ATENCIÓN DE ENFERMERÍA EN EL PACIENTE AGÓNICO

Cuidado de Enfermería al Paciente Agónico

Introducción
El umbral hacia la muerte es un proceso inevitable, el cual la mayoría por no decir que todos, tememos
llegar a experimentar; ya sea nuestra propia muerte o la de nuestros seres queridos, a la que tratamos
evadir innecesariamente. Los expertos en Tanatología, han expuesto varias teorías sobre mecanismos de
comportamiento ante esta situación que se presenta, se puede reaccionar con rebelión, ira, frustración,
aislamiento y depresión; manifestados por el propio paciente o bien por sus familiares, que de acuerdo al
estilo de vida, credo, edad, momento del suceso y circunstancias en que ocurre, son los patrones de
comportamiento y la forma de afrontar este proceso. Es indispensable que el personal de enfermería esté
preparado para atender las necesidades fisiológicas y psicológicas del paciente. Para ello es necesario
contar con la participación de equipo, conjuntamente con el personal de psicología, trabajo social y
familiares del paciente, para otorgar una atención holística que ayude al paciente a llegar a la etapa final
con la aceptación de trascender y renacer a otra vida.

Concepto
Son los cuidados que se brindan al paciente muy grave, con escasas posibilidades de vivir.

Objetivo
Procurar que el paso del paciente hacia el proceso de la muerte sea con la máxima dignidad y bienestar
posible.

Material y equipo
Se adapta a las necesidades individuales y tratamiento de cada paciente.

Procedimiento

1. Proporcionarle privacidad al paciente y evitar que la vivencia de esta situación repercuta en

otros pacientes.
2. Proporcionar asistencia religiosa o espiritual, si el enfermo o la familia lo desean.
3. Mantener la vigilancia continua y estrecha del paciente.
4. Cumplir con el tratamiento instituido y con las órdenes médicas a la brevedad posible.
5. Establecer un plan de atención integral e individualizada para el paciente, proporcionándole
bienestar y confort.
6. Humedecer los ojos y la boca del paciente cuantas veces sea necesario.
7. Facilitar la compañía de sus familiares, induciéndolos directamente en el proceso asistencial.
8. Ayudar a los familiares a afrontar el proceso de la muerte cuando ésta sea inevitable. El deceso
debe ser informado a los familiares por el médico tratante.
9. Si el paciente fuera posible donante de órganos, avisar al equipo de coordinación de trasplantes.
10. Informar del deceso a los servicios de trabajo social, informes, admisión de pacientes y
dietología, entre otros (según las normas del hospital).
11. Realizar las anotaciones correspondientes en el expediente clínico: Causa del deceso,
condiciones, medicamentos administrados, maniobras de resucitación, hora del fallecimiento,
entre otros.

Consideraciones especiales

 Evitar comentarios inoportunos frente al paciente o en presencia de los familiares.

 Evitar dejarlo solo.
 Evitar accidentes y ruidos innecesarios.
 Evitar comentar la muerte del paciente antes de la certificación médic
  BIOETICA

LOS PRINCIPIOS BÁSICOS DE LA BIOÉTICA Ramon ALCOBERRO En la filosofía moral se pueden

distinguir dos corrientes: de un lado los ‘consecuencialistas’ para quienes ‘la correcta acción moral
está determinada por la producción de buenas consecuencias’ (Hume, Bentham/Mill: el criterio
moral del mayor bien para el mayor número). Por otro lado encontramos a los ‘deontologistas’
para quienes los conceptos de obligación y de justicia son independientes de la felicidad o del bien
que se logre y toda la acción moral depende de la buena voluntad (mparcialidad y universalidad
del principio desde el cual se juzga. El principal defensor de esta tesis es Kant. Los 4 principios
básicos de la bioética pueden ser defendidos tanto desde posiciones ‘consecuencialistas’ como
‘deontologistas’, pero hay que tener en cuenta que la apelación a los cuatro principios no incluye
una ‘teoría’ moral, sino un esquema de análisis que nos permite seleccionar, ante una situación
concreta, los elementos más pertinentes para encontrar un criterio o resolver una dificultad
práctica. 1- Principio de autonomía: Dos filósofos muy distintos han defendido el concepto
moderno de ‘autonomía’: Kant (deontologista) y Stuart Mill (utilitarista). Es dudoso que en la
práctica el seguidor de una autonomía de tipo kantiano o de una autonomía milliana hagan cosas
substancialmente distintas. El núcleo de la diferencia reside en que Mill por una parte entiende la
autonomía como ‘no interferencia’ mientras que en Kant domina la idea del ‘respeto’ hacia la
persona. El principio de autonomía se puede formular negativamente como: ‘las acciones
autónomas no pueden ser sometidas a la limitación o al permiso de otro’. Y positivamente como:
‘yo soy el único sujeto de mis actos y de mi responsabilidad’. Una concreción bioética de la
autonomía es el consentimiento informado del paciente. 2.- Principio de beneficencia: (‘Hacer el
bien’). Tanto los utilitaristas como Kant derivan la beneficencia de la utilidad y los kantianos
reconocen, además, que hacer el bien es una exigencia a priori de la acción. Pero el principio de
beneficencia depende la autonomía (hacer el bien que el individuo solicita). La beneficencia no se
confunde con la piedad, la gentileza o la caridad, porque incluye toda forma de acción en beneficio
de individuos que tienen derecho a decidir. Se origina en el juramento hipocrático, pero va más
allá de la filantropía en tanto que reconoce al paciente como sujeto de derechos (no de caridad).
3.- Principio de no-maleficencia: (‘Primum non nocere’) No es fácil distinguirlo del anterior pero es
básico en el caso de evaluación de tratamientos. Tiene un fuerte componente realista y
antiutópico (no siempre se sabe, ni se puede hacer el bien) y actúa preventivamente. No está en el
‘Corpus’ hipocrático a la letra, pero deriva de él. www.alcoberro.info 4.- Principio de justicia: La
justicia es una exigencia difícil de definir, pero fundamental. En principio (según la tradición
aristotélica) exige tratar igual lo que es igual y desigualmente lo que es desigual. Así se habla de
‘equidad’. Se puede entender también como un principio de imparcialidad pero la dificultad de la
justicia se halla en el reparto de recursos escasos. Sin un criterio de justicia imparcial se derrumba
la confianza en el sistema.
BIOETICA

