Universidad Andina del Cusco

Facultad de Ciencias de la Salud

Escuela Profesional de Psicología

Actitudes frente a la Discapacidad y Capacidad en

Familias con Niños con Síndrome de Down en la Ciudad
de Cusco, 2019

Tesis presentada por

Shanelí Andrea Candia Flórez

Para optar el título profesional de Psicóloga

Asesora: Mgt. María Liliana Peña Farfán

Cusco – 2020
 JURADO

Mgt. Fabio Anselmo Sánchez Flores Mgt. Eric Arenas Sotelo

Dictaminante Dictaminante
 Dedicatoria

A Dios, quien me acompaña y guía por el buen camino, dando paso a que sea mejor persona

y profesional, con ánimos de servir y colaborar con los que me necesiten.

A mis papás, que hicieron de mí una persona con valores, por darme los recursos necesarios

para estudiar, y por la motivación constante para que esta investigación culmine con éxito y de

la misma forma poder cumplir con todas mis metas.

 Agradecimientos

A mi asesora, Mg. Liliana Peña Farfán, por su gran ayuda y guía en el proceso de elaboración

de la investigación, por su tiempo y por su dedicación, también por confiar en mi trabajo y

esfuerzo para poder desarrollar una investigación cualitativa, brindando sus conocimientos

profesionales.

A mis dictaminantes, Mgt. Eric Arenas Sotelo por la confianza y dedicación para sacar

adelante la investigación y por enseñarme sobre la investigación cualitativa; de igual manera,

al Mgt. Fabio Anselmo Sánchez Flores, por el tiempo dedicado y por sus aportes de gran

significado para la mejora de la investigación, creando así gran admiración y respeto hacia cada

uno de ellos.

A las familias participantes, que con gran disposición me brindaron las entrevistas, poniendo

en evidencia su sentir, pensar y actuar frente a la situación de un niño con Síndrome de Down

dentro de su familia.

A mis amigos y compañeros, que de diversas maneras colaboraron y motivaron con el

desarrollo de la investigación, poniendo parte de sus conocimientos para enriquecer el estudio.

 RESUMEN

Esta investigación expone la identificación de las actitudes de las familias con un niño con
Síndrome de Down frente a la discapacidad y capacidad que el menor presenta. Los
participantes fueron familias con un miembro con Síndrome de Down residentes en la ciudad
de Cusco. La metodología utilizada fue de enfoque cualitativo con diseño fenomenológico, la
recolección de datos se hizo mediante entrevistas semiestructuradas. Los resultados están
organizados en cuatro subcategorías entre las cuales está el impacto afectivo y estado de
confusión que incluye las actitudes de frustración ante la información de la situación y lazos
familiares debilitados; por otro lado, el apoyo familiar que engloba las actitudes de aceptación
y fortalecimiento de lazos familiares, también el afrontamiento de las condiciones que implica
la discapacidad que incluye a las actitudes descubrimiento de capacidades, responsabilidad
familiar, expectativas y motivación ante la nueva experiencia y fortalecimiento de estrategias
de afrontamiento y; por último, la defensa frente a la estigmatización de la discapacidad que
engloba las actitudes de protección a los derechos del menor y sensibilidad y empatía social.
Se llegó a la conclusión que las actitudes que la familia con un miembro con Síndrome de
Down toma frente a la discapacidad y capacidad, son influenciadas por creencias y constructos
sociales, así mismo, las actitudes de la familia, fueron de gran significado para la vida del
menor con Síndrome de Down y para la familia en conjunto, pues de esto depende su óptimo
desarrollo y bienestar general.

Palabras clave: Actitud, discapacidad, capacidad

 ABSTRACT

This research exposes the identification of the attitudes of families with a child with Down
Syndrome regarding the disability and capacity that the child presents. The participants were
families with a member with Down Syndrome residents in the city of Cusco. The methodology
was used qualitative methodology with a phenomenological approach, data collection was done
through semi-structured interviews. The results are organized into four subcategories, among
which are the subcategory of affective impact and state of confusion that includes the attitudes
of frustration regarding the situation information and weakened family ties, on the other hand
the family support subcategory that encompasses the attitudes of acceptance and strengthening
family ties, also the subcategory of coping with the conditions implied by disability which
includes attitudes to discover capacities, family responsibility, expectations and motivation in
the face of new experience and strengthening coping strategies and finally the defense
subcategory against stigmatization of disability that encompasses the attitudes of protection of
the rights of minors and sensitivity and social empathy. It was concluded that the attitudes that
the family with a member with Down Syndrome takes towards disability and ability, are
influenced by beliefs and social constructs, likewise, the family's attitudes were of great
significance for life of the minor with Down Syndrome and for the family as a whole, since
their optimal development and general well-being depend on this.

Keywords: Attitude, disability, ability

 Índice

Capítulo I: El problema 9

1.1 Planteamiento del problema 9

1.2 Formulación del problema 12

1.3 Objetivo de la investigación 12

1.4 Justificación del problema 12

Capítulo II: Estado del arte 15

2.1 Antecedentes 15

2.2 Referenciales Teóricos 18

2.2.1 Contexto histórico: La discapacidad 18

2.2.2 Capacidad 19

2.2.3 Síndrome de Down 20

2.2.3.1 Rasgos descriptivos 21

2.2.3.2 Aspecto cognitivo e intelectual 22

2.2.3.3 Aspecto socio afectivo y de personalidad 23

2.2.4 Actitudes 24

2.2.4.1 Actitudes frente a la situación de discapacidad 25

2.2.4.2 Actitudes frente al logro de capacidades 26

2.2.5 Actitudes de la familia frente al Síndrome de Down 27

2.2.6 Aceptación de la situación 28

2.2.6.1 Modelo de aceptación: Kubler- Ross 28

2.2.7 Acción de la familia 30

2.2.7.1 Brindar calidad de vida 31

2.2.7.2 Impulso para el desarrollo de capacidades 32

2.2.8 Atención a las necesidades familiares 32

2.2.9 Protección de derechos 33

2.2.10 Búsqueda de servicios de apoyo 34

2.3. Categorías de estudio 35

Capítulo III: Método 37

3.1 Metodología 37

3.2 Unidad de estudio 38

3.3 Técnicas e instrumentos de recolección de información 39

3.3.1 Procedimiento de análisis de datos 41

3.4 Limitaciones 43

3.5 Aspectos éticos 43

Capítulo IV: Resultados y discusión 45

Conclusiones 73

Sugerencias 76

Referencias 77

Apéndices 86

Apéndice A: Guía de entrevista semiestructurada 86

Apéndice B: Consentimiento informado 89

 9

Capítulo I: El problema

1.1 Planteamiento del problema

En los últimos años, la sociedad viene dando importantes avances en cuanto a la concepción

de la discapacidad, particularmente sobre el Síndrome de Down, como sostenía Moya (1999)

se vienen superando antiguos prejuicios que califican a quienes tienen Síndrome de Down,

señalándolos de menos capaces, ya que las personas que tienen dicho Síndrome dificultan para

realizar diferentes actividades a diferencia de las demás personas. Es por eso que, Verdugo

(2002) afirma la incorporación de la idea de que todas las personas son iguales,

independientemente de que tengan discapacidad o no, del sexo con el que nacen, de la

condición social, orientación sexual, religión, etnia, etc.

Fueron diversas las percepciones que aparecieron a raíz del nacimiento de las personas con

Síndrome de Down, marcadas esencialmente por una idea de irracionalidad; es decir, no

cumplen con una supuesta normalidad lo que produce un rechazo. Así mismo, estas personas

fueron percibidas como un impedimento para la sociedad, por el hecho de que no presentan las

mismas capacidades que el general de las personas (Baron & Byrne, 2005).
 10

A pesar de que las transformaciones sociales y culturales vienen siendo modificadas,

percepciones antiguas sobre el Síndrome de Down aún persisten, en cierta medida, pero

también se da paso a nuevos conocimientos científicos acerca de la discapacidad (Moya, 1999),

por ejemplo, anteriormente las personas con Síndrome de Down eran ocultadas por vergüenza,

por temor de que las familias sean rechazadas por la sociedad; sin embargo, hoy en día se da

una apertura a que estas personas y sus familias se integren a la sociedad, aunque eso no

implique que se haya dejado de lado el discurso anterior de exclusión y rechazo a estas

personas.

Como señalan García y Sarabia, Glenn y Cunningham y Gútiez (citados por Molina, Nunes,

& Vallejo, 2012) aún perduran actitudes negativas hacia las personas con Síndrome de Down,

estas actitudes causan un efecto nocivo en la vida de las personas que presentan discapacidad

intelectual así también en sus familias ya que son estas su primera fuente de apoyo y al no tener

la entera aceptación de la sociedad también se ven perjudicadas.

Son diversas las investigaciones que se realizaron sobre el Síndrome de Down desde la

perspectiva social es decir las actitudes que el entorno tiene frente a esta condición y también

desde el punto de vista de la persona que presenta este Síndrome, donde la persona es marcada

por la discapacidad, quien se enfrentará a la vida con múltiples dificultades y, que en muchos

casos tendrá que depender siempre de otra persona lo cual da cierto acercamiento a la

discriminación que estas personas pueden verse sometidas por su condición (Giovagnoli,

2014).

Pero son pocos los estudios realizados desde la perspectiva familiar, como demostró Martín

(2014) las familias que tienen un miembro con discapacidad, pueden ser etiquetadas de forma

similar y recibir una valoración diferente, pese a todos los avances y mejoras, las personas con

Síndrome de Down conforman una categoría social a la que se le asigna un estereotipo y

 11

prejuicio difícil de eliminar, constituyen una categoría socialmente estigmatizada. Es decir que,

dentro de la sociedad las personas con Síndrome de Down aún están catalogadas como

inferiores ya sea por sus limitaciones o por su aspecto físico, porque no cumplen con el estándar

de normalidad que la sociedad termina etiquetando, lo cual también afecta de forma directa a

la familia de estas personas, factor importante para su desarrollo.

Goffman (2006) da a conocer el “estigma por asociación”, describiéndolo como un atributo

especial que produce en los demás un desmerecimiento amplio, por ejemplo, cuando una

familia tiene un miembro con Síndrome de Down no solo se etiqueta a dicho miembro, sino

también a la familia creyendo que ellos también tienen algún rasgo de discapacidad.

Como manifiestan Limaña y Patro (2004), la llegada de un nuevo ser, es sin duda un

momento de cambio real en la historia personal y familiar del individuo, que reestructura su

vida personal, su interacción de pareja y su dinámica familiar. La llegada de un hijo con

discapacidad es percibida por los padres y familia como un acontecimiento sorprendente,

inesperado e incomprensible; existen diversas actitudes de la familia hacia el nuevo miembro

que tiene Síndrome de Down, tienen una mirada de desesperanza frente a la condición del niño

o también lo pueden tomar como un desafío para enfrentar dicha situación como familia, siendo

este un proceso de aceptación.

El Perú es un país que apoya la inclusión y se encuentra dentro del tratado internacional de

la Organización de Naciones Unidas, que vela por los derechos de las personas con

discapacidad siendo ratificado en 2007 (ONU, 2007), también dentro del país existen leyes que

abordan temas de discapacidad, buscando conjuntamente el respeto y la inclusión de las

personas con discapacidad en todo el país; sin embargo, en la ciudad de Cusco, las familias de

las personas con Síndrome de Down ponen en evidencia la escasa orientación para abordar la

discapacidad de un miembro dentro de la familia con discapacidad, puesto que el recibir a un

 12

niño con discapacidad conlleva un proceso difícil para la familia, también se reconoce que la

inclusión no es plena, aún falta trabajar para que las personas con Síndrome de Down sean

incluidas dentro de la sociedad.

1.2 Formulación del problema

¿Cuáles son las actitudes frente a la discapacidad y capacidad en familias con niños con

Síndrome de Down en la ciudad de Cusco, 2019?

1.3 Objetivo de la investigación

Conocer las actitudes frente a la discapacidad y capacidad en familias con niños con

Síndrome de Down en la ciudad de Cusco, 2019.

1.4 Justificación del problema

Cuando la familia recibe la noticia de que su hijo tiene Síndrome de Down, normalmente se

siente angustiada y desorientada Rea, Acle, Ampudia y García (2013) explican que cuando en

las familias llega un hijo con discapacidad les invade un sentimiento de pérdida, culpabilidad

y miedo. Es difícil abordar esta situación y se asustan por el cambio que puede producir en sus

vidas. Se sienten desesperados y temen no saber cuidar bien de su hijo. Se hace difícil para la

familia, en un primer momento, se siente decepción y desesperación por no saber cómo

enfrentar esta condición. Así mismo, también podrían aparecer algunas actitudes de rechazo al

nuevo miembro. Luego, algunos asimilarán la realidad e intentarán convivir con esta:

aceptándola o conformándose con la condición del nuevo miembro con Síndrome de Down.

La presente investigación busca conocer de manera profunda las actitudes de familias con

un miembro con Síndrome de Down frente a la discapacidad y a las capacidades que este pueda

presentar, con el fin de comprender el tema y de esta manera contribuir con nuevos

conocimientos y campos de acción a los profesionales de la psicología que se especializan en

 13

el trabajo con las personas de habilidades diferentes, para que el trabajo a realizar también se

pueda llevar a cabo con los padres y/o hermanos puesto que es una situación que engloba a

toda la familia.

Es posible que la actitud de los familiares frente a la discapacidad intelectual varíe cuando

se ven enfrentados al nacimiento de un hijo o un hermano con esta condición. También puede

pasar que cambie la actitud frente al apoyo social que las familias y entorno social manifiesten

hacia ellos. Incluso que la asociación que la población suele establecer entre las personas con

Síndrome de Down y sus familiares no sea la que ellos crean o consideren.

Con esta investigación la sociedad podrá conocer las actitudes de las familias frente a la

discapacidad de un miembro con Síndrome de Down, desde el momento de enterarse de que

su hijo nació o nacerá con esta discapacidad hasta su desarrollo día a día, también se conocerá

las actitudes de la familia frente al desarrollo y logro de capacidades del menor. El Síndrome

de Down abarca diferentes temas tomando principalmente la familia, ya que es el primer

contexto socializador por excelencia. Esta investigación sirve de base para posteriores estudios

referidos al tema, como actitudes de la sociedad o inclusión de las personas con Síndrome de

Down, por otro lado, permite mejorar las formas de abordaje y asistencia a las familias que

pasan por el acontecimiento de incluir dentro de ellas a una persona con discapacidad; de esta

forma los miembros de la familia, incluyendo a la persona con Síndrome de Down, se verán

beneficiados, puesto que la asistencia será significativa y podrá ser dirigida a sus necesidades.

Al ser una investigación cualitativa, de diseño fenomenológico busca conocer, identificar,

explicar e interpretar a profundidad las diferentes actitudes sobre discapacidad y la capacidad

de las familias con un miembro con Síndrome de Down y de esta manera aportar al repositorio

de la Universidad Andina del Cusco, puesto que en la Escuela Profesional de Psicología son

pocas las investigaciones sobre personas con discapacidad y/o sus familiares, realizados bajo
 14

enfoque cualitativo, lo que nos acerca al problema de forma particular, como lo señalaba

Alvarez-Gayou (2009), la investigación cualitativa nos presenta una visión detallada y centrada

en la persona para así comprender las circunstancias de manera amplia.

 15

Capítulo II: Estado del arte

2.1 Antecedentes

Un primer trabajo corresponde a Ramón (2012), quien realizó su investigación sobre los

“Pensamientos, sentimientos y actitudes de las familias con un miembro con Síndrome de

Down. Centro de Educación Especial, Fundación Cariño, Pasaje, 2012”. Trabajó con las

familias de niños, niñas, adolescentes y jóvenes adultos con síndrome de Down y la

sensibilidad del personal del Centro de Educación Especial Fundación Cariño en la ciudad de

Cuenca – Ecuador. Llegando a las conclusiones: Acerca de los sentimientos que tuvieron los

padres al momento que nació el niño con Síndrome de Down, fueron la tristeza, el enojo y la

culpa, la madre cree que tal vez no se cuidó en el embarazo o se embarazó de avanzada edad,

las malas relaciones con los padres, si no hubieran pasado por eso, lo habrían podido evitar,

después de tantas preguntas, viene la aceptación para cuidarlo con amor y responsabilidad. La

actitud que tuvieron los padres al momento que notaron a su hijo/a con Síndrome de Down fue

el rechazo por no aceptar que su hijo era diferente, con eso viene el silencio y aislamiento entre

los padres y la familia, tienen vergüenza de mostrarlo o hablar de ello. Los padres con un hijo

con Síndrome de Down están satisfechos con la aceptación que la comunidad les ha brindado

ya que el 70% aceptan a este grupo vulnerable. Y el 30% de las familias que no han logrado
 16

integrarse porque piensan que sus hijos no pueden hacerlo, por miedo al rechazo, ellos así lo

aprecian.

