation et la discrimination, et mettre en danger les stratgies de prvention du VIH actuellement en place , rappelle lOnusida. S.A.
En savoir plus
Dix raisons de sopposer la criminalisation de lexposition au VIH ou de sa transmission : www.soros.org rapport Verdict sur un virus : www.ippf.org onusida, page criminalisation : www.unaids.org Blog dEdwin J. Bernard : criminalhivtransmission.blogspot. com/ Kits ressources pnalisation : www.sida-info-service.org/spip. php?article2318 www.vih.org/thematique/penalisation-transmission-vih-etat-lieux
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trt dpendra du niveau de protection quil pourra confrer. Mais en disposer serait trs important dans le cadre de la prvention multi stratgique (lire p. 75). Dvelopper un vaccin thrapeutique serait galement trs utile pour les personnes dj infectes (lire question 8).
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Le VIH djoue toutes les stratgies vaccinales classiques. Il sattaque directement au systme immunitaire, prsente une grande variabilit (nombreuses mutations), et se dissmine trs rapidement dans notre organisme. Des essais de grande ampleur (phase III) sont ncessaires pour valuer lefficacit des candidats-vaccins. Pourtant, les chercheurs font face des problmes de financements rcurrents, bien que le VIH soit un des plus importants problmes mondiaux de sant publique. Attention aux effets dannonce : ce jour, les seules tudes en cours chez lHomme sont des essais de phase I ou II. Prliminaires, elles ne pourront pas conclure sur lefficacit du candidat. Le chemin vers le vaccin sera encore trs long.
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Les vaccins sont des outils importants du contrle des pidmies de maladies infectieuses. Leur principe est de stimuler le systme immunitaire pour accrotre nos dfenses naturelles vis-vis dun agent pathogne, pour empcher linfection ou diminuer sa gravit. Plusieurs candidats-vaccins prventifs contre le VIH sont actuellement dvelopps. Deux objectifs sont poursuivis. Le premier serait videmment dempcher linfection par le VIH. Le second dfaut, serait de limiter la rplication du VIH dans lorganisme (diminution de la charge virale), pour amliorer le pronostic vital de la personne infecte, et rduire les risques de transmission. Un vaccin prventif ne sera pas la solution unique contre lpidmie et son in-
Pas prcisment, et cest un des problmes majeurs auxquels les chercheurs sont confronts. Pour comprendre, un bref rappel dimmunologie simpose. En plus des rponses immunitaires innes (macrophages), assez frustres et incapables de sadapter un pathogne en particulier, on peut distinguer deux grands types de rponses immunitaires dites acquises ou adaptatives, qui sont stimulables par la vaccination : la premire (rponse humorale) est base sur la production danticorps capables de sattacher aux particules virales libres et de permettre leur limination. Les anticorps sont produits par les lymphocytes B, la suite dun contact direct avec les protines virales. Un vaccin consistant en la simple introduction de protines virales libres suffit la dclencher. la seconde (rponse cellulaire) est base sur la destruction des cellules infectes par les lymphocytes CD8 ( cellules tueuses ). La rponse des CD8 est dclenche indirectement, via la prsentation des protines virales par les cellules dendritiques. Un vaccin bas sur des protines virales libres ne permet pas de la dclencher (lire question 5). Laction des CD8 est notamment rgule par les chefs dorchestre du systme
immunitaire, les lymphocytes CD4, qui sont prcisment les cibles principales du VIH. Ces deux types de rponses, prsentes ici schmatiquement, interagissent troitement. Dans son ensemble, le systme immunitaire est une machinerie trs dynamique et complexe. Tant ses mcanismes fins que les nombreux dysfonctionnements provoqus par le VIH sont encore mal compris. Sils progressent, les chercheurs doivent encore rpondre de nombreuses questions. Quelles rponses immunitaires pourraient protger contre linfection ( corrlats de protection ) ? Pourquoi les anticorps produits ne sont pas protecteurs contre le VIH et comment les rendre efficaces ? Quelles cellules du systme immunitaire faudrait-il stimuler ? Quels constituants du virus faudrait-il utiliser dans le vaccin ?
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Toujours de nombreuses annes, car cest un dfi scientifique, clinique et industriel. Deux exemples : il a fallu 18 ans pour le vaccin contre lhpatite B de conception simple, mais trs efficace, et plusieurs dizaines pour le BCG contre la tuberculose, lefficacit modeste. Il y a de nombreuses tapes (lire encadr).
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visible pour le systme immunitaire. Un vaccin efficace devra produire une rponse immunitaire suffisamment performante (y compris au niveau des muqueuses, portes dentre du virus dans notre corps) pour remporter la course de vitesse contre le VIH ; le VIH est extrmement variable, ce qui est une difficult majeure pour obtenir des rponses immunitaires suffisamment efficaces. Il mute en permanence au sein mme de lorganisme, et les anticorps produits par notre corps sont toujours en retard . De plus, pour linstant, chaque candidatvaccin doit tre adapt aux souches du VIH cibles (lire p. 56).
variole), adnovirus (virus du rhume), rougeole attnu, etc. , ils permettent dobtenir une rponse cellulaire ; lassociation des protines du VIH des lipides lipopeptides permet galement lentre dans les cellules mais moins efficacement que les vecteurs viraux ; lutilisation d ADN nu comportant des gnes du VIH, qui produirait des rponses cellulaires ; des techniques innovantes ciblant les cellules dendritiques, plaques tournantes de la rponse immunitaire.
Que nous ont appris les trois grands essais (phase IIB/III) de candidats-vaccins prventifs ?
Lessai international de phase III AIDSVAX [1999-2003 ; 5 403 volontaires (Canada, Etats-Unis, Pays-Bas, Porto Rico et Thalande) ; men par VaxGen] a montr que la production danticorps neutralisants via linjection de protines de surface GP120 nest pas suffisante elle seule pour confrer une protection, en raison de la variabilit du VIH. Lessai international de phase IIB/III STEP (Merck V520) [2004-2007 ; 3 000 volontaires (Australie, Brsil, Canada, Etats-Unis, Hati, Jamaque, Prou, Porto-Rico, Rpublique Dominicaine) ; men par Merck, NIAID, HIV Vaccine Trials Network] et son bras Phambili (801 volontaires inclus en Afrique du Sud) testaient un vecteur driv dun adnovirus (trois injections). Celui-ci devait stimuler une rponse cellulaire (CD8) pour permettre une rduction de la rplication du VIH (diminution de la charge virale). STEP et Phambili ont t
VIH, sida : comment en parler ?
Qua le VIH de particulier qui fait quil est si difficile de dvelopper un vaccin ?
Le VIH oppose quatre grands obstacles aux stratgies vaccinales habituelles : on ne peut pas utiliser les procds de vaccination classiques. Linjection dun virus attnu (comme pour la fivre jaune) est dangereuse, et linjection de virus inactiv (comme pour la grippe) ou de protines virales (comme pour lhpatite B) sont inefficaces. Il faut donc trouver des solutions compltement innovantes ; le principe de la vaccination est de stimuler les rponses immunitaires na84
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turelles face un agent pathogne. Or, le VIH sattaque principalement aux chefs dorchestres de notre systme immunitaire, les lymphocytes CD4. De plus, la plupart des maladies pour lesquelles on dispose dun vaccin sont des maladies pour lesquelles une gurison spontane est possible. Ce qui nest pas le cas de linfection par le VIH ; cest un virus qui se rplique trs rapidement et efficacement sitt aprs linfection. Il se dissmine trs vite dans lorganisme, tablissant des rservoirs cellulaires (lire p. 56) et dployant des stratgies le rendant in-
Llaboration dun candidat-vaccin repose sur deux composantes qui font lobjet de nombreuses recherches : La premire est le choix des constituants du virus utiliser pour induire des rponses immunitaires efficaces. Les protines virales choisies doivent induire une bonne rponse immunitaire et varier peu dun virus lautre. La seconde est le choix des procds dadministration utiliser pour simuler linfection des cellules par le VIH. Eux aussi sont trs divers et varient en fonction de la rponse obtenir : linjection directe des protines ou des fractions de protines du VIH, qui induit uniquement une rponse anticorps ; lutilisation de vecteurs viraux contenant des protines ou des gnes du VIH, capables de les introduire dans les cellules. Drivs de virus rendus non pathognes pox virus (famille de la
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interrompus en septembre 2007, car non seulement aucune diminution de la charge virale ntait visible, mais en plus le candidat semblait augmenter le risque de contamination par le VIH. Les analyses se poursuivent pour tenter dexpliquer les raisons de ce risque accru. Lessai de phase III RV 144 (essai Tha ) [2003-2009 ; 16 402 volontaires (Thalande) ; men par lArme amricaine, le ministre thalandais de la Sant, Aventis, Vaxgen] testait une combinaison de type prime-boost (voir question 7) de deux candidats qui ntaient pas suffisamment efficaces utiliss seuls. Il sagissait des candidats AIDSVAX (protines libres, censes induire une rponse anticorps) et AlvacHIV (vecteur driv de la variole, cens induire une rponse cellulaire). Annoncs en septembre 2009, les rsultats suggrent une rduction du nombre dinfection de 31 %. Modeste mais statistiquement significative, elle a relanc les espoirs des chercheurs et conforte la stratgie prime-boost.