NTRODUCCION
La Bioética es una disciplina de apenas 20 años de existencia y, por tal motivo,
desconocida aún por muchos profesionales de las ciencias de la salud, a pesar de que
los mayores avances en el estudio, reflexión y debate acerca de los enfoques bioéticos
se han realizado en el campo de las ciencias médicas.

En los últimos años se ha producido un auge en la divulgación de estos conocimientos,

a escala mundial, y llama poderosamente la atención cómo son cada vez más las
enfermeras que se interesan en estos problemas.

Este tema responde a la necesidad de propiciar la reflexión del personal de Enfermería

sobre los aspectos éticos del ejercicio de la profesión, enfatizando en la necesidad de
reconocer al paciente como un sujeto autónomo, que tiene derecho a saber, opinar y
decir sobre la conducta que pretenden asumir los profesionales de la salud, en la
intención de promoverle su salud, evitarle enfermedades, o diagnosticar, tratar y
rehabilitar en caso necesario.

OBJETIVOS
Son objetivos de este trabajo actualizar los conocimientos sobre ética y moral, así
como ética profesional, especialmente ética médica y ética de Enfermería; así como
informar aspectos teórico-conceptuales acerca de la Bioética y sus principios
fundamentales y finalmente identificar las principales virtudes éticas que deben
caracterizar al personal de Enfermería.

DESARROLLO

Evolución histórica de los conceptos de ética y moral

La moral es una de las formas de la conciencia social que, en tanto que reflejo de las
condiciones materiales de vida de los hombres, es histórica y concreta y, por tanto,
relativa y cambiante, cuyo desarrollo constante va acorde con la marcha de la
sociedad.1

El estudio de la moral forma parte actualmente de una ciencia particular, la ética,

formulada como tal desde el siglo VI ane., en la Grecia Antigua, por el filósofo
griego, Aristóteles. Sin embargo, los problemas éticos, tanto de la sociedad en general,
como de las profesiones más connotadas -por su grado de vinculación al hombre
mismo- fueron objeto de análisis y formulaciones teóricas, así como regulaciones,
incluso jurídicas, desde la más antigua civilización babilónica (2 000 años a.n.e.) por el
rey Hammurabi.

En el caso del ejercicio de la Medicina, aparecieron ya regulaciones en ese Código

babilónico y reaparecie ron después, en la Grecia Antigua, en el Juramento y los
Aforismos de Hipócra tes, médico griego nacido en la isla de Cos.

La ética médica tradicional se ha basado en dos principios fundamentales: "No dañar"

y "Hacer el bien". Estos dos principios han sido exigidos, a lo largo de los años, a los
médicos en ejercicio y, a partir de finales del siglo XIX, se ha hecho extensivo su
cumplimiento a todos los profesionales de las ciencias médicas. En Enfermería, a partir
de su definición como profesión, gracias a Florence Nightingale, se le añadieron otros
dos principios: la fidelidad (al paciente), que obliga a cumplir con los compromisos
contraídos; y la veracidad, aun cuando su ejercicio pueda entrañar dificultades a quien
la ejerce.2

Surgimiento y desarrollo de la Bioética

Sus antecedentes más remotos pueden encontrarse en los crímenes de guerra
cometidos por los nazis, durante la II Guerra Mundia, cuando realizaron experimentos
directamente en humanos, con los prisioneros de guerra, cuyo descubrimiento
posterior dio origen al Código de Nuremberg; el surgimiento de esta nueva disciplina
ocurre en la segunda mitad de este siglo.

A fines de la década de los 60 y principios de los años 70, el incremento de las crisis
cíclicas del capitalismo, por aumento desmedido de la producción y disminución
galopante del consumo, produce un período de estanflación (estancamiento e inflación)
en la econo mía. El exceso de liquidez (capital que no encuentra ubicación rentable)
trata de encontrar como destino fundamental las áreas subdesarrolladas de América
Latina y el Caribe. En el seno de la sociedad norteamericana se entroniza el modelo
económico neoliberal, que propugna la libertad económica como madre de todas las
libertades, enfatizan do en que "el mercado es la solución a todos los problemas".

Pero el indiscutido crecimiento económico que trajo consigo el nuevo modelo

económico no se tradujo en el esperado desarrollo humano, pues las inequidades
sociales se hicieron cada vez más notorias. Todo este clima de insatisfacción social
propició una gran crisis de valores morales y, al propio tiempo, permitió la reflexión
acerca de sus consecuencias.

