Libro de Mestral Bioética
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Libro de Mestral Bioética
2017;149(5):217–222
www.elsevier.es/medicinaclinica
Artículo especial
Progresivamente las cuestiones relacionadas con el proceso del El proceso del final de la vida constituye un ámbito especial-
final de la vida han adquirido interés en el último decenio en nues- mente complejo en las sociedades tecnológicamente desarrolladas.
tro país. Desde perspectivas de diversos ámbitos, como el político, La gestión de dicho proceso genera una urdimbre de dilemas éticos
el jurídico, el ético o el médico-legal, surge el debate y la aportación que requieren de una mirada atenta y respetuosa con la dignidad
de nuevos conceptos. Los avances de la medicina y otras ciencias de la persona4–7 . Con frecuencia se plantean situaciones de gran
afines conllevan la prolongación o mantenimiento de la vida de una complejidad tecnológica y gravedad emocional que requieren del
persona hasta límites insospechados hace pocos años. Ello, sumado discernimiento de órganos de deliberación interdisciplinar, como
al envejecimiento de la población, la atención a las personas con los comités de ética asistencial.
enfermedades crónicas avanzadas y los pacientes frágiles, subraya Constituye un deber de la ética de los profesionales de la salud,
la relevancia de este debate. de los médicos, de las enfermeras y de todo el cuerpo técnico,
En los últimos meses se ha avivado significativamente en España acompañar a morir dignamente al paciente, respetar escrupulo-
el debate político respecto a la muerte digna. Si bien no es la pri- samente sus decisiones y paliar, de un modo integral, todas las
mera vez que este debate alcanza el Congreso de los Diputados, manifestaciones de dolor y de sufrimiento.
recientemente diversos partidos políticos han presentado mocio- Procurar una muerte pacífica teniendo en cuenta el sistema de
nes que quieren abordar las condiciones del final de la vida, incluida valores y de creencias del paciente constituye un imperativo ético
la despenalización de la eutanasia en una de dichas mociones1–3 . de primer orden. Sin embargo, este deber profesional abre un aba-
Pretendemos en este artículo plantear los aspectos éticos, nico de interpretaciones y de prácticas en virtud de los contextos,
médico-legales y jurídicos al respecto de forma global y coordinada, de los actores implicados y del sistema de creencias y de valores del
para que el profesional de la salud disponga de la actualización profesional, del paciente y de su familia. La expresión «acompañar
necesaria para actuar conforme a la lex artis, en el marco normativo a morir dignamente» constituye un desiderátum que alberga prác-
actual, y promover la reflexión en la profesión sobre esta materia, ticas y decisiones de muy distinta naturaleza y que, en ocasiones,
en previsión de los posibles cambios normativos futuros. legitima acciones que se ubican en planos opuestos8–11 .
Sin ánimo de entrar en el análisis casuístico, propio de un comité
de ética asistencial, nos proponemos exponer, brevemente, algunos
aspectos de naturaleza ética que, necesariamente, se deben tener
∗ Autor para correspondencia. en consideración a la hora de dilucidar dicho proceso final con el fin
Correo electrónico: [email protected] (E.L. Gómez-Durán). de garantizar, en todo momento, el respeto a la dignidad inherente
http://dx.doi.org/10.1016/j.medcli.2017.05.004
0025-7753/© 2017 Elsevier España, S.L.U. Todos los derechos reservados.
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a terceros16 . El derecho a la libertad de expresión y de creencias En términos generales, estas leyes autonómicas amplían lo ya
debe ser especialmente contemplado en el proceso final de vida, contemplado en la Ley de Autonomía del Paciente, reforzándolo.
con lo cual las instituciones sanitarias y asistenciales, independien- Establecen y desarrollan los derechos que asisten al paciente en
temente de su visión, misión y valores corporativos, deben velar esta situación y los deberes del personal asistencial y sanitario
para que esta asistencia pueda tener lugar en dichas instituciones, durante este proceso, y atribuyen un conjunto de obligaciones a
en un marco de libertad y de respeto a la pluralidad axiológica y las instituciones sociales y sanitarias públicas o privadas en orden
espiritual17,18 . a garantizarlos.