ner les rponses immunitaires uniques, lide est dattaquer le VIH sur plusieurs fronts. Principe : combiner des candidats-vaccins diffrents (combinaison vaccinale dun prime et un boost) pour induire des rponses croises et complmentaires, susceptibles de se potentialiser les unes les autres. Cette stratgie est conforte par la protection modeste obtenue dans lessai de phase III Tha. Les analyses de lessai se poursuivent pour comprendre les mcanismes de cette protection partielle et identifier parmi les rponses immunitaires induites celles qui sont protectrices. Elle est galement conforte par plusieurs tudes prcliniques et essais cliniques de phase I ou II. La plupart des essais actuellement mens valuent des combinaisons prime-boost.
sans quelles naient jamais eu recours aux traitements. Les ENI sont de rares cas de personnes frquemment exposes au VIH mais qui ne sinfectent pas. Des tudes sont menes pour comprendre les spcificits du systme immunitaire de ces personnes. Et dcortiquer les mcanismes leur permettant de contrler la rplication du virus ou dviter linfection. Avec lespoir que la comprhension progressive de ces mcanismes de protection naturelle fasse merger de nouvelles pistes de vaccins.
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Lobjectif dun vaccin thrapeutique (immunothrapie) serait damliorer la rponse du systme immunitaire des personnes infectes pour ralentir lvolution de linfection, en complment de lutilisation des antirtroviraux. Dbut 2010, plusieurs vaccins thrapeutiques (stimulation des lymphocytes CD8, notamment) ont dpass les essais de phase II. Aucun essai de phase III na encore dbut.
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Que pourrait nous apprendre ltude des HIV controllers et des exposs non infects (ENI) ?
Les HIV controllers (1 % des personnes vivant avec le VIH) sont des personnes infectes depuis plus de dix ans dont la charge virale est indtectable
Les essais AIDSVAX et STEP ayant montr que le VIH parvient contour-
Les premiers vaccins ont t labors de manire empirique. La comprhension des mcanismes quils induisent progresse peu peu. En ce qui concerne le VIH, les modles animaux dinfection sont rares et leurs rsultats difficilement extrapolables. Les essais chez lHomme, outre les questions thiques majeures quils soulvent, requirent des ressources financires importantes. Cest pourquoi la recherche fondamentale est essentielle pour mieux comprendre comment le systme immunitaire pourrait tre stimul contre le VIH. Plusieurs candidats-vaccins font lobjet dessais de phase I/II ou II. Pour les connatre : www. anrs.fr, www.avac.org, www.iavireport. org. Les essais de grande ampleur mens chez lHomme requirent des moyens humains et financiers trs importants. Or, les chercheurs sont confronts des baisses de financements alors mme que le sida est un des plus importants problmes de sant publique auquel lhumanit doit faire face.
R.P., G.D.P. et S.L.
En savoir plus
aids vaccine advocacy Coalition : www.avac.org international aids vaccine initiative : www.iavi.org Global Hiv vaccine Enterprise (organise chaque automne la confrence aids vaccine) : www.hivvaccineenterprise.org anrs : www.anrs.fr Transcriptases spcial vaccination (dc. 2009) : www.vih.org/documents/ transcriptases_142.pdf recherche vaccinale : quelles avances ? , Transversal n 51 (mars-avril 2010), p. 24-26 : www.sidaction.org
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DISPOSITIf fRANAIS
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La politique de lutte contre le sida repose sur trois grands groupes dacteurs : les administrateurs de la Sant, les soignants et les chercheurs, et les associations de personnes vivants avec le VIH et de lutte contre le sida. Chacun contribuant une prise en charge globale.
Ladministration son sommet, le ministre de la Sant (compos de plusieurs directions) sappuie sur des agences sanitaires et des services dconcentrs dans les dpartements et les rgions. En son sein, la Direction gnrale de la sant (DGS) dfinit les programmes nationaux. Pour dterminer les priorits, les services de ltat se rfrent lInstitut de veille sanitaire (InVS), qui fournit les donnes annuelles de surveillance de linfection VIH. La Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins (Dhos) a la charge dassurer la cohrence de la prise en charge mdicale. Elle est relaye par les Agences rgionales dhospitalisation (ARH). Ces programmes reposent galement sur des stratgies (de dpistage, par exemple) et des mdicaments dont la qualit et la pertinence sont valides par la Haute autorit de sant (HAS) ou lAgence franaise de scurit sanitaire des produits de sant (Afssaps). La mise en uvre des politiques de prvention, lorganisation des campagnes nationales et le financement des associations repose sur lInstitut national de prvention et dducation la sant (INPES). Son financement et celui des dpenses de sant est assur par les Caisses dAssurance-maladie. Pour oprer la dclinaison au niveau rgional et dpartemental, les Direc88
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tions rgionales et dpartementales de laction sanitaire et sociale (Drass et Ddass) grent les financements publics des associations. En juillet 2010, avec la cration des Agences rgionales de sant, ces diffrentes structures (Drass, Ddass, ARH, Urcam) seront rassembles en une seule agence. Soignants et chercheurs La lutte contre lpidmie dinfection VIH repose en premier lieu sur le dpistage des personnes, leur prise en charge mdicale, mais aussi psychologique et sociale. Les mdecins et les soignants qui travaillent dans les services de maladies infectieuses hospitaliers ou dans les centres de dpistage (CDAG ou Ciddist) sont donc des acteurs de premier plan. La prise en charge mdicale vise viter le stade sida par un suivi biologique rgulier et la mise sous traitement. Une prise en charge psychologique peut tre ncessaire et, compte tenu des caractristiques sociales de certaines personnes, un accompagnement social et administratif, notamment pour louverture des droits sociaux, est bien souvent indispensable (prise en charge globale). la demande du ministre de la Sant, les recommandations de prise en charge sont actualises tous les deux ans par un groupe dexperts (actuellement dirig par le Pr Yeni).
La connaissance du VIH et larsenal thrapeutique se sont considrablement largis grce au travail des chercheurs. Il sagit aussi bien de recherche fondamentale (sur le virus, le systme immunitaire, etc.) que de recherche applique (essais de nouvelles stratgies thrapeutiques, plus performantes ou moins lourdes) ou encore de sciences sociales (qualit de vie, caractristiques sociales, etc.). La recherche sur le sida est pilote par lAgence nationale de recherches sur le sida et les hpatites virales (ANRS) et conduite notamment par lInserm, le CNRS ou lIRD. Consultatif, capable dautosaisine, le Conseil national du sida (CNS), compos de reprsentants de la socit civile, met des recommandations destines aux pouvoirs publics. Associations de personnes vivant avec le VIH et de lutte contre le sida Trs diversifies, les associations sinscrivent tous les niveaux de la lutte contre le sida, de llaboration des politiques publiques laction de terrain. Au plus prs des personnes, elles assurent des actions de prvention et daccompagnement social en direction des groupes les plus exposs, et offrent aux malades le soutien que les services hospitaliers ne peuvent pas toujours assurer. De taille trs variable, certaines fonctionnent principalement avec des bnvoles, dautres peuvent compter plusieurs dizaines de salaris.
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Des associations telles que Sidaction ou des coordinations comme le TRT-5 ont une double vocation : de terrain et national. Elles portent auprs des administrations (sant, pnitentiaire, ducation nationale, affaires sociales et travail, etc.) les proccupations des associations de terrain. Il existe des dispositifs associatifs dhbergement ou de prvention (ACT, Caarud, etc.) bnficiant de financements de lAssurance-maladie. Espaces dchanges Ces trois grands groupes changent constamment au sein despaces ddis : Coordinations rgionales de lutte contre le VIH (Corevih), Socit franaise de lutte contre le sida (SFLS), groupes de travail de la DGS, divers comits de pilotages de programmes nationaux ou denqutes dvaluation, nombreuses journes dinformation. Ces acteurs aux cultures trs diffrentes y font valoir leurs intrts respectifs et dfinissent collectivement des rponses apporter lpidmie. M.D.
En savoir plus
plan national de lutte contre le sida 2010-2013 : www.santejeunesse-sports.gouv.fr/
Mise en ligne courant 2010.