Es en este contexto que un médico oncólogo norteamericano, el Doctor Van Rensselaer

Potter, obligado a enfrentar la creciente deshumanización en el trato con pacientes en
estadio terminal de cáncer, atendidos en Unidades de Cuidados Especiales o
Intensivos, rodeados de equipos que todo lo miden, menos los sentimientos, comienza
a reflexionar sobre el efecto del impulso extraordinadio del desarrollo científico-técnico,
que había invadido el campo de las ciencias médicas, en el paciente, quien había sido
visto hasta ese momento como alguien pasivo en el proceso salud-enfermedad,
delegando o, mas bien, obligado a delegar su derecho de libertad de elegir lo mejor
para él, en el personal de salud.

Así, Potter, elabora su teoría acerca de una nueva disciplina, la Bioética, para estudiar
justamente los problemas morales surgidos al calor del desarrollo científico y que
abarca, no sólo al hombre sano o enfermo, sino a todos los seres vivos que tienen
relación con la mejor calidad de vida del hombre.3

Varios estudiosos de la obra de Potter, filósofos y juristas especialmente, han aportado

nuevas reflexiones, enfoques y conceptualizaciones. Beauchamps y
Childress elaboraron la teoría principalista. Otros estudiosos del tema, historiadores,
médicos, eticistas y teólogos, han añadido diversos matices. De la Norteamérica
neoliberal a la Europa social demócrata, nuevas lecturas han sido realizadas
atemperadas a las tradiciones culturales, condiciones económicas y realidades
sociopolíticas de la década de los 80, fecha en que se introdujo la Bioética en el
continente europeo. La década de los 90 presencia el arribo de la Bioética a
Latinoamérica y el Caribe y en estas tierras de sincretismos culturales y religiosos, en
las que el modelo neoliberal hace estragos sociales y existe un pequeño país que, en
aras de su derecho a la autonomía se enfrenta a un injusto bloqueo por más de tres
décadas y, a pesar de ello, no ha dejado de enarbolar su proyecto de justicia social, la
Bioética se redimensiona, enfatizando en la necesidad de cultivar las mejores virtudes
morales en los profesionales de la salud.

Principios de la Bioética4
A los principios tradicionales de la ética médica, la Bioética añade dos nuevos
principios: la autonomía (del paciente) y la justicia (que debe ejercer la sociedad a
través de sus instituciones de salud).

El principio de la beneficiencia significa hacer el bien en todas y cada una de las

acciones que se realizan, pues dañar no puede estar presente, de manera consciente,
ni en la idea, de un profesional de la salud.

La sociedad actual se caracteriza por un énfasis, a veces exagerado, en la tecnología, y

ello lleva imperceptiblemente a la deshumanización. Es por ello que se hace más
necesaria que nunca la formación humanista de los profesionales de la salud. La
atención de Enfermería debe fundamentarse, de manera especial, en la formación
humanista de ese profesional.

Una enfermera practica la beneficiencia a partir del momento en que se preocupa y

dedica atención preferente a su autosuperación para mantener la competencia y
desempeño profesional, que le permitirá brindar una atención de calidad. También
cumplirá con el principio de beneficiencia en las acciones cotidianas cuando se esfuerce
por establecer diagnósticos correctos de Enfermería, pues de la identificación clara y
precisa de las respuestas humanas del paciente a su problema de salud/enfermedad
dependerá la eficacia de las acciones independientes de la enfermera. La enfermera
aplica además la beneficencia cuando, al ejecutar acciones dependientes de las
órdenes médicas, ajusta el horario de la administración de los medicamentos no a su
comodidad, sino a las necesidades del paciente.

El principio de no maleficencia, sinónimo del "No dañar", de la ética médica tradicional,

es considerado por algunos eticistas como el otro elemento del par dialéctico
beneficencia no maleficencia. En cualquier caso, se reconoce la obligatoriedad de hacer
el bien y no hacer el mal. Pero, ¿cuál es el bien y cuál el mal? A lo largo de la historia
de la humanidad, en correspondencia con la práctica social, determinados grupos de
hombres han elaborado sus propias teorías filosóficas y en ellas han expuesto sus
aspiraciones, como expresión consciente y anticipada de sus necesidades históricas.
Estas aspiraciones se desarrollan en el sistema de valores morales que, a su vez, se
forman a través de la idealización del significado histórico que la realidad tiene para el
hombre.

Como todo fenómeno social, los valores poseen un carácter histórico concreto, de
manera que cambian con el propio desarrollo de la sociedad. Por eso, como criterio
universal para la determinación de los valores actúa el progreso social: lo que lo
favorece, constituye un valor; lo que lo dificulta u obstaculiza, constituye
un antivalor.5

En correspondencia con los valores universalmente reconocidos: la vida y

la salud, cualquier enfermera puede distinguir dos ideas fundamentales:
  Su profesión le proporciona una capacidad peculiar que la faculta
específicamente para contribuir al bien del individuo, la familia o comunidad que
atiende.
 Su profesión implica un deber para con la sociedad.

La autonomía, uno de los principios que incorpora la Bioética a la ética médica

tradicional, se define como la aceptación del otro como agente moral responsable y
libre para tomar decisiones. La expresión más diáfana del pleno ejercicio de la
autonomía, por parte de los pacientes, es el consentimiento informado, el cual consta
de dos elementos fundamentales: la información y el consentimiento.

