Pediatric Palliative Care

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la revista de medicina de nueva inglaterra
artículo de revisión
progreso medico
Cuidados paliativos pediátricos
Bruce P. Himelstein, MD, Joanne M. Hilden, MD, Ann Morstad Boldt, MS, y David Weissman, MD
Del Programa de Cuidados Paliativos Cada año en los Estados Unidos mueren aproximadamente 50.000 niños.
Pediátricos, Children's Hospital of
Wisconsin, Milwau kee (BPH, AMB); el
Departamento de Pediatría, División de
Es
y 500.000 niños se enfrentan a condiciones que amenazan sus vidas. En todo el mundo estos
los números son de millones.1,2 Estos niños y sus familias requieren comprensión
Hematología y Oncología (BPH, AMB) y el cuidados paliativos completos, compasivos y apropiados para el desarrollo.
Departamento de Medicina Interna, División Los cuidados paliativos son una filosofía de atención que evolucionó a partir de la filosofía de hospicio para
de Enfermedades Neoplásicas y Trastornos
cubrir las brechas en la atención de pacientes gravemente enfermos y moribundos. Los objetivos de los cuidados
Relacionados (DW), Facultad de Medicina
de Wisconsin, Milwaukee; el Departamento paliativos pediátricos deben cruzarse mejor con los objetivos de curar y sanar, y este enfoque debe instituirse
de Hematología y Oncología Pediátrica, cuando el diagnóstico, la intervención y el tratamiento no se limitan a un proceso de enfermedad, sino que se
Cuidados Paliativos Pediátricos, Hospital
convierten en instrumentos para mejorar la calidad de vida, mantener la dignidad y la mejora del sufrimiento de los
Infantil de la Clínica Cleveland, Cleveland
(JMH); y el Centro de Cuidados Paliativos, niños gravemente enfermos o moribundos de maneras que sean apropiadas para su crianza, cultura y
Froedtert Memorial Lutheran Hos pital, comunidad.37 Al igual que los cuidados paliativos, los cuidados paliativos reconocen que mueren personas de
Milwaukee (DW). Dirija las solicitudes de
reimpresión al Dr. Himelstein al todas las edades y que la atención de los cuidadores debe centrarse en aliviar el dolor y el sufrimiento de los
Departamento de Pediatría, División de pacientes. Además, los cuidados paliativos consideran al paciente y su familia como una entidad única cuyos
Hematología–Oncología, Colegio Médico miembros requieren cuidados tanto antes como después de la muerte. Los cuidados paliativos reconocen el papel
de Wisconsin, 9000 W. Wisconsin Ave.,
del médico como un miembro clave de un equipo interdisciplinario que ayuda a los pacientes y sus familias con
MS 792, Milwaukee, WI 53201, o a [email protected].
las innumerables necesidades físicas, sociales, psicológicas y espirituales que entran en juego cuando un niño
N Engl J Med 2004;350:175262. tiene una enfermedad que amenaza la vida.
Copyright © 2004 Sociedad Médica de Massachusetts.
Los cuidados paliativos son apropiados para niños con una amplia gama de afecciones, incluso cuando la cura
sigue siendo una posibilidad clara (Tabla 1).8 La Academia Estadounidense de Pediatría5 ha respaldado los
conceptos de cuidados paliativos, afirmando que “los componentes de los cuidados paliativos se ofrecen en el
momento del diagnóstico. y continúa a lo largo del curso de la enfermedad, ya sea que el resultado termine en
curación o muerte”. Los cuidados paliativos deben ser accesibles en cualquier entorno, incluidos el hogar, el
hospital y la escuela.
enfoques y éxito de los cuidados paliativos pediátricos
Se debe enseñar a los proveedores de atención primaria a reconocer la necesidad de cuidados paliativos de un
niño, a evaluar las necesidades emocionales y espirituales del niño y su familia, a facilitar la planificación anticipada
de la atención, a evaluar y manejar el dolor y los síntomas del niño, a brindar atención de duelo a los familia del
niño, y reconocer las indicaciones para la derivación a un especialista.
Los elementos esenciales de la evaluación y planificación de los cuidados paliativos pediátricos se presentan en la
Figura 1.37,912 Tanto los médicos generalistas como los especialistas pueden y deben proporcionar cuidados
paliativos cuando sea necesario. Como mínimo, el equipo debe incluir un médico primario bien capacitado, un
coordinador de atención y, en algunos casos, un especialista en duelo. Además, debe contarse con el apoyo de
especialistas como psicólogos infantiles y especialistas en vida infantil para ayudar con los complejos problemas
psicosociales que enfrentan los niños con condiciones que amenazan la vida y sus familias.
Una vez que se identifica la necesidad de cuidados paliativos, los proveedores primarios tienen un papel
central en el inicio de discusiones críticas sobre la trayectoria de la enfermedad y sobre el plan de atención anticipada.
1752 n engl j con 350;17 www.nejm.org 22 de abril de 2004
Descargado de www.nejm.org en LOYOLA UNIVERSITY el 15 de abril de 2010.