Este trabajo se relaciona con la investigación en curso ya que el tema: “Pensamientos,

sentimientos y actitudes de las familias con un miembro con síndrome de Down” está

relacionado con las diferentes actitudes que los miembros integrantes de una familia tienen

frente de esta discapacidad y como es tener un hijo con dicha condición.

Un segundo trabajo pertenece a Hernández (2014), quién realizo la su investigación titulada

"Reacciones de los padres de familia ante el diagnóstico de discapacidad de su hijo/a, en Fundal

Guatemala", cuya población estuvo constituida por ocho padres de familia, en su mayoría

fueron mujeres de clase media alta, con estudios a nivel diversificado y secundario, la mayoría

residentes de la capital de Guatemala - México, todos los participantes pertenecían a la

Institución Fundal Guatemala. Llegando a la siguiente conclusión: Cuando los padres se

enteraron que si hijo/a tenía discapacidad afloraron sentimientos de rechazo, miedo, impotencia

o culpabilidad y que se produzca un auto-cuestionamiento al momento del diagnóstico y que

se generen problemas en la pareja. Sin embargo, algunos padres manifestaron que la condición

de discapacidad de su hijo/a les ha servido para fortalecer los lazos y la relación como familia,

ya que su hijo/a ha contribuido a que se comuniquen y convivan más como familia, que exista

más apoyo moral. También, constataron que los padres de familia con un hijo/a con

discapacidad pasan por un proceso difícil de aceptación de la condición de su hijo/a. Por otra

parte, los padres y madres de familia, manifestaron que al momento de recibir el diagnóstico

fue difícil la relación con sus hijos/as ya que se sentían impotentes al momento de interactuar

con ellos, ya que no contaban con una guía que les diera las herramientas necesarias para tener

una buena interrelación con sus hijos/as, pero con el trascurso del tiempo han aprendido a

conocer, a relacionarse y a convivir de la mejor manera con sus hijos.

 17

El tercer trabajo corresponde Pizarro (2004), quien realizó su investigación sobre “Vinculo

madre - hijo: un estudio cualitativo del relato de madres con niños con Síndrome de Down en

cursos de estimulación temprana”. Trabajó con veinte madres de niños con diagnóstico de

Síndrome de Down en la escuela Juan Sandoval Carrasco dependiente de la I. Municipalidad

de Santiago - Chile; los alumnos pertenecientes a los cursos de estimulación temprana.

Teniendo como conclusiones que los componentes vinculares cognitivos se centran en la

comunicación en ambos grupos, donde además se observó una interacción biosocial bastante

empobrecida por parte de los bebés, esta situación coincide con el retraso intelectual y de

lenguaje propio del síndrome de Down. El grupo de madres iniciales en estimulación temprana,

presenta formas de interacción con predominio de contacto gestual, como una respuesta directa

a los sistemas de señales de comunicación inicial, esto es, gestos, llantos y risas de sus hijos.

La comunicación verbal hacia los niños no es explicita, si llama la atención el uso de apelativos

animados e inanimados al referirse a los niños. En este punto la edad de los bebés es irrelevante.

El grupo de madres con mayor experiencia en estimulación temprana aplica un sistema de

señales de comunicación social ciertamente privilegiado, se dan respuestas a nivel comprensivo

y expresivo, con fluidez interactiva, en este contexto se evidencia la necesidad de llamar a su

hijo por nombre propio.

En el plano nacional la investigación de Vargas (2009), quien realizó una investigación

sobre “La influencia de la acción docente de un aula regular, en el aprendizaje de habilidades

sociales de los niños con Síndrome de Asperger y Síndrome de Down del segundo grado de

primaria de un colegio Peruano – Chino del distrito de San Miguel.” Cuyo trabajo se hizo con

la participación de alumnos pertenecen a las secciones A y C del segundo grado de primaria.

En la sección A se encuentra el alumno con Síndrome de Asperger, y en la sección C el alumno

con Síndrome de Down y cuatro docentes con mayor carga horaria en el aula de los alumnos.

Tenido como conclusión que la estrategia metodológica socializadora que aplican los docentes
 18

de 2º grado C de primaria del colegio de la muestra en el desarrollo de sus sesiones de clase y

que favorece el desarrollo de habilidades sociales del niño con Síndrome de Down, debido al

logro de un nivel de participación bueno de este, es: Compartiendo con mis compañeros. Dicha

estrategia se utilizó en el desarrollo de un contenido curricular de un área intelectual y fomentó

el intercambio de materiales y la participación activa de todos los alumnos, permitiendo su

interacción social y el desarrollo de las siguientes habilidades sociales verbales: Hábitos de

cortesía, Conversación y/o participación en clase y cooperación en los trabajos grupales. Y no

verbales como: Fijación de mirada, postura y expresión facial. Este resultado, nos hizo concluir

que es necesario que los docentes de 2º grado C, busquen otras estrategias metodológicas

socializadoras en las cuales haya una interacción con un material didáctico concreto el cual

pueda ser utilizado de manera compartida con otros niños del aula, para así seguir fomentando

un aprendizaje didáctico y socializador.

2.2 Referenciales Teóricos

2.2.1 Contexto histórico: La discapacidad

Son muchos los términos y clasificaciones que se han utilizado para conceptuar aquellas

personas con dificultades; según Marín (2004), estos términos han generado confusión entre

las diferentes instancias encargadas de su tratamiento y han originado percepciones

distorsionadas acerca de las personas con limitaciones. Términos como: deficientes, anormales,

minusválidos, lisiados, especiales, etc. que expresan la percepción que las sociedades han

tenido de ellas. Esta terminología que se ha utilizado despoja al sujeto de su personalidad,

provoca que no sea valorado en su condición de ser humano y ha conducido a marginar a esta

población.

La Organización Mundial de la Salud elaboró la Clasificación Internacional del

Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, la cual conceptualizó a la discapacidad

 19

como el impedimento o falta de la capacidad para poder realizar una actividad en la forma o

dentro del margen que se consideran normales para un ser humano. Incluye las limitaciones

funcionales o las restricciones para realizar una actividad que resultan de una deficiencia. Las

discapacidades son trastornos definidos en función de cómo afectan la vida de una persona

(OMS, 2001).

El último siglo trajo consigo una nueva forma de conceptuar a la persona con discapacidad,

tratando de dejar atrás las viejas concepciones peyorativas y actuando en su tratamiento,

asistencia, educación e integración con plenos derechos en la sociedad, Egea y Sarabia (2006)

aseguran que no ha sido un camino fácil, ni este ha llegado a su fin. Las costumbres a las que

la sociedad se ve sujeta, han hecho y hacen que sea muy difícil superar las oscuras visiones en

las que toda persona con una limitación manifiesta se ve sujeta al cumplimiento de un castigo

divino o a la interferencia animista de la evolución propia del ser humano. Aún hoy en día es

normal oír a los padres de un recién nacido con problemas decir: “¿qué habremos hecho mal?”,

“¿qué habremos hecho para merecer esto?”, o frases por el estilo. El recurso de buscar en un

error humano lo que es un hecho biológico, entra dentro del apartado de la necesidad de

justificación personal. Nuestras propias limitaciones para comprender ciertos hechos naturales,

tratan de buscar en los fallos humanos y el castigo divino la respuesta que no encuentran en la

ciencia o que de ella no les satisface (Verdugo, 2002).

2.2.2 Capacidad

Matínez, Méndez y Salas (2004) definen a la capacidad como las diferentes cualidades de

la personalidad que constituyen la premisa para la ejecución de una actividad con éxito. Para

adquirir una capacidad se debe considerar las cualidades especificas necesarias para su

desarrollo, que son varias y forman un sistema, lo que significa que no es cualquier cualidad,

sino solo las que corresponden a esa capacidad. Para adquirir capacidades, debe existir
 20

motivación o necesidad que permitan dominar los conocimientos y habilidades

correspondientes a esa capacidad y que ésta sea desarrollada con éxito, el propio éxito permite

desarrollar nuevas capacidades.

Capacidad implica una cualidad o un conjunto de cualidades de las personas cuyo desarrollo

y adquisición permite enfrentar la realidad en condiciones favorables, lo que permite que las

personas puedan tener un mejor desempeño o actuación en la vida cotidiana, las capacidades

están asociadas a procesos cognitivos y socio-afectivos que permiten la formación integral de

la persona, se manifiestan a través de un contenido o conjunto de ellos y constituyen, en este

sentido, una base desde la cual se siguen procesando, incorporando y produciendo nuevos

conocimientos (Ferreyra & Peretti, 2010). En este sentido el desarrollo de una capacidad se va

perfeccionando con la práctica, es decir, una capacidad es un aprendizaje permanente que,

según el nivel de evolución, supone el manejo adecuado de determinadas destrezas y

habilidades. Latorre (2015), nos da una definición semejante, la capacidad es una habilidad

general de carácter cognitivo que una persona utiliza o puede utilizar para aprender.

2.2.3 Síndrome de Down

En el Síndrome de Down existe una especificidad de origen, la presencia de un cromosoma

21 (o parte de él) extra, y ello condiciona una formación patológica en la estructura y función

del cerebro, pero esta será modulada por la expresión de los genes propios de cada persona,

tanto en los presentes en el cromosoma extra como en los otros 46 cromosomas. Esta es la

causa de la enorme variabilidad que se observa entre un individuo y otro son Síndrome de

Down (Florez, 1994).

El síndrome de Down es la causa más frecuente del retraso mental; se trata de una alteración

cromosómica, caracterizada por un exceso de material genético, el Síndrome de Down fue

descrito por primera vez en 1866 por el Dr. John Langdon Down, que es a quien se debe su
 21

nombre, aunque hasta 1959 no se conoció su causa. En ese año, se descubrió que las personas

con Síndrome de Down tenían material genético extra, la mayoría de las veces un cromosoma

21 de más, de ahí que también se denomina trisomía del par 21. El exceso de material genético

origina un desequilibrio en distintos sistemas biológicos; como cada cromosoma está implicado

en el desarrollo de varios órganos, la alteración de uno de ellos afectará a varias funciones.

Esto explica la diversidad de síntomas y características de las personas con Síndrome de Down.

Así, el retraso mental se explica porque afecta al desarrollo del sistema nervioso, de manera

especial, del cerebro (Madrigal, 2004).

Actualmente, el Síndrome de Down no tiene cura. Sin embargo, si desde los primeros

momentos de vida estos niños reciben una atención adecuada, que se abarque todos los aspectos

relacionados con el desarrollo de las capacidades de cada uno de ellos, se lograrán grandes

mejoras en su bienestar, calidad de vida y en sus posibilidades de desenvolverse en la vida con

autonomía. Esto es así porque el desarrollo cerebral no depende únicamente de factores

genéticos, sino que también influyen los estímulos ambientales (Madrigal, 2004).

2.2.3.1 Rasgos descriptivos

Las personas que nacen con Síndrome de Down no presentan una patología con la misma

intensidad tampoco siguen un mismo proceso en su desarrollo; las características de este

Síndrome se manifiestan de forma diferente ya que estas se moldean y modifican de acuerdo

al grado del desarrollo cerebral y también acuerdo con la plasticidad que las neuronas que

poseen, cabe resaltar que el Síndrome de Down produce importantes reducciones en el número

de las neuronas en diversas áreas y en su funcionamiento (Madrigal, 2004).

Florez (1994) menciona las alteraciones cerebrales como posible causa de dificultades en

el funcionamiento neuronal. Estas alteraciones no solo afectan a un área concreta, sino que se

extienden de manera extensa por amplias zonas del cerebro y el cerebelo. El cerebelo es un
 22

órgano afectado, tiene un tamaño pequeño y permanece hipoplásico es decir no se desarrolla

totalmente, este órgano será el que reciba e integre la información sobre el propio cuerpo y las

sensaciones kinestésicas lo cual permitirá que la persona realice movimientos voluntarios.

Existe un descenso en determinados tipos de neuronas en la corteza cerebral, en muchos de

los casos las que mejor sirven para asociar e integrar la información, también existe una

disminución en cuanto a la actividad y presencia de neurotransmisores que es liberada por la

neurona emisora y llegan a la receptiva produciéndose alteraciones en el proceso de sinapsis es

por eso que se producen los déficits a nivel cognitivo.

Se produce una reducción en el tamaño del hipocampo lo que está relacionado con la

memoria a largo plazo, recuerdo de acontecimientos ocurridos hace años, meses, horas, con la

consolidación y la recuperación de la información, la corteza prefrontal también se ve afectada

lo explica el costoso aprendizaje de los cálculos más elementales, esta corteza también

interviene en el área afectiva y conductual.

Según Troncoso y Florez (1998) parte de estas alteraciones se han podido apreciar en áreas

de asociación de la corteza cerebral y en el hipocampo, zonas del cerebro que tienen por función

la de almacenar, recapitular, integrar y cohesionar la información para, a partir de ahí, organizar

la memoria, la abstracción, la deducción. En consecuencia, las órdenes que recibe ese cerebro

son lentamente captadas, lentamente procesadas, lentamente interpretadas, incompletamente

elaboradas.

2.2.3.2 Aspecto cognitivo e intelectual

Las personas que nacen con Síndrome de Down presentarán un desarrollo más lento; en

cuanto al aprendizaje, los ritmos y características serán en su mayoría diferentes y estarán

determinados por diversos aspectos como la atención, lenguaje y memoria (Florez, 1994), pero

lo dicho anteriormente no es motivo para quitar el mérito que las personas con este Síndrome
 23

puedan desarrollar capacidades, es posible que tomen más tiempo y necesiten de varias

repeticiones y diferentes maneras esto también dependerá de la estimulación que reciban.

Presentan dificultad para mantener la atención lo cual se hará notar con ausencia de interés

suficiente para favorecer el aprendizaje. La motivación intrínseca no será suficiente para

enfrentarse interés a los aprendizajes (Marin, 2004).

En cuanto a la memoria a corto plazo existirán limitaciones, sobre todo cuando la

información se presenta de forma auditivo-verbal; suele mejorar con refuerzos visuales

complementarios; por ejemplo, el enseñar figuras secuenciales para que posteriormente pueda

realizar la misma secuencia. Según Sánchez (1966), la lentitud en los tiempos de reacción es

preciso darles tiempo para que interpreten y respondan, no se debe sustituir ya que suelen tener

dificultades en la comprensión de conceptos como los números, la comprensión mejora cuando

los aprendizajes son funcionales y se apoyan en el contexto, es por eso que la estimulación

tiene que englobar los diversos aspectos cognitivos para que se pueda observar un desarrollo

significativo para las vidas de estas personas.

El nivel que pueden alcanzar varía de unas personas a otras, dependiendo en gran medida

de los programas de estimulación de atención temprana que reciban y educativos a los que han

acudido desde la primera infancia (Molina S, 2002).

2.2.3.3 Aspecto socio afectivo y de personalidad

Es habitual suponer que las personas con Síndrome de Down tienen unas peculiaridades

comunes que las diferencian de los demás. El propio John Langdon Down cuando describió en

1866 por primera vez las características del síndrome, observó su facilidad para el humor

imitativo y la mímica y los definió con aptitudes musicales y obstinados, atributos que se han

incorporado al conjunto de lugares comunes que florecen alrededor del síndrome de Down. Su

aspecto físico invita también a ubicarlos en un grupo homogéneo (Pueshel, 2002).

 24

Existen unas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia entre las personas con

síndrome de Down y que podríamos definir como características generales de la personalidad

de estos sujetos. De hecho, su personalidad y temperamento van quedando bastante perfilados

y claros antes de los 12 o 13 años, Troncoso (2003) algunas de estas peculiaridades son: Escasa

iniciativa ya que existe en la baja tendencia a la exploración ellos o suelen realizar las

actividades por voluntad propia. Las manifestaciones de afecto, en ocasiones excesivamente

efusivas. Se les debe de proporcionar control externo, sobre la base de instrucciones o

instigación física. Se resisten al cambio, por ejemplo, les cuesta cambiar de actividad o iniciar

nuevas tareas, lo que puede hacer que, en algunos casos, es bueno ir modificando las

actividades periódicamente, para facilitarles su adaptación a un entorno social considerando

también que ellos responden con menor intensidad ante los acontecimientos externos,

aparentando desinterés frente a lo nuevo, pasividad y apatía.