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Les valeurs
Efficacit La proximit avec le terrain, le partage des comptences grce lchange dexpriences, le renforcement de lexpertise, sont des exigences permanentes. Priorit aux malades Les actions doivent pouvoir bnficier tous les malades, sans distinction aucune. La dfense de leurs droits fait partie intgrante de la lutte contre le sida. Sidaction mne des actions de lobbying lorsque ces droits ne sont pas respects. Fidlit Le conseil dadministration de Sidaction accueille, dans un quilibre et une diversit qui sont le reflet de la multiplicit de ses terrains daction, des militants de la premire heure, garants de son histoire et de son engagement. Indpendance Son indpendance politique et financire, garantie par les centaines de milliers de donateurs, permet Sidaction dtre libre de ses orientations et de ses dcisions. thique Lthique est au cur de la dmarche de Sidaction : respect des personnes, des droits humains, des rgles morales de la recherche, absence de discrimination, sont autant de valeurs que Sidaction veut dfendre dans toutes ses actions. Transparence Devoir moral vis--vis des malades, des chercheurs et des donateurs, la transparence est garantie par la publication annuelle du rapport dactivit et du rapport financier de lassociation, mis la disposition de tous. Les structures soutenues par Sidaction ont lobligation de justifier lemploi des sommes alloues, en nous adressant annuellement leurs comptes ainsi quun bilan dtaill de ltat de leurs programmes. Chaque anne, Sidaction mandate galement un cabinet daudit indpendant, pour contrler sur place en moyenne vingt associations et structures de recherche.
Notre vocation : agir dans tous les domaines de la lutte contre le sida
Sidaction agit sur tous les fronts en soutenant des associations et des quipes de recherche, et en menant des actions dans les domaines jugs prioritaires par le conseil dadministration. La moiti des ressources nettes issues de la gnrosit du public est affecte la recherche, lautre moiti est utilise pour dvelopper les programmes de prvention et daide aux malades. Sidaction est reconnue dutilit publique par dcret ministriel.
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Et toute lanne...
marketing direct (mailing, lettre de donateurs, tlmarketing) ; Internet : www.sidaction.org a le double objectif dinformer et de collecter ; newsletters et e-mailings. Depuis 1994, ces fonds collects sont distribus selon les rgles tablies par les statuts de lassociation.
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Premier dner de la mode, linitiative de Pierre Berg. Cration du Prix scientifique jeune chercheur.
2003
Ensemble contre le sida devient Sidaction. Le prix Nobel de mdecine est remis Franoise BarrSinoussi, pour la dcouverte du VIH. Le rapport de lIgas souligne la bonne gestion de Sidaction.
2007 2008
Sidaction
Publication du premier numro de Transversal, magazine dinformation sur la lutte contre le sida. Cration du service international, charg spcifiquement dapporter un soutien technique et financier des structures luttant contre le sida dans des pays en dveloppement.
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tion des fonds spcifiques et lance lappel doffres Amlioration de la qualit de vie des malades .
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est dclar grande cause nationale , Sidaction lance lopration de prvention jeune Pour la vie et met en place le projet Grandir, pour favoriser les soins et laccompagnement des enfants vivant avec le VIH.
Sidaction
Comment devenir bnvole ? Des bnvoles enregistrent les promesses de dons pendant le Sidaction multimdia, et participent des actions toute lanne. Pour sinscrire : www.sidaction.org/benevole ou + 33 (0)1 53 26 49 68. Comment faire un don ? Pendant le Sidaction multimdia appeler le 110 ; par CB sur wwww.sidaction.org ; envoyer DON par SMS au 33 000 (cot classique valid en 2 SMS) ; tlcharger lapplication Iphone. Toute lanne par chque bancaire, par courrier Sidaction, 228 rue du Faubourg-SaintMartin 75010 Paris ; par CB sur wwww.sidaction.org.
En savoir plus
Les rapports annuels et la brochure 15 ans de Sidaction sont disponibles sur www.sidaction.org ou sur simple demande. Ligne directe donateurs : 0 820 400 406 (prix dun appel local depuis un poste fixe) ou [email protected] Pour toute autre question concernant Sidaction : Christine Tabuenca, directrice collecte et communication : +33 (0)1 53 26 49 90 ou visitez www.sidaction.org
VIH, sida : comment en parler ?
le 2e Sidaction, le public nest malheureusement pas au rendez-vous. Moins de 10 millions deuros sont collects, la dcision est prise de diversifier les outils de collecte.
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1996 Pour
daires . La Cour des comptes souligne la transparence de Sidaction. Universit des jeunes chercheurs.
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Leo Burnett
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CONTACTS
lus locaux contre le sida (ELCS) Cre en 1995, son but est de rappeler aux lus locaux quils ont le devoir de se mobiliser et dtre des militants de laction contre le sida. 84 rue Quincampoix 75003 paris +33 (0)1 42 72 36 46 [email protected] www.elcs.fr Fdration SOS Hpatites Fonde en 1996, fdre laction dassociations pour la prvention, linformation, la solidarit, la dfense des personnes concernes et la promotion de la recherche. 190 bd de Charonne 75020 paris +33 (0)1 43 67 26 40 [email protected] www.soshepatites.org Socit franaise de lutte contre le sida (SFLS) Comptant 800 reprsentants des diffrentes catgories professionnelles de sant, son objet est lamlioration de la prise en charge pluridisciplinaire des personnes vivant avec le VIH. Hpital du Tondu place amlie-raba-lon 33076 Bordeaux Cedex +33 (0)5 56 79 56 06 [email protected] www.sfls.aei.fr Sida Info Service (SIS) Cre en 1990, sa mission est dcouter, dinformer, dorienter et de soutenir. SIS a mis en place des lignes de tlphonie sanitaire et sociale. 190 bd de Charonne 75020 paris + 33 (0)1 44 93 16 16 (standard sige paris) www.sida-info-service.org Sidaction Sidaction agit sur tous les fronts de la lutte contre le sida (lire p. 84). 228 rue du Faubourg saint-Martin 75010 paris +33 (0)1 53 26 45 55 www.sidaction.org [email protected] Solidarit enfants sida (Sol en Si) Cre en 1990, soutient et accompagne parents et enfants touchs par le VIH. 24 rue du lieutenant-lebrun 93000 Bobigny +33 (0)1 48 31 13 50 [email protected] www.solensi.org
The Warning Association communautaire gay travaillant notamment sur les stratgies alternatives de prvention. 4 rue Jules Dumien 75020 paris + 33 (0)6 63 09 50 50 [email protected] www.thewarning.info Groupe interassociatif traitements et recherche thrapeutique (TRT-5) Collectif de huit associations cr en 1992. Dfend les droits des personnes vivant avec le VIH et favorise une information prcise et actualise sur la recherche et les traitements. Tour Essor 14 rue scandicci 93508 pantin Cedex +33 (0)1 41 83 46 11 www.trt-5.org
lundi et vendredi : 14 h-18 h ; mardi, mercredi et jeudi : 16 h-20 h (appel anonyme et confidentiel, prix dun appel local depuis un poste fixe)
Associations franaises
associations sida vocation nationale et/ou internationale
Actions Traitements Cre en 1991, cette association de personnes vivant avec le VIH informe sur les questions thrapeutiques (traitements, effets indsirables, observance, etc.). 190 bd de Charonne 75020 paris +33 (0)1 43 67 66 00 + 33 (0)1 43 67 00 00 (coute info traitements, du lundi au vendredi, 15 h-18 h) www.actions-traitements.org Act Up-Paris Association activiste, issue de la communaut homosexuelle, qui, depuis 1989, utilise laction publique pour mdiatiser les questions souleves par le VIH. Cofondatrice de Sidaction. Bp 287 75525 paris Cedex 11 +33 (0)1 49 29 44 75 [email protected] www.actupparis.org Aides Cre en 1984 et cofondatrice de Sidaction, Aides est une des plus importantes associations franaises de lutte contre le sida. Tour Essor 14 rue scandicci 93508 pantin Cedex 0 805 160 011 (gratuit depuis un fixe) [email protected] www.aides.org
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Institut Pasteur Fondation prive but non lucratif qui contribue la prvention et au traitement des maladies, en priorit infectieuses (recherche, enseignement et actions de sant publique). 25-28 rue du Docteur-roux 75015 paris +33 (0)1 45 68 80 00 www.pasteur.fr Institut de recherche pour le dveloppement (IRD) Organisme original et unique dans le paysage europen ayant pour vocation de mener des recherches au Sud. 44 bd de Dunkerque 13002 Marseille +33 (0)4 91 99 92 00 www.ird.fr
