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Fainblum - la flia, el hijo esperado. El hijo nacido

Problemática Psicosocial de las Personas con Discapacidad (Universidad Nacional de

Cuyo)

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Fainblum – Discapacidad. Una perspectiva clínica desde el psicoanálisis

La familia: El hijo esperado – El hijo nacido

El nacimiento de un niño con una discapacidad es un acontecimiento que irrumpe produciendo un efecto de conmoción
en la familia, afectando su dinámica y generando consecuencias en todos sus integrantes. En tanto inesperado, suele ser
del orden de lo traumático.

Las reacciones son diversas según la singularidad de cada estructura familiar: tristeza, dolor, hiperactividad, aislamiento,
desintegración, caída de lo que estaba en juego en la espera de este niño y con ello todo lo imaginarizado respecto de él.
Se cifran expectativas, ilusiones y tiene un lugar en el deseo de sus padres, lugar de hijo. Algo de la historia de los
progenitores está en escena, vendrá a "completarla", a rectificarla.

En ese, “su hijo”, se juega el narcisismo de los padres, su ideal, dimensión interviniente en la construcción del aparato
psíquico del recién nacido. Pero al nacer un hijo con alguna limitación orgánica, se tornaran imposibles un gran número
de aquellas proyecciones futuras. Este hijo con un déficit de es posible que remita y actualice lo deficiente de la historia
de los padres, aquello que faltó, en lugar de representar la posibilidad de reparación de la misma. El niño nacido con una
alteración discapacitante no es "el hijo esperado" y suele aparecer en consecuencia como un "intruso", un extraño, como
no siendo su hijo (soñado). Será necesario que los padres atraviesen un trabajo de duelo por la muerte de aquel no
nacido que conduzca a la posibilidad de que este niño con una discapacidad deje de ser un "ajeno", un "desheredado" y
pueda ser inscrito como hijo en su deseo, escrito en una filiación y como perteneciente a un linaje.

Constituye un proceso gradual con duelos y aceptaciones parciales que implica un gran gasto de energía psíquica. Se
diferencian distintas fases del duelo.

Freud en "Duelo y melancolía" dice: las distintas fases, al ser atravesadas conducirán a condiciones de posibilidad para
que estos padres logran "reconocer" a su hijo en la realidad, con sus limitaciones y posibilidades, limitaciones que se
suelen presentificar en distintos momentos de la vida. De tal modo que se verán enfrentados a nuevos procesos de
elaboración.

1- Fases de shock y embotamiento: el momento de conocer el diagnóstico se constituye en una situación de gran
conmoción, de incredulidad, extrañeza, como si les estuvieran hablando de otro niño, no del de ellos (aquel por
ellos soñado), como si le estuvieran hablando de otros padres. Ante esta información, que adquieren tinte de
irrealidad suele aparecer un embotamiento de la sensibilidad que puede generar reacciones de indiferencia ante
el diagnóstico o ante el niño.
2- Fase de Anhelo y búsqueda de la figura perdida (negación): si bien comienza cierto margen de percepción de la
realidad, ante el anhelo de recuperar "al hijo sano esperado" aparece la negación de la misma; en consecuencia,
la duda del diagnóstico con la esperanza de encontrarlo; el peregrinaje por distintos especialistas buscando un
diagnóstico de normalidad. El profesional puede llegar identificarse con ese lugar de omnipotencia que le
demandan los padres y transmitir a la familia un optimismo desmedido, esperanzas excesivas de reparación:
promesas de evolución del hijo sano, o un ocultamiento de la información apelando a la negación por una
identificación masiva con ellos, utilizando palabras técnicas y científicas que los padres desconocen o dando la
información rápidamente, restándole importancia: en ambos casos es velada parte de la realidad que a los
padres les es difícil escuchar y al profesional transmitir. Este es un fenómeno transferencial que se instala desde
los consultantes estando el profesional implicado en él. Hay otras reacciones iatrogénicas del profesional que
caracterizamos como "Actings" son las que suelen darse cuando interrumpen reproche y hostilidad desde la
familia, respondiendo éste como si estuvieran dirigidas a su personas, con distancia, abandono y acusaciones de
ser "malos padres", "que no colaboran con el tratamiento del hijo". Un malo, un culpable circula. La menciona
hostilidad, como también tristeza, llanto y dolor, suelen surgir ante el fracaso de la negación, el desengaño y el
enfrentamiento con la realidad.