Definen una serie de conceptos relacionados con la atención al
Aspectos médico-legales y jurídicos proceso de la muerte, como: limitación del esfuerzo terapéutico,
obstinación terapéutica, futilidad de un tratamiento, personas al
Nuestra legislación recoge el derecho a recibir cuidados inte- final de su vida, planificación anticipada de la atención o sedación
grales y de calidad y el derecho a que se respete la autonomía paliativa y terminal, entre otros. Asimismo, recogen específica-
de la persona enferma, también en el proceso final de su vida. El mente como derechos de las personas en el proceso del final de
paradigma médico de la autonomía del paciente ha modificado pro- su vida y deberes relacionados con los mismos: el deber de promo-
fundamente los valores de la relación clínica y debe adaptarse a las ver siempre su participación en la toma de decisiones; el derecho a
circunstancias concretas de la persona19 . la información clínica, el derecho a rechazarla o a que se informe a
El denominado Convenio de Oviedo20 , suscrito el 4 de abril de terceros; el derecho a la toma informada de decisiones, ya sea direc-
1997, establece en su artículo 5 que, a fin de poder llevar a cabo tamente o mediante el otorgamiento de un DVA, tras un proceso de
una intervención en el ámbito de la salud, resulta indispensable comunicación y conversación y a que estas se cumplan; la obligato-
que las personas afectadas den libremente y sin lugar a dudas su riedad del consentimiento informado, ya sea verbal o escrito, en los
consentimiento previo. Esta autonomía de la persona queda tam- supuestos establecidos por ley; el derecho al rechazo de interven-
bién reconocida en el artículo 5 de la Declaración Universal sobre ciones y a que el mismo se respete; el derecho a la adecuación de los
Bioética y Derechos Humanos, aprobada el 19 de octubre de 2005 medios de la atención y los medios de soporte vital, especialmente
por la Conferencia General de la Unesco21 . en lo referido a paliar el sufrimiento, aliviar el dolor u otros sínto-
La Ley 41/2002, reguladora de la autonomía del paciente y de mas y hacer más digno y soportable el proceso final de la vida; el
los derechos y obligaciones en materia de información y docu- consentimiento por representación adecuado a las circunstancias y
mentación clínica19 , que desarrolló el citado Convenio de Oviedo20 proporcionado a las necesidades a atender, con indicaciones sobre
en España, recoge adecuadamente estos aspectos. Toda persona o quién será dicho representante según las circunstancias, junto con
paciente tiene derecho a recibir información veraz sobre su pro- la obligatoriedad del representante de actuar en el mayor beneficio
ceso y enfermedad, a rechazar un tratamiento, a la limitación y respeto a la dignidad y voluntad del representado; el derecho a los
del esfuerzo terapéutico y a elegir entre las opciones disponibles. cuidados paliativos integrales de calidad y a elegir dónde recibirlos;
El principio de autonomía del paciente en el proceso de morir y el derecho a la intimidad, privacidad y confidencialidad. En este
puede articularse mediante una toma de decisiones informada sentido, destaca el derecho reconocido en algunas comunidades a
adecuada en ese momento o mediante la realización de un DVA. disponer de una habitación individual y la compañía de familiares
Diferentes normativas autonómicas22 han permitido su desarrollo en ese momento de máxima intimidad. También existen menciones
e implantación, pero es necesario seguir avanzando y mejorar en especiales a la situación especial de los pacientes incapacitados de
la planificación anticipada de la atención, así como en el conoci- hecho y la valoración de su competencia, a los pacientes incapacita-
miento del Registro de Voluntades Anticipadas y sus documentos dos judicialmente, instando a revisar la resolución judicial concreta,
y su accesibilidad, por parte tanto de la propia ciudadanía como de y a los menores de edad. Por último, la legislación establece que
los profesionales que la atienden14 . los centros e instituciones sanitarias deberán ofrecer garantías res-
En general, la legislación estatal puede estimarse insuficiente pecto a todo lo anterior, así como apoyo a las familias o cuidadores
para garantizar la libertad de la persona en el proceso del final de la y acceso a quienes les brinden apoyo espiritual.