La información corresponde al profesional de salud y debe incluir dos aspectos

importantes:

1. Descubrimiento de la información, que estará dosificada en correspondencia con

lo que el paciente quiere realmente saber, cómo y cuándo lo quiere saber.
2. La información comprensible, es decir, tomar en cuenta la necesidad de utilizar
un lenguaje claro y preciso.

Por su parte, el consentimiento es competencia del paciente o de su representante

moral (familiar) o legal (tutores, en el caso de menores de edad, o abogados
especialmente contratados para el caso). El consentimiento comprende también dos
aspectos:

1. Consentimiento voluntario, sin abusos paternalistas ni presiones autoritarias.

2. La competencia para el consentimiento, tanto física como psicológica.

El consentimiento informado protege, en primer lugar, a pacientes y sujetos de

experimentación, previendo riesgos y daños posibles; pero también protege y beneficia
a todos en la sociedad, incluyendo profesionales de la salud e instituciones.

Dicho esto así todo parece claro y de fácil solución; sin embargo, el profesional de la
salud se enfrenta, en su ejercicio cotidiano, a una categoría mucho más abarcadora
que la autonomía, que es la integridad del paciente como un todo, con sus valores más
preciados: la vida y la salud, que incluye además el respeto a su individualidad y a su
derecho de libertad de opción. Es precisamente en este rango, en el que se presentan
los mayores conflictos éticos. Otro tanto sucede cuando los elementos que justifican el
ejercicio de la autonomía en el individuo son contrarios al derecho de elección de la
comunidad.

El principio de la justicia, en el marco de la atención de salud, se refiere generalmente

a lo que los filósofos denominan "justicia distributiva", es decir, la distribución
equitativa de bienes escasos en una comunidad. Justicia significa, a fin de cuentas, dar
a cada quien lo suyo, lo merecido, lo propio, lo necesario, y este enunciado está
evidentemente vinculado, en primera instancia, al proyecto social del modelo
económico que impere en la sociedad que se analiza.

En Estados Unidos de Norteamérica, primera potencia industrial y económica del

mundo, la justicia distributiva no marcha pareja con el crecimiento económico. Los
costos de seguro de enfermedad de una persona pueden llegar fácilmente a los $400
mensuales, mientras que los de una familia afiliada a un plan de seguro privado puede
alcanzar y superar los 12 000 dólares anuales.
En Cuba, país subdesarrollado y bloqueado económicamente, el proyecto social
correspondiente al sistema socioeconómico socialista estableció como premisa la
distribución equitativa de las riquezas para emprender el crecimiento económico.
Desde el triunfo de la revolución social en el país, la salud fue reconocida como un
derecho de todos los ciudadanos y un deber estatal, aplicando a toda la población los
beneficios gratuitos de la atención médica, tanto en el nivel primario, como secundario
y terciario.

Aunque el mayor énfasis se hace sobre la justicia al nivel de la sociedad y de las

instituciones, ello no evade la responsabilidad individual de los profesionales de la
salud en la aplicación de este principio de la Bioética. Cuando una enfermera, al
entregar y/o recibir su turno, coloca al sujeto, objeto de su atención, en primer lugar,
es decir, cuando entrega y recibe a pacientes y después se ocupa de hacer lo mismo
con los objetos y materiales que le servirán para brindarle una atención de calidad a
sus pacientes, esa enfermera estará actuando con justicia. Otro tanto sucede cuando
la enfermera hace gestiones para conseguir lo más adecuado para realizar las acciones
de Enfermería correspondientes.

Justicia significa también no derrochar escasos recursos en un paciente, a sabiendas

que esos recursos no variarán un ápice el curso de la evolución de su estadio terminal,
dejando por ello desprotegidos a otros pacientes necesitados y con posibilidades de
recuperación. Resulta a todas luces injusto el procedimiento de prolongar la agonía de
un enfermo en estadio terminal por una parte, y acortar una vida útil y recuperable,
por otra.

La enfermera aplica el principio de la justicia, además, cuando, ante una urgencia,

atiende al más necesitado de los posibles a recuperar; cuando en una sala de cuidados
especiales atiende al más grave; cuando valora las necesidades de un paciente y
jerarquiza debidamente la satisfacción de las mismas.

Justicia en salud significa dar a cada quien lo necesario, en el momento preciso, con
independencia de su status social y sin reparar en los costos. Por ello, en el mundo
contemporáneo, la salud ha dejado de ser una cuestión privada para convertirse en un
problema público.

Principios y virtudes de la práctica de Enfermería6

La Enfermería profesional hizo suyos los tradicionales principios de la ética médica: "No
dañar" y "Hacer el bien", y a ellos añadió los de: fidelidad y veracidad. El primero es
sinónimo de amor, respeto, compromiso. Ello significa ser fiel a los intereses de los
pacientes que se atienden, por encima de cualquier otro interés, siempre que no
interfieran con los derechos de otros. Fidelidad al paciente, entendida como el
cumplimiento de las obligaciones y compromisos contraídos con el paciente sujeto a su
cuidado, entre los cuales se encuentra el guardar el secreto profesional.

El secreto profesional o confidencialidad es la obligación de guardar reserva sobre la

información que atañe al paciente que se atiende, mientras éste no autorice a
divulgarla o el silencio pueda llevar implícito el daño a terceros.