Institut national de prvention et dducation pour la sant (INPES) tablissement public charg de mettre en uvre les politiques de prvention dans le cadre des orientations fixes par le gouvernement. 42 bd de la libration 93203 saint-Denis Cedex +33 (0)1 49 33 22 22 [email protected] www.inpes.sante.fr Institut de veille sanitaire (InVS) tablissement public qui runit les missions de surveillance, de vigilance et dalerte dans tous les domaines de la sant publique. 12 rue du val-dosne 94415 saint-Maurice Cedex +33 (0)1 41 79 67 00 www.invs.sante.fr Ministre de la Sant 14 avenue Duquesne 75007 paris +33 (0)1 40 45 90 00 www.sante-sports.gouv.fr Ministre de lEnseignement suprieur et de la Recherche 1 rue Descartes 75231 paris Cedex 05 +33 (0)1 55 55 90 90 www.enseignementsup-recherche.gouv.fr
International
International institutions publiques
Ensemble pour une solidarit thrapeutique hospitalire en rseau (Esther) Groupement dintrt public sous tutelle des ministres des Affaires trangres et de la Sant, mettant en place et dveloppant des partenariats originaux entre hpitaux de pays en dveloppement et hpitaux franais pour une prise en charge mdicale de qualit pour tous. 62 bd Garibaldi 75015 paris +33 (0)1 53 17 52 02 www.esther.fr Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme Institution financire internationale qui investit largent des pays donateurs dans des programmes de prvention, de traitements et de soins grande chelle dans les pays ressources limites ou revenus intermdiaires. 8 Chemin de Blandonnet CH-1214 vernier Genve suisse +41 58 791 1700 [email protected] www.theglobalfund.org Organisation mondiale de la sant (OMS) Dans le domaine de la sant, cest lautorit directrice et coordinatrice des travaux ayant un caractre international au sein du systme des Nations unies. Elle dispose dun dpartement en charge de la lutte contre le sida. 20 avenue appia CH-1211 Genve 27 suisse +41 22 791 21 11 [email protected] - www.who.int/hiv Onusida Programme commun qui runit les efforts et les ressources dune dizaine dagences des Nations unies afin de mieux rpondre au dfi du sida. 20 avenue appia CH-1211 Genve 27 suisse +41 22 791 3666 www.unaids.org [email protected]
Europe
Agence europenne du mdicament (EMEA) Organisation europenne en charge de la coordination de lvaluation, la supervision et la pharmacovigilance des produits pharmaceutiques, pour les tats membres de lUnion europenne. 7 Westferry Circus Canary Wharf london E14 4HB royaume-uni +44 (0)20 7418 8400 www.emea.europa.eu
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CONTACTS
Unitaid Programme cr pour contribuer faciliter laccs des populations des pays en dveloppement aux traitements contre le VIH/sida, le paludisme et la tuberculose en rduisant le prix des mdicaments. Reoit la grande majorit de la taxe sur les billets davion . 20 avenue appia CH-1211 Genve 27 suisse +41 22 791 55 03 [email protected] www.unitaid.eu Fondation Bill et Melinda Gates Organisation caritative pour la sant et le dveloppement technologique dans les pays ressources limites. Elle intervient fortement dans la lutte contre le sida travers le monde. po Box 23350 seattle Wa 98102 tats-unis +206 709-3100 [email protected] Global Network of People living with HIV (GNP+) Le rseau mondial des personnes vivant avec le VIH a pour objectif de dfendre leur qualit de vie et leurs droits. Bas Amsterdam, il possde des antennes sur chaque continent. po Box 11726 1001 Gs amsterdam pays-Bas +31 20 423 4114 [email protected] www.gnpplus.net HIV/AIDS Alliance Organisation de solidarit internationale qui travaille rduire la propagation et limpact de lpidmie auprs des populations les plus affectes par le VIH. Agit dans les pays en dveloppement, le plus souvent en partenariat avec des structures locales. 1st and 2nd Floor preece House 91-101 Davigdor road Hove Bn3 1rE royaume-uni +44 (0)1273 718900 [email protected] www.aidsalliance.org International AIDS Society (IAS) La plus importante association indpendante de professionnels de la lutte contre le sida. Elle organise les plus grandes confrences mondiales sur le sida. 71 avenue louis-Casa CH-1216 Cointrin Genve suisse +41 22 7100 815 www.iasociety.org Rseau Africain des formations sur le VIH et le sida Runit lensemble des cours et formations, diplmantes ou non, dans le champ du VIH, qui concourent au renforcement des capacits des diffrents acteurs, pour laccs universel. www.raf-vih.org
Ces associations partenaires de Sidaction dans les pays en dveloppement font partie des 75 structures soutenues dans 33 pays. Toutes offrent une prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH et comptent parmi les associations les plus importantes dans leur pays. Association de lutte contre le sida (ALCS) rue salim-Cherkaoui Quartier des hpitaux Casablanca Maroc +212 22 22 31 13 www.alcsmaroc.ma Association Kndougou Solidarit avenue Mamadou-Konat Bp 365 sikasso Mali +223 21 62 14 33 [email protected] www.kenesol.org Arcad Sida Bp E2561 Bamako Mali +223 20 23 72 59 [email protected] www.arcadsida.org Association nationale de soutien aux sropositifs et sidens (ANSS) centre Turiho Kigobe nord Bp4152 Bujumbura Burundi +257 22 21 59 77 www.anss.bi Association African Solidarit (ASS) 01 Bp 2831 ouagadougou 01 Burkina Faso +226 50 31 01 47 [email protected] www.aasbf.org
Centre Solidarit Action Sociale de Bouak 01 Bp 3812 Bouak 01 Cte divoire +225 31 63 79 91 (accueil) [email protected] www.ongcsas.fr.gd Espoir Vie Togo Bp 14543 lom Togo +228 251 46 56 (sige) [email protected] Nava Kiran Plus Gpo 8975 EpC 4114 Kathmandu npal +977 1 2151500 [email protected] www.nkp.org.np Responsabilit Espoir Vie Solidarit (REVS+) 01 Bp 382 Bobo Dioulasso 01 Burkina Faso +226 20 97 05 17 [email protected] www.revs.bf Society for Women and Aids in Africa Cameroun (SWAAC) Bp 7315 Bassa Douala Bassa Cameroun +237 33 42 32 46 Women Fighting Aids in Kenya (WOFAK) po Box 35168 nairobi Kenya +254 20 272 54 55 [email protected] www.wofak.or.ke
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Ouvrages spcialiss
Sida : une maladie chronique passe au crible : enqute nationale sur le quotidien des personnes infectes, Patrick Peretti-Watel, Bruno Spire et le
groupe ANRS-Vespa, Presses de lEHESP, 2008.
Rcits et tmoignages
La vie est une maladie sexuellement transmissible constamment mortelle, Willy Rozenbaum, Stock, 1999.
Rdition en Livre de Poche.
Rapport sur le dpistage de linfection par le VIH en France, volet 1 : Modalits de ralisation des tests de dpistage , 2008 ; volet 2 : Stratgies et dispositif de dpistage , 2009, Haute autorit de sant. www.has-sante.fr
Les rsultats de lenqute Vespa, premire grande enqute franaise sur les conditions de vie des personnes vivant avec le VIH (2003), montrent que si linfection VIH se chronicise, elle reste une maladie pas comme les autres
(Enqute Vespa 2 prvue en 2010.)
Dclarations
Principes de Denver. Dclaration fondatrice de la Coalition des personnes atteintes du sida, 1985. fr.wikisource.org Objectifs du Millnaire pour le dveloppement, Nations unies, 2000. www.un.org/french/millenniumgoals/ Dclaration dengagement sur le VIH/sida, Nations unies, 2001. www.unaids.org Dclaration politique sur le VIH/ sida, Nations unies, 2006. www.unaids.org Dclaration dHelsinki. Principes thiques applicables aux recherches mdicales sur des sujets humains, 1964. Rvision en 2008. wwww.espace-ethique.org
Vivre avec le VIH. Enqute de longue dure auprs des personnes infectes, Janine Pierret, PUF, 2006. Fruit de dix ans dentretiens et de travail sociologique (1990-2000), cet ouvrage apporte un clairage sur le sens que les personnes atteintes par le VIH donnent une vie normale. Vivre avec le VIH, Maks Banens et Rommel Mends-Leite, Calmann-Lvy, 2006. Recueillis lors dune recherche danthrosociologique, ces cinquante tmoignages de personnes vivant avec le VIH en France font ressortir huit axes : contamination, gestion du secret, corps et image de soi, vie sexuelle et amoureuse, gestion de la vie mdicalise, confrontation aux problmes sociaux, engagements dans la lutte contre le sida et rapport au temps. Collection Information = Pouvoir : 1. Sida, un glossaire ; 2. Guide des bases pour comprendre ; 3. Guide des droits sociaux, Act Up-Paris,
2009-2010.