Copyright © 2004 Sociedad Médica de Massachusetts. Reservados todos los derechos.
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ning. Dado que es posible que no haya un equipo de

Tabla 1. Condiciones Apropiadas para Cuidados Paliativos Pediátricos.*
cuidados paliativos disponible de inmediato, los profesionales
de la salud deben anticipar y abordar el manejo del dolor y Condiciones para las cuales el tratamiento curativo es posible pero puede fallar
los síntomas mientras reúnen un equipo de apoyo para Cáncer avanzado o progresivo o cáncer con mal pronóstico
Cardiopatías congénitas o adquiridas complejas y graves
abordar todas las preocupaciones físicas, psicológicas y
Condiciones que requieren un tratamiento intensivo a largo plazo destinado a mantener
espirituales del niño y la familia.
La calidad de vida
Infección por el virus de la inmunodeficiencia humana
evaluacion y gestion Fibrosis quística
de dolor y síntomas Trastornos gastrointestinales graves o malformaciones como la gastrosquisis
Epidermólisis ampollosa severa
El manejo oportuno y calificado del dolor y los síntomas Inmunodeficiencias severas
debe ser la piedra angular de la atención de cada médico Insuficiencia renal en casos en los que la diálisis, el trasplante o ambos no están disponibles o
indicados
para los niños que enfrentan condiciones que amenazan la vida.
Insuficiencia respiratoria crónica o grave
Además, los médicos pueden brindar el apoyo que tanto Distrofia muscular
necesitan al educar a la familia sobre qué esperar a medida
Condiciones progresivas en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo tras
que los niños avanzan en la trayectoria de la enfermedad. el diagnóstico
Los profesionales de la salud que atienden a niños que Trastornos metabólicos progresivos
Ciertas anomalías cromosómicas como la trisomía 13 o la trisomía 18
enfrentan condiciones que amenazan la vida deben estar
Formas graves de osteogénesis imperfecta
dispuestos y ser capaces de discutir con franqueza la
Afecciones que implican una discapacidad grave no progresiva que causa una vulnerabilidad
posibilidad de muerte, el potencial de sufrimiento físico y extrema a las complicaciones de salud
emocional y las estrategias para su prevención y tratamiento. Parálisis cerebral severa con infección recurrente o de difícil control
síntomas
prematuridad extrema
Aunque se reconoce bien la importancia de brindar un Secuelas neurológicas graves de enfermedades infecciosas
manejo oportuno del dolor y los síntomas, a menudo se Lesión cerebral hipóxica o anóxica
Holoprosencefalia u otras malformaciones cerebrales graves
carece de dicha atención.13 Los médicos generales que
deseen dirigir el cuidado de niños con condiciones que
* La muerte prematura es probable o esperada con muchas de estas condiciones.
amenazan o limitan la vida deben familiarizarse con los
tratamientos farmacológicos y terapéuticos seleccionados.
tratamientos no farmacológicos para el dolor, la disnea, las
náuseas y los vómitos, la sialorrea y las convulsiones (Tabla mantener hábitos disciplinarios rutinarios y apropiados para
2).12,14 Los proveedores de atención médica deben consultar la edad del niño y proporcionar rutinas constantes y
con especialistas en cuidados paliativos pediátricos y del familiares.
dolor o con directores locales de cuidados paliativos con experienciaTrabajar
en pediatría.
en el nivel de desarrollo del niño exige el uso
no sólo de la comunicación oral, sino también del lenguaje
necesidades emocionales y espirituales corporal y los métodos simbólicos (expresivos) de interacción.
Un aspecto único de los cuidados paliativos pediátricos es Las técnicas de comunicación expresiva comúnmente
que la experiencia compleja de una enfermedad utilizadas con los niños incluyen hacer dibujos, jugar con
potencialmente mortal ocurre, por la naturaleza misma del animales de peluche, escribir historias o diarios, tocar o
niño como paciente, dentro del contexto de crecimiento y escribir música y crear rituales. Conocer al niño en su nivel
desarrollo: físico, emocional, social, psicológico y espiritual.15 de desarrollo animará al niño a expresar esperanzas, sueños,
Por lo tanto, el personal que trabaja con niños que enfrentan miedos y reflexiones.22,23 La forma en que los niños
una enfermedad potencialmente mortal y sus familias debe entienden la muerte depende de su nivel de desarrollo
poseer conocimientos y experiencia fundamentales en el (Cuadro 4). Una comprensión completamente madura de
desarrollo infantil y los sistemas familiares. la muerte requiere integrar los principios de irreversibilidad,
La comunicación con los niños requiere familiaridad con finalidad y no funcionalidad, universalidad y causalidad.
su desarrollo emocional y espiritual normal (Tabla 3).6,1621 Además, el concepto de muerte a menudo está influenciado
Los miembros efectivos del personal están emocionalmente por factores personales, culturales y experienciales.16,1821
disponibles, son sinceros y abiertos a las preguntas de los La investigación sugiere que los niños entienden la muerte
niños. Fomentan la retroalimentación y la oportunidad de como un estado de cambio desde los tres años de edad, la
discusión.19 Los médicos también deben apoyar a los padres universalidad alrededor de los cinco o seis años de edad.
y otros miembros de la familia y cuidadores. Incluso cuando edad y mortalidad personal a los ocho o nueve años de
se acerca la muerte de un niño, se debe alentar a los padres edad.24
y cuidadores a mantener
n engl j con 350;17 www.nejm.org 22 de abril de 2004 1753

Esfera de práctica Área de Evaluación Plan
Crear y difundir un plan de tratamiento farmacológico y no farmacológico
Preocupaciones físicas Identificar el dolor u otros síntomas.