La veracidad es otro principio ético que rige el actuar de la enfermera. Este principio
ha estado más vinculado con el ejercicio responsable de la profesión. Decir la verdad
aunque ésta coloque al profesional en una situación difícil al tener que admitir el haber
cometido un error. Sin embargo, valdría la pena reflexionar acerca de las posibles
violaciones de este principio, tanto cuando se dicen "mentiras piadosas" al enfermo,
contrario a su deseo de saber la verdad, como cuando se oculta el error de un colega u
otro profesional, por "compañerismo", y con ello se pone en peligro la salud y hasta la
vida de otro ser humano, especialmente de uno que ha confiado esos bienes
inapreciables a un profesional de la salud que considera íntegro.

De todo lo anterior se infiere que no basta que la enfermera conozca los principios
éticos en los cuales debe sustentar el ejercicio de su profesión, sino que resulta
imprescindible que dedique sus mejores esfuerzos a cultivar las virtudes morales que
le permitirán cumplir con su cometido social.

La honestidad, el humanitarismo, la integridad, la dignidad profesional, la justeza, la

prudencia, la veracidad, la ecuanimidad, la paciencia, la modestia, la diligencia, la
lealtad o fidelidad al paciente, la perseverancia, unidas todas ellas a la generosidad y
benevolencia; pero sobre todo a la solidaridad, constituyen los patrones clásicos, y
también actuales, de las mejores enfermeras.

En correspondencia con los principios y virtudes éticas que debe desarrollar un

profesional de la salud, y en especial la enfermera, sería una verdadera muestra de
humanismo el responder, antes de iniciar la atención a cada paciente, las siguientes
preguntas:

 ¿Qué yo haría, si este paciente fuera mi... (familiar)?

 ¿Cómo puedo mitigar su sufrimiento?
 ¿Qué es lo mejor para proporcionarle la óptima calidad de vida, en
correspondencia con su estado?
 ¿En qué puedo ayudar o apoyar esta vida?

En conclusión, el individuo, la familia, la comunidad, la sociedad, constituyen el centro

de atención y el deber ineludibles de cualquier profesional de Enfermería que se
respete como ser social, ciudadano y profesional.

La Bioética es la disciplina que trata los problemas morales relacionados, no sólo con el
hombre sano o enfermo, la familia y la comunidad, sino que abarca además a todos los
seres vivos que tienen relación con el hombre, es decir, los animales y las plantas que
forman parte de su entorno.

El marco de valores que debe regir la filosofía de la profesión, en la época actual,

incluye tanto los principios de la ética médica y de Enfermería tradicionales, como los
más recientes incorporados por la Bioética, y jerarquiza además, las virtudes éticas
que deben caracterizar a todo buen profesional de Enfermería.

DERECHOS

ANEXO 1 Derechos del Enfermo Terminal (OMS 1990) • Estar libre de dolor. • No ser engañado. •
Ser tomado en cuenta para su tratamiento. • Ser tratado como persona hasta el momento de su
muerte. • Mantener una esperanza, cualquiera que ésta sea. • Obtener una respuesta honesta,
cualquiera que sea su pregunta. • Obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los
objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort. • Expresar, a su manera, sus
sentimientos y sus emociones, lo que respecta al acercamiento de su muerte. • Recibir ayuda de
su familia y para su familia en la aceptación de su muerte. • Conservar su individualidad y no ser
juzgado por sus decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros. • Ser cuidado por
personas sensibles y competentes que van a intentar comprender sus necesidades, ayudándole a
enfrentar la muerte. • No morir solo. • Morir en paz y con dignidad. • Que su cuerpo sea
respetado después de su muerte

El derecho a la salud El derecho a la salud es un derecho derivado del derecho a la vida, y la