vida y determinadas comunidades autónomas han decidido legislar Algunas de estas leyes hacen referencia explícita a la diferen-
de manera específica al respecto. Andalucía fue pionera con la Ley cia de los procedimientos regulados en torno al final de la vida con
2/2010, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el el concepto popularmente identificado como eutanasia. Así, el artí-
proceso de la muerte23 , y 8 comunidades la han seguido hasta el culo 143 del vigente Código Penal32 penaliza el suicidio asistido. No
momento (tabla 1)24–31 . se considera supuesto penalizado la limitación del esfuerzo tera-
péutico ante la futilidad del tratamiento y la irreversibilidad de una
enfermedad, permitiendo la muerte mediante la retirada o el no
Tabla 1
Legislación actual en materia de proceso del final de la vida
inicio del soporte vital. Los ilícitos penales al respecto, conforme
al actual redactado del Código Penal, se muestran en la tabla 2,
Ley 2/2010 de derechos y garantías de la persona en el proceso de
muerte–Andalucía
Ley Foral 8/2011 de derechos y garantías de la persona en el proceso de la
muerte–Navarra Tabla 2
Ley 10/2011 de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso Ilícitos penales en relación con el suicidio (art. 143, Código Penal)
de morir y de la muerte–Aragón
Ley 1/2015 de derecho y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso 1. El que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de prisión de
final de su vida–Canarias cuatro a ocho años
Ley 4/2015 de derechos y garantías de las personas en el proceso de 2. Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos
morir–Baleares necesarios al suicidio de una persona
Ley 5/2015 de derechos y garantías de las personas enfermas 3. Será castigado con la pena de prisión de seis a diez años si la cooperación
terminales–Galicia llegara hasta el punto de ejecutar la muerte
Ley 11/2016 de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la
proceso final de su vida–País Vasco muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso
Ley de Derechos y Garantías al Final de la Vida–Asturias (aprobado el 31 de de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría
enero de 2017) necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos
Ley de derechos y garantías de las personas en el proceso final de la permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en
vida–Madrid (aprobado el 2 de marzo de 2017) uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo
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mereciendo especial mención la reducción prevista de la pena en persona ante el proceso final de la vida». Ambas propuestas de ley
los supuestos del artículo 143.4. coinciden esencialmente con lo regulado a nivel autonómico, con-
templando la sedación paliativa y en fase de agonía e incorporando
matices no universales como la obligación de los profesionales de
Propuestas legislativas consultar el Registro de Voluntades Anticipadas ante un paciente
incapacitado de hecho o el derecho a la habitación individual y el
Son muchos los países de nuestro entorno que disponen de acompañamiento familiar y apoyo espiritual. De manera más des-
legislación específica acerca del proceso final de la vida, y algu- tacada, incluyen la supresión del punto 3 del redactado del artículo
nos de ellos han legislado incluso sobre la eutanasia y el suicidio 11 de la Ley de Autonomía del Paciente (tabla 3), omitiendo, por
médicamente asistido. Destacan en este último sentido las leyes tanto, la mención a la lex artis, y, en el caso de Ciudadanos, añaden
de Bélgica, los Países Bajos, Luxemburgo, Suiza, Canadá y algu- el derecho de los profesionales a la objeción de conciencia ante la
nos estados de EE. UU. (por ejemplo, Oregón, Washington y obligación legal de respetar la voluntad, los valores, las creencias y
California). las preferencias del paciente en la toma de decisiones clínicas (artí-
En España, existen en la actualidad 3 diferentes propuestas de culo 15). Ambas particularidades resultan polémicas y cuentan con
Ley Orgánica presentadas por distintos grupos parlamentarios, que la oposición del Grupo de Atención Médica al Final de la Vida de la
hacen referencia al proceso final de la vida. El grupo parlamentario Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de Cuidados
de Ciudadanos ha presentado la «Proposición de Ley de derechos Paliativos (SECPAL)32 . Obviar la lex artis, que es la auténtica garantía
y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de de la buena práctica médica, supondría modificar sus fundamentos
su vida», mientras que el grupo parlamentario Socialista ha pre- basados en el conocimiento científico, las bases éticas y las normas
sentado la «Proposición de Ley reguladora de los derechos de la legales.
Tabla 3
Propuesta modificativa del artículo 11 de la Ley de Autonomía
Actual redactado Redactado propuesto por Ciudadanos Redactado propuesto por PSOE
1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor 1. Por medio o a través de las instrucciones previas, una persona mayor de
de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, dentro de los
con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a límites legales, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que
situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla
personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud personalmente, sobre el tratamiento de su salud y los cuidados o, una vez
o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del
o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede mismo. Igualmente, podrá designar un representante y determinar sus
designar, además, un representante para que, llegado el caso, funciones, a las que este deberá atenerse
sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario
para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas
2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para 2. Las instrucciones previas serán válidas y eficaces en todo el territorio
que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las nacional cuando consten en documento público o, siempre que, otorgadas
instrucciones previas de cada persona, que deberán constar por escrito de acuerdo con lo establecido en la normativa autonómica
siempre por escrito aplicable, se inscriban en el Registro Nacional de Instrucciones Previas,
dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales/Política Social e
Igualdad, que se regirá por las normas que reglamentariamente se
determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional
de Salud
3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al 3. Las instrucciones previas serán libremente revocables por cualquiera de los
ordenamiento jurídico, a la «lex artis», ni las que no se medios previstos para su otorgamiento
correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya
previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica
del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones
relacionadas con estas previsiones
4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en 4. Cada servicio de salud regulará el 4. Una vez manifestadas las
cualquier momento dejando constancia por escrito procedimiento adecuado para que, instrucciones previas, éstas,
llegado el caso, se garantice el debidamente informatizadas, se
cumplimiento de las instrucciones incorporarán a la historia clínica
previas de cada persona, siempre electrónica del paciente, tanto a la
que no contravengan el hospitalaria como a la de atención
ordenamiento jurídico primaria en tanto no estén
unificadas. Las comunidades
autónomas, arbitrarán la forma en
que se producirá esta incorporación
a las historias cliı́nicas electrónicas.