Coloque medicamentos de emergencia en el hogar.
Derivar al niño a especialistas en dolor y cuidados paliativos según sea necesario
Abordar los temores y preocupaciones del niño y la familia con honestidad

Identificar los miedos y preocupaciones del
Asegure al niño y a la familia que no serán abandonados.
niño y la familia.
Abordar las preocupaciones de los hermanos del niño y la familia extendida
Ajustar el plan de atención para combinar con los estilos de comunicación y

afrontamiento del niño y la familia.
Identificar los estilos de afrontamiento Comunicarse con el niño de una manera apropiada para su desarrollo.
y comunicación del niño moda
Explicar los conceptos de muerte y las etapas de desarrollo de la comprensión

Preocupaciones psicosociales
de la muerte.
Discutir experiencias previas con la muerte, morir, Modificar el plan de atención y las opciones en función de las experiencias previas del
otros eventos traumáticos de la vida o problemas niño.
especiales como el abuso de sustancias o Considere derivar al niño y la familia a profesionales de la salud mental según
tendencias suicidas. sea necesario
Evaluar los recursos para el duelo Hacer un plan para el seguimiento de la familia después de la muerte del niño
apoyo Asegure a los miembros de la familia que no serán abandonados.
Considere derivar al niño a un proveedor de cuidado espiritual culturalmente apropiado

Realizar una evaluación espiritual (revisar las
esperanzas, los sueños, los valores, el
Ofrezca ayudar a explicar la enfermedad del niño al proveedor espiritual, con el
Preocupaciones espirituales significado de la vida del niño, la visión del
permiso de la familia
papel de la oración y el ritual, las
Permita tiempo para que el niño y la familia reflexionen sobre el significado y el
creencias con respecto a la muerte)
propósito de la vida.
Incluir a los tomadores de decisiones clave

Identificar a los tomadores de decisiones.
Comunicar la información de toma de decisiones a todo el equipo.
Proporcionar la información necesaria para que el tema sea comprensible.
Establecer consenso sobre la trayectoria de la enfermedad

Discutir la trayectoria de la enfermedad
Identificar el efecto de la enfermedad en la capacidad funcional y la calidad de
vida del niño
Identificar el tiempo probable hasta la muerte.
Planificación anticipada de la atención

Establecer si las metas son curativas, inciertas o principalmente de
Identificar los objetivos de la atención. comodidad.
Comunicar los objetivos al equipo de atención médica.
Crear o difundir un plan médico (incluidos los planes de no

órdenes de reanimación según sea necesario), reflejando opciones para
Piense en los problemas relacionados con la atención intervenciones específicas relacionadas con el cambio en el estado de salud
o las preocupaciones cerca del final de la vida. Proporcionar orientación anticipada con respecto a la física
cambios en el momento de la muerte o cerca de ella, a quién llamar, quién
manejará los síntomas del niño
Identificar el coordinador de atención y la ruta de contacto que siempre está

Establecer medios de comunicación disponible
y coordinación con el equipo Reclutar nuevo personal según sea necesario para lograr los objetivos
de salud (como especialistas en cuidados paliativos o cuidados paliativos)
Hacer que la información del plan de atención esté disponible para el equipo
Asegurar al niño o a la familia que los objetivos de atención establecidos se
Establecer las preferencias del niño y la pueden lograr en el entorno preferido
familia para la ubicación del cuidado Crear y difundir un plan para la ubicación de la muerte, los contactos en el momento
de la muerte y el pronunciamiento de la muerte.
Preocupaciones prácticas Crear y difundir un plan de atención para todos los entornos relevantes.
Familiarizarse con el entorno del hogar

Trate de visitar los lugares de atención, como la escuela, para brindar educación y
o la escuela del niño
apoyo, si es posible en asociación con agencias comunitarias.
Abordar el estado funcional Solicite equipo médico como silla de ruedas, succión, inodoro o cama de hospital
actual y futuro del niño para necesidades anticipadas
Ofrecer ayuda de los servicios sociales, financieros

Pregunte sobre la carga financiera que la
consejeros u otros apoyos disponibles en la comunidad
enfermedad del niño impone a la familia
Figura 1. Elementos esenciales en el abordaje de los Cuidados Paliativos Pediátricos.

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La espiritualidad en la infancia también se define

