droits des malades, information et responsabilité

L’éducation du patient atteint de maladie chronique L’exemple du diabète

L’information et, au-delà, Cette nouvelle dimension de la rela- et est insuffisante pour faire acquérir un
l’éducation du patient ont montré tion entre patient et soignant ne change savoir-faire. Sur ce constat, un groupe
en rien la responsabilité médicale dans de travail de l’OMS-Europe a reconnu
leur intérêt pour les maladies le sens où elle relève toujours du pacte l’importance du développement de l’édu-
chroniques, notamment le diabète. de confiance. Au contraire, elle cherche cation thérapeutique et signalé, par la
à constamment clarifier les intentions et définition donnée, la nécessité de la

P armi toutes les maladies chroniques

le diabète est celle pour laquelle
l’éducation thérapeutique du patient a
les rôles que chacun est amené à tenir.
Selon nous, il faut absolument éviter de
transférer au patient la responsabilité
structurer et de l’organiser [42].
Ce qui distingue l’éducation de la for-
mation est donc la nature et le sens de la
été jusqu’à présent la plus développée, d’une modification de son état de santé connaissance que le patient s’approprie.
formalisée et évaluée. La première étude résultant d’un incident, de ses difficultés Ainsi, parler de formation thérapeutique
retenue comme exemplaire est celle de à réaliser au mieux son traitement, voire c’était prendre le risque, mal compris,
L. Miller en 1972 qui a montré la réduc- d’une évolution naturelle de la maladie. de réduire essentiellement le processus
tion des accidents aigus à la suite d’un Une telle attitude culpabilisante irait à une acquisition de compétences spé-
programme de conseils à des patients à l’encontre même de la notion de cifiques sans offrir une relation visant à
en situation de précarité [30]. Depuis, de partenariat et de ses finalités éducati- aider le patient à maintenir un projet de
nombreuses expériences [5, 7, 31, 32] ves. L’éducation thérapeutique doit être vie, à le construire ou à le reconstruire.
ont confirmé les effets d’une éducation entendue comme un apprentissage à En ce sens le terme éducation, qui est
des patients en termes d’amélioration de des compétences décisionnelles, tech- encore sous-utilisé, vise à l’émergence
leur équilibre métabolique, de leur qualité niques et sociales dans le but de rendre d’un sujet patient premier acteur de
de vie, de prévention des complications le patient capable de raisonner, de faire soins. Il est alors un véritable partenaire
et de réduction des coûts. des choix de santé, de réaliser ses thérapeutique.
propres projets de vie et d’utiliser au
Une évolution significative depuis mieux les ressources du système de Que vise l’éducation du patient
trente ans santé. diabétique actuellement ?
Vivre avec une maladie chronique et Historiquement, les évolutions techno- Elle cherche en premier lieu à établir
particulièrement un diabète de type 1 logiques successives de la médecine ont un accord sur le rôle de chacun. Cette
ou type 2, une fois un traitement insti- influencé les compétences des patients, étape est fondamentale pour authenti-
