EDUCATION

THÉRAPEUTIQUE

PROGRAMME DU 3C – VAR OUEST

LE CANCER DU SEIN

Jean Louis WENDLING oncologue médical coordinateur 3C-Varouest

Céline MAITRE Cadre infirmier Oncologie HPTH Ste Marguerite Hyères
Céline PHILIPPIN Infirmière Diplômée d’Etat Oncologie CHITS Toulon

Biennales de Monaco 7 Février 2016

 INFORMATION OU ETP ?

« L’information est nécessaire mais pas suffisante pour

les changements de comportement… »
Green et al., 1980

« L’éducation du patient représente

l’expression d’un changement des
conceptions de santé, qui infèrent que le
patient est capable d’être son propre
médecin, pour une période donnée »
(D’Ivernois JF, Gagnaire R, 1995)

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 2

 EDUCATION THÉRAPEUTIQUE : CADRE

• En France,, plus de 8 millions de personnes relevant du

régime général bénéficient d’une prise en charge en
ALD, soit 1 personne sur 7
• De nombreuses études montrent les bénéfices de
stratégies d ’ éducation thérapeutique sur
l’observance, la qualité de vie et la réduction du
nombre de complications
• En diabétologie, rhumatologie, cardiologie,
pneumologie, néphrologie… de nombreux
programmes d ’ éducation thérapeutique existent
depuis des années, en cancérologie cela est plus
récent
• Le troisième plan Cancer met l’accent dessus devant
la multiplication des TRTS oraux permettant de
prolonger de manière significative la survie sous TRT

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 3

 EDUCATION THÉRAPEUTIQUE : CADRE

• La loi Hôpital Patient, Santé et Territoire du 21 juillet 2009

(Loi HPST), inscrit l ’ ETP dans le code de la santé
publique « L’éducation thérapeutique s’inscrit dans
le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de
rendre le patient plus autonome en facilitant son
adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa
qualité de vie(…) ».

• Recommandation INCa d’élaborer un programme

d’ETP qui est devenu un critère d’agrément des
Etablissements de Santé qui ont pour obligation de
proposer des programmes ETP en lien avec leur activité
soit au sein de leur établissement ou en convention
avec un autre établissement.

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 4

 ETP : DÉFINITION OMS 1998

• L’éducation thérapeutique doit permettre aux patients

d’acquérir et de conserver les compétences les aidant à
vivre de manière optimale avec leur maladie. Il s ’ agit
d’un processus permanent, intégré dans les soins, et centré
sur le patient.

• L’éducation thérapeutique vise à aider les patients et leurs

familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer
avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou
améliorer leur qualité de vie »

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 5

 DEFINITION OMS

• Processus de type :
• Continu
• Intégré à la prise en charge
• Centré sur le patient et adapté à chaque patient

• Il comprend des activités organisées :

• Information
• Apprentissage
• Soutien psychosocial

• Il concerne :
• La maladie
• Les soins
• L’organisation des soins et des procédures hospitalières
• Les comportements liés à la santé et à la maladie

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 OBJECTIFS DES PROGRAMMES

 Améliorer la qualité de prise en charge de ces patients

dans leur parcours de soins
TRANSVERSALITE DES SOINS
PROCESSUS CONTINU

 Améliorer leur qualité de vie à travers une palette

diversifiée et pluridisciplinaire de séances éducatives

 Acquérir et conserver des compétences

PATIENTS ACTEURS DE LEUR MALADIE

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 OBJECTIFS DES PROGRAMMES

 Améliorer l’observance et donc potentiellement

l’efficacité des TRTs;
• Informer sur les traitements, les schémas
thérapeutiques, les effets secondaires, les interactions
et contre-indications
• Traduire et adapter ces informations médicales au
niveau de la connaissance du patient
• Identifier les facteurs qui peuvent préfigurer des
difficultés de suivi de TRT et donc anticiper les
problèmes

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 8

 OBJECTIFS DES PROGRAMMES

• Faire évoluer son mode de vie (alimentation, activité

physique...), prévenir des complications évitables, impliquer
son entourage
• Rassurer les patients, faire diminuer le stress dû à une
modification de traitement
• Impliquer tous les membres de l’équipe médicale et
soignante
• L’observance est le résultat d’une bonne information, d’un
apprentissage d’un soutien multidimensionnel chaque personne
de l’équipe joue un rôle
• Ne rien tenir pour acquis
• L’observance est une variable dynamique, instable, fluctuante. Les
déterminants initiaux de l’observance ne sont pas les mêmes que
ceux en jeu dans sa persistance

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 ETP : CAHIER DES CHARGES (HAS)
ARRÊTÉS DU 2 AOUT 2010 ET DU 14 JANVIER 2015

• Ils doivent être mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire,

dont au moins un médecin
• Les professionnels doivent avoir été formés à l’ETP par un suivi de
programme de 40H, les coordinateurs des programmes devant
eux même suivre une formation spécifique de 40H
• Les programmes doivent être scientifiquement fondés et
s’appuyer sur des recommandations professionnelles