Tabla 2. Medicamentos utilizados para los síntomas comunes en paliativos pediátricos
según el desarrollo25,26 (Tabla 3). Si bien la espiritualidad Cuidado.*
y la religiosidad pueden ser construcciones que se
Indicación Medicamento
superponen estrechamente para los adultos, los niños, Régimen Inicial
en particular los más pequeños, pueden experimentar la Dolor o disnea Morfina 0,3 mg/kg de peso corporal por vía
espiritualidad sin creencias, valores y prácticas religiosas oral, SL o PR cada 3–4 h†
personales. Más bien, la espiritualidad está más Agitación Lorazepam 0,05 mg/kg por vía oral, SL o PR cada
4a6
involucrada en los enfoques de los niños para comprender
haloperidol horas 0,01 a 0,02 mg/kg por vía oral,
la vida. Las preocupaciones espirituales comunes incluyen SL o PR cada 8
el amor incondicional, el perdón, la esperanza, la seguridad Prurito a 12 horas Difenhidramina 0,5 a 1,0 mg/kg por vía oral cada 6 a
y el legado (los niños, como los adultos, quieren saber
Náuseas y vómitos Proclorperazina 8 horas 0,1 a 0,15 mg/ kg por vía oral o
que su vida ha marcado una diferencia, no solo a través PR
de los logros, sino también al tocar a los demás). A los ondansetrón cada 6–8 h 0,15 mg/kg por vía oral
o IV cada 6–8 h
niños también les preocupa la soledad (separación de los
convulsiones diazepam 0,3–0,5 mg/kg PR cada 2–4 h 0,0625–
elementos importantes de su mundo, como los padres,
secreciones Hiosciamina‡ 0,125 mg por vía oral o SL cada 4 h para
los hermanos, la escuela y las mascotas) y la pérdida de
niños de 2 a 12 años 0,125–
integridad (no poder hacer lo que quieren hacer).26
0,25 mg por vía oral o SL cada 4 h
La evaluación espiritual se centra en comprender las para niños >12 años
cosas que son importantes para el niño, así como el
significado de la vida del niño tanto para el niño como * SL denota sublingual, PR por recto e IV intravenoso. † Los bebés
menores de seis meses deben recibir entre un tercio y la mitad de
para su familia y las esperanzas y los sueños del niño esta dosis
para el futuro, realistas o no en el contexto de la ‡El régimen para lactantes se proporciona en Taketomo et al.14
enfermedad. facilidad. Existen relaciones trascendentes
entre los bebés y los niños muy pequeños y sus padres y
hermanos, como lo ejemplifica la conexión be Los padres que pierden a un hijo corren un alto riesgo de entre el
lactante y la madre. A medida que los niños desarrollan reacciones de duelo y pueden estar en mayor riesgo de
desarrollar, asuntos trascendentes tales como relaciones por muerte tanto por causas naturales como no naturales.30
con Dios u otros poderes superiores pueden verse implicados . una sociedad y cultura dadas.31 Estas reacciones
Para fomentar el crecimiento espiritual de un niño, el médico incluye el duelo ausente, el duelo retrasado y el duelo
prolongado puede ser consciente y respetar la forma en que la espiritualidad o el duelo no resuelto.32 El duelo
ausente se refiere a los cambios con la edad . ; proporcionar oportunidades para la inhibición de las expresiones
típicas de duelo o la negación del niño a participar en prácticas religiosas por la pérdida o los sentimientos asociados.
Duelo retrasado oc nivel apropiado para la edad; apoyar el crecimiento y los cambios principales cuando transcurre
un tiempo considerable entre la pérdida y el mantenimiento de relaciones de confianza, seguridad y amor; y el inicio
de la reacción de duelo, a partir de semanas para brindar apoyo en momentos de crisis y desesperación; y años El
duelo prolongado se asocia con tiempo persistente para la reflexión y el cuestionamiento como parte de la depresión,
la preocupación por la pérdida y el desarrollo espiritual normal del niño. Adicional ción con y añoranza del difunto, y
métodos sociales de evaluación espiritual y manejo de la inhibición que no cambia con el tiempo. Los padres en duelo
se han descrito en otro lugar.25,26 Los padres parecen correr el mayor riesgo de duelo prolongado.33 Sin embargo,
investigaciones recientes sugieren que las diferencias en los niveles de disfunción psicosocial entre el duelo prolongado,
clasificado como patológico, y el duelo normal en los
cuidado de duelo padres en duelo puede ser sutil.32 Los niños también
El proceso de apego padrehijo comienza en el momento sufren. En el contexto de una afección que pone en peligro
en que nace un niño, si no antes.27,28 La pérdida de un la vida, los niños pueden sufrir la pérdida de la función,
hijo es uno de los eventos más estresantes posibles, la interacción y la participación en actividades de la
produciendo una crisis de sentido en la que los padres vida diaria apropiadas para el desarrollo, como el juego
buscan el dominio cognitivo y propósito renovado.29 El y la escuela. Los niños que se acercan al final de la vida
duelo es un proceso que dura toda la vida; Por lo general, pueden llorar la muerte inminente y sufrir preocupaciones
los padres nunca “superan” por completo la pérdida de un sobre cómo los supervivientes se las arreglarán.
hijo, sino que aprenden a adaptarse e integrar la pérdida Desafortunadamente, abundan los mitos sobre los niños
en sus vidas. La reanudación de las funciones cotidianas, y su capacidad de duelo (Tabla 5). Los hermanos también
la derivación del placer de la vida y el establecimiento de pueden estar en riesgo de sufrir una
nuevas relaciones son todos signos de curación del dolor.

Tabla 3. Desarrollo de conceptos de muerte y espiritualidad en niños.
Edad Predominante
Rango Características Conceptos de la muerte Desarrollo espiritual Intervenciones
0–2 años Tiene relación sensorial y motora con el Ninguno La fe refleja confianza y esperanza en Proporcionar el máximo físico
medio ambiente. los demás. comodidad, personas familiares y
Tiene habilidades lingüísticas limitadas. Necesidad de sentido de objetos de transición (juguetes
Logra la permanencia del objeto. autoestima y amor. favoritos), y consistencia
Puede sentir que algo anda mal
Usa comunicaciones físicas simples
nicacion
>2–6 años Usa pensamiento mágico y animista Cree que la muerte es temporal y La fe es mágica e imagina Minimizar la separación de los padres
reversible, como el sueño. tivo
es egocéntrico No personaliza la muerte La participación en el ritual se Percepciones correctas de la enfermedad

Pensar es irreversible Cree que la muerte puede ser causada vuelve importante como castigo
Participa en juegos simbólicos. por pensamientos. Necesidad de coraje Evaluar el sentido de culpa y aliviar
Desarrollo de habilidades lingüísticas si está presente
Usar un lenguaje preciso (moribundo,
muerto)
>6–12 años Tiene pensamientos concretos Desarrollo de los conceptos adultos La fe se refiere al bien y al mal Evaluar los miedos del niño al
de la muerte abandono
Entiende que la muerte puede ser Puede aceptar interpretaciones externas ser sincero
personal. como la verdad. Proporcione detalles concretos si se le
Interesado en la fisiología y los detalles Conecta el ritual con la identidad personal solicita
de la muerte. Apoye los esfuerzos del niño para
lograr el control y el dominio.
Mantener el acceso a los compañeros