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Es una herida al narcisismo parental, dificultad de sostener su uso en la imagen que el niño devuelve: imagen
degradada, objeto de diferentes intentos de ocultación. Cuando la hostilidad constituye la manifestación,
generalmente se dirige contra el profesional que dió el diagnóstico o contra el equipo de salud que los atendió.
Todo lo que los profesionales digan va a ser puesto en cuestionamiento, nunca es suficiente, ya que no
responden a su anhelo del encuentro con el niño sano. Las acusaciones, las culpas circulan: en el obstetra, en el
neonatólogo, en el neurólogo, entre los padres en relación a algún antecedente familiar. Circulan fantasías en
torno a la idea de haber realizado una mala acción. En esta fase está en juego el mecanismo de negación.
El nacimiento de un niño con déficit puede reactivar situaciones conflictivas previas de la pareja y de la historia
de cada uno de los padres. En consecuencia, suele ocurrir que a medida que se va reconociendo la realidad del
diagnóstico, se depositen en el niño las culpas y que él aparezca como el causante de las desavenencias
familiares. La característica de esta fase del proceso de duelo implica un momento de intensas reacciones
emocionales con gran gasto de energía psíquica en el trabajo del mismo y con efectos de desorganización
familiar. Si hay otros hijos puede ocurrir que lo descuide o abandone y se intente ocultarles la realidad, dado que
los mismos padres no lo pueden aceptar.
3- Fase de desesperanza: se va dando un lento reconocimiento de lo irreparable, de la pérdida (del hijo sano) y
renuncia toda esperanza de reencuentro. Cede la lucha, la fe, la ilusión da lugar a la frustración, a la
desesperanza, a un sentimiento de desazón. La tristeza Los invade y pueden surgir estados con ideas negativas:
"nada puede hacerse". Se expresan en relación a este niño, pero remiten a la imposibilidad de recuperar a aquel
otro. Pueden aparecer episodios depresivos y apatía, falta de voluntad, abandono de ellos mismos, del niño y de
sus otros hijos: abandono de la lucha esperanzada.
4- Fase de reorganización: lentamente se va aceptando la realidad. Al haberse abandonado la ilusión de
reversibilidad total, pueden comenzar escuchar los informes sobre el diagnóstico, del probable pronóstico y el
tratamiento. Suele ocurrir que una información dada en diversas oportunidades no haya podido ser escuchada o
que aparezcan malentendidos. Tal como se señaló anteriormente, se hace necesario desde el profesional
escuchar e ir identificando qué momentos van atravesando los padres a fin de saber qué se pregunta cuando los
padres se interrogan y, en consecuencia, a qué se responde; qué es lo que se pudo escuchar y que no, infiriendo
de qué se trata lo que ofició como obstáculo para ello, cuáles son las resistencias en juego y así garantizar el no
quedar entrampado en los mencionados malentendidos. Cada familia transitará el proceso con una modalidad
singular y adquirirá características propias el impacto que en cada uno produce el nacimiento de un niño que no
es el esperado.

Generalmente el déficit auditivo es diagnosticado alrededor de los 2 años de edad, irrumpiendo de manera inesperada y
por lo tanto siendo de orden de lo traumático para los padres, produciéndose, en consecuencia, un retraimiento de los
mismos. Ellos lo suelen vivir como la pérdida (muerte) de su hijo, no sabiendo cómo relacionarse, comunicarse con este
otro, no sabiendo cómo ser sus padres. El distanciamiento respecto del niño se da no sólo por la herida narcisista que se
produce en ellos, sino también por el tipo de déficit de que se trata. Como no los escucha, entonces no le hablan. Se
empobrecen los intercambios que hasta ese momento se daban con el hijo, con los consecuentes efectos en este, de tal
modo que se suele producir un alejamiento del niño, para quien esta situación significa la pérdida de aquello que es
condición para ser que hasta ese momento era una realidad en su vida. Es un momento de pérdida y confusión, pues
para él también irrumpe con característica de inesperada la reacción de los padres, en un período de gran vulnerabilidad
al ser el tiempo de su construcción subjetiva.