 Les entreprises exploitant un médicament, un DM ou un DMDIV ne

doivent avoir aucun contact avec le malade ou son entourage
 Elles ne peuvent ni élaborer ni mettre en œuvre des programmes
d ’ éducation en direct. Par contre ces actions peuvent être
financées par des industriels
 Le refus de pratiquer l’ETP est sans conséquence
 pour le malade.
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 ETP : CAHIER DES CHARGES (HAS)
ARRÊTÉS DU 2 AOUT 2010 ET DU 14 JANVIER 2015

 Les programmes d'ETP sont conformes à un cahier des charges

national . Ils sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation
des ARS.
• 1. Diagnostic éducatif = Evaluation des besoins, des compétences et de
l’environnement du patient
• 2. Elaboration d’un programme personnalisé d’ETP avec des objectifs
(compétences à acquérir) et des priorités d’apprentissage.
• 3. Conduite des séances d’ETP individuelles ou de groupe fondées sur le
principe de l’apprentissage Ex. de techniques pédagogiques : exposé
interactif, étude de cas, table-ronde, simulations à partir de l’analyse d’une
situation ou d’un carnet de surveillance, travaux pratiques, atelier, jeu de rôle...
Ex. d’outils pédagogiques : affiche, brochure, vidéo, matériel de soins...
• 4. Evaluation individuelle de l’acquisition ou du maintien des compétences et
réadaptation du programme...
 Mettre en place un programme ETP non validé pars ARS fait
encourir une amande de 30000 € à l’établissement.
12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 11
 L'angle de l'HAS

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 12

 Modèle théorique d'un programme d'ETP

Savoir Savoir être Savoir faire

Connaissances Attitudes Comportements

 Connaître et accepter  Penser que l’on peut  Bien gérer ses traitements
sa maladie intervenir pour améliorer  Bien utiliser les ressources
 Connaître l’utilité et les sa santé
 Protéger sa santé (épargne
limites des traitements  Intégrer les notions de articulaire,…)
 Connaître les personnes et prévention et de préparation
 Gérer les complications/
les structures ressources  Accepter de solliciter de l’aide, symptômes
de former des alliances
 Gérer les répercussions
psychologiques

Information Faire face Apprentissage

Sensibilisation

Adoption de comportements favorables

pour

Améliorer Améliorer Améliorer

l’état de santé l’observance la qualité de vie
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12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016
 CONCRÈTEMENT…
• Patients • Cs annonce
médicale
• Cs annonce IDE

DIAGNOSTIC INITIAL SERVICES DE SOINS

PRESENTATION
ETP PROGRAMME ETP
- Ateliers - Proposition d’ETP
- Outils de partage - Adhésion du patient
des informations - Diagnostic éducatif
entre les différents - Projet personnalisé
acteurs ETP - Dossier ETP patient
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 NOTRE PROGRAMME ETP :

Notre Programme ETP est réalisé au sein d’un

3C inter-établissement le 3C-VAROUEST

Association crée en 2005 par les médecins, les

administratifs, et les paramédicaux des différents
établissements de l’agglomération Toulonnaise au
sens large ( la moitié ouest du département du Var)
soit actuellement 13 établissements de santé publics,
militaire, ESPIC et privés

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 15

 NOTRE PARTICULARITE:
FÉDÉRER UN PROGRAMME D’ETP
INTER-ÉTABLISSEMENTS
Réunions trimestrielles des soignants et praticiens des
différentes établissemens du 3C impliqué

ETP quasi-inexistante en cancérologie en PACA à son

élaboration
 Volonté de proposer aux patients atteints de cancer un programme
ETP adapté
 Harmoniser les pratiques
 Former les équipes ensemble

Projet innovant structuré en commun

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 16
 NOTRE PROGRAMME ETP :

• Vu multiplicité des ES participants: Gestion des

dossiers sur site AGORA de ONCOPACA

• Ateliers commun sur site du 3C donc un lieu externe

à la maladie : NEUTRE

• Facilité d’accès et de stationnement pour les

patients

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 17

MUTUALISATION ET FÉDÉRATION
AU SERVICE DE L’ETP
PROGRAMME ETP DU 3C VAR-OUEST
CANCER DU SEIN 18

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016

 POURQUOI CE THÈME ?

• Population cible toujours grandissante

• 53 000 nouvelles patientes par an
• 554 sur le secteur Var-Ouest

• Besoins formulés par les patientes

• Prise en charge
• Difficultés rencontrées

• Implications du personnel soignant

• Améliorer la qualité de prise en charge
• Améliorer la qualité de vie
• Acquérir et/ou maintenir des compétences (auto soins et
adaptation)

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 19

 POPULATION CIBLE

• Femmes de 18 à 80 ans

• Atteintes de cancer du sein, métastatique ou non

• Pendant et après la chimiothérapie

• En situation adjuvante ou néo-adjuvante

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 L’ÉQUIPE

• Equipe pluridisciplinaire
 Oncologues
 Diététiciennes
 Pharmaciens
 IDE
 Manipulateurs en radiothérapie
 Educateur sportif
 Kinésithérapeute
 Psychologues