Permitir que el niño participe en la
toma de decisiones.
>12–18 años Generalidad de pensamiento Explora explicaciones no físicas de la Comienza a aceptar las interpretaciones Reforzar la autoestima del niño.
La realidad se vuelve objetiva muerte. internas como la verdad. Permita que el niño exprese sentimientos
Capaz de autorreflexión Evolución de la relación con fuertes
La imagen corporal y la autoestima son Dios o poder superior Permitir la privacidad de los niños
primordiales Búsquedas de significado, propósito, Promover la independencia del

esperanza y valor de la vida. niño
Promover el acceso a los compañeros

ser sincero
Permitir que el niño participe en la

toma de decisiones.
versión del duelo complicado.3439 Se debe prestar especial delegar la toma de decisiones a menores o adultos que no sean
atención no sólo a los hermanos, sino también a los capaces de tomar decisiones médicas.40
compañeros de clase y de la comunidad, ya que la muerte de La planificación anticipada de la atención es un proceso de cuatro pasos.
un niño afecta incluso a quienes están fuera del círculo evidente Primero, los tomadores de decisiones son identificados e
de familiares y amigos. Los recursos de duelo se enumeran en incluidos en el proceso. En segundo lugar, se determina la
el Apéndice 1 complementario (disponible con el texto completo comprensión de la enfermedad y el pronóstico por parte del
de este artículo en www.nejm.org). paciente o la familia y se describe la muerte inminente de
manera que el niño y la familia puedan comprenderla.
planificación anticipada de la atención En tercer lugar, sobre la base de su comprensión de la
La planificación anticipada de la atención es el proceso de enfermedad y el pronóstico, se establecen los objetivos de la
ayudar a los pacientes y sus familias a dar a conocer sus atención con respecto a la intervención actual y futura: curativa,
deseos sobre qué hacer en caso de problemas graves o que incierta o centrada principalmente en brindar comodidad.
pongan en peligro la vida. Los responsables de la planificación Finalmente, las decisiones compartidas sobre el uso actual y
anticipada de la atención deben familiarizarse con las leyes y futuro o el abandono de técnicas de soporte vital e
prácticas locales, estatales y federales pertinentes, como las intervenciones médicas agresivas, como la ventilación mecánica
o la hidratación artificial, son
relativas a las órdenes de no reanimación y las normas para la supervivencia.

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Tabla 4. Elementos de la comprensión completa del desarrollo de la muerte.
Preguntas que sugieren Implicaciones de incompleto

Concepto de muerte comprensión incompleta Comprensión
Irreversibilidad (las cosas muertas no volverán a ¿Cuánto tiempo te quedas muerto? Evita el desprendimiento de vínculos
vivir) ¿Cuándo regresará mi (mascota muerta)? personales, el primer paso del duelo
¿Puedo "nomuerto" a alguien?
¿Puedes volver a vivir cuando estás muerto?
Finalidad o no funcionalidad ¿Qué haces cuando estás muerto? (todas las funciones que definen la vida Preocupación por el potencial de sufrimiento
terminan con la muerte) ¿Puedes ver cuando estás muerto? físico de la persona fallecida
¿Cómo se come bajo tierra?
¿Los muertos se ponen tristes?
Universalidad (todos los seres vivos mueren) ¿Todos mueren? Puede ver la muerte como un castigo por
¿Los niños mueren? acciones o pensamientos del niño o de la
¿Tengo que morir? persona fallecida.
¿Cuándo voy a morir? Puede conducir a la culpa y la vergüenza
Causalidad (comprensión realista de las causas de la ¿Por qué muere la gente? Puede causar una culpa excesiva
muerte) ¿La gente muere porque es mala?
¿Por qué murió mi (mascota)?
¿Puedo desear la muerte de alguien?
hecho. Como regla general, las decisiones tomadas por el paciente y

barreras para el cuidado
su familia, aun cuando reflejen creencias y valores diferentes a los del
equipo de atención primaria de salud, deben ser respetadas. Si estas El éxito de la medicina en mejorar las tasas de supervivencia entre los
decisiones no parecen encajar con la supuesta comprensión de la niños con cáncer, cardiopatías congénitas y prematuridad ha tenido la
enfermedad o los objetivos de la atención, o si el paciente o su familia consecuencia no deseada de ofrecer falsas esperanzas a los padres
no entienden los resultados de estas decisiones, es necesario continuar de que la muerte siempre se puede evitar.4 En comparación con las 2,3
con la revisión, la reflexión y la discusión de las opciones. garantizado. millones de muertes de adultos cada año en los Estados Unidos, la
muerte y las enfermedades que amenazan la vida en los niños son
relativamente raras. Los trastornos que conducen a la muerte de los
Es posible que sea necesario consultar a un especialista en ética si no niños, con la excepción del cáncer infantil, abarcan muchas afecciones
se puede resolver el conflicto. menos conocidas, incluidos los trastornos relacionados con la gestación
Las directivas anticipadas, documentos escritos que describen los corta y el bajo peso al nacer, el síndrome de muerte súbita del lactante,
deseos de un paciente o de una familia acerca de la atención médica, las malformaciones congénitas, las deformaciones y las anomalías
diseñados para captar elementos esenciales de la planificación cromosómicas.2, 42 Para un adulto, en particular uno de edad avanzada
anticipada de la atención, son importantes en este entorno. o que padece una enfermedad prolongada y debilitante, la muerte suele
Hay dos tipos principales, directivas "instructivas" y directivas "proxy". ser un resultado aceptable e incluso deseado43; por el contrario, la
Una directiva instructiva es redactada por alguien con capacidad de muerte de un niño sigue siendo emocionalmente difícil, antinatural e
decisión y se hace efectiva cuando se pierde esa capacidad. Los inesperada tanto para las familias como para los proveedores de atención
ejemplos incluyen testamentos vitales, documentos de la Ley de muerte médica.
natural e instrucciones médicas. Una directiva por poder autoriza a una