tué, nécessite de la part du patient un celles-ci passant progressivement de fier l’engagement mutuel à réaliser de
ensemble d’aménagements qui vont la simple possibilité de surveillance nouveaux apprentissages, à assurer de
de la connaissance de la maladie et (de l’appréciation gustative des urines nouveaux rôles. Face à l’impossibilité, en
de son traitement à des compétences jusqu’au XIXe siècle, à la quantification l’état actuel des connaissances médi-
d’auto-observation, d’auto-surveillance de la glycémie en quelques secondes cales, de guérir, elle est la seule vraie
et d’auto-adaptation du traitement en actuellement) à une réelle capacité de alternative à un état de fait (vivre au
fonction des circonstances mêmes de choisir le type et la quantité d’insuline quotidien avec un traitement imparfait
sa vie. Pour comprendre le défi que à injecter à un moment précis. Cette et complexe) qui s’avérerait trop difficile
cela représente, il faut réaliser que apparente simplification du traitement à supporter. À partir de cette entente,
l’on demande au patient diabétique masque une complexification de toutes on peut planifier ensemble les étapes
un apprentissage à la suppléance per- les données qu’un patient est obligé d’acquisition de nouvelles compéten-
manente, et pratiquement définitive du de prendre en compte et de maîtriser : ces.
corps physiologique. Il doit substituer alimentation, activité physique, techni- La notion de compétences d’un
Pierre-Yves par ses fonctions cognitives conscientes ques d’injection, de surveillance, rôle patient est relativement nouvelle. Elle
Traynard des processus biologiques automatisés des émotions, procédures de sécurité veut mettre en évidence la multiplicité
Médecin et inconscients. Ainsi, habituellement en cas d’incidents, effets secondaires des comportements (affectifs, cognitifs
passif dans une situation de maladie des traitements… On conçoit que la et psychomoteurs) nécessaires pour
diabétologue
aiguë, il est confronté, dans le cas d’une simple information, fusse-t-elle éclairée, résoudre des situations ou problèmes
Rémi Gagnayre maladie chronique comme le diabète, à ne peut à l’évidence pas suffire à l’en- de la vie courante généralement consi-
Professeur en la nécessité de tenir tôt ou tard un rôle gager dans un tel traitement. L’informa- dérés comme complexes. La mise en
sciences de actif et quasi permanent. Ce changement tion médicale relevant du souci légitime œuvre d’une compétence engendre en
l’éducation, Uni- de statut oblige le soignant, médecin ou des soignants de dire l’état exact des permanence des difficultés (risques de
versité Paris-XIII, paramédical, à modifier ses relations le données disponibles est généralement jugement, degré de certitude, confron-
Laboratoire de plus souvent relativement paternalistes, centrée sur leurs activités et leurs réfé- tation à l’erreur) qui renvoient toujours
pédagogie de la directives vers la recherche d’une rela- rences. Elle prend peu en compte les à l’accompagnement et à la possibilité
santé tion de véritable partenariat [20, 34]. représentations de santé des patients d’un recours médical. Cela souligne une