Se trate de una discapacidad congénita o tempranamente adquirida, si el proceso de duelo necesario siguió un curso
favorable, progresivamente al renunciar al hijo soñado se suele ir dando el reconocimiento de la realidad del nacido en
relación a sus posibilidades y limitaciones. Irá adquiriendo realidad en el deseo de los padres y podrá ser reconocido
como "su hijo" y, en consecuencia, se le podrá brindar una identidad, una filiación. Se podrá hablar de su destino, de la
posibilidad de proyección futura.

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Clínicamente se identifican situaciones de dificultad en la elaboración del duelo coagulándose en algunas de las fases
mencionadas: deteniéndose del proceso. En algunos se manifiesta por una rápida y por lo tanto aparente resolución. Hay
episodios en el transcurso de la vida que re actualizan el trauma inicial, recreando el proceso. Muchos de estos episodios
están en relación a movimientos tendientes a la integración social, donde se presentifican las diferencias, la limitación y
las miradas de exclusión. Dado que en el hijo se juega el propio narcisismo, todo rechazo o gesto de exclusión suele ser
vivido como dirigido a su propia persona. En todo movimiento hacia la independencia y la integración suele hacerse
presente de nuevo la limitación desde la mirada social con su "efecto discapacitante".

En la adolescencia el trauma se actualiza con mayor intensidad. Es un momento de pasaje a la adultez que implica
simbólicamente la muerte del padre de la infancia y del niño que hay en ellos. La posibilidad de proyección futura de
constituir una familia, de tener descendencia, independencia laboral, encuentra en una cantidad estimable de estas
alteraciones un límite, un tope. La reactivación del proceso se suele dar a nivel familiar, sin que implique excluir en esta
consideración al sujeto que presenta una discapacidad, pues también él atraviesa el duelo por aquello de lo que no es
poseedor, renunciamientos que se harán necesarios en diferentes etapas de su vida.

El niño nacer con un déficit, puede representar algo propio de la madre y de la historia familiar en relación a carencias,
frustraciones e ilusiones perdidas. Estos niños, en tanto objetos protectores de la angustia materna, les esta sustraída
desde ellas la posibilidad de una posición no objetal, de una posición subjetiva, en tanto constituyente una amenaza al
tener entonces que enfrentarse con lo propio y angustiante de su historia. Son madres en las que se identifica una
hiperactividad en torno a los tratamientos y cuidados de su hijo no quedando espacio posible para la emergencia de lo
propio y, en consecuencia, tampoco para el despliegue subjetivo de este niño. Cualquier movimiento hacia la autonomía
resulta insoportable tanto para el niño como para la madre. Hay angustias y dependencias mutuas en escena, de
fragmentación por una fallida constitución de una imagen unificada en el hijo y en la progenitora por la amenazada
ilusión de completud que le brinda la posición de objeto fetiche del niño.

Son adolescentes/niños encerrados, atrapados en esta relación dual con su madre, donde se torna imposible, no
soportable toda tentativa terapéutica, sea de escolaridad, recreativa, deportiva, social, etc. que implicaría un corte entre
ambos y la inclusión de un tercero: la instauración de la función paterna fallida. Se trata de padres heridos en su virilidad,
impotentes, que van tomando un rol periférico, un alejamiento, siendo posibilitadores de la entrega de ese hijo a la
madre. Les es difícil asumir la función paterna, la interdicción. Ofrecen una complicidad silenciosa frente a estas madres
fagocitantes. En niños con una discapacidad se encuentran con frecuencia funciones maternas conflictivas o fallidas y
funciones paternas insuficientes o ausentes.

Tener un lugar en el deseo de la madre, ser alguien, garantiza un destino humano por identificación con el semejante y
por el lugar simbólico que se le otorga por el lenguaje. La función materna es la formadora especular del yo y en ella está
presente la función paterna en tanto su deseo se desdobla: deseo hacia el hijo, deseo hacia el padre. Da cabida a un
tercero que permitirá la salida de esta situación especular narcisista, que resulta mortífera para el sujeto. La función
paterna introduce el orden de la ley, de lo simbólico, la castración, el corte de esta relación dual.