persona o personas específicas a tomar decisiones de atención médica
por un paciente en caso de que el paciente pierda la capacidad de tomar La tecnología también ha contribuido a la supervivencia a largo plazo
decisiones. El poder notarial duradero para el cuidado de la salud es un de una nueva cohorte de niños con trastornos raros y condiciones
ejemplo de directiva por poder. La Ley de Autodeterminación del médicas complejas44,45 que en una época anterior habrían muerto
Paciente de 1990 aprobada por el Congreso sentó las bases para que antes. Muchos de estos niños son propensos a complicaciones repetidas
los adultos expresaran por escrito sus deseos con respecto a futuras que amenazan o limitan la vida. El pronóstico para niños con problemas
decisiones de atención médica.41 Como se analiza a continuación, las tan complejos es extremadamente desafiante, lo que dificulta que los
directivas anticipadas escritas por niños menores de 18 años no tienen médicos determinen si esos niños podrían estar muriendo o cuándo.
validez legal actualmente. .

Tabla 5. Mitos y Realidades del Duelo Infantil.
Tema mitos realidades
¿Los niños y adolescentes están de Los niños pequeños no se afligen. Todos los niños están de duelo.
duelo?
Los niños no sufren tanto como los adultos. Los niños y los adultos expresan el duelo de manera diferente, pero como en
tensamente.
Los niños tienen suerte porque son demasiado pequeños para entender. Los niños son vulnerables en su duelo.
Los niños deben ser protegidos del dolor y el sufrimiento. Los niños no pueden ser protegidos de la muerte en el juego, la
para mantener su inocencia. medios de comunicación o experiencias de vida.
Los niños pueden resolver el duelo rápidamente. El duelo de los niños no tiene límites de tiempo.
Los niños y adolescentes entienden, experimentan y expresan el duelo Los niños y adolescentes tienen problemas de desarrollo
de manera idéntica. tinte
¿Deben los niños y adolescentes Los niños se desconcertarán al estar con un ser querido que se está Los niños necesitan comprender y dar sentido a sus experiencias para
estar expuestos a un ser muriendo. ayudarlos a aprender que morir y la muerte son parte de la vida.
querido que se está muriendo?
Los niños quedarán traumatizados por sus últimos encuentros con una Los niños valorarán haber tenido la oportunidad de
persona moribunda. pasar tiempo con un ser querido durante los últimos días y semanas
de esa persona.
Los momentos felices que los niños comparten con su ser querido se Los niños pueden aprender valores a través de la participación en la
verán eclipsados por la experiencia de ver morir a esa persona. muerte de un ser querido.
Los niños deben ser protegidos de ver a un ser querido Los niños pueden luego resentirse por su exclusión; su participación
el. ayudará con el duelo.
¿Deberían los niños participar en No se debe permitir que los niños participen en tales Los niños pueden beneficiarse de maneras significativas al ayudar
funerales u otros rituales rituales planificar y asistir a los funerales, lo que incluye brindarles
posteriores a la muerte? oportunidades para hacer preguntas y aprender de las reacciones
emocionales de los adultos.
Si se permite que los niños participen, su participación debe ser Los niños pueden beneficiarse del apoyo de otros para ayudarlos a
limitada y deben protegerse de ver reacciones emocionales fuertes. superar los sentimientos de aislamiento.
Los adultos saben mejor si permitir o no que un niño participe en tales Las dificultades surgen ya sea de obligar a los niños a participar en
rituales después de la muerte. contra de su voluntad o de excluir a aquellos que desean ser
incluidos.
¿Los niños moribundos son Los niños menores de 10 años que mueren no son conscientes de que se Los niños moribundos saben que se están muriendo; la negación adulta
conscientes de su situación y están muriendo. es ineficaz frente a la percepción emocional de los niños
cómo se les puede ayudar? tividad.
Los niños moribundos no experimentan ansiedad porque no son Los niños moribundos experimentan miedo, soledad y ansiedad.
conscientes de que se están muriendo.
Los niños moribundos no se preocupan por sí mismos ni por Los niños moribundos se preocupan, pueden tratar de poner sus asuntos
otros. en orden, pueden esforzarse por proteger a sus padres y temen ser
olvidados.
Las preguntas de los niños moribundos no deben ser respondidas. Los niños moribundos necesitan respuestas honestas e incondicionales.
todo amor y apoyo.
En el marco de notables avances técnicos, las familias —y algunos refirieron un tercer o cuarto trasplante de médula ósea para intentar
médicos— pueden ver la muerte más como una desventura terapéutica inducir una remisión a corto plazo o para mantener cierta calidad de
que como un proceso natural resultante de una enfermedad. El vida, pero sin esperanza de curación. En tal entorno, los servicios de
reconocimiento de que la muerte es inevitable a menudo va a la zaga cuidados paliativos esenciales pueden ser rechazados por los padres,
de la realidad de la condición médica, lo que lleva a un enfoque de quienes seguirán considerando el procedimiento como curativo.
tratamiento que es inapropiadamente agresivo. Por ejemplo, un niño
con múltiples recaídas leucémicas puede ser de Alternativamente, los proveedores de atención médica pueden
suponer que un niño se está muriendo cuando, de hecho, la probabilidad de