Des tapes de la dcouverte de linfection et de ses traitements lanalyse de leurs possibles volutions, rvlant obsessions et contradictions de notre socit et de ses politiques de sant, le Pr Rozenbaum sinterroge sur notre incapacit parler de plaisir et de risque dans les discours de prvention. Au-del du tmoignage clairant sur cet ge hroque , ces rflexions frappent par leur actualit. La Consultation du soir, Michel Kazatchkine, Presses de la Renaissance, 2003. Rdition Folio Gallimard, 2005. travers son itinraire ponctu dengagements, de batailles quotidiennes et dchanges avec ses patients, le Pr Kazatchkine, aujourdhui directeur du Fonds mondial, nous fait dcouvrir comment et pourquoi il a cr Paris la premire consultation du soir, et analyse les changements suscits dans la relation patients/soignants, patients/ hpital et malades/socit. Nos annes sida : vingt-cinq ans de guerres intimes, ric Favereau, La Dcouverte, 2006.
Journaliste Libration, ric Favereau retrace lhistoire et les tapes de linfection et de la lutte contre le VIH en France travers une dizaine dentretiens ou de dialogues avec des acteurs cls de cette lutte.
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Et aussi
Le fil, Christophe Bourdin, La diffrence, 1994. Angels in America, Toni Kushner, 1994, LAvant-Scne Thtre, 2007. Laccompagnement, Ren de Ceccaty, Gallimard, 1994. Cargo vie, Pascal de Duve, Latts, 1992. Scne de chasse en Bavire, Martin Speer, LArche, 1997. Lhtel Styx, Yves Navarre, Flammarion, 1989 ; Ce sont amis que vent emporte, Albin Michel, 1992. Le pays lointain, Jean-Luc Lagarce, Les Solitaires intempestifs, 1995. La ville parjure ou le rveil des Erinyes, Hlne Cixous, Thtre du soleil, 1994. Mon sida, Jean-Paul Aron, Bourgois, 1988 (puis). Les nuits fauves, Cyril Collard, Flammarion, 1989. Laccompagnement, Ren de Ceccaty, Gallimard, 1994. LAmour dans le sang, Charlotte Valandrey, Le Cherche midi, 2005.
lami qui ne ma pas sauv la vie, Herv Guibert, Folio Gallimard, 1993, Le Protocole compassionnel, Folio Gallimard, 1993, LHomme au chapeau rouge, Folio Gallimard, 1994, Cytomgalovirus. Journal dhospitalisation,
Points Seuil 2004.
Sites dactualit
www.vih.org (portail dinformations, dbats et changes) www.sida-info-service.org (ressources et actualit) www.seronet.info (informations et dbats pour les sropositifs) www.thewarning.info (rflexions sur la prvention gay et actus) www.aidsmap.com (National Aids Manual, en anglais) www.kff.org/hivaids (Kaiser Family Foundation, en anglais) www.thebody.com (en anglais) www.globalhealth.org/hiv_aids (en anglais)
globalatlas/default.asp www.eurohiv.org
Un tmoignage trs fort des premires annes de lpidmie et des dbuts des antirtroviraux, quelques annes avant larrive des multithrapies. Herv Guibert est mort du sida en dcembre 1991.
surveillance/vih-sida
Magazine Transversal
Tous les deux mois, ce magazine dinformation sur le sida aborde lactualit de la lutte de manire trs large. travers tmoignages, reportages, interviews et enqutes, il permet de suivre les avances de la recherche, les combats des associations, de sinformer sur le virus et lpidmie et de comprendre les enjeux sociaux et politiques. Transversal est publi par Sidaction. www.sidaction.org/transversal [email protected]
Essais
Le Principe de prvention. Le culte de la sant et ses drives, Patrick PerettiWatel et Jean-Paul Moatti, coll. La rpublique des ides , Seuil, 2009.
Les auteurs mettent en question les recommandations qui nous demandent quotidiennement de traquer le risque partout o il existe, nous exhortant un idal de scurit totale. Estimant que le culte de la sant disqualifie ceux qui transgressent les conseils des experts et nous enserre dans de nouveaux carcans moraux, ils proposent de rinventer la prvention. Un clairage intressant. La Maladie et ses mtaphore ; le sida et ses mtaphores, Susan Sontag,
Christian Bourgois, 1989. Rdition Titres, 2009.
Vidos
Sa raison dtre, ral. Renaud Bertrand, Merlin Production, France, 2008, 200 min. LAmour dans le sang, ral. Vincent Monnet, Gie Sphe-Tf1, France, 2008, 90 min. VIHSAGES (doc.), ral. Dominique Thiry, Kar Production-Sidaction, France, 2009, 77 min. DRH & HIV, Les Coulisses dun secret (doc.), ral. Antoine Tracou, Les Alchimistes-Sidaction, France, 2008, 2009.
En savoir plus
Mdiathque du rseau des Crips ( base de donnes en ligne, slections biblio, documents, 5 000 affiches internationales ) : mediatheque.lecrips.net
Pour une recherche plus approfondie, contacter la documentation du Crips-Ile-de-France (du lundi au vendredi, de 13 h 19 h), +33 (0)1 56 80 33 10 ou [email protected]
Cet essai souligne quel point le sida a ractiv le spectre de lpidmie dont le monde moderne se croyait dbarrass et, dnonant ce catastrophisme ( peste de notre temps , chtiment inflig par Dieu aux groupes dviants ), propose une rflexion sur la propension de lhomme semparer dune maladie afin dy greffer les mtaphores les moins innocentes.
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gLOSSAIRE
orientations ; des commissions de coordination des politiques de sant appuieront le directeur de lARS. Au niveau infrargional, des territoires de sant seront dlimits et des confrences de territoire seront constitues.
Antigne
Substance dorigine biologique (protine bactrienne, virale, etc.) ou synthtique, reconnue par le systme immunitaire comme tranger lorganisme et qui provoque une rponse immunitaire spcifique.
Antigne p24
Protine constituante du VIH. Le taux dantignes p24 dans le sang est utilis comme marqueur direct de la multiplication du virus dans les cellules infectes. Lantigne p24, rvl par un test spcifique, permet un dpistage prcoce de linfection, mais sa prsence dans le sang nest que transitoire (dtectable vers le 12e-14e jour aprs la contamination et jusquau 24e jour environ, avant sa rapparition dans les phases tardives de linfection). Les tests de dpistages combins (ELISA de 4e gnration) permettent sa dtection.
ARV (antirtroviral)
Mdicament indiqu pour traiter linfection VIH, en inhibant, par exemple, sa transcriptase inverse ou sa protase. Les ARV rduisent la rplication du virus, limitant la destruction du systme immunitaire (lire p. 64). En gnral, un seul ARV ne suffit pas et il faut les associer en multithrapies (on parle parfois de HAART (Highly Active Antiretroviral Therapy) pour traitement antirtroviral hautement actif ou de cART (combined ART), qui ont pour objectif de rendre indtectable la charge virale (quantit de virus par ml de sang). Lobtention et le maintien de cette CV indtectable et dun taux CD4 dans le sang suffisamment lev sont des indicateurs defficacit de ce traitement. Il existe plusieurs classes thrapeutiques (voir ce terme) dARV.
VIH, sida : comment en parler ?
Anticorps
Protine du systme immunitaire produite par les lymphocytes B. Un anticorps reconnat de faon spcifique un antigne donn pour le neutraliser et participer sa dgradation. Il est produit en forte quantit lorsque lantigne est dtect par le systme immunitaire. La prsence danticorps anti-VIH dans le sang signifie une infection par le VIH. On dit que la personne est sropositive (voir sroconversion).
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gLOSSAIRE
Autorisation temporaire dutilisation (ATU)
Procdure drogatoire, dlivre par lAfssaps, autorisant lutilisation en dehors dun essai clinique dun mdicament qui na pas encore dAMM et qui vise traiter ou prvenir une maladie grave ou rare sans traitement appropri. LATU nominative est dlivre pour un seul patient donn sous la responsabilit du mdecin prescripteur ; lATU de cohorte pour un groupe de patients, traits et surveills selon un protocole dutilisation thrapeutique et de recueil dinformations.
tion doit respecter le dlai de sroconversion de trois mois, qui correspond la priode entre linstant de la contamination suppose et la dtectabilit des anticorps ; Le cas chant, il y a risque de rsultat ngatif chez une personne infecte.
drogues (CCAA et CSST). Les personnes qui sont dans une relation de dpendance lgard des drogues, de lalcool, des mdicaments ou dune pratique (jeux, sexualit, troubles alimentaires, etc.) ont vocation tre reues dans les Csapa, qui accueillent galement lentourage (famille, conjoints, amis). Ces structures proposent notamment un accompagnement au sevrage par le biais de traitements mdicamenteux, dont les traitements de substitution aux opiacs.