conectividad entre ellos es evidente. De manera más exacta podría decirse que el derecho a la
salud es un objeto jurídico concreto del derecho a la vida; lo mismo ocurre cuando se refiere al
derecho a la integridad física. El derecho a la salud tiene como propósito fundamental hacer
efectivo el derecho a la vida, porque éste no protege únicamente la existencia biológica de la
persona, sino también los demás aspectos que de ella se derivan. La salud ha sido definida como
un estado general de bienestar físico, mental y social, no solamente ausencia de enfermedades;
este derecho comprende tanto la atención a la salud individual como las condiciones de salud
pública. La negación de prestar un servicio médico u hospitalario a una persona con enfermedad
terminal, sea el servicio estatal o privado, En este sentido cabe destacar las regulaciones
internacionales sobre el derecho a la salud, básicamente los artículos 25 de la Declaración
Universal de Derechos Humanos, 26 de la Convención Americana de Derechos Humanos, 12 del
PIDESC, 10 del Protocolo Adicional a la Convención Americana de Derechos Humanos “Protocolo
de San Salvador”, 24 de la Convención de los Derechos del Niño, 12 de la CEDAW, 2 de la
Convención Americana para Prevenir, Sancionar y Erradicar la Tortura, entre otros. Asimismo se
aplican las resoluciones de la Comisión de Derechos Humanos. Por otro lado, también hay
documentos que han alcanzado el consenso internacional en el ámbito de las Naciones Unidas,
referidos especialmente a la Bioética, como la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
Humanos (UNESCO, 2005) y otros temas conexos. Además, la OMS estableció que “Los gobiernos
deben asegurar que se ha dedicado especial atención a las necesidades de sus ciudadanos en el
alivio del dolor y los cuidados paliativos antes de legislar sobre la eutanasia” (Cancer Pain Relief,
Ginebra, 1990, OMS). En Europa, cabe mencionar la Recomendación 1418 del 25 de junio de 1999
de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa sobre Protección de los Derechos y la
Dignidad de los Enfermos Terminales y Moribundos y sus antecedentes (Recomendaciones 613 y
779). En estas recomendaciones se reconoce que “Lo que quieren los enfermos terminales es
principalmente morir en paz y dignidad, con el apoyo y la compañía, si es posible, de su familia y
amigos”: También se hace necesario citar la Convención Europea para la Protección de los
Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano en relación con la Medicina. Asimismo, algunos
países han reconocido el derecho a la muerte digna como un derecho de rango constitucional,
como establecen las sentencias del Tribunal Supremo de los Estados Unidos, Washington vrs.
Glucksburg y Vacco vrs. Quill, en las cuales se sentaron las bases de la existencia de un derecho
constitucional a recibir cuidados paliativos adecuados. En Europa, el Tribunal Europeo de Derechos
Humanos resolvió en el caso de Dianne Pretty vrs. el Reino Unido que la respuesta a la eutanasia
pasa por la promoción de los cuidados paliativos, esto es que una mejora en los cuidados
paliativos es la forma como se puede solucionar el problema de la atención a los enfermos
terminales, y no por la vía legal de una legislación permi- No. 1 Enero, Febrero, Marzo; 2008 41
atenta contra su derecho a la salud. Por ello se debe aclarar que un acceso equitativo a los
cuidados paliativos a todas las personas moribundas o en fase terminal es un derecho derivado del
derecho a la salud, el cual contempla también la no denegación del tratamiento paliativo por falta
de recursos económicos. El derecho a la no discriminación La doctrina de derechos humanos será
la de la no discriminación “en razón de la raza, el color, el sexo, la lengua, la religión, la opinión
política o de otro tipo el origen nacional o social, la propiedad, el nacimiento u otras condiciones”,
que es un derecho fundamental. La Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas ha
declarado que la expresión “en otras condiciones”, en los diversos instrumentos internacionales
de derechos humanos, también debe abarcar el estado de salud. Así los enfermos terminales
tienen igual derecho al acceso a los tratamientos que cualquier otro entorno. El derecho a la
autonomía El derecho a la autonomía implica que toda persona con enfermedad terminal tiene el
derecho de decidir sobre el tratamiento, su aplicación o no y el derecho a que se respete su deseo
o voluntad. Esto por cuanto el derecho a la autonomía contempla la capacidad de tomar
decisiones autónomas sobre la vida, dentro del contexto de la ética personal y social, así como la
capacidad de control y disfrute sobre su cuerpo, libre de tortura y violencia de cualquier tipo. Este
derecho está íntimamente ligado al concepto de autodeterminación, de manera que cada persona
sea libre de decidir lo que considere más conveniente para si mismo. El estado de vulnerabilidad
de un enfermo terminal no podrá ser excusa para restringir o eliminar su autonomía. El derecho a
la información adecuada y oportuna Este derecho se considera como parte del derecho a la
autonomía, ya que para poder ser autónomo en la toma de decisiones es necesario tener in-
formación suficiente y veraz. Es indispensable que la información que se brinde sea clara, concisa y
que contemple las condiciones socioculturales de los grupos a los que va dirigida; asimismo, la
información debe ser veraz, ajustarse a la realidad y abarcar todos los aspectos relacionados con el
tema. El derecho a la confidencialidad Este derecho está relacionado con el derecho a la
autonomía y protege la privacidad de las personas. Toda la información relativa al estado de salud
de la persona enferma terminal, lo relacionado a su situación médica, el diagnóstico, pronóstico y
tratamiento y cualquier otra información de carácter personal deben considerarse confidencial.
Igualmente todos los datos personales de las y los pacientes terminales deberán estar protegidos
contra injerencias arbitrarias de manera adecuada. El derecho a la integridad personal El artículo 5
de la Convención Americana de Derechos Humanos establece que toda persona tiene derecho a
que se respete su integridad física, psíquica y moral, consagrando de esta manera el derecho a la
integridad personal. Asimismo, este artículo desarrolla el concepto de tortura, que también hace
referencia a los tratos crueles, inhumanos o degradantes. El derecho a una muerte digna Este
derecho fundamental está íntimamente ligado con el derecho a la autonomía. Para algunas
personas el derecho a morir con dignidad implica el derecho a morir sin dolor y con acceso a los
tratamientos modernos que permiten humanizar la muerte; para otras personas la dignidad reside
en la posibilidad de devolverle al paciente su autonomía, es decir, devolverle el derecho de
decisión sobre el tratamiento, su aplicación o no y el derecho a que se respete su deseo o
voluntad. Otros derechos humanos relacionados con las personas con enfermedad terminal La
persona humana es depositaria de todos los derechos contemplados en los diferentes
instrumentos internacionales de protección de los derechos humanos, tales como: el derecho a la
vida, a la seguridad y la libertad, a la protección, a la privacidad, a la nacionalidad, a la propiedad, a
la igualdad ante la ley, a la libertad de pensamiento, a la libertad de reunión, movimiento y
participación política, derecho a una adecuada calidad de vida en todas las fases de ésta, derecho
al seguro social y a la inversión en tratamientos paliativos, derecho a la información, derecho a la

Atención en los ultimos días.