progreso medico
la recuperación a un nivel anterior de función es probable, proceso de muerte.4 Aunque el gobierno de los EE. UU. todavía
aunque los proveedores no perciban que esa calidad de vida tiene que intervenir en nombre de un bebé presuntamente
sea adecuada. Por ejemplo, los proveedores de atención médica descuidado médicamente, estas decisiones judiciales han hecho
pueden cuestionar el uso de cuidados intensivos para un niño que los neonatólogos se sientan aprensivos acerca de retirar o
en un estado vegetativo persistente en el que se desarrolla retener las terapias de soporte vital para los bebés moribundos.49
pancreatitis inducida por anticonvulsivos. En estas situaciones
complejas, los médicos y los padres pueden rechazar los Muchos pacientes (adultos y pediátricos) que requieren
servicios de cuidados paliativos y percibirlos como equivalentes servicios de cuidados paliativos no cumplen con los criterios de
a “renunciar al niño”,44 a pesar de que los cuidados paliativos elegibilidad para los servicios de cuidados paliativos comunitarios.
pediátricos están filosóficamente comprometidos a ayudar en El Beneficio de hospicio de Medicare, creado por el Congreso en
tales situaciones, independientemente del resultado. 1982, proporciona un reembolso por día para la atención de
pacientes que se determina que no tienen más de seis meses
Los complejos problemas éticos, legales y de políticas de de vida y para quienes el objetivo de la atención es paliativo en
salud que afectan a los niños complican aún más la provisión lugar de curativo.50 La mayoría de los cuidados de hospicio se
oportuna de cuidados paliativos.45 Por ejemplo, los especialistas brindan en el hogar, sin embargo, la mayoría de los bebés y
en ética apoyan cada vez más el concepto de que los niños mueren en los hospitales.51 Los niños menores de 17
adolescentes tienen la capacidad de participar en la toma de años representan solo el 0.4 por ciento de todas las admisiones
decisiones médicas. De hecho, decisiones legales seleccionadas a los hospicios.52 Por lo tanto, pocos proveedores de hospicios
sobre casos específicos han apoyado este punto de vista. Sin admiten una cantidad suficiente de niños para lograr o mantener
embargo, los estatutos legislativos a menudo no abordan las la experiencia. en la atención pediátrica.3,4,9,53 Además, los
decisiones de tratamiento o los rechazos de tratamiento por niños con afecciones médicas complejas54 pueden tener
parte de los adolescentes.46 En algunos estados, los deseos de necesidades de atención médica, como la necesidad de nutrición
los padres con respecto a tener una orden de no reanimación parenteral, transfusión, ventilación asistida o enfermería
para su hijo en la comunidad pueden no ser legalmente domiciliaria en “turnos” o “bloques”. , que no son reembolsables
reconocidos,40 a pesar de la hecho de que los especialistas en bajo los sistemas existentes de seguro de cuidados paliativos.
ética sostienen que los padres son los más adecuados para tomar decisiones en interés de sus hijos.
Por lo tanto, el equipo de atención primaria de la salud debe La atención fragmentada afecta negativamente a los niños
abogar por los deseos del niño y la familia en el contexto de la con condiciones médicas complejas. Por ejemplo, un niño con
ley local y estatal. deficiencias neurológicas graves que tiene estridor y enfermedad
Las decisiones legales han entorpecido aún más la toma reactiva de las vías respiratorias, espasticidad, sonda de
de decisiones para los proveedores de atención médica alimentación, escoliosis y convulsiones puede ser atendido por
pediátrica, en particular para los que cuidan a los bebés. Las un proveedor de atención primaria, un cirujano ortopédico, un
reglamentaciones “Baby Doe”, emitidas a mediados de la neumólogo, un otorrinolaringólogo, un gastroenterólogo, un
década de 1980 para obligar el tratamiento de bebés nutricionista, un neurólogo, un especialista en múltiples
potencialmente discapacitados, se basaron en el caso de un terapeutas físicos y ocupacionales y especialistas en medicina
bebé con síndrome de Down y fístula traqueoesofágica cuyos física y rehabilitación, un proveedor de equipo médico duradero,
padres se negaron a dar su consentimiento para la cirugía para una empresa de atención domiciliaria, un tutor y representantes
reparar la lesión. fístula.47 Aunque finalmente la Corte Suprema de una comunidad religiosa. Facilitar y coordinar la atención
las revocó, estas reglamentaciones tuvieron un impacto sustancial entre estos muchos proveedores son tareas abrumadoras y con
y orientaron a los profesionales médicos hacia el uso continuado financiación insuficiente en los cuidados paliativos pediátricos.
de técnicas de soporte vital cuando, de lo contrario, podrían
haber sido retiradas.4 Además, las enmiendas a la Protection La evaluación y el manejo de los síntomas y el sufrimiento
Act de 198448 amplió el alcance de lo que se considera abuso en los niños son difíciles.55,56 Hay pocos métodos confiables,
infantil al etiquetar la negación del tratamiento médicamente válidos y apropiados para el desarrollo disponibles para medir
indicado para un bebé con una afección potencialmente mortal el sufrimiento y la calidad de vida de los niños con enfermedades
como un componente de negligencia médica. Las potencialmente mortales, y pocos investigadores y los dólares
reglamentaciones resultantes estipularon que los niños de investigación se dedican a mejorar el estado del control de
discapacitados siempre deben recibir tratamiento de soporte los síntomas en los niños. En un estudio retrospectivo de una
vital excepto en casos de coma irreversible o tratamientos que sola institución de los padres de niños que murieron de cáncer,
serían inhumanos o inútiles o que prolongarían la vida. Wolfe et al. señaló que la mayoría de los síntomas fueron
informados con más frecuencia por los padres que por los
médicos,