Candidat vaccin
Outil dvelopp en laboratoire dont lefficacit et la scurit sont valuer par des essais cliniques chez lhomme. Lobjectif est dobtenir une raction du systme immunitaire lors de linjection du vaccin, qui soit garde en mmoire et soit efficace en cas dexposition lagent infectieux. Dans le cas de linfection par le VIH, certains sont des candidats de vaccin prventif (destin empcher la contamination en cas dexposition) ou thrapeutique (destin ralentir la progression de linfection et empcher lentre en phase sida). Aprs des rsultats modestes mais encourageants dun essai de phase III (annoncs en septembre 2009, actuellement en analyse approfondie), il existe dbut 2010 plusieurs candidats vaccins apparemment prometteurs dans des tudes petite chelle (phase II), mais aucun essai defficacit de grande ampleur (phase III) nest en cours.
Autosupport
Issu des interactions de la lutte contre le sida, la mobilisation des usagers de drogues et la rduction des risques lis lusage de drogues, lautosupport est un mode de regroupement qui comprend lentraide par les pairs et llaboration dune parole collective. Le Rseau dautosupport des usagers de drogues, constitu en France en 1992, sest mobilis pour faire entendre la voix des usagers en tant que citoyens et pour briser lquation usagers de drogues = dlinquants ou malades. Ce Rseau comprend des associations ayant organis un mode dentraide et de soutien durable, Nmes, Marseille et Orlans, ainsi que la revue Asud Journal.
sont finances par lAssurance-maladie ou via la dotation nationale de financement des missions dintrt gnral pour les consultations hospitalires. Elles participent la lutte contre dautres infections transmissibles, notamment les hpatites. Les Ciddist, Centres dinformation, de dpistage et de diagnostic des infections sexuellement transmissibles, issus des dispensaires antivnriens, sont financs par ltat et par des contributions volontaires de certains conseils gnraux. CDAG et Ciddist peuvent coexister sur un mme territoire, crant un paysage complexe. Selon les cas, les CDAG ne dpistent pas ncessairement les IST (ou pas toutes) et les Ciddist ne dpistent pas ncessairement le VIH. Plusieurs rapports ont conclu la ncessit de fusionner ces deux dispositifs, mais cette disposition na pour linstant pas t retenue.
Caarud et Csapa
tablissements mdico-sociaux accueillant des usagers de drogues. Les Caarud (Centre daccueil et daccompagnement la rduction des risques des usagers de drogues) reoivent des usagers de substances psychoactives, prcariss, non encore engags dans une dmarche de soins. Ils proposent notamment un accs lhygine (douche, lave-linge, etc.) et mnent des actions de prvention et de rduction des risques sous forme dinformations collectives et de conseils personnaliss, et en mettant disposition du matriel de prvention. Les Csapa (Centres de soins, daccompagnement et de prvention en addictologie) rsultent du regroupement (lanc en 2007 et en cours de ralisation) des centres spcialiss dans la prise en charge des personnes en difficult avec lalcool et les
Autotest
Kit de dpistage du VIH utilis hors prescription mdicale, permettant au sujet lui-mme de raliser un test de dpistage par prlvement dune goutte de sang au bout du doigt ou dun peu de salive et de lire les rsultats. Non autoriss en France, les autotests disponibles sur Internet ont des performances trs variables. Comme pour les autres tests rapides, leur utilisa108
Sidaction
CDAG et Ciddist
Les CDAG, Consultations de dpistage anonyme et gratuit, cres en 1988 en vue doffrir dans chaque dpartement au moins une structure daccueil, dinformation, de dpistage du VIH et dorientation,
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Charge virale
Dosage de la quantit de particules virales dans un chantillon de sang (en nombre de copies dARN viral/ml) par des techniques de biologie molculaire. La mesure de la charge virale VIH permet dvaluer lefficacit du traitement ARV conjointement avec le dosage des lymphocytes CD4. On distingue notamment les charges virales sanguines, gnitales et rectales, pas ncessairement identiques mais fortement corrles.
ts territoriales, dusagers du systme de sant et dassociations, cr dans le cadre de la loi portant sur la rforme de lhpital et relative aux patients, la sant et aux territoires (loi HPST). La CRSA organise la consultation des usagers du systme de sant, puis met des propositions sur llaboration de la politique de sant dans la rgion lARS, charge de la mettre en uvre. Elle value aussi le respect des droits des usagers, lgalit daccs aux soins et la qualit des services.
dcelable chez le nourrisson jusqu lge de 15-18 mois empche toute analyse srologique jusqu cet ge. Au-del de lge de 18 mois, le dpistage se fait de la mme faon que chez ladulte.
Doctrine ABC
(de langlais Abstinence, Be faithful, use a Condom pour soyez abstinent, [ou alors], soyez fidle et [en dernier recours] utilisez un prservatif). Cette stratgie trs suivie dans de nombreux pays est trs critique. La promotion de labstinence est mme contre-productive selon certaines tudes, la promotion de la fidlit exclut de fait les personnes vivant avec le VIH, contrairement au prservatif, qui lui est utilisable partout et par tous.
Dpistage et diagnostic
Le dpistage est la recherche dun agent infectieux ou de symptmes lis une maladie chez les individus dune population donne. Dans le cas du VIH, les tests de dpistage recommands par la HAS reposent sur la technique ELISA dite combine , qui permet la dtection des anticorps anti-VIH-1 et anti-VIH-2, et de lantigne p24. Daprs la HAS, un rsultat ngatif de lanalyse de dpistage signe labsence dinfection par le VIH, sauf dans le cas dune exposition suppose au VIH datant de moins de six semaines. Si le rsultat est positif, un test diagnostic (le Western Blot) doit obligatoirement confirmer que les anticorps dtects sont bien spcifiques une infection par le VIH. Plusieurs rapports estiment quil est ncessaire dtendre le dpistage (lire p. 78).
Classes thrapeutiques
Chaque classe thrapeutique dantirtroviraux anti-VIH se dfinit par son mode daction : inhibiteurs nuclosidiques de la transcriptase inverse (INTI), inhibiteurs non nuclosidiques de la transcriptase inverse (INNTI), inhibiteurs de la protase (IP), inhibiteurs de fusion du virus avec la cellule (IF), inhibiteur de lintgrase (IIn), et les inhibiteurs dentre qui comprennent les inhibiteurs de fusion (IF) et les inhibiteurs du corcepteur CCR5.
chec thrapeutique
Situation dans laquelle se trouve un patient dont le traitement est devenu inefficace. Dans linfection VIH, suivant les cas, lchec peut tre virologique si la charge virale augmente, immunologique si le nombre des CD4 diminue, clinique si des infections opportunistes apparaissent, lun nexcluant pas les autres.
Corevih
Les Coordinations rgionales de lutte contre linfection VIH coordonnent la lutte contre le sida lchelle rgionale (soins, prvention, prise en charge extrahospitalire). Mises en place en dcembre 2008, elles remplacent les Centres dinformation et de soins de limunodficience humaine (Cisih) et traduisent la prise en compte de la loi de mars 2002 relative aux droits des malades et la rgionalisation des politiques de sant. Leur cration a permis dassocier aux discussions le personnel soignant extrahospitalier et les associations de malades.
Empowerment
Rarement traduit en franais, parfois par mouvement dacquisition dun pouvoir , ce mot est utilis ds les annes 1960. Initialement, il a t employ dans les domaines de la sant mentale et de la psychologie. Il dsigne le renforcement des capacits daction des personnes ou des communauts, et du contrle quelles ont sur leur vie. Ce concept intgre lide dune articulation entre ladaptation de lindividu son environnement et le changement structurel de lenvironnement.
VIH, sida : comment en parler ?
Cohorte
Ensemble dindividus recruts dans une tude dobservation sur une priode donne et suivant des critres dfinis, parfois trs long terme (plus de vingt ans pour la cohorte Sroco, par exemple). Ce type de suivi permet un recueil important de donnes, par exemple sur le dveloppement ou les causes dune 110
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CRSA
Confrence rgionale de la sant et de lautonomie : organisme consultatif compos de reprsentants des collectivi-
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Essais cliniques
tudes dvaluation dun nouveau traitement prventif ou thrapeutique chez lhomme par comparaison avec un traitement classique de rfrence ou avec un placebo. Ils comprennent quatre phases : premires administrations chez lhomme (aprs les tudes sur lanimal), tolrance et toxicit diffrentes doses (phase I) ; sur un petit nombre de patients, efficacit thrapeutique et dtermination des doses optimales (phase II) ; sur un grand nombre de patients, effet thrapeutique et effets indsirables moyen terme pour une ventuelle autorisation de mise sur le march (AMM) (phase III) ; aprs lAMM, pharmacovigilance avec conditions de prescription (phase IV) (lire p. 70).