Aunque no se pueda calificar como características de personalidad, también tendrá un papel

importante combinación de rasgos heredados e influencias ambientales.

2.2.4 Actitudes

Las definiciones de actitud se caracterizan por hacer referencia a la actitud como un

constructo del comportamiento y que son disposiciones internas de un individuo al actuar hacia

una persona, objeto o situación. Como mencionaba Allport (1935) la actitud es definida como

el estado mental y neural de disposición para responder, organizado por la experiencia,

directiva o dinámica, sobre la conducta respecto a todos los objetos y situaciones con los que

se relaciona.

La actitud es considerada como una disposición interna de carácter aprendido y duradero

que sostiene las respuestas favorables o desfavorables del individuo hacia un objeto o una clase

de objetos del mundo social; es el producto y el resumen de todas las experiencias del
 25

individuo, directas o socialmente mediatizadas, con dicho objeto o clases de objetos (Cantero,

Barriga, Gómez, & Medina-Anzano, 1998).

Por otro lado, Triadis (1971) da entender que la actitud es una idea provista de una carga

emocional que dispone a una clase de acciones ante alguna determinada situación social. Si

descomponemos la definición que dio este autor se puede diferenciar tres componentes:

Primero, el componente cognitivo que es la idea, el segundo es el componente afectivo que es

la emoción que está asociada a esa idea y tercer y último componente es conductual que es la

predisposición a la acción. A partir de esta definición Ruiz (2002) refiere que el componente

afectivo hace referencia a nuestras ideas, creencias o percepciones sobre algún referente

actitudinal; el componente afectivo alude al conjunto de emociones asociadas a un pensamiento

o idea y por último el componente conductual describe las acciones asociadas a los

componentes anteriores.

Como postula Ibañez (2004) las actitudes son un proceso de conciencia individual, pero

tiene un carácter social ya que forman parte de un proceso de conciencia individual y estás

determinaran la actividad posible o real del individuo en su medio social.

De acuerdo a los autores mencionados todas las definiciones hacen alusión a un estado o

predisposición para reaccionar de manera favorable o desfavorable hacia una situación,

tomando en cuenta aspectos del plano individual y también social. La manifestación de las

actitudes deja conocer la coherencia con la que una persona piensa, siente y actúa.

2.2.4.1 Actitudes frente a la situación de discapacidad

Las familias que tiene un integrante con alguna condición diferente, sufren una gran

conmoción al recibir la noticia de la discapacidad del niño, rompiendo así las expectativas y se

ven sumergidos en una inesperada sensación de preocupación y desconcierto y se va

trasformando en sentimiento de soledad e impotencia (Muntaner, 1998). Frente a este

 26

acontecimiento la familia puede responder de diferentes formas y toman actitudes que van entre

la entrega dedicada, asumiendo la responsabilidad personal o una observación pasiva y huida

frente al hecho. Saber que el niño tiene características físicas, emocionales y psicológicas

diferentes a otros niños, muchas veces hace que la familia se resista a afrontar la verdad y

suelen distorsionar la situación para que parezca más aceptable, sin embargo la actitud que

vayan a tomar varia de una familia a otra (Gonzales, 2010).

Las actitudes que la familia vaya a tener frente a la situación de discapacidad son

influenciadas por creencias y construcciones sociales, lo cual también determinara de manera

significativa en el niño con una condición diferente y también en la misma familia. De acuerdo

al modo que una familia sea capaz de afrontar la situación favorece el desarrollo de cada

miembro y así lograr un equilibrio emocional a partir de la noticia (Gonzales, 2010). Cada

familia particularmente responderá de acuerdo a sus recursos internos y psíquicos, también a

su historia. La actitud frente a la noticia de un miembro con discapacidad no depende solo de

los recursos internos también dependerá de los recursos socioeconómicos, puesto que son

necesarios para la salud, educación y desarrollo de la persona con discapacidad y también para

los demás integrantes de la familia (Stern, 2005).

2.2.4.2 Actitudes frente al logro de capacidades

La familia se propone aspirar a más junto al miembro con discapacidad. Busca potencializar

las capacidades del menor y ser apoyo incondicional en el proceso de la integración social. Las

actitudes que la familia va tomando frente al logro de capacidades de la persona con

discapacidad significa gran satisfacción, con una mezcla de emociones entre felicidad y

orgullo, ya que la discapacidad significa cierto grado de dificultad para realizar actividades en

comparación a las personas que no presentan ningún tipo de condición diferente. El apoyo

familiar para lograr adquirir capacidades será importante ya que la familia refuerza las terapias
 27

externas que el niño debe recibir, haciendo así un trabajo en equipo con el fin de que el

miembro con discapacidad logre un desarrollo óptimo (García, 2015).

2.2.5 Actitudes de la familia frente al Síndrome de Down

Si el nacimiento de un hijo hace que el equilibrio del sistema familiar varíe y se requiere un

proceso para poder alcanzar un nuevo equilibrio, cuando llega a la familia un miembro con

discapacidad la variación o ruptura del equilibrio posiblemente es mayor y por lo tanto tiene

su grado de dificultad alcanzar el equilibrio deseado. Dicho equilibrio se da cuando la familia

mantiene una relación fluida y satisfactoria con su medio y cuando cama integrante de la

familia satisface sus necesidades incluyendo de manera completa a la persona con discapacidad

(Fantova, 2002).

Antes del nacimiento del niño o, los futuros padres crean unas expectativas ideales y

fantasías sobre su hijo. A lo largo de los nueve meses estos ideales van aumentando a medida

que se acerca el nacimiento del nuevo miembro como indica Sarto (2001) el desencanto al

conocer que su hijo o hija tiene una discapacidad es devastador, por lo que, el nacimiento de

este o esta supone un shock dentro de la familia y a partir de ello la familia tendrá un proceso

para poder llegar a la aceptación.

Una familia en fase de crianza de algún hijo o hija con discapacidad, supone una situación

que genera diversos sentimientos en los padres y las madres (Limaña & Patro, 2004). Frente a

este tipo de situación es común tener una serie de sentimientos como: culpa, miedo, rechazo,

negación y finalmente la aceptación. El periodo de aceptación va a depender de diferentes

factores, tales como, las características personales y emocionales de los progenitores, las

relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, etc. (Sarto, 2001).

Con el nacimiento de su hijo con discapacidad y tiene que avanzar a medida de su

crecimiento apoyando para un óptimo desarrollo, donde cada una de ellas las enfrentan de
 28

diferente manera dependiendo de las características particulares de cada familia. En algunos

casos, uno de los padres deja su puesto de trabajo para dedicarse a su hijo por completo, lo que

les crea más problemas, ya que, aumentan los gastos económicos y disminuyen los ingresos

por los salarios. Además, las relaciones de pareja también se pueden ver afectadas, debido a la

falta de intimidad, tiempo de ocio, etc. (Martín, 2014).

La investigación sobre el impacto de la discapacidad intelectual en la familia ha estado

tradicionalmente centrada en describir los efectos negativos que dicha situación conlleva. Sin

embargo, cada vez son más frecuentes los estudios que, enmarcados dentro de la psicología

positiva, describen factores de resiliencia, fortalezas y beneficios percibidos de la discapacidad

en dichas familias. Según dichos estudios, los efectos positivos y negativos de la vivencia de

una discapacidad en la familia pueden coexistir (Peralta & Arellano, 2012).

2.2.6 Aceptación de la situación

Enfrentarse al nacimiento de un hijo con Síndrome de Down hará que la familia atraviese

un proceso de duelo por el integrante que no nació acorde a las expectativas que se tenían, para

que así se puedan conectar con la situación real del menor (Miaja & Moral de la Rubia , 2013).

El duelo siempre es necesario después de toda perdida emocional, las personas durante la etapa

de aceptación comprenden y reconocen la discapacidad y la situación que causa dolor de esta

forma aceptan la condición del niño (Pereira, 2010).

2.2.6.1 Modelo de aceptación: Kubler- Ross

La inesperada noticia conlleva también un impacto para el núcleo familiar cercano de los

padres, la reacción tanto de abuelos como hermanos, así como, de otros familiares va a

contribuir a agravar o apaciguar la situación a la que se están enfrentando. Frente al nacimiento

de un hijo/a con discapacidad se identifican diferentes fases por las que generalmente pasan
 29

estas familias, según (Kubler-Ross, 2010) las diferentes etapas por las que atraviesan los padres

son:

Negación: Se expresa negando la presencia de la discapacidad o disminuyendo sus

efectos. En esta etapa puede ocurrir un escape momentáneo, abarca el hecho de enfrentar

los sentimientos de culpa, paralelamente cumpliendo con las obligaciones de atender al

niño que causa los sentimientos encontrados (Cabodevilla, 2007). En esta etapa surgen

las preguntas “¿Cómo ha podido pasar esto?”, “¿Por qué a mí?”. Algunas familias

niegan la discapacidad y eluden hablar del tema. La negación la salvaguarda del sueño

roto (Miaja & Moral de la Rubia,2013).

Ira: Esta etapa afecta a todas las personas que están alrededor de la familia, ya que

consideran que nada está bien, no se sienten conformes, sienten dolor y resentimiento

frente a la situación que les toca vivir. Nace el enojo a los orígenes familiares o a

cualquier persona, cosa, a Dios, al mundo o incluso al niño con discapacidad (Brown,

2013).

Negociación: Refleja la angustia de los padres por hallar respuestas a las interrogantes

sobre la salud del niño, a la discapacidad o su potencial más adelante en el ámbito

educativo. Se caracteriza por la búsqueda de sanación o algún sistema educativo

especializado (Delgado, 2014).

Depresión :Los sentimientos de tristeza evaden, como resultado de lo perdido, es un

periodo que la familia afectada y su estilo de vida se ve alterado, suelen proyectar sus

expectativas con respecto a las limitaciones pero también a los potenciales del niño para

su desarrollo, es un estado temporal que los prepara para la aceptación (Sanchez &

Martinez, 2014).

Aceptación: Etapa que la ansiedad y la cólera se equilibran, la familia tiene tranquilidad

y ven al menor como un ser que tiene fortalezas y debilidades, pero la aceptación no
 30

siempre implica una paternidad eficaz. Por otro lado, también existen familias que jamás

llegan a aceptar la discapacidad del menor (Sanz, García, & Carbajo, 2014).

2.2.7 Acción de la familia

La familia es el soporte más importante, cumple un papel esencial en el proceso de crianza,

cuidado y educación de sus integrantes, es el entorno idóneo para que las personas se

desarrollen de manera integral, aprendiendo a recibir y expresar afecto y también socializar.

Según estas funciones, que la familia va construyendo se busca el desarrollo socio-afectivo de

todas las personas y de manera especial para el integrante con discapacidad. Para las personas

con discapacidad la familia es primordial porque ellos posibilitaran el desarrollo de sus

capacidades y potencialidades, promoviendo y asumiendo condiciones de igualdad en cuanto

a oportunidades. La familia debe generar condiciones favorables tanto físicas como

emocionales para un desarrollo integral que requiere una persona con Síndrome de Down

(Rosales, 2016).

La acción de la familia asume un rol importante en la evolución y desarrollo de quienes la

componen, como lo afirma (Sarto, 2001) la familia es el primer contexto socializador en donde

los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y

social. Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los

vínculos de apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar.

La familia tendrá que aprender a relacionarse y comunicarse con el integrante con

discapacidad y para ello tendrán que aprender lenguajes o construir nuevos de acuerdo a la

dificultad del menor, muchas veces también deben utilizar otros recursos como material

interactivo con el fin de comprender a la persona con Síndrome de Down, buscaran estrategias

o crean nuevas estrategias para satisfacer las necesidades del miembro con discapacidad

(Fantova, 2002).
 31

2.2.7.1 Brindar calidad de vida

Las familias experimentaran calidad de vida cuando se satisface las necesidades de cada

miembro que compone la familia y estos puedan deleitarse con la vida familiar y así los

integrantes de la familia tendrán la oportunidad de cumplir propios objetivos que sean

beneficiosos y significativos (Verdugo, 2002).

Como plantearon Schalock & Verdugo (2002) calidad de vida hace referencia al estado de

bienestar que una persona logra cuando alcanza las condiciones de vida que aspira por sí

misma, en diferentes dimensiones durante la vida personal. Dichos autores desarrollaron un

modelo sobre calidad de vida, tomando en cuenta ocho dimensiones en relación con la vida

personal. Como primera dimensión pusieron bienestar físico aludiendo a la salud, atención

sanitaria, actividades cotidianas, etc. La segunda dimensión es bienestar emocional que hace

referencia a la ausencia de estrés, autoconcepto y satisfacción. La tercera dimensión relaciones

interpersonales que tiene que ver con las relaciones interpersonales con el medio. La cuarta

dimensión es Inclusión social haciendo alusión a la participación e integración dentro de la

sociedad. La quinta dimensión es desarrollo personal que se refiere a una adecuada educación

y desempeño personal. La sexta dimensión es bienestar material que indica adquirir una

vivienda, empleo y según eso un estatus económico. La séptima dimensión autodeterminación

que engloba a los valores, metas personales y autonomía. Octava y última dimensión se refiere

a los derechos que las personas reciben al nacer y estos lo protegen. Todas estas dimensiones

corresponden también a las personas con discapacidad que manifiesten necesidad de apoyo y

servicios especiales puesto que son empleadas para proyectos de intervención a personas con

discapacidad y sus familias (Peralta & Arellano, 2012).

 32

2.2.7.2 Impulso para el desarrollo de capacidades

La familia tendrá que informarse acerca de la discapacidad de su hijo ya que mientras más

conocimientos tengan acerca de las discapacidades, podrás brindar un mejor apoyo. Por otro

lado, conocer los derechos de su hijo será beneficioso ya que cada país tiene sus leyes en cuanto

a la discapacidad, por lo que es bueno que se investigue, enterándote así de todos los derechos

de tu hijo, porque los mismos servirán de ayuda en cuanto a su desempeño cotidiano y su

integración en la sociedad. Enfocarse en las potencialidades e intereses de su hijo, animándolo

a realizar actividades que le gusten, ofrecerle la oportunidad de aprender por medio de ellas,

acompañándolo siempre y guiando su aprendizaje (García, 2015).

La principal tarea de las familias con un miembro con Síndrome de Down es darle calidad

de vida a esa persona dentro de sus posibilidades, calidad de vida a nivel personal, social y

psicológico para que de esta manera la persona, primero para que pueda desarrollarse

personalmente y pueda ir superando limitaciones, también para que pueda ser incluido y

considerado dentro de la sociedad, la familia es factor importante para la persona con Síndrome

de Down, para Schalock y Verdugo (citado por Córdoba, Gómez y Verdugo, 2008) la familia

debe adoptar una orientación a partir de sus fortalezas, de esta manera se le da confianza a la

persona con Síndrome de Down para que pueda desarrollar sus potencialidades y sus

capacidades.

2.2.8 Atención a las necesidades familiares

Con el nacimiento de un hijo con Síndrome de Down, las necesidades empiezan aparecer y

estas deben ser satisfechas, Cunningham (citado por la Federación Española de Síndrome de

Down, 2012) indica que ante la presencia de un niño con discapacidad los padres deben

construir nuevos conocimientos y nuevas habilidades acerca de las aspiraciones que tengan y
 33

de sus valores, tendrán que ser asertivos para el trato con diferentes profesionales que ayudaran

a obtener mejoras en cuanto a recursos que pueda obtener su hijo para su desarrollo.

Los padres con un miembro con Síndrome de Down en primera instancia necesitaran de

información y orientación para enfrentar su realidad, información que los ayude a entender y

comprender la conducta suya y de su hijo (Federación Española de Síndrome de Down, 2012).