Cada servicio de salud regulará el
procedimiento adecuado para que,
llegado el caso, se garantice el
cumplimiento de las instrucciones
previas de cada persona, siempre
que no contravengan el
ordenamiento jurídico
5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de
las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y
formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las
respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio
de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones
previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se
determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del
Sistema Nacional de Salud
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Tabla 4
Propuesta de ley orgánica sobre la eutanasia del grupo parlamentario Podemos (rechazada por el Congreso en marzo de 2017)
Regular el derecho Centros sanitarios Paciente emancipado Documento escrito, Consultar y comunicar la información Comunicación a la
a solicitar y y sociosanitarios, legalmente o mayor de fechado y firmado por el al resto del equipo Comisión de
recibir ayuda públicos o 18 años, capaz y solicitante en presencia Información al paciente y a los Evaluación de la
médica para privados, así como consciente. O voluntad del médico responsable referentes, si este lo solicita Comunidad
poner fin a su en el domicilio manifestada mediante (podrá ser escrito por Asegurar la voluntariedad de la Autónoma, de la
vida, deberes del cuando se solicite DVA mayor de edad designado petición eutanasia realizada
personal Enfermedad en fase por el solicitante, con Constatar la enfermedad terminal, el o notificación de
sanitario y terminal o sufrimientos justificación de su sufrimiento intolerable y la reiteración denegación, en un
garantías físicos o psíquicos que imposibilidad de en la solicitud plazo de 4 días
institucionales considera intolerables escribirlo), que lo Confirmar los requisitos con un médico Comisión Estatal de
Petición libre, informada archivará en la historia consultor ajeno, quien realizará Seguimiento,
(alternativas de clínica idénticas comprobaciones y elaborará publicación
tratamiento y recursos Reiterado al menos en 2 un informe informe anual
sociosanitarios), ocasiones con una Garantizar el acceso a la prestación en
inequívoca y reiterada separación de 15 días los plazos solicitados por el paciente
Aplicación por un médico Revocable Todo debe registrarse en la historia
Se considerará muerte clínica y obtener el consentimiento
natural informado
Derecho a la objeción de conciencia,
sin que suponga limitación al acceso a
la prestación
Por último, la propuesta de ley orgánica planteada por el grupo competencia de decisión ante situaciones al final de la vida,
parlamentario Podemos, cuya toma en consideración ha sido recha- debiendo consensuar y trabajar previamente de forma adecuada
zada a finales de marzo por el Congreso de los Diputados –86 los protocolos al respecto. No caben generalizaciones y no se consi-
diputados a favor, 132 en contra y 122 abstenciones–, es la única dera viable el debate sin una reflexión ética y médico-legal previa,
que hace referencia directa a la eutanasia y contempla una modi- en que participen los profesionales y los pacientes directamente
ficación del redactado del Código Penal, artículo 143.4: «No será implicados.
punible la conducta de aquel que con actos necesarios y directos Según los últimos datos expuestos por la SECPAL, en España solo
coopere en o cause la muerte a otro cuando este lo haya solicitado reciben cuidados paliativos especializados la mitad de los enfermos
de manera expresa, inequívoca y reiterada con arreglo a lo que esta- que los precisan. Esto significa que alrededor de 60.000 personas
blezca la legislación específica. La persona solicitante habrá de ser mueren cada año con un sufrimiento intenso evitable al no recibir
una persona con una enfermedad grave que conduzca necesaria- los cuidados adecuados. Un país avanzado debe disponer de recur-
mente a su muerte o que padezca sufrimientos físicos o psíquicos sos para aliviar el sufrimiento humano, diferentes del acabar con
que ella considere insoportables». Las características concretas de la vida del sufriente. El debate sobre la eutanasia debería funda-
esta propuesta se recogen en la tabla 4. mentarse en una experiencia dilatada sobre una atención integral
y adecuada al proceso final de la vida que podría afectar la opi-
nión social respecto a la necesidad de una eventual modificación
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