Cest un principe cl dans la lutte contre le sida et le mouvement des personnes vivant avec le VIH, mais aussi de toutes les communauts affectes par le VIH et le sida. Cette notion permet de revendiquer ses propres droits (au respect, la sant, la sant sexuelle et reproductive) et de lutter pour le respect des droits des autres. Cette ide dempowerment est notamment lorigine du slogan de certaines communauts homosexuelles, de travailleurs du sexe, ou dusagers de drogues : Nous ne sommes pas une partie du problme, mais une partie de la solution .
avec le VIH et le sida tait cruciale pour lefficacit des ripostes nationales face lpidmie.
hommes, sans tenir compte du fait quils se reconnaissent comme htrosexuels, bisexuels ou homosexuels.
GRSP
Le Groupement rgional de sant publique tait un outil visant faire voluer la mise en uvre des politiques de sant au niveau rgional. Il tait la structure de gestion des financements avant la cration des ARS.
Immunodpression
Altration qualitative et quantitative du systme immunitaire favorisant la survenue de maladies opportunistes. Non traite, linfection par le VIH entrane progressivement une immunodpression concernant non seulement une diminution du nombre des lymphocytes CD4, mais aussi plus gnralement un dysfonctionnement du systme immunitaire qui ne remplit plus efficacement ses fonctions (voir sida).
Incidence du VIH
Estimation, par un travail de recherche, du nombre de nouveaux cas dinfection par le VIH apparus au sein dune population pendant une priode donne (en gnral une anne). ne pas confondre avec le nombre de personnes nouvellement diagnostiques sropositives pour le VIH (la contamination peut avoir eu lieu plusieurs annes avant la dcouverte de cette sropositivit). ne pas confondre avec prvalence.
IST
Comme leur nom lindique, les infections (ou maladies) sexuellement transmissibles se transmettent lors des rapports sexuels. Elles peuvent tre causes par des bactries (syphilis, blennorragie, infections chlamydia) ou des virus (infection VIH, hpatite B [VHB], herps gnital [HSV2], condylomes [HPV]). Passant parfois inaperues, les IST doivent tre dpistes rgulirement. La plupart se traitent aisment. Non traites, elles peuvent accrotre les risques de contamination par le VIH.
VIH, sida : comment en parler ?
HSH
Ce sigle dsigne tous les hommes qui ont des rapports sexuels avec dautres
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Lignes (1re, 2e et 3e)
La 1re ligne de traitement est la premire combinaison prescrite une personne qui na jamais pris dARV (dite nave ). En cas de mauvaise observance, ayant permis lapparition de rsistances (voir ce terme), ou en cas de problmes de tolrance du mdicament par le patient, il faut parfois changer de stratgie thrapeutique : cest la 2e ligne, qui doit comporter autant de molcules efficaces que possible. Dans de nombreux pays du Sud, laccs aux mdicaments de 2e et de 3e ligne est insuffisant. Le rendre possible est une priorit.
Microbicide de 2e gnration
Outil de prvention en cours de dveloppement. Il consiste en des gels vaginaux ou rectaux contenant des ARV destins empcher lacquisition du VIH par leur action locale. Plusieurs essais sont en cours de dveloppement (essais defficacit et dinnocuit) lchelle mondiale. Les rsultats des essais sur les gels microbicides de 1re gnration, qui ne contenaient pas de molcules ARV, ont t dcevants.
Maladies opportunistes
Infections et tumeurs qui se manifestent uniquement chez les personnes dont les dfenses immunitaires sont affaiblies. On compte notamment au cours de linfection par le VIH : toxoplasmose, pneumocystose, cryptococcose, infection CMV (cytomgalovirus), sarcome de Kaposi, infections mycobactries certaines mycoses, etc. Lapparition dune maladie opportuniste marque lentre dans le stade sida ( vnement classant ) (lire p. 60).
une exposition potentielle au VIH, et ce pour rduire (sans doute partiellement) le risque de contamination. Son utilisation est en cours dtude dans les populations haut risque, comme solution alternative lors de rapports sexuels non protgs. Les rsultats de plusieurs essais de Prep en continu (ARV pris en permanence) sont attendus dans les annes qui viennent, partir de dbut 2011, avant la possibilit de dbuter des essais de prises intermittentes (au moment de lexposition potentielle seulement). Les essais en cours chez lhomme font suite des rsultats intressants chez lanimal partir de la fin des annes 1990. Si les rsultats savraient bon, il faudrait encore rflchir aux modes de dispensation.
Prvalence du VIH
Nombre de personnes vivant avec le VIH un moment prcis et dans une population donne, sans distinction entre celles contamines depuis plusieurs annes et celles nouvellement infectes. ne pas confondre avec incidence.
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Primo-infection
Phase prcoce de linfection par le VIH. Les signes cliniques peuvent dbuter vers le 15e jour aprs la contamination : fivre, cphales, asthnie, ruption cutane, ulcrations des muqueuses buccales ou gnitales, adnopathies multiples, diarrhes et candidose orales. Ils sont cependant non spcifiques au VIH et napparaissent que chez la moiti des personnes infectes. Les anticorps anti-VIH ntant pas alors dtectables (voir sroconversion), cest lantigne p24 (voire la recherche de lARN-VIH ou charge virale dans certains cas) qui est utilis pour dpister la primoinfection. Selon les dfinitions, la dure est de deux huit semaines suivant la contamination. Attention : en raison dune quantit de virus dans le sang et dans les scrtions sexuelles et dune charge virale souvent extrmement leve, la primo-infection joue un rle trs important dans la dynamique de lpidmie. Dans certaines populations forte prvalence, elle peut tre lorigine de la moiti des nouvelles contaminations (lire p. 75).
sexuelles sans pntration ou sans jaculation, positionnement insertif ou rceptif. Plus rcemment, des pratiques incluant le choix des partenaires selon leur statut srologique ou le choix des pratiques selon le statut srologique des partenaires ont t incluses sous ce vocable. Le concept de sroadaptation a t propos pour runir ces dernires pratiques (lire p. 75).
SAVS et Samsah
Le SAVS, Service daccompagnement la vie sociale, a pour but daider les handicaps les plus autonomes, vivant en logement individuel ou en appartement collectif, acqurir une plus grande indpendance dans le logement et le travail. Le SAVS vise au maintien ou la restauration des liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels de la personne handicape. Il offre une srie de prestations parmi lesquelles lassistance, le suivi ducatif et psychologique ou encore laide dans la ralisation des actes quotidiens et laccomplissement des activits de la vie domestique et sociale. Le Samsah, Service daccompagnement mdico-social pour adultes handicaps, assure, en sus des prestations dun SAVS, la dispensation de soins mdicaux rguliers et coordonns, ainsi quun accompagnement mdical et paramdical en milieu ouvert. Laccompagnement que ces structures dlivrent, dfini par la Commission des droits de lautonomie des personnes handicapes (CDPAH), peut tre permanent, temporaire ou squentiel.
Qualit de vie
Aujourdhui, les progrs considrables des mdicaments ARV, tant sur le plan de lefficacit que sur la diminution du nombre de prises et des effets indsirables, permettent dans la majorit des cas le maintien dune bonne qualit de vie des personnes vivant avec le VIH. La poursuite de son amlioration, notamment pour les personnes infectes depuis longtemps ou pour celles qui sont en situation de prcarit, est un objectif majeur.
Sroconversion
Phase dune infection lors de laquelle les anticorps spcifiques lagent pathogne apparaissent progressivement dans le sang suite la contamination. Elle est de dure variable selon les infections. Dans le cas du VIH, les anticorps commencent apparatre autour de trois semaines aprs la contamination. Un dpistage est cependant possible auparavant en faisant une recherche de lantigne p24 (voire de lARN-VIH). (voir dpistage et diagnostic, primo-infection)
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Srodiffrent (couple)
Couple compos dune personne srongative et dune personne sropositive. On prfre ce terme srodiscordant, qui introduit une connotation ngative.
populations ou des comportements (personnes vivant avec le VIH, homosexuels et transsexuels, travailleurs du sexe, usagers de drogues) favorise lexpansion de lpidmie, en freinant le recours la prvention, au dpistage et aux soins. Combattre la stigmatisation est donc une priorit.
Substitution (traitements de
substitution aux opiacs ou TSO)
Dlivrs sous prescription mdicale, ce sont des produits pharmaceutiques permettant laccs aux soins, en vue de rduire les dpendances aux drogues illicites et amliorant la qualit de vie. Les TSO habituellement proposs pour le traitement de la dpendance lhrone et aux autres opiacs sont le chlorhydrate de mthadone et la buprnorphine haut dosage. On estime 120 000 le nombre de personnes actuellement sous TSO en France (lire p. 72).
avec le VIH et de rduire leur angoisse de transmettre le virus. Mais aussi dans les approches de test and treat discutes actuellement, qui visent associer dpistage tendu et traitement pour combiner le bnfice individuel (amlioration de la sant) avec le bnfice collectif apport par la diminution des risques de transmission. ne pas confondre avec les Prep et microbicides de 2e gnration (voir ces termes).
sible, si possible dans les 4 heures (au plus tard dans les 48 heures) suivant laccident.