Cunningham (citado por la Federación Española de Síndrome de Down, 2012) establece una

clasificación en dos categorías básicas en cuanto a las necesidades de las familias: Necesidades

utilitarias, haciendo referencia al tiempo y energía que se dispondrá para realizar las diversas

funciones tanto familiares como personales y por otro lado las necesidades instrumentales,

relacionadas con la información y orientación, sobre el acceso a servicios sociales y apoyo

social para evitar el aislamiento, también en cuanto a formas para favorecer el desarrollo de su

hijo y estrategias para afrontar los problemas conductuales.

2.2.9 Protección de derechos

Como propone la Ley General de la Persona con Discapacidad en el Perú (Ley N° 29973),

la persona con discapacidad es la que tiene una o más deficiencias físicas, mentales, sensoriales

o intelectuales. El Estado peruano garantiza un entorno equitativo y accesible a las personas

con discapacidad brindándole los mismos derechos que el resto de la población y sin

discriminación. Dentro de esta ley el Estado reconoce el rol de la familia en la participación e

inclusión efectiva en la vida social de la persona, teniendo que presentar atención, buscar

orientación y capacitación sobre la discapacidad facilitando así su acceso a programas de

asistencia social. Según esta ley se rechaza todo tipo de discriminación o exclusión por motivo

de discapacidad ya que se busca igualdad en las condiciones.

 34

Como señala el segundo capítulo de dicha ley, las personas con discapacidad tienen derecho

a la vida y a la integridad personal, también tienen derecho a la igualdad y no discriminación,

rechazando todo acto discriminatorio en cualquier espacio social.

2.2.10 Búsqueda de servicios de apoyo

Cada país tiene instituciones y programas para colaborar a las personas que presenten alguna

discapacidad, con el fin de brindar información y asesoramiento.

En Perú existen varios servicios dispuestos tanto para los padres como para los niños con

Síndrome de Down: Sociedad Peruana de Síndrome de Down, programa de liderazgo que está

constituido por personas con Síndrome de Down y sus familias que tienen como objetivo

promover condiciones para mejorar la calidad de vida de estas personas. Brinda apoyo,

orientación y defensa para las personas con Síndrome de Down y para sus familias también

(Gómez, 2017).

Servicio de Apoyo y Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales, este servicio

surge con el incentivo de la inclusión de manera que las personas con Síndrome de Down

puedan ser incluidas en colegios de educación básica regular. Cumple el rol de asesoramiento

y acompañamiento en las instituciones educativas en las diferentes modalidades y niveles, de

tal forma se asegure la inclusión educativa de las personas con habilidades diferentes. Por

ejemplo, para los niños con discapacidad intelectual, existe un marco a seguir para su

educación, dar instrucciones generales y permitir que el niño ejecute la acción y así comprenda

mejor; realizar ejercicios específicos con el fin de ampliar su capacidad de atención,

concentración y memoria (SAANEE, 2006).

Centro Ann Sullivan del Perú, organización que incluye y prepara a las personas con

Síndrome de Down para que sean independientes, productivas y felices. Brinda educación y
 35

orientación a los padres de estas personas para que el desarrollo de su hijo tenga mejores

resultados (Sullivan, 2017).

2.3. Categorías de estudio

Según Ortega (2002) la actitud que la familia vaya a tener cuando le comunican que su hijo

tiene algún tipo de discapacidad estará determinada por diferentes factores como la forma de

como se les comunica la noticia, el grado de retraso mental del menor, la estabilidad de las

relaciones familiares, el nivel socio económico, la forma como fueron criados y su habilidad

para enfrentarse a este tipo de problemas.

Según Gonzales (2010) la familia puede responder de diferentes formas y toman actitudes

que van entre la entrega dedicada, asumiendo la responsabilidad personal o una observación

pasiva y huida frente al hecho. Saber que el niño tiene características físicas, emocionales y

psicológicas diferentes a otros niños, muchas veces hace que la familia se resista a afrontar la

verdad y suelen distorsionar la situación para que parezca más aceptable, sin embargo, la

actitud que vayan a tomar varia de una familia a otra.

Como manifestó García (2015) La familia empieza a enfocarse en el desarrollo de su hijo,

motivándolo a potenciar sus capacidades e intereses y de esta forma le ofrecen la oportunidad

de aprender, siempre con compañía y guiando su aprendizaje.

En este sentido se define a las actitudes frente a la discapacidad y capacidad como las

respuestas a nivel cognitivo, emocional y actitudinal que tiene la familia frente a la llegada y

convivencia con un miembro con Síndrome de Down. Estas actitudes estarán determinadas por

diferentes factores como la habilidad que tengan para enfrentarse a la situación, el nivel socio

económico de la familia, la forma como fueron comunicados del diagnóstico y la estabilidad

de las relaciones familiares. Los pensamientos e ideas de la familia frente a la situación de

discapacidad varían con el tiempo de desarrollo del menor, en un primer momento pueden
 36

llegar a pensar que su hijo tendrá demasiadas limitaciones lo cual provoca sentimientos de

tristeza y desilusión, pero a medida que el niño crece se van dando cuenta que su hijo tiene

capacidades que pueden ser desarrolladas lo cual provoca conjuntamente sentimientos de

alegría y satisfacción, cuando el menor logra hacer la mayoría de actividades. La familia

actuará con el fin de brindar calidad de vida al miembro de la familia con Síndrome de Down,

dando lo mejor de sí, para que el niño salga adelante y pueda desarrollar sus capacidades de

acuerdo a sus posibilidades con el fin de que pueda alcanzar niveles de autonomía e

independencia.
 37

Capítulo III: Método

3.1 Metodología

Al ser una investigación de enfoque cualitativo, evalúa el desarrollo natural de los sucesos,

es decir, no hay manipulación ni estimulación con respecto a la realidad, ya que el paradigma

cualitativo se fundamenta en una perspectiva interpretativa centrada en el entendimiento del

significado de las acciones de seres vivos (Hernández, Fernandez, & Baptista, 2016). Por su

parte, la investigación cualitativa proporciona profundidad a los datos, dispersión, riqueza

interpretativa, contextualización del ambiente o entorno, detalles y experiencias únicas.

También aporta un punto de vista natural y completo de los fenómenos, así como flexibilidad

(Corbetta, 2003). En el mismo sentido Millimaci y Giménez (2006) se refieren a la

investigación cualitativa como la investigación que origina datos descriptivos, a partir de las

propias palabras de las personas ya sean habladas o escritas y la conducta observable. Taylor

y Taylor y Bogdan (2004), señalan que la investigación cualitativa es inductiva y que el estudiar

a las personas cualitativamente, nos lleva a conocerlas en lo personal y a experimentar lo que

sienten en sus luchas cotidianas en la sociedad.

 38

La investigación de enfoque cualitativo con diseño fenomenológico tomará las experiencias

de los participantes como centro de indagación; la base de la fenomenología es que existen

diversas formas de interpretar la misma experiencia, y que el significado de la experiencia para

cada participante es lo que constituye la realidad (Hernández, Fernández y Baptista, 2016). Así

mismo, Douglas (1976), fenomenólogo de profesión, entiende a los fenómenos sociales desde

la propia óptica del actor, es decir la población de estudio, explorando el modo en que se

experimenta el mundo, señala que la realidad que interesa es lo que las personas perciben como

interesante.

La presente investigación se abordará desde la metodología cualitativa con un diseño

fenomenológico, con el propósito de descubrir y analizar las actitudes de las familias en las

cuales haya nacido un miembro con Síndrome de Down.

3.2 Unidad de estudio

Los participantes de la presente investigación fueron 6 personas integrantes de una familia

que tiene un miembro con Síndrome de Down en la ciudad del Cusco. Este estudio se realizó

con las madres y hermanas de niños con Síndrome de Down que tenían entre 3 a 10 años,

integrantes de la Asociación Síndrome de Down – Cusco y del CEBE Don José de San Martín.

La edad de los familiares entrevistados fluctúa entre los 20 y 55 años todos ellos pertenecientes

a la ciudad del Cusco, siendo estos los criterios de inclusión.

Se utilizó muestreo no probabilístico, selectivo intencional, teniendo como interés

fundamental, la comprensión del fenómeno; es por ello que, cuidadosa e intencionalmente se

seleccionaron a las personas que dentro de sus posibilidades ofrecían información detallada y

profunda sobre el tema de investigación (Marshall, 1996). Posteriormente se hizo la invitación

a las personas idóneas para realizar el estudio, respetando la autonomía de cada una de ellas,

las cuales permitieron el acercamiento a la realidad y complejidad de las actitudes de las

 39

familias frente a la llegada de un niño con Síndrome de Down en la vida. También se utilizó la

técnica de bola de nieve, que consiste en que los participantes direccionan al investigador hacia

el siguiente participante teniendo en cuenta que ellos conocen a otras familias que tienen las

características que se buscan para ser parte del estudio (Izcara, 2014).

A continuación, se presenta una tabla resumen con las características de las personas que

participaron en esta investigación, cuyos nombres, fueron remplazados por seudónimos para

cumplir con los criterios de confidencialidad.

Tabla 1 Características de los participantes

Edad del
Nombre Edad del niño con Miembro de
Ocupación Estado civil
participante Síndrome de la familia
Down
Mariana 23 10 Estudiante Soltera Hermana

Lidia 50 9 Profesora Casada Madre

Evelin 43 7 Independiente Casada Madre

Carmen 38 3 Independiente Casada Madre

María 52 6 Colaboradora de Separada Madre

hogar
Estela 26 5 Contadora Soltera Hermana

3.3 Técnicas e instrumentos de recolección de información

Para la recolección de datos, se empleó la entrevista semiestructurada (Apéndice A), ya que

presenta un grado mayor de flexibilidad, debido a que parten de preguntas planeadas, que

pueden ajustarse a los entrevistados. Su ventaja es la posibilidad de adaptarse a los sujetos con

enormes posibilidades para motivar al interlocutor, aclarar términos, identificar ambigüedades

y reducir formalismos, se asocia con la expectativa de que es más probable que los sujetos
 40

entrevistados expresen sus puntos de vista de manera relativamente abierta, que en una

entrevista estandarizada o un cuestionario (Martínez, 1998).

Dicha entrevista con contenidos y un orden preestablecido, dejando abierta la gama de

posiciones que desee manifestar el entrevistado; preguntas abiertas dando oportunidad a recibir

más matices de la respuesta, lo cual permitirá ir entrelazando temas, para lo cual es

indispensable prestar gran atención para poder entrecruzar y ampliar los temas (Baez, 2007).

Se utilizó una guía de entrevista, que consta de veintitrés preguntas, las cuales buscan

responder y direccionar la investigación, posteriormente fueron clasificadas de acuerdos a los

tres componentes que comprenden las actitudes: El pensar, que hace referencia a los

pensamientos de la persona entrevistada desde la llegada de un miembro con Síndrome de

Down y también sobre su convivencia; el sentir, que alude a los diferentes sentimientos que

pudo experimentar en el proceso de aceptación y adaptación y finalmente el actuar, para

conocer cuáles son las acciones que la familia realiza para el bienestar y desarrollo del miembro

con Síndrome de Down. La guía de entrevista permitió recoger la información necesaria para

conocer las actitudes de los familiares ante la presencia de un miembro con Síndrome de Down

en la familia.

La entrevista semiestructurada estuvo conformada por tres partes, la primera parte englobó

la presentación e informe del tema investigado, para que los participantes sepan el uso de la

información brindada y los datos generales del participante, la segunda parte estuvo

conformada por las veintitrés preguntas siendo así el cuerpo de la entrevista y finalmente la

tercera parte, que fue el cierre y retroalimentación de la entrevista para dar conformidad a la

información obtenida y agradecer la participación de la persona.

Se realizaron diferentes procesos de revisión y validación de la técnica de recolección de

datos con el fin de dar mayor sustento a la investigación, probar su pertinencia y de esta forma
 41

conseguir los datos esperados por medio de la técnica de triangulación que hace referencia al

uso de diferentes métodos y estrategias para validar información y también para ampliar y

profundizar la compresión de la información (Denzin & Lincoln, 2005). Se contó con la

participación de tres jueces expertos en el tema, a quienes se les entregó la guía completa de la

entrevista semiestructurada, que incluía las veintitrés preguntas pre establecidas que hacían

referencia a las actitudes frente a la discapacidad y capacidad de las familias con un niño con

Síndrome de Down. Se tiene en cuenta que el juicio de expertos es una opinión informada de

personas con trayectoria en el tema, que son reconocidas por otros como expertos calificados

y que pueden dar información, evidencia, juicios y valoraciones (Escobar-Pérez, 2008). Fueron

tres profesionales expertos en psicología los encargados de revisar y dar el visto bueno al

instrumento, también dieron aportes para la mejora de la entrevista semiestructurada y de esta

manera se llegue al objetivo de la investigación. Posteriormente, se realizó la entrevista con

pares académicos, para poder comprobar la coherencia y entendimiento. Finalmente, se realizó

una entrevista piloto con una persona de características similares a la población de la

investigación, con la finalidad de que esta valide y se reafirme que responde al objetivo del

estudio, a partir de lo cual se consiguió validar la guía de entrevista.

3.3.1 Procedimiento de análisis de datos

Para realizar la presente investigación, se tuvo el primer contacto con los participantes a

través del CEBE Don José de San Martín y la Asociación de Síndrome de Down – Cusco,

donde se les dio a conocer en qué consistía la investigación. Una vez que aceptaron la invitación

a colaborar con la investigación, se fijó la fecha y hora para poder realizar la entrevista. Previo

a la entrevista, los participantes firmaron el consentimiento informado en el cual también se les

informaba que la entrevista sería grabada para poder analizar los datos posteriormente. Se

comenzó, con la primera parte de la entrevista la cual se recoge los datos generales del
 42

participante y enseguida pasar a realizar las preguntas de la guía de entrevista. El procedimiento

fue semejante con cada uno de los participantes. Se utilizó el criterio de saturación, como

señalan Strauss y Corbin (1990) el criterio de saturación se dará cuando ya no surgen nuevas

variaciones entre los datos que se van obteniendo, utilizando dicho criterio para saber el número

de entrevistas suficientes. La guía de entrevista se aplicó entre los meses de junio y octubre del

año 2019 tuvieron una duración de 1 hora 30 minutos, aproximadamente cada una.

Una vez concluidas las entrevistas, se trascribieron las grabaciones usando el programa

Microsoft Word y a su vez se revisaron los datos para poder obtener un panorama general de

la información recogida (Hernández, Fernandez, & Baptista, 2016). Posteriormente se utilizó

el programa ATLAS.ti para la sistematización y análisis de contenido, que permitió organizar,

identificar y analizar a detalle la información brindada por los participantes (Vaismoradi,

Turunen, & Bondas, 2013); para esto, primero se procedió hacer una codificación abierta que

posibilitó identificar el rumbo de la investigación localizando unidades o palabras y señalando

porciones de texto, de esta manera se clasificó las expresiones contenidas en cada una de las

entrevistas, designando códigos a cada una de ellas (Strauss & Corbin, 1990), analizándose

línea por línea el contenido de las entrevistas teniendo en cuenta el objetivo de la investigación.

Después, se formaron familias de códigos, es decir se agruparon los códigos iguales o similares,

para dar paso a la codificación axial, entendida como la relación entre sí de las familias de

códigos antes conformadas buscando encontrar una explicación (Alvarez-Gayou, 2009).

Posteriormente, se elaboró un esquema que permitió organizar la información analizada, con

el fin de tener los datos ordenados y sistematizados, definiéndose las subcategorías de la

investigación las mismas que contienen a las actitudes. Es necesario resaltar, que se utilizó el

criterio de saturación, como lo indica Bertux (citado por Martinez, 2004), un tema se considera

completo en cuanto a los datos que lo constituyen, cuando un nuevo relato de vida no agrega
 43

nada distinto a lo que aportaron los relatos precedentes, es así que se llegó al punto de

saturación, cuando se evidencio que la información no daba nuevos aportes a la investigación.

Consecutivamente, se dio inicio a la interpretación de los datos seleccionados, a los cuales

se denominó subcategorías y a partir de ello se identificaron las actitudes de las familias

clasificándolas y definiéndolas de acuerdo a los componentes de las actitudes.

Las subcategorías obtenidas surgen de la categoría central que es -actitudes frente a la

discapacidad y capacidad-, considerando a la categoría central como la representación del tema

principal de la investigación como lo señalaban Strauss y Corbin (1990), la categoría central

que fue evolucionando a partir de los resultados obtenidos, dando paso así a las subcategorías

emergentes de la propia investigación siendo una muestra clara de por qué la investigación

cualitativa es esencialmente inductiva (Hernández, Fernandez, & Baptista, 2016). Por

consiguiente, las subcategorías se organizaron con las actitudes encontradas.