la mayoría de los niños sufrieron “mucho” o “mucho”, y el los enfoques y las terapias para padres e hijos en duelo son
tratamiento de los síntomas a menudo fue ineficaz,13 efectivos.73,74
hallazgos que indican un alcance de síntomas angustiosos
similares a los observados en pacientes adultos con cáncer.57
conclusiones
Se han logrado
avances sustanciales en la investigación. sido hecho en Se dispone de una gran cantidad de información nueva para
la medicina paliativa de adultos en general en los últimos cinco años, el cre eralista y el especialista interesado en pediátricos
medidas con las que medir la calidad y la riqueza de los cuidados paliativos (ver Apéndice 1 complementario). efecto de los
servicios de cuidados paliativos. Estos incluyen un En los últimos 10 años se ha desarrollado una variedad de programas de
cuidado paliativo clínico de las definiciones de una “buena muerte” en hospitales, hospic y de la calidad de vida desde la
perspectiva de los adultos es, programas de atención domiciliaria y pacientes de centros de atención a largo plazo y una
identificación de los vínculos de preferencia de tratamiento para ayudar a llenar el vacío entre las funciones hospitalarias
tradicionales y los factores importantes en la atención del plan de atención anticipada y la atención de hospicio basada en la
comunidad. Aunque ning. También se ha adquirido conocimiento sobre lo que representa un ideal, la presencia de un
designado de creencias, actitudes y sentimientos del personal profesional del equipo de cuidados paliativos pediátricos en
todos los integrantes de los establecimientos de salud; las cargas que los pacientes con enfermedades crónicas que atienden
a niños con peligro de muerte actualmente imponen a los cuidadores; y la valoración un lujo. Se están realizando nuevos
esfuerzos para ampliar la educación y el manejo del dolor y los síntomas.5869 Los servicios de cuidados paliativos sim
diatricos, dirigidos por los Centros de liderazgo de atención/Centro para paliativos han sido raros entre los niños con
enfermedades que amenazan la vida,70 ,71 y un cuidado alternativo de "buena
muerte".75 en un niño sigue sin definirse.72 Estudios multicéntricos Estamos en deuda con Steven Weisman, MD, Gary
Walco, Ph.D., y Christopher Sobczak, MD, por la revisión
perspicaz del manual. sería necesario para determinar las
mejores prácticas, guión; y al Equipo de Cuidados Paliativos
Interdisciplinarios de Chil para establecer medidas de resultado apropiadas, al Hospital de Wisconsin por su ayuda en el
desarrollo del concepto para el manejo actual de las emociones y este artículo.
Dres. Himelstein, Hilden y Weissman son académicos de
la facultad de angustia espiritual, y para saber si la ap actual
el Proyecto sobre la Muerte en América.
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Cuidados paliativos pediátricos

enfoques y éxito de los cuidados paliativos pediátricos

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ning. Dado que es posible que no haya un equipo de

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Esfera de práctica Área de Evaluación Plan

Crear y difundir un plan de tratamiento farmacológico y no farmacológico

Preocupaciones físicas Identificar el dolor u otros síntomas.

Abordar los temores y preocupaciones del niño y la familia con honestidad

Ajustar el plan de atención para combinar con los estilos de comunicación y

Explicar los conceptos de muerte y las etapas de desarrollo de la comprensión

Considere derivar al niño a un proveedor de cuidado espiritual culturalmente apropiado

Incluir a los tomadores de decisiones clave

Proporcionar la información necesaria para que el tema sea comprensible.

Establecer consenso sobre la trayectoria de la enfermedad

Planificación anticipada de la atención

Crear o difundir un plan médico (incluidos los planes de no

Identificar el coordinador de atención y la ruta de contacto que siempre está

Asegurar al niño o a la familia que los objetivos de atención establecidos se

Establecer las preferencias del niño y la pueden lograr en el entorno preferido

Familiarizarse con el entorno del hogar

Ofrecer ayuda de los servicios sociales, financieros

Figura 1. Elementos esenciales en el abordaje de los Cuidados Paliativos Pediátricos.

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La espiritualidad en la infancia también se define

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Tabla 3. Desarrollo de conceptos de muerte y espiritualidad en niños.

Rango Características Conceptos de la muerte Desarrollo espiritual Intervenciones

es egocéntrico No personaliza la muerte La participación en el ritual se Percepciones correctas de la enfermedad

personal. como la verdad. Proporcione detalles concretos si se le

Mantener el acceso a los compañeros

primordiales Búsquedas de significado, propósito, Promover la independencia del

Promover el acceso a los compañeros

Permitir que el niño participe en la

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Tabla 4. Elementos de la comprensión completa del desarrollo de la muerte.

Preguntas que sugieren Implicaciones de incompleto

hecho. Como regla general, las decisiones tomadas por el paciente y

natural e instrucciones médicas. Una directiva por poder autoriza a una

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Tabla 5. Mitos y Realidades del Duelo Infantil.

Tema mitos realidades

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