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 Responsabilité

fois de plus que cet apprentissage doit Compétences d’auto-soins catives intégrés dans les institutions de
être supporté par un dispositif spécifique Réaliser une injection d’insuline, planifier soins existantes. On regroupe sous le
d’accès aux soins. Cette activité participe la prise de médicaments parfois nom- terme de formule toutes les organisations
donc aux enjeux actuels sur les modifi- breux, assurer les premiers gestes de issues d’une réflexion éducative. Elles
cations du système de santé. pansements, corriger un malaise hypo- relèvent parfois d’une transformation en
Dans le cadre de la diabétologie on glycémique ne s’improvisent pas. Seuls profondeur du système de santé. Au plan
peut répertorier plusieurs catégories de des ateliers pratiques d’entraînement à hospitalier, on peut répertorier :
compétences que chaque patient devra ces gestes peuvent aider à surmonter ● les « unités d’éducation » dépen-
pouvoir mobiliser. les peurs, lever les croyances et aboutir dantes d’un service spécialisé au sein
à une dextérité permettant d’atténuer desquelles sont développés des program-
Compétences d’auto-observation leurs contraintes. mes d’éducation thérapeutique, mono-
Il existe tout un ensemble de signes qu’il Toutes ces compétences concourent thématique, sur une semaine, une ou
faut pouvoir reconnaître et interpréter : à l’efficacité du traitement. Elles doivent deux journées, une nuit ;
symptômes d’hypoglycémie, d’hypergly- être régulièrement évaluées tant par le ● les « unités d’éducation dites trans-
cémie, recherche de plaies, de lésions patient lui-même (le carnet de bord d’auto versales » permettant la mise en commun
cutanées, caractérisation de douleurs, surveillance est l’un des outils disponi- de moyens humains, matériels, pour la
mesures de la glycémie, de la tension bles) que par les soignants. réalisation de programmes d’éducation
artérielle, etc. Nombre de ces signes et thérapeutique concernant plusieurs patho-
leur perception même sont souvent pro- Compétences sociales logies.
pres à chacun, ce qui aboutit à définir avec Ces compétences de gestion du traite- Il existe également des formules rele-
le patient son « catalogue sémiologique ». ment incluent également l’acquisition vant du secteur hospitalier mais dont les
Cet apprentissage du corps, ce regard de compétences sociales. Elles permet- programmes d’éducation se déroulent
sur soi-même est une aide à la conser- tent au patient de vivre dans une com- à l’extérieur de l’hôpital : par exemple
vation de l’estime de soi. Il vise à rendre munauté. C’est ainsi qu’il est amené à au domicile des patients, dans des lieux
le patient auto-vigilant, c’est-à-dire capable expliquer, former son entourage proche d’éducation spécifiques (appartement,
d’apprécier, de décrire les modifications sur les caractéristiques de sa maladie et espace-santé dans le centre-ville…) ou au
de son état et de distinguer les signes aux conduites à tenir en cas d’incident cours de sorties collectives (restaurant,
d’alerte. En ce sens il devient ce que nous aigu nécessitant l’aide d’autrui. supermarché, marche, promenade…).
appelons un « patient sentinelle » [39]. Les conduites d’acceptation, de négo- Au plan extra-hospitalier, les formules
ciation, de défense de ses droits sont sont développées à partir du tissu asso-
Compétences de raisonnement et de autant de dimensions dans lesquelles il ciatif soignant ou patient (maison du
décisions doit être capable d’affirmer sa singularité. diabète, réseaux d’éducation, associa-
Le nombre de problèmes quotidiens à Nombre de ces patients développent des tions de patients…) ou à partir du secteur
résoudre (choix d’une dose d’insuline, compétences de recherche d’informations privé : espaces d’informations proposés
prise en compte de l’alimentation, pré- en santé, d’engagement associatif, leur par l’industrie pharmaceutique (agence,
cautions en cas d’activité physique, plani- conférant un véritable statut « d’usager site Internet…).
fication d’un amaigrissement, soins corpo- de santé » [1]. Ainsi, depuis trente ans, les études, les
rels en cas de lésion cutanée, décalages expériences conduites dans le domaine
horaires, oublis de traitement, gestion L’intégration de l’éducation de l’éducation thérapeutique du patient
d’incident hypo- ou hyperglycémique…) thérapeutique dans l’organisation des diabétique ont permis d’affirmer son
est impressionnant. Leur résolution ne soins importance. La détermination des com-
peut être acquise uniquement par l’appli- Il est évident que les patients n’acquièrent pétences pour le patient ainsi que la mise
cation de protocoles systématiques, tant pas ces compétences immédiatement en œuvre de programmes d’éducation
la variabilité individuelle et contextuelle et au cours d’une seule rencontre avec thérapeutique structurés et accessibles
est grande. Il faut donc s’appuyer sur les soignants. Leur maîtrise demande au plus grand nombre seront probable-
un entraînement au raisonnement réa- du temps et de suivre des programmes ment les exigences minimales pour la
lisé de façon progressive, individualisée, d’éducation spécifiques [22, 40]. D’où reconnaissance financière de cette acti-
continue, itérative. La prise en compte de cette notion fondamentale que l’éducation vité d’éducation (lire p. 11). C’est à cette
l’expérience du patient est un élément thérapeutique est continue. Ce principe condition que l’éducation thérapeutique
majeur de cet apprentissage qui vise garantit à chaque patient les conditions sera durablement intégrée dans le sys-
à l’aider à optimiser ses propres procé- pour maintenir, améliorer ses compéten- tème de soins.
dures. C’est à ces conditions que des ces ou en acquérir de nouvelles.
compétences de décisions peuvent être Mais cela suppose également la créa-
réellement opératoires. tion de dispositifs et de ressources édu-

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