Por último, se organizaron los resultados obtenidos y se hizo la discusión que da explicación

de todas las subcategorías y las actitudes que las conforman mostrando la relación entre cada

una de ellas respectivamente, todo esto partir de la información recogida de cada uno de los

participantes.

3.4 Limitaciones

En el proceso de elaboración de la investigación se identificó como limitación las escasas

investigaciones de temas similares dentro del país y puntualmente en la ciudad de Cusco.

3.5 Aspectos éticos

El respeto, el beneficio y la justicia son principios éticos que deben primar en la práctica de

la investigación. En la presente se pidió el consentimiento informado (Apéndice B) a los

participantes, en este acaso a los padres y/o hermanos que nos brindaron la información
 44

requerida, se respetó la confidencialidad de los datos de las personas, así mismo el uso de

seudónimos a lo largo de la investigación.

Los sujetos de investigación, fueron sujetos interactivos, motivados e intencionales, quienes

asumieron una posición frente a las situaciones que enfrentaron y enfrentan. Por esta razón la

investigación no puede ignorar un proceso de comunicación entre investigador e investigado,

un diálogo que toma diferentes formas. La ética comunicativa implica respetar la dignidad del

ser humano como interlocutor, como ser activo de conocimiento.

Por ende, cuidar la privacidad e integridad de los que aceptaron participar en esta

investigación psicológica fue un deber ético. Hacer uso de sus capacidades solo para propósitos

que sean consistentes con estos valores, con conocimiento de causa y sin ningún tipo de mal

intensión o daño hacia los participantes.

 45

Capítulo IV: Resultados y discusión

En este capítulo se describen los resultados obtenidos en la investigación sobre las actitudes

frente a la discapacidad y capacidad en familias con niños con Síndrome de Down. La primera

columna hace referencia a la categoría central, la misma que es: Actitudes frente a la

discapacidad y capacidad, seguida de las subcategorías que derivan de la categoría de estudio,

detallándose pensamientos, sentimientos y acciones de las familias con un niño con

discapacidad, una realidad inexplorada en nuestra sociedad. En la segunda columna, se muestra

cuatro subcategorías: Impacto afectivo y estado de confusión, apoyo familiar, afrontamiento

de las condiciones que implica la discapacidad y defensa frente a la estigmatización de la

discapacidad. La tercera columna está conformada por las actitudes que las familias

manifiestan: Frustración ante la información de la situación, distanciamiento familiar,

aceptación y fortalecimiento de lazos familiares, descubrimiento de capacidades,

responsabilidad familiar, expectativa y motivación ante la nueva experiencia, fortalecimiento

de estrategias de afrontamiento, adaptación ante la discapacidad, protección de los derechos

del menor, sensibilidad y empatía social. Luego, en la cuarta columna se encuentran las

evidencias de los relatos de las personas entrevistadas para entender de mejor manera los

resultados encontrados. La estructura de los datos presentados a continuación, se encuentran

organizados y sistematizados secuencialmente para su descripción y comprensión.

 46

Tabla 2

Actitudes frente a la discapacidad y capacidad en familias con niños con Síndrome de Down en la ciudad de Cusco,2019.

Categoría Subcategorías Actitudes Evidencias

Actitudes Impacto afectivo y estado de Frustración ante la información de la Lo primero que te preguntas es: por qué a mí, esa
frente a la confusión: Se entiende como el situación: Comprende que el es la clásica; el decir por qué a mí, hay muchas
discapacidad primer momento en el que descubrimiento de la discapacidad cosas que tú te preguntas, si yo no hice esto si yo
y capacidad existe perplejidad; pues los genera en los familiares sentimientos de no hice aquello, dentro de la ignorancia hasta el
participantes sienten miedo, negación, enojo y rencor, pues se uso de los anticonceptivos, el uso de las drogas, el
incertidumbre para actuar frente encuentran desorientados ante la uso del alcohol, cosa que yo nunca había tenido, se
situación. me vino muchas cosas en la cabeza cuando me
a la condición de discapacidad
entero de eso (Lidia, 50).
del menor. Los familiares
pueden responder de diversas Distanciamiento familiar: Comprende Para ellos fue creo que fue una época bien difícil
formas y sus actitudes están que la vida de la familia frente a la no sé cómo lo tomaron en pareja, pero los vi más
entre la dedicación y entrega, presencia de un miembro con SD, distanciados (Mariana,23)
teniendo en cuenta la produce un momento de crisis, en el cual Sé de muchas familias, muchas que se han
responsabilidad personal, la se manifiestan reproches, reclamos y separado a raíz de un niño con SD […] (Lidia,50)
observación pasiva y la huida. resentimientos, lo que puede causar un
distanciamiento e incluso una
separación.
Apoyo familiar: La familia Aceptación y fortalecimiento de lazos […]pero si, si fue bien recibido y como tampoco
busca darle una calidad de vida familiares: Significa que cuando se tuvo mayor complicación lo hemos sabido llevar
al niño en relación a sus acepta la condición del niño, se de manera normal y lo consideran uno normal
condiciones socioculturales y presentan cambios en la dinámica claro saben de sus limitaciones, pero si lo reciben
económicas, que determina la familiar, lo cual contribuye a la adopción lo quieren (Evelin, 43)
de roles que apoyen a la mejora y
 47

postura que la familia tomará bienestar del niño y de esta forma mejora
frente a la condición del menor. también las relaciones familiares.

Descubrimiento de capacidades: […] ves a tu hijo que de pronto empieza a gatear,

Comprende que la familia se convierte empieza a caminar, pero con tu hijo con SD lo
en la principal fuente de aprendizaje y festejas y lloras de la emoción, porque es un logro
motivación del niño, ya que hacen de él, pero también es un logro tuyo […] Yo me
esfuerzos positivos para ayudarlo en el emociono hasta las lágrimas, porque en serio te
desarrollo de sus habilidades, los cuales enorgullece (Carmen, 38)
son motivo de satisfacción para la
familia. La familia espera que su hijo
pueda reforzar capacidades y habilidades
para que en el futuro puedan tener cierto
nivel de autonomía en su vida.
Afrontamiento de las Responsabilidad familiar: Se entiende Primero era su salud, como te dije tenía
condiciones que implica la como aquella postura que tomará la taquicardia, policitemia, los pies mal formados,
discapacidad: Comprende las familia para reconocer sus compromisos, primero era el tema de su salud, estuvo un mes
diversas ideas y acciones de la poniendo como prioridad la salud y la internado, entonces todo ese mes yo entraba cada
familia para hacer frente a la recuperación del niño. dos horas a lactar al hospital (Carmen,38)
situación del menor, realizando
actividades que ayuden a una
mejor convivencia e inclusión Expectativa y motivación ante la En verdad no tenía mucha referencia y pensé que
del menor en la familia. nueva experiencia: Comprende las era un reto y que tenía que cumplir, no buscamos
diversas ideas que la familia crea sobre tanto por qué sino para qué […] (Evelin,43)
lo que es la convivencia con el niño con
SD, estas ideas sirven de motivación
para ayudar y colaborar, mejorando de
esta manera la calidad de vida del menor.
 48

Fortalecimiento de estrategias de […] al inicio estás vulnerable y aceptas todo lo que

afrontamiento: Se entiende que son te digan, una doctora me dijo tu hijo no va estudiar,
aquellas acciones que la familia realiza o son los llamados “mongolitos” y yo me quedaba
crea para dominar, reducir y tolerar los sorprendida, pero pasa el tiempo te vas
diversos aspectos que conlleva tener informando, te vas fortaleciendo para poder
dentro de la familia un niño con SD, para responder esas cosas, porque ahora si alguien me
poder contribuir al desarrollo y mejoría dice el problema de su hijito yo digo mi hijo no
del menor. tiene ningún problema tiene una condición, ya te
vas fortaleciendo[…] (Carmen,38)

Adaptación ante la discapacidad: Ahorita es el habla, no habla, dice mamá, papá,

Significa que la familia debe tener en aprendió a decir salte, gracias también dice. Solo
cuenta las debilidades y las limitaciones habla esas palabras, pero se deja entender
del menor ya que estarán presentes (Carmen,38)
durante toda su vida y tendrán que No puede hablar, no sabe ir al baño, nosotros
adaptarse a estas circunstancias. tenemos que llevarle (Lidia, 50)
Defensa frente a la Protección de los derechos del menor: […] a veces la gente discrimina o empieza hablar
estigmatización de la Son las acciones que toma la familia para mal pero un día yo le defendí y le dije a unos
discapacidad: Significa que la cuidar y proteger los derechos del menor señores “ A usted que le importa si mi hija habla o
familia del menor, busca velar y con discapacidad cuando estos se ven no habla pero no critique a usted también le puede
defender los derechos de la trasgredidos por la sociedad. pasar […] ( María, 52)
persona con discapacidad, Sensibilidad y empatía social: Los Porque veo a mis tías, mis sobrinas que hacen
cuando estos se ven vulnerados, miembros de la familia se ponen en lugar sufrir a ese tipo de niños y yo siempre digo como
ya que buscan un trato en de familias semejantes, ya que entienden no tengo suficiente dinero yo criaría a todos estas
igualdad y que sea incluido en las situaciones que implica vivir con una wawas, yo les diría regálamelo y lo criaría, porque
la comunidad. persona con SD y están dispuestos a a veces me da pena, será que tengo ese corazón
ayudar. (María, 52)
 49

4.1 Impacto afectivo y estado de confusión

Esta subcategoría es definida como la fuerte impresión al enterarse de que el integrante que

esperaban tiene Síndrome de Down, una mezcla de sentimientos, entre alegría porque nació el

niño que esperaban; y tristeza, decepción y frustración puesto que el niño no es como lo

planearon, sino que presenta una condición diferente que es el Síndrome de Down lo que

implica un trato especializado desde un primer momento. La manera como es comunicada la

noticia en todos los casos no es la adecuada, no hay una orientación psicológica para un

afrontamiento y es por eso que la familia pasa por un estado de confusión ya que no saben

cómo actuar o a quién recurrir para recibir algún tipo de guía para actuar frente a la situación;

por otro lado, la familia experimenta desconcierto puesto que no saben la razón porque nació

con Síndrome de Down y empiezan los cuestionamientos a nivel personal y familiar, también

existe gran preocupación porque en la mayoría de casos siempre hay complicaciones de salud

y tienen que estar atentos a una pronta recuperación del menor que acaba de nacer.

Es un primer impacto que siente la familia a nivel emocional y afectivo ya que reciben al

niño, pero existe confusión y también incertidumbre sobre la situación a la que se ven

enfrentados. Experimentan fuertes emociones, alternativas que no son tan fáciles de afrontar,

la interacción con diferentes profesiones y existe la necesidad de buscar información y servicios

que puedan ayudar a la mejoría del menor, sin embargo, muchas veces la familia no sabe dónde

iniciar la búsqueda de asistencia, información, apoyo y comprensión, lo cual provoca que se

sientan solos o aislados. La familia se siente insegura por la situación que les toca vivir,

experimentando a su vez ansiedad ya que buscan respuestas y soluciones para la mejoría del

niño; por ejemplo, según lo manifestado por una de las participantes ella como mamá se sentía

mal y culpable sin embargo su mayor preocupación en un primer momento era la pronta
 50

recuperación de su hijo, pero no tenía quién la oriente ni le brinde apoyo psicológico para

afrontar la situación.

4.1.1 Frustración ante la información de la situación

Esta actitud fue definida por los participantes como aquellos sentimientos que experimentan

en un primer momento al conocer la condición de Síndrome de Down del menor que acaba de

unirse a su familia. Sienten frustración debido a que el menor vivirá con esta condición durante

toda su vida, no hay como cambiar el Síndrome de Down pues es una alteración genética. Así

mismo, la frustración en la mayoría de casos es acompañada de sentimientos de tristeza, enojo

y culpabilidad, estando en concordancia con la investigación realizada por Ramón (2012), que

llegó a la conclusión que los sentimientos de los padres al momento del nacimiento de un niño

con Síndrome de Down fueron los antes mencionados, también refiere que la madre empieza a

cuestionarse sobre los cuidados que tuvo durante el embarazo, llegando a creer que ella cometió

algún error teniendo como consecuencia el Síndrome de Down de su hijo, evidenciando

nuevamente la culpabilidad ante el diagnóstico. La familia cuestiona el diagnóstico y muchas

veces pide una segunda opinión profesional debido a que su inconformidad al principio será

notoria tratando de cambiar la realidad lo cual genera frustración en ellos, al no poder modificar

la condición con la que nació su hijo. La decepción en un primer momento también es evidente

a causa de las fantasías por la llegada de un niño completamente sano se ven afectadas porque

el trato con un niño con Síndrome de Down será diferenciado porque su vida futura tendrá

ciertas limitaciones por la discapacidad intelectual que presenta.

Ese rato me sentía defraudada, frustrada, yo me sentía mal como mujer, como mamá,

después decía: Que inútil que soy, no soy capaz de traer un hijo como todo el mundo a

esta tierra, pero, o sea yo decía: ¡Que decepción! (Evelin)

 51

En este sentido, cuando la familia recibe a un menor con Síndrome de Down, pasa por un

momento complicado emocionalmente tras recibir la noticia de la condición de su hijo, como

lo afirma Vallejo (2011) el proceso de confrontación empieza con una depresión la cual incluye

sentimientos de tristeza, enojo y culpabilidad ante la situación. De esta forma Cunningham y

Davis (1994), señalan que los sentimientos de ansiedad y culpa pueden ser orientados de

manera positiva es decir se puede considerar como componentes esenciales para un proceso de

cambio; logrando de esta manera que el menor reciba atenciones necesarias y la vivencia de la

familia pueda ser enfrentada y a su vez comprendida, dando así cierto nivel de calma a la

mezcla de sentimientos que se experimentan.

[…] Nació y primero era prematuro eso ya era un problema o era algún mal porque no

vino de frente a la casa, vino en un mes entonces después de que vino fuimos hacerle

exámenes parábamos casi todas las tardes en laboratorios porque le sacábamos sangre,

sacaban sangre a mis papás y a mí, era como que mis papás ya les había dicho que tenía,

pero ellos no querían aceparlo y ellos hacían sus exámenes por su parte después ya me

explicaron que tenía Síndrome de Down. (Mariana)

Como lo que explicó Vallejo (2011) muchas veces la mezcla de sentimientos y emociones

dificulta la comprensión de situación que empiezan a vivir negando la condición del menor y

buscando así diagnósticos diferentes. Es así que la familia se niega a aceptar el diagnóstico de

Síndrome de Down y busca opinión de otros profesionales haciendo más análisis y no solo al

menor que nació sino también a la familia completa, con el fin de poder cambiar el primer

diagnóstico y conseguir una respuesta al motivo de la discapacidad. Relacionando de esta

forma a la primera etapa del modelo de aceptación presentado por Kubler-Ross (2010) que es

la negación, etapa en la cual la familia niega la presencia de la discapacidad y se resiste a ver

la realidad de la situación que les toca vivir a raíz del nacimiento del menor con Síndrome de
 52

Down. En relación y como lo afirmó Miaja y Moral de la Rubia (2013) la negación salvaguarda

del sueño roto, pues la familia no esperaba que el nacimiento del nuevo integrante traiga

consigo la discapacidad.

Me sentí mal, me eché a llorar aparte que él nació con más problemas, le dio taquicardia,

policitemia y es mi tercer hijo, mi primera hija vi cómo nació activa, lactó

inmediatamente y el segundo igual; en cambio él, cuándo me lo mostraron no se movía

era morado y me asusté mucho y me eché a llorar, me dijeron que tenía Síndrome de

Down, tenía los pies deformes también, me eche a llorar y me preocupé mucho.