Tolrance
Capacit du patient supporter sans effets indsirables graves ladministration des mdicaments. La tolrance des ARV sest grandement amliore et permet dans la majorit des cas le maintien dune bonne qualit de vie des personnes vivant avec le VIH (voir ce terme).
Tests rapides
Un test de dpistage rapide (TDR) est un test unitaire, lecture subjective, de ralisation simple et conu pour donner un rsultat dans un dlai court : moins de 30 minutes, souvent autour de 15, voire une minute pour certains tests. Il peut tre ralis sur sang total, salive, plasma ou srum selon le type de TDR. Les TDR disponibles dbut 2010 permettent la dtection des anticorps anti-VIH-1 et anti-VIH-2 partir de trois semaines un mois aprs linfection, mais pas des antignes p24. Ils ne permettent donc un rsultat ngatif certain que trois mois aprs la contamination (lire p. 78).
Tuberculose
Maladie provoque par une mycobactrie, le bacille de Koch ou BK . La contamination est interhumaine. Les symptmes peuvent associer fivre, toux, sueurs nocturnes, amaigrissement, fatigue, gonflement des ganglions lymphatiques, etc. Les traitements sont efficaces, mais il existe des BK rsistants. Au niveau mondial, la tuberculose est trs rpandue, notamment chez les personnes vivant avec le VIH, chez qui elle volue plus rapidement . Dans les pays en dveloppement, elle est la deuxime cause de dcs des personnes vivant avec le VIH.
Stigmatisation
Sil y a eu dimmenses russites en terme de prise en charge mdicale des personnes vivant avec le VIH, on ne peut que dplorer les faibles progrs raliss contre leur stigmatisation et leur discrimination. Il faut amliorer limage des personnes vivant avec le VIH : apprendre ou dvoiler sa sropositivit expose trop souvent la peur ou au rejet. La stigmatisation des 118
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La surveillance de linfection VIH est ralise par lInstitut de veille sanitaire, qui publie des donnes chaque anne. En France, en 2008, on estime quenviron :
144 000 personnes vivent avec le VIH, dont 40 000 ne le savent pas ; entre 94 000 et 103 000 personnes sont prises en charge lhpital ; 35 000 personnes sont au stade sida, et 46500 en sont mortes.
Le recours au dpistage diffre selon les populations : la proportion de dcouvertes au stade sida est de 8 % chez les homosexuels masculins et de 21 % chez les htrosexuels. Inversement, 48 % des homosexuels masculins sont dpists au stade dinfection rcente (moins de six mois), contre seulement 23 % des htrosexuels. Une diffrence encore plus marque en primo-infection : 21 % des homosexuels contre 5 % des htrosexuels. Les migrants sont le groupe de population (notamment les hommes) qui arrivent le plus tardivement au dpistage, mais aussi un groupe o les progrs ont t notables (forte diminution des dpistages tardifs depuis 2003).
Jeunes (2008)
650 jeunes (15-24 ans) ont dcouvert leur sropositivit, soit 10 % des dcouvertes. 56 % (370) des jeunes sont contamins par rapports htrosexuels et 41 % (270) par rapport homosexuel, 1 % via lutilisation de drogues par voie intraveineuse (UDVI).
Traitement (2008)
Selon les donnes de la FHDH (ANRS CO4), qui comprend 50 000 personnes prises en charge lhpital en France, cest--dire 57 % des patients : 85 % des patients sont sous traitement antirtroviral. 92 % des personnes traites ont une charge virale (CV) de moins de 500 copies/ml. 83 % des personnes traites ont une CV indtectable (moins de 50 copies/ml). 50 % des patients ont plus de 500 CD4/mm3.
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Depuis le dbut de lpidmie, 60 millions de personnes ont t infectes et 25 millions de personnes sont dcdes de causes lies au VIH. En 2008, 33,4 millions [31,1 millions - 35,8 millions] de personnes vivaient avec le VIH. Il y a eu 2,7 millions [2,4 millions - 3,0 millions] de nouvelles infections et 2 millions [1,7 million - 2,4 millions] de dcs lis au sida. En 2008, environ 430 000 [240 000 - 610 000] enfants sont ns avec le VIH. Ce qui porte 2,1 millions [1,2 million - 2,9 millions] le nombre total denfants de moins de 15 ans vivant avec le VIH. Les jeunes reprsentent environ 40 % de lensemble des infections VIH chez ladulte (15 ans et plus) dans le monde. LAfrique subsaharienne est la rgion la plus touche et abrite 67 % de lensemble des personnes vivaient avec le VIH dans le monde et 91 % du total des nouvelles infections parmi les enfants. Lpidmie y a rendu orphelins plus de 14 millions denfants.
Prvention
En 2008, 45 % des femmes enceintes sropositives au VIH bnficiaient dun traitement pour prvenir la transmission mre-enfant (35 % en 2007). Moins de 40 % des jeunes ont des informations de base sur le VIH et moins de 40 % des personnes vivant avec le VIH connaissent leur statut. Pour deux personnes entamant un traitement, cinq autres sont infectes.
Traitement
Dans les pays revenu faible ou intermdiaire, plus de 4 millions de personnes avaient accs au traitement fin 2008 (3 millions fin 2007). Cest une augmentation de 36 % en un an et une multiplication par 10 en cinq ans. Dans les pays revenu lev, 700 000 personnes ont bnfici dun traitement en 2008. Ce qui porte le total mondial 4,7 millions de personnes traites. Malgr des progrs considrables : en 2008, seules 42 % des personnes qui avaient besoin vital dun traitement y avaient accs (33 % en 2007). En 2008, seuls 38 % des enfants ncessitant un traitement dans les pays revenu faible ou intermdiaire en ont bnfici.
Statistiques rgionales
Personnes vivant avec le VIH Nouvelles infections VIH 2008 Dcs lis au sida 2008 Prvalence du VIH chez ladulte (%)
Afrique subsaharienne Asie du Sud et du Sud-Est Asie de lEst Amrique latine Amrique du Nord Europe occidentale et centrale Europe orientale et Asie centrale Carabes Moyen-Orient et Afrique du Nord Ocanie
22,4 millions [20,8-24,1 millions] 3,8 millions [3,4-4,3 millions] 850 000 [700 000-1,0 million] 2,0 millions [1,8-2,2 millions] 1,4 million [1,2-1,6 million] 850 000 [710 000-970 000] 1,5 million [1,4-1,7 million] 240 000 [220 000-260 000] 310 000 [250 000-380 000] 59 000 [51 000-68 000] 33,4 millions [31,1-35,8 millions]
1,9 million [1,6-2,2 millions] 280 000 [240 000320 000] 75 000 [58 000-88 000] 170 000 [150 000200 000] 55 000 [36 000-61 000] 30 000 [23 000-35 000] 110 000 [100 000130 000] 20 000 [16 000-24 000] 35 000 [24 000-46 000] 3900 [2900-5100] 2,7 millions [2,4-3,0 millions]
1,4 million [1,1-1,7 million] 270 000 [220 000-310 000] 59 000 [46 000-71 000] 77 000 [66 000-89 000] 25 000 [20 000-31 000] 13 000 [10 000-15 000]
5,2 % [4,9 %-5,4 %] 0,3 % [0,2 %-0,3 %] <0,1 % [<0,1 %] 0,6 % [0,5 %-0,6 %] 0.4 % [0.3 %-0.5 %] 0.3 % [0.2 %-0.3 %]
Tuberculose et VIH
Un tiers des personnes vivant avec le VIH sont confectes par la tuberculose. La tuberculose est une cause principale de dcs parmi les personnes vivant avec le VIH et pourtant elle est en gnral curable et vitable.
TOTAL
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+
Europe occidentale et centrale 110 000 87 000 1,5 million Asie de lEst
+
55 000 25 000 1,4 million
+
30 000 850 000 13 000
+
75 000 850 000 59 000 Asie du Sud et du Sud-Est
Carabes
+
20 000 240 000 12 000 Amrique latine
+
35 000 310 000 20 000 Afrique subsaharienne
+
280 000 270 000 3,8 millions Ocanie
+
170 000 77 000 2 millions
+
22,4 1,9 1,4 million millions million
+
3900 59 000 2000
Nombre dadultes et denfants nouvellement infects par le VIH (estimations). Nombre de dcs par sida chez ladulte et lenfant (estimations). Nombre total dadultes et denfants vivant avec le VIH (estimations).
Le guide VIH, sida : comment en parler ? est une publication de Sidaction. dition 2010. Sidaction 228, rue du Faubourg-Saint-Martin 75010 Paris + 33 (0)1 53 26 45 55 www.sidaction.org [email protected]
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