• Formation
• 20 personnels en 2013
• 10 personnels en 2015

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 CONCRÈTEMENT…
Indicateurs T0
PATIENTE MEDECIN Connaissances
IDE Qualité de vie

Cs Diagnostic
Annonce Educatif

EVALUATION
SUIVIS PROGRAMME
FINALE

6 mois 1 mois 10 ateliers

Evaluation finale Médecin IDE

Compétences 2 mois Diet Psy
Qualité de vie Ass. Patients Sport
Impact du programme Pharmacien
Satisfaction 12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 22
 DIAGNOSTIC ÉDUCATIF

ENTRETIEN et SYNTHESE : modèle Gagnayre/d’Ivernois

 Qui est-elle?
 Que sait-elle?
 Qu’est-ce qu’elle a ?
 Comment vit-elle depuis son problème de santé?
 Quels sont ses projets?

BESOINS
POTENTIALITÉS DE LA PATIENTE

PROJET PERSONNALISÉ

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 23

OBJECTIFS EDUCATIFS PARTAGÉS

 Acquérir des connaissances sur sa maladie

 Se repérer dans son parcours de soins

 Mettre en œuvre des modifications de son mode de vie

 Gérer les effets secondaires

 S’impliquer dans son auto-traitement

 Reconnaître les symptômes d’alerte

 Mettre en œuvre des actions adaptées

 Gérer son stress et ses émotions

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 24

 LES ATELIERS
• Atelier 1: chimiothérapie et hormonothérapie
• Intervenants: oncologues, pharmaciens
• Atelier 1 bis : la radiothérapie
• Intervenants: manipulateurs en radiothérapie
• Atelier 2 : l’équilibre alimentaire
• Intervenants: diététiciennes, psychologue
• Atelier 3 : l’alimentation et effets secondaires
• Intervenants: diététiciennes
• Atelier 4 : l’activité physique adaptée
• Intervenants: éducateur sportif
• Atelier 5 : les effets secondaires
• Intervenants: IDE
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12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016
 LES ATELIERS

• Atelier 6 : le lymphœdème
• Intervenant: kinésithérapeute et association de patients
• Atelier 7 : et si on en parlait?
• Intervenant : psychologue
• Atelier 8 : l’après-cancer
• Intervenants: IDE
• Atelier 9: les thérapies ciblées
• Intervenants: oncologues, pharmaciens
• Atelier 10 : thérapies ciblées et effets secondaires
• Intervenants: oncologues, pharmaciens

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 26

 EVALUATION

En interne
• À la fin de chaque atelier par l’intervenant et la patiente
• En cours de programme: staff pluridisciplinaire trimestriel
• A la fin de la formation: impact du programme éducatif sur la
patiente (apprentissage réalisé)
• En interne: pertinence du programme éducatif (écarts entre les
intentions initiales et les besoins des patientes)

Au niveau de l’ARS
• Bilan annuel
• Bilan quadri-annuel

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LA PLATEFORME INFORMATIQUE

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 28

LA PLATEFORME INFORMATIQUE

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 BILAN

• Autorisation ARS Décembre 2013

 6 sessions en 2014
 9 sessions en 2015

• 16 patientes
 5 HPTH Ste Marguerite
 5 HPTH St Jean
 5 Centre de Radiothérapie St Louis
 1 CHITS

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 AVANTAGES DE LA MUTUALISATION

 Mutualisation des moyens en personnel

 Outils de travail standardisés et communs à tous les
centres
 Outil de partage d’informations commun
 Partage d’expériences des patientes
 Partage d’expériences des différents intervenants
 Présentation des projets ETP sur le site internet des
3C
 Accès au programme aux patientes issus de
« petites structures »

12ème Biennale Monégasque de

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Cancérologie - Février 2016
 ENJEUX DU PROJET

• Démarche pédagogique structurée et

formalisée
 Plate-forme informatique : partage d’informations
 Documents de liaison
 Cohérence des interventions

• Personnels formés
 Valeur scientifique des contenus enseignés
 Qualité pédagogique des intervenants

• Mutualisation des compétences

 Manque de temps récurrent
 Espace dédié à cette activité
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 LES ENJEUX DE L’ETP

• Parcours de soins des patientes

• Autonomie du patient
• Observance
• Auto-soins
• Empowerment

Participation active des patientes et de leur

entourage dans la gestion d’une maladie
chronique
Démarche d’accompagnement des
patientes et de leur entourage
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 PROBLÉMATIQUES DE L’ ETP

• Patientes au cœur de la démarche

Adhésion obligatoire et nécessaire

• Personnels de santé formés, motivés et impliqués

• Communication essentielle au sein des équipes et

des centres

• Temps soignant à dégager

• Moyens financiers et matériels

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 CONCLUSION

• ETP = activité complémentaire aux pratiques

soignantes

• Projet co-construit dans le contexte du réseau 3C

• Travail à effectuer sur la co-gestion du projet

• Collaboration Coopération

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 ETP ET OBSERVANCE

Tu me dis, j’oublie

Tu m’enseignes, je me souviens

Tu m’impliques, j’apprends.

Benjamin.Franklin
(1706-1790)

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 36