(Carmen)

Los sentimientos de tristeza y miedo son evidentes durante este primer impacto, sin

embargo, la familia en primera instancia y como prioridad busca la mejoría del aspecto salud

del menor que es motivo de gran preocupación, pues estos podrían significar complicaciones

en la situación del menor. Según lo encontrado, los participantes expresan que la comunicación

del diagnóstico de Síndrome de Down no es el adecuado, pues no hay una orientación o guía

de cómo actuar en ese momento que la familia se encuentra vulnerable por la situación de

discapacidad y como señala García (2015) la orientación familiar es fundamental porque

sensibiliza a todos los integrantes sobre la nueva situación, explicando los por qué de ella y

cómo afrontarla, ya que es una situación inesperada. El soporte psicológico para la madre y

para la familia completa debería estar presente en casos de discapacidad, ya que se tendría que

preparar a la familia como equipo para afrontar y salir adelante con el menor con Síndrome de

Down, tratando de brindar la calma y comprensión que la familia necesita en este tipo de

situaciones e incluso para que el proceso de aceptación sea llevado por la familia de manera

adecuada, teniendo en cuenta la expresión de sentimiento y el fortalecimiento como familia.

 53

4.1.2 Distanciamiento familiar

Las familias definen esta actitud como el alejamiento que se produce pues los lazos

familiares se ven afectados en ocasiones tras la noticia de un miembro con Síndrome de Down,

la impresión es tan fuerte que muchas veces los padres no llegan aceptar o asimilar por

completo el tener un hijo con Síndrome de Down, lo cual ocasiona el distanciamiento y/o

separación entre los miembros de la familia. Cuando la familia no puede comprender y asimilar

la noticia de tener que vivir con la condición del niño durante toda su vida, los lazos familiares

se ven vulnerados ocasionando así un alejamiento o ruptura familiar.

Sé de muchas familias, muchas, que se han separado a raíz de un niño con Síndrome de

Down, y las que se quedaron juntas ten por seguro que son las más sólidas que hay,

pero, así como hubo grandes imbéciles, también hay mamás que los abandonaron.

(Lidia)

Es así que, en muchas ocasiones la llegada de un miembro con Síndrome de Down, causa

el distanciamiento entre los miembros de la familia, al no existir una orientación para poder

asimilar y aceptar la condición del niño. Si la familia no tiene los lazos fortalecidos para

sobrellevar la nueva experiencia y todo lo que esta conlleva, llega el distanciamiento o

separación de los padres, dejando así la responsabilidad mayor alguno de los dos padres, lo

cual también afecta a los otros miembros de la familia ya que la dinámica familiar se ve

afectada completamente y se hacen cambios bastante significantes en la familia, en algunos

casos uno de los padres deja de trabajar para dedicarse al niño por completo puesto que los

gastos incrementan porque el niño debe tener asistencia de especializada para un desarrollo

óptimo dentro de sus posibilidades, los cambios que la familia realiza tiene como fin de

satisfacer las necesidades del menor con Síndrome de Down. Sin embargo, como lo afirmaba
 54

García (2015) la aparición de un integrante con discapacidad en la familia puede provocar

fracturas o rupturas en las relaciones familiares sobre todo cuando dichas relaciones ya

padecían problemas previos, pero también puede funcionar como elemento de cohesión y

fortalecimiento familiar; en relación a la investigación realizada por Hernández (2014),que

refiere que los padres manifestaron que la condición de discapacidad de su hijo les ha servido

para fortalecer los lazos y la relación como familia, contribuyendo a que se comuniquen y

convivan más como familia.

[…] los primeros días fue terrible la situación conyugal, era el hecho de recriminarte y

también jugaba un factor que yo estaba acompañada de mi familia. (Lidia)

Como lo explicaba Martín (2014), las relaciones de pareja se pueden ver afectadas debido a

la situación de discapacidad del menor que se une a la familia puesto que las relaciones de

pareja se ven reducidas la mayoría de las veces, debido a los requerimientos de atención que

ocupa el menor con Síndrome de Down, como lo afirma Núñez (2003) las necesidades de la

pareja pasan a segundo término porque puede existir un distanciamiento y una falta de

comunicación en el matrimonio. Suelen presentarse, también, los reproches o recriminaciones,

ya sean manifiestos o encubiertos, sobre la supuesta culpabilidad de alguno de los progenitores;

es decir, culpándose uno al otro de la discapacidad del hijo, sin embargo, esto también depende

de la madurez emocional de los padres para que puedan afrontar la situación. En esta misma

línea, si las relaciones conyugales son afectadas, la dinámica de la familia en general se verá

modificada ya que los padres son el sostén de la familia y si esta tuviera más integrantes aparte

de la persona que presenta Síndrome de Down también son afectados.

[…] Lamentablemente hay muchas separaciones cuando nace un niño con Síndrome de

Down, porque no hay apoyo psicológico, nos saltamos eso, a mí me preguntaron

¿hablaste con el psicólogo? Y yo dije no. Falta mucho eso, nuestra salud emocional,
 55

nos pasamos de eso, porque priorizamos tal vez la salud, pero como lo pasamos bien si

nosotros no estábamos bien y toda la familia. (Carmen)

Al hacer falta una adecuada atención y orientación psicológica a partir del diagnóstico de

Síndrome de Down, y como lo señalaba García (2015), existen familias que al no tener

información ni orientación desarrollan una actitud negativa ante la situación del menor con

discapacidad lo que ocasiona efectos negativos para el niño porque sin orientación la familia

no sabe qué hacer lo cual podría significar un retraso en los tratamientos y visitas a los

especialistas para que a largo plazo el menor pueda desarrollarse “la niña cuando escucha

discusión con su papá, sufre, entonces mejor como estamos lejos mejor nos separamos y como

tiene otras fallas también le dije, primero pide disculpas sí que vas hacer las cosas bien que

vas a compartir con la niña, pero él nunca me dijo te voy apoyar, la llevaremos a sus terapias

él no tiene esa intención, pero yo como mamá, como mujer lo hago”(María). La familia de

personas con Síndrome de Down sufre de inseguridad, desorientación, dudas y falta de

confianza en el ejercicio de su rol frente a este integrante, esto, producto de la inexperiencia.

Es por esto que la necesidad de que las familias reciban asistencia psicológica es de vital

importancia para que puedan actuar de manera óptima y sobre todo para evitar que exista

distanciamiento o ruptura familiar, dando un apoyo y soporte a nivel emocional para que

puedan actuar en beneficio de toda su familia.

4.2 Apoyo familiar

En esta subcategoría es definida como el soporte que la familia brindará para dar calidad de

vida al menor con Síndrome de Down que empieza a formar parte de la familia, mostrar todo

su apoyo y amparo. El acompañamiento de la familia brinda seguridad para poder salir adelante

con la condición del menor. Las condiciones de la familia socioeconómicas y culturales

determinarán la posición de la familia para enfrentar la situación la cual se verá reflejada en la

 56

asistencia, atención, colaboración hacia el menor con Síndrome de Down dando como

resultado el nivel de calidad de vida que reciba.

La familia tendrá como impulso el ayudar al desarrollo de capacidad del menor con

discapacidad y de esta forma potencializar sus fortalezas para que tenga un óptimo desarrollo

de acuerdo a sus posibilidades y también de acuerdo a las limitaciones que presenta el niño.

4.2.1 Aceptación y fortalecimiento de lazos familiares

Las participantes dicen sobre esta actitud que una vez la noticia de tener un hijo con

Síndrome de Down es asimilada viene la aceptación del menor dentro de la familia, como lo

señala Kubler-Ross (2010) la etapa de aceptación es cuando la familia llega a conseguir el

equilibrio y ve al menor como un ser que tiene fortalezas y debilidades, lo cual incluye

comprender y cuidar con responsabilidad y amor al niño, contribuir con su desarrollo de

acuerdo a las posibilidades de la familia y hacer que el niño salga adelante a pesar de sus

limitaciones. Crean un compromiso de familia para darle la calidad de vida que el menor

merece y de esta forma cooperar en todas las fases de su crecimiento, ya que la colaboración

de la familia hacia el niño será de suma importancia para su desarrollo emocional, cognitivo y

motor. Tener un hijo con Síndrome de Down, representa para las familias un reto y una vez

aceptada la situación, dentro de la familia mejoran de manera significativa los vínculos

familiares puesto que se convierte en un trabajo en equipo con el fin de satisfacer necesidades

y potenciar capacidades, se crean nuevos estilos ya que las necesidades de una persona con

discapacidad lo requiere, el tener que asistir a terapias, visitar a especialistas en salud en caso

tuviera alguna afección, dedicar más tiempo y esfuerzo para su aprendizaje cotidiano siendo

así prioridad la salud y desarrollo del menor, toda la familia se ve incluida para su cuidado,

llegando así a crear unión familiar trabajando en equipo.

 57

Definitivamente el amor, el amor a un hijo, porque más allá de su condición era mi hijo

y aparte el tema que te necesite más que otros hijos, fortalece más, pasamos dos

operaciones, las enyesadas, el oxígeno, las terapias, cuando yo estaba embarazada me

paso algo curioso, vimos un reportaje y nos preguntábamos porque tendrán más amor a

un hijo con discapacidad, siempre me preguntaba eso y hablábamos con mi esposo si

Dios me manda un hijo con Síndrome de Down él dijo yo lo recibiría con los brazos

abiertos, sin saber, y luego te pones a pensar y realmente es algo más fuerte. (Carmen)

La aceptación de tener un miembro en la familia con Síndrome de Down, como lo señalaba

Sarto (2011) depende de diversos factores como las características personales y emocionales

de los progenitores y la relación de pareja será importante para que pueda ser incluido dentro

de la familia de la mejor manera.

Mi familia me dijo llévale a sus terapias de lenguaje a San Juan de Dios, entonces

cuando tenía platita le llevaba, siempre como mujer me preocupaba y la llevaba, antes

vendía gelatina en la calle junto con ella, como es abajo entonces a veces íbamos

caminando por vender la gelatina, aunque sea para los pasajes y otras veces sus

hermanos también la llevaban a sus terapias para que pueda hablar, mis otros hijos casi

siempre apoyan. (María)

En este sentido la familia empieza a reforzar los lazos familiares, creando una unión de gran

significado entre los integrantes de la familia que están dispuestos y comprometidos a colaborar

con el desarrollo de la persona con Síndrome de Down, estableciendo así una organización

dentro de la familia para satisfacer sus necesidades, también para poder brindar calidad de vida

al menor con discapacidad y apoyar en las terapias y atenciones especializadas que requiere.

Es así que la familia empieza a enfocarse en el desarrollo de su hijo, como señala García (2015)

la familia será motivación para potenciar capacidades e intereses y de esta forma le ofrecen la
 58

oportunidad de aprender y poder desarrollarse dentro de sus posibilidades al niño. La familia

también hace esfuerzos para poder cubrir las necesidades especializadas, puesto que en nuestro

país no existe un centro de estimulación o atención constante, la mayoría de familias asisten al

PRITE (El Programa de Intervención Temprana), pero este programa solo da atención hasta

los dos años, es por ello que la familia busca centros de atención e invierten económicamente

para el aprendizaje y desarrollo del menor con Síndrome de Down, lo cual pone en evidencia

la carencia de centros especializados que estén al alcance de todos los niveles socioeconómicos.

4.2.2 Descubrimiento de capacidades

Esta actitud fue descrita por las participantes como la gran emoción que sienten cuando

su hijo o hermano con Síndrome de Down logra desarrollar capacidades. Si bien es cierto

cuando las personas tienen un hijo sin discapacidad alguna, sienten gran emoción cuando logra

empezar a desarrollar sus capacidades, para la familia con un hijo con Síndrome de Down, la

emoción y satisfacción es el doble ya que les lleva más tiempo en aprender, como, por ejemplo,

empezar a gatear o a caminar. Las participantes refieren que la satisfacción es por el esfuerzo

que incluye sus logros, ya que la familia pone mucho empeño en el desarrollo de su hijo, para

que pueda adquirir nuevas habilidades y así incremente la calidad de vida que le brindan. En

relación con lo encontrado, García (2015) menciona que el logro de capacidades para la familia

significa satisfacción, alegría y orgullo evidenciando que la familia también hace esfuerzos

desde casa, contribuyendo con estimulaciones y contando con ayuda profesional teniendo

como meta que el menor, a largo plazo, pueda tener autonomía para poder lograr hacer

diferentes actividades por sí solo. Sin embargo, la familia tiene en cuenta que este desarrollo

se puede ver afectado por las limitaciones del menor, pero ponen empeño para que las

capacidades que adquiera sean más que las limitaciones que pueda presentar.
 59

Me emociono hasta las lágrimas, es un esfuerzo, porque si no les haces terapia no va a

caminar, y no lo va a hacer si no lo ayudas, ahora está aprendiendo a saltar y lo hace, lo

intenta y yo me emociono, te da satisfacción y dices va bien, a veces te culpas y dices

me falta llevar esto, hacer esto, y te sientes mal, pero al ver lo que va logrando dices

está recibiendo lo que necesita. (Carmen)

Contribuir y colaborar con el desarrollo del menor es prioridad para la familia, ya que

buscan que sus capacidades puedan evolucionar. Como señala Verdugo (2002), la familia

experimenta calidad de vida cuando empieza a satisfacer necesidades de sus miembros, lo cual

implica que las capacidades del niño se vean descubiertas a partir de ayuda y colaboración para

poder desarrollarlas ya que las personas con Síndrome de Down requieren mayor tiempo y

esfuerzo para adquirir aprendizajes significativos y estos son motivo de alegría, satisfacción y

orgullo para la familia, que está dispuesta a sacar al niño adelante a pesar de sus limitaciones.

Cada logro me hace sentir feliz, todos contentos en ella es todos, hasta cuando aprendió

a saltar, en ella si cualquier logro es lindo, en ella es poco a poco, antes la palabra de

mi papá era ¿Cuándo caminará? Y un día estaba con mi abuelita y se paró y empezó a

caminar y todos felices, ahora es ya también ¿ya hablará no? y todos así poco a poco,

en esa parte si cualquier logro que tiene nos alegra. (Estela)

En este sentido se pone en evidencia lo que explica Rosales (2016), la familia es el apoyo y

motivación primordial porque son los que posibilitan el desarrollo de capacidades, puesto que

son los que promueven y sumen las condiciones para que pueda tener la oportunidad de poner

enfrentar la discapacidad adquiriendo aprendizajes para la vida cotidiana, como empezar a

caminar, hablar, a vestirse y asearse con cierto nivel de autonomía. La familia colabora con el

niño también dentro de sus posibilidades, intentan brindar todo lo que sea posible para que

pueda desenvolverse, lo cual también implica mayor inversión en el plano económico, porque
 60

se verán frente a diversas estimulaciones profesionales que su hijo debe recibir para su

desarrollo, las cuales también son reforzadas en casa, dando paso así, al trabajo y esfuerzo de

la familia.

En este mismo sentido, la familia buscará que la persona con Síndrome de Down pueda

adquirir autonomía dentro de sus posibilidades, sin embargo es necesario que la familia brinde

el apoyo y supervisión en lo que sea necesario, lo cual pone en evidencia lo que manifestaron

Shalock y Verdugo (2012), la autonomía permite organizar y tomar decisiones sobre temas que

afecten a la vida de la persona, siempre contando con el apoyo necesario para poder realizarlo,

así como la familia cuenta con apoyo, este es más importante para la persona con Síndrome de

Down que necesitará de guía continua para lograr adquirir niveles de autonomía para realizar

actividades de la vida cotidiana “Creo que poco a poco puede hacer, yo creo que ella puede

aficionarse, no será mucho pero en la cocina, que aprenda a preparar su desayuno, a cortar

el pan, ponerse mantequilla, porque ahora si puede cortar el pan, pero servirse la comida

ahora todavía no porque se puede quemar y yo también tengo un poco de miedo y en un

descuido se puede quemar entonces eso todavía no, pero yo creo que poco a poco ella puede

aprender” (María).

4.3 Afrontamiento de las condiciones que implica la discapacidad

Esta subcategoría muestra las diferentes actitudes que la familia adopta para afrontar

las necesidades y cuidados que la familia de una persona con Síndrome de Down tiene, ya que

desde el nacimiento y a lo largo de su vida se ven enfrentados a situaciones que requieren

mayor atención como la recuperación de afecciones a nivel salud, el esfuerzo para adquirir

aprendizajes por otro lado también y en muchos casos se ven expuestos al rechazo social es

entonces que la familia busca la mejor manera de afrontar dichas situaciones y, así, poder

ofrecer una calidad óptima de vida dentro de sus posibilidades al integrante con habilidades
 61

diferentes, teniendo como prioridad su desarrollo. Tener dentro de la familia una persona con

Síndrome de Down genera cambios en el estilo de vida ya que implica agregar diferentes

actividades como visitas constantes con médicos especialistas y las estimulaciones o terapias

en casa y también con profesionales que tengan como objetivo mejorar y potenciar las

capacidades que el niño puede llegar a adquirir con apoyo de su familia, porque los aprendizajes

que el menor tiene son en gran medida los que la familia le enseña.