Agonía
Las preguntas que se van a responder son:
• ¿Cómo debe ser la atención al enfermo y su familia en los últimos días de la vida?
• ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de los estertores del moribundo?
9.1. Introducción
Los últimos días en la vida del enfermo, fase terminal, requieren una atención
especial. En esta etapa pueden aparecer nuevas necesidades y causas de sufrimiento
tanto para el enfermo como para la familia. Estas necesidades requieren
un enfoque dirigido a potenciar el bienestar y el confort físico, emocional
y espiritual; a fomentar la consecución de una muerte digna y en paz;
y a apoyar a familiares y cuidadores para que el recuerdo de esta fase sea lo
más positivo posible (318).
El sufrimiento pobremente aliviado en los días previos a la muerte del
enfermo se recuerda siempre por familiares y puede causar un gran sufrimiento
durante meses e incluso años, y en ocasiones hace que se olviden los cuidados
de etapas anteriores.
La atención en los últimos días del paciente implica un diagnóstico adecuado,
comprender las características del sufrimiento del enfermo, proporcionar
los mejores cuidados y apoyar a la familia y a los allegados (318).
9.2. Diagnóstico, signos y síntomas en la fase
terminal del paciente moribundo
El primer reto que se plantea en esta fase es su reconocimiento, así como la
comprensión de la multifactorialidad del sufrimiento.
Algunas de las características que identifican a la persona en esta fase
final son:
• Aumento de la sensación de cansancio, debilidad y somnolencia
• Menor interés por levantarse de la cama o recibir visitas
• Menor interés por lo que sucede a su alrededor
• Mayor frecuencia de confusión, ocasionalmente acompañada de angustia
y agitación

Algunos de estos aspectos pueden no ser nuevos; pero es importante, y

también difícil, saber si el enfermo está en una fase terminal o se trata de una
nueva recaída con remisión como ha podido suceder en el pasado, por las
implicaciones que conlleva (1).
Según un estudio prospectivo realizado en servicios de oncología, hospitales
generales, equipos domiciliarios y centros especializados en CP de Cataluña
(319), los síntomas más frecuentes son anorexia, astenia, boca seca,
confusión, estreñimiento, disnea, disfagia y ansiedad.
La valoración que otorgan cuidadores y médicos a los síntomas de los
últimos días de la vida puede diferir de la del enfermo. En un estudio realizado
en un hospice (320), los síntomas que mayor malestar producían a los pacientes
durante la última semana de vida fueron la astenia, caquexia y anorexia,
existiendo baja concordancia con la valoración de cuidadores y médicos. La
concordancia entre enfermos y médicos fue buena sólo para el dolor, la disnea
y la tos. Los médicos tendían a infravalorar síntomas relevantes para los enfermos
y motivo de sufrimiento para ellos.
Estudio
descriptivo
3
Los signos más claros de una muerte cercana se pueden valorar mediante
una monitorización diaria del estado del enfermo (318). En pacientes con
cáncer, los signos que con frecuencia se asocian a la fase terminal son (321):
encamamiento del paciente, estado semicomatoso, ingesta limitada a líquidos
o a pequeños sorbos, incapacidad para la administración oral de fármacos.
Opinión de
expertos
4
No obstante, el diagnóstico de la fase de agonía no está exento de dificultades,
especialmente en pacientes no oncológicos (ver tabla 35), por ello es
importante que los miembros del equipo estén de acuerdo, tanto en el pronóstico
como en la información que se proporciona al enfermo y su familia.

Barreras para diagnosticar la fase terminal

1. Esperanza de que el paciente pueda mejorar
2. Ausencia de un diagnóstico definitivo
3. Conformidad con intervenciones poco realistas o fútiles
4. Desacuerdo acerca de la situación del paciente
5. Falta de reconocimiento de los signos y síntomas clave
6. Desconocimiento sobre pautas de prescripción
7. Dificultades en la comunicación con el enfermo y su familia
8. Dudas acerca de retirar o mantener los tratamientos
9. Miedo a acortar la vida
10. Dudas acerca de la resucitación cardiopulmonar
11. Barreras culturales y espirituales
12. Aspectos médico-legales

EFECTOSSOBRE EL EEl paciente y la familia no son conscientes de que la muerte es inminente.

2. El paciente pierde la confianza en los médicos en la medida en que parecen ignorar que su condición
se deteriora.
3. El paciente y sus familiares reciben mensajes contradictorios del equipo.
4. El paciente muere sin un adecuado control de síntomas, lo que produce sufrimiento e imposibilita
una muerte digna.
5. El paciente y su familia se sienten insatisfechos.
6. Existe la posibilidad de iniciar de forma inapropiada la RCP en el momento de la muerte.
7. Las necesidades culturales y espirituales no se cubren.
8. Se corre el riesgo de que aparezcan complicaciones durante el duelo y de quejas formales sobre los
cuidados.
Objetivos educativos para superar las barreras al diagnóstico de la fase terminal
1. Informar de forma sensible acerca de la muerte y la agonía.
2. Trabajar en equipo multidisciplinar.
3. Prescribir de forma adecuada: suspender tratamientos inapropiados, transición de la vía oral a la SC,
prescribir fármacos apropiados para los síntomas en la agonía, utilizar bombas de infusión.
4. Reconocer los signos y síntomas claves en la agonía.
5. Describir un marco ético coherente con el paciente, en aspectos como la resucitación, la retirada o el
mantenimiento de tratamientos, terapias que pueden acortar la vida o terapias fútiles.
6. Tener en cuenta los ritos o tradiciones culturales y religiosas.
7. Tener en cuenta aspectos médico-legales.
8. Derivar de forma apropiada a equipos especializadosNFERMO

Cuidados físicos
• Revisar la medicación y suspender todos los tratamientos que no sean
imprescindibles.
• Asegurarse de que esté disponible la medicación que pueda ser necesaria
y preparar alternativas a la vía oral (subcutánea o rectal).