Una discapacidad puede dificultar una función pero en sí misma no impide la estructuración psíquica. Una parálisis
cerebral perturbará la marcha, pero no impedirá la constitución del sujeto y su dimensión deseante. Lo que dificulta es la
ausencia de un espacio donde algo haga "falta" y que posibilitaría la circulación del deseo. De tal modo que no es del
cuerpo biológico sino de la simbolización del mismo que depende la estructuración subjetiva y del lugar que el niño
ocupe en el deseo de los padres. Este lugar simbólico captura el cuerpo en un ordenamiento diferente, ordenamiento
que nada tiene que ver con el biológico. Se trata de padres que no saben cómo ser padres de este otro niño no esperado.
En lugar de rellenar las preguntas como un supuesto saber al que no se le reconocen límites, se hace necesario escuchar,
preguntar para que algo del "deseo de hijo" en relación a este niño pueda circular en el discurso de los padres,
entendiendo que de la historia de cada uno de ellos y de la familiar puede estar significando la discapacidad que
presenta el niño.

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La estructuración subjetiva es una construcción, que si bien se da en tiempos lógicos, estos se ensamblan con una
dimensión cronológica. Algunos padres al no poder renunciar al hijo esperado, buscan una cura milagrosa que se lo
restituya. En esta complicidad entre unos y otros están en juego sus propias angustias, jugándose la supresión subjetiva
del niño, ya que de lo que se trata es de su constitución psíquica. Se lo desubjetiviza, se lo adormece como sujeto,
transformándolo en objeto: objeto de reeducaciones, de cuidados, condicionamientos, de amaestramiento y
medicación.

Se suele intentar domesticar al niño aliándose a profesionales especialistas en producir seres amaestrados,
automatizados, despojados de toda palabra y deseo. Son casos en los que se dificulta la constitución de un sujeto
autónomo, al ser el niño objeto propio de cuidados ya que la madre está con ese hijo cuidando que no aparezca algo
propio. Cuando los padres acompañados por un profesional pueden atravesar el trabajo de elaboración del duelo por el
hijo no nacido, será posible que circule un deseo de hijo en este niño, un deseo vital respecto de él, un deseo en
movimiento y un hijo en movimiento en ese deseo que, más allá de su discapacidad, puede ser hablado y proyectado en
un futuro de vida, que pueda volar aunque no tenga alas: una imagen inconsciente del cuerpo en movimiento aunque
desde su esquema corporal presente un déficit; que se le hable y se "lo hable".

Los hermanos

Respecto a los hermanos suele ocurrir que son dejados de lado, postergados o se les hace cargo de responsabilidades
actuales desajustadas a su edad y también futuras. En ellos se suelen generar sentimientos de hostilidad al sentirse
relegados, intensificándose los sentimientos de rivalidad fraterna. Manifiestan frecuente sentimientos de ambivalencia
(amor/odio) y deseos de muerte con formaciones reactivas que cobran expresión en un excesivo cuidado de su hermano
con discapacidad. Frente al deseo de convocar la mirada de los padres, perdida en muchos casos en la dedicación casi
exclusivas al hermano con una discapacidad, puede aparecer un llamado aún bajo el precio de dificultades escolares, de
salud, etc. La identificación con el hermano con discapacidad produce lentificación, trastornos, alteraciones,
sentimientos de limitación, o por el contrario un funcionamiento compensatorio de las carencias del otro con auto
exigencias desmedidas. También se identifican con gran frecuencia sentimientos de culpa por tener aquello que a su
hermano le falta, compensándolo con actitudes en las cuales se hacen cargo precozmente de él y frecuentemente
ofreciendo con gran entrega su vida, inclinándose por profesiones o actividades laborales relacionadas con la
problemática de la discapacidad, elegidas desde una posición reparatoria y de ofrenda a su hermano.

Hay casos en los que el hermano funciona a la manera de una prótesis estando en el lugar de lo que falta: como
traductor cuando hay problemas de lenguaje, buscando un objeto cuando falta la locomoción, o funcionando a la
manera de un audífono cuando se trata de una sordera. La clínica de la discapacidad incluye el trabajo con la familia de
quién tiene el déficit, y se torna necesario considerar la intervención en relación a los hermanos. Esta clínica no se limita
al sujeto con una discapacidad sino que incluye intervenciones con todos aquellos Implicados en la problemática a fin de
generar condiciones que garanticen la Salud Mental.

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