El nivel de fortaleza que muestra la familia de una persona con Síndrome de Down es

alto, ya que constantemente se ven enfrentados a las diferentes dificultades en la discapacidad

del menor conlleva, intentando siempre pasar los obstáculos que esta pueda traer consigo,

buscando soluciones o maneras de sobrellevar y mejorar la situación por el bien del niño y de

la familia en general, es por ello que siguen y crean estrategias para que se amolden a su ritmo

de vida en bien de su menor hijo con habilidades diferentes.

4.3.1 Responsabilidad familiar

Cuando nace el nuevo integrante de la familia, son los padres los que asumen la

responsabilidad del nuevo ser, una vez tienen conocimiento del diagnóstico, la mayoría de

casos el niño que nace con Síndrome de Down, tiene otras afecciones a nivel salud, es por ello

que la familia, principalmente los padres velan por la mejoría del niño y paralelamente van

buscando algún tipo de orientación para saber qué hacer en este caso. Muchas veces, la noticia

de que el niño nació con Síndrome de Down no está aceptada en el momento; sin embargo, los

padres no abandonan al integrante que acaba de nacer, ponen como prioridad la salud del niño

esperando que no haya más riesgos, para que de esta manera puedan brindar el apoyo que este

requiera a lo largo de su vida y como lo menciona Gonzales (2010) la familia puede responder

de diferentes formas ante el diagnóstico de Síndrome de Down y una de esas formas es

asumiendo la responsabilidad que la situación amerita, es por eso que la familia experimenta
 62

gran preocupación por las dificultades que su hijo presenta después de haber nacido; sin

embargo, tienen como responsabilidad la contribución para la pronta recuperación de su hijo,

haciendo esfuerzos y buscando los recursos necesarios para esto.

[…] no sabíamos que hacer, además que mi hijo se quedó internado entonces era el

hecho de que íbamos allá y cada día era una cosa nueva, bueno no podía respirar porque

sus pulmones no habían madurado, al día siguiente íbamos y era: señora tiene una

infección; al otro día, señora algo pasaba, la primera vez tenía los chupones en el pecho,

la segunda vez tenía una aguja en la mano, luego tenía agujas en los piececitos; después

ya también tenía los ojitos tapados, o sea cada día era una nueva cosa que se iba

presentando y nosotros muy pendiente de su salud y viendo si mejoraba (Lidia).

Evidenciamos que en primera instancia la estabilidad a nivel salud del menor es lo más

importante para la familia, encontrar contacto con especialistas que puedan darle el soporte

necesario al recién nacido. Asumir la responsabilidad de la situación es una de las respuestas

de la familia como lo aseguraba Gonzales (2010); sin embargo, es un momento de bastante

preocupación para la familia porque a pesar de saber que el menor nació con discapacidad

buscan la pronta mejoría del nuevo integrante de la familia “Primero era su salud, como te dije

tenía taquicardia, policitemia, los pies mal formados, primero era el tema de su salud, estuvo

un mes internado, entonces todo ese mes yo entraba cada dos horas a verlo y lactar al

hospital” (Carmen). La familia da los cuidados primarios necesarios al menor que nació y al

mismo tiempo empieza con la búsqueda de información y orientación para afrontar la situación

que les toca vivir, este sería el momento idóneo para que la familia reciba de manera óptima

la orientación adecuada, sin embargo, la familia no debería buscar dicha orientación, debería

ser una asistencia inmediatamente después de confirmar el diagnóstico para que la familia actúe

de forma eficaz en el momento; como manifestó una de las participantes “porque priorizamos
 63

tal vez la salud, pero como la pasamos bien si nosotros no estábamos bien y toda la familia no

está bien” (Carmen), a nivel emocional la familia también necesita soporte para afrontar la

situación y debería ser una asistencia multidimensional, entre asistencia médica y psicológica

para que la familia salga adelante al menor con Síndrome de Down, como analizamos anterior

mente la familia atraviesa un momento de confusión y mezcla de sentimientos entre tristeza y

culpa, es entonces que el soporte psicológico sería apropiado.

4.3.2 Expectativa y motivación ante la nueva experiencia

Una vez recibido el diagnóstico de Síndrome de Down del niño, se crean expectativas

en cuanto a la convivencia y desarrollo del menor “Cuando mi hermano llegó a casa yo dije

¡uff!, sentí que todo se había solucionado, pero no, era el comienzo de algo mucho más grande,

era un mundo nuevo” (Mariana) al principio siempre habrá el temor de la nueva experiencia

porque la situación es diferente a cuando nace un menor sin discapacidad, pero la familia

siempre se enfoca en la calidad de vida que puede ofrecer y que el niño pueda desarrollar

diversas capacidades, siendo esta la motivación de la familia por realizar acciones a favor del

menor y también de acuerdo a sus posibilidades. Tienen como gran motivación que el niño

pueda vencer los obstáculos de su condición, acudiendo a estimulación y terapias. La familia

intenta no hacer notar las diferencias del menor en la vida cotidiana y quieren que el desarrollo

de su hijo sea el adecuado. Idealizan la vida de su hijo tratando de minimizar las discapacidades

que presenta y potencializar las capacidades que van descubriendo al pasar el tiempo, como lo

mencionaba Schalock y Verdugo (2008), la familia es un factor importante para la persona con

discapacidad puesto que confían en que el menor tiene fortalezas y puede desarrollarlas y

potenciarlas, las motivaciones son diversas y muy poderosas, como que el niño empiece a

caminar, hablar y asistir a un centro educativo con regularidad pero esto depende de cada una
 64

de las familias con niños con Síndrome de Down, lo cual hace que salgan adelante a pesar de

las dificultades que la condición del menor trae consigo

Empecé a conocer más niños, más mamás y vi que no era el pensamiento que yo tenía

en la cabeza, y lo que todos tenemos creo en la cabeza, que son gorditos que son

agresivos, son dependientes de alguien ya conocí a niños muy independientes y yo decía

mi hermana será así, tiene que ser así, tengo que hacer que mi hermana sea así. (Estela)

Muchas veces las familias toman de ejemplo a seguir a otras familias que tienen a un

miembro con Síndrome de Down que se desarrolló de manera óptima y quieren que su hijo

pueda lograr lo mismo o más. Sin embargo, dentro de las expectativas y motivaciones siempre

hay temor a la experiencia ya que no es fácil y es un trabajo y apoyo que requiere de bastante

esfuerzo y dedicación.

La familia encuentra motivación en la superación de su hijo, que pueda salir adelante

pese a su condición, la familia empieza a dejar de lado antiguas concepciones sobre la

discapacidad dándose cuenta que su hijo puede aprender y adquirir capacidades que le ayuden

a realizar diversas acciones en la vida, que el menor logre hacer actividades por si solo y que

se pueda relacionar con la sociedad, lo cual hace que creen expectativas y todas estas conducen

a la calidad de vida del niño. “Mi hijo tiene muy buena memoria le gusta mucho la música y

las artes, le gusta lo que son los títeres lo que es música danza teatro porque desde chiquito

también siempre lo hemos llevado a funciones de teatro funciones musicales y le gusta yo diría

que eso es lo más fuerte que él tiene” (Evelin). Por lo tanto, como manifiesta García (2015) la

familia debe enfocarse en las potencialidades e intereses de su hijo, animándolo a realizar

actividades que le gusten, ofrecerle la oportunidad de aprender por medio de ellas,

acompañándolo siempre y guiando su aprendizaje. Es por ello que los logros del niño se
 65

convierten en impulso motivacional para la familia a seguir realizando actividades para que el

niño siga progresando.

4.3.3 Fortalecimiento de estrategias de afrontamiento

Si bien es cierto la llegada de un nuevo miembro de la familia es motivo de felicidad,

cuando es diagnosticado con Síndrome de Down, la familia se debe preparar para afrontar todo

lo que conlleva esta condición ya que el niño presenta discapacidad. Esta actitud nos muestra

como la familia pasa por un proceso de crear fuerza para salir adelante con la condición del

menor. Reforzando y creando estrategias que ayuden a vencer las complicaciones que se van

presentando. Al principio la familia pasa por momentos de confusión y desorientación, pero

poco a poco va informándose y tiene el poder de hacer frente a la situación de la mejor manera

y de acuerdo a sus posibilidades, “a veces en el colegio de mis hijos lo miran y dicen ese niño

porqué es así, o su amiguita que no sabía por qué era así, yo les llamo y les hablo, porque los

niños no conocen y de hecho que ven que es distinto y como que dices “ahí nomás” pero hay

que enseñarles que solo es distinto físicamente, pero que es como un niño cualquiera, porque

juega igual, a veces pasa eso con los papás, cuando yo hablo con ellos les digo, porque a veces

esas cosas incomodan y cuando uno no está fuerte dice mejor me evito esos momentos y no lo

llevo al parque o no lo llevo a la fiesta, hacen sentí mal al niño, a mis hijos a mí, pero a quien

le hago daño al niño” (Carmen), es así que la familia siempre busca darle el lugar adecuado a

su hijo ya sea en casa como fuera de ella es decir en la convivencia con la sociedad, ya que se

busca inclusión dentro de la sociedad sin restricciones por sus diferencias, porque muchas

veces la familia es juzgada por tener un miembro con Síndrome de Down, es por ello que la

familia se prepara y fortalece para que esto no los afecte.

[…] Cuando te vas fortaleciendo porque al inicio estás vulnerable y aceptas todo lo que

te digan, una doctora me dijo tu hijo no va estudiar, son los llamados “mongolitos” y
 66

yo me quedaba sorprendida, pero pasa el tiempo te vas informando, te vas fortaleciendo

para poder responder esas cosas, porque ahora si alguien me dice el problema de su

hijito yo digo mi hijo no tiene ningún problema tiene una condición, ya te vas

fortaleciendo, y eso falta en las familias, eso tenemos que muchas familias , no reciben

el apoyo moral o ver a otras familias para saber cómo fortalecerte. (Carmen)

Siguiendo esta línea, Lazarus y Folkman (1984) definen al afrontamiento como el

conjunto de respuestas conductuales que resultan efectivas para disminuir o neutralizar una

situación nociva. En este sentido la familia se hace fuerte para enfrentar los diferentes

momentos que pasaran con su hijo con Síndrome de Down ya que muchos de estos momentos

no serán fáciles. Como señalaban Halstead, Bennett y Cunningham (1993), es un esfuerzo

cognitivo y conductual orientado a mejorar, reducir, minimizar, dominar o tolerar las demandas

externas e internas que aparecen y generan estrés. “Yo me choque con gente que me la empuja

y no dicen nada, y ella no es de reaccionar, más bien se queda esperando a que le digan

discúlpame porque eso hacemos nosotros, pero los niños no van hacer nada, una vez igual en

el parque pero si le dije señor controle a su hijo, siempre la miran” (Estela), es por ello que la

fortaleza que la familia va adoptando frente a la situación de tener un hijo con habilidades

diferentes es de gran importancia para que a partir de ello la familia salga adelante dejando

atrás la vulnerabilidad a la que están expuestos en un primer momento, sobre todo frente a la

sociedad que en muchas ocasiones aún tiene creencias erróneas sobre la discapacidad como

por ejemplo que podría ser contagiosa y por eso no deberían juntarse con esas personas o que

les pueden agredir, creencias y actitudes que deberían empezar a ser modificadas por la

sociedad para poder dar un inclusión plena y en todo momento a las personas con discapacidad.

Sin embargo, cada familia es particular y de acuerdo a sus creencias, a su nivel económico y

social, toman y crean las estrategias de afrontamiento que mejor le funcionen.

 67

4.3.4 Adaptación frente a la discapacidad

La familia considera un gran reto poder sobrellevar las discapacidades que pueda

presentar su hijo con Síndrome de Down, y empiezan a cambiar su estilo de vida teniendo en

cuenta que se hacen modificaciones por el bien del niño. A medida que el niño empieza a

crecer, se empieza a notar algunas de las dificultades que su condición le da, es ahí cuando la

familia ejerce actividades que hacen que el niño pueda superarse, se cambia el estilo de vida,

ya que tienen que asistir a terapias y buscar atención especializada para cubrir las necesidades

su hijo. “Mi hijo dificulta en el lenguaje de alguna manera, el habla más que todo hizo

estimulación de lenguaje pero no conseguimos una estimulación de habla que es distinto

porque tiene las silabas y los sonidos, pero no hay como pueda formar las palabras

correctamente en el lenguaje, pero si se deja entender con algunas sílabas que ya sabemos que

significa” (Evelin), en este sentido la familia y principal fuente de apoyo, encuentran las formas

de entender a su hijo y de crear estrategias de aprendizaje para que el niño pueda desenvolverse

considerando las capacidades que empieza a lograr y también las dificultades que presenta. Si

bien es cierto las personas con Síndrome de Down, requieren de más esfuerzo para aprender

las cosas, es la colaboración de su familia que cumple un papel importante para que él pueda

alcanzar metas, consideran que los cambios y las nuevas actividades que realizan son por el

bienestar completo de su hijo y eso es también satisfacción para la familia.

No puede expresar mediante palabras lo que quiere, porque es difícil y a veces se

frustra, si lanza una que otra palabra, pero no sabe cómo explicarte algo que quiere

específicamente y eso le causa frustración y se molesta y es el momento en el que

explota, entonces tuvimos a aprender a comunicarnos mediante señas o te lleva a lo que

quiere (Mariana).
 68

Los cambios y nuevas experiencias de vida empiezan aparecer con la convivencia de

un niño con Síndrome de Down dentro de la familia, es el momento donde busca la forma de

poder comprender las necesidades del niño y que pueda desarrollarse a pesar de su

discapacidad. Peralta & Arellano (2012), después de varios estudios, llegaron a la conclusión

de que los efectos positivos y negativos de la vivencia de una discapacidad en la familia pueden

coexistir, lo que refleja el relato de la participante, que pesar de las dificultades la familia se

adapta y encuentra la forma de no quedarse estancada solo porque existe alguna limitación.

Además, que familia asume un rol importante en la evolución y desarrollo de quienes la

componen como lo afirma Sarto (2011), es decir que la familia siempre busca el progreso de

sus integrantes a pesar de que exista discapacidad en alguno de ellos, “ahorita es el habla, no

habla, dice mamá, aprendió a decir salte, gracias también dice. Solo habla esas palabras, pero

se deja entender” (Estela), se sabe que los niños con Síndrome de Down tienen gran dificultad

para desarrollar el lenguaje oral por tener la lengua con mayor grosor y tamaño, por eso la

familia suele llevar al menor a estimulación, pero también encuentran la forma de entender el

lenguaje que el menor utilice para expresarse.

4.4 Defensa frente a la estigmatización

Actualmente, los casos de discriminación persisten hacia personas que tienen rasgos

diferentes en particular a las personas con Síndrome de Down, la familia en su rol protector

siempre vela por la integridad y por la inclusión de su hijo, muchas veces esperan un trato

igualitario sin poner delante sus diferencias, hacen valer los derechos de su hijo dentro de la

sociedad. Pasan por momentos de discriminación que al principio serán muy dolorosos,

incómodos o molestos pero una vez los padres se hacen fuertes ante la situación, están

dispuestos hacer frente a la discriminación y buscan que su hijo tenga los mismos beneficios.

La familia es el pilar fundamental para crear la defensa e inclusión del niño con Síndrome de
 69

Down, la familia se encarga de que su hijo pueda acceder a los mismos derechos que las demás

personas. Tener un niño con Síndrome de Down, en la familia, crea niveles de sensibilidad por

casos similares, es decir comprender lo que otra familia con un integrante con discapacidad

puede estar pasando y siempre existe la disponibilidad para apoyarse.

4.4.1 Protección de los derechos del menor

La familia se apoya en los derechos que tienen sus hijos con Síndrome de Down, para

que estos puedan acceder a todos los servicios y tengan una participación completa y efectiva

dentro de la sociedad como lo establece la Ley General de la Persona con Discapacidad en el

Perú (Ley N° 29973), que tiene como finalidad hacer respetar los beneficios que reciben las

personas con discapacidad y otorga igualdad de condiciones estará a cargo de la familia de la

misma forma también enfrentar si se sienten discriminados por la condición que presenta el

niño. Las personas con Síndrome de Down, tienen que ser consideradas y aceptadas de la

misma forma que las personas que no tienen esta condición. Cuando los derechos del niño por

algún motivo se ven vulnerados o trasgredidos, la familia se hace cargo de que la situación

cambie y se respete de manera adecuada los derechos que protegen la integridad del niño como

ser humano, sin considerar sus diferencias.

[…] En el censo nosotros nos sentimos discriminados porque no había para especificar

la condición de mi hijo, ni cuestión de estadística, como gran cosa hablan de inclusión,

pero los colegios están de relleno. Cuando subes a la combi todo el mundo te lo mira

como bicho raro ya debería estar acostumbrada, pero a veces incomoda. Nosotros

pagamos limpieza porque ni personal de limpieza nos da el estado, no sabes las veces

que me sentí decepcionada las veces que fui a un colegio y cuando les decía que tenía

Síndrome de Down me decían que tenían que contratar a otra persona y la pensión subir.

(Lidia)
 70

Aún las diferencias en el trato a las personas con discapacidad son notorias, sin

embargo, ya existen más programas de inclusión, sin embargo, la desconformidad de los padres

por el escaso apoyo que reciben del gobierno es de consideración ya que sienten que no tienen

las mismas oportunidades que las otras personas. La familia de los niños con Síndrome de

Down, lidian muchas veces con temas de discriminación o maltrato por la condición del menor

“cuando subes a la combi todo el mundo mira al niño como bicho raro, ya debería estar

acostumbrada, pero a veces incomoda” (Lidia), es por ello que buscan la manera de que esto

cambie, haciendo respetar los derechos que tienen. Como afirma Schleifer (2012), directora del

programa Salud y Derechos Humanos; todas las personas tienen el mismo derecho a votar y

participar en la sociedad, y tanto las leyes como las políticas del gobierno deben asegurar que

reciban el apoyo que necesitan y que nadie sea excluido en forma arbitraria e injustificada.

Entonces a partir de ello, la familia tiene que hacer respetar los derechos de sus hijos sin que

exista algún tipo de discriminación o limitación.

Según la Ley General de la Persona con Discapacidad en el Perú (Ley N° 29973) en el

Capítulo V señala que las personas con discapacidad tienen derecho a recibir una educación de

calidad, con enfoque inclusivo que responsa a sus necesidades y potencialidades y el artículo

37 de dicho capítulo hace énfasis a la calidad del servicio educativo que también hace

referencia a las óptimas condiciones y el adecuado funcionamiento de estos centros educativos,

sin embargo, esto es lo que manifiesta la participante “Nosotros los papás pagamos limpieza

porque ni personal de limpieza nos da el estado, no sabes las veces que me sentí decepcionada

las veces que fui a un colegio y cuando les decía que tenía Síndrome de Down me decían que

tenían que contratar a otra persona y la pensión subir”(Lidia). Lo cual pone en evidencia la

carencia de las condiciones adecuadas para el desenvolvimiento de las personas con

discapacidad en cuanto a la educación, teniendo en cuenta que es un factor de gran importancia

para la vida. Sin embargo, en la investigación realizada por Vargas (2009), muestra que la
 71

acción docente de los niños con Síndrome de Down del Colegio Peruano – Chino en la ciudad

de Lima, las docentes buscan estrategias metodológicas socializadoras, para contribuir con el

aprendizaje y también con la inclusión dentro del salón de clases, realizando un trabajo de

calidad, a partir de esta investigación podemos hacer una comparación del nivel de educación

en diferentes ciudades del Perú, la capacitación docente varía y también el número de colegios

que reciben a personas con Síndrome de Down en sus instituciones, en la ciudad de Cusco, los

no todos los colegios regulares, reciben a niños con Síndrome de Down ya que no cuentan con

personal capacitado y especializado para brindar la educación que necesitan y si lo aceptan

imponen una variación mayor de pensiones.

4.4.2 Sensibilidad y empatía social

Vivir con una persona con Síndrome de Down tiene su grado de dificultad, a pesar de

que la familia tenga las expectativas de salir adelante, siempre existen momentos complicados,

que requerirán de apoyo, “porque estoy metida en lo que es discapacidad y te vuelve más

sensible, yo no puedo ver que algo le esté pasando a un niño con discapacidad o a su familia,

trato de ayudar” (Carmen), en relación con esto, las familias con un niño con discapacidad

pueden llegar a comprender lo que pasa otra familia en similar situación y si tienen

conocimiento que necesita ayuda o aliento están dispuestas a colaborar. Las familias se unen y

crean grupos y asociaciones con el fin de brindar apoyo a quien lo necesite, como a los padres

que recién se enteran de la noticia o cuando su hijo va creciendo y necesitan algún tipo de

orientación, las familias que ya pasaron por esta etapa puedan apoyar y asesorar según su

experiencia. Las personas son empáticas con casos de discapacidad porque saben que también

es complicado y muchas veces brindan la ayuda que a ellas les hubiera gustado recibir.

Yo, cuantas veces veo alguna mamá que está triste yo me acerco hablarle, porque sé lo

que está pasando, sé lo difícil que es (Lidia).

 72

A partir de la manifestación de la participante, se confirma que la sensibilidad y la

empatía nace a partir de la experiencia que las familias están dispuestas ayudar, orientar y

también a motivar a sus semejantes ya que están conscientes que la experiencia no es fácil, que

tiene sus dificultades, pero se alientan entre sí para salir adelante ya sea individualmente o

integrando algún tipo de asociación. Como lo confirma Gómez (2017), la Asociación Peruana

de Síndrome de Down que brinda apoyo, orientación y defensa para las personas con

discapacidad y para sus familias también que traen consigo una gran responsabilidad al estar

al cuidado del menor.

 73

Conclusiones

Son pocas las investigaciones sobre las actitudes en las familias frente a la discapacidad y

capacidad cuando se une a la familia un miembro con Síndrome de Down; con esta

investigación se espera dar un aporte, evidenciando las actitudes que las familias muestran

frente a la situación de discapacidad y cuáles son las actitudes que tienen para poder desarrollar

las capacidades en uno de sus miembros con una condición diferente.

Primera. En la subcategoría de impacto afectivo y estado de confusión, se identificó la actitud

de frustración ante la información de la situación, que engloba a los sentimientos de enojo,

miedo, negación y rencor frente al diagnóstico de Síndrome de Down del nuevo integrante que

será parte de la familia. También se identificó la actitud distanciamiento familiar, que muestra

que, tras la llegada de un miembro con Síndrome de Down a la familia, se produce un momento

de crisis en el cual que se manifiestan reclamos y reproches y este podría desencadenar en

distanciamiento o separación de la familia al no poder sobrellevar la situación de un miembro

con una condición distinta.

Segunda. En la subcategoría apoyo familiar, se encontró la actitud de aceptación y

fortalecimiento de lazos familiares, una vez que los miembros de la familia aceptan la

condición del niño empiezan los cambios en la dinámica familiar con el fin de colaborar con el

desarrollo y bienestar del menor y junto a esto se van afianzando más los vínculos familiares

para salir adelante. También se encontró actitud de descubrimiento de capacidades, a medida

que el niño se va desarrollando junto con la asistencia, motivación y esfuerzo de la familia el

menor irá adquiriendo habilidades y logrando reforzar sus capacidades; y esto es motivo de

satisfacción y orgullo para la familia que lo apoya para que pueda desarrollar capacidades que

en un futuro pueda adquirir cierto nivel de autonomía para su vida.

 74

Tercera. En la subcategoría, afrontamiento de las condiciones que implica la discapacidad, se

identificó la primera actitud de responsabilidad familiar, en la que los miembros de la familia

toman responsabilidad de la situación y velan principalmente por la salud y mejora del nuevo

integrante ya que en la mayoría de casos los niños que nacen con Síndrome Down tienen

complicaciones a nivel salud. La segunda actitud es la expectativa y motivación ante la nueva

experiencia, la familia encuentra motivación para sacar adelante al integrante con Síndrome de

Down y colaborar con su óptimo desarrollo teniendo expectativas de una vida sin restricciones

para su hijo, dando lo mejor para que su hijo tenga una calidad de vida acorde a sus

posibilidades. La tercera actitud es fortalecimiento de estrategias de afrontamiento, una vez que

la familia deja de estar vulnerable por la difícil situación del diagnóstico empieza a fortalecer

las estrategias de afrontar el acontecimiento que les toca vivir, para hacer frente a comentarios

despectivos ante las diferencias que pueda presentar el menor. Por último, la cuarta actitud es

adaptación a la discapacidad, adecuarse a las necesidades del menor, sin descuidar las

necesidades de los demás miembros de la familia, se tienen en cuenta las debilidades del menor

para la convivencia, adaptándose así a la interacción con el niño cubriendo de manera

satisfactoria las necesidades del menor.

Cuarta. En la subcategoría defensa frente a la estigmatización de la discapacidad, se identificó

la actitud de protección de los derechos del menor, ya que muchas veces se ven vulnerados por

la sociedad. Es la familia la principal defensora de los mismos que lo amparan, tratando de que

la interacción con la sociedad esté basada en respeto a las diferencias y sin ningún tipo de

discriminación o maltrato. Por otro lado, se identificó la actitud de sensibilidad y empatía, por

la complejidad de la situación y el esfuerzo que amerita, las familias comprenden a otras

familias que también tienen un integrante con discapacidad, ya que entienden los momentos

complicados que pueden estar atravesando, dando pase a la empatía con la sociedad semejante

a su situación.
 75

Entonces se llega a la conclusión que, se identificaron diez actitudes que son: frustración

ante la información de la situación, distanciamiento familiar, aceptación y fortalecimiento de

lazos familiares, descubrimiento de capacidades, responsabilidad familiar, expectativa y

motivación ante la nueva experiencia, fortalecimiento de estrategias de afrontamiento,

adaptación ante la discapacidad, protección de los derechos del menor y sensibilidad y empatía

social. Las actitudes que la familia con un miembro con Síndrome de Down toma frente a la

discapacidad y capacidad, son influenciadas por creencias y constructos sociales, así mismo,

las actitudes de la familia, fueron de gran significado para la vida del menor con Síndrome de

Down y para la familia en conjunto, pues de esto depende su óptimo desarrollo y bienestar

general.
 76

Sugerencias

Primera. Persistir en realizar investigaciones que generen más información respecto a las

familias con un miembro con discapacidad, ya que a partir de ello se puede generar mayor

apoyo para ellas, pues se evidenció que el apoyo que reciben desde el primer momento no es

óptimo.

Segunda. Es necesario brindar orientación y atención psicológica a la familia que tiene un niño

con Síndrome de Down para que pueda aceptar la condición y, de esta manera se genere una

convivencia que vele por el desarrollo, bienestar del menor para poder lograr niveles de

autonomía de acuerdo a sus posibilidades y una inclusión dentro de la sociedad sin ningún tipo

de discriminación.

Tercera. Incentivar a realizar investigaciones de fenomenología similar, con el fin de que se

dé a conocer el tema y de esta manera se pueda dar un abordaje profesional adecuado y se evite

las actitudes negativas hacia las personas con discapacidad de parte de su familia y también de

la sociedad en general, puesto que dichas actitudes pueden ser perjudiciales para la persona que

presenta discapacidad.

Cuarta. Promover en nuestro país el reforzamiento las instituciones y programas que tienen

como finalidad brindar servicios integrales a las personas con discapacidad, para que estas

faciliten el buen desarrollo integral, mediante sus servicios, es decir desarrollo físico,

emocional y social, de esta manera se contribuiría a la inclusión social con un mejor nivel de

preparación.
 77

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Apéndices

Apéndice A: Guía de entrevista semiestructurada

Guía de Entrevista

Parte I

Buenos días, mi nombre es Shaneli Andrea Candia Flórez, alumna de la Escuela

Profesional de Psicología de la Universidad Andina del Cusco, me encuentro realizando una

investigación que lleva como título Actitudes frente a la discapacidad y capacidad en familias

con niños con Síndrome de Down en la ciudad del Cusco,2019, con el fin de conocer las

actitudes de las familias con un miembro con Síndrome de Down.

Por lo tanto, me gustaría poder conversar con usted para conocer su experiencia y todo

lo que conlleva esta realidad.

Primero quisiera empezar con algunos datos generales para saber un poco más sobre usted:

Datos generales

 Nombre:
 Edad:
 Sexo:
 Ocupación:
 Estado civil:
 Miembro de la familia:

Parte II

Para continuar quisiera hacerle algunas preguntas con respecto a las actitudes que usted

tiene frente a las capacidades y discapacidades de su hijo. Es cierto que buscó conseguir una

determinada información en sus respuestas, pero usted tiene la libertad de añadir lo que desee

de esta forma poder llegar a una conversación libre.

 87

PREGUNTAS

1. ¿Cuáles fueron sus primeras ideas cuando diagnosticaron Síndrome de Down a su hijo?

2. ¿Qué impresión causó a su entorno familiar la noticia de un miembro con Síndrome de

Down?

3. ¿Cómo pensó que sería la interacción de su hijo/a en su entorno social?

4. ¿Cómo es ahora la interacción de su hijo/a con su entorno?

5. ¿Conoce las capacidades que tiene su hijo/a?

6. ¿Cuáles son las discapacidades que afronta su hijo/a?

7. ¿Usted cree que su hijo/a tiene habilidades que le ayuden a adquirir autonomía?

8. ¿Cree que es necesario un trato especial a su hijo/a con Síndrome de Down?

9. ¿Qué sentimientos experimentó cuando conoció que su hijo/a tenía Síndrome de Down?

10. ¿Alguno de sus sentimientos se fortalecieron a partir de la convivencia con su hijo/a?

11. ¿Qué sentimientos intervinieron el proceso de adaptación / aceptación?

12. ¿Alguna vez ha tenido sensaciones de rechazo hacia su hijo/a?

13. ¿De qué forma se manifestó ese rechazo?

14. ¿Existen momentos que siente o sintió tristeza por la condición de su hijo/a?

15. ¿Cómo se siente cuando su hijo tiene nuevos logros o aprende cosas nuevas?

16. ¿Los sentimientos hacia su pareja cambiaron al conocer que su hijo/a tiene Síndrome

de Down?

17. ¿Usted contó con algún tipo de orientación a partir del diagnóstico de su hijo/a?

18. ¿Cambió su forma de vida a partir del nacimiento de su hijo/a con Síndrome de Down?

19. ¿Cuáles fueron los primeros cambios que experimento con el nacimiento de su hijo con

Síndrome de Down?

20. ¿Cuáles son las actividades que realiza para contribuir al desarrollo de su hijo/a?

21. ¿El entorno social en el que vive apoya a su hijo/a con Síndrome de Down?
 88

22. ¿Su hijo/a pertenece algún programa de inclusión?

23. ¿Su hijo/a recibe atención adecuada del personal que lo atiende?
 89

Apéndice B: Consentimiento informado

Consentimiento informado
Acepto libre y voluntariamente ser partícipe del proyecto de investigación que realiza Shaneli
Andrea Candia Flórez de la Escuela Profesional de Psicología de la Universidad Andina del
Cusco que trata el tema de “Actitudes Frente a la Discapacidad y Capacidad en Familias con
Niños con Síndrome de Down”.
De igual manera acepto y entiendo que al ser participante de la investigación, me preguntaran
sobre mis pensamientos, sentimientos y vivencias respecto a la discapacidad y también a las
capacidades en el Síndrome de Down.
Así mismo acepto realizar una entrevista que será audio- grabada con mi permiso y que tendrá
una duración de 90 minutos aproximadamente, comprende que mi participación es voluntaria
y si deseo puedo retirarme del proyecto de investigación en cualquier momento.
Toda información recolectada será trabajada de manera confidencialidad y nadie tendrá acceso
a ella, así mismo entiendo que mis datos personales no serán identificados, se usara un alias
como identificación dentro del proyecto y no se dará ninguna información que vincule mi
identidad con las respuestas.
Yo, después de haber sido informado
de las características del estudio “Actitudes Frente a la Discapacidad y Capacidad en Familias
con Niños con Síndrome de Down”, acepto participar de forma voluntaria. Por su parte, el
investigador se compromete a mantener la confidencialidad de la información recogida.
Fecha:

Firma de la participante Firma del investigador

D.N.I Shaneli Andrea Candia Florez