• Suspender todas las pruebas e intervenciones innecesarias (analíticas,

toma de constantes, etc.).
• Mantener la observación para obtener el mejor control de síntomas
posible.
9.3.2. Aspectos psicológicos
• Explorar los temores y deseos del paciente.
• Permitir al paciente expresar su tristeza y ansiedad.
• Tranquilizarle respecto a los síntomas, asegurarle que se le ofrecerán
todos los medios posibles para aliviar su sufrimiento.
9.3.3. Aspectos sociales o familiares
• Asegurarse de que la familia conoce el estado de muerte inminente del
paciente.
• Utilizar un lenguaje claro, sin ambigüedades; no dar por supuesto el
conocimiento sobre la agonía.
• Considerar todos los motivos de duda y preocupación que pueden
surgir: cansancio, miedo a las responsabilidades, temor a no darse
cuenta de que la muerte es inminente, sentimientos de culpa por momentos
de distracción o descanso.
• Proporcionar un ambiente tranquilo donde pasar los últimos días con
el paciente.
9.3.4. Aspectos espirituales
• Mostrarse receptivo respecto a las necesidades culturales y religiosas
del paciente y de su familia.
• Facilitar el acceso del paciente a ritos, visitas de religiosos, etc. si así lo
desea.
9.3.5. Aspectos relacionados con el entorno en el
que el enfermo es atendido

• Intimidad.
• Higiene y facilidades para ir al baño, adecuadas a las necesidades de
personas frágiles.
• Ambiente tranquilo y silencioso, libre de ruidos molestos.
GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS 193
• Espacio suficiente que permita a familiares y amigos sentarse de forma
confortable con el paciente.
• Facilidades para que los familiares puedan pernoctar cerca del paciente,
para recibir confort en momentos difíciles y para poder permanecer
fuera de la habitación.
Los factores que influyen en la toma de decisiones sobre la muerte (en
el domicilio, hospital, unidades de CP, etc.) varían en función de las necesidades
del enfermo, los recursos disponibles y las preferencias tanto del
enfermo como de la familia. En ocasiones, como resultado de la progresión
de la enfermedad y del aumento de las necesidades, cambian las actitudes
sobre la preferencia del lugar para morir, tanto del enfermo como de la
familia. La persona enferma, en esta etapa de la vida, expresa ansiedad por
el sentimiento de carga que supone para la familia y pide en ocasiones ser
ingresada. Por otro lado, las organizaciones sanitarias deberían contar con
sistemas y recursos flexibles para poder trasladar a pacientes que desean
morir en casa y no cuentan con los necesarios medios o condiciones para
ello (12).
Opinión de
expertos
4
9.3.6. Estertores premortem
Los estertores del moribundo son un síntoma muy frecuente y específico en
esta fase. Se refieren a los ruidos producidos por movimientos oscilatorios de
las secreciones de las vías respiratorias superiores durante la inspiración y
espiración. Generalmente se producen sólo en pacientes obnubilados o tan
debilitados que no pueden expectorar (322).
Los factores de riesgo asociados con más frecuencia a los estertores del
moribundo son el cáncer de pulmón y cerebral, mientras que los estertores
más refractarios al tratamiento se asocian más a patología cardiopulmonar
(incluidos infección, edema pulmonar y aspiración). Según algunos autores,
los estertores más refractarios son conocidos como pseudoestertores y no responden
bien a la terapia anticolinérgica (322).
Además de las medidas generales (posición semiprono para facilitar el
drenaje postural, explicar el proceso fisiopatológico a los familiares, succión
traqueal o nasofaríngea suave), se recomienda utilizar fármacos antisecretores,
que deben iniciarse tan pronto como sea posible. El fármaco más utilizado en
nuestro medio es butilescopolamina por vía SC. Pueden utilizarse otros fármacos
como bromhidrato de escopolamina o glicopirrolato, pero estos últimos
no están comercializados en España.
No se han localizado ensayos clínicos que comparen la eficacia de estos
fármacos. Las series de casos sugieren que hasta el 75% de los pacientes con
estertores del moribundo responden a fármacos antimuscarínicos (322), si
bien la validez de estos datos es limitada.

Recomendaciones
D La atención adecuada en los últimos días de la vida debería incluir:
a) Informar a la familia y a los cuidadores acerca de la situación de muerte
cercana y, en general, proporcionar la información necesaria y adecuada a
sus necesidades.
b) Explicar y consensuar el plan de cuidados con el paciente y su familia.
c) Valorar la medicación que toma el paciente, suspendiendo los fármacos no
esenciales previa explicación de los motivos.
d) Tratar los síntomas que producen sufrimiento. Los fármacos necesarios
deben estar disponibles si el paciente está en el domicilio.
e) Interrumpir intervenciones o pruebas innecesarias o fútiles, según los deseos
del paciente.
f) Valorar las necesidades psicológicas, religiosas y espirituales del paciente,
su familia y sus cuidadores.
g) Facilitar la atención en un ambiente tranquilo, respetando la intimidad y
facilitando la proximidad de familiares y amigos.
h) Facilitar las vías y los recursos necesarios tanto para la hospitalización como
para la atención a domicilio.
D Se recomienda tratar los estertores del moribundo mediante el uso de
butilescopolamina